profo jubileum

INNHOLD

2

PROFO feirer 10-årsjubileum i år. Gutten er i ferd medå vokse seg stor og sterk. Og det trengs – kampen foroptimal diagnostisering og behandling av prostatakrefther i landet er slett ikke vunnet. Det er et godt stykkeigjen til at vi kan si at alle får den samme gode behand-ling for sin kreftsykdom, uavhengig av hvor de bor ilandet.

PROFOs fremste oppgave er å være den litt sintevaktbikkja som skal sørge for å ivareta interessene tilprostatakreftpasienter og pårørende. Mange vil meneat den kreftsykdommen som rammer flest her i landetikke blir tatt alvorlig nok. Prostatakreft rammer ikkebare eldre, men også 40- og 50-åringer.

I dette jubileumsnummeret gir tre sentrale og viktigemedlemmer oss en beskrivelse av fødsel og vekst. Herkan vi lese at det finnes mye humør og livsglede midti alvoret. Mange takk til herrene Torbjørn Holther,Tord Tangvik og Tor Tausvik. På hver sin måte for-teller de PROFOs historie.

Foreningen har heldigvis mange gode venner ogstøttespillere også i lege- og sykehusmiljøet. Vi harbedt to av landets aller største eksperter på prostata-kreft, professorene Sophie Fosså og Anders Angelsen,si noe om utviklingen i disse ti årene når det gjelderdiagnostisering og behandling av prostatakreft. Ang-elsen forteller om livsforbedrende og livsforlengendemetoder og medikamenter som har kommet de sisteårene for de som er rammet hardest av aggressiv kreftmed spredning.

I intervjuet med Fosså pekes det på en rekkeproblemstillinger som PROFO må arbeide med i åreneframover. Hun fastslår at for mange behandles unødigfordi det ikke finnes presise nok metoder for diagnos-tisering. Hun stiller også spørsmål om operasjoner fo-regår i for raskt tempo og mener at det er alt for mangesykehus som i dag foretar kompliserte kreftope-rasjoner.

Hennes ønske er at det opprettes 3-4 prostatasenteri Norge hvor erfaringskravet til kirurgene skal væreminimum 50 operasjoner i året. Dette er bare en av demange problemstillinger som PROFO må ta stilling tilnår strategier og målsettinger for de kommende år skalbesluttes.

Takk til alle tillitsmenn over hele landet som hargjort en stor og flott innsats disse 10-årene. Vi håperdere vil bli med også i de kommende år.

10-åringen er i ferdmed å vokse segstor og sterk!

PROFOs fremste oppgave er å være den litt sintevaktbikkja som skal sørge for å ivareta inter-essene til prostatakreft-pasienter og pårørende.

Av Tryggve RaaenNilsen, redaktørPROFO-nytt.

Vardevise – Einar Andresen 29

PROFOs hovedstyrer 31

Diagnostikk og

behandling av

prostatakreft i Norge –

prof. dr. med. Anders Angelsen 20

Sjokkbrevet –

Tord Tangvik 16

Opptakten –

Tor Tausvik 10

10 år har gått –

Torbjørn Holther 4

Kompetansen bør

samles i tre-fire

prostatasenter –

prof. Sophie Fosså 24

Bilderegi og bildetekst:

Tor Tausvik og Tryggve Raaen Nilsen. Bildene er med noen unntak tatt av PROFO-medlemmer.

Grafisk design:

Monsen Grafiske, [email protected]

Trykk:

Aktiv Trykk AS

3

B I L D E M I N N E R

Første utgave av PROFO-nytt.

Vi hadde tanker om at PROFO skulle være et tilbudspesielt til de som slet med sin sykdom. Videre skulledet være et tilbud til alle i landet uansett hvor man bor.Foreningen skulle drives effektivt når det gjaldt øko-nomi, slik at vi fikk mest mulig igjen til medlemmenefor de midlene vi hadde til disposisjon.

PROFO kom sent på banen når det gjaldt å stifte enpasientforening. Etter min mening har dette med ossmannfolk å gjøre. Vi er jo lite flinke til å snakke omvår helse og spesielt når det gjelder tabubelagte om-råder som berører vår manndom.

Noe trøblete start

Siden jeg har vært med i PROFO siden den spede be-gynnelse så kunne jeg tenke meg å reflektere litt rundt

starten, som i grunnen var noe trøblete. Kreftfor-eningen har hele tiden vært vår samarbeidspartner oggode støttespiller. Det var Kreftforeningen som ogsåførst så behovet for en pasientforening på lik linje medandre kreftsykdommer som allerede hadde sine for-eninger. Det var i styremøte 9. desember 2000 i Kreft-foreningen at det ble besluttet å legge forholdene tilrette for en pasientforening for oss med Prostatakreft.De hadde intensjon om å få etablert en forening innen31. desember 2002, og de bevilget midler til oppstart.Det ble besluttet å etablere et prosjekt med regionsjefMay Næss i Kreftforeningen som prosjektleder. Hunskulle etablere prosjektgrupper i alle de fem helse-regionene som eksisterte på den tiden. I tillegg ble opp-

nevnt Hildur Østensen og Tore Borg som etterhvertviste seg å bli meget viktige personer i oppstarten ogvidere drift.

Det var avsatt midler til et seminar som hadde tilhensikt å etablere et interimsstyre samt komme medforslag til vedtekter og samarbeidsavtale med Kreft-foreningen. Dette seminaret ble avviklet på Jægtvoldeni Trøndelag og her ble følgende personer valgt inn iinterimsstyret:

Jorulf Bucholdt, Bodø, Oddbjørn Furnes, Valnes-fjord, Kjell A. Grevstad, Torvastad, Torbjørn Holther,Kjeller, Kjell Johannessen, Rådal, Oskar Pedersen,Skodje, Tord Tangvik, Asker og varamedlem Stig Hog-stad, Trondheim.

I tillegg til nevnte personer var selvsagt Hildur Øs-tensen og Tore Borg samt 7 sykepleiere/uroterapeuteraktive deltakere. Våre danske venner, PROPA, haddetre år tidligere etablert en pasientforening for de medprostatakreft. I denne tiden hadde de erfart positive ognegative sider ved sin oppstart og vi i PROFO haddederfor invitert lederen av PROPA, Ole Mortensen, forå hjelpe oss i gang. Det viste seg å være svært nyttigog jeg tror vi ble spart for mange problemer ved hansveiledning.

Gjengen fra Jægtvolden

Gjengen som møttes på Jægtvolden var en positiv ogengasjert gjeng som virkelig gikk inn for oppgaven.Kan nevne at vi på tross av en lang og slitsom arbeids-dag med vedtekter o.l. ble sittende rundt peisen tillangt på natt med vitser og historier som til sine tidernok ble vel grove. I en slik setting blir man jo godtkjent og ser hvilke ressurspersoner man skal sam-arbeide med. Vi har sett i ettertid at disse ressurs-personene har gjort en fabelaktig innsats forforeningen.

Etter hjemkomst fra Jægtvolden startet arbeidet medgodkjenning av samarbeidsavtalen med Kreftfor-eningen og tilpassing av vedtektene overfor Kreftfor-eningen slik at de kunne godkjenne oss somsamarbeidspartner. Det var mange harde diskusjonermed Kreftforeningen siden de hadde en annen oppfat-ning om hvilke fagfelter som skulle ligge under vårforening. Kreftforeningen mente at både testikkelkreft,

10 år har gått...

4

– PROFO kom sent på banen når det gjaldt å stifte en pasientforening. Etter minmening har dette med oss mannfolk å gjøre.Vi er jo lite flinke til å snakke om vår helseog spesielt når det gjelder tabubelagte områder som berører vår manndom.

Av Torbjørn Holther.

Tenk at 10 år har gått siden vi startet PROFO. Det er viktig for enhver forening å se

framover, men ved et jubileum er det også på tide å se litt tilbake for å se om resultatet

så langt svarer til de intensjonene vi hadde fra starten.

blærekreft og nyrekreft skulle betjenes av PROFO.Medlemmene i interimsstyret var av den oppfatning atfagfeltet da ble for omfattende og at vi ikke kunne påtaoss å arbeide på et så omfattende felt. Et annetargument var at de med testikkelkreft er stort sett mennunder 30 år og de blir stort sett friske etter behandling.Vi trodde vel at et samarbeid mellom personer med såstor aldersspredning også ville bli vanskelig. Kreftfor-eningen var urokkelige i sitt syn på omfanget og selvetter harde forhandlinger kom vi ikke til enighet. Dettemedførte at tre av medlemmene i interimsstyret trakkseg fra videre deltakelse. Vi som satt igjen kom til atvi måtte forsøke å gjennomføre etableringen og at vimåtte legge fordommer til side slik at foreningenkunne etableres. Vi mente at erfaringer av driften depar første årene ville gi oss argumenter til å endre

omfanget slik at det ble en ren prostatakreftforening.Ole Mortensen fra Danmark støttet oss fullt ut og iettertid kan vi konstatere at Kreftforeningen også

godtok våre argumenter slik at vedtektene kunneendres til at vi kun er en forening for de med prostata-kreft.

Stiftelsesmøte 22. mai 2003

«Restene» av interimsstyret arbeidet intenst og avholdtstiftelsesmøtet for PROFO den 22. mai 2003 påFagerborg Hotell i Lillestrøm. PROFOs første styre bleda valgt med følgende personer:

Leder: Torbjørn Holther, Sør.Varamedlem: Tord Tangvik, Sør.Nestleder: Kristian Wilhelmsen, Øst.Varamedlem: Jan Christie, Sør.Kasserer: Oddbjørn Furnes, Nord.Varamedlem: Jorulf Bucholt, Nord.Sekretær: Ola Nervik, Midt-Norge.Varamedlem: Stig Hogstad, Midt-Norge.Styremedlem: Kjell Grevstad, Vest.Varamedlem: Reidar Guddal, Vest.

PROFOs hovedstyre så det som en av sine oppgaver åetablere godt samarbeid med aktuelle foreninger ogfirmaer. Vi tok tidlig kontakt med NOFUS (Norsk For-ening For Urologiske Sykdommer). Denne foreningenvirket for oss relevant som samarbeidspartner, menetter hvert fant vi ut at NOFUS på den tiden haddemedlemmer hovedsakelig fra helsevesenet og svært fåmed prostatakreft. Vi hadde møter med ledelsen iNOFUS for å få informasjon om deres drift, bl.a. hvaderes vedtekter inneholdt av bestemmelser. Vi fikkaldri se deres vedtekter og heller ikke årsrapporter ogregnskaper. Vi fikk heller ikke vite antall medlemmer

5

Urolog Sissel Overn – en skattet foredragsholder og god støttespiller.


...og i ettertid kan vi kon-statere at Kreftforeningenogså godtok våreargumenter slik atvedtektene kunne endrestil at vi kun er en foreningfor de med prostatakreft.

Fortsetter på neste side.

6

og hvem disse var. NOFUS hadde motforestilling motå samarbeide med Kreftforeningen og da dette var vårhovedsamarbeidspartner kunne vi ikke innlede noesamarbeid med den foreningen.

Lokallag over hele landet

Som nevnt var vår første intensjon å etablere tilbud tilmedlemmer i hele landet. Vi startet derfor tidligarbeidet med å etablere lokallag på aktuelle steder ilandet. Det første lokallaget var laget i Oslo. Det ble

etablert 7. oktober 2003. Første medlemsmøte i dettelokallaget var 10. mars 2004.

På dette møtet fikk jeg virkelig bekreftet at prostata-kreft var tabubelagt. Jeg må få lov til å fortelle frafølgende opplevelse denne kvelden. Som tilhører/deltaker i møtet satt det en «eldre kar» som fortalte athan godt kunne tenke seg å bli medlem av PROFOdersom vi kunne garantere at utsendelser fra for-eningen ikke måtte inneholde logoen til Kreftfor-eningen eller PROFO. Han sa at ingen skulle få vite athan hadde prostatakreft før de kunne se det på ham.Han hadde både kone og en datter som ennå ikkekjente til at han var kreftpasient på tross av at hanhadde vært gjennom 37 strålebehandlinger og gikk påhormonmedisiner. (Er det mulig?) Jeg skjønte at dennemannen virkelig hadde det vondt og at han haddebehov for hjelp fra PROFO. Kan fortelle at mannen iettertid meldte seg inn i PROFO og jeg tror han fikkdet bedre med seg selv og at livskvaliteten ble bedre.

Hovedstyret la ned en fantastisk innsats med å etab-lere lokallag. Etter to år var tallet på etablerte lagkommet opp i 24. Tillitsvalgte i lagene har lagt ned enenorm innsats og har æren for at PROFO har vokst tilmer enn 4 000 medlemmer i 2012.

PROFO-sekretariatet

Fra starten hadde vi ifølge samarbeidsavtalen medKreftforeningen en person ansatt i Kreftforeningensom vår kontaktperson og sekretær. Dette var AndreasHole. Han var fabelaktig til å forhandle med våre sam-arbeidspartnere slik at de åpnet lommeboken med til-skuddsmidler til PROFO. Etter hvert etablerte Andreaseget firma som ivaretar sekretariatfunksjonen både forPROFO og for noen andre pasientforeninger innenKreftforeningen. PROFO hadde ikke hatt mulighet tilå utvikle seg uten et velfungerende sekretariat.

Som nevnt så vi oss rundt for å finne samarbeids-partnere som i tillegg til Kreftforeningen både kunnebidra økonomisk og på måter som brakte PROFOfremover. Vi var tidlig i dialog med Astra Zeneca ogSanofi Aventis. Disse medisinleverandørene sørget forrause tilskudd til våre aktiviteter. Astra Zeneca sørgetfor at PROFO kom med i PROnet. Dette var eninternasjonal paraplyorganisasjon hvor pasientfor-

eninger fra USA, England og fra det meste av Europavar medlemmer. Vi var med på konferanser i Frankrikeog England, men jeg må si for egen regning at nyttenav dette samarbeidet ikke sto i forhold til innsatsen. Idag er PROFO medlem av Europa Uomo, som er entilsvarende paraplyforening begrenset til Europa.

«Lyst på livet»

PROFO satset på god informasjon og vi var tidlig utebåde med brosjyrer og DVD-filmer. Danskene haddelaget en DVD-film om prostatakreft. Vi ble invitert tillanseringen av denne filmen i København og vi blemisunnelige på danskene og ønsket oss en tilsvarendefilm i Norge. Vi kom etter hvert til at denne filmen varså god at vi ikke maktet å gjøre noe som var bedre. Viforhandlet derfor med PROPA om kjøp av rettighetertil å benytte deres film, sette til norsk tekst samt gifilmen en norsk innledning. Astra Zeneca sponset ossmed disse utgiftene. Senere laget vi en film medtittelen «Lyst på Livet». Disse to filmene fikk alle nyemedlemmer som en velkomstpakke ved innmeldelse.Siden er det laget enda en film som nå hører med ipakken. Vi kom allerede i 2004 på banen med etmedlemsblad. Redaktørjobben ble tildelt et av styre-medlemmene, mens ansvarlig for bladet var lederen avPROFO.

Våre samarbeidspartnere har støttet oss med fo-redragsholdere på medlemsmøtene. Det er mangeetterhvert, men jeg har lyst til å trekke fram «en av våreegne», nemlig Tore Borg. Han har stilt opp for PROFOi alle disse årene og han er helt gratis. Tore har ut-dannet seg til sexolog og har hjulpet mange med tipsom hjelpemidler slik at livskvaliteten kan opprett-holdes. Når Tore tar fram sin «godteripose» og gir ossgode tips om muligheter til et godt samliv, får vi etannet syn på vårt liv videre og hvordan vi best innretterfamilielivet med en sykdom som jo berører begge i etparforhold.

PROFO har i dag ca. 200 tillitsvalgte på landsbasis ogdet er en fornøyelse å samarbeide med disse når vi alledrar i samme retning.

– PROFO har i dag ca.200 tillitsvalgte på lands-basis og det er en for-nøyelse å samarbeidemed disse når vi alle drari samme retning!

– Det første lokallaget var laget i Oslo.Det ble etablert 7. oktober 2003. Førstemedlemsmøte i dette lokallaget var 10.mars 2004.

7

Representanter fra sanggruppen «After Eight» i friutfoldelse for våre ledsagere på kongressen i Bergen.

Tema forebyggende kosthold – 2007.En frivillig som tomat på Carl Johan.


8

«Kanongutter» – kongressen i Harstad 2010.

Karsten er alltid klar til innsats for PROFO.


9

Montebello i Mesnalia utenfor Lillehammer er et etterbehandlingssted forprostatakreftpasienter og pårørende som er svært populært. Her kan demøte likesinnede, samle krefter og trene både inne og ute.

Formannen i PROFO Oslo, Einar Andresen, harblitt foreningens meget populære husdikter.


10

Uten å være klar over det var jeg nok «delaktig» ogsåi startfasen for PROFO, da en av de aktive fra starteni 2003, Ola Nervik, var medlem og styrekollega i enhumanitær organisasjon. Gjennom ham ble det fradenne organisasjonen (Kiwanis) bevilget midler tilopprettelse av flere lokallag i nystartede PROFO.

Samme person var det også som fikk meg med tilGeiranger til PROFOs første ordinære årsmøte i 2004,der jeg ble valgt inn som styremedlem.

For meg starter den egentlige Profo-historien der. Noen få uker senere hadde det «nye styret» sitt

første møte i Kreftforeningens lokaler i Tullins gate,Oslo. I en tid fremover ble styremøtene lagt til stederrundt om i landet – fra Kristiansand til Alta – oghovedhensikten med dette var å bidra til etablering avflere lokallag, noe som også ble gjort. På dette tids-punkt talte PROFO ca 600 medlemmer og 11 lokallag(som i løpet av året vokste til 16!).

Styret besto av: Torbjørn Holther, Tord Tangvik,Kristian Wilhelmsen, Kjell Grevstad, Oddbjørn Furnesog Tor Tausvik. Selv ble jeg over bordet utnevnt som

«valgt sekretær», og – noe som jeg ikke visste på for-hånd – i dette lå det automatisk at jeg også ble denførste redaktør av vårt medlemsblad, som tidligerehadde eksistert som en «stensilert» bulletin fra vårtsekretariat i Kreftforeningen.

PROFO-nytt

Man var tidlig opptatt av å etablere et skikkeligmedlemsblad, noe som altså skjedde sommeren 2004

da første nummer så dagens lys. Navnet var man littusikker på, og i første nummer inviterte vi litt forsiktigleserne til å bidra med forslag. Styret ble enige om åkalle det PROFO-nytt, noe som tydeligvis var godt nokfor leserne siden det ikke kom inn flere forslag.

Som kjent har bladet samme navn også ved 10-års-jubiléet.

Ambisjonene var det i hvert fall ikke noe å si på –her er sakset litt fra den første lederartikkelen fra re-daktøren: «Kommunikasjon er – i enhver organisasjon– meget viktig. I vårt tilfelle spesielt viktig, fordi viskal nå flere målgrupper med vår informasjon. Vedsiden av våre medlemmer, vil vi også prøve å gjøredette til en kanal mot omverdenen – til samarbeids-partnere, sykehus og kanskje den øvrige me-dieverden.»

Mye har skjedd med bladet siden den gang, blantannet dristet vi oss til å legge inn en liten«Humorkrok», i tråd med den stilen vi gjennom alle århar hatt som grunnpilar i vårt arbeid.

En liten bemerkning for å illustrere dette siteres fraet styremøte der kaffepausen ble til en liten time medmuntre historier. Latteren runget, da en av styretsmedlemmer bemerker: «Jeg har pinadø aldri hatt detså artig som etter at jeg fikk prostatakreft».

Bladet har siden den gang utviklet seg til etkvalitetsblad som høster anerkjennelse, spesielt etterat vi i 2008 engasjerte profesjonell redaktør med me-diebakgrunn, frem til nåværende redaktør TryggveRaaen Nilsen.

Likesmannsarbeidet – generelt

Likemannsarbeid har mange former. Lokallagenesprimæroppgave er jo å drive dette arbeidet ute blantmedlemmene, og det ble tidlig satt i gang skolering avtillitsvalgte i lokallagene som ett tiltak. Videre sam-arbeidet vi med flere andre pasientforeninger, blantannet hadde vi et tidvis tett samarbeid med Brystkreft-foreningen om Kontakttelefonen.

Sammen med andre pasientforeninger under«kreftparaplyen» har vi gjennom årene også værtinvitert av Kreftforeningen til – og deltatt i – forskjel-lige likemannstiltak. Eksterne foredragsholdere og res-

Opptakten

Av Tor Tausvik

– Selv ble jeg over bordet utnevnt som «valgt sekretær», og – noe som jegikke visste på forhånd – i dette lå detautomatisk at jeg også ble den første redaktør av vårt medlemsblad(...)

Når jeg skriver «opptakten» er det med utgangspunkt i min egen inntreden i PROFO.

Jeg gikk over i (tidlig-)pensjonistenes rekker 1. januar 2003, feiret bursdag 4. januar

og fikk mitt «diagnosebrev» overlevert 20. januar, så det er altså flere jubiléer å feire i

2013 for min del.

11

surspersoner har bidratt til kunnskap om temaet bådei felles samlinger og – ikke minst – på våre egne sam-linger.

Ved 10-årsjubiléet tror jeg vi kan påstå at det driveset meget aktivt og solid likemannsarbeid rundt omlandet.

En del av likemannsarbeidet må det vel også kunnesies at våre årlige «septemberaksjoner» er, gjennomomfattende informasjon om vår sykdom, diagnos-tisering og behandling presentert av høyt kvalifiserthelsepersonell og andre.

Noen av disse møtene har samlet opptil 300deltakere.

Kontakttelefonen

Dette er jo naturlig nok et av kjerneområdene for enorganisasjon som PROFO, og sto derfor tidlig påagendaen. Ordningen med kontakttelefon ble valgtfordi man innså at for eksempel en besøkstjeneste ikkeville nå så mange som ønsket – både pasienter ogpublikum generelt.

Diskusjonen om oppstart av en kontakttelefon/like-mannstelefon fikk derfor tidlig stor oppmerksomhet.Tjenesten ble etablert og satt i drift 15. februar 2005 –administrert av Jan Christie. Et par uker tidligere varoperatørgruppen etablert med 20 personer og blekurset i temaet.

Det utspant seg en liten diskusjon i Hovedstyret iforbindelse med hvilket nummer man skulle velge –som var lett å huske – og også her slo humoren til. Vilandet på en treffende tallkombinasjon som kunneleses på flere måter – 06122. (senere endret til 02606)

Fra et intervju med Jan ved åpningen av tjenesten(P-nytt 1/05):

«Og telefonnummeret, Jan?

Dette med null sex satt langt inne hos noen av oss,mens andre fattet poenget raskt. Dessuten tror jeg Post-og Teletilsynet også syntes det var et bra nummer. Ialle fall ble saken behandlet på rekordtid!»

Et av de viktigste momentene i diskusjonen om kon-takttelefonen var at dette skulle være et «sted» der mantraff LIKEMENN – ikke helsepersonell.

Dette har vist seg å bli en suksess, og det har gjen-nom årene vært referert fra mange «gode» samtaler,ikke minst med pårørende som representerer envesentlig del av innringerne.

Men vi kunne nok ønsket at tjenesten var bedre kjenti befolkningen.

Ordningen betjenes i dag av 22 operatører på frivil-lig basis og er åpen 365 dager i året fra 0800-2200.

Vardesenter

Dette er et likemannsområde som ikke er PROFOseget, men der vi har vært – og er – sterkt inne i bildet.

Kreftforeningen besluttet i 2008/9 å etablere et pilot-prosjekt – «Vardesenter» – på Radiumhospitalet, i for-bindelse med nybygg/restaurering. Og med den goderelasjonen vi har med Kreftforeningen, ble flere

– Et av de viktigste momentene i diskusjonen om kontakttelefonen var at dette skulle være et «sted» der mantraff LIKEMENN – ikke helsepersonell.


Jan Christie presentererdet nye nummeret...

12

pasientforeninger invitert til å delta i prosjektarbeidet. PROFO ble representert i et delprosjekt som jobbet

med likemannsarbeid og pasientkontakt ved senteret.Det unike med dette er at man driver på tvers av

«diagnosegrensene» – man møter både likemenn i ak-tivitet og pasienter, med forskjellige diagnoser. Dettegir våre likemenn en ekstra dimensjon i dette arbeidet.

Senere er det åpnet Vardesenter ved flere av destørre sykehusene i hele landet.

Partnergruppe

Hensynet til – og kontakten med – pårørende har heletiden vært sterkt poengtert, men ikke helt kommet i organiserte former før på tampen av sekelet.

Det har vært åpent for medlemskap/støttemedlem,men det er først relativt nylig dannet en egen partner-gruppe, der flere av partnerne våre har stilt seg til dis-posisjon for sine medsøstre. Dette er nå underoppbygging, og de har også fått observatørstatus iHovedstyret. Så vidt vites er dette et unikt tiltak.

Internasjonalt samarbeid

Det mest naturlige og nærliggende for PROFO i dennesammenheng var nok samarbeid på nordisk basis, noesom også har skjedd ved årlige samlinger forstyremedlemmer i nordiske broderforeninger.

I tillegg har det vært samarbeidet om pasient-/medlemsundersøkelser som har vært gjennomførtsamtidig i noen av landene på samme grunnlag og tilsamme tid. Dette samarbeidet fortsetter, og vil ogsåskje på andre områder.

Samme år som PROFO ble stiftet ble det ogsådannet en europeisk paraplyorganisasjon for prostata-kreftforeninger – Europa Uomo – eller European Pro-state Cancer Coalition. PROFO har vært representertder siden starten og er fortsatt medlem.

I september 2012 ble det arrangert en europeisk«Prostate Awareness Day», der alle medlemslandenehadde anledning til å delta gjennom samtidige ar-rangementer i respektive land, og det ble arrangertmøte med politikere og byråkrater i EUs hovedkvarteri Brüssel.

EUomo består i dag av 23 land i Europa, og har ut-viklet et stadig tettere samarbeid mellom medlems-landene. PROFO har nå også et sete i EUomos styre.

Mye av arbeidet i EUomo har siden oppstarten be-stått i å finne områder der man kunne påvirke opi-nionen, politikere og andre beslutningstakere, samt åarbeide for å trekke med og hjelpe våre brødre i tid-ligere Øst-Europa.

Ett område som kan nevnes er utveksling av infor-masjon om – og om mulig samkjøring av – innhold inasjonale retningslinjer for behandling av prostata-kreft. I denne forbindelsen er det arrangert en samlingi London 12. mars 2013 der man utarbeidet et såkalt«White Paper», og der en norsk representant fraEUomo har vært med. EUomo er også medlem ibredere internasjonale organisasjoner.

PROFO arbeider altså på mange felt, og er blitt engodt voksen «tenåring». Det sier litt om aktiviteten ogutviklingen at vi på 10 år har maktet å få godt over3000 medlemmer.

Vi ønsker oss selv lykke til med de neste 10 år – tilnytte og kanskje glede for våre medlemmer og mangeav de som i fremtiden blir rammet av diagnosen.

– Det unike med dette er at man driverpå tvers av «diagnosegrensene» – manmøter både likemenn i aktivitet ogpasienter, med forskjellige diagnoser.

Tor Tausvik, mangeårig styremedlem og styreleder i PROFO fra 2007-2009, slapper av mellom slagenepå terrassen hjemme på Hundhamaren utenforTrondheim.

13

Den gode tonen mellom Anne Lise Ryel og Tor Tausvik på dettebildet symboliserer den gode relasjonen vi har med Kreftforeningen.


PROFOs hederstegn utdeles av Torbjørn Holtherfor første gang – til Hildur Østensen.

Sykepleier og sexolog Tore Borg – en solid ogtrofast støttespiller for PROFO gjennom 10 år.

14

Fru Flettfrid Andrèsen i fri utfoldelsepå kongressen i Sandefjord.

Med informasjon og gaver til Stortinget. Fra venstre: stortingspresident TorbjørnJagland, Rebekka Nøkling fra Birkeland Publications UiO. (nå medeier i Livs-lystPortalen), generalsekretær Anne-Lise Ryel, Kreftforeningen, daglig lederGuttorm Rebnes i Opplysningskontoret for Frukt og Grønt og daværendestyreleder i PROFO, Tor Tausvik.


15

Prostatakreftprisen 2010 gikk til forskerdr. Rune Kvåle, nr. to fra venstre.

Stortingsrepresentant Jan Bøhlerbidrar under en PROFO-aksjon.


16

Hva gjør vi nå?

«Dine prøver viser at du har prostatakreft». Vennlighilsen Aud Blegen Svindland. Min kone som står påkjøkkenet, roper, hva var det for et brev? Jeg svarterolig, jeg har fått prostatakreft! Å, sier kona like rolig,men det var en kort stund, før hun stormer inn i stuahvor jeg sitter og skriker ut HÆ – hva er det du sier!!Jeg gjentok teksten. Hun satte seg ned ved siden avmeg, og spør. Hva gjør vi nå?

Plutselig kom jeg på at jeg flere ganger hadde settat Kreftforeningen hadde et telefonnummer man kunneringe. Jeg tar opp telefonen og ringer kreftlinjen. Jegpresenterer meg og spør om noen har greie på dennekreftformen og om det er noen jeg kan snakke med,som har hatt eller har prostatakreft.

Svaret kom raskt. Det var ikke startet noen prostata-kreftforening og de hadde heller ikke lov og viderefor-midle mitt ønske om kontakt på grunn avtaushetsplikten.

Et par dager senere kommer et brev som sier at dehar registrert min interesse for å starte en forening for

de som er rammet av CANCER PROSTATA. Dette bleopptakten til stiftelsen av PROFO, for min del.

Galgenhumor

Vi ble innkalt til Kreftforeningens lokaler på Majorstuahvor et 10-talls menn var samlet. Det ble flere møteretterhvert og til slutt på Jægtvolden i Nord-Trøndelag,

hvor interimsstyret ble valgt. Husker godt at jeg sattved siden av Torbjørn Holther, og fikk et hint i øret athan godt kunne tenke seg å bli med i styret, men baresom nestleder. Det viste seg å bli en genistrek. Holtherble etter hvert PROFOs far, da interimsstyrets førsteleder gikk bort. Holther ble derfor den som satt på allepapirer, og har hele historien nedtegnet. Takk, Tor-bjørn!!

Det ble en lang natt. Etter en meget god middag påGjørv Gård ble Jægtvoldens hyggelige lokaler inntatt,og hvem trodde at humor fra den kvelden fortsattligger i bakhodet. Galgenhumor sier mange er vanlig ikreftsammenheng, og det bifalles som en viktig del avkampen mot kreft.

Venner for livet

I mine 5-6 år i hovedstyret kan jeg bare si: Du verdenfor en gjeng! Det har blitt mange venner for livet etterutallige møter omkring i det ganske land, samt iDanmark, Sverige og Finland. 26 lokallag har blittstiftet i Norge, og antall medlemmer nærmer seg 4000tusen. Stiftelsen i Alta ble litt festlig. På grunn av at vikom tidlig oppover, ble det tid til «sightseeing» i om-rådet. Ingen presse viste seg, så hva gjør man da for ålage litt blest om møtet før kvelden?

Jo, vi passerte på vår vei gjennom sentrum forbiNRKs lokaler. Hvem som fikk idéen er gått i glemme-boken, men vi befant oss plutselig i hyggelig lag iNRKs lokaler. Vi fikk spørsmål om hva vi gjorde iAlta, og svaret kom raskt. Vi ville at vår styrelederskulle intervjues på lokalradioen. Og slik ble det. Tor-bjørn Holther var straks i gang med å fortelle omPROFOs virksomhet over det ganske land.

Våre landskongresser, den første i Geiranger, harblitt veldig populære. Hotellene som har huset osstrodde nok at gjestene skulle være noen «hengehuer»,men da tok de skammelig feil. Humoren har slått tilover alt vi har vært, og ikke minst våre faglige områderhar blitt presentert på en forbilledlig måte av topp foredragsholdere. Underholdning har heller ikkemanglet. Kunstnere av mange slag har stilt opp for ossog latteren har sittet løst. Det kommer heller ikke til åmangle på årets 10-årsjubiléum i Geiranger, i tillegg

Sjokkbrevet

Av Tord Tangvik(Medlem og humorist)

Det er i midten av januar 2001, ute er det vinter. Lyden fra postbudet når inn i

leiligheten, og jeg går ut og henter de vanlige brevene (regninger som alltid kommer i

januar). Så er det en noe ukjent avsender, som fanger mitt blikk. Jeg åpner, og leser.

– Et par dager senere kommer et brev som sier at de har registrert min interesse for å starte en forening for desom er rammet av CANCER PROSTATA.Dette ble opptakten til stiftelsen avPROFO, for min del.

17

kommer fylkesmann Lodve Solholm i Møre og Roms-dal for å ønske oss velkommen.

Et par historier på «kanten» til slutt:

Dette skal ha skjedd på Røros under martnan. Torsdagerer damenes aften. Baren på Nilsenhjørnet (BergstadenHotel) er åsted. Et PROFO-medlem sitter ved bar-disken, når en lystig dame nærmer seg. Medlemmet serseg nødt til å fortelle at på grunn av nettopp å ha tatt enprostatakreft-operasjon med svikt i ereksjon og lekka-sjeproblemer var han ikke interessert i nærmere kon-takt. Da sier den lystige damen, ja «men de e da såmytji ainna arti vi kain finj på».

Slik kan det gå. Medlem ukjent.En annen historie fra TV2’s utendørsstudio. En rekke

PROFO-medlemmer i røde t-skjorter skal intervjuesforan kamera. TV2’s vertinne Vår Staude spør etmedlem (ukjent) om behandling av prostatakreftmedfører noen bivirkninger som bør nevnes.Medlemmet svarer: Urinlekkasje er jo vanlig, dessutenereksjonsproblemer fra tid til annen, men akkurat nå erdet ikke merkbart!!! Det hører med til historien at dette

var før sending. Ulf Lunde reddet hele sendingen medryddige uttalelser.

Håper ingen menn får oppleve at man får diagnosenoversendt per telefon eller brev. Vet at PROFO harjobbet med dette over mange år.

Lykke til med jubileet.

Tord Tangvik har en lang karriere som pilot bak seg. I forbindelsemed Osloavtalen, fredsavtalen mellom palestinerne og Israel, fikkhan flere ganger Yasser Arafat som passasjer – og besøk i cockpiten.


18

Aksjonen «12 om dagen» – 12 menn fårkreft hver dag. F.v. Tord Tangvik, WillyAdolfsen og Vidar Skyvulstad.

PROFO-leder Ulf Lunde takker nåfor seg, etter flere års innsats.

Mangeårig styreleder i PROFONordmøre og Romsdal – SteinSchefte (t.h) – informerer.


19

Vi koser oss når vi møtes. Her er det kongressdeltakere som nyter en pils iLangesund under kongressen i 2011.

Lokalforeningene gjør en stor innsats nårdet gjelder å arrangere møter rundt om ihele landet. Her har den dyktige foreningen i Vestfold samlet politikere og fagfolk til diskusjonsmøte. Fra v. Statssekretær RobinKåss (Ap), urolog Sissel Overn, Per ArneOlsen (FrP) og Svein Flåtten (H).

Årlig samles tillitsmenn fra hele landet for å få oppdatering og ny kunnskap omdiagnostisering og behandling. Dette erkunnskap de skal formidle til andre somrammes av samme sykdom.


20

Prostatakreft rammer ikke bare mange menn, men ogsåpartnere og samliv. Siden 1990 og fram til 2007 hardet vært en markert økning i antall menn med prostata-kreft. Dette skyldes hovedsakelig økt bruk av PSA-testen. 1 av 8 norske menn (12,8 %) vil få diagnosenprostatakreft innen 75 års alder. I 2002 var det 2770nye tilfeller av prostatakreft, mens det i 2010 blediagnostisert 4210 menn. Prostatakreft er den klarthyppigst forekommende kreftsykdommen blant norskemenn: Av alle nye krefttilfeller hos norske menn i 2010utgjorde prostatakreft 29 %, lungekreft 10 % og tykk-tarmskreft 8 %. Hyggelig er det å registrere at over-levelsen ved prostatakreft har økt de siste 10-15 år.Dette tror vi skyldes en kombinasjon av tidlig diagnos-tikk og effektiv behandling. Dette gjenspeiles ved atden relative overlevelsen ved prostatakreft (definertsom sannsynligheten for at en pasient ikke dør av pro-statakreft hvis man ser bort fra andre dødsårsaker) harøkt fra 80 % i perioden 2001-05 til 89 % i 2006-10.

Diagnostikk

Den store diskusjonen, nasjonalt og internasjonalt, iPROFOs 10-årige historie, har vært hvorvidt friskemenn skal screenes med PSA. I 2009 kom de førstesamledata fra ERSPC-studien (European RandomizedStudy of Screening for Prostate Cancer), som viste enmoderat reduksjon i dødelighet av prostatakreft iscreening-gruppen, sammenlignet med kontroll-gruppen. Samtidig ble oppfølgingsdata fra den nord-amerikanske screeningstudien PLCO (Prostate, Lung,

Colorectal, and Ovarian Cancer Screening Trial)publisert, og denne viste ikke overlevelsesgevinst iscreening-gruppen. PLCO-studien er imidlertid be-heftet med flere svakheter som reduserer dens kvalitetog konklusjon. Flere land deltar i ERSPC-studien,deriblant Sverige (Gøteborg). Gøteborgsarmen, som i

stor grad reflekterer norske forhold, har publisert dataetter 14 års oppfølging, og resultatene viser at reduk-sjonen i dødelighet blant de menn som screenes medPSA forsterkes med lengre oppfølgingstid. Ulempeneved PSA-screening av friske menn i aldersgruppen50-59 år er at screening medfører både overdiagnos-tikk og overbehandling av prostatakreft, det vil si at enstor andel friske menn får en kreftdiagnose som deikke vil dø av, og en kreftbehandling med bivirkningersom ikke forlenger levetiden. Utfordringene forurologer, onkologer og ikke minst pasienter er at vianno 2013 mangler gode nok verktøy i diagnostikkenved prostatakreft som kan velge ut de menn med syk-domskarakteristika som vi vet har nytte av tidligdiagnostikk (screening) og operasjon (radikal pro-statektomi) eller stråling. Mye forskning pågår innen-for denne problemstillingen. Håpet er at nye og bedremarkører i vevsprøver, blod og/eller urin kan påvises,og at vi får bedre og sikrere metoder innen bilde-diagnostikk (ultralyd, MR, CT, PET).

De siste ti årene har vi fått ny forskningsbasert kunn-skap om hvordan prostatakreft bør behandles. Destørste framskrittene har skjedd innen behandling avkastrasjons-resistent metastatisk prostatakreft, det vilsi til pasienter med skjelettspredning og PSA-stigningtross kjemisk eller kirurgisk kastrasjon. Nedenfor viljeg kort redegjøre for de viktigste framskrittenestratifisert på sykdomsstadium.

A. Lokalisert prostatakreft, det vil si sykdom

innenfor prostatakapselen

Radikal prostatektomi: Den skandinaviske prostata-kreftgruppens studie nr 4 (SPCG-4) sammenlignetpasienter som ble operert med radikal prostatektomimed pasienter som fikk symptomstyrt behandling(TURP, hormoner etc), det vil si at behandling blestartet når pasienten fikk symptomer på sykdomspro-gresjon (vannlatingsplager, skjelettsmerter etc). SPCG4 viste at pasienter operert med prostatektomi haddebedre overlevelse og redusert risiko for å utvikleskjelettmetastaser enn de som fikk symptomstyrt be-handling. Imidlertid var denne gevinsten av pro-statektomi bare til stede hos menn som var 65 år og

Jeg har blitt bedt om gjøre et 10 års tilbakeblikk, samt forsøke å se litt fram i tid. Hva

har skjedd de siste 10 årene innen diagnostikk og behandling? Faktisk har det skjedd

veldig mye. Forskning har gitt oss svar på mange spørsmål, men fortsatt er det mange

spørsmål som står ubesvart.

Diagnostikk og behandlingav prostatakreft i Norge

– Prostatakreft rammer ikke bare mangemenn, men også partnere og samliv.

Anders Angelsen, professor dr med.

Dept. of Cancer Researchand Molecular Medicine,Faculty of Medicine,Norwegian University ofScience and Technology,NTNU andDept. of UrologicalSurgery, St. Olavs Hospital/Trondheim University Hospital

– et 10 års tilbakeblikk og noen refleksjoner om framtiden

21

yngre på operasjonstidspunktet. «Aktiv overvåking»: Erkjennelse av at det be-

handles for mange menn med lavrisiko prostatakreft(PSA under 10, Gleason score ≤6, og svulst bare påden ene prostatahalvdel), har det de siste 10 årene værtøkt fokus på «aktiv overvåking» til denne pasient-gruppen. Dette innebærer at pasientene følges tett ogregelmessig med PSA-målinger og prostatabiopsier.Dersom disse gir mistanke om økt sykdomsaktivitetskal kurativ behandling tilbys. Utfordringen med aktivovervåking er at mange menn (og partnere) oppleverutrygghet for at sykdommen skal progrediere uten atdette fanges opp med PSA og biopsier. Ved å inkluderemoderne og avansert MR i diagnostikk og monito-rering av disse pasientene kan dette sannsynligvis giøkt trygghet til at pasienter vil velge «aktiv overvåk-ing», og på denne måten utsette/unngå bivirkning avkirurgi og stråleterapi.

B. Lokalt avansert prostatakreft, det vil si

sykdom utenfor prostatakapsel

For 10 år siden var det fortsatt uavklart hvorvidtstråleterapi alene var like effektivt som en kom-binasjon av stråleterapi + hormoner (antiandrogener/kastrasjon) til pasienter med høy risikoprofil (Gleasonskår >8, høy PSA, gjennomvekst av kapsel). De sisteårene er store skandinaviske og andre internasjonalestudier blitt avsluttet. Disse viser at kombinasjonenstråling + hormoner gir best overlevelse, og med ak-septable bivirkninger. Fortsatt er det ikke helt avklarthvor lenge pasientene skal bruke hormoner i forbind-else med stråleterapi. SPCG-7 studien, som Norge varsentral i, viste at dødeligheten av prostatakreft etter 10år ble halvert hos pasienter som fikk kombinasjonenstråleterapi + et antiandrogen (tablett), sammenlignetmed pasienter som bare fikk tabletter med etantiandrogen. Med andre ord: Stråleterapi + hormonerer mer effektiv enn både stråleterapi alene oghormoner alene til pasienter med lokalt avansert pro-statakreft og høy risikoprofil.

C. Hva gjør vi når PSA stiger etter radikal

prostatektomi eller stråleterapi?

I 2009 ble det publisert en amerikansk studie(Thompson) som studerte effekten av stråleterapi motbekkenet («prostatasengen») gitt ca 3 måneder etterradikal prostatektomi, uavhengig om PSA var målbareller ikke (=adjuvant stråleterapi) til pasienter med

svulst som vokste gjennom kapsel og/eller hadde ufrikirurgiske kanter. Denne pasientgruppen har økt risikofor stigning av PSA etter operasjon. Pasienter som fikkadjuvant stråleterapi hadde bedre overlevelse sammen-lignet med de pasienter som ikke fikk stråleterapi etteroperasjon. Like etter kom resultatene av en europeiskstudie (EORTC) som ikke kunne bekrefte funnene i«Thompson-studien». En tredje studie har vist atdersom man venter med stråleterapi mot pro-statasengen til PSA stiger (= «salvage» stråleterapi) såhar dette effekt på sykdomskontroll, og at effekten er

best dersom det gis stråleterapi før PSA passerer 0,5.Kunnskapen fra disse studiene har medført at man i

– De siste årene er store skandinaviske og andre internasjonale studier blitt avsluttet. Disse viser at kombinasjonenstråling + hormoner gir best overlevelse,og med akseptable bivirkninger.

Professor Anders Angelsenarbeider ved St. OlavsHospital i Trondheim.Foto: Lars ErlendLeganger.


22

Norge/Skandinavia ofte avventer stråleterapi etterradikal prostatektomi til PSA eventuelt begynner åstige. På denne måten unngås unødige stråle-bivirk-ninger hos mange pasienter.

Fortsatt mangler vi gode studier som kan fortelle osshva som er den optimale behandlingen til depasientene som opplever PSA-stigning etter kurativstråleterapi. Aktuelle behandlingsmodaliteter er hor-monterapi, HIFU, cryo, og salvage prostatektomi.

D. Kastrasjonsresistent prostatakreft

med spredning

Det er denne pasientgruppen som har opplevd destørste framskrittene i behandling de siste 10 årene.Cellegiften docetaxel (Taxotere®) ble i 2004 godkjenti behandlingen av kastrasjonsresistent prostatakreftmed spredning, og dette innledet en ny æra. Docetaxel

gir god PSA-respons, bedre livskvalitet og økt over-levelse. De siste 2 årene har det kommet flere nyemedikamenter, som cabizataxel (cellegift), abiraterone(reduserer produksjon av androgene hormoner) ogenzalutamid (antiandrogen). Foreløpig vil indika-

sjonen for disse medikamentene være på avansert/metastasert prostatakreft, men dette kan endre seg ettersom resultatene fra pågående kliniske studier blir klare.

Bisfosfonater eller denosumab har smertelindrendeeffekt og kan samtidig forebygge skjelettkomplika-sjoner.

Flere av de ovennevnte medikamentene er til«kostnad/nytte»-vurdering i Helsedirektoratet.

Refleksjoner om framtiden

MR vil i framtiden få en mer framtredende plass idiagnostikk og monitorering/oppfølging av prostata-kreft. Dette stiller krav både til økonomi, utstyr og fag-lig kompetanse. Gevinsten for pasienten ligger i færrebiopsier og komplikasjoner, men ikke minst bedretreffsikkerhet og bedre utvelgelse av «riktige»pasienter og tidspunkt for behandling. PET-CT ogPET-MR vil bli et stadig bedre verktøy i vurdering avsykdomsstadium og metastaser etter hvert som nyemarkører/«tracers» blir tatt i bruk.

Det forventes nye medikamenter og vaksiner. Menvi vil også få ny kunnskap om hvordan disse skal kom-bineres og i hvilken rekkefølge disse skal gis til denindividuelle pasient.

PROFO er 10 år

I 10 år har PROFO vært spydspiss og talerør for norskemenn med prostatakreft overfor myndigheter og helse-vesenet. PROFO har blitt en viktig støtte, felleskap oginformasjonsbank for sine medlemmer. Det norskeuro-onkologiske miljøet ser fram til fortsatt godt sam-arbeid i framtiden.

Gratulerer med 10-årsjubileum!

Tema forebyggende kosthold.PK-aksjonen 2007.


– Det forventes nye medikamenter ogvaksiner. Men vi vil også få ny kunnskapom hvordan disse skal kombineres og ihvilken rekkefølge disse skal gis til denindividuelle pasient.

KJENTE FJES: Prostatakamerater med bart, men uten kreft.Kjendisene Kjetil André Aamodt og Ole Kristian Furusethstilte opp i Oslo Maraton for å hjelpe oss med å fortelle atmenn helt ned i 40-årsalderen kan få prostatakreft.

Ulf Lunde og Ole Gausen deler ut drikke til maratonløperne.Med hjelp av Sanofi-Aventis fikk PROFO hjelp til å promotereforeningen under Oslo Maraton.

Styreleder Ulf Lunde blir intervjuet på TV under Oslo Maraton i2011. Ole Kristian Furuseth og Kjetil André Aamodt venter på tur.

Prostatakreft er en sykdom som heldigvis er kurativfor de aller fleste hvis den blir oppdaget tidsnok.Profomedlem Ole Gandrud, som fikk diagnosensom 43-åring, deltok som vanlig i Oslo Maratonbare 5 uker etter sin prostatakreftoperasjon.


23

24

Vi møtte Fosså på hennes kontor, og hun kom tidlig

inn på det at PROFO har vært med som en viktig aktør

i forhold til det å spre kunnskap om sykdommen.

– I løpet av PROFOs levetid har vi i Norge fått be-

traktelig flere behandlingsmuligheter for prostata-

kreftpasienter. Det har i samme periode blitt betydelig

mer interesse og flere aktiviteter blant norske

spesialister som behandler prostatakreft. Det har ikke

minst vært en stor diskusjon rundt dette med PSA-

screening i løpet av det siste tiåret. Det har også blitt

mer interesse for hvordan pasienter med prostatakreft

skal behandles og følges opp. Alle disse tingene var

det jo viktig at samfunnet ble kjent med, og PROFO

har hatt en viktig misjon i dette arbeidet.

– Det er fremdeles tabuer knyttet til prostatakreft

Samtidig som man har kommet en lang vei på en rekke

områder knyttet både til forskningen og kommunika-

sjonen rundt prostatakreftsykdommen, er det likevel

fremdeles slik at det er mange som ikke ønsker å

snakke om sykdommen sin. Sophie Fosså har mange

ganger snakket om at PROFO-mannen ikke nødven-

digvis er representativ for mannen med prostatakreft i

befolkningen forøvrig.

– Det er litt kjedelig, for jeg har fremdeles mange

pasienter som sier at de ikke vil være med i PROFO,

som ikke vil si fra om at de har prostatakreft. Det er

dessverre fremdeles et problem. Jeg har spesielt etter-

lyst de yngre menn i PROFO. Det er nok en sak som

PROFO i større grad bør interessere seg for, hvordan

er arbeidslivet for pasienter som har prostatakreft?

Noen av våre foreløpige resulatater viser at norske

pasienter etter operasjonen er mye lengre sykemeldt

enn i Sverige eller i USA.

Fosså tror PROFO ville vært tjent med å jobbe for å

få på plass slike data, blant annet peker hun på at hun

har pasienter som ønsker å vite hvordan de skal plan-

legge sin tilværelse etter operasjonen, og hvordan de

skal komme seg tilbake i jobb. Det viser seg da også

ifølge nyere tall at 28 %, altså i overkant av hver fjerde

person som får påvist prostatakreft, per i dag er under

64 år.

For mange som behandles?

Fosså har også engasjert seg i spørsmål knyttet til

bivirkninger etter behandling av prostatakreft. I den

forbindelse hevder hun at man i Norge i dag opererer

eller bestråler mange som ikke vil ha nytte av behand-

lingen, men påføres bivirkninger. Også i andre land er

man i de senere år blitt oppmerksom på «overbehand-

ling» av pasienter, både når det gjelder kirurgisk be-

handling og bestråling, men at det samtidig

«underbehandles» pasienter som har aggressiv cancer

og som kanskje ville hatt en livsforlengende effekt av

operasjon eller strålebehandling. Dette er noe som etter

hvert er blitt ganske klart, og hun mener at man må be-

gynne å tenke på om alle som får diagnostisert sin pro-

statakreft skal behandles.

– Det har siden starten av 2000-tallet vært en

voldsom økning i antallet diagnostiserte menn med

prostatakreft, ifølge de seneste tallene til professor

Jonas Hugosson ved Sahlgrenska universitetssykehus

i Göteborg fikk 45 % av de som ble diagnostisert gjen-

nom PSA-screening ikke behandling i første

omgang, men ble tatt inn i et såkalt «overvåkningspro-

gram». Ca. 40 % av alle menn i overvåkningspro-

grammet fikk senere operasjon eller strålebehandling

mens de andre 60 % foreløpig ikke har fått lokal be-

handling. Med en slik strategi sparer man en god del

pasienter for bivirkninger.

Fosså peker også på betydningen av at helse-

personell er tydelig i sin informasjon om bivirkninger

før operasjon eller strålebehandling, og at man for-

holder seg til faktiske opplysninger og faglig holdbare

tall når man tar for seg sykdommen. Hun mener at

også Kreftforeningen og PROFO har noe å gå på i for-

hold til dette. Enhver kreftbehandling har en pris, som

– I løpet av PROFOs levetid har vi iNorge fått betraktelig flere behandlings-muligheter for prostatakreftpasienter.

Professor dr. med. Sophie Fosså.

Kompetansen bør samlesi tre-fire prostatasenter

Vil sikre høyt nivå på informasjon og operasjoner:

Professor Sophie Fosså er et navn som betyr mye i PROFO-sammenheng. Hun er en pris-

belønnet norsk kreftforsker, og en av verdens ledende autoriteter på forskningsfeltene

som tar for seg testikkel- og prostatakreft, samt seneffekter av kreftbehandling. I anled-

ning vårt 10-årsjubileum har vi vært så heldige å få et eksklusivt intervju med henne.

Thomas Axelsen intervjuer professor Sophie Fosså

25

pasienten med prostatakreft må betale i form av bivirk-

ninger.

– Kreftforeningen, og også PROFO, må være litt

mer nøyaktige i forhold til den informasjonen de gir.

Man hører blant annet at det sies at det er 90 % over-

levelse og at det derfor er 9 av 10 som er i live etter

behandling. Det er ikke helt riktig. Det er veldig viktig

at pasientene vet dette, for en ikke ubetydelig del av

eldre menn med prostatkreft dør jo av hjerte-/karsyk-

dommer eller ny kreft eller andre årsaker. I en av våre

studier viste vi at nesten halvparten av menn som var

døde etter 5 år etter sin diagnose døde av andre årsaker

enn prostatakreft.

At pasientene får korrekt informasjon er svært viktig

for Fosså. Dette hjelper pasienten å akseptere en

forandret hverdag etter operasjonen, etter stråle-

behandling eller etter at de måtte starte med hormon-

behandling. Trenden man ser i dag med kortere

operasjonstider og færre døgn på sykehuset kan ifølge

Fosså gå ut over det som følger pasienten i kjølevannet

av en operasjon:

– Mange pasienter blir etter mitt skjønn ikke godt

nok orientert om sin sykdom og hva de må forvente

etter behandlingen.

– Det bør opprettes tre-fire prostatasentre i Norge

Som følge av en slik utvikling ser også Fosså at flere

og flere tar kontakt med blant annet henne for å få en

annen gangs vurdering av sitt sykdomstilfelle.

– PROFO og kreftforeningen må jobbe for at det

settes opp mer tid til å snakke med pasientene før de

bestemmer seg, og at de får snakke med en lege som

tar den tiden som trengs for en nøytral orientering om

de forskjellige behandlingsmuligheter som den enkelte

pasienten har. Pasientene merker veldig fort om

personen de snakker med er en som kan dette.

Det er i dag opp mot 15 personer hver måned som

henvender seg til henne for å få en såkalt «second opi-

nion» fordi de ikke føler seg godt nok ivaretatt.

En av løsningene for å sikre et bedre behandlings-

tilbud over hele linjen, og noe man ifølge Fosså bør

arbeide med i årene som kommer, er å få på plass tre

eller fire prostatasentre i Norge, hvor flere spesialister

sørger for et optimalt pasientforløp, gjerne i samarbeid

med fastlegen.

– Mitt inntrykk er at mange pasienter går for lenge

til fastlegen uten å få en regelmessig spesia-

listvurdering. Fastlegen har jo begrenset kjennskap på

hva som befinner seg av nyere forskning på behand-

– Mitt inntrykk er at mange pasienter går for lenge til fastlegen uten å få enregelmessig spesialistvurdering.Fastlegen har jo begrenset kjennskap på hva som befinner seg av nyere forskning på behandlingsområdet.

Styreleder Ulf Lunde i ivrig samtalemed professor dr. med. Sophie Fosså.



26

lingsområdet. På disse sentrene bør det være nok leger

og spesialtrente sykepleiere/uroterapeuter til å hjelpe

pasientene videre, både med rådgivning og med tanke

på behandlingen. Så handler det jo også om å sette

Norge på kartet, for vi er ikke på kartet når det gjelder

prostatakreft.

