Linnaeus University DissertationsNr 292/2017

Karin Johansson

Reflektion, Insikt och Ansvar – Lärandet i att leva med diabetes

linnaeus university press

Lnu.seisbn: 978-91-88357-84-7

Reflektion, Insikt och A

nsvar – Lärandet i att leva med diabetes

Karin Johansson

Reflektion, Insikt och Ansvar – Lärandet i att leva med diabetes

Linnaeus University Dissertations No 292/2017

REFLEKTION, INSIKT OCH ANSVAR – Lärandet i att leva med diabetes

KARIN JOHANSSON

LINNAEUS UNIVERSITY PRESS

Linnaeus University Dissertations No 292/2017

REFLEKTION, INSIKT OCH ANSVAR – Lärandet i att leva med diabetes

KARIN JOHANSSON

LINNAEUS UNIVERSITY PRESS

Reflektion, Insikt och Ansvar – Lärandet i att leva med diabetes Akademisk avhandling för filosofie doktorsexamen i vårdvetenskap vid Institutionen för hälso- och vårdvetenskap, Linnéuniversitetet, Växjö, Sverige, 2017 ISBN: 978-91-88357-84-7 Utgiven av: Linnaeus University Press, 351 95 Växjö Tryck: DanagårdLiTHO AB, 2017

Abstract Johansson, Karin, (2017). Reflektion, Insikt och Ansvar – Lärandet i att leva med diabetes. (Reflection, Insight and Responsibility – Learning to live with Diabetes). Linnaeus University Dissertations No 292/2017, ISBN: 978-91-88357-84-7. Aim: The overall aim is to develop knowledge about learning to live with diabetes. Methods: All four studies have been carried out within the caring science and using a life-world phenomenological approach. Study (I): data was collected through written narratives from seven patients with insulin treatment. Studies (II and III): data was collected through interviews with twelve patients with diabetes. Study (IV): Data was collected from four groups and two individual interviews with sixteen diabetes nurses. The method for the analysis can be described as a dialectic process, beginning with the whole, analyzing its parts, and then reconstructing the whole in order to understand the essence of the phenomenon. Main Findings: The result showed that patients’ experiences of the most obvious meanings of the phenomenon of being stricken by diabetes (I) are the fight against becoming your illness, a wish that everything would be as usual and that the new situation should only be natural. Furthermore, after having been diagnosed with the illness, the results demonstrated two themes that were particularly important in learning to live with diabetes. These were your own responsibility for gaining knowledge in order to incorporate the illness into your life and to find a balance between fear and control (II).

As support for the learning (III), reflection over the learning and experiences has a crucial role for a new understanding of health processes. Insight into your own responsibility was a key factor for this reflection. To be able to give support (1V), the diabetes nurse must adopt a reflecting, self-critical attitude with an insight that the responsibility for learning lies with the patient and that the role for the diabetes nurse is to encourage and challenge the patient to self-reflection and taking responsibility on the basis of individual goals and pre-requisites.

To give support in this way, the diabetes nurse must downplay the medical requirements for control and make more use of his/her medical competence to ask reflection-triggering questions based on a life-world perspective. Conclusion: Based on the patient’s life-world, an understanding is created that supports learning, which thereby can reduce the influence of the illness on the patient's life.

This understanding makes it possible to incorporate the illness into the patient's life and create a balance between fear and control. Key words: Caring science, diabetes, diabetes specialist nurse, health, life-world, learning, patient, phenomenology

Reflektion, Insikt och Ansvar – Lärandet i att leva med diabetes Akademisk avhandling för filosofie doktorsexamen i vårdvetenskap vid Institutionen för hälso- och vårdvetenskap, Linnéuniversitetet, Växjö, Sverige, 2017 ISBN: 978-91-88357-84-7 Utgiven av: Linnaeus University Press, 351 95 Växjö Tryck: DanagårdLiTHO AB, 2017

Abstract Johansson, Karin, (2017). Reflektion, Insikt och Ansvar – Lärandet i att leva med diabetes. (Reflection, Insight and Responsibility – Learning to live with Diabetes). Linnaeus University Dissertations No 292/2017, ISBN: 978-91-88357-84-7. Aim: The overall aim is to develop knowledge about learning to live with diabetes. Methods: All four studies have been carried out within the caring science and using a life-world phenomenological approach. Study (I): data was collected through written narratives from seven patients with insulin treatment. Studies (II and III): data was collected through interviews with twelve patients with diabetes. Study (IV): Data was collected from four groups and two individual interviews with sixteen diabetes nurses. The method for the analysis can be described as a dialectic process, beginning with the whole, analyzing its parts, and then reconstructing the whole in order to understand the essence of the phenomenon. Main Findings: The result showed that patients’ experiences of the most obvious meanings of the phenomenon of being stricken by diabetes (I) are the fight against becoming your illness, a wish that everything would be as usual and that the new situation should only be natural. Furthermore, after having been diagnosed with the illness, the results demonstrated two themes that were particularly important in learning to live with diabetes. These were your own responsibility for gaining knowledge in order to incorporate the illness into your life and to find a balance between fear and control (II).

As support for the learning (III), reflection over the learning and experiences has a crucial role for a new understanding of health processes. Insight into your own responsibility was a key factor for this reflection. To be able to give support (1V), the diabetes nurse must adopt a reflecting, self-critical attitude with an insight that the responsibility for learning lies with the patient and that the role for the diabetes nurse is to encourage and challenge the patient to self-reflection and taking responsibility on the basis of individual goals and pre-requisites.

To give support in this way, the diabetes nurse must downplay the medical requirements for control and make more use of his/her medical competence to ask reflection-triggering questions based on a life-world perspective. Conclusion: Based on the patient’s life-world, an understanding is created that supports learning, which thereby can reduce the influence of the illness on the patient's life.

This understanding makes it possible to incorporate the illness into the patient's life and create a balance between fear and control. Key words: Caring science, diabetes, diabetes specialist nurse, health, life-world, learning, patient, phenomenology

Till min familj

Till min familj

Original artiklar

Avhandlingen baseras på följande artiklar:

I. Johansson, K., Ekebergh, M., & Dahlberg, K. (2009). A lifeworld

phenomenological study of the experience of falling ill with diabetes. International Journal of Nursing Studies, 46, 197–206.

II. Johansson, K., Almerud-Österberg, S., Leksell, J., & Berglund, M.

(2015). Manoeuvring between anxiety and control: Patients´ experience of learning to live with diabetes: A lifeworld phenomenological study. International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being, 10, 27147, http://dx.doi.org/10.3402/qhw.v10.27147

III. Johansson, K., Almerud-Österberg, S., Leksell, J., & Berglund, M. (2016). Patients’ experiences of support for learning to live with diabetes to promote health and wellbeing: A lifeworld phenomenological study. International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being, 11, 31330, http://dx.doi.org/10.3402/qhw.v11.31330.

IV. Johansson, K., Almerud-Österberg, S., Leksell, J., & Berglund, M.

(xxxx). To Support Patients Learning to Live with Diabetes - Diabetes Nurses´ Experiences: A Lifeworld Phenomenological Study

Artiklarna publiceras med tillstånd från respektive tidskrift

Original artiklar

Avhandlingen baseras på följande artiklar:

I. Johansson, K., Ekebergh, M., & Dahlberg, K. (2009). A lifeworld

phenomenological study of the experience of falling ill with diabetes. International Journal of Nursing Studies, 46, 197–206.

II. Johansson, K., Almerud-Österberg, S., Leksell, J., & Berglund, M.

(2015). Manoeuvring between anxiety and control: Patients´ experience of learning to live with diabetes: A lifeworld phenomenological study. International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being, 10, 27147, http://dx.doi.org/10.3402/qhw.v10.27147

III. Johansson, K., Almerud-Österberg, S., Leksell, J., & Berglund, M. (2016). Patients’ experiences of support for learning to live with diabetes to promote health and wellbeing: A lifeworld phenomenological study. International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being, 11, 31330, http://dx.doi.org/10.3402/qhw.v11.31330.

IV. Johansson, K., Almerud-Österberg, S., Leksell, J., & Berglund, M.

(xxxx). To Support Patients Learning to Live with Diabetes - Diabetes Nurses´ Experiences: A Lifeworld Phenomenological Study

Artiklarna publiceras med tillstånd från respektive tidskrift

Innehållsförteckning

Inledning ............................................................................................................... 7 Bakgrund .............................................................................................................. 9

Diabetes ........................................................................................................... 9 Att drabbas av och leva med diabetes ...................................................... 12 Egenvård vid diabetes .............................................................................. 13

Patientutbildning ........................................................................................... 14 Teoretisk referensram ......................................................................................... 17

Livsvärld ....................................................................................................... 17 Vårdvetenskap på livsvärldsteoretisk grund ................................................. 17

Hälsa och välbefinnande .......................................................................... 18 Levd kropp ............................................................................................... 19

Lärande på livsvärldsteoretisk grund ............................................................ 19 Patienters lärande vid långvarig sjukdom ................................................ 20 Stöd .......................................................................................................... 22

Problemformulering ........................................................................................... 24 Syfte ................................................................................................................... 25 Vetenskaplig ansats och metod .......................................................................... 26

Öppenhet och följsamhet .............................................................................. 27 Att använda en reflekterande livsvärldsansats .............................................. 27 Förståelsen i föreliggande forskning ............................................................. 28 Genomförande ............................................................................................... 28

Delstudie I ................................................................................................ 29 Urval ........................................................................................................ 29 Datainsamling .......................................................................................... 30 Analys ...................................................................................................... 30 Delstudie II och III................................................................................... 31 Urval ........................................................................................................ 31 Datainsamling .......................................................................................... 31 Analys ...................................................................................................... 32 Delstudie IV ............................................................................................. 32 Urval ........................................................................................................ 32 Datainsamling .......................................................................................... 33 Analys ...................................................................................................... 33

Etiska övervägande ....................................................................................... 33 Resultat ............................................................................................................... 34

Delstudie I ..................................................................................................... 34 Upplevelsen av att drabbas av diabetes ................................................... 34

Delstudie II .................................................................................................... 35 Lärandet i att leva med diabetes .............................................................. 35

Delstudie III .................................................................................................. 36 Stöd för lärandet i att leva med diabetes .................................................. 36

Innehållsförteckning

Inledning ............................................................................................................... 7 Bakgrund .............................................................................................................. 9

Diabetes ........................................................................................................... 9 Att drabbas av och leva med diabetes ...................................................... 12 Egenvård vid diabetes .............................................................................. 13

Patientutbildning ........................................................................................... 14 Teoretisk referensram ......................................................................................... 17

Livsvärld ....................................................................................................... 17 Vårdvetenskap på livsvärldsteoretisk grund ................................................. 17

Hälsa och välbefinnande .......................................................................... 18 Levd kropp ............................................................................................... 19

Lärande på livsvärldsteoretisk grund ............................................................ 19 Patienters lärande vid långvarig sjukdom ................................................ 20 Stöd .......................................................................................................... 22

Problemformulering ........................................................................................... 24 Syfte ................................................................................................................... 25 Vetenskaplig ansats och metod .......................................................................... 26

Öppenhet och följsamhet .............................................................................. 27 Att använda en reflekterande livsvärldsansats .............................................. 27 Förståelsen i föreliggande forskning ............................................................. 28 Genomförande ............................................................................................... 28

Delstudie I ................................................................................................ 29 Urval ........................................................................................................ 29 Datainsamling .......................................................................................... 30 Analys ...................................................................................................... 30 Delstudie II och III................................................................................... 31 Urval ........................................................................................................ 31 Datainsamling .......................................................................................... 31 Analys ...................................................................................................... 32 Delstudie IV ............................................................................................. 32 Urval ........................................................................................................ 32 Datainsamling .......................................................................................... 33 Analys ...................................................................................................... 33

Etiska övervägande ....................................................................................... 33 Resultat ............................................................................................................... 34

Delstudie I ..................................................................................................... 34 Upplevelsen av att drabbas av diabetes ................................................... 34

Delstudie II .................................................................................................... 35 Lärandet i att leva med diabetes .............................................................. 35

Delstudie III .................................................................................................. 36 Stöd för lärandet i att leva med diabetes .................................................. 36

5

Lista med termer som används i texten

Diabetes mellitus Samlingsnamn för metabola sjukdomar med

förhöjd nivå av glukos i blodet. I texten används termen diabetes då typ av diabetes inte har ansetts spela så stor roll för det undersökta fenomenet.

Typ 1-diabetes Autoimmun sjukdom med destruktion av insulinproducerandeceller som inte längre kan producerar insulin, vilket leder till insulinbrist.

Typ 2-diabetes Otillräcklig insulinproduktion alternativt insulinresistens eller båda delarna.

Insulin Ett hormon som produceras i bukspottkörtels betaceller. Sänker blodglukos genom att öppna cellerna och släppa in glukos.

Blodglukos Glukos (kolhydrater) i blodet som ger energi till cellerna. Andra benämningar är blodsocker, plasmaglukos.

HbA1c ”Långtidsblodglukos” ett mätvärde för att ange hur mycket glukos som är bundet till de röda blodkropparna. Mätvärdet svarar mot blod-glukoskontrollen de senaste 6-8 veckorna.

Pedagogik Ämne som beskriver fostran, utbildning, undervisning, lärande, bildning, kommunikation, socialisation och påverkan.

Didaktik Ämne som beskriver och utvecklar kunskap om hur lärandet kan stödjas och inbegriper både undervisning och lärande.

Lärande Begrepp som betonar såväl patienters som vårdares inlärningsprocesser.

Delstudie IV .................................................................................................. 37 Diabetessjuksköterskors upplevelse av att ge stöd för lärande ................ 37

Sammanfattning av delstudiernas resultat ..................................................... 38 Diskussion .......................................................................................................... 40

Metoddiskussion ........................................................................................... 40 Objektivitet, validitet och överförbarhet.................................................. 42

Resultatdiskussion ........................................................................................ 43 Reflektion för att nå förståelse ................................................................. 47 Att komma till insikt ................................................................................ 48 Ansvar för nya livssituationen ................................................................. 49

Kliniska implikationer .................................................................................. 51 Fortsatt forskning .......................................................................................... 52 Slutsatser ....................................................................................................... 52

English summary ................................................................................................ 53 Tack .................................................................................................................... 57 Referenser .......................................................................................................... 60

5

Lista med termer som används i texten

Diabetes mellitus Samlingsnamn för metabola sjukdomar med

förhöjd nivå av glukos i blodet. I texten används termen diabetes då typ av diabetes inte har ansetts spela så stor roll för det undersökta fenomenet.

Typ 1-diabetes Autoimmun sjukdom med destruktion av insulinproducerandeceller som inte längre kan producerar insulin, vilket leder till insulinbrist.

Typ 2-diabetes Otillräcklig insulinproduktion alternativt insulinresistens eller båda delarna.

Insulin Ett hormon som produceras i bukspottkörtels betaceller. Sänker blodglukos genom att öppna cellerna och släppa in glukos.

Blodglukos Glukos (kolhydrater) i blodet som ger energi till cellerna. Andra benämningar är blodsocker, plasmaglukos.

HbA1c ”Långtidsblodglukos” ett mätvärde för att ange hur mycket glukos som är bundet till de röda blodkropparna. Mätvärdet svarar mot blod-glukoskontrollen de senaste 6-8 veckorna.

Pedagogik Ämne som beskriver fostran, utbildning, undervisning, lärande, bildning, kommunikation, socialisation och påverkan.

Didaktik Ämne som beskriver och utvecklar kunskap om hur lärandet kan stödjas och inbegriper både undervisning och lärande.

Lärande Begrepp som betonar såväl patienters som vårdares inlärningsprocesser.

Delstudie IV .................................................................................................. 37 Diabetessjuksköterskors upplevelse av att ge stöd för lärande ................ 37

Sammanfattning av delstudiernas resultat ..................................................... 38 Diskussion .......................................................................................................... 40

Metoddiskussion ........................................................................................... 40 Objektivitet, validitet och överförbarhet.................................................. 42

Resultatdiskussion ........................................................................................ 43 Reflektion för att nå förståelse ................................................................. 47 Att komma till insikt ................................................................................ 48 Ansvar för nya livssituationen ................................................................. 49

Kliniska implikationer .................................................................................. 51 Fortsatt forskning .......................................................................................... 52 Slutsatser ....................................................................................................... 52

English summary ................................................................................................ 53 Tack .................................................................................................................... 57 Referenser .......................................................................................................... 60

7

Inledning

-jag har lärt Pricken vissla,-men jag hör inte att han visslar,-jag sa att jag hade lärt honom, - inte att han hade lärt sig

Bud Blake

Mitt intresse för hur patienter upplever att drabbas av diabetes och hur de lärsig att leva med sjukdomen uppstod, när jag som nyutbildad diabetes-sjuksköterska tillsammans med en erfaren kollega genomförde ett forsknings-och utvecklingsprojekt avseende strukturerad grupputbildning av patientermed diabetes. Vi använde ett färdigt material, som vi upplevde somvälkomponerat och med illustrativa bilder och praktiska övningar. Detinnehöll en faktabok till patienter och en manual till ledare. De sju träffarnagenomfördes under ett år enligt en förutbestämd plan med föreläsningar, praktiska övningar, dialog och utifrån ett diabetesperspektiv välkomponerad fika. Utvärdering gjordes genom att följa HbA1c, vikt, attityd tilldiabetessjukdom och egenkontroll. Resultatet visade förbättrat HbA1c ochviktnedgång under första halvåret, men därefter skedde en återgång tillutgångsvärden. Attitydmätningstestet visade signifikant förändrad attityd tilldiabetessjukdomen. De patienter, som varit mest aktiva på gruppträffarna ochsom vi upplevde ha lärt sig mest, hade gjort minst förändringar efter ett år. Resultatet från projektet medförde ett uppvaknande. Vi hade på samma sättsom i citatet om ”Pricken” ovan delat med oss av vår kunskap till deltagarna igrupperna, men det ledde inte till bestående förändringar. Dessa erfarenheterväckte mitt forskningsintresse. En fråga, som jag då funderade över och somutvecklats under arbetets gång är, hur sker egentligen lärandet vid diabetes och hur kan detta lärande stödjas?

6

7

Inledning

-jag har lärt Pricken vissla,-men jag hör inte att han visslar,-jag sa att jag hade lärt honom,- inte att han hade lärt sig

Bud Blake

Mitt intresse för hur patienter upplever att drabbas av diabetes och hur de lär sig att leva med sjukdomen uppstod, när jag som nyutbildad diabetes-sjuksköterska tillsammans med en erfaren kollega genomförde ett forsknings- och utvecklingsprojekt avseende strukturerad grupputbildning av patienter med diabetes. Vi använde ett färdigt material, som vi upplevde som välkomponerat och med illustrativa bilder och praktiska övningar. Det innehöll en faktabok till patienter och en manual till ledare. De sju träffarna genomfördes under ett år enligt en förutbestämd plan med föreläsningar, praktiska övningar, dialog och utifrån ett diabetesperspektiv välkomponerad fika. Utvärdering gjordes genom att följa HbA1c, vikt, attityd till diabetessjukdom och egenkontroll. Resultatet visade förbättrat HbA1c och viktnedgång under första halvåret, men därefter skedde en återgång till utgångsvärden. Attitydmätningstestet visade signifikant förändrad attityd till diabetessjukdomen. De patienter, som varit mest aktiva på gruppträffarna och som vi upplevde ha lärt sig mest, hade gjort minst förändringar efter ett år. Resultatet från projektet medförde ett uppvaknande. Vi hade på samma sätt som i citatet om ”Pricken” ovan delat med oss av vår kunskap till deltagarna i grupperna, men det ledde inte till bestående förändringar. Dessa erfarenheter väckte mitt forskningsintresse. En fråga, som jag då funderade över och som utvecklats under arbetets gång är, hur sker egentligen lärandet vid diabetes och hur kan detta lärande stödjas?

6

9

Bakgrund

I detta avsnitt beskrivs kontexten diabetes som sjukdom samt hur det enligttidigare forskning upplevs att drabbas av och leva med diabetes. Därefterredogörs för egenvård och patientutbildning så som aktiviteter för att hanteralivet med diabetes. Efter denna bakgrund följer teoretisk referensram följt av problemformulering och syfte.

DiabetesDiabetes mellitus är ett samlingsnamn för sjukdomar med förhöjd nivå av glukos i blodet. De vanligaste formerna är diabetes typ 1 och typ 2. Fortsättningsvis använda endast begreppet Diabetes.

International Diabetes Federation, IDF, visade med Diabetes Atlas 2015(IDF, 2015) en beräkning att 415 miljoner personer hade diabetes. Av 11vuxna personer mellan 20 – 79 år hade 1 person diabetes och prognosen är att2040 har 1 av 10 vuxna personer diabetes. Diabetes typ 2, som är vanligast, ca90%, kan förebyggas med hälsosammare livsstil. Däremot kan inte diabetestyp 1 som är autoimmun sjukdom förebyggas, men kan behandlas med godegenvård, omvårdnad och medicinsk behandling. IDF arbetar enligt GlobalDiabetesplan för 2011-2021 med tre prioriterade områden för att genomförbättrad utbildning och vård för personer med diabetes, att förhindrautvecklingen av typ 2-diabetes och att förhindra diskriminering av personermed diabetes.

Nationella diabetesregistret (NDR) visar i sin årsrapport (NDR, 2016) att405 154 patienter rapporterats leva med diabetes i Sverige. Av de rapporteradehar 90 % typ 2-diabetes och 10 % typ 1-diabetes. Under 2016 har 18 243patienter rapporterats nyinsjuknade i typ 2 och 403 patienter i typ 1. Medelåldern vid insjuknandet i typ 2-diabetes har rapporterats som 62,8 år(SD 12,7) och för typ 1-diabetes 35,6 år (SD 15,6). Resultaten visar att flermän än kvinnor lever med diabetes oavsett om det är typ 1 eller typ 2. Iresultatet kan utläsas att diabetes typ 1, som tidigare benämndes barn- och

8

9

Bakgrund

I detta avsnitt beskrivs kontexten diabetes som sjukdom samt hur det enligt tidigare forskning upplevs att drabbas av och leva med diabetes. Därefter redogörs för egenvård och patientutbildning så som aktiviteter för att hantera livet med diabetes. Efter denna bakgrund följer teoretisk referensram följt av problemformulering och syfte.

Diabetes Diabetes mellitus är ett samlingsnamn för sjukdomar med förhöjd nivå av glukos i blodet. De vanligaste formerna är diabetes typ 1 och typ 2. Fortsättningsvis använda endast begreppet Diabetes.

International Diabetes Federation, IDF, visade med Diabetes Atlas 2015 (IDF, 2015) en beräkning att 415 miljoner personer hade diabetes. Av 11 vuxna personer mellan 20 – 79 år hade 1 person diabetes och prognosen är att 2040 har 1 av 10 vuxna personer diabetes. Diabetes typ 2, som är vanligast, ca 90%, kan förebyggas med hälsosammare livsstil. Däremot kan inte diabetes typ 1 som är autoimmun sjukdom förebyggas, men kan behandlas med god egenvård, omvårdnad och medicinsk behandling. IDF arbetar enligt Global Diabetesplan för 2011-2021 med tre prioriterade områden för att genom förbättrad utbildning och vård för personer med diabetes, att förhindra utvecklingen av typ 2-diabetes och att förhindra diskriminering av personer med diabetes.

Nationella diabetesregistret (NDR) visar i sin årsrapport (NDR, 2016) att 405 154 patienter rapporterats leva med diabetes i Sverige. Av de rapporterade har 90 % typ 2-diabetes och 10 % typ 1-diabetes. Under 2016 har 18 243 patienter rapporterats nyinsjuknade i typ 2 och 403 patienter i typ 1. Medelåldern vid insjuknandet i typ 2-diabetes har rapporterats som 62,8 år (SD 12,7) och för typ 1-diabetes 35,6 år (SD 15,6). Resultaten visar att fler män än kvinnor lever med diabetes oavsett om det är typ 1 eller typ 2. I resultatet kan utläsas att diabetes typ 1, som tidigare benämndes barn- och

8

11

högre krav, exempelvis på beslutsfattande och lärande, men också mer positiva utmaningar på jobbet.

För att kvalitetssäkra en jämlik och god diabetesvård används det nationella diabetesregistret (NDR) i Sverige för utvärdering och uppföljning (NDR, 2016). Tidigare har registret bara varit tillgängligt för behandlande diabetessjuksköterskor och läkare, men nu är det även tillgängligt för patienter. Registret har tidigare främst byggt på biomedicinska data, men på senare tid har även patienters upplevelse av sin sjukdom inkluderats med en enkät innehållande PROM (patientrapporterade utfallsmått) och PREM (patientens erfarenhet av tillhandahållen vård) frågor (Svedbo Engström, Leksell, Johansson & Gudbjörnsdóttir, 2016). NDR är värdefullt för att följa sjukdomsutvecklingen och skapa riktlinjer i syfte att förebygga diabeteskomplikationer.

Diabetessjukdomen kan leda till såväl makro- som mikrovaskulära komplikationer. En nyligen genomförd studie visar att för patienter med dålig blodglukoskontroll är dödligheten oavsett dödsorsak och död i hjärtkärl-sjukdom 8 respektive 10 gånger högre än hos befolkningen i allmänhet (Lind, m.fl., 2014). Det är känt sedan tidigare, att en sämre blodglukosbalans leder till en rad följdsjukdomar i exempelvis ögon, njurar, hjärta, hjärna och fötter. Följdsjukdomarna kan leda till synnedsättning, dialysbehandling, hjärtinfarkt, stroke och amputation. Tidigare studier visar att en god glykemisk kontroll senarelägger debuten av komplikationer (Action to Control Cardiovascular Risk in Diabetes study group, 2007; Diabetes Control and Complications Trial research group, 1993; King, Peacock & Donnelly, 1999; Nathan, m.fl., DCCT/EDIC, 2005). Enligt NDR (2016) är det <50 % som når målvärdet HbA1c < 52mmol/mol och 12% har markant ökad risk för komplikationer med HbA1c värdet > 70mmol/mol. Det vill säga att långt ifrån alla når Socialstyrelsens (2017) rekommenderade HbA1c-nivåer.

Enligt nationella riktlinjer för diabetesvården har patientutbildning i grupp visat goda behandlingsresultat och bör erbjudas patienter med diabetes (Socialstyrelsen, 2017). Thors Adolfsson, Starrin, Smide, Rosenblad och Wikblad (2008) beskriver att individer som är delaktiga i utbildningen om sin sjukdom stärks och blir därmed mer aktiva och involverade i sin egenvård. Trots detta är patientutbildning på gruppnivå med involvering av patienter fortfarande låg (Husdal, m.fl., 2017).

Skillnaden mellan vetenskapligt framtagna rekommendationer i nationella riktlinjer och hur de efterlevs visat i utvärdering av dessa (Socialstyrelsen, 2017) har gjort att området känns angeläget att studera. Som tidigare beskrivits, finns det olika former av diabetes, men som mål för denna avhandling har inte formen av diabetes varit central, eftersom fokus legat på lärandet i att leva med diabetes.

10

ungdomsdiabetes, även kan debutera i vuxen ålder vilket har bekräftas av Thunander m.fl. (2008).

Grunden för all diabetesbehandling är hälsosamma levnadsvanor, vilka utifrån typen av diabetes och individuella behov kompletteras med läkemedel i form av tabletter och injektioner för att kompensera avsaknad av eller bristande insulinproduktion (ADA, 2017; Socialstyrelsen, 2017). Den tekniska utvecklingen har underlättat insulintillförsel med mer avancerade insulin-pennor (för flerdosbehandling) och insulinpumpar (för kontinuerlig tillförsel av insulin) (Polonsky, 2012). Studier har visat minskad dödlighet i hjärtkärlsjukdom via användning av insulinpump jämfört med flerdos-behandling med insulin (Steineck, m.fl., 2015). Glukosmätning, som underlag för behandling, har utvecklats från mätning av uringlukos till mätning av blod-glukos och vidare till blodfri kontinuerlig mätning (CGM/FGM). Möjligheten till kontinuerlig monitorering av blodglukos har jämförts med traditionell blodglukoskontroll och visat sig leda till färre hypoglykemier och förbättrad livskvalitet (Lind, m.fl., 2017). Studier med Flash glukosmätning (FGM) har även visat att tiden med lågt blodglukos reducerats (Bolinder, Antuna, Geelhoed-Duijvestijn, Kröger, & Weitgasser, 2016). Utvecklingen går vidare med studier av teknik som kopplar samman kontinuerlig mätning och insulinpump för insulingivning. Denna utveckling ger nya möjligheter (Bergenstal, m.fl., 2016).

Personer med diabetes får vård både inom primärvården och på medicin- eller endokrinologiska kliniker på sjukhusen. Ambitionen är teamarbete där patienten tillsammans med diabetessjuksköterskan och diabetesansvarig läkare har en central roll. I teamet kan även arbetsterapeut, dietist, fotvårdare, kurator och sjukgymnast ingå. Traditionellt har diabetesvården varit mer diagnos-centrerad, men har på senare tid blivit mer personcentrerad. I Sverige är diabetessjuksköterskor sjuksköterskor/distriktsköterskor med vidare-utbildning inom diabetes som ibland även har pedagogisk kompetens. Diabetessjuksköterskans arbetsuppgifter omfattar uppföljning och utvärdering av behandlingen samt att förmedla information och att stödja lärande, enligt internationella och nationella riktlinjer för diabetesvård (ADA, 2017; IDF, 2015; Socialstyrelsen, 2017). Nationella riktlinjer för diabetesvården lyfter även fram värdet av att vara lyhörd för den enskilde patientens syn på sjukdom och hälsa, så att olika behov av stöd och egenvård tillgodoses (Socialstyrelsen, 2017).

I en studie har Boström, Isaksson, Lundman, Sjölander, och Hörnsten (2012) visat diabetessjuksköterskornas mångfasetterade roll som dock visade sig vara otydlig. De tvivlade på sig själva när de inte kunde motivera patienten till förändring och saknade bland annat tid och möjligheter till vidare-utbildning. I en uppföljande studie (Boström, Hörnsten, Lundman, Stenlund, & Isaksson, 2013) visades att diabetessjuksköterskor i jämförelse med andra sjuksköterskor inom primärvården kände sig ensamma i sin roll och upplevde

11

högre krav, exempelvis på beslutsfattande och lärande, men också mer positiva utmaningar på jobbet.

För att kvalitetssäkra en jämlik och god diabetesvård används det nationella diabetesregistret (NDR) i Sverige för utvärdering och uppföljning (NDR, 2016). Tidigare har registret bara varit tillgängligt för behandlande diabetessjuksköterskor och läkare, men nu är det även tillgängligt för patienter. Registret har tidigare främst byggt på biomedicinska data, men på senare tid har även patienters upplevelse av sin sjukdom inkluderats med en enkät innehållande PROM (patientrapporterade utfallsmått) och PREM (patientens erfarenhet av tillhandahållen vård) frågor (Svedbo Engström, Leksell, Johansson & Gudbjörnsdóttir, 2016). NDR är värdefullt för att följa sjukdomsutvecklingen och skapa riktlinjer i syfte att förebygga diabeteskomplikationer.

Diabetessjukdomen kan leda till såväl makro- som mikrovaskulära komplikationer. En nyligen genomförd studie visar att för patienter med dålig blodglukoskontroll är dödligheten oavsett dödsorsak och död i hjärtkärl-sjukdom 8 respektive 10 gånger högre än hos befolkningen i allmänhet (Lind, m.fl., 2014). Det är känt sedan tidigare, att en sämre blodglukosbalans leder till en rad följdsjukdomar i exempelvis ögon, njurar, hjärta, hjärna och fötter. Följdsjukdomarna kan leda till synnedsättning, dialysbehandling, hjärtinfarkt, stroke och amputation. Tidigare studier visar att en god glykemisk kontroll senarelägger debuten av komplikationer (Action to Control Cardiovascular Risk in Diabetes study group, 2007; Diabetes Control and Complications Trial research group, 1993; King, Peacock & Donnelly, 1999; Nathan, m.fl., DCCT/EDIC, 2005). Enligt NDR (2016) är det <50 % som når målvärdet HbA1c < 52mmol/mol och 12% har markant ökad risk för komplikationer med HbA1c värdet > 70mmol/mol. Det vill säga att långt ifrån alla når Socialstyrelsens (2017) rekommenderade HbA1c-nivåer.

Enligt nationella riktlinjer för diabetesvården har patientutbildning i grupp visat goda behandlingsresultat och bör erbjudas patienter med diabetes (Socialstyrelsen, 2017). Thors Adolfsson, Starrin, Smide, Rosenblad och Wikblad (2008) beskriver att individer som är delaktiga i utbildningen om sin sjukdom stärks och blir därmed mer aktiva och involverade i sin egenvård. Trots detta är patientutbildning på gruppnivå med involvering av patienter fortfarande låg (Husdal, m.fl., 2017).

Skillnaden mellan vetenskapligt framtagna rekommendationer i nationella riktlinjer och hur de efterlevs visat i utvärdering av dessa (Socialstyrelsen, 2017) har gjort att området känns angeläget att studera. Som tidigare beskrivits, finns det olika former av diabetes, men som mål för denna avhandling har inte formen av diabetes varit central, eftersom fokus legat på lärandet i att leva med diabetes.

10

ungdomsdiabetes, även kan debutera i vuxen ålder vilket har bekräftas av Thunander m.fl. (2008).

Grunden för all diabetesbehandling är hälsosamma levnadsvanor, vilka utifrån typen av diabetes och individuella behov kompletteras med läkemedel i form av tabletter och injektioner för att kompensera avsaknad av eller bristande insulinproduktion (ADA, 2017; Socialstyrelsen, 2017). Den tekniska utvecklingen har underlättat insulintillförsel med mer avancerade insulin-pennor (för flerdosbehandling) och insulinpumpar (för kontinuerlig tillförsel av insulin) (Polonsky, 2012). Studier har visat minskad dödlighet i hjärtkärlsjukdom via användning av insulinpump jämfört med flerdos-behandling med insulin (Steineck, m.fl., 2015). Glukosmätning, som underlag för behandling, har utvecklats från mätning av uringlukos till mätning av blod-glukos och vidare till blodfri kontinuerlig mätning (CGM/FGM). Möjligheten till kontinuerlig monitorering av blodglukos har jämförts med traditionell blodglukoskontroll och visat sig leda till färre hypoglykemier och förbättrad livskvalitet (Lind, m.fl., 2017). Studier med Flash glukosmätning (FGM) har även visat att tiden med lågt blodglukos reducerats (Bolinder, Antuna, Geelhoed-Duijvestijn, Kröger, & Weitgasser, 2016). Utvecklingen går vidare med studier av teknik som kopplar samman kontinuerlig mätning och insulinpump för insulingivning. Denna utveckling ger nya möjligheter (Bergenstal, m.fl., 2016).

Personer med diabetes får vård både inom primärvården och på medicin- eller endokrinologiska kliniker på sjukhusen. Ambitionen är teamarbete där patienten tillsammans med diabetessjuksköterskan och diabetesansvarig läkare har en central roll. I teamet kan även arbetsterapeut, dietist, fotvårdare, kurator och sjukgymnast ingå. Traditionellt har diabetesvården varit mer diagnos-centrerad, men har på senare tid blivit mer personcentrerad. I Sverige är diabetessjuksköterskor sjuksköterskor/distriktsköterskor med vidare-utbildning inom diabetes som ibland även har pedagogisk kompetens. Diabetessjuksköterskans arbetsuppgifter omfattar uppföljning och utvärdering av behandlingen samt att förmedla information och att stödja lärande, enligt internationella och nationella riktlinjer för diabetesvård (ADA, 2017; IDF, 2015; Socialstyrelsen, 2017). Nationella riktlinjer för diabetesvården lyfter även fram värdet av att vara lyhörd för den enskilde patientens syn på sjukdom och hälsa, så att olika behov av stöd och egenvård tillgodoses (Socialstyrelsen, 2017).

I en studie har Boström, Isaksson, Lundman, Sjölander, och Hörnsten (2012) visat diabetessjuksköterskornas mångfasetterade roll som dock visade sig vara otydlig. De tvivlade på sig själva när de inte kunde motivera patienten till förändring och saknade bland annat tid och möjligheter till vidare-utbildning. I en uppföljande studie (Boström, Hörnsten, Lundman, Stenlund, & Isaksson, 2013) visades att diabetessjuksköterskor i jämförelse med andra sjuksköterskor inom primärvården kände sig ensamma i sin roll och upplevde

13

Egenvård vid diabetes Wikblad (2012) definierar egenvård som allt individen själv gör för att må bra trots långvarig sjukdom. Lorig och Holman (2003) lyfter fram fem nyckel-komponenter i sin definition av egenvård: problemlösning, beslutsfattande, utnyttjande av stöd, resurser och genomförande. Egenvård enligt Wikblad, (2012) innefattar både primär, sekundär och tertiär prevention. Inledningsvis (primär) kan det handla om att gå ned i vikt och ökad motion för att minska risken att utveckla typ 2-diabetes. När diabetessjukdomen utvecklats (sekundär), övergår egenvården till att minska risken för sena komplikationer. I de fall en komplikation utvecklas (tertiär), innebär egenvården att undvika att den förvärras genom exempelvis välfungerande fotvård.

Kneck, m.fl.,(2011) visar i en studie, att diagnosen kan bli en sporre för att göra förändringar av levnadsvanorna och att patienten med diabetes börjar fokusera mer på sina egna behov. I denna förändring utgör kontroller av blodglukos och viljan att pröva sig fram, komponenter för att nå ökad förståelse för situationen och vad som påverkar den. Motivationen för egenvård kan brista om personen inte ser vinsterna med livsstilsförändringar utan bara ser begränsningarna i den vardag som sjukdomen kan medföra (Wikblad, 2012). Patienter som upplever att de mår bra, kan sakna incitament att göra förändringar, som påverkar mat-, motions-, levnads- och umgänges-vanor. För att öka motivationen är kunskap och förståelse för möjligheten att påverka sjukdomsutvecklingen värdefull (Andersson, Ekman, Lindblad, & Friberg, 2008). Hinder för egenvård kan även vara rädsla för behandling, skuld för att inte lyckas nå önskad kontroll och skam över att ha diabetes (Janes, Titchener, Pere, Pere & Senior, 2013). Andra egenvårdsutmaningar för patienterna kan vara svårigheten att balansera mellan högt och lågt blodglukosvärde (Tan, Chen, Taylor & Hegney, 2012). Medicinska framsteg inom området kontinuerlig mätning av blodglukos och dosering av insulin har resulterat i ökade möjligheter för aktiv egenvård. Dessa framsteg ökar patienternas möjlighet att följa blodglukos förändring och justera behandlingen (Lind, m.fl., 2017).

Resultaten av behandlingen och egenvårdsinsatser mäts vanligtvis i HbA1c (UK Prospective Diabetes Study Group, 1998; Nordwall, m.fl., 2015). Värderingen av behandlingsinsats och prioritering i Nationella riktlinjer görs ofta utifrån aktivitetens möjlighet att påverka HbA1c (Socialstyrelsen, 2017). HbA1c-värde inom rekommenderad nivå är oftast ett mål både för personen som lever med diabetes och för sjukvården (Thors Adolfsson, Smide, Rosenblad & Wikblad, 2009). Dock visar studier (Eeg Olofsson, Cederholm, Nilsson, Gudbjörnsdóttir & Eliasson, 2007) och NDRs årsrapport 2016), att en majoritet av patienter med diabetes inte når rekommenderat mål för HbA1c (52 mmol/mol). För att stärka patientens egenvård med målsättningen att nå önskad målnivå av HbA1c behöver personliga hinder och förståelse för blodglukos betydelse för hälsa på kort och lång sikt utmanas.

12

Att drabbas av och leva med diabetes Insjuknandet i diabetes sker på olika sätt med mer eller mindre uttalade symtom på sjukdom. Den som drabbas av diabetes beskrivs ha en känsla av osäkerhet över kroppens förändrade behov och söker i denna situation kunskap och vägar för att bemästra situationen (Kneck, Klang, & Fagerberg, 2011). Enligt Kneck, m.fl.,(2011) ger kontakten med sjukvården trygghet och patienterna uttrycker behovet av att få föra dialog om både biologiska och existentiella frågor. Livet med diabetes kan vara en stor utmaning för den som drabbas och kan försvåra möjligheten till att leva ett aktivt liv på grund av ett ständigt behov av egenvård i form av hälsosamma levnadsvanor, kost, motion och behandling. Ibland kan diabetessjukdomen upplevas som ett marginellt problem i förhållande till annat i livet (Ågård, Ranjbar, & Strang, 2016).

Utifrån en studie med patienter med typ 1-diabetes beskriver Hernandez (1995, 1996) integrationen av diabetessjukdomen i livet som en pågående process i tre faser. Inledningsvis får diabetessjukdomen lite plats i livet och patienten håller sjukdomen för sig själv. Vårdarna ses som ansvariga och patienten följer råd och instruktioner. Övergången till fas två kan ses, när patienten når ökad förståelse för att sjukdomen inte kan ignoreras eller förnekas. Detta kan exempelvis ske då komplikationer inträffar, eller insikt nås av annan anledning. I den tredje fasen tar patienten ansvaret och blir till ett med sjukdomen. Patienten ser sjukdomen som ett arbete, fokuserar på livet, experimenterar, reflekterar över hur svårigheter bemästras och låter sjukdomen bli en naturlig del av livet. Hörnsten, Jutterström, Audulv och Lundman (2011) beskriver integrationsprocessen i tre steg: 1) Misstanke om sjukdom/ diagnos, 2) ta till sig sjukdomen och 3) göra upp med sig själv om egenvård. Med egenvårdsinsatser upplevde patienterna sig välmående och att de kunde leva ett bra liv. Patienterna kände sig ”normala”, oberoende, fria och motiverade att förhindra komplikationer. Vidare visar Hernandez (1996) att för patienten övergår vårdarna med tiden till att bli de som tillför nya råd och rön utifrån sin expertkunskap. När patienterna får större erfarenhet av sjukdomen i livet med diabetes upptäcker de, att vårdaren inte alltid förstår hur sjukdomen yttrar sig just för dem.

Jutterström (2013) beskriver en liknande vändpunkt om hur det är att leva med diabetes typ 2. Hon menar, att vändpunkterna är en omtumlande och unik förändring i kroppen, som ställer krav på ny förståelse för hur sjukdomen påverkar kroppen. En vändpunkt är insikten om, att förnekandet av sjukdomen kan medföra komplikationer med risk till förkortat liv. Det finns ingen återvändo, men däremot en egen möjlighet att förändra sina levnadsvanor och bli ansvarstagande. Gask, Macdonald, och Bower (2011) visar att det inte är ovanligt att livet med diabetessjukdomen blir en extra börda, som kan leda till depressiva symtom, som i sin tur påverkar ork, lust och förmåga att utföra den egenvård och kontroll, som diabetessjukdomen kräver.

13

Egenvård vid diabetes Wikblad (2012) definierar egenvård som allt individen själv gör för att må bra trots långvarig sjukdom. Lorig och Holman (2003) lyfter fram fem nyckel-komponenter i sin definition av egenvård: problemlösning, beslutsfattande, utnyttjande av stöd, resurser och genomförande. Egenvård enligt Wikblad, (2012) innefattar både primär, sekundär och tertiär prevention. Inledningsvis (primär) kan det handla om att gå ned i vikt och ökad motion för att minska risken att utveckla typ 2-diabetes. När diabetessjukdomen utvecklats (sekundär), övergår egenvården till att minska risken för sena komplikationer. I de fall en komplikation utvecklas (tertiär), innebär egenvården att undvika att den förvärras genom exempelvis välfungerande fotvård.

Kneck, m.fl.,(2011) visar i en studie, att diagnosen kan bli en sporre för att göra förändringar av levnadsvanorna och att patienten med diabetes börjar fokusera mer på sina egna behov. I denna förändring utgör kontroller av blodglukos och viljan att pröva sig fram, komponenter för att nå ökad förståelse för situationen och vad som påverkar den. Motivationen för egenvård kan brista om personen inte ser vinsterna med livsstilsförändringar utan bara ser begränsningarna i den vardag som sjukdomen kan medföra (Wikblad, 2012). Patienter som upplever att de mår bra, kan sakna incitament att göra förändringar, som påverkar mat-, motions-, levnads- och umgänges-vanor. För att öka motivationen är kunskap och förståelse för möjligheten att påverka sjukdomsutvecklingen värdefull (Andersson, Ekman, Lindblad, & Friberg, 2008). Hinder för egenvård kan även vara rädsla för behandling, skuld för att inte lyckas nå önskad kontroll och skam över att ha diabetes (Janes, Titchener, Pere, Pere & Senior, 2013). Andra egenvårdsutmaningar för patienterna kan vara svårigheten att balansera mellan högt och lågt blodglukosvärde (Tan, Chen, Taylor & Hegney, 2012). Medicinska framsteg inom området kontinuerlig mätning av blodglukos och dosering av insulin har resulterat i ökade möjligheter för aktiv egenvård. Dessa framsteg ökar patienternas möjlighet att följa blodglukos förändring och justera behandlingen (Lind, m.fl., 2017).

Resultaten av behandlingen och egenvårdsinsatser mäts vanligtvis i HbA1c (UK Prospective Diabetes Study Group, 1998; Nordwall, m.fl., 2015). Värderingen av behandlingsinsats och prioritering i Nationella riktlinjer görs ofta utifrån aktivitetens möjlighet att påverka HbA1c (Socialstyrelsen, 2017). HbA1c-värde inom rekommenderad nivå är oftast ett mål både för personen som lever med diabetes och för sjukvården (Thors Adolfsson, Smide, Rosenblad & Wikblad, 2009). Dock visar studier (Eeg Olofsson, Cederholm, Nilsson, Gudbjörnsdóttir & Eliasson, 2007) och NDRs årsrapport 2016), att en majoritet av patienter med diabetes inte når rekommenderat mål för HbA1c (52 mmol/mol). För att stärka patientens egenvård med målsättningen att nå önskad målnivå av HbA1c behöver personliga hinder och förståelse för blodglukos betydelse för hälsa på kort och lång sikt utmanas.

12

Att drabbas av och leva med diabetes Insjuknandet i diabetes sker på olika sätt med mer eller mindre uttalade symtom på sjukdom. Den som drabbas av diabetes beskrivs ha en känsla av osäkerhet över kroppens förändrade behov och söker i denna situation kunskap och vägar för att bemästra situationen (Kneck, Klang, & Fagerberg, 2011). Enligt Kneck, m.fl.,(2011) ger kontakten med sjukvården trygghet och patienterna uttrycker behovet av att få föra dialog om både biologiska och existentiella frågor. Livet med diabetes kan vara en stor utmaning för den som drabbas och kan försvåra möjligheten till att leva ett aktivt liv på grund av ett ständigt behov av egenvård i form av hälsosamma levnadsvanor, kost, motion och behandling. Ibland kan diabetessjukdomen upplevas som ett marginellt problem i förhållande till annat i livet (Ågård, Ranjbar, & Strang, 2016).

Utifrån en studie med patienter med typ 1-diabetes beskriver Hernandez (1995, 1996) integrationen av diabetessjukdomen i livet som en pågående process i tre faser. Inledningsvis får diabetessjukdomen lite plats i livet och patienten håller sjukdomen för sig själv. Vårdarna ses som ansvariga och patienten följer råd och instruktioner. Övergången till fas två kan ses, när patienten når ökad förståelse för att sjukdomen inte kan ignoreras eller förnekas. Detta kan exempelvis ske då komplikationer inträffar, eller insikt nås av annan anledning. I den tredje fasen tar patienten ansvaret och blir till ett med sjukdomen. Patienten ser sjukdomen som ett arbete, fokuserar på livet, experimenterar, reflekterar över hur svårigheter bemästras och låter sjukdomen bli en naturlig del av livet. Hörnsten, Jutterström, Audulv och Lundman (2011) beskriver integrationsprocessen i tre steg: 1) Misstanke om sjukdom/ diagnos, 2) ta till sig sjukdomen och 3) göra upp med sig själv om egenvård. Med egenvårdsinsatser upplevde patienterna sig välmående och att de kunde leva ett bra liv. Patienterna kände sig ”normala”, oberoende, fria och motiverade att förhindra komplikationer. Vidare visar Hernandez (1996) att för patienten övergår vårdarna med tiden till att bli de som tillför nya råd och rön utifrån sin expertkunskap. När patienterna får större erfarenhet av sjukdomen i livet med diabetes upptäcker de, att vårdaren inte alltid förstår hur sjukdomen yttrar sig just för dem.

Jutterström (2013) beskriver en liknande vändpunkt om hur det är att leva med diabetes typ 2. Hon menar, att vändpunkterna är en omtumlande och unik förändring i kroppen, som ställer krav på ny förståelse för hur sjukdomen påverkar kroppen. En vändpunkt är insikten om, att förnekandet av sjukdomen kan medföra komplikationer med risk till förkortat liv. Det finns ingen återvändo, men däremot en egen möjlighet att förändra sina levnadsvanor och bli ansvarstagande. Gask, Macdonald, och Bower (2011) visar att det inte är ovanligt att livet med diabetessjukdomen blir en extra börda, som kan leda till depressiva symtom, som i sin tur påverkar ork, lust och förmåga att utföra den egenvård och kontroll, som diabetessjukdomen kräver.

15

påverkan på deras liv och sociala funktion (Hunt, Arar & Larme, 1998). Detta kan även förstås utifrån hur Toombs (1993) beskriver hur olika syn patient och vårdare kan ha på en sjukdom och dess behandling. Patientens perspektiv beskrivs som ett inifrånperspektiv, illabefinnande (illness) och det medicinska perspektivet som ett utifrånperspektiv med sjukdom i fokus (disease). De olika perspektiven på sjukdom kan leda till olika förväntningar på vad patienterna behöver lära för att leva med sjukdomen, men även på vilka mål som sätts för behandlingen.

Rankin, Heller och Lawton, (2011) visar att patienter med typ 1-diabetes har olika mottaglighet för information i olika skeende i livet, vilket medför att repetition är viktig. Studien visar också, hur olika åldrar, personliga och familjära omständigheter, upplevelse av hälsa eller begynnande symtom på komplikationer påverkar mottagligheten för information. För vårdarna blir det på så sätt viktigt att vara lyhörd för när patienten är mottaglig för information och dra nytta av detta. Rankin, Cook, Elliott, Heller och Lawton (2012) visar även att individualiserad utbildning kan vara fördelaktig i förhållande till gruppbaserad utbildning, när det gäller att stödja behandling med flexibla insulindoser, eftersom lärandet skapas genom reflektion utifrån patientens unika erfarenheter.

Patienter, som inte når sina målvärden, ses ofta som att de har bristande följsamhet till behandlingen. Friberg och Hansson Scherman (2005) argumenterar mot att bristande måluppfyllelse innebär att patienten inte varit följsam. I sin argumentation hänvisar de till vikten av öppenhet både från patient och vårdare för varandras perspektiv, vilket de uttrycker som ”to follow and be followed”. De argumenterar för, att vårdare behöver pedagogisk kompetens för att bemöta patienten som en lärande person och inte utifrån en person med bristande följsamhet. För att förstå potentialen i att utgå från varandras perspektiv framhåller de variationsteorin. I denna (Marton & Booth, 1997; Pang & Marton, 2013) lyfts värdet fram av att ta del av varandras erfarenheter av ett fenomen och på så vis se olika variationer av förståelse. Genom insikten i hur patienten förstår situationen och i hur den förståelsen skiljer sig mot hur vårdaren förstår den, ökar möjligheten för en gemensam förståelse och därur förslag på åtgärder. Flera studier (SBU, 2009) visar, att vårdare med ämnes- och pedagogisk kompetens visade sig utgöra en framgångsfaktor vid utbildning för patienter med typ 2-diabetes. En medveten pedagogisk tanke vid sidan av ämneskunskaper kan därmed ses som en framgångsfaktor.

Betydelsen av att patienter involveras i innehållet i undervisningen har tidigare lyfts fram som viktig. I en Norsk modell för Læring och mestring, stöds patientinvolvering genom att patienter och vårdare utbildas till ledare och samverkar som ledare i grupputbildningen (Lᴂring och mestring, 2017; Kunskapscentrum för jämlik vård, 2017; Stenberg, Haaland-Øverbya, Fredriksen, Westermanna & Kvisvik, 2016), vilken inspirerat flera projekt i Sverige. Ett sådant är Lärande kafé (Johansson, 2015), där vårdare och

14

Patientutbildning I diabetesvården har patientutbildningen en central roll med syfte att ge patienten goda förutsättningar för delaktighet i vården samt kunskaper för en god egenvård. Utbildning kan anordnas individuellt eller i grupp (Statens Beredning för medicinsk Utvärdering, SBU, 2009). Patientutbildning i egen-vård vid diabetes definieras av Haas, m.fl., (2014) som en fortgående process, som syftar till att främja kunskap, skicklighet och förmåga att utföra diabetesegenvård.

Patientutbildningen utformas utifrån olika pedagogiska och didaktiska teorier, vilka berör frågor om planering genomförande och utvärdering av undervisningen (Nilsson, 2005). Några teorier, som kan nämnas, är behaviorismen med rötter från början av 1900-talet. Syftet är att påverka människors beteende genom belöning eller bestraffning. Vid diabetes är det påtagligt, hur utbildningen syftar till att förändra patientens beteende då det gäller kost och motionsvanor och där ett lyckat resultat belönas med sänkt HbA1c (Durán, m.fl., 2010). Den kognitivistiska synen på lärande, har som målsättning att förändra människans tänkande (Piaget, 1972) och är framträdande inom den KBT-behandling som används av särskild utbildad personal (Socialstyrelsen. 2013). Friberg (2003) menar att patientutbildningen främst har utvecklats från humanistisk psykologi, som har ett helhetsperspektiv på människan. Denna teori fokuserar på människans personliga utveckling, men har fått kritik för att den inte ser till människans hela situation. Under senare tid har en Sociokulturell tradition för lärande utvecklats (Säljö, 2000). Denna teori ser personen som en social varelse. Lärandet antas ske med språket som verktyg i intersubjektiva situationer, där flera personer ingår, vilket sker exempelvis i gruppdiskussioner av olika karaktär. En svaghet är att de ovan nämna teorierna fokuserar på en kvalitet i taget för lärandet (beteendet, tänkandet, självet eller språket). Här utgör en livsvärldsteoretisk syn på lärandet ett undantag (se vidare under teoretisk ram). Enligt tidigare forskning (Friberg, Granum & Bergh, 2012) saknas det en medvetenhet om vilka pedagogiska/didaktiska teorier, som utgör grunden för den patientutbildning som erbjuds. Patientutbildning arrangeras ofta utifrån ett av vårdare sammansatt program och vanligtvis läggs större fokus på medicinska än existentiella frågor (Thors Adolfsson, m. fl., 2009; Dahlberg & Segesten, 2010). Som exempel kan nämnas grupputbildningsmaterial för typ 2-diabetes med teman för träffarna som fokuserar på sjukdom, medicinsk behandling, kost och motion, vilket ger en faktagrund utifrån ett biomedicinskt perspektiv men de existentiella frågorna om hur det är att drabbas av diabetes saknas ofta.

Även om bra HbA1c-nivå ofta är målet för både vårdare och patienter med diabetes, så kan det ses på olika sätt. Vårdaren fokuserar på kontroll av blod-glukos och livsstil för att minimera risken för komplikationer. Personer med diabetes fokuserar på "Taking care of self " för att minska sjukdomens

15

påverkan på deras liv och sociala funktion (Hunt, Arar & Larme, 1998). Detta kan även förstås utifrån hur Toombs (1993) beskriver hur olika syn patient och vårdare kan ha på en sjukdom och dess behandling. Patientens perspektiv beskrivs som ett inifrånperspektiv, illabefinnande (illness) och det medicinska perspektivet som ett utifrånperspektiv med sjukdom i fokus (disease). De olika perspektiven på sjukdom kan leda till olika förväntningar på vad patienterna behöver lära för att leva med sjukdomen, men även på vilka mål som sätts för behandlingen.

Rankin, Heller och Lawton, (2011) visar att patienter med typ 1-diabetes har olika mottaglighet för information i olika skeende i livet, vilket medför att repetition är viktig. Studien visar också, hur olika åldrar, personliga och familjära omständigheter, upplevelse av hälsa eller begynnande symtom på komplikationer påverkar mottagligheten för information. För vårdarna blir det på så sätt viktigt att vara lyhörd för när patienten är mottaglig för information och dra nytta av detta. Rankin, Cook, Elliott, Heller och Lawton (2012) visar även att individualiserad utbildning kan vara fördelaktig i förhållande till gruppbaserad utbildning, när det gäller att stödja behandling med flexibla insulindoser, eftersom lärandet skapas genom reflektion utifrån patientens unika erfarenheter.

Patienter, som inte når sina målvärden, ses ofta som att de har bristande följsamhet till behandlingen. Friberg och Hansson Scherman (2005) argumenterar mot att bristande måluppfyllelse innebär att patienten inte varit följsam. I sin argumentation hänvisar de till vikten av öppenhet både från patient och vårdare för varandras perspektiv, vilket de uttrycker som ”to follow and be followed”. De argumenterar för, att vårdare behöver pedagogisk kompetens för att bemöta patienten som en lärande person och inte utifrån en person med bristande följsamhet. För att förstå potentialen i att utgå från varandras perspektiv framhåller de variationsteorin. I denna (Marton & Booth, 1997; Pang & Marton, 2013) lyfts värdet fram av att ta del av varandras erfarenheter av ett fenomen och på så vis se olika variationer av förståelse. Genom insikten i hur patienten förstår situationen och i hur den förståelsen skiljer sig mot hur vårdaren förstår den, ökar möjligheten för en gemensam förståelse och därur förslag på åtgärder. Flera studier (SBU, 2009) visar, att vårdare med ämnes- och pedagogisk kompetens visade sig utgöra en framgångsfaktor vid utbildning för patienter med typ 2-diabetes. En medveten pedagogisk tanke vid sidan av ämneskunskaper kan därmed ses som en framgångsfaktor.

Betydelsen av att patienter involveras i innehållet i undervisningen har tidigare lyfts fram som viktig. I en Norsk modell för Læring och mestring, stöds patientinvolvering genom att patienter och vårdare utbildas till ledare och samverkar som ledare i grupputbildningen (Lᴂring och mestring, 2017; Kunskapscentrum för jämlik vård, 2017; Stenberg, Haaland-Øverbya, Fredriksen, Westermanna & Kvisvik, 2016), vilken inspirerat flera projekt i Sverige. Ett sådant är Lärande kafé (Johansson, 2015), där vårdare och

14

Patientutbildning I diabetesvården har patientutbildningen en central roll med syfte att ge patienten goda förutsättningar för delaktighet i vården samt kunskaper för en god egenvård. Utbildning kan anordnas individuellt eller i grupp (Statens Beredning för medicinsk Utvärdering, SBU, 2009). Patientutbildning i egen-vård vid diabetes definieras av Haas, m.fl., (2014) som en fortgående process, som syftar till att främja kunskap, skicklighet och förmåga att utföra diabetesegenvård.

Patientutbildningen utformas utifrån olika pedagogiska och didaktiska teorier, vilka berör frågor om planering genomförande och utvärdering av undervisningen (Nilsson, 2005). Några teorier, som kan nämnas, är behaviorismen med rötter från början av 1900-talet. Syftet är att påverka människors beteende genom belöning eller bestraffning. Vid diabetes är det påtagligt, hur utbildningen syftar till att förändra patientens beteende då det gäller kost och motionsvanor och där ett lyckat resultat belönas med sänkt HbA1c (Durán, m.fl., 2010). Den kognitivistiska synen på lärande, har som målsättning att förändra människans tänkande (Piaget, 1972) och är framträdande inom den KBT-behandling som används av särskild utbildad personal (Socialstyrelsen. 2013). Friberg (2003) menar att patientutbildningen främst har utvecklats från humanistisk psykologi, som har ett helhetsperspektiv på människan. Denna teori fokuserar på människans personliga utveckling, men har fått kritik för att den inte ser till människans hela situation. Under senare tid har en Sociokulturell tradition för lärande utvecklats (Säljö, 2000). Denna teori ser personen som en social varelse. Lärandet antas ske med språket som verktyg i intersubjektiva situationer, där flera personer ingår, vilket sker exempelvis i gruppdiskussioner av olika karaktär. En svaghet är att de ovan nämna teorierna fokuserar på en kvalitet i taget för lärandet (beteendet, tänkandet, självet eller språket). Här utgör en livsvärldsteoretisk syn på lärandet ett undantag (se vidare under teoretisk ram). Enligt tidigare forskning (Friberg, Granum & Bergh, 2012) saknas det en medvetenhet om vilka pedagogiska/didaktiska teorier, som utgör grunden för den patientutbildning som erbjuds. Patientutbildning arrangeras ofta utifrån ett av vårdare sammansatt program och vanligtvis läggs större fokus på medicinska än existentiella frågor (Thors Adolfsson, m. fl., 2009; Dahlberg & Segesten, 2010). Som exempel kan nämnas grupputbildningsmaterial för typ 2-diabetes med teman för träffarna som fokuserar på sjukdom, medicinsk behandling, kost och motion, vilket ger en faktagrund utifrån ett biomedicinskt perspektiv men de existentiella frågorna om hur det är att drabbas av diabetes saknas ofta.

Även om bra HbA1c-nivå ofta är målet för både vårdare och patienter med diabetes, så kan det ses på olika sätt. Vårdaren fokuserar på kontroll av blod-glukos och livsstil för att minimera risken för komplikationer. Personer med diabetes fokuserar på "Taking care of self " för att minska sjukdomens

17

Teoretisk referensram

Föreliggande avhandlingens har sin utgångspunkt i en livsvärldsorienterad vårdvetenskap, som har ett tydligt patientperspektiv med fokus på människans existens och hälsa. Begreppet patient används för att förtydliga personens beroendeställning i relation till vårdarna vid kontakt med hälso- och sjuk-vården. Nedan kommer begreppen hälsa och välbefinnande samt levd kropp att presenteras. Då avhandlingens fenomen är lärandet i att leva med diabetes, görs också en redogörelse för den syn på lärande som används i avhandlingen och som sätter in lärandet i kontexten att leva med långvarig sjukdom.

Livsvärld Från ett ontologiskt perspektiv är livsvärlden den verklighet, som människan lever i och tar för given (Husserl, 1907/1989). Enligt livsvärldsontologin (Heidegger, 1927/1992) befinner sig människan alltid i sin livsvärld och kan inte stiga ur den. Hon väljer inte sin existens, men hon väljer hur hon lever sitt liv. Det har betydelse, när man skall lära sig leva i en förändrad livssituation. Teorin om livsvärlden har sitt ursprung i fenomenologisk filosofisk tradition med ontologisk och epistemologisk innebörd (Bengtsson, 2005). Edmund Husserl ses som grundare av den moderna fenomenologin. Upprinnelsen till hans arbete var en reaktion över rådande objektiva synsätt på vetenskaplig kunskap (Husserl, 1911/2002), som i hans mening skapade avstånd mellan vetenskap och det levda livet.

Vårdvetenskap på livsvärldsteoretisk grund Vårdvetenskap är den vetenskap, som med patienten i fokus beskriver och analyserar vårdandet (Dahlberg & Segesten, 2010). Den innefattar alla frågor som för patienten har att göra med hälsa, lidande och vårdande. Kunskaper inom vårdvetenskap kännetecknas av en helhetsyn på människan i sitt sammanhang och vårdvetenskapens konsensusbegrepp är patient, hälsa, miljö och vårdande (Dahlberg & Segesten, 2010). I föreliggande avhandling

16

patienter planerar, genomför och utvecklar träffarna tillsammans och där den didaktiska grunden är baserad på livsvärldsdidaktik (Ekebergh, 2007). Andra studier har även visat förbättrade resultat då patienter fått möjlighet att utbyta personlig förståelse av att leva med diabetes med andra i samma situation (Boström, Isaksson, Lundman, Lehuluante & Hörnsten, 2014; Hörnsten, Sandström & Lundman, 2004, Steinbekk, Rygg, Lisulo, Rise & Fretheim, 2012). Utbyte av tankar och erfarenheter om att leva med sjukdom gör att det kan kännas lättare och ger kraft (Stenberg, m.fl., 2016).

Utbildningsinsatser värderas oftast efter hur de påverkar HbA1c (SBU-patientutbildning, 2009), vilket med ett inifrånperspektiv känns otillräckligt. Några studier har använt livskvalitetformulär i syfte att jämföra egenvårdsutbildning med traditionell behandling, men resultaten har varit svåra att värdera, eftersom olika frågeformulär har använts (Steinbekk, m.fl., 2012). Registrerade uppgifter i NDR baserade på Svedbo Engströms, m.fl., (2016) enkät om patientrapporterade utfallsmått [PROM] har ambitionen, att bli ett stöd för utvärdering och utveckling av en mer person centrerad diabetesvård. Ett annat sätt att se nyttan med egenvårdsutbildningen är, att den leder till ökad medvetenhet om hur sjukdomens påverkan kan bemästras genom förbättrade egenvårdsstrategier, delaktighet, lärande och hopp (Stenberg m. fl, 2016).

17

Teoretisk referensram

Föreliggande avhandlingens har sin utgångspunkt i en livsvärldsorienterad vårdvetenskap, som har ett tydligt patientperspektiv med fokus på människans existens och hälsa. Begreppet patient används för att förtydliga personens beroendeställning i relation till vårdarna vid kontakt med hälso- och sjuk-vården. Nedan kommer begreppen hälsa och välbefinnande samt levd kropp att presenteras. Då avhandlingens fenomen är lärandet i att leva med diabetes, görs också en redogörelse för den syn på lärande som används i avhandlingen och som sätter in lärandet i kontexten att leva med långvarig sjukdom.

Livsvärld Från ett ontologiskt perspektiv är livsvärlden den verklighet, som människan lever i och tar för given (Husserl, 1907/1989). Enligt livsvärldsontologin (Heidegger, 1927/1992) befinner sig människan alltid i sin livsvärld och kan inte stiga ur den. Hon väljer inte sin existens, men hon väljer hur hon lever sitt liv. Det har betydelse, när man skall lära sig leva i en förändrad livssituation. Teorin om livsvärlden har sitt ursprung i fenomenologisk filosofisk tradition med ontologisk och epistemologisk innebörd (Bengtsson, 2005). Edmund Husserl ses som grundare av den moderna fenomenologin. Upprinnelsen till hans arbete var en reaktion över rådande objektiva synsätt på vetenskaplig kunskap (Husserl, 1911/2002), som i hans mening skapade avstånd mellan vetenskap och det levda livet.

Vårdvetenskap på livsvärldsteoretisk grund Vårdvetenskap är den vetenskap, som med patienten i fokus beskriver och analyserar vårdandet (Dahlberg & Segesten, 2010). Den innefattar alla frågor som för patienten har att göra med hälsa, lidande och vårdande. Kunskaper inom vårdvetenskap kännetecknas av en helhetsyn på människan i sitt sammanhang och vårdvetenskapens konsensusbegrepp är patient, hälsa, miljö och vårdande (Dahlberg & Segesten, 2010). I föreliggande avhandling

16

patienter planerar, genomför och utvecklar träffarna tillsammans och där den didaktiska grunden är baserad på livsvärldsdidaktik (Ekebergh, 2007). Andra studier har även visat förbättrade resultat då patienter fått möjlighet att utbyta personlig förståelse av att leva med diabetes med andra i samma situation (Boström, Isaksson, Lundman, Lehuluante & Hörnsten, 2014; Hörnsten, Sandström & Lundman, 2004, Steinbekk, Rygg, Lisulo, Rise & Fretheim, 2012). Utbyte av tankar och erfarenheter om att leva med sjukdom gör att det kan kännas lättare och ger kraft (Stenberg, m.fl., 2016).

Utbildningsinsatser värderas oftast efter hur de påverkar HbA1c (SBU-patientutbildning, 2009), vilket med ett inifrånperspektiv känns otillräckligt. Några studier har använt livskvalitetformulär i syfte att jämföra egenvårdsutbildning med traditionell behandling, men resultaten har varit svåra att värdera, eftersom olika frågeformulär har använts (Steinbekk, m.fl., 2012). Registrerade uppgifter i NDR baserade på Svedbo Engströms, m.fl., (2016) enkät om patientrapporterade utfallsmått [PROM] har ambitionen, att bli ett stöd för utvärdering och utveckling av en mer person centrerad diabetesvård. Ett annat sätt att se nyttan med egenvårdsutbildningen är, att den leder till ökad medvetenhet om hur sjukdomens påverkan kan bemästras genom förbättrade egenvårdsstrategier, delaktighet, lärande och hopp (Stenberg m. fl, 2016).

19

livssituationen och för att personen på nytt skall erfara hälsa i betydelsen av välbefinnande och att kunna genomföra stora och små livsprojekt uppstår behov av lärande, för att erhålla den kunskap som behövs.

I föreliggande avhandling förstås hälsa utifrån ett vårdvetenskapligt perspektiv som att ”må bra” och vara i stånd till att genomföra det man anser vara av värde i livet, i både stort och smått” (Dahlberg & Segerstedt, 2010, sid:52.) Det innebär att kunna leva det liv man vill och att känna meningsfullhet. Faktorer som påverkar känslan av hälsa är livsmod, livslust och livskraft tillsammans med hur personen klarar av att balansera mellan begränsningar och frihet. Upplevelsen av hälsa är individuell och har olika innebörd för olika patienter. Hälsa i betydelsen av välbefinnande och ”vara i stånd till” kan upplevas trots sjukdom. För vårdaren innebär det att stödja och stärka processer som bidrar till hälsa och välbefinnande för patienten (Dahlberg & Segerstedt, 2010).

Levd kropp Merleau-Ponty (1945/2002) talar om människan som en levd kropp, som samtidigt är både objektiv och subjektiv. Den levda kroppen är fylld av minnen, upplevelser, erfarenheter, känslor, tankar och visdom. Kroppen är navet i människors liv, vilket allting kretsar runt. Den är biologisk, tänkande, kännande och handlande på en och samma gång. Om det blir en förändring i kroppen, som det kan bli vid sjukdom, blir det samtidigt en förändring i tillgången till världen och livet (Arman, m.fl., 2015). Sjukdomen påverkar inte enbart den biologiska mekanismen utan hela existensen (Arman, m.fl., 2015).

Människan förstår sig själv, andra och världen genom sin levda kropp. Merleau-Ponty (1945/2002) beskriver denna relation mellan människor som intersubjektivitet. Genom den levda kroppen får människan tillgång till världen och möjlighet att erfara den.

Lärande på livsvärldsteoretisk grund Utifrån en semantisk och empirisk analys av begreppet lärande framkommer två dimensioner av begreppet: Att lära sig själv och att lära ut till andra (Berglund, 2011). Lärandet är komplext och innefattar en förändrad förståelse och förmåga att handla och visar sig i en upplevelse av att personen har lärt sig något. Lärandet är till vis del dubbelsidigt. Detta visar sig i att samtidigt som en person lär ut något till någon annan lär den sig själv något om företeelsen ifråga eller om sig själv som exempelvis sin förmåga att lära ut. Den egna förståelsen kan då antingen bekräftas, ifrågasättas och/eller vidareutvecklas. Drivkrafter för lärandet i vardagslivet är den egna viljan och nyfikenheten i att lära och utvecklas, vilket Berglund menar starkt skiljer sig från lärandet vid långvarig sjukdom. Detta beskrivs längre fram. I föreliggande avhandling

18

används och fördjupas begreppen patient, hälsa och vårdande. Målet är att stärka patientens hälsa och att patienten skall kunna uppleva hälsa och genomföra sina livsprojekt trots sjukdom och lidande. På så sätt fokuserar vårdvetenskapen på hela människan utifrån upplevelser av hälsa trots sjukdom, medan medicinsk vetenskap har ett biologiskt fokus utifrån symtom på sjukdom. I praktiken är dessa båda kunskapsområden sammanlänkade och behövs för att möta patientens behov. Som vetenskap är vårdvetenskapen professionsneutral, vilket innebär, att det inte är professionerna som utgör referensram, utan att det är patienterna som är i förgrunden. Vårdvetenskapen kan således användas i vårdande praktik av olika yrkesgrupper såsom arbets-terapeuter, läkare, sjukgymnaster och sjuksköterskor inom vård och omsorg.

För att tydliggöra patientperspektivet används begreppen livsvärld, lidande/välbefinnande, levd kropp samt vårdrelation. Livsvärlden är högst personlig, men är även knuten till en kulturell och social värld tillsammans med andra människor (Arman, Dahlberg & Ekebergh, 2015). Enligt Heidegger (1927/1992) är tillvaron en social medvaro, vilket gör att man kan förstå en annan människa. Det är också genom samvaro med andra, som människan har möjlighet att se sig själv. I livsvärlden är den naturliga hållningen, då saker tas för givna utan distans eller eftertanke (Husserl, 1907/1989), och den fenomenologiska hållningen, när förståelseprocessen ifrågasätts och problematiseras centrala epistemologiska utgångspunkter (Dahlberg & Dahlberg, 2003). Tillsammans med dessa och hjälp av intentionalitetsteorin kan vi förklara hur människor erfar världen, och beskriva hur mening skapas, när medvetandet är riktat mot något. När vi ser något, uppfattats det alltid omedelbart och spontant som något, det förstås och får en innebörd (Husserl, 1929/1992).

Patientperspektivet innebär ett etiskt krav, att utifrån patientens livsvärld och med hänsyn till dennes levda kropp och sammanhang bidra till dennes hälsa och välbefinnande (Dahlberg & Segesten, 2010). För vårdarna innebär detta, att patienten ses som expert på sig själv, sitt lidande/välbefinnande och sin livssituation. Professionellt expertkunnande delges patienten på ett sätt, som stödjer patientens delaktighet (Arman, m.fl., 2015). Vårdare kan bistå med generell expertkunskap, men för att den skall vara användbar behöver vårdgivarna möta patientens livsvärld.

Hälsa och välbefinnande Begreppen hälsa och välbefinnande är närliggande och ibland används de synonymt. Hälsa kan definieras på olika sätt. Enligt filosofen Gadamer (2003) har människor ett för givet taget mål att må väl, vara i utveckling och växa som människor, vilket kan förstås som att ha hälsa. Ett annat exempel är hälsa som fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande och inte endast frånvaro av sjukdom eller skada (Socialstyrelsen, 2017). Från ett vårdvetenskapligt perspektiv ses hälsa som ett sammanflätat fenomen av biologisk hälsa och existentiell upplevelse av hälsa. När patienten drabbas av diabetes, förändras

19

livssituationen och för att personen på nytt skall erfara hälsa i betydelsen av välbefinnande och att kunna genomföra stora och små livsprojekt uppstår behov av lärande, för att erhålla den kunskap som behövs.

I föreliggande avhandling förstås hälsa utifrån ett vårdvetenskapligt perspektiv som att ”må bra” och vara i stånd till att genomföra det man anser vara av värde i livet, i både stort och smått” (Dahlberg & Segerstedt, 2010, sid:52.) Det innebär att kunna leva det liv man vill och att känna meningsfullhet. Faktorer som påverkar känslan av hälsa är livsmod, livslust och livskraft tillsammans med hur personen klarar av att balansera mellan begränsningar och frihet. Upplevelsen av hälsa är individuell och har olika innebörd för olika patienter. Hälsa i betydelsen av välbefinnande och ”vara i stånd till” kan upplevas trots sjukdom. För vårdaren innebär det att stödja och stärka processer som bidrar till hälsa och välbefinnande för patienten (Dahlberg & Segerstedt, 2010).

Levd kropp Merleau-Ponty (1945/2002) talar om människan som en levd kropp, som samtidigt är både objektiv och subjektiv. Den levda kroppen är fylld av minnen, upplevelser, erfarenheter, känslor, tankar och visdom. Kroppen är navet i människors liv, vilket allting kretsar runt. Den är biologisk, tänkande, kännande och handlande på en och samma gång. Om det blir en förändring i kroppen, som det kan bli vid sjukdom, blir det samtidigt en förändring i tillgången till världen och livet (Arman, m.fl., 2015). Sjukdomen påverkar inte enbart den biologiska mekanismen utan hela existensen (Arman, m.fl., 2015).

Människan förstår sig själv, andra och världen genom sin levda kropp. Merleau-Ponty (1945/2002) beskriver denna relation mellan människor som intersubjektivitet. Genom den levda kroppen får människan tillgång till världen och möjlighet att erfara den.

Lärande på livsvärldsteoretisk grund Utifrån en semantisk och empirisk analys av begreppet lärande framkommer två dimensioner av begreppet: Att lära sig själv och att lära ut till andra (Berglund, 2011). Lärandet är komplext och innefattar en förändrad förståelse och förmåga att handla och visar sig i en upplevelse av att personen har lärt sig något. Lärandet är till vis del dubbelsidigt. Detta visar sig i att samtidigt som en person lär ut något till någon annan lär den sig själv något om företeelsen ifråga eller om sig själv som exempelvis sin förmåga att lära ut. Den egna förståelsen kan då antingen bekräftas, ifrågasättas och/eller vidareutvecklas. Drivkrafter för lärandet i vardagslivet är den egna viljan och nyfikenheten i att lära och utvecklas, vilket Berglund menar starkt skiljer sig från lärandet vid långvarig sjukdom. Detta beskrivs längre fram. I föreliggande avhandling

18

används och fördjupas begreppen patient, hälsa och vårdande. Målet är att stärka patientens hälsa och att patienten skall kunna uppleva hälsa och genomföra sina livsprojekt trots sjukdom och lidande. På så sätt fokuserar vårdvetenskapen på hela människan utifrån upplevelser av hälsa trots sjukdom, medan medicinsk vetenskap har ett biologiskt fokus utifrån symtom på sjukdom. I praktiken är dessa båda kunskapsområden sammanlänkade och behövs för att möta patientens behov. Som vetenskap är vårdvetenskapen professionsneutral, vilket innebär, att det inte är professionerna som utgör referensram, utan att det är patienterna som är i förgrunden. Vårdvetenskapen kan således användas i vårdande praktik av olika yrkesgrupper såsom arbets-terapeuter, läkare, sjukgymnaster och sjuksköterskor inom vård och omsorg.

För att tydliggöra patientperspektivet används begreppen livsvärld, lidande/välbefinnande, levd kropp samt vårdrelation. Livsvärlden är högst personlig, men är även knuten till en kulturell och social värld tillsammans med andra människor (Arman, Dahlberg & Ekebergh, 2015). Enligt Heidegger (1927/1992) är tillvaron en social medvaro, vilket gör att man kan förstå en annan människa. Det är också genom samvaro med andra, som människan har möjlighet att se sig själv. I livsvärlden är den naturliga hållningen, då saker tas för givna utan distans eller eftertanke (Husserl, 1907/1989), och den fenomenologiska hållningen, när förståelseprocessen ifrågasätts och problematiseras centrala epistemologiska utgångspunkter (Dahlberg & Dahlberg, 2003). Tillsammans med dessa och hjälp av intentionalitetsteorin kan vi förklara hur människor erfar världen, och beskriva hur mening skapas, när medvetandet är riktat mot något. När vi ser något, uppfattats det alltid omedelbart och spontant som något, det förstås och får en innebörd (Husserl, 1929/1992).

Patientperspektivet innebär ett etiskt krav, att utifrån patientens livsvärld och med hänsyn till dennes levda kropp och sammanhang bidra till dennes hälsa och välbefinnande (Dahlberg & Segesten, 2010). För vårdarna innebär detta, att patienten ses som expert på sig själv, sitt lidande/välbefinnande och sin livssituation. Professionellt expertkunnande delges patienten på ett sätt, som stödjer patientens delaktighet (Arman, m.fl., 2015). Vårdare kan bistå med generell expertkunskap, men för att den skall vara användbar behöver vårdgivarna möta patientens livsvärld.

Hälsa och välbefinnande Begreppen hälsa och välbefinnande är närliggande och ibland används de synonymt. Hälsa kan definieras på olika sätt. Enligt filosofen Gadamer (2003) har människor ett för givet taget mål att må väl, vara i utveckling och växa som människor, vilket kan förstås som att ha hälsa. Ett annat exempel är hälsa som fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande och inte endast frånvaro av sjukdom eller skada (Socialstyrelsen, 2017). Från ett vårdvetenskapligt perspektiv ses hälsa som ett sammanflätat fenomen av biologisk hälsa och existentiell upplevelse av hälsa. När patienten drabbas av diabetes, förändras

21

krav med målsättningen att känna tillfredställelse med livet trots sjukdomen (Berglund & Källerwald, 2012).

Berglund (2014) har visat, att när personen kände att livet var hotat så var det lättare att prioritera den egna hälsan och välbefinnandet. Hon beskriver denna insikt som en betydelsefull lärande vändpunkt. Andra lärande vänd-punkter är insikten om möjligheten att påverka sjukdomens utveckling och mötet med känslor som skuld, skam och rädsla. Reflektion över tankar, känslor och handlingar i relation till dåtid, nutid och framtid visade sig också vara betydelsefulla lärande vändpunkter. Lärandet resulterade i att personen med sjukdomen tog sig mer utrymme i livet och gav sjukdomen och dess behandling mer plats i livet. Lärandet i att leva med långvarig sjukdom innebär därmed ett erkännande av att förändras som människa och med möjligheten att göra mer medvetna val utifrån den faktiska situationen.

Paterson (2001) beskriver lärandet i sin modell ”Shifting Perspectives”. Denna innebär ett kontinuerligt skifte mellan perspektiven välbefinnande och sjukdom. När välbefinnandet är i fokus, riktas uppmärksamheten mot känslo-mässiga och sociala förhållanden och sjukdomen får sin plats i bakgrunden. Patienten fokuserar på möjligheter och den egna förmågan att påverka dessa, vilket här förstås som ett lärande om sin sjukdomssituation. Med sjukdomen i förgrunden är sjukdom och lidande i fokus. Personen beskrivs bli uppslukad av sjukdomen, som kontrollerar personens liv, vilket är den vanligaste upplevelsen vid insjuknandet och vid förändringar. Detta perspektiv kan vara skyddande om personen tillåter sig ta det lugnare, reflekterar och lär sig mer om sjukdomen. Skiftet till att välbefinnandet är i fokus sker oftast, när personen lärt sig mer om hur han/hon ska hantera sjukdomen, vilket därmed ger möjlighet att handla mer medvetet. Även då välbefinnandet är i fokus riktas uppmärksamheten ibland mot sjukdomen för att bibehålla väl-befinnandet. Livet med sjukdom innebär på så sätt anpassning till och svårigheter att genomföra spontana aktiviteter. Detta gör att omgivningens stöd påverkar skiftet mellan perspektiven sjukdom och välbefinnande.

Att lära sig leva med diabetes beskrivs av Kneck (2015) på liknande sätt som en livslång process i vilken dåtid, nutid och framtid spelar en avgörande roll för att inse den förändrade tillvaron. Med förståelse för nutidens betydelse för framtiden stöds ett livslångt lärande och sökande efter ny förståelse. Oväntade situationer visade sig betydelsefulla för lärandet och skapandet av ny förståelse. Lärande kunde ske oplanerat och oväntat utan undervisning utifrån erfarenheter i vardagen, som exempelvis reflektion över egna blod-glukosvärden eller andras berättelser. Med dialog om upplevelserna skapades ytterligare stöd för lärandet. Behovet av lärande visade sig vara pågående även om innehållet varierade. Patienterna upplevde att det blev enklare att leva med sjukdomen samtidigt som det kunde vara svårare att leva ett bra liv med sjukdomen. Detta visade på behovet av att tro på sig själv för att fortsätta lära. För vårdarna visade det sig betydelsefullt att identifiera patientens intresse och

20

används begreppet införliva som är synonymt med integrera, uttrycket används för att beskriva införlivande av sjukdomen i livet.

Gadamers (1997) beskrivning av lärandet kan uppfattas som att sätta sin förståelse på spel. Detta sker, när tidigare förståelsehorisonter smälts samman eller förflyttas framåt då ny förståelse skapas. Att nå en ny förståelse kan vara en utmaning eftersom förståelsen är djupt rotad i tradition och erfarenheter. Det är genom våra erfarenheter, som vi uppfattar och förstår det som sker i vår omvärld. På så sätt är tidigare erfarenheter och förståelse tillsammans med synen på det som skall läras utifrån historia och tradition av betydelse för lärande och vårdande. Enligt Gadamer (1997) är förmågan och hållningen att stanna upp, ”dröja” och vara kvar i ovissheten värdefull för att vara ”öppen”, förstå och lära mer. I föreliggande avhandling handlar det både om personen som drabbats av diabetes och den som ger stöd för lärandet.

I enlighet med Husserl (Bengtsson, 2005) är vi i den naturliga hållningen i vardagliga situationer, då vi är uppslukade av aktiviteter som försiggår. Vi tar för givet, vi gör saker på rutin och vi analyserar inte vad som händer utan gör det med en oreflekterad hållning. Genom att övergå från naturlig hållning till reflekterande hållning kan det som händer medvetandegöras och analyseras. Detta gör att livsvärlden kan synliggöras, artikuleras och begrepp sättas vilket Ekebergh (2007) menar är grunden för lärande.

En vårdvetenskaplig didaktik har utvecklats av Ekebergh (2001, 2009a, 2009b). Den har sin utgångspunkt i livsvärldsteorin och visar hur lärandet kan stödjas i vårdande kontext (jfr. Andersson, 2015; Andersson, Svanström, Ek, Rosén & Berglund, 2015; Eskilsson, 2016; Holst & Hörberg, 2012). Känne-tecknande för vårdvetenskaplig didaktik är öppenhet och lyhördhet för personen och dennes erfarenheter exempelvis som upplevelse av hälsa. Didaktiken har den lärandes erfarenheter som utgångspunkt, det vill säga den lärandes livsvärld. Reflektion över tankar, känslor och handlingar utgör en viktig grundbult för lärandet. På så sätt är reflektionen en helhetsakt, som inbegriper hela människans existens (Merleau-Ponty, 1945/2002).

Patienters lärande vid långvarig sjukdom Lärande vid långvarig sjukdom beskrivs av Heggdal (2013) som en process för kroppsligt lärande, vilket startar med en flykt från den sjuka kroppen med förlorad livskraft. Processen går vidare med ett införlivande av kunskap om hur koppen fungerar i olika situationer, vilket kan leda till nya möjligheter. På så sätt sker lärandet i det individuella sammanhanget utifrån egna erfarenheter.

Lärandet i att leva med långvarig sjukdom beskrivs av Berglund (2011) som att lära sig leva med en främling (främlingen ska förstås som sjukdomen och/eller den förändrade kroppen) som oönskat tränger sig på, skapar rädsla för och hindrar tillgången till det vanliga livet. För patienten innebär lärandet i att leva med långvarig sjukdom att lära känna den förändrade tillgången till livet och pröva sig fram i syfte att hitta strategier att fortsätta ett så aktivt liv som möjligt. Lärandet kan ses som en balansakt mellan livet och sjukdomens

21

krav med målsättningen att känna tillfredställelse med livet trots sjukdomen (Berglund & Källerwald, 2012).

Berglund (2014) har visat, att när personen kände att livet var hotat så var det lättare att prioritera den egna hälsan och välbefinnandet. Hon beskriver denna insikt som en betydelsefull lärande vändpunkt. Andra lärande vänd-punkter är insikten om möjligheten att påverka sjukdomens utveckling och mötet med känslor som skuld, skam och rädsla. Reflektion över tankar, känslor och handlingar i relation till dåtid, nutid och framtid visade sig också vara betydelsefulla lärande vändpunkter. Lärandet resulterade i att personen med sjukdomen tog sig mer utrymme i livet och gav sjukdomen och dess behandling mer plats i livet. Lärandet i att leva med långvarig sjukdom innebär därmed ett erkännande av att förändras som människa och med möjligheten att göra mer medvetna val utifrån den faktiska situationen.

Paterson (2001) beskriver lärandet i sin modell ”Shifting Perspectives”. Denna innebär ett kontinuerligt skifte mellan perspektiven välbefinnande och sjukdom. När välbefinnandet är i fokus, riktas uppmärksamheten mot känslo-mässiga och sociala förhållanden och sjukdomen får sin plats i bakgrunden. Patienten fokuserar på möjligheter och den egna förmågan att påverka dessa, vilket här förstås som ett lärande om sin sjukdomssituation. Med sjukdomen i förgrunden är sjukdom och lidande i fokus. Personen beskrivs bli uppslukad av sjukdomen, som kontrollerar personens liv, vilket är den vanligaste upplevelsen vid insjuknandet och vid förändringar. Detta perspektiv kan vara skyddande om personen tillåter sig ta det lugnare, reflekterar och lär sig mer om sjukdomen. Skiftet till att välbefinnandet är i fokus sker oftast, när personen lärt sig mer om hur han/hon ska hantera sjukdomen, vilket därmed ger möjlighet att handla mer medvetet. Även då välbefinnandet är i fokus riktas uppmärksamheten ibland mot sjukdomen för att bibehålla väl-befinnandet. Livet med sjukdom innebär på så sätt anpassning till och svårigheter att genomföra spontana aktiviteter. Detta gör att omgivningens stöd påverkar skiftet mellan perspektiven sjukdom och välbefinnande.

Att lära sig leva med diabetes beskrivs av Kneck (2015) på liknande sätt som en livslång process i vilken dåtid, nutid och framtid spelar en avgörande roll för att inse den förändrade tillvaron. Med förståelse för nutidens betydelse för framtiden stöds ett livslångt lärande och sökande efter ny förståelse. Oväntade situationer visade sig betydelsefulla för lärandet och skapandet av ny förståelse. Lärande kunde ske oplanerat och oväntat utan undervisning utifrån erfarenheter i vardagen, som exempelvis reflektion över egna blod-glukosvärden eller andras berättelser. Med dialog om upplevelserna skapades ytterligare stöd för lärandet. Behovet av lärande visade sig vara pågående även om innehållet varierade. Patienterna upplevde att det blev enklare att leva med sjukdomen samtidigt som det kunde vara svårare att leva ett bra liv med sjukdomen. Detta visade på behovet av att tro på sig själv för att fortsätta lära. För vårdarna visade det sig betydelsefullt att identifiera patientens intresse och

20

används begreppet införliva som är synonymt med integrera, uttrycket används för att beskriva införlivande av sjukdomen i livet.

Gadamers (1997) beskrivning av lärandet kan uppfattas som att sätta sin förståelse på spel. Detta sker, när tidigare förståelsehorisonter smälts samman eller förflyttas framåt då ny förståelse skapas. Att nå en ny förståelse kan vara en utmaning eftersom förståelsen är djupt rotad i tradition och erfarenheter. Det är genom våra erfarenheter, som vi uppfattar och förstår det som sker i vår omvärld. På så sätt är tidigare erfarenheter och förståelse tillsammans med synen på det som skall läras utifrån historia och tradition av betydelse för lärande och vårdande. Enligt Gadamer (1997) är förmågan och hållningen att stanna upp, ”dröja” och vara kvar i ovissheten värdefull för att vara ”öppen”, förstå och lära mer. I föreliggande avhandling handlar det både om personen som drabbats av diabetes och den som ger stöd för lärandet.

I enlighet med Husserl (Bengtsson, 2005) är vi i den naturliga hållningen i vardagliga situationer, då vi är uppslukade av aktiviteter som försiggår. Vi tar för givet, vi gör saker på rutin och vi analyserar inte vad som händer utan gör det med en oreflekterad hållning. Genom att övergå från naturlig hållning till reflekterande hållning kan det som händer medvetandegöras och analyseras. Detta gör att livsvärlden kan synliggöras, artikuleras och begrepp sättas vilket Ekebergh (2007) menar är grunden för lärande.

En vårdvetenskaplig didaktik har utvecklats av Ekebergh (2001, 2009a, 2009b). Den har sin utgångspunkt i livsvärldsteorin och visar hur lärandet kan stödjas i vårdande kontext (jfr. Andersson, 2015; Andersson, Svanström, Ek, Rosén & Berglund, 2015; Eskilsson, 2016; Holst & Hörberg, 2012). Känne-tecknande för vårdvetenskaplig didaktik är öppenhet och lyhördhet för personen och dennes erfarenheter exempelvis som upplevelse av hälsa. Didaktiken har den lärandes erfarenheter som utgångspunkt, det vill säga den lärandes livsvärld. Reflektion över tankar, känslor och handlingar utgör en viktig grundbult för lärandet. På så sätt är reflektionen en helhetsakt, som inbegriper hela människans existens (Merleau-Ponty, 1945/2002).

Patienters lärande vid långvarig sjukdom Lärande vid långvarig sjukdom beskrivs av Heggdal (2013) som en process för kroppsligt lärande, vilket startar med en flykt från den sjuka kroppen med förlorad livskraft. Processen går vidare med ett införlivande av kunskap om hur koppen fungerar i olika situationer, vilket kan leda till nya möjligheter. På så sätt sker lärandet i det individuella sammanhanget utifrån egna erfarenheter.

Lärandet i att leva med långvarig sjukdom beskrivs av Berglund (2011) som att lära sig leva med en främling (främlingen ska förstås som sjukdomen och/eller den förändrade kroppen) som oönskat tränger sig på, skapar rädsla för och hindrar tillgången till det vanliga livet. För patienten innebär lärandet i att leva med långvarig sjukdom att lära känna den förändrade tillgången till livet och pröva sig fram i syfte att hitta strategier att fortsätta ett så aktivt liv som möjligt. Lärandet kan ses som en balansakt mellan livet och sjukdomens

23

betonar, att både specialistkunskap inom diabetesområdet och pedagogisk kunskap behövs för att ge stöd till personer med diabetes.

Lärandet kan stödjas genom att den lärande utmanas att reflektera över erfarenheter som rör personens hela existens i form av tankar, känslor och handlingar. Utifrån reflektioner om dåtid, nutid och framtid beskrivs tankar och känslor som rädsla och skuld. Den faktiska situationen konstateras och utifrån den utmanas patienten att göra mer medvetna val, val som främjar personens välbefinnande. I den didaktiska modellen, ”Utmaningen – att ta rodret i livet med långvarig sjukdom”, finns stöd för vårdarna att stödja patienters lärande på en existentiell nivå (Berglund, 2012). Resultatet av en studie, där den didaktiska modellen har testats, visar att vårdare kan lära sig stödja patienters lärande genom att utgå från deras hela livssituation och i samtal med dem inta en taktfullt utmanande hållning (Andersson, m.fl., 2015). Taktfullhet beskrivs av van Mannen, (1993) då uppmärksamheten riktas mot den andre och mötet präglas av eftertanke, lyhördhet och känslighet. Samtal, som genomförs på detta sätt stödjer patienten till att sätta egna mål för vården och för sina små och stora livsprojekt. Genom grupphandledning för vårdare som utgår från berättelser om patientmöte, blir det tydligt att vårdarna och patienten ofta har olika målsättning för vården. I handledning stöds även vårdarna i sitt eget lärande (Andersson, m.fl., 2015; Svanström, Andersson, Rosén & Berglund, 2016) och ingjuts mod att möta existentiella frågor. De nya kunskaperna ökar vårdarnas möjlighet att ge vägledning samt stödja patienternas lärande. Utifrån den beskrivna vårdvetenskapen, livsvärldsteorin och tidigare forskning om patienters lärande ska lärande i föreliggande avhandling förstås som en process, där införlivandet av sjukdomen gradvis sker i den levda kroppen, vilket medför en fördjupad förståelse och utökad förmåga att göra medvetna val.

22

behov av lärande för att lösa livspusslet, skapa kontroll och balans så att väl-befinnandet kom i förgrunden.

Kneck, Fagerberg, Eriksson och Lundman, (2014) såg i studier olika personers mönster för integrering av diabetessjukdomen. För några blev det lättare och lättare och för andra blev det svårare med tiden, medan för andra innebar sjukdomen en liten påverkan på livet. För några tillkom problem undan för undan. Även om lärandet hade många likheter med vanligt lärande sågs skillnader, eftersom det utgick ifrån kamp, lidande och förluster. Som motivation för lärande sågs osäkerhet och hinder i vardagen skapade av förändring i kroppen. Hinder som exempelvis kunde vara att inte förstå kroppsliga reaktioner, inte kunna göra säkra val eller förstå konsekvenser av val samt att vara beroende av andra (Kneck, Eriksson, Lundman & Fagerberg, 2016).

Stöd Stöd för att leva med sjukdom beskrivs här som socialt och professionellt stöd. Hupcey (1998) beskriver socialt stöd som både existentiellt och fysiskt, vilket gör att det upplevs komplext och med flera parametrar involverade för att ge önskad effekt. Skillnader och likheter mellan professionellt stöd och socialt stöd beskrivs av Hupcey och Morse (1997). Professionellt stöd förmedlas av vårdare i deras yrkesutövning och följer oftast riktlinjer och policy. Stödet kan vara emotionellt, men är inte detsamma som socialt stöd. Patienten är beroende av att ha tillit till vårdgivarna medan dessa inte nödvändigtvis har tillit till patienten. Vårdarna ser ofta utifrån ett objektivt perspektiv med mätningar vad patienten behöver. För att ge stöd som tillgodoser patientens behov av lärande i att införliva sjukdomen i livet fodras kunskap (Thors Adolfsson, m.fl., 2009; Friberg & Hansson Scherman, 2005; SBU, 2009), sådan kunskap är sparsamt beskriven i litteraturen och behöver utvecklas (Friberg, m.fl., 2012).

Patienter som inte får vara aktiva i sina egna hälsoprocesser och sitt vårdande kan känna sig maktlösa och utestängda, vilket skapar vårdlidande (Berglund, Westin, Svanström & Johansson Sundler, 2012; Dahlberg & Segesten, 2010). För att stödja och stärka patientens egna resurser behöver vårdarna utveckla lyhördhet för patientens behov av stöd, eftersom oönskat stöd eller stöd vid fel tillfälle kan upplevas negativt (Hupcey, 1998). I en studie har Thors Adolfsson m.fl. (2009) visat, att delaktighet och hjälp med att sätta egna mål har varit ett effektivt stöd för att hjälpa patienten att nå sina mål och genomföra sina hälsoprojekt. I linje med detta har Durán m.fl., (2010) visat att egenkontroll av blodglukos är stödjande för individuell förändring av mat- och motionsvanor. Blodglukoskontrollen ger även stöd för att välja mat och motion efter individuella förutsättningar, för att nå uppsatta mål och kontroll av blodglukos. En annan nyckelfaktor är att patienten får tid med vårdare (Norris, Engelgau & Narayan, 2001). Thors Adolfsson, m.fl., (2009)

23

betonar, att både specialistkunskap inom diabetesområdet och pedagogisk kunskap behövs för att ge stöd till personer med diabetes.

Lärandet kan stödjas genom att den lärande utmanas att reflektera över erfarenheter som rör personens hela existens i form av tankar, känslor och handlingar. Utifrån reflektioner om dåtid, nutid och framtid beskrivs tankar och känslor som rädsla och skuld. Den faktiska situationen konstateras och utifrån den utmanas patienten att göra mer medvetna val, val som främjar personens välbefinnande. I den didaktiska modellen, ”Utmaningen – att ta rodret i livet med långvarig sjukdom”, finns stöd för vårdarna att stödja patienters lärande på en existentiell nivå (Berglund, 2012). Resultatet av en studie, där den didaktiska modellen har testats, visar att vårdare kan lära sig stödja patienters lärande genom att utgå från deras hela livssituation och i samtal med dem inta en taktfullt utmanande hållning (Andersson, m.fl., 2015). Taktfullhet beskrivs av van Mannen, (1993) då uppmärksamheten riktas mot den andre och mötet präglas av eftertanke, lyhördhet och känslighet. Samtal, som genomförs på detta sätt stödjer patienten till att sätta egna mål för vården och för sina små och stora livsprojekt. Genom grupphandledning för vårdare som utgår från berättelser om patientmöte, blir det tydligt att vårdarna och patienten ofta har olika målsättning för vården. I handledning stöds även vårdarna i sitt eget lärande (Andersson, m.fl., 2015; Svanström, Andersson, Rosén & Berglund, 2016) och ingjuts mod att möta existentiella frågor. De nya kunskaperna ökar vårdarnas möjlighet att ge vägledning samt stödja patienternas lärande. Utifrån den beskrivna vårdvetenskapen, livsvärldsteorin och tidigare forskning om patienters lärande ska lärande i föreliggande avhandling förstås som en process, där införlivandet av sjukdomen gradvis sker i den levda kroppen, vilket medför en fördjupad förståelse och utökad förmåga att göra medvetna val.

22

behov av lärande för att lösa livspusslet, skapa kontroll och balans så att väl-befinnandet kom i förgrunden.

Kneck, Fagerberg, Eriksson och Lundman, (2014) såg i studier olika personers mönster för integrering av diabetessjukdomen. För några blev det lättare och lättare och för andra blev det svårare med tiden, medan för andra innebar sjukdomen en liten påverkan på livet. För några tillkom problem undan för undan. Även om lärandet hade många likheter med vanligt lärande sågs skillnader, eftersom det utgick ifrån kamp, lidande och förluster. Som motivation för lärande sågs osäkerhet och hinder i vardagen skapade av förändring i kroppen. Hinder som exempelvis kunde vara att inte förstå kroppsliga reaktioner, inte kunna göra säkra val eller förstå konsekvenser av val samt att vara beroende av andra (Kneck, Eriksson, Lundman & Fagerberg, 2016).

Stöd Stöd för att leva med sjukdom beskrivs här som socialt och professionellt stöd. Hupcey (1998) beskriver socialt stöd som både existentiellt och fysiskt, vilket gör att det upplevs komplext och med flera parametrar involverade för att ge önskad effekt. Skillnader och likheter mellan professionellt stöd och socialt stöd beskrivs av Hupcey och Morse (1997). Professionellt stöd förmedlas av vårdare i deras yrkesutövning och följer oftast riktlinjer och policy. Stödet kan vara emotionellt, men är inte detsamma som socialt stöd. Patienten är beroende av att ha tillit till vårdgivarna medan dessa inte nödvändigtvis har tillit till patienten. Vårdarna ser ofta utifrån ett objektivt perspektiv med mätningar vad patienten behöver. För att ge stöd som tillgodoser patientens behov av lärande i att införliva sjukdomen i livet fodras kunskap (Thors Adolfsson, m.fl., 2009; Friberg & Hansson Scherman, 2005; SBU, 2009), sådan kunskap är sparsamt beskriven i litteraturen och behöver utvecklas (Friberg, m.fl., 2012).

Patienter som inte får vara aktiva i sina egna hälsoprocesser och sitt vårdande kan känna sig maktlösa och utestängda, vilket skapar vårdlidande (Berglund, Westin, Svanström & Johansson Sundler, 2012; Dahlberg & Segesten, 2010). För att stödja och stärka patientens egna resurser behöver vårdarna utveckla lyhördhet för patientens behov av stöd, eftersom oönskat stöd eller stöd vid fel tillfälle kan upplevas negativt (Hupcey, 1998). I en studie har Thors Adolfsson m.fl. (2009) visat, att delaktighet och hjälp med att sätta egna mål har varit ett effektivt stöd för att hjälpa patienten att nå sina mål och genomföra sina hälsoprojekt. I linje med detta har Durán m.fl., (2010) visat att egenkontroll av blodglukos är stödjande för individuell förändring av mat- och motionsvanor. Blodglukoskontrollen ger även stöd för att välja mat och motion efter individuella förutsättningar, för att nå uppsatta mål och kontroll av blodglukos. En annan nyckelfaktor är att patienten får tid med vårdare (Norris, Engelgau & Narayan, 2001). Thors Adolfsson, m.fl., (2009)

25

Syfte

Avhandlingens övergripande syfte är att utveckla kunskapen om lärandet i att leva med diabetes.

Delsyfte I Syftet var att utveckla kunskapen om insjuknandet i diabetes ur ett patientperspektiv. Delsyfte II Syftet var att beskriva innebörden av att lära sig att leva med diabetes. Delsyfte III Syftet var att beskriva fenomenet stöd för lärande i att leva med diabetes för att främja hälsa och välbefinnande ur ett patient perspektiv. Delsyfte IV Syftet var att beskriva fenomenet stöd för lärande i att leva med diabetes ur diabetessjuksköterskans perspektiv.

24

Problemformulering

Allt fler personer lever med diabetes, som är en långvarig sjukdom förenad med risk för komplikationer. Flera medicinska studier vittnar om betydelsen av kontroll av blodglukos för att minska komplikationsrisken. Även om det finns omfattande vetenskapligt underlag och målet för både patienter och vården är att nå ett rekommenderat HbA1c-värde, visar NDRs årsrapport (2016), så når majoriteten av patienterna med diabetes inte når målet. Gruppbaserade utbildningsprogram för patienter med diabetes rekommenderas i Nationella riktlinjer för diabetesvård (Socialstyrelsen, 2017), eftersom de har en positiv inverkan på HbA1c. Trots detta är det få primärvårdsenheter, som erbjuder grupputbildning. En anledning till att patienterna inte använder sig av den information om sjukdomen och behandlingen som vårdarna tycker sig ge, kan vara att vårdare och patienter har olika perspektiv och förväntningar på vad som ska läras. Patienterna utgår från sitt inifrånperspektiv och det de känner i kroppen, medan vårdarna utgår från ett utifrånperspektiv, som mer involverar sjukdomens inverkan på kroppen. Det finns således en risk, att den informationen som patienterna får vid vårdkontakter inte uppfyller patientens kunskapsbehov eller förmedlas på ett sätt, som inte leder till ett mer djupgående lärande. Frågan är då hur lärandet vid diabetes sker. Hur stöds patienternas lärandeprocess, så att sjukdomen gradvis införlivas i den levda kroppen med en förändrad förståelse och förmåga att göra medvetna val. Målsättningen är att bidra med fördjupad förståelse för hur lärandet sker och hur stödet för lärandet vid diabetessjukdom kan utformas, så att patienterna upplever största möjliga hälsa och välbefinnande på kort men också på lång sikt.

25

Syfte

Avhandlingens övergripande syfte är att utveckla kunskapen om lärandet i att leva med diabetes.

Delsyfte I Syftet var att utveckla kunskapen om insjuknandet i diabetes ur ett patientperspektiv. Delsyfte II Syftet var att beskriva innebörden av att lära sig att leva med diabetes. Delsyfte III Syftet var att beskriva fenomenet stöd för lärande i att leva med diabetes för att främja hälsa och välbefinnande ur ett patient perspektiv. Delsyfte IV Syftet var att beskriva fenomenet stöd för lärande i att leva med diabetes ur diabetessjuksköterskans perspektiv.

24

Problemformulering

Allt fler personer lever med diabetes, som är en långvarig sjukdom förenad med risk för komplikationer. Flera medicinska studier vittnar om betydelsen av kontroll av blodglukos för att minska komplikationsrisken. Även om det finns omfattande vetenskapligt underlag och målet för både patienter och vården är att nå ett rekommenderat HbA1c-värde, visar NDRs årsrapport (2016), så når majoriteten av patienterna med diabetes inte når målet. Gruppbaserade utbildningsprogram för patienter med diabetes rekommenderas i Nationella riktlinjer för diabetesvård (Socialstyrelsen, 2017), eftersom de har en positiv inverkan på HbA1c. Trots detta är det få primärvårdsenheter, som erbjuder grupputbildning. En anledning till att patienterna inte använder sig av den information om sjukdomen och behandlingen som vårdarna tycker sig ge, kan vara att vårdare och patienter har olika perspektiv och förväntningar på vad som ska läras. Patienterna utgår från sitt inifrånperspektiv och det de känner i kroppen, medan vårdarna utgår från ett utifrånperspektiv, som mer involverar sjukdomens inverkan på kroppen. Det finns således en risk, att den informationen som patienterna får vid vårdkontakter inte uppfyller patientens kunskapsbehov eller förmedlas på ett sätt, som inte leder till ett mer djupgående lärande. Frågan är då hur lärandet vid diabetes sker. Hur stöds patienternas lärandeprocess, så att sjukdomen gradvis införlivas i den levda kroppen med en förändrad förståelse och förmåga att göra medvetna val. Målsättningen är att bidra med fördjupad förståelse för hur lärandet sker och hur stödet för lärandet vid diabetessjukdom kan utformas, så att patienterna upplever största möjliga hälsa och välbefinnande på kort men också på lång sikt.

27

Öppenhet och följsamhet I fenomenologisk forskning innebär öppenhet att vända sig mot sakerna och att vara känslig för sakerna enligt Dahlberg, m.fl., (2008). Öppenhet kan ses som att vända sig mot den upplevda verkligheten för att möjliggöra förståelse av det som är av intresse i fenomenet. Vidare så innebär det att närma sig fenomenet med ett öppet och känsligt förhållningsätt samt att använda en forskningsmetod som ger fenomenet möjlighet att visa sig. I vardagen ser vi saker med en förutbestämd mening. För att se fenomenet på ett nytt sätt behövs eftertanke och vaksamhet.

Forskaren behöver vara följsam och ha ett öppet och dröjande för-hållningsätt för att inte bestämma för tidigt utan ges möjlighet att se gemen-samma drag, unikheter och nyanser. För forskaren visar sig öppenhet som nyfikenhet och en förmåga att bli överraskad. Öppenheten innebär även en äkta vilja att se och förstå fenomenet med respekt och ödmjukhet för dess variationer. Samtidigt behöver forskaren kunna distansera sig för att inte bli fastlåst i det omedelbara skeendet och för att kunna granska de innebörder som framträder. Reflektionen ger distans och stödjer en mer kritisk inställning (Dahlberg, m.fl., 2008).

Att använda en reflekterande livsvärldsansats För ansatsen är den reflekterande hållningen viktig med öppenhet och följsamhet mot fenomenet som studeras (Dahlberg m fl., 2008). Som forskare har jag därför strävat efter att ha ett öppet sinne och vara receptivt mottaglig och perceptivt klarsynt. Detta kräver omedelbarhet och närvaro. Samtidigt har jag försökt att distansera mig för att inte bli fastlåst i det omedelbara skeendet utan granska de innebörder som framträder. Reflektionen har hjälpt till att ta distans till den naturliga inställningens för-givet-tagande.

Dahlberg m.fl. (2008) lyfter fram betydelsen av att forskaren är medveten om sin förståelse och inte negligerar den. I annat fall kan tidigare upp-fattningar konfirmeras i stället för att en ny förståelse skapas (Dahlberg, m.fl., 2008). Medvetenhet och beaktande av tidigare förståelse benämns av Dahlberg, m.fl., (2008) som att tygla förståelsen. Genom att ifrågasätta vad som visar sig och hur det visar sig kan den egna förståelsen medvetandegöras. Den förståelse av fenomenet som är i fokus kan tyglas genom att stanna upp, dröja och medvetet ifrågasätta förståelsen, alltså är det så här? Kan det vara något annat? Är det något bakomliggande? På så sätt får förståelseprocessen möjlighet att ta tid, så att det obestämda hinner växa fram och visa sig (Dahlberg, 2006). Enligt Dahlberg m.fl. (2008) bör strävan vara att hålla tillbaka och härbärgera den egna förståelsen för att kunna ge rättvisa åt fenomenet som studeras. Konkret innebär det att tygla förståelsen (Ekebergh, 2001, s. 54) genom att egna föreställningar, kunskaper och idéer inte är involverade i det aktuella sammanhanget. Forskaren måste hela tiden vara

26

Vetenskaplig ansats och metod

Reflekterande livsvärldsansats (RLR) har valts som metod för datainsamling och analys (Dahlberg, Dahlberg och Nyström, 2008). Den reflekterande livs-världsansatsen baseras på Husserls (1929/1992) fenomenologiska filosofi om livsvärlden som vidareutvecklats av Merleau-Ponty (1945/2002). Dahlberg m.fl. (2008) har utifrån nämnda filosofi utvecklat en forskningsansats som lämpar sig för vårdvetenskaplig forskning. Reflekterande livsvärldsansats valdes för att den ger stöd för kunskapsgenerering som kan komplettera befintlig kunskap om insjuknande, lärandet och stöd för lärande att leva med diabetes. Den utgår från människors livsvärld så som den erfars och har som mål att beskriva och tydliggöra erfarenheter för att öka förståelsen för människors existens. Den mening och innebörd som finns i patienter med diabetes livsvärld kan med hjälp av ansatsen fångas och beskrivas.

När fenomen inom livsvärlden studeras, behöver forskarens naturliga inställning till världen övergå till en mer reflekterande hållning (Dahlberg m fl., 2008). Genom denna kan fenomen inom livsvärlden analyseras, synlig-göras, och beskrivas (Ekebergh, 2009b). Med en vetenskapsteoretisk med-vetenhet och tydlighet i det metodologiska tillvägagångsättet kan forskningen uppfylla vetenskapens krav på objektivitet, systematik, validitet och generaliterbarhet.

Grundläggande för denna ansats är, att utan reduktionism förstå och begreppsmässigt bestämma verkligheten så som den visar sig och upplevs av oss människor. Avsikten är att förstå fenomenets essentiella innebörd. Det blir möjligt att studera fenomen genom att vända sig till den erfarna och intentionala verkligheten. (Dahlberg, m.fl., 2008). Intentionalitet innebär, att människans uppmärksamhet alltid är riktad mot något. När vi erfar något, erfar vi det med en bestämd mening, som har en betydelse för oss. I föreliggande avhandling har det inneburit att informanternas upplevelse, erfarenheter och tankar om fenomenet varit utgångspunkt. Berättelserna och intervjuerna har gjort det möjligt att ta del av informanternas levda erfarenhet av fenomenet.

27

Öppenhet och följsamhet I fenomenologisk forskning innebär öppenhet att vända sig mot sakerna och att vara känslig för sakerna enligt Dahlberg, m.fl., (2008). Öppenhet kan ses som att vända sig mot den upplevda verkligheten för att möjliggöra förståelse av det som är av intresse i fenomenet. Vidare så innebär det att närma sig fenomenet med ett öppet och känsligt förhållningsätt samt att använda en forskningsmetod som ger fenomenet möjlighet att visa sig. I vardagen ser vi saker med en förutbestämd mening. För att se fenomenet på ett nytt sätt behövs eftertanke och vaksamhet.

Forskaren behöver vara följsam och ha ett öppet och dröjande för-hållningsätt för att inte bestämma för tidigt utan ges möjlighet att se gemen-samma drag, unikheter och nyanser. För forskaren visar sig öppenhet som nyfikenhet och en förmåga att bli överraskad. Öppenheten innebär även en äkta vilja att se och förstå fenomenet med respekt och ödmjukhet för dess variationer. Samtidigt behöver forskaren kunna distansera sig för att inte bli fastlåst i det omedelbara skeendet och för att kunna granska de innebörder som framträder. Reflektionen ger distans och stödjer en mer kritisk inställning (Dahlberg, m.fl., 2008).

Att använda en reflekterande livsvärldsansats För ansatsen är den reflekterande hållningen viktig med öppenhet och följsamhet mot fenomenet som studeras (Dahlberg m fl., 2008). Som forskare har jag därför strävat efter att ha ett öppet sinne och vara receptivt mottaglig och perceptivt klarsynt. Detta kräver omedelbarhet och närvaro. Samtidigt har jag försökt att distansera mig för att inte bli fastlåst i det omedelbara skeendet utan granska de innebörder som framträder. Reflektionen har hjälpt till att ta distans till den naturliga inställningens för-givet-tagande.

Dahlberg m.fl. (2008) lyfter fram betydelsen av att forskaren är medveten om sin förståelse och inte negligerar den. I annat fall kan tidigare upp-fattningar konfirmeras i stället för att en ny förståelse skapas (Dahlberg, m.fl., 2008). Medvetenhet och beaktande av tidigare förståelse benämns av Dahlberg, m.fl., (2008) som att tygla förståelsen. Genom att ifrågasätta vad som visar sig och hur det visar sig kan den egna förståelsen medvetandegöras. Den förståelse av fenomenet som är i fokus kan tyglas genom att stanna upp, dröja och medvetet ifrågasätta förståelsen, alltså är det så här? Kan det vara något annat? Är det något bakomliggande? På så sätt får förståelseprocessen möjlighet att ta tid, så att det obestämda hinner växa fram och visa sig (Dahlberg, 2006). Enligt Dahlberg m.fl. (2008) bör strävan vara att hålla tillbaka och härbärgera den egna förståelsen för att kunna ge rättvisa åt fenomenet som studeras. Konkret innebär det att tygla förståelsen (Ekebergh, 2001, s. 54) genom att egna föreställningar, kunskaper och idéer inte är involverade i det aktuella sammanhanget. Forskaren måste hela tiden vara

26

Vetenskaplig ansats och metod

Reflekterande livsvärldsansats (RLR) har valts som metod för datainsamling och analys (Dahlberg, Dahlberg och Nyström, 2008). Den reflekterande livs-världsansatsen baseras på Husserls (1929/1992) fenomenologiska filosofi om livsvärlden som vidareutvecklats av Merleau-Ponty (1945/2002). Dahlberg m.fl. (2008) har utifrån nämnda filosofi utvecklat en forskningsansats som lämpar sig för vårdvetenskaplig forskning. Reflekterande livsvärldsansats valdes för att den ger stöd för kunskapsgenerering som kan komplettera befintlig kunskap om insjuknande, lärandet och stöd för lärande att leva med diabetes. Den utgår från människors livsvärld så som den erfars och har som mål att beskriva och tydliggöra erfarenheter för att öka förståelsen för människors existens. Den mening och innebörd som finns i patienter med diabetes livsvärld kan med hjälp av ansatsen fångas och beskrivas.

När fenomen inom livsvärlden studeras, behöver forskarens naturliga inställning till världen övergå till en mer reflekterande hållning (Dahlberg m fl., 2008). Genom denna kan fenomen inom livsvärlden analyseras, synlig-göras, och beskrivas (Ekebergh, 2009b). Med en vetenskapsteoretisk med-vetenhet och tydlighet i det metodologiska tillvägagångsättet kan forskningen uppfylla vetenskapens krav på objektivitet, systematik, validitet och generaliterbarhet.

Grundläggande för denna ansats är, att utan reduktionism förstå och begreppsmässigt bestämma verkligheten så som den visar sig och upplevs av oss människor. Avsikten är att förstå fenomenets essentiella innebörd. Det blir möjligt att studera fenomen genom att vända sig till den erfarna och intentionala verkligheten. (Dahlberg, m.fl., 2008). Intentionalitet innebär, att människans uppmärksamhet alltid är riktad mot något. När vi erfar något, erfar vi det med en bestämd mening, som har en betydelse för oss. I föreliggande avhandling har det inneburit att informanternas upplevelse, erfarenheter och tankar om fenomenet varit utgångspunkt. Berättelserna och intervjuerna har gjort det möjligt att ta del av informanternas levda erfarenhet av fenomenet.

29

Data har därefter insamlats via skrivna berättelser och intervjuer, som är metoder lämpliga för studier ur ett livsvärldsperspektiv enligt Dahlberg (2014) och Dahlberg m.fl. (2008). Erfarenheterna av att drabbas av diabetes är en på många sätt abstrakt företeelse, som existerar i patienternas livsvärld. Genom skrivna berättelser och intervjuer kan patienternas upplevelser och erfaren-heter efterfrågas med avsikt att belysa, analysera och beskriva dessa företeelser. Kritiska situationer stannar ofta kvar i minnet i detaljrika former (Dahlberg, m.fl., 2008).

Nedan beskrivs de genomförda delstudierna översiktligt (Tabell 1) och därefter presenteras det metodologiska tillvägagångsättet för respektive studie.

Tabell 1. Översikt av design i studierna I, II, III och IV Studie Informanter Datainsamling Analys I 7 patienter med

diabetes Skrivna berättelser Fenomenologisk

analys, RLR ansats II 12 patienter med

diabetes Intervjuer Fenomenologisk

analys, RLR ansats III Fenomenologisk

analys, RLR ansats IV 16 diabetes-

sjuksköterskor 2 Individuella intervjuer 4 Grupp-intervjuer

Fenomenologisk analys, RLR ansats

Delstudie I

Urval Informanterna rekryterades från två medicinkliniker i södra Sverige. Urvalet av informanter gjordes konsekutivt bland patienter, som vid insjuknandet fick behandling med insulin och som haft diabetes 4 – 12 månader. Idén bakom urvalskriterierna var att patienterna skulle ha bearbetat den första chock-upplevelsen av att ha drabbats av diabetes. Patienter med insulinbehandlad diabetes valdes för att förändringen av livssituationen förmodades vara störst för den patientgruppen. Andra inklusionskriterier var, att behärska svenska språket och att ha förmåga att uttrycka sig i skrift. Diabetessjuksköterskorna på de utvalda enheterna informerade patienter muntligt och skriftlig om avsikten med studien. De inhämtade skriftligt informerat samtycke. Elva informanter tillfrågades om deltagande. En avböjde medan tio var intresserade att delta i studien. Efter medgivande från informanterna vidarebefordrades namn och telefonnummer till mig. Därefter kontaktades informanterna per telefon och informerades mer utförligt om studiens upplägg och syfte. Av de svarande var tre kvinnorna och av dem hade två insjuknat under graviditet. Den återstående delen av informanterna var män. Anledningen till att fler män än kvinnor deltagit i studien är, att fler män än kvinnor insjuknade under den aktuella perioden. Förutom en kvinna var samtliga tillfrågade informanter intresserade av att delta i studien. Rekryteringen av informanter skedde under 13 månader.

28

medveten om förståelsens existens. Det är genom att en studie utförs med lyhördhet, följsamhet samt en äkta vilja att se och höra, som fenomenet har möjlighet att presentera sig i sin mångfald.

Förståelsen i föreliggande forskning Jag har som sjuksköterska/distriktsköterska upplevt att patientutbildning för att stödja förståelseutveckling varit en stor del av mina arbetsuppgifter i telefonrådgivning, distriktssköterskemottagning, barnhälsovård, diabetes-mottagning men även inom akut sjukvård. Under åren som jag arbetat som diabetessjuksköterska, har jag mött patienter som på olika sätt tagit emot information om sjukdom och behandling. Några har bara gått hem och gjort förändringar, som medfört att de uppnått eftersträvade målvärden. Vid andra tillfällen har jag mött patienter, som vid besöket varit positiva till att göra förändringar, som de inte kunnat genomföra. Ibland har jag känt patienternas motstånd mot att göra förändringar, men vid efterföljande besök har de ändå gjort stora förändringar. Vid några tillfällen har jag under flera år tillsammans med kollegor försökt motivera till förändring utan att nå fram, men så bara händer det att de gör de önskade förändringarna. Mina erfarenheter har gjort, att jag i föreliggande arbete sökt förståelse för hur det är att bli en person med diabetes. Vad stödjer lärandet? Hur utformas stödet för att stödja patienters lärande?

Under forskningsprocessen har min förståelse av fenomenet insjuknande, lärande och stöd för lärandet att leva med diabetes utvecklats. Min förståelse för och kunskap om fenomenets komplexitet har utökats genom att fenomenet har belysts ur flera perspektiv under tiden avhandlingsarbetet pågått. Som forskare påverkar jag forskningsprocessen. Därför har jag strävat efter att medvetandegöra hur detta sker, för att tygla förståelsen och inte göra egna tolkningar. Däremot har strävan hela tiden varit att använda förståelsen på ett sätt som ökar förståelseutvecklingen. Möjlighet till kritiskt tänkande och reflektion har varit viktig för att upprätthålla öppenhet under avhandlings-arbetet. Detta har skett både enskilt och tillsammans med andra. Framförallt har mina handledare genom kritiska och reflexionsstartande frågor varit till stöd för att tygla förståelsen.

Genomförande Hälso- och sjukvårdsdirektören samt verksamhetscheferna på berörda enheterna informerades och lämnade tillstånd till studien. Därefter informerades diabetessjuksköterskorna på respektive enhet om studien och lämnade godkännande. Slutligen informerades informanterna muntligt och skriftligt samt lämnade informerat samtycke.

29

Data har därefter insamlats via skrivna berättelser och intervjuer, som är metoder lämpliga för studier ur ett livsvärldsperspektiv enligt Dahlberg (2014) och Dahlberg m.fl. (2008). Erfarenheterna av att drabbas av diabetes är en på många sätt abstrakt företeelse, som existerar i patienternas livsvärld. Genom skrivna berättelser och intervjuer kan patienternas upplevelser och erfaren-heter efterfrågas med avsikt att belysa, analysera och beskriva dessa företeelser. Kritiska situationer stannar ofta kvar i minnet i detaljrika former (Dahlberg, m.fl., 2008).

Nedan beskrivs de genomförda delstudierna översiktligt (Tabell 1) och därefter presenteras det metodologiska tillvägagångsättet för respektive studie.

Tabell 1. Översikt av design i studierna I, II, III och IV Studie Informanter Datainsamling Analys I 7 patienter med

diabetes Skrivna berättelser Fenomenologisk

analys, RLR ansats II 12 patienter med

diabetes Intervjuer Fenomenologisk

analys, RLR ansats III Fenomenologisk

analys, RLR ansats IV 16 diabetes-

sjuksköterskor 2 Individuella intervjuer 4 Grupp-intervjuer

Fenomenologisk analys, RLR ansats

Delstudie I

Urval Informanterna rekryterades från två medicinkliniker i södra Sverige. Urvalet av informanter gjordes konsekutivt bland patienter, som vid insjuknandet fick behandling med insulin och som haft diabetes 4 – 12 månader. Idén bakom urvalskriterierna var att patienterna skulle ha bearbetat den första chock-upplevelsen av att ha drabbats av diabetes. Patienter med insulinbehandlad diabetes valdes för att förändringen av livssituationen förmodades vara störst för den patientgruppen. Andra inklusionskriterier var, att behärska svenska språket och att ha förmåga att uttrycka sig i skrift. Diabetessjuksköterskorna på de utvalda enheterna informerade patienter muntligt och skriftlig om avsikten med studien. De inhämtade skriftligt informerat samtycke. Elva informanter tillfrågades om deltagande. En avböjde medan tio var intresserade att delta i studien. Efter medgivande från informanterna vidarebefordrades namn och telefonnummer till mig. Därefter kontaktades informanterna per telefon och informerades mer utförligt om studiens upplägg och syfte. Av de svarande var tre kvinnorna och av dem hade två insjuknat under graviditet. Den återstående delen av informanterna var män. Anledningen till att fler män än kvinnor deltagit i studien är, att fler män än kvinnor insjuknade under den aktuella perioden. Förutom en kvinna var samtliga tillfrågade informanter intresserade av att delta i studien. Rekryteringen av informanter skedde under 13 månader.

28

medveten om förståelsens existens. Det är genom att en studie utförs med lyhördhet, följsamhet samt en äkta vilja att se och höra, som fenomenet har möjlighet att presentera sig i sin mångfald.

Förståelsen i föreliggande forskning Jag har som sjuksköterska/distriktsköterska upplevt att patientutbildning för att stödja förståelseutveckling varit en stor del av mina arbetsuppgifter i telefonrådgivning, distriktssköterskemottagning, barnhälsovård, diabetes-mottagning men även inom akut sjukvård. Under åren som jag arbetat som diabetessjuksköterska, har jag mött patienter som på olika sätt tagit emot information om sjukdom och behandling. Några har bara gått hem och gjort förändringar, som medfört att de uppnått eftersträvade målvärden. Vid andra tillfällen har jag mött patienter, som vid besöket varit positiva till att göra förändringar, som de inte kunnat genomföra. Ibland har jag känt patienternas motstånd mot att göra förändringar, men vid efterföljande besök har de ändå gjort stora förändringar. Vid några tillfällen har jag under flera år tillsammans med kollegor försökt motivera till förändring utan att nå fram, men så bara händer det att de gör de önskade förändringarna. Mina erfarenheter har gjort, att jag i föreliggande arbete sökt förståelse för hur det är att bli en person med diabetes. Vad stödjer lärandet? Hur utformas stödet för att stödja patienters lärande?

Under forskningsprocessen har min förståelse av fenomenet insjuknande, lärande och stöd för lärandet att leva med diabetes utvecklats. Min förståelse för och kunskap om fenomenets komplexitet har utökats genom att fenomenet har belysts ur flera perspektiv under tiden avhandlingsarbetet pågått. Som forskare påverkar jag forskningsprocessen. Därför har jag strävat efter att medvetandegöra hur detta sker, för att tygla förståelsen och inte göra egna tolkningar. Däremot har strävan hela tiden varit att använda förståelsen på ett sätt som ökar förståelseutvecklingen. Möjlighet till kritiskt tänkande och reflektion har varit viktig för att upprätthålla öppenhet under avhandlings-arbetet. Detta har skett både enskilt och tillsammans med andra. Framförallt har mina handledare genom kritiska och reflexionsstartande frågor varit till stöd för att tygla förståelsen.

Genomförande Hälso- och sjukvårdsdirektören samt verksamhetscheferna på berörda enheterna informerades och lämnade tillstånd till studien. Därefter informerades diabetessjuksköterskorna på respektive enhet om studien och lämnade godkännande. Slutligen informerades informanterna muntligt och skriftligt samt lämnade informerat samtycke.

31

informanterna uttryckt innebörder och inte ”ta för givet” förstå för tidigt eller förstå utifrån den intentionala förståelseprocess. Handledarna har varit till stöd med reflektionsskapande kommentarer, frågor och dialog för att förstå inne-börder och tygla den egna förståelsen.

Delstudie II och III

Urval Informanterna rekryterades från fyra vårdenheter i södra Sverige (en specialistklinik och tre primärvårdsenheter) med olika form av patient-utbildning (traditionell, lösningsfokuserad1, laering och mestring2, samt hälso-pedagogik3). Varje enhet rekryterade tre svensktalande patienter med varierande kön, ålder och tid med sjukdom och behandling, som av diabetes-sjuksköterskor upplevdes ha lärt sig leva med diabetes. Fem män och sju kvinnor mellan 45-76 år och med sjukdomsdurationen 2 - 46 år och med varierande debutålder från 13 och 74 år. Tre av informanterna hade diabetes typ 1 och nio med typ 2.

Datainsamling Livsvärldsintervju (Dahlberg., m.fl., 2008; Dahlberg, 2014) användes som datainsamlingsmetod. Metoden grundar sig i Husserls (1929/1992) kunskaps-teori med hänvisning att ”gå till sakerna själva”, vilket handlar om att gå till de som har erfarenhet av fenomenet för att få kunskap om hur det erfars. Intervjun eftersträvar en reflekterande dialog i vilken det komplexa fenomenet kan träda fram och beskrivas. Målet är att intervjuerna skall bli så inne-bördsrika som möjligt och beskriva variationer av erfarenheter i relation till det studerade fenomenet. I de genomförda studierna har därför patienter med diabetes som fått utbildning om sin sjukdom enligt olika modeller för patient-utbildning, intervjuats för att få en djupare kunskap om fenomenet.

I enlighet med Dahlbergs m.fl. (2008) beskrivning inleds intervjuerna med en öppen ingångsfråga. Vill du berätta om hur det var att få diabetes och hur du lärt dig att leva med din sjukdom? Utifrån denna fråga ställdes öppna följdfrågor. På vilket sätt kändes det? Vad betydde det? Kan du berätta lite mer? o.s.v. riktade mot fenomenet. Under intervjuerna eftersträvades en atmosfär att inga frågor var ”dumma” utan viktiga för att förstå den verkliga innebörden och inte ta för givet eller förstå för fort. Tyglandet av den egna förståelsen, öppenhet och följsamhet för fenomenet var viktig för att inte tillskriva fenomenet det som inte tillhörde. Intervjuerna genomfördes som dialog men på en djupare nivå än ett vardagssamtal. Fokus låg på informanternas upplevelse av fenomenet och det kändes viktigt att inte styra 1 Diabetessjuksköterska med utbildning i Lösningsfokuserat arbetssätt enligt http://www.clues.se/index.php?id=20 (De Jong, P., & Berg, I. K. (2008). 2 Grupputbildning enlig Norskamodellen http://mestring.no/ 3 Diabetessjuksköterska med utbildning 40hp Hälsopedagogik, Högskolan i Kristianstad.

30

Datainsamling Skrivna berättelser användes för datainsamling. Enligt Dahlberg (2014) skapas en beskrivning av levd erfarenhet med koppling till livsvärlden i berättandet och lyfter skrivandets betydelse för att ta fram levd erfarenhet. Skrivna berättelser ger informanten möjlighet att i lugn och ro, och utan påverkan av undersökarens inlägg, reflektera över sitt insjuknande och lämna sina erfarenheter. Informanter uppmanas att skriva så detaljrikt och konkret som möjligt om tankar och känslor (Dahlberg, 2014). Metoden fordrar, att informanten har förmåga att uttrycka sig i skrift och viss vana att beskriva känslor och tankar enligt Patel och Davidsson (2011).

Informanterna uppmanades att skriva en så detalj- och innehållsrik berättelse som möjligt om sin upplevelse av att insjukna i diabetes. De fick instruktioner om, att det var viktigare att skriva fritt ur hjärtat än språkligt korrekt. Informanterna uppmanades att returnera den skrivna berättelsen i bifogat svarskuvert inom 2 veckor. Av de tio tillfrågade informanterna sände sju in berättelser inom avtalad tid. Av sex i studien inkluderade män lämnade fyra sina berättelser och av fyra inkluderade kvinnor lämnade tre sina. De som tillfrågades och som gav sitt samtycke var samtliga positiva till att medverka i studien. Fyra informanter återsände materialet med skriven berättelse inom en månad. Övriga i studien deltagande kontaktades ett flertal gånger. Trots att de då sade sig vara positiva till att medverka, återsändes inte materialet inom utlovad tid. Tre av tio i studien inkluderade informanter återsände aldrig någon berättelse trotts att de vid samtalen aldrig uttryckte någon tvekan till medverkan och trots att de gav intryck av att vilja skicka sin berättelse.

Analys Analysen startade med att berättelserna genomlästes flera gånger för att kännas in och bli välbekanta. Därefter lästes berättelserna på nytt för att hitta meningsbärande enheter med innebörder som uttrycker hur fenomenet upplevs och erfars. Sökandet efter menings eller innebördsdelar präglades av en intensiv dialog med texten för att se mönster, hitta och begreppsbestämma innebörder i relation till fenomenet. I nästa steg grupperades meningsbärande enheter med samma innebörd i kluster. Klustren har därefter lästs och analyserats för att söka essentiella innebörder, som förenar alla variationer och karaktäriserar fenomenet. De essentiella innebörderna som skär igenom alla innebörder har sedan sammanfogats till en essentiell innebördsstruktur, essens. Slutligen har de essentiella innebörderna beskrivits i alla sina variationer i form av konstituenter och åskådliggjorts med citat från berättelserna. Konstituenterna beskriver på så sätt olika dimensioner av hur det är att drabbas av diabetes

Under hela analysarbetet har en öppen reflekterande hållning intagits för att hitta möjliga innebörder. Ett kritiskt frågasättande har även funnits med, vilket vid flera tillfällen inneburit återgång till berättelserna för att se hur

31

informanterna uttryckt innebörder och inte ”ta för givet” förstå för tidigt eller förstå utifrån den intentionala förståelseprocess. Handledarna har varit till stöd med reflektionsskapande kommentarer, frågor och dialog för att förstå inne-börder och tygla den egna förståelsen.

Delstudie II och III

Urval Informanterna rekryterades från fyra vårdenheter i södra Sverige (en specialistklinik och tre primärvårdsenheter) med olika form av patient-utbildning (traditionell, lösningsfokuserad1, laering och mestring2, samt hälso-pedagogik3). Varje enhet rekryterade tre svensktalande patienter med varierande kön, ålder och tid med sjukdom och behandling, som av diabetes-sjuksköterskor upplevdes ha lärt sig leva med diabetes. Fem män och sju kvinnor mellan 45-76 år och med sjukdomsdurationen 2 - 46 år och med varierande debutålder från 13 och 74 år. Tre av informanterna hade diabetes typ 1 och nio med typ 2.

Datainsamling Livsvärldsintervju (Dahlberg., m.fl., 2008; Dahlberg, 2014) användes som datainsamlingsmetod. Metoden grundar sig i Husserls (1929/1992) kunskaps-teori med hänvisning att ”gå till sakerna själva”, vilket handlar om att gå till de som har erfarenhet av fenomenet för att få kunskap om hur det erfars. Intervjun eftersträvar en reflekterande dialog i vilken det komplexa fenomenet kan träda fram och beskrivas. Målet är att intervjuerna skall bli så inne-bördsrika som möjligt och beskriva variationer av erfarenheter i relation till det studerade fenomenet. I de genomförda studierna har därför patienter med diabetes som fått utbildning om sin sjukdom enligt olika modeller för patient-utbildning, intervjuats för att få en djupare kunskap om fenomenet.

I enlighet med Dahlbergs m.fl. (2008) beskrivning inleds intervjuerna med en öppen ingångsfråga. Vill du berätta om hur det var att få diabetes och hur du lärt dig att leva med din sjukdom? Utifrån denna fråga ställdes öppna följdfrågor. På vilket sätt kändes det? Vad betydde det? Kan du berätta lite mer? o.s.v. riktade mot fenomenet. Under intervjuerna eftersträvades en atmosfär att inga frågor var ”dumma” utan viktiga för att förstå den verkliga innebörden och inte ta för givet eller förstå för fort. Tyglandet av den egna förståelsen, öppenhet och följsamhet för fenomenet var viktig för att inte tillskriva fenomenet det som inte tillhörde. Intervjuerna genomfördes som dialog men på en djupare nivå än ett vardagssamtal. Fokus låg på informanternas upplevelse av fenomenet och det kändes viktigt att inte styra 1 Diabetessjuksköterska med utbildning i Lösningsfokuserat arbetssätt enligt http://www.clues.se/index.php?id=20 (De Jong, P., & Berg, I. K. (2008). 2 Grupputbildning enlig Norskamodellen http://mestring.no/ 3 Diabetessjuksköterska med utbildning 40hp Hälsopedagogik, Högskolan i Kristianstad.

30

Datainsamling Skrivna berättelser användes för datainsamling. Enligt Dahlberg (2014) skapas en beskrivning av levd erfarenhet med koppling till livsvärlden i berättandet och lyfter skrivandets betydelse för att ta fram levd erfarenhet. Skrivna berättelser ger informanten möjlighet att i lugn och ro, och utan påverkan av undersökarens inlägg, reflektera över sitt insjuknande och lämna sina erfarenheter. Informanter uppmanas att skriva så detaljrikt och konkret som möjligt om tankar och känslor (Dahlberg, 2014). Metoden fordrar, att informanten har förmåga att uttrycka sig i skrift och viss vana att beskriva känslor och tankar enligt Patel och Davidsson (2011).

Informanterna uppmanades att skriva en så detalj- och innehållsrik berättelse som möjligt om sin upplevelse av att insjukna i diabetes. De fick instruktioner om, att det var viktigare att skriva fritt ur hjärtat än språkligt korrekt. Informanterna uppmanades att returnera den skrivna berättelsen i bifogat svarskuvert inom 2 veckor. Av de tio tillfrågade informanterna sände sju in berättelser inom avtalad tid. Av sex i studien inkluderade män lämnade fyra sina berättelser och av fyra inkluderade kvinnor lämnade tre sina. De som tillfrågades och som gav sitt samtycke var samtliga positiva till att medverka i studien. Fyra informanter återsände materialet med skriven berättelse inom en månad. Övriga i studien deltagande kontaktades ett flertal gånger. Trots att de då sade sig vara positiva till att medverka, återsändes inte materialet inom utlovad tid. Tre av tio i studien inkluderade informanter återsände aldrig någon berättelse trotts att de vid samtalen aldrig uttryckte någon tvekan till medverkan och trots att de gav intryck av att vilja skicka sin berättelse.

Analys Analysen startade med att berättelserna genomlästes flera gånger för att kännas in och bli välbekanta. Därefter lästes berättelserna på nytt för att hitta meningsbärande enheter med innebörder som uttrycker hur fenomenet upplevs och erfars. Sökandet efter menings eller innebördsdelar präglades av en intensiv dialog med texten för att se mönster, hitta och begreppsbestämma innebörder i relation till fenomenet. I nästa steg grupperades meningsbärande enheter med samma innebörd i kluster. Klustren har därefter lästs och analyserats för att söka essentiella innebörder, som förenar alla variationer och karaktäriserar fenomenet. De essentiella innebörderna som skär igenom alla innebörder har sedan sammanfogats till en essentiell innebördsstruktur, essens. Slutligen har de essentiella innebörderna beskrivits i alla sina variationer i form av konstituenter och åskådliggjorts med citat från berättelserna. Konstituenterna beskriver på så sätt olika dimensioner av hur det är att drabbas av diabetes

Under hela analysarbetet har en öppen reflekterande hållning intagits för att hitta möjliga innebörder. Ett kritiskt frågasättande har även funnits med, vilket vid flera tillfällen inneburit återgång till berättelserna för att se hur

33

Datainsamling Livsvärldsintervjuer (Dahlberg, 2008) användes enskilt och i grupp såsom beskrivits av Berglund, Sjögren och Ekebergh (2012). Ingångsfrågan var Vill du berätta om dina upplevelser av att stödja patienters lärande i att leva med diabetes. Två av intervjuerna gjordes i grupp med samtliga diabetes-sjuksköterskor på vårdenheten. Två av intervjuerna gjordes i grupp med diabetessjuksköterskor från olika vårdenheter och två av intervjuerna gjordes enskilt. Kombinationen av grupp och individuell intervju gjordes för att få bredd och djup i datamaterialet. Diabetessjuksköterskorna intervjuades en gång antingen i grupp eller enskilt. Intervjuerna gjordes i dialogform med en öppen ingångsfråga riktad mot fenomenet. Goda exempel efterfrågades och följdfrågor ställdes för att erhålla ett mer innehållsrikt och variationsrikt data-material. Intervjutiden varierade mellan 50-70 minuter.

Analys Intervjuerna analyserades på samma sätt som beskrivits i delstudie I.

Etiska övervägande För avhandlingen har etiskt godkännande inhämtats från Etik prövnings nämnd (EPN) i Linköping 2008 (Dnr M65-08). Ansökan om ändring har gjorts vid två tillfällen 2012 (Dnr 2012/222-32) och (Dnr 2015/283-32) med anledning av att projektets inriktning delvis ändrats. Medgivande för genom-förande av studien har erhållits av berörda verksamhetschefer.

Urvalet av informanter har gjorts av diabetessjuksköterskorna på utvalda vårdenheter. Dessa har meddelat personuppgifter efter informanternas god-kännande. Inför skrivandet av berättelse alternativt intervju har informanterna fått ytterligare information om syftet med studien. De har sedan lämnat skriftligt informerat samtycke. Uppmärksamhet inför eventuellt illabefinnande och beredskap för att förmedla hjälp har funnits, om skrivandet alternativt intervjun skulle ha väckt till liv minnen av obehagliga upplevelser. Konfidentialiteten har säkrats genom att resultaten presenterats på en abstrakt nivå, så att inte den enskilda informanten kan identifieras. Datamaterialet kommer att förvaras på ett sådant sätt så att det inte blir tillgängligt för någon obehörig.

Nyttoaspekten med studien kommer förhoppningsvis att bli den, att dess resultat ligger till grund för att utforma en patientutbildning baserad på patienters med diabetes upplevelse av insjuknandet, erfarenheter av lärandet och upplevelser av hur de lärt sig att leva med sjukdomen samt upplevelser av stöd för lärandet.

32

samtalet, utan att låta personen prata till punkt. Under intervjuerna rörde sig fokus mellan närhet och distans, vilket kan ses som en pendling mellan lyssnande och reflektion för att få veta så mycket som möjligt.

Intervjupersonerna valde plats för intervjun. Fem genomfördes i hemmet och sju på ordinarie vårdenhet. Intervjutiden varierade mellan 45 och 75 minuter. Under hela intervjun var strävan att ha fenomenet i fokus och ställa frågor i riktning mot fenomenet. Informanterna hade mycket att berätta vilket gjorde att det blev en innehållsrik dialog. Intervjuerna spelades in och transkriberades ordagrant.

Analys När analysarbetet påbörjats upptäcktes att datamaterialet var stort och inne-bördsrikt och att det innehöll två fenomen: 1) Lärandet att leva med diabetes och 2) Stöd för lärandet att leva med diabetes. Detta har medfört att materialet analyserats två gånger utifrån två skilda fenomen. Analysen har genomförts som i delstudie I med skillnaden att i studie II och III utgjordes data av utskrivna intervjuer istället för skrivna berättelser. Detta har, i sig, inte betytt någon väsentlig skillnad för analysens genomförande.

Under hela analysarbetet har det varit viktigt att vara öppen, stanna upp och reflektera för att se innebörder. Ifrågasättande har funnits med och vid flera tillfällen har återgång till intervjuerna gjorts för att se hur informanterna uttryckt innebörder för att inte ”ta för givet” och förstå för tidigt. Medveten-heten om den intentionala förståelseprocessen, då saker får en mening och innebörd utan att vi tänker på det, har varit till nytta.

I studie III genomfördes en ny analys utifrån fenomenet Stöd för lärandet att leva med diabetes på samma sätt som beskrivits i studie II. Eftersom fenomenen ligger nära varandra, var det viktigt att gå långsamt fram och hela tiden hålla fokus på det aktuella fenomenet. Handledarna har, i samtliga delstudier, varit till stöd med reflektionsskapande kommentarer, frågor och dialog för att förstå innebörder och tygla förståelse, samt bidragit till att hålla fenomenfokus genom hela analyserna.

Delstudie IV

Urval Informanterna var diabetessjuksköterskor verksamma i södra och mellersta Sverige. Urvalet var ändamålsenligt för att få stor variation. Sexton diabetes-sjuksköterskor med olika lång erfarenhet som diabetessjuksköterskor (1-30 år), med olika omfattning av fortbildning inom diabetesvård (7,5 - 30 hp) och med erfarenhet från olika kliniker såsom primärvård, specialistklinik, privat och offentlig vård, tillfrågades om deltagande.

33

Datainsamling Livsvärldsintervjuer (Dahlberg, 2008) användes enskilt och i grupp såsom beskrivits av Berglund, Sjögren och Ekebergh (2012). Ingångsfrågan var Vill du berätta om dina upplevelser av att stödja patienters lärande i att leva med diabetes. Två av intervjuerna gjordes i grupp med samtliga diabetes-sjuksköterskor på vårdenheten. Två av intervjuerna gjordes i grupp med diabetessjuksköterskor från olika vårdenheter och två av intervjuerna gjordes enskilt. Kombinationen av grupp och individuell intervju gjordes för att få bredd och djup i datamaterialet. Diabetessjuksköterskorna intervjuades en gång antingen i grupp eller enskilt. Intervjuerna gjordes i dialogform med en öppen ingångsfråga riktad mot fenomenet. Goda exempel efterfrågades och följdfrågor ställdes för att erhålla ett mer innehållsrikt och variationsrikt data-material. Intervjutiden varierade mellan 50-70 minuter.

Analys Intervjuerna analyserades på samma sätt som beskrivits i delstudie I.

Etiska övervägande För avhandlingen har etiskt godkännande inhämtats från Etik prövnings nämnd (EPN) i Linköping 2008 (Dnr M65-08). Ansökan om ändring har gjorts vid två tillfällen 2012 (Dnr 2012/222-32) och (Dnr 2015/283-32) med anledning av att projektets inriktning delvis ändrats. Medgivande för genom-förande av studien har erhållits av berörda verksamhetschefer.

Urvalet av informanter har gjorts av diabetessjuksköterskorna på utvalda vårdenheter. Dessa har meddelat personuppgifter efter informanternas god-kännande. Inför skrivandet av berättelse alternativt intervju har informanterna fått ytterligare information om syftet med studien. De har sedan lämnat skriftligt informerat samtycke. Uppmärksamhet inför eventuellt illabefinnande och beredskap för att förmedla hjälp har funnits, om skrivandet alternativt intervjun skulle ha väckt till liv minnen av obehagliga upplevelser. Konfidentialiteten har säkrats genom att resultaten presenterats på en abstrakt nivå, så att inte den enskilda informanten kan identifieras. Datamaterialet kommer att förvaras på ett sådant sätt så att det inte blir tillgängligt för någon obehörig.

Nyttoaspekten med studien kommer förhoppningsvis att bli den, att dess resultat ligger till grund för att utforma en patientutbildning baserad på patienters med diabetes upplevelse av insjuknandet, erfarenheter av lärandet och upplevelser av hur de lärt sig att leva med sjukdomen samt upplevelser av stöd för lärandet.

32

samtalet, utan att låta personen prata till punkt. Under intervjuerna rörde sig fokus mellan närhet och distans, vilket kan ses som en pendling mellan lyssnande och reflektion för att få veta så mycket som möjligt.

Intervjupersonerna valde plats för intervjun. Fem genomfördes i hemmet och sju på ordinarie vårdenhet. Intervjutiden varierade mellan 45 och 75 minuter. Under hela intervjun var strävan att ha fenomenet i fokus och ställa frågor i riktning mot fenomenet. Informanterna hade mycket att berätta vilket gjorde att det blev en innehållsrik dialog. Intervjuerna spelades in och transkriberades ordagrant.

Analys När analysarbetet påbörjats upptäcktes att datamaterialet var stort och inne-bördsrikt och att det innehöll två fenomen: 1) Lärandet att leva med diabetes och 2) Stöd för lärandet att leva med diabetes. Detta har medfört att materialet analyserats två gånger utifrån två skilda fenomen. Analysen har genomförts som i delstudie I med skillnaden att i studie II och III utgjordes data av utskrivna intervjuer istället för skrivna berättelser. Detta har, i sig, inte betytt någon väsentlig skillnad för analysens genomförande.

Under hela analysarbetet har det varit viktigt att vara öppen, stanna upp och reflektera för att se innebörder. Ifrågasättande har funnits med och vid flera tillfällen har återgång till intervjuerna gjorts för att se hur informanterna uttryckt innebörder för att inte ”ta för givet” och förstå för tidigt. Medveten-heten om den intentionala förståelseprocessen, då saker får en mening och innebörd utan att vi tänker på det, har varit till nytta.

I studie III genomfördes en ny analys utifrån fenomenet Stöd för lärandet att leva med diabetes på samma sätt som beskrivits i studie II. Eftersom fenomenen ligger nära varandra, var det viktigt att gå långsamt fram och hela tiden hålla fokus på det aktuella fenomenet. Handledarna har, i samtliga delstudier, varit till stöd med reflektionsskapande kommentarer, frågor och dialog för att förstå innebörder och tygla förståelse, samt bidragit till att hålla fenomenfokus genom hela analyserna.

Delstudie IV

Urval Informanterna var diabetessjuksköterskor verksamma i södra och mellersta Sverige. Urvalet var ändamålsenligt för att få stor variation. Sexton diabetes-sjuksköterskor med olika lång erfarenhet som diabetessjuksköterskor (1-30 år), med olika omfattning av fortbildning inom diabetesvård (7,5 - 30 hp) och med erfarenhet från olika kliniker såsom primärvård, specialistklinik, privat och offentlig vård, tillfrågades om deltagande.

35

Att bli en person med diabetes. En förändrad livssituation. Kampen för att inte bli sin sjukdom. Ensamt ansvar. Skenbar acceptans.

Delstudie II Lärandet i att leva med diabetes Lärandet i att leva med diabetes innebär en insikt om, att kroppen inte längre med ett biologisk synsätt fungerar på ett förgivet taget sätt. Det går inte att lita på att kroppen självmant balanserar blodglukos. Mat, aktiviteter och sinnes-stämning påverkar blodglukosnivån på ett sätt som måste bemästras, vilket erfordrar ett ständigt sökande efter kunskap. Lärandet innebär att ta kontroll och skydda kroppen mot skador på kort och lång sikt. Lärande innebär även att införliva sjukdomen och förståelsen för den levda kroppen med diabetes som diagnos och upplevelse av sjukdom. Detta innebär också ett införlivande, som möjliggör att livet levs utifrån nya förutsättningar. Lärandeprocessen förutsätter en insikt om att det är jag själv som måste handla och ta ansvar, ett ansvar som är framtvingat och ständigt närvarande. Lärandet innefattar hantering av förändringar som sker över tid, i såväl den egna kroppen som i den kunskap som finns tillgänglig om sjukdomen och dess behandling. Lärandet drivs av en spänning mellan trygghet i god blodglukoskontroll och rädslan för att tappa den samt rädsla för beroende av kontroll och framtida komplikationer. Lärandet innebär att i stunden uppmärksamma signaler och att tillämpa kunskaper i syfte att dirigera blodglukos och därmed ta kontroll över det. Detta skapar mod att anta nya utmaningar med sjukdomen.

Den essentiella innebörden kan vidare gestaltas av följande innebördselement: Att hantera förändringar i kroppen och i behandlingsriktlinjer. Att införliva sjukdom och behandling. Att manövrera mellan rädsla och kontroll. Att ta ansvar för att införskaffa och tillämpa ny kunskap.

34

Resultat

I detta avsnitt presenteras resultaten från delstudierna I-IV. Resultaten presenteras i form av essensbeskrivningar. För att ta del av resultaten i sin helhet hänvisas till respektive artikel.

Delstudie I Upplevelsen av att drabbas av diabetes Insjuknandet i diabetes innebär, att från en dag till en annan bli en person med diabetes. Som sådan blir patienten involverad i ett skeende, som kännetecknas av känslomässig mångfald. Inledningsvis infinner sig en känsla av kroppslig obalans, som (delvis) förnekas eller ges en naturlig förklaring. Om känslan kvarstår, ger den upphov till misstanken om att något är fel. När den kroppsliga obalansen verifierats som sjukdom, pendlar patienten mellan känslor av att situationen är oförklarlig, overklig, obegriplig och av känslor av lättnad, som kan infinna sig, när den kroppsliga obalansen får en förklaring. Påfrestningen med alla motsägelsefulla känslor och kroppslig obalans kan vara svår att ta till sig och kan leda till existentiellt kaos och förvirring. Kaoset innebär lidande men ger även en möjlighet till förståelse av situationen och insikt om allvaret. När diabetessjukdomen blir ett faktum, kan den ganska snart erkännas och eventuellt accepteras. Möjligen är acceptansen en skenbar eller en falsk försoning för att kunna gå vidare. Det finns inga valmöjligheter. Om patienten vill må bra måste den vara '' följsam '' med sin sjukdom, vilket ställer krav som måste bejakas, men kraven får inte tillåtas '' styra '' deras liv. De vill inte bli sin sjukdom. I stället vill patienterna gå vidare och vara samma personer som tidigare, även om de nu också bär på en sjukdom. Samtidigt kan en känsla av förlust av tidigare liv infinna sig.

Den essentiella innebörden kan vidare gestaltas av följande innebördselement: Kroppen i obalans. Omgivningens uppmärksamhet.

35

Att bli en person med diabetes. En förändrad livssituation. Kampen för att inte bli sin sjukdom. Ensamt ansvar. Skenbar acceptans.

Delstudie II Lärandet i att leva med diabetes Lärandet i att leva med diabetes innebär en insikt om, att kroppen inte längre med ett biologisk synsätt fungerar på ett förgivet taget sätt. Det går inte att lita på att kroppen självmant balanserar blodglukos. Mat, aktiviteter och sinnes-stämning påverkar blodglukosnivån på ett sätt som måste bemästras, vilket erfordrar ett ständigt sökande efter kunskap. Lärandet innebär att ta kontroll och skydda kroppen mot skador på kort och lång sikt. Lärande innebär även att införliva sjukdomen och förståelsen för den levda kroppen med diabetes som diagnos och upplevelse av sjukdom. Detta innebär också ett införlivande, som möjliggör att livet levs utifrån nya förutsättningar. Lärandeprocessen förutsätter en insikt om att det är jag själv som måste handla och ta ansvar, ett ansvar som är framtvingat och ständigt närvarande. Lärandet innefattar hantering av förändringar som sker över tid, i såväl den egna kroppen som i den kunskap som finns tillgänglig om sjukdomen och dess behandling. Lärandet drivs av en spänning mellan trygghet i god blodglukoskontroll och rädslan för att tappa den samt rädsla för beroende av kontroll och framtida komplikationer. Lärandet innebär att i stunden uppmärksamma signaler och att tillämpa kunskaper i syfte att dirigera blodglukos och därmed ta kontroll över det. Detta skapar mod att anta nya utmaningar med sjukdomen.

Den essentiella innebörden kan vidare gestaltas av följande innebördselement: Att hantera förändringar i kroppen och i behandlingsriktlinjer. Att införliva sjukdom och behandling. Att manövrera mellan rädsla och kontroll. Att ta ansvar för att införskaffa och tillämpa ny kunskap.

34

Resultat

I detta avsnitt presenteras resultaten från delstudierna I-IV. Resultaten presenteras i form av essensbeskrivningar. För att ta del av resultaten i sin helhet hänvisas till respektive artikel.

Delstudie I Upplevelsen av att drabbas av diabetes Insjuknandet i diabetes innebär, att från en dag till en annan bli en person med diabetes. Som sådan blir patienten involverad i ett skeende, som kännetecknas av känslomässig mångfald. Inledningsvis infinner sig en känsla av kroppslig obalans, som (delvis) förnekas eller ges en naturlig förklaring. Om känslan kvarstår, ger den upphov till misstanken om att något är fel. När den kroppsliga obalansen verifierats som sjukdom, pendlar patienten mellan känslor av att situationen är oförklarlig, overklig, obegriplig och av känslor av lättnad, som kan infinna sig, när den kroppsliga obalansen får en förklaring. Påfrestningen med alla motsägelsefulla känslor och kroppslig obalans kan vara svår att ta till sig och kan leda till existentiellt kaos och förvirring. Kaoset innebär lidande men ger även en möjlighet till förståelse av situationen och insikt om allvaret. När diabetessjukdomen blir ett faktum, kan den ganska snart erkännas och eventuellt accepteras. Möjligen är acceptansen en skenbar eller en falsk försoning för att kunna gå vidare. Det finns inga valmöjligheter. Om patienten vill må bra måste den vara '' följsam '' med sin sjukdom, vilket ställer krav som måste bejakas, men kraven får inte tillåtas '' styra '' deras liv. De vill inte bli sin sjukdom. I stället vill patienterna gå vidare och vara samma personer som tidigare, även om de nu också bär på en sjukdom. Samtidigt kan en känsla av förlust av tidigare liv infinna sig.

Den essentiella innebörden kan vidare gestaltas av följande innebördselement: Kroppen i obalans. Omgivningens uppmärksamhet.

37

Delstudie IV Diabetessjuksköterskors upplevelse av att ge stöd för lärande Att stödja patienter i att lära sig leva med diabetes innebär att inta en reflekterande, självkritisk hållning med insikten om att ansvaret för lärandet är patientens eget. Diabetessjuksköterskan stöttar, uppmuntrar och utmanar patientens förståelse och handlande. Stöd ges genom att kunskap förmedlas på ett kreativt och taktfullt sätt anpassat efter patienten. Genom frågor startas reflektionsprocessen i syfte att klargöra sambandet mellan exempelvis bio-medicinska värden och patientens handlande. Stöd ges genom att i dialog utmana patientens förståelse. Målsättningen med att ge stöd är, att patienten ska känna eget ansvar och göra medvetna val i syfte att minska riskerna för komplikationer. Att ge stöd innebär ibland en känsla av att uppnå patientens förståelse och då få erfara hur patientens vilja och förmåga till egenansvar ökar men ibland också få erfara känslan av, att inte nå fram till patientens förståelse (insikt) och kunna påverka viljan till förändring. Att ge stöd handlar även om att skapa trygghet genom att vara tillgänglig, påvisa patientens förmågor, ge redskap samt ingjuta hopp och mod.

Den essentiella innebörden kan vidare gestaltas av följande innebördselement: Självinsikt att ansvaret är patientens eget. Att möta och utmana patientens förståelse. Att hantera och bemöta motstånd till förändring. Att vara kreativ och ge redskap.

36

Delstudie III Stöd för lärandet i att leva med diabetes Stöd för lärandet i att leva med diabetes utgörs av personens resurser, som kommer till uttryck i nyfikenhet, vilja att förstå och ta kontroll över sjukdomen och dess påverkan av det dagliga livet. Utmaningar av den egna förståelsen av sjukdomen och av levnadsvanornas påverkan på blodglukos stödjer lärandet. Förmåga att tyda kroppens signaler om hög och låg blod-glukosnivå utgör i sig ett stöd för lärandet. Detta stöd utvecklas med hjälp av att lyhördhet och reflektion över känslan i kroppen relaterad till gjorda erfarenheter och vidtagna åtgärder, ett slags experimenterande. Tekniken att kunna mäta blodglukos utgör också ett stöd i lärandet, då den bekräftar känslan i kroppen och möjliggör analys av vad som påverkar blodglukos. Medvetenheten om det egna ansvaret att vårda sin kropp samt hotet om komplikationer på kort och lång sikt motiverar till åtgärder och utgör på så vis ett stöd för lärandet. Lärandet stöds av att frågor som startar reflektions-processer ställs till informationsmaterial av olika slag samt till gjorda erfarenheter, såväl egna som andras. Delaktighet och att dela erfarenheter med andra explicit gör gjorda framsteg och lärdomar av mindre lyckade försök, vilket i sig utgör stöd för lärandet, ett stöd som erhålls från såväl familj och vänner som professionella vårdare.

Den essentiella innebörden kan vidare gestaltas av följande innebördselement: Drivkrafter - nyfikenhet och vilja. Teknik -verifierar känslan i kroppen. Reflektion - utmana sin förståelse. Erfarenhetsutbyte med andra.

37

Delstudie IV Diabetessjuksköterskors upplevelse av att ge stöd för lärande Att stödja patienter i att lära sig leva med diabetes innebär att inta en reflekterande, självkritisk hållning med insikten om att ansvaret för lärandet är patientens eget. Diabetessjuksköterskan stöttar, uppmuntrar och utmanar patientens förståelse och handlande. Stöd ges genom att kunskap förmedlas på ett kreativt och taktfullt sätt anpassat efter patienten. Genom frågor startas reflektionsprocessen i syfte att klargöra sambandet mellan exempelvis bio-medicinska värden och patientens handlande. Stöd ges genom att i dialog utmana patientens förståelse. Målsättningen med att ge stöd är, att patienten ska känna eget ansvar och göra medvetna val i syfte att minska riskerna för komplikationer. Att ge stöd innebär ibland en känsla av att uppnå patientens förståelse och då få erfara hur patientens vilja och förmåga till egenansvar ökar men ibland också få erfara känslan av, att inte nå fram till patientens förståelse (insikt) och kunna påverka viljan till förändring. Att ge stöd handlar även om att skapa trygghet genom att vara tillgänglig, påvisa patientens förmågor, ge redskap samt ingjuta hopp och mod.

Den essentiella innebörden kan vidare gestaltas av följande innebördselement: Självinsikt att ansvaret är patientens eget. Att möta och utmana patientens förståelse. Att hantera och bemöta motstånd till förändring. Att vara kreativ och ge redskap.

36

Delstudie III Stöd för lärandet i att leva med diabetes Stöd för lärandet i att leva med diabetes utgörs av personens resurser, som kommer till uttryck i nyfikenhet, vilja att förstå och ta kontroll över sjukdomen och dess påverkan av det dagliga livet. Utmaningar av den egna förståelsen av sjukdomen och av levnadsvanornas påverkan på blodglukos stödjer lärandet. Förmåga att tyda kroppens signaler om hög och låg blod-glukosnivå utgör i sig ett stöd för lärandet. Detta stöd utvecklas med hjälp av att lyhördhet och reflektion över känslan i kroppen relaterad till gjorda erfarenheter och vidtagna åtgärder, ett slags experimenterande. Tekniken att kunna mäta blodglukos utgör också ett stöd i lärandet, då den bekräftar känslan i kroppen och möjliggör analys av vad som påverkar blodglukos. Medvetenheten om det egna ansvaret att vårda sin kropp samt hotet om komplikationer på kort och lång sikt motiverar till åtgärder och utgör på så vis ett stöd för lärandet. Lärandet stöds av att frågor som startar reflektions-processer ställs till informationsmaterial av olika slag samt till gjorda erfarenheter, såväl egna som andras. Delaktighet och att dela erfarenheter med andra explicit gör gjorda framsteg och lärdomar av mindre lyckade försök, vilket i sig utgör stöd för lärandet, ett stöd som erhålls från såväl familj och vänner som professionella vårdare.

Den essentiella innebörden kan vidare gestaltas av följande innebördselement: Drivkrafter - nyfikenhet och vilja. Teknik -verifierar känslan i kroppen. Reflektion - utmana sin förståelse. Erfarenhetsutbyte med andra.

39

Med på resan finns ibland också en diabetessjuksköterska, som stödjer lärandet genom att inta en reflekterande självkritisk hållning med insikt om att ansvaret för lärandet och införlivandet av sjukdomen är patientens eget. Diabetessjuksköterskans roll är att uppmuntra och utmana patienten till själv-reflektion och ansvarstagande utifrån sina egna mål och förutsättningar och att våga en konfrontation mot egna rädslor och andra känslor. Insikten om patientens egenansvar och arbetet med att motivera patienter att ta detta ansvar balanseras mot diabetessjuksköterskans oreflekterade vilja att ta över och styra patienten mot uppsatta mål. För att diabetessjuksköterskan skall kunna ge stöd under patientens resa mot att bli en person med diabetes krävs, att diabetessjuksköterskan får handledning i sin lärande patientstödjande roll.

38

Sammanfattning av delstudiernas resultat Nedan följer en sammanfattning av de 4 delstudiernas resultat, som illustrerar resan till att bli en person med diabetes. Att insjukna i diabetes innebär att hamna i ett händelseförlopp präglat av emotionell mångfald. Inledningsvis infinner sig en känsla av kroppslig obalans och en hemlöshet i kroppen. Den förnekas delvis eller ges en naturlig för-klaring, men den stannar envist kvar och ger upphov till misstanken om att något är fel. När sjukdomen blir verifierad, uppstår ett existentiellt kaos och en förvirring med lidande som följd. Ur detta kaos växer insikten fram om allvaret i och oförmågan att förändra situationen. För att uppleva väl-befinnande och kunna fullfölja sina livsprojekt, måste patienten bejaka sjukdomens krav och vara följsam till sjukdomen. Patienten vill inte bli sin sjukdom eller låta sjukdomen styra livet. Önskan är att det nya istället ska bli det naturliga och vanliga och för detta behöver tidigare kunskap omvärderas.

Det går inte längre att lita på att kroppen balanserar blodglukos. Tidigare kunskap omvärderas, ny förståelse uppstår och kunskapshorisonterna förskjuts för att patienten åter ska känna sig hemmastadd i kroppen. Lärandet innebär att ständigt söka efter kunskap och förståelse för att ta kontroll över och skydda kroppen mot skador på kort och lång sikt. Detta innebär även ett införlivande av sjukdomen som gör att livet levs utifrån de nya förut-sättningarna. Lärandet drivs av spänningen mellan trygghet och rädsla. Tryggheten drivs av att ha möjligheten av att kontrollera och att ha kontroll över blodglukos. Rädslan infinner sig för att bli beroende av kontroll eller att tappa kontrollen av blodglukos och risken för framtida komplikationer. Lärandet innebär att förstå och uppmärksamma signaler om att tillämpa sina kunskaper och erfarenheter med målet att dirigera sitt blodglukos. Med lärande skapas frihet och mod att anta nya utmaningar med sjukdomen. Ibland får sjukdomen vara i förgrunden för att balansera kniviga situationer och ibland kan den få vara i bakgrunden, när inget oförutsett sker.

Personens egna resurser såsom nyfikenhet, vilja att förstå och en önskan om att ta kontroll över sjukdomens inverkan på det dagliga livet stödjer lärandet. Insikten om det egna ansvaret och hotet om komplikationer motiverar till lärande. Med lyhördhet och reflektion över hur det känns i kroppen i relation till vidtagna åtgärder, utvidgas förståelseshorisonterna. Tidigare förståelsen av sjukdomens och levnadsvanornas påverkan på blod-glukos utmanas. Med tekniska hjälpmedel möjliggörs experimenterande som stödjer lärandet, genom att bekräfta känslan av blodglukosnivå i kroppen, vilket också ger säkerhet. Reflektionsprocesser stödjer lärandet som också startas av informationsmaterial, berättelser, frågor, experiment och i dialog med andra. Med eget stöd och stöd från familjen, vänner och professionella vårdare fortskrider resan från novis till expert.

39

Med på resan finns ibland också en diabetessjuksköterska, som stödjer lärandet genom att inta en reflekterande självkritisk hållning med insikt om att ansvaret för lärandet och införlivandet av sjukdomen är patientens eget. Diabetessjuksköterskans roll är att uppmuntra och utmana patienten till själv-reflektion och ansvarstagande utifrån sina egna mål och förutsättningar och att våga en konfrontation mot egna rädslor och andra känslor. Insikten om patientens egenansvar och arbetet med att motivera patienter att ta detta ansvar balanseras mot diabetessjuksköterskans oreflekterade vilja att ta över och styra patienten mot uppsatta mål. För att diabetessjuksköterskan skall kunna ge stöd under patientens resa mot att bli en person med diabetes krävs, att diabetessjuksköterskan får handledning i sin lärande patientstödjande roll.

38

Sammanfattning av delstudiernas resultat Nedan följer en sammanfattning av de 4 delstudiernas resultat, som illustrerar resan till att bli en person med diabetes. Att insjukna i diabetes innebär att hamna i ett händelseförlopp präglat av emotionell mångfald. Inledningsvis infinner sig en känsla av kroppslig obalans och en hemlöshet i kroppen. Den förnekas delvis eller ges en naturlig för-klaring, men den stannar envist kvar och ger upphov till misstanken om att något är fel. När sjukdomen blir verifierad, uppstår ett existentiellt kaos och en förvirring med lidande som följd. Ur detta kaos växer insikten fram om allvaret i och oförmågan att förändra situationen. För att uppleva väl-befinnande och kunna fullfölja sina livsprojekt, måste patienten bejaka sjukdomens krav och vara följsam till sjukdomen. Patienten vill inte bli sin sjukdom eller låta sjukdomen styra livet. Önskan är att det nya istället ska bli det naturliga och vanliga och för detta behöver tidigare kunskap omvärderas.

Det går inte längre att lita på att kroppen balanserar blodglukos. Tidigare kunskap omvärderas, ny förståelse uppstår och kunskapshorisonterna förskjuts för att patienten åter ska känna sig hemmastadd i kroppen. Lärandet innebär att ständigt söka efter kunskap och förståelse för att ta kontroll över och skydda kroppen mot skador på kort och lång sikt. Detta innebär även ett införlivande av sjukdomen som gör att livet levs utifrån de nya förut-sättningarna. Lärandet drivs av spänningen mellan trygghet och rädsla. Tryggheten drivs av att ha möjligheten av att kontrollera och att ha kontroll över blodglukos. Rädslan infinner sig för att bli beroende av kontroll eller att tappa kontrollen av blodglukos och risken för framtida komplikationer. Lärandet innebär att förstå och uppmärksamma signaler om att tillämpa sina kunskaper och erfarenheter med målet att dirigera sitt blodglukos. Med lärande skapas frihet och mod att anta nya utmaningar med sjukdomen. Ibland får sjukdomen vara i förgrunden för att balansera kniviga situationer och ibland kan den få vara i bakgrunden, när inget oförutsett sker.

Personens egna resurser såsom nyfikenhet, vilja att förstå och en önskan om att ta kontroll över sjukdomens inverkan på det dagliga livet stödjer lärandet. Insikten om det egna ansvaret och hotet om komplikationer motiverar till lärande. Med lyhördhet och reflektion över hur det känns i kroppen i relation till vidtagna åtgärder, utvidgas förståelseshorisonterna. Tidigare förståelsen av sjukdomens och levnadsvanornas påverkan på blod-glukos utmanas. Med tekniska hjälpmedel möjliggörs experimenterande som stödjer lärandet, genom att bekräfta känslan av blodglukosnivå i kroppen, vilket också ger säkerhet. Reflektionsprocesser stödjer lärandet som också startas av informationsmaterial, berättelser, frågor, experiment och i dialog med andra. Med eget stöd och stöd från familjen, vänner och professionella vårdare fortskrider resan från novis till expert.

41

fullödigt och omfångsrikt datamaterial, då informanterna oftast har lättare för att uttrycka sig verbalt än i text och för att intervjuaren kan följa upp lämnad information med kompletterande frågor. Möjligheten att komplettera med intervjuer fanns med under hela studien, men den utnyttjades inte då bedömningen i samråd med handledare var, att berättelserna gav tillräckligt djupa beskrivningar för att kunna analyseras med avseende på det aktuella syftet.

I delstudie II-III rekryterades deltagarna med målsättning att få variation, vilket bidragit till ett innehållsrikt material. Ålder, kön, tid med sjukdom, typ av diabetes, behandling och modell för patientutbildning har varierat. Alla patienterna är olika som personer och har olika lätt att uttrycka sig, men även om sättet att uttrycka sig varierar är innehållet rikt.

Inför studie IV planerades initialt en disseminationsstudie, vilken kan uppfattas som att så ett frö och intressera sig för dess groning och växt. Informanter valdes ut från två olika kontexter, a) patienter med diabetes och b) diabetessjuksköterskor. De fick ta del av resultaten från studie II och III som förberedelse inför intervjun. När två provintervjuer med patienter med diabetes genomförts i grupp ändrades planen. Intervjuresultaten bekräftade bara tidigare innebörder utan att skapa reflektion och tankar, som uttryckte nya innebörder. Erfarenheten ledde till att intervjuer senare genomfördes endast med diabetessjuksköterskor.

För att få variation i datamaterialet rekryterades diabetessjuksköterskor med olika bakgrund och utbildning. Data samlades in med fyra grupp-intervjuer, två med informanter från samma arbetsplats och två från olika arbetsplatser, vilket gjorde att gruppintervjuerna till viss del blev olika. Informanter från samma arbetsplats inspirerade varandra till djupare beskrivningar, medan intervjuerna med informanter från olika arbetsplatser var mer reflekterande. För att få mer bredd i datamaterialet gjordes två enskilda intervjuer med informanter dels från primärvård och dels från diabetesmottagning på sjukhus. Variationen har bidragit till ett rikt data-material, där gruppdeltagarnas utsagor visat på reflektion och djupare insikter. Enskilda intervjuer har givit fler beskrivningar och exempel. I grupp-intervjuerna med diabetessjuksköterskor med olika lång erfarenhet infann sig i början en viss osäkerhet inför intervjun, men när en erfaren diabetes-sjuksköterska inlett försvann osäkerheten och alla blev delaktiga. Något som uppmärksammats främst i den sista delstudien, kanske för att jag själv var mer säker, var att lärande och stöd för lärande sker oreflekterat, vilket uttrycktes ” nu när du frågar så här så tänker jag på detta”.

Datamaterialet har inhämtats med olika metoder, som är i linje med forskningsansatsens teoretiska grund, såsom skrivna berättelse, enskilda intervjuer och gruppintervjuer. Metoderna har haft olika för- och nackdelar. De skrivna berättelserna gjorde stort intryck och berörde oavsett om de var utförliga och målande, eller om de var mindre utförliga. Svårigheten var att få tillbaka berättelsen. Även om informanten uttryckte vilja att delta så kom inte

40

Diskussion

Avhandlingen har genomförts inom ramen för forskningsämnet vårdvetenskap. Detta har inneburit fokus på att utveckla kunskap för ett vårdande, vilket kan bidra till hälsa uttryckt som att må bra och kunna fullfölja sina livsprojekt (Dahlberg & Segesten, 2010). Inledningsvis genomförs en metoddiskussion, som behandlar val av forskningsansats, metod och genom-förande. Därefter diskuteras avhandlingens objektivitet, validitet och över-förbarhet. Som avslutning förs en diskussion om avhandlingens resultat.

Metoddiskussion Det övergripande syftet har varit vägledande för val av forskningsansats. RLR (Dahlberg, m.fl., 2008) valdes för samtliga studier, eftersom den lämpar sig för att studera människors upplevelse av ett fenomen. Den valda forsknings-metoden har visat sig ge svar på avhandlingens övergripande syfte och delsyften. Urval av informanter, metoderna för datainsamling och genom-förandet har gjorts utifrån olika delsyftena. För samtliga studierna har urvalet av informanter gjorts utan hänsyn till typ av diabetes. Målet har varit att skapa ett så innehålls- och variationsrikt datamaterial som möjligt. I delstudie I är endast bostadsort, kön, ålder och sjukdomsdebut kända, vilket innebär att informanternas övriga bakgrundsdata är okända. Variation i urvalet av informanter gällande deras förutsättningar har troligen bidragit till det variationsrika datamaterialet. Uttrycken i berättelserna vittnar om en inre dialog och reflektion i skrivandet, vilket kan åskådliggöras med följande citat ” det var egentligen när jag berättade det för min fru som det sjönk in” och ”att jag fått diabetes tänker jag faktiskt inte så mycket på och jag gillar inte att prata om det heller. Jag kan jämföra känslan med att ha en knäpp granne. Man blir inte av med den och man vill inte prata med den eller om den, så det är bara att ta det lugnt och leva vidare”. I förberedelsen för studie I diskuterades intervjuer som komplement, om inte berättelserna skulle ge tillräckligt med datamaterial. Intervjuer hade kanske kunnat ge ett mer

41

fullödigt och omfångsrikt datamaterial, då informanterna oftast har lättare för att uttrycka sig verbalt än i text och för att intervjuaren kan följa upp lämnad information med kompletterande frågor. Möjligheten att komplettera med intervjuer fanns med under hela studien, men den utnyttjades inte då bedömningen i samråd med handledare var, att berättelserna gav tillräckligt djupa beskrivningar för att kunna analyseras med avseende på det aktuella syftet.

I delstudie II-III rekryterades deltagarna med målsättning att få variation, vilket bidragit till ett innehållsrikt material. Ålder, kön, tid med sjukdom, typ av diabetes, behandling och modell för patientutbildning har varierat. Alla patienterna är olika som personer och har olika lätt att uttrycka sig, men även om sättet att uttrycka sig varierar är innehållet rikt.

Inför studie IV planerades initialt en disseminationsstudie, vilken kan uppfattas som att så ett frö och intressera sig för dess groning och växt. Informanter valdes ut från två olika kontexter, a) patienter med diabetes och b) diabetessjuksköterskor. De fick ta del av resultaten från studie II och III som förberedelse inför intervjun. När två provintervjuer med patienter med diabetes genomförts i grupp ändrades planen. Intervjuresultaten bekräftade bara tidigare innebörder utan att skapa reflektion och tankar, som uttryckte nya innebörder. Erfarenheten ledde till att intervjuer senare genomfördes endast med diabetessjuksköterskor.

För att få variation i datamaterialet rekryterades diabetessjuksköterskor med olika bakgrund och utbildning. Data samlades in med fyra grupp-intervjuer, två med informanter från samma arbetsplats och två från olika arbetsplatser, vilket gjorde att gruppintervjuerna till viss del blev olika. Informanter från samma arbetsplats inspirerade varandra till djupare beskrivningar, medan intervjuerna med informanter från olika arbetsplatser var mer reflekterande. För att få mer bredd i datamaterialet gjordes två enskilda intervjuer med informanter dels från primärvård och dels från diabetesmottagning på sjukhus. Variationen har bidragit till ett rikt data-material, där gruppdeltagarnas utsagor visat på reflektion och djupare insikter. Enskilda intervjuer har givit fler beskrivningar och exempel. I grupp-intervjuerna med diabetessjuksköterskor med olika lång erfarenhet infann sig i början en viss osäkerhet inför intervjun, men när en erfaren diabetes-sjuksköterska inlett försvann osäkerheten och alla blev delaktiga. Något som uppmärksammats främst i den sista delstudien, kanske för att jag själv var mer säker, var att lärande och stöd för lärande sker oreflekterat, vilket uttrycktes ” nu när du frågar så här så tänker jag på detta”.

Datamaterialet har inhämtats med olika metoder, som är i linje med forskningsansatsens teoretiska grund, såsom skrivna berättelse, enskilda intervjuer och gruppintervjuer. Metoderna har haft olika för- och nackdelar. De skrivna berättelserna gjorde stort intryck och berörde oavsett om de var utförliga och målande, eller om de var mindre utförliga. Svårigheten var att få tillbaka berättelsen. Även om informanten uttryckte vilja att delta så kom inte

40

Diskussion

Avhandlingen har genomförts inom ramen för forskningsämnet vårdvetenskap. Detta har inneburit fokus på att utveckla kunskap för ett vårdande, vilket kan bidra till hälsa uttryckt som att må bra och kunna fullfölja sina livsprojekt (Dahlberg & Segesten, 2010). Inledningsvis genomförs en metoddiskussion, som behandlar val av forskningsansats, metod och genom-förande. Därefter diskuteras avhandlingens objektivitet, validitet och över-förbarhet. Som avslutning förs en diskussion om avhandlingens resultat.

Metoddiskussion Det övergripande syftet har varit vägledande för val av forskningsansats. RLR (Dahlberg, m.fl., 2008) valdes för samtliga studier, eftersom den lämpar sig för att studera människors upplevelse av ett fenomen. Den valda forsknings-metoden har visat sig ge svar på avhandlingens övergripande syfte och delsyften. Urval av informanter, metoderna för datainsamling och genom-förandet har gjorts utifrån olika delsyftena. För samtliga studierna har urvalet av informanter gjorts utan hänsyn till typ av diabetes. Målet har varit att skapa ett så innehålls- och variationsrikt datamaterial som möjligt. I delstudie I är endast bostadsort, kön, ålder och sjukdomsdebut kända, vilket innebär att informanternas övriga bakgrundsdata är okända. Variation i urvalet av informanter gällande deras förutsättningar har troligen bidragit till det variationsrika datamaterialet. Uttrycken i berättelserna vittnar om en inre dialog och reflektion i skrivandet, vilket kan åskådliggöras med följande citat ” det var egentligen när jag berättade det för min fru som det sjönk in” och ”att jag fått diabetes tänker jag faktiskt inte så mycket på och jag gillar inte att prata om det heller. Jag kan jämföra känslan med att ha en knäpp granne. Man blir inte av med den och man vill inte prata med den eller om den, så det är bara att ta det lugnt och leva vidare”. I förberedelsen för studie I diskuterades intervjuer som komplement, om inte berättelserna skulle ge tillräckligt med datamaterial. Intervjuer hade kanske kunnat ge ett mer

43

tidigare förståelse. Förståelsen kan inte kopplas bort, men med själv-medvetenhet, utbildning och handledning kan den hanteras (Dahlberg, m.fl., 2008). För min egen del är diabetes ett välkänt område, men däremot var ingen av deltagarna tidigare känd.

Analysarbetet har genomförts strukturerat och resultaten har hela tiden jämförts med datamaterialet för att säkerställa överenstämmelsen. Konstituenterna har exemplifierats med citat från intervjuerna. Validitet har eftersträvats genom reflektion och dialog med handledare. Överförbarhet är möjlig från studier genomförda med reflekterande livsvärldsansats (Dahlberg, m.fl., 2008), eftersom resultaten presenteras på en abstraherad nivå. Graden av överförbarhet påverkas av variationer i urval och datamaterial. I föreliggande avhandling har målsättningen för urval av informanter varit att skapa stor variation. I intervjuerna har variationer sökts i utsagor, genom att vara nyfiken, ställa följdfrågor och inte ta för givet.

Resultatdiskussion Som en inledning görs en kort beskrivning av resultaten i föreliggande avhandlings fyra delstudier. Därefter följer en fördjupad diskussion av avhandlingens resultat i relation till tidigare forskning Avslutningsvis görs en fördjupning i tre områden, som visat sig vara centrala för lärandet i att leva med diabetes: Reflektion, insikt och ansvar. I avhandlingens resultat visade sig insjuknandet i diabetes som en upplevelse av obalans i kroppen och motstridiga känslor. Som drivkrafter för lärandet sågs kampen att inte bli sin sjukdom och önskan att det nya skall bli det naturliga. Resultatet visade vidare två faktorer av särskild betydelse för lärandet i att leva med diabetes 1) det egna ansvaret för att inhämta kunskap för att införliva sjukdomen i livet och 2) att balansera mellan rädsla och kontroll. Diabetessjuksköterskan gav stöd genom att inta en reflekterande, självkritiskhållning hållning med insikt om att ansvaret för lärandet är patientens eget och diabetessjuksköterskans roll är att uppmuntra och utmana patienten till självreflektion och ansvarstagande.

Resultaten i studie I visar, att det finns en önskan om frånvaro av sjukdom. Detta visar sig i informanternas berättelser om oönskade påtagliga förändringar i kroppsliga funktioner. Uppenbara tecken på diabetessjukdom bortförklaras. Som exempel kan törst förklaras med att det är varmt, täta trängningar med stort intag av dryck och trötthet med hög arbetsbelastning. Enligt Nationella riktlinjer (Socialstyrelsen, 2017) antas en tredjedel av alla med diabetes typ 2 vara odiagnostiserade. Andersson (2012) visar i en studie att patienter med förstadium till diabetes under den långa latenta perioden med förhöjda blodglukosvärden kan uppleva trötthet, krypningar, kramper och mer

42

berättelsen inom bestämd tid. Vid påminnelse uttryckte en informant, ”jag har skrivit men det känns så fjantigt”. När berättelsen kom var den målande och innebördsrik med många reflektioner som förvånade och berörde.

Informanterna i enskilda intervjuer har varit intresserade och delat med sig av sina erfarenheter och tankar på ett öppenhjärtigt sätt. I gruppintervjuerna upplevdes en viss tveksamhet i inledningsskedet för att öppna sig och på ett djupare plan dela sina erfarenheter. Detta avtog under intervjun. Under intervjuerna har det varit en utmaning att hålla kvar forskarrollen och inte gå över till att bli diabetessjuksköterska. För att göra detta möjligt har upp-märksamheten hela tiden riktats mot fenomenet. Patienterna informerades om mitt intresse av att ta del av deras upplevelser för att kunna se nytt, bli över-raskad och förvånad.

Analysen av datamaterialet har gjorts i enlighet med RLR (Dahlberg, m.fl., 2008). RLR har använts i samtliga studier för att den lämpar sig för att studera människors upplevelser av ett fenomen, vilket var avhandlingens övergripande syfte. Andra analysmetoder, som t.ex. hermeneutik med möjlighet till för-djupning genom tolkning mot teori, har diskuterats. Valet blev dock att använda RLR, med dess möjligheter att studera upplevelser på innebördsnivå och göra beskrivningar med samma grad av abstraktion i samtliga studier. För att få skilda perspektiv har olika datainsamlingsmetoder använts. Resultaten har beskrivits i form av en essens och den essentiella innebördens olika aspekter har vidare gestaltas genom dess konstituenter. RLR-ansatsen ställer krav på färdighet, vilket också visat sig i essensbeskrivningarna, som har utvecklats under arbetets gång och blivit mer essentiella. Utvecklingen kan ses i essensen i studie I, där innebörder på en lägre abstraktionsnivå kan skönjas.

En tveksamhet är betydelsen av urvalskriterierna för studie II-III som omfattade patienter med diabetes, vilka diabetessjuksköterskorna upplevt har lärt sig leva med diabetes. Frågan är om jag inte haft kriteriet lärt sig. Hade jag då fått ett annat resultat? En erfarenhet som nu i efterhand kanske hade inne-burit att jag skulle formulerat inklusionskriterier mer öppna. Men å andra sidan anser jag att jag har fått variationsrika berättelser om lärandet i att leva med diabetes.

Objektivitet, validitet och överförbarhet För reflekterande livsvärldsforskning används begreppen objektivitet, validitetet och överförbarhet för att bedöma forskningens vetenskapliga trovärdighet (Dahlberg, m.fl., 2008). För att vara objektiv erfordras en strävan att se det som avviker mot tidigare förståelse, att se ”annanheten” enligt Gadamer (2003), d.v.s. en önskan att bli förvånad, se det som inte överens-stämmer med tidigare uppfattning och att se det nya. För mig har det inneburit att söka kunskap om det jag inledningsvis förstått att jag inte förstod genom att efterfråga patienternas unika upplevelse. Nyfikenhet, lyhördhet, öppenhet och att inte förstå för tidigt har varit värdefullt för att se det nya. Reflektion och tyglande av förståelse har varit viktigt, för att inte ta förgivet och bekräfta

43

tidigare förståelse. Förståelsen kan inte kopplas bort, men med själv-medvetenhet, utbildning och handledning kan den hanteras (Dahlberg, m.fl., 2008). För min egen del är diabetes ett välkänt område, men däremot var ingen av deltagarna tidigare känd.

Analysarbetet har genomförts strukturerat och resultaten har hela tiden jämförts med datamaterialet för att säkerställa överenstämmelsen. Konstituenterna har exemplifierats med citat från intervjuerna. Validitet har eftersträvats genom reflektion och dialog med handledare. Överförbarhet är möjlig från studier genomförda med reflekterande livsvärldsansats (Dahlberg, m.fl., 2008), eftersom resultaten presenteras på en abstraherad nivå. Graden av överförbarhet påverkas av variationer i urval och datamaterial. I föreliggande avhandling har målsättningen för urval av informanter varit att skapa stor variation. I intervjuerna har variationer sökts i utsagor, genom att vara nyfiken, ställa följdfrågor och inte ta för givet.

Resultatdiskussion Som en inledning görs en kort beskrivning av resultaten i föreliggande avhandlings fyra delstudier. Därefter följer en fördjupad diskussion av avhandlingens resultat i relation till tidigare forskning Avslutningsvis görs en fördjupning i tre områden, som visat sig vara centrala för lärandet i att leva med diabetes: Reflektion, insikt och ansvar. I avhandlingens resultat visade sig insjuknandet i diabetes som en upplevelse av obalans i kroppen och motstridiga känslor. Som drivkrafter för lärandet sågs kampen att inte bli sin sjukdom och önskan att det nya skall bli det naturliga. Resultatet visade vidare två faktorer av särskild betydelse för lärandet i att leva med diabetes 1) det egna ansvaret för att inhämta kunskap för att införliva sjukdomen i livet och 2) att balansera mellan rädsla och kontroll. Diabetessjuksköterskan gav stöd genom att inta en reflekterande, självkritiskhållning hållning med insikt om att ansvaret för lärandet är patientens eget och diabetessjuksköterskans roll är att uppmuntra och utmana patienten till självreflektion och ansvarstagande.

Resultaten i studie I visar, att det finns en önskan om frånvaro av sjukdom. Detta visar sig i informanternas berättelser om oönskade påtagliga förändringar i kroppsliga funktioner. Uppenbara tecken på diabetessjukdom bortförklaras. Som exempel kan törst förklaras med att det är varmt, täta trängningar med stort intag av dryck och trötthet med hög arbetsbelastning. Enligt Nationella riktlinjer (Socialstyrelsen, 2017) antas en tredjedel av alla med diabetes typ 2 vara odiagnostiserade. Andersson (2012) visar i en studie att patienter med förstadium till diabetes under den långa latenta perioden med förhöjda blodglukosvärden kan uppleva trötthet, krypningar, kramper och mer

42

berättelsen inom bestämd tid. Vid påminnelse uttryckte en informant, ”jag har skrivit men det känns så fjantigt”. När berättelsen kom var den målande och innebördsrik med många reflektioner som förvånade och berörde.

Informanterna i enskilda intervjuer har varit intresserade och delat med sig av sina erfarenheter och tankar på ett öppenhjärtigt sätt. I gruppintervjuerna upplevdes en viss tveksamhet i inledningsskedet för att öppna sig och på ett djupare plan dela sina erfarenheter. Detta avtog under intervjun. Under intervjuerna har det varit en utmaning att hålla kvar forskarrollen och inte gå över till att bli diabetessjuksköterska. För att göra detta möjligt har upp-märksamheten hela tiden riktats mot fenomenet. Patienterna informerades om mitt intresse av att ta del av deras upplevelser för att kunna se nytt, bli över-raskad och förvånad.

Analysen av datamaterialet har gjorts i enlighet med RLR (Dahlberg, m.fl., 2008). RLR har använts i samtliga studier för att den lämpar sig för att studera människors upplevelser av ett fenomen, vilket var avhandlingens övergripande syfte. Andra analysmetoder, som t.ex. hermeneutik med möjlighet till för-djupning genom tolkning mot teori, har diskuterats. Valet blev dock att använda RLR, med dess möjligheter att studera upplevelser på innebördsnivå och göra beskrivningar med samma grad av abstraktion i samtliga studier. För att få skilda perspektiv har olika datainsamlingsmetoder använts. Resultaten har beskrivits i form av en essens och den essentiella innebördens olika aspekter har vidare gestaltas genom dess konstituenter. RLR-ansatsen ställer krav på färdighet, vilket också visat sig i essensbeskrivningarna, som har utvecklats under arbetets gång och blivit mer essentiella. Utvecklingen kan ses i essensen i studie I, där innebörder på en lägre abstraktionsnivå kan skönjas.

En tveksamhet är betydelsen av urvalskriterierna för studie II-III som omfattade patienter med diabetes, vilka diabetessjuksköterskorna upplevt har lärt sig leva med diabetes. Frågan är om jag inte haft kriteriet lärt sig. Hade jag då fått ett annat resultat? En erfarenhet som nu i efterhand kanske hade inne-burit att jag skulle formulerat inklusionskriterier mer öppna. Men å andra sidan anser jag att jag har fått variationsrika berättelser om lärandet i att leva med diabetes.

Objektivitet, validitet och överförbarhet För reflekterande livsvärldsforskning används begreppen objektivitet, validitetet och överförbarhet för att bedöma forskningens vetenskapliga trovärdighet (Dahlberg, m.fl., 2008). För att vara objektiv erfordras en strävan att se det som avviker mot tidigare förståelse, att se ”annanheten” enligt Gadamer (2003), d.v.s. en önskan att bli förvånad, se det som inte överens-stämmer med tidigare uppfattning och att se det nya. För mig har det inneburit att söka kunskap om det jag inledningsvis förstått att jag inte förstod genom att efterfråga patienternas unika upplevelse. Nyfikenhet, lyhördhet, öppenhet och att inte förstå för tidigt har varit värdefullt för att se det nya. Reflektion och tyglande av förståelse har varit viktigt, för att inte ta förgivet och bekräfta

45

experimenterande med efterföljande reflektion för att skapa ny förståelse. Egna blodglukos kontroller blir viktiga för att förstå hur kroppen upplevels med sjukdom. Kneck (2011) beskriver hur blodglukosmätning som inledningsvis görs intensivt för att skapa förståelse för vad som påverkar och hur blodglukos påverkas efterhand kan övergår till mer sporadisk mätning vid osäkerhet, vilket leder till en känsla av säkerhet och kontroll. Lärandeprocessen ställer krav om förståelse för det påtvingade och ständigt närvarande ansvaret att stödja lärandet. Hernandez (1996) visar att när sjukdomen inte ignoreras så omvärderas livet med diabetes och sjukdomen får mer fokus.

Berglund (2011) lyfter i sin avhandling fram det genuina lärandet som mer än inlärning av information. Tidigare forskning har visa att det inte är brist på information i dagens samhälle utan svårigheten att omsätta den i människors liv som hindrar lärandet (Berglund, 2011; Johansson & Ekebergh, 2006; Nordgren, 2008). Berglund (2011) förklarar det med att informationen måste vara relevant och igenkännbar i patientens liv. Hernandez (1996) visar på att information med olika djup är lämplig vid olika nivåer av integration av sjukdomen. Detta kan kopplas till det Eriksson (/1989/2000) benämner som görande nivå med målsättning att påverka hälsa och undvika ohälsa. Det är inte detsamma som genuint lärande som finns på en varande eller vardande nivå med mål att förstå den förändrade kroppen, hitta strategier och införliva sjukdomen. Information på vardandenivå utmanar och berör människans existens. Berglund (2011) har i sitt resultat sett att genuint lärande fram-kommit, när de drabbade gått från att ignorera sin sjukdomssituation till att leva med sjukdomen. Det genuina lärandet har visat sig mogna fram efterhand men Berglund (2011) påpekar också att fördröjningen kan ha medfört utveckling av komplikationer. Lärandet kan däremot, om det stöds på ett djupare existentiellt plan, ge den drabbade möjlighet att påverka utveckling av komplikationer men också livet med sjukdom.

Genuint lärande är individuellt och situationsanpassat men även inter-subjektivt. Annan forskning har visat att människor lär tillsammans i intersubjektiva sammanhang (Friberg, 2005; Säljö, 2000). Odgers-Jewell, Ball, Kelly, Isenring, Reidlinger och Thomas (2017) visar att kunskap och väl-befinnande ökar med gruppbaserade interventioner. Trento, M., m. fl. (2004) utvärderade effekt av grupputbildning efter 5 år. Resultatet visade ökad diabeteskunskap och problemlösningsförmåga jämfört med vid 1 års uppföljning. I Berglunds forskning framstår anhöriga och bekanta som viktiga stöd för lärandet men också de vårdare som utgår från patientens erfarenheter och gör patientens till en samarbetspart. I samspelet med dessa och i reflektion över vardagliga situationer mognar genuint lärandet fram. I föreliggande avhandling ses genuint lärande när den drabbade får insikt i att kroppen förändrats, reflekterar över betydelsen av förändringen och tar ansvar för att lära sig hur kroppen reagerar och signalera förändring och utifrån det göra

44

klassiska symtom på diabetes. Detta kan motivera generös provtagning vid vaga eller oklara symtom.

Konstaterandet av sjukdom sätter igång känslor av oförklarlig, overklig, obegriplig – och känslor av lättnad över att den upplevda obalansen fått en förklaring (studie I). Kroppsliga funktioner som balanserar blodglukos kan inte tas för givna (studie II, III). I avhandlingens resultat visar sig på nytt en önskan om frånvaro av sjukdom genom att den accepteras ganska snabbt för att livet ska kunna fortsätta som tidigare. Den snabba acceptansen väcker misstanken om att vara falsk (studie I) och inte uttryck för att sjukdomen har införlivats. Hörnsten och medarbetare (2011) visar, att införlivandet av sjukdomen blir en vändpunkt för att lära sig mer om egenvård med avsikt att hålla sjukdomen på distans och fortsätta leva ett meningsfullt liv. Resultaten visar konstaterandets betydelse för lärandeprocessen och värdet av att uppmärksammas för att stödja ett genuint lärande med införlivandet av sjukdomen.

Det som blir tydligt i föreliggande avhandling är stöd för lärande som tredimensionellt, d.v.s. eget, professionellt och socialt stöd. Avhandlingens resultat lyfter fram värdet av eget stöd som en förutsättning för ett långsiktigt hållbart lärande. Det egna inifrån kommande stödet innebär ett kritiskt kunskapssökande, en nyfikenhet samt en önskan att förstå för att kunna ta ansvar för sin sjukdom och hälsa.

I tidigare studier har professionellt och socialt stöd beskrivits som stöd från vårdare, anhöriga och vänner (Hupcey, 1998, Hupcey & Morce, 1997). Leksell, Sandberg och Wikblad, (2006) har visat att professionellt stöd i en vårdrelation med ett öppet klimat är gynnsamt för ett samarbete som skapar reflektion, ökat självförtroende och ansvarstagande för behandling. Detta benämns ”inspirerande lärande klimat”. På liknande sätt visar Frost, Garside, Cooper, och Britten (2014) att professionellt stöd, som känner av patientens förmåga att klara av egenvård och succesivt lämnar över ansvaret, ökar känslan av säkerhet och trygghet. Anhöriga och vänner som bidrar med socialt stöd, underlättar införlivandet av sjukdomen i vardagliga situationer genom att stödja vanor och rutiner som minskar risken för komplikationer. Tang, Funnel, Brown och Kurlander (2010) lyfter fram hur personcentrerade interventioner med dialog i grupp skapar kreativa lösningar om hur lågt blodglukos kan förebyggas och behandlas. Resultaten visar att andra i samma situation bidrar med en känsla av samhörighet, igenkännande och råd. Studien visar även betydelsen av öppenhet om sjukdomen för att komma i kontakt med andra i samma situation.

I avhandlingens resultat visar det sig, att när patienten får insikt om sin sjukdom och konstaterar att det är som det är och att kroppens biologiska funktioner inte kan tas för givna, då blir insikten en vändpunkt till stöd för lärandet. Insikten leder till ett ständigt sökande efter kunskap för att förstå och skydda den förändrade kroppen från komplikationer på kort och lång sikt. Lärandet stöds av nyfikenhet, lyhördhet för kroppsliga signaler samt av

45

experimenterande med efterföljande reflektion för att skapa ny förståelse. Egna blodglukos kontroller blir viktiga för att förstå hur kroppen upplevels med sjukdom. Kneck (2011) beskriver hur blodglukosmätning som inledningsvis görs intensivt för att skapa förståelse för vad som påverkar och hur blodglukos påverkas efterhand kan övergår till mer sporadisk mätning vid osäkerhet, vilket leder till en känsla av säkerhet och kontroll. Lärandeprocessen ställer krav om förståelse för det påtvingade och ständigt närvarande ansvaret att stödja lärandet. Hernandez (1996) visar att när sjukdomen inte ignoreras så omvärderas livet med diabetes och sjukdomen får mer fokus.

Berglund (2011) lyfter i sin avhandling fram det genuina lärandet som mer än inlärning av information. Tidigare forskning har visa att det inte är brist på information i dagens samhälle utan svårigheten att omsätta den i människors liv som hindrar lärandet (Berglund, 2011; Johansson & Ekebergh, 2006; Nordgren, 2008). Berglund (2011) förklarar det med att informationen måste vara relevant och igenkännbar i patientens liv. Hernandez (1996) visar på att information med olika djup är lämplig vid olika nivåer av integration av sjukdomen. Detta kan kopplas till det Eriksson (/1989/2000) benämner som görande nivå med målsättning att påverka hälsa och undvika ohälsa. Det är inte detsamma som genuint lärande som finns på en varande eller vardande nivå med mål att förstå den förändrade kroppen, hitta strategier och införliva sjukdomen. Information på vardandenivå utmanar och berör människans existens. Berglund (2011) har i sitt resultat sett att genuint lärande fram-kommit, när de drabbade gått från att ignorera sin sjukdomssituation till att leva med sjukdomen. Det genuina lärandet har visat sig mogna fram efterhand men Berglund (2011) påpekar också att fördröjningen kan ha medfört utveckling av komplikationer. Lärandet kan däremot, om det stöds på ett djupare existentiellt plan, ge den drabbade möjlighet att påverka utveckling av komplikationer men också livet med sjukdom.

Genuint lärande är individuellt och situationsanpassat men även inter-subjektivt. Annan forskning har visat att människor lär tillsammans i intersubjektiva sammanhang (Friberg, 2005; Säljö, 2000). Odgers-Jewell, Ball, Kelly, Isenring, Reidlinger och Thomas (2017) visar att kunskap och väl-befinnande ökar med gruppbaserade interventioner. Trento, M., m. fl. (2004) utvärderade effekt av grupputbildning efter 5 år. Resultatet visade ökad diabeteskunskap och problemlösningsförmåga jämfört med vid 1 års uppföljning. I Berglunds forskning framstår anhöriga och bekanta som viktiga stöd för lärandet men också de vårdare som utgår från patientens erfarenheter och gör patientens till en samarbetspart. I samspelet med dessa och i reflektion över vardagliga situationer mognar genuint lärandet fram. I föreliggande avhandling ses genuint lärande när den drabbade får insikt i att kroppen förändrats, reflekterar över betydelsen av förändringen och tar ansvar för att lära sig hur kroppen reagerar och signalera förändring och utifrån det göra

44

klassiska symtom på diabetes. Detta kan motivera generös provtagning vid vaga eller oklara symtom.

Konstaterandet av sjukdom sätter igång känslor av oförklarlig, overklig, obegriplig – och känslor av lättnad över att den upplevda obalansen fått en förklaring (studie I). Kroppsliga funktioner som balanserar blodglukos kan inte tas för givna (studie II, III). I avhandlingens resultat visar sig på nytt en önskan om frånvaro av sjukdom genom att den accepteras ganska snabbt för att livet ska kunna fortsätta som tidigare. Den snabba acceptansen väcker misstanken om att vara falsk (studie I) och inte uttryck för att sjukdomen har införlivats. Hörnsten och medarbetare (2011) visar, att införlivandet av sjukdomen blir en vändpunkt för att lära sig mer om egenvård med avsikt att hålla sjukdomen på distans och fortsätta leva ett meningsfullt liv. Resultaten visar konstaterandets betydelse för lärandeprocessen och värdet av att uppmärksammas för att stödja ett genuint lärande med införlivandet av sjukdomen.

Det som blir tydligt i föreliggande avhandling är stöd för lärande som tredimensionellt, d.v.s. eget, professionellt och socialt stöd. Avhandlingens resultat lyfter fram värdet av eget stöd som en förutsättning för ett långsiktigt hållbart lärande. Det egna inifrån kommande stödet innebär ett kritiskt kunskapssökande, en nyfikenhet samt en önskan att förstå för att kunna ta ansvar för sin sjukdom och hälsa.

I tidigare studier har professionellt och socialt stöd beskrivits som stöd från vårdare, anhöriga och vänner (Hupcey, 1998, Hupcey & Morce, 1997). Leksell, Sandberg och Wikblad, (2006) har visat att professionellt stöd i en vårdrelation med ett öppet klimat är gynnsamt för ett samarbete som skapar reflektion, ökat självförtroende och ansvarstagande för behandling. Detta benämns ”inspirerande lärande klimat”. På liknande sätt visar Frost, Garside, Cooper, och Britten (2014) att professionellt stöd, som känner av patientens förmåga att klara av egenvård och succesivt lämnar över ansvaret, ökar känslan av säkerhet och trygghet. Anhöriga och vänner som bidrar med socialt stöd, underlättar införlivandet av sjukdomen i vardagliga situationer genom att stödja vanor och rutiner som minskar risken för komplikationer. Tang, Funnel, Brown och Kurlander (2010) lyfter fram hur personcentrerade interventioner med dialog i grupp skapar kreativa lösningar om hur lågt blodglukos kan förebyggas och behandlas. Resultaten visar att andra i samma situation bidrar med en känsla av samhörighet, igenkännande och råd. Studien visar även betydelsen av öppenhet om sjukdomen för att komma i kontakt med andra i samma situation.

I avhandlingens resultat visar det sig, att när patienten får insikt om sin sjukdom och konstaterar att det är som det är och att kroppens biologiska funktioner inte kan tas för givna, då blir insikten en vändpunkt till stöd för lärandet. Insikten leder till ett ständigt sökande efter kunskap för att förstå och skydda den förändrade kroppen från komplikationer på kort och lång sikt. Lärandet stöds av nyfikenhet, lyhördhet för kroppsliga signaler samt av

47

För att kunna ge stöd visar avhandlingens resultat betydelsen av att diabetessjuksköterskan intar en reflekterande, självkritisk hållning med insikt om att ansvaret för lärandet är patientens eget och att diabetessjuksköterskans roll är att uppmuntra och utmana patienten till självreflektion och ansvars-tagande utifrån sina egna mål och förutsättningar. För att ge stöd på detta sätt krävs, att diabetessjuksköterskan håller tillbaka det medicinska paradigmets krav på kontroll och mer använder de medicinska kunskaperna i reflektions-startande frågor från ett livsvärldsperspektiv.

Reflektion för att nå förståelse För att ta ansvar, skapa förståelse och lära sig leva med sjukdomen visar resultatet, att patienten reflekterar över diabetessjukdomens betydelse för att bibehålla hälsa på kort och lång sikt, hur kroppen fungera med sjukdomen, hur den signalerar förändring och vad signalerna innebär. Hörnsten m.fl. (2011) beskriver hur reflektion över egenvårdseffekter ger nya insikter om egen-ansvar och behov av att handla. Hortensius m.fl. (2012) beskriver reflektionens betydelse för att nå balans mellan att nå blodglukosmål och livskvalitet.

Föreliggande avhandlings resultat visar, att genom experimenterande och reflektion över resultat skapas förståelse, som hjälper patienten att bemästra livet med sjukdom. Lyhördhet för kroppens signaler och reflektion leder till förståelse och förberedelse, som ger säkerhet och trygghet, vilket bekräftas av Durán, m.fl., 2010; Thors-Adolfsson, m.fl., 2009. Diabetessjuksköterskan stödjer reflektion genom att förmedla kunskap och hjälpmedel och genom att ställa reflektionsskapande frågor. Förståelse utvecklas i reflektionsskapande dialog med diabetessjuksköterskan och med andra patienter med diabetes. Utvärdering av patientutbildning på existentiell bas är bristfällig och svår att utvärdera, eftersom olika livskvalitetstest har använts i studierna (Steinbekk, m.fl., 2012).

För att stödja patienters med diabetes välbefinnande och möjlighet att fullfölja sina livsprojekt behövs en diabetesvård, som stödjer lärande på livsvärldsgrund. Diabetessjuksköterskorna har behov av utbildning, handledning och didaktik, som stödjer lärande på livsvärldsgrund. Resultatet kan förstås utifrån Ekebergh (2001, 2009a, 2009b) som säger, att livsvärld och reflektion är lärandets grundbultar och att lärprocessen startar med reflektion i vilken livsvärlden medvetandegörs och artikuleras. I reflektionen bearbetas det vi upplever i relation till tidigare erfarenheter och där sätts tidigare förståelse på spel och får en fördjupad förståelse (Ekebergh, 2009b). Efterhand reflekteras gamla erfarenheter mot nya upplevelser vilket kan medföra att ny eller förändrad mening skapas (Friberg, 2005), d.v.s. förståelsehorisonterna förskjuts. Gadamer (1997) beskriver utveckling av förståelse som att människor har en både historisk och en samtida horisont för förståelse. Ny förståelsen skapas, när dessa båda horisonter smälter samman.

46

medvetna val, t ex när det gäller val av livsmedel och förberedelse för att undvika lågt blodglukos.

Avhandlingens resultat visar dels diabetessjuksköterskans ansvar för att göra patienten medveten om sitt egenansvar, dels se patientens behov av att ta ansvar, individualisera och skapa förutsättningar för lärande. Diabetes-sjuksköterskan kan göra detta genom att använda en didaktik, som stödjer genuint lärande och succesivt utmanar patientens förmåga att fatta egna beslut. För att inte skapa rädslor eller otrygghet stannar diabetessjuksköterskan kvar och finns tillhands, för att patienten skall känna trygghet i att anta nya utmaningar i livet med diabetessjukdom. Hörnsten och Graneheim (2009) visar utifrån patientens perspektiv värdet att lyfta fram möjligheter, ingjuta hopp och ge råd istället för att lyfta fram komplikationsrisk och inta en förmyndarmentalitet.

Kneck, Fagerberg, Eriksson, och Lundman (2014) visar att det inte är tiden med sjukdom som är avgörande för hur långt lärandet att leva med sjukdom fortskridit. De framhåller, att det inte går att förutsäga vilket behov av lärande eller strategier patienten behöver. De förordar en personcentrerad vård med flexibla vårdare för att tillgodose patientens behov. Detta uttrycks även av informanter i denna avhandling som att börja där patienten är.

Oftedal, Karlsen och Bru (2010) visar, att patienter upplever stöd från vårdare som har en empatisk hållning, ger anpassade praktiska råd och individualiserad information skapar, delaktighet i beslut och som ger fort-löpande stöd i grupp. Informanterna i föreliggande avhandling beskriver hur dialog i grupp leder till reflektion och inspiration till förändring. För det gemensamma ansvarstagandet lyfter Zoffman och Kirkevold (2005) fram värdet av en ömsesidighet mellan vårdare och patient i vilken patienten med diabetes visas respekt och får stöd när så behövs i sin strävan mot gemensamt satt mål. Förhållandet kan jämföras med partnerskap, som beskrivs inom personcentrerad vård av Ekman, m.fl. (2011). I denna avhandling beskriver diabetessjuksköterskorna, hur de bjuder in patienterna till delaktighet genom att efterfråga deras frågeställningar och behov av kunskap. Patienterna lyfter fram värdet av att ha god tillgänglighet, förtroende och möjlighet att dela både motgång och framgång. Vidare beskriver Hörnsten och Graneheim, (2009) tre betydelsefulla teman att beakta för att ge stöd utifrån patientens perspektiv, För det första inte göra ett berg av en mullvadshög, ju mer rutiner ju mindre liv samt och slutligen mänskligt att fela. Sjuksköterskornas stöd kan då tillsammans med information om sjukdomen och komplikationer visa möjlig-heter som ingjuter hopp och mod. Informanterna i föreliggande avhandling uttrycker att det krävs en förtroendefull prestigelös vårdrelation med möjlighet för diabetessjuksköterskan att på ett taktfullt sätt utmanar tidigare förståelse. Diabetessjuksköterskan ger med ett positivit förhållningsätt stöd genom att hitta det som är bra, inte är dömande utan visar förtroende och inger hopp. I denna stödjande relation krävs kreativitet, lyhördhet för patientens behov, uppmärksamhet på patientens förståelse och eventuella kunskapsluckor.

47

För att kunna ge stöd visar avhandlingens resultat betydelsen av att diabetessjuksköterskan intar en reflekterande, självkritisk hållning med insikt om att ansvaret för lärandet är patientens eget och att diabetessjuksköterskans roll är att uppmuntra och utmana patienten till självreflektion och ansvars-tagande utifrån sina egna mål och förutsättningar. För att ge stöd på detta sätt krävs, att diabetessjuksköterskan håller tillbaka det medicinska paradigmets krav på kontroll och mer använder de medicinska kunskaperna i reflektions-startande frågor från ett livsvärldsperspektiv.

Reflektion för att nå förståelse För att ta ansvar, skapa förståelse och lära sig leva med sjukdomen visar resultatet, att patienten reflekterar över diabetessjukdomens betydelse för att bibehålla hälsa på kort och lång sikt, hur kroppen fungera med sjukdomen, hur den signalerar förändring och vad signalerna innebär. Hörnsten m.fl. (2011) beskriver hur reflektion över egenvårdseffekter ger nya insikter om egen-ansvar och behov av att handla. Hortensius m.fl. (2012) beskriver reflektionens betydelse för att nå balans mellan att nå blodglukosmål och livskvalitet.

Föreliggande avhandlings resultat visar, att genom experimenterande och reflektion över resultat skapas förståelse, som hjälper patienten att bemästra livet med sjukdom. Lyhördhet för kroppens signaler och reflektion leder till förståelse och förberedelse, som ger säkerhet och trygghet, vilket bekräftas av Durán, m.fl., 2010; Thors-Adolfsson, m.fl., 2009. Diabetessjuksköterskan stödjer reflektion genom att förmedla kunskap och hjälpmedel och genom att ställa reflektionsskapande frågor. Förståelse utvecklas i reflektionsskapande dialog med diabetessjuksköterskan och med andra patienter med diabetes. Utvärdering av patientutbildning på existentiell bas är bristfällig och svår att utvärdera, eftersom olika livskvalitetstest har använts i studierna (Steinbekk, m.fl., 2012).

För att stödja patienters med diabetes välbefinnande och möjlighet att fullfölja sina livsprojekt behövs en diabetesvård, som stödjer lärande på livsvärldsgrund. Diabetessjuksköterskorna har behov av utbildning, handledning och didaktik, som stödjer lärande på livsvärldsgrund. Resultatet kan förstås utifrån Ekebergh (2001, 2009a, 2009b) som säger, att livsvärld och reflektion är lärandets grundbultar och att lärprocessen startar med reflektion i vilken livsvärlden medvetandegörs och artikuleras. I reflektionen bearbetas det vi upplever i relation till tidigare erfarenheter och där sätts tidigare förståelse på spel och får en fördjupad förståelse (Ekebergh, 2009b). Efterhand reflekteras gamla erfarenheter mot nya upplevelser vilket kan medföra att ny eller förändrad mening skapas (Friberg, 2005), d.v.s. förståelsehorisonterna förskjuts. Gadamer (1997) beskriver utveckling av förståelse som att människor har en både historisk och en samtida horisont för förståelse. Ny förståelsen skapas, när dessa båda horisonter smälter samman.

46

medvetna val, t ex när det gäller val av livsmedel och förberedelse för att undvika lågt blodglukos.

Avhandlingens resultat visar dels diabetessjuksköterskans ansvar för att göra patienten medveten om sitt egenansvar, dels se patientens behov av att ta ansvar, individualisera och skapa förutsättningar för lärande. Diabetes-sjuksköterskan kan göra detta genom att använda en didaktik, som stödjer genuint lärande och succesivt utmanar patientens förmåga att fatta egna beslut. För att inte skapa rädslor eller otrygghet stannar diabetessjuksköterskan kvar och finns tillhands, för att patienten skall känna trygghet i att anta nya utmaningar i livet med diabetessjukdom. Hörnsten och Graneheim (2009) visar utifrån patientens perspektiv värdet att lyfta fram möjligheter, ingjuta hopp och ge råd istället för att lyfta fram komplikationsrisk och inta en förmyndarmentalitet.

Kneck, Fagerberg, Eriksson, och Lundman (2014) visar att det inte är tiden med sjukdom som är avgörande för hur långt lärandet att leva med sjukdom fortskridit. De framhåller, att det inte går att förutsäga vilket behov av lärande eller strategier patienten behöver. De förordar en personcentrerad vård med flexibla vårdare för att tillgodose patientens behov. Detta uttrycks även av informanter i denna avhandling som att börja där patienten är.

Oftedal, Karlsen och Bru (2010) visar, att patienter upplever stöd från vårdare som har en empatisk hållning, ger anpassade praktiska råd och individualiserad information skapar, delaktighet i beslut och som ger fort-löpande stöd i grupp. Informanterna i föreliggande avhandling beskriver hur dialog i grupp leder till reflektion och inspiration till förändring. För det gemensamma ansvarstagandet lyfter Zoffman och Kirkevold (2005) fram värdet av en ömsesidighet mellan vårdare och patient i vilken patienten med diabetes visas respekt och får stöd när så behövs i sin strävan mot gemensamt satt mål. Förhållandet kan jämföras med partnerskap, som beskrivs inom personcentrerad vård av Ekman, m.fl. (2011). I denna avhandling beskriver diabetessjuksköterskorna, hur de bjuder in patienterna till delaktighet genom att efterfråga deras frågeställningar och behov av kunskap. Patienterna lyfter fram värdet av att ha god tillgänglighet, förtroende och möjlighet att dela både motgång och framgång. Vidare beskriver Hörnsten och Graneheim, (2009) tre betydelsefulla teman att beakta för att ge stöd utifrån patientens perspektiv, För det första inte göra ett berg av en mullvadshög, ju mer rutiner ju mindre liv samt och slutligen mänskligt att fela. Sjuksköterskornas stöd kan då tillsammans med information om sjukdomen och komplikationer visa möjlig-heter som ingjuter hopp och mod. Informanterna i föreliggande avhandling uttrycker att det krävs en förtroendefull prestigelös vårdrelation med möjlighet för diabetessjuksköterskan att på ett taktfullt sätt utmanar tidigare förståelse. Diabetessjuksköterskan ger med ett positivit förhållningsätt stöd genom att hitta det som är bra, inte är dömande utan visar förtroende och inger hopp. I denna stödjande relation krävs kreativitet, lyhördhet för patientens behov, uppmärksamhet på patientens förståelse och eventuella kunskapsluckor.

49

vårdare ta steget tillbaka och bara ge stöd när det behövs och efterfrågas. Anderson och Funnell (2010) uttrycker det på liknande sätt att empowerment startar, när vårdarna ger bekräftelse, att patienten klarar den dagliga skötseln av sin diabetes.

Ansvar för nya livssituationen I föreliggande avhandling framstår insikten om det egna ansvaret som betydelsefullt för att lära sig leva med diabetes. Det egna stödet visar sig i patientens medvetenhet och vilja att ta ansvar för sin egen hälsa. Ansvar är ett vanligt begrepp med flera innebörder, som förtydligats av Sjögren (2012).

Sjögren beskriver den etiska betydelsen av begreppet ansvar med referens till Eriksson (1995) ansvaret har en bindning till någon eller något via synonymerna förbindelse, förpliktelse, skuld eller skyldighet. Förbindelse kan visa sig som ett ansvarsfullt sinnelag utifrån människans innersta med löfte om ett innerligt engagemang. Förpliktelse ses som att vara ansvarskännande, ansvarstagande, ansvarstyngd eller ansvarslös och vittnar om en plikt inom eller utom sig själv. Sjögren (2012) beskriver ansvar ur ett vårdvetenskapligt perspektiv som ett löfte, vilket utgår från människans innersta.

I resultaten från avhandlingens studier framstår det egna ansvaret som betydelsefullt för lärandet och införlivandet av sjukdomen i det dagliga livet. Hernandez (1995) visar, att när sjukdomen integreras känner patienten att jag tar ansvar för sjukdom och egenvård själv eller tillsammans med vårdare. Berglund (2011) beskriver förändringen, när patienten går från att säga man gör till jag gör det. Hörnsten m.fl. (2011) visar att patienten känner ansvaret, när sjukdomen integreras emotionellt och existentiellt.

När patienterna känner och tar ansvar, söker de förståelse för den förändrade kroppen. Kunskapen ger förutsättningar för trygghet och säkerhet i att ta vidare ansvar. Med ett ökat ansvarstagande uppstår behov av både teoretisk och praktisk kunskap för att ta ansvar och göra medvetna val. Kunskapssökandet pågår fortlöpande utifrån ny vetenskap och pågående förändring i kroppen. Informanterna vittnar om att ny kunskap kan öka förståelsen för egna upplevelser. Berglund (2011) lyfter fram värdet av att konstatera den faktiska situationen med sjukdom. Detta är värdefullt för att ge möjlighet att fatta medvetna beslut. Dessa beslut kan ses som ansvarstagande mot patienten själv som person men också mot sjukdomen och riskerna för komplikationer på kort och lång sikt. Ibland kan beslut handla om att fatta medvetna beslut som inte gagnar sjukdomen utan gagnar välbefinnandet på kort sikt. Här är det en balansgång mellan och det ansvar patienten har, vilket vårdarna kan stödja, så att inte patienten upplever sig ha förstått försent eller att det kostat för mycket.

Paterson (2001) visar i Shifting Perspectives modell värdet av att ta ansvar för sjukdomen även om fokus ligger på välbefinnandet för att sjukdomen inte skall komma i förgrunden. Ansvarstagandet innebär på så sätt att manövrera mellan rädslan att tappa kontrollen och rädslan för överdriven kontroll.

48

Vidare kan förståelseutveckling förstås utifrån Zoffman, Harder och Kirkevold (2008), som beskriver reflektion på olika nivåer och med olika avsikt. Ibland skapas reflektion på ett generellt plan för att inte moralisera utan skapa intresse och förtroende. Vid andra tillfällen är avsikten att konfrontera patientens förståelse, vilket görs med reflektion riktad direkt emot den enskilda patientens handlande för att visa allvaret. Hörnsten m.fl. (2011) lyfter fram värdet av att vårdarna tidigt fokuserar på integrering av sjukdomen på existentiell nivå och inte bara fokuserar på egenvård. Betydelsen av att vara öppen och lyhörd för att skapa en tillitsfull relation vid första omhänder-tagandet i vården som stödjer lärandet har även framkommit i föreliggande avhandlings resultat.

Att komma till insikt Resultaten visar också att patienten har behov av komma till insikt om att diabetessjukdomen har infunnit sig och att den inte kommer att försvinna utan vara ständigt närvarande, vilket bekräftas av (Heggdal, 2013; Jutterström, 2013). Genom att utmana patientens tidigare förståelse skapas insikt om möjligheten att påverka sjukdomen. Även om den inte försvinner så kan dess uttryck på kort och lång sikt påverkas. Med insikt och förståelse om hur kroppen reagerar i olika situationer möjliggörs medvetna val. Fortsättningsvis kan inte patienten ta för givet att blodglukos balanseras som tidigare. Patienten lever ständigt med sin sjukdom och tiden tillsammans med sjukvårdspersonal är bara några timmar/år. Detta gör att patienten har behov av att lära sig hur sjukdomen visar sig och hur den kan hanteras. Berglund (2011) visar i studier att patienternas mål är att klara sig själva och att de har flera drivkrafter som stöd för att nå målet. Viljan triggar igång att pröva och lösa problem till-sammans med drivkrafterna vägran att acceptera försämring och möjligheten att själv påverka inskränkningar. Vidare ses envishet, uthållighet och mod som andra drivkrafter för ett fortsatt aktivt liv.

Avhandlingens resultat visar att insikten och kunskapen om möjligheten att hantera sjukdomen gör att patienterna kan känna trygghet och frihet, när inte sjukdomen styr deras liv, vilket även visats av (Hernandez, 1996; Hörnsten, m.fl., 2011). För diabetessjuksköterskan innebär det att utmana patientens förståelse och att stödja patienten i att inse att förändringen skett och vad den innebär för den drabbade. Oftedal m.fl. (2010) lyfter fram vårdarnas möjlighet att påverka patienters med typ 2-diabetes vilja att utföra nödvändig egenvård, genom att motivera dem till egenvård med empatiskt, individualiserat och praktisk stöd i fortlöpande gruppaktiviteter.

Diabetessköterskan har behov av insikt om betydelsen av att utmana patientens rädslor och farhågor, samt att inte ta över när patienten negligerar sjukdomens krav utan fortsätta stödja patienten att ta eget ansvar. I studie visar Frost m.fl. (2014) att professionellt stöd, som känner av patientens mognad och succesivt lämnar över ansvaret, skapar säkerhet och förtroende. Bullington (2007) lyfter fram värdet av att stödja patientens egna handlande och som

49

vårdare ta steget tillbaka och bara ge stöd när det behövs och efterfrågas. Anderson och Funnell (2010) uttrycker det på liknande sätt att empowerment startar, när vårdarna ger bekräftelse, att patienten klarar den dagliga skötseln av sin diabetes.

Ansvar för nya livssituationen I föreliggande avhandling framstår insikten om det egna ansvaret som betydelsefullt för att lära sig leva med diabetes. Det egna stödet visar sig i patientens medvetenhet och vilja att ta ansvar för sin egen hälsa. Ansvar är ett vanligt begrepp med flera innebörder, som förtydligats av Sjögren (2012).

Sjögren beskriver den etiska betydelsen av begreppet ansvar med referens till Eriksson (1995) ansvaret har en bindning till någon eller något via synonymerna förbindelse, förpliktelse, skuld eller skyldighet. Förbindelse kan visa sig som ett ansvarsfullt sinnelag utifrån människans innersta med löfte om ett innerligt engagemang. Förpliktelse ses som att vara ansvarskännande, ansvarstagande, ansvarstyngd eller ansvarslös och vittnar om en plikt inom eller utom sig själv. Sjögren (2012) beskriver ansvar ur ett vårdvetenskapligt perspektiv som ett löfte, vilket utgår från människans innersta.

I resultaten från avhandlingens studier framstår det egna ansvaret som betydelsefullt för lärandet och införlivandet av sjukdomen i det dagliga livet. Hernandez (1995) visar, att när sjukdomen integreras känner patienten att jag tar ansvar för sjukdom och egenvård själv eller tillsammans med vårdare. Berglund (2011) beskriver förändringen, när patienten går från att säga man gör till jag gör det. Hörnsten m.fl. (2011) visar att patienten känner ansvaret, när sjukdomen integreras emotionellt och existentiellt.

När patienterna känner och tar ansvar, söker de förståelse för den förändrade kroppen. Kunskapen ger förutsättningar för trygghet och säkerhet i att ta vidare ansvar. Med ett ökat ansvarstagande uppstår behov av både teoretisk och praktisk kunskap för att ta ansvar och göra medvetna val. Kunskapssökandet pågår fortlöpande utifrån ny vetenskap och pågående förändring i kroppen. Informanterna vittnar om att ny kunskap kan öka förståelsen för egna upplevelser. Berglund (2011) lyfter fram värdet av att konstatera den faktiska situationen med sjukdom. Detta är värdefullt för att ge möjlighet att fatta medvetna beslut. Dessa beslut kan ses som ansvarstagande mot patienten själv som person men också mot sjukdomen och riskerna för komplikationer på kort och lång sikt. Ibland kan beslut handla om att fatta medvetna beslut som inte gagnar sjukdomen utan gagnar välbefinnandet på kort sikt. Här är det en balansgång mellan och det ansvar patienten har, vilket vårdarna kan stödja, så att inte patienten upplever sig ha förstått försent eller att det kostat för mycket.

Paterson (2001) visar i Shifting Perspectives modell värdet av att ta ansvar för sjukdomen även om fokus ligger på välbefinnandet för att sjukdomen inte skall komma i förgrunden. Ansvarstagandet innebär på så sätt att manövrera mellan rädslan att tappa kontrollen och rädslan för överdriven kontroll.

48

Vidare kan förståelseutveckling förstås utifrån Zoffman, Harder och Kirkevold (2008), som beskriver reflektion på olika nivåer och med olika avsikt. Ibland skapas reflektion på ett generellt plan för att inte moralisera utan skapa intresse och förtroende. Vid andra tillfällen är avsikten att konfrontera patientens förståelse, vilket görs med reflektion riktad direkt emot den enskilda patientens handlande för att visa allvaret. Hörnsten m.fl. (2011) lyfter fram värdet av att vårdarna tidigt fokuserar på integrering av sjukdomen på existentiell nivå och inte bara fokuserar på egenvård. Betydelsen av att vara öppen och lyhörd för att skapa en tillitsfull relation vid första omhänder-tagandet i vården som stödjer lärandet har även framkommit i föreliggande avhandlings resultat.

Att komma till insikt Resultaten visar också att patienten har behov av komma till insikt om att diabetessjukdomen har infunnit sig och att den inte kommer att försvinna utan vara ständigt närvarande, vilket bekräftas av (Heggdal, 2013; Jutterström, 2013). Genom att utmana patientens tidigare förståelse skapas insikt om möjligheten att påverka sjukdomen. Även om den inte försvinner så kan dess uttryck på kort och lång sikt påverkas. Med insikt och förståelse om hur kroppen reagerar i olika situationer möjliggörs medvetna val. Fortsättningsvis kan inte patienten ta för givet att blodglukos balanseras som tidigare. Patienten lever ständigt med sin sjukdom och tiden tillsammans med sjukvårdspersonal är bara några timmar/år. Detta gör att patienten har behov av att lära sig hur sjukdomen visar sig och hur den kan hanteras. Berglund (2011) visar i studier att patienternas mål är att klara sig själva och att de har flera drivkrafter som stöd för att nå målet. Viljan triggar igång att pröva och lösa problem till-sammans med drivkrafterna vägran att acceptera försämring och möjligheten att själv påverka inskränkningar. Vidare ses envishet, uthållighet och mod som andra drivkrafter för ett fortsatt aktivt liv.

Avhandlingens resultat visar att insikten och kunskapen om möjligheten att hantera sjukdomen gör att patienterna kan känna trygghet och frihet, när inte sjukdomen styr deras liv, vilket även visats av (Hernandez, 1996; Hörnsten, m.fl., 2011). För diabetessjuksköterskan innebär det att utmana patientens förståelse och att stödja patienten i att inse att förändringen skett och vad den innebär för den drabbade. Oftedal m.fl. (2010) lyfter fram vårdarnas möjlighet att påverka patienters med typ 2-diabetes vilja att utföra nödvändig egenvård, genom att motivera dem till egenvård med empatiskt, individualiserat och praktisk stöd i fortlöpande gruppaktiviteter.

Diabetessköterskan har behov av insikt om betydelsen av att utmana patientens rädslor och farhågor, samt att inte ta över när patienten negligerar sjukdomens krav utan fortsätta stödja patienten att ta eget ansvar. I studie visar Frost m.fl. (2014) att professionellt stöd, som känner av patientens mognad och succesivt lämnar över ansvaret, skapar säkerhet och förtroende. Bullington (2007) lyfter fram värdet av att stödja patientens egna handlande och som

51

Dahlberg och Ekebergh (2015) lyfter också fram betydelsen av anhöriga (familj, vänner och andra personer i patientens värld) som på ett eller annat sätt berör eller berörs av patientens hälsa, sjukdom och vårdande. Patient-berättelsen blir värdefull även om patienten saknar språk. I sådana fall är lyhördhet för ansiktsuttryck, andning och kroppsuttryck betydelsefulla för att nå fram till patientens livsvärld. Det är väsentligt att se den existentiella sårbarheten för att minska lidandet.

Informanterna i föreliggande avhandling uttrycker att lärandet och ansvars-tagandet leder till frihet. Patienter vittnar också om att de efter ett tag förstår sin sjukdom bättre än vårdarna eftersom de har både teoretisk och erfarenhets-kunskap. Ett exempel är ”jag känner mig som en frisk även om jag har alla attributen för jag vet hur jag skall göra”

Kliniska implikationer Studiernas resultat är avsedda att vara till stöd för vårdare, som möter patienter med diabetes. De är avsedda att vara till stöd i utformning av patient-utbildning, som stödjer patienters lärande både individuellt och i grupp. Mer konkret uttryckt hur skall en patientutbildningen utformas och vad skall den innehålla för att stödja personens med diabetes lärande? Hur kan diabetes-sjuksköterskan stödja lärandet och vad behöver hon/han för att stödja patientens lärande?

För att skapa delaktighet och genuint lärande visar avhandlingens resultat värdet av:

En vårdorganisation som ger stöd för innovationer och som stödjer patienters lärande. Utmaningen är att implementera riktlinjer eftersom endast ett fåtal diabetesmottagningar erbjuder grupputbildning.

Diabetessjuksköterskor som intar en taktfull utmanande hållning för att med känslighet förstå den lärandes värld och dennes sätt att lära och förstå. Skapar möten, vilka kännetecknas av öppenhet och lyhördhet för patientens berättelse om sig själv och sina besvär. Diabetessjuksköterskor som får träning i att ställa existentiella frågor och andra frågor som stödjer eget ansvars-tagande. Återkommande handledningsträffar med reflektion för att stödja kompetensutveckling.

Livsvärldsfokus som ser till hela människan i sitt sammanhang med mer fokus på människan än på sjukdomen.

En didaktik med dialog som stödjer reflektion, främjar insikt och stödjer eget ansvarstagande.

Ett kvalitetsregister med möjlighet för uppföljning av både biologiska och existentiella parametrar.

50

Ansvaret innebär även att få förståelse för rädslan och att inhämta kunskaper och utforma strategier som ger trygghet för att bemästra rädslan. Whittemore och Dixon (2008) beskriver processen förgrund – bakgrund som en fluktuerande dragning mellan att ”leva ett liv” eller ”att leva en sjukdom”. Skillnaden visade sig som att patienten ibland var uppslukad av sjukdomen och ibland kunde se möjligheter trots sjukdom och därmed ge sjukdomen en plats i livet.

Ansvaret innebär ett etiskt krav och nödvändig plikt mot sig själv och den andre. Plikten innebär även att stå till svars för sina handlingar och bära följderna av både goda och onda resultat. I människans samvete föds och mognar viljan, som leder till ansvarstagande. För det behövs erkännande av den tillhörande skulden (Sjögren, 2012, s.351). Ur ett etiskt patientperspektiv kan det egna ansvaret både leda till känsla av frihet med förståelse och möjlighet att genomföra sina önskningar och livsprojekt. Det kan å andra sidan leda till känslor av skuld och skam, om förståelsen för sjukdomen införlivas för sent. Dahlberg och Ekebergh (2015) lyfter fram, att det är väsentligt att stödja patienten i insikten om hur livsval påverkar livssituationen och upplevelse av hälsa.

För diabetessjuksköterskan innebär ett etiskt förhållningsätt att på ett taktfullt sätt ställa utmanande frågor, som syftar till att stödja det genuina lärandet. Utifrån avhandlingens resultat innebär det att vänta in patientens förståelseutveckling, inte ta över utan stanna kvar, skapa självsäkerhet och trygghet samt vara tillgänglig, när patienten efterfrågar. Enligt Dahlberg och Ekebergh (2015) är öppenheten väsentlig och det är en utmaning för vårdarna att inse, att patienten inte är densamme som vårdaren. Utmaningen blir att vara öppen för att se både likheter och olikheter, se nytt, se annat och se det vårdaren inte sett tidigare. Utifrån en livsvärldsorienterad etik handlar det om att se hur människors livssammanhang påverkas av hälsa, sjukdom, och vårdande. Vidare framhåller de, att i ett vårdande som har människans livsvärld i fokus utgör patienten som person medelpunkten för vårdandet.

I en etisk reflektion beskriver Redman (2005) egenvården som en förut-sättning för att ta ansvar för en kronisk sjukdom samt minska påverkan på livet och förmågan att utföra aktiviteter. Enligt Redman innebär det för vården inte bara att ge behandling utan även tillse att patienten har möjlighet att ta hand om sjukdomen i vardagen. Egenvårdsutbildning blir på så sätt en del av rutinsjukvården för kroniska sjukdomar. Redman visar att patienten behöver lärande och förståelse för att ta hand om sjukdomen hela dygnet avseende fysiskt, psykiskt och funktionell påverkan samt att utföra behandling efter rekommendation från vården. Hon framhåller att bra egenvård kan förebygga död och sjuklighet, öka livskvalitén för både patienten och dennes familj samt även vara ekonomiskt gynnsam. Med samarbete och delaktighet i vården och gemensamt framtagen behandlingsplan av vårdare, patient och anhörig skapas lärande för alla parter.

51

Dahlberg och Ekebergh (2015) lyfter också fram betydelsen av anhöriga (familj, vänner och andra personer i patientens värld) som på ett eller annat sätt berör eller berörs av patientens hälsa, sjukdom och vårdande. Patient-berättelsen blir värdefull även om patienten saknar språk. I sådana fall är lyhördhet för ansiktsuttryck, andning och kroppsuttryck betydelsefulla för att nå fram till patientens livsvärld. Det är väsentligt att se den existentiella sårbarheten för att minska lidandet.

Informanterna i föreliggande avhandling uttrycker att lärandet och ansvars-tagandet leder till frihet. Patienter vittnar också om att de efter ett tag förstår sin sjukdom bättre än vårdarna eftersom de har både teoretisk och erfarenhets-kunskap. Ett exempel är ”jag känner mig som en frisk även om jag har alla attributen för jag vet hur jag skall göra”

Kliniska implikationer Studiernas resultat är avsedda att vara till stöd för vårdare, som möter patienter med diabetes. De är avsedda att vara till stöd i utformning av patient-utbildning, som stödjer patienters lärande både individuellt och i grupp. Mer konkret uttryckt hur skall en patientutbildningen utformas och vad skall den innehålla för att stödja personens med diabetes lärande? Hur kan diabetes-sjuksköterskan stödja lärandet och vad behöver hon/han för att stödja patientens lärande?

För att skapa delaktighet och genuint lärande visar avhandlingens resultat värdet av:

En vårdorganisation som ger stöd för innovationer och som stödjer patienters lärande. Utmaningen är att implementera riktlinjer eftersom endast ett fåtal diabetesmottagningar erbjuder grupputbildning.

Diabetessjuksköterskor som intar en taktfull utmanande hållning för att med känslighet förstå den lärandes värld och dennes sätt att lära och förstå. Skapar möten, vilka kännetecknas av öppenhet och lyhördhet för patientens berättelse om sig själv och sina besvär. Diabetessjuksköterskor som får träning i att ställa existentiella frågor och andra frågor som stödjer eget ansvars-tagande. Återkommande handledningsträffar med reflektion för att stödja kompetensutveckling.

Livsvärldsfokus som ser till hela människan i sitt sammanhang med mer fokus på människan än på sjukdomen.

En didaktik med dialog som stödjer reflektion, främjar insikt och stödjer eget ansvarstagande.

Ett kvalitetsregister med möjlighet för uppföljning av både biologiska och existentiella parametrar.

50

Ansvaret innebär även att få förståelse för rädslan och att inhämta kunskaper och utforma strategier som ger trygghet för att bemästra rädslan. Whittemore och Dixon (2008) beskriver processen förgrund – bakgrund som en fluktuerande dragning mellan att ”leva ett liv” eller ”att leva en sjukdom”. Skillnaden visade sig som att patienten ibland var uppslukad av sjukdomen och ibland kunde se möjligheter trots sjukdom och därmed ge sjukdomen en plats i livet.

Ansvaret innebär ett etiskt krav och nödvändig plikt mot sig själv och den andre. Plikten innebär även att stå till svars för sina handlingar och bära följderna av både goda och onda resultat. I människans samvete föds och mognar viljan, som leder till ansvarstagande. För det behövs erkännande av den tillhörande skulden (Sjögren, 2012, s.351). Ur ett etiskt patientperspektiv kan det egna ansvaret både leda till känsla av frihet med förståelse och möjlighet att genomföra sina önskningar och livsprojekt. Det kan å andra sidan leda till känslor av skuld och skam, om förståelsen för sjukdomen införlivas för sent. Dahlberg och Ekebergh (2015) lyfter fram, att det är väsentligt att stödja patienten i insikten om hur livsval påverkar livssituationen och upplevelse av hälsa.

För diabetessjuksköterskan innebär ett etiskt förhållningsätt att på ett taktfullt sätt ställa utmanande frågor, som syftar till att stödja det genuina lärandet. Utifrån avhandlingens resultat innebär det att vänta in patientens förståelseutveckling, inte ta över utan stanna kvar, skapa självsäkerhet och trygghet samt vara tillgänglig, när patienten efterfrågar. Enligt Dahlberg och Ekebergh (2015) är öppenheten väsentlig och det är en utmaning för vårdarna att inse, att patienten inte är densamme som vårdaren. Utmaningen blir att vara öppen för att se både likheter och olikheter, se nytt, se annat och se det vårdaren inte sett tidigare. Utifrån en livsvärldsorienterad etik handlar det om att se hur människors livssammanhang påverkas av hälsa, sjukdom, och vårdande. Vidare framhåller de, att i ett vårdande som har människans livsvärld i fokus utgör patienten som person medelpunkten för vårdandet.

I en etisk reflektion beskriver Redman (2005) egenvården som en förut-sättning för att ta ansvar för en kronisk sjukdom samt minska påverkan på livet och förmågan att utföra aktiviteter. Enligt Redman innebär det för vården inte bara att ge behandling utan även tillse att patienten har möjlighet att ta hand om sjukdomen i vardagen. Egenvårdsutbildning blir på så sätt en del av rutinsjukvården för kroniska sjukdomar. Redman visar att patienten behöver lärande och förståelse för att ta hand om sjukdomen hela dygnet avseende fysiskt, psykiskt och funktionell påverkan samt att utföra behandling efter rekommendation från vården. Hon framhåller att bra egenvård kan förebygga död och sjuklighet, öka livskvalitén för både patienten och dennes familj samt även vara ekonomiskt gynnsam. Med samarbete och delaktighet i vården och gemensamt framtagen behandlingsplan av vårdare, patient och anhörig skapas lärande för alla parter.

53

English summary

Diabetes is a collective name for illnesses with raised levels of glucose in the blood. The most common forms are diabetes type 1 and type 2. Healthy ways of life, which depending on the type of diabetes and individual needs are supplemented by medication to compensate for the lack of or deficient insulin production, are the foundation of all diabetes treatments (ADA, 2017; Socialstyrelsen, 2017). The International Diabetes Federation, IDF, showed in its Diabetes Atlas 2015 (IDF, 2015) estimates that 415 million people had diabetes. Of 11 adults between the ages of 20 – 79, one person had diabetes, and the forecast is that in 2040 one out of 10 adults will have diabetes. IDF is, according to the Global Diabetes Plan for 2011-2021, working in three prioritized areas to improve the training and care for people with diabetes, to stop the development of type 2 diabetes and prevent discrimination of people with diabetes.

For the patient, learning to live with a chronic illness means to become familiar with a change in life and to proceed by trial and error in order to find strategies to continue with as active a life as possible. The learning can be seen as a balancing act between life and the requirements of the illness with the aim of being satisfied with your life despite the illness (Berglund & Källerwald, 2012). In the diabetes care, patient training has a crucial role as it aims to provide the patient with the necessary prerequisites for being part of the care and the knowledge for caring for yourself in a good way (Statens Beredning för medicinsk Utvärdering/The Swedish Agency for Health Technology Assessment and Assessment of Social Services, SBU, 2009).

The question raised is how learning to live with diabetes is done. In what way the patient‘s learning process is supported, in order to gradually incorporate the illness into your body with a changed understanding and ability to make conscious choices. The aim is to contribute to a deeper understanding of how learning is done and how the support for learning regarding diabetes can be designed to enable the patients to experience as good a health as possible and both short-term and long-term well-being.

52

Fortsatt forskning Avhandlingens övergripande syfte var att utveckla kunskapen om lärandet vid diabetes. Med resultaten från de fyra delstudierna upplevs bilden till viss del ha klarnat. Fenomenet lärande vid diabetes är komplext och med mer kunskap uppkommer nya frågor. Till studie II och III efterfrågades informanter som diabetessjuksköterskorna upplevt lärt sig leva med sjukdomen. I efterhand har tankar uppkommit om hur resultatet skulle ha visat sig om urvalet av informanter hade gjorts annorlunda och inte enbart inkluderat patienter som av diabetessjuksköterskor uppfattats ha lärt sig att leva med sin sjukdom.

Andra tänkbara områden är upplevelsen av att leva med och stödja en anhörig med diabetes. Slutligen vore det intressant att studera patient-utbildningens inverkan på biologiska och existentiella mått.

Slutsatser I föreliggande avhandling upplevs ett genuint lärande, när den drabbade får insikt om att kroppen förändrats, reflekterar över betydelsen av förändringen och tar ansvar för att lära sig hur kroppen reagerar och signalerar förändring.

Med utgångspunkt från patientens livsvärld skapas förståelse, som stöder lärandet och kan minska sjukdomens påverkan på livet. Förståelse för förändring, som utgår från livsvärlden, skapar insikt och ansvar för kunskaps-sökande. Kunskap ger möjlighet att införliva sjukdomen i livet och att balansera mellan rädsla och kontroll. Balansen kan visa sig som att ibland är patienten uppslukad av sjukdomen (förgrund) och ibland ser möjligheter trots sjukdom (sjukdom i bakgrund). Detta gör att sjukdomen kan ges en plats i livet. För lärandet är reflektion betydelsefull och stöds av egenansvar, öppenhet, andras erfarenheter och teknik, som ger information.

Diabetessjuksköterskorna stödjer patientens lärande och utmanar rädslor och andra känslor med en taktfull och kritiskt utmanande hållning, som ger insikt om att ansvaret för lärandet och införlivandet av sjukdom är patientens eget. Med individualiserat stöd, som utgår från patientens egna möjligheter, önskningar och behov kan hinder undanröjas och reflektion skapas. För att inta den lärande och stödjande rollen krävs, att diabetessjuksköterskan utmanar och klargör sin egen roll och reflektera över sin roll i patientens lärandeprocess. Med stöd av handledning och mentorskap kan diabetes-sjuksköterskans patientstödjande roll utvecklas.

Med en vårdrelation präglad av delaktighet, trygghet och öppenhet i ett inspirerande klimat främjas reflektion, som har förutsättningar till att stödja genuint lärande. Ett lärande som möjliggör för patienter att leva ett gott liv och genomföra sina små och stora livsprojekt, trots sjukdom.

53

English summary

Diabetes is a collective name for illnesses with raised levels of glucose in the blood. The most common forms are diabetes type 1 and type 2. Healthy ways of life, which depending on the type of diabetes and individual needs are supplemented by medication to compensate for the lack of or deficient insulin production, are the foundation of all diabetes treatments (ADA, 2017; Socialstyrelsen, 2017). The International Diabetes Federation, IDF, showed in its Diabetes Atlas 2015 (IDF, 2015) estimates that 415 million people had diabetes. Of 11 adults between the ages of 20 – 79, one person had diabetes, and the forecast is that in 2040 one out of 10 adults will have diabetes. IDF is, according to the Global Diabetes Plan for 2011-2021, working in three prioritized areas to improve the training and care for people with diabetes, to stop the development of type 2 diabetes and prevent discrimination of people with diabetes.

For the patient, learning to live with a chronic illness means to become familiar with a change in life and to proceed by trial and error in order to find strategies to continue with as active a life as possible. The learning can be seen as a balancing act between life and the requirements of the illness with the aim of being satisfied with your life despite the illness (Berglund & Källerwald, 2012). In the diabetes care, patient training has a crucial role as it aims to provide the patient with the necessary prerequisites for being part of the care and the knowledge for caring for yourself in a good way (Statens Beredning för medicinsk Utvärdering/The Swedish Agency for Health Technology Assessment and Assessment of Social Services, SBU, 2009).

The question raised is how learning to live with diabetes is done. In what way the patient‘s learning process is supported, in order to gradually incorporate the illness into your body with a changed understanding and ability to make conscious choices. The aim is to contribute to a deeper understanding of how learning is done and how the support for learning regarding diabetes can be designed to enable the patients to experience as good a health as possible and both short-term and long-term well-being.

52

Fortsatt forskning Avhandlingens övergripande syfte var att utveckla kunskapen om lärandet vid diabetes. Med resultaten från de fyra delstudierna upplevs bilden till viss del ha klarnat. Fenomenet lärande vid diabetes är komplext och med mer kunskap uppkommer nya frågor. Till studie II och III efterfrågades informanter som diabetessjuksköterskorna upplevt lärt sig leva med sjukdomen. I efterhand har tankar uppkommit om hur resultatet skulle ha visat sig om urvalet av informanter hade gjorts annorlunda och inte enbart inkluderat patienter som av diabetessjuksköterskor uppfattats ha lärt sig att leva med sin sjukdom.

Andra tänkbara områden är upplevelsen av att leva med och stödja en anhörig med diabetes. Slutligen vore det intressant att studera patient-utbildningens inverkan på biologiska och existentiella mått.

Slutsatser I föreliggande avhandling upplevs ett genuint lärande, när den drabbade får insikt om att kroppen förändrats, reflekterar över betydelsen av förändringen och tar ansvar för att lära sig hur kroppen reagerar och signalerar förändring.

Med utgångspunkt från patientens livsvärld skapas förståelse, som stöder lärandet och kan minska sjukdomens påverkan på livet. Förståelse för förändring, som utgår från livsvärlden, skapar insikt och ansvar för kunskaps-sökande. Kunskap ger möjlighet att införliva sjukdomen i livet och att balansera mellan rädsla och kontroll. Balansen kan visa sig som att ibland är patienten uppslukad av sjukdomen (förgrund) och ibland ser möjligheter trots sjukdom (sjukdom i bakgrund). Detta gör att sjukdomen kan ges en plats i livet. För lärandet är reflektion betydelsefull och stöds av egenansvar, öppenhet, andras erfarenheter och teknik, som ger information.

Diabetessjuksköterskorna stödjer patientens lärande och utmanar rädslor och andra känslor med en taktfull och kritiskt utmanande hållning, som ger insikt om att ansvaret för lärandet och införlivandet av sjukdom är patientens eget. Med individualiserat stöd, som utgår från patientens egna möjligheter, önskningar och behov kan hinder undanröjas och reflektion skapas. För att inta den lärande och stödjande rollen krävs, att diabetessjuksköterskan utmanar och klargör sin egen roll och reflektera över sin roll i patientens lärandeprocess. Med stöd av handledning och mentorskap kan diabetes-sjuksköterskans patientstödjande roll utvecklas.

Med en vårdrelation präglad av delaktighet, trygghet och öppenhet i ett inspirerande klimat främjas reflektion, som har förutsättningar till att stödja genuint lärande. Ett lärande som möjliggör för patienter att leva ett gott liv och genomföra sina små och stora livsprojekt, trots sjukdom.

55

understanding in order to take control of and protect the body against short- and long-term damages. It also means incorporating the illness which means that life is now subject to new prerequisites. Learning is driven by the tension between safety and fear. Safety is driven by the ability to control and check the blood sugar level. Fear comes with being dependent on control or the fear of losing control of the blood sugar level and the risk of future complications. Learning means to understand and notice signals to apply knowledge and experience with the aim of controlling the blood sugar level. Learning creates the freedom and courage to take on new challenges related to the illness. Sometimes, the illness comes into focus in order to balance difficult situations, and sometimes nothing unexpected happens and it stays in the background.

Individual resources that support the learning include curiosity, a willingness to understand and a wish to take control of the effect of the illness on the daily life. The insight of personal responsibility and the threat of complications motivate learning. Being sensitive to and reflecting on sensations in the body in relation to actions taken, may increase the understanding. The previous understanding of how the illness and life habits affect the blood sugar levels is challenged. Technical aids enable experiments to support learning by confirming sensations related to glucose levels in the blood, which also promote safety. Reflection processes support the learning which is also initiated by information materials, stories, questions, experiments and discussions with other people. With support from within and from family, friends and healthcare professionals, the trip from being a novice to becoming an expert continues.

Sometimes, the trip also includes a diabetes nurse, who supports learning by adopting a reflecting, self-critical stance with the insight that the patient is responsible for learning and incorporating the illness. The role of the diabetes nurse is to encourage and challenge the patient to self-reflection and taking responsibility based on individual goals and prerequisites, and to dare confronting personal fears and other feelings. The insight that the patient has a personal responsibility and the work to motivate patients to take responsibility is balanced against the diabetes nurse‘s unreflected willingness to take over and guide the patient towards the goals. To enable the diabetes nurse to support the patient‘s trip towards becoming a person with diabetes requires that the diabetes nurse gets guidance in his/her learning and patient-supporting role. Conclusion In this thesis genuine learning is seen when the person affected gets insight into the physical change, reflects on the importance of the change and takes responsibility for learning how his/her body reacts to and signals change.

On the basis of the patient‘s life-world, an understanding is created, and this supports learning which can diminish the effect of the illness. Understanding enables incorporation of the illness into the person‘s life and

54

Overall and specific aims The overall aim of this thesis is to develop knowledge about learning to live with diabetes. The specific aims are the following:

I. To develop knowledge from a patient perspective about falling ill with diabetes.

II. To describe what it means to learn to live with diabetes.

III. To describe the phenomenon of support for learning to live with

diabetes to promote health and well-being from a patient perspective .

IV. To describe the phenomenon of support for learning to live with

diabetes, from a Diabetes specialist nurse’s perspective. Data collection and analysis In the present thesis, the phenomenon of learning to live with diabetes is explored and illuminated by the reflective life-world research (RLR) approach, based on phenomenological epistemology as described by Dahlberg, Dahlberg and Nyström, (2008). Data were collected through narratives and interviews. The method of analysis can be described as a dialectical process (Dahlberg et al., 2008), beginning with the whole, analyzing its parts, and then reconstructing the whole to understand the essence of the phenomenon. Findings Contracting diabetes means to fall into a course of events characterized by emotional diversity. In the beginning, you feel a corporal imbalance and you feel homeless in your own body. This feeling is partly denied or is given a natural explanation, but it persists and you suspect that there is something wrong. As the illness is verified, an existential chaos arrives, you get confused and you suffer. From this chaos, you develop an insight into how serious this is and that you are unable to change the situation. In order to restore well-being and an ability to complete your life projects, the patient must accept the requirements of the illness and be flexible with regard to the illness. The patient does not want to become the illness or allow the illness to rule his/her life. Instead, he/she wishes to make this new situation something natural and usual, and this requires that previous knowledge is reassessed.

It is no longer possible to trust that the body balances the blood sugar level. Previous knowledge is reassessed, a new understanding arises and the knowledge horizon is changed to allow the patient to feel at home with his/her body again. Learning means to continuously seek knowledge and

55

understanding in order to take control of and protect the body against short- and long-term damages. It also means incorporating the illness which means that life is now subject to new prerequisites. Learning is driven by the tension between safety and fear. Safety is driven by the ability to control and check the blood sugar level. Fear comes with being dependent on control or the fear of losing control of the blood sugar level and the risk of future complications. Learning means to understand and notice signals to apply knowledge and experience with the aim of controlling the blood sugar level. Learning creates the freedom and courage to take on new challenges related to the illness. Sometimes, the illness comes into focus in order to balance difficult situations, and sometimes nothing unexpected happens and it stays in the background.

Individual resources that support the learning include curiosity, a willingness to understand and a wish to take control of the effect of the illness on the daily life. The insight of personal responsibility and the threat of complications motivate learning. Being sensitive to and reflecting on sensations in the body in relation to actions taken, may increase the understanding. The previous understanding of how the illness and life habits affect the blood sugar levels is challenged. Technical aids enable experiments to support learning by confirming sensations related to glucose levels in the blood, which also promote safety. Reflection processes support the learning which is also initiated by information materials, stories, questions, experiments and discussions with other people. With support from within and from family, friends and healthcare professionals, the trip from being a novice to becoming an expert continues.

Sometimes, the trip also includes a diabetes nurse, who supports learning by adopting a reflecting, self-critical stance with the insight that the patient is responsible for learning and incorporating the illness. The role of the diabetes nurse is to encourage and challenge the patient to self-reflection and taking responsibility based on individual goals and prerequisites, and to dare confronting personal fears and other feelings. The insight that the patient has a personal responsibility and the work to motivate patients to take responsibility is balanced against the diabetes nurse‘s unreflected willingness to take over and guide the patient towards the goals. To enable the diabetes nurse to support the patient‘s trip towards becoming a person with diabetes requires that the diabetes nurse gets guidance in his/her learning and patient-supporting role. Conclusion In this thesis genuine learning is seen when the person affected gets insight into the physical change, reflects on the importance of the change and takes responsibility for learning how his/her body reacts to and signals change.

On the basis of the patient‘s life-world, an understanding is created, and this supports learning which can diminish the effect of the illness. Understanding enables incorporation of the illness into the person‘s life and

54

Overall and specific aims The overall aim of this thesis is to develop knowledge about learning to live with diabetes. The specific aims are the following:

I. To develop knowledge from a patient perspective about falling ill with diabetes.

II. To describe what it means to learn to live with diabetes.

III. To describe the phenomenon of support for learning to live with

diabetes to promote health and well-being from a patient perspective .

IV. To describe the phenomenon of support for learning to live with

diabetes, from a Diabetes specialist nurse’s perspective. Data collection and analysis In the present thesis, the phenomenon of learning to live with diabetes is explored and illuminated by the reflective life-world research (RLR) approach, based on phenomenological epistemology as described by Dahlberg, Dahlberg and Nyström, (2008). Data were collected through narratives and interviews. The method of analysis can be described as a dialectical process (Dahlberg et al., 2008), beginning with the whole, analyzing its parts, and then reconstructing the whole to understand the essence of the phenomenon. Findings Contracting diabetes means to fall into a course of events characterized by emotional diversity. In the beginning, you feel a corporal imbalance and you feel homeless in your own body. This feeling is partly denied or is given a natural explanation, but it persists and you suspect that there is something wrong. As the illness is verified, an existential chaos arrives, you get confused and you suffer. From this chaos, you develop an insight into how serious this is and that you are unable to change the situation. In order to restore well-being and an ability to complete your life projects, the patient must accept the requirements of the illness and be flexible with regard to the illness. The patient does not want to become the illness or allow the illness to rule his/her life. Instead, he/she wishes to make this new situation something natural and usual, and this requires that previous knowledge is reassessed.

It is no longer possible to trust that the body balances the blood sugar level. Previous knowledge is reassessed, a new understanding arises and the knowledge horizon is changed to allow the patient to feel at home with his/her body again. Learning means to continuously seek knowledge and

57

Tack

Nu är det snart fem år sedan mitt FoU-projekt om lärandet i att leva med diabetes övergick till att bli ett doktorand projekt. Det har varit en rolig och givande resa med både toppar och dalar, som varit spännande och utvecklande. Det är många som jag vill tacka, som följt mig under årens lopp och på olika sätt bidragit till att denna avhandling blivit till. Jag kommer att nämna några vid namn men ni är många fler som jag vill tacka, och jag hoppas att ni känner min tacksamhet.

Först och främst vill jag tacka alla er patienter med diabetes, som deltagit i studierna och på ett öppenhjärtigt sätt delat med er av era upplevelser och erfarenheter av att drabbas av samt att lära er att leva med diabetes. Tack till er diabetessjuksköterskor, som på olika sätt medverkat till att jag kommit i kontakt med mina informanter. Tack till er diabetessjuksköterskor, som delat med er av erfarenheter och upplevelser av att stödja patienter med diabetes lärande. Utan ert deltagande och aktiva medverkan hade det inte blivit någon avhandling.

Tack till Region Kronoberg, som gett mig möjligheten att förena doktorandstudier med min tjänst som diabetessamordnare. Jag vill rikta ett speciellt tack till Kjell Grahn och Annika Hallqvist, som på olika sätt gjorde det möjligt och Solvig Svensson, som hela tiden stöttat mig i med och motgång. Därefter vill jag tacka Linnéuniversitetet och institutionen för hälsa och vårdvetenskap, som gav mig möjlighet att gå denna forskarutbildning. Ett speciellt tack till Kristina Julin och Catarina Gaunitz för er hjälp och ert stöd.

Ett tack till Bibbi Smide, Karin Wikblad och Karin Dahlberg, som väckte mitt intresse för forskning och inledningsvis på olika sätt var delaktiga i projektplaner och artikel.

Ett varmt tack till mina fantastiska handledare, som delat med er av era kunskaper och erfarenheter. Det är svårt att i ord beskriva allt vad ni gjort för mig men jag hoppas att ni alla känner min uppskattning. Tack för ert stöd och att jag fått ta del av er gedigna kunskap, ert engagemang och er vänskap. Margareta Ekebergh som var huvudhandledare den första tiden och som inspirerade till vårdvetenskaplig forskning och livsvärldsdidaktik. Sofia

56

balances between fear and control. The balance may sometimes make the patient absorbed by the illness and sometimes see possibilities despite the illness, which means that the illness can have a place in the patient‘s life.

Diabetes nurses support the patient‘s learning, challenge fears and other feelings with a tactfully critical and challenging stance, that makes the patient see that he/she is personally responsible for the learning and incorporation of the illness.

57

Tack

Nu är det snart fem år sedan mitt FoU-projekt om lärandet i att leva med diabetes övergick till att bli ett doktorand projekt. Det har varit en rolig och givande resa med både toppar och dalar, som varit spännande och utvecklande. Det är många som jag vill tacka, som följt mig under årens lopp och på olika sätt bidragit till att denna avhandling blivit till. Jag kommer att nämna några vid namn men ni är många fler som jag vill tacka, och jag hoppas att ni känner min tacksamhet.

Först och främst vill jag tacka alla er patienter med diabetes, som deltagit i studierna och på ett öppenhjärtigt sätt delat med er av era upplevelser och erfarenheter av att drabbas av samt att lära er att leva med diabetes. Tack till er diabetessjuksköterskor, som på olika sätt medverkat till att jag kommit i kontakt med mina informanter. Tack till er diabetessjuksköterskor, som delat med er av erfarenheter och upplevelser av att stödja patienter med diabetes lärande. Utan ert deltagande och aktiva medverkan hade det inte blivit någon avhandling.

Tack till Region Kronoberg, som gett mig möjligheten att förena doktorandstudier med min tjänst som diabetessamordnare. Jag vill rikta ett speciellt tack till Kjell Grahn och Annika Hallqvist, som på olika sätt gjorde det möjligt och Solvig Svensson, som hela tiden stöttat mig i med och motgång. Därefter vill jag tacka Linnéuniversitetet och institutionen för hälsa och vårdvetenskap, som gav mig möjlighet att gå denna forskarutbildning. Ett speciellt tack till Kristina Julin och Catarina Gaunitz för er hjälp och ert stöd.

Ett tack till Bibbi Smide, Karin Wikblad och Karin Dahlberg, som väckte mitt intresse för forskning och inledningsvis på olika sätt var delaktiga i projektplaner och artikel.

Ett varmt tack till mina fantastiska handledare, som delat med er av era kunskaper och erfarenheter. Det är svårt att i ord beskriva allt vad ni gjort för mig men jag hoppas att ni alla känner min uppskattning. Tack för ert stöd och att jag fått ta del av er gedigna kunskap, ert engagemang och er vänskap. Margareta Ekebergh som var huvudhandledare den första tiden och som inspirerade till vårdvetenskaplig forskning och livsvärldsdidaktik. Sofia

56

balances between fear and control. The balance may sometimes make the patient absorbed by the illness and sometimes see possibilities despite the illness, which means that the illness can have a place in the patient‘s life.

Diabetes nurses support the patient‘s learning, challenge fears and other feelings with a tactfully critical and challenging stance, that makes the patient see that he/she is personally responsible for the learning and incorporation of the illness.

59

Stort tack till min familj, min mor och mina bröder, Märta, Börje med familj, Sven och Peter, tack för er omtanke. Jag vill också tacka min svärfar och svägerska med familj.

Till sist vill jag tacka min egen familj, min man Rolf, våra söner med familjer, Hans och Angela, Henrik och Anna och lilla Tekla. Det är ni som betyder mest av allt för mig i livet och fyller mina dagar med glädje. Nu kommer jag att få mer tid för er alla.

Ljungby 2017-07-22

Karin Johansson

58

Almerud-Östeberg som tog över och blev huvudhandledare, du hade varit min handledare sedan tidigare och uppmuntrade mig att bli doktorand. Under hela doktorandtiden har du stöttat, uppmuntrat och puffat på så att arbetet gått framåt. Mia Berglund som varit bihandledare och delat med dig av din gedigna kunskap om lärande i att leva med långvarig sjukdom. Tack för all uppmuntran och inspiration att se nytt och komma vidare. Janeth Leksell som varit bihandledare, tack för engagemang och att du delat med dig av all din kunskap inom diabetesområdet.

Tack till professor Unn-Britt Johansson, Sophiahemmets högskola och docent Ullrika Hörberg, Linnéuniversitetet som var granskare vid mitt-seminarium och docent Lena Nordgren, Uppsala universitet och universitetslektor Susanne Syrén, Linnéuniversitetet som var granskare vid kappa seminarium. Stort tack för alla värdefulla kommentarer och en trevlig dialog som gjort att mitt arbete utvecklats.

Tack till alla nya och gamla doktorandkolleger som jag mött i doktorand-kurser och vid seminariedagar. Jag kommer att sakna våra diskussioner och den varma gemenskapen i doktorandgruppen. Ett särskilt tack till Maria Johansson för gott och givande samarbete inför granskningsuppgifter. Tack till Hanna Holst för din omtanke och vänskap, vi blev antagna ungefär samtidigt och har följts åt under forskarutbildningen.

Ett tack till medarbetare i diabetesvården inom Region Kronoberg: diabetessjuksköterskegruppen, diabetesråd, medicinsk grupp endokrinologi och njursjukdomar för ert förtroende och gott samarbete för att utveckla diabetesvården. Tack till medlemar i Programråd diabetes, SKL; Kunskaps-grupp diabetes och endokrinologi i södra regionen, Skandinaviskt och Nationellt nätverk för læring och mestring. Stort tack till chefer och med-arbetare på vårdcentralen Kungshögen för att ni sett mitt intresse för vård-utveckling och varit delaktiga i olika projekt. Det är nu 20 år sedan jag blev tillfrågad om att bli diabetessjuksköterska och jag är glad att jag antog erbjudandet. Tack till alla i FoU-enhetens doktorandkollegium för inspirerande och trevliga möten. Sedan vill jag tacka mina medarbetare på utvecklingsenheten och i samordnargruppen för att ni visat intresse för mitt arbete och varit till stöd på olika sätt. Ett särskilt tack till Annelie Roubert och Anna Egonsson för att ni är som ni är, alltid tillhands för att lyssna eller hjälpa till. Jag uppskattar våra trevliga samtal under resorna till Växjö.

Jag vill även rikta ett tack till Arne Thalén för ditt intresse för mitt avhandlingsarbete, alla samtal om arbetet och att du läst och kommenterat. Tack till Åke Hägg för översättning, Clara Elf för noggrann genomläsning och till Lennart Wennberg för fotot från Ljungsjön.

Så vill jag tacka alla mina vänner som betyder så mycket och på olika sätt förgyller livet med fika, middagar, fester, resor och golfrundor. Alla trevliga samtal och ert stöd även om jag varit lite frånvarande.

59

Stort tack till min familj, min mor och mina bröder, Märta, Börje med familj, Sven och Peter, tack för er omtanke. Jag vill också tacka min svärfar och svägerska med familj.

Till sist vill jag tacka min egen familj, min man Rolf, våra söner med familjer, Hans och Angela, Henrik och Anna och lilla Tekla. Det är ni som betyder mest av allt för mig i livet och fyller mina dagar med glädje. Nu kommer jag att få mer tid för er alla.

Ljungby 2017-07-22

Karin Johansson

58

Almerud-Östeberg som tog över och blev huvudhandledare, du hade varit min handledare sedan tidigare och uppmuntrade mig att bli doktorand. Under hela doktorandtiden har du stöttat, uppmuntrat och puffat på så att arbetet gått framåt. Mia Berglund som varit bihandledare och delat med dig av din gedigna kunskap om lärande i att leva med långvarig sjukdom. Tack för all uppmuntran och inspiration att se nytt och komma vidare. Janeth Leksell som varit bihandledare, tack för engagemang och att du delat med dig av all din kunskap inom diabetesområdet.

Tack till professor Unn-Britt Johansson, Sophiahemmets högskola och docent Ullrika Hörberg, Linnéuniversitetet som var granskare vid mitt-seminarium och docent Lena Nordgren, Uppsala universitet och universitetslektor Susanne Syrén, Linnéuniversitetet som var granskare vid kappa seminarium. Stort tack för alla värdefulla kommentarer och en trevlig dialog som gjort att mitt arbete utvecklats.

Tack till alla nya och gamla doktorandkolleger som jag mött i doktorand-kurser och vid seminariedagar. Jag kommer att sakna våra diskussioner och den varma gemenskapen i doktorandgruppen. Ett särskilt tack till Maria Johansson för gott och givande samarbete inför granskningsuppgifter. Tack till Hanna Holst för din omtanke och vänskap, vi blev antagna ungefär samtidigt och har följts åt under forskarutbildningen.

Ett tack till medarbetare i diabetesvården inom Region Kronoberg: diabetessjuksköterskegruppen, diabetesråd, medicinsk grupp endokrinologi och njursjukdomar för ert förtroende och gott samarbete för att utveckla diabetesvården. Tack till medlemar i Programråd diabetes, SKL; Kunskaps-grupp diabetes och endokrinologi i södra regionen, Skandinaviskt och Nationellt nätverk för læring och mestring. Stort tack till chefer och med-arbetare på vårdcentralen Kungshögen för att ni sett mitt intresse för vård-utveckling och varit delaktiga i olika projekt. Det är nu 20 år sedan jag blev tillfrågad om att bli diabetessjuksköterska och jag är glad att jag antog erbjudandet. Tack till alla i FoU-enhetens doktorandkollegium för inspirerande och trevliga möten. Sedan vill jag tacka mina medarbetare på utvecklingsenheten och i samordnargruppen för att ni visat intresse för mitt arbete och varit till stöd på olika sätt. Ett särskilt tack till Annelie Roubert och Anna Egonsson för att ni är som ni är, alltid tillhands för att lyssna eller hjälpa till. Jag uppskattar våra trevliga samtal under resorna till Växjö.

Jag vill även rikta ett tack till Arne Thalén för ditt intresse för mitt avhandlingsarbete, alla samtal om arbetet och att du läst och kommenterat. Tack till Åke Hägg för översättning, Clara Elf för noggrann genomläsning och till Lennart Wennberg för fotot från Ljungsjön.

Så vill jag tacka alla mina vänner som betyder så mycket och på olika sätt förgyller livet med fika, middagar, fester, resor och golfrundor. Alla trevliga samtal och ert stöd även om jag varit lite frånvarande.

61

Berglund, M. (2011). Att ta rodret I sitt liv – lärande utmaningar vid långvarig sjukdom (Doktorsavhandling). Växjö: Institutionen för hälso och vårdvetenskap. Linnéuniversitetet.

Berglund, M.(2012). Lärandet vid långvarig sjukdom. Utmaningar för patient och vårdare. Malmö: Glerups förlag.

Berglund, M. (2014). Learning turning points – in life with long-term illness – visualized with the help of the life-world philosophy. International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being, 9, 22842. DOI: /103402/qhw.v9.22842.

Berglund, M., & Källerwald, S. (2012). The movement to a new understanding: A life-world-based study about how people learn to live with long-term illness. Journal of Nursing Care, 1, 125.

Berglund, M., Sjögren, R. & Ekebergh, M. (2012). Reflect and learn together – when two supervisors interact in the learning support process of nursing education. Journal of Nursing Management, 20, 152-58.

Berglund, M., Westin, L., Svanström, R. & Johansson Sundler, A. (2012). Suffering caused by care – Patients’ experiences from hospital settings. International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being, 7(1), 18688. DOI:10.3402/qhw.v7i0.18688.

Bolinder, J., Antuna, R., Geelhoed-Duijvestijn, P., Kröger, J. & Weitgasser, R. (2016). Novel glucose-sensing technology and hypoglycaemia in type1 diabetes: a multicentre, non-masked, randomised controlled trial. Lancet, 388, 2254-63.

Boström, E., Hörnsten, Å., Lundman, B., Stenlund, H. & Isaksson, U. (2013). Role clarity and role conflict among Swedish diabetes specialist nurses. Primary Care Diabetes, 7(3), 207-12. DOI: 10.1016/j.pcd.2013.04.013.

Boström, E., Isaksson, U., Lundman, B., Lehuluante, A. & Hörnsten, Å. (2014). Patient-centered care in type 2 diabetes – an altered professional role for diabetes specialist nurses. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 28, 675-682, DOI:/10.1111/scs.12092.

Boström, E., Isaksson, U., Lundman, B., Sjölander, A E. & Hörnsten, Å. (2012). Diabetes specialist nurses’ perceptions of their multifaceted role. European Diabetes Nursing, 9, 39-44.

Bullington, J (2007). Psykosomatik: om kropp och själ och meningskapande. Lund: Studentlitteratur.

Dahlberg, K. (2006). The essence of essences- the search for meaning structures in phenomenological analysis of lifeworld phenomena. International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being, 1(1), 11-19.

Dahlberg, K. (2014). Att undersöka hälsa & vårdande. Stockholm: Natur och Kultur. Dahlberg, H. & Dahlberg, K. (2003). To not make definite what is indefinite: A

phenomenological consequences in human science research. The Humanistic Psychologist, 31(4), 34-50

Dahlberg, K., Dahlberg, H. & Nyström, M. (2008). Reflective lifeworld research. Lund: Studentlitteratur.

Dahlberg, K. & Ekebergh, M. (2015). En livsvärldsorientera etik, I: Arman, Dahlberg & M, Ekebergh (Red.), Teoretiska grunder för vårdande (s. 95-8). Stockholm: Liber.

Dahlberg, K. & Segesten, K. (2010). Hälsa & vårdande, i teori och praxis. Stockholm: Natur och Kultur.

60

Referenser

ACCORD Study Group, Buse, J B., Bigger, J T., Byington, R P., Cooper, L S., Cushman, W C., Friedewald, W T., Genuth, S., Gerstein, H C., Ginsberg, H N., Goff, D C Jr., Grimm, R H Jr., Margolis, K L., Probstfield, J L., Simons-Morton, D G., Sullivan, M D.(2007). Action to Control Cardiovascular Risk in Diabetes (ACCORD) trial: design and methods. American Journal of Cardiology, 99(12), 21-33.

ADA, American Diabetes Association. ( 2017). Standards of medical care in diabetes – 2017. Diabetes Care, 40 (Suppl. 1), Hämtad 2017.06.12 från: https://professional.diabetes.org/sites/professional.diabetes.org/files/media/dc_40_s1_final.pdf

Andersson, N. (2015) När vårdande och lärande sammanfaller. Patienter, studenter och handledares erfarenheter av möten på en utbildningsvårdavdelning inom psykiatrisk vård (Doktorsavhandling). Växjö: Institutionen för vårdvetenskap, Linnéuniversitetet.

Anderson, R M. & Funnell, M M. (2010). Patient empowerment: myths and misconceptions. Patient Education and Counseling, 79(3), 277-82. DOI: 10.1016/j.pec.2009.07.025.

Andersson, S. (2012). Med risk för diabetes. Studier av symptom, självskattad hälsa och erfarenheter av att leva med risk för att utveckla typ 2- diabetes (Doktorsavhandling), Göteborg: Institutionen för vårdvetenskap och hälsa, Sahlgrenska akademin, Göteborgs universitet.

Andersson, S., Ekman, I., Lindblad, U. & Friberg, F. (2008). It’s up to me! Experiences of living with pre-diabetes and the increased risk of developing type 2 diabetes mellitus. Primary Care Diabetes Europe, 2(4), 187-93. DOI: 10.1016/j.pcd.2008.09.001.

Andersson, S., Svanström, R., Ek, K., Rosén, H. & Berglund, M. (2015). ’The challenge to take charge of life with long-term illness’: nurses’ experiences of supporting patients’ learning with the didactic model. Journal of Clinical Nursing, 24, 3409-3416, doi:10.1111/jocn.12960.

Arman, M., Dahlberg, K. & Ekebergh, M. (2015). Teoretiska grunder för vårdande. Malmö: Liber.

Bengtsson, J. (2005). Med livsvärlden som grund. Lund: Studentlitteratur. Bergenstal, R M., Garg, S., Weinzimer, S A., Buckingham, B A., Bode, B W., Tamborlane,

W V. & Kaufman, F R. (2016). Safety of a hybrid closed-loop insulin delivery system in patients with type1 diabetes. JAMA, 316(13), 1407-1408. DOI:10.1001/jama.2016.11708.

61

Berglund, M. (2011). Att ta rodret I sitt liv – lärande utmaningar vid långvarig sjukdom (Doktorsavhandling). Växjö: Institutionen för hälso och vårdvetenskap. Linnéuniversitetet.

Berglund, M.(2012). Lärandet vid långvarig sjukdom. Utmaningar för patient och vårdare. Malmö: Glerups förlag.

Berglund, M. (2014). Learning turning points – in life with long-term illness – visualized with the help of the life-world philosophy. International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being, 9, 22842. DOI: /103402/qhw.v9.22842.

Berglund, M., & Källerwald, S. (2012). The movement to a new understanding: A life-world-based study about how people learn to live with long-term illness. Journal of Nursing Care, 1, 125.

Berglund, M., Sjögren, R. & Ekebergh, M. (2012). Reflect and learn together – when two supervisors interact in the learning support process of nursing education. Journal of Nursing Management, 20, 152-58.

Berglund, M., Westin, L., Svanström, R. & Johansson Sundler, A. (2012). Suffering caused by care – Patients’ experiences from hospital settings. International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being, 7(1), 18688. DOI:10.3402/qhw.v7i0.18688.

Bolinder, J., Antuna, R., Geelhoed-Duijvestijn, P., Kröger, J. & Weitgasser, R. (2016). Novel glucose-sensing technology and hypoglycaemia in type1 diabetes: a multicentre, non-masked, randomised controlled trial. Lancet, 388, 2254-63.

Boström, E., Hörnsten, Å., Lundman, B., Stenlund, H. & Isaksson, U. (2013). Role clarity and role conflict among Swedish diabetes specialist nurses. Primary Care Diabetes, 7(3), 207-12. DOI: 10.1016/j.pcd.2013.04.013.

Boström, E., Isaksson, U., Lundman, B., Lehuluante, A. & Hörnsten, Å. (2014). Patient-centered care in type 2 diabetes – an altered professional role for diabetes specialist nurses. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 28, 675-682, DOI:/10.1111/scs.12092.

Boström, E., Isaksson, U., Lundman, B., Sjölander, A E. & Hörnsten, Å. (2012). Diabetes specialist nurses’ perceptions of their multifaceted role. European Diabetes Nursing, 9, 39-44.

Bullington, J (2007). Psykosomatik: om kropp och själ och meningskapande. Lund: Studentlitteratur.

Dahlberg, K. (2006). The essence of essences- the search for meaning structures in phenomenological analysis of lifeworld phenomena. International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being, 1(1), 11-19.

Dahlberg, K. (2014). Att undersöka hälsa & vårdande. Stockholm: Natur och Kultur. Dahlberg, H. & Dahlberg, K. (2003). To not make definite what is indefinite: A

phenomenological consequences in human science research. The Humanistic Psychologist, 31(4), 34-50

Dahlberg, K., Dahlberg, H. & Nyström, M. (2008). Reflective lifeworld research. Lund: Studentlitteratur.

Dahlberg, K. & Ekebergh, M. (2015). En livsvärldsorientera etik, I: Arman, Dahlberg & M, Ekebergh (Red.), Teoretiska grunder för vårdande (s. 95-8). Stockholm: Liber.

Dahlberg, K. & Segesten, K. (2010). Hälsa & vårdande, i teori och praxis. Stockholm: Natur och Kultur.

60

Referenser

ACCORD Study Group, Buse, J B., Bigger, J T., Byington, R P., Cooper, L S., Cushman, W C., Friedewald, W T., Genuth, S., Gerstein, H C., Ginsberg, H N., Goff, D C Jr., Grimm, R H Jr., Margolis, K L., Probstfield, J L., Simons-Morton, D G., Sullivan, M D.(2007). Action to Control Cardiovascular Risk in Diabetes (ACCORD) trial: design and methods. American Journal of Cardiology, 99(12), 21-33.

ADA, American Diabetes Association. ( 2017). Standards of medical care in diabetes – 2017. Diabetes Care, 40 (Suppl. 1), Hämtad 2017.06.12 från: https://professional.diabetes.org/sites/professional.diabetes.org/files/media/dc_40_s1_final.pdf

Andersson, N. (2015) När vårdande och lärande sammanfaller. Patienter, studenter och handledares erfarenheter av möten på en utbildningsvårdavdelning inom psykiatrisk vård (Doktorsavhandling). Växjö: Institutionen för vårdvetenskap, Linnéuniversitetet.

Anderson, R M. & Funnell, M M. (2010). Patient empowerment: myths and misconceptions. Patient Education and Counseling, 79(3), 277-82. DOI: 10.1016/j.pec.2009.07.025.

Andersson, S. (2012). Med risk för diabetes. Studier av symptom, självskattad hälsa och erfarenheter av att leva med risk för att utveckla typ 2- diabetes (Doktorsavhandling), Göteborg: Institutionen för vårdvetenskap och hälsa, Sahlgrenska akademin, Göteborgs universitet.

Andersson, S., Ekman, I., Lindblad, U. & Friberg, F. (2008). It’s up to me! Experiences of living with pre-diabetes and the increased risk of developing type 2 diabetes mellitus. Primary Care Diabetes Europe, 2(4), 187-93. DOI: 10.1016/j.pcd.2008.09.001.

Andersson, S., Svanström, R., Ek, K., Rosén, H. & Berglund, M. (2015). ’The challenge to take charge of life with long-term illness’: nurses’ experiences of supporting patients’ learning with the didactic model. Journal of Clinical Nursing, 24, 3409-3416, doi:10.1111/jocn.12960.

Arman, M., Dahlberg, K. & Ekebergh, M. (2015). Teoretiska grunder för vårdande. Malmö: Liber.

Bengtsson, J. (2005). Med livsvärlden som grund. Lund: Studentlitteratur. Bergenstal, R M., Garg, S., Weinzimer, S A., Buckingham, B A., Bode, B W., Tamborlane,

W V. & Kaufman, F R. (2016). Safety of a hybrid closed-loop insulin delivery system in patients with type1 diabetes. JAMA, 316(13), 1407-1408. DOI:10.1001/jama.2016.11708.

63

Gadamer, H-G. (1997). Sanning och Metod.[Wahrheit und Methode] (Övers. A. Mellberg). Göteborg: Daidalos.

Gadamer, H-G. (2003). Den Gåtfulla hälsan: essäer och föredrag. [Über die Verborgenheit der Gesundheit] (Övers. J. Jakobsson). Ludvika: Dualis.

Gask, L., Macdonald, W. & Bower, P. (2011). What is the relationship between diabetes and depression? A qualitative meta-synthesis of patient experience of co-morbidity. Chronic illness, 7(3), 239-52. DOI: 10.1177/1742395311403636.

Haas, L., Maryniuk, M., Beck, J., Cox, C E., Duker, P., Edwards, L., Fisher, E B., Hanson, L., Kent, D., Kolb, L., McLaughlin, S., Orzeck, E., Piette, J D., Rhinehart, A S., Rothman, R., Skaroff, S., Tomky, D., Youssef, G. (2014). National standards for diabetes self-management education and support. Diabetes care, 37(1), 144-53. DOI: 10.2337/dc14-S144.

Heggdal, K. (2013). Utilizing bodily knowledge in patients with chronic illness in the promotion of their health: A grounded theory study. Californian Journal of Health promotion, 11(3), 62–73.

Heidegger, M. (1927/1992). Varat och tiden, del 1 och 2. [Sein under Zeit] (Övers. R. Matz.). Göteborg: Daidalos.

Hernandez, C A. (1995). The experience of living with insulin dependent diabetes. Lesson for the diabetes educator. The Diabetes Educator, 21(1), 33-7.

Hernandez, C A. (1996). Integration: the experience of living with insulin dependent (type 1) diabetes mellitus. Canadian Journal of Nursing Research, 28(4), 37-56.

Holst, H. & Hörberg, U. (2012). Students’ learning in an encounter with patients – supervised in pairs of students. Reflective practice, 13(5), 693-708. http://dx.doi.org/10.1080/14623943.2012.670623.

Hortensius, J., Kars, M., Wierenga, W., Kleefsta, N., Bilo, H. & van der Bijl, J. (2012). Perspectives of patients with type1 or insulin-treated type 2 diabetes on self-monitoring of blood glucose: a qualitative study. BioMed Central Public Health, 12:167. http:// www.biomedcentral.com/1471-2458/12/167.

Hunt, L., Arar, N. & Larme, A. (1998). Contrasting patient and practitioner perspectives in type 2 diabetes management- including commentary by Ratkin, S H. and Andersen, R M. with author response. Western Journal of Nursing Research, 20, 656-82.

Hupcey, J. (1998). Clarifying the social support research linkage. Journal of Advanced Nursing, 27, 1231-41.

Hupcey, J E. & Morse, H. (1997). Can a professional relationship be considered social support? Nursing outlook, 45,270-76.

Husdal, R., Rosenblad, A., Leksell, J., Eliasson, B., Jansson, S., Jerdén, L., Stålhammar, J., Steen, L., Wallman, T. & Thors Adolfsson, E. (2017). Resource allocation and organisational features in Swedish primary diabetes care: Changes from 2006 to 2013. Primary Care Diabetes, 11(1) 20–8.

Husserl, E. (1907/1989). Fenomenologins idé. [Die idee der phänomenologie] (Övers. J Bengtsson). Göteborg: Daidalos.

Husserl, E. (1911/2002). Fenomenologins och filosofins kris. [Philosophie als strenge Wissenschaft] (Övers. J. Jakobsson & H. Rubin). Stockholm: Thales.

Husserl, E. (1929/1992). Cartesianska meditationer. En inledning till fenomenologin. [Cartesianische meditationer](Övers. D. Birbuan & S-O. Wallenstein). Göteborg: Daidalos.

62

De Jong, P. & Berg, I K. (2008). Interviewing for solutions (3rd ed.). Belmont, CA: Thomson Brooks/Cole.

Diabetes control and complications trial (DCCT) research group. (1993). The effect of intensive treatment of diabetes on the development and progression of long-term complications in insulin-dependent diabetes mellitus. New England Journal of Medicine, 329, 977-86.

Durán, A., Marín, P., Runkle, I., Pérez, N., Abad, R., Fernández, M., Del Valle, L., Sanz, M F. & Calle-Pascual, A L. (2010). Benefits of self-monitoring blood glucose in the management of new-onset Type 2 diabetes mellitus: the St Carlos study, a prospective randomized clinic-based interventional study with parallel groups. Journal of Diabetes, 2, 203–11.

Eeg-Olofsson, K., Cederholm, J., Nilsson, P., Gudbjörnsdóttir, S. & Eliasson, B. (2007). For the steering committee of the Swedish National Diabetes Register (NDR). Glycemic and risk factor control in type1 diabetes: Results from 13,612 patients in a national diabetes register. Diabetes Care, 30, 496–502.

Ekebergh, M. (2001). Tillägnandet av vårdvetenskaplig kunskap. Reflektionens betydelse för lärandet (Doktorsavhandling). Vasa: Institutionen för vårdvetenskap, Åbo Akademi.

Ekebergh, M. (2007). Lifeworld-based reflection and learning: a contribution to the reflective practice in nursing and nursing education. Reflective Practice, 8(3), 331-343.

Ekebergh, M. (2009a) Developing a didactic method that emphasizes as a basis for learning. Reflective practice, 10(1), 51-63.

Ekebergh, M. (2009b) Att lära sig vårda -med stöd av handledning. Lund: Studentlitteratur. Ekman, I., Swedberg, K., Taft, C., Lindseth, A., Norberg, A., Brink, E., Carlsson, J.,

Dahlin-Ivanoff, S., Johansson, I L., Kjellgren, K., Lidén, E., Öhlén, J., Olsson, L E., Rosén, H., Rydemark, M. & Sunnerhagen, K S. (2011). Person-centered care – ready for prime time. European Journal of Cardiovascular Nursing, 10(4), 248-51. DOI: 10.1016/j.ejcnurse.2011.06.008.

Eriksson, K. (1989/2000). Hälsans idé. (2:a uppl.). Stockholm: Liber Eriksson, K. (1995). Mot en caritativ vårdetik. Rapporter från Institutionen för

vårdvetenskap, no 5. Vasa: Åbo Akademi. Eskilsson, C. (2016). Vårdande och Lärande sammanflätas i genuina möten- erfarenheter,

förutsättningar och ansvar på utbildningsvårdavdelning (Doktorsavhandling). Växjö: Institutionen för vårdvetenskap, Linnéuniversitetet.

Friberg, F. (2003). Pedagogiska traditioner av betydelse för patientundervisning. I: E. Pilhammar Andersson (Red.), Pedagogik inom vård och omsorg (s.27-56). Lund: Studentlitteratur.

Friberg, F. (2005). Patienter som vill veta och förstå. I: J. Bengtsson (Red.), Med livsvärlden som grund (s.50-86). Lund: Studentlitteratur.

Friberg, F., Granum, V. & Bergh, A-L. (2012). Nurses’ patient-education work: conditional factors – an integrative review. Journal of Nursing Management, 20, 170-86.

Friberg, F. & Hansson Scherman, M. (2005). Can a teaching and learning perspective deepen understanding of concept of compliance? A theoretical discussion. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 19(3), 274-79.

Frost, J., Garside, R., Cooper, C. & Britten, N. (2014). A qualitative synthesis of diabetes self-management strategies for long term medical outcomes and quality of life in the UK. BioMed Central Health Service Research, 14(1), 348.

63

Gadamer, H-G. (1997). Sanning och Metod.[Wahrheit und Methode] (Övers. A. Mellberg). Göteborg: Daidalos.

Gadamer, H-G. (2003). Den Gåtfulla hälsan: essäer och föredrag. [Über die Verborgenheit der Gesundheit] (Övers. J. Jakobsson). Ludvika: Dualis.

Gask, L., Macdonald, W. & Bower, P. (2011). What is the relationship between diabetes and depression? A qualitative meta-synthesis of patient experience of co-morbidity. Chronic illness, 7(3), 239-52. DOI: 10.1177/1742395311403636.

Haas, L., Maryniuk, M., Beck, J., Cox, C E., Duker, P., Edwards, L., Fisher, E B., Hanson, L., Kent, D., Kolb, L., McLaughlin, S., Orzeck, E., Piette, J D., Rhinehart, A S., Rothman, R., Skaroff, S., Tomky, D., Youssef, G. (2014). National standards for diabetes self-management education and support. Diabetes care, 37(1), 144-53. DOI: 10.2337/dc14-S144.

Heggdal, K. (2013). Utilizing bodily knowledge in patients with chronic illness in the promotion of their health: A grounded theory study. Californian Journal of Health promotion, 11(3), 62–73.

Heidegger, M. (1927/1992). Varat och tiden, del 1 och 2. [Sein under Zeit] (Övers. R. Matz.). Göteborg: Daidalos.

Hernandez, C A. (1995). The experience of living with insulin dependent diabetes. Lesson for the diabetes educator. The Diabetes Educator, 21(1), 33-7.

Hernandez, C A. (1996). Integration: the experience of living with insulin dependent (type 1) diabetes mellitus. Canadian Journal of Nursing Research, 28(4), 37-56.

Holst, H. & Hörberg, U. (2012). Students’ learning in an encounter with patients – supervised in pairs of students. Reflective practice, 13(5), 693-708. http://dx.doi.org/10.1080/14623943.2012.670623.

Hortensius, J., Kars, M., Wierenga, W., Kleefsta, N., Bilo, H. & van der Bijl, J. (2012). Perspectives of patients with type1 or insulin-treated type 2 diabetes on self-monitoring of blood glucose: a qualitative study. BioMed Central Public Health, 12:167. http:// www.biomedcentral.com/1471-2458/12/167.

Hunt, L., Arar, N. & Larme, A. (1998). Contrasting patient and practitioner perspectives in type 2 diabetes management- including commentary by Ratkin, S H. and Andersen, R M. with author response. Western Journal of Nursing Research, 20, 656-82.

Hupcey, J. (1998). Clarifying the social support research linkage. Journal of Advanced Nursing, 27, 1231-41.

Hupcey, J E. & Morse, H. (1997). Can a professional relationship be considered social support? Nursing outlook, 45,270-76.

Husdal, R., Rosenblad, A., Leksell, J., Eliasson, B., Jansson, S., Jerdén, L., Stålhammar, J., Steen, L., Wallman, T. & Thors Adolfsson, E. (2017). Resource allocation and organisational features in Swedish primary diabetes care: Changes from 2006 to 2013. Primary Care Diabetes, 11(1) 20–8.

Husserl, E. (1907/1989). Fenomenologins idé. [Die idee der phänomenologie] (Övers. J Bengtsson). Göteborg: Daidalos.

Husserl, E. (1911/2002). Fenomenologins och filosofins kris. [Philosophie als strenge Wissenschaft] (Övers. J. Jakobsson & H. Rubin). Stockholm: Thales.

Husserl, E. (1929/1992). Cartesianska meditationer. En inledning till fenomenologin. [Cartesianische meditationer](Övers. D. Birbuan & S-O. Wallenstein). Göteborg: Daidalos.

62

De Jong, P. & Berg, I K. (2008). Interviewing for solutions (3rd ed.). Belmont, CA: Thomson Brooks/Cole.

Diabetes control and complications trial (DCCT) research group. (1993). The effect of intensive treatment of diabetes on the development and progression of long-term complications in insulin-dependent diabetes mellitus. New England Journal of Medicine, 329, 977-86.

Durán, A., Marín, P., Runkle, I., Pérez, N., Abad, R., Fernández, M., Del Valle, L., Sanz, M F. & Calle-Pascual, A L. (2010). Benefits of self-monitoring blood glucose in the management of new-onset Type 2 diabetes mellitus: the St Carlos study, a prospective randomized clinic-based interventional study with parallel groups. Journal of Diabetes, 2, 203–11.

Eeg-Olofsson, K., Cederholm, J., Nilsson, P., Gudbjörnsdóttir, S. & Eliasson, B. (2007). For the steering committee of the Swedish National Diabetes Register (NDR). Glycemic and risk factor control in type1 diabetes: Results from 13,612 patients in a national diabetes register. Diabetes Care, 30, 496–502.

Ekebergh, M. (2001). Tillägnandet av vårdvetenskaplig kunskap. Reflektionens betydelse för lärandet (Doktorsavhandling). Vasa: Institutionen för vårdvetenskap, Åbo Akademi.

Ekebergh, M. (2007). Lifeworld-based reflection and learning: a contribution to the reflective practice in nursing and nursing education. Reflective Practice, 8(3), 331-343.

Ekebergh, M. (2009a) Developing a didactic method that emphasizes as a basis for learning. Reflective practice, 10(1), 51-63.

Ekebergh, M. (2009b) Att lära sig vårda -med stöd av handledning. Lund: Studentlitteratur. Ekman, I., Swedberg, K., Taft, C., Lindseth, A., Norberg, A., Brink, E., Carlsson, J.,

Dahlin-Ivanoff, S., Johansson, I L., Kjellgren, K., Lidén, E., Öhlén, J., Olsson, L E., Rosén, H., Rydemark, M. & Sunnerhagen, K S. (2011). Person-centered care – ready for prime time. European Journal of Cardiovascular Nursing, 10(4), 248-51. DOI: 10.1016/j.ejcnurse.2011.06.008.

Eriksson, K. (1989/2000). Hälsans idé. (2:a uppl.). Stockholm: Liber Eriksson, K. (1995). Mot en caritativ vårdetik. Rapporter från Institutionen för

vårdvetenskap, no 5. Vasa: Åbo Akademi. Eskilsson, C. (2016). Vårdande och Lärande sammanflätas i genuina möten- erfarenheter,

förutsättningar och ansvar på utbildningsvårdavdelning (Doktorsavhandling). Växjö: Institutionen för vårdvetenskap, Linnéuniversitetet.

Friberg, F. (2003). Pedagogiska traditioner av betydelse för patientundervisning. I: E. Pilhammar Andersson (Red.), Pedagogik inom vård och omsorg (s.27-56). Lund: Studentlitteratur.

Friberg, F. (2005). Patienter som vill veta och förstå. I: J. Bengtsson (Red.), Med livsvärlden som grund (s.50-86). Lund: Studentlitteratur.

Friberg, F., Granum, V. & Bergh, A-L. (2012). Nurses’ patient-education work: conditional factors – an integrative review. Journal of Nursing Management, 20, 170-86.

Friberg, F. & Hansson Scherman, M. (2005). Can a teaching and learning perspective deepen understanding of concept of compliance? A theoretical discussion. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 19(3), 274-79.

Frost, J., Garside, R., Cooper, C. & Britten, N. (2014). A qualitative synthesis of diabetes self-management strategies for long term medical outcomes and quality of life in the UK. BioMed Central Health Service Research, 14(1), 348.

65

with type1 diabetes treated with multiple daily insulin injections, The GOLD randomized clinical trial. JAMA, 317(4), 379-87. DOI: 10.1001./jama.2016.19976.

Lind, M., Svensson, A-M., Kosiborod, M., Gudbjörnsdottir, S., Pivodic, A., Wendel, H., Dahlqvist, S., Clements, M. & Rosengren, A. (2014). Glycemic control and excess mortality in type1 diabetes. The New England Journal of Medicine. 371, 1972-82.

Lorig, K R. & Holman, H R. (2003). Self-management education: history, definition, outcomes, and mechanisms. Annals of Behavioral Medicine, 26(1), 1-7 Lᴂring och mestring. ( 2017). Hämtad 2017-02-01 från: http://mestring.no/laerings-og-

mestringstjenester/. Marton, F. & Booth, S. (1997). Om lärande. [Learning and awareness] (Övers. P.

Wadensjö). Lund: Studentlitteratur. Merleau-Ponty, M. (1945/2002). Phenomenology of Perception. [Phénoménologie de la

perception] (Övers. C. Smith). London: Routlédge. Nathan, D M., Cleary, P A., Backlund, J Y., Genuth, S M., Lachin, J M., Orchard, T J.,

Raskin, P., Zinman, B.; Diabetes Control and Complications Trial/Epidemiology of Diabetes Interventions and Complications (DCCT/EDIC) Study research group. (2005). Intensive diabetes treatment and cardiovascular disease in patients with type 1 diabetes. New England Journal of Medicin, 353(25), 2643-53. DOI:10.1056/NEJMoa052187

NDR, Nationella diabetesregistret (2016). Årsrapport. Hämtad 2017-06-09 från: https://www.ndr.nu/pdfs/Arsrapport_NDR_2016.pdf

Nilsson, P. (2005). Vad är pedagogik? Några tankar om pedagogikämnet i ett jämförande perspektiv. Umeå: Pedagogiska institutionen, Umeå Universitet.

Nordgren, L. (2008). När kroppen sätter gränser, En studie om att leva med hjärtsvikt i medelåldern (Doktorsavhandling). Växjö: Institutionen för vårdvetenskap och socialt arbete, Växjö universitet.

Nordwall, M., Abrahamsson, M., Dhir, M., Fredriksson, M., Ludviksson, J. & Arnqvist, H J. (2015). Impact of HbA1c, followed from onset of type 1 diabetes, on the development of severe retinopathy and nephropathy: the VISS Study (Vascular Diabetic Complications in Southeast Sweden). Diabetes Care, 38(2), 308-15. DOI: 10.2337/dc14-1203.

Norris, S., Engelgau, M. & Narayan, K. (2001). Effectiveness of self-management training in type 2 diabetes: a systematic review of randomized controlled trails. Diabetes Care, 24, 561–87.

Odgers-Jewell, K., Ball, L., Kelly, J., Isenring, E., Reidlinger, D. & Thomas, R. (2017). Effectiveness of group-based self-management education for individuals with type 2 diabetes: A systematic review with meta-analyses and meta regression. Diabetes Medicin. DOI:10.1111/dme.13340.

Oftedal, B., Karlsen, B. & Bru, E. (2010). Perceived support from healthcare practitioners among adults with type2 diabetes. Journal of Advanced Nursing, 66(7), 1500-9. DOI: 10.1111/j.1365-2648.2010.05329.x.

Pang, M. & Marton, F. (2013). Interaction between the learners’ initial grasp of the object of learning and the learning resource afforded. Instructional Science; 41, 1065-82. DOI: 10.1007/s11251-013-9272-7.

Patel, R. & Davidsson, B. (2011). Forskningsmetodikens grunder: att planera, genomföra och rapportera en undersökning (4:de uppl.) Lund: Studentlitteratur.

Patterson, B L. (2001). The shifting perspectives model of chronic illness. Journal of Nursing Scholarship, 33(1), 21-6.

64

Hörnsten, Å. & Graneheim, U. (2009). A Lesson to learn- Patients’ critiques of diabetes nursing. The Internet Journal of Advanced Nursing Practice, 11(1).

Hörnsten, Å., Jutterström, L., Audulv, Å. & Lundman, B. (2011). A model of integration of illness and self-management in type 2 diabetes. Journal of Nursing and Healthcare of Chronic Illnesses, 3(1), 41-51. DIO: 10:1111/j.1752-9824.2010.01078.x.

Hörnsten, Å., Sandström, H. & Lundman, B. (2004). Personal understanding of illness among people with type 2 diabetes. Journal of Advanced Nursing, 47(2), 174–82.

IDF, International Diabetes Federation. (2015). IDF Diabetes Atlas, 7th edn. Brussels, Belgium: International Diabetes Federation, Hämtad 2017-07-01 från: http://www.diabetesatlas.org/

Janes, R., Titchener, J., Pere, J., Pere, R. & Senior, J. (2013). Understanding barriers to glycaemic control from the patient’s perspective. Journal of Primary Health Care, 5(2), 114-22.

Johansson, A. & Ekebergh, M. (2006). The meaning of well-being and participation in the process of health and care – women´s experiences following a myocardial infarction. International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being, 1(2), 100-8.

Johansson, K. (2015). Lärande kafé – att stödja patienter och närståendes lärande. I: M. Berglund & M. Ekebergh (Red.), Reflektioner i lärande och vård – en utmaning för sjuksköterskan (s.200-14).) Lund: Studentlitteratur.

Jutterstöm, L. (2013). Illness integration, self-management and patient-centred support in type 2 diabetes (Doktorsavhandling). Umeå: Medicinska fakulteten, Institutionen för omvårdnad, Umeå University.

King, P., Peacock, I. & Donnelly R. (1999). The UK Prospective Diabetes Study (UKPDS): clinical and therapeutic implications for type 2 diabetes. British Journal Clinical Pharmacology, 48, 643–48.

Kneck, Å. (2015). Living with Diabetes – A lifelong learning process (Doktorsavhandling). Stockholm: Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle, Karolinska Institutet.

Kneck, Å., Eriksson, L., Lundman, B. & Fagerberg, I. (2016). Encumbered by vulnerability and temporality – the meanings of trigger situations when learning to live with diabetes. Journal of Clinical Nursing, 25(19-20), 2874-83. DOI: 10.1111/jocn.13339.

Kneck, Å., Fagerberg, I., Eriksson, L. & Lundman, B. (2014) Living with diabetes – development of learning patterns over a 3 year period. International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being, 9, 24375. http://dx.doi.org/10.3402/qhw.v9.24375.

Kneck, Å., Klang, B. & Fagerberg, I. (2011). Learning to live with illness: experiences of persons with recent diagnoses of diabetes mellitus. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 25, 558–66.

Kunskapscentrum för jämlik vård. (2017). Patient och närstående utbildning. Hämtad 2017-06-16 från: http://www.vgregion.se/halsa-och-vard/vardgivarwebben/amnesomraden2/jamlik-vard/personcentrerad-patient--och-narstaendeutbildning/

Leksell. J., Sandberg. G., & Wikblad., K. (2006). Experiences of an educational programme for individuals with blindness caused by diabetes. European Diabetes Nursing, 3(2), 86–91.

Lind, M., Polansky, W., Hirsch, I., Heise,T., Bolinder, J., Dahlqvist, S., Schwarz, E., Olafsdottir, A., Frid, A., Wedel, H., Ahlén, E., Nyström, T. & Hellman, J. (2017). Continuous glucose monitoring vs conventional therapy for glycemic control in adult

65

with type1 diabetes treated with multiple daily insulin injections, The GOLD randomized clinical trial. JAMA, 317(4), 379-87. DOI: 10.1001./jama.2016.19976.

Lind, M., Svensson, A-M., Kosiborod, M., Gudbjörnsdottir, S., Pivodic, A., Wendel, H., Dahlqvist, S., Clements, M. & Rosengren, A. (2014). Glycemic control and excess mortality in type1 diabetes. The New England Journal of Medicine. 371, 1972-82.

Lorig, K R. & Holman, H R. (2003). Self-management education: history, definition, outcomes, and mechanisms. Annals of Behavioral Medicine, 26(1), 1-7 Lᴂring och mestring. ( 2017). Hämtad 2017-02-01 från: http://mestring.no/laerings-og-

mestringstjenester/. Marton, F. & Booth, S. (1997). Om lärande. [Learning and awareness] (Övers. P.

Wadensjö). Lund: Studentlitteratur. Merleau-Ponty, M. (1945/2002). Phenomenology of Perception. [Phénoménologie de la

perception] (Övers. C. Smith). London: Routlédge. Nathan, D M., Cleary, P A., Backlund, J Y., Genuth, S M., Lachin, J M., Orchard, T J.,

Raskin, P., Zinman, B.; Diabetes Control and Complications Trial/Epidemiology of Diabetes Interventions and Complications (DCCT/EDIC) Study research group. (2005). Intensive diabetes treatment and cardiovascular disease in patients with type 1 diabetes. New England Journal of Medicin, 353(25), 2643-53. DOI:10.1056/NEJMoa052187

NDR, Nationella diabetesregistret (2016). Årsrapport. Hämtad 2017-06-09 från: https://www.ndr.nu/pdfs/Arsrapport_NDR_2016.pdf

Nilsson, P. (2005). Vad är pedagogik? Några tankar om pedagogikämnet i ett jämförande perspektiv. Umeå: Pedagogiska institutionen, Umeå Universitet.

Nordgren, L. (2008). När kroppen sätter gränser, En studie om att leva med hjärtsvikt i medelåldern (Doktorsavhandling). Växjö: Institutionen för vårdvetenskap och socialt arbete, Växjö universitet.

Nordwall, M., Abrahamsson, M., Dhir, M., Fredriksson, M., Ludviksson, J. & Arnqvist, H J. (2015). Impact of HbA1c, followed from onset of type 1 diabetes, on the development of severe retinopathy and nephropathy: the VISS Study (Vascular Diabetic Complications in Southeast Sweden). Diabetes Care, 38(2), 308-15. DOI: 10.2337/dc14-1203.

Norris, S., Engelgau, M. & Narayan, K. (2001). Effectiveness of self-management training in type 2 diabetes: a systematic review of randomized controlled trails. Diabetes Care, 24, 561–87.

Odgers-Jewell, K., Ball, L., Kelly, J., Isenring, E., Reidlinger, D. & Thomas, R. (2017). Effectiveness of group-based self-management education for individuals with type 2 diabetes: A systematic review with meta-analyses and meta regression. Diabetes Medicin. DOI:10.1111/dme.13340.

Oftedal, B., Karlsen, B. & Bru, E. (2010). Perceived support from healthcare practitioners among adults with type2 diabetes. Journal of Advanced Nursing, 66(7), 1500-9. DOI: 10.1111/j.1365-2648.2010.05329.x.

Pang, M. & Marton, F. (2013). Interaction between the learners’ initial grasp of the object of learning and the learning resource afforded. Instructional Science; 41, 1065-82. DOI: 10.1007/s11251-013-9272-7.

Patel, R. & Davidsson, B. (2011). Forskningsmetodikens grunder: att planera, genomföra och rapportera en undersökning (4:de uppl.) Lund: Studentlitteratur.

Patterson, B L. (2001). The shifting perspectives model of chronic illness. Journal of Nursing Scholarship, 33(1), 21-6.

64

Hörnsten, Å. & Graneheim, U. (2009). A Lesson to learn- Patients’ critiques of diabetes nursing. The Internet Journal of Advanced Nursing Practice, 11(1).

Hörnsten, Å., Jutterström, L., Audulv, Å. & Lundman, B. (2011). A model of integration of illness and self-management in type 2 diabetes. Journal of Nursing and Healthcare of Chronic Illnesses, 3(1), 41-51. DIO: 10:1111/j.1752-9824.2010.01078.x.

Hörnsten, Å., Sandström, H. & Lundman, B. (2004). Personal understanding of illness among people with type 2 diabetes. Journal of Advanced Nursing, 47(2), 174–82.

IDF, International Diabetes Federation. (2015). IDF Diabetes Atlas, 7th edn. Brussels, Belgium: International Diabetes Federation, Hämtad 2017-07-01 från: http://www.diabetesatlas.org/

Janes, R., Titchener, J., Pere, J., Pere, R. & Senior, J. (2013). Understanding barriers to glycaemic control from the patient’s perspective. Journal of Primary Health Care, 5(2), 114-22.

Johansson, A. & Ekebergh, M. (2006). The meaning of well-being and participation in the process of health and care – women´s experiences following a myocardial infarction. International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being, 1(2), 100-8.

Johansson, K. (2015). Lärande kafé – att stödja patienter och närståendes lärande. I: M. Berglund & M. Ekebergh (Red.), Reflektioner i lärande och vård – en utmaning för sjuksköterskan (s.200-14).) Lund: Studentlitteratur.

Jutterstöm, L. (2013). Illness integration, self-management and patient-centred support in type 2 diabetes (Doktorsavhandling). Umeå: Medicinska fakulteten, Institutionen för omvårdnad, Umeå University.

King, P., Peacock, I. & Donnelly R. (1999). The UK Prospective Diabetes Study (UKPDS): clinical and therapeutic implications for type 2 diabetes. British Journal Clinical Pharmacology, 48, 643–48.

Kneck, Å. (2015). Living with Diabetes – A lifelong learning process (Doktorsavhandling). Stockholm: Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle, Karolinska Institutet.

Kneck, Å., Eriksson, L., Lundman, B. & Fagerberg, I. (2016). Encumbered by vulnerability and temporality – the meanings of trigger situations when learning to live with diabetes. Journal of Clinical Nursing, 25(19-20), 2874-83. DOI: 10.1111/jocn.13339.

Kneck, Å., Fagerberg, I., Eriksson, L. & Lundman, B. (2014) Living with diabetes – development of learning patterns over a 3 year period. International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being, 9, 24375. http://dx.doi.org/10.3402/qhw.v9.24375.

Kneck, Å., Klang, B. & Fagerberg, I. (2011). Learning to live with illness: experiences of persons with recent diagnoses of diabetes mellitus. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 25, 558–66.

Kunskapscentrum för jämlik vård. (2017). Patient och närstående utbildning. Hämtad 2017-06-16 från: http://www.vgregion.se/halsa-och-vard/vardgivarwebben/amnesomraden2/jamlik-vard/personcentrerad-patient--och-narstaendeutbildning/

Leksell. J., Sandberg. G., & Wikblad., K. (2006). Experiences of an educational programme for individuals with blindness caused by diabetes. European Diabetes Nursing, 3(2), 86–91.

Lind, M., Polansky, W., Hirsch, I., Heise,T., Bolinder, J., Dahlqvist, S., Schwarz, E., Olafsdottir, A., Frid, A., Wedel, H., Ahlén, E., Nyström, T. & Hellman, J. (2017). Continuous glucose monitoring vs conventional therapy for glycemic control in adult

67

the Swedish National Diabetes Register. British Medical Journal Open, 6, e010249. DOI: 10.1136/bmjopen-2015-010249.

Säljö, R. (2000). Lärande i praktiken Ett sociokulturellt perspektiv. Stockholm: Prisma. Tan, P., Chen, H., Taylor, B. & Hegney, D. (2012). Experience of hypoglycaemia and

strategies used for its management by community - dwelling adults with diabetes mellitus: A systematic review. International Journal of Evidence-Based Healthcare, 10(3), 169-80.

Tang, T., Funnell, M., Brown, B. & Kurlander, E. (2010). Self management support in ”real- world” settings: An empowerment-based intervention. Patient Education and Counseling, 79(2), 178-84. DOI:10.1016/j.pec.2009.09.029.

Thors-Adolfsson, E., Smide, B., Rosenblad, A. & Wikblad, K. (2009). Does patient education facilitate diabetic patients’ possibilities to reach national treatment targets? A national survey in Swedish primary health care. Scandinavian Journal of Primary Health Care, 27(2), 91–6.

Thors-Adolfsson, E., Starrin, B., Smide, B., Rosenblad, A. & Wikblad, K. (2008). Type 2 diabetic patients’ experiences of two different educational approaches—A qualitative study. International Journal of Nursing Studies, 45(7), 986-94.

Thunander, M., Petersson, C., Jonzon, K., Fornander, J., Ossiansson, B., Torn, C. & Landin-Olsson, M. (2008). Incidence of type 1 and type 2 diabetes in adults and children in Kronoberg, Sweden. Diabetes Research and Clinical Practice, 82, 274–255.

Trento, M., Passer, P., Borgo, E., Tomalino, M. Bajardi, M., Cavallo, F. & Porta, M. (2004). A 5-year randomized controlled study of learning, problem solving ability, and quality of life modifications in people with type 2 diabetes managed by group care. Diabetes Care, 27, 670-75.

Toombs, K. (1993). The meaning of illness: A phenomenological approach of the different perspective of physicians and patients. Dordrecht: Kluwer Academic.

UK Prospective Diabetes Study Group. (1998). Intensive blood-glucose control with sulphonylureas or insulin compared with conventional treatment and risk of complications in patients with type 2 diabetes (UKPDS 33). Lancets, 352(9131), 837-53.

van Mannen, M. (1993). The tact of Teaching. The meaning of pedagogical thoughtfulness. Ontario: The Althouse Press.

Wikblad, K. (Red.). (2012). Omvårdnad vid diabetes. Lund: Studentlitteratur. Whittemore, R. & Dixon, J. (2008). Chronic illness: the process of integration. Journal of

Clinical Nursing, 17(0), 177-87. DOI: 10.1111/j.1365-2702.2007.02244.x. Zoffmann,V., Harder, I. & Kirkevold, M. (2008). A person-centered communication and

reflection model: sharing decision-making in chronic care. Qualitative Health Research 18:670. DOI: 10.1177/1049732307311008.

Zoffman, V. & Kirkevold, M. (2005). Life versus disease in difficult diabetes care: conflicting perspectives disempower patients and professionals in problem solving. Quality Health Research, 15, 750-765

Ågård, A., Ranjbar, V. & Strang, S. (2016). Diabetes in the shadow of daily life: factors that make diabetes a marginal problem. Practical Diabetes, 33(2), 49-53.

66

Piaget, J. (1972). Psykologi och undervisning. [Psychologie et pédagogie](Övers. C G Liungman; granskning L Sjögren). Stockholm: Aldus.

Polonsky, K. (2012). The Past 200 Years in Diabetes. The New England Journal of Medicine, 367, 1332-40. DOI:10.1056/NEJMra1110560.

Rankin, D., Cooke, D., Elliott, J., Heller, S. & Lawton, J., for the UK NIHR DAFNE Study Group. (2012). Supporting self-management after attending a structured education programme: a qualitative longitudinal investigation of type 1 diabetes patients’ experiences and views. BioMed Central Public Health, 12,652. http://www.biomedcentra.com/1471-2458/12/652

Rankin, D., Heller, S. & Lawton, J. (2011). Understanding information and education gaps among people with type 1 diabetes: a qualitative investigation. Patient Education and Counseling, 83, 87-91.

Redman, B. (2005). The ethics of self-management preparation for chronic illness. Nursing Ethics, 12(4), 360-6

Sjögren, R. (2012). Ansvar. I: Wiklund Gustin & Bergbom (Red), Vårdvetenskapliga begrepp i teori och praktik. (s. 350-60). Lund: Studentlitteratur.

Socialstyrelsen. (2013). KBT (Kognitiv beteendeterapi). Hämtad 2017-07-01 från: http://www.socialstyrelsen.se/evidensbaseradpraktik/sokimetodguidenforsocialtarbete/kbtkognitivbeteendeterapi.

Socialstyrelsen. (2017). Nationella riktlinjer för diabetesvården. Stöd för styrning och ledning. Stockholm: Socialstyrelsen. Hämtad 2017-07-01 från: http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2017/2017-5-31

Socialstyrelsen. (2017) Socialstyrelsens termbank, Hämtad 2017-04-25 från: http://termbank.socialstyrelsen.se/.

SBU, Statens beredning för medicinsk utvärdering.(2009). Patientutbildning vid diabetes: en systematisk litteratur översikt (SBU-rapport 195), Stockholm: Statens beredning för medicinsk utvärdering. Hämtad 2017.02.01 från: http://www.sbu.se/sv/Publicerat/Gul/Patientutbildning-vid-diabetes/.

Steinbekk, A., Rygg, L., Lisulo, L., Rise, M. & Fretheim, A. (2012). Group based diabetes self-management education compared to routine treatment for people with type 2 diabetes mellitus. A systematics review with meta-analysis. BioMed Central Health Services Research, 12:213.

Steineck, I., Cederholm, J., Eliasson, B., Rawshani, A., Eeg-Olofsson, K., Svensson, A-M., Zethelius, B., Avdic, T., Landin-Olsson, M., Jendle, J. & Gudbjörnsdottir, S. (2015). Insulin pump therapy, multiple daily injections, and cardiovascular mortality in 18 168 people with type 1 diabetes: observational study. British Medical Journal, 350, h3234.

Stenberg, U., Haaland-Øverbya, M., Fredriksen, K., Westermanna, K F. & Kvisvik, T. (2016). A scoping review of the literature on benefits and challenges of participating in patient education programs aimed at promoting self-management for people living with chronic illness. Patient Education and Counseling, 99, 1759-71.

Svanström, R., Andersson, S., Rosén, H. & Berglund, M. (2016). Moving from theory to practice: Experience of implementing a learning supporting model designed to increase patient involvement and autonomy in care. BioMed Central Research Notes, 9, 361-71. DOI: 10.1186/s13104-016-2165-5.

Svedbo Engström, M., Leksell, J., Johansson, U-B., & Gudbjörnsdottir, S. (2016). What is important for you? A qualitative interview study of living with diabetes and experiences of diabetes care to etablish a basis for a tailored Patient-Reported Outcome Measure for

67

the Swedish National Diabetes Register. British Medical Journal Open, 6, e010249. DOI: 10.1136/bmjopen-2015-010249.

Säljö, R. (2000). Lärande i praktiken Ett sociokulturellt perspektiv. Stockholm: Prisma. Tan, P., Chen, H., Taylor, B. & Hegney, D. (2012). Experience of hypoglycaemia and

strategies used for its management by community - dwelling adults with diabetes mellitus: A systematic review. International Journal of Evidence-Based Healthcare, 10(3), 169-80.

Tang, T., Funnell, M., Brown, B. & Kurlander, E. (2010). Self management support in ”real- world” settings: An empowerment-based intervention. Patient Education and Counseling, 79(2), 178-84. DOI:10.1016/j.pec.2009.09.029.

Thors-Adolfsson, E., Smide, B., Rosenblad, A. & Wikblad, K. (2009). Does patient education facilitate diabetic patients’ possibilities to reach national treatment targets? A national survey in Swedish primary health care. Scandinavian Journal of Primary Health Care, 27(2), 91–6.

Thors-Adolfsson, E., Starrin, B., Smide, B., Rosenblad, A. & Wikblad, K. (2008). Type 2 diabetic patients’ experiences of two different educational approaches—A qualitative study. International Journal of Nursing Studies, 45(7), 986-94.

Thunander, M., Petersson, C., Jonzon, K., Fornander, J., Ossiansson, B., Torn, C. & Landin-Olsson, M. (2008). Incidence of type 1 and type 2 diabetes in adults and children in Kronoberg, Sweden. Diabetes Research and Clinical Practice, 82, 274–255.

Trento, M., Passer, P., Borgo, E., Tomalino, M. Bajardi, M., Cavallo, F. & Porta, M. (2004). A 5-year randomized controlled study of learning, problem solving ability, and quality of life modifications in people with type 2 diabetes managed by group care. Diabetes Care, 27, 670-75.

Toombs, K. (1993). The meaning of illness: A phenomenological approach of the different perspective of physicians and patients. Dordrecht: Kluwer Academic.

UK Prospective Diabetes Study Group. (1998). Intensive blood-glucose control with sulphonylureas or insulin compared with conventional treatment and risk of complications in patients with type 2 diabetes (UKPDS 33). Lancets, 352(9131), 837-53.

van Mannen, M. (1993). The tact of Teaching. The meaning of pedagogical thoughtfulness. Ontario: The Althouse Press.

Wikblad, K. (Red.). (2012). Omvårdnad vid diabetes. Lund: Studentlitteratur. Whittemore, R. & Dixon, J. (2008). Chronic illness: the process of integration. Journal of

Clinical Nursing, 17(0), 177-87. DOI: 10.1111/j.1365-2702.2007.02244.x. Zoffmann,V., Harder, I. & Kirkevold, M. (2008). A person-centered communication and

reflection model: sharing decision-making in chronic care. Qualitative Health Research 18:670. DOI: 10.1177/1049732307311008.

Zoffman, V. & Kirkevold, M. (2005). Life versus disease in difficult diabetes care: conflicting perspectives disempower patients and professionals in problem solving. Quality Health Research, 15, 750-765

Ågård, A., Ranjbar, V. & Strang, S. (2016). Diabetes in the shadow of daily life: factors that make diabetes a marginal problem. Practical Diabetes, 33(2), 49-53.

66

Piaget, J. (1972). Psykologi och undervisning. [Psychologie et pédagogie](Övers. C G Liungman; granskning L Sjögren). Stockholm: Aldus.

Polonsky, K. (2012). The Past 200 Years in Diabetes. The New England Journal of Medicine, 367, 1332-40. DOI:10.1056/NEJMra1110560.

Rankin, D., Cooke, D., Elliott, J., Heller, S. & Lawton, J., for the UK NIHR DAFNE Study Group. (2012). Supporting self-management after attending a structured education programme: a qualitative longitudinal investigation of type 1 diabetes patients’ experiences and views. BioMed Central Public Health, 12,652. http://www.biomedcentra.com/1471-2458/12/652

Rankin, D., Heller, S. & Lawton, J. (2011). Understanding information and education gaps among people with type 1 diabetes: a qualitative investigation. Patient Education and Counseling, 83, 87-91.

Redman, B. (2005). The ethics of self-management preparation for chronic illness. Nursing Ethics, 12(4), 360-6

Sjögren, R. (2012). Ansvar. I: Wiklund Gustin & Bergbom (Red), Vårdvetenskapliga begrepp i teori och praktik. (s. 350-60). Lund: Studentlitteratur.

Socialstyrelsen. (2013). KBT (Kognitiv beteendeterapi). Hämtad 2017-07-01 från: http://www.socialstyrelsen.se/evidensbaseradpraktik/sokimetodguidenforsocialtarbete/kbtkognitivbeteendeterapi.

Socialstyrelsen. (2017). Nationella riktlinjer för diabetesvården. Stöd för styrning och ledning. Stockholm: Socialstyrelsen. Hämtad 2017-07-01 från: http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2017/2017-5-31

Socialstyrelsen. (2017) Socialstyrelsens termbank, Hämtad 2017-04-25 från: http://termbank.socialstyrelsen.se/.

SBU, Statens beredning för medicinsk utvärdering.(2009). Patientutbildning vid diabetes: en systematisk litteratur översikt (SBU-rapport 195), Stockholm: Statens beredning för medicinsk utvärdering. Hämtad 2017.02.01 från: http://www.sbu.se/sv/Publicerat/Gul/Patientutbildning-vid-diabetes/.

Steinbekk, A., Rygg, L., Lisulo, L., Rise, M. & Fretheim, A. (2012). Group based diabetes self-management education compared to routine treatment for people with type 2 diabetes mellitus. A systematics review with meta-analysis. BioMed Central Health Services Research, 12:213.

Steineck, I., Cederholm, J., Eliasson, B., Rawshani, A., Eeg-Olofsson, K., Svensson, A-M., Zethelius, B., Avdic, T., Landin-Olsson, M., Jendle, J. & Gudbjörnsdottir, S. (2015). Insulin pump therapy, multiple daily injections, and cardiovascular mortality in 18 168 people with type 1 diabetes: observational study. British Medical Journal, 350, h3234.

Stenberg, U., Haaland-Øverbya, M., Fredriksen, K., Westermanna, K F. & Kvisvik, T. (2016). A scoping review of the literature on benefits and challenges of participating in patient education programs aimed at promoting self-management for people living with chronic illness. Patient Education and Counseling, 99, 1759-71.

Svanström, R., Andersson, S., Rosén, H. & Berglund, M. (2016). Moving from theory to practice: Experience of implementing a learning supporting model designed to increase patient involvement and autonomy in care. BioMed Central Research Notes, 9, 361-71. DOI: 10.1186/s13104-016-2165-5.

Svedbo Engström, M., Leksell, J., Johansson, U-B., & Gudbjörnsdottir, S. (2016). What is important for you? A qualitative interview study of living with diabetes and experiences of diabetes care to etablish a basis for a tailored Patient-Reported Outcome Measure for

I

62

support. Perspectives on Psychological Science, 4(3), 236-255. doi: 10.1111/j.1745-6924.2009.01122.x

Van Humbeeck, L., Piers, R. D., Van Camp, S., Dillen L, Verhaeghe, S. T., van den

Noortgate N. J. (2013). Aged parents’ experiences during a critical illness trajectory and after the death of an adult child: A review of the literature. Palliative Medicine, 27(7):583-95. doi: 10.1177/0269216313483662

Wei, M., Liao, K. Y. H., Ku, T. Y., & Shaffer, P. A. (2011). Attachment, self‐compassion,

empathy, and subjective well‐being among college students and community adults. Journal of Personality, 79(1), 191-221. doi: 10.1111/j.1467-6494.2010.00677.x

Weiss, A., & Costa, P. T. (2005). Domain and facet personality predictors of all-cause mortality among medicare patients aged 65 to 100. Psychosomatic medicine, 67(5), 724-733. doi: 10.1097/01.psy.0000181272.58103.18

Wijngaards-de Meij, L., Stroebe, M. S., Schut, H. A. W., Stroebe, W., van den Bout, J., van der Heijden, P. G. M. (2005). Couples at risk following the death of their child: Predictors of grief versus depression. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 73(4), 617-623. doi: 10.1037/0022-006x.73.4.617

Wijngaards-De Meij, L., Stroebe, M., Stroebe, W., Schut, H., Van den Bout, J., Van Der

Heijden, P.G., et al. (2008). The impact of circumstances surrounding the death of a child on parents’ grief. Death Studies, 32(3), 237-252. doi: 10.1080/07481180701881263

World Health Organization (WHO). (2006). Constitution of the World Health

Organization. Available at http://www.who.int/governance/eb/who_constitution_en.pdf Zimet, G. D., Dahlem, N. W., Zimet, S. G., & Farley, G. K. (1988). The multidimensional

scale of perceived social support. Journal of Personality Assessment, 52(1), 30-41. doi: 10.1207/s15327752jpa5201_2