”Søskenprosjektet”

fra idé til multisenterstudie i sjeldenfeltet

Torun M. Vatne¹, Krister Fjermestad¹, Svein Mossige², Yngvild Haukeland²

¹Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger ²Psykologisk institutt Oslo

Søsken til barn med funksjonsnedsettelser:

• Har lite kunnskap (Lobato m.fl. 2002)

• Har litt mer internaliserende vansker (d=0.17) og eksternaliserende vansker (d=.08) (Vermaes m fl (2012)

• Er ikke mer resiliente (d = -.09) (Vermaes m fl 2012)

Risikofaktorer:

• Lite kunnskap (Eiser 1990)

• Uhensiktsmessig mestringsstrategier (O'Brien, Duffy & Nicholl, 2009)

• Lite infomasjon i nærmiljøet (O'Brien, Duffy & Nicholl, 2009)

• Foreldre i krise (O'Brien, Duffy & Nicholl, 2009)

• Begrenset kommunikasjon i familien (Carpenter og Levant 1994)

• Manglende sosial støtte (Carpenter og Levant 1994)

• Diagnose , kjønn og alder (Vermaes m fl 2012)

Kompetansesentrene• Har like opplevelser av søskens situasjon og behov

• Trenger å fremskaffe kunnskap om søsken til barn med sjeldne diagnoser

• Benytter ulike metoder i søskensamtaler og kan lære av hverandre

• Har felles ønske; gi et tilbud til søsken og kunne dokumentere positiv endring

Prosjektets målsetninger1. Kartlegge barns opplevelser som søsken til

barn med sjelden diagnose

2. Utvikle manualisert gruppeintervensjon til bruk i sjeldenfeltet

3. Gjennomføre en prosess og effektevaluering av intervensjonen

Tre prosjektdeler – tre samarbeidsmuligheter

1. Deskriptiv studie av gruppesamtaler på Frambu

2. Utvikling av manual

3. Prosess og effektevalueringen

Hvordan ble samarbeidet til?• Presenterte prosjektet og inviterte til

samarbeid på FOU dag i des 2011

• Gjennomførte informasjonsmøte våren 2012

• Individuelle møter for avklaring av roller/forpliktelser/rettigheter med skriftlig dokumentasjon

Del 1

Deskriptiv studie av gruppesamtaler på Frambu

Vår og høst 2012

Målsetning

• Kartlegge barns opplevelser knyttet til å leve med et søsken med en sjelden diagnose

• Kartlegge de kommunikative prosessene i samtalegruppene, gruppens sammensetning og ledelse

Metode

• Videofilmet 38 søskengruppesamtaler (14 grupper) med totalt 71 barn mellom 4-16 år

• Dybdeintervju av 6 tenåringer

• Innholds- og kommunikasjonsanalyse i hht mål

Samarbeid og finansiering

• Høyskolen i Oslo og Akershus

• Universitetet i København

• Inngår som del av PhD ved PSI UIO

• Finansiert av Frambu og Psykologisk institutt

Resultater• Fagartikkel i ”Utdanning” (Vatne, Andersen & Haug)

• Artikkel om søskens kunnskap og misforståelser om sjeldne diagnoser (Vatne, Nyhus, Bahr & Kanavin)

• Artikkel om søskens opplevelser (Haukeland, Fermestad & Mossige) (Til PhD Haukeland)

• Masteroppgaver (Henrichsen og Østborg Helmen)

Del 2 Utvikling av manual

2013

Målsetning

• Utvikle en manualisert gruppeintervensjon for søsken til barn med kronisk sykdom eller funksjonsnedsettelse og deres foreldre

• Samarbeid med kompetansesentre og brukerorganisasjoner for tilpasning til ulike grupper og settinger.

Metode

• Systematiske litteratursøk

• Workshops

• Praktisk utprøvning på kurs og samlinger

Samarbeid og finansiering

• TRS Sunnaas HF, SSD OUS, Autismeenheten OUS, NK-SE OUS, Autismeforeningen Norge, Foreningen for Hjertesyke barn

• Finansiert av midler fra Extrastiftelsen i tillegg til Frambu/PSI

Status

• Tre workshops gjennomført

• Utkast utviklet basert på Friends (Barrett 2002), Lobato og Kaos intervensjon (2002) og ”Stockholmsmodellen” (Renlund).

• Pilotert og evaluert på til sammen 54 barn mellom 6 og 16 år.

Føreløpig intervensjon

Kurs Dag 1 Dag 2 Dag 3 Dag 4 Dag 5Søsken Samtale

Bli kjentSamtaleDiagnosen

SamtaleKognitiv diamant

SamtaleProblem-løsning

SamtaleSosial stløtteAvslutning

Foreldre SamtaleDiagnosen

SamtaleHvordan gi info

SamtaleHvordan møte følelser

SamtaleProblem-løsning

SamtaleSosial stløtteAvslutning

Felles Samtale om diagnose

Problem-løsningsoppgave

Del 3Effekt og prosessevaluering av den manualiserte

intervensjonen

2014 til 2016

Målsetting del 3

• Utføre en prosess- og effektevaluering av den manualiserte gruppeintervensjonen

• Evaluere intervensjonen anvendt på søsken til barn med fysisk eller psykisk sykdom/funksjonsnedsettelse.

Metode

• Pre-test post-test design med sammenlikningsgruppe

• Intervensjonen under kurs/samlinger

• Multisenterstudie

• Utvalg med jevn fordeling mht sjeldenhet, alvorlighet og somatikk/ PU

Samarbeid og finansiering

• Autismeenheten og Autismeforeningen

• TRS

• Arbeidet inngår som del av en PhD ved Psykologisk institutt UIO

• Ekstern finansiering søkes

Mulighet for samarbeid

Del 2 Utvikling- Workshops 1 dag hver annen mnd.- Deltakelse i piloteringer

Del 3 Prosess og effektstudie- Rekruttere og tilrettelegge setting- Ledelse av grupper (inkl trening/veiledning)- Medforfatterskap i hht retningslinjer