Dette handler også om å sikre et høyt nivå på de ope-

rasjoner som gjennomføres i Norge.

– Jeg mener at dersom et sykehus opererer færre enn

20 operasjoner i Norge, så bør ikke tilbudet opprett-

holdes. En av mine stipendiater viste at risikoen ved

slike sykehus er størst for at pasienten ikke blir radikalt

operert. Egentlig er det å anbefale at ikke bare syke-

huset, men kirurgen som opererer skal ha minst 50 ope-

rasjoner i året – til nøds mellom 20 og 50.

Hvilket fokus bør PROFO ha fremover?

Det er mye å fokusere på for å sikre behandling og

forskning på prostatakreft i fremtiden. På spørsmål

knyttet til hva PROFO kan bidra med for fremtiden

svarer hun:

– Vi ser en utvikling hvor diagnostiseringen av pro-

statakreft ved PSA-prøver blir mer og mer presis. Fosså

tror at det innen 5 år vil kunne være aktuelt å snakke

om innføring av PSA-screening i Norge for visse

grupper av menn – nettopp fordi legevitenskapen blir

stadig flinkere og mer presis til å finne pasientene som

vil ha størst nytte av PSA-testing. Men foreløpig er vi

ikke der, derfor er PSA-screening som et offentlig

tilbud ikke anbefalt. PROFO og myndighetene må

følge med utviklingen i de store pågående studier slik

at norske menn får et optimalt tilbud så snart de

endelige vitenskapelige resulatater foreligger.

Videre er det viktig for PROFO å sørge for å påvirke

at det bevilges mer penger til forskning, spesielt for

«pasient-nær forskning». Det er i dag for lite midler til-

gjengelig for slik forskning på prostatakreft, og det bør

både PROFO og Kreftforeningen fokusere på.

Fosså har i mange år vært veldig opptatt av sen-

skader. I sitt arbeid med senter for forskning på lang-

tidsoverlevere har de betydelig tallmateriale som viser

hvordan det går med pasientene. Hun mener at PROFO

må fortsette å jobbe for å få satt på dagsorden overfor

politiske myndigheter at ereksjonssvikt er et problem

som følger sykdommen og behandlingen. ED-

preparater, selv om de ikke hjelper for alle, burde

prinsipielt være på blå resept for pasienter, i hvert fall

til at den enkelte vet om det hjelper eller ikke. Selv-

følgelig må man innarbeide foreskrivningsrutiner som

umuliggjør misbruk. Det er et paradoks at det bevilges

betydelige midler til rekonstruksjon for kvinner med

brystkreft, men ikke tilbys ED-preparater til menn med

prostatakreft.

Fosså ser frem til neste PROFO-undersøkelse som

nå er i tjømda. Denne vil gå ut til alle medlemmer i

PROFO i løpet av få måneder og vil følge opp under-

søkelsen hun og hennes team tidligere har gjennomført

i 2004 og 2009.

– Videre er det viktig for PROFO å sørgefor å påvirke at det bevilges mer pengertil forskning, spesielt for «pasient-nærforskning». Det er i dag for lite midlertilgjengelig for slik forskning på prostatakreft, og det bør både PROFO og Kreftforeningen fokusere på.

27

Kongressen i Haugesund 2012 ble minnerik. Her var det vandringlags kyststien, bildetakning i samme båt og dans – her svingerHåkon Nesbakk fra Brumunddal sekretær Caroline Furru.


Aksjon i Ålesund 2010. Hver dagfår 12 menn prostatakreft i Norge.

28

Høstaksjonen er et årlig skippertak hvor medlemmer fra hele landet jobberfor å fortelle at prostatakreft er landets mest utbredte kreftsykdom og kanramme menn helt ned i 40-50-årsalderen.

LofotenMøre

Oslo

Sentral finnmarking – styremedlemRolf-Bjørn Andersen foreleser påtillitsmannskonferansen.

PROFO´s «utenriksminister» – TorTausvik – er innvalgt som medlem av styret i Europa Uomo – paraply-organisasjonen for prostatakreft-foreninger i Europa. Den arbeidersammen med urologer ogonkologer for internasjonal sam-ordning når det gjelder forskningog behandling av prostatakreft.


29

Kreftsykepleier og sexologisk rådgiverRandi Gjessing Borgheim forteller på enhumoristisk måte om samlivsproblemer somkan oppstå etter behandling av prostatakreft.

Heldigvis har foreningen mange gode støttespillereblant leger og fagpersonell landet rundt. Vi laroverlege og urolog Karol Axcrona ved UiO være en strålende representant for alle som hjelper oss.


VardeviseMelodi: Vinden bles synna.. (Danse mi vise, gråtemin sang). Synges kanskje litt mindre dansendeenn Herborg Kråkevik synger Danse mi vise.

Jevn eller bratt går den vei vi må vandre.

Heldig er den som kan lære av andre.

Du som går foran mot ukjente mål:

Legg opp en varde. Klargjør et bål.

Fordum ble ufredstid varslet med flammer.

Vardebål meldte om fremmede stammer.

Nå er det langt mellom krigeres skrål.

Trygt står en varde. Lunt er et bål.

Celler kan svikte så kroppen må stride.

Lege og pleier vil slåss ved vår side.

Den som må kjempe, skal ikke gi tål.

Løp til en varde. Gjør opp et bål!

Se deg omkring, her er mange som strever.

De skal få høre: Så godt at du lever!

Om de må smake av lidelsens skål,

Vis dem en varde. Tenn dem et bål.

Dere som sliter med blytunge bører,

Dere som savner to ører som hører,

Dere som ser etter mening og mål:

Kom til vår varde. Syng rundt vårt bål.

(31.5.2010 Einar Andresen)

30

PROFOs hovedstyre 2007/2008: F.v. Odd Marjala,Kjell Grevstad, Tord Tangvik, Nils Petter Sjøholt,Tor Tausvik og Yngve Hansen.


Styret fra 2005/2006 fotografert sammen med AnneLise Ryel. F.v. Jan Christie, Tor Tausvik, Tord Tangvik,Kjell Grevstad, Odd Marjala og Torbjørn Holther.

31

2003-2004

Torbjørn Holther, styreleder/ region Sør

Kristian Wilhelmsen, nestleder/ region Øst

Kjell Grevstad, styremedlem/ region Vest

Ola Nervik, styremedlem, region Midt-Norge

Oddbjørn Furnes, styremedlem/ region Nord

2004-2005

Torbjørn Holther, styreleder

Kristian Wilhelmsen, nestleder/ region Øst

Tord Tangvik, styremedlem/ region Sør


Tor Tausvik, styremedlem, region Midt-Norge

Oddbjørn Furnes, styremedlem/ region Nord

2005-2006


Jan Christie, nestleder/ region Øst




Odd Marjala, styremedlem/ region Nord

2006-2007


Jan Christie, nestleder/ region Øst





2007-2008

Tor Tausvik, styreleder

Tord Tangvik, nestleder/ region Øst

Yngve Hansen, nestleder/ region Sør


Nils Petter Sjøholt, styremedlem, region Midt-Norge


2008-2009

Tor Tausvik, styreleder

Ulf Lunde, nestleder/ region Øst

Yngve Hansen, styremedlem / region Sør

Sverre Riska, styremedlem/ region Vest

Nils Petter Sjøholt, styremedlem, region Midt-Norge


2009-2010

Ulf Lunde, styreleder

Nils Petter Sjøholt, nestleder, region Midt-Norge

Finn Stoveland, styremedlem / region Øst



Martin Nilsen, styremedlem/ region Nord

2010-2011



Willy Adolfsen, styremedlem / region Øst



Martin Nilsen, styremedlem/ region Nord

2011-2012




Ole Gausen, styremedlem / region Sør


Rolf-Bjørn Andersen, styremedlem/ region Nord

2012-2013




Ole Gausen, styremedlem / region Sør

Arvid Haukaas, styremedlem/ region Vest

Rolf-Bjørn Andersen, styremedlem/ region Nord

PROFOs hovedstyrer

profo jubileum

Documents