RCCs registerverksamhetRapport från AKI

2019-05-24

Är arbete med kvalitetsregister en viktig del av RCCs uppdrag?

1. Ja, för att veta hur många som får cancer i Sverige varje år.

2. Nja, enbart för de som är forskningsintresserade.

3. Ja, kvalitetsregister är ett viktigt verktyg i arbetet för en jämlik

cancervård och möjliggör bl a uppföljning av följsamhet till nationella

vårdprogram och utveckling av patientprocesser.

Nationella Programområden (NPO) Respektive NPO speglar hela vårdkedjan: prevention, primärvård, specialistvård, (Regionalt värdskap) rehabilitering, omvårdnad etc.

Aku

t vå

rd

Bar

n o

ch u

ngd

om

ars

häl

sa

Can

cers

jukd

om

ar

(utg

örs

av

RC

C i

sam

verk

an )

End

okr

ina

sju

kdo

mar

Hjä

rt-

och

kär

lsju

kdo

mar

Hu

d-

och

kö

nss

jukd

om

ar

Infe

ktio

nss

jukd

om

ar

Kvi

nn

osj

ukd

om

ar o

ch

förl

oss

nin

g

Levn

adsv

ano

r

Lun

g-o

ch a

llerg

isju

kdo

mar

Ner

vsys

tem

ets

sju

kdo

mar

Nju

r-o

ch

uri

nvä

gssj

ukd

om

ar

Mag

-o

ch t

arm

sju

kdo

mar

Med

icin

sk d

iagn

ost

ik

Psy

kisk

häl

sa

Reh

abili

teri

ng,

hab

ilite

rin

g o

ch f

örs

äkri

ngs

med

icin

Reu

mat

olo

gisk

asj

ukd

om

ar

Rö

rels

eorg

anen

s sj

ukd

om

ar

Sälls

ynta

sju

kdo

mar

Tan

dvå

rd

Äld

res

häl

sa

Ögo

nsj

ukd

om

arÖ

ron

-,n

äsa-

och

h

alss

jukd

om

ar

Nationella samverkansgrupper (NSG)

Metoder för kunskapsstöd

Kvalitetsregister

Uppföljning och analys

Läkemedel/medicinteknik

Forskning/Life Science

Patientsäkerhet

Strukturerad vårdinformation

Tillfälliga satsningar

Nationella primärvårdsrådet

RCC i samverkan=Registercentrum för

kvalitetsregistren på cancerområdet

Varje RCC är Regionalt programområde (RPO) i respektive sjukvårdsregion

RCCs roll i Nationella modellen för kunskapsstyrning

Samla in, bearbeta och avrapportera regionala

canceranmälningar.

Arbete i nationell samverkan i enlighet med nationella cancerstrategin

och de 10 kriterierna, bl a stödja verksamhetsutveckling &

förbättringsarbete i vården genom sammanställning, analys och

rapportering av data från kvalitetsregister inom cancer

Stödja nationella kvalitetsregister inom cancer enligt

grunduppdrag definierat av överenskommelsen mellan stat

och SKL för nationella kvalitetsregister:

Ansvar för infrastruktur. Tillhandahålla registerplattformar,

inklusive stöd för nationella integrationslösningar på IT-

området samt presentationsformer. Stödjande ensning av

variabler och harmonisering till nationellt fackspråk.

Understödja god datahantering. Verka för ökad tillgänglighet

av registerinnehåll för forskning och Life Science.

Stödja insamling och kvalitetssäkring av data till 30

kvalitetsregister inom cancer.

Ta fram regionala prognoser rörande incidens och prevalens

Samordna regionalt arbete i register, patientprocesser och

vårdprogram

Historik

Uppdrag registerverksamhet

Stödja regionalt uppföljnings- och förbättringsarbete baserat

på kvalitetsregisterdata

”De framtida vårddokumentationssystemen kommer att

innehålla regionala datalager och verktyg för att följa upp

och analysera vårdens processer. Det innebär att nationella

kvalitetsregister inte längre kommer att behövas.”

Överenskommelse kvalitetsregister 2019

Antal inrapportörer till register på kvalitetsregister på

cancerområdet?

1. 60

2. 90

3. 120

Antal inom RCC som arbetar med register merparten av sin

arbetstid?

1. 2000

2. 3000

3. 4000

RCC Sydöst RCC Uppsala/Örebro RCC Väst

RCC Norr RCC

Stockholm/Gotland

RCC Syd

Hudmelanom

Pankreascancer

GEP-NET

BlodcancerALL, AML & Lymfom

BlodcancerKML & MDS

BlodcancerKLL & MPN

BlodcancerMyelom

Bröstcancer

Esofagus-

/Ventrikelcancer

Gynekologisk cancer

CNS-tumörer

Huvud-/halscancer

HypofystumörerKolorektalcancer

Cancer i Lever & Galla

Lungcancer

Njurcancer

Peniscancer

SarkomViscerala & Ortopediska

Testikelcancer

Tyroideacancer

Urinblåsecancer

Prostatacancer

RCC samverkanGemensamt stöd till kvalitetsregister & vårdprogram fördelat per RCC

Cancerläkemedel

NOGA

Nationella stödteamen har en viktig roll

för att säkra ändamålsenliga register.

Den nationella nivån måste fungera för

att hela landet sedan ska kunna

fullgöra sina regionala uppdrag.

AKIIT-chef

RCC

samverkan

RC Norr &

RC VGR

ProduktägareIngår i IT-råd

SogetiUtveckling av INCA

plattformen

IT-råd

Infrastruktur-grupp

ITS Umeå

universitetDrift av INCA plattformen

Registerutveckling

Testning

INCA

Registersamordnare

Nationella funktions-

grupperStar-G och NatStat

NPT-sam och NPT

NRG

Stödteam cancerregistret

QA

Nationella

stödteamFinns hos och

bemannas av varje

RCC

Nationella projekt-

grupperUtdata

PROM/PREM

Styrgrupper för

Nationella

kvalitets-

register

Nat INCA support

Dokumentation

Nationell organisationRCCs registerverksamhet & INCA

Vem beslutar om löpande ändringar i kvalitetsregister?

1. AKI

2. Styrgruppen för kvalitetsregistret

3. Centralt personuppgiftsansvarig myndighet (CPUA)

Vem bestämmer om utlämning av datauttag ur

kvalitetsregister för forskning?

1. Styrgruppen för kvalitetsregistret

2. RCC-chef

3. AKI

• Samtliga RCC bär ett gemensamt ansvar för alla register på cancerområdet – viktigt att jobba tillsammans och enhetligt.

• AKI-frågor är med som en stående punkt på RCC samverkans möten.

• AKIs arbete syftar till att få till enhetlighet, gemensamma arbetsprocesser och strukturer. INTE att skapa byråkratiska processer.

• Handlar oftast om att utse arbetsgrupper och följa upp arbetet.

• Det är i arbets- och funktionsgrupper som själva arbetet sker!

Varför finns AKI?

Representanter

Regionrepresentanter

• Maria Rejmyr Davis, RCC Syd, tf verksamhetschef

• Katrin Gunnarsdottir, RCC Väst, enhetschef

• Marie Lindquist, RCC Stockholm Gotland, produktägare

• Arvid Widenlou Nordmark, RCC Norr, registersamordnare

• Patrik Rönnqvist, RC Norr, utvecklare

• Gabrielle Gran, RCC Sydöst, koordinator

• Mats Lambe, RCC Uppsala Örebro, funktionschef

IT-ansvarig

• Torbjörn Eles, RCC Väst

Funktionsgrupper, deltar vid gemensam punkt varje fysiskt möte (ca 8 ggr/år)

• Lisa Tykosson, RCC Norr, produktägare

• Jon Fahlberg, RCC Väst, utvecklingsteam

• Marita Wormén, RCC Sydöst, kvalitetssamordnare

• Katrin Gunnarsdottir, RCC Väst, statistiker

• Gabrielle Gran, RCC Sydöst, Nationellt stödteam cancerregister

Aktuella frågor

• Integrationslösningar med vårddokumentationssystem och strukturerad

information (Nationellt fackspråk) i register

• Stärka kopplingen mellan nationella vårdprogram och kvalitetsregister

Utdatalösningar

• Patientrapporterade mått (PROM-PREM)

• Rehabilitering

• Patientöversikter

• Folkhälsa och prevention?

2019-05-24 Namn | Sammanhang

Införande av patientöversikter i cancervården Visualiserar den enskilde patientens sjukdomsförlopp och behandling

Efter godkännande av patient, kan information i patientöversikten överföras

till nationella kvalitetsregister, för analyser på gruppnivå

Nationella stödteamet cancerregistret

Utbildning och kunskapsspridning

Utbildningspaket (ppt introduktion cancerregistret, checklista för

introduktion av nyanställd)

Nationella stödteamet cancerregistret

Utbildningsmodul på CanINCA lanseras idag

• testfall att använda vid upplärning av ny registeradministratör

• testfall kopplade till nya kodningsrekommendationer

Registerverksamheten är en viktig del av RCCs

verksamhet som sysselsätter drygt 120 personer som

tack vare gott samarbete levererar inom ramen för många

uppdrag.

AKIs roll är att samordna och stödja ett resurseffektivt

arbetssätt.