La Sindrome di Prader Willi rientra tra le malattie rare (prevalenza di 1:15.000 - 1:30.000).Rappresenta la causa più comune di obesità genetica. E’ una patologia multisistemica con problematiche di tipo endocrinologiche, ortopediche otorinolaringoiatriche, oculistiche, neuropsichiatriche. L’iperfagia non controllata determina un’ obesità di grado elevato che porta a gravi complicanze di natura cardiorespiratoria, metabolica ed osteoart icolare. L ’obes i tà , ass ieme ai d isturb i comportamentali, condizionano negativamente le relazioni sociali e la possibilità di condurre una vita indipendente.Il trattamento della S. di Prader-Willi coinvolge ambiti diversi ( famig l ia , scuola , ospedale, ecc. ) , r ich iede la partecipazione di molte figure professionali (medici, educatori, dietisti, riabilitatori, infermieri, ecc.) e può configurare quindi un modello di organizzazione assistenziale valido per molte altre patologie rare multisistemiche, verso le quali si è accesa, negli ultimi anni, una nuova sensibilità.L’assistenza alla S. di Prader-Willi rappresenta quindi una sfida all’attuale organizzazione assistenziale perché richiede agli operatori della salute non solo professionalità ma capacità di dialogo e collaborazione tra di loro e con altre figure professionali.Decisivo è infine l’apporto che possono dare le organizzazioni dei pazienti e dei loro familiari.L’evento si propone di fare acquisire ai partecipanti conoscenze in ordine alla patologia e di diffondere le linee guida di trattamento di alcuni aspetti della malattia. Particolare enfasi verrà data alla diagnosi precoce, alle specifiche problematiche legate all’età, e ai differenti interventi diagnostici e terapeutici. La partecipazione congiunta di Pediatri e Medici dell’ adulto permetterà infine di discutere la corretta gestione dell’ età della transizione.E ’ inoltre previsto l ’ intervento del le famigl ie e dell’Associazione dei pazienti per giungere ad un confronto che favorisca la piena collaborazione tra medici e pazienti.

Dr. Michele SaccoResponsabile Scientifico

Razionale Scientifico PROGRAMMA SCIENTIFICO

8.00 Registrazione dei partecipanti8.30 Saluto delle Autorità9.00 Problematiche assistenziali dall'età pediatrica all'età adulta O. Cristantielli – Dr. M. Sacco9.30 La Sindrome di Prader Willi (Prof. G. Chiumello)

I Sessione

Moderatore: Dr. V. De Luca

10.00 Tecniche di chirurgia della scoliosi (Dr. G. La Rosa) 10.30 Discussione "I problemi ortopedici" Moderatore: Dr.ssa A. Potenza10.45 I problemi dell'alimentazione in età pediatrica (Prof.ssa A. Franzese)11.15 Discussione "I problemi dell'alimentazione" 11.30 Pausa11.40 Le malattie rare nella Regione Puglia (Dr.ssa G. Annichiarico)

II Sessione

PROBLEMATICHE ENDOCRINOLOGICHE

Moderatori: Dr. C. Romano – Dr. S. De Cosmo

12.10 In età pediatrica, la terapia con GH (Dr. A. Crinò)12.40 In età adulta (Dr. G. Grugni)13.10 Discussione "Problematiche endocrinologiche - la terapia con GH"

III Sessione

I DISTURBI DEL COMPORTAMENTO

Moderatori: Dr.ssa A. Di Giorgio – Dr.ssa I. Achutegui

13.40 In età pediatrica (Dr. M. Germano)14.10 In età adulta (Dr. M. Elia)14.40 Discussione "I disturbi del comportamento"

15.30 Considerazioni finali e consegna questionari di verifica di apprendimento

Achutegui

Annicchiarico

Chiumello

Crinò

Cristantielli

De Cosmo

De Luca

Di Giorgio

Elia

Franzese

Germano

Grugni

La Rosa

Potenza

Romano

Sacco

Irune

Giuseppina

Giuseppe

Antonino

Olga

Salvatore

Vincenzo

Annabella

Maurizio

Adriana

Michele

Graziano

Guido

Adele

Corrado

Michele

Milano

Grottaglie (TA)

Milano

Roma

Foggia

San Giovanni Rotondo (FG)

San Giovanni Rotondo (FG)

San Giovanni Rotondo (FG)

Troina (EN)

Napoli

San Giovanni Rotondo (FG)

Piancavallo (VB)

Roma

San Giovanni Rotondo (FG)

Troina (EN)

San Giovanni Rotondo (FG)

S.C. di PediatriaResponsabile Scientifico: Dr. Michele Sacco

Presidenti: Prof. Giuseppe Chiumello Pres. Ass. Olga Cristantielli

I CONGRESSO REGIONALEDELL’ASSOCIAZIONE SINDROME DI

PRADER WILLIMEDICI E PAZIENTI A CONFRONTO:

PROBLEMATICHE ASSISTENZIALIDALL’ETA’ PEDIATRICA

ALL’ETA’ ADULTA

FACULTY

Ass. Sindrome di Prader Willi

COMITATO ORGANIZZATOREAssociazione Francesco Pio in aiuto ai soggetti con Sindrome di Prader Willi e le loro Famiglie ONLUS Sez. Puglia

SEGRETERIA ORGANIZZATIVA Atena Eventi di Palma Calò Via S. Lorenzo 22 - 71043 Manfredonia FG tel. / fax 0884 530242 - cell. 338 8866613 info@atenaeventi.com - www.atenaeventi.com

ECM - Educazione Continua in MedicinaProvider n. 288Evento formativo n. 159041

La frequenza dell’evento da’ diritto al conseguimento died è rivolto a n. 150 partecipanti:n. 6 crediti formativi

Medici Chirurghi, Fisioterapisti, Infermieri, Dietisti, UditoriL’assegnazione dei crediti formativi è subordinata alla partecipazione effettiva all’intero programma formativo ed alla compilazione del relativo questionario con superamento del 75% delle domande. Si richiede la massima puntualità per garantire lo svolgimento dell’evento negli orari previsti.

Iscrizione attiva on linesul sito www.atenaeventi.com - sez. EventiSaranno accettate le prime 150 richieste di partecipazione che perverranno alla Segreteria Organizzativa Atena Eventi dal 6 maggio al 6 giugno 2016.

Patrocini Richiesti:ASL di FoggiaOrdine dei Medici della Provincia FoggiaFIMP (Federazione Italiana Medici Pediatri)SIE (Società Italiana di Endocrinologia)SIP (Società Italiana di Pediatria)SIN (Società Italiana di Neonatologia)

SIEDP (Società Italiana di Endocrinologia e Diabetologia

Pediatrica)SIGU (Società Italiana di Genetica Umana)SIO (Società italiana dell’Obesità)SIPO (Società Italiana di Pediatria Ospedaliera)

S. Giovanni Rotondo,

10 giugno 2016Sala Convegni IV piano

IRCCS Ospedale “Casa Sollievo della Sofferenza”

CON IL CONTRIBUTO NON CONDIZIONATO DI: