REVISIN HISTRICA DE LA DEFINICIN DE AUTISMO

Nothing is totally original. Everyone is influenced by whats gone before.Dra. Lorna Wing en conversacin con Adam Feinstein

3.1.1 El origen del trmino (Bleuler)

La palabra autismo aparece por vez primera en 1908, en una monografa del afamado psiquiatra suizo Paul Eugen Bleuler, el texto lleva por ttulo Dementia praecox oder Gruppe der Schizophrenien (Bleuler, 1911).

Eugene Bleuler naci en Suiza y estudi medicina en Zurich, Pars, Londres y Munich. A finales de la dcada de 1880 y principios de 1890 se desempe como director de la clnica psiquitrica en el hospital Rheinau e hizo importantes mejoras en la atencin al paciente. En 1898 se convirti en director de la Burghlzli, el hospital psiquitrico de la Universidad de Zurich. Uno de sus internos fue Carl Jung, el psiquiatra que inici la rama de la psicologa junguiana.

Los estudios de Bleuler estaban centrados en la Esquizofrenia, un trastorno mental al cual el mismo nombro y describi como una enfermedad de mltiples afecciones cuyo sntoma principal spaltung -escisin- es la disociacin entre las diferentes instancias psquicas, tales como el ser afectivo, la voluntad, la inteligencia o las capacidades cognitivas.

Uno de los sntomas que el observo en la esquizofrenia fue la ruptura con la realidad y el hermetismo emocional que padecan los sujetos; a esta parte de la enfermedad la llamo autismo, trmino que construy del griego autos que significa si mismo como referencia al aparente encierro en la fantasa que observaba en las personas con esquizofrenia.

Se hace necesaria una aclaracin respecto a la creacin del termino autismo por parte de Bleuler; los pacientes que estudi, en 1908, no presentaban lo que ahora llamamos trastorno del espectro autista, si no que eran adultos que estaban diagnosticados con esquizofrenia de la cual uno de los sntomas en el que el medico puso especial atencin y que describi posteriormente, era la retirada activa de la realidad a la que llamo autismo.

En ningn momento hizo observaciones del desarrollo en nios con dificultades en la comunicacin e interaccin social, por lo que pese a esta coincidencia en el origen del trmino, en opinin del autor de esta investigacin, en ningn momento se debe relacionar etiolgica o sintomticamente el trastorno de la esquizofrenia con lo que ahora conocemos como trastorno del espectro autista.

3.2 DOS GRANDES PIONEROS

3.2.1 Leo Kanner Dejemos de lado la falacia de que la infancia solo un paso hacia la madurez. La niez, para un nio, es cualquier cosa menos la preparacin para aos posteriores. La infancia en s misma es vida, tan rica, tan real, tan importante como la de cualquier adulto. (Kanner, 1941)

En el ao 1938, el Dr. Leo Kanner (Morn, 2004) recibi en su consultorio ubicado en el estado de Maryland a un nio de cinco aos llamado Donald, que desde los dos aos poda mencionar el nombre de todos los presidentes y vicepresidentes de Estados Unidos as como recitar el Salmo 23 sin fallas; contrario a estas habilidades el pequeo tena dificultades al comunicarse con las personas, estableca poco contacto visual y no poda mantener el hilo de una conversacin.

Donald es el primero de once nios, cuya observacin le dara a Kanner, las herramientas para describir sus particularidades en el artculo Trastornos Autistas del Contacto Afectivo en 1943, el cual comienza de la siguiente manera:

Desde 1938, nos han llamado la atencin varios nios cuyas caractersticas difieren de forma notable y nica de todos los que se conocan hasta ahora, y cada caso merece y espero que recibir con el tiempo- una consideracin detallada de sus fascinantes peculiaridades (Kanner, 1943, p. 217).

El catedrtico de la Universidad John Hopkins, esperanzado porque se ampliaran las descripciones de este tipo de nios, describe uno a uno el historial clnico de once nios que compartan rasgos como la dificultad para relacionarse y un uso del lenguaje particular.

En el artculo citado, propone a la incapacidad para relacionarse de forma normal con las personas y situaciones desde el comienzo de su vida, como un sntoma patognomnico del trastorno. Si interpretamos sus palabras esto quiere decir, que para que un sujeto entre en la categora de autismo el sntoma central que siempre debe estar presente es la dificultad en las relaciones sociales.

Es de alabar la inteligencia y el ojo clnico de Kanner, ya que hace 71 aos, con los recursos y conocimientos de su poca dio una completa descripcin de lo que ahora llamamos dficit centrales en el Autismo.

Tambin describi el fracaso de los nios para asumir una postura anticipatoria, como al ser cargados o estar en brazos, rasgo que frecuentemente es reportado por los padres, lo que desemboco en estudios sobre la intersubjetividad primaria y secundaria. (Trevarthen 1979, 1980)

Le llamo la atencin la excelente memoria mecnica que posean estos chicos, lo que los hacia hbiles en repetir series de nmeros sin equivocarse, alinear o acomodar objetos exactamente de la misma forma siempre. Parecan muy centrados en los pequeos detalles.

Los chicos que desarrollaban lenguaje lo utilizaban de una forma mecnica para repetir canciones o listados de palabras, situacin que hacia al lenguaje un ejercicio de repeticin, auto-estimulante, aqu, Kanner explico que si bien los chicos posean la capacidad para hablar, utilizaban el lenguaje sin atribuirle ningn significado practico o conversacional. Aunado a esto, menciona que existe un grado de afectacin en el desarrollo del lenguaje y en el flujo de la conversacin de dos vas, al ser este un medio para enviar y recibir: informacin, significados y emociones.

La ecolalia en su manifestacin tarda la observo en los chicos como forma de relacionar ciertas palabras a acciones que les sucedieron despus, por ejemplo cuando el nio dice: Quieres leche Juanito? cuando desea que lo alimenten, ya que la madre antes de darle el bibern le hacia esta misma pregunta.

La inflexibilidad en el lenguaje se presenta con una excesiva literalidad, de aqu el hecho de que les sea difcil el identificar dobles sentidos o el uso metafrico del lenguaje, as expresiones como se est cayendo el cielo cuando llueve muy fuerte o tus ojos son dos luceros como cumplido, pudieran ser confusas a las personas con autismo que las entender en su sentido literal.

Describe la poca tolerancia a las intrusiones venidas del exterior, una de ellas la comida, donde la mayora de chicos son selectivos hasta llegar a cierta edad donde aceptan poco a poco ms alimento. Tambin la baja tolerancia a ruidos fuertes o a movimientos bruscos. Esto es parte de lo que ahora llamamos dificultades en la integracin sensorial.

La insistencia en la igualdad est presente en los nios desde muy temprana edad, cuando comienzan a hacer lneas con los objetos, o a clasificar cualquier cosa que este a su alcance, normalmente les genera disgusto el que se mueva algn objeto antes ordenado por ellos.

De una apariencia inteligente y dotados de grandes habilidades a nivel cognitivo la mayora de estos chicos pudieran ser diagnosticados como con dificultades intelectuales debido a la poca accesibilidad hacia una comunicacin con el evaluador al ser enfrentados a ciertas pruebas de inteligencia.

Una constante en los casos observados por Kanner era la procedencia de familias aparentemente inteligentes: Cuatro padres son psiquiatras; uno un abogado brillante; otro farmacutico y graduado en una escuela de Derecho un botnico, un profesor de silvicultura, un publicista graduado en Derecho que ha estudiado en tres universidades, un ingeniero de minas, y un prspero hombre de negocios. Nueve de las once madres son graduadas universitarias; de las dos que slo tienen bachiller superior, una es secretaria de un laboratorio de patologa, y la otra llev un despacho de reservas de entradas de teatro en Nueva York, antes de casarse. Entre las otras haba una periodista independiente, una mdico, una psicloga, una enfermera y, la madre de Frederick fue sucesivamente, agente de compras, directora de estudios de secretariado en una escuela para chicas y profesora de Historia. Entre los abuelos y parientes hay muchos mdicos, cientficos, escritores, periodistas, estudiosos de arte. Todas las familias excepto tres, estn reseadas bien en Who is Who in America, bien en America Men Science, o en ambas. (Kanner, 1943)

Si tratamos de entender la realidad de la que era testigo Kanner en la poca en que reciba a los chicos, se puede suponer porque la mayora de familiares tena un grado acadmico y ciertas posibilidades econmicas, adems de una cultura y apreciacin artstica por arriba de la media de su poca.

Las personas que llevaban a sus hijos con Kanner el acadmico director de la Unidad de Psiquiatra Infantil del Hospital Johns Hopkins tenan los recursos suficientes y por tanto puestos y preparacin acadmica para acercarse con un profesional de tal reputacin.

Tal vez una de las razones por las que el psiquiatra Austriaco no observo pacientes con familias de escasos recursos y poca cultura general fue el hecho de que esas familias no posean los recursos necesarios para tratar a sus hijos y debido a su cultura algunos los trataban como dbiles mentales, afectados por algn espritu o como esquizofrnicos.

Al final de su artculo, a Kanner le llama la atencin el hecho de que la mayora de los padres no fueran clidos, sino fros y preocupados mas por la ciencia y el arte que por la gente, lanza la pregunta hasta qu punto ste hecho ha contribuido a la condicin de sus hijos, pregunta que afortunadamente responde como la soledad de los nios desde el nacimiento hace difcil atribuir el cuadro general, exclusivamente al tipo de relaciones parentales tempranas con nuestros pacientes. (Kanner, 1943)

As el peso que se le atribuye en ocasiones al psiquiatra austriaco, de dudar si la condicin de los nios pudiera haber sido provocada por padres fros, se ve alivianado desde su primer texto, al descartar esta posibilidad y explicarla como una incapacidad innata y determinada biolgicamente.

Tambin se podra encontrar una alusin de Kanner hacia el trmino "madre refrigerador" mucho antes de que Bruno Bettelheim lo utilizara de modo perjudicial para inculcar un sentido de culpa en muchos padres en todo el mundo.

De hecho, en 1960, Kanner dijo a la revista Time que los nios con autismo eran los descendientes de "padres fros y racionales, que pasan a descongelarse el tiempo suficiente para producir un nio. (Time, 1960)

Michael Rutter est en desacuerdo en que la alusin de Kanner a un patrn de crianza fro representaba un grave peligro, "lo que tenemos que diferenciar es la evidencia de un fenotipo ms amplio. Kanner, cambi (su postura) nuevamente y en lo adelante. (Feinstein, 2011)

Por "fenotipo ms amplio", el profesor Rutter se refiere a la conclusin, sobre todo en su estudio de gemelos en 1977 junto con Susan Folstein, de que los miembros de la familia de las personas con autismo pueden mostrar en s mismos rasgos autistas. (Folstein, 1977)

Leo Kanner es uno de los grandes pioneros del estudio del autismo, su texto de 1943 es reconocido como la primera publicacin y descripcin del autismo a nivel internacional, ha sido juzgado por sugerir causas psicgenas al autismo, cosa que luego corrigi, debido tal vez a la fuerza que tena el psicoanlisis entonces.

Ms all de las crticas, Kanner era un humanista, interesado por la poesa y el arte, expreso su odio pblicamente al mal uso que se hizo de su trmino autismo infantil y a la denominacin de una persona como Autista.

Despus de una vida dedicada al estudio y la intervencin en el autismo En el ao 1981, el doctor Leo Kanner muere en su casa en Sykesville, Maryland, debido a una falla en el corazn. Nos hered la primera descripcin del autismo y una vida llena de luchas por sus ideales.3.2.2 Hans Asperger

"Parece que para el xito en la ciencia o el arte, es esencial una pizca de autismo Hans Asperger.

Hans Asperger naci el 18 de febrero de 1906, en Viena, durante su vida fue profesor y mdico, se especializo en el rea de medicina peditrica, al igual que su compatriota dedico su vida al estudio y la atencin del autismo.

Cuando era nio, Asperger manifest algunas caractersticas del sndrome que llevara su nombre, posea un lenguaje extenso, a menudo se refera a s mismo en tercera persona, le interesaba la poesa en especial el poeta austriaco Franz Grillparzer.

Elizabeth Wurst quien trabajo con l en los aos 60s y 70s comenta de el: "Era alto y disfrutaba de contar historias. Era como un abuelo, con el pelo blanco y muy paciente y respetuoso. l te haca sentir bienvenido y que estaba interesado en lo que tenas que decir. (Feinstein, 2011)

El escrito ms famoso del doctor Hans Autistic psychopathy in childhood es de suma importancia, para los fines de esta investigacin. En el artculo, Psicopatologa Autista en la niez, publicado en 1944, unos meses despus del texto de Kanner, tambin retoma el trmino autismo propuesto por Bleuler, haciendo referencia al sntoma bsico, ya que, como dice Asperger: Esta perturbacin da lugar a graves y caractersticas dificultades en la integracin social (Asperger, 1991)

El primer caso de estudio publicado por Asperger es el de Fritz V. un nio que a su juicio mostraba un deterioro grave en la integracin social tena un alto impulso destructivo, todo lo que tocaba con las manos era rpidamente descompuesto o roto No le importa si la gente se senta triste o molesta con l. (Asperger, 1991)

Acerca del entorno familiar menciona que la madre de Fritz provena de una familia de famosos poetas austriacos, la mayora intelectuales destacados, como si hubieran sido hechos con el mismo molde que el de un genio loco.

Del padre menciona que provena de una familia ordinaria de agricultores, tena cincuenta y cinco aos cuando naci Fritz. Su personalidad era retrada y reservada, le disgustaba hablar de s mismo y de sus intereses, era extremadamente formal y pedante y tomaba ms distancia de la habitual.

Fritz era delgado y muy alto, de huesos finos y de dbil musculatura. El rostro fino con rasgos aristocrticos. Era retrado, no formaba relaciones con sus compaeros, espontneamente golpeaba rtmicamente sus rodillas, la mesa, la pared o a cualquier persona cerca.

Se llevaba todo a la boca al grado de generarle problemas estomacales, tena el hbito de lamer la mesa y jugar con su saliva, tenda a fugarse de la madre o de cualquier adulto que lo acompaara.

Durante las pruebas de inteligencia surgieron contradicciones, cuando Fritz estaba dispuesto, lograba realizar la orden a un nivel normal o superior al esperado para su edad, pero regularmente era difcil obtener respuestas buenas ya que el poco estaba interesado en la material.

Fritz se convirti en profesor de astronoma y resolvi un error en el trabajo de Isaac Newton, autor del que haba ledo desde pequeo.

Otro de los nios atendidos por Asperger, una nia austriaca que en 1952 tena 6 aos de edad, Elfriede Jelinek, ganara el Premio Nobel de Literatura en 2004. En una larga entrevista en 1995, la solitaria Jelinek dijo: "S, yo era una paciente de Asperger, no una autista Asperger, aunque ciertamente no estn lejos uno de otro.

Mirando hacia atrs, ella califico la decisin de llevarla con Asperger como "un crimen". En lugar de enviarme a jugar en compaa de nios de mi edad, mi madre me envi en la compaa de los neurticos y psicpatas graves. (Marlies, 1995)

Segn Wing (1998), Asperger describi diferentes conductas presentes en el autismo pero no dio una lista de los criterios diagnsticos esenciales, el enfatizo los siguientes puntos:

1.- Los chicos eran socialmente extraos, ingenuos y emocionalmente desconectados de los otros.

2.- Marcadamente egocntricos y muy sensibles a cualquier crtica percibida, al tiempo que eran ajenos a los sentimientos de otras personas.

3.- Tenan una buena gramtica y vocabulario extenso. Su discurso era fluido pero penosamente largo, literal y pedante, usado para monlogos y no para conversaciones reciprocas.

4.- Se caracterizaban por una pobre comunicacin no verbal y una montona o peculiar entonacin vocal.

5.- Intereses circunscritos a temas especficos, incluyendo colecciones de objetos o hechos relacionados con tales intereses.

6.- Aunque la mayora posea inteligencia en rayando la media, normal o superior en los test, tenan dificultades en aprender las tareas escolares convencionales. Sin embargo eran capaces de producir ideas originales y tenan habilidades relacionadas con sus intereses especiales.

7.- La coordinacin motriz y la organizacin de sus movimientos eran generalmente deficientes, aunque algunos podan desempearse bien en reas de especial inters para ellos, como tocar un instrumento musical.

8.- Los chicos carecan visiblemente de sentido comn.

Adems de esto, tambin mencionaba el juego estereotipado, respuestas extraas a estmulos sensoriales, incluyendo hipersensibilidad al sonido, fascinacin por objetos que giran, movimientos corporales estereotipados, la agresividad, la destructividad y la inquietud.

Todas estas caractersticas producen tambin a menudo en la condicin que describi Kanner unos meses atrs, as como tambin la mayor prevalencia de hombres sobre mujeres.

Hans a pesar de haber colaborado como oficial medico durante la segunda guerra mundial, en el eje de ocupacin a Croacia, estaba en contra del rgimen Nazi, hecho que se constata en dos escritos de 1934, el primero una carta donde critica el fanatismo de los alemanes por seguir un mismo camino, y el segundo un artculo no publicado, donde hace una crtica tajante al rgimen nazi en Alemania, ambos textos en poder de una de las hijas de Hans, la Dra. Maria Asperger Felder. (Feinstein, 2011)

Debido a que Asperger pblico en alemn y durante los aos de la segunda guerra mundial, fue poco reconocido por sus contemporneos; de alguna forma siempre estuvo a la sombra de Kanner, fue hasta 1991 que apareci una traduccin al ingls de su primer texto por otra autoridad en el autismo, Uta Frith.

Asperger fallecera en 1980, a la edad de 74 aos, sin el crdito que le merecera el haber caracterizado una condicin que en la actualidad sigue siendo discutida.

3.2.3 Discusin acerca de los Pioneros

Paradjicamente los dos mdicos cuyo trabajo fue pionero en cuanto a su descripcin del autismo, tienen ms similitudes que diferencias, as como las formas de autismo por las que son conocidos.

Ambos identificaron los dficits centrales en el autismo y a no ser por esas sutiles diferencias en sus primeros escritos, la idea de una misma condicin descrita por diferentes hombres se hubiera generalizado sin problemas.

Uno y otro describen la dificultad en la interaccin social y en la comunicacin, la resistencia al cambio, el uso estereotipado del cuerpo y de los objetos y la fisonoma inteligente y atractiva.

Los dos nacieron en territorio Austriaco y compartan la lengua materna, el alemn. Kanner tena una esposa y una pequea hija, debido a la inflacin financiera en Berln, decidi salir de Alemania para Estados Unidos en enero de 1924, en una entrevista de 1972, record: "Yo estaba en la prctica (de la medicina) tres aos antes de la poca de la horrible Inflacin alemana, cuando yo era multimillonario!. (Feinstein, 2011)

En tanto Asperger permaneci en Alemania, se gradu como mdico en 1931 y desde sus inicios estuvo interesado en psicopatologa infantil, fue profesor y llego a dirigir equipos de mdicos destinados al tratamiento de nios con diferentes trastornos.

En su artculo, Kanner menciona que desde 1938 tiene conocimiento de la psicopatologa autista, mientras que Asperger trabajaba con nios desde 1930.

De hecho la idea de que Kanner fue el primero que en 1943 retomo el trmino autismo creado por Bleuler, toma otro sentido si se revisa la lectura que hiciera Asperger en 1938 frente a la sociedad vienesa de mdicos, donde menciona que existen un grupo de nios cuyas caractersticas bien podran caracterizarse como psicopatologa autista.

El profesor Michael Fitzgerald del Trinity College de Dublin sugiere que Kanner tuvo conocimiento de los textos y las lecturas de Hans Asperger a voz de los Austriacos y Alemanes que llegaban a Estados Unidos para huir de la persecucin Nazi, y por tanto haba plagiado el trabajo del diez aos ms joven Asperger. (Feinstein, 2011)

Christopher Gillberg, quien publico una clasificacin para el sndrome de asperger comenta: Estoy bastante seguro de que Kanner estuvo al tanto del trabajo de Asperger, porque l escribi acerca del trabajo de todos los otros escritores que tenan algo que decir acerca de condiciones con sntomas similares al suyo. Kanner nunca menciono a Asperger, pero no tiene sentido que el haya estado completamente ajeno a alguien que escriba en su propio idioma, ya que l estaba muy atento a las personas que escriban en otras lenguas, en la misma poca en que Asperger publicaba sus trabajos. (Feinstein, 2011)

Lorna Wing en conversacin con Hans, Asperger crea firmemente que su sndrome era independiente, sin relacin con el de Kanner, aunque tena un montn de caractersticas en comn.(Feinstein, 2011)

Kanner guardo mucho silencio acerca del trabajo de Asperger, se tiene la impresin de que cuando Asperger viajo a Estados Unidos, una de las razones por las que no se conocieron fue la reserva de Kanner, tal vez, por incomodidad respecto al trabajo que hipotticamente plagi.

Nada es totalmente original, menciona Lorna Wing, respecto al hecho de que la descripcin pionera del autismo hecha por Asperger era casi idntica a la hecha por el Dr. Grunya Efimovna Sukhareva en 1926 un psiquiatra Ruso, que describa a seis nios con caracteristias de lo que despus se convertira en los dficits centrales del autismo y que el diagnostico como trastorno de la personalidad esquizoide en la infancia. Luego en 1933 el Dr. Howard Potter describi a nios que ahora se pueden identificar dentro del autismo, como con una forma infantil de esquizofrenia.

A pesar de esto, el sndrome de Asperger, como una entidad separada del autismo, no fue incluido en los manuales de diagnstico internacionales hasta 1993, dos aos despus de que los textos de asperger fueran traducidos al ingles y doce despus de que Lorna Wing lo propusiera como un sndrome que se debe diferenciar del autismo.

La Clasificacin Internacional de Enfermedades en su dcima edicin (CIE 10) publicada en 1993 incluyo el sndrome de asperger como entidad diferenciada del autismo, aunque especificaba que su etiologa separada del autismo era dudosa.

En 1994 en el Manual diagnstico y estadstico de las enfermedades mentales en su cuarta edicin (DSM IV) tambin incluyo al trastorno de asperger como una entidad separada del autismo, los dos dentro de una amplia categora llamada trastornos generalizados del desarrollo donde tambin se inclua el trastorno de Rett, el trastorno desintegrativo infantil y el trastorno generalizado del desarrollo no especificado.

En el 2013, con la llegada de la quinta edicin del DSM, el trastorno de Asperger, el autismo, el trastorno desintegrativo infantil y el trastorno generalizado del desarrollo no especificado se fusionan en una gran categora: el Trastorno del Espectro Autista llega para facilitar el diagnstico y evitar confusiones y malas prcticas.

El llamado sndrome de asperger como entidad separada del autismo, solamente estuvo vigente 9 aos para la Asociacion Psicologica Americana (APA) quien edita el DSM.

En lo que respecta al CIE de la Organizacin mundial de la Salud, lleva 11 aos contemplando al sndrome de Asperger como entidad diferente del autismo, aunque se prev una actualizacin a su onceava versin en 2015, donde probablemente se siga la misma vertiente que reina a nivel internacional de unificar criterios.

Para el autor de esta investigacin es entendible por qu referentes dentro del autismo como Uta Frith y Lorna Wing quisieron dar mayor proyeccin al trabajo poco conocido de Hans Asperger a nivel internacional.

Tal vez una forma de agradecer el trabajo del cual no tuvo reconocimiento en vida era en base a sus descripciones crear un sndrome que llevara su nombre.

La doctora Lorna Wing propuso el nombre de sndrome de Asperger para los chicos que compartan las mismas caractersticas del autismo de kanner pero que a diferencia de estos, posean alto nivel de estructuracin del lenguaje y una inteligencia promedio o por arriba de la normal.

3.3 MADRES NEVERA? O LA FRIALDAD DE UN HOMBRE? (BETTELHEIM)

A lo largo de los aos posteriores a la aparicin de los artculos de Kanner y Asperger, y debido a la propagacin de las teoras psicoanalticas, a pesar de que Kanner mismo seal un probable origen biolgico, se consider que una etiologa psicodinmica estaba en la centro del trastorno autista, es decir, que se originaba por causas emocionales.

Esto llev a culpar a los progenitores y a hablar de las madres fras y padres indiferentes. Dentro de esta lnea de pensamiento, las teoras se volcaron hacia que la causa del autismo era el deseo de los padres de que el nio no existiera (Bettelheim, 2001).

Bruno Bettelheim salt a la fama como psiclogo en los Estados Unidos. A partir de su teora que afirmaba que una madre fra y sin emociones era la causa esencial del autismo. Esta teora, a menudo llamada de las madres refrigerador es ahora profundamente repudiada por la ciencia, en su tiempo causo severos daos a miles de familias que creyeron en sus postulados sin ninguna base cientfica.

Bettelheim recibi su doctorado en filosofa en 1938 en la Universidad de Viena, y fue encarcelado posteriormente en Dachau y Buchenwald durante la ocupacin nazi de Austria permaneciendo nueve meses en los campos Nazis.

Despus de emigrar a los Estados Unidos en 1939, fue profesor de psicologa en la Universidad de Chicago desde 1944 hasta 1973 y dirigi la Escuela Ortognica con sede en Chicago para nios con problemas emocionales, poniendo especial nfasis en el tratamiento del autismo.

Las terapias psicoanalticas utilizaban como objetivo restaurar las heridas emocionales y reconstruir afectos supuestamente rotos. Este tipo de tratamiento psicodinmico, en opinin de muchos investigadores actuales no ha contribuido demasiado (vase, por ejemplo, Wing, 1968).

l estaba convencido de que el autismo no tena una base orgnica, y en su lugar era propiciado principalmente por la mala educacin de las madres que no queran que sus hijos vivieran, ya sea consciente o inconscientemente, lo que a su vez hizo que restringieran el contacto con ellos y no lograran establecer una conexin emotiva.

Aunque sus teoras sobre el autismo han sido desacreditadas, escribi varios libros muy conocidos en el desarrollo infantil, incluyendo El corazn Informado (1960), La fortaleza vaca (1967), y Los Usos del Encantamiento (1976).

l crea que la nica manera de tratar el autismo era separar a los nios de sus padres (un proceso que l llam "padre-ectomia"). Bettelheim luego abog alimentar a los nios con experiencias positivas hasta que se sentian lo suficientemente cmodos para dejar de ser autistas.

Fue una persona depresiva la mayor parte de su vida, Bettelheim se suicidio en 1990, seis aos despus de que su segunda esposa muriera de cncer.

Despus de su muerte, sin embargo, varios de los nios de su escuela lo acusaron de malos tratos, y sus detractores denunciaron que gran parte de su formacin acadmica fue inventada.

Su libro, La fortaleza vaca, donde culpa a los padres del autismo de su hijos tuvo repercusiones a nivel mundial, fue el primer libro sobre el tema disponible en espaol,

En la actualidad tres cuartas partes de los psiquiatras en Francia tienen una concepcin psicoanaltica del autismo (Feinstein, 2011)

En 1950, Erik Erikson, psiclogo del desarrollo y psicoanalista, de origen germano-estadounidense, haba afirmado que los inicios del autismo yacan en la relacin madre-hijo. Sin embargo, a diferencia de Bettelheim, lo atribuy a la reaccin de la madre a los sntomas de su hijo. Erikson escribi: "Estos nios pueden muy temprana y sutilmente dejar de devolver la mirada, la sonrisa y el tacto hacia la madre; una dificultad inicial que hace que la madre, a su vez, sin saberlo, se retire." (Erickson, 1950)

El psicoanlisis como unidad estructurada de conocimientos ha tenido bastos aportes a la psicologa patolgica y del desarrollo. Pero su concepcin del autismo ha generado y desafortunadamente sigue generando daos grandes en las familias atendidas bajo este enfoque.

Existen innumerables estudios cientficos que contradicen la teora de un origen psicgeno del autismo, con la idea consolidada por cientficos a nivel mundial de que se trata de un trastorno del desarrollo neuronal, los tratamientos estn encaminados a intervenir en los dficits centrales que afectan los mbitos de comunicacin e interaccin social.

3.4 LA INVESTIGACIN POSTERIOR

Desde mediados de la dcada de 1960 y hasta aproximadamente la mitad de la dcada de 1980, el autismo comenz a ser considerado debido a un origen neurolgico y por lo tanto conceptualizado como un "desorden" cognitivo, en lugar de uno afectivo (Escobar Solano et al._ 2008) .

As el autismo comenz a ser investigado de una manera ms metdica y rigurosa con el fin de tratar de entender sus alteraciones del lenguaje y comunicacin, as como las alteraciones en la relacin social y la resistencia al cambio (por ejemplo, Rutter y Schopler_ 1984; Wing & Gould_ 1979).

Un estudioso importante de este tema, Angel Rivire (1997) ha identificado tres periodos fundamentales en el estudio del autismo:

El primero, comprendido de 1943 a 1963, que son corresponden a los primeros veinte aos del estudio de este sndrome, que inicia con las primeras caracterizaciones del autismo por parte de Kanner y Asperger hasta la desafortunada concepcin psicodinmica propuesta por Bettelheim;

El segundo, ubicado entre 1963 y 1983 donde se da un paso hacia la concepcin neurobiolgica del trastorno de la mano de Bernard Rimland y con el primer estudio en gemelos que demuestra una clara influencia gentica en la aparicin del trastorno;

El tercero, contextualizado en ltimo cuarto del siglo XX, caracterizado por importantes descubrimientos sobre el autismo, y por nuevos enfoques tanto en su explicacin como para su tratamiento. (Rivire, 1997)

Tamarit (1992) seala adems, dos periodos adicionales, que podran complementar la postura de Rivire:

Un espacio anterior a los descubrimientos de Kanner y de Asperger, que fueron propios de la acumulacin de datos, informes y evidencias sobre el trastorno; as como identificacin de los primeros casos de autismo.

Un periodo posterior a los citados por Rivire, propio de los primeros aos del Siglo XXI, en el que se han ido integrando evidencias sobre la importancia y eficacia de la metodologa diagnstica y teraputica.

En este contextualizacin temporal, el autismo se ha asumido y entendido entre los psiclogos y profesionales de la salud, como una entidad nosolgica concreta, y con caractersticas especficas. De hecho, a partir de estos nuevos descubrimientos, han surgido movimientos sociales asociados al autismo y a las condiciones afines, que ms all de la sintomatologa o patologa del trastorno, proponen la visin de una especfica y peculiar forma de experimentar la realidad, de acuerdo a los principios de la neurodiversidad humana.

Como se puede advertir, de manera concreta podran abordarse el estudio del autismo, a partir de la integracin de cinco etapas:

Primera etapa:

Entendida como la etapa de identificacin de evidencias previas a los estudios de Leo Kanner y Hans Asperger, e integracin de sus primeros estudios, a partir de trabajos literarios o investigaciones clnicas de casos que, posteriormente fueron entendidos como padecimientos dentro del autismo.

Los trabajos ms relevantes de esta etapa, se refieren a los de Haslam y de Itard (Benito, 2011); as como el caso de los tontos benditos de la Rusia antigua (Tamarit, 1992); o bien la historia del Hermano Juniper junto con los datos recogidos en torno a los Nios Ferales o nios salvajes, cuyos datos en general pueden encontrarse en la obra de Hunter-Watts (2005).

En esta etapa podra sealarse la contribucin hecha por Itard (citado por Tamarit, 1992) en relacin a la propuesta de nuevos y especficos mtodos de atencin para personas con dificultades especiales (Tamarit, 1992).

Segunda etapa:

Comprendida de 1943 a 1963, caracterizada por la identificacin del autismo como un trastorno emocional con Bruno Bettelheim, que propuso la teora de las madres nevera, estos padres fros y distantes habran provocado segn su teora, las dificultades en la relacin presentes en el autismo, mediante sus equvocos o errores de crianza; que llev a ubicar o entender al autismo como una consecuencia de la ineptitud educativa o formativa de sus padres, y la generacin de relaciones positivas o adecuadas de las madres para con sus hijos.

La explicacin del autismo, desde esta perspectiva de perturbacin emocional, derivada de una deficiente interaccin del nio con sus padres, defini el hecho de que su resolucin fuese orientada a partir de terapias psicoanalticas, bajo el argumento de que estas podran ser capaces de reestablecer nuevos lazos emocionales sanos entre el nio y sus padres. (Benito, 2011)

Algunas de estas ideas siguen mantenindose hasta nuestros das y por supuesto, han generado en la sociedad, diversas ideas erradas sobre el autismo. Puede decirse incluso que, hasta la dcada de los noventas, del siglo pasado, ste era el planteamiento de algunos docentes, mdicos y psiclogos dentro del psicodiagnstico que se trabajaba en diversas universidades del mundo. (Benito, 2011)

Si bien es cierto que desafortunadamente esta idea se mantiene en nuestros das, tambin es claro que es poco el mbito acadmico que la sigue respaldando, (por ejemplo, estas ideas siguen presentes en pases con una fuerte influencia psicoanaltica dentro de las universidades y servicios de salud estatales, tal como sucede en Francia y Argentina), ya que han surgido nuevos estudios sobre la etiologa del trastorno y el entorno familiar que han desmentido la idea de una posible causa psicgena, es as que estas ideas han dejado se ser compartidas por los profesionales de la salud y la psicologa a nivel mundial.

De hecho la principal causa por las cuales estas ideas han dejado de ser sustentadas, radica en que bsicamente, en los estudios actuales no se a demostrado que los padres sean los responsables de la sintomatologa del nio, as como porque tampoco se ha demostrado la eficacia de las terapias psicodinmicas. A pesar de ello, an se encuentran textos y documentos relacionados con esta idea. (Vase, Grimalt, 2013; Subirana, 1998)

Al contrario de esto, los estudios actuales y las tcnicas ms aceptadas a nivel internacional se basan en un trabajo relacional con los padres, teniendo la filosofa de que ellos son los expertos en sus hijos y son el principal agente teraputico.

Tercera etapa:

Puede identificarse desde 1963 hasta 1983, cuya caracterstica ms importante es el haber dejado de lado la hiptesis de un trastorno de origen emocional provocado por la incompetencia de la madre o el padre y por haber priorizado concepciones sustentadas en la explicacin del autismo a partir de trastornos neurobiolgicos.

Esta nueva perspectiva permiti indagar sobre las dificultades a nivel cognitivo, y dejar de lado las relaciones afectivas. A partir de este nuevo enfoque sobre el origen neurobiolgico cognitivo del trastorno del autismo, se empezaron a realizar nuevos estudios en torno a las relaciones interpersonales, los trastornos lingsticos dentro de las relaciones sociales, sus problemas de comunicacin, as como sobre el anlisis de las dificultades a nivel conductual en las personas con autismo.

Este nuevo enfoque deton un nuevo planteamiento, en el que la intervencin teraputica, era fundamental para el diagnstico y atencin del autismo, incluso con un perfil de atencin psicolgico, encaminado a reeducar patrones de comportamientos poco adaptados mediante tcnicas de anlisis de la conducta.

La caracterstica de este periodo segn Rivire (1997), fue la diversificacin de procedimientos y tratamientos para la modificacin de conducta que se generaron como opciones para la atencin, ya para entonces el autismo dej de ser una condicin vista como exclusiva de los nios y poco a poco se brind mayor atencin a los adultos con autismo.

Cuarta etapa:

Se puede ubicar desde 1983 hasta el ao 2000, cuya caracterstica principal fue considerar al trastorno desde una perspectiva que involucra el desarrollo normal, comparndolo con el desarrollo observado en personas con autismo, tambin se especific que no solo se manifiesta como una condicin de la infancia, sino que acompaaba a las personas durante toda la vida.

A partir de esta afirmacin, el autismo se consolido oficialmente en el Manual Diagnostico y Estadstico de los trastornos Mentales (DSM) en su tercera edicion, como una entidad nosolgica diferente al espectro de la esquizofrenia.

Esta perspectiva contempornea gener en los ltimos aos del siglo XX, aquellas investigaciones y estudios sobre psicologa del desarrollo orientados a la descripcin de diferencias cualitativas, identificables en los patrones y procesos evolutivos entre los nios sin dificultades y los afectados por trastornos generalizados del desarrollo (Rivire, 1997).

A partir de estos estudios, se puede decir que, el estudio profundo de los fenmenos evolutivos de esta condicion, deriv en un avance significativo en torno a la explicacin y comprensin del origen del trastorno autista, as como por supuesto, sobre su intervencin teraputica.

Fue durante la dcada de los ochenta que el trabajo de Hans Asperger fue traducido al ingls y publicado. El trmino "sndrome de Asperger" fue utilizado por primera vez en 1981 por la psiquiatra britnica Lorna Wing. Tambin postulo su famosa triada de dificultades en el autismo, que incluye el deterioro en la Imaginacin, el deterioro en la comunicacin social, y el deterioro en las relaciones sociales para describir el autismo.

As mismo, en esta etapa, se han generado las ms claras, y quiz las ms fundamentadas y respetadas teoras a nivel internacional, sobre las caractersticas del pensamiento que distinguen a una persona con autismo de otra con desarrollo tpico. Cabe mencionar los estudios de Simon Baron-Cohen (1985), quien detallo la tesis de que el autismo es un trastorno especfico de la capacidad neurobiolgica humana, de atribuir estados mentales a las dems personas, hiptesis denominada como Teora de la Mente. La Teora de la Mente apoyada tambin por Leslie y Frith (1986), expone como idea central, que la persona con autismo presenta una dificultad en la comprensin de los estados mentales de s mismo y de los dems, por lo cual se ve limitado en la comprensin de diversas situaciones ordinarias vivenciales y sociales.

Los mismos autores, propondran tres aos despus la teora del cerebro masculino extremo, cuyo planteamiento concreto es que as como el cerebro masculino tiene facilidad para sistematizar y dificultad para empatizar, el caso del autismo implicara que estas funciones, podran estar siendo llevadas al extremo, de manera tal que las personas con autismo tendran serias dificultades en las relaciones sociales pero mucha facilidad para sistematizar; as, esta idea se llev hasta el hecho de que a partir de ella, se explica el hecho de que el autismo tiene ms incidencia en hombres que en mujeres.

En 1994 el sndrome de Asperger fue aadido oficialmente al Manual DSM-IV como un trastorno generalizado del desarrollo. Dos grupos sin fines de lucro, la Alianza Nacional para la Investigacin del Autismo y Cure Autism Now, fueron fundados para estimular la investigacin del autismo y crear conciencia sobre el trastorno.

La investigacin comienza a sugerir que el autismo es un trastorno con manifestaciones diferentes en cada individuo por lo que se acrecent la idea de un espectro. Cerca del final de la dcada, como las tasas de autismo aumentaron, se especul que el autismo se deba a un conservador industrial, el mercurio, que se utilizaba en ciertas vacunas administradas al ao y medio de vida y que segn esta idea, desencadenara los sntomas propios del autismo.

A continuacin se reproduce un cuadro adaptado y traducido de Klin y Volkmar (1997), donde se muestra la evolucin en la descripcin del sndrome de asperger por diferentes tericos y las diferencias a nivel diagnostico que existen tanto dentro de la concepcin original de Hans Asperger hasta la inclusin en un estndar internacional como lo es el DSM:

Comparacin de seis criterios clnicos que definen el sndrome de asperger.

Sntoma clnicoAsperger (1944,1979)Wing (1981)Gillberg and Gillberg (1989)Tantam (1988)Szatmari et al. (1989)Dsm iv(APA, 1994)

Deterioro Social

Pobre comunicacinNo verbalSiSiSiSiSiSi

Dificultad en la empataSiSiSiSiSiSi

Dificultad para hacer amigos.SiSiSiSi(implcito)SiSi

Lenguaje y Comunicacin

Dificultades en la pragmtica y prosodiaSiSiSiSiSiNo mencionado

Lenguaje idiosincrticoSiSiNo mencionadoNo mencionadoSiNo mencionado

Juego imaginativo empobrecido.SiSiNo mencionadoNo mencionadoNo mencionadoNo mencionado

Intereses restringidosSiSiSiSiNo mencionadoCon frecuencia

Torpeza motoraSiSiSiSiNo mencionadoCon frecuencia

Aparicin (0 a 3 aos)

Retraso o anormalidades en el lenguaje.NoPuede estar presentePuede estar presenteNo mencionadoNo mencionado No

Retraso cognitivoNoPuede estar presenteNo mencionadoNo mencionadoNo mencionadoNo

Retraso motorSiAlgunas vecesNo mencionadoNo mencionadoNo mencionadoPuede estar presente

Diferente del AutismoSi (1979)NoNoNoSiSi

Retraso mentalNoPuede estar presenteNo mencionadoNo mencionadoNo mencionadoNo mencionado

* Los sntomas que son necesarios para la presencia de la condicin se muestran en negrita.

Traducido de Klin y Volkmar (1997, p 94)

Como se observa, existen algunas diferencias entre los autores en lo que respecta al desarrollo del lenguaje y las habilidades motoras. Tambin, en si es una condicin diferente del autismo, hecho que actualmente sigue en discusin en algunos grupos de tericos, sobretodo en defensa de la cultura que toma la condicin de asperger como una forma diferente de experimentar el mundo.

Otro avance durante este periodo es que en los inicios del siglo XXI los fabricantes de vacunas eliminan el timerosal, un conservante a base de mercurio, de todas las vacunas infantiles administradas de manera rutinaria. Los temores pblicos eran acerca de que la exposicin a este conservador estaba relacionada con la aparicin del autismo.

El Instituto de Medicina Americano no encontr ninguna evidencia creble de un vnculo entre el timerosal o cualquier otra vacuna y el autismo en 2004. El Instituto Nacional de Salud en Estados Unidos estima que el autismo afecta a 1 de cada 250 nios en 2001.

La prevalencia del autismo aument significativamente durante esta dcada, como resultado de una mejor deteccin, los criterios de diagnstico ms amplios, y el aumento de la conciencia pblica. En 2007 el Centro para el Control y la Prevencin de Enfermedades de Estados Unidos inform que aproximadamente 1 de cada 150 nios fueron diagnosticados con autismo. Parte de este aumento es el resultado de una mejor comprensin del autismo como un trastorno del espectro.

Esta etapa es muy importante, ya que la mayor parte de los avances se ubican en este periodo, en el que adems se presentaron avances importantes en la investigacin clnica y biolgica, que actualmente permiten un acercamiento ms preciso a la comprensin y tratamiento de esta patologa.

Quinta etapa:

Correspondera a los primeros trece aos del siglo XXI, en la cual se han acumulado de manera gradual, sistematizada y sostenida, diversas evidencias, mediante estudios internacionales basados en metaanlisis, esto es, sustentados en los datos y en los resultados que ofrecen las metodologas diagnstica y teraputica.

Como dice Christopher Gillberg, en estudios genticos recientes sobre autismo se ha encontrado una variante menor de la condicin en las familias de las personas con autismo. Este fenotipo amplio puede manifestar sntomas leves como: aislamiento social, timidez, fobia social leve, ser inflexible, un lenguaje rebuscado, caractersticas obsesivas-compulsivas y comportamientos rgidos. (Gillberg, 2012)

Cien aos ms tarde de la creacin del trmino por Bleuler, el autismo describe una condicin del desarrollo neurolgico que resulta en el deterioro de la comunicacin e interaccin social. La investigacin actual se centra en la identificacin de subtipos biolgicamente diferentes de autismo.

La creencia es que se va a avanzar en la comprensin, una vez que se entiendan los subtipos, se podr comprender la causa y mejorar el desarrollo de tratamientos eficaces. El objetivo final de esta lnea de investigacin es encontrar finalmente una cura y ser capaz de impedir el desarrollo del autismo en los nios.Hasta ese momento, la prevalencia del autismo sigue aumentando. En 2012, el Centro para el Control y la Prevencin de las Enfermedades inform que aproximadamente 1 de cada 88 nios son diagnosticados con un trastorno del espectro autista.

En 2014 la cifra del CDC aumento a un caso de Trastorno del Espectro Autista por cada 68 nacimientos en Estados Unidos.

El manual Diagnostico y Estadstico de las Enfermedades mentales (DSM) en su quinta edicin, mejoro los criterios diagnsticos, teniendo lugar solo una gran categora, llamada Trastorno del Espectro Autista donde se incluyen entidades como el autismo, el llamado sndrome de asperger, el trastorno des integrativo infantil y el trastorno des integrativo no especificado en un intento de reflejar con mayor exactitud el continuo y la gravedad de los tipos de sntomas y conductas que se muestran.