Munuais- ja maksaliitto ry 2 n 2010

Hae kuntoutuskurssille! s.20Seminaari avasi juhlavuoden s.10

n Pääkirjoitus

Sirpa Aalto, toiminnanjohtaja

Juhla on lahjojen aikaa – yllättävien ja toivottujen

Vahva tietopaketti, innostavat luennoitsijat, hyvä tunnelma ja elämyksellinen ympäristö. Näin voinee tiivistää monen palautteet liiton juhlavuoden päätapahtumasta maailman munuaispäivä-nä 11.3. Tässä lehdessä on kerrottu tarkemmin tilaisuuksista ja ohjelman sisällöstä eduskun-nassa ja valtioneuvoston juhlahuoneistossa. Yhteinen kiitos kaikille teille, jotka olitte mukana te-kemässä juhlapäivästämme ikimuistoisen.

Juhlavuotta on tarkoitus viettää vuoden toisellakin puoliskolla työn merkeissä. Viiden aluesemi-naarin aikana välitetään ajankohtaista tietoa munuais- ja maksasairauksista ja elinsiirroista. En-naltaehkäisy on vuoden teema. Uusia esitteitä valmistui vuoden alussa munuais- ja maksasai-rauksien ennaltaehkäisystä. Esitteet on sanan mukaisesti ”revitty käsistä” siten, että niistä jou-dutaan ottamaan vielä tämän vuoden aikana toiset aikaisempaa laajemmat painokset.

Upea, näyttävä juhlajulkaisu – 40 vuotta elintärkeää toimintaa – ilmestyi maaliskuun alussa. Kii-toksen siitä ansaitsee historiikkityöryhmä, joka teki ahkerasti töitä ja sai aikaan mielenkiintoisen kokoelman tapahtumia ja kasvoja neljänkymmenen vuoden ajalta. Kiitos myös tukijoille, jotka mahdollistitte onnitteluilmoituksillanne julkaisun painamisen. Uskon, että juhlajulkaisu säilyttää kiinnostavuutensa usean vuoden ajan.

Odotamme vielä tämän vuoden aikana liitolle ”lahjaa” myös eduskunnan suunnalta. Toivomme, että parhaillaan lainsäätäjien käsittelyssä oleva lakipaketti, jolla yritetään edistää elinluovutus-toimintaa, saadaan myönteiseen päätökseen mahdollisimman nopeasti. Lakimuutos edellyttää voimaan tullessaan aktiivista ja näkyvää tiedottamista. Siihen antaa aikaisempaa paremman mahdollisuuden huhtikuussa Osuuskunta Tradeka -yhtymän päättämä lahjoitus liiton yleis-hyödylliseen toimintaan, joka on osoitettu elinluovutusten edistämiseen. Arvostamme suuresti Tradekan ottamaa yhteiskuntavastuuta tässä meille niin tärkeässä asiassa.

Kaikki eivät pääse osallistumaan liiton juhlavuoden tapahtumiin, mutta onnitella voi koko vuo-den esimerkiksi lahjoituksella liiton keräystilille Nordea 101230-7200940. Kiitämme kaikkia yh-teisöjä ja yksityisiä henkilöitä jo saamistamme lahjoituksista.

Liiton tavoitteena on juhlavuoden aikana saada positiivista näkyvyyttä ja vahvistaa järjestön yhtenäisyyttä ja julkisuuskuvaa. Jo näin alle puolessa välissä uskallan arvioida, että tavoitteen suuntaan on edetty. Vuoden lopulla sitten nähdään, miten reippain askelin. Tavoitteen saavutta-miseksi tarvitaan vahvaa jäsenyhdistysten, luottamuspäättäjien ja henkilökunnan yhteistyötä.

Kaikille lämmintä ja aurinkoista kesää!

Siirrettävä kotihemodialyysilaite• kotona• mökillä• matkoilla

www.nxstage.com

www.carbonex.fi

Oy Carbonex Ab on suomalainen yritys, joka toimittaadialyysikatetreja, -laitteita ja muita dialyysituotteita, myyntialueena kaikki Suomen sairaalat. Markkinointiorganisaatiomme, asiakastukemme sekä huoltomme on hyvin kehittynyttä. Toimitamme tuotteemme nopeasti suoraan asiakkaillemme.Oy Carbonex Ab, sekä NxStage Medical, Inc., ei suosittele hemodialyysin tekemistä ulkotiloissa.

3ElinEhto n 2/10

Voit tukea toimintaamme monin tavoin. Merkkipäivääsi muistavat voivat lahjojen sijaan lahjoittaa rahaa hyvään tarkoitukseen. Suunnitteletko testamentin laatimista tai lahjoitusta?

Huomaa juhlavuoden keräys!Voit osoittaa lahjoituksesi:• tilille Nordea 101230-7200940, keräyslupa OKH530A (ESLH-2008-08539/Tu-52), 13.10.2008

Varat käytetään Munuais- ja maksaliiton munuais- ja maksapotilaiden sekä heidän läheistensä vertaistukitoimintaan, munuais- ja maksasairauksiin liittyvään viestintään, liiton jäsenyhdistyksille tarkoitettuun koulutukseen ja lapsiperhetoimintaan.

• Merkkipäivälahjoitus, Kannatusjäsenyys ja Testamenttilahjoitus, Nordea 101230-15055. Lapsijaoston toiminta, Nordea 101230-15063

• Munuaissäätiön tukema lääketieteellinen tutkimus, Nordea 240018-21412, keräyslupa OKU1390A

Lahjoita hyvään tarkoitukseen

Saajan tilinumero

Mottagarens kontonummer

Nordea 101230-7200940TILISIIRTO GIRERINGMaksu välitetään saajalle vain Suomessa Kotimaan maksujenvälityksen yleisten ehtojen mukaisesti ja vain maksajan ilmoittaman tilinumeron perusteella.Betalningen förmedlas till mottagare endast i Finland enligt Allmänna villkor för inrikes betalningsförmedling och endast till det kontonummer betalaren angivit.

Keräyslupa OKH530A (ESLH-2008-08539/Tu-52), 13.10.2008Munuais- ja maksaliitto ryJuhlavuoden keräysVoit lahjoittaa sopivana pitämäsi summan

Kiitos tuestasi!

SaajaMottagare

Munuais- ja maksaliitto ryKumpulantie 1 A00520 Helsinki

MaksajaBetalare

AllekirjoitusUnderskrift

ViitenroRef.nr 10126

tililtä nroFrån konton nr

EräpäiväFörf.dag

Euro

Päivitä ja täydennä tietosi jäsen- ja lehtirekisteriin!

Kirjaudu Jäsentietojen päivitys -linkistä jäsen-/lehtirekisterin extranettiin päivittämään jäsentietosi www.musili.fi.

Käyttäjätunnus on jäsennumerosi, jonka löydät Elinehto-lehden takakannesta osoitetietokohdasta. Jos jäsennume-rosi on 5-numeroinen, lisää jäsennumerosi eteen 0 (nolla). Osoitteesi postinumero on samalla salasanasi, joka kannat-taa muuttaa päivityksen yhteydessä.

Voit päivittää osoitteesi, lisätä syntymävuotesi, sähkö-postiosoitteesi, puhelinnumerosi, kielikoodin ja jäsenyyden perusteen, sekä muuttaa salasanasi.

Toimi näin:1. Kirjaudu jäsen-/lehtirekisterin extranettiin.2. Valitse vasemmalta kohta:

Päivitä omia tietojasi.3. Päivitä ruudulla näkyvät kentät.4. Vaihda salasanasi.5. Tallenna.6. Kirjaudu ulos.

Liity jäseneksi!

www.musili.fi Jäseneksi halukkaat voivat antaa yhteystietonsa myös postitse, sähköpostitse tai puhelimitse oman alueensa yhdistykseen tai liiton keskustoimistoon.

Jäsentietojen päivityksen jälkeen voit vastaanottaa liiton jäsenilleen lähettämiä kyselyjä ja tiedotteita sähköpostitse.

ErityistapauksetMikäli kuulut useampaan yhdistykseen tai perheessäsi on jäseniä, joiden jäsentiedot ovat muuttuneet, ota yhteyttä jäsenrekisterinhoitaja kirsi.kauppinen@musili.fi, puh. (09) 4342 2743, 050 4365 707.

Jäsenkorttiasi näyttämällä ja jäsennumerollasi saat jäsenetuja. Yhdistyksen jäsenkortissa on kuusinumeroinen jäsennumero.

Valtakunnallisia jäsenetuja tarjoavat vuonna 2010: A-lehdet, Hotel Anna Helsingissä, Instru Optiikka Oy, Res-tel-hotellit, Siuntion Hyvinvointikeskus ja Viking Line.

Ennen jäsenetutilaustasi ota yhteys Munuais- ja maksa-liittoon, Kirsi Kauppiseen!

Uudenmaan munuais- ja maksayhdistys UUMUun jäsen-maksunsa maksavat eivät saa jäsenkorttia. He löytävät jä-senetuihin oikeuttavan kuusinumeroisen jäsennumeronsa Elinehto-lehden takakannen osoitekentästä.

Jäsenkortilla saat jäsenetuja

4 ElinEhto n 2/10

s.15

Elinehto-lehti ilmestyy seuraavan kerran syyskuussa viikolla 38. Lehteen tulevan aineiston viimeinen jättöpäivä on 13.8.2010. Aineisto ja palautteet osoitteeseen: sisko.sarnesto@musili.fi.

Pääkirjoitus ........................................3

Tulossa Menossa ..............................6

Juhlaseminaari eduskunnassa ............8

Kolmasosa diabeetikoista sairastuu munuaistautiin ................... 10

Iltajuhla Smolnassa .......................... 11

Munuaislääkäriksi potilasjärjestön ansiosta .................... 12

Lastenklinikalla tehtiin Suomen ensimmäinen suolensiirto ................. 13

Ensimmäisen ulkoistetun dialyysiaseman toiminta käynnistyi .... 14

Souran dialyysiasema sulki ovensa ... 15

Ruotsissa on onnistuttu dialyysiyksiköiden yksityistämisessä .. 16

Älä pilaa selviytymistarinaasi tupakoinnilla ..................................... 17

Kuntoutuspalsta ............................... 18

Ruokanurkka ...................................20

Rohkeasti ja sitkeästi potilaiden puolesta ...........................22

Eläkkeelle siirtyvä vahva liiton tukija: ”Kukaan ei ole korvaamaton” ............23

Vastineet ......................................... 24

Maksapalsta .................................... 25

Maksasairaus havaitaan työterveystarkastuksessa ................. 26

Muutoksia Kelan etuuksiin ................ 28

Perhepalsta .....................................30

Lääkäriliite ja poimintoja Elinehto-lehden artikkeleista: www.musili.fi

n sisällys 2/2010

ElinEhto - livsvillkor 39. vuosikerta

Julkaisija:

Munuais- ja maksaliitto ry,

njur- och leverförbundet rf

n

ilmestymistiheys: 4 krt/v.

n

Päätoimittaja sisko sarnesto

puh. (09) 4342 2750

sisko.sarnesto@musili.fi

n

toimituksen osoite:

kumpulantie 1 A, 6. krs

00520 helsinki

puh. (09) 434 2270

faksi (09) 4541 0075

n

osoitteenmuutokset:

puh. (09) 434 22743

n

Asiantuntija-avustajat:

risto Blomster, liisa Posio,

Eila Wuokko.

n

ilmoitukset:

sirpa Aalto, sisko sarnesto

n

ilmoitushinnat 2010:

1/1 sivu 1680 €

1/2 sivu 1310 €

1/4 sivu 1100 €

1/8 sivu 900 €

52 x 37 mm, 100 €

takakansi 1980 €

mv 1/1 1000 €

mv 1/2 650 €

n

tilaushinta: 25 €

Jäsenet saavat lehden jäsenetuna.

n

taitto: lumemainos

posti@lumeen.fi

n

Painomenetelmä: offset.

n

Paino:

suomen Graafiset palvelut oy ltd,

Jynkänkatu 8, 70620 kuopio

n

Painos: 10 800. issn 1458-378X

s.11

s.8

kannen kuva: Juhlaseminaarin vieraita, risto ihalainen

5ElinEhto n 2/10

tuLoSSamenossatuLoSSamenossatuLoSSamenossatuLoSSamenossatuLoSSamenossatuLoSSamenossa

Tilaa tietokoneellesi Lahja elämälle -tieto paketti, joka sopii opetusaineis-toksi elinsiirroista ja elinluovutukses-ta. Aineis to on tarkoitettu ammatillises-ti asiasta kiinnostuneille esitettäväksi yleisötilaisuuk sissa. Tietopaketin voi ti-lata sähköpostitse: sisko.sarnesto@musili.fi

Tilaa tietopaketti elinluovutuksesta

Ilmaise osanottosi liiton suruadressillaMunuais- ja maksaliitolla on myytävänä suruadresseja. Adressit voi tilata puhelimitse: (09) 4342 2743 tai sähköpostitse: tilaukset@musili.fi

1. Tekstillä: ”Onnellinen hän, joka päänsä painaa iankaikkisen isän syliin. Muistoa kunnioittaen”. Hinta 10 €, jäsenille 5 €

2. Teksteillä: ”Soi tuulessa sävel hiljainen, on matka päättynyt, on aika jäähyväisten. Muistoa kunnioittaen”, tai ”Niin kauniit ovat rannat rauhan maan, sinne saavumme jokainen aikanaan. Muistoa kunnioittaen” tai tekstitön Hinta 12 €, jäsenille 6 €

3. Tekstillä:”Niinkuin muuttolintusen tie taivasta kohti matka vie, Muistoa kunnioittaen” Hinta 10 €, jäsenille 5 €

Jäsenyhdistyksille alennus 50 % jäsenhinnasta.

1. 2. 3.

Punariisivalmisteiden turvallisuudesta ei takuutaPunariisiä sisältäviä luontaistuotteita markki-noidaan Euroopassa paitsi kolesterolin myös verenpaineen hoidossa. Jotkut mainostavat internetin keskustelupalstoilla punariisiä, tä-tä luontaistuotetta, tehokkaampana kuin ko-lesterolilääkkeet, vaikka mitään varmaa tut-kittua näyttöä asiasta ei ole. Toiset kertovat peräti korvanneensa statiinilääkkeet puna-riisivalmisteilla ja pudottaneensa näin kole-steroliarvojaan huomattavasti. Samalla he kertovat päässeensä eroon statiinien sivuvai-kutuksista, joita ovat esimerkiksi lihasoireet.

Statiinilääkkeiden lailla lovastatiinia sisältä-vät punariisivalmisteet voivat aiheuttaa mak-sa- ja lihashaittoja. Kliinisissä tutkimuksissa joillakin valmisteiden käyttäjillä on todettu ohi-menevästi maksaentsyymi- ja kreatiinikinaasi-arvojen kasvua. Lisäksi on yksittäisiä tapauk-sia julkaistu punariisin yhteydessä todetuista lihashaitoista ja maksahaitoista. Eräässä ta-pauksessa siklosporiinia käyttänyt munuai-sensiirron saanut sairastui rabdomyolyysiin käytettyään punariisiä sisältävää ravintolisää.

Statiineja sisältävät punariisivalmisteet voivat ainakin teoriassa voimistaa statiinien ja eräiden muiden lipidilääkkeiden haittavai-kutuksia. Valmisteilla saattaa myös olla sa-moja yhteisvaikutuksia lääkkeiden kanssa kuin statiinilääkkeillä. Lisäksi maksan va-jaatoimintaa sairastavien, lasten ja raskaa-na olevien naisten pitää välttää punariisiä si-sältäviä valmisteita.

Lähde: Duodecim

Kirkkokuorolta tukea munuais- ja maksapotilaillePohjois-Savon yhdistys saa toiminnalleen tukijan Alavan kirkkokuorosta. Kuoro aloittaa perinteen, jolla se tukee vuosittain tiettyä teemaa. Kuoron puheenjohtaja Jouni Ortju ker-toi, että kuoro haastaa kaikki Kuopion seurakuntien kuorolaiset allekirjoittamaan elinluovu-tuskortit. Myös tänä vuonna järjestettävän konsertin tuotto menee yhdistyksen hyväksi.

Tradekalta huomattava lahjoitus elinluovutusten edistämiseenOsuuskunta Tradeka-yhtymä lahjoitti Munuais- ja maksaliitolle 30 000 euroa elinluovu-tusten edistämiseen. Lahjoitus julkistettiin yhtymän edustajiston kokouksen yhteydes-sä Vantaalla 28.4.

Liitto käyttää lahjoitusvarat viestintäkampanjaan, jonka tavoitteena on lisätä väes-tön tietoa elinluovutuksesta ja elinsiirroista, niiden yhteiskunnallisista vaikutuksista ja in-himillisestä merkityksestä. Varoja tarvitaan etenkin tiedon jakamiseen laajalti kansalaisil-le eduskunnan käsittelyssä olevan lakimuutoksen vaikutuksista. Lain odotetaan astuvan voimaan ensi elokuussa.

Uuden lain mukaan vainajan elämänsä aikana ilmaisema elinluovutustahto ratkaisee, onko hän mahdollinen elinluovuttaja. Omaiset eivät voi enää siitä päättää vainajan tah-don vastaisesti.

Munuais- ja maksaliitto kiittää lämpimästi Osuuskunta Tradeka -yhtymän edustajistoa lahjoituksesta järjestömme yleishyödylliseen toimintaan.

Liiton keskustoimisto on suljettuna kesällä 28.6.–30.7.

Kooste-dvd vertaistoiminnan tee-mavuoden Ihminen tarvitsee ihmistä -kilpailun runo- ja kuvateoksista. Ru-not lausuu lausuntataiteilija Maija Pii-tulainen.

Asko Hynysen kirjoittama TAATINEN, osa 1 Elinsiirto ja osa 2 Elämä jatkuu, on koottu yksiin kansiin.

Molempien tuotteiden hinta on 10,- euroa + toimitusmaksu. Tilaukset: kirsi.kauppinen@musili.fi

Uutuuksia liitossa

6 ElinEhto n 2/10

tuLoSSamenossatuLoSSamenossatuLoSSamenossatuLoSSamenossatuLoSSamenossatuLoSSamenossa

RAY-avustuksissa entistä tiheämpi seulaRAY:n avustusten jakopotti on tänä vuonna pienentynyt lähes 10 prosent-tia. Avustuskohteet ovat läpäisseet ta-vallista tiheämmän seulan.

Munuais- ja maksaliitto sai Ray:n avustusta vuoden 2010 toimintaansa yhteensä 1,061 miljoonaa euroa (vuon-na 2009 avustussumma oli 1,045 eu-roa). Myös liiton saamia avustuksia on leikattu. Yleisavustuksena liiton toi-mintaan myönnettiin 609 000 euroa ja yhdistysten toimintaan 38 000 eu-roa. Lahja elämälle toimintaan elin-luovutusten edistämiseen saatiin 79 000 euroa, Munuaistautirekisterin toi-mintaan 80 000 euroa, sopeutumis-valmennuskursseihin 163 000 euroa, perhetapaamis- ja kurssitoimintaan 23 000 euroa. Dialyysipotilasta hoitavien omaisten hoitorengastoimintaan saa-tua summaa, 69 000 euroa (50 000€), korotettiin vuo-den 2007 tasol-le, mikä nosti myös liiton saa-maa kokonais-summaa.

en riskitekijöistä, sillä usein sairastuminen johtuu elintavoista. Kuitenkin moni maksasairaus on synnynnäinen ja joskus sen syy jää tuntemattomaksi. Sairaus voi alkaa äkillisesti tai ke-hittyä hitaasti.

Opas munuaisen luovuttajalle kertoo vaihtoehdosta saada siirtomunuainen omaiselta. Dia-lyysihoidossa ja munuaisensiirtolistalla olevien potilaiden määrä lisääntyy maassamme jat-kuvasti ja siirtoa voi joutua odottamaan jopa vuosia. Terve ihminen voi luovuttaa toisen mu-nuaisensa omaiselleen tai läheiselle henkilölle. Oppaan on kirjoittanut erikoislääkäri Satu Mäkelä Tampereen yliopistollisesta sairaalasta. Opas löytyy verkkosivuilta, mutta siitä on te-keillä myös painoversio.

Suolaa säästellen – paineita parannellen -opas kertoo vähäsuolaisen ruokavalion eduis-ta: ”Vähennä suolan käyttöä ruoanvalmistuksessa ensin puoleen. Totuttele pari viikkoa ja vä-hennä edelleen puoleen. Etsi ja kokeile makusi mukaisia ja mieleisiä maustamisvaihtoehtoja aktiivisesti..” Oppaan on laatinut ravitsemusterapeutti Sirkku Kylliäinen.

Kaikki esitteet voi lukea, tulostaa ja tilata www.musili.fi

40-vuotislahja Expert-kauppiailtaKeski-Suomen Expert-kauppiaat lahjoittivat 40 vuotta täyttävälle Keski-Suomen yhdis-tykselle tietokoneen ja videotykin siivittämän yhdistyksen valistustehtävää.

— Tämä on merkittävä lahja, jonka avulla voimme tehdä paljon hyvää, puheenjohta-ja Maija Piitulainen iloitsi ja kiitti yhdistyksen puolesta lahjoittajia ja lahjoituksen puuha-miestä kauppias Timo Niskasta lahjan luovutustilaisuudessa Äänekoskella.

— On hienoa olla tukemassa yhdistyksen tärkeää työtä, totesi Timo Niskanen. Lahjassa ovat mukana Konelinna Saarijärveltä, Expert ASA Jyväskylästä, Ykkösmerkit Keu-ruulta, Kone-Center Jämsästä, Kotosähkö Joutsasta sekä tietokoneiden maahantuoja Asus.

Yhdistyksen hallituksen jäseniä (vas.) Veijo Sarkkinen ja Joni Jatkonen, Expert kauppias Timo Niskanen Äänekoskelta, Maija Piitulainen, Pirkko Kaipio, Veli-Matti Loukiainen ja Helpi Sarkkinen. Kuva: Emmi-Inkeri Rimpilä, Sisä-Suomen Lehtikuva-arkisto.

Uusia esitteitä Liitto on julkaissut juhlavuonna kuusi uutta opasta ja esitettä.

Munuais- ja maksaliitto — 40 vuotta elintärkeää toimin-taa -esite kertoo liiton toiminnasta ja palveluista. Esit-teen ruotsinkielisen version voi ainoastaan tulostaa pdf-tiedostona.

Yhdessä eteenpäin on Munuais- ja maksaliiton uu-si strategia vuoteen 2015. Strategiaan on kirjattu liiton hyväksymät arvot, missio ja visio.

Munuaissairauksien ennaltaehkäisy -opas kertoo sai-rauteen altistavista tekijöistä ja sairauden etenemisen hi-dastamisesta. Sen on kirjoittanut nefrologian ylilääkäri Seppo Ojanen Päijät-Hämeen keskussairaalasta.

Pidä huolta maksasta -esite kertoo maksasairauksi-

40 vuottaelintärkeäätoimintaa sairauksienMunuais-

ennaltaehkäisy

huoltaPidämaksasta

Munuais- ja maksaliitossa on 40 vuoden kokemus potilas-

järjestötoiminnasta. Maksansiirron saaneita on kuulunut liiton

jäsenyhdistyksiin vuodesta 1992 ja muita vaikeaa ja

pitkäaikaista maksasairautta sairastavia vuodesta 2003.

Myös sairastuneiden läheiset voivat liittyä jäseneksi johonkin

liiton 20 jäsenyhdistyksestä.

Painatusta on tukenut Astellas Pharma.

Lisätietoa:Munuais- ja maksaliitto ry

Kumpulantie 1 A, 6. kerros, 00520 Helsinki

puh. (09) 4342 270, faksi (09) 4541 0075www.musili.fi • www.maksa.fi

Tue elintärkeää toimintaamme:

Lahjoitustili Nordea 101230-7200940

Keräyslupa löytyy www.musili.fi Tammikuu, 2010

Matka munuais- ja maksasairaille 24.9. –8.10.2010.

Lisätietoja ja varaukset: Matka-Agentit, puh. 044 732 230, kaisu.vaananen@matka-agentit.fi

Rhodokselle

7ElinEhto n 2/10

arvokas juhlaseminaari 40-vuotiaan liiton toiminnan kunniaksiLiiton juhlavuoden vietto aloitettiin Maailman munuaispäivänä 11.3. Eduskunnan Pikkuparlamentissa juhlaseminaarilla, johon oli kutsuttu 220 kutsuvierasta kuulemaan maamme arvostetuimpia asiantuntijoita munuais- ja maksasairauksien ennaltaehkäisyn teemasta, hoidon ehdoista ja kannattavuudesta. Juhlavuoden suojelija on Tasavallan Presidentti Tarja Halonen.

7 teksti: sisko sarnesto ja kuvat: risto ihalainen

Iloinen puheensorina täytti Pikkuparlamen-tin täpötäyden lämpiön, kun yhdistysväkeä, yhteistyökumppaneita ja liiton toimintaan vuosien varrella vaikuttaneita ihmisiä alkoi kokoontua juhlaseminaariin. Tunnelma oli välitön ja lämminhenkinen, kun vanhat tut-tavat tapasivat toisiaan. Juhlavuutta pitivät yllä Satu Garam ja Mikko Jokinen hienoilla musiikkiesityksillään.

Seminaarin järjestäjänä oli Munuais- ja maksaliiton eduskunnan tukiryhmä ja sen avasi puheenjohtajana toiminut kansan-edustaja Jouko Skinnari.

Liiton toiminnanjohtaja Sirpa Aalto lu-ki peruspalveluministeri Paula Risikon tervehdyksen. Siinä ministeri kertoi, et-tä hallitusohjelmassa on terveyspoliittisena painopistealueena terveyden edistäminen ja sairauksien ennalta ehkäisy. Inhimillises-ti, sosiaalisesti, taloudellisesti ja yhteiskun-nallisesti ottaen on parempi estää sairauksia

puhkeamasta kuin hoitaa jo syntyneitä saira-uksia ja niiden aiheuttamia vaurioita.

— Tällä hetkellä keskustelu työurien pi-dentämisestä käy vilkkaana. Sairaudesta johtuvan työkyvyttömyyden ehkäisy voidaan nähdä osana työurien pidentämisen strate-giaa. Työkyvyttömyys on riski syrjäytymisel-le sosiaalisista verkostoista.

— Rajallisilla resursseilla toteutettavan hoidon on oltava vaikuttavaa. Vaikuttama-ton ja mahdollisesti jopa haitallinen hoito on kallista ja siihen uhratut panostukset syövät vaikuttavaan hoitoon käytettäviä resursseja. Siksi eri hoitomuotoja tulee tarkastella kriitti-sesti. Valitettavasti vain joistain hoidoista on selkeä näyttö niiden vaikuttavuudesta. Mu-nuaisen- ja maksansiirrot on terveystalous-tieteellisissä selvityksissä osoitettu vaikutta-viksi hoidoiksi.

Liiton puheenjohtajana vuodesta 1999 toiminut Maija Piitulainen muistutti, että lii-

ton alkutaival on lähtenyt suuresta ihmisen hädästä ja tahdosta auttaa, tiedosta ja tai-doista, hoidon vaatimuksesta ja vaikeasti sairaiden hengen pelastamisesta.

— Neljänkymmenen vuoden aikana on ollut paljon meitä, jotka olemme kipeäs-ti tarvinneet apua ja meitä, jotka olemme saaneet apua silloin kun se on ollut inhimil-lisesti mahdollista. Teitä, jotka olette am-mattitaidollanne tehneet kaikkenne elämän puolesta. Myös teitä, tärkeitä omaisia ja lä-heisiä, jotka olette antaneet tarkoituksen huomiselle ja teitä muita vapaaehtoisia, jot-ka olette tahtoneet toimia järjestömme par-haaksi.

— Liiton historia osoittaa, kuinka huikea unelma voi toteutua. Maassamme on ollut ja on huippuosaamista. Tarvitaan edelleen re-sursseja, lain suomia edellytyksiä ja ennen kaikkea tahtoa.

— Tulevien vuosikymmenien työtämme

Juhlaseminaarin yleisöä.

8 ElinEhto n 2/10

viitoittavat yhteisesti hyväksytyt arvot ja vi-siot liiton strategiassa: oikeus hyvään, asi-antuntevaan ja oikea-aikaiseen hoitoon sekä turvattuun elämään vaikeasta sairaudesta huolimatta. Haluan tähän vielä lisätä asian, josta vähemmän ääneen puhutaan, myös oi-keus inhimilliseen hyvään kuolemaan, Maija Piitulainen sanoi.

Hoitoa hyvän elämän ehdoilla Arkkiatri Risto Pelkonen totesi puheessaan, että on olennaista tunnistaa ne vaaranalaiset kansalaiset, joiden munuaisten toiminnassa on etenemistä ennakoivia häiriön merkke-jä ja saada heidät ajoissa asianmukaiseen hoitoon. Hoidon tulokset, laatu ja kustan-nukset riippuvat koko pitkän hoitoprosessin yksityiskohdista — niistä päätöksistä, joita tehdään aina, kun potilas ja hoidon ammat-tilainen kohtaavat. Hoitopolkua, joka alkaa potilaan ensikontaktista ja saattaa jatkua eri-koissairaanhoitoon ja sieltä takaisin, on tar-kasteltava kokonaisuutena.

— Avainsanoja tässä toiminnassa ovat pysyvä hoitosuhde. Selvästi on sanottava, että palvelujen ulkoistaminen ja keikkailu-kulttuuri vaarantavat hyvän hoidon.

— Dialyysihoidosta pidättäytyminen pit-källe edenneessä munuaisten toiminnan-vajeessa on aina eettisesti arkaluontoinen päätös, mutta se on tehtävä jos on odotet-tavissa, että dialyysi huonontaa elämänlaa-tua ja lisää potilaan kärsimyksiä.

— Vaikka lääkäri tekeekin päätöksen-sä tieteen ja kokemuksensa perusteella, jo-kainen päätös joka tehdään toisen puolesta terveyden nimissä, on aina arvoväritteinen. Toisen käsityksiä elämänlaadusta ja arvosta ulkopuolinen ei voi arvioida. Sen tietää vain potilas itse. Juuri tämän vuoksi potilaalla on

oikeus tietää, mihin lääkärin ehdotukset pe-rustuvat. Kaiken pohjana on sanallinen ja sa-naton vuorovaikutus, kuunteleminen ja poti-laan asemaan eläytyminen.

— Kaikki kansalaisten hoitoa rajoittavat säännöstelypäätökset ovat poliittisia. Siksi ne on tehtävä valtakunnallisella tasolla avoi-mesti siten, että päätökset koskevat kaik-kia ja ettei perustuslakia eikä ihmisoikeus-sopimuksia loukata. Keskeinen kysymys on, voidaanko ylipäänsä sopia siitä kuinka pal-jon elämän laadun kohentaminen tai laaduk-kaan elämän pidentäminen saa maksaa? Koska rajoittamaton voimavarojen käyttö huonontaisi aikanaan kaikkien terveyden-huoltopalveluja tarvitsevien tilannetta, ra-ja tulee jossain vastaan. Hollannin hallituk-sen mukaan yhden hoidon avulla hankitun laadukkaan lisävuoden enimmäishinta on 80 000 euroa. Meillä tätä eettisesti hyvin ar-kaluontoista keskustelua ei ole käyty. Kun otsikossa kysytään, kenen ehdoilla toteute-taan oikeus hoitoon. Vastaus on: kansalai-sen terveyden ja hyvän elämä ehdoilla.

Missä menevät hoidon rajat? — Viimeisen kolmen vuosikymmenen aikana on tultu ymmärtämään, että terveydenhuol-lon kustannuskehitys on ylittänyt kansan-talouden kasvunopeuden noin kaksinker-taisesti. Tällainen kehitys voi jatkua jonkin aikaa, muttei loputtomasti, pohti professo-ri Martti Kekomäki puheessaan.

Hänen mukaansa yhteiskunnissamme tuotetaan terveyttä ja hyvää vointia yhteisin hankkein myös varsinaisen terveyssektorin ulkopuolella. Niiden sitomat voimavarat kil-pailevat samoista yhteisistä resursseista ter-veydenhuollon kanssa.

— On mahdollista, Yhdysvalloissa jo nyt

Toiminnanjohtaja Sirpa Aalto esitti peruspalveluministeri Paula Risikon tervehdyksen.

Kolme elinsiirtoa saanut Ronja-tyttönen kukitti seminaaripuhujat. Vasemmalla liiton kunniapuheenjohtaja Lauri Koivusalo, arkkiatri Risto Pelkonen sekä professorit Per-Henrik Groop, Krister Höckerstedt ja Martti Kekomäki.

jopa todennäköistä, että terveyssektorin kansantulo-osuuden hallitsematon kasvat-taminen heikentää väestön terveyttä.

Hän muistutti, että hoitovolyymillä on ra-jansa. Suomessa väestö saa päättää ter-veyssektorin volyymistä valitsemalla omat edusmiehensä sekä kansallisella että pai-kallisella tasolla.

— Terveyssektori tarvitsee prioriteettinsa ja prioriteetit eettisesti hyväksyttävän mitta-rinsa. Mittariksi käy hoidon tuottama yksi-lökohtainen terveyshyöty, ihmisen elämän laadun ja pituuden kohentuminen, hoidon sitomiin kustannuksiin suhteutettuna. Näin tulkittuna raha on eettinen mittari. Muiksi etiikan punnitsemisen välineiksi soveltuvat palveluiden oikeudenmukainen jakautumi-

9ElinEhto n 2/10

nen väestöön periaatteella sama tarve, sa-ma hoito, maksukyvystä, koulutustaustasta ja asuinpaikasta riippumatta.

Kun terveydenhuollon voimavarat kerätään väestöltä tasasuhteisesti, on Kekomäen mu-kaan päästy lähelle hyvän järjestelmän perus-ominaisuuksia.

— Lääkärikunta ei voi jättäytyä sivuun po-tilasvalinnoista, velvoittaahan lakikin ammatti-kuntaa siihen. Hoitojen keskinäisestä tärkeys-järjestyksestä päättämistä on silti turha jättää yhden ammattikunnan harteita painamaan, myös näiden tärkeiden ja kaikkia kansalaisia koskevien ratkaisujen rakentamiseen tarvitaan laajaa kansalaiskeskustelua. Aika on kypsä tä-män keskustelun käymiselle. q

Kolmasosa diabeetikoista sairastuu munuaistautiinDiabetes yleistyy hälyttävästi myös Suomessa. Taustalla ovat perintötekijät ja länsimaiset elintavat. Yhä useampi diabeetikko sairastuu myös munuaistautiin, josta on tullut nykypäivän vitsaus.

7 teksti: Petri inomaa

Professori Per-Henrik Groop (vas) ja nefrologi Erkki Lampainen.

Pikkuparlamentin lämpiön tunnelma oli välitön.

– Kymmenesosalla suomalaisista on jonkin asteinen diabetes, vaikka he kaikki eivät sitä vielä itse tiedäkään, aloittaa professori Per-Henrik Groop juhlaseminaarissa.

Tyypin I diabetes on lisääntynyt huo-mattavasti koko maailmassa 1990-lu-vulta lähtien. Tällä hetkellä sairastunei-den määrä kasvaa nopeammin kuin koskaan aikaisemmin. Arvioidaan, et-tä vuoteen 2025 mennessä diabeetikoi-den määrä on lähes kaksinkertaistunut vuoden 2000 tilanteesta. Euroopassa kasvun odotetaan olevan 20 % luokkaa.

Suomessa varsinkin tyypin II diabe-testa sairastavien määrä on lisäänty-nyt huimasti. Syynä tähän ovat pääosin perintötekijät ja länsimaalaistuneet elä-mäntavat. Vuodesta 1990 lähtien mu-nuaisten vajaatoiminnan takia aktiivihoi-toon tulleiden diabeetikoiden määrä on kasvanut räjähdysmäisesti.

Groop kertoo, että kolmasosa dia-beetikoista sairastuu munuaistautiin. Tällöin on myös todennäköisempää sai-rastua muihin liitännäissairauksiin.

Miehillä on 36 % suurempi riski sai-rastua loppuvaiheen munuaisten vajaa-toimintaan, mutta siihen vaikuttaa myös sairastumisikä. Perintötekijöistä van-hempien, varsinkin äidin, ykköstyypin diabetes sekä korkea verenpaine lisää-vät lapsen riskiä sairastua diabeettiseen nefropatiaan.

Groopin aloitteesta käynnistettiin vuonna 1998 Helsingin yliopistossa FinnDiane-tutkimus. Sen tavoitteena on löytää diabeettiselle nefropatialle ja muille diabeteskomplikaatioille altistavia perinnöllisiä, geneettisiä tekijöitä. Tutki-muksen piiriin kuuluu 8000 tyypin I dia-beetikkoa sekä heidän vanhempiaan ja sisaruksiaan.

Pidättäydy yltäkylläisyydestäDiabeettinen munuaistauti lisää merkit-tävästi kuolleisuutta. Hyvä glukoosita-sapaino, hallinnassa oleva verenpaine ja suositusten mukaiset lipidi- eli veren rasva-arvot pienentävät riskiä.

– Liikunta, terveellinen ruokavalio sekä pidättyvyys yltäkylläisyydestä voi-vat pelastaa sekä munuaiset että hen-gen, muistuttaa Groop.

Diabetesta sairastava voi saada mu-nuaisensiirron. Tyyppiä II sairastavalla mahdollisuudet siirtoon ovat kuitenkin huomattavasti pienemmät, koska sii-hen liittyy usein paljon muita sairauksia. Vaihtoehdoksi jää tällöin dialyysihoito.

Diabetes on kallis sairaus hoitaa var-sinkin silloin, kun siihen liittyy kompli-kaatioita ja liitännäissairauksia, kuten sydän- ja verisuonisairauksia, neuropa-tiaa eli hermomuutoksia tai retinopatia eli silmän verkkokalvon sairaus.

10 ElinEhto n 2/10

Iltajuhlassa jaettiin liiton myöntämät huomi-onosoitukset. Viisi henkilöä sai Täyttä elä-mää -ansiomerkin, joka on liiton toiseksi kor-kein huomionosoitus. Se myönnetään niille henkilöille, jotka ovat merkittävällä tavalla edistäneet munuais- tai maksasairaiden tai elinsiirron saaneiden mahdollisuuksia elää täyttä elämää. Ansiomerkki on myönnetty aikaisemmin 12 henkilölle. Nyt Täyttä elä-mää -ansiomerkin saivat: omaisluovuttaja, tehtaanjohtaja Jarmo Alitalo*, Noormarkus-ta, nuoren munuaissairaan äiti, Kelan vakuu-tussihteeri Tuula Hällfors Loimaalta, profes-sori, lasten elinsiirtolääkäri, osastonylilääkäri Hannu Jalanko*, Lasten ja nuorten sairaa-lasta Helsingistä, liiton puheenjohtaja, kun-nallisneuvos, lausuntataiteilija Maija Piitu-lainen Äänekoskelta, dosentti, lastentautien ja nefrologian erikoislääkäri Kai Rönnholm, Lasten ja nuorten sairaalasta Helsingistä.

Omaisluovuttajan kultaisen ansiomer-

kin sai 25 läheiselleen munuaisensa luovut-tanutta: Marja-Kristiina Hietaniemi, Mi-ka Järvikylä*, Kirsimarja Järvinen, Ulla Järvinen, Anna-Maria Kaari, Samy Kat-tilakoski*, Pirjo Koivuniemi, Jaakko Ko-tola, Juha Kukkonen, Simo Lamminen*, Tuula Mansén, Marjatta Punkanen*, Ka-ri Reiss*, Heini Reponen*, Pasi Ridan-pää*, Harri Rintala, Tuomo Saastamoi-nen, Tom Smedlund, Anne Taponen*, Ulla Vallas, Carl-Gustav Walldén, Päivi Weck-man*, Raija Vesikko, Tarja Virtanen ja Eli-se Yancik.

Lisäksi Munuaissäätiön korkeimman huomionosoituksen, Pro sanguine puro-mi-talin sai professori Krister Höckerstedt, jo-ka on merkittävällä tavalla vaikuttanut elin-siirtotoiminnan kehitykseen Suomessa. q

(* olivat estyneet saapumasta tilaisuuteen ja saavat ansiomerkin myöhemmin)

Iltajuhla Smolnan kristallikruunujen allaPeruspalveluministeri Paula Risikon kutsumaan iltatilaisuuteen valtioneuvoston juhlahuoneistoon, Smolnaan oli kutsuttu 150 vierasta. Tilaisuutta isännöi Sosiaali- ja terveysministeriön valtiosihteeri Vesa Rantahalvari.

1. Omaisluovuttajan kultaisen ansiomerkin sai kaikkiaan 25 munuaisen lähiomaiselleen luovuttanutta. Oikealla pojalleen munuaisen luovuttanut tamperelainen näyttelijä Kirsimarja Järvinen.

2. Täyttä elämää -ansiomerkin saivat liiton sosiaaliturva-asiantuntija, Kelan vakuutussiheeri Tuula Hällfors (vas.), puheenjohtaja Maija Piitulainen ja Lasten ja nuorten sairaalan erikoislääkäri Kai Rönnholm.

3. Valtioneuvoston juhlasalin kristallien alla ja arvokkaiden taideteosten seurassa viihtyi 150 kutsuvierasta.

4. Liiton puheenjohtajana vuodesta 1999 alkaen toiminut Maija Piitulainen (vas.) ja Aila Heinonen, liiton toiminnanjohtaja vuosina 1990–1998.

5. Pitkään ja aktiivisesti mukana yhdistystoiminnassa olleet Iris Herva Lapin (vas), Anne Syrjäkari Kymenlaakson ja Hannu Niemi Pirkanmaan yhdistyksestä.

6. Professori Börje Kuhlbäck ja dosentti Eero Honkanen.

7. Juhlatunnelmaa loivat musisoinnillaan Satu Garam ja Mikko Jokinen.

8. Kuulumisia vaihtoivat Uumun Tarja Jaakosen kanssa liiton hallituksen jäsen (vas) Asko Hynynen, liiton 1. varapuheenjohtaja Pertti Helminen ja hallituksen jäsen Kari Teppo.

9. Professori Krister Höckerstedt (vas) sai Munuaissäätiön korkeimman huomionosoituksen, Pro sanguine puro-mitalin, jonka ojensi valtiosihteeri Vesa Rantahalvari, vieressä Maija Piitulainen.

1. 2. 3.

4. 5. 6.

7. 8. 9.

11ElinEhto n 2/10

7 teksti: Petri inomaa, kuva sisko sarnesto

Munuaistautiin ovat vaarassa sairastua ne, joilla on diabetes, kohonnut verenpaine, sy-dän- tai verisuonitauti tai joiden suvussa on munuaissairauksia. Diabetes on suurin yk-sittäinen munuaisvaurioita aiheuttava saira-us. Suomessa diabetesta sairastaa ainakin 300 000 henkilöä, ja lisäksi arvioidaan, et-tä 200 000 on piilevä sokeriaineenvaihdun-nan häiriö.

Tyypin 1 diabeteksessa kehon insuliinia tuottavat solut eivät toimi kunnolla. Saira-us alkaa yleensä voimakkailla oireilla. Tyy-pin 2 diabeteksessa ongelmana on sokerin vastaanottaminen kudoksiin eli insuliinire-sistenssi. Elimistö tuottaa insuliinia, mutta se ei pääse vaikuttamaan kunnolla. Loppu-tulos on molemmissa kuitenkin sama eli ve-ren sokeriarvot ovat koholla.

Korkea verensokeri aiheuttaa sidekudok-sen muodostumista munuaiseen. Varsinkin munuaiskeräset arpeutuvat, jolloin munu-aisten suodatussysteemi vaurioituu. Veren-paineen nousu jouduttaa osaltaan munuais-vaurioita. Diabeetikolla lievästikin kohonnut verenpaine on riski, ja siihen on aloitetta-va lääkitys ajoissa. Myös rasva-aineenvaih-dunnan häiriöihin on puututtava herkemmin kuin terveillä.

– Tyypin 2 diabeteksen lisääntyminen ei ole aiheuttanut samassa suhteessa munu-aistaudin lisääntymistä kuten 1990-luvulla

pelättiin. Vaikka tautia ei osata vielä estää, sen hoito on kehittynyt, HYKS:n munuais-klinikan ylilääkäri Eero Honkanen kertoo.

Munuaistaudin etenemistä voidaan hi-dastaa ja joskus jopa sen suunta kääntää. Tyypin 2 diabetes on silti edelleen dialyysin yleisin aloitussyy.

Kaikkia syitä diabeettisen munuaistaudin syntyyn ei vielä tiedetä. Epäillään kuitenkin vahvasti, että taustalla olisi geneettinen syy. Tietyissä suvuissa on perinnöllinen herkkyys saada munuaiskomplikaatioita, vaikka so-keritasapaino olisikin kohtalaisen hyvä. Toi-saalta on myös ihmisiä, joilla on jatkuvasti huono sokeritasapaino, mutta joille ei kos-kaan kehity nefropatiaa.

Riskiryhmien seurantaa on tehostettavaPerusterveydenhoito on avainasemassa al-kavan munuaistaudin tunnistamisessa. Val-kuaisvirtsaisuus eli proteinuria on munu-aissairauden ensimmäisiä oireita, ja se on yksinkertaista todeta virtsanäytteestä. Tyy-pin 2 diabetes on saattanut olla piilevänä jo useita vuosia, joten sen havaitsemisen jälkeen valkuaisen määrää on seurattava säännöllisesti. Tyypin 1 diabeetikoilla seu-ranta on aloitettava tietyn ajan jälkeen sai-rastumisesta

– Perusterveydenhoidon kyvyt hoitaa

varhaisen vaiheen diabetesta ja nefropatiaa ovat parantuneet. Munuaistaudin kohdenta-maton seulonta ei kannata, mutta riskiryhmi-en seurantaa olisi tehostettava. Myös ylipai-noisilla ja verenpainetautia sairastavilla olisi rutiininomaisesti mitattava mahdollisen val-kuaisen määrä virtsassa, jotta munuaisvau-riot havaittaisiin ajoissa, sanoo Honkanen.

Perusterveydenhoidolla on tärkeä rooli informaation jakamisessa. Potilaan on saa-tava riittävästi tietoa, jotta hän voi itse käy-töksellään ja valinnoillaan vaikuttaa omaan elämäänsä. Terveelliset elämäntavat, painon pudottaminen ja oikea ruokavalio vähentä-vät munuaistaudin riskiä.

Munuaistaudin edetessä, veriarvojen huonotessa tai proteinurian lisääntyessä, perusterveydenhuolto konsultoi munuais-lääkäriä. Konsultaatio voi tapahtua puheli-mitse tai sähköisesti. Potilas voidaan myös kutsua erikoissairaanhoidon poliklinikka-käynnille

alusta alkaen mukana järjestötoiminnassaPotilasjärjestötoimintaan Honkanen sai tun-tumaa jo 1970-luvulla, jolloin hän oli nuo-rena lääkärinä koulutuksessa suomen-kielisellä Etelä-Pohjanmaalla. Aktiivisen munuaisensiirron saaneen aloitteesta pe-rustettiin Seinäjoenseudun munuaistautiyh-

Munuaislääkäriksi potilasjärjestön ansiostaEero Honkanen oli perustamassa munuaistautiyhdistystä Etelä-Pohjanmaalle. Toiminta potilasjärjestössä antoi sykäyksen erikoistua munuaislääkäriksi. Nykyisin HYKS:n munuaisklinikan ylilääkärinä toimiva Honkanen kertoo, että diabetes on yleisin munuaisten vajaatoimintaa aiheuttava sairaus. Munuaisvauriot on havaittava ajoissa, jotta taudin etenemiseen voidaan vaikuttaa.

Toiminta potilasjärjestössä antoi Eero Honkaselle sysäyksen erikoistua munuaislääkäriksi.

12 ElinEhto n 2/10

distys keväällä 1978. Yhdistykseen tarvittiin toimihenkilöitä ja Honkanen lupautui mu-kaan. Hän toimi vuosina 1978 - 1982 yhdis-tyksen 1. puheenjohtajana.

– Yhdistyksessä toimiminen oli avarta-vaa. Järjestötoiminta antoi sairaalatyöhön verrattuna hyvin erilaisen näkökulman poti-laiden elämään. En ole ollenkaan varma, et-tä olisin erikoistunut munuaissairauksiin, jos en olisi ollut mukana yhdistyksen toiminnas-sa, kertoo Honkanen.

Yhdistys järjesti eri puolilla maakuntaa valistustilaisuuksia, joissa kerrottiin munu-aistaudeista, ja esitettiin Matti Kassilan fil-miä Elämästä on kysymys.

– Diabetesta ei vielä mielletty suureksi ongelmaksi. Enemmän puhuttiin virtsatie-tulehduksien aiheuttamista vaurioista. Ny-kyään virtsatieinfektiot eivät ole enää riski, koska niidenkin hoito on kehittynyt. Sär-kylääkkeiden käyttö on muuttunut, eivätkä ne enää aiheuta munuaisten vajaatoimin-taa Suomessa.

Honkanen muutti Helsinkiin vuonna 1982 ja liittyi Uudenmaan yhdistyksen jäseneksi. Hän toimi vastuulääkärinä Uumun vuonna 1985 perustamassa dialyysisatelliitissa vuo-teen 1989 saakka, jolloin hän siirtyi liiton yl-läpitämän Souran lääkäriksi.

1990-luvulta lähtien Honkanen sanoo toi-mineensa vain taustavaikuttajana. Suhteet potilasjärjestöön ovat yhä läheiset. Paikal-lisen yhdistyksen hallitus ja ylilääkäri tapaa-vat vuosittain keskustellakseen ajankohtai-sista potilasasioista.

Honkanen on ollut mukana liiton toimin-nassa viimeisen kymmenen vuoden ajan. Hän toimii lääkäri- ja munuaistyöryhmäs-sä, sekä osallistui liiton juhlavuotena muun muassa Maailman munuaispäivän teeman muotoiluun.

Vertaisuus ei muutu koskaan– En näe mitään syytä, miksi potilasjärjes-töjen merkitys vähenisi. Terveydenhuolto-järjestelmämme on pitkälle kehittynyt, mut-tei aukoton. Järjestöjen tärkein tehtävä on toimia potilaiden edunajajana ja äänitorve-na yhteiskuntaan, miettii Honkanen liiton tu-levaisuutta.

Haasteeksi nousee Honkasenkin mieles-tä se, miten ihmiset saadaan mukaan järjes-tötyöhön. Aktiivisesti toimivat ovat yleensä siirron saaneita. Honkanen haluaisi kuiten-kin löytää keinoja, joilla pitkäaikaisesti dia-lyysissäkin olevat jaksaisivat olla mukana, sillä heitä varten yhdistykset ovat olemassa.

– Alkuaikoina potilasjärjestöt tarjosivat konkreettisia hoitopalveluita lievittääkseen ahdinkoa. Tilanne on muuttunut, ja kun-tapuoli vastaa hoidosta. Nyt toiminta on enemmän kuntouttavaa ja sopeuttavaa, vaikka edunvalvonta onkin edelleen tärke-ää, miettii Honkanen.

– On kuitenkin paljon sellaista, mikä säilyy: istutaan kahvi- tai teekupin ääressä ja kes-kustellaan. Vertaisuus on ydinasia, joka on aina ollut, eikä koskaan muutu miksikään. q

Potilas sairasti syntymästään saakka Hir-schsprungin taudin harvinaista äärimuo-toa, jossa suoliston hermosolujen puuttu-minen aiheutti suolen toimimattomuuden. Suolensiirtoon saakka potilaan hoitona oli suonensisäinen ravitsemus. Leikkauk-seen päädyttiin pysyvän suonensisäisen ravitsemuksen aiheuttaman pahenevan maksavaurion vuoksi.

Siirtoleikkaus ja sen jälkihoito sujui-vat suunnitelmien mukaisesti. Potilas siirtyi muutaman päivän tehohoitojak-son jälkeen osastohoitoon, jossa toipu-minen jatkui joutuisasti. Suonensisäinen ravitsemus ja nestehoito voitiin lopettaa kuukauden kuluttua ja potilas kotiutui kuuden viikon kuluttua siirrosta. Muiden elinsiirtopotilaiden tavoin suolensiirto-potilas tarvitsee hylkimisenestolääkitys-tä loppuelämänsä ajan.

Nyt tehtyä Suomen ensimmäistä ohutsuolensiirtoa on edeltänyt pitäjän-teinen valmistautuminen. Suomen suo-lensiirto-ohjelma käynnistettiin vuonna 2003 Hyksissä Lastenklinikan ja Kirurgi-sen sairaalan maksa- ja elinsiirtoklinikan yhteistyönä. Valmistautuminen on sisäl-tänyt sekä henkilökunnan kouluttautu-mista että suolensiirron tarpeessa olevi-en potilaiden kartoittamista ja hoitamista.

Vuodesta 1989 lähtien maailmassa on tehty yli 1700 suolensiirtoa. Suurin osa suolensiirron saaneista on ollut lap-sia. Suolensiirron tulokset ovat parantu-neet jatkuvasti. Nykyisin jopa yli 90 % potilaista on elossa vuoden kuluttua siir-rosta ja 70 % viiden vuoden jälkeen. Vaikka siirretty suoli ei toimi aivan normaalin suolen veroisesti, riit-tää sen toiminta turvaamaan hyvän elämänlaadun sekä nor-maalin kasvun ja kehityksen lapsille.

Nyt siirron saanut potilas kärsi vaikeasta suolen liikku-vuushäiriöstä. Muita yleisim-

piä suolen toiminnan pettämiseen joh-tavia syitä ovat lyhytsuolisyndrooma ja eräät harvinaiset limakalvon sairaudet. Potilaita voidaan hoitaa mm. suonen-sisäisellä ravitsemushoidolla ja suolen mukautumiskasvun eli adaptaation tu-kemisella. Suurin osa potilaista voidaan-kin vieroittaa suonensisäisestä ravitse-muksesta. Ellei tässä onnistuta, pitkän suonensisäisen ravitsemuksen seu-rauksena osalle potilaista kehittyy vaka-via komplikaatioita kuten maksavaurio, toistuvia yleistulehduksia tai keskus-laskimoyhteyksien toiminnan ongelmat. Näiden potilaiden henki voidaan pelas-taa suolensiirrolla tai yhdistetyllä mak-sa-suolisiirrolla.

Suolensiirtotoimintaa tullaan jatka-maan. Tällä hetkellä Suomessa suolensiir-toa odottaa kaksi lapsipotilasta. Sopivan kokoisten elinten löytäminen etenkin lap-sipotilaille on vaikeaa ja odotusaika suo-lensiirtoon voi olla pitkä

Suomen ensimmäisen suolistosiirto-potilaan hoidosta ovat vastanneet las-ten elinsiirtolääkäri Hannu Jalanko ja lastenkirurgi Mikko Pakarinen. q

Lähde: HUS

lastenklinikalla tehtiin Suomenensimmäinen suolensiirtoLoppuvuonna 2009 Hyksin Lastenklinikalla tehty Suomen ensimmäinen ohutsuolensiirto sujui hyvin. Ennen suolensiirtoa 15-vuotias potilas oli täysin suonensisäisen ravitsemuksen varassa.

13ElinEhto n 2/10

Ensimmäisen ulkoistetundialyysiaseman toiminta käynnistyi7 teksti: sisko sarnesto, kuva: Jari härkönen

Avajaistilaisuudessa puhuneen kansanedus-taja ja eduskunnan sosiaali- ja terveysva-liokunnan varapuheenjohtaja Sirpa Asko-Seljavaaran mukaan hemodialyysihoidon ulkoistaminen on hyvä esimerkki hyvinvointi-palvelujen joustavasta kehittämisestä.

— Dialyysihoito sopii mielestäni hyvin ul-koistettavaksi, varsinkin kun laitteisto tulee hankittavaksi ja uusittavaksi hoidon järjes-täjän puolelta.

Ulkoistusta vuosia valmistelleen HUS:n johtavan ylilääkärin Carola Grönhagen-Riskan mukaan aseman avaaminen on yk-si askel kohti parempaa kehitystä. Uuden yksikön myötä HUS:ssa pystytään entistä paremmin keskittymään kriittistä sairaala-hoitoa tarvitsevien hoitoon niin Meilahden kolmiosairaalassa kuin Kirurgisessa sairaa-lassa. Kolmiosairaalaan siirtyy Kirurgisen sairaalan munuaispoliklinikan toimintoja tä-män vuoden marraskuussa.

Jo 80-luvulla HUS siirsi parempikuntois-ten hemodialyysipotilaiden hoidon sairaalan ulkopuolella toimiviin yksiköihin. Myös poti-laiden omatoimiseksi kouluttamisen perin-teet ovat pitkät. Ylilääkäri Eero Honkasen mukaan jo poliklinikkavaiheessa selvitetään potilaiden motivaatio omatoimiseen hoi-

toon joko kotona tai sairaalan ulkopuolises-sa hoitoyksikössä.

— Lähes puolet HUS:n kodin ulkopuo-lella dialyysihoidossa käyvistä potilaista voi ainakin osittain huolehtia dialyyseistään, ja siksi he tarvitsevat vähemmän henkilökun-nan apua, Honkanen sanoi.

Henkilökunnalla vuosikymmenien kokemus Kokenut henkilökunta aloitti potilaiden hoi-don Pitäjänmäen dialyysiyksikkö B.Braun Avitumissa 15. päivänä maaliskuuta. Ase-man vastaavana nefrologina toimii Marjat-ta Linnanvuo, jolla on 40 vuoden kokemus munuaispotilaiden hoidosta. Hän on työs-kennellyt pitkään Oulun yliopistollisessa keskussairaalassa sisätautien klinikalla nef-rologian erikoislääkärinä. Entisenä helsinki-läisenä hän palaa juurilleen.

— Tulen tapaamaan jokaisen potilaan noin kerran viikossa. Olen siis paikan pääl-lä kahtena päivänä viikossa ja muuten ta-voitettavissa puhelimitse, Linnavuo kertoo.

Dialyysiayksikössä työskentelee vastaa-van nefrologin lisäksi 15 hoitajaa, ja siellä hoidetaan noin 60 potilasta. Potilaat ovat hoitopaikastaan huolimatta edelleen viral-

lisesti HUS:n potilaita, ja jos heidän tervey-dentilassaan tapahtuu muutoksia, HUS vas-taa heidän jatkohoidostaan.

Pitäjänmäen dialyysiyksikkö ottaa mah-dollisuuksiensa mukaan dialyysihoitoon myös vierailijoita eli ulkopaikkakuntalaisia matkailijoita. Vierailudialyysistä on sovitta-va etukäteen vastaavan dialyysihoitaja Ei-ja Punavaaran kanssa, eija.punavaara@bbraun.com.

Suomessa oli 1.1.2009 yhteensä 1373 hemodialyysipotilasta. Heistä oli Uudella-maalla 333, joista 39:llä oli käytössä kotidia-lyysi ja 297 potilasta kävi hoidossa joko sai-raalassa tai satelliittiyksikössä.

B.Braun hallinnoi lähes 150 dialyysiase-maa ympäri maailmaa. Yritys takaa tuotteil-leen ja palveluilleen saman laadun kaikkialla maailmassa. Suomessa B.Braunin dialyy-siyksikön palvelukonsepti sisältää potilai-den kokonaishoidon.

Toinen B. Braunin hallinnoima asema avataan Koillis-Helsingin alueelle ensi vuo-den tammikuussa.

Pitäjänmäen dialyysiyksikkö B.Braun Avitumin osoite on Hiomatie 8, 4 krs, 00380 Helsinki, puhelin 020 742 4850. q

Avajaistilaisuuteen osallistuivat uuden hoitoyksikön vastaava nefrologi Marjatta Linnanvuo (vas.), B.Braunin toimitusjohtaja Juha Saukkonen, projektipäällikkö Nina Ronkainen, Eero Honkanen, Sirpa Asko-Seljavaara, Carola Grönhagen-Riska ja B.Braun Avitum Oy:n toimitusjohtaja Voitto Pajulehto.

Ensimmäisen yliopistosairaalan ulkoistaman dialyysiaseman avajaisia vietettiin 3. maaliskuuta Helsingin Pitäjänmäellä. Uusi hoitoyksikkö tarjoaa potilailleen aikaisempaa väljemmät ja viihtyisämmät tilat, useimmille lähempänä kotia.

14 ElinEhto n 2/10

Gotlannin saarella on dialyysihoidon yksi-tyistämisessä edetty kaikkein pisimmälle. Koko kunnallinen dialyysihoito on yksityi-sissä käsissä ja tulokset ovat myönteisiä. Gotlannissa dialyysihoidosta vastaa Diave-rum niminen yritys. Uusia tiloja ei ole tarvin-nut aukaista, sillä yritys on vuokrannut tilat Visbyn sairaalan dialyysiyksiköstä.

— Yhteistyö sujuu hyvin, ja on ollut to-della jännittävää seurata tätä uutta yh-teistyötä. Potilaat on asetettu todella etu-sijalle ja tuntuu todella hienolta pystyvä tarjoamaan potilaille heidän tarvitsemaan erikoishoitoa, sanoo Visbyn sairaalan terve-yden - ja sairaanhoidonjohtaja Ann-Chirs-tin Kullberg.

Gotlannissa ylimeno on ollut kivuton-ta, koska kaikki kunnallisen sairaanhoidon palveluksessa olleet ovat menneet uuden yksityisen yksikön palvelukseen. Saman-aikaisesti on uusi työantaja palkannut pal-velukseen kolme vakituisessa palveluksessa olevaa lääkäriä. Aikaisemmin Visbyn dialyy-siyksikkö käytti vierailevia erikoislääkäreitä.

Diaverum on ruotsalainen yritys jolla on toimipisteitä neljässätoista eri maassa ja yri-tyksen yksi päämääristä on juuri pystyä tar-joamaan vakituisten palveluksessa olevien lääkäreiden palveluja. Yritys vastaa myös Malmön ja Falköpingin alueiden dialyysi-hoidosta. Myös näiden alueiden kokemuk-set ovat myönteisiä.

Kotihoitoa PohjoisessaDialyysihoidon yksityistäminen on tällä het-kellä käynnissä Etelä- ja Keski-Ruotsin kun-nissa, josta se laajenee koko Ruotsiin. Poh-joisen kunnissa kokeillaan tällä hetkellä kotidialyysin antamista. Myös tämän tulok-set ovat olleet erittäin myönteiset, vaikka ko-keiltavana on vain yhden tyyppinen dialyysi.

— Kokeilemme vatsakalvodialyysiä, sil-lä hemodialyysi on liian vaikea kotona teh-täväksi, kertoo Örnsköldsvikin dialyysiyksi-könjohtaja Lena Alexandersson.

— Kokeilu on sujunut yli odotusten. Toi-minnan alkaessa vajaa vuosi sitten las-kimme, että kokeilun piiriin tulee viisi vat-sakalvopotilasta, mutta nyt kokeilussa on mukana kaikkiaan kymmenen ja lisää on tu-

lossa. Kotona suoritettava dialyysihoito on taloudellisesti edullista sairaalalle. Potilaalle säästyy aikaa, kun hän välttyy pitkiltä mat-koilta ja odottamiselta. Potilaat saavat myös taloudellista korvausta itse kotona tehdys-tä dialyysistä.

— Potilaalle maksetaan 2000 euron suu-ruinen vuotuinen korvaus, jos hän tekee dialyysin kotona. Kotona tehtävä dialyysi ei vaadi oikeastaan muuta kuin sen, että po-tilaalla on itsellään halu tehdä tämä kotona tai hänen läheisensä ovat valmiita opettele-maan asian, sanoo Lena Alexsandersson.

Hän lisää, että kunnassa on pohdittu mahdollisuutta kouluttaa kunnan sisällä hen-kilöitä, jotka ovat valmiita menemään poti-laiden kotiin, mutta nyt kokeilussa mukana olevat potilaat ovat valinneet mahdollisuu-den suoriutua dialyysistä itse. Ruotsissa saa noin 900 potilasta vatsakalvodialyysihoitoa.

Kuninkaallista vetoapuaRuotsin munuaisliitto etsii uusia toiminta-muotoja. Tavoitteena on saada aikaan kan-sallinen munuaissairauksia tutkiva tutki-mussäätiö.

— Päämääränä on saada samantyyli-nen tutkimussäätiö kuin sydän- ja syöpälii-toilla on. Toisena tavoitteena on jäsenmää-rän nostaminen nykyisestä 4000 jäsenestä 6000 jäseneen vuoteen 2011 mennessä. Olemme myös olleet liian hiljaisia suureen yleisöön nähden. Meidän pitää ryhtyä rai-vaamaan enemmän tietä mediaan ja sitä kautta nostamaan asioitamme enemmän esille sekä enemmän painostusta poliittisiin päättäjiin, sanoo Ruotsin munuaisliiton pu-heenjohtaja Håkan Hedman.

Ruotsin munuaisliiton yhtenä johtotähte-nä on terveellisistä elintavoista tiedottami-nen. Kysymys on tärkeä, sillä diabeteksen ja sydän- ja verisuonitauteihin sairastavien määrä kasvaa lumivyöryn tavoin Ruotsissa. Ruotsissa on tällä hetkellä reilut 8000 mu-nuaissairaudesta kärsivää henkilöä.

— Yhteiskunnan tulisi panostaa kunnol-la tiedottamiseen terveellisten elintapojen ja ennalta ehkäisevän hoidon tärkeydestä. Koskaan ei voida tarpeeksi painottaa sitä, kuinka tärkeää on säännöllisten veren soke-

riarvojen ja verenpaineen tarkistaminen. Siir-rettävistä munuaista on jatkuva pula, ja tämä pula tulee vain kasvamaan, sanoo Hedman.

Hän on tyytyväinen dialyysihoidon yksi-tyistämiseen ja kotihoitokokeiluun.

— Kyseessä on laadun parantaminen ehdottomasti, sanoo Hedman nykyisestä kehityksestä.

Liiton toiveet mediatilan valtaamisesta saattavat toteutua hyvinkin pian sillä kruu-nunprinsessa Victorian sulhanen ja tuleva aviomies Daniel Westlingin munuaisensiirto sai aikaan sen, että yhä useampi on ilmoitta-nut kiinnostuksensa elimen luovuttamiseen. Daniel Westlingin leikkaus kasvatti kiinnos-tusta myös munuaissairauksia kohtaan.

— Hän olisi erinomainen puhemies mu-nuaispotilaiden puolesta. Vielä emme ole ottaneet hoviin yhteyttä, sillä nyt on parasta antaa nuorten keskittyä tuleviin häihinsä ja Daniel Westlingin uuteen asemaansa prins-sinä. Myöhemmin otamme yhteyttä hoviin, sanoo Håkan Hedman. q

Kirjoittaja on Tukholmassa asuva vapaa toimittaja.

Ruotsissa on onnistuttu dialyysiyksiköiden yksityistämisessä

7 teksti: Maria Palo

Ruotsissa on dialyysihoidon yksityistäminen ollut käynnissä jo vuoden ajan. Tulokset ovat niin myönteisiä, että kokeilua on päätetty laajentaa koko maata kattavaksi. Myös kotona annettavaa dialyysihoitoa laajennetaan. Ruotsin munuaisliitto on uusien haasteiden edessä. Yksi näistä haasteista on kuninkaallisen vetoavun saaminen.

Kruununprinsessa Victorian tuleva aviomies Daniel Westling.

16 ElinEhto n 2/10

Tupakoinnin on todettu lisäävän valkuais-virtsaisuutta ja nopeuttavan kroonisen mu-nuaissairauden etenemistä. Varsinkin dia-beetikoille se on erityisen haitallista.

– Tupakointi lisää eritoten syöpäriskiä ja sairastavuutta sydän-verisuonitauteihin. Si-ten se vaikuttaa haitallisesti myös munuais-siirteen toimintaan, kertoo nefrologi, osas-ton ylilääkäri Petri Koskinen HYKS:sta.

Tupakan sisältämä nikotiini on suurin syy riippuvuuteen, mutta myös fyysiset, psyyk-kiset ja sosiaaliset syyt ovat merkittäviä. Tu-pakoinnissa voi olla kysymys sisäisesti epä-varman ihmisen tarpeesta kuulua joukkoon ja kuvitelmasta saada siten lisää kavereita. Toiset haluavat osoittaa olevansa riippumat-tomia sosiaalisista pakotteista, yleisestä il-mapiiristä ja määräyksistä.

Tupakointi voi olla keino palkita tai loh-duttaa itseään. Tyytymättömyys omaan elä-mään ja itseensä, sekä tämän tyytymättö-myyden paikkaaminen, voi ilmetä jollakin intensiivisellä tavalla tai paheella. Tupakoin-ti voi olla ilmaus pahasta olosta tai tiettyjen tunteiden ja tarpeiden väistelyä. Stressi ja hermostuneisuus ovat tekosyitä tupakoimi-seen, mutta tutkimuksissa ei ole kuitenkaan osoitettu, että nikotiini vaikuttaisi ihmiseen rentouttavasti. Jopa luovuuteen ja taiteelli-suuteen on valheellisesti yhdistetty mieliku-va ketjussa polttavasta artistista.

Kun haluat lopettaa tupakoimisen, mieti mikä sinun syysi polttamiseen on.

Savuttomana olet upeaTupakoinnin lopettamisessa on viisaampaa keskittyä omiin vahvuuksiin ja siihen, missä on hyvä. Jos miettii vain epäonnistumista ja lankeamista, on lopettaminen mahdotonta. Mutta jos ei uskalla edes aloittaa taistelua tu-pakkaa vastaan, on hävinnyt automaattisesti.

Tupakoinnin tilalle pitäisi löytää joku muu toiminta, joka tyydyttää mielihyväkeskuk-sen. Ilman mielekästä tekemistä lopettami-nen pyörii koko ajan ajatuksissa. Samalla kertaa, kun pääsee irti yhdestä riippuvuu-desta, voi yrittää hankkia toisen vaikka uu-

teen liikuntalajiin tai harrastukseen.Oma mieli on vahvempi tekijä kuin tie-

de. Mielikuvitus kehittää vahvemmat syyt kuin järki. Vaikuta alitajuntaasi mielikuva-harjoitteilla. Älä hoe itsellesi: ”En enää kos-kaan polta”, vaan ”Savuttomana olen tosi upea ja ihailtu”.

Lähimmäisillä on tärkeä rooli tupakoin-nin lopettamisessa. Lopettaja ei tarvitse painostusta, jatkuvaa naputtamista tai ivaa, vaan kannustusta ja tavoitteen kirkastamis-ta. Lopettajalle ei pidä toivottaa onnea, kos-ka lopettamisessa ei ole kysymys onnesta vaan tahdosta.

Tupakoinnin lopettamiseen pelätään usein liittyvän painon nouseminen. Toisaal-ta muutama liikakilo ei aina ole pahasta, jos tilalle saa kuultavamman ihon, terveyttä ja tulevaisuuden pelkojen poistumisen. Puh-distuneilla keuhkoilla jaksaa taas liikkua ja pudottaa kertynyttä painoa.

apua vierotusoireisiinVaraudu mahdollisiin vieroitusoireisiin, kun lopetat tupakoinnin. Keskustele lääkärisi kanssa nikotiiniriippuvuuden hoitomahdol-lisuuksista. Nikotiinipurukumit ja -imeskely-tabletit sopivat myös munuaisten vajaatoi-mintaa sairastaville sekä elinsiirron saaneille, kertoo Petri Koskinen. Tutustu tuotteisiin ja hanki sopiva valmiste etukäteen.

On olemassa myös reseptilääkkeitä, Zy-ban (bupropioni) ja Champix (varenikliini), jot-ka helpottavat tupakanhimoa ja vierotusoirei-ta. Ne vaikuttavat aivojen nautintokeskuksen dopamiini-nimiseen välittäjäaineeseen.

– Molempien lääkkeiden annostukses-sa lääkärin pitää ottaa huomioon mahdolli-nen munuaisten vajaatoiminta tai tehty mu-nuaisensiirto. Zyban-valmisteen käytön on yksittäistapauksissa kuvattu laskevan sik-losporiinitasoja. Sen sijaan Champix-val-misteen käyttöön ei ole kuvattu yhteisvai-kutuksia hyljinnänestolääkkeiden kanssa, sanoo Koskinen.

Myös perinteiset konstit helpottavat vie-rotusoireita. Varaa kaappiin vähäkalorista na-

posteltavaa. Lisää lopetussuunnitelmaasi rentoutusmenetelmä.

Kun haluat lopettaaValmistaudu lopettamiseen huolella. Suun-nitelmien täytyy olla realistisia, haaveiden ei. Luo itsellesi motivaatio lopettaa. Hanki tietoa tupakoinnin haitoista ja siitä, mitä hyötyä lo-pettamisesta on juuri sinulle. Kaikki eivät lo-peta samalla tavalla. Etsi oma tapasi lopettaa.

Mieti, missä tilanteissa yleensä poltat, jotta osaat välttää niitä. Mieti tarvitsetko lo-pettamiseen ryhmän tukea vai pystytkö sii-hen yksin. Kerro päätöksestäsi muille. Har-joittele etukäteen kieltäytymistä tilanteisiin, joissa joku saattaa tarjota sinulle savuket-ta. Muista että, sinun ei tarvitse selitellä tai pyytää muilta lupaa lopettamiseen. Sinun ei myöskään tarvitse todistaa onnistuvasi tu-pakkalakossa muille kuin itsellesi.

Ajoita lopettaminen oikein. Päätä lopetta-mishetki etukäteen. Paras ajankohta on sil-loin, kun tiedossa ei ole stressaavaa työru-peamaa tai muita elämänmuutoksia, mutta tekemistä ja ohjelmaa on kuitenkin luvassa.

Hankaloita tupakointiasi. Päätä, että koto-na ja autossa ei saa polttaa. Mene paikkoihin, joissa tupakointi on kiellettyä: teatteriin, kon-serttiin tai elokuviin. Samalla saat jotain muuta ajateltavaa. Jos olet tottunut kahvin juomisen yhteydessä tupakoimaan, vaihda kahvi teeksi. Muuta päivittäisiä rutiineja niiden hetkien osal-ta, jolloin olet tottunut polttamaan.

Jos et toteuta suunnitelmaasi, se ei ole enää suunnitelma vaan unelma. Mikäli tupa-koinnin lopettaminen ei onnistu ensi yrittä-mältä, palaa lähtöruutuun ja yritä jonkin ajan kuluttua uudestaan. Mieti mikä meni vikaan edellisellä kerralla.

Älä anna periksi, sillä ihminen on sitkeä ja sopeutuva. Älä jatka enää selviytymista-rinasi pilaamista tupakoinnilla. q

Lähde:Heikki Lehmusto: Stop Smoking, Ratsasta himosi aallolla, WSOY 2010

Älä pilaa selviytymistarinaasi tupakoinnilla

7 teksti: Petri inomaa

Tupakointi on erittäin haitallista munuaistautia sairastaville ja elinsiirron saaneille. Lopettaja tarvitsee kannustusta, ei syyllistämistä. Nikotiiniriippuvuus ei ole ainoa syy tupakointiin. Mieti, mikä sinun syysi on. Tee suunnitelma huolella ja ajoita lopettaminen oikein, niin onnistut.

17ElinEhto n 2/10

n kuNtoutus

Kuntoutuskurssit ovat osa hyvää mu-nuais- ja maksasairauksien hoitoa. Niissä hyödynnetään uusinta tietoa pitkäaikaissairaudesta, hoidosta, so-siaaliturvasta, liikunnasta ja henkises-tä hyvinvoinnista. Virkistys- ja vertais-tapahtumat ovat jäsenten näköisiä ja ne järjestetään usein yhdessä yhdis-tysten kanssa. Niiden ohjelma on ra-kennettu virkistävän yhdessäolon ja kokemusten vaihdon ympärille.

Katso kurssien tarkemmat tiedot Elin-ehto-lehden 4/2009 liitteestä Tukea kuntoutukseen 2010 tai liiton sivulta www.musili.fi. Lisätietoja antavat myös aluevastaavat ja kuntoutusvastaava, yh-teystiedot löydät tästä lehdestä.

Seuraavissa kursseissa ja tapahtu-missa on hakuaika menossa.

Kelan rahoittamat kurssit elinsiirron saaneille Siuntion hyvinvointikeskuk-sessa Haku suoraan Kelaan, Kelan lo-make Ku102Siirron saaneet ja läheiset (35587) 16.8.–20.8. haku 30.6.Siirron saaneet ja läheiset 2-osainen (35586) I jakso 23.8.–27.8. ja II jakso 29.11.–3.12. haku 30.6. (Huom! muuttu-nut ajankohta I jaksolla)Siirron saaneet ja läheiset (36451) 1.11.–5.11. haku 17.9.

Kelan rahoittamat DialyysikurssitHaku liittoon, Kelan lomake Ku102Dialyysihoidossa olevat, diabetesta sai-rastavat (35585) 27.9.–1.10. Diabetes-keskus, haku 15.6.Dialyysihoidossa olevat ja läheiset (36448) 18.10.–22.10. Kunnonpaikka, haku 4.8.Dialyysihoidossa olevat ja läheiset (35582) 15.11.–19.11. Siuntion hyvin-vointikeskus, haku 25.8.

Ray:n rahoittamat kurssit yli 65-vuotiailleHaku liittoon, liiton hakulomakeYli 65-vuotiaat siirronsaaneet ja lähei-set, 18.10. –22.10. Kuntoutussäätiö, haku 27.9.Yli 65-vuotiaat munuaispotilaat (pre-vai-heessa ja dialyysissä olevat) ja läheiset

25.10.–29.10. Kunnonpaikka, haku 27.9.Yli 65-vuotiaat munuaispotilaat (pre- vaiheessa ja dialyysissä olevat) ja läheiset I jakso 3.9.–5.9. ja II jakso 19.11.–21.11. Ruissalon kylpylä (alustava tieto), haku 2.8.

Maksatapaaminen 8.10.–10.10.haku 9.9.

Kurssit perheille ja nuorille sekä virkistystapahtumatHaku liittoon, liiton hakulomake tai ta-pahtuman lomakeLapsiperhetapaaminen 6. 8.–8.8. Tanhu-vaaran urheiluopisto, haku 14.6.Nuorten aikuisten tapaaminen 3.9.–5.9. Varalan urheiluopisto, haku 9.8.Perheen sopeutumis- ja voimavarakurssi (aikuinen sairastaa) 10.9.–12.9. Kunnon-paikka, haku 9.8.Nuorten liikuntaviikonloppu 17.9.–19.9. Eerikkilän urheiluopisto, haku 9.8.Kulttuuriviikonloppu Turussa 15.10.–17.10. haku10.9.Nefroottinen syndrooma — lasten ja per-heiden viikonloppu 19.11.–21.11, Kisa-kallio, haku 11.10.

Muutoksia ja lisäyksiä kursseihin ja tapahtumiinYli 65-vuotiaiden dialyysissä olevien ja läheisten kurssi Kuntoutussäätiöllä 3.5.-7.5. jouduttiin perumaan vähäisen hakijamäärän vuoksi. Alustavan suun-nitelman mukaan korvaamme kurssin alueellisella kaksiosaisella kurssilla, jolle voivat hakea kaikki yli 65-vuotiaat mu-nuaispotilaat (pre-vaiheessa ja dialyy-sissä olevat) ja läheiset. Ajankohdaksi on suunniteltu: ensimmäinen osa 3.– 5.9.2010 ja toinen osa 19.–21.11.2010, kurssipaikkana Ruissalon kylpylä Turus-sa. Tälle kurssille haku 2.8. mennessä. Lisätietoja saat aluevastaavilta sekä kun-toutusvastaavalta.

Vähäisen hakijamäärän vuoksi siir-rämme Siirronsaaneiden ja läheisten 2-osaisen kurssin (35586) seuraavas-ti: 1-jakso 23.8.–27.8. ja 2-jakso 29.11.–3.12. Kurssissa ei ole esivalintaa, eli sii-nä on jatkuva haku suoraan paikalliseen Kelaan 30.6 mennessä.

Syksyn kulttuuriviikonloppu Turus-sa, 3 vrk 15.–17.10.2010.

Kulttuuriviikonloppuun voivat hakea kaikki munuais- tai maksasairautta sai-rastavat yhdistysten aikuiset jäsenet ja aikuiset läheiset.

Ohjelmassa on virkistävää yhdes-säoloa, kokemusten vaihtoa ja Turun, Euroopan kulttuuripääkaupungin 2011 kulttuuritarjontaa. Yövymme tunnelmal-lisessa Turun Birgittalaisluostarin vie-raskodissa kahden hengen huoneissa ja keräämme virkistävää voimaa Turun ta-pahtumista ja tutustumiskohteista pai-kallisen oppaan johdolla.

Kulttuuriviikonloppuun voit hakea lii-ton kuntoutuskurssilomakkeella. Liitteitä ei tarvita. Hakemus palautetaan liittoon. Lisätietoa: Munuais- ja maksaliiton kun-toutusvastaava Pekka Kankaanpää, puh. 050 3626 470.

Munuaispotilaan ruokavalioHyvä ravitsemus on avain hyvinvoin-tiin sairaudesta huolimatta. Munuais- ja maksaliitto tukee munuaispotilaan hy-vän ruokavalioon edistämiseen liittyvää kurssitoimintaa. Yhdistykset ja hoitoyk-siköt: ilmoittakaa tarpeesta oman alueen aluevastaavalle tai kuntoutusvastaavalle, mietitään yhdessä miten kurssi voitaisiin alueellanne järjestää.

Diabetesliiton sekä Munuais- ja maksaliiton yhteistä uutta koulutusta

Diabeettista nefropatiaa sairastavien hoitoon osallistuville ammattilaisille se-kä erikoissairaanhoidossa että peruster-veydenhuollossa: munuaishoitajille, dia-beteshoitajille ja ravitsemusterapeuteille.

Munuaistautia ja diabetesta hoide-taan usein eri yksiköissä, jopa eri organi-saatioissa. Diabeettista nefropatiaa sai-rastavan hyvä kokonaishoito edellyttää henkilökunnalta molempien sairauksien ymmärtämistä ja hoidon yhteensovitta-mista. Koulutus antaa valmiuksia yksilöl-liseen hoitoon moniammatillisen yhteis-työn keinoin. Lisätietoa: www.musili.fi

Hae kursseille sekä vertais- ja virkistystapahtumiin

ElinEhto n 3/0918

Viimeisten viiden vuoden aikana olem-me erityisen herkällä korvalla kuunnel-leet kuntoutujien palautteita niin so-peutumisvalmennuskursseista kuin muistakin tapahtumista. Munuais- ja maksapotilaiden kanssa työskentele-vien ammattihenkilöiden näkemykset ovat olleet kurssisuunnittelun ja toteu-tuksen taustalla. Niiden pohjalta olem-me voineet kehittää erityisesti kurssi-en sisältöjä.

Tokihan kursseja järjestettäessä joudutaan aina painimaan talouden kanssa: kursseille saatu rahoitus, tuli-pa se sitten Kelalta tai RAY:ltä, luo raa-mit sekä kurssin sisältöön että kun-toutujien määrään. Tästä huolimatta olemme voineet kehittää kuntoutustoi-mintaa vastaamaan niin kuntoutujien ja ammattihenkilöiden kuin rahoittajienkin vaatimuksia. Kursseilta saatu palau-te kuntoutujilta ja kuntoutujien parissa työskenteleviltä on ollut todella hyvää ja rohkaissut jatkamaan valitulla linjalla.

Erityisen tyytyväisiä olemme ol-leet nuorille suunnattuihin kurssei-hin ja tapahtumiin. Osallistujia on ol-lut runsaasti ja uusia nuoria on saatu mukaan toimintaan. Lapsiperheille suunnattu perhekurssi on vakiintunut jokavuotiseksi, ja se tavoittaa hyvin munuais- tai maksasairaiden lasten perheet. Uudentyyppisellä aikuisille suunnatulla alueellisella kaksiosaisilla kursseilla on myös ollut hyvin osallis-tujia: Kainuun ja Pohjois-Pohjanmaan alueellisella kurssilla oli 23 osallistujaa.

Kehitettävää löytyyViime syksyn Elinehto-lehdessä kun-toutumispäällikkö Tuija Juvonen nos-ti esille hakijakadon siirron saaneiden kursseilla. Tämä trendi on jatkunut edelleen. Tämän vuoden ensimmäi-nen siirron saaneiden kurssi joudut-tiin aikatauluttamaan uudelleen, kun kurssille ei saatu riittävästi kuntoutujia.

Jos siirron saaneiden hakijatilanne oli huolestuttava jo aiemmin, niin tä-nä vuonna ovat eniten mietityttäneet yli 65-vuotiaiden seniorikurssit. Tälle vuodelle olemme suunnitelleet neljä yli 65-vuotiaille suunnattua sopeutumis-valmennuskurssia, näistä kaksi kurs-sia on pitänyt valitettavasti peruuttaa. Toisen näistä peruutetuista seniori-kursseista korvaamme uudentyyppi-sellä kaksiosaisella kurssilla 3.–5.9. ja 19.–21.11. Ruissalon kylpylässä.

Kursseja markkinoidaan jatkuvas-ti, ja tietoa on jokaisessa Elinehto-

lehdessä. Kurssiliitettä ja muita kurs-siesitteitä jaetaan hyvin laajasti. Liiton nettisivuilla on aina ajankohtaiset kun-toutus- ja kurssitiedot. Liiton aluevas-taavat kertovat kurssitoiminnasta ai-na kun siihen on tilaisuus, esimerkiksi hoitoyksikkökäynneillä kurssitoimin-ta on vakioaihe. Lisäksi lähes jokais-ta kurssia markkinoidaan hoitoyksi-köiden yhteyshenkilöille aina ennen kurssin hakuajan päättymistä. Aina-kaan tiedosta ja tiedotuksesta ei pitäi-si olla pulaa.

Voisiko hakijamäärien vähentymi-nen kursseille kertoa paremmasta hoidosta ja hoitotuloksista ja toisaal-ta yhteiskunnallisesta muutoksesta? Pärjäävätkö elinsiirron saaneet siir-ron jälkeen niin hyvin, ettei nykyisen kaltaisia kuntoutuskursseja koeta tar-peellisiksi? Tästä meillä ei ole riittävää tietoa, koska emme tee esivalintaa siirron saaneiden kursseille, vaan pää-systä päättää itsenäisesti paikallinen Kela. Meillä ei ole tietoa, kuinka paljon kursseille haetaan ja kuinka paljon ha-kijoita hylätään. Väestön ikääntyessä munuais- ja maksasairaudet lisäänty-vät, myös kuntoutus- ja kurssitoimin-nan tarpeen luulisi kasvavan. Toisaalta ikääntyneet, varsinkin dialyysipotilaat, eivät ehkä jaksa lähteä kurssille kau-as kotoa tai pois tutusta ja turvallises-ta dialyysistä.

Kursseilla on vielä hyvin tilaa!Loppuvuoden kursseilla on vielä hy-vin tilaa ja niille kannattaa hakea. On todella tärkeää, että voimme osoittaa kuntoutuksen rahoittajille, että järjes-tölähtöiselle kuntoutustoiminnalle on tarvetta. Kun meillä on osoittaa että kursseille hakijoita, on meillä myös hy-vä peruste hakea rahoitusta.

Jotta voimme säilyttää kuntoutus-toiminnan ja kehittää sitä, tarvitaan nykyistä enemmän yhteen hiileen pu-haltamista. Munuais- ja maksapotilai-den kanssa työskentelevät, kertokaa ja tiedottakaa kursseista kuntoutujil-le! Munuais- ja maksapotilaat, hake-kaa kursseille, se on ainoa tapa, jolla voimme perustella toiminnan tarpeen rahoittajille ja voimme turvata liiton kuntoutustoiminnan nyt ja tulevaisuu-dessa. Nyt haettavissa olevat kurssit ja ennakkotiedot tämän vuoden kurs-seista löydät tästä lehdestä.

Pekka Kankaanpää, kuntoutusvastaava

Järjestölähtöistä kuntoutusta tarvitaanVAU aloitti toimintansa

VAU:n myötä liikuntajärjestöjen kentältä ovat poistuneet Elinsiirtoväen Liikunta-liitto ELLI ry, Suomen Invalidien Urheilu-liitto ry (SIU) sekä Suomen Kehitysvam-maisten Liikunta ja Urheilu ry (SKLU), Näkövammaisten Keskusliitto ry (NKL).

Yhdistymisellä tavoiteltiin vammais-urheilukentän selkiytymistä ja parem-pia liikuntapalveluja liikkumis- ja toimi-misrajoitteisille henkilöille. Uusi järjestö mahdollistaa vammaisurheilun sekä ver-taispohjaisen työn jatkamisen ja kehit-tämisen. Yhteisellä järjestöllä voidaan parhaiten edistää esteettömiä liikunta-palveluja sekä tukea liikunnan ja urheilun toimijoita kohti kaikille avointa liikuntaa.

VAU on painoarvoltaan varsin mitta-va suomalaisessa liikuntakentässä. Nel-jästä järjestöstä uuteen järjestöön siirtyi lähes 20 työntekijää sekä noin 2 miljoo-nan euron vuosibudjetti. Vammaisur-heilujärjestöjen 278 jäsenyhdistyksen, joissa on noin 71 000 henkilöjäsentä, toivotaan liittyvän VAU:n jäseniksi tä-män vuoden aikana. Käytännössä lii-ton toiminta on organisoitunut neljään eri toimialaan: järjestötoimintaan, har-rasteliikuntaan, nuorisotoimintaan sekä kilpa- ja huippu-urheiluun.

Uusi järjestö toimii Helsingissä SLU-talossa (Radiokatu 20). VAU:n keskus-toimistossa työskentelee 16 työnte-kijää. Keskustoimiston lisäksi VAU:lla on kolme päätoimista aluetyöntekijää (Tampere, Kuopio, Helsinki) sekä kuu-si osa-aikaista alueellista yhteyshenki-löä. VAU toimii opetusministeriön tuella.

toimisto@vammaisurheilu.fiwww.vammaisurheilu.fi

Suomen Vammaisurheilu ja -liikunta VAU ry on aloittanut toimintansa SLU-talolla Helsingissä vuoden 2010 alussa. VAU:n taustalla on neljän suomalaisen vammaisurheilujärjestön kaksi vuotta kestänyt yhdistymisprosessi, jonka seurauksena 17. syyskuuta 2009 perustettiin uusi toimialajärjestö suomalaiselle vammaisurheilulle.

19ElinEhto n 2/10

Vihertävää chilikalaa uunissa4 annosta

•400 g kalaa esim. puna-ahven, seiti, ahven (n. 4 fileetä)

•2 tl Dijon sinappia

Vihreä chilikastike•2 vihreää pientä chilipaprikaa•2 kookasta valkosipulinkynttä

tai 2 rkl ruohosipulia•1/4 punasipulia•1-½ palaa kuivahtanutta

vaaleaa (paahtoleipää)•2 ruokalusikallista

balsamiviinietikkaa•2 rkl oliiviöljyä

Liota kastikkeeseen tulevaa leipää noin 30 sekuntia vedessä. Poista chi-listä siemenet. Pilko kasvikset. Se-koita kaikki kastikeainekset sauvase-koittajalla tasaiseksi. Kastike on aika sakeaa, se toimii kuorrutteen tapaan.

Leikkaa kala viipaleiksi (1 cm) ja la-do uunivuokaan. Käytä sellaista vuo-kaa, että sen pohja peittyy kaloista. Sivele kalat ranskalaisella sinapilla ja kaada puolet chilikastikkeesta kalo-jen päälle.

Paista 200 asteessa noin 25 mi-nuuttia, kunnes pinta saa aavistuksen väriä. Valele kalaa välillä jos kastike valuu paistoastian pohjalle. Chilikas-tike säilyy kylmässä viikkoja ja käy muidenkin ruokien mausteeksi.

1 annos sisältää18 g prot125 kcal460 mg K85 mg Na180 mg p

Tietoa elintarvikkeistaSirkun keittiöstä n rAVitsEMustErAPEutiN ruokANurkkAsirkku kylliäinen

Luomukaurasta pehmeitä makujaSkånemeijerier valmistaa Oatly-kauratuotesarjaa, jonka tuotteet ovat laktoosittomia, erittäin vähägluteenisia ja täysin kasvipohjaisia. Nyt esittelyssä olevat kauratuotteet sopivat hyvin mu-nuaispotilaille kaikissa sairauden vaiheissa, myös kaliumia rajoitettaessa, samoin kuin kasvi-ruokailijan ja keliaakikon ruokapöytään.

Oatly Kaurajuoma Luomu on luomukaurasta, vedestä ja ripauksesta suolaa valmistettu täysin kasvipohjainen maitoa korvaava tuote. Sitä voi käyttää ruoanlaittoon, leivontaan ja esi-merkiksi puuron kanssa tai sellaisenaan juotavaksi.

Ravintosisältö/100 ml: energiaa 35 kcal, proteiinia 1 g, hiilihydraatteja 6.5 g, laktoosia 0 g, rasvaa 0.7 g, kuitua 0.8 g, natriumia 50 mg, fosforia 30 mg ja kaliumia 40 mg. Tuote on sy-dänmerkki-tuote. Kaurajuoma on saatavana 1 litran pakkauksessa, joka säilyy avaamattoma-na huoneenlämmössä. Avattuna tuote säilyy 4-5 päivää kylmässä + 4…+8 °C:ssa.

Kermaa korvaavat Oatly Ruokaan 13 % ja 7 % on valmistettu kaurasta (10 %), vedestä ja rapsiöljystä ja ripauksesta suolaa. Lisäaineina on emulgointiaine E472e sekä stabilointiai-neena ksantaanikumi. Rapsiöljyn koostumus vastaa rypsiöljyä ja ”kaurakermat” ovatkin sen vuoksi päässeet sydänmerkki-tuotteiksi.

Ruokaan ruoanvalmistustuotteita voi käyttää kuten tavallista ruokakermaa. Maku on peh-meä, ja jo pieni annos riittää antamaan täyteläisen maun esimerkiksi veteen keitettyihin suo-lattomiin puuroihin, kuten riisi- ja mannapuuroon tai mannamarjapuuroon. Lisää tuotteet vasta valmiiseen puuroon. Oatly Ruokaan sopii myös kastikkeisiin, pataruokiin, keittoihin sekä jäl-kiruokien ja puurojen maustamiseen. Laimennettuna 1: 3 vedellä se korvaa maukkaasti mai-toa esimerkiksi pannukakkujen, ohukaisten ja puurojen nesteeksi.

Pakkauskoko on molemmissa tuotteissa 2.5 dl. Tuotteet säilyvät avaamattomina ja avat-tuina vain kylmässä + 4…+8 °C:ssa. Avattu tuote säilyy 4-5 päivää.

Oatly Ruokaan 7 % ja 13 % ravintosisältö/100ml: hiilihydraatti 6 g, laktoosi 0 g, proteiini 1 g, fosfori 23 mg, kalium 40 mg, natrium 40–60 mg. Erilaisen rasvaisuuden vuoksi 7 % sisäl-tää energiaa 90 kcal ja rasvaa 7g ja vastaavasti 13 % sisältää energiaa 150 kcal ja rasvaa 13 g.

Oatly vaniljakastiketta kannattaa kokeilla aterian lopuksi tai välipalaherkutteluun ripauksel-la vaniljaa maustettuna. Kastike maistuu sellaisenaan marjojen, kypsennettyjen hedelmien, etenkin omenan, tai alkukesän raparperiherkkujen sekä marjaleivonnaisten seurana.

Kastiketta voi keventää vatkaamalla, mutta paksua kakun päällä pysyvää vaahtoa siitä ei saa. Kakkujen täytteeksi vaniljakastikkeesta voi valmistaa liivatteen avulla hyytelöä tai sekoit-taa sitä maitorahkaan ja maustaa ripauksella sokeria.

Valmistusaineina ovat vesi, kaura 10 %, sokeri, palmuöljy, rapsiöljy, emulgointiaineet E472b ja E472e, vanilja-aromi, stabilointiaineena ksantaanikumi, väriaineena beetakarotee-ni, suola. Pakkauskoko on 2,5 dl. Tuotteet säilyvät avaamattomina ja avattuina vain kylmässä + 4…+8 °C:ssa. Avattu tuote säilyy 4-5 päivää.

Ravintosisältö 100 ml: energia 160 kcal, proteiini 1 g, hiilihydraatti 16 g, laktoosi 0 g, ras-va 10 g, fosfori 17 mg, kalium 34 mg, natrium 70 mg.

Makoisan kauraisia kesähetkiä kaikille!

20 ElinEhto n 2/10

Vilkas puheensorina täytti Seinäjoen keskussairaalan opetuskeittiön, kun 13 innostunutta kokkaajaa kokoontui hyvän ruoan ja seuran merkeissä viime marraskuussa. Lounas valmis-tettiin pareittain. Ruokalistalle oli valittu reseptejä, joiden punaisena lankana oli tarjota uusia makuelämyksiä ja ideoita arkeen. Päivän aikana kokeiltiin myös liiton Munuaispotilaan ruo-kakirjan reseptejä.

Ruoissa oli huomioitu dialyysivaiheen erityiset ravitsemukselliset haasteet. Valmistetut ruoat sisälsivät vain vähän suolaa ja fosforia sekä vain kohtuullisesti kaliumia ja nestettä. Ruoanvalmistuksessa käytettiin tärkeitä, pehmeitä ravintorasvoja ja raaka-aineita, joista sai tarvittavaa proteiinia ilman runsasta fosforia, kuten soijatuotteet, rahka ja raejuusto. Ruoanval-mistuksen ohjaajana toimi ravitsemussuunnittelija Hilpi Linjama. Mukana suunnittelujoukois-sa olivat Etelä-Pohjanmaan yhdistyksen sihteeri Marja-Liisa Ristimäki, sairaanhoitaja An-ne Kujala, aluevastaava Anne Viitala ja ravitsemussuunnittelija Eeva-Maija Mäki-Maunus.

Ruokalajien valmistus onnistui hienosti yhteistyöllä niin aloittelevilta kuin kokeneemmiltakin kokeilta. Lounaalla kurssilaiset esittelivät valmistamansa ruoat muille ennen tarjoamista. Yl-lätyksenä oli, että ruoat olivat maukkaita ilman suolan lisäämistäkin mausteidensa ansioista. Ruokapäivässä oli mahdollista ostaa keittokirja kotiin jaettujen reseptien lisäksi. Myös kurs-silaisten kysymyksiin etsittiin vastauksia.

Ravitsemussuunnittelija Eeva-Maija Mäki-Maunus esitelmöi dialyysivaiheen ruokailusta. Koulutusosuuteen osallistui myös keskussairaalan dialyysiosaston ja ravintokeskuksen hen-kilökuntaa, joten ryhmä kasvoi noin 30 kuulijaan. Iltapäiväteen ja kahvin tarjosi esittelyjen lo-massa Genzyme.

Päivän parhaana antina osallistujat pitivät palautteen mukaan käytännön vinkkejä, yhteisiä keskusteluja, tutustumista eri ruokalajeihin, tietouden kartuttamista ja yhdessäoloa kokaten. Päivää pidettiin innostavana kokeilemaan uusia ruokaohjeita ja monipuolisesti eri ruoka-ai-neita myös kotona. Eräs ryhmäläisistä kertoi saaneensa uusia oivalluksia. Toisen ryhmäläisen mukaan hyvillä ohjeilla syntyi hyvää ruokaa, eikä se ollut edes vaikeaa.

Dialyysin kannalta oli myönteistä, että muutamien paino nousi tavallista vähemmän, ken-ties vähäsuolaisen ruoan ja pienemmän janontunteen vuoksi. Dialyysiosastolla päivää muis-teltiin vielä jälkeen päin, ja kurssilaiset levittivät reseptejä myös niille, jotka eivät olleet muka-na. Osastolla lisättiin suolattomien ja vähäsuolaisten mausteiden valikoimaa.

Osallistujat ja järjestäjät jakoivat saman tunteen: tällaisia päiviä tarvitaan uudestaan. Ruo-kapäivä toteutettiin Etelä-Pohjanmaan Munuais- ja maksayhdistyksen ja Etelä-Pohjanmaan sairaanhoitopiirin yhteistyössä Munuais- ja maksaliiton tukemana. q

Kokkauspäivä dialyysivaiheessa olevilleEtelä-Pohjanmaalla kutsuttiin ensimmäiseen ruokapäivään dialyysivaiheessa olevia ja heidän läheisiään valmistamaan ruokaa ravitsemusasiantuntijan opastuksella.

7 teksti: hilpi linjama, Eeva-Maija Mäki-Maunus, Marja-liisa ristimäki, Anne kujalakuva: Marja-liisa ristimäki

kirjaTilaukseT: Munuais- ja maksaliitto ry

tilaukset@musili.fi puh. (09) 434 22743

löytyy Sirkku Kylliäisen Munuais-potilaan ruokakirjasta (28 €). Tutustu myös ravitsemus-oppaisiin: Nestetasapaino ja suola, Fosfori-rajoitus munuais-potilaan ruoka-valiossa, Kaliumrajoitus munuais-potilaan ruokavaliossa, Hemodialyy-sipotilaan ruokavalion ja ravitsemus-hoidon yleisohje (5 €/kpl).

maukkaita reseptejä...

Ruokalistalla oli wokattua kanaa yrttiriisillä, Rosa Sipulisen salaattia, sydänystävän helppoa salaattikastiketta, mozzarellapatonkia ja omenaista puolukkapiirakkaa, joka on juuri valmisteilla.

Järjestä kokkauspäiväMunuais- ja maksaliitto tukee paikal-listen ravitsemuspäivien järjestämis-tä. Yhdistys voi toimia tilajärjestelyis-tä vastaavana ja rahoituksen hakijana. Asiantuntijaksi toteutukseen vaaditaan ravitsemusterapeutti omasta sairaalas-ta ja hoitopaikka mukaan suunnitteluun ja asiakkaiden etsintään. Myös hoitajat ovat olleet innolla tilaisuuksissa mukana oppimassa ruuanlaittoa.

Tarkempia tietoja saa omalta alue-vastaavalta.

21ElinEhto n 2/10

Kaksikymmentä vuotta on pitkä aika ihan millä mittarilla tahansa. Nykyään se on huo-mattavan pitkä aika olla samassa työpai-kassa. Siinä ehtii nähdä vaikka mitä. Maalis-kuun lopulla eläkkeelle jäänyt Heli Saloranta ei pelkästään nähnyt vaan myös teki, ensin järjestösihteerinä, sitten järjestöpäällikkönä.

Heli Saloranta on kokenut puolet liiton his-toriasta, tehnyt töitä kolmen toiminnanjohta-jan kanssa, tavannut lukuisan määrän luotta-mushenkilöitä, tutustunut satoihin yhdistysten jäseniin, ajanut potilaiden etua lakimuutoksis-sa ja vaikuttanut usean potilaan sosiaalietuu-teen myös avustamalla muutoksenhaussa.

Heli oli aina sai-rastuneiden puolella vahvasti ja rohkeas-ti. Varsinkin pitkäai-kaisesti tai pysyvästi dialyysissä käyvät oli-vat usein hänen mielessään. Heli oli perik-si antamaton päättäjiä vastaan ja piti mieli-piteensä, kyseenalaisti, mutta rakentavasti.

Helille myönnettiin hänen jäädessään eläkkeelle Sosiaali- ja terveysturvan kes-kusliiton korkein huomionosoitus, kultai-nen ansiomitali, 30 vuoden työstä sosiaali-turvan hyväksi.

työtä talkoohengelläEtelä-Pohjanmaalta kotoisin oleva Heli on opiskellut Vaasan Kauppaopistossa sekä Turun ja Tukholman yliopistoissa yhteiskun-tatieteitä.

Suomessa Heli on työskennellyt Raision terveyskeskuksessa ja Salon Aluesairaalassa.

Hän toimi pitkään Satakunnan keskussairaa-lassa sosiaalihoitajana ja kuntoutussihteerinä vastuualueenaan muun muassa munuais- ja dialyysipotilaat. Aviomies toi Helin kuitenkin Etelä-Suomeen, ja töihin A-klinikalle.

— Kun näin Munuaistautiliiton työhönha-kuilmoituksen Helsingin Sanomissa, minulle tuli sellainen olo, että tuo paikka on minua varten, Heli muistelee.

Liitossa työhön kuului paljon hallintoa ja järjestötyötä, mikä yllätti Helin, sillä hän oli tot-tunut vaihtelevaan asiakastyöhön.

— Alkuaikoina kaikki työntekijät teki-vät kaikkea. Työtunteja ei laskettu, saati yli-

töitä merkitty. Yhteys kenttään oli tiivis. Me toimihenkilöt olimme mukana kaikissa ta-pahtumissa. Urheiluki-soissakin otettiin aikaa

ja mitattiin heittojen pituuksia, kertoo Heli.Järjestöpäällikön tehtäviä ovat olleet hal-

linnollisena sihteerinä toimiminen, yhdistystoi-minta, koulutus, sosiaaliturva ja edunvalvonta sekä kansainvälinen toiminta, ja viime vuosina aluevastaavien esimiehenä toimiminen.

— Olen voinut kehittää omaa työtäni ja se on antanut voimaa. Toisaalta on pitänyt oppia priorisoimaan. Suhde kenttään on ol-lut minulle tärkeä. Yhdistysten luottamus-henkilöiden ja jäsenten kanssa on synty-nyt lämpimiä vuorovaikutussuhteita. Tiukan ammattimaista roolia en ole pitänyt hyvä-nä potilasjärjestötyössä. Keskustoimistos-sa iloitaan yhdessä siirron saaneiden puo-lesta ja surraan poismenneitä, kertoo Heli.

“Lämmin kiitos vuosien yhteistyöstä ja muistamisesta

jäädessäni eläkkeelle.”Heli Saloranta, järjestöpäällikkö

Rohkeasti ja sitkeästi potilaiden puolellaHeli Saloranta työskenteli liitossa 20 vuoden ajan. Pitkään dialyysissa olevat ja jäsenyhdistysten luottamushenkilöiden jaksaminen olivat lähellä Helin sydäntä. Onnistunut edunvalvonta ja vaikuttamistyö toivat hänelle voimia jatkaa taistelua sairastuneiden hyväksi.

Järjestöpäällikkö Heli Saloranta työskenteli liitossa 20 vuoden ajan.

Yhteistyötä sosiaaliturvan puolestaEdunvalvonnassa on ollut tiivistä yhteistyötä ja tietojen vaihtoa sairaaloiden sosiaalityön-tekijöiden kanssa erityisesti vammaisetuuk-siin liittyvissä asioissa. Aluevastaavaverkos-to tosin muutti tilannetta Helin osalta, kun alueelliset yhteydet siirtyivät heidän hoidet-tavakseen.

— Erityisesti pienet yhdistykset tarvitse-vat aluevastaavien apua. Puhutaan jopa yh-distysten lakkauttamisesta tai sulautumi-sesta toisiinsa, koska yhdistyksille ei löydy puheenjohtajia tai sihteereitä. Vaikka RAY- avustus saattaa tulevina vuosina vähentyä, pidän huonona ratkaisuna sitä, että alue-vastaavien määrää vähennettäisiin tai aluei-ta suurennettaisiin.

Vuodesta 2000 lähtien Heli on ollut edus-kunnan tukiryhmän sihteerinä. Hän muis-tuttaa, että edunvalvonta ja vaikuttamistyö ovat pitkäjänteistä ryhmätyötä.

— Erityisesti mieleeni on jäänyt taistelu lapsen erityishoitorahan maksamisesta kaikil-le vanhemmille jo lapsen dialyysiaikana. Neu-vottelut Kelan kanssa ja lakimuutokseen vai-kuttaminen kestivät pitkään, mutta monet eri tahot toimivat hyvin yhteen ja kaikilla oli myönteinen asenne.

— On taatusti paljon väliinputoajia, jot-ka eivät saa heille kuuluvia etuuksia. Saam-meko riittävästi hiljaista tietoa tilanteesta? Voisiko yhdistysten vapaaehtoistoiminta ja uudentyyppinen keskusjärjestötoiminta eh-käistä enemmän syrjäytymistä, pohtii Heli.

Kannustusta vapaaehtoistoimijoilleNuorten osuus vapaaehtoistoiminnassa on Helin mukaan ollut vähenemässä. Nykyaika-na ei toimintaan osallistuta enää kokonaisval-taisesti, ja pohditaan enemmän työstä saatua hyötyä itselle. On vaikeaa saada järjestön toi-minta houkuttelevaksi kaiken ikäisille.

— Saavatko arvokasta vapaaehtoistyö-tä tekevät riittävästi kannustusta ja kiitos-ta? Vapaaehtoistyön arvo voidaan määritellä myös taloudellisesti, se on osa kansantalo-utta ja kansantuottoa. Pitää kuitenkin muis-taa, että vapaaehtoisella työllä on rajansa, Heli miettii.

Helin mielestä liitossa on nyt meneillään hyviä ituja: ennaltaehkäisyä painotetaan enemmän, ja mukaan on hyväksytty myös sosiaalisen syrjäytymisen ehkäisy.

— On ollut hienoa olla mukana vaikutta-misessa ja toimia liitossa näin pitkään. Ar-vostan työtä, jota tässä järjestössä tehdään.

Pakollinen viimeinen kysymys koskee tie-tenkin eläkkeelle jäämistä. Helin kasvoilla vi-lahtaa nopeasti hämmennys.

— Ensiksi aion hengähtää. Eläkkeelle varmaan sopeutuu vähitellen. Mieheni jää eläkkeelle pari kuukautta minun jälkeeni. Öl-jyvärit on jo ostettu ja lauluharrastuskin pitäi-si elvyttää, tuskailee Heli.

Toteamme siis, että Heli vetäytyy taide-harrastusten pariin ansiokkaan työuran jäl-keen. q

7 teksti ja kuva: Petri inomaa

22 ElinEhto n 2/10

— Onko maksasairaus kuolemaksi, kenel-le maksansiirto tehdään, jääkö siitä henkiin, professori Krister Höckerstedt muistelee sairastuneiden hätää ja kysymyksiä.

— Tiedon tarve oli valtava, kuten myös halu vaihtaa keskenään yhteisiä kokemuksia.

Höckerstedtin aloitteesta liittoon perus-tettiin Maksajaosto vuonna 1992. Hän oli ja-kamassa tietoa ja puhumassa lukuisilla so-peutumisvalmennus- ja kuntoutuskursseilla ja erilaisissa tilaisuuksissa, joita liitto järjesti maksansiirron saaneille ja heidän läheisilleen.

Kun liitto vuonna 2005 alkoi valmistautua ottamaan jäseni