Qualità della vita nei pazienti con

malattia esostosante multipla

R.D’Ambrosi, C. Caldarini, R.M.Facchini

Clinica Ortopedica – CTO (Milano)

Università degli Studi di Milano

Montecatini, 16 Aprile 2016

Talent wins games, but teamwork and intelligence win championship

I

In letteratura?

I

Introduzione

I

In letteratura la maggior parte degli articoli descrive l’efficacia delle tecniche e i risultati

della chirurgia sulle diverse deformità

Introduzione

I

Poco è conosciuto sullo stato di salute generale, il dolore e la qualità di vita di questi pazienti. Solo due studi hanno affrontato il tema della

qualità di vita

Introduzione

Primo studio di coorte Italiano

Mancanza di un registro nazionale esostosi

Materiali e Metodi

Criteri di inclusione:

Pazienti con ≥ 2 esostosi

Età ≥ 18 anni

Materiali e Metodi

I

Numero di esostosi

Numero di interventi per le esostosi

VAS

SF-12

GHQ-12

Q-LES-Q-SF

VAS

I

SF-12

I

L’SF-12 è composto da 12 che producono due misure relative a due diversi aspetti della salute: salute fisica e salute mentale.

Al soggetto viene chiesto di rispondere su come si sente e su come riesce a svolgere le attività consuete, valutando la giornata in cui compila il questionario e le 4 settimane precedenti.

GHQ-12

I

• Strumento di screening per la misura del benessere psicologico/presenza di sintomi di stress

• Al soggetto viene chiesto come si e sentito nelle ultime settimane in relazione al proprio stato di salute

Q-LES-Q-SF

I

Scala di autovalutazione messa a punto al fine di ottenere agevolmente una misura sensibile del grado di piacere e di soddisfazione che il soggetto sperimenta nei diversi settori della vita quotidiana

Risultati

I

50 pazienti

62% donne, 38% uomini,

età media 40 anni (range 17-81)

Risultati

I Il campione di pazienti iniziale è stato suddiviso in due gruppi: - pazienti < 40aa (UF), composto da 27 pazienti, 70.37%

donne, 29.63% uomini,età media 30aa (17-39)

- Pazienti > 40 aa (OF) composto da 23 pazienti, 52.17% donne e 47.83% uomini, età media 52 aa (41-81).

Il valore di cut off per definire i due gruppi è stato fissato a 40 anni, uguale al valore di età media del nostro campione di pazienti.

Risultati

I

Non c’erano differenze significative fra i gruppi

UF e OF. Nell’analisi successiva, abbiamo verificato l’eventuale esistenza di correlazioni fra i

parametri nei gruppi.

Correlazione tra i gruppi

I

Associazione positiva fra il numero operazioni e numero di esostosi, numero di operazioni e GHQ.

Tra VAS e PCS e VAS ed MCS abbiamo una associazione negativa ma significativa, ovvero un minor porta ad un miglioramento sia fisico che mentale del paziente.

Analogamente accade per PCS e GHQ e PCS con Q-LES.

Risultati

I

Sulla base del nostro campione, i pazienti colpiti da esostosi erano in prevalenza di sesso femminile, ma non per il gruppo OF. Il che significa che oltre i 40 anni la patologia non presenta in modo significativo una preferenza fra uomini e donne. Invece per il gruppo UF, ovvero per il gruppo sotto i 40 anni, la patologia colpisce in modo significativo più le donne che gli uomini.

Come Interpretare questi risultati?

SF-12

PCS 38.73 MCS 45.36

…e rispetto ad altre patologie?

I

PCS 38.73 MCS 45.36

I

PCS 38.73 MCS 45.36

GHQ-12

15.48 ± 4.70

<40 16.30 14.52>40

In letteratura?

Disagio risultato nel 43.6% su un campione di pazienti di medicina generale

Fattori legati alla positività del GHQ-12 il sesso, il numero di visite, gli eventi di vita rilevati

La scolarita risulta fattore protettivo.

Q-LES-Q-SF

45.28 ± 9.55

Poco sviluppata in Italia

14-70 in cui 70 è il massimo

Q-LES-Q-SF

I

45.28 ± 9.55

…e in letteratura?

I

MEM è una patologia cronica con un forte impatto sulla qualità di vita. Il dolore non e l’unico fattore

limitante, ma soprattutto la riduzione delle attività della vita quotidiana e il benessere psicofisico

minano la qualità della vita.

I

Qualità della vita inferiore a quella della popolazione normale

Conclusioni

MEM influisce in maniera importante sulla qualità della vita

Studi futuri devono incentrare una collaborazione tra clinici e ricercatori per capire

quale sia il trattamento più efficace