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Redes de Estudio de Tuberculosis PediátricapTBred Red Española de Estudio de TB Pediátricaptbnet Pediatric TB European Network Trialsgroup
Begoña Santiago GarcíaLab. Inmunobiología Molecular-VIHSección Enfermedades Infecciosas PediátricasHGU Gregorio Marañón (Madrid)
Taller UITB-2015Barcelona, 23-24 Nov 2015
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#1 Punto de partida: contexto en el que nace nuestra red
#2 ¿Cuáles son los objetivos de nuestra red?
#3 ¿Cómo creamos nuestra red?
#4 Sacando partido a las herramientas tecnológicas
#5 Un año y medio de actividad en red
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#1 Punto de partida: contexto en el que nace nuestra red
#2 ¿Cuáles son los objetivos de nuestra red?
#3 ¿Cómo creamos nuestra red?
#4 Sacando partico a las herramientas tecnológicas
#5 Un año de actividad en red
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WHO, Global TB report 2015
2.000.000.000 Infección TB Latente200.000.000 Enfermedad TB Activa
5-10% (hasta 30%)
#1 Contexto en el que nace pTBred
Situación de la TB en el mundo
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WHO, Global TB report 2015
Situación de la TB en el mundo
9.600.000
1.500.000
Adultos
Incidencia
Mortalidad
#1 Contexto en el que nace pTBred
1.000.000
140.000
Niños
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“The time has come for the hidden epidemic ofchildhood TB to emerge from the shadow of adult TB and be seen as a neglected child health problem of considerable proportions in precisely those communities that do not have the resources to deal with it adequately.”
#1 Contexto en el que nace pTBred
Donald, IJTLD (2004): 8:627
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Modif. de Marais, J Pediatr Child Health (2014): 759-67
#1 Contexto en el que nace pTBred
Adultos Niños
EpidemiologíaImpacto global masivo Bien cuantificadoExcelente conciencia
Impacto global masivoPobremente cuantificadoMínima conciencia
Salud PúblicaPrincipal objetivo de los programas de control de TB
No reconocido como prioridad
Infectividad Muy alta (multibacilar)Muy baja (paucibacilar), excepto enfermedad tipo adultoCentinela de transmisión reciente
Progresión de infección a enfermedad
Relativamente bajoHasta 50% en menores de 2 añosMayor riesgo TB grave y TBEP
Resistencia Primaria o adquiridaCasi siempre primariaCentinela de transmisión reciente
MicrobiologíaMuestra fácil de obtenerBuena rentabilidad microbiología/cultivo
Muestra difícil de obtenerMuy bajo rendimiento microscopíaBajo rendimiento cultivo
Pronóstico Excelente con dco/trat adecuadoExcelente si dco/trat adecuadoPotencialmente grave si retraso dco
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Algunas razones por las que la TB pediátrica ha sido una enfermedad “desatendida”
# Carga global enfermedad: número de pacientes
# Baja contagiosidad
• Percepción errónea: “tratar a los adultos es suficiente”
• La TB pediátrica es un “callejón sin salida”
# Barreras diagnóstico
• Clínica y radiología inespecíficas
• Sensibilidad disminuida TST/IGRAS en edades precoces
• Dificultad obtención de muestras
• Baja rentabilidad de baciloscopia y cultivo
# Barreras para estudio de contactos
# Capacidad investigadora pediatras vs. médicos de adultos
# Desinterés industria
# Poca capacidad de movilzación social/denuncia
#1 Contexto en el que nace pTBred
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Situación de la TB en Europa y en España
39/100.000 hab/año 14.6/100.000 hab/año
Sandgren et al, ECDC, Euro Surveill 2011 Informe Epidemiológico TB en España, 2012
4,3/100,00040.000 última década
5/100.0005.000 última década
#1 Contexto en el que nace pTBred
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Disminución de la incidencia en la última década
5 / 100,000
TB pediátrica en España
14,6 / 100,000
Informe Epidemiológico TB en España, 2012
#1 Contexto en el que nace pTBred
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2009Pediatric TB Network European Trialsgroup
SENP, SEIP
Investigación en TB Pediátrica en Europa
2006
Non Tuberculous Mycobacteria European
Study Network
#1 Contexto en el que nace pTBred
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Fundada en 2009
Objetivos•Realizar estudios colaborativos en TB pediátrica en Europa•Describir la epidemiología de la TB en niños europeos•Consituir un “panel de expertos” en TB pediátrica•Defensa de los niños con TB pediátrica en Europa
Nov 2015: >100 miembros, 26 países
#1 Contexto en el que nace pTBred
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Thorax (2013)68:588
Lancet (2014)384,Dec 6
#1 Contexto en el que nace pTBred
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PLOS ONE, 2014;9(6) e99129
Lancet Resp Med (2015); 3(3):244–256, March 2015
#1 Contexto en el que nace pTBred
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Investigación en TB Pediátrica en España
Investigadores aislados geografía española
Grupos de Trabajo Sociedades Científicas
#1 Contexto en el que nace pTBred
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Del Rosal. PIDJ 2010
Godoy P et al. Tuberculosis 2013
#Epidemiología Clínica y Molecular
#1 Contexto en el que nace pTBred
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Dominguez et al. Diagn Microb Inf Dis 63 (2009)43-51
Dominguez et al. Diagn Microb Inf Dis 65 (2009)236-46
#Inmunopatogenia
#1 Contexto en el que nace pTBred
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#Diagnóstico #PPD #Esputo Inducido
BMC Inf Dis 2013 (13:222)
Piñeiro et al. Eur J Pediatr (2012) 171:1625-32
#1 Contexto en el que nace pTBred
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#Diagnóstico #IGRAS
Arch Dis Child. 2012 Jun;97(6):514-6.
Clinical Vaccine Immunology, Jan 2008; p.168-171
#1 Contexto en el que nace pTBred
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#Clínica
An Ped (2009) Arch Dis Child. 2013;0:1.
PIDJ. 2010;29(7) An Ped (2010)
#1 Contexto en el que nace pTBred
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#Inmunodepresión
#1 Contexto en el que nace pTBred
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#TB Resistente
Méndez et al. An Pediatr (Barc) 2007
Santiago et al. PIDJ (2013)
Drug resistant TB in children from Madrid:Family matters
Santiago, Begoña MD1,2; Baquero-Artigao, Fernando MD3; Mejías, Asunción PhD4; Blázquez, Daniel MD5; Jiménez,
M Soledad PhD6; Mellado, M José PhD7; EREMITA Study Group [Santos, M Mar MD1; Pérez-Gorricho, Beatriz MD
PhD8; Rueda, Santiago MD2; Negreira, Sagrario MD PhD9; Calvo, Cristina MD PhD10; Roa, M Angel MD11; Penín,
María MD12; Galán, Pilar MD13; Ruiz, Marta MD14; Jiménez, Ana MD15; Tagarro, Alfredo MD16, Garriga, Christian
MD17; Bueno, Mercedes MD18; Otheo, Enrique MD19; Piñeiro, Roi MD PhD20; Navas, Adriana MD21; Maté, Irene
MD22; del Rosal, Teresa MD23; Rodríguez A MD24, Méndez-Echevarría, Ana MD PhD23; Villalobos, Johanna MD8;
Núñez, Raquel MD9; Villamor, Raquel MD11; Rodríguez, Sonia MD12; Enes, Patricia MD7; Zafra, Miguel MD13,
Prados, María MD14, Cano, Blanca MD19, Cilleruelo, M Jesús PhD2
#1 Contexto en el que nace pTBred
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#Micobacterias No Tuberculosas #MNT
Jiménez-Montero et al. PIDJ 2013
Comparison of M. lentiflavum and M. avium-intracellulare Complex Lymphadenitis
Jiménez-Montero B, Baquero-Artigao F, Saavedra-Lozano J, Tagarro-García A, Blázquez-Gamero D, Cilleruelo-
Ortega MJ, Ramos-Amador JT, Galé-Ansó I, Marín N, Gómez-García R, Santiago-García B, Garrido J, López G.
#1 Contexto en el que nace pTBred
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La TB Pediátrica continúa siendo un problema
Incidencia TB Pediátrica en Españaes una de las mayores de la UE
Epidemiología y clínica no bien conocidos
Gran potencial investigador - Falta de cohesión
#1 Punto de partida: contexto en el que nace nuestra red
#1 Contexto en el que nace pTBred
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#1 Punto de partida: contexto en el que nace nuestra red
#2 ¿Cuáles son los objetivos de nuestra red?
#3 ¿Qué estructura interna tiene nuestra red?
#4 Sacando partido a las herramientas tecnológicas
#5 Un año de actividad en red
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Desarrollar un Registro Nacional de casos de TB Pediátrica a través de una Base de Datos Online accesible a todos los pediatras de todas las especialidades
Promover la investigación nacional e internacional en TB Pediátrica
Establecer vías y espacios para la comunicación dentro de la red
Elaborar documentos, guias y protocolos de actuación
Objetivos Red Española de TB Pediátrica pTBred
#2 ¿Cuáles son los objetivos de nuestra red?
