rejseberetning fra 11´th european congress on epileptology
DESCRIPTION
Beretning fra ILAE’s europæiske epilepsikonference 29. juni – 3. juli 2014 i Stockholm. Referat af oplæg om uventet død i forbindelse med epilepsi (SUDEP). Tilgængeligheden til medicin i Europa. Sygeplejerskens roller i behandlingssystemet. Faktorer som Omega 3, Magnesium, fysisk aktivitet og aflytning af bestemte stykker musiks effekt på anfaldshyppighed. Epilepsikirurgi. Akut behandling af anfald. Risikoen for brud. Dravet syndrom. Samt den nye epilepsiklassifikation.TRANSCRIPT
En svensk messe med raumlksalat
og kaffehellip
Rejseberetning fra
rdquo11acuteth European Congress on Epileptologyrdquo
d 29 juni ndash 3 juli I Stockholm
Udgivet September 2014 af Dansk Epilepsiforening Store Graringbroslashdrestraeligde 10 5000 Odense Web epilepsiforeningendk
Mail epilepsiepilepsiforeningendk Ansvarshavende redaktoslashr Per Olesen Der kan frit citeres fra udgivelsen med tydelig
kildeangivelse
Undertegnede deltog paring vegne af Dansk Epilepsiforening
I den aringrligt tilbagevendende europaeligiske konference
maringlrettet fagfolk der arbejder med epilepsi - en konfe-
rence som arrangeres af ILAE (International League Aga-
inst Epilepsy)
Det er typisk primaeligrt laeligger og andre sundhedsprofessi-
onelle der deltager i disse konferencer og det er her
fagfolkene netvaeligrker fremlaeliggger og droslashfter videnska-
belige resultater fra hele kloden om emner inden for he-
le paletten af epileptologien eksempelvis medicinsk be-
handling af epilepsi kirurgi behandling af status epilep-
ticus forskning i SUDEP scanninger diaeligt og VNS
Der er dog ogsaring plads til indlaeligg om forskellige aspekter
af livet med epilepsi samt forskellige former for komple-
mentaeligr behandling under paraplyen rdquolifestyle factorsrdquo i
denne sammenhaeligng oplaeligg om musik motion samt
stress reduktion Men mere om det senere
Konferencen fandt denne gang sted paring Stockholmsmaumls-
san der er et klassisk konferencested midt i hjertet af
Stockholm I den store bygning var der plads til masser af
workshops i forskellige lokaler af varierende stoslashrrelse og
en hovedmessehal fyldt med forskellige udstillere ndash ty-
pisk medicinalfirmaer og leverandoslashrer af VNS forskellige
scannere epilepsialarmer samt materialer til epi-kirurgi
I den store messehal var ca en tredjedel af pladsen sat
af til praeligsentation af et stort antal forskellige postere ndash
som er en slags rdquovidenskabelig plakatrdquo Her praeligsenterer
forskere fra hele verden deres videnskabelige resultater
af undersoslashgelser inden for en bred palet af emner Der
var adskillige bidrag fra Danmark men mere herom se-
nere
Vi fik taget en masse billeder og talt med mennesker fra
det meste af verden om deres forskellige forskningsre-
sultater og der var faktisk ret meget rdquoat komme efterrdquo
for en patientforening som Dansk Epilepsiforening Vi vil
de kommende maringneder bruge indholdet fra en del af
disse postere til eksempelvis nyhedsformidling paring hjem-
mesiden og Facebook
Konferencen var formelt organiseret paring den maringde at
der var indlaeligg fra tidlig morgen til sent om eftermidda-
gen ndash med overlap ind til aftenen Der var et meget stort
antal sessioner at vaeliglge imellem hvilket gjorde at vi ofte
blev noslashdt til at dele os lidt for at faring mest muligt med
I det foslashlgende vil vi fremhaeligve nogle af de sessioner der i
saeligrlig grad interesserede os og var vigtige Samt nogle af
de seancer der gjorde et saeligrligt stort indtryk
EPILEPSIRELATEREDE DOslashDSFALD
Soslashndagen startede med en formel velkomst lidt generelt
nyt fra ILAE og generelle kongresinformationer
Mandag boslashd paring en raeligkke tankevaeligkkende og hjertegri-
bende oplaeligg om mulighederne for at forebygge epilepsi
bivirkninger og ndash som noget saeligrligt vigtigt ndash hvordan kan
man arbejde med forebyggelse af epilepsirelaterede
doslashdsfald
Vi ved at der er en generel oslashget forekomst af saringvel an-
dre sygdomme som tidlig doslashd hvis man kigger paring stati-
stikkerne og sammenligner befolkningsgruppen med epi-
lepsi med det der kaldes baggrundsbefolkningen
Hovedpointerne i forhold til forebyggelse af doslashdsfald
drejer sig fortsat meget om vigtigheden af en god dialog
mellem behandlingssystemet og patienten samt de paringroslash-
En svensk messe med raumlksalat og kaffehellip
Rejseberetning fra
rdquo11acuteth European Congress on Epileptologyrdquo
d 29 juni ndash 3 juli I Stockholm
rende om hvorfor man behandler og hvorfor det er vig-
tigt at fortsaeligtte en behandling selvom anfaldene enten
helt forsvinder eller bare bliver faeligrre
Samtidig blev det i oplaeligggene fremhaeligvet at det var
vigtigt at tage snakken om risici med patienterne og de
paringroslashrende da det ikke laeligngere giver mening at forsoslashge
at skaringne nogen for viden der kan vaeligre ubehagelig ndash in-
ternettet er langt langt vaeligrre end en saglig dialog om
disse aspekter
Saring informationssoslashgningen har paring mange maringder paring faring aringr
vendt op og ned paring den tilgang man har til information
af patienter og paringroslashrende om dette vanskelige emne
Men at det generelt er et omraringde der er vanskeligt i
praksis var der ogsaring bred enighed om For hvor meget
kan man naring paring en ambulant kontrol paring 10 minutter og
hvornaringr og hvordan skal man tage den svaeligre samtale
Et tragisk eksempel fra det virkelige liv
En engelsk neurolog fortalte om en ung patient han hav-
de i sin klinik Pigen havde faringet diagnosticeret en juvenil
myoklon epilepsi og var blevet sat i medicinsk behand-
ling Denne gjorde hende helt anfaldsfri og hun havde
fuldstaeligndig styr paring medicineringen og de livsvilkaringr den
specifikke diagnose nu engang kan give Samtidig var
man sikker paring at hun huskede sin medicin noget vi ved
er et temmeligt stort problem for mange saring alt fungere-
de paring overfladen som planlagt
Men efter tre aringr valgte hendes mor at stoppe den medi-
cinske behandling og i stedet erstatte den med homoslasho-
patisk medicin Dette skete uden ambulatoriets viden
Man fandt kort tid efter pigen doslashd i sengen efter et an-
fald og med tungen gennemboret af en tand
Neurologens bitre faglige efterrationalisering af den
tragiske haeligndelse var rdquoWe learned the girl everything
she needed in the clinic to take care of her epilepsy and
to live a life without seizures ndash but we forgot to tell her
motherrdquo
I forhold til den hastigt stigende fokus paring mulighederne i
brug af genetik indenfor epilepsiomraringdet blev der talt
om vigtigheden af at der ogsaring burde vaeligre stigende fo-
kus paring at bruge netop genetikken som et element til at
hjaeliglpeafdaeligkke risikopatienter fremadrettet herunder
bla de hjertesygdomme der ogsaring giver anfald
HOLDNINGER TIL OVERGANGEN
MELLEM BARN OG VOKSEN
Mandag deltog vi begge i en interaktiv session hvor der
bla blev maringlt paring holdninger ved hjaeliglp af smaring afstem-
ningstablets der blev udleveret til alle deltagere forud
for oplaeliggget der i dette tilfaeliglde drejede sig om over-
gangen fra barn til voksen i behandlingssystemet
Her viste det sig at boslashrnelaeliggerne i salen generelt op-
fatter en god overlevering af ungepatienter mellem boslashr-
ne- og voksenomraringdet som noget der giver en klar ge-
vinst for alle parter Modsat var det markant at voksen-
laeliggerne ikke fandt det saeligrligt noslashdvendigt eller betyd-
ningsfuldt
Efter oplaeligggende aeligndrede afstemningen dog markant
paring den fordeling og man fandt faeliglles fodslag om at der
var markante fordele ved at prioritere overleveringen
Det var en sjov og paeligdagogisk oslashvelse og gav syn for sa-
gen om de forskellige tilgange man kan have til forskelli-
ge emner Og hvor meget tilfoslashrt viden og debat reelt kan
flytte bare paring holdninger
En vaeligsentlig pointe fra en voksenlaeligge til boslashrnelaeliggerne
var i oslashvrigt at man generelt boslashr vaeligre meget forsigtig
med at rdquogodskriverdquo epilepsien hos det enkelte barn men
altid boslashr rdquoholde en doslashr aringbenrdquo og undgaring alt for kategori-
ske udtalelser om prognoser Dette skal ses i lyset af den
tiltagende viden om sammenhaeligngesyndromergenetik
ndash som for eksempel naringr Rolandisk epilepsi ender ud i
CSWS
TAL OM SUDEP
Om tirsdagen saring vi et interessant oplaeligg med en forsker
der havde undersoslashgt hvilken effekt det havde for unge
epilepsipatienter at man henholdsvis fortalte om SUDEP
-risikoen og modsat hos nogle undlod det i sammen-
haeligng med diagnosticeringen Her var det slaringende at
langt de fleste faktisk overhovedet ikke havde de store
problemer med at faring informationen Det var langt vaeligrre
for dem der selv havde fundet oplysningerne frem paring
eksempelvis internettet og ikke havde haft muligheden
for dialogen med behandlerne om emnet
REHABLITERING
Rehabilitering af epilepsipatienter havde ogsaring denne
gang fundet vej til programmet ved i alt fire oplaeligg Dels
gennemgik en svensk laeligge de meget faring reelle undersoslash-
gelser og programmer der findes paring verdensplan Der er
helt generelt en markant mangel paring valideret viden og
resultatopgoslashrelse paring hele rehabiliteringsfeltet
Noget oplaeliggsholderen fandt saringvel deprimerende som
slaringende set i sammenhaeligng med behovet der naeligrmest
er skrigende for ungevoksengruppen i den uddannelses-
og erhvervsaktive alder
En tysk laeligge fortalte om de rehabiliteringsprogrammer
der isaeligr i Tyskland findes i sammenhaeligng med epilepsi-
kirurgi Her var hele afsaeligttet at man systematisk arbej-
dede med et bredt rehabiliteringsbegreb der tog sigte
mod at etablere en ordentlig hverdag og et arbejdsliv
efter en epilepsikirurgisk operation Og hvor dette afsaeligt
var en dybt integreret del af hele forloslashbet
Dernaeligst tog en engelsk neuropsykolog over med et op-
laeligg om kognitive vanskeligheder og hvordan disse kunne
afhjaeliglpes i en rehabiliteringssammenhaeligng Og her var
det overraskende ndash og meget positivt ndash at han isaeligr talte
varmt for en langt mere integreret brug af patientorgani-
sationer i det arbejde
Hans afsaeligt var at det reelt handler om at pulje ressour-
cerne og indse de styrker og begraelignsninger vi hver isaeligr
har ndash behandlingssystemet og patientforeningerne Men
med et faeliglles maringl om empowerment for den enkelte
patient og familie Det loslashd som soslashd musik i vores oslashrer
Sessionen blev afsluttet af en tysk neuropsykolog der
gennemgik de systematiske programmer der findes for
erhvervsrehabilitering Det med systematikken gik igen i
mange af de tyske oplaeligg Der arbejdes meget stringent
ud fra den vinkel at man proslashver noget af evaluerer paring
effekten og retter indsatsen ind ud fra det
DIAGNOSTICERING
Tirsdagen gik ogsaring med at overvaeligre oplaeligg om hvor
svaeligr diagnosticeringsprocessen kan vaeligre og ndash maringske ndash
isaeligr hvor meget mere kompleks den kommende nye
epilepsiklassifikation kan goslashre diagnosticeringsproces-
sen
I den lidt mere kontroversielle boldgade overvaeligrede vi
en session hvor vi hoslashrte en engelsk forsker fremlaeliggge
resultater fra en undersoslashgelse der pegede paring at progno-
sen for epilepsi paring langt sigt faktisk var langt bedre end
det vi normalt garingr rundt og siger
Essensen var Mange bliver raske igen Et herligt bud-
skab at tage med hjem i posen
Dog affoslashdte hans oplaeligg mange ret rdquohidsigerdquo indlaeligg og
sposlashrgsmaringl fra andre laeligger som aringbenlyst ikke var enige i
de metodevalg han havde lavet i undersoslashgelsen Og en
del af tilhoslashrerne fastholdt at der var solid evidens for at
mange ikke bliver raske altsaring som i anfalds- og medicin-
fri
Der var flere oplaeligg om saeligrlige epilepsiformer
syndromer herunder en ungarsk laeligge der havde et op-
laeligg om meget tidlige tegn paring Mesial Temporallaps epi-
lepsi (MTE) ndash her fremgik det at man i nogle tilfaeliglde
kunne paringvise symptomer paring MTE allerede ned til 2-ugers
alderen bla i form af smaring anfald med cyanose samt en
saeligrlig naeligsegnidning som afslutning paring anfald
Det er interessant hvis man ved hjaeliglp af saringdanne studi-
er kan begynde at identificere epilepsien tidligere og maring-
ske faring bedre behandlingsresultater paring sigt For ofte
handler det om at faring igangsat behandlingen hurtigst mu-
ligt for at afboslashde konsekvenser paring laeligngere sigt
DRAVET
Dravet syndrom var naturligvis ogsaring paring programmet Og
man er nu ved at have fulgt en del boslashrn med syndromet
gennem en aringrraeligkke Det har efterharingnden givet noget
viden om hvordan syndromet kan arte sig i voksenalde-
ren
Man har bla erfaret at de faktorer der kan fremprovo-
kere anfald i boslashrnealderen saringsom feks varme sygdom
og infektioner ofte bliver ved med at vaeligre provokeren-
de faktorer i voksenalderen samt at voksne med Dravet
vedbliver at have anfald Derudover var det positivt at
hoslashre at der er store studier paring vej i baringde England og
USA hvor man skal afproslashve behandling med medicinsk
cannabis mod dette syndrom
AKUTBEHANDLING AF ANFALD
Vi sluttede tirsdagen af med en session om akut behand-
ling af anfald primaeligrt i forbindelse med boslashrn
Der er fortsat meget forskellig praksis for hvordan man
informerervejleder om risiko for anfald samt oplaeligring i
hvordan man giver akut behandling Hvornaringr goslashr man
det Til hvem giver man informationerne Og hvordan
giver man informationen
I England og Sverige har man meget aktivt brugt epilepsi-
sygeplejersker til systematisk oplaeligring af de personer
der er omkring boslashrn med epilepsi i dagligdagen Eksem-
pelvis udleveres en skriftlig individuel rdquoCare planrdquo noget
der efter det vi fik oplyst har vaeligret en succes og derfor
noget vi syntes loslashd meget interessant
Der var enighed om at det var meget vigtigt med en in-
dividuel tilgang til hvert enkelt barns situation og sygehi-
storie ndash og i saeligrdeleshed i de situationer hvor der tidli-
gere har vaeligret langvarige anfald Og mon ikke flere af
deltagerne garingr hjem og rusker lidt op i nuvaeligrende ar-
bejdsgangerutiner eller mangel paring samme paring deres lo-
kale arbejdssteder
I denne sammenhaeligng kan det i oslashvrigt anbefales at kigge
i to rapporter fra England hvor man har undersoslashgt for-
skellige forhold vedroslashrende akut behandling af anfald
hos henholdsvis boslashrn og voksne http
wwwnashstudyorguk (National Audit of Seizure man-
agement in Hospitals)
UDTRAPNING
Onsdagen boslashd paring et par oplaeligg om hvornaringr man skal
stoppe med behandlingen igen og hvordan man bedst
planlaeliggger dette ud fra den specifikke epilepsitype hver
enkelt har
Det er et virkeligt vigtigt og svaeligrt emne der ogsaring opta-
ger mange af vores medlemmer Mange er naturligvis
nervoslashse for at faring anfald igen efter udtrapning med alle
de konsekvenser det kan have Dette tema har Dansk
Epilepsiforening senest beroslashrt i medlemsblad 32014
KIRURGI
Vi overvaeligrede derefter et andet indlaeligg der forsoslashgte at
afklare hvor hurtigt man skulle operere for at sikre det
bedst opnaringelige resultat hos dem hvor operation er mu-
ligt Det kan opsummeres kort Hurtigst muligt isaeligr ved
boslashrn
I det hele taget var der mange sessioner der centrerede
sig om kirurgi og resultaterne af samme Det kan maringske
ogsaring have sammenhaeligng med at man taler mere og me-
re om at man ikke naringr specielt meget laeligngere med den
medicinske behandling end man ser aktuelt ndash altsaring i ret-
ning af total anfaldsfrihed
Saring fokus kommer naturligt nok paring andre behandlingsme-
toder og paring at sikre det bedst taelignkelige udbytte af de
behandlingsmetoder der er tilgaeligngelige Og her er der
fortsat meget at goslashre
FRAKTUR
Et andet indlaeligg fra England omhandlede risikoen for
frakturer ndash altsaring brud ndash naringr man har epilepsi Det endte
desvaeligrre med at blive en lidt tynd omgang da hoved-
budskabet var at der var en foroslashget risiko for brud naringr
man har epilepsi Men der fulgte ikke nogen analyse
med om hvorvidt det eksempelvis kunne specificeres ud
paring specielle situationer anfaldstyper eller epilepsisyn-
dromer
Saring set i et forebyggelsesperspektiv var det desvaeligrre lidt
indholdsfattigt Men dejligt at nogen interesserer sig for
omraringdet det kan der kun komme noget godt ud af Et
kuriosum Opgoslashrelsen viste at unge med epilepsi ikke
havde en oslashget forekomst af brud set i sammenligning
med jaeligvnaldrende uden epilepsi Men det skyldes maring-
ske at de generelt er mere tilbageholdende og forsigti-
ge
TILGAEligNGELIGHED AF MEDICIN
Et andet interessant oplaeligg handlede om tilgaeligngelighe-
den til medicin i Europa Der er fortsat ndash utroligt - store
forskelle i de muligheder man har for at bruge epilepsi-
medicin rundt om i Europa Og der synes at vaeligre en
tendens til at sundhedsmyndighederne bruger mere tid
paring at regulere omraringdet taeligttere end de har gjort gen-
nem mange aringr
Det er jo ogsaring en udvikling vi har set i DK men vi har
trods alt fortsat adgang til et meget bredere batteri af
forskellige mediciner end man har mange andre steder
i Europa Det er jo paring den ene side godt men paring den an-
den side dybt deprimerende for de mange epilepsipati-
enter rundt om i Europa som er noslashdsaget til at bruge
medicin der ellers ville vaeligre fravalgt af mange laeligger
alene paring baggrund af bivirkningerne
SYGEPLEJERSKER
En anden lang session omhandlede epilepsisygeplejer-
skens forskellige roller i behandlingssystemethellip (det var i
oslashvrigt bemaeligrkelsesvaeligrdigt at kun en ud af de fire op-
laeliggsholdere selv var sygeplejerske)
Essensen vi kunne traeligkke ud var at sygeplejerskerne
bruges ret forskelligt rundt i Europa I England spiller de
en meget mere direkte rolle i behandlingen af patienter-
ne end ret mange andre steder Om det er en god loslashs-
ning eller det modsatte var der dog ikke mange bud paring
Det virkede paring undertegnede som om at den rolle hav-
de de engelske sygeplejersker primaeligrt faringet fordi der
var en udpraeligget mangel paring neurologer i landet
Der var dog bred enighed om at epilepsisygeplejersken
helt generelt kan og boslashr spille en central rolle omkring
patienten og familiens forstaringelse og rdquomanagementrdquo af
epilepsien
LIFESTYLE FACTORS
Det afsluttende oplaeligg om rdquoLifestyle factorsrdquo var nok ndash
set gennem vores briller ndash noget af det mest overra-
skende og rdquonyerdquo paring en kongres som denne
Her var oplaeligg der beskrev en begyndende interesse for
og forskning i faktorer der potentielt kan paringvirke an-
faldsfrekvensen i positiv retning Eksempelvis i form af
brug af bla Omega 3 fedtsyrer tilskud af Magnesium
fysisk aktivitet og aflytning af bestemte stykker musik
Det er bestemt nye toner paring en kongres som denne og det bliver interessant at se om disse emner vinder yder-ligere opmaeligrksomhed og fodfaeligste de kommende aringr Herefter sluttede kongressen hvor vi saring og hoslashrte meget
og moslashdte mange forskellige mennesker fra hele verden
ogsaring mange fra vores egen lille andedam her i Danmark
De ting og posters vi fik med hjem vil vi i den kommen-
de tid bruge i informationsarbejdet og til formidling
Har man lyst til at dykke mere ned i kongressen og de mange forskellige vinkler og oplaeligg samt posters kan man finde en del oplysninger via dette link httpwwwepilepsystockholm2014org
OG OVERSKRIFTEN PAring REJSEBERETNINGEN
Ja det var svaeligrt at undgaring baringde raumlksalat og kaffe paring kon-
ferencen ndash det foslashrste var typisk svensk (og udmaeligrket)
mens det sidste helt generelt er en uundvaeligrlig foslashlge-
svend gennem en lang konference
Af
Sygeplejerske og faglig konsulent Lotte Hillebrandt
og direktoslashr Per Olesen
Udgivet September 2014 af Dansk Epilepsiforening Store Graringbroslashdrestraeligde 10 5000 Odense Web epilepsiforeningendk
Mail epilepsiepilepsiforeningendk Ansvarshavende redaktoslashr Per Olesen Der kan frit citeres fra udgivelsen med tydelig
kildeangivelse
Undertegnede deltog paring vegne af Dansk Epilepsiforening
I den aringrligt tilbagevendende europaeligiske konference
maringlrettet fagfolk der arbejder med epilepsi - en konfe-
rence som arrangeres af ILAE (International League Aga-
inst Epilepsy)
Det er typisk primaeligrt laeligger og andre sundhedsprofessi-
onelle der deltager i disse konferencer og det er her
fagfolkene netvaeligrker fremlaeliggger og droslashfter videnska-
belige resultater fra hele kloden om emner inden for he-
le paletten af epileptologien eksempelvis medicinsk be-
handling af epilepsi kirurgi behandling af status epilep-
ticus forskning i SUDEP scanninger diaeligt og VNS
Der er dog ogsaring plads til indlaeligg om forskellige aspekter
af livet med epilepsi samt forskellige former for komple-
mentaeligr behandling under paraplyen rdquolifestyle factorsrdquo i
denne sammenhaeligng oplaeligg om musik motion samt
stress reduktion Men mere om det senere
Konferencen fandt denne gang sted paring Stockholmsmaumls-
san der er et klassisk konferencested midt i hjertet af
Stockholm I den store bygning var der plads til masser af
workshops i forskellige lokaler af varierende stoslashrrelse og
en hovedmessehal fyldt med forskellige udstillere ndash ty-
pisk medicinalfirmaer og leverandoslashrer af VNS forskellige
scannere epilepsialarmer samt materialer til epi-kirurgi
I den store messehal var ca en tredjedel af pladsen sat
af til praeligsentation af et stort antal forskellige postere ndash
som er en slags rdquovidenskabelig plakatrdquo Her praeligsenterer
forskere fra hele verden deres videnskabelige resultater
af undersoslashgelser inden for en bred palet af emner Der
var adskillige bidrag fra Danmark men mere herom se-
nere
Vi fik taget en masse billeder og talt med mennesker fra
det meste af verden om deres forskellige forskningsre-
sultater og der var faktisk ret meget rdquoat komme efterrdquo
for en patientforening som Dansk Epilepsiforening Vi vil
de kommende maringneder bruge indholdet fra en del af
disse postere til eksempelvis nyhedsformidling paring hjem-
mesiden og Facebook
Konferencen var formelt organiseret paring den maringde at
der var indlaeligg fra tidlig morgen til sent om eftermidda-
gen ndash med overlap ind til aftenen Der var et meget stort
antal sessioner at vaeliglge imellem hvilket gjorde at vi ofte
blev noslashdt til at dele os lidt for at faring mest muligt med
I det foslashlgende vil vi fremhaeligve nogle af de sessioner der i
saeligrlig grad interesserede os og var vigtige Samt nogle af
de seancer der gjorde et saeligrligt stort indtryk
EPILEPSIRELATEREDE DOslashDSFALD
Soslashndagen startede med en formel velkomst lidt generelt
nyt fra ILAE og generelle kongresinformationer
Mandag boslashd paring en raeligkke tankevaeligkkende og hjertegri-
bende oplaeligg om mulighederne for at forebygge epilepsi
bivirkninger og ndash som noget saeligrligt vigtigt ndash hvordan kan
man arbejde med forebyggelse af epilepsirelaterede
doslashdsfald
Vi ved at der er en generel oslashget forekomst af saringvel an-
dre sygdomme som tidlig doslashd hvis man kigger paring stati-
stikkerne og sammenligner befolkningsgruppen med epi-
lepsi med det der kaldes baggrundsbefolkningen
Hovedpointerne i forhold til forebyggelse af doslashdsfald
drejer sig fortsat meget om vigtigheden af en god dialog
mellem behandlingssystemet og patienten samt de paringroslash-
En svensk messe med raumlksalat og kaffehellip
Rejseberetning fra
rdquo11acuteth European Congress on Epileptologyrdquo
d 29 juni ndash 3 juli I Stockholm
rende om hvorfor man behandler og hvorfor det er vig-
tigt at fortsaeligtte en behandling selvom anfaldene enten
helt forsvinder eller bare bliver faeligrre
Samtidig blev det i oplaeligggene fremhaeligvet at det var
vigtigt at tage snakken om risici med patienterne og de
paringroslashrende da det ikke laeligngere giver mening at forsoslashge
at skaringne nogen for viden der kan vaeligre ubehagelig ndash in-
ternettet er langt langt vaeligrre end en saglig dialog om
disse aspekter
Saring informationssoslashgningen har paring mange maringder paring faring aringr
vendt op og ned paring den tilgang man har til information
af patienter og paringroslashrende om dette vanskelige emne
Men at det generelt er et omraringde der er vanskeligt i
praksis var der ogsaring bred enighed om For hvor meget
kan man naring paring en ambulant kontrol paring 10 minutter og
hvornaringr og hvordan skal man tage den svaeligre samtale
Et tragisk eksempel fra det virkelige liv
En engelsk neurolog fortalte om en ung patient han hav-
de i sin klinik Pigen havde faringet diagnosticeret en juvenil
myoklon epilepsi og var blevet sat i medicinsk behand-
ling Denne gjorde hende helt anfaldsfri og hun havde
fuldstaeligndig styr paring medicineringen og de livsvilkaringr den
specifikke diagnose nu engang kan give Samtidig var
man sikker paring at hun huskede sin medicin noget vi ved
er et temmeligt stort problem for mange saring alt fungere-
de paring overfladen som planlagt
Men efter tre aringr valgte hendes mor at stoppe den medi-
cinske behandling og i stedet erstatte den med homoslasho-
patisk medicin Dette skete uden ambulatoriets viden
Man fandt kort tid efter pigen doslashd i sengen efter et an-
fald og med tungen gennemboret af en tand
Neurologens bitre faglige efterrationalisering af den
tragiske haeligndelse var rdquoWe learned the girl everything
she needed in the clinic to take care of her epilepsy and
to live a life without seizures ndash but we forgot to tell her
motherrdquo
I forhold til den hastigt stigende fokus paring mulighederne i
brug af genetik indenfor epilepsiomraringdet blev der talt
om vigtigheden af at der ogsaring burde vaeligre stigende fo-
kus paring at bruge netop genetikken som et element til at
hjaeliglpeafdaeligkke risikopatienter fremadrettet herunder
bla de hjertesygdomme der ogsaring giver anfald
HOLDNINGER TIL OVERGANGEN
MELLEM BARN OG VOKSEN
Mandag deltog vi begge i en interaktiv session hvor der
bla blev maringlt paring holdninger ved hjaeliglp af smaring afstem-
ningstablets der blev udleveret til alle deltagere forud
for oplaeliggget der i dette tilfaeliglde drejede sig om over-
gangen fra barn til voksen i behandlingssystemet
Her viste det sig at boslashrnelaeliggerne i salen generelt op-
fatter en god overlevering af ungepatienter mellem boslashr-
ne- og voksenomraringdet som noget der giver en klar ge-
vinst for alle parter Modsat var det markant at voksen-
laeliggerne ikke fandt det saeligrligt noslashdvendigt eller betyd-
ningsfuldt
Efter oplaeligggende aeligndrede afstemningen dog markant
paring den fordeling og man fandt faeliglles fodslag om at der
var markante fordele ved at prioritere overleveringen
Det var en sjov og paeligdagogisk oslashvelse og gav syn for sa-
gen om de forskellige tilgange man kan have til forskelli-
ge emner Og hvor meget tilfoslashrt viden og debat reelt kan
flytte bare paring holdninger
En vaeligsentlig pointe fra en voksenlaeligge til boslashrnelaeliggerne
var i oslashvrigt at man generelt boslashr vaeligre meget forsigtig
med at rdquogodskriverdquo epilepsien hos det enkelte barn men
altid boslashr rdquoholde en doslashr aringbenrdquo og undgaring alt for kategori-
ske udtalelser om prognoser Dette skal ses i lyset af den
tiltagende viden om sammenhaeligngesyndromergenetik
ndash som for eksempel naringr Rolandisk epilepsi ender ud i
CSWS
TAL OM SUDEP
Om tirsdagen saring vi et interessant oplaeligg med en forsker
der havde undersoslashgt hvilken effekt det havde for unge
epilepsipatienter at man henholdsvis fortalte om SUDEP
-risikoen og modsat hos nogle undlod det i sammen-
haeligng med diagnosticeringen Her var det slaringende at
langt de fleste faktisk overhovedet ikke havde de store
problemer med at faring informationen Det var langt vaeligrre
for dem der selv havde fundet oplysningerne frem paring
eksempelvis internettet og ikke havde haft muligheden
for dialogen med behandlerne om emnet
REHABLITERING
Rehabilitering af epilepsipatienter havde ogsaring denne
gang fundet vej til programmet ved i alt fire oplaeligg Dels
gennemgik en svensk laeligge de meget faring reelle undersoslash-
gelser og programmer der findes paring verdensplan Der er
helt generelt en markant mangel paring valideret viden og
resultatopgoslashrelse paring hele rehabiliteringsfeltet
Noget oplaeliggsholderen fandt saringvel deprimerende som
slaringende set i sammenhaeligng med behovet der naeligrmest
er skrigende for ungevoksengruppen i den uddannelses-
og erhvervsaktive alder
En tysk laeligge fortalte om de rehabiliteringsprogrammer
der isaeligr i Tyskland findes i sammenhaeligng med epilepsi-
kirurgi Her var hele afsaeligttet at man systematisk arbej-
dede med et bredt rehabiliteringsbegreb der tog sigte
mod at etablere en ordentlig hverdag og et arbejdsliv
efter en epilepsikirurgisk operation Og hvor dette afsaeligt
var en dybt integreret del af hele forloslashbet
Dernaeligst tog en engelsk neuropsykolog over med et op-
laeligg om kognitive vanskeligheder og hvordan disse kunne
afhjaeliglpes i en rehabiliteringssammenhaeligng Og her var
det overraskende ndash og meget positivt ndash at han isaeligr talte
varmt for en langt mere integreret brug af patientorgani-
sationer i det arbejde
Hans afsaeligt var at det reelt handler om at pulje ressour-
cerne og indse de styrker og begraelignsninger vi hver isaeligr
har ndash behandlingssystemet og patientforeningerne Men
med et faeliglles maringl om empowerment for den enkelte
patient og familie Det loslashd som soslashd musik i vores oslashrer
Sessionen blev afsluttet af en tysk neuropsykolog der
gennemgik de systematiske programmer der findes for
erhvervsrehabilitering Det med systematikken gik igen i
mange af de tyske oplaeligg Der arbejdes meget stringent
ud fra den vinkel at man proslashver noget af evaluerer paring
effekten og retter indsatsen ind ud fra det
DIAGNOSTICERING
Tirsdagen gik ogsaring med at overvaeligre oplaeligg om hvor
svaeligr diagnosticeringsprocessen kan vaeligre og ndash maringske ndash
isaeligr hvor meget mere kompleks den kommende nye
epilepsiklassifikation kan goslashre diagnosticeringsproces-
sen
I den lidt mere kontroversielle boldgade overvaeligrede vi
en session hvor vi hoslashrte en engelsk forsker fremlaeliggge
resultater fra en undersoslashgelse der pegede paring at progno-
sen for epilepsi paring langt sigt faktisk var langt bedre end
det vi normalt garingr rundt og siger
Essensen var Mange bliver raske igen Et herligt bud-
skab at tage med hjem i posen
Dog affoslashdte hans oplaeligg mange ret rdquohidsigerdquo indlaeligg og
sposlashrgsmaringl fra andre laeligger som aringbenlyst ikke var enige i
de metodevalg han havde lavet i undersoslashgelsen Og en
del af tilhoslashrerne fastholdt at der var solid evidens for at
mange ikke bliver raske altsaring som i anfalds- og medicin-
fri
Der var flere oplaeligg om saeligrlige epilepsiformer
syndromer herunder en ungarsk laeligge der havde et op-
laeligg om meget tidlige tegn paring Mesial Temporallaps epi-
lepsi (MTE) ndash her fremgik det at man i nogle tilfaeliglde
kunne paringvise symptomer paring MTE allerede ned til 2-ugers
alderen bla i form af smaring anfald med cyanose samt en
saeligrlig naeligsegnidning som afslutning paring anfald
Det er interessant hvis man ved hjaeliglp af saringdanne studi-
er kan begynde at identificere epilepsien tidligere og maring-
ske faring bedre behandlingsresultater paring sigt For ofte
handler det om at faring igangsat behandlingen hurtigst mu-
ligt for at afboslashde konsekvenser paring laeligngere sigt
DRAVET
Dravet syndrom var naturligvis ogsaring paring programmet Og
man er nu ved at have fulgt en del boslashrn med syndromet
gennem en aringrraeligkke Det har efterharingnden givet noget
viden om hvordan syndromet kan arte sig i voksenalde-
ren
Man har bla erfaret at de faktorer der kan fremprovo-
kere anfald i boslashrnealderen saringsom feks varme sygdom
og infektioner ofte bliver ved med at vaeligre provokeren-
de faktorer i voksenalderen samt at voksne med Dravet
vedbliver at have anfald Derudover var det positivt at
hoslashre at der er store studier paring vej i baringde England og
USA hvor man skal afproslashve behandling med medicinsk
cannabis mod dette syndrom
AKUTBEHANDLING AF ANFALD
Vi sluttede tirsdagen af med en session om akut behand-
ling af anfald primaeligrt i forbindelse med boslashrn
Der er fortsat meget forskellig praksis for hvordan man
informerervejleder om risiko for anfald samt oplaeligring i
hvordan man giver akut behandling Hvornaringr goslashr man
det Til hvem giver man informationerne Og hvordan
giver man informationen
I England og Sverige har man meget aktivt brugt epilepsi-
sygeplejersker til systematisk oplaeligring af de personer
der er omkring boslashrn med epilepsi i dagligdagen Eksem-
pelvis udleveres en skriftlig individuel rdquoCare planrdquo noget
der efter det vi fik oplyst har vaeligret en succes og derfor
noget vi syntes loslashd meget interessant
Der var enighed om at det var meget vigtigt med en in-
dividuel tilgang til hvert enkelt barns situation og sygehi-
storie ndash og i saeligrdeleshed i de situationer hvor der tidli-
gere har vaeligret langvarige anfald Og mon ikke flere af
deltagerne garingr hjem og rusker lidt op i nuvaeligrende ar-
bejdsgangerutiner eller mangel paring samme paring deres lo-
kale arbejdssteder
I denne sammenhaeligng kan det i oslashvrigt anbefales at kigge
i to rapporter fra England hvor man har undersoslashgt for-
skellige forhold vedroslashrende akut behandling af anfald
hos henholdsvis boslashrn og voksne http
wwwnashstudyorguk (National Audit of Seizure man-
agement in Hospitals)
UDTRAPNING
Onsdagen boslashd paring et par oplaeligg om hvornaringr man skal
stoppe med behandlingen igen og hvordan man bedst
planlaeliggger dette ud fra den specifikke epilepsitype hver
enkelt har
Det er et virkeligt vigtigt og svaeligrt emne der ogsaring opta-
ger mange af vores medlemmer Mange er naturligvis
nervoslashse for at faring anfald igen efter udtrapning med alle
de konsekvenser det kan have Dette tema har Dansk
Epilepsiforening senest beroslashrt i medlemsblad 32014
KIRURGI
Vi overvaeligrede derefter et andet indlaeligg der forsoslashgte at
afklare hvor hurtigt man skulle operere for at sikre det
bedst opnaringelige resultat hos dem hvor operation er mu-
ligt Det kan opsummeres kort Hurtigst muligt isaeligr ved
boslashrn
I det hele taget var der mange sessioner der centrerede
sig om kirurgi og resultaterne af samme Det kan maringske
ogsaring have sammenhaeligng med at man taler mere og me-
re om at man ikke naringr specielt meget laeligngere med den
medicinske behandling end man ser aktuelt ndash altsaring i ret-
ning af total anfaldsfrihed
Saring fokus kommer naturligt nok paring andre behandlingsme-
toder og paring at sikre det bedst taelignkelige udbytte af de
behandlingsmetoder der er tilgaeligngelige Og her er der
fortsat meget at goslashre
FRAKTUR
Et andet indlaeligg fra England omhandlede risikoen for
frakturer ndash altsaring brud ndash naringr man har epilepsi Det endte
desvaeligrre med at blive en lidt tynd omgang da hoved-
budskabet var at der var en foroslashget risiko for brud naringr
man har epilepsi Men der fulgte ikke nogen analyse
med om hvorvidt det eksempelvis kunne specificeres ud
paring specielle situationer anfaldstyper eller epilepsisyn-
dromer
Saring set i et forebyggelsesperspektiv var det desvaeligrre lidt
indholdsfattigt Men dejligt at nogen interesserer sig for
omraringdet det kan der kun komme noget godt ud af Et
kuriosum Opgoslashrelsen viste at unge med epilepsi ikke
havde en oslashget forekomst af brud set i sammenligning
med jaeligvnaldrende uden epilepsi Men det skyldes maring-
ske at de generelt er mere tilbageholdende og forsigti-
ge
TILGAEligNGELIGHED AF MEDICIN
Et andet interessant oplaeligg handlede om tilgaeligngelighe-
den til medicin i Europa Der er fortsat ndash utroligt - store
forskelle i de muligheder man har for at bruge epilepsi-
medicin rundt om i Europa Og der synes at vaeligre en
tendens til at sundhedsmyndighederne bruger mere tid
paring at regulere omraringdet taeligttere end de har gjort gen-
nem mange aringr
Det er jo ogsaring en udvikling vi har set i DK men vi har
trods alt fortsat adgang til et meget bredere batteri af
forskellige mediciner end man har mange andre steder
i Europa Det er jo paring den ene side godt men paring den an-
den side dybt deprimerende for de mange epilepsipati-
enter rundt om i Europa som er noslashdsaget til at bruge
medicin der ellers ville vaeligre fravalgt af mange laeligger
alene paring baggrund af bivirkningerne
SYGEPLEJERSKER
En anden lang session omhandlede epilepsisygeplejer-
skens forskellige roller i behandlingssystemethellip (det var i
oslashvrigt bemaeligrkelsesvaeligrdigt at kun en ud af de fire op-
laeliggsholdere selv var sygeplejerske)
Essensen vi kunne traeligkke ud var at sygeplejerskerne
bruges ret forskelligt rundt i Europa I England spiller de
en meget mere direkte rolle i behandlingen af patienter-
ne end ret mange andre steder Om det er en god loslashs-
ning eller det modsatte var der dog ikke mange bud paring
Det virkede paring undertegnede som om at den rolle hav-
de de engelske sygeplejersker primaeligrt faringet fordi der
var en udpraeligget mangel paring neurologer i landet
Der var dog bred enighed om at epilepsisygeplejersken
helt generelt kan og boslashr spille en central rolle omkring
patienten og familiens forstaringelse og rdquomanagementrdquo af
epilepsien
LIFESTYLE FACTORS
Det afsluttende oplaeligg om rdquoLifestyle factorsrdquo var nok ndash
set gennem vores briller ndash noget af det mest overra-
skende og rdquonyerdquo paring en kongres som denne
Her var oplaeligg der beskrev en begyndende interesse for
og forskning i faktorer der potentielt kan paringvirke an-
faldsfrekvensen i positiv retning Eksempelvis i form af
brug af bla Omega 3 fedtsyrer tilskud af Magnesium
fysisk aktivitet og aflytning af bestemte stykker musik
Det er bestemt nye toner paring en kongres som denne og det bliver interessant at se om disse emner vinder yder-ligere opmaeligrksomhed og fodfaeligste de kommende aringr Herefter sluttede kongressen hvor vi saring og hoslashrte meget
og moslashdte mange forskellige mennesker fra hele verden
ogsaring mange fra vores egen lille andedam her i Danmark
De ting og posters vi fik med hjem vil vi i den kommen-
de tid bruge i informationsarbejdet og til formidling
Har man lyst til at dykke mere ned i kongressen og de mange forskellige vinkler og oplaeligg samt posters kan man finde en del oplysninger via dette link httpwwwepilepsystockholm2014org
OG OVERSKRIFTEN PAring REJSEBERETNINGEN
Ja det var svaeligrt at undgaring baringde raumlksalat og kaffe paring kon-
ferencen ndash det foslashrste var typisk svensk (og udmaeligrket)
mens det sidste helt generelt er en uundvaeligrlig foslashlge-
svend gennem en lang konference
Af
Sygeplejerske og faglig konsulent Lotte Hillebrandt
og direktoslashr Per Olesen
Undertegnede deltog paring vegne af Dansk Epilepsiforening
I den aringrligt tilbagevendende europaeligiske konference
maringlrettet fagfolk der arbejder med epilepsi - en konfe-
rence som arrangeres af ILAE (International League Aga-
inst Epilepsy)
Det er typisk primaeligrt laeligger og andre sundhedsprofessi-
onelle der deltager i disse konferencer og det er her
fagfolkene netvaeligrker fremlaeliggger og droslashfter videnska-
belige resultater fra hele kloden om emner inden for he-
le paletten af epileptologien eksempelvis medicinsk be-
handling af epilepsi kirurgi behandling af status epilep-
ticus forskning i SUDEP scanninger diaeligt og VNS
Der er dog ogsaring plads til indlaeligg om forskellige aspekter
af livet med epilepsi samt forskellige former for komple-
mentaeligr behandling under paraplyen rdquolifestyle factorsrdquo i
denne sammenhaeligng oplaeligg om musik motion samt
stress reduktion Men mere om det senere
Konferencen fandt denne gang sted paring Stockholmsmaumls-
san der er et klassisk konferencested midt i hjertet af
Stockholm I den store bygning var der plads til masser af
workshops i forskellige lokaler af varierende stoslashrrelse og
en hovedmessehal fyldt med forskellige udstillere ndash ty-
pisk medicinalfirmaer og leverandoslashrer af VNS forskellige
scannere epilepsialarmer samt materialer til epi-kirurgi
I den store messehal var ca en tredjedel af pladsen sat
af til praeligsentation af et stort antal forskellige postere ndash
som er en slags rdquovidenskabelig plakatrdquo Her praeligsenterer
forskere fra hele verden deres videnskabelige resultater
af undersoslashgelser inden for en bred palet af emner Der
var adskillige bidrag fra Danmark men mere herom se-
nere
Vi fik taget en masse billeder og talt med mennesker fra
det meste af verden om deres forskellige forskningsre-
sultater og der var faktisk ret meget rdquoat komme efterrdquo
for en patientforening som Dansk Epilepsiforening Vi vil
de kommende maringneder bruge indholdet fra en del af
disse postere til eksempelvis nyhedsformidling paring hjem-
mesiden og Facebook
Konferencen var formelt organiseret paring den maringde at
der var indlaeligg fra tidlig morgen til sent om eftermidda-
gen ndash med overlap ind til aftenen Der var et meget stort
antal sessioner at vaeliglge imellem hvilket gjorde at vi ofte
blev noslashdt til at dele os lidt for at faring mest muligt med
I det foslashlgende vil vi fremhaeligve nogle af de sessioner der i
saeligrlig grad interesserede os og var vigtige Samt nogle af
de seancer der gjorde et saeligrligt stort indtryk
EPILEPSIRELATEREDE DOslashDSFALD
Soslashndagen startede med en formel velkomst lidt generelt
nyt fra ILAE og generelle kongresinformationer
Mandag boslashd paring en raeligkke tankevaeligkkende og hjertegri-
bende oplaeligg om mulighederne for at forebygge epilepsi
bivirkninger og ndash som noget saeligrligt vigtigt ndash hvordan kan
man arbejde med forebyggelse af epilepsirelaterede
doslashdsfald
Vi ved at der er en generel oslashget forekomst af saringvel an-
dre sygdomme som tidlig doslashd hvis man kigger paring stati-
stikkerne og sammenligner befolkningsgruppen med epi-
lepsi med det der kaldes baggrundsbefolkningen
Hovedpointerne i forhold til forebyggelse af doslashdsfald
drejer sig fortsat meget om vigtigheden af en god dialog
mellem behandlingssystemet og patienten samt de paringroslash-
En svensk messe med raumlksalat og kaffehellip
Rejseberetning fra
rdquo11acuteth European Congress on Epileptologyrdquo
d 29 juni ndash 3 juli I Stockholm
rende om hvorfor man behandler og hvorfor det er vig-
tigt at fortsaeligtte en behandling selvom anfaldene enten
helt forsvinder eller bare bliver faeligrre
Samtidig blev det i oplaeligggene fremhaeligvet at det var
vigtigt at tage snakken om risici med patienterne og de
paringroslashrende da det ikke laeligngere giver mening at forsoslashge
at skaringne nogen for viden der kan vaeligre ubehagelig ndash in-
ternettet er langt langt vaeligrre end en saglig dialog om
disse aspekter
Saring informationssoslashgningen har paring mange maringder paring faring aringr
vendt op og ned paring den tilgang man har til information
af patienter og paringroslashrende om dette vanskelige emne
Men at det generelt er et omraringde der er vanskeligt i
praksis var der ogsaring bred enighed om For hvor meget
kan man naring paring en ambulant kontrol paring 10 minutter og
hvornaringr og hvordan skal man tage den svaeligre samtale
Et tragisk eksempel fra det virkelige liv
En engelsk neurolog fortalte om en ung patient han hav-
de i sin klinik Pigen havde faringet diagnosticeret en juvenil
myoklon epilepsi og var blevet sat i medicinsk behand-
ling Denne gjorde hende helt anfaldsfri og hun havde
fuldstaeligndig styr paring medicineringen og de livsvilkaringr den
specifikke diagnose nu engang kan give Samtidig var
man sikker paring at hun huskede sin medicin noget vi ved
er et temmeligt stort problem for mange saring alt fungere-
de paring overfladen som planlagt
Men efter tre aringr valgte hendes mor at stoppe den medi-
cinske behandling og i stedet erstatte den med homoslasho-
patisk medicin Dette skete uden ambulatoriets viden
Man fandt kort tid efter pigen doslashd i sengen efter et an-
fald og med tungen gennemboret af en tand
Neurologens bitre faglige efterrationalisering af den
tragiske haeligndelse var rdquoWe learned the girl everything
she needed in the clinic to take care of her epilepsy and
to live a life without seizures ndash but we forgot to tell her
motherrdquo
I forhold til den hastigt stigende fokus paring mulighederne i
brug af genetik indenfor epilepsiomraringdet blev der talt
om vigtigheden af at der ogsaring burde vaeligre stigende fo-
kus paring at bruge netop genetikken som et element til at
hjaeliglpeafdaeligkke risikopatienter fremadrettet herunder
bla de hjertesygdomme der ogsaring giver anfald
HOLDNINGER TIL OVERGANGEN
MELLEM BARN OG VOKSEN
Mandag deltog vi begge i en interaktiv session hvor der
bla blev maringlt paring holdninger ved hjaeliglp af smaring afstem-
ningstablets der blev udleveret til alle deltagere forud
for oplaeliggget der i dette tilfaeliglde drejede sig om over-
gangen fra barn til voksen i behandlingssystemet
Her viste det sig at boslashrnelaeliggerne i salen generelt op-
fatter en god overlevering af ungepatienter mellem boslashr-
ne- og voksenomraringdet som noget der giver en klar ge-
vinst for alle parter Modsat var det markant at voksen-
laeliggerne ikke fandt det saeligrligt noslashdvendigt eller betyd-
ningsfuldt
Efter oplaeligggende aeligndrede afstemningen dog markant
paring den fordeling og man fandt faeliglles fodslag om at der
var markante fordele ved at prioritere overleveringen
Det var en sjov og paeligdagogisk oslashvelse og gav syn for sa-
gen om de forskellige tilgange man kan have til forskelli-
ge emner Og hvor meget tilfoslashrt viden og debat reelt kan
flytte bare paring holdninger
En vaeligsentlig pointe fra en voksenlaeligge til boslashrnelaeliggerne
var i oslashvrigt at man generelt boslashr vaeligre meget forsigtig
med at rdquogodskriverdquo epilepsien hos det enkelte barn men
altid boslashr rdquoholde en doslashr aringbenrdquo og undgaring alt for kategori-
ske udtalelser om prognoser Dette skal ses i lyset af den
tiltagende viden om sammenhaeligngesyndromergenetik
ndash som for eksempel naringr Rolandisk epilepsi ender ud i
CSWS
TAL OM SUDEP
Om tirsdagen saring vi et interessant oplaeligg med en forsker
der havde undersoslashgt hvilken effekt det havde for unge
epilepsipatienter at man henholdsvis fortalte om SUDEP
-risikoen og modsat hos nogle undlod det i sammen-
haeligng med diagnosticeringen Her var det slaringende at
langt de fleste faktisk overhovedet ikke havde de store
problemer med at faring informationen Det var langt vaeligrre
for dem der selv havde fundet oplysningerne frem paring
eksempelvis internettet og ikke havde haft muligheden
for dialogen med behandlerne om emnet
REHABLITERING
Rehabilitering af epilepsipatienter havde ogsaring denne
gang fundet vej til programmet ved i alt fire oplaeligg Dels
gennemgik en svensk laeligge de meget faring reelle undersoslash-
gelser og programmer der findes paring verdensplan Der er
helt generelt en markant mangel paring valideret viden og
resultatopgoslashrelse paring hele rehabiliteringsfeltet
Noget oplaeliggsholderen fandt saringvel deprimerende som
slaringende set i sammenhaeligng med behovet der naeligrmest
er skrigende for ungevoksengruppen i den uddannelses-
og erhvervsaktive alder
En tysk laeligge fortalte om de rehabiliteringsprogrammer
der isaeligr i Tyskland findes i sammenhaeligng med epilepsi-
kirurgi Her var hele afsaeligttet at man systematisk arbej-
dede med et bredt rehabiliteringsbegreb der tog sigte
mod at etablere en ordentlig hverdag og et arbejdsliv
efter en epilepsikirurgisk operation Og hvor dette afsaeligt
var en dybt integreret del af hele forloslashbet
Dernaeligst tog en engelsk neuropsykolog over med et op-
laeligg om kognitive vanskeligheder og hvordan disse kunne
afhjaeliglpes i en rehabiliteringssammenhaeligng Og her var
det overraskende ndash og meget positivt ndash at han isaeligr talte
varmt for en langt mere integreret brug af patientorgani-
sationer i det arbejde
Hans afsaeligt var at det reelt handler om at pulje ressour-
cerne og indse de styrker og begraelignsninger vi hver isaeligr
har ndash behandlingssystemet og patientforeningerne Men
med et faeliglles maringl om empowerment for den enkelte
patient og familie Det loslashd som soslashd musik i vores oslashrer
Sessionen blev afsluttet af en tysk neuropsykolog der
gennemgik de systematiske programmer der findes for
erhvervsrehabilitering Det med systematikken gik igen i
mange af de tyske oplaeligg Der arbejdes meget stringent
ud fra den vinkel at man proslashver noget af evaluerer paring
effekten og retter indsatsen ind ud fra det
DIAGNOSTICERING
Tirsdagen gik ogsaring med at overvaeligre oplaeligg om hvor
svaeligr diagnosticeringsprocessen kan vaeligre og ndash maringske ndash
isaeligr hvor meget mere kompleks den kommende nye
epilepsiklassifikation kan goslashre diagnosticeringsproces-
sen
I den lidt mere kontroversielle boldgade overvaeligrede vi
en session hvor vi hoslashrte en engelsk forsker fremlaeliggge
resultater fra en undersoslashgelse der pegede paring at progno-
sen for epilepsi paring langt sigt faktisk var langt bedre end
det vi normalt garingr rundt og siger
Essensen var Mange bliver raske igen Et herligt bud-
skab at tage med hjem i posen
Dog affoslashdte hans oplaeligg mange ret rdquohidsigerdquo indlaeligg og
sposlashrgsmaringl fra andre laeligger som aringbenlyst ikke var enige i
de metodevalg han havde lavet i undersoslashgelsen Og en
del af tilhoslashrerne fastholdt at der var solid evidens for at
mange ikke bliver raske altsaring som i anfalds- og medicin-
fri
Der var flere oplaeligg om saeligrlige epilepsiformer
syndromer herunder en ungarsk laeligge der havde et op-
laeligg om meget tidlige tegn paring Mesial Temporallaps epi-
lepsi (MTE) ndash her fremgik det at man i nogle tilfaeliglde
kunne paringvise symptomer paring MTE allerede ned til 2-ugers
alderen bla i form af smaring anfald med cyanose samt en
saeligrlig naeligsegnidning som afslutning paring anfald
Det er interessant hvis man ved hjaeliglp af saringdanne studi-
er kan begynde at identificere epilepsien tidligere og maring-
ske faring bedre behandlingsresultater paring sigt For ofte
handler det om at faring igangsat behandlingen hurtigst mu-
ligt for at afboslashde konsekvenser paring laeligngere sigt
DRAVET
Dravet syndrom var naturligvis ogsaring paring programmet Og
man er nu ved at have fulgt en del boslashrn med syndromet
gennem en aringrraeligkke Det har efterharingnden givet noget
viden om hvordan syndromet kan arte sig i voksenalde-
ren
Man har bla erfaret at de faktorer der kan fremprovo-
kere anfald i boslashrnealderen saringsom feks varme sygdom
og infektioner ofte bliver ved med at vaeligre provokeren-
de faktorer i voksenalderen samt at voksne med Dravet
vedbliver at have anfald Derudover var det positivt at
hoslashre at der er store studier paring vej i baringde England og
USA hvor man skal afproslashve behandling med medicinsk
cannabis mod dette syndrom
AKUTBEHANDLING AF ANFALD
Vi sluttede tirsdagen af med en session om akut behand-
ling af anfald primaeligrt i forbindelse med boslashrn
Der er fortsat meget forskellig praksis for hvordan man
informerervejleder om risiko for anfald samt oplaeligring i
hvordan man giver akut behandling Hvornaringr goslashr man
det Til hvem giver man informationerne Og hvordan
giver man informationen
I England og Sverige har man meget aktivt brugt epilepsi-
sygeplejersker til systematisk oplaeligring af de personer
der er omkring boslashrn med epilepsi i dagligdagen Eksem-
pelvis udleveres en skriftlig individuel rdquoCare planrdquo noget
der efter det vi fik oplyst har vaeligret en succes og derfor
noget vi syntes loslashd meget interessant
Der var enighed om at det var meget vigtigt med en in-
dividuel tilgang til hvert enkelt barns situation og sygehi-
storie ndash og i saeligrdeleshed i de situationer hvor der tidli-
gere har vaeligret langvarige anfald Og mon ikke flere af
deltagerne garingr hjem og rusker lidt op i nuvaeligrende ar-
bejdsgangerutiner eller mangel paring samme paring deres lo-
kale arbejdssteder
I denne sammenhaeligng kan det i oslashvrigt anbefales at kigge
i to rapporter fra England hvor man har undersoslashgt for-
skellige forhold vedroslashrende akut behandling af anfald
hos henholdsvis boslashrn og voksne http
wwwnashstudyorguk (National Audit of Seizure man-
agement in Hospitals)
UDTRAPNING
Onsdagen boslashd paring et par oplaeligg om hvornaringr man skal
stoppe med behandlingen igen og hvordan man bedst
planlaeliggger dette ud fra den specifikke epilepsitype hver
enkelt har
Det er et virkeligt vigtigt og svaeligrt emne der ogsaring opta-
ger mange af vores medlemmer Mange er naturligvis
nervoslashse for at faring anfald igen efter udtrapning med alle
de konsekvenser det kan have Dette tema har Dansk
Epilepsiforening senest beroslashrt i medlemsblad 32014
KIRURGI
Vi overvaeligrede derefter et andet indlaeligg der forsoslashgte at
afklare hvor hurtigt man skulle operere for at sikre det
bedst opnaringelige resultat hos dem hvor operation er mu-
ligt Det kan opsummeres kort Hurtigst muligt isaeligr ved
boslashrn
I det hele taget var der mange sessioner der centrerede
sig om kirurgi og resultaterne af samme Det kan maringske
ogsaring have sammenhaeligng med at man taler mere og me-
re om at man ikke naringr specielt meget laeligngere med den
medicinske behandling end man ser aktuelt ndash altsaring i ret-
ning af total anfaldsfrihed
Saring fokus kommer naturligt nok paring andre behandlingsme-
toder og paring at sikre det bedst taelignkelige udbytte af de
behandlingsmetoder der er tilgaeligngelige Og her er der
fortsat meget at goslashre
FRAKTUR
Et andet indlaeligg fra England omhandlede risikoen for
frakturer ndash altsaring brud ndash naringr man har epilepsi Det endte
desvaeligrre med at blive en lidt tynd omgang da hoved-
budskabet var at der var en foroslashget risiko for brud naringr
man har epilepsi Men der fulgte ikke nogen analyse
med om hvorvidt det eksempelvis kunne specificeres ud
paring specielle situationer anfaldstyper eller epilepsisyn-
dromer
Saring set i et forebyggelsesperspektiv var det desvaeligrre lidt
indholdsfattigt Men dejligt at nogen interesserer sig for
omraringdet det kan der kun komme noget godt ud af Et
kuriosum Opgoslashrelsen viste at unge med epilepsi ikke
havde en oslashget forekomst af brud set i sammenligning
med jaeligvnaldrende uden epilepsi Men det skyldes maring-
ske at de generelt er mere tilbageholdende og forsigti-
ge
TILGAEligNGELIGHED AF MEDICIN
Et andet interessant oplaeligg handlede om tilgaeligngelighe-
den til medicin i Europa Der er fortsat ndash utroligt - store
forskelle i de muligheder man har for at bruge epilepsi-
medicin rundt om i Europa Og der synes at vaeligre en
tendens til at sundhedsmyndighederne bruger mere tid
paring at regulere omraringdet taeligttere end de har gjort gen-
nem mange aringr
Det er jo ogsaring en udvikling vi har set i DK men vi har
trods alt fortsat adgang til et meget bredere batteri af
forskellige mediciner end man har mange andre steder
i Europa Det er jo paring den ene side godt men paring den an-
den side dybt deprimerende for de mange epilepsipati-
enter rundt om i Europa som er noslashdsaget til at bruge
medicin der ellers ville vaeligre fravalgt af mange laeligger
alene paring baggrund af bivirkningerne
SYGEPLEJERSKER
En anden lang session omhandlede epilepsisygeplejer-
skens forskellige roller i behandlingssystemethellip (det var i
oslashvrigt bemaeligrkelsesvaeligrdigt at kun en ud af de fire op-
laeliggsholdere selv var sygeplejerske)
Essensen vi kunne traeligkke ud var at sygeplejerskerne
bruges ret forskelligt rundt i Europa I England spiller de
en meget mere direkte rolle i behandlingen af patienter-
ne end ret mange andre steder Om det er en god loslashs-
ning eller det modsatte var der dog ikke mange bud paring
Det virkede paring undertegnede som om at den rolle hav-
de de engelske sygeplejersker primaeligrt faringet fordi der
var en udpraeligget mangel paring neurologer i landet
Der var dog bred enighed om at epilepsisygeplejersken
helt generelt kan og boslashr spille en central rolle omkring
patienten og familiens forstaringelse og rdquomanagementrdquo af
epilepsien
LIFESTYLE FACTORS
Det afsluttende oplaeligg om rdquoLifestyle factorsrdquo var nok ndash
set gennem vores briller ndash noget af det mest overra-
skende og rdquonyerdquo paring en kongres som denne
Her var oplaeligg der beskrev en begyndende interesse for
og forskning i faktorer der potentielt kan paringvirke an-
faldsfrekvensen i positiv retning Eksempelvis i form af
brug af bla Omega 3 fedtsyrer tilskud af Magnesium
fysisk aktivitet og aflytning af bestemte stykker musik
Det er bestemt nye toner paring en kongres som denne og det bliver interessant at se om disse emner vinder yder-ligere opmaeligrksomhed og fodfaeligste de kommende aringr Herefter sluttede kongressen hvor vi saring og hoslashrte meget
og moslashdte mange forskellige mennesker fra hele verden
ogsaring mange fra vores egen lille andedam her i Danmark
De ting og posters vi fik med hjem vil vi i den kommen-
de tid bruge i informationsarbejdet og til formidling
Har man lyst til at dykke mere ned i kongressen og de mange forskellige vinkler og oplaeligg samt posters kan man finde en del oplysninger via dette link httpwwwepilepsystockholm2014org
OG OVERSKRIFTEN PAring REJSEBERETNINGEN
Ja det var svaeligrt at undgaring baringde raumlksalat og kaffe paring kon-
ferencen ndash det foslashrste var typisk svensk (og udmaeligrket)
mens det sidste helt generelt er en uundvaeligrlig foslashlge-
svend gennem en lang konference
Af
Sygeplejerske og faglig konsulent Lotte Hillebrandt
og direktoslashr Per Olesen
rende om hvorfor man behandler og hvorfor det er vig-
tigt at fortsaeligtte en behandling selvom anfaldene enten
helt forsvinder eller bare bliver faeligrre
Samtidig blev det i oplaeligggene fremhaeligvet at det var
vigtigt at tage snakken om risici med patienterne og de
paringroslashrende da det ikke laeligngere giver mening at forsoslashge
at skaringne nogen for viden der kan vaeligre ubehagelig ndash in-
ternettet er langt langt vaeligrre end en saglig dialog om
disse aspekter
Saring informationssoslashgningen har paring mange maringder paring faring aringr
vendt op og ned paring den tilgang man har til information
af patienter og paringroslashrende om dette vanskelige emne
Men at det generelt er et omraringde der er vanskeligt i
praksis var der ogsaring bred enighed om For hvor meget
kan man naring paring en ambulant kontrol paring 10 minutter og
hvornaringr og hvordan skal man tage den svaeligre samtale
Et tragisk eksempel fra det virkelige liv
En engelsk neurolog fortalte om en ung patient han hav-
de i sin klinik Pigen havde faringet diagnosticeret en juvenil
myoklon epilepsi og var blevet sat i medicinsk behand-
ling Denne gjorde hende helt anfaldsfri og hun havde
fuldstaeligndig styr paring medicineringen og de livsvilkaringr den
specifikke diagnose nu engang kan give Samtidig var
man sikker paring at hun huskede sin medicin noget vi ved
er et temmeligt stort problem for mange saring alt fungere-
de paring overfladen som planlagt
Men efter tre aringr valgte hendes mor at stoppe den medi-
cinske behandling og i stedet erstatte den med homoslasho-
patisk medicin Dette skete uden ambulatoriets viden
Man fandt kort tid efter pigen doslashd i sengen efter et an-
fald og med tungen gennemboret af en tand
Neurologens bitre faglige efterrationalisering af den
tragiske haeligndelse var rdquoWe learned the girl everything
she needed in the clinic to take care of her epilepsy and
to live a life without seizures ndash but we forgot to tell her
motherrdquo
I forhold til den hastigt stigende fokus paring mulighederne i
brug af genetik indenfor epilepsiomraringdet blev der talt
om vigtigheden af at der ogsaring burde vaeligre stigende fo-
kus paring at bruge netop genetikken som et element til at
hjaeliglpeafdaeligkke risikopatienter fremadrettet herunder
bla de hjertesygdomme der ogsaring giver anfald
HOLDNINGER TIL OVERGANGEN
MELLEM BARN OG VOKSEN
Mandag deltog vi begge i en interaktiv session hvor der
bla blev maringlt paring holdninger ved hjaeliglp af smaring afstem-
ningstablets der blev udleveret til alle deltagere forud
for oplaeliggget der i dette tilfaeliglde drejede sig om over-
gangen fra barn til voksen i behandlingssystemet
Her viste det sig at boslashrnelaeliggerne i salen generelt op-
fatter en god overlevering af ungepatienter mellem boslashr-
ne- og voksenomraringdet som noget der giver en klar ge-
vinst for alle parter Modsat var det markant at voksen-
laeliggerne ikke fandt det saeligrligt noslashdvendigt eller betyd-
ningsfuldt
Efter oplaeligggende aeligndrede afstemningen dog markant
paring den fordeling og man fandt faeliglles fodslag om at der
var markante fordele ved at prioritere overleveringen
Det var en sjov og paeligdagogisk oslashvelse og gav syn for sa-
gen om de forskellige tilgange man kan have til forskelli-
ge emner Og hvor meget tilfoslashrt viden og debat reelt kan
flytte bare paring holdninger
En vaeligsentlig pointe fra en voksenlaeligge til boslashrnelaeliggerne
var i oslashvrigt at man generelt boslashr vaeligre meget forsigtig
med at rdquogodskriverdquo epilepsien hos det enkelte barn men
altid boslashr rdquoholde en doslashr aringbenrdquo og undgaring alt for kategori-
ske udtalelser om prognoser Dette skal ses i lyset af den
tiltagende viden om sammenhaeligngesyndromergenetik
ndash som for eksempel naringr Rolandisk epilepsi ender ud i
CSWS
TAL OM SUDEP
Om tirsdagen saring vi et interessant oplaeligg med en forsker
der havde undersoslashgt hvilken effekt det havde for unge
epilepsipatienter at man henholdsvis fortalte om SUDEP
-risikoen og modsat hos nogle undlod det i sammen-
haeligng med diagnosticeringen Her var det slaringende at
langt de fleste faktisk overhovedet ikke havde de store
problemer med at faring informationen Det var langt vaeligrre
for dem der selv havde fundet oplysningerne frem paring
eksempelvis internettet og ikke havde haft muligheden
for dialogen med behandlerne om emnet
REHABLITERING
Rehabilitering af epilepsipatienter havde ogsaring denne
gang fundet vej til programmet ved i alt fire oplaeligg Dels
gennemgik en svensk laeligge de meget faring reelle undersoslash-
gelser og programmer der findes paring verdensplan Der er
helt generelt en markant mangel paring valideret viden og
resultatopgoslashrelse paring hele rehabiliteringsfeltet
Noget oplaeliggsholderen fandt saringvel deprimerende som
slaringende set i sammenhaeligng med behovet der naeligrmest
er skrigende for ungevoksengruppen i den uddannelses-
og erhvervsaktive alder
En tysk laeligge fortalte om de rehabiliteringsprogrammer
der isaeligr i Tyskland findes i sammenhaeligng med epilepsi-
kirurgi Her var hele afsaeligttet at man systematisk arbej-
dede med et bredt rehabiliteringsbegreb der tog sigte
mod at etablere en ordentlig hverdag og et arbejdsliv
efter en epilepsikirurgisk operation Og hvor dette afsaeligt
var en dybt integreret del af hele forloslashbet
Dernaeligst tog en engelsk neuropsykolog over med et op-
laeligg om kognitive vanskeligheder og hvordan disse kunne
afhjaeliglpes i en rehabiliteringssammenhaeligng Og her var
det overraskende ndash og meget positivt ndash at han isaeligr talte
varmt for en langt mere integreret brug af patientorgani-
sationer i det arbejde
Hans afsaeligt var at det reelt handler om at pulje ressour-
cerne og indse de styrker og begraelignsninger vi hver isaeligr
har ndash behandlingssystemet og patientforeningerne Men
med et faeliglles maringl om empowerment for den enkelte
patient og familie Det loslashd som soslashd musik i vores oslashrer
Sessionen blev afsluttet af en tysk neuropsykolog der
gennemgik de systematiske programmer der findes for
erhvervsrehabilitering Det med systematikken gik igen i
mange af de tyske oplaeligg Der arbejdes meget stringent
ud fra den vinkel at man proslashver noget af evaluerer paring
effekten og retter indsatsen ind ud fra det
DIAGNOSTICERING
Tirsdagen gik ogsaring med at overvaeligre oplaeligg om hvor
svaeligr diagnosticeringsprocessen kan vaeligre og ndash maringske ndash
isaeligr hvor meget mere kompleks den kommende nye
epilepsiklassifikation kan goslashre diagnosticeringsproces-
sen
I den lidt mere kontroversielle boldgade overvaeligrede vi
en session hvor vi hoslashrte en engelsk forsker fremlaeliggge
resultater fra en undersoslashgelse der pegede paring at progno-
sen for epilepsi paring langt sigt faktisk var langt bedre end
det vi normalt garingr rundt og siger
Essensen var Mange bliver raske igen Et herligt bud-
skab at tage med hjem i posen
Dog affoslashdte hans oplaeligg mange ret rdquohidsigerdquo indlaeligg og
sposlashrgsmaringl fra andre laeligger som aringbenlyst ikke var enige i
de metodevalg han havde lavet i undersoslashgelsen Og en
del af tilhoslashrerne fastholdt at der var solid evidens for at
mange ikke bliver raske altsaring som i anfalds- og medicin-
fri
Der var flere oplaeligg om saeligrlige epilepsiformer
syndromer herunder en ungarsk laeligge der havde et op-
laeligg om meget tidlige tegn paring Mesial Temporallaps epi-
lepsi (MTE) ndash her fremgik det at man i nogle tilfaeliglde
kunne paringvise symptomer paring MTE allerede ned til 2-ugers
alderen bla i form af smaring anfald med cyanose samt en
saeligrlig naeligsegnidning som afslutning paring anfald
Det er interessant hvis man ved hjaeliglp af saringdanne studi-
er kan begynde at identificere epilepsien tidligere og maring-
ske faring bedre behandlingsresultater paring sigt For ofte
handler det om at faring igangsat behandlingen hurtigst mu-
ligt for at afboslashde konsekvenser paring laeligngere sigt
DRAVET
Dravet syndrom var naturligvis ogsaring paring programmet Og
man er nu ved at have fulgt en del boslashrn med syndromet
gennem en aringrraeligkke Det har efterharingnden givet noget
viden om hvordan syndromet kan arte sig i voksenalde-
ren
Man har bla erfaret at de faktorer der kan fremprovo-
kere anfald i boslashrnealderen saringsom feks varme sygdom
og infektioner ofte bliver ved med at vaeligre provokeren-
de faktorer i voksenalderen samt at voksne med Dravet
vedbliver at have anfald Derudover var det positivt at
hoslashre at der er store studier paring vej i baringde England og
USA hvor man skal afproslashve behandling med medicinsk
cannabis mod dette syndrom
AKUTBEHANDLING AF ANFALD
Vi sluttede tirsdagen af med en session om akut behand-
ling af anfald primaeligrt i forbindelse med boslashrn
Der er fortsat meget forskellig praksis for hvordan man
informerervejleder om risiko for anfald samt oplaeligring i
hvordan man giver akut behandling Hvornaringr goslashr man
det Til hvem giver man informationerne Og hvordan
giver man informationen
I England og Sverige har man meget aktivt brugt epilepsi-
sygeplejersker til systematisk oplaeligring af de personer
der er omkring boslashrn med epilepsi i dagligdagen Eksem-
pelvis udleveres en skriftlig individuel rdquoCare planrdquo noget
der efter det vi fik oplyst har vaeligret en succes og derfor
noget vi syntes loslashd meget interessant
Der var enighed om at det var meget vigtigt med en in-
dividuel tilgang til hvert enkelt barns situation og sygehi-
storie ndash og i saeligrdeleshed i de situationer hvor der tidli-
gere har vaeligret langvarige anfald Og mon ikke flere af
deltagerne garingr hjem og rusker lidt op i nuvaeligrende ar-
bejdsgangerutiner eller mangel paring samme paring deres lo-
kale arbejdssteder
I denne sammenhaeligng kan det i oslashvrigt anbefales at kigge
i to rapporter fra England hvor man har undersoslashgt for-
skellige forhold vedroslashrende akut behandling af anfald
hos henholdsvis boslashrn og voksne http
wwwnashstudyorguk (National Audit of Seizure man-
agement in Hospitals)
UDTRAPNING
Onsdagen boslashd paring et par oplaeligg om hvornaringr man skal
stoppe med behandlingen igen og hvordan man bedst
planlaeliggger dette ud fra den specifikke epilepsitype hver
enkelt har
Det er et virkeligt vigtigt og svaeligrt emne der ogsaring opta-
ger mange af vores medlemmer Mange er naturligvis
nervoslashse for at faring anfald igen efter udtrapning med alle
de konsekvenser det kan have Dette tema har Dansk
Epilepsiforening senest beroslashrt i medlemsblad 32014
KIRURGI
Vi overvaeligrede derefter et andet indlaeligg der forsoslashgte at
afklare hvor hurtigt man skulle operere for at sikre det
bedst opnaringelige resultat hos dem hvor operation er mu-
ligt Det kan opsummeres kort Hurtigst muligt isaeligr ved
boslashrn
I det hele taget var der mange sessioner der centrerede
sig om kirurgi og resultaterne af samme Det kan maringske
ogsaring have sammenhaeligng med at man taler mere og me-
re om at man ikke naringr specielt meget laeligngere med den
medicinske behandling end man ser aktuelt ndash altsaring i ret-
ning af total anfaldsfrihed
Saring fokus kommer naturligt nok paring andre behandlingsme-
toder og paring at sikre det bedst taelignkelige udbytte af de
behandlingsmetoder der er tilgaeligngelige Og her er der
fortsat meget at goslashre
FRAKTUR
Et andet indlaeligg fra England omhandlede risikoen for
frakturer ndash altsaring brud ndash naringr man har epilepsi Det endte
desvaeligrre med at blive en lidt tynd omgang da hoved-
budskabet var at der var en foroslashget risiko for brud naringr
man har epilepsi Men der fulgte ikke nogen analyse
med om hvorvidt det eksempelvis kunne specificeres ud
paring specielle situationer anfaldstyper eller epilepsisyn-
dromer
Saring set i et forebyggelsesperspektiv var det desvaeligrre lidt
indholdsfattigt Men dejligt at nogen interesserer sig for
omraringdet det kan der kun komme noget godt ud af Et
kuriosum Opgoslashrelsen viste at unge med epilepsi ikke
havde en oslashget forekomst af brud set i sammenligning
med jaeligvnaldrende uden epilepsi Men det skyldes maring-
ske at de generelt er mere tilbageholdende og forsigti-
ge
TILGAEligNGELIGHED AF MEDICIN
Et andet interessant oplaeligg handlede om tilgaeligngelighe-
den til medicin i Europa Der er fortsat ndash utroligt - store
forskelle i de muligheder man har for at bruge epilepsi-
medicin rundt om i Europa Og der synes at vaeligre en
tendens til at sundhedsmyndighederne bruger mere tid
paring at regulere omraringdet taeligttere end de har gjort gen-
nem mange aringr
Det er jo ogsaring en udvikling vi har set i DK men vi har
trods alt fortsat adgang til et meget bredere batteri af
forskellige mediciner end man har mange andre steder
i Europa Det er jo paring den ene side godt men paring den an-
den side dybt deprimerende for de mange epilepsipati-
enter rundt om i Europa som er noslashdsaget til at bruge
medicin der ellers ville vaeligre fravalgt af mange laeligger
alene paring baggrund af bivirkningerne
SYGEPLEJERSKER
En anden lang session omhandlede epilepsisygeplejer-
skens forskellige roller i behandlingssystemethellip (det var i
oslashvrigt bemaeligrkelsesvaeligrdigt at kun en ud af de fire op-
laeliggsholdere selv var sygeplejerske)
Essensen vi kunne traeligkke ud var at sygeplejerskerne
bruges ret forskelligt rundt i Europa I England spiller de
en meget mere direkte rolle i behandlingen af patienter-
ne end ret mange andre steder Om det er en god loslashs-
ning eller det modsatte var der dog ikke mange bud paring
Det virkede paring undertegnede som om at den rolle hav-
de de engelske sygeplejersker primaeligrt faringet fordi der
var en udpraeligget mangel paring neurologer i landet
Der var dog bred enighed om at epilepsisygeplejersken
helt generelt kan og boslashr spille en central rolle omkring
patienten og familiens forstaringelse og rdquomanagementrdquo af
epilepsien
LIFESTYLE FACTORS
Det afsluttende oplaeligg om rdquoLifestyle factorsrdquo var nok ndash
set gennem vores briller ndash noget af det mest overra-
skende og rdquonyerdquo paring en kongres som denne
Her var oplaeligg der beskrev en begyndende interesse for
og forskning i faktorer der potentielt kan paringvirke an-
faldsfrekvensen i positiv retning Eksempelvis i form af
brug af bla Omega 3 fedtsyrer tilskud af Magnesium
fysisk aktivitet og aflytning af bestemte stykker musik
Det er bestemt nye toner paring en kongres som denne og det bliver interessant at se om disse emner vinder yder-ligere opmaeligrksomhed og fodfaeligste de kommende aringr Herefter sluttede kongressen hvor vi saring og hoslashrte meget
og moslashdte mange forskellige mennesker fra hele verden
ogsaring mange fra vores egen lille andedam her i Danmark
De ting og posters vi fik med hjem vil vi i den kommen-
de tid bruge i informationsarbejdet og til formidling
Har man lyst til at dykke mere ned i kongressen og de mange forskellige vinkler og oplaeligg samt posters kan man finde en del oplysninger via dette link httpwwwepilepsystockholm2014org
OG OVERSKRIFTEN PAring REJSEBERETNINGEN
Ja det var svaeligrt at undgaring baringde raumlksalat og kaffe paring kon-
ferencen ndash det foslashrste var typisk svensk (og udmaeligrket)
mens det sidste helt generelt er en uundvaeligrlig foslashlge-
svend gennem en lang konference
Af
Sygeplejerske og faglig konsulent Lotte Hillebrandt
og direktoslashr Per Olesen
REHABLITERING
Rehabilitering af epilepsipatienter havde ogsaring denne
gang fundet vej til programmet ved i alt fire oplaeligg Dels
gennemgik en svensk laeligge de meget faring reelle undersoslash-
gelser og programmer der findes paring verdensplan Der er
helt generelt en markant mangel paring valideret viden og
resultatopgoslashrelse paring hele rehabiliteringsfeltet
Noget oplaeliggsholderen fandt saringvel deprimerende som
slaringende set i sammenhaeligng med behovet der naeligrmest
er skrigende for ungevoksengruppen i den uddannelses-
og erhvervsaktive alder
En tysk laeligge fortalte om de rehabiliteringsprogrammer
der isaeligr i Tyskland findes i sammenhaeligng med epilepsi-
kirurgi Her var hele afsaeligttet at man systematisk arbej-
dede med et bredt rehabiliteringsbegreb der tog sigte
mod at etablere en ordentlig hverdag og et arbejdsliv
efter en epilepsikirurgisk operation Og hvor dette afsaeligt
var en dybt integreret del af hele forloslashbet
Dernaeligst tog en engelsk neuropsykolog over med et op-
laeligg om kognitive vanskeligheder og hvordan disse kunne
afhjaeliglpes i en rehabiliteringssammenhaeligng Og her var
det overraskende ndash og meget positivt ndash at han isaeligr talte
varmt for en langt mere integreret brug af patientorgani-
sationer i det arbejde
Hans afsaeligt var at det reelt handler om at pulje ressour-
cerne og indse de styrker og begraelignsninger vi hver isaeligr
har ndash behandlingssystemet og patientforeningerne Men
med et faeliglles maringl om empowerment for den enkelte
patient og familie Det loslashd som soslashd musik i vores oslashrer
Sessionen blev afsluttet af en tysk neuropsykolog der
gennemgik de systematiske programmer der findes for
erhvervsrehabilitering Det med systematikken gik igen i
mange af de tyske oplaeligg Der arbejdes meget stringent
ud fra den vinkel at man proslashver noget af evaluerer paring
effekten og retter indsatsen ind ud fra det
DIAGNOSTICERING
Tirsdagen gik ogsaring med at overvaeligre oplaeligg om hvor
svaeligr diagnosticeringsprocessen kan vaeligre og ndash maringske ndash
isaeligr hvor meget mere kompleks den kommende nye
epilepsiklassifikation kan goslashre diagnosticeringsproces-
sen
I den lidt mere kontroversielle boldgade overvaeligrede vi
en session hvor vi hoslashrte en engelsk forsker fremlaeliggge
resultater fra en undersoslashgelse der pegede paring at progno-
sen for epilepsi paring langt sigt faktisk var langt bedre end
det vi normalt garingr rundt og siger
Essensen var Mange bliver raske igen Et herligt bud-
skab at tage med hjem i posen
Dog affoslashdte hans oplaeligg mange ret rdquohidsigerdquo indlaeligg og
sposlashrgsmaringl fra andre laeligger som aringbenlyst ikke var enige i
de metodevalg han havde lavet i undersoslashgelsen Og en
del af tilhoslashrerne fastholdt at der var solid evidens for at
mange ikke bliver raske altsaring som i anfalds- og medicin-
fri
Der var flere oplaeligg om saeligrlige epilepsiformer
syndromer herunder en ungarsk laeligge der havde et op-
laeligg om meget tidlige tegn paring Mesial Temporallaps epi-
lepsi (MTE) ndash her fremgik det at man i nogle tilfaeliglde
kunne paringvise symptomer paring MTE allerede ned til 2-ugers
alderen bla i form af smaring anfald med cyanose samt en
saeligrlig naeligsegnidning som afslutning paring anfald
Det er interessant hvis man ved hjaeliglp af saringdanne studi-
er kan begynde at identificere epilepsien tidligere og maring-
ske faring bedre behandlingsresultater paring sigt For ofte
handler det om at faring igangsat behandlingen hurtigst mu-
ligt for at afboslashde konsekvenser paring laeligngere sigt
DRAVET
Dravet syndrom var naturligvis ogsaring paring programmet Og
man er nu ved at have fulgt en del boslashrn med syndromet
gennem en aringrraeligkke Det har efterharingnden givet noget
viden om hvordan syndromet kan arte sig i voksenalde-
ren
Man har bla erfaret at de faktorer der kan fremprovo-
kere anfald i boslashrnealderen saringsom feks varme sygdom
og infektioner ofte bliver ved med at vaeligre provokeren-
de faktorer i voksenalderen samt at voksne med Dravet
vedbliver at have anfald Derudover var det positivt at
hoslashre at der er store studier paring vej i baringde England og
USA hvor man skal afproslashve behandling med medicinsk
cannabis mod dette syndrom
AKUTBEHANDLING AF ANFALD
Vi sluttede tirsdagen af med en session om akut behand-
ling af anfald primaeligrt i forbindelse med boslashrn
Der er fortsat meget forskellig praksis for hvordan man
informerervejleder om risiko for anfald samt oplaeligring i
hvordan man giver akut behandling Hvornaringr goslashr man
det Til hvem giver man informationerne Og hvordan
giver man informationen
I England og Sverige har man meget aktivt brugt epilepsi-
sygeplejersker til systematisk oplaeligring af de personer
der er omkring boslashrn med epilepsi i dagligdagen Eksem-
pelvis udleveres en skriftlig individuel rdquoCare planrdquo noget
der efter det vi fik oplyst har vaeligret en succes og derfor
noget vi syntes loslashd meget interessant
Der var enighed om at det var meget vigtigt med en in-
dividuel tilgang til hvert enkelt barns situation og sygehi-
storie ndash og i saeligrdeleshed i de situationer hvor der tidli-
gere har vaeligret langvarige anfald Og mon ikke flere af
deltagerne garingr hjem og rusker lidt op i nuvaeligrende ar-
bejdsgangerutiner eller mangel paring samme paring deres lo-
kale arbejdssteder
I denne sammenhaeligng kan det i oslashvrigt anbefales at kigge
i to rapporter fra England hvor man har undersoslashgt for-
skellige forhold vedroslashrende akut behandling af anfald
hos henholdsvis boslashrn og voksne http
wwwnashstudyorguk (National Audit of Seizure man-
agement in Hospitals)
UDTRAPNING
Onsdagen boslashd paring et par oplaeligg om hvornaringr man skal
stoppe med behandlingen igen og hvordan man bedst
planlaeliggger dette ud fra den specifikke epilepsitype hver
enkelt har
Det er et virkeligt vigtigt og svaeligrt emne der ogsaring opta-
ger mange af vores medlemmer Mange er naturligvis
nervoslashse for at faring anfald igen efter udtrapning med alle
de konsekvenser det kan have Dette tema har Dansk
Epilepsiforening senest beroslashrt i medlemsblad 32014
KIRURGI
Vi overvaeligrede derefter et andet indlaeligg der forsoslashgte at
afklare hvor hurtigt man skulle operere for at sikre det
bedst opnaringelige resultat hos dem hvor operation er mu-
ligt Det kan opsummeres kort Hurtigst muligt isaeligr ved
boslashrn
I det hele taget var der mange sessioner der centrerede
sig om kirurgi og resultaterne af samme Det kan maringske
ogsaring have sammenhaeligng med at man taler mere og me-
re om at man ikke naringr specielt meget laeligngere med den
medicinske behandling end man ser aktuelt ndash altsaring i ret-
ning af total anfaldsfrihed
Saring fokus kommer naturligt nok paring andre behandlingsme-
toder og paring at sikre det bedst taelignkelige udbytte af de
behandlingsmetoder der er tilgaeligngelige Og her er der
fortsat meget at goslashre
FRAKTUR
Et andet indlaeligg fra England omhandlede risikoen for
frakturer ndash altsaring brud ndash naringr man har epilepsi Det endte
desvaeligrre med at blive en lidt tynd omgang da hoved-
budskabet var at der var en foroslashget risiko for brud naringr
man har epilepsi Men der fulgte ikke nogen analyse
med om hvorvidt det eksempelvis kunne specificeres ud
paring specielle situationer anfaldstyper eller epilepsisyn-
dromer
Saring set i et forebyggelsesperspektiv var det desvaeligrre lidt
indholdsfattigt Men dejligt at nogen interesserer sig for
omraringdet det kan der kun komme noget godt ud af Et
kuriosum Opgoslashrelsen viste at unge med epilepsi ikke
havde en oslashget forekomst af brud set i sammenligning
med jaeligvnaldrende uden epilepsi Men det skyldes maring-
ske at de generelt er mere tilbageholdende og forsigti-
ge
TILGAEligNGELIGHED AF MEDICIN
Et andet interessant oplaeligg handlede om tilgaeligngelighe-
den til medicin i Europa Der er fortsat ndash utroligt - store
forskelle i de muligheder man har for at bruge epilepsi-
medicin rundt om i Europa Og der synes at vaeligre en
tendens til at sundhedsmyndighederne bruger mere tid
paring at regulere omraringdet taeligttere end de har gjort gen-
nem mange aringr
Det er jo ogsaring en udvikling vi har set i DK men vi har
trods alt fortsat adgang til et meget bredere batteri af
forskellige mediciner end man har mange andre steder
i Europa Det er jo paring den ene side godt men paring den an-
den side dybt deprimerende for de mange epilepsipati-
enter rundt om i Europa som er noslashdsaget til at bruge
medicin der ellers ville vaeligre fravalgt af mange laeligger
alene paring baggrund af bivirkningerne
SYGEPLEJERSKER
En anden lang session omhandlede epilepsisygeplejer-
skens forskellige roller i behandlingssystemethellip (det var i
oslashvrigt bemaeligrkelsesvaeligrdigt at kun en ud af de fire op-
laeliggsholdere selv var sygeplejerske)
Essensen vi kunne traeligkke ud var at sygeplejerskerne
bruges ret forskelligt rundt i Europa I England spiller de
en meget mere direkte rolle i behandlingen af patienter-
ne end ret mange andre steder Om det er en god loslashs-
ning eller det modsatte var der dog ikke mange bud paring
Det virkede paring undertegnede som om at den rolle hav-
de de engelske sygeplejersker primaeligrt faringet fordi der
var en udpraeligget mangel paring neurologer i landet
Der var dog bred enighed om at epilepsisygeplejersken
helt generelt kan og boslashr spille en central rolle omkring
patienten og familiens forstaringelse og rdquomanagementrdquo af
epilepsien
LIFESTYLE FACTORS
Det afsluttende oplaeligg om rdquoLifestyle factorsrdquo var nok ndash
set gennem vores briller ndash noget af det mest overra-
skende og rdquonyerdquo paring en kongres som denne
Her var oplaeligg der beskrev en begyndende interesse for
og forskning i faktorer der potentielt kan paringvirke an-
faldsfrekvensen i positiv retning Eksempelvis i form af
brug af bla Omega 3 fedtsyrer tilskud af Magnesium
fysisk aktivitet og aflytning af bestemte stykker musik
Det er bestemt nye toner paring en kongres som denne og det bliver interessant at se om disse emner vinder yder-ligere opmaeligrksomhed og fodfaeligste de kommende aringr Herefter sluttede kongressen hvor vi saring og hoslashrte meget
og moslashdte mange forskellige mennesker fra hele verden
ogsaring mange fra vores egen lille andedam her i Danmark
De ting og posters vi fik med hjem vil vi i den kommen-
de tid bruge i informationsarbejdet og til formidling
Har man lyst til at dykke mere ned i kongressen og de mange forskellige vinkler og oplaeligg samt posters kan man finde en del oplysninger via dette link httpwwwepilepsystockholm2014org
OG OVERSKRIFTEN PAring REJSEBERETNINGEN
Ja det var svaeligrt at undgaring baringde raumlksalat og kaffe paring kon-
ferencen ndash det foslashrste var typisk svensk (og udmaeligrket)
mens det sidste helt generelt er en uundvaeligrlig foslashlge-
svend gennem en lang konference
Af
Sygeplejerske og faglig konsulent Lotte Hillebrandt
og direktoslashr Per Olesen
alderen bla i form af smaring anfald med cyanose samt en
saeligrlig naeligsegnidning som afslutning paring anfald
Det er interessant hvis man ved hjaeliglp af saringdanne studi-
er kan begynde at identificere epilepsien tidligere og maring-
ske faring bedre behandlingsresultater paring sigt For ofte
handler det om at faring igangsat behandlingen hurtigst mu-
ligt for at afboslashde konsekvenser paring laeligngere sigt
DRAVET
Dravet syndrom var naturligvis ogsaring paring programmet Og
man er nu ved at have fulgt en del boslashrn med syndromet
gennem en aringrraeligkke Det har efterharingnden givet noget
viden om hvordan syndromet kan arte sig i voksenalde-
ren
Man har bla erfaret at de faktorer der kan fremprovo-
kere anfald i boslashrnealderen saringsom feks varme sygdom
og infektioner ofte bliver ved med at vaeligre provokeren-
de faktorer i voksenalderen samt at voksne med Dravet
vedbliver at have anfald Derudover var det positivt at
hoslashre at der er store studier paring vej i baringde England og
USA hvor man skal afproslashve behandling med medicinsk
cannabis mod dette syndrom
AKUTBEHANDLING AF ANFALD
Vi sluttede tirsdagen af med en session om akut behand-
ling af anfald primaeligrt i forbindelse med boslashrn
Der er fortsat meget forskellig praksis for hvordan man
informerervejleder om risiko for anfald samt oplaeligring i
hvordan man giver akut behandling Hvornaringr goslashr man
det Til hvem giver man informationerne Og hvordan
giver man informationen
I England og Sverige har man meget aktivt brugt epilepsi-
sygeplejersker til systematisk oplaeligring af de personer
der er omkring boslashrn med epilepsi i dagligdagen Eksem-
pelvis udleveres en skriftlig individuel rdquoCare planrdquo noget
der efter det vi fik oplyst har vaeligret en succes og derfor
noget vi syntes loslashd meget interessant
Der var enighed om at det var meget vigtigt med en in-
dividuel tilgang til hvert enkelt barns situation og sygehi-
storie ndash og i saeligrdeleshed i de situationer hvor der tidli-
gere har vaeligret langvarige anfald Og mon ikke flere af
deltagerne garingr hjem og rusker lidt op i nuvaeligrende ar-
bejdsgangerutiner eller mangel paring samme paring deres lo-
kale arbejdssteder
I denne sammenhaeligng kan det i oslashvrigt anbefales at kigge
i to rapporter fra England hvor man har undersoslashgt for-
skellige forhold vedroslashrende akut behandling af anfald
hos henholdsvis boslashrn og voksne http
wwwnashstudyorguk (National Audit of Seizure man-
agement in Hospitals)
UDTRAPNING
Onsdagen boslashd paring et par oplaeligg om hvornaringr man skal
stoppe med behandlingen igen og hvordan man bedst
planlaeliggger dette ud fra den specifikke epilepsitype hver
enkelt har
Det er et virkeligt vigtigt og svaeligrt emne der ogsaring opta-
ger mange af vores medlemmer Mange er naturligvis
nervoslashse for at faring anfald igen efter udtrapning med alle
de konsekvenser det kan have Dette tema har Dansk
Epilepsiforening senest beroslashrt i medlemsblad 32014
KIRURGI
Vi overvaeligrede derefter et andet indlaeligg der forsoslashgte at
afklare hvor hurtigt man skulle operere for at sikre det
bedst opnaringelige resultat hos dem hvor operation er mu-
ligt Det kan opsummeres kort Hurtigst muligt isaeligr ved
boslashrn
I det hele taget var der mange sessioner der centrerede
sig om kirurgi og resultaterne af samme Det kan maringske
ogsaring have sammenhaeligng med at man taler mere og me-
re om at man ikke naringr specielt meget laeligngere med den
medicinske behandling end man ser aktuelt ndash altsaring i ret-
ning af total anfaldsfrihed
Saring fokus kommer naturligt nok paring andre behandlingsme-
toder og paring at sikre det bedst taelignkelige udbytte af de
behandlingsmetoder der er tilgaeligngelige Og her er der
fortsat meget at goslashre
FRAKTUR
Et andet indlaeligg fra England omhandlede risikoen for
frakturer ndash altsaring brud ndash naringr man har epilepsi Det endte
desvaeligrre med at blive en lidt tynd omgang da hoved-
budskabet var at der var en foroslashget risiko for brud naringr
man har epilepsi Men der fulgte ikke nogen analyse
med om hvorvidt det eksempelvis kunne specificeres ud
paring specielle situationer anfaldstyper eller epilepsisyn-
dromer
Saring set i et forebyggelsesperspektiv var det desvaeligrre lidt
indholdsfattigt Men dejligt at nogen interesserer sig for
omraringdet det kan der kun komme noget godt ud af Et
kuriosum Opgoslashrelsen viste at unge med epilepsi ikke
havde en oslashget forekomst af brud set i sammenligning
med jaeligvnaldrende uden epilepsi Men det skyldes maring-
ske at de generelt er mere tilbageholdende og forsigti-
ge
TILGAEligNGELIGHED AF MEDICIN
Et andet interessant oplaeligg handlede om tilgaeligngelighe-
den til medicin i Europa Der er fortsat ndash utroligt - store
forskelle i de muligheder man har for at bruge epilepsi-
medicin rundt om i Europa Og der synes at vaeligre en
tendens til at sundhedsmyndighederne bruger mere tid
paring at regulere omraringdet taeligttere end de har gjort gen-
nem mange aringr
Det er jo ogsaring en udvikling vi har set i DK men vi har
trods alt fortsat adgang til et meget bredere batteri af
forskellige mediciner end man har mange andre steder
i Europa Det er jo paring den ene side godt men paring den an-
den side dybt deprimerende for de mange epilepsipati-
enter rundt om i Europa som er noslashdsaget til at bruge
medicin der ellers ville vaeligre fravalgt af mange laeligger
alene paring baggrund af bivirkningerne
SYGEPLEJERSKER
En anden lang session omhandlede epilepsisygeplejer-
skens forskellige roller i behandlingssystemethellip (det var i
oslashvrigt bemaeligrkelsesvaeligrdigt at kun en ud af de fire op-
laeliggsholdere selv var sygeplejerske)
Essensen vi kunne traeligkke ud var at sygeplejerskerne
bruges ret forskelligt rundt i Europa I England spiller de
en meget mere direkte rolle i behandlingen af patienter-
ne end ret mange andre steder Om det er en god loslashs-
ning eller det modsatte var der dog ikke mange bud paring
Det virkede paring undertegnede som om at den rolle hav-
de de engelske sygeplejersker primaeligrt faringet fordi der
var en udpraeligget mangel paring neurologer i landet
Der var dog bred enighed om at epilepsisygeplejersken
helt generelt kan og boslashr spille en central rolle omkring
patienten og familiens forstaringelse og rdquomanagementrdquo af
epilepsien
LIFESTYLE FACTORS
Det afsluttende oplaeligg om rdquoLifestyle factorsrdquo var nok ndash
set gennem vores briller ndash noget af det mest overra-
skende og rdquonyerdquo paring en kongres som denne
Her var oplaeligg der beskrev en begyndende interesse for
og forskning i faktorer der potentielt kan paringvirke an-
faldsfrekvensen i positiv retning Eksempelvis i form af
brug af bla Omega 3 fedtsyrer tilskud af Magnesium
fysisk aktivitet og aflytning af bestemte stykker musik
Det er bestemt nye toner paring en kongres som denne og det bliver interessant at se om disse emner vinder yder-ligere opmaeligrksomhed og fodfaeligste de kommende aringr Herefter sluttede kongressen hvor vi saring og hoslashrte meget
og moslashdte mange forskellige mennesker fra hele verden
ogsaring mange fra vores egen lille andedam her i Danmark
De ting og posters vi fik med hjem vil vi i den kommen-
de tid bruge i informationsarbejdet og til formidling
Har man lyst til at dykke mere ned i kongressen og de mange forskellige vinkler og oplaeligg samt posters kan man finde en del oplysninger via dette link httpwwwepilepsystockholm2014org
OG OVERSKRIFTEN PAring REJSEBERETNINGEN
Ja det var svaeligrt at undgaring baringde raumlksalat og kaffe paring kon-
ferencen ndash det foslashrste var typisk svensk (og udmaeligrket)
mens det sidste helt generelt er en uundvaeligrlig foslashlge-
svend gennem en lang konference
Af
Sygeplejerske og faglig konsulent Lotte Hillebrandt
og direktoslashr Per Olesen
paring specielle situationer anfaldstyper eller epilepsisyn-
dromer
Saring set i et forebyggelsesperspektiv var det desvaeligrre lidt
indholdsfattigt Men dejligt at nogen interesserer sig for
omraringdet det kan der kun komme noget godt ud af Et
kuriosum Opgoslashrelsen viste at unge med epilepsi ikke
havde en oslashget forekomst af brud set i sammenligning
med jaeligvnaldrende uden epilepsi Men det skyldes maring-
ske at de generelt er mere tilbageholdende og forsigti-
ge
TILGAEligNGELIGHED AF MEDICIN
Et andet interessant oplaeligg handlede om tilgaeligngelighe-
den til medicin i Europa Der er fortsat ndash utroligt - store
forskelle i de muligheder man har for at bruge epilepsi-
medicin rundt om i Europa Og der synes at vaeligre en
tendens til at sundhedsmyndighederne bruger mere tid
paring at regulere omraringdet taeligttere end de har gjort gen-
nem mange aringr
Det er jo ogsaring en udvikling vi har set i DK men vi har
trods alt fortsat adgang til et meget bredere batteri af
forskellige mediciner end man har mange andre steder
i Europa Det er jo paring den ene side godt men paring den an-
den side dybt deprimerende for de mange epilepsipati-
enter rundt om i Europa som er noslashdsaget til at bruge
medicin der ellers ville vaeligre fravalgt af mange laeligger
alene paring baggrund af bivirkningerne
SYGEPLEJERSKER
En anden lang session omhandlede epilepsisygeplejer-
skens forskellige roller i behandlingssystemethellip (det var i
oslashvrigt bemaeligrkelsesvaeligrdigt at kun en ud af de fire op-
laeliggsholdere selv var sygeplejerske)
Essensen vi kunne traeligkke ud var at sygeplejerskerne
bruges ret forskelligt rundt i Europa I England spiller de
en meget mere direkte rolle i behandlingen af patienter-
ne end ret mange andre steder Om det er en god loslashs-
ning eller det modsatte var der dog ikke mange bud paring
Det virkede paring undertegnede som om at den rolle hav-
de de engelske sygeplejersker primaeligrt faringet fordi der
var en udpraeligget mangel paring neurologer i landet
Der var dog bred enighed om at epilepsisygeplejersken
helt generelt kan og boslashr spille en central rolle omkring
patienten og familiens forstaringelse og rdquomanagementrdquo af
epilepsien
LIFESTYLE FACTORS
Det afsluttende oplaeligg om rdquoLifestyle factorsrdquo var nok ndash
set gennem vores briller ndash noget af det mest overra-
skende og rdquonyerdquo paring en kongres som denne
Her var oplaeligg der beskrev en begyndende interesse for
og forskning i faktorer der potentielt kan paringvirke an-
faldsfrekvensen i positiv retning Eksempelvis i form af
brug af bla Omega 3 fedtsyrer tilskud af Magnesium
fysisk aktivitet og aflytning af bestemte stykker musik
Det er bestemt nye toner paring en kongres som denne og det bliver interessant at se om disse emner vinder yder-ligere opmaeligrksomhed og fodfaeligste de kommende aringr Herefter sluttede kongressen hvor vi saring og hoslashrte meget
og moslashdte mange forskellige mennesker fra hele verden
ogsaring mange fra vores egen lille andedam her i Danmark
De ting og posters vi fik med hjem vil vi i den kommen-
de tid bruge i informationsarbejdet og til formidling
Har man lyst til at dykke mere ned i kongressen og de mange forskellige vinkler og oplaeligg samt posters kan man finde en del oplysninger via dette link httpwwwepilepsystockholm2014org
OG OVERSKRIFTEN PAring REJSEBERETNINGEN
Ja det var svaeligrt at undgaring baringde raumlksalat og kaffe paring kon-
ferencen ndash det foslashrste var typisk svensk (og udmaeligrket)
mens det sidste helt generelt er en uundvaeligrlig foslashlge-
svend gennem en lang konference
Af
Sygeplejerske og faglig konsulent Lotte Hillebrandt
og direktoslashr Per Olesen