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SCUSI… POSSO AVERE UN’INFORMAZIONE? Guida all’uso del territorio intorno al CRO Biblioteca Scientifica e per i Pazienti CRO di Aviano Centro di Riferimento Oncologico Comune di Aviano con il patrocinio della Provincia di Pordenone Centro di Riferimento Oncologico Aviano, 2009 Seconda edizione

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Seconda edizione della guida ai servizi per i pazienti e familiari che si trovano al CRO. La guida è pensata soprattutto per le persone che provengono da altre regioni d'Italia. Fornisce informazioni su servizi sociali e previdenziali, associazioni di volontariato, alberghi, ristoranti, eventi culturali, mercati e località turistiche.

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SCUSI… POSSO AVEREUN’INFORMAZIONE?

Guida all’uso del territoriointorno al CRO

Biblioteca Scientifica e per i Pazienti CRO di Aviano

Centro di Riferimento Oncologico Comune di Aviano

con il patrocinio della Provincia di Pordenone

Centro di Riferimento OncologicoAviano, 2009

Seconda edizione

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La notte non è mai così nera come prima dell’alba ma poi l’alba sorge sempre a cancellare il buio della notte. Così ogni nostra angoscia, per quanto profonda prima o poi trova motivo di attenuarsi e placarsi, purché lo vogliamo. Sappiamo che c’è la luce perché c’è il buio che c’è la gioia perché c’è il dolore che c’è la pace perché c’è la guerra e dobbiamo sapere che la vita vive di questi contrasti.

da Notte infinitaRomano Battaglia

LEGENDA Indirizzo Telefono@ E-mail Sito internet

Immagine di copertina: Valter Lazzer

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SCUSI… POSSO AVEREUN’INFORMAZIONE?

Guida all’uso del territoriointorno al CRO

Biblioteca Scientifica e per i PazientiCRO di Aviano

Centro di Riferimento OncologicoAviano, 2009

CRO AvianoBiblioteca - Direzione Scientifica

COMUNE di AVIANOBiblioteca Civica

con il patrocinio della Provincia di Pordenone

Seconda edizione

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La prima edizione di questa guida è stata ideata da Manuela Salvador, all’epoca laureanda in Scienze del Servizio Sociale e, dal 1/03/2005 al 28/02/2006, volontaria del Sevizio Civile Nazionale presso il CRO di Aviano, in collaborazione con la Biblioteca Scientifica e per i Pazienti dell’Istituto.

La nuova edizione, riveduta e aggiornata, è stata ristampata in seguito alle numerose richieste dei pazienti.

Responsabile del progetto: Ivana Truccolo, Biblioteca Scientifica del Centro di Riferimento Oncologico di Aviano

Hanno contribuito alla sua realizzazione: per la raccolta dati Michela Florioper la revisione dei testi Elena Giacomelloper l’elaborazione grafica e l’impaginazione Nancy Michilin

Si ringraziano per la preziosa collaborazione a questa edizione:per il CRO e il Comune di Aviano Maria Antonietta Annunziata, Roberto Biancat, Katia Bianchet, Maria Teresa Candido,

Daniela Capone, Laura Ciolfi, Alfonso Colombatti, Lucia Fratino, Maurizio Mascarin, Franca Paronuzzi, Andrea Parro, Luigina Poletto, Orietta Turrin, Andrea Veronesi, Francesca Zanini, Paolo De Paoli (Direttore Scientifico CRO), Giovanni Del Ben (Direttore Generale CRO), Margherita Venturelli (Biblioteca Civica Comune di Aviano) e Stefano Del Cont Bernard (Sindaco Comune di Aviano)

per la sezione relativa alle Associazioni di Volontariato Lis Jorgensen, volontaria dell’”Associazione Giulia” ed Elisa Scian di “Prendersi Cura

- Progetto delle Associazioni Oncologiche della provincia di Pordenone”per la consulenza alla parte sociale e sanitaria Roberto Orlich, Emanuela Naibo, Ada Oro dell’Ambito Distrettuale 6.1 e Silvio

Fregonese del Patronato INAS-CISLper la fornitura di materiale informativo-turistico Maurizio Tommasi, operatore AIAT Piancavallo e Dolomiti Friulane, Andrea Di

Giovanni dell’Azienda Turismo Friuli Venezia Giulia; Massimo Stroppa dell’Ispettorato Dipartimentale delle Foreste; Mario Ghidini del Servizio Sistema Informativo Territoriale e Cartografia - Regione Friuli Venezia Giulia ed Elio Doretto

per la disponibilità nel fornire informazioni sugli esercizi pubblici l’Ufficio Commercio e Licenze e la Polizia Municipale del Comune di Aviano

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Presentazione

Molte e frequenti sono le domande che ci pongono malati, familiari e cittadini che si rivolgono al nostro Istituto. Al CRO abbiamo l’attitudine a facilitare l’accesso alle informazioni: la banca dati del materiale informativo Cignoweb, accessibile via internet al sito www.cignoweb.it, la Biblioteca per i Pazienti, l’Ufficio Relazioni per il Pubblico, lo fanno di professione, ma tutto l’Istituto ha questo orientamento.L’idea di ristampare questa guida all’uso dei servizi interni ed esterni all’Istituto, in formato tascabile, ha lo scopo di facilitare la vita quotidiana dei pazienti e dei loro familiari. Dall’anno del 25° anniversario, il CRO ha intrapreso molte iniziative rivolte sia alla popolazione, sia alla Comunità Scientifica e fondamentali sono state la collaborazione e le donazioni spontanee da parte dell’intera Comunità avianese e del territorio circostante. In molti hanno fornito un prezioso contributo alle diverse iniziative messe in atto e, tra queste, rientra anche l’aggiornamento del vademecum. Ancora una volta, quindi, la Comunità ha dimostrato la propria capacità di saper convivere e interagire con una realtà come quella del Centro Tumori, non più vissuto come elemento “altro”, come ospedale “da cui stare lontani”, ma come luogo di cura e di ricerca perfettamente inserito nel suo territorio, dove la gente compie un percorso di vita, instaurando relazioni e scambi di esperienze, fonte di ricchezza comune e testimonianza del loro “passaggio” qui. In questo libretto abbiamo ritenuto opportuno inserire anche un elenco completo delle Associazioni di Volontariato che operano all’interno dell’Istituto e dare dei riferimenti per recuperare quelle attive sul territorio nazionale in ambito oncologico. Questo perché, spesso, i volontari fungono da trait d’union, tanto silenzioso, quanto fondamentale tra i cittadini e i servizi.Questa guida che non è una Carta dei Servizi – c’è già al CRO ed è costantemente aggiornata e facilmente accessibile – vuol essere piuttosto un aiuto per utilizzare al meglio i servizi e le opportunità offerte dal territorio circostante il CRO.Abbiamo, infine, voluto arricchirla con alcune notizie di carattere culturale e turistico, relative a località della provincia di Pordenone che si possono visitare in giornata. Lo scopo è sempre lo stesso: fare in modo che il “soggiorno” di quanti si trovano a dover usufruire della nostra struttura sia il più sereno e accettabile possibile.Siamo dunque lieti di presentare questa nuova edizione di Scusi… posso avere un’informazione ed esprimiamo il nostro vivo apprezzamento verso quanti si sono impegnati nella sua realizzazione. Ci auguriamo che, come la precedente, possa essere di utilità per tutti.

Dr. Giovanni Del Ben Dr. Paolo De PaoliDirettore Generale CRO Direttore Scientifico CRO

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Saluto del Sindaco di Aviano

“Scusi... posso avere un’informazione?” è un’interessante modalità per dimostrare lo spirito di accoglienza del CRO. Il CRO non rappresenta solo un importante Centro di Ricerca e Cura di valenza nazionale ed internazionale ma si sforza di rispondere ai bisogni di chi si rivolge ai suoi professionisti, dimostrando anche nel concreto che i cittadini hanno diritto ad una informazione di facile lettura. La Guida risponde a questa esigenza fornendo quella immagine di vicinanza che tanto serve alla medicina moderna che non è fatta solo di tecnologia e protocolli di ricerca ma di umanità. Ho trovato particolarmente innovativo aprire la guida con le note sulle attività delle numerose Associazioni di volontariato che vi operano: il CRO non è solo un ospedale di alta qualificazione ma costituisce una comunità nella comunità più vasta. Come Sindaco ho continue evidenze di come le informazioni, anche le più semplici siano spesso oscure o fornite in modo burocratico e “distante” dai cittadini. Questa Guida, semplice ed essenziale, riporta le informazioni utili soprattutto a coloro che non accedono ad Internet e rappresenta un modello di comunicazione. Svago, alloggi, trasporti, negozi, turismo: nella guida in breve c’è tutto l’essenziale anche e soprattutto per chi viene da lontano. Risponde a domande o indica dove trovare le risposte.Mi fa particolarmente piacere il fatto che questa guida nasca sulla scia di una lunga collaborazione tra la Biblioteca del CRO e la Biblioteca Comunale. Dal1998, anno della firma della prima convenzione al recente rinnovo per un ulteriore triennio tra Comune e Centro di Riferimento Oncologico, molte iniziative comuni hanno caratterizzato la collaborazione, dall’istituzione della Biblioteca per i Pazienti ai testi pubblicati e presentati a varie iniziative come Pordenonelegge. Complimenti e grazie per quanto avete saputo fare.

Ing. Stefano Del Cont BernardSindaco del Comune di Aviano

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Introduzione“Dove posso alloggiare ad Aviano?” … “C’è un mezzo pubblico per raggiungere il CRO?” “E l’aeroporto?” “Quando torno a casa c’è qualche associazione cui mi possa rivolgere per avere un aiuto?” … “È domenica… mi piacerebbe fare una passeggiata qui vicino… ma dove???”…” Dove si trovano le cascate di…?”Ecco alcune delle domande che le persone pongono quando arrivano da varie parti d’Italia al Centro di Riferimento Oncologico di Aviano.La Biblioteca per i Pazienti del CRO ha ideato e realizzato la prima edizione di questa guida nel 2006 con l’intenzione di dare una risposta a questi interrogativi attraverso uno strumento agile, pratico, sintetico, completo anche se non esaustivo. Le 2.500 copie su carta si sono velocemente esaurite e la copia in formato elettronico, accessibile sul sito web del CRO, risulta molto visitata. Da tempo ci veniva chiesto di ristamparla e così abbiamo colto l’occasione per aggiornarne il contenuto: in questa nuova edizione sono state riviste tutte le sezioni presenti. Il recente riconoscimento di “Biblioteca di particolare interesse regionale”, ottenuto dalla Biblioteca del CRO nell’aprile 2009 (ai sensi delle legge regionale n. 25 del 2006) ci impegna ancora di più in questo compito. La prima parte della pubblicazione contiene informazioni riguardanti le attività di svago proposte in Istituto dalle Associazioni di volontariato che vi operano; sono brevemente presentati il servizio di informazione ai pazienti e familiari, le attività ricreative sostenute dalla biblioteca, la videoteca e altro ancora. Per chi proviene da lontano, un pensiero è l’alloggio. Per questo sono stati raccolti nomi e contatti delle ricettività alberghiere limitrofe al CRO, mezzi di trasporto pubblico, attività commerciali di pubblica utilità del territorio avianese e tutto ciò che può agevolare il “soggiorno continuato” in pedemontana. È stata inoltre realizzata una sezione che si può definire “turistica” dove trovano spazio alcuni luoghi caratteristici della nostra Regione e del vicino Veneto, che possono essere oggetto di piccole gite fuori porta. Nella guida vengono descritti inoltre i più importanti servizi socio-assistenziali e le strutture di supporto esistenti nel territorio intorno al CRO, utili anche al momento del “ritorno a casa”. Tale sezione è arricchita da informazioni sui diritti del malato oncologico e agevolazioni previste dalla legislazione vigente in materia. Le indicazioni riportate fanno riferimento ai servizi, gestiti dalla pubblica amministrazione e dal privato sociale, previsti dalla normativa nazionale, integrate di specifiche riguardanti la nostra regione. I contatti si riferiscono alla provincia di Pordenone. Informazioni più approfondite su argomenti specifici possono essere acquisite visitando il sito www.cro.it. Ognuno di noi sperimenta un senso di sottile disagio quando arriva in un luogo sconosciuto, soprattutto quando non vi arriva per turismo.Ci auguriamo che questa guida possa essere un piccolo strumento di aiuto nell’affrontare alcune quotidianità che risultano più problematiche in un contesto nuovo e “particolare”.

Biblioteca per i Pazienti

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PRIMA PARTE

� IL CENTRO DI RIFERIMENTO ONCOLOGICO DI AVIANO

� LE ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO OPERANTI IN ISTITUTO

� LA BIBLIOTECA PER I PAZIENTI E IL DIRITTO DI INFORMAZIONE

� CIGNOWEBRISORSE INFORMATIVE DI QUALITÀ PER PAZIENTI, FAMILIARI

E CITTADINI IN ONCOLOGIA E AMBITO SANITARIO

� LO SVAGO ALL'INTERNO DEL CRO

� IL CRONEWS

� COME ARRIVARE AD AVIANO E I MEZZI PUBBLICI DI TRASPORTO

� DOVE ALLOGGIARE

� SHOPPING E...TUTTO CIÒ CHE PUÒ ESSERE UTILE SAPERE CHE C’È

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Il Centro di Riferimento Oncologico (CRO) di Aviano è stato istituito dalla Giunta Regionale del Friuli Venezia Giulia nel gennaio 1981. Negli anni, il ruolo e le attività del CRO hanno avuto un aumento considerevole, tanto da portare al riconoscimento come Istituto di Ricerca a Carattere Scientifico nel 1990.La creazione di un Centro di ricerca ad Aviano era ritenuta indispensabile, sia perché la nostra zona presentava un’incidenza di tumori molto elevata, sia perché una macroregione, che va dalla Lombardia all’Emilia, era a quel tempo sprovvista di un Istituto con queste caratteristiche di ricerca ed innovazione.Alla realizzazione del CRO hanno fortemente contribuito la volontà delle istituzioni, delle associazioni e della popolazione locale.Il CRO ha come compiti istituzionali la ricerca, la cura e la formazione in oncologia. La ricerca ha lo scopo di migliorare le conoscenze sulle cause della malattia oncologica, di prevenire, diagnosticare e curare i tumori con modalità innovative.L’assistenza e la cura degli ammalati si avvalgono di un approccio integrato di diagnosi e cura e delle più moderne tecnologie. La formazione e l’aggiornamento continuo del personale sono uno strumento indispensabile per garantire assistenza e ricerca di qualità, per mantenere un elevato livello di professionalità e per far crescere giovani ricercatori.Questi sono gli obiettivi primari che l’Istituto persegue in stretta collaborazione con altri Centri di ricerca nazionali e internazionali.L’umanizzazione e la personalizzazione delle cure sono le altre priorità dell’Istituto, alle quali dedica molto impegno e per le quali riceve un’importante collaborazione da parte delle Associazioni di volontariato che qui svolgono un ruolo fondamentale.

Il Centro di RiferimentoOncologico di Aviano

PRIMA PARTE � IL CENTRO DI RIFERIMENTO ONCOLOGICO DI AVIANO

Visita il sitowww.cro.it dove potrai trovare informazioni aggiornate sull’Istituto.

Per informazioni dettagliate contatta l’URP del CRO0434-659469@ [email protected]

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ADMOASS. DONATORI MIDOLLO OSSEO

Nata nel 1990 grazie a un gruppo di persone fortemente motivate a creare in Italia una banca dati di donatori volontari, è oggi membro della Consulta del Volontariato del Ministero della Sanità e della Consulta Tecnica Permanente per i Trapianti dell’Istituto Superiore della Sanità.Si occupa del coordinamento e dello scambio di informazioni fra le ADMO regionali e dei rapporti con gli organi centrali (Assessorati, Ministeri) e con l’estero.La sua attività è, in particolare, finalizzata a: creare una banca dati di donatori volontari; informare la popolazione sulla possibilità di combattere

le leucemie e altre neoplasie del sangue attraverso la donazione di midollo osseo e il trapianto;

sostenere il Registro Internazionale Donatori Midollo Osseo.

Vi sono sedi e sezioni regionali ADMO in tutte le regioni d’Italia.Le Associazioni Regionali sono autonome ma hanno uguale statuto e lavorano secondo le stesse modalità operative.

Udine (sede regionale) Via Carducci, 48 - 3100 Udine 0432-299728 – n.verde 800905525Fax 0432-299728@ [email protected] www.admo.it

ASSOCIAZIONE FEDERICA PER LA VITA

L’Associazione supporta coloro che quotidianamente sono impegnati nella lotta ai tumori. È nata proprio per raccogliere fondi necessari alla ricerca scientifica e per l’aiuto ai malati neoplastici. Sostiene, inoltre, il progetto condotto dal CRO di Aviano per la

Le associazioni di volontariato operanti in Istituto

PRIMA PARTE � LE ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO OPERANTI IN ISTITUTO

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produzione di vaccini antitumorali per la terapia dei linfomi.

Trieste Vicolo delle Primule, 1 338-7457763Fax 0427-51472@ [email protected]

AFDSASS. FRIULANA DONATORI DI SANGUE

La nascita ufficiale dell’AFDS di Pordenone risale al 1972, quando questioni di opportunità suggerirono di creare una nuova Associazione, dotata di proprio statuto e autonomia, che raggruppasse le Sezioni della Destra Tagliamento, fino ad allora inserite nell’AFDS di Udine.L’Associazione AFDS di Pordenone è composta di circa 40 Sezioni dislocate in una vasta zona della Provincia, partendo da Spilimbergo fino a Brugnera, interessando particolarmente l’arco pedemontano.Le Sezioni sono raggruppate, per motivi funzionali e organizzativi, in nove “zone”, ciascuna delle quali fa capo a un Consigliere provinciale.

La sede provinciale si trova a Spilimbergo ed è aperta il Martedì dalle 16.30 alle 19.30 e il Sabato dalle 9.00 alle 12.00.In altri orari è attiva la segreteria telefonica.

Pordenone (sede provinciale) Viale Marconi, 16 - 33097 Spilimbergo (PN) 0427-51472Fax 0427-51472@ [email protected] www.afdspn.it

ASSOCIAZIONE GIULIA

È nata da un gruppo di persone sieropositive e da alcuni volontari per affrontare insieme le problematiche legate all’HIV. Dal 1988 opera sul territorio della provincia di Pordenone e dal 1999 collabora con il Centro Diurno “Il Sole”, una struttura nata per consentire a persone sieropositive di incontrarsi

PRIMA PARTE � LE ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO OPERANTI IN ISTITUTO

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settimanalmente per confrontarsi sulle problematiche relative alla malattia.Si propone di assicurare alle persone sieropositive, nel territorio, una presenza attenta e un ascolto partecipato, anche attraverso gruppi di auto-mutuo-aiuto, supportandone le speranze e accogliendo il bisogno di essere comprese senza essere giudicate.Opera per la difesa dei loro diritti e di quelli delle persone che con esse convivono, contro ogni discriminazione, offrendo anche supporto legale gratuito. Si propone di sensibilizzare la comunità locale attraverso manifestazioni pubbliche e attività educative scolastiche. L’Associazione promuove nel Centro Diurno “Il Sole”, con sede a Pordenone, gruppi di auto mutuo aiuto finalizzati a offrire alle persone sieropositive occasioni e spazi per la condivisione dei problemi legati a tale infezione, rendendo centrale ed attiva la figura della persona sieropositiva.Organizza attività laboratoriali per il reinserimento delle persone sieropositive nel mondo del lavoro. Organizza la manifestazione annuale per la giornata mondiale dell’AIDS, spettacoli teatrali e musicali per sensibilizzare il territorio sul problema dell’AIDS.

Presso il CRO: offre sostegno e ascolto, nel reparto Oncologia Medica

A, ai malati e ai loro familiari; ha attivato un punto di ascolto, in collaborazione con la

Divisione Oncologica Medica A-AIDS, rivolto alle persone sieropositive all’interno del CRO;

promuove gruppi di auto-mutuo-aiuto finalizzati ad offrire alle persone sieropositive occasioni e spazi per la condivisione dei problemi legati a tale infezione;

promuove, il giovedì pomeriggio, il laboratorio “I colori dell’anima” (pittura, decoupage, cartonaggio... quaderno Pensieri in libertà) e “Il salotto di Giulia” per uscire dalla solitudine e dal dolore e vivere momenti di piacevole condivisione;

organizza mostre di lavori effettuati da persone sieropositive;

divulga materiale informativo sull’Associazione e sulle attività collegate all’interno del reparto di degenza dell’Oncologia Medica A-AIDS;

organizza attività di animazione, in alcuni sabati e

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domeniche pomeriggio, rivolta ai pazienti del CRO e ai loro familiari;

collabora con la Biblioteca per i Pazienti (Bibliobus) per svolgere attività “diversionistiche” e dare così “ali ai libri”.

Il Giovedì pomeriggio i volontari si occupano dell’attività “Bibliobus” in collaborazione con la Biblioteca del CRO e il Comune di Aviano.Si tratta di proporre, attraverso brevi recensioni, rinnovate mensilmente, letture di svago ai pazienti degenti. I libri consigliati sono disponibili presso il Salone degenze 2° piano; i volontari offrono lo stesso servizio nelle stanze di degenza.Nel salone degenze del 2° piano l’Associazione ogni Giovedì dalle ore 15.30 alle 18.00 svolge due attività: il laboratorio “I Colori dell’Anima” e il “Salotto di Giulia” dalle 17.00 alle 18.00.Il salotto di Giulia: quattro chiacchiere in compagnia per condividere un piacevole momento tra pazienti, familiari e volontari gustando tè e pasticcini.

Pordenone (c/o Casa Serena) Via Revedole, 88 - 33170 Pordenone 0434-20282 - 340-2936554Fax 0434-363508@ [email protected]

ASSOCIAZIONE INSIEME

L’Associazione “Insieme” intende portare un contributo di solidarietà umana e sociale finalizzato all’umanizzazione del rapporto tra il malato e chi lo assiste.In particolare, vuole aiutare il paziente oncologico a continuare a vedersi come persona e non solo come paziente. L’Associazione garantisce giornalmente, presso il CRO, un servizio di accoglienza e orientamento dei pazienti all’ingresso e ai piani (al mattino), sostegno-relazione di aiuto ai pazienti e ai loro familiari in tutti i reparti di degenza (nel pomeriggio).Inoltre dà sostegno economico nelle situazioni di bisogno, organizza corsi di formazione per nuovi volontari, aperti a tutti (si diventa volontari dell’associazione attraverso un corso di formazione e un periodo di tirocinio). Sono previsti, comunque, incontri mensili di formazione

PRIMA PARTE � LE ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO OPERANTI IN ISTITUTO

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permanente per i volontari in servizio.Infine organizza concerti e altri eventi, che costituiscono importanti occasioni di svago, durante tutto l’anno.

Il servizio di volontariato viene svolto giornalmente: al mattino all’ingresso del CRO, accogliendo e fornendo

informazioni sui servizi dell’ospedale e indicando anche quelli logistici esterni operanti sul territorio;

nei corridoi antistanti gli ambulatori, parlando con i malati e i familiari;

il pomeriggio nei reparti di degenza (2°-3°-4° piano) dando sostegno a ricoverati e familiari.

Inoltre, periodicamente, vengono organizzate anche delle attività di svago che si svolgono all’interno della struttura ospedaliera e rivolte sempre ai degenti e familiari.

Tutte le mattine dal Lunedì al Venerdì i volontari di Insieme prestano servizio di accoglienza nell’atrio del CRO per fornire informazioni sulla dislocazione dei servizi ospedalieri dell’Istituto, informazioni logistiche sul territorio ed i servizi esterni all’Istituto (mezzi di trasporto, alloggio ecc..), accompagnano i pazienti agli ambulatori e li assistono tentando di stemperare, con la loro compagnia, l’ansia e la tensione di chi è in attesa di una visita o di un controllo.Nel pomeriggio (4° piano: Lunedì, Giovedì - 2° e 3° piano: Martedì, Mercoledì, Venerdì) i volontari sono presenti nei reparti di degenza e offrono sostegno e compagnia ai ricoverati e ai loro familiari.

Aviano (sede principale) Via Stretta, 1 - 33081 Aviano (PN) 334-2519013@ [email protected]

AIL ONLUSASS. ITALIANA CONTRO LE LEUCEMIE LINFOMI E MIELOMA

Il ruolo fondamentale dell’AIL nazionale e delle sue 75 sezioni provinciali è l’attività a favore dei malati, svolta in simbiosi con le principali strutture di Ematologia sia universitarie che ospedaliere, presenti sul territorio italiano.

PRIMA PARTE � LE ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO OPERANTI IN ISTITUTO

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Il malato, infatti, è al centro degli sforzi dell’Associazione, diretti a migliorarne la qualità della vita e ad aiutarlo nella lotta che conduce in prima persona per sconfiggere il proprio male.

L’impegno dell’AIL è volto a: sensibilizzare l’opinione pubblica alla lotta contro le

malattie ematologiche; migliorare la qualità della vita dei malati e dei loro familiari

e aiutarli nella lotta che conducono in prima persona per sconfiggere la malattia;

promuovere e sostenere la ricerca.La diffusione capillare delle sezioni sul territorio di competenza, lo stretto rapporto instaurato con le strutture ospedaliere e universitarie e con le locali istituzioni hanno reso l’AIL un punto di riferimento insostituibile per i malati e i loro familiari.La sede di Pramaggiore (VE) e quella provinciale collaborano rispettivamente a progetti di ricerca scientifici e per i pazienti in atto al CRO.

Pramaggiore (sede locale) Piazza Libertà, 48 - 30020 Pramaggiore (VE) 0421-799996@ [email protected] http://www.ail.it/default.asp

La sede provinciale si trova a Sacile ed è aperta dal Lunedì al Venerdì dalle 9.00 alle 12.00 e dalle 14.00 alle 19.00 Pordenone (sede provinciale) Via Gemona, 1 - 33077 Sacile 0434-72518Fax 0434-783920@ [email protected] http://utenti.lycos.it/ailpordenone http://www.ail.it/default.asp

AIRCASS. ITALIANA PER LA RICERCA SUL CANCRO

È nata nel 1965 per iniziativa di alcuni ricercatori dell’Istituto Tumori di Milano e con il sostegno di alcuni imprenditori milanesi. Da allora, l’AIRC si è sempre impegnata a promuovere la ricerca

PRIMA PARTE � LE ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO OPERANTI IN ISTITUTO

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oncologica in Italia; oggi conta un milione e settecentomila soci.Al suo interno è presente un Comitato Tecnico-Scientifico composto da 18 scienziati oncologi provenienti da tutta Italia e da altri 70 ricercatori appartenenti alle principali istituzioni scientifiche italiane. L’ulteriore supervisione di circa 350 ricercatori europei garantisce che i progetti rientrino nella ricerca europea internazionale.

L’attività dell’AIRC consiste nel raccogliere ed erogare fondi a favore del progresso della ricerca oncologica e nel diffondere al pubblico una corretta informazione in materia.I fondi raccolti vengono annualmente distribuiti per 3 obiettivi principali: finanziare progetti di ricerca svolti presso Laboratori

Universitari, Ospedali e Istituti Scientifici; perfezionare le conoscenze di giovani ricercatori in Italia

e all’estero attraverso l’assegnazione di borse di studio; sensibilizzare e informare il pubblico sui progressi

compiuti dalla ricerca oncologica. Trieste (sede regionale) Via del Coroneo, 5 - 34133 Trieste 040-365663Fax 040-633730@ [email protected] www.airc.it

ASSOCIAZIONE LUCA-INSIEME PER UN SORRISO

L’associazione non ha finalità di lucro, persegue esclusivamente finalità di solidarietà sociale e svolge la propria attività nel campo delle malattie maligne dei bambini, in particolare dei tumori.L’ Associazione Luca è nata nel 1999.

Si propone di: fornire sostegno familiare-economico-psicologico e

logistico alle famiglie con bambini malati di tumore; sensibilizzare le persone sul problema dell’oncologia

pediatrica, in particolare nelle scuole o nelle comunità

PRIMA PARTE � LE ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO OPERANTI IN ISTITUTO

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infantili; diffondere le finalità dell’associazione presso enti pubblici

o privati; acquistare apparecchiature medico-sanitarie da destinare

a centri specializzati nella cura dei tumori dei bambini (in particolare la clinica pediatrica di Udine).

Svolge le seguenti attività: sostegno economico, psicologico e logistico alle famiglie

con bambini ammalati di tumore; promuove l’assistenza domiciliare socio-sanitaria rivolta

ai piccoli pazienti pediatrici; collabora con vari ospedali della regione al fine di

potenziarne le strutture.

Udine (sede principale). Via Roma, 3 - 33010 Magnano in Riviera (UD) 0432-792255 - 0432-793267Fax 0432-793267 - 0432-792255@ [email protected]

ALRFVGASSOCIAZIONE LARINGECTOMIZZATI FRIULI VENEZIA GIULIA

L’associazione sostiene e aiuta tutte le persone che sono state operate per tumore della laringe ed altri interventi similari. L’obiettivo è quello di rieducare al fine di avere un reinserimento completo nella vita sociale e nel mondo del lavoro.

I suoi obiettivi. Offrire: indicazioni per il reperimento degli ausili necessari; indicazioni di tipo pratico per la regolarizzazione dello

stato di invalidità riconosciuta; assistenza psicologica alla persona malata e ai familiari

attraverso le testimonianze dei maestri rieducatori e, in parallelo, con l’aiuto e la collaborazione di un professionista del CRO di Aviano;

collaborazione con le associazioni che promuovono campagne contro alcool, fumo e inquinanti ambientali;

incontri con altre associazioni di volontariato in campo sanitario (malattie oncologiche) e sociale;

PRIMA PARTE � LE ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO OPERANTI IN ISTITUTO

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partecipazione a corsi di formazione per maestri rieducatori a più livelli di perfezionamento.

Le nostre attività: rieducazione all’uso della voce parlata; indicazioni di tipo pratico per il recupero delle funzioni

sensoriali(olfatto e gusto); indicazioni di tipo pratico per il recupero, laddove fosse

utile, della funzionalità degli arti superiori e del collo; indicazioni di tipo pratico per la gestione del tracheostoma

(cannule, controcannule, secrezioni, pulizia, filtri, coperture esterne).

Maestri rieducatori:Remo Cossutta (Presidente) tel 0427-79288 - 333-3112325Redi Bernardon tel 0427-78172Tiberio Giurissevich tel 0427-777702Gino Marson tel 0422-767215Silvio Cuman tel 0434-360770 - 339-1549122L’Associazione è presente tutti i martedì dalle ore 9.00 alle 11.00

Sede di Pordenone (c/o U.O. ORL – Padiglione B - Azienda Ospedaliera “Santa Maria degli Angeli” sala riunioni, 9° piano, padiglione B)

Via Montereale, 24 - 33170 Pordenone Cossutta 333-3112325 Cuman 339-1549122@ [email protected]

ANDOS ONLUSASS. NAZIONALE DONNE OPERATE AL SENO

L’ANDOS di Pordenone è la Sede locale dell’Associazione Nazionale Donne Operate al Seno. Il Comitato ANDOS di Pordenone è sorto nel 1989 con l’obiettivo di aiutare altre persone ad affrontare la malattia, a reagire positivamente e a cercare, in seguito, di riprendere una vita normale.Si avvale del contributo di volontarie ed ex pazienti opportunamente formate, di infermiere della Croce Rossa e del supporto di una psicologa.Offre consigli di tipo socio sanitario tramite specifico materiale

PRIMA PARTE � LE ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO OPERANTI IN ISTITUTO

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informativo, protesi provvisorie in attesa di quelle definitive, trattamenti di linfodrenaggio (presso la propria Sede), organizza corsi di ginnastica riabilitativa postoperatoria e di yoga, presso palestre adeguatamente attrezzate, corsi di ginnastica in acqua. Organizza inoltre incontri settimanali per le attività, nel laboratorio di terapia occupazionale, incontri di supporto/auto-mutuo-aiuto e corsi di formazione per volontarie ed operatrici. Il Venerdì (e al bisogno il Lunedì) pomeriggio le volontarie dell’Associazione ANDOS sono presenti al CRO e a disposizione delle donne operate al seno ricoverate al CRO. Vengono organizzati gruppi pomeridiani di ascolto e mutuo aiuto e vengono offerte informazioni utili per poter riprendere una vita normale dopo l’intervento (trattamenti di linfodrenaggio, ginnastiche di riabilitazione, ecc).

Sezione di Pordenone (c/o Centro Sociale Anziani) Via Piave, 54 - 33170 Pordenone 0434-40729Fax 0434-40729@ [email protected] www.andospn.it

ANGOLO ONLUSASS. NAZIONALE GUARITI O LUNGOVIVENTI ONCOLOGICI

È un’associazione di volontariato che intende riunire malati ed ex malati con almeno cinque anni di storia di malattia tumorale. L’Associazione si propone di testimoniare che “di cancro si può guarire”, vuole essere un punto d’incontro tra i malati e i Centri di cura, sensibilizzare l’opinione pubblica, gli operatori sanitari e i politici ad un impegno maggiore verso le problematiche dei malati oncologici, diffondere la cultura della prevenzione e formare volontari in campo oncologico.ANGOLO si adopera, inoltre, per difendere i diritti civili rispetto al lavoro, alla pensione, all’assistenza e alla riabilitazione di chi è malato di cancro e di coloro che, guariti, possono subire discriminazioni a causa della passata malattia.Offre supporto psicologico (in collaborazione con il Servizio di Psicologia Oncologica del CRO di Aviano), attraverso lo scambio di esperienze e l’ascolto partecipe. Promuove attività

PRIMA PARTE � LE ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO OPERANTI IN ISTITUTO

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di formazione, informazione, prevenzione per i volontari, per altre associazioni, per la popolazione, per i malati e i familiari.Segreteria, presso il CRO, orario di apertura: Lunedì-Venerdì dalle 8:00 alle 12:30.

Servizi offerti:RISPONDE LA PSICOLOGA* Lunedì, Venerdì dalle 14:30 alle 16:30 incontri con i volontari; informazioni sui centri di cura oncologici a livello nazionale,

associazioni di aiuto ai pazienti terminali.RISPONDE L’ONCOLOGO – équipe della Divisione di Onc. Medica A del CRO di Aviano diretta dal Prof. Umberto Tirelli: servizio di consulenza telefonica su prenotazione offerto

a tutte le persone che in Italia hanno problemi inerenti ai tumori (risposta a domande su informazioni mediche, su terapie attuate e/o sperimentali, decorso clinico, ecc..).

INCONTRA ANGOLO – i soci rispondono: servizio telefonico di ascolto partecipe e condivisione

di esperienze relative all’essere malato oncologico, alla storia della propria malattia, alla guarigione e allo star bene dopo;

presenza dei volontari per attività di supporto presso il DH del CRO di Aviano (Martedì).

SERVIZIO NAVETTA – dal 2006 ANGOLO fornisce, graziealla collaborazione volontaria del gruppo autisti ATAP di Pordenone: un servizio navetta per i malati e i loro familiari per i giorni

festivi e prefestivi, dalla sede del CRO all’aeroporto di Venezia.

RIVISTA “ANGOLO news”Trimestrale informativo a carattere culturale scientifico, distribuito gratuitamente all’intermo dell’Istituto e in vari centri ospedalieri italiani; è anche un resoconto della vita associativa e delle iniziative del Volontariato Oncologico (ANGOLO è consociata alla FAVO, la Federazione del Volontariato Oncologico).

Pordenone (sede nazionale) c/o Centro di Riferimento Oncologico Via Franco Gallini, 2 – 33081 Aviano (PN) 0434-659277Fax 0434-659531

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@ [email protected] [email protected] [email protected] www.associazioneangolo.itSezioni locali:- Carpi (MO) presso l’ospedale “Ramazzini”, - Padova (PD) c/o I.O.V.-I.R.C.C.S., Ospedale Busonera, - Comiso (RG) presso l’ospedale Regina Margherita,- Catania (CT) presso l’ ospedale S. Luigi Currò.

ANLAIDS ONLUSASS. NAZIONALE PER LA LOTTA ALL’AIDS

L’ANLAIDS ha come scopo primario la promozione di iniziative intese allo sviluppo della ricerca scientifica nei campi della prevenzione, diagnosi e cura dell’infezione e delle forme morbose ad essa correlate. Affronta inoltre correttamente i problemi sociali connessi all’AIDS.L’associazione promuove la lotta contro l’AIDS, impiegando tutte le risorse culturali, sociali, scientifiche ed economiche a sua disposizione.

L’ANLAIDS esercita la sua funzione: promuovendo studi e ricerche sull’AIDS attraverso

bandi per borse di studio, dottorati di ricerca e premi scientifici;

svolgendo campagne di prevenzione e di educazione alla salute con la pubblicazione e la diffusione di materiale informativo e attraverso conferenze, dibattiti ed interventi mirati, sia nelle scuole che in luoghi di aggregazione giovanile;

organizzando corsi di formazione e di aggiornamento per gli operatori socio-sanitari e per i volontari;

sostenendo l’attivazione e le attività di case-alloggio per persone con AIDS;

collaborando con il Servizio Sanitario Nazionale, l’Istituto Superiore di Sanità, le Università e gli Istituti di Ricerca, con Enti ed Associazioni di Volontariato, attraverso progetti ed interventi mirati.

Sono attivi servizi informativi, di counseling telefonico, di assistenza e consulenza psicologica, legale, sociale e medica.

PRIMA PARTE � LE ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO OPERANTI IN ISTITUTO

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ANLAIDS, inoltre, ha realizzato e realizza progetti mirati a settori specifici di popolazione, autonomamente e in collaborazione con altre strutture ed Enti pubblici.

Tra i principali progetti realizzati si segnalano: Progetto Vaccino Progetto Donna Progetto Giovani Progetto Persone SieropositiveDal 1986 l’ANLAIDS organizza annualmente il Convegno “AIDS e Sindromi Correlate” sugli aspetti clinici, etici e sociali.

Aviano (sede regionale) c/o Prof. Umberto Tirelli, U.O. di Oncologia Medica A,

Centro di Riferimento Oncologico di Aviano Via Pedemontana Occidentale, 12 33081 - Aviano (PN) 0434-659284Fax 0434-659531@ [email protected] www.anlaids.it

ASSOCIAZIONE VIA DI NATALE ONLUS

L’Associazione Via di Natale, attiva dal 1977, ha realizzato, grazie all’inesauribile impegno e determinazione di Franco Gallini e al contributo e alla generosità dei cittadini, una struttura di accoglienza per i malati di cancro e i loro familiari. La struttura, che si trova nelle immediate vicinanze del Centro di Riferimento Oncologico di Aviano, ospita al suo interno un piano di accoglienza che offre ospitalità gratuita a pazienti oncologici, in terapia di tipo ambulatoriale presso il CRO e ai loro familiari. Prevede, inoltre, un Hospice riservato a tutti i malati di cancro (anche di età pediatrica) in fase terminale di malattia e finalizzato alle cure palliative per offrire al malato e alla propria famiglia una qualità di vita migliore, sotto tutti gli aspetti.

PIANI DI OSPITALITÀPazienti in terapia ambulatoriale al CRO di Aviano:l’ospitalità è consentita al paziente solo per la durata della terapia, non oltre; il periodo massimo di permanenza sono 4 settimane. Periodi più lunghi sono da concordare e vengono

PRIMA PARTE � LE ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO OPERANTI IN ISTITUTO

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PRIMA PARTE � LE ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO OPERANTI IN ISTITUTO

concessi solo compatibilmente con le esigenze degli altri ammalati; qualora le condizioni fisiche del paziente richiedano assistenza prolungata, verrà concessa ospitalità anche a un familiare.

Familiari di pazienti ricoverati:l’ospitalità è concessa a un solo familiare per paziente ricoverato, il quale dovrà condividere l’appartamento con un altro ospite. Il periodo di permanenza concesso è di 2-3 settimane. L’eventuale prolungamento è subordinato al protrarsi della cura e alla disponibilità del posto.

HOSPICEL’ospitalità è riservata ai malati di cancro nella fase di malattia in cui non vi è più indicazione di un trattamento chemio o radioterapico volto alla guarigione o al trattamento della malattia tumorale ma sono indicate solo cure palliative finalizzate ad alleviare la sofferenza e a migliorare, per quanto possibile, la qualità della vita, sia dal punto di vista fisico che psicologico. Non ci sono tempi di degenza predefiniti e la dimissione è valutata dall’equipe medico-infermieristica dell’Hospice che provvederà ad attivare i servizi territoriali pertinenti affinchè il paziente possa continuare le cure a domicilio. I pazienti dimessi possono essere riaccolti nell’Hospice qualora la situazione clinica lo richieda.La “Casa di Natale 2” è composta da 46 mini appartamenti, 34 nei due piani di Ospitalità e 12 nell’Hospice, ognuno dei quali diviso in entrata, bagno, cucinino e camera con due letti.L’appartamento è dotato di tutto il necessario per abitare e l’ospite dovrà provvedere al proprio vitto, all’ordine e alla pulizia. Hanno priorità di accoglienza a titolo gratuito le persone disagiate, con minori possibilità economiche sia che siano pazienti oncologici in terapia ambulatoriale sia familiari.Il ricovero in Hospice garantisce la disponibilità di un’assistenza specializzata 24 ore su 24 in un ambiente accogliente e familiare, il più possibile simile a quello domestico.L’ospitalità e l’assistenza sono a titolo gratuito grazie alla generosità di numerose persone, ospiti compresi, che con offerte spontanee rendono possibile la gestione dell’Hospice.

IL CENTRO STUDI CURE PALLIATIVE “Franco Gallini”Si configura come una delle risorse interne della via di Natale.Nasce nel 2003 ma implementa dal 2008 le sue attività,

Sopra, un’immagine della Casa Via di Natale

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operando nell’area sanitaria, dedicandosi, in particolare, al settore delle professioni medico-infermieristiche. Esso è ubicato al piano terra della Via di Natale. Lo scopo primario del Centro Studi è di svolgere le attività educative necessarie a consolidare e sviluppare le conoscenze, le competenze e le prestazioni dei professionisti della sanità, prendendo attivamente parte al processo denominato Educazione Continua in Medicina.Promuove le seguenti attività: formativa: corsi di preparazione specifica per le cure

palliative, di approfondimento e aggiornamento destinato a tutti i professionisti che operano nella rete oncologica e di cure palliative. I corsi sono scaricabili dal sito della Via di Natale;

educativa: la biblioteca scientifica è ricca di libri, riviste e testi di cure palliative. I servizi che la Biblioteca esplica sono: consultazione in sede dei testi, ricerche bibliografiche, consulenza/assistenza per tesi;

coordinamento per il tutoraggio di studenti di vari corsi di Laurea;

ricerca mirata a documentare alcune attitudini e tendenze dei pazienti accolti in Hospice, nonché a misurare l’efficacia di particolari interventi clinici – psicologici ed assistenziali, che hanno consentito di trarre utili indicazioni per migliorare e adeguare l’attività assistenziale, di informazione scientifica e di formazione residenziale.

Per maggiori informazioni rivolgersi a:“CASA VIA DI NATALE”Via Franco Gallini,1 - 33081 AVIANO (PN) 0434-660805 Fax 0434-651800@ [email protected] www.viadinatale.org

AVISASS. VOLONTARI ITALIANI SANGUE

AVIS è un’organizzazione non lucrativa di utilità sociale (ONLUS) con finalità di solidarietà umana, costituita tra coloro che donano volontariamente, gratuitamente e anonimamente il proprio sangue. È nata a Milano nel 1927 ed è stata costituita

PRIMA PARTE � LE ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO OPERANTI IN ISTITUTO

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ufficialmente come Associazione Volontari Italiani del Sangue nel 1946. Successivamente è stata riconosciuta, nel 1950, con una legge dello Stato Italiano.Gli scopi dell’associazione fissati dallo Statuto sono: venire incontro alla crescente domanda di sangue; avere donatori pronti e controllati nella tipologia del

sangue e nello stato di salute; lottare per eliminare la compravendita del sangue; donare gratuitamente sangue a tutti, senza alcuna

discriminazione.

All’AVIS possono aderire gratuitamente sia coloro che donano volontariamente e anonimamente il proprio sangue, sia coloro che, pur non potendo per inidoneità fare la donazione, collaborano alle sue attività.

L’AVIS è presente su tutto il territorio nazionale.Pordenone (sede regionale) Via Montereale, 24 - 33170 Pordenone 0434-555145Fax 0434-253707@ [email protected] www.avisfriuliveneziagiulia.it

FONDAZIONE BIASOTTO

La Fondazione Biasotto è sorta nel 1990 per desiderio di alcuni volontari al fine di dare un valido aiuto al CRO di Aviano (PN).Dal 2002 ha concentrato tutte le sue energie umane, finanziarie e organizzative, sulla collaborazione con il CRO, assicurando il trasporto gratuito dei malati oncologici residenti nella provincia di Pordenone, che si trovano in situazioni economiche e/o familiari di particolare necessità.Organizza conferenze e dibattiti sulla prevenzione dei tumori e l’educazione alla salute e supporta medici e infermieri del CRO con contributi economici destinati a corsi di aggiornamento.Mette a disposizione tre automezzi propri, di cui due attrezzati per il trasporto di malati che necessitano di sedia a rotelle e uno attrezzato anche per il trasporto di malati barellati.Sono guidati da autisti volontari che trasportano gratuitamente gli ammalati oncologici dal proprio domicilio alle strutture sanitarie provinciali per visite oncologiche e/o terapie.

PRIMA PARTE � LE ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO OPERANTI IN ISTITUTO

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Ghirano di Prata di Pordenone (sede operativa) Via Leonardo Da Vinci, 44 – 33080 Ghirano di Prata di

Pordenone (PN) 0434-622141 - 335-8133671 335-7000760 (coordinatore dei servizi)Fax 0434-622141@ [email protected] www.fondazionebiasotto.it

INAS - CISL

L’INAS, Istituto Nazionale di Assistenza Sociale, è il patronato della Cisl che, da oltre sessant’anni, tutela gratuitamente i cittadini per i problemi previdenziali: contribuzione, pensioni, previdenza complementare, disoccupazione e trattamenti di famiglia. Si segnalano, di seguito, alcune delle attività di cui si occupa: infortuni sul lavoro, riconoscimento postumi e danno biologico, equo indennizzo e mobbing.INAS collabora con gli altri servizi Cisl per garantire la migliore difesa degli iscritti. Grazie alla legge di riforma degli istituti di patronato, voluta fortemente dall’INAS e dalla Cisl e approvata di recente, è possibile creare uno sportello informativo “unico” al quale il cittadino può oggi rivolgersi per la risoluzione di una vasta gamma di problemi, evitando di recarsi presso uffici diversi per ciascuna delle questioni da risolvere.Le sedi in Italia, presenti in tutte le regioni, comprendono sedi regionali, sedi provinciali e sedi locali.

Tra i servizi offerti ai cittadini vi è quello legato alla malattia e all’assistenza socio sanitaria che comprende: indennità di malattia; esenzione dal ticket sanitario e richiesta cure balneo-

termali; assicurazione infortuni domestici; handicap e permessi per assistenza a familiari; domande per invalidità civile; maternità.

Presso il CRO è possibile contattare un rappresentante dell’INAS per chiedere spiegazioni e maggiori informazioni sugli aspetti legali inerenti ai diritti del malato. L’INAS è presente al CRO di Aviano ogni Martedì dalle ore 9.30 alle 13.30 per una consulenza.

PRIMA PARTE � LE ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO OPERANTI IN ISTITUTO

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Sul sitowww.cignoweb.itpotrai trovare notizie sullo Sportello Oncologico delle Associazioni di volontariato, nell’ambito del progetto “Prendersi cura” e sulle associazioni che operano in ambito oncologico presenti su tutto il territorio nazionale (vedi pag. 32).

Sede di Pordenone Via S. Valentino, 30 - 33170 Pordenone 0434-549939 - 0434-659259 (Aviano)Fax 0434-45085@ [email protected] [email protected] www.inas.it

LILTLEGA ITALIANA PER LA LOTTA CONTRO I TUMORI

Opera senza fini di lucro e ha come compito istituzionale primario la prevenzione della malattia oncologica.L’impegno della LILT nella lotta contro i tumori si dispiega principalmente su tre fronti: la prevenzione primaria (attraverso stili e abitudini di vita), quella secondaria (con la promozione di una cultura della diagnosi precoce) e l’attenzione verso il malato, la sua famiglia, la riabilitazione e il reinserimento sociale. L’obiettivo della LILT è quello di costruire attorno al malato oncologico una rete di solidarietà, di sicurezza e di informazione.L’Associazione offre i seguenti servizi: assistenza domiciliare al malato tumorale, trasporto dei

malati nei vari ambulatori; telefono amico per malati, sussidi, conferenze nelle

scuole di ogni ordine e grado o gruppi e associazioni sull’educazione sanitaria (lotta contro il fumo di tabacco, alcoolismo, cancerogenesi ambientale, educazione alimentare, AIDS, prevenzione ginecologica);

corsi per la dissuasione dal fumo di tabacco; corsi di aggiornamento per volontari, manifestazioni e

convegni scientifici.

Pordenone (sede provinciale) Via Martelli, 12 – 33170 PordenoneSOS LILT 800998877 0434-28586Fax 0434-26805@ [email protected]@ [email protected] www.legatumori.it

PRIMA PARTE � LE ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO OPERANTI IN ISTITUTO

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PRIMA PARTE � LA BIBLIOTECA PER I PAZIENTI E IL DIRITTO DI INFORMAZIONE

La Biblioteca per i Pazienti e il diritto di informazione

La Biblioteca per i Pazienti è un’iniziativa nata nel 1998 dal desiderio, manifestato da pazienti, familiari e cittadini che frequentano il CRO, di avere ulteriori informazioni, aggiornate, chiare e comprensibili sulla malattia oncologica.

Si articola in 2 dimensioni: Punto di Informazione Oncologica Bibliobus (vedi pag. 35)

Il Punto di Informazione OncologicaLa condizione di malattia può rappresentare un attacco all’integrità della persona: in questo contesto una corretta e valida informazione sanitaria diventa uno strumento per coloro che hanno bisogno di “conoscere” per potersi adattare allo stato di malattia, così da affrontare, in qualità di “protagonisti”, quanto stanno vivendo.A questo scopo, all’interno della Biblioteca Scientifica del CRO (piano terra) è stato creato nel 1998 il primo Punto di Informazione Oncologica e, dieci anni dopo l’apertura del primo Punto Informativo, se ne inaugura un secondo forte di un decennio di esperienza nella raccolta e valutazione del materiale informativo per i pazienti. Quest’ultimo è entrato in funzione nel mese di agosto 2008 presso gli ambulatori chemioterapici del quarto dente di pettine.Due spazi, dunque, per pazienti e familiari dove personale esperto in ambito informativo e comunicativo accoglie le richieste di informazione e fornisce materiale scritto, aggiornato, scientificamente corretto e accessibile a chi desidera riceverlo.Libri di carattere divulgativo sulla malattia oncologica, guide, opuscoli, depliant, audio e video cassette sui vari aspetti della malattia sono il materiale che viene utilizzato per rispondere a richieste di informazione riguardanti la prevenzione, i fattori di rischio, i sintomi, la diagnosi, l’alimentazione, gli effetti indesiderati dei trattamenti, l’aspetto psicologico e comunicativo della malattia, ecc.Tale materiale è prodotto, in buona parte, da Associazioni di volontariato o enti che operano in ambito medico-scientifico e

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tutti i documenti forniti vengono selezionati e supervisionati da un’équipe di esperti.

• Il Punto di accoglienza e informazione oncologica, collocato all’interno della Biblioteca Scientifica dell’Istituto, sita al piano terra, è aperto dal Lunedì al Venerdì dalle 9.00 alle 17.00.

0434-659467@ [email protected]

• Il secondo Punto Informativo collocato al 4° dente di pettine è aperto dal Lunedì al Giovedì dalle 10.00 alle 15.00 e Venerdì dalle 10.00 alle 12.00.

0434-659357@ [email protected]

PRIMA PARTE � LA BIBLIOTECA PER I PAZIENTI E IL DIRITTO DI INFORMAZIONE

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CIGNOweb.it è un progetto in costruzione per la realizzazione di una banca dati-portale di risorse informative di qualità per pazienti, familiari e cittadini in oncologia e ambito sanitario, coordinato dal Centro di Riferimento Oncologico (CRO) di Aviano in collaborazione con MEDINFO, Laboratorio di Nanobiotecnologie e Informatica Medica del DIST (Dipartimento di Informatica Sistemistica e Telematica) dell’Università degli Studi di Genova, per lo sviluppo software. È supportato da Alleanza Contro il Cancro (ACC), la rete degli Istituti Oncologici italiani, in base al Programma straordinario per l’oncologia 2006 (Ministero della Salute, Istituto Superiore di Sanità) e si avvale di molte collaborazioni fra cui: il “Laboratorio per il coinvolgimento dei cittadini in sanità” dell’Istituto Farmacologico Mario Negri, per la valutazione di qualità dei siti web; il Servizio Documentazione dell’Istituto Superiore di Sanità, per l’utilizzo del MESH in italiano (autorevole sistema di soggettazione in ambito biomedico); le Associazioni di Volontariato dei malati in oncologia, le biblioteche della rete Bibliosan e del Servizio Sanitario Nazionale interessate a partecipare.

Gli obiettivi che la Banca Dati si prefigge sono: raccogliere il materiale informativo prodotto in Italia

per pazienti, familiari e cittadini in ambito oncologico e sanitario e valutarne la qualità, elemento chiave del progetto;

censire le Associazioni di Volontariato, gli helplines e i sevizi utili al paziente;

rendere accessibili sul web tutte le risorse attraverso un’interfaccia semplice e integrata e un “contenitore digitale unico”.

Il nome della banca dati si ispira, per comune accordo, al progetto “CIGNO” (Come Immaginare la Gestione di una Nuova Oncologia), ideato e condotto dall’Azienda Sanitaria Locale di Alessandria e dall’Associazione Vela Onlus di Ovada (AL), co-fondatrice, insieme alle Associazioni AIMaC e ANGOLO, di FAVO, la Federazione delle Associazioni di Volontariato

PRIMA PARTE � CIGNOWEB

CIGNOwebRisorse informative di qualità per pazienti, familiari e cittadini in oncologia e ambito sanitario

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in Oncologia. Tale progetto promuove interventi di recupero della qualità della vita per malati oncologici nelle varie fasi della malattia.

COME EFFETTUARE UNA RICERCA

Dalla pagina principale del sito www.cignoweb.it si potrà accedere alle diverse modalità di ricerca: per parola libera, per soggetto, per parti del corpo e per patologia. Nel menù verticale a sinistra sarà presente il tasto di accesso alla Sezione Associazioni, dove saranno inserite le schede delle associazioni di volontariato e sarà inoltre possibile effettuare una ricerca per regione, provincia o città e per tipologia di servizi e attività offerte. Inoltre, sarà accessibile una sezione di informazioni sui Farmaci che, attraverso specifici link, offrirà un servizio informativo on-line e/o materiale documentario per i pazienti: ad esempio sarà accessibile il collegamento a CIFAV-Onlus (Centro di Informazione sul Farmaco per l’Area Vasta), AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco), AIMAC/profili farmacologici. Infine sarà disponibile una sezione descrittiva degli “Helplines” (ossia servizi telefonici di informazione al paziente) esistenti in Italia.

COME ACQUISIRE I DOCUMENTI D’INTERESSE

Una volta individuato il documento utile, attraverso la ricerca nella Banca Dati, sarà possibile visualizzarlo, scaricarlo o stamparlo.Nel caso in cui non sia presente il documento integrale ma solo un riferimento bibliografico, sarà possibile compilare un modulo di richiesta alla biblioteca che lo possiede, la quale provvederà a inviarlo via posta, fax o e-mail.

CIFAV-Onlus con punto operativo presso il CRO ha creato un gruppo per l’informazione indipendente e di qualità su tutto ciò che riguarda il “Pianeta Farmaco”. Il sito www.cro.sanita.fvg.it/InfoFarmaco/index.html, permette di richiedere informazioni sui farmaci e sulla loro prescrizione, compilando on line il modulo di richiesta, oppure scaricandolo ed inviandolo via fax all’indirizzo indicato.

PRIMA PARTE � CIGNOWEB

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VALUTAZIONE DI QUALITÀ

Il materiale catalogato in Cignoweb verrà sottoposto a valutazione di qualità. Tale valutazione sarà effettuata da specialisti di diverse discipline (medici, bibliotecari, psicologi, farmacisti, biologi…) secondo una metodologia originale, ispirata a criteri internazionalmente riconosciuti e a buone pratiche di valutazione. I documenti verranno analizzati sotto 3 aspetti da 3 diversi Gruppi di Valutazione:1) tecnico-formale, a cura di bibliotecari/referenti dei servizi

informativi;2) stile comunicativo, a cura di psicologi/umanisti;3) contenuto, a cura del personale biomedico.

Anche l’utente potrà contribuire al buon funzionamento del servizio…

…infatti al momento dell’inserimento, ogni documento presenterà una valutazione di base (relativa agli aspetti tecnico-formali) che verrà implementata con l’analisi degli altri due aspetti precedentemente descritti. L’utente potrà consultare tale valutazione cliccando sulla dicitura “leggi valutazione di qualità”, inoltre potrà esprimere liberamente un commento nello spazio apposito, contribuendo a migliorare la qualità del materiale informativo.

L’obiettivo del progetto è quello di contribuire, grazie alla conoscenza e ai servizi informativi, a migliorare l’informazione e la comunicazione fra cittadini e strutture sanitarie in Italia, a promuovere un uso adeguato delle risorse disponibili, a favorire decisioni partecipate dei cittadini-pazienti in tema di salute e a una consapevole adesione ai trattamenti sanitari.

Cignoweb è c o n s u l t a b i l e al sito www.cignoweb.it

PRIMA PARTE � CIGNOWEB

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PRIMA PARTE � LO SVAGO ALL’INTERNO DEL CRO

Lo svago all’interno del CRO

VIDEOTECA PER PAZIENTI E FAMILIARI

Ogni mercoledì viene proiettato un film presso la sala riunioni dell’Istituto a partire dalle ore 14.30-15.00. Troverete in diversi punti dell’Istituto (nei corridoi, all’entrata, negli ascensori) la locandina del film in programma. Inoltre la programmazione completa è visibile nel CROnews, il giornale d’Istituto, alla pagina dedicata alla VIDEOTECA e sul sito del CRO alla voce CROnews.Il progetto ha l’obiettivo di promuovere lo “star bene in ospedale” del paziente e di dare un significato alle ore non occupate da impegni sanitari e/o familiari, distrarre dai pensieri negativi collegati alla malattia e ai trattamenti e creare un clima di socializzazione tra pazienti e familiari.

0434-659258@ [email protected]

BIBLIOBUS libri, film, musica

Bibliobus è un servizio ai reparti per i pazienti ricoverati (ma disponibile anche per i pazienti ambulatoriali e per i loro parenti) e consiste nella proposta di libri di svago. Nato grazie alla collaborazione della Biblioteca Civica di Aviano e al supporto dei Volontari di Associazioni che operano all’interno dell’Istituto, il Bibliobus si è sempre più sviluppato negli anni raggiungendo dimensioni ragguardevoli. Inizialmente i libri erano collocati solo all’interno del salone centrale del secondo piano dell’Ospedale, salone attorno al quale si trovano le stanze dei degenti; poi, con il tempo e grazie alle copiose donazioni di libri da parte di privati, altre biblioteche, associazioni, case editrici e della Regione Friuli Venezia Giulia, è stato possibile aggiungere anche nei saloni del Terzo e Quarto piano nuove sezioni di svago. In particolare, al Secondo piano si possono trovare libri di narrativa di ogni genere, italiani e stranieri, riviste e fumetti, al Terzo piano pubblicazioni indirizzate ai ragazzi, a cui si affiancano quelle collocate presso la Sala Willy in Oncologia Radioterapica utilizzate per le attività di svago destinate ai

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bambini ricoverati. Al Quarto piano si può trovare la recente sezione dedicata all’arte, alla storia e alle pubblicazioni relative al territorio regionale. Inoltre sono in funzione due internet-point, nel salone del secondo piano e in Area Giovani.Nel salone del secondo piano vengono svolte anche le attività di laboratorio manuale gestite dai volontari delle Associazioni.È possibile leggere le recensioni dei libri nel sito d’Istituto alla voce Bibliobus della Biblioteca per i Pazienti (www.cro.sanita.fvg.it/biblioteca/bibpaz/txt_set_bibliobus.htm) oppure sul giornale d’Istituto, CROnews, alla pagina dedicata alle recensioni.Per cercare i libri di svago, presenti in Istituto, basta accedere al catalogo SBN (Servizio Bibliotecario Nazionale) dal link http://sol.units.it/SebinaOpac/Opac?sysb=cro.

0434-659467 – 0434-659248@ [email protected]

Per maggiori informazioni sull’Area Giovani potete consultare la sezione dedicata a pag 79

PRIMA PARTE � LO SVAGO ALL’INTERNO DEL CRO

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Visita il sitowww.cro.sanita.fvg.it/pubb_cronews/set_info_croNews.htm dove potrai trovare i vari numeri di CROnews

Nato nel 2007, il CROnews è un organo di informazione ad ampia diffusione che ha come target di riferimento principale i pazienti e i loro familiari, ma è rivolto anche alle Associazioni di Volontariato e ai dipendenti dell’Istituto.Si tratta di una rivista periodica a cadenza trimestrale registrata presso il Tribunale di Pordenone e distribuita gratuitamente all’interno del CRO.La rivista ha come Direttore Responsabile il Dr. Paolo De Paoli, coadiuvato da un Comitato di redazione formato da ricercatori sia dell’area clinica sia di quella scientifica: Dr. Renato Cannizzaro, Dr. Valter Gattei, Dr.ssa Francesca Lollo, Dr. Maurizio Mascarin, Dr.ssa Paola Spessotto, Dr. Michele Spina, Dr.ssa Nicoletta Suter, Dr.ssa Ivana Truccolo. Tale comitato si occupa della scelta dei contenuti e della programmazione delle notizie.La pubblicazione contiene varie sezioni in cui il lettore può trovare informazioni utili sull’Istituto e sulle Associazioni di Volontariato che ruotano attorno ad esso. Rientra tra le iniziative già da anni intraprese dall’Istituto, per “umanizzare” i percorsi di cura, i periodi di ricovero e, in generale, per migliorare il contatto tra utente e struttura, anche in collaborazione con le Associazioni di Volontariato.Essa mira a soddisfare una necessità degli utenti che non sempre sono a conoscenza di quanto l’Istituto può offrire e può mettere a disposizione del paziente.I contenuti e il linguaggio utilizzati sono scelti per essere adatti a un pubblico ampio e variegato, quindi anche nelle sezioni più propriamente tecnico-scientifiche, lo stile comunicativo risulta chiaro e di facile comprensione.Considerato il consenso ottenuto dalla rivista dal gennaio 2008, si è deciso di aumentarne la tiratura. Grafica, impaginazione, contatti con la tipografia sono curati da personale interno competente; la segreteria di redazione, supportata da personale della Bibliotece, segue invece il processo di realizzazione della rivista, dal coordinamento dei lavori ai contatti con i ricercatori e gli esperti che collaborano alla realizzazione del giornale, all’editing.

Il CROnews

PRIMA PARTE � IL CRONEWS

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PRIMA PARTE � COME ARRIVARE AD AVIANO E I MEZZI PUBBLICI DI TRASPORTO

IN TRENOUtilizzando il treno si può usufruire delle stazioni ferroviarie di Pordenone e Sacile, da cui partono le linee extraurbane dei pullman e i taxi con i quali si può raggiungere il CRO.

IN AUTOAviano può essere raggiunta tramite l’autostrada: A28 - Uscita Pordenone (20 km) A1 - Uscita Portogruaro (50 km) A27 - Uscita Conegliano (40 km)

IN AEREO Aeroporto “Tessera” - Mestre Venezia (90 km) Aeroporto “Sant’Angelo” - Treviso (80 km) Aeroporto “Ronchi dei Legionari” - Trieste (105 km)

ATVOMarco Polo Shuttle: Marco Polo Airport-Pn-AvianoEffettua collegamento giornaliero via autostrada da/per l’aeroporto Marco Polo con Pordenone e la Base Americana di Aviano (Area 2). Il servizio viene effettuato tutti i giorni dell’anno. 0421-383672 - 0421-5944@ [email protected] www.atvo.it www.atvo.it/images_doc/linee/marcopoloshuttle.pdf

I punti di fermata in Aviano e Pordenone sono: Aviano (Base Americana all’interno dell’Area 2) Pordenone Viale Dante Pordenone Stazione F.S. Pordenone Parcheggio Marcolin Pordenone Fiera

Il biglietto può essere acquistato presso le principali agenzie di viaggio di Pordenone, Aviano oppure a bordo dell’autobus e nelle biglietterie ATVO.

Come arrivare ad Avianoe i mezzi pubblici di trasporto

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ATVOBus Service Airport TrevisoATVO S.p.a. offre un servizio di collegamento rapido dall’aeroporto S. Angelo di Treviso con le principali località del Veneto Orientale e Friuli, impegnando personale specializzato e autobus provvisti di aria condizionata con ampio bagagliaio.

TRASPORTI URBANI

Vi è una linea extraurbana che collega il CRO con Pordenone e altri comuni limitrofi.È possibile acquistare i biglietti presso il bar all’interno dell’Istituto. Altre rivendite sono elencate nel sito dell’azienda dei trasporti.

ATAP S.p.a.Piazza Risorgimento, 10 – Pordenone 0434-224411@ [email protected] www.atap.pn.itUfficio e Biglietteria aperti dal lunedì al sabatodalle 06:45 alle 19:15

PRIMA PARTE � COME ARRIVARE AD AVIANO E I MEZZI PUBBLICI DI TRASPORTO

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Dove alloggiare

Alberghi del territorio in ordine di vicinanza al CRO

ALBERGHI

VILLA POLICRETI GOLF HOTEL ****Via IV Novembre 13 - Castello di Aviano 0434-677169 Distanza 2 KmPALACE HOTEL ***Via Sacile 21/A - Aviano 0434-6761 - 338-5377407 Distanza 2 Km@ [email protected] RESIDENCE DESIREÈ **Via Roma 67 - Aviano 0434-661070 Distanza 2 KmDA TUSSI ***Via Pordenone 10 - Aviano 0434-651930Fax 0434-661111 Distanza 3 KmOLIVA ***Via Longo 2 - Aviano 0434-666111 Distanza 3 Km@ [email protected] www.hoteloliva.comRESIDENCE POSTA **Via Stretta 9 - Aviano 0434-652976 Distanza 3 Km@ [email protected] HOTEL RESIDENCE **Via Garibaldi 1/A - Aviano 0434-666611 Distanza 3 Km@ [email protected]

PRIMA PARTE � DOVE ALLOGGIARE

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HOTEL ALPINO *Piazzale Trento 1 - Aviano 0434-651149 Distanza 3 Km@ info@hotel_alpino.itAEROPORTO **Via Pordenone 97- Aviano 0434-651032 Distanza 4 KmBORNASS *Via Montecavallo 120 - Aviano 0434-651297 Distanza 7 KmROYAL *Strada Cortina 9 - Giais 0434-6621 Distanza 5 KmCIASA DE GAHJA ****Via Anzolet 13 - Budoia (PN) 0434-654897 Distanza 4 KmAGRITURISMO PIANCAVALLOVia Pedemontana 40 - Budoia (PN) 0434-653047 Distanza 4 KmPRA DE PLANA ***Via Montecavallo 76 - Loc. Pra De Plana - Aviano 0434-652552Fax 0434-652427 Distanza 4 Km@ [email protected] www.hotelpradeplana.itHOTEL ANTARES ****Via Barcis 24 - Loc. Piancavallo - Aviano 0434-655265 Distanza 10 Km@ [email protected] HOTEL ***Piazzale M. Della Puppa 9 - Loc. Piancavallo - Aviano 0434-655162 Distanza 10 Km@ [email protected]

PRIMA PARTE � DOVE ALLOGGIARE

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ALBERGO REGINA ***Piazzale M. Della Puppa - Loc. Piancavallo - Aviano 0434-655166 Distanza 10 KmALBERGO PARK HOTEL MONTECAVALLO ***Piazzale Della Puppa - Loc. Piancavallo - Aviano 0434-655154 Distanza 10 Km

BED & BREAKFAST

CASA PIAZZAVia Padre Marco - Aviano (PN) 0434-651158 Distanza 2 KmL’ACEROSalita Frangipane 3 - Aviano (PN) 0434-656185 Distanza 2 KmLE GLICINIVia Friuli 19/B - Budoia (PN) 0434-654021 Distanza 4 KmPALAZZO SCOLARIVia Gorgazzo 2 - Polcenigo (PN) 0434-74100 Distanza 9 Km

CASE E APPARTAMENTI

AVIAN RESIDENZE ***Via D. Alighieri 30 - Aviano 0434-666311Fax 0434-660770@ [email protected] www.avianresidenze.comRESIDENZA ELISAVia Pedemonte 42 - Aviano 0434-652552

Vi è la possibilità di alloggio anche presso appartamenti o camere dislocati nel territorio.Per informazioni contattare le Associazioni di Volontariato

PRIMA PARTE � DOVE ALLOGGIARE

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AFFITTACAMERE

RESIDENCE MAGNOLIAVia D. Alighieri 9/C - Aviano 0434-666411Fax 0434-26676@ [email protected] LUCIANAVia Roma 73 - Aviano 0434-661070Fax 0434-661070PEGASOViale San Giorgio 34 - Aviano 0434-651482LA BAITAPiazzale Martiri della Libertà 1 Loc. Piancavallo - Aviano 0434-655579Fax 0434-655579

PORTOLANI E CAMPEGGI

AREA CAMPER PIANCAVALLO Dietro il Palaghiaccio a fianco alla seggiovia Tremol 1INFO: Ristorante Edelweiss 0434-655613 www.piancavallo.orgAREA CAMPER BARCIS Località Lungolago a pochi passi dal centro abitato 0427-76014Fax 0427-76340CAMPING SAN FRANCESCO Località San Francesco - Barcis (PN) 0427-76366 - 331-9450910Fax 0427-76069@ [email protected] www.campingbarcis.itAREA CAMPER PORDENONE Sulla SS13 Pontebbana adiacente al distributore AGIP

PRIMA PARTE � DOVE ALLOGGIARE

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SUPERMERCATI

COOP OPERAIE DI TRIESTE ISTRIA E FRIULIVia De Zan 9 - Aviano 0434-660187Via B. Odorico da Pordenone 1 - MarsureVia Ospedale 2 - Aviano 0434-651038COOP CONSUMATORI NORD ESTVia Narvesa 8 - AvianoCOOPCA SOC. COOPViale San Giorgio 36 - AvianoDESPARVia Vittorio Veneto 22 - Aviano 0434-652102DPIÙVia Pordenone 13 - AvianoMARGHERITAVia Selva 45 - GiaisDEL SAVIO GIORGIOPiazza Risorgimento 18 - San Martino di CampagnaVISOTTOVia Roma 17 - Budoia

FRUTTA E VERDURA

VERDE BIOVia Roma 11 - AvianoORTO DEL REVia Sacile 6 - Aviano

PANE E LATTE

PANIFICIO MORO LUCIANOVia Vittorio Veneto 41 - Aviano 0434-651096LE BONTÀ DI PANE E PASTICCERIAVia Padre Marco 35 - Aviano

Shopping e...tutto ciò che può essere utile sapere che c’è

PRIMA PARTE � SHOPPING E...

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PANIFICIO BIASUTTI SISTOVia Trieste 37 - MarsureLATTERIA SOCIALE SAN GIACOMOVia Vittorio Veneto 45 - Aviano 0434-651330LATTERIA SOCIALE MARSUREVia Trieste 42 - Marsure di Aviano 0434-656171

MACELLERIE

FABBRO S.Via Marconi 5 - AvianoFABBRO LUIGI CARLOVia Padre Marco 13 - Aviano

PASTICCERIE

L’ÉTOILEViale S. Giorgio 9 - Aviano 0434-660489PASTICCERIA STRADELLAVia Sacile 5 - Aviano 0434-651108

BAR

BAR SPORTPiazza Duomo 3 - Aviano 0434-651073ENOTECA - BAR LA PIAZZETTA (ricevitoria) Piazza Matteotti 7 - Aviano 0434-677140CRAZY BARViale San Giorgio 2 - AvianoCAFFÈ DA ELLEROVia Roma 20 - AvianoPETIT PUBVia Pitteri 2 - AvianoBAR COMMERCIOVia Vittorio Veneto 22 - Aviano

PRIMA PARTE � SHOPPING E...

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JOLLY JOKERVia Montello 54 - AvianoOSTERIA DEI POETIPiazza Duomo 15 - AvianoAL CONTRARIOViale San Giorgio 12/A - AvianoBOBE’S THE GET AWAYVia Pordenone 48 - AvianoBAR ON THE ROAD(Stazione di Servizio Agip)Via Pordenone 44 - AvianoSANTUARIO CAFÈVia del Santuario 43 - Costa di AvianoBAR BORTA (tabacchi) Piazza Diaz 3 - Castello di AvianoBAR RIVA Via Trieste 39 - MarsureBAR RICOVia S. Caterina 11 - MarsureBLACK OUTVia Trieste 78 - MarsureBAR CANTARAVia Scussat 1 - MarsureBAR AL PATRON (tabacchi)Via P. Sarpi 62 - GiaisVIA VAI CAFFETTERIAVia Selva 14 - GiaisBARBABLUVia S. Benco 20 - GiaisMARTIN’S BARVicolo del Sentiero 37 - San Martino di CampagnaATTENTI A QUEI DUEPiazza Risorgimento 18 - San Martino di Campagna

GELATERIE

IL GELATO DI TONELLO MAURO E PATRIZIAVia Pitteri 2 - Aviano 0434-652806LA GOLOSA - CAFFÈ CENTRALEPiazza Duomo 8 - Aviano 0434-661098

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DESIREEVia Roma 73 - Aviano 0434-661070

RISTORANTI - PIZZERIE - TRATTORIE

LE MASIEREVia Pedemontana Occidentale 18 - Aviano 0434-661418DOIMOVia Pordenone 4 - Aviano 0434-660415AVIANO INNVia Sacile 23 - Aviano 0434-657050WESTERN HOUSEVia Pitteri 1 - Aviano 0434-651851MR. FRANKIEStrada Pedemontana Occidentale - Aviano 0434-651854DA TUSSIVia Pordenone 10 - Aviano 0434-651930CASABIANCAViale San Giorgio 19 - Aviano 0434-661532ALPINOPiazzale Trento 1 - Aviano 0434-651482SAN GIORGIOViale San Giorgio 34 - Aviano 0434-651482AL CAMPO (tabacchi)Via Pordenone 97 - AvianoCHEZ GRISÙVia Mazzini 24 - Aviano 0434-660100LA STELLAVia R. Zovenzoni 41 - Costa di AvianoCHINA TOWN (ristorante cinese)Via Pordenone 81 - Aviano

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YUFEN (ristorante cinese) Via Roma 49 - AvianoVILLA POLICRETIVia 4 Novembre 13 - Castello di AvianoDA ROSALBAVia Del Bel 1 - MarsureDA ZORZETTOPiazza Risorgimento 3 - San Martino di Campagna

CIBO DA ASPORTO

MACH PIZZAVia Mazzini 30 - Aviano 0434-651659PIZZA D’ITALIAVia Gramsci 12 - Aviano 0434-677254LA PIZZAVia Mazzini 4 - Aviano 0434-661122PIZZERIA PULCINELLAVia Delle Cave 1 - Pedemonte di Aviano 0434-660168BUONISSIMO KEBABVia Mazzini 15 - Aviano

BIRRERIE - PUB - PANINOTECHE

BIRRERIA IRLANDESE POGUE MAHONE’SPiazza Duomo 11 - Aviano 0434-660833BIRRERIA BREW PUB BEFEDViale per Costa 6/B - Aviano 0434-661025CALIFORNIA BEER PARLORVia Fusinato 2/A - Aviano 0434-651528SMALL PUBVia Trieste 1 - Marsure

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CARTOLERIE - GIORNALI - TABACCHI

NUOVA SENTIERI DI CARTAVia Pitteri 2 - Aviano 0434-660802CARTOLERIA AL CHIOSCOVia Pordenone - AvianoELIOTECNICA SAN GIORGIOVia Pitteri 2 - AvianoMINATEL MASSIMO (ricevitoria e tabacchi)Viale San Giorgio 5 - AvianoCARTOLERIE ERIKA DARISIVia Roma 43/B - AvianoELLERO WALTERVia Roma 8 - AvianoREDOLFI FAGARA GIUSEPPEP.zza Duomo 4 - AvianoOSSENA STEFANO (ricevitoria e tabacchi) Via Scussat 1 - MarsureBASSO FLAVIO (ricevitoria e tabacchi) Via Selva 14 - Giais

FARMACIA E ARTICOLI SANITARI

FARMACIA BENETTIDr. GiovanniVia Roma 32 - Aviano 0434-651033 - 0434-660632FARMACIA ZANETTIDr. MarioVia Mazzini 11/A - Aviano 0434-651082FARMACIA SANGIANANTONIDr. Gianfranco Via Trieste, 130 - Marsure 0434-656050SANITARIA ORTOPEDICA AVIANESE (articoli sanitari)Via Sacile 3/B - Aviano 0434-652218

PRIMA PARTE � SHOPPING E...

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PROFUMERIE - DETERSIVI

IL TULIPANOVia Padre Marco 1 - Aviano 0434-660035

AGENZIE DI VIAGGIO

GRAN CANYONVia Mazzini 10 - Aviano 0434-661555VIAGGI UNLIMITED SNC(organizza su richiesta gite in giornata in treno e per un minimo di 10 persone in pullman)Via Ospedale 3 - Aviano 0434-660300 - 660079 - 661280SUMMERDAY TRAVELVia Pitteri 1 - Aviano 0434-660474

AUTONOLEGGIO

ECONOMY RENTVia Pedemonte 3/A - Aviano 0434-661430DI BERNARDO LUIGIVia Vittorio Veneto 30 - Aviano 0434-652744DE MARCO CARLOVia L. Longo 6/C - Aviano 0434-651143AUTONOLEGGIO CATTELAN & C.Via Pordenone - Aviano 0434-661467

TAXI

PRADELLA R.Piazza Duomo 10 - Aviano 0434-651019STS LAZZARINVia S. Floriano 28/A - Aviano

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347-8910009 - 347-8910299MAZZAROL MARCELLARimessa Via Pordenone 44 0434-40191 - 335-382830SANTILLI SANDRORimessa Via Cima Manera 3EGIDI DOMENICORimessa Via Cima Manera 3REDOLFI OLIVIORimessa Via Selva 26 0434-656025

LAVANDERIE

PRESTO MATICVia Mazzini 4/8 - Aviano 0434-651313FOCSANEANU MIHAELA DENISEVia Roma 24 - Aviano 0434-661291

ERBORISTERIA

QUINTESSENZAVia Padre Marco - Aviano 0434-660580LO SPEZIALEPiazzale M. Della Puppa 21/2- Piancavallo

ABBIGLIAMENTO

INTROINIViale San Giorgio - Aviano 0434-651728SAMMA (abbigliamento intimo)Via Gramsci 27 - AvianoDEL TEDESCO SPORT (abbigliamento e articoli sportivi)Via Sacile 19 - AvianoPROPOSTE MODAVia Sacile 3/C - AvianoBUSO GINOStrada di Cortina 59 - Giais

PRIMA PARTE � SHOPPING E...

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CALZATURE

DE NARDIVia Sacile 18 - Aviano 0434/651654

OTTICA - FOTO

FOTO OTTICA GISLONViale San Giorgio 7- Aviano 0434-651139F.B. 5Via Sacile 2 - Aviano 0434-651157GILCOLORVia Montegrappa 4 - AvianoLANZARA V.Via Dante 3 - Aviano

TELEFONIA

PHONE CENTERVia Sacile 1/B - Aviano 0434-660999SYLLA N’DIAME (call center)Via Padre Marco 27 - Aviano

DISCOTECA

OK CLUBVia Ospedale 17 - Aviano

UFFICI POSTALIVia Stretta 2 - Aviano Davanti alla fermata Bus in Piazza ad Aviano 0434-676911Fax 0434-676940 www.posteitaliane.it

PRIMA PARTE � SHOPPING E...

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SECONDA PARTE

� LA CARTA DEI DIRITTI PER L’ASSISTENZA E L’INFORMAZIONE AI MALATI DI CANCRO

� I DIRITTI DEL MALATO

� IL SISTEMA SOCIO ASSISTENZIALE

� I SERVIZI SOCIALI DEL COMUNE L’AMBITO DISTRETTUALE �.1

� I DIRITTI NEL LAVORO

� IL SISTEMA PREVIDENZIALE

� LE AGEVOLAZIONI FISCALI

� IL TRASPORTO AGEVOLATO

� NEL TERRITORIO...

� GRUPPI DI SOSTEGNO

� IN SINTESI A QUALI SERVIZI RIVOLGERSI

� AL CRO...

� LA CARTA DEI SERVIZI

� IL DIPARTIMENTO SENOLOGICO

� L’AREA GIOVANI

� AMBULATORIO DI ONCOLOGIA GERIATRICA

� O.RA: ONCOLOGIA RIABILITATIVA

� IL SERVIZIO DI ASSISTENZA DOMICILIARE

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La Carta dei Dirittiper l’assistenza e l’informazione ai malati di cancro

La presente carta nasce dalla necessità di informare i cittadini sull’insieme dei diritti all’assistenza ai malati di cancro, riconosciuti già a livello internazionale da vari rapporti e documenti formalmente sottoscritti dai governi dell’Unione Europea e degli Stati Uniti (la Carta di Parigi, approvata il 4 febbraio 2000 in occasione del Vertice Mondiale contro il Cancro per il Nuovo Millennio e sottoscritta da AIMaC), nonché deducibili dalle indicazioni contenute nelle leggi fondamentali del Servizio Sanitario Nazionale e dagli obiettivi di programmazione individuati nel Piano Oncologico predisposto dalla Commissione Oncologica Nazionale.Si tratta quindi di “diritti” di fatto già sanciti dal nostro ordinamento, ma in realtà poco noti, nella loro completezza, ai cittadini e non sempre garantiti dalle strutture sanitarie.

IL DIRITTO ALL’ASSISTENZA Diritto alla continuità delle cure a partire dal sospetto

diagnostico fino alla guarigione o alla morte. Diritto all’integrazione dell’assistenza ponendo il

paziente al centro del percorso terapeutico attraverso il coordinamento tra medico di famiglia e ospedale.

Diritto alla continuità di cura specialistica extra-ospedaliera.

Diritto alla continuità delle prestazioni diagnostiche anche dopo l’avvenuta guarigione secondo un piano personalizzato di check-up permanente.

Diritto alle cure palliative secondo le indicazioni dell’Organizzazione Mondiale della Sanità per i pazienti la cui malattia non risponde più a trattamenti specifici con l’obiettivo del raggiungimento della “migliore qualità della vita possibile per i malati e le loro famiglie” nel periodo di sopravvivenza.

Diritto alla riabilitazione intensiva di tipo degenziale ed estensiva anche in strutture ambulatoriali e al domicilio del paziente.

SECONDA PARTE � LA CARTA DEI DIRITTI

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IL DIRITTO ALLA QUALITÀ DELLA VITA

Diritto al sostegno psicologico per il malato e i familiari. Diritto a trascorrere la maggior parte della vita in famiglia

o, quando ciò non sia possibile, in strutture adeguate alla natura dei problemi di un malato di cancro.

Diritto al sostegno sociale nelle attività quotidiane anche attraverso supporti economici alla famiglia.

IL DIRITTO ALL’INFORMAZIONE

I malati, i loro parenti e coloro che li assistono hanno diritto a ricevere informazioni chiare - che non distruggano, tuttavia, la speranza - e aiuto relativamente alle opzioni terapeutiche e ai risultati; le informazioni e l’aiuto devono essere a loro disposizione, attraverso adeguati strumenti informativi (libretti, videocassette, help line e Internet), in ogni fase del trattamento, dalla diagnosi in poi.

Il malato di cancro ha diritto a essere compiutamente informato sulla sua malattia e sulle terapie congrue per partecipare alle decisioni che lo riguardano.

Il malato e i suoi familiari hanno diritto a esprimere bisogni, emozioni, dubbi e difficoltà a personale dedicato e preparato a offrire le risposte adeguate possibili.

Il malato deve avere accesso senza difficoltà a informazioni attendibili sui servizi di sostegno psicologico e sociale, sulla descrizione delle terapie complementari nell’ambito del Servizio Sanitario Nazionale e, al di fuori di esso, sull’offerta di condizioni e segnalazioni di soggetti istituzionali e di volontariato che lo aiutino ad affrontare le questioni morali, etiche e sociali della malattia e della cura.

SECONDA PARTE � LA CARTA DEI DIRITTI

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ESENZIONE TOTALE DAL PAGAMENTODEL TICKET

Per ticket s’intende la quota di partecipazione al costo della prestazione sanitaria dovuta al cittadino. Le prestazioni per le quali è dovuto il ticket, nelle regioni che lo hanno adottato, possono essere riassunte in prestazioni specialistiche ambulatoriali di diagnostica strumentale (per esempio, esami del sangue, visite specialistiche, radiografie, ecc..), erogazione di farmaci e prestazioni di pronto soccorso.Si può accedere all’esenzione del ticket: per la patologia – riguarda i cittadini affetti da patologie

croniche e invalidanti specificatamente individuate dai D.D. M.M. 329/99 e 261/01; essi possono acquisire il diritto all’ esenzione del pagamento del ticket per prestazioni ambulatoriali e di diagnostica strumentale strettamente correlate alla patologia da cui sono affetti;

per malattie rare – riguarda i cittadini affetti da malattie rare specificatamente individuate dal D.M. 279/01; gli stessi possono acquisire il diritto all’esenzione dal pagamento del ticket per tutte le prestazioni specialistiche ambulatoriali necessarie alla diagnosi, cura e al monitoraggio della patologia da cui sono affetti;

per donne in gravidanza – D.M.10/09/1998 per reddito – riguarda tutti i cittadini che si trovano in una

situazione reddituale inferiore ai limiti stabiliti dallo Stato e dalla Regione e che variano di anno in anno. Il reddito va inteso lordo ed è riferito all’anno fiscale precedente: attualmente reddito inferiore a € 8.263,31, aumentato fino a € 11.362,05 in presenza di coniuge e di ulteriori € 516,46 per ogni figlio a carico.

È necessaria l’autocertificazione della propria condizione al momento della fruizione delle prestazioni con apposita indicazione scritta dietro la prescrizione medica. L’esenzione per patologie deve essere richiesta all’Azienda Sanitaria Locale (ASL) di residenza, presentando un certificato medico che attesti la presenza di una o più malattie, incluse

SECONDA PARTE � I DIRITTI DEL MALATO

I diritti del malato

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nell’elenco delle patologie esenti (D.M. 28 maggio 1999, n. 329 e successive modifiche).Il certificato deve essere rilasciato da un presidio ospedaliero o ambulatoriale pubblico.Sono validi ai fini del riconoscimento dell’esenzione anche: la copia della cartella clinica rilasciata da una struttura

ospedaliera pubblica; la copia del verbale di invalidità; la copia della cartella clinica rilasciata da una struttura

ospedaliera privata accreditata, previa valutazione del medico del Distretto Sanitario della ASL di residenza;

i certificati delle Commissioni mediche degli Ospedali militari;

le certificazioni rilasciate da Istituzioni sanitarie pubbliche di Paesi appartenenti all’Unione Europea.

L’ASL rilascia, nel rispetto della tutela dei dati personali, un attestato che riporta la definizione della malattia con il relativo codice identificativo e le prestazioni fruibili in esenzione. Alla domanda dovrete allegare anche la tessera sanitaria e il codice fiscale.

PRESTAZIONI SANITARIE PRESSO CENTRI DI ALTISSIMA SPECIALIZZAZIONE ALL’ESTERO

L’assistenza sanitaria all’estero è garantita al cittadino italiano con modalità diverse a seconda delle esigenze terapeutiche e del paese presso cui ci si trova o in cui è necessario recarsi per essere curati. Per l’assistenza sanitaria presso i centri di altissima specializzazione all’estero, le norme nazionali e regionali individuano due modalità diverse di assistenza: indiretta e diretta. Nel caso di assistenza indiretta (è la possibilità da parte dell’utente di poter utilizzare anche strutture private non accreditate), le prestazioni sanitarie fornite dalla struttura estera sono a carico del cittadino che ha diritto, previa autorizzazione, ad un parziale rimborso da parte dell’ASL di appartenenza. Nel caso di assistenza diretta il cittadino, previa autorizzazione, si rivolge alla struttura estera, le cui prestazioni sanitarie sono pagate direttamente dall’ASL di residenza: rimane a carico del cittadino il prezzo del ticket applicato nel paese dove è ubicato il centro di altissima specializzazione.

SECONDA PARTE � I DIRITTI DEL MALATO

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La forma diretta si applica solo per le strutture situate nel territorio dei paesi dell’Unione Europea o dei paesi con i quali l’Italia ha stipulato convenzioni bilaterali; la forma indiretta si riferisce a prestazioni sanitarie erogate in paesi dell’Unione Europea, in cliniche private non convenzionate e in paesi extra Unione Europea.Le ASL ai sensi del D.M. del 3 novembre 1989 sono tenute ad autorizzare prestazioni di diagnosi, cura e riabilitazione presso centri di altissima specializzazione all’estero se al cittadino non può essere garantita un’adeguata assistenza in Italia, per tempi di attesa troppo lunghi, o per mancanza di attrezzature appropriate, o perché non rientrano tra le prestazioni erogate dai presidi sanitari pubblici o privati convenzionati.Per ottenere tale autorizzazione è necessario presentare una domanda agli uffici competenti dell’ASL di appartenenza, corredata dalla richiesta motivata di un medico specialista di trattamenti non eseguibili o eseguibili in tempi non adeguati alle esigenze del paziente, nelle strutture sanitarie presenti sul territorio nazionale, sulla quale deve essere indicato il centro estero che effettuerà la prestazione.

PRESCRIZIONE GRATUITA DELLA PROTESI MAMMARIA ESTERNA

Secondo la Legge Finanziaria per l’anno 1998 il Servizio Sanitario Nazionale fornisce gratuitamente, a semplice richiesta corredata da idonea documentazione, la protesi mammaria esterna alle donne che abbiano subito un intervento di mastectomia monolaterale o bilaterale.La richiesta di prescrizione degli ausili deve essere effettuata dal medico specialista (Chirurgo-Oncologo-Medico del Distretto) dipendente o convenzionato all’ASL, o comunque da un presidio sanitario pubblico, sull’apposito modulo rilasciato dall’ASL. Tale prestazione è gratuita indipendentemente dal riconoscimento dell’invalidità civile.

AZIENDA SANITARIA LOCALE N 6- PORDENONE Via Della Vecchia Ceramica, 1 - 33170 Pordenone 0434-369988 (URP)Fax 0434-523011@ [email protected] www.ass6.sanita.fvg.itDal Lunedì al Venerdì dalle 8.00 alle 17.00

SECONDA PARTE � I DIRITTI DEL MALATO

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INVALIDITÀ CIVILE (Legge 30 marzo 19�1 n. 118)

Viene considerato invalido civile: il cittadino affetto da minorazioni congenite o acquisite,

anche a carattere progressivo e che abbia subito una riduzione della capacità lavorativa non inferiore a 1/3;

il minore di anni 18 con difficoltà persistenti a svolgere compiti e funzioni proprie dell’età;

il cittadino con più di 65 anni che ha difficoltà persistenti a svolgere compiti e funzioni proprie dell’età.

Dal riconoscimento dell’invalidità civile possono derivare agevolazioni e benefici diversi, in relazione alla percentuale e al grado di invalidità rilevati e all’ età del richiedente.

Esistono due diversi modelli per la presentazione della domanda, uno per la persona maggiorenne e l’altro per la persona minorenne o interdetta.Alla domanda devono essere allegati il certificato medico attestante la natura dell’infermità invalidante e ogni altra documentazione integrativa (certificati anagrafici indicati e la documentazione clinica).Inoltre, se l’invalido ha bisogno di assistenza costante, in quanto incapace di compiere gli atti di vita quotidiana o di camminare senza l’aiuto continuo di un altro soggetto, ha diritto alla cosiddetta “indennità di accompagnamento” (L. 18/80 Indennità di accompagnamento agli invalidi civili totalmente inabili).Per chi non ha ancora un lavoro, l’accertamento dell’invalidità civile è utile ai fini di una futura assunzione, poiché a seguito dell’approvazione della L. 68/99 (Norme per i diritti al lavoro dei disabili) sul collocamento dei disabili, le imprese e gli enti pubblici hanno l’obbligo di assumere persone che hanno

Il sistema socio assistenziale

SECONDA PARTE � IL SISTEMA SOCIO ASSISTENZIALE

La domanda per il riconoscimento dell’invalidità deve essere presentata all’Ufficio Invalidi Civili presso l’ASL di residenza.

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un’invalidità superiore al 46% iscritti nelle liste speciali del collocamento obbligatorio, in numero proporzionale alle dimensioni della singola impresa o ente.Il riconoscimento delle diverse soglie di invalidità civile può dar diritto a vari benefici: 67% di invalidità: esenzione ticket 74% di invalidità: assegno mensile 100% di invalidità: pensione di inablità Invalidi ultrasessantacinquenni: assegno sociale

RICONOSCIMENTO DELL’HANDICAP(Legge � febbraio 1992 n. 104)

All’atto del riconoscimento dell’invalidità civile si può presentare la domanda per il riconoscimento dell’handicap. Solo con riferimento ai soggetti affetti da patologie oncologiche, l’accertamento dell’handicap è effettuato dalle commissioni mediche entro 15 giorni dalla domanda dell’interessato.Secondo la L. 104/92 legge quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate è persona handicappata colui che presenta una minorazione fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o progressiva, che è causa di difficoltà di apprendimento, di relazione o di integrazione lavorativa e tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazione. Essa ha diritto alle prestazioni stabilite in suo favore in relazione alla natura e alla consistenza della minorazione, alla capacità complessiva individuale residua e alla efficacia delle terapie riabilitative. Inoltre secondo il comma 3 qualora la minorazione, singola o plurima, abbia ridotto l’autonomia personale, correlata all’età, in modo da rendere necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione, la situazione assume connotazione di gravità. Le situazioni riconosciute di gravità determinano priorità nei programmi e negli interventi dei servizi pubblici. La presente legge si applica anche agli stranieri e agli apolidi, residenti, domiciliati o aventi stabile dimora nel territorio nazionale. Le relative prestazioni sono corrisposte nei limiti e alle condizioni previste dalla vigente legislazione o da accordi internazionali.

SECONDA PARTE � IL SISTEMA SOCIO ASSISTENZIALE

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L’articolo 32 cita le agevolazioni fiscali. Le spese mediche e quelle di assistenza specifica necessarie nei casi di grave e permanente invalidità e menomazione, per la parte del loro ammontare stabilita dalla legge, sono deducibili dal reddito complessivo del contribuente che ha sostenuto gli oneri per sé o per un proprio familiare purché dalla documentazione risulti chi ha sostenuto effettivamente la spesa, la persona da assistere perché invalida e il domicilio o la residenza del percepente.

Secondo l’articolo 21, inoltre, nel caso di assunzione per concorso in un ente pubblico il paziente ha diritto alla priorità nella scelta della sede più vicina al domicilio tra quelle disponibili e alla precedenza nella scelta della sede nel caso si chieda il trasferimento (secondo le soglie percentuali stabilite).In caso sia stato riconosciuto lo stato di handicap in situazione di gravità, anche se il paziente non è dipendente pubblico ha diritto di ottenere, se possibile, il trasferimento alla sede di lavoro più vicina al domicilio, compatibilmente con le esigenze del datore di lavoro, e non potrà essere trasferito contro la sua volontà (art. 33 L. 104/1992).

IL CONGEDO STRAORDINARIO INDENNIZZATO.Il congedo straordinario per l’assistenza alle persone con handicap in situazione di gravità (art.42, co,5 Dlgs 151/2001), può essere fruito in modo continuativo o frazionato, per la durata massima complessiva di 2 anni nell’arco della vita lavorativa. Il congedo spetta alla madre lavoratrice o, in alternativa al padre lavoratore e viene retribuito nella misura pari all’ultima retribuzione, per l’anno 2009 l’importo non può superare €. 32.538,00 annui. Il periodo di congedo è coperto dalla contribuzione figurativa.

SECONDA PARTE � IL SISTEMA SOCIO ASSISTENZIALE

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INDENNITÀ DI ACCOMPAGNAMENTO(Legge 11 febbraio 1980 n. 18)

Indennità riconosciuta alle persone impossibilitate a muoversi senza l’aiuto permanente di un accompagnatore e a chi necessita di assistenza continua, non essendo in grado di compiere gli atti quotidiani della vita.Potete richiederla nel caso che, a causa della malattia, abbiate problemi di deambulazione o non siate più autonomi nello svolgimento delle normali attività della vita quotidiana (L.18/1980). Questi presupposti sono necessari per il riconoscimento dell’indennità di accompagnamento ma non devono per forza coesistere.L’indennità viene corrisposta per dodici mesi ed è cumulabile con la pensione di inabilità. Non viene richiesto alcun requisito reddituale in quanto viene concessa all’invalido solo per la minorazione e senza riferimento all’età. Quindi spetta anche ai minori di 18 anni e agli ultrasessantacinquenni.Sono esclusi dal diritto a tale prestazione gli invalidi che: sono ricoverati gratuitamente in Istituto; percepiscono un’analoga indennità per invalidità contratta

per causa di guerra, di lavoro o di servizio, salvo il diritto di opzione per il trattamento più favorevole.

La domanda deve essere presentata all’ufficio invalidi della ASL allegando i certificati anagrafici richiesti, il certificato medico che riporti la dicitura “persona impossibilitata a deambulare senza l’aiuto permanente di un accompagnatore” o “persona che necessita d’assistenza continua non essendo in grado di compiere gli atti quotidiani della vita”, e infine la documentazione clinica.

SECONDA PARTE � IL SISTEMA SOCIO ASSISTENZIALE

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INDENNITÀ DI FREQUENZA(Legge 11 ottobre 1990 n. 289)

Spetta ai minori di anni 18 che presentano difficoltà persistenti a svolgere compiti e funzioni proprie dell’età, che frequentano scuole pubbliche o private, di ogni ordine e grado, nonché centri di formazione o di addestramento professionale finalizzate al reinserimento sociale dei soggetti stessi.È un requisito fondamentale il ricorso continuo o periodico a trattamenti riabilitativi o terapeutici o la frequenza di centri ambulatoriali, centri diurni specializzati nel trattamento terapeutico o nella riabilitazione e nel recupero di persone portatrici di handicap (L. 289/1990).La concessione è limitata al periodo di durata del trattamento o del corso e ha termine con la cessazione della frequenza. Nel 2008 la Cassazione ha stabilito, che deve essere corrisposta per 13 mensilità ma per tale riconoscimento è necessario agire in giudizio.

A Pordenone l’ufficio Invalidi è situato presso la sede dell’ASS6Via Della Vecchia Ceramica, 1 - 33170 Pordenone 0434-369810Il Lunedì, Mercoledi e Venerdi dalle ore 09.00 alle ore 12.00

La domanda va presentata all’ASL allegando la certificazione medica riguardante le condizioni di salute del minore e riportando esplicitamente la dicitura “Minore con difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni della propria età”.

SECONDA PARTE � IL SISTEMA SOCIO ASSISTENZIALE

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Nel territorio nazionale sono stati previsti alcuni servizi di competenza dei comuni il cui scopo è intervenire in situazioni problematiche, attivando risorse a tutela della salute intesa come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività, nel rispetto della dignità e della libertà della persona umana.Inoltre la LR 6/2006 ha individuato i servizi e le prestazioni da erogare ed ha individuato l’Ambito Distrettuale come la sede della gestione associata di tali servizi da parte dei Comuni che lo compongono. L’Ambito 6.1 è costituito così dal Comune di Aviano, Brugnera, Budoia, Caneva, Fontanafredda e Sacile.Tra i servizi e le prestazioni gestite dall’Ambito ci sono: il servizio sociale professionale e il segretariato sociale per

informazione e consulenza al singolo e ai nuclei familiari; interventi per le situazioni di emergenza sociale, personali

e familiari; assistenza domiciliare; strutture residenziali e semiresidenziali per soggetti con

fragilità sociali; centri di accoglienza residenziali o diurni a carattere

comunitario.

IL SERVIZIO SOCIALE PROFESSIONALE

È l’intervento professionale esplicato dall’Assistente Sociale nella presa in carico e nell’attuazione del processo di aiuto.Si tratta di interventi professionali, realizzati dagli assistenti sociali che, con la partecipazione della persona, costruiscono un progetto di aiuto atto a promuovere la risoluzione dei problemi, tramite il recupero e il potenziamento delle capacità di ciascuna persona di risolvere le situazioni di difficoltà. Ogni progetto viene personalizzato e prevede la definizione di obiettivi e di risorse da attivare in un determinato tempo.

IL SEGRETARIATO SOCIALE

È garantito dal Servizio Sociale del Comune finalizzato

SECONDA PARTE � I SERVIZI SOCIALI DEL COMUNE DI AVIANO

I Servizi Sociali del Comune di AvianoL’Ambito Distrettuale �.1

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all’accoglimento dei cittadini che necessitano di informazioni inerenti alla rete dei servizi. Questo tipo di attività consente di orientare le persone verso i servizi che stanno cercando.

L’ASSISTENZA ECONOMICA

Il Servizio Sociale del Comune prevede, tra gli interventi di tipo economico di integrazione al minimo vitale, i sussidi straordinari e i contributi finalizzati.Tali interventi sono destinati a promuovere e superare concrete situazioni di bisogno e difficoltà che la persona incontra nel corso della sua vita; sono diretti ai singoli e ai nuclei familiari in condizioni economiche che non consentono il soddisfacimento dei bisogni fondamentali o in uno stato di bisogno straordinario al fine di promuoverne l’autonomia.Sono divisi essenzialmente in 3 categorie: sussidi ordinari o di integrazione del reddito: erogati a

coloro che sono sprovvisti di reddito per soddisfare i loro bisogni più elementari;

sussidi straordinari: sono contributi economici atti a fronteggiare eventi imprevedibili e contingenti che espongono le persone al rischio di trovarsi privi di mezzi di sostentamento;

sussidi finalizzati: sono contributi previsti per fronteggiare le spese correlate a particolari forme di svantaggio a cui si trova esposta la persona in virtù di fattori indipendenti dalla sua volontà.

Gli interventi di questo tipo hanno carattere di straordinarietà ed eccezionalità per far fronte a tali situazioni di disagio e devono comunque essere coordinati con altre prestazioni e servizi socio assistenziali.Tali interventi vengono effettuati in conformità alle disposizioni regolamentari adottate dall’Ambito 6.1 o secondo particolari indirizzi definiti dalla programmazione regionale. Per la domanda bisogna rivolgersi presso gli uffici del Servizio Sociale del Comune di residenza.

IL SERVIZIO DI ASSISTENZA DOMICILIARE

L’Assistenza Domiciliare rientra tradizionalmente nei servizi socio-assistenziali di competenza dei Comuni. Tale servizio è diretto a persone o a nuclei familiari che si trovino

SECONDA PARTE � I SERVIZI SOCIALI DEL COMUNE DI AVIANO

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in situazioni di disagio o di parziale o totale non autosufficienza e che non sono in grado, anche temporaneamente, di garantire il soddisfacimento delle esigenze personali, domestiche e relazionali, con lo scopo di salvaguardare l’autonomia degli individui e la loro permanenza nel proprio nucleo familiare o nella propria residenza, nonché per elevare la qualità della vita degli stessi.In generale, le prestazioni consistono in attività di aiuto domestico, somministrazione di pasti e altri interventi connessi alla vita quotidiana, in attività di segretariato sociale e, più in genere, in ogni attività diretta al sostegno della personalità.

Gli interventi possono essere diversi:

Interventi socio - assistenziali a domicilioAiutano a svolgere le attività della vita quotidiana. Le prestazioni previste sono: cura e igiene della persona; aiuto per il governo della casa; lavaggio e stiratura della biancheria; preparazione di pasti caldi; disbrigo di pratiche varie; sostegno psicologico; accompagnamento per esigenze diverse; supporto delle autonomie; supporto della rete di riferimento.

Per accedere all’ Assistenza Domiciliare si presenta domanda al Comune di residenza. Quindi il Servizio Sociale del Comune valuta l’opportunità dell’attivazione del servizio. Il costo orario del servizio è stabilito dal regolamento unico di accesso ai servizi adottato dai Comuni dell’Ambito e varia in base alla situazione socio-economica del richiedente.

La consegna pasti a domicilioÈ un servizio che garantisce la possibilità di usufruire di un pasto caldo consegnato al proprio domicilio ed è rivolto alle persone con ridotta autonomia e che non hanno familiari in grado di aiutarli.In genere i pasti sono comprensivi di primo, secondo, contorno, pane e frutta; vengono consegnati dal lunedì alla domenica e, su richiesta, vengono rispettate particolari diete

SECONDA PARTE � I SERVIZI SOCIALI DEL COMUNE DI AVIANO

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cui sono tenute le persone per motivi di salute. Il servizio viene offerto dal Servizio Sociale dei Comuni che vi provvede attraverso il Servizio di Assistenza Domiciliare o tramite terzi.È necessario presentare la domanda al Servizio Sociale del Comune il quale, previo accertamento e valutazione della domanda, attiva il servizio.Il costo orario del servizio è stabilito dal regolamento unico di accesso ai servizi adottato dai Comuni dell’Ambito e varia in base alla situazione socio-economica del richiedente.

Il servizio lavanderiaPrevede la raccolta, il lavaggio, la stiratura e la riconsegna a domicilio della biancheria. Questo servizio è erogato dai Comuni, gestito direttamente o da terzi. Per farne richiesta bisogna rivolgersi agli uffici del Servizio Sociale Comunale.

Il trasporto anche con mezzi attrezzati per disabiliÈ un servizio rivolto alle persone che non possono utilizzare né i mezzi pubblici, a causa di problemi fisici o per mancanza di collegamenti, né posseggono un proprio mezzo di locomozione e non possono contare su un familiare. Per la richiesta ci si rivolge alle sedi del Servizio Sociale del Comune.

Il Servizi Sociale Territoriale dell’Ambito 6.1 del Comune di Aviano si trova:Via Stretta - 33081 Aviano (PN) 0434-652961Fax 0434-652961@ [email protected] www.ambitosacile.it

L’ASSISTENZA DOMICILIARE INTEGRATA

L’Assistenza Domiciliare Integrata consiste nell’insieme combinato di prestazioni di carattere socio-assistenziale e sanitario, attraverso la collaborazione fra ASL e Comune, erogate a domicilio, a sostegno dell’impegno familiare sulla base di programmi assistenziali personalizzati. Il relativo servizio deve garantire prestazioni con caratteristiche di globalità, adeguatezza e continuità.

Per informazioni sull’Assistenza Domiciliare organizzata dal CRO vedi pag. 86

SECONDA PARTE � I SERVIZI SOCIALI DEL COMUNE DI AVIANO

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Essa è tesa a garantire: assistenza di medicina generale; consulenza medico-specialistica; assistenza infermieristica; assistenza riabilitativa e di recupero funzionale; fornitura di ausili e presidi sanitari necessari; assistenza domiciliare per lo svolgimento delle attività

quotidiane; utilizzo del telesoccorso.I servizi sociali del Comune di Aviano si trovano:Via Stretta - 33081 Aviano (PN) 0434-652961Fax 0434-652961@ [email protected]

L’ASSISTENZA PROTESICA

È la fornitura di protesi e/o ausili da parte del Distretto Sanitario, direttamente o tramite ditte autorizzate. Il servizio viene erogato dall’Azienda Sanitaria della propria città a seguito della presentazione della domanda munita della copia del verbale di riconoscimento di invalidità e della prescrizione medica o specialistica riguardante l’ausilio da chiedere.Per la richiesta di ausili per l’incontinenza è sufficiente la prescrizione del Medico di Medicina Generale; per la richiesta di protesi, presidi ortopedici e ausili è necessaria la prescrizione dello Specialista appartenente alla branca attinente all’ausilio richiesto. La richiesta viene valutata dal responsabile di Distretto che, verificata la congruità della domanda, autorizza gli interventi richiesti. L’erogazione degli ausili e protesi è gratuita, per il cittadino avente diritto in base alla normativa vigente, purché rientranti nel Nomenclatore Tariffario Nazionale.

Per informazioni relative alla provincia di Pordenone contatta l’URP dell’ASS6Via Della Vecchia Ceramica, 1 - 33170 Pordenone 0434-369988Fax 0434-523011@ [email protected] www.ass6.sanita.fvg.it

SECONDA PARTE � I SERVIZI SOCIALI DEL COMUNE DI AVIANO

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PERMESSI LAVORATIVI

Una volta ottenuto il riconoscimento dello stato di invalidità o di handicap in situazioni di gravità, secondo quanto stabilito dalle L. 104/1992 e successive integrazioni, il paziente può usufruire di permessi lavorativi per curarsi e la stessa facoltà è concessa anche al familiare che lo assiste.L’art. 33 della L. 104/1992 fissa i limiti di permesso retribuito come segue: sia per il lavoratore con disabilità che per un suo familiare 2 ore giornaliere o 3 giorni mensili.Dai benefici, sono esclusi i lavoratori domestici e a domicilio. I riposi, permessi e congedi sono utilizzabili a condizione che il disabile in stato di gravità non sia ricoverato a tempo pieno.

Tali permessi si sommano ai giorni di malattia e di ferie previsti dal Contratto Collettivo Nazionale di Lavoro (CCNL) applicato alla categoria di appartenenza.Per ottenere tali permessi, è necessario ottenere dalla sede Inps l’autorizzazione valida per un anno e rinnovabile, mentre per i dipendenti pubblici va presentata la richiesta alla propria amministrazione.Dai benefici sono esclusi i lavoratori domestici ed a domicilio. I riposi, permessi e congedi sono utilizzabili a condizione che il disabile in stato di gravità non sia ricoverato a tempo pieno.

RAPPORTO DI LAVORO A TEMPO PARZIALE

L’art. 46 del Decreto L. n. 276 del 10 Settembre 2003 riconosce ai lavoratori malati di tumore, che siano in grado di lavorare ma che preferiscano ridurre l’orario di lavoro senza rinunciare all’impiego, il diritto di chiedere e ottenere dal proprio datore di lavoro la trasformazione dell’orario di lavoro da tempo pieno a parziale fino a quando le condizioni di salute non consentiranno loro di riprendere il normale orario di lavoro.Pertanto, se un lavoratore dipendente a tempo pieno ha una ridotta capacità lavorativa anche a causa degli effetti invalidanti della terapia, ottenuto l’accertamento delle condizioni di salute

SECONDA PARTE � I DIRITTI NEL LAVORO

I diritti nel lavoro

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da parte della Commissione medico-legale della ASL, può chiedere la trasformazione del rapporto di lavoro da tempo pieno a tempo parziale, con riduzione proporzionale dello stipendio, conservando il diritto al posto e a ritornare a orario e stipendio pieni una volta ristabilito.La disposizione è applicabile sia ai lavoratori del settore pubblico sia a quelli del settore privato. Il lavoratore ha altresì il diritto di precedenza nelle assunzioni con contratto a tempo pieno per l’espletamento delle stesse mansioni o di quelle equivalenti.

SECONDA PARTE � I DIRITTI NEL LAVORO

Al CRO è possibile avere consulenza e supporto sull’argomento presso lo sportello INAS (vedi pag. 73) e materiale sui diritti del malato di cancro presso la Biblioteca per i Pazienti (vedi pag.30)

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Riguarda le prestazioni e i servizi che lo Stato eroga esclusivamente in favore di cittadini lavoratori che si vengano a trovare in uno stato di bisogno a causa di malattie.Le prestazioni a cui si può accedere di diritto nel caso della malattia oncologica sono: assegno ordinario di invalidità con durata triennale; pensione di inabilità L.335/95; inabilità alle mansioni specifiche per il settore pubblico; assegno mensile per l’assistenza personale e continuativa

ai pensionati per inabilità.

Per quanto riguarda l’assegno ordinario di invalidità e la pensione di inabilità la persona deve possedere i seguenti requisiti: infermità fisica o mentale tale da ridurre permanentemente

la capacità lavorativa a meno di un terzo; iscrizione all’INPS da almeno 5 anni; anzianità contributiva di almeno 5 anni, anche non

continuativi di cui almeno 3 anni versati nel quinquennio precedente la domanda di assegno ordinario di invalidità.

Per quanto riguarda invece l’assegno mensile per l’assistenza personale e continuativa ai pensionati per inabilità la persona: non dev’essere in grado di camminare senza l’aiuto

permanente di un accompagnatore; deve avere bisogno di assistenza continua per compiere

le normali attività quotidiane (alimentazione, igiene personale, vestizione).

La domanda va presentata presso la sede dell’INPS della propria città o tramite il Patronato, allegando i certificati anagrafici e le dichiarazioni sostitutive richiesti e il certificato medico attestante l’infermità fisica o mentale.

IMPORTANTE: Sia l’assegno sia la pensione di inabilità, in presenza dei requisiti sanitari e contributivi, decorre dal primo giorno del mese successivo a quello di presentazione della domanda.

Il sistema previdenziale

SECONDA PARTE � IL SISTEMA PREVIDENZIALE

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INPS Sede di PordenonePiazzetta Del Portello, 8 - 33170 Pordenone 0434-527111 - Contact Center 803164 (Numero verde gratuito accessibile da tutta Italia senza

prefisso; gli operatori rispondono dal Lunedì al Venerdì dalle 8.00 alle 20.00 e il Sabato dalle 8.00 alle 14.00)

www.inps.it (nazionale) www.inps.it/AgendaSedi/datisede.asp (sede di Pordenone)

SECONDA PARTE � IL SISTEMA PREVIDENZIALE

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Per coloro ai quali sono state riconosciute “ridotte o impedite capacità motorie”, sono previste misure atte a garantire agevolazioni fiscali di varia natura.In base al recente riordino della normativa le principali agevolazioni riguardano i figli a carico, i veicoli, gli altri mezzi di ausilio e i sussidi tecnici e informatici, l’abbattimento delle barriere architettoniche, le spese sanitarie e l’assistenza personale.Per maggiori informazioni rivolgersi all’Ufficio delle Entrate del Ministero delle Finanze.

Presso il CRO è possibile contattare un rappresentante dell’INAS (Istituto Nazionale di Assistenza Sociale) per chiedere spiegazioni e maggiori informazioni sugli aspetti legali inerenti ai diritti del malato.

INAS Sede di PordenoneSede di Pordenone Via S. Valentino, 30 - 33170 Pordenone 0434-549939Fax 0434-45085@ [email protected] www.inas.it

SECONDA PARTE � LE AGEVOLAZIONI FISCALI

Le agevolazioni fiscali

Presso la Biblioteca per i Pazienti del CRO e/o consultando www.cignoweb.it puoi trovare materiale informativo sui diritti del malato di cancro.

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La provincia di Pordenone tramite l’Ufficio Tessere Trasporto Agevolato rilascia una tessera di trasporto che prevede la possibilità di ottenere un abbonamento annuale per una rete urbana in territorio regionale ed un massimo di cinque abbonamenti per linee extraurbane a tariffa ridotta.Tali agevolazioni vengono rilasciate alle persone: residenti nel territorio della provincia di Pordenone; che hanno un reddito imponibile lordo ai fini dell’IRPEF

non superiore a 25.000 euro; che hanno un’invalidità non inferiore ai 2/3 oppure sono:

grandi invalidi, sordomuti, perseguitati politici italiani, antifascisti e razziali ed ex deportati nei campi di sterminio nazisti.

Le persone con questi requisiti possono rivolgersi presso gli Uffici di Piazza Costantini n. 3 a Pordenone, muniti di: foto tessera recente; documento di riconoscimento; certificazione attestante i 2/3 di invalidità o l’attestato

di appartenenza a una delle categorie di invalidità succitate.

Per ulteriori chiarimenti contattare il personale dell’Ufficio trasporti 0434-231364 www.provincia.pordenone.it

Alcune Associazioni di volontariato operanti al CRO svolgono servizio di trasporto, per pazienti che lo richiedano, dal proprio domicilio al CRO e dall’Istituto alle stazioni ferroviarie e aeroporti più vicini. Per un elenco dettagliato delle Associazioni è possibile consultare il sito www.cro.it

SECONDA PARTE � IL TRASPORTO AGEVOLATO

Il trasporto agevolato

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IL GRUPPO DI AUTO MUTUO AIUTO (AMA)

Che cos’è un gruppo di auto mutuo aiuto?I gruppi di auto mutuo aiuto sono formati da persone e/o famiglie che condividono una difficoltà, che si riuniscono per raggiungere l’obiettivo del reciproco sostegno e l’auto-protezione. Il gruppo può essere una fonte per accrescere le possibilità di autodeterminare le proprie scelte di vita, migliorando l’autostima e il senso di autoefficacia, promuovendo le reciproche potenzialità positive attraverso il coinvolgimento personale. Gioca così un ruolo centrale la condivisione delle esperienze vissute che diventano strumento per “trasmettere forza all’altro”. La metodologia dell’auto mutuo aiuto si basa sullo scambio tra i membri del gruppo, puntando sulla responsabilità personale dei singoli. Le persone partecipano, secondo la loro disponibilità, portando le proprie storie di vita, ognuno con la propria soggettività, ascoltando e comunicando.Come funziona un gruppo di auto mutuo aiuto?Un gruppo è generalmente composto da una stretta cerchia di persone portatrici, direttamente o indirettamente, di un problema comune, coadiuvate da uno o due facilitatori. Durante le riunioni i componenti del gruppo espongono, discutono, ma soprattutto condividono le proprie esperienze. Lo scopo del facilitatore è quello di agevolare lo scambio delle ricchezze soggettive e di valorizzarne gli aspetti utili al gruppo. Si è evidenziato che, in molti casi, con il passare del tempo, le attività del gruppo compiono un’evoluzione: i componenti, arricchiti dalle risorse acquisite, passano dalla sola partecipazione alle riunioni ad attività di più concreta utilità sociale. È una opportunità di incontro alla pari basato sulla reciprocità, il rispetto e la massima riservatezza.Il gruppo AMA favorisce lo sviluppo del pensiero positivo e della creatività intesa come risorsa esistenziale. È un luogo dove poter essere ascoltati e ascoltarsi mutuamente senza giudizi, in un clima armonioso, in cui conta non tanto trovare soluzioni istantanee di problemi, ma scoprire le risorse interiori per poterli affrontare con forza e atteggiamento positivo.

SECONDA PARTE � NEL TERRITORIO... GRUPPI DI SOSTEGNO

Nel territorio...Gruppi di Sostegno

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SECONDA PARTE � NEL TERRITORIO... GRUPPI DI SOSTEGNO

Il gruppo non si definisce terapeutico ma fa bene alla salute; al suo interno si impara a confrontarsi, a ritrovare la fiducia in se stessi, ad acquisire l’autostima perduta, ad aprire il cuore e a trasmettere emozioni, sentimenti e pensieri.Ai partecipanti è richiesta la riservatezza (le cose che vengono dette nel gruppo rimangono in tale ambito).È gratuito e aperto a tutti.Esempi di gruppi AMA attivi a Pordenone: “Dire addio… elaborazione del lutto”, “Passo dopo passo smettere di fumare”, “Ulisse vivere la vita come una conquista…” e tanti altri ancora…

CASA DELL’AUTO MUTUO AIUTO DI PORDENONE Via De Paoli, 19 - 33170 Pordenone 0434-20042 - 339-2299901Fax 0434-20042@ [email protected] www.casadelvolontariato.org

GRUPPO DI AUTO MUTUO AIUTO “AVER CURA DELLA FAMIGLIA CHE CURA”

Il gruppo “Aver cura della famiglia che cura” è rivolto ai malati oncologici e ai loro famigliari. È uno spazio per condividere la propria esperienza con persone che stanno vivendo una situazione simile. È un’occasione per dare voce alla propria emotività, alla sofferenza, ai timori, ma anche alle speranze, condividendo semplicemente la propria storia con gli altri in un ambiente confidenziale, riservato, paritetico e propositivo. I partecipanti, al termine dell’incontro, appaiono più sereni e rassicurati e riportano sia implicitamente che esplicitamente il beneficio che hanno ottenuto dallo scambio in gruppo. Donne, uomini, mogli, mariti, figli, fratelli provenienti dal territorio pordenonese, ma anche da tutta Italia vivono nel gruppo supporto e comprensione. Il gruppo contiene emotivamente, esce dai confini dell’ambiente fisico ed accompagna i partecipanti in tutto il percorso, nei momenti di gioia e di difficoltà, quando è necessario scoprire risorse inesplorate. Il gruppo aiuta “il paziente” e i familiari a sentirsi “persone”, a comprendere che è importante lottare per la vita, che è possibile guarire o comunque convivere dignitosamente con la malattia.

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SECONDA PARTE � NEL TERRITORIO... GRUPPI DI SOSTEGNO

c/o Casa Via di Natale “Franco Gallini” Via Franco Gallini 1 - Aviano 0434-660805 - 348-9014747@ [email protected] www.associazionioncologichepn.itOgni Giovedì dalle 17.30 alle 19.30

SPORTELLO INFORMATIVO ONCOLOGICO

Lo Sportello è un servizio di informazione gestito da volontari, adeguatamente formati, appartenenti alle 13 associazioni oncologiche della provincia di Pordenone. È rivolto ai malati oncologici, ai loro familiari e a tutta la cittadinanza ed è orientato a guidare all’utilizzo delle risorse esistenti nel territorio (associazioni di volontariato, gruppi di auto mutuo aiuto, servizi sociali e sanitari). Offre inoltre indicazioni utili rispetto alle procedure necessarie per il riconoscimento dei diritti e delle agevolazioni al malato e alla sua famiglia (pensione di invalidità, assegno di accompagnamento, permessi lavorativi…). L’obiettivo è permettere ai malati e alle loro famiglie di accedere rapidamente a tutte le informazioni di tipo assistenziale e sociale necessarie per far fronte nel migliore dei modi alla malattia. Allo sportello è possibile ritirare la Guida ai Diritti dei malati oncologici e dei loro familiari. Questa guida, pensata e voluta dalle Associazioni di volontariato promotrici del Progetto “Prendersi cura”, vuole essere uno strumento di facile consultazione a disposizione degli ammalati e dei loro familiari. Si è cercato di sintetizzare le indicazioni relative alle varie opportunità di assistenza e supporto offerte nel territorio della provincia di Pordenone, completandole con informazioni di carattere pratico relative al lavoro, alle agevolazioni fiscali e ad altri benefici. L’intento è quello di offrire uno strumento semplice e di utilità immediata che agevoli il percorso di cura.c/o Azienda Ospedaliera “S.Maria degli Angeli” via Montereale 24 – Pordenone Ingresso padiglione B 0434-399792 - 348-9014747@ [email protected] www.associazionioncologichepn.itAttivo tutte le mattine dalle 9.00 alle 12.00.

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GRUPPO DI AUTO MUTUO AIUTO PER NON ESSERE SOLI….

Il gruppo è il luogo in cui i genitori di bambini affetti da malattie oncologiche possono dare voce alla loro emotività, alle loro paure, difficoltà e speranze, raccontando semplicemente la propria storia.c/o Casa del Volontariato e dell’Auto Mutuo Aiuto Via De Paoli 19 - 33170 Pordenone 0434-20042 - 348-7622484 (Paola) – 340 8506941

(Roberta)Fax 0434-20042 www.casadelvolontariato.orgOgni 3° Venerdì del mese dalle 20.00 alle 22.00

IL CENTRO DI ASCOLTO

È un servizio generalmente gratuito che si pone come obiettivi quelli di attenuare lo stato di angoscia, la sfiducia, i dubbi e lo stress psicologico che comporta questa patologia per chi ne è colpito e per chi lo assiste. L’erogazione del servizio è strutturata a livello locale mediante le associazioni presenti sul territorio, al suo interno vi possono lavorare sia specialisti, sia volontari comunque preparati nell’accogliere la richiesta di sostegno. Gli obiettivi del centro di ascolto sono: accogliere, ascoltare e orientare le persone in difficoltà

individuando i bisogni espressi; realizzare un primo intervento affinché la persona non sia

abbandonata a se stessa ma seguita e sostenuta nei vari tentativi di soluzione dei suoi problemi.

CENTRO DI ASCOLTO “LA VELA”Offre un ascolto telefonico e fornisce informazioni sui servizi presenti nel territorio. In particolare, indirizza a Consultori familiari pubblici e privati, consulenza specializzata, assistenza spirituale e religiosa, Gruppi di auto mutuo aiuto e Associazioni di volontariato. Viene garantita la massima riservatezza ed è gratuito. Sezione di Sacile Referente del progetto Don Livio Ionizzo Sede Ospedale Civile - Via Ettoreo, 4 - Sacile (PN) 0434-736213 con segreteria@ [email protected] Orario Mercoledì dalle 16.30 alle 18.30 - Venerdì dalle

15.30 alle 17.30

SECONDA PARTE � NEL TERRITORIO... GRUPPI DI SOSTEGNO

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SECONDA PARTE � NEL TERRITORIO... IN SINTESI A QUALI SERVIZI RIVOLGERSI

Il Servizio Sociale Comunale è un’unità organizzativa con compiti di promozione del benessere comunitario e di attivazione di servizi utili a tale scopo. È rivolto a tutti i cittadini per la prevenzione, il sostegno e il recupero di persone, famiglie e gruppi in stato di bisogno. I Comuni operano in maniera diretta e associata all’interno degli ambiti socio assistenziali.

Il Distretto Sanitario è un’entità organizzativa dell’Azienda per i servizi sanitari che garantisce servizi per la popolazione residente nel territorio di competenza. Offre servizi sanitari con finalità di prevenzione, cura e riabilitazione sia a domicilio che ambulatoriali. Accoglie le domande della popolazione in riferimento a problemi sanitari e garantisce informazione, filtro e orientamento nel mondo dei servizi sanitari specialistici.

L’ambito Socio-Assistenziale è l’associazione dei Comuni che compongono il territorio del distretto sanitario. Tramite questa associazione gli stessi comuni si uniscono e, in modo coordinato, programmano e gestiscono servizi sociali e sanitari ad alta integrazione, in cui è indispensabile un apporto di più professionisti e istituzioni.

Associazioni di volontariato, Gruppi di auto mutuo aiuto e altre organizzazioni del terzo settore.

In sintesi a quali servizi rivolgersi

Queste informazioni sono ricavate dall’esperienza della provincia pordenonese; i “contatti” si riferiscono a questo territorio. Si tratta, comunque, di servizi diffusi a livello nazionale. È possibile conoscere le modalità di accesso rivolgendosi ai servizi sociali del proprio territorio e al proprio comune di appartenenza.

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SECONDA PARTE � AL CRO ... LA CARTA DEI SERVIZI

La maggior parte degli Enti ha ormai messo a punto la propria Carta dei Servizi, una mappa dettagliata delle strutture, dei numeri telefonici, degli indirizzi, dei tempi di erogazione delle prestazioni, della loro tipologia, eventualmente ampliata rispetto alle indicazioni nazionali, di eventuali semplificazioni burocratiche, fino a giungere alle indicazioni per sporgere reclami o chiedere semplici informazioni. Rappresenta, quindi, una guida essenziale in più per gli utenti.

Le Carte dei Servizi, possono essere richieste da chiunque presso gli Uffici Relazioni con il Pubblico.

Anche il CRO ha realizzato la propria Carta dei Servizi che è possibile richiedere presso l’URP - Direzione Sanitaria. All’interno della Carta dei Servizi potrete trovare tutte le informazioni relative alle prestazioni erogate dai singoli ambulatori e specialisti. Seguiranno, nel dettaglio, alcuni servizi di nuova istituzione, indicatori di un approccio innovativo con il paziente. Altri servizi, rivolti alla persona, sono in fase di attivazione presso l’Istituto.

URP - CRO 0434-659469Fax 0434-659265@ [email protected]

Al CRO...La Carta dei Servizi

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Tra le attività assistenziali che dimostrano una sempre maggior attenzione verso il paziente, nel 2004 è stato attivato il dipartimento funzionale orizzontale per pazienti con neoplasia mammaria denominato “Dipartimento Senologico”.

La scelta di attivare un percorso sperimentale “patient oriented” rivolto alle donne con neoplasia mammaria trattate al CRO, deriva dal fatto che l’Istituto ha la competenza professionale (diagnostico terapeutica) per dare risposta a livelli di eccellenza nella fase di prima diagnosi clinico-strumentale, nella fase dell’approccio chirurgico, nella fase dello studio morfologico (istochimico - biommunologico), nella fase dell’ulteriore terapia appropriata e del follow-up. Per dare avvio alle attività in ambito senologico è stato costituito un Comitato di Dipartimento, formato da professionisti diversi, appartenenti a varie strutture operative dell’organizzazione, che hanno il compito di armonizzare le varie attività e gestirle in maniera univoca e integrata. Lo scopo è offrire un contributo complessivo concreto e armonico e definire dei percorsi ottimali comuni di prevenzione, diagnosi e cura (linee guida e protocolli operativi). Per rispondere alle esigenze dei diversi portatori di interesse esterni, tale Comitato è composto anche dal Presidente

Il Dipartimento Senologico

La letteratura scientifica internazionale e le linee guida europee sostengono che per trattare bene il tumore della mammella è opportuno costituire delle unità senologiche, che nascono come strutture funzionali multidisciplinari e che aggregano le professionalità diverse (radiologi, chirurghi, anatomo-patologi, radioterapisti, oncologi, infermieri professionali, psicologi) costituendo quindi un riferimento tecnico professionale specifico. I pazienti che si rivolgono alle istituzioni sanitarie oggi non chiedono risposte finalizzate solo a uno degli aspetti relativi al problema di salute, ma soluzioni adeguate al problema nella sua totalità.

SECONDA PARTE � AL CRO ... IL DIPARTIMENTO SENOLOGICO

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SECONDA PARTE � AL CRO ... IL DIPARTIMENTO SENOLOGICO

dell’Associazione di Volontariato ANDOS e dal Responsabile dell’Ufficio Relazioni con il Pubblico e collabora a stretto contatto con la Biblioteca per i Pazienti.

A 5 anni dalla sua attivazione, il Dipartimento Senologico ha confermato il suo ruolo di:1) miglioramento professionale (discussione periodica di casi

clinici, con più di 2.500 casi discussi collegialmente nel periodo di riferimento);

2) facilitazione dell’accesso con personale dedicato che ricerca e indirizza le pazienti;

3) informazione, tramite proiezione di un DVD informativo, di cui sono state distribuite più di 1.000 copie con riscontro molto favorevole.

Contatto:Referente infermieristico Dipartimento Senologico 0434-659304

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Il Centro di Riferimento Oncologico di Aviano, in un’ottica strategicamente innovativa nella modalità di ospitalità dei pazienti, ha realizzato un’area di degenza dove possano essere ricoverati tutti i giovani pazienti (adolescenti e giovani adulti di età compresa tra i 13 e i 24 anni) affetti da patologie tumorali. Il progetto è stato realizzato dal Gruppo Oncologico del Nord Est con la supervisione del Dipartimento di Terapia Radiante e Metabolica e della Struttura Operativa di Radioterapia Pediatrica del CRO di Aviano, grazie a donazioni spontanee raccolte nell’ambito di manifestazioni sportive, sociali o provenienti da singoli cittadini.L’“Area Giovani”, inaugurata il 13 novembre 2006 e operativa dall’8 gennaio 2007, permette di seguire i ragazzi in modo multidisciplinare con il contributo di diverse competenze, garantendo loro un percorso assistenziale comune e integrato e di sviluppare un migliore approccio clinico e psicologico.L’Area comprende quattro stanze di degenza, colorate e decorate, corredate di PC, televisori, DVD e un salone con librerie ricche di letture per i giovani e postazione internet.

Il libro dei “nostri ragazzi”

In ogni camera dell’Area Giovani, sono stati collocati dei diari “aperti”, dove i giovani ospiti potessero spontaneamente scrivere e lasciare un ricordo di sé attraverso frasi, pensieri, disegni. Il messaggio è stato raccolto, così le testimonianze lasciate dai ragazzi che in quest’Area si sono avvicendati, unitamente alle foto scattate da Attilio Rossetti, sono state pubblicate nel libro “Non chiedermi come sto ma dimmi cosa c’è fuori”, edito da Mondadori-Electa 2008; un volume che racchiude riflessioni di adolescenti malati di tumore che nell’Area Giovani del CRO hanno trovato le cure mediche più indicate, ma anche e soprattutto un’umanità e un’attenzione fuori dal comune. Il libro ha avuto grande successo ed è già alla sua seconda ristampa.

L’Area Giovani

SECONDA PARTE � AL CRO ... L’AREA GIOVANI

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SECONDA PARTE � AL CRO ... AMBULATORIO DI ONCOLOGIA GERIATRICA

L’Ambulatorio di Oncologia Geriatrica è un ambulatorio multidisciplinare che si occupa della cura e della prevenzione delle malattie oncologiche nelle persone di età superiore a 70 anni. L’anziano, infatti, soffre spesso di diverse malattie contemporaneamente, più o meno invalidanti. La valutazione che viene effettuata presso l’Ambulatorio di Oncologia Geriatrica consente allo specialista di identificare le aree problematiche correlate sia alla malattia oncologica sia ad altre malattie, al fine di conoscere le condizioni fisiche, funzionali, cognitive e psicologiche del paziente che deve sottoporsi a trattamenti per la sua malattia e di aiutare gli altri specialisti a predisporre una cura il più possibile personalizzata per ogni pazienteanziano. Inoltre permette di programmare, se necessario, interventi di riabilitazione e/o di assistenza domiciliare.

Le visite si effettuano il Giovedì mattina dalle ore 8:00 alle ore 13.00.

Per prendere un appuntamento per una prima visita, una visita di controllo o un consulto il paziente può contattare la Segreteria dal Lunedì al Venerdì dalle ore 9.00 alle 13.00 e dalle 14.30 alle ore15.30.

0434-659036

Ambulatorio di Oncologia GeriatricaValutazione clinico-funzionale

Per ulteriori informazioni sull’Ambulatorio di Oncologia Geriatrica è possibile richiedere l’opuscolo presso la Biblioteca Scientifica e per i Pazientidel CRO

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O.RA: Oncologia RiabilitativaRiprendere la vita dopo il tumore

Il Programma O.RA al CRO di Aviano è il primo progetto clinico nazionale finanziato dal Ministero della Salute per rispondere agli specifici bisogni di salute delle persone che hanno avuto una malattia oncologica. Si rivolge a coloro che sono liberi da malattia da almeno 5 anni e che sono stati affetti da linfoma, tumori gastro-intestinali, ginecologici, genito-urinari, della mammella. Durante la visita verrà redatto un piano personalizzato dello stato di salute attuale da parte di una équipe multidisciplinare. O.RA non intende sostituirsi all’oncologo di fiducia o al medico di famiglia ma si propone di migliorare la qualità del normale programma di visite di controllo, aggiungendo l’esperienza e la conoscenza di altri specialisti riguardo al trattamento degli effetti collaterali tardivi e a lungo termine delle terapie oncologiche. L’équipe multidisciplinare del CRO comprende: oncologo medico, psicologo e infermiere. Tale équipe si potrà avvalere della consulenza degli altri specialisti dell’Istituto.

Per informazioni e appuntamenti telefonare alla Segreteriadal Lunedì al Venerdì, dalle 9.00 alle 13.00 0434-659036

Per ulteriori informazioni sul Programma O.RA è possibile richiedere l’opuscolo presso la Biblioteca Scientifica del CRO

SECONDA PARTE � AL CRO ... O.RA: ONCOLOGIA RIABILITATIVA

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SERVIZIO DI ASSISTENZA DOMICILIARE AI SOGGETTI AFFETTI DA AIDS E PATOLOGIE CORRELATE

Istituito nel 1994 in risposta alla L. 135/90 è attivo nel territorio delle province di Udine e Pordenone. Si avvale di un’équipe medico-infermieristica dipendente dall’Oncologia Medica A: segue soggetti con AIDS e patologie correlate che sono segnalati dal reparto o dall’ambulatorio di malattie infettive dell’Istituto. Le prestazioni effettuate sono: counseling, prelievi, terapia parenterale, medicazioni e monitoraggio dell’aderenza terapeutica. Il servizio si pone come finalità la garanzia della continuità delle cure a domicilio, in risposta ai bisogni del paziente e della sua famiglia, la diminuzione dell’ospedalizzazione protratta nel tempo, una volta terminata la fase acuta della malattia, l’aumento della disponibilità dei posti letto nell’unità operativa di oncologia e un contenimento dei costi di ricovero.

Contatti:Segreteria Servizio di Assistenza Domiciliare 0434-659305Fax 0434-659531@ [email protected]

Il servizio di Assistenza Domiciliare

SECONDA PARTE � AL CRO ...IL SERVIZIO DI ASSISTENZA DOMICILIARE

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TERZA PARTE

� IL CRO E I DINTORNI

� I MERCATI DELLA PROVINCIA

� GLI EVENTI E LE MANIFESTAZIONI

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TERZA PARTE � IL CRO E I DINTORNI

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Per chi lo desidera è possibile visitare i dintorni del CRO.Il territorio circostante l’Istituto è infatti ricco di offerte turistiche, alcune delle quali vengono presentate in questa sezione.

COMUNI LIMITROFI E DISTANZE DA AVIANO

Budoia Km 7Roveredo in Piano Km 8.7Montereale Valcellina Km 10.8Fontanafredda Km 11.2San Quirino Km 11.4Polcenigo Km 11.5Barcis Km 12.5Porcia Km 12.7Andreis Km 13.6Vajont Km 14.3Pordenone Km 14.9Cordenons Km 16Maniago Km 16.6Sacile Km 17Caneva Km 19.2Brugnera Km 20Prata di Pordenone Km 20.4Frisanco Km 21.3Vivaro Km 21.3Spilimbergo Km 31.1Vittorio Veneto Km 33.2Erto e Casso Km 47.6Bibione Km 61.4Lignano Km 75.5

Il CRO e i dintorni

TERZA PARTE � IL CRO E I DINTORNI

Le località che presentiamo in questa sezione sono state scelte con il criterio della vicinanza al CRO: sono raggiungibili in giornata e di interesse turistico.

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AVIANO

FrazioniCastello d’Aviano (3.5 Km), Giais (6 Km), Marsure (3.5 Km), San Martino di Campagna (6 Km), Villotta (2 Km), Piancavallo (12 Km).Aviano e la Pedemontana hanno un interessante patrimonio storico-culturale e una struttura economica tipica, basata sull’artigianato, la piccola impresa e l’agricoltura.

Cosa visitare Il Duomo - la Pieve di San Zenone (XIII sec.) fu distrutta dai

Turchi nel 1499 e ricostruita più volte. L’interno a navata unica ha sei cappelle con altari, delimitate da semicolonne corinzie. L’altare maggiore del ‘700, sovrastato da un crocifisso in legno è opera dello scultore G.B. Bettini.

Due altari della parete sinistra sono in pietra, provenienti dalla Chiesa veneziana dei Cavalieri di Malta. L’altare in marmo della terza cappella è opera di G.B. Bettini, ornato dalla pala, capolavoro di Gasparo Narvesa, che rappresenta la Madonna con il Bambino adorato da San Domenico e Santa Caterina. Molte altre opere di pregio, tra tele, affreschi, sculture lignee e i preziosi elementi ecclesiastici (croci, ostensori) fanno del Duomo un grandissimo archivio storico-artistico.

La chiesetta di San Pietro, oggi cimiteriale, di origini cinquecentesche.

La chiesetta di San Giorgio in Monte (XIV sec.) ubicata in cima al colle omonimo.

La chiesa dei SS. Martiri Concordiesi a Pedemonte (XIX sec.) Palazzo Menegozzi in Piazza Duomo (XVIII sec.) a due

piani, completati da timpano e statue. All’interno, lo stile è delle ville venete con affreschi e decori geometrici. Notevole il giardino all’italiana.

Palazzo Policreti Negrelli in Piazza Duomo (XIX sec.) Il Teatro della Società in Piazza Duomo, edificio

neoclassico realizzato dall’architetto Giambattista Bassi nel 1844, è sede della Sala consiliare comunale.

Villa Trevisan, già Cristofori e Oliva, tipico impianto di villa veneta secentesca, all’interno conserva decorazioni ottocentesche.

In località Ornedo si trova Villa Policreti, ora Fabris, costruzione risalente alla seconda metà del 1500.

TERZA PARTE � IL CRO E I DINTORNI

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Castello di Aviano

Il Castello, sito in località Castello (X sec.) versa ormai in rovina e rimangono alcuni tratti di mura, tre torri quadrate e una rotonda, i resti del mastio e del torrione originario, alcune abitazioni posteriori, la chiesa parrocchiale castellana di Santa Maria e Giuliana, fatta costruire dalla famiglia Trevisan nel 1589. La facciata è semplice, con due nicchie ai lati dove sono collocate le statue di San Pietro e San Paolo, opera dello scultore Agostino Rubini. L’interno a una sola navata ha il presbiterio sopraelevato e una piccola cripta dove si trova un “Vesperbild” (Madonna seduta con il Cristo morto sulle ginocchia). Vi sono conservate molte opere importanti tra tele, pale, sculture lignee e alcuni preziosi oggetti di argenteria e oreficeria. Nel cimitero del Castello si trova la primitiva chiesa dedicata a Santa Giuliana (XIV sec.) che conserva alcune tra le più importanti opere artistiche del Friuli, tra cui le serie di affreschi con influssi bizantini e post giotteschi.Si possono ammirare, inoltre, la Chiesa di San Gregorio, costruzione quattrocentesca, arricchita da una serie di affreschi del primo Rinascimento e Villa Policreti (XVI sec.), rimaneggiata nell’Ottocento, quando fu arricchita del colonnato dorico e del grande parco, uno dei più belli del Friuli, oggi sede del Golf Club.

Villotta

La chiesa parrocchiale di Santa Maria Maddalena (XIX sec.) ricostruita sul preesistente impianto quattrocentesco. A pianta circolare ha un portale centrale e due campaniletti che sovrastano la copertura.A Somprado si trova un capitello dedicato a Padre Marco d’Aviano.

Marsure

La frazione di Marsure, conserva una parrocchiale del XIV sec., più volte ricostruita dopo la prima distruzione per mano dei Turchi.La Chiesa di San Lorenzo ha un ampia facciata, fiancheggiata dal campanile. L’interno conserva il gruppo ligneo della Pietà,

TERZA PARTE � IL CRO E I DINTORNI

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del ‘500, conosciuto come Madonna delle Formiche, a protezione dei danni che queste arrecavano ai bachi da seta.Nella parte più antica di Marsure si erige la chiesetta di Santa Caterina d’Alessandria con le pareti affrescate nel ‘500.In località Costa sorgono la chiesa di San Valentino (XVIII sec.) e il Santuario della Madonna del Monte, sorto, secondo la tradizione, nel luogo in cui apparve la Madonna nel 1510. L’interno conserva un ampio tiburio e quattro statue in pietra raffiguranti gli evangelisti.

Giais

Giais conserva ancora molte case in pietra ed è l’unico caso in Friuli in cui l’antica cortina, sorta di recinto fortificato, è ancora riconoscibile.La Chiesa parrocchiale di Santa Maria Maggiore (XVI sec.) totalmente ricostruita inizi del ‘900.In mezzo alla campagna si trova la chiesetta di San Biagio, semplice edificio del XVII sec.La Chiesa di Sant’Antonio da Padova (XVII sec.) conserva una statua lignea di fine ‘800.

San Martino di Campagna

La Chiesa parrocchiale, per lo stile neoclassico della facciata, viene attribuita al progetto dell’architetto G.B. Bassi. L’interno, ha unica navata con presbiterio e quattro cappelle laterali, ornate da dipinti e statue lignee.L’Oratorio di San Floriano (XV sec.) conserva una statua lignea del XVII sec. raffigurante Sant’Isidoro, attribuita a Giacomo Onesti.L’Oratorio di San Pellegrino è una piccola costruzione interamente rimaneggiata nel dopoguerra.

Piancavallo

È una località che ha recentemente assunto grande importanza turistica: si trova a monte di Aviano, in un ampia conca posta a 1300 metri circa di altitudine e dominata dalla superba mole del Monte Cavallo. Piancavallo, nota meta del turismo invernale, per le sue piste dotate anche di un impianto di innevamento programmato,

TERZA PARTE � IL CRO E I DINTORNI

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è al centro di un ecosistema singolare che offre possibilità inaspettate anche al turismo estivo. Le passeggiate sono splendide e gli itinerari vari per caratteristiche e difficoltà. Anche gli appassionati della bicicletta e della mountain bike non rimarranno delusi. Inoltre, nella modernissima struttura sportiva del Palaghiaccio, durante l’estate, si possono praticare numerosi sport: pattinaggio a rotelle, tennis, pallavolo, pallacanestro e calcio. Palasport, campo di calcio regolamentare e di calcetto, trekking a cavallo completano l’offerta turistica.

È possibile raggiungere Piancavallo con la linea extraurbana dell’ATAP; la fermata più vicina si trova lungo la strada pedemontana, a circa 500 metri uscendo dal CRO sulla sinistra.

Per informazioni rivolgersi alla Biblioteca Civica di Aviano 0434-652492@ [email protected] www.comune.aviano.pn.it

Presso la Biblioteca per i Pazienti è possibile trovare materiale informativo delle zone descritte e non solo, reso disponibile da varie agenzie turistiche del territorio

TERZA PARTE � IL CRO E I DINTORNI

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BUDOIA

Posto alle pendici del Monte Cavallo, deve gran parte della sua fama all’aria buona che discende dai verdi pendii e che ne ha fatto un luogo di soggiorno, frequentato anche in primavera e in autunno.Le dolci colline che circondano l’abitato fanno parte del parco del Livenza e sono meta ideale per naturalisti, fotografi o semplici amanti della quiete naturale.L’insediamento è molto antico. Nella Valle di San Tomè sono stati rinvenuti, infatti, reperti del neolitico, dell’età del bronzo, del ferro, dei periodi romano e longobardo.Per l’arte è consigliabile la parrocchiale di Santa Maria, a Dardago che, pur pervenutaci in veste neoclassica, risale al XIII secolo e racchiude alcune opere di pregio come arredi, vari altari marmorei (il maggiore, in particolare, barocco proveniente da chiesa veneziana) e soffitto affrescato da C. Bevilacqua. Sentieri naturalistici segnalati consentono belle passeggiate.Distanza da Aviano circa 5 chilometri.

Per informazioni rivolgersi alla Biblioteca Civica di Budoia 0434-653434@ [email protected]

POLCENIGO

Situato in una conca ai piedi della Strada Pedemontana, Polcenigo vanta origini antichissime. Data la sua posizione strategica il luogo fu, con ogni probabilità, sede di fortificazioni romane prima e feudali poi. La nobile casata dei Conti di Polcenigo era una delle più antiche e prestigiose famiglie del Patriarcato di Aquileia con diritto di rappresentanza nel medievale Parlamento della Patria del Friuli.Sul cocuzzolo di una collina che domina tutto il borgo si possono vedere ancora oggi i ruderi dell’imponente Castello. Sono tutto ciò che resta di un grande palazzo in stile neoclassico, opera del veneziano Matteo Lucchesi (1705-1776). Con ogni probabilità l´edificio fu eretto sui resti di una precedente costruzione fortificata, antecedente all´anno Mille. Una doppia scalinata esterna di ben 366 gradini collegava il Castello al borgo sottostante.

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Su uno spiazzo collinare poco sopra il paese, sorge la Chiesa parrocchiale di San Giacomo, un tempo parte di un convento francescano risalente al XIII secolo e soppresso nel 1769. Oggi, oltre alla chiesa, restano solo il chiostro e la sala capitolare. Da non perdere è la suggestione di alcune strette viuzze, lungo le quali è facile percepire il carattere antico di questo borgo nobiliare, fatto di case di origine medievale o rinascimentale ed antichi palazzi, come Palazzo Fullini (XVIII sec.), Palazzo Zaro (XVI sec.) o Palazzo Pezzutti (XVI sec.). Attraversando la Strada Pedemontana, si può ammirare la sorgente del Gorgazzo, caratterizzata da un intenso blu cobalto. L´acqua pura e trasparente sgorga da un profondissimo sifone che si apre sul fondo di una grotta interamente sommersa dall´acqua della sorgente.Una nota a parte meritano la Chiesa della Santissima Trinità e la Chiesetta di San Floriano, nelle vicinanze di Polcenigo.La Chiesa della Santissima Trinità sorge nei pressi delle sorgenti del fiume Livenza, in una zona amena, ricca di sorgive e di acque trasparentissime. Sebbene la costruzione attuale risalga al XVI secolo, le sue origini sono assai più antiche. Vi è conservato un altare ligneo intagliato e dipinto del XVII secolo, della bottega dei Ghirlanduzzi, ornato da una tavola lignea (1496), in parte scolpita e in parte dipinta, dell’intagliatore friulano Domenico da Tolmezzo.La Chiesetta di San Floriano è situata in posizione solitaria sulla cima di un colle, all’interno del Parco naturalistico omonimo. Gli affreschi che ornano l´interno sono di epoca medievale, ma da una citazione contenuta in un documento storico di epoca longobarda si può desumere che la plebe di San Floriano risalga a prima dell’anno Mille.

È possibile visitare la Mostra dell’Arte Cucinaria: la mostra, allestita nella sala superiore dell’antico cinema-teatro di proprietà comunale, ricostruisce attraverso documenti, lettere, fotografie e scritti le varie tappe percorse nel tempo dai cuochi dell’Alto Livenza e la vita nei ristoranti dove hanno operato. La ricostruzione non è una determinazione storica dei luoghi di emigrazione ma offre una panoramica della crescita e del prestigio conquistato in tanti anni di professionalità, fino a creare una sorta di “marchio di origine” legato a questa nostra terra altoliventina. La mostra inoltre è corredata anche di elementi tecnici come antiche ricette, piatti tipici, pietanze cucinate in

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serate celebrative e mondane, per essere quindi motivo di curiosità oltre che espressione di capacità e di fantasia.Si trovano esposti anche oggetti con i quali i cuochi hanno operato all’interno delle proprie cucine, insieme a pubblicazioni d’epoca e moderne, che offrono uno strumento di comparazione tra passato e presente.Distanza da Aviano circa 10 chilometri.

Per informazioni rivolgersi alla Biblioteca Civica di Polcenigo 0434-749622 @ [email protected]

Attestati, foto ricordo, libri, ricette e altro sono di casa nella mostra, per far comprendere ai visitatori l’arte di far cucina e la professionalità dei cuochi dell’Alto Livenza.

ALTOLIVENZA Vicolo del Teatro 33070 - 33070 Polcenigo (PN) 0434-74001 Comune di Polcenigo, per gruppi su

appuntamento Apertura sabato e festivi dalle 16.00 alle 19.00

SACILE

Sacile è il “Giardino della Serenissima”, una tipica cittadina di tradizioni e stile veneti in Friuli, la seconda città della Destra Tagliamento, sesta del Friuli-Venezia Giulia per abitanti, ma sicuramente tra le più importanti per storia, economia e tradizioni dell’intero Nord Est. I signori veneziani, sotto il cui dominio passò nel 1411, la scelsero quale luogo di villeggiatura e punto di riferimento per i loro commerci (sale e spezie verso la terraferma; legno per l’Arsenale e carbone dalle vicine foreste). Da qui l’appellativo di “Giardino della Serenissima” per l’impronta veneziana delle vie con i portici e dei palazzi nobiliari che tradiscono fin dal nome una chiara matrice culturale (Ettoreo, Pelizza, Ragazzoni, Biglia, ecc..).Ancora oggi Sacile si presenta con una veste elegante e pulita a dimostrazione di una crescita omogenea di tutte le sue componenti al punto da essere indicata come un modello in provincia in fatto di cultura, tempo libero e vita sociale. Notevoli dal punto di vista artistico la loggia comunale

Polcenigo è raggiungibile dal CRO con la linea extraurbana dell’ATAP

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trecentesca in piazza del Popolo e, al di là del ponte sul Livenza, il battistero secentesco con la morbida Pietà in arenaria bianca. Il duomo goticheggiante e il bel palazzo cinquecentesco Linardello-Ovio, di fronte alla chiesa, completano il quadro. Ma il nome di Sacile è molto conosciuto anche in campo ornitologico per la celebre Sagra dei Osei che si tiene ogni anno la prima domenica dopo Ferragosto e che ha il momento di massima attrazione nella gara tra i chioccolatori. Una sagra che è mercato, ma soprattutto festa popolare con radici storiche legate ai conflitti feudali. Il primo cenno di questa fiera lo si ha con l’arrivo in Friuli del patriarca Raimondo Della Torre, il 2 agosto 1274.Da alcuni anni, inoltre, ospita il nercatino di Natale.Da sempre particolarmente cara al cuore dei fedeli sacilesi è la chiesetta di Santa Maria della Pietà.Il tempio di San Liberale, l’ex convento (oggi ristorante), il torrione della Repubblica Veneziana, il Palazzo Sartori di Borgoricco (oggi sede delle Poste), il palazzo Flangini-Biglia (sede della Biblioteca civica), le tracce dell’antica Torre dei Mori, le antiche fortificazioni a Pra’ Castelvecchio, il Palazzo Carli con Pinacoteca Pino Casarini e il Palazzo Ettoreo.Nell’immediata periferia si trovano la Chiesa di San Liberale di stile “raffaellesco”, la chiesetta agreste di Fossabiuba a Vistorta e la chiesetta agreste di Sant’Antonio della Nave.Distanza da Aviano circa 20 chilometri.

Per informazioni rivolgersi alla Biblioteca Civica di Sacile 0434-734822 @ [email protected]

MONTEREALE VALCELLINA

Montereale Valcellina, situato nella Provincia di Pordenone, sorge su un terrazzo alluvionale fra il torrente Cellina, il Monte Spia, il Monte Castello e il Monte Fara e costituisce la porta spalancata sulla splendida Valcellina.Montereale, fino al 1291 denominata Calaresius, è una delle più importanti località di interesse storico ed archeologico del Friuli Venezia Giulia. La frequenza dei ritrovamenti e la consistenza dei reperti fanno supporre l’esistenza di insediamenti dell’età del bronzo.

Sacile è raggiungibile dal CRO con la linea extraurbana dell’ATAP

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Durante un lavoro di sbancamento è venuta alla luce una vasta necropoli ad incinerazione considerata di grande interesse, in quanto provava la pertinenza al mondo paleoveneto, seppure in un aspetto periferico, anche dell’alta Destra Tagliamento. Nel 1993 si concludeva lo scavo di un importante contesto archeologico: una casa dell’età del ferro. Dell’edificio, in legno, si erano conservati, sotto più di due metri di terra, per quasi 2500 anni, i resti crollati per un rovinoso incendio entro il suo vano interrato. Al di sotto delle assi e delle travi carbonizzate erano rimasti abbondanti riserve alimentari e numerosi oggetti: grandi recipienti di terracotta per conservare derrate, servizi da tavola e da dispensa di ceramica, utensili ed ornamenti di metallo, altri oggetti, più difficilmente interpretabili, di metallo, di argilla, di legno. Montereale è la terra di Domenico Scandella detto Menocchio il mugnaio del paese. In una imprecisata giornata del 1599 fu condannato al rogo dall’Inquisizione e bruciato in Contrada Maggiore a Pordenone. Menocchio fu accusato di propagandare idee sulla comparsa dell’uomo sulla terra in contrasto con la dottrina della Chiesa.Montereale è anche paese d’arte. Il fascino non può che crescere al cospetto dello splendido ciclo di affreschi del Calderari nella chiesetta di San Rocco (dell’XI sec. ma restaurata del XV e XVI sec.), al centro del cimitero del capoluogo. Nella cappellina interna è conservato anche un altare ligneo secentesco. Merita attenzione anche il piccolo oratorio votivo di San Floriano, con un ciclo di affreschi secenteschi e con una pala di G. Narvesa. È possibile seguire un intero percorso artistico delle chiese: la Parrocchiale di Santa Maria (XVIII sec.); la chiesetta della Fradese (sorta su iniziativa della trecentesca Confraternita dei Battuti) a Grizzo; quella di Sant’Anna (XVII sec.), sempre a Grizzo, che si sostiene costruita dopo un’invasione di lupi; la Parrocchiale di Malnisio (XIX sec.) dove sono custodite una pala del Calderari e una del Narvesa; l’apparato oratorio dedicato allo Spirito Santo (XVI sec.), ricco di affreschi devozionali, nella campagna di San Leonardo Valcellina.Nella frazione di Malnisio c’è anche un tocco di “archeologia industriale” segnato dalla vecchia centrale idroelettrica costruita nel 1903.

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MUSEO DELLA CENTRALE & SCIENCE CENTRE IMMAGINARIO SCIENTIFICOL’ex Centrale idroelettrica “Antonio Pitter” di Malnisio di Montereale Valcellina (PN), entrata in funzione nel maggio del 1905 e rimasta attiva ininterrottamente fino al 1988, è oggi, grazie all’Amministrazione comunale di Montereale Valcellina un museo storico di grande valore archeologico industriale. L’obiettivo di questo centro, inaugurato nel giugno 2006, è di conservare i macchinari e i documenti di un glorioso passato, utilizzandoli come strumento di divulgazione scientifica nel settore dell’energia e dell’ambiente. Dal marzo 2007 il Museo, con tutte le sue attività (visite guidate, laboratori ecc..), è gestito dal Laboratorio dell’Immaginario Scientifico, che ha realizzato all’interno della Centrale stessa anche una sezione di “exhibit hands-on” sul modello del Science Centre di Trieste. Questa sezione interattiva e ludico-didattica utilizza le modalità tipiche di questo tipo di strutture per stimolare la curiosità, la voglia di sperimentare e l’interesse per la cultura scientifica. Le postazioni da toccare, azionare, manipolare, sperimentare, sono distribuite in sei coloratissime salette, che invitano i visitatori a un divertente percorso tra i fenomeni naturali.

Via Volta, 27 - 33086 Malnisio di Montereale Valcellina (PN) 040-224424 - 0427-798722Fax 040-224439@ [email protected] www.centralemalnisio.itAperto la domenica dalle ore 10.00 alle 18.00.Negli altri giorni aperto su prenotazione per gruppi e scuole.

GEO CENTRE IMMAGINARIO GEOGRAFICO & CENTRO DI DOCUMENTAZIONE EX LATTERIADal 28 giugno 2008 è attivo nell’ex Latteria di Malnisio, il Geo Centre Immaginario Geografico, un innovativo centro visite dedicato ai temi del paesaggio, dell’ambiente e del territorio, realizzato e gestito dall’Immaginario Scientifico. Tra i diversi contenuti espositivi e interattivi, il centro visite propone le gigantesche ortofoto sulle quali è possibile camminare per ammirare, a diverse scale, il Comune di Montereale Valcelllina, i luoghi del “Cellina” (da Erto e Casso a Casarsa, da Forni a Brugnera), l’intera regione Friuli Venezia Giulia e l’Italia, e le grandi lavagne digitali per esplorare il mondo intero. Fa parte

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della struttura anche il centro di documentazione dell’ex Latteria, dove sono conservati e messi a disposizione per la consultazione i documenti sulla storia e sull’attività della ex Latteria. Alcune postazioni multimediali e collegate a internet permettono di consultare il patrimonio digitale del centro di documentazione. Inoltre, una sala polifunzionale ospita la biblioteca tematica sulla storia ambientale della Valle del Cellina e sulle arti e le tradizioni contadine del Friuli Venezia Giulia.

Via Manzoni, 17 - 33086 Malnisio di Montereale Valcellina (PN) 040-224424 - 0427-518169Fax 040-224439@ [email protected] www.immaginariogeografico.itAperto la Domenica dalle ore 10.00 alle 18.00.Negli altri giorni, aperto su prenotazione per gruppi e scuole.

BARCIS

All’uscita del ventre vertiginoso della Forra del Cellina, una riserva naturale di rara bellezza, Barcis appare come un premio di luce. Un respiro verde di natura, acqua e cielo in gradazione. La grande conca discende dalle vette all’abitato disposto a terrazzi, fino al grande trionfo del lago Aprilis, meglio noto come lago di Barcis. Nato artificialmente negli anni ’50 per la produzione di energia elettrica, oggi alimenta un centro nautico di tutto rispetto, dove è possibile praticare vela, surf, kajak, sport subacqueo, hovercraft, motonautica, modellistica e canoa. Per quest’ultima e per le attività nautiche sono presenti anche specifiche scuole a Barcis e a Cellino. Passeggiare attorno al lago nei vari sentieri panormaici, sostare nelle aree pic-nic, o semplicemente rilassarsi sulla riva, fare bagni di sole o nel lago, mentre l’acqua cambia i colori delle ore, o pescare in silenzio. E ancora altre passeggiate possono spingersi attraverso le suggestive frazioni di Barcis.Il Centro Visite di Ponte Antoi diventerà sede di mostre didattiche, incontri e lezioni sugli aspetti naturalistici della Forra del Cellina. Da visitare a pochi passi c’é la “diga nuova” che forma il lago di Barcis. Per chi ama l’ambiente incontaminato, vicino c’è la Foresta Regionale del Prescudin, oggi anche Scuola d’ambiente. Un vero tuffo nella natura: boschi, acqua

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e animali vivono protetti in questa oasi posta ai piedi della parete del Crep Nudo, dove si svolgono attività scientifiche e didattiche. Come in tutte le foreste incantate, vi si può accedere solo a piedi, con l’occhio vigile alla meraviglia. Il panorama è quello delle Dolomiti friulane, unico al punto d’essere stato riconosciuto a sua volta Parco naturale (1996), con estensione di oltre 30.000 ettari, a fasciare diversi comuni delle vallate comprese tra l’alta valle del Tagliamento a Nord e il corso del Cellina a Sud. E dalla natura si aprono altre belle opportunità: escursionismo, equitazione, mountain bike e ciclismo fuoristrada. Per queste ultime esiste una scuola federale. Altre attività sportive di interesse sono: calcetto, tennis e pattinaggio. Per chi amasse sondare nel profondo la natura, la Valcellina è un invito irrinunciabile. Dalle camminate, infatti, si può passare a delle vere missioni speleologiche nelle suggestive grotte che caratterizzano questa roccia tormentata.Risalendo dalla strada della Valcellina, nei pressi della vecchia diga, si giunge ad esempio ad una delle più note grotte della provincia di Pordenone, ovvero il “Bus della volpe”: un sobbalzo di emozioni, esaltato dalla bellezza dei colori che l’acqua raggiunge nelle gole che lei stessa ha scavato.Chi invece volesse tenere saldi i piedi per terra, è bene che sappia che questa è una terra ricchissima di boschi e di funghi.Alzando gli occhi al cielo non si può non restare impressionati dall’arena di roccia: una gradinata solenne che accompagna tutta la Valle tra chiaroscuri e asperità. Pareti strapiombanti, aguzze e assolute che hanno stuzzicato da sempre la fantasia degli appassionati dell’alpinismo. Ma non mancano quelli che, superata la verticale della risalita, decidono di spiccare il volo. Non è raro infatti che tra i colori della natura risaltino i coriandoli colorati di tutti gli amanti del paracadutismo e del parapendio. Tra le possibili direzioni verticali c’è quella che porta, attraverso una comoda carrozzabile, al noto comprensorio sciistico del Piancavallo, dove immancabile è l’appuntamento con lo sci internazionale, nelle varie specialità.Distanza da Aviano circa 25 chilometri.

Per informazioni rivolgersi alla Biblioteca Civica di Barcis 0427-76007

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ERTO e CASSO

Immersi nella natura e coronati da splendide montagne, sorgono i piccoli abitati di Erto e Casso che, per la loro architettura di montagna, così semplice e al contempo straordinaria, sono stati dichiarati un monumento nazionale.Il loro tipico aspetto rurale consente di tornare indietro nel tempo riscoprendo vecchie usanze e particolari lavorazioni artigianali che per anni hanno rappresentato la vita di questi paesi. Gerle, setacci, rastrelli tutto veniva costruito artigianalmente e spesso anche venduto. Infatti qui, oltre all’agricoltura e all’allevamento del bestiame, si praticava il commercio ambulante che impegnava principalmente le donne in lunghi viaggi per il mondo. Di origini diverse i due paesi possiedono distinti dialetti, credenze e tradizioni, ed entrambi sono stati profondamente segnati dal disastro del Vajont che ne ha cancellato quel particolare stile di vita. Una delle poche cose che però qui non è cambiata è la tipica atmosfera di montagna, fresca e rilassante, che permette di “staccare la spina” concedendo quiete e serenità, circondati da questa fantastica valle ricca di storia, arte e leggende. Dei simpatici folletti abitano infatti i fatati boschi dagli alberi parlanti, ben conosciuti e raccontati dal noto scrittore e scultore Mauro Corona. I numerosi percorsi escursionistici offrono, inoltre, la possibilità di visitare vecchie malghe abbandonate e di scorgere particolari conformazioni rocciose come “Le laste de San Danial” sul monte Borgà. Anche assistere a qualche manifestazione tradizionale come “Al Veindre Seint”, un’antica rappresentazione liturgica della Passione e Morte del Cristo, o “Tirè al scopeton”, un originale mercoledì delle Ceneri che annuncia il faticoso periodo Quaresimale di penitenza e carestia, è un qualcosa di unico, che permette di scoprire antichi rituali e credenze che continuano ad essere fedelmente tramandati di generazione in generazione. La storia di questi paesi è veramente affascinante e particolare e, purtroppo, resa terribile da quell’orribile notte del 9 ottobre 1963, notte che non può e non deve essere dimenticato. Nelle strette vie ciottolate, tra le alte case in pietra, bisogna pensare anche a questo e a come qui, dopo il disastro dell’alluvione, una nuova realtà e un nuovo paese si siano sostituiti alla serena vita di questa comunità. Ancor oggi

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lungo le strade sono visibili le fondamenta delle case distrutte dall’onda e la frana domina sovrana vicino alla diga. Il tema della catastrofe del Vajont è ampiamente trattato nel Centro Visite di Erto “Uno Spazio alla Memoria” che ripercorre dettagliatamente tutte le singole fasi: dalla progettazione della diga alla sentenza conclusiva del processo. Il museo è gestito dal Parco Naturale delle Dolomiti Friulane, che include Erto e Casso, e ricordiamo che al Centro Visite si possono trovare anche materiale naturalistico e informazioni sui vari percorsi escursionistici presenti in zona, che spaziano dai comodi sentieri in quota, come “Al trui dal Sciarbon”, agli sport estremi praticati nella Val Zemola.Non dimentichiamo, inoltre, che a Erto si trova anche una delle più famose palestre di roccia che, conosciuta a livello internazionale, ospita ogni anno milioni di appassionati. Qui anche i piatti richiamano antiche usanze e così ecco servita la classica polenta con selvaggina e frico e gustosissimi piatti a base di semplici erbe che crescono spontaneamente in questi prati. Questi paesi sono veramente un mondo tutto da scoprire ed esplorare, i cui paesaggi e la cui storia rendono davvero unici e dove tutto, dalle semplici ricette, agli antichi sentieri di montagna richiama quell’antica saggezza che ha permesso di vivere per secoli in questa straordinaria valle. Distanza da Aviano circa 45 chilometri.

Per informazioni rivolgersi alla Biblioteca Civica di Erto e Casso o visitare il sito del Comune. 0427-879001 www.comune.ertoecasso.pn.it

LA DIGA DEL VAJONTVajont è il nome del torrente che scorre nella valle di Erto e Casso per confluire nel Piave, davanti a Longarone e a Castellavazzo, in provincia di Belluno.La storia di queste comunità venne sconvolta dalla costruzione della diga del Vajont, che determinò la frana del monte Toc nel lago artificiale. La sera del 9 ottobre 1963 si elevò un’immane ondata che seminò ovunque morte e desolazione. La stima più attendibile è, a tutt’oggi, di 1910 vittime.Sono stati commessi tre fondamentali errori umani che hanno portato alla strage: l’aver costruito la diga in una valle non idonea sotto il profilo geologico; l’aver innalzato la quota del lago

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artificiale oltre i margini di sicurezza; il non aver dato l’allarme la sera del 9 ottobre per attivare l’evacuazione in massa delle popolazioni residenti nelle zone a rischio di inondazione. Fu aperta un’inchiesta giudiziaria. Il processo si tenne, nelle sue tre fasi, dal 25 novembre 1968 al 25 marzo 1971 e si concluse con il riconoscimento di responsabilità penale per la prevedibilità di inondazione e di frana e per gli omicidi colposi plurimi. Ora Longarone ed i paesi colpiti sono stati ricostruiti.La zona in cui si è verificato l’evento catastrofico continua a parlare alla coscienza di quanti la visitano attraverso la lezione, quanto mai attuale, che da esso si può apprendere.

www.vajont.net

SPILIMBERGO

A due passi dalle grandi città e dal mare sorge Spilimbergo, una fra le più belle e interessanti città d’arte dell’alta pianura friulana, situata sulla sponda del fiume Tagliamento. Borgo di antiche origini, ebbe grande splendore nel Medioevo e nel Rinascimento. Il centro urbano, infatti, conserva l’originale impianto medievale e una continua opera di restauro ha consentito di valorizzare le opere dei numerosi artisti che si sono succeduti nei secoli. Ne sono testimonianza il Duomo con gli affreschi trecenteschi, il Castello con il suo Palazzo Dipinto, il Palazzo di sopra nel Borgo Valbruna e il centro storico con i suoi vicoli e i suoi portici. Conosciuta in tutto il mondo per i mosaici decorativi, è sede della prestigiosa Scuola Mosaicisti del Friuli. Ma Spilimbergo non si ferma qui. Manifestazioni annuali di grande respiro animano l’ambiente culturale della cittadina: da “Folkest”, il festival internazionale di musica etnica e nuove tendenze (in luglio), alla “Rievocazione Storica della Macia” (in agosto), da “Spilimbergofotografia”, mostre fotografiche (da luglio a settembre) fino a “Rivivono Antichi Sapori”, manifestazione enogastronomica e di folclore locale (in ottobre).“Città del Mosaico”Spilimbergo è comunemente conosciuta come la “Città del Mosaico” in quanto qui opera la Scuola Mosaicisti del Friuli, nata ufficialmente nel gennaio del 1922 ed erede dell’antica tradizione musiva romana e bizantina e perciò aquileiese e veneziana.

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Spilimbergo è oggi la capitale del mosaico decorativo, pavimentale e parietale, come stanno a dimostrare le imponenti e preziose opere uscite dalla Scuola e dai laboratori cittadini, opere che abbelliscono aeroporti , stazioni, alberghi, metropolitane, università, regge, residenze pubbliche e private, palestre, stadi, cattedrali, moschee, santuari e monasteri in ogni angolo del mondo.Presso la Scuola, sotto la guida di insegnanti esperti e qualificatissimi, vengono eseguiti, sulle tracce dell’invenzione del mosaico a rovescio del sequalsese Giandomenico Facchina, lavori di ogni tipo, su bozzetti di alcuni tra i più illustri artisti contemporanei. La fama della Scuola è ben meritata e va ben oltre il comune apprezzamento; lo stanno a dimostrare il credito ed il prestigio di cui essa gode in tutto il mondo. Da Detroit a Los Angeles, da Parigi a Tokio, da Buenos Aires a Canberra spicca in bell’evidenza, sulle pareti brillanti di smalti, la sigla SMF (Scuola Mosaicisti Friulani), una sigla che sottintende tradizione e innovazione, capacità e inventiva. (Testi di Gianni Colledani)

Per informazioni rivolgersi alla Biblioteca Civica di Spilimbergo o visitare il sito del Comune 0427-591170@ [email protected] www.comune.spilimbergo.pn.it

BRUGNERA

La storia del territorio comunale risale nelle sue linee principali al medioevo, anche se forse affonda le lontane radici in epoche precedenti.Villa Varda appare come un vero rifugio, offerto a quanti vogliono lasciarsi conquistare da quel che resta dei fasti di quell’angolo di paradiso: un bene naturale e culturale che è di tutti. Villa Varda è un patrimonio in cui si sono sedimentati i segni della storia, una realtà che deve essere compresa e rispettata da quanti hanno avuto o avranno modo di conoscerla e la fortuna di passeggiare lungo i suoi viali dalle multiformi prospettive, dagli scenari inediti e suggestivi.ll parco di Villa Varda assunse l’attuale configurazione nella seconda metà dell’OttocentoElemento dominante del parco sono i viali di tigli che

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strutturano geometricamente l’intera area ed incorniciano i prati. L’atmosfera romantica e pittoresca del luogo è esaltata soprattutto dalla presenza del fiume Livenza che forma una piccola insenatura, protetta da un isolotto, dove un tempo attraccavano le imbarcazioni per i collegamenti con Venezia. Il parco di Villa Varda presenta, inoltre, significativi elementi architettonici: una arciera, con soprastante terrazza e balaustra in pietra, la cappella restaurata all’inizio del secolo in forme neogotiche, il laghetto e la ghiacciaia alla quale venne sovrapposta nel 1932 una torre merlata. Un folto bosco, costituito prevalentemente da specie arboree autoctone, avvolge in un unico spazio connettivo i diversi elementi architettonici del parco. Purtroppo dell’impianto originario rimangono pochi esemplari; tra questi, di particolare importanza per rarità botanica e dimensione, segnaliamo un enorme libocedro piantato di fronte alla villa, una sofora posta sul parterre in riva al fiume, alcuni notevoli esemplari di ginepro della Virginia e di pino nepalese che sono la testimonianza degli esperimenti, condotti nella nostra regione già dall’inizio del secolo, di introdurre specie forestali esotiche.Distanza da Aviano circa 30 chilometri.

Per informazioni rivolgersi alla Biblioteca Civica di Sacile 0434-613112 @ [email protected]

Il parco di Villa Varda è aperto al pubblico nei seguenti orari: estivo: dalle ore 8.00 alle ore 20.00 invernale: dalle ore 8.00 alle ore 16.00

PORDENONE

Località e frazioni: Borgomeduna, Roraigrande, Torre, Vallenoncello, Villanova.Splendide chiese romaniche, palazzi gotici, rinascimentali e barocchi, vie ricche di tesori storici e architettonici: nel centro storico di Pordenone, detto la Contrada Maggiore, troverete tutto questo, e molto di più.Nota caratteristica della città è il fiume che la attraversa, il Noncello, solcato da bellissimi ponti.Pordenone infatti deriva il suo nome da Portus Naonis, poiché

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Pordenone è raggiungibile con la linea extraurbana dell’ATAP (un pullman ogni ora circa, durante il giorno)

nacque proprio come porto fluviale, prima dell’anno Mille.Sull’elegante corso principale, con i suoi caratteristici portici, si affacciano molti palazzi affrescati fin dal medioevo, mentre nel Duomo di San Marco, dal bellissimo campanile, e nel museo civico d’arte, si possono ammirare interessanti dipinti, fra i quali ricordiamo quelli di Giovanni Antonio de’ Sacchis detto il Pordenone (1484-1539), massimo pittore friulano di tutti i tempi.Distanza da Aviano circa 18 chilometri.

Per informazioni rivolgersi alla Biblioteca Civica di Pordenone 0434-522867 - 0434-524095 @ [email protected] http://biblioteca.comune.pordenone.it

DA VEDERE

Museo Civico delle ScienzeFondato come Museo di Storia naturale nel 1970, riunisce il patrimonio naturalistico e scientifico della Società naturalisti “Silvia Zenari”.Vi si trovano esposizioni permanenti di zoologia, ornitologia e preistoria. Palazzo Amalteo Via della Motta, 16 - 33170 Pordenone 0434-392315 info e prenotazioni museo

Museo diocesano d’arte sacraEsposizione permanente, dal 1995, di sculture, affreschi e sinopie, dipinti su tela e su tavola, disegni, stampe, arredi, oreficerie, manufatti tessili e di ambito religioso databili dal VII al XX secolo. Gli oggetti provengono da edifici sacri e dalle chiese di Pordenone e del territorio, compreso tra i fiumi Livenza e Tagliamento, che corrisponde all’attuale diocesi di Concordia-Pordenone e, in antico, all’area su cui si esercitava la giurisdizione del vescovo di Concordia.Curia vescovile Via Revedole 1 - 33170 Pordenone 0434-524340 Biblioteca DuomoÈ la chiesa principale di Pordenone sia per mole, sia per le opere d’arte che accoglie.

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Palazzo Comunale (XIV sec.)Il municipio, dalle forme gotiche originalissime, è stato eretto tra il 1291 e il 1395. Presenta, al piano terra, una serie di tre arcate gotiche e, al primo piano, due finestre trilobate tripartite. Nel XVI secolo vennero aggiunti la loggia con l’orologio e i pinnacoli secondo il progetto di Pomponio Amalteo e realizzati da Jacopo da Gemona.Il Palazzo è visitabile contattando l’Ufficio Informazioni. 0434-392245

Corso Vittorio EmanueleAttraversa il nucleo antico della città ed è fiancheggiato da stretti portici (ad archi acuti, a tutto sesto o ribassati) che, assieme alla serie di palazzi gotici, rinascimentali e barocchi, gli assicurano un piacevole aspetto d’altri tempi. Numerose le modifiche apportate nei secoli a questo tracciato, visibili nella presenza di stili e gusti diversi. Tra i palazzi, notevoli sono Palazzo Gregoris, della fine del Seicento, realizzato da Domenico Rossi e dallo zio Giuseppe Sardi che si richiamano al pittoricismo architettonico del Longhena; Casa Mantica, nella quale si conserva un affresco di Gianfrancesco da Tolmezzo (fine secolo XV); Palazzo Montereale-Mantica (ora, come il precedente, di proprietà della Camera di Commercio), con un importante salone decorato con stucchi dal ticinese Francesco Antonio Re (seconda metà del secolo XVIII), restituito alla vita e alla cultura di Pordenone da un recente accurato restauro.

Museo civico d’arte Esposizione permanente, dal 1972, di sculture lignee, dipinti, disegni, incisioni e manufatti databili dal XVII al XIX sec. Artisti veneti e friulani (primo piano); sculture e dipinti (XII-XVI sec., secondo piano); oreficerie sacre (XIV-XVI sec.). Palazzo Ricchieri Corso Vittorio Emanuele II, 51 - 33170 Pordenone 0434-392312 informazioni e prenotazioni museo

Biblioteca civicaIl suo patrimonio librario moderno ammonta a circa 75.000 volumi, di cui 6.000 di argomento locale, l’emeroteca consta di 12 quotidiani e 250 riviste correnti. La Biblioteca ha aderito al Sistema Bibliotecario Nazionale tramite il Polo della Venezia Giulia con sede presso l’Università di Trieste ed il catalogo è

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consultabile su Internet all’indirizzo www.sbn.it.La Biblioteca promuove iniziative culturali come incontri con autori, presentazione di libri, mostre bibliografiche e visite guidate di scolaresche.Orari di apertura al pubblico: da lunedì a venerdì ore 14.00-

19.30; martedì e venerdì ore 10.00-12.00Piazza Motta, 4 - 33170 Pordenone 0434-522867 e 524095@ [email protected]

Museo Archeologico del Friuli Occ. Castello di TorreEsposizione permanente dei reperti che documentano la storia del territorio Destra Tagliamento, dalla Preistoria al Rinascimento. Dal 2004 il Castello di Torre è sede del nuovo museo come volle Giuseppe di Ragogna, ultimo conte dell’antica famiglia feudale friulana. Il percorso di visita, per ora limitato a 8 sale, vede l’esposizione delle testimonianze reperite nei numerosi siti archeologici del territorio.Torre, Castello Via Vittorio Veneto, 19-21 - 33170 Torre di Pordenone 0434-541433 informazioni e prenotazioni museo

VITTORIO VENETO

Vittorio Veneto, città simbolo della conclusione della Grande Guerra, medaglia d’Oro al Valor militare per l’attiva partecipazione della popolazione alla lotta di Liberazione, è anche a pieno diritto città d’arte, ricca di chiese, monumenti e opere d’arte, della musica, del vino. È situata lungo la Statale di Alemagna (SS. 51), ai piedi delle Prealpi Bellunesi. Si trova ad un’ora di macchina sia da Venezia che da Cortina.In passato era costituita da due centri di origine antichissima, limitrofi ed autonomi, Ceneda e Serravalle che nel 1866 si fusero per formare l’attuale comune di Vittorio Veneto.Ricca di belle chiese e antiche tradizioni, Vittorio Veneto offre anche notevoli possibilità di passeggiate a piedi, a cavallo o in mountain-bike. Tra le attrattive principali la suggestiva Piazza Flaminio; la cattedrale settecentesca di Ceneda, il Museo della Battaglia nel Palazzo della Comunità Cenedese opera del Sansovino, il Museo del Cenedese, il Castello di San Martino, il Santuario di Santa Augusta e altre chiese, ville e palazzi. In posizione morfologicamente amena, ai piedi delle Prealpi,

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Vittorio Veneto si profila con i suoi colli contro l’arco montuoso che raggiunge le pendici dell’altopiano del Cansiglio.La mitezza del clima insieme al fascino delle bellezze naturali ed artistiche e l’interesse delle memorie storiche antiche e recenti, fanno di questa città uno dei centri più suggestivi della regione Veneto.

Per informazioni rivolgersi alla Biblioteca Civica di Vittorio Veneto o visitare il sito del Comune. 0438-57931@ [email protected] www.comune.vittorio-veneto.tv.it

LIGNANO

Lignano Sabbiadoro sorge su una penisola disegnata dalla foce del fiume Tagliamento e dalla tessitura antica delle correnti dell’Adriatico, tra il mare aperto e la Laguna di Marano, nell’arco più settentrionale del Golfo di Venezia. Otto chilometri di sabbia finissima fronteggiano il mare e la rigogliosa pineta che copre in parte la penisola, caratteristica peculiare di Lignano.Giovane città del divertimento e della vacanza, funge da centro di gravità turistica per la regione Friuli Venezia Giulia.La penisola si protende sul tranquillo mare adriatico, alle spalle dell’oasi WWF della Laguna di Marano, dove da molti anni sventola la “Bandiera Blu d’Europa”, l’ambíto riconoscimento ottenuto anche nel 2004, quale simbolo di seria operatività nel tenere pulite le proprie spiagge, acque e aree portuali. La città dispone inoltre di una fra le più suggestive e capienti Arena Beach in Italia.Qui troverete numerosi parchi di divertimento a tema (Parco zoo, acquasplash, ecc..)

Per informazioni rivolgersi al Comune di Lignano Sabbiadoro@ [email protected] www.comune.lignano-sabbiadoro.ud.it

È possibile raggiungere Lignano Sabbiadoro con la linea extraurbana dell’ATAP partendo da Sacile o da Pordenone.(Per gli orari consultare il sito dell’ATAP)

TERZA PARTE � IL CRO E I DINTORNI

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Bibione è raggiungibile dalla piazza di Aviano con la linea extraurbana dell’ATAP(NB: in vigore solo nel periodo estivo)

Tutti gli orari delle linee extraurbane sono scaricabili direttamente dal sito www.atap.pn.it

BIBIONE

Bibione è una località balneare che fornisce servizi e comfort moderni nel rispetto dell’ambiente.Una città tranquilla per rilassarsi, passeggiare nel verde della pineta, è una città pulita attenta al rispetto della natura: il mare è limpido, la spiaggia (lunga fino a 8 chilometri) finissima, con servizi efficienti e il patrimonio lagunare intatto.Numerosi sono le opportunità per i turisti: shopping, mangiar bene, alloggio in alberghi ed appartamenti confortevoli e per i giovani discoteche, lunapark, pub, impianti sportivi.Le manifestazioni culturali, sportive e folcloristiche iniziano a fine aprile con la festa dell’asparago e proseguono fino a settembre con il tradizionale Septemberfest, la Festa dell’Uva e del Vino. È ubicata tra Venezia e Trieste, garantisce un servizio di autobus urbano ed extra-urbano, il collegamento ferroviario dalle vicine Portogruaro e Latisana, una rete autostradale ben servita e collegamenti con i vicini aeroporti Marco Polo di Venezia e Ronchi dei Legionari (TS).Gli estimatori di vini potranno approfittare di un percorso fra vigneti e cantine, nel territorio circostante, i giovani potranno divertirsi all’Acquasplash o al Parco Zoo Punta Verde, tutta la famiglia potrà scoprire e visitare i suggestivi dintorni.Le Terme sono un punto di forza importante di questa località balneare. Immerse in un’ampia pineta e affacciate direttamente su una delle più belle e vaste spiagge dell’Adriatico, sono concepite come luogo di cura e benessere.Bibione Terme, aperto per la maggior parte dell’anno, vi offre una sana vacanza in qualsiasi momento lo desideriate.Oltre alle cure termali vere e proprie sono a disposizione palestre per il fitness, un istituto di estetica all’avanguardia, parrucchiere, grandi piscine termali coperte e all’aperto, dotate di idromassaggio, giochi d’acqua per adulti e bambini, saune, bagno turco, solarium e servizi di ristoro.

Per informazioni rivolgersi al Comune di Lignano Sabbiadoro 0431-442111@ [email protected] www.bibioneturismo.it

TERZA PARTE � IL CRO E I DINTORNI

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Lunedì: Maniago Sant’Antonio di Porcia Azzano Decimo Martedì: AvianoMercoledì: Pordenone Budoia ClautGiovedì: Sacile Arba Roveredo in PianoVenerdì: Caneva Montereale Valcellina Sant’Antonio di Porcia TravesioSabato: Pordenone Polcenigo Spilimbergo

TERZA PARTE � I MERCATI DELLA PROVINCIA

I mercati della provincia

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La prima domenica del mese Mercatino dell’antiquariato ad Aviano e a San

Vito al Tagliamento (escluso mese di Agosto)

L’ultima domenica del mese Mercatino a Pordenone (esclusi mesi di Giugno,

Luglio e Agosto)

Il primo sabato del mese Mercatino dell’usato a Montereale Valcellina in

Piazza Roma

Nel mese di Febbraio Festa di San Biagio a Giais di Aviano

Nel mese di Aprile Festa di San Zenone ad Aviano Sagra del vino e festa di primavera a Casarsa

Della Delizia

Nel mese di Maggio Manifestazione denominata Piazza in Fior a San

Vito al Tagliamento Nel mese di Giugno Mostra mercato degli animali, arti e mestieri -

portoni aperti ad Aviano Festa di Sant’Antonio a Porcia Nel mese di Luglio Manifestazione Maniago in Festa Festeggiamenti in onore della Beata Vergine del

Carmine a San Martino di Campagna Festa Santa Maria Maddalena di Villotta di Aviano

Nel mese di Agosto Sagra dei Sest (sagra dei cesti) a Polcenigo Sagra dei Osei (sagra degli uccelli) a Sacile Festeggiamenti agostani a Giais

TERZA PARTE � GLI EVENTI E LE MANIFESTAZIONI

Gli eventi e le manifestazioni

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Festeggiamenti ferragostani (15 Agosto) a Piancavallo

Festival del folklore con eventi in diversi comuni

Nei mesi di Giugno, Luglio e Agosto “Città aperta” (negozi aperti e animazione) a

Pordenone il giovedì sera e, a Sacile il venerdì sera

Nel mese di Settembre Rievocazione Medievale a Valvasone “Ciao Estate” a Piancavallo Festeggiamenti Madonna del Monte ad Aviano “Paesi Aperti” a Frisanco, Poffabro, Casasola e

Andreis

Nel mese di Ottobre Castagnata in piazza ad Aviano Nel mese di Dicembre Esposizione di Presepi fino a gennaio a Poffabro;

spettacolo internazionale di pattinaggio su ghiaccio a Piancavallo

TERZA PARTE � GLI EVENTI E LE MANIFESTAZIONI

Per altre feste in regione si rimanda al sito www.friuli.net/paesiinfesta

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SITI DELLE INFORMAZIONI CONTENUTE NELLA GUIDA www.cro.it Sito del Centro di Riferimento Oncologico di Aviano www.cignoweb.it Sito di CignoWeb, risorse informative di qualità per pazienti,

familiari e cittadini in oncologia e ambito sanitario www.inas.it Sito ufficiale dell’Istituto Nazionale Assistenza Sociale www.associazionioncologichepn.it Sito delle Associazioni Oncologiche di Pordenone www.regione.fvg.it Sito della Regione Friuli Venezia Giulia www.provincia.pordenone.it Sito della Provincia di Pordenone www.ass6.sanita.fvg.it Sito dell’Azienda sanitaria locale N. 6 – Pordenone www.cifav.it Sito del CIFAV: Centro di Informazione sul Farmaco per l’Area Vasta www.ambitosacile.it Sito dei Servizi Sociali Territoriali www.bibliomp.it Sito delle Biblioteche della Montagna Pordenonese

SITI DI INFORMAZIONE TURISTICA www.piancavallo.com Sito dell’AIAT - Agenzia di Informazione ed Accoglienza Turistica

Piancavallo e Dolomiti Friulane – qui potrete trovare informazioni dettagliate sul turismo e le diverse offerte (ricettività ecc) del nostro territorio. Inoltre vi è un vasto elenco di link molto utili.

www.pordenone-turismo.com Per maggiori informazioni sull’offerta turistica di Pordenone www.primitaly.it/friuli/pordenone/aviano.htm Presso questo sito è possibile trovare altre informazioni riguardo

alle località della Provincia di Pordenone. www.turismo.fvg.it Sito del turismo Regione Friuli Venezia Giulia www.bibioneturismo.it Sito di Bibione

SITI DEI COMUNI www.comune.aviano.pn.it Sito del comune di Aviano

Bibliografia e link utili

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www.comune.budoia.pn.it Sito del comune di Budoia www.comune.polcenigo.pn.it Sito del comune di Polcenigo www.barcis.fvg.it Sito del comune di Barcis www.comune.ertoecasso.pn.it Sito del comune di Erto e Casso www.longarone.net Sito del comune di Longarone www.comune.brugnera.pn.it Sito del comune di Brugnera www.comune.sacile.pn.it Sito del comune di Sacile www.comune.pordenone.it Sito del comune di Pordenone www.comune.spilimbergo.pn.it Sito del comune di Spilimbergo www.comune.lignano-sabbiadoro.ud.it Sito del comune di Lignano Sabbiadoro www.comune.vittorio-veneto.tv.it Sito del comune di Vittorio Veneto www.comunesanmichele.it Sito a cui fare riferimento per quanto riguarda Bibione.

SITI DELLE PROLOCO www.prolocoregionefvg.it Sito delle proloco del Friuli Venezia Giulia www.prolocoaviano.it Sito della proloco di Aviano www.prolocobudoia.it Sito della proloco Budoia www.prolocopolcenigo.com Sito della proloco di Polcenigo www.prolococellinameduna.it Sito della proloco Cellina Meduna www.prolocoertoecasso.it Sito della proloco di Erto e Casso www.prolocolongarone.it Sito della proloco di Longarone vwww.prolocobrugnera.com Sito della proloco di Brugnera www.prosacile.com Sito della proloco di Sacile vwww.propordenone.it Sito della proloco di Pordenone www.prospilimbergo.org

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Sito della proloco di Spilimbergo www.atap.pn.it Sito della società di trasporti pubblici della provincia di Pordenone

... presso la Biblioteca per i Pazienti del CROè possibile trovare materiale informativo e turistico, riferito ad altre località della provincia non illustrate interamente nella guida. Itinerari in macchina: 6 itinerari pensati per visitare in macchina

alcuni luoghi particolarmente caratteristici Materiale turistico vario (depliant, cartine, ecc..) di varie località

della Regione Friuli Venezia Giulia Materiale turistico vario (depliant, cartine, ecc..) della Provincia

di Pordenone Materiale turistico vario (depliant, cartine, ecc..) sulle località

montane di Piancavallo e Piancansiglio Carta turistica dei sentieri di Piancavallo Materiale informativo sulle terme di Gorizia e di Bibione Materiale informativo sulle località di mare in Friuli Cartina di Aviano con alcuni monumenti Orari autolineeè inoltre possibile trovare riviste di svago a cui la Biblioteca è abbonata: FOCUS © Gruner+Jahr/Mondadori, Milano DONNA MODERNA © Mondadori, Milano OK LA SALUTE PRIMA DI TUTTO © Rcs Periodici, Milano IDEE DI CASA MIA © Gruppo Idea Donna, Milano 4 RUOTE © Editoriale Domus, Milano BELL’EUROPA © Editoriale Giorgio Mondadori, Milano I VIAGGI DI REPUBBLICA (supplemento di Repubblica)

© Gruppo Editoriale L’Espresso, Roma

... presso l’A.I.A.T.è possibile avere ulteriori informazioni, cartine geografiche e materiale turistico direttamente presso: A.I.A.T. - Agenzia di Informazione ed Accoglienza Turistica

Piancavallo e Dolomiti Friulane P.zza Duomo - 33081 Aviano (PN) - P.O. Box n.114 0434-651888Fax 0434-660348

… sul sito dell’Agenzia Turismo Friuli Venezia Giuliaè possibile leggere o richiedere cataloghi e brochure informativi e consultare il calendario eventi della Regione.www.turismofvg.it

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SommarioPresentazione 5Saluto del Sindaco di Aviano 6Introduzione 7

PRIMA PARTE 8Il Centro di Riferimento Oncologico di Aviano 11Le Associazioni di volontariato operanti in Istituto 12La Biblioteca per i Pazienti e il diritto di informazione 30Cignoweb. Risorse informative di qualità per malati, familiari e cittadini in oncologia e ambito sanitario 32Lo svago all’interno del CRO 35Il Cronews 37Come arrivare ad Aviano e i mezzi pubblici di trasporto 38Dove alloggiare 40Shopping e... tutto ciò che può essere utile sapere che c’è 44SECONDA PARTE 53La Carta dei Diritti. Per l’assistenza e l’informazione ai malati di cancro 54I diritti del malato 56Il sistema socio assistenziale 59I Servizi Sociali del Comune. L’Ambito Distrettuale 6.1 64I diritti nel lavoro 69Il sistema previdenziale 71Le agevolazioni fiscali 73Il trasporto agevolato 74Nel territorio... 75 Gruppi di Sostegno 75 In sintesi a quali servizi rivolgersi 79Al CRO... 80 La Carta dei Servizi 80 Il Dipartimento Senologico 81 L’Area Giovani 83 Ambulatorio di Oncologia Geriatrica 84 O.RA: Oncologia Riabilitativa 85 Il Servizio di Assistenza Domiciliare 86TERZA PARTE 87Il CRO e i dintorni 89I mercati della provincia 112Gli eventi e le manifestazioni 113

Bibliografia e link utili 115

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Finito di stampare nel mese di novembre 2009

Questa pubblicazione è stata realizzata grazie alle donazioni del 5 per Mille al CRO e a quelle di privati cittadini:• I Sapori del Grano di Devis Ferrazzo, Via San Valentino 23/c (Pordenone)• Tomasella s.r.l., Viale Venezia 111 (Pordenone)• Macello Franco Gattel, Via S. Michele 8 (Cordenons, PN)

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Centro di Riferimento OncologicoIRCCS Istituto Nazionale TumoriVia Franco Gallini, 2 - 33081 Aviano (PN)

Tel. 0434-659111 - Fax 0434-652182E-mail: [email protected]

www.cro.it

“... Perdersi in questi casi è la condizione d’origine, il bisogno e il terreno su cui si comincia e si ricomincia ad orientarsi. Dal perdersi all’orientarsi c’è un processo culturale, l’uso delle occasioni esterne, indifferenti per volgerle a nostro favore, il piegare l’estraneo a divenire accogliente, a permettere di dimorarvi.”(La Cecla F., Perdersi, Laterza, Bari, 1988)Con l’augurio che questa guida sia un aiuto a orientarsi dal momento che il CRO e i suoi dintorni, potrebbero essere, per alcuni, abbastanza grandi per potersi perdere.