Trods ulige odds – interviewbog om epilepsi og arbejdsliv

Titlen “Trods ulige odds” hentyder til, at epilepsi er en ubuden

og uvelkommen følgesvend, når diagnosens ejer skal finde sig

en plads på arbejdsmarkedet.

Epilepsi er forskellig fra person til person, og alle har utvivl­

somt – uden at opdage det – mødt et velbehandlet menneske

med epilepsi i en krævende stilling. Måske en kollega. Man

kan jo ikke se epilepsi, når der ikke er anfald. Man kan ikke

høre og på anden måde opdage epilepsi, hvis personen ikke

har problemer med hukommelsen og andre af de kognitive

vanskeligheder, der ofte følger med.

Det er ikke dem, vi fortæller om i denne bog. Den handler

heller ikke om de personer, der er så præget af epilepsien, at en

plads på arbejdsmarkedet er uden for rækkevidde.

Dansk Epilepsiforening har i tre år fået støtte fra Arbejds­

markedsstyrelsen til et projekt om “Voksne med epilepsi –

en plads på arbejdsmarkedet”. Det er i forbindelse med afslut­

ningen af projektet, at otte personer har sagt ja til at fortælle

deres historier med de overvejelser, de hver især har.

Trod

s ulige o

dd

s – interview

bog

om ep

ilepsi og

arbejd

sliv

Trods ulige odds– interviewbog om epilepsi og arbejdsliv

Af Helle Juhl

Tel.: 6611 9091 · Fax: 6611 7177www.epilepsiforeningen.dk · epilepsi@epilepsiforeningen.dk

Trods ulige odds– interviewbog om epilepsi og arbejdsliv

Udgivet af Dansk Epilepsiforening

Tak for støtte fra:

Redaktion: Jutta Houmøller og Ole OlesenTekst: Helle Juhl, DJFoto: ©Steen VedelGrafisk tilrettelæggelse: Drewsen Design A/STryk: Nofoprint asForside: Jørgen Bech Jensen fotograferet af Steen Vedel

1. oplag 2007ISBN 9788788017120Det er tilladt at citere fra denne bog med tydelig angivelse af kilde

Indholdsfortegnelse

“Jeg prøver på at se mine muligheder”

Når fodfæstet er usikkert

Gården solgt, men arbejdslivet ikke slut

Erika elsker at se noget gro

4

6

13

18

Jan og Hjem-IS’en

“Sig mig, ryger du hash?”

Carolas mange bolde

Marianne er sygeplejerske i psykiatrien

25

30

39

47

Mennesker og motion

Mit livs lussing

53

61

4

“Jeg prøver på at se mine muligheder”

Sådan siger 25-årige Carina Christensen, en af de otte epilepsi-

ramte, som i dette hæfte fortæller om, hvordan det er at have

epilepsi og samtidig tackle uddannelse og arbejde. Eller prøve

på det. For som det fremgår af Carinas og de øvriges fortæl-

linger, kan karrierevejen være fuld af bjergetaper, når man

lever med en konstant risiko for anfald eller døjer med kogni-

tive problemer eller bivirkninger fra epilepsimedicin.

Nogle af deltagerne kan se tilbage på travle arbejdsliv, der

pludselig er sat på stand by af epilepsien. Andre befinder sig

midt i en omstillingsproces, hvor målet er at finde den uddan-

nelse eller det arbejde, der passer til en reduceret arbejdsevne.

Og endelig er der også eksempler på epilepsiramte, som trods

svære odds har fundet netop det perfekte job. Det vil du erfare

ved at læse hæftet til ende.

Noget af det første, vi danskere spørger hinanden om, er:

“Og hvad laver så du?” Arbejdet er en vigtig, hvis ikke den

vigtigste, del af vores identitet. Sådan er det også for epilepsi-

ramte, men for dem gælder det i endnu højere grad end raske

om at se på mulighederne – frem for på begrænsningerne.

Mulighederne forudsætter imidlertid åbenhed om og viden

om, hvad epilepsi er, samt om vilje til hele bordet rundt –

på arbejdspladserne, uddannelsesinstitutionerne, hos kommu-

nerne, i fagforeningerne og hos den epilepsiramte – at tænke

alternativt og gøre brug af støtteordningerne på arbejds-

“Og hvad laver så

du?” Arbejdet er

en vigtig, hvis ikke

den vigtigste, del

af vores identitet.”

5

markedet.

Udgivelsen af dette hæfte markerer afslutningen på det

mest omfattende arbejdsmarkedsprojekt, Dansk Epilep si-

forening hidtil har søsat. Det har været udfordrende, givende

og lærerigt. For kursister og for forening. Ud over at lade nogle

af deltagerne i projektet komme til orde med deres oplevelser

og erfaringer rummer hæftet en faktuel gennemgang af pro-

blemstillingerne vedrørende epilepsi og ar bejdsliv samt en

nærmere omtale af delelementerne i projektet.

Det er foreningens håb, at projekt og hæfte kan nedbryde

nogle af de barrierer, som epilepsiramte kan opleve i uddan-

nelsessystemet og på arbejdsmarkedet. Vi tror ikke, der findes

mennesker med fordomme over for epilepsi, men vi tror, der

hersker stor uvidenhed om emnet. Derfor: God læselyst!

Lone Nørager Kristensen

Landsformand

6

Når fodfæstet er usikkert

– fakta om epilepsi og Dansk Epilepsiforenings arbejdsmarkedsprojekt

Ca. 55.000 danskere lider af epilepsi. For 65 procents vedkom-

mende kan sygdommen reguleres så godt med medicin, at de

er fri for anfald. Men for de resterende, der er vanskeligere at

behandle og derfor må leve med anfald og for manges ved-

kommende også kognitive problemer eller hæmmende bivirk-

ninger af medicin, kan det være svært at få eller bevare fodfæ-

stet på arbejdsmarkedet.

Det er imidlertid ikke kun anfaldenes og bivirkningernes

skyld, at voksne med svært behandlelig epilepsi oplever van-

skeligheder med uddannelse og erhverv. Uvidenhed og misfor-

ståelser om epilepsi spiller også ind. Samt manglende kend-

skab til de muligheder i form af løntilskud, fleksjob, skånejob

mv., der er til rådighed. Desuden er der spørgsmålet om den

enkelte epilepsiramtes egne ressourcer, såsom selvværd,

kamp gejst og evnen til at sætte sig velovervejede mål. For ikke

at tale om de pårørende og det sociale netværks betydning.

Der er altså adskillige håndtag at skrue på i forhold til at

imødekomme ønsker om uddannelse og arbejde. Nogle steder

lykkes det bedre end andre. Af det tid ligere referenceprogram

“God epilepsibehandling” fra begyndelsen af 1990’erne, frem-

Med projektet

“Voksne med epi-

lepsi – en plads på

arbejdsmarkedet”

har Epilepsi -

for eningen taget et

vigtigt skridt”.

7

gik, at der i Sverige blev førtidspensioneret knapt halvt så

mange med baggrund i diagnosen epi lepsi som i Danmark.

Problemer der går igenDansk Epilepsiforening registrerer anonymt alle henvendelser

til rådgivningen, og de handler i betydeligt omfang om proble-

mer med uddannelse og job.

Spørgsmålene lyder typisk:

• Hvadkanjegblive,nårjegharepilepsi?

• Hvadskaljegtagehensyntilveduddannelsesvalg?

• Skaljegfortælleomminepilepsivedenjobsamtale?

• Hvad skal jeg sige om min epilepsi til en arbejdsgiver?

Og til kolleger?

• Hvordanskaljegsigedet?

• Jeg er stresset og kan mærke, at jeg får mange flere

anfald, end jeg er vant til – hvad kan jeg gøre?

• Hvadhvis jegharmangesygedageogfraværfraarbejde

på grund af min epilepsi?

• Jeg har haft et anfald på arbejde, og mine kolleger og

arbejdsgiver er skrækslagne. Hvad stiller jeg op?

• Jeg er ved at blive fyret, fordi jeg har fået epilepsi.

Hvad gør jeg?

• Måjegkørebil?Kanjegfåkørekort?

• Jeg synes, min arbejdsevne er påvirket – hvilken støtte

er der for mig og min arbejdsgiver?

• Hvordanfårjegfleksjob?Pension?Skånejob?

8

Relevante bekymringer, som kræver en grundig snak, der

især centrerer sig om:

• Tackling af anfald på arbejdet. Hvad kan der ske, og

hvad siger og gør kollegerne?

• Kognitive problemer som indlærings- og hukommelses-

vanskeligheder, vanskeligheder ved at overskue mange

processer på én gang samt tempoproblemer.

• Bivirkningersomtræthedogøgetbehovforhvile.

• Lavstresstærskel,som–hvismanikke lytter tilkroppen

– hos nogle kan give øget anfaldsfrekvens.

• Uvidenhed,myterogmisforståelser.

• Transportproblemerpågrundafmanglendekørekort.

• At den enkelte med epilepsi selv mangler viden om sin

epilepsi, som kan videreformidles til andre.

Derudover spiller faktorer som alder, familieforhold, socialt

netværk, livserfaring, geografi mv. ind på mulighederne for at

få opfyldt ønskerne om et arbejdsliv.

Vi ved fortsat for lidt om erhvervsproblemer for personer

med epilepsi, og hvad det betyder for den enkelte at blive

hæmmet af lidelsen.

Beretningerne her bidrager til at give et større indblik.

Kurser viser vejEpilepsiforeningen har siden 2004 ved hjælp af midler fra

Arbejdsmarkedsstyrelsen forsøgt at afdække og afhjælpe disse

problemstillinger i det treårige projekt “Voksne med epilepsi –

en plads på arbejdsmarkedet”.

9

Projektets kerneindsatsharværet tre kursusforløb for52

deltagere. Formålet med kurserne har været gennem træning

af jobsøgningsfærdigheder, kommunikation, sælg-dig-selv

øvelser mv. at forbedre kursisternes muligheder for at begå sig

på arbejdsmarkedet og i uddannelsessystemet. Rollespil og

gruppeøvelser har været nogle af midlerne hertil.

Desuden har kurserne indeholdt en grundig gennemgang

af arbejdsmarkedets støtteordninger for personer med funk-

tionsnedsættelse. Endelig har den personlige erfarings-

udveksling blandt kursisterne haft høj prioritet.

På Epilepsiforeningens hjemmeside, www.epilepsi-

foreningen.dk, kan man læse mere om deltagernes baggrund

og kursernes metodemæssige indhold. Derudover kommer

flere af de personlige beretninger i hæftet også ind på kurser-

nes indhold og afkast.

“Brainstorm”Et andet resultat af projektet er videoen/dvd’en “Brainstorm”,

der gennem tre personhistorier sætter fokus på nogle af de

problemer, som mennesker med epilepsi kan have i forhold til

job og uddannelse.

Dvd’en indeholder også selvstændige blokke efter fortæl-

lingerne med råd om førstehjælp ved epilepsianfald og en

beskrivelse af de forskellige anfaldstyper. Dvd’en kan rekvi-

reres fra Dansk Epilepsiforening.

Styr på kørekortreglerneFor mange med epilepsi er spørgsmålet om kørekortreglerne

af vital betydning for deres erhvervsmuligheder. Som led i

10

projektet har Epilepsiforeningen indsamlet og beskrevet de

komplicerede regler for epilepsiramte, der allerede har eller

ønsker at få kørekort. De foreligger nu let tilgængelige på

www.epilepsiforeningen.dk. Reglerne er beskrevet for de

forskellige typer kørekort, så materialet kan benyttes som en

letlæselig opslagsbog.

Der har i denne regelgennemgang været involveret nøgle-

personer fra politiet, embedslægerne, Sundhedsstyrelsen, Rådet

for Større Færdselssikkerhed, Forsikringsoplysningen samt

praktiserende læger og neurologer.

Dansk Epilepsiforening stiller materialet til rådighed for

relevante samarbejdspartnere, der vil have det på deres

hjemmeside – fx Specialrådgivning om Epilepsi i Dianalund og

Videnscenter om Epilepsi.

To indgange til hjemmesidenEndelig har en væsentlig del af projektet drejet sig om at for-

bedre og forenkle informationerne vedrørende epilepsi og

arbejdsliv. Det er sket ved at lave en to-sporet opbygning på

foreningens hjemmeside, så der fremover er en ’arbejdstager-

indgang’ og en ’arbejdsgiverindgang’.

Desuden er de eksisterende råd udbygget, så informations-

materialet er up to date. Det er sket i et tæt samarbejde med

Specialrådgivning om Epilepsi.

4.000 nye om åretDe beskrevne fakta om epilepsi og erfaringerne fra det treårige

arbejdsmarkedsprojekt vil danne afsæt for den indsats, Dansk

Epilepsiforening fortsat vil yde og udvikle i forhold til at hjælpe

11

flere alvorligt epilepsiramte på vej i en aktiv, udadvendt og

udviklende tilværelse. Hvad enten det er i et arbejde på

almindelige betingelser eller med en eller anden form for støtte

koblet på.

4.000 mennesker får hvert år stillet diagnosen epilepsi.

Mange kan heldigvis med effektiv medicin eller kirurgisk

behandling gøres stort set symptomfri og leve et fuldstændig

normalt liv. Men også selv om medicinsk og kirurgisk behand-

ling hele tiden forbedres, vil der også fremover være en mindre

gruppe, for hvem det at få fodfæste på arbejdsmarkedet – og

ikke miste fæstet undervejs – er en livslang udfordring.

Med projektet “Voksne med epilepsi – en plads på arbejds-

markedet” har Epilepsiforeningen taget et vigtigt skridt. Det er

foreningens håb, at virksomheder, uddannelsesinstitutioner,

fagforeninger, kommuner og andre relevante parter vil slå

følge med os.

Jutta Houmøller

Direktør

13

“En dag havnede

jeg med bilen inde

i en have, og en

anden gang var jeg

nær forulykket med

traktoren”

Jørgen Bech Jensen

Gården solgt, men:Arbejdslivet ikke slut

Jørgen Bech Jensen var i 25 år selvstændig land -mand. Epilepsi tvang ham til at sælge gården, men den 53-årige landmand regner ikke med, at arbejdsli-veter slut og håber, en epilepsioperation vil forbedre hans muligheder

I mange år var tilværelsen som landmand ideel for 53-årige

Jørgen Bech Jensen, der har haft epilepsi, siden han var 15. De

sporadiske og forholdsvis milde anfald generede ham ikke i

arbejdet med at passe gården ved Hårlev på Stevns. Mærk ede

han, et anfald var på vej, tog han sine forholdsregler. Men for

nogle år siden begyndte sygdommen at forværres, og så kom

problemerne.

– Jeg fik flere og flere anfald og ingen varsler på forhånd.

Med det resultat, at jeg en dag havnede med bilen inde i en

have, og en anden gang nær var forulykket med traktoren. Så

blev jeg klar over, at der måtte en radikal ændring til. Landbrug

er jo på mange måder et farligt erhverv med høj ulykkesfre-

kvens. Det harmonerer ikke med alvorlig epilepsi.

I dag er gården solgt, og Jørgen og hans familie flyttet i hus

i Fakse Ladeplads. Den beslutning har han det godt med, og

landbruget savner han ikke.

– På sinvis stodvi i forvejenved en skillevej. Skulle vi

14

have fortsat med landbrug, ville det kræve en udvidelse af

produktionen til langt flere grise. Sådan er vilkårene i dag.

Derfor var det heller ikke så svært at erkende, at nu måtte

erhvervet underlægge sig epilepsien.

Jeg føler ikke, der er revet noget fra mig. Tværtimod kan jeg

se tilbage på et kapitel af mit liv, hvor epilepsien i mange år

underlagde sig livsformen som landmand. Det har fungeret fint

i 25 år, hvor mange erhvervsaktive med epilepsi kan sige

det?

Har studentereksamen i bagagenAt landbrugserhvervet er afviklet, er imidlertid ikke ensbe-

tydende med, at Jørgen Bech Jensen har afviklet sine arbejds-

ambitioner. Han vil meget gerne finde nyt arbejde, f.eks. som

lagerekspedient eller i den pædagogiske verden. Han har over-

vejet at tage den korte merituddannelse som lærer, hvilket er

muligt med en studentereksamen fra de unge år i bagagen,

men beslutningen er sat på stand by, idet han p.t. afventer en

epilepsi-operation.

– Jeg er nødt til at få overstået operationen, før jeg beslutter

mig for, hvad vej jeg vil gå. Hvis jeg bliver helt anfaldsfri, ser

jeg adskillige muligheder. Mange forhenværende landmænd

søger ind i de grønne erhverv med f.eks. anlægsarbejde, pas-

ning af grønne områder, golfbaner osv., og det ville jeg også

gerne, men det er ikke forsvarligt, så længe jeg får anfald.

Under anfaldene er jeg væk i to-tre minutter og først helt klar

i hovedet igen efter 5-10 minutter.

Vi har bevidst bosat os nær offentlige transportmidler, så

jeg kan klare mig uden kørekort, men det bedste ville selv-

15

følgelig være, hvis jeg blev rask nok til igen at måtte køre bil

og føre maskiner. Ellers er en fremtid som lærervikar her i

Fakse måske en mulighed. Folkeskolen mangler jo efter sig-

ende mænd med livserfaring, griner Jørgen Bech Jensen, som

bestemt ikke ser sit arbejdsliv slut.

I ro i mange årJørgen Bech Jensens epilepsi stammer muligvis fra, at han som

etårig fik tuberkuløs meningitis. Sygdommen brød dog først ud

i teenageårene. Første anfald fik han som 15-årig, men der-

16

efter faldt sygdommen til ro. Under en jordomrejse som ung

nyuddannet landmand oplevede han et par nye anfald, men

hjemme igen var han ikke betænkelig ved at blive i landbrugs-

faget.

– Jeg kunne mærke, hvis et anfald var under opsejling, så

det var ikke noget problem at tage vare på mig selv. Desuden

var anfaldene milde. Jeg var altid ved bevidsthed. Først da jeg

kom op i midten af 40’erne, begyndte det at tage til i omfang

og voldsomhed. Jeg kunne for eksempel mærke, at situationer,

hvor jeg skulle op kl. 03-04 om morgenen for at levere grise

til vognmanden, provokerede anfald. Desuden blev jeg mere

sårbar for anfald i forbindelse med stressede perioder, typisk i

forlængelse af en travl høst.

Da jeg en dag havnede i en have med bilen – og i øvrigt

brækkede benet – kunne jeg godt se skriften på væggen. Det

var på tide at sadle om, fortæller Jørgen Bech Jensen, der trods

behandling med Deprakine og Keppra fortsat får anfald ca. tre

gange om måneden.

Glad for erhvervskursus– Jeg har efterhånden prøvet 10-12 slags medicin uden bed-

ring, og da man nu har lokaliseret, hvor epilepsien sidder – i

den ene tindingelap – sætter jeg min lid til, at operationen vil

bedre symptomerne.

Da jeg i fjor deltog i et af Epilepsiforeningens erhvervs-

kurser, mødte jeg flere, som havde fået det meget bedre efter

operation. I følge lægerne bliver 70 procent anfaldsfri, og de

øvrige opnår bedring. Det tør jeg godt satse på, lyder det fra

Jørgen Bech Jensen, der i øvrigt fremhæver udbyttet ved på

“Jeg er nødt til at

få overstået opera-

tionen, før jeg

beslutter mig for,

hvad vej jeg vil gå”

Jørgen Bech Jensen

17

erhvervskurset at møde andre med samme problemer.

– Som landmand har jeg gået meget i min egen verden og

langt hen ad vejen kunnet indrette mit arbejde efter sygdom-

men.Påkurset fik jeg indblik i,hvordanandremedepilepsi

har måttet foretage mange flere karriereskift som følge af deres

sygdom, men også i, at mulighederne ikke er udtømte, selv om

epilepsien kræver sit.

Jeg fik gode input til min egen jobfremtid og kan se, at jeg

i hvert fald skal have lært at bruge computer. Så i første

omgang vil jeg søge et eller andet computerkursus.

Det spændende er nu dels, hvad operationen fører til, dels

hvordan det sociale system vil håndtere sådan en som mig.

Indtil videre er jeg på sygedagpenge. Jeg føler lidt, at socialkon-

toret gerne vil have mig tilbage til landbrugserhvervet, men det

er vel et spørgsmål om, hvilken kasse der skal betale. Jeg er jo

medlem af en privat A-kasse.

Selv tror jeg mere på noget andet end landbrug, men kom-

mer næppe uden om, at der skal puttes noget “computer på

tanken”, hvis jeg skal have en chance på arbejdsmarkedet.

18

Erika elsker at se noget gro

Helst vil 31-årige Erika Strøjer Poulsen arbejde med planter, men den gartneruddannede Erika er også åben for andre fagområder

ErikaStrøjerPoulsenkansagtensbeskrivesitdrømmejob.Det

må gerne handle om planter eller mennesker, i en tryg og til-

lidsfuld atmosfære og helst midt på dagen mellem f.eks. kl. 10

og 14. Endnu er jobbet ikke i sigte, men efter at hun for nylig

er blevet visiteret til et fleksjob, håber hun, dørene vil begynde

at åbne sig.

– Med fleksjobbet burde der være en arbejdsgiver, som kan

se fordelen i at ansætte mig. Så slemt er mit handicap jo heller

ikke, fortæller 31-årige Erika, der hele livet har lidt af juvenil

myoklon epilepsi. Sammen med kæresten Thomas bor Erika i

Rudkøbing, men leder efter ny bolig i Svendborg, hvor der er

bedre jobmuligheder end på Langeland.

For megen uvidenhedErikaStrøjerPoulsenkangodtlideatsenogetgro.Omdeter

planter eller mennesker er ikke så afgørende. Når bare det sker

i en tryg og tillidsfuld atmosfære. Det ved hun fra sig selv, hvor

meget betyder.

20

–Pågrundafminepilepsiharjegaltidhaftblikfordårlig

trivsel, du ved, når folk snakker bag ryggen af hinanden. Jeg

har altid gjort meget ud af at afdramatisere min epilepsi, men

har desværre oplevet, hvordan et lille anfald bliver pustet op til

en stor sag på arbejdspladsen. Det bryder jeg mig ikke om.

Jeg har også haft problemer med at få ansvar. Det er lidt

som om, folk mener, man kun kan lave ufarligt idiotarbejde,

når man lider af epilepsi. Der er alt for stor uvidenhed om lidel-

sen, fortæller Erika om sine tidligere arbejdserfaringer.

Hun er uddannet væksthusgartner fra 2002, men har ikke

haft fast arbejde siden. Hendes bedste arbejdssted var hos en

økologisk tomatavler, hvor hun som gartnerelev havde ene-

ansvar for det halve af et stort tomathus.

– Det var lige mig, for jeg fik lov til at vise mit værd.

Jeg ville gerne tilbage til den branche, men har det problem, at

jeg ikke kan holde til at møde så tidligt. Det giver for mange

anfald, hvis jeg skal møde kl. 6 om morgenen. Jeg har brug for

at sove ordentligt ud hver dag.

Træthed og hukommelsesbesværErika Strøjer Poulsens epilepsi ytrer sig som en blanding af

krampeanfald, absencer (kortvarige fjernhedstilfælde) og myo-

klonier, dvs. små ryk i arme og ben. Hun bliver behandlet med

Keppra, Deprakine, Frisium, Zonegran og Fenemal.

For tiden er hun næsten helt fri for myoklonier, som ellers

mest kommer om aftenen, når hun er træt. Krampeanfaldene,

hvor hun er helt væk og udmattet bagefter, er ret sjældne, højst

et par gange om året. Absencerne, der kommer tilfældigt i

dagens løb, generer ikke så meget; er blot en følelse af kort at

21

miste orienteringen. Til gengæld hæmmer den kroniske træt-

hed fra epilepsien og medicineringen Erika meget. Samt de

forringede kognitive evner.

– Jeg har en korttidshukommelse som en si. Hvis jeg skal

huske noget, må jeg skrive det ned. Desuden har jeg indlæ-

ringsproblemer.Påettidspunktprøvedejegatlæsehf-fagpå

VUC, men det gik ikke. Førhen drømte jeg om blive meteoro-

log, men det har jeg desværre måttet erkende ikke er reali-

stisk.

Arbejdsprøvning i blomsterbutikSiden Erika Strøjer Poulsen blev færdiguddannet, har hun i

perioder været på sygedagpenge, i andre været på dagpenge.

Hun har prøvet lidt af hvert i årenes løb, bl.a. arbejdet i Bistro

hos Bilka, men jobbet var for hårdt. Hun kan ikke klare et

fuldtidsarbejde med tryk på fra morgen til aften.

Gennem det seneste halvandet år, hvor hun har været

under udredning i forhold til et fleksjob, har hun også været i

arbejdsprøvning i en blomsterbutik. Først i 30 timer om ugen,

senere kun 25, da seks timer om dagen var for hårdt.

– Jeg måtte nærmest gå direkte i seng, når jeg kom hjem

fra arbejde. Det optimale er 4-5 timer om dagen. Det skal helst

være et arbejde, hvor jeg selv kan være med til at bestemme

farten, dvs. lige trække mig lidt tilbage, hvis jeg mærker pres

af en art.

Det betyder også meget at være i et godt psykisk arbejds-

miljø. Epilepsien forværres, hvis jeg har det dårligt psykisk, får

for lidt søvn, i stress-situationer osv.

Jeg vil fortsat gerne beskæftige mig med noget grønt, men

“Det betyder også

meget af at være

i et godt psykisk

arbejdsmiljø.

Epilepsien forvær-

res, hvis jeg har det

dårligt psykisk”

Erika Strøjer Poulsen

22

er også begyndt at overveje noget med mennesker, måske at

have med børn at gøre i en SFO. Arbejdstiderne der ville passe

mig fint.

Kan begynde at se fremadJobsamtalerharaldrigværetErikaStrøjerPoulsenskopte,men

hun er blevet bedre til det, efter at have deltaget i Dansk

Epilepsiforenings erhvervskursus.

– Vi havde nogle rigtigt gode øvelser, hvor vi spillede job-

samtaler to og to samt i grupper. Det gav mig mange gode

23

input. Desværre har jeg ikke haft lejlighed til at afprøve teknik-

kerne i praksis, da jeg på grund af den lange sagsbehandling

vedrørende fleksjobbet har været på stand by i halvandet år.

Det er længe at gå og vente på en afklaring.

Men nu føler jeg omsider, jeg kan begynde at se fremad, og

jeg ved, at når jeg næste gang skal til en jobsamtale, vil jeg

bruge det, jeg fik med fra kurset.

Kurset var i det hele taget godt til at få sat perspektiv på

ens situation. Man kan være tilbøjelig til at lulle sig ind i selv-

medlidenhed, når det ene år tager det andet, uden at man

kommer i gang med noget. Jeg fandt ud af, at mange har det

værre end jeg.

En ting ved jeg: jeg skal bare i gang med noget. At gå her-

hjemme og bare vente på, at Thomas kommer hjem fra arbejde,

kan jeg ikke holde ud.

25

Jan og Hjem-IS’en

Først bankmand, siden erhvervsfisker, og nu kører Jan Vestergaard som Hjem-IS sælger. Jan fandt et alternativ til førtidspensionen

Hver fredag kan man møde Jan Vestergaard og hans Hjem-IS

bil på de nordfynske veje. Den 47-årige forhenværende bank-

mand, fisker mm. i Bogense har fundet sin ideelle jobhylde

trods mange års problemer med epilepsi.

– Det er lige mig at være Hjem-IS mand. Jeg glæder mig til

hver fredag, hvor jeg skal ud at køre, når andre mennesker

stempler ud til weekenden. Jeg kan især godt lide de menne-

skelige kontakter ved at køre rundt og sælge is. Efterhånden

får man sine stamkunder, fortæller Jan Vestergaard, der har

prøvet lidt af hvert i de senere år, men oplevet stigende proble-

mer med at kombinere epilepsi og arbejdsliv og derfor meldte

sig til et erhvervskursus hos Dansk Epilepsiforening.

Det gav ham mod på at søge stillingen hos Hjem-IS, som

netop manglede en salgschauffør til ruterne omkring Otterup

og Villestofte.

Sat ud af spillet af trafikulykkeOprindeligt er Jan Vestergaard uddannet bankassistent og

havde netop taget hul på en bankkarriere, da en trafikulykke

satte ham ud af spillet.

“I januar 1981

kørte jeg galt, slog

hovedet meget

kraftigt og lå bevidst -

løs på Odense

Universitetshospital

i 16 døgn”

Jan Vestergaard

26

– I januar 1981 kørte jeg galt, slog hovedet meget kraftigt

og lå bevidstløs på Odense Universitetshospital i 16 døgn. Alle

var meget spændte på, hvordan jeg ville have det, når jeg

vågnede, og det var nærmest et helt mirakel. Jeg havde

tilsyne ladende ikke fået nogen hjerneskade. Efter en måneds

rekreation vendte jeg tilbage til banken, fortæller Jan

Vestergaard, der er gift og far til to børn.

Nøjagtigt et år og en uge efter ulykken viste det sig imid-

lertid, at ulykken alligevel havde skadet Jans hjerne. Han fik

sit første krampeanfald, da han sad og spiste sammen med

konen. En ret dramatisk historie med lægevagt og senere

undersøgelse hos egen læge, der tolkede anfaldet som en

fuldemandshistorie! Jan skiftede læge, kom til neurolog og fik

konstateret epilepsi.

Fisker med egen kutterI de følgende år forsøgte Jan Vestergaard at håndtere bank-

arbejde og epilepsi, men måtte konstatere, at det var for

be lastende. Jo mere presset han blev af opgaverne i banken,

des flere anfald fik han. Altid uvarslede krampeanfald, som

varede i tre-fire minutter. Anfaldene kunne komme på alle tider

af døgnet, men især i arbejdstiden, og bagefter var han som en

klud.

I 1988 stoppede Jan i banken og besluttede sig i stedet for

at gøre sin fiskerihobby til levevej. Efter nogle få år som

erhvervsfisker gav epilepsien imidlertid igen problemer. Han

forsøgte at arbejde som afløser i Odense Kommunes renova-

tion, men oplevede yderligere forværring af epilepsien. Til sidst

fik han tilkendt førtidspension samt status som bierhvervs-

27

fisker. I de følgende mange år havde Jan Vestergaard egen

kutter med hjemhavn i Bogense.

Det at være sin egen herre og selv bestemme farten pas-

sede Jan perfekt, og siden 1988 har han kun fået anfald om

natten. Han fik også lov til at køre bil igen. I banken måtte han

vinke farvel til kørekortet på grund af for mange anfald om

dagen.

Nye problemerMen så i 1999 dukkede nye problemer op. EU indførte skrappe

restriktioner for fiskeriet, og det gav Jan Vestergaard økonomi-

ske problemer.

– Man skulle sejle længere og længere væk for at finde

fiskeområder, og det magtede jeg ikke. Jeg kunne ikke ligge

mange døgn i fremmed havn med risiko for anfald. Men jeg

kunne heller ikke fiske nok fra Bogense, til at det kunne løbe

rundt, så i 2000 blev jeg nødt til at sælge kutteren.

Siden har Jan haft svært ved at få fodfæste på arbejds-

markedet.

– Det er ikke specielt morsomt at føle, man ikke duer til

noget, når man kun er i 40’erne. Ligesom alle andre vil jeg

gerne kunne yde noget. Problemet er bare, at jeg ikke kan

arbejde hver dag. Jeg har brug for hviledage, ellers tager

an faldene til.

Påettidspunktkørtejegvareturforenbagerietpartimer

om dagen, men da det senere blev nødvendigt at køre tre-fire

timer dagligt, blev det for meget. Det var nok til at stresse mig,

så epilepsien blev værre.

“Det er ikke specielt

morsomt at føle,

man ikke duer til

noget, når man kun

er i 40’erne”

Jan Vestergaard

28

Til sidst opgiver man næsten troen på, at der findes job-

muligheder. Ens selvværd begynder at skrumpe.

Fik troen på sig selv tilbageI 2005 kom Jan Vestergaard med på erhvervskurset. Det

vendte den negative spiral.

– Først og fremmest betød det meget at møde andre i

samme situation. Både nogle, der havde det værre og bedre.

Jeg fik desuden afklaret, hvad jeg skulle gå efter rent job-

mæssigt, og sidst men ikke mindst fik jeg mod på at være

aktivt jobsøgende. Bagerjobbet havde jeg fået via en god ven,

men kurset gav mig mod til selv at være opsøgende. Jeg fik

troen på mig selv tilbage, fortæller Jan Vestergaard.

Nogen tid senere så han, at Hjem-IS manglede en afløser-

chauffør i det nordfynske og lagde billet ind på jobbet.

– Jeg oplyste under jobsamtalen, at jeg led af epilepsi, men

at den var velreguleret. Det var ikke noget problem for Hjem-

IS, når bare jeg havde lov til at køre bil, og vi aftalte, at jeg

kunne starte på prøve. Det viste sig hurtigt at gå fint, og nu

kører jeg fast for firmaet ved siden af min førtidspension.

Får det bedre og bedreSiden Jan Vestergaard begyndte at køre for Hjem-IS, har han

kun fået det bedre. I 2005 havde han seks natlige krampe-

anfald, i 2006 blot to anfald – og i år har han endnu ikke haft

anfald.

Jan kører fast otte timer hver fredag og ind imellem også

endagmidtiugen.Pådenmådefårhandefornødnehvile-

pauser.

29

– Jeg sørger for at tage den med ro dagen før og dagen efter

enarbejdsdag.Pådenmådekanjegholdeepilepsieniro.Men

selvfølgelig betyder det også noget, at medicinen er blevet

bedre i de senere år. Jeg føler i det hele taget, at der er kommet

en god balance i tilværelsen, som kommer hele familien til

gavn. Min kone og mine børn er også glade for at have fået en

Hjem-IS mandag i familien.

30

“Sig mig, ryger du hash?”

Epilepsi kan føre til mange misforståelser – men også til noget godt. 33-årige Marianne Møller Petersen har ved at være åben om sin lidelse fået taget hånd om sit ansættelsesforhold. I dag er hun ansat i et fleksjob

MarianneMøllerPetersenhuskergodtdendag,derfikhende

til at indse, at hun måske ikke længere helt var sig selv på

jobbet som kontorassistent i Coop Danmarks store centrallager

i Vejen.

– Det var en af mine faste kunder, som jeg havde i telefo-

nen. Han undrede sig lidt over min adfærd, og pludselig

spurgte han: “Sig mig Marianne, ryger du hash?” Den

bemærkning satte nogle tanker i gang hos mig. Jeg var måske

mere præget af min epilepsi, end jeg troede. Og hvad betød det

mon for mit arbejde? Jeg begyndte at frygte for min ansættel-

se.

Sådan er det ikke længere. 33-årige Marianne Møller

PetersenarbejderstadighosCoopDanmark,mentilforskelfra

dengang er hun nu på fleksjob. Møder kl. 12 og har fyraften

kl. 16. Hun beskæftiger sig også med det samme, nemlig

kunde kontakt vedrørende service, reklamationer mm. Et job

hun har bestridt gennem 13 år og er meget glad for. I dag rører

det hende ikke længere, at kunden forvekslede hendes bivirk-

“Kollegerne fandt

først ud af, at jeg

havde epilepsi, da

jeg røg på syge-

huset på grund af

et alvorligt krampe-

anfald”

Marianne M. Petersen

32

ninger fra epilepsimedicinen med hash.

–Nårjegsertilbage,harjegværetheldig.Påandrearbejds-

pladser var jeg måske røget ud. Nu er der meget bedre balance

i mit liv, og jeg er helt åben om min sygdom. Før gik jeg og

puttede med det. Desuden har jeg fået glæde af ny medicin

med færre bivirkninger, så alt i alt må jeg sige: Tak, jeg har det

rigtigt godt.

Så mange tabuerMarianneMøllerPetersenliderprimært af simpel fokal epi lepsi.

Medicinen kan ikke holde hende helt anfaldsfri, men begrænse

det til 10-20 daglige synsforstyrrelser og ind imellem også

nogle lette bevidsthedspåvirkende anfald, hvor hun føler sig

som “tilskuer til verden”. Hun har haft epilepsi hele livet.

Marianne er vokset op i Vejen, hvor hun blev handels-

student. Senere kom hun ind hos FDB, det nuværende Coop

Danmark, som kontorassistent, hvor hun også fik mulighed

for at tage merkonomkurser i ledelse og samarbejde. Det gik

bare derudad, og i de første år kendte chefen og kollegerne ikke

noget til hendes epilepsi.

– Jeg nævnte det aldrig. Der er så mange tabuer omkring at

fejle noget i hovedet. Hvorimod jeg ikke lagde skjul på, at jeg

led af astma. Kollegerne fandt først ud af, at jeg havde epi-

lepsi, da jeg røg på sygehuset på grund af et alvorligt krampe-

anfald.

De blev chokerede over, at jeg ikke havde fortalt om det og

bebrejdede mig det. Det var da forfærdeligt, at jeg havde gået

selv med det, syntes de, og jeg fik megen opbakning fra alle

sider.

33

“Jeg kan ikke mere”Anfaldet og indlæggelsen ændrede dog ikke på Marianne

MøllerPetersensarbejde.Hunfortsattepåfuldtididefølgende

år. Men i 2000 begyndte hun at få problemer.

– Arbejdet tog simpelthen alle mine kræfter, så der var ikke

noget liv efter fyraften. Jeg gik direkte hen for at sove, når jeg

kom hjem. Medicinen og anfaldene gjorde det også svært for

mig at huske og at koncentrere mig, ligesom at jeg ind imellem

kunne tale sort snak. Min “harddisk” var simpelthen på over-

arbejde.

I december kontaktede jeg min egen læge og sagde det,

som det var: Jeg kan bare ikke mere, fortæller hun

Det førte til, at en lægekonsulent blev koblet på for at vur-

dere, hvor meget Marianne magtede, og hvad hendes proble-

mer bestod i. Senere blev der arrangeret en såkaldt rundbords-

samtale med kommunen, firmaet og fagforeningen, hvor det

blev besluttet at lave en prøveordning de følgende måneder for

at se, om Marianne kunne klare 25 eller 20 timer om ugen.

– Jeg kan huske, jeg var hamrende nervøs, da jeg skulle

snakke med min chef om det. Jeg hørte slet ikke, at han ind-

ledte med at sige, at han principielt ikke havde noget imod

fleksjobs. Måske var det fordi, jeg selv havde lidt svært ved at

erkende, at det var det, jeg havde brug for. Når man ikke

engang er fyldt 30, er det lidt af en svær erkendelse at skulle

igennem.

Meget mere ærlig om min situationPrøvetidenviste,atfiretimeromdagenfrakl.12-16villevære

“Jeg kan godt føle

lidt, at jeg bare er

sådan en forkælet

en, der møder til

direktørtid”

Marianne M. Petersen

34

ideelt for Marianne, idet hun mærker mest til epilepsien om

formiddagen. Hun har desuden mulighed for at blive hjemme

en dag, hvis hun har ekstra mange anfald. Så får virksom-

heden refunderet udgiften til sygedagpenge fra kommunen.

Selv om Marianne er lykkelig for sit fleksjob, ville hun dog

ønske, hun kunne klare at arbejde på fuld tid.

– Jeg kan godt føle lidt, at jeg bare er sådan en forkælet en,

der møder til direktørtid. Hvad tænker kollegerne om det? Men

på den anden side tager jeg mig jo af det samme som før. Jeg

opfylder stadig min plads.

Til gengæld har jeg fået overskud til nye udfordringer i mit

privatliv, fortæller Marianne, som både er aktiv i De Sam-

virkende Invalideorganisationer og i Dansk Epilepsiforening

og tager del i mange arrangementer.

Hun har bl.a. været med på ungdomslejr og også deltaget i

et erhvervskursus.

– Det sidste gjorde jeg mest for min personlige udviklings

skyld. Jeg kunne se nogle muligheder for at lære at tackle den

svære samtale; det at være åben om sin lidelse i f.eks. en job-

samtale eller andre sammenhænge. I dag er jeg meget mere

ærlig om min situation, når jeg møder nye mennesker.

Mariannes chef:

Vi ser på personen – ikke på sygdommen

– For os er det ikke sygdommen, der er afgørende, men per-

sonen. I Mariannes tilfælde kan vi se, at hun ved at være på

36

fleksjob kan fungere tilfredsstillende i jobbet, og så er det fint

med os. Vi har i øvrigt tre andre medarbejdere, der ligesom

Marianne er kommet på fleksjob, fortæller administrationschef

MortenHansen, som erMarianneMøller Petersens overord-

nede.

Coop Danmark Vejen Tørvarecenter, der beskæftiger 115

mand, har ikke en formuleret firmapolitik vedrørende med-

arbejdere med begrænsede erhvervsevner, men har taget

sagerne efterhånden, som de er kommet. I et samarbejde med

medarbejderen og dennes kommune.

– Det er dog ikke sådan, at vi tager nye fleksjobbere ind. Vi

koncentrerer os om de allerede ansatte, der oplever at få pro-

blemer med arbejdsevnen. Om det skyldes dårlig ryg, epilepsi

eller noget tredje, er ikke det afgørende. Vi ser på, hvad med-

arbejderen kan, og hvordan dennes behov og evner kan ind-

passes ivirksomhedens rutiner.Påenstørrearbejdspladsvil

der hele tiden være brug for at tilpasse medarbejdernes funk-

tioner og opgaver, og det er som led heri, at vi finder frem til

passende modeller.

– Før arbejdede Marianne på fuld tid, nu er hun kun på

halv tid. Hvem fylder det hul ud?

– Det er der ikke nogen, der gør, men det hænger sammen

med, at vi har været inde i nogle omstruktureringer, som

gjorde, at nogle af Mariannes funktioner i logistik/service-

afdelingen kunne drosles ned. Hvis ikke hun var på fleks-

ordning, ville hun have fået pålagt nye funktioner som kom-

pensation for disse ændringer. Det er ikke sådan, at Marianne

nu laver det samme på den halve tid.

“For os er det ikke

sygdommen, der er

afgørende, men

personen”

Morten Hansen

37

– Har der været nogen form for berøringsangst på arbejds­

pladsen i forhold til Mariannes lidelse, epilepsi?

– Nej, det synes jeg ikke. Selv om jeg ærligt skal ind rømme,

at min egen viden om sygdommen var begrænset til de

“skrækhistorier”, man hører om, at personer med epilepsi bider

sig selv i tungen osv. Vi har aldrig mærket meget til hendes

sygdom, og hendes egen fortælling om en kunde, der troede

hun røg hash, er faktisk helt ny for mig.

Hvordan de andre i afdelingen opfatter Mariannes sygdom,

kan jeg selvfølgelig ikke svare for, men det er mit indtryk, at

alle tager det afslappet. Folk ved også godt, at det engang imel-

lem kan være nødvendigt, at hun tager en dag hjemme for at

kunne stå distancen. Det har vi taget en snak om i forbindelse

med, at ordningen kom på plads.

Nu er vi kun en god håndfuld i afdelingen, så det er ikke

det store problem at få sat ord på tingene. Men ellers skal man

selvfølgelig være opmærksom på, at der knytter sig et informa-

tionsbehov til indførelsen af den slags ordninger.

39

Carolas mange bolde

Som nybagt mor og i gang med et pædagogstudium har 23-årige Carola Dahl rigeligt af udfordringer. Drømmen er at arbejde med voksne handicappede

23-årige Carola Dahl i Løgumkloster har mange bolde i luften

for tiden. Hun er i gang med uddannelsen til pædagog, hun har

for nylig købt hus sammen med sin mand, og så er hun lige

blevet mor til en lille dreng. To måneder gamle Lean har før-

steprioritet lige nu, men til august vender hun tilbage til stu-

diet igen.

– Jeg vil ikke lægge skjul på, at det er en stor mundfuld for

mig, når jeg også har epilepsi. Heldigvis er jeg inde i en god

periode, faktisk er det tæt på et år siden, jeg sidst har haft

et anfald. Lægerne mener, at graviditeten kan have dæmpet

epilepsien.

Om virkningen varer ved, ved jeg ikke, men under alle

omstændigheder er jeg glad for at have fået tilkendt handicap-

tillæg af SU-styrelsen på grund af epilepsien. Jeg har ikke som

mange af mine andre medstuderende overskud til at have et

job ved siden af studierne, og da slet ikke nu, hvor jeg også er

blevet mor, fortæller Carola, der blev ramt af epilepsi som

17-årig og siden da har døjet med uforudsigelige anfald. Nogle

gange anfald på op til tre kvarters varighed, andre gange var

“Det var ikke

meningen, vi skulle

have haft barn

allerede nu, men

pludselig var jeg

gravid, selv om jeg

tog p-piller”

Carola Dahl

40

det fokale anfald uden kramper men med bevidsthedstab i

nogle få minutter.

Hørte om handicaptillægget på erhvervskursusMuligheden for at søge et handicaptillæg hos SU-styrelsen

hørte Carola Dahl om på et af Dansk Epilepsiforenings

erhvervskurser. Hun stod på det tidspunkt over for at skulle

starte på pædagogseminariet i Aabenraa efter at have gået

først et år på Social- og Sundhedsskolen samt have taget den

halvandet år lange pædagogiske grunduddannelse.

– Jeg meldte mig mest til erhvervskurset for at møde andre

med epilepsi samt få hjælp til, hvordan man fortæller om sin

epilepsi i forhold til arbejdsgivere, kolleger, studiekammerater

osv. Det med SU’en havde jeg ikke været opmærksom på, så

det var en ekstragevinst ved kurset, fortæller Carola.

Hun er vokset op på en gård i nærheden af Løgumkloster

og er ikke den eneste i familien med epilepsi. En bror er også

ramt, og tilbage i slægten har der været flere med sygdommen.

Carola har selv en fornemmelse af, at epilepsien hos hende er

meget påvirkelig af psykiske faktorer.

Jeg fik første anfald i en periode, hvor min mor var alvorligt

syg. Også senere har jeg kunnet mærke en tendens til øgede

anfald, hvis jeg er under pres af den ene eller anden art. I for-

bindelse med store forandringer i tilværelsen såsom studie-

start, køb af hus, ny praktikperiode osv., får jeg flere anfald

end ellers. Derfor gør jeg mig også en del tanker om, hvad jeg

vil i mit liv, og hvor meget jeg kan byde mig selv. Jeg vil ikke

sætte mit helbred på spil for at nå et bestemt mål.

41

Vil gerne arbejde med handicappedeMålet lige nu er at færdiggøre uddannelsen til pædagog. Men

Carola Dahl lægger ikke skjul på, at det nogle gange kan være

lidt for meget op ad bakke.

– Jeg er ikke ret boglig, og det giver mig problemer i forhold

til den teoretiske del af uddannelsen. Hvorimod jeg er god på

det praktiske område. Både når jeg er i praktik – og tidligere

hvor jeg i perioder har arbejdet som pædagogmedhjælper i

børneinstitutioner – går det godt. Jeg egner mig til at arbejde

med mennesker. Men det kniber som sagt med teorien og de

skriftlige opgaver.

Hvis det lykkes mig at blive færdig til januar 2010, vil jeg

gerne ud at arbejde med handicappede. Da jeg begyndte på

studiet, var det for at arbejde med børn, men så kom jeg i

praktik på en institution for voksne handicappede, og det blev

jeg meget glad for. Arbejdets karakter, hvor man forsøger at

skabe så god og regelmæssig en hverdag for beboerne som

muligt, tiltaler mig.

Jeg oplever desuden, at min egen lidelse glider i bag-

grunden, når jeg er sammen med handicappede, som er meget

hårdere ramt. Skulle jeg få et anfald på arbejdet, sker der heller

ikkesåmegetveddet.Personaletpanikkerikkeoverdet,fordi

de kender til epilepsi i forvejen, og der er i det hele taget gode

muligheder for at håndtere problemet på grund af stedets og

arbejdets karakter.

Ingen bivirkningerCarola Dahl har ikke problemer med bivirkninger fra epilepsi-

medicinen.

42

– Jeg får Keppra og Lamictal for at forebygge anfald.

Derudover får jeg Stesolid i forbindelse med anfald. Men efter-

som der i så lang tid har været ro omkring epilepsien, får jeg

kun meget lave doser. I begyndelsen, da jeg fik medicin, havde

jeg lidt kvalme, men i dag trives jeg fint med medicinen, og det

gjorde jeg også under graviditeten.

Den eneste “bivirkning”, jeg har oplevet, er, at epilepsi-

medicinen muligvis har påvirket mine p-piller. Det var ikke

meningen, vi skulle have haft barn allerede nu, men pludselig

var jeg gravid, selv om jeg tog p-piller. Det koster mig et ekstra

år på uddannelsen, men til gengæld har jeg fået en dejlig

dreng, og som nævnt går det rent faktisk meget bedre med

epilepsien, efter at jeg har været gravid og har født.

Håber på dispensation til kørekortDen lange anfaldsfrie periode har forøget Carolas håb om at få

kørekort.

– Da jeg i sin tid blev ramt af epilepsi, var jeg ved at tage

kørekort, men måtte afbryde undervisningen på grund af syg-

dommen. Siden har jeg på grund af anfaldene ikke kunnet få

lov. Jeg har netop forespurgt igen, men fået af vide af embeds-

lægen, at der skal gå endnu et år uden anfald, før jeg kan få

dispensation.

Jeg håber meget, det lykkes, for jobmulighederne er ikke så

store i og omkring Løgumkloster, og den kollektive trafik heller

ikke for god. Når jeg engang skal søge arbejde, vil det være en

stor fordel at have bil.

Er åben om epilepsien

43

Carola har altid været meget åben om sin lidelse og ikke mødt

negative reaktioner på den.

– Jeg har ikke skrevet om epilepsien i ansøgninger, men

altid nævnt det under den efterfølgende samtale. Det har folk

taget pænt. Da jeg var pædagogmedhjælper i en børnehave,

gjorde jeg også meget ud af at fortælle børnene om det på en

afslappet måde. Bl.a. ved at læse nogle billedbøger for dem om

mennesker med epilepsi. Både børn, forældre og personale har

taget det stille og roligt.

Som regel kan jeg også nå at mærke, når et anfald er på

44

vej, men ikke altid. Engang fik jeg et større anfald, da vi var

med en flok børn på koloni. Da var jeg nødt til at tage hjem

bagefter. Jeg var simpelthen for udmattet.

På handicapinstitutionen oplevede jeg engang et mindre

anfald under et personalemøde, men klarede mig igennem ved

at komme ned at ligge og slappe af i et andet rum. Hvis der

kun er tale om et mindre anfald, kan jeg godt bagefter fort sætte

med det, jeg var i gang med.

Må ikke blive for trætNoget af det, jeg skal være opmærksom på, er ikke at blive for

træt. Jeg kan godt klare at arbejde både i dagskift og aftenskift,

men har jeg været på aftenvagt, hvor man arbejder fra kl.

15-23, i nogle dage, kan jeg ikke bare skifte over til dagvagt

fra kl. 7-15 næste dag. Jeg er nødt til at skifte i forbindelse med

f.eks. en weekend, så det ikke bliver for brat en overgang.

Det blev jeg nødt til at gøre opmærksom på, da jeg var på

handicapinstitutionen, men det var heldigvis ikke noget pro-

blem. Det planlagte man vagterne efter.

Jeg synes, det er svært at sige, hvor meget arbejde, der vil

være optimalt for mig. Som jeg har det nu, tror jeg godt, jeg

kan klare at arbejde på fuld tid, men hvis epilepsien forværres,

ville det måske være bedst at komme ned på 30 timer.

I første omgang bliver den store udfordring dog at gennem-

føre uddannelsen. Så må vi tage den derfra, lyder det fra Carola

Dahl.

45

47

Marianne er sygeplejerske i psykiatrien: En kultur med højt til loftet

Selv om hun af og til får et anfald, har 41-årige Marianne Nielsen ikke problemer med at passe sit job på en psykiatrisk skadestue

Stress, udbrændthed og for tidlig nedslidning er begreber, der i

stigende grad lyder fra sundheds- og omsorgsområdet. Derfor

spidser man ører ved at høre om en sygeplejerske, som på 16.

år trives i sit arbejde til trods for en svært behandlelig epilepsi,

der fem-seks gange om året medfører et krampeanfald.

– Jeg har haft adskillige anfald, mens jeg har været på

arbejde, og også indimellem kommet til skade ved det, men det

er ikke noget, der præger afdelingen. Kollegerne joker nærmest

lidt med det og taler om, at “Marianne kan rydde hele stuen”

– med tanke på de gange, hvor jeg har væltet møbler eller

andet. Med hensyn til patienterne synes de vist mest, det er

synd for mig. De er søde til at give udtryk for deres bekymring,

fortæller 41-årige Marianne Nielsen, der er ansat på Bispebjerg

Hospitals psykiatriske skadestue.

Højt til loftet

Netop det, at hun er ansat i psykiatrien, peger Marianne

Nielsen selv på som en vigtig faktor for, at hun trods epilepsi

ikke har problemer med at fastholde tilknytningen til arbejds-

markedet.

“Kollegerne joker

nærmest lidt med

det og taler om, at

“Marianne kan

rydde hele stuen”

– med tanke på de

gange, hvor jeg har

væltet møbler eller

andet.”

Marianne Nielsen

48

– Der er en kultur af “højt til loftet” i psykiatrien. Det gæl-

der både på det kollegiale område og i forhold til patienterne.

Man er vant til meget tunge og svære problemstillinger, så

mine anfald fylder ikke særlig meget i sammenhængen.

Det burde de sådan set heller ikke gøre på en somatisk

afdeling, men min erfaring er, at man der ikke rigtigt kan

håndtere en kollega med epilepsi. Heller ikke selv om det er en

fredelig øjenafdeling eller dialyseafdeling. Det er klart, at jeg

ikke skal være operationssygeplejerske eller arbejde på skade-

stue, men på mange andre somatiske afdelinger burde der ikke

være nogen hindringer. Alligevel har det ikke fungeret optimalt

formigisomatikken.Præcisthvorforersværtatsige.

Vendte tilbageMarianne Nielsen har haft epilepsi, siden hun var 12 år og

forlod på et tidspunkt sygeplejefaget som følge af epilepsien.

– Det var inden, jeg kom til psykiatrien. Jeg prøvede for-

skellige somatiske afdelinger, men følte ikke, at der var plads

til min epilepsi. Efterhånden tænkte jeg, at jeg hellere måtte

opgive at være sygeplejerske og finde på noget andet. I halv-

andet år arbejdede jeg i en børnehave, men så søgte jeg til bage,

denne gang i psykiatrien.

Her fandt jeg hurtigt ud af, at det ikke gør noget, at jeg

engang imellem får et anfald. Men det skal også tilføjes, at

selve fagområdet også viste sig at passe mig bedre. Med eller

uden epilepsi foretrækker jeg psykiatrien.

De sidste tre år har jeg arbejdet med akutte opgaver.

Primærtattageimodpatienter,derharbrugforhjælpherog

nu. Nogle kan klare sig med en kortvarig indsats, andre skal

49

videre op i huset, som vi siger. Nogle ser man kun en enkelt

gang, andre kommer igen og igen.

Man skal kunne rumme alle typer mennesker og have god

dømmekraft og indlevelsesevne i en sådan funktion. Endelig

skal man også have en bred psykiatrisk erfaring, hvilket jeg

har efter en årrække på både en lukket afdeling og i arbejdet

med retspsykiatriske patienter, fortæller Marianne Nielsen.

En blind makker

Marianne arbejder udelukkende i aften- og nattevagt, fordi

hendes epilepsi gør, at hun har brug for langsomme morgener.

Desuden får hun hyppigst anfald i dagtimerne, så det er mest

praktisk for hende at arbejde i de mørke timer. 30 timer om

ugen.

– Får jeg et anfald, har jeg som regel brug for et par timers

hvile bagefter, men ikke altid. Det er sket, at jeg har arbejdet

videre umiddelbart efter. Men nu er jeg nok også lidt stædigt

anlagt.

Jeg har også oplevet at komme til skade under anfald.

Engang brækkede jeg kravebenet, en anden gang den ene

tommelfinger, og jeg har også ødelagt det ene knæ i forbind else

med et anfald. Det er selvfølgelig ikke rart og har også bevirket

sygemeldinger, men det er ikke noget, jeg går og bekymrer mig

for til dagligt. Og det gør kollegerne heller ikke. Jeg har for

længst “oplært” dem i, hvad de skal gøre, og det er så det.

Jeg ser sådan på det, at epilepsien er en blind makker, jeg

må forholde mig til, men ikke lade mig dominere mig af. Da jeg

var yngre, kunne det godt stresse mig lidt at have dette livs-

vilkår, men sådan har jeg det ikke længere. Jeg er i det hele

“Jeg ser sådan på

det, at epilepsien

er en blind makker,

jeg må forholde

mig til, men ikke

lade mig dominere

mig af”

Marianne Nielsen

51

taget ikke tilbøjelig til at få stress.

Jeg lever også med, at mine anfald ser ud til at komme hyp-

pigere med alderen. Dybest set kan jeg hverken gøre fra eller

til, og alt det med medicinen overlader jeg til lægerne. Min

opgave er at leve livet, selv om det er med nogle forhindringer

undervejs.

I øjeblikket får jeg Topimax og Deprakine for at forebygge

anfald samt Rivotril i forbindelse med anfald. Det fungerer

udmærket, bortset fra, at medicinen giver mig øget appetit og

dermed vægtproblemer. Men det er der jo så mange, der har.

Jeg ser ikke noget til hinder for at arbejde frem til normal

pensionsalder. Så skal der i hvert fald ske en drastisk forvær-

ring med enten epilepsien eller psykiatrien.

53

Mennesker og motion

24-årige Carina Christensen er i gang med en revali-deringsplan og er for øjeblikket er ansat med løntil-skud på et stort omsorgscenter, hvor hun arbejder med ældre demente. I fritiden bruger hun masser af tid på motion. Den kombination vil hun gerne satse på fremover

Der er to store M’er i Carina Christensen liv: Mennesker og

Motion. Hun elsker at arbejde med mennesker – både store og

små – og i fritiden står der motion på dagsordenen. 24-årige

Carina leder et puslingehold i gymnastik og spiller selv fodbold.

Og så har hun for resten også epilepsi…

Epilepsien er en medspiller i Carinas liv, men den har aldrig

taget magten fra hende. Dels fordi hun altid har været åben om

den, dels fordi hun tager udgangspunkt i det, hun kan, og ikke

i det modsatte.

– Jeg prøver på at se på mine muligheder frem for mine

begrænsninger. I øjeblikket arbejder jeg på Hedelunden, et stort

omsorgscenter i Esbjerg. Jeg er på en afdeling for demente. Det

har vist sig at være et meget tilfredsstillende arbejde, så ak tuelt

sigter jeg mod en uddannelse som social- og sundhedshjælper,

fortæller Carina, der ellers i en del år har regnet med, at hun

skulle arbejde med børn.

“Lige da jeg

be gyndte på Hede-

lunden, fandt jeg

det måske nok lidt

tungt. Man ser ikke

mange fremskridt

hos demente”

Carina Christensen

54

I løntilskudEfter 10. klasse arbejdede Carina Christensen som vikar i en

børnehave og tog den pædagogiske grunduddannelse, PGU,

der giver basis for at arbejde som pædagogmedhjælper og er

adgangsgivende til pædagogseminariet.

– Jeg var overbevist om, at det var den vej, jeg skulle. Men

nu er jeg ved at skifte spor, fordi ledigheden inden for børne-

området er så stor. Jeg har ikke lyst til at læse i tre et halvt år,

hvis der ikke er noget arbejde bagefter.

Via REVA i Esbjerg er jeg nu ude i en lønnet praktik, hvor

min arbejdsgiver får løntilskud i 29 timer om ugen, og det har

jeg ikke fortrudt. Faktisk er det spørgsmålet, om arbejdet med

ældre ikke er mere velegnet i forhold til min epilepsi. Jeg kan

godt være lidt ømfindtlig over for højt tempo, og i børnehaver

ogSFO’ererderjotittrykpå.Påbådedeneneogandenmåde.

Med de ældre går det lidt roligere.

Jeg har netop fået en evaluering fra lederen af demens-

afdelingen. Den er heldigvis god, og man anbefaler mig klart

at fortsætte inden for ældreområdet.

Har søgt ind på Social- og Sundhedsskolen– Lige da jeg begyndte på Hedelunden, fandt jeg det måske

nok lidt tungt. Man ser ikke mange fremskridt hos demente,

og det var lidt grænseoverskridende at skifte ble på gamle

mennesker. Men så alligevel: giver man en gammel kone et

kram, kan hun pludselig bryde ud i sang. I dag synes jeg, det

er meget givende at være på afdelingen. Også fordi der er et

55

rigtigt godt personale.

Faktisk har erfaringerne på Hedelunden bevirket, at jeg har

søgt ind på uddannelsen som social- og sundhedshjælper på

skolen i Esbjerg. Min vejleder fra REVA er ved at undersøge

mulighederne for, om jeg kan strække uddannelsen over et lidt

længere forløb end de sædvanlige 14 måneder, fordi jeg som

følge af epilepsien har brug for lidt mere “luft” i hverdagen.

Jeg tror, det kan blive lidt for presset at være fuldtids på

skolebænken/i praktik og klare hjemmearbejde ved siden af.

Også fordi jeg sætter pris på at have overskud til mine fritids-

aktiviteter. Det kan man vælge at kalde luksus, men jeg tror,

det gavner både mig og samfundet, at jeg kan klare at dyrke

sport og være gymnastikleder, fortæller Carina, som i øvrigt

også arbejder som frivillig i Dansk Epilepsiforening, hvor hun

sidder i ungdomsudvalget.

For lidt kendskab til epilepsiFor et par år siden deltog Carina, der har lidt af kompleks fokal

epilepsi siden 7-års alderen, i et af foreningens erhvervskur-

ser.

– Jeg syntes, det var rigtigt godt at møde andre med epi-

lepsi og høre om deres erfaringer fra arbejdsmarkedet, drøfte

hvordan man kan informere om sin epilepsi, så omgivelserne

ikke bliver alt for forskrækkede og ikke mindst få indblik i de

støtte ordninger, der findes på arbejdsmarkedet.

Vi var nogle stykker, der aftalte at deltage i kurset, og vi fik

alle rigtigt godt udbytte, ikke mindst fordi kursuslederen var

meget inspirerende.

“Typisk har jeg

anfald ca. hver

tredje uge. Hvilket

desværre gør, at

jeg ikke kan få

kørekort”

Carina Christensen

56

Jeg synes, det er vigtigt at få udbredt kendskabet til epi-

lepsi. De fleste ved ikke ret meget om lidelsen, og jeg tror, der

hersker mange fordomme om den. Jeg har oplevet at sidde

over for en socialrådgiver, som havde svært ved at sætte sig

ind i min situation. “Jeg så jo helt almindelig ud”, som hun

sagde.

Derfor støtter jeg Epilepsiforeningens informationsarbejde,

og desuden fortæller jeg gerne min egen epilepsihistorie, når

jeg møder nye mennesker. Det betaler sig. Jeg har altid fået god

opbakning i folkeskolen, og senere da jeg tog 9. og 10. klasse

på Vandel Ungdomsskole – hvilket var en kanon oplevelse for

mig – oplevede jeg også kun positiv tilgang til min situation.

Jeg har aldrig haft sociale problemer på grund af epilepsien,

men nu er jeg også selv en åben og udadvendt type.

Balance mellem arbejde og fritidI mange år havde Carina Christensen kun sporadiske anfald.

Der kunne gå et par måneder imellem. Men i de sidste tre-fire

år er anfaldene blevet mere hyppige.

– Jeg har oplevet bedring ved at skifte til et af de nyere

epilepsipræparater, men fri for anfald er jeg ikke. Typisk har jeg

anfald ca. hver tredje uge. Hvilket desværre gør, at jeg ikke

kan få kørekort. Men heldigvis er der gode togforbindelser fra

Bramming, så i praksis er det ikke så stort et problem.

Jeg har heller ingen bivirkninger fra medicinen, ud over lidt

tendens til træthed. Jeg arbejder fra kl. 7.30-13.30, og når jeg

kommer hjem, vil jeg gerne lige slappe af en halv time og

eventuelt lægge mig, før jeg går videre med dagens aktiviteter.

Sådan fungerer det godt for mig.

57

Pålængeresigtkanjeggodtforestillemig,atmitarbejdsliv

måske skal være et fleksjob. Så jeg kan bibeholde den balance,

jeg har lige nu. Det afhænger selvfølgelig af, hvordan epilep-

sien udvikler sig.

Men uanset hvad, håber jeg meget på at få et liv, hvor det

handler meget om mennesker og motion, og hvor der er plads

til både arbejde og fritidsinteresser. Det trives jeg med. Jeg

synes også, at jeg får bredt viften mere ud og øger mine

arbejdsmuligheder, hvis jeg kommer ind på Social- og

Sundhedsskolen. Så har jeg kompetencer i forhold til både børn

58

og ældre. Det må være en god investering i fremtiden.

Teamleder:

Godt gået, Carina

Karen Gorritzen, teamleder på Omsorgscenter Hedelunden og

chef for Carina Christensen, kan kun sige ’godt gået’ til den

25-årige Brammingpige.

– Carina har gjort det godt det halve år hos os og har klart

både de faglige evner og menneskelige egenskaber til at

arbejde med ældre. I hvert fald når det er på inde-området som

hos os. Hvordan det vil være for hende at arbejde på ude-

området, hvor man skal rundt i hjemmene, ved jeg ikke, men

d e t v i l

jo være en nødvendighed i forbindelse med uddannelsen til

social - og sundhedshjælper, som Carina påtænker.

Jeg kan ikke andet end at anbefale hende at gå videre med

sine ønsker og få det prøvet af. Med den åbenhed om sin syg-

dom, som Carina lægger for dagen, tror jeg ikke, det bliver

noget problem. Så syg er hun jo heller ikke. Vi har rent faktisk

ikke mærket meget til Carinas epilepsi, siger Karen Gorritzen.

Det er første gang, Hedelunden har haft en medarbejder

med epilepsi ansat, og det har været uproblematisk.

– Carina fortalte allerede ved ansættelsessamtalen, hvor-

dan hendes epilepsi ytrer sig, og hvorledes det øvrige perso-

nale skal forholde sig i tilfælde af, at hun et anfald. Det er

selvfølgelig blevet informeret ud til alle, og så er den faktisk

ikke længere. Der har ikke været nogen problemer i den faste

personalegruppe med at arbejde sammen med Carina.

59

Tværtimod.

Nu er det jo også meget lette anfald, der er tale om. Det ville

nok være vanskeligere, hvis hun faldt om med store krampe-

anfald. Vi har at gøre med beboere, som kræver megen

personlig hjælp og pleje, dvs. diverse løfte- og forflytnings-

opgaver. Man kunne måske forestille sig en situation, der

endte galt.

Bortset fra det ser jeg ikke noget til hinder for, at epilepsi-

ramte i lighed med andre, der har en eller anden helbredsmæs-

sig skavank, uddanner sig til og arbejder på ældre området. Her

er der ofte mulighed for at arbejde i forholdsvis små enheder,

og det kunne sikkert være en fordel for mange i Carinas situa-

tion.

61

Mit livs lussing

En fyreseddel har midlertidigt sat Marianne Nielsens arbejdsliv på stand by, men også skærpet hendes krav til, hvordan hun fremover gerne vil yde en ind-sats på arbejdsmarkedet

Efter 18 år som værdsat og afholdt speditør var det hendes livs

lussing, da Marianne Nielsen i marts 2005 blev fyret fra sit job,

fordi firmaet ikke kunne acceptere, at hun havde behov for

nedsat arbejdstid.

– Jeg var vild med mit arbejde, som jeg også var god til, og

jeg ville meget gerne have fortsat på nedsat tid, men det fik jeg

ikke mulighed for. Tværtimod blev jeg i forbindelse med fyrin-

gen præsenteret for en række kritikpunkter, som var helt uri-

melige og uberettigede. Jeg følte helt klart, at når ikke jeg

kunne præstere hundrede procent, var det bare yt, fortæller

40-årige Marianne Nielsen, der har lidt af epilepsi, siden hun

var 16.

En drøj læreHistorien med fyringen sidder to år efter endnu dybt i

Marianne, men det har ikke afskrækket hende fra at ville til-

bage på arbejdsmarkedet. Hun har siden fyring og efterfølg-

ende sygemelding fået afklaring på en række ønsker og for-

ventninger til sine fremtidige jobønsker – bl.a. gennem del-

“Jeg følte helt

klart, at når ikke

jeg kunne præstere

hundrede procent,

var det bare yt”

Marianne Nielsen

62

tagelse i et erhvervskursus i Dansk Epilepsiforening – og hun

vil ikke en anden gang være den, der skal tage imod lussin-

ger.

– Selv om det formentlig ender med et fleksjob for mig – det

er den løsning, min sagsbehandler sigter imod – skal mit frem-

tidige arbejde også tilgodese mine præmisser. Jeg har som følge

af de sidste års oplevelser fået en større bevidsthed omkring,

hvad der er ret og rimeligt – både på arbejdsmarkedet og i den

kommunale sagsbehandling. Det har været en drøj lære, læg-

ger Marianne ikke skjul på.

63

Følte sig afholdtI mange år var epilepsien en forholdsvis blid partner i Marianne

Nielsens liv.

– Da jeg fik sygdommen som 16-årig, blev den hurtigt

reguleret ind ved hjælp af medicin. Jeg tog både HH og spedi-

tøruddannelsen uden problemer. Efter læretiden blev jeg i det

samme firma, hvor jeg i alt nåede at arbejde i 18 år.

Jeg har altid følt mig afholdt i mit job. Mange kunder bad

om at “få Marianne”, når de ringede. Jeg elsker kontakten til

andre mennesker, og jeg er god til tysk, da jeg igennem alle

mine arbejdsår har siddet i tysklandsafdelingen. Hvis ikke min

epilepsi var forværret, havde jeg helt sikkert siddet som spedi-

tør endnu. Jeg var ikke træt af jobbet.

To akutte indlæggelserEpilepsien forværredes begge gange, Marianne var gravid,

hvor hun måtte sættes op i medicin og aldrig kom ned på tid-

ligere niveau igen. Alligevel påvirkede det ikke hendes arbejde.

Hun vendte efter barselsorloverne tilbage på fuld tid igen.

Da Marianne var i midten af 30’erne, tog epilepsien imid-

lertid til. Hun måtte have mere medicin for at undertrykke

anfald og oplevede stigende bivirkninger. I 2004 kulminerede

det med en akut indlæggelse på intensivafdelingen i Vejle, hvor

hun bor, som følge af 70 anfald på to døgn.

– Oven på det var jeg indlagt i ti dage, hvor der igen blev

reguleret på medicinen, hvorpå jeg mødte på arbejde igen. Min

chef spurgte, om jeg kunne klare fuld tid, og jeg svarede, at det

kunne jeg først svare på, når jeg var kommet tilbage i stolen.

64

Efter nogen tid måtte jeg dog melde tilbage, at fuld tid var

for meget. Jeg var intet værd, når jeg kom fra arbejde. Så jeg

fik en halv sygemelding. Nogen tid efter måtte jeg igen akut

indlæggespågrundafenhelmasseanfald.Pånyvendtejeg

tilbage til jobbet og i lighed med før på halv tid, men pga. de

to indlæggelser måtte jeg tage hensyn til mig selv og min epi-

lepsi. Jeg synes, jeg gjorde det godt i de timer, jeg var der.

Derfor kom det som et chok, da jeg blev kaldt ind til fyring.

Vil gerne på den “anden side af bordet”I dag vil Marianne Nielsen ikke tilbage til speditionsbranchen.

Set i bakspejlet er hun blevet klar over, at det er for stresset en

branche. Hun vil hellere over på den “anden side af bordet”,

dvs. have arbejde i en industrivirksomhed, som hun med sine

service-, logistik- og sprogevner kan betjene.

– Det kan være i en kontorfunktion, i en reception eller

noget lignende. Jeg er god til at betjene mennesker. Men det

skal ikke være mere end fire timer om dagen og helst om for-

middagen, hvor jeg fungerer bedst. Et 9-13 job i faste rammer

ville være ideelt.

Jeg håber på at finde noget i den nordlige ende af Vejle,

hvorjegbor.Pågrundafepilepsienharjegnemligikkekøre-

kort og er afhængig af offentlig transport. Bybus til Vejle Syd

tager med skift undervejs en time hver vej, og det er lige i

overkanten. At cykle duer heller ikke, hvis jeg får anfald. Men

heldigvis ligger der også mange virksomheder i den nordlige

bydel, så jeg satser på noget lokalt.

65

Arbejdsprøvning ikke optimaltSiden fyringen og efterfølgende sygemelding har Marianne

Nielsen været gennem en neuropsykologisk test, der blandt

andet viser, at hun har en normal korttidshukommelse og taler

normalt, men kan være lidt langsom til forskellige funktioner.

Det sidste mener hun primært skyldes, at hun lægger vægt på

at være grundig, og det tager lidt længere tid.

Kommunens initiativer i forbindelse med sygemeldingen

finder Marianne Nielsen ikke optimale. Hun har to gange

været sendt i arbejdsprøvning, men synes ikke, det var særligt

konstruktivt.

– Første gang var på et trykkeri, hvor der faktisk ikke var

noget at lave for mig. Det hjalp ikke noget at gå til jobkon-

sulenten om det, og det endte faktisk med, at jeg fik en ny

jobkonsulent. Næste gang kom jeg i arbejdsprøvning i et firma,

jeg kendte til fra min speditørtid. Men det var heller ikke opti-

malt. Jeg blev mest sat til arkivering og blev ikke for alvor ført

ind i firmaets funktioner.

Problemetmedarbejdsprøvningerer,atfirmaerneofteikke

har tid til at gribe det seriøst an. Man bliver bare en slags eks-

tra hånd. Firmaerne sætter ikke de ressourcer af til at guide

personen i arbejdsprøvning, som de ville gøre med en ny med-

arbejder. Det er selvfølgelig ikke kommunens skyld, men det er

med til at trække hele processen i langdrag. Man føler det som

spildtid.

En gladere MarianneLige nu venter Marianne Nielsen på at få afgjort, om hun kan

visiteres til et fleksjob.

“Godt nok har jeg

fået en lussing,

men jeg har også

fået øjnene op for

nogle nye værdier i

tilværelsen. Det har

været godt at lære

andre epilepsi-

ramte i samme båd

at kende.”

Marianne Nielsen

66

– Det håber jeg, for så kan jeg igen begynde at søge noget.

Jeg synes, det er enerverende at gå herhjemme og håber meget

på, at det snart må lykkes at komme i arbejde.

Selv om arbejdsprøvningerne ikke var videre konstruktive,

var det trods alt rart at komme hjemmefra. Hvilket min familie

også satte pris på. “Mor er gladere, når hun har noget”, siger

de.

Men jeg vil som sagt også have visse præmisser opfyldt og

håber da, at man kan sige nej tak til et tilbud, selv om man

søger et fleksjob. Jeg mener, der er jo ingen ide i at få et arbej-

de, som man på forhånd kan se er åbenlyst forkert.

Det er noget af det, erhvervskurset har gjort mig bevidst

om. Hvilke muligheder, man har i en situation som min, og

hvor vigtigt det er med en personlig afklaring til sit jobliv. Godt

nok har jeg fået en lussing, men jeg har også fået øjnene op

for nogle nye værdier i tilværelsen. Det har været godt at lære

andre epilepsiramte i samme båd at kende.

“Jeg synes at det har været et fantastisk kursus med udgangs­

punkt i vores sygdom. Vi har så meget til fælles eller ideer, vi

kan give videre. Den charme og viden, I har udbredt, har

været uvurderlig. Det at vi ved, at I bare er der for os”

“Jeg har lært meget om min sygdom til at komme positivt

videre med”

“Det var godt, fordi det var over tre weekends, så man kan

nå at fordøje alle informationerne mellem de enkelte

weekends”

“Jeg har fået min dispensation til uddannelsen, men sam­

talen med studievejlederen gik, mere eller mindre, kun godt,

fordi Rikke var med. Samme morgen havde jeg fået et anfald

på badeværelset, hvor jeg var faldet ned i vasken”

68

“Det er godt at folk kommer af med nogle af deres frustra­

tioner gennem "jobsamtalerne" og diskussionerne og får en

indgangsvinkel til deres problemer. Den sidste weekend har

vist, at der er et hav af muligheder for at søge støtte, så man

står bedre rustet på arbejdsmarkedet”

“Ikke alt passede til mig og min situation, men det er næsten

også umuligt, når vi er 20 forskellige mennesker”

“Meget konstruktivt på en underholdende måde”

“Gennemgangen af de sociale støtteordninger og mål ­

skemaet var godt, samt det at lære og udveksle erfaringer

med andre. Øvelsen af samtalen følte jeg ikke, at jeg havde så

stort behov for”

69

“Jeg synes faktisk godt om holdspillene, som ellers er en

hadeting for mig. Det var saglig alvor og givende og gik ikke

op i hat og briller”

“At vi kom godt og grundigt omkring kronikertilskud”

“For mig var det godt at møde andre med epilepsi. At høre

deres historier har virkelig givet mig et andet perspektiv med

hensyn til mine “små­problemer””

“Den enkeltes krav og behov blev opfyldt. Nogle har fyldt

rigtigt meget. Stor aldersforskel, men det er det eneste lidt

trælse”

“Jeg takker for en bedre accept af mig selv og min epilepsi”

70

71

“Det der er det gode ved det er, at man får lov til at deltage i

undervisningen (rollespillet), og at man ikke bare sidder og

falder i søvn. Det sociale samvær – gæt & grimasser”

“Jeg har fået et spark bagi, men har et problem med at

overskue det”

“Synes ikke der er noget der har været specielt skidt, men der

har godt nok været meget snak om flexjob. Jeg synes at det

har været godt at der også har været tid til lidt personlig

vejledning”

“Det bedste har været at prøve den jobsamtale, den gav

virkelig noget, som jeg kunne bruge senere”

72

“Fordi vi blandt andet har øvet, hvor meget og hvordan man

siger, at man har epilepsi. Det har jeg haft lidt svært ved før

til jobsamtaler”

“Fordi jeg blev nervøs for jobsamtalen, som hvis det var

virkeligt, og det gjorde, at jeg følte, at jeg var til en slags

eksamen, og jeg fik at vide, hvad der var godt, og hvad der

var skidt”

“Her har man været sikker på, at de andre ved, hvad man

taler om og forstår det”

“Rollespillet tog kegler! Al info om paragraffer er tør og hård

kost, men utroligt vigtigt – og jeg er glad for den info, jeg har

fået. Ved rollespillet var det lige før, man kunne mærke uroen,

fordi det var så virkeligt, og man blev gjort opmærksom på

nogle ting, som var heldigt og mindre heldigt at sige, sådan

så man blev gjort opmærksom på nogle gode og dårlige

formuleringer. Det var skide godt”

Trods ulige odds – interviewbog om epilepsi og arbejdsliv

Titlen “Trods ulige odds” hentyder til, at epilepsi er en ubuden

og uvelkommen følgesvend, når diagnosens ejer skal finde sig

en plads på arbejdsmarkedet.

Epilepsi er forskellig fra person til person, og alle har utvivl­

somt – uden at opdage det – mødt et velbehandlet menneske

med epilepsi i en krævende stilling. Måske en kollega. Man

kan jo ikke se epilepsi, når der ikke er anfald. Man kan ikke

høre og på anden måde opdage epilepsi, hvis personen ikke

har problemer med hukommelsen og andre af de kognitive

vanskeligheder, der ofte følger med.

Det er ikke dem, vi fortæller om i denne bog. Den handler

heller ikke om de personer, der er så præget af epilepsien, at en

plads på arbejdsmarkedet er uden for rækkevidde.

Dansk Epilepsiforening har i tre år fået støtte fra Arbejds­

markedsstyrelsen til et projekt om “Voksne med epilepsi –

en plads på arbejdsmarkedet”. Det er i forbindelse med afslut­

ningen af projektet, at otte personer har sagt ja til at fortælle

deres historier med de overvejelser, de hver især har.

Trod

s ulige o

dd

s – interview

bog

om ep

ilepsi og

arbejd

sliv