UNIVERSIDAD PANAMERICANA

FACULTAD DE FILOSOFÍA Y CIENCIAS SOCIALES

ESCUELA PEDAGOGÍA

MODALIDAD NO ESCOLARIZADA

“ORIENTAR A LOS NIÑOS ENTRE 8 Y 12 AÑOS EN FASE TERMINAL A ACEPTAR SU CONDICIÓN DE SALUD”

T E S I S P R O F E S I O N A L

Q U E P R E S E N T A

SOFÍA CAVAZOS ANCIOLA

P A R A O B T E N E R E L T Í T U L O D E :

L I C E N C I A D (A/O) E N P E D A G O G Í A

DIRECTORA DE LA TESIS: MTRA. ITZIAR ZUBILLAGA RUENES.

MÉXICO, D.F. 2013

2

AGRADECIMIENTOS A mis padres,

Gracias por todo lo que me han enseñado, por su esfuerzo, por ayudarme a

seguir adelante mostrándome el camino correcto. Por su apoyo incondicional

he logrado una meta más en mi vida porque gracias a su constante dedicación

e incansable apoyo soy lo que soy.

Gracias por ayudarme a superar los obstáculos que se me han presentado en

la vida, por acompañarme en todos los momentos difíciles.

Gracias por enseñarme a ser feliz.

A mis hermanos,

Por su amor incondicional y la ayuda que siempre me han brindado.

A mi tío Juan,

Por todo el cariño, ayuda y entrega que de tÍ he recibido.

A mis tíos Arturo y Patricia Mancilla,

Mi más sincero agradecimiento por todo su apoyo.

A mis amigos,

Por su amistad, tesoro invaluable para mí.

A la Mtra. Itziar Zubillaga Ruenes, a la Dra. Margarita Espinosa Jiménez, y a la

Mtra. Ma. Teresa Carreras Lomelí,

Mi agradecimiento infinito por todas sus enseñanzas y su dirección en la

elaboración del presente trabajo.

A Dr. Jorge Medina Delgadillo,

Gracias por su valiosa enseñanza y apoyo.

Al Dr. Javier Kane,

Mi eterno agradecimiento por todo su cariño y cuidado en los años de mi

infancia, usted fue mi inspiración para realizar este trabajo.

Al personal de la biblioteca,

Les agradezco todas las facilidades que me brindaron con tanto cariño para

hacer más fácil esta tarea.

A mi gran amiga Mónica,

Que siempre me brindó todo su apoyo a lo largo de mis años de estudio.

3

ÍNDICE

INTRODUCCIÓN ................................................................................................................. 6

CAPÍTULO I EL DESARROLLO DEL NIÑO DE LOS OCHO A LOS DOCE AÑOS

DE EDAD Y SU COMPRENSIÓN DE LA ENFERMEDAD Y LA MUERTE. .............. 9

I.1 Desarrollo social y juego ....................................................................................... 12

I.1.1 Salud .................................................................................................................. 13

I.2 El niño con enfermedad terminal y su entorno ............................................... 16

I.3 Importancia de hablarle al niño enfermo con la verdad. ............................... 17

1.3.1 Cuadro comparativo .................................................................................... 19

CAPÍTULO II EL NIÑO Y LA MUERTE .......................................................................... 22

II.1 Comprensión de la muerte con base en las características del niño entre 8

y 12 años de edad. ........................................................................................................ 22

II.1.1 Muerte ................................................................................................................ 22

II.1.2 El funeral, un adiós seguro .......................................................................... 24

II.1.3 Duelo ............................................................................................................... 25

II.1.4 Etapas de duelo de acuerdo a lo señalado por O’Connor. ..................... 27

II.1.5 Sentimientos experimentados en el duelo ................................................. 28

II.2 Sentido de vida ante el sufrimiento ...................................................................... 31

II.2.1 Enseñanzas De Viktor Frankl ........................................................................ 31

II.2.1.1 Sentido de vida y Logoterapia: Voluntad de sentido ...................... 31

II.2.2 Enseñanzas de Elisabeth Kübler-Ross sobre el estudio de la muerte y

del proceso de duelo. ................................................................................................ 34

II.2.2.1 Cuidados paliativos........................................................................ 35

II.2.2.2 Proceso de la aceptación de la muerte.......................................... 37

II.2.2.3 Tanatología .................................................................................... 39

II.3 RESILIENCIA ANTE LA ENFERMEDAD ............................................................ 40

4

CAPÍTULO III ACTIVIDADES PARA EL NIÑO, LOS PADRES Y PERSONAL DE

AYUDA. ............................................................................................................................... 42

III.1 Asesoría para padres. ........................................................................................... 42

III.1.1 Escuela para padres .................................................................................... 42

III.1.2 El duelo de los padres ................................................................................. 43

III.2 Propuesta de Orientación Pedagógica ............................................................. 45

III.2.1 Perfil del facilitador ....................................................................................... 45

Actividad 1: Transformar los miedos (Parte 1). ..................................................... 46

Actividad 2: Transformar los miedos (Parte 2). ..................................................... 48

Actividad 3: Ponte en mi lugar ................................................................................. 50

Actividad 4: Comunicación paterno-filial. ............................................................... 52

Actividad 5: Sala de espera. .................................................................................... 53

Actividad 6: La lista. ................................................................................................... 54

Actividad 7: Caminando juntos. ............................................................................... 56

III.3 Capacitación sobre cuidados paliativos ........................................................... 58

III.3.1 Introducción a los cuidados paliativos ....................................................... 59

III.3.2 Análisis de la película "La decisión más difícil" ....................................... 60

III.3.3 Análisis de la película "Patch Adams"....................................................... 62

III.3.4 Análisis de caso. Trabajo en pareja. ......................................................... 64

III.3.4.1 Caso Situacional 1 ........................................................................ 65

III.3.4.2 Caso Situacional 2 ........................................................................ 66

III.3.5 Asesoría para doctores y enfermeros. .......................................................... 69

III.3.5.1 Perfil del facilitador .................................................................................... 69

III.3.6 Imágenes ........................................................................................................... 70

CONSIDERACIONES FINALES ..................................................................................... 79

CONCLUSIÓN FINAL ....................................................................................................... 80

5

APÉNDICE .......................................................................................................................... 82

APENDICE A: Enseñanzas de vida. ........................................................................... 83

BIBLIOGRAFÍA, HEMEROGRAFÍA Y SITIOS DE INTERNET CONSULTADOS .. 88

TABLA DE ILUSTRACIONES Ilustración 1 Niños jugando (St. Jude Children's Research Hospital, 2012) ............ 14

Ilustración 2 Niño disfrazado de médico (Barullo company, 2012) ........................... 17 Ilustración 3 Niño con muñeco y médico (Images, 2012) ........................................... 18

Ilustración 4 Niña celebrando con su familia y médicos (St. Jude Children's Research Hospital, 2012) ................................................................................................. 70

Ilustración 5 Madre e hijo (St. Jude Children's Research Hospital, 2012) ............... 70 Ilustración 6 Niño Pintando (Images, 2012) .................................................................. 71

Ilustración 7 Niño Jugando (St. Jude Children's Research Hospital, 2012) ............. 71 Ilustración 8 Doctor abrazando al niño (Images, 2012) ............................................... 72

Ilustración 9 Niño con su madre (St. Jude Children's Research Hospital, 2012) .... 73 Ilustración 10 Niño con juguetes. (St. Jude Children's Research Hospital, 2012) .. 74 Ilustración 11 Niños con su doctora. (Images, 2012)................................................... 75

Ilustración 12 Niños jugando en cuarto de hospital (Images, 2012) ......................... 75 Ilustración 13 Niño con amigo (St. Jude Children's Research Hospital, 2012) ....... 76

Ilustración 14 Niño con su madre (St. Jude Children's Research Hospital, 2012).. 76 Ilustración 15 Niño con muñeco y médico (Images, 2012) ......................................... 77

Ilustración 16 Niño abrazando muñeco (Images, 2012) .............................................. 77

Ilustración 17 Grupo de Niños (Banger Childhood Cancer Network, 2011)............. 77 Ilustración 18 Niños disfrazados de médicos (CDC, 2012) ........................................ 78

Ilustración 19 Niño disfrazado de médico (Barullo company, 2012) ......................... 78

6

INTRODUCCIÓN

Cuando se presenta una enfermedad terminal en un miembro de la familia se

generan diversas situaciones emocionales, afectivas y de otra índole en éste y en

los demás integrantes. Una enfermedad terminal implica un proceso de

confrontación, asimilación y aceptación por parte de los padres, hermanos,

maestros, educadores y médicos ante una realidad dolorosa e irreversible. Esta

situación es especialmente difícil cuando se trata de un hijo pequeño, debido a

que por su corta edad no está en capacidad de asumir los hechos de la misma

manera que un adulto, asimismo, no podrá vivir las mismas experiencias de otros

niños de su edad, ni tener las mismas ilusiones a futuro. Para los papás es muy

desolador el saber que su hijo se perderá de innumerables experiencias de vida.

En la presente tesis se invita a los padres de familia con hijos enfermos terminales

a buscar una orientación, un apoyo terapéutico y pedagógico a efecto de hacer

más llevaderas las situaciones que se vayan presentando. Los papás pueden

acudir a doctores, terapeutas, psicólogos, psiquiatras, pedagogos, enfermeros,

tanatólogos, paliativistas y demás especialistas para recibir dicha situación. Un

niño en estado terminal atendido podrá comprender y aceptar con mayor facilidad

su estado de salud.

Mi investigación se enfoca específicamente en niños de ocho a doce años de edad

que fueron diagnosticados con una enfermedad terminal. Cabe destacar que un

niño entre ocho y doce años ha comenzado a desarrollar el pensamiento

abstracto o hipotético deductivo1, siendo capaz de comprender lo que es la

muerte y su enfermedad.

Es fundamental saber hasta qué punto se le debe transmitir al niño lo que le está

sucediendo, con la finalidad de que asuma su realidad. Hay diferentes factores

que pueden afectarle de manera negativa en dicho trayecto, como el miedo a

saber o desconocer lo que le sucederá, el temor a ser rechazado por sus

compañeros entre otros. Al encontrarse en fase terminal, el niño no sólo padece

1 Que usa representaciones generales, de clases o tipos de objetos. (Sánchez Cerezo, Sergio,

2003, pág. 1088).

7

dolor físico, sino también espiritual y afectivo, al igual que su familia y las personas

más allegadas.

Es muy importante promover en los padres el auxilio de paliativistas2, ya que ellos

prestan un servicio integral al paciente y a su familia.

Cuando los papás se enfocan únicamente en brindar atención al tratamiento físico

de la enfermedad, ignoran las otras esferas que integran a su hijo: el área psíquica

y emocional, truncando así la armonía en el proceso de sanación.

La comprensión de la enfermedad terminal en niños de edad escolar y las

repercusiones de ésta en sus padres representan un problema real que atañe al

estudio realizado.

El Objetivo General de mi trabajo es fomentar la importancia de comunicar la

verdad a los niños que padecen una enfermedad terminal. Dependiendo de cómo

se informe a los niños su estado de salud, ellos irán tomando conciencia sobre lo

que les está sucediendo, asimilando su propio duelo3 y responsabilizándose de sí

mismos al ir conociendo sus límites.

Una comunicación sincera entre los padres y el hijo enfermo, propicia la confianza

y la participación activa del niño el proceso de su enfermedad y vivencia del duelo

fortaleciendo los lazos familiares y su autoestima, ya que podrá participar en la

toma de decisiones acerca de su tratamiento y eso le dará seguridad.

2 El paliativista es aquel que brinda un apoyo integral psicológico, tecnológico y médico a los

pacientes con una enfermedad avanzada, progresiva y muchas veces incurable y a sus familiares. (paliativo) 3 “El duelo es el conjunto de sentimientos, pensamientos, estados de ánimo, comportamientos y

reacciones fisiológicas que vive el ser humano por alguna pérdida significativa (Chávez, 2003, pág. 13).

8

¿QUÉ APORTARÁ ESTE TRABAJO A LA PEDAGOGÍA? En base a lo que he estudiado propongo una nueva forma de concebir la

enfermedad y la muerte, aceptando ambas como parte esencial de la vida y

oportunidades para madurar y fortalecer el carácter. Me dispuse a recalcar el

papel de los paliativistas4 que brindarán al paciente un acompañamiento cercano

en el transcurso de su enfermedad, atendiendo sus necesidades desde una

perspectiva completa.

Partiendo del concepto que entiende a la Pedagogía5 como el arte de educar y al

pedagogo como profesional de la educación, se justifica la necesidad de contar

con éste último para formar a los paliativistas y lograr que su intervención con los

niños que padecen una enfermedad terminal y sus familiares sea acertada,

determinando las mejores prácticas para comunicar el diagnóstico y trabajarlo en

conjunto.

Un niño que padece una enfermedad terminal experimenta muchas emociones, al

igual que sus familiares y amigos, por lo que la ayuda que le brinden los

paliativistas podrá determinar el éxito o el fracaso de la comprensión entre todos

los involucrados.

4 Persona que proporciona una atención completa con orientación psicológica, tecnológica y

médica. (Desarrollos aplicados al buen vivir, 2010). 5 La teoría general del arte de la educación que agrupa, en un sistema sólidamente unido por

principios universales, las experiencias aisladas y los métodos personales, partiendo de la realidad y separando rigurosamente lo que procede de lo real y lo que pertenece a lo ideal. Así se puede decir que la educación y la pedagogía. Representan respectivamente el aspecto práctico y el teórico de un mismo proceso humano. (Anónimo, 2003, pág. 1078)

9

CAPÍTULO I EL DESARROLLO DEL NIÑO DE LOS OCHO A LOS DOCE AÑOS DE EDAD Y SU COMPRENSIÓN DE LA

ENFERMEDAD Y LA MUERTE.

En el presente capítulo, se pretenden dar a conocer las operaciones del desarrollo

cognitivo de los niños escolares que junto con su capacidad de planeación,

atención y procesamiento de información, desarrollan el pensamiento lógico,

concreto y el inicio del abstracto. La forma en que estos procesos influyen en

cómo el niño es capaz de aceptar su enfermedad y el entorno en relación a esta.

Es importante resaltar los aspectos que intervienen en el desarrollo del niño de los

ocho a los doce años de edad, ya que serán factores decisivos en su

entendimiento de la enfermedad y la muerte. Según Piaget a partir de los siete

años de edad, los niños entran a la etapa de operaciones concretas6. En ésta son

aptos para realizar operaciones mentales, por ejemplo, el razonamiento y la

resolución de problemas concretos. En este periodo los niños desarrollan un

pensamiento lógico. No obstante, aún están limitados de acuerdo a las

circunstancias reales del aquí y el ahora. En la etapa de las operaciones concretas

los niños desarrollan una mejor comprensión de los conceptos espaciales7, la

causalidad8 , la categorización 9 , el razonamiento deductivo 10 , el razonamiento

inductivo11 y la conservación12.

6 “Periodo de desarrollo intelectual que, en la teoría de J. J. Piajet se extiende de los 7 a los 11

años aproximadamente. Tras la etapa o estadío pre-operacional. Se caracteriza por la aparición de acciones interiorizadas, reversibles. Reversibilidad y coordinadas en estructuras de conjunto, lo que quiere decir que las operaciones nunca aparecen aisladas, sino forzando sistemas, y que cada operación tiene su inversa. La estructura formal de las o. c. es lo que J.J. Piaget denominó “agrupamiento”, estructura que posee propiedades del grupo y del retículo). (Sánchez Cerezo, Sergio, 2003, pág. 1034). 7 El concepto de espacio junto con el de tiempo son logros cognoscitivos que se adquieren a lo

largo del desarrollo y son indispensables para saber quiénes somos y cuál es nuestra ubicación en el mundo. (Mujica, 2012). 8 La noción de causalidad es la relación entre causa y efecto de las acciones. (Sánchez Cerezo,

Sergio, 2003, pág. 229) 9Categorización, es el proceso de establecer sistemas de categorías. Algunas de las dimensiones y

características del proceso de categorización son: razonamiento, exhaustividad, generalización y aplicabilidad. (Sánchez Cerezo, Sergio, 2003, pág. 227) 10

El razonamiento deductivo es aquel tipo de razonamiento que parte del todo, de lo general, de una premisa general, hacia lo particular, es decir, de algo que es general va deduciendo. (ABC, 2007-2013) 11

El razonamiento inductivo, que por el contrario al deductivo parte de lo particular hacia lo general. A partir de premisas particulares, que resultan de la observación de un fenómeno, el razonamiento inductivo llegará a una conclusión de características generales. En este tipo de

10

A continuación se menciona la manera en la que el niño evoluciona en el proceso

de información, planeación, atención y memoria, el cual lo capacita para absorber

y procesar datos abstractos, mismos que le permitirán ser partícipe en la toma de

decisiones de la mano de sus padres.

En el desarrollo del proceso de información, planeación, atención y memoria,

conforme el niño va creciendo progresa de manera constante en las habilidades

que le permiten regular y mantener la atención, elaborar y retener la información

así como planear y supervisar su conducta. Según el desarrollo de estos procesos

se da la función ejecutiva13, es decir, la que controla los pensamientos, emociones

y acciones en miras a alcanzar metas.

La función ejecutiva se da conforme el desarrollo cerebral en la corteza pre frontal,

pues esta área es la que permite la planeación, el juicio y la toma de decisiones.

En la tercera niñez, de ocho a doce años de edad, gracias a la mielinización14 y a

la sinapsis15, cuando las neuronas se conectan y trabajan en conjunto procesan

la información, su desempeño se vuelve más rápido y eficiente, lo que permite

tener un pensamiento más complejo16.

razonamiento la conclusión se encuentra más allá de la propuesta de las premisas. (ABC, 2007-2013) 12

Conservación, término utilizado por J. Piajet para designar la capacidad de la persona para comprender que las cantidades permanecen constantes a pesar de las transformaciones que tengan lugar en su apariencia externa. (Sánchez Cerezo, Sergio, 2003, pág. 312) 13

La función ejecutiva es un conjunto de habilidades cognoscitivas que permiten la anticipación y

el establecimiento de metas, el diseño de planes y programas, el inicio de las actividades y de las

operaciones mentales, la autorregulación y la monitorización de las tareas, la selección precisa de

los comportamientos y las conductas, la flexibilidad en el trabajo cognoscitivo y su organización en

el tiempo y en el espacio. Es importante mencionar que esta función implica, sobre todo al sentido

de la vista y del oído de acuerdo a la almohadilla visoespacial y al de la escucha. (Pineda, 1998) 14

“Formación de sustancia blanca o mielina en torno a las fibras nerviosas, dicho revestimiento constituye una vaina aislante que favorece a transmisión de los impulsos nervosos. La formación de esta vaina constituye un estadío tardío del desarrollo del sistema nervioso”. (Sánchez Cerezo, Sergio, 2003, pág. 954) 15

“Conexión entre el axón de la neurona y la dendrita o el cuerpo celular de la neurona siguiente.

En algún caso, las ramificaciones de un mismo axón pueden establecer sinapsis con dendritas de

neuronas diferentes, al igual que distintas dendritas de una sola neurona pueden establecer

contacto con axones de neuronas diferentes” (Sánchez Cerezo, Sergio, 2003, pág. 1275) 16

La noción de pensamiento complejo fue acuñada por el filósofo francés Edgar Morin y refiere a la capacidad de interconectar distintas dimensiones de lo real. Ante la emergencia de hechos u objetos multidimensionales, interactivos y con componentes aleatorios o azarosos, el sujeto se ve obligado a desarrollar una estrategia de pensamiento que no sea reductiva ni totalizante, sino reflexiva. Morin denominó a dicha capacidad como pensamiento complejo. (Definición.de, 2008-

11

El ambiente familiar en el que se encuentre el niño influye en la aparición de estas

nuevas habilidades, ya que dependiendo de sus libertades, apoyo, orientación,

atenciones y limitaciones físicas, podrá adquirirlas.

De acuerdo a Diane E. Papalia, a los 11 años de edad, los niños incrementan su

capacidad de atención selectiva. La memoria, desde la segunda niñez, comienza a

progresar y es por eso que en la tercera infancia pueden procesar mejor la

información y almacenarla. (E. Papalia, Wendkos Olds, & Duskin Feldman, 2009,

pág. 297)

Los infantes de edad escolar desarrollan habilidades de planeación cuando

toman decisiones propias. (E. Papalia, Wendkos Olds, & Duskin Feldman,

2009, pág. 297)

Por ende, cuando al niño se le habla con la verdad sobre su estado de salud y el

avance de su enfermedad terminal17, se busca involucrando parcialmente en la

toma de decisiones, permitiéndole poner en práctica su habilidad de planeación, al

ser orientado por sus padres, tutores y/o adultos responsables que lo atienden.

Durante la tercera niñez, los infantes logran enfocarse en información cada vez

más precisa. En otras palabras, conforme el pequeño va formando su conciencia,

en conjunto con la educación y la guía que reciba por parte de sus padres, podrá

comenzar a tomar sus decisiones, las cuales le permitirán reforzar su autoestima,

autodominio y seguridad en sí mismo.

Con base en lo anterior, R. Javier Kane, Director de Oncología del St. Judes

Children Hospital, recomienda que los niños en fase terminal participen en la toma

de decisiones sobre su tratamiento y tiempo de vida, siendo orientados por sus

2012) 17

“Enfermedad avanzada en fase evolutiva e irreversible con síntomas múltiples, impacto

emocional, pérdida de autonomía, con muy escasa o nula capacidad de respuesta al tratamiento

específico y con un pronóstico de vida limitado a semanas o meses, en un contexto de fragilidad

progresiva.

Situación de agonía. La que precede a la muerte cuando ésta se produce de forma gradual, y en la

que existe deterioro físico intenso, debilidad extrema, alta frecuencia de trastornos cognitivos y de

la conciencia, dificultad de relación e ingesta y pronóstico de vida en horas o días.” (SECPAL,

2011)

12

padres y doctores. El médico recomienda que en caso de presentarse una

complicación médica distinta a la enfermedad terminal (como apendicitis,

pancreatitis, etc.), se le de al niño la oportunidad de opinar en conjunto con sus

padres, si será o no intervenido con el fin de procurar su bienestar y alargar su

tiempo de vida.

Como conclusión, si se parte del antecedente de que el niño ya sabe que padece

una enfermedad terminal y ha sido sometido a tratamientos dolorosos, es válido

que decida con sus padres si quiere seguir luchando por sobrellevar la

enfermedad, ya sea con medicamentos o que ésta siga su curso natural.

I.1 Desarrollo social y juego

A continuación se detalla el curso que sigue un niño al desenvolverse socialmente

a través del juego. En éste descubre que existen reglas que no pueden cambiarse

y deben aceptarse para poder convivir en armonía con los demás. Ahora bien, si el

niño admite esas premisas será más fácil orientarlo a concebir su enfermedad

como algo que no depende de él y, que al ser reconocida, le permitirá manejarla

de manera asertiva, aprovechando los recursos y el tiempo con el que cuenta.

Según Diane Papalia, el juego ayuda a mejorar la agilidad y competencia social

del niño, además de promover su integración escolar. Por otra parte, fomenta la

vivencia y aprendizaje de las normas correctas de comportamiento, mismas que

contribuyen a su adaptación al medio. Es por esto, que las estrategias más

efectivas para ayudar y orientar al niño en fase terminal es a aceptar su situación

con las actividades lúdicas.

Lo anterior se debe a que el niño aprende a través del juego, a diferencia de un

adolescente o adulto que lo hacen por otros medios como estudiar y/o trabajar. De

esta forma, el pequeño encuentra indicaciones y responsabilidades, mismas que

dan resultados positivos o negativos que determinan un resultado final.

13

Las dinámicas lúdicas atenúan escenarios futuros más serios y duros como la

proximidad de la muerte o el empeoramiento de la enfermedad. El conocimiento

del niño de las normas sociales a través de dinámicas lúdicas le permite

comprender posteriormente situaciones más serias como el proceso de

enfermedad en el que se encuentra permitiéndole procesar la información que se

le facilite sobre su proceso de manera que comprenda y participe en la toma de

decisiones.

Para la comprensión de la enfermedad con base en las características del niño

entre 8 y 12 años de edad se consideró importante definir dos conceptos clave,

alrededor de los cuales gira el contenido de este proyecto: salud y enfermedad.

I.1.1 Salud

La salud es un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no

solamente la ausencia de afecciones o enfermedades La cita procede del

Preámbulo de la Constitución de la Organización Mundial de la Salud, que fue

adoptada por la Conferencia Sanitaria Internacional, celebrada en Nueva York

del 19 de junio al 22 de julio de 1946, firmada el 22 de julio de 1946 por los

representantes de 61 Estados, y entró en vigor el 7 de abril de 1948. La

definición no ha sido modificada desde 1948. (O.M.S., 2012)

La salud implica según la OMS que todas las necesidades fundamentales de las

personas estén cubiertas: afectivas, cognitivas, sanitarias, nutricionales, sociales y

culturales. En el caso de los niños que padecen una enfermedad terminal, es claro

que no tienen un estado de salud óptimo, ya que físicamente su cuerpo está en

decadencia, pero esto no quiere decir que sus necesidades cognitivas, afectivas,

sociales, culturales y espirituales tengan que ser desatendidas; al contrario, es

indispensable tener un especial cuidado en ellas, pues de éstas dependerá la

calidad del tiempo restante.

14

Hablando del tema de las enfermedades se tiene que hacer referencia al concepto

de Patología, misma expresión que alude al conjunto de síntomas de una

enfermedad. (Real Academia Española de la Lengua)

El concepto de enfermedad se refiere a la alteración más o menos grave de la

salud.

La enfermedad como proceso evolutivo, posee un periodo inicial o de

comienzo, un periodo de estado y un periodo final que puede ser la muerte del

individuo o su curación. La curación puede ser ad integro18 cuando tiene lugar

el restablecimiento completo de las estructuras y funciones afectadas por la

enfermedad o dejar secuelas o alteraciones permanentes en el organismo.

(Sánchez Cerezo, Sergio, 2003, pág. 528)

La patología es el conjunto de las características y manifestaciones de cada

enfermedad y se pueden presentar desde las más graves que son terminales,

hasta las menores que son curables.

Ilustración 1 Niños jugando (St. Jude Children's Research Hospital, 2012)

Cuando un paciente presenta una enfermedad grave es sometido a distintos

tratamientos con el fin de restablecer su estado de salud. En el caso de niños

entre ocho y doce años de edad que se encuentren en dicha situación, es

importante que conozcan la seriedad de su padecimiento; esto generará en ellos

temor e incertidumbre, pero a la vez seguridad y confianza al saber que se les

18

ad integro: Por entero, en toda su integridad.

15

está hablando con la verdad. Una vez que se defina la enfermedad como terminal,

se debe explicar al menor que se ha intentado restablecer su salud, pero que los

tratamientos no han sido efectivos, y que hay que centrarse en aprovechar el

tiempo que le resta de vida. Esto último es obligación de los médicos y de los

padres o tutores del niño. (Geist, 1965, pág. 79)

El Doctor Hunter “Patch” Adams, comentó en la conferencia que dio en la Ciudad

de México el 31 de agosto del 2012, que los pacientes son ante todo personas, y

como tales son más grandes que su enfermedad aunque ésta sea terminal, y por

ende, la atención más importante que debe recibir un paciente es la que implica

convivencia con los demás. Un cuidado que le recuerde que su vida va mucho

más allá de un hospital, y para esto se pueden integrar actividades de convivencia

con sus seres queridos tales como el juego, música, manualidades, entre otras. El

temor que sufre un niño ante el diagnóstico de una enfermedad terminal se puede

reducir cuando hay cooperación de la familia y amigos; ser feliz es una decisión,

los límites de la creatividad dependen de cada uno.

En otras palabras, cuando se considera realizar una intervención quirúrgica o

agresiva, es fundamental que primero se les hable con claridad a los padres,

tratando de que el infante no esté presente en ese momento con el fin de que no

experimente una situación traumática. Asimismo, los papás hallarán la forma de

transmitirle la realidad y los posibles beneficios a su hijo.

Al considerar el estado emocional en el que se encuentra el niño en el momento

de ser internado en el hospital, es necesario dar tiempo para que logre un ajuste a

su nueva vida. Hay que identificar la causa de sus preocupaciones y miedos, ya

sea por medio de la comunicación, o la asistencia psicológica y/o religiosa.

Afortunadamente de los 8 a los 12 años de edad, el niño ya comprende de manera

general su situación gracias a su capacidad de abstracción y de manejar la

ansiedad con el apoyo de sus padres. Según Harlod Geist (Geist, 1965, pág. 80),

la enfermera debe describirle todo el contexto y el ambiente en el que se

desenvolverá en su tratamiento o internalización: el lugar en el que va a ser

16

intervenido, la manera en que las personas que lo atiendan se vestirán y el equipo

e instrumentos con los que se administraría el tratamiento.

Un apoyo importante dirigido a el menor podría ser lo que menciona Harlod Geist

sobre el contexto y el ambiente en el cual se desenvolverá el tratamiento o

internalización: el lugar en el que va a ser intervenido el paciente, la manera en

que las personas que lo atiendan se vestirán y el equipo e instrumentos con los

que se realizará el tratamiento, así como el proceso por el que deberá pasar

durante su recuperación del mismo. (Geist, 1965, pág. 80)

I.2 El niño con enfermedad terminal y su entorno

Los aspectos previos a una enfermedad terminal se le pueden presentar tanto al

paciente como a su familia, principalmente a los padres.

Aspectos que se presentan en la enfermedad del niño:

● Síntomas de la enfermedad: malestar, debilidad, dolor, aislamiento.

● Aislamiento social: ausentismo escolar por sobre protección.

● Culpabilidad: ya sea por parte de los padres al sentir que no le prestaron la

atención suficiente previa al padecimiento o parto y por parte del paciente al

creer erróneamente que él es una carga para su familia y un castigo por un

mal comportamiento.

Aspectos que se presentan de la enfermedad del niño con respecto de los padres:

● Enfermedades hereditarias y virales contraídas por una falta de

conocimiento y/o cuidados pertinentes durante algún momento previo al

nacimiento de sus hijos.

● Problemas económicos derivados de una situación precaria causada por

conflictos sociales, problemas culturales o incapacidades y/o limitaciones

de las personas.

● Conocimientos deficientes previos al embarazo, como el tipo de cuidados y

precauciones que las personas deben de tener para evitar causarle un daño

a su hijo.

17

I.3 Importancia de hablarle al niño enfermo con la verdad.

El niño siempre va a tener miedo a lo desconocido y más aún cuando se trata de

algo que le van a hacer directamente a él.

Con el objetivo de calmar o disminuir esa emoción, esa ansiedad, es importante

que se le diga la verdad, en palabras sencillas que pueda entender y al mismo

tiempo de manera gráfica. Es conveniente preguntar al pequeño acerca de lo que

va comprendiendo, con la finalidad de evitar interpretaciones erróneas.

Por ejemplo, si le van a hacer una cirugía, es recomendable describirle lo que le

van a hacer y por qué.

Ilustración 2 Niño disfrazado de médico (Barullo company, 2012)

En cuanto a lo gráfico, se le puede mostrar un muñeco en el que se vea reflejado

con la cicatriz o el aparato que va a tener dentro de su cuerpo. También es

oportuno otorgarle el uniforme quirúrgico con el que los médicos lo tratarán, así

como la bata que se le pondrá antes de entrar al quirófano, explicándole la

importancia de la asepsia. Por último, es recomendable enseñarle otros

instrumentos con los que se llevará a cabo la operación, como por ejemplo los

parches, jeringas y demás utensilios. Lo anterior llenará de tranquilidad al

pequeño.

Se debe permitir que el niño verbalice, con la mayor amplitud posible, todas

las impresiones que ha recibido, así como su reacción emocional frente a la

circunstancia que le ha tocado vivir. (Geist, 1965, pág. 80)

18

Es obligatorio decirle en qué consiste su enfermedad, qué sensaciones físicas

puede presentar, qué tratamiento y medicamento hay que seguir, cómo se le

administrarán, que efectos secundarios experimentará, qué probabilidades de cura

o esperanza de vida tendrá y en qué condiciones se podrá encontrar.

Ilustración 3 Niño con muñeco y médico (Images, 2012)

Un ejemplo ilustrativo es indicarle que como consecuencia de la quimioterapia

puede haber pérdida de cabello, cambios en el color de la piel, pérdida del apetito

y náuseas principalmente. Al tener a la mano todos estos datos el niño vivirá un

proceso mejor.

19

1.3.1 Cuadro comparativo

En el siguiente cuadro se presentan los beneficios y desventajas de que el niño

sea consciente sobre la enfermedad que padece de modo que sus padres puedan

evaluar la conveniencia de hacerlo partícipe o no de sus situación.

PROS CONTRAS

Seguridad

Fortaleza

Madurez

Toma de decisiones

Responsabilidad

Autocontrol

Tolerancia

Sentido de vida

Visión positiva de la vida (ver todo

acontecimiento como oportunidad)

Reinventar

Crecimiento

Mejora

Aceptación

Tranquilidad

Justicia

Miedo

Ansiedad

Baja autoestima

Inseguridad

Desprotección

Falta comunicación

Impotencia

Incertidumbre

Evasión

Sentimiento de culpa

Desgaste de las relaciones

Desconfianza

Desesperanza

20

A continuación una cita que ilustra el cuadro del enfermo terminal y sus allegados:

El doliente y la familia como un mecanismo para enfrentar el sufrimiento

pueden elegir varias opciones: enfrentar la situación y comunicarla entre sus

miembros, desgastando las dudas y los miedos frente a la incertidumbre del

futuro ante la sombra de la muerte; Aislarse los unos frente al otro con un

muro de silencio para no incrementar el sufrimiento ante la impotencia de una

situación sin solución; o bien, una combinación de los dos, en los que a través

del tiempo se asumen indistintamente cualquiera de las dos posturas, según la

resistencia de los involucrados y la necesidad de verbalizar los pensamientos

y emociones que atropellan a la familia inmersa en la enfermedad terminal.

(Rivera, 2006, pág. 8)

La mejor alternativa es comunicar y compartir el sufrimiento y los sentimientos que

se experimentan de manera global, pues de esta manera se da una identificación

con la realidad y se forman redes familiares de apoyo que proporcionan equilibrio

o balance a la situación / necesidad afectiva de cada miembro.

21

Conclusión

Es necesario conocer las características correspondientes a la etapa de la tercera

niñez y así transmitir la información de acuerdo al desarrollo en que se encuentra

el niño y de esta forma, pueda entenderla y asimilarla.

En la medida en que el niño entienda su enfermedad, se le pueden ir

compartiendo más cosas e incluso darle tranquilidad, evitando caer en la

sobreprotección o en el engaño de la situación, debido a que esto ocasionará

confusión en el niño.

La presencia de los padres en todo el proceso es de suma importancia, ya que el

apoyo y sostén que proporcionan al niño le dan fuerzas para salir adelante,

dándole seguridad mediante líneas de comunicación que le permitirán expresar

sus miedos, así como los sentimientos que se van presentando.

Por tratarse de niños, el papel del juego es de gran relevancia; pues a través de

este, el niño tendrá la oportunidad de conocer gráficamente los sucesos a los que

se enfrentará en el transcurso de la enfermedad y, asimismo, podrá expresar sus

inquietudes o dudas.

Se debe trabajar tanto con el niño como con los padres porque, aunque diferentes,

ambos están viviendo un proceso de duelo. En última instancia, el papel que juega

el pedagogo se centra en saber el proceso de los niños y conocer asertivamente lo

que implica una enfermedad terminal, por otro lado, está en sus manos formar a

los paliativistas que trabajarán con el equipo médico para atender a los niños en

fase terminal y a sus familias.

22

CAPÍTULO II EL NIÑO Y LA MUERTE

La muerte puede definirse como un proceso natural de la vida, que es permanente

e irreversible; lo cual no significa que sea fácil de asumir por el niño. El pequeño

tiene el derecho de preguntar una y otra vez acerca del tema. Al permitirle

expresar sus dudas y miedos relacionados con la muerte, éste podrá vivir sus

últimos días sin tanta angustia. En breve se irá viendo ¿Cómo entender la

muerte?, ¿Cómo transmitirla?, ¿Cómo ayudar al niño y a la familia a asimilarla?

II.1 Comprensión de la muerte con base en las características del

niño entre 8 y 12 años de edad.

II.1.1 Muerte

El concepto de muerte, científicamente se ha concebido como el final de la vida o

la incapacidad del organismo de sostener la homeostasis de las células.

Para la biología, la muerte humana siempre ha sido un motivo de discusión ya que

históricamente se ha intentado definir el momento exacto en que se produce, pues

inicialmente se pensaba que sucedía cuando se detenía la respiración y cesaban

los latidos del corazón. Sin embargo, en la actualidad se declara la muerte de un

ser humano en el momento en que ocurre la muerte cerebral, que consiste en un

cese completo e irreversible de las actividades del cerebro.

El tema de la muerte será tratado por cada persona en particular, en virtud a los

enigmas que la misma presenta y lo que sé que piensa que ocurre después de

que esta se presenta.

Según Lisa N. Schum, PhD y Javier R. Kane, MD (Baker, y otros, 2008) de los 3 a

los 6 años de edad, los niños conciben a la muerte como algo temporal y lo que

les causa más temor es la separación y la mutilación. Conforme crecen, alrededor

de los 8 o 9 años empiezan a comprender a la muerte como un hecho

permanente.

23

Algunos “pendientes” que experimentan los niños previos a la muerte pueden ser:

El querer despedirse de un amigo o familiar.

● Desear reconciliarse con algún amigo o familiar.

● Dejar establecido a quién deberán de entregarse ciertas pertenencias.

● La inquietud de ir a algún lugar específico representativo en compañía de

sus seres queridos.

Aprender a perder equivale a reconocer que la vida está compuesta no sólo de

momentos gozosos, sino que éstos se alternan con otros dolorosos. Una pérdida

es un duelo y hay que saber qué esperar en los momentos difíciles y adversos

tanto presentes como futuros.

La capacidad de orientar el dolor es importante tanto para el individuo que

experimenta una pérdida, como para la sociedad de que forma parte. La

conducción del duelo significa el saber manejarlo; significa comprender tus

sentimientos, aprender a vivir con la pérdida y el cambio, ajustar los sucesos

de una muerte o un cambio y sus consecuencias a tu vida, para que tú puedas

seguir viviendo. (O'Connor, 2003, pág. 38)

Las familias que han tenido tiempo de despedirse y prepararse para la muerte de

su hijo pueden sobreponerse mejor a su fallecimiento, pues han vivido gran parte

del duelo a lo largo de los últimos momentos de su vida.

Hay que animar a los niños, especialmente a los hermanos, a compartir con el

enfermo el fin de sus días. (Kübler-Ross, Los niños y la muerte, 1996, pág.

103)

La enfermedad fatal pone la muerte en un futuro cercano. Esa realidad

inalterable se impone al enfermo, lo quiera o no, y a pesar de los avances de

la ciencia y la medicina, nada puede hacerse para derrotar el destino de morir.

(Fonnegra de Jaramillo, 2001, pág. 135)

24

Para Fonnegra de Jaramillo (Fonnegra de Jaramillo, 2001), el periodo de la vida al

que llama vivir muriendo es vivido de manera personal e individual por cada ser

humano. Este tiempo transcurrido correspondería a un duelo anticipado que

ayudaría a preparar al enfermo y a su familia a afrontar y aceptar la muerte con

más facilidad cuando esta se presente.

Es vital que la persona cercana a la muerte, en este caso el niño, pueda expresar

cuáles son sus necesidades y disminuir su ansiedad Lisa N. Schum, Ph. D y Javier

R. Kane, MD (Baker, y otros, 2008) afirman que el niño puede llegar a tener un

grado de agresividad causado por los medicamentos y también por la situación del

duelo. Los padres deben de estar conscientes del posible desequilibrio del menor

y darle todo el amor y cariño.

II.1.2 El funeral, un adiós seguro

No se puede pasar por alto lo que pasa después del deceso de un niño con

enfermedad terminal. Generalmente, como práctica social, los familiares y amigos

suelen organizar un funeral o un acto de despedida comunitario, lo cual no sólo es

necesario sino muy recomendado, ya que les permite despedirse de su ser

querido. Tal celebración merece el debido respeto.

Los funerales son para la familia, y esto hay que comprenderlo bien. Aunque

se trate de respetar las esperanzas de los fallecidos, hay que hacerlo lo más

convenientes para los que se quedan. Se deben respetar las costumbres

culturales, religiosas, y locales aunque puedan resultar extrañas a los que

colaboren en la participación o la realización del ritual. (Kübler-Ross, Los niños

y la muerte, 1996, pág. 251)

Es un ritual, una despedida ceremoniosa, una posibilidad para los seres

queridos de estar juntos, en un adiós común. (Kübler-Ross, Los niños y la

muerte, 1996, pág. 252)

25

Una vez llevado a cabo el ritual de despedida, los familiares y amigos dan un paso

más en su proceso de duelo, acercándose a la aceptación de la muerte del niño.

II.1.3 Duelo

El duelo es una reacción que se experimenta ante la pérdida de algo significativo

para la persona. Se puede manifestar por la separación y/o ruptura con un ser

querido o por la muerte del mismo. Éste también se da ante otros cambios como la

salud, el dinero, los bienes, etc.

El duelo es el conjunto de sentimientos, pensamientos, estados de ánimo,

comportamientos y reacciones fisiológicas que vive el ser humano por alguna

pérdida significativa. (Chávez, 2003, pág. 13)

Se conoce como duelo, en términos de tiempo, al periodo que sigue tras una

pérdida que repercute en los estados emocionales y afectivos principalmente. Se

podría decir que, el duelo es un trance activo y no un estado de adaptación ante

la pérdida. Éste conlleva reacciones físicas, psicológicas, familiares, conductuales,

sociales, espirituales, inseguridades, temores, entre otros.

En casos de enfermos terminales el duelo lo experimentan tanto el niño, como sus

familiares y allegados, y en estos casos es conveniente buscar el “¿para qué?”

más no “¿el por qué?”.

Por otra parte, dependiendo de la cercanía que se tuvo con la persona enferma y

de la convivencia, se determinará el impacto del duelo. El duelo por enfermedad

propia es muy intense porque el sufrimiento19 por el que pasa la persona es único

e intransferible a pesar de la empatía externa. Cabe destacar que no existe

medida para el duelo, pues cada persona por ser irrepetible lo padece de diferente

manera.

19

Se considera sufrimiento a toda aquella sensación que genere dolor, molestia, malestar o infelicidad a la persona. El sufrimiento es una sensación ligada directamente a lo físico aunque en el caso del ser humano se haya podido racionalizar y vincular con estados de ánimo o problemas emotivos. (Definición ABC, 2007-2013)

26

Sigmund Freud, el padre del psicoanálisis, define al duelo como la reacción frente

a la pérdida de una persona amada. “El sujeto experimenta una pérdida real del

objeto amado y el proceso, que se prolonga el tiempo necesario para la

elaboración de ésta perdida, este pierde el interés por el mundo exterior y de todo

objeto que no remita a lo perdido.” (Calcetines del Revés, 2012)

La palabra duelo tiene raíz en la palabra de latín, dolus, que significa dolor. (Real

Academia Española de la Lengua)

El tiempo por sí solo no te curará pero la duración del proceso del duelo te

ayudará a recuperar tu entereza, si es que permites experimentar y sentir lo

que sea necesario para liberar al fallecido y proseguir con tu propia vida.

(O'Connor, 2003, pág. 23)

Existen diferentes tipos de perdidas: (Fonnegra de Jaramillo, 2001, pág. 163)

Físicas o tangibles.

Simbólicas, no perceptibles.

Las necesarias para crecer.

“Hacer un duelo”

Es el término que mejor describe la tarea por emprender luego de la pedida

puesto que por definición, otorga al doliente un papel activo y responsable en

su proceso, en contraposición a la postura pasiva que anteriormente la

psicología le asignaba y que se traducía social y culturalmente en expresiones

como “el tiempo todo lo cura o bien tente paciencia que es cosa de semanas

”y estas recomendaciones de resignación y pasividad son ahora actitudes por

las cuales muchos duelos no elaborados se vuelven crónicos. (Fonnegra de

Jaramillo, 2001, pág. 267)

27

Un claro ejemplo de esto es cuando después del fallecimiento de la persona que

se encontraba enferma, sus familiares o parientes cercanos o aquellas personas

que le quedan, pueden ir sacando recuerdos suyos, ya sean fotografías o ropa

que le pertenecía, e ir asimilando este proceso de duelo.

II.1.4 Etapas de duelo de acuerdo a lo señalado por O’Connor.20

Estas etapas están escalonadas de acuerdo a las circunstancias que se van

viviendo después de sufrir la perdida de alguien querido.

Etapa I. Ruptura de los antiguos hábitos. Desde el día de la pérdida hasta ocho

semanas posteriores.

Etapa II. Inicio de reconstrucción de la vida. Desde la octava semana hasta un

año.

Etapa III. Búsqueda de nuevos objetos de amor o amigos. A partir del primer año

hasta dos años.

Etapa IV. Terminación del reajuste. Después de los primeros dos años.

Inquietudes ante el duelo:

¿Cómo es el duelo?

¿El duelo duele?

¿Cómo duele el duelo?

¿Cómo se siente el dolor en el duelo?

¿Qué hacer con el dolor?

20

(O'Connor, 2003, pág. 24)

28

Duelo anticipatorio:

Se refiere al proceso de duelo que se inicia no con la muerte del paciente sino

con el diagnóstico de la enfermedad fatal, y da pie a prepararse para la

muerte, anticipando y viviendo día a día las muchas perdidas que la

enfermedad obliga afrontar. (Fonnegra de Jaramillo, 2001, pág. 151)

Puede mencionarse que la preparación a un acontecimiento como es la muerte

empieza desde antes de que este ocurra y la forma en la que este proceso se

enfrenta tiene que ver con las capacidades propias de cada persona; aspectos

como la educación, los principios de familia o los valores de la persona, son

aspectos que en mucho influyen para enfrentar este Duelo anticipatorio.

II.1.5 Sentimientos experimentados en el duelo

Los estudios de Elisabeth Kübler-Ross hicieron posible identificar 5 etapas a lo

largo del duelo:

Todos somos personalidades únicas, no todos los seres humanos atraviesan

estas etapas en la misma forma ni con la misma duración. A algunas personas

les es difícil salir de una etapa u otra y nunca llegan a la fase final de

aceptación y reconstrucción de su vida. Otras experimentan sentimientos más

de una vez, llegando por ejemplo, a la depresión y volviendo a la negación y al

enojo. (O'Connor, 2003, pág. 38)

Etapa 1: Negación: Ante la pérdida, la persona se llena de incredulidad hacia el

hecho, se conmociona. Es un estado de protección que aísla al afligido de la

angustia para aceptar la realidad. Generalmente dura de cuatro a seis semanas.

El periodo de negación produce el efecto benéfico de movilizar tus recursos

internos para que puedas enfrentar la realidad de la nueva situación.

(O'Connor, 2003, pág. 39)

29

Etapa 2: Enojo: “El enojo se puede experimentar externamente como rabia, o

internalizarse y experimentarse en forma de depresión”. (O'Connor, 2003, pág. 39)

El enojo se puede volver en temor cuando la persona no lo exterioriza o expresa

sus sentimientos al creer que no es capaz de manejar la situación que

experimenta.

Se puede proyectar esta emoción hacia otros, hacia uno mismo o incluso puede

reprimirse, en estos casos surgen sentimientos negativos como el rencor, el

resentimiento y la amargura. Lo más adecuado es admitir el enojo e identificar que

se originó por la pérdida y concientizar hacia quién o quienes va dirigido.

Una vez que admitas tu enojo, habla sobre él con alguien en quien confíes…

El aprender a reconocer y manejar las emociones cuando son más

moderadas, es decir, cuando éstas surgen, es la mejor manera de evitar los

estallidos descontrolados de enojo que se convierten en rabia. (O'Connor,

2003, pág. 40)

Una alternativa para canalizar el enojo es dirigir la energía hacia algo positivo

como actividades deportivas, lúdicas, artísticas, entre otras.

Etapa 3: Negociación: Es una etapa en la que el doliente busca ganar tiempo y

depositar su esperanza y sus expectativas en algo que le dé confianza, en el

pasado o en la creencia de que sucederá algún milagro. Se presenta antes de que

realmente acepte la verdad de la situación.

Etapa 4: Depresión: “La depresión se define, con frecuencia, como el enojo

dirigido hacia adentro, incluye sentimientos de desamparo, falta de esperanza e

impotencia; es una perturbación del ánimo. También intervienen en ella

sentimientos de tristeza, decepción y soledad”. (O'Connor, 2003, pág. 42)

Cuando una persona está deprimida pierde el interés de convivir con sus amigos y

familiares, deja de disfrutar aquello que antes le satisfacía, incluso siente fatiga y

malestar físico, se muestra desinteresada y desmotivada.

30

Para salir de un cuadro de depresión es preciso no oponer resistencia a los

sentimientos que se tienen, asimismo, evitar el quedarse hundido y estacionado

en ellos desahogándolos en vías de desprenderse de los mismos y seguir

adelante.

Etapa 5: Culpa: En este momento la persona cuestiona aquello que hizo y que

dejó de hacer y se siente inconforme con su conducta. Se queda pensando en el

“hubiera”. Un remedio contra la culpa es reflexionar sobre las propias acciones y

reconocer los aciertos alcanzando un grado de madurez, por otro lado, tomar los

errores como enseñanzas de vida.

Etapa 6: Aceptación: Una persona ya está bien cuando se puede pensar en el

amado sin sentimientos de tristeza, coraje, soledad y anhelo. Al recordarlo de

manera real, sin caer en el idealismo o en la villanización del difunto. Cuando se

es capaz de reconstruir la vida, de retomar el camino.

Vivirás en el presente, sin adherirte al pasado y harás planes para el futuro.

(O'Connor, 2003, pág. 45)

Mientras construyes, tu vida continúa, él o ella aparecerá menos en tus

pensamientos. Te será posible experimentar las alegrías y placeres que nos

ofrece la vida, solo o con los otros. (O'Connor, 2003, pág. 45)

Frente a las Etapas de pérdida o duelo surgen cuestionamientos radicales sobre el

sentido de la vida y de la muerte. También transformaciones internas en todos los

involucrados.

31

II.2 Sentido de vida ante el sufrimiento

No cabe duda que uno de los más grandes misterios en la vida del hombre es el

fenómeno que representa la enfermedad. Al presentarse, las percepciones que la

persona tiene ante la vida cambian.

Es por ello que se puede hablar de un sentido de la vida cuando el sufrimiento

provocado por una desgastante enfermedad ocurre en la vida del hombre.

II.2.1 Enseñanzas De Viktor Frankl

II.2.1.1 Sentido de vida y Logoterapia: Voluntad de sentido

El ser humano a través de sus vivencias va creando expectativas acerca del

sentido de la vida y de la muerte. Es, por este conocimiento personal ante la vida y

la muerte que cada uno experimenta, como se crea un aprendizaje y se da a sí

mismo un sentido ante tales acontecimientos.

La búsqueda por parte del hombre del sentido de la vida constituye una fuerza

primaria y no una racionalización secundaria de sus impulsos instintivos. Este

sentido es único y especifico en cuanto es uno mismo y uno solo quien tiene

que encontrarlo; únicamente así logra alcanzar el hombre un significado que

satisfaga su propia voluntad de sentido. (Frankl, 1984, pág. 99)

Lo anterior significa que el darle sentido a la vida depende únicamente de uno

mismo, es una decisión personal que alimenta al espíritu y lo fortalece

interiormente.

El hombre, no obstante, es capaz de vivir e incluso de morir por sus ideales y

principios. (Frankl, 1984, pág. 99)

Cuando el niño encuentra una razón de ser a este sufrimiento es cuando puede

enfocarlo y verlo de una manera positiva.

32

El sentido de la vida difiere de un hombre a otro, cada quien tiene su motivo

por el cual luchar. No se debe buscar un sentido general de vida, pues cada

persona tiene su misión que cumplir que da un significado a su existencia.

(Frankl, 1984, pág. 99)

El hallar un sentido de vida aún con la enfermedad es responsabilidad exclusiva

del paciente. En el caso de un niño, esta responsabilidad es compartida con sus

padres y demás encargados, pues ellos tienen una fuerte influencia sobre él.

Viktor Frankl menciona que el sufrimiento bien llevado en la vida nos da mayor

valor y significado como personas.

En el momento en que el paciente con enfermedad terminal y sus más allegados,

alcanzan a comprender el significado del sufrimiento, están reconociendo la

trascendencia del mismo, puesto que lo conciben como una oportunidad de

desarrollo y generosidad, es decir, le encuentran un ‘’para qué’’, aunque no

comprendan el “por qué”. Del mismo modo, cuando la persona acepta la realidad

dejando a un lado su propia “voluntad’’, consigue un mayor sentido, una

concepción más profunda de su enfermedad.

Entrar en contacto directo con el dolor sensibiliza a las personas que acompañan

a quien lo padece, éstas comprenden las necesidades del paciente, sin embargo,

cuando no se tiene una empatía con el alcance del dolor, las personas se pueden

volver insensibles y minimizar el sentir del paciente.

En cuanto al cuidado del enfermo, la familia, el amigo, el doctor, o el terapeuta,

tienen la gran y única oportunidad de la entrega de uno mismo. Aquí es donde se

puede expresar el mayor acto humano, que es el amor brindado hacia los más

necesitados, en este caso al enfermo.

Todo lo previo se puede entender como un chance de amor, de perdón de gratitud

de compasión y de generosidad. El sufrimiento y la muerte se observan como

una ocasión/posibilidad personal de crecimiento y de unión, no sólo del paciente,

sino también de quienes lo rodean en el hospital: médicos, paliativistas,

pedagogos y personal de piso.

33

La enfermedad hace a la persona estar más consciente del papel que tiene en

este mundo. Su necesidad de ayuda y la conciencia de que hay alguien más que

la otorga es el vehículo que le permite darse cuenta de la relevancia del contacto

humano y con uno mismo. Padecer una enfermedad, proporciona la posibilidad de

introspección en la vida de uno mismo y ver qué es lo que se ha hecho con ella la

de los demás.

El sufrimiento humano forma parte de la vida psicológica y física de las personas.

A pesar de ser un hecho personal, también repercute en el área social, pues

quienes conviven y quieren al enfermo lo experimentan de acuerdo a la intensidad

de la relación que mantienen con él.

Por todo lo visto, se puede concluir que el trabajo del pedagogo, busca mejorar la

calidad de vida del paciente integrando todos los aspectos de su existencia.

Ahora bien, todo esto nos lleva a pensar que la vida como un bien preciado, tiende

a pasar por diferentes momentos y de acuerdo a estudios realizados por algunos

científicos, con el acontecimiento de la muerte se presenta el proceso de duelo.

La muerte es un acontecimiento que nos presenta dificultad desde el momento

mismo en que tratamos de definirla; para muchos representa casi un tema tabú, o

sea, sin explicación alguna. Sin embargo, hay otros que piensan en el

acontecimiento de la muerte como una experiencia en el hombre que pone fin a su

vida.

El hombre cuando se encuentra dentro del proceso de morir, va extinguiendo poco

a poco las funciones de su cuerpo, pero va dando paso a otras funciones de orden

transcendental debido a su conformación espiritual. Un ejemplo de ello es cuando

se le prepara al enfermo terminal para hablar de sus cosas y poner su mente en

paz.

Elisabeth Kübler-Ross, psiquiatra y conocedora en el tema de la muerte, en su

trabajo con personas moribundas, se dio cuenta que la mayoría de ellas

agradecían el hablar abiertamente acerca de su estado de salud y estaban

34

conscientes de la cercanía de la muerte, incluso si no se les había anunciado

formalmente su estado.

A la hora que las personas hablan superficialmente de la muerte y del dolor, llegan

a sentirse impotentes y confundidas, inclusive experimentan miedo y ansiedad por

el tema.

II.2.2 Enseñanzas de Elisabeth Kübler-Ross sobre el estudio de la muerte y del proceso de duelo.

Elizabeth Kübler-Ross inició el estudio de la muerte y del duelo por la siguiente

razón:

Mi objetivo era romper esa capa de negación profesional que prohibía hablar a

los enfermos de sus propias preocupaciones más intimas. (Kübler-Ross, La

rueda de la vida, 2007, pág. 57)

Asimismo, los niños enfermos de gravedad o en tratamiento muchas veces se

encuentran en soledad y sienten la necesidad de expresarse, de sentirse

acompañados, de estar con sus seres queridos, de hablar de su dolor, de su

dolencia, de la muerte, de lo que les aterra, entre otras cosas.

Cabe mencionar que si un niño en estado terminal se siente solo, no

necesariamente se debe a la ausencia física de otras personas, sino a que no

percibe entendimiento por parte de sus familiares; ya sea por fallas en la

comunicación de él o en la de los padres. Tristemente los familiares, en algunas

ocasiones, ponen barreras en el diálogo por miedo o por diversos motivos.

El escenario ideal es que los niños enfermos y sus familiares venzan el tabú que

les impide comunicar sus miedos y necesidades abiertamente, pues al hacerlo se

bajarán de manera considerable los niveles de ansiedad y estrés emocional, ya

que se sentirán comprendidos y acompañados. Del mismo modo, cuando los

niños enfermos y sus familiares externan sus inquietudes es posible para el equipo

de expertos que los atienden, darles una respuesta adecuada en el tratamiento

médico o en los cuidados paliativos.

35

La enfermedad terminal en los niños que la padecen, causará drásticas

consecuencias, tanto para ellos mismos como para las personas que lo

acompañan, ya sean familiares o amigos; es una situación que por un lado impide

a la naturaleza del niño enfermo, en un inicio, hacer un trabajo de concentración y

realizar una reflexión interna sobre su misma enfermedad. Sin embargo, por otro

lado, la misma enfermedad, tratada a través de atenciones y cuidados dirigidos,

con el trascurso del tiempo, le permiten al niño enfermo crear campos de

Resistencia que lo hacen crecer y madurar sobre el manejo íntimo de sus

necesidades más apremiantes.

Una vez sentado lo anterior, ahondaremos en qué son los cuidados paliativos.

II.2.2.1 Cuidados paliativos

Se denominan cuidados paliativos o cuidados de los hospicios (hospies care).

Se trata de un programa coordinado e interdisciplinario que presta servicio del

control del dolor y de los síntomas y brinda apoyo a las personas con

enfermedades mortales y a sus familiares. El cuidado paliativo, como

aproximación científica y humana al tratamiento médico de pacientes

incurables, incluye principios, valores y técnicas diferentes de las del cuidado

médico y tradicional. (Fonnegra de Jaramillo, 2001, pág. 91)

Comúnmente los doctores se limitan a atender al paciente desde una perspectiva

puramente fisiológica, dejando a un lado el trato humano. No obstante, los niños

en estado terminal requieren un apoyo profesional en todas las áreas desde la

física, hasta la psicológica y espiritual.

Consejos para los paliativistas y/o pedagogos y la familia de los que están en fase

terminal:

Escuchar lo que el paciente tiene que decir y en el momento que lo pide.

Evitar la soledad, sobre todo antes de la partida.

36

Ver a la muerte como el siguiente paso, natural y personal y no como un

fracaso, ya que la misma es una parte esencial e inevitable de la vida.

Hablar al paciente con la verdad, prudencia y en especial con cariño.

Mostrar empatía y planear la forma en que se va a dar el diagnóstico y la

posterior notificación de la noticia.

Tal vez el principal obstáculo que nos impide comprender la muerte es que

nuestro inconsciente es incapaz de aceptar que nuestra existencia deba

terminar. Sólo de la interrupción de la vida bajo el aspecto de un final trágico,

un asesinato, accidente mortal o una enfermedad repentina e incurable. Es

decir, un dolor terrible, ante esto la verdad siempre es lo mejor. (Kübler-Ross,

Sobre la muerte y los moribundos, 2011, pág. 56)

La muerte forma parte de la vida, es la parte más importante de ella. Los

médicos, que eran muy duchos en prolongar la vida no entendían que la

muerte forma parte de ella. Si no se tiene una buena vida, incluso en los

momentos finales, entonces no se puede tener una buena muerte. (Kübler-

Ross, Sobre la muerte y los moribundos, 2011, pág. 57)

Las citas de arriba se refieren a que si la persona en fase terminal tiene la

oportunidad de arreglar sus problemas y situaciones personales con sus seres

queridos al momento previo a la muerte, podrá irse en paz.

No cabe duda, que uno de los fenómenos más difíciles por los que atraviesa el

hombre en su vida es el de la muerte y en específico la propia.

Cada persona concibe a la muerte de manera subjetiva y la supera a su manera o

en algunos casos nunca la trasciende. Ante la noticia de la muerte, las reacciones

son inesperadas.

Un ejemplo de ello es esta historia: Cuando Juanito era un niño solía tener miedo

a morir. Abría los ojos en la noche despertándose en llanto y con un ataque de

nervios. Sus padres entraban corriendo a la habitación y le preguntaban qué le

ocurría. Juanito les decía que sabía que tenía que morir, pero no quería, y les

37

preguntaba si podían evitar eso. Su madre le decía que todos teníamos que llegar

a ello y que entonces lo haríamos muy bien. Años más tarde ella murió y Juanito

habló del asunto con su esposa. Aquellos sentimientos desaparecieron.

II.2.2.2 Proceso de la aceptación de la muerte

Negación y aislamiento:

La negación disminuye el dolor experimentado al recibir una noticia inesperada e

impresionante. Es una defensa temporal que pronto será sustituida por una

aceptación parcial de la situación.

Ira:

La negación se remplaza por sentimientos como la rabia, la envidia o el

resentimiento y con ellos surgen todos los “por qué”. Se trata de un complejo

proceso psicológico y puede proyectarse en todas direcciones. La familia y

allegados no deben de tomar esta ira como algo personal, ya que es parte natural

del duelo.

Pacto:

Ante la dificultad de afrontar la realidad junto con el enojo experimentado con la

gente y con Dios, aparece la fase de querer llegar a un acuerdo con el fin de

superar la experiencia. Aunque se conozca que la muerte es una parte

fundamental de la vida, no deja de ser traumática para los más cercanos al

difunto.

Depresión:

Al hacerse evidente la imposibilidad de seguir negando lo real, la persona se

deteriora física y psicológicamente y padece una profunda tristeza. La depresión,

normalmente es temporal y da pie a asumir los hechos con claridad

posteriormente.

38

Si se permite expresar el dolor, después será más fácil la admisión de la muerte.

En esta fase se exige una extensa comunicación verbal debido al vacío dejado, sin

embargo, no hay que abusar ni forzar esa comunicación porque puede resultar

contraproducente.

Aceptación:

Dicha etapa no es exactamente una feliz, aun cuando ya se hayan superado las

anteriores. El doliente comienza a vivir cierta paz, descubre que puede prescindir

de la compañía de otros y ya no tiene tanta necesidad de hablar de su dolor.

Esperanza:

Finalmente este periodo provee soporte y fortaleza al imaginar que el difunto está

mejor y se fomenta el deseo de que todo el dolor experimentado tenga una razón

de ser.

El estudio que Kübler-Ross realizó sobre este proceso de duelo es muy completo,

ya que alcanza empatar los sentimientos y las emociones por las que el doliente

atraviesa al enfrentarse con esta realidad. Es necesario aclarar que no todas las

personas pasan por todas las etapas descritas además de que no forzosamente

obedecen a una secuencia, pues cada duelo es único. Por lo tanto la personalidad

y la historia de vida determinan cómo el doliente experimentará su duelo.

No hay una sola forma de ver la muerte a cualquier edad; las actitudes de las

personas al respecto reflejan su personalidad y experiencia, así como lo cerca

que creen que están de morir. (E. Papalia, Wendkos Olds, & Duskin Feldman,

2009, pág. 624)

La edad de la persona y su madurez condicionan la manera en la que admite la

muerte.

Se puede decir que cada persona en estado terminal afrontará con total entereza y

decisión, cada una de las fases de su enfermedad, y será ella la única que

determine las pautas a seguir en esa difícil encomienda que la vida le ha

presentado.

39

Con estas bases, el infante enfermo está en condiciones de ser sujeto a los

cuidados y la ayuda que la Tanatología pueda proporcionarle. La Tanatología

como ciencia, permite a los enfermos y en específico a los de carácter terminal,

disponer de la asistencia adecuada que prepara para un buen morir.

II.2.2.3 Tanatología

“Disciplina científica cuya finalidad principal es curar el dolor de la muerte y el de la

desesperanza. No se trata, pues, de dar consejos ni consuelos. Es curar estos

dolores que son los más grandes que el ser humano pueda sufrir. "Ayudar a bien

morir" será una meta tanatológica cuando la muerte de un paciente está cercana,

pero no la finalidad principal”. (AMTAC, 2012)

El Ser humano, es bien sabido, necesita de los demás para poder subsistir, y con

ellos, de las ciencias y técnicas que coadyuvan a su sano crecimiento.

Afortunadamente, cuando la salud del hombre está mermada, disciplinas como la

tanatología será materia de gran ayuda y soporte para ellos.

Con todo ello, apoyado en su misma capacidad de sobrevivencia que es innata en

cada ser, el individuo estará en posibilidad de saberse poseedor de una posición

que le permitirá encarar los desafíos inherentes a las situaciones adversas y de tal

forma la resiliencia permite ubicar esta premisa ante las enfermedades.

40

II.3 RESILIENCIA ANTE LA ENFERMEDAD

La resiliencia es la capacidad de éxito para vivir y desarrollarse positivamente

de manera socialmente aceptable frente al estrés o la adversidad,

contrariamente al riesgo grave de una salida negativa. La resiliencia se refiere

a un proceso complejo, resultado de la interacción entre la persona y su

medio. (Villalobos Pérez-Cortés, 2009, pág. 16)

La resiliencia permite al niño construirse y vivir de manera satisfactoria, aun

cuando tenga dificultades y obstáculos en su vida. Es la capacidad de adaptarse,

sobreponerse y recuperarse frente a las adversidades de manera exitosa.

La resiliencia la puede ejercitar en dos planos dependiendo del contexto concreto

en el que se desarrolle:

Resiliencia en el desenvolvimiento normal, confrontando los riesgos y

sobreponiéndose a los inconvenientes que se presentan en la vida diaria.

Resiliencia ante el infortunio cuando se le presentan problemas profundos

ya sean biológicos, psicológicos, sociales y/o físicos.

La resiliencia hace al niño más fuerte y le ayuda a resistir las diversas

complicaciones que le va presentando la vida. Esta resistencia, puede mejorar

dependiendo del apoyo emocional que reciba por parte de personas más

allegadas como sus padres, hermanos, entre otros.

La fortaleza es perseverancia, inteligente y apasionada ante cualquier

obstáculo o dificultad que se oponga a la conquista de todo noble y ambicioso

proyecto de vida. (Villalobos Pérez-Cortés, 2009, pág. 20)

La fortaleza permite al menor seguir adelante a pesar de los contratiempos. En

cuanto a la enfermedad crónica o terminal, la entereza ofrece el control sobre su

propia vida, darle un giro positivo a sus pensamientos, sentimientos y conductas.

Ejemplo:

Pongamos en tus manos una esponja.

41

Sumérgela en agua.

¿Cómo la vez? ¿Deforme, apachurrada?

Exprímela, aviéntala y vuélvela a mojar.

¿Como está?

Córtala a la mitad con unas tijeras.

Puedes continuar con infinitos ejemplos, pisándola, machacándola y aun así se

mantiene en forma.

Ese es un ejemplo con una persona que es resiliente. Se sabe levantar una y otra

vez para seguir luchando con lo que la vida le va presentando y viendo dichas

situaciones como oportunidad de crecimiento personal.

Conclusión

Al hablar de niños que se encuentran en una situación de enfermedad terminal, un

tema que es necesario tratar es el de la muerte; debido a que es un proceso

natural al que el niño se enfrenta, de ahí la importancia de que se conozcan las

etapas de duelo que implica la misma, aunque no necesariamente se vivirán

todas.

El proceso de aceptación ante la muerte se ve favorecido si se llega a presentar

un duelo anticipado que permitirá a quienes se queden, procesar la realidad con

mayor facilidad y de manera más sana. Es decir los preparará para saber recibirla,

dándole un sentido al sufrimiento que se presenta.

Lo anterior, complementado con los cuidados paliativos y la resiliencia, dará tanto

al niño como a las personas cercanas, calidad de vida, y a su vez les permitirá dar

un sentido a la misma.

42

CAPÍTULO III ACTIVIDADES PARA EL NIÑO, LOS PADRES Y

PERSONAL DE AYUDA.

Los padres de familia, al igual que los niños, se topan con la enfermedad, pero

desde otra perspectiva. Motivo por el cual en este capítulo se presentan distintas

técnicas que facilitan a los papás la asimilación de la enfermedad terminal y los

sensibilizan con el objetivo de entender y apoyar al niño, en base a la

comunicación fluida.

III.1 Asesoría para padres.

III.1.1 Escuela para padres

Actualmente se han creado muchas escuelas para padres en el ámbito escolar, no

obstante, éstas en el ámbito hospitalario no se ha implementado. Es por eso, que

en este trabajo, planteamos esa alternativa con el objetivo de que los papás sean

capaces de sobrellevar de manera óptima los pormenores que la enfermedad de

un hijo trae consigo, así como proporcionar las herramientas y competencias

necesarias para comunicar y acompañar al infante enfermo.

Las escuelas de padres son una de las estrategias más interesantes para

crear un ámbito de diálogo educativo acerca de los fines y medios de la

educación: por qué educamos, cómo educamos. Se inserta en el área de

comunicación o conversación, que no intenta lograr ninguna decisión

operativa a corto plazo, sino solamente la reflexión, el diálogo, el consenso.

(Escuela para padres, 2009)

Ahora bien, la finalidad de las Escuelas para Padres que buscan la comunicación

y conversación con los hijos, en los casos de enfermedades terminales, deberá

tender a la obtención de una calidad en dichos resultados, sabiendo que el tiempo

de vida en cada caso será una cuestión indefinida.

43

Otro punto importante a considerar es la labor de los doctores y enfermeras, cuyas

actividades son claves en la evolución de la estadía de enfermos en fase terminal.

Estas acciones deberán cumplir con un extra de preparación y cuidados

especiales hacia el enfermo, que necesitará de las atenciones más especializadas

en el campo de la medicina del dolor.

III.1.2 El duelo de los padres

Cuando a algunos padres les toca presenciar la enfermedad terminal de un hijo a

quien dieron la vida les resulta muy difícil aceptar esta situación, pues parecería

contra natura que una vida que apenas empieza se vaya apagando poco a poco.

Además, generalmente, tienen otros hijos que atender, trabajos por los cuáles

deben seguir adelante y la probabilidad de volver a ser padres, es decir, les resta

un futuro que merece tener un sentido: los padres deben seguir viviendo,

recuperarse de la pérdida y continuar su vida.

Aunque la muerte se lleve a tu hijo, el amor nunca desaparece. (O'Connor,

2003, pág. 78)

Para los padres del niño el duelo después de su muerte es uno de los más

prolongados y difíciles de manejar, ya que es necesario manejar sus propias

emociones y las de los otros miembros de la familia. A veces cuando el niño tiene

una enfermedad muy prolongada, también deben vivir la pena que experimenta su

hijo.

Las enfermedades como el cáncer y la leucemia, así como las respiratorias, hacen

que muchos niños “vayan muriendo poco a poco”, y que por tanto los padres

tengan que vivir un duelo anticipado y constante, pues se dan cuenta de que

paulatinamente su hijo va perdiendo su energía, su fortaleza y ciertas capacidades

físicas. Encima, el reconocimiento de la posible muerte de un hijo obliga a que los

padres se cuestionen muchas ideas que tenían sobre la espiritualidad, la religión e

incluso cuestiones filosóficas. Ellos también quedan vulnerables de una manera u

otra y comúnmente tienen que ser fuertes ante sus otros hijos.

44

Aunado a todo hay que considerar la manera en la que el niño admita su propia

muerte muy distinta a la de los padres, puesto que ellos probablemente sientan

una tristeza más profunda y un enojo mayor, mientras que el menor al no haber

madurado aun cognitivamente puede tener sentimientos muy dispares y

dolorosos, como la soledad y el alejamiento.

Cuando la familia del niño conoce de forma anticipada la pronta muerte del mismo,

se le presenta la oportunidad de procesar el dolor ocasionado por el futuro

fallecimiento y manejarlo de una manera más sana y sobria.

Ésto se les puede comunicar de forma lúdica a los familiares para poder

relacionarla con experiencias anteriores por ejemplo, la muerte de la mascota, de

las plantas, etc. Las creencias religiosas también pueden proporcionar apoyo a lo

que está sucediendo, dando así una perspectiva más esperanzadora y de

trascendencia.

Es necesario, crear un ambiente en donde el enfermo se sienta con la posibilidad

de recrear su proceso de vivencia y lo vaya actualizando de acuerdo a las fases

que su padecimiento le vaya presentando.

Un ejemplo de ello es cuando se trasladan las funciones de cuidados intensivos

del hospital en donde se encuentra el niño enfermo, al lugar de residencia del

infante, o sea su casa; un lugar que le proporcionará todas las comodidades y el

ambiente que necesitará para su mejor estadía.

Por ello, es indispensable la colaboración de todas las personas que estén

alrededor de su entorno y de aquellos especialistas que con su conocimiento y

ayuda proporcionen el clima de sensibilidad adecuado.

45

III.2 Propuesta de Orientación Pedagógica

En la siguiente propuesta, se busca que los pacientes, familiares y especialistas

involucrados, se sensibilicen y sean consientes de la importancia que existe en la

comunicación entre todos ellos.

Se proponen las siguientes actividades a realizar:

Actividad 1: Transformación de los miedos (Parte 1).

Actividad 2: Transformación de los miedos (Parte 2).

Actividad 3: Ponte en mi lugar.

Actividad 4: Comunicación paterno-filial.

Actividad 5: Sala de espera.

Actividad 6: La lista.

Actividad 7: Caminando juntos.

III.2.1 Perfil del facilitador

Profesión: Licenciatura/Posgrado/Maestría/Doctorado en pedagogía o afín cuya

preparación incluya el conocimiento y comprensión del desarrollo humano.

Preparación: Es requisito indispensable recibir la capacitación oportuna antes de

llevar a cabo cualquier actividad con los pacientes.

Competencias: Empatía, control de grupo, habilidad para hablar en público,

conocimiento de las características de la edad y la enfermedad de los pacientes.

Conocimientos de tanatología, habilidades de orientación, actitud de servicio y

coordinación.

Edad: No aplica.

Sexo: Indistinto.

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Actividad 1: Transformar los miedos (Parte 1).

Participantes o educandos ¿Quiénes?

Facilitador, padres, pacientes (mínimo tres, máximo cinco) y hermanos (mayores de siete años de edad).

Objetivo, ¿Para qué?

Que los niños logren, a través de la exteriorización de sus miedos, emociones y sentimientos, comprender y disminuir el miedo ante la muerte, con base en el apoyo de sus padres.

Contenido, ¿Qué?

¿Qué es el miedo?

¿Cómo lo puedo enfrentar?

¿Qué es la comunicación?

¿Cómo es una comunicación asertiva?

La confianza como resultado de la comunicación.

Competencia ¿Por qué?

Conocimiento

Asertividad de comunicación y del miedo como un sentimiento.

Habilidad

Desarrollo la comunicación como resultado de un proceso asertivo con mis padres ante el miedo que le tengo a la muerte.

Actitudinal

Identifico y expreso mis miedos ante el diagnóstico de una enfermedad terminal y el tratamiento.

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Método, ¿Cómo?

Reunir un grupo de mínimo tres niños entre ocho y doce años de edad que se encuentren en fase terminal, acompañados por sus hermanos o amigos (en caso de no tener hermanos o de preferir la participación de los amigos).

Sesión expositiva-participativa sobre el tema por parte de un profesional.

Explicación de las instrucciones de la actividad:

a) Identifica tus miedos. Se entrega una hoja con el nombre e ilustración de algunos de los miedos que tengan los niños para facilitarles la expresión de sus sentimientos.

b) Escribe tus miedos en un pedazo de papel (cada uno en una hoja distinta).

c) Arruga cada pedazo de papel y tíralos de uno en uno en un bote de basura.

d) Recoge los papeles que tiraste y ¡TRANSFÓRMALOS! Desarruga cada uno y en la parte opuesta de la hoja escribe junto con tus padres una propuesta para solucionar dicho miedo, conforme hagas esto tacha el miedo.

Llévate tus propuestas de tarea y cúmplelas.

Tiempo, duración

Una hora.

Lugar, ¿Dónde?

Jardín o cuarto lúdico con buena iluminación y ventilación.

Material, ¿Con qué?

Hojas para escribir las propuestas

Lápices de colores

Cajitas de madera o plástico en donde se deben guardar las propuestas.

Bote de basura.

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Actividad 2: Transformar los miedos (Parte 2).

Participantes o educandos ¿Quiénes?

Facilitador, pacientes (mínimo tres, máximo cinco) y hermanos (mayores de siete años de edad).

Objetivo ¿Para qué? Que los niños, a través de un proceso meta-cognitivo sean conscientes de su capacidad para enfrentar los miedos asertivamente.

Contenido, ¿Qué? Experiencias personales de los participantes acerca de cómo transformaron sus miedos.

Competencia ¿Por qué?

Conocimiento

Participantes: Concientizo que los miedos y emociones negativas las puedo enfrentar y canalizar a través de la comunicación asertiva.

Facilitador: Ratifico que se hayan enfrentado los miedos y emociones negativas de los participantes.

Habilidades

Expreso verbalmente el proceso en el que enfrento los miedos.

Actitudes

Expreso de manera clara las experiencias vividas.

Escucho atentamente a cada participante.

Respeto en todo momento al participante que tenga la palabra.

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Método, ¿Cómo?

Para iniciar y entrar en confianza, se hará una actividad lúdica previa a la sesión, por lo que se deberán de formar equipos aleatoriamente y armar un rompecabezas de no más de 30 piezas, recompensando al primer equipo en terminar con una bolsa de dulces.

A continuación, el facilitador pedirá a los participantes que formen un círculo, sentados en el suelo.

El facilitador dará las instrucciones de la actividad:

a) Platicar acerca de lo que hicieron para transformar sus miedos. Se participa conforme el orden en que se levanta la mano.

b) Cuando corresponda el turno de hablar, especificar con quién o quiénes se comunicaron y cómo y dónde lo hicieron.

c) Al final será importante que se mencione cómo se sintieron después de transformar sus miedos.

d) Si alguna persona quiere preguntar algo a la que tiene la palabra, se le permitirá hacerlo cuando esta finalice.

e) Recordar que mientras algún participante se encuentre hablando todos lo escucharan atentamente sin interrumpir ni a faltar al respeto (risas, burlas, entre otros).

El facilitador deberá cerrar la sesión haciendo una breve conclusión donde se resuman los aprendizajes obtenidos, debe involucrar a los participantes en el cierre.

Nota para el facilitador: No será obligatorio que todos los niños participen, pero es muy importante que se les motive a hacerlo, ya que sólo de esta manera se logrará el objetivo de la actividad.

Tiempo, duración

Mínimo 1 hora, máximo 2. (La capacidad atencional del niño es de 30 a 45 minutos; calcular que a la mitad de la sesión haya un breve cambio de actividad como moverse, comer algo, salir al baño; lo anterior con la finalidad de poder fijar nuevamente la atención y llegar a la concentración)

Lugar, ¿Dónde?

Una habitación o sala lúdica con buena iluminación y ventilación.

Material, ¿Con qué?

Cinco juegos de rompecabezas de máximo 30 piezas con los que los niños podrán iniciar la sesión.

Una bolsa de dulces.

Sus hojas con sus miedos escritos.

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Actividad 3: Ponte en mi lugar

Participantes o educandos ¿Quiénes?

Padres de niños entre 8 y 12 años de edad con enfermedad terminal.

Objetivo, ¿Para qué?

Mantener una comunicación empática y continua con los hijos que padecen una enfermedad terminal, siendo ésta la mejor herramienta para afrontar y asimilar la situación. De esta manera se logra sensibilizar acerca del trabajo en equipo y la comunicación en familia.

Contenido, ¿Qué?

¿Qué es la enfermedad terminal?

¿Cómo la puedo enfrentar?

La necesidad de comunicarse de manera asertiva.

Competencia ¿Por qué?

Conocimiento

- Conozco las necesidades emocionales que presenta un enfermo terminal y reflexiono acerca de la importancia de comunicarlas y satisfacerlas.

Habilidad

- Comunico las necesidades que se presentan ante una situación determinada.

Actitud

- Me relaciono con aquellos que padecen una enfermedad terminal y que tienen dificultades para comunicar sus necesidades.

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Método, ¿Cómo?

El facilitador tendrá una primera reunión con los padres de familia para explicarles la finalidad de la actividad, dándoles las instrucciones que deberán seguir:

a) Dividir en equipos de cuatro (dos parejas) para resolver el caso asignado.

b) No se permitirá mantener una comunicación verbal. c) Tendrán que escribir una posible solución al caso y al finalizar el

tiempo, pasarán al frente a exponer la solución del mismo y compartirán con el resto del grupo los problemas a los que se enfrentaron y las propuestas que se les ocurrieron para solucionarlos. Asimismo, deberán responder las siguientes preguntas:

¿Qué resolución propuso para el caso?

¿Cómo se hizo y bajo qué circunstancias?

¿Cómo se sintieron?

¿Quisieron pedir apoyo o ayuda? d) Contarán con 20 minutos para solucionar el caso y 20 minutos

para la exposición final. En el momento de las conclusiones finales, cuando los padres de familia compartan los problemas a los que se enfrentan y las posibles soluciones a los mismos, el facilitador los orientará a concientizarse sobre la comunicación asertiva como fuente de desahogo y camino de resolución de los problemas.

Tiempo, duración

80 minutos (10 min - instrucciones; 30 min - caso; 40 min - exposiciones)

Lugar, ¿Dónde?

Sala de actividades con buena iluminación y ventilación.

Material, ¿Con qué?

Hojas de papel donde se deberá escribir la solución que se le dio a dicho caso.

Plumas para los participantes.

Cronómetro para medir el tiempo tanto para lograr resolver el caso como para la exposición.

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Actividad 4: Comunicación paterno-filial.

Participantes o educandos ¿Quiénes?

Niños entre 8 y 12 años de edad con enfermedad terminal y su familia nuclear.

Objetivo, ¿Para qué?

Cerrar las dos actividades anteriores (transformar los miedos y ponte en mi lugar), creando un ambiente de reflexión entre padres e hijos.

Contenido, ¿Qué?

El diálogo

Expresión de miedos y sentimientos tanto de los familiares como de los hijos con base en las actividades: Transformar los miedos y Ponte en mi lugar.

Competencia ¿Por qué?

Conocimientos Comprendo la importancia del diálogo y la sinceridad para lograr una sana comunicación.

Habilidad Analizo y expreso de manera clara y asertiva la experiencia vivida en las distintas actividades.

Actitudes Escucho y respeto a todos los participantes de la actividad. Aprendo del otro e integro nuevas estrategias que me ayuden a enriquecer mi experiencia.

Método, ¿Cómo? El facilitador reunirá en una sala tanto a los niños enfermos como a su familia nuclear y les dará las siguientes instrucciones: 1. Se compartirá la experiencia vivida en las dos actividades

anteriores, con el fin de enriquecer nuestro aprendizaje. 2. Las dudas se formularán cuando la persona que tenga la

palabra termine de hablar. 3. Es de vital importancia escuchar atentamente a la

persona que esté hablando, evitando así las interrupciones y las faltas de respeto.

El facilitador deberá orientar a los participantes a tocar los siguientes puntos: miedos, dudas, opiniones, sentimientos, propuestas, entre otros. Al finalizar será necesario que realice una conclusión general de las dinámicas.

Tiempo, duración El que sea necesario (no más de dos horas)

Lugar, ¿Dónde? Cuarto con espacio suficiente y buena iluminación y ventilación.

Material, ¿Con qué?

Sillones cómodos donde tanto el paciente como los familiares de los mismos estén a gusto.

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Actividad 5: Sala de espera.

Participantes o educandos ¿Quiénes?

Niños entre 8 y 12 años de edad con una enfermedad terminal y padres de familia.

Objetivo, ¿Para qué?

Enseñar al paciente que todo tiene un proceso y que no se puede acelerar el tiempo para obtener un resultado, desarrollando en ellos la tolerancia a la frustración y la paciencia.

Contenido, ¿Qué?

¿Qué es la Incertidumbre?

¿Cómo manejar la incertidumbre?

Diagnóstico de una enfermedad.

Competencia, ¿Por qué?

Conocimiento

Comprendo las implicaciones de la incertidumbre ante un diagnóstico médico.

Aprendo estrategias para manejar la incertidumbre.

Conozco el proceso por el que se emite un diagnóstico final.

Habilidad Manejo asertivamente la incertidumbre.

Actitudes Soy paciente y tolerante a la frustración.

Método, ¿Cómo? El facilitador tendrá una sesión con los padres de familia para explicarles la actividad:

1. El paciente acudirá a una primera cita con el médico, a partir de entonces comenzará el tiempo de espera para obtener los resultados.

2. Ese día los padres llevarán al paciente a comprar un calendario (respetando sus preferencias). El facilitador dará un juego de estampas a los padres, éstas simbolizan gráficamente el proceso en el que se obtiene un diagnóstico.

Cada día, el paciente pegará la estampa que corresponda a la etapa del proceso en el que se encuentra su diagnóstico. Se deberá cuidar que esta actividad se realice siempre en el mismo horario y lugar, con los padres presentes.

Tiempo, duración Indefinido.

Lugar, ¿Dónde? Ambiente familiar para el paciente (Recámara, cuarto de tareas, cuarto de juegos, entre otros).

Material, ¿Con qué?

Calendario que debe escoger el niño el cual debe estar visible y su alcance.

Estampas que debe elegir el niño para que estas las relacione con cada uno de los eventos que van pasando.

Colores.

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Actividad 6: La lista.

Participantes o educandos ¿Quiénes?

Niños entre 8 y 12 años de edad con una enfermedad terminal.

Objetivo, ¿Para qué?

Darle al niño una forma asertiva para aceptar la realidad de la muerte en su vida, ayudándolo a aprovechar el tiempo que le queda y orientándolo en el proceso de duelo que experimentará.

Contenido, ¿Qué?

Concepto de muerte para un niño.

Manejo asertivo de la ansiedad ante la muerte.

Preparación para la muerte.

Duelo.

Cerrando ciclos.

Competencia, ¿Por qué?

Conocimiento

Comprendo la muerte como parte del ciclo natural de la vida.

Conozco las etapas del duelo y sus implicaciones. Habilidad

Desarrollo la capacidad de gestionar óptimamente el tiempo de vida.

Actitudes

Aprovecho todas las circunstancias como una oportunidad de aprendizaje y madurez.

Método, ¿Cómo? a) El facilitador tendrá un par de sesiones con el paciente, en las que lo orientará para hacer su "lista".

b) El facilitador tendrá entre una y dos sesiones a manera de diálogo con el paciente, en donde le explicará el papel que juega la muerte en el ciclo de vida, y donde resolverá dudas y detectará los miedos referentes a este tema para trabajarlos.

c) El facilitador tendrá una sesión con el niño para abordar el tema del duelo ante la pérdida de la vida, ayudándolo a identificar la etapa en la que se encuentra y las estrategias adecuadas para vivirlas sanamente.

d) El facilitador tendrá una sesión para orientar al niño en el proceso de elaboración de su "lista", en la que plasmará los deseos y pendientes que necesite realizar antes de partir.

e) El facilitador tendrá una sesión final con los padres de familia sintetizando el proceso que vivió su hijo en esta actividad.

NOTA: El niño tendrá la opción de elegir el giro que quiera darle a su lista (diario, carta, entre otros) la conservará, con el fin de llevarla a la práctica (con ayuda de una o varias

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personas).

Será importante que el facilitador ayude al niño a escribir cosas realistas, especificando el momento en el que las realizará.

Tiempo, duración 5 sesiones de 1 hora cada una.

Lugar, ¿Dónde?

Sala de actividades con buena iluminación y ventilación.

Material, ¿Con qué?

Hojas blancas y de colores donde el niño pueda escribir sus deseos.

Plumas, lápices, colores y plumones. (Puede incluirse estampas y recortes).

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Actividad 7: Caminando juntos.

Participantes o educandos ¿Quiénes?

Niños entre 8 y 12 años de edad con una enfermedad terminal.

Objetivo, ¿Para qué?

Fomentar en los pacientes que comparten el mismo diagnóstico (enfermedad terminal) un sano acompañamiento, logrando que aquél que se enfrenta por vez primera a su nueva realidad exprese sus temores y dudas; mientras que el otro da un sentido trascendente al tiempo que le queda de vida al ayudar a su par.

Contenido, ¿Qué?

Psicoprofilaxis21 entre pares.

Implicaciones de los tratamientos médicos y paliativos.

Competencia ¿Por qué?

Conocimiento

Conozco lo que es una enfermedad terminal y los procedimientos médicos a los que me someto como paciente que la padece (tratamientos paliativos, terapias, entre otros).

Habilidad

Identifico los miedos, dudas y emociones que experimento como paciente con el mismo diagnóstico y le ayudo a expresarlas, encontrando en esta actividad una oportunidad de trascender.

Expreso los miedos, dudas y emociones que experimento como paciente ante una enfermedad terminal y todo lo que ésta implica.

Actitudes

Tengo empatía con un paciente que tiene el mismo diagnóstico (enfermedad terminal).

Servicio al otro, encontrando en el servicio la oportunidad de trascender y dar sentido al sufrimiento.

21

La Psicoprofilaxis proporciona recursos en los planos afectivos, cognoscitivos, intelectuales y comportamentales para que el paciente enfermo pueda afrontar el procedimiento de manera natural minimizando los efectos eventuales adversos. (Definición.de, 2008-2012)

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Método, ¿Cómo?

El facilitador jugará el papel de observador y guía, ya que acompañará a ambos niños en el desarrollo de la actividad. 1. El facilitador detectará a los pacientes que sean candidatos para

acompañar al niño que acaba de recibir el diagnóstico de enfermedad terminal, o que se enfrentará por primera vez a un tratamiento específico.

Las características que el facilitador buscará en los pacientes candidatos son:

Edades similares, en un rango de un año o menos de diferencia.

De preferencia, buscar que sean del mismo sexo para facilitar la empatía y confianza del niño.

El paciente y su familia deben haber logrado asimilar asertivamente su situación.

2. Habiendo encontrado al paciente que recibirá la ayuda como a aquél que se la dará, el facilitador procederá a hablar con los padres de ambos explicándoles la actividad. Cuando obtenga el permiso de éstos, procederá a presentar a los niños.

3. Se deberán cuidar las siguientes circunstancias cuando se presenten por primera vez los pacientes:

Sujetos: Estarán presentes los dos niños con sus padres. El facilitador los presentará y después buscará que los niños se queden a solas, para que puedan expresarse con mayor comodidad. El facilitador deberá estar presente a fin de que se logre encausar la comunicación.

Lugar: Ambiente familiar o acogedor, de preferencia en la casa de alguno de los niños, sin embargo, podrá ser en el hospital si las circunstancias de alguno así lo ameritan.

Tiempo: Los padres de ambos niños, con ayuda del facilitador, elegirán un horario que permita tener flexibilidad del tiempo dispuesto para la presentación.

4. A partir de la primera cita, el facilitador dará seguimiento a la actividad, analizando los avances o retrocesos en el proceso que el niño lleve a cabo para asimilar su enfermedad. No hay un cierre definitivo para esta actividad, ya que la relación entre ambos pacientes no se limitará a terminar después de unas cuantas citas.

Tiempo, duración

Indefinido.

Lugar, ¿Dónde?

Ambiente familiar o acogedor, de preferencia en la casa de alguno de los niños, sin embargo, podrá ser en el hospital si las circunstancias de alguno así lo ameritan.

Recursos Personal, facilitador.

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Se ha comentado que la interacción entre padres, la propia familia y gente cercana

al enfermo facilitan el ambiente adecuado para que éste se sienta en posibilidad

de adentrarse en su proceso de dolor y asimismo, con la ayuda de los médicos y

equipo especializado, se establezca un apoyo de acuerdo a las bases sobre la

medicina del dolor.

III.3 Capacitación sobre cuidados paliativos

Las siguientes actividades se presentan con la finalidad de capacitar a los

paliativistas para que ellos posteriormente puedan desarrollar actividades de

apoyo con los pacientes y sus familias.

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III.3.1 Introducción a los cuidados paliativos

Sujetos, ¿Quiénes?

Estudiantes> 20 Paliativitas y/o pedagogos. Profesor> Experto en cuidados paliativos.

Contenido, ¿Qué?

Cuidados paliativos.

Objetivo, ¿Por qué?

Conocer los aspectos generales que implican los cuidados paliativos.

Fomentar la creatividad en los paliativistas que implementarán distintas estrategias para tratar a los pacientes en fase terminal y a sus familiares.

Sensibilizar al paliativista sobre las necesidades del paciente que se encuentra en fase terminal.

Proporcionar un trato humano e integral al paciente y a sus familiares.

Crear un modelo de atención integral para atender al paciente que sufre una enfermedad terminal.

Cuidar, al paciente, involucrándolo en la toma de decisiones de su tratamiento.

Acompañar al paciente en su sufrimiento.

Finalidad, ¿Para qué?

Dotar al paliativista de los conocimientos necesarios para brindar a los pacientes y a sus familiares un trato integral que les permita aceptar la realidad de la muerte, mejorar su calidad de vida y aprovechar el tiempo del que disponen juntos.

Método, ¿Cómo?

Expositivo.

Se convocará a los paliativistas que tomarán la capacitación en el lugar destinado a la misma.

Se comenzará con una clase expositiva por parte de un profesor experto en cuidados paliativos.

Tiempo, duración

2 horas.

Lugar, ¿Dónde?

Auditorio o sala de conferencias con suficiente espacio, iluminación y ventilación.

Material, ¿Con qué?

Carpeta con el contenido.

Laptop.

Proyector.

Presentación del contenido.

Sillas con escritorio.

Plumas para los participantes.

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III.3.2 Análisis de la película "La decisión más difícil"

Sujetos, ¿Quiénes?

Alumnos: 20 Paliativitas y/o pedagogos. Profesor: Experto en cuidados paliativos.

Contenido, ¿Qué?

Película titulada “La decisión más difícil”.

Objetivo, ¿Por qué?

Reconocer las necesidades físicas, afectivas, sociales y académicas/profesionales tanto del paciente como de su familia.

Desarrollar una estrategia para satisfacer las necesidades detectadas.

Crear conciencia en los paliativistas de la existencia del sufrimiento tanto del niño como de su familia ante una enfermedad terminal.

Finalidad, ¿Para qué?

Preparar al paliativista, de una manera más práctica, ante la realidad a la que se enfrentará cuando trate pacientes con una enfermedad terminal, de modo que pueda brindarles una ayuda efectiva e integral.

Método, ¿Cómo?

El facilitador dará las siguientes instrucciones: 1. Se les proyectará la película de "La decisión más difícil"

y deberán responder las preguntas y ejercicios que a continuación les repartiré con base en la película y la clase que tuvieron sobre cuidados paliativos.

2. Se les asignará un equipo con el que trabajarán el análisis de la película. La asignación del equipo será al azar.

3. Al finalizar el análisis se abrirá un espacio para conclusiones.

PREGUNTAS: a) Identificar las necesidades del miembro de la familia que

se les asignó, con base en las siguientes áreas: 1. Física 2. Afectiva 3. Social 4. Académica / profesional 5. Cognitiva

b) Desarrollar una propuesta para satisfacer las necesidades del miembro de la familia que les haya sido asignado.

c) Presentar, a manera de roll playing, la propuesta que desarrollaron en el punto anterior.

d) Expliquen la importancia de que la familia esté abierta ante la posibilidad de la muerte del niño.

61

Tiempo, duración

Horario: 9:00 - 11:00: Proyección de la película. 11:00 -11:30: Receso. 11:30 - 13:00: Sesión de trabajo. 13:00 - 14:00: Conclusiones.

Lugar, ¿Dónde? Auditorio o sala de conferencias con suficiente espacio, iluminación y ventilación.

Material, ¿Con qué?

DVD: “ La decisión más difícil”

Laptop con lector de DVD.

Proyector.

Copias suficientes del guion de la película para su análisis y/o consulta.

Sillas con escritorio.

Plumas para los participantes.

62

III.3.3 Análisis de la película "Patch Adams".

Sujetos, ¿Quiénes? Alumnos: 20 Paliativistas y/o pedagogos. Profesor: Experto en cuidados paliativos.

Contenido, ¿Qué? Película titulada “Patch Adams”.

Objetivo, ¿Por qué? Reconocer las ventajas que tiene el brindar un trato integral a los pacientes, en contraste con las desventajas que se derivan de un trato hostil y despersonalizado.

Diseñar líneas de acción en su labor como paliativistas orientadas a mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Apertura ante la inclusión de nuevos métodos para tratar al paciente desde una perspectiva global.

Finalidad, ¿Para qué?

Concientizar al paliativista sobre la trascendencia del papel que juega en el tratamiento que se brinda a un paciente enfermo, y motivarlo para ser un agente de cambio en su entorno.

Método, ¿Cómo? El facilitador dará las siguientes instrucciones: 1. Se les proyectará la película de "Patch Adams" y

deberán responder las preguntas y ejercicios que a continuación les repartiré con base en la película y la clase que tuvieron sobre cuidados paliativos.

2. Se dividirán en parejas para trabajar el análisis de la película. Podrán elegir a la pareja que gusten.

3. Al finalizar el análisis se abrirá un espacio para conclusiones.

PREGUNTAS: a. Identificar a las personas que intervienen en el cuidado

de los pacientes enfermos. b. Especificar las actividades que realizó cada uno de los

sujetos que formó parte del equipo que estuvo a cargo del cuidado de los pacientes.

c. Realizar un cuadro comparativo sobre la estrategia que tenía el Dr. Hunter Adams para tratar a los pacientes en contraste con la del director del Hospital.

d. ¿Cómo evaluarían el trato que tuvo el Dr. Hunter Adams con la paciente Margery cuando estaban estudiando su diagnóstico? Justifica tu respuesta.

e. Escriban tres ejemplos en los que se vivió el buen humor ante la enfermedad de los pacientes, y especifiquen el impacto que éste tuvo en su forma de llevar su enfermedad.

f. ¿Cómo relacionarías el apodo del Dr. Hunter Adams “Patch” con tu labor como paliativista?

63

g. Con base en la escena de la película donde Mitch Roman le confiesa a Patch que necesita su ayuda para convencer a la Sra. Smith de comer algo, justifica la importancia que tiene un paliativista en el tratamiento de un paciente.

Tiempo, duración Horario: 9:00 - 11:00: Proyección de la película. 11:00 -11:30: Receso 11:30 - 13:00: Sesión de trabajo. 13:00 - 14:00: Conclusiones

Lugar, ¿Dónde? Auditorio o sala de conferencias con suficiente espacio, iluminación y ventilación.

o Material, ¿Con qué?

DVD: “ Patch Adams”

Laptop con programa para DVD's.

Proyector.

Copias suficientes del guion de la película para su análisis y/o consulta.

Sillas con escritorio.

Plumas para los participantes.

64

III.3.4 Análisis de caso. Trabajo en pareja.

Sujetos, ¿Quiénes?

Alumnos: Paliativitas y/o pedagogos. Facilitador: Experto en cuidados paliativos.

Contenido, ¿Qué?

Caso.

Objetivo, ¿Por qué?

Hacer conscientes a los doctores que el hecho de estar trabajando con menores de edad no quiere decir que estos no sean capaces de darse cuenta de la situación.

Que una mala noticia o un mal diagnóstico se le puede decir con palabras sencillas.

Finalidad, ¿Para qué?

Sensibilizar a los doctores y lograr que estos den una mejor calidad de vida a sus pacientes. Logrando así que los mismos pacientes sepan adaptarse y aceptar la realidad.

Método, ¿Cómo?

El facilitador dará las siguientes instrucciones: 1. A continuación les repartirán el caso de Ramiro, un niño con

cáncer cerebral, y responderán las preguntas que aparecen en la hoja anexa con base en la clase que tuvieron sobre cuidados paliativos.

2. Se dividirán en parejas para trabajar el análisis del caso. Podrán elegir a la pareja que gusten.

3. Al finalizar el análisis se abrirá un espacio para conclusiones.

Tiempo, duración

Dos horas.

Lugar, ¿Dónde?

Auditorio o sala de conferencias con suficiente espacio, iluminación y ventilación.

Material, ¿Con qué?

Copias suficientes del caso.

Plumas para los participantes.

Un paquete de hojas blancas.

65

III.3.4.1 Caso Situacional 1

Ramiro es un niño de ocho años de edad que tiene cáncer en el cerebro,

éste se ha expandido y ha llegado a afectarle el oído. Ramiro ha sido tratado con

quimioterapia durante tres meses y no ha dado resultado, la pérdida auditiva ha

avanzado notablemente.

En una de las visitas al otorrino, Ramiro fue sometido a una prueba auditiva,

al terminarla tanto él como sus padres esperaron los resultados durante un largo

tiempo (se debe considerar que Ramiro salió muy molesto y cansado de los

estudios).

Aproximadamente después de una hora de espera, el otorrino entró al

cuarto, saludó a los padres y le pidió a Ramiro de manera imperativa que se

saliera y fuera a la sala de espera. En primer lugar esta situación le causó mucha

molestia a Ramiro, pues no le pareció que el otorrino le pidiera que se saliera si el

diagnóstico se trataba de él, y en segundo lugar, le causó temor la idea de que el

diagnóstico fuera grave y que por eso lo hubieran sacado del cuarto, pensando

que era mejor que no escuchara los resultados cuando en realidad, esto sólo

aumentó su incertidumbre y malestar. Ramiro tuvo que esperar 45 minutos más a

que salieran sus papás, estaba solo y sin ningún material con el cuál distraerse,

con excepción de unas cuantas revistas que estaban al lado del sillón. Al salir del

consultorio, sus padres no le comentaron nada sobre cuál había sido el

diagnóstico del otorrino y le dijeron que tendrían que esperarse hasta saber la

opinión el oncólogo.

66

III.3.4.2 Caso Situacional 2

Tanto el oncólogo como la psicóloga dijeron que Ramiro podía continuar con su

vida diaria en medida de lo posible. Que habría días en los que se iba a sentir muy

cansado y quizá no iría a la escuela. Por lo mismo, la directora del colegio ya

conocía dicha situación y tenía estipulado que todos los martes y jueves una

maestra se presentaría en casa de Ramiro para ponerlo al corriente si es que

acumulaba muchas faltas.

No obstante, el salón de clases no estaba enterado de la situación por la que

estaba pasando su compañero, incluso hubo un día en que uno de sus

compañeros le preguntó a Ramiro que cual era la razón porqué se estaba

quedando pelón. Al oír esto, la maestra sacó a dicho compañero de clases sin

dejar que Ramiro diera una respuesta.

A las pocas horas que Ramiro llegó a casa, la madre recibió una llamada de parte

de la escuela, pidiendo una disculpa por lo que había sucedido diciendo que eso

no podían permitirlo y como consecuencia expulsarían del colegio al compañero.

Pocos días después, una psicóloga, misma que venia del hospital, habló con los

compañeros de Ramiro explicándoles un poco acerca de la situación por la que

estaba pasando su compañero, ayudándoles a entender las razones por las que

estaba faltando a clases, el porqué del aspecto físico entre muchas otras dudas.

Una tarde mientras Ramiro recibía la quimioterapia estaba jugando con uno de sus

compañeros, y el oncólogo aprovechó la oportunidad para mandar llamar a sus

padres. Les dijo que la quimioterapia no estaba dando resultado y que era

necesario que ésta se suspendiera; el doctor les aclaró que no perdieran la

esperanza, puesto que había todavía otra posibilidad de curación, las radiaciones.

Al salir del hospital, Ramiro y Carla, su madre, esperaron a que Luis, su padre, los

recogiera en el estacionamiento, Carla aprovechó esos minutos para decirle a

Ramiro que era probable que se quedara sordo, pero que aún cabía la posibilidad

de evitarlo por medio de otro tratamiento. Ramiro reaccionó enojándose, no con su

67

mamá sino con la situación, y les insistió a sus padres que no quería quedarse

sordo.

Al llegar a casa, Ramiro se sentía solo, ni sus dos hermanos ni su hermana mayor

se le acercaron, sus padres se habían ido a preparar lo que necesitaban para irse

al radiólogo y él daba vueltas por la casa, solo, enojado y asustado. Al cabo de

unos minutos Ramiro acudió con Daniela, su hermana mayor, y le dijo de manera

muy molesta que no quería quedarse sordo, Daniela lo escuchó y le dijo que no se

preocupara, que existían aparatos que podían ayudarlo a escuchar mejor, no en

su totalidad pero que de algo serviría. Después de hablar con Daniela, Ramiro

estaba más tranquilo, no por lo que su hermana le había dicho sobre los aparatos,

pues él ya sabía sobre éstos, sino porque se sintió escuchado y tomado en

cuenta.

En ocasiones Ramiro solía ver la televisión quitándole el volumen y poniéndole

subtítulos. Esto lo hacía para ir adaptándose a su nuevo estilo de vida, así como

para agilizar su capacidad de lectura, ya que ésta sustituiría el sentido del oído.

68

PREGUNTAS

1. Identifica a los sujetos que intervienen en el diagnóstico y tratamiento de

Ramiro.

2. Especifica las actividades que realizaron las personas involucradas en el

tratamiento de Ramiro.

3. Compara la forma en la que procedieron tanto el oncólogo como el otorrino al

momento de comunicar los resultados del tratamiento a la familia. Justifica

cuál de ellos fue el más adecuado.

4. Identifica las etapas del duelo que vivió Ramiro ante la posibilidad de quedarse

sordo.

5. ¿Consideras adecuada la actitud que tomó la hermana mayor de Ramiro

cuando éste acudió a ella para desahogarse? Especifica por qué.

6. ¿Cómo debe proceder el director y titular del colegio que acepta en su escuela

a un niño con cáncer? Especifica tres acciones.

7. Escribe tres ejemplos en los que se vivó el buen humor ante la enfermedad y

el impacto que éste tuvo en Ramiro para sobrellevar su diagnóstico.

69

A través de estos casos prácticos, se puede entrever la capacidad de

confrontación entre las vivencias del enfermo con su entorno externo, sean

familiares, enfermeros y médicos y ésto mismo permitirá revaluar las situaciones

para un futuro a corto y mediano plazo, de acuerdo a la gravedad del

padecimiento.

Para ello, es necesaria una preparación adecuada que permita a médicos y

especialistas contar con los medios idóneos en beneficio del enfermo.

III.3.5 Asesoría para doctores y enfermeros.

Se requiere de un profesionista capacitado en el área, de manera que le sea

posible apoyar a los enfermos terminales y sus familias.

III.3.5.1 Perfil del facilitador

Profesión: Posgrado/Maestría/Doctorado en pedagogía o afín cuya preparación

incluya el conocimiento y comprensión del desarrollo humano.

Preparación: Es requisito recibir la capacitación del cuidado paliativo antes de

llevar a cabo la actividad con los pacientes.

Competencias: Empatía, habilidad para hablar en público, conocimiento de las

características de la enfermedad terminal; considerar las necesidades del paciente

con la finalidad de brindarles una atención adecuada, tener la capacidad de aliviar

el sufrimiento y mejorar la calidad de vida, asertivo, comprensivo y honesto.

Edad: Habiendo concluido la especialidad o maestría.

Sexo: Indistinto.

El ambiente adecuado que se le brinde al enfermo, permitirá digerir de manera

positiva toda la confrontación que este pueda padecer con su enfermedad; la

familia sin duda, será un factor de gran importancia en la seguridad que el doliente

pueda tener.

70

III.3.6 Imágenes

En la siguiente fotografía se ve a una niña que padece una enfermedad está

acompañada por su familia, amigos doctores y terapeutas, además, se puede

observar que éstos le están dando un momento de distracción y diversión.

Ilustración 4 Niña celebrando con su familia y médicos (St. Jude Children's Research Hospital, 2012)

El saber que cuentas con alguien y que no te encuentras solo, te da fuerzas para

poder seguir adelante. Tener a alguien con quien contar aligera la carga y aporta

optimismo a los pacientes.

El cariño de los padres hacia los hijos siempre es importante pero en momentos

difíciles es cuando más se necesita. En las fotos podemos ver el amor y

tranquilidad que las madres les dan a sus hijos, ya que ella está ahí

acompañándolos.

Ilustración 5 Madre e hijo (St. Jude Children's Research Hospital, 2012)

71

Es importante que el niño tenga la oportunidad de jugar, de divertirse. De esta

manera puede canalizar su enojo y estrés a través de una manera lúdica y

positiva.

Ilustración 6 Niño Pintando (Images, 2012)

Ilustración 7 Niño Jugando (St. Jude Children's Research Hospital, 2012)

El doctor tiene una doble función. Además de ser el que cuida la salud de los

pacientes tiene que ser confiable en todo momento, así el paciente puede verlo

como un amigo en quién confiar.

Así mismo, el hospital, debe ser un lugar donde los pequeños se sientan acogidos

por el equipo médico puesto que pueden llegar a pasar varias horas o días allí y

de no ser así sentirán un rechazo absoluto.

72

Ilustración 8 Doctor abrazando al niño (Images, 2012)

El contacto físico es muy importante y necesario, ya que a través de él se puede

transmitir tranquilidad, comprensión y amor a los niños. La terapia del abrazo

defiende que un abrazo es mucho más que un simple sentir, es un regalo que

hace al paciente sentirse vivo.

Cuando se da un abrazo, la piel es la “antena” del contacto físico para sentir,

conectarse y pertenecer. Las manos y los dedos, dan soporte, seguridad,

pertenencia y cariño.

Se debe de hacer frecuentemente, puesto que otorga salud y bienestar, ya que un

sólo abrazo ayuda a que los miedos desaparezcan, se reduzca el estrés y el

dolor, se aumente el apetito, disminuya el insomnio y se incremente la autoestima

de la persona. Otros de los beneficios de abrazar son los siguientes:

Mantiene la temperatura corporal.

No requiere material.

No requiere de un lugar específico.

Cubre los espacios vacíos.

Ayuda al sistema inmunológico.

Funciona como ejercicio.

No es tóxico.

Es recíproco.

Hace sentir mejor.

73

Brinda seguridad.

Da fuerzas para enfrentar problemas.

Abrazar demuestra amor e interés hacia la persona que lo recibe.

En cuanto a las enfermeras, se les debe decir que le den una caricia al paciente,

para que así pueda ayudar a sanar el dolor y la depresión.

“better hugs than drugs”22

Ilustración 9 Niño con su madre (St. Jude Children's Research Hospital, 2012)

En esta foto se puede observar como la madre está acompañando a su hijo

enfermo. Se puede percibir amor, ternura y comprensión.

22

“Mejor abrazos que drogas”

74

Ilustración 10 Niño con juguetes. (St. Jude Children's Research Hospital, 2012)

Por otro lado, un abrazo a un oso de peluche en el caso de los niños, representa a

los seres queridos que no están en ese momento. El enfermo al abrazarlo recibe

calor y seguridad similar a la que ellos le aportarían.

El hecho de que sea algo que le pertenezca, le transmite seguridad, confianza y al

mismo tiempo lo puede ocupar como un objeto de distracción. Este tipo de objetos

de transición23 incluso pueden llegar a darle un grado de responsabilidad al niño

llegando a hacerlo sentir responsable de que al mismo no le suceda nada.

También puede ser muy positivo, ya que no solamente se siente dueño de algo,

sino que también comienza a entender que él también se tiene que cuidar y

proteger al igual que debe hacerlo con este objeto.

Los juguetes se caracterizan principalmente por ser de textura suave y esponjosa,

similar a la que obtienen cuando abrazan a su madre y la huelen. El objeto,

peluche, cobija, etc., es el que va a estar con el niño en los momentos más

difíciles y no necesariamente será el más bonito, pero el niño no se sentirá igual

de feliz o seguro si no lo tiene al alcance. Incluso puede ponerles nombres a los

objetos.

23

Los objetos de transición son aquellos objetos que brindan seguridad a los niños cuando la persona que extraño no está presente. (Pequelia, 2013)

75

Para los especialistas en psicología infantil no se considera perjudicial en el

desarrollo afectivo de los niños el uso de objetos de transición, ni se pueden

considerar como una forma de debilidad o inmadurez. Contrariamente, mejoran las

capacidades sociales del niño y su capacidad de poder expresar sus emociones.

No importa cuanto te entregues, lo importante es cuando amor das al

entregarte. (Madre Teresa de Calcuta)

Es indispensable que el paciente no este sólo acompañado por sus seres queridos

sino también por otros niños que estén pasando por circunstancias similares. Es

así como puede compartir y expresar sus vivencias tanto divertidas como

terapéuticas.

Ilustración 11 Niños con su doctora. (Images, 2012)

Ilustración 12 Niños jugando en cuarto de hospital (Images, 2012)

76

De suma importancia es que haya una comunicación transparente, honesta y

directa entre el paciente, el doctor y la familia para que se pueda vivir un ambiente

de confianza y tranquilidad haciendo a un lado el miedo a lo desconocido. Es en

este ambiente de confianza, paz y armonía donde se pueden aclarar todas las

dudas que se presenten, además de expresar los temores y preocupaciones que

cada quién posea. El amor y el cariño pueden hacer toda la diferencia; si el

paciente siente amor de sus seres queridos podrá luchar con valentía contra el

momento difícil que está pasando.

Ilustración 13 Niño con amigo (St. Jude Children's Research Hospital, 2012)

Ilustración 14 Niño con su madre (St. Jude Children's Research Hospital, 2012)

Si se le explica al niño su enfermedad, paso por paso lo que se le va a ser en su

procedimiento se sentirá más seguro y aceptará mejor la situación.

77

Ilustración 15 Niño con muñeco y médico (Images, 2012)

Ilustración 16 Niño abrazando muñeco (Images, 2012)

Si el niño además de tener el cariño de su familia, entabla relaciones con otros

niños que sufran lo mismo que él, podrá sentirse acompañado y sin temor a que

está solo en su padecimiento.

Ilustración 17 Grupo de Niños (Banger Childhood Cancer Network, 2011)

78

Si se les da la oportunidad a los niños de que jueguen o actúen el rol del doctor,

los ayudamos a que entiendan de una manera sencilla lo que va a suceder y los

pasos que se seguirán para cuidar su salud.

Ilustración 18 Niños disfrazados de médicos (CDC, 2012)

Ilustración 19 Niño disfrazado de médico (Barullo company, 2012)

79

CONSIDERACIONES FINALES

La importancia de que exista una escuela para padres radica en que ellos podrán

conocer a mayor profundidad la situación en la que se encuentra el niño y la forma

en que esto afecta directamente a su persona, así como la dinámica de todo lo

que les rodea.

Es principio vital el que las personas tengan como fundamento el concepto de

familia, y es aquí precisamente donde nacen todos los comportamientos y

actitudes que la persona adoptará ante la vida.

Es por ello que los Padres serán para los hijos, y sobre todo cuando ellos están en

la etapa de la niñez, un Principio rector de todos sus impulsos y serán ellos, sus

padres, los que guiarán a sus hijos estando pequeños hacia una vida favorable.

El caso se multiplica cuando existe un hijo enfermo, y cuando éste es atacado por

una enfermedad de tipo terminal.

Además de los cuidados inherentes a la relación filial que entre Padres e Hijos se

establece, en el caso de hijos afectados por padecimientos de tipo terminal, debe

existir un conocimiento certero por parte de los Padres sobre la situación

específica que está viviendo su hijo enfermo.

Al entender la relación que existe en todo el entorno que vive el hijo enfermo, los

Padres estarán mejor capacitados para lograr que su hijo se adapte más

fácilmente en su proceso de enfermedad, y en esa medida es que aceptará su

realidad.

La Escuela para Padres implica el tener la visión de conjuntar actividades que les

permitan a padres e hijo enfermo poner en práctica la comunicación, y ayudar a

que todos familiares y gente cercana al niño enfermo tengan una mejor calidad de

vida al haber apoyo y comprensión.

80

CONCLUSIÓN FINAL

We all need somebody to lean on 24

Cuando uno investiga el proceso de comunicación parecería que es algo

sumamente sencillo de lograr, únicamente se necesitan tres factores: emisor,

mensaje y receptor. Sin embargo, algo tan fácil puede resultar todo un reto en la

vida real. Fuera de los libros esos factores cobran vida, los emisores y receptores

se convierten en personas con una historia que los define, y el mensaje se

transforma en un contenido real, muchas veces difícil de comunicar.

Al tratar a niños que padecen una enfermedad terminal, el contenido del mensaje

se vuelve difícil de comunicar y los emisores y receptores se encuentran en una

constante tensión emocional que afecta su manera de desenvolverse. En la

presente tesis propongo que se hable con la verdad a los niños, en primer lugar

porque tienen derecho de saber lo que les está sucediendo, ya que implicará un

cambio radical en sus vidas. En segundo lugar porque en la medida en la que se

les hable con la verdad adquirirán consciencia de su realidad y podrán asimilarla

antes de que sea demasiado tarde, sacando provecho del tiempo que les queda,

cerrando ciclos importantes y creciendo y madurando en el proceso.

Además, cuando los doctores y la familia le hablan al niño con la verdad,

comparten con él la responsabilidad de cerrar su ciclo de vida con dignidad,

madurez y asertividad, viviendo un duelo anticipado que al niño le permitirá irse en

paz y a la familia aceptar su partida con serenidad.

Sin embargo, no basta hablar con la verdad para comunicarse, si no se logra

transmitir el mensaje de manera asertiva. Las consecuencias pueden impactar de

manera negativa en el niño, provocando no sólo miedo e incertidumbre sino

soledad. No se puede perder de vista que estamos hablando con personas

racionales, los niños no por ser niños son inconscientes, se dan cuenta cuando las

cosas cambian a su alrededor y si sus seres queridos sólo encubren esa realidad

los dejan solos en su dolor. No hay nada que ayude más que compartir los

24

“Todos necesitamos a alguien en quién apoyarnos”.

81

miedos, las alegrías, el sufrimiento, los anhelos, en fin, la vida con las personas

que te acompañan.

La mejor medicina es el amor, y más aún cuando la medicina clínica ha llegado a

su límite y no puede curar la enfermedad. No existe una escuela en el mundo que

enseñe a los niños a amar pero aun siendo algo que no se aprenda en el colegio

es lo más importante en el mundo. Sólo a través del amor se puede entender el

paradigma del dolor.

La tragedia no es estar enfermo, la tragedia no es morir, la tragedia es haber

desperdiciado la vida en sufrir y no haberla aprovechado en crecer, madurar, reír,

amar.

82

APÉNDICE

83

APENDICE A: Enseñanzas de vida.

Introducción

A continuación, se muestra una corta reseña de una situación personal que tuve

que afrontar durante mi infancia, la cuál me mostró las distintas formas de ver las

cosas y fue unos de los motivos que me impulsaron a realizar el presente trabajo.

Experiencias

A los ocho años de edad empecé a tener problemas de vista. Se dieron cuenta en

el colegio durante las clases en las que nos ponían ejercicios de lectura en voz

alta, pues me acercaba mucho al leer texto.

Entrando a segundo de primaria, mis papás optaron por consultar una segunda

opinión en Estados Unidos, ya que en México nos habían dicho que lo que yo

tenía era ojo flojo y que eso mejoraría con el tiempo haciendo ejercicios de vista

parchándome el ojo.

Una mañana, después de haber tenido varias juntas, mis papás y yo nos

levantamos muy temprano para una cita que era de gran importancia.

Mi papá me dijo que tenía que desayunar y le comenté que no quería porque no

tenía nada de hambre, a lo que me respondió que era de vital importancia que me

alimentara para estar fuerte. En ese mismo momento mi mamá me explicó con

palabras más sencillas que tenía una bolita en el ojo y que por eso no podía ver

bien, por lo que era muy importante que comiera para estar más sana. Esto me lo

dijeron en el momento adecuado, cuando se prestó la oportunidad haciéndome

entender que para mejorar mí estado de salud y mí vista tenía que poner de mi

parte. El tratamiento que me dieron con la quimioterapia fue para disminuir el

tamaño el fibroma, mismo que me estaba impidiendo que pudiera ver bien.

Durante mucho tiempo, especialmente cuando estaba en el tratamiento con la

quimioterapia, todas las noches me daba insomnio por lo que me era difícil

dormir. Dormía en el mismo cuarto que mi abuelita y mi hermana y aun siendo yo

la primera en acostarme, no lograba conciliar el sueño, especialmente cuando mi

84

abuelita roncaba y la casa se apagaba por completo, así que era común que me

pasara a la recámara de mis papás y me quedara entre ellos.

Estar con mis papás por la noche me daba seguridad, no me dormía de inmediato

pero me brindaba mucha tranquilidad. El miedo y la soledad desaparecían de mí.

Recuerdo que cuando estaba en la escuela en una de mis múltiples faltas,

mandaron a una psicóloga al colegio para que ella platicara con mis compañeros

de clase y profesores acerca de mi situación, de manera que estuvieran enterados

de lo que me pasaba, porqué faltaba tanto a clases, porqué estaba pelona y por

qué manifestaba otros síntomas. Incluso, hubo días en los que de la escuela se

comunicaban con mis papás para informarles que era recomendable que no me

presentara porque había mucho contagio de gripa u otras enfermedades.

Dos veces a la semana iba una maestra de la escuela a mi casa para ponerme al

corriente.

Esto me ayudaba para que cuando yo regresara a la escuela estuviera al tanto de

lo que mis compañeros habían visto y mi proceso de aprendizaje no se viera

truncado. Por otro lado, me ayudó mucho a que me sintiera útil, pues al igual que

mis hermanos tenía que cumplir con mis tareas y podía convivir con mis iguales,

mis compañeros de clase me hacían sentir bien y me motivaban a seguir adelante.

Cuando nos presentábamos al doctor me era molesto que a media consulta me

sacaran sin explicación, pues eso me hacía sentir excluida y me hacía saber que

habían malas noticias sobre mi salud:

1. Es fundamental que el doctor hable directamente y a solas con los padres,

pues de este modo les da el espacio para “digerir” la noticia y buscar la

manera adecuada para transmitírsela a su hijo enfermo, pero creo que la

prudencia debe estar presente en todo momento.

2. Podrían haberse comunicado en otro momento en el que no me diera

cuenta de que hablaban de mí situación.

85

Una tarde que fuimos al hospital mis papás y yo, me pareció muy extraño que

hablaran con el doctor a solas. Después, cuando mi mamá y yo estábamos

esperando a que mi papá nos recogiera, me dijo que el doctor se daba cuenta que

la quimioterapia no estaba funcionado, y que probablemente podía perder la vista.

Me animó diciéndome que aún había la posibilidad de me dieran otro tipo de

tratamiento, las radiaciones.

Esa noticia fue muy fuerte para mí. A pesar de que me estaban diciendo la

verdad, yo les decía que no me quería quedar ciega y que me molestaba que me

hubieran sacado del consultorio sin previo aviso cuando el asunto era mi salud. Mi

papá me explicó que si me sacaban del consultorio era para que el doctor se

sintiera más cómodo al hablar, pero no comprendía sus razones. Tal vez era una

manera de negar mi realidad.

Mi hermana me decía que no me preocupara porque había un sistema de lectura

para los ciegos, me hizo un ejemplo en un pedazo de hoja. Yo le agradecí su

apoyo pero aun así no me quitaban el miedo y la ansiedad de saber que podía

quedarme ciega. Poco a poco pude asimilar la noticia. Cuando nadie me veía

hacía un ejercicio para “adaptarme” a la posibilidad de quedar ciega: cerraba los

ojos y caminaba dentro de la casa para sentir lo que era sólo ver oscuridad y que

esta no me cayera de sorpresa. Esto lo realizaba a solas, ya que no deseaba que

mi familia se preocupara más de lo necesario.

A medida que iba desarrollándose mi enfermedad yo iba adquiriendo ciertas

responsabilidades que me ayudaron a madurar gracias a que mis padres siempre

me hablaron con la verdad.

Yo tenía que tomarme cierto número de pastillas al día después de cada alimento

y antes de dormir. Al principio mi mamá me las daba pero conforme pasaron los

días y me daba cuenta que eran necesarias e importantes, yo me las tomaba sola,

simplemente veía la hora a la que me tocaban, me iba a la cocina y me las

86

tomaba. Esto me hizo madurar y volverme más independiente, pues adquirí un

papel activo en mi proceso de sanación.

Cuando tenía las defensas bajas era muy importante que usara un cubre bocas si

salía de la casa. Yo sabía que era muy importante que lo usara, me parecía

incómodo y no me gustaba como me veía con él.

Recuerdo que el oncólogo nos dijo que por tener las defensas bajas me saldrían

aftas y que para prevenirlas era importante que usara un enjuague bucal después

de lavarme los dientes. De alguna manera yo tenía la responsabilidad de usarlo

diariamente y de avisarle a mi mamá cuando este ya se me había terminado para

comprar otro y evitar el crecimiento de éstas.

Como efecto secundario a la quimioterapia se me cayó el pelo. Mi mamá me

compraba un shampoo de sábila que ayudaba a que el cabello, aun teniendo

poco, se mantuviera con fuerza. Quizá no me gustaba el olor del shampoo pero

me di cuenta de que si quería mantener el pelo con fuerza tenía que usarlo.

Cuando me dieron las radiaciones el doctor dijo que en determinadas zonas de la

cabeza, tanto del lado izquierdo como el derecho, ya no iba a haber crecimiento

de pelo, que ya no me volvería a salir. Entonces unos amigos de mis papás me

regalaron un jabón que olía bastante feo pero me aseguraba el crecimiento de

nuevo el pelo. Por lo tanto me lavaba con el shampoo de sábila, el jabón y

después de salir de la regadera me ponía en la zona radiada fluido de sábila, era

una sensación fea porque era pegajosa y muy fría, sin embargo los resultados

fueron muy satisfactorios, pues me creció pelo donde supuestamente nunca mas

me volvería a salir.

Durante siete años me inyectaron hormona de crecimiento, no sólo para que

creciera sino porque también tenía otros beneficios. Esta inyección se

suministraba diariamente por las noches.

87

Cuando salíamos de viaje yo era la encargada de meterla a una lonchera con

suficiente hielo para que no se echara a perder. La tenía que llevar en la mano

puesto que no podía calentarse. Asimismo, me aseguraba de llevar las jeringas y

los algodones de alcohol. Yo tenía la responsabilidad de cuidarla y de meterla a un

refrigerador al llegar al cuarto del hotel.

Recuerdo que en alguna ocasión me diagnosticaron varios fibromas y que cabía

la posibilidad de que me fuera a tratar a la clínica Mayo, todo dependía de que

hubiera o no tratamiento para estos. Mientras definíamos lo que haríamos mi

"miedo" no era el dolor ni la enfermedad, sino era no estar en casa, en mi hogar

por tener que estar en un hospital internada, en un departamento ajeno o estar

presentándome de manera constante en el hospital y llegar a un hotel. Yo no

estaba en proceso de muerte pero tenía el miedo de no sentirme cómoda, estar

fuera de casa y lejos de la familia, de no estar en mi espacio. Al poco tiempo nos

informaron que no iba a ser necesario ingresar a la clínica, lo cual hizo que mi

miedo a la incertidumbre desapareciera.

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