Suuntaaja 32013 1

Vammaisten ihmisten itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeus

n Itsemaumlaumlraumlaumlminen on olennainen osa hyvinvointia s 4

n Uuden itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuslain mahdollisuuksistaja haasteista s 8

n Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutuminen asumispalveluissa s 13

Asiaa vammaisten ihmisten ja mielenterveyskuntoutujien asumisesta

32013

2 Suuntaaja 32013

32013

JULKAISIJAAspa-saumlaumltioumlViljatie 4 A 00700 Helsinki

paumlaumltoimittajaSaara Kanula saarakanula(at)aspafi

toimitussihteeriArja Wiikarjawiik(at)aspafi

n Itsemaumlaumlraumlaumlminen on olennainen osa hyvinvointia 4Paumlivi Topo

n Uuden itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuslain mahdollisuuksista ja haasteista 8Liisa Murto

n Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutuminen asumispalveluissa 13Riitta Husso

n Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeus ja sen rajoittaminen kehitysvammaisten 19asumisyksikoumlissaumlTerhi Koskentausta Minna Nevalainen ja Oili Sauna-aho

n Kulman takaa 24

n Kehitysvammaisen henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisen tukeminen 25osa tyoumlntekijaumln ammatti-identiteettiaumlHannu T Vesala

n Visionaumlaumlri 30

n Turvallisuus on moniulotteinen ilmiouml 31Petteri Suominen

n Neurologisesti pitkaumlaikaissairaat ja vammaiset ihmiset 36tarvitsevat lisaumlauml itsenaumlistauml elaumlmaumlauml tukevia palvelujaSari Valjakka

ISSN 2242-2153ISSN-L 2242-2153

Suuntaaja-lehti ilmestyy vuoden 2014 alusta myoumls printtilehtenauml Voit tilata lehden omakustannushintaan 15 eurovuosi ilmoittamalla osoitetietosi saumlhkoumlpostilla osoitteeseen tietopalvelu(at)aspafi

Suuntaaja 32013 3

Taumlmaumln numeron teemaksi olemme valin-neet vammaisten ihmisten itsemaumlaumlraumlauml-misoikeuden Itsemaumlaumlraumlaumlminen kuuluu

jokaisen ihmisen perusoikeuksiin Sitauml voidaan rajoittaa vain erityisen painavista syistauml ja rajoit-tamisen tulee aina perustua lakiin Lainsaumlaumldaumlntouml on kuitenkin ollut varsin puutteellista ja kaumlytaumln-noumlt itsemaumlaumlraumlaumlmisen rajoittamisessa etenkin asumispalvelujen kohdalla kirjavia Sosiaali- ja terveysministerioumlssauml ollaan valmistelemassa uutta lakia sosiaali- ja terveydenhuollon asiak-kaan itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden vahvistamisesta ja rajoittamisesta Vaikka lainsaumlaumldaumlnnoumln uudis-taminen on ensiarvoisen taumlrkeaumlauml viime kaumldes-sauml tyouml itsemaumlaumlraumlaumlmisen edistaumlmiseksi tehdaumlaumln asenteiden tasolla Lopulta kyse on ihmisten vaumllisestauml vuorovaikutuksesta kunnioituksesta totuttujen tapojen ja ajatusmallien muuttami-sesta sekauml uusien toimintamallien oivaltamises-ta ja juurruttamisesta

Numeron ensimmaumlisessauml artikkelissa pohdi-taan mitauml itsemaumlaumlraumlaumlminen on ja mitauml sen to-teutuminen edellyttaumlauml Paumlivi Topo Ikaumlinstituutin johtaja kuvaa itsemaumlaumlraumlaumlmistauml moniulotteisena ilmioumlnauml Jotta voidaan puhua aidosta itsemaumlauml-raumlaumlmisestauml tulee yksiloumlllauml olla riittaumlvaumlsti itseaumlaumln koskevaa tietoa mahdollisuus valita ja tehdauml paumlaumltoumlksiauml mahdollisuus kaumlyttaumlauml kykyjaumlaumln sekauml oikeus yksityisyyteen

Naumlkoumlvammaisten Keskusliiton oikeuksienval-vonnan lakimies Liisa Murto kaumlsittelee artikkelis-saan itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuslainsaumlaumldaumlnnoumln uudis-tamista Uuden lain aikaansaaminen on taumlrkeauml uudistus asiakkaiden oikeusturvan parantami-seksi Taumlllauml hetkellauml lakiluonnoksessa naumlyttaumlisi kuitenkin korostuvan itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden rajoittamiseen taumlhtaumlaumlvauml saumlaumlntely itsemaumlaumlraumlauml-misoikeuden edistaumlmisen sijaan

Seuraavat kolme artikkelia kaumlsittelevaumlt itse-maumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutumista kaumlytaumlnnoumlssauml Lakimies Riitta Husso kirjoittaa Valviran toteut-tamasta laajasta valtakunnallisesta selvityksestauml joka koskee itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutumis-ta asumispalveluissa Selvityksen perusteella

asiakkailla naumlyttaumlisi paumlaumlpiirteittaumlin olevan suh-teellisen laajat oikeudet paumlaumlttaumlauml paumlivittaumliseen elaumlmaumlaumlnsauml liittyvistauml asioista Itsemaumlaumlraumlaumlmis-oikeuden rajoittamista kuitenkin esiintyi sekauml vammaisten ihmisten ettauml mielenterveyskuntou-tujien asumisyksikoumlissauml Kehitysvammapalveluja tarjoavassa Eteva kuntayhtymaumlssauml on yksikkoumljauml joissa rajoitustoimenpiteitauml joudutaan kaumlyttauml-maumlaumln Terhi Koskentausta Minna Nevalainen ja Oili Sauna-aho Etevasta kertovat artikkelissaan minkaumllaisissa tilanteissa ja miten rajoitustoimen-piteitauml toteutetaan ja miten niiden kaumlyttoumlauml voi-daan vaumllttaumlauml Kehitysvammaliiton tutkija Hannu T Vesala puolestaan tarkastelee artikkelissaan kehitysvammaisten kanssa tyoumlskentelevien ko-kemuksia asiakkaan itsemaumlaumlraumlaumlmisen tukemi-sesta omassa tyoumlssaumlaumln Suurin osa tyoumlnteki-joumlistauml naumlyttaumlisi omaksuneen kehitysvammaisen asiakkaan itsemaumlaumlraumlaumlmisen tukemisen tyoumltaumlaumln ohjaavaksi periaatteeksi Kaumlytaumlnnoumlssauml asiakkaan paumlaumltoumlksentekoa ei kuitenkaan aina tuettu esi-merkiksi ryhmaumltilanteissa kun tyoumlssauml oli kiire tai kun asiakkaan mielipide oli ristiriidassa hoidol-listen ja kuntoutuksellisten tavoitteiden kanssa

Viimeiset kaksi artikkelia irtautuvat hieman teemasta ja kaumlsittelevaumlt kahta hiljattain valmis-tunutta selvitystauml Projektipaumlaumlllikkouml Petteri Suo-minen Aspa-saumlaumltioumlstauml esittelee asumispalveluja kaumlyttaumlville vammaisille ihmisille suunnatun tur-vallisuutta kaumlsittelevaumln kyselyn tuloksia Tulosten mukaan vammaiset ihmiset ja mielenterveys-kuntoutujat kokevat yleisemmin turvattomuutta kuin kansalaiset keskimaumlaumlrin Aspa-saumlaumltioumln pro-jektivastaavan Sari Valjakan kirjoittama artikke-li kaumlsittelee Aspa-saumlaumltioumln ja THL n toteuttamaa neurologisesti pitkaumlaikaissairaiden ja vammais-ten ihmisten valtakunnallista asumisen selvitys-tauml Artikkelissa tarkastellaan vastaajien saamia palveluja sekauml heidaumln kokemia palvelutarpeita Tulosten perusteella naumlyttaumlauml siltauml ettauml palvelu-jaumlrjestelmauml ei pysty riittaumlvaumlsti tunnistamaan kog-nitiivisia toimintarajoitteita ja vastaamaan niistauml aiheutuviin avun ja tuen tarpeisiin n

Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden tarkasteluanPaumlaumlkirjoitus

Saara Kanula paumlaumltoimittaja

4 Suuntaaja 32013

Itsemaumlaumlraumlaumlmisen arvon korostumista laumln-simaisissa yhteiskunnissa on selitetty yksi-loumlkeskeisellauml kulttuurilla Naumlin voikin olla

mutta itsemaumlaumlraumlaumlmisen toteutuminen on siitauml huolimatta ymmaumlrretty yhdeksi ihmisarvon kul-makiveksi maailmanlaajuisesti Itsemaumlaumlraumlaumlmi-sen ajatus on jossain muodossa vaumlhintaumlaumln yhtauml vanha kuin etiikka tieteen ja tutkimuksen alana Se on saanut eri kulttuureissa erilaisia ilmiasu-ja mutta pohjimmiltaan aina kun puhe kaumlaumlntyy valtaan ja vallan jakautumiseen niin mikro- kuin makrotasoillakin sivutaan jollain tavoin itse-maumlaumlraumlaumlmisen kysymyksiauml YKn ihmisoikeuksien julistuksen mukaan ihmisen ainutlaatuisuuteen ja jakamattomaan ihmisarvoon liittyy haumlnen oikeutensa tulla kuulluksi omissa asioissaan toiminnanvapaus sekauml ruumiillinen koskemat-tomuus

Itsemaumlaumlraumlaumlmistauml on korostettu bioetiikassa yhtenauml eettisenauml periaatteena hyvaumln tekemisen vahingon vaumllttaumlmisen ja oikeudenmukaisuuden ohella (ETENE 2012) On kaumlyty myoumls keskuste-lua siitauml milloin on kysymys aidosta tai syvaumlstauml itsemaumlaumlraumlaumlmisestauml ja milloin taas ei (Louhiala P 2009) Aitoa itsemaumlaumlraumlaumlmistauml tarkoittaisi taumlssauml

Itsemaumlaumlraumlaumlminen on olennainen osa hyvinvointia

Itsemaumlaumlraumlaumlmisen merkitystauml punnitaan aina suhteessa muihin ar-voihin kuten oikeudenmukaisuuteen hyvaumln toteuttamisen ja vahin-gon vaumllttaumlmisen pyrkimyksiin Itsemaumlaumlraumlaumlmistauml on syytauml tarkastella moniulotteisena ilmioumlnauml ja sen toteutumista olennaisena viestinauml sosiaalisen ihmisarvon toteutumisesta kyseisen yksiloumln tai ihmis-ryhmaumln kohdalla

Paumlivi Topo johtaja dosentti VTT Ikaumlinstituutti

ajattelussa oikeus paumlaumlttaumlauml taumlrkeistauml omaa elauml-maumlauml koskevista asioista eikauml niinkaumlaumln valinnasta ruokalistalta Taumlmauml keskustelu puolestaan liittyy kiinteaumlsti osaksi holhoamisen paternalismin pohdintaa Milloin toisen puolesta paumlaumlttaumlminen ja toimiminen on oikeutettua haumlnen etunsa pe-rusteella ja milloin taas ei

Heikko paternalismi Yksi puoli paternalismin kysymystauml on milloin toisen ihmisen aiottua toimintaa saadaan estaumlauml Taumlhaumln on tarjottu heikon paternalismin kaumlsitet-tauml joka ohjaa puuttumaan vain selvaumlsti henkiloumll-le itselleen vahingollisiin tilanteisiin Tyypillinen voisi olla sellainen tilanne jossa ihminen menee ulos kylmaumlllauml saumlaumlllauml eikauml haumlnellauml ole selvaumlstikaumlaumln riittaumlvaumln laumlmpimaumlsti paumlaumlllauml eikauml haumln syystauml tai toisesta ole kykenevauml ymmaumlrtaumlmaumlaumln taumlmaumln toi-mintansa seurauksia omalle terveydelleen Heik-koa paternalismia onkin kutsuttu taumlstauml syystauml turvaoikeudeksi (Launis 2010)

Asia ei ole millaumlaumln tavoin yksinkertainen Alkoholin kaumlyttouml on yleistauml samoin tupakointi ylensyoumlnti ja terveyden kannalta liian vaumlhaumlinen liikkuminen Kuka saa puuttua naumlihin terveydel-

nArtikkeli

Suuntaaja 32013 5

le haitallisiin tapoihin Milloin ajatellaan ettauml ihmisen velvollisuus on itse ymmaumlrtaumlauml tekojen-sa seuraukset ja ottaa siten taumlysi vastuu niistauml Yhteiskunta pyrkii ohjaamaan kansakuntaa ter-veemmaumllle polulle verotuksen paumlihteiden saata-vuuden tiedotuksen ja suoranaisen kasvatuksen avulla Naumlmauml toimet kohdistuvat yhteisen edun nimissauml koko vaumlestoumloumln tai johonkin vaumlestoumlryh-maumlaumln kuten nuoriin tai raskaana oleviin naisiin

Kulloisetkin ihmisten toimintaan puuttuvat toimet heijastavat yhteiskunnallista ja kulttuu-rista tilaa sota-aikana rintamalla suosittiin tupa-kointia sen rauhoittavien ja piristaumlvien vaikutus-ten vuoksi ja tupakkaa jaettiin sotilaille Nyt se naumlhdaumlaumln paumlaumlsaumlaumlntoumlisesti vahingollisena yhteis-kunnan kokonaisedun kannalta Karmeampia esimerkkejauml ovat puolestaan pakkosterilisoinnit tai avioliittojen kieltaumlmiset jotka onneksi ovat lainsaumlaumldaumlnnoumln korjauksilla siirtyneet mennei-syyteen

Ongelmalliseksi tilanne tulee etiikan naumlkoumlkul-masta erityisesti silloin kun paternalistisen eli holhoavan toiminnan kohteena on yksilouml Mil-loin tulkitaan yksittaumlinen ihminen kykenevaumlksi paumlaumlttaumlmaumlaumln syvaumlsti haumlnen elaumlmaumlaumlnsauml vaikutta-vista asioista kuten asumismuodosta seksuaa-lisuuden toteuttamisesta tai lisaumlaumlntymisestauml

Kysymys on toisaalta perustuslaissa saumlaumldetyistauml perusoikeuksista ja niiden toteutumisesta kaumly-taumlnnoumlssauml toisaalta myoumls velvollisuuksista kan-salaisena Joissain tilanteissa kyseessauml on oike-us toteuttaa velvollisuuksiaan kuten suorittaa oppivelvollisuus paumlaumlstauml veronmaksajaksi tai suorittaa varusmies- tai siviilipalvelus Joidenkin ihmisryhmien jaumlaumlminen naumliden velvollisuuksien tai joidenkin naumliden velvollisuuksien ulkopuolel-le voi heijastella myoumls sitauml miten heidaumln perus-oikeutensa toteutuvat Kyse on perimmaumlltaumlaumln kansalaisuudesta

Itsemaumlaumlraumlaumlminen on moniulotteistaItsemaumlaumlraumlaumlmisen ulottuvuuksia on useita Olen kuvannut naumlitauml ulottuvuuksia oheisessa kuvios-sa kukan muodossa Taumlllauml haluan painottaa sitauml ettauml jos jokin osa-alue jaumlauml kokonaan huomiotta ei itsemaumlaumlraumlaumlminen voi toteutua (Topo 2012)

Ensinnaumlkin kysymys on oikeudesta saada itse-aumlaumln koskevaa tietoa Taumlmauml voi tarkoittaa vaikkapa tietoa erilaisista oppimisen tyoumln tai paumlivittaumlisen toiminnan eri vaihtoehdoista ja palvelujen saa-tavuudesta Ilman vaumllttaumlmaumltoumlntauml tietoa on mah-doton olla osallisena itseaumlaumln koskevassa paumlaumltoumlk-senteossa Tiedon saamisen tapa voi myoumls estaumlauml viestin ymmaumlrtaumlmisen Hallinnollisen kielen ja

Kuva Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden ulottuvudet

itse-maumlaumlraumlaumlmis-

oikeus

tiedon saanti

paumlaumltoumlksen toimeksi

saattaminen

yksityisyys

paumlaumltoumlksen teko

kyvykkyyden tunne amp kykyjen kaumlyttouml

6 Suuntaaja 32013

laumlaumlketieteellisen terminologian taakse voidaan hukuttaa rivikansalaisen mahdollisuudet ym-maumlrtaumlauml viestin sisaumlltouml Potilas- ja asiakaslaeis-sa onkin otettu taumlhaumln kantaa Samoin monissa suosituksissa korostetaan tiedon antamista vas-taanottajalle ymmaumlrrettaumlvaumlssauml muodossa Olen-naista on myoumls se ettauml taumlmauml tieto suunnataan ihmiselle itselleen eikauml esimerkiksi vain haumlnen omaiselleen Muun muassa muistisairautta sai-rastaneet ihmiset ovat kertoneet miten heitauml koskevista asioista on puhuttu ikaumlaumln kuin he itse eivaumlt olisi laumlsnauml lainkaan Sivuuttava suhtautu-minen ja puhetapa ei vahvista hyvinvointia vaan voi olla hyvin loukkaavaa

Toinen itsemaumlaumlraumlaumlmisen ulottuvuus liittyy paumlaumltoumlksentekoon itseauml koskevissa asioissa Jotta on syytauml tehdauml jokin paumlaumltoumls on oltava vaihtoeh-toja joiden vaumlliltauml voi valita Jos esimerkiksi asuu hoidon ja hoivan ympaumlristoumlissauml joissa vuorokau-den tapahtumat ovat tarkkaan ennalta maumlaumlraumlt-tyjauml on vaihtoehtona seurata valmista ohjelmaa tai heittaumlytyauml jollain tavoin vastahankaan Taumlllai-sessa tilanteessa vastustamisen voi perustellusti tulkita pyrkimykseksi toteuttaa itsemaumlaumlraumlaumlmis-oikeuttaan Ihmisen kasvuun kuuluu valinnan oppiminen Sen toteuttaminen kuuluu olennai-sena osana ihmisyyteen

Kysymys siitauml milloin kyse on aidosta itse-maumlaumlraumlaumlmisestauml ja milloin ei on ilmiselvaumlsti tilan-nekohtainen Mitauml vaumlhaumlisemmaumlt ihmisen voima-varat ovat sitauml taumlrkeaumlmmiksi tai rdquoaidommiksirdquo voivat nimenomaan pienet paumlaumltoumlkset tulla

Kolmanneksi itsemaumlaumlraumlaumlmisessauml on kyse oikeudesta saattaa paumlaumltoumlksensauml toimeksi eli naumlhdauml ettauml tehdystauml paumlaumltoumlksestauml seuraa jotain konkreettista Aina paumlaumltoumls ei toteudu toivotun mukaan ja silloin tarvitaan uusia paumlaumltoumlksiauml va-lintoja ja paumlaumltoumlsten mukaan toimimista Mitauml hauraampi ihmisen fyysinen psyykkinen tai so-

siaalinen elinvoima on sitauml turhauttavampaa voi olla paumlaumltoumlsten toimeenpanon siirtyminen pitkaumll-le tulevaisuuteen

Paumlaumltoumlsten toimeksi saattaminen vaatii ai-na jotain resursseja on sitten kyse suurista tai pienistauml paumlaumltoumlksistauml Resurssien tarve riippuu omista voimavaroista paumlaumlsenkouml itse liikkeelle vai tarvitsenko muiden apua onko minulla va-rallisuutta maksaa jostakin asiasta vai tarvitsen-ko yhteiskunnalta tukea Suuri riippuvuus muilta saadusta avusta helposti heikentaumlauml kykyauml saat-taa paumlaumltoumlkset toteen ja jo itsessaumlaumln heikentaumlauml yhdenvertaisuuden toteutumista Jotta ihmiset voivat elaumlauml itselleen mielekaumlstauml elaumlmaumlauml on paumlauml-toumlksiauml tehtaumlessauml kyettaumlvauml katsomaan myoumls se ettauml riittaumlvaumlt voimavarat ovat kaumlytoumlssauml toimeen-panossa

Kyvykkyyden tunne ja kykyjen kaumlyttoumlItsemaumlaumlraumlaumlmisen neljaumls ulottuvuus liittyy kyvyk-kyyden tunteeseen ja kykyjen kaumlyttoumloumln Viime vuosikymmenen eettistauml keskustelua on leiman-nut toimintavalmiuksien kaumlsite (Sen 2005) Taumlllauml on viitattu muun muassa oikeuteen elaumlauml nor-maalipituinen elaumlmauml tai saada koulutusta Toi-mintavalmiudet kietoutuvat myoumls siihen miten ihminen voi kaumlyttaumlauml olemassa olevia kykyjaumlaumln ja miten kyvykkaumlaumlksi haumln voi tuntea itsensauml omas-sa elaumlmaumlssaumlaumln laumlhipiirissaumlaumln ja yhteiskunnassa

Kyvykkyyden tunne liitetaumlaumln usein koherens-sin kaumlsitteeseen joka puolestaan sisaumlltaumlauml monta eri asiaa Koherenssi viittaa elaumlmaumln hahmotta-miseen mielekkaumlaumlnauml ja tunteeseen siitauml ettauml kuormittavissakin elaumlmaumlntilanteissa tietaumlauml mi-ten apua saa ja luottaa siihen (Topo 2005) Kyse ei siis ole yksiloumln ominaisuudesta vaan suhteesta yksiloumln ja yhteiskunnan vaumllillauml Koherenssin tun-teen on todettu lukuisissa tutkimuksissa olevan yksi terveyttauml ja toimintakykyisyyttauml suojaava

Kysymys siitauml milloin kyse on aidosta itse-maumlaumlraumlaumlmisestauml ja milloin ei on ilmiselvaumlsti tilannekohtainen Mitauml vaumlhaumlisemmaumlt ihmi-sen voimavarat ovat sitauml taumlrkeaumlmmiksi tai rdquoaidommiksirdquo voivat nimenomaan pienet paumlaumltoumlkset tulla

Suuntaaja 32013 7

asia Sen vuoksi esimerkiksi hyvinvointipalve-luiden saatavuutta ja toteutustapaa pitaumlisi tar-kastella koherenssin naumlkoumlkulmasta tukevatko ne koherenssia vai onko niissauml kansalaisen luot-tamusta heikentaumlviauml piirteitauml Juuri naumlihin ky-symyksiin on vastausta haettava suoraan niiltauml ihmisiltauml jotka naumlitauml palveluita tarvitsevat

Oikeus kaumlyttaumlauml kykyjaumlaumln liittyy jo moneen edellauml sanottuun asiaan mutta sitaumlkin on syy-tauml tarkastella erikseen Jokaisella ihmisellauml on kykyjauml vaumlhintaumlaumln pysyauml hengissauml Omien kyky-jen varassa tai niiden kehittaumlmiseksi tapahtuva toiminta ei ole vain ulkoista puuhakkuutta ruu-an laittoa opiskelua yhdessauml oloa laumlheistensauml kanssa tai musiikin kuuntelua Toiminnassa kyse on myoumls oman identiteetin rakentamisesta kuka minauml olen suhteessa maailmaan ja miten minauml taumlssauml maailmassa elaumln Toiminnan tahallista tai tahatonta rajoittamista on sen vuoksi tarkastel-tava kriittisesti Peruskysymys on silloin se ettauml jos jotain toimintaa ihmiseltauml syystauml tai toisesta evaumltaumlaumln voiko haumln edelleen kaumlyttaumlauml itselleen mielekkaumlaumlllauml tavalla kykyjaumlaumln jotenkin muuten Toinen puoli asiaa on se ettauml ihminen oppii eri-laisia kykyjauml elaumlmaumlnsauml varrella eivaumltkauml naumlmauml ky-vyt pysy yllauml jollei niitauml voi kaumlyttaumlauml

YksityisyysViimeisenauml nostan esiin yksityisyyden Fyysistauml yksityisyyttauml tulee rikottua saumlaumlnnoumlllisesti jos henkilouml tarvitsee toisen ihmisen apua esimer-

kiksi henkiloumlkohtaisen hygienian hoidossa Ne joiden tyoumlhoumln puolestaan kuuluu avustaminen henkiloumlkohtaisessa hoidossa tai hygieniassa tottuvat tyoumlssaumlaumln jatkuvaan toisen yksityisyyden rikkomiseen - asia arkipaumlivaumlistyy Heidaumln on taumls-tauml syystauml oltava tietoisia tyoumlnsauml erityisestauml luon-teesta ja tarkkailtava sitauml ettauml he yhauml edelleen kohtelevat avustettavaa ihmistauml omana tunteva-na subjektinaan Jatkuva tunkeutuminen yksityi-syyden alueelle on raskasta sekauml avustettavalle ettauml avustajalle ja esimerkiksi ympaumlrivuorokau-tisessa hoidossa yhteistyoumln ongelmia on juuri naumlissauml tilanteissa Avustettava on puolestaan it-se vastuussa voimavarojensa mukaisesti omasta kaumlyttaumlytymisestaumlaumln naumlissauml tilanteissa

Fyysistauml yksityisyyttauml voi myoumls rikkoa monilla muilla tavoin kuten tilaratkaisuilla joissa tyoumln tehokkuus on johtava arvo eikauml asiakkaiden ja asukkaiden yksityisyys Hoitoympaumlristoumlissauml yk-sityisyyttauml heikentaumlauml myoumls esimerkiksi laitos-vaatteiden kaumlyttaumlminen tai yksityisasioista pu-huminen julkisesti Sosiaalinen media on myoumls avannut uuden tavan levittaumlauml tietoa omista tai muiden yksityisasioista Sen vuoksi salassapito-velvollisuutta on tarpeen teroittaa tyoumlntekijoumli-den mieleen

Itsemaumlaumlraumlaumlmisen ympaumlrille kietoutuu moni keskeinen arvomme niistauml taumlrkeimpaumlnauml ihmis-arvo Eettiset arvot tai periaatteet ovat luon-teeltaan hyvin kaumlytaumlnnoumlnlaumlheisiauml Ihmisen vel-vollisuuteen toimia eettisesti kestaumlvaumlllauml tavalla antoi Aristoteles aikanaan neuvon hyveiden harjoittaminen on tie hyvaumlaumln elaumlmaumlaumln n

Laumlhteet ja lisaumltietojaETENE (2012) Etiikan tila sosiaali- ja terveysalalla ETENE ndashjulkai-suja 35 Valtakunnallinen sosiaali- ja terveysalan eettinen neu-vottelukunta ETENE Sosiaali- ja terveysministeriouml

Launis Veikko (2010) Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeus ja paternalismi terveydenhuollossa Sosiaalilaumlaumlketieteellinen aikakauslehti 47 136-139

Louhiala Pekka (2009) Kuka paumlaumlttaumlauml hoidosta Finnanest 421 32-33

Sen Amartya (2005) Human rights and capabilities Journal of Human Development 62

Topo Paumlivi (2012) Autonomia on arkinen asia Memo 32012 Suomen muistiasiantuntijat ry

Topo Paumlivi (2005) Aaron Antonovskyn ajatuksilla yhauml paljon annettavaa Paumlaumlkirjoitus Sosiaalilaumlaumlketieteellinen aikauslehti 422 91-93

Jatkuva tunkeutuminen yksityi-syyden alueelle on raskasta sekauml avustettavalle ettauml avustajalle ja esimerkiksi ympaumlrivuorokauti-sessa hoidossa yhteistyoumln on-gelmia on juuri naumlissauml tilanteissa

8 Suuntaaja 32013

Sosiaali- ja terveysministerioumlssauml valmis-tellaan itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuteen liittyvaumlauml lainsaumlaumldaumlnnoumln uudistamista Nykykaumlytaumln-

noumlssauml useissa vanhusten ja kehitysvammaisten henkiloumliden asumisyksikoumlissauml kaumlytetaumlaumln pakkoa ja rajoitetaan henkioumliden perusoikeuksia Asi-akkaisiin kohdistetaan sellaisia pakkotoimen-piteitauml joille ei ole laillista perustetta Lisaumlksi laki kehitysvammaisten erityishuollosta sisaumlltaumlauml sellaisia saumlaumlnnoumlksiauml ja pakkotoimenpiteitauml jotka eivaumlt taumlytauml perustuslain eivaumltkauml kansainvaumllisten ihmisoikeussopimusten vaatimuksia Kehitys-vammalaki sisaumlltaumlauml saumlaumlnnoumlkset vastoin tahtoa annettavasta erityishuollosta (32-33 sect ja 38 sect) Pakon kaumlytoumlstauml hoidon aikana on yleisluonteinen saumlaumldoumls 42 sectssauml jonka mukaan erityishuollossa olevaan henkiloumloumln saadaan kohdistaa pakkoa vain siinauml maumlaumlrin kuin erityshuollon jaumlrjestaumlmi-nen tai toisen henkiloumln turvallisuus vaatii

Uuden itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuslain mahdollisuuksista ja haasteistaLiisa Murto oikeuksienvalvontalakimies Naumlkoumlvammaisten Keskusliitto ry

Kehitysvammalakiin on vaadittu jo useita vuosia muutosta mm eduskunnan oikeusasia-miehen taholta Vasta Suomen allekirjoittama YKn yleissopimus vammaisten henkiloumliden oikeuksista sai aikaan sen ettauml lainsaumlaumldaumlnnoumln uudistamiseen ryhdyttiin Sosiaali- ja terveysmi-nisterioumln tyoumlryhmauml on syksystauml 2010 valmistel-lut lainsaumlaumldaumlntoumlauml jolla vahvistetaan asiakkaan ja potilaan itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta ja jossa saumlauml-dellaumlaumln rajoitustoimenpiteistauml sosiaali- ja ter-veydenhuollossa Kokonaisuus on hyvin iso ja soveltamisen kannalta varsin haastava Seuraa-vassa kaumlsittelen sitauml mitauml itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeus tarkoittaa ja milloin sitauml voidaan rajoittaa mitauml muutoksia laki tuo sosiaali- ja terveydenhuollon asiakkaan ja potilaan itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden edistaumlmiseen sekauml miten lakiluonnoksessa saumlauml-detaumlaumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden rajoituksista

nArtikkeli

Valmisteltavana olevan itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuslain tarkoituksena on edistaumlauml itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta ja vaumlhentaumlauml rajoitustoimenpiteiden kaumlyttoumlauml Lakiluonnoksessa kuitenkin korostuu itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeu-den rajoittamiseen taumlhtaumlaumlvauml saumlaumlntely itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden to-siasiallisen toteutumisen edistaumlmiseen pyrkivaumln saumlaumlntelyn sijasta

Suuntaaja 32013 9

Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeus liittyy ihmisen henkiloumlkohtaiseen vapauteenItsemaumlaumlraumlaumlmisoikeudella tarkoitetaan yksiloumln oikeutta maumlaumlraumltauml omasta elaumlmaumlstaumlaumln ja oikeutta paumlaumlttaumlauml itseaumlaumln koskevista asioista Itsemaumlaumlraumlauml-misoikeus ei ilmaisuna sisaumllly Suomen perustus-lakiin Perustuslain 1 sectn mukaan Suomen val-tiosaumlaumlntouml turvaa ihmisarvon loukkaamattomuu-den yksiloumln vapauden ja oikeudet sekauml edistaumlauml oikeudenmukaisuutta yhteiskunnassa Viittaus yksiloumln vapauksiin ja oikeuksiin kattaa myoumls yksi-loumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden Hallituksen esityk-sessauml (HE 3091993) on todettu ettauml rdquomuiden oikeuksien kaumlytoumln perustana on yksiloumln itse-maumlaumlraumlaumlmisoikeus eli vapaus maumlaumlraumltauml itsestaumlaumln ja toimistaanrdquo Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeus voidaan liittaumlauml perusoikeussaumlaumlnnoumlstoumln kokonaisuuteen mutta erityisesti perustuslain 7 sectn saumlaumlnnoumlk-siin elaumlmaumlstauml henkiloumlkohtaisesta vapaudesta koskemattomuudesta ja turvallisuudesta sekauml perustuslain 10 sectn saumlaumlnnoumlksiin yksityiselaumlmaumln suojasta

Perusoikeuksien rajoitusedellytykset Perusoikeuksia voidaan rajoittaa vain eduskun-nan perustuslakivaliokunnan maumlaumlrittelemien perusoikeuksien yleisten rajoitusedellytysten perusteella Naumlmauml rajoitusedellytykset ovat la-kiperusteisuus taumlsmaumlllisyys ja tarkkarajaisuus hyvaumlksyttaumlvyys suhteellisuus ydinalueen koske-mattomuus oikeusturvavaatimus sekauml ihmisoi-keusvelvoitteiden noudattaminen

Sosiaali- ja terveydenhuollon asiakkaan itse-maumlaumlraumlaumlmisoikeutta ja muita perusoikeuksia voi-daan rajoittaa vain lainsaumlaumlnnoumlksen perusteella ja muutkin perusoikeuksia koskevat rajoitusedelly-tykset tulee taumlyttyauml Rajoitusten on oltava tark-karajaisia ja riittaumlvaumln taumlsmaumlllisesti maumlaumlriteltyjauml Rajoitusten keskeisen sisaumllloumln on tultava ilmi itse laista eikauml se saa jaumlaumldauml alemmanasteisen nor-min antajan tai lain soveltajan harkintaan Kaikki perusoikeusrajoituksen kannalta oleelliset asiat tulee saumlaumltaumlauml laissa Lisaumlksi laista tulee ilmetauml riit-taumlvaumln selkeaumlsti ainakin keneen rajoitustoimen-piteitauml voidaan kohdistaa kuka on oikeutettu kaumlyttaumlmaumlaumln rajoitusvaltuuksia mitauml valtuuksia kaumlytettaumlessauml saadaan tehdauml ja miten valtuuksia sovellettaessa on meneteltaumlvauml

Hyvaumlksyttaumlvyysvaatimus tarkoittaa sitauml ettauml rajoitusperusteiden tulee olla perusoikeusjaumlr-

jestelmaumln kannalta hyvaumlksyttaumlviauml painavan yh-teiskunnallisen tarpeen vaatimia Myoumls henkiloumln toisen perusoikeuden suojaaminen tai toisten yksiloumliden perusoikeuksien turvaamistavoite voi muodostaa hyvaumlksyttaumlvaumln perusteen rajoittaa perusoikeutta Rajoitusperusteen hyvaumlksyttauml-vyyden vaatimus edellyttaumlauml ettauml rajoitusperuste ilmenee selkeaumlsti joko saumlaumldoumlstekstistauml tai aina-kin asianomaisen lakiehdotuksen perusteluista Esimerkiksi perustuslakivaliokunta piti pysyvaumln ylivelkaantumisen estaumlmistauml ja ylivelkaantu-miseen liittyvien haittojen vaumlhentaumlmistauml pe-rusoikeusjaumlrjestelmaumln kannalta hyvaumlksyttaumlvinauml perusteina rajoittaa omaisuuden suojaa (PeVL 422006)

Suhteellisuusvaatimus tarkoittaa sitauml ettauml rajoitusten on oltava vaumllttaumlmaumlttoumlmiauml hyvaumlksyt-taumlvaumln tarkoituksen saavuttamiseksi Jonkin pe-rusoikeuden rajoitus on sallittua ainoastaan jos tavoite ei ole saavutettavissa perusoikeuteen vauml-hemmaumln puuttuvin keinoin Rajoitus ei saa men-nauml pidemmaumllle kuin on perusteltua Rajoituksen suhteellisuutta arvioitaessa tulee ottaa huomi-oon rajoituksen laajuuteen liittyvaumlt yleiset naumlkouml-kohdat oikeusturvajaumlrjestelyjen tehokkuus ra-joitusten poikkeuksellisuus ja ajankohtuullisuus sekauml mahdollisten rajoituksesta aiheutuvien haittojen korvaaminen Esimerkiksi oikeus teh-dauml henkiloumltarkastus 18 vuotta mutta ei 20 vuot-ta taumlyttaumlneelle henkiloumllle sen selvittaumlmiseksi oliko haumlnellauml hallussaan vaumlkeviauml alkoholijuomia

Rajoitusten keskeisen sisaumllloumln on tultava ilmi itse laista eikauml se saa jaumlaumldauml alemmanasteisen nor-min antajan tai lain soveltajan harkintaan

10 Suuntaaja 32013

katsottiin olevan suhteellisuusvaatimuksen vas-tainen ottaen huomioon se ettauml 18-vuotias sai pitaumlauml hallussaan mietoja alkoholijuomia ja vaumlke-vien alkoholijuomien hallussapitorikkomuksen moitittavuutta voitiin pitaumlauml vaumlhaumlisenauml Henkilouml-tarkastusmahdollisuuden kytkeminen taumlllaiseen vaumlhaumliseen tekoon meni pidemmaumllle kuin on pe-rusteltua punnittaessa oikeutta henkiloumlkohtai-seen koskemattomuuteen (PeVL533006)

Oikeusturvavaatimus puolestaan takaa sen ettauml perusoikeutta rajoitettaessa on huolehdit-tava riittaumlvistauml oikeusturvajaumlrjestelyistauml Oikeus-turvajaumlrjestelyllauml viitataan muutoksenhakumah-dollisuuteen mutta myoumls muihin menettelyllisiin oikeusturvatakeisiin

YKn vammaisten henkiloumliden oikeuksia koskeva yleissopimusSuomi on allekirjoittanut vuonna 2007 vammais-ten henkiloumliden oikeuksia koskevan yleissopi-muksen mutta ei ole sitauml vielauml ratifioinut Yleis-sopimuksessa on useita artikloita jotka koskevat henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutumista ja rajoittamisen kieltoa Artiklan 12 mukaan sopimuspuolet tunnustavat ettauml vammaiset henkiloumlt ovat oikeustoimikelpoisia yhdenver-taisesti muiden kanssa kaikilla elaumlmaumln aloilla Lisaumlksi artiklassa todetaan ettauml sopimuspuolet toteuttavat asiamukaiset toimet jaumlrjestaumlaumlkseen vammaisten henkiloumliden saataville tuen jota he mahdollisesti tarvitsevat oikeustoimikelposuut-ta kaumlyttaumlessaumlaumln Naumlmauml saumlaumlnnoumlkset koskevat itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden edistaumlmiseen liittyviauml toimia ja mm paumlaumltoumlksenteossa tukemista It-semaumlaumlraumlaumlmisoikeuteen liittyvaumlt myoumls artikla 10 joka koskee oikeutta elaumlmaumlaumln ja artikla 19 joka koskee elaumlmistauml itsenaumlisesti ja osallisuutta yhteisoumlssauml Lisaumlksi sopimuksessa on artikloita jotka koskevat rajoitustoimenpiteiden ja pakon kaumlyttoumlauml

Rajoitustoimenpiteiden kannalta Yleissopi-muksen taumlrkein kohta on artikla 14 joka takaa henkiloumln vapauden ja turvallisuuden Artiklassa todetaan ettauml sopimuspuolten tulee varmistaa ettauml vammaiset henkiloumlt yhdenvertaisesti naut-tivat vapaudesta ja turvallisuudesta ja ettauml he eivaumlt joudu laittoman tai mielivaltaisen vapau-denriiston kohteeksi Vamman olemassaolo ei missaumlaumln tapauksissa voi oikeuttaa vapauden-

riistoon Nimenomaan taumlmauml 14 artiklan saumlaumln-noumls vaatii kehitysvammalain pakkosaumlaumlnnoumlsten muuttamista

LakiluonnosLausunnolla ollut lakiluonnos itsemaumlaumlraumlaumlmisoi-keudesta on vielauml monelta osin keskeneraumlinen ja vaatii siten vielauml hyvinkin paljon lisaumlvalmistelua Lain tavoitteena on vaumlhentaumlauml rajoitustoimenpi-teiden kaumlyttoumlauml sosiaali- ja terveydenhuollossa edistaumlmaumlllauml itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta ja taumlsmentauml-maumlllauml rajoitustoimenpiteiden kaumlytoumln edellytyk-siauml Luonnoksessa kuitenkin korostuu itsemaumlauml-raumlaumlmisoikeuden rajoittamiseen taumlhtaumlaumlvauml saumlaumlnte-ly Lakiluonnos on myoumls keskeneraumlinen siltauml osin kun on kyse ehdotusten tarkastelusta perustus-lain ja ihmisoikeuksien kannalta Luonnoksessa ei ole esimerkiksi selvitetty kunnolla yksityisesti jaumlrjestetyn sosiaali- ja terveydenhuollon suhdet-ta perustuslain pykaumllaumlaumln 124 jossa saumlaumldetaumlaumln hallintotehtaumlvaumln antamisesta muulle kuin viran-omaiselle ja nimenomaan kielletaumlaumln antamas-ta merkittaumlvaumln julkisen vallan kaumlyttoumlauml sisaumlltaumlviauml tehtaumlviauml muille kuin viranomaisille Useat laissa saumlaumlnnellyistauml rajoitustoimenpiteistauml kohdistuvat vahvasti henkiloumliden perusoikeuksien rajoittami-seen ja niitauml voidaan pitaumlauml merkittaumlvaumlnauml julkisen vallan kaumlyttaumlmisenauml Yksityinen taho tuottaa pal-jon sosiaalihuollon asumispalveluista joten taumltauml

Vammaisten henkiloumliden oi-keuksia koskevassa yleissopi-muksessa on useita artikloita jotka koskevat henkiloumln itse-maumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutumis-ta ja rajoittamisen kieltoa

Suuntaaja 32013 11

julkisen vallan kaumlyttoumlauml olisi tullut selvittaumlauml tar-kemmin Perustuslakiin liittyvaumlt naumlkoumlkohdat ovat jaumlaumlneet myoumls muilta osin vaumlhaumllle huomiolle

SoveltamisalaLain soveltamisala jaumlauml luonnoksessa epaumlselvaumlk-si eikauml se ole tarkkarajainen Soveltamisalaan liittyviauml pykaumlliauml on useita ja ne ovat vaikeasti loumlydettaumlvissauml Tarkoituksena on ollut ettauml ra-joitustoimenpiteitauml voitaisiin sosiaali- ja terve-ydenhuollossa kaumlyttaumlauml henkiloumloumln jonka toimin-takyky todetaan alentuneeksi eikauml haumln ymmaumlrrauml kaumlyttaumlytymisensauml seurauksia ja taumlmaumln vuoksi todennaumlkoumlisesti vaarantaa terveyttaumlaumln tai tur-vallisuuttaan tai muiden henkiloumliden terveyttauml ja turvallisuutta taikka muuten kuin vaumlhaumlisessauml maumlaumlrin vahingoittaa omaisuutta Lisaumlksi rajoi-tustoimenpiteen kaumlytoumllle on yleiset ja kunkin ra-joitustoimenpiteen osalta erityiset edellytykset jotka tulee taumlyttyauml ennen kuin asiakkaaseen tai potilaaseen voidaan kohdistaa rajoitustoimen-piteitauml

Asiakkaan tai potilaan toimintakyky voidaan lain mukaan todeta alentuneeksi jos haumln ei kykene tekemaumlaumln sosiaalihuoltoaan taikka ter-veyttaumlaumln tai sairaanhoitoaan koskevia ratkaisuja eikauml ymmaumlrrauml kaumlyttaumlytymisensauml seurauksia Asi-akkaan tai potilaan toimintakyky on arvioitava luotettavia sosiaali- ja terveydenhuollon arvioin-

tivaumllineitauml ja menetelmiauml kaumlyttaumlen Milloin voi-daan katsoa ettauml henkilouml ei kykene tekemaumlaumln ratkaisuja Luonnoksessa puhutaan ainoastaan kyvystauml Laissa tulisi huomioida YKn vammais-ten henkiloumliden oikeuksien yleissopimuksen 12 artikla jossa todetaan ettauml vammaiset henki-loumlt ovat oikeustoimikelpoisia yhdenvertaisesti muiden kanssa kaikilla elaumlmaumln alueilla Valtioi-den tulee toteuttaa asianmukaiset toimet jaumlr-jestaumlaumlkseen vammaisten henkioumliden saataville tuen jota he mahdollisesti tarvitsevat oikeus-toimikelpoisuuttaan kaumlyttaumlessaumlaumln Sopimuksen laumlhtoumlkohtana on ettauml kaikki vammaiset ovat oi-keustoimikelpoisia mutta he voivat tarvita tukea oikeustoimikelpoisuutensa kaumlyttaumlmiseen Taumlmauml tulisi myoumls huomioida laissa maumlaumlriteltaumlessauml hen-kiloumln kykyauml tehdauml paumlaumltoumlksiauml

Luonnoksen mukaan lakia voitaneen sovel-taa muistisairaaseen vanhukseen vaikeasti ke-hitysvammaiseen tai tietyissauml tilanteissa myoumls esim mielenterveyspotilaaseen Lakiluonnos on kuitenkin ongelmallinen suhteessa mielenter-veyslakiin Mielenterveyslaki maumlaumlrittelee hyvin tarkasti menettelyn tahdosta riippumattomaan hoitoon maumlaumlraumlaumlmisestauml ja hoidossa kaumlytettaumlvis-tauml rajoitustoimenpiteistauml Taumlmauml laki sallisi huo-mattavasti kevyemmin perusteluin rajoitustoi-menpiteiden kaumlytoumln mielenterveyskuntoutujien ympaumlrivuorokautisissa asumispalveluissa kuin pakkohoidossa

Lakia voitaisiin luonnoksen mukaan soveltaa myoumls asiakkaan tai potilaan yksityiskodissa Laumlh-toumlkohta kuitenkin pitaumlisi olla ettauml laissa esitet-tyjauml rajoitustoimenpiteitauml ei missaumlaumln tilanteissa voitaisi katsoa hyvaumlksyttaumlviksi yksityiskodissa Vain jos koti on ympaumlrivuorokautisen avun pii-rissauml voi jotkut toimet tulla harkittaviksi

RajoitustoimenpiteetLakiluonnoksessa on kirjattu kaikkiaan 18 rajoi-tustoimenpidettauml jotka kiinnipitaumlmistauml lukuun ottamatta puuttuvat hyvinkin laajasti perusoi-keuksiin Vakavimpia rajoitustoimenpiteinauml lais-sa on eristaumlminen ulkopuolelta lukittavaan tilaan sekauml rajoittavien vaumllineiden ja asusteiden kaumlyttouml sekauml laumlaumlkkeillauml rauhoittaminen Eristaumlminen ja laumlaumlkkeillauml rauhoittaminen ovat hyvin kiistanalai-sia toimenpiteitauml ja pitaumlisikin vielauml harkita niiden poistamista laista

Laki sallisi huomattavasti kevy-emmin perusteluin rajoitustoi-menpiteiden kaumlytoumln mielenter-veyskuntoutujien ympaumlrivuoro-kautisissa asumispalveluissa kuin pakkohoidossa

12 Suuntaaja 32013

Rajoittavien asusteiden ja vaumllineiden kaumlyttoumlauml koskeva saumlaumlnnoumls on kirjattu luonnokseen ai-van liian laveasti ja mahdollistaisi kaumlytaumlnnoumlssauml hyvinkin laajat valtuudet asiakkaan ja potilaan perusoikeuksien rajoittamiseen Rajoittavien asusteiden ja vaumllineiden kaumlytoumlllauml voidaan ra-joittaa henkiloumln liikkumisvapautta ja muita pe-rusoikeuksia hyvin laajasti ja rajoittamisessa voi olla myoumls kyseessauml vapauden riisto Erityisen huolestuttavaa on se ettauml saumlaumlnnoumlksen mukaisia rajoitustoimenpiteitauml voitaisiin luonnoksen mu-kaan tehdauml ilman ettauml asiasta tehdaumlaumln paumlaumltoumlstauml ja ettauml toimenpiteitauml voitaisiin toteuttaa myoumls yksityiskodissa Lakiluonnoksessa myoumls mahdol-listettaisiin asiakkaan tai potilaan lyhytaikainen rauhoittaminen laumlaumlkkeillauml

Perustuslakikysymykset eivaumlt ole saaneet riittaumlvaumlsti huomiota luonnoksen valmistelussa Perustuslain ja kansainvaumllisten ihmisoikeussopi-musten olisi alusta alkaen pitaumlnyt systemaatti-sesti vaikuttaa naumlin pysyvaumlsti perus- ja ihmisoi-keuksiin puuttuvan lainsaumlaumldaumlnnoumln valmisteluun sekauml maumlaumlrittaumlauml erilaisia rajoitustoimenpiteitauml koskevia konkreettisia ehdotuksia Rajoitustoi-menpiteiden saumlaumlntely on hyvin jaumlrjestelmaumlkes-keistauml vaikka laumlhtoumlkohtana tulisi aina olla henki-louml jonka perusoikeuksia rajoitetaan

Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden vahvistaminenPotilaslakiin ja sosiaalihuollon asiakaslakiin eh-dotetaan uusia paumlaumltoumlksenteon tukemista kos-kevia saumlaumldoumlksiauml YKn vammaisten henkiloumliden oikeuksia koskeva sopimus edellyttaumlauml tuetun paumlaumltoumlksenteon jaumlrjestelmaumln luomista jotta vammaisten henkiloumliden yhdenvertainen oike-ustoimikelpoisuus kaikilla elaumlmaumlnaloilla voisi toteutua Nyt esitetyt saumlaumldoumlkset koskevat vain sosiaali- ja terveydenhuoltoa eikauml saumlaumldoumlksillauml

olla luomassa uutta tuetun paumlaumltoumlksenteon pal-velua Siksi tuen toteutuminen kaumlytaumlnnoumlssauml jaumlauml toimijoiden vapaaehtoisuuden varaan eikauml vielauml sellaisenaan taumlytauml YK-sopimuksen vaatimuksia Saumlaumldoumlkset antavat kuitenkin hyvaumln mahdollisuu-den jaumlrjestelmaumln kehittaumlmiselle

LopuksiItsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuslakia koskeva hallituksen esitys on tarkoitus antaa eduskunnalle vuoden 2014 alussa ja lain on tarkoitus tulla voimaan vuoden 2015 alusta Vielauml ei ole tietoa millaise-na esitys annetaan eduskuntaan Se ettauml laissa saumlaumldellaumlaumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden edistaumlmises-tauml ja rajoitustoimenpiteiden kaumlytoumln edellytyksis-tauml selkiyttaumlauml nykyistauml tilannetta huomattavasti ja parantaa useiden vanhusten ja kehitysvam-maisten asemaa Laissa tullee olemaan saumlaumln-noumlkset siitauml miten sosiaali- ja terveydenhuollon asiakkaiden ja potilaiden itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeut-ta edistetaumlaumln Taumlmauml toivon mukaan naumlkyy myoumls kaumlytaumlnnoumlssauml ja erilaisissa palvelu- ja hoitoratkai-suissa tehdaumlaumln paumlaumltoumlkset kunnioittaen henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta On myoumls taumlrkeaumlauml ettauml laissa saumlaumldellaumlaumln milloin ja minkaumllaista pakko- tai rajoitustoimenpidettauml voidaan kaumlyttaumlauml Taumlmauml toivon mukaan ohjaa siihen ettauml rajoitustoimen-piteet mielletaumlaumln pakonkaumlytoumlksi ja perusoikeu-teen puuttuviksi eikauml niitauml enaumlauml tehdauml kuin niissauml tapauksissa joissa lain maumlaumlrittelemaumlt yleiset ja erityiset edellytykset taumlyttyvaumlt Taumlrkeauml parannus lainsaumlaumldaumlntoumlhankkeessa on paumlaumltoumlksenteossa tu-kemista koskevien saumlaumlnnoumlsten saaminen potilas- ja asiakaslakiin Vaikka lakiluonnoksessa on vielauml paljon parannettavaa ja selkiytettaumlvaumlauml on sen aikaansaaminen taumlrkeauml uudistus asiakkaiden ja potilaiden oikeusturvan parantamisessan

Vaikka lakiluonnoksessa on vielauml paljon parannettavaa ja selkiytettaumlvaumlauml on lain ai-kaansaaminen taumlrkeauml uudistus asiakkaiden ja potilaiden oikeusturvan parantamisessa

Suuntaaja 32013 13

Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeus on olennainen osa pe-rusoikeusjaumlrjestelmaumlauml vaikka sitauml ei taumlllauml ni-menomaisella kaumlsitteellauml ole perustuslaissa

mainittukaan Henkiloumlkohtainen vapaus ymmaumlr-retaumlaumln yleisperusoikeutena joka pitaumlauml sisaumlllaumlaumln oikeuden henkiloumlkohtaiseen koskemattomuu-teen ja suojaa fyysisen vapauden ohella myoumls henkiloumln tahdonvapautta ja itsemaumlaumlraumlaumlmisoike-utta

Liikkumisvapaus on yksi itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeu-den taumlrkeauml osa-alue ja yksittaumlinen konkreettinen liikkumisvapauden rajoittaminen saattaa puut-tua syvaumlsti henkiloumln perusoikeutena turvattuun itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuteen Liikkumisvapauden rajoittaminen tulee asumispalveluyksikoumlissauml esille esimerkiksi ovien lukitsemiskaumlytaumlnnoumlissauml ja asiakkaan todellisena mahdollisuutena paumlaumlstauml halutessaan ulos Oikeus henkiloumlkohtaiseen kos-kemattomuuteen antaa suojaa henkiloumloumln kaumlyviauml tarkastuksia ja pakolla toteutettavia laumlaumlketie-teellisiauml tai muita pakkotoimenpiteitauml vastaan Henkiloumln vapautta ei saa riistaumlauml mielivaltaisesti eikauml ilman laissa saumlaumldettyauml perustetta

Nykyinen itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta koskeva lainsaumlaumldaumlntouml ja ohjeistus ovat vanhentuneet ja

Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutuminen asumis- palveluissaRiitta Husso lakimies Valvira

nArtikkeli

monelta osin asia on kokonaan saumlaumlntelemaumlttauml Suomi on jo vuonna 2007 allekirjoittanut YKn yleissopimuksen vammaisten henkiloumliden oi-keuksista Sopimusta ei kuitenkaan ole saatettu vielauml voimaan (ratifioitu) koska muun muassa vanhusten ja vammaisten henkiloumliden itsemaumlauml-raumlaumlmisoikeutta koskeva lainsaumlaumldaumlntouml halutaan saada ajan tasalle ennen sopimuksen ratifioin-tia Sosiaali- ja terveysministeriouml valmistelee parhaillaan lakia jonka tarkoituksena on vah-vistaa asiakkaiden itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden to-teutumista

Valviran selvitysValvira tekemauml laaja valtakunnallinen selvitys asiakkaiden itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutumi-sesta perustui Valviran ja aluehallintovirastojen yhdessauml laatimien valvontaohjelmien toimeen-panoon Kysely laumlhetettiin 242 ympaumlrivuoro-kautisia lastensuojelun sijaishuoltopalveluja mielenterveys- ja paumlihdehuollon asumispalvelu-ja ja paumlihdehuollon laitoshoitoa sekauml vammais-ten henkiloumliden ympaumlrivuorokautisia palveluja tuottaviin yksikkoumlihin Naumlistauml 53 oli julkisia 56 yhdistyksen jaumlrjestoumln tai saumlaumltioumln yllaumlpitaumlmiauml

Valvira selvitti vuoden 2012 aikana miten asiakkaiden itsemaumlaumlraumlauml-misoikeus toteutuu sosiaalihuollon ympaumlrivuorokautisissa vam-maisten ja kehitysvammaisten henkiloumliden sekauml mielenterveysasi-akkaiden asumispalveluja tarjoavissa yksikoumlissauml

14 Suuntaaja 32013

toimipaikkoja ja 133 yksityisiauml yrityksiauml Kehi-tysvammaisille ja vammaisille henkiloumlille sekauml mielenterveysasiakkaille palveluja tarjosi 131 yksikkoumlauml Vastaukset saatiin neljaumlauml yksikkoumlauml lu-kuun ottamatta kaikilta Selvityksen tulokset on kuvattu Valviran raportissa (12013)

Kyselyn tavoitteena oli selvittaumlauml millaisia asi-akkaiden itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutumis-ta sivuavia menettelytapoja ja kaumlytaumlntoumljauml asu-misyksikoumlissauml oli kaumlytoumlssauml Yksikoumliltauml kysyttiin mistauml paumlivittaumlisistauml asioista asiakkaat saivat itse paumlaumlttaumlauml ja millaisia ohjeita ja saumlaumlntoumljauml yksikoumlis-sauml oli kaumlytoumlssauml Erityistauml huomiota kiinnitettiin seuraamuksiin joita saumlaumlntoumljen rikkomisesta annettiin sekauml siihen miten yleistauml pakon ja rajoitustoimenpiteiden kaumlyttouml on Lisaumlksi halut-tiin selvittaumlauml onko yksikoumlissauml kaumlytoumlssauml sellaisia toimintatapoja jotka tosiasiassa kaventavat asiakkaan itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta vaikka niitauml ei mielletauml rajoitustoimenpiteiksi Kaumlytaumlnnoumlssauml valittu toimintatapa voi tietyssauml tilanteessa olla luonteeltaan puhtaasti ohjauksellinen ja toises-sa tilanteessa taas rajoitustoimenpide Tilanne voi myoumls alkaa ohjauksellisena mutta pitkitty-essaumlaumln muuttua rajoitustoimenpiteeksi

Yksikoumliltauml kysyttiin asiakkaiden oikeudesta paumlaumlttaumlauml aamulla yloumls nousemisen ja illalla nukku-maan menon ajankohdista puhelimen kaumlytoumlstauml TVn katselusta mahdollisuudesta ottaa vastaan vieraita ennalta ilmoittamatta ja vierailla itse ys-taumlvien luona aterioinnista ulkoilusta mahdolli-

suudesta harrastaa kaumlydauml asioilla sisustaa oma huoneensa ja lukita huoneensa ovi halutessaan sekauml osallistua uskonnollisiin tai aatteellisiin ti-laisuuksiin Yksikoumliltauml kysyttiin myoumls asiakkaiden oikeudesta paumlaumlttaumlauml itse tupakoinnin ajankohdas-ta sekauml saumlhkoumlpostin ja internetin kaumlytoumlstauml

Kysymyksiin vastasivat asumisyksikoumln tyoumlnte-kijaumlt eikauml asiakkaiden omaa kokemusta rajoitta-misesta voitu sen vuoksi saada esille Vastausten perusteella asiakkailla naumlytti olevan suhteellisen laajat oikeudet paumlaumlttaumlauml itse paumlivittaumliseen elauml-maumlaumlnsauml kuuluvista asioista Vastausvaihtoehdot jaumlttivaumlt kuitenkin varaa erilaisille tulkinnoille Esimerkiksi asiakkaan oikeus paumlaumlttaumlauml aamulla nousemisen ajankohdasta paumlivaumljaumlrjestyksen mukaisesti saa aivan eri merkityksen jos aamu-pala on tarjolla klo 800 kuin jos se on tarjolla klo 730ndash1030

Saumlaumlnnoumlt ja talon tavatSelvityksen perusteella todettiin ettauml asiakkai-den itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutuminen ei tule esiin suoraan asiakastietoihin kirjattuina rajoitustoimenpiteinauml vaan rajoittamista sisaumll-tyy myoumls toimintayksikoumln kaumlytaumlntoumlihin sekauml kir-joitettuihin ettauml kirjoittamattomiin saumlaumlntoumlihin joita kutsuttiin yleisesti talon tavoiksi Kaumlytaumln-noumlssauml omaksutut tavat voivat olla niin juurtu-neita yksikoumln toimintakulttuuriin ettei niitauml aina tunnisteta rajoitustoimenpiteiksi Useimmiten rajoittamisen tarkoituksena oli kuitenkin taata sekauml asiakkaan itsensauml ettauml muiden asiakkaiden tai henkiloumlkunnan turvallisuus tai turvata palve-luyksikoumln toiminnan sujuvuus

Sosiaalihuollon yksikoumlissauml selviytyminen ar-jen haastavista tilanteista edellyttaumlauml yhteisesti sovittuja menettelytapoja ja toimintaohjeita Selvityksen mukaan kuitenkin vain pieni osa vastanneista asumisyksikoumlistauml oli laatinut kirjal-liset saumlaumlnnoumlt joissa esitettiin mitauml talon tapoja asiakkaan tulee noudattaa mutta ei sitauml mitauml niiden rikkomisesta seurasi Taumltauml perusteltiin muun muassa sillauml ettauml asiakkaat eivaumlt osaa lu-kea Mielenterveysasiakkaiden asumispalveluis-sa saumlaumlnnoumlt oli laadittu kirjallisesti suurimpaan osaan (73 ) yksikoumlistauml Yleinen kaumlytaumlntouml oli ettauml saumlaumlnnoumlistauml keskusteltiin asiakkaan tulovai-heessa ja asukaskokouksissa joissa myoumls sovit-tiin seuraamuksista jos saumlaumlntoumljauml rikottiin

Rajoittamista sisaumlltyy myoumls toi-mintayksikoumln kaumlytaumlntoumlihin sekauml kirjoitettuihin ettauml kirjoittamat-tomiin saumlaumlntoumlihin joita kutsut-tiin yleisesti talon tavoiksi

Suuntaaja 32013 15

Rajoittamisen edellytyksistaumlItsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden tukeminen on taumlrkeauml ja ajankohtainen asia juuri nyt kun laitoshoi-toa puretaan ja hyvin erilaisista ongelmista ja oireista kaumlrsivaumlt asiakkaat siirtyvaumlt itsenaumliseen palveluasumiseen tai ryhmaumlasumispalveluihin Muutos merkitsee sekauml asiakkaan ettauml yksikoumln toiminnan kannalta naumlkoumlkulman ja toiminta-kulttuurin muutosta Yksikoumlissauml tyoumlskentelevien tulee olla perillauml siitauml mitauml kaumlytaumlnnoumlssauml tarkoit-tavat henkiloumln yksityisyyden suoja tai itsemaumlauml-raumlaumlmisoikeus Sen vuoksi yksikoumlille on tarpeen laatia kirjalliset ohjeet millauml edellytyksillauml ja perusteilla rajoitustoimenpiteitauml voidaan asiak-kaisiin ylipaumlaumltaumlaumln kohdistaa Laumlhtoumlkohtana on rajoitustoimenpiteiden ennaltaehkaumliseminen mutta niissauml tilanteissa joissa rajoittamiseen on vaumllttaumlmaumltoumlntauml turvautua rajoitustoimenpiteet pitaumlauml toteuttaa mahdollisimman turvallisesti ja henkiloumln yksityisyyttauml ja ihmisarvoa kunnioitta-en

Asumispalvelutyoumln tarkoituksena on hen-kiloumlkunnan ohjauksella ja tuella saada aikaan asiakkaan oman naumlkoumlinen elaumlmauml jossa haumln voi toteuttaa itselleen taumlrkeitauml asioita ilman pakkoa tai rajoitustoimenpiteitauml Sosiaalihuoltolaki sen enempaumlauml kuin vammaispalvelulakikaan eivaumlt mahdollista rajoitustoimenpiteiden kaumlyttoumlauml Jos henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta joudutaan

kuitenkin rajoittamaan se on aina toissijainen vaihtoehto ja sallittua vain jos asiakkaan omaa tai toisten turvallisuutta ei voida turvata muilla lievemmillauml keinoilla Silloin joudutaan mietti-maumlaumln mitkauml ovat ne keinot joilla taataan yh-taumlaumlltauml oikeus vapauteen ja toisaalta oikeus hen-kiloumlkohtaiseen suojaan ja turvallisuuteen

Kaumlytaumlnnoumlssauml rajoitustoimenpide joudutaan usein valitsemaan ns pienemmaumln pahan -pe-riaatteella Taumlmaumln kysymyksen ratkaiseminen edellyttaumlauml henkiloumlkunnalta valmiuksia loumlytaumlauml asukkaan kanssa yhteinen ymmaumlrrys siitauml miten itse kunkin asiakkaan toiveet ja tarpeet otetaan huomioon Se edellyttaumlauml myoumls ettauml asukkaan ja hoitohenkiloumlkunnan vaumllinen kommunikaatio toimii hyvin Toisaalta yhteisten pelisaumlaumlntoumljen omaksuminen on myoumls kuntoutuksellinen tekijauml kun asiakas opettelee ottamaan vastuuta omas-ta kaumlyttaumlytymisestauml

Ohjeet ja suunnitelmatSosiaalihallitus antoi jo vuonna 1986 maumlaumlrauml-yksen ettauml jokaisessa laitoshuollon yksikoumlssauml on oltava pakon kaumlyttaumlmistauml koskevat selkeaumlt ja johdonmukaiset ohjeet Sen jaumllkeen erityis-huoltopiireissauml on laadittu piirikohtaisia ohjei-ta rajoitustoimenpiteiden kaumlytoumlstauml joissa on maumlaumlritelty asiaan liittyviauml kaumlsitteitauml (mm Eteva Suojatoimenpidekaumlsikirja 2009) Valviran selvi-tyksessauml todettiin ettauml vastaajat maumlaumlrittelivaumlt rajoittamiseen liittyviauml kaumlsitteitauml eri tavoilla eikauml raja toisaalta rajoitustoimenpiteiden ja toisaal-ta tavanomaiseen vuorovaikutukseen liittyvien sekauml hoidollisten ja kuntoutuksellisten toimen-piteiden vaumllillauml ollut selvauml

Selvityksen liitteinauml saaduissa ohjeissa rajoi-tustoimenpiteitauml kutsuttiin pakkotoimenpiteen lisaumlksi rajoitus- ja turvatoimenpiteiksi tai suo-jatoimenpiteiksi Kaumlytoumlssauml oli myoumls erityisen huolenpidon kaumlsite jota kaumlytettiin myoumls vam-maispalveluissa siitauml huolimatta ettauml erityinen huolenpito on lastensuojelulain 27 sectn mukai-nen toimenpide jota voidaan soveltaa vain las-tensuojelun sijaishuollossa Vammaispalveluissa kaumlsitteelle oli annettu oma sisaumlltouml jonka vastaa-jat kertoivat olevan nimenomaan sitauml erityistauml huolellisuutta jota vaikeavammaisten asiakkai-den huolenpidossa tarvitaan

Kaikkien selvitykseen vastanneiden yksikoumli-den kaumlytoumlssauml olevat ohjeet olivat asianmukaisia

Asumispalvelutyoumln tarkoitukse-na on henkiloumlkunnan ohjauksella ja tuella saada aikaan asiakkaan oman naumlkoumlinen elaumlmauml jossa haumln voi toteuttaa itselleen taumlr-keitauml asioita ilman pakkoa tai rajoitustoimenpiteitauml

16 Suuntaaja 32013

ja hyvin laadittuja Eri asia kuitenkin on miten hyvin henkiloumlkunta ne tuntee ja toimii kaumlytaumln-noumln tilanteissa niiden mukaan Isoissa organi-saatioissa ohjeet eivaumlt aina olleet yksikoumlissauml tyoumlntekijoumliden kaumlytoumlssauml vaan niitauml kysyttiin keskustoimistolta Muutamassa yksikoumlssauml oli kaumlytoumlssauml asiakkaan kanssa tehty suostumus turvatoimenpiteiden kaumlytoumlstauml jolloin heraumlsi kysymys miten aidosti henkilouml ymmaumlrtaumlauml anta-mansa suostumuksen merkityksen ja sen ettauml haumlnellauml on myoumls oikeus peruuttaa se Henkilouml-kohtaiset suunnitelmat olivat yleensauml huolelli-sesti laadittuja ja niissauml oli kuvattu asioita jot-ka voivat laukaista haastavaa kaumlyttaumlytymistauml ja toimintatapoja joita oli suunniteltu tilanteiden ennaltaehkaumlisemiseksi

Kyselyn aikana yksityisille palveluntuottajille tuli uusi velvollisuus laatia omavalvontasuunni-telma johon sisaumlltyy velvollisuus laatia yksikoumlille ohjeet pakotteiden ja rajoitteiden kaumlytoumlstauml mut-ta myoumls suunnitelma rajoitustoimenpiteiden kaumlytoumln vaumlhentaumlmiseksi Omavalvonta perustuu riskinhallintaan ja kaumlytaumlnnoumln tyoumln kannalta on taumlrkeaumlauml ettauml henkiloumlkunta tiedostaa sellaiset tilanteet joissa asiakkaiden oikeuksien toteutu-minen voi vaarantua ja sitoutuu sovittuihin kaumly-taumlntoumlihin Sen vuoksi ohjeet ja suunnitelma on tarpeen laatia yhteistyoumlssauml niin ettauml sekauml johto ettauml henkiloumlkunta voivat niihin sitoutua Asiak-kaiden jatai omaisten osallistuminen saumlaumlntoumljen laatimiseen on myoumls taumlrkeaumlauml

Rajoitustoimenpiteet kehitysvammais-ten ja vammaisten henkiloumliden asumis-yksikoumlissaumlValviran selvityksen mukaan vammaisille ja kehi-tysvammaisille henkiloumlille suunnatuissa ympaumlri-vuorokautisissa asumispalveluissa asiakkailla oli suhteellisen laajat oikeudet paumlaumlttaumlauml itse paumlivit-taumliseen elaumlmaumlaumlnsauml liittyvistauml asioista Asiakkai-den itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta kuitenkin rajoitettiin ja saumlaumlntoumljen rikkomisesta seurasi yhteydenpi-toon liikkumiseen kahvinjuontiin ruokailuun ja tupakointiin liittyviauml rajoituksia

Liikkumisvapauden sisaumlltoumlauml on maumlaumlritelty sekauml kansallisessa lainsaumlaumldaumlnnoumlssauml ettauml YKn yleissopimuksessa vammaisten henkiloumliden oi-keuksista (mm 4 artiklan h-kohta sekauml 14 18 ja

20 artiklat) Niiden perusteella tiukkaa liikkumis-vapauden rajoittamista on vaikea erottaa laitto-masta vapaudenriistosta Kun yksikoumlssauml asuu omatoimisuuden asteeltaan erilaisia henkiloumlitauml on mahdollista ettauml eniten liikkumisvapauden rajoittamista tarvitsevien aiheuttama rajoittami-sen taso koskee kaumlytaumlnnoumlssauml kaikkia yksikoumlssauml asuvia Taumlhaumln ns kollektiiviseen rajoittamiseen tulisikin kiinnittaumlauml erityistauml huomiota

Selvityksen mukaan hoitotilanteissa oli rajoi-tustoimenpiteinauml selvitysvuoden aikana kaumlytet-ty asiakkaan fyysistauml ohjaamista rauhoittavaa laumlaumlkitystauml fyysistauml kiinnipitaumlmistauml liikkumisva-pauden rajoittamista ja erityisen huolenpidon -kaumlsitteellauml kulkevaa rajoitustoimenpidettauml Henkiloumlkohtaisen koskemattomuuden alueel-le kuuluvia henkiloumltarkastusta sekauml aineiden ja esineiden haltuunottoa kaumlytettiin myoumls rajoi-tustoimenpiteinauml Huomionarvoista oli ettauml ra-joitustoimenpiteitauml kaumlytettiin useammin niissauml yksikoumlissauml joissa kirjallisia saumlaumlntoumljauml ei ollut laa-dittu Erityistauml huolta aiheuttaa tieto siitauml ettauml asiakkaan haasteelliseen kaumlyttaumlytymiseen vas-tattiin hyvin usein rauhoittavalla laumlaumlkityksellauml

Hoitotilanteissa oli rajoitustoi-menpiteinauml selvitysvuoden aika-na kaumlytetty asiakkaan fyysistauml ohjaamista rauhoittavaa laumlaumlki-tystauml fyysistauml kiinnipitaumlmistauml liikkumisvapauden rajoittamista ja erityisen huolenpidon -kaumlsit-teellauml kulkevaa rajoitustoimenpi-dettauml

Suuntaaja 32013 17

Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeus mielenterveysasi-akkaiden asumisyksikoumlissaumlMielenterveysasiakkaiden hoidossa itsemaumlaumlraumlauml-misoikeuden rajoituksia voidaan kaumlyttaumlauml vain mielenterveyslain 8 sectn perusteella jolloin ky-seessauml on tahdosta riippumattomaan hoitoon maumlaumlraumltty potilas Avohuollon asumispalveluissa edellauml mainitun lain soveltaminen ei ole mah-dollista Mielenterveysasiakkaiden itsemaumlaumlraumlauml-misoikeutta selvitettiin samoilla kriteereillauml kuin edellauml kerrotuissa vammaispalveluissa Kirjalli-sia saumlaumlntoumljauml ja talon tapoja sekauml erityisiauml tulo-vaiheeseen liittyviauml saumlaumlntoumljauml oli laadittu selvaumlsti enemmaumln kuin vammaishuollon yksikoumlissauml

Yleisimpaumlnauml seuraamuksena saumlaumlntoumljen rikko-misesta kaumlytettiin tupakointikieltoa ja tupakka-tuotteet otettiin henkiloumlkunnan haltuun Toiseksi yleisin seuraamus oli kotilomien peruuttaminen Mielenterveyspalveluissa seuraamukset otettiin useammin kaumlyttoumloumln niissauml yksikoumlissauml joissa oli laadittu kirjalliset saumlaumlnnoumlt Tosin seuraamuksia ei yleensauml ollut kirjattu saumlaumlntoumlihin vaan niistauml sovittiin yhteisissauml palavereissa ja asiakkaan kanssa henkiloumlkohtaisissa hoito- ja kuntoutus-suunnitelmissa

Toiminnan kehittaumlminenTyoumlyhteisoumlssauml omaksutulla toimintakulttuurilla on ratkaiseva merkitys kun asiakkaan itsemaumlauml-raumlaumlmisoikeuden toteutumista vahvistetaan Toimintakulttuurin muutos ei tapahdu hetkes-sauml Se edellyttaumlauml riittaumlvaumln henkiloumlkunnan lisaumlksi taitavaa johtamista aktiivista kouluttautumista ja koko henkiloumlkunnan hyvaumlauml perehdyttaumlmistauml Hyvien kaumlytaumlntoumljen kehittaumlminen asiakkaiden ja henkiloumlkunnan vaumlliseen vuorovaikutukseen edistaumlauml tyoumlntekijoumliden keskinaumlistauml ymmaumlrrys-tauml ja vahvistaa myoumls asiakkaiden luottamusta Useissa kansainvaumllisissauml tutkimuksissa on vuo-rovaikutustaitoja kehittaumlmaumlllauml erityisesti kehitys-vammapalveluissa saatu hyviauml tuloksia haasta-van ja aggressiivisen kaumlyttaumlytymisen ennaltaeh-kaumlisemisessauml Samalla myoumls rajoittamisen tarve on vaumlhentynyt (esim Singh N Lancioni Winton et al 2006)

Avoimeen ja laumlpinaumlkyvaumlaumln toimintakult-tuuriin kuuluu ettauml sekauml asiakkaat ettauml henki-loumlkunta ovat tietoisia omista oikeuksistaan ja velvollisuuksistaan ja siitauml ettauml asioita voidaan avoimesti ottaa esille Kaikessa toiminnassa on

taumlrkeaumlauml ettauml asiakkaalle selvitetaumlaumln oikeudet ja velvollisuudet haumlnen ymmaumlrtaumlmaumlllaumlaumln tavalla

Selvityksen mukaan rajoitustoimenpiteiden kaumlytoumln vaumlhentaumlmiseksi toimintayksikoumlt koulut-tivat henkiloumlkuntaa kertasivat ohjeistusta ke-hittivaumlt toimintatapoja ja tarjosivat tyoumlntekijoumlil-le tyoumlnohjausta Joissakin yksikoumlissauml toimintaa kehitettiin YKS -koulutuksella jolla tarkoitetaan yksiloumlkeskeisten ja asiakaslaumlhtoumlisten tyoumlmene-telmien omaksumista ja juurruttamista tyoumlhoumln ja toimintakulttuuriin Kokonaisvaltaista suunni-telmaa itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden tukemiseksi ei yksikoumlissauml ollut yleensauml laadittu vaan menette-lyjauml tuotiin esille asiakkaiden henkiloumlkohtaisissa asumispalvelusuunnitelmissa

Koska omavalvonta oli kyselyn aikana vas-ta tulossa osaksi yksityisiauml sosiaalipalveluja ei omavalvontasuunnitelmista kysytty taumlssauml kyse-lyssauml Omavalvontaan kuuluu olennaisena osana myoumls asianmukainen kirjaaminen sekauml suunni-telmien ja kirjausten paumlivittaumlminen Naumlillauml kai-killa on oma merkityksensauml asiakkaan mahdol-lisuuksiin paumlaumlttaumlauml itseaumlaumln koskevista asioista ja arvioida saamaansa kohtelua Sekauml asiakkaiden ettauml henkiloumlkunnan oman oikeusturvan kannalta riittaumlvauml asioiden kirjaaminen ja yhteistyouml omais-ten ja edunvalvojien kanssa on ensiarvoisen taumlr-keaumlauml Omavalvonnasta on tulossa taumlrkeauml palve-lujen kehittaumlmisen menetelmauml kun se otetaan kaumlyttoumloumln kaumlytaumlnnoumln asiakastyoumlssauml n

Rajoitustoimenpiteiden kaumlytoumln vaumlhentaumlmiseksi toimintayksi-koumlt kouluttivat henkiloumlkuntaa kertasivat ohjeistusta kehitti-vaumlt toimintatapoja ja tarjosivat tyoumlntekijoumlille tyoumlnohjausta

18 Suuntaaja 32013

Laumlhteet ja lisaumltietojaDe Schipper J amp Schuengel C (2012) Attachment behavior to-wards support staff in young people with intellectual disabilities associations with challenging behavior Journal of Intellectual Disability Research 54

McIntyre LL (2008) Adapting Webster-Stratton`s incredible years parent training for children with developmental delay findings from treatment group only study Journal of Intellectual Disability Research 52

Oliver C Hall S amp Murphy G (2005) The early development of self-injurious behavior evaluating the role of social reinforce-ment Journal of intellectual Disability Research 49

Singh N Lancioni G Winton A Curtis W Wahler R Sabaa-wi M Singh J amp McAleavey K (2006) Mindfull staff increase learning and reduce aggression in adults with developmental disabilities 27

Sosiaalihallitus Dnro 6428985 Mahdollisten pakkotoimenpi-teiden kaumlyttaumlminen kehitysvammaisten erityishuoltoa toteutet-taessa

Strand M Bentzein E amp Saveman B-I (2003) Violence in the care of adult persons with intellectual disabilities Journal of Clinical Nursing 13

Valviran selvityksiauml 12013 Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutu-minen sosiaalihuollon ympaumlrivuorokautisissa palveluissa Las-tensuojelussa vammaispalveluissa mielenterveyspalveluissa ja paumlihdehuollossa

YKn yleissopimus vammaisten henkiloumliden oikeuksista ja sopi-muksen valinnainen poumlytaumlkirja

2 Suuntaaja 32013

32013

JULKAISIJAAspa-saumlaumltioumlViljatie 4 A 00700 Helsinki

paumlaumltoimittajaSaara Kanula saarakanula(at)aspafi

toimitussihteeriArja Wiikarjawiik(at)aspafi

n Itsemaumlaumlraumlaumlminen on olennainen osa hyvinvointia 4Paumlivi Topo

n Uuden itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuslain mahdollisuuksista ja haasteista 8Liisa Murto

n Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutuminen asumispalveluissa 13Riitta Husso

n Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeus ja sen rajoittaminen kehitysvammaisten 19asumisyksikoumlissaumlTerhi Koskentausta Minna Nevalainen ja Oili Sauna-aho

n Kulman takaa 24

n Kehitysvammaisen henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisen tukeminen 25osa tyoumlntekijaumln ammatti-identiteettiaumlHannu T Vesala

n Visionaumlaumlri 30

n Turvallisuus on moniulotteinen ilmiouml 31Petteri Suominen

n Neurologisesti pitkaumlaikaissairaat ja vammaiset ihmiset 36tarvitsevat lisaumlauml itsenaumlistauml elaumlmaumlauml tukevia palvelujaSari Valjakka

ISSN 2242-2153ISSN-L 2242-2153

Suuntaaja-lehti ilmestyy vuoden 2014 alusta myoumls printtilehtenauml Voit tilata lehden omakustannushintaan 15 eurovuosi ilmoittamalla osoitetietosi saumlhkoumlpostilla osoitteeseen tietopalvelu(at)aspafi

Suuntaaja 32013 3

Taumlmaumln numeron teemaksi olemme valin-neet vammaisten ihmisten itsemaumlaumlraumlauml-misoikeuden Itsemaumlaumlraumlaumlminen kuuluu

jokaisen ihmisen perusoikeuksiin Sitauml voidaan rajoittaa vain erityisen painavista syistauml ja rajoit-tamisen tulee aina perustua lakiin Lainsaumlaumldaumlntouml on kuitenkin ollut varsin puutteellista ja kaumlytaumln-noumlt itsemaumlaumlraumlaumlmisen rajoittamisessa etenkin asumispalvelujen kohdalla kirjavia Sosiaali- ja terveysministerioumlssauml ollaan valmistelemassa uutta lakia sosiaali- ja terveydenhuollon asiak-kaan itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden vahvistamisesta ja rajoittamisesta Vaikka lainsaumlaumldaumlnnoumln uudis-taminen on ensiarvoisen taumlrkeaumlauml viime kaumldes-sauml tyouml itsemaumlaumlraumlaumlmisen edistaumlmiseksi tehdaumlaumln asenteiden tasolla Lopulta kyse on ihmisten vaumllisestauml vuorovaikutuksesta kunnioituksesta totuttujen tapojen ja ajatusmallien muuttami-sesta sekauml uusien toimintamallien oivaltamises-ta ja juurruttamisesta

Numeron ensimmaumlisessauml artikkelissa pohdi-taan mitauml itsemaumlaumlraumlaumlminen on ja mitauml sen to-teutuminen edellyttaumlauml Paumlivi Topo Ikaumlinstituutin johtaja kuvaa itsemaumlaumlraumlaumlmistauml moniulotteisena ilmioumlnauml Jotta voidaan puhua aidosta itsemaumlauml-raumlaumlmisestauml tulee yksiloumlllauml olla riittaumlvaumlsti itseaumlaumln koskevaa tietoa mahdollisuus valita ja tehdauml paumlaumltoumlksiauml mahdollisuus kaumlyttaumlauml kykyjaumlaumln sekauml oikeus yksityisyyteen

Naumlkoumlvammaisten Keskusliiton oikeuksienval-vonnan lakimies Liisa Murto kaumlsittelee artikkelis-saan itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuslainsaumlaumldaumlnnoumln uudis-tamista Uuden lain aikaansaaminen on taumlrkeauml uudistus asiakkaiden oikeusturvan parantami-seksi Taumlllauml hetkellauml lakiluonnoksessa naumlyttaumlisi kuitenkin korostuvan itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden rajoittamiseen taumlhtaumlaumlvauml saumlaumlntely itsemaumlaumlraumlauml-misoikeuden edistaumlmisen sijaan

Seuraavat kolme artikkelia kaumlsittelevaumlt itse-maumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutumista kaumlytaumlnnoumlssauml Lakimies Riitta Husso kirjoittaa Valviran toteut-tamasta laajasta valtakunnallisesta selvityksestauml joka koskee itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutumis-ta asumispalveluissa Selvityksen perusteella

asiakkailla naumlyttaumlisi paumlaumlpiirteittaumlin olevan suh-teellisen laajat oikeudet paumlaumlttaumlauml paumlivittaumliseen elaumlmaumlaumlnsauml liittyvistauml asioista Itsemaumlaumlraumlaumlmis-oikeuden rajoittamista kuitenkin esiintyi sekauml vammaisten ihmisten ettauml mielenterveyskuntou-tujien asumisyksikoumlissauml Kehitysvammapalveluja tarjoavassa Eteva kuntayhtymaumlssauml on yksikkoumljauml joissa rajoitustoimenpiteitauml joudutaan kaumlyttauml-maumlaumln Terhi Koskentausta Minna Nevalainen ja Oili Sauna-aho Etevasta kertovat artikkelissaan minkaumllaisissa tilanteissa ja miten rajoitustoimen-piteitauml toteutetaan ja miten niiden kaumlyttoumlauml voi-daan vaumllttaumlauml Kehitysvammaliiton tutkija Hannu T Vesala puolestaan tarkastelee artikkelissaan kehitysvammaisten kanssa tyoumlskentelevien ko-kemuksia asiakkaan itsemaumlaumlraumlaumlmisen tukemi-sesta omassa tyoumlssaumlaumln Suurin osa tyoumlnteki-joumlistauml naumlyttaumlisi omaksuneen kehitysvammaisen asiakkaan itsemaumlaumlraumlaumlmisen tukemisen tyoumltaumlaumln ohjaavaksi periaatteeksi Kaumlytaumlnnoumlssauml asiakkaan paumlaumltoumlksentekoa ei kuitenkaan aina tuettu esi-merkiksi ryhmaumltilanteissa kun tyoumlssauml oli kiire tai kun asiakkaan mielipide oli ristiriidassa hoidol-listen ja kuntoutuksellisten tavoitteiden kanssa

Viimeiset kaksi artikkelia irtautuvat hieman teemasta ja kaumlsittelevaumlt kahta hiljattain valmis-tunutta selvitystauml Projektipaumlaumlllikkouml Petteri Suo-minen Aspa-saumlaumltioumlstauml esittelee asumispalveluja kaumlyttaumlville vammaisille ihmisille suunnatun tur-vallisuutta kaumlsittelevaumln kyselyn tuloksia Tulosten mukaan vammaiset ihmiset ja mielenterveys-kuntoutujat kokevat yleisemmin turvattomuutta kuin kansalaiset keskimaumlaumlrin Aspa-saumlaumltioumln pro-jektivastaavan Sari Valjakan kirjoittama artikke-li kaumlsittelee Aspa-saumlaumltioumln ja THL n toteuttamaa neurologisesti pitkaumlaikaissairaiden ja vammais-ten ihmisten valtakunnallista asumisen selvitys-tauml Artikkelissa tarkastellaan vastaajien saamia palveluja sekauml heidaumln kokemia palvelutarpeita Tulosten perusteella naumlyttaumlauml siltauml ettauml palvelu-jaumlrjestelmauml ei pysty riittaumlvaumlsti tunnistamaan kog-nitiivisia toimintarajoitteita ja vastaamaan niistauml aiheutuviin avun ja tuen tarpeisiin n

Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden tarkasteluanPaumlaumlkirjoitus

Saara Kanula paumlaumltoimittaja

4 Suuntaaja 32013

Itsemaumlaumlraumlaumlmisen arvon korostumista laumln-simaisissa yhteiskunnissa on selitetty yksi-loumlkeskeisellauml kulttuurilla Naumlin voikin olla

mutta itsemaumlaumlraumlaumlmisen toteutuminen on siitauml huolimatta ymmaumlrretty yhdeksi ihmisarvon kul-makiveksi maailmanlaajuisesti Itsemaumlaumlraumlaumlmi-sen ajatus on jossain muodossa vaumlhintaumlaumln yhtauml vanha kuin etiikka tieteen ja tutkimuksen alana Se on saanut eri kulttuureissa erilaisia ilmiasu-ja mutta pohjimmiltaan aina kun puhe kaumlaumlntyy valtaan ja vallan jakautumiseen niin mikro- kuin makrotasoillakin sivutaan jollain tavoin itse-maumlaumlraumlaumlmisen kysymyksiauml YKn ihmisoikeuksien julistuksen mukaan ihmisen ainutlaatuisuuteen ja jakamattomaan ihmisarvoon liittyy haumlnen oikeutensa tulla kuulluksi omissa asioissaan toiminnanvapaus sekauml ruumiillinen koskemat-tomuus

Itsemaumlaumlraumlaumlmistauml on korostettu bioetiikassa yhtenauml eettisenauml periaatteena hyvaumln tekemisen vahingon vaumllttaumlmisen ja oikeudenmukaisuuden ohella (ETENE 2012) On kaumlyty myoumls keskuste-lua siitauml milloin on kysymys aidosta tai syvaumlstauml itsemaumlaumlraumlaumlmisestauml ja milloin taas ei (Louhiala P 2009) Aitoa itsemaumlaumlraumlaumlmistauml tarkoittaisi taumlssauml

Itsemaumlaumlraumlaumlminen on olennainen osa hyvinvointia

Itsemaumlaumlraumlaumlmisen merkitystauml punnitaan aina suhteessa muihin ar-voihin kuten oikeudenmukaisuuteen hyvaumln toteuttamisen ja vahin-gon vaumllttaumlmisen pyrkimyksiin Itsemaumlaumlraumlaumlmistauml on syytauml tarkastella moniulotteisena ilmioumlnauml ja sen toteutumista olennaisena viestinauml sosiaalisen ihmisarvon toteutumisesta kyseisen yksiloumln tai ihmis-ryhmaumln kohdalla

Paumlivi Topo johtaja dosentti VTT Ikaumlinstituutti

ajattelussa oikeus paumlaumlttaumlauml taumlrkeistauml omaa elauml-maumlauml koskevista asioista eikauml niinkaumlaumln valinnasta ruokalistalta Taumlmauml keskustelu puolestaan liittyy kiinteaumlsti osaksi holhoamisen paternalismin pohdintaa Milloin toisen puolesta paumlaumlttaumlminen ja toimiminen on oikeutettua haumlnen etunsa pe-rusteella ja milloin taas ei

Heikko paternalismi Yksi puoli paternalismin kysymystauml on milloin toisen ihmisen aiottua toimintaa saadaan estaumlauml Taumlhaumln on tarjottu heikon paternalismin kaumlsitet-tauml joka ohjaa puuttumaan vain selvaumlsti henkiloumll-le itselleen vahingollisiin tilanteisiin Tyypillinen voisi olla sellainen tilanne jossa ihminen menee ulos kylmaumlllauml saumlaumlllauml eikauml haumlnellauml ole selvaumlstikaumlaumln riittaumlvaumln laumlmpimaumlsti paumlaumlllauml eikauml haumln syystauml tai toisesta ole kykenevauml ymmaumlrtaumlmaumlaumln taumlmaumln toi-mintansa seurauksia omalle terveydelleen Heik-koa paternalismia onkin kutsuttu taumlstauml syystauml turvaoikeudeksi (Launis 2010)

Asia ei ole millaumlaumln tavoin yksinkertainen Alkoholin kaumlyttouml on yleistauml samoin tupakointi ylensyoumlnti ja terveyden kannalta liian vaumlhaumlinen liikkuminen Kuka saa puuttua naumlihin terveydel-

nArtikkeli

Suuntaaja 32013 5

le haitallisiin tapoihin Milloin ajatellaan ettauml ihmisen velvollisuus on itse ymmaumlrtaumlauml tekojen-sa seuraukset ja ottaa siten taumlysi vastuu niistauml Yhteiskunta pyrkii ohjaamaan kansakuntaa ter-veemmaumllle polulle verotuksen paumlihteiden saata-vuuden tiedotuksen ja suoranaisen kasvatuksen avulla Naumlmauml toimet kohdistuvat yhteisen edun nimissauml koko vaumlestoumloumln tai johonkin vaumlestoumlryh-maumlaumln kuten nuoriin tai raskaana oleviin naisiin

Kulloisetkin ihmisten toimintaan puuttuvat toimet heijastavat yhteiskunnallista ja kulttuu-rista tilaa sota-aikana rintamalla suosittiin tupa-kointia sen rauhoittavien ja piristaumlvien vaikutus-ten vuoksi ja tupakkaa jaettiin sotilaille Nyt se naumlhdaumlaumln paumlaumlsaumlaumlntoumlisesti vahingollisena yhteis-kunnan kokonaisedun kannalta Karmeampia esimerkkejauml ovat puolestaan pakkosterilisoinnit tai avioliittojen kieltaumlmiset jotka onneksi ovat lainsaumlaumldaumlnnoumln korjauksilla siirtyneet mennei-syyteen

Ongelmalliseksi tilanne tulee etiikan naumlkoumlkul-masta erityisesti silloin kun paternalistisen eli holhoavan toiminnan kohteena on yksilouml Mil-loin tulkitaan yksittaumlinen ihminen kykenevaumlksi paumlaumlttaumlmaumlaumln syvaumlsti haumlnen elaumlmaumlaumlnsauml vaikutta-vista asioista kuten asumismuodosta seksuaa-lisuuden toteuttamisesta tai lisaumlaumlntymisestauml

Kysymys on toisaalta perustuslaissa saumlaumldetyistauml perusoikeuksista ja niiden toteutumisesta kaumly-taumlnnoumlssauml toisaalta myoumls velvollisuuksista kan-salaisena Joissain tilanteissa kyseessauml on oike-us toteuttaa velvollisuuksiaan kuten suorittaa oppivelvollisuus paumlaumlstauml veronmaksajaksi tai suorittaa varusmies- tai siviilipalvelus Joidenkin ihmisryhmien jaumlaumlminen naumliden velvollisuuksien tai joidenkin naumliden velvollisuuksien ulkopuolel-le voi heijastella myoumls sitauml miten heidaumln perus-oikeutensa toteutuvat Kyse on perimmaumlltaumlaumln kansalaisuudesta

Itsemaumlaumlraumlaumlminen on moniulotteistaItsemaumlaumlraumlaumlmisen ulottuvuuksia on useita Olen kuvannut naumlitauml ulottuvuuksia oheisessa kuvios-sa kukan muodossa Taumlllauml haluan painottaa sitauml ettauml jos jokin osa-alue jaumlauml kokonaan huomiotta ei itsemaumlaumlraumlaumlminen voi toteutua (Topo 2012)

Ensinnaumlkin kysymys on oikeudesta saada itse-aumlaumln koskevaa tietoa Taumlmauml voi tarkoittaa vaikkapa tietoa erilaisista oppimisen tyoumln tai paumlivittaumlisen toiminnan eri vaihtoehdoista ja palvelujen saa-tavuudesta Ilman vaumllttaumlmaumltoumlntauml tietoa on mah-doton olla osallisena itseaumlaumln koskevassa paumlaumltoumlk-senteossa Tiedon saamisen tapa voi myoumls estaumlauml viestin ymmaumlrtaumlmisen Hallinnollisen kielen ja

Kuva Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden ulottuvudet

itse-maumlaumlraumlaumlmis-

oikeus

tiedon saanti

paumlaumltoumlksen toimeksi

saattaminen

yksityisyys

paumlaumltoumlksen teko

kyvykkyyden tunne amp kykyjen kaumlyttouml

6 Suuntaaja 32013

laumlaumlketieteellisen terminologian taakse voidaan hukuttaa rivikansalaisen mahdollisuudet ym-maumlrtaumlauml viestin sisaumlltouml Potilas- ja asiakaslaeis-sa onkin otettu taumlhaumln kantaa Samoin monissa suosituksissa korostetaan tiedon antamista vas-taanottajalle ymmaumlrrettaumlvaumlssauml muodossa Olen-naista on myoumls se ettauml taumlmauml tieto suunnataan ihmiselle itselleen eikauml esimerkiksi vain haumlnen omaiselleen Muun muassa muistisairautta sai-rastaneet ihmiset ovat kertoneet miten heitauml koskevista asioista on puhuttu ikaumlaumln kuin he itse eivaumlt olisi laumlsnauml lainkaan Sivuuttava suhtautu-minen ja puhetapa ei vahvista hyvinvointia vaan voi olla hyvin loukkaavaa

Toinen itsemaumlaumlraumlaumlmisen ulottuvuus liittyy paumlaumltoumlksentekoon itseauml koskevissa asioissa Jotta on syytauml tehdauml jokin paumlaumltoumls on oltava vaihtoeh-toja joiden vaumlliltauml voi valita Jos esimerkiksi asuu hoidon ja hoivan ympaumlristoumlissauml joissa vuorokau-den tapahtumat ovat tarkkaan ennalta maumlaumlraumlt-tyjauml on vaihtoehtona seurata valmista ohjelmaa tai heittaumlytyauml jollain tavoin vastahankaan Taumlllai-sessa tilanteessa vastustamisen voi perustellusti tulkita pyrkimykseksi toteuttaa itsemaumlaumlraumlaumlmis-oikeuttaan Ihmisen kasvuun kuuluu valinnan oppiminen Sen toteuttaminen kuuluu olennai-sena osana ihmisyyteen

Kysymys siitauml milloin kyse on aidosta itse-maumlaumlraumlaumlmisestauml ja milloin ei on ilmiselvaumlsti tilan-nekohtainen Mitauml vaumlhaumlisemmaumlt ihmisen voima-varat ovat sitauml taumlrkeaumlmmiksi tai rdquoaidommiksirdquo voivat nimenomaan pienet paumlaumltoumlkset tulla

Kolmanneksi itsemaumlaumlraumlaumlmisessauml on kyse oikeudesta saattaa paumlaumltoumlksensauml toimeksi eli naumlhdauml ettauml tehdystauml paumlaumltoumlksestauml seuraa jotain konkreettista Aina paumlaumltoumls ei toteudu toivotun mukaan ja silloin tarvitaan uusia paumlaumltoumlksiauml va-lintoja ja paumlaumltoumlsten mukaan toimimista Mitauml hauraampi ihmisen fyysinen psyykkinen tai so-

siaalinen elinvoima on sitauml turhauttavampaa voi olla paumlaumltoumlsten toimeenpanon siirtyminen pitkaumll-le tulevaisuuteen

Paumlaumltoumlsten toimeksi saattaminen vaatii ai-na jotain resursseja on sitten kyse suurista tai pienistauml paumlaumltoumlksistauml Resurssien tarve riippuu omista voimavaroista paumlaumlsenkouml itse liikkeelle vai tarvitsenko muiden apua onko minulla va-rallisuutta maksaa jostakin asiasta vai tarvitsen-ko yhteiskunnalta tukea Suuri riippuvuus muilta saadusta avusta helposti heikentaumlauml kykyauml saat-taa paumlaumltoumlkset toteen ja jo itsessaumlaumln heikentaumlauml yhdenvertaisuuden toteutumista Jotta ihmiset voivat elaumlauml itselleen mielekaumlstauml elaumlmaumlauml on paumlauml-toumlksiauml tehtaumlessauml kyettaumlvauml katsomaan myoumls se ettauml riittaumlvaumlt voimavarat ovat kaumlytoumlssauml toimeen-panossa

Kyvykkyyden tunne ja kykyjen kaumlyttoumlItsemaumlaumlraumlaumlmisen neljaumls ulottuvuus liittyy kyvyk-kyyden tunteeseen ja kykyjen kaumlyttoumloumln Viime vuosikymmenen eettistauml keskustelua on leiman-nut toimintavalmiuksien kaumlsite (Sen 2005) Taumlllauml on viitattu muun muassa oikeuteen elaumlauml nor-maalipituinen elaumlmauml tai saada koulutusta Toi-mintavalmiudet kietoutuvat myoumls siihen miten ihminen voi kaumlyttaumlauml olemassa olevia kykyjaumlaumln ja miten kyvykkaumlaumlksi haumln voi tuntea itsensauml omas-sa elaumlmaumlssaumlaumln laumlhipiirissaumlaumln ja yhteiskunnassa

Kyvykkyyden tunne liitetaumlaumln usein koherens-sin kaumlsitteeseen joka puolestaan sisaumlltaumlauml monta eri asiaa Koherenssi viittaa elaumlmaumln hahmotta-miseen mielekkaumlaumlnauml ja tunteeseen siitauml ettauml kuormittavissakin elaumlmaumlntilanteissa tietaumlauml mi-ten apua saa ja luottaa siihen (Topo 2005) Kyse ei siis ole yksiloumln ominaisuudesta vaan suhteesta yksiloumln ja yhteiskunnan vaumllillauml Koherenssin tun-teen on todettu lukuisissa tutkimuksissa olevan yksi terveyttauml ja toimintakykyisyyttauml suojaava

Kysymys siitauml milloin kyse on aidosta itse-maumlaumlraumlaumlmisestauml ja milloin ei on ilmiselvaumlsti tilannekohtainen Mitauml vaumlhaumlisemmaumlt ihmi-sen voimavarat ovat sitauml taumlrkeaumlmmiksi tai rdquoaidommiksirdquo voivat nimenomaan pienet paumlaumltoumlkset tulla

Suuntaaja 32013 7

asia Sen vuoksi esimerkiksi hyvinvointipalve-luiden saatavuutta ja toteutustapaa pitaumlisi tar-kastella koherenssin naumlkoumlkulmasta tukevatko ne koherenssia vai onko niissauml kansalaisen luot-tamusta heikentaumlviauml piirteitauml Juuri naumlihin ky-symyksiin on vastausta haettava suoraan niiltauml ihmisiltauml jotka naumlitauml palveluita tarvitsevat

Oikeus kaumlyttaumlauml kykyjaumlaumln liittyy jo moneen edellauml sanottuun asiaan mutta sitaumlkin on syy-tauml tarkastella erikseen Jokaisella ihmisellauml on kykyjauml vaumlhintaumlaumln pysyauml hengissauml Omien kyky-jen varassa tai niiden kehittaumlmiseksi tapahtuva toiminta ei ole vain ulkoista puuhakkuutta ruu-an laittoa opiskelua yhdessauml oloa laumlheistensauml kanssa tai musiikin kuuntelua Toiminnassa kyse on myoumls oman identiteetin rakentamisesta kuka minauml olen suhteessa maailmaan ja miten minauml taumlssauml maailmassa elaumln Toiminnan tahallista tai tahatonta rajoittamista on sen vuoksi tarkastel-tava kriittisesti Peruskysymys on silloin se ettauml jos jotain toimintaa ihmiseltauml syystauml tai toisesta evaumltaumlaumln voiko haumln edelleen kaumlyttaumlauml itselleen mielekkaumlaumlllauml tavalla kykyjaumlaumln jotenkin muuten Toinen puoli asiaa on se ettauml ihminen oppii eri-laisia kykyjauml elaumlmaumlnsauml varrella eivaumltkauml naumlmauml ky-vyt pysy yllauml jollei niitauml voi kaumlyttaumlauml

YksityisyysViimeisenauml nostan esiin yksityisyyden Fyysistauml yksityisyyttauml tulee rikottua saumlaumlnnoumlllisesti jos henkilouml tarvitsee toisen ihmisen apua esimer-

kiksi henkiloumlkohtaisen hygienian hoidossa Ne joiden tyoumlhoumln puolestaan kuuluu avustaminen henkiloumlkohtaisessa hoidossa tai hygieniassa tottuvat tyoumlssaumlaumln jatkuvaan toisen yksityisyyden rikkomiseen - asia arkipaumlivaumlistyy Heidaumln on taumls-tauml syystauml oltava tietoisia tyoumlnsauml erityisestauml luon-teesta ja tarkkailtava sitauml ettauml he yhauml edelleen kohtelevat avustettavaa ihmistauml omana tunteva-na subjektinaan Jatkuva tunkeutuminen yksityi-syyden alueelle on raskasta sekauml avustettavalle ettauml avustajalle ja esimerkiksi ympaumlrivuorokau-tisessa hoidossa yhteistyoumln ongelmia on juuri naumlissauml tilanteissa Avustettava on puolestaan it-se vastuussa voimavarojensa mukaisesti omasta kaumlyttaumlytymisestaumlaumln naumlissauml tilanteissa

Fyysistauml yksityisyyttauml voi myoumls rikkoa monilla muilla tavoin kuten tilaratkaisuilla joissa tyoumln tehokkuus on johtava arvo eikauml asiakkaiden ja asukkaiden yksityisyys Hoitoympaumlristoumlissauml yk-sityisyyttauml heikentaumlauml myoumls esimerkiksi laitos-vaatteiden kaumlyttaumlminen tai yksityisasioista pu-huminen julkisesti Sosiaalinen media on myoumls avannut uuden tavan levittaumlauml tietoa omista tai muiden yksityisasioista Sen vuoksi salassapito-velvollisuutta on tarpeen teroittaa tyoumlntekijoumli-den mieleen

Itsemaumlaumlraumlaumlmisen ympaumlrille kietoutuu moni keskeinen arvomme niistauml taumlrkeimpaumlnauml ihmis-arvo Eettiset arvot tai periaatteet ovat luon-teeltaan hyvin kaumlytaumlnnoumlnlaumlheisiauml Ihmisen vel-vollisuuteen toimia eettisesti kestaumlvaumlllauml tavalla antoi Aristoteles aikanaan neuvon hyveiden harjoittaminen on tie hyvaumlaumln elaumlmaumlaumln n

Laumlhteet ja lisaumltietojaETENE (2012) Etiikan tila sosiaali- ja terveysalalla ETENE ndashjulkai-suja 35 Valtakunnallinen sosiaali- ja terveysalan eettinen neu-vottelukunta ETENE Sosiaali- ja terveysministeriouml

Launis Veikko (2010) Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeus ja paternalismi terveydenhuollossa Sosiaalilaumlaumlketieteellinen aikakauslehti 47 136-139

Louhiala Pekka (2009) Kuka paumlaumlttaumlauml hoidosta Finnanest 421 32-33

Sen Amartya (2005) Human rights and capabilities Journal of Human Development 62

Topo Paumlivi (2012) Autonomia on arkinen asia Memo 32012 Suomen muistiasiantuntijat ry

Topo Paumlivi (2005) Aaron Antonovskyn ajatuksilla yhauml paljon annettavaa Paumlaumlkirjoitus Sosiaalilaumlaumlketieteellinen aikauslehti 422 91-93

Jatkuva tunkeutuminen yksityi-syyden alueelle on raskasta sekauml avustettavalle ettauml avustajalle ja esimerkiksi ympaumlrivuorokauti-sessa hoidossa yhteistyoumln on-gelmia on juuri naumlissauml tilanteissa

8 Suuntaaja 32013

Sosiaali- ja terveysministerioumlssauml valmis-tellaan itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuteen liittyvaumlauml lainsaumlaumldaumlnnoumln uudistamista Nykykaumlytaumln-

noumlssauml useissa vanhusten ja kehitysvammaisten henkiloumliden asumisyksikoumlissauml kaumlytetaumlaumln pakkoa ja rajoitetaan henkioumliden perusoikeuksia Asi-akkaisiin kohdistetaan sellaisia pakkotoimen-piteitauml joille ei ole laillista perustetta Lisaumlksi laki kehitysvammaisten erityishuollosta sisaumlltaumlauml sellaisia saumlaumlnnoumlksiauml ja pakkotoimenpiteitauml jotka eivaumlt taumlytauml perustuslain eivaumltkauml kansainvaumllisten ihmisoikeussopimusten vaatimuksia Kehitys-vammalaki sisaumlltaumlauml saumlaumlnnoumlkset vastoin tahtoa annettavasta erityishuollosta (32-33 sect ja 38 sect) Pakon kaumlytoumlstauml hoidon aikana on yleisluonteinen saumlaumldoumls 42 sectssauml jonka mukaan erityishuollossa olevaan henkiloumloumln saadaan kohdistaa pakkoa vain siinauml maumlaumlrin kuin erityshuollon jaumlrjestaumlmi-nen tai toisen henkiloumln turvallisuus vaatii

Uuden itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuslain mahdollisuuksista ja haasteistaLiisa Murto oikeuksienvalvontalakimies Naumlkoumlvammaisten Keskusliitto ry

Kehitysvammalakiin on vaadittu jo useita vuosia muutosta mm eduskunnan oikeusasia-miehen taholta Vasta Suomen allekirjoittama YKn yleissopimus vammaisten henkiloumliden oikeuksista sai aikaan sen ettauml lainsaumlaumldaumlnnoumln uudistamiseen ryhdyttiin Sosiaali- ja terveysmi-nisterioumln tyoumlryhmauml on syksystauml 2010 valmistel-lut lainsaumlaumldaumlntoumlauml jolla vahvistetaan asiakkaan ja potilaan itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta ja jossa saumlauml-dellaumlaumln rajoitustoimenpiteistauml sosiaali- ja ter-veydenhuollossa Kokonaisuus on hyvin iso ja soveltamisen kannalta varsin haastava Seuraa-vassa kaumlsittelen sitauml mitauml itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeus tarkoittaa ja milloin sitauml voidaan rajoittaa mitauml muutoksia laki tuo sosiaali- ja terveydenhuollon asiakkaan ja potilaan itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden edistaumlmiseen sekauml miten lakiluonnoksessa saumlauml-detaumlaumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden rajoituksista

nArtikkeli

Valmisteltavana olevan itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuslain tarkoituksena on edistaumlauml itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta ja vaumlhentaumlauml rajoitustoimenpiteiden kaumlyttoumlauml Lakiluonnoksessa kuitenkin korostuu itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeu-den rajoittamiseen taumlhtaumlaumlvauml saumlaumlntely itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden to-siasiallisen toteutumisen edistaumlmiseen pyrkivaumln saumlaumlntelyn sijasta

Suuntaaja 32013 9

Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeus liittyy ihmisen henkiloumlkohtaiseen vapauteenItsemaumlaumlraumlaumlmisoikeudella tarkoitetaan yksiloumln oikeutta maumlaumlraumltauml omasta elaumlmaumlstaumlaumln ja oikeutta paumlaumlttaumlauml itseaumlaumln koskevista asioista Itsemaumlaumlraumlauml-misoikeus ei ilmaisuna sisaumllly Suomen perustus-lakiin Perustuslain 1 sectn mukaan Suomen val-tiosaumlaumlntouml turvaa ihmisarvon loukkaamattomuu-den yksiloumln vapauden ja oikeudet sekauml edistaumlauml oikeudenmukaisuutta yhteiskunnassa Viittaus yksiloumln vapauksiin ja oikeuksiin kattaa myoumls yksi-loumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden Hallituksen esityk-sessauml (HE 3091993) on todettu ettauml rdquomuiden oikeuksien kaumlytoumln perustana on yksiloumln itse-maumlaumlraumlaumlmisoikeus eli vapaus maumlaumlraumltauml itsestaumlaumln ja toimistaanrdquo Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeus voidaan liittaumlauml perusoikeussaumlaumlnnoumlstoumln kokonaisuuteen mutta erityisesti perustuslain 7 sectn saumlaumlnnoumlk-siin elaumlmaumlstauml henkiloumlkohtaisesta vapaudesta koskemattomuudesta ja turvallisuudesta sekauml perustuslain 10 sectn saumlaumlnnoumlksiin yksityiselaumlmaumln suojasta

Perusoikeuksien rajoitusedellytykset Perusoikeuksia voidaan rajoittaa vain eduskun-nan perustuslakivaliokunnan maumlaumlrittelemien perusoikeuksien yleisten rajoitusedellytysten perusteella Naumlmauml rajoitusedellytykset ovat la-kiperusteisuus taumlsmaumlllisyys ja tarkkarajaisuus hyvaumlksyttaumlvyys suhteellisuus ydinalueen koske-mattomuus oikeusturvavaatimus sekauml ihmisoi-keusvelvoitteiden noudattaminen

Sosiaali- ja terveydenhuollon asiakkaan itse-maumlaumlraumlaumlmisoikeutta ja muita perusoikeuksia voi-daan rajoittaa vain lainsaumlaumlnnoumlksen perusteella ja muutkin perusoikeuksia koskevat rajoitusedelly-tykset tulee taumlyttyauml Rajoitusten on oltava tark-karajaisia ja riittaumlvaumln taumlsmaumlllisesti maumlaumlriteltyjauml Rajoitusten keskeisen sisaumllloumln on tultava ilmi itse laista eikauml se saa jaumlaumldauml alemmanasteisen nor-min antajan tai lain soveltajan harkintaan Kaikki perusoikeusrajoituksen kannalta oleelliset asiat tulee saumlaumltaumlauml laissa Lisaumlksi laista tulee ilmetauml riit-taumlvaumln selkeaumlsti ainakin keneen rajoitustoimen-piteitauml voidaan kohdistaa kuka on oikeutettu kaumlyttaumlmaumlaumln rajoitusvaltuuksia mitauml valtuuksia kaumlytettaumlessauml saadaan tehdauml ja miten valtuuksia sovellettaessa on meneteltaumlvauml

Hyvaumlksyttaumlvyysvaatimus tarkoittaa sitauml ettauml rajoitusperusteiden tulee olla perusoikeusjaumlr-

jestelmaumln kannalta hyvaumlksyttaumlviauml painavan yh-teiskunnallisen tarpeen vaatimia Myoumls henkiloumln toisen perusoikeuden suojaaminen tai toisten yksiloumliden perusoikeuksien turvaamistavoite voi muodostaa hyvaumlksyttaumlvaumln perusteen rajoittaa perusoikeutta Rajoitusperusteen hyvaumlksyttauml-vyyden vaatimus edellyttaumlauml ettauml rajoitusperuste ilmenee selkeaumlsti joko saumlaumldoumlstekstistauml tai aina-kin asianomaisen lakiehdotuksen perusteluista Esimerkiksi perustuslakivaliokunta piti pysyvaumln ylivelkaantumisen estaumlmistauml ja ylivelkaantu-miseen liittyvien haittojen vaumlhentaumlmistauml pe-rusoikeusjaumlrjestelmaumln kannalta hyvaumlksyttaumlvinauml perusteina rajoittaa omaisuuden suojaa (PeVL 422006)

Suhteellisuusvaatimus tarkoittaa sitauml ettauml rajoitusten on oltava vaumllttaumlmaumlttoumlmiauml hyvaumlksyt-taumlvaumln tarkoituksen saavuttamiseksi Jonkin pe-rusoikeuden rajoitus on sallittua ainoastaan jos tavoite ei ole saavutettavissa perusoikeuteen vauml-hemmaumln puuttuvin keinoin Rajoitus ei saa men-nauml pidemmaumllle kuin on perusteltua Rajoituksen suhteellisuutta arvioitaessa tulee ottaa huomi-oon rajoituksen laajuuteen liittyvaumlt yleiset naumlkouml-kohdat oikeusturvajaumlrjestelyjen tehokkuus ra-joitusten poikkeuksellisuus ja ajankohtuullisuus sekauml mahdollisten rajoituksesta aiheutuvien haittojen korvaaminen Esimerkiksi oikeus teh-dauml henkiloumltarkastus 18 vuotta mutta ei 20 vuot-ta taumlyttaumlneelle henkiloumllle sen selvittaumlmiseksi oliko haumlnellauml hallussaan vaumlkeviauml alkoholijuomia

Rajoitusten keskeisen sisaumllloumln on tultava ilmi itse laista eikauml se saa jaumlaumldauml alemmanasteisen nor-min antajan tai lain soveltajan harkintaan

10 Suuntaaja 32013

katsottiin olevan suhteellisuusvaatimuksen vas-tainen ottaen huomioon se ettauml 18-vuotias sai pitaumlauml hallussaan mietoja alkoholijuomia ja vaumlke-vien alkoholijuomien hallussapitorikkomuksen moitittavuutta voitiin pitaumlauml vaumlhaumlisenauml Henkilouml-tarkastusmahdollisuuden kytkeminen taumlllaiseen vaumlhaumliseen tekoon meni pidemmaumllle kuin on pe-rusteltua punnittaessa oikeutta henkiloumlkohtai-seen koskemattomuuteen (PeVL533006)

Oikeusturvavaatimus puolestaan takaa sen ettauml perusoikeutta rajoitettaessa on huolehdit-tava riittaumlvistauml oikeusturvajaumlrjestelyistauml Oikeus-turvajaumlrjestelyllauml viitataan muutoksenhakumah-dollisuuteen mutta myoumls muihin menettelyllisiin oikeusturvatakeisiin

YKn vammaisten henkiloumliden oikeuksia koskeva yleissopimusSuomi on allekirjoittanut vuonna 2007 vammais-ten henkiloumliden oikeuksia koskevan yleissopi-muksen mutta ei ole sitauml vielauml ratifioinut Yleis-sopimuksessa on useita artikloita jotka koskevat henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutumista ja rajoittamisen kieltoa Artiklan 12 mukaan sopimuspuolet tunnustavat ettauml vammaiset henkiloumlt ovat oikeustoimikelpoisia yhdenver-taisesti muiden kanssa kaikilla elaumlmaumln aloilla Lisaumlksi artiklassa todetaan ettauml sopimuspuolet toteuttavat asiamukaiset toimet jaumlrjestaumlaumlkseen vammaisten henkiloumliden saataville tuen jota he mahdollisesti tarvitsevat oikeustoimikelposuut-ta kaumlyttaumlessaumlaumln Naumlmauml saumlaumlnnoumlkset koskevat itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden edistaumlmiseen liittyviauml toimia ja mm paumlaumltoumlksenteossa tukemista It-semaumlaumlraumlaumlmisoikeuteen liittyvaumlt myoumls artikla 10 joka koskee oikeutta elaumlmaumlaumln ja artikla 19 joka koskee elaumlmistauml itsenaumlisesti ja osallisuutta yhteisoumlssauml Lisaumlksi sopimuksessa on artikloita jotka koskevat rajoitustoimenpiteiden ja pakon kaumlyttoumlauml

Rajoitustoimenpiteiden kannalta Yleissopi-muksen taumlrkein kohta on artikla 14 joka takaa henkiloumln vapauden ja turvallisuuden Artiklassa todetaan ettauml sopimuspuolten tulee varmistaa ettauml vammaiset henkiloumlt yhdenvertaisesti naut-tivat vapaudesta ja turvallisuudesta ja ettauml he eivaumlt joudu laittoman tai mielivaltaisen vapau-denriiston kohteeksi Vamman olemassaolo ei missaumlaumln tapauksissa voi oikeuttaa vapauden-

riistoon Nimenomaan taumlmauml 14 artiklan saumlaumln-noumls vaatii kehitysvammalain pakkosaumlaumlnnoumlsten muuttamista

LakiluonnosLausunnolla ollut lakiluonnos itsemaumlaumlraumlaumlmisoi-keudesta on vielauml monelta osin keskeneraumlinen ja vaatii siten vielauml hyvinkin paljon lisaumlvalmistelua Lain tavoitteena on vaumlhentaumlauml rajoitustoimenpi-teiden kaumlyttoumlauml sosiaali- ja terveydenhuollossa edistaumlmaumlllauml itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta ja taumlsmentauml-maumlllauml rajoitustoimenpiteiden kaumlytoumln edellytyk-siauml Luonnoksessa kuitenkin korostuu itsemaumlauml-raumlaumlmisoikeuden rajoittamiseen taumlhtaumlaumlvauml saumlaumlnte-ly Lakiluonnos on myoumls keskeneraumlinen siltauml osin kun on kyse ehdotusten tarkastelusta perustus-lain ja ihmisoikeuksien kannalta Luonnoksessa ei ole esimerkiksi selvitetty kunnolla yksityisesti jaumlrjestetyn sosiaali- ja terveydenhuollon suhdet-ta perustuslain pykaumllaumlaumln 124 jossa saumlaumldetaumlaumln hallintotehtaumlvaumln antamisesta muulle kuin viran-omaiselle ja nimenomaan kielletaumlaumln antamas-ta merkittaumlvaumln julkisen vallan kaumlyttoumlauml sisaumlltaumlviauml tehtaumlviauml muille kuin viranomaisille Useat laissa saumlaumlnnellyistauml rajoitustoimenpiteistauml kohdistuvat vahvasti henkiloumliden perusoikeuksien rajoittami-seen ja niitauml voidaan pitaumlauml merkittaumlvaumlnauml julkisen vallan kaumlyttaumlmisenauml Yksityinen taho tuottaa pal-jon sosiaalihuollon asumispalveluista joten taumltauml

Vammaisten henkiloumliden oi-keuksia koskevassa yleissopi-muksessa on useita artikloita jotka koskevat henkiloumln itse-maumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutumis-ta ja rajoittamisen kieltoa

Suuntaaja 32013 11

julkisen vallan kaumlyttoumlauml olisi tullut selvittaumlauml tar-kemmin Perustuslakiin liittyvaumlt naumlkoumlkohdat ovat jaumlaumlneet myoumls muilta osin vaumlhaumllle huomiolle

SoveltamisalaLain soveltamisala jaumlauml luonnoksessa epaumlselvaumlk-si eikauml se ole tarkkarajainen Soveltamisalaan liittyviauml pykaumlliauml on useita ja ne ovat vaikeasti loumlydettaumlvissauml Tarkoituksena on ollut ettauml ra-joitustoimenpiteitauml voitaisiin sosiaali- ja terve-ydenhuollossa kaumlyttaumlauml henkiloumloumln jonka toimin-takyky todetaan alentuneeksi eikauml haumln ymmaumlrrauml kaumlyttaumlytymisensauml seurauksia ja taumlmaumln vuoksi todennaumlkoumlisesti vaarantaa terveyttaumlaumln tai tur-vallisuuttaan tai muiden henkiloumliden terveyttauml ja turvallisuutta taikka muuten kuin vaumlhaumlisessauml maumlaumlrin vahingoittaa omaisuutta Lisaumlksi rajoi-tustoimenpiteen kaumlytoumllle on yleiset ja kunkin ra-joitustoimenpiteen osalta erityiset edellytykset jotka tulee taumlyttyauml ennen kuin asiakkaaseen tai potilaaseen voidaan kohdistaa rajoitustoimen-piteitauml

Asiakkaan tai potilaan toimintakyky voidaan lain mukaan todeta alentuneeksi jos haumln ei kykene tekemaumlaumln sosiaalihuoltoaan taikka ter-veyttaumlaumln tai sairaanhoitoaan koskevia ratkaisuja eikauml ymmaumlrrauml kaumlyttaumlytymisensauml seurauksia Asi-akkaan tai potilaan toimintakyky on arvioitava luotettavia sosiaali- ja terveydenhuollon arvioin-

tivaumllineitauml ja menetelmiauml kaumlyttaumlen Milloin voi-daan katsoa ettauml henkilouml ei kykene tekemaumlaumln ratkaisuja Luonnoksessa puhutaan ainoastaan kyvystauml Laissa tulisi huomioida YKn vammais-ten henkiloumliden oikeuksien yleissopimuksen 12 artikla jossa todetaan ettauml vammaiset henki-loumlt ovat oikeustoimikelpoisia yhdenvertaisesti muiden kanssa kaikilla elaumlmaumln alueilla Valtioi-den tulee toteuttaa asianmukaiset toimet jaumlr-jestaumlaumlkseen vammaisten henkioumliden saataville tuen jota he mahdollisesti tarvitsevat oikeus-toimikelpoisuuttaan kaumlyttaumlessaumlaumln Sopimuksen laumlhtoumlkohtana on ettauml kaikki vammaiset ovat oi-keustoimikelpoisia mutta he voivat tarvita tukea oikeustoimikelpoisuutensa kaumlyttaumlmiseen Taumlmauml tulisi myoumls huomioida laissa maumlaumlriteltaumlessauml hen-kiloumln kykyauml tehdauml paumlaumltoumlksiauml

Luonnoksen mukaan lakia voitaneen sovel-taa muistisairaaseen vanhukseen vaikeasti ke-hitysvammaiseen tai tietyissauml tilanteissa myoumls esim mielenterveyspotilaaseen Lakiluonnos on kuitenkin ongelmallinen suhteessa mielenter-veyslakiin Mielenterveyslaki maumlaumlrittelee hyvin tarkasti menettelyn tahdosta riippumattomaan hoitoon maumlaumlraumlaumlmisestauml ja hoidossa kaumlytettaumlvis-tauml rajoitustoimenpiteistauml Taumlmauml laki sallisi huo-mattavasti kevyemmin perusteluin rajoitustoi-menpiteiden kaumlytoumln mielenterveyskuntoutujien ympaumlrivuorokautisissa asumispalveluissa kuin pakkohoidossa

Lakia voitaisiin luonnoksen mukaan soveltaa myoumls asiakkaan tai potilaan yksityiskodissa Laumlh-toumlkohta kuitenkin pitaumlisi olla ettauml laissa esitet-tyjauml rajoitustoimenpiteitauml ei missaumlaumln tilanteissa voitaisi katsoa hyvaumlksyttaumlviksi yksityiskodissa Vain jos koti on ympaumlrivuorokautisen avun pii-rissauml voi jotkut toimet tulla harkittaviksi

RajoitustoimenpiteetLakiluonnoksessa on kirjattu kaikkiaan 18 rajoi-tustoimenpidettauml jotka kiinnipitaumlmistauml lukuun ottamatta puuttuvat hyvinkin laajasti perusoi-keuksiin Vakavimpia rajoitustoimenpiteinauml lais-sa on eristaumlminen ulkopuolelta lukittavaan tilaan sekauml rajoittavien vaumllineiden ja asusteiden kaumlyttouml sekauml laumlaumlkkeillauml rauhoittaminen Eristaumlminen ja laumlaumlkkeillauml rauhoittaminen ovat hyvin kiistanalai-sia toimenpiteitauml ja pitaumlisikin vielauml harkita niiden poistamista laista

Laki sallisi huomattavasti kevy-emmin perusteluin rajoitustoi-menpiteiden kaumlytoumln mielenter-veyskuntoutujien ympaumlrivuoro-kautisissa asumispalveluissa kuin pakkohoidossa

12 Suuntaaja 32013

Rajoittavien asusteiden ja vaumllineiden kaumlyttoumlauml koskeva saumlaumlnnoumls on kirjattu luonnokseen ai-van liian laveasti ja mahdollistaisi kaumlytaumlnnoumlssauml hyvinkin laajat valtuudet asiakkaan ja potilaan perusoikeuksien rajoittamiseen Rajoittavien asusteiden ja vaumllineiden kaumlytoumlllauml voidaan ra-joittaa henkiloumln liikkumisvapautta ja muita pe-rusoikeuksia hyvin laajasti ja rajoittamisessa voi olla myoumls kyseessauml vapauden riisto Erityisen huolestuttavaa on se ettauml saumlaumlnnoumlksen mukaisia rajoitustoimenpiteitauml voitaisiin luonnoksen mu-kaan tehdauml ilman ettauml asiasta tehdaumlaumln paumlaumltoumlstauml ja ettauml toimenpiteitauml voitaisiin toteuttaa myoumls yksityiskodissa Lakiluonnoksessa myoumls mahdol-listettaisiin asiakkaan tai potilaan lyhytaikainen rauhoittaminen laumlaumlkkeillauml

Perustuslakikysymykset eivaumlt ole saaneet riittaumlvaumlsti huomiota luonnoksen valmistelussa Perustuslain ja kansainvaumllisten ihmisoikeussopi-musten olisi alusta alkaen pitaumlnyt systemaatti-sesti vaikuttaa naumlin pysyvaumlsti perus- ja ihmisoi-keuksiin puuttuvan lainsaumlaumldaumlnnoumln valmisteluun sekauml maumlaumlrittaumlauml erilaisia rajoitustoimenpiteitauml koskevia konkreettisia ehdotuksia Rajoitustoi-menpiteiden saumlaumlntely on hyvin jaumlrjestelmaumlkes-keistauml vaikka laumlhtoumlkohtana tulisi aina olla henki-louml jonka perusoikeuksia rajoitetaan

Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden vahvistaminenPotilaslakiin ja sosiaalihuollon asiakaslakiin eh-dotetaan uusia paumlaumltoumlksenteon tukemista kos-kevia saumlaumldoumlksiauml YKn vammaisten henkiloumliden oikeuksia koskeva sopimus edellyttaumlauml tuetun paumlaumltoumlksenteon jaumlrjestelmaumln luomista jotta vammaisten henkiloumliden yhdenvertainen oike-ustoimikelpoisuus kaikilla elaumlmaumlnaloilla voisi toteutua Nyt esitetyt saumlaumldoumlkset koskevat vain sosiaali- ja terveydenhuoltoa eikauml saumlaumldoumlksillauml

olla luomassa uutta tuetun paumlaumltoumlksenteon pal-velua Siksi tuen toteutuminen kaumlytaumlnnoumlssauml jaumlauml toimijoiden vapaaehtoisuuden varaan eikauml vielauml sellaisenaan taumlytauml YK-sopimuksen vaatimuksia Saumlaumldoumlkset antavat kuitenkin hyvaumln mahdollisuu-den jaumlrjestelmaumln kehittaumlmiselle

LopuksiItsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuslakia koskeva hallituksen esitys on tarkoitus antaa eduskunnalle vuoden 2014 alussa ja lain on tarkoitus tulla voimaan vuoden 2015 alusta Vielauml ei ole tietoa millaise-na esitys annetaan eduskuntaan Se ettauml laissa saumlaumldellaumlaumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden edistaumlmises-tauml ja rajoitustoimenpiteiden kaumlytoumln edellytyksis-tauml selkiyttaumlauml nykyistauml tilannetta huomattavasti ja parantaa useiden vanhusten ja kehitysvam-maisten asemaa Laissa tullee olemaan saumlaumln-noumlkset siitauml miten sosiaali- ja terveydenhuollon asiakkaiden ja potilaiden itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeut-ta edistetaumlaumln Taumlmauml toivon mukaan naumlkyy myoumls kaumlytaumlnnoumlssauml ja erilaisissa palvelu- ja hoitoratkai-suissa tehdaumlaumln paumlaumltoumlkset kunnioittaen henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta On myoumls taumlrkeaumlauml ettauml laissa saumlaumldellaumlaumln milloin ja minkaumllaista pakko- tai rajoitustoimenpidettauml voidaan kaumlyttaumlauml Taumlmauml toivon mukaan ohjaa siihen ettauml rajoitustoimen-piteet mielletaumlaumln pakonkaumlytoumlksi ja perusoikeu-teen puuttuviksi eikauml niitauml enaumlauml tehdauml kuin niissauml tapauksissa joissa lain maumlaumlrittelemaumlt yleiset ja erityiset edellytykset taumlyttyvaumlt Taumlrkeauml parannus lainsaumlaumldaumlntoumlhankkeessa on paumlaumltoumlksenteossa tu-kemista koskevien saumlaumlnnoumlsten saaminen potilas- ja asiakaslakiin Vaikka lakiluonnoksessa on vielauml paljon parannettavaa ja selkiytettaumlvaumlauml on sen aikaansaaminen taumlrkeauml uudistus asiakkaiden ja potilaiden oikeusturvan parantamisessan

Vaikka lakiluonnoksessa on vielauml paljon parannettavaa ja selkiytettaumlvaumlauml on lain ai-kaansaaminen taumlrkeauml uudistus asiakkaiden ja potilaiden oikeusturvan parantamisessa

Suuntaaja 32013 13

Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeus on olennainen osa pe-rusoikeusjaumlrjestelmaumlauml vaikka sitauml ei taumlllauml ni-menomaisella kaumlsitteellauml ole perustuslaissa

mainittukaan Henkiloumlkohtainen vapaus ymmaumlr-retaumlaumln yleisperusoikeutena joka pitaumlauml sisaumlllaumlaumln oikeuden henkiloumlkohtaiseen koskemattomuu-teen ja suojaa fyysisen vapauden ohella myoumls henkiloumln tahdonvapautta ja itsemaumlaumlraumlaumlmisoike-utta

Liikkumisvapaus on yksi itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeu-den taumlrkeauml osa-alue ja yksittaumlinen konkreettinen liikkumisvapauden rajoittaminen saattaa puut-tua syvaumlsti henkiloumln perusoikeutena turvattuun itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuteen Liikkumisvapauden rajoittaminen tulee asumispalveluyksikoumlissauml esille esimerkiksi ovien lukitsemiskaumlytaumlnnoumlissauml ja asiakkaan todellisena mahdollisuutena paumlaumlstauml halutessaan ulos Oikeus henkiloumlkohtaiseen kos-kemattomuuteen antaa suojaa henkiloumloumln kaumlyviauml tarkastuksia ja pakolla toteutettavia laumlaumlketie-teellisiauml tai muita pakkotoimenpiteitauml vastaan Henkiloumln vapautta ei saa riistaumlauml mielivaltaisesti eikauml ilman laissa saumlaumldettyauml perustetta

Nykyinen itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta koskeva lainsaumlaumldaumlntouml ja ohjeistus ovat vanhentuneet ja

Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutuminen asumis- palveluissaRiitta Husso lakimies Valvira

nArtikkeli

monelta osin asia on kokonaan saumlaumlntelemaumlttauml Suomi on jo vuonna 2007 allekirjoittanut YKn yleissopimuksen vammaisten henkiloumliden oi-keuksista Sopimusta ei kuitenkaan ole saatettu vielauml voimaan (ratifioitu) koska muun muassa vanhusten ja vammaisten henkiloumliden itsemaumlauml-raumlaumlmisoikeutta koskeva lainsaumlaumldaumlntouml halutaan saada ajan tasalle ennen sopimuksen ratifioin-tia Sosiaali- ja terveysministeriouml valmistelee parhaillaan lakia jonka tarkoituksena on vah-vistaa asiakkaiden itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden to-teutumista

Valviran selvitysValvira tekemauml laaja valtakunnallinen selvitys asiakkaiden itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutumi-sesta perustui Valviran ja aluehallintovirastojen yhdessauml laatimien valvontaohjelmien toimeen-panoon Kysely laumlhetettiin 242 ympaumlrivuoro-kautisia lastensuojelun sijaishuoltopalveluja mielenterveys- ja paumlihdehuollon asumispalvelu-ja ja paumlihdehuollon laitoshoitoa sekauml vammais-ten henkiloumliden ympaumlrivuorokautisia palveluja tuottaviin yksikkoumlihin Naumlistauml 53 oli julkisia 56 yhdistyksen jaumlrjestoumln tai saumlaumltioumln yllaumlpitaumlmiauml

Valvira selvitti vuoden 2012 aikana miten asiakkaiden itsemaumlaumlraumlauml-misoikeus toteutuu sosiaalihuollon ympaumlrivuorokautisissa vam-maisten ja kehitysvammaisten henkiloumliden sekauml mielenterveysasi-akkaiden asumispalveluja tarjoavissa yksikoumlissauml

14 Suuntaaja 32013

toimipaikkoja ja 133 yksityisiauml yrityksiauml Kehi-tysvammaisille ja vammaisille henkiloumlille sekauml mielenterveysasiakkaille palveluja tarjosi 131 yksikkoumlauml Vastaukset saatiin neljaumlauml yksikkoumlauml lu-kuun ottamatta kaikilta Selvityksen tulokset on kuvattu Valviran raportissa (12013)

Kyselyn tavoitteena oli selvittaumlauml millaisia asi-akkaiden itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutumis-ta sivuavia menettelytapoja ja kaumlytaumlntoumljauml asu-misyksikoumlissauml oli kaumlytoumlssauml Yksikoumliltauml kysyttiin mistauml paumlivittaumlisistauml asioista asiakkaat saivat itse paumlaumlttaumlauml ja millaisia ohjeita ja saumlaumlntoumljauml yksikoumlis-sauml oli kaumlytoumlssauml Erityistauml huomiota kiinnitettiin seuraamuksiin joita saumlaumlntoumljen rikkomisesta annettiin sekauml siihen miten yleistauml pakon ja rajoitustoimenpiteiden kaumlyttouml on Lisaumlksi halut-tiin selvittaumlauml onko yksikoumlissauml kaumlytoumlssauml sellaisia toimintatapoja jotka tosiasiassa kaventavat asiakkaan itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta vaikka niitauml ei mielletauml rajoitustoimenpiteiksi Kaumlytaumlnnoumlssauml valittu toimintatapa voi tietyssauml tilanteessa olla luonteeltaan puhtaasti ohjauksellinen ja toises-sa tilanteessa taas rajoitustoimenpide Tilanne voi myoumls alkaa ohjauksellisena mutta pitkitty-essaumlaumln muuttua rajoitustoimenpiteeksi

Yksikoumliltauml kysyttiin asiakkaiden oikeudesta paumlaumlttaumlauml aamulla yloumls nousemisen ja illalla nukku-maan menon ajankohdista puhelimen kaumlytoumlstauml TVn katselusta mahdollisuudesta ottaa vastaan vieraita ennalta ilmoittamatta ja vierailla itse ys-taumlvien luona aterioinnista ulkoilusta mahdolli-

suudesta harrastaa kaumlydauml asioilla sisustaa oma huoneensa ja lukita huoneensa ovi halutessaan sekauml osallistua uskonnollisiin tai aatteellisiin ti-laisuuksiin Yksikoumliltauml kysyttiin myoumls asiakkaiden oikeudesta paumlaumlttaumlauml itse tupakoinnin ajankohdas-ta sekauml saumlhkoumlpostin ja internetin kaumlytoumlstauml

Kysymyksiin vastasivat asumisyksikoumln tyoumlnte-kijaumlt eikauml asiakkaiden omaa kokemusta rajoitta-misesta voitu sen vuoksi saada esille Vastausten perusteella asiakkailla naumlytti olevan suhteellisen laajat oikeudet paumlaumlttaumlauml itse paumlivittaumliseen elauml-maumlaumlnsauml kuuluvista asioista Vastausvaihtoehdot jaumlttivaumlt kuitenkin varaa erilaisille tulkinnoille Esimerkiksi asiakkaan oikeus paumlaumlttaumlauml aamulla nousemisen ajankohdasta paumlivaumljaumlrjestyksen mukaisesti saa aivan eri merkityksen jos aamu-pala on tarjolla klo 800 kuin jos se on tarjolla klo 730ndash1030

Saumlaumlnnoumlt ja talon tavatSelvityksen perusteella todettiin ettauml asiakkai-den itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutuminen ei tule esiin suoraan asiakastietoihin kirjattuina rajoitustoimenpiteinauml vaan rajoittamista sisaumll-tyy myoumls toimintayksikoumln kaumlytaumlntoumlihin sekauml kir-joitettuihin ettauml kirjoittamattomiin saumlaumlntoumlihin joita kutsuttiin yleisesti talon tavoiksi Kaumlytaumln-noumlssauml omaksutut tavat voivat olla niin juurtu-neita yksikoumln toimintakulttuuriin ettei niitauml aina tunnisteta rajoitustoimenpiteiksi Useimmiten rajoittamisen tarkoituksena oli kuitenkin taata sekauml asiakkaan itsensauml ettauml muiden asiakkaiden tai henkiloumlkunnan turvallisuus tai turvata palve-luyksikoumln toiminnan sujuvuus

Sosiaalihuollon yksikoumlissauml selviytyminen ar-jen haastavista tilanteista edellyttaumlauml yhteisesti sovittuja menettelytapoja ja toimintaohjeita Selvityksen mukaan kuitenkin vain pieni osa vastanneista asumisyksikoumlistauml oli laatinut kirjal-liset saumlaumlnnoumlt joissa esitettiin mitauml talon tapoja asiakkaan tulee noudattaa mutta ei sitauml mitauml niiden rikkomisesta seurasi Taumltauml perusteltiin muun muassa sillauml ettauml asiakkaat eivaumlt osaa lu-kea Mielenterveysasiakkaiden asumispalveluis-sa saumlaumlnnoumlt oli laadittu kirjallisesti suurimpaan osaan (73 ) yksikoumlistauml Yleinen kaumlytaumlntouml oli ettauml saumlaumlnnoumlistauml keskusteltiin asiakkaan tulovai-heessa ja asukaskokouksissa joissa myoumls sovit-tiin seuraamuksista jos saumlaumlntoumljauml rikottiin

Rajoittamista sisaumlltyy myoumls toi-mintayksikoumln kaumlytaumlntoumlihin sekauml kirjoitettuihin ettauml kirjoittamat-tomiin saumlaumlntoumlihin joita kutsut-tiin yleisesti talon tavoiksi

Suuntaaja 32013 15

Rajoittamisen edellytyksistaumlItsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden tukeminen on taumlrkeauml ja ajankohtainen asia juuri nyt kun laitoshoi-toa puretaan ja hyvin erilaisista ongelmista ja oireista kaumlrsivaumlt asiakkaat siirtyvaumlt itsenaumliseen palveluasumiseen tai ryhmaumlasumispalveluihin Muutos merkitsee sekauml asiakkaan ettauml yksikoumln toiminnan kannalta naumlkoumlkulman ja toiminta-kulttuurin muutosta Yksikoumlissauml tyoumlskentelevien tulee olla perillauml siitauml mitauml kaumlytaumlnnoumlssauml tarkoit-tavat henkiloumln yksityisyyden suoja tai itsemaumlauml-raumlaumlmisoikeus Sen vuoksi yksikoumlille on tarpeen laatia kirjalliset ohjeet millauml edellytyksillauml ja perusteilla rajoitustoimenpiteitauml voidaan asiak-kaisiin ylipaumlaumltaumlaumln kohdistaa Laumlhtoumlkohtana on rajoitustoimenpiteiden ennaltaehkaumliseminen mutta niissauml tilanteissa joissa rajoittamiseen on vaumllttaumlmaumltoumlntauml turvautua rajoitustoimenpiteet pitaumlauml toteuttaa mahdollisimman turvallisesti ja henkiloumln yksityisyyttauml ja ihmisarvoa kunnioitta-en

Asumispalvelutyoumln tarkoituksena on hen-kiloumlkunnan ohjauksella ja tuella saada aikaan asiakkaan oman naumlkoumlinen elaumlmauml jossa haumln voi toteuttaa itselleen taumlrkeitauml asioita ilman pakkoa tai rajoitustoimenpiteitauml Sosiaalihuoltolaki sen enempaumlauml kuin vammaispalvelulakikaan eivaumlt mahdollista rajoitustoimenpiteiden kaumlyttoumlauml Jos henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta joudutaan

kuitenkin rajoittamaan se on aina toissijainen vaihtoehto ja sallittua vain jos asiakkaan omaa tai toisten turvallisuutta ei voida turvata muilla lievemmillauml keinoilla Silloin joudutaan mietti-maumlaumln mitkauml ovat ne keinot joilla taataan yh-taumlaumlltauml oikeus vapauteen ja toisaalta oikeus hen-kiloumlkohtaiseen suojaan ja turvallisuuteen

Kaumlytaumlnnoumlssauml rajoitustoimenpide joudutaan usein valitsemaan ns pienemmaumln pahan -pe-riaatteella Taumlmaumln kysymyksen ratkaiseminen edellyttaumlauml henkiloumlkunnalta valmiuksia loumlytaumlauml asukkaan kanssa yhteinen ymmaumlrrys siitauml miten itse kunkin asiakkaan toiveet ja tarpeet otetaan huomioon Se edellyttaumlauml myoumls ettauml asukkaan ja hoitohenkiloumlkunnan vaumllinen kommunikaatio toimii hyvin Toisaalta yhteisten pelisaumlaumlntoumljen omaksuminen on myoumls kuntoutuksellinen tekijauml kun asiakas opettelee ottamaan vastuuta omas-ta kaumlyttaumlytymisestauml

Ohjeet ja suunnitelmatSosiaalihallitus antoi jo vuonna 1986 maumlaumlrauml-yksen ettauml jokaisessa laitoshuollon yksikoumlssauml on oltava pakon kaumlyttaumlmistauml koskevat selkeaumlt ja johdonmukaiset ohjeet Sen jaumllkeen erityis-huoltopiireissauml on laadittu piirikohtaisia ohjei-ta rajoitustoimenpiteiden kaumlytoumlstauml joissa on maumlaumlritelty asiaan liittyviauml kaumlsitteitauml (mm Eteva Suojatoimenpidekaumlsikirja 2009) Valviran selvi-tyksessauml todettiin ettauml vastaajat maumlaumlrittelivaumlt rajoittamiseen liittyviauml kaumlsitteitauml eri tavoilla eikauml raja toisaalta rajoitustoimenpiteiden ja toisaal-ta tavanomaiseen vuorovaikutukseen liittyvien sekauml hoidollisten ja kuntoutuksellisten toimen-piteiden vaumllillauml ollut selvauml

Selvityksen liitteinauml saaduissa ohjeissa rajoi-tustoimenpiteitauml kutsuttiin pakkotoimenpiteen lisaumlksi rajoitus- ja turvatoimenpiteiksi tai suo-jatoimenpiteiksi Kaumlytoumlssauml oli myoumls erityisen huolenpidon kaumlsite jota kaumlytettiin myoumls vam-maispalveluissa siitauml huolimatta ettauml erityinen huolenpito on lastensuojelulain 27 sectn mukai-nen toimenpide jota voidaan soveltaa vain las-tensuojelun sijaishuollossa Vammaispalveluissa kaumlsitteelle oli annettu oma sisaumlltouml jonka vastaa-jat kertoivat olevan nimenomaan sitauml erityistauml huolellisuutta jota vaikeavammaisten asiakkai-den huolenpidossa tarvitaan

Kaikkien selvitykseen vastanneiden yksikoumli-den kaumlytoumlssauml olevat ohjeet olivat asianmukaisia

Asumispalvelutyoumln tarkoitukse-na on henkiloumlkunnan ohjauksella ja tuella saada aikaan asiakkaan oman naumlkoumlinen elaumlmauml jossa haumln voi toteuttaa itselleen taumlr-keitauml asioita ilman pakkoa tai rajoitustoimenpiteitauml

16 Suuntaaja 32013

ja hyvin laadittuja Eri asia kuitenkin on miten hyvin henkiloumlkunta ne tuntee ja toimii kaumlytaumln-noumln tilanteissa niiden mukaan Isoissa organi-saatioissa ohjeet eivaumlt aina olleet yksikoumlissauml tyoumlntekijoumliden kaumlytoumlssauml vaan niitauml kysyttiin keskustoimistolta Muutamassa yksikoumlssauml oli kaumlytoumlssauml asiakkaan kanssa tehty suostumus turvatoimenpiteiden kaumlytoumlstauml jolloin heraumlsi kysymys miten aidosti henkilouml ymmaumlrtaumlauml anta-mansa suostumuksen merkityksen ja sen ettauml haumlnellauml on myoumls oikeus peruuttaa se Henkilouml-kohtaiset suunnitelmat olivat yleensauml huolelli-sesti laadittuja ja niissauml oli kuvattu asioita jot-ka voivat laukaista haastavaa kaumlyttaumlytymistauml ja toimintatapoja joita oli suunniteltu tilanteiden ennaltaehkaumlisemiseksi

Kyselyn aikana yksityisille palveluntuottajille tuli uusi velvollisuus laatia omavalvontasuunni-telma johon sisaumlltyy velvollisuus laatia yksikoumlille ohjeet pakotteiden ja rajoitteiden kaumlytoumlstauml mut-ta myoumls suunnitelma rajoitustoimenpiteiden kaumlytoumln vaumlhentaumlmiseksi Omavalvonta perustuu riskinhallintaan ja kaumlytaumlnnoumln tyoumln kannalta on taumlrkeaumlauml ettauml henkiloumlkunta tiedostaa sellaiset tilanteet joissa asiakkaiden oikeuksien toteutu-minen voi vaarantua ja sitoutuu sovittuihin kaumly-taumlntoumlihin Sen vuoksi ohjeet ja suunnitelma on tarpeen laatia yhteistyoumlssauml niin ettauml sekauml johto ettauml henkiloumlkunta voivat niihin sitoutua Asiak-kaiden jatai omaisten osallistuminen saumlaumlntoumljen laatimiseen on myoumls taumlrkeaumlauml

Rajoitustoimenpiteet kehitysvammais-ten ja vammaisten henkiloumliden asumis-yksikoumlissaumlValviran selvityksen mukaan vammaisille ja kehi-tysvammaisille henkiloumlille suunnatuissa ympaumlri-vuorokautisissa asumispalveluissa asiakkailla oli suhteellisen laajat oikeudet paumlaumlttaumlauml itse paumlivit-taumliseen elaumlmaumlaumlnsauml liittyvistauml asioista Asiakkai-den itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta kuitenkin rajoitettiin ja saumlaumlntoumljen rikkomisesta seurasi yhteydenpi-toon liikkumiseen kahvinjuontiin ruokailuun ja tupakointiin liittyviauml rajoituksia

Liikkumisvapauden sisaumlltoumlauml on maumlaumlritelty sekauml kansallisessa lainsaumlaumldaumlnnoumlssauml ettauml YKn yleissopimuksessa vammaisten henkiloumliden oi-keuksista (mm 4 artiklan h-kohta sekauml 14 18 ja

20 artiklat) Niiden perusteella tiukkaa liikkumis-vapauden rajoittamista on vaikea erottaa laitto-masta vapaudenriistosta Kun yksikoumlssauml asuu omatoimisuuden asteeltaan erilaisia henkiloumlitauml on mahdollista ettauml eniten liikkumisvapauden rajoittamista tarvitsevien aiheuttama rajoittami-sen taso koskee kaumlytaumlnnoumlssauml kaikkia yksikoumlssauml asuvia Taumlhaumln ns kollektiiviseen rajoittamiseen tulisikin kiinnittaumlauml erityistauml huomiota

Selvityksen mukaan hoitotilanteissa oli rajoi-tustoimenpiteinauml selvitysvuoden aikana kaumlytet-ty asiakkaan fyysistauml ohjaamista rauhoittavaa laumlaumlkitystauml fyysistauml kiinnipitaumlmistauml liikkumisva-pauden rajoittamista ja erityisen huolenpidon -kaumlsitteellauml kulkevaa rajoitustoimenpidettauml Henkiloumlkohtaisen koskemattomuuden alueel-le kuuluvia henkiloumltarkastusta sekauml aineiden ja esineiden haltuunottoa kaumlytettiin myoumls rajoi-tustoimenpiteinauml Huomionarvoista oli ettauml ra-joitustoimenpiteitauml kaumlytettiin useammin niissauml yksikoumlissauml joissa kirjallisia saumlaumlntoumljauml ei ollut laa-dittu Erityistauml huolta aiheuttaa tieto siitauml ettauml asiakkaan haasteelliseen kaumlyttaumlytymiseen vas-tattiin hyvin usein rauhoittavalla laumlaumlkityksellauml

Hoitotilanteissa oli rajoitustoi-menpiteinauml selvitysvuoden aika-na kaumlytetty asiakkaan fyysistauml ohjaamista rauhoittavaa laumlaumlki-tystauml fyysistauml kiinnipitaumlmistauml liikkumisvapauden rajoittamista ja erityisen huolenpidon -kaumlsit-teellauml kulkevaa rajoitustoimenpi-dettauml

Suuntaaja 32013 17

Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeus mielenterveysasi-akkaiden asumisyksikoumlissaumlMielenterveysasiakkaiden hoidossa itsemaumlaumlraumlauml-misoikeuden rajoituksia voidaan kaumlyttaumlauml vain mielenterveyslain 8 sectn perusteella jolloin ky-seessauml on tahdosta riippumattomaan hoitoon maumlaumlraumltty potilas Avohuollon asumispalveluissa edellauml mainitun lain soveltaminen ei ole mah-dollista Mielenterveysasiakkaiden itsemaumlaumlraumlauml-misoikeutta selvitettiin samoilla kriteereillauml kuin edellauml kerrotuissa vammaispalveluissa Kirjalli-sia saumlaumlntoumljauml ja talon tapoja sekauml erityisiauml tulo-vaiheeseen liittyviauml saumlaumlntoumljauml oli laadittu selvaumlsti enemmaumln kuin vammaishuollon yksikoumlissauml

Yleisimpaumlnauml seuraamuksena saumlaumlntoumljen rikko-misesta kaumlytettiin tupakointikieltoa ja tupakka-tuotteet otettiin henkiloumlkunnan haltuun Toiseksi yleisin seuraamus oli kotilomien peruuttaminen Mielenterveyspalveluissa seuraamukset otettiin useammin kaumlyttoumloumln niissauml yksikoumlissauml joissa oli laadittu kirjalliset saumlaumlnnoumlt Tosin seuraamuksia ei yleensauml ollut kirjattu saumlaumlntoumlihin vaan niistauml sovittiin yhteisissauml palavereissa ja asiakkaan kanssa henkiloumlkohtaisissa hoito- ja kuntoutus-suunnitelmissa

Toiminnan kehittaumlminenTyoumlyhteisoumlssauml omaksutulla toimintakulttuurilla on ratkaiseva merkitys kun asiakkaan itsemaumlauml-raumlaumlmisoikeuden toteutumista vahvistetaan Toimintakulttuurin muutos ei tapahdu hetkes-sauml Se edellyttaumlauml riittaumlvaumln henkiloumlkunnan lisaumlksi taitavaa johtamista aktiivista kouluttautumista ja koko henkiloumlkunnan hyvaumlauml perehdyttaumlmistauml Hyvien kaumlytaumlntoumljen kehittaumlminen asiakkaiden ja henkiloumlkunnan vaumlliseen vuorovaikutukseen edistaumlauml tyoumlntekijoumliden keskinaumlistauml ymmaumlrrys-tauml ja vahvistaa myoumls asiakkaiden luottamusta Useissa kansainvaumllisissauml tutkimuksissa on vuo-rovaikutustaitoja kehittaumlmaumlllauml erityisesti kehitys-vammapalveluissa saatu hyviauml tuloksia haasta-van ja aggressiivisen kaumlyttaumlytymisen ennaltaeh-kaumlisemisessauml Samalla myoumls rajoittamisen tarve on vaumlhentynyt (esim Singh N Lancioni Winton et al 2006)

Avoimeen ja laumlpinaumlkyvaumlaumln toimintakult-tuuriin kuuluu ettauml sekauml asiakkaat ettauml henki-loumlkunta ovat tietoisia omista oikeuksistaan ja velvollisuuksistaan ja siitauml ettauml asioita voidaan avoimesti ottaa esille Kaikessa toiminnassa on

taumlrkeaumlauml ettauml asiakkaalle selvitetaumlaumln oikeudet ja velvollisuudet haumlnen ymmaumlrtaumlmaumlllaumlaumln tavalla

Selvityksen mukaan rajoitustoimenpiteiden kaumlytoumln vaumlhentaumlmiseksi toimintayksikoumlt koulut-tivat henkiloumlkuntaa kertasivat ohjeistusta ke-hittivaumlt toimintatapoja ja tarjosivat tyoumlntekijoumlil-le tyoumlnohjausta Joissakin yksikoumlissauml toimintaa kehitettiin YKS -koulutuksella jolla tarkoitetaan yksiloumlkeskeisten ja asiakaslaumlhtoumlisten tyoumlmene-telmien omaksumista ja juurruttamista tyoumlhoumln ja toimintakulttuuriin Kokonaisvaltaista suunni-telmaa itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden tukemiseksi ei yksikoumlissauml ollut yleensauml laadittu vaan menette-lyjauml tuotiin esille asiakkaiden henkiloumlkohtaisissa asumispalvelusuunnitelmissa

Koska omavalvonta oli kyselyn aikana vas-ta tulossa osaksi yksityisiauml sosiaalipalveluja ei omavalvontasuunnitelmista kysytty taumlssauml kyse-lyssauml Omavalvontaan kuuluu olennaisena osana myoumls asianmukainen kirjaaminen sekauml suunni-telmien ja kirjausten paumlivittaumlminen Naumlillauml kai-killa on oma merkityksensauml asiakkaan mahdol-lisuuksiin paumlaumlttaumlauml itseaumlaumln koskevista asioista ja arvioida saamaansa kohtelua Sekauml asiakkaiden ettauml henkiloumlkunnan oman oikeusturvan kannalta riittaumlvauml asioiden kirjaaminen ja yhteistyouml omais-ten ja edunvalvojien kanssa on ensiarvoisen taumlr-keaumlauml Omavalvonnasta on tulossa taumlrkeauml palve-lujen kehittaumlmisen menetelmauml kun se otetaan kaumlyttoumloumln kaumlytaumlnnoumln asiakastyoumlssauml n

Rajoitustoimenpiteiden kaumlytoumln vaumlhentaumlmiseksi toimintayksi-koumlt kouluttivat henkiloumlkuntaa kertasivat ohjeistusta kehitti-vaumlt toimintatapoja ja tarjosivat tyoumlntekijoumlille tyoumlnohjausta

18 Suuntaaja 32013

Laumlhteet ja lisaumltietojaDe Schipper J amp Schuengel C (2012) Attachment behavior to-wards support staff in young people with intellectual disabilities associations with challenging behavior Journal of Intellectual Disability Research 54

McIntyre LL (2008) Adapting Webster-Stratton`s incredible years parent training for children with developmental delay findings from treatment group only study Journal of Intellectual Disability Research 52

Oliver C Hall S amp Murphy G (2005) The early development of self-injurious behavior evaluating the role of social reinforce-ment Journal of intellectual Disability Research 49

Singh N Lancioni G Winton A Curtis W Wahler R Sabaa-wi M Singh J amp McAleavey K (2006) Mindfull staff increase learning and reduce aggression in adults with developmental disabilities 27

Sosiaalihallitus Dnro 6428985 Mahdollisten pakkotoimenpi-teiden kaumlyttaumlminen kehitysvammaisten erityishuoltoa toteutet-taessa

Strand M Bentzein E amp Saveman B-I (2003) Violence in the care of adult persons with intellectual disabilities Journal of Clinical Nursing 13

Valviran selvityksiauml 12013 Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutu-minen sosiaalihuollon ympaumlrivuorokautisissa palveluissa Las-tensuojelussa vammaispalveluissa mielenterveyspalveluissa ja paumlihdehuollossa

YKn yleissopimus vammaisten henkiloumliden oikeuksista ja sopi-muksen valinnainen poumlytaumlkirja

Suuntaaja 32013 3

Taumlmaumln numeron teemaksi olemme valin-neet vammaisten ihmisten itsemaumlaumlraumlauml-misoikeuden Itsemaumlaumlraumlaumlminen kuuluu

jokaisen ihmisen perusoikeuksiin Sitauml voidaan rajoittaa vain erityisen painavista syistauml ja rajoit-tamisen tulee aina perustua lakiin Lainsaumlaumldaumlntouml on kuitenkin ollut varsin puutteellista ja kaumlytaumln-noumlt itsemaumlaumlraumlaumlmisen rajoittamisessa etenkin asumispalvelujen kohdalla kirjavia Sosiaali- ja terveysministerioumlssauml ollaan valmistelemassa uutta lakia sosiaali- ja terveydenhuollon asiak-kaan itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden vahvistamisesta ja rajoittamisesta Vaikka lainsaumlaumldaumlnnoumln uudis-taminen on ensiarvoisen taumlrkeaumlauml viime kaumldes-sauml tyouml itsemaumlaumlraumlaumlmisen edistaumlmiseksi tehdaumlaumln asenteiden tasolla Lopulta kyse on ihmisten vaumllisestauml vuorovaikutuksesta kunnioituksesta totuttujen tapojen ja ajatusmallien muuttami-sesta sekauml uusien toimintamallien oivaltamises-ta ja juurruttamisesta

Numeron ensimmaumlisessauml artikkelissa pohdi-taan mitauml itsemaumlaumlraumlaumlminen on ja mitauml sen to-teutuminen edellyttaumlauml Paumlivi Topo Ikaumlinstituutin johtaja kuvaa itsemaumlaumlraumlaumlmistauml moniulotteisena ilmioumlnauml Jotta voidaan puhua aidosta itsemaumlauml-raumlaumlmisestauml tulee yksiloumlllauml olla riittaumlvaumlsti itseaumlaumln koskevaa tietoa mahdollisuus valita ja tehdauml paumlaumltoumlksiauml mahdollisuus kaumlyttaumlauml kykyjaumlaumln sekauml oikeus yksityisyyteen

Naumlkoumlvammaisten Keskusliiton oikeuksienval-vonnan lakimies Liisa Murto kaumlsittelee artikkelis-saan itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuslainsaumlaumldaumlnnoumln uudis-tamista Uuden lain aikaansaaminen on taumlrkeauml uudistus asiakkaiden oikeusturvan parantami-seksi Taumlllauml hetkellauml lakiluonnoksessa naumlyttaumlisi kuitenkin korostuvan itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden rajoittamiseen taumlhtaumlaumlvauml saumlaumlntely itsemaumlaumlraumlauml-misoikeuden edistaumlmisen sijaan

Seuraavat kolme artikkelia kaumlsittelevaumlt itse-maumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutumista kaumlytaumlnnoumlssauml Lakimies Riitta Husso kirjoittaa Valviran toteut-tamasta laajasta valtakunnallisesta selvityksestauml joka koskee itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutumis-ta asumispalveluissa Selvityksen perusteella

asiakkailla naumlyttaumlisi paumlaumlpiirteittaumlin olevan suh-teellisen laajat oikeudet paumlaumlttaumlauml paumlivittaumliseen elaumlmaumlaumlnsauml liittyvistauml asioista Itsemaumlaumlraumlaumlmis-oikeuden rajoittamista kuitenkin esiintyi sekauml vammaisten ihmisten ettauml mielenterveyskuntou-tujien asumisyksikoumlissauml Kehitysvammapalveluja tarjoavassa Eteva kuntayhtymaumlssauml on yksikkoumljauml joissa rajoitustoimenpiteitauml joudutaan kaumlyttauml-maumlaumln Terhi Koskentausta Minna Nevalainen ja Oili Sauna-aho Etevasta kertovat artikkelissaan minkaumllaisissa tilanteissa ja miten rajoitustoimen-piteitauml toteutetaan ja miten niiden kaumlyttoumlauml voi-daan vaumllttaumlauml Kehitysvammaliiton tutkija Hannu T Vesala puolestaan tarkastelee artikkelissaan kehitysvammaisten kanssa tyoumlskentelevien ko-kemuksia asiakkaan itsemaumlaumlraumlaumlmisen tukemi-sesta omassa tyoumlssaumlaumln Suurin osa tyoumlnteki-joumlistauml naumlyttaumlisi omaksuneen kehitysvammaisen asiakkaan itsemaumlaumlraumlaumlmisen tukemisen tyoumltaumlaumln ohjaavaksi periaatteeksi Kaumlytaumlnnoumlssauml asiakkaan paumlaumltoumlksentekoa ei kuitenkaan aina tuettu esi-merkiksi ryhmaumltilanteissa kun tyoumlssauml oli kiire tai kun asiakkaan mielipide oli ristiriidassa hoidol-listen ja kuntoutuksellisten tavoitteiden kanssa

Viimeiset kaksi artikkelia irtautuvat hieman teemasta ja kaumlsittelevaumlt kahta hiljattain valmis-tunutta selvitystauml Projektipaumlaumlllikkouml Petteri Suo-minen Aspa-saumlaumltioumlstauml esittelee asumispalveluja kaumlyttaumlville vammaisille ihmisille suunnatun tur-vallisuutta kaumlsittelevaumln kyselyn tuloksia Tulosten mukaan vammaiset ihmiset ja mielenterveys-kuntoutujat kokevat yleisemmin turvattomuutta kuin kansalaiset keskimaumlaumlrin Aspa-saumlaumltioumln pro-jektivastaavan Sari Valjakan kirjoittama artikke-li kaumlsittelee Aspa-saumlaumltioumln ja THL n toteuttamaa neurologisesti pitkaumlaikaissairaiden ja vammais-ten ihmisten valtakunnallista asumisen selvitys-tauml Artikkelissa tarkastellaan vastaajien saamia palveluja sekauml heidaumln kokemia palvelutarpeita Tulosten perusteella naumlyttaumlauml siltauml ettauml palvelu-jaumlrjestelmauml ei pysty riittaumlvaumlsti tunnistamaan kog-nitiivisia toimintarajoitteita ja vastaamaan niistauml aiheutuviin avun ja tuen tarpeisiin n

Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden tarkasteluanPaumlaumlkirjoitus

Saara Kanula paumlaumltoimittaja

4 Suuntaaja 32013

Itsemaumlaumlraumlaumlmisen arvon korostumista laumln-simaisissa yhteiskunnissa on selitetty yksi-loumlkeskeisellauml kulttuurilla Naumlin voikin olla

mutta itsemaumlaumlraumlaumlmisen toteutuminen on siitauml huolimatta ymmaumlrretty yhdeksi ihmisarvon kul-makiveksi maailmanlaajuisesti Itsemaumlaumlraumlaumlmi-sen ajatus on jossain muodossa vaumlhintaumlaumln yhtauml vanha kuin etiikka tieteen ja tutkimuksen alana Se on saanut eri kulttuureissa erilaisia ilmiasu-ja mutta pohjimmiltaan aina kun puhe kaumlaumlntyy valtaan ja vallan jakautumiseen niin mikro- kuin makrotasoillakin sivutaan jollain tavoin itse-maumlaumlraumlaumlmisen kysymyksiauml YKn ihmisoikeuksien julistuksen mukaan ihmisen ainutlaatuisuuteen ja jakamattomaan ihmisarvoon liittyy haumlnen oikeutensa tulla kuulluksi omissa asioissaan toiminnanvapaus sekauml ruumiillinen koskemat-tomuus

Itsemaumlaumlraumlaumlmistauml on korostettu bioetiikassa yhtenauml eettisenauml periaatteena hyvaumln tekemisen vahingon vaumllttaumlmisen ja oikeudenmukaisuuden ohella (ETENE 2012) On kaumlyty myoumls keskuste-lua siitauml milloin on kysymys aidosta tai syvaumlstauml itsemaumlaumlraumlaumlmisestauml ja milloin taas ei (Louhiala P 2009) Aitoa itsemaumlaumlraumlaumlmistauml tarkoittaisi taumlssauml

Itsemaumlaumlraumlaumlminen on olennainen osa hyvinvointia

Itsemaumlaumlraumlaumlmisen merkitystauml punnitaan aina suhteessa muihin ar-voihin kuten oikeudenmukaisuuteen hyvaumln toteuttamisen ja vahin-gon vaumllttaumlmisen pyrkimyksiin Itsemaumlaumlraumlaumlmistauml on syytauml tarkastella moniulotteisena ilmioumlnauml ja sen toteutumista olennaisena viestinauml sosiaalisen ihmisarvon toteutumisesta kyseisen yksiloumln tai ihmis-ryhmaumln kohdalla

Paumlivi Topo johtaja dosentti VTT Ikaumlinstituutti

ajattelussa oikeus paumlaumlttaumlauml taumlrkeistauml omaa elauml-maumlauml koskevista asioista eikauml niinkaumlaumln valinnasta ruokalistalta Taumlmauml keskustelu puolestaan liittyy kiinteaumlsti osaksi holhoamisen paternalismin pohdintaa Milloin toisen puolesta paumlaumlttaumlminen ja toimiminen on oikeutettua haumlnen etunsa pe-rusteella ja milloin taas ei

Heikko paternalismi Yksi puoli paternalismin kysymystauml on milloin toisen ihmisen aiottua toimintaa saadaan estaumlauml Taumlhaumln on tarjottu heikon paternalismin kaumlsitet-tauml joka ohjaa puuttumaan vain selvaumlsti henkiloumll-le itselleen vahingollisiin tilanteisiin Tyypillinen voisi olla sellainen tilanne jossa ihminen menee ulos kylmaumlllauml saumlaumlllauml eikauml haumlnellauml ole selvaumlstikaumlaumln riittaumlvaumln laumlmpimaumlsti paumlaumlllauml eikauml haumln syystauml tai toisesta ole kykenevauml ymmaumlrtaumlmaumlaumln taumlmaumln toi-mintansa seurauksia omalle terveydelleen Heik-koa paternalismia onkin kutsuttu taumlstauml syystauml turvaoikeudeksi (Launis 2010)

Asia ei ole millaumlaumln tavoin yksinkertainen Alkoholin kaumlyttouml on yleistauml samoin tupakointi ylensyoumlnti ja terveyden kannalta liian vaumlhaumlinen liikkuminen Kuka saa puuttua naumlihin terveydel-

nArtikkeli

Suuntaaja 32013 5

le haitallisiin tapoihin Milloin ajatellaan ettauml ihmisen velvollisuus on itse ymmaumlrtaumlauml tekojen-sa seuraukset ja ottaa siten taumlysi vastuu niistauml Yhteiskunta pyrkii ohjaamaan kansakuntaa ter-veemmaumllle polulle verotuksen paumlihteiden saata-vuuden tiedotuksen ja suoranaisen kasvatuksen avulla Naumlmauml toimet kohdistuvat yhteisen edun nimissauml koko vaumlestoumloumln tai johonkin vaumlestoumlryh-maumlaumln kuten nuoriin tai raskaana oleviin naisiin

Kulloisetkin ihmisten toimintaan puuttuvat toimet heijastavat yhteiskunnallista ja kulttuu-rista tilaa sota-aikana rintamalla suosittiin tupa-kointia sen rauhoittavien ja piristaumlvien vaikutus-ten vuoksi ja tupakkaa jaettiin sotilaille Nyt se naumlhdaumlaumln paumlaumlsaumlaumlntoumlisesti vahingollisena yhteis-kunnan kokonaisedun kannalta Karmeampia esimerkkejauml ovat puolestaan pakkosterilisoinnit tai avioliittojen kieltaumlmiset jotka onneksi ovat lainsaumlaumldaumlnnoumln korjauksilla siirtyneet mennei-syyteen

Ongelmalliseksi tilanne tulee etiikan naumlkoumlkul-masta erityisesti silloin kun paternalistisen eli holhoavan toiminnan kohteena on yksilouml Mil-loin tulkitaan yksittaumlinen ihminen kykenevaumlksi paumlaumlttaumlmaumlaumln syvaumlsti haumlnen elaumlmaumlaumlnsauml vaikutta-vista asioista kuten asumismuodosta seksuaa-lisuuden toteuttamisesta tai lisaumlaumlntymisestauml

Kysymys on toisaalta perustuslaissa saumlaumldetyistauml perusoikeuksista ja niiden toteutumisesta kaumly-taumlnnoumlssauml toisaalta myoumls velvollisuuksista kan-salaisena Joissain tilanteissa kyseessauml on oike-us toteuttaa velvollisuuksiaan kuten suorittaa oppivelvollisuus paumlaumlstauml veronmaksajaksi tai suorittaa varusmies- tai siviilipalvelus Joidenkin ihmisryhmien jaumlaumlminen naumliden velvollisuuksien tai joidenkin naumliden velvollisuuksien ulkopuolel-le voi heijastella myoumls sitauml miten heidaumln perus-oikeutensa toteutuvat Kyse on perimmaumlltaumlaumln kansalaisuudesta

Itsemaumlaumlraumlaumlminen on moniulotteistaItsemaumlaumlraumlaumlmisen ulottuvuuksia on useita Olen kuvannut naumlitauml ulottuvuuksia oheisessa kuvios-sa kukan muodossa Taumlllauml haluan painottaa sitauml ettauml jos jokin osa-alue jaumlauml kokonaan huomiotta ei itsemaumlaumlraumlaumlminen voi toteutua (Topo 2012)

Ensinnaumlkin kysymys on oikeudesta saada itse-aumlaumln koskevaa tietoa Taumlmauml voi tarkoittaa vaikkapa tietoa erilaisista oppimisen tyoumln tai paumlivittaumlisen toiminnan eri vaihtoehdoista ja palvelujen saa-tavuudesta Ilman vaumllttaumlmaumltoumlntauml tietoa on mah-doton olla osallisena itseaumlaumln koskevassa paumlaumltoumlk-senteossa Tiedon saamisen tapa voi myoumls estaumlauml viestin ymmaumlrtaumlmisen Hallinnollisen kielen ja

Kuva Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden ulottuvudet

itse-maumlaumlraumlaumlmis-

oikeus

tiedon saanti

paumlaumltoumlksen toimeksi

saattaminen

yksityisyys

paumlaumltoumlksen teko

kyvykkyyden tunne amp kykyjen kaumlyttouml

6 Suuntaaja 32013

laumlaumlketieteellisen terminologian taakse voidaan hukuttaa rivikansalaisen mahdollisuudet ym-maumlrtaumlauml viestin sisaumlltouml Potilas- ja asiakaslaeis-sa onkin otettu taumlhaumln kantaa Samoin monissa suosituksissa korostetaan tiedon antamista vas-taanottajalle ymmaumlrrettaumlvaumlssauml muodossa Olen-naista on myoumls se ettauml taumlmauml tieto suunnataan ihmiselle itselleen eikauml esimerkiksi vain haumlnen omaiselleen Muun muassa muistisairautta sai-rastaneet ihmiset ovat kertoneet miten heitauml koskevista asioista on puhuttu ikaumlaumln kuin he itse eivaumlt olisi laumlsnauml lainkaan Sivuuttava suhtautu-minen ja puhetapa ei vahvista hyvinvointia vaan voi olla hyvin loukkaavaa

Toinen itsemaumlaumlraumlaumlmisen ulottuvuus liittyy paumlaumltoumlksentekoon itseauml koskevissa asioissa Jotta on syytauml tehdauml jokin paumlaumltoumls on oltava vaihtoeh-toja joiden vaumlliltauml voi valita Jos esimerkiksi asuu hoidon ja hoivan ympaumlristoumlissauml joissa vuorokau-den tapahtumat ovat tarkkaan ennalta maumlaumlraumlt-tyjauml on vaihtoehtona seurata valmista ohjelmaa tai heittaumlytyauml jollain tavoin vastahankaan Taumlllai-sessa tilanteessa vastustamisen voi perustellusti tulkita pyrkimykseksi toteuttaa itsemaumlaumlraumlaumlmis-oikeuttaan Ihmisen kasvuun kuuluu valinnan oppiminen Sen toteuttaminen kuuluu olennai-sena osana ihmisyyteen

Kysymys siitauml milloin kyse on aidosta itse-maumlaumlraumlaumlmisestauml ja milloin ei on ilmiselvaumlsti tilan-nekohtainen Mitauml vaumlhaumlisemmaumlt ihmisen voima-varat ovat sitauml taumlrkeaumlmmiksi tai rdquoaidommiksirdquo voivat nimenomaan pienet paumlaumltoumlkset tulla

Kolmanneksi itsemaumlaumlraumlaumlmisessauml on kyse oikeudesta saattaa paumlaumltoumlksensauml toimeksi eli naumlhdauml ettauml tehdystauml paumlaumltoumlksestauml seuraa jotain konkreettista Aina paumlaumltoumls ei toteudu toivotun mukaan ja silloin tarvitaan uusia paumlaumltoumlksiauml va-lintoja ja paumlaumltoumlsten mukaan toimimista Mitauml hauraampi ihmisen fyysinen psyykkinen tai so-

siaalinen elinvoima on sitauml turhauttavampaa voi olla paumlaumltoumlsten toimeenpanon siirtyminen pitkaumll-le tulevaisuuteen

Paumlaumltoumlsten toimeksi saattaminen vaatii ai-na jotain resursseja on sitten kyse suurista tai pienistauml paumlaumltoumlksistauml Resurssien tarve riippuu omista voimavaroista paumlaumlsenkouml itse liikkeelle vai tarvitsenko muiden apua onko minulla va-rallisuutta maksaa jostakin asiasta vai tarvitsen-ko yhteiskunnalta tukea Suuri riippuvuus muilta saadusta avusta helposti heikentaumlauml kykyauml saat-taa paumlaumltoumlkset toteen ja jo itsessaumlaumln heikentaumlauml yhdenvertaisuuden toteutumista Jotta ihmiset voivat elaumlauml itselleen mielekaumlstauml elaumlmaumlauml on paumlauml-toumlksiauml tehtaumlessauml kyettaumlvauml katsomaan myoumls se ettauml riittaumlvaumlt voimavarat ovat kaumlytoumlssauml toimeen-panossa

Kyvykkyyden tunne ja kykyjen kaumlyttoumlItsemaumlaumlraumlaumlmisen neljaumls ulottuvuus liittyy kyvyk-kyyden tunteeseen ja kykyjen kaumlyttoumloumln Viime vuosikymmenen eettistauml keskustelua on leiman-nut toimintavalmiuksien kaumlsite (Sen 2005) Taumlllauml on viitattu muun muassa oikeuteen elaumlauml nor-maalipituinen elaumlmauml tai saada koulutusta Toi-mintavalmiudet kietoutuvat myoumls siihen miten ihminen voi kaumlyttaumlauml olemassa olevia kykyjaumlaumln ja miten kyvykkaumlaumlksi haumln voi tuntea itsensauml omas-sa elaumlmaumlssaumlaumln laumlhipiirissaumlaumln ja yhteiskunnassa

Kyvykkyyden tunne liitetaumlaumln usein koherens-sin kaumlsitteeseen joka puolestaan sisaumlltaumlauml monta eri asiaa Koherenssi viittaa elaumlmaumln hahmotta-miseen mielekkaumlaumlnauml ja tunteeseen siitauml ettauml kuormittavissakin elaumlmaumlntilanteissa tietaumlauml mi-ten apua saa ja luottaa siihen (Topo 2005) Kyse ei siis ole yksiloumln ominaisuudesta vaan suhteesta yksiloumln ja yhteiskunnan vaumllillauml Koherenssin tun-teen on todettu lukuisissa tutkimuksissa olevan yksi terveyttauml ja toimintakykyisyyttauml suojaava

Kysymys siitauml milloin kyse on aidosta itse-maumlaumlraumlaumlmisestauml ja milloin ei on ilmiselvaumlsti tilannekohtainen Mitauml vaumlhaumlisemmaumlt ihmi-sen voimavarat ovat sitauml taumlrkeaumlmmiksi tai rdquoaidommiksirdquo voivat nimenomaan pienet paumlaumltoumlkset tulla

Suuntaaja 32013 7

asia Sen vuoksi esimerkiksi hyvinvointipalve-luiden saatavuutta ja toteutustapaa pitaumlisi tar-kastella koherenssin naumlkoumlkulmasta tukevatko ne koherenssia vai onko niissauml kansalaisen luot-tamusta heikentaumlviauml piirteitauml Juuri naumlihin ky-symyksiin on vastausta haettava suoraan niiltauml ihmisiltauml jotka naumlitauml palveluita tarvitsevat

Oikeus kaumlyttaumlauml kykyjaumlaumln liittyy jo moneen edellauml sanottuun asiaan mutta sitaumlkin on syy-tauml tarkastella erikseen Jokaisella ihmisellauml on kykyjauml vaumlhintaumlaumln pysyauml hengissauml Omien kyky-jen varassa tai niiden kehittaumlmiseksi tapahtuva toiminta ei ole vain ulkoista puuhakkuutta ruu-an laittoa opiskelua yhdessauml oloa laumlheistensauml kanssa tai musiikin kuuntelua Toiminnassa kyse on myoumls oman identiteetin rakentamisesta kuka minauml olen suhteessa maailmaan ja miten minauml taumlssauml maailmassa elaumln Toiminnan tahallista tai tahatonta rajoittamista on sen vuoksi tarkastel-tava kriittisesti Peruskysymys on silloin se ettauml jos jotain toimintaa ihmiseltauml syystauml tai toisesta evaumltaumlaumln voiko haumln edelleen kaumlyttaumlauml itselleen mielekkaumlaumlllauml tavalla kykyjaumlaumln jotenkin muuten Toinen puoli asiaa on se ettauml ihminen oppii eri-laisia kykyjauml elaumlmaumlnsauml varrella eivaumltkauml naumlmauml ky-vyt pysy yllauml jollei niitauml voi kaumlyttaumlauml

YksityisyysViimeisenauml nostan esiin yksityisyyden Fyysistauml yksityisyyttauml tulee rikottua saumlaumlnnoumlllisesti jos henkilouml tarvitsee toisen ihmisen apua esimer-

kiksi henkiloumlkohtaisen hygienian hoidossa Ne joiden tyoumlhoumln puolestaan kuuluu avustaminen henkiloumlkohtaisessa hoidossa tai hygieniassa tottuvat tyoumlssaumlaumln jatkuvaan toisen yksityisyyden rikkomiseen - asia arkipaumlivaumlistyy Heidaumln on taumls-tauml syystauml oltava tietoisia tyoumlnsauml erityisestauml luon-teesta ja tarkkailtava sitauml ettauml he yhauml edelleen kohtelevat avustettavaa ihmistauml omana tunteva-na subjektinaan Jatkuva tunkeutuminen yksityi-syyden alueelle on raskasta sekauml avustettavalle ettauml avustajalle ja esimerkiksi ympaumlrivuorokau-tisessa hoidossa yhteistyoumln ongelmia on juuri naumlissauml tilanteissa Avustettava on puolestaan it-se vastuussa voimavarojensa mukaisesti omasta kaumlyttaumlytymisestaumlaumln naumlissauml tilanteissa

Fyysistauml yksityisyyttauml voi myoumls rikkoa monilla muilla tavoin kuten tilaratkaisuilla joissa tyoumln tehokkuus on johtava arvo eikauml asiakkaiden ja asukkaiden yksityisyys Hoitoympaumlristoumlissauml yk-sityisyyttauml heikentaumlauml myoumls esimerkiksi laitos-vaatteiden kaumlyttaumlminen tai yksityisasioista pu-huminen julkisesti Sosiaalinen media on myoumls avannut uuden tavan levittaumlauml tietoa omista tai muiden yksityisasioista Sen vuoksi salassapito-velvollisuutta on tarpeen teroittaa tyoumlntekijoumli-den mieleen

Itsemaumlaumlraumlaumlmisen ympaumlrille kietoutuu moni keskeinen arvomme niistauml taumlrkeimpaumlnauml ihmis-arvo Eettiset arvot tai periaatteet ovat luon-teeltaan hyvin kaumlytaumlnnoumlnlaumlheisiauml Ihmisen vel-vollisuuteen toimia eettisesti kestaumlvaumlllauml tavalla antoi Aristoteles aikanaan neuvon hyveiden harjoittaminen on tie hyvaumlaumln elaumlmaumlaumln n

Laumlhteet ja lisaumltietojaETENE (2012) Etiikan tila sosiaali- ja terveysalalla ETENE ndashjulkai-suja 35 Valtakunnallinen sosiaali- ja terveysalan eettinen neu-vottelukunta ETENE Sosiaali- ja terveysministeriouml

Launis Veikko (2010) Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeus ja paternalismi terveydenhuollossa Sosiaalilaumlaumlketieteellinen aikakauslehti 47 136-139

Louhiala Pekka (2009) Kuka paumlaumlttaumlauml hoidosta Finnanest 421 32-33

Sen Amartya (2005) Human rights and capabilities Journal of Human Development 62

Topo Paumlivi (2012) Autonomia on arkinen asia Memo 32012 Suomen muistiasiantuntijat ry

Topo Paumlivi (2005) Aaron Antonovskyn ajatuksilla yhauml paljon annettavaa Paumlaumlkirjoitus Sosiaalilaumlaumlketieteellinen aikauslehti 422 91-93

Jatkuva tunkeutuminen yksityi-syyden alueelle on raskasta sekauml avustettavalle ettauml avustajalle ja esimerkiksi ympaumlrivuorokauti-sessa hoidossa yhteistyoumln on-gelmia on juuri naumlissauml tilanteissa

8 Suuntaaja 32013

Sosiaali- ja terveysministerioumlssauml valmis-tellaan itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuteen liittyvaumlauml lainsaumlaumldaumlnnoumln uudistamista Nykykaumlytaumln-

noumlssauml useissa vanhusten ja kehitysvammaisten henkiloumliden asumisyksikoumlissauml kaumlytetaumlaumln pakkoa ja rajoitetaan henkioumliden perusoikeuksia Asi-akkaisiin kohdistetaan sellaisia pakkotoimen-piteitauml joille ei ole laillista perustetta Lisaumlksi laki kehitysvammaisten erityishuollosta sisaumlltaumlauml sellaisia saumlaumlnnoumlksiauml ja pakkotoimenpiteitauml jotka eivaumlt taumlytauml perustuslain eivaumltkauml kansainvaumllisten ihmisoikeussopimusten vaatimuksia Kehitys-vammalaki sisaumlltaumlauml saumlaumlnnoumlkset vastoin tahtoa annettavasta erityishuollosta (32-33 sect ja 38 sect) Pakon kaumlytoumlstauml hoidon aikana on yleisluonteinen saumlaumldoumls 42 sectssauml jonka mukaan erityishuollossa olevaan henkiloumloumln saadaan kohdistaa pakkoa vain siinauml maumlaumlrin kuin erityshuollon jaumlrjestaumlmi-nen tai toisen henkiloumln turvallisuus vaatii

Uuden itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuslain mahdollisuuksista ja haasteistaLiisa Murto oikeuksienvalvontalakimies Naumlkoumlvammaisten Keskusliitto ry

Kehitysvammalakiin on vaadittu jo useita vuosia muutosta mm eduskunnan oikeusasia-miehen taholta Vasta Suomen allekirjoittama YKn yleissopimus vammaisten henkiloumliden oikeuksista sai aikaan sen ettauml lainsaumlaumldaumlnnoumln uudistamiseen ryhdyttiin Sosiaali- ja terveysmi-nisterioumln tyoumlryhmauml on syksystauml 2010 valmistel-lut lainsaumlaumldaumlntoumlauml jolla vahvistetaan asiakkaan ja potilaan itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta ja jossa saumlauml-dellaumlaumln rajoitustoimenpiteistauml sosiaali- ja ter-veydenhuollossa Kokonaisuus on hyvin iso ja soveltamisen kannalta varsin haastava Seuraa-vassa kaumlsittelen sitauml mitauml itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeus tarkoittaa ja milloin sitauml voidaan rajoittaa mitauml muutoksia laki tuo sosiaali- ja terveydenhuollon asiakkaan ja potilaan itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden edistaumlmiseen sekauml miten lakiluonnoksessa saumlauml-detaumlaumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden rajoituksista

nArtikkeli

Valmisteltavana olevan itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuslain tarkoituksena on edistaumlauml itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta ja vaumlhentaumlauml rajoitustoimenpiteiden kaumlyttoumlauml Lakiluonnoksessa kuitenkin korostuu itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeu-den rajoittamiseen taumlhtaumlaumlvauml saumlaumlntely itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden to-siasiallisen toteutumisen edistaumlmiseen pyrkivaumln saumlaumlntelyn sijasta

Suuntaaja 32013 9

Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeus liittyy ihmisen henkiloumlkohtaiseen vapauteenItsemaumlaumlraumlaumlmisoikeudella tarkoitetaan yksiloumln oikeutta maumlaumlraumltauml omasta elaumlmaumlstaumlaumln ja oikeutta paumlaumlttaumlauml itseaumlaumln koskevista asioista Itsemaumlaumlraumlauml-misoikeus ei ilmaisuna sisaumllly Suomen perustus-lakiin Perustuslain 1 sectn mukaan Suomen val-tiosaumlaumlntouml turvaa ihmisarvon loukkaamattomuu-den yksiloumln vapauden ja oikeudet sekauml edistaumlauml oikeudenmukaisuutta yhteiskunnassa Viittaus yksiloumln vapauksiin ja oikeuksiin kattaa myoumls yksi-loumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden Hallituksen esityk-sessauml (HE 3091993) on todettu ettauml rdquomuiden oikeuksien kaumlytoumln perustana on yksiloumln itse-maumlaumlraumlaumlmisoikeus eli vapaus maumlaumlraumltauml itsestaumlaumln ja toimistaanrdquo Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeus voidaan liittaumlauml perusoikeussaumlaumlnnoumlstoumln kokonaisuuteen mutta erityisesti perustuslain 7 sectn saumlaumlnnoumlk-siin elaumlmaumlstauml henkiloumlkohtaisesta vapaudesta koskemattomuudesta ja turvallisuudesta sekauml perustuslain 10 sectn saumlaumlnnoumlksiin yksityiselaumlmaumln suojasta

Perusoikeuksien rajoitusedellytykset Perusoikeuksia voidaan rajoittaa vain eduskun-nan perustuslakivaliokunnan maumlaumlrittelemien perusoikeuksien yleisten rajoitusedellytysten perusteella Naumlmauml rajoitusedellytykset ovat la-kiperusteisuus taumlsmaumlllisyys ja tarkkarajaisuus hyvaumlksyttaumlvyys suhteellisuus ydinalueen koske-mattomuus oikeusturvavaatimus sekauml ihmisoi-keusvelvoitteiden noudattaminen

Sosiaali- ja terveydenhuollon asiakkaan itse-maumlaumlraumlaumlmisoikeutta ja muita perusoikeuksia voi-daan rajoittaa vain lainsaumlaumlnnoumlksen perusteella ja muutkin perusoikeuksia koskevat rajoitusedelly-tykset tulee taumlyttyauml Rajoitusten on oltava tark-karajaisia ja riittaumlvaumln taumlsmaumlllisesti maumlaumlriteltyjauml Rajoitusten keskeisen sisaumllloumln on tultava ilmi itse laista eikauml se saa jaumlaumldauml alemmanasteisen nor-min antajan tai lain soveltajan harkintaan Kaikki perusoikeusrajoituksen kannalta oleelliset asiat tulee saumlaumltaumlauml laissa Lisaumlksi laista tulee ilmetauml riit-taumlvaumln selkeaumlsti ainakin keneen rajoitustoimen-piteitauml voidaan kohdistaa kuka on oikeutettu kaumlyttaumlmaumlaumln rajoitusvaltuuksia mitauml valtuuksia kaumlytettaumlessauml saadaan tehdauml ja miten valtuuksia sovellettaessa on meneteltaumlvauml

Hyvaumlksyttaumlvyysvaatimus tarkoittaa sitauml ettauml rajoitusperusteiden tulee olla perusoikeusjaumlr-

jestelmaumln kannalta hyvaumlksyttaumlviauml painavan yh-teiskunnallisen tarpeen vaatimia Myoumls henkiloumln toisen perusoikeuden suojaaminen tai toisten yksiloumliden perusoikeuksien turvaamistavoite voi muodostaa hyvaumlksyttaumlvaumln perusteen rajoittaa perusoikeutta Rajoitusperusteen hyvaumlksyttauml-vyyden vaatimus edellyttaumlauml ettauml rajoitusperuste ilmenee selkeaumlsti joko saumlaumldoumlstekstistauml tai aina-kin asianomaisen lakiehdotuksen perusteluista Esimerkiksi perustuslakivaliokunta piti pysyvaumln ylivelkaantumisen estaumlmistauml ja ylivelkaantu-miseen liittyvien haittojen vaumlhentaumlmistauml pe-rusoikeusjaumlrjestelmaumln kannalta hyvaumlksyttaumlvinauml perusteina rajoittaa omaisuuden suojaa (PeVL 422006)

Suhteellisuusvaatimus tarkoittaa sitauml ettauml rajoitusten on oltava vaumllttaumlmaumlttoumlmiauml hyvaumlksyt-taumlvaumln tarkoituksen saavuttamiseksi Jonkin pe-rusoikeuden rajoitus on sallittua ainoastaan jos tavoite ei ole saavutettavissa perusoikeuteen vauml-hemmaumln puuttuvin keinoin Rajoitus ei saa men-nauml pidemmaumllle kuin on perusteltua Rajoituksen suhteellisuutta arvioitaessa tulee ottaa huomi-oon rajoituksen laajuuteen liittyvaumlt yleiset naumlkouml-kohdat oikeusturvajaumlrjestelyjen tehokkuus ra-joitusten poikkeuksellisuus ja ajankohtuullisuus sekauml mahdollisten rajoituksesta aiheutuvien haittojen korvaaminen Esimerkiksi oikeus teh-dauml henkiloumltarkastus 18 vuotta mutta ei 20 vuot-ta taumlyttaumlneelle henkiloumllle sen selvittaumlmiseksi oliko haumlnellauml hallussaan vaumlkeviauml alkoholijuomia

Rajoitusten keskeisen sisaumllloumln on tultava ilmi itse laista eikauml se saa jaumlaumldauml alemmanasteisen nor-min antajan tai lain soveltajan harkintaan

10 Suuntaaja 32013

katsottiin olevan suhteellisuusvaatimuksen vas-tainen ottaen huomioon se ettauml 18-vuotias sai pitaumlauml hallussaan mietoja alkoholijuomia ja vaumlke-vien alkoholijuomien hallussapitorikkomuksen moitittavuutta voitiin pitaumlauml vaumlhaumlisenauml Henkilouml-tarkastusmahdollisuuden kytkeminen taumlllaiseen vaumlhaumliseen tekoon meni pidemmaumllle kuin on pe-rusteltua punnittaessa oikeutta henkiloumlkohtai-seen koskemattomuuteen (PeVL533006)

Oikeusturvavaatimus puolestaan takaa sen ettauml perusoikeutta rajoitettaessa on huolehdit-tava riittaumlvistauml oikeusturvajaumlrjestelyistauml Oikeus-turvajaumlrjestelyllauml viitataan muutoksenhakumah-dollisuuteen mutta myoumls muihin menettelyllisiin oikeusturvatakeisiin

YKn vammaisten henkiloumliden oikeuksia koskeva yleissopimusSuomi on allekirjoittanut vuonna 2007 vammais-ten henkiloumliden oikeuksia koskevan yleissopi-muksen mutta ei ole sitauml vielauml ratifioinut Yleis-sopimuksessa on useita artikloita jotka koskevat henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutumista ja rajoittamisen kieltoa Artiklan 12 mukaan sopimuspuolet tunnustavat ettauml vammaiset henkiloumlt ovat oikeustoimikelpoisia yhdenver-taisesti muiden kanssa kaikilla elaumlmaumln aloilla Lisaumlksi artiklassa todetaan ettauml sopimuspuolet toteuttavat asiamukaiset toimet jaumlrjestaumlaumlkseen vammaisten henkiloumliden saataville tuen jota he mahdollisesti tarvitsevat oikeustoimikelposuut-ta kaumlyttaumlessaumlaumln Naumlmauml saumlaumlnnoumlkset koskevat itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden edistaumlmiseen liittyviauml toimia ja mm paumlaumltoumlksenteossa tukemista It-semaumlaumlraumlaumlmisoikeuteen liittyvaumlt myoumls artikla 10 joka koskee oikeutta elaumlmaumlaumln ja artikla 19 joka koskee elaumlmistauml itsenaumlisesti ja osallisuutta yhteisoumlssauml Lisaumlksi sopimuksessa on artikloita jotka koskevat rajoitustoimenpiteiden ja pakon kaumlyttoumlauml

Rajoitustoimenpiteiden kannalta Yleissopi-muksen taumlrkein kohta on artikla 14 joka takaa henkiloumln vapauden ja turvallisuuden Artiklassa todetaan ettauml sopimuspuolten tulee varmistaa ettauml vammaiset henkiloumlt yhdenvertaisesti naut-tivat vapaudesta ja turvallisuudesta ja ettauml he eivaumlt joudu laittoman tai mielivaltaisen vapau-denriiston kohteeksi Vamman olemassaolo ei missaumlaumln tapauksissa voi oikeuttaa vapauden-

riistoon Nimenomaan taumlmauml 14 artiklan saumlaumln-noumls vaatii kehitysvammalain pakkosaumlaumlnnoumlsten muuttamista

LakiluonnosLausunnolla ollut lakiluonnos itsemaumlaumlraumlaumlmisoi-keudesta on vielauml monelta osin keskeneraumlinen ja vaatii siten vielauml hyvinkin paljon lisaumlvalmistelua Lain tavoitteena on vaumlhentaumlauml rajoitustoimenpi-teiden kaumlyttoumlauml sosiaali- ja terveydenhuollossa edistaumlmaumlllauml itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta ja taumlsmentauml-maumlllauml rajoitustoimenpiteiden kaumlytoumln edellytyk-siauml Luonnoksessa kuitenkin korostuu itsemaumlauml-raumlaumlmisoikeuden rajoittamiseen taumlhtaumlaumlvauml saumlaumlnte-ly Lakiluonnos on myoumls keskeneraumlinen siltauml osin kun on kyse ehdotusten tarkastelusta perustus-lain ja ihmisoikeuksien kannalta Luonnoksessa ei ole esimerkiksi selvitetty kunnolla yksityisesti jaumlrjestetyn sosiaali- ja terveydenhuollon suhdet-ta perustuslain pykaumllaumlaumln 124 jossa saumlaumldetaumlaumln hallintotehtaumlvaumln antamisesta muulle kuin viran-omaiselle ja nimenomaan kielletaumlaumln antamas-ta merkittaumlvaumln julkisen vallan kaumlyttoumlauml sisaumlltaumlviauml tehtaumlviauml muille kuin viranomaisille Useat laissa saumlaumlnnellyistauml rajoitustoimenpiteistauml kohdistuvat vahvasti henkiloumliden perusoikeuksien rajoittami-seen ja niitauml voidaan pitaumlauml merkittaumlvaumlnauml julkisen vallan kaumlyttaumlmisenauml Yksityinen taho tuottaa pal-jon sosiaalihuollon asumispalveluista joten taumltauml

Vammaisten henkiloumliden oi-keuksia koskevassa yleissopi-muksessa on useita artikloita jotka koskevat henkiloumln itse-maumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutumis-ta ja rajoittamisen kieltoa

Suuntaaja 32013 11

julkisen vallan kaumlyttoumlauml olisi tullut selvittaumlauml tar-kemmin Perustuslakiin liittyvaumlt naumlkoumlkohdat ovat jaumlaumlneet myoumls muilta osin vaumlhaumllle huomiolle

SoveltamisalaLain soveltamisala jaumlauml luonnoksessa epaumlselvaumlk-si eikauml se ole tarkkarajainen Soveltamisalaan liittyviauml pykaumlliauml on useita ja ne ovat vaikeasti loumlydettaumlvissauml Tarkoituksena on ollut ettauml ra-joitustoimenpiteitauml voitaisiin sosiaali- ja terve-ydenhuollossa kaumlyttaumlauml henkiloumloumln jonka toimin-takyky todetaan alentuneeksi eikauml haumln ymmaumlrrauml kaumlyttaumlytymisensauml seurauksia ja taumlmaumln vuoksi todennaumlkoumlisesti vaarantaa terveyttaumlaumln tai tur-vallisuuttaan tai muiden henkiloumliden terveyttauml ja turvallisuutta taikka muuten kuin vaumlhaumlisessauml maumlaumlrin vahingoittaa omaisuutta Lisaumlksi rajoi-tustoimenpiteen kaumlytoumllle on yleiset ja kunkin ra-joitustoimenpiteen osalta erityiset edellytykset jotka tulee taumlyttyauml ennen kuin asiakkaaseen tai potilaaseen voidaan kohdistaa rajoitustoimen-piteitauml

Asiakkaan tai potilaan toimintakyky voidaan lain mukaan todeta alentuneeksi jos haumln ei kykene tekemaumlaumln sosiaalihuoltoaan taikka ter-veyttaumlaumln tai sairaanhoitoaan koskevia ratkaisuja eikauml ymmaumlrrauml kaumlyttaumlytymisensauml seurauksia Asi-akkaan tai potilaan toimintakyky on arvioitava luotettavia sosiaali- ja terveydenhuollon arvioin-

tivaumllineitauml ja menetelmiauml kaumlyttaumlen Milloin voi-daan katsoa ettauml henkilouml ei kykene tekemaumlaumln ratkaisuja Luonnoksessa puhutaan ainoastaan kyvystauml Laissa tulisi huomioida YKn vammais-ten henkiloumliden oikeuksien yleissopimuksen 12 artikla jossa todetaan ettauml vammaiset henki-loumlt ovat oikeustoimikelpoisia yhdenvertaisesti muiden kanssa kaikilla elaumlmaumln alueilla Valtioi-den tulee toteuttaa asianmukaiset toimet jaumlr-jestaumlaumlkseen vammaisten henkioumliden saataville tuen jota he mahdollisesti tarvitsevat oikeus-toimikelpoisuuttaan kaumlyttaumlessaumlaumln Sopimuksen laumlhtoumlkohtana on ettauml kaikki vammaiset ovat oi-keustoimikelpoisia mutta he voivat tarvita tukea oikeustoimikelpoisuutensa kaumlyttaumlmiseen Taumlmauml tulisi myoumls huomioida laissa maumlaumlriteltaumlessauml hen-kiloumln kykyauml tehdauml paumlaumltoumlksiauml

Luonnoksen mukaan lakia voitaneen sovel-taa muistisairaaseen vanhukseen vaikeasti ke-hitysvammaiseen tai tietyissauml tilanteissa myoumls esim mielenterveyspotilaaseen Lakiluonnos on kuitenkin ongelmallinen suhteessa mielenter-veyslakiin Mielenterveyslaki maumlaumlrittelee hyvin tarkasti menettelyn tahdosta riippumattomaan hoitoon maumlaumlraumlaumlmisestauml ja hoidossa kaumlytettaumlvis-tauml rajoitustoimenpiteistauml Taumlmauml laki sallisi huo-mattavasti kevyemmin perusteluin rajoitustoi-menpiteiden kaumlytoumln mielenterveyskuntoutujien ympaumlrivuorokautisissa asumispalveluissa kuin pakkohoidossa

Lakia voitaisiin luonnoksen mukaan soveltaa myoumls asiakkaan tai potilaan yksityiskodissa Laumlh-toumlkohta kuitenkin pitaumlisi olla ettauml laissa esitet-tyjauml rajoitustoimenpiteitauml ei missaumlaumln tilanteissa voitaisi katsoa hyvaumlksyttaumlviksi yksityiskodissa Vain jos koti on ympaumlrivuorokautisen avun pii-rissauml voi jotkut toimet tulla harkittaviksi

RajoitustoimenpiteetLakiluonnoksessa on kirjattu kaikkiaan 18 rajoi-tustoimenpidettauml jotka kiinnipitaumlmistauml lukuun ottamatta puuttuvat hyvinkin laajasti perusoi-keuksiin Vakavimpia rajoitustoimenpiteinauml lais-sa on eristaumlminen ulkopuolelta lukittavaan tilaan sekauml rajoittavien vaumllineiden ja asusteiden kaumlyttouml sekauml laumlaumlkkeillauml rauhoittaminen Eristaumlminen ja laumlaumlkkeillauml rauhoittaminen ovat hyvin kiistanalai-sia toimenpiteitauml ja pitaumlisikin vielauml harkita niiden poistamista laista

Laki sallisi huomattavasti kevy-emmin perusteluin rajoitustoi-menpiteiden kaumlytoumln mielenter-veyskuntoutujien ympaumlrivuoro-kautisissa asumispalveluissa kuin pakkohoidossa

12 Suuntaaja 32013

Rajoittavien asusteiden ja vaumllineiden kaumlyttoumlauml koskeva saumlaumlnnoumls on kirjattu luonnokseen ai-van liian laveasti ja mahdollistaisi kaumlytaumlnnoumlssauml hyvinkin laajat valtuudet asiakkaan ja potilaan perusoikeuksien rajoittamiseen Rajoittavien asusteiden ja vaumllineiden kaumlytoumlllauml voidaan ra-joittaa henkiloumln liikkumisvapautta ja muita pe-rusoikeuksia hyvin laajasti ja rajoittamisessa voi olla myoumls kyseessauml vapauden riisto Erityisen huolestuttavaa on se ettauml saumlaumlnnoumlksen mukaisia rajoitustoimenpiteitauml voitaisiin luonnoksen mu-kaan tehdauml ilman ettauml asiasta tehdaumlaumln paumlaumltoumlstauml ja ettauml toimenpiteitauml voitaisiin toteuttaa myoumls yksityiskodissa Lakiluonnoksessa myoumls mahdol-listettaisiin asiakkaan tai potilaan lyhytaikainen rauhoittaminen laumlaumlkkeillauml

Perustuslakikysymykset eivaumlt ole saaneet riittaumlvaumlsti huomiota luonnoksen valmistelussa Perustuslain ja kansainvaumllisten ihmisoikeussopi-musten olisi alusta alkaen pitaumlnyt systemaatti-sesti vaikuttaa naumlin pysyvaumlsti perus- ja ihmisoi-keuksiin puuttuvan lainsaumlaumldaumlnnoumln valmisteluun sekauml maumlaumlrittaumlauml erilaisia rajoitustoimenpiteitauml koskevia konkreettisia ehdotuksia Rajoitustoi-menpiteiden saumlaumlntely on hyvin jaumlrjestelmaumlkes-keistauml vaikka laumlhtoumlkohtana tulisi aina olla henki-louml jonka perusoikeuksia rajoitetaan

Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden vahvistaminenPotilaslakiin ja sosiaalihuollon asiakaslakiin eh-dotetaan uusia paumlaumltoumlksenteon tukemista kos-kevia saumlaumldoumlksiauml YKn vammaisten henkiloumliden oikeuksia koskeva sopimus edellyttaumlauml tuetun paumlaumltoumlksenteon jaumlrjestelmaumln luomista jotta vammaisten henkiloumliden yhdenvertainen oike-ustoimikelpoisuus kaikilla elaumlmaumlnaloilla voisi toteutua Nyt esitetyt saumlaumldoumlkset koskevat vain sosiaali- ja terveydenhuoltoa eikauml saumlaumldoumlksillauml

olla luomassa uutta tuetun paumlaumltoumlksenteon pal-velua Siksi tuen toteutuminen kaumlytaumlnnoumlssauml jaumlauml toimijoiden vapaaehtoisuuden varaan eikauml vielauml sellaisenaan taumlytauml YK-sopimuksen vaatimuksia Saumlaumldoumlkset antavat kuitenkin hyvaumln mahdollisuu-den jaumlrjestelmaumln kehittaumlmiselle

LopuksiItsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuslakia koskeva hallituksen esitys on tarkoitus antaa eduskunnalle vuoden 2014 alussa ja lain on tarkoitus tulla voimaan vuoden 2015 alusta Vielauml ei ole tietoa millaise-na esitys annetaan eduskuntaan Se ettauml laissa saumlaumldellaumlaumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden edistaumlmises-tauml ja rajoitustoimenpiteiden kaumlytoumln edellytyksis-tauml selkiyttaumlauml nykyistauml tilannetta huomattavasti ja parantaa useiden vanhusten ja kehitysvam-maisten asemaa Laissa tullee olemaan saumlaumln-noumlkset siitauml miten sosiaali- ja terveydenhuollon asiakkaiden ja potilaiden itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeut-ta edistetaumlaumln Taumlmauml toivon mukaan naumlkyy myoumls kaumlytaumlnnoumlssauml ja erilaisissa palvelu- ja hoitoratkai-suissa tehdaumlaumln paumlaumltoumlkset kunnioittaen henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta On myoumls taumlrkeaumlauml ettauml laissa saumlaumldellaumlaumln milloin ja minkaumllaista pakko- tai rajoitustoimenpidettauml voidaan kaumlyttaumlauml Taumlmauml toivon mukaan ohjaa siihen ettauml rajoitustoimen-piteet mielletaumlaumln pakonkaumlytoumlksi ja perusoikeu-teen puuttuviksi eikauml niitauml enaumlauml tehdauml kuin niissauml tapauksissa joissa lain maumlaumlrittelemaumlt yleiset ja erityiset edellytykset taumlyttyvaumlt Taumlrkeauml parannus lainsaumlaumldaumlntoumlhankkeessa on paumlaumltoumlksenteossa tu-kemista koskevien saumlaumlnnoumlsten saaminen potilas- ja asiakaslakiin Vaikka lakiluonnoksessa on vielauml paljon parannettavaa ja selkiytettaumlvaumlauml on sen aikaansaaminen taumlrkeauml uudistus asiakkaiden ja potilaiden oikeusturvan parantamisessan

Vaikka lakiluonnoksessa on vielauml paljon parannettavaa ja selkiytettaumlvaumlauml on lain ai-kaansaaminen taumlrkeauml uudistus asiakkaiden ja potilaiden oikeusturvan parantamisessa

Suuntaaja 32013 13

Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeus on olennainen osa pe-rusoikeusjaumlrjestelmaumlauml vaikka sitauml ei taumlllauml ni-menomaisella kaumlsitteellauml ole perustuslaissa

mainittukaan Henkiloumlkohtainen vapaus ymmaumlr-retaumlaumln yleisperusoikeutena joka pitaumlauml sisaumlllaumlaumln oikeuden henkiloumlkohtaiseen koskemattomuu-teen ja suojaa fyysisen vapauden ohella myoumls henkiloumln tahdonvapautta ja itsemaumlaumlraumlaumlmisoike-utta

Liikkumisvapaus on yksi itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeu-den taumlrkeauml osa-alue ja yksittaumlinen konkreettinen liikkumisvapauden rajoittaminen saattaa puut-tua syvaumlsti henkiloumln perusoikeutena turvattuun itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuteen Liikkumisvapauden rajoittaminen tulee asumispalveluyksikoumlissauml esille esimerkiksi ovien lukitsemiskaumlytaumlnnoumlissauml ja asiakkaan todellisena mahdollisuutena paumlaumlstauml halutessaan ulos Oikeus henkiloumlkohtaiseen kos-kemattomuuteen antaa suojaa henkiloumloumln kaumlyviauml tarkastuksia ja pakolla toteutettavia laumlaumlketie-teellisiauml tai muita pakkotoimenpiteitauml vastaan Henkiloumln vapautta ei saa riistaumlauml mielivaltaisesti eikauml ilman laissa saumlaumldettyauml perustetta

Nykyinen itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta koskeva lainsaumlaumldaumlntouml ja ohjeistus ovat vanhentuneet ja

Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutuminen asumis- palveluissaRiitta Husso lakimies Valvira

nArtikkeli

monelta osin asia on kokonaan saumlaumlntelemaumlttauml Suomi on jo vuonna 2007 allekirjoittanut YKn yleissopimuksen vammaisten henkiloumliden oi-keuksista Sopimusta ei kuitenkaan ole saatettu vielauml voimaan (ratifioitu) koska muun muassa vanhusten ja vammaisten henkiloumliden itsemaumlauml-raumlaumlmisoikeutta koskeva lainsaumlaumldaumlntouml halutaan saada ajan tasalle ennen sopimuksen ratifioin-tia Sosiaali- ja terveysministeriouml valmistelee parhaillaan lakia jonka tarkoituksena on vah-vistaa asiakkaiden itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden to-teutumista

Valviran selvitysValvira tekemauml laaja valtakunnallinen selvitys asiakkaiden itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutumi-sesta perustui Valviran ja aluehallintovirastojen yhdessauml laatimien valvontaohjelmien toimeen-panoon Kysely laumlhetettiin 242 ympaumlrivuoro-kautisia lastensuojelun sijaishuoltopalveluja mielenterveys- ja paumlihdehuollon asumispalvelu-ja ja paumlihdehuollon laitoshoitoa sekauml vammais-ten henkiloumliden ympaumlrivuorokautisia palveluja tuottaviin yksikkoumlihin Naumlistauml 53 oli julkisia 56 yhdistyksen jaumlrjestoumln tai saumlaumltioumln yllaumlpitaumlmiauml

Valvira selvitti vuoden 2012 aikana miten asiakkaiden itsemaumlaumlraumlauml-misoikeus toteutuu sosiaalihuollon ympaumlrivuorokautisissa vam-maisten ja kehitysvammaisten henkiloumliden sekauml mielenterveysasi-akkaiden asumispalveluja tarjoavissa yksikoumlissauml

14 Suuntaaja 32013

toimipaikkoja ja 133 yksityisiauml yrityksiauml Kehi-tysvammaisille ja vammaisille henkiloumlille sekauml mielenterveysasiakkaille palveluja tarjosi 131 yksikkoumlauml Vastaukset saatiin neljaumlauml yksikkoumlauml lu-kuun ottamatta kaikilta Selvityksen tulokset on kuvattu Valviran raportissa (12013)

Kyselyn tavoitteena oli selvittaumlauml millaisia asi-akkaiden itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutumis-ta sivuavia menettelytapoja ja kaumlytaumlntoumljauml asu-misyksikoumlissauml oli kaumlytoumlssauml Yksikoumliltauml kysyttiin mistauml paumlivittaumlisistauml asioista asiakkaat saivat itse paumlaumlttaumlauml ja millaisia ohjeita ja saumlaumlntoumljauml yksikoumlis-sauml oli kaumlytoumlssauml Erityistauml huomiota kiinnitettiin seuraamuksiin joita saumlaumlntoumljen rikkomisesta annettiin sekauml siihen miten yleistauml pakon ja rajoitustoimenpiteiden kaumlyttouml on Lisaumlksi halut-tiin selvittaumlauml onko yksikoumlissauml kaumlytoumlssauml sellaisia toimintatapoja jotka tosiasiassa kaventavat asiakkaan itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta vaikka niitauml ei mielletauml rajoitustoimenpiteiksi Kaumlytaumlnnoumlssauml valittu toimintatapa voi tietyssauml tilanteessa olla luonteeltaan puhtaasti ohjauksellinen ja toises-sa tilanteessa taas rajoitustoimenpide Tilanne voi myoumls alkaa ohjauksellisena mutta pitkitty-essaumlaumln muuttua rajoitustoimenpiteeksi

Yksikoumliltauml kysyttiin asiakkaiden oikeudesta paumlaumlttaumlauml aamulla yloumls nousemisen ja illalla nukku-maan menon ajankohdista puhelimen kaumlytoumlstauml TVn katselusta mahdollisuudesta ottaa vastaan vieraita ennalta ilmoittamatta ja vierailla itse ys-taumlvien luona aterioinnista ulkoilusta mahdolli-

suudesta harrastaa kaumlydauml asioilla sisustaa oma huoneensa ja lukita huoneensa ovi halutessaan sekauml osallistua uskonnollisiin tai aatteellisiin ti-laisuuksiin Yksikoumliltauml kysyttiin myoumls asiakkaiden oikeudesta paumlaumlttaumlauml itse tupakoinnin ajankohdas-ta sekauml saumlhkoumlpostin ja internetin kaumlytoumlstauml

Kysymyksiin vastasivat asumisyksikoumln tyoumlnte-kijaumlt eikauml asiakkaiden omaa kokemusta rajoitta-misesta voitu sen vuoksi saada esille Vastausten perusteella asiakkailla naumlytti olevan suhteellisen laajat oikeudet paumlaumlttaumlauml itse paumlivittaumliseen elauml-maumlaumlnsauml kuuluvista asioista Vastausvaihtoehdot jaumlttivaumlt kuitenkin varaa erilaisille tulkinnoille Esimerkiksi asiakkaan oikeus paumlaumlttaumlauml aamulla nousemisen ajankohdasta paumlivaumljaumlrjestyksen mukaisesti saa aivan eri merkityksen jos aamu-pala on tarjolla klo 800 kuin jos se on tarjolla klo 730ndash1030

Saumlaumlnnoumlt ja talon tavatSelvityksen perusteella todettiin ettauml asiakkai-den itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutuminen ei tule esiin suoraan asiakastietoihin kirjattuina rajoitustoimenpiteinauml vaan rajoittamista sisaumll-tyy myoumls toimintayksikoumln kaumlytaumlntoumlihin sekauml kir-joitettuihin ettauml kirjoittamattomiin saumlaumlntoumlihin joita kutsuttiin yleisesti talon tavoiksi Kaumlytaumln-noumlssauml omaksutut tavat voivat olla niin juurtu-neita yksikoumln toimintakulttuuriin ettei niitauml aina tunnisteta rajoitustoimenpiteiksi Useimmiten rajoittamisen tarkoituksena oli kuitenkin taata sekauml asiakkaan itsensauml ettauml muiden asiakkaiden tai henkiloumlkunnan turvallisuus tai turvata palve-luyksikoumln toiminnan sujuvuus

Sosiaalihuollon yksikoumlissauml selviytyminen ar-jen haastavista tilanteista edellyttaumlauml yhteisesti sovittuja menettelytapoja ja toimintaohjeita Selvityksen mukaan kuitenkin vain pieni osa vastanneista asumisyksikoumlistauml oli laatinut kirjal-liset saumlaumlnnoumlt joissa esitettiin mitauml talon tapoja asiakkaan tulee noudattaa mutta ei sitauml mitauml niiden rikkomisesta seurasi Taumltauml perusteltiin muun muassa sillauml ettauml asiakkaat eivaumlt osaa lu-kea Mielenterveysasiakkaiden asumispalveluis-sa saumlaumlnnoumlt oli laadittu kirjallisesti suurimpaan osaan (73 ) yksikoumlistauml Yleinen kaumlytaumlntouml oli ettauml saumlaumlnnoumlistauml keskusteltiin asiakkaan tulovai-heessa ja asukaskokouksissa joissa myoumls sovit-tiin seuraamuksista jos saumlaumlntoumljauml rikottiin

Rajoittamista sisaumlltyy myoumls toi-mintayksikoumln kaumlytaumlntoumlihin sekauml kirjoitettuihin ettauml kirjoittamat-tomiin saumlaumlntoumlihin joita kutsut-tiin yleisesti talon tavoiksi

Suuntaaja 32013 15

Rajoittamisen edellytyksistaumlItsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden tukeminen on taumlrkeauml ja ajankohtainen asia juuri nyt kun laitoshoi-toa puretaan ja hyvin erilaisista ongelmista ja oireista kaumlrsivaumlt asiakkaat siirtyvaumlt itsenaumliseen palveluasumiseen tai ryhmaumlasumispalveluihin Muutos merkitsee sekauml asiakkaan ettauml yksikoumln toiminnan kannalta naumlkoumlkulman ja toiminta-kulttuurin muutosta Yksikoumlissauml tyoumlskentelevien tulee olla perillauml siitauml mitauml kaumlytaumlnnoumlssauml tarkoit-tavat henkiloumln yksityisyyden suoja tai itsemaumlauml-raumlaumlmisoikeus Sen vuoksi yksikoumlille on tarpeen laatia kirjalliset ohjeet millauml edellytyksillauml ja perusteilla rajoitustoimenpiteitauml voidaan asiak-kaisiin ylipaumlaumltaumlaumln kohdistaa Laumlhtoumlkohtana on rajoitustoimenpiteiden ennaltaehkaumliseminen mutta niissauml tilanteissa joissa rajoittamiseen on vaumllttaumlmaumltoumlntauml turvautua rajoitustoimenpiteet pitaumlauml toteuttaa mahdollisimman turvallisesti ja henkiloumln yksityisyyttauml ja ihmisarvoa kunnioitta-en

Asumispalvelutyoumln tarkoituksena on hen-kiloumlkunnan ohjauksella ja tuella saada aikaan asiakkaan oman naumlkoumlinen elaumlmauml jossa haumln voi toteuttaa itselleen taumlrkeitauml asioita ilman pakkoa tai rajoitustoimenpiteitauml Sosiaalihuoltolaki sen enempaumlauml kuin vammaispalvelulakikaan eivaumlt mahdollista rajoitustoimenpiteiden kaumlyttoumlauml Jos henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta joudutaan

kuitenkin rajoittamaan se on aina toissijainen vaihtoehto ja sallittua vain jos asiakkaan omaa tai toisten turvallisuutta ei voida turvata muilla lievemmillauml keinoilla Silloin joudutaan mietti-maumlaumln mitkauml ovat ne keinot joilla taataan yh-taumlaumlltauml oikeus vapauteen ja toisaalta oikeus hen-kiloumlkohtaiseen suojaan ja turvallisuuteen

Kaumlytaumlnnoumlssauml rajoitustoimenpide joudutaan usein valitsemaan ns pienemmaumln pahan -pe-riaatteella Taumlmaumln kysymyksen ratkaiseminen edellyttaumlauml henkiloumlkunnalta valmiuksia loumlytaumlauml asukkaan kanssa yhteinen ymmaumlrrys siitauml miten itse kunkin asiakkaan toiveet ja tarpeet otetaan huomioon Se edellyttaumlauml myoumls ettauml asukkaan ja hoitohenkiloumlkunnan vaumllinen kommunikaatio toimii hyvin Toisaalta yhteisten pelisaumlaumlntoumljen omaksuminen on myoumls kuntoutuksellinen tekijauml kun asiakas opettelee ottamaan vastuuta omas-ta kaumlyttaumlytymisestauml

Ohjeet ja suunnitelmatSosiaalihallitus antoi jo vuonna 1986 maumlaumlrauml-yksen ettauml jokaisessa laitoshuollon yksikoumlssauml on oltava pakon kaumlyttaumlmistauml koskevat selkeaumlt ja johdonmukaiset ohjeet Sen jaumllkeen erityis-huoltopiireissauml on laadittu piirikohtaisia ohjei-ta rajoitustoimenpiteiden kaumlytoumlstauml joissa on maumlaumlritelty asiaan liittyviauml kaumlsitteitauml (mm Eteva Suojatoimenpidekaumlsikirja 2009) Valviran selvi-tyksessauml todettiin ettauml vastaajat maumlaumlrittelivaumlt rajoittamiseen liittyviauml kaumlsitteitauml eri tavoilla eikauml raja toisaalta rajoitustoimenpiteiden ja toisaal-ta tavanomaiseen vuorovaikutukseen liittyvien sekauml hoidollisten ja kuntoutuksellisten toimen-piteiden vaumllillauml ollut selvauml

Selvityksen liitteinauml saaduissa ohjeissa rajoi-tustoimenpiteitauml kutsuttiin pakkotoimenpiteen lisaumlksi rajoitus- ja turvatoimenpiteiksi tai suo-jatoimenpiteiksi Kaumlytoumlssauml oli myoumls erityisen huolenpidon kaumlsite jota kaumlytettiin myoumls vam-maispalveluissa siitauml huolimatta ettauml erityinen huolenpito on lastensuojelulain 27 sectn mukai-nen toimenpide jota voidaan soveltaa vain las-tensuojelun sijaishuollossa Vammaispalveluissa kaumlsitteelle oli annettu oma sisaumlltouml jonka vastaa-jat kertoivat olevan nimenomaan sitauml erityistauml huolellisuutta jota vaikeavammaisten asiakkai-den huolenpidossa tarvitaan

Kaikkien selvitykseen vastanneiden yksikoumli-den kaumlytoumlssauml olevat ohjeet olivat asianmukaisia

Asumispalvelutyoumln tarkoitukse-na on henkiloumlkunnan ohjauksella ja tuella saada aikaan asiakkaan oman naumlkoumlinen elaumlmauml jossa haumln voi toteuttaa itselleen taumlr-keitauml asioita ilman pakkoa tai rajoitustoimenpiteitauml

16 Suuntaaja 32013

ja hyvin laadittuja Eri asia kuitenkin on miten hyvin henkiloumlkunta ne tuntee ja toimii kaumlytaumln-noumln tilanteissa niiden mukaan Isoissa organi-saatioissa ohjeet eivaumlt aina olleet yksikoumlissauml tyoumlntekijoumliden kaumlytoumlssauml vaan niitauml kysyttiin keskustoimistolta Muutamassa yksikoumlssauml oli kaumlytoumlssauml asiakkaan kanssa tehty suostumus turvatoimenpiteiden kaumlytoumlstauml jolloin heraumlsi kysymys miten aidosti henkilouml ymmaumlrtaumlauml anta-mansa suostumuksen merkityksen ja sen ettauml haumlnellauml on myoumls oikeus peruuttaa se Henkilouml-kohtaiset suunnitelmat olivat yleensauml huolelli-sesti laadittuja ja niissauml oli kuvattu asioita jot-ka voivat laukaista haastavaa kaumlyttaumlytymistauml ja toimintatapoja joita oli suunniteltu tilanteiden ennaltaehkaumlisemiseksi

Kyselyn aikana yksityisille palveluntuottajille tuli uusi velvollisuus laatia omavalvontasuunni-telma johon sisaumlltyy velvollisuus laatia yksikoumlille ohjeet pakotteiden ja rajoitteiden kaumlytoumlstauml mut-ta myoumls suunnitelma rajoitustoimenpiteiden kaumlytoumln vaumlhentaumlmiseksi Omavalvonta perustuu riskinhallintaan ja kaumlytaumlnnoumln tyoumln kannalta on taumlrkeaumlauml ettauml henkiloumlkunta tiedostaa sellaiset tilanteet joissa asiakkaiden oikeuksien toteutu-minen voi vaarantua ja sitoutuu sovittuihin kaumly-taumlntoumlihin Sen vuoksi ohjeet ja suunnitelma on tarpeen laatia yhteistyoumlssauml niin ettauml sekauml johto ettauml henkiloumlkunta voivat niihin sitoutua Asiak-kaiden jatai omaisten osallistuminen saumlaumlntoumljen laatimiseen on myoumls taumlrkeaumlauml

Rajoitustoimenpiteet kehitysvammais-ten ja vammaisten henkiloumliden asumis-yksikoumlissaumlValviran selvityksen mukaan vammaisille ja kehi-tysvammaisille henkiloumlille suunnatuissa ympaumlri-vuorokautisissa asumispalveluissa asiakkailla oli suhteellisen laajat oikeudet paumlaumlttaumlauml itse paumlivit-taumliseen elaumlmaumlaumlnsauml liittyvistauml asioista Asiakkai-den itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta kuitenkin rajoitettiin ja saumlaumlntoumljen rikkomisesta seurasi yhteydenpi-toon liikkumiseen kahvinjuontiin ruokailuun ja tupakointiin liittyviauml rajoituksia

Liikkumisvapauden sisaumlltoumlauml on maumlaumlritelty sekauml kansallisessa lainsaumlaumldaumlnnoumlssauml ettauml YKn yleissopimuksessa vammaisten henkiloumliden oi-keuksista (mm 4 artiklan h-kohta sekauml 14 18 ja

20 artiklat) Niiden perusteella tiukkaa liikkumis-vapauden rajoittamista on vaikea erottaa laitto-masta vapaudenriistosta Kun yksikoumlssauml asuu omatoimisuuden asteeltaan erilaisia henkiloumlitauml on mahdollista ettauml eniten liikkumisvapauden rajoittamista tarvitsevien aiheuttama rajoittami-sen taso koskee kaumlytaumlnnoumlssauml kaikkia yksikoumlssauml asuvia Taumlhaumln ns kollektiiviseen rajoittamiseen tulisikin kiinnittaumlauml erityistauml huomiota

Selvityksen mukaan hoitotilanteissa oli rajoi-tustoimenpiteinauml selvitysvuoden aikana kaumlytet-ty asiakkaan fyysistauml ohjaamista rauhoittavaa laumlaumlkitystauml fyysistauml kiinnipitaumlmistauml liikkumisva-pauden rajoittamista ja erityisen huolenpidon -kaumlsitteellauml kulkevaa rajoitustoimenpidettauml Henkiloumlkohtaisen koskemattomuuden alueel-le kuuluvia henkiloumltarkastusta sekauml aineiden ja esineiden haltuunottoa kaumlytettiin myoumls rajoi-tustoimenpiteinauml Huomionarvoista oli ettauml ra-joitustoimenpiteitauml kaumlytettiin useammin niissauml yksikoumlissauml joissa kirjallisia saumlaumlntoumljauml ei ollut laa-dittu Erityistauml huolta aiheuttaa tieto siitauml ettauml asiakkaan haasteelliseen kaumlyttaumlytymiseen vas-tattiin hyvin usein rauhoittavalla laumlaumlkityksellauml

Hoitotilanteissa oli rajoitustoi-menpiteinauml selvitysvuoden aika-na kaumlytetty asiakkaan fyysistauml ohjaamista rauhoittavaa laumlaumlki-tystauml fyysistauml kiinnipitaumlmistauml liikkumisvapauden rajoittamista ja erityisen huolenpidon -kaumlsit-teellauml kulkevaa rajoitustoimenpi-dettauml

Suuntaaja 32013 17

Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeus mielenterveysasi-akkaiden asumisyksikoumlissaumlMielenterveysasiakkaiden hoidossa itsemaumlaumlraumlauml-misoikeuden rajoituksia voidaan kaumlyttaumlauml vain mielenterveyslain 8 sectn perusteella jolloin ky-seessauml on tahdosta riippumattomaan hoitoon maumlaumlraumltty potilas Avohuollon asumispalveluissa edellauml mainitun lain soveltaminen ei ole mah-dollista Mielenterveysasiakkaiden itsemaumlaumlraumlauml-misoikeutta selvitettiin samoilla kriteereillauml kuin edellauml kerrotuissa vammaispalveluissa Kirjalli-sia saumlaumlntoumljauml ja talon tapoja sekauml erityisiauml tulo-vaiheeseen liittyviauml saumlaumlntoumljauml oli laadittu selvaumlsti enemmaumln kuin vammaishuollon yksikoumlissauml

Yleisimpaumlnauml seuraamuksena saumlaumlntoumljen rikko-misesta kaumlytettiin tupakointikieltoa ja tupakka-tuotteet otettiin henkiloumlkunnan haltuun Toiseksi yleisin seuraamus oli kotilomien peruuttaminen Mielenterveyspalveluissa seuraamukset otettiin useammin kaumlyttoumloumln niissauml yksikoumlissauml joissa oli laadittu kirjalliset saumlaumlnnoumlt Tosin seuraamuksia ei yleensauml ollut kirjattu saumlaumlntoumlihin vaan niistauml sovittiin yhteisissauml palavereissa ja asiakkaan kanssa henkiloumlkohtaisissa hoito- ja kuntoutus-suunnitelmissa

Toiminnan kehittaumlminenTyoumlyhteisoumlssauml omaksutulla toimintakulttuurilla on ratkaiseva merkitys kun asiakkaan itsemaumlauml-raumlaumlmisoikeuden toteutumista vahvistetaan Toimintakulttuurin muutos ei tapahdu hetkes-sauml Se edellyttaumlauml riittaumlvaumln henkiloumlkunnan lisaumlksi taitavaa johtamista aktiivista kouluttautumista ja koko henkiloumlkunnan hyvaumlauml perehdyttaumlmistauml Hyvien kaumlytaumlntoumljen kehittaumlminen asiakkaiden ja henkiloumlkunnan vaumlliseen vuorovaikutukseen edistaumlauml tyoumlntekijoumliden keskinaumlistauml ymmaumlrrys-tauml ja vahvistaa myoumls asiakkaiden luottamusta Useissa kansainvaumllisissauml tutkimuksissa on vuo-rovaikutustaitoja kehittaumlmaumlllauml erityisesti kehitys-vammapalveluissa saatu hyviauml tuloksia haasta-van ja aggressiivisen kaumlyttaumlytymisen ennaltaeh-kaumlisemisessauml Samalla myoumls rajoittamisen tarve on vaumlhentynyt (esim Singh N Lancioni Winton et al 2006)

Avoimeen ja laumlpinaumlkyvaumlaumln toimintakult-tuuriin kuuluu ettauml sekauml asiakkaat ettauml henki-loumlkunta ovat tietoisia omista oikeuksistaan ja velvollisuuksistaan ja siitauml ettauml asioita voidaan avoimesti ottaa esille Kaikessa toiminnassa on

taumlrkeaumlauml ettauml asiakkaalle selvitetaumlaumln oikeudet ja velvollisuudet haumlnen ymmaumlrtaumlmaumlllaumlaumln tavalla

Selvityksen mukaan rajoitustoimenpiteiden kaumlytoumln vaumlhentaumlmiseksi toimintayksikoumlt koulut-tivat henkiloumlkuntaa kertasivat ohjeistusta ke-hittivaumlt toimintatapoja ja tarjosivat tyoumlntekijoumlil-le tyoumlnohjausta Joissakin yksikoumlissauml toimintaa kehitettiin YKS -koulutuksella jolla tarkoitetaan yksiloumlkeskeisten ja asiakaslaumlhtoumlisten tyoumlmene-telmien omaksumista ja juurruttamista tyoumlhoumln ja toimintakulttuuriin Kokonaisvaltaista suunni-telmaa itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden tukemiseksi ei yksikoumlissauml ollut yleensauml laadittu vaan menette-lyjauml tuotiin esille asiakkaiden henkiloumlkohtaisissa asumispalvelusuunnitelmissa

Koska omavalvonta oli kyselyn aikana vas-ta tulossa osaksi yksityisiauml sosiaalipalveluja ei omavalvontasuunnitelmista kysytty taumlssauml kyse-lyssauml Omavalvontaan kuuluu olennaisena osana myoumls asianmukainen kirjaaminen sekauml suunni-telmien ja kirjausten paumlivittaumlminen Naumlillauml kai-killa on oma merkityksensauml asiakkaan mahdol-lisuuksiin paumlaumlttaumlauml itseaumlaumln koskevista asioista ja arvioida saamaansa kohtelua Sekauml asiakkaiden ettauml henkiloumlkunnan oman oikeusturvan kannalta riittaumlvauml asioiden kirjaaminen ja yhteistyouml omais-ten ja edunvalvojien kanssa on ensiarvoisen taumlr-keaumlauml Omavalvonnasta on tulossa taumlrkeauml palve-lujen kehittaumlmisen menetelmauml kun se otetaan kaumlyttoumloumln kaumlytaumlnnoumln asiakastyoumlssauml n

Rajoitustoimenpiteiden kaumlytoumln vaumlhentaumlmiseksi toimintayksi-koumlt kouluttivat henkiloumlkuntaa kertasivat ohjeistusta kehitti-vaumlt toimintatapoja ja tarjosivat tyoumlntekijoumlille tyoumlnohjausta

18 Suuntaaja 32013

Laumlhteet ja lisaumltietojaDe Schipper J amp Schuengel C (2012) Attachment behavior to-wards support staff in young people with intellectual disabilities associations with challenging behavior Journal of Intellectual Disability Research 54

McIntyre LL (2008) Adapting Webster-Stratton`s incredible years parent training for children with developmental delay findings from treatment group only study Journal of Intellectual Disability Research 52

Oliver C Hall S amp Murphy G (2005) The early development of self-injurious behavior evaluating the role of social reinforce-ment Journal of intellectual Disability Research 49

Singh N Lancioni G Winton A Curtis W Wahler R Sabaa-wi M Singh J amp McAleavey K (2006) Mindfull staff increase learning and reduce aggression in adults with developmental disabilities 27

Sosiaalihallitus Dnro 6428985 Mahdollisten pakkotoimenpi-teiden kaumlyttaumlminen kehitysvammaisten erityishuoltoa toteutet-taessa

Strand M Bentzein E amp Saveman B-I (2003) Violence in the care of adult persons with intellectual disabilities Journal of Clinical Nursing 13

Valviran selvityksiauml 12013 Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutu-minen sosiaalihuollon ympaumlrivuorokautisissa palveluissa Las-tensuojelussa vammaispalveluissa mielenterveyspalveluissa ja paumlihdehuollossa

YKn yleissopimus vammaisten henkiloumliden oikeuksista ja sopi-muksen valinnainen poumlytaumlkirja

4 Suuntaaja 32013

Itsemaumlaumlraumlaumlmisen arvon korostumista laumln-simaisissa yhteiskunnissa on selitetty yksi-loumlkeskeisellauml kulttuurilla Naumlin voikin olla

mutta itsemaumlaumlraumlaumlmisen toteutuminen on siitauml huolimatta ymmaumlrretty yhdeksi ihmisarvon kul-makiveksi maailmanlaajuisesti Itsemaumlaumlraumlaumlmi-sen ajatus on jossain muodossa vaumlhintaumlaumln yhtauml vanha kuin etiikka tieteen ja tutkimuksen alana Se on saanut eri kulttuureissa erilaisia ilmiasu-ja mutta pohjimmiltaan aina kun puhe kaumlaumlntyy valtaan ja vallan jakautumiseen niin mikro- kuin makrotasoillakin sivutaan jollain tavoin itse-maumlaumlraumlaumlmisen kysymyksiauml YKn ihmisoikeuksien julistuksen mukaan ihmisen ainutlaatuisuuteen ja jakamattomaan ihmisarvoon liittyy haumlnen oikeutensa tulla kuulluksi omissa asioissaan toiminnanvapaus sekauml ruumiillinen koskemat-tomuus

Itsemaumlaumlraumlaumlmistauml on korostettu bioetiikassa yhtenauml eettisenauml periaatteena hyvaumln tekemisen vahingon vaumllttaumlmisen ja oikeudenmukaisuuden ohella (ETENE 2012) On kaumlyty myoumls keskuste-lua siitauml milloin on kysymys aidosta tai syvaumlstauml itsemaumlaumlraumlaumlmisestauml ja milloin taas ei (Louhiala P 2009) Aitoa itsemaumlaumlraumlaumlmistauml tarkoittaisi taumlssauml

Itsemaumlaumlraumlaumlminen on olennainen osa hyvinvointia

Itsemaumlaumlraumlaumlmisen merkitystauml punnitaan aina suhteessa muihin ar-voihin kuten oikeudenmukaisuuteen hyvaumln toteuttamisen ja vahin-gon vaumllttaumlmisen pyrkimyksiin Itsemaumlaumlraumlaumlmistauml on syytauml tarkastella moniulotteisena ilmioumlnauml ja sen toteutumista olennaisena viestinauml sosiaalisen ihmisarvon toteutumisesta kyseisen yksiloumln tai ihmis-ryhmaumln kohdalla

Paumlivi Topo johtaja dosentti VTT Ikaumlinstituutti

ajattelussa oikeus paumlaumlttaumlauml taumlrkeistauml omaa elauml-maumlauml koskevista asioista eikauml niinkaumlaumln valinnasta ruokalistalta Taumlmauml keskustelu puolestaan liittyy kiinteaumlsti osaksi holhoamisen paternalismin pohdintaa Milloin toisen puolesta paumlaumlttaumlminen ja toimiminen on oikeutettua haumlnen etunsa pe-rusteella ja milloin taas ei

Heikko paternalismi Yksi puoli paternalismin kysymystauml on milloin toisen ihmisen aiottua toimintaa saadaan estaumlauml Taumlhaumln on tarjottu heikon paternalismin kaumlsitet-tauml joka ohjaa puuttumaan vain selvaumlsti henkiloumll-le itselleen vahingollisiin tilanteisiin Tyypillinen voisi olla sellainen tilanne jossa ihminen menee ulos kylmaumlllauml saumlaumlllauml eikauml haumlnellauml ole selvaumlstikaumlaumln riittaumlvaumln laumlmpimaumlsti paumlaumlllauml eikauml haumln syystauml tai toisesta ole kykenevauml ymmaumlrtaumlmaumlaumln taumlmaumln toi-mintansa seurauksia omalle terveydelleen Heik-koa paternalismia onkin kutsuttu taumlstauml syystauml turvaoikeudeksi (Launis 2010)

Asia ei ole millaumlaumln tavoin yksinkertainen Alkoholin kaumlyttouml on yleistauml samoin tupakointi ylensyoumlnti ja terveyden kannalta liian vaumlhaumlinen liikkuminen Kuka saa puuttua naumlihin terveydel-

nArtikkeli

Suuntaaja 32013 5

le haitallisiin tapoihin Milloin ajatellaan ettauml ihmisen velvollisuus on itse ymmaumlrtaumlauml tekojen-sa seuraukset ja ottaa siten taumlysi vastuu niistauml Yhteiskunta pyrkii ohjaamaan kansakuntaa ter-veemmaumllle polulle verotuksen paumlihteiden saata-vuuden tiedotuksen ja suoranaisen kasvatuksen avulla Naumlmauml toimet kohdistuvat yhteisen edun nimissauml koko vaumlestoumloumln tai johonkin vaumlestoumlryh-maumlaumln kuten nuoriin tai raskaana oleviin naisiin

Kulloisetkin ihmisten toimintaan puuttuvat toimet heijastavat yhteiskunnallista ja kulttuu-rista tilaa sota-aikana rintamalla suosittiin tupa-kointia sen rauhoittavien ja piristaumlvien vaikutus-ten vuoksi ja tupakkaa jaettiin sotilaille Nyt se naumlhdaumlaumln paumlaumlsaumlaumlntoumlisesti vahingollisena yhteis-kunnan kokonaisedun kannalta Karmeampia esimerkkejauml ovat puolestaan pakkosterilisoinnit tai avioliittojen kieltaumlmiset jotka onneksi ovat lainsaumlaumldaumlnnoumln korjauksilla siirtyneet mennei-syyteen

Ongelmalliseksi tilanne tulee etiikan naumlkoumlkul-masta erityisesti silloin kun paternalistisen eli holhoavan toiminnan kohteena on yksilouml Mil-loin tulkitaan yksittaumlinen ihminen kykenevaumlksi paumlaumlttaumlmaumlaumln syvaumlsti haumlnen elaumlmaumlaumlnsauml vaikutta-vista asioista kuten asumismuodosta seksuaa-lisuuden toteuttamisesta tai lisaumlaumlntymisestauml

Kysymys on toisaalta perustuslaissa saumlaumldetyistauml perusoikeuksista ja niiden toteutumisesta kaumly-taumlnnoumlssauml toisaalta myoumls velvollisuuksista kan-salaisena Joissain tilanteissa kyseessauml on oike-us toteuttaa velvollisuuksiaan kuten suorittaa oppivelvollisuus paumlaumlstauml veronmaksajaksi tai suorittaa varusmies- tai siviilipalvelus Joidenkin ihmisryhmien jaumlaumlminen naumliden velvollisuuksien tai joidenkin naumliden velvollisuuksien ulkopuolel-le voi heijastella myoumls sitauml miten heidaumln perus-oikeutensa toteutuvat Kyse on perimmaumlltaumlaumln kansalaisuudesta

Itsemaumlaumlraumlaumlminen on moniulotteistaItsemaumlaumlraumlaumlmisen ulottuvuuksia on useita Olen kuvannut naumlitauml ulottuvuuksia oheisessa kuvios-sa kukan muodossa Taumlllauml haluan painottaa sitauml ettauml jos jokin osa-alue jaumlauml kokonaan huomiotta ei itsemaumlaumlraumlaumlminen voi toteutua (Topo 2012)

Ensinnaumlkin kysymys on oikeudesta saada itse-aumlaumln koskevaa tietoa Taumlmauml voi tarkoittaa vaikkapa tietoa erilaisista oppimisen tyoumln tai paumlivittaumlisen toiminnan eri vaihtoehdoista ja palvelujen saa-tavuudesta Ilman vaumllttaumlmaumltoumlntauml tietoa on mah-doton olla osallisena itseaumlaumln koskevassa paumlaumltoumlk-senteossa Tiedon saamisen tapa voi myoumls estaumlauml viestin ymmaumlrtaumlmisen Hallinnollisen kielen ja

Kuva Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden ulottuvudet

itse-maumlaumlraumlaumlmis-

oikeus

tiedon saanti

paumlaumltoumlksen toimeksi

saattaminen

yksityisyys

paumlaumltoumlksen teko

kyvykkyyden tunne amp kykyjen kaumlyttouml

6 Suuntaaja 32013

laumlaumlketieteellisen terminologian taakse voidaan hukuttaa rivikansalaisen mahdollisuudet ym-maumlrtaumlauml viestin sisaumlltouml Potilas- ja asiakaslaeis-sa onkin otettu taumlhaumln kantaa Samoin monissa suosituksissa korostetaan tiedon antamista vas-taanottajalle ymmaumlrrettaumlvaumlssauml muodossa Olen-naista on myoumls se ettauml taumlmauml tieto suunnataan ihmiselle itselleen eikauml esimerkiksi vain haumlnen omaiselleen Muun muassa muistisairautta sai-rastaneet ihmiset ovat kertoneet miten heitauml koskevista asioista on puhuttu ikaumlaumln kuin he itse eivaumlt olisi laumlsnauml lainkaan Sivuuttava suhtautu-minen ja puhetapa ei vahvista hyvinvointia vaan voi olla hyvin loukkaavaa

Toinen itsemaumlaumlraumlaumlmisen ulottuvuus liittyy paumlaumltoumlksentekoon itseauml koskevissa asioissa Jotta on syytauml tehdauml jokin paumlaumltoumls on oltava vaihtoeh-toja joiden vaumlliltauml voi valita Jos esimerkiksi asuu hoidon ja hoivan ympaumlristoumlissauml joissa vuorokau-den tapahtumat ovat tarkkaan ennalta maumlaumlraumlt-tyjauml on vaihtoehtona seurata valmista ohjelmaa tai heittaumlytyauml jollain tavoin vastahankaan Taumlllai-sessa tilanteessa vastustamisen voi perustellusti tulkita pyrkimykseksi toteuttaa itsemaumlaumlraumlaumlmis-oikeuttaan Ihmisen kasvuun kuuluu valinnan oppiminen Sen toteuttaminen kuuluu olennai-sena osana ihmisyyteen

Kysymys siitauml milloin kyse on aidosta itse-maumlaumlraumlaumlmisestauml ja milloin ei on ilmiselvaumlsti tilan-nekohtainen Mitauml vaumlhaumlisemmaumlt ihmisen voima-varat ovat sitauml taumlrkeaumlmmiksi tai rdquoaidommiksirdquo voivat nimenomaan pienet paumlaumltoumlkset tulla

Kolmanneksi itsemaumlaumlraumlaumlmisessauml on kyse oikeudesta saattaa paumlaumltoumlksensauml toimeksi eli naumlhdauml ettauml tehdystauml paumlaumltoumlksestauml seuraa jotain konkreettista Aina paumlaumltoumls ei toteudu toivotun mukaan ja silloin tarvitaan uusia paumlaumltoumlksiauml va-lintoja ja paumlaumltoumlsten mukaan toimimista Mitauml hauraampi ihmisen fyysinen psyykkinen tai so-

siaalinen elinvoima on sitauml turhauttavampaa voi olla paumlaumltoumlsten toimeenpanon siirtyminen pitkaumll-le tulevaisuuteen

Paumlaumltoumlsten toimeksi saattaminen vaatii ai-na jotain resursseja on sitten kyse suurista tai pienistauml paumlaumltoumlksistauml Resurssien tarve riippuu omista voimavaroista paumlaumlsenkouml itse liikkeelle vai tarvitsenko muiden apua onko minulla va-rallisuutta maksaa jostakin asiasta vai tarvitsen-ko yhteiskunnalta tukea Suuri riippuvuus muilta saadusta avusta helposti heikentaumlauml kykyauml saat-taa paumlaumltoumlkset toteen ja jo itsessaumlaumln heikentaumlauml yhdenvertaisuuden toteutumista Jotta ihmiset voivat elaumlauml itselleen mielekaumlstauml elaumlmaumlauml on paumlauml-toumlksiauml tehtaumlessauml kyettaumlvauml katsomaan myoumls se ettauml riittaumlvaumlt voimavarat ovat kaumlytoumlssauml toimeen-panossa

Kyvykkyyden tunne ja kykyjen kaumlyttoumlItsemaumlaumlraumlaumlmisen neljaumls ulottuvuus liittyy kyvyk-kyyden tunteeseen ja kykyjen kaumlyttoumloumln Viime vuosikymmenen eettistauml keskustelua on leiman-nut toimintavalmiuksien kaumlsite (Sen 2005) Taumlllauml on viitattu muun muassa oikeuteen elaumlauml nor-maalipituinen elaumlmauml tai saada koulutusta Toi-mintavalmiudet kietoutuvat myoumls siihen miten ihminen voi kaumlyttaumlauml olemassa olevia kykyjaumlaumln ja miten kyvykkaumlaumlksi haumln voi tuntea itsensauml omas-sa elaumlmaumlssaumlaumln laumlhipiirissaumlaumln ja yhteiskunnassa

Kyvykkyyden tunne liitetaumlaumln usein koherens-sin kaumlsitteeseen joka puolestaan sisaumlltaumlauml monta eri asiaa Koherenssi viittaa elaumlmaumln hahmotta-miseen mielekkaumlaumlnauml ja tunteeseen siitauml ettauml kuormittavissakin elaumlmaumlntilanteissa tietaumlauml mi-ten apua saa ja luottaa siihen (Topo 2005) Kyse ei siis ole yksiloumln ominaisuudesta vaan suhteesta yksiloumln ja yhteiskunnan vaumllillauml Koherenssin tun-teen on todettu lukuisissa tutkimuksissa olevan yksi terveyttauml ja toimintakykyisyyttauml suojaava

Kysymys siitauml milloin kyse on aidosta itse-maumlaumlraumlaumlmisestauml ja milloin ei on ilmiselvaumlsti tilannekohtainen Mitauml vaumlhaumlisemmaumlt ihmi-sen voimavarat ovat sitauml taumlrkeaumlmmiksi tai rdquoaidommiksirdquo voivat nimenomaan pienet paumlaumltoumlkset tulla

Suuntaaja 32013 7

asia Sen vuoksi esimerkiksi hyvinvointipalve-luiden saatavuutta ja toteutustapaa pitaumlisi tar-kastella koherenssin naumlkoumlkulmasta tukevatko ne koherenssia vai onko niissauml kansalaisen luot-tamusta heikentaumlviauml piirteitauml Juuri naumlihin ky-symyksiin on vastausta haettava suoraan niiltauml ihmisiltauml jotka naumlitauml palveluita tarvitsevat

Oikeus kaumlyttaumlauml kykyjaumlaumln liittyy jo moneen edellauml sanottuun asiaan mutta sitaumlkin on syy-tauml tarkastella erikseen Jokaisella ihmisellauml on kykyjauml vaumlhintaumlaumln pysyauml hengissauml Omien kyky-jen varassa tai niiden kehittaumlmiseksi tapahtuva toiminta ei ole vain ulkoista puuhakkuutta ruu-an laittoa opiskelua yhdessauml oloa laumlheistensauml kanssa tai musiikin kuuntelua Toiminnassa kyse on myoumls oman identiteetin rakentamisesta kuka minauml olen suhteessa maailmaan ja miten minauml taumlssauml maailmassa elaumln Toiminnan tahallista tai tahatonta rajoittamista on sen vuoksi tarkastel-tava kriittisesti Peruskysymys on silloin se ettauml jos jotain toimintaa ihmiseltauml syystauml tai toisesta evaumltaumlaumln voiko haumln edelleen kaumlyttaumlauml itselleen mielekkaumlaumlllauml tavalla kykyjaumlaumln jotenkin muuten Toinen puoli asiaa on se ettauml ihminen oppii eri-laisia kykyjauml elaumlmaumlnsauml varrella eivaumltkauml naumlmauml ky-vyt pysy yllauml jollei niitauml voi kaumlyttaumlauml

YksityisyysViimeisenauml nostan esiin yksityisyyden Fyysistauml yksityisyyttauml tulee rikottua saumlaumlnnoumlllisesti jos henkilouml tarvitsee toisen ihmisen apua esimer-

kiksi henkiloumlkohtaisen hygienian hoidossa Ne joiden tyoumlhoumln puolestaan kuuluu avustaminen henkiloumlkohtaisessa hoidossa tai hygieniassa tottuvat tyoumlssaumlaumln jatkuvaan toisen yksityisyyden rikkomiseen - asia arkipaumlivaumlistyy Heidaumln on taumls-tauml syystauml oltava tietoisia tyoumlnsauml erityisestauml luon-teesta ja tarkkailtava sitauml ettauml he yhauml edelleen kohtelevat avustettavaa ihmistauml omana tunteva-na subjektinaan Jatkuva tunkeutuminen yksityi-syyden alueelle on raskasta sekauml avustettavalle ettauml avustajalle ja esimerkiksi ympaumlrivuorokau-tisessa hoidossa yhteistyoumln ongelmia on juuri naumlissauml tilanteissa Avustettava on puolestaan it-se vastuussa voimavarojensa mukaisesti omasta kaumlyttaumlytymisestaumlaumln naumlissauml tilanteissa

Fyysistauml yksityisyyttauml voi myoumls rikkoa monilla muilla tavoin kuten tilaratkaisuilla joissa tyoumln tehokkuus on johtava arvo eikauml asiakkaiden ja asukkaiden yksityisyys Hoitoympaumlristoumlissauml yk-sityisyyttauml heikentaumlauml myoumls esimerkiksi laitos-vaatteiden kaumlyttaumlminen tai yksityisasioista pu-huminen julkisesti Sosiaalinen media on myoumls avannut uuden tavan levittaumlauml tietoa omista tai muiden yksityisasioista Sen vuoksi salassapito-velvollisuutta on tarpeen teroittaa tyoumlntekijoumli-den mieleen

Itsemaumlaumlraumlaumlmisen ympaumlrille kietoutuu moni keskeinen arvomme niistauml taumlrkeimpaumlnauml ihmis-arvo Eettiset arvot tai periaatteet ovat luon-teeltaan hyvin kaumlytaumlnnoumlnlaumlheisiauml Ihmisen vel-vollisuuteen toimia eettisesti kestaumlvaumlllauml tavalla antoi Aristoteles aikanaan neuvon hyveiden harjoittaminen on tie hyvaumlaumln elaumlmaumlaumln n

Laumlhteet ja lisaumltietojaETENE (2012) Etiikan tila sosiaali- ja terveysalalla ETENE ndashjulkai-suja 35 Valtakunnallinen sosiaali- ja terveysalan eettinen neu-vottelukunta ETENE Sosiaali- ja terveysministeriouml

Launis Veikko (2010) Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeus ja paternalismi terveydenhuollossa Sosiaalilaumlaumlketieteellinen aikakauslehti 47 136-139

Louhiala Pekka (2009) Kuka paumlaumlttaumlauml hoidosta Finnanest 421 32-33

Sen Amartya (2005) Human rights and capabilities Journal of Human Development 62

Topo Paumlivi (2012) Autonomia on arkinen asia Memo 32012 Suomen muistiasiantuntijat ry

Topo Paumlivi (2005) Aaron Antonovskyn ajatuksilla yhauml paljon annettavaa Paumlaumlkirjoitus Sosiaalilaumlaumlketieteellinen aikauslehti 422 91-93

Jatkuva tunkeutuminen yksityi-syyden alueelle on raskasta sekauml avustettavalle ettauml avustajalle ja esimerkiksi ympaumlrivuorokauti-sessa hoidossa yhteistyoumln on-gelmia on juuri naumlissauml tilanteissa

8 Suuntaaja 32013

Sosiaali- ja terveysministerioumlssauml valmis-tellaan itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuteen liittyvaumlauml lainsaumlaumldaumlnnoumln uudistamista Nykykaumlytaumln-

noumlssauml useissa vanhusten ja kehitysvammaisten henkiloumliden asumisyksikoumlissauml kaumlytetaumlaumln pakkoa ja rajoitetaan henkioumliden perusoikeuksia Asi-akkaisiin kohdistetaan sellaisia pakkotoimen-piteitauml joille ei ole laillista perustetta Lisaumlksi laki kehitysvammaisten erityishuollosta sisaumlltaumlauml sellaisia saumlaumlnnoumlksiauml ja pakkotoimenpiteitauml jotka eivaumlt taumlytauml perustuslain eivaumltkauml kansainvaumllisten ihmisoikeussopimusten vaatimuksia Kehitys-vammalaki sisaumlltaumlauml saumlaumlnnoumlkset vastoin tahtoa annettavasta erityishuollosta (32-33 sect ja 38 sect) Pakon kaumlytoumlstauml hoidon aikana on yleisluonteinen saumlaumldoumls 42 sectssauml jonka mukaan erityishuollossa olevaan henkiloumloumln saadaan kohdistaa pakkoa vain siinauml maumlaumlrin kuin erityshuollon jaumlrjestaumlmi-nen tai toisen henkiloumln turvallisuus vaatii

Uuden itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuslain mahdollisuuksista ja haasteistaLiisa Murto oikeuksienvalvontalakimies Naumlkoumlvammaisten Keskusliitto ry

Kehitysvammalakiin on vaadittu jo useita vuosia muutosta mm eduskunnan oikeusasia-miehen taholta Vasta Suomen allekirjoittama YKn yleissopimus vammaisten henkiloumliden oikeuksista sai aikaan sen ettauml lainsaumlaumldaumlnnoumln uudistamiseen ryhdyttiin Sosiaali- ja terveysmi-nisterioumln tyoumlryhmauml on syksystauml 2010 valmistel-lut lainsaumlaumldaumlntoumlauml jolla vahvistetaan asiakkaan ja potilaan itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta ja jossa saumlauml-dellaumlaumln rajoitustoimenpiteistauml sosiaali- ja ter-veydenhuollossa Kokonaisuus on hyvin iso ja soveltamisen kannalta varsin haastava Seuraa-vassa kaumlsittelen sitauml mitauml itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeus tarkoittaa ja milloin sitauml voidaan rajoittaa mitauml muutoksia laki tuo sosiaali- ja terveydenhuollon asiakkaan ja potilaan itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden edistaumlmiseen sekauml miten lakiluonnoksessa saumlauml-detaumlaumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden rajoituksista

nArtikkeli

Valmisteltavana olevan itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuslain tarkoituksena on edistaumlauml itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta ja vaumlhentaumlauml rajoitustoimenpiteiden kaumlyttoumlauml Lakiluonnoksessa kuitenkin korostuu itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeu-den rajoittamiseen taumlhtaumlaumlvauml saumlaumlntely itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden to-siasiallisen toteutumisen edistaumlmiseen pyrkivaumln saumlaumlntelyn sijasta

Suuntaaja 32013 9

Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeus liittyy ihmisen henkiloumlkohtaiseen vapauteenItsemaumlaumlraumlaumlmisoikeudella tarkoitetaan yksiloumln oikeutta maumlaumlraumltauml omasta elaumlmaumlstaumlaumln ja oikeutta paumlaumlttaumlauml itseaumlaumln koskevista asioista Itsemaumlaumlraumlauml-misoikeus ei ilmaisuna sisaumllly Suomen perustus-lakiin Perustuslain 1 sectn mukaan Suomen val-tiosaumlaumlntouml turvaa ihmisarvon loukkaamattomuu-den yksiloumln vapauden ja oikeudet sekauml edistaumlauml oikeudenmukaisuutta yhteiskunnassa Viittaus yksiloumln vapauksiin ja oikeuksiin kattaa myoumls yksi-loumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden Hallituksen esityk-sessauml (HE 3091993) on todettu ettauml rdquomuiden oikeuksien kaumlytoumln perustana on yksiloumln itse-maumlaumlraumlaumlmisoikeus eli vapaus maumlaumlraumltauml itsestaumlaumln ja toimistaanrdquo Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeus voidaan liittaumlauml perusoikeussaumlaumlnnoumlstoumln kokonaisuuteen mutta erityisesti perustuslain 7 sectn saumlaumlnnoumlk-siin elaumlmaumlstauml henkiloumlkohtaisesta vapaudesta koskemattomuudesta ja turvallisuudesta sekauml perustuslain 10 sectn saumlaumlnnoumlksiin yksityiselaumlmaumln suojasta

Perusoikeuksien rajoitusedellytykset Perusoikeuksia voidaan rajoittaa vain eduskun-nan perustuslakivaliokunnan maumlaumlrittelemien perusoikeuksien yleisten rajoitusedellytysten perusteella Naumlmauml rajoitusedellytykset ovat la-kiperusteisuus taumlsmaumlllisyys ja tarkkarajaisuus hyvaumlksyttaumlvyys suhteellisuus ydinalueen koske-mattomuus oikeusturvavaatimus sekauml ihmisoi-keusvelvoitteiden noudattaminen

Sosiaali- ja terveydenhuollon asiakkaan itse-maumlaumlraumlaumlmisoikeutta ja muita perusoikeuksia voi-daan rajoittaa vain lainsaumlaumlnnoumlksen perusteella ja muutkin perusoikeuksia koskevat rajoitusedelly-tykset tulee taumlyttyauml Rajoitusten on oltava tark-karajaisia ja riittaumlvaumln taumlsmaumlllisesti maumlaumlriteltyjauml Rajoitusten keskeisen sisaumllloumln on tultava ilmi itse laista eikauml se saa jaumlaumldauml alemmanasteisen nor-min antajan tai lain soveltajan harkintaan Kaikki perusoikeusrajoituksen kannalta oleelliset asiat tulee saumlaumltaumlauml laissa Lisaumlksi laista tulee ilmetauml riit-taumlvaumln selkeaumlsti ainakin keneen rajoitustoimen-piteitauml voidaan kohdistaa kuka on oikeutettu kaumlyttaumlmaumlaumln rajoitusvaltuuksia mitauml valtuuksia kaumlytettaumlessauml saadaan tehdauml ja miten valtuuksia sovellettaessa on meneteltaumlvauml

Hyvaumlksyttaumlvyysvaatimus tarkoittaa sitauml ettauml rajoitusperusteiden tulee olla perusoikeusjaumlr-

jestelmaumln kannalta hyvaumlksyttaumlviauml painavan yh-teiskunnallisen tarpeen vaatimia Myoumls henkiloumln toisen perusoikeuden suojaaminen tai toisten yksiloumliden perusoikeuksien turvaamistavoite voi muodostaa hyvaumlksyttaumlvaumln perusteen rajoittaa perusoikeutta Rajoitusperusteen hyvaumlksyttauml-vyyden vaatimus edellyttaumlauml ettauml rajoitusperuste ilmenee selkeaumlsti joko saumlaumldoumlstekstistauml tai aina-kin asianomaisen lakiehdotuksen perusteluista Esimerkiksi perustuslakivaliokunta piti pysyvaumln ylivelkaantumisen estaumlmistauml ja ylivelkaantu-miseen liittyvien haittojen vaumlhentaumlmistauml pe-rusoikeusjaumlrjestelmaumln kannalta hyvaumlksyttaumlvinauml perusteina rajoittaa omaisuuden suojaa (PeVL 422006)

Suhteellisuusvaatimus tarkoittaa sitauml ettauml rajoitusten on oltava vaumllttaumlmaumlttoumlmiauml hyvaumlksyt-taumlvaumln tarkoituksen saavuttamiseksi Jonkin pe-rusoikeuden rajoitus on sallittua ainoastaan jos tavoite ei ole saavutettavissa perusoikeuteen vauml-hemmaumln puuttuvin keinoin Rajoitus ei saa men-nauml pidemmaumllle kuin on perusteltua Rajoituksen suhteellisuutta arvioitaessa tulee ottaa huomi-oon rajoituksen laajuuteen liittyvaumlt yleiset naumlkouml-kohdat oikeusturvajaumlrjestelyjen tehokkuus ra-joitusten poikkeuksellisuus ja ajankohtuullisuus sekauml mahdollisten rajoituksesta aiheutuvien haittojen korvaaminen Esimerkiksi oikeus teh-dauml henkiloumltarkastus 18 vuotta mutta ei 20 vuot-ta taumlyttaumlneelle henkiloumllle sen selvittaumlmiseksi oliko haumlnellauml hallussaan vaumlkeviauml alkoholijuomia

Rajoitusten keskeisen sisaumllloumln on tultava ilmi itse laista eikauml se saa jaumlaumldauml alemmanasteisen nor-min antajan tai lain soveltajan harkintaan

10 Suuntaaja 32013

katsottiin olevan suhteellisuusvaatimuksen vas-tainen ottaen huomioon se ettauml 18-vuotias sai pitaumlauml hallussaan mietoja alkoholijuomia ja vaumlke-vien alkoholijuomien hallussapitorikkomuksen moitittavuutta voitiin pitaumlauml vaumlhaumlisenauml Henkilouml-tarkastusmahdollisuuden kytkeminen taumlllaiseen vaumlhaumliseen tekoon meni pidemmaumllle kuin on pe-rusteltua punnittaessa oikeutta henkiloumlkohtai-seen koskemattomuuteen (PeVL533006)

Oikeusturvavaatimus puolestaan takaa sen ettauml perusoikeutta rajoitettaessa on huolehdit-tava riittaumlvistauml oikeusturvajaumlrjestelyistauml Oikeus-turvajaumlrjestelyllauml viitataan muutoksenhakumah-dollisuuteen mutta myoumls muihin menettelyllisiin oikeusturvatakeisiin

YKn vammaisten henkiloumliden oikeuksia koskeva yleissopimusSuomi on allekirjoittanut vuonna 2007 vammais-ten henkiloumliden oikeuksia koskevan yleissopi-muksen mutta ei ole sitauml vielauml ratifioinut Yleis-sopimuksessa on useita artikloita jotka koskevat henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutumista ja rajoittamisen kieltoa Artiklan 12 mukaan sopimuspuolet tunnustavat ettauml vammaiset henkiloumlt ovat oikeustoimikelpoisia yhdenver-taisesti muiden kanssa kaikilla elaumlmaumln aloilla Lisaumlksi artiklassa todetaan ettauml sopimuspuolet toteuttavat asiamukaiset toimet jaumlrjestaumlaumlkseen vammaisten henkiloumliden saataville tuen jota he mahdollisesti tarvitsevat oikeustoimikelposuut-ta kaumlyttaumlessaumlaumln Naumlmauml saumlaumlnnoumlkset koskevat itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden edistaumlmiseen liittyviauml toimia ja mm paumlaumltoumlksenteossa tukemista It-semaumlaumlraumlaumlmisoikeuteen liittyvaumlt myoumls artikla 10 joka koskee oikeutta elaumlmaumlaumln ja artikla 19 joka koskee elaumlmistauml itsenaumlisesti ja osallisuutta yhteisoumlssauml Lisaumlksi sopimuksessa on artikloita jotka koskevat rajoitustoimenpiteiden ja pakon kaumlyttoumlauml

Rajoitustoimenpiteiden kannalta Yleissopi-muksen taumlrkein kohta on artikla 14 joka takaa henkiloumln vapauden ja turvallisuuden Artiklassa todetaan ettauml sopimuspuolten tulee varmistaa ettauml vammaiset henkiloumlt yhdenvertaisesti naut-tivat vapaudesta ja turvallisuudesta ja ettauml he eivaumlt joudu laittoman tai mielivaltaisen vapau-denriiston kohteeksi Vamman olemassaolo ei missaumlaumln tapauksissa voi oikeuttaa vapauden-

riistoon Nimenomaan taumlmauml 14 artiklan saumlaumln-noumls vaatii kehitysvammalain pakkosaumlaumlnnoumlsten muuttamista

LakiluonnosLausunnolla ollut lakiluonnos itsemaumlaumlraumlaumlmisoi-keudesta on vielauml monelta osin keskeneraumlinen ja vaatii siten vielauml hyvinkin paljon lisaumlvalmistelua Lain tavoitteena on vaumlhentaumlauml rajoitustoimenpi-teiden kaumlyttoumlauml sosiaali- ja terveydenhuollossa edistaumlmaumlllauml itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta ja taumlsmentauml-maumlllauml rajoitustoimenpiteiden kaumlytoumln edellytyk-siauml Luonnoksessa kuitenkin korostuu itsemaumlauml-raumlaumlmisoikeuden rajoittamiseen taumlhtaumlaumlvauml saumlaumlnte-ly Lakiluonnos on myoumls keskeneraumlinen siltauml osin kun on kyse ehdotusten tarkastelusta perustus-lain ja ihmisoikeuksien kannalta Luonnoksessa ei ole esimerkiksi selvitetty kunnolla yksityisesti jaumlrjestetyn sosiaali- ja terveydenhuollon suhdet-ta perustuslain pykaumllaumlaumln 124 jossa saumlaumldetaumlaumln hallintotehtaumlvaumln antamisesta muulle kuin viran-omaiselle ja nimenomaan kielletaumlaumln antamas-ta merkittaumlvaumln julkisen vallan kaumlyttoumlauml sisaumlltaumlviauml tehtaumlviauml muille kuin viranomaisille Useat laissa saumlaumlnnellyistauml rajoitustoimenpiteistauml kohdistuvat vahvasti henkiloumliden perusoikeuksien rajoittami-seen ja niitauml voidaan pitaumlauml merkittaumlvaumlnauml julkisen vallan kaumlyttaumlmisenauml Yksityinen taho tuottaa pal-jon sosiaalihuollon asumispalveluista joten taumltauml

Vammaisten henkiloumliden oi-keuksia koskevassa yleissopi-muksessa on useita artikloita jotka koskevat henkiloumln itse-maumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutumis-ta ja rajoittamisen kieltoa

Suuntaaja 32013 11

julkisen vallan kaumlyttoumlauml olisi tullut selvittaumlauml tar-kemmin Perustuslakiin liittyvaumlt naumlkoumlkohdat ovat jaumlaumlneet myoumls muilta osin vaumlhaumllle huomiolle

SoveltamisalaLain soveltamisala jaumlauml luonnoksessa epaumlselvaumlk-si eikauml se ole tarkkarajainen Soveltamisalaan liittyviauml pykaumlliauml on useita ja ne ovat vaikeasti loumlydettaumlvissauml Tarkoituksena on ollut ettauml ra-joitustoimenpiteitauml voitaisiin sosiaali- ja terve-ydenhuollossa kaumlyttaumlauml henkiloumloumln jonka toimin-takyky todetaan alentuneeksi eikauml haumln ymmaumlrrauml kaumlyttaumlytymisensauml seurauksia ja taumlmaumln vuoksi todennaumlkoumlisesti vaarantaa terveyttaumlaumln tai tur-vallisuuttaan tai muiden henkiloumliden terveyttauml ja turvallisuutta taikka muuten kuin vaumlhaumlisessauml maumlaumlrin vahingoittaa omaisuutta Lisaumlksi rajoi-tustoimenpiteen kaumlytoumllle on yleiset ja kunkin ra-joitustoimenpiteen osalta erityiset edellytykset jotka tulee taumlyttyauml ennen kuin asiakkaaseen tai potilaaseen voidaan kohdistaa rajoitustoimen-piteitauml

Asiakkaan tai potilaan toimintakyky voidaan lain mukaan todeta alentuneeksi jos haumln ei kykene tekemaumlaumln sosiaalihuoltoaan taikka ter-veyttaumlaumln tai sairaanhoitoaan koskevia ratkaisuja eikauml ymmaumlrrauml kaumlyttaumlytymisensauml seurauksia Asi-akkaan tai potilaan toimintakyky on arvioitava luotettavia sosiaali- ja terveydenhuollon arvioin-

tivaumllineitauml ja menetelmiauml kaumlyttaumlen Milloin voi-daan katsoa ettauml henkilouml ei kykene tekemaumlaumln ratkaisuja Luonnoksessa puhutaan ainoastaan kyvystauml Laissa tulisi huomioida YKn vammais-ten henkiloumliden oikeuksien yleissopimuksen 12 artikla jossa todetaan ettauml vammaiset henki-loumlt ovat oikeustoimikelpoisia yhdenvertaisesti muiden kanssa kaikilla elaumlmaumln alueilla Valtioi-den tulee toteuttaa asianmukaiset toimet jaumlr-jestaumlaumlkseen vammaisten henkioumliden saataville tuen jota he mahdollisesti tarvitsevat oikeus-toimikelpoisuuttaan kaumlyttaumlessaumlaumln Sopimuksen laumlhtoumlkohtana on ettauml kaikki vammaiset ovat oi-keustoimikelpoisia mutta he voivat tarvita tukea oikeustoimikelpoisuutensa kaumlyttaumlmiseen Taumlmauml tulisi myoumls huomioida laissa maumlaumlriteltaumlessauml hen-kiloumln kykyauml tehdauml paumlaumltoumlksiauml

Luonnoksen mukaan lakia voitaneen sovel-taa muistisairaaseen vanhukseen vaikeasti ke-hitysvammaiseen tai tietyissauml tilanteissa myoumls esim mielenterveyspotilaaseen Lakiluonnos on kuitenkin ongelmallinen suhteessa mielenter-veyslakiin Mielenterveyslaki maumlaumlrittelee hyvin tarkasti menettelyn tahdosta riippumattomaan hoitoon maumlaumlraumlaumlmisestauml ja hoidossa kaumlytettaumlvis-tauml rajoitustoimenpiteistauml Taumlmauml laki sallisi huo-mattavasti kevyemmin perusteluin rajoitustoi-menpiteiden kaumlytoumln mielenterveyskuntoutujien ympaumlrivuorokautisissa asumispalveluissa kuin pakkohoidossa

Lakia voitaisiin luonnoksen mukaan soveltaa myoumls asiakkaan tai potilaan yksityiskodissa Laumlh-toumlkohta kuitenkin pitaumlisi olla ettauml laissa esitet-tyjauml rajoitustoimenpiteitauml ei missaumlaumln tilanteissa voitaisi katsoa hyvaumlksyttaumlviksi yksityiskodissa Vain jos koti on ympaumlrivuorokautisen avun pii-rissauml voi jotkut toimet tulla harkittaviksi

RajoitustoimenpiteetLakiluonnoksessa on kirjattu kaikkiaan 18 rajoi-tustoimenpidettauml jotka kiinnipitaumlmistauml lukuun ottamatta puuttuvat hyvinkin laajasti perusoi-keuksiin Vakavimpia rajoitustoimenpiteinauml lais-sa on eristaumlminen ulkopuolelta lukittavaan tilaan sekauml rajoittavien vaumllineiden ja asusteiden kaumlyttouml sekauml laumlaumlkkeillauml rauhoittaminen Eristaumlminen ja laumlaumlkkeillauml rauhoittaminen ovat hyvin kiistanalai-sia toimenpiteitauml ja pitaumlisikin vielauml harkita niiden poistamista laista

Laki sallisi huomattavasti kevy-emmin perusteluin rajoitustoi-menpiteiden kaumlytoumln mielenter-veyskuntoutujien ympaumlrivuoro-kautisissa asumispalveluissa kuin pakkohoidossa

12 Suuntaaja 32013

Rajoittavien asusteiden ja vaumllineiden kaumlyttoumlauml koskeva saumlaumlnnoumls on kirjattu luonnokseen ai-van liian laveasti ja mahdollistaisi kaumlytaumlnnoumlssauml hyvinkin laajat valtuudet asiakkaan ja potilaan perusoikeuksien rajoittamiseen Rajoittavien asusteiden ja vaumllineiden kaumlytoumlllauml voidaan ra-joittaa henkiloumln liikkumisvapautta ja muita pe-rusoikeuksia hyvin laajasti ja rajoittamisessa voi olla myoumls kyseessauml vapauden riisto Erityisen huolestuttavaa on se ettauml saumlaumlnnoumlksen mukaisia rajoitustoimenpiteitauml voitaisiin luonnoksen mu-kaan tehdauml ilman ettauml asiasta tehdaumlaumln paumlaumltoumlstauml ja ettauml toimenpiteitauml voitaisiin toteuttaa myoumls yksityiskodissa Lakiluonnoksessa myoumls mahdol-listettaisiin asiakkaan tai potilaan lyhytaikainen rauhoittaminen laumlaumlkkeillauml

Perustuslakikysymykset eivaumlt ole saaneet riittaumlvaumlsti huomiota luonnoksen valmistelussa Perustuslain ja kansainvaumllisten ihmisoikeussopi-musten olisi alusta alkaen pitaumlnyt systemaatti-sesti vaikuttaa naumlin pysyvaumlsti perus- ja ihmisoi-keuksiin puuttuvan lainsaumlaumldaumlnnoumln valmisteluun sekauml maumlaumlrittaumlauml erilaisia rajoitustoimenpiteitauml koskevia konkreettisia ehdotuksia Rajoitustoi-menpiteiden saumlaumlntely on hyvin jaumlrjestelmaumlkes-keistauml vaikka laumlhtoumlkohtana tulisi aina olla henki-louml jonka perusoikeuksia rajoitetaan

Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden vahvistaminenPotilaslakiin ja sosiaalihuollon asiakaslakiin eh-dotetaan uusia paumlaumltoumlksenteon tukemista kos-kevia saumlaumldoumlksiauml YKn vammaisten henkiloumliden oikeuksia koskeva sopimus edellyttaumlauml tuetun paumlaumltoumlksenteon jaumlrjestelmaumln luomista jotta vammaisten henkiloumliden yhdenvertainen oike-ustoimikelpoisuus kaikilla elaumlmaumlnaloilla voisi toteutua Nyt esitetyt saumlaumldoumlkset koskevat vain sosiaali- ja terveydenhuoltoa eikauml saumlaumldoumlksillauml

olla luomassa uutta tuetun paumlaumltoumlksenteon pal-velua Siksi tuen toteutuminen kaumlytaumlnnoumlssauml jaumlauml toimijoiden vapaaehtoisuuden varaan eikauml vielauml sellaisenaan taumlytauml YK-sopimuksen vaatimuksia Saumlaumldoumlkset antavat kuitenkin hyvaumln mahdollisuu-den jaumlrjestelmaumln kehittaumlmiselle

LopuksiItsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuslakia koskeva hallituksen esitys on tarkoitus antaa eduskunnalle vuoden 2014 alussa ja lain on tarkoitus tulla voimaan vuoden 2015 alusta Vielauml ei ole tietoa millaise-na esitys annetaan eduskuntaan Se ettauml laissa saumlaumldellaumlaumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden edistaumlmises-tauml ja rajoitustoimenpiteiden kaumlytoumln edellytyksis-tauml selkiyttaumlauml nykyistauml tilannetta huomattavasti ja parantaa useiden vanhusten ja kehitysvam-maisten asemaa Laissa tullee olemaan saumlaumln-noumlkset siitauml miten sosiaali- ja terveydenhuollon asiakkaiden ja potilaiden itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeut-ta edistetaumlaumln Taumlmauml toivon mukaan naumlkyy myoumls kaumlytaumlnnoumlssauml ja erilaisissa palvelu- ja hoitoratkai-suissa tehdaumlaumln paumlaumltoumlkset kunnioittaen henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta On myoumls taumlrkeaumlauml ettauml laissa saumlaumldellaumlaumln milloin ja minkaumllaista pakko- tai rajoitustoimenpidettauml voidaan kaumlyttaumlauml Taumlmauml toivon mukaan ohjaa siihen ettauml rajoitustoimen-piteet mielletaumlaumln pakonkaumlytoumlksi ja perusoikeu-teen puuttuviksi eikauml niitauml enaumlauml tehdauml kuin niissauml tapauksissa joissa lain maumlaumlrittelemaumlt yleiset ja erityiset edellytykset taumlyttyvaumlt Taumlrkeauml parannus lainsaumlaumldaumlntoumlhankkeessa on paumlaumltoumlksenteossa tu-kemista koskevien saumlaumlnnoumlsten saaminen potilas- ja asiakaslakiin Vaikka lakiluonnoksessa on vielauml paljon parannettavaa ja selkiytettaumlvaumlauml on sen aikaansaaminen taumlrkeauml uudistus asiakkaiden ja potilaiden oikeusturvan parantamisessan

Vaikka lakiluonnoksessa on vielauml paljon parannettavaa ja selkiytettaumlvaumlauml on lain ai-kaansaaminen taumlrkeauml uudistus asiakkaiden ja potilaiden oikeusturvan parantamisessa

Suuntaaja 32013 13

Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeus on olennainen osa pe-rusoikeusjaumlrjestelmaumlauml vaikka sitauml ei taumlllauml ni-menomaisella kaumlsitteellauml ole perustuslaissa

mainittukaan Henkiloumlkohtainen vapaus ymmaumlr-retaumlaumln yleisperusoikeutena joka pitaumlauml sisaumlllaumlaumln oikeuden henkiloumlkohtaiseen koskemattomuu-teen ja suojaa fyysisen vapauden ohella myoumls henkiloumln tahdonvapautta ja itsemaumlaumlraumlaumlmisoike-utta

Liikkumisvapaus on yksi itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeu-den taumlrkeauml osa-alue ja yksittaumlinen konkreettinen liikkumisvapauden rajoittaminen saattaa puut-tua syvaumlsti henkiloumln perusoikeutena turvattuun itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuteen Liikkumisvapauden rajoittaminen tulee asumispalveluyksikoumlissauml esille esimerkiksi ovien lukitsemiskaumlytaumlnnoumlissauml ja asiakkaan todellisena mahdollisuutena paumlaumlstauml halutessaan ulos Oikeus henkiloumlkohtaiseen kos-kemattomuuteen antaa suojaa henkiloumloumln kaumlyviauml tarkastuksia ja pakolla toteutettavia laumlaumlketie-teellisiauml tai muita pakkotoimenpiteitauml vastaan Henkiloumln vapautta ei saa riistaumlauml mielivaltaisesti eikauml ilman laissa saumlaumldettyauml perustetta

Nykyinen itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta koskeva lainsaumlaumldaumlntouml ja ohjeistus ovat vanhentuneet ja

Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutuminen asumis- palveluissaRiitta Husso lakimies Valvira

nArtikkeli

monelta osin asia on kokonaan saumlaumlntelemaumlttauml Suomi on jo vuonna 2007 allekirjoittanut YKn yleissopimuksen vammaisten henkiloumliden oi-keuksista Sopimusta ei kuitenkaan ole saatettu vielauml voimaan (ratifioitu) koska muun muassa vanhusten ja vammaisten henkiloumliden itsemaumlauml-raumlaumlmisoikeutta koskeva lainsaumlaumldaumlntouml halutaan saada ajan tasalle ennen sopimuksen ratifioin-tia Sosiaali- ja terveysministeriouml valmistelee parhaillaan lakia jonka tarkoituksena on vah-vistaa asiakkaiden itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden to-teutumista

Valviran selvitysValvira tekemauml laaja valtakunnallinen selvitys asiakkaiden itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutumi-sesta perustui Valviran ja aluehallintovirastojen yhdessauml laatimien valvontaohjelmien toimeen-panoon Kysely laumlhetettiin 242 ympaumlrivuoro-kautisia lastensuojelun sijaishuoltopalveluja mielenterveys- ja paumlihdehuollon asumispalvelu-ja ja paumlihdehuollon laitoshoitoa sekauml vammais-ten henkiloumliden ympaumlrivuorokautisia palveluja tuottaviin yksikkoumlihin Naumlistauml 53 oli julkisia 56 yhdistyksen jaumlrjestoumln tai saumlaumltioumln yllaumlpitaumlmiauml

Valvira selvitti vuoden 2012 aikana miten asiakkaiden itsemaumlaumlraumlauml-misoikeus toteutuu sosiaalihuollon ympaumlrivuorokautisissa vam-maisten ja kehitysvammaisten henkiloumliden sekauml mielenterveysasi-akkaiden asumispalveluja tarjoavissa yksikoumlissauml

14 Suuntaaja 32013

toimipaikkoja ja 133 yksityisiauml yrityksiauml Kehi-tysvammaisille ja vammaisille henkiloumlille sekauml mielenterveysasiakkaille palveluja tarjosi 131 yksikkoumlauml Vastaukset saatiin neljaumlauml yksikkoumlauml lu-kuun ottamatta kaikilta Selvityksen tulokset on kuvattu Valviran raportissa (12013)

Kyselyn tavoitteena oli selvittaumlauml millaisia asi-akkaiden itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutumis-ta sivuavia menettelytapoja ja kaumlytaumlntoumljauml asu-misyksikoumlissauml oli kaumlytoumlssauml Yksikoumliltauml kysyttiin mistauml paumlivittaumlisistauml asioista asiakkaat saivat itse paumlaumlttaumlauml ja millaisia ohjeita ja saumlaumlntoumljauml yksikoumlis-sauml oli kaumlytoumlssauml Erityistauml huomiota kiinnitettiin seuraamuksiin joita saumlaumlntoumljen rikkomisesta annettiin sekauml siihen miten yleistauml pakon ja rajoitustoimenpiteiden kaumlyttouml on Lisaumlksi halut-tiin selvittaumlauml onko yksikoumlissauml kaumlytoumlssauml sellaisia toimintatapoja jotka tosiasiassa kaventavat asiakkaan itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta vaikka niitauml ei mielletauml rajoitustoimenpiteiksi Kaumlytaumlnnoumlssauml valittu toimintatapa voi tietyssauml tilanteessa olla luonteeltaan puhtaasti ohjauksellinen ja toises-sa tilanteessa taas rajoitustoimenpide Tilanne voi myoumls alkaa ohjauksellisena mutta pitkitty-essaumlaumln muuttua rajoitustoimenpiteeksi

Yksikoumliltauml kysyttiin asiakkaiden oikeudesta paumlaumlttaumlauml aamulla yloumls nousemisen ja illalla nukku-maan menon ajankohdista puhelimen kaumlytoumlstauml TVn katselusta mahdollisuudesta ottaa vastaan vieraita ennalta ilmoittamatta ja vierailla itse ys-taumlvien luona aterioinnista ulkoilusta mahdolli-

suudesta harrastaa kaumlydauml asioilla sisustaa oma huoneensa ja lukita huoneensa ovi halutessaan sekauml osallistua uskonnollisiin tai aatteellisiin ti-laisuuksiin Yksikoumliltauml kysyttiin myoumls asiakkaiden oikeudesta paumlaumlttaumlauml itse tupakoinnin ajankohdas-ta sekauml saumlhkoumlpostin ja internetin kaumlytoumlstauml

Kysymyksiin vastasivat asumisyksikoumln tyoumlnte-kijaumlt eikauml asiakkaiden omaa kokemusta rajoitta-misesta voitu sen vuoksi saada esille Vastausten perusteella asiakkailla naumlytti olevan suhteellisen laajat oikeudet paumlaumlttaumlauml itse paumlivittaumliseen elauml-maumlaumlnsauml kuuluvista asioista Vastausvaihtoehdot jaumlttivaumlt kuitenkin varaa erilaisille tulkinnoille Esimerkiksi asiakkaan oikeus paumlaumlttaumlauml aamulla nousemisen ajankohdasta paumlivaumljaumlrjestyksen mukaisesti saa aivan eri merkityksen jos aamu-pala on tarjolla klo 800 kuin jos se on tarjolla klo 730ndash1030

Saumlaumlnnoumlt ja talon tavatSelvityksen perusteella todettiin ettauml asiakkai-den itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutuminen ei tule esiin suoraan asiakastietoihin kirjattuina rajoitustoimenpiteinauml vaan rajoittamista sisaumll-tyy myoumls toimintayksikoumln kaumlytaumlntoumlihin sekauml kir-joitettuihin ettauml kirjoittamattomiin saumlaumlntoumlihin joita kutsuttiin yleisesti talon tavoiksi Kaumlytaumln-noumlssauml omaksutut tavat voivat olla niin juurtu-neita yksikoumln toimintakulttuuriin ettei niitauml aina tunnisteta rajoitustoimenpiteiksi Useimmiten rajoittamisen tarkoituksena oli kuitenkin taata sekauml asiakkaan itsensauml ettauml muiden asiakkaiden tai henkiloumlkunnan turvallisuus tai turvata palve-luyksikoumln toiminnan sujuvuus

Sosiaalihuollon yksikoumlissauml selviytyminen ar-jen haastavista tilanteista edellyttaumlauml yhteisesti sovittuja menettelytapoja ja toimintaohjeita Selvityksen mukaan kuitenkin vain pieni osa vastanneista asumisyksikoumlistauml oli laatinut kirjal-liset saumlaumlnnoumlt joissa esitettiin mitauml talon tapoja asiakkaan tulee noudattaa mutta ei sitauml mitauml niiden rikkomisesta seurasi Taumltauml perusteltiin muun muassa sillauml ettauml asiakkaat eivaumlt osaa lu-kea Mielenterveysasiakkaiden asumispalveluis-sa saumlaumlnnoumlt oli laadittu kirjallisesti suurimpaan osaan (73 ) yksikoumlistauml Yleinen kaumlytaumlntouml oli ettauml saumlaumlnnoumlistauml keskusteltiin asiakkaan tulovai-heessa ja asukaskokouksissa joissa myoumls sovit-tiin seuraamuksista jos saumlaumlntoumljauml rikottiin

Rajoittamista sisaumlltyy myoumls toi-mintayksikoumln kaumlytaumlntoumlihin sekauml kirjoitettuihin ettauml kirjoittamat-tomiin saumlaumlntoumlihin joita kutsut-tiin yleisesti talon tavoiksi

Suuntaaja 32013 15

Rajoittamisen edellytyksistaumlItsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden tukeminen on taumlrkeauml ja ajankohtainen asia juuri nyt kun laitoshoi-toa puretaan ja hyvin erilaisista ongelmista ja oireista kaumlrsivaumlt asiakkaat siirtyvaumlt itsenaumliseen palveluasumiseen tai ryhmaumlasumispalveluihin Muutos merkitsee sekauml asiakkaan ettauml yksikoumln toiminnan kannalta naumlkoumlkulman ja toiminta-kulttuurin muutosta Yksikoumlissauml tyoumlskentelevien tulee olla perillauml siitauml mitauml kaumlytaumlnnoumlssauml tarkoit-tavat henkiloumln yksityisyyden suoja tai itsemaumlauml-raumlaumlmisoikeus Sen vuoksi yksikoumlille on tarpeen laatia kirjalliset ohjeet millauml edellytyksillauml ja perusteilla rajoitustoimenpiteitauml voidaan asiak-kaisiin ylipaumlaumltaumlaumln kohdistaa Laumlhtoumlkohtana on rajoitustoimenpiteiden ennaltaehkaumliseminen mutta niissauml tilanteissa joissa rajoittamiseen on vaumllttaumlmaumltoumlntauml turvautua rajoitustoimenpiteet pitaumlauml toteuttaa mahdollisimman turvallisesti ja henkiloumln yksityisyyttauml ja ihmisarvoa kunnioitta-en

Asumispalvelutyoumln tarkoituksena on hen-kiloumlkunnan ohjauksella ja tuella saada aikaan asiakkaan oman naumlkoumlinen elaumlmauml jossa haumln voi toteuttaa itselleen taumlrkeitauml asioita ilman pakkoa tai rajoitustoimenpiteitauml Sosiaalihuoltolaki sen enempaumlauml kuin vammaispalvelulakikaan eivaumlt mahdollista rajoitustoimenpiteiden kaumlyttoumlauml Jos henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta joudutaan

kuitenkin rajoittamaan se on aina toissijainen vaihtoehto ja sallittua vain jos asiakkaan omaa tai toisten turvallisuutta ei voida turvata muilla lievemmillauml keinoilla Silloin joudutaan mietti-maumlaumln mitkauml ovat ne keinot joilla taataan yh-taumlaumlltauml oikeus vapauteen ja toisaalta oikeus hen-kiloumlkohtaiseen suojaan ja turvallisuuteen

Kaumlytaumlnnoumlssauml rajoitustoimenpide joudutaan usein valitsemaan ns pienemmaumln pahan -pe-riaatteella Taumlmaumln kysymyksen ratkaiseminen edellyttaumlauml henkiloumlkunnalta valmiuksia loumlytaumlauml asukkaan kanssa yhteinen ymmaumlrrys siitauml miten itse kunkin asiakkaan toiveet ja tarpeet otetaan huomioon Se edellyttaumlauml myoumls ettauml asukkaan ja hoitohenkiloumlkunnan vaumllinen kommunikaatio toimii hyvin Toisaalta yhteisten pelisaumlaumlntoumljen omaksuminen on myoumls kuntoutuksellinen tekijauml kun asiakas opettelee ottamaan vastuuta omas-ta kaumlyttaumlytymisestauml

Ohjeet ja suunnitelmatSosiaalihallitus antoi jo vuonna 1986 maumlaumlrauml-yksen ettauml jokaisessa laitoshuollon yksikoumlssauml on oltava pakon kaumlyttaumlmistauml koskevat selkeaumlt ja johdonmukaiset ohjeet Sen jaumllkeen erityis-huoltopiireissauml on laadittu piirikohtaisia ohjei-ta rajoitustoimenpiteiden kaumlytoumlstauml joissa on maumlaumlritelty asiaan liittyviauml kaumlsitteitauml (mm Eteva Suojatoimenpidekaumlsikirja 2009) Valviran selvi-tyksessauml todettiin ettauml vastaajat maumlaumlrittelivaumlt rajoittamiseen liittyviauml kaumlsitteitauml eri tavoilla eikauml raja toisaalta rajoitustoimenpiteiden ja toisaal-ta tavanomaiseen vuorovaikutukseen liittyvien sekauml hoidollisten ja kuntoutuksellisten toimen-piteiden vaumllillauml ollut selvauml

Selvityksen liitteinauml saaduissa ohjeissa rajoi-tustoimenpiteitauml kutsuttiin pakkotoimenpiteen lisaumlksi rajoitus- ja turvatoimenpiteiksi tai suo-jatoimenpiteiksi Kaumlytoumlssauml oli myoumls erityisen huolenpidon kaumlsite jota kaumlytettiin myoumls vam-maispalveluissa siitauml huolimatta ettauml erityinen huolenpito on lastensuojelulain 27 sectn mukai-nen toimenpide jota voidaan soveltaa vain las-tensuojelun sijaishuollossa Vammaispalveluissa kaumlsitteelle oli annettu oma sisaumlltouml jonka vastaa-jat kertoivat olevan nimenomaan sitauml erityistauml huolellisuutta jota vaikeavammaisten asiakkai-den huolenpidossa tarvitaan

Kaikkien selvitykseen vastanneiden yksikoumli-den kaumlytoumlssauml olevat ohjeet olivat asianmukaisia

Asumispalvelutyoumln tarkoitukse-na on henkiloumlkunnan ohjauksella ja tuella saada aikaan asiakkaan oman naumlkoumlinen elaumlmauml jossa haumln voi toteuttaa itselleen taumlr-keitauml asioita ilman pakkoa tai rajoitustoimenpiteitauml

16 Suuntaaja 32013

ja hyvin laadittuja Eri asia kuitenkin on miten hyvin henkiloumlkunta ne tuntee ja toimii kaumlytaumln-noumln tilanteissa niiden mukaan Isoissa organi-saatioissa ohjeet eivaumlt aina olleet yksikoumlissauml tyoumlntekijoumliden kaumlytoumlssauml vaan niitauml kysyttiin keskustoimistolta Muutamassa yksikoumlssauml oli kaumlytoumlssauml asiakkaan kanssa tehty suostumus turvatoimenpiteiden kaumlytoumlstauml jolloin heraumlsi kysymys miten aidosti henkilouml ymmaumlrtaumlauml anta-mansa suostumuksen merkityksen ja sen ettauml haumlnellauml on myoumls oikeus peruuttaa se Henkilouml-kohtaiset suunnitelmat olivat yleensauml huolelli-sesti laadittuja ja niissauml oli kuvattu asioita jot-ka voivat laukaista haastavaa kaumlyttaumlytymistauml ja toimintatapoja joita oli suunniteltu tilanteiden ennaltaehkaumlisemiseksi

Kyselyn aikana yksityisille palveluntuottajille tuli uusi velvollisuus laatia omavalvontasuunni-telma johon sisaumlltyy velvollisuus laatia yksikoumlille ohjeet pakotteiden ja rajoitteiden kaumlytoumlstauml mut-ta myoumls suunnitelma rajoitustoimenpiteiden kaumlytoumln vaumlhentaumlmiseksi Omavalvonta perustuu riskinhallintaan ja kaumlytaumlnnoumln tyoumln kannalta on taumlrkeaumlauml ettauml henkiloumlkunta tiedostaa sellaiset tilanteet joissa asiakkaiden oikeuksien toteutu-minen voi vaarantua ja sitoutuu sovittuihin kaumly-taumlntoumlihin Sen vuoksi ohjeet ja suunnitelma on tarpeen laatia yhteistyoumlssauml niin ettauml sekauml johto ettauml henkiloumlkunta voivat niihin sitoutua Asiak-kaiden jatai omaisten osallistuminen saumlaumlntoumljen laatimiseen on myoumls taumlrkeaumlauml

Rajoitustoimenpiteet kehitysvammais-ten ja vammaisten henkiloumliden asumis-yksikoumlissaumlValviran selvityksen mukaan vammaisille ja kehi-tysvammaisille henkiloumlille suunnatuissa ympaumlri-vuorokautisissa asumispalveluissa asiakkailla oli suhteellisen laajat oikeudet paumlaumlttaumlauml itse paumlivit-taumliseen elaumlmaumlaumlnsauml liittyvistauml asioista Asiakkai-den itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta kuitenkin rajoitettiin ja saumlaumlntoumljen rikkomisesta seurasi yhteydenpi-toon liikkumiseen kahvinjuontiin ruokailuun ja tupakointiin liittyviauml rajoituksia

Liikkumisvapauden sisaumlltoumlauml on maumlaumlritelty sekauml kansallisessa lainsaumlaumldaumlnnoumlssauml ettauml YKn yleissopimuksessa vammaisten henkiloumliden oi-keuksista (mm 4 artiklan h-kohta sekauml 14 18 ja

20 artiklat) Niiden perusteella tiukkaa liikkumis-vapauden rajoittamista on vaikea erottaa laitto-masta vapaudenriistosta Kun yksikoumlssauml asuu omatoimisuuden asteeltaan erilaisia henkiloumlitauml on mahdollista ettauml eniten liikkumisvapauden rajoittamista tarvitsevien aiheuttama rajoittami-sen taso koskee kaumlytaumlnnoumlssauml kaikkia yksikoumlssauml asuvia Taumlhaumln ns kollektiiviseen rajoittamiseen tulisikin kiinnittaumlauml erityistauml huomiota

Selvityksen mukaan hoitotilanteissa oli rajoi-tustoimenpiteinauml selvitysvuoden aikana kaumlytet-ty asiakkaan fyysistauml ohjaamista rauhoittavaa laumlaumlkitystauml fyysistauml kiinnipitaumlmistauml liikkumisva-pauden rajoittamista ja erityisen huolenpidon -kaumlsitteellauml kulkevaa rajoitustoimenpidettauml Henkiloumlkohtaisen koskemattomuuden alueel-le kuuluvia henkiloumltarkastusta sekauml aineiden ja esineiden haltuunottoa kaumlytettiin myoumls rajoi-tustoimenpiteinauml Huomionarvoista oli ettauml ra-joitustoimenpiteitauml kaumlytettiin useammin niissauml yksikoumlissauml joissa kirjallisia saumlaumlntoumljauml ei ollut laa-dittu Erityistauml huolta aiheuttaa tieto siitauml ettauml asiakkaan haasteelliseen kaumlyttaumlytymiseen vas-tattiin hyvin usein rauhoittavalla laumlaumlkityksellauml

Hoitotilanteissa oli rajoitustoi-menpiteinauml selvitysvuoden aika-na kaumlytetty asiakkaan fyysistauml ohjaamista rauhoittavaa laumlaumlki-tystauml fyysistauml kiinnipitaumlmistauml liikkumisvapauden rajoittamista ja erityisen huolenpidon -kaumlsit-teellauml kulkevaa rajoitustoimenpi-dettauml

Suuntaaja 32013 17

Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeus mielenterveysasi-akkaiden asumisyksikoumlissaumlMielenterveysasiakkaiden hoidossa itsemaumlaumlraumlauml-misoikeuden rajoituksia voidaan kaumlyttaumlauml vain mielenterveyslain 8 sectn perusteella jolloin ky-seessauml on tahdosta riippumattomaan hoitoon maumlaumlraumltty potilas Avohuollon asumispalveluissa edellauml mainitun lain soveltaminen ei ole mah-dollista Mielenterveysasiakkaiden itsemaumlaumlraumlauml-misoikeutta selvitettiin samoilla kriteereillauml kuin edellauml kerrotuissa vammaispalveluissa Kirjalli-sia saumlaumlntoumljauml ja talon tapoja sekauml erityisiauml tulo-vaiheeseen liittyviauml saumlaumlntoumljauml oli laadittu selvaumlsti enemmaumln kuin vammaishuollon yksikoumlissauml

Yleisimpaumlnauml seuraamuksena saumlaumlntoumljen rikko-misesta kaumlytettiin tupakointikieltoa ja tupakka-tuotteet otettiin henkiloumlkunnan haltuun Toiseksi yleisin seuraamus oli kotilomien peruuttaminen Mielenterveyspalveluissa seuraamukset otettiin useammin kaumlyttoumloumln niissauml yksikoumlissauml joissa oli laadittu kirjalliset saumlaumlnnoumlt Tosin seuraamuksia ei yleensauml ollut kirjattu saumlaumlntoumlihin vaan niistauml sovittiin yhteisissauml palavereissa ja asiakkaan kanssa henkiloumlkohtaisissa hoito- ja kuntoutus-suunnitelmissa

Toiminnan kehittaumlminenTyoumlyhteisoumlssauml omaksutulla toimintakulttuurilla on ratkaiseva merkitys kun asiakkaan itsemaumlauml-raumlaumlmisoikeuden toteutumista vahvistetaan Toimintakulttuurin muutos ei tapahdu hetkes-sauml Se edellyttaumlauml riittaumlvaumln henkiloumlkunnan lisaumlksi taitavaa johtamista aktiivista kouluttautumista ja koko henkiloumlkunnan hyvaumlauml perehdyttaumlmistauml Hyvien kaumlytaumlntoumljen kehittaumlminen asiakkaiden ja henkiloumlkunnan vaumlliseen vuorovaikutukseen edistaumlauml tyoumlntekijoumliden keskinaumlistauml ymmaumlrrys-tauml ja vahvistaa myoumls asiakkaiden luottamusta Useissa kansainvaumllisissauml tutkimuksissa on vuo-rovaikutustaitoja kehittaumlmaumlllauml erityisesti kehitys-vammapalveluissa saatu hyviauml tuloksia haasta-van ja aggressiivisen kaumlyttaumlytymisen ennaltaeh-kaumlisemisessauml Samalla myoumls rajoittamisen tarve on vaumlhentynyt (esim Singh N Lancioni Winton et al 2006)

Avoimeen ja laumlpinaumlkyvaumlaumln toimintakult-tuuriin kuuluu ettauml sekauml asiakkaat ettauml henki-loumlkunta ovat tietoisia omista oikeuksistaan ja velvollisuuksistaan ja siitauml ettauml asioita voidaan avoimesti ottaa esille Kaikessa toiminnassa on

taumlrkeaumlauml ettauml asiakkaalle selvitetaumlaumln oikeudet ja velvollisuudet haumlnen ymmaumlrtaumlmaumlllaumlaumln tavalla

Selvityksen mukaan rajoitustoimenpiteiden kaumlytoumln vaumlhentaumlmiseksi toimintayksikoumlt koulut-tivat henkiloumlkuntaa kertasivat ohjeistusta ke-hittivaumlt toimintatapoja ja tarjosivat tyoumlntekijoumlil-le tyoumlnohjausta Joissakin yksikoumlissauml toimintaa kehitettiin YKS -koulutuksella jolla tarkoitetaan yksiloumlkeskeisten ja asiakaslaumlhtoumlisten tyoumlmene-telmien omaksumista ja juurruttamista tyoumlhoumln ja toimintakulttuuriin Kokonaisvaltaista suunni-telmaa itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden tukemiseksi ei yksikoumlissauml ollut yleensauml laadittu vaan menette-lyjauml tuotiin esille asiakkaiden henkiloumlkohtaisissa asumispalvelusuunnitelmissa

Koska omavalvonta oli kyselyn aikana vas-ta tulossa osaksi yksityisiauml sosiaalipalveluja ei omavalvontasuunnitelmista kysytty taumlssauml kyse-lyssauml Omavalvontaan kuuluu olennaisena osana myoumls asianmukainen kirjaaminen sekauml suunni-telmien ja kirjausten paumlivittaumlminen Naumlillauml kai-killa on oma merkityksensauml asiakkaan mahdol-lisuuksiin paumlaumlttaumlauml itseaumlaumln koskevista asioista ja arvioida saamaansa kohtelua Sekauml asiakkaiden ettauml henkiloumlkunnan oman oikeusturvan kannalta riittaumlvauml asioiden kirjaaminen ja yhteistyouml omais-ten ja edunvalvojien kanssa on ensiarvoisen taumlr-keaumlauml Omavalvonnasta on tulossa taumlrkeauml palve-lujen kehittaumlmisen menetelmauml kun se otetaan kaumlyttoumloumln kaumlytaumlnnoumln asiakastyoumlssauml n

Rajoitustoimenpiteiden kaumlytoumln vaumlhentaumlmiseksi toimintayksi-koumlt kouluttivat henkiloumlkuntaa kertasivat ohjeistusta kehitti-vaumlt toimintatapoja ja tarjosivat tyoumlntekijoumlille tyoumlnohjausta

18 Suuntaaja 32013

Laumlhteet ja lisaumltietojaDe Schipper J amp Schuengel C (2012) Attachment behavior to-wards support staff in young people with intellectual disabilities associations with challenging behavior Journal of Intellectual Disability Research 54

McIntyre LL (2008) Adapting Webster-Stratton`s incredible years parent training for children with developmental delay findings from treatment group only study Journal of Intellectual Disability Research 52

Oliver C Hall S amp Murphy G (2005) The early development of self-injurious behavior evaluating the role of social reinforce-ment Journal of intellectual Disability Research 49

Singh N Lancioni G Winton A Curtis W Wahler R Sabaa-wi M Singh J amp McAleavey K (2006) Mindfull staff increase learning and reduce aggression in adults with developmental disabilities 27

Sosiaalihallitus Dnro 6428985 Mahdollisten pakkotoimenpi-teiden kaumlyttaumlminen kehitysvammaisten erityishuoltoa toteutet-taessa

Strand M Bentzein E amp Saveman B-I (2003) Violence in the care of adult persons with intellectual disabilities Journal of Clinical Nursing 13

Valviran selvityksiauml 12013 Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutu-minen sosiaalihuollon ympaumlrivuorokautisissa palveluissa Las-tensuojelussa vammaispalveluissa mielenterveyspalveluissa ja paumlihdehuollossa

YKn yleissopimus vammaisten henkiloumliden oikeuksista ja sopi-muksen valinnainen poumlytaumlkirja

Suuntaaja 32013 5

le haitallisiin tapoihin Milloin ajatellaan ettauml ihmisen velvollisuus on itse ymmaumlrtaumlauml tekojen-sa seuraukset ja ottaa siten taumlysi vastuu niistauml Yhteiskunta pyrkii ohjaamaan kansakuntaa ter-veemmaumllle polulle verotuksen paumlihteiden saata-vuuden tiedotuksen ja suoranaisen kasvatuksen avulla Naumlmauml toimet kohdistuvat yhteisen edun nimissauml koko vaumlestoumloumln tai johonkin vaumlestoumlryh-maumlaumln kuten nuoriin tai raskaana oleviin naisiin

Kulloisetkin ihmisten toimintaan puuttuvat toimet heijastavat yhteiskunnallista ja kulttuu-rista tilaa sota-aikana rintamalla suosittiin tupa-kointia sen rauhoittavien ja piristaumlvien vaikutus-ten vuoksi ja tupakkaa jaettiin sotilaille Nyt se naumlhdaumlaumln paumlaumlsaumlaumlntoumlisesti vahingollisena yhteis-kunnan kokonaisedun kannalta Karmeampia esimerkkejauml ovat puolestaan pakkosterilisoinnit tai avioliittojen kieltaumlmiset jotka onneksi ovat lainsaumlaumldaumlnnoumln korjauksilla siirtyneet mennei-syyteen

Ongelmalliseksi tilanne tulee etiikan naumlkoumlkul-masta erityisesti silloin kun paternalistisen eli holhoavan toiminnan kohteena on yksilouml Mil-loin tulkitaan yksittaumlinen ihminen kykenevaumlksi paumlaumlttaumlmaumlaumln syvaumlsti haumlnen elaumlmaumlaumlnsauml vaikutta-vista asioista kuten asumismuodosta seksuaa-lisuuden toteuttamisesta tai lisaumlaumlntymisestauml

Kysymys on toisaalta perustuslaissa saumlaumldetyistauml perusoikeuksista ja niiden toteutumisesta kaumly-taumlnnoumlssauml toisaalta myoumls velvollisuuksista kan-salaisena Joissain tilanteissa kyseessauml on oike-us toteuttaa velvollisuuksiaan kuten suorittaa oppivelvollisuus paumlaumlstauml veronmaksajaksi tai suorittaa varusmies- tai siviilipalvelus Joidenkin ihmisryhmien jaumlaumlminen naumliden velvollisuuksien tai joidenkin naumliden velvollisuuksien ulkopuolel-le voi heijastella myoumls sitauml miten heidaumln perus-oikeutensa toteutuvat Kyse on perimmaumlltaumlaumln kansalaisuudesta

Itsemaumlaumlraumlaumlminen on moniulotteistaItsemaumlaumlraumlaumlmisen ulottuvuuksia on useita Olen kuvannut naumlitauml ulottuvuuksia oheisessa kuvios-sa kukan muodossa Taumlllauml haluan painottaa sitauml ettauml jos jokin osa-alue jaumlauml kokonaan huomiotta ei itsemaumlaumlraumlaumlminen voi toteutua (Topo 2012)

Ensinnaumlkin kysymys on oikeudesta saada itse-aumlaumln koskevaa tietoa Taumlmauml voi tarkoittaa vaikkapa tietoa erilaisista oppimisen tyoumln tai paumlivittaumlisen toiminnan eri vaihtoehdoista ja palvelujen saa-tavuudesta Ilman vaumllttaumlmaumltoumlntauml tietoa on mah-doton olla osallisena itseaumlaumln koskevassa paumlaumltoumlk-senteossa Tiedon saamisen tapa voi myoumls estaumlauml viestin ymmaumlrtaumlmisen Hallinnollisen kielen ja

Kuva Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden ulottuvudet

itse-maumlaumlraumlaumlmis-

oikeus

tiedon saanti

paumlaumltoumlksen toimeksi

saattaminen

yksityisyys

paumlaumltoumlksen teko

kyvykkyyden tunne amp kykyjen kaumlyttouml

6 Suuntaaja 32013

laumlaumlketieteellisen terminologian taakse voidaan hukuttaa rivikansalaisen mahdollisuudet ym-maumlrtaumlauml viestin sisaumlltouml Potilas- ja asiakaslaeis-sa onkin otettu taumlhaumln kantaa Samoin monissa suosituksissa korostetaan tiedon antamista vas-taanottajalle ymmaumlrrettaumlvaumlssauml muodossa Olen-naista on myoumls se ettauml taumlmauml tieto suunnataan ihmiselle itselleen eikauml esimerkiksi vain haumlnen omaiselleen Muun muassa muistisairautta sai-rastaneet ihmiset ovat kertoneet miten heitauml koskevista asioista on puhuttu ikaumlaumln kuin he itse eivaumlt olisi laumlsnauml lainkaan Sivuuttava suhtautu-minen ja puhetapa ei vahvista hyvinvointia vaan voi olla hyvin loukkaavaa

Toinen itsemaumlaumlraumlaumlmisen ulottuvuus liittyy paumlaumltoumlksentekoon itseauml koskevissa asioissa Jotta on syytauml tehdauml jokin paumlaumltoumls on oltava vaihtoeh-toja joiden vaumlliltauml voi valita Jos esimerkiksi asuu hoidon ja hoivan ympaumlristoumlissauml joissa vuorokau-den tapahtumat ovat tarkkaan ennalta maumlaumlraumlt-tyjauml on vaihtoehtona seurata valmista ohjelmaa tai heittaumlytyauml jollain tavoin vastahankaan Taumlllai-sessa tilanteessa vastustamisen voi perustellusti tulkita pyrkimykseksi toteuttaa itsemaumlaumlraumlaumlmis-oikeuttaan Ihmisen kasvuun kuuluu valinnan oppiminen Sen toteuttaminen kuuluu olennai-sena osana ihmisyyteen

Kysymys siitauml milloin kyse on aidosta itse-maumlaumlraumlaumlmisestauml ja milloin ei on ilmiselvaumlsti tilan-nekohtainen Mitauml vaumlhaumlisemmaumlt ihmisen voima-varat ovat sitauml taumlrkeaumlmmiksi tai rdquoaidommiksirdquo voivat nimenomaan pienet paumlaumltoumlkset tulla

Kolmanneksi itsemaumlaumlraumlaumlmisessauml on kyse oikeudesta saattaa paumlaumltoumlksensauml toimeksi eli naumlhdauml ettauml tehdystauml paumlaumltoumlksestauml seuraa jotain konkreettista Aina paumlaumltoumls ei toteudu toivotun mukaan ja silloin tarvitaan uusia paumlaumltoumlksiauml va-lintoja ja paumlaumltoumlsten mukaan toimimista Mitauml hauraampi ihmisen fyysinen psyykkinen tai so-

siaalinen elinvoima on sitauml turhauttavampaa voi olla paumlaumltoumlsten toimeenpanon siirtyminen pitkaumll-le tulevaisuuteen

Paumlaumltoumlsten toimeksi saattaminen vaatii ai-na jotain resursseja on sitten kyse suurista tai pienistauml paumlaumltoumlksistauml Resurssien tarve riippuu omista voimavaroista paumlaumlsenkouml itse liikkeelle vai tarvitsenko muiden apua onko minulla va-rallisuutta maksaa jostakin asiasta vai tarvitsen-ko yhteiskunnalta tukea Suuri riippuvuus muilta saadusta avusta helposti heikentaumlauml kykyauml saat-taa paumlaumltoumlkset toteen ja jo itsessaumlaumln heikentaumlauml yhdenvertaisuuden toteutumista Jotta ihmiset voivat elaumlauml itselleen mielekaumlstauml elaumlmaumlauml on paumlauml-toumlksiauml tehtaumlessauml kyettaumlvauml katsomaan myoumls se ettauml riittaumlvaumlt voimavarat ovat kaumlytoumlssauml toimeen-panossa

Kyvykkyyden tunne ja kykyjen kaumlyttoumlItsemaumlaumlraumlaumlmisen neljaumls ulottuvuus liittyy kyvyk-kyyden tunteeseen ja kykyjen kaumlyttoumloumln Viime vuosikymmenen eettistauml keskustelua on leiman-nut toimintavalmiuksien kaumlsite (Sen 2005) Taumlllauml on viitattu muun muassa oikeuteen elaumlauml nor-maalipituinen elaumlmauml tai saada koulutusta Toi-mintavalmiudet kietoutuvat myoumls siihen miten ihminen voi kaumlyttaumlauml olemassa olevia kykyjaumlaumln ja miten kyvykkaumlaumlksi haumln voi tuntea itsensauml omas-sa elaumlmaumlssaumlaumln laumlhipiirissaumlaumln ja yhteiskunnassa

Kyvykkyyden tunne liitetaumlaumln usein koherens-sin kaumlsitteeseen joka puolestaan sisaumlltaumlauml monta eri asiaa Koherenssi viittaa elaumlmaumln hahmotta-miseen mielekkaumlaumlnauml ja tunteeseen siitauml ettauml kuormittavissakin elaumlmaumlntilanteissa tietaumlauml mi-ten apua saa ja luottaa siihen (Topo 2005) Kyse ei siis ole yksiloumln ominaisuudesta vaan suhteesta yksiloumln ja yhteiskunnan vaumllillauml Koherenssin tun-teen on todettu lukuisissa tutkimuksissa olevan yksi terveyttauml ja toimintakykyisyyttauml suojaava

Kysymys siitauml milloin kyse on aidosta itse-maumlaumlraumlaumlmisestauml ja milloin ei on ilmiselvaumlsti tilannekohtainen Mitauml vaumlhaumlisemmaumlt ihmi-sen voimavarat ovat sitauml taumlrkeaumlmmiksi tai rdquoaidommiksirdquo voivat nimenomaan pienet paumlaumltoumlkset tulla

Suuntaaja 32013 7

asia Sen vuoksi esimerkiksi hyvinvointipalve-luiden saatavuutta ja toteutustapaa pitaumlisi tar-kastella koherenssin naumlkoumlkulmasta tukevatko ne koherenssia vai onko niissauml kansalaisen luot-tamusta heikentaumlviauml piirteitauml Juuri naumlihin ky-symyksiin on vastausta haettava suoraan niiltauml ihmisiltauml jotka naumlitauml palveluita tarvitsevat

Oikeus kaumlyttaumlauml kykyjaumlaumln liittyy jo moneen edellauml sanottuun asiaan mutta sitaumlkin on syy-tauml tarkastella erikseen Jokaisella ihmisellauml on kykyjauml vaumlhintaumlaumln pysyauml hengissauml Omien kyky-jen varassa tai niiden kehittaumlmiseksi tapahtuva toiminta ei ole vain ulkoista puuhakkuutta ruu-an laittoa opiskelua yhdessauml oloa laumlheistensauml kanssa tai musiikin kuuntelua Toiminnassa kyse on myoumls oman identiteetin rakentamisesta kuka minauml olen suhteessa maailmaan ja miten minauml taumlssauml maailmassa elaumln Toiminnan tahallista tai tahatonta rajoittamista on sen vuoksi tarkastel-tava kriittisesti Peruskysymys on silloin se ettauml jos jotain toimintaa ihmiseltauml syystauml tai toisesta evaumltaumlaumln voiko haumln edelleen kaumlyttaumlauml itselleen mielekkaumlaumlllauml tavalla kykyjaumlaumln jotenkin muuten Toinen puoli asiaa on se ettauml ihminen oppii eri-laisia kykyjauml elaumlmaumlnsauml varrella eivaumltkauml naumlmauml ky-vyt pysy yllauml jollei niitauml voi kaumlyttaumlauml

YksityisyysViimeisenauml nostan esiin yksityisyyden Fyysistauml yksityisyyttauml tulee rikottua saumlaumlnnoumlllisesti jos henkilouml tarvitsee toisen ihmisen apua esimer-

kiksi henkiloumlkohtaisen hygienian hoidossa Ne joiden tyoumlhoumln puolestaan kuuluu avustaminen henkiloumlkohtaisessa hoidossa tai hygieniassa tottuvat tyoumlssaumlaumln jatkuvaan toisen yksityisyyden rikkomiseen - asia arkipaumlivaumlistyy Heidaumln on taumls-tauml syystauml oltava tietoisia tyoumlnsauml erityisestauml luon-teesta ja tarkkailtava sitauml ettauml he yhauml edelleen kohtelevat avustettavaa ihmistauml omana tunteva-na subjektinaan Jatkuva tunkeutuminen yksityi-syyden alueelle on raskasta sekauml avustettavalle ettauml avustajalle ja esimerkiksi ympaumlrivuorokau-tisessa hoidossa yhteistyoumln ongelmia on juuri naumlissauml tilanteissa Avustettava on puolestaan it-se vastuussa voimavarojensa mukaisesti omasta kaumlyttaumlytymisestaumlaumln naumlissauml tilanteissa

Fyysistauml yksityisyyttauml voi myoumls rikkoa monilla muilla tavoin kuten tilaratkaisuilla joissa tyoumln tehokkuus on johtava arvo eikauml asiakkaiden ja asukkaiden yksityisyys Hoitoympaumlristoumlissauml yk-sityisyyttauml heikentaumlauml myoumls esimerkiksi laitos-vaatteiden kaumlyttaumlminen tai yksityisasioista pu-huminen julkisesti Sosiaalinen media on myoumls avannut uuden tavan levittaumlauml tietoa omista tai muiden yksityisasioista Sen vuoksi salassapito-velvollisuutta on tarpeen teroittaa tyoumlntekijoumli-den mieleen

Itsemaumlaumlraumlaumlmisen ympaumlrille kietoutuu moni keskeinen arvomme niistauml taumlrkeimpaumlnauml ihmis-arvo Eettiset arvot tai periaatteet ovat luon-teeltaan hyvin kaumlytaumlnnoumlnlaumlheisiauml Ihmisen vel-vollisuuteen toimia eettisesti kestaumlvaumlllauml tavalla antoi Aristoteles aikanaan neuvon hyveiden harjoittaminen on tie hyvaumlaumln elaumlmaumlaumln n

Laumlhteet ja lisaumltietojaETENE (2012) Etiikan tila sosiaali- ja terveysalalla ETENE ndashjulkai-suja 35 Valtakunnallinen sosiaali- ja terveysalan eettinen neu-vottelukunta ETENE Sosiaali- ja terveysministeriouml

Launis Veikko (2010) Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeus ja paternalismi terveydenhuollossa Sosiaalilaumlaumlketieteellinen aikakauslehti 47 136-139

Louhiala Pekka (2009) Kuka paumlaumlttaumlauml hoidosta Finnanest 421 32-33

Sen Amartya (2005) Human rights and capabilities Journal of Human Development 62

Topo Paumlivi (2012) Autonomia on arkinen asia Memo 32012 Suomen muistiasiantuntijat ry

Topo Paumlivi (2005) Aaron Antonovskyn ajatuksilla yhauml paljon annettavaa Paumlaumlkirjoitus Sosiaalilaumlaumlketieteellinen aikauslehti 422 91-93

Jatkuva tunkeutuminen yksityi-syyden alueelle on raskasta sekauml avustettavalle ettauml avustajalle ja esimerkiksi ympaumlrivuorokauti-sessa hoidossa yhteistyoumln on-gelmia on juuri naumlissauml tilanteissa

8 Suuntaaja 32013

Sosiaali- ja terveysministerioumlssauml valmis-tellaan itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuteen liittyvaumlauml lainsaumlaumldaumlnnoumln uudistamista Nykykaumlytaumln-

noumlssauml useissa vanhusten ja kehitysvammaisten henkiloumliden asumisyksikoumlissauml kaumlytetaumlaumln pakkoa ja rajoitetaan henkioumliden perusoikeuksia Asi-akkaisiin kohdistetaan sellaisia pakkotoimen-piteitauml joille ei ole laillista perustetta Lisaumlksi laki kehitysvammaisten erityishuollosta sisaumlltaumlauml sellaisia saumlaumlnnoumlksiauml ja pakkotoimenpiteitauml jotka eivaumlt taumlytauml perustuslain eivaumltkauml kansainvaumllisten ihmisoikeussopimusten vaatimuksia Kehitys-vammalaki sisaumlltaumlauml saumlaumlnnoumlkset vastoin tahtoa annettavasta erityishuollosta (32-33 sect ja 38 sect) Pakon kaumlytoumlstauml hoidon aikana on yleisluonteinen saumlaumldoumls 42 sectssauml jonka mukaan erityishuollossa olevaan henkiloumloumln saadaan kohdistaa pakkoa vain siinauml maumlaumlrin kuin erityshuollon jaumlrjestaumlmi-nen tai toisen henkiloumln turvallisuus vaatii

Uuden itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuslain mahdollisuuksista ja haasteistaLiisa Murto oikeuksienvalvontalakimies Naumlkoumlvammaisten Keskusliitto ry

Kehitysvammalakiin on vaadittu jo useita vuosia muutosta mm eduskunnan oikeusasia-miehen taholta Vasta Suomen allekirjoittama YKn yleissopimus vammaisten henkiloumliden oikeuksista sai aikaan sen ettauml lainsaumlaumldaumlnnoumln uudistamiseen ryhdyttiin Sosiaali- ja terveysmi-nisterioumln tyoumlryhmauml on syksystauml 2010 valmistel-lut lainsaumlaumldaumlntoumlauml jolla vahvistetaan asiakkaan ja potilaan itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta ja jossa saumlauml-dellaumlaumln rajoitustoimenpiteistauml sosiaali- ja ter-veydenhuollossa Kokonaisuus on hyvin iso ja soveltamisen kannalta varsin haastava Seuraa-vassa kaumlsittelen sitauml mitauml itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeus tarkoittaa ja milloin sitauml voidaan rajoittaa mitauml muutoksia laki tuo sosiaali- ja terveydenhuollon asiakkaan ja potilaan itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden edistaumlmiseen sekauml miten lakiluonnoksessa saumlauml-detaumlaumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden rajoituksista

nArtikkeli

Valmisteltavana olevan itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuslain tarkoituksena on edistaumlauml itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta ja vaumlhentaumlauml rajoitustoimenpiteiden kaumlyttoumlauml Lakiluonnoksessa kuitenkin korostuu itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeu-den rajoittamiseen taumlhtaumlaumlvauml saumlaumlntely itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden to-siasiallisen toteutumisen edistaumlmiseen pyrkivaumln saumlaumlntelyn sijasta

Suuntaaja 32013 9

Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeus liittyy ihmisen henkiloumlkohtaiseen vapauteenItsemaumlaumlraumlaumlmisoikeudella tarkoitetaan yksiloumln oikeutta maumlaumlraumltauml omasta elaumlmaumlstaumlaumln ja oikeutta paumlaumlttaumlauml itseaumlaumln koskevista asioista Itsemaumlaumlraumlauml-misoikeus ei ilmaisuna sisaumllly Suomen perustus-lakiin Perustuslain 1 sectn mukaan Suomen val-tiosaumlaumlntouml turvaa ihmisarvon loukkaamattomuu-den yksiloumln vapauden ja oikeudet sekauml edistaumlauml oikeudenmukaisuutta yhteiskunnassa Viittaus yksiloumln vapauksiin ja oikeuksiin kattaa myoumls yksi-loumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden Hallituksen esityk-sessauml (HE 3091993) on todettu ettauml rdquomuiden oikeuksien kaumlytoumln perustana on yksiloumln itse-maumlaumlraumlaumlmisoikeus eli vapaus maumlaumlraumltauml itsestaumlaumln ja toimistaanrdquo Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeus voidaan liittaumlauml perusoikeussaumlaumlnnoumlstoumln kokonaisuuteen mutta erityisesti perustuslain 7 sectn saumlaumlnnoumlk-siin elaumlmaumlstauml henkiloumlkohtaisesta vapaudesta koskemattomuudesta ja turvallisuudesta sekauml perustuslain 10 sectn saumlaumlnnoumlksiin yksityiselaumlmaumln suojasta

Perusoikeuksien rajoitusedellytykset Perusoikeuksia voidaan rajoittaa vain eduskun-nan perustuslakivaliokunnan maumlaumlrittelemien perusoikeuksien yleisten rajoitusedellytysten perusteella Naumlmauml rajoitusedellytykset ovat la-kiperusteisuus taumlsmaumlllisyys ja tarkkarajaisuus hyvaumlksyttaumlvyys suhteellisuus ydinalueen koske-mattomuus oikeusturvavaatimus sekauml ihmisoi-keusvelvoitteiden noudattaminen

Sosiaali- ja terveydenhuollon asiakkaan itse-maumlaumlraumlaumlmisoikeutta ja muita perusoikeuksia voi-daan rajoittaa vain lainsaumlaumlnnoumlksen perusteella ja muutkin perusoikeuksia koskevat rajoitusedelly-tykset tulee taumlyttyauml Rajoitusten on oltava tark-karajaisia ja riittaumlvaumln taumlsmaumlllisesti maumlaumlriteltyjauml Rajoitusten keskeisen sisaumllloumln on tultava ilmi itse laista eikauml se saa jaumlaumldauml alemmanasteisen nor-min antajan tai lain soveltajan harkintaan Kaikki perusoikeusrajoituksen kannalta oleelliset asiat tulee saumlaumltaumlauml laissa Lisaumlksi laista tulee ilmetauml riit-taumlvaumln selkeaumlsti ainakin keneen rajoitustoimen-piteitauml voidaan kohdistaa kuka on oikeutettu kaumlyttaumlmaumlaumln rajoitusvaltuuksia mitauml valtuuksia kaumlytettaumlessauml saadaan tehdauml ja miten valtuuksia sovellettaessa on meneteltaumlvauml

Hyvaumlksyttaumlvyysvaatimus tarkoittaa sitauml ettauml rajoitusperusteiden tulee olla perusoikeusjaumlr-

jestelmaumln kannalta hyvaumlksyttaumlviauml painavan yh-teiskunnallisen tarpeen vaatimia Myoumls henkiloumln toisen perusoikeuden suojaaminen tai toisten yksiloumliden perusoikeuksien turvaamistavoite voi muodostaa hyvaumlksyttaumlvaumln perusteen rajoittaa perusoikeutta Rajoitusperusteen hyvaumlksyttauml-vyyden vaatimus edellyttaumlauml ettauml rajoitusperuste ilmenee selkeaumlsti joko saumlaumldoumlstekstistauml tai aina-kin asianomaisen lakiehdotuksen perusteluista Esimerkiksi perustuslakivaliokunta piti pysyvaumln ylivelkaantumisen estaumlmistauml ja ylivelkaantu-miseen liittyvien haittojen vaumlhentaumlmistauml pe-rusoikeusjaumlrjestelmaumln kannalta hyvaumlksyttaumlvinauml perusteina rajoittaa omaisuuden suojaa (PeVL 422006)

Suhteellisuusvaatimus tarkoittaa sitauml ettauml rajoitusten on oltava vaumllttaumlmaumlttoumlmiauml hyvaumlksyt-taumlvaumln tarkoituksen saavuttamiseksi Jonkin pe-rusoikeuden rajoitus on sallittua ainoastaan jos tavoite ei ole saavutettavissa perusoikeuteen vauml-hemmaumln puuttuvin keinoin Rajoitus ei saa men-nauml pidemmaumllle kuin on perusteltua Rajoituksen suhteellisuutta arvioitaessa tulee ottaa huomi-oon rajoituksen laajuuteen liittyvaumlt yleiset naumlkouml-kohdat oikeusturvajaumlrjestelyjen tehokkuus ra-joitusten poikkeuksellisuus ja ajankohtuullisuus sekauml mahdollisten rajoituksesta aiheutuvien haittojen korvaaminen Esimerkiksi oikeus teh-dauml henkiloumltarkastus 18 vuotta mutta ei 20 vuot-ta taumlyttaumlneelle henkiloumllle sen selvittaumlmiseksi oliko haumlnellauml hallussaan vaumlkeviauml alkoholijuomia

Rajoitusten keskeisen sisaumllloumln on tultava ilmi itse laista eikauml se saa jaumlaumldauml alemmanasteisen nor-min antajan tai lain soveltajan harkintaan

10 Suuntaaja 32013

katsottiin olevan suhteellisuusvaatimuksen vas-tainen ottaen huomioon se ettauml 18-vuotias sai pitaumlauml hallussaan mietoja alkoholijuomia ja vaumlke-vien alkoholijuomien hallussapitorikkomuksen moitittavuutta voitiin pitaumlauml vaumlhaumlisenauml Henkilouml-tarkastusmahdollisuuden kytkeminen taumlllaiseen vaumlhaumliseen tekoon meni pidemmaumllle kuin on pe-rusteltua punnittaessa oikeutta henkiloumlkohtai-seen koskemattomuuteen (PeVL533006)

Oikeusturvavaatimus puolestaan takaa sen ettauml perusoikeutta rajoitettaessa on huolehdit-tava riittaumlvistauml oikeusturvajaumlrjestelyistauml Oikeus-turvajaumlrjestelyllauml viitataan muutoksenhakumah-dollisuuteen mutta myoumls muihin menettelyllisiin oikeusturvatakeisiin

YKn vammaisten henkiloumliden oikeuksia koskeva yleissopimusSuomi on allekirjoittanut vuonna 2007 vammais-ten henkiloumliden oikeuksia koskevan yleissopi-muksen mutta ei ole sitauml vielauml ratifioinut Yleis-sopimuksessa on useita artikloita jotka koskevat henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutumista ja rajoittamisen kieltoa Artiklan 12 mukaan sopimuspuolet tunnustavat ettauml vammaiset henkiloumlt ovat oikeustoimikelpoisia yhdenver-taisesti muiden kanssa kaikilla elaumlmaumln aloilla Lisaumlksi artiklassa todetaan ettauml sopimuspuolet toteuttavat asiamukaiset toimet jaumlrjestaumlaumlkseen vammaisten henkiloumliden saataville tuen jota he mahdollisesti tarvitsevat oikeustoimikelposuut-ta kaumlyttaumlessaumlaumln Naumlmauml saumlaumlnnoumlkset koskevat itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden edistaumlmiseen liittyviauml toimia ja mm paumlaumltoumlksenteossa tukemista It-semaumlaumlraumlaumlmisoikeuteen liittyvaumlt myoumls artikla 10 joka koskee oikeutta elaumlmaumlaumln ja artikla 19 joka koskee elaumlmistauml itsenaumlisesti ja osallisuutta yhteisoumlssauml Lisaumlksi sopimuksessa on artikloita jotka koskevat rajoitustoimenpiteiden ja pakon kaumlyttoumlauml

Rajoitustoimenpiteiden kannalta Yleissopi-muksen taumlrkein kohta on artikla 14 joka takaa henkiloumln vapauden ja turvallisuuden Artiklassa todetaan ettauml sopimuspuolten tulee varmistaa ettauml vammaiset henkiloumlt yhdenvertaisesti naut-tivat vapaudesta ja turvallisuudesta ja ettauml he eivaumlt joudu laittoman tai mielivaltaisen vapau-denriiston kohteeksi Vamman olemassaolo ei missaumlaumln tapauksissa voi oikeuttaa vapauden-

riistoon Nimenomaan taumlmauml 14 artiklan saumlaumln-noumls vaatii kehitysvammalain pakkosaumlaumlnnoumlsten muuttamista

LakiluonnosLausunnolla ollut lakiluonnos itsemaumlaumlraumlaumlmisoi-keudesta on vielauml monelta osin keskeneraumlinen ja vaatii siten vielauml hyvinkin paljon lisaumlvalmistelua Lain tavoitteena on vaumlhentaumlauml rajoitustoimenpi-teiden kaumlyttoumlauml sosiaali- ja terveydenhuollossa edistaumlmaumlllauml itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta ja taumlsmentauml-maumlllauml rajoitustoimenpiteiden kaumlytoumln edellytyk-siauml Luonnoksessa kuitenkin korostuu itsemaumlauml-raumlaumlmisoikeuden rajoittamiseen taumlhtaumlaumlvauml saumlaumlnte-ly Lakiluonnos on myoumls keskeneraumlinen siltauml osin kun on kyse ehdotusten tarkastelusta perustus-lain ja ihmisoikeuksien kannalta Luonnoksessa ei ole esimerkiksi selvitetty kunnolla yksityisesti jaumlrjestetyn sosiaali- ja terveydenhuollon suhdet-ta perustuslain pykaumllaumlaumln 124 jossa saumlaumldetaumlaumln hallintotehtaumlvaumln antamisesta muulle kuin viran-omaiselle ja nimenomaan kielletaumlaumln antamas-ta merkittaumlvaumln julkisen vallan kaumlyttoumlauml sisaumlltaumlviauml tehtaumlviauml muille kuin viranomaisille Useat laissa saumlaumlnnellyistauml rajoitustoimenpiteistauml kohdistuvat vahvasti henkiloumliden perusoikeuksien rajoittami-seen ja niitauml voidaan pitaumlauml merkittaumlvaumlnauml julkisen vallan kaumlyttaumlmisenauml Yksityinen taho tuottaa pal-jon sosiaalihuollon asumispalveluista joten taumltauml

Vammaisten henkiloumliden oi-keuksia koskevassa yleissopi-muksessa on useita artikloita jotka koskevat henkiloumln itse-maumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutumis-ta ja rajoittamisen kieltoa

Suuntaaja 32013 11

julkisen vallan kaumlyttoumlauml olisi tullut selvittaumlauml tar-kemmin Perustuslakiin liittyvaumlt naumlkoumlkohdat ovat jaumlaumlneet myoumls muilta osin vaumlhaumllle huomiolle

SoveltamisalaLain soveltamisala jaumlauml luonnoksessa epaumlselvaumlk-si eikauml se ole tarkkarajainen Soveltamisalaan liittyviauml pykaumlliauml on useita ja ne ovat vaikeasti loumlydettaumlvissauml Tarkoituksena on ollut ettauml ra-joitustoimenpiteitauml voitaisiin sosiaali- ja terve-ydenhuollossa kaumlyttaumlauml henkiloumloumln jonka toimin-takyky todetaan alentuneeksi eikauml haumln ymmaumlrrauml kaumlyttaumlytymisensauml seurauksia ja taumlmaumln vuoksi todennaumlkoumlisesti vaarantaa terveyttaumlaumln tai tur-vallisuuttaan tai muiden henkiloumliden terveyttauml ja turvallisuutta taikka muuten kuin vaumlhaumlisessauml maumlaumlrin vahingoittaa omaisuutta Lisaumlksi rajoi-tustoimenpiteen kaumlytoumllle on yleiset ja kunkin ra-joitustoimenpiteen osalta erityiset edellytykset jotka tulee taumlyttyauml ennen kuin asiakkaaseen tai potilaaseen voidaan kohdistaa rajoitustoimen-piteitauml

Asiakkaan tai potilaan toimintakyky voidaan lain mukaan todeta alentuneeksi jos haumln ei kykene tekemaumlaumln sosiaalihuoltoaan taikka ter-veyttaumlaumln tai sairaanhoitoaan koskevia ratkaisuja eikauml ymmaumlrrauml kaumlyttaumlytymisensauml seurauksia Asi-akkaan tai potilaan toimintakyky on arvioitava luotettavia sosiaali- ja terveydenhuollon arvioin-

tivaumllineitauml ja menetelmiauml kaumlyttaumlen Milloin voi-daan katsoa ettauml henkilouml ei kykene tekemaumlaumln ratkaisuja Luonnoksessa puhutaan ainoastaan kyvystauml Laissa tulisi huomioida YKn vammais-ten henkiloumliden oikeuksien yleissopimuksen 12 artikla jossa todetaan ettauml vammaiset henki-loumlt ovat oikeustoimikelpoisia yhdenvertaisesti muiden kanssa kaikilla elaumlmaumln alueilla Valtioi-den tulee toteuttaa asianmukaiset toimet jaumlr-jestaumlaumlkseen vammaisten henkioumliden saataville tuen jota he mahdollisesti tarvitsevat oikeus-toimikelpoisuuttaan kaumlyttaumlessaumlaumln Sopimuksen laumlhtoumlkohtana on ettauml kaikki vammaiset ovat oi-keustoimikelpoisia mutta he voivat tarvita tukea oikeustoimikelpoisuutensa kaumlyttaumlmiseen Taumlmauml tulisi myoumls huomioida laissa maumlaumlriteltaumlessauml hen-kiloumln kykyauml tehdauml paumlaumltoumlksiauml

Luonnoksen mukaan lakia voitaneen sovel-taa muistisairaaseen vanhukseen vaikeasti ke-hitysvammaiseen tai tietyissauml tilanteissa myoumls esim mielenterveyspotilaaseen Lakiluonnos on kuitenkin ongelmallinen suhteessa mielenter-veyslakiin Mielenterveyslaki maumlaumlrittelee hyvin tarkasti menettelyn tahdosta riippumattomaan hoitoon maumlaumlraumlaumlmisestauml ja hoidossa kaumlytettaumlvis-tauml rajoitustoimenpiteistauml Taumlmauml laki sallisi huo-mattavasti kevyemmin perusteluin rajoitustoi-menpiteiden kaumlytoumln mielenterveyskuntoutujien ympaumlrivuorokautisissa asumispalveluissa kuin pakkohoidossa

Lakia voitaisiin luonnoksen mukaan soveltaa myoumls asiakkaan tai potilaan yksityiskodissa Laumlh-toumlkohta kuitenkin pitaumlisi olla ettauml laissa esitet-tyjauml rajoitustoimenpiteitauml ei missaumlaumln tilanteissa voitaisi katsoa hyvaumlksyttaumlviksi yksityiskodissa Vain jos koti on ympaumlrivuorokautisen avun pii-rissauml voi jotkut toimet tulla harkittaviksi

RajoitustoimenpiteetLakiluonnoksessa on kirjattu kaikkiaan 18 rajoi-tustoimenpidettauml jotka kiinnipitaumlmistauml lukuun ottamatta puuttuvat hyvinkin laajasti perusoi-keuksiin Vakavimpia rajoitustoimenpiteinauml lais-sa on eristaumlminen ulkopuolelta lukittavaan tilaan sekauml rajoittavien vaumllineiden ja asusteiden kaumlyttouml sekauml laumlaumlkkeillauml rauhoittaminen Eristaumlminen ja laumlaumlkkeillauml rauhoittaminen ovat hyvin kiistanalai-sia toimenpiteitauml ja pitaumlisikin vielauml harkita niiden poistamista laista

Laki sallisi huomattavasti kevy-emmin perusteluin rajoitustoi-menpiteiden kaumlytoumln mielenter-veyskuntoutujien ympaumlrivuoro-kautisissa asumispalveluissa kuin pakkohoidossa

12 Suuntaaja 32013

Rajoittavien asusteiden ja vaumllineiden kaumlyttoumlauml koskeva saumlaumlnnoumls on kirjattu luonnokseen ai-van liian laveasti ja mahdollistaisi kaumlytaumlnnoumlssauml hyvinkin laajat valtuudet asiakkaan ja potilaan perusoikeuksien rajoittamiseen Rajoittavien asusteiden ja vaumllineiden kaumlytoumlllauml voidaan ra-joittaa henkiloumln liikkumisvapautta ja muita pe-rusoikeuksia hyvin laajasti ja rajoittamisessa voi olla myoumls kyseessauml vapauden riisto Erityisen huolestuttavaa on se ettauml saumlaumlnnoumlksen mukaisia rajoitustoimenpiteitauml voitaisiin luonnoksen mu-kaan tehdauml ilman ettauml asiasta tehdaumlaumln paumlaumltoumlstauml ja ettauml toimenpiteitauml voitaisiin toteuttaa myoumls yksityiskodissa Lakiluonnoksessa myoumls mahdol-listettaisiin asiakkaan tai potilaan lyhytaikainen rauhoittaminen laumlaumlkkeillauml

Perustuslakikysymykset eivaumlt ole saaneet riittaumlvaumlsti huomiota luonnoksen valmistelussa Perustuslain ja kansainvaumllisten ihmisoikeussopi-musten olisi alusta alkaen pitaumlnyt systemaatti-sesti vaikuttaa naumlin pysyvaumlsti perus- ja ihmisoi-keuksiin puuttuvan lainsaumlaumldaumlnnoumln valmisteluun sekauml maumlaumlrittaumlauml erilaisia rajoitustoimenpiteitauml koskevia konkreettisia ehdotuksia Rajoitustoi-menpiteiden saumlaumlntely on hyvin jaumlrjestelmaumlkes-keistauml vaikka laumlhtoumlkohtana tulisi aina olla henki-louml jonka perusoikeuksia rajoitetaan

Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden vahvistaminenPotilaslakiin ja sosiaalihuollon asiakaslakiin eh-dotetaan uusia paumlaumltoumlksenteon tukemista kos-kevia saumlaumldoumlksiauml YKn vammaisten henkiloumliden oikeuksia koskeva sopimus edellyttaumlauml tuetun paumlaumltoumlksenteon jaumlrjestelmaumln luomista jotta vammaisten henkiloumliden yhdenvertainen oike-ustoimikelpoisuus kaikilla elaumlmaumlnaloilla voisi toteutua Nyt esitetyt saumlaumldoumlkset koskevat vain sosiaali- ja terveydenhuoltoa eikauml saumlaumldoumlksillauml

olla luomassa uutta tuetun paumlaumltoumlksenteon pal-velua Siksi tuen toteutuminen kaumlytaumlnnoumlssauml jaumlauml toimijoiden vapaaehtoisuuden varaan eikauml vielauml sellaisenaan taumlytauml YK-sopimuksen vaatimuksia Saumlaumldoumlkset antavat kuitenkin hyvaumln mahdollisuu-den jaumlrjestelmaumln kehittaumlmiselle

LopuksiItsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuslakia koskeva hallituksen esitys on tarkoitus antaa eduskunnalle vuoden 2014 alussa ja lain on tarkoitus tulla voimaan vuoden 2015 alusta Vielauml ei ole tietoa millaise-na esitys annetaan eduskuntaan Se ettauml laissa saumlaumldellaumlaumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden edistaumlmises-tauml ja rajoitustoimenpiteiden kaumlytoumln edellytyksis-tauml selkiyttaumlauml nykyistauml tilannetta huomattavasti ja parantaa useiden vanhusten ja kehitysvam-maisten asemaa Laissa tullee olemaan saumlaumln-noumlkset siitauml miten sosiaali- ja terveydenhuollon asiakkaiden ja potilaiden itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeut-ta edistetaumlaumln Taumlmauml toivon mukaan naumlkyy myoumls kaumlytaumlnnoumlssauml ja erilaisissa palvelu- ja hoitoratkai-suissa tehdaumlaumln paumlaumltoumlkset kunnioittaen henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta On myoumls taumlrkeaumlauml ettauml laissa saumlaumldellaumlaumln milloin ja minkaumllaista pakko- tai rajoitustoimenpidettauml voidaan kaumlyttaumlauml Taumlmauml toivon mukaan ohjaa siihen ettauml rajoitustoimen-piteet mielletaumlaumln pakonkaumlytoumlksi ja perusoikeu-teen puuttuviksi eikauml niitauml enaumlauml tehdauml kuin niissauml tapauksissa joissa lain maumlaumlrittelemaumlt yleiset ja erityiset edellytykset taumlyttyvaumlt Taumlrkeauml parannus lainsaumlaumldaumlntoumlhankkeessa on paumlaumltoumlksenteossa tu-kemista koskevien saumlaumlnnoumlsten saaminen potilas- ja asiakaslakiin Vaikka lakiluonnoksessa on vielauml paljon parannettavaa ja selkiytettaumlvaumlauml on sen aikaansaaminen taumlrkeauml uudistus asiakkaiden ja potilaiden oikeusturvan parantamisessan

Vaikka lakiluonnoksessa on vielauml paljon parannettavaa ja selkiytettaumlvaumlauml on lain ai-kaansaaminen taumlrkeauml uudistus asiakkaiden ja potilaiden oikeusturvan parantamisessa

Suuntaaja 32013 13

Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeus on olennainen osa pe-rusoikeusjaumlrjestelmaumlauml vaikka sitauml ei taumlllauml ni-menomaisella kaumlsitteellauml ole perustuslaissa

mainittukaan Henkiloumlkohtainen vapaus ymmaumlr-retaumlaumln yleisperusoikeutena joka pitaumlauml sisaumlllaumlaumln oikeuden henkiloumlkohtaiseen koskemattomuu-teen ja suojaa fyysisen vapauden ohella myoumls henkiloumln tahdonvapautta ja itsemaumlaumlraumlaumlmisoike-utta

Liikkumisvapaus on yksi itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeu-den taumlrkeauml osa-alue ja yksittaumlinen konkreettinen liikkumisvapauden rajoittaminen saattaa puut-tua syvaumlsti henkiloumln perusoikeutena turvattuun itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuteen Liikkumisvapauden rajoittaminen tulee asumispalveluyksikoumlissauml esille esimerkiksi ovien lukitsemiskaumlytaumlnnoumlissauml ja asiakkaan todellisena mahdollisuutena paumlaumlstauml halutessaan ulos Oikeus henkiloumlkohtaiseen kos-kemattomuuteen antaa suojaa henkiloumloumln kaumlyviauml tarkastuksia ja pakolla toteutettavia laumlaumlketie-teellisiauml tai muita pakkotoimenpiteitauml vastaan Henkiloumln vapautta ei saa riistaumlauml mielivaltaisesti eikauml ilman laissa saumlaumldettyauml perustetta

Nykyinen itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta koskeva lainsaumlaumldaumlntouml ja ohjeistus ovat vanhentuneet ja

Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutuminen asumis- palveluissaRiitta Husso lakimies Valvira

nArtikkeli

monelta osin asia on kokonaan saumlaumlntelemaumlttauml Suomi on jo vuonna 2007 allekirjoittanut YKn yleissopimuksen vammaisten henkiloumliden oi-keuksista Sopimusta ei kuitenkaan ole saatettu vielauml voimaan (ratifioitu) koska muun muassa vanhusten ja vammaisten henkiloumliden itsemaumlauml-raumlaumlmisoikeutta koskeva lainsaumlaumldaumlntouml halutaan saada ajan tasalle ennen sopimuksen ratifioin-tia Sosiaali- ja terveysministeriouml valmistelee parhaillaan lakia jonka tarkoituksena on vah-vistaa asiakkaiden itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden to-teutumista

Valviran selvitysValvira tekemauml laaja valtakunnallinen selvitys asiakkaiden itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutumi-sesta perustui Valviran ja aluehallintovirastojen yhdessauml laatimien valvontaohjelmien toimeen-panoon Kysely laumlhetettiin 242 ympaumlrivuoro-kautisia lastensuojelun sijaishuoltopalveluja mielenterveys- ja paumlihdehuollon asumispalvelu-ja ja paumlihdehuollon laitoshoitoa sekauml vammais-ten henkiloumliden ympaumlrivuorokautisia palveluja tuottaviin yksikkoumlihin Naumlistauml 53 oli julkisia 56 yhdistyksen jaumlrjestoumln tai saumlaumltioumln yllaumlpitaumlmiauml

Valvira selvitti vuoden 2012 aikana miten asiakkaiden itsemaumlaumlraumlauml-misoikeus toteutuu sosiaalihuollon ympaumlrivuorokautisissa vam-maisten ja kehitysvammaisten henkiloumliden sekauml mielenterveysasi-akkaiden asumispalveluja tarjoavissa yksikoumlissauml

14 Suuntaaja 32013

toimipaikkoja ja 133 yksityisiauml yrityksiauml Kehi-tysvammaisille ja vammaisille henkiloumlille sekauml mielenterveysasiakkaille palveluja tarjosi 131 yksikkoumlauml Vastaukset saatiin neljaumlauml yksikkoumlauml lu-kuun ottamatta kaikilta Selvityksen tulokset on kuvattu Valviran raportissa (12013)

Kyselyn tavoitteena oli selvittaumlauml millaisia asi-akkaiden itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutumis-ta sivuavia menettelytapoja ja kaumlytaumlntoumljauml asu-misyksikoumlissauml oli kaumlytoumlssauml Yksikoumliltauml kysyttiin mistauml paumlivittaumlisistauml asioista asiakkaat saivat itse paumlaumlttaumlauml ja millaisia ohjeita ja saumlaumlntoumljauml yksikoumlis-sauml oli kaumlytoumlssauml Erityistauml huomiota kiinnitettiin seuraamuksiin joita saumlaumlntoumljen rikkomisesta annettiin sekauml siihen miten yleistauml pakon ja rajoitustoimenpiteiden kaumlyttouml on Lisaumlksi halut-tiin selvittaumlauml onko yksikoumlissauml kaumlytoumlssauml sellaisia toimintatapoja jotka tosiasiassa kaventavat asiakkaan itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta vaikka niitauml ei mielletauml rajoitustoimenpiteiksi Kaumlytaumlnnoumlssauml valittu toimintatapa voi tietyssauml tilanteessa olla luonteeltaan puhtaasti ohjauksellinen ja toises-sa tilanteessa taas rajoitustoimenpide Tilanne voi myoumls alkaa ohjauksellisena mutta pitkitty-essaumlaumln muuttua rajoitustoimenpiteeksi

Yksikoumliltauml kysyttiin asiakkaiden oikeudesta paumlaumlttaumlauml aamulla yloumls nousemisen ja illalla nukku-maan menon ajankohdista puhelimen kaumlytoumlstauml TVn katselusta mahdollisuudesta ottaa vastaan vieraita ennalta ilmoittamatta ja vierailla itse ys-taumlvien luona aterioinnista ulkoilusta mahdolli-

suudesta harrastaa kaumlydauml asioilla sisustaa oma huoneensa ja lukita huoneensa ovi halutessaan sekauml osallistua uskonnollisiin tai aatteellisiin ti-laisuuksiin Yksikoumliltauml kysyttiin myoumls asiakkaiden oikeudesta paumlaumlttaumlauml itse tupakoinnin ajankohdas-ta sekauml saumlhkoumlpostin ja internetin kaumlytoumlstauml

Kysymyksiin vastasivat asumisyksikoumln tyoumlnte-kijaumlt eikauml asiakkaiden omaa kokemusta rajoitta-misesta voitu sen vuoksi saada esille Vastausten perusteella asiakkailla naumlytti olevan suhteellisen laajat oikeudet paumlaumlttaumlauml itse paumlivittaumliseen elauml-maumlaumlnsauml kuuluvista asioista Vastausvaihtoehdot jaumlttivaumlt kuitenkin varaa erilaisille tulkinnoille Esimerkiksi asiakkaan oikeus paumlaumlttaumlauml aamulla nousemisen ajankohdasta paumlivaumljaumlrjestyksen mukaisesti saa aivan eri merkityksen jos aamu-pala on tarjolla klo 800 kuin jos se on tarjolla klo 730ndash1030

Saumlaumlnnoumlt ja talon tavatSelvityksen perusteella todettiin ettauml asiakkai-den itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutuminen ei tule esiin suoraan asiakastietoihin kirjattuina rajoitustoimenpiteinauml vaan rajoittamista sisaumll-tyy myoumls toimintayksikoumln kaumlytaumlntoumlihin sekauml kir-joitettuihin ettauml kirjoittamattomiin saumlaumlntoumlihin joita kutsuttiin yleisesti talon tavoiksi Kaumlytaumln-noumlssauml omaksutut tavat voivat olla niin juurtu-neita yksikoumln toimintakulttuuriin ettei niitauml aina tunnisteta rajoitustoimenpiteiksi Useimmiten rajoittamisen tarkoituksena oli kuitenkin taata sekauml asiakkaan itsensauml ettauml muiden asiakkaiden tai henkiloumlkunnan turvallisuus tai turvata palve-luyksikoumln toiminnan sujuvuus

Sosiaalihuollon yksikoumlissauml selviytyminen ar-jen haastavista tilanteista edellyttaumlauml yhteisesti sovittuja menettelytapoja ja toimintaohjeita Selvityksen mukaan kuitenkin vain pieni osa vastanneista asumisyksikoumlistauml oli laatinut kirjal-liset saumlaumlnnoumlt joissa esitettiin mitauml talon tapoja asiakkaan tulee noudattaa mutta ei sitauml mitauml niiden rikkomisesta seurasi Taumltauml perusteltiin muun muassa sillauml ettauml asiakkaat eivaumlt osaa lu-kea Mielenterveysasiakkaiden asumispalveluis-sa saumlaumlnnoumlt oli laadittu kirjallisesti suurimpaan osaan (73 ) yksikoumlistauml Yleinen kaumlytaumlntouml oli ettauml saumlaumlnnoumlistauml keskusteltiin asiakkaan tulovai-heessa ja asukaskokouksissa joissa myoumls sovit-tiin seuraamuksista jos saumlaumlntoumljauml rikottiin

Rajoittamista sisaumlltyy myoumls toi-mintayksikoumln kaumlytaumlntoumlihin sekauml kirjoitettuihin ettauml kirjoittamat-tomiin saumlaumlntoumlihin joita kutsut-tiin yleisesti talon tavoiksi

Suuntaaja 32013 15

Rajoittamisen edellytyksistaumlItsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden tukeminen on taumlrkeauml ja ajankohtainen asia juuri nyt kun laitoshoi-toa puretaan ja hyvin erilaisista ongelmista ja oireista kaumlrsivaumlt asiakkaat siirtyvaumlt itsenaumliseen palveluasumiseen tai ryhmaumlasumispalveluihin Muutos merkitsee sekauml asiakkaan ettauml yksikoumln toiminnan kannalta naumlkoumlkulman ja toiminta-kulttuurin muutosta Yksikoumlissauml tyoumlskentelevien tulee olla perillauml siitauml mitauml kaumlytaumlnnoumlssauml tarkoit-tavat henkiloumln yksityisyyden suoja tai itsemaumlauml-raumlaumlmisoikeus Sen vuoksi yksikoumlille on tarpeen laatia kirjalliset ohjeet millauml edellytyksillauml ja perusteilla rajoitustoimenpiteitauml voidaan asiak-kaisiin ylipaumlaumltaumlaumln kohdistaa Laumlhtoumlkohtana on rajoitustoimenpiteiden ennaltaehkaumliseminen mutta niissauml tilanteissa joissa rajoittamiseen on vaumllttaumlmaumltoumlntauml turvautua rajoitustoimenpiteet pitaumlauml toteuttaa mahdollisimman turvallisesti ja henkiloumln yksityisyyttauml ja ihmisarvoa kunnioitta-en

Asumispalvelutyoumln tarkoituksena on hen-kiloumlkunnan ohjauksella ja tuella saada aikaan asiakkaan oman naumlkoumlinen elaumlmauml jossa haumln voi toteuttaa itselleen taumlrkeitauml asioita ilman pakkoa tai rajoitustoimenpiteitauml Sosiaalihuoltolaki sen enempaumlauml kuin vammaispalvelulakikaan eivaumlt mahdollista rajoitustoimenpiteiden kaumlyttoumlauml Jos henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta joudutaan

kuitenkin rajoittamaan se on aina toissijainen vaihtoehto ja sallittua vain jos asiakkaan omaa tai toisten turvallisuutta ei voida turvata muilla lievemmillauml keinoilla Silloin joudutaan mietti-maumlaumln mitkauml ovat ne keinot joilla taataan yh-taumlaumlltauml oikeus vapauteen ja toisaalta oikeus hen-kiloumlkohtaiseen suojaan ja turvallisuuteen

Kaumlytaumlnnoumlssauml rajoitustoimenpide joudutaan usein valitsemaan ns pienemmaumln pahan -pe-riaatteella Taumlmaumln kysymyksen ratkaiseminen edellyttaumlauml henkiloumlkunnalta valmiuksia loumlytaumlauml asukkaan kanssa yhteinen ymmaumlrrys siitauml miten itse kunkin asiakkaan toiveet ja tarpeet otetaan huomioon Se edellyttaumlauml myoumls ettauml asukkaan ja hoitohenkiloumlkunnan vaumllinen kommunikaatio toimii hyvin Toisaalta yhteisten pelisaumlaumlntoumljen omaksuminen on myoumls kuntoutuksellinen tekijauml kun asiakas opettelee ottamaan vastuuta omas-ta kaumlyttaumlytymisestauml

Ohjeet ja suunnitelmatSosiaalihallitus antoi jo vuonna 1986 maumlaumlrauml-yksen ettauml jokaisessa laitoshuollon yksikoumlssauml on oltava pakon kaumlyttaumlmistauml koskevat selkeaumlt ja johdonmukaiset ohjeet Sen jaumllkeen erityis-huoltopiireissauml on laadittu piirikohtaisia ohjei-ta rajoitustoimenpiteiden kaumlytoumlstauml joissa on maumlaumlritelty asiaan liittyviauml kaumlsitteitauml (mm Eteva Suojatoimenpidekaumlsikirja 2009) Valviran selvi-tyksessauml todettiin ettauml vastaajat maumlaumlrittelivaumlt rajoittamiseen liittyviauml kaumlsitteitauml eri tavoilla eikauml raja toisaalta rajoitustoimenpiteiden ja toisaal-ta tavanomaiseen vuorovaikutukseen liittyvien sekauml hoidollisten ja kuntoutuksellisten toimen-piteiden vaumllillauml ollut selvauml

Selvityksen liitteinauml saaduissa ohjeissa rajoi-tustoimenpiteitauml kutsuttiin pakkotoimenpiteen lisaumlksi rajoitus- ja turvatoimenpiteiksi tai suo-jatoimenpiteiksi Kaumlytoumlssauml oli myoumls erityisen huolenpidon kaumlsite jota kaumlytettiin myoumls vam-maispalveluissa siitauml huolimatta ettauml erityinen huolenpito on lastensuojelulain 27 sectn mukai-nen toimenpide jota voidaan soveltaa vain las-tensuojelun sijaishuollossa Vammaispalveluissa kaumlsitteelle oli annettu oma sisaumlltouml jonka vastaa-jat kertoivat olevan nimenomaan sitauml erityistauml huolellisuutta jota vaikeavammaisten asiakkai-den huolenpidossa tarvitaan

Kaikkien selvitykseen vastanneiden yksikoumli-den kaumlytoumlssauml olevat ohjeet olivat asianmukaisia

Asumispalvelutyoumln tarkoitukse-na on henkiloumlkunnan ohjauksella ja tuella saada aikaan asiakkaan oman naumlkoumlinen elaumlmauml jossa haumln voi toteuttaa itselleen taumlr-keitauml asioita ilman pakkoa tai rajoitustoimenpiteitauml

16 Suuntaaja 32013

ja hyvin laadittuja Eri asia kuitenkin on miten hyvin henkiloumlkunta ne tuntee ja toimii kaumlytaumln-noumln tilanteissa niiden mukaan Isoissa organi-saatioissa ohjeet eivaumlt aina olleet yksikoumlissauml tyoumlntekijoumliden kaumlytoumlssauml vaan niitauml kysyttiin keskustoimistolta Muutamassa yksikoumlssauml oli kaumlytoumlssauml asiakkaan kanssa tehty suostumus turvatoimenpiteiden kaumlytoumlstauml jolloin heraumlsi kysymys miten aidosti henkilouml ymmaumlrtaumlauml anta-mansa suostumuksen merkityksen ja sen ettauml haumlnellauml on myoumls oikeus peruuttaa se Henkilouml-kohtaiset suunnitelmat olivat yleensauml huolelli-sesti laadittuja ja niissauml oli kuvattu asioita jot-ka voivat laukaista haastavaa kaumlyttaumlytymistauml ja toimintatapoja joita oli suunniteltu tilanteiden ennaltaehkaumlisemiseksi

Kyselyn aikana yksityisille palveluntuottajille tuli uusi velvollisuus laatia omavalvontasuunni-telma johon sisaumlltyy velvollisuus laatia yksikoumlille ohjeet pakotteiden ja rajoitteiden kaumlytoumlstauml mut-ta myoumls suunnitelma rajoitustoimenpiteiden kaumlytoumln vaumlhentaumlmiseksi Omavalvonta perustuu riskinhallintaan ja kaumlytaumlnnoumln tyoumln kannalta on taumlrkeaumlauml ettauml henkiloumlkunta tiedostaa sellaiset tilanteet joissa asiakkaiden oikeuksien toteutu-minen voi vaarantua ja sitoutuu sovittuihin kaumly-taumlntoumlihin Sen vuoksi ohjeet ja suunnitelma on tarpeen laatia yhteistyoumlssauml niin ettauml sekauml johto ettauml henkiloumlkunta voivat niihin sitoutua Asiak-kaiden jatai omaisten osallistuminen saumlaumlntoumljen laatimiseen on myoumls taumlrkeaumlauml

Rajoitustoimenpiteet kehitysvammais-ten ja vammaisten henkiloumliden asumis-yksikoumlissaumlValviran selvityksen mukaan vammaisille ja kehi-tysvammaisille henkiloumlille suunnatuissa ympaumlri-vuorokautisissa asumispalveluissa asiakkailla oli suhteellisen laajat oikeudet paumlaumlttaumlauml itse paumlivit-taumliseen elaumlmaumlaumlnsauml liittyvistauml asioista Asiakkai-den itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta kuitenkin rajoitettiin ja saumlaumlntoumljen rikkomisesta seurasi yhteydenpi-toon liikkumiseen kahvinjuontiin ruokailuun ja tupakointiin liittyviauml rajoituksia

Liikkumisvapauden sisaumlltoumlauml on maumlaumlritelty sekauml kansallisessa lainsaumlaumldaumlnnoumlssauml ettauml YKn yleissopimuksessa vammaisten henkiloumliden oi-keuksista (mm 4 artiklan h-kohta sekauml 14 18 ja

20 artiklat) Niiden perusteella tiukkaa liikkumis-vapauden rajoittamista on vaikea erottaa laitto-masta vapaudenriistosta Kun yksikoumlssauml asuu omatoimisuuden asteeltaan erilaisia henkiloumlitauml on mahdollista ettauml eniten liikkumisvapauden rajoittamista tarvitsevien aiheuttama rajoittami-sen taso koskee kaumlytaumlnnoumlssauml kaikkia yksikoumlssauml asuvia Taumlhaumln ns kollektiiviseen rajoittamiseen tulisikin kiinnittaumlauml erityistauml huomiota

Selvityksen mukaan hoitotilanteissa oli rajoi-tustoimenpiteinauml selvitysvuoden aikana kaumlytet-ty asiakkaan fyysistauml ohjaamista rauhoittavaa laumlaumlkitystauml fyysistauml kiinnipitaumlmistauml liikkumisva-pauden rajoittamista ja erityisen huolenpidon -kaumlsitteellauml kulkevaa rajoitustoimenpidettauml Henkiloumlkohtaisen koskemattomuuden alueel-le kuuluvia henkiloumltarkastusta sekauml aineiden ja esineiden haltuunottoa kaumlytettiin myoumls rajoi-tustoimenpiteinauml Huomionarvoista oli ettauml ra-joitustoimenpiteitauml kaumlytettiin useammin niissauml yksikoumlissauml joissa kirjallisia saumlaumlntoumljauml ei ollut laa-dittu Erityistauml huolta aiheuttaa tieto siitauml ettauml asiakkaan haasteelliseen kaumlyttaumlytymiseen vas-tattiin hyvin usein rauhoittavalla laumlaumlkityksellauml

Hoitotilanteissa oli rajoitustoi-menpiteinauml selvitysvuoden aika-na kaumlytetty asiakkaan fyysistauml ohjaamista rauhoittavaa laumlaumlki-tystauml fyysistauml kiinnipitaumlmistauml liikkumisvapauden rajoittamista ja erityisen huolenpidon -kaumlsit-teellauml kulkevaa rajoitustoimenpi-dettauml

Suuntaaja 32013 17

Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeus mielenterveysasi-akkaiden asumisyksikoumlissaumlMielenterveysasiakkaiden hoidossa itsemaumlaumlraumlauml-misoikeuden rajoituksia voidaan kaumlyttaumlauml vain mielenterveyslain 8 sectn perusteella jolloin ky-seessauml on tahdosta riippumattomaan hoitoon maumlaumlraumltty potilas Avohuollon asumispalveluissa edellauml mainitun lain soveltaminen ei ole mah-dollista Mielenterveysasiakkaiden itsemaumlaumlraumlauml-misoikeutta selvitettiin samoilla kriteereillauml kuin edellauml kerrotuissa vammaispalveluissa Kirjalli-sia saumlaumlntoumljauml ja talon tapoja sekauml erityisiauml tulo-vaiheeseen liittyviauml saumlaumlntoumljauml oli laadittu selvaumlsti enemmaumln kuin vammaishuollon yksikoumlissauml

Yleisimpaumlnauml seuraamuksena saumlaumlntoumljen rikko-misesta kaumlytettiin tupakointikieltoa ja tupakka-tuotteet otettiin henkiloumlkunnan haltuun Toiseksi yleisin seuraamus oli kotilomien peruuttaminen Mielenterveyspalveluissa seuraamukset otettiin useammin kaumlyttoumloumln niissauml yksikoumlissauml joissa oli laadittu kirjalliset saumlaumlnnoumlt Tosin seuraamuksia ei yleensauml ollut kirjattu saumlaumlntoumlihin vaan niistauml sovittiin yhteisissauml palavereissa ja asiakkaan kanssa henkiloumlkohtaisissa hoito- ja kuntoutus-suunnitelmissa

Toiminnan kehittaumlminenTyoumlyhteisoumlssauml omaksutulla toimintakulttuurilla on ratkaiseva merkitys kun asiakkaan itsemaumlauml-raumlaumlmisoikeuden toteutumista vahvistetaan Toimintakulttuurin muutos ei tapahdu hetkes-sauml Se edellyttaumlauml riittaumlvaumln henkiloumlkunnan lisaumlksi taitavaa johtamista aktiivista kouluttautumista ja koko henkiloumlkunnan hyvaumlauml perehdyttaumlmistauml Hyvien kaumlytaumlntoumljen kehittaumlminen asiakkaiden ja henkiloumlkunnan vaumlliseen vuorovaikutukseen edistaumlauml tyoumlntekijoumliden keskinaumlistauml ymmaumlrrys-tauml ja vahvistaa myoumls asiakkaiden luottamusta Useissa kansainvaumllisissauml tutkimuksissa on vuo-rovaikutustaitoja kehittaumlmaumlllauml erityisesti kehitys-vammapalveluissa saatu hyviauml tuloksia haasta-van ja aggressiivisen kaumlyttaumlytymisen ennaltaeh-kaumlisemisessauml Samalla myoumls rajoittamisen tarve on vaumlhentynyt (esim Singh N Lancioni Winton et al 2006)

Avoimeen ja laumlpinaumlkyvaumlaumln toimintakult-tuuriin kuuluu ettauml sekauml asiakkaat ettauml henki-loumlkunta ovat tietoisia omista oikeuksistaan ja velvollisuuksistaan ja siitauml ettauml asioita voidaan avoimesti ottaa esille Kaikessa toiminnassa on

taumlrkeaumlauml ettauml asiakkaalle selvitetaumlaumln oikeudet ja velvollisuudet haumlnen ymmaumlrtaumlmaumlllaumlaumln tavalla

Selvityksen mukaan rajoitustoimenpiteiden kaumlytoumln vaumlhentaumlmiseksi toimintayksikoumlt koulut-tivat henkiloumlkuntaa kertasivat ohjeistusta ke-hittivaumlt toimintatapoja ja tarjosivat tyoumlntekijoumlil-le tyoumlnohjausta Joissakin yksikoumlissauml toimintaa kehitettiin YKS -koulutuksella jolla tarkoitetaan yksiloumlkeskeisten ja asiakaslaumlhtoumlisten tyoumlmene-telmien omaksumista ja juurruttamista tyoumlhoumln ja toimintakulttuuriin Kokonaisvaltaista suunni-telmaa itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden tukemiseksi ei yksikoumlissauml ollut yleensauml laadittu vaan menette-lyjauml tuotiin esille asiakkaiden henkiloumlkohtaisissa asumispalvelusuunnitelmissa

Koska omavalvonta oli kyselyn aikana vas-ta tulossa osaksi yksityisiauml sosiaalipalveluja ei omavalvontasuunnitelmista kysytty taumlssauml kyse-lyssauml Omavalvontaan kuuluu olennaisena osana myoumls asianmukainen kirjaaminen sekauml suunni-telmien ja kirjausten paumlivittaumlminen Naumlillauml kai-killa on oma merkityksensauml asiakkaan mahdol-lisuuksiin paumlaumlttaumlauml itseaumlaumln koskevista asioista ja arvioida saamaansa kohtelua Sekauml asiakkaiden ettauml henkiloumlkunnan oman oikeusturvan kannalta riittaumlvauml asioiden kirjaaminen ja yhteistyouml omais-ten ja edunvalvojien kanssa on ensiarvoisen taumlr-keaumlauml Omavalvonnasta on tulossa taumlrkeauml palve-lujen kehittaumlmisen menetelmauml kun se otetaan kaumlyttoumloumln kaumlytaumlnnoumln asiakastyoumlssauml n

Rajoitustoimenpiteiden kaumlytoumln vaumlhentaumlmiseksi toimintayksi-koumlt kouluttivat henkiloumlkuntaa kertasivat ohjeistusta kehitti-vaumlt toimintatapoja ja tarjosivat tyoumlntekijoumlille tyoumlnohjausta

18 Suuntaaja 32013

Laumlhteet ja lisaumltietojaDe Schipper J amp Schuengel C (2012) Attachment behavior to-wards support staff in young people with intellectual disabilities associations with challenging behavior Journal of Intellectual Disability Research 54

McIntyre LL (2008) Adapting Webster-Stratton`s incredible years parent training for children with developmental delay findings from treatment group only study Journal of Intellectual Disability Research 52

Oliver C Hall S amp Murphy G (2005) The early development of self-injurious behavior evaluating the role of social reinforce-ment Journal of intellectual Disability Research 49

Singh N Lancioni G Winton A Curtis W Wahler R Sabaa-wi M Singh J amp McAleavey K (2006) Mindfull staff increase learning and reduce aggression in adults with developmental disabilities 27

Sosiaalihallitus Dnro 6428985 Mahdollisten pakkotoimenpi-teiden kaumlyttaumlminen kehitysvammaisten erityishuoltoa toteutet-taessa

Strand M Bentzein E amp Saveman B-I (2003) Violence in the care of adult persons with intellectual disabilities Journal of Clinical Nursing 13

Valviran selvityksiauml 12013 Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutu-minen sosiaalihuollon ympaumlrivuorokautisissa palveluissa Las-tensuojelussa vammaispalveluissa mielenterveyspalveluissa ja paumlihdehuollossa

YKn yleissopimus vammaisten henkiloumliden oikeuksista ja sopi-muksen valinnainen poumlytaumlkirja

6 Suuntaaja 32013

laumlaumlketieteellisen terminologian taakse voidaan hukuttaa rivikansalaisen mahdollisuudet ym-maumlrtaumlauml viestin sisaumlltouml Potilas- ja asiakaslaeis-sa onkin otettu taumlhaumln kantaa Samoin monissa suosituksissa korostetaan tiedon antamista vas-taanottajalle ymmaumlrrettaumlvaumlssauml muodossa Olen-naista on myoumls se ettauml taumlmauml tieto suunnataan ihmiselle itselleen eikauml esimerkiksi vain haumlnen omaiselleen Muun muassa muistisairautta sai-rastaneet ihmiset ovat kertoneet miten heitauml koskevista asioista on puhuttu ikaumlaumln kuin he itse eivaumlt olisi laumlsnauml lainkaan Sivuuttava suhtautu-minen ja puhetapa ei vahvista hyvinvointia vaan voi olla hyvin loukkaavaa

Toinen itsemaumlaumlraumlaumlmisen ulottuvuus liittyy paumlaumltoumlksentekoon itseauml koskevissa asioissa Jotta on syytauml tehdauml jokin paumlaumltoumls on oltava vaihtoeh-toja joiden vaumlliltauml voi valita Jos esimerkiksi asuu hoidon ja hoivan ympaumlristoumlissauml joissa vuorokau-den tapahtumat ovat tarkkaan ennalta maumlaumlraumlt-tyjauml on vaihtoehtona seurata valmista ohjelmaa tai heittaumlytyauml jollain tavoin vastahankaan Taumlllai-sessa tilanteessa vastustamisen voi perustellusti tulkita pyrkimykseksi toteuttaa itsemaumlaumlraumlaumlmis-oikeuttaan Ihmisen kasvuun kuuluu valinnan oppiminen Sen toteuttaminen kuuluu olennai-sena osana ihmisyyteen

Kysymys siitauml milloin kyse on aidosta itse-maumlaumlraumlaumlmisestauml ja milloin ei on ilmiselvaumlsti tilan-nekohtainen Mitauml vaumlhaumlisemmaumlt ihmisen voima-varat ovat sitauml taumlrkeaumlmmiksi tai rdquoaidommiksirdquo voivat nimenomaan pienet paumlaumltoumlkset tulla

Kolmanneksi itsemaumlaumlraumlaumlmisessauml on kyse oikeudesta saattaa paumlaumltoumlksensauml toimeksi eli naumlhdauml ettauml tehdystauml paumlaumltoumlksestauml seuraa jotain konkreettista Aina paumlaumltoumls ei toteudu toivotun mukaan ja silloin tarvitaan uusia paumlaumltoumlksiauml va-lintoja ja paumlaumltoumlsten mukaan toimimista Mitauml hauraampi ihmisen fyysinen psyykkinen tai so-

siaalinen elinvoima on sitauml turhauttavampaa voi olla paumlaumltoumlsten toimeenpanon siirtyminen pitkaumll-le tulevaisuuteen

Paumlaumltoumlsten toimeksi saattaminen vaatii ai-na jotain resursseja on sitten kyse suurista tai pienistauml paumlaumltoumlksistauml Resurssien tarve riippuu omista voimavaroista paumlaumlsenkouml itse liikkeelle vai tarvitsenko muiden apua onko minulla va-rallisuutta maksaa jostakin asiasta vai tarvitsen-ko yhteiskunnalta tukea Suuri riippuvuus muilta saadusta avusta helposti heikentaumlauml kykyauml saat-taa paumlaumltoumlkset toteen ja jo itsessaumlaumln heikentaumlauml yhdenvertaisuuden toteutumista Jotta ihmiset voivat elaumlauml itselleen mielekaumlstauml elaumlmaumlauml on paumlauml-toumlksiauml tehtaumlessauml kyettaumlvauml katsomaan myoumls se ettauml riittaumlvaumlt voimavarat ovat kaumlytoumlssauml toimeen-panossa

Kyvykkyyden tunne ja kykyjen kaumlyttoumlItsemaumlaumlraumlaumlmisen neljaumls ulottuvuus liittyy kyvyk-kyyden tunteeseen ja kykyjen kaumlyttoumloumln Viime vuosikymmenen eettistauml keskustelua on leiman-nut toimintavalmiuksien kaumlsite (Sen 2005) Taumlllauml on viitattu muun muassa oikeuteen elaumlauml nor-maalipituinen elaumlmauml tai saada koulutusta Toi-mintavalmiudet kietoutuvat myoumls siihen miten ihminen voi kaumlyttaumlauml olemassa olevia kykyjaumlaumln ja miten kyvykkaumlaumlksi haumln voi tuntea itsensauml omas-sa elaumlmaumlssaumlaumln laumlhipiirissaumlaumln ja yhteiskunnassa

Kyvykkyyden tunne liitetaumlaumln usein koherens-sin kaumlsitteeseen joka puolestaan sisaumlltaumlauml monta eri asiaa Koherenssi viittaa elaumlmaumln hahmotta-miseen mielekkaumlaumlnauml ja tunteeseen siitauml ettauml kuormittavissakin elaumlmaumlntilanteissa tietaumlauml mi-ten apua saa ja luottaa siihen (Topo 2005) Kyse ei siis ole yksiloumln ominaisuudesta vaan suhteesta yksiloumln ja yhteiskunnan vaumllillauml Koherenssin tun-teen on todettu lukuisissa tutkimuksissa olevan yksi terveyttauml ja toimintakykyisyyttauml suojaava

Kysymys siitauml milloin kyse on aidosta itse-maumlaumlraumlaumlmisestauml ja milloin ei on ilmiselvaumlsti tilannekohtainen Mitauml vaumlhaumlisemmaumlt ihmi-sen voimavarat ovat sitauml taumlrkeaumlmmiksi tai rdquoaidommiksirdquo voivat nimenomaan pienet paumlaumltoumlkset tulla

Suuntaaja 32013 7

asia Sen vuoksi esimerkiksi hyvinvointipalve-luiden saatavuutta ja toteutustapaa pitaumlisi tar-kastella koherenssin naumlkoumlkulmasta tukevatko ne koherenssia vai onko niissauml kansalaisen luot-tamusta heikentaumlviauml piirteitauml Juuri naumlihin ky-symyksiin on vastausta haettava suoraan niiltauml ihmisiltauml jotka naumlitauml palveluita tarvitsevat

Oikeus kaumlyttaumlauml kykyjaumlaumln liittyy jo moneen edellauml sanottuun asiaan mutta sitaumlkin on syy-tauml tarkastella erikseen Jokaisella ihmisellauml on kykyjauml vaumlhintaumlaumln pysyauml hengissauml Omien kyky-jen varassa tai niiden kehittaumlmiseksi tapahtuva toiminta ei ole vain ulkoista puuhakkuutta ruu-an laittoa opiskelua yhdessauml oloa laumlheistensauml kanssa tai musiikin kuuntelua Toiminnassa kyse on myoumls oman identiteetin rakentamisesta kuka minauml olen suhteessa maailmaan ja miten minauml taumlssauml maailmassa elaumln Toiminnan tahallista tai tahatonta rajoittamista on sen vuoksi tarkastel-tava kriittisesti Peruskysymys on silloin se ettauml jos jotain toimintaa ihmiseltauml syystauml tai toisesta evaumltaumlaumln voiko haumln edelleen kaumlyttaumlauml itselleen mielekkaumlaumlllauml tavalla kykyjaumlaumln jotenkin muuten Toinen puoli asiaa on se ettauml ihminen oppii eri-laisia kykyjauml elaumlmaumlnsauml varrella eivaumltkauml naumlmauml ky-vyt pysy yllauml jollei niitauml voi kaumlyttaumlauml

YksityisyysViimeisenauml nostan esiin yksityisyyden Fyysistauml yksityisyyttauml tulee rikottua saumlaumlnnoumlllisesti jos henkilouml tarvitsee toisen ihmisen apua esimer-

kiksi henkiloumlkohtaisen hygienian hoidossa Ne joiden tyoumlhoumln puolestaan kuuluu avustaminen henkiloumlkohtaisessa hoidossa tai hygieniassa tottuvat tyoumlssaumlaumln jatkuvaan toisen yksityisyyden rikkomiseen - asia arkipaumlivaumlistyy Heidaumln on taumls-tauml syystauml oltava tietoisia tyoumlnsauml erityisestauml luon-teesta ja tarkkailtava sitauml ettauml he yhauml edelleen kohtelevat avustettavaa ihmistauml omana tunteva-na subjektinaan Jatkuva tunkeutuminen yksityi-syyden alueelle on raskasta sekauml avustettavalle ettauml avustajalle ja esimerkiksi ympaumlrivuorokau-tisessa hoidossa yhteistyoumln ongelmia on juuri naumlissauml tilanteissa Avustettava on puolestaan it-se vastuussa voimavarojensa mukaisesti omasta kaumlyttaumlytymisestaumlaumln naumlissauml tilanteissa

Fyysistauml yksityisyyttauml voi myoumls rikkoa monilla muilla tavoin kuten tilaratkaisuilla joissa tyoumln tehokkuus on johtava arvo eikauml asiakkaiden ja asukkaiden yksityisyys Hoitoympaumlristoumlissauml yk-sityisyyttauml heikentaumlauml myoumls esimerkiksi laitos-vaatteiden kaumlyttaumlminen tai yksityisasioista pu-huminen julkisesti Sosiaalinen media on myoumls avannut uuden tavan levittaumlauml tietoa omista tai muiden yksityisasioista Sen vuoksi salassapito-velvollisuutta on tarpeen teroittaa tyoumlntekijoumli-den mieleen

Itsemaumlaumlraumlaumlmisen ympaumlrille kietoutuu moni keskeinen arvomme niistauml taumlrkeimpaumlnauml ihmis-arvo Eettiset arvot tai periaatteet ovat luon-teeltaan hyvin kaumlytaumlnnoumlnlaumlheisiauml Ihmisen vel-vollisuuteen toimia eettisesti kestaumlvaumlllauml tavalla antoi Aristoteles aikanaan neuvon hyveiden harjoittaminen on tie hyvaumlaumln elaumlmaumlaumln n

Laumlhteet ja lisaumltietojaETENE (2012) Etiikan tila sosiaali- ja terveysalalla ETENE ndashjulkai-suja 35 Valtakunnallinen sosiaali- ja terveysalan eettinen neu-vottelukunta ETENE Sosiaali- ja terveysministeriouml

Launis Veikko (2010) Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeus ja paternalismi terveydenhuollossa Sosiaalilaumlaumlketieteellinen aikakauslehti 47 136-139

Louhiala Pekka (2009) Kuka paumlaumlttaumlauml hoidosta Finnanest 421 32-33

Sen Amartya (2005) Human rights and capabilities Journal of Human Development 62

Topo Paumlivi (2012) Autonomia on arkinen asia Memo 32012 Suomen muistiasiantuntijat ry

Topo Paumlivi (2005) Aaron Antonovskyn ajatuksilla yhauml paljon annettavaa Paumlaumlkirjoitus Sosiaalilaumlaumlketieteellinen aikauslehti 422 91-93

Jatkuva tunkeutuminen yksityi-syyden alueelle on raskasta sekauml avustettavalle ettauml avustajalle ja esimerkiksi ympaumlrivuorokauti-sessa hoidossa yhteistyoumln on-gelmia on juuri naumlissauml tilanteissa

8 Suuntaaja 32013

Sosiaali- ja terveysministerioumlssauml valmis-tellaan itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuteen liittyvaumlauml lainsaumlaumldaumlnnoumln uudistamista Nykykaumlytaumln-

noumlssauml useissa vanhusten ja kehitysvammaisten henkiloumliden asumisyksikoumlissauml kaumlytetaumlaumln pakkoa ja rajoitetaan henkioumliden perusoikeuksia Asi-akkaisiin kohdistetaan sellaisia pakkotoimen-piteitauml joille ei ole laillista perustetta Lisaumlksi laki kehitysvammaisten erityishuollosta sisaumlltaumlauml sellaisia saumlaumlnnoumlksiauml ja pakkotoimenpiteitauml jotka eivaumlt taumlytauml perustuslain eivaumltkauml kansainvaumllisten ihmisoikeussopimusten vaatimuksia Kehitys-vammalaki sisaumlltaumlauml saumlaumlnnoumlkset vastoin tahtoa annettavasta erityishuollosta (32-33 sect ja 38 sect) Pakon kaumlytoumlstauml hoidon aikana on yleisluonteinen saumlaumldoumls 42 sectssauml jonka mukaan erityishuollossa olevaan henkiloumloumln saadaan kohdistaa pakkoa vain siinauml maumlaumlrin kuin erityshuollon jaumlrjestaumlmi-nen tai toisen henkiloumln turvallisuus vaatii

Uuden itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuslain mahdollisuuksista ja haasteistaLiisa Murto oikeuksienvalvontalakimies Naumlkoumlvammaisten Keskusliitto ry

Kehitysvammalakiin on vaadittu jo useita vuosia muutosta mm eduskunnan oikeusasia-miehen taholta Vasta Suomen allekirjoittama YKn yleissopimus vammaisten henkiloumliden oikeuksista sai aikaan sen ettauml lainsaumlaumldaumlnnoumln uudistamiseen ryhdyttiin Sosiaali- ja terveysmi-nisterioumln tyoumlryhmauml on syksystauml 2010 valmistel-lut lainsaumlaumldaumlntoumlauml jolla vahvistetaan asiakkaan ja potilaan itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta ja jossa saumlauml-dellaumlaumln rajoitustoimenpiteistauml sosiaali- ja ter-veydenhuollossa Kokonaisuus on hyvin iso ja soveltamisen kannalta varsin haastava Seuraa-vassa kaumlsittelen sitauml mitauml itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeus tarkoittaa ja milloin sitauml voidaan rajoittaa mitauml muutoksia laki tuo sosiaali- ja terveydenhuollon asiakkaan ja potilaan itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden edistaumlmiseen sekauml miten lakiluonnoksessa saumlauml-detaumlaumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden rajoituksista

nArtikkeli

Valmisteltavana olevan itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuslain tarkoituksena on edistaumlauml itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta ja vaumlhentaumlauml rajoitustoimenpiteiden kaumlyttoumlauml Lakiluonnoksessa kuitenkin korostuu itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeu-den rajoittamiseen taumlhtaumlaumlvauml saumlaumlntely itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden to-siasiallisen toteutumisen edistaumlmiseen pyrkivaumln saumlaumlntelyn sijasta

Suuntaaja 32013 9

Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeus liittyy ihmisen henkiloumlkohtaiseen vapauteenItsemaumlaumlraumlaumlmisoikeudella tarkoitetaan yksiloumln oikeutta maumlaumlraumltauml omasta elaumlmaumlstaumlaumln ja oikeutta paumlaumlttaumlauml itseaumlaumln koskevista asioista Itsemaumlaumlraumlauml-misoikeus ei ilmaisuna sisaumllly Suomen perustus-lakiin Perustuslain 1 sectn mukaan Suomen val-tiosaumlaumlntouml turvaa ihmisarvon loukkaamattomuu-den yksiloumln vapauden ja oikeudet sekauml edistaumlauml oikeudenmukaisuutta yhteiskunnassa Viittaus yksiloumln vapauksiin ja oikeuksiin kattaa myoumls yksi-loumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden Hallituksen esityk-sessauml (HE 3091993) on todettu ettauml rdquomuiden oikeuksien kaumlytoumln perustana on yksiloumln itse-maumlaumlraumlaumlmisoikeus eli vapaus maumlaumlraumltauml itsestaumlaumln ja toimistaanrdquo Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeus voidaan liittaumlauml perusoikeussaumlaumlnnoumlstoumln kokonaisuuteen mutta erityisesti perustuslain 7 sectn saumlaumlnnoumlk-siin elaumlmaumlstauml henkiloumlkohtaisesta vapaudesta koskemattomuudesta ja turvallisuudesta sekauml perustuslain 10 sectn saumlaumlnnoumlksiin yksityiselaumlmaumln suojasta

Perusoikeuksien rajoitusedellytykset Perusoikeuksia voidaan rajoittaa vain eduskun-nan perustuslakivaliokunnan maumlaumlrittelemien perusoikeuksien yleisten rajoitusedellytysten perusteella Naumlmauml rajoitusedellytykset ovat la-kiperusteisuus taumlsmaumlllisyys ja tarkkarajaisuus hyvaumlksyttaumlvyys suhteellisuus ydinalueen koske-mattomuus oikeusturvavaatimus sekauml ihmisoi-keusvelvoitteiden noudattaminen

Sosiaali- ja terveydenhuollon asiakkaan itse-maumlaumlraumlaumlmisoikeutta ja muita perusoikeuksia voi-daan rajoittaa vain lainsaumlaumlnnoumlksen perusteella ja muutkin perusoikeuksia koskevat rajoitusedelly-tykset tulee taumlyttyauml Rajoitusten on oltava tark-karajaisia ja riittaumlvaumln taumlsmaumlllisesti maumlaumlriteltyjauml Rajoitusten keskeisen sisaumllloumln on tultava ilmi itse laista eikauml se saa jaumlaumldauml alemmanasteisen nor-min antajan tai lain soveltajan harkintaan Kaikki perusoikeusrajoituksen kannalta oleelliset asiat tulee saumlaumltaumlauml laissa Lisaumlksi laista tulee ilmetauml riit-taumlvaumln selkeaumlsti ainakin keneen rajoitustoimen-piteitauml voidaan kohdistaa kuka on oikeutettu kaumlyttaumlmaumlaumln rajoitusvaltuuksia mitauml valtuuksia kaumlytettaumlessauml saadaan tehdauml ja miten valtuuksia sovellettaessa on meneteltaumlvauml

Hyvaumlksyttaumlvyysvaatimus tarkoittaa sitauml ettauml rajoitusperusteiden tulee olla perusoikeusjaumlr-

jestelmaumln kannalta hyvaumlksyttaumlviauml painavan yh-teiskunnallisen tarpeen vaatimia Myoumls henkiloumln toisen perusoikeuden suojaaminen tai toisten yksiloumliden perusoikeuksien turvaamistavoite voi muodostaa hyvaumlksyttaumlvaumln perusteen rajoittaa perusoikeutta Rajoitusperusteen hyvaumlksyttauml-vyyden vaatimus edellyttaumlauml ettauml rajoitusperuste ilmenee selkeaumlsti joko saumlaumldoumlstekstistauml tai aina-kin asianomaisen lakiehdotuksen perusteluista Esimerkiksi perustuslakivaliokunta piti pysyvaumln ylivelkaantumisen estaumlmistauml ja ylivelkaantu-miseen liittyvien haittojen vaumlhentaumlmistauml pe-rusoikeusjaumlrjestelmaumln kannalta hyvaumlksyttaumlvinauml perusteina rajoittaa omaisuuden suojaa (PeVL 422006)

Suhteellisuusvaatimus tarkoittaa sitauml ettauml rajoitusten on oltava vaumllttaumlmaumlttoumlmiauml hyvaumlksyt-taumlvaumln tarkoituksen saavuttamiseksi Jonkin pe-rusoikeuden rajoitus on sallittua ainoastaan jos tavoite ei ole saavutettavissa perusoikeuteen vauml-hemmaumln puuttuvin keinoin Rajoitus ei saa men-nauml pidemmaumllle kuin on perusteltua Rajoituksen suhteellisuutta arvioitaessa tulee ottaa huomi-oon rajoituksen laajuuteen liittyvaumlt yleiset naumlkouml-kohdat oikeusturvajaumlrjestelyjen tehokkuus ra-joitusten poikkeuksellisuus ja ajankohtuullisuus sekauml mahdollisten rajoituksesta aiheutuvien haittojen korvaaminen Esimerkiksi oikeus teh-dauml henkiloumltarkastus 18 vuotta mutta ei 20 vuot-ta taumlyttaumlneelle henkiloumllle sen selvittaumlmiseksi oliko haumlnellauml hallussaan vaumlkeviauml alkoholijuomia

Rajoitusten keskeisen sisaumllloumln on tultava ilmi itse laista eikauml se saa jaumlaumldauml alemmanasteisen nor-min antajan tai lain soveltajan harkintaan

10 Suuntaaja 32013

katsottiin olevan suhteellisuusvaatimuksen vas-tainen ottaen huomioon se ettauml 18-vuotias sai pitaumlauml hallussaan mietoja alkoholijuomia ja vaumlke-vien alkoholijuomien hallussapitorikkomuksen moitittavuutta voitiin pitaumlauml vaumlhaumlisenauml Henkilouml-tarkastusmahdollisuuden kytkeminen taumlllaiseen vaumlhaumliseen tekoon meni pidemmaumllle kuin on pe-rusteltua punnittaessa oikeutta henkiloumlkohtai-seen koskemattomuuteen (PeVL533006)

Oikeusturvavaatimus puolestaan takaa sen ettauml perusoikeutta rajoitettaessa on huolehdit-tava riittaumlvistauml oikeusturvajaumlrjestelyistauml Oikeus-turvajaumlrjestelyllauml viitataan muutoksenhakumah-dollisuuteen mutta myoumls muihin menettelyllisiin oikeusturvatakeisiin

YKn vammaisten henkiloumliden oikeuksia koskeva yleissopimusSuomi on allekirjoittanut vuonna 2007 vammais-ten henkiloumliden oikeuksia koskevan yleissopi-muksen mutta ei ole sitauml vielauml ratifioinut Yleis-sopimuksessa on useita artikloita jotka koskevat henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutumista ja rajoittamisen kieltoa Artiklan 12 mukaan sopimuspuolet tunnustavat ettauml vammaiset henkiloumlt ovat oikeustoimikelpoisia yhdenver-taisesti muiden kanssa kaikilla elaumlmaumln aloilla Lisaumlksi artiklassa todetaan ettauml sopimuspuolet toteuttavat asiamukaiset toimet jaumlrjestaumlaumlkseen vammaisten henkiloumliden saataville tuen jota he mahdollisesti tarvitsevat oikeustoimikelposuut-ta kaumlyttaumlessaumlaumln Naumlmauml saumlaumlnnoumlkset koskevat itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden edistaumlmiseen liittyviauml toimia ja mm paumlaumltoumlksenteossa tukemista It-semaumlaumlraumlaumlmisoikeuteen liittyvaumlt myoumls artikla 10 joka koskee oikeutta elaumlmaumlaumln ja artikla 19 joka koskee elaumlmistauml itsenaumlisesti ja osallisuutta yhteisoumlssauml Lisaumlksi sopimuksessa on artikloita jotka koskevat rajoitustoimenpiteiden ja pakon kaumlyttoumlauml

Rajoitustoimenpiteiden kannalta Yleissopi-muksen taumlrkein kohta on artikla 14 joka takaa henkiloumln vapauden ja turvallisuuden Artiklassa todetaan ettauml sopimuspuolten tulee varmistaa ettauml vammaiset henkiloumlt yhdenvertaisesti naut-tivat vapaudesta ja turvallisuudesta ja ettauml he eivaumlt joudu laittoman tai mielivaltaisen vapau-denriiston kohteeksi Vamman olemassaolo ei missaumlaumln tapauksissa voi oikeuttaa vapauden-

riistoon Nimenomaan taumlmauml 14 artiklan saumlaumln-noumls vaatii kehitysvammalain pakkosaumlaumlnnoumlsten muuttamista

LakiluonnosLausunnolla ollut lakiluonnos itsemaumlaumlraumlaumlmisoi-keudesta on vielauml monelta osin keskeneraumlinen ja vaatii siten vielauml hyvinkin paljon lisaumlvalmistelua Lain tavoitteena on vaumlhentaumlauml rajoitustoimenpi-teiden kaumlyttoumlauml sosiaali- ja terveydenhuollossa edistaumlmaumlllauml itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta ja taumlsmentauml-maumlllauml rajoitustoimenpiteiden kaumlytoumln edellytyk-siauml Luonnoksessa kuitenkin korostuu itsemaumlauml-raumlaumlmisoikeuden rajoittamiseen taumlhtaumlaumlvauml saumlaumlnte-ly Lakiluonnos on myoumls keskeneraumlinen siltauml osin kun on kyse ehdotusten tarkastelusta perustus-lain ja ihmisoikeuksien kannalta Luonnoksessa ei ole esimerkiksi selvitetty kunnolla yksityisesti jaumlrjestetyn sosiaali- ja terveydenhuollon suhdet-ta perustuslain pykaumllaumlaumln 124 jossa saumlaumldetaumlaumln hallintotehtaumlvaumln antamisesta muulle kuin viran-omaiselle ja nimenomaan kielletaumlaumln antamas-ta merkittaumlvaumln julkisen vallan kaumlyttoumlauml sisaumlltaumlviauml tehtaumlviauml muille kuin viranomaisille Useat laissa saumlaumlnnellyistauml rajoitustoimenpiteistauml kohdistuvat vahvasti henkiloumliden perusoikeuksien rajoittami-seen ja niitauml voidaan pitaumlauml merkittaumlvaumlnauml julkisen vallan kaumlyttaumlmisenauml Yksityinen taho tuottaa pal-jon sosiaalihuollon asumispalveluista joten taumltauml

Vammaisten henkiloumliden oi-keuksia koskevassa yleissopi-muksessa on useita artikloita jotka koskevat henkiloumln itse-maumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutumis-ta ja rajoittamisen kieltoa

Suuntaaja 32013 11

julkisen vallan kaumlyttoumlauml olisi tullut selvittaumlauml tar-kemmin Perustuslakiin liittyvaumlt naumlkoumlkohdat ovat jaumlaumlneet myoumls muilta osin vaumlhaumllle huomiolle

SoveltamisalaLain soveltamisala jaumlauml luonnoksessa epaumlselvaumlk-si eikauml se ole tarkkarajainen Soveltamisalaan liittyviauml pykaumlliauml on useita ja ne ovat vaikeasti loumlydettaumlvissauml Tarkoituksena on ollut ettauml ra-joitustoimenpiteitauml voitaisiin sosiaali- ja terve-ydenhuollossa kaumlyttaumlauml henkiloumloumln jonka toimin-takyky todetaan alentuneeksi eikauml haumln ymmaumlrrauml kaumlyttaumlytymisensauml seurauksia ja taumlmaumln vuoksi todennaumlkoumlisesti vaarantaa terveyttaumlaumln tai tur-vallisuuttaan tai muiden henkiloumliden terveyttauml ja turvallisuutta taikka muuten kuin vaumlhaumlisessauml maumlaumlrin vahingoittaa omaisuutta Lisaumlksi rajoi-tustoimenpiteen kaumlytoumllle on yleiset ja kunkin ra-joitustoimenpiteen osalta erityiset edellytykset jotka tulee taumlyttyauml ennen kuin asiakkaaseen tai potilaaseen voidaan kohdistaa rajoitustoimen-piteitauml

Asiakkaan tai potilaan toimintakyky voidaan lain mukaan todeta alentuneeksi jos haumln ei kykene tekemaumlaumln sosiaalihuoltoaan taikka ter-veyttaumlaumln tai sairaanhoitoaan koskevia ratkaisuja eikauml ymmaumlrrauml kaumlyttaumlytymisensauml seurauksia Asi-akkaan tai potilaan toimintakyky on arvioitava luotettavia sosiaali- ja terveydenhuollon arvioin-

tivaumllineitauml ja menetelmiauml kaumlyttaumlen Milloin voi-daan katsoa ettauml henkilouml ei kykene tekemaumlaumln ratkaisuja Luonnoksessa puhutaan ainoastaan kyvystauml Laissa tulisi huomioida YKn vammais-ten henkiloumliden oikeuksien yleissopimuksen 12 artikla jossa todetaan ettauml vammaiset henki-loumlt ovat oikeustoimikelpoisia yhdenvertaisesti muiden kanssa kaikilla elaumlmaumln alueilla Valtioi-den tulee toteuttaa asianmukaiset toimet jaumlr-jestaumlaumlkseen vammaisten henkioumliden saataville tuen jota he mahdollisesti tarvitsevat oikeus-toimikelpoisuuttaan kaumlyttaumlessaumlaumln Sopimuksen laumlhtoumlkohtana on ettauml kaikki vammaiset ovat oi-keustoimikelpoisia mutta he voivat tarvita tukea oikeustoimikelpoisuutensa kaumlyttaumlmiseen Taumlmauml tulisi myoumls huomioida laissa maumlaumlriteltaumlessauml hen-kiloumln kykyauml tehdauml paumlaumltoumlksiauml

Luonnoksen mukaan lakia voitaneen sovel-taa muistisairaaseen vanhukseen vaikeasti ke-hitysvammaiseen tai tietyissauml tilanteissa myoumls esim mielenterveyspotilaaseen Lakiluonnos on kuitenkin ongelmallinen suhteessa mielenter-veyslakiin Mielenterveyslaki maumlaumlrittelee hyvin tarkasti menettelyn tahdosta riippumattomaan hoitoon maumlaumlraumlaumlmisestauml ja hoidossa kaumlytettaumlvis-tauml rajoitustoimenpiteistauml Taumlmauml laki sallisi huo-mattavasti kevyemmin perusteluin rajoitustoi-menpiteiden kaumlytoumln mielenterveyskuntoutujien ympaumlrivuorokautisissa asumispalveluissa kuin pakkohoidossa

Lakia voitaisiin luonnoksen mukaan soveltaa myoumls asiakkaan tai potilaan yksityiskodissa Laumlh-toumlkohta kuitenkin pitaumlisi olla ettauml laissa esitet-tyjauml rajoitustoimenpiteitauml ei missaumlaumln tilanteissa voitaisi katsoa hyvaumlksyttaumlviksi yksityiskodissa Vain jos koti on ympaumlrivuorokautisen avun pii-rissauml voi jotkut toimet tulla harkittaviksi

RajoitustoimenpiteetLakiluonnoksessa on kirjattu kaikkiaan 18 rajoi-tustoimenpidettauml jotka kiinnipitaumlmistauml lukuun ottamatta puuttuvat hyvinkin laajasti perusoi-keuksiin Vakavimpia rajoitustoimenpiteinauml lais-sa on eristaumlminen ulkopuolelta lukittavaan tilaan sekauml rajoittavien vaumllineiden ja asusteiden kaumlyttouml sekauml laumlaumlkkeillauml rauhoittaminen Eristaumlminen ja laumlaumlkkeillauml rauhoittaminen ovat hyvin kiistanalai-sia toimenpiteitauml ja pitaumlisikin vielauml harkita niiden poistamista laista

Laki sallisi huomattavasti kevy-emmin perusteluin rajoitustoi-menpiteiden kaumlytoumln mielenter-veyskuntoutujien ympaumlrivuoro-kautisissa asumispalveluissa kuin pakkohoidossa

12 Suuntaaja 32013

Rajoittavien asusteiden ja vaumllineiden kaumlyttoumlauml koskeva saumlaumlnnoumls on kirjattu luonnokseen ai-van liian laveasti ja mahdollistaisi kaumlytaumlnnoumlssauml hyvinkin laajat valtuudet asiakkaan ja potilaan perusoikeuksien rajoittamiseen Rajoittavien asusteiden ja vaumllineiden kaumlytoumlllauml voidaan ra-joittaa henkiloumln liikkumisvapautta ja muita pe-rusoikeuksia hyvin laajasti ja rajoittamisessa voi olla myoumls kyseessauml vapauden riisto Erityisen huolestuttavaa on se ettauml saumlaumlnnoumlksen mukaisia rajoitustoimenpiteitauml voitaisiin luonnoksen mu-kaan tehdauml ilman ettauml asiasta tehdaumlaumln paumlaumltoumlstauml ja ettauml toimenpiteitauml voitaisiin toteuttaa myoumls yksityiskodissa Lakiluonnoksessa myoumls mahdol-listettaisiin asiakkaan tai potilaan lyhytaikainen rauhoittaminen laumlaumlkkeillauml

Perustuslakikysymykset eivaumlt ole saaneet riittaumlvaumlsti huomiota luonnoksen valmistelussa Perustuslain ja kansainvaumllisten ihmisoikeussopi-musten olisi alusta alkaen pitaumlnyt systemaatti-sesti vaikuttaa naumlin pysyvaumlsti perus- ja ihmisoi-keuksiin puuttuvan lainsaumlaumldaumlnnoumln valmisteluun sekauml maumlaumlrittaumlauml erilaisia rajoitustoimenpiteitauml koskevia konkreettisia ehdotuksia Rajoitustoi-menpiteiden saumlaumlntely on hyvin jaumlrjestelmaumlkes-keistauml vaikka laumlhtoumlkohtana tulisi aina olla henki-louml jonka perusoikeuksia rajoitetaan

Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden vahvistaminenPotilaslakiin ja sosiaalihuollon asiakaslakiin eh-dotetaan uusia paumlaumltoumlksenteon tukemista kos-kevia saumlaumldoumlksiauml YKn vammaisten henkiloumliden oikeuksia koskeva sopimus edellyttaumlauml tuetun paumlaumltoumlksenteon jaumlrjestelmaumln luomista jotta vammaisten henkiloumliden yhdenvertainen oike-ustoimikelpoisuus kaikilla elaumlmaumlnaloilla voisi toteutua Nyt esitetyt saumlaumldoumlkset koskevat vain sosiaali- ja terveydenhuoltoa eikauml saumlaumldoumlksillauml

olla luomassa uutta tuetun paumlaumltoumlksenteon pal-velua Siksi tuen toteutuminen kaumlytaumlnnoumlssauml jaumlauml toimijoiden vapaaehtoisuuden varaan eikauml vielauml sellaisenaan taumlytauml YK-sopimuksen vaatimuksia Saumlaumldoumlkset antavat kuitenkin hyvaumln mahdollisuu-den jaumlrjestelmaumln kehittaumlmiselle

LopuksiItsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuslakia koskeva hallituksen esitys on tarkoitus antaa eduskunnalle vuoden 2014 alussa ja lain on tarkoitus tulla voimaan vuoden 2015 alusta Vielauml ei ole tietoa millaise-na esitys annetaan eduskuntaan Se ettauml laissa saumlaumldellaumlaumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden edistaumlmises-tauml ja rajoitustoimenpiteiden kaumlytoumln edellytyksis-tauml selkiyttaumlauml nykyistauml tilannetta huomattavasti ja parantaa useiden vanhusten ja kehitysvam-maisten asemaa Laissa tullee olemaan saumlaumln-noumlkset siitauml miten sosiaali- ja terveydenhuollon asiakkaiden ja potilaiden itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeut-ta edistetaumlaumln Taumlmauml toivon mukaan naumlkyy myoumls kaumlytaumlnnoumlssauml ja erilaisissa palvelu- ja hoitoratkai-suissa tehdaumlaumln paumlaumltoumlkset kunnioittaen henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta On myoumls taumlrkeaumlauml ettauml laissa saumlaumldellaumlaumln milloin ja minkaumllaista pakko- tai rajoitustoimenpidettauml voidaan kaumlyttaumlauml Taumlmauml toivon mukaan ohjaa siihen ettauml rajoitustoimen-piteet mielletaumlaumln pakonkaumlytoumlksi ja perusoikeu-teen puuttuviksi eikauml niitauml enaumlauml tehdauml kuin niissauml tapauksissa joissa lain maumlaumlrittelemaumlt yleiset ja erityiset edellytykset taumlyttyvaumlt Taumlrkeauml parannus lainsaumlaumldaumlntoumlhankkeessa on paumlaumltoumlksenteossa tu-kemista koskevien saumlaumlnnoumlsten saaminen potilas- ja asiakaslakiin Vaikka lakiluonnoksessa on vielauml paljon parannettavaa ja selkiytettaumlvaumlauml on sen aikaansaaminen taumlrkeauml uudistus asiakkaiden ja potilaiden oikeusturvan parantamisessan

Vaikka lakiluonnoksessa on vielauml paljon parannettavaa ja selkiytettaumlvaumlauml on lain ai-kaansaaminen taumlrkeauml uudistus asiakkaiden ja potilaiden oikeusturvan parantamisessa

Suuntaaja 32013 13

Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeus on olennainen osa pe-rusoikeusjaumlrjestelmaumlauml vaikka sitauml ei taumlllauml ni-menomaisella kaumlsitteellauml ole perustuslaissa

mainittukaan Henkiloumlkohtainen vapaus ymmaumlr-retaumlaumln yleisperusoikeutena joka pitaumlauml sisaumlllaumlaumln oikeuden henkiloumlkohtaiseen koskemattomuu-teen ja suojaa fyysisen vapauden ohella myoumls henkiloumln tahdonvapautta ja itsemaumlaumlraumlaumlmisoike-utta

Liikkumisvapaus on yksi itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeu-den taumlrkeauml osa-alue ja yksittaumlinen konkreettinen liikkumisvapauden rajoittaminen saattaa puut-tua syvaumlsti henkiloumln perusoikeutena turvattuun itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuteen Liikkumisvapauden rajoittaminen tulee asumispalveluyksikoumlissauml esille esimerkiksi ovien lukitsemiskaumlytaumlnnoumlissauml ja asiakkaan todellisena mahdollisuutena paumlaumlstauml halutessaan ulos Oikeus henkiloumlkohtaiseen kos-kemattomuuteen antaa suojaa henkiloumloumln kaumlyviauml tarkastuksia ja pakolla toteutettavia laumlaumlketie-teellisiauml tai muita pakkotoimenpiteitauml vastaan Henkiloumln vapautta ei saa riistaumlauml mielivaltaisesti eikauml ilman laissa saumlaumldettyauml perustetta

Nykyinen itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta koskeva lainsaumlaumldaumlntouml ja ohjeistus ovat vanhentuneet ja

Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutuminen asumis- palveluissaRiitta Husso lakimies Valvira

nArtikkeli

monelta osin asia on kokonaan saumlaumlntelemaumlttauml Suomi on jo vuonna 2007 allekirjoittanut YKn yleissopimuksen vammaisten henkiloumliden oi-keuksista Sopimusta ei kuitenkaan ole saatettu vielauml voimaan (ratifioitu) koska muun muassa vanhusten ja vammaisten henkiloumliden itsemaumlauml-raumlaumlmisoikeutta koskeva lainsaumlaumldaumlntouml halutaan saada ajan tasalle ennen sopimuksen ratifioin-tia Sosiaali- ja terveysministeriouml valmistelee parhaillaan lakia jonka tarkoituksena on vah-vistaa asiakkaiden itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden to-teutumista

Valviran selvitysValvira tekemauml laaja valtakunnallinen selvitys asiakkaiden itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutumi-sesta perustui Valviran ja aluehallintovirastojen yhdessauml laatimien valvontaohjelmien toimeen-panoon Kysely laumlhetettiin 242 ympaumlrivuoro-kautisia lastensuojelun sijaishuoltopalveluja mielenterveys- ja paumlihdehuollon asumispalvelu-ja ja paumlihdehuollon laitoshoitoa sekauml vammais-ten henkiloumliden ympaumlrivuorokautisia palveluja tuottaviin yksikkoumlihin Naumlistauml 53 oli julkisia 56 yhdistyksen jaumlrjestoumln tai saumlaumltioumln yllaumlpitaumlmiauml

Valvira selvitti vuoden 2012 aikana miten asiakkaiden itsemaumlaumlraumlauml-misoikeus toteutuu sosiaalihuollon ympaumlrivuorokautisissa vam-maisten ja kehitysvammaisten henkiloumliden sekauml mielenterveysasi-akkaiden asumispalveluja tarjoavissa yksikoumlissauml

14 Suuntaaja 32013

toimipaikkoja ja 133 yksityisiauml yrityksiauml Kehi-tysvammaisille ja vammaisille henkiloumlille sekauml mielenterveysasiakkaille palveluja tarjosi 131 yksikkoumlauml Vastaukset saatiin neljaumlauml yksikkoumlauml lu-kuun ottamatta kaikilta Selvityksen tulokset on kuvattu Valviran raportissa (12013)

Kyselyn tavoitteena oli selvittaumlauml millaisia asi-akkaiden itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutumis-ta sivuavia menettelytapoja ja kaumlytaumlntoumljauml asu-misyksikoumlissauml oli kaumlytoumlssauml Yksikoumliltauml kysyttiin mistauml paumlivittaumlisistauml asioista asiakkaat saivat itse paumlaumlttaumlauml ja millaisia ohjeita ja saumlaumlntoumljauml yksikoumlis-sauml oli kaumlytoumlssauml Erityistauml huomiota kiinnitettiin seuraamuksiin joita saumlaumlntoumljen rikkomisesta annettiin sekauml siihen miten yleistauml pakon ja rajoitustoimenpiteiden kaumlyttouml on Lisaumlksi halut-tiin selvittaumlauml onko yksikoumlissauml kaumlytoumlssauml sellaisia toimintatapoja jotka tosiasiassa kaventavat asiakkaan itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta vaikka niitauml ei mielletauml rajoitustoimenpiteiksi Kaumlytaumlnnoumlssauml valittu toimintatapa voi tietyssauml tilanteessa olla luonteeltaan puhtaasti ohjauksellinen ja toises-sa tilanteessa taas rajoitustoimenpide Tilanne voi myoumls alkaa ohjauksellisena mutta pitkitty-essaumlaumln muuttua rajoitustoimenpiteeksi

Yksikoumliltauml kysyttiin asiakkaiden oikeudesta paumlaumlttaumlauml aamulla yloumls nousemisen ja illalla nukku-maan menon ajankohdista puhelimen kaumlytoumlstauml TVn katselusta mahdollisuudesta ottaa vastaan vieraita ennalta ilmoittamatta ja vierailla itse ys-taumlvien luona aterioinnista ulkoilusta mahdolli-

suudesta harrastaa kaumlydauml asioilla sisustaa oma huoneensa ja lukita huoneensa ovi halutessaan sekauml osallistua uskonnollisiin tai aatteellisiin ti-laisuuksiin Yksikoumliltauml kysyttiin myoumls asiakkaiden oikeudesta paumlaumlttaumlauml itse tupakoinnin ajankohdas-ta sekauml saumlhkoumlpostin ja internetin kaumlytoumlstauml

Kysymyksiin vastasivat asumisyksikoumln tyoumlnte-kijaumlt eikauml asiakkaiden omaa kokemusta rajoitta-misesta voitu sen vuoksi saada esille Vastausten perusteella asiakkailla naumlytti olevan suhteellisen laajat oikeudet paumlaumlttaumlauml itse paumlivittaumliseen elauml-maumlaumlnsauml kuuluvista asioista Vastausvaihtoehdot jaumlttivaumlt kuitenkin varaa erilaisille tulkinnoille Esimerkiksi asiakkaan oikeus paumlaumlttaumlauml aamulla nousemisen ajankohdasta paumlivaumljaumlrjestyksen mukaisesti saa aivan eri merkityksen jos aamu-pala on tarjolla klo 800 kuin jos se on tarjolla klo 730ndash1030

Saumlaumlnnoumlt ja talon tavatSelvityksen perusteella todettiin ettauml asiakkai-den itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutuminen ei tule esiin suoraan asiakastietoihin kirjattuina rajoitustoimenpiteinauml vaan rajoittamista sisaumll-tyy myoumls toimintayksikoumln kaumlytaumlntoumlihin sekauml kir-joitettuihin ettauml kirjoittamattomiin saumlaumlntoumlihin joita kutsuttiin yleisesti talon tavoiksi Kaumlytaumln-noumlssauml omaksutut tavat voivat olla niin juurtu-neita yksikoumln toimintakulttuuriin ettei niitauml aina tunnisteta rajoitustoimenpiteiksi Useimmiten rajoittamisen tarkoituksena oli kuitenkin taata sekauml asiakkaan itsensauml ettauml muiden asiakkaiden tai henkiloumlkunnan turvallisuus tai turvata palve-luyksikoumln toiminnan sujuvuus

Sosiaalihuollon yksikoumlissauml selviytyminen ar-jen haastavista tilanteista edellyttaumlauml yhteisesti sovittuja menettelytapoja ja toimintaohjeita Selvityksen mukaan kuitenkin vain pieni osa vastanneista asumisyksikoumlistauml oli laatinut kirjal-liset saumlaumlnnoumlt joissa esitettiin mitauml talon tapoja asiakkaan tulee noudattaa mutta ei sitauml mitauml niiden rikkomisesta seurasi Taumltauml perusteltiin muun muassa sillauml ettauml asiakkaat eivaumlt osaa lu-kea Mielenterveysasiakkaiden asumispalveluis-sa saumlaumlnnoumlt oli laadittu kirjallisesti suurimpaan osaan (73 ) yksikoumlistauml Yleinen kaumlytaumlntouml oli ettauml saumlaumlnnoumlistauml keskusteltiin asiakkaan tulovai-heessa ja asukaskokouksissa joissa myoumls sovit-tiin seuraamuksista jos saumlaumlntoumljauml rikottiin

Rajoittamista sisaumlltyy myoumls toi-mintayksikoumln kaumlytaumlntoumlihin sekauml kirjoitettuihin ettauml kirjoittamat-tomiin saumlaumlntoumlihin joita kutsut-tiin yleisesti talon tavoiksi

Suuntaaja 32013 15

Rajoittamisen edellytyksistaumlItsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden tukeminen on taumlrkeauml ja ajankohtainen asia juuri nyt kun laitoshoi-toa puretaan ja hyvin erilaisista ongelmista ja oireista kaumlrsivaumlt asiakkaat siirtyvaumlt itsenaumliseen palveluasumiseen tai ryhmaumlasumispalveluihin Muutos merkitsee sekauml asiakkaan ettauml yksikoumln toiminnan kannalta naumlkoumlkulman ja toiminta-kulttuurin muutosta Yksikoumlissauml tyoumlskentelevien tulee olla perillauml siitauml mitauml kaumlytaumlnnoumlssauml tarkoit-tavat henkiloumln yksityisyyden suoja tai itsemaumlauml-raumlaumlmisoikeus Sen vuoksi yksikoumlille on tarpeen laatia kirjalliset ohjeet millauml edellytyksillauml ja perusteilla rajoitustoimenpiteitauml voidaan asiak-kaisiin ylipaumlaumltaumlaumln kohdistaa Laumlhtoumlkohtana on rajoitustoimenpiteiden ennaltaehkaumliseminen mutta niissauml tilanteissa joissa rajoittamiseen on vaumllttaumlmaumltoumlntauml turvautua rajoitustoimenpiteet pitaumlauml toteuttaa mahdollisimman turvallisesti ja henkiloumln yksityisyyttauml ja ihmisarvoa kunnioitta-en

Asumispalvelutyoumln tarkoituksena on hen-kiloumlkunnan ohjauksella ja tuella saada aikaan asiakkaan oman naumlkoumlinen elaumlmauml jossa haumln voi toteuttaa itselleen taumlrkeitauml asioita ilman pakkoa tai rajoitustoimenpiteitauml Sosiaalihuoltolaki sen enempaumlauml kuin vammaispalvelulakikaan eivaumlt mahdollista rajoitustoimenpiteiden kaumlyttoumlauml Jos henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta joudutaan

kuitenkin rajoittamaan se on aina toissijainen vaihtoehto ja sallittua vain jos asiakkaan omaa tai toisten turvallisuutta ei voida turvata muilla lievemmillauml keinoilla Silloin joudutaan mietti-maumlaumln mitkauml ovat ne keinot joilla taataan yh-taumlaumlltauml oikeus vapauteen ja toisaalta oikeus hen-kiloumlkohtaiseen suojaan ja turvallisuuteen

Kaumlytaumlnnoumlssauml rajoitustoimenpide joudutaan usein valitsemaan ns pienemmaumln pahan -pe-riaatteella Taumlmaumln kysymyksen ratkaiseminen edellyttaumlauml henkiloumlkunnalta valmiuksia loumlytaumlauml asukkaan kanssa yhteinen ymmaumlrrys siitauml miten itse kunkin asiakkaan toiveet ja tarpeet otetaan huomioon Se edellyttaumlauml myoumls ettauml asukkaan ja hoitohenkiloumlkunnan vaumllinen kommunikaatio toimii hyvin Toisaalta yhteisten pelisaumlaumlntoumljen omaksuminen on myoumls kuntoutuksellinen tekijauml kun asiakas opettelee ottamaan vastuuta omas-ta kaumlyttaumlytymisestauml

Ohjeet ja suunnitelmatSosiaalihallitus antoi jo vuonna 1986 maumlaumlrauml-yksen ettauml jokaisessa laitoshuollon yksikoumlssauml on oltava pakon kaumlyttaumlmistauml koskevat selkeaumlt ja johdonmukaiset ohjeet Sen jaumllkeen erityis-huoltopiireissauml on laadittu piirikohtaisia ohjei-ta rajoitustoimenpiteiden kaumlytoumlstauml joissa on maumlaumlritelty asiaan liittyviauml kaumlsitteitauml (mm Eteva Suojatoimenpidekaumlsikirja 2009) Valviran selvi-tyksessauml todettiin ettauml vastaajat maumlaumlrittelivaumlt rajoittamiseen liittyviauml kaumlsitteitauml eri tavoilla eikauml raja toisaalta rajoitustoimenpiteiden ja toisaal-ta tavanomaiseen vuorovaikutukseen liittyvien sekauml hoidollisten ja kuntoutuksellisten toimen-piteiden vaumllillauml ollut selvauml

Selvityksen liitteinauml saaduissa ohjeissa rajoi-tustoimenpiteitauml kutsuttiin pakkotoimenpiteen lisaumlksi rajoitus- ja turvatoimenpiteiksi tai suo-jatoimenpiteiksi Kaumlytoumlssauml oli myoumls erityisen huolenpidon kaumlsite jota kaumlytettiin myoumls vam-maispalveluissa siitauml huolimatta ettauml erityinen huolenpito on lastensuojelulain 27 sectn mukai-nen toimenpide jota voidaan soveltaa vain las-tensuojelun sijaishuollossa Vammaispalveluissa kaumlsitteelle oli annettu oma sisaumlltouml jonka vastaa-jat kertoivat olevan nimenomaan sitauml erityistauml huolellisuutta jota vaikeavammaisten asiakkai-den huolenpidossa tarvitaan

Kaikkien selvitykseen vastanneiden yksikoumli-den kaumlytoumlssauml olevat ohjeet olivat asianmukaisia

Asumispalvelutyoumln tarkoitukse-na on henkiloumlkunnan ohjauksella ja tuella saada aikaan asiakkaan oman naumlkoumlinen elaumlmauml jossa haumln voi toteuttaa itselleen taumlr-keitauml asioita ilman pakkoa tai rajoitustoimenpiteitauml

16 Suuntaaja 32013

ja hyvin laadittuja Eri asia kuitenkin on miten hyvin henkiloumlkunta ne tuntee ja toimii kaumlytaumln-noumln tilanteissa niiden mukaan Isoissa organi-saatioissa ohjeet eivaumlt aina olleet yksikoumlissauml tyoumlntekijoumliden kaumlytoumlssauml vaan niitauml kysyttiin keskustoimistolta Muutamassa yksikoumlssauml oli kaumlytoumlssauml asiakkaan kanssa tehty suostumus turvatoimenpiteiden kaumlytoumlstauml jolloin heraumlsi kysymys miten aidosti henkilouml ymmaumlrtaumlauml anta-mansa suostumuksen merkityksen ja sen ettauml haumlnellauml on myoumls oikeus peruuttaa se Henkilouml-kohtaiset suunnitelmat olivat yleensauml huolelli-sesti laadittuja ja niissauml oli kuvattu asioita jot-ka voivat laukaista haastavaa kaumlyttaumlytymistauml ja toimintatapoja joita oli suunniteltu tilanteiden ennaltaehkaumlisemiseksi

Kyselyn aikana yksityisille palveluntuottajille tuli uusi velvollisuus laatia omavalvontasuunni-telma johon sisaumlltyy velvollisuus laatia yksikoumlille ohjeet pakotteiden ja rajoitteiden kaumlytoumlstauml mut-ta myoumls suunnitelma rajoitustoimenpiteiden kaumlytoumln vaumlhentaumlmiseksi Omavalvonta perustuu riskinhallintaan ja kaumlytaumlnnoumln tyoumln kannalta on taumlrkeaumlauml ettauml henkiloumlkunta tiedostaa sellaiset tilanteet joissa asiakkaiden oikeuksien toteutu-minen voi vaarantua ja sitoutuu sovittuihin kaumly-taumlntoumlihin Sen vuoksi ohjeet ja suunnitelma on tarpeen laatia yhteistyoumlssauml niin ettauml sekauml johto ettauml henkiloumlkunta voivat niihin sitoutua Asiak-kaiden jatai omaisten osallistuminen saumlaumlntoumljen laatimiseen on myoumls taumlrkeaumlauml

Rajoitustoimenpiteet kehitysvammais-ten ja vammaisten henkiloumliden asumis-yksikoumlissaumlValviran selvityksen mukaan vammaisille ja kehi-tysvammaisille henkiloumlille suunnatuissa ympaumlri-vuorokautisissa asumispalveluissa asiakkailla oli suhteellisen laajat oikeudet paumlaumlttaumlauml itse paumlivit-taumliseen elaumlmaumlaumlnsauml liittyvistauml asioista Asiakkai-den itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta kuitenkin rajoitettiin ja saumlaumlntoumljen rikkomisesta seurasi yhteydenpi-toon liikkumiseen kahvinjuontiin ruokailuun ja tupakointiin liittyviauml rajoituksia

Liikkumisvapauden sisaumlltoumlauml on maumlaumlritelty sekauml kansallisessa lainsaumlaumldaumlnnoumlssauml ettauml YKn yleissopimuksessa vammaisten henkiloumliden oi-keuksista (mm 4 artiklan h-kohta sekauml 14 18 ja

20 artiklat) Niiden perusteella tiukkaa liikkumis-vapauden rajoittamista on vaikea erottaa laitto-masta vapaudenriistosta Kun yksikoumlssauml asuu omatoimisuuden asteeltaan erilaisia henkiloumlitauml on mahdollista ettauml eniten liikkumisvapauden rajoittamista tarvitsevien aiheuttama rajoittami-sen taso koskee kaumlytaumlnnoumlssauml kaikkia yksikoumlssauml asuvia Taumlhaumln ns kollektiiviseen rajoittamiseen tulisikin kiinnittaumlauml erityistauml huomiota

Selvityksen mukaan hoitotilanteissa oli rajoi-tustoimenpiteinauml selvitysvuoden aikana kaumlytet-ty asiakkaan fyysistauml ohjaamista rauhoittavaa laumlaumlkitystauml fyysistauml kiinnipitaumlmistauml liikkumisva-pauden rajoittamista ja erityisen huolenpidon -kaumlsitteellauml kulkevaa rajoitustoimenpidettauml Henkiloumlkohtaisen koskemattomuuden alueel-le kuuluvia henkiloumltarkastusta sekauml aineiden ja esineiden haltuunottoa kaumlytettiin myoumls rajoi-tustoimenpiteinauml Huomionarvoista oli ettauml ra-joitustoimenpiteitauml kaumlytettiin useammin niissauml yksikoumlissauml joissa kirjallisia saumlaumlntoumljauml ei ollut laa-dittu Erityistauml huolta aiheuttaa tieto siitauml ettauml asiakkaan haasteelliseen kaumlyttaumlytymiseen vas-tattiin hyvin usein rauhoittavalla laumlaumlkityksellauml

Hoitotilanteissa oli rajoitustoi-menpiteinauml selvitysvuoden aika-na kaumlytetty asiakkaan fyysistauml ohjaamista rauhoittavaa laumlaumlki-tystauml fyysistauml kiinnipitaumlmistauml liikkumisvapauden rajoittamista ja erityisen huolenpidon -kaumlsit-teellauml kulkevaa rajoitustoimenpi-dettauml

Suuntaaja 32013 17

Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeus mielenterveysasi-akkaiden asumisyksikoumlissaumlMielenterveysasiakkaiden hoidossa itsemaumlaumlraumlauml-misoikeuden rajoituksia voidaan kaumlyttaumlauml vain mielenterveyslain 8 sectn perusteella jolloin ky-seessauml on tahdosta riippumattomaan hoitoon maumlaumlraumltty potilas Avohuollon asumispalveluissa edellauml mainitun lain soveltaminen ei ole mah-dollista Mielenterveysasiakkaiden itsemaumlaumlraumlauml-misoikeutta selvitettiin samoilla kriteereillauml kuin edellauml kerrotuissa vammaispalveluissa Kirjalli-sia saumlaumlntoumljauml ja talon tapoja sekauml erityisiauml tulo-vaiheeseen liittyviauml saumlaumlntoumljauml oli laadittu selvaumlsti enemmaumln kuin vammaishuollon yksikoumlissauml

Yleisimpaumlnauml seuraamuksena saumlaumlntoumljen rikko-misesta kaumlytettiin tupakointikieltoa ja tupakka-tuotteet otettiin henkiloumlkunnan haltuun Toiseksi yleisin seuraamus oli kotilomien peruuttaminen Mielenterveyspalveluissa seuraamukset otettiin useammin kaumlyttoumloumln niissauml yksikoumlissauml joissa oli laadittu kirjalliset saumlaumlnnoumlt Tosin seuraamuksia ei yleensauml ollut kirjattu saumlaumlntoumlihin vaan niistauml sovittiin yhteisissauml palavereissa ja asiakkaan kanssa henkiloumlkohtaisissa hoito- ja kuntoutus-suunnitelmissa

Toiminnan kehittaumlminenTyoumlyhteisoumlssauml omaksutulla toimintakulttuurilla on ratkaiseva merkitys kun asiakkaan itsemaumlauml-raumlaumlmisoikeuden toteutumista vahvistetaan Toimintakulttuurin muutos ei tapahdu hetkes-sauml Se edellyttaumlauml riittaumlvaumln henkiloumlkunnan lisaumlksi taitavaa johtamista aktiivista kouluttautumista ja koko henkiloumlkunnan hyvaumlauml perehdyttaumlmistauml Hyvien kaumlytaumlntoumljen kehittaumlminen asiakkaiden ja henkiloumlkunnan vaumlliseen vuorovaikutukseen edistaumlauml tyoumlntekijoumliden keskinaumlistauml ymmaumlrrys-tauml ja vahvistaa myoumls asiakkaiden luottamusta Useissa kansainvaumllisissauml tutkimuksissa on vuo-rovaikutustaitoja kehittaumlmaumlllauml erityisesti kehitys-vammapalveluissa saatu hyviauml tuloksia haasta-van ja aggressiivisen kaumlyttaumlytymisen ennaltaeh-kaumlisemisessauml Samalla myoumls rajoittamisen tarve on vaumlhentynyt (esim Singh N Lancioni Winton et al 2006)

Avoimeen ja laumlpinaumlkyvaumlaumln toimintakult-tuuriin kuuluu ettauml sekauml asiakkaat ettauml henki-loumlkunta ovat tietoisia omista oikeuksistaan ja velvollisuuksistaan ja siitauml ettauml asioita voidaan avoimesti ottaa esille Kaikessa toiminnassa on

taumlrkeaumlauml ettauml asiakkaalle selvitetaumlaumln oikeudet ja velvollisuudet haumlnen ymmaumlrtaumlmaumlllaumlaumln tavalla

Selvityksen mukaan rajoitustoimenpiteiden kaumlytoumln vaumlhentaumlmiseksi toimintayksikoumlt koulut-tivat henkiloumlkuntaa kertasivat ohjeistusta ke-hittivaumlt toimintatapoja ja tarjosivat tyoumlntekijoumlil-le tyoumlnohjausta Joissakin yksikoumlissauml toimintaa kehitettiin YKS -koulutuksella jolla tarkoitetaan yksiloumlkeskeisten ja asiakaslaumlhtoumlisten tyoumlmene-telmien omaksumista ja juurruttamista tyoumlhoumln ja toimintakulttuuriin Kokonaisvaltaista suunni-telmaa itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden tukemiseksi ei yksikoumlissauml ollut yleensauml laadittu vaan menette-lyjauml tuotiin esille asiakkaiden henkiloumlkohtaisissa asumispalvelusuunnitelmissa

Koska omavalvonta oli kyselyn aikana vas-ta tulossa osaksi yksityisiauml sosiaalipalveluja ei omavalvontasuunnitelmista kysytty taumlssauml kyse-lyssauml Omavalvontaan kuuluu olennaisena osana myoumls asianmukainen kirjaaminen sekauml suunni-telmien ja kirjausten paumlivittaumlminen Naumlillauml kai-killa on oma merkityksensauml asiakkaan mahdol-lisuuksiin paumlaumlttaumlauml itseaumlaumln koskevista asioista ja arvioida saamaansa kohtelua Sekauml asiakkaiden ettauml henkiloumlkunnan oman oikeusturvan kannalta riittaumlvauml asioiden kirjaaminen ja yhteistyouml omais-ten ja edunvalvojien kanssa on ensiarvoisen taumlr-keaumlauml Omavalvonnasta on tulossa taumlrkeauml palve-lujen kehittaumlmisen menetelmauml kun se otetaan kaumlyttoumloumln kaumlytaumlnnoumln asiakastyoumlssauml n

Rajoitustoimenpiteiden kaumlytoumln vaumlhentaumlmiseksi toimintayksi-koumlt kouluttivat henkiloumlkuntaa kertasivat ohjeistusta kehitti-vaumlt toimintatapoja ja tarjosivat tyoumlntekijoumlille tyoumlnohjausta

18 Suuntaaja 32013

Laumlhteet ja lisaumltietojaDe Schipper J amp Schuengel C (2012) Attachment behavior to-wards support staff in young people with intellectual disabilities associations with challenging behavior Journal of Intellectual Disability Research 54

McIntyre LL (2008) Adapting Webster-Stratton`s incredible years parent training for children with developmental delay findings from treatment group only study Journal of Intellectual Disability Research 52

Oliver C Hall S amp Murphy G (2005) The early development of self-injurious behavior evaluating the role of social reinforce-ment Journal of intellectual Disability Research 49

Singh N Lancioni G Winton A Curtis W Wahler R Sabaa-wi M Singh J amp McAleavey K (2006) Mindfull staff increase learning and reduce aggression in adults with developmental disabilities 27

Sosiaalihallitus Dnro 6428985 Mahdollisten pakkotoimenpi-teiden kaumlyttaumlminen kehitysvammaisten erityishuoltoa toteutet-taessa

Strand M Bentzein E amp Saveman B-I (2003) Violence in the care of adult persons with intellectual disabilities Journal of Clinical Nursing 13

Valviran selvityksiauml 12013 Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutu-minen sosiaalihuollon ympaumlrivuorokautisissa palveluissa Las-tensuojelussa vammaispalveluissa mielenterveyspalveluissa ja paumlihdehuollossa

YKn yleissopimus vammaisten henkiloumliden oikeuksista ja sopi-muksen valinnainen poumlytaumlkirja

Suuntaaja 32013 7

asia Sen vuoksi esimerkiksi hyvinvointipalve-luiden saatavuutta ja toteutustapaa pitaumlisi tar-kastella koherenssin naumlkoumlkulmasta tukevatko ne koherenssia vai onko niissauml kansalaisen luot-tamusta heikentaumlviauml piirteitauml Juuri naumlihin ky-symyksiin on vastausta haettava suoraan niiltauml ihmisiltauml jotka naumlitauml palveluita tarvitsevat

Oikeus kaumlyttaumlauml kykyjaumlaumln liittyy jo moneen edellauml sanottuun asiaan mutta sitaumlkin on syy-tauml tarkastella erikseen Jokaisella ihmisellauml on kykyjauml vaumlhintaumlaumln pysyauml hengissauml Omien kyky-jen varassa tai niiden kehittaumlmiseksi tapahtuva toiminta ei ole vain ulkoista puuhakkuutta ruu-an laittoa opiskelua yhdessauml oloa laumlheistensauml kanssa tai musiikin kuuntelua Toiminnassa kyse on myoumls oman identiteetin rakentamisesta kuka minauml olen suhteessa maailmaan ja miten minauml taumlssauml maailmassa elaumln Toiminnan tahallista tai tahatonta rajoittamista on sen vuoksi tarkastel-tava kriittisesti Peruskysymys on silloin se ettauml jos jotain toimintaa ihmiseltauml syystauml tai toisesta evaumltaumlaumln voiko haumln edelleen kaumlyttaumlauml itselleen mielekkaumlaumlllauml tavalla kykyjaumlaumln jotenkin muuten Toinen puoli asiaa on se ettauml ihminen oppii eri-laisia kykyjauml elaumlmaumlnsauml varrella eivaumltkauml naumlmauml ky-vyt pysy yllauml jollei niitauml voi kaumlyttaumlauml

YksityisyysViimeisenauml nostan esiin yksityisyyden Fyysistauml yksityisyyttauml tulee rikottua saumlaumlnnoumlllisesti jos henkilouml tarvitsee toisen ihmisen apua esimer-

kiksi henkiloumlkohtaisen hygienian hoidossa Ne joiden tyoumlhoumln puolestaan kuuluu avustaminen henkiloumlkohtaisessa hoidossa tai hygieniassa tottuvat tyoumlssaumlaumln jatkuvaan toisen yksityisyyden rikkomiseen - asia arkipaumlivaumlistyy Heidaumln on taumls-tauml syystauml oltava tietoisia tyoumlnsauml erityisestauml luon-teesta ja tarkkailtava sitauml ettauml he yhauml edelleen kohtelevat avustettavaa ihmistauml omana tunteva-na subjektinaan Jatkuva tunkeutuminen yksityi-syyden alueelle on raskasta sekauml avustettavalle ettauml avustajalle ja esimerkiksi ympaumlrivuorokau-tisessa hoidossa yhteistyoumln ongelmia on juuri naumlissauml tilanteissa Avustettava on puolestaan it-se vastuussa voimavarojensa mukaisesti omasta kaumlyttaumlytymisestaumlaumln naumlissauml tilanteissa

Fyysistauml yksityisyyttauml voi myoumls rikkoa monilla muilla tavoin kuten tilaratkaisuilla joissa tyoumln tehokkuus on johtava arvo eikauml asiakkaiden ja asukkaiden yksityisyys Hoitoympaumlristoumlissauml yk-sityisyyttauml heikentaumlauml myoumls esimerkiksi laitos-vaatteiden kaumlyttaumlminen tai yksityisasioista pu-huminen julkisesti Sosiaalinen media on myoumls avannut uuden tavan levittaumlauml tietoa omista tai muiden yksityisasioista Sen vuoksi salassapito-velvollisuutta on tarpeen teroittaa tyoumlntekijoumli-den mieleen

Itsemaumlaumlraumlaumlmisen ympaumlrille kietoutuu moni keskeinen arvomme niistauml taumlrkeimpaumlnauml ihmis-arvo Eettiset arvot tai periaatteet ovat luon-teeltaan hyvin kaumlytaumlnnoumlnlaumlheisiauml Ihmisen vel-vollisuuteen toimia eettisesti kestaumlvaumlllauml tavalla antoi Aristoteles aikanaan neuvon hyveiden harjoittaminen on tie hyvaumlaumln elaumlmaumlaumln n

Laumlhteet ja lisaumltietojaETENE (2012) Etiikan tila sosiaali- ja terveysalalla ETENE ndashjulkai-suja 35 Valtakunnallinen sosiaali- ja terveysalan eettinen neu-vottelukunta ETENE Sosiaali- ja terveysministeriouml

Launis Veikko (2010) Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeus ja paternalismi terveydenhuollossa Sosiaalilaumlaumlketieteellinen aikakauslehti 47 136-139

Louhiala Pekka (2009) Kuka paumlaumlttaumlauml hoidosta Finnanest 421 32-33

Sen Amartya (2005) Human rights and capabilities Journal of Human Development 62

Topo Paumlivi (2012) Autonomia on arkinen asia Memo 32012 Suomen muistiasiantuntijat ry

Topo Paumlivi (2005) Aaron Antonovskyn ajatuksilla yhauml paljon annettavaa Paumlaumlkirjoitus Sosiaalilaumlaumlketieteellinen aikauslehti 422 91-93

Jatkuva tunkeutuminen yksityi-syyden alueelle on raskasta sekauml avustettavalle ettauml avustajalle ja esimerkiksi ympaumlrivuorokauti-sessa hoidossa yhteistyoumln on-gelmia on juuri naumlissauml tilanteissa

8 Suuntaaja 32013

Sosiaali- ja terveysministerioumlssauml valmis-tellaan itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuteen liittyvaumlauml lainsaumlaumldaumlnnoumln uudistamista Nykykaumlytaumln-

noumlssauml useissa vanhusten ja kehitysvammaisten henkiloumliden asumisyksikoumlissauml kaumlytetaumlaumln pakkoa ja rajoitetaan henkioumliden perusoikeuksia Asi-akkaisiin kohdistetaan sellaisia pakkotoimen-piteitauml joille ei ole laillista perustetta Lisaumlksi laki kehitysvammaisten erityishuollosta sisaumlltaumlauml sellaisia saumlaumlnnoumlksiauml ja pakkotoimenpiteitauml jotka eivaumlt taumlytauml perustuslain eivaumltkauml kansainvaumllisten ihmisoikeussopimusten vaatimuksia Kehitys-vammalaki sisaumlltaumlauml saumlaumlnnoumlkset vastoin tahtoa annettavasta erityishuollosta (32-33 sect ja 38 sect) Pakon kaumlytoumlstauml hoidon aikana on yleisluonteinen saumlaumldoumls 42 sectssauml jonka mukaan erityishuollossa olevaan henkiloumloumln saadaan kohdistaa pakkoa vain siinauml maumlaumlrin kuin erityshuollon jaumlrjestaumlmi-nen tai toisen henkiloumln turvallisuus vaatii

Uuden itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuslain mahdollisuuksista ja haasteistaLiisa Murto oikeuksienvalvontalakimies Naumlkoumlvammaisten Keskusliitto ry

Kehitysvammalakiin on vaadittu jo useita vuosia muutosta mm eduskunnan oikeusasia-miehen taholta Vasta Suomen allekirjoittama YKn yleissopimus vammaisten henkiloumliden oikeuksista sai aikaan sen ettauml lainsaumlaumldaumlnnoumln uudistamiseen ryhdyttiin Sosiaali- ja terveysmi-nisterioumln tyoumlryhmauml on syksystauml 2010 valmistel-lut lainsaumlaumldaumlntoumlauml jolla vahvistetaan asiakkaan ja potilaan itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta ja jossa saumlauml-dellaumlaumln rajoitustoimenpiteistauml sosiaali- ja ter-veydenhuollossa Kokonaisuus on hyvin iso ja soveltamisen kannalta varsin haastava Seuraa-vassa kaumlsittelen sitauml mitauml itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeus tarkoittaa ja milloin sitauml voidaan rajoittaa mitauml muutoksia laki tuo sosiaali- ja terveydenhuollon asiakkaan ja potilaan itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden edistaumlmiseen sekauml miten lakiluonnoksessa saumlauml-detaumlaumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden rajoituksista

nArtikkeli

Valmisteltavana olevan itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuslain tarkoituksena on edistaumlauml itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta ja vaumlhentaumlauml rajoitustoimenpiteiden kaumlyttoumlauml Lakiluonnoksessa kuitenkin korostuu itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeu-den rajoittamiseen taumlhtaumlaumlvauml saumlaumlntely itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden to-siasiallisen toteutumisen edistaumlmiseen pyrkivaumln saumlaumlntelyn sijasta

Suuntaaja 32013 9

Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeus liittyy ihmisen henkiloumlkohtaiseen vapauteenItsemaumlaumlraumlaumlmisoikeudella tarkoitetaan yksiloumln oikeutta maumlaumlraumltauml omasta elaumlmaumlstaumlaumln ja oikeutta paumlaumlttaumlauml itseaumlaumln koskevista asioista Itsemaumlaumlraumlauml-misoikeus ei ilmaisuna sisaumllly Suomen perustus-lakiin Perustuslain 1 sectn mukaan Suomen val-tiosaumlaumlntouml turvaa ihmisarvon loukkaamattomuu-den yksiloumln vapauden ja oikeudet sekauml edistaumlauml oikeudenmukaisuutta yhteiskunnassa Viittaus yksiloumln vapauksiin ja oikeuksiin kattaa myoumls yksi-loumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden Hallituksen esityk-sessauml (HE 3091993) on todettu ettauml rdquomuiden oikeuksien kaumlytoumln perustana on yksiloumln itse-maumlaumlraumlaumlmisoikeus eli vapaus maumlaumlraumltauml itsestaumlaumln ja toimistaanrdquo Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeus voidaan liittaumlauml perusoikeussaumlaumlnnoumlstoumln kokonaisuuteen mutta erityisesti perustuslain 7 sectn saumlaumlnnoumlk-siin elaumlmaumlstauml henkiloumlkohtaisesta vapaudesta koskemattomuudesta ja turvallisuudesta sekauml perustuslain 10 sectn saumlaumlnnoumlksiin yksityiselaumlmaumln suojasta

Perusoikeuksien rajoitusedellytykset Perusoikeuksia voidaan rajoittaa vain eduskun-nan perustuslakivaliokunnan maumlaumlrittelemien perusoikeuksien yleisten rajoitusedellytysten perusteella Naumlmauml rajoitusedellytykset ovat la-kiperusteisuus taumlsmaumlllisyys ja tarkkarajaisuus hyvaumlksyttaumlvyys suhteellisuus ydinalueen koske-mattomuus oikeusturvavaatimus sekauml ihmisoi-keusvelvoitteiden noudattaminen

Sosiaali- ja terveydenhuollon asiakkaan itse-maumlaumlraumlaumlmisoikeutta ja muita perusoikeuksia voi-daan rajoittaa vain lainsaumlaumlnnoumlksen perusteella ja muutkin perusoikeuksia koskevat rajoitusedelly-tykset tulee taumlyttyauml Rajoitusten on oltava tark-karajaisia ja riittaumlvaumln taumlsmaumlllisesti maumlaumlriteltyjauml Rajoitusten keskeisen sisaumllloumln on tultava ilmi itse laista eikauml se saa jaumlaumldauml alemmanasteisen nor-min antajan tai lain soveltajan harkintaan Kaikki perusoikeusrajoituksen kannalta oleelliset asiat tulee saumlaumltaumlauml laissa Lisaumlksi laista tulee ilmetauml riit-taumlvaumln selkeaumlsti ainakin keneen rajoitustoimen-piteitauml voidaan kohdistaa kuka on oikeutettu kaumlyttaumlmaumlaumln rajoitusvaltuuksia mitauml valtuuksia kaumlytettaumlessauml saadaan tehdauml ja miten valtuuksia sovellettaessa on meneteltaumlvauml

Hyvaumlksyttaumlvyysvaatimus tarkoittaa sitauml ettauml rajoitusperusteiden tulee olla perusoikeusjaumlr-

jestelmaumln kannalta hyvaumlksyttaumlviauml painavan yh-teiskunnallisen tarpeen vaatimia Myoumls henkiloumln toisen perusoikeuden suojaaminen tai toisten yksiloumliden perusoikeuksien turvaamistavoite voi muodostaa hyvaumlksyttaumlvaumln perusteen rajoittaa perusoikeutta Rajoitusperusteen hyvaumlksyttauml-vyyden vaatimus edellyttaumlauml ettauml rajoitusperuste ilmenee selkeaumlsti joko saumlaumldoumlstekstistauml tai aina-kin asianomaisen lakiehdotuksen perusteluista Esimerkiksi perustuslakivaliokunta piti pysyvaumln ylivelkaantumisen estaumlmistauml ja ylivelkaantu-miseen liittyvien haittojen vaumlhentaumlmistauml pe-rusoikeusjaumlrjestelmaumln kannalta hyvaumlksyttaumlvinauml perusteina rajoittaa omaisuuden suojaa (PeVL 422006)

Suhteellisuusvaatimus tarkoittaa sitauml ettauml rajoitusten on oltava vaumllttaumlmaumlttoumlmiauml hyvaumlksyt-taumlvaumln tarkoituksen saavuttamiseksi Jonkin pe-rusoikeuden rajoitus on sallittua ainoastaan jos tavoite ei ole saavutettavissa perusoikeuteen vauml-hemmaumln puuttuvin keinoin Rajoitus ei saa men-nauml pidemmaumllle kuin on perusteltua Rajoituksen suhteellisuutta arvioitaessa tulee ottaa huomi-oon rajoituksen laajuuteen liittyvaumlt yleiset naumlkouml-kohdat oikeusturvajaumlrjestelyjen tehokkuus ra-joitusten poikkeuksellisuus ja ajankohtuullisuus sekauml mahdollisten rajoituksesta aiheutuvien haittojen korvaaminen Esimerkiksi oikeus teh-dauml henkiloumltarkastus 18 vuotta mutta ei 20 vuot-ta taumlyttaumlneelle henkiloumllle sen selvittaumlmiseksi oliko haumlnellauml hallussaan vaumlkeviauml alkoholijuomia

Rajoitusten keskeisen sisaumllloumln on tultava ilmi itse laista eikauml se saa jaumlaumldauml alemmanasteisen nor-min antajan tai lain soveltajan harkintaan

10 Suuntaaja 32013

katsottiin olevan suhteellisuusvaatimuksen vas-tainen ottaen huomioon se ettauml 18-vuotias sai pitaumlauml hallussaan mietoja alkoholijuomia ja vaumlke-vien alkoholijuomien hallussapitorikkomuksen moitittavuutta voitiin pitaumlauml vaumlhaumlisenauml Henkilouml-tarkastusmahdollisuuden kytkeminen taumlllaiseen vaumlhaumliseen tekoon meni pidemmaumllle kuin on pe-rusteltua punnittaessa oikeutta henkiloumlkohtai-seen koskemattomuuteen (PeVL533006)

Oikeusturvavaatimus puolestaan takaa sen ettauml perusoikeutta rajoitettaessa on huolehdit-tava riittaumlvistauml oikeusturvajaumlrjestelyistauml Oikeus-turvajaumlrjestelyllauml viitataan muutoksenhakumah-dollisuuteen mutta myoumls muihin menettelyllisiin oikeusturvatakeisiin

YKn vammaisten henkiloumliden oikeuksia koskeva yleissopimusSuomi on allekirjoittanut vuonna 2007 vammais-ten henkiloumliden oikeuksia koskevan yleissopi-muksen mutta ei ole sitauml vielauml ratifioinut Yleis-sopimuksessa on useita artikloita jotka koskevat henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutumista ja rajoittamisen kieltoa Artiklan 12 mukaan sopimuspuolet tunnustavat ettauml vammaiset henkiloumlt ovat oikeustoimikelpoisia yhdenver-taisesti muiden kanssa kaikilla elaumlmaumln aloilla Lisaumlksi artiklassa todetaan ettauml sopimuspuolet toteuttavat asiamukaiset toimet jaumlrjestaumlaumlkseen vammaisten henkiloumliden saataville tuen jota he mahdollisesti tarvitsevat oikeustoimikelposuut-ta kaumlyttaumlessaumlaumln Naumlmauml saumlaumlnnoumlkset koskevat itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden edistaumlmiseen liittyviauml toimia ja mm paumlaumltoumlksenteossa tukemista It-semaumlaumlraumlaumlmisoikeuteen liittyvaumlt myoumls artikla 10 joka koskee oikeutta elaumlmaumlaumln ja artikla 19 joka koskee elaumlmistauml itsenaumlisesti ja osallisuutta yhteisoumlssauml Lisaumlksi sopimuksessa on artikloita jotka koskevat rajoitustoimenpiteiden ja pakon kaumlyttoumlauml

Rajoitustoimenpiteiden kannalta Yleissopi-muksen taumlrkein kohta on artikla 14 joka takaa henkiloumln vapauden ja turvallisuuden Artiklassa todetaan ettauml sopimuspuolten tulee varmistaa ettauml vammaiset henkiloumlt yhdenvertaisesti naut-tivat vapaudesta ja turvallisuudesta ja ettauml he eivaumlt joudu laittoman tai mielivaltaisen vapau-denriiston kohteeksi Vamman olemassaolo ei missaumlaumln tapauksissa voi oikeuttaa vapauden-

riistoon Nimenomaan taumlmauml 14 artiklan saumlaumln-noumls vaatii kehitysvammalain pakkosaumlaumlnnoumlsten muuttamista

LakiluonnosLausunnolla ollut lakiluonnos itsemaumlaumlraumlaumlmisoi-keudesta on vielauml monelta osin keskeneraumlinen ja vaatii siten vielauml hyvinkin paljon lisaumlvalmistelua Lain tavoitteena on vaumlhentaumlauml rajoitustoimenpi-teiden kaumlyttoumlauml sosiaali- ja terveydenhuollossa edistaumlmaumlllauml itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta ja taumlsmentauml-maumlllauml rajoitustoimenpiteiden kaumlytoumln edellytyk-siauml Luonnoksessa kuitenkin korostuu itsemaumlauml-raumlaumlmisoikeuden rajoittamiseen taumlhtaumlaumlvauml saumlaumlnte-ly Lakiluonnos on myoumls keskeneraumlinen siltauml osin kun on kyse ehdotusten tarkastelusta perustus-lain ja ihmisoikeuksien kannalta Luonnoksessa ei ole esimerkiksi selvitetty kunnolla yksityisesti jaumlrjestetyn sosiaali- ja terveydenhuollon suhdet-ta perustuslain pykaumllaumlaumln 124 jossa saumlaumldetaumlaumln hallintotehtaumlvaumln antamisesta muulle kuin viran-omaiselle ja nimenomaan kielletaumlaumln antamas-ta merkittaumlvaumln julkisen vallan kaumlyttoumlauml sisaumlltaumlviauml tehtaumlviauml muille kuin viranomaisille Useat laissa saumlaumlnnellyistauml rajoitustoimenpiteistauml kohdistuvat vahvasti henkiloumliden perusoikeuksien rajoittami-seen ja niitauml voidaan pitaumlauml merkittaumlvaumlnauml julkisen vallan kaumlyttaumlmisenauml Yksityinen taho tuottaa pal-jon sosiaalihuollon asumispalveluista joten taumltauml

Vammaisten henkiloumliden oi-keuksia koskevassa yleissopi-muksessa on useita artikloita jotka koskevat henkiloumln itse-maumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutumis-ta ja rajoittamisen kieltoa

Suuntaaja 32013 11

julkisen vallan kaumlyttoumlauml olisi tullut selvittaumlauml tar-kemmin Perustuslakiin liittyvaumlt naumlkoumlkohdat ovat jaumlaumlneet myoumls muilta osin vaumlhaumllle huomiolle

SoveltamisalaLain soveltamisala jaumlauml luonnoksessa epaumlselvaumlk-si eikauml se ole tarkkarajainen Soveltamisalaan liittyviauml pykaumlliauml on useita ja ne ovat vaikeasti loumlydettaumlvissauml Tarkoituksena on ollut ettauml ra-joitustoimenpiteitauml voitaisiin sosiaali- ja terve-ydenhuollossa kaumlyttaumlauml henkiloumloumln jonka toimin-takyky todetaan alentuneeksi eikauml haumln ymmaumlrrauml kaumlyttaumlytymisensauml seurauksia ja taumlmaumln vuoksi todennaumlkoumlisesti vaarantaa terveyttaumlaumln tai tur-vallisuuttaan tai muiden henkiloumliden terveyttauml ja turvallisuutta taikka muuten kuin vaumlhaumlisessauml maumlaumlrin vahingoittaa omaisuutta Lisaumlksi rajoi-tustoimenpiteen kaumlytoumllle on yleiset ja kunkin ra-joitustoimenpiteen osalta erityiset edellytykset jotka tulee taumlyttyauml ennen kuin asiakkaaseen tai potilaaseen voidaan kohdistaa rajoitustoimen-piteitauml

Asiakkaan tai potilaan toimintakyky voidaan lain mukaan todeta alentuneeksi jos haumln ei kykene tekemaumlaumln sosiaalihuoltoaan taikka ter-veyttaumlaumln tai sairaanhoitoaan koskevia ratkaisuja eikauml ymmaumlrrauml kaumlyttaumlytymisensauml seurauksia Asi-akkaan tai potilaan toimintakyky on arvioitava luotettavia sosiaali- ja terveydenhuollon arvioin-

tivaumllineitauml ja menetelmiauml kaumlyttaumlen Milloin voi-daan katsoa ettauml henkilouml ei kykene tekemaumlaumln ratkaisuja Luonnoksessa puhutaan ainoastaan kyvystauml Laissa tulisi huomioida YKn vammais-ten henkiloumliden oikeuksien yleissopimuksen 12 artikla jossa todetaan ettauml vammaiset henki-loumlt ovat oikeustoimikelpoisia yhdenvertaisesti muiden kanssa kaikilla elaumlmaumln alueilla Valtioi-den tulee toteuttaa asianmukaiset toimet jaumlr-jestaumlaumlkseen vammaisten henkioumliden saataville tuen jota he mahdollisesti tarvitsevat oikeus-toimikelpoisuuttaan kaumlyttaumlessaumlaumln Sopimuksen laumlhtoumlkohtana on ettauml kaikki vammaiset ovat oi-keustoimikelpoisia mutta he voivat tarvita tukea oikeustoimikelpoisuutensa kaumlyttaumlmiseen Taumlmauml tulisi myoumls huomioida laissa maumlaumlriteltaumlessauml hen-kiloumln kykyauml tehdauml paumlaumltoumlksiauml

Luonnoksen mukaan lakia voitaneen sovel-taa muistisairaaseen vanhukseen vaikeasti ke-hitysvammaiseen tai tietyissauml tilanteissa myoumls esim mielenterveyspotilaaseen Lakiluonnos on kuitenkin ongelmallinen suhteessa mielenter-veyslakiin Mielenterveyslaki maumlaumlrittelee hyvin tarkasti menettelyn tahdosta riippumattomaan hoitoon maumlaumlraumlaumlmisestauml ja hoidossa kaumlytettaumlvis-tauml rajoitustoimenpiteistauml Taumlmauml laki sallisi huo-mattavasti kevyemmin perusteluin rajoitustoi-menpiteiden kaumlytoumln mielenterveyskuntoutujien ympaumlrivuorokautisissa asumispalveluissa kuin pakkohoidossa

Lakia voitaisiin luonnoksen mukaan soveltaa myoumls asiakkaan tai potilaan yksityiskodissa Laumlh-toumlkohta kuitenkin pitaumlisi olla ettauml laissa esitet-tyjauml rajoitustoimenpiteitauml ei missaumlaumln tilanteissa voitaisi katsoa hyvaumlksyttaumlviksi yksityiskodissa Vain jos koti on ympaumlrivuorokautisen avun pii-rissauml voi jotkut toimet tulla harkittaviksi

RajoitustoimenpiteetLakiluonnoksessa on kirjattu kaikkiaan 18 rajoi-tustoimenpidettauml jotka kiinnipitaumlmistauml lukuun ottamatta puuttuvat hyvinkin laajasti perusoi-keuksiin Vakavimpia rajoitustoimenpiteinauml lais-sa on eristaumlminen ulkopuolelta lukittavaan tilaan sekauml rajoittavien vaumllineiden ja asusteiden kaumlyttouml sekauml laumlaumlkkeillauml rauhoittaminen Eristaumlminen ja laumlaumlkkeillauml rauhoittaminen ovat hyvin kiistanalai-sia toimenpiteitauml ja pitaumlisikin vielauml harkita niiden poistamista laista

Laki sallisi huomattavasti kevy-emmin perusteluin rajoitustoi-menpiteiden kaumlytoumln mielenter-veyskuntoutujien ympaumlrivuoro-kautisissa asumispalveluissa kuin pakkohoidossa

12 Suuntaaja 32013

Rajoittavien asusteiden ja vaumllineiden kaumlyttoumlauml koskeva saumlaumlnnoumls on kirjattu luonnokseen ai-van liian laveasti ja mahdollistaisi kaumlytaumlnnoumlssauml hyvinkin laajat valtuudet asiakkaan ja potilaan perusoikeuksien rajoittamiseen Rajoittavien asusteiden ja vaumllineiden kaumlytoumlllauml voidaan ra-joittaa henkiloumln liikkumisvapautta ja muita pe-rusoikeuksia hyvin laajasti ja rajoittamisessa voi olla myoumls kyseessauml vapauden riisto Erityisen huolestuttavaa on se ettauml saumlaumlnnoumlksen mukaisia rajoitustoimenpiteitauml voitaisiin luonnoksen mu-kaan tehdauml ilman ettauml asiasta tehdaumlaumln paumlaumltoumlstauml ja ettauml toimenpiteitauml voitaisiin toteuttaa myoumls yksityiskodissa Lakiluonnoksessa myoumls mahdol-listettaisiin asiakkaan tai potilaan lyhytaikainen rauhoittaminen laumlaumlkkeillauml

Perustuslakikysymykset eivaumlt ole saaneet riittaumlvaumlsti huomiota luonnoksen valmistelussa Perustuslain ja kansainvaumllisten ihmisoikeussopi-musten olisi alusta alkaen pitaumlnyt systemaatti-sesti vaikuttaa naumlin pysyvaumlsti perus- ja ihmisoi-keuksiin puuttuvan lainsaumlaumldaumlnnoumln valmisteluun sekauml maumlaumlrittaumlauml erilaisia rajoitustoimenpiteitauml koskevia konkreettisia ehdotuksia Rajoitustoi-menpiteiden saumlaumlntely on hyvin jaumlrjestelmaumlkes-keistauml vaikka laumlhtoumlkohtana tulisi aina olla henki-louml jonka perusoikeuksia rajoitetaan

Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden vahvistaminenPotilaslakiin ja sosiaalihuollon asiakaslakiin eh-dotetaan uusia paumlaumltoumlksenteon tukemista kos-kevia saumlaumldoumlksiauml YKn vammaisten henkiloumliden oikeuksia koskeva sopimus edellyttaumlauml tuetun paumlaumltoumlksenteon jaumlrjestelmaumln luomista jotta vammaisten henkiloumliden yhdenvertainen oike-ustoimikelpoisuus kaikilla elaumlmaumlnaloilla voisi toteutua Nyt esitetyt saumlaumldoumlkset koskevat vain sosiaali- ja terveydenhuoltoa eikauml saumlaumldoumlksillauml

olla luomassa uutta tuetun paumlaumltoumlksenteon pal-velua Siksi tuen toteutuminen kaumlytaumlnnoumlssauml jaumlauml toimijoiden vapaaehtoisuuden varaan eikauml vielauml sellaisenaan taumlytauml YK-sopimuksen vaatimuksia Saumlaumldoumlkset antavat kuitenkin hyvaumln mahdollisuu-den jaumlrjestelmaumln kehittaumlmiselle

LopuksiItsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuslakia koskeva hallituksen esitys on tarkoitus antaa eduskunnalle vuoden 2014 alussa ja lain on tarkoitus tulla voimaan vuoden 2015 alusta Vielauml ei ole tietoa millaise-na esitys annetaan eduskuntaan Se ettauml laissa saumlaumldellaumlaumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden edistaumlmises-tauml ja rajoitustoimenpiteiden kaumlytoumln edellytyksis-tauml selkiyttaumlauml nykyistauml tilannetta huomattavasti ja parantaa useiden vanhusten ja kehitysvam-maisten asemaa Laissa tullee olemaan saumlaumln-noumlkset siitauml miten sosiaali- ja terveydenhuollon asiakkaiden ja potilaiden itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeut-ta edistetaumlaumln Taumlmauml toivon mukaan naumlkyy myoumls kaumlytaumlnnoumlssauml ja erilaisissa palvelu- ja hoitoratkai-suissa tehdaumlaumln paumlaumltoumlkset kunnioittaen henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta On myoumls taumlrkeaumlauml ettauml laissa saumlaumldellaumlaumln milloin ja minkaumllaista pakko- tai rajoitustoimenpidettauml voidaan kaumlyttaumlauml Taumlmauml toivon mukaan ohjaa siihen ettauml rajoitustoimen-piteet mielletaumlaumln pakonkaumlytoumlksi ja perusoikeu-teen puuttuviksi eikauml niitauml enaumlauml tehdauml kuin niissauml tapauksissa joissa lain maumlaumlrittelemaumlt yleiset ja erityiset edellytykset taumlyttyvaumlt Taumlrkeauml parannus lainsaumlaumldaumlntoumlhankkeessa on paumlaumltoumlksenteossa tu-kemista koskevien saumlaumlnnoumlsten saaminen potilas- ja asiakaslakiin Vaikka lakiluonnoksessa on vielauml paljon parannettavaa ja selkiytettaumlvaumlauml on sen aikaansaaminen taumlrkeauml uudistus asiakkaiden ja potilaiden oikeusturvan parantamisessan

Vaikka lakiluonnoksessa on vielauml paljon parannettavaa ja selkiytettaumlvaumlauml on lain ai-kaansaaminen taumlrkeauml uudistus asiakkaiden ja potilaiden oikeusturvan parantamisessa

Suuntaaja 32013 13

Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeus on olennainen osa pe-rusoikeusjaumlrjestelmaumlauml vaikka sitauml ei taumlllauml ni-menomaisella kaumlsitteellauml ole perustuslaissa

mainittukaan Henkiloumlkohtainen vapaus ymmaumlr-retaumlaumln yleisperusoikeutena joka pitaumlauml sisaumlllaumlaumln oikeuden henkiloumlkohtaiseen koskemattomuu-teen ja suojaa fyysisen vapauden ohella myoumls henkiloumln tahdonvapautta ja itsemaumlaumlraumlaumlmisoike-utta

Liikkumisvapaus on yksi itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeu-den taumlrkeauml osa-alue ja yksittaumlinen konkreettinen liikkumisvapauden rajoittaminen saattaa puut-tua syvaumlsti henkiloumln perusoikeutena turvattuun itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuteen Liikkumisvapauden rajoittaminen tulee asumispalveluyksikoumlissauml esille esimerkiksi ovien lukitsemiskaumlytaumlnnoumlissauml ja asiakkaan todellisena mahdollisuutena paumlaumlstauml halutessaan ulos Oikeus henkiloumlkohtaiseen kos-kemattomuuteen antaa suojaa henkiloumloumln kaumlyviauml tarkastuksia ja pakolla toteutettavia laumlaumlketie-teellisiauml tai muita pakkotoimenpiteitauml vastaan Henkiloumln vapautta ei saa riistaumlauml mielivaltaisesti eikauml ilman laissa saumlaumldettyauml perustetta

Nykyinen itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta koskeva lainsaumlaumldaumlntouml ja ohjeistus ovat vanhentuneet ja

Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutuminen asumis- palveluissaRiitta Husso lakimies Valvira

nArtikkeli

monelta osin asia on kokonaan saumlaumlntelemaumlttauml Suomi on jo vuonna 2007 allekirjoittanut YKn yleissopimuksen vammaisten henkiloumliden oi-keuksista Sopimusta ei kuitenkaan ole saatettu vielauml voimaan (ratifioitu) koska muun muassa vanhusten ja vammaisten henkiloumliden itsemaumlauml-raumlaumlmisoikeutta koskeva lainsaumlaumldaumlntouml halutaan saada ajan tasalle ennen sopimuksen ratifioin-tia Sosiaali- ja terveysministeriouml valmistelee parhaillaan lakia jonka tarkoituksena on vah-vistaa asiakkaiden itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden to-teutumista

Valviran selvitysValvira tekemauml laaja valtakunnallinen selvitys asiakkaiden itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutumi-sesta perustui Valviran ja aluehallintovirastojen yhdessauml laatimien valvontaohjelmien toimeen-panoon Kysely laumlhetettiin 242 ympaumlrivuoro-kautisia lastensuojelun sijaishuoltopalveluja mielenterveys- ja paumlihdehuollon asumispalvelu-ja ja paumlihdehuollon laitoshoitoa sekauml vammais-ten henkiloumliden ympaumlrivuorokautisia palveluja tuottaviin yksikkoumlihin Naumlistauml 53 oli julkisia 56 yhdistyksen jaumlrjestoumln tai saumlaumltioumln yllaumlpitaumlmiauml

Valvira selvitti vuoden 2012 aikana miten asiakkaiden itsemaumlaumlraumlauml-misoikeus toteutuu sosiaalihuollon ympaumlrivuorokautisissa vam-maisten ja kehitysvammaisten henkiloumliden sekauml mielenterveysasi-akkaiden asumispalveluja tarjoavissa yksikoumlissauml

14 Suuntaaja 32013

toimipaikkoja ja 133 yksityisiauml yrityksiauml Kehi-tysvammaisille ja vammaisille henkiloumlille sekauml mielenterveysasiakkaille palveluja tarjosi 131 yksikkoumlauml Vastaukset saatiin neljaumlauml yksikkoumlauml lu-kuun ottamatta kaikilta Selvityksen tulokset on kuvattu Valviran raportissa (12013)

Kyselyn tavoitteena oli selvittaumlauml millaisia asi-akkaiden itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutumis-ta sivuavia menettelytapoja ja kaumlytaumlntoumljauml asu-misyksikoumlissauml oli kaumlytoumlssauml Yksikoumliltauml kysyttiin mistauml paumlivittaumlisistauml asioista asiakkaat saivat itse paumlaumlttaumlauml ja millaisia ohjeita ja saumlaumlntoumljauml yksikoumlis-sauml oli kaumlytoumlssauml Erityistauml huomiota kiinnitettiin seuraamuksiin joita saumlaumlntoumljen rikkomisesta annettiin sekauml siihen miten yleistauml pakon ja rajoitustoimenpiteiden kaumlyttouml on Lisaumlksi halut-tiin selvittaumlauml onko yksikoumlissauml kaumlytoumlssauml sellaisia toimintatapoja jotka tosiasiassa kaventavat asiakkaan itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta vaikka niitauml ei mielletauml rajoitustoimenpiteiksi Kaumlytaumlnnoumlssauml valittu toimintatapa voi tietyssauml tilanteessa olla luonteeltaan puhtaasti ohjauksellinen ja toises-sa tilanteessa taas rajoitustoimenpide Tilanne voi myoumls alkaa ohjauksellisena mutta pitkitty-essaumlaumln muuttua rajoitustoimenpiteeksi

Yksikoumliltauml kysyttiin asiakkaiden oikeudesta paumlaumlttaumlauml aamulla yloumls nousemisen ja illalla nukku-maan menon ajankohdista puhelimen kaumlytoumlstauml TVn katselusta mahdollisuudesta ottaa vastaan vieraita ennalta ilmoittamatta ja vierailla itse ys-taumlvien luona aterioinnista ulkoilusta mahdolli-

suudesta harrastaa kaumlydauml asioilla sisustaa oma huoneensa ja lukita huoneensa ovi halutessaan sekauml osallistua uskonnollisiin tai aatteellisiin ti-laisuuksiin Yksikoumliltauml kysyttiin myoumls asiakkaiden oikeudesta paumlaumlttaumlauml itse tupakoinnin ajankohdas-ta sekauml saumlhkoumlpostin ja internetin kaumlytoumlstauml

Kysymyksiin vastasivat asumisyksikoumln tyoumlnte-kijaumlt eikauml asiakkaiden omaa kokemusta rajoitta-misesta voitu sen vuoksi saada esille Vastausten perusteella asiakkailla naumlytti olevan suhteellisen laajat oikeudet paumlaumlttaumlauml itse paumlivittaumliseen elauml-maumlaumlnsauml kuuluvista asioista Vastausvaihtoehdot jaumlttivaumlt kuitenkin varaa erilaisille tulkinnoille Esimerkiksi asiakkaan oikeus paumlaumlttaumlauml aamulla nousemisen ajankohdasta paumlivaumljaumlrjestyksen mukaisesti saa aivan eri merkityksen jos aamu-pala on tarjolla klo 800 kuin jos se on tarjolla klo 730ndash1030

Saumlaumlnnoumlt ja talon tavatSelvityksen perusteella todettiin ettauml asiakkai-den itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutuminen ei tule esiin suoraan asiakastietoihin kirjattuina rajoitustoimenpiteinauml vaan rajoittamista sisaumll-tyy myoumls toimintayksikoumln kaumlytaumlntoumlihin sekauml kir-joitettuihin ettauml kirjoittamattomiin saumlaumlntoumlihin joita kutsuttiin yleisesti talon tavoiksi Kaumlytaumln-noumlssauml omaksutut tavat voivat olla niin juurtu-neita yksikoumln toimintakulttuuriin ettei niitauml aina tunnisteta rajoitustoimenpiteiksi Useimmiten rajoittamisen tarkoituksena oli kuitenkin taata sekauml asiakkaan itsensauml ettauml muiden asiakkaiden tai henkiloumlkunnan turvallisuus tai turvata palve-luyksikoumln toiminnan sujuvuus

Sosiaalihuollon yksikoumlissauml selviytyminen ar-jen haastavista tilanteista edellyttaumlauml yhteisesti sovittuja menettelytapoja ja toimintaohjeita Selvityksen mukaan kuitenkin vain pieni osa vastanneista asumisyksikoumlistauml oli laatinut kirjal-liset saumlaumlnnoumlt joissa esitettiin mitauml talon tapoja asiakkaan tulee noudattaa mutta ei sitauml mitauml niiden rikkomisesta seurasi Taumltauml perusteltiin muun muassa sillauml ettauml asiakkaat eivaumlt osaa lu-kea Mielenterveysasiakkaiden asumispalveluis-sa saumlaumlnnoumlt oli laadittu kirjallisesti suurimpaan osaan (73 ) yksikoumlistauml Yleinen kaumlytaumlntouml oli ettauml saumlaumlnnoumlistauml keskusteltiin asiakkaan tulovai-heessa ja asukaskokouksissa joissa myoumls sovit-tiin seuraamuksista jos saumlaumlntoumljauml rikottiin

Rajoittamista sisaumlltyy myoumls toi-mintayksikoumln kaumlytaumlntoumlihin sekauml kirjoitettuihin ettauml kirjoittamat-tomiin saumlaumlntoumlihin joita kutsut-tiin yleisesti talon tavoiksi

Suuntaaja 32013 15

Rajoittamisen edellytyksistaumlItsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden tukeminen on taumlrkeauml ja ajankohtainen asia juuri nyt kun laitoshoi-toa puretaan ja hyvin erilaisista ongelmista ja oireista kaumlrsivaumlt asiakkaat siirtyvaumlt itsenaumliseen palveluasumiseen tai ryhmaumlasumispalveluihin Muutos merkitsee sekauml asiakkaan ettauml yksikoumln toiminnan kannalta naumlkoumlkulman ja toiminta-kulttuurin muutosta Yksikoumlissauml tyoumlskentelevien tulee olla perillauml siitauml mitauml kaumlytaumlnnoumlssauml tarkoit-tavat henkiloumln yksityisyyden suoja tai itsemaumlauml-raumlaumlmisoikeus Sen vuoksi yksikoumlille on tarpeen laatia kirjalliset ohjeet millauml edellytyksillauml ja perusteilla rajoitustoimenpiteitauml voidaan asiak-kaisiin ylipaumlaumltaumlaumln kohdistaa Laumlhtoumlkohtana on rajoitustoimenpiteiden ennaltaehkaumliseminen mutta niissauml tilanteissa joissa rajoittamiseen on vaumllttaumlmaumltoumlntauml turvautua rajoitustoimenpiteet pitaumlauml toteuttaa mahdollisimman turvallisesti ja henkiloumln yksityisyyttauml ja ihmisarvoa kunnioitta-en

Asumispalvelutyoumln tarkoituksena on hen-kiloumlkunnan ohjauksella ja tuella saada aikaan asiakkaan oman naumlkoumlinen elaumlmauml jossa haumln voi toteuttaa itselleen taumlrkeitauml asioita ilman pakkoa tai rajoitustoimenpiteitauml Sosiaalihuoltolaki sen enempaumlauml kuin vammaispalvelulakikaan eivaumlt mahdollista rajoitustoimenpiteiden kaumlyttoumlauml Jos henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta joudutaan

kuitenkin rajoittamaan se on aina toissijainen vaihtoehto ja sallittua vain jos asiakkaan omaa tai toisten turvallisuutta ei voida turvata muilla lievemmillauml keinoilla Silloin joudutaan mietti-maumlaumln mitkauml ovat ne keinot joilla taataan yh-taumlaumlltauml oikeus vapauteen ja toisaalta oikeus hen-kiloumlkohtaiseen suojaan ja turvallisuuteen

Kaumlytaumlnnoumlssauml rajoitustoimenpide joudutaan usein valitsemaan ns pienemmaumln pahan -pe-riaatteella Taumlmaumln kysymyksen ratkaiseminen edellyttaumlauml henkiloumlkunnalta valmiuksia loumlytaumlauml asukkaan kanssa yhteinen ymmaumlrrys siitauml miten itse kunkin asiakkaan toiveet ja tarpeet otetaan huomioon Se edellyttaumlauml myoumls ettauml asukkaan ja hoitohenkiloumlkunnan vaumllinen kommunikaatio toimii hyvin Toisaalta yhteisten pelisaumlaumlntoumljen omaksuminen on myoumls kuntoutuksellinen tekijauml kun asiakas opettelee ottamaan vastuuta omas-ta kaumlyttaumlytymisestauml

Ohjeet ja suunnitelmatSosiaalihallitus antoi jo vuonna 1986 maumlaumlrauml-yksen ettauml jokaisessa laitoshuollon yksikoumlssauml on oltava pakon kaumlyttaumlmistauml koskevat selkeaumlt ja johdonmukaiset ohjeet Sen jaumllkeen erityis-huoltopiireissauml on laadittu piirikohtaisia ohjei-ta rajoitustoimenpiteiden kaumlytoumlstauml joissa on maumlaumlritelty asiaan liittyviauml kaumlsitteitauml (mm Eteva Suojatoimenpidekaumlsikirja 2009) Valviran selvi-tyksessauml todettiin ettauml vastaajat maumlaumlrittelivaumlt rajoittamiseen liittyviauml kaumlsitteitauml eri tavoilla eikauml raja toisaalta rajoitustoimenpiteiden ja toisaal-ta tavanomaiseen vuorovaikutukseen liittyvien sekauml hoidollisten ja kuntoutuksellisten toimen-piteiden vaumllillauml ollut selvauml

Selvityksen liitteinauml saaduissa ohjeissa rajoi-tustoimenpiteitauml kutsuttiin pakkotoimenpiteen lisaumlksi rajoitus- ja turvatoimenpiteiksi tai suo-jatoimenpiteiksi Kaumlytoumlssauml oli myoumls erityisen huolenpidon kaumlsite jota kaumlytettiin myoumls vam-maispalveluissa siitauml huolimatta ettauml erityinen huolenpito on lastensuojelulain 27 sectn mukai-nen toimenpide jota voidaan soveltaa vain las-tensuojelun sijaishuollossa Vammaispalveluissa kaumlsitteelle oli annettu oma sisaumlltouml jonka vastaa-jat kertoivat olevan nimenomaan sitauml erityistauml huolellisuutta jota vaikeavammaisten asiakkai-den huolenpidossa tarvitaan

Kaikkien selvitykseen vastanneiden yksikoumli-den kaumlytoumlssauml olevat ohjeet olivat asianmukaisia

Asumispalvelutyoumln tarkoitukse-na on henkiloumlkunnan ohjauksella ja tuella saada aikaan asiakkaan oman naumlkoumlinen elaumlmauml jossa haumln voi toteuttaa itselleen taumlr-keitauml asioita ilman pakkoa tai rajoitustoimenpiteitauml

16 Suuntaaja 32013

ja hyvin laadittuja Eri asia kuitenkin on miten hyvin henkiloumlkunta ne tuntee ja toimii kaumlytaumln-noumln tilanteissa niiden mukaan Isoissa organi-saatioissa ohjeet eivaumlt aina olleet yksikoumlissauml tyoumlntekijoumliden kaumlytoumlssauml vaan niitauml kysyttiin keskustoimistolta Muutamassa yksikoumlssauml oli kaumlytoumlssauml asiakkaan kanssa tehty suostumus turvatoimenpiteiden kaumlytoumlstauml jolloin heraumlsi kysymys miten aidosti henkilouml ymmaumlrtaumlauml anta-mansa suostumuksen merkityksen ja sen ettauml haumlnellauml on myoumls oikeus peruuttaa se Henkilouml-kohtaiset suunnitelmat olivat yleensauml huolelli-sesti laadittuja ja niissauml oli kuvattu asioita jot-ka voivat laukaista haastavaa kaumlyttaumlytymistauml ja toimintatapoja joita oli suunniteltu tilanteiden ennaltaehkaumlisemiseksi

Kyselyn aikana yksityisille palveluntuottajille tuli uusi velvollisuus laatia omavalvontasuunni-telma johon sisaumlltyy velvollisuus laatia yksikoumlille ohjeet pakotteiden ja rajoitteiden kaumlytoumlstauml mut-ta myoumls suunnitelma rajoitustoimenpiteiden kaumlytoumln vaumlhentaumlmiseksi Omavalvonta perustuu riskinhallintaan ja kaumlytaumlnnoumln tyoumln kannalta on taumlrkeaumlauml ettauml henkiloumlkunta tiedostaa sellaiset tilanteet joissa asiakkaiden oikeuksien toteutu-minen voi vaarantua ja sitoutuu sovittuihin kaumly-taumlntoumlihin Sen vuoksi ohjeet ja suunnitelma on tarpeen laatia yhteistyoumlssauml niin ettauml sekauml johto ettauml henkiloumlkunta voivat niihin sitoutua Asiak-kaiden jatai omaisten osallistuminen saumlaumlntoumljen laatimiseen on myoumls taumlrkeaumlauml

Rajoitustoimenpiteet kehitysvammais-ten ja vammaisten henkiloumliden asumis-yksikoumlissaumlValviran selvityksen mukaan vammaisille ja kehi-tysvammaisille henkiloumlille suunnatuissa ympaumlri-vuorokautisissa asumispalveluissa asiakkailla oli suhteellisen laajat oikeudet paumlaumlttaumlauml itse paumlivit-taumliseen elaumlmaumlaumlnsauml liittyvistauml asioista Asiakkai-den itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta kuitenkin rajoitettiin ja saumlaumlntoumljen rikkomisesta seurasi yhteydenpi-toon liikkumiseen kahvinjuontiin ruokailuun ja tupakointiin liittyviauml rajoituksia

Liikkumisvapauden sisaumlltoumlauml on maumlaumlritelty sekauml kansallisessa lainsaumlaumldaumlnnoumlssauml ettauml YKn yleissopimuksessa vammaisten henkiloumliden oi-keuksista (mm 4 artiklan h-kohta sekauml 14 18 ja

20 artiklat) Niiden perusteella tiukkaa liikkumis-vapauden rajoittamista on vaikea erottaa laitto-masta vapaudenriistosta Kun yksikoumlssauml asuu omatoimisuuden asteeltaan erilaisia henkiloumlitauml on mahdollista ettauml eniten liikkumisvapauden rajoittamista tarvitsevien aiheuttama rajoittami-sen taso koskee kaumlytaumlnnoumlssauml kaikkia yksikoumlssauml asuvia Taumlhaumln ns kollektiiviseen rajoittamiseen tulisikin kiinnittaumlauml erityistauml huomiota

Selvityksen mukaan hoitotilanteissa oli rajoi-tustoimenpiteinauml selvitysvuoden aikana kaumlytet-ty asiakkaan fyysistauml ohjaamista rauhoittavaa laumlaumlkitystauml fyysistauml kiinnipitaumlmistauml liikkumisva-pauden rajoittamista ja erityisen huolenpidon -kaumlsitteellauml kulkevaa rajoitustoimenpidettauml Henkiloumlkohtaisen koskemattomuuden alueel-le kuuluvia henkiloumltarkastusta sekauml aineiden ja esineiden haltuunottoa kaumlytettiin myoumls rajoi-tustoimenpiteinauml Huomionarvoista oli ettauml ra-joitustoimenpiteitauml kaumlytettiin useammin niissauml yksikoumlissauml joissa kirjallisia saumlaumlntoumljauml ei ollut laa-dittu Erityistauml huolta aiheuttaa tieto siitauml ettauml asiakkaan haasteelliseen kaumlyttaumlytymiseen vas-tattiin hyvin usein rauhoittavalla laumlaumlkityksellauml

Hoitotilanteissa oli rajoitustoi-menpiteinauml selvitysvuoden aika-na kaumlytetty asiakkaan fyysistauml ohjaamista rauhoittavaa laumlaumlki-tystauml fyysistauml kiinnipitaumlmistauml liikkumisvapauden rajoittamista ja erityisen huolenpidon -kaumlsit-teellauml kulkevaa rajoitustoimenpi-dettauml

Suuntaaja 32013 17

Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeus mielenterveysasi-akkaiden asumisyksikoumlissaumlMielenterveysasiakkaiden hoidossa itsemaumlaumlraumlauml-misoikeuden rajoituksia voidaan kaumlyttaumlauml vain mielenterveyslain 8 sectn perusteella jolloin ky-seessauml on tahdosta riippumattomaan hoitoon maumlaumlraumltty potilas Avohuollon asumispalveluissa edellauml mainitun lain soveltaminen ei ole mah-dollista Mielenterveysasiakkaiden itsemaumlaumlraumlauml-misoikeutta selvitettiin samoilla kriteereillauml kuin edellauml kerrotuissa vammaispalveluissa Kirjalli-sia saumlaumlntoumljauml ja talon tapoja sekauml erityisiauml tulo-vaiheeseen liittyviauml saumlaumlntoumljauml oli laadittu selvaumlsti enemmaumln kuin vammaishuollon yksikoumlissauml

Yleisimpaumlnauml seuraamuksena saumlaumlntoumljen rikko-misesta kaumlytettiin tupakointikieltoa ja tupakka-tuotteet otettiin henkiloumlkunnan haltuun Toiseksi yleisin seuraamus oli kotilomien peruuttaminen Mielenterveyspalveluissa seuraamukset otettiin useammin kaumlyttoumloumln niissauml yksikoumlissauml joissa oli laadittu kirjalliset saumlaumlnnoumlt Tosin seuraamuksia ei yleensauml ollut kirjattu saumlaumlntoumlihin vaan niistauml sovittiin yhteisissauml palavereissa ja asiakkaan kanssa henkiloumlkohtaisissa hoito- ja kuntoutus-suunnitelmissa

Toiminnan kehittaumlminenTyoumlyhteisoumlssauml omaksutulla toimintakulttuurilla on ratkaiseva merkitys kun asiakkaan itsemaumlauml-raumlaumlmisoikeuden toteutumista vahvistetaan Toimintakulttuurin muutos ei tapahdu hetkes-sauml Se edellyttaumlauml riittaumlvaumln henkiloumlkunnan lisaumlksi taitavaa johtamista aktiivista kouluttautumista ja koko henkiloumlkunnan hyvaumlauml perehdyttaumlmistauml Hyvien kaumlytaumlntoumljen kehittaumlminen asiakkaiden ja henkiloumlkunnan vaumlliseen vuorovaikutukseen edistaumlauml tyoumlntekijoumliden keskinaumlistauml ymmaumlrrys-tauml ja vahvistaa myoumls asiakkaiden luottamusta Useissa kansainvaumllisissauml tutkimuksissa on vuo-rovaikutustaitoja kehittaumlmaumlllauml erityisesti kehitys-vammapalveluissa saatu hyviauml tuloksia haasta-van ja aggressiivisen kaumlyttaumlytymisen ennaltaeh-kaumlisemisessauml Samalla myoumls rajoittamisen tarve on vaumlhentynyt (esim Singh N Lancioni Winton et al 2006)

Avoimeen ja laumlpinaumlkyvaumlaumln toimintakult-tuuriin kuuluu ettauml sekauml asiakkaat ettauml henki-loumlkunta ovat tietoisia omista oikeuksistaan ja velvollisuuksistaan ja siitauml ettauml asioita voidaan avoimesti ottaa esille Kaikessa toiminnassa on

taumlrkeaumlauml ettauml asiakkaalle selvitetaumlaumln oikeudet ja velvollisuudet haumlnen ymmaumlrtaumlmaumlllaumlaumln tavalla

Selvityksen mukaan rajoitustoimenpiteiden kaumlytoumln vaumlhentaumlmiseksi toimintayksikoumlt koulut-tivat henkiloumlkuntaa kertasivat ohjeistusta ke-hittivaumlt toimintatapoja ja tarjosivat tyoumlntekijoumlil-le tyoumlnohjausta Joissakin yksikoumlissauml toimintaa kehitettiin YKS -koulutuksella jolla tarkoitetaan yksiloumlkeskeisten ja asiakaslaumlhtoumlisten tyoumlmene-telmien omaksumista ja juurruttamista tyoumlhoumln ja toimintakulttuuriin Kokonaisvaltaista suunni-telmaa itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden tukemiseksi ei yksikoumlissauml ollut yleensauml laadittu vaan menette-lyjauml tuotiin esille asiakkaiden henkiloumlkohtaisissa asumispalvelusuunnitelmissa

Koska omavalvonta oli kyselyn aikana vas-ta tulossa osaksi yksityisiauml sosiaalipalveluja ei omavalvontasuunnitelmista kysytty taumlssauml kyse-lyssauml Omavalvontaan kuuluu olennaisena osana myoumls asianmukainen kirjaaminen sekauml suunni-telmien ja kirjausten paumlivittaumlminen Naumlillauml kai-killa on oma merkityksensauml asiakkaan mahdol-lisuuksiin paumlaumlttaumlauml itseaumlaumln koskevista asioista ja arvioida saamaansa kohtelua Sekauml asiakkaiden ettauml henkiloumlkunnan oman oikeusturvan kannalta riittaumlvauml asioiden kirjaaminen ja yhteistyouml omais-ten ja edunvalvojien kanssa on ensiarvoisen taumlr-keaumlauml Omavalvonnasta on tulossa taumlrkeauml palve-lujen kehittaumlmisen menetelmauml kun se otetaan kaumlyttoumloumln kaumlytaumlnnoumln asiakastyoumlssauml n

Rajoitustoimenpiteiden kaumlytoumln vaumlhentaumlmiseksi toimintayksi-koumlt kouluttivat henkiloumlkuntaa kertasivat ohjeistusta kehitti-vaumlt toimintatapoja ja tarjosivat tyoumlntekijoumlille tyoumlnohjausta

18 Suuntaaja 32013

Laumlhteet ja lisaumltietojaDe Schipper J amp Schuengel C (2012) Attachment behavior to-wards support staff in young people with intellectual disabilities associations with challenging behavior Journal of Intellectual Disability Research 54

McIntyre LL (2008) Adapting Webster-Stratton`s incredible years parent training for children with developmental delay findings from treatment group only study Journal of Intellectual Disability Research 52

Oliver C Hall S amp Murphy G (2005) The early development of self-injurious behavior evaluating the role of social reinforce-ment Journal of intellectual Disability Research 49

Singh N Lancioni G Winton A Curtis W Wahler R Sabaa-wi M Singh J amp McAleavey K (2006) Mindfull staff increase learning and reduce aggression in adults with developmental disabilities 27

Sosiaalihallitus Dnro 6428985 Mahdollisten pakkotoimenpi-teiden kaumlyttaumlminen kehitysvammaisten erityishuoltoa toteutet-taessa

Strand M Bentzein E amp Saveman B-I (2003) Violence in the care of adult persons with intellectual disabilities Journal of Clinical Nursing 13

Valviran selvityksiauml 12013 Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutu-minen sosiaalihuollon ympaumlrivuorokautisissa palveluissa Las-tensuojelussa vammaispalveluissa mielenterveyspalveluissa ja paumlihdehuollossa

YKn yleissopimus vammaisten henkiloumliden oikeuksista ja sopi-muksen valinnainen poumlytaumlkirja

8 Suuntaaja 32013

Sosiaali- ja terveysministerioumlssauml valmis-tellaan itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuteen liittyvaumlauml lainsaumlaumldaumlnnoumln uudistamista Nykykaumlytaumln-

noumlssauml useissa vanhusten ja kehitysvammaisten henkiloumliden asumisyksikoumlissauml kaumlytetaumlaumln pakkoa ja rajoitetaan henkioumliden perusoikeuksia Asi-akkaisiin kohdistetaan sellaisia pakkotoimen-piteitauml joille ei ole laillista perustetta Lisaumlksi laki kehitysvammaisten erityishuollosta sisaumlltaumlauml sellaisia saumlaumlnnoumlksiauml ja pakkotoimenpiteitauml jotka eivaumlt taumlytauml perustuslain eivaumltkauml kansainvaumllisten ihmisoikeussopimusten vaatimuksia Kehitys-vammalaki sisaumlltaumlauml saumlaumlnnoumlkset vastoin tahtoa annettavasta erityishuollosta (32-33 sect ja 38 sect) Pakon kaumlytoumlstauml hoidon aikana on yleisluonteinen saumlaumldoumls 42 sectssauml jonka mukaan erityishuollossa olevaan henkiloumloumln saadaan kohdistaa pakkoa vain siinauml maumlaumlrin kuin erityshuollon jaumlrjestaumlmi-nen tai toisen henkiloumln turvallisuus vaatii

Uuden itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuslain mahdollisuuksista ja haasteistaLiisa Murto oikeuksienvalvontalakimies Naumlkoumlvammaisten Keskusliitto ry

Kehitysvammalakiin on vaadittu jo useita vuosia muutosta mm eduskunnan oikeusasia-miehen taholta Vasta Suomen allekirjoittama YKn yleissopimus vammaisten henkiloumliden oikeuksista sai aikaan sen ettauml lainsaumlaumldaumlnnoumln uudistamiseen ryhdyttiin Sosiaali- ja terveysmi-nisterioumln tyoumlryhmauml on syksystauml 2010 valmistel-lut lainsaumlaumldaumlntoumlauml jolla vahvistetaan asiakkaan ja potilaan itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta ja jossa saumlauml-dellaumlaumln rajoitustoimenpiteistauml sosiaali- ja ter-veydenhuollossa Kokonaisuus on hyvin iso ja soveltamisen kannalta varsin haastava Seuraa-vassa kaumlsittelen sitauml mitauml itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeus tarkoittaa ja milloin sitauml voidaan rajoittaa mitauml muutoksia laki tuo sosiaali- ja terveydenhuollon asiakkaan ja potilaan itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden edistaumlmiseen sekauml miten lakiluonnoksessa saumlauml-detaumlaumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden rajoituksista

nArtikkeli

Valmisteltavana olevan itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuslain tarkoituksena on edistaumlauml itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta ja vaumlhentaumlauml rajoitustoimenpiteiden kaumlyttoumlauml Lakiluonnoksessa kuitenkin korostuu itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeu-den rajoittamiseen taumlhtaumlaumlvauml saumlaumlntely itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden to-siasiallisen toteutumisen edistaumlmiseen pyrkivaumln saumlaumlntelyn sijasta

Suuntaaja 32013 9

Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeus liittyy ihmisen henkiloumlkohtaiseen vapauteenItsemaumlaumlraumlaumlmisoikeudella tarkoitetaan yksiloumln oikeutta maumlaumlraumltauml omasta elaumlmaumlstaumlaumln ja oikeutta paumlaumlttaumlauml itseaumlaumln koskevista asioista Itsemaumlaumlraumlauml-misoikeus ei ilmaisuna sisaumllly Suomen perustus-lakiin Perustuslain 1 sectn mukaan Suomen val-tiosaumlaumlntouml turvaa ihmisarvon loukkaamattomuu-den yksiloumln vapauden ja oikeudet sekauml edistaumlauml oikeudenmukaisuutta yhteiskunnassa Viittaus yksiloumln vapauksiin ja oikeuksiin kattaa myoumls yksi-loumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden Hallituksen esityk-sessauml (HE 3091993) on todettu ettauml rdquomuiden oikeuksien kaumlytoumln perustana on yksiloumln itse-maumlaumlraumlaumlmisoikeus eli vapaus maumlaumlraumltauml itsestaumlaumln ja toimistaanrdquo Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeus voidaan liittaumlauml perusoikeussaumlaumlnnoumlstoumln kokonaisuuteen mutta erityisesti perustuslain 7 sectn saumlaumlnnoumlk-siin elaumlmaumlstauml henkiloumlkohtaisesta vapaudesta koskemattomuudesta ja turvallisuudesta sekauml perustuslain 10 sectn saumlaumlnnoumlksiin yksityiselaumlmaumln suojasta

Perusoikeuksien rajoitusedellytykset Perusoikeuksia voidaan rajoittaa vain eduskun-nan perustuslakivaliokunnan maumlaumlrittelemien perusoikeuksien yleisten rajoitusedellytysten perusteella Naumlmauml rajoitusedellytykset ovat la-kiperusteisuus taumlsmaumlllisyys ja tarkkarajaisuus hyvaumlksyttaumlvyys suhteellisuus ydinalueen koske-mattomuus oikeusturvavaatimus sekauml ihmisoi-keusvelvoitteiden noudattaminen

Sosiaali- ja terveydenhuollon asiakkaan itse-maumlaumlraumlaumlmisoikeutta ja muita perusoikeuksia voi-daan rajoittaa vain lainsaumlaumlnnoumlksen perusteella ja muutkin perusoikeuksia koskevat rajoitusedelly-tykset tulee taumlyttyauml Rajoitusten on oltava tark-karajaisia ja riittaumlvaumln taumlsmaumlllisesti maumlaumlriteltyjauml Rajoitusten keskeisen sisaumllloumln on tultava ilmi itse laista eikauml se saa jaumlaumldauml alemmanasteisen nor-min antajan tai lain soveltajan harkintaan Kaikki perusoikeusrajoituksen kannalta oleelliset asiat tulee saumlaumltaumlauml laissa Lisaumlksi laista tulee ilmetauml riit-taumlvaumln selkeaumlsti ainakin keneen rajoitustoimen-piteitauml voidaan kohdistaa kuka on oikeutettu kaumlyttaumlmaumlaumln rajoitusvaltuuksia mitauml valtuuksia kaumlytettaumlessauml saadaan tehdauml ja miten valtuuksia sovellettaessa on meneteltaumlvauml

Hyvaumlksyttaumlvyysvaatimus tarkoittaa sitauml ettauml rajoitusperusteiden tulee olla perusoikeusjaumlr-

jestelmaumln kannalta hyvaumlksyttaumlviauml painavan yh-teiskunnallisen tarpeen vaatimia Myoumls henkiloumln toisen perusoikeuden suojaaminen tai toisten yksiloumliden perusoikeuksien turvaamistavoite voi muodostaa hyvaumlksyttaumlvaumln perusteen rajoittaa perusoikeutta Rajoitusperusteen hyvaumlksyttauml-vyyden vaatimus edellyttaumlauml ettauml rajoitusperuste ilmenee selkeaumlsti joko saumlaumldoumlstekstistauml tai aina-kin asianomaisen lakiehdotuksen perusteluista Esimerkiksi perustuslakivaliokunta piti pysyvaumln ylivelkaantumisen estaumlmistauml ja ylivelkaantu-miseen liittyvien haittojen vaumlhentaumlmistauml pe-rusoikeusjaumlrjestelmaumln kannalta hyvaumlksyttaumlvinauml perusteina rajoittaa omaisuuden suojaa (PeVL 422006)

Suhteellisuusvaatimus tarkoittaa sitauml ettauml rajoitusten on oltava vaumllttaumlmaumlttoumlmiauml hyvaumlksyt-taumlvaumln tarkoituksen saavuttamiseksi Jonkin pe-rusoikeuden rajoitus on sallittua ainoastaan jos tavoite ei ole saavutettavissa perusoikeuteen vauml-hemmaumln puuttuvin keinoin Rajoitus ei saa men-nauml pidemmaumllle kuin on perusteltua Rajoituksen suhteellisuutta arvioitaessa tulee ottaa huomi-oon rajoituksen laajuuteen liittyvaumlt yleiset naumlkouml-kohdat oikeusturvajaumlrjestelyjen tehokkuus ra-joitusten poikkeuksellisuus ja ajankohtuullisuus sekauml mahdollisten rajoituksesta aiheutuvien haittojen korvaaminen Esimerkiksi oikeus teh-dauml henkiloumltarkastus 18 vuotta mutta ei 20 vuot-ta taumlyttaumlneelle henkiloumllle sen selvittaumlmiseksi oliko haumlnellauml hallussaan vaumlkeviauml alkoholijuomia

Rajoitusten keskeisen sisaumllloumln on tultava ilmi itse laista eikauml se saa jaumlaumldauml alemmanasteisen nor-min antajan tai lain soveltajan harkintaan

10 Suuntaaja 32013

katsottiin olevan suhteellisuusvaatimuksen vas-tainen ottaen huomioon se ettauml 18-vuotias sai pitaumlauml hallussaan mietoja alkoholijuomia ja vaumlke-vien alkoholijuomien hallussapitorikkomuksen moitittavuutta voitiin pitaumlauml vaumlhaumlisenauml Henkilouml-tarkastusmahdollisuuden kytkeminen taumlllaiseen vaumlhaumliseen tekoon meni pidemmaumllle kuin on pe-rusteltua punnittaessa oikeutta henkiloumlkohtai-seen koskemattomuuteen (PeVL533006)

Oikeusturvavaatimus puolestaan takaa sen ettauml perusoikeutta rajoitettaessa on huolehdit-tava riittaumlvistauml oikeusturvajaumlrjestelyistauml Oikeus-turvajaumlrjestelyllauml viitataan muutoksenhakumah-dollisuuteen mutta myoumls muihin menettelyllisiin oikeusturvatakeisiin

YKn vammaisten henkiloumliden oikeuksia koskeva yleissopimusSuomi on allekirjoittanut vuonna 2007 vammais-ten henkiloumliden oikeuksia koskevan yleissopi-muksen mutta ei ole sitauml vielauml ratifioinut Yleis-sopimuksessa on useita artikloita jotka koskevat henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutumista ja rajoittamisen kieltoa Artiklan 12 mukaan sopimuspuolet tunnustavat ettauml vammaiset henkiloumlt ovat oikeustoimikelpoisia yhdenver-taisesti muiden kanssa kaikilla elaumlmaumln aloilla Lisaumlksi artiklassa todetaan ettauml sopimuspuolet toteuttavat asiamukaiset toimet jaumlrjestaumlaumlkseen vammaisten henkiloumliden saataville tuen jota he mahdollisesti tarvitsevat oikeustoimikelposuut-ta kaumlyttaumlessaumlaumln Naumlmauml saumlaumlnnoumlkset koskevat itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden edistaumlmiseen liittyviauml toimia ja mm paumlaumltoumlksenteossa tukemista It-semaumlaumlraumlaumlmisoikeuteen liittyvaumlt myoumls artikla 10 joka koskee oikeutta elaumlmaumlaumln ja artikla 19 joka koskee elaumlmistauml itsenaumlisesti ja osallisuutta yhteisoumlssauml Lisaumlksi sopimuksessa on artikloita jotka koskevat rajoitustoimenpiteiden ja pakon kaumlyttoumlauml

Rajoitustoimenpiteiden kannalta Yleissopi-muksen taumlrkein kohta on artikla 14 joka takaa henkiloumln vapauden ja turvallisuuden Artiklassa todetaan ettauml sopimuspuolten tulee varmistaa ettauml vammaiset henkiloumlt yhdenvertaisesti naut-tivat vapaudesta ja turvallisuudesta ja ettauml he eivaumlt joudu laittoman tai mielivaltaisen vapau-denriiston kohteeksi Vamman olemassaolo ei missaumlaumln tapauksissa voi oikeuttaa vapauden-

riistoon Nimenomaan taumlmauml 14 artiklan saumlaumln-noumls vaatii kehitysvammalain pakkosaumlaumlnnoumlsten muuttamista

LakiluonnosLausunnolla ollut lakiluonnos itsemaumlaumlraumlaumlmisoi-keudesta on vielauml monelta osin keskeneraumlinen ja vaatii siten vielauml hyvinkin paljon lisaumlvalmistelua Lain tavoitteena on vaumlhentaumlauml rajoitustoimenpi-teiden kaumlyttoumlauml sosiaali- ja terveydenhuollossa edistaumlmaumlllauml itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta ja taumlsmentauml-maumlllauml rajoitustoimenpiteiden kaumlytoumln edellytyk-siauml Luonnoksessa kuitenkin korostuu itsemaumlauml-raumlaumlmisoikeuden rajoittamiseen taumlhtaumlaumlvauml saumlaumlnte-ly Lakiluonnos on myoumls keskeneraumlinen siltauml osin kun on kyse ehdotusten tarkastelusta perustus-lain ja ihmisoikeuksien kannalta Luonnoksessa ei ole esimerkiksi selvitetty kunnolla yksityisesti jaumlrjestetyn sosiaali- ja terveydenhuollon suhdet-ta perustuslain pykaumllaumlaumln 124 jossa saumlaumldetaumlaumln hallintotehtaumlvaumln antamisesta muulle kuin viran-omaiselle ja nimenomaan kielletaumlaumln antamas-ta merkittaumlvaumln julkisen vallan kaumlyttoumlauml sisaumlltaumlviauml tehtaumlviauml muille kuin viranomaisille Useat laissa saumlaumlnnellyistauml rajoitustoimenpiteistauml kohdistuvat vahvasti henkiloumliden perusoikeuksien rajoittami-seen ja niitauml voidaan pitaumlauml merkittaumlvaumlnauml julkisen vallan kaumlyttaumlmisenauml Yksityinen taho tuottaa pal-jon sosiaalihuollon asumispalveluista joten taumltauml

Vammaisten henkiloumliden oi-keuksia koskevassa yleissopi-muksessa on useita artikloita jotka koskevat henkiloumln itse-maumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutumis-ta ja rajoittamisen kieltoa

Suuntaaja 32013 11

julkisen vallan kaumlyttoumlauml olisi tullut selvittaumlauml tar-kemmin Perustuslakiin liittyvaumlt naumlkoumlkohdat ovat jaumlaumlneet myoumls muilta osin vaumlhaumllle huomiolle

SoveltamisalaLain soveltamisala jaumlauml luonnoksessa epaumlselvaumlk-si eikauml se ole tarkkarajainen Soveltamisalaan liittyviauml pykaumlliauml on useita ja ne ovat vaikeasti loumlydettaumlvissauml Tarkoituksena on ollut ettauml ra-joitustoimenpiteitauml voitaisiin sosiaali- ja terve-ydenhuollossa kaumlyttaumlauml henkiloumloumln jonka toimin-takyky todetaan alentuneeksi eikauml haumln ymmaumlrrauml kaumlyttaumlytymisensauml seurauksia ja taumlmaumln vuoksi todennaumlkoumlisesti vaarantaa terveyttaumlaumln tai tur-vallisuuttaan tai muiden henkiloumliden terveyttauml ja turvallisuutta taikka muuten kuin vaumlhaumlisessauml maumlaumlrin vahingoittaa omaisuutta Lisaumlksi rajoi-tustoimenpiteen kaumlytoumllle on yleiset ja kunkin ra-joitustoimenpiteen osalta erityiset edellytykset jotka tulee taumlyttyauml ennen kuin asiakkaaseen tai potilaaseen voidaan kohdistaa rajoitustoimen-piteitauml

Asiakkaan tai potilaan toimintakyky voidaan lain mukaan todeta alentuneeksi jos haumln ei kykene tekemaumlaumln sosiaalihuoltoaan taikka ter-veyttaumlaumln tai sairaanhoitoaan koskevia ratkaisuja eikauml ymmaumlrrauml kaumlyttaumlytymisensauml seurauksia Asi-akkaan tai potilaan toimintakyky on arvioitava luotettavia sosiaali- ja terveydenhuollon arvioin-

tivaumllineitauml ja menetelmiauml kaumlyttaumlen Milloin voi-daan katsoa ettauml henkilouml ei kykene tekemaumlaumln ratkaisuja Luonnoksessa puhutaan ainoastaan kyvystauml Laissa tulisi huomioida YKn vammais-ten henkiloumliden oikeuksien yleissopimuksen 12 artikla jossa todetaan ettauml vammaiset henki-loumlt ovat oikeustoimikelpoisia yhdenvertaisesti muiden kanssa kaikilla elaumlmaumln alueilla Valtioi-den tulee toteuttaa asianmukaiset toimet jaumlr-jestaumlaumlkseen vammaisten henkioumliden saataville tuen jota he mahdollisesti tarvitsevat oikeus-toimikelpoisuuttaan kaumlyttaumlessaumlaumln Sopimuksen laumlhtoumlkohtana on ettauml kaikki vammaiset ovat oi-keustoimikelpoisia mutta he voivat tarvita tukea oikeustoimikelpoisuutensa kaumlyttaumlmiseen Taumlmauml tulisi myoumls huomioida laissa maumlaumlriteltaumlessauml hen-kiloumln kykyauml tehdauml paumlaumltoumlksiauml

Luonnoksen mukaan lakia voitaneen sovel-taa muistisairaaseen vanhukseen vaikeasti ke-hitysvammaiseen tai tietyissauml tilanteissa myoumls esim mielenterveyspotilaaseen Lakiluonnos on kuitenkin ongelmallinen suhteessa mielenter-veyslakiin Mielenterveyslaki maumlaumlrittelee hyvin tarkasti menettelyn tahdosta riippumattomaan hoitoon maumlaumlraumlaumlmisestauml ja hoidossa kaumlytettaumlvis-tauml rajoitustoimenpiteistauml Taumlmauml laki sallisi huo-mattavasti kevyemmin perusteluin rajoitustoi-menpiteiden kaumlytoumln mielenterveyskuntoutujien ympaumlrivuorokautisissa asumispalveluissa kuin pakkohoidossa

Lakia voitaisiin luonnoksen mukaan soveltaa myoumls asiakkaan tai potilaan yksityiskodissa Laumlh-toumlkohta kuitenkin pitaumlisi olla ettauml laissa esitet-tyjauml rajoitustoimenpiteitauml ei missaumlaumln tilanteissa voitaisi katsoa hyvaumlksyttaumlviksi yksityiskodissa Vain jos koti on ympaumlrivuorokautisen avun pii-rissauml voi jotkut toimet tulla harkittaviksi

RajoitustoimenpiteetLakiluonnoksessa on kirjattu kaikkiaan 18 rajoi-tustoimenpidettauml jotka kiinnipitaumlmistauml lukuun ottamatta puuttuvat hyvinkin laajasti perusoi-keuksiin Vakavimpia rajoitustoimenpiteinauml lais-sa on eristaumlminen ulkopuolelta lukittavaan tilaan sekauml rajoittavien vaumllineiden ja asusteiden kaumlyttouml sekauml laumlaumlkkeillauml rauhoittaminen Eristaumlminen ja laumlaumlkkeillauml rauhoittaminen ovat hyvin kiistanalai-sia toimenpiteitauml ja pitaumlisikin vielauml harkita niiden poistamista laista

Laki sallisi huomattavasti kevy-emmin perusteluin rajoitustoi-menpiteiden kaumlytoumln mielenter-veyskuntoutujien ympaumlrivuoro-kautisissa asumispalveluissa kuin pakkohoidossa

12 Suuntaaja 32013

Rajoittavien asusteiden ja vaumllineiden kaumlyttoumlauml koskeva saumlaumlnnoumls on kirjattu luonnokseen ai-van liian laveasti ja mahdollistaisi kaumlytaumlnnoumlssauml hyvinkin laajat valtuudet asiakkaan ja potilaan perusoikeuksien rajoittamiseen Rajoittavien asusteiden ja vaumllineiden kaumlytoumlllauml voidaan ra-joittaa henkiloumln liikkumisvapautta ja muita pe-rusoikeuksia hyvin laajasti ja rajoittamisessa voi olla myoumls kyseessauml vapauden riisto Erityisen huolestuttavaa on se ettauml saumlaumlnnoumlksen mukaisia rajoitustoimenpiteitauml voitaisiin luonnoksen mu-kaan tehdauml ilman ettauml asiasta tehdaumlaumln paumlaumltoumlstauml ja ettauml toimenpiteitauml voitaisiin toteuttaa myoumls yksityiskodissa Lakiluonnoksessa myoumls mahdol-listettaisiin asiakkaan tai potilaan lyhytaikainen rauhoittaminen laumlaumlkkeillauml

Perustuslakikysymykset eivaumlt ole saaneet riittaumlvaumlsti huomiota luonnoksen valmistelussa Perustuslain ja kansainvaumllisten ihmisoikeussopi-musten olisi alusta alkaen pitaumlnyt systemaatti-sesti vaikuttaa naumlin pysyvaumlsti perus- ja ihmisoi-keuksiin puuttuvan lainsaumlaumldaumlnnoumln valmisteluun sekauml maumlaumlrittaumlauml erilaisia rajoitustoimenpiteitauml koskevia konkreettisia ehdotuksia Rajoitustoi-menpiteiden saumlaumlntely on hyvin jaumlrjestelmaumlkes-keistauml vaikka laumlhtoumlkohtana tulisi aina olla henki-louml jonka perusoikeuksia rajoitetaan

Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden vahvistaminenPotilaslakiin ja sosiaalihuollon asiakaslakiin eh-dotetaan uusia paumlaumltoumlksenteon tukemista kos-kevia saumlaumldoumlksiauml YKn vammaisten henkiloumliden oikeuksia koskeva sopimus edellyttaumlauml tuetun paumlaumltoumlksenteon jaumlrjestelmaumln luomista jotta vammaisten henkiloumliden yhdenvertainen oike-ustoimikelpoisuus kaikilla elaumlmaumlnaloilla voisi toteutua Nyt esitetyt saumlaumldoumlkset koskevat vain sosiaali- ja terveydenhuoltoa eikauml saumlaumldoumlksillauml

olla luomassa uutta tuetun paumlaumltoumlksenteon pal-velua Siksi tuen toteutuminen kaumlytaumlnnoumlssauml jaumlauml toimijoiden vapaaehtoisuuden varaan eikauml vielauml sellaisenaan taumlytauml YK-sopimuksen vaatimuksia Saumlaumldoumlkset antavat kuitenkin hyvaumln mahdollisuu-den jaumlrjestelmaumln kehittaumlmiselle

LopuksiItsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuslakia koskeva hallituksen esitys on tarkoitus antaa eduskunnalle vuoden 2014 alussa ja lain on tarkoitus tulla voimaan vuoden 2015 alusta Vielauml ei ole tietoa millaise-na esitys annetaan eduskuntaan Se ettauml laissa saumlaumldellaumlaumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden edistaumlmises-tauml ja rajoitustoimenpiteiden kaumlytoumln edellytyksis-tauml selkiyttaumlauml nykyistauml tilannetta huomattavasti ja parantaa useiden vanhusten ja kehitysvam-maisten asemaa Laissa tullee olemaan saumlaumln-noumlkset siitauml miten sosiaali- ja terveydenhuollon asiakkaiden ja potilaiden itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeut-ta edistetaumlaumln Taumlmauml toivon mukaan naumlkyy myoumls kaumlytaumlnnoumlssauml ja erilaisissa palvelu- ja hoitoratkai-suissa tehdaumlaumln paumlaumltoumlkset kunnioittaen henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta On myoumls taumlrkeaumlauml ettauml laissa saumlaumldellaumlaumln milloin ja minkaumllaista pakko- tai rajoitustoimenpidettauml voidaan kaumlyttaumlauml Taumlmauml toivon mukaan ohjaa siihen ettauml rajoitustoimen-piteet mielletaumlaumln pakonkaumlytoumlksi ja perusoikeu-teen puuttuviksi eikauml niitauml enaumlauml tehdauml kuin niissauml tapauksissa joissa lain maumlaumlrittelemaumlt yleiset ja erityiset edellytykset taumlyttyvaumlt Taumlrkeauml parannus lainsaumlaumldaumlntoumlhankkeessa on paumlaumltoumlksenteossa tu-kemista koskevien saumlaumlnnoumlsten saaminen potilas- ja asiakaslakiin Vaikka lakiluonnoksessa on vielauml paljon parannettavaa ja selkiytettaumlvaumlauml on sen aikaansaaminen taumlrkeauml uudistus asiakkaiden ja potilaiden oikeusturvan parantamisessan

Vaikka lakiluonnoksessa on vielauml paljon parannettavaa ja selkiytettaumlvaumlauml on lain ai-kaansaaminen taumlrkeauml uudistus asiakkaiden ja potilaiden oikeusturvan parantamisessa

Suuntaaja 32013 13

Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeus on olennainen osa pe-rusoikeusjaumlrjestelmaumlauml vaikka sitauml ei taumlllauml ni-menomaisella kaumlsitteellauml ole perustuslaissa

mainittukaan Henkiloumlkohtainen vapaus ymmaumlr-retaumlaumln yleisperusoikeutena joka pitaumlauml sisaumlllaumlaumln oikeuden henkiloumlkohtaiseen koskemattomuu-teen ja suojaa fyysisen vapauden ohella myoumls henkiloumln tahdonvapautta ja itsemaumlaumlraumlaumlmisoike-utta

Liikkumisvapaus on yksi itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeu-den taumlrkeauml osa-alue ja yksittaumlinen konkreettinen liikkumisvapauden rajoittaminen saattaa puut-tua syvaumlsti henkiloumln perusoikeutena turvattuun itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuteen Liikkumisvapauden rajoittaminen tulee asumispalveluyksikoumlissauml esille esimerkiksi ovien lukitsemiskaumlytaumlnnoumlissauml ja asiakkaan todellisena mahdollisuutena paumlaumlstauml halutessaan ulos Oikeus henkiloumlkohtaiseen kos-kemattomuuteen antaa suojaa henkiloumloumln kaumlyviauml tarkastuksia ja pakolla toteutettavia laumlaumlketie-teellisiauml tai muita pakkotoimenpiteitauml vastaan Henkiloumln vapautta ei saa riistaumlauml mielivaltaisesti eikauml ilman laissa saumlaumldettyauml perustetta

Nykyinen itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta koskeva lainsaumlaumldaumlntouml ja ohjeistus ovat vanhentuneet ja

Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutuminen asumis- palveluissaRiitta Husso lakimies Valvira

nArtikkeli

monelta osin asia on kokonaan saumlaumlntelemaumlttauml Suomi on jo vuonna 2007 allekirjoittanut YKn yleissopimuksen vammaisten henkiloumliden oi-keuksista Sopimusta ei kuitenkaan ole saatettu vielauml voimaan (ratifioitu) koska muun muassa vanhusten ja vammaisten henkiloumliden itsemaumlauml-raumlaumlmisoikeutta koskeva lainsaumlaumldaumlntouml halutaan saada ajan tasalle ennen sopimuksen ratifioin-tia Sosiaali- ja terveysministeriouml valmistelee parhaillaan lakia jonka tarkoituksena on vah-vistaa asiakkaiden itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden to-teutumista

Valviran selvitysValvira tekemauml laaja valtakunnallinen selvitys asiakkaiden itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutumi-sesta perustui Valviran ja aluehallintovirastojen yhdessauml laatimien valvontaohjelmien toimeen-panoon Kysely laumlhetettiin 242 ympaumlrivuoro-kautisia lastensuojelun sijaishuoltopalveluja mielenterveys- ja paumlihdehuollon asumispalvelu-ja ja paumlihdehuollon laitoshoitoa sekauml vammais-ten henkiloumliden ympaumlrivuorokautisia palveluja tuottaviin yksikkoumlihin Naumlistauml 53 oli julkisia 56 yhdistyksen jaumlrjestoumln tai saumlaumltioumln yllaumlpitaumlmiauml

Valvira selvitti vuoden 2012 aikana miten asiakkaiden itsemaumlaumlraumlauml-misoikeus toteutuu sosiaalihuollon ympaumlrivuorokautisissa vam-maisten ja kehitysvammaisten henkiloumliden sekauml mielenterveysasi-akkaiden asumispalveluja tarjoavissa yksikoumlissauml

14 Suuntaaja 32013

toimipaikkoja ja 133 yksityisiauml yrityksiauml Kehi-tysvammaisille ja vammaisille henkiloumlille sekauml mielenterveysasiakkaille palveluja tarjosi 131 yksikkoumlauml Vastaukset saatiin neljaumlauml yksikkoumlauml lu-kuun ottamatta kaikilta Selvityksen tulokset on kuvattu Valviran raportissa (12013)

Kyselyn tavoitteena oli selvittaumlauml millaisia asi-akkaiden itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutumis-ta sivuavia menettelytapoja ja kaumlytaumlntoumljauml asu-misyksikoumlissauml oli kaumlytoumlssauml Yksikoumliltauml kysyttiin mistauml paumlivittaumlisistauml asioista asiakkaat saivat itse paumlaumlttaumlauml ja millaisia ohjeita ja saumlaumlntoumljauml yksikoumlis-sauml oli kaumlytoumlssauml Erityistauml huomiota kiinnitettiin seuraamuksiin joita saumlaumlntoumljen rikkomisesta annettiin sekauml siihen miten yleistauml pakon ja rajoitustoimenpiteiden kaumlyttouml on Lisaumlksi halut-tiin selvittaumlauml onko yksikoumlissauml kaumlytoumlssauml sellaisia toimintatapoja jotka tosiasiassa kaventavat asiakkaan itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta vaikka niitauml ei mielletauml rajoitustoimenpiteiksi Kaumlytaumlnnoumlssauml valittu toimintatapa voi tietyssauml tilanteessa olla luonteeltaan puhtaasti ohjauksellinen ja toises-sa tilanteessa taas rajoitustoimenpide Tilanne voi myoumls alkaa ohjauksellisena mutta pitkitty-essaumlaumln muuttua rajoitustoimenpiteeksi

Yksikoumliltauml kysyttiin asiakkaiden oikeudesta paumlaumlttaumlauml aamulla yloumls nousemisen ja illalla nukku-maan menon ajankohdista puhelimen kaumlytoumlstauml TVn katselusta mahdollisuudesta ottaa vastaan vieraita ennalta ilmoittamatta ja vierailla itse ys-taumlvien luona aterioinnista ulkoilusta mahdolli-

suudesta harrastaa kaumlydauml asioilla sisustaa oma huoneensa ja lukita huoneensa ovi halutessaan sekauml osallistua uskonnollisiin tai aatteellisiin ti-laisuuksiin Yksikoumliltauml kysyttiin myoumls asiakkaiden oikeudesta paumlaumlttaumlauml itse tupakoinnin ajankohdas-ta sekauml saumlhkoumlpostin ja internetin kaumlytoumlstauml

Kysymyksiin vastasivat asumisyksikoumln tyoumlnte-kijaumlt eikauml asiakkaiden omaa kokemusta rajoitta-misesta voitu sen vuoksi saada esille Vastausten perusteella asiakkailla naumlytti olevan suhteellisen laajat oikeudet paumlaumlttaumlauml itse paumlivittaumliseen elauml-maumlaumlnsauml kuuluvista asioista Vastausvaihtoehdot jaumlttivaumlt kuitenkin varaa erilaisille tulkinnoille Esimerkiksi asiakkaan oikeus paumlaumlttaumlauml aamulla nousemisen ajankohdasta paumlivaumljaumlrjestyksen mukaisesti saa aivan eri merkityksen jos aamu-pala on tarjolla klo 800 kuin jos se on tarjolla klo 730ndash1030

Saumlaumlnnoumlt ja talon tavatSelvityksen perusteella todettiin ettauml asiakkai-den itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutuminen ei tule esiin suoraan asiakastietoihin kirjattuina rajoitustoimenpiteinauml vaan rajoittamista sisaumll-tyy myoumls toimintayksikoumln kaumlytaumlntoumlihin sekauml kir-joitettuihin ettauml kirjoittamattomiin saumlaumlntoumlihin joita kutsuttiin yleisesti talon tavoiksi Kaumlytaumln-noumlssauml omaksutut tavat voivat olla niin juurtu-neita yksikoumln toimintakulttuuriin ettei niitauml aina tunnisteta rajoitustoimenpiteiksi Useimmiten rajoittamisen tarkoituksena oli kuitenkin taata sekauml asiakkaan itsensauml ettauml muiden asiakkaiden tai henkiloumlkunnan turvallisuus tai turvata palve-luyksikoumln toiminnan sujuvuus

Sosiaalihuollon yksikoumlissauml selviytyminen ar-jen haastavista tilanteista edellyttaumlauml yhteisesti sovittuja menettelytapoja ja toimintaohjeita Selvityksen mukaan kuitenkin vain pieni osa vastanneista asumisyksikoumlistauml oli laatinut kirjal-liset saumlaumlnnoumlt joissa esitettiin mitauml talon tapoja asiakkaan tulee noudattaa mutta ei sitauml mitauml niiden rikkomisesta seurasi Taumltauml perusteltiin muun muassa sillauml ettauml asiakkaat eivaumlt osaa lu-kea Mielenterveysasiakkaiden asumispalveluis-sa saumlaumlnnoumlt oli laadittu kirjallisesti suurimpaan osaan (73 ) yksikoumlistauml Yleinen kaumlytaumlntouml oli ettauml saumlaumlnnoumlistauml keskusteltiin asiakkaan tulovai-heessa ja asukaskokouksissa joissa myoumls sovit-tiin seuraamuksista jos saumlaumlntoumljauml rikottiin

Rajoittamista sisaumlltyy myoumls toi-mintayksikoumln kaumlytaumlntoumlihin sekauml kirjoitettuihin ettauml kirjoittamat-tomiin saumlaumlntoumlihin joita kutsut-tiin yleisesti talon tavoiksi

Suuntaaja 32013 15

Rajoittamisen edellytyksistaumlItsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden tukeminen on taumlrkeauml ja ajankohtainen asia juuri nyt kun laitoshoi-toa puretaan ja hyvin erilaisista ongelmista ja oireista kaumlrsivaumlt asiakkaat siirtyvaumlt itsenaumliseen palveluasumiseen tai ryhmaumlasumispalveluihin Muutos merkitsee sekauml asiakkaan ettauml yksikoumln toiminnan kannalta naumlkoumlkulman ja toiminta-kulttuurin muutosta Yksikoumlissauml tyoumlskentelevien tulee olla perillauml siitauml mitauml kaumlytaumlnnoumlssauml tarkoit-tavat henkiloumln yksityisyyden suoja tai itsemaumlauml-raumlaumlmisoikeus Sen vuoksi yksikoumlille on tarpeen laatia kirjalliset ohjeet millauml edellytyksillauml ja perusteilla rajoitustoimenpiteitauml voidaan asiak-kaisiin ylipaumlaumltaumlaumln kohdistaa Laumlhtoumlkohtana on rajoitustoimenpiteiden ennaltaehkaumliseminen mutta niissauml tilanteissa joissa rajoittamiseen on vaumllttaumlmaumltoumlntauml turvautua rajoitustoimenpiteet pitaumlauml toteuttaa mahdollisimman turvallisesti ja henkiloumln yksityisyyttauml ja ihmisarvoa kunnioitta-en

Asumispalvelutyoumln tarkoituksena on hen-kiloumlkunnan ohjauksella ja tuella saada aikaan asiakkaan oman naumlkoumlinen elaumlmauml jossa haumln voi toteuttaa itselleen taumlrkeitauml asioita ilman pakkoa tai rajoitustoimenpiteitauml Sosiaalihuoltolaki sen enempaumlauml kuin vammaispalvelulakikaan eivaumlt mahdollista rajoitustoimenpiteiden kaumlyttoumlauml Jos henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta joudutaan

kuitenkin rajoittamaan se on aina toissijainen vaihtoehto ja sallittua vain jos asiakkaan omaa tai toisten turvallisuutta ei voida turvata muilla lievemmillauml keinoilla Silloin joudutaan mietti-maumlaumln mitkauml ovat ne keinot joilla taataan yh-taumlaumlltauml oikeus vapauteen ja toisaalta oikeus hen-kiloumlkohtaiseen suojaan ja turvallisuuteen

Kaumlytaumlnnoumlssauml rajoitustoimenpide joudutaan usein valitsemaan ns pienemmaumln pahan -pe-riaatteella Taumlmaumln kysymyksen ratkaiseminen edellyttaumlauml henkiloumlkunnalta valmiuksia loumlytaumlauml asukkaan kanssa yhteinen ymmaumlrrys siitauml miten itse kunkin asiakkaan toiveet ja tarpeet otetaan huomioon Se edellyttaumlauml myoumls ettauml asukkaan ja hoitohenkiloumlkunnan vaumllinen kommunikaatio toimii hyvin Toisaalta yhteisten pelisaumlaumlntoumljen omaksuminen on myoumls kuntoutuksellinen tekijauml kun asiakas opettelee ottamaan vastuuta omas-ta kaumlyttaumlytymisestauml

Ohjeet ja suunnitelmatSosiaalihallitus antoi jo vuonna 1986 maumlaumlrauml-yksen ettauml jokaisessa laitoshuollon yksikoumlssauml on oltava pakon kaumlyttaumlmistauml koskevat selkeaumlt ja johdonmukaiset ohjeet Sen jaumllkeen erityis-huoltopiireissauml on laadittu piirikohtaisia ohjei-ta rajoitustoimenpiteiden kaumlytoumlstauml joissa on maumlaumlritelty asiaan liittyviauml kaumlsitteitauml (mm Eteva Suojatoimenpidekaumlsikirja 2009) Valviran selvi-tyksessauml todettiin ettauml vastaajat maumlaumlrittelivaumlt rajoittamiseen liittyviauml kaumlsitteitauml eri tavoilla eikauml raja toisaalta rajoitustoimenpiteiden ja toisaal-ta tavanomaiseen vuorovaikutukseen liittyvien sekauml hoidollisten ja kuntoutuksellisten toimen-piteiden vaumllillauml ollut selvauml

Selvityksen liitteinauml saaduissa ohjeissa rajoi-tustoimenpiteitauml kutsuttiin pakkotoimenpiteen lisaumlksi rajoitus- ja turvatoimenpiteiksi tai suo-jatoimenpiteiksi Kaumlytoumlssauml oli myoumls erityisen huolenpidon kaumlsite jota kaumlytettiin myoumls vam-maispalveluissa siitauml huolimatta ettauml erityinen huolenpito on lastensuojelulain 27 sectn mukai-nen toimenpide jota voidaan soveltaa vain las-tensuojelun sijaishuollossa Vammaispalveluissa kaumlsitteelle oli annettu oma sisaumlltouml jonka vastaa-jat kertoivat olevan nimenomaan sitauml erityistauml huolellisuutta jota vaikeavammaisten asiakkai-den huolenpidossa tarvitaan

Kaikkien selvitykseen vastanneiden yksikoumli-den kaumlytoumlssauml olevat ohjeet olivat asianmukaisia

Asumispalvelutyoumln tarkoitukse-na on henkiloumlkunnan ohjauksella ja tuella saada aikaan asiakkaan oman naumlkoumlinen elaumlmauml jossa haumln voi toteuttaa itselleen taumlr-keitauml asioita ilman pakkoa tai rajoitustoimenpiteitauml

16 Suuntaaja 32013

ja hyvin laadittuja Eri asia kuitenkin on miten hyvin henkiloumlkunta ne tuntee ja toimii kaumlytaumln-noumln tilanteissa niiden mukaan Isoissa organi-saatioissa ohjeet eivaumlt aina olleet yksikoumlissauml tyoumlntekijoumliden kaumlytoumlssauml vaan niitauml kysyttiin keskustoimistolta Muutamassa yksikoumlssauml oli kaumlytoumlssauml asiakkaan kanssa tehty suostumus turvatoimenpiteiden kaumlytoumlstauml jolloin heraumlsi kysymys miten aidosti henkilouml ymmaumlrtaumlauml anta-mansa suostumuksen merkityksen ja sen ettauml haumlnellauml on myoumls oikeus peruuttaa se Henkilouml-kohtaiset suunnitelmat olivat yleensauml huolelli-sesti laadittuja ja niissauml oli kuvattu asioita jot-ka voivat laukaista haastavaa kaumlyttaumlytymistauml ja toimintatapoja joita oli suunniteltu tilanteiden ennaltaehkaumlisemiseksi

Kyselyn aikana yksityisille palveluntuottajille tuli uusi velvollisuus laatia omavalvontasuunni-telma johon sisaumlltyy velvollisuus laatia yksikoumlille ohjeet pakotteiden ja rajoitteiden kaumlytoumlstauml mut-ta myoumls suunnitelma rajoitustoimenpiteiden kaumlytoumln vaumlhentaumlmiseksi Omavalvonta perustuu riskinhallintaan ja kaumlytaumlnnoumln tyoumln kannalta on taumlrkeaumlauml ettauml henkiloumlkunta tiedostaa sellaiset tilanteet joissa asiakkaiden oikeuksien toteutu-minen voi vaarantua ja sitoutuu sovittuihin kaumly-taumlntoumlihin Sen vuoksi ohjeet ja suunnitelma on tarpeen laatia yhteistyoumlssauml niin ettauml sekauml johto ettauml henkiloumlkunta voivat niihin sitoutua Asiak-kaiden jatai omaisten osallistuminen saumlaumlntoumljen laatimiseen on myoumls taumlrkeaumlauml

Rajoitustoimenpiteet kehitysvammais-ten ja vammaisten henkiloumliden asumis-yksikoumlissaumlValviran selvityksen mukaan vammaisille ja kehi-tysvammaisille henkiloumlille suunnatuissa ympaumlri-vuorokautisissa asumispalveluissa asiakkailla oli suhteellisen laajat oikeudet paumlaumlttaumlauml itse paumlivit-taumliseen elaumlmaumlaumlnsauml liittyvistauml asioista Asiakkai-den itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta kuitenkin rajoitettiin ja saumlaumlntoumljen rikkomisesta seurasi yhteydenpi-toon liikkumiseen kahvinjuontiin ruokailuun ja tupakointiin liittyviauml rajoituksia

Liikkumisvapauden sisaumlltoumlauml on maumlaumlritelty sekauml kansallisessa lainsaumlaumldaumlnnoumlssauml ettauml YKn yleissopimuksessa vammaisten henkiloumliden oi-keuksista (mm 4 artiklan h-kohta sekauml 14 18 ja

20 artiklat) Niiden perusteella tiukkaa liikkumis-vapauden rajoittamista on vaikea erottaa laitto-masta vapaudenriistosta Kun yksikoumlssauml asuu omatoimisuuden asteeltaan erilaisia henkiloumlitauml on mahdollista ettauml eniten liikkumisvapauden rajoittamista tarvitsevien aiheuttama rajoittami-sen taso koskee kaumlytaumlnnoumlssauml kaikkia yksikoumlssauml asuvia Taumlhaumln ns kollektiiviseen rajoittamiseen tulisikin kiinnittaumlauml erityistauml huomiota

Selvityksen mukaan hoitotilanteissa oli rajoi-tustoimenpiteinauml selvitysvuoden aikana kaumlytet-ty asiakkaan fyysistauml ohjaamista rauhoittavaa laumlaumlkitystauml fyysistauml kiinnipitaumlmistauml liikkumisva-pauden rajoittamista ja erityisen huolenpidon -kaumlsitteellauml kulkevaa rajoitustoimenpidettauml Henkiloumlkohtaisen koskemattomuuden alueel-le kuuluvia henkiloumltarkastusta sekauml aineiden ja esineiden haltuunottoa kaumlytettiin myoumls rajoi-tustoimenpiteinauml Huomionarvoista oli ettauml ra-joitustoimenpiteitauml kaumlytettiin useammin niissauml yksikoumlissauml joissa kirjallisia saumlaumlntoumljauml ei ollut laa-dittu Erityistauml huolta aiheuttaa tieto siitauml ettauml asiakkaan haasteelliseen kaumlyttaumlytymiseen vas-tattiin hyvin usein rauhoittavalla laumlaumlkityksellauml

Hoitotilanteissa oli rajoitustoi-menpiteinauml selvitysvuoden aika-na kaumlytetty asiakkaan fyysistauml ohjaamista rauhoittavaa laumlaumlki-tystauml fyysistauml kiinnipitaumlmistauml liikkumisvapauden rajoittamista ja erityisen huolenpidon -kaumlsit-teellauml kulkevaa rajoitustoimenpi-dettauml

Suuntaaja 32013 17

Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeus mielenterveysasi-akkaiden asumisyksikoumlissaumlMielenterveysasiakkaiden hoidossa itsemaumlaumlraumlauml-misoikeuden rajoituksia voidaan kaumlyttaumlauml vain mielenterveyslain 8 sectn perusteella jolloin ky-seessauml on tahdosta riippumattomaan hoitoon maumlaumlraumltty potilas Avohuollon asumispalveluissa edellauml mainitun lain soveltaminen ei ole mah-dollista Mielenterveysasiakkaiden itsemaumlaumlraumlauml-misoikeutta selvitettiin samoilla kriteereillauml kuin edellauml kerrotuissa vammaispalveluissa Kirjalli-sia saumlaumlntoumljauml ja talon tapoja sekauml erityisiauml tulo-vaiheeseen liittyviauml saumlaumlntoumljauml oli laadittu selvaumlsti enemmaumln kuin vammaishuollon yksikoumlissauml

Yleisimpaumlnauml seuraamuksena saumlaumlntoumljen rikko-misesta kaumlytettiin tupakointikieltoa ja tupakka-tuotteet otettiin henkiloumlkunnan haltuun Toiseksi yleisin seuraamus oli kotilomien peruuttaminen Mielenterveyspalveluissa seuraamukset otettiin useammin kaumlyttoumloumln niissauml yksikoumlissauml joissa oli laadittu kirjalliset saumlaumlnnoumlt Tosin seuraamuksia ei yleensauml ollut kirjattu saumlaumlntoumlihin vaan niistauml sovittiin yhteisissauml palavereissa ja asiakkaan kanssa henkiloumlkohtaisissa hoito- ja kuntoutus-suunnitelmissa

Toiminnan kehittaumlminenTyoumlyhteisoumlssauml omaksutulla toimintakulttuurilla on ratkaiseva merkitys kun asiakkaan itsemaumlauml-raumlaumlmisoikeuden toteutumista vahvistetaan Toimintakulttuurin muutos ei tapahdu hetkes-sauml Se edellyttaumlauml riittaumlvaumln henkiloumlkunnan lisaumlksi taitavaa johtamista aktiivista kouluttautumista ja koko henkiloumlkunnan hyvaumlauml perehdyttaumlmistauml Hyvien kaumlytaumlntoumljen kehittaumlminen asiakkaiden ja henkiloumlkunnan vaumlliseen vuorovaikutukseen edistaumlauml tyoumlntekijoumliden keskinaumlistauml ymmaumlrrys-tauml ja vahvistaa myoumls asiakkaiden luottamusta Useissa kansainvaumllisissauml tutkimuksissa on vuo-rovaikutustaitoja kehittaumlmaumlllauml erityisesti kehitys-vammapalveluissa saatu hyviauml tuloksia haasta-van ja aggressiivisen kaumlyttaumlytymisen ennaltaeh-kaumlisemisessauml Samalla myoumls rajoittamisen tarve on vaumlhentynyt (esim Singh N Lancioni Winton et al 2006)

Avoimeen ja laumlpinaumlkyvaumlaumln toimintakult-tuuriin kuuluu ettauml sekauml asiakkaat ettauml henki-loumlkunta ovat tietoisia omista oikeuksistaan ja velvollisuuksistaan ja siitauml ettauml asioita voidaan avoimesti ottaa esille Kaikessa toiminnassa on

taumlrkeaumlauml ettauml asiakkaalle selvitetaumlaumln oikeudet ja velvollisuudet haumlnen ymmaumlrtaumlmaumlllaumlaumln tavalla

Selvityksen mukaan rajoitustoimenpiteiden kaumlytoumln vaumlhentaumlmiseksi toimintayksikoumlt koulut-tivat henkiloumlkuntaa kertasivat ohjeistusta ke-hittivaumlt toimintatapoja ja tarjosivat tyoumlntekijoumlil-le tyoumlnohjausta Joissakin yksikoumlissauml toimintaa kehitettiin YKS -koulutuksella jolla tarkoitetaan yksiloumlkeskeisten ja asiakaslaumlhtoumlisten tyoumlmene-telmien omaksumista ja juurruttamista tyoumlhoumln ja toimintakulttuuriin Kokonaisvaltaista suunni-telmaa itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden tukemiseksi ei yksikoumlissauml ollut yleensauml laadittu vaan menette-lyjauml tuotiin esille asiakkaiden henkiloumlkohtaisissa asumispalvelusuunnitelmissa

Koska omavalvonta oli kyselyn aikana vas-ta tulossa osaksi yksityisiauml sosiaalipalveluja ei omavalvontasuunnitelmista kysytty taumlssauml kyse-lyssauml Omavalvontaan kuuluu olennaisena osana myoumls asianmukainen kirjaaminen sekauml suunni-telmien ja kirjausten paumlivittaumlminen Naumlillauml kai-killa on oma merkityksensauml asiakkaan mahdol-lisuuksiin paumlaumlttaumlauml itseaumlaumln koskevista asioista ja arvioida saamaansa kohtelua Sekauml asiakkaiden ettauml henkiloumlkunnan oman oikeusturvan kannalta riittaumlvauml asioiden kirjaaminen ja yhteistyouml omais-ten ja edunvalvojien kanssa on ensiarvoisen taumlr-keaumlauml Omavalvonnasta on tulossa taumlrkeauml palve-lujen kehittaumlmisen menetelmauml kun se otetaan kaumlyttoumloumln kaumlytaumlnnoumln asiakastyoumlssauml n

Rajoitustoimenpiteiden kaumlytoumln vaumlhentaumlmiseksi toimintayksi-koumlt kouluttivat henkiloumlkuntaa kertasivat ohjeistusta kehitti-vaumlt toimintatapoja ja tarjosivat tyoumlntekijoumlille tyoumlnohjausta

18 Suuntaaja 32013

Laumlhteet ja lisaumltietojaDe Schipper J amp Schuengel C (2012) Attachment behavior to-wards support staff in young people with intellectual disabilities associations with challenging behavior Journal of Intellectual Disability Research 54

McIntyre LL (2008) Adapting Webster-Stratton`s incredible years parent training for children with developmental delay findings from treatment group only study Journal of Intellectual Disability Research 52

Oliver C Hall S amp Murphy G (2005) The early development of self-injurious behavior evaluating the role of social reinforce-ment Journal of intellectual Disability Research 49

Singh N Lancioni G Winton A Curtis W Wahler R Sabaa-wi M Singh J amp McAleavey K (2006) Mindfull staff increase learning and reduce aggression in adults with developmental disabilities 27

Sosiaalihallitus Dnro 6428985 Mahdollisten pakkotoimenpi-teiden kaumlyttaumlminen kehitysvammaisten erityishuoltoa toteutet-taessa

Strand M Bentzein E amp Saveman B-I (2003) Violence in the care of adult persons with intellectual disabilities Journal of Clinical Nursing 13

Valviran selvityksiauml 12013 Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutu-minen sosiaalihuollon ympaumlrivuorokautisissa palveluissa Las-tensuojelussa vammaispalveluissa mielenterveyspalveluissa ja paumlihdehuollossa

YKn yleissopimus vammaisten henkiloumliden oikeuksista ja sopi-muksen valinnainen poumlytaumlkirja

Suuntaaja 32013 9

Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeus liittyy ihmisen henkiloumlkohtaiseen vapauteenItsemaumlaumlraumlaumlmisoikeudella tarkoitetaan yksiloumln oikeutta maumlaumlraumltauml omasta elaumlmaumlstaumlaumln ja oikeutta paumlaumlttaumlauml itseaumlaumln koskevista asioista Itsemaumlaumlraumlauml-misoikeus ei ilmaisuna sisaumllly Suomen perustus-lakiin Perustuslain 1 sectn mukaan Suomen val-tiosaumlaumlntouml turvaa ihmisarvon loukkaamattomuu-den yksiloumln vapauden ja oikeudet sekauml edistaumlauml oikeudenmukaisuutta yhteiskunnassa Viittaus yksiloumln vapauksiin ja oikeuksiin kattaa myoumls yksi-loumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden Hallituksen esityk-sessauml (HE 3091993) on todettu ettauml rdquomuiden oikeuksien kaumlytoumln perustana on yksiloumln itse-maumlaumlraumlaumlmisoikeus eli vapaus maumlaumlraumltauml itsestaumlaumln ja toimistaanrdquo Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeus voidaan liittaumlauml perusoikeussaumlaumlnnoumlstoumln kokonaisuuteen mutta erityisesti perustuslain 7 sectn saumlaumlnnoumlk-siin elaumlmaumlstauml henkiloumlkohtaisesta vapaudesta koskemattomuudesta ja turvallisuudesta sekauml perustuslain 10 sectn saumlaumlnnoumlksiin yksityiselaumlmaumln suojasta

Perusoikeuksien rajoitusedellytykset Perusoikeuksia voidaan rajoittaa vain eduskun-nan perustuslakivaliokunnan maumlaumlrittelemien perusoikeuksien yleisten rajoitusedellytysten perusteella Naumlmauml rajoitusedellytykset ovat la-kiperusteisuus taumlsmaumlllisyys ja tarkkarajaisuus hyvaumlksyttaumlvyys suhteellisuus ydinalueen koske-mattomuus oikeusturvavaatimus sekauml ihmisoi-keusvelvoitteiden noudattaminen

Sosiaali- ja terveydenhuollon asiakkaan itse-maumlaumlraumlaumlmisoikeutta ja muita perusoikeuksia voi-daan rajoittaa vain lainsaumlaumlnnoumlksen perusteella ja muutkin perusoikeuksia koskevat rajoitusedelly-tykset tulee taumlyttyauml Rajoitusten on oltava tark-karajaisia ja riittaumlvaumln taumlsmaumlllisesti maumlaumlriteltyjauml Rajoitusten keskeisen sisaumllloumln on tultava ilmi itse laista eikauml se saa jaumlaumldauml alemmanasteisen nor-min antajan tai lain soveltajan harkintaan Kaikki perusoikeusrajoituksen kannalta oleelliset asiat tulee saumlaumltaumlauml laissa Lisaumlksi laista tulee ilmetauml riit-taumlvaumln selkeaumlsti ainakin keneen rajoitustoimen-piteitauml voidaan kohdistaa kuka on oikeutettu kaumlyttaumlmaumlaumln rajoitusvaltuuksia mitauml valtuuksia kaumlytettaumlessauml saadaan tehdauml ja miten valtuuksia sovellettaessa on meneteltaumlvauml

Hyvaumlksyttaumlvyysvaatimus tarkoittaa sitauml ettauml rajoitusperusteiden tulee olla perusoikeusjaumlr-

jestelmaumln kannalta hyvaumlksyttaumlviauml painavan yh-teiskunnallisen tarpeen vaatimia Myoumls henkiloumln toisen perusoikeuden suojaaminen tai toisten yksiloumliden perusoikeuksien turvaamistavoite voi muodostaa hyvaumlksyttaumlvaumln perusteen rajoittaa perusoikeutta Rajoitusperusteen hyvaumlksyttauml-vyyden vaatimus edellyttaumlauml ettauml rajoitusperuste ilmenee selkeaumlsti joko saumlaumldoumlstekstistauml tai aina-kin asianomaisen lakiehdotuksen perusteluista Esimerkiksi perustuslakivaliokunta piti pysyvaumln ylivelkaantumisen estaumlmistauml ja ylivelkaantu-miseen liittyvien haittojen vaumlhentaumlmistauml pe-rusoikeusjaumlrjestelmaumln kannalta hyvaumlksyttaumlvinauml perusteina rajoittaa omaisuuden suojaa (PeVL 422006)

Suhteellisuusvaatimus tarkoittaa sitauml ettauml rajoitusten on oltava vaumllttaumlmaumlttoumlmiauml hyvaumlksyt-taumlvaumln tarkoituksen saavuttamiseksi Jonkin pe-rusoikeuden rajoitus on sallittua ainoastaan jos tavoite ei ole saavutettavissa perusoikeuteen vauml-hemmaumln puuttuvin keinoin Rajoitus ei saa men-nauml pidemmaumllle kuin on perusteltua Rajoituksen suhteellisuutta arvioitaessa tulee ottaa huomi-oon rajoituksen laajuuteen liittyvaumlt yleiset naumlkouml-kohdat oikeusturvajaumlrjestelyjen tehokkuus ra-joitusten poikkeuksellisuus ja ajankohtuullisuus sekauml mahdollisten rajoituksesta aiheutuvien haittojen korvaaminen Esimerkiksi oikeus teh-dauml henkiloumltarkastus 18 vuotta mutta ei 20 vuot-ta taumlyttaumlneelle henkiloumllle sen selvittaumlmiseksi oliko haumlnellauml hallussaan vaumlkeviauml alkoholijuomia

Rajoitusten keskeisen sisaumllloumln on tultava ilmi itse laista eikauml se saa jaumlaumldauml alemmanasteisen nor-min antajan tai lain soveltajan harkintaan

10 Suuntaaja 32013

katsottiin olevan suhteellisuusvaatimuksen vas-tainen ottaen huomioon se ettauml 18-vuotias sai pitaumlauml hallussaan mietoja alkoholijuomia ja vaumlke-vien alkoholijuomien hallussapitorikkomuksen moitittavuutta voitiin pitaumlauml vaumlhaumlisenauml Henkilouml-tarkastusmahdollisuuden kytkeminen taumlllaiseen vaumlhaumliseen tekoon meni pidemmaumllle kuin on pe-rusteltua punnittaessa oikeutta henkiloumlkohtai-seen koskemattomuuteen (PeVL533006)

Oikeusturvavaatimus puolestaan takaa sen ettauml perusoikeutta rajoitettaessa on huolehdit-tava riittaumlvistauml oikeusturvajaumlrjestelyistauml Oikeus-turvajaumlrjestelyllauml viitataan muutoksenhakumah-dollisuuteen mutta myoumls muihin menettelyllisiin oikeusturvatakeisiin

YKn vammaisten henkiloumliden oikeuksia koskeva yleissopimusSuomi on allekirjoittanut vuonna 2007 vammais-ten henkiloumliden oikeuksia koskevan yleissopi-muksen mutta ei ole sitauml vielauml ratifioinut Yleis-sopimuksessa on useita artikloita jotka koskevat henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutumista ja rajoittamisen kieltoa Artiklan 12 mukaan sopimuspuolet tunnustavat ettauml vammaiset henkiloumlt ovat oikeustoimikelpoisia yhdenver-taisesti muiden kanssa kaikilla elaumlmaumln aloilla Lisaumlksi artiklassa todetaan ettauml sopimuspuolet toteuttavat asiamukaiset toimet jaumlrjestaumlaumlkseen vammaisten henkiloumliden saataville tuen jota he mahdollisesti tarvitsevat oikeustoimikelposuut-ta kaumlyttaumlessaumlaumln Naumlmauml saumlaumlnnoumlkset koskevat itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden edistaumlmiseen liittyviauml toimia ja mm paumlaumltoumlksenteossa tukemista It-semaumlaumlraumlaumlmisoikeuteen liittyvaumlt myoumls artikla 10 joka koskee oikeutta elaumlmaumlaumln ja artikla 19 joka koskee elaumlmistauml itsenaumlisesti ja osallisuutta yhteisoumlssauml Lisaumlksi sopimuksessa on artikloita jotka koskevat rajoitustoimenpiteiden ja pakon kaumlyttoumlauml

Rajoitustoimenpiteiden kannalta Yleissopi-muksen taumlrkein kohta on artikla 14 joka takaa henkiloumln vapauden ja turvallisuuden Artiklassa todetaan ettauml sopimuspuolten tulee varmistaa ettauml vammaiset henkiloumlt yhdenvertaisesti naut-tivat vapaudesta ja turvallisuudesta ja ettauml he eivaumlt joudu laittoman tai mielivaltaisen vapau-denriiston kohteeksi Vamman olemassaolo ei missaumlaumln tapauksissa voi oikeuttaa vapauden-

riistoon Nimenomaan taumlmauml 14 artiklan saumlaumln-noumls vaatii kehitysvammalain pakkosaumlaumlnnoumlsten muuttamista

LakiluonnosLausunnolla ollut lakiluonnos itsemaumlaumlraumlaumlmisoi-keudesta on vielauml monelta osin keskeneraumlinen ja vaatii siten vielauml hyvinkin paljon lisaumlvalmistelua Lain tavoitteena on vaumlhentaumlauml rajoitustoimenpi-teiden kaumlyttoumlauml sosiaali- ja terveydenhuollossa edistaumlmaumlllauml itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta ja taumlsmentauml-maumlllauml rajoitustoimenpiteiden kaumlytoumln edellytyk-siauml Luonnoksessa kuitenkin korostuu itsemaumlauml-raumlaumlmisoikeuden rajoittamiseen taumlhtaumlaumlvauml saumlaumlnte-ly Lakiluonnos on myoumls keskeneraumlinen siltauml osin kun on kyse ehdotusten tarkastelusta perustus-lain ja ihmisoikeuksien kannalta Luonnoksessa ei ole esimerkiksi selvitetty kunnolla yksityisesti jaumlrjestetyn sosiaali- ja terveydenhuollon suhdet-ta perustuslain pykaumllaumlaumln 124 jossa saumlaumldetaumlaumln hallintotehtaumlvaumln antamisesta muulle kuin viran-omaiselle ja nimenomaan kielletaumlaumln antamas-ta merkittaumlvaumln julkisen vallan kaumlyttoumlauml sisaumlltaumlviauml tehtaumlviauml muille kuin viranomaisille Useat laissa saumlaumlnnellyistauml rajoitustoimenpiteistauml kohdistuvat vahvasti henkiloumliden perusoikeuksien rajoittami-seen ja niitauml voidaan pitaumlauml merkittaumlvaumlnauml julkisen vallan kaumlyttaumlmisenauml Yksityinen taho tuottaa pal-jon sosiaalihuollon asumispalveluista joten taumltauml

Vammaisten henkiloumliden oi-keuksia koskevassa yleissopi-muksessa on useita artikloita jotka koskevat henkiloumln itse-maumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutumis-ta ja rajoittamisen kieltoa

Suuntaaja 32013 11

julkisen vallan kaumlyttoumlauml olisi tullut selvittaumlauml tar-kemmin Perustuslakiin liittyvaumlt naumlkoumlkohdat ovat jaumlaumlneet myoumls muilta osin vaumlhaumllle huomiolle

SoveltamisalaLain soveltamisala jaumlauml luonnoksessa epaumlselvaumlk-si eikauml se ole tarkkarajainen Soveltamisalaan liittyviauml pykaumlliauml on useita ja ne ovat vaikeasti loumlydettaumlvissauml Tarkoituksena on ollut ettauml ra-joitustoimenpiteitauml voitaisiin sosiaali- ja terve-ydenhuollossa kaumlyttaumlauml henkiloumloumln jonka toimin-takyky todetaan alentuneeksi eikauml haumln ymmaumlrrauml kaumlyttaumlytymisensauml seurauksia ja taumlmaumln vuoksi todennaumlkoumlisesti vaarantaa terveyttaumlaumln tai tur-vallisuuttaan tai muiden henkiloumliden terveyttauml ja turvallisuutta taikka muuten kuin vaumlhaumlisessauml maumlaumlrin vahingoittaa omaisuutta Lisaumlksi rajoi-tustoimenpiteen kaumlytoumllle on yleiset ja kunkin ra-joitustoimenpiteen osalta erityiset edellytykset jotka tulee taumlyttyauml ennen kuin asiakkaaseen tai potilaaseen voidaan kohdistaa rajoitustoimen-piteitauml

Asiakkaan tai potilaan toimintakyky voidaan lain mukaan todeta alentuneeksi jos haumln ei kykene tekemaumlaumln sosiaalihuoltoaan taikka ter-veyttaumlaumln tai sairaanhoitoaan koskevia ratkaisuja eikauml ymmaumlrrauml kaumlyttaumlytymisensauml seurauksia Asi-akkaan tai potilaan toimintakyky on arvioitava luotettavia sosiaali- ja terveydenhuollon arvioin-

tivaumllineitauml ja menetelmiauml kaumlyttaumlen Milloin voi-daan katsoa ettauml henkilouml ei kykene tekemaumlaumln ratkaisuja Luonnoksessa puhutaan ainoastaan kyvystauml Laissa tulisi huomioida YKn vammais-ten henkiloumliden oikeuksien yleissopimuksen 12 artikla jossa todetaan ettauml vammaiset henki-loumlt ovat oikeustoimikelpoisia yhdenvertaisesti muiden kanssa kaikilla elaumlmaumln alueilla Valtioi-den tulee toteuttaa asianmukaiset toimet jaumlr-jestaumlaumlkseen vammaisten henkioumliden saataville tuen jota he mahdollisesti tarvitsevat oikeus-toimikelpoisuuttaan kaumlyttaumlessaumlaumln Sopimuksen laumlhtoumlkohtana on ettauml kaikki vammaiset ovat oi-keustoimikelpoisia mutta he voivat tarvita tukea oikeustoimikelpoisuutensa kaumlyttaumlmiseen Taumlmauml tulisi myoumls huomioida laissa maumlaumlriteltaumlessauml hen-kiloumln kykyauml tehdauml paumlaumltoumlksiauml

Luonnoksen mukaan lakia voitaneen sovel-taa muistisairaaseen vanhukseen vaikeasti ke-hitysvammaiseen tai tietyissauml tilanteissa myoumls esim mielenterveyspotilaaseen Lakiluonnos on kuitenkin ongelmallinen suhteessa mielenter-veyslakiin Mielenterveyslaki maumlaumlrittelee hyvin tarkasti menettelyn tahdosta riippumattomaan hoitoon maumlaumlraumlaumlmisestauml ja hoidossa kaumlytettaumlvis-tauml rajoitustoimenpiteistauml Taumlmauml laki sallisi huo-mattavasti kevyemmin perusteluin rajoitustoi-menpiteiden kaumlytoumln mielenterveyskuntoutujien ympaumlrivuorokautisissa asumispalveluissa kuin pakkohoidossa

Lakia voitaisiin luonnoksen mukaan soveltaa myoumls asiakkaan tai potilaan yksityiskodissa Laumlh-toumlkohta kuitenkin pitaumlisi olla ettauml laissa esitet-tyjauml rajoitustoimenpiteitauml ei missaumlaumln tilanteissa voitaisi katsoa hyvaumlksyttaumlviksi yksityiskodissa Vain jos koti on ympaumlrivuorokautisen avun pii-rissauml voi jotkut toimet tulla harkittaviksi

RajoitustoimenpiteetLakiluonnoksessa on kirjattu kaikkiaan 18 rajoi-tustoimenpidettauml jotka kiinnipitaumlmistauml lukuun ottamatta puuttuvat hyvinkin laajasti perusoi-keuksiin Vakavimpia rajoitustoimenpiteinauml lais-sa on eristaumlminen ulkopuolelta lukittavaan tilaan sekauml rajoittavien vaumllineiden ja asusteiden kaumlyttouml sekauml laumlaumlkkeillauml rauhoittaminen Eristaumlminen ja laumlaumlkkeillauml rauhoittaminen ovat hyvin kiistanalai-sia toimenpiteitauml ja pitaumlisikin vielauml harkita niiden poistamista laista

Laki sallisi huomattavasti kevy-emmin perusteluin rajoitustoi-menpiteiden kaumlytoumln mielenter-veyskuntoutujien ympaumlrivuoro-kautisissa asumispalveluissa kuin pakkohoidossa

12 Suuntaaja 32013

Rajoittavien asusteiden ja vaumllineiden kaumlyttoumlauml koskeva saumlaumlnnoumls on kirjattu luonnokseen ai-van liian laveasti ja mahdollistaisi kaumlytaumlnnoumlssauml hyvinkin laajat valtuudet asiakkaan ja potilaan perusoikeuksien rajoittamiseen Rajoittavien asusteiden ja vaumllineiden kaumlytoumlllauml voidaan ra-joittaa henkiloumln liikkumisvapautta ja muita pe-rusoikeuksia hyvin laajasti ja rajoittamisessa voi olla myoumls kyseessauml vapauden riisto Erityisen huolestuttavaa on se ettauml saumlaumlnnoumlksen mukaisia rajoitustoimenpiteitauml voitaisiin luonnoksen mu-kaan tehdauml ilman ettauml asiasta tehdaumlaumln paumlaumltoumlstauml ja ettauml toimenpiteitauml voitaisiin toteuttaa myoumls yksityiskodissa Lakiluonnoksessa myoumls mahdol-listettaisiin asiakkaan tai potilaan lyhytaikainen rauhoittaminen laumlaumlkkeillauml

Perustuslakikysymykset eivaumlt ole saaneet riittaumlvaumlsti huomiota luonnoksen valmistelussa Perustuslain ja kansainvaumllisten ihmisoikeussopi-musten olisi alusta alkaen pitaumlnyt systemaatti-sesti vaikuttaa naumlin pysyvaumlsti perus- ja ihmisoi-keuksiin puuttuvan lainsaumlaumldaumlnnoumln valmisteluun sekauml maumlaumlrittaumlauml erilaisia rajoitustoimenpiteitauml koskevia konkreettisia ehdotuksia Rajoitustoi-menpiteiden saumlaumlntely on hyvin jaumlrjestelmaumlkes-keistauml vaikka laumlhtoumlkohtana tulisi aina olla henki-louml jonka perusoikeuksia rajoitetaan

Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden vahvistaminenPotilaslakiin ja sosiaalihuollon asiakaslakiin eh-dotetaan uusia paumlaumltoumlksenteon tukemista kos-kevia saumlaumldoumlksiauml YKn vammaisten henkiloumliden oikeuksia koskeva sopimus edellyttaumlauml tuetun paumlaumltoumlksenteon jaumlrjestelmaumln luomista jotta vammaisten henkiloumliden yhdenvertainen oike-ustoimikelpoisuus kaikilla elaumlmaumlnaloilla voisi toteutua Nyt esitetyt saumlaumldoumlkset koskevat vain sosiaali- ja terveydenhuoltoa eikauml saumlaumldoumlksillauml

olla luomassa uutta tuetun paumlaumltoumlksenteon pal-velua Siksi tuen toteutuminen kaumlytaumlnnoumlssauml jaumlauml toimijoiden vapaaehtoisuuden varaan eikauml vielauml sellaisenaan taumlytauml YK-sopimuksen vaatimuksia Saumlaumldoumlkset antavat kuitenkin hyvaumln mahdollisuu-den jaumlrjestelmaumln kehittaumlmiselle

LopuksiItsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuslakia koskeva hallituksen esitys on tarkoitus antaa eduskunnalle vuoden 2014 alussa ja lain on tarkoitus tulla voimaan vuoden 2015 alusta Vielauml ei ole tietoa millaise-na esitys annetaan eduskuntaan Se ettauml laissa saumlaumldellaumlaumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden edistaumlmises-tauml ja rajoitustoimenpiteiden kaumlytoumln edellytyksis-tauml selkiyttaumlauml nykyistauml tilannetta huomattavasti ja parantaa useiden vanhusten ja kehitysvam-maisten asemaa Laissa tullee olemaan saumlaumln-noumlkset siitauml miten sosiaali- ja terveydenhuollon asiakkaiden ja potilaiden itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeut-ta edistetaumlaumln Taumlmauml toivon mukaan naumlkyy myoumls kaumlytaumlnnoumlssauml ja erilaisissa palvelu- ja hoitoratkai-suissa tehdaumlaumln paumlaumltoumlkset kunnioittaen henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta On myoumls taumlrkeaumlauml ettauml laissa saumlaumldellaumlaumln milloin ja minkaumllaista pakko- tai rajoitustoimenpidettauml voidaan kaumlyttaumlauml Taumlmauml toivon mukaan ohjaa siihen ettauml rajoitustoimen-piteet mielletaumlaumln pakonkaumlytoumlksi ja perusoikeu-teen puuttuviksi eikauml niitauml enaumlauml tehdauml kuin niissauml tapauksissa joissa lain maumlaumlrittelemaumlt yleiset ja erityiset edellytykset taumlyttyvaumlt Taumlrkeauml parannus lainsaumlaumldaumlntoumlhankkeessa on paumlaumltoumlksenteossa tu-kemista koskevien saumlaumlnnoumlsten saaminen potilas- ja asiakaslakiin Vaikka lakiluonnoksessa on vielauml paljon parannettavaa ja selkiytettaumlvaumlauml on sen aikaansaaminen taumlrkeauml uudistus asiakkaiden ja potilaiden oikeusturvan parantamisessan

Vaikka lakiluonnoksessa on vielauml paljon parannettavaa ja selkiytettaumlvaumlauml on lain ai-kaansaaminen taumlrkeauml uudistus asiakkaiden ja potilaiden oikeusturvan parantamisessa

Suuntaaja 32013 13

Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeus on olennainen osa pe-rusoikeusjaumlrjestelmaumlauml vaikka sitauml ei taumlllauml ni-menomaisella kaumlsitteellauml ole perustuslaissa

mainittukaan Henkiloumlkohtainen vapaus ymmaumlr-retaumlaumln yleisperusoikeutena joka pitaumlauml sisaumlllaumlaumln oikeuden henkiloumlkohtaiseen koskemattomuu-teen ja suojaa fyysisen vapauden ohella myoumls henkiloumln tahdonvapautta ja itsemaumlaumlraumlaumlmisoike-utta

Liikkumisvapaus on yksi itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeu-den taumlrkeauml osa-alue ja yksittaumlinen konkreettinen liikkumisvapauden rajoittaminen saattaa puut-tua syvaumlsti henkiloumln perusoikeutena turvattuun itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuteen Liikkumisvapauden rajoittaminen tulee asumispalveluyksikoumlissauml esille esimerkiksi ovien lukitsemiskaumlytaumlnnoumlissauml ja asiakkaan todellisena mahdollisuutena paumlaumlstauml halutessaan ulos Oikeus henkiloumlkohtaiseen kos-kemattomuuteen antaa suojaa henkiloumloumln kaumlyviauml tarkastuksia ja pakolla toteutettavia laumlaumlketie-teellisiauml tai muita pakkotoimenpiteitauml vastaan Henkiloumln vapautta ei saa riistaumlauml mielivaltaisesti eikauml ilman laissa saumlaumldettyauml perustetta

Nykyinen itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta koskeva lainsaumlaumldaumlntouml ja ohjeistus ovat vanhentuneet ja

Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutuminen asumis- palveluissaRiitta Husso lakimies Valvira

nArtikkeli

monelta osin asia on kokonaan saumlaumlntelemaumlttauml Suomi on jo vuonna 2007 allekirjoittanut YKn yleissopimuksen vammaisten henkiloumliden oi-keuksista Sopimusta ei kuitenkaan ole saatettu vielauml voimaan (ratifioitu) koska muun muassa vanhusten ja vammaisten henkiloumliden itsemaumlauml-raumlaumlmisoikeutta koskeva lainsaumlaumldaumlntouml halutaan saada ajan tasalle ennen sopimuksen ratifioin-tia Sosiaali- ja terveysministeriouml valmistelee parhaillaan lakia jonka tarkoituksena on vah-vistaa asiakkaiden itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden to-teutumista

Valviran selvitysValvira tekemauml laaja valtakunnallinen selvitys asiakkaiden itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutumi-sesta perustui Valviran ja aluehallintovirastojen yhdessauml laatimien valvontaohjelmien toimeen-panoon Kysely laumlhetettiin 242 ympaumlrivuoro-kautisia lastensuojelun sijaishuoltopalveluja mielenterveys- ja paumlihdehuollon asumispalvelu-ja ja paumlihdehuollon laitoshoitoa sekauml vammais-ten henkiloumliden ympaumlrivuorokautisia palveluja tuottaviin yksikkoumlihin Naumlistauml 53 oli julkisia 56 yhdistyksen jaumlrjestoumln tai saumlaumltioumln yllaumlpitaumlmiauml

Valvira selvitti vuoden 2012 aikana miten asiakkaiden itsemaumlaumlraumlauml-misoikeus toteutuu sosiaalihuollon ympaumlrivuorokautisissa vam-maisten ja kehitysvammaisten henkiloumliden sekauml mielenterveysasi-akkaiden asumispalveluja tarjoavissa yksikoumlissauml

14 Suuntaaja 32013

toimipaikkoja ja 133 yksityisiauml yrityksiauml Kehi-tysvammaisille ja vammaisille henkiloumlille sekauml mielenterveysasiakkaille palveluja tarjosi 131 yksikkoumlauml Vastaukset saatiin neljaumlauml yksikkoumlauml lu-kuun ottamatta kaikilta Selvityksen tulokset on kuvattu Valviran raportissa (12013)

Kyselyn tavoitteena oli selvittaumlauml millaisia asi-akkaiden itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutumis-ta sivuavia menettelytapoja ja kaumlytaumlntoumljauml asu-misyksikoumlissauml oli kaumlytoumlssauml Yksikoumliltauml kysyttiin mistauml paumlivittaumlisistauml asioista asiakkaat saivat itse paumlaumlttaumlauml ja millaisia ohjeita ja saumlaumlntoumljauml yksikoumlis-sauml oli kaumlytoumlssauml Erityistauml huomiota kiinnitettiin seuraamuksiin joita saumlaumlntoumljen rikkomisesta annettiin sekauml siihen miten yleistauml pakon ja rajoitustoimenpiteiden kaumlyttouml on Lisaumlksi halut-tiin selvittaumlauml onko yksikoumlissauml kaumlytoumlssauml sellaisia toimintatapoja jotka tosiasiassa kaventavat asiakkaan itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta vaikka niitauml ei mielletauml rajoitustoimenpiteiksi Kaumlytaumlnnoumlssauml valittu toimintatapa voi tietyssauml tilanteessa olla luonteeltaan puhtaasti ohjauksellinen ja toises-sa tilanteessa taas rajoitustoimenpide Tilanne voi myoumls alkaa ohjauksellisena mutta pitkitty-essaumlaumln muuttua rajoitustoimenpiteeksi

Yksikoumliltauml kysyttiin asiakkaiden oikeudesta paumlaumlttaumlauml aamulla yloumls nousemisen ja illalla nukku-maan menon ajankohdista puhelimen kaumlytoumlstauml TVn katselusta mahdollisuudesta ottaa vastaan vieraita ennalta ilmoittamatta ja vierailla itse ys-taumlvien luona aterioinnista ulkoilusta mahdolli-

suudesta harrastaa kaumlydauml asioilla sisustaa oma huoneensa ja lukita huoneensa ovi halutessaan sekauml osallistua uskonnollisiin tai aatteellisiin ti-laisuuksiin Yksikoumliltauml kysyttiin myoumls asiakkaiden oikeudesta paumlaumlttaumlauml itse tupakoinnin ajankohdas-ta sekauml saumlhkoumlpostin ja internetin kaumlytoumlstauml

Kysymyksiin vastasivat asumisyksikoumln tyoumlnte-kijaumlt eikauml asiakkaiden omaa kokemusta rajoitta-misesta voitu sen vuoksi saada esille Vastausten perusteella asiakkailla naumlytti olevan suhteellisen laajat oikeudet paumlaumlttaumlauml itse paumlivittaumliseen elauml-maumlaumlnsauml kuuluvista asioista Vastausvaihtoehdot jaumlttivaumlt kuitenkin varaa erilaisille tulkinnoille Esimerkiksi asiakkaan oikeus paumlaumlttaumlauml aamulla nousemisen ajankohdasta paumlivaumljaumlrjestyksen mukaisesti saa aivan eri merkityksen jos aamu-pala on tarjolla klo 800 kuin jos se on tarjolla klo 730ndash1030

Saumlaumlnnoumlt ja talon tavatSelvityksen perusteella todettiin ettauml asiakkai-den itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutuminen ei tule esiin suoraan asiakastietoihin kirjattuina rajoitustoimenpiteinauml vaan rajoittamista sisaumll-tyy myoumls toimintayksikoumln kaumlytaumlntoumlihin sekauml kir-joitettuihin ettauml kirjoittamattomiin saumlaumlntoumlihin joita kutsuttiin yleisesti talon tavoiksi Kaumlytaumln-noumlssauml omaksutut tavat voivat olla niin juurtu-neita yksikoumln toimintakulttuuriin ettei niitauml aina tunnisteta rajoitustoimenpiteiksi Useimmiten rajoittamisen tarkoituksena oli kuitenkin taata sekauml asiakkaan itsensauml ettauml muiden asiakkaiden tai henkiloumlkunnan turvallisuus tai turvata palve-luyksikoumln toiminnan sujuvuus

Sosiaalihuollon yksikoumlissauml selviytyminen ar-jen haastavista tilanteista edellyttaumlauml yhteisesti sovittuja menettelytapoja ja toimintaohjeita Selvityksen mukaan kuitenkin vain pieni osa vastanneista asumisyksikoumlistauml oli laatinut kirjal-liset saumlaumlnnoumlt joissa esitettiin mitauml talon tapoja asiakkaan tulee noudattaa mutta ei sitauml mitauml niiden rikkomisesta seurasi Taumltauml perusteltiin muun muassa sillauml ettauml asiakkaat eivaumlt osaa lu-kea Mielenterveysasiakkaiden asumispalveluis-sa saumlaumlnnoumlt oli laadittu kirjallisesti suurimpaan osaan (73 ) yksikoumlistauml Yleinen kaumlytaumlntouml oli ettauml saumlaumlnnoumlistauml keskusteltiin asiakkaan tulovai-heessa ja asukaskokouksissa joissa myoumls sovit-tiin seuraamuksista jos saumlaumlntoumljauml rikottiin

Rajoittamista sisaumlltyy myoumls toi-mintayksikoumln kaumlytaumlntoumlihin sekauml kirjoitettuihin ettauml kirjoittamat-tomiin saumlaumlntoumlihin joita kutsut-tiin yleisesti talon tavoiksi

Suuntaaja 32013 15

Rajoittamisen edellytyksistaumlItsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden tukeminen on taumlrkeauml ja ajankohtainen asia juuri nyt kun laitoshoi-toa puretaan ja hyvin erilaisista ongelmista ja oireista kaumlrsivaumlt asiakkaat siirtyvaumlt itsenaumliseen palveluasumiseen tai ryhmaumlasumispalveluihin Muutos merkitsee sekauml asiakkaan ettauml yksikoumln toiminnan kannalta naumlkoumlkulman ja toiminta-kulttuurin muutosta Yksikoumlissauml tyoumlskentelevien tulee olla perillauml siitauml mitauml kaumlytaumlnnoumlssauml tarkoit-tavat henkiloumln yksityisyyden suoja tai itsemaumlauml-raumlaumlmisoikeus Sen vuoksi yksikoumlille on tarpeen laatia kirjalliset ohjeet millauml edellytyksillauml ja perusteilla rajoitustoimenpiteitauml voidaan asiak-kaisiin ylipaumlaumltaumlaumln kohdistaa Laumlhtoumlkohtana on rajoitustoimenpiteiden ennaltaehkaumliseminen mutta niissauml tilanteissa joissa rajoittamiseen on vaumllttaumlmaumltoumlntauml turvautua rajoitustoimenpiteet pitaumlauml toteuttaa mahdollisimman turvallisesti ja henkiloumln yksityisyyttauml ja ihmisarvoa kunnioitta-en

Asumispalvelutyoumln tarkoituksena on hen-kiloumlkunnan ohjauksella ja tuella saada aikaan asiakkaan oman naumlkoumlinen elaumlmauml jossa haumln voi toteuttaa itselleen taumlrkeitauml asioita ilman pakkoa tai rajoitustoimenpiteitauml Sosiaalihuoltolaki sen enempaumlauml kuin vammaispalvelulakikaan eivaumlt mahdollista rajoitustoimenpiteiden kaumlyttoumlauml Jos henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta joudutaan

kuitenkin rajoittamaan se on aina toissijainen vaihtoehto ja sallittua vain jos asiakkaan omaa tai toisten turvallisuutta ei voida turvata muilla lievemmillauml keinoilla Silloin joudutaan mietti-maumlaumln mitkauml ovat ne keinot joilla taataan yh-taumlaumlltauml oikeus vapauteen ja toisaalta oikeus hen-kiloumlkohtaiseen suojaan ja turvallisuuteen

Kaumlytaumlnnoumlssauml rajoitustoimenpide joudutaan usein valitsemaan ns pienemmaumln pahan -pe-riaatteella Taumlmaumln kysymyksen ratkaiseminen edellyttaumlauml henkiloumlkunnalta valmiuksia loumlytaumlauml asukkaan kanssa yhteinen ymmaumlrrys siitauml miten itse kunkin asiakkaan toiveet ja tarpeet otetaan huomioon Se edellyttaumlauml myoumls ettauml asukkaan ja hoitohenkiloumlkunnan vaumllinen kommunikaatio toimii hyvin Toisaalta yhteisten pelisaumlaumlntoumljen omaksuminen on myoumls kuntoutuksellinen tekijauml kun asiakas opettelee ottamaan vastuuta omas-ta kaumlyttaumlytymisestauml

Ohjeet ja suunnitelmatSosiaalihallitus antoi jo vuonna 1986 maumlaumlrauml-yksen ettauml jokaisessa laitoshuollon yksikoumlssauml on oltava pakon kaumlyttaumlmistauml koskevat selkeaumlt ja johdonmukaiset ohjeet Sen jaumllkeen erityis-huoltopiireissauml on laadittu piirikohtaisia ohjei-ta rajoitustoimenpiteiden kaumlytoumlstauml joissa on maumlaumlritelty asiaan liittyviauml kaumlsitteitauml (mm Eteva Suojatoimenpidekaumlsikirja 2009) Valviran selvi-tyksessauml todettiin ettauml vastaajat maumlaumlrittelivaumlt rajoittamiseen liittyviauml kaumlsitteitauml eri tavoilla eikauml raja toisaalta rajoitustoimenpiteiden ja toisaal-ta tavanomaiseen vuorovaikutukseen liittyvien sekauml hoidollisten ja kuntoutuksellisten toimen-piteiden vaumllillauml ollut selvauml

Selvityksen liitteinauml saaduissa ohjeissa rajoi-tustoimenpiteitauml kutsuttiin pakkotoimenpiteen lisaumlksi rajoitus- ja turvatoimenpiteiksi tai suo-jatoimenpiteiksi Kaumlytoumlssauml oli myoumls erityisen huolenpidon kaumlsite jota kaumlytettiin myoumls vam-maispalveluissa siitauml huolimatta ettauml erityinen huolenpito on lastensuojelulain 27 sectn mukai-nen toimenpide jota voidaan soveltaa vain las-tensuojelun sijaishuollossa Vammaispalveluissa kaumlsitteelle oli annettu oma sisaumlltouml jonka vastaa-jat kertoivat olevan nimenomaan sitauml erityistauml huolellisuutta jota vaikeavammaisten asiakkai-den huolenpidossa tarvitaan

Kaikkien selvitykseen vastanneiden yksikoumli-den kaumlytoumlssauml olevat ohjeet olivat asianmukaisia

Asumispalvelutyoumln tarkoitukse-na on henkiloumlkunnan ohjauksella ja tuella saada aikaan asiakkaan oman naumlkoumlinen elaumlmauml jossa haumln voi toteuttaa itselleen taumlr-keitauml asioita ilman pakkoa tai rajoitustoimenpiteitauml

16 Suuntaaja 32013

ja hyvin laadittuja Eri asia kuitenkin on miten hyvin henkiloumlkunta ne tuntee ja toimii kaumlytaumln-noumln tilanteissa niiden mukaan Isoissa organi-saatioissa ohjeet eivaumlt aina olleet yksikoumlissauml tyoumlntekijoumliden kaumlytoumlssauml vaan niitauml kysyttiin keskustoimistolta Muutamassa yksikoumlssauml oli kaumlytoumlssauml asiakkaan kanssa tehty suostumus turvatoimenpiteiden kaumlytoumlstauml jolloin heraumlsi kysymys miten aidosti henkilouml ymmaumlrtaumlauml anta-mansa suostumuksen merkityksen ja sen ettauml haumlnellauml on myoumls oikeus peruuttaa se Henkilouml-kohtaiset suunnitelmat olivat yleensauml huolelli-sesti laadittuja ja niissauml oli kuvattu asioita jot-ka voivat laukaista haastavaa kaumlyttaumlytymistauml ja toimintatapoja joita oli suunniteltu tilanteiden ennaltaehkaumlisemiseksi

Kyselyn aikana yksityisille palveluntuottajille tuli uusi velvollisuus laatia omavalvontasuunni-telma johon sisaumlltyy velvollisuus laatia yksikoumlille ohjeet pakotteiden ja rajoitteiden kaumlytoumlstauml mut-ta myoumls suunnitelma rajoitustoimenpiteiden kaumlytoumln vaumlhentaumlmiseksi Omavalvonta perustuu riskinhallintaan ja kaumlytaumlnnoumln tyoumln kannalta on taumlrkeaumlauml ettauml henkiloumlkunta tiedostaa sellaiset tilanteet joissa asiakkaiden oikeuksien toteutu-minen voi vaarantua ja sitoutuu sovittuihin kaumly-taumlntoumlihin Sen vuoksi ohjeet ja suunnitelma on tarpeen laatia yhteistyoumlssauml niin ettauml sekauml johto ettauml henkiloumlkunta voivat niihin sitoutua Asiak-kaiden jatai omaisten osallistuminen saumlaumlntoumljen laatimiseen on myoumls taumlrkeaumlauml

Rajoitustoimenpiteet kehitysvammais-ten ja vammaisten henkiloumliden asumis-yksikoumlissaumlValviran selvityksen mukaan vammaisille ja kehi-tysvammaisille henkiloumlille suunnatuissa ympaumlri-vuorokautisissa asumispalveluissa asiakkailla oli suhteellisen laajat oikeudet paumlaumlttaumlauml itse paumlivit-taumliseen elaumlmaumlaumlnsauml liittyvistauml asioista Asiakkai-den itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta kuitenkin rajoitettiin ja saumlaumlntoumljen rikkomisesta seurasi yhteydenpi-toon liikkumiseen kahvinjuontiin ruokailuun ja tupakointiin liittyviauml rajoituksia

Liikkumisvapauden sisaumlltoumlauml on maumlaumlritelty sekauml kansallisessa lainsaumlaumldaumlnnoumlssauml ettauml YKn yleissopimuksessa vammaisten henkiloumliden oi-keuksista (mm 4 artiklan h-kohta sekauml 14 18 ja

20 artiklat) Niiden perusteella tiukkaa liikkumis-vapauden rajoittamista on vaikea erottaa laitto-masta vapaudenriistosta Kun yksikoumlssauml asuu omatoimisuuden asteeltaan erilaisia henkiloumlitauml on mahdollista ettauml eniten liikkumisvapauden rajoittamista tarvitsevien aiheuttama rajoittami-sen taso koskee kaumlytaumlnnoumlssauml kaikkia yksikoumlssauml asuvia Taumlhaumln ns kollektiiviseen rajoittamiseen tulisikin kiinnittaumlauml erityistauml huomiota

Selvityksen mukaan hoitotilanteissa oli rajoi-tustoimenpiteinauml selvitysvuoden aikana kaumlytet-ty asiakkaan fyysistauml ohjaamista rauhoittavaa laumlaumlkitystauml fyysistauml kiinnipitaumlmistauml liikkumisva-pauden rajoittamista ja erityisen huolenpidon -kaumlsitteellauml kulkevaa rajoitustoimenpidettauml Henkiloumlkohtaisen koskemattomuuden alueel-le kuuluvia henkiloumltarkastusta sekauml aineiden ja esineiden haltuunottoa kaumlytettiin myoumls rajoi-tustoimenpiteinauml Huomionarvoista oli ettauml ra-joitustoimenpiteitauml kaumlytettiin useammin niissauml yksikoumlissauml joissa kirjallisia saumlaumlntoumljauml ei ollut laa-dittu Erityistauml huolta aiheuttaa tieto siitauml ettauml asiakkaan haasteelliseen kaumlyttaumlytymiseen vas-tattiin hyvin usein rauhoittavalla laumlaumlkityksellauml

Hoitotilanteissa oli rajoitustoi-menpiteinauml selvitysvuoden aika-na kaumlytetty asiakkaan fyysistauml ohjaamista rauhoittavaa laumlaumlki-tystauml fyysistauml kiinnipitaumlmistauml liikkumisvapauden rajoittamista ja erityisen huolenpidon -kaumlsit-teellauml kulkevaa rajoitustoimenpi-dettauml

Suuntaaja 32013 17

Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeus mielenterveysasi-akkaiden asumisyksikoumlissaumlMielenterveysasiakkaiden hoidossa itsemaumlaumlraumlauml-misoikeuden rajoituksia voidaan kaumlyttaumlauml vain mielenterveyslain 8 sectn perusteella jolloin ky-seessauml on tahdosta riippumattomaan hoitoon maumlaumlraumltty potilas Avohuollon asumispalveluissa edellauml mainitun lain soveltaminen ei ole mah-dollista Mielenterveysasiakkaiden itsemaumlaumlraumlauml-misoikeutta selvitettiin samoilla kriteereillauml kuin edellauml kerrotuissa vammaispalveluissa Kirjalli-sia saumlaumlntoumljauml ja talon tapoja sekauml erityisiauml tulo-vaiheeseen liittyviauml saumlaumlntoumljauml oli laadittu selvaumlsti enemmaumln kuin vammaishuollon yksikoumlissauml

Yleisimpaumlnauml seuraamuksena saumlaumlntoumljen rikko-misesta kaumlytettiin tupakointikieltoa ja tupakka-tuotteet otettiin henkiloumlkunnan haltuun Toiseksi yleisin seuraamus oli kotilomien peruuttaminen Mielenterveyspalveluissa seuraamukset otettiin useammin kaumlyttoumloumln niissauml yksikoumlissauml joissa oli laadittu kirjalliset saumlaumlnnoumlt Tosin seuraamuksia ei yleensauml ollut kirjattu saumlaumlntoumlihin vaan niistauml sovittiin yhteisissauml palavereissa ja asiakkaan kanssa henkiloumlkohtaisissa hoito- ja kuntoutus-suunnitelmissa

Toiminnan kehittaumlminenTyoumlyhteisoumlssauml omaksutulla toimintakulttuurilla on ratkaiseva merkitys kun asiakkaan itsemaumlauml-raumlaumlmisoikeuden toteutumista vahvistetaan Toimintakulttuurin muutos ei tapahdu hetkes-sauml Se edellyttaumlauml riittaumlvaumln henkiloumlkunnan lisaumlksi taitavaa johtamista aktiivista kouluttautumista ja koko henkiloumlkunnan hyvaumlauml perehdyttaumlmistauml Hyvien kaumlytaumlntoumljen kehittaumlminen asiakkaiden ja henkiloumlkunnan vaumlliseen vuorovaikutukseen edistaumlauml tyoumlntekijoumliden keskinaumlistauml ymmaumlrrys-tauml ja vahvistaa myoumls asiakkaiden luottamusta Useissa kansainvaumllisissauml tutkimuksissa on vuo-rovaikutustaitoja kehittaumlmaumlllauml erityisesti kehitys-vammapalveluissa saatu hyviauml tuloksia haasta-van ja aggressiivisen kaumlyttaumlytymisen ennaltaeh-kaumlisemisessauml Samalla myoumls rajoittamisen tarve on vaumlhentynyt (esim Singh N Lancioni Winton et al 2006)

Avoimeen ja laumlpinaumlkyvaumlaumln toimintakult-tuuriin kuuluu ettauml sekauml asiakkaat ettauml henki-loumlkunta ovat tietoisia omista oikeuksistaan ja velvollisuuksistaan ja siitauml ettauml asioita voidaan avoimesti ottaa esille Kaikessa toiminnassa on

taumlrkeaumlauml ettauml asiakkaalle selvitetaumlaumln oikeudet ja velvollisuudet haumlnen ymmaumlrtaumlmaumlllaumlaumln tavalla

Selvityksen mukaan rajoitustoimenpiteiden kaumlytoumln vaumlhentaumlmiseksi toimintayksikoumlt koulut-tivat henkiloumlkuntaa kertasivat ohjeistusta ke-hittivaumlt toimintatapoja ja tarjosivat tyoumlntekijoumlil-le tyoumlnohjausta Joissakin yksikoumlissauml toimintaa kehitettiin YKS -koulutuksella jolla tarkoitetaan yksiloumlkeskeisten ja asiakaslaumlhtoumlisten tyoumlmene-telmien omaksumista ja juurruttamista tyoumlhoumln ja toimintakulttuuriin Kokonaisvaltaista suunni-telmaa itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden tukemiseksi ei yksikoumlissauml ollut yleensauml laadittu vaan menette-lyjauml tuotiin esille asiakkaiden henkiloumlkohtaisissa asumispalvelusuunnitelmissa

Koska omavalvonta oli kyselyn aikana vas-ta tulossa osaksi yksityisiauml sosiaalipalveluja ei omavalvontasuunnitelmista kysytty taumlssauml kyse-lyssauml Omavalvontaan kuuluu olennaisena osana myoumls asianmukainen kirjaaminen sekauml suunni-telmien ja kirjausten paumlivittaumlminen Naumlillauml kai-killa on oma merkityksensauml asiakkaan mahdol-lisuuksiin paumlaumlttaumlauml itseaumlaumln koskevista asioista ja arvioida saamaansa kohtelua Sekauml asiakkaiden ettauml henkiloumlkunnan oman oikeusturvan kannalta riittaumlvauml asioiden kirjaaminen ja yhteistyouml omais-ten ja edunvalvojien kanssa on ensiarvoisen taumlr-keaumlauml Omavalvonnasta on tulossa taumlrkeauml palve-lujen kehittaumlmisen menetelmauml kun se otetaan kaumlyttoumloumln kaumlytaumlnnoumln asiakastyoumlssauml n

Rajoitustoimenpiteiden kaumlytoumln vaumlhentaumlmiseksi toimintayksi-koumlt kouluttivat henkiloumlkuntaa kertasivat ohjeistusta kehitti-vaumlt toimintatapoja ja tarjosivat tyoumlntekijoumlille tyoumlnohjausta

18 Suuntaaja 32013

Laumlhteet ja lisaumltietojaDe Schipper J amp Schuengel C (2012) Attachment behavior to-wards support staff in young people with intellectual disabilities associations with challenging behavior Journal of Intellectual Disability Research 54

McIntyre LL (2008) Adapting Webster-Stratton`s incredible years parent training for children with developmental delay findings from treatment group only study Journal of Intellectual Disability Research 52

Oliver C Hall S amp Murphy G (2005) The early development of self-injurious behavior evaluating the role of social reinforce-ment Journal of intellectual Disability Research 49

Singh N Lancioni G Winton A Curtis W Wahler R Sabaa-wi M Singh J amp McAleavey K (2006) Mindfull staff increase learning and reduce aggression in adults with developmental disabilities 27

Sosiaalihallitus Dnro 6428985 Mahdollisten pakkotoimenpi-teiden kaumlyttaumlminen kehitysvammaisten erityishuoltoa toteutet-taessa

Strand M Bentzein E amp Saveman B-I (2003) Violence in the care of adult persons with intellectual disabilities Journal of Clinical Nursing 13

Valviran selvityksiauml 12013 Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutu-minen sosiaalihuollon ympaumlrivuorokautisissa palveluissa Las-tensuojelussa vammaispalveluissa mielenterveyspalveluissa ja paumlihdehuollossa

YKn yleissopimus vammaisten henkiloumliden oikeuksista ja sopi-muksen valinnainen poumlytaumlkirja

10 Suuntaaja 32013

katsottiin olevan suhteellisuusvaatimuksen vas-tainen ottaen huomioon se ettauml 18-vuotias sai pitaumlauml hallussaan mietoja alkoholijuomia ja vaumlke-vien alkoholijuomien hallussapitorikkomuksen moitittavuutta voitiin pitaumlauml vaumlhaumlisenauml Henkilouml-tarkastusmahdollisuuden kytkeminen taumlllaiseen vaumlhaumliseen tekoon meni pidemmaumllle kuin on pe-rusteltua punnittaessa oikeutta henkiloumlkohtai-seen koskemattomuuteen (PeVL533006)

Oikeusturvavaatimus puolestaan takaa sen ettauml perusoikeutta rajoitettaessa on huolehdit-tava riittaumlvistauml oikeusturvajaumlrjestelyistauml Oikeus-turvajaumlrjestelyllauml viitataan muutoksenhakumah-dollisuuteen mutta myoumls muihin menettelyllisiin oikeusturvatakeisiin

YKn vammaisten henkiloumliden oikeuksia koskeva yleissopimusSuomi on allekirjoittanut vuonna 2007 vammais-ten henkiloumliden oikeuksia koskevan yleissopi-muksen mutta ei ole sitauml vielauml ratifioinut Yleis-sopimuksessa on useita artikloita jotka koskevat henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutumista ja rajoittamisen kieltoa Artiklan 12 mukaan sopimuspuolet tunnustavat ettauml vammaiset henkiloumlt ovat oikeustoimikelpoisia yhdenver-taisesti muiden kanssa kaikilla elaumlmaumln aloilla Lisaumlksi artiklassa todetaan ettauml sopimuspuolet toteuttavat asiamukaiset toimet jaumlrjestaumlaumlkseen vammaisten henkiloumliden saataville tuen jota he mahdollisesti tarvitsevat oikeustoimikelposuut-ta kaumlyttaumlessaumlaumln Naumlmauml saumlaumlnnoumlkset koskevat itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden edistaumlmiseen liittyviauml toimia ja mm paumlaumltoumlksenteossa tukemista It-semaumlaumlraumlaumlmisoikeuteen liittyvaumlt myoumls artikla 10 joka koskee oikeutta elaumlmaumlaumln ja artikla 19 joka koskee elaumlmistauml itsenaumlisesti ja osallisuutta yhteisoumlssauml Lisaumlksi sopimuksessa on artikloita jotka koskevat rajoitustoimenpiteiden ja pakon kaumlyttoumlauml

Rajoitustoimenpiteiden kannalta Yleissopi-muksen taumlrkein kohta on artikla 14 joka takaa henkiloumln vapauden ja turvallisuuden Artiklassa todetaan ettauml sopimuspuolten tulee varmistaa ettauml vammaiset henkiloumlt yhdenvertaisesti naut-tivat vapaudesta ja turvallisuudesta ja ettauml he eivaumlt joudu laittoman tai mielivaltaisen vapau-denriiston kohteeksi Vamman olemassaolo ei missaumlaumln tapauksissa voi oikeuttaa vapauden-

riistoon Nimenomaan taumlmauml 14 artiklan saumlaumln-noumls vaatii kehitysvammalain pakkosaumlaumlnnoumlsten muuttamista

LakiluonnosLausunnolla ollut lakiluonnos itsemaumlaumlraumlaumlmisoi-keudesta on vielauml monelta osin keskeneraumlinen ja vaatii siten vielauml hyvinkin paljon lisaumlvalmistelua Lain tavoitteena on vaumlhentaumlauml rajoitustoimenpi-teiden kaumlyttoumlauml sosiaali- ja terveydenhuollossa edistaumlmaumlllauml itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta ja taumlsmentauml-maumlllauml rajoitustoimenpiteiden kaumlytoumln edellytyk-siauml Luonnoksessa kuitenkin korostuu itsemaumlauml-raumlaumlmisoikeuden rajoittamiseen taumlhtaumlaumlvauml saumlaumlnte-ly Lakiluonnos on myoumls keskeneraumlinen siltauml osin kun on kyse ehdotusten tarkastelusta perustus-lain ja ihmisoikeuksien kannalta Luonnoksessa ei ole esimerkiksi selvitetty kunnolla yksityisesti jaumlrjestetyn sosiaali- ja terveydenhuollon suhdet-ta perustuslain pykaumllaumlaumln 124 jossa saumlaumldetaumlaumln hallintotehtaumlvaumln antamisesta muulle kuin viran-omaiselle ja nimenomaan kielletaumlaumln antamas-ta merkittaumlvaumln julkisen vallan kaumlyttoumlauml sisaumlltaumlviauml tehtaumlviauml muille kuin viranomaisille Useat laissa saumlaumlnnellyistauml rajoitustoimenpiteistauml kohdistuvat vahvasti henkiloumliden perusoikeuksien rajoittami-seen ja niitauml voidaan pitaumlauml merkittaumlvaumlnauml julkisen vallan kaumlyttaumlmisenauml Yksityinen taho tuottaa pal-jon sosiaalihuollon asumispalveluista joten taumltauml

Vammaisten henkiloumliden oi-keuksia koskevassa yleissopi-muksessa on useita artikloita jotka koskevat henkiloumln itse-maumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutumis-ta ja rajoittamisen kieltoa

Suuntaaja 32013 11

julkisen vallan kaumlyttoumlauml olisi tullut selvittaumlauml tar-kemmin Perustuslakiin liittyvaumlt naumlkoumlkohdat ovat jaumlaumlneet myoumls muilta osin vaumlhaumllle huomiolle

SoveltamisalaLain soveltamisala jaumlauml luonnoksessa epaumlselvaumlk-si eikauml se ole tarkkarajainen Soveltamisalaan liittyviauml pykaumlliauml on useita ja ne ovat vaikeasti loumlydettaumlvissauml Tarkoituksena on ollut ettauml ra-joitustoimenpiteitauml voitaisiin sosiaali- ja terve-ydenhuollossa kaumlyttaumlauml henkiloumloumln jonka toimin-takyky todetaan alentuneeksi eikauml haumln ymmaumlrrauml kaumlyttaumlytymisensauml seurauksia ja taumlmaumln vuoksi todennaumlkoumlisesti vaarantaa terveyttaumlaumln tai tur-vallisuuttaan tai muiden henkiloumliden terveyttauml ja turvallisuutta taikka muuten kuin vaumlhaumlisessauml maumlaumlrin vahingoittaa omaisuutta Lisaumlksi rajoi-tustoimenpiteen kaumlytoumllle on yleiset ja kunkin ra-joitustoimenpiteen osalta erityiset edellytykset jotka tulee taumlyttyauml ennen kuin asiakkaaseen tai potilaaseen voidaan kohdistaa rajoitustoimen-piteitauml

Asiakkaan tai potilaan toimintakyky voidaan lain mukaan todeta alentuneeksi jos haumln ei kykene tekemaumlaumln sosiaalihuoltoaan taikka ter-veyttaumlaumln tai sairaanhoitoaan koskevia ratkaisuja eikauml ymmaumlrrauml kaumlyttaumlytymisensauml seurauksia Asi-akkaan tai potilaan toimintakyky on arvioitava luotettavia sosiaali- ja terveydenhuollon arvioin-

tivaumllineitauml ja menetelmiauml kaumlyttaumlen Milloin voi-daan katsoa ettauml henkilouml ei kykene tekemaumlaumln ratkaisuja Luonnoksessa puhutaan ainoastaan kyvystauml Laissa tulisi huomioida YKn vammais-ten henkiloumliden oikeuksien yleissopimuksen 12 artikla jossa todetaan ettauml vammaiset henki-loumlt ovat oikeustoimikelpoisia yhdenvertaisesti muiden kanssa kaikilla elaumlmaumln alueilla Valtioi-den tulee toteuttaa asianmukaiset toimet jaumlr-jestaumlaumlkseen vammaisten henkioumliden saataville tuen jota he mahdollisesti tarvitsevat oikeus-toimikelpoisuuttaan kaumlyttaumlessaumlaumln Sopimuksen laumlhtoumlkohtana on ettauml kaikki vammaiset ovat oi-keustoimikelpoisia mutta he voivat tarvita tukea oikeustoimikelpoisuutensa kaumlyttaumlmiseen Taumlmauml tulisi myoumls huomioida laissa maumlaumlriteltaumlessauml hen-kiloumln kykyauml tehdauml paumlaumltoumlksiauml

Luonnoksen mukaan lakia voitaneen sovel-taa muistisairaaseen vanhukseen vaikeasti ke-hitysvammaiseen tai tietyissauml tilanteissa myoumls esim mielenterveyspotilaaseen Lakiluonnos on kuitenkin ongelmallinen suhteessa mielenter-veyslakiin Mielenterveyslaki maumlaumlrittelee hyvin tarkasti menettelyn tahdosta riippumattomaan hoitoon maumlaumlraumlaumlmisestauml ja hoidossa kaumlytettaumlvis-tauml rajoitustoimenpiteistauml Taumlmauml laki sallisi huo-mattavasti kevyemmin perusteluin rajoitustoi-menpiteiden kaumlytoumln mielenterveyskuntoutujien ympaumlrivuorokautisissa asumispalveluissa kuin pakkohoidossa

Lakia voitaisiin luonnoksen mukaan soveltaa myoumls asiakkaan tai potilaan yksityiskodissa Laumlh-toumlkohta kuitenkin pitaumlisi olla ettauml laissa esitet-tyjauml rajoitustoimenpiteitauml ei missaumlaumln tilanteissa voitaisi katsoa hyvaumlksyttaumlviksi yksityiskodissa Vain jos koti on ympaumlrivuorokautisen avun pii-rissauml voi jotkut toimet tulla harkittaviksi

RajoitustoimenpiteetLakiluonnoksessa on kirjattu kaikkiaan 18 rajoi-tustoimenpidettauml jotka kiinnipitaumlmistauml lukuun ottamatta puuttuvat hyvinkin laajasti perusoi-keuksiin Vakavimpia rajoitustoimenpiteinauml lais-sa on eristaumlminen ulkopuolelta lukittavaan tilaan sekauml rajoittavien vaumllineiden ja asusteiden kaumlyttouml sekauml laumlaumlkkeillauml rauhoittaminen Eristaumlminen ja laumlaumlkkeillauml rauhoittaminen ovat hyvin kiistanalai-sia toimenpiteitauml ja pitaumlisikin vielauml harkita niiden poistamista laista

Laki sallisi huomattavasti kevy-emmin perusteluin rajoitustoi-menpiteiden kaumlytoumln mielenter-veyskuntoutujien ympaumlrivuoro-kautisissa asumispalveluissa kuin pakkohoidossa

12 Suuntaaja 32013

Rajoittavien asusteiden ja vaumllineiden kaumlyttoumlauml koskeva saumlaumlnnoumls on kirjattu luonnokseen ai-van liian laveasti ja mahdollistaisi kaumlytaumlnnoumlssauml hyvinkin laajat valtuudet asiakkaan ja potilaan perusoikeuksien rajoittamiseen Rajoittavien asusteiden ja vaumllineiden kaumlytoumlllauml voidaan ra-joittaa henkiloumln liikkumisvapautta ja muita pe-rusoikeuksia hyvin laajasti ja rajoittamisessa voi olla myoumls kyseessauml vapauden riisto Erityisen huolestuttavaa on se ettauml saumlaumlnnoumlksen mukaisia rajoitustoimenpiteitauml voitaisiin luonnoksen mu-kaan tehdauml ilman ettauml asiasta tehdaumlaumln paumlaumltoumlstauml ja ettauml toimenpiteitauml voitaisiin toteuttaa myoumls yksityiskodissa Lakiluonnoksessa myoumls mahdol-listettaisiin asiakkaan tai potilaan lyhytaikainen rauhoittaminen laumlaumlkkeillauml

Perustuslakikysymykset eivaumlt ole saaneet riittaumlvaumlsti huomiota luonnoksen valmistelussa Perustuslain ja kansainvaumllisten ihmisoikeussopi-musten olisi alusta alkaen pitaumlnyt systemaatti-sesti vaikuttaa naumlin pysyvaumlsti perus- ja ihmisoi-keuksiin puuttuvan lainsaumlaumldaumlnnoumln valmisteluun sekauml maumlaumlrittaumlauml erilaisia rajoitustoimenpiteitauml koskevia konkreettisia ehdotuksia Rajoitustoi-menpiteiden saumlaumlntely on hyvin jaumlrjestelmaumlkes-keistauml vaikka laumlhtoumlkohtana tulisi aina olla henki-louml jonka perusoikeuksia rajoitetaan

Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden vahvistaminenPotilaslakiin ja sosiaalihuollon asiakaslakiin eh-dotetaan uusia paumlaumltoumlksenteon tukemista kos-kevia saumlaumldoumlksiauml YKn vammaisten henkiloumliden oikeuksia koskeva sopimus edellyttaumlauml tuetun paumlaumltoumlksenteon jaumlrjestelmaumln luomista jotta vammaisten henkiloumliden yhdenvertainen oike-ustoimikelpoisuus kaikilla elaumlmaumlnaloilla voisi toteutua Nyt esitetyt saumlaumldoumlkset koskevat vain sosiaali- ja terveydenhuoltoa eikauml saumlaumldoumlksillauml

olla luomassa uutta tuetun paumlaumltoumlksenteon pal-velua Siksi tuen toteutuminen kaumlytaumlnnoumlssauml jaumlauml toimijoiden vapaaehtoisuuden varaan eikauml vielauml sellaisenaan taumlytauml YK-sopimuksen vaatimuksia Saumlaumldoumlkset antavat kuitenkin hyvaumln mahdollisuu-den jaumlrjestelmaumln kehittaumlmiselle

LopuksiItsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuslakia koskeva hallituksen esitys on tarkoitus antaa eduskunnalle vuoden 2014 alussa ja lain on tarkoitus tulla voimaan vuoden 2015 alusta Vielauml ei ole tietoa millaise-na esitys annetaan eduskuntaan Se ettauml laissa saumlaumldellaumlaumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden edistaumlmises-tauml ja rajoitustoimenpiteiden kaumlytoumln edellytyksis-tauml selkiyttaumlauml nykyistauml tilannetta huomattavasti ja parantaa useiden vanhusten ja kehitysvam-maisten asemaa Laissa tullee olemaan saumlaumln-noumlkset siitauml miten sosiaali- ja terveydenhuollon asiakkaiden ja potilaiden itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeut-ta edistetaumlaumln Taumlmauml toivon mukaan naumlkyy myoumls kaumlytaumlnnoumlssauml ja erilaisissa palvelu- ja hoitoratkai-suissa tehdaumlaumln paumlaumltoumlkset kunnioittaen henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta On myoumls taumlrkeaumlauml ettauml laissa saumlaumldellaumlaumln milloin ja minkaumllaista pakko- tai rajoitustoimenpidettauml voidaan kaumlyttaumlauml Taumlmauml toivon mukaan ohjaa siihen ettauml rajoitustoimen-piteet mielletaumlaumln pakonkaumlytoumlksi ja perusoikeu-teen puuttuviksi eikauml niitauml enaumlauml tehdauml kuin niissauml tapauksissa joissa lain maumlaumlrittelemaumlt yleiset ja erityiset edellytykset taumlyttyvaumlt Taumlrkeauml parannus lainsaumlaumldaumlntoumlhankkeessa on paumlaumltoumlksenteossa tu-kemista koskevien saumlaumlnnoumlsten saaminen potilas- ja asiakaslakiin Vaikka lakiluonnoksessa on vielauml paljon parannettavaa ja selkiytettaumlvaumlauml on sen aikaansaaminen taumlrkeauml uudistus asiakkaiden ja potilaiden oikeusturvan parantamisessan

Vaikka lakiluonnoksessa on vielauml paljon parannettavaa ja selkiytettaumlvaumlauml on lain ai-kaansaaminen taumlrkeauml uudistus asiakkaiden ja potilaiden oikeusturvan parantamisessa

Suuntaaja 32013 13

Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeus on olennainen osa pe-rusoikeusjaumlrjestelmaumlauml vaikka sitauml ei taumlllauml ni-menomaisella kaumlsitteellauml ole perustuslaissa

mainittukaan Henkiloumlkohtainen vapaus ymmaumlr-retaumlaumln yleisperusoikeutena joka pitaumlauml sisaumlllaumlaumln oikeuden henkiloumlkohtaiseen koskemattomuu-teen ja suojaa fyysisen vapauden ohella myoumls henkiloumln tahdonvapautta ja itsemaumlaumlraumlaumlmisoike-utta

Liikkumisvapaus on yksi itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeu-den taumlrkeauml osa-alue ja yksittaumlinen konkreettinen liikkumisvapauden rajoittaminen saattaa puut-tua syvaumlsti henkiloumln perusoikeutena turvattuun itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuteen Liikkumisvapauden rajoittaminen tulee asumispalveluyksikoumlissauml esille esimerkiksi ovien lukitsemiskaumlytaumlnnoumlissauml ja asiakkaan todellisena mahdollisuutena paumlaumlstauml halutessaan ulos Oikeus henkiloumlkohtaiseen kos-kemattomuuteen antaa suojaa henkiloumloumln kaumlyviauml tarkastuksia ja pakolla toteutettavia laumlaumlketie-teellisiauml tai muita pakkotoimenpiteitauml vastaan Henkiloumln vapautta ei saa riistaumlauml mielivaltaisesti eikauml ilman laissa saumlaumldettyauml perustetta

Nykyinen itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta koskeva lainsaumlaumldaumlntouml ja ohjeistus ovat vanhentuneet ja

Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutuminen asumis- palveluissaRiitta Husso lakimies Valvira

nArtikkeli

monelta osin asia on kokonaan saumlaumlntelemaumlttauml Suomi on jo vuonna 2007 allekirjoittanut YKn yleissopimuksen vammaisten henkiloumliden oi-keuksista Sopimusta ei kuitenkaan ole saatettu vielauml voimaan (ratifioitu) koska muun muassa vanhusten ja vammaisten henkiloumliden itsemaumlauml-raumlaumlmisoikeutta koskeva lainsaumlaumldaumlntouml halutaan saada ajan tasalle ennen sopimuksen ratifioin-tia Sosiaali- ja terveysministeriouml valmistelee parhaillaan lakia jonka tarkoituksena on vah-vistaa asiakkaiden itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden to-teutumista

Valviran selvitysValvira tekemauml laaja valtakunnallinen selvitys asiakkaiden itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutumi-sesta perustui Valviran ja aluehallintovirastojen yhdessauml laatimien valvontaohjelmien toimeen-panoon Kysely laumlhetettiin 242 ympaumlrivuoro-kautisia lastensuojelun sijaishuoltopalveluja mielenterveys- ja paumlihdehuollon asumispalvelu-ja ja paumlihdehuollon laitoshoitoa sekauml vammais-ten henkiloumliden ympaumlrivuorokautisia palveluja tuottaviin yksikkoumlihin Naumlistauml 53 oli julkisia 56 yhdistyksen jaumlrjestoumln tai saumlaumltioumln yllaumlpitaumlmiauml

Valvira selvitti vuoden 2012 aikana miten asiakkaiden itsemaumlaumlraumlauml-misoikeus toteutuu sosiaalihuollon ympaumlrivuorokautisissa vam-maisten ja kehitysvammaisten henkiloumliden sekauml mielenterveysasi-akkaiden asumispalveluja tarjoavissa yksikoumlissauml

14 Suuntaaja 32013

toimipaikkoja ja 133 yksityisiauml yrityksiauml Kehi-tysvammaisille ja vammaisille henkiloumlille sekauml mielenterveysasiakkaille palveluja tarjosi 131 yksikkoumlauml Vastaukset saatiin neljaumlauml yksikkoumlauml lu-kuun ottamatta kaikilta Selvityksen tulokset on kuvattu Valviran raportissa (12013)

Kyselyn tavoitteena oli selvittaumlauml millaisia asi-akkaiden itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutumis-ta sivuavia menettelytapoja ja kaumlytaumlntoumljauml asu-misyksikoumlissauml oli kaumlytoumlssauml Yksikoumliltauml kysyttiin mistauml paumlivittaumlisistauml asioista asiakkaat saivat itse paumlaumlttaumlauml ja millaisia ohjeita ja saumlaumlntoumljauml yksikoumlis-sauml oli kaumlytoumlssauml Erityistauml huomiota kiinnitettiin seuraamuksiin joita saumlaumlntoumljen rikkomisesta annettiin sekauml siihen miten yleistauml pakon ja rajoitustoimenpiteiden kaumlyttouml on Lisaumlksi halut-tiin selvittaumlauml onko yksikoumlissauml kaumlytoumlssauml sellaisia toimintatapoja jotka tosiasiassa kaventavat asiakkaan itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta vaikka niitauml ei mielletauml rajoitustoimenpiteiksi Kaumlytaumlnnoumlssauml valittu toimintatapa voi tietyssauml tilanteessa olla luonteeltaan puhtaasti ohjauksellinen ja toises-sa tilanteessa taas rajoitustoimenpide Tilanne voi myoumls alkaa ohjauksellisena mutta pitkitty-essaumlaumln muuttua rajoitustoimenpiteeksi

Yksikoumliltauml kysyttiin asiakkaiden oikeudesta paumlaumlttaumlauml aamulla yloumls nousemisen ja illalla nukku-maan menon ajankohdista puhelimen kaumlytoumlstauml TVn katselusta mahdollisuudesta ottaa vastaan vieraita ennalta ilmoittamatta ja vierailla itse ys-taumlvien luona aterioinnista ulkoilusta mahdolli-

suudesta harrastaa kaumlydauml asioilla sisustaa oma huoneensa ja lukita huoneensa ovi halutessaan sekauml osallistua uskonnollisiin tai aatteellisiin ti-laisuuksiin Yksikoumliltauml kysyttiin myoumls asiakkaiden oikeudesta paumlaumlttaumlauml itse tupakoinnin ajankohdas-ta sekauml saumlhkoumlpostin ja internetin kaumlytoumlstauml

Kysymyksiin vastasivat asumisyksikoumln tyoumlnte-kijaumlt eikauml asiakkaiden omaa kokemusta rajoitta-misesta voitu sen vuoksi saada esille Vastausten perusteella asiakkailla naumlytti olevan suhteellisen laajat oikeudet paumlaumlttaumlauml itse paumlivittaumliseen elauml-maumlaumlnsauml kuuluvista asioista Vastausvaihtoehdot jaumlttivaumlt kuitenkin varaa erilaisille tulkinnoille Esimerkiksi asiakkaan oikeus paumlaumlttaumlauml aamulla nousemisen ajankohdasta paumlivaumljaumlrjestyksen mukaisesti saa aivan eri merkityksen jos aamu-pala on tarjolla klo 800 kuin jos se on tarjolla klo 730ndash1030

Saumlaumlnnoumlt ja talon tavatSelvityksen perusteella todettiin ettauml asiakkai-den itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutuminen ei tule esiin suoraan asiakastietoihin kirjattuina rajoitustoimenpiteinauml vaan rajoittamista sisaumll-tyy myoumls toimintayksikoumln kaumlytaumlntoumlihin sekauml kir-joitettuihin ettauml kirjoittamattomiin saumlaumlntoumlihin joita kutsuttiin yleisesti talon tavoiksi Kaumlytaumln-noumlssauml omaksutut tavat voivat olla niin juurtu-neita yksikoumln toimintakulttuuriin ettei niitauml aina tunnisteta rajoitustoimenpiteiksi Useimmiten rajoittamisen tarkoituksena oli kuitenkin taata sekauml asiakkaan itsensauml ettauml muiden asiakkaiden tai henkiloumlkunnan turvallisuus tai turvata palve-luyksikoumln toiminnan sujuvuus

Sosiaalihuollon yksikoumlissauml selviytyminen ar-jen haastavista tilanteista edellyttaumlauml yhteisesti sovittuja menettelytapoja ja toimintaohjeita Selvityksen mukaan kuitenkin vain pieni osa vastanneista asumisyksikoumlistauml oli laatinut kirjal-liset saumlaumlnnoumlt joissa esitettiin mitauml talon tapoja asiakkaan tulee noudattaa mutta ei sitauml mitauml niiden rikkomisesta seurasi Taumltauml perusteltiin muun muassa sillauml ettauml asiakkaat eivaumlt osaa lu-kea Mielenterveysasiakkaiden asumispalveluis-sa saumlaumlnnoumlt oli laadittu kirjallisesti suurimpaan osaan (73 ) yksikoumlistauml Yleinen kaumlytaumlntouml oli ettauml saumlaumlnnoumlistauml keskusteltiin asiakkaan tulovai-heessa ja asukaskokouksissa joissa myoumls sovit-tiin seuraamuksista jos saumlaumlntoumljauml rikottiin

Rajoittamista sisaumlltyy myoumls toi-mintayksikoumln kaumlytaumlntoumlihin sekauml kirjoitettuihin ettauml kirjoittamat-tomiin saumlaumlntoumlihin joita kutsut-tiin yleisesti talon tavoiksi

Suuntaaja 32013 15

Rajoittamisen edellytyksistaumlItsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden tukeminen on taumlrkeauml ja ajankohtainen asia juuri nyt kun laitoshoi-toa puretaan ja hyvin erilaisista ongelmista ja oireista kaumlrsivaumlt asiakkaat siirtyvaumlt itsenaumliseen palveluasumiseen tai ryhmaumlasumispalveluihin Muutos merkitsee sekauml asiakkaan ettauml yksikoumln toiminnan kannalta naumlkoumlkulman ja toiminta-kulttuurin muutosta Yksikoumlissauml tyoumlskentelevien tulee olla perillauml siitauml mitauml kaumlytaumlnnoumlssauml tarkoit-tavat henkiloumln yksityisyyden suoja tai itsemaumlauml-raumlaumlmisoikeus Sen vuoksi yksikoumlille on tarpeen laatia kirjalliset ohjeet millauml edellytyksillauml ja perusteilla rajoitustoimenpiteitauml voidaan asiak-kaisiin ylipaumlaumltaumlaumln kohdistaa Laumlhtoumlkohtana on rajoitustoimenpiteiden ennaltaehkaumliseminen mutta niissauml tilanteissa joissa rajoittamiseen on vaumllttaumlmaumltoumlntauml turvautua rajoitustoimenpiteet pitaumlauml toteuttaa mahdollisimman turvallisesti ja henkiloumln yksityisyyttauml ja ihmisarvoa kunnioitta-en

Asumispalvelutyoumln tarkoituksena on hen-kiloumlkunnan ohjauksella ja tuella saada aikaan asiakkaan oman naumlkoumlinen elaumlmauml jossa haumln voi toteuttaa itselleen taumlrkeitauml asioita ilman pakkoa tai rajoitustoimenpiteitauml Sosiaalihuoltolaki sen enempaumlauml kuin vammaispalvelulakikaan eivaumlt mahdollista rajoitustoimenpiteiden kaumlyttoumlauml Jos henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta joudutaan

kuitenkin rajoittamaan se on aina toissijainen vaihtoehto ja sallittua vain jos asiakkaan omaa tai toisten turvallisuutta ei voida turvata muilla lievemmillauml keinoilla Silloin joudutaan mietti-maumlaumln mitkauml ovat ne keinot joilla taataan yh-taumlaumlltauml oikeus vapauteen ja toisaalta oikeus hen-kiloumlkohtaiseen suojaan ja turvallisuuteen

Kaumlytaumlnnoumlssauml rajoitustoimenpide joudutaan usein valitsemaan ns pienemmaumln pahan -pe-riaatteella Taumlmaumln kysymyksen ratkaiseminen edellyttaumlauml henkiloumlkunnalta valmiuksia loumlytaumlauml asukkaan kanssa yhteinen ymmaumlrrys siitauml miten itse kunkin asiakkaan toiveet ja tarpeet otetaan huomioon Se edellyttaumlauml myoumls ettauml asukkaan ja hoitohenkiloumlkunnan vaumllinen kommunikaatio toimii hyvin Toisaalta yhteisten pelisaumlaumlntoumljen omaksuminen on myoumls kuntoutuksellinen tekijauml kun asiakas opettelee ottamaan vastuuta omas-ta kaumlyttaumlytymisestauml

Ohjeet ja suunnitelmatSosiaalihallitus antoi jo vuonna 1986 maumlaumlrauml-yksen ettauml jokaisessa laitoshuollon yksikoumlssauml on oltava pakon kaumlyttaumlmistauml koskevat selkeaumlt ja johdonmukaiset ohjeet Sen jaumllkeen erityis-huoltopiireissauml on laadittu piirikohtaisia ohjei-ta rajoitustoimenpiteiden kaumlytoumlstauml joissa on maumlaumlritelty asiaan liittyviauml kaumlsitteitauml (mm Eteva Suojatoimenpidekaumlsikirja 2009) Valviran selvi-tyksessauml todettiin ettauml vastaajat maumlaumlrittelivaumlt rajoittamiseen liittyviauml kaumlsitteitauml eri tavoilla eikauml raja toisaalta rajoitustoimenpiteiden ja toisaal-ta tavanomaiseen vuorovaikutukseen liittyvien sekauml hoidollisten ja kuntoutuksellisten toimen-piteiden vaumllillauml ollut selvauml

Selvityksen liitteinauml saaduissa ohjeissa rajoi-tustoimenpiteitauml kutsuttiin pakkotoimenpiteen lisaumlksi rajoitus- ja turvatoimenpiteiksi tai suo-jatoimenpiteiksi Kaumlytoumlssauml oli myoumls erityisen huolenpidon kaumlsite jota kaumlytettiin myoumls vam-maispalveluissa siitauml huolimatta ettauml erityinen huolenpito on lastensuojelulain 27 sectn mukai-nen toimenpide jota voidaan soveltaa vain las-tensuojelun sijaishuollossa Vammaispalveluissa kaumlsitteelle oli annettu oma sisaumlltouml jonka vastaa-jat kertoivat olevan nimenomaan sitauml erityistauml huolellisuutta jota vaikeavammaisten asiakkai-den huolenpidossa tarvitaan

Kaikkien selvitykseen vastanneiden yksikoumli-den kaumlytoumlssauml olevat ohjeet olivat asianmukaisia

Asumispalvelutyoumln tarkoitukse-na on henkiloumlkunnan ohjauksella ja tuella saada aikaan asiakkaan oman naumlkoumlinen elaumlmauml jossa haumln voi toteuttaa itselleen taumlr-keitauml asioita ilman pakkoa tai rajoitustoimenpiteitauml

16 Suuntaaja 32013

ja hyvin laadittuja Eri asia kuitenkin on miten hyvin henkiloumlkunta ne tuntee ja toimii kaumlytaumln-noumln tilanteissa niiden mukaan Isoissa organi-saatioissa ohjeet eivaumlt aina olleet yksikoumlissauml tyoumlntekijoumliden kaumlytoumlssauml vaan niitauml kysyttiin keskustoimistolta Muutamassa yksikoumlssauml oli kaumlytoumlssauml asiakkaan kanssa tehty suostumus turvatoimenpiteiden kaumlytoumlstauml jolloin heraumlsi kysymys miten aidosti henkilouml ymmaumlrtaumlauml anta-mansa suostumuksen merkityksen ja sen ettauml haumlnellauml on myoumls oikeus peruuttaa se Henkilouml-kohtaiset suunnitelmat olivat yleensauml huolelli-sesti laadittuja ja niissauml oli kuvattu asioita jot-ka voivat laukaista haastavaa kaumlyttaumlytymistauml ja toimintatapoja joita oli suunniteltu tilanteiden ennaltaehkaumlisemiseksi

Kyselyn aikana yksityisille palveluntuottajille tuli uusi velvollisuus laatia omavalvontasuunni-telma johon sisaumlltyy velvollisuus laatia yksikoumlille ohjeet pakotteiden ja rajoitteiden kaumlytoumlstauml mut-ta myoumls suunnitelma rajoitustoimenpiteiden kaumlytoumln vaumlhentaumlmiseksi Omavalvonta perustuu riskinhallintaan ja kaumlytaumlnnoumln tyoumln kannalta on taumlrkeaumlauml ettauml henkiloumlkunta tiedostaa sellaiset tilanteet joissa asiakkaiden oikeuksien toteutu-minen voi vaarantua ja sitoutuu sovittuihin kaumly-taumlntoumlihin Sen vuoksi ohjeet ja suunnitelma on tarpeen laatia yhteistyoumlssauml niin ettauml sekauml johto ettauml henkiloumlkunta voivat niihin sitoutua Asiak-kaiden jatai omaisten osallistuminen saumlaumlntoumljen laatimiseen on myoumls taumlrkeaumlauml

Rajoitustoimenpiteet kehitysvammais-ten ja vammaisten henkiloumliden asumis-yksikoumlissaumlValviran selvityksen mukaan vammaisille ja kehi-tysvammaisille henkiloumlille suunnatuissa ympaumlri-vuorokautisissa asumispalveluissa asiakkailla oli suhteellisen laajat oikeudet paumlaumlttaumlauml itse paumlivit-taumliseen elaumlmaumlaumlnsauml liittyvistauml asioista Asiakkai-den itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta kuitenkin rajoitettiin ja saumlaumlntoumljen rikkomisesta seurasi yhteydenpi-toon liikkumiseen kahvinjuontiin ruokailuun ja tupakointiin liittyviauml rajoituksia

Liikkumisvapauden sisaumlltoumlauml on maumlaumlritelty sekauml kansallisessa lainsaumlaumldaumlnnoumlssauml ettauml YKn yleissopimuksessa vammaisten henkiloumliden oi-keuksista (mm 4 artiklan h-kohta sekauml 14 18 ja

20 artiklat) Niiden perusteella tiukkaa liikkumis-vapauden rajoittamista on vaikea erottaa laitto-masta vapaudenriistosta Kun yksikoumlssauml asuu omatoimisuuden asteeltaan erilaisia henkiloumlitauml on mahdollista ettauml eniten liikkumisvapauden rajoittamista tarvitsevien aiheuttama rajoittami-sen taso koskee kaumlytaumlnnoumlssauml kaikkia yksikoumlssauml asuvia Taumlhaumln ns kollektiiviseen rajoittamiseen tulisikin kiinnittaumlauml erityistauml huomiota

Selvityksen mukaan hoitotilanteissa oli rajoi-tustoimenpiteinauml selvitysvuoden aikana kaumlytet-ty asiakkaan fyysistauml ohjaamista rauhoittavaa laumlaumlkitystauml fyysistauml kiinnipitaumlmistauml liikkumisva-pauden rajoittamista ja erityisen huolenpidon -kaumlsitteellauml kulkevaa rajoitustoimenpidettauml Henkiloumlkohtaisen koskemattomuuden alueel-le kuuluvia henkiloumltarkastusta sekauml aineiden ja esineiden haltuunottoa kaumlytettiin myoumls rajoi-tustoimenpiteinauml Huomionarvoista oli ettauml ra-joitustoimenpiteitauml kaumlytettiin useammin niissauml yksikoumlissauml joissa kirjallisia saumlaumlntoumljauml ei ollut laa-dittu Erityistauml huolta aiheuttaa tieto siitauml ettauml asiakkaan haasteelliseen kaumlyttaumlytymiseen vas-tattiin hyvin usein rauhoittavalla laumlaumlkityksellauml

Hoitotilanteissa oli rajoitustoi-menpiteinauml selvitysvuoden aika-na kaumlytetty asiakkaan fyysistauml ohjaamista rauhoittavaa laumlaumlki-tystauml fyysistauml kiinnipitaumlmistauml liikkumisvapauden rajoittamista ja erityisen huolenpidon -kaumlsit-teellauml kulkevaa rajoitustoimenpi-dettauml

Suuntaaja 32013 17

Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeus mielenterveysasi-akkaiden asumisyksikoumlissaumlMielenterveysasiakkaiden hoidossa itsemaumlaumlraumlauml-misoikeuden rajoituksia voidaan kaumlyttaumlauml vain mielenterveyslain 8 sectn perusteella jolloin ky-seessauml on tahdosta riippumattomaan hoitoon maumlaumlraumltty potilas Avohuollon asumispalveluissa edellauml mainitun lain soveltaminen ei ole mah-dollista Mielenterveysasiakkaiden itsemaumlaumlraumlauml-misoikeutta selvitettiin samoilla kriteereillauml kuin edellauml kerrotuissa vammaispalveluissa Kirjalli-sia saumlaumlntoumljauml ja talon tapoja sekauml erityisiauml tulo-vaiheeseen liittyviauml saumlaumlntoumljauml oli laadittu selvaumlsti enemmaumln kuin vammaishuollon yksikoumlissauml

Yleisimpaumlnauml seuraamuksena saumlaumlntoumljen rikko-misesta kaumlytettiin tupakointikieltoa ja tupakka-tuotteet otettiin henkiloumlkunnan haltuun Toiseksi yleisin seuraamus oli kotilomien peruuttaminen Mielenterveyspalveluissa seuraamukset otettiin useammin kaumlyttoumloumln niissauml yksikoumlissauml joissa oli laadittu kirjalliset saumlaumlnnoumlt Tosin seuraamuksia ei yleensauml ollut kirjattu saumlaumlntoumlihin vaan niistauml sovittiin yhteisissauml palavereissa ja asiakkaan kanssa henkiloumlkohtaisissa hoito- ja kuntoutus-suunnitelmissa

Toiminnan kehittaumlminenTyoumlyhteisoumlssauml omaksutulla toimintakulttuurilla on ratkaiseva merkitys kun asiakkaan itsemaumlauml-raumlaumlmisoikeuden toteutumista vahvistetaan Toimintakulttuurin muutos ei tapahdu hetkes-sauml Se edellyttaumlauml riittaumlvaumln henkiloumlkunnan lisaumlksi taitavaa johtamista aktiivista kouluttautumista ja koko henkiloumlkunnan hyvaumlauml perehdyttaumlmistauml Hyvien kaumlytaumlntoumljen kehittaumlminen asiakkaiden ja henkiloumlkunnan vaumlliseen vuorovaikutukseen edistaumlauml tyoumlntekijoumliden keskinaumlistauml ymmaumlrrys-tauml ja vahvistaa myoumls asiakkaiden luottamusta Useissa kansainvaumllisissauml tutkimuksissa on vuo-rovaikutustaitoja kehittaumlmaumlllauml erityisesti kehitys-vammapalveluissa saatu hyviauml tuloksia haasta-van ja aggressiivisen kaumlyttaumlytymisen ennaltaeh-kaumlisemisessauml Samalla myoumls rajoittamisen tarve on vaumlhentynyt (esim Singh N Lancioni Winton et al 2006)

Avoimeen ja laumlpinaumlkyvaumlaumln toimintakult-tuuriin kuuluu ettauml sekauml asiakkaat ettauml henki-loumlkunta ovat tietoisia omista oikeuksistaan ja velvollisuuksistaan ja siitauml ettauml asioita voidaan avoimesti ottaa esille Kaikessa toiminnassa on

taumlrkeaumlauml ettauml asiakkaalle selvitetaumlaumln oikeudet ja velvollisuudet haumlnen ymmaumlrtaumlmaumlllaumlaumln tavalla

Selvityksen mukaan rajoitustoimenpiteiden kaumlytoumln vaumlhentaumlmiseksi toimintayksikoumlt koulut-tivat henkiloumlkuntaa kertasivat ohjeistusta ke-hittivaumlt toimintatapoja ja tarjosivat tyoumlntekijoumlil-le tyoumlnohjausta Joissakin yksikoumlissauml toimintaa kehitettiin YKS -koulutuksella jolla tarkoitetaan yksiloumlkeskeisten ja asiakaslaumlhtoumlisten tyoumlmene-telmien omaksumista ja juurruttamista tyoumlhoumln ja toimintakulttuuriin Kokonaisvaltaista suunni-telmaa itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden tukemiseksi ei yksikoumlissauml ollut yleensauml laadittu vaan menette-lyjauml tuotiin esille asiakkaiden henkiloumlkohtaisissa asumispalvelusuunnitelmissa

Koska omavalvonta oli kyselyn aikana vas-ta tulossa osaksi yksityisiauml sosiaalipalveluja ei omavalvontasuunnitelmista kysytty taumlssauml kyse-lyssauml Omavalvontaan kuuluu olennaisena osana myoumls asianmukainen kirjaaminen sekauml suunni-telmien ja kirjausten paumlivittaumlminen Naumlillauml kai-killa on oma merkityksensauml asiakkaan mahdol-lisuuksiin paumlaumlttaumlauml itseaumlaumln koskevista asioista ja arvioida saamaansa kohtelua Sekauml asiakkaiden ettauml henkiloumlkunnan oman oikeusturvan kannalta riittaumlvauml asioiden kirjaaminen ja yhteistyouml omais-ten ja edunvalvojien kanssa on ensiarvoisen taumlr-keaumlauml Omavalvonnasta on tulossa taumlrkeauml palve-lujen kehittaumlmisen menetelmauml kun se otetaan kaumlyttoumloumln kaumlytaumlnnoumln asiakastyoumlssauml n

Rajoitustoimenpiteiden kaumlytoumln vaumlhentaumlmiseksi toimintayksi-koumlt kouluttivat henkiloumlkuntaa kertasivat ohjeistusta kehitti-vaumlt toimintatapoja ja tarjosivat tyoumlntekijoumlille tyoumlnohjausta

18 Suuntaaja 32013

Laumlhteet ja lisaumltietojaDe Schipper J amp Schuengel C (2012) Attachment behavior to-wards support staff in young people with intellectual disabilities associations with challenging behavior Journal of Intellectual Disability Research 54

McIntyre LL (2008) Adapting Webster-Stratton`s incredible years parent training for children with developmental delay findings from treatment group only study Journal of Intellectual Disability Research 52

Oliver C Hall S amp Murphy G (2005) The early development of self-injurious behavior evaluating the role of social reinforce-ment Journal of intellectual Disability Research 49

Singh N Lancioni G Winton A Curtis W Wahler R Sabaa-wi M Singh J amp McAleavey K (2006) Mindfull staff increase learning and reduce aggression in adults with developmental disabilities 27

Sosiaalihallitus Dnro 6428985 Mahdollisten pakkotoimenpi-teiden kaumlyttaumlminen kehitysvammaisten erityishuoltoa toteutet-taessa

Strand M Bentzein E amp Saveman B-I (2003) Violence in the care of adult persons with intellectual disabilities Journal of Clinical Nursing 13

Valviran selvityksiauml 12013 Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutu-minen sosiaalihuollon ympaumlrivuorokautisissa palveluissa Las-tensuojelussa vammaispalveluissa mielenterveyspalveluissa ja paumlihdehuollossa

YKn yleissopimus vammaisten henkiloumliden oikeuksista ja sopi-muksen valinnainen poumlytaumlkirja

Suuntaaja 32013 11

julkisen vallan kaumlyttoumlauml olisi tullut selvittaumlauml tar-kemmin Perustuslakiin liittyvaumlt naumlkoumlkohdat ovat jaumlaumlneet myoumls muilta osin vaumlhaumllle huomiolle

SoveltamisalaLain soveltamisala jaumlauml luonnoksessa epaumlselvaumlk-si eikauml se ole tarkkarajainen Soveltamisalaan liittyviauml pykaumlliauml on useita ja ne ovat vaikeasti loumlydettaumlvissauml Tarkoituksena on ollut ettauml ra-joitustoimenpiteitauml voitaisiin sosiaali- ja terve-ydenhuollossa kaumlyttaumlauml henkiloumloumln jonka toimin-takyky todetaan alentuneeksi eikauml haumln ymmaumlrrauml kaumlyttaumlytymisensauml seurauksia ja taumlmaumln vuoksi todennaumlkoumlisesti vaarantaa terveyttaumlaumln tai tur-vallisuuttaan tai muiden henkiloumliden terveyttauml ja turvallisuutta taikka muuten kuin vaumlhaumlisessauml maumlaumlrin vahingoittaa omaisuutta Lisaumlksi rajoi-tustoimenpiteen kaumlytoumllle on yleiset ja kunkin ra-joitustoimenpiteen osalta erityiset edellytykset jotka tulee taumlyttyauml ennen kuin asiakkaaseen tai potilaaseen voidaan kohdistaa rajoitustoimen-piteitauml

Asiakkaan tai potilaan toimintakyky voidaan lain mukaan todeta alentuneeksi jos haumln ei kykene tekemaumlaumln sosiaalihuoltoaan taikka ter-veyttaumlaumln tai sairaanhoitoaan koskevia ratkaisuja eikauml ymmaumlrrauml kaumlyttaumlytymisensauml seurauksia Asi-akkaan tai potilaan toimintakyky on arvioitava luotettavia sosiaali- ja terveydenhuollon arvioin-

tivaumllineitauml ja menetelmiauml kaumlyttaumlen Milloin voi-daan katsoa ettauml henkilouml ei kykene tekemaumlaumln ratkaisuja Luonnoksessa puhutaan ainoastaan kyvystauml Laissa tulisi huomioida YKn vammais-ten henkiloumliden oikeuksien yleissopimuksen 12 artikla jossa todetaan ettauml vammaiset henki-loumlt ovat oikeustoimikelpoisia yhdenvertaisesti muiden kanssa kaikilla elaumlmaumln alueilla Valtioi-den tulee toteuttaa asianmukaiset toimet jaumlr-jestaumlaumlkseen vammaisten henkioumliden saataville tuen jota he mahdollisesti tarvitsevat oikeus-toimikelpoisuuttaan kaumlyttaumlessaumlaumln Sopimuksen laumlhtoumlkohtana on ettauml kaikki vammaiset ovat oi-keustoimikelpoisia mutta he voivat tarvita tukea oikeustoimikelpoisuutensa kaumlyttaumlmiseen Taumlmauml tulisi myoumls huomioida laissa maumlaumlriteltaumlessauml hen-kiloumln kykyauml tehdauml paumlaumltoumlksiauml

Luonnoksen mukaan lakia voitaneen sovel-taa muistisairaaseen vanhukseen vaikeasti ke-hitysvammaiseen tai tietyissauml tilanteissa myoumls esim mielenterveyspotilaaseen Lakiluonnos on kuitenkin ongelmallinen suhteessa mielenter-veyslakiin Mielenterveyslaki maumlaumlrittelee hyvin tarkasti menettelyn tahdosta riippumattomaan hoitoon maumlaumlraumlaumlmisestauml ja hoidossa kaumlytettaumlvis-tauml rajoitustoimenpiteistauml Taumlmauml laki sallisi huo-mattavasti kevyemmin perusteluin rajoitustoi-menpiteiden kaumlytoumln mielenterveyskuntoutujien ympaumlrivuorokautisissa asumispalveluissa kuin pakkohoidossa

Lakia voitaisiin luonnoksen mukaan soveltaa myoumls asiakkaan tai potilaan yksityiskodissa Laumlh-toumlkohta kuitenkin pitaumlisi olla ettauml laissa esitet-tyjauml rajoitustoimenpiteitauml ei missaumlaumln tilanteissa voitaisi katsoa hyvaumlksyttaumlviksi yksityiskodissa Vain jos koti on ympaumlrivuorokautisen avun pii-rissauml voi jotkut toimet tulla harkittaviksi

RajoitustoimenpiteetLakiluonnoksessa on kirjattu kaikkiaan 18 rajoi-tustoimenpidettauml jotka kiinnipitaumlmistauml lukuun ottamatta puuttuvat hyvinkin laajasti perusoi-keuksiin Vakavimpia rajoitustoimenpiteinauml lais-sa on eristaumlminen ulkopuolelta lukittavaan tilaan sekauml rajoittavien vaumllineiden ja asusteiden kaumlyttouml sekauml laumlaumlkkeillauml rauhoittaminen Eristaumlminen ja laumlaumlkkeillauml rauhoittaminen ovat hyvin kiistanalai-sia toimenpiteitauml ja pitaumlisikin vielauml harkita niiden poistamista laista

Laki sallisi huomattavasti kevy-emmin perusteluin rajoitustoi-menpiteiden kaumlytoumln mielenter-veyskuntoutujien ympaumlrivuoro-kautisissa asumispalveluissa kuin pakkohoidossa

12 Suuntaaja 32013

Rajoittavien asusteiden ja vaumllineiden kaumlyttoumlauml koskeva saumlaumlnnoumls on kirjattu luonnokseen ai-van liian laveasti ja mahdollistaisi kaumlytaumlnnoumlssauml hyvinkin laajat valtuudet asiakkaan ja potilaan perusoikeuksien rajoittamiseen Rajoittavien asusteiden ja vaumllineiden kaumlytoumlllauml voidaan ra-joittaa henkiloumln liikkumisvapautta ja muita pe-rusoikeuksia hyvin laajasti ja rajoittamisessa voi olla myoumls kyseessauml vapauden riisto Erityisen huolestuttavaa on se ettauml saumlaumlnnoumlksen mukaisia rajoitustoimenpiteitauml voitaisiin luonnoksen mu-kaan tehdauml ilman ettauml asiasta tehdaumlaumln paumlaumltoumlstauml ja ettauml toimenpiteitauml voitaisiin toteuttaa myoumls yksityiskodissa Lakiluonnoksessa myoumls mahdol-listettaisiin asiakkaan tai potilaan lyhytaikainen rauhoittaminen laumlaumlkkeillauml

Perustuslakikysymykset eivaumlt ole saaneet riittaumlvaumlsti huomiota luonnoksen valmistelussa Perustuslain ja kansainvaumllisten ihmisoikeussopi-musten olisi alusta alkaen pitaumlnyt systemaatti-sesti vaikuttaa naumlin pysyvaumlsti perus- ja ihmisoi-keuksiin puuttuvan lainsaumlaumldaumlnnoumln valmisteluun sekauml maumlaumlrittaumlauml erilaisia rajoitustoimenpiteitauml koskevia konkreettisia ehdotuksia Rajoitustoi-menpiteiden saumlaumlntely on hyvin jaumlrjestelmaumlkes-keistauml vaikka laumlhtoumlkohtana tulisi aina olla henki-louml jonka perusoikeuksia rajoitetaan

Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden vahvistaminenPotilaslakiin ja sosiaalihuollon asiakaslakiin eh-dotetaan uusia paumlaumltoumlksenteon tukemista kos-kevia saumlaumldoumlksiauml YKn vammaisten henkiloumliden oikeuksia koskeva sopimus edellyttaumlauml tuetun paumlaumltoumlksenteon jaumlrjestelmaumln luomista jotta vammaisten henkiloumliden yhdenvertainen oike-ustoimikelpoisuus kaikilla elaumlmaumlnaloilla voisi toteutua Nyt esitetyt saumlaumldoumlkset koskevat vain sosiaali- ja terveydenhuoltoa eikauml saumlaumldoumlksillauml

olla luomassa uutta tuetun paumlaumltoumlksenteon pal-velua Siksi tuen toteutuminen kaumlytaumlnnoumlssauml jaumlauml toimijoiden vapaaehtoisuuden varaan eikauml vielauml sellaisenaan taumlytauml YK-sopimuksen vaatimuksia Saumlaumldoumlkset antavat kuitenkin hyvaumln mahdollisuu-den jaumlrjestelmaumln kehittaumlmiselle

LopuksiItsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuslakia koskeva hallituksen esitys on tarkoitus antaa eduskunnalle vuoden 2014 alussa ja lain on tarkoitus tulla voimaan vuoden 2015 alusta Vielauml ei ole tietoa millaise-na esitys annetaan eduskuntaan Se ettauml laissa saumlaumldellaumlaumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden edistaumlmises-tauml ja rajoitustoimenpiteiden kaumlytoumln edellytyksis-tauml selkiyttaumlauml nykyistauml tilannetta huomattavasti ja parantaa useiden vanhusten ja kehitysvam-maisten asemaa Laissa tullee olemaan saumlaumln-noumlkset siitauml miten sosiaali- ja terveydenhuollon asiakkaiden ja potilaiden itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeut-ta edistetaumlaumln Taumlmauml toivon mukaan naumlkyy myoumls kaumlytaumlnnoumlssauml ja erilaisissa palvelu- ja hoitoratkai-suissa tehdaumlaumln paumlaumltoumlkset kunnioittaen henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta On myoumls taumlrkeaumlauml ettauml laissa saumlaumldellaumlaumln milloin ja minkaumllaista pakko- tai rajoitustoimenpidettauml voidaan kaumlyttaumlauml Taumlmauml toivon mukaan ohjaa siihen ettauml rajoitustoimen-piteet mielletaumlaumln pakonkaumlytoumlksi ja perusoikeu-teen puuttuviksi eikauml niitauml enaumlauml tehdauml kuin niissauml tapauksissa joissa lain maumlaumlrittelemaumlt yleiset ja erityiset edellytykset taumlyttyvaumlt Taumlrkeauml parannus lainsaumlaumldaumlntoumlhankkeessa on paumlaumltoumlksenteossa tu-kemista koskevien saumlaumlnnoumlsten saaminen potilas- ja asiakaslakiin Vaikka lakiluonnoksessa on vielauml paljon parannettavaa ja selkiytettaumlvaumlauml on sen aikaansaaminen taumlrkeauml uudistus asiakkaiden ja potilaiden oikeusturvan parantamisessan

Vaikka lakiluonnoksessa on vielauml paljon parannettavaa ja selkiytettaumlvaumlauml on lain ai-kaansaaminen taumlrkeauml uudistus asiakkaiden ja potilaiden oikeusturvan parantamisessa

Suuntaaja 32013 13

Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeus on olennainen osa pe-rusoikeusjaumlrjestelmaumlauml vaikka sitauml ei taumlllauml ni-menomaisella kaumlsitteellauml ole perustuslaissa

mainittukaan Henkiloumlkohtainen vapaus ymmaumlr-retaumlaumln yleisperusoikeutena joka pitaumlauml sisaumlllaumlaumln oikeuden henkiloumlkohtaiseen koskemattomuu-teen ja suojaa fyysisen vapauden ohella myoumls henkiloumln tahdonvapautta ja itsemaumlaumlraumlaumlmisoike-utta

Liikkumisvapaus on yksi itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeu-den taumlrkeauml osa-alue ja yksittaumlinen konkreettinen liikkumisvapauden rajoittaminen saattaa puut-tua syvaumlsti henkiloumln perusoikeutena turvattuun itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuteen Liikkumisvapauden rajoittaminen tulee asumispalveluyksikoumlissauml esille esimerkiksi ovien lukitsemiskaumlytaumlnnoumlissauml ja asiakkaan todellisena mahdollisuutena paumlaumlstauml halutessaan ulos Oikeus henkiloumlkohtaiseen kos-kemattomuuteen antaa suojaa henkiloumloumln kaumlyviauml tarkastuksia ja pakolla toteutettavia laumlaumlketie-teellisiauml tai muita pakkotoimenpiteitauml vastaan Henkiloumln vapautta ei saa riistaumlauml mielivaltaisesti eikauml ilman laissa saumlaumldettyauml perustetta

Nykyinen itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta koskeva lainsaumlaumldaumlntouml ja ohjeistus ovat vanhentuneet ja

Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutuminen asumis- palveluissaRiitta Husso lakimies Valvira

nArtikkeli

monelta osin asia on kokonaan saumlaumlntelemaumlttauml Suomi on jo vuonna 2007 allekirjoittanut YKn yleissopimuksen vammaisten henkiloumliden oi-keuksista Sopimusta ei kuitenkaan ole saatettu vielauml voimaan (ratifioitu) koska muun muassa vanhusten ja vammaisten henkiloumliden itsemaumlauml-raumlaumlmisoikeutta koskeva lainsaumlaumldaumlntouml halutaan saada ajan tasalle ennen sopimuksen ratifioin-tia Sosiaali- ja terveysministeriouml valmistelee parhaillaan lakia jonka tarkoituksena on vah-vistaa asiakkaiden itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden to-teutumista

Valviran selvitysValvira tekemauml laaja valtakunnallinen selvitys asiakkaiden itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutumi-sesta perustui Valviran ja aluehallintovirastojen yhdessauml laatimien valvontaohjelmien toimeen-panoon Kysely laumlhetettiin 242 ympaumlrivuoro-kautisia lastensuojelun sijaishuoltopalveluja mielenterveys- ja paumlihdehuollon asumispalvelu-ja ja paumlihdehuollon laitoshoitoa sekauml vammais-ten henkiloumliden ympaumlrivuorokautisia palveluja tuottaviin yksikkoumlihin Naumlistauml 53 oli julkisia 56 yhdistyksen jaumlrjestoumln tai saumlaumltioumln yllaumlpitaumlmiauml

Valvira selvitti vuoden 2012 aikana miten asiakkaiden itsemaumlaumlraumlauml-misoikeus toteutuu sosiaalihuollon ympaumlrivuorokautisissa vam-maisten ja kehitysvammaisten henkiloumliden sekauml mielenterveysasi-akkaiden asumispalveluja tarjoavissa yksikoumlissauml

14 Suuntaaja 32013

toimipaikkoja ja 133 yksityisiauml yrityksiauml Kehi-tysvammaisille ja vammaisille henkiloumlille sekauml mielenterveysasiakkaille palveluja tarjosi 131 yksikkoumlauml Vastaukset saatiin neljaumlauml yksikkoumlauml lu-kuun ottamatta kaikilta Selvityksen tulokset on kuvattu Valviran raportissa (12013)

Kyselyn tavoitteena oli selvittaumlauml millaisia asi-akkaiden itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutumis-ta sivuavia menettelytapoja ja kaumlytaumlntoumljauml asu-misyksikoumlissauml oli kaumlytoumlssauml Yksikoumliltauml kysyttiin mistauml paumlivittaumlisistauml asioista asiakkaat saivat itse paumlaumlttaumlauml ja millaisia ohjeita ja saumlaumlntoumljauml yksikoumlis-sauml oli kaumlytoumlssauml Erityistauml huomiota kiinnitettiin seuraamuksiin joita saumlaumlntoumljen rikkomisesta annettiin sekauml siihen miten yleistauml pakon ja rajoitustoimenpiteiden kaumlyttouml on Lisaumlksi halut-tiin selvittaumlauml onko yksikoumlissauml kaumlytoumlssauml sellaisia toimintatapoja jotka tosiasiassa kaventavat asiakkaan itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta vaikka niitauml ei mielletauml rajoitustoimenpiteiksi Kaumlytaumlnnoumlssauml valittu toimintatapa voi tietyssauml tilanteessa olla luonteeltaan puhtaasti ohjauksellinen ja toises-sa tilanteessa taas rajoitustoimenpide Tilanne voi myoumls alkaa ohjauksellisena mutta pitkitty-essaumlaumln muuttua rajoitustoimenpiteeksi

Yksikoumliltauml kysyttiin asiakkaiden oikeudesta paumlaumlttaumlauml aamulla yloumls nousemisen ja illalla nukku-maan menon ajankohdista puhelimen kaumlytoumlstauml TVn katselusta mahdollisuudesta ottaa vastaan vieraita ennalta ilmoittamatta ja vierailla itse ys-taumlvien luona aterioinnista ulkoilusta mahdolli-

suudesta harrastaa kaumlydauml asioilla sisustaa oma huoneensa ja lukita huoneensa ovi halutessaan sekauml osallistua uskonnollisiin tai aatteellisiin ti-laisuuksiin Yksikoumliltauml kysyttiin myoumls asiakkaiden oikeudesta paumlaumlttaumlauml itse tupakoinnin ajankohdas-ta sekauml saumlhkoumlpostin ja internetin kaumlytoumlstauml

Kysymyksiin vastasivat asumisyksikoumln tyoumlnte-kijaumlt eikauml asiakkaiden omaa kokemusta rajoitta-misesta voitu sen vuoksi saada esille Vastausten perusteella asiakkailla naumlytti olevan suhteellisen laajat oikeudet paumlaumlttaumlauml itse paumlivittaumliseen elauml-maumlaumlnsauml kuuluvista asioista Vastausvaihtoehdot jaumlttivaumlt kuitenkin varaa erilaisille tulkinnoille Esimerkiksi asiakkaan oikeus paumlaumlttaumlauml aamulla nousemisen ajankohdasta paumlivaumljaumlrjestyksen mukaisesti saa aivan eri merkityksen jos aamu-pala on tarjolla klo 800 kuin jos se on tarjolla klo 730ndash1030

Saumlaumlnnoumlt ja talon tavatSelvityksen perusteella todettiin ettauml asiakkai-den itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutuminen ei tule esiin suoraan asiakastietoihin kirjattuina rajoitustoimenpiteinauml vaan rajoittamista sisaumll-tyy myoumls toimintayksikoumln kaumlytaumlntoumlihin sekauml kir-joitettuihin ettauml kirjoittamattomiin saumlaumlntoumlihin joita kutsuttiin yleisesti talon tavoiksi Kaumlytaumln-noumlssauml omaksutut tavat voivat olla niin juurtu-neita yksikoumln toimintakulttuuriin ettei niitauml aina tunnisteta rajoitustoimenpiteiksi Useimmiten rajoittamisen tarkoituksena oli kuitenkin taata sekauml asiakkaan itsensauml ettauml muiden asiakkaiden tai henkiloumlkunnan turvallisuus tai turvata palve-luyksikoumln toiminnan sujuvuus

Sosiaalihuollon yksikoumlissauml selviytyminen ar-jen haastavista tilanteista edellyttaumlauml yhteisesti sovittuja menettelytapoja ja toimintaohjeita Selvityksen mukaan kuitenkin vain pieni osa vastanneista asumisyksikoumlistauml oli laatinut kirjal-liset saumlaumlnnoumlt joissa esitettiin mitauml talon tapoja asiakkaan tulee noudattaa mutta ei sitauml mitauml niiden rikkomisesta seurasi Taumltauml perusteltiin muun muassa sillauml ettauml asiakkaat eivaumlt osaa lu-kea Mielenterveysasiakkaiden asumispalveluis-sa saumlaumlnnoumlt oli laadittu kirjallisesti suurimpaan osaan (73 ) yksikoumlistauml Yleinen kaumlytaumlntouml oli ettauml saumlaumlnnoumlistauml keskusteltiin asiakkaan tulovai-heessa ja asukaskokouksissa joissa myoumls sovit-tiin seuraamuksista jos saumlaumlntoumljauml rikottiin

Rajoittamista sisaumlltyy myoumls toi-mintayksikoumln kaumlytaumlntoumlihin sekauml kirjoitettuihin ettauml kirjoittamat-tomiin saumlaumlntoumlihin joita kutsut-tiin yleisesti talon tavoiksi

Suuntaaja 32013 15

Rajoittamisen edellytyksistaumlItsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden tukeminen on taumlrkeauml ja ajankohtainen asia juuri nyt kun laitoshoi-toa puretaan ja hyvin erilaisista ongelmista ja oireista kaumlrsivaumlt asiakkaat siirtyvaumlt itsenaumliseen palveluasumiseen tai ryhmaumlasumispalveluihin Muutos merkitsee sekauml asiakkaan ettauml yksikoumln toiminnan kannalta naumlkoumlkulman ja toiminta-kulttuurin muutosta Yksikoumlissauml tyoumlskentelevien tulee olla perillauml siitauml mitauml kaumlytaumlnnoumlssauml tarkoit-tavat henkiloumln yksityisyyden suoja tai itsemaumlauml-raumlaumlmisoikeus Sen vuoksi yksikoumlille on tarpeen laatia kirjalliset ohjeet millauml edellytyksillauml ja perusteilla rajoitustoimenpiteitauml voidaan asiak-kaisiin ylipaumlaumltaumlaumln kohdistaa Laumlhtoumlkohtana on rajoitustoimenpiteiden ennaltaehkaumliseminen mutta niissauml tilanteissa joissa rajoittamiseen on vaumllttaumlmaumltoumlntauml turvautua rajoitustoimenpiteet pitaumlauml toteuttaa mahdollisimman turvallisesti ja henkiloumln yksityisyyttauml ja ihmisarvoa kunnioitta-en

Asumispalvelutyoumln tarkoituksena on hen-kiloumlkunnan ohjauksella ja tuella saada aikaan asiakkaan oman naumlkoumlinen elaumlmauml jossa haumln voi toteuttaa itselleen taumlrkeitauml asioita ilman pakkoa tai rajoitustoimenpiteitauml Sosiaalihuoltolaki sen enempaumlauml kuin vammaispalvelulakikaan eivaumlt mahdollista rajoitustoimenpiteiden kaumlyttoumlauml Jos henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta joudutaan

kuitenkin rajoittamaan se on aina toissijainen vaihtoehto ja sallittua vain jos asiakkaan omaa tai toisten turvallisuutta ei voida turvata muilla lievemmillauml keinoilla Silloin joudutaan mietti-maumlaumln mitkauml ovat ne keinot joilla taataan yh-taumlaumlltauml oikeus vapauteen ja toisaalta oikeus hen-kiloumlkohtaiseen suojaan ja turvallisuuteen

Kaumlytaumlnnoumlssauml rajoitustoimenpide joudutaan usein valitsemaan ns pienemmaumln pahan -pe-riaatteella Taumlmaumln kysymyksen ratkaiseminen edellyttaumlauml henkiloumlkunnalta valmiuksia loumlytaumlauml asukkaan kanssa yhteinen ymmaumlrrys siitauml miten itse kunkin asiakkaan toiveet ja tarpeet otetaan huomioon Se edellyttaumlauml myoumls ettauml asukkaan ja hoitohenkiloumlkunnan vaumllinen kommunikaatio toimii hyvin Toisaalta yhteisten pelisaumlaumlntoumljen omaksuminen on myoumls kuntoutuksellinen tekijauml kun asiakas opettelee ottamaan vastuuta omas-ta kaumlyttaumlytymisestauml

Ohjeet ja suunnitelmatSosiaalihallitus antoi jo vuonna 1986 maumlaumlrauml-yksen ettauml jokaisessa laitoshuollon yksikoumlssauml on oltava pakon kaumlyttaumlmistauml koskevat selkeaumlt ja johdonmukaiset ohjeet Sen jaumllkeen erityis-huoltopiireissauml on laadittu piirikohtaisia ohjei-ta rajoitustoimenpiteiden kaumlytoumlstauml joissa on maumlaumlritelty asiaan liittyviauml kaumlsitteitauml (mm Eteva Suojatoimenpidekaumlsikirja 2009) Valviran selvi-tyksessauml todettiin ettauml vastaajat maumlaumlrittelivaumlt rajoittamiseen liittyviauml kaumlsitteitauml eri tavoilla eikauml raja toisaalta rajoitustoimenpiteiden ja toisaal-ta tavanomaiseen vuorovaikutukseen liittyvien sekauml hoidollisten ja kuntoutuksellisten toimen-piteiden vaumllillauml ollut selvauml

Selvityksen liitteinauml saaduissa ohjeissa rajoi-tustoimenpiteitauml kutsuttiin pakkotoimenpiteen lisaumlksi rajoitus- ja turvatoimenpiteiksi tai suo-jatoimenpiteiksi Kaumlytoumlssauml oli myoumls erityisen huolenpidon kaumlsite jota kaumlytettiin myoumls vam-maispalveluissa siitauml huolimatta ettauml erityinen huolenpito on lastensuojelulain 27 sectn mukai-nen toimenpide jota voidaan soveltaa vain las-tensuojelun sijaishuollossa Vammaispalveluissa kaumlsitteelle oli annettu oma sisaumlltouml jonka vastaa-jat kertoivat olevan nimenomaan sitauml erityistauml huolellisuutta jota vaikeavammaisten asiakkai-den huolenpidossa tarvitaan

Kaikkien selvitykseen vastanneiden yksikoumli-den kaumlytoumlssauml olevat ohjeet olivat asianmukaisia

Asumispalvelutyoumln tarkoitukse-na on henkiloumlkunnan ohjauksella ja tuella saada aikaan asiakkaan oman naumlkoumlinen elaumlmauml jossa haumln voi toteuttaa itselleen taumlr-keitauml asioita ilman pakkoa tai rajoitustoimenpiteitauml

16 Suuntaaja 32013

ja hyvin laadittuja Eri asia kuitenkin on miten hyvin henkiloumlkunta ne tuntee ja toimii kaumlytaumln-noumln tilanteissa niiden mukaan Isoissa organi-saatioissa ohjeet eivaumlt aina olleet yksikoumlissauml tyoumlntekijoumliden kaumlytoumlssauml vaan niitauml kysyttiin keskustoimistolta Muutamassa yksikoumlssauml oli kaumlytoumlssauml asiakkaan kanssa tehty suostumus turvatoimenpiteiden kaumlytoumlstauml jolloin heraumlsi kysymys miten aidosti henkilouml ymmaumlrtaumlauml anta-mansa suostumuksen merkityksen ja sen ettauml haumlnellauml on myoumls oikeus peruuttaa se Henkilouml-kohtaiset suunnitelmat olivat yleensauml huolelli-sesti laadittuja ja niissauml oli kuvattu asioita jot-ka voivat laukaista haastavaa kaumlyttaumlytymistauml ja toimintatapoja joita oli suunniteltu tilanteiden ennaltaehkaumlisemiseksi

Kyselyn aikana yksityisille palveluntuottajille tuli uusi velvollisuus laatia omavalvontasuunni-telma johon sisaumlltyy velvollisuus laatia yksikoumlille ohjeet pakotteiden ja rajoitteiden kaumlytoumlstauml mut-ta myoumls suunnitelma rajoitustoimenpiteiden kaumlytoumln vaumlhentaumlmiseksi Omavalvonta perustuu riskinhallintaan ja kaumlytaumlnnoumln tyoumln kannalta on taumlrkeaumlauml ettauml henkiloumlkunta tiedostaa sellaiset tilanteet joissa asiakkaiden oikeuksien toteutu-minen voi vaarantua ja sitoutuu sovittuihin kaumly-taumlntoumlihin Sen vuoksi ohjeet ja suunnitelma on tarpeen laatia yhteistyoumlssauml niin ettauml sekauml johto ettauml henkiloumlkunta voivat niihin sitoutua Asiak-kaiden jatai omaisten osallistuminen saumlaumlntoumljen laatimiseen on myoumls taumlrkeaumlauml

Rajoitustoimenpiteet kehitysvammais-ten ja vammaisten henkiloumliden asumis-yksikoumlissaumlValviran selvityksen mukaan vammaisille ja kehi-tysvammaisille henkiloumlille suunnatuissa ympaumlri-vuorokautisissa asumispalveluissa asiakkailla oli suhteellisen laajat oikeudet paumlaumlttaumlauml itse paumlivit-taumliseen elaumlmaumlaumlnsauml liittyvistauml asioista Asiakkai-den itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta kuitenkin rajoitettiin ja saumlaumlntoumljen rikkomisesta seurasi yhteydenpi-toon liikkumiseen kahvinjuontiin ruokailuun ja tupakointiin liittyviauml rajoituksia

Liikkumisvapauden sisaumlltoumlauml on maumlaumlritelty sekauml kansallisessa lainsaumlaumldaumlnnoumlssauml ettauml YKn yleissopimuksessa vammaisten henkiloumliden oi-keuksista (mm 4 artiklan h-kohta sekauml 14 18 ja

20 artiklat) Niiden perusteella tiukkaa liikkumis-vapauden rajoittamista on vaikea erottaa laitto-masta vapaudenriistosta Kun yksikoumlssauml asuu omatoimisuuden asteeltaan erilaisia henkiloumlitauml on mahdollista ettauml eniten liikkumisvapauden rajoittamista tarvitsevien aiheuttama rajoittami-sen taso koskee kaumlytaumlnnoumlssauml kaikkia yksikoumlssauml asuvia Taumlhaumln ns kollektiiviseen rajoittamiseen tulisikin kiinnittaumlauml erityistauml huomiota

Selvityksen mukaan hoitotilanteissa oli rajoi-tustoimenpiteinauml selvitysvuoden aikana kaumlytet-ty asiakkaan fyysistauml ohjaamista rauhoittavaa laumlaumlkitystauml fyysistauml kiinnipitaumlmistauml liikkumisva-pauden rajoittamista ja erityisen huolenpidon -kaumlsitteellauml kulkevaa rajoitustoimenpidettauml Henkiloumlkohtaisen koskemattomuuden alueel-le kuuluvia henkiloumltarkastusta sekauml aineiden ja esineiden haltuunottoa kaumlytettiin myoumls rajoi-tustoimenpiteinauml Huomionarvoista oli ettauml ra-joitustoimenpiteitauml kaumlytettiin useammin niissauml yksikoumlissauml joissa kirjallisia saumlaumlntoumljauml ei ollut laa-dittu Erityistauml huolta aiheuttaa tieto siitauml ettauml asiakkaan haasteelliseen kaumlyttaumlytymiseen vas-tattiin hyvin usein rauhoittavalla laumlaumlkityksellauml

Hoitotilanteissa oli rajoitustoi-menpiteinauml selvitysvuoden aika-na kaumlytetty asiakkaan fyysistauml ohjaamista rauhoittavaa laumlaumlki-tystauml fyysistauml kiinnipitaumlmistauml liikkumisvapauden rajoittamista ja erityisen huolenpidon -kaumlsit-teellauml kulkevaa rajoitustoimenpi-dettauml

Suuntaaja 32013 17

Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeus mielenterveysasi-akkaiden asumisyksikoumlissaumlMielenterveysasiakkaiden hoidossa itsemaumlaumlraumlauml-misoikeuden rajoituksia voidaan kaumlyttaumlauml vain mielenterveyslain 8 sectn perusteella jolloin ky-seessauml on tahdosta riippumattomaan hoitoon maumlaumlraumltty potilas Avohuollon asumispalveluissa edellauml mainitun lain soveltaminen ei ole mah-dollista Mielenterveysasiakkaiden itsemaumlaumlraumlauml-misoikeutta selvitettiin samoilla kriteereillauml kuin edellauml kerrotuissa vammaispalveluissa Kirjalli-sia saumlaumlntoumljauml ja talon tapoja sekauml erityisiauml tulo-vaiheeseen liittyviauml saumlaumlntoumljauml oli laadittu selvaumlsti enemmaumln kuin vammaishuollon yksikoumlissauml

Yleisimpaumlnauml seuraamuksena saumlaumlntoumljen rikko-misesta kaumlytettiin tupakointikieltoa ja tupakka-tuotteet otettiin henkiloumlkunnan haltuun Toiseksi yleisin seuraamus oli kotilomien peruuttaminen Mielenterveyspalveluissa seuraamukset otettiin useammin kaumlyttoumloumln niissauml yksikoumlissauml joissa oli laadittu kirjalliset saumlaumlnnoumlt Tosin seuraamuksia ei yleensauml ollut kirjattu saumlaumlntoumlihin vaan niistauml sovittiin yhteisissauml palavereissa ja asiakkaan kanssa henkiloumlkohtaisissa hoito- ja kuntoutus-suunnitelmissa

Toiminnan kehittaumlminenTyoumlyhteisoumlssauml omaksutulla toimintakulttuurilla on ratkaiseva merkitys kun asiakkaan itsemaumlauml-raumlaumlmisoikeuden toteutumista vahvistetaan Toimintakulttuurin muutos ei tapahdu hetkes-sauml Se edellyttaumlauml riittaumlvaumln henkiloumlkunnan lisaumlksi taitavaa johtamista aktiivista kouluttautumista ja koko henkiloumlkunnan hyvaumlauml perehdyttaumlmistauml Hyvien kaumlytaumlntoumljen kehittaumlminen asiakkaiden ja henkiloumlkunnan vaumlliseen vuorovaikutukseen edistaumlauml tyoumlntekijoumliden keskinaumlistauml ymmaumlrrys-tauml ja vahvistaa myoumls asiakkaiden luottamusta Useissa kansainvaumllisissauml tutkimuksissa on vuo-rovaikutustaitoja kehittaumlmaumlllauml erityisesti kehitys-vammapalveluissa saatu hyviauml tuloksia haasta-van ja aggressiivisen kaumlyttaumlytymisen ennaltaeh-kaumlisemisessauml Samalla myoumls rajoittamisen tarve on vaumlhentynyt (esim Singh N Lancioni Winton et al 2006)

Avoimeen ja laumlpinaumlkyvaumlaumln toimintakult-tuuriin kuuluu ettauml sekauml asiakkaat ettauml henki-loumlkunta ovat tietoisia omista oikeuksistaan ja velvollisuuksistaan ja siitauml ettauml asioita voidaan avoimesti ottaa esille Kaikessa toiminnassa on

taumlrkeaumlauml ettauml asiakkaalle selvitetaumlaumln oikeudet ja velvollisuudet haumlnen ymmaumlrtaumlmaumlllaumlaumln tavalla

Selvityksen mukaan rajoitustoimenpiteiden kaumlytoumln vaumlhentaumlmiseksi toimintayksikoumlt koulut-tivat henkiloumlkuntaa kertasivat ohjeistusta ke-hittivaumlt toimintatapoja ja tarjosivat tyoumlntekijoumlil-le tyoumlnohjausta Joissakin yksikoumlissauml toimintaa kehitettiin YKS -koulutuksella jolla tarkoitetaan yksiloumlkeskeisten ja asiakaslaumlhtoumlisten tyoumlmene-telmien omaksumista ja juurruttamista tyoumlhoumln ja toimintakulttuuriin Kokonaisvaltaista suunni-telmaa itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden tukemiseksi ei yksikoumlissauml ollut yleensauml laadittu vaan menette-lyjauml tuotiin esille asiakkaiden henkiloumlkohtaisissa asumispalvelusuunnitelmissa

Koska omavalvonta oli kyselyn aikana vas-ta tulossa osaksi yksityisiauml sosiaalipalveluja ei omavalvontasuunnitelmista kysytty taumlssauml kyse-lyssauml Omavalvontaan kuuluu olennaisena osana myoumls asianmukainen kirjaaminen sekauml suunni-telmien ja kirjausten paumlivittaumlminen Naumlillauml kai-killa on oma merkityksensauml asiakkaan mahdol-lisuuksiin paumlaumlttaumlauml itseaumlaumln koskevista asioista ja arvioida saamaansa kohtelua Sekauml asiakkaiden ettauml henkiloumlkunnan oman oikeusturvan kannalta riittaumlvauml asioiden kirjaaminen ja yhteistyouml omais-ten ja edunvalvojien kanssa on ensiarvoisen taumlr-keaumlauml Omavalvonnasta on tulossa taumlrkeauml palve-lujen kehittaumlmisen menetelmauml kun se otetaan kaumlyttoumloumln kaumlytaumlnnoumln asiakastyoumlssauml n

Rajoitustoimenpiteiden kaumlytoumln vaumlhentaumlmiseksi toimintayksi-koumlt kouluttivat henkiloumlkuntaa kertasivat ohjeistusta kehitti-vaumlt toimintatapoja ja tarjosivat tyoumlntekijoumlille tyoumlnohjausta

18 Suuntaaja 32013

Laumlhteet ja lisaumltietojaDe Schipper J amp Schuengel C (2012) Attachment behavior to-wards support staff in young people with intellectual disabilities associations with challenging behavior Journal of Intellectual Disability Research 54

McIntyre LL (2008) Adapting Webster-Stratton`s incredible years parent training for children with developmental delay findings from treatment group only study Journal of Intellectual Disability Research 52

Oliver C Hall S amp Murphy G (2005) The early development of self-injurious behavior evaluating the role of social reinforce-ment Journal of intellectual Disability Research 49

Singh N Lancioni G Winton A Curtis W Wahler R Sabaa-wi M Singh J amp McAleavey K (2006) Mindfull staff increase learning and reduce aggression in adults with developmental disabilities 27

Sosiaalihallitus Dnro 6428985 Mahdollisten pakkotoimenpi-teiden kaumlyttaumlminen kehitysvammaisten erityishuoltoa toteutet-taessa

Strand M Bentzein E amp Saveman B-I (2003) Violence in the care of adult persons with intellectual disabilities Journal of Clinical Nursing 13

Valviran selvityksiauml 12013 Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutu-minen sosiaalihuollon ympaumlrivuorokautisissa palveluissa Las-tensuojelussa vammaispalveluissa mielenterveyspalveluissa ja paumlihdehuollossa

YKn yleissopimus vammaisten henkiloumliden oikeuksista ja sopi-muksen valinnainen poumlytaumlkirja

12 Suuntaaja 32013

Rajoittavien asusteiden ja vaumllineiden kaumlyttoumlauml koskeva saumlaumlnnoumls on kirjattu luonnokseen ai-van liian laveasti ja mahdollistaisi kaumlytaumlnnoumlssauml hyvinkin laajat valtuudet asiakkaan ja potilaan perusoikeuksien rajoittamiseen Rajoittavien asusteiden ja vaumllineiden kaumlytoumlllauml voidaan ra-joittaa henkiloumln liikkumisvapautta ja muita pe-rusoikeuksia hyvin laajasti ja rajoittamisessa voi olla myoumls kyseessauml vapauden riisto Erityisen huolestuttavaa on se ettauml saumlaumlnnoumlksen mukaisia rajoitustoimenpiteitauml voitaisiin luonnoksen mu-kaan tehdauml ilman ettauml asiasta tehdaumlaumln paumlaumltoumlstauml ja ettauml toimenpiteitauml voitaisiin toteuttaa myoumls yksityiskodissa Lakiluonnoksessa myoumls mahdol-listettaisiin asiakkaan tai potilaan lyhytaikainen rauhoittaminen laumlaumlkkeillauml

Perustuslakikysymykset eivaumlt ole saaneet riittaumlvaumlsti huomiota luonnoksen valmistelussa Perustuslain ja kansainvaumllisten ihmisoikeussopi-musten olisi alusta alkaen pitaumlnyt systemaatti-sesti vaikuttaa naumlin pysyvaumlsti perus- ja ihmisoi-keuksiin puuttuvan lainsaumlaumldaumlnnoumln valmisteluun sekauml maumlaumlrittaumlauml erilaisia rajoitustoimenpiteitauml koskevia konkreettisia ehdotuksia Rajoitustoi-menpiteiden saumlaumlntely on hyvin jaumlrjestelmaumlkes-keistauml vaikka laumlhtoumlkohtana tulisi aina olla henki-louml jonka perusoikeuksia rajoitetaan

Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden vahvistaminenPotilaslakiin ja sosiaalihuollon asiakaslakiin eh-dotetaan uusia paumlaumltoumlksenteon tukemista kos-kevia saumlaumldoumlksiauml YKn vammaisten henkiloumliden oikeuksia koskeva sopimus edellyttaumlauml tuetun paumlaumltoumlksenteon jaumlrjestelmaumln luomista jotta vammaisten henkiloumliden yhdenvertainen oike-ustoimikelpoisuus kaikilla elaumlmaumlnaloilla voisi toteutua Nyt esitetyt saumlaumldoumlkset koskevat vain sosiaali- ja terveydenhuoltoa eikauml saumlaumldoumlksillauml

olla luomassa uutta tuetun paumlaumltoumlksenteon pal-velua Siksi tuen toteutuminen kaumlytaumlnnoumlssauml jaumlauml toimijoiden vapaaehtoisuuden varaan eikauml vielauml sellaisenaan taumlytauml YK-sopimuksen vaatimuksia Saumlaumldoumlkset antavat kuitenkin hyvaumln mahdollisuu-den jaumlrjestelmaumln kehittaumlmiselle

LopuksiItsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuslakia koskeva hallituksen esitys on tarkoitus antaa eduskunnalle vuoden 2014 alussa ja lain on tarkoitus tulla voimaan vuoden 2015 alusta Vielauml ei ole tietoa millaise-na esitys annetaan eduskuntaan Se ettauml laissa saumlaumldellaumlaumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden edistaumlmises-tauml ja rajoitustoimenpiteiden kaumlytoumln edellytyksis-tauml selkiyttaumlauml nykyistauml tilannetta huomattavasti ja parantaa useiden vanhusten ja kehitysvam-maisten asemaa Laissa tullee olemaan saumlaumln-noumlkset siitauml miten sosiaali- ja terveydenhuollon asiakkaiden ja potilaiden itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeut-ta edistetaumlaumln Taumlmauml toivon mukaan naumlkyy myoumls kaumlytaumlnnoumlssauml ja erilaisissa palvelu- ja hoitoratkai-suissa tehdaumlaumln paumlaumltoumlkset kunnioittaen henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta On myoumls taumlrkeaumlauml ettauml laissa saumlaumldellaumlaumln milloin ja minkaumllaista pakko- tai rajoitustoimenpidettauml voidaan kaumlyttaumlauml Taumlmauml toivon mukaan ohjaa siihen ettauml rajoitustoimen-piteet mielletaumlaumln pakonkaumlytoumlksi ja perusoikeu-teen puuttuviksi eikauml niitauml enaumlauml tehdauml kuin niissauml tapauksissa joissa lain maumlaumlrittelemaumlt yleiset ja erityiset edellytykset taumlyttyvaumlt Taumlrkeauml parannus lainsaumlaumldaumlntoumlhankkeessa on paumlaumltoumlksenteossa tu-kemista koskevien saumlaumlnnoumlsten saaminen potilas- ja asiakaslakiin Vaikka lakiluonnoksessa on vielauml paljon parannettavaa ja selkiytettaumlvaumlauml on sen aikaansaaminen taumlrkeauml uudistus asiakkaiden ja potilaiden oikeusturvan parantamisessan

Vaikka lakiluonnoksessa on vielauml paljon parannettavaa ja selkiytettaumlvaumlauml on lain ai-kaansaaminen taumlrkeauml uudistus asiakkaiden ja potilaiden oikeusturvan parantamisessa

Suuntaaja 32013 13

Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeus on olennainen osa pe-rusoikeusjaumlrjestelmaumlauml vaikka sitauml ei taumlllauml ni-menomaisella kaumlsitteellauml ole perustuslaissa

mainittukaan Henkiloumlkohtainen vapaus ymmaumlr-retaumlaumln yleisperusoikeutena joka pitaumlauml sisaumlllaumlaumln oikeuden henkiloumlkohtaiseen koskemattomuu-teen ja suojaa fyysisen vapauden ohella myoumls henkiloumln tahdonvapautta ja itsemaumlaumlraumlaumlmisoike-utta

Liikkumisvapaus on yksi itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeu-den taumlrkeauml osa-alue ja yksittaumlinen konkreettinen liikkumisvapauden rajoittaminen saattaa puut-tua syvaumlsti henkiloumln perusoikeutena turvattuun itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuteen Liikkumisvapauden rajoittaminen tulee asumispalveluyksikoumlissauml esille esimerkiksi ovien lukitsemiskaumlytaumlnnoumlissauml ja asiakkaan todellisena mahdollisuutena paumlaumlstauml halutessaan ulos Oikeus henkiloumlkohtaiseen kos-kemattomuuteen antaa suojaa henkiloumloumln kaumlyviauml tarkastuksia ja pakolla toteutettavia laumlaumlketie-teellisiauml tai muita pakkotoimenpiteitauml vastaan Henkiloumln vapautta ei saa riistaumlauml mielivaltaisesti eikauml ilman laissa saumlaumldettyauml perustetta

Nykyinen itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta koskeva lainsaumlaumldaumlntouml ja ohjeistus ovat vanhentuneet ja

Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutuminen asumis- palveluissaRiitta Husso lakimies Valvira

nArtikkeli

monelta osin asia on kokonaan saumlaumlntelemaumlttauml Suomi on jo vuonna 2007 allekirjoittanut YKn yleissopimuksen vammaisten henkiloumliden oi-keuksista Sopimusta ei kuitenkaan ole saatettu vielauml voimaan (ratifioitu) koska muun muassa vanhusten ja vammaisten henkiloumliden itsemaumlauml-raumlaumlmisoikeutta koskeva lainsaumlaumldaumlntouml halutaan saada ajan tasalle ennen sopimuksen ratifioin-tia Sosiaali- ja terveysministeriouml valmistelee parhaillaan lakia jonka tarkoituksena on vah-vistaa asiakkaiden itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden to-teutumista

Valviran selvitysValvira tekemauml laaja valtakunnallinen selvitys asiakkaiden itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutumi-sesta perustui Valviran ja aluehallintovirastojen yhdessauml laatimien valvontaohjelmien toimeen-panoon Kysely laumlhetettiin 242 ympaumlrivuoro-kautisia lastensuojelun sijaishuoltopalveluja mielenterveys- ja paumlihdehuollon asumispalvelu-ja ja paumlihdehuollon laitoshoitoa sekauml vammais-ten henkiloumliden ympaumlrivuorokautisia palveluja tuottaviin yksikkoumlihin Naumlistauml 53 oli julkisia 56 yhdistyksen jaumlrjestoumln tai saumlaumltioumln yllaumlpitaumlmiauml

Valvira selvitti vuoden 2012 aikana miten asiakkaiden itsemaumlaumlraumlauml-misoikeus toteutuu sosiaalihuollon ympaumlrivuorokautisissa vam-maisten ja kehitysvammaisten henkiloumliden sekauml mielenterveysasi-akkaiden asumispalveluja tarjoavissa yksikoumlissauml

14 Suuntaaja 32013

toimipaikkoja ja 133 yksityisiauml yrityksiauml Kehi-tysvammaisille ja vammaisille henkiloumlille sekauml mielenterveysasiakkaille palveluja tarjosi 131 yksikkoumlauml Vastaukset saatiin neljaumlauml yksikkoumlauml lu-kuun ottamatta kaikilta Selvityksen tulokset on kuvattu Valviran raportissa (12013)

Kyselyn tavoitteena oli selvittaumlauml millaisia asi-akkaiden itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutumis-ta sivuavia menettelytapoja ja kaumlytaumlntoumljauml asu-misyksikoumlissauml oli kaumlytoumlssauml Yksikoumliltauml kysyttiin mistauml paumlivittaumlisistauml asioista asiakkaat saivat itse paumlaumlttaumlauml ja millaisia ohjeita ja saumlaumlntoumljauml yksikoumlis-sauml oli kaumlytoumlssauml Erityistauml huomiota kiinnitettiin seuraamuksiin joita saumlaumlntoumljen rikkomisesta annettiin sekauml siihen miten yleistauml pakon ja rajoitustoimenpiteiden kaumlyttouml on Lisaumlksi halut-tiin selvittaumlauml onko yksikoumlissauml kaumlytoumlssauml sellaisia toimintatapoja jotka tosiasiassa kaventavat asiakkaan itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta vaikka niitauml ei mielletauml rajoitustoimenpiteiksi Kaumlytaumlnnoumlssauml valittu toimintatapa voi tietyssauml tilanteessa olla luonteeltaan puhtaasti ohjauksellinen ja toises-sa tilanteessa taas rajoitustoimenpide Tilanne voi myoumls alkaa ohjauksellisena mutta pitkitty-essaumlaumln muuttua rajoitustoimenpiteeksi

Yksikoumliltauml kysyttiin asiakkaiden oikeudesta paumlaumlttaumlauml aamulla yloumls nousemisen ja illalla nukku-maan menon ajankohdista puhelimen kaumlytoumlstauml TVn katselusta mahdollisuudesta ottaa vastaan vieraita ennalta ilmoittamatta ja vierailla itse ys-taumlvien luona aterioinnista ulkoilusta mahdolli-

suudesta harrastaa kaumlydauml asioilla sisustaa oma huoneensa ja lukita huoneensa ovi halutessaan sekauml osallistua uskonnollisiin tai aatteellisiin ti-laisuuksiin Yksikoumliltauml kysyttiin myoumls asiakkaiden oikeudesta paumlaumlttaumlauml itse tupakoinnin ajankohdas-ta sekauml saumlhkoumlpostin ja internetin kaumlytoumlstauml

Kysymyksiin vastasivat asumisyksikoumln tyoumlnte-kijaumlt eikauml asiakkaiden omaa kokemusta rajoitta-misesta voitu sen vuoksi saada esille Vastausten perusteella asiakkailla naumlytti olevan suhteellisen laajat oikeudet paumlaumlttaumlauml itse paumlivittaumliseen elauml-maumlaumlnsauml kuuluvista asioista Vastausvaihtoehdot jaumlttivaumlt kuitenkin varaa erilaisille tulkinnoille Esimerkiksi asiakkaan oikeus paumlaumlttaumlauml aamulla nousemisen ajankohdasta paumlivaumljaumlrjestyksen mukaisesti saa aivan eri merkityksen jos aamu-pala on tarjolla klo 800 kuin jos se on tarjolla klo 730ndash1030

Saumlaumlnnoumlt ja talon tavatSelvityksen perusteella todettiin ettauml asiakkai-den itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutuminen ei tule esiin suoraan asiakastietoihin kirjattuina rajoitustoimenpiteinauml vaan rajoittamista sisaumll-tyy myoumls toimintayksikoumln kaumlytaumlntoumlihin sekauml kir-joitettuihin ettauml kirjoittamattomiin saumlaumlntoumlihin joita kutsuttiin yleisesti talon tavoiksi Kaumlytaumln-noumlssauml omaksutut tavat voivat olla niin juurtu-neita yksikoumln toimintakulttuuriin ettei niitauml aina tunnisteta rajoitustoimenpiteiksi Useimmiten rajoittamisen tarkoituksena oli kuitenkin taata sekauml asiakkaan itsensauml ettauml muiden asiakkaiden tai henkiloumlkunnan turvallisuus tai turvata palve-luyksikoumln toiminnan sujuvuus

Sosiaalihuollon yksikoumlissauml selviytyminen ar-jen haastavista tilanteista edellyttaumlauml yhteisesti sovittuja menettelytapoja ja toimintaohjeita Selvityksen mukaan kuitenkin vain pieni osa vastanneista asumisyksikoumlistauml oli laatinut kirjal-liset saumlaumlnnoumlt joissa esitettiin mitauml talon tapoja asiakkaan tulee noudattaa mutta ei sitauml mitauml niiden rikkomisesta seurasi Taumltauml perusteltiin muun muassa sillauml ettauml asiakkaat eivaumlt osaa lu-kea Mielenterveysasiakkaiden asumispalveluis-sa saumlaumlnnoumlt oli laadittu kirjallisesti suurimpaan osaan (73 ) yksikoumlistauml Yleinen kaumlytaumlntouml oli ettauml saumlaumlnnoumlistauml keskusteltiin asiakkaan tulovai-heessa ja asukaskokouksissa joissa myoumls sovit-tiin seuraamuksista jos saumlaumlntoumljauml rikottiin

Rajoittamista sisaumlltyy myoumls toi-mintayksikoumln kaumlytaumlntoumlihin sekauml kirjoitettuihin ettauml kirjoittamat-tomiin saumlaumlntoumlihin joita kutsut-tiin yleisesti talon tavoiksi

Suuntaaja 32013 15

Rajoittamisen edellytyksistaumlItsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden tukeminen on taumlrkeauml ja ajankohtainen asia juuri nyt kun laitoshoi-toa puretaan ja hyvin erilaisista ongelmista ja oireista kaumlrsivaumlt asiakkaat siirtyvaumlt itsenaumliseen palveluasumiseen tai ryhmaumlasumispalveluihin Muutos merkitsee sekauml asiakkaan ettauml yksikoumln toiminnan kannalta naumlkoumlkulman ja toiminta-kulttuurin muutosta Yksikoumlissauml tyoumlskentelevien tulee olla perillauml siitauml mitauml kaumlytaumlnnoumlssauml tarkoit-tavat henkiloumln yksityisyyden suoja tai itsemaumlauml-raumlaumlmisoikeus Sen vuoksi yksikoumlille on tarpeen laatia kirjalliset ohjeet millauml edellytyksillauml ja perusteilla rajoitustoimenpiteitauml voidaan asiak-kaisiin ylipaumlaumltaumlaumln kohdistaa Laumlhtoumlkohtana on rajoitustoimenpiteiden ennaltaehkaumliseminen mutta niissauml tilanteissa joissa rajoittamiseen on vaumllttaumlmaumltoumlntauml turvautua rajoitustoimenpiteet pitaumlauml toteuttaa mahdollisimman turvallisesti ja henkiloumln yksityisyyttauml ja ihmisarvoa kunnioitta-en

Asumispalvelutyoumln tarkoituksena on hen-kiloumlkunnan ohjauksella ja tuella saada aikaan asiakkaan oman naumlkoumlinen elaumlmauml jossa haumln voi toteuttaa itselleen taumlrkeitauml asioita ilman pakkoa tai rajoitustoimenpiteitauml Sosiaalihuoltolaki sen enempaumlauml kuin vammaispalvelulakikaan eivaumlt mahdollista rajoitustoimenpiteiden kaumlyttoumlauml Jos henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta joudutaan

kuitenkin rajoittamaan se on aina toissijainen vaihtoehto ja sallittua vain jos asiakkaan omaa tai toisten turvallisuutta ei voida turvata muilla lievemmillauml keinoilla Silloin joudutaan mietti-maumlaumln mitkauml ovat ne keinot joilla taataan yh-taumlaumlltauml oikeus vapauteen ja toisaalta oikeus hen-kiloumlkohtaiseen suojaan ja turvallisuuteen

Kaumlytaumlnnoumlssauml rajoitustoimenpide joudutaan usein valitsemaan ns pienemmaumln pahan -pe-riaatteella Taumlmaumln kysymyksen ratkaiseminen edellyttaumlauml henkiloumlkunnalta valmiuksia loumlytaumlauml asukkaan kanssa yhteinen ymmaumlrrys siitauml miten itse kunkin asiakkaan toiveet ja tarpeet otetaan huomioon Se edellyttaumlauml myoumls ettauml asukkaan ja hoitohenkiloumlkunnan vaumllinen kommunikaatio toimii hyvin Toisaalta yhteisten pelisaumlaumlntoumljen omaksuminen on myoumls kuntoutuksellinen tekijauml kun asiakas opettelee ottamaan vastuuta omas-ta kaumlyttaumlytymisestauml

Ohjeet ja suunnitelmatSosiaalihallitus antoi jo vuonna 1986 maumlaumlrauml-yksen ettauml jokaisessa laitoshuollon yksikoumlssauml on oltava pakon kaumlyttaumlmistauml koskevat selkeaumlt ja johdonmukaiset ohjeet Sen jaumllkeen erityis-huoltopiireissauml on laadittu piirikohtaisia ohjei-ta rajoitustoimenpiteiden kaumlytoumlstauml joissa on maumlaumlritelty asiaan liittyviauml kaumlsitteitauml (mm Eteva Suojatoimenpidekaumlsikirja 2009) Valviran selvi-tyksessauml todettiin ettauml vastaajat maumlaumlrittelivaumlt rajoittamiseen liittyviauml kaumlsitteitauml eri tavoilla eikauml raja toisaalta rajoitustoimenpiteiden ja toisaal-ta tavanomaiseen vuorovaikutukseen liittyvien sekauml hoidollisten ja kuntoutuksellisten toimen-piteiden vaumllillauml ollut selvauml

Selvityksen liitteinauml saaduissa ohjeissa rajoi-tustoimenpiteitauml kutsuttiin pakkotoimenpiteen lisaumlksi rajoitus- ja turvatoimenpiteiksi tai suo-jatoimenpiteiksi Kaumlytoumlssauml oli myoumls erityisen huolenpidon kaumlsite jota kaumlytettiin myoumls vam-maispalveluissa siitauml huolimatta ettauml erityinen huolenpito on lastensuojelulain 27 sectn mukai-nen toimenpide jota voidaan soveltaa vain las-tensuojelun sijaishuollossa Vammaispalveluissa kaumlsitteelle oli annettu oma sisaumlltouml jonka vastaa-jat kertoivat olevan nimenomaan sitauml erityistauml huolellisuutta jota vaikeavammaisten asiakkai-den huolenpidossa tarvitaan

Kaikkien selvitykseen vastanneiden yksikoumli-den kaumlytoumlssauml olevat ohjeet olivat asianmukaisia

Asumispalvelutyoumln tarkoitukse-na on henkiloumlkunnan ohjauksella ja tuella saada aikaan asiakkaan oman naumlkoumlinen elaumlmauml jossa haumln voi toteuttaa itselleen taumlr-keitauml asioita ilman pakkoa tai rajoitustoimenpiteitauml

16 Suuntaaja 32013

ja hyvin laadittuja Eri asia kuitenkin on miten hyvin henkiloumlkunta ne tuntee ja toimii kaumlytaumln-noumln tilanteissa niiden mukaan Isoissa organi-saatioissa ohjeet eivaumlt aina olleet yksikoumlissauml tyoumlntekijoumliden kaumlytoumlssauml vaan niitauml kysyttiin keskustoimistolta Muutamassa yksikoumlssauml oli kaumlytoumlssauml asiakkaan kanssa tehty suostumus turvatoimenpiteiden kaumlytoumlstauml jolloin heraumlsi kysymys miten aidosti henkilouml ymmaumlrtaumlauml anta-mansa suostumuksen merkityksen ja sen ettauml haumlnellauml on myoumls oikeus peruuttaa se Henkilouml-kohtaiset suunnitelmat olivat yleensauml huolelli-sesti laadittuja ja niissauml oli kuvattu asioita jot-ka voivat laukaista haastavaa kaumlyttaumlytymistauml ja toimintatapoja joita oli suunniteltu tilanteiden ennaltaehkaumlisemiseksi

Kyselyn aikana yksityisille palveluntuottajille tuli uusi velvollisuus laatia omavalvontasuunni-telma johon sisaumlltyy velvollisuus laatia yksikoumlille ohjeet pakotteiden ja rajoitteiden kaumlytoumlstauml mut-ta myoumls suunnitelma rajoitustoimenpiteiden kaumlytoumln vaumlhentaumlmiseksi Omavalvonta perustuu riskinhallintaan ja kaumlytaumlnnoumln tyoumln kannalta on taumlrkeaumlauml ettauml henkiloumlkunta tiedostaa sellaiset tilanteet joissa asiakkaiden oikeuksien toteutu-minen voi vaarantua ja sitoutuu sovittuihin kaumly-taumlntoumlihin Sen vuoksi ohjeet ja suunnitelma on tarpeen laatia yhteistyoumlssauml niin ettauml sekauml johto ettauml henkiloumlkunta voivat niihin sitoutua Asiak-kaiden jatai omaisten osallistuminen saumlaumlntoumljen laatimiseen on myoumls taumlrkeaumlauml

Rajoitustoimenpiteet kehitysvammais-ten ja vammaisten henkiloumliden asumis-yksikoumlissaumlValviran selvityksen mukaan vammaisille ja kehi-tysvammaisille henkiloumlille suunnatuissa ympaumlri-vuorokautisissa asumispalveluissa asiakkailla oli suhteellisen laajat oikeudet paumlaumlttaumlauml itse paumlivit-taumliseen elaumlmaumlaumlnsauml liittyvistauml asioista Asiakkai-den itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta kuitenkin rajoitettiin ja saumlaumlntoumljen rikkomisesta seurasi yhteydenpi-toon liikkumiseen kahvinjuontiin ruokailuun ja tupakointiin liittyviauml rajoituksia

Liikkumisvapauden sisaumlltoumlauml on maumlaumlritelty sekauml kansallisessa lainsaumlaumldaumlnnoumlssauml ettauml YKn yleissopimuksessa vammaisten henkiloumliden oi-keuksista (mm 4 artiklan h-kohta sekauml 14 18 ja

20 artiklat) Niiden perusteella tiukkaa liikkumis-vapauden rajoittamista on vaikea erottaa laitto-masta vapaudenriistosta Kun yksikoumlssauml asuu omatoimisuuden asteeltaan erilaisia henkiloumlitauml on mahdollista ettauml eniten liikkumisvapauden rajoittamista tarvitsevien aiheuttama rajoittami-sen taso koskee kaumlytaumlnnoumlssauml kaikkia yksikoumlssauml asuvia Taumlhaumln ns kollektiiviseen rajoittamiseen tulisikin kiinnittaumlauml erityistauml huomiota

Selvityksen mukaan hoitotilanteissa oli rajoi-tustoimenpiteinauml selvitysvuoden aikana kaumlytet-ty asiakkaan fyysistauml ohjaamista rauhoittavaa laumlaumlkitystauml fyysistauml kiinnipitaumlmistauml liikkumisva-pauden rajoittamista ja erityisen huolenpidon -kaumlsitteellauml kulkevaa rajoitustoimenpidettauml Henkiloumlkohtaisen koskemattomuuden alueel-le kuuluvia henkiloumltarkastusta sekauml aineiden ja esineiden haltuunottoa kaumlytettiin myoumls rajoi-tustoimenpiteinauml Huomionarvoista oli ettauml ra-joitustoimenpiteitauml kaumlytettiin useammin niissauml yksikoumlissauml joissa kirjallisia saumlaumlntoumljauml ei ollut laa-dittu Erityistauml huolta aiheuttaa tieto siitauml ettauml asiakkaan haasteelliseen kaumlyttaumlytymiseen vas-tattiin hyvin usein rauhoittavalla laumlaumlkityksellauml

Hoitotilanteissa oli rajoitustoi-menpiteinauml selvitysvuoden aika-na kaumlytetty asiakkaan fyysistauml ohjaamista rauhoittavaa laumlaumlki-tystauml fyysistauml kiinnipitaumlmistauml liikkumisvapauden rajoittamista ja erityisen huolenpidon -kaumlsit-teellauml kulkevaa rajoitustoimenpi-dettauml

Suuntaaja 32013 17

Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeus mielenterveysasi-akkaiden asumisyksikoumlissaumlMielenterveysasiakkaiden hoidossa itsemaumlaumlraumlauml-misoikeuden rajoituksia voidaan kaumlyttaumlauml vain mielenterveyslain 8 sectn perusteella jolloin ky-seessauml on tahdosta riippumattomaan hoitoon maumlaumlraumltty potilas Avohuollon asumispalveluissa edellauml mainitun lain soveltaminen ei ole mah-dollista Mielenterveysasiakkaiden itsemaumlaumlraumlauml-misoikeutta selvitettiin samoilla kriteereillauml kuin edellauml kerrotuissa vammaispalveluissa Kirjalli-sia saumlaumlntoumljauml ja talon tapoja sekauml erityisiauml tulo-vaiheeseen liittyviauml saumlaumlntoumljauml oli laadittu selvaumlsti enemmaumln kuin vammaishuollon yksikoumlissauml

Yleisimpaumlnauml seuraamuksena saumlaumlntoumljen rikko-misesta kaumlytettiin tupakointikieltoa ja tupakka-tuotteet otettiin henkiloumlkunnan haltuun Toiseksi yleisin seuraamus oli kotilomien peruuttaminen Mielenterveyspalveluissa seuraamukset otettiin useammin kaumlyttoumloumln niissauml yksikoumlissauml joissa oli laadittu kirjalliset saumlaumlnnoumlt Tosin seuraamuksia ei yleensauml ollut kirjattu saumlaumlntoumlihin vaan niistauml sovittiin yhteisissauml palavereissa ja asiakkaan kanssa henkiloumlkohtaisissa hoito- ja kuntoutus-suunnitelmissa

Toiminnan kehittaumlminenTyoumlyhteisoumlssauml omaksutulla toimintakulttuurilla on ratkaiseva merkitys kun asiakkaan itsemaumlauml-raumlaumlmisoikeuden toteutumista vahvistetaan Toimintakulttuurin muutos ei tapahdu hetkes-sauml Se edellyttaumlauml riittaumlvaumln henkiloumlkunnan lisaumlksi taitavaa johtamista aktiivista kouluttautumista ja koko henkiloumlkunnan hyvaumlauml perehdyttaumlmistauml Hyvien kaumlytaumlntoumljen kehittaumlminen asiakkaiden ja henkiloumlkunnan vaumlliseen vuorovaikutukseen edistaumlauml tyoumlntekijoumliden keskinaumlistauml ymmaumlrrys-tauml ja vahvistaa myoumls asiakkaiden luottamusta Useissa kansainvaumllisissauml tutkimuksissa on vuo-rovaikutustaitoja kehittaumlmaumlllauml erityisesti kehitys-vammapalveluissa saatu hyviauml tuloksia haasta-van ja aggressiivisen kaumlyttaumlytymisen ennaltaeh-kaumlisemisessauml Samalla myoumls rajoittamisen tarve on vaumlhentynyt (esim Singh N Lancioni Winton et al 2006)

Avoimeen ja laumlpinaumlkyvaumlaumln toimintakult-tuuriin kuuluu ettauml sekauml asiakkaat ettauml henki-loumlkunta ovat tietoisia omista oikeuksistaan ja velvollisuuksistaan ja siitauml ettauml asioita voidaan avoimesti ottaa esille Kaikessa toiminnassa on

taumlrkeaumlauml ettauml asiakkaalle selvitetaumlaumln oikeudet ja velvollisuudet haumlnen ymmaumlrtaumlmaumlllaumlaumln tavalla

Selvityksen mukaan rajoitustoimenpiteiden kaumlytoumln vaumlhentaumlmiseksi toimintayksikoumlt koulut-tivat henkiloumlkuntaa kertasivat ohjeistusta ke-hittivaumlt toimintatapoja ja tarjosivat tyoumlntekijoumlil-le tyoumlnohjausta Joissakin yksikoumlissauml toimintaa kehitettiin YKS -koulutuksella jolla tarkoitetaan yksiloumlkeskeisten ja asiakaslaumlhtoumlisten tyoumlmene-telmien omaksumista ja juurruttamista tyoumlhoumln ja toimintakulttuuriin Kokonaisvaltaista suunni-telmaa itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden tukemiseksi ei yksikoumlissauml ollut yleensauml laadittu vaan menette-lyjauml tuotiin esille asiakkaiden henkiloumlkohtaisissa asumispalvelusuunnitelmissa

Koska omavalvonta oli kyselyn aikana vas-ta tulossa osaksi yksityisiauml sosiaalipalveluja ei omavalvontasuunnitelmista kysytty taumlssauml kyse-lyssauml Omavalvontaan kuuluu olennaisena osana myoumls asianmukainen kirjaaminen sekauml suunni-telmien ja kirjausten paumlivittaumlminen Naumlillauml kai-killa on oma merkityksensauml asiakkaan mahdol-lisuuksiin paumlaumlttaumlauml itseaumlaumln koskevista asioista ja arvioida saamaansa kohtelua Sekauml asiakkaiden ettauml henkiloumlkunnan oman oikeusturvan kannalta riittaumlvauml asioiden kirjaaminen ja yhteistyouml omais-ten ja edunvalvojien kanssa on ensiarvoisen taumlr-keaumlauml Omavalvonnasta on tulossa taumlrkeauml palve-lujen kehittaumlmisen menetelmauml kun se otetaan kaumlyttoumloumln kaumlytaumlnnoumln asiakastyoumlssauml n

Rajoitustoimenpiteiden kaumlytoumln vaumlhentaumlmiseksi toimintayksi-koumlt kouluttivat henkiloumlkuntaa kertasivat ohjeistusta kehitti-vaumlt toimintatapoja ja tarjosivat tyoumlntekijoumlille tyoumlnohjausta

18 Suuntaaja 32013

Laumlhteet ja lisaumltietojaDe Schipper J amp Schuengel C (2012) Attachment behavior to-wards support staff in young people with intellectual disabilities associations with challenging behavior Journal of Intellectual Disability Research 54

McIntyre LL (2008) Adapting Webster-Stratton`s incredible years parent training for children with developmental delay findings from treatment group only study Journal of Intellectual Disability Research 52

Oliver C Hall S amp Murphy G (2005) The early development of self-injurious behavior evaluating the role of social reinforce-ment Journal of intellectual Disability Research 49

Singh N Lancioni G Winton A Curtis W Wahler R Sabaa-wi M Singh J amp McAleavey K (2006) Mindfull staff increase learning and reduce aggression in adults with developmental disabilities 27

Sosiaalihallitus Dnro 6428985 Mahdollisten pakkotoimenpi-teiden kaumlyttaumlminen kehitysvammaisten erityishuoltoa toteutet-taessa

Strand M Bentzein E amp Saveman B-I (2003) Violence in the care of adult persons with intellectual disabilities Journal of Clinical Nursing 13

Valviran selvityksiauml 12013 Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutu-minen sosiaalihuollon ympaumlrivuorokautisissa palveluissa Las-tensuojelussa vammaispalveluissa mielenterveyspalveluissa ja paumlihdehuollossa

YKn yleissopimus vammaisten henkiloumliden oikeuksista ja sopi-muksen valinnainen poumlytaumlkirja

Suuntaaja 32013 13

Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeus on olennainen osa pe-rusoikeusjaumlrjestelmaumlauml vaikka sitauml ei taumlllauml ni-menomaisella kaumlsitteellauml ole perustuslaissa

mainittukaan Henkiloumlkohtainen vapaus ymmaumlr-retaumlaumln yleisperusoikeutena joka pitaumlauml sisaumlllaumlaumln oikeuden henkiloumlkohtaiseen koskemattomuu-teen ja suojaa fyysisen vapauden ohella myoumls henkiloumln tahdonvapautta ja itsemaumlaumlraumlaumlmisoike-utta

Liikkumisvapaus on yksi itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeu-den taumlrkeauml osa-alue ja yksittaumlinen konkreettinen liikkumisvapauden rajoittaminen saattaa puut-tua syvaumlsti henkiloumln perusoikeutena turvattuun itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuteen Liikkumisvapauden rajoittaminen tulee asumispalveluyksikoumlissauml esille esimerkiksi ovien lukitsemiskaumlytaumlnnoumlissauml ja asiakkaan todellisena mahdollisuutena paumlaumlstauml halutessaan ulos Oikeus henkiloumlkohtaiseen kos-kemattomuuteen antaa suojaa henkiloumloumln kaumlyviauml tarkastuksia ja pakolla toteutettavia laumlaumlketie-teellisiauml tai muita pakkotoimenpiteitauml vastaan Henkiloumln vapautta ei saa riistaumlauml mielivaltaisesti eikauml ilman laissa saumlaumldettyauml perustetta

Nykyinen itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta koskeva lainsaumlaumldaumlntouml ja ohjeistus ovat vanhentuneet ja

Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutuminen asumis- palveluissaRiitta Husso lakimies Valvira

nArtikkeli

monelta osin asia on kokonaan saumlaumlntelemaumlttauml Suomi on jo vuonna 2007 allekirjoittanut YKn yleissopimuksen vammaisten henkiloumliden oi-keuksista Sopimusta ei kuitenkaan ole saatettu vielauml voimaan (ratifioitu) koska muun muassa vanhusten ja vammaisten henkiloumliden itsemaumlauml-raumlaumlmisoikeutta koskeva lainsaumlaumldaumlntouml halutaan saada ajan tasalle ennen sopimuksen ratifioin-tia Sosiaali- ja terveysministeriouml valmistelee parhaillaan lakia jonka tarkoituksena on vah-vistaa asiakkaiden itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden to-teutumista

Valviran selvitysValvira tekemauml laaja valtakunnallinen selvitys asiakkaiden itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutumi-sesta perustui Valviran ja aluehallintovirastojen yhdessauml laatimien valvontaohjelmien toimeen-panoon Kysely laumlhetettiin 242 ympaumlrivuoro-kautisia lastensuojelun sijaishuoltopalveluja mielenterveys- ja paumlihdehuollon asumispalvelu-ja ja paumlihdehuollon laitoshoitoa sekauml vammais-ten henkiloumliden ympaumlrivuorokautisia palveluja tuottaviin yksikkoumlihin Naumlistauml 53 oli julkisia 56 yhdistyksen jaumlrjestoumln tai saumlaumltioumln yllaumlpitaumlmiauml

Valvira selvitti vuoden 2012 aikana miten asiakkaiden itsemaumlaumlraumlauml-misoikeus toteutuu sosiaalihuollon ympaumlrivuorokautisissa vam-maisten ja kehitysvammaisten henkiloumliden sekauml mielenterveysasi-akkaiden asumispalveluja tarjoavissa yksikoumlissauml

14 Suuntaaja 32013

toimipaikkoja ja 133 yksityisiauml yrityksiauml Kehi-tysvammaisille ja vammaisille henkiloumlille sekauml mielenterveysasiakkaille palveluja tarjosi 131 yksikkoumlauml Vastaukset saatiin neljaumlauml yksikkoumlauml lu-kuun ottamatta kaikilta Selvityksen tulokset on kuvattu Valviran raportissa (12013)

Kyselyn tavoitteena oli selvittaumlauml millaisia asi-akkaiden itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutumis-ta sivuavia menettelytapoja ja kaumlytaumlntoumljauml asu-misyksikoumlissauml oli kaumlytoumlssauml Yksikoumliltauml kysyttiin mistauml paumlivittaumlisistauml asioista asiakkaat saivat itse paumlaumlttaumlauml ja millaisia ohjeita ja saumlaumlntoumljauml yksikoumlis-sauml oli kaumlytoumlssauml Erityistauml huomiota kiinnitettiin seuraamuksiin joita saumlaumlntoumljen rikkomisesta annettiin sekauml siihen miten yleistauml pakon ja rajoitustoimenpiteiden kaumlyttouml on Lisaumlksi halut-tiin selvittaumlauml onko yksikoumlissauml kaumlytoumlssauml sellaisia toimintatapoja jotka tosiasiassa kaventavat asiakkaan itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta vaikka niitauml ei mielletauml rajoitustoimenpiteiksi Kaumlytaumlnnoumlssauml valittu toimintatapa voi tietyssauml tilanteessa olla luonteeltaan puhtaasti ohjauksellinen ja toises-sa tilanteessa taas rajoitustoimenpide Tilanne voi myoumls alkaa ohjauksellisena mutta pitkitty-essaumlaumln muuttua rajoitustoimenpiteeksi

Yksikoumliltauml kysyttiin asiakkaiden oikeudesta paumlaumlttaumlauml aamulla yloumls nousemisen ja illalla nukku-maan menon ajankohdista puhelimen kaumlytoumlstauml TVn katselusta mahdollisuudesta ottaa vastaan vieraita ennalta ilmoittamatta ja vierailla itse ys-taumlvien luona aterioinnista ulkoilusta mahdolli-

suudesta harrastaa kaumlydauml asioilla sisustaa oma huoneensa ja lukita huoneensa ovi halutessaan sekauml osallistua uskonnollisiin tai aatteellisiin ti-laisuuksiin Yksikoumliltauml kysyttiin myoumls asiakkaiden oikeudesta paumlaumlttaumlauml itse tupakoinnin ajankohdas-ta sekauml saumlhkoumlpostin ja internetin kaumlytoumlstauml

Kysymyksiin vastasivat asumisyksikoumln tyoumlnte-kijaumlt eikauml asiakkaiden omaa kokemusta rajoitta-misesta voitu sen vuoksi saada esille Vastausten perusteella asiakkailla naumlytti olevan suhteellisen laajat oikeudet paumlaumlttaumlauml itse paumlivittaumliseen elauml-maumlaumlnsauml kuuluvista asioista Vastausvaihtoehdot jaumlttivaumlt kuitenkin varaa erilaisille tulkinnoille Esimerkiksi asiakkaan oikeus paumlaumlttaumlauml aamulla nousemisen ajankohdasta paumlivaumljaumlrjestyksen mukaisesti saa aivan eri merkityksen jos aamu-pala on tarjolla klo 800 kuin jos se on tarjolla klo 730ndash1030

Saumlaumlnnoumlt ja talon tavatSelvityksen perusteella todettiin ettauml asiakkai-den itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutuminen ei tule esiin suoraan asiakastietoihin kirjattuina rajoitustoimenpiteinauml vaan rajoittamista sisaumll-tyy myoumls toimintayksikoumln kaumlytaumlntoumlihin sekauml kir-joitettuihin ettauml kirjoittamattomiin saumlaumlntoumlihin joita kutsuttiin yleisesti talon tavoiksi Kaumlytaumln-noumlssauml omaksutut tavat voivat olla niin juurtu-neita yksikoumln toimintakulttuuriin ettei niitauml aina tunnisteta rajoitustoimenpiteiksi Useimmiten rajoittamisen tarkoituksena oli kuitenkin taata sekauml asiakkaan itsensauml ettauml muiden asiakkaiden tai henkiloumlkunnan turvallisuus tai turvata palve-luyksikoumln toiminnan sujuvuus

Sosiaalihuollon yksikoumlissauml selviytyminen ar-jen haastavista tilanteista edellyttaumlauml yhteisesti sovittuja menettelytapoja ja toimintaohjeita Selvityksen mukaan kuitenkin vain pieni osa vastanneista asumisyksikoumlistauml oli laatinut kirjal-liset saumlaumlnnoumlt joissa esitettiin mitauml talon tapoja asiakkaan tulee noudattaa mutta ei sitauml mitauml niiden rikkomisesta seurasi Taumltauml perusteltiin muun muassa sillauml ettauml asiakkaat eivaumlt osaa lu-kea Mielenterveysasiakkaiden asumispalveluis-sa saumlaumlnnoumlt oli laadittu kirjallisesti suurimpaan osaan (73 ) yksikoumlistauml Yleinen kaumlytaumlntouml oli ettauml saumlaumlnnoumlistauml keskusteltiin asiakkaan tulovai-heessa ja asukaskokouksissa joissa myoumls sovit-tiin seuraamuksista jos saumlaumlntoumljauml rikottiin

Rajoittamista sisaumlltyy myoumls toi-mintayksikoumln kaumlytaumlntoumlihin sekauml kirjoitettuihin ettauml kirjoittamat-tomiin saumlaumlntoumlihin joita kutsut-tiin yleisesti talon tavoiksi

Suuntaaja 32013 15

Rajoittamisen edellytyksistaumlItsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden tukeminen on taumlrkeauml ja ajankohtainen asia juuri nyt kun laitoshoi-toa puretaan ja hyvin erilaisista ongelmista ja oireista kaumlrsivaumlt asiakkaat siirtyvaumlt itsenaumliseen palveluasumiseen tai ryhmaumlasumispalveluihin Muutos merkitsee sekauml asiakkaan ettauml yksikoumln toiminnan kannalta naumlkoumlkulman ja toiminta-kulttuurin muutosta Yksikoumlissauml tyoumlskentelevien tulee olla perillauml siitauml mitauml kaumlytaumlnnoumlssauml tarkoit-tavat henkiloumln yksityisyyden suoja tai itsemaumlauml-raumlaumlmisoikeus Sen vuoksi yksikoumlille on tarpeen laatia kirjalliset ohjeet millauml edellytyksillauml ja perusteilla rajoitustoimenpiteitauml voidaan asiak-kaisiin ylipaumlaumltaumlaumln kohdistaa Laumlhtoumlkohtana on rajoitustoimenpiteiden ennaltaehkaumliseminen mutta niissauml tilanteissa joissa rajoittamiseen on vaumllttaumlmaumltoumlntauml turvautua rajoitustoimenpiteet pitaumlauml toteuttaa mahdollisimman turvallisesti ja henkiloumln yksityisyyttauml ja ihmisarvoa kunnioitta-en

Asumispalvelutyoumln tarkoituksena on hen-kiloumlkunnan ohjauksella ja tuella saada aikaan asiakkaan oman naumlkoumlinen elaumlmauml jossa haumln voi toteuttaa itselleen taumlrkeitauml asioita ilman pakkoa tai rajoitustoimenpiteitauml Sosiaalihuoltolaki sen enempaumlauml kuin vammaispalvelulakikaan eivaumlt mahdollista rajoitustoimenpiteiden kaumlyttoumlauml Jos henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta joudutaan

kuitenkin rajoittamaan se on aina toissijainen vaihtoehto ja sallittua vain jos asiakkaan omaa tai toisten turvallisuutta ei voida turvata muilla lievemmillauml keinoilla Silloin joudutaan mietti-maumlaumln mitkauml ovat ne keinot joilla taataan yh-taumlaumlltauml oikeus vapauteen ja toisaalta oikeus hen-kiloumlkohtaiseen suojaan ja turvallisuuteen

Kaumlytaumlnnoumlssauml rajoitustoimenpide joudutaan usein valitsemaan ns pienemmaumln pahan -pe-riaatteella Taumlmaumln kysymyksen ratkaiseminen edellyttaumlauml henkiloumlkunnalta valmiuksia loumlytaumlauml asukkaan kanssa yhteinen ymmaumlrrys siitauml miten itse kunkin asiakkaan toiveet ja tarpeet otetaan huomioon Se edellyttaumlauml myoumls ettauml asukkaan ja hoitohenkiloumlkunnan vaumllinen kommunikaatio toimii hyvin Toisaalta yhteisten pelisaumlaumlntoumljen omaksuminen on myoumls kuntoutuksellinen tekijauml kun asiakas opettelee ottamaan vastuuta omas-ta kaumlyttaumlytymisestauml

Ohjeet ja suunnitelmatSosiaalihallitus antoi jo vuonna 1986 maumlaumlrauml-yksen ettauml jokaisessa laitoshuollon yksikoumlssauml on oltava pakon kaumlyttaumlmistauml koskevat selkeaumlt ja johdonmukaiset ohjeet Sen jaumllkeen erityis-huoltopiireissauml on laadittu piirikohtaisia ohjei-ta rajoitustoimenpiteiden kaumlytoumlstauml joissa on maumlaumlritelty asiaan liittyviauml kaumlsitteitauml (mm Eteva Suojatoimenpidekaumlsikirja 2009) Valviran selvi-tyksessauml todettiin ettauml vastaajat maumlaumlrittelivaumlt rajoittamiseen liittyviauml kaumlsitteitauml eri tavoilla eikauml raja toisaalta rajoitustoimenpiteiden ja toisaal-ta tavanomaiseen vuorovaikutukseen liittyvien sekauml hoidollisten ja kuntoutuksellisten toimen-piteiden vaumllillauml ollut selvauml

Selvityksen liitteinauml saaduissa ohjeissa rajoi-tustoimenpiteitauml kutsuttiin pakkotoimenpiteen lisaumlksi rajoitus- ja turvatoimenpiteiksi tai suo-jatoimenpiteiksi Kaumlytoumlssauml oli myoumls erityisen huolenpidon kaumlsite jota kaumlytettiin myoumls vam-maispalveluissa siitauml huolimatta ettauml erityinen huolenpito on lastensuojelulain 27 sectn mukai-nen toimenpide jota voidaan soveltaa vain las-tensuojelun sijaishuollossa Vammaispalveluissa kaumlsitteelle oli annettu oma sisaumlltouml jonka vastaa-jat kertoivat olevan nimenomaan sitauml erityistauml huolellisuutta jota vaikeavammaisten asiakkai-den huolenpidossa tarvitaan

Kaikkien selvitykseen vastanneiden yksikoumli-den kaumlytoumlssauml olevat ohjeet olivat asianmukaisia

Asumispalvelutyoumln tarkoitukse-na on henkiloumlkunnan ohjauksella ja tuella saada aikaan asiakkaan oman naumlkoumlinen elaumlmauml jossa haumln voi toteuttaa itselleen taumlr-keitauml asioita ilman pakkoa tai rajoitustoimenpiteitauml

16 Suuntaaja 32013

ja hyvin laadittuja Eri asia kuitenkin on miten hyvin henkiloumlkunta ne tuntee ja toimii kaumlytaumln-noumln tilanteissa niiden mukaan Isoissa organi-saatioissa ohjeet eivaumlt aina olleet yksikoumlissauml tyoumlntekijoumliden kaumlytoumlssauml vaan niitauml kysyttiin keskustoimistolta Muutamassa yksikoumlssauml oli kaumlytoumlssauml asiakkaan kanssa tehty suostumus turvatoimenpiteiden kaumlytoumlstauml jolloin heraumlsi kysymys miten aidosti henkilouml ymmaumlrtaumlauml anta-mansa suostumuksen merkityksen ja sen ettauml haumlnellauml on myoumls oikeus peruuttaa se Henkilouml-kohtaiset suunnitelmat olivat yleensauml huolelli-sesti laadittuja ja niissauml oli kuvattu asioita jot-ka voivat laukaista haastavaa kaumlyttaumlytymistauml ja toimintatapoja joita oli suunniteltu tilanteiden ennaltaehkaumlisemiseksi

Kyselyn aikana yksityisille palveluntuottajille tuli uusi velvollisuus laatia omavalvontasuunni-telma johon sisaumlltyy velvollisuus laatia yksikoumlille ohjeet pakotteiden ja rajoitteiden kaumlytoumlstauml mut-ta myoumls suunnitelma rajoitustoimenpiteiden kaumlytoumln vaumlhentaumlmiseksi Omavalvonta perustuu riskinhallintaan ja kaumlytaumlnnoumln tyoumln kannalta on taumlrkeaumlauml ettauml henkiloumlkunta tiedostaa sellaiset tilanteet joissa asiakkaiden oikeuksien toteutu-minen voi vaarantua ja sitoutuu sovittuihin kaumly-taumlntoumlihin Sen vuoksi ohjeet ja suunnitelma on tarpeen laatia yhteistyoumlssauml niin ettauml sekauml johto ettauml henkiloumlkunta voivat niihin sitoutua Asiak-kaiden jatai omaisten osallistuminen saumlaumlntoumljen laatimiseen on myoumls taumlrkeaumlauml

Rajoitustoimenpiteet kehitysvammais-ten ja vammaisten henkiloumliden asumis-yksikoumlissaumlValviran selvityksen mukaan vammaisille ja kehi-tysvammaisille henkiloumlille suunnatuissa ympaumlri-vuorokautisissa asumispalveluissa asiakkailla oli suhteellisen laajat oikeudet paumlaumlttaumlauml itse paumlivit-taumliseen elaumlmaumlaumlnsauml liittyvistauml asioista Asiakkai-den itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta kuitenkin rajoitettiin ja saumlaumlntoumljen rikkomisesta seurasi yhteydenpi-toon liikkumiseen kahvinjuontiin ruokailuun ja tupakointiin liittyviauml rajoituksia

Liikkumisvapauden sisaumlltoumlauml on maumlaumlritelty sekauml kansallisessa lainsaumlaumldaumlnnoumlssauml ettauml YKn yleissopimuksessa vammaisten henkiloumliden oi-keuksista (mm 4 artiklan h-kohta sekauml 14 18 ja

20 artiklat) Niiden perusteella tiukkaa liikkumis-vapauden rajoittamista on vaikea erottaa laitto-masta vapaudenriistosta Kun yksikoumlssauml asuu omatoimisuuden asteeltaan erilaisia henkiloumlitauml on mahdollista ettauml eniten liikkumisvapauden rajoittamista tarvitsevien aiheuttama rajoittami-sen taso koskee kaumlytaumlnnoumlssauml kaikkia yksikoumlssauml asuvia Taumlhaumln ns kollektiiviseen rajoittamiseen tulisikin kiinnittaumlauml erityistauml huomiota

Selvityksen mukaan hoitotilanteissa oli rajoi-tustoimenpiteinauml selvitysvuoden aikana kaumlytet-ty asiakkaan fyysistauml ohjaamista rauhoittavaa laumlaumlkitystauml fyysistauml kiinnipitaumlmistauml liikkumisva-pauden rajoittamista ja erityisen huolenpidon -kaumlsitteellauml kulkevaa rajoitustoimenpidettauml Henkiloumlkohtaisen koskemattomuuden alueel-le kuuluvia henkiloumltarkastusta sekauml aineiden ja esineiden haltuunottoa kaumlytettiin myoumls rajoi-tustoimenpiteinauml Huomionarvoista oli ettauml ra-joitustoimenpiteitauml kaumlytettiin useammin niissauml yksikoumlissauml joissa kirjallisia saumlaumlntoumljauml ei ollut laa-dittu Erityistauml huolta aiheuttaa tieto siitauml ettauml asiakkaan haasteelliseen kaumlyttaumlytymiseen vas-tattiin hyvin usein rauhoittavalla laumlaumlkityksellauml

Hoitotilanteissa oli rajoitustoi-menpiteinauml selvitysvuoden aika-na kaumlytetty asiakkaan fyysistauml ohjaamista rauhoittavaa laumlaumlki-tystauml fyysistauml kiinnipitaumlmistauml liikkumisvapauden rajoittamista ja erityisen huolenpidon -kaumlsit-teellauml kulkevaa rajoitustoimenpi-dettauml

Suuntaaja 32013 17

Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeus mielenterveysasi-akkaiden asumisyksikoumlissaumlMielenterveysasiakkaiden hoidossa itsemaumlaumlraumlauml-misoikeuden rajoituksia voidaan kaumlyttaumlauml vain mielenterveyslain 8 sectn perusteella jolloin ky-seessauml on tahdosta riippumattomaan hoitoon maumlaumlraumltty potilas Avohuollon asumispalveluissa edellauml mainitun lain soveltaminen ei ole mah-dollista Mielenterveysasiakkaiden itsemaumlaumlraumlauml-misoikeutta selvitettiin samoilla kriteereillauml kuin edellauml kerrotuissa vammaispalveluissa Kirjalli-sia saumlaumlntoumljauml ja talon tapoja sekauml erityisiauml tulo-vaiheeseen liittyviauml saumlaumlntoumljauml oli laadittu selvaumlsti enemmaumln kuin vammaishuollon yksikoumlissauml

Yleisimpaumlnauml seuraamuksena saumlaumlntoumljen rikko-misesta kaumlytettiin tupakointikieltoa ja tupakka-tuotteet otettiin henkiloumlkunnan haltuun Toiseksi yleisin seuraamus oli kotilomien peruuttaminen Mielenterveyspalveluissa seuraamukset otettiin useammin kaumlyttoumloumln niissauml yksikoumlissauml joissa oli laadittu kirjalliset saumlaumlnnoumlt Tosin seuraamuksia ei yleensauml ollut kirjattu saumlaumlntoumlihin vaan niistauml sovittiin yhteisissauml palavereissa ja asiakkaan kanssa henkiloumlkohtaisissa hoito- ja kuntoutus-suunnitelmissa

Toiminnan kehittaumlminenTyoumlyhteisoumlssauml omaksutulla toimintakulttuurilla on ratkaiseva merkitys kun asiakkaan itsemaumlauml-raumlaumlmisoikeuden toteutumista vahvistetaan Toimintakulttuurin muutos ei tapahdu hetkes-sauml Se edellyttaumlauml riittaumlvaumln henkiloumlkunnan lisaumlksi taitavaa johtamista aktiivista kouluttautumista ja koko henkiloumlkunnan hyvaumlauml perehdyttaumlmistauml Hyvien kaumlytaumlntoumljen kehittaumlminen asiakkaiden ja henkiloumlkunnan vaumlliseen vuorovaikutukseen edistaumlauml tyoumlntekijoumliden keskinaumlistauml ymmaumlrrys-tauml ja vahvistaa myoumls asiakkaiden luottamusta Useissa kansainvaumllisissauml tutkimuksissa on vuo-rovaikutustaitoja kehittaumlmaumlllauml erityisesti kehitys-vammapalveluissa saatu hyviauml tuloksia haasta-van ja aggressiivisen kaumlyttaumlytymisen ennaltaeh-kaumlisemisessauml Samalla myoumls rajoittamisen tarve on vaumlhentynyt (esim Singh N Lancioni Winton et al 2006)

Avoimeen ja laumlpinaumlkyvaumlaumln toimintakult-tuuriin kuuluu ettauml sekauml asiakkaat ettauml henki-loumlkunta ovat tietoisia omista oikeuksistaan ja velvollisuuksistaan ja siitauml ettauml asioita voidaan avoimesti ottaa esille Kaikessa toiminnassa on

taumlrkeaumlauml ettauml asiakkaalle selvitetaumlaumln oikeudet ja velvollisuudet haumlnen ymmaumlrtaumlmaumlllaumlaumln tavalla

Selvityksen mukaan rajoitustoimenpiteiden kaumlytoumln vaumlhentaumlmiseksi toimintayksikoumlt koulut-tivat henkiloumlkuntaa kertasivat ohjeistusta ke-hittivaumlt toimintatapoja ja tarjosivat tyoumlntekijoumlil-le tyoumlnohjausta Joissakin yksikoumlissauml toimintaa kehitettiin YKS -koulutuksella jolla tarkoitetaan yksiloumlkeskeisten ja asiakaslaumlhtoumlisten tyoumlmene-telmien omaksumista ja juurruttamista tyoumlhoumln ja toimintakulttuuriin Kokonaisvaltaista suunni-telmaa itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden tukemiseksi ei yksikoumlissauml ollut yleensauml laadittu vaan menette-lyjauml tuotiin esille asiakkaiden henkiloumlkohtaisissa asumispalvelusuunnitelmissa

Koska omavalvonta oli kyselyn aikana vas-ta tulossa osaksi yksityisiauml sosiaalipalveluja ei omavalvontasuunnitelmista kysytty taumlssauml kyse-lyssauml Omavalvontaan kuuluu olennaisena osana myoumls asianmukainen kirjaaminen sekauml suunni-telmien ja kirjausten paumlivittaumlminen Naumlillauml kai-killa on oma merkityksensauml asiakkaan mahdol-lisuuksiin paumlaumlttaumlauml itseaumlaumln koskevista asioista ja arvioida saamaansa kohtelua Sekauml asiakkaiden ettauml henkiloumlkunnan oman oikeusturvan kannalta riittaumlvauml asioiden kirjaaminen ja yhteistyouml omais-ten ja edunvalvojien kanssa on ensiarvoisen taumlr-keaumlauml Omavalvonnasta on tulossa taumlrkeauml palve-lujen kehittaumlmisen menetelmauml kun se otetaan kaumlyttoumloumln kaumlytaumlnnoumln asiakastyoumlssauml n

Rajoitustoimenpiteiden kaumlytoumln vaumlhentaumlmiseksi toimintayksi-koumlt kouluttivat henkiloumlkuntaa kertasivat ohjeistusta kehitti-vaumlt toimintatapoja ja tarjosivat tyoumlntekijoumlille tyoumlnohjausta

18 Suuntaaja 32013

Laumlhteet ja lisaumltietojaDe Schipper J amp Schuengel C (2012) Attachment behavior to-wards support staff in young people with intellectual disabilities associations with challenging behavior Journal of Intellectual Disability Research 54

McIntyre LL (2008) Adapting Webster-Stratton`s incredible years parent training for children with developmental delay findings from treatment group only study Journal of Intellectual Disability Research 52

Oliver C Hall S amp Murphy G (2005) The early development of self-injurious behavior evaluating the role of social reinforce-ment Journal of intellectual Disability Research 49

Singh N Lancioni G Winton A Curtis W Wahler R Sabaa-wi M Singh J amp McAleavey K (2006) Mindfull staff increase learning and reduce aggression in adults with developmental disabilities 27

Sosiaalihallitus Dnro 6428985 Mahdollisten pakkotoimenpi-teiden kaumlyttaumlminen kehitysvammaisten erityishuoltoa toteutet-taessa

Strand M Bentzein E amp Saveman B-I (2003) Violence in the care of adult persons with intellectual disabilities Journal of Clinical Nursing 13

Valviran selvityksiauml 12013 Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutu-minen sosiaalihuollon ympaumlrivuorokautisissa palveluissa Las-tensuojelussa vammaispalveluissa mielenterveyspalveluissa ja paumlihdehuollossa

YKn yleissopimus vammaisten henkiloumliden oikeuksista ja sopi-muksen valinnainen poumlytaumlkirja

14 Suuntaaja 32013

toimipaikkoja ja 133 yksityisiauml yrityksiauml Kehi-tysvammaisille ja vammaisille henkiloumlille sekauml mielenterveysasiakkaille palveluja tarjosi 131 yksikkoumlauml Vastaukset saatiin neljaumlauml yksikkoumlauml lu-kuun ottamatta kaikilta Selvityksen tulokset on kuvattu Valviran raportissa (12013)

Kyselyn tavoitteena oli selvittaumlauml millaisia asi-akkaiden itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutumis-ta sivuavia menettelytapoja ja kaumlytaumlntoumljauml asu-misyksikoumlissauml oli kaumlytoumlssauml Yksikoumliltauml kysyttiin mistauml paumlivittaumlisistauml asioista asiakkaat saivat itse paumlaumlttaumlauml ja millaisia ohjeita ja saumlaumlntoumljauml yksikoumlis-sauml oli kaumlytoumlssauml Erityistauml huomiota kiinnitettiin seuraamuksiin joita saumlaumlntoumljen rikkomisesta annettiin sekauml siihen miten yleistauml pakon ja rajoitustoimenpiteiden kaumlyttouml on Lisaumlksi halut-tiin selvittaumlauml onko yksikoumlissauml kaumlytoumlssauml sellaisia toimintatapoja jotka tosiasiassa kaventavat asiakkaan itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta vaikka niitauml ei mielletauml rajoitustoimenpiteiksi Kaumlytaumlnnoumlssauml valittu toimintatapa voi tietyssauml tilanteessa olla luonteeltaan puhtaasti ohjauksellinen ja toises-sa tilanteessa taas rajoitustoimenpide Tilanne voi myoumls alkaa ohjauksellisena mutta pitkitty-essaumlaumln muuttua rajoitustoimenpiteeksi

Yksikoumliltauml kysyttiin asiakkaiden oikeudesta paumlaumlttaumlauml aamulla yloumls nousemisen ja illalla nukku-maan menon ajankohdista puhelimen kaumlytoumlstauml TVn katselusta mahdollisuudesta ottaa vastaan vieraita ennalta ilmoittamatta ja vierailla itse ys-taumlvien luona aterioinnista ulkoilusta mahdolli-

suudesta harrastaa kaumlydauml asioilla sisustaa oma huoneensa ja lukita huoneensa ovi halutessaan sekauml osallistua uskonnollisiin tai aatteellisiin ti-laisuuksiin Yksikoumliltauml kysyttiin myoumls asiakkaiden oikeudesta paumlaumlttaumlauml itse tupakoinnin ajankohdas-ta sekauml saumlhkoumlpostin ja internetin kaumlytoumlstauml

Kysymyksiin vastasivat asumisyksikoumln tyoumlnte-kijaumlt eikauml asiakkaiden omaa kokemusta rajoitta-misesta voitu sen vuoksi saada esille Vastausten perusteella asiakkailla naumlytti olevan suhteellisen laajat oikeudet paumlaumlttaumlauml itse paumlivittaumliseen elauml-maumlaumlnsauml kuuluvista asioista Vastausvaihtoehdot jaumlttivaumlt kuitenkin varaa erilaisille tulkinnoille Esimerkiksi asiakkaan oikeus paumlaumlttaumlauml aamulla nousemisen ajankohdasta paumlivaumljaumlrjestyksen mukaisesti saa aivan eri merkityksen jos aamu-pala on tarjolla klo 800 kuin jos se on tarjolla klo 730ndash1030

Saumlaumlnnoumlt ja talon tavatSelvityksen perusteella todettiin ettauml asiakkai-den itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutuminen ei tule esiin suoraan asiakastietoihin kirjattuina rajoitustoimenpiteinauml vaan rajoittamista sisaumll-tyy myoumls toimintayksikoumln kaumlytaumlntoumlihin sekauml kir-joitettuihin ettauml kirjoittamattomiin saumlaumlntoumlihin joita kutsuttiin yleisesti talon tavoiksi Kaumlytaumln-noumlssauml omaksutut tavat voivat olla niin juurtu-neita yksikoumln toimintakulttuuriin ettei niitauml aina tunnisteta rajoitustoimenpiteiksi Useimmiten rajoittamisen tarkoituksena oli kuitenkin taata sekauml asiakkaan itsensauml ettauml muiden asiakkaiden tai henkiloumlkunnan turvallisuus tai turvata palve-luyksikoumln toiminnan sujuvuus

Sosiaalihuollon yksikoumlissauml selviytyminen ar-jen haastavista tilanteista edellyttaumlauml yhteisesti sovittuja menettelytapoja ja toimintaohjeita Selvityksen mukaan kuitenkin vain pieni osa vastanneista asumisyksikoumlistauml oli laatinut kirjal-liset saumlaumlnnoumlt joissa esitettiin mitauml talon tapoja asiakkaan tulee noudattaa mutta ei sitauml mitauml niiden rikkomisesta seurasi Taumltauml perusteltiin muun muassa sillauml ettauml asiakkaat eivaumlt osaa lu-kea Mielenterveysasiakkaiden asumispalveluis-sa saumlaumlnnoumlt oli laadittu kirjallisesti suurimpaan osaan (73 ) yksikoumlistauml Yleinen kaumlytaumlntouml oli ettauml saumlaumlnnoumlistauml keskusteltiin asiakkaan tulovai-heessa ja asukaskokouksissa joissa myoumls sovit-tiin seuraamuksista jos saumlaumlntoumljauml rikottiin

Rajoittamista sisaumlltyy myoumls toi-mintayksikoumln kaumlytaumlntoumlihin sekauml kirjoitettuihin ettauml kirjoittamat-tomiin saumlaumlntoumlihin joita kutsut-tiin yleisesti talon tavoiksi

Suuntaaja 32013 15

Rajoittamisen edellytyksistaumlItsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden tukeminen on taumlrkeauml ja ajankohtainen asia juuri nyt kun laitoshoi-toa puretaan ja hyvin erilaisista ongelmista ja oireista kaumlrsivaumlt asiakkaat siirtyvaumlt itsenaumliseen palveluasumiseen tai ryhmaumlasumispalveluihin Muutos merkitsee sekauml asiakkaan ettauml yksikoumln toiminnan kannalta naumlkoumlkulman ja toiminta-kulttuurin muutosta Yksikoumlissauml tyoumlskentelevien tulee olla perillauml siitauml mitauml kaumlytaumlnnoumlssauml tarkoit-tavat henkiloumln yksityisyyden suoja tai itsemaumlauml-raumlaumlmisoikeus Sen vuoksi yksikoumlille on tarpeen laatia kirjalliset ohjeet millauml edellytyksillauml ja perusteilla rajoitustoimenpiteitauml voidaan asiak-kaisiin ylipaumlaumltaumlaumln kohdistaa Laumlhtoumlkohtana on rajoitustoimenpiteiden ennaltaehkaumliseminen mutta niissauml tilanteissa joissa rajoittamiseen on vaumllttaumlmaumltoumlntauml turvautua rajoitustoimenpiteet pitaumlauml toteuttaa mahdollisimman turvallisesti ja henkiloumln yksityisyyttauml ja ihmisarvoa kunnioitta-en

Asumispalvelutyoumln tarkoituksena on hen-kiloumlkunnan ohjauksella ja tuella saada aikaan asiakkaan oman naumlkoumlinen elaumlmauml jossa haumln voi toteuttaa itselleen taumlrkeitauml asioita ilman pakkoa tai rajoitustoimenpiteitauml Sosiaalihuoltolaki sen enempaumlauml kuin vammaispalvelulakikaan eivaumlt mahdollista rajoitustoimenpiteiden kaumlyttoumlauml Jos henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta joudutaan

kuitenkin rajoittamaan se on aina toissijainen vaihtoehto ja sallittua vain jos asiakkaan omaa tai toisten turvallisuutta ei voida turvata muilla lievemmillauml keinoilla Silloin joudutaan mietti-maumlaumln mitkauml ovat ne keinot joilla taataan yh-taumlaumlltauml oikeus vapauteen ja toisaalta oikeus hen-kiloumlkohtaiseen suojaan ja turvallisuuteen

Kaumlytaumlnnoumlssauml rajoitustoimenpide joudutaan usein valitsemaan ns pienemmaumln pahan -pe-riaatteella Taumlmaumln kysymyksen ratkaiseminen edellyttaumlauml henkiloumlkunnalta valmiuksia loumlytaumlauml asukkaan kanssa yhteinen ymmaumlrrys siitauml miten itse kunkin asiakkaan toiveet ja tarpeet otetaan huomioon Se edellyttaumlauml myoumls ettauml asukkaan ja hoitohenkiloumlkunnan vaumllinen kommunikaatio toimii hyvin Toisaalta yhteisten pelisaumlaumlntoumljen omaksuminen on myoumls kuntoutuksellinen tekijauml kun asiakas opettelee ottamaan vastuuta omas-ta kaumlyttaumlytymisestauml

Ohjeet ja suunnitelmatSosiaalihallitus antoi jo vuonna 1986 maumlaumlrauml-yksen ettauml jokaisessa laitoshuollon yksikoumlssauml on oltava pakon kaumlyttaumlmistauml koskevat selkeaumlt ja johdonmukaiset ohjeet Sen jaumllkeen erityis-huoltopiireissauml on laadittu piirikohtaisia ohjei-ta rajoitustoimenpiteiden kaumlytoumlstauml joissa on maumlaumlritelty asiaan liittyviauml kaumlsitteitauml (mm Eteva Suojatoimenpidekaumlsikirja 2009) Valviran selvi-tyksessauml todettiin ettauml vastaajat maumlaumlrittelivaumlt rajoittamiseen liittyviauml kaumlsitteitauml eri tavoilla eikauml raja toisaalta rajoitustoimenpiteiden ja toisaal-ta tavanomaiseen vuorovaikutukseen liittyvien sekauml hoidollisten ja kuntoutuksellisten toimen-piteiden vaumllillauml ollut selvauml

Selvityksen liitteinauml saaduissa ohjeissa rajoi-tustoimenpiteitauml kutsuttiin pakkotoimenpiteen lisaumlksi rajoitus- ja turvatoimenpiteiksi tai suo-jatoimenpiteiksi Kaumlytoumlssauml oli myoumls erityisen huolenpidon kaumlsite jota kaumlytettiin myoumls vam-maispalveluissa siitauml huolimatta ettauml erityinen huolenpito on lastensuojelulain 27 sectn mukai-nen toimenpide jota voidaan soveltaa vain las-tensuojelun sijaishuollossa Vammaispalveluissa kaumlsitteelle oli annettu oma sisaumlltouml jonka vastaa-jat kertoivat olevan nimenomaan sitauml erityistauml huolellisuutta jota vaikeavammaisten asiakkai-den huolenpidossa tarvitaan

Kaikkien selvitykseen vastanneiden yksikoumli-den kaumlytoumlssauml olevat ohjeet olivat asianmukaisia

Asumispalvelutyoumln tarkoitukse-na on henkiloumlkunnan ohjauksella ja tuella saada aikaan asiakkaan oman naumlkoumlinen elaumlmauml jossa haumln voi toteuttaa itselleen taumlr-keitauml asioita ilman pakkoa tai rajoitustoimenpiteitauml

16 Suuntaaja 32013

ja hyvin laadittuja Eri asia kuitenkin on miten hyvin henkiloumlkunta ne tuntee ja toimii kaumlytaumln-noumln tilanteissa niiden mukaan Isoissa organi-saatioissa ohjeet eivaumlt aina olleet yksikoumlissauml tyoumlntekijoumliden kaumlytoumlssauml vaan niitauml kysyttiin keskustoimistolta Muutamassa yksikoumlssauml oli kaumlytoumlssauml asiakkaan kanssa tehty suostumus turvatoimenpiteiden kaumlytoumlstauml jolloin heraumlsi kysymys miten aidosti henkilouml ymmaumlrtaumlauml anta-mansa suostumuksen merkityksen ja sen ettauml haumlnellauml on myoumls oikeus peruuttaa se Henkilouml-kohtaiset suunnitelmat olivat yleensauml huolelli-sesti laadittuja ja niissauml oli kuvattu asioita jot-ka voivat laukaista haastavaa kaumlyttaumlytymistauml ja toimintatapoja joita oli suunniteltu tilanteiden ennaltaehkaumlisemiseksi

Kyselyn aikana yksityisille palveluntuottajille tuli uusi velvollisuus laatia omavalvontasuunni-telma johon sisaumlltyy velvollisuus laatia yksikoumlille ohjeet pakotteiden ja rajoitteiden kaumlytoumlstauml mut-ta myoumls suunnitelma rajoitustoimenpiteiden kaumlytoumln vaumlhentaumlmiseksi Omavalvonta perustuu riskinhallintaan ja kaumlytaumlnnoumln tyoumln kannalta on taumlrkeaumlauml ettauml henkiloumlkunta tiedostaa sellaiset tilanteet joissa asiakkaiden oikeuksien toteutu-minen voi vaarantua ja sitoutuu sovittuihin kaumly-taumlntoumlihin Sen vuoksi ohjeet ja suunnitelma on tarpeen laatia yhteistyoumlssauml niin ettauml sekauml johto ettauml henkiloumlkunta voivat niihin sitoutua Asiak-kaiden jatai omaisten osallistuminen saumlaumlntoumljen laatimiseen on myoumls taumlrkeaumlauml

Rajoitustoimenpiteet kehitysvammais-ten ja vammaisten henkiloumliden asumis-yksikoumlissaumlValviran selvityksen mukaan vammaisille ja kehi-tysvammaisille henkiloumlille suunnatuissa ympaumlri-vuorokautisissa asumispalveluissa asiakkailla oli suhteellisen laajat oikeudet paumlaumlttaumlauml itse paumlivit-taumliseen elaumlmaumlaumlnsauml liittyvistauml asioista Asiakkai-den itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta kuitenkin rajoitettiin ja saumlaumlntoumljen rikkomisesta seurasi yhteydenpi-toon liikkumiseen kahvinjuontiin ruokailuun ja tupakointiin liittyviauml rajoituksia

Liikkumisvapauden sisaumlltoumlauml on maumlaumlritelty sekauml kansallisessa lainsaumlaumldaumlnnoumlssauml ettauml YKn yleissopimuksessa vammaisten henkiloumliden oi-keuksista (mm 4 artiklan h-kohta sekauml 14 18 ja

20 artiklat) Niiden perusteella tiukkaa liikkumis-vapauden rajoittamista on vaikea erottaa laitto-masta vapaudenriistosta Kun yksikoumlssauml asuu omatoimisuuden asteeltaan erilaisia henkiloumlitauml on mahdollista ettauml eniten liikkumisvapauden rajoittamista tarvitsevien aiheuttama rajoittami-sen taso koskee kaumlytaumlnnoumlssauml kaikkia yksikoumlssauml asuvia Taumlhaumln ns kollektiiviseen rajoittamiseen tulisikin kiinnittaumlauml erityistauml huomiota

Selvityksen mukaan hoitotilanteissa oli rajoi-tustoimenpiteinauml selvitysvuoden aikana kaumlytet-ty asiakkaan fyysistauml ohjaamista rauhoittavaa laumlaumlkitystauml fyysistauml kiinnipitaumlmistauml liikkumisva-pauden rajoittamista ja erityisen huolenpidon -kaumlsitteellauml kulkevaa rajoitustoimenpidettauml Henkiloumlkohtaisen koskemattomuuden alueel-le kuuluvia henkiloumltarkastusta sekauml aineiden ja esineiden haltuunottoa kaumlytettiin myoumls rajoi-tustoimenpiteinauml Huomionarvoista oli ettauml ra-joitustoimenpiteitauml kaumlytettiin useammin niissauml yksikoumlissauml joissa kirjallisia saumlaumlntoumljauml ei ollut laa-dittu Erityistauml huolta aiheuttaa tieto siitauml ettauml asiakkaan haasteelliseen kaumlyttaumlytymiseen vas-tattiin hyvin usein rauhoittavalla laumlaumlkityksellauml

Hoitotilanteissa oli rajoitustoi-menpiteinauml selvitysvuoden aika-na kaumlytetty asiakkaan fyysistauml ohjaamista rauhoittavaa laumlaumlki-tystauml fyysistauml kiinnipitaumlmistauml liikkumisvapauden rajoittamista ja erityisen huolenpidon -kaumlsit-teellauml kulkevaa rajoitustoimenpi-dettauml

Suuntaaja 32013 17

Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeus mielenterveysasi-akkaiden asumisyksikoumlissaumlMielenterveysasiakkaiden hoidossa itsemaumlaumlraumlauml-misoikeuden rajoituksia voidaan kaumlyttaumlauml vain mielenterveyslain 8 sectn perusteella jolloin ky-seessauml on tahdosta riippumattomaan hoitoon maumlaumlraumltty potilas Avohuollon asumispalveluissa edellauml mainitun lain soveltaminen ei ole mah-dollista Mielenterveysasiakkaiden itsemaumlaumlraumlauml-misoikeutta selvitettiin samoilla kriteereillauml kuin edellauml kerrotuissa vammaispalveluissa Kirjalli-sia saumlaumlntoumljauml ja talon tapoja sekauml erityisiauml tulo-vaiheeseen liittyviauml saumlaumlntoumljauml oli laadittu selvaumlsti enemmaumln kuin vammaishuollon yksikoumlissauml

Yleisimpaumlnauml seuraamuksena saumlaumlntoumljen rikko-misesta kaumlytettiin tupakointikieltoa ja tupakka-tuotteet otettiin henkiloumlkunnan haltuun Toiseksi yleisin seuraamus oli kotilomien peruuttaminen Mielenterveyspalveluissa seuraamukset otettiin useammin kaumlyttoumloumln niissauml yksikoumlissauml joissa oli laadittu kirjalliset saumlaumlnnoumlt Tosin seuraamuksia ei yleensauml ollut kirjattu saumlaumlntoumlihin vaan niistauml sovittiin yhteisissauml palavereissa ja asiakkaan kanssa henkiloumlkohtaisissa hoito- ja kuntoutus-suunnitelmissa

Toiminnan kehittaumlminenTyoumlyhteisoumlssauml omaksutulla toimintakulttuurilla on ratkaiseva merkitys kun asiakkaan itsemaumlauml-raumlaumlmisoikeuden toteutumista vahvistetaan Toimintakulttuurin muutos ei tapahdu hetkes-sauml Se edellyttaumlauml riittaumlvaumln henkiloumlkunnan lisaumlksi taitavaa johtamista aktiivista kouluttautumista ja koko henkiloumlkunnan hyvaumlauml perehdyttaumlmistauml Hyvien kaumlytaumlntoumljen kehittaumlminen asiakkaiden ja henkiloumlkunnan vaumlliseen vuorovaikutukseen edistaumlauml tyoumlntekijoumliden keskinaumlistauml ymmaumlrrys-tauml ja vahvistaa myoumls asiakkaiden luottamusta Useissa kansainvaumllisissauml tutkimuksissa on vuo-rovaikutustaitoja kehittaumlmaumlllauml erityisesti kehitys-vammapalveluissa saatu hyviauml tuloksia haasta-van ja aggressiivisen kaumlyttaumlytymisen ennaltaeh-kaumlisemisessauml Samalla myoumls rajoittamisen tarve on vaumlhentynyt (esim Singh N Lancioni Winton et al 2006)

Avoimeen ja laumlpinaumlkyvaumlaumln toimintakult-tuuriin kuuluu ettauml sekauml asiakkaat ettauml henki-loumlkunta ovat tietoisia omista oikeuksistaan ja velvollisuuksistaan ja siitauml ettauml asioita voidaan avoimesti ottaa esille Kaikessa toiminnassa on

taumlrkeaumlauml ettauml asiakkaalle selvitetaumlaumln oikeudet ja velvollisuudet haumlnen ymmaumlrtaumlmaumlllaumlaumln tavalla

Selvityksen mukaan rajoitustoimenpiteiden kaumlytoumln vaumlhentaumlmiseksi toimintayksikoumlt koulut-tivat henkiloumlkuntaa kertasivat ohjeistusta ke-hittivaumlt toimintatapoja ja tarjosivat tyoumlntekijoumlil-le tyoumlnohjausta Joissakin yksikoumlissauml toimintaa kehitettiin YKS -koulutuksella jolla tarkoitetaan yksiloumlkeskeisten ja asiakaslaumlhtoumlisten tyoumlmene-telmien omaksumista ja juurruttamista tyoumlhoumln ja toimintakulttuuriin Kokonaisvaltaista suunni-telmaa itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden tukemiseksi ei yksikoumlissauml ollut yleensauml laadittu vaan menette-lyjauml tuotiin esille asiakkaiden henkiloumlkohtaisissa asumispalvelusuunnitelmissa

Koska omavalvonta oli kyselyn aikana vas-ta tulossa osaksi yksityisiauml sosiaalipalveluja ei omavalvontasuunnitelmista kysytty taumlssauml kyse-lyssauml Omavalvontaan kuuluu olennaisena osana myoumls asianmukainen kirjaaminen sekauml suunni-telmien ja kirjausten paumlivittaumlminen Naumlillauml kai-killa on oma merkityksensauml asiakkaan mahdol-lisuuksiin paumlaumlttaumlauml itseaumlaumln koskevista asioista ja arvioida saamaansa kohtelua Sekauml asiakkaiden ettauml henkiloumlkunnan oman oikeusturvan kannalta riittaumlvauml asioiden kirjaaminen ja yhteistyouml omais-ten ja edunvalvojien kanssa on ensiarvoisen taumlr-keaumlauml Omavalvonnasta on tulossa taumlrkeauml palve-lujen kehittaumlmisen menetelmauml kun se otetaan kaumlyttoumloumln kaumlytaumlnnoumln asiakastyoumlssauml n

Rajoitustoimenpiteiden kaumlytoumln vaumlhentaumlmiseksi toimintayksi-koumlt kouluttivat henkiloumlkuntaa kertasivat ohjeistusta kehitti-vaumlt toimintatapoja ja tarjosivat tyoumlntekijoumlille tyoumlnohjausta

18 Suuntaaja 32013

Laumlhteet ja lisaumltietojaDe Schipper J amp Schuengel C (2012) Attachment behavior to-wards support staff in young people with intellectual disabilities associations with challenging behavior Journal of Intellectual Disability Research 54

McIntyre LL (2008) Adapting Webster-Stratton`s incredible years parent training for children with developmental delay findings from treatment group only study Journal of Intellectual Disability Research 52

Oliver C Hall S amp Murphy G (2005) The early development of self-injurious behavior evaluating the role of social reinforce-ment Journal of intellectual Disability Research 49

Singh N Lancioni G Winton A Curtis W Wahler R Sabaa-wi M Singh J amp McAleavey K (2006) Mindfull staff increase learning and reduce aggression in adults with developmental disabilities 27

Sosiaalihallitus Dnro 6428985 Mahdollisten pakkotoimenpi-teiden kaumlyttaumlminen kehitysvammaisten erityishuoltoa toteutet-taessa

Strand M Bentzein E amp Saveman B-I (2003) Violence in the care of adult persons with intellectual disabilities Journal of Clinical Nursing 13

Valviran selvityksiauml 12013 Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutu-minen sosiaalihuollon ympaumlrivuorokautisissa palveluissa Las-tensuojelussa vammaispalveluissa mielenterveyspalveluissa ja paumlihdehuollossa

YKn yleissopimus vammaisten henkiloumliden oikeuksista ja sopi-muksen valinnainen poumlytaumlkirja

Suuntaaja 32013 15

Rajoittamisen edellytyksistaumlItsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden tukeminen on taumlrkeauml ja ajankohtainen asia juuri nyt kun laitoshoi-toa puretaan ja hyvin erilaisista ongelmista ja oireista kaumlrsivaumlt asiakkaat siirtyvaumlt itsenaumliseen palveluasumiseen tai ryhmaumlasumispalveluihin Muutos merkitsee sekauml asiakkaan ettauml yksikoumln toiminnan kannalta naumlkoumlkulman ja toiminta-kulttuurin muutosta Yksikoumlissauml tyoumlskentelevien tulee olla perillauml siitauml mitauml kaumlytaumlnnoumlssauml tarkoit-tavat henkiloumln yksityisyyden suoja tai itsemaumlauml-raumlaumlmisoikeus Sen vuoksi yksikoumlille on tarpeen laatia kirjalliset ohjeet millauml edellytyksillauml ja perusteilla rajoitustoimenpiteitauml voidaan asiak-kaisiin ylipaumlaumltaumlaumln kohdistaa Laumlhtoumlkohtana on rajoitustoimenpiteiden ennaltaehkaumliseminen mutta niissauml tilanteissa joissa rajoittamiseen on vaumllttaumlmaumltoumlntauml turvautua rajoitustoimenpiteet pitaumlauml toteuttaa mahdollisimman turvallisesti ja henkiloumln yksityisyyttauml ja ihmisarvoa kunnioitta-en

Asumispalvelutyoumln tarkoituksena on hen-kiloumlkunnan ohjauksella ja tuella saada aikaan asiakkaan oman naumlkoumlinen elaumlmauml jossa haumln voi toteuttaa itselleen taumlrkeitauml asioita ilman pakkoa tai rajoitustoimenpiteitauml Sosiaalihuoltolaki sen enempaumlauml kuin vammaispalvelulakikaan eivaumlt mahdollista rajoitustoimenpiteiden kaumlyttoumlauml Jos henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta joudutaan

kuitenkin rajoittamaan se on aina toissijainen vaihtoehto ja sallittua vain jos asiakkaan omaa tai toisten turvallisuutta ei voida turvata muilla lievemmillauml keinoilla Silloin joudutaan mietti-maumlaumln mitkauml ovat ne keinot joilla taataan yh-taumlaumlltauml oikeus vapauteen ja toisaalta oikeus hen-kiloumlkohtaiseen suojaan ja turvallisuuteen

Kaumlytaumlnnoumlssauml rajoitustoimenpide joudutaan usein valitsemaan ns pienemmaumln pahan -pe-riaatteella Taumlmaumln kysymyksen ratkaiseminen edellyttaumlauml henkiloumlkunnalta valmiuksia loumlytaumlauml asukkaan kanssa yhteinen ymmaumlrrys siitauml miten itse kunkin asiakkaan toiveet ja tarpeet otetaan huomioon Se edellyttaumlauml myoumls ettauml asukkaan ja hoitohenkiloumlkunnan vaumllinen kommunikaatio toimii hyvin Toisaalta yhteisten pelisaumlaumlntoumljen omaksuminen on myoumls kuntoutuksellinen tekijauml kun asiakas opettelee ottamaan vastuuta omas-ta kaumlyttaumlytymisestauml

Ohjeet ja suunnitelmatSosiaalihallitus antoi jo vuonna 1986 maumlaumlrauml-yksen ettauml jokaisessa laitoshuollon yksikoumlssauml on oltava pakon kaumlyttaumlmistauml koskevat selkeaumlt ja johdonmukaiset ohjeet Sen jaumllkeen erityis-huoltopiireissauml on laadittu piirikohtaisia ohjei-ta rajoitustoimenpiteiden kaumlytoumlstauml joissa on maumlaumlritelty asiaan liittyviauml kaumlsitteitauml (mm Eteva Suojatoimenpidekaumlsikirja 2009) Valviran selvi-tyksessauml todettiin ettauml vastaajat maumlaumlrittelivaumlt rajoittamiseen liittyviauml kaumlsitteitauml eri tavoilla eikauml raja toisaalta rajoitustoimenpiteiden ja toisaal-ta tavanomaiseen vuorovaikutukseen liittyvien sekauml hoidollisten ja kuntoutuksellisten toimen-piteiden vaumllillauml ollut selvauml

Selvityksen liitteinauml saaduissa ohjeissa rajoi-tustoimenpiteitauml kutsuttiin pakkotoimenpiteen lisaumlksi rajoitus- ja turvatoimenpiteiksi tai suo-jatoimenpiteiksi Kaumlytoumlssauml oli myoumls erityisen huolenpidon kaumlsite jota kaumlytettiin myoumls vam-maispalveluissa siitauml huolimatta ettauml erityinen huolenpito on lastensuojelulain 27 sectn mukai-nen toimenpide jota voidaan soveltaa vain las-tensuojelun sijaishuollossa Vammaispalveluissa kaumlsitteelle oli annettu oma sisaumlltouml jonka vastaa-jat kertoivat olevan nimenomaan sitauml erityistauml huolellisuutta jota vaikeavammaisten asiakkai-den huolenpidossa tarvitaan

Kaikkien selvitykseen vastanneiden yksikoumli-den kaumlytoumlssauml olevat ohjeet olivat asianmukaisia

Asumispalvelutyoumln tarkoitukse-na on henkiloumlkunnan ohjauksella ja tuella saada aikaan asiakkaan oman naumlkoumlinen elaumlmauml jossa haumln voi toteuttaa itselleen taumlr-keitauml asioita ilman pakkoa tai rajoitustoimenpiteitauml

16 Suuntaaja 32013

ja hyvin laadittuja Eri asia kuitenkin on miten hyvin henkiloumlkunta ne tuntee ja toimii kaumlytaumln-noumln tilanteissa niiden mukaan Isoissa organi-saatioissa ohjeet eivaumlt aina olleet yksikoumlissauml tyoumlntekijoumliden kaumlytoumlssauml vaan niitauml kysyttiin keskustoimistolta Muutamassa yksikoumlssauml oli kaumlytoumlssauml asiakkaan kanssa tehty suostumus turvatoimenpiteiden kaumlytoumlstauml jolloin heraumlsi kysymys miten aidosti henkilouml ymmaumlrtaumlauml anta-mansa suostumuksen merkityksen ja sen ettauml haumlnellauml on myoumls oikeus peruuttaa se Henkilouml-kohtaiset suunnitelmat olivat yleensauml huolelli-sesti laadittuja ja niissauml oli kuvattu asioita jot-ka voivat laukaista haastavaa kaumlyttaumlytymistauml ja toimintatapoja joita oli suunniteltu tilanteiden ennaltaehkaumlisemiseksi

Kyselyn aikana yksityisille palveluntuottajille tuli uusi velvollisuus laatia omavalvontasuunni-telma johon sisaumlltyy velvollisuus laatia yksikoumlille ohjeet pakotteiden ja rajoitteiden kaumlytoumlstauml mut-ta myoumls suunnitelma rajoitustoimenpiteiden kaumlytoumln vaumlhentaumlmiseksi Omavalvonta perustuu riskinhallintaan ja kaumlytaumlnnoumln tyoumln kannalta on taumlrkeaumlauml ettauml henkiloumlkunta tiedostaa sellaiset tilanteet joissa asiakkaiden oikeuksien toteutu-minen voi vaarantua ja sitoutuu sovittuihin kaumly-taumlntoumlihin Sen vuoksi ohjeet ja suunnitelma on tarpeen laatia yhteistyoumlssauml niin ettauml sekauml johto ettauml henkiloumlkunta voivat niihin sitoutua Asiak-kaiden jatai omaisten osallistuminen saumlaumlntoumljen laatimiseen on myoumls taumlrkeaumlauml

Rajoitustoimenpiteet kehitysvammais-ten ja vammaisten henkiloumliden asumis-yksikoumlissaumlValviran selvityksen mukaan vammaisille ja kehi-tysvammaisille henkiloumlille suunnatuissa ympaumlri-vuorokautisissa asumispalveluissa asiakkailla oli suhteellisen laajat oikeudet paumlaumlttaumlauml itse paumlivit-taumliseen elaumlmaumlaumlnsauml liittyvistauml asioista Asiakkai-den itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta kuitenkin rajoitettiin ja saumlaumlntoumljen rikkomisesta seurasi yhteydenpi-toon liikkumiseen kahvinjuontiin ruokailuun ja tupakointiin liittyviauml rajoituksia

Liikkumisvapauden sisaumlltoumlauml on maumlaumlritelty sekauml kansallisessa lainsaumlaumldaumlnnoumlssauml ettauml YKn yleissopimuksessa vammaisten henkiloumliden oi-keuksista (mm 4 artiklan h-kohta sekauml 14 18 ja

20 artiklat) Niiden perusteella tiukkaa liikkumis-vapauden rajoittamista on vaikea erottaa laitto-masta vapaudenriistosta Kun yksikoumlssauml asuu omatoimisuuden asteeltaan erilaisia henkiloumlitauml on mahdollista ettauml eniten liikkumisvapauden rajoittamista tarvitsevien aiheuttama rajoittami-sen taso koskee kaumlytaumlnnoumlssauml kaikkia yksikoumlssauml asuvia Taumlhaumln ns kollektiiviseen rajoittamiseen tulisikin kiinnittaumlauml erityistauml huomiota

Selvityksen mukaan hoitotilanteissa oli rajoi-tustoimenpiteinauml selvitysvuoden aikana kaumlytet-ty asiakkaan fyysistauml ohjaamista rauhoittavaa laumlaumlkitystauml fyysistauml kiinnipitaumlmistauml liikkumisva-pauden rajoittamista ja erityisen huolenpidon -kaumlsitteellauml kulkevaa rajoitustoimenpidettauml Henkiloumlkohtaisen koskemattomuuden alueel-le kuuluvia henkiloumltarkastusta sekauml aineiden ja esineiden haltuunottoa kaumlytettiin myoumls rajoi-tustoimenpiteinauml Huomionarvoista oli ettauml ra-joitustoimenpiteitauml kaumlytettiin useammin niissauml yksikoumlissauml joissa kirjallisia saumlaumlntoumljauml ei ollut laa-dittu Erityistauml huolta aiheuttaa tieto siitauml ettauml asiakkaan haasteelliseen kaumlyttaumlytymiseen vas-tattiin hyvin usein rauhoittavalla laumlaumlkityksellauml

Hoitotilanteissa oli rajoitustoi-menpiteinauml selvitysvuoden aika-na kaumlytetty asiakkaan fyysistauml ohjaamista rauhoittavaa laumlaumlki-tystauml fyysistauml kiinnipitaumlmistauml liikkumisvapauden rajoittamista ja erityisen huolenpidon -kaumlsit-teellauml kulkevaa rajoitustoimenpi-dettauml

Suuntaaja 32013 17

Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeus mielenterveysasi-akkaiden asumisyksikoumlissaumlMielenterveysasiakkaiden hoidossa itsemaumlaumlraumlauml-misoikeuden rajoituksia voidaan kaumlyttaumlauml vain mielenterveyslain 8 sectn perusteella jolloin ky-seessauml on tahdosta riippumattomaan hoitoon maumlaumlraumltty potilas Avohuollon asumispalveluissa edellauml mainitun lain soveltaminen ei ole mah-dollista Mielenterveysasiakkaiden itsemaumlaumlraumlauml-misoikeutta selvitettiin samoilla kriteereillauml kuin edellauml kerrotuissa vammaispalveluissa Kirjalli-sia saumlaumlntoumljauml ja talon tapoja sekauml erityisiauml tulo-vaiheeseen liittyviauml saumlaumlntoumljauml oli laadittu selvaumlsti enemmaumln kuin vammaishuollon yksikoumlissauml

Yleisimpaumlnauml seuraamuksena saumlaumlntoumljen rikko-misesta kaumlytettiin tupakointikieltoa ja tupakka-tuotteet otettiin henkiloumlkunnan haltuun Toiseksi yleisin seuraamus oli kotilomien peruuttaminen Mielenterveyspalveluissa seuraamukset otettiin useammin kaumlyttoumloumln niissauml yksikoumlissauml joissa oli laadittu kirjalliset saumlaumlnnoumlt Tosin seuraamuksia ei yleensauml ollut kirjattu saumlaumlntoumlihin vaan niistauml sovittiin yhteisissauml palavereissa ja asiakkaan kanssa henkiloumlkohtaisissa hoito- ja kuntoutus-suunnitelmissa

Toiminnan kehittaumlminenTyoumlyhteisoumlssauml omaksutulla toimintakulttuurilla on ratkaiseva merkitys kun asiakkaan itsemaumlauml-raumlaumlmisoikeuden toteutumista vahvistetaan Toimintakulttuurin muutos ei tapahdu hetkes-sauml Se edellyttaumlauml riittaumlvaumln henkiloumlkunnan lisaumlksi taitavaa johtamista aktiivista kouluttautumista ja koko henkiloumlkunnan hyvaumlauml perehdyttaumlmistauml Hyvien kaumlytaumlntoumljen kehittaumlminen asiakkaiden ja henkiloumlkunnan vaumlliseen vuorovaikutukseen edistaumlauml tyoumlntekijoumliden keskinaumlistauml ymmaumlrrys-tauml ja vahvistaa myoumls asiakkaiden luottamusta Useissa kansainvaumllisissauml tutkimuksissa on vuo-rovaikutustaitoja kehittaumlmaumlllauml erityisesti kehitys-vammapalveluissa saatu hyviauml tuloksia haasta-van ja aggressiivisen kaumlyttaumlytymisen ennaltaeh-kaumlisemisessauml Samalla myoumls rajoittamisen tarve on vaumlhentynyt (esim Singh N Lancioni Winton et al 2006)

Avoimeen ja laumlpinaumlkyvaumlaumln toimintakult-tuuriin kuuluu ettauml sekauml asiakkaat ettauml henki-loumlkunta ovat tietoisia omista oikeuksistaan ja velvollisuuksistaan ja siitauml ettauml asioita voidaan avoimesti ottaa esille Kaikessa toiminnassa on

taumlrkeaumlauml ettauml asiakkaalle selvitetaumlaumln oikeudet ja velvollisuudet haumlnen ymmaumlrtaumlmaumlllaumlaumln tavalla

Selvityksen mukaan rajoitustoimenpiteiden kaumlytoumln vaumlhentaumlmiseksi toimintayksikoumlt koulut-tivat henkiloumlkuntaa kertasivat ohjeistusta ke-hittivaumlt toimintatapoja ja tarjosivat tyoumlntekijoumlil-le tyoumlnohjausta Joissakin yksikoumlissauml toimintaa kehitettiin YKS -koulutuksella jolla tarkoitetaan yksiloumlkeskeisten ja asiakaslaumlhtoumlisten tyoumlmene-telmien omaksumista ja juurruttamista tyoumlhoumln ja toimintakulttuuriin Kokonaisvaltaista suunni-telmaa itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden tukemiseksi ei yksikoumlissauml ollut yleensauml laadittu vaan menette-lyjauml tuotiin esille asiakkaiden henkiloumlkohtaisissa asumispalvelusuunnitelmissa

Koska omavalvonta oli kyselyn aikana vas-ta tulossa osaksi yksityisiauml sosiaalipalveluja ei omavalvontasuunnitelmista kysytty taumlssauml kyse-lyssauml Omavalvontaan kuuluu olennaisena osana myoumls asianmukainen kirjaaminen sekauml suunni-telmien ja kirjausten paumlivittaumlminen Naumlillauml kai-killa on oma merkityksensauml asiakkaan mahdol-lisuuksiin paumlaumlttaumlauml itseaumlaumln koskevista asioista ja arvioida saamaansa kohtelua Sekauml asiakkaiden ettauml henkiloumlkunnan oman oikeusturvan kannalta riittaumlvauml asioiden kirjaaminen ja yhteistyouml omais-ten ja edunvalvojien kanssa on ensiarvoisen taumlr-keaumlauml Omavalvonnasta on tulossa taumlrkeauml palve-lujen kehittaumlmisen menetelmauml kun se otetaan kaumlyttoumloumln kaumlytaumlnnoumln asiakastyoumlssauml n

Rajoitustoimenpiteiden kaumlytoumln vaumlhentaumlmiseksi toimintayksi-koumlt kouluttivat henkiloumlkuntaa kertasivat ohjeistusta kehitti-vaumlt toimintatapoja ja tarjosivat tyoumlntekijoumlille tyoumlnohjausta

18 Suuntaaja 32013

Laumlhteet ja lisaumltietojaDe Schipper J amp Schuengel C (2012) Attachment behavior to-wards support staff in young people with intellectual disabilities associations with challenging behavior Journal of Intellectual Disability Research 54

McIntyre LL (2008) Adapting Webster-Stratton`s incredible years parent training for children with developmental delay findings from treatment group only study Journal of Intellectual Disability Research 52

Oliver C Hall S amp Murphy G (2005) The early development of self-injurious behavior evaluating the role of social reinforce-ment Journal of intellectual Disability Research 49

Singh N Lancioni G Winton A Curtis W Wahler R Sabaa-wi M Singh J amp McAleavey K (2006) Mindfull staff increase learning and reduce aggression in adults with developmental disabilities 27

Sosiaalihallitus Dnro 6428985 Mahdollisten pakkotoimenpi-teiden kaumlyttaumlminen kehitysvammaisten erityishuoltoa toteutet-taessa

Strand M Bentzein E amp Saveman B-I (2003) Violence in the care of adult persons with intellectual disabilities Journal of Clinical Nursing 13

Valviran selvityksiauml 12013 Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutu-minen sosiaalihuollon ympaumlrivuorokautisissa palveluissa Las-tensuojelussa vammaispalveluissa mielenterveyspalveluissa ja paumlihdehuollossa

YKn yleissopimus vammaisten henkiloumliden oikeuksista ja sopi-muksen valinnainen poumlytaumlkirja

16 Suuntaaja 32013

ja hyvin laadittuja Eri asia kuitenkin on miten hyvin henkiloumlkunta ne tuntee ja toimii kaumlytaumln-noumln tilanteissa niiden mukaan Isoissa organi-saatioissa ohjeet eivaumlt aina olleet yksikoumlissauml tyoumlntekijoumliden kaumlytoumlssauml vaan niitauml kysyttiin keskustoimistolta Muutamassa yksikoumlssauml oli kaumlytoumlssauml asiakkaan kanssa tehty suostumus turvatoimenpiteiden kaumlytoumlstauml jolloin heraumlsi kysymys miten aidosti henkilouml ymmaumlrtaumlauml anta-mansa suostumuksen merkityksen ja sen ettauml haumlnellauml on myoumls oikeus peruuttaa se Henkilouml-kohtaiset suunnitelmat olivat yleensauml huolelli-sesti laadittuja ja niissauml oli kuvattu asioita jot-ka voivat laukaista haastavaa kaumlyttaumlytymistauml ja toimintatapoja joita oli suunniteltu tilanteiden ennaltaehkaumlisemiseksi

Kyselyn aikana yksityisille palveluntuottajille tuli uusi velvollisuus laatia omavalvontasuunni-telma johon sisaumlltyy velvollisuus laatia yksikoumlille ohjeet pakotteiden ja rajoitteiden kaumlytoumlstauml mut-ta myoumls suunnitelma rajoitustoimenpiteiden kaumlytoumln vaumlhentaumlmiseksi Omavalvonta perustuu riskinhallintaan ja kaumlytaumlnnoumln tyoumln kannalta on taumlrkeaumlauml ettauml henkiloumlkunta tiedostaa sellaiset tilanteet joissa asiakkaiden oikeuksien toteutu-minen voi vaarantua ja sitoutuu sovittuihin kaumly-taumlntoumlihin Sen vuoksi ohjeet ja suunnitelma on tarpeen laatia yhteistyoumlssauml niin ettauml sekauml johto ettauml henkiloumlkunta voivat niihin sitoutua Asiak-kaiden jatai omaisten osallistuminen saumlaumlntoumljen laatimiseen on myoumls taumlrkeaumlauml

Rajoitustoimenpiteet kehitysvammais-ten ja vammaisten henkiloumliden asumis-yksikoumlissaumlValviran selvityksen mukaan vammaisille ja kehi-tysvammaisille henkiloumlille suunnatuissa ympaumlri-vuorokautisissa asumispalveluissa asiakkailla oli suhteellisen laajat oikeudet paumlaumlttaumlauml itse paumlivit-taumliseen elaumlmaumlaumlnsauml liittyvistauml asioista Asiakkai-den itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta kuitenkin rajoitettiin ja saumlaumlntoumljen rikkomisesta seurasi yhteydenpi-toon liikkumiseen kahvinjuontiin ruokailuun ja tupakointiin liittyviauml rajoituksia

Liikkumisvapauden sisaumlltoumlauml on maumlaumlritelty sekauml kansallisessa lainsaumlaumldaumlnnoumlssauml ettauml YKn yleissopimuksessa vammaisten henkiloumliden oi-keuksista (mm 4 artiklan h-kohta sekauml 14 18 ja

20 artiklat) Niiden perusteella tiukkaa liikkumis-vapauden rajoittamista on vaikea erottaa laitto-masta vapaudenriistosta Kun yksikoumlssauml asuu omatoimisuuden asteeltaan erilaisia henkiloumlitauml on mahdollista ettauml eniten liikkumisvapauden rajoittamista tarvitsevien aiheuttama rajoittami-sen taso koskee kaumlytaumlnnoumlssauml kaikkia yksikoumlssauml asuvia Taumlhaumln ns kollektiiviseen rajoittamiseen tulisikin kiinnittaumlauml erityistauml huomiota

Selvityksen mukaan hoitotilanteissa oli rajoi-tustoimenpiteinauml selvitysvuoden aikana kaumlytet-ty asiakkaan fyysistauml ohjaamista rauhoittavaa laumlaumlkitystauml fyysistauml kiinnipitaumlmistauml liikkumisva-pauden rajoittamista ja erityisen huolenpidon -kaumlsitteellauml kulkevaa rajoitustoimenpidettauml Henkiloumlkohtaisen koskemattomuuden alueel-le kuuluvia henkiloumltarkastusta sekauml aineiden ja esineiden haltuunottoa kaumlytettiin myoumls rajoi-tustoimenpiteinauml Huomionarvoista oli ettauml ra-joitustoimenpiteitauml kaumlytettiin useammin niissauml yksikoumlissauml joissa kirjallisia saumlaumlntoumljauml ei ollut laa-dittu Erityistauml huolta aiheuttaa tieto siitauml ettauml asiakkaan haasteelliseen kaumlyttaumlytymiseen vas-tattiin hyvin usein rauhoittavalla laumlaumlkityksellauml

Hoitotilanteissa oli rajoitustoi-menpiteinauml selvitysvuoden aika-na kaumlytetty asiakkaan fyysistauml ohjaamista rauhoittavaa laumlaumlki-tystauml fyysistauml kiinnipitaumlmistauml liikkumisvapauden rajoittamista ja erityisen huolenpidon -kaumlsit-teellauml kulkevaa rajoitustoimenpi-dettauml

Suuntaaja 32013 17

Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeus mielenterveysasi-akkaiden asumisyksikoumlissaumlMielenterveysasiakkaiden hoidossa itsemaumlaumlraumlauml-misoikeuden rajoituksia voidaan kaumlyttaumlauml vain mielenterveyslain 8 sectn perusteella jolloin ky-seessauml on tahdosta riippumattomaan hoitoon maumlaumlraumltty potilas Avohuollon asumispalveluissa edellauml mainitun lain soveltaminen ei ole mah-dollista Mielenterveysasiakkaiden itsemaumlaumlraumlauml-misoikeutta selvitettiin samoilla kriteereillauml kuin edellauml kerrotuissa vammaispalveluissa Kirjalli-sia saumlaumlntoumljauml ja talon tapoja sekauml erityisiauml tulo-vaiheeseen liittyviauml saumlaumlntoumljauml oli laadittu selvaumlsti enemmaumln kuin vammaishuollon yksikoumlissauml

Yleisimpaumlnauml seuraamuksena saumlaumlntoumljen rikko-misesta kaumlytettiin tupakointikieltoa ja tupakka-tuotteet otettiin henkiloumlkunnan haltuun Toiseksi yleisin seuraamus oli kotilomien peruuttaminen Mielenterveyspalveluissa seuraamukset otettiin useammin kaumlyttoumloumln niissauml yksikoumlissauml joissa oli laadittu kirjalliset saumlaumlnnoumlt Tosin seuraamuksia ei yleensauml ollut kirjattu saumlaumlntoumlihin vaan niistauml sovittiin yhteisissauml palavereissa ja asiakkaan kanssa henkiloumlkohtaisissa hoito- ja kuntoutus-suunnitelmissa

Toiminnan kehittaumlminenTyoumlyhteisoumlssauml omaksutulla toimintakulttuurilla on ratkaiseva merkitys kun asiakkaan itsemaumlauml-raumlaumlmisoikeuden toteutumista vahvistetaan Toimintakulttuurin muutos ei tapahdu hetkes-sauml Se edellyttaumlauml riittaumlvaumln henkiloumlkunnan lisaumlksi taitavaa johtamista aktiivista kouluttautumista ja koko henkiloumlkunnan hyvaumlauml perehdyttaumlmistauml Hyvien kaumlytaumlntoumljen kehittaumlminen asiakkaiden ja henkiloumlkunnan vaumlliseen vuorovaikutukseen edistaumlauml tyoumlntekijoumliden keskinaumlistauml ymmaumlrrys-tauml ja vahvistaa myoumls asiakkaiden luottamusta Useissa kansainvaumllisissauml tutkimuksissa on vuo-rovaikutustaitoja kehittaumlmaumlllauml erityisesti kehitys-vammapalveluissa saatu hyviauml tuloksia haasta-van ja aggressiivisen kaumlyttaumlytymisen ennaltaeh-kaumlisemisessauml Samalla myoumls rajoittamisen tarve on vaumlhentynyt (esim Singh N Lancioni Winton et al 2006)

Avoimeen ja laumlpinaumlkyvaumlaumln toimintakult-tuuriin kuuluu ettauml sekauml asiakkaat ettauml henki-loumlkunta ovat tietoisia omista oikeuksistaan ja velvollisuuksistaan ja siitauml ettauml asioita voidaan avoimesti ottaa esille Kaikessa toiminnassa on

taumlrkeaumlauml ettauml asiakkaalle selvitetaumlaumln oikeudet ja velvollisuudet haumlnen ymmaumlrtaumlmaumlllaumlaumln tavalla

Selvityksen mukaan rajoitustoimenpiteiden kaumlytoumln vaumlhentaumlmiseksi toimintayksikoumlt koulut-tivat henkiloumlkuntaa kertasivat ohjeistusta ke-hittivaumlt toimintatapoja ja tarjosivat tyoumlntekijoumlil-le tyoumlnohjausta Joissakin yksikoumlissauml toimintaa kehitettiin YKS -koulutuksella jolla tarkoitetaan yksiloumlkeskeisten ja asiakaslaumlhtoumlisten tyoumlmene-telmien omaksumista ja juurruttamista tyoumlhoumln ja toimintakulttuuriin Kokonaisvaltaista suunni-telmaa itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden tukemiseksi ei yksikoumlissauml ollut yleensauml laadittu vaan menette-lyjauml tuotiin esille asiakkaiden henkiloumlkohtaisissa asumispalvelusuunnitelmissa

Koska omavalvonta oli kyselyn aikana vas-ta tulossa osaksi yksityisiauml sosiaalipalveluja ei omavalvontasuunnitelmista kysytty taumlssauml kyse-lyssauml Omavalvontaan kuuluu olennaisena osana myoumls asianmukainen kirjaaminen sekauml suunni-telmien ja kirjausten paumlivittaumlminen Naumlillauml kai-killa on oma merkityksensauml asiakkaan mahdol-lisuuksiin paumlaumlttaumlauml itseaumlaumln koskevista asioista ja arvioida saamaansa kohtelua Sekauml asiakkaiden ettauml henkiloumlkunnan oman oikeusturvan kannalta riittaumlvauml asioiden kirjaaminen ja yhteistyouml omais-ten ja edunvalvojien kanssa on ensiarvoisen taumlr-keaumlauml Omavalvonnasta on tulossa taumlrkeauml palve-lujen kehittaumlmisen menetelmauml kun se otetaan kaumlyttoumloumln kaumlytaumlnnoumln asiakastyoumlssauml n

Rajoitustoimenpiteiden kaumlytoumln vaumlhentaumlmiseksi toimintayksi-koumlt kouluttivat henkiloumlkuntaa kertasivat ohjeistusta kehitti-vaumlt toimintatapoja ja tarjosivat tyoumlntekijoumlille tyoumlnohjausta

18 Suuntaaja 32013

Laumlhteet ja lisaumltietojaDe Schipper J amp Schuengel C (2012) Attachment behavior to-wards support staff in young people with intellectual disabilities associations with challenging behavior Journal of Intellectual Disability Research 54

McIntyre LL (2008) Adapting Webster-Stratton`s incredible years parent training for children with developmental delay findings from treatment group only study Journal of Intellectual Disability Research 52

Oliver C Hall S amp Murphy G (2005) The early development of self-injurious behavior evaluating the role of social reinforce-ment Journal of intellectual Disability Research 49

Singh N Lancioni G Winton A Curtis W Wahler R Sabaa-wi M Singh J amp McAleavey K (2006) Mindfull staff increase learning and reduce aggression in adults with developmental disabilities 27

Sosiaalihallitus Dnro 6428985 Mahdollisten pakkotoimenpi-teiden kaumlyttaumlminen kehitysvammaisten erityishuoltoa toteutet-taessa

Strand M Bentzein E amp Saveman B-I (2003) Violence in the care of adult persons with intellectual disabilities Journal of Clinical Nursing 13

Valviran selvityksiauml 12013 Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutu-minen sosiaalihuollon ympaumlrivuorokautisissa palveluissa Las-tensuojelussa vammaispalveluissa mielenterveyspalveluissa ja paumlihdehuollossa

YKn yleissopimus vammaisten henkiloumliden oikeuksista ja sopi-muksen valinnainen poumlytaumlkirja

Suuntaaja 32013 17

Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeus mielenterveysasi-akkaiden asumisyksikoumlissaumlMielenterveysasiakkaiden hoidossa itsemaumlaumlraumlauml-misoikeuden rajoituksia voidaan kaumlyttaumlauml vain mielenterveyslain 8 sectn perusteella jolloin ky-seessauml on tahdosta riippumattomaan hoitoon maumlaumlraumltty potilas Avohuollon asumispalveluissa edellauml mainitun lain soveltaminen ei ole mah-dollista Mielenterveysasiakkaiden itsemaumlaumlraumlauml-misoikeutta selvitettiin samoilla kriteereillauml kuin edellauml kerrotuissa vammaispalveluissa Kirjalli-sia saumlaumlntoumljauml ja talon tapoja sekauml erityisiauml tulo-vaiheeseen liittyviauml saumlaumlntoumljauml oli laadittu selvaumlsti enemmaumln kuin vammaishuollon yksikoumlissauml

Yleisimpaumlnauml seuraamuksena saumlaumlntoumljen rikko-misesta kaumlytettiin tupakointikieltoa ja tupakka-tuotteet otettiin henkiloumlkunnan haltuun Toiseksi yleisin seuraamus oli kotilomien peruuttaminen Mielenterveyspalveluissa seuraamukset otettiin useammin kaumlyttoumloumln niissauml yksikoumlissauml joissa oli laadittu kirjalliset saumlaumlnnoumlt Tosin seuraamuksia ei yleensauml ollut kirjattu saumlaumlntoumlihin vaan niistauml sovittiin yhteisissauml palavereissa ja asiakkaan kanssa henkiloumlkohtaisissa hoito- ja kuntoutus-suunnitelmissa

Toiminnan kehittaumlminenTyoumlyhteisoumlssauml omaksutulla toimintakulttuurilla on ratkaiseva merkitys kun asiakkaan itsemaumlauml-raumlaumlmisoikeuden toteutumista vahvistetaan Toimintakulttuurin muutos ei tapahdu hetkes-sauml Se edellyttaumlauml riittaumlvaumln henkiloumlkunnan lisaumlksi taitavaa johtamista aktiivista kouluttautumista ja koko henkiloumlkunnan hyvaumlauml perehdyttaumlmistauml Hyvien kaumlytaumlntoumljen kehittaumlminen asiakkaiden ja henkiloumlkunnan vaumlliseen vuorovaikutukseen edistaumlauml tyoumlntekijoumliden keskinaumlistauml ymmaumlrrys-tauml ja vahvistaa myoumls asiakkaiden luottamusta Useissa kansainvaumllisissauml tutkimuksissa on vuo-rovaikutustaitoja kehittaumlmaumlllauml erityisesti kehitys-vammapalveluissa saatu hyviauml tuloksia haasta-van ja aggressiivisen kaumlyttaumlytymisen ennaltaeh-kaumlisemisessauml Samalla myoumls rajoittamisen tarve on vaumlhentynyt (esim Singh N Lancioni Winton et al 2006)

Avoimeen ja laumlpinaumlkyvaumlaumln toimintakult-tuuriin kuuluu ettauml sekauml asiakkaat ettauml henki-loumlkunta ovat tietoisia omista oikeuksistaan ja velvollisuuksistaan ja siitauml ettauml asioita voidaan avoimesti ottaa esille Kaikessa toiminnassa on

taumlrkeaumlauml ettauml asiakkaalle selvitetaumlaumln oikeudet ja velvollisuudet haumlnen ymmaumlrtaumlmaumlllaumlaumln tavalla

Selvityksen mukaan rajoitustoimenpiteiden kaumlytoumln vaumlhentaumlmiseksi toimintayksikoumlt koulut-tivat henkiloumlkuntaa kertasivat ohjeistusta ke-hittivaumlt toimintatapoja ja tarjosivat tyoumlntekijoumlil-le tyoumlnohjausta Joissakin yksikoumlissauml toimintaa kehitettiin YKS -koulutuksella jolla tarkoitetaan yksiloumlkeskeisten ja asiakaslaumlhtoumlisten tyoumlmene-telmien omaksumista ja juurruttamista tyoumlhoumln ja toimintakulttuuriin Kokonaisvaltaista suunni-telmaa itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden tukemiseksi ei yksikoumlissauml ollut yleensauml laadittu vaan menette-lyjauml tuotiin esille asiakkaiden henkiloumlkohtaisissa asumispalvelusuunnitelmissa

Koska omavalvonta oli kyselyn aikana vas-ta tulossa osaksi yksityisiauml sosiaalipalveluja ei omavalvontasuunnitelmista kysytty taumlssauml kyse-lyssauml Omavalvontaan kuuluu olennaisena osana myoumls asianmukainen kirjaaminen sekauml suunni-telmien ja kirjausten paumlivittaumlminen Naumlillauml kai-killa on oma merkityksensauml asiakkaan mahdol-lisuuksiin paumlaumlttaumlauml itseaumlaumln koskevista asioista ja arvioida saamaansa kohtelua Sekauml asiakkaiden ettauml henkiloumlkunnan oman oikeusturvan kannalta riittaumlvauml asioiden kirjaaminen ja yhteistyouml omais-ten ja edunvalvojien kanssa on ensiarvoisen taumlr-keaumlauml Omavalvonnasta on tulossa taumlrkeauml palve-lujen kehittaumlmisen menetelmauml kun se otetaan kaumlyttoumloumln kaumlytaumlnnoumln asiakastyoumlssauml n

Rajoitustoimenpiteiden kaumlytoumln vaumlhentaumlmiseksi toimintayksi-koumlt kouluttivat henkiloumlkuntaa kertasivat ohjeistusta kehitti-vaumlt toimintatapoja ja tarjosivat tyoumlntekijoumlille tyoumlnohjausta

18 Suuntaaja 32013

Laumlhteet ja lisaumltietojaDe Schipper J amp Schuengel C (2012) Attachment behavior to-wards support staff in young people with intellectual disabilities associations with challenging behavior Journal of Intellectual Disability Research 54

McIntyre LL (2008) Adapting Webster-Stratton`s incredible years parent training for children with developmental delay findings from treatment group only study Journal of Intellectual Disability Research 52

Oliver C Hall S amp Murphy G (2005) The early development of self-injurious behavior evaluating the role of social reinforce-ment Journal of intellectual Disability Research 49

Singh N Lancioni G Winton A Curtis W Wahler R Sabaa-wi M Singh J amp McAleavey K (2006) Mindfull staff increase learning and reduce aggression in adults with developmental disabilities 27

Sosiaalihallitus Dnro 6428985 Mahdollisten pakkotoimenpi-teiden kaumlyttaumlminen kehitysvammaisten erityishuoltoa toteutet-taessa

Strand M Bentzein E amp Saveman B-I (2003) Violence in the care of adult persons with intellectual disabilities Journal of Clinical Nursing 13

Valviran selvityksiauml 12013 Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutu-minen sosiaalihuollon ympaumlrivuorokautisissa palveluissa Las-tensuojelussa vammaispalveluissa mielenterveyspalveluissa ja paumlihdehuollossa

YKn yleissopimus vammaisten henkiloumliden oikeuksista ja sopi-muksen valinnainen poumlytaumlkirja

18 Suuntaaja 32013

Laumlhteet ja lisaumltietojaDe Schipper J amp Schuengel C (2012) Attachment behavior to-wards support staff in young people with intellectual disabilities associations with challenging behavior Journal of Intellectual Disability Research 54

McIntyre LL (2008) Adapting Webster-Stratton`s incredible years parent training for children with developmental delay findings from treatment group only study Journal of Intellectual Disability Research 52

Oliver C Hall S amp Murphy G (2005) The early development of self-injurious behavior evaluating the role of social reinforce-ment Journal of intellectual Disability Research 49

Singh N Lancioni G Winton A Curtis W Wahler R Sabaa-wi M Singh J amp McAleavey K (2006) Mindfull staff increase learning and reduce aggression in adults with developmental disabilities 27

Sosiaalihallitus Dnro 6428985 Mahdollisten pakkotoimenpi-teiden kaumlyttaumlminen kehitysvammaisten erityishuoltoa toteutet-taessa

Strand M Bentzein E amp Saveman B-I (2003) Violence in the care of adult persons with intellectual disabilities Journal of Clinical Nursing 13

Valviran selvityksiauml 12013 Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutu-minen sosiaalihuollon ympaumlrivuorokautisissa palveluissa Las-tensuojelussa vammaispalveluissa mielenterveyspalveluissa ja paumlihdehuollossa

YKn yleissopimus vammaisten henkiloumliden oikeuksista ja sopi-muksen valinnainen poumlytaumlkirja

Suuntaaja 32013 19

Suomen laissa on saumlaumldetty kehitysvam-maisten henkiloumliden itsemaumlaumlraumlaumlmisoike-uden rajoittamisesta vain hyvin suppeasti

Kaumlytaumlnnoumlssauml ainoa ohje on kehitysvammalaissa jonka 42 sectn mukaan rdquoerityishuollossa olevaan henkiloumloumln saadaan soveltaa pakkoa vain siinauml maumlaumlrin kuin erityishuollon jaumlrjestaumlminen tai toisen henkiloumln turvallisuus vaumllttaumlmaumlttauml vaatiirdquo Laissa ei siis tarkenneta millaisissa tilanteissa ra-joittaminen on perusteltua tai millaisilla keinoil-la sitauml voidaan toteuttaa Parhaillaan on valmis-teilla itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta ja sen rajoittamista koskeva laki mutta sen on maumlaumlrauml tulla voimaan vasta syksyllauml 2014 Taumltauml ennen rajoitusten kaumlyt-touml perustuu kunkin organisaation sisaumliseen oh-jeistukseen

Yleisen kaumlytaumlnnoumln ja hyvaumlksyttyjen eettisten periaatteiden mukaan kehitysvammaisen henki-loumln rajoittaminen on oikeutettua silloin kun haumln kaumlyttaumlytymisellaumlaumln selkeaumlsti vaarantaa oman tai toisen henkiloumln terveyden tai turvallisuuden tai

vakavasti vahingoittaa omaisuutta eikauml tilanteen hallitsemiseksi ei ole muita keinoja Taumllloumlin vas-takkain on kahden ihmisen perusoikeudet it-semaumlaumlraumlaumlmisoikeus ja oikeus koskemattomuu-teen Sen sijaan rajoittaminen ei ole hyvaumlksyttauml-vaumlauml vaikkapa siksi ettauml yhteisoumln saumlaumlnnoumlt edellyt-taumlvaumlt tietynlaista kaumlyttaumlytymistauml tai silloin kun henkiloumln tavoittelema asia tai toiminta voidaan toteuttaa ja tilanteen turvallisuus taata avusta-van henkiloumln tuella

Raja oikeutetun rajoittamisen ja eettisesti tuomittavan vallankaumlytoumln vaumllillauml voi olla hyvin pieni ja haumlilyvauml Siksi on erityisen taumlrkeaumlauml ettauml rajoittaminen perustuu huolelliseen harkintaan ja ettauml tilanteita arvioidaan yksikoumln sisaumlllauml mo-niammatillisesti ja avoimesti

Rajoittamistilanteiden syitaumlRajoittamistilanteet liittyvaumlt kaumlytaumlnnoumlssauml useim-miten ns haastavaan kaumlyttaumlytymiseen joka il-menee toisiin kohdistuvana vaumlkivaltaisuutena

Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeus ja sen rajoittaminen kehitysvam-maisten asumisyksikoumlissauml Terhi Koskentausta apulaisylilaumlaumlkaumlri Hyks neuropsykiatrian poliklinikka kehitysvammapsykiatrian yksikkouml Minna Nevalainen johtava psykologi Eteva kuntayhtymauml Oili Sauna-aho asiantuntijapal-velun palvelupaumlaumlllikkouml Eteva kuntayhtymauml

Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeus kuuluu perustuslain nojalla jokaisen suoma-laisen perusoikeuksiin Henkiloumlkohtaista vapautta ja koskematto-muutta sekauml oikeutta yksityiselaumlmaumlaumln pidetaumlaumln itsestaumlaumlnselvyyksi-nauml Kuitenkin kehitysvammaisen henkiloumln elaumlmaumlssauml voi toistuvasti olla tilanteita jolloin haumlnestauml pidetaumlaumln kiinni haumlnen vapaata liikku-mistaan estetaumlaumln tai haumlnen puhelimenkaumlyttoumlaumlaumln rajoitetaan

nArtikkeli

20 Suuntaaja 32013

tai itsensauml vahingoittamisena Myoumls varsinaiset psykiatriset haumlirioumlt ovat kehitysvammaisilla hen-kiloumlillauml muuta vaumlestoumlauml tavallisempia

Haastavan tilanteen syynauml on usein epaumlon-nistunut vuorovaikutus asiakkaan ja haumlnen laumlhi-ihmistensauml vaumllillauml Asiakas ei ehkauml ole tullut riit-taumlvaumlsti ymmaumlrretyksi tai haumln ei ole ymmaumlrtaumlnyt laumlhi-ihmisten viestintaumlauml ja tarkoituksia Myoumls odotukset puolin ja toisin voivat olla hyvinkin erilaisia Taumlstauml seuraa turhautumista ja ahdistus-ta joka voi purkautua hyvin odottamattomana-kin vaumlkivaltana

Toisaalta kehitysvammainen henkilouml saattaa aikuisenakin olla muista hyvin riippuvainen Itsenaumlinen asuminen ei monellekaan ole mah-dollista vaan asuinpaikkana on usean asukkaan yhteisouml jonka muita jaumlseniauml tai henkiloumlkuntaa ei itse voi valita Yksiloumln mahdollisuus omiin valintoihin kapenee ja alttius ihmisten vaumllisille ristiriidoille kasvaa On myoumls mahdollista ettauml asumisyksikoumln ohjaava henkiloumlkunta ei riittaumlvaumlsti ota huomioon asukkaiden yksiloumlllisiauml tarpeita tai ettauml yhteisoumln saumlaumlnnoumlt estaumlvaumlt yksiloumln omia valin-toja Joskus valintojen tekemisestauml ei ole edes kokemuksia eikauml niiden opetteleminen vaumllttauml-maumlttauml onnistu ilman ohjaajien tukea

Suojatoimenpiteet itsemaumlaumlraumlaumlmis- oikeuden rajoittamisessaKehitysvammapalveluja tarjoavassa Eteva kun-tayhtymaumlssauml on yksikoumlitauml joissa rajoitustoi-menpiteitauml joudutaan kaumlyttaumlmaumlaumln Keskeisinauml periaatteina aina on ettauml rajoitustoimenpiteitauml

kaumlytetaumlaumln vain hyvin harkitusti ja ettauml kaikissa tilanteissa ensisijaisesti etsitaumlaumln keinoja asiak-kaan itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden edistaumlmiseksi ja rajoitustoimenpiteiden kaumlytoumln vaumlhentaumlmiseksi

Rajoitustoimenpiteitauml on Etevassa kutsuttu suojatoimenpiteiksi koska naumlin on haluttu ko-rostaa toimintaa asiakkaan ja toisten henkiloumliden turvallisuuden suojaamiseksi Suojatoimenpitei-den kaumlyttoumloumln ja kirjaamiseen on selkeaumlt ohjeet sekauml tyoumlntekijauml- ja yksikkoumlkohtainen perehdytys Ohjeistus on kirjattu Etevan yhtymaumlhallituksen hyvaumlksymaumlaumln suojatoimenpidekaumlsikirjaan

Etevan suojatoimenpidekaumlsikirjan mukaan suojatoimenpiteitauml voidaan kaumlyttaumlauml silloin kun

bull asiakas kaumlyttaumlytyy aggressiivisesti tai uh-kaavasti tai aiheuttaa muuten potentiaali-sesti vaaraa ja

bull asiakkaan oma tai muiden henkiloumliden ter-veys tai turvallisuus on uhattuna tai omai-suuteen kohdistuu vakava uhka ja

bull muut toimenpiteet eivaumlt ole riittaumlviauml tilan-teen ratkaisemiseksi

Sen sijaan suojatoimenpiteiden kaumlyttouml ei ole oikeutettua

bull jos tilanteessa ei ole selkeaumlauml uhkaa asiak-kaan tai muiden henkiloumliden terveydelle tai turvallisuudelle

bull rangaistus- tai uhkauskeinonabull kasvatuksen ohjauksen tai kuntoutuksen

vaumllineenaumlbull henkiloumlkuntaresurssien tai muiden resurs-

sien puutteen vuoksi

Suojatoimenpiteiden kaumlyttouml kohdistuu vain osaan Etevan palveluissa olevista Tavallisimmat rajoittamiskeinot ovat kiinni pitaumlminen ja omaan huoneeseen tai muuhun rauhalliseen tilaan oh-jaaminen Erillistauml turvahuonetta kaumlytetaumlaumln har-voin eikauml lepositeitauml ollenkaan

Suojatoimenpiteiden kaumlyttouml perustuu ensisi-jaisesti ennalta tyoumlryhmaumlssauml laadittuun toimin-taohjeeseen Toimintaohjeen laatimisen tarkoi-tuksena on varmistaa ettauml kaumlytettaumlvaumlt rajoituk-set ovat perusteltuja ja keinot turvallisia Lisaumlksi asiakkaan ohjaukseen osallistuva tyoumlryhmauml yh-dessauml asiakkaan kanssa pohtii syitauml haastaviin tilanteisiin sekauml keinoja naumliden tilanteiden ja samalla suojatoimenpiteiden vaumllttaumlmiseen

Haastavan tilanteen syynauml on usein epaumlonnistunut vuorovai-kutus asiakkaan ja haumlnen laumlhi-ihmistensauml vaumllillauml

Suuntaaja 32013 21

Keinoja rajoittamisen vaumllttaumlmiseenRajoittamistilanteita voidaan vaumllttaumlauml monen-laisin keinoin Haastavien tilanteiden syntyauml voidaan ehkaumlistauml suunnittelemalla asumisen ulkoiset puitteet ja asiakasryhmaumlt tarkoituksen-mukaisiksi Yhteisoumln toimintatavoilla ohjaajien kaumlyttaumlmillauml ohjausmenetelmillauml ja niiden joh-donmukaisuudella sekauml ohjaajien tasapuolisella ja asukkaita arvostavalla asenteella on erittaumlin suuri merkitys

Perusteellinen ja monialainen yksiloumlkohtai-nen tuen tarpeen arviointi on hyvauml tehdauml jo en-nen asiakkaan muuttamista uuteen yksikkoumloumln Jos haastavia tilanteita ilmenee voidaan asiak-kaan kaumlyttaumlytymisen seurannan avulla tunnistaa naumlitauml tilanteita laukaisevia ja yllaumlpitaumlviauml tekijoumlitauml Erilaisten tilanteiden ennakoinnilla puhetta tu-kevien ja korvaavien kommunikointimenetelmi-en kaumlytoumlllauml sekauml vuorovaikutuksellisilla keinoilla voi olla suuri merkitys Ongelmakaumlyttaumlytymistauml vaumlhentaumlauml usein myoumls asiakkaan taitojen kartut-taminen asiakkaalle asetetun vaatimustason tarkistaminen ja myoumlnteisen kaumlyttaumlytymisen vahvistaminen

Etevan asiakastyoumln perustaviin toimintamal-leihin kuuluu yksiloumlkeskeinen elaumlmaumlnsuunnittelu ja toimintatapa (YKS) YKS-tyoumlskentelyssauml asia-kas itse on suunnittelun ja toiminnan keskioumlssauml ja siinauml haumlnen ja haumlnen laumlheistensauml kanssa etsi-taumlaumln parhaat tavat tukea haumlntauml elaumlmaumlaumln oman-naumlkoumlistauml elaumlmaumlauml Vuorovaikutuksen ongelmiin ja ymmaumlrretyksi tulemisen vaikeuksiin liittyviauml haasteita voidaan vaumlhentaumlauml kun yhdessauml asiak-kaan kanssa pohditaan asioita jotka haumlnen elauml-maumlssaumlaumln ovat aidosti taumlrkeitauml ja joista haumln toivoi-si arkensa muodostuvan Naumlmauml voivat olla pieniauml ja arkisia asioita kuten vaikkapa saunassa kaumlyn-ti tai suurempia ja ponnistuksia vaativia kuten

ajokortti tai poika- tai tyttoumlystaumlvauml Kaikki eivaumlt ole heti saavutettavissa mutta tavoitteita kohti voidaan edetauml monilla tavoin ja pieninkin aske-lin Kaumlytaumlnnoumlssauml YKS-menetelmaumln soveltamisen myoumltauml rajoitustoimenpiteen ovat vaumlhentyneet ja vuorovaikutus puolin ja toisin parantunut

Yksikoumlissauml joissa esiintyy haastavia tilanteita on myoumls taumlrkeaumlauml kiinnittaumlauml huomiota turvallisuu-teen ja erilaisten tilanteiden hallintaan Etevassa vaumlkivallan ennaltaehkaumlisyssauml ja hallinnassa on kaumlytoumlssauml Avekki-toimintatapamalli Avekkkiin sisaumlltyy ohjeistukset vaumlkivaltatilanteissa kaumly-tettaumlvistauml rajoittamismenetelmistauml ja lisaumlksi toimintatapamallissa korostetaan haastavien tilanteiden varhaista ennaltaehkaumlisyauml rajoitta-vuuden minimointia yksiloumlllisyyttauml ja asiakasta arvostavaa kohtelua

Moniammatilliset tukitiimit rajoittami-sen tarpeen ja vaumllttaumlmiskeinojen arvioinnissaAsumisyksikoumlt joiden asiakkailla on kaumlyttaumlytymi-seen sosiaalisiin suhteisiin ja vuorovaikutukseen liittyviauml vakavia haasteita tarvitsevat erityistauml yksikoumln ulkopuolista asiantuntijatukea Etevassa naumliden yksikoumliden henkiloumlstoumln kaumlytettaumlvissauml on erityispalvelujen tarjoama saumlaumlnnoumlllinen moni-ammatillinen tukitiimitoiminta Tukitiimien tar-koituksena on mm haastavien tilanteiden en-naltaehkaumlisy ja toimintavalmiuksien lisaumlaumlminen yhteisoumlllisten menetelmaumltaitojen vahvistaminen ja arviointi sekauml henkiloumlkunnan ammatillisuuden ja osaamisen tukeminen Tukitiimin toiminnassa tausta-ajatuksena on yksiloumlllisen elaumlmaumlnsuun-nittelun (YKS) periaatteet ja ratkaisukeskeisyys

Tukitiimiin kuuluu tavallisesti psykologi ja muu asiantuntija esimerkiksi toimintaterapeut-ti Myoumls asiakas osallistuu mahdollisuuksien

Vuorovaikutuksen ongelmiin ja ymmaumlrre-tyksi tulemisen vaikeuksiin liittyviauml haastei-ta voidaan vaumlhentaumlauml kun yhdessauml asiak-kaan kanssa pohditaan asioita jotka haumlnen elaumlmaumlssaumlaumln ovat aidosti taumlrkeitauml ja joista haumln toivoisi arkensa muodostuvan

22 Suuntaaja 32013

tukiviittomat Myoumls Avekki-toimintatapamalliin perehdyttaumlvaumlauml koulutusta jaumlrjestetaumlaumln saumlaumlnnoumll-lisesti

LopuksiHenkiloumlkohtainen vapaus ja koskemattomuus sekauml oikeus yksityiselaumlmaumlaumln kuuluvat myoumls ke-hitysvammaisen ihmisen perusoikeuksiin Jos naumlitauml perusoikeuksia jossain tilanteessa joudu-taan rajoittamaan taumlytyy taumllle aina olla vankka perustelu ja rajoittaminen pitaumlauml toteuttaa eetti-sesti hyvaumlksyttaumlvaumlllauml ja asiakasta kunnioittavalla tavalla Toisaalta henkiloumlkunnan tulee myoumls ak-tiivisesti etsiauml keinoja asiakkaiden itsemaumlaumlraumlauml-misoikeuden tukemiseen ja vahvistamiseen

Etevan toimintaa ohjaavassa YKS-menetel-maumlssauml korostuvat asiakkaan aito kuuleminen ja haumlnen tarpeidensa ja toiveidensa selvittaumlmi-nen sekauml toisaalta laaja-alainen tuen tarpeen arviointi Naumliden pohjalta voidaan vahvistaa asiakkaan itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta samalla kun taataan asiakkaan ja muiden henkiloumliden ter-veys ja turvallisuus YKS-menetelmaumln kaumlyttouml ja sen myoumltauml asiakkaiden itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden vahvistaminen edellyttaumlauml jatkuvaa keskustelua kaikilla toiminnan tasoilla asiakaskohtaisista pa-lavereista yleiseen toiminnan suunnitteluun n

mukaan tarvitsemansa tuen avulla Parhaim-millaan tukitiimityoumlskentely auttaa loumlytaumlmaumlaumln ennaltaehkaumliseviauml keinoja haastaviksi koettuihin tilanteisiin jolloin rajoitustoimenpiteitauml ei tarvi-ta taikka niiden maumlaumlrauml tai rajoittavuus vaumlhenee

Tukitiimissauml kaumlsitellaumlaumln myoumls erilaisia yksikoumln arjen toimintamalleja ja niiden merkitystauml Jos-kus on ollut tarpeen kaumlsitellauml uhan kokemuksen muodostumisen mekanismeja ja yksiloumlllisyyttauml sekauml sitauml millauml keinoin yksikoumlssauml voidaan edes-auttaa turvallisuuden ja hallinnan tunnetta haas-tavaissakin tilanteissa

Henkiloumlkunnan opastaminen ja koulut-taminen itsemaumlaumlraumlaumlmisen tukemiseenEtevan suojatoimenpidekaumlsikirja johon sisaumlltyy suojatoimenpiteiden kaumlytoumln ohjeistus kuuluu kaikkien uusien tyoumlntekijoumliden perehdytysohjel-maan Henkiloumlkunnan opastamiseksi ja pereh-dyttaumlmiseksi pidetaumlaumln sekauml yleisiauml koulutuksia ettauml yksittaumlisille asumisyksikoumlille suunnattuja koulutuksellisia tilaisuuksia Koulutuksissa ja myoumls yksittaumlisissauml asiakaspalavereissa koroste-taan aina ettauml rajoitustoimenpiteet ovat aumlaumlrim-maumlisiauml ja tilapaumlisiauml keinoja uhkaavien tilanteiden hallitsemiseksi

Rajoitustoimenpiteiden kaumlyttoumlauml arvioidaan vuosittain henkiloumlstoumln kesken pidettaumlvissauml ns suojatoimenpideseurantakokouksissa joissa pohditaan suojatoimenpiteiden yksikkoumlkohtais-ta tarvetta ja toimenpiteiden kaumlytoumln asianmu-kaisuutta Lisaumlksi naumlissauml kokouksissa keskustel-laan suojatoimenpiteiden kaumlytoumln yleisistauml linja-uksista

Parhaillaan Etevassa on kaumlynnissauml laajamittai-nen ja perusteellinen palvelutarpeen arvioinnin kehittaumlminen jossa keskioumlssauml on asiakaslaumlhtoumli-sen tyoumlotteen varmistaminen Asiakaslaumlhtoumlisyy-den ja osallisuuden tukemiseksi on Etevan so-siaaliohjaajille ja sosiaalityoumlntekijoumlille on ollut tarjolla mm koulutusta kuvien kaumlytoumlstauml palve-lusuunnittelussa ja perehtymistauml YKS-ideologi-aan pohjautuvaan SIS-menetelmaumlaumln (Supports Intensity Scale ndash yksiloumlllisen tuen ja avun inten-siteetin arviointivaumlline)

Etevassa jaumlrjestetaumlaumln lisaumlksi koko henkiloumls-toumllle avointa koulutusta mm vuorovaikutuksen merkityksestauml ja AAC-keinoista eli puhetta tu-kevista ja korvaavista kommunikointimenetel-mistauml joihin kuuluu esimerkiksi kuvien kaumlyttouml ja

Suuntaaja 32013 23

Esimerkkitapaus

Sakun paumlivauml

Saku on noin 20-vuotias mies jolla on todettu lapsuusiaumln autismi aumllyllinen kehi-tysvammaisuus ja epilepsia Perhekodista itsenaumlistyttyaumlaumln haumlnellauml on ollut suuria vaikeuksia kaumlyttaumlytymisensauml hallinnassa Taumlmauml on ilmennyt aggressiivisena kaumlyt-taumlytymisenauml itseaumlaumln tai muita kohtaan haumln mm lyouml itseaumlaumln leukaan tai kaumly toisiin fyysisesti kiinni Aggressiivisen kaumlyttaumlytymisen taustalla on todettu olevan kommu-nikoinnin vaikeuksia sekauml aistitiedon kaumlsittelyn vaikeuksia

Saku on ollut toistuvasti tutkimusjaksoilla Etevan tukikeskuksessa ja siirtynyt sitten ryhmaumlkotiin jossa on laumlhdetty maumlaumlraumltietoisesti toteuttamaan Sakulle hyviksi todettuja toimintamalleja ja huomioitu haumlnelle taumlrkeaumlt asiat sekauml paumlivauml- ettauml viikko-ohjelmassa Saku kommunikoi kuvakansion ja tukiviittomien avulla ja henkiloumlstouml on kouluttautunut niiden kaumlyttoumloumln Paumlivaumlohjelma on suunniteltu huolella ja se jaumlsen-netaumlaumln kuvin Aamuisin Saku heraumlauml varhain ja haumlnen ohjelmassaan ensimmaumlisenauml on paumlivaumlohjelman teko kuvin sekauml aamupesut ja hieronta Aamupalan odottaminen on Sakulle vaikeaa ja siksi se annetaan haumlnelle heti aamutoimien jaumllkeen Viikko-ohjelmaan on saatu mukaan mm ratsastusta ja uintia pienessauml ryhmaumlssauml On myoumls sovittu tarkkaan miten Sakulle asioita kerrotaan ja kaikki toimivat samalla tavalla ndash naumlmauml toimintatavat on kirjattu Sakun ns tukiprofiiliin joka on ohjaajien rdquotyoumlohjerdquo

Sakua varten on laadittu toimintaohje jossa kuvataan tarkkaan miten haumlnen kanssaan toimitaan haastavissa tilanteissa ja miten tilanteen vaatiessa rajoitetaan haumlnen toimintaansa kiinni pitaumlen Toimintaohjeessa on myoumls kuvattu toiminta-tapoja siinauml vaiheessa kun varsinaista rajoittamista ei vielauml tarvita kuten kaumlsien asettaminen haumlnen olkapaumlilleen ja puhuminen rauhallisella aumlaumlnellauml Lisaumlksi on ku-vattu kuinka mahdollinen rajoitustoimenpide toteutetaan ja milloin mahdollinen tarvittava rauhoittava laumlaumlke annetaan

Aiemmin Sakua jouduttiin rajoittamaan useita kertoja paumlivaumlssauml mutta nykyaumlaumln rajoittamisen tarvetta ei juurikaan ole Myoumls Sakun oma puhe on lisaumlaumlntynyt

24 Suuntaaja 32013

Enemmaumln itsemaumlaumlraumlaumlmis- oikeutta vaumlhemmaumln sen rajoittamista

nKulman takaa

Itsemaumlaumlraumlaumlmis-oikeus kuulostaa sanana hienolta

ja mahtipontiselta Tulee mieleen liuta symboleja ja julistuk-sia joissa kaumlytetaumlaumln jykeviauml sanoja Se leijuu ylaumltasolla elauml-maumlauml suurempana kauml-sitteenauml filosofisessa sumussaan Samoin itsemaumlaumlraumlaumlmisoike-uden rajoittaminen tuntuu sanaparina niin jykevaumlltauml ettauml sen luulee edellyttaumlvaumln jaumlttimaumlistauml valmiste-lua

Toki itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeus onkin suuri kysy-mys ja siihen sisaumlltyy isoja asioita kuten asuin-paikan ja -kumppanin valinta Sen lisaumlksi itsemaumlauml-raumlaumlmisoikeus tarkoittaa paljon jokapaumlivaumlisempiauml ja pienempiauml asioita Siksi sen rajoittaminenkin tapahtuu usein vaivihkaa laumlhes huomaamat-ta Aina rajaamista ei edes tunnisteta nimeltauml vaan puhutaan epaumlmaumlaumlraumlisesti saumlaumlnnoumlistauml aika-tauluista tai muusta hyvin arkisen kuuloisesta Esimerkiksi se ettauml asumisyksikoumlssauml saa apua iltatoimiin vain tiettyyn kellonaikaan asti rajoit-taa itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutumista mutta sitauml ei yleensauml perustella asianmukaisesti Eikauml ihme sillauml taumlllaiselle rajoitukselle on vain erittaumlin harvoin riittaumlvaumlt perusteet

Suomalaisessa vammaispolitiikassa on totut-tu puhumaan enemmaumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeu-den rajoittamisesta kuin sen edistaumlmisestauml Se naumlkyy myoumls kaumlsillauml olevasta itsemaumlaumlraumlaumlmisoike-uslain luonnoksesta Siinauml on lueteltu pitkauml lita-

nia itsemaumlaumlraumlaumlmisoi-keuden rajoittamistoi-mia joten on hankala vaumllttyauml kaumlsitykseltauml ettauml tavoite on ollut jaumllleen kerran tehdauml niitauml tunnetuksi Tauml-haumln on kaumlsittaumlaumlkseni syynauml se ettauml maumlaumlrit-telemaumlllauml toimepiteet mahdollisimman tark-kaan voidaan rajata niiden kaumlyttouml vain eh-dottoman vaumllttaumlmaumlt-toumlmiin tilanteisiin Toi-vottavasti sosiaali- ja terveysministeriouml sekauml kunnat huolehtivat

ettauml taumlmauml hyvauml ajatus vaumllittyy niille jotka lakia kaumlytaumlnnoumlssauml toteutta-vat ja soveltavat

Taumlrkein lakiesityksen hyvauml puoli on ettauml sen mukana saataisiin oikaisuvaatimusmenettely joka ulottuisi oikeuteen saakka Haasteena on varmistaa ettauml se on tosiasiallisesti sitauml mahdol-lisesti tarvitsevien tiedossa ja kaumlytettaumlvissauml It-semaumlaumlraumlaumlmisoikeuden rajoittaminen kohdistuu usein ihmisiin joiden kommunikointimahdolli-suudet ovat tavallista heikommat joten oikaisu-vaatimuksen tekeminen ei ole aivan itsestaumlaumln-selvauml asia Parhaimmillaan kirjaus johtaa pitkaumlllauml aikavaumllillauml perusteettoman itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeu-den rajoittamisen vaumlhenemiseen

Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta pitaumlauml vahvistaa edel-leen myoumls muissa laeissa ja niiden toteuttami-sessa Ennen kaikkea tarvitaan kuitenkin halua toteuttaa itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta jokapaumlivaumlises-sauml elaumlmaumlssauml n

Amu Urhonen

Kuva Toni Husu

Suuntaaja 32013 25

Kehitysvammapalvelujen kehittaumlmistauml ovat ohjanneet sellaiset ideologiat kuten normalisaatio integraatio ja inkluusio

Normalisaatio-ajattelu omaksuttiin Suomessa 1970-luvun loppupuolella ja se edusti vastakkais-ta ajattelua aiemmin vallinneelle laitoskeskeisel-le ajattelulle Normalisaatio-periaatteen mukaan kehitysvammaisilla henkiloumlillauml on oikeus elaumlauml sa-manlaista elaumlmaumlauml kuin muillakin yhteiskunnan jaumlsenillauml Kehitysvammaisten henkiloumliden integ-roiminen yhteiskuntaan puolestaan naumlhtiin vauml-lineeksi normalisaation toteuttamiseksi (Vesala 2003) Myoumlhemmin integraation sijasta on alet-tu puhua inkluusiosta Inkluusiossa korostuu aja-tus jonka mukaan yhteiskunnan tulee olla avoin ja kaikkien saavutettavissa jolloin painopiste on pikemmin ympaumlristoumln kuin yksiloumln muuttami-sessa (Hintsala ym 2008 Teittinen 2003 2005) 2000-luvulla ihmisoikeudet ovat nousseet kes-keiseen asemaan Suomi on allekirjoittanut YKn yleissopimuksen vammaisten henkiloumliden oikeuksista (2006) ja myoumls vammaispoliittisessa ohjelmassa (Sosiaali- ja terveysministeriouml 2010) oikeudet valinnanmahdollisuudet itsenaumlisyys ja osallisuus on nostettu keskeisiksi palvelujen kehittaumlmistauml ohjaaviksi periaatteiksi Ideologi-

Kehitysvammaisen henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisen tukeminen osa tyoumlntekijaumln ammatti- identiteettiaumlHannu T Vesala tutkija Kehitysvammaliitto

set muutokset ovat merkinneet muutosta siinauml millaiseksi kehitysvammainen ihminen ja haumlnen asemansa suhteessa palveluihin sekauml laajemmin yhteiskuntaan naumlhdaumlaumln Karkeasti taumltauml muutosta kehitysvammaisten ihmisten asemassa voidaan kuvata muutoksena passiivisesta hoidon ja kun-toutuksen kohteesta potilaasta aktiiviseksi toi-mijaksi kansalaiseksi jolla on samat oikeudet kuin kaikilla muillakin ihmisillauml (Bradley 1994) Naumliden muutosten myoumltauml kehitysvamma-alan tyoumlntekijoumliden ndash erityisesti laumlhityoumltauml tekevien hoitajien ja ohjaajien ndash tyoumlnkuva ja suhde kehi-tysvammaiseen asiakkaaseen on muuttunut ja on edelleen muuttumassa

Laumlhityoumlntekijaumln uusi rooli Kehitysvamma-alan laumlhityoumlntekijoumlille asettaa suuren haasteen kehitysvammaisen henkiloumln aseman uudelleenmaumlaumlrittely jossa korostuvat oikeudet ja tasavertaisuus muihin naumlhden Maumlauml-riteltaumlessauml kehitysvammainen ihminen autono-miseksi toimijaksi joka itsenaumlisesti tekee valin-toja ja paumlaumltoumlksiauml omassa elaumlmaumlssaumlaumln muuttaa olennaisesti laumlhityoumlntekijaumln ja kehitysvammai-sen asiakkaan vaumllistauml valtasuhdetta ja siten lauml-hityoumlntekijaumln tyoumlhoumln kohdistuvia vaatimuksia ja

Kehitysvammaisten ihmisten palvelujen kehittaumlmisessauml korostetaan asiakkaiden oikeuksien erityisesti itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteu-tumista Vaikka itsemaumlaumlraumlaumlmisen tukeminen on yleisellauml tasolla omaksuttu tyoumlntekijaumln omaa tyoumltauml ohjaavaksi periaatteeksi niin tietyissauml olosuhteissa ja tilanteissa itsemaumlaumlraumlaumlmisen tukeminen ei aina ole mahdollista

26 Suuntaaja 32013

odotuksia Mukaillen Nikolas Rosen (1992) aja-tuksia kehitysvammaisesta henkiloumlstauml ei synny autonomista toimijaa itsessaumlaumln vaan se raken-netaan henkiloumln ja muiden toimijoiden vaumllisissauml suhteissa ja vuorovaikutuksessa Laumlhityoumlnteki-jaumlltauml edellytetaumlaumln siten aiempaa enemmaumln psy-kososiaalisia taitoja ja sen sijaan ettauml haumln paumlaumlt-taumlisi mikauml on kehitysvammaisen ihmisen paras haumlnen tulisi pikemminkin pyrkiauml neuvomaan ohjaamaan ja tarjoamaan tietoa tukeakseen kehitysvammaisen asiakkaan omia paumlaumltoumlksiauml (vertaa esim Taylor et al (1996) maumlaumlrittelemiin laumlhityoumlntekijoumliden taitostandardeihin) Taumlssauml kehityksessauml laumlhityoumlntekijauml asettuu pikemmin-kin neuvonantajan asiantuntijan tai rdquovalmenta-janrdquo kuin perinteisen ehkauml laumlaumlketieteellisesti tai hoidollisesti orientoituneen hoitajan asemaan Laumlhityoumlntekijaumln roolin uudelleenmaumlaumlrittelyyn saattaa liittyauml myoumls monenlaisia keskenaumlaumln ris-tiriitaisia vaatimuksia tai odotuksia kuten esi-merkiksi asiakkaan itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden ja turvallisuuden kesken (Hawkins et al 2011 Ve-sala 2010a 2010b)

Miten kehitysvammapalvelujen tyoumlntekijaumlt kokevat naumlmauml heihin kohdistuvat muuttuneet odotukset Millaiseksi he naumlkevaumlt oman roolinsa suhteessa kehitysvammaisiin asiakkaisiin Ovat-ko tyoumlntekijaumlt omaksuneet kehitysvammaisen ihmisen oman paumlaumltoumlksenteon ja itsemaumlaumlraumlaumlmi-sen tukemisen omaa tyoumltaumlaumln ohjaavaksi arvoksi tai periaatteeksi

Vastauksia naumlihin kysymyksiin etsitaumlaumln kyse-lytutkimuksesta (Vesala 2013) jossa vastaajina olivat kahden organisaation asumispalvelujen (n=244) ja laitosten (n=180) asiakastyoumltauml tekevaumlt tyoumlntekijaumlt Tutkimusaineisto keraumlttiin postiky-selyllauml vuosina 2009 ja 2012

Asiakkaan itsemaumlaumlraumlaumlmisen tukeminen tyoumltauml ohjaavana arvona tai periaatteena Tyoumltauml ohjaavia periaatteita tai arvoja selvitettiin 20 vaumlittaumlmaumlllauml joista 13 liittyi itsemaumlaumlraumlaumlmiseen (taulukko) Kysymys esitettiin seuraavasti

rdquoArvioi miten hyvin seuraavat vaumlittaumlmaumlt ku-vaavat tyoumltaumlsi ja niitauml periaatteita jotka ohjaavat omaa toimintaasi (Arvioi asteikolla 1-7 siten et-tauml 1 = Taumlysin eri mieltauml 7 = Taumlysin samaa mieltauml)rdquo

Kun tarkastellaan taulukon neljaumlauml ensimmaumlis-tauml vaumlittaumlmaumlauml naumlyttaumlauml siltauml ettauml ainakin yleisellauml tasolla suurin osa tyoumlntekijoumlistauml on omaksunut kehitysvammaisen asiakkaan itsemaumlaumlraumlaumlmisen

tukemisen tyoumltaumlaumln ohjaavaksi arvoksi 85 vas-taajista sanoo pyrkivaumlnsauml aina kannustamaan ja rohkaisemaan asiakkaitaan oma-aloitteisuuteen ja omien mielipiteiden ilmaisuun Laumlhes saman verran sanoo auttavansa asiakkaitaan paumlaumltoumlk-senteossa kertomalla valinnan vaihtoehdoista ja niiden seurauksista Kolme neljaumlsosaa vastaajista pyrkii tarjoamaan asiakkailleen mahdollisuuksia tehdauml valintoja ja ilmaista mielipiteensauml kaikis-sa arjen tilanteissa 62 pyrkii vaumllttaumlmaumlaumln sitauml ettauml yrittaumlisi saada asiakkaita toimimaan oman mielensauml mukaisesti

Kuva kuitenkin muuttuu kun tarkastellaan seuraavia kuutta vaumlittaumlmaumlauml joissa tarkastel-laan erilaisia spesifejauml tilanteita tai olosuhteita kuten kiireessauml toimiminen ryhmaumlssauml toimi-minen ja toimiminen asiakkaiden kanssa joilla on kommunikaation jatai ymmaumlrryksen ongel-mia Naumlihin annettujen vastausten mukaan aina ei ole mahdollista tukea asiakkaan valintoja ja paumlaumltoumlksentekoa Vain puolet vastaajista oli si-tauml mieltauml ettauml myoumls silloin kun on kiire pitaumlisi tukea asiakkaan oma-aloitteisuutta eikauml tehdauml asioita haumlnen puolestaan Alle puolet vastaajis-ta naumlki ryhmaumltilanteet sellaisina ettauml niissauml olisi mahdollista toimia asiakkaiden valintojen mu-kaan ja huomioida yksiloumlllisiauml toiveita Edelleen asiakkaiden kommunikaation ja ymmaumlrryksen ongelmat naumlyttaumlvaumlt usein muodostavan esteen itsemaumlaumlraumlaumlmisen toteutumiselle Vain neljaumlnnes vastaajista katsoi ettei heidaumln taumllloumlin tule paumlaumlt-taumlauml asiakkaan puolesta

Kolme viimeistauml vaumlittaumlmaumlauml kuvaavat tilantei-ta joissa itsemaumlaumlraumlaumlminen on asetettu vastak-kain muiden periaatteiden kanssa Vain alle 10 vastaajista ilmoitti pyrkivaumlnsauml noudattamaan asiakkaan mielipidettauml vaikka se olisi vastoin hauml-nen hoidolleen jatai kuntoutukselleen asetettu-ja tavoitteita Suurempi osa vastaajista asetti si-ten hoidon ja kuntoutuksen tavoitteet asiakkaan oman paumlaumltoumlksenteon edelle Vielauml vahvemmin asiakkaan itsemaumlaumlraumlaumlmisen edelle menee tur-vallisuudesta huolehtiminen 84 vastaajista oli taumlllauml kannalla ja vain alle prosentti vastaajista ilmoitti asettavansa asiakkaan oman paumlaumltoumlksen-teon etusijalle

Esteitauml itsemaumlaumlraumlaumlmiselle Taumlssauml esitetyt tulokset ovat yhteneviauml aikaisem-pien tutkimusten kanssa Esimerkiksi englantilai-nen tutkimusryhmauml joka on tarkastellut kehitys-

Suuntaaja 32013 27

Eri mieltauml (12)

Neutraali (345)

Samaa mieltauml (67)

3 Pyrin aina kannustamaan ja rohkaisemaan asiakkaitani oma-aloitteisuuteen ja omien mielipiteiden ilmaisuun

07 142 851

14 Pyrin auttamaan asiakkaitani paumlaumltoumlksenteossa esim ker-tomalla valinnan vaihtoehdoista ja niiden seurauksista

10 159 831

9 Pyrin tarjoamaan asiakkailleni mahdollisuuksia tehdauml valin-toja ja ilmaista mielipiteensauml kaikissa arjen tilanteissa

05 244 741

16 Pyrin vaumllttaumlmaumlaumln sitauml ettauml yrittaumlisin saada asiakkaita toi-mimaan oman mieleni mukaisesti

67 309 624

5 Kun tyoumlssauml on kiire on parempi tehdauml asioita asiakkaiden puolesta kuin kannustaa heitauml toimimaan omatoimisesti

505 416 79

17 Ryhmaumlnauml toimittaessa on velvollisuuteni toimia johtajana ja tehdauml paumlaumltoumlkset asiakkaitteni puolesta

471 431 98

19 Ryhmaumlssauml ei ole mahdollista huomioida kaikkien asiakkai-den yksiloumlllisiauml toiveita

318 418 264

13 Jos asiakkaani kommunikaatiotaidot ja ymmaumlrrys ovat puutteellisia on velvollisuuteni paumlaumlttaumlauml asiakkaan puolesta

249 449 302

6 Jos huomaan asiakkaan tekevaumln huonon valinnan pyrin saamaan haumlnet muuttamaan mielensauml

148 594 258

7 Koska monet valinnat ovat asiakkailleni aivan liian vaikeita joudun usein paumlaumlttaumlmaumlaumln heidaumln puolestaan

121 440 431

8 Pyrin toimimaan asiakkaan paumlaumltoumlsten ja mielipiteiden mu-kaisesti vaikka ne olisivat ristiriidassa hoidollisten ja kuntou-tuksellisten tavoitteiden kanssa

208 694 98

1 Pyrin toimimaan asiakkaan hoidolle ja kuntoutukselle ase-tettujen tavoitteiden mukaisesti vaikka se olisi vastoin asiak-kaan omaa mielipidettauml

90 522 368

4 Pyrin huolehtimaan asiakkaan turvallisuudesta vaikka se olisi vastoin asiakkaan omaa mielipidettauml

07 153 840

Taulukko Tyoumltauml ohjaavat periaatteet

28 Suuntaaja 32013

vammaisten ihmisten itsemaumlaumlraumlaumlmisen toteutu-mista jokapaumlivaumlisissauml vuorovaikutustilanteissa esittaumlauml neljauml keskeistauml seikkaa jotka voivat olla esteenauml itsemaumlaumlraumlaumlmisen toteutumiselle (Fin-lay Walton amp Antaki 2008) Ensinnaumlkin henkilouml-kunnan toimintaa ohjaavat erilaiset periaatteet tavoitteet tai arvot voivat olla ristiriidassa kehi-tysvammaisen henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden kanssa Esimerkiksi turvallisuuteen ja terveyteen liittyvaumlt toimenpiteet voidaan naumlhdauml ensisijai-sina jolloin niitauml toteutetaan henkiloumln mielipi-teistauml riippumatta Toiseksi kehitysvammaisen henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeus voidaan naumlhdauml ensisijaisesti elaumlmaumln rdquoisoihinrdquo valintatilanteisiin liittyvaumlnauml jolloin arkipaumlivaumliset usein toistuvat valintatilanteet saatetaan jaumlttaumlauml huomiotta eikauml niitauml edes varsinaisesti naumlhdauml valintatilanteina Kolmanneksi silloin kun kehitysvammaisella henkiloumlllauml on kommunikaation ongelmia voi tyoumlntekijaumln olla vaikea tarjota vaihtoehtoja oi-kealla tavalla tai tulkita henkiloumln valintoja tai ylipaumlaumltaumlaumln olla varma siitauml onko henkilouml ym-maumlrtaumlnyt koko valintatilannetta Neljaumlnneksi kehitysvammapalveluihin sisaumlltyy perinteisesti vahvana pyrkimys kehitysvammaisen henkiloumln kykyjen ja taitojen kehittaumlmiseen Vaikka taumlmauml tavoite on perusteltavissa siihen sisaumlltyy vaara ettauml kehitysvammainen henkilouml naumlhdaumlaumln aina henkiloumlnauml jolta puuttuu taitoja ja joka sen vuok-si aina asetetaan rdquooppilaanrdquo asemaan Ohjaaja tai hoitaja asettuu taumllloumlin opettajan rooliin ja voi pyrkiauml ohjaamaan kehitysvammaista henkiloumlauml rdquooikeanlaisiinrdquo valintoihin

Vastaavia seikkoja havaittiin myoumls suomalai-sessa tapaustutkimuksessa (Vesala 2010a) jos-sa tarkasteltiin yhden puhumattoman vaikeasti kehitysvammaisen naisen Annan arkipaumlivaumln elaumlmaumlauml Haumlnen mahdollisuutensa valita esim vaatteensa olivat hyvin vaumlhaumliset Haalarit joihin haumln olisi mieluimmin pukeutunut olivat hen-kiloumlkunnan mielestauml laitosmaiset Haalareiden sijasta henkiloumlkunta halusi henkiloumln pukeutuvan siten kuin nuoret naiset normaalisti eli farkku-hameeseen ja t-paitaan Naumlin itsemaumlaumlraumlaumlminen ja normaalisuuden periaate olivat ristiriidassa ja normaalisuus-periaate syrjaumlytti henkiloumln oman paumlaumltoumlksenteon Edelleen ruokailutilanteet oli-vat vahvasti tyoumltekijoumliden kontrolloimia eikauml Annalla eikauml muillakaan asukkailla ollut kaumly-taumlnnoumlssauml mahdollisuuksia valita mitauml syoumlvaumlt tai

maumlaumlrittaumlauml itse ruokailutahtiaan Ruokailutilan-teet muodostuivat itse asiassa opetustilanteik-si joissa tyoumlntekijoumliden tavoitteena oli ohjata ja opettaa asukkaita syoumlmaumlaumln siististi ja hyviauml tapoja noudattaen

Itsemaumlaumlraumlaumlmisen toteutumisen kannalta heikoimmassa asemassa ovat vaikeammin vam-maiset henkiloumlt joilla on kommunikaation on-gelmia Esimerkiksi Bigby et al (2009) tutkimuk-sessa todettiin ettauml vaikka tyoumlntekijaumlt yleisellauml tasolla hyvaumlksyvaumlt inkluusion valinnanmahdol-lisuuksien ja osallisuuden periaatteet heidaumln on vaikea naumlhdauml miten ne ovat sovellettavissa hei-daumln omiin vaikeammin vammaisiin asiakkaisiin

JohtopaumlaumltoumlksetItsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutuminen kehitys-vammapalveluissa merkitsee siis tyoumlntekijoumliden asenteiden ja kaumlsitysten muuttumista Taumlmauml ei kuitenkaan merkitse pelkaumlstaumlaumln erilaista suh-tautumista kehitysvammaisiin henkiloumlihin vaan myoumls itsen ja oman tyoumln naumlkemistauml eri tavoin Kuten Bradley (1994) on todennut taumlmauml mer-kitsee myoumls sitauml ettauml laumlhityoumlntekijaumln ja kehi-tysvammaisen asiakkaan vaumllinen valtasuhde ja laumlhityoumlntekijaumln tyoumlhoumln kohdistuvat vaatimukset ja odotukset muuttuvat Osittainenkin vallasta luopuminen voi kuitenkin olla vaikeaa ei siksi ettauml vallasta itsessaumlaumln haluttaisiin vaumllttaumlmaumlttauml pitaumlauml kiinni vaan siksi ettauml se saattaa uhata muiden tavoitteiden ja periaatteiden toteutu-mista tai omaa ammatti-identiteettiauml kaumlsitystauml itsestauml hyvaumlnauml tyoumlntekijaumlnauml Sen sijaan ettauml laumlhi-tyoumlntekijauml paumlaumlttaumlisi mikauml on kehitysvammaisen ihmisen paras haumlnen tulisi pikemminkin pyrkiauml neuvomaan ohjaamaan ja tarjoamaan tietoa tukeakseen kehitysvammaisen asiakkaan omia paumlaumltoumlksiauml Tilanteissa joissa asiakkaan valinnat ja paumlaumltoumlkset ovat vastakkain muiden tavoitteiden tai periaatteiden kanssa tyoumlntekijaumlaumln kohdistuu ristiriitaisia odotuksia ja vaatimuksia On taumlysin luonnollista ja ymmaumlrrettaumlvaumlauml ettauml tyoumlnteki-jauml pyrkii ensisijaisesti huolehtimaan asiakkaan turvallisuudesta Taumlssauml on kuitenkin vaarana ettauml uhkien ja riskien vaumllttaumlminen tukahduttaa taumlysin kehitysvammaisen henkiloumln mahdollisuu-det omaan paumlaumltoumlksentekoon ja valintoihin Taumll-laisten ristiriitatilanteiden ratkaisemista ei tule jaumlttaumlauml yksittaumlisen tyoumlntekijaumln harteille vaan toi-mintatavoista on sovittava yhdessauml

Suuntaaja 32013 29

Itsemaumlaumlraumlaumlmisestauml puhutaan yleensauml ensi-sijaisesti oikeutena Taumlrkeaumlauml on myoumls tiedostaa sen merkitys ihmisen hyvinvoinnille Sosiaalisen oppimisen teorioiden (Bandura 1977 1995 Rot-ter 1990) mukaan tavoitteellinen vaumllineellinen toiminta edellyttaumlauml toimijalta uskoa omaan pauml-tevyyteen eli siihen ettauml kykenee toteuttamaan onnistuneesti kyseessauml olevan tehtaumlvaumln tai toi-minnan ja uskoa omiin vaikutusmahdollisuuk-siin sekauml siihen ettauml omalla toiminnallaan voi vaikuttaa siihen mitauml tapahtuu Mikaumlli ei usko kykenevaumlnsauml eikauml koe omalla toiminnalla olevan vaikutusta lopputuloksiin ei henkiloumlllauml ole mi-taumlaumln syytauml edes yrittaumlauml (vrt opittu avuttomuus Seligman 1975)

Asenteiden muutoskaan ei vielauml yksinaumlaumln riitauml vaan on kyettaumlvauml arvioimaan miten omak-sutut arvot ja periaatteet toteutuvat jokapaumli-vaumlisissauml tilanteissa Totuttujen arjen rutiinien muuttaminen tai edes kyseenalaistaminen ei ole helppoa ja vaatii konkreettisten tilanteiden reflektointia Tilanteissa toimiessaan tyoumlnte-kijaumln voi olla vaikea itse havaita tai tiedostaa esimerkiksi milloin haumlneltauml jaumlauml huomaamatta asiakkaan aloite tai mitauml vaihtoehtoisia tapoja tilanteessa olisi ollut tarjolla Finlay Walton ja Antaki (2008) suosittelevatkin ulkopuolisen ha-vainnoijan ja videonauhoitusten kaumlyttoumlauml toimin-nan arvioimisessa n

Laumlhteet ja lisaumltietojaBandura A (1977) Self-efficacy Toward a unified theory of be-havioural change Psychological Review 84 191-215

Bigby C Clement T Mansell J Beadle-Brown J (2009 ) lsquoItrsquos pretty hard with our ones they canrsquot talk the more able bodied

can participatersquo Staff attitudes about the applicability of disabi-lity policies to people with severe and profound intellectual disa-bilities Journal of Intellectual Disability Research 544 363-376Bandura A (1995) Exercise of personal and collective efficacy in changing societies Teoksessa Bandura A (ed) Self-efficacy in changing societies New York Cambridge University Press 1-45

Bradley V J (1994) Evolution of a New Service Paradigm Teok-sessa Bradley V J amp Asbaugh J W amp Blaney B C Creating Individual Supports for People with Developmental Disabilities A Mandate for Change at Many Levels Paul H Brooks Publishing Co Baltimore 11-32

Finlay WML Walrton C and Antaki C (2008) Promoting cho-ice and control in residential services for people with learning disabilities Disability amp Society 23 349-360

Hawkins R Redley M amp Holland AJ (2011) Duty of care and autonomy how support workers managed the tension between protecting service users from risk and promoting their indepen-dence in a specialist group home Journal of Intellectual Disabi-lity Research 55 873-884

Hintsala S Seppaumllauml H amp Teittinen A (2008) Kehitysvammais-ten asumispalveluiden suuntaviivoja Teoksessa Niemelauml M amp Brandt K (toim) Kehitysvammaisten yksiloumlllinen asuminen Pit-kaumlaikaisesta laitosasumisesta kohti yksiloumlllisempiauml asumisratkai-suja Sosiaali- ja terveysministerioumln selvityksiauml 200773 135-150

Niemelauml M amp Brandt K (toim) (2008) Kehitysvammaisten yksiloumlllinen asuminen Pitkaumlaikaisesta laitosasumisesta kohti yksiloumlllisempiauml asumisratkaisuja Sosiaali- ja terveysministerioumln selvityksiauml 200773 Helsinki

Rose N (1992) Governing the enterprising self Teoksessa PHeelas and P Morris (eds) The values of the enterprise cultu-re The moral debate Routledge London 141-164

Rotter JB (1990) Internal versus external control of reinforce-ment American Psychologist 45 489-493

Seligman MEP (1975) Helplessness on depression develop-ment and death Freeman San Francisco

Sosiaali- ja Terveysministeriouml (2010) Vahva pohja osallisuudelle ja yhdenvertaisuudelle Suomen vammaispoliittinen ohjelma VAMPO 2010-2015

Taylor M Bradley V and Warren R Jr (1996) The community support skill standards Tools for managing change and achieving outcomes Skill standards for direct care workers in human servi-ces Human Services Research Institute Cambridge

Teittinen A (2003) Perusopetuksen inkluusiopolitiikan laumlhtouml-kohtia KOTU-raportteja 22003 Kehitysvammaliitto Helsinki

Teittinen A (2005) Projektista prosessiksi Neljauml esimerkkiauml inklusiivisesta kehittaumlmistyoumlstauml KOTU-raportteja 42005 Kehi-tysvammaliitto Helsinki

United Nations Convention on the Rights of Persons with Disa-bilities (2006)

Vesala HT (2003) Palvelujen kaumlyttaumljaumlurat kehitysvammaisilla henkiloumlillauml Kehitysvammaliitto Helsinki

Vesala HT (2010a) Hameennappi ja haalari Tutkimus puhu-mattoman vaikeasti kehitysvammaisen naisen itsemaumlaumlraumlaumlmises-tauml ja valinnanmahdollisuuksista Teoksessa Teittinen A (toim) Pois laitoksista Vammaiset ja hoivan politiikka Gaudeamus Helsinki

Vesala HT (2010b) Supporting the self-determination of peop-le with ID a part of staffrsquos occupational identity IASSID Europe-an Conference 20-22102010 Rome Italy

Vesala HT (2013) Kehitysvamma-alan laumlhityoumlntekijoumliden am-matti-identiteetti ja tyoumlhyvinvointi Seurantatutkimuksen vaumlli-raportti Asu-Hanke 102012

Itsemaumlaumlraumlaumlmisen toteutumisen kannalta heikoimmassa asemas-sa ovat vaikeammin vammaiset henkiloumlt joilla on kommunikaati-on ongelmia

20 Suuntaaja 32013

tai itsensauml vahingoittamisena Myoumls varsinaiset psykiatriset haumlirioumlt ovat kehitysvammaisilla hen-kiloumlillauml muuta vaumlestoumlauml tavallisempia

Haastavan tilanteen syynauml on usein epaumlon-nistunut vuorovaikutus asiakkaan ja haumlnen laumlhi-ihmistensauml vaumllillauml Asiakas ei ehkauml ole tullut riit-taumlvaumlsti ymmaumlrretyksi tai haumln ei ole ymmaumlrtaumlnyt laumlhi-ihmisten viestintaumlauml ja tarkoituksia Myoumls odotukset puolin ja toisin voivat olla hyvinkin erilaisia Taumlstauml seuraa turhautumista ja ahdistus-ta joka voi purkautua hyvin odottamattomana-kin vaumlkivaltana

Toisaalta kehitysvammainen henkilouml saattaa aikuisenakin olla muista hyvin riippuvainen Itsenaumlinen asuminen ei monellekaan ole mah-dollista vaan asuinpaikkana on usean asukkaan yhteisouml jonka muita jaumlseniauml tai henkiloumlkuntaa ei itse voi valita Yksiloumln mahdollisuus omiin valintoihin kapenee ja alttius ihmisten vaumllisille ristiriidoille kasvaa On myoumls mahdollista ettauml asumisyksikoumln ohjaava henkiloumlkunta ei riittaumlvaumlsti ota huomioon asukkaiden yksiloumlllisiauml tarpeita tai ettauml yhteisoumln saumlaumlnnoumlt estaumlvaumlt yksiloumln omia valin-toja Joskus valintojen tekemisestauml ei ole edes kokemuksia eikauml niiden opetteleminen vaumllttauml-maumlttauml onnistu ilman ohjaajien tukea

Suojatoimenpiteet itsemaumlaumlraumlaumlmis- oikeuden rajoittamisessaKehitysvammapalveluja tarjoavassa Eteva kun-tayhtymaumlssauml on yksikoumlitauml joissa rajoitustoi-menpiteitauml joudutaan kaumlyttaumlmaumlaumln Keskeisinauml periaatteina aina on ettauml rajoitustoimenpiteitauml

kaumlytetaumlaumln vain hyvin harkitusti ja ettauml kaikissa tilanteissa ensisijaisesti etsitaumlaumln keinoja asiak-kaan itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden edistaumlmiseksi ja rajoitustoimenpiteiden kaumlytoumln vaumlhentaumlmiseksi

Rajoitustoimenpiteitauml on Etevassa kutsuttu suojatoimenpiteiksi koska naumlin on haluttu ko-rostaa toimintaa asiakkaan ja toisten henkiloumliden turvallisuuden suojaamiseksi Suojatoimenpitei-den kaumlyttoumloumln ja kirjaamiseen on selkeaumlt ohjeet sekauml tyoumlntekijauml- ja yksikkoumlkohtainen perehdytys Ohjeistus on kirjattu Etevan yhtymaumlhallituksen hyvaumlksymaumlaumln suojatoimenpidekaumlsikirjaan

Etevan suojatoimenpidekaumlsikirjan mukaan suojatoimenpiteitauml voidaan kaumlyttaumlauml silloin kun

bull asiakas kaumlyttaumlytyy aggressiivisesti tai uh-kaavasti tai aiheuttaa muuten potentiaali-sesti vaaraa ja

bull asiakkaan oma tai muiden henkiloumliden ter-veys tai turvallisuus on uhattuna tai omai-suuteen kohdistuu vakava uhka ja

bull muut toimenpiteet eivaumlt ole riittaumlviauml tilan-teen ratkaisemiseksi

Sen sijaan suojatoimenpiteiden kaumlyttouml ei ole oikeutettua

bull jos tilanteessa ei ole selkeaumlauml uhkaa asiak-kaan tai muiden henkiloumliden terveydelle tai turvallisuudelle

bull rangaistus- tai uhkauskeinonabull kasvatuksen ohjauksen tai kuntoutuksen

vaumllineenaumlbull henkiloumlkuntaresurssien tai muiden resurs-

sien puutteen vuoksi

Suojatoimenpiteiden kaumlyttouml kohdistuu vain osaan Etevan palveluissa olevista Tavallisimmat rajoittamiskeinot ovat kiinni pitaumlminen ja omaan huoneeseen tai muuhun rauhalliseen tilaan oh-jaaminen Erillistauml turvahuonetta kaumlytetaumlaumln har-voin eikauml lepositeitauml ollenkaan

Suojatoimenpiteiden kaumlyttouml perustuu ensisi-jaisesti ennalta tyoumlryhmaumlssauml laadittuun toimin-taohjeeseen Toimintaohjeen laatimisen tarkoi-tuksena on varmistaa ettauml kaumlytettaumlvaumlt rajoituk-set ovat perusteltuja ja keinot turvallisia Lisaumlksi asiakkaan ohjaukseen osallistuva tyoumlryhmauml yh-dessauml asiakkaan kanssa pohtii syitauml haastaviin tilanteisiin sekauml keinoja naumliden tilanteiden ja samalla suojatoimenpiteiden vaumllttaumlmiseen

Haastavan tilanteen syynauml on usein epaumlonnistunut vuorovai-kutus asiakkaan ja haumlnen laumlhi-ihmistensauml vaumllillauml

Suuntaaja 32013 21

Keinoja rajoittamisen vaumllttaumlmiseenRajoittamistilanteita voidaan vaumllttaumlauml monen-laisin keinoin Haastavien tilanteiden syntyauml voidaan ehkaumlistauml suunnittelemalla asumisen ulkoiset puitteet ja asiakasryhmaumlt tarkoituksen-mukaisiksi Yhteisoumln toimintatavoilla ohjaajien kaumlyttaumlmillauml ohjausmenetelmillauml ja niiden joh-donmukaisuudella sekauml ohjaajien tasapuolisella ja asukkaita arvostavalla asenteella on erittaumlin suuri merkitys

Perusteellinen ja monialainen yksiloumlkohtai-nen tuen tarpeen arviointi on hyvauml tehdauml jo en-nen asiakkaan muuttamista uuteen yksikkoumloumln Jos haastavia tilanteita ilmenee voidaan asiak-kaan kaumlyttaumlytymisen seurannan avulla tunnistaa naumlitauml tilanteita laukaisevia ja yllaumlpitaumlviauml tekijoumlitauml Erilaisten tilanteiden ennakoinnilla puhetta tu-kevien ja korvaavien kommunikointimenetelmi-en kaumlytoumlllauml sekauml vuorovaikutuksellisilla keinoilla voi olla suuri merkitys Ongelmakaumlyttaumlytymistauml vaumlhentaumlauml usein myoumls asiakkaan taitojen kartut-taminen asiakkaalle asetetun vaatimustason tarkistaminen ja myoumlnteisen kaumlyttaumlytymisen vahvistaminen

Etevan asiakastyoumln perustaviin toimintamal-leihin kuuluu yksiloumlkeskeinen elaumlmaumlnsuunnittelu ja toimintatapa (YKS) YKS-tyoumlskentelyssauml asia-kas itse on suunnittelun ja toiminnan keskioumlssauml ja siinauml haumlnen ja haumlnen laumlheistensauml kanssa etsi-taumlaumln parhaat tavat tukea haumlntauml elaumlmaumlaumln oman-naumlkoumlistauml elaumlmaumlauml Vuorovaikutuksen ongelmiin ja ymmaumlrretyksi tulemisen vaikeuksiin liittyviauml haasteita voidaan vaumlhentaumlauml kun yhdessauml asiak-kaan kanssa pohditaan asioita jotka haumlnen elauml-maumlssaumlaumln ovat aidosti taumlrkeitauml ja joista haumln toivoi-si arkensa muodostuvan Naumlmauml voivat olla pieniauml ja arkisia asioita kuten vaikkapa saunassa kaumlyn-ti tai suurempia ja ponnistuksia vaativia kuten

ajokortti tai poika- tai tyttoumlystaumlvauml Kaikki eivaumlt ole heti saavutettavissa mutta tavoitteita kohti voidaan edetauml monilla tavoin ja pieninkin aske-lin Kaumlytaumlnnoumlssauml YKS-menetelmaumln soveltamisen myoumltauml rajoitustoimenpiteen ovat vaumlhentyneet ja vuorovaikutus puolin ja toisin parantunut

Yksikoumlissauml joissa esiintyy haastavia tilanteita on myoumls taumlrkeaumlauml kiinnittaumlauml huomiota turvallisuu-teen ja erilaisten tilanteiden hallintaan Etevassa vaumlkivallan ennaltaehkaumlisyssauml ja hallinnassa on kaumlytoumlssauml Avekki-toimintatapamalli Avekkkiin sisaumlltyy ohjeistukset vaumlkivaltatilanteissa kaumly-tettaumlvistauml rajoittamismenetelmistauml ja lisaumlksi toimintatapamallissa korostetaan haastavien tilanteiden varhaista ennaltaehkaumlisyauml rajoitta-vuuden minimointia yksiloumlllisyyttauml ja asiakasta arvostavaa kohtelua

Moniammatilliset tukitiimit rajoittami-sen tarpeen ja vaumllttaumlmiskeinojen arvioinnissaAsumisyksikoumlt joiden asiakkailla on kaumlyttaumlytymi-seen sosiaalisiin suhteisiin ja vuorovaikutukseen liittyviauml vakavia haasteita tarvitsevat erityistauml yksikoumln ulkopuolista asiantuntijatukea Etevassa naumliden yksikoumliden henkiloumlstoumln kaumlytettaumlvissauml on erityispalvelujen tarjoama saumlaumlnnoumlllinen moni-ammatillinen tukitiimitoiminta Tukitiimien tar-koituksena on mm haastavien tilanteiden en-naltaehkaumlisy ja toimintavalmiuksien lisaumlaumlminen yhteisoumlllisten menetelmaumltaitojen vahvistaminen ja arviointi sekauml henkiloumlkunnan ammatillisuuden ja osaamisen tukeminen Tukitiimin toiminnassa tausta-ajatuksena on yksiloumlllisen elaumlmaumlnsuun-nittelun (YKS) periaatteet ja ratkaisukeskeisyys

Tukitiimiin kuuluu tavallisesti psykologi ja muu asiantuntija esimerkiksi toimintaterapeut-ti Myoumls asiakas osallistuu mahdollisuuksien

Vuorovaikutuksen ongelmiin ja ymmaumlrre-tyksi tulemisen vaikeuksiin liittyviauml haastei-ta voidaan vaumlhentaumlauml kun yhdessauml asiak-kaan kanssa pohditaan asioita jotka haumlnen elaumlmaumlssaumlaumln ovat aidosti taumlrkeitauml ja joista haumln toivoisi arkensa muodostuvan

22 Suuntaaja 32013

tukiviittomat Myoumls Avekki-toimintatapamalliin perehdyttaumlvaumlauml koulutusta jaumlrjestetaumlaumln saumlaumlnnoumll-lisesti

LopuksiHenkiloumlkohtainen vapaus ja koskemattomuus sekauml oikeus yksityiselaumlmaumlaumln kuuluvat myoumls ke-hitysvammaisen ihmisen perusoikeuksiin Jos naumlitauml perusoikeuksia jossain tilanteessa joudu-taan rajoittamaan taumlytyy taumllle aina olla vankka perustelu ja rajoittaminen pitaumlauml toteuttaa eetti-sesti hyvaumlksyttaumlvaumlllauml ja asiakasta kunnioittavalla tavalla Toisaalta henkiloumlkunnan tulee myoumls ak-tiivisesti etsiauml keinoja asiakkaiden itsemaumlaumlraumlauml-misoikeuden tukemiseen ja vahvistamiseen

Etevan toimintaa ohjaavassa YKS-menetel-maumlssauml korostuvat asiakkaan aito kuuleminen ja haumlnen tarpeidensa ja toiveidensa selvittaumlmi-nen sekauml toisaalta laaja-alainen tuen tarpeen arviointi Naumliden pohjalta voidaan vahvistaa asiakkaan itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta samalla kun taataan asiakkaan ja muiden henkiloumliden ter-veys ja turvallisuus YKS-menetelmaumln kaumlyttouml ja sen myoumltauml asiakkaiden itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden vahvistaminen edellyttaumlauml jatkuvaa keskustelua kaikilla toiminnan tasoilla asiakaskohtaisista pa-lavereista yleiseen toiminnan suunnitteluun n

mukaan tarvitsemansa tuen avulla Parhaim-millaan tukitiimityoumlskentely auttaa loumlytaumlmaumlaumln ennaltaehkaumliseviauml keinoja haastaviksi koettuihin tilanteisiin jolloin rajoitustoimenpiteitauml ei tarvi-ta taikka niiden maumlaumlrauml tai rajoittavuus vaumlhenee

Tukitiimissauml kaumlsitellaumlaumln myoumls erilaisia yksikoumln arjen toimintamalleja ja niiden merkitystauml Jos-kus on ollut tarpeen kaumlsitellauml uhan kokemuksen muodostumisen mekanismeja ja yksiloumlllisyyttauml sekauml sitauml millauml keinoin yksikoumlssauml voidaan edes-auttaa turvallisuuden ja hallinnan tunnetta haas-tavaissakin tilanteissa

Henkiloumlkunnan opastaminen ja koulut-taminen itsemaumlaumlraumlaumlmisen tukemiseenEtevan suojatoimenpidekaumlsikirja johon sisaumlltyy suojatoimenpiteiden kaumlytoumln ohjeistus kuuluu kaikkien uusien tyoumlntekijoumliden perehdytysohjel-maan Henkiloumlkunnan opastamiseksi ja pereh-dyttaumlmiseksi pidetaumlaumln sekauml yleisiauml koulutuksia ettauml yksittaumlisille asumisyksikoumlille suunnattuja koulutuksellisia tilaisuuksia Koulutuksissa ja myoumls yksittaumlisissauml asiakaspalavereissa koroste-taan aina ettauml rajoitustoimenpiteet ovat aumlaumlrim-maumlisiauml ja tilapaumlisiauml keinoja uhkaavien tilanteiden hallitsemiseksi

Rajoitustoimenpiteiden kaumlyttoumlauml arvioidaan vuosittain henkiloumlstoumln kesken pidettaumlvissauml ns suojatoimenpideseurantakokouksissa joissa pohditaan suojatoimenpiteiden yksikkoumlkohtais-ta tarvetta ja toimenpiteiden kaumlytoumln asianmu-kaisuutta Lisaumlksi naumlissauml kokouksissa keskustel-laan suojatoimenpiteiden kaumlytoumln yleisistauml linja-uksista

Parhaillaan Etevassa on kaumlynnissauml laajamittai-nen ja perusteellinen palvelutarpeen arvioinnin kehittaumlminen jossa keskioumlssauml on asiakaslaumlhtoumli-sen tyoumlotteen varmistaminen Asiakaslaumlhtoumlisyy-den ja osallisuuden tukemiseksi on Etevan so-siaaliohjaajille ja sosiaalityoumlntekijoumlille on ollut tarjolla mm koulutusta kuvien kaumlytoumlstauml palve-lusuunnittelussa ja perehtymistauml YKS-ideologi-aan pohjautuvaan SIS-menetelmaumlaumln (Supports Intensity Scale ndash yksiloumlllisen tuen ja avun inten-siteetin arviointivaumlline)

Etevassa jaumlrjestetaumlaumln lisaumlksi koko henkiloumls-toumllle avointa koulutusta mm vuorovaikutuksen merkityksestauml ja AAC-keinoista eli puhetta tu-kevista ja korvaavista kommunikointimenetel-mistauml joihin kuuluu esimerkiksi kuvien kaumlyttouml ja

Suuntaaja 32013 23

Esimerkkitapaus

Sakun paumlivauml

Saku on noin 20-vuotias mies jolla on todettu lapsuusiaumln autismi aumllyllinen kehi-tysvammaisuus ja epilepsia Perhekodista itsenaumlistyttyaumlaumln haumlnellauml on ollut suuria vaikeuksia kaumlyttaumlytymisensauml hallinnassa Taumlmauml on ilmennyt aggressiivisena kaumlyt-taumlytymisenauml itseaumlaumln tai muita kohtaan haumln mm lyouml itseaumlaumln leukaan tai kaumly toisiin fyysisesti kiinni Aggressiivisen kaumlyttaumlytymisen taustalla on todettu olevan kommu-nikoinnin vaikeuksia sekauml aistitiedon kaumlsittelyn vaikeuksia

Saku on ollut toistuvasti tutkimusjaksoilla Etevan tukikeskuksessa ja siirtynyt sitten ryhmaumlkotiin jossa on laumlhdetty maumlaumlraumltietoisesti toteuttamaan Sakulle hyviksi todettuja toimintamalleja ja huomioitu haumlnelle taumlrkeaumlt asiat sekauml paumlivauml- ettauml viikko-ohjelmassa Saku kommunikoi kuvakansion ja tukiviittomien avulla ja henkiloumlstouml on kouluttautunut niiden kaumlyttoumloumln Paumlivaumlohjelma on suunniteltu huolella ja se jaumlsen-netaumlaumln kuvin Aamuisin Saku heraumlauml varhain ja haumlnen ohjelmassaan ensimmaumlisenauml on paumlivaumlohjelman teko kuvin sekauml aamupesut ja hieronta Aamupalan odottaminen on Sakulle vaikeaa ja siksi se annetaan haumlnelle heti aamutoimien jaumllkeen Viikko-ohjelmaan on saatu mukaan mm ratsastusta ja uintia pienessauml ryhmaumlssauml On myoumls sovittu tarkkaan miten Sakulle asioita kerrotaan ja kaikki toimivat samalla tavalla ndash naumlmauml toimintatavat on kirjattu Sakun ns tukiprofiiliin joka on ohjaajien rdquotyoumlohjerdquo

Sakua varten on laadittu toimintaohje jossa kuvataan tarkkaan miten haumlnen kanssaan toimitaan haastavissa tilanteissa ja miten tilanteen vaatiessa rajoitetaan haumlnen toimintaansa kiinni pitaumlen Toimintaohjeessa on myoumls kuvattu toiminta-tapoja siinauml vaiheessa kun varsinaista rajoittamista ei vielauml tarvita kuten kaumlsien asettaminen haumlnen olkapaumlilleen ja puhuminen rauhallisella aumlaumlnellauml Lisaumlksi on ku-vattu kuinka mahdollinen rajoitustoimenpide toteutetaan ja milloin mahdollinen tarvittava rauhoittava laumlaumlke annetaan

Aiemmin Sakua jouduttiin rajoittamaan useita kertoja paumlivaumlssauml mutta nykyaumlaumln rajoittamisen tarvetta ei juurikaan ole Myoumls Sakun oma puhe on lisaumlaumlntynyt

24 Suuntaaja 32013

Enemmaumln itsemaumlaumlraumlaumlmis- oikeutta vaumlhemmaumln sen rajoittamista

nKulman takaa

Itsemaumlaumlraumlaumlmis-oikeus kuulostaa sanana hienolta

ja mahtipontiselta Tulee mieleen liuta symboleja ja julistuk-sia joissa kaumlytetaumlaumln jykeviauml sanoja Se leijuu ylaumltasolla elauml-maumlauml suurempana kauml-sitteenauml filosofisessa sumussaan Samoin itsemaumlaumlraumlaumlmisoike-uden rajoittaminen tuntuu sanaparina niin jykevaumlltauml ettauml sen luulee edellyttaumlvaumln jaumlttimaumlistauml valmiste-lua

Toki itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeus onkin suuri kysy-mys ja siihen sisaumlltyy isoja asioita kuten asuin-paikan ja -kumppanin valinta Sen lisaumlksi itsemaumlauml-raumlaumlmisoikeus tarkoittaa paljon jokapaumlivaumlisempiauml ja pienempiauml asioita Siksi sen rajoittaminenkin tapahtuu usein vaivihkaa laumlhes huomaamat-ta Aina rajaamista ei edes tunnisteta nimeltauml vaan puhutaan epaumlmaumlaumlraumlisesti saumlaumlnnoumlistauml aika-tauluista tai muusta hyvin arkisen kuuloisesta Esimerkiksi se ettauml asumisyksikoumlssauml saa apua iltatoimiin vain tiettyyn kellonaikaan asti rajoit-taa itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutumista mutta sitauml ei yleensauml perustella asianmukaisesti Eikauml ihme sillauml taumlllaiselle rajoitukselle on vain erittaumlin harvoin riittaumlvaumlt perusteet

Suomalaisessa vammaispolitiikassa on totut-tu puhumaan enemmaumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeu-den rajoittamisesta kuin sen edistaumlmisestauml Se naumlkyy myoumls kaumlsillauml olevasta itsemaumlaumlraumlaumlmisoike-uslain luonnoksesta Siinauml on lueteltu pitkauml lita-

nia itsemaumlaumlraumlaumlmisoi-keuden rajoittamistoi-mia joten on hankala vaumllttyauml kaumlsitykseltauml ettauml tavoite on ollut jaumllleen kerran tehdauml niitauml tunnetuksi Tauml-haumln on kaumlsittaumlaumlkseni syynauml se ettauml maumlaumlrit-telemaumlllauml toimepiteet mahdollisimman tark-kaan voidaan rajata niiden kaumlyttouml vain eh-dottoman vaumllttaumlmaumlt-toumlmiin tilanteisiin Toi-vottavasti sosiaali- ja terveysministeriouml sekauml kunnat huolehtivat

ettauml taumlmauml hyvauml ajatus vaumllittyy niille jotka lakia kaumlytaumlnnoumlssauml toteutta-vat ja soveltavat

Taumlrkein lakiesityksen hyvauml puoli on ettauml sen mukana saataisiin oikaisuvaatimusmenettely joka ulottuisi oikeuteen saakka Haasteena on varmistaa ettauml se on tosiasiallisesti sitauml mahdol-lisesti tarvitsevien tiedossa ja kaumlytettaumlvissauml It-semaumlaumlraumlaumlmisoikeuden rajoittaminen kohdistuu usein ihmisiin joiden kommunikointimahdolli-suudet ovat tavallista heikommat joten oikaisu-vaatimuksen tekeminen ei ole aivan itsestaumlaumln-selvauml asia Parhaimmillaan kirjaus johtaa pitkaumlllauml aikavaumllillauml perusteettoman itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeu-den rajoittamisen vaumlhenemiseen

Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta pitaumlauml vahvistaa edel-leen myoumls muissa laeissa ja niiden toteuttami-sessa Ennen kaikkea tarvitaan kuitenkin halua toteuttaa itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta jokapaumlivaumlises-sauml elaumlmaumlssauml n

Amu Urhonen

Kuva Toni Husu

Suuntaaja 32013 25

Kehitysvammapalvelujen kehittaumlmistauml ovat ohjanneet sellaiset ideologiat kuten normalisaatio integraatio ja inkluusio

Normalisaatio-ajattelu omaksuttiin Suomessa 1970-luvun loppupuolella ja se edusti vastakkais-ta ajattelua aiemmin vallinneelle laitoskeskeisel-le ajattelulle Normalisaatio-periaatteen mukaan kehitysvammaisilla henkiloumlillauml on oikeus elaumlauml sa-manlaista elaumlmaumlauml kuin muillakin yhteiskunnan jaumlsenillauml Kehitysvammaisten henkiloumliden integ-roiminen yhteiskuntaan puolestaan naumlhtiin vauml-lineeksi normalisaation toteuttamiseksi (Vesala 2003) Myoumlhemmin integraation sijasta on alet-tu puhua inkluusiosta Inkluusiossa korostuu aja-tus jonka mukaan yhteiskunnan tulee olla avoin ja kaikkien saavutettavissa jolloin painopiste on pikemmin ympaumlristoumln kuin yksiloumln muuttami-sessa (Hintsala ym 2008 Teittinen 2003 2005) 2000-luvulla ihmisoikeudet ovat nousseet kes-keiseen asemaan Suomi on allekirjoittanut YKn yleissopimuksen vammaisten henkiloumliden oikeuksista (2006) ja myoumls vammaispoliittisessa ohjelmassa (Sosiaali- ja terveysministeriouml 2010) oikeudet valinnanmahdollisuudet itsenaumlisyys ja osallisuus on nostettu keskeisiksi palvelujen kehittaumlmistauml ohjaaviksi periaatteiksi Ideologi-

Kehitysvammaisen henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisen tukeminen osa tyoumlntekijaumln ammatti- identiteettiaumlHannu T Vesala tutkija Kehitysvammaliitto

set muutokset ovat merkinneet muutosta siinauml millaiseksi kehitysvammainen ihminen ja haumlnen asemansa suhteessa palveluihin sekauml laajemmin yhteiskuntaan naumlhdaumlaumln Karkeasti taumltauml muutosta kehitysvammaisten ihmisten asemassa voidaan kuvata muutoksena passiivisesta hoidon ja kun-toutuksen kohteesta potilaasta aktiiviseksi toi-mijaksi kansalaiseksi jolla on samat oikeudet kuin kaikilla muillakin ihmisillauml (Bradley 1994) Naumliden muutosten myoumltauml kehitysvamma-alan tyoumlntekijoumliden ndash erityisesti laumlhityoumltauml tekevien hoitajien ja ohjaajien ndash tyoumlnkuva ja suhde kehi-tysvammaiseen asiakkaaseen on muuttunut ja on edelleen muuttumassa

Laumlhityoumlntekijaumln uusi rooli Kehitysvamma-alan laumlhityoumlntekijoumlille asettaa suuren haasteen kehitysvammaisen henkiloumln aseman uudelleenmaumlaumlrittely jossa korostuvat oikeudet ja tasavertaisuus muihin naumlhden Maumlauml-riteltaumlessauml kehitysvammainen ihminen autono-miseksi toimijaksi joka itsenaumlisesti tekee valin-toja ja paumlaumltoumlksiauml omassa elaumlmaumlssaumlaumln muuttaa olennaisesti laumlhityoumlntekijaumln ja kehitysvammai-sen asiakkaan vaumllistauml valtasuhdetta ja siten lauml-hityoumlntekijaumln tyoumlhoumln kohdistuvia vaatimuksia ja

Kehitysvammaisten ihmisten palvelujen kehittaumlmisessauml korostetaan asiakkaiden oikeuksien erityisesti itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteu-tumista Vaikka itsemaumlaumlraumlaumlmisen tukeminen on yleisellauml tasolla omaksuttu tyoumlntekijaumln omaa tyoumltauml ohjaavaksi periaatteeksi niin tietyissauml olosuhteissa ja tilanteissa itsemaumlaumlraumlaumlmisen tukeminen ei aina ole mahdollista

26 Suuntaaja 32013

odotuksia Mukaillen Nikolas Rosen (1992) aja-tuksia kehitysvammaisesta henkiloumlstauml ei synny autonomista toimijaa itsessaumlaumln vaan se raken-netaan henkiloumln ja muiden toimijoiden vaumllisissauml suhteissa ja vuorovaikutuksessa Laumlhityoumlnteki-jaumlltauml edellytetaumlaumln siten aiempaa enemmaumln psy-kososiaalisia taitoja ja sen sijaan ettauml haumln paumlaumlt-taumlisi mikauml on kehitysvammaisen ihmisen paras haumlnen tulisi pikemminkin pyrkiauml neuvomaan ohjaamaan ja tarjoamaan tietoa tukeakseen kehitysvammaisen asiakkaan omia paumlaumltoumlksiauml (vertaa esim Taylor et al (1996) maumlaumlrittelemiin laumlhityoumlntekijoumliden taitostandardeihin) Taumlssauml kehityksessauml laumlhityoumlntekijauml asettuu pikemmin-kin neuvonantajan asiantuntijan tai rdquovalmenta-janrdquo kuin perinteisen ehkauml laumlaumlketieteellisesti tai hoidollisesti orientoituneen hoitajan asemaan Laumlhityoumlntekijaumln roolin uudelleenmaumlaumlrittelyyn saattaa liittyauml myoumls monenlaisia keskenaumlaumln ris-tiriitaisia vaatimuksia tai odotuksia kuten esi-merkiksi asiakkaan itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden ja turvallisuuden kesken (Hawkins et al 2011 Ve-sala 2010a 2010b)

Miten kehitysvammapalvelujen tyoumlntekijaumlt kokevat naumlmauml heihin kohdistuvat muuttuneet odotukset Millaiseksi he naumlkevaumlt oman roolinsa suhteessa kehitysvammaisiin asiakkaisiin Ovat-ko tyoumlntekijaumlt omaksuneet kehitysvammaisen ihmisen oman paumlaumltoumlksenteon ja itsemaumlaumlraumlaumlmi-sen tukemisen omaa tyoumltaumlaumln ohjaavaksi arvoksi tai periaatteeksi

Vastauksia naumlihin kysymyksiin etsitaumlaumln kyse-lytutkimuksesta (Vesala 2013) jossa vastaajina olivat kahden organisaation asumispalvelujen (n=244) ja laitosten (n=180) asiakastyoumltauml tekevaumlt tyoumlntekijaumlt Tutkimusaineisto keraumlttiin postiky-selyllauml vuosina 2009 ja 2012

Asiakkaan itsemaumlaumlraumlaumlmisen tukeminen tyoumltauml ohjaavana arvona tai periaatteena Tyoumltauml ohjaavia periaatteita tai arvoja selvitettiin 20 vaumlittaumlmaumlllauml joista 13 liittyi itsemaumlaumlraumlaumlmiseen (taulukko) Kysymys esitettiin seuraavasti

rdquoArvioi miten hyvin seuraavat vaumlittaumlmaumlt ku-vaavat tyoumltaumlsi ja niitauml periaatteita jotka ohjaavat omaa toimintaasi (Arvioi asteikolla 1-7 siten et-tauml 1 = Taumlysin eri mieltauml 7 = Taumlysin samaa mieltauml)rdquo

Kun tarkastellaan taulukon neljaumlauml ensimmaumlis-tauml vaumlittaumlmaumlauml naumlyttaumlauml siltauml ettauml ainakin yleisellauml tasolla suurin osa tyoumlntekijoumlistauml on omaksunut kehitysvammaisen asiakkaan itsemaumlaumlraumlaumlmisen

tukemisen tyoumltaumlaumln ohjaavaksi arvoksi 85 vas-taajista sanoo pyrkivaumlnsauml aina kannustamaan ja rohkaisemaan asiakkaitaan oma-aloitteisuuteen ja omien mielipiteiden ilmaisuun Laumlhes saman verran sanoo auttavansa asiakkaitaan paumlaumltoumlk-senteossa kertomalla valinnan vaihtoehdoista ja niiden seurauksista Kolme neljaumlsosaa vastaajista pyrkii tarjoamaan asiakkailleen mahdollisuuksia tehdauml valintoja ja ilmaista mielipiteensauml kaikis-sa arjen tilanteissa 62 pyrkii vaumllttaumlmaumlaumln sitauml ettauml yrittaumlisi saada asiakkaita toimimaan oman mielensauml mukaisesti

Kuva kuitenkin muuttuu kun tarkastellaan seuraavia kuutta vaumlittaumlmaumlauml joissa tarkastel-laan erilaisia spesifejauml tilanteita tai olosuhteita kuten kiireessauml toimiminen ryhmaumlssauml toimi-minen ja toimiminen asiakkaiden kanssa joilla on kommunikaation jatai ymmaumlrryksen ongel-mia Naumlihin annettujen vastausten mukaan aina ei ole mahdollista tukea asiakkaan valintoja ja paumlaumltoumlksentekoa Vain puolet vastaajista oli si-tauml mieltauml ettauml myoumls silloin kun on kiire pitaumlisi tukea asiakkaan oma-aloitteisuutta eikauml tehdauml asioita haumlnen puolestaan Alle puolet vastaajis-ta naumlki ryhmaumltilanteet sellaisina ettauml niissauml olisi mahdollista toimia asiakkaiden valintojen mu-kaan ja huomioida yksiloumlllisiauml toiveita Edelleen asiakkaiden kommunikaation ja ymmaumlrryksen ongelmat naumlyttaumlvaumlt usein muodostavan esteen itsemaumlaumlraumlaumlmisen toteutumiselle Vain neljaumlnnes vastaajista katsoi ettei heidaumln taumllloumlin tule paumlaumlt-taumlauml asiakkaan puolesta

Kolme viimeistauml vaumlittaumlmaumlauml kuvaavat tilantei-ta joissa itsemaumlaumlraumlaumlminen on asetettu vastak-kain muiden periaatteiden kanssa Vain alle 10 vastaajista ilmoitti pyrkivaumlnsauml noudattamaan asiakkaan mielipidettauml vaikka se olisi vastoin hauml-nen hoidolleen jatai kuntoutukselleen asetettu-ja tavoitteita Suurempi osa vastaajista asetti si-ten hoidon ja kuntoutuksen tavoitteet asiakkaan oman paumlaumltoumlksenteon edelle Vielauml vahvemmin asiakkaan itsemaumlaumlraumlaumlmisen edelle menee tur-vallisuudesta huolehtiminen 84 vastaajista oli taumlllauml kannalla ja vain alle prosentti vastaajista ilmoitti asettavansa asiakkaan oman paumlaumltoumlksen-teon etusijalle

Esteitauml itsemaumlaumlraumlaumlmiselle Taumlssauml esitetyt tulokset ovat yhteneviauml aikaisem-pien tutkimusten kanssa Esimerkiksi englantilai-nen tutkimusryhmauml joka on tarkastellut kehitys-

Suuntaaja 32013 27

Eri mieltauml (12)

Neutraali (345)

Samaa mieltauml (67)

3 Pyrin aina kannustamaan ja rohkaisemaan asiakkaitani oma-aloitteisuuteen ja omien mielipiteiden ilmaisuun

07 142 851

14 Pyrin auttamaan asiakkaitani paumlaumltoumlksenteossa esim ker-tomalla valinnan vaihtoehdoista ja niiden seurauksista

10 159 831

9 Pyrin tarjoamaan asiakkailleni mahdollisuuksia tehdauml valin-toja ja ilmaista mielipiteensauml kaikissa arjen tilanteissa

05 244 741

16 Pyrin vaumllttaumlmaumlaumln sitauml ettauml yrittaumlisin saada asiakkaita toi-mimaan oman mieleni mukaisesti

67 309 624

5 Kun tyoumlssauml on kiire on parempi tehdauml asioita asiakkaiden puolesta kuin kannustaa heitauml toimimaan omatoimisesti

505 416 79

17 Ryhmaumlnauml toimittaessa on velvollisuuteni toimia johtajana ja tehdauml paumlaumltoumlkset asiakkaitteni puolesta

471 431 98

19 Ryhmaumlssauml ei ole mahdollista huomioida kaikkien asiakkai-den yksiloumlllisiauml toiveita

318 418 264

13 Jos asiakkaani kommunikaatiotaidot ja ymmaumlrrys ovat puutteellisia on velvollisuuteni paumlaumlttaumlauml asiakkaan puolesta

249 449 302

6 Jos huomaan asiakkaan tekevaumln huonon valinnan pyrin saamaan haumlnet muuttamaan mielensauml

148 594 258

7 Koska monet valinnat ovat asiakkailleni aivan liian vaikeita joudun usein paumlaumlttaumlmaumlaumln heidaumln puolestaan

121 440 431

8 Pyrin toimimaan asiakkaan paumlaumltoumlsten ja mielipiteiden mu-kaisesti vaikka ne olisivat ristiriidassa hoidollisten ja kuntou-tuksellisten tavoitteiden kanssa

208 694 98

1 Pyrin toimimaan asiakkaan hoidolle ja kuntoutukselle ase-tettujen tavoitteiden mukaisesti vaikka se olisi vastoin asiak-kaan omaa mielipidettauml

90 522 368

4 Pyrin huolehtimaan asiakkaan turvallisuudesta vaikka se olisi vastoin asiakkaan omaa mielipidettauml

07 153 840

Taulukko Tyoumltauml ohjaavat periaatteet

28 Suuntaaja 32013

vammaisten ihmisten itsemaumlaumlraumlaumlmisen toteutu-mista jokapaumlivaumlisissauml vuorovaikutustilanteissa esittaumlauml neljauml keskeistauml seikkaa jotka voivat olla esteenauml itsemaumlaumlraumlaumlmisen toteutumiselle (Fin-lay Walton amp Antaki 2008) Ensinnaumlkin henkilouml-kunnan toimintaa ohjaavat erilaiset periaatteet tavoitteet tai arvot voivat olla ristiriidassa kehi-tysvammaisen henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden kanssa Esimerkiksi turvallisuuteen ja terveyteen liittyvaumlt toimenpiteet voidaan naumlhdauml ensisijai-sina jolloin niitauml toteutetaan henkiloumln mielipi-teistauml riippumatta Toiseksi kehitysvammaisen henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeus voidaan naumlhdauml ensisijaisesti elaumlmaumln rdquoisoihinrdquo valintatilanteisiin liittyvaumlnauml jolloin arkipaumlivaumliset usein toistuvat valintatilanteet saatetaan jaumlttaumlauml huomiotta eikauml niitauml edes varsinaisesti naumlhdauml valintatilanteina Kolmanneksi silloin kun kehitysvammaisella henkiloumlllauml on kommunikaation ongelmia voi tyoumlntekijaumln olla vaikea tarjota vaihtoehtoja oi-kealla tavalla tai tulkita henkiloumln valintoja tai ylipaumlaumltaumlaumln olla varma siitauml onko henkilouml ym-maumlrtaumlnyt koko valintatilannetta Neljaumlnneksi kehitysvammapalveluihin sisaumlltyy perinteisesti vahvana pyrkimys kehitysvammaisen henkiloumln kykyjen ja taitojen kehittaumlmiseen Vaikka taumlmauml tavoite on perusteltavissa siihen sisaumlltyy vaara ettauml kehitysvammainen henkilouml naumlhdaumlaumln aina henkiloumlnauml jolta puuttuu taitoja ja joka sen vuok-si aina asetetaan rdquooppilaanrdquo asemaan Ohjaaja tai hoitaja asettuu taumllloumlin opettajan rooliin ja voi pyrkiauml ohjaamaan kehitysvammaista henkiloumlauml rdquooikeanlaisiinrdquo valintoihin

Vastaavia seikkoja havaittiin myoumls suomalai-sessa tapaustutkimuksessa (Vesala 2010a) jos-sa tarkasteltiin yhden puhumattoman vaikeasti kehitysvammaisen naisen Annan arkipaumlivaumln elaumlmaumlauml Haumlnen mahdollisuutensa valita esim vaatteensa olivat hyvin vaumlhaumliset Haalarit joihin haumln olisi mieluimmin pukeutunut olivat hen-kiloumlkunnan mielestauml laitosmaiset Haalareiden sijasta henkiloumlkunta halusi henkiloumln pukeutuvan siten kuin nuoret naiset normaalisti eli farkku-hameeseen ja t-paitaan Naumlin itsemaumlaumlraumlaumlminen ja normaalisuuden periaate olivat ristiriidassa ja normaalisuus-periaate syrjaumlytti henkiloumln oman paumlaumltoumlksenteon Edelleen ruokailutilanteet oli-vat vahvasti tyoumltekijoumliden kontrolloimia eikauml Annalla eikauml muillakaan asukkailla ollut kaumly-taumlnnoumlssauml mahdollisuuksia valita mitauml syoumlvaumlt tai

maumlaumlrittaumlauml itse ruokailutahtiaan Ruokailutilan-teet muodostuivat itse asiassa opetustilanteik-si joissa tyoumlntekijoumliden tavoitteena oli ohjata ja opettaa asukkaita syoumlmaumlaumln siististi ja hyviauml tapoja noudattaen

Itsemaumlaumlraumlaumlmisen toteutumisen kannalta heikoimmassa asemassa ovat vaikeammin vam-maiset henkiloumlt joilla on kommunikaation on-gelmia Esimerkiksi Bigby et al (2009) tutkimuk-sessa todettiin ettauml vaikka tyoumlntekijaumlt yleisellauml tasolla hyvaumlksyvaumlt inkluusion valinnanmahdol-lisuuksien ja osallisuuden periaatteet heidaumln on vaikea naumlhdauml miten ne ovat sovellettavissa hei-daumln omiin vaikeammin vammaisiin asiakkaisiin

JohtopaumlaumltoumlksetItsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutuminen kehitys-vammapalveluissa merkitsee siis tyoumlntekijoumliden asenteiden ja kaumlsitysten muuttumista Taumlmauml ei kuitenkaan merkitse pelkaumlstaumlaumln erilaista suh-tautumista kehitysvammaisiin henkiloumlihin vaan myoumls itsen ja oman tyoumln naumlkemistauml eri tavoin Kuten Bradley (1994) on todennut taumlmauml mer-kitsee myoumls sitauml ettauml laumlhityoumlntekijaumln ja kehi-tysvammaisen asiakkaan vaumllinen valtasuhde ja laumlhityoumlntekijaumln tyoumlhoumln kohdistuvat vaatimukset ja odotukset muuttuvat Osittainenkin vallasta luopuminen voi kuitenkin olla vaikeaa ei siksi ettauml vallasta itsessaumlaumln haluttaisiin vaumllttaumlmaumlttauml pitaumlauml kiinni vaan siksi ettauml se saattaa uhata muiden tavoitteiden ja periaatteiden toteutu-mista tai omaa ammatti-identiteettiauml kaumlsitystauml itsestauml hyvaumlnauml tyoumlntekijaumlnauml Sen sijaan ettauml laumlhi-tyoumlntekijauml paumlaumlttaumlisi mikauml on kehitysvammaisen ihmisen paras haumlnen tulisi pikemminkin pyrkiauml neuvomaan ohjaamaan ja tarjoamaan tietoa tukeakseen kehitysvammaisen asiakkaan omia paumlaumltoumlksiauml Tilanteissa joissa asiakkaan valinnat ja paumlaumltoumlkset ovat vastakkain muiden tavoitteiden tai periaatteiden kanssa tyoumlntekijaumlaumln kohdistuu ristiriitaisia odotuksia ja vaatimuksia On taumlysin luonnollista ja ymmaumlrrettaumlvaumlauml ettauml tyoumlnteki-jauml pyrkii ensisijaisesti huolehtimaan asiakkaan turvallisuudesta Taumlssauml on kuitenkin vaarana ettauml uhkien ja riskien vaumllttaumlminen tukahduttaa taumlysin kehitysvammaisen henkiloumln mahdollisuu-det omaan paumlaumltoumlksentekoon ja valintoihin Taumll-laisten ristiriitatilanteiden ratkaisemista ei tule jaumlttaumlauml yksittaumlisen tyoumlntekijaumln harteille vaan toi-mintatavoista on sovittava yhdessauml

Suuntaaja 32013 29

Itsemaumlaumlraumlaumlmisestauml puhutaan yleensauml ensi-sijaisesti oikeutena Taumlrkeaumlauml on myoumls tiedostaa sen merkitys ihmisen hyvinvoinnille Sosiaalisen oppimisen teorioiden (Bandura 1977 1995 Rot-ter 1990) mukaan tavoitteellinen vaumllineellinen toiminta edellyttaumlauml toimijalta uskoa omaan pauml-tevyyteen eli siihen ettauml kykenee toteuttamaan onnistuneesti kyseessauml olevan tehtaumlvaumln tai toi-minnan ja uskoa omiin vaikutusmahdollisuuk-siin sekauml siihen ettauml omalla toiminnallaan voi vaikuttaa siihen mitauml tapahtuu Mikaumlli ei usko kykenevaumlnsauml eikauml koe omalla toiminnalla olevan vaikutusta lopputuloksiin ei henkiloumlllauml ole mi-taumlaumln syytauml edes yrittaumlauml (vrt opittu avuttomuus Seligman 1975)

Asenteiden muutoskaan ei vielauml yksinaumlaumln riitauml vaan on kyettaumlvauml arvioimaan miten omak-sutut arvot ja periaatteet toteutuvat jokapaumli-vaumlisissauml tilanteissa Totuttujen arjen rutiinien muuttaminen tai edes kyseenalaistaminen ei ole helppoa ja vaatii konkreettisten tilanteiden reflektointia Tilanteissa toimiessaan tyoumlnte-kijaumln voi olla vaikea itse havaita tai tiedostaa esimerkiksi milloin haumlneltauml jaumlauml huomaamatta asiakkaan aloite tai mitauml vaihtoehtoisia tapoja tilanteessa olisi ollut tarjolla Finlay Walton ja Antaki (2008) suosittelevatkin ulkopuolisen ha-vainnoijan ja videonauhoitusten kaumlyttoumlauml toimin-nan arvioimisessa n

Laumlhteet ja lisaumltietojaBandura A (1977) Self-efficacy Toward a unified theory of be-havioural change Psychological Review 84 191-215

Bigby C Clement T Mansell J Beadle-Brown J (2009 ) lsquoItrsquos pretty hard with our ones they canrsquot talk the more able bodied

can participatersquo Staff attitudes about the applicability of disabi-lity policies to people with severe and profound intellectual disa-bilities Journal of Intellectual Disability Research 544 363-376Bandura A (1995) Exercise of personal and collective efficacy in changing societies Teoksessa Bandura A (ed) Self-efficacy in changing societies New York Cambridge University Press 1-45

Bradley V J (1994) Evolution of a New Service Paradigm Teok-sessa Bradley V J amp Asbaugh J W amp Blaney B C Creating Individual Supports for People with Developmental Disabilities A Mandate for Change at Many Levels Paul H Brooks Publishing Co Baltimore 11-32

Finlay WML Walrton C and Antaki C (2008) Promoting cho-ice and control in residential services for people with learning disabilities Disability amp Society 23 349-360

Hawkins R Redley M amp Holland AJ (2011) Duty of care and autonomy how support workers managed the tension between protecting service users from risk and promoting their indepen-dence in a specialist group home Journal of Intellectual Disabi-lity Research 55 873-884

Hintsala S Seppaumllauml H amp Teittinen A (2008) Kehitysvammais-ten asumispalveluiden suuntaviivoja Teoksessa Niemelauml M amp Brandt K (toim) Kehitysvammaisten yksiloumlllinen asuminen Pit-kaumlaikaisesta laitosasumisesta kohti yksiloumlllisempiauml asumisratkai-suja Sosiaali- ja terveysministerioumln selvityksiauml 200773 135-150

Niemelauml M amp Brandt K (toim) (2008) Kehitysvammaisten yksiloumlllinen asuminen Pitkaumlaikaisesta laitosasumisesta kohti yksiloumlllisempiauml asumisratkaisuja Sosiaali- ja terveysministerioumln selvityksiauml 200773 Helsinki

Rose N (1992) Governing the enterprising self Teoksessa PHeelas and P Morris (eds) The values of the enterprise cultu-re The moral debate Routledge London 141-164

Rotter JB (1990) Internal versus external control of reinforce-ment American Psychologist 45 489-493

Seligman MEP (1975) Helplessness on depression develop-ment and death Freeman San Francisco

Sosiaali- ja Terveysministeriouml (2010) Vahva pohja osallisuudelle ja yhdenvertaisuudelle Suomen vammaispoliittinen ohjelma VAMPO 2010-2015

Taylor M Bradley V and Warren R Jr (1996) The community support skill standards Tools for managing change and achieving outcomes Skill standards for direct care workers in human servi-ces Human Services Research Institute Cambridge

Teittinen A (2003) Perusopetuksen inkluusiopolitiikan laumlhtouml-kohtia KOTU-raportteja 22003 Kehitysvammaliitto Helsinki

Teittinen A (2005) Projektista prosessiksi Neljauml esimerkkiauml inklusiivisesta kehittaumlmistyoumlstauml KOTU-raportteja 42005 Kehi-tysvammaliitto Helsinki

United Nations Convention on the Rights of Persons with Disa-bilities (2006)

Vesala HT (2003) Palvelujen kaumlyttaumljaumlurat kehitysvammaisilla henkiloumlillauml Kehitysvammaliitto Helsinki

Vesala HT (2010a) Hameennappi ja haalari Tutkimus puhu-mattoman vaikeasti kehitysvammaisen naisen itsemaumlaumlraumlaumlmises-tauml ja valinnanmahdollisuuksista Teoksessa Teittinen A (toim) Pois laitoksista Vammaiset ja hoivan politiikka Gaudeamus Helsinki

Vesala HT (2010b) Supporting the self-determination of peop-le with ID a part of staffrsquos occupational identity IASSID Europe-an Conference 20-22102010 Rome Italy

Vesala HT (2013) Kehitysvamma-alan laumlhityoumlntekijoumliden am-matti-identiteetti ja tyoumlhyvinvointi Seurantatutkimuksen vaumlli-raportti Asu-Hanke 102012

Itsemaumlaumlraumlaumlmisen toteutumisen kannalta heikoimmassa asemas-sa ovat vaikeammin vammaiset henkiloumlt joilla on kommunikaati-on ongelmia

Suuntaaja 32013 21

Keinoja rajoittamisen vaumllttaumlmiseenRajoittamistilanteita voidaan vaumllttaumlauml monen-laisin keinoin Haastavien tilanteiden syntyauml voidaan ehkaumlistauml suunnittelemalla asumisen ulkoiset puitteet ja asiakasryhmaumlt tarkoituksen-mukaisiksi Yhteisoumln toimintatavoilla ohjaajien kaumlyttaumlmillauml ohjausmenetelmillauml ja niiden joh-donmukaisuudella sekauml ohjaajien tasapuolisella ja asukkaita arvostavalla asenteella on erittaumlin suuri merkitys

Perusteellinen ja monialainen yksiloumlkohtai-nen tuen tarpeen arviointi on hyvauml tehdauml jo en-nen asiakkaan muuttamista uuteen yksikkoumloumln Jos haastavia tilanteita ilmenee voidaan asiak-kaan kaumlyttaumlytymisen seurannan avulla tunnistaa naumlitauml tilanteita laukaisevia ja yllaumlpitaumlviauml tekijoumlitauml Erilaisten tilanteiden ennakoinnilla puhetta tu-kevien ja korvaavien kommunikointimenetelmi-en kaumlytoumlllauml sekauml vuorovaikutuksellisilla keinoilla voi olla suuri merkitys Ongelmakaumlyttaumlytymistauml vaumlhentaumlauml usein myoumls asiakkaan taitojen kartut-taminen asiakkaalle asetetun vaatimustason tarkistaminen ja myoumlnteisen kaumlyttaumlytymisen vahvistaminen

Etevan asiakastyoumln perustaviin toimintamal-leihin kuuluu yksiloumlkeskeinen elaumlmaumlnsuunnittelu ja toimintatapa (YKS) YKS-tyoumlskentelyssauml asia-kas itse on suunnittelun ja toiminnan keskioumlssauml ja siinauml haumlnen ja haumlnen laumlheistensauml kanssa etsi-taumlaumln parhaat tavat tukea haumlntauml elaumlmaumlaumln oman-naumlkoumlistauml elaumlmaumlauml Vuorovaikutuksen ongelmiin ja ymmaumlrretyksi tulemisen vaikeuksiin liittyviauml haasteita voidaan vaumlhentaumlauml kun yhdessauml asiak-kaan kanssa pohditaan asioita jotka haumlnen elauml-maumlssaumlaumln ovat aidosti taumlrkeitauml ja joista haumln toivoi-si arkensa muodostuvan Naumlmauml voivat olla pieniauml ja arkisia asioita kuten vaikkapa saunassa kaumlyn-ti tai suurempia ja ponnistuksia vaativia kuten

ajokortti tai poika- tai tyttoumlystaumlvauml Kaikki eivaumlt ole heti saavutettavissa mutta tavoitteita kohti voidaan edetauml monilla tavoin ja pieninkin aske-lin Kaumlytaumlnnoumlssauml YKS-menetelmaumln soveltamisen myoumltauml rajoitustoimenpiteen ovat vaumlhentyneet ja vuorovaikutus puolin ja toisin parantunut

Yksikoumlissauml joissa esiintyy haastavia tilanteita on myoumls taumlrkeaumlauml kiinnittaumlauml huomiota turvallisuu-teen ja erilaisten tilanteiden hallintaan Etevassa vaumlkivallan ennaltaehkaumlisyssauml ja hallinnassa on kaumlytoumlssauml Avekki-toimintatapamalli Avekkkiin sisaumlltyy ohjeistukset vaumlkivaltatilanteissa kaumly-tettaumlvistauml rajoittamismenetelmistauml ja lisaumlksi toimintatapamallissa korostetaan haastavien tilanteiden varhaista ennaltaehkaumlisyauml rajoitta-vuuden minimointia yksiloumlllisyyttauml ja asiakasta arvostavaa kohtelua

Moniammatilliset tukitiimit rajoittami-sen tarpeen ja vaumllttaumlmiskeinojen arvioinnissaAsumisyksikoumlt joiden asiakkailla on kaumlyttaumlytymi-seen sosiaalisiin suhteisiin ja vuorovaikutukseen liittyviauml vakavia haasteita tarvitsevat erityistauml yksikoumln ulkopuolista asiantuntijatukea Etevassa naumliden yksikoumliden henkiloumlstoumln kaumlytettaumlvissauml on erityispalvelujen tarjoama saumlaumlnnoumlllinen moni-ammatillinen tukitiimitoiminta Tukitiimien tar-koituksena on mm haastavien tilanteiden en-naltaehkaumlisy ja toimintavalmiuksien lisaumlaumlminen yhteisoumlllisten menetelmaumltaitojen vahvistaminen ja arviointi sekauml henkiloumlkunnan ammatillisuuden ja osaamisen tukeminen Tukitiimin toiminnassa tausta-ajatuksena on yksiloumlllisen elaumlmaumlnsuun-nittelun (YKS) periaatteet ja ratkaisukeskeisyys

Tukitiimiin kuuluu tavallisesti psykologi ja muu asiantuntija esimerkiksi toimintaterapeut-ti Myoumls asiakas osallistuu mahdollisuuksien

Vuorovaikutuksen ongelmiin ja ymmaumlrre-tyksi tulemisen vaikeuksiin liittyviauml haastei-ta voidaan vaumlhentaumlauml kun yhdessauml asiak-kaan kanssa pohditaan asioita jotka haumlnen elaumlmaumlssaumlaumln ovat aidosti taumlrkeitauml ja joista haumln toivoisi arkensa muodostuvan

22 Suuntaaja 32013

tukiviittomat Myoumls Avekki-toimintatapamalliin perehdyttaumlvaumlauml koulutusta jaumlrjestetaumlaumln saumlaumlnnoumll-lisesti

LopuksiHenkiloumlkohtainen vapaus ja koskemattomuus sekauml oikeus yksityiselaumlmaumlaumln kuuluvat myoumls ke-hitysvammaisen ihmisen perusoikeuksiin Jos naumlitauml perusoikeuksia jossain tilanteessa joudu-taan rajoittamaan taumlytyy taumllle aina olla vankka perustelu ja rajoittaminen pitaumlauml toteuttaa eetti-sesti hyvaumlksyttaumlvaumlllauml ja asiakasta kunnioittavalla tavalla Toisaalta henkiloumlkunnan tulee myoumls ak-tiivisesti etsiauml keinoja asiakkaiden itsemaumlaumlraumlauml-misoikeuden tukemiseen ja vahvistamiseen

Etevan toimintaa ohjaavassa YKS-menetel-maumlssauml korostuvat asiakkaan aito kuuleminen ja haumlnen tarpeidensa ja toiveidensa selvittaumlmi-nen sekauml toisaalta laaja-alainen tuen tarpeen arviointi Naumliden pohjalta voidaan vahvistaa asiakkaan itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta samalla kun taataan asiakkaan ja muiden henkiloumliden ter-veys ja turvallisuus YKS-menetelmaumln kaumlyttouml ja sen myoumltauml asiakkaiden itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden vahvistaminen edellyttaumlauml jatkuvaa keskustelua kaikilla toiminnan tasoilla asiakaskohtaisista pa-lavereista yleiseen toiminnan suunnitteluun n

mukaan tarvitsemansa tuen avulla Parhaim-millaan tukitiimityoumlskentely auttaa loumlytaumlmaumlaumln ennaltaehkaumliseviauml keinoja haastaviksi koettuihin tilanteisiin jolloin rajoitustoimenpiteitauml ei tarvi-ta taikka niiden maumlaumlrauml tai rajoittavuus vaumlhenee

Tukitiimissauml kaumlsitellaumlaumln myoumls erilaisia yksikoumln arjen toimintamalleja ja niiden merkitystauml Jos-kus on ollut tarpeen kaumlsitellauml uhan kokemuksen muodostumisen mekanismeja ja yksiloumlllisyyttauml sekauml sitauml millauml keinoin yksikoumlssauml voidaan edes-auttaa turvallisuuden ja hallinnan tunnetta haas-tavaissakin tilanteissa

Henkiloumlkunnan opastaminen ja koulut-taminen itsemaumlaumlraumlaumlmisen tukemiseenEtevan suojatoimenpidekaumlsikirja johon sisaumlltyy suojatoimenpiteiden kaumlytoumln ohjeistus kuuluu kaikkien uusien tyoumlntekijoumliden perehdytysohjel-maan Henkiloumlkunnan opastamiseksi ja pereh-dyttaumlmiseksi pidetaumlaumln sekauml yleisiauml koulutuksia ettauml yksittaumlisille asumisyksikoumlille suunnattuja koulutuksellisia tilaisuuksia Koulutuksissa ja myoumls yksittaumlisissauml asiakaspalavereissa koroste-taan aina ettauml rajoitustoimenpiteet ovat aumlaumlrim-maumlisiauml ja tilapaumlisiauml keinoja uhkaavien tilanteiden hallitsemiseksi

Rajoitustoimenpiteiden kaumlyttoumlauml arvioidaan vuosittain henkiloumlstoumln kesken pidettaumlvissauml ns suojatoimenpideseurantakokouksissa joissa pohditaan suojatoimenpiteiden yksikkoumlkohtais-ta tarvetta ja toimenpiteiden kaumlytoumln asianmu-kaisuutta Lisaumlksi naumlissauml kokouksissa keskustel-laan suojatoimenpiteiden kaumlytoumln yleisistauml linja-uksista

Parhaillaan Etevassa on kaumlynnissauml laajamittai-nen ja perusteellinen palvelutarpeen arvioinnin kehittaumlminen jossa keskioumlssauml on asiakaslaumlhtoumli-sen tyoumlotteen varmistaminen Asiakaslaumlhtoumlisyy-den ja osallisuuden tukemiseksi on Etevan so-siaaliohjaajille ja sosiaalityoumlntekijoumlille on ollut tarjolla mm koulutusta kuvien kaumlytoumlstauml palve-lusuunnittelussa ja perehtymistauml YKS-ideologi-aan pohjautuvaan SIS-menetelmaumlaumln (Supports Intensity Scale ndash yksiloumlllisen tuen ja avun inten-siteetin arviointivaumlline)

Etevassa jaumlrjestetaumlaumln lisaumlksi koko henkiloumls-toumllle avointa koulutusta mm vuorovaikutuksen merkityksestauml ja AAC-keinoista eli puhetta tu-kevista ja korvaavista kommunikointimenetel-mistauml joihin kuuluu esimerkiksi kuvien kaumlyttouml ja

Suuntaaja 32013 23

Esimerkkitapaus

Sakun paumlivauml

Saku on noin 20-vuotias mies jolla on todettu lapsuusiaumln autismi aumllyllinen kehi-tysvammaisuus ja epilepsia Perhekodista itsenaumlistyttyaumlaumln haumlnellauml on ollut suuria vaikeuksia kaumlyttaumlytymisensauml hallinnassa Taumlmauml on ilmennyt aggressiivisena kaumlyt-taumlytymisenauml itseaumlaumln tai muita kohtaan haumln mm lyouml itseaumlaumln leukaan tai kaumly toisiin fyysisesti kiinni Aggressiivisen kaumlyttaumlytymisen taustalla on todettu olevan kommu-nikoinnin vaikeuksia sekauml aistitiedon kaumlsittelyn vaikeuksia

Saku on ollut toistuvasti tutkimusjaksoilla Etevan tukikeskuksessa ja siirtynyt sitten ryhmaumlkotiin jossa on laumlhdetty maumlaumlraumltietoisesti toteuttamaan Sakulle hyviksi todettuja toimintamalleja ja huomioitu haumlnelle taumlrkeaumlt asiat sekauml paumlivauml- ettauml viikko-ohjelmassa Saku kommunikoi kuvakansion ja tukiviittomien avulla ja henkiloumlstouml on kouluttautunut niiden kaumlyttoumloumln Paumlivaumlohjelma on suunniteltu huolella ja se jaumlsen-netaumlaumln kuvin Aamuisin Saku heraumlauml varhain ja haumlnen ohjelmassaan ensimmaumlisenauml on paumlivaumlohjelman teko kuvin sekauml aamupesut ja hieronta Aamupalan odottaminen on Sakulle vaikeaa ja siksi se annetaan haumlnelle heti aamutoimien jaumllkeen Viikko-ohjelmaan on saatu mukaan mm ratsastusta ja uintia pienessauml ryhmaumlssauml On myoumls sovittu tarkkaan miten Sakulle asioita kerrotaan ja kaikki toimivat samalla tavalla ndash naumlmauml toimintatavat on kirjattu Sakun ns tukiprofiiliin joka on ohjaajien rdquotyoumlohjerdquo

Sakua varten on laadittu toimintaohje jossa kuvataan tarkkaan miten haumlnen kanssaan toimitaan haastavissa tilanteissa ja miten tilanteen vaatiessa rajoitetaan haumlnen toimintaansa kiinni pitaumlen Toimintaohjeessa on myoumls kuvattu toiminta-tapoja siinauml vaiheessa kun varsinaista rajoittamista ei vielauml tarvita kuten kaumlsien asettaminen haumlnen olkapaumlilleen ja puhuminen rauhallisella aumlaumlnellauml Lisaumlksi on ku-vattu kuinka mahdollinen rajoitustoimenpide toteutetaan ja milloin mahdollinen tarvittava rauhoittava laumlaumlke annetaan

Aiemmin Sakua jouduttiin rajoittamaan useita kertoja paumlivaumlssauml mutta nykyaumlaumln rajoittamisen tarvetta ei juurikaan ole Myoumls Sakun oma puhe on lisaumlaumlntynyt

24 Suuntaaja 32013

Enemmaumln itsemaumlaumlraumlaumlmis- oikeutta vaumlhemmaumln sen rajoittamista

nKulman takaa

Itsemaumlaumlraumlaumlmis-oikeus kuulostaa sanana hienolta

ja mahtipontiselta Tulee mieleen liuta symboleja ja julistuk-sia joissa kaumlytetaumlaumln jykeviauml sanoja Se leijuu ylaumltasolla elauml-maumlauml suurempana kauml-sitteenauml filosofisessa sumussaan Samoin itsemaumlaumlraumlaumlmisoike-uden rajoittaminen tuntuu sanaparina niin jykevaumlltauml ettauml sen luulee edellyttaumlvaumln jaumlttimaumlistauml valmiste-lua

Toki itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeus onkin suuri kysy-mys ja siihen sisaumlltyy isoja asioita kuten asuin-paikan ja -kumppanin valinta Sen lisaumlksi itsemaumlauml-raumlaumlmisoikeus tarkoittaa paljon jokapaumlivaumlisempiauml ja pienempiauml asioita Siksi sen rajoittaminenkin tapahtuu usein vaivihkaa laumlhes huomaamat-ta Aina rajaamista ei edes tunnisteta nimeltauml vaan puhutaan epaumlmaumlaumlraumlisesti saumlaumlnnoumlistauml aika-tauluista tai muusta hyvin arkisen kuuloisesta Esimerkiksi se ettauml asumisyksikoumlssauml saa apua iltatoimiin vain tiettyyn kellonaikaan asti rajoit-taa itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutumista mutta sitauml ei yleensauml perustella asianmukaisesti Eikauml ihme sillauml taumlllaiselle rajoitukselle on vain erittaumlin harvoin riittaumlvaumlt perusteet

Suomalaisessa vammaispolitiikassa on totut-tu puhumaan enemmaumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeu-den rajoittamisesta kuin sen edistaumlmisestauml Se naumlkyy myoumls kaumlsillauml olevasta itsemaumlaumlraumlaumlmisoike-uslain luonnoksesta Siinauml on lueteltu pitkauml lita-

nia itsemaumlaumlraumlaumlmisoi-keuden rajoittamistoi-mia joten on hankala vaumllttyauml kaumlsitykseltauml ettauml tavoite on ollut jaumllleen kerran tehdauml niitauml tunnetuksi Tauml-haumln on kaumlsittaumlaumlkseni syynauml se ettauml maumlaumlrit-telemaumlllauml toimepiteet mahdollisimman tark-kaan voidaan rajata niiden kaumlyttouml vain eh-dottoman vaumllttaumlmaumlt-toumlmiin tilanteisiin Toi-vottavasti sosiaali- ja terveysministeriouml sekauml kunnat huolehtivat

ettauml taumlmauml hyvauml ajatus vaumllittyy niille jotka lakia kaumlytaumlnnoumlssauml toteutta-vat ja soveltavat

Taumlrkein lakiesityksen hyvauml puoli on ettauml sen mukana saataisiin oikaisuvaatimusmenettely joka ulottuisi oikeuteen saakka Haasteena on varmistaa ettauml se on tosiasiallisesti sitauml mahdol-lisesti tarvitsevien tiedossa ja kaumlytettaumlvissauml It-semaumlaumlraumlaumlmisoikeuden rajoittaminen kohdistuu usein ihmisiin joiden kommunikointimahdolli-suudet ovat tavallista heikommat joten oikaisu-vaatimuksen tekeminen ei ole aivan itsestaumlaumln-selvauml asia Parhaimmillaan kirjaus johtaa pitkaumlllauml aikavaumllillauml perusteettoman itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeu-den rajoittamisen vaumlhenemiseen

Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta pitaumlauml vahvistaa edel-leen myoumls muissa laeissa ja niiden toteuttami-sessa Ennen kaikkea tarvitaan kuitenkin halua toteuttaa itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta jokapaumlivaumlises-sauml elaumlmaumlssauml n

Amu Urhonen

Kuva Toni Husu

Suuntaaja 32013 25

Kehitysvammapalvelujen kehittaumlmistauml ovat ohjanneet sellaiset ideologiat kuten normalisaatio integraatio ja inkluusio

Normalisaatio-ajattelu omaksuttiin Suomessa 1970-luvun loppupuolella ja se edusti vastakkais-ta ajattelua aiemmin vallinneelle laitoskeskeisel-le ajattelulle Normalisaatio-periaatteen mukaan kehitysvammaisilla henkiloumlillauml on oikeus elaumlauml sa-manlaista elaumlmaumlauml kuin muillakin yhteiskunnan jaumlsenillauml Kehitysvammaisten henkiloumliden integ-roiminen yhteiskuntaan puolestaan naumlhtiin vauml-lineeksi normalisaation toteuttamiseksi (Vesala 2003) Myoumlhemmin integraation sijasta on alet-tu puhua inkluusiosta Inkluusiossa korostuu aja-tus jonka mukaan yhteiskunnan tulee olla avoin ja kaikkien saavutettavissa jolloin painopiste on pikemmin ympaumlristoumln kuin yksiloumln muuttami-sessa (Hintsala ym 2008 Teittinen 2003 2005) 2000-luvulla ihmisoikeudet ovat nousseet kes-keiseen asemaan Suomi on allekirjoittanut YKn yleissopimuksen vammaisten henkiloumliden oikeuksista (2006) ja myoumls vammaispoliittisessa ohjelmassa (Sosiaali- ja terveysministeriouml 2010) oikeudet valinnanmahdollisuudet itsenaumlisyys ja osallisuus on nostettu keskeisiksi palvelujen kehittaumlmistauml ohjaaviksi periaatteiksi Ideologi-

Kehitysvammaisen henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisen tukeminen osa tyoumlntekijaumln ammatti- identiteettiaumlHannu T Vesala tutkija Kehitysvammaliitto

set muutokset ovat merkinneet muutosta siinauml millaiseksi kehitysvammainen ihminen ja haumlnen asemansa suhteessa palveluihin sekauml laajemmin yhteiskuntaan naumlhdaumlaumln Karkeasti taumltauml muutosta kehitysvammaisten ihmisten asemassa voidaan kuvata muutoksena passiivisesta hoidon ja kun-toutuksen kohteesta potilaasta aktiiviseksi toi-mijaksi kansalaiseksi jolla on samat oikeudet kuin kaikilla muillakin ihmisillauml (Bradley 1994) Naumliden muutosten myoumltauml kehitysvamma-alan tyoumlntekijoumliden ndash erityisesti laumlhityoumltauml tekevien hoitajien ja ohjaajien ndash tyoumlnkuva ja suhde kehi-tysvammaiseen asiakkaaseen on muuttunut ja on edelleen muuttumassa

Laumlhityoumlntekijaumln uusi rooli Kehitysvamma-alan laumlhityoumlntekijoumlille asettaa suuren haasteen kehitysvammaisen henkiloumln aseman uudelleenmaumlaumlrittely jossa korostuvat oikeudet ja tasavertaisuus muihin naumlhden Maumlauml-riteltaumlessauml kehitysvammainen ihminen autono-miseksi toimijaksi joka itsenaumlisesti tekee valin-toja ja paumlaumltoumlksiauml omassa elaumlmaumlssaumlaumln muuttaa olennaisesti laumlhityoumlntekijaumln ja kehitysvammai-sen asiakkaan vaumllistauml valtasuhdetta ja siten lauml-hityoumlntekijaumln tyoumlhoumln kohdistuvia vaatimuksia ja

Kehitysvammaisten ihmisten palvelujen kehittaumlmisessauml korostetaan asiakkaiden oikeuksien erityisesti itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteu-tumista Vaikka itsemaumlaumlraumlaumlmisen tukeminen on yleisellauml tasolla omaksuttu tyoumlntekijaumln omaa tyoumltauml ohjaavaksi periaatteeksi niin tietyissauml olosuhteissa ja tilanteissa itsemaumlaumlraumlaumlmisen tukeminen ei aina ole mahdollista

26 Suuntaaja 32013

odotuksia Mukaillen Nikolas Rosen (1992) aja-tuksia kehitysvammaisesta henkiloumlstauml ei synny autonomista toimijaa itsessaumlaumln vaan se raken-netaan henkiloumln ja muiden toimijoiden vaumllisissauml suhteissa ja vuorovaikutuksessa Laumlhityoumlnteki-jaumlltauml edellytetaumlaumln siten aiempaa enemmaumln psy-kososiaalisia taitoja ja sen sijaan ettauml haumln paumlaumlt-taumlisi mikauml on kehitysvammaisen ihmisen paras haumlnen tulisi pikemminkin pyrkiauml neuvomaan ohjaamaan ja tarjoamaan tietoa tukeakseen kehitysvammaisen asiakkaan omia paumlaumltoumlksiauml (vertaa esim Taylor et al (1996) maumlaumlrittelemiin laumlhityoumlntekijoumliden taitostandardeihin) Taumlssauml kehityksessauml laumlhityoumlntekijauml asettuu pikemmin-kin neuvonantajan asiantuntijan tai rdquovalmenta-janrