Sobre Hidrocefalia

Un Libro para los Padres

Este folleto ha sido escrito para los padres de niños con hidrocefalia,con la esperanza de que la información les dé un mejor entendi-miento de la enfermedad y como se puede manejar. En los últimosaños, han habido notables adelantos en el tratamiento de lahidrocefalia. Detectada tempranamente y con tratamiento efectivo, elporvenir para niños que tienen hidrocefalia es prometedor. Muchosniños con hidrocefalia Ilevan vidas normales con pocas, y quizásninguna, limitación. Investigación y experiencia demuestran queestos niños tienen excelentes oportunidades para obtener sucompleto potencial a través de programas que estimulan sudesarrollo.

La hidrocefalia afecta a uno de cada 500 niños que nacen. Escausada por una amplia variedad de problemas médicos, y lascircunstancias de la enfermedad de cada niño son únicas. Ustedprobablemente tendrá muchas preguntas concernientes a los pro-blemas particulares de su niño que están más allá del alcance de estefolleto, pero encontrará que sus conocimientos acerca de laenfermedad aumentarán constantemente conforme pasa el tiempo.

Varias familias de niños con hidrocefalia han participado en laproducción de este folleto. Estas familias han tratado con muchos delos puntos que encara usted hoy. Ellas comparten sus experiencias ypercepciones con la esperanza de que sus contribuciones le ayudarána usted descubrir su propio camino hacia el entendimiento y comohacer frente a la enfermedad de su niño.

Margie Derechin; M.S.N., R.N.

Michael S.B. Edwards, M.D.Departamentos de Cirugía Neurológica y PediatríaUniversidad de California, San Francisco

Prólogo

Introducción 3

Anatomía y Fisiología 4

Hidrocefalia 10

Causas 12

Pruebas de Diagnóstico 16

Tratamiento 18

Complicaciones 24

Cuidando a su Niño 30

Conforme su Niño Crece 32

Viendo Hacia el Futuro 34

Recursos 35

Registro de Salud 36

Contenido

“Cuando nos dieron la alarmante noticiasobre nuestro niño, fue difícil para nosotrosver más allá y darnos cuenta que habíamucho apoyo, y que de alguna manera leharíamos frente.”

Hidrocefalia es una acumulación anormal de líquido—líquidocefalorraquídeo o LCR—dentro de las cavidades llamadas ventrículosadentro del cerebro. Hoy hidrocefalia es tratada por un procedimientoquirúrgico por un neurocirujano en el que un tubo (válvula) llamado“shunt” es colocado en el cuerpo del niño. El desviador canaliza el pasodel líquido alejándolo del cerebro o médula espinal a otra parte delcuerpo, donde el líquido es llevado en la corriente de sangre. Es unaoperación relativamente común—por cierto, un promedio de 25,000operaciones de desviador se hacen cada año en este país. En la mayoríade los casos, el procedimiento controla con éxito la hidrocefalia, pero asícomo muchos procedimientos quirúrgicos que curan una enfermedad, lacolocación del desviador no cura la hidrocefalia. Excepto en raros casos, lahidrocefalia es una enfermedad de por vida. Y como en enfermedades delargo plazo, complicaciones pueden ocurrir a las cuales los padres deberánestar alertos. Los cambios que indican una posible complicación requieresu entendimiento, porque una complicación dejada sin un diagnóstico ysin tratamiento puede causar severo daño al cerebro o ser una amenaza ala vida de su niño.

En las próximas páginas, explicamos más ampliamente la naturaleza ylas causas de la hidrocefalia, su diagnóstico y el sistema desviador y comofunciona. También proveeremos con información importante que usteddebería saber sobre la enfermedad de su niño, incluyendo los síntomas alos que debe poner atención. Estos síntomas están también enumeradosen la página 27 para una rápida referencia.

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Introducción

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Para entender la naturaleza de la hidrocefalia, debemos saber sobre laanatomía y fisiología básica del cerebro y la médula espinal. En estasección se describen las partes principales del cerebro y la médulaespinal y su relación con las estructuras que las rodean. Conformetrazamos estas relaciones veremos como estas estructuras funcionanpara mantener la vida y buena salud, y como son afectadas por lacondición de hidrocefalia.

Cerebro, Médula Espinal y Sus Coberturas Protectoras. El cerebroy la médula espinal forman el sistema nervioso central. Estasestructuras vitales están rodeadas y protegidas por los huesos delcráneo y la columna vertebral, como ilustramos en la siguiente página.Frecuentemente se refieren a los huesos de la cabeza como el cráneo.En los bebés, el cráneo está compuesto de distintos huesos, y el lugarblando de un bebé (fontanela anterior) es una área donde cuatrohuesos del cráneo casi se juntan. Los lugares donde se juntan loshuesos y crecen, se llaman suturas. La columna vertebral, que cubre lamédula espinal enteramente, se compone de huesos llamadosvértebras. La columna vertebral empieza en la base del cráneo y seextiende hasta el hueso de la cola.

Las partes principales del cerebro, son el cerebro, cerebelo y el tallodel cerebro. El cerebro es el área central de procesamiento de losmensajes de entrada y de salida de nuestro cuerpo. Es el árearesponsable también del habla, pensamiento, y memoria. El cerebeloayuda principalmente a coordinar los movimientos de nuestro cuerpo.El tallo del cerebro controla funciones básicas como el latido delcorazón, respiración y presión de sangre. La médula espinal seextiende desde el tallo del cerebro a través de una apertura muygrande (el magnum foramen) en la base del cráneo y bajando laespina. Al nivel de cada vértebra en la espina, una colección de fibrasnerviosas se levantan de la médula espinal y salen a través deaperturas entre las vértebras. Estos son los nervios espinales que llevanlos mensajes desde y para varias regiones de nuestro cuerpo.

Anatomia y Fisiología

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A la derecha. El cerebro y médulaespinal y los huesos protectores quelos cubren.

Entre el cerebro y el cráneo hay otras trescoberturas protectoras. Estas son membranas(meninges) que rodean completamente el cerebro yla médula espinal, como se ilustra abajo. Un líquidoimportante—el líquido cefalor aquideo (LCR)—fluyepor un espacio entre estas membranas, que se llamaespacio subaracnoide. LCR está en constantecirculación y sirve importantes funciones. Porquerodea el cerebro y la médula espinal, el LCR actúacomo colchón protector contra golpes fuertes a lacabeza y la columna. Aunque es transparente y sinolor, LCR contiene muchos nutritivos y proteínasque son necesarios para la alimentación y funciónnormal del cerebro. También lleva los productos dedesperdicio lejos de los tejidos del alrededor.

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Ventrículos. LCR es producido dentro de cavidades del cerebro que se llamanventrículos. Arriba hay un dibujo de los ventrículos. Cuando ve el dibujo,imagínese los ventrículos como cámaras llenas de líquido. Hay cuatro en total:los dos ventrículos laterales, el tercer ventrículo, y el cuarto ventrículo. Comopuede usted ver, los ventrículos están interconectados por pasadizos angostos.Su neurocirujano puede adquirir información valiosa sobre la condición de suniño al monitorizar el tamaño y forma de estos ventrículos.

Ventrículos, los cualesestán conectados porangostos pasadizos.

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El corredor del líquido cefalorraquídeo(LCR). El dibujo muestra una vista delcentro del cerebro. Las flechas oscurasindican el corredor principal del flujodel LCR. Las flechas rayadas muestrancorredores adicionales.

‘Vemos a nuestros hijoscon quizá más

admiración y apre-ciación cuando las cosas

han ido bien con ellos.’

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Absorción y Circulación del Líquido Cefalorraquídeo. Veamosdetalladamente al corredor circulatorio del LCR. LCR es formado dentrode los ventrículos por pequeños, y delicados penachos de tejido espe-cializado llamado plexo coroide. Las flechas oscuras en el dibujo de lapágina anterior muestran el corredor mayor del paso del LCR.Empezando en los ventrículos laterales, LCR fluye a través de dospasadizos hacia dentro del tercer ventrículo. Del tercer ventrículo fluyepor un largo y angosto pasadizo (acueducto de Sylvius) hacia el cuartoventrículo. Del cuarto ventrículo pasa a través de tres pequeñas aper-turas (foramen) dentro del espacio subaracnoide que rodea el cerebroy la médula espinal. La mayor parte del LCR es absorbido a través depequeñísimos grupos de células especializadas (vello aracnoide) cercade arriba y de la línea media del cerebro. LCR pasa a través del velloaracnoide dentro de una vena grande (sinus sagittal) y es absorbidodentro de la corriente sanguínea. Una vez en la corriente sanguínea, esllevado y filtrado por nuestros riñones e hígado de la misma maneracomo el resto de nuestros líquidos corpóreos.

El sistema ventricular es el corredor mayor para el paso de LCR. Derecientes estudios, sin embargo, hemos aprendido que LCR tambiénfluye directamente de los ventrículos al tejido del cerebro que losrodea. Esto es demostrado por las flechas rayadas. Aquí el LCR pasa através de los espacios entre las células hacia donde eventualmenteentra al espacio subaracnoide. Se cree que el tejido cerebral noabsorbe nada de LCR, pero simplemente provee otro corredor para ellíquido que fluye al espacio subaracnoide. Unas pequeñas cantidadesde LCR también son absorbidas por canales linfáticos a lo largo demembranas que cubren los nervios (fundas nerviosas) conforme dejanel tallo del cerebro y la médula espinal.

Ventriculostomía Endoscópica del Tercer Ventrículo

La Ventriculostomía Endoscópica del Tercer Ventrículo (ETV por sus siglas eninglés) es un procedimiento relativamente nuevo para el tratamiento de lahidrocefalia. La cirugía consta en hacer una abertura en la pared del tercerventrículo que permita el flujo libre del líquido cefalorraquídeo para serabsorbido por los plexos coroideos. Este es un concepto antigüo ya que seutilizan otros procedimientos para este tipo de tratamiento usado por muchosaños. El mejoramiento en el equipo endoscópico, en combinación con lacapacidad del IRM para visualizar la anatomía cerebral actual antes delprocedimiento, ha dado paso a una nueva perspectiva de la ETV.

La Ventriculostomía Endoscópica del Tercer Ventrículo es muy apropiadapara el tratamiento de la hidrocefalia obstructiva (no comunicativa). Escontroversial en cuanto a si es efectiva en el tratamiento de la hidrocefalia noobstructiva (comunicativa), aunque algunos neurocirujanos la han utilizado deforma exitosa en estos casos. Para realizar este procedimiento, los ventrículostienen que ser bastante largos para ver las estructuras cerebrales apropiadas.En los casos del llamado síndrome de ventrículo hendido, o cuando el niño yatiene una válvula de drenaje, puede ser necesario deshabilitar la válvula por untiempo para así aumentar el tamaño de los ventrículos para la cirugía.

Muchos neurocirujanos no realizan la ETV en niños menores de dos años deedad debido a que el promedio de falla es más elevado que en niños de mayoredad; el rango estimado es de un 50 a 80 por ciento, lo cual depende de laanatomía del niño y de la causa de la hidrocefalia. La tasa de complicacióninicial por ETV es mayor que por la colocación de la válvula de drenaje; sinembargo, en caso de tener éxito, el procedimiento descarta la necesidad de unaválvula de drenaje así como los riesgos asociados con el mal funcionamiento dela derivación. Aún cuando la ETV sea exitosa desde el inicio, sigue siendoimportante para el niño que tenga evaluaciones periódicas con el neurocirujano.

La ETV es una alternativa importante para la derivación de la hidrocefaliaobstructiva en niños mayores y de la misma manera útil en otros casos. Es unadecisión individual para cada caso o niño efectuar una ETV para colocar unaválvula de drenaje.

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Nuestros cuerpos producen aproximadamente un cuartillo (500 ml) deLCR diariamente, continuamente reemplazando LCR conforme esabsorbido. Bajo condiciones normales hay un delicado equilibrio entrela cantidad de LCR que es producido y la proporción en el cual esabsorbido. Hidrocefalia ocurre cuando este equilibrio es trastornado.Aunque hay muchos factores que pueden trastornar este equilibrio, elmás común es bloqueo, u obstrucción, en algún lugar del corredor cir-culatorio del LCR. La obstrucción puede desarrollarse por una variedadde causas, como tumores cerebrales, quistes, cicatrices e infeccción.Causas específicas se discuten más ampliamente en otra sección másadelante.

Porque LCR es producido constantemente, cuando es bloqueadoempezará a acumularse arriba de la corriente del lugar de la obstruc-ción, muy parecido al crecimiento de un río arriba de la presa.Eventualmente, conforme la cantidad de líquidos se juntan, causan quelos ventrículos se agranden, y la presión aumente dentro de la cabeza.Esta condición se llama hidrocefalia.

La obstrucción del camino del LCR occurre frecuentemente dentrode los ventrículos. Aunque puede ocurrir en cualquier parte del sis-tema ventricular, el lugar de la obstrucción por lo general está dentrode los angostos pasadizos que conectan los ventrículos, o donde elLCR sale del cuarto ventrículo hacia el espacio subaracnoide. Por ejem-plo, por su larga y angosta estructura, el acueducto de Sylvius es espe-cialmente vulnerable a angostarse o ser obstruido, así bloqueando elflujo del LCR. Igual, cuando las pequeñas aperturas del cuarto ven-trículo fallan en desarrollarse, o se desarrollan incorrectamente,pueden también obstruir el paso de LCR. Hidrocefalia de este tipo sellama Hidrocefalia No-Comunicativa porque los ventrículos ya no proveenel libre paso de LCR a través de ellos dentro del espacio subaracnoide.

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Hidrocefalia

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En algunos casos de hidrocefalia, LCR fluye sin restricción a travésde los ventrículos, pero una vez que llega al espacio subaracnoide supaso es parado al pasar sobre las superficies del cerebro. En otroscasos los lugares de absorción (vello aracnoide) son bloqueados.Porque los ventrículos permanecen abiertos y se comunican entre sí;este tipo de hidrocefalia se llama Hidrocefalia Comunicativa.

En un bebé, el signo más obvio de la hidrocefalia es unengrandecimiento anormal de la cabeza. El lugar blando (fontanela)puede estar tenso y abultado. También el cuero cabelludo puedeaparecer delgado y brillante, y las venas del cuero cabelludo puedenaparecer ester llenas, en forma no natural. Cuando siente la cabezadel bebé a lo largo de las líneas de sutura, puede usted encontrarque los huesos están separados. Síntomas que vigilar son vómitos, nodormir, irritabilidad, desviación de los ojos del bebé hacia abajo (laseñal de ocaso) y ataques.

Niños pequeños cuyas suturas no se han cerrado del todo,demuestran signos de engrandecimiento de la cabeza. Niñospequeños y más grandes, una vez que sus suturas se han cerrado,mostrarán otros síntomas de presión intracraneal elevada (PIE)causada por el engrandecimiento de los ventrículos. Seguido estossíntomas incluyen dolor de cabeza, nausea, vómitos y algunas vecesvisión doble o borrosa. El niño puede tener problemas con suequilibrio, desarrollo retrasado en algunas áreas como el caminar ohablar o pobre coordinación. Como con los bebés, el niño puedeestar más irritable o cansado de lo normal o empezar con ataques. Elniño puede demostrar un cambio de personalidad, o unaincapacidad en concentrarse o recordar cosas. Niños más grandespueden tener dificultad en despertar y mantenerse despiertos.

Signos ySíntomas de

la Hidrocefalia

“Fue una verdadera crisis para mí. Fue unproceso doloroso.Entristecida por mi niñoperfecto, tuve que dejar ir esa visión.”

Una variedad de problemas médicos pueden causar la hidrocefalia.En muchos niños el problema está ahí al nacer—este tipo dehidrocefalia es referida como Congénita. En la mayoría de casos dehidrocefalia congénita se piensa que es causada por una complejainteracción de factores genéticos y ambientales. La hidrocefalia queno se desarrolla hasta más tarde en la vida de algunos niños, einclusive en adultos, pero es causada por una condición que existíaal nacer, se sigue considerando una forma de hidrocefalia congénita.Cuando la hidrocefalia que se desarrolla después de nacer escausada por un factor como una lesión a la cabeza, meningitis, o untumor cerebral, sin embargo, se le llama hidrocefalia adquirida. Lospadres no deben culparse por la hidrocefalia de sus niños. En casitodos los casos las circunstancias que contribuyen a la condición delniño están más allá del control de los padres.

Obstrucción Acueductal (Estenosis). La causa más común de lahidrocefalia congénita es la obstrucción del acueducto cerebral—ellargo y angosto pasadizo entre el tercer y cuarto ventrículo.Obstrucción acueductal puede resultar por el angostamiento o

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Causas

Jaime y su hermano gemelo, nacieron tresmeses prematuramente. Jaime fue máspequeño que su hermano al nacer ynecesitó un desviador cuatro mesesdepués de que nació.

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bloqueo del acueducto, o puede ser causada por infección,hemorragia, o un tumor. El líquido se acumula contracorriente de laobstrucción, produciendo la hidrocefalia.

Espina Bífida. Espina bífida, queriendo decir “espina abierta,” es undefecto de nacimiento involucrando la médula espinal y las vértebrasque la rodean. Como muchos defectos de nacimiento, ocurretempranamente en el embarazo, cuando el feto se empieza adesarrollar. Su causa es desconocida. Más del 80 por ciento de losinfantes con espina bífida también padecen de la hidrocefalia, por logeneral porque desarrollan una deformación llamada SíndromeArnold Chiari Tipo II. En este síndrome parte del cerebelo y el cuartoventrículo se extienden hacia abajo a través de la apertura en la basedel cráneo, bloqueando el flujo que sale del cuarto ventrículo y porlo tanto produciendo la hidrocefalia.

Hemorragia Intraventricular. Hemorragia intraventricular es unaforma adquirida de la hidrocefalia, y afecta más frecuentemente abebés prematuros. Ocurre cuando pequeños vasos sanguíneosextendidos a lo largo del forro ventricular se rupturan. Sangre puedebloquear o cicatrizar los ventrículos o taponear los vellos aracnoides,los sitios de absorción de LCR a lo largo del sinus sagital. Menosfrecuente, la hemorragia intraventricular puede resultar de unadeformación de los vasos sanguíneos dentro del cerebro, de untumor localizado cerca de los ventrículos o de una lesión a la cabeza.

Meningitis. Meningitis es una inflamación de las membranas(meninges) del cerebro y la médula espinal. Puede ser causada porinfecciones virales, las cuales pueden cicatrizar las delicadasmembranas que cubren el corredor del LCR. La hidrocefalia podríadesarrollarse después de una meningitis si esta cicatrización restringeu obstruye el flujo de LCR conforme pasa a través de angostos

Sam nació con espina bífida. Su mamá diceque el hablar con otras personas cuyosniños tienen una condición similar le ayudaa poner las cosas en perspectiva. “Una delas cosas más importantes para nosotros esque tenga una vida normal”.

pasadizos de los ventrículos, o conforme pasa sobre la superficie delcerebro en el espacio subaracnoide.

Trauma a la Cabeza. Una lesión a la cabeza puede dañar los tejidosdel cerebro, nervios o vasos sanguíneos. Sangre de estos vasosrupturados puede entrar en los corredores del LCR. Porque estasangre causa inflamación, puede haber cicatrización de las meninges,o células de sangre pueden bloquear los sitios absorbentes del LCR.Cuando ésto ocurre el flujo del LCR se restringe e hidrocefalia sedesarrolla.

Tumores. En los niños, tumores cerebrales ocurren máscomúnmente en la parte de atrás de la cabeza (fosa posterior).Conforme el tumor crece puede llenar o compresionar el cuartoventrículo, bloqueando el paso (flujo) del líquido espinal. En otrasáreas del cerebro un tumor puede bloquear similarmente ocompresionar el sistema ventricular, causando la hidrocefalia.

Quistes Aracnoides. Quistes aracnoides son congénitos de origen ypueden ocurrir en cualquier parte del cerebro. En los niños, máscomúnmente salen en la parte de atrás del cerebro y en la región deltercer ventrículo. Son quistes llenos de LCR que están cubiertos conla membrana aracnoide (una de las tres cubiertas meninges). Algunosquistes aracnoides son autónomos, mientras que otros pueden estarconectados por un pasadizo con los ventrículos o el espaciosubaracnoide. El líquido atrapado puede bloquear los corredores delLCR, produciendo la hidrocefalia.

Síndrome Dandy-Walker. En el síndrome Dandy-Walker el cuartoventrículo es agrandado por el cierre completo o parcial de susaperturas. Además, una porción del cerebro deja de desarrollarse. Elsíndrome Dandy-Walker se puede asociar con partes anormales del

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A Tiffany se le diagnosticó que tenía untumor cuando tenía 15 meses de edad. Lehicieron cirugía y tratamiento para quitar eltumor y le pusieron un desviador. Hoy losescáns muestran que el tumor se fue.” Derepente estabamos con la posibilidad deperder a nuestra niña”. Todos en la familiase juntaron y unieron hacia lo único que eraimportante. Esto trajo mucha fé y granamor.

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cerebro o las que no se han desarrollado, también. Obstrucción en elacueducto también puede ocurrir. En algunos casos, dos desviadorespueden instalarse en los ventrículos del niño—uno en el ventrículolateral y el otro en el cuarto ventrículo—para controlar lahidrocefalia.

“Vemos las cosas muchomás diferente, con muchamás compasión.”

Casey, que tiene 21⁄2 años tuvo meningitis cuandoera infante. El goza jugando con su hermana.

Ultrasonografía. Ultrasonografía es una técnica médica que usaondas de sonido de alta frecuencia para delinear las estructurasdentro del cerebro. Toma poco tiempo en hacerse y es unprocedimiento sencillo y sin dolor. Al pasar las ondas de sonido através de la fontanela abierta de los bebés, se pueden obtenerbuenas imágenes de los ventrículos para diagnosticar y seguir elcurso de la hidrocefalia. Porque el cráneo bloquea las ondas desonido, la ultrasonografía no se puede usar con niños más grandes,cuando la fontanela se ha cerrado, a menos que haya un defecto (unhoyo en el cráneo) a través del cual las ondas pueden pasar.

Tomografía Computarizada (TC escán). El escán TC es seguro,confiable y un procedimiento sin dolor para diagnosticar y asistir enel manejo de la hidrocefalia. Es una técnica sofisticada en la cual unrayo de rayos-x pasa a través del cuerpo del paciente e imágenes delas estructuras internas, en este caso el cerebro, son hechas por unacomputadora. A niños pequeños se les da un sedante (Nembutal® ohidrato de cloral generalmente) porque deben permanecer muyquietos durante los 30 minutos que tarda el procedimiento—cualquier movimiento por el paciente al que se le hace la pruebapodría resultar en imágenes borrosas.

Imágenes de Resonancia Magnética (MRI). Como el TC escán,IRM es una técnica de diagnóstico que produce imágenes delcerebro, pero al revés del TC escán, IRM no usa rayos-x. En su lugarIRM usa señales de radio y un magneto muy poderoso para repasarel cuerpo del paciente y las señales entonces se forman en imágenespor una computadora. IRM es un procedimiento sin dolor y no tieneefectos secundarios. Como con el TC escán, se les da un sedante alos niños pequeños antes del IRM para minimizar los movimientosque podrían causar imágenes borrosas.

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Pruebas de Diagnóstico

El técnico Eric Albert, coloca a John para suescán TC. Imágines hechas por la computa-dora de escan, da a los doctores informaciónvaliosa para seguir el progreso de John.

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Izquierda. TC escán mostrando los ventrículos vistos dela parte de arriba de la cabeza. Las zonas oscuras son losventrículos llenos de líquido. La zona gris es el cerebro.El corte blanco es el desviador.

Arriba. Sonogramas mostrando los ventrículos vistos desde laparte de arriba de la cabeza. Las flechas indican a los ven-trículos llenos de líquido. La área gris es el cerebro.

Arriba. Un escán IRM mostrando los ventrículos desde unavista lateral. Las flechas indican a los ventrículos.

Hoy en día, el más eficaz y mejor tratamiento para la hidrocefalia esun procedimiento quirúrgico en el cual un tubo flexible llamado un“shunt” es colocado en el sistema del LCR del niño. El tubo desvía elflujo del LCR de los ventrículos a otra región del cuerpo lo máscomún es la cavidad abdominal o la cámara del corazón llamadaatrio. El tubo desviador es alrededor de 1/8” en diámetro y estáhecho de un plástico suave y flexible (usualmente Silastic®) que estolerado bastante bien por nuestros tejidos del cuerpo. Los sistemasdesviadores vienen en una variedad de modelos, pero tienencomponentes que funcionan similarmente. Sondas (tubos) y unmecanismo de control de paso (válvula de un solo sentido) sonpartes comunes de todos los desviadores.

Las partes de un desviador se han nombrado de acuerdo a dondese colocan en el cuerpo. La porción del tubo que es introducido enlos ventrículos es llamado sonda ventricular. La sonda peritoneal es laporción del tubo que pasa el LCR al abdomen (cavidad peritoneal).Si el tubo es colocado en el atrio derecho del corazón se llamasonda atrial. La válvula regula la presión del flujo del LCR y evita elcontra-flujo del líquido espinal hacia los ventrículos. Las válvulas estándiseñadas para funcionar a baja, mediana o alta presión. Dependiendode la naturaleza particular de la hidrocefalia de su niño, suneurocirujano seleccionará una presión apropiada en la válvula paraacomodar las necesidades de su niño. Algunos modelos de válvulastienen un aparato de control de encender y apagar.

Muchos sistemas desviadores también tienen una cámara deirrigación flexible (depósito) que puede estar incorporada en la mismaunidad con la válvula o puede ser una unidad separada a lo largo deldesviador, dependiendo del diseño del sistema desviador. Esta cámarasirve para varios propósitos importantes. Permite al doctor recogermuestras del LCR del desviador con una aguja y jeringa e inyectar lacámara para probar el funcionamiento del desviador y paratratamiento. La cámara también permite irrigar o bombear el desviador.

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TratamientoSistemas

de Válvulas

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Sistemas de desviadores. Izquierda. Muestra deun desviador con una cámara irrigadoraseparada y unidad de válvula. Abajo. Dosmuestras de unidades combinadas.

Esto se logra simplemente presionando la piel que cubre la cámarairrigadora. Dependiendo del diseño del desviador y la manera en lacual la cámara es presionada, el líquido puede ser forzado hacia oalejado de los ventrículos. Irrigando la cámara a veces permite a sudoctor o enfermera determinar si el desviador está funcionandocorrectamente. Problemas serios pueden resultar por irrigar la cámarademasiado frecuente o incorrectamente, los padres e hijos nuncadeben tratar de manipular el sistema desviador por su cuenta a menosque su doctor le instruya explícitamente.

Para darse una mejor idea de como es el desviador, pídale al neuro-cirujano o a la enfermera que le enseñe muestras de los desviadoresque usan. Pídales que le escriban el nombre y modelo del desviadorque tiene su niño. Esta información es importante que usted la sepa, ypodría ayudar a la enfermera o neurocirujano que le revise el desvi-ador de su niño. Es especialmente importante saber si el desviadortiene válvula de control de encender o apagar porque es posible apa-gar la válvula accidentalmente. Si la válvula es cerrada accidental-mente, el resultado sería aumento de presión en la cabeza que podríacausar que su niño entre en un coma.

Como las partes del desviador, los procedimientos usados para colocarel desviador también se les ha dado sus nombres, de acuerdo al lugardel cuerpo donde se coloca. La ilustración adelante muestra lacolocación del desviador en los dos procedimientos usadoscomúnmente.

Un desviador ventrículoperitoneal (V-P) desvía LCR de los ventrículoshacia la cavidad peritoneal, el espacio en el abdomen donde seencuentran nuestros órganos digestivos. La punta de la sondaperitoneal descansa en esta cavidad cerca del doblez del intestino,pero no adentro. El LCR desviado a esta área es reabsorbido en lacorriente sanguínea a través de muchos pequeños vasos sanguíneosdentro del forro (peritoneo) del abdomen.

Un desviador ventrículoatrial (V-A) desvía LCR de los ventrículoshacia el atrio derecho del corazón. La sonda atrial es colocada dentrode una vena en el cuello y gentilmente avanzada a través de la venadentro de la parte superior del atrio del corazón. Aquí el LCR pasafácilmente a la corriente sanguínea y es filtrado de la misma maneracomo nuestros otros líquidos corpóreos.

La colocación del desviador V-P es el procedimiento preferido. Engeneral, tiene menos riesgos y es más fácil de hacer que elprocedimiento desviador V-A. Aunque otros sitios en el cuerpo puedenusarse para desviar el flujo del LCR de los ventrículos, uno seescogería sólo si los sitios usuales para la colocación del desviador nose pueden usar o si el neurocirujano determina que es el másfavorable para las circunstancias particulares del niño.

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Colocacióndel Desviador

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“Jill aguanta el dolor y la hospitalizaciónincreíblemente bien. Lo más difícil paraella fue la pérdida de pelo.”

Su neurocirujano deberá explicarle el tipo de desviador y el procedi-miento de colocación que planea usar. La inserción del desviador esun procedimiento relativamente corto y no complicado. El niño es traí-do a la sala de operaciones y puesto bajo anestesia general. Para ase-gurar la limpieza, el cuero cabelludo es afeitado y, para el desviadorventrículoperitoneal, el área completa desde el cuero cabelludo hastael abdomen es lavada con una solución antiséptica. Sabanas estérilesson colocadas sobre el niño. Incisiones son hechas en la cabeza y áreaabdominal. Pequeñas incisiones a lo largo del camino del desviadorson necesarias frecuentemente para permitir al cirujano pasar el desvi-ador por debajo de la piel. El tubo desviador es pasado debajo de lapiel, por el tejido grasoso que está justo debajo de la piel. Unpequeño hoyo es hecho en el cráneo, y las membranas entre el cráneoy el cerebro son abiertas. La punta ventricular del desviador es pasadagentilmente a través del cerebro dentro del ventrículo lateral. La puntaabdominal (peritonea) es pasada dentro de la cavidad abdominal através de una pequeña apertura en el forro (peritoneo) del abdomen.Aquí es donde el LCR será finalmente absorbido. Entonces se cierranlas incisiones. Cuando el procedimiento se ha completado, vendasestériles son aplicadas a las incisiones y el niño es llevado a la sala derecuperación donde se espera a que la anestesia desaparezca.

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Cirugía

Después de la operación, el niño será observado detenidamentemientras se recupera de la cirugía y la anestesia. El neurocirujano y lasenfermeras revisarán los signos vitales del niño y la condiciónneurológica en búsqueda de aumento de presión intracraneal (PIC)que advertiría una falla del desviador. Si el niño es un bebé, revisaránla fontanela anterior para llenadura y medirán la circunferencia enintervalos regulares. También observarán las incisiones para señas deinfección. Algo de enrojecimiento, inflamación y sensibilidad sonnormales en la primera semana después de cirugía. El niño puedetener una fiebre baja por dos o tres días después de la operación –ésto, también, es bastante normal. Si el niño tiene una fiebre alta ouna fiebre que dura más de unos cuantos días, un cirujano o pediatrahará evaluaciones para determinar cual es la causa y como deberá sertratada. El neurocirujano podría especificar que su niño se quede encierta posición por un tiempo después de la operación. Por ejemplo, simás drenaje de LCR es necesario, el neurocirujano podría recomendarelevar la cabeza del niño.

La cirugía del desviador usualmente produce mínimo dolor para elniño. Algunos niños tienen sensibilidad en el cuello y/o abdomen.Generalmente analgésicos suaves como la acetaminofen es dada. Sinembargo, otros medicamentos existen para hacer más cómodo a suniño, especialmente por los primeros días después de la operación. Sitodo va bien y no hay complicaciones, el niño será dado de alta delhospital entre tres a siete días.

Después de la colocación del desviador, el tamaño de los ventrículosdel niño por lo general disminuye. En los bebés, la fontanela se vuelvesuave y puede aparecer hundida y las suturas del cráneo se angostaráne inclusive se traslaparán (cruzarán). Excepto en bebés, el desviadorusualmente no es visible. Un niño cuya hidrocefalia es diagnosticada ytratada tempranamente en la infancia, tendrá el mismo tamaño decabeza que los demás niños.

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A Emily se le desarrolló hidrocefaliacuando tenía 18 años. Cinco semanasdespués de colocar el desviador, estabaparticipando con el equìpo de deportes.‘Realmente valoro el ejercicio y la salud.Desde mi operación los valoro aún más.Así que cada día hago algo de ejercicio”.

Aunque hidrocefalia es tratada con éxito con la colocación quirúrgicade un desviador, fallo del desviador ocurre en un dos a cuarenta porciento de los casos. Fallo del desviador simplemente significa que eldesviador no es capaz de desviar suficiente LCR afuera de losventrículos en el cerebro. Las dos causas más comúnes sonobstrucción del desviador e infección. Estos son problemas serios ydeben tratarse apropiadamente. La mayoría de las complicaciones querequieren revisión del desviador ocurren dentro de seis meses a unaño después de la colocación del desviador.

Obstrucción. Cuando hay fallo del desviador, es usualmente unproblema con un bloqueo completo o parcial del desviador. Ellíquido se acumula en el sitio de la obstrucción y si el bloqueo no escorregido, casi siempre resulta en síntomas recurrentes de hidrocefalia.Obstrucción del desviador puede ocurrir en cualquiera de loscomponentes del desviador. Más comúnmente, la sonda ventricular esobstruida por tejido de la plexo coroide o de los ventrículos. Lassondas o la válvula se bloquean con células sanguíneas o bacteria.También, la punta de la sonda peritoneal puede obstruirse por losdobleces de los intestinos o tejido grasoso en la cavidad abdominal.

Infecciones. Infección del desviador es causada por los organismosbacterianos, y no es adquirida por exposición a otros niños o adultosque están enfermos. El organismo más común que puede causarinfección se llama Staphylococcus epidermidis, que es normalmenteencontrado en la superficie de la piel del niño y las glándulassudoríparas y folículos del pelo que están dentro de la piel.Infecciones de este tipo ocurren más probablemente dentro del mesdespués de cirugía, pero podría ocurrir hasta seis meses después dela colocación del desviador. Niños con desviadores V-P son más

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Complicaciones

“Ya no tomamosla vida en vano.

Pasamos más tiempocon los niños.”

“Si enfrenta uno una enfermedad queamenaza la vida, esto ayuda a apreciarcada día, y lo que uno tiene.”

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Jessica, nacida prematuramente, duermedurante la ultrasonografia, una prueba quepermite a los doctores monitorizar eltamaño de sus ventrículos. Jessica tuvocomplicaciones con su primer desviador.“Estábamos asustados por ella. Todo lo quequeríamos hacer, era estar con ella.” Ahora,casi cuatro meses desde la revisión de sudesviador, Jessica está bien.

sensibles a infección abdominal, mientras que niños con desviador V-Apuede empezar una infección generalizada que rápidamente puede serseria. En cualquier caso, la infección del desviador debe tratarseinmediatamente para evitar enfermedades que amenazan la vida o unaseria lesión al cerebro.

Otras Complicaciones. En raros casos, otras complicaciones puedencrearse con pacientes que reciben desviadores. Aunque no es probableque ocurran, se las describiremos brevemente para su información.

Desviadores son muy durables, pero ha habido ocasiones en lascuales los componentes del desviador se han desconectado debido alcrecimiento del niño y se han movido dentro de las cavidades delcuerpo donde se colocaron inicialmente. Rara vez, una válvula fallarápor falla mecánica. Sin embargo, es posible que la válvula de presiónpara el sistema desviador del niño puede drenar el líquido demasiadorápido o demasiado despacio. Para restaurar un flujo balanceado delLCR, podría ser necesario reemplazar el desviador con un nuevodesviador que tenga una válvula de presión más apropiada.Demasiado drenaje del ventrículo puede causar que el ventrículodisminuya de tamaño al punto que el cerebro y sus meninges se alejendel cráneo. Si sangre de los vasos rotos de las meninges es atrapadaentre el cerebro y el cráneo, causando un hematoma subdural, máscirugía sería requerida.

“Para mí, informaciónsiempre ayudó a

calmarme y hacermesentir que podía

contribuir algo, en lugarde no tener control.”

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Aunque los síntomas de fallo del desviador varían considerablementede niño a niño, el fallo generalmente produce síntomas similarescada vez para un niño en particular. Infección por el desviadorfrecuentemente trae fiebre y puede ocurrir sola o en conjunto conobstrucción del desviador. Ocasionalmente infección del desviadorpuede producir enrojecimiento o hinchazón a lo largo del tracto deldesviador. Obstrucción del desviador produce síntomas recurrentesde hidrocefalia, aumento de la presión intracraneal o líquido a lolargo del tracto del desviador.

Con bebés, observe tales síntomas como una fontanela llena ytensa, abultamiento de las venas del cráneo e hinchazón oenrojecimiento a lo largo del tracto del desviador. También observe sihay vómito inusual, irritabilidad, somnolencia y ataques. Una vez queel crecimiento de la cabeza de su niño es completo y las suturas sehan cerrado, hay otros síntomas por los cuales debe alertarse. Niños yadultos podrían tener dolores de cabeza, vómitos, irritabilidad,cansancio, y posibles ataques. Hinchazón o enrojecimiento a lo largodel desviador ocurre menos frecuentemente. En caso de un fallo deldesviador, el niño puede demostrar síntomas rápidamente, en cosa dehoras o días. Niños más grandes y adultos pueden parecer cansados,pueden tener dificultad en despertarse y mantenerse despiertos, y amenos que se trate inmediatamente podrían entrar en un coma.

Saber que síntomas hay que observar, le ayudará a estar mástranquilo cuidando a su niño y quitarse de preocupaciones innece-sarias. Aunque los primeros síntomas de fallo del desviador—fiebre,vómito, e irritabilidad—son los mismos de otras enfermedadesinfantiles, usted aprenderá a determinar los síntomas asociados con eldesviador de su niño. Si tuviese cualquier duda acerca de los síntomasde su niño, no espere en llamar o visitar a su pediatra para unaevaluación. Recuerde, aunque complicaciones del desviador puedenser serias, casi siempre pueden ser tratadas con éxito cuando sedescubren tempranamente. Un repaso de los síntomas a observar sepresenta a continuación.

Señales de Fallodel Desviador

Síntomas de Fallo del Desviador

Infantes Niños Pequeños Niños y Adultos

Engrandecimiento de la cabezadel bebé.

La fontanela está llena y tensacuando el niño está derecho ytranquilo

Venas del cuero cabelludolevantadas

Hinchazón o enrojecimiento a lolargo del tracto del desviador

Fiebre

Vómito

Irritabilidad

Somnolencia

Desviación hacia abajo de losojos

Ataques

Engrandecimiento de la cabeza

Fiebre

Vómito

Dolor de cabeza

Irritabilidad y/o somnolencia

Hinchazón o enrojecimiento a lolargo del tracto del desviador

Una pérdida de previashabilidades (función sensorialo motor)

Ataques

Fiebre

Vómito

Dolor de cabeza

Problemas de visión

Irritabilidad y/o cansancio

Cambio de personalidad

Pérdida de coordinación oequilibrio

Inflamación o enrojecimiento alo largo del tracto deldesviador

Dificultad en despertar omantenerse despierto

Ataques

Declinación en desempeñoacadémico

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Esta lista de síntomas es sólo para su referencia, y noes una ayuda diagnóstica. Si tiene dudas sobre lacondición médica de su niño, consulte a su médicoinmediatamente.

“Quiere saber;‘¿Cuáles son lasprobabilidades para mi hijo?’ Los doctorestitubean en decirle. Cada caso es tanindividual, tan diferente. No siempretienen ellos las respuestas.Y usted quiereque le aseguren. Una gran cosa queaprendí fue desprenderme y nopreocuparme tanto.”

Una complicación del desviador requiere usualmente otra operaciónpara hacer una revisión quirúrgica del desviador. Dependiendo de lacausa de la complicación, algunos o todos los componentes deldesviador serán reemplazados. En caso de infección, al niño se le daun programa de terapia antibiótica y usualmente el desviadorcompleto es reemplazado.

Aunque hay casos excepcionales en los cuales niños reciben undesviador y no tienen necesidad más allá de revisiones o reemplazosestos casos son raros. La experiencia nos demuestra que algunosniños pasan por varias revisiones a través de su vida. En lo mínimodebe esperar que su niño tenga dos o más revisiones del desviadorpara ajustarse al crecimiento. Que haya o no otras complicacionesdepende de los problemas médicos particulares de su niño yreacciones de su cuerpo al procedimiento quirúrgico y el desviador.

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Gladys, de ocho meses, y su mamá. “Todosestábamos muy tristes cuando primero losupimos. Ahora, cuando veo a Gladys, estoytan agradecida. Está maravillosamentebien.”

Revisióndel Desviador

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El Dr. Michael Edwards, neurocirujanopedíatra en UCSF Medical Center, le mide aAndrew la circunferencia de la cabeza. Elquiste aracnoide de Andrew fue diagnosti-cado antes de que naciera. Después de sunacimiento los médicos lo observaroncontinuamente y cuando tenía ochosemanas de nacido, el Dr. Edwards lecolocó el desviador. La mamá de Andrewdice “Nos sentimos con tanta suerte. Todosalió tan bien con Andrew. El desviador hafuncionado maravillosamente”.

La hidrocefalia, al no ser tratada, puede causar daño severo alcerebro con retraso mental y físico. Deseamos que hubiese simplesrespuestas sobre cuánto daño permanente puede resultar, una vezque la hidrocefalia o síntomas recurrentes se desarrollan—peromucho depende sobre la rapidez y efectividad del tratamiento o laoccurrencia y severidad de las complicaciones. La mejor manera deprevenir la posibilidad de que su niño tenga daño al cerebro, esdetectar los problemas temprano, si ocurren. Por ésto es tanimportante que aprenda las señales y síntomas de un fallo deldesviador y que evalúen a su niño regularmente por su pediatra,neurocirujano y neurólogo. Es importante que desarrolle una relaciónfuerte con ellos, e inste el compartimiento de información, también.Su pediatra o médico de familia proveerá el cuidado de lasnecesidades de la salud principal de su niño, y consultará suneurocirujano si se sospecha un problema con el desviador. Suneurocirujano, por supuesto, monitorizará los ventrículos de su niñoy se hará cargo de los problemas asociados con el desviador. Y suneurólogo seguirá muy de cerca la condición neurológica de su niñoy su crecimiento y desarrollo. Como equipo médico principal de suniño, ellos tienen las habilidades combinadas para proveer excelentecuidado de su niño.

“Haga lo mejor que pueda.Y porque ustedlo quiere tanto, se desaparece mucho deltemor.”

Todos los niños necesitan ser ellos mismos conforme crecen yexploran su mundo. Un niño con hidrocefalia no es diferente. Esimportante que trate a su niño igual como trataría a otro niño, y quele dé la oportunidad de vivir una vida tan normal como sea posible.El desviador es un aparato muy duradero y no deberá crearproblemas al manejo normal o a las caídas y golpes de niñez. Suniño podrá ser capaz de participar en la mayoría de las actividades,con la excepción de deportes de contacto más rudos.

A través de su experiencia encontrará que sus conocimientos yentendimiento de la enfermedad de su niño aumentará junto con suconfianza y comodidad en cuidarlo. Si encuentra que todavía tienepreguntas acerca de la enfermedad, escríbalas conforme se leocurren—y traiga su lista cuando visite al doctor. Usted encontraráayuda en hablar con otra familia cuyo niño tiene el mismo problema.También se dará cuenta que hay muchos recursos a la mano para lasfamilias con niños que tienen necesidades especiales. Empieze porpreguntarle a su enfermera o doctor sobre algunas de estasposibilidades.

Amistades y parientes pueden ofrecer apoyo moral inestimable, yno se olvide—todos los padres necesitan tiempo para ellos mismos.Permita a un pariente u otra cuidadora responsable que cuide a suniño de vez en cuando. Déjeles información importante y númerosde teléfono donde se le puede encontrar. Cuando viaje con lafamilia, obtenga los nombres de recurso de personal médico en eláerea a donde va, y asegúrese de traer la información importantecomo precaución de seguridad. Aunque la posibilidad de unaemergencia sea pequeña, tal preparación le dará más paz mental yevitará cualquier inconveniencia innecesaria si hubiese algúnproblema. Muchas familias hacen la decisión de vivir en un áreadonde el acceso a un centro médico grande sea conveniente. Si vivelejos de un centro de cuidado, deberá planear en viajar a veces paraasegurarle a su niño del mejor cuidado posible.

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Cuidando a su Niño

Leslie nacida con la deformidad Dandy-Walker, juega en la espalda de su mamá. “Esimportante que cada niño tenga una buenaimágen de sí mismo. Es especialmenteimportante para Leslie porque va a tenermucho más que enfrentar”.

Dependiendo de los problemas médicos de su niño, laobservación y consultas con otros especialistas podrían sernecesarias. Su niño podría ser referido a un neuro-oftalmólogo paraque le examinen la visión. A veces los padres que quieren más niñosson referidos a un especialista para una consulta genética. Elgeneticista evalúa a los padres y a su niño para encontrar posiblescausas genéticas para el problema médico del niño y determinar lasposibilidades de que otro bebé nazca con el mismo defecto.Terapeutas ocupacionales y sicólogos educativos pueden ofrecerinvaluable ayuda en el desarrollo de su niño. Como defensores de suniño, usted y su médico deben apoyar una fuerte comunicación y unesfuerzo común hacia la salud total y necesidades de crecimiento desu niño. También haga saber a su médico sobre sus necesidades ypreocupaciones como padre. Y finalmente, usted deberá hacer elesfuerzo de conseguir perspectivas de varios proveedores de cuidadode salud que trabajan con su niño, para poder desarrollar un plan deentendimiento de su niño y su enfermedad. Este entendimiento,combinado con su propia experiencia como padre, le ayudará aofrecer el estímulo, apoyo y recursos que su niño necesita paraencontrar la aceptación y éxito en el mundo.

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Una de sus muchas actividades, Jill cría aLance y le enseña simple obediencia paraprepararlo para su futuro entrenamientocomo perro guía. Su mamá dice, “Siemprehemos animado a Jill a ser responsable porsu salud. Sentimos que nuestro trabajocomo padres es prepararla tan bien comonuestros otros hijos, para tener una vidanormal cuando dejen el nido.”

“La red de información es una cosa vital.Mucho de esto depende de los padres. Lospadres deben tratar de alcanzarse el unoal otro.”

Como con todos los niños, la edad varía en la cual, un niño conhidrocefalia, se desarrollan sus habilidades físicas e intelectuales.Muchos niños con la hidrocefalia tienen inteligencia normal,desarrollo físico y coordinación, pero seguido son más lentos enadquirir ciertas habilidades como coordinación vista-mano y enaprender a caminar. Cada niño es diferente, y el nivel de obtenciónde habilidades de cada niño depende de muchos factores. Elprogreso de desarrollo de su niño será influenciado por la naturalezadel problema causante de la hidrocefalia, por el grado de daño alcerebro, si hubo alguno, que ocurrió antes del tratamiento, y porinfecciones u otras complicaciones. Pero el desarrollo en general y suadaptación a su mundo también depende de cada niño, y de laactitud y oportunidades dadas a él por sus padres y sus alrededores.

El buscar a un sicólogo pediatra especializado puede ayudar adarle a su niño el mayor alcance a su desarrollo físico, intelectual,emotivo y social. Tempranamente, su niño debería ser evaluado porun sicólogo pediatra quien tiene habilidades especiales en asesoríaneurosicológica y emotiva. Dándole varias pruebas de diagnóstico asu niño, el sicólogo podrá identificar la fortaleza y debilidades en sushabilidades. Y porque se cree que hay etapas de desarrollo críticasen las cuales el máximo aprendizaje ocurre, le urgimos que su niñotenga evaluaciones regularmente.

Como bebé, su niño será evaluado para tales cosas como estaralerta, movimiento y rastreo (reacción al sonido y objetos movibles).Conforme su niño crece, será evaluado en sus habilidades verbales,intelectuales y de razonamiento, al igual que su crecimiento social yemotivo. Todas son cruciales para un fuerte y completo desarrollo.Temprana identificatión e intervención pueden ayudar a compensardeficiencias conocidas y puede estimular las habilidades dedesarrollo de su niño, ofreciendo a su niño toda oportunidad deobtener su completo potencial. Si su pediatra y neurocirujano no sonfamiliares con un sicólogo pediatra quien hace tales pruebas de

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Conforme su Niño Crece

“Cuando lo supe tuve una conmocióndesagradable y miedo”, se acuerdaCharleton. Aqui, él goza un juego de fuerzascon su hermano. También le gustan juegosde video y “rap” con música con susamigos.

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Un neurosicólogo evalua a Evan en sushabilidades motoras y verbales. A travésde asesoramientos como éstos, losneurosicólogos pueden identificar elpoder y las debilidades de un niño yrecomendar un programa el cual puedellevar al máximo sus habilidades endesarrollo.

diagnóstico, pídales que averigüen con los recursos locales o elcentro médico más cercano y que le recomienden a uno.

El que su niño necesite una escuela especial depende de suscircunstancias particulares. Pruebas de desarrollo pueden proveerinformación inestimable para ayudar a los maestros a llenar lasnecesidades educacionales de su niño. Todas las escuelas públicasahora deben proveer clases educacionales para niños connecesidades especiales. Comparta información importante conmaestros y otros si beneficia a su niño. Si nota una declinación en eldesempeño académico, dese cuenta que muchos factores puedencontribuir a estos cambios. Consulte con su equipo de salud parauna evaluación. Podrían requerir una evaluación adicional por unsicólogo y, a través de sus asesoramientos, ellos determinarán si suniño tiene un problema con el desviador y podrían identificar otrosfactores contribuyentes y ofrecer recomendaciones útiles.

Desafíe a su niño a buscar su potencial, pero sea realista en susesperanzas. Su aceptación y amor tendrán un gran impacto en comose percibe a sí mismo y como al final tiene éxito en el mundo. Comopadre, usted tiene la llave al futuro de su niño. Su actitud positiva yaliento dará a su niño la gran oportunidad de vivir una vida llena yfeliz.

“He aprendido a no compararlo con otrosniños. Los niños son individuos, y hacensus propias cosas individuales a sutiempo.”

Debemos ver al futuro con visión y esperanza. La ciencia médica esun terreno avanzador y dinámico. Hoy tenemos soluciones aproblemas médicos que ni se habían soñado en el pasado. Y a travésde gente tecnóloga y científica la gente continuará expandiendo loslimites de lo que es posible. Conforme avanzamos debemos tener feen nosotros y nuestros hijos. Cuando confrontamos los desafíos de lavida, descubrimos no sólo fuerzas personales sino también unacapacidad más grande para compasión y amor. Es de esfuerzos comoestos que encontramos el verdadero valor y significado en la vida.

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Viendo hacia el Futuro

“Devuelve tanto, quetodo vale la pena. Loharía todo otra vez,

diez veces más situviese que hacerlo.”

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La Asociacion de Hidrocefalia es una organización sin lucro nacional fundada en 1983 para proveer apoyo, educación ydefensa a individuos, familias y profesionales. Nuestro objetivo es el proveer servicios compresivos para educar aindividuos y familias para que busquen el mejor cuidado médico, programs y recursos para resolver sus necesidades ahoray en el futuro.

Al ser la major y mas respetada organización nacional dedicada a la hidrocefalia, la asociación ha sido instrumental encrear una comunidad de individuos, familias y profesionales médicos que abarca la complejidad de la hidrocefalia en todaslas diferentes edades - infantes, niños, adolecentes y adultos. Continuamente estamos actualizando y expandiendo nuestrosrecursos para estar al tanto de las nuevas tecnologiás de diagnóstico y tratamiento de hidrocefalia como también de lasnecesidades de los individuos a quienes servimos.

La hidrocephalia es una condición crónica. Detectada tempranamente, con tratamiento efectivo y servicios deintervención apropiados el porvenir de aquellos individuos que tienen hidrocefalia es prometedor.

Recursos

Sobre Hidrocefalia — Un Libro para los Padres (en inglés y español)Hidrocefalia Prenatal — Un Libro para los Padres

Directorio de Neurocirujanos PediátricosDirectorio de Neurocirujanos para Adultos con Hidrocefalia

Directorio LINKBoletín Tremestral

La Guia de RecursosGuia de Hidrocefalia para Maestros

Pamfletos de Información de varios temas acerca de la hidrocefaliaBecas Educacionales Anuales

Premio Annual para Neurocirujanos ResidentesConferencia Nacional Bicentenial para Familias y Profesionales

Hydrocephalus Association � 870 Market Street � Suite 705 � San Francisco, CA 94102 � Tel:(415)732-7040Toll-free:(888)598-3789 � Fax:(415)732-7044 � E-mail:Info@hydroAssoc.org � Website:www.hydroassoc.org

Recursos

� Paciente � Teléfono � Fecha de Nacimiento

� Padre � Casa � Oficina

� Pediatra � � Dirección

� Neurocirujano � �

� Neurólogo � �

� Otros � �

� Diagnóstico

� Tipo de sangre � Tipo de desviador

� Fecha de última revisión

� Medicinas usadas

� Prueba de desarrollo

� Precauciones/Apuntes

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Registro de Salud

Texto, ilustración, y diseño: Lynne LarsonPrograma de post-grado en ilustración médica, UCSF

Financiación: Camino Laboratories, San Diego, CaliforniaCodman & Shurtleff, Randolph, MassachusettsCordis Corporation, Miami, FloridaDeluxe Corporation Foundation, Campbell, CaliforniaNuero Navigational Corporation, Costa Mesa, CaliforniaToyota Motor Sales, Inc., Torrance, California

Consultores Principales y Editores: Michael S.B. Edwards, M.D.Margie Derechin, M.S.N., R.N., P.N.P.

Comité Consejero: Ruth Wakerlin, Richard Beindorf, Betsy Palay

Fotografia: Jeff Weissman (Cubierta, p. 7, 13 & 21)David Powers (Cubierta, p. 27)Rick Adler (p. 15)

Editora: Susan Eastwood

Traducción al Español: Elsa María Brodin, en coordinación con Nadine Boettcher, M.N., A.R.N.P.del Departamento de Cirugía Neurológica de Children’s Hospital & Medical CenterSeattle, WA, y Adriana Hoskins de Overland Park, KS.

La publicación de este folleto fue possible a través de los fondos contribuidos porel Departamento de Cirugía Neurológica, UCSF; El Centro Médico en laUniversidad de Califormia, San Francisco; Productos American V. Mueller,Heyer-Schulte.®

© Propiedad Literaria 1986 Hydrocephalus Association, San Francisco, California

Queremos dar gracias especiales a los padres y niños que participaron enla preparación de este folleto. Su apoyo rea f i rmando que elespíritu humano está vivo y sano.

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