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#1 Punto de partida: contexto en el que nace nuestra red
#2 ¿Cuáles son los objetivos de nuestra red?
#3 ¿Cómo creamos nuestra red?
#4 Sacando partido a las herramientas tecnológicas
#5 Un año de actividad en red
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Difusión
Soc. Regionales Pediatría
Soc. Especialides Pediátricas
Redes locales investigación
Estructura
2013 ���� 2014
* Política autoría
Comité Científico
Comité Ejecutivo
Grupos de Trabajo
#3 Estructura interna pTBred
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COMITÉ CIENTÍFICOMJ Mellado PeñaF Baquero-ArtigaoB Santiago García
N Altet GómezD Gómez PastranaA Noguera Julian
T Hernández-SampelayoMJ Cilleruelo
D Moreno PérezP Rojo Conejo
O NethT Soriano-Arandes
GRUPOS DE TRABAJOJT Ramos Amador
C Rodrigo Gonzalo de Liria L Martínez Campos D Blázquez Gamero
R PiñeiroA Méndez-Echevarría
T del Rosal RabesL Prieto Tato
M Ruiz JimenezE Núñez Cuadros
COMITÉ CIENTIFICOCoordinador
Secretaria CientíficaComité Científico
EpidemiologíaVacunas
Diagnóstico
Tratamiento
TB Resistente
Coop Internal
MicobNo TB
COMITÉ EJECUTIVO
TB Inmunodep
RepresentantesSociedades Científicas
RepresentantesComunidades Autónomas
pTBnet
INVESTIGADORES PRINCIPALES
SUBINVESTIGADORES E INVESTIGADORES LOCALES
GRUPOS DE TRABAJO
* Doc. Estructura pTBred* Doc. Política de Autorías
#3 Estructura interna pTBred
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Plataforma Virtual
Base Datos
Grupo Discusión casos
Difusión
Soc. Regionales Pediatría
Soc. Especialides Pediátricas
Redes locales investigación
Estructura
2013 ���� 2014
* Política autoría
Comité Científico
Comité ejecutivo
Grupos de Trabajo
#3 Estructura interna pTBred
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#1 Punto de partida: contexto en el que nace nuestra red
#2 ¿Cuáles son los objetivos de nuestra red?
#3 ¿Qué estructura interna tiene nuestra red?
#4 Sacando partido a las herramientas tecnológicas
#5 Un año de actividad en red
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174.000 Proyectos
237.000 Usuarios91 Paises
1.488 Instituciones
Universidad Vanderbilt (Nashville, Tennessee, USA).Aplicación para la elaboración de bases de datos y encuestas online, especificamente diseñada para estudios de investigación biomédica.
#4 Herramientas Tecnológicas
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Rapidez, FlexibilidadCambios inmediatos, contraste errores
Gratuito
Claves personales, autonumeración casos, permisos
Seguridad
Control y autonomíaDiseño formularios,invitación investigadores,permisos, registro entradas
Lenguajes estadísticosImportación y exportaciónExcel, SAS, Stata, R y SPSS
http://www.project-redcap.org/
Online “multisite”
#4 Herramientas Tecnológicas
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#4 Herramientas Tecnológicas
Foro de discusión de casosGooglegroups [email protected]
Cuenta twitter@ptbred_spain
EncuestasGoogle DriveGoogle Forms / Hojas Cálculo
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#1 Punto de partida: contexto en el que nace nuestra red
#2 ¿Cuáles son los objetivos de nuestra red?
#3 ¿Qué estructura interna tiene nuestra red?
#4 Sacando partido a las herramientas tecnológicas
#5 Un año de actividad en red
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131 investigadores77 instituciones
313 casos Tuberculosis Activa
#5 Un año de pTBred
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#5 Un año de pTBred
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pTBred#1 Clinical Profile of Pediatric TB In Spain (Dra B Santiago)
pTBred#2 Proyecto Magistral (Dr. Roi Piñeiro).
pTBred#3 Evidence synthesis to inform the paediatric component of revisedWHO guidelines on the management of MDR TB (Desmond Tutu Centre, Sudáfrica).
pTBred#4 Estudio multicéntrico retrospectivo-prospectivo nacional del valor de los IGRAS en el diagnóstico de la adenitis por MNT y de sus distintas aproximaciones terapéuticas (Dr. A Noguera)
pTBred#5 Experiencia en el uso de linezolid en el tratamiento de la TB en niños (Dr. Prieto).
pTBred#6 TB pulmonar tipo adulto en el paciente pediátrico, estudio de casos y controles anidados (Dr. A Noguera)
pTBred#7 Incidencia y perfil clinico de la TB en niños infectados por el VIH en la era post TARGA (Dra. Santiago/Dra. Sáinz)
#5 Un año de pTBred
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#1 Punto de partida: contexto en el que nace nuestra red
#2 ¿Cuáles son los objetivos de nuestra red?
