tawasol 4 e-newsletter sept 2013
DESCRIPTION
E-Newsletter of MS organisations in the Arab region by MSIF (Multiple Sclerosis International Federation) - Fourth issue September 2013TRANSCRIPT
األتحاد ينظم تدريب عبر األنترنت عن المتابعة والتقييم
٠ ٣ سبببببتببمبببببر تواصل
النشرة األخبارية األلكترونية لجمعيات
التصلب المتعدد بالمنطقة العربية
ا لببببعببببد د ا لببببر ا ببببب
"مدخل الي المتابعة بعنوان Webinarنظم األتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد تدريب عبر األنترنت
. ٣١٠٢سبتمبر ٥وذلك يوم والتقييم"
-دولة عربية وهي: األردن ٠٣شخص ممثلين لجمعيات ومجموعات التصلب المتعدد من ٣٢شارك في التدريب مصر. -لبنان –فلسطين –سلطنة ُعمان –تونس -اليمن -السعودية –المغرب –العراق -السودان -البحريين
تطرق التدريب الي تعريف المتابعة والتقييم مدي اهميتهم لتحسين الخدمات التي تقدمها الجمعيات في المستقبل، كما تم تقديم األدوات المختلفة التي يمكن توظيفها لجمع المعلومات الالزمة لعملية التقييم والمتابعة. وتم ايضا
استعراض بعض األمثلة لعملية المتابعة والتقييم.
وفي نهاية التدريب قام المشاركين بطرح استفسارتهم وتقديم مقترحات تخص التدريب بشكل خاص وتخص كيفية دعم التواصل بين جمعيات التصلب في الوطن العربي بشكل عام.
المدير األقليمي لبناء القدرات باألتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد: -لتواصل أ/عبدالفتاح ابراهيم ل[email protected]
حلقة عصف ذهني لالستفادة من برنامج بناء القدرات للجمعية الذي يقوم بعقد ٣١٠٢قامت الجمعية في شهر يوليو األتحاد الدولي للتصلب المتعدد بتنفيذة، ومشاركة كل من رئيس الجمعية المهندس علي حجاوي واالستاذ بالل
سالمة واالخصائية النفسية د/عروب جمله و السكرتيرة التنفيذية للجمعية ا/سهير السلعوس ، حيث تم تدارس خطة البحث في -العمل للجمعية لالشهر المقبلة ضمن عدة محاور وهي: إعادة صياغة الرؤيا والرسالة واالهداف
الموارد المالية واعادة هيكلية الموازنة.
مشاريع صغيره وقد تم تنفيذ مشروع الزعتر البلدي ومشروع اللبنه بزيت وفي نفس الشهر بدأت الجمعية برنامج الزيتون البلدي ولكن على نطاق ضيق جدا .
٠٠كما شاركت الجمعية في إجتماع اللجنة التنسيقية للمؤسسات الداعمة لقضايا االشخاص ذوي االعاقة بتاريخ حمدي منكو ، وقد طرح في جدول االعمال خالل االجتماع عدة –في مركز بلدية نابلس الثقافي ٣١٠٢سبتمبر
مواضيع منها اقتراح انشطه الحياء فعاليات اليوم العالمي لالشخاص ذوي االعاق، موائمة البيئة لالشخاص ذوي كما تماالعاقه، مشروع رحلة حج لالشخاص ذوي االعاقة،
عرض مسرحية احالم ممنوعة )تتحدث عن واقع االشخاص ذوي االعاقة(.
وفي شهر سبتمبر من هذا العام بدأت الجمعية بعمل حملة توعية
عن مرض التصلب اللويحي المتعدد عبر الفيس بوك. كما انه
اعضاء جدد الي الجمعية خالل األشهر ٠١جدير بالذكر انضمام
الماضية.
رئيس الجمعية: –للتواصل : المهندس علي حجاوي
داخل العدد
٣ص األتحاد ينظم تدريب عبر
األنترنت عن المتابعة
والتقييم
٣ص جمعية التصلب اللويحي
فلسطين -المتعدد
جمعية رعاية للتصلب ص
مصر -المتعدد
الجمعية التونسية ص
لمرضى التصلب
اللوحوي المتعدد
٠ص جمعية اصدقاء مرضى
التصلب اللويحي
االماراتية
٠ص جمعية الحياة للتصلب
المتعدد في العراق
٤ص منظمة سازگار للتصلب
كردستان -االعصاب
العراق
٤ص مرضى التصلب جمعية
العصبي المتعدد بمدينة
اليمن -عدن
٥ص جمعية االصدقاء
اللبنانيين لمرضى
التصلب اللويحي
٥ص مجموعة التصلب
العصبي المتعدد
بالسودان
٦ص رسالة
٧ص تنويهات من األتحاد
فلسطين -جمعية التصلب اللويحي المتعدد
اعضاء الجمعية اثناء حلقة العصف الذهني
صفففف فففف فففف
مصر -جمعية رعاية للتصلب المتعدد
قامت جمعية رعاية للتصلب المتعدد بعدة انشطة خالل الثالث اشهر الماضية وبرغم الظروف التى تمر بها البالد تمكنت الجمعية.
حيث نجحت الجمعية في االتفاق مع بعض اطباء النفسية و العصبية فى القاهرة بعمل نسبة تخفيضات كتبرعات منهم للجمعية
لبعض الحاالت. %٠١١% الى ٥١ألعضاء الجمعية و تبلغ نسبة الخصم من
بنسبة تخفيض كتبرع منها للجمعية و تم الحصول على ذلك بعقود كما تم االتفاق مع عدد من المستشفيات العسكرية و الخاصة
موثقة بالخدمات و التخفيض حيث تقدم مستشفى المعادى للقوات المسلحة بالمعادى كل خدماتها من العالج الطبيعى و العيادات
% و مستشفى الجالء للقوات المسلحة ٠١الطبية و التحاليل بنسبة تخفيض
بكل الخدمات المقدمة فيها بنسبة التخفيضات المتبعة و مركز بمصر الجديدة
الدقى للعالج الطبيعى و التأهيل التابع للقوات المسلحة بكل الخدمات المقدمة فيه
بنسبة للتخفيضات المتبعة، كما قامت مستشفى التوفيقية التخصصى بتبرعات
عظيمة للجمعية غير مسبوقة الى من الجمعيات. فقد قامت بالتبرع بعمل
و ‘% لكل الخدمات الموجودة بها٠١خصومات العضاء الجمعية تصل الى
هى اعلى نسبة خصم يمكن ان تقدم الى جمعية.
اعراض المرض و يحتوي علي Infographic انفوجرافيكس وتم تصميم
لعمل حملة توعية بداية من شهر اكتوبر بعض االسباب المحتملة االكثر انتشارا
٣١٠٢.
كما قامت الجمعية بتنظيم عدد من األنشطة األجتماعية مثل تنظيم افطار جماعي
( ألعضاء الجمعية من المرضي وذويهم. ٣١٠٢في شهر رمضان )اغسطس
كما نظمت احتفلت الجمعية بعيد ميالد احدي األعضاء وبحضور بعض من
اعضاء الجمعية.
نائب رئيس الجمعية: -للتواصل: أ/ احمد درويش [email protected]
بعد نجاح اليوم العالمي للتصلب العصبي المتعدد في تونس الذي نظمتة الجمعية التونسية لمرضي التصلب اللوحوي المتعدد
واستكماال لنشاطات الجمعية، يجتمع فريق عمل الجمعية بشكل منتظم خالل شهر سبتمبر )مرة الي مرتين اسبوعيا( وذلك للتخطيط و اإلعداد لبرنامج العمل الخاص
.٣١٠٢بالجمعية للسنة القادمة
[email protected]نائب رئيس الجمعية : -للتواصل: أ/ محمد بن محمود
الجمعية التونسية لمرضى التصلب اللوحوي المتعدد
الخاص بجمعية رعايةانفوجرافيكس نسخة من
شعار الجمعية التونسية
٣صفففف فففف فففف
جمعية اصدقاء مرضى التصلب اللويحي االماراتية
عدد من األنشطة والفاعليات خالل األشهر الثالثة الماضية ويمكن جمعية اصدقاء مرضى التصلب اللويحي االماراتية نظمت
استعراض بعضها كاآلتي:
٣٠ يوليو -تجديد وتطوير المنشورات التوعوية لمرض التصلب اللويحي
من منطلق حرص الجمعية على نشر الوعي و تثقيف مرضى التصلب اللويحي و ذويهم، تم تطوير وسائل التوعية عن مرض
التصلب اللويحي من كتيبات و منشورات وذلك مساندة لفعاليات الحملة الوطنية لتوعية عم مرض التصلب اللويحي.
٣٠ سبتمبر - دورة تدريبية للممرضين
تم تنضيم دورة تدربية لممريضين في قسم االعصاب, تحت عنوان " التحديات
ممرض، 02التي تواجهه مرضى التصلب اللويحي "، حضر االجتماع ما يقارب
كما تم مناقشة دور الممرض في مساعدة مرضى التصلب اللويحي من الناحية
النفسية والتوعوية.
٣٠ سبتمبر - المنتدى الراب المرضى التصلب اللويحي
، قامت ٣٠ ضمن فعاليات الحملة الوطنية للتعريف بمرض التصلب اللويحي
الجمعية بالتجهيز للمنتدى الرابع لمرضى التصلب اللويحي الذي سوف يعقد في
سوف يتم مناقشة العديد من " كيف تدير حياتك اليومية مع مرض التصلب اللويحي". سبتمبر تحت عنوان ٣٢دبي يوم الجمعة
المواضيع التي تهم مرضى التصلب اللويحي وذويهم، سيتم استضافه اخاصيئة تغذية، اخصائي نفسي، اخضائي العالج الطبيعي
اضافة الى دكاترة االعصاب.
[email protected] رئيس لجنة شئون المرضي -للتواصل: د. فاطمة الكندي
الدعوة الخاصة بالمنتدي الراب للمرضي
جمعية الحياة للتصلب المتعدد في العراق
من قبل وفد ٣٠ سبتمبر ٣٣في محاولة لدعم مرضي التصلب في العراق قامت الجمعية بمقابلة مع وكيل وزير الصحة في
من جمعية الحياة لغرض طلب توفير الخط الثاني من عالجات التصلب المتعدد.
كما تمت مفاتحة عدد من مندوبي شركات االدوية العالمية في العراق وكذلك عدد
من رجال االعمال والجمعيات الخيرية بغرض التعريف بجمعة الحياة واهدافها
وكذلك لغرض الحصول على الدعم للجمعية ومحاولة توفير بعض المستلزمات
الطبية لبعض المرضي.
باألضافة الي الرقم التليفوني المخصص ألستقبال استفسارات المرضي وصفحة
الفيس بوك واأليميل الخاص بالجمعية، قامت الجمعية في شهر سبتمبر بعمل حساب
وذلك لتسهيل االتصال بين اعضاء الجمعية وللتواصل بينهم على السكايب
ومناقشة اخر التطورات التي تخدم المرضى.
[email protected]عضو مؤسس: -للتواصل: ا/ تغريد ماهدي
شعار جمعية الحياة
٤صفففف فففف فففف
كردستان العراق -منظمة سازگار للتصلب االعصاب
فی کردستان العراق و بمساعدة الخيرين فی منظمة ٣١٠٢يوليو ٢منظمة سازگار للتصلب االعصاب منظمة خيرية اسست في
النجدة الشعبية ، و بساعدة دکتورين في جامعة صالح الدين في اربيل و هما دکتور مظهر صابر سورچي استاذ في کلية العلوم
قسم الفيزياء و دکتورة گالوێژعبيد قسم البايلوجي والسيد نبز بيرەباتي الذي عندە تجربة لمدة عشرة سنوات مع المرض تصلب
االعصاب بسب اصابة زوجته بمرض ام اس.
و عانت هذە المرض اکثر من عشرة سنوات ونحن نفتخر ٣١٠٣سازگار کانت المريضة التي توفت بسبب مرض ام اس في يوليو
ان نسمي منظمتنا باسم سازگار ويبقی اسمها في قلوبنا ونعمل في مساعدة المرضی المصابين بهذا المرض ونعمل من اجل تحسين
احوالهم في ناحية الصحية و المعيشية و اعادة تاهيلهم والعمل علی کل فعاليات المفيدة من اجل مصلحة المرضی ام اس.
منذ تاسيس المنظمة تم تنظيم اربعة اجتماعات حول کيفية و الية
العمل في مجال مساعدة المرضی بمساعدة العيادات الطبية و
اناس الذين عندهم مريض مصاب بالتصلب االعصاب.
في محاولة من المنظمة لحصر عدد المصابين بالتصلب
االعصاب قمنا بالبحث ونظمنا زيارات الي المستشفيات في
کردستان استطعنا جمع بعض المعلومات عن عدد المصابين
بمرض التصلب في عدد من المحافظات المختلفة وهي محافظة
مرضی،محافظة ٠٥١مرضی، محافظة سليمانية ٠٣٥اربيل
حالة. ٢١١١مرضی،و يقدر عدد المرضي في العراق عموما بحوالي ٠٥١مرضی ،محافضة کرکوك ٢١دهوك
وقامت المنظمة مٶخرا بتأسيس صفحة علي موقع التواصل الفيس بووک لكي نتواصل مع المرضي.
[email protected]رئيس المنظمة: - نبز بيرباتي للتواصل: أ/
صورة ألعضاء الهيئة التأسيسية
اليمن -مرضى التصلب العصبي المتعدد بمدينة عدن جمعية
بالتواصل على بتحضير ارساليات الدعم المتوقع من بعض الجهات المانحه قامت الجمعية خالل شهراغسطس وسبتمبر
وحصلت الجمعية على بعض الدعم المحدود والذي تم استخدام في تقديم الدعم
للمرضي.
االدارية لمناقشة وضعها ونشاطها والمستجدات الجديده الهيئة كما اجتمعت
على المستوى الداخلي والخارجي من ضمنها النشاطات التي تقوم بها جمعيتنا
المتواضعه ضمن تواصل واليات تنسيق بينها وبين االتحاد الدولي للتصلب
العصبي المتعدد.
باألضافة الي ذلك التواصل مع بعض الحاالت الجديده من العاصمه ليتم
اعتمداها في عضوية الجمعية.
[email protected]رئيس الجمعية: -للتواصل: أ/ جياب الغالب
شعار الجمعية
۵صفففف فففف فففف
جمعية االصدقاء اللبنانيين لمرضى التصلب اللويحي
تم تعيين استشاري جمع التبرعات Country-focused Programmeفي اطار برنامج بناء القدرات المكثف
لجمعيةاألصدقاء اللبنانيين لمرضي التصلب اللويحي من قبل األتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد لمساعدة الجمعية علي تطوير
استراتيجية جمع تبرعات وتدريبهم علي كتابة وثيقة الحصول علي المنح وذلك
بداية من شهر سبتمبر حتي نهاية العام.
سبتمبركأول ٣٠اجتمع فريق عمل الجمعية مع استشاري جمع التبرعات يوم
ورشة عمل في الخدمة األستشارية وايضا تم األتفاق علي خطة العمل خالل
األشهر القليلة القادمة.
قدمت خالل هذا اللقاء السيدة مها قاصوف العضاء الجمعية الجائزة التي
حصلت عليها في مجال أنشط االندية والهيئات االهلية التي كان قد خصها
بها تلفزيون زحلة تقديرا للعمل التطوعي التي تقوم به مع أعضاء الجمعية
والخدمات التي تقدم لدعم المجتمع.
رئبببيبببسبببة جبببمبببعبببيبببة االصبببدقببباء البببلبببببببنبببانبببيبببيبببن: -أ/ مفففقفففف ففففصففف
[email protected] صورة لفريق عمل الجمعية م استشارية جم التبرعات
مجم ع التصلب العصبي المتعدد بفلس دان
قامت مجموعة مكونة من مرضي التصلب والمتضامنين مع المرضي بإنشاء صفحة علي موقع التواصل األجتماع
Facebook منذ ما يقرب من عام بهدف التواصل مع الذين يعانون من مرض التصلب العصبي المتعدد بالسودان. وتقوم
عضوا بنشر معلومات وفيديوهات للتوعية عن المرض وترجمة بعض المقاالت الطبية ٠۸٠الصفحة التي بها مايقرب من
المتعلقة بمرض التصلب من اللغة األنجليزية لتوفير معلومات عن آخر المستجدات عن مرض التصلب.
من حضور أحد اعضاء المجموعة التدريب عبر األنترنت عن المتابعة والتقييم الذي نظمة األتحاد في شهر واحد بعد اسبوع
قامت المجموعة بتصميم ونشر استبيان علي صفحتها يهدف الي جمع معلومات عن المرض في السودان ٣١٠٢سبتمبر
ومعرفة اكثر التحديات التي تواجهه مرضي التصلب بالسودان مما سوف يساعد المجموعة في معرفة احتياجات المرضي في
السودان والعمل علي دعمهم.
بترجمة احدي مقال نشر علي المواقع الطبية والذي يتحدث عن العالج بالخاليا ٣١٠٢كما قامت المجموعة في شهر أغسطس
الجذعية ومرض التصلب.
[email protected]عضو مؤسس للمجموعة: -للتواصل: ا/ مروة عثمان
٦صفففف فففف فففف
رسفل طبيب(. –احد المؤازرين – مسئ ل في جمعي للمرض -هذه الص تقدم رسفل من شخص له صل بفلتصلب المتعدد )مريض
تعايشوا م المرض وحققوا اهدافكم
سميره الراسبي من سلطنة عمان، ممرضه سابقه متخصصه في االعصاب و لكككن
لدي اهتمام خاص تجاه مرض التصلكب نشكأ خكالل فكتكرة الكتكخكصكص و مازال
لكطكبكيكعكة ٣١١۸العمل مع فريق المخ و االعصاب و نشأ هذا األهتمكام مكنكذ عكام
المرض التي تتصف بظهور اعراض مختلفه و تحديات و تقلبات لدي كل مكريكض
ومما ادي الي حرصي الدائم لحضور المحاضرات و المؤتمكرات و االجكتكمكاعكات
المتخصصه بمرض التصلب المتعدد ايمانا مني باهمية البحث و التوصل الي نتائج
ايجابيه من شانها تسهم في خدمة مرضي التصلب و تعلم طرق جديده للتعامل مع الكمكرض ونكقكلكهكا الكي مكرضكي الكتكصكلكب فكي
المنطقه .
ولذلك لدي عالقه قويه مع مرضي التصلب مما ادي النشاء صفحه بالفيس بوك للتواصل مع المرضي و أنشاء مجموعه بالواتس
اب للمناقشات الطارئه و تقديم الدعم المستمر للمرضي المصابين و للعائالت بشكل عكام و الكتكطكرق الكي مكوضكوعكات تكتكعكلكق
بالمرض ال سيما العالجات و طرق تحسين حياة المرضي كي يستطيع مجابهة المرض و التحديات النفسيه و الجسمانيه.
ويمكن تلخيص اكبر التحديات التي تواجه مرضي التصلب هي بعد المسافات بين المناطق مما يؤدي الي قلة التجمعات بين
المرضي و التواصل و لكن مع وجود التقنيات ووسائل االتصاالت الحديثه استطاعوا التغلب علي هذه المشكله، ايضا عدم تقبل
العالج لفترات طويله من قبل المرضي و قلة الوعي لدي العامه عن المرض لذلك التحدي االكبر هو نشر التوعيه و تثقيف
المجتمع لمساندة المرضي.
مقديمي الرعايه للمرضي من االهل و االصدقاء لدي محاوالت في انشاء جمعيه خاصه لمرض التصلب بعمان لدعم المرضي و
لتقديم الدعم لهم.
يجب علي مرضي التصلب المتعدد المضي قدما و فهم قدرات اجسامهم و ان والرسالة التي احب ان اوجهها الي الجميع هي انه
. يتعايشوا مع المرض ويحققوا مع المرض جميع اهدافهم
سميره الراسبي سلطنة عمان
يجب علي مرضي التصلب المتعدد ”
المضي دمف و فقم درات اجسفمقم و
ان يتعفيش ا مع المرض وي قق ا مع
“ المرض جميع اهدافقم
اخبار و تنويهات من األتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد
جميع األعداد السابقة لمجلةMS in Focus مجلة تصدر مرتين سنويا تناقش مواضيع مختلفة متعلقة بمرض التصلب( العصبي المتعدد( متاحة للتحميل مجانا بالغة العربية علي الرابط التالي:
focus.aspx-in-http://www.msif.org/arabic/ms
لألتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد علي الرابط التالي: ٣١٠٣لعام التقرير السنوي يمكن األطالع علي
-2012-review-http://www.msif.org/includes/documents/cm_docs/2013/a/annualpage.pdf-resolution_single-wip_arabic_low
:يوجد منح بحثية في مجال التصلب العصبي المتعدد مدعومة من األتحاد وهي كاآلتي
Du Pre Grants - وهي منحة بحثية تهدف الي تمكين شباب الباحثين من القيام بزيارات قصيرة الي احد المراكز البحثية
الخاصة بالتصلب العصبي المتعدد لتبادول الخبرات او التعاون في مشروع بحثي مشترك.
McDonald Fellowship - وهي منحة بحثية طويلة تصل الي عامين في احد المراكز البحثية الخاصة بالتصلب
العصبي المتعدد . تهدف الي جذب الباحثين المميزين وشباب الباحثين. لمزيد من التفاصيل عن المنح المقدمة من األتحاد
:وشروط التقدم يرجي زيارة الرابط التالي
-and-grants-awards-research/research-ms-us/international-http://www.msif.org/about
االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد
ليكون هيئًة دولية تربط بين ٣٦٦٧تأسس االتحاد عام
نشاطات الجمعيات الوطنية المنتشرة في كلّ أنحاء العالم.
رؤيتنا:
عالم خاٍل من مرض التصلب العصبي المتعدد
رسالتنا:
يسعى االتحاد إلى العمل المشترك م الجمعيات الوطنية والمجموعة العلمية الدولية بغية التخلص من مرض التصلب
العصبي المتعدد وعواقبه. كما يطمح االتحاد أن يكون منبراً دولياً للمصابين بالمرض.
وتحقيقاً لتلك الغايات فيرّكز االتحاد على األولويات التالية:
البحث الدولي
تنمية الجمعيات الوطنية القائمة والجديدة
تبادل المعلومات
دعم الدعوة
/http://www.msif.org/arالموق االلكتروني )باللغة العربية(:
[email protected]للتواصل بخصوص انشطة األتحاد في المنطقة العربية:أ/ عبدالفتاح ابراهيم
تم اعداد هذا النشرة برعاية األتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد
اخالء مسئولية: المادة المعلوماتية المستخدمة في تلك النشرة تم جمعها من الجمعيات/االفراد المشاركين في النشرة واليوجد اي
مسئولية قانونية اتجاه االتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد.