tverrfaglig fokus og bidrag ved bindevevssykdom · 2019. 10. 7. · •påvirket selvbilde...
TRANSCRIPT
![Page 1: Tverrfaglig fokus og bidrag ved bindevevssykdom · 2019. 10. 7. · •Påvirket selvbilde •Fatique •Tap av tidligere funksjonsnivå •Korte opphold i avdelingen . Verktøy vi](https://reader035.vdocuments.net/reader035/viewer/2022071217/604ad27bb94a2540882a4f8c/html5/thumbnails/1.jpg)
Tverrfaglig fokus og bidrag ved
bindevevssykdom Sykepleier Cecilie Nørgaard
Fysioterapeut Ulrika Nilsson
Ergoterapeut Inger Helen Bolstad
![Page 2: Tverrfaglig fokus og bidrag ved bindevevssykdom · 2019. 10. 7. · •Påvirket selvbilde •Fatique •Tap av tidligere funksjonsnivå •Korte opphold i avdelingen . Verktøy vi](https://reader035.vdocuments.net/reader035/viewer/2022071217/604ad27bb94a2540882a4f8c/html5/thumbnails/2.jpg)
BARNEPOST 1 RIKSHOSPITALET
SYKEPLEIER CECILIE NØRGAARD
![Page 3: Tverrfaglig fokus og bidrag ved bindevevssykdom · 2019. 10. 7. · •Påvirket selvbilde •Fatique •Tap av tidligere funksjonsnivå •Korte opphold i avdelingen . Verktøy vi](https://reader035.vdocuments.net/reader035/viewer/2022071217/604ad27bb94a2540882a4f8c/html5/thumbnails/3.jpg)
Når kommer pasienten til oss?
• Utredning
• Ny diagnose, akutt fase
• Oppfølging
• Kontinuerlig kartlegging
![Page 4: Tverrfaglig fokus og bidrag ved bindevevssykdom · 2019. 10. 7. · •Påvirket selvbilde •Fatique •Tap av tidligere funksjonsnivå •Korte opphold i avdelingen . Verktøy vi](https://reader035.vdocuments.net/reader035/viewer/2022071217/604ad27bb94a2540882a4f8c/html5/thumbnails/4.jpg)
Utfordringer
• Compliance
• Bivirkninger av medisiner
• Påvirket selvbilde
• Fatique
• Tap av tidligere funksjonsnivå
• Korte opphold i avdelingen
![Page 5: Tverrfaglig fokus og bidrag ved bindevevssykdom · 2019. 10. 7. · •Påvirket selvbilde •Fatique •Tap av tidligere funksjonsnivå •Korte opphold i avdelingen . Verktøy vi](https://reader035.vdocuments.net/reader035/viewer/2022071217/604ad27bb94a2540882a4f8c/html5/thumbnails/5.jpg)
Verktøy vi bruker
• Rasmus/ Bavi&Jan
• Helsesykepleierapport
• God dokumentasjon (kartleggingsnotat)
• Tverrfaglige møter
• Ferdige sjekklister
![Page 6: Tverrfaglig fokus og bidrag ved bindevevssykdom · 2019. 10. 7. · •Påvirket selvbilde •Fatique •Tap av tidligere funksjonsnivå •Korte opphold i avdelingen . Verktøy vi](https://reader035.vdocuments.net/reader035/viewer/2022071217/604ad27bb94a2540882a4f8c/html5/thumbnails/6.jpg)
Poliklinikken
• Kontroller i stabil fase
• Sykepleiekonsultasjoner/kontroller
• Rådgivning
• Dagbehandling (Solu Medrol, Ivig)
• Samme leger som ved barnepost 1.
![Page 7: Tverrfaglig fokus og bidrag ved bindevevssykdom · 2019. 10. 7. · •Påvirket selvbilde •Fatique •Tap av tidligere funksjonsnivå •Korte opphold i avdelingen . Verktøy vi](https://reader035.vdocuments.net/reader035/viewer/2022071217/604ad27bb94a2540882a4f8c/html5/thumbnails/7.jpg)
Ergoterapi ved bindevevssykdom hos barn og unge
Inger Helen Bolstad
ergoterapispesialist i somatisk helse
![Page 8: Tverrfaglig fokus og bidrag ved bindevevssykdom · 2019. 10. 7. · •Påvirket selvbilde •Fatique •Tap av tidligere funksjonsnivå •Korte opphold i avdelingen . Verktøy vi](https://reader035.vdocuments.net/reader035/viewer/2022071217/604ad27bb94a2540882a4f8c/html5/thumbnails/8.jpg)
Ergoterapeutens rolle
Målet er å gi mulighet til:
• deltakelse i hverdagslige aktiviteter i henhold til alder
• opplevelse av mestring til tross for midlertidig eller varig funksjonsnedsettelse
• deltakelse i de fritidsaktivitetene han/hun ønsker
![Page 9: Tverrfaglig fokus og bidrag ved bindevevssykdom · 2019. 10. 7. · •Påvirket selvbilde •Fatique •Tap av tidligere funksjonsnivå •Korte opphold i avdelingen . Verktøy vi](https://reader035.vdocuments.net/reader035/viewer/2022071217/604ad27bb94a2540882a4f8c/html5/thumbnails/9.jpg)
De vanligste henvisningsårsakene
• Kalde fingre/hender grunnet Raynauds fenomen
• Redusert styrke og bevegelighet i fingre/hender.
• Fatigue/utmattelse
![Page 10: Tverrfaglig fokus og bidrag ved bindevevssykdom · 2019. 10. 7. · •Påvirket selvbilde •Fatique •Tap av tidligere funksjonsnivå •Korte opphold i avdelingen . Verktøy vi](https://reader035.vdocuments.net/reader035/viewer/2022071217/604ad27bb94a2540882a4f8c/html5/thumbnails/10.jpg)
Raynauds fenomen
• Kartlegging: Semistrukturert intervju
• Tiltak:
– Kort informasjon om Raynauds fenomen
– Muntlig og skriftlig tips og råd til hvordan dette kan møtes i hverdagen
– Informasjon om hvordan man kan holde seg varm med riktig bekledning og enkle hjelpemiddel
– Informasjon om mer avanserte varmehjelpemiddel og hjelp til å søke om disse
![Page 11: Tverrfaglig fokus og bidrag ved bindevevssykdom · 2019. 10. 7. · •Påvirket selvbilde •Fatique •Tap av tidligere funksjonsnivå •Korte opphold i avdelingen . Verktøy vi](https://reader035.vdocuments.net/reader035/viewer/2022071217/604ad27bb94a2540882a4f8c/html5/thumbnails/11.jpg)
![Page 12: Tverrfaglig fokus og bidrag ved bindevevssykdom · 2019. 10. 7. · •Påvirket selvbilde •Fatique •Tap av tidligere funksjonsnivå •Korte opphold i avdelingen . Verktøy vi](https://reader035.vdocuments.net/reader035/viewer/2022071217/604ad27bb94a2540882a4f8c/html5/thumbnails/12.jpg)
![Page 13: Tverrfaglig fokus og bidrag ved bindevevssykdom · 2019. 10. 7. · •Påvirket selvbilde •Fatique •Tap av tidligere funksjonsnivå •Korte opphold i avdelingen . Verktøy vi](https://reader035.vdocuments.net/reader035/viewer/2022071217/604ad27bb94a2540882a4f8c/html5/thumbnails/13.jpg)
![Page 14: Tverrfaglig fokus og bidrag ved bindevevssykdom · 2019. 10. 7. · •Påvirket selvbilde •Fatique •Tap av tidligere funksjonsnivå •Korte opphold i avdelingen . Verktøy vi](https://reader035.vdocuments.net/reader035/viewer/2022071217/604ad27bb94a2540882a4f8c/html5/thumbnails/14.jpg)
Redusert bevegelighet og styrke
• Kartlegging:
– Goniometriske mål
– GRIPPIT for å måle styrke i kraftgrep og fingergrep
– Observasjon i aktivitet
• Tiltak:
– Ortoser
– Håndtreningsprogram for å opprettholde eller forbedre bevegelighet og/eller styrke
![Page 15: Tverrfaglig fokus og bidrag ved bindevevssykdom · 2019. 10. 7. · •Påvirket selvbilde •Fatique •Tap av tidligere funksjonsnivå •Korte opphold i avdelingen . Verktøy vi](https://reader035.vdocuments.net/reader035/viewer/2022071217/604ad27bb94a2540882a4f8c/html5/thumbnails/15.jpg)
Eksempel på treningsprogram:
![Page 16: Tverrfaglig fokus og bidrag ved bindevevssykdom · 2019. 10. 7. · •Påvirket selvbilde •Fatique •Tap av tidligere funksjonsnivå •Korte opphold i avdelingen . Verktøy vi](https://reader035.vdocuments.net/reader035/viewer/2022071217/604ad27bb94a2540882a4f8c/html5/thumbnails/16.jpg)
Fatigue
![Page 17: Tverrfaglig fokus og bidrag ved bindevevssykdom · 2019. 10. 7. · •Påvirket selvbilde •Fatique •Tap av tidligere funksjonsnivå •Korte opphold i avdelingen . Verktøy vi](https://reader035.vdocuments.net/reader035/viewer/2022071217/604ad27bb94a2540882a4f8c/html5/thumbnails/17.jpg)
Fatigue Kartlegging
• VAS (Visual Analogue Scale) eller annen lineær måling
• BRAF (Bristol Rheumathoid Arthritis Fatigue) https://diakonhjemmetsykehus.no/nkrr/klinisk-verktoykasse/a-til-a/braf-mdq-bristol-rheumatoid-arthritis-ra-fatigue-multi-dimensional-questionnaire
• FSS (Fatigue Severity Scale) https://diakonhjemmetsykehus.no/nkrr/klinisk-verktoykasse/a-til-a/fss-fatigue-severity-scale
• COPM (Canadian Occupational Performance Model) https://diakonhjemmetsykehus.no/nkrr/klinisk-verktoykasse/a-til-a/copm-canadian-occupational-performance-measure
• KDA (Kartlegging av Dine Aktiviteter) https://diakonhjemmetsykehus.no/nkrr/klinisk-verktoykasse/a-til-a/kda-kartlegging-av-daglig-aktivitet
Ingen av disse er spesifikt tilpasset barn/unge, men COPM har en barnevariant.
• The PedsQL-fatigue https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15570657
• Samtale (med utfylling av timeplan)
![Page 18: Tverrfaglig fokus og bidrag ved bindevevssykdom · 2019. 10. 7. · •Påvirket selvbilde •Fatique •Tap av tidligere funksjonsnivå •Korte opphold i avdelingen . Verktøy vi](https://reader035.vdocuments.net/reader035/viewer/2022071217/604ad27bb94a2540882a4f8c/html5/thumbnails/18.jpg)
Tiltak
• Tett oppfølging over tid og veiledning gjennom en adferdsendring
•Aktivitetskalkulator
https://blogg.hioa.no/ergoterapi/2017/11/24/aktivitetskalkulator-energibruk/
•Eksempel på veiledning, ergoterapeut på NBRR
https://revmabloggen.com/category/utmattelse/
![Page 19: Tverrfaglig fokus og bidrag ved bindevevssykdom · 2019. 10. 7. · •Påvirket selvbilde •Fatique •Tap av tidligere funksjonsnivå •Korte opphold i avdelingen . Verktøy vi](https://reader035.vdocuments.net/reader035/viewer/2022071217/604ad27bb94a2540882a4f8c/html5/thumbnails/19.jpg)
Fysioterapi til barn og ungdommer med
bindevevssykdommer Ulrika Nilsson
Spesialfysioterapeut
Rikshospitalet OUS
![Page 20: Tverrfaglig fokus og bidrag ved bindevevssykdom · 2019. 10. 7. · •Påvirket selvbilde •Fatique •Tap av tidligere funksjonsnivå •Korte opphold i avdelingen . Verktøy vi](https://reader035.vdocuments.net/reader035/viewer/2022071217/604ad27bb94a2540882a4f8c/html5/thumbnails/20.jpg)
Fysioterapeutens rolle
• Undersøkelse og vurdering med fokus på barnets eller ungdommens fysiske form og funksjon samt kartlegging av fysisk fungering og aktivitetsnivå på barnehage/skole og på fritiden.
• Behandling og/eller trening
• Informasjon og veiledning om fysisk aktivitet til pasienten og foresatte, lokal fysioterapeut og gymlærer
• Ved behov tilrettelegge for deltakelse i gym og annen fysisk aktivitet.
![Page 21: Tverrfaglig fokus og bidrag ved bindevevssykdom · 2019. 10. 7. · •Påvirket selvbilde •Fatique •Tap av tidligere funksjonsnivå •Korte opphold i avdelingen . Verktøy vi](https://reader035.vdocuments.net/reader035/viewer/2022071217/604ad27bb94a2540882a4f8c/html5/thumbnails/21.jpg)
Aktuelle problemstillinger for fysioterapeuten når det gjelder barn og ungdom med
bindevevssykdommer
• Muskelsvakhet
• Redusert aerobisk kapasitet/kondisjon
• Redusert leddbevegelighet som følge av artritt, stram hud elle kalsinoser.
• Smerter i ledd og/eller muskulatur
• Fatigue
![Page 22: Tverrfaglig fokus og bidrag ved bindevevssykdom · 2019. 10. 7. · •Påvirket selvbilde •Fatique •Tap av tidligere funksjonsnivå •Korte opphold i avdelingen . Verktøy vi](https://reader035.vdocuments.net/reader035/viewer/2022071217/604ad27bb94a2540882a4f8c/html5/thumbnails/22.jpg)
Myositt ( betennelse i tverrstripet
muskulatur)
• Sees ved juvenil dermatomyositt, men kan også forekomme ved andre bindevevssykdommer.
• Gir redusert muskelkraft og muskulær utholdenhet, rammer spesielt proksimal muskulatur (hals-, skulder-, hofte/ lår- og abdominalmuskulaturen)
![Page 23: Tverrfaglig fokus og bidrag ved bindevevssykdom · 2019. 10. 7. · •Påvirket selvbilde •Fatique •Tap av tidligere funksjonsnivå •Korte opphold i avdelingen . Verktøy vi](https://reader035.vdocuments.net/reader035/viewer/2022071217/604ad27bb94a2540882a4f8c/html5/thumbnails/23.jpg)
Undersøkelse av muskelkraft
• Ved diagnostisering og ved oppfølging av pasienter med myositt
• CMAS-Childhood myositis assessment scale
• Manuell muskeltest
• Grepskraft med dynamometer
• Observasjon av spontan motorikk (spes. små barn)
![Page 24: Tverrfaglig fokus og bidrag ved bindevevssykdom · 2019. 10. 7. · •Påvirket selvbilde •Fatique •Tap av tidligere funksjonsnivå •Korte opphold i avdelingen . Verktøy vi](https://reader035.vdocuments.net/reader035/viewer/2022071217/604ad27bb94a2540882a4f8c/html5/thumbnails/24.jpg)
CMAS
• 14 oppgaver som undersøker muskelstyrke, utholdenhet og funksjon, maks score er 52
• Vurdert som valid og reliabel for å undersøke muskelstyrke hos JDM pasienter (Huber et al 2004, Lovell et al 1999)
• Barn opp til 9 år kan ha problemer med å oppnå full score
![Page 25: Tverrfaglig fokus og bidrag ved bindevevssykdom · 2019. 10. 7. · •Påvirket selvbilde •Fatique •Tap av tidligere funksjonsnivå •Korte opphold i avdelingen . Verktøy vi](https://reader035.vdocuments.net/reader035/viewer/2022071217/604ad27bb94a2540882a4f8c/html5/thumbnails/25.jpg)
Oppgaver i CMAS
![Page 26: Tverrfaglig fokus og bidrag ved bindevevssykdom · 2019. 10. 7. · •Påvirket selvbilde •Fatique •Tap av tidligere funksjonsnivå •Korte opphold i avdelingen . Verktøy vi](https://reader035.vdocuments.net/reader035/viewer/2022071217/604ad27bb94a2540882a4f8c/html5/thumbnails/26.jpg)
Manuell muskeltest
• Tester isometrisk muskelstyrke mot manuell motstand
• Graderer muskelstyrke 0-10
• Bruker 8 oppgaver
• Utviklet hybrid MMT-8/CMAS, med alle 8 MMT deltester og 3 deltester CMAS (hodeløft,
situps og oppreisning fra gulvet), (Varnier et al.2018.)
![Page 27: Tverrfaglig fokus og bidrag ved bindevevssykdom · 2019. 10. 7. · •Påvirket selvbilde •Fatique •Tap av tidligere funksjonsnivå •Korte opphold i avdelingen . Verktøy vi](https://reader035.vdocuments.net/reader035/viewer/2022071217/604ad27bb94a2540882a4f8c/html5/thumbnails/27.jpg)
Kondisjon • Studier viser at barn og
ungdommer ved bindevevssykdommer har redusert kondisjon (Houghton et al. 2008, Sule &
Fontaine 2016, Pinto et al. 2016, van der Net et al.2010 og Takken et al. 2005, 2008.)
![Page 28: Tverrfaglig fokus og bidrag ved bindevevssykdom · 2019. 10. 7. · •Påvirket selvbilde •Fatique •Tap av tidligere funksjonsnivå •Korte opphold i avdelingen . Verktøy vi](https://reader035.vdocuments.net/reader035/viewer/2022071217/604ad27bb94a2540882a4f8c/html5/thumbnails/28.jpg)
Kondisjonstest
• Regelmessig undersøkelse av kondisjon viktig hos pasienter med JDM (Blom et al. 2017)
• 6-minutters gangtest
• Submaksimal tredemølletest
![Page 29: Tverrfaglig fokus og bidrag ved bindevevssykdom · 2019. 10. 7. · •Påvirket selvbilde •Fatique •Tap av tidligere funksjonsnivå •Korte opphold i avdelingen . Verktøy vi](https://reader035.vdocuments.net/reader035/viewer/2022071217/604ad27bb94a2540882a4f8c/html5/thumbnails/29.jpg)
Redusert leddbevegelighet
Årsaker kan være:
• Artritt
• Kalsinose
• Muskelsvakhet
• Stram hud
(juvenil lokalisert sklerodermi)
![Page 30: Tverrfaglig fokus og bidrag ved bindevevssykdom · 2019. 10. 7. · •Påvirket selvbilde •Fatique •Tap av tidligere funksjonsnivå •Korte opphold i avdelingen . Verktøy vi](https://reader035.vdocuments.net/reader035/viewer/2022071217/604ad27bb94a2540882a4f8c/html5/thumbnails/30.jpg)
Fysioterapitiltak • Fysioterapi for å øke muskelstyrke/utholdenhet, kondisjon og
bevegelighet.
• Lite forskning på fysioterapi og trening ved bindevevssydommer
• Forskning som er gjort viser at trening er trygt og kan bedre muskelstyrke, kondisjon og funksjon hos de med aktiv, mild til kronisk JDM, (Omori et al. 2012, Habers et al. 2016), bedrer kondisjon ved SLE, (Prado et al. 2013).
• Gradvis opptrening av styrke og muskulær utholdenhet
• Kondisjonstrening
• Følge med på reaksjoner etter trening obs ! ved bruk av kortikosteroider.
• Bevegelighetstrening
![Page 31: Tverrfaglig fokus og bidrag ved bindevevssykdom · 2019. 10. 7. · •Påvirket selvbilde •Fatique •Tap av tidligere funksjonsnivå •Korte opphold i avdelingen . Verktøy vi](https://reader035.vdocuments.net/reader035/viewer/2022071217/604ad27bb94a2540882a4f8c/html5/thumbnails/31.jpg)
Overordnet mål
Oppnå et godt fysisk aktivitetsnivå ut fra pasientens forutsetninger og sykdomsaktivitet
![Page 32: Tverrfaglig fokus og bidrag ved bindevevssykdom · 2019. 10. 7. · •Påvirket selvbilde •Fatique •Tap av tidligere funksjonsnivå •Korte opphold i avdelingen . Verktøy vi](https://reader035.vdocuments.net/reader035/viewer/2022071217/604ad27bb94a2540882a4f8c/html5/thumbnails/32.jpg)
Takk for oppmerksomheten !