SAHLGRENSKA AKADEMIN INSTITUTIONEN FÖR VÅRDVETENSKAP OCH HÄLSA

Skattningsinstrument för bedömning av symtom vid livets slutskede för personer med

demenssjukdom En litteraturstudie

Författare: Erik Boman & Erika Dahlberg

Uppsats/Examensarbete 15 hp

Program och/eller kurs: OM5250 H18 Examensarbete i omvårdnad

Nivå: Grundnivå

Termin/år: HT/2018

Handledare: Ingalill Koinberg

Examinator: Azar Hedemalm

Institutionen för Vårdvetenskap och hälsa

2

Titel (svensk)

Skattningsinstrument för bedömning av symtom vid livets slutskede för

personer med demenssjukdom

Titel (engelsk)

Tools for assessing symptoms at the end of life for people with demen-

tia

Examensarbete: 15 hp

Program och/eller

kurs:

Sjuksköterskeprogrammet – OM5250 HT18 Examensarbete i omvård-

nad

Nivå: Grundnivå

Termin/år: HT/2018

Författare Erik Boman & Erika Dahlberg

Handledare: Ingalill Koinberg

Examinator: Azar Hedemalm

Sammanfattning Bakgrund: Personer med demenssjukdom har konstaterats få sämre vård vid livets slut än vissa

andra befolkningsgrupper. Detta trots Socialstyrelsens mål att alla, oavsett diagnos, ska erbju-

das en god och personcentrerad palliativ vård. En av orsakerna till att personer med demens-

sjukdom får sämre vård vid livets slut är underdiagnostisering av symtom. Det finns därav ett

behov av bättre metoder för symtombedömning. Syfte: Syftet med denna uppsats är att beskriva

skattningsinstrument för bedömning av symtom vid palliativ vård och omvårdnad för personer

med demenssjukdom. Metod: Det gjordes en litteraturöversikt genom sökning med definierade

sökord i databaserna CINAHL och PubMed. Sjutton originalartiklar inkluderades och genom-

gick kvalitetsgranskning. Resultat: Sexton skattningsinstrument identifierades och kategorise-

rades utifrån deras olika ändamål. Sju av instrumenten skattade ett specifikt symtom varav

smärta var det vanligaste. Resterande nio instrument gav, utifrån skattningar av flera olika sym-

tom, mått på symtomkontroll, obehag, välbefinnande, livskvalitet och lidande. Instrumentens

kliniska användningsområden varierade, till exempel var vissa särskilt anpassade för förbätt-

ringsarbete och forskning, medan andra mer avsedda för individuella bedömningar. Slutsatser:

Användningen av skattningsinstrument kan tydligt kopplas till sjuksköterskans omvårdnadsan-

svar, genom att möjliggöra för kompensation av nedsatta funktioner vid demenssjukdom och

förbättra symtomlindring vid livets slut. Det kan vägleda till en mer personcentrerad omvård-

nad. Flera av instrumenten i denna studie är potentiellt användbara för detta syfte. Dock lyfts

vissa brister och problemområden, såsom oklara gränser mellan symtom. Det behövs mer forsk-

ning på området för fortsatt utveckling och validering av instrument, i synnerhet för skattning

av enskilda symtom utöver smärta, samt implementering inom sjukvården i Sverige.

Nyckelord: Demenssjukdom, palliativ vård, symtombedömning, skattningsinstrument.

3

Innehållsförteckning Sammanfattning ......................................................................................................................... 2

Innehållsförteckning ................................................................................................................... 3

Inledning ..................................................................................................................................... 5

Bakgrund .................................................................................................................................... 5

Demenssjukdom ..................................................................................................................... 5

Palliativ vård .......................................................................................................................... 6

Demenssjukdom och palliativ vård ........................................................................................ 6

Symtomkontroll vid palliativ vård och omvårdnad ................................................................ 7

Skattningsinstrument för symtombedömning ........................................................................ 7

Sjuksköterskans omvårdnadsansvar ....................................................................................... 8

Personcentrerad vård .......................................................................................................... 8

Forskning och kvalitetsutveckling ..................................................................................... 9

Behovet av bättre metoder för symtombedömning vid demenssjukdom ............................... 9

Problemformulering ............................................................................................................. 10

Syfte ......................................................................................................................................... 10

Metod ....................................................................................................................................... 11

Datainsamling ....................................................................................................................... 11

Kvalitetsgranskning .......................................................................................................... 12

Dataanalys ............................................................................................................................ 12

Etiska överväganden ............................................................................................................ 12

Resultat ..................................................................................................................................... 12

Skattningsinstrument för bedömning av specifika symtom ................................................. 13

Smärta ............................................................................................................................... 13

Andnöd ............................................................................................................................. 14

Agitation ........................................................................................................................... 14

Skattningsinstrument för bedömning av välbefinnande och obehag ................................... 14

Skattningsinstrument för bedömning av symtomkontroll och vårdresultat ......................... 15

Symtomkontroll ................................................................................................................ 15

Vårdresultat ...................................................................................................................... 16

Skattningsinstrument för bedömning av livskvalitet och lidande ........................................ 17

Livskvalitet ....................................................................................................................... 17

Lidande ............................................................................................................................. 17

Diskussion ................................................................................................................................ 17

Metoddiskussion ................................................................................................................... 17

Resultatdiskussion ................................................................................................................ 19

4

Smärtskattningsinstrument ............................................................................................... 19

Skattningsinstrument för övriga specifika symtom .......................................................... 20

Skattningsinstrument för bedömning utifrån flera symtom ............................................. 20

Sammanfattning ................................................................................................................... 22

Kliniska implikationer .......................................................................................................... 22

Framtida forskning ............................................................................................................... 22

Referenser ................................................................................................................................. 23

Bilagor ...................................................................................................................................... 30

5

Inledning Denna uppsats är ett verksamhetsförankrat examensarbete i samarbete med Palliativt centrum

vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Palliativt centrum är en enhet som bedriver konsultverk-

samhet i frågor som berör palliativ vård och vars fokus ligger på rådgivning, utveckling, utbild-

ning och forskning inom området. Examensarbetet utgick från de behov som fanns vid enheten

avseende områden där det saknas evidensbaserat underlag för utbildning och rådgivning. Ett av

dessa områden var palliativ vård vid demenssjukdom. Forskning pekar på brister vad gäller

rutiner i omvårdnaden vid livets slutskede för personer med demenssjukdom. En av dessa bris-

ter ligger i undermålig symtomkontroll orsakat av felbedömningar och underdiagnostisering av

symtom. Vårt intresse låg således i att undersöka metoder och verktyg för bedömning av sym-

tom för personer med demenssjukdom i omvårdnaden vid livets slutskede vilka kan användas

av sjuksköterskan för att åstadkomma en förbättrad symtomkontroll.

Bakgrund Demenssjukdom

Enligt Socialstyrelsen (2018) lever uppskattningsvis 130 000-150 000 personer med demens-

sjukdom i Sverige. Även om prevalensen de senaste åren har minskat bland den äldre delen av

befolkningen, förmodligen på grund av förändrade levnadsvanor, väntas förekomsten i Sveriges

befolkning i stort öka i takt med en fortsatt ökad andel och antal allt äldre personer. Antalet

personer som insjuknar och dör i demenssjukdom i Sverige, idag 20 000-25 000 per år, beräknas

öka till det dubbla år 2050 (Socialstyrelsen, 2018). Sett till hela världen lever uppskattningsvis

50 miljoner personer med demenssjukdom och runt 10 miljoner personer insjuknar varje år

(WHO, 2017).

Demenssjukdom definieras enligt Socialstyrelsen som "en form av kognitiv svikt som beror på

specifika sjukdomar i hjärnan" med kriterierna att svikten är "uttalad och sänkt från en tidigare

högre kognitiv nivå, och så uttalad att arbete eller socialt liv påverkas" (Socialstyrelsen, 2017a,

s. 16). I dagsläget finns dock två olika definitioner. I senaste upplagan av The Diagnostic and

Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5) från år 2013 har begreppet demens eller de-

menssjukdom helt ersatts av kognitiv sjukdom; på engelska major neurocognitive disorder

(Mini-D 5, 2015). Svensk sjukvård utgår från Socialstyrelsens nationella riktlinjer, som i sin

tur utgår från den tionde upplagan av International Statistical Classification of Diseases and

Related Health Problems (ICD-10), där tillståndet definieras som demens eller demenssjukdom.

Det är dock möjligt att detta kommer förändras när den nya ICD-11 översätts till svenska (So-

cialstyrelsen, 2017a). Vi kommer i detta arbete använda benämningen demenssjukdom.

Diagnoskriterierna för demenssjukdom kräver, enligt Socialstyrelsen (2017a), för det första sig-

nifikanta nedsättningar av en eller flera kognitiva funktioner, grundat på anamnes och neu-

ropsykologiska tester. För det andra skall detta leda till begränsad självständighet i vardagslivet

vilket därmed skiljer tillståndet från lindrig kognitiv störning. För det tredje skall nedsättning-

arna inte bara uppträda vid episoder av delirium eller vara orsakade av psykiatriska differenti-

aldiagnoser såsom depression och schizofreni (Socialstyrelsen, 2017a). I DSM-5 finns en defi-

nition av kognitiv funktion, utifrån en indelning i sex domäner: komplex uppmärksamhet, exe-

kutiva förmågor, inlärning och minne, språklig förmåga, perceptuell motorisk förmåga och

social kognition (Mini-D 5, 2015).

6

Demenssjukdomen delas in i tre stadier utifrån graden av kognitiv funktionsnedsättning:

mild/lindrig, måttlig/medelsvår eller svår (Socialstyrelsen, 2017a; Mini-D 5, 2015). Sist-

nämnda stadiet kan även benämnas som avancerad demenssjukdom (Norberg, 2013). Den van-

ligast förekommande demenssjukdomen är Alzheimers sjukdom som står för 60-70% av fallen

och kännetecknas av uttalad minnesnedsättning med ett smygande förlopp. Vid vaskulär de-

mens sker däremot en mer stegvis försämring av i första hand omdömesförmåga, personlighet

och motorik. Andra vanliga demenssjukdomar är Lewykroppsdemens och Frontotemporal de-

mens (Edberg & Ericsson, 2017; Beck-Friis, 2012; Socialstyrelsen, 2018).

Palliativ vård

Palliativ vård definieras enligt Socialstyrelsen (2013) som “hälso- och sjukvård i syfte att lindra

lidande och främja livskvaliteten för patienter med progressiv, obotlig sjukdom eller skada”

och som innebär “ett beaktande av fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov samt ett

organiserat stöd till närstående” (s. 16). Denna definition utgår ifrån Världshälsoorganisation-

ens definition (WHO, 2018). I och med rötterna i hospicerörelsen har den palliativa vården

tidigare främst riktats till personer med cancersjukdom (Beck-Friis, 2012). Enligt Socialstyrel-

sen (2013) bör dock målgruppen vidgas för att inkludera även personer med andra kroniska

livshotande sjukdomstillstånd än cancersjukdom, med särskild hänsyn till den äldre delen av

befolkningen.

Palliativ vård utgår ifrån det palliativa förhållningssättet. Enligt detta synsätt består den mänsk-

liga tillvaron av fyra dimensioner: den fysiska, psykiska, sociala och existentiella. Dimension-

erna är dock intimt sammanlänkade genom det palliativa förhållningssättets utgångspunkt i en

holistisk människosyn. För att kunna tillgodose de fyra dimensionerna i praktiken utgår den

palliativa vården från fyra så kallade hörnstenar. Den första hörnstenen är symtomlindring, vil-

ket syftar till både fysiska och psykiska symtom. Den andra hörnstenen är närståendestöd, med

utgångspunkt i att patient och närstående ses som en enhet. Detta medför att praktiskt stöd och

samtalsstöd till anhöriga är en naturlig del av den palliativa vården. Teamarbetet utgör den

tredje hörnstenen, och syftar till att sjukvårdspersonal arbetar tillsammans för att kunna identi-

fiera och lösa problem och därmed tillgodose patient och närståendes behov. Den fjärde hörn-

stenen är kommunikation och relation, vilket innefattar kommunikationen till både patient och

anhörig liksom inom vårdteamet (Strang, 2012a; Socialstyrelsen, 2013).

Inom palliativ vård används begreppen tidig och sen fas för att någorlunda tydliggöra var i

sjukdomsförloppet personen befinner sig. Den tidiga fasen innebär att sjukdomen inte längre är

botbar, men att underhållande behandling fortfarande kan vara aktuell i strävan att främja per-

sonens möjligheter till ett aktivt och normalt liv. I den senare fasen uppskattas personen ha

enstaka dagar till uppåt några månader kvar att leva. I detta skede är målet för vård och om-

vårdnad bästa möjliga livskvalitet för patienten. En viktig del är då att lindra vanliga symtom

som ångest, andnöd och smärta (Socialstyrelsen, 2013; Gaertner, Weingärtner, Wolf & Voltz,

2013; Rome, Luminais, Bourgeois & Blais, 2011).

Demenssjukdom och palliativ vård

Vid svår (avancerad) demenssjukdom kan tilltagande funktionsförluster leda till döden. Detta

antingen primärt, med kakexi och dehydrering som vanligaste orsaker; eller sekundärt, genom

medicinska komplikationer som hjärt- och kärlsjukdomar och akuta lungsjukdomar (Koop-

mans, van der Sterren & van der Steen, 2007; Edberg & Ericsson, 2017). I det sena skedet är

ofta motoriken nedsatt, vilket kan leda till sväljsvårigheter som i sin tur kan orsaka otillräckligt

7

födo- och vätskeintag, undermedicinering eller aspirationspneumoni (Beck-Friis, 2012). Van-

ligt förekommande symtom vid livets slutskede hos personer med demenssjukdom är smärta,

andnöd, agitation och beteendesymtom (Hendriks, Smalbrugge, Hertogh & van der Steen,

2014; Koppitz, Waldboth, Dreizler & Imhof, 2015).

Enligt Socialstyrelsen (2017a) bör personer med demenssjukdom få palliativ vård i enlighet

med WHO:s rekommendationer, och denna vård bör vara personcentrerad. Forskning visar

dock att detta sällan efterföljs (Martinsson, Lundström & Sundelöf, 2018; Nilsen, Wallerstedt,

Behm & Ahlström, 2018). Liknande tendens kan ses i forskning internationellt, där studier på-

visar att personer med demenssjukdom sällan får tillgång till palliativ vård, till exempel vård

på hospice (Harris, 2007; Derby & O’Mahoney, 2006). Detta kan förklaras av komplexiteten i

att prognostiskt bedöma när slutskedet är nära (Birch & Draper, 2008) och att hospicevård trad-

itionellt sett riktats till personer med cancersjukdom (Beck-Friis, 2012).

Studier visar även att personer med demenssjukdom generellt sett får sämre kvalitet på vård

och omvårdnad den sista tiden i livet, jämfört med till exempel personer med cancersjukdom

(Goodman, et al., 2010; Martinsson et al., 2018). Orsaker till detta kan härledas till bristande

symtomkontroll och belastande livsuppehållande åtgärder (Harris, 2007). Bristande symtom-

kontroll har i sin tur kopplats till de kommunikationssvårigheter som uppstår till följd av kog-

nitiv påverkan vid demenssjukdom (Birch & Draper, 2008). I Sverige har dessa brister även

kunnat knytas till en fråga om vårdkontext, då forskning pekar på bristande rutiner och kompe-

tens för palliativ vård och omvårdnad inom kommunal vård och omsorg (Nilsen et al., 2018).

Symtomkontroll vid palliativ vård och omvårdnad

En vanlig definition av begreppet symtom bygger på skillnaden mellan symtom och tecken.

Symtom är en persons subjektiva upplevelser i motsats till tecken som är objektivt observerbara

för en utomståendes bedömning. Relationen mellan symtom och tecken kan vara komplicerad

då personliga upplevelser i vissa fall helt kan skilja sig från det som kan observeras, medan det

i andra fall däremot korrelerar. Bedömning av symtom är en fråga om kommunikation där sjuk-

vården har en roll i att kontrollera och lindra symtom med hänsyn till patientens egen delaktig-

het och vilja. Vårdens bemötande handlar således om att ha en helhetsbild av personen vid

undersökning och behandling där utgångspunkten är att förstå personens egna upplevelser (Ek-

man, 2015).

Den palliativa vården ska sträva mot att personen erhåller god symtomkontroll, vilket har en

stark koppling till det övergripande målet att tillgodose bästa möjliga livskvalitet (Strang,

2012b). Att möjliggöra god symtomkontroll förutsätter ett bra teamarbete och en god kommu-

nikation med patient och närstående. Vidare är god symtomkontroll en förutsättning för hälsa

inom den psykosociala och existentiella dimensionen då symtom som inte lindras kan uppta en

stor del av personens fokus. Likaså kan symtom som inte lindrats väcka existentiell ångest och

oro. Vid bristande symtomkontroll kan även familj och anhöriga drabbas av oro och rädsla över

sin närståendes mående. Symtomkontroll är därför avgörande för den palliativa vårdens fyra

dimensioner och hörnstenar och är en betydelsefull del av det palliativa vårdarbetet (Strang,

2012b).

Skattningsinstrument för symtombedömning

Enligt Socialstyrelsen (2012) används skattningsinstrument i vården för att åstadkomma stan-

dardiserade bedömningar. Skattningsinstrument består av formulär med fastställda frågor, med

8

en tillhörande bruksanvisning eller manual, där informationen kan samlas genom självskatt-

ning, observation eller dylikt. Ett standardiserat skattningsinstrument ska bygga på tidigare

forskning och beprövad erfarenhet, där instrumentets validitet, reliabilitet och acceptans har

prövats. Målet med standardiseringen är en hög reliabilitet som möjliggör att skattningar är

jämförbara trots att olika personer utfört skattningarna. Vid val av skattningsinstrument är det

viktigt att instrumentets målgrupp matchar patienten eller gruppen som skall bedömas, samt

syftet med bedömningen (Socialstyrelsen, 2012).

Skattningsinstrument kan användas som stöd för bedömning av funktion, situation och behov.

Det kan både handla om bedömningar av enskilda personer eller grupper. För bedömningar av

enskilda personer kan skattningsinstrument bland annat ge en ökad möjlighet till adekvata upp-

följningar. På gruppnivå kan de bland annat användas för systematisk utvärdering av verksam-

heten, ett led i förbättringsarbete (Socialstyrelsen, 2012). I dessa fall kan instrument ge mått på

olika vårdresultat, det vill säga vilken effekt eller utkomst olika delar av vården och omvårdna-

den har för vårdtagarna (Idvall & Andersson, 2014). Skattningsinstrument kan även användas

för datainsamling till vetenskaplig forskning (Socialstyrelsen, 2012).

Vid symtombedömning är det vanligt att skattningsinstrument används för att på olika sätt

kvantifiera personens upplevelse, det vill säga omvandla den till siffror. Till exempel kan man

med en visuell-analog skala (VAS) kvantifiera intensiteten hos ett symtom (vanligtvis smärta)

till ett numeriskt värde mellan 0 (minsta tänkbara) och 10 (värsta tänkbara). VAS bygger på

självskattning. Vid utebliven möjlighet för självskattning av symtom kan instrument som istäl-

let bygger på observation användas (Bergh, 2014).

En anledning till behovet av standardiserade bedömningsinstrument är, enligt Socialstyrelsen

(2012), att vi människor ofta brister vid vårt beslutsfattande i komplicerade situationer. Detta

genom att vi lätt bildar oss uppfattningar om en situation och begränsar informationen för att

lösa problemet utifrån våra egna förutfattade meningar. Detta kan leda till att information som

samlas in vid beslutsfattande, till exempel vid bedömning av en patients behov, kan bli otill-

räcklig eller missvisande (Socialstyrelsen, 2012). Även om bedömningsinstrument inte helt kan

eller bör täcka upp eller ersätta sjuksköterskans professionella bedömningsansvar (Florin,

2014) kan de fungera som användbara verktyg och komplement till andra informationskällor

(Florin, 2014; Socialstyrelsen 2012).

Sjuksköterskans omvårdnadsansvar

Enligt Patientlagen (2014:821) är målet för hälso- och sjukvården "en god hälsa och en vård på

lika villkor för hela befolkningen" och att vården "ska ges med respekt för alla människors lika

värde och för den enskilda människans värdighet" (1 kap., 6§). Vad gäller hälso- och sjukvård

för personer med demenssjukdom är målet att underlätta vardagen och bidra till bästa möjliga

livskvalitet. Detta huvudsakligen genom åtgärder för symtomlindring och kompensation för

funktionsnedsättningar samt genom att ha en utgångspunkt i ett personcentrerat förhållningssätt

(Socialstyrelsen, 2017a).

Personcentrerad vård

Personcentrerad vård bygger på begreppet personcentrering; ett etiskt förhållningssätt utifrån

antagandet att vi alla är personer och att vi, som personer, har både förmågor och behov (Svensk

Sjuksköterskeförening, 2016). Begreppet överfördes ursprungligen till en vårdkontext som en

9

teoretisk utgångspunkt för en mer humanistisk och kommunikativ vård av personer med de-

menssjukdom (Kitwood, 1997, refererad av Svensk Sjuksköterskeförening, 2016). Personcen-

trerad vård handlar om att se personen som en hel människa och respektera dennes unika per-

sonlighet samt sträva efter att detta bibehålls. En förutsättning är då att vården utgår ifrån per-

sonens behov. Personen bör göras delaktig, bland annat genom att skapa förutsättningar och

understödja hen i medverkan vid beslut trots sviktande funktioner. En god vårdrelation är även

betydelsefullt (Ekman et al., 2011). Centrum för personcentrerad vård vid Göteborgs universitet

(GPCC) beskriver förutsättningarna för personcentrerad vård i tre punkter: Partnerskap mellan

personal och vårdtagare, att vårdpersonalen aktivt tar del av patientens berättelser och en god

dokumentation där personen deltar (GPCC, 2017).

För sjuksköterskan innebär personcentrerad vård vid omvårdnaden av personer med demens-

sjukdom att ha individen i fokus och se dennes diagnos som sekundär. Sjuksköterskan behöver

ha förståelse för att olika behov och problem kan uppstå i samband med sjukdomen och att

försöka förstå vad som är bäst för personen utifrån dennes perspektiv, genom att försöka tolka

dennes upplevelser samt att försöka se ett särskilt beteende som ett sätt att vilja kommunicera

något (Edberg & Ericsson, 2017; Ekman, et al., 2011). Forskning har även visat att personer

med demenssjukdom bibehåller förmågan att uttrycka känslor, och likaså avläsa andras käns-

louttryck, men att de har svårt att kommunicera detta på ett adekvat sätt (Luzzi, Piccirilli &

Provinciali, 2007). Då svårigheterna att kommunicera och uttrycka sig tilltar i takt med sjukdo-

mens förlopp, blir det ofta anhöriga och vårdpersonal som får observera och skatta personens

upplevelser (Norberg, 2013). Kommunikationen blir därav en viktig del av omvårdnadsarbetet

där sjuksköterskan har ett ansvar att möjliggöra kommunikation.

Personcentrerad vård kan även kopplas till omvårdnadsprocessen, som är en modell eller metod

för beslut och problemlösning med syftet att kunna identifiera personens individuella behov

och resurser. Den består av fem steg: datainsamling, diagnos, planering, genomförande och

utvärdering. Identifikation och skattning av symtom och tecken kan utgöra en viktig del av

såväl datainsamling som utvärdering (Florin, 2014).

Forskning och kvalitetsutveckling

Patientsäkerhetslagen (2010:659) vidhåller att "hälso- och sjukvårdspersonalen ska utföra sitt

arbete i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet" och att "en patient ska ges

sakkunnig och omsorgsfull hälso- och sjukvård som uppfyller dessa krav" (6 kap., 1§). Enligt

Sjuksköterskornas yrkesetiska kod (Svensk sjuksköterskeförening, 2017) har sjuksköterskan ett

huvudansvar vad gäller att bedriva forskning inom omvårdnad, genom tillämpning och utarbet-

ning av giltiga riktlinjer. Detta medför att sjuksköterskan bör ha ett gott förhållningssätt till

spridning och tillämpning av omvårdnadsforskning (Svensk sjuksköterskeförening, 2017).

Detta är tydligt relevant inom kontexten kommunal vård och omsorg för äldre, där en stor andel

av personer med demenssjukdom tillbringar sin sista tid (Nilsen et al., 2018) och där sjukskö-

terskan har ett ledaransvar vilket bland annat innefattar ansvar för omvårdnadens teori och prak-

tik, liksom forskning och utveckling (Edberg, Törnquist & Hasson, 2014). Sjuksköterskan har

även ett ansvar för att genom sin yrkesutövning bidra till förbättringsarbete (Svensk sjukskö-

terskeförening, 2013), vilket exempelvis kan innebära medverkan vid implementering av evi-

densbaserade metoder i praktiken (Nygårdh, 2018).

Behovet av bättre metoder för symtombedömning vid demens-sjukdom

10

I ett Nationellt vårdprogram för Palliativ vård i livets slutskede (Regionalt Cancercentrum,

2016) nämns The Edmonton Symptom Assessment System (ESAS) och Integrated Patient care

Outcome Scale (IPOS) som användbara instrument för bedömning av generell symtombörda.

Dock är inget av dessa instrument anpassat för personer med demenssjukdom och ESAS är

enbart validerat för personer med cancersjukdom. Svenskt demenscentrum (2018) rekommen-

derar ett antal standardiserade skattningsinstrument, anpassade efter demenssjukdom. De flesta

är dock avsedda för skattning av kognition, det vill säga diagnostisering av demenssjukdomen

eller bedömning av sjukdomsförloppet. Endast ett par symtomskattningsinstrument rekommen-

deras. Ett av dem är smärtskattningsinstrumentet Abbey Pain Scale (APS). Det andra är The

quality of life in late-stage dementia scale (QUALID) som ger ett mått på livskvalitet genom

skattning av bland annat smärta, oro, nedstämdhet och aptitlöshet (Svenskt demenscentrum,

2018). Svenska Palliativregistret (2018) nämner två smärtskattningsinstrument anpassade efter

demenssjukdom: APS och Doloplus-2. Dessa är bägge observationsinstrument smärtskattning.

Självskattning är vanligtvis en standardmetod för skattning av många symtom, däribland

smärta. För många personer med demenssjukdom är detta dock inte möjligt, i och med nedsatt

kognition (Bergh, 2014). Att kunna identifiera symtom hos patienten i ett palliativt skede är en

förutsättning för att kunna sätta in adekvata åtgärder (Strang, 2012b). Enligt Harris (2007) är

felbedömning och underskattning av symtom hos personer med demenssjukdom ett allvarligt

hinder vid symtomlindring och uppstår på grund av de kommunikationssvårigheter tillståndet

medför. Flera forskningsresultat framhåller behovet av bättre metoder för att skatta symtom i

livets slutskede hos personer med demenssjukdom för att kunna åstadkomma förbättrad sym-

tomkontroll då det föreligger evidens för att symtom ofta underdiagnosticeras, felbedöms och

underbehandlas (Cordner, Blass, Rabins & Black, 2010; O’Shea et al., 2015; Brecher & West,

2014; Hermans, Cohen, Spruytte, van Audenhove & Declercq, 2017). Harris (2007) skriver att

vidare validering och utveckling av skattningsinstrument för bättre bedömning av symtom hos

personer med avancerad demenssjukdom bör vara ett primärt mål för framtida forskning. Li-

kaså behövs vidareutveckling av instrument för skattning av vårdresultat, inklusive symtom-

kontroll, vid palliativ vård för personer med demenssjukdom (Harris, 2007). Skattningsinstru-

ment kan även vara viktiga verktyg för insamling av kvantitativa data som behövs vid olika

former av förbättringsarbete (Nygård, 2017).

Problemformulering

Evidensbaserad forskning påvisar att personer med demenssjukdom får bristfällig vård i livets

slutskede och sämre tillgång till palliativa insatser än andra delar av befolkningen. Ett problem-

område är underdiagnostisering och felbedömning av symtom, där en av barriärerna är bris-

tande kommunikation. Sjuksköterskan har ett ansvar för att möjliggöra kommunikation med

patienten och tillhandahålla bästa tillgängliga metoder vid omvårdnaden. Denna studie syftar

därför specifikt till att undersöka tillgängliga skattningsinstrument för bedömning av symtom

hos personer med demenssjukdom.

Syfte Syftet med denna uppsats är att beskriva skattningsinstrument för bedömning av symtom hos

personer med demenssjukdom vid palliativ omvårdnad.

11

Metod För att kunna besvara syftet valde vi att göra en litteraturöversikt. Detta för att få en översikt av

vad befintlig forskning har studerat inom problemområdet (Friberg, 2017).

Datainsamling

För litteratursökningen användes databaserna PubMed och CINAHL. PubMed valdes då detta

är den största medicinska databasen, och CINAHL då denna huvudsakligen är kopplad till om-

vårdnadsvetenskapliga tidskrifter och publikationer (Östlundh, 2017).

Sökorden skulle prestera sensitivitet och samtidigt värna om specificiteten för ändamålet (Öst-

lundh, 2017). Detta för att sökningen skulle motsvara det specifika i forskningsläget för sym-

tombedömning i livets slutskede vid demenssjukdom och kunna ringa in den forskning som

bedrivits på området. För att prestera sensitivitet användes Svenska MeSH

(https://mesh.kib.ki.se/) för att finna engelska synonymer till de sökord som ansågs relevanta.

För att kunna vidga sökningen nyttjades de booleska sökoperatorerna "OR" och "AND". Citat-

ionstecken tillämpades för att undvika att särskrivna begrepp skulle resultera i irrelevanta träffar

och trunkering användes för att få med böjningar på ordstammar (Östlundh, 2013). Sökord re-

viderades och kombinerades på nytt kontinuerligt under sökprocessen. Denna utformning av

sökord gjordes med konsultation av bibliotekarie. Ytterligare synonymer och sökord upptäcktes

under sökningsprocessen, bland annat i artiklars nyckelord och lades till i den sista sökningen.

Sammanlagt resulterade sökprocessen i tre sökningar i respektive databas, där allt datamaterial

hämtades från den slutgiltiga sökningen (se Bilaga 1).

I den slutgiltiga sökningen förekom följande sökord i PubMed: dementia, neurocognitive dis-

order, cognitive impairment, Alzheimer’s, symptom, tool, instrument, scale, assess, evaluation,

measure, end of life, end-of-life, palliative care, terminal care, och i CINAHL: dementia, neu-

rocognitive disorder, cognitive impairment, Alzheimer’s, tool, scale, assessment, evaluation,

instrument, measure, subscale, end of life, end-of-life, palliative care, terminal care. I CINAHL

togs sökordet symptom bort då detta resulterade i att sökningen blev alltför avgränsad och mins-

kade sensitiviteten. Samtliga relevanta abstrakt som hittades i de tidigare sökningarna återfanns

även i den sista sökningen. Den enda begränsningen som företogs i den sista sökningen var

Peer reviewed i CINAHL.

I den tredje sökningen granskades samtliga titlar. Totalt valdes 67 för granskning av abstract;

58 från PubMed och nio från CINAHL. Av dessa valdes 21 artiklar från PubMed och samtliga

nio från CINAHL ut för granskning av fulltext, vilket efter uteslutning av dubbletter var sam-

manlagt 21 artiklar.

Bägge författare läste enskilt igenom artiklarna och diskuterade sedan artiklarnas relevans. I

denna fas skedde ett bortfall av fyra artiklar som bedömdes irrelevanta i förhållande till syftet.

En kvalitetsgranskning tillämpades vid den sista genomläsningen. Enligt Friberg (2017) är det

av vikt att inte dra för tidiga slutsatser vid granskning av abstract och artiklar, utan att snarare

tillämpa ett så kallat helikopterperspektiv, vilket innebär att ständigt behålla en öppenhet gente-

mot materialet. Detta för att inte gå miste om relevant datamaterial. Detta perspektiv togs aktivt

med i beräkningen vid granskningen.

För denna litteraturstudie inkluderades enbart originalartiklar som publicerats i vetenskapliga

tidskrifter, skrivna på engelska. Artiklarnas innehåll skulle behandla information om personer

12

med demenssjukdom, beröra kontexten vård i livets slutskede eller palliativ vård och beskriva

eller undersöka skattningsinstrument för symtombedömning. Sammanlagt bedömdes 17 artik-

lar tillräckligt motsvara dessa inklusionskriterier och inkluderades därmed i denna uppsats.

Kvalitetsgranskning

Kvaliteten hos de valda artiklarna granskades med hjälp av Röda Korsets högskolas gransk-

ningsmall (Röda Korsets högskola, 2005). Utifrån detta graderades artiklarna hålla låg, medel

eller hög kvalitet. Vid granskningen bedömdes alla artiklar förutom en att hålla medel till hög

kvalitet.

Dataanalys

Genom vidare läsning av de 17 artiklarna och diskussion bearbetades och analyserades artik-

larnas innehåll. Detta resulterade i utformningen av tre tabeller: en tabell för de skattningsin-

strument som förekommer i artiklarna (Bilaga 2) en tabell för artikelöversikt (Bilaga 3), samt

en tabell där instrumenten kategoriseras utifrån sina uttalade ändamål, det vill säga vad de mäter

(Tabell 1). Dessa kategorier bearbetades kontinuerligt under analysens gång och användes se-

dan till resultatredovisningen.

Tolv av artiklarna använde kvantitativ metod, fyra kvalitativ metod och en mixad metod. Inne-

hållsmässigt ämnade artiklarna bland annat att pröva instrumentens validitet och reliabilitet,

undersöka vårdpersonalens upplevelser av användarvänlighet och analysera skattningsinstru-

mentens innehåll.

Ett antal instrument som förekom i de inkluderade studierna valdes att utelämnas på grund av

bristande relevans. Detta gällde exempelvis instrument för skattning av anhörigas tillfredsstäl-

lelse med vården (SWC-EOLD etc.) och för skattning av kognition eller demensdiagnostik

(MMSE etc.). Källor till instrumentens initiala utformning och upphovspersoner fanns hänvi-

sade i artiklarna där instrumenten förekom och inkluderades i Bilaga 2.

Etiska överväganden

Vid litteraturstudier är det viktigt att ta hänsyn till etiska överväganden (Forsberg & Weng-

ström, 2013). Vi uppmärksammade huruvida inkluderade studier blivit etiskt godkända. Vidare

redogjordes för samtliga artiklar i resultatet. I de flesta av artiklarna var samtliga huvudfynd

relevanta och kunde inkluderas i resultatredovisningen, undantaget några studier som delvis

berörde instrument irrelevanta för vårt syfte.

Resultat Samtliga 17 studier undersöker ett eller flera av dessa 16 skattningsinstrument. För utförlig

beskrivning av instrumenten, se Bilaga 2. Utifrån det insamlade datamaterialet utformades föl-

jande kategorier, där vissa instrument förekommer i fler än en kategori (se Tabell 1).

Tabell 1. Kategorisering av skattningsinstrument.

Kategori Skattningsinstrument

Smärta APS, Doloplus-2, PACSLAC, PAIC, PAINAD

13

Andnöd RDOS

Agitation PAS

Välbefinnande och obehag CAD-EOLD, DisDat, DS-DAT

Symtomkontroll IPOS-Dem, MIDOS, SM-EOLD

Vårdresultat CAD-EOLD, SM-EOLD, MSSE

Livskvalitet CILQ, QUALID, CAD-EOLD, SM-EOLD, MSSE

Lidande MSSE

Skattningsinstrument för bedömning av specifika symtom

Smärta

Fyra studier undersökte instrument för skattning av smärta (Abbey et al., 2004; van Iersel, Tim-

merman & Mullie, 2006; van der Steen et al., 2015 & Verreault et al., 2018). Sammanlagt

förekom fem instrument: Abbey Pain Scale (APS), Pain Assessment in Advanced Dementia

(PAINAD), Doloplus-2, Pain Assessment Checklist for Seniors with Limited Ability to Com-

municate (PACSLAC) och Pain Assessment in Impaired Cognition (PAIC).

APS är ett smärtskattningsinstrument, specifikt utvecklat för personer med demenssjukdom.

Utifrån observation av bland annat röstuttryck, ansiktsuttryck, kroppsspråk och beteende gene-

rerar instrumentet ett numerisk värde på skalan 0-21 där högre värde indikerar mer smärta (Ab-

bey et al., 2004). I en studie (Abbey et al., 2004) med mixad metod testas APS på personer med

demenssjukdom före och efter analgetikabehandling. Resultatet visar att skattningar med in-

strumentet adekvat kan uppskatta förändringar i smärtstatus, och analysen visar på god validitet

och reliabilitet. Därtill visar kvalitativa data att administrerande vårdpersonal upplevde APS

som kliniskt användbart, särskilt då skattningar kunde fullföljas inom en minut (Abbey et al.,

2004). APS användarvänlighet och tillförlitlighet undersöktes även av van Iersel, Timmerman

& Mullie (2006) i en pilotstudie där vårdpersonal på äldreboenden fyllde i en enkät vid admi-

nistrering av instrumentet. Resultatet visade att cirka 50% höll med om att instrumentet var bra,

cirka 25% höll inte med och återstående cirka 25% saknade åsikt. Man fann, vid jämförelse av

instrumentets mätvariabler, tre variabler som bedömdes som de mest användbara: ansiktsut-

tryck, röstuttryck och kroppsspråk (van Iersel et al., 2006).

Smärtskattningsinstrumentet PAINAD är utvecklat för personer med långt gången demenssjuk-

dom och bygger på observation av andning, röstuttryck, mimik, kroppsspråk och behov av tröst.

Dessa områden utgörs av olika tecken som resulterar i en gradering (antal poäng). Detta gene-

rerar ett totalpoäng på skalan 0-10 där högre värde indikerar mer smärta (Warden, Hurley &

Volicer, 2003). I studien av van Iersel et al. (2006) undersöktes vårdpersonalens upplevelse av

PAINAD:s användbarhet och tillförlitlighet på samma sätt som APS, och resultatet var i stort

sett detsamma för de båda instrumenten, även vad gäller enskilda mätvariabler (van Iersel et

al., 2006). PAINAD förekom även i en kvalitativ innehållsanalys där instrument för smärta och

obehag analyserades och jämfördes. Studien visade att dessa två kategorier av instrument ofta

innehåller överlappande mätvariabler, vilket kan innebära att instrumenten mäter samma sak

och tyder på bristande specificitet och sensibilitet. Övriga smärtskattningsinstrument som

ingick i studien var PACSLAC, PAIC och Doloplus-2 (van der Steen et al., 2015).

14

Instrumentet PACSLAC beskrivs som en checklista för bedömning av smärta hos äldre perso-

ner med bristande kommunikationsförmåga på grund av demenssjukdom eller annan kognitiv

nedsättning. Personen observeras under aktivitet/rörelse och förekomst av olika tecken noteras

(Fuchs-Lacelle & Hadjistavropoulos, 2004). I en interventionsstudie (Verreault et al., 2018)

undersöktes effekten av ett åtgärdsprogram för att förbättra vård för personer med demenssjuk-

dom vid livets slut, vilket innefattade rutinmässig smärtskattning med PACSLAC. Resultatet

visade på bättre symtomkontroll och livskvalitet hos interventionsgruppen jämfört med kon-

trollgruppen. Då PACSLAC samspelade med flera faktorer går det dock ej att avgöra instru-

mentets enskilda effekt (Verreault et al., 2018).

PAIC är ett skattningsinstrument för smärta hos personer med demenssjukdom. Det har utveck-

lats utifrån tolv tidigare smärtskattningsinstrument, däribland PAINAD, Doloplus-2 och

PACSLAC (van der Steen, 2015). Instrumentet bygger på observation av 36 tecken och bete-

enden som indelas i tre kategorier: ansiktsuttryck, kroppslig rörelse och röstuttryck (Corbett et

al., 2014). Doloplus-2 är ett observationsinstrument för skattning av smärta hos äldre personer

med nedsatt kommunikationsförmåga. Tio mätvariabler indelade i kategorierna somatiska, psy-

komotoriska och psykosociala reaktioner, genererar ett totalpoäng på skalan 0-30 där högre

poäng indikerar mer smärta (van der Steen, 2015). I detta arbetes resultat förekommer PAIC

och Doloplus-2 i innehållsanalysen av van der Steen et al. (2015) (se ovan).

Andnöd

Respiratory Distress Observation Scale (RDOS) är ett skattningsinstrument för bedömning av

andnöd hos personer som inte kan självskatta, exempelvis på grund av demenssjukdom. Dess

åtta mätvariabler motsvarar olika tecken på andnöd: puls, andningsfrekvens, användning av

accessoriska andningsmuskler, paradoxala andningsmönster, rastlöshet, grunting vid utand-

ning, näsvingespel och plågat ansiktsuttryck (Campbell, Templin & Walch, 2010). RDOS fö-

rekom i en studie (Campbell et al., 2010) där det testades på riskpatienter för andnöd med be-

gränsad kommunikationsförmåga relaterat till nedsatt kognition eller vakenhetsgrad, varav 44%

med konstaterad demenssjukdom. Resultatet visade god tillförlitlighet för instrumentet genom

signifikanta samband med syrgasmättnad och självskattning (Campbell et al., 2010).

Agitation

Pittsburgh Agitation Scale (PAS) är ett observationsinstrument för bedömning agitation hos

personer med demenssjukdom, och utgår från mätvariablerna onormalt röstuttryck, motorisk

oro, aggressivitet och huruvida personen motsätter sig vård (Zieber, Hagen, Armstrong-Esther

& Aho, 2005). PAS förekom i en studie (Zieber et al., 2005) vars syfte var att utreda om PAS

kan användas för smärtskattning. Sjuksköterskors bedömningar med PAS jämfördes med olika

skattningar för smärta på samma personer. Resultatet visade på att det förelåg ett måttligt sig-

nifikant samband mellan skattningsinstrumentets möjlighet att fånga upp smärta, detta gällde

framförallt mätvariablerna onormalt röstuttryck och motsättning av vård (Zieber et al., 2005).

Skattningsinstrument för bedömning av välbefinnande och obehag

Sju studier (Kiely et al., 2006; van der Steen, Gijsberts, Knol, Deliens & Muller, 2009a; van

der Steen et al., 2015; van der Steen, Gijsberts, Muller, Deliens & Volicer, 2009b; van Soest-

Poortvliet et al., 2011; Volicer, Hurley & Blasi, 2001; Zimmerman et al., 2015) berör instru-

ment för skattning av obehag och/eller välbefinnande. I dessa förekommer ett instrument för

15

välbefinnande: End of Life in Dementia – Comfort Assessment in Dying (CAD-EOLD, alter-

nativt benämnd EOLD-CAD), och två för obehag: Discomfort Scale for Dementia of the Alz-

heimer's Type (DS-DAT) och Disability Distress Assessment Tool (DisDat).

CAD-EOLD är ett skattningsinstrument för bedömning av välbefinnande vid livets slutskede,

utifrån retrospektiv skattning av olika symtom och tecken under personens sista vecka i livet.

Instrumentet utgår från 14 mätvariabler som indelas i fyra delskalor fysiskt obehag (obehag,

smärta, dyspné, rastlöshet), emotionellt obehag (ångest, rädsla, jämmer, gråt), välbefinnande

(ro, fridfullhet, lugn), och symtom vid döendet (andnöd, gurgel, sväljsvårigheter och dyspné).

Instrumentet genererar ett värde på skalan 14 till 42 där högre värden indikerar högre välbefin-

nande (Volicer et al., 2001). I en studie (Volicer et al., 2001) beskrivs CAD-EOLD:s initiala

utformning, vilket gjordes med hjälp av enkäter från anhöriga till avlidna personer med de-

menssjukdom. Instrumentet har visat sig ha hög validitet och reliabilitet i en studie (Kiely et

al., 2006) där detta undersökts utifrån kvantitativa data från en större prospektiv studie, där

sjuksköterskor administrerat instrumentet på personer med svår demenssjukdom på långtids-

vårdsenheter. I en kvantitativ studie jämförs och utvärderas sjuksköterskor och närståendes

skattningar med CAD-EOLD, vilket visar att instrumentet kan användas av båda grupper och

att skattningarna är jämförbara på gruppnivå, men dock inte på individnivå (van der Steen et

al., 2009a). Att även närstående kan använda instrumentet bekräftas även av Verreault et al.

(2018). En studie jämförde skattningar med CAD-EOLD på äldreboenden i USA och i Neder-

länderna och visar att datan är jämförbar och att instrumentet därmed lämpar sig för tvärnation-

ell forskning (van der Steen et al., 2009b).

DisDat är ett observationsinstrument för identifiering av tecken på obehag hos personer med

nedsatt kommunikationsförmåga. Instrumentet utgår från nio variabler: utseende och uppträ-

dande gällande käkrörelser, ögon, hud, ljud, tal, beteende och uppförande, kroppshållning och

allmänna kroppsliga tecken. Bedömningen sker genom icke-numerisk skattning av olika bete-

enden som kan jämföras med tidigare skattning av personens normaltillstånd (van der Steen et

al., 2015). DS-DAT är ett ytterligare skattningsinstrument för bedömning av obehag hos per-

soner med demenssjukdom, specifikt anpassad till Alzheimers sjukdom. Instrumentet innehål-

ler nio mätvariabler: högljudd andning, negativa röstuttryck, frånvaro av tillfredsställt ansikts-

uttryck, ledset ansiktsuttryck, rädsla i ansiktsuttryck, rynkad panna, frånvaro av avslappnad

kroppsspråk, spänt kroppsspråk och oroligt kroppsspråk. Dessa mätvariabler skattas utifrån in-

tensitet, duration och frekvens på en skala 0-27 poäng där högre poäng indikerar större obehag

(van der Steen et al., 2015). DisDat och DS-DAT förekom enbart i den kvalitativa innehållsa-

nalys (van der Steen et al., 2015) där dessa instrument jämfördes med smärtskattningsinstru-

ment, och vars resultat pekade på överlappande variabler och därmed risk för lägre specificitet.

I gruppen instrument för skattning av obehag/välbefinnande ingick även CAD-EOLD och The

Quality of Life in late-stage Dementia scale (QUALID) som instrument för skattning av obehag

(van der Steen et al., 2015).

Skattningsinstrument för bedömning av symtomkontroll och vår-dresultat

Symtomkontroll

I nio studier (Kiely, Shaffer & Mitchell, 2012; Kiely et al., 2006; van Soest-Poortvliet et al.,

2011; van der Steen et al., 2009a; Volicer, Hurley & Blasi, 2001; van der Steen et al., 2009b;

Verreault et al., 2018; Ellis-Smith et al., 2017; Krumm, Larkin, Connolly, Rode & Elsner, 2014)

förekom tre instrument som genom skattning av flera olika symtom hos personer med svår

16

demenssjukdom inom kontexten palliativ vård kan ge sammanlagda mått på symtomkontroll:

Symptom management – End of life in dementia (SM-EOLD, alternativt benämnd EOLD-SM),

Integrated Palliative care Outcome Scale for Dementia (IPOS-Dem) och Minimal documentat-

ion system for palliative care (MIDOS).

SM-EOLD är ett skattningsinstrument för bedömning symtomkontroll hos personer med de-

menssjukdom vid livets slutskede genom uppskattning av huruvida följande nio olika symtom

och problem förekommit de senaste 90 dagarna: smärta, andnöd, depression, rädsla, ångest,

agitation, lugn, hudstatus och om personen motsätter sig vård. Detta genererar ett värde på ska-

lan 0 till 45 där högre värde indikerar lägre symtomkontroll (Volicer et al., 2001). Instrumentet

utvecklades tillsammans med CAD-EOLD (Volicer et al., 2001). Liksom CAD-EOLD har SM-

EOLD även visat sig ha hög validitet och reliabilitet i studien av Kiely et al., (2006), ha en god

sensitivitet för att upptäcka förändringar vid olika hälsotillstånd, såsom vid pneumoni, smärta,

dyspné och belastande interventioner (Kiely et al., 2012). Vidare kan SM-EOLD, liksom CAD-

EOLD, tillämpas av både sjuksköterskor och närstående (van der Steen et al., 2009a; Verreault

et al., 2018) och data från skattningar är jämförbara över nationsgränser (van der Steen et al.,

2009b). En studies resultat pekade dock på vissa brister vad gäller användarvänlighet då instru-

mentet oftare var ofullständigt ifyllt jämfört med andra instrument i studien, såsom CAD-EOLD

och Mini Suffering State Examination (MSSE) (Zimmerman et al., 2015).

IPOS-Dem är ett mer omfattande observationsinstrument som ger ett sammanlagt mått på pati-

entens symtomkontroll genom skattning av 29 olika symtom och problem vid demenssjukdom,

vilka bland andra inkluderar smärta, andfåddhet, munhälsa, mobilitet, psykosociala symtom

och beteenden. Poängsystemet bygger på intensitet hos symtom och förekomst av problemen

(Ellis-Smith et al., 2017). I en kvalitativ studie (Ellis-Smith et al., 2017) beskrivs instrumentets

vidareutveckling, vilket innefattade fyra faser med fokusgrupper och kognitiva intervjuer med

vårdpersonal samt en slutgiltig innehållsanalys. Detta medförde att vissa nya mätvariabler lades

till. Den slutliga versionen av IPOS-Dem visade på goda upplevelser av tillförlitlighet hos stu-

diedeltagarna. Resultatet visar även att instrumentet kan användas av andra än legitimerad vård-

personal (Ellis-Smith et al., 2017).

MIDOS är ett skattningsinstrument för bedömning av symtomkontroll hos personer i ett palli-

ativt skede, främst anpassat efter personer med cancersjukdom. Instrumentet utgår från tolv

mätvariabler: Smärta, illamående, kräkning, dyspné, förstoppning, svaghet, aptitlöshet, trötthet,

depressivitet, oro, övriga symtom och välbefinnande (Krumm, Larkin, Connolly, Rode & Els-

ner, 2014). Intensiteten hos symtomen graderas på en fyrgradig skala. MIDOS förekom i en

kvalitativ studie (Krumm et al., 2014) där vårdpersonals upplevelser av att använda skattnings-

instrumentet för personer med demenssjukdom i livets slutskede undersöks. Instrumentet an-

sågs enligt studiedeltagarna vara välfungerande i praktiken, särskilt då det kan medföra en ökad

medvetenhet om olika symtom hos populationen (Krumm et al., 2014).

Vårdresultat

I en studie (Zimmermann et al., 2015) utvärderas vilka instrument som bäst kan användas för

skattningar av vårdresultat för palliativ vård inom långtidsvård och särskilt boende. Via telefo-

nintervjuer administrerades elva instrument till närstående som haft en nära anhörig som avlidit

på äldreboenden, där 53% av de avlidna hade en demenssjukdom, och jämfördes i dataanalysen

mot olika patientdata. Studiens resultat visar att SM-EOLD, CAD-EOLD och MSSE var de

17

instrument som bäst kunde användas för mått på vårdresultat för palliativ vård inom långtids-

vård och särskilt boende. SM-EOLD och CAD-EOLD beräknades använda flest relevanta mät-

variabler, uppvisade lite missad data och ansågs enkla att förstå (Zimmermann et al., 2015).

Skattningsinstrument för bedömning av livskvalitet och lidande

Livskvalitet

Två instrument specifikt avsedda för skattning av livskvalitet förekom: QUALID och en kort-

version av Cognitively Impaired Life Quality Scale (CILQ). QUALID är ett instrument för

bedömning av livskvalitet vid livets slutskede hos personer med avancerad demenssjukdom,

vilket bygger på observationer eller uppskattning av olika beteendens förekomst eller svårig-

hetsgrad den senaste veckan. Instrumentet genererar ett värde på en skala 11 till 55 där lägre

värde indikerar högre livskvalitet (Weiner et al., 2000). CILQ är ett observationsinstrument för

skattning av livskvalitet hos personer med nedsatt kognition, men sedan tidigare inte validerat

för palliativ vård. I studien av Bužgová, Kozáková, Sikorová & Jarošová (2017) förekommer

enbart en kortversion med 14 mätvariabler indelade i fem domäner: social interaktion, grund-

läggande fysisk omvårdnad, hur personen ses av andra, nutrition/hydrering och smärta/obehag.

Instrumentet genererar ett värde på skalan 0 till 56 där högre värde indikerar högre livskvalitet.

Bužgová et al. (2017) prövade validitet och reliabilitet hos både QUALID och kortversionen

av CILQ, översatta till tjeckiska för användning av sjuksköterskor på patienter med kognitiv

nedsättning som vårdas palliativt på sjukhusavdelningar, varav cirka 31% med demenssjukdom

som primärdiagnos. Resultatet visar god validitet och reliabilitet för båda instrumenten

(Bužgová et al., 2017).

I en kvalitativ innehållsanalys (van Soest-Poortvliet et al., 2011) undersöktes vilka skattnings-

instrument som med högst specificitet mäter livskvalitet vid livets slut i kontexten långtidsvård.

Av de tjugo instrument som analyserades pekar resultatet på fyra stycken, varav tre är anpassade

till personer med demenssjukdom: CAD-EOLD, SM-EOLD och MSSE (van Soest-Poortvliet

et al., 2011). Det fjärde instrumentet var Palliative Outcome Scale (POS), vilket är det instru-

ment som senare utvecklades till IPOS och sedan IPOS-Dem (Ellis-Smith et al., 2017).

Lidande

För skattning av lidande förekom ett instrument, MSSE, vilket är anpassat till personer med

svår demenssjukdom. Instrumentet utgörs av tio mätvariabler: inte lugn, skriker, smärta, tryck-

sår, malnutrition, ätstörning, invasiva åtgärder, instabilt medicinskt tillstånd, lidande enligt me-

dicinsk bedömning (enligt läkare eller sjuksköterska) och lidande enligt familj (Aminoff, Purits,

Noy & Adunsky, 2004). I en kvantitativ studie (Aminoff et al., 2004) administrerar två läkare

oberoende av varandra MSSE på samma patienter med svår demenssjukdom. Resultatet visar

på god validitet och reliabilitet samt att användningen av instrumentet upplevs användarvänligt

(Aminoff et al., 2004).

Diskussion

Metoddiskussion

En styrka i vald metodik är att denna ger en överblick av kunskapsläget (Friberg, 2017). En

annan är att det ger god replikerbarhet genom möjligheten att kunna återupprepa sökningarna

(Östlundh, 2017). Vidare är det relevant att framhålla metodens begränsningar avseende att den

18

inte kan förväntas täcka all forskning på området, vilket enligt Friberg (2017) kan betraktas

som en omöjlighet vid en litteraturöversikt.

Syftet skulle vara väl avgränsat för att kunna prestera ett tydligt inramat forskningsområde. Den

snäva kombinationen mellan population och kontext kan dock ha medfört att relevant material

bortfallit. Ett utvidgat syfte kunde däremot ha medfört ett alltför spretigt resultat.

Målet med sökningen var att uppnå hög sensitivitet med hjälp av noggrann utformning av

sökord. Likväl upptäcktes vid senare artikelgranskning ytterligare potentiellt relevanta sökord,

till exempel screening. Dessa kunde ha genererat fler relevanta träffar, men hade också kunnat

resultera i en alltför omfattande datamängd med minskad specificitet som följd. Under sökning-

ens gång testades sökord mot sökresultatet genom att lägga till eller ta bort sökord, för att få

kännedom om sensitivitet och specificitet. Detta resulterade exempelvis i att sökordet symp-

tom* togs bort vid sökningen i CINAHL då detta sökord medförde att sensitiviteten minskade

signifikant. Den enda begränsningen som tillämpades var Peer-Reviewed i CINAHL vid den

slutgiltiga sökningen för försäkran om att artiklarna genomgått en sakkunnig kollegial gransk-

ning (Östlundh, 2013). Att inte fler begränsningar tillämpats svarar på metodikens ändamål i

att uppnå en så bred sökning som möjligt för att inte gå miste om relevant datamaterial.

Studier med fokus på symtomskattningsinstrument för bedömning eller diagnostik av kognition

och demenssjukdom exkluderades. Detta då vårt syfte riktas mot symtom vid livets slut hos

personer med redan konstaterad demenssjukdom. Vissa studiers delresultat utelämnades även

på dessa grunder. Vid kvalitetsgranskningen bedömdes en artikel (van Iersel et al., 2006) ha låg

kvalitet. Detta då den språkliga översättningen av skattningsinstrumenten ej validerats, vilket i

studien förklarades med begränsade ekonomiska resurser. Det framgick heller inte huruvida

studien blivit etiskt godkänd. Artikeln inkluderades trots detta då den ansågs relevant, och hän-

syn till kvalitetsaspekten togs vid resultatanalysen.

I jämförelse med en tidigare större systematisk litteraturöversikt (Hendriks et al., 2014) finner

vi likheter vad gäller både metodik och resultat. Hendriks et al. (2014) använder dock ett större

antal databaser och sökord, samt en systematisk dataanalys-metodik, medan denna uppsats har

mer begränsad omfattning avseende tid och resurser. Trots detta förekommer som nämnt flera

gemensamma fynd (se resultatdiskussion).

Valet av databaserna PubMed och CINAHL var motiverat utifrån deras omfattning och fokus

på omvårdnad. Samtliga relevanta titlar i den slutgiltiga sökningen i CINAHL var dubbletter

då dessa även förekom i PubMed-sökningen. Det är dock värt att reflektera kring att sökningen

kan ha begränsats av användandet av enbart två databaser. Tillägg av ytterligare databaser

kunde ha gett en mer övergripande bild av forskningsläget. Hos Hendriks et al. (2014) före-

kommer till exempel flera skattningsinstrument för psykiska symtom, något som kan bero på

att deras sökningar även gjorts i databasen PsychInfo. Därtill kunde vårt metodologiska tillvä-

gagångssättet ha vidgats genom fler manuella sökningar och ytterligare läsning av gråzonslit-

teratur (Friberg, 2017).

Att en majoritet av artiklarna använde kvantitativ metodik kan ha varit ett resultat av frågeställ-

ningen i sig där flera artiklar kretsade kring att mäta validitet och reliabilitet hos skattningsin-

strument.

Kategoriseringen av resultatet följde instrumentens uttalade ändamål, det vill säga det mått de

genererar. Obehag (discomfort) och välbefinnande (comfort) placerades i samma kategori som

19

varandras motsatser. Motsvarande kategorisering förekom hos van der Steen et al. (2015). En

svårighet berodde på oklara gränser mellan instrumentens olika ändamål och användningsom-

råden, vilket kan ses i att flera instrument kunde användas för flera olika mått. I en större studie

hade andra kategorier kunnat fördjupa resultatet, till exempel utifrån längd på observations-

period.

Resultatdiskussion

Resultatet av denna litteraturöversikt är en beskrivning av 16 skattningsinstrument för bedöm-

ning av symtom hos personer med demenssjukdom i livets slutskede, samtliga avsedda att an-

vändas av vårdpersonal, eller i vissa fall anhöriga, genom direkt observation eller uppskattning

över tid. Sju av dem används för skattning av ett specifikt symtom och resterande nio för olika

mått på en bredare bild av patientens symtombörda.

Smärtskattningsinstrument

Fem av sju skattningsinstrument för ett specifikt symtom var smärtskattningsinstrument. Detta

kan ha ett samband med att smärta har visats vara ett av de vanligast förekommande symtomen

vid livets slut för personer med demenssjukdom (Hendriks et al., 2014) och även är ett av flera

underdiagnostiserade symtom hos personer med demenssjukdom (Harris, 2007; Derby &

O’Mahoney, 2006).

Två av smärtskattningsinstrumenten, APS och Doloplus-2, finns sedan tidigare översatta till

svenska och rekommenderas av både Palliativregistret (2018) och Svenskt Demenscentrum

(2018). Vårt resultat framhåller APS som validerat (Abbey et al., 2004) men med blandade

upplevelser av praktisk användarvänlighet (van Iersel et al., 2006 ). Doloplus-2 ingår bland de

instrument som enligt van der Steen et al. (2015) kan ha bristande specificitet då skattningar

även kan fånga upp oro med annan orsak. PAINAD och PAIC finns inte översatta till svenska,

men arbetet med en översättning av PACSLAC har påbörjats (Malmfors, 2014). Verreault et

al. (2018) visade att ett åtgärdsprogram där systematisk användning av PACSLAC ingick ledde

till förbättrade vårdresultat. En tidigare systematisk litteraturöversikt (Ellis-Smith et al., 2016)

över skattningsinstrument, där samtliga fem smärtskattningsinstrument förekommer, visar att

PAINAD och PACSLAC är de smärtskattningsinstrument med bäst psykometrisk evidens.

Utifrån vårt resultat blir det tydligt att det saknas studier som jämför smärtskattningsinstrument

i en klinisk kontext och på en population motsvarande vårt syfte. Ett undantag är van Iersel et

al. (2006) som jämför APS och PAINAD, en studie som dock har låg kvalitet.

Sett till vårt resultat blir det tydligt att smärtskattningsinstrument har sina brister. En förekom-

mande aspekt är oklara gränser mellan smärta och obehag som tydligast lyfts i innehållsana-

lysen av van der Steen et al. (2015) som visade överlappningar mellan instrument för skattning

av smärta och obehag. Exempel på oklara gränser mellan skattning av smärta och obehag kan

även ses i en studie (Zieber at al., 2005) där PAS tillämpbarhet vid smärtscreening undersöktes

och DS-DAT även förekom som ett smärtskattningsinstrument. Dessa svårigheter lyfts även i

bakgrund och diskussion i andra artiklar från resultatet som berör smärtskattning (Abbey et al.,

2004; Krumm et al., 2014).

Oklarheter mellan smärta och obehag skulle kunna förklaras med att dessa symtom ofta hänger

ihop: Å ena sidan kan smärta orsaka obehag. Å andra sidan finns även belägg för att psykiska

faktorer både kan förstärka (Melzack, 1999) och orsaka smärta (Bair, Robinson, Katon &

20

Kroenke, 2003). Obehag skulle även kunna ses som en bredare benämning av ett tillstånd, i

vilket smärta kan ingå. Detta kan speglas av att smärta ingår som en mätvariabel i CAD-EOLD:s

delskala fysiskt obehag (Kiely et al., 2006).

Problemet skulle även kunna kopplas till inneboende praktiska svårigheter vad gäller observat-

ionsskattning av symtom i stort, vilket även lyfts i en kvalitativ studies resultat (Krumm et al.,

2014). Detta kan i sin tur härledas till symtoms beskaffenhet såsom självupplevda upplevelser

(Ekman, 2015). Det kan även ses i ljuset av det palliativa förhållningssättet i att fysiska och

psykiska symtom kan överlappa och förstärka varandra (Strang, 2012b), vilket gör att en hel-

hetsbild vid bedömning av en persons tillstånd är nödvändig.

Skattningsinstrument för övriga specifika symtom

Det är värt att notera att sökningen inte resulterat i fler skattningsinstrument för andra specifika

symtom. Detta trots att tidigare forskning visat vanlig förekomst av bland annat ångest, agitat-

ion, andnöd och beteendesymtom för personer med demenssjukdom vid livets slut (Hendriks

et al., 2014; Koppitz et al., 2015). Andnöd och agitation var de näst vanligaste symtomen enligt

Hendriks et al. (2014). I denna studies resultat förekommer ett skattningsinstrument för vardera

av dessa två symtom.

RDOS visade hög tillförlitlighet för skattning av andnöd hos personer med nedsatt kommuni-

kation relaterad till kognitiv nedsättning (Campbell et al., 2010). Instrumentet finns sedan tidi-

gare rekommenderat i Nationellt vårdprogram för palliativ vård vid livets slut (Regionalt can-

cercentrum, 2016), men är dock inte validerat specifikt för personer med demenssjukdom. Vad

gäller agitation förekom också enbart ett instrument (PAS) i en studie (Zieber at al., 2005), vars

syfte dock var att undersöka instrumentets potential för smärtscreening. PAS är sedan tidigare

validerat för personer med demenssjukdom (Rosen et al., 1994) , men inte specifikt för palliativ

vård.

I två tidigare systematiska litteraturöversikter över symtomskattningsinstrument för personer

med demenssjukdom i livets slutskede (Hendriks et al., 2014; Koppitz et al., 2015) förekommer

varken dessa två instrument eller några andra för skattning av agitation eller andnöd. Däremot

förekommer skattningsinstrument för immobilitet, födointag, munhälsa, sinnesstämning, de-

pressivitet, ångest och beteendesymtom (Hendriks et al., 2014; Koppitz et al., 2015).

Beteendemässiga och psykiska symtom vid demenssjukdom (BPSD) är tydligt prioriterade i

Socialstyrelsens riktlinjer för vård vid demenssjukdom (2017). Att inte fler instrument för dessa

specifika symtom, utöver PAS, eller för sammanlagt mått på BPSD ingår bland våra fynd är

därmed anmärkningsvärt. Detta skulle dock kunna förklaras av metodologiska begränsningar,

till exempel val av databaser och valet att inte inkludera skattningsinstrument för kognition.

Bristen på skattningsinstrument för specifika symtom utöver smärta kan vara ett hinder för

sjuksköterskans omvårdnadsansvar, i synnerhet i att kunna tillhandahålla en personcentrerad

vård och god palliativ symtomlindring (Socialstyrelsen, 2017a).

Skattningsinstrument för bedömning utifrån flera symtom

I resultatet förekommer skattningsinstrument för bedömning av symtomkontroll, vårdresultat,

lidande, välbefinnande, obehag och livskvalitet vid livets slut anpassade till demenssjukdom.

Dessa mått bygger på observationer av flera olika symtom och problem som läggs samman.

21

IPOS-Dem (Ellis-Smith et al., 2017) är en vidareutveckling av IPOS, som redovisas som ett av

de i Sverige befintliga instrument för generell symtomskattning och utvärdering av vårdresultat

i livets slutskede inom palliativ vård. IPOS utgår från ett holistiskt synsätt för att kunna förbättra

möjligheten för personcentrerad vård vid livets slut (Palliativ Utvecklingscentrum, 2018; Reg-

ionalt Cancercentrum, 2016). Då IPOS-Dem är specifikt anpassat för personer med demens-

sjukdom, till skillnad från IPOS, kan detta instrument ses som ett potentiellt användbart fynd.

IPOS-Dem är dock ännu inte fullt validerat (Ellis-Smith et al., 2017). I vårt resultat visar en

kvalitativ studie (Krumm et al., 2014) att användning av ett skattningsinstrument för generell

symtomskattning (MIDOS) förstärker vårdpersonalens medvetenhet för flera symtom och väg-

leder till ett mer holistiskt synsätt av personen. En annan studie (McIlfatrick & Hasson, 2014)

som undersöker ett holistiskt skattningsverktyg för bedömning av patientens symtomstatus

inom palliativ vård, visar likaså att detta instrument kan vara användbart för att identifiera och

förstå behov hos personer, även dem med demenssjukdom. Detta går i linje med sjuksköters-

kans omvårdnadsansvar i att bemöta en person utifrån ett personcentrerat perspektiv (Social-

styrelsen, 2017a) liksom att enligt det palliativa förhållningssättet anta en holistisk bild i mötet

med patienten (Strang, 2012b). Krumm et al. (2014) framhåller vidare att MIDOS underlättar

för dokumentation och teamarbete. Detta är något som kan kopplas till sjuksköterskans ansvars-

område i att arbeta i enlighet med omvårdnadsprocessen (Florin, 2014).

De två skattningsinstrument som förekommer i flest artiklar är SM- och CAD-EOLD och till-

lämpningsområdet för dessa instrument tycks framförallt vara forskning och förbättringsarbete

(Kiely et al., 2006, m.fl.). I relation till att personer med demenssjukdom får sämre vård i livets

slut än andra populationer (Goodman, et al., 2010; Martinsson et al., 2018) är det betydelsefullt

att förbättra möjligheter för forskning och förbättringsarbete för denna grupp. Enligt Sjukskö-

terskornas yrkesetiska kod (Svensk sjuksköterskeförening, 2017) har sjuksköterskan ett ansvar

för att sprida, bedriva, och tillämpa omvårdnadsforskning. SM- och CAD-EOLD är potentiellt

användbara instrument för arbete med förbättring av vården för personer med demenssjukdom

vid livets slut, och för forskning på området.

Oklara gränser gäller även för skattningsinstrument som mäter flera symtom. Som framgår i

resultatet kan skattningsinstrumenten användas för olika ändamål: SM-EOLD ger ett mått på

symtomkontroll, men kan precis som CAD-EOLD (välbefinnande) och MSSE (lidande) också

användas för skattning av livskvalitet vid livets slut (van Soest-Poortvliet et al., 2011; Verreault

et al., 2018) och vårdresultat av palliativ vård i långtidsvårdkontext (Zimmerman et al., 2015).

QUALID (livskvalitet) benämns även i en studie som ett skattningsinstrument för obehag (van

der Steen et al., 2015). Därtill hänvisar en studie (Kiely et al., 2006) till CAD-EOLD som ett

mått på symtomkontroll. En förklaring till dessa oklara gränser kan vara att dessa instrument

omfattar många mätvariabler för flera olika observerbara symtom och tecken, vilka i flera fall

är gemensamma (till exempel smärta).

Vad gäller vårdmiljö och kontext är en stor del av studierna gjorda inom olika långtidsvårdsen-

heter, vilket i en svensk kontext bland annat motsvarar olika former av särskilda boenden för

äldre (https://mesh.kib.ki.se/term/D008134/long-term-care, hämtad 2018-11-26). En nyligen

publicerad svensk studie (Nilsen et al., 2018) visar på betydande brister vad gäller tillämpning

av palliativ vård på särskilda boenden. Studien pekar på att det kommer krävas kompe-

tensmässig och organisatorisk utveckling för att göra kommunal vård och omsorg redo för en

implementering av palliativ vård enligt Socialstyrelsens mål (Nilsen et al., 2018; Socialstyrel-

sen, 2013). En utökad användning av skattningsinstrument, specifikt validerade för långtids-

vård-kontexter (exempelvis IPOS-Dem och EOLD-instrumenten), skulle kunna utgöra en vik-

tig del av detta.

https://mesh.kib.ki.se/term/D008134/long-term-care

22

Sammanfattning

Genom denna litteraturöversikt har vi funnit flera olika skattningsinstrument för bedömning av

symtom, varav de flesta både anpassade för personer med demenssjukdom och palliativ vård.

Instrumenten har olika ändamål och användningsområden, men med den gemensamma nämna-

ren att man genom observation bedömer symtom. Några av instrumenten kan även användas

för att utvärdera omvårdnaden och förbättra den egna verksamhetens vårdarbete vid palliativa

insatser för personer med demenssjukdom, samt även bidra till forskning på området. I vissa

studier lyfts dock brister och problem hos vissa av skattningsinstrumenten, såsom oklara grän-

ser mellan olika typer av instrument.

Kliniska implikationer

Användningen av skattningsinstrument kan tydligt kopplas till sjuksköterskans omvårdnadsan-

svar, bland annat genom att möjliggöra kompensation av nedsatta funktioner och förbättrad

symtomlindring vid livets slut. Det kan leda till en mer personcentrerad omvårdnad genom att

överbrygga kommunikationssvårigheter och ge en helhetsbild av patienten. Detta överensstäm-

mer med Socialstyrelsens (2017a) mål för vård och omvårdnad av personer med demenssjuk-

dom. Utifrån vårt resultat blir det tydligt att det finns ett flertal instrument som prövats kliniskt,

och således något som i framtiden kan bli aktuellt att närmare undersöka för implementering i

den svenska vården. Ett av dessa är smärtskattningsinstrumentet PACSLAC, där en svensk

översättning är påbörjad (Malmfors, 2014). Om EOLD-instrumenten och IPOS-Dem skulle

översättas till svenska skulle även dessa instrument kunna bidra till en mer personcentrerad

palliativ omvårdnad vid demenssjukdom och till förbättringsarbete på området.

Framtida forskning

Dessa resultat visar tydligt behovet av vidare forskning på området. Fler skattningsinstrument

anpassade till personer med demenssjukdom vid livets slut skulle behöva översättas till och

valideras på svenska. Ett exempel är IPOS-Dem, där IPOS redan finns översatt till svenska

(Regionalt Cancercentrum, 2016). I ett större perspektiv behövs fler validerade observationsin-

strument för skattning av specifika symtom hos personer med demenssjukdom. Likväl behöver

existerande instrument vidareutvecklas och finjusteras, i synnerhet skattningsinstrument för

smärta och obehag. Det vore även önskvärt med fler prospektiva interventionsstudier där till-

förlitligheten hos olika instrument jämförs kliniskt.

23

Referenser

Abbey, J., Piller, N., Bellis, A. D., Esterman, A., Parker, D., Giles, L., & Lowcay, B. (2004).

The Abbey pain scale: a 1-minute numerical indicator for people with end-stage de-

mentia. International journal of palliative nursing, 10(1), 6-13.

doi:10.12968/ijpn.2004.10.1.12013

Aminoff, B. Z., Purits, E., Noy, S., & Adunsky, A. (2004). Measuring the suffering of end-

stage dementia: reliability and validity of the Mini-Suffering State Examination. Ar-

chives of Gerontology and Geriatrics, 38(2), 123-130. doi:10.1016/j.arch-

ger.2003.08.007

Bair, M. J., Robinson, R. L., Katon, W., & Kroenke, K. (2003). Depression and pain comor-

bidity: a literature review. Archives of internal medicine, 163(20), 2433-2445.

doi:10.1001/archinte.163.20.2433

Beck-Friis, B. (2012). Demens ur ett palliativt perspektiv. I P. Strang & B. Beck-Friis (Red.),

Palliativ medicin och vård. (4., rev. uppl., s. 342-347). Stockholm: Liber.

Bergh, I. (2014) Smärta. I A.-K. Edberg & H. Wijk (Red.) Omvårdnadens grunder.

Hälsa och ohälsa. (s. 422-444) Lund: Studentlitteratur

Birch, D., & Draper, J. (2008). A critical literature review exploring the challenges of deliver-

ing effective palliative care to older people with dementia. Journal of clinical nurs-

ing, 17(9), 1144-1163. doi:10.1111/j.1365-2702.2007.02220.x

Brecher, D. B., West, T. L. (2014). Underrecognition and Undertreatment of Pain and Behav-

ioral Symptoms in End-Stage Dementia. Am J Hosp Palliat Care. 2016 33(3):276-

80. doi:10.1177/1049909114559069

Bužgová, R., Kozáková, R., Sikorová, L., & Jarošová, D. (2017). Measuring quality of life of

cognitively impaired elderly inpatients in palliative care: psychometric properties of

the QUALID and CILQ scales. Aging & mental health, 21(12), 1287-1293.

doi:10.1080/13607863.2016.1220919

Campbell, M. L. (2008). Psychometric testing of a respiratory distress observation scale.

Journal of palliative medicine, 11(1), 44-50. doi:10.1089/jpm.2007.0090

Campbell, M. L., Templin, T., & Walch, J. (2010). A Respiratory Distress Observation Scale

for patients unable to self-report dyspnea. Journal of palliative medicine, 13(3), 285-

290. doi:10.1089/jpm.2009.0229

Centrum för personcentrerad vård vid Göteborgs Universitet (2017). Personcentrerad vård.

Hämtad 2018-11-21 från https://gpcc.gu.se/om-gpcc/personcentrerad-vard

Corbett, A., Achterberg, W., Husebo, B., Lobbezoo, F., de Vet, H., Kunz, M., ... & de Waal,

M. (2014). An international road map to improve pain assessment in people with im-

paired cognition: the development of the Pain Assessment in Impaired Cognition

(PAIC) meta-tool. BMC neurology, 14(1), 229. doi:10.1186/s12883-014-0229-5

https://gpcc.gu.se/om-gpcc/personcentrerad-vard

24

Cordner, Z., Blass, D. M., Rabins, P. V., & Black, B. S. (2010). Quality of Life in Nursing

Home Residents with Advanced Dementia. Journal American Geriatric Soc. 58(12),

2394–2400. doi:10.1111/j.1532-5415.2010.03170.x

Derby, S. & O’Mahoney, S. (2006). Elderly patients. I B. R., Ferrell & N. Coyle (Red.), Text-

book of Palliative nursing. (2 ed. s. 635-659). Oxford University Press

DeLetter, M. C., Tully, C. L., Wilson, J. F., & Rich, E. C. (1995). Nursing staff perceptions of

quality of life of cognitively impaired elders: Instrumental development. Journal of

applied Gerontology, 14(4), 426-443. doi:10.1177/073346489501400405

Edberg, A.-K. & Ericsson, I. (2017). Kognitiv förmåga och svikt. I K. Blomqvist, A.-K., Ed-

berg, M. Ernsth Bravell & H. Wijk (Red.), Omvårdnad & äldre. (1:2 uppl., s. 403-

430). Lund: Studentlitteratur.

Edberg, A.-K., Törnquist, A. & Hasson, H. (2014). Sjuksköterskans roll som ledare inom

kommunal vård och omsorg. I Ehrenberg & Wallin (Red.), Omvårdnadens grunder.

Ansvar och utveckling. (s. 279-296). Lund: Studentlitteratur.

Ekman, I. (2014). Symtom och tecken på ohälsa. I A. K. Edberg & H. Wijk (Red.), Omvård-

nadens grunder. Hälsa och ohälsa. (s. 105 - 118). Lund: Studentlitteratur.

Ekman, I., Swedberg, K., Taft, C., Lindseth, A., Norberg, A., Brink, E., ... & Lidén, E. (2011).

Person-centered care—Ready for prime time. European journal of cardiovascular

nursing, 10(4), 248-251. doi:10.1016/j.ejcnurse.2011.06.008.

Ellis-Smith, C., Evans, C. J., Bone, A. E., Henson, L. A., Dzingina, M., Kane, P. M., ... &

Daveson, B. A. (2016). Measures to assess commonly experienced symptoms for

people with dementia in long-term care settings: a systematic review. BMC medicine,

14(1), 38. doi:10.1186/s12916-016-0582-x

Ellis-Smith, C., Evans, C. J., Murtagh, F. E., Henson, L. A., Firth, A. M., Higginson, I. J., ...

& BuildCARE. (2017). Development of a caregiver-reported measure to support sys-

tematic assessment of people with dementia in long-term care: The Integrated Pallia-

tive care Outcome Scale for Dementia. Palliative medicine, 31(7), 651-660.

doi:10.1177/0269216316675096.

Florin, J. (2014) Omvårdnadsprocessen. I A. Ehrenberg & L. Wallin (Red.), Omvårdnadens

grunder. Ansvar och utveckling. (s. 47-77). Lund: Studentlitteratur.

Forsberg, C. & Wengström, Y. (2013). Att göra systematiska litteraturstudier: värdering,

analys och presentation av omvårdnadsforskning. Stockholm: Natur & Kultur.

Fuchs-Lacelle, S., & Hadjistavropoulos, T. (2004). Development and preliminary validation

of the pain assessment checklist for seniors with limited ability to communicate

(PACSLAC). Pain Management Nursing, 5(1), 37-49. doi:10.1002/gps.2343

25

Gaertner, J., Weingärtner, V., Wolf, J., & Voltz, R. (2013). Early palliative care for patients

with advanced cancer: how to make it work?. Current opinion in oncology, 25(4),

342-352. doi:10.1002/14651858.CD011129.pub2

Goodman, C., Evans, C., Wilcock, J., Froggatt, K., Drennan, V., Sampson, E., ... & Iliffe, S.

(2010). End of life care for community dwelling older people with dementia: an inte-

grated review. International Journal of Geriatric Psychiatry: A journal of the psychi-

atry of late life and allied sciences, 25(4), 329-337. doi:10.1002/gps.2343

Hurley, A. C., Volicer, B. J., Hanrahan, P. A., Houde, S., & Volicer, L. (1992). Assessment of

discomfort in advanced Alzheimer patients. Research in nursing & health, 15(5),

369-377. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/pdf/10.1002/nur.4770150506

Harris, D. (2007). Forget me not: palliative care for people with dementia. Postgraduate med-

ical journal, 83(980), 362-366. doi:10.1136/pgmj.2006.052936

Hendriks, S. A., Smalbrugge, M., Hertogh, C. M., & van der Steen, J. T. (2014). Dying with

dementia: symptoms, treatment, and quality of life in the last week of life. Journal of

Pain and Symptom Management, 47(4), 710-720. doi:10.1016/j.jpainsym-

man.2013.05.015

Hermans, K., Cohen, J., Spruytte, N., van Audenhove, C., & Declercq, A. (2017). Palliative

care needs and symptoms of nursing home residents with and without dementia: A

cross-sectional study. Geriatr Gerontol Int. 17(10), 1501-1507.

doi:10.1111/ggi.12903.

Idvall, E. & Andersson, A.-C. (2014) Kvalitetsutveckling inom omvårdnad. I Ehrenberg &

Wallin (Red.), Omvårdnadens grunder. Ansvar och utveckling. (s. 331-357). Lund:

Studentlitteratur.

Kiely, D. K., Shaffer, M. L., & Mitchell, S. L. (2012). Scales for the Evaluation of End-of-

Life Care in Advanced Dementia: Sensitivity to Change. Alzheimer Disease and As-

sociated Disorders, 26(4), 358–363. doi:10.1097/WAD.0b013e318247c41b

Kiely, D. K., Volicer, L., Teno, J., Jones, R. N., Prigerson, H. G., & Mitchell, S. L. (2006).

The validity and reliability of scales for the evaluation of end-of-life care in ad-

vanced dementia. Alzheimer disease and associated disorders, 20(3), 176-181.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2671933/

Koopmans, R. T., van der Sterren, K. J., & van der Steen, J. T. (2007). The ‘natural’ endpoint

of dementia: death from cachexia or dehydration following palliative care? Interna-

tional Journal of Geriatric Psychiatry: A journal of the psychiatry of late life and al-

lied sciences, 22(4), 350-355. doi:1002/gps.1680

Koppitz, A., Waldboth, V., Dreizler, J., & Imhof, L. (2015). Dying with dementia: most fre-

quent symptoms. A review of the literature/Sterben mit Demenz: die häufigsten Symp-

tome. Eine Literaturübersicht. International Journal of Health Professions, 2(1), 49-

63. doi:10.1515/ijhp-2015-0003

https://onlinelibrary.wiley.com/doi/pdf/10.1002/nur.4770150506https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2671933/

26

Krumm, N., Larkin, P., Connolly, M., Rode, P., & Elsner, F. (2014). Improving dementia care

in nursing homes: experiences with a palliative care symptom-assessment tool

(MIDOS). International journal of palliative nursing, 20(4), 187-192.

doi:10.12968/ijpn.2014.20.4.187

Luzzi, S., Piccirilli, M.