#3 ¿Qué estructura interna tiene nuestra red?
#4 Sacando partido a las herramientas tecnológicas
#5 Un año de actividad en red
¿Y hacia dónde vamos?
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Prevención Factores huésped Tratamiento
Epidemiología Diagnóstico
Muestras pacientes(Biobanco)
Otras disciplinas Colaboración
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Agundez Reigosa, Beatriz; Alfayate, Santiago; Altet, Neus; Alvarez Coca, Javier; Álvarez, Cristina; Arroyo, Mireia; Badillo, Katie; Baquero, Fernando; Blazquez, Daniel; Bueno, Mercedes; Bustillo, Matilde; Calavia Garsaball, Olga; Callejón, Alicia; Calvo, Cristina; Carazo, Begoña; Carrasco Colom, Jaime; Cerdeira, Natalia; Chiatti, María Cristina; Cilleruelo, María Jesús; Cobo Costa, Alejandro; Colino, Elena; Couceiro, Jose Antonio;Daoud, Zarife; Dapena, Marta; del Castillo, Elena; del Rosal, Teresa; Echávarri Olavarría, Fernando; Falcón, Lola; Galan,P ilar; Gale Anso, Ines Rita; García Hortelano, Milagros; García Mazarío, Mª Jesús; Garcia, Juan José; Garcia, Lourdes; Giménez Sanchez, Francisco; Gimeno Díaz de Atauri, Álvaro; Gómez-Pastrana, David; Gonzalez de Liria, Carlos Rodrigo; González Tomé, María Isabel; González , Mª Dolores; Gorratxategui, Pedro Jesús; Grasa Lozano, Carlos; Guarch Ibañez, Borja; Guerrero, Carmelo; Hernández-Sampelayo, Teresa; Hernangómez, Susana; Herranz, Mercedes; Herrero, Susana; Jensen, Julia; Jiménez, Lorena; Jimenez, Ana; Korta Murúa, Juan José; Lamas Ferreiro, Adelaida; Lillo Lillo, Miguel; Llorente, Marta; Lobato Salinas, Zulema; Martín Nalda, Andrea ; Martínez Campos, Leticia; Martinón, Federico; Maté, Irene; Medina Claros, Antonio; Mellado Peña, María José; Méndez, María; Méndez-Echevarría, Ana; Mesa Medina, Orlando; Minguell Domingo, Laura; Molina, Cristina; Moliner, Elisaenda; Montero; aría; Moreno Gómez, Esther; Moreno, David; Mota Liñares, Cristina; Muñoz, Mª Angeles; Navarro, María Luisa; Navas Carretero, Adriana; Negreira, Sagrario; Neth, Olaf; Noguera-Julián, Antoni; Ortiz Lozano, Mª Carmen; Otero Reigada, Carmen; Otheo, Enrique; Penín Antón, María; Perez Gorricho, Beatriz; Perez Tamarit, Amparo; Pérez-Mendez, Carlos; Piñeiro, Roi; Piqueras, Anabel; Pocheville, Itziar; Pomar, Irene; Prieto, Luis; Ramos, José Tomás; Retuerta Oliva, Azucena; Rius Gordillo, Neus; Rivero, Irene; Roa Francia, Miguel Ángel; Rodriguez, Alfonso; Rodriguez, Sonia; Rojo, Pablo; Romero Blanco, Isabel; Rueda, Santiago; Ruiz, Marta; Saavedra, Jesús; Sánchez Cordero, Nieves; Santiago, Begoña; Santos, Mar; Sanz Santaeufemia, Francisco; Soler, Pere; Soriano-Arandes, Antoni; Tagarro, Alfredo; Vallmanya, Teresa; Velázquez, Marta; Villalobos, Enrique; Villanueva, Isabel.
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“The time has come for the hidden epidemic of childhood TB to emerge from the shadow of adult TB and be seen as a neglected child health problem of considerable proportions in precisely those communities that do not have the resources to deal with it adequately.”
Donald, IJTLD (2004): 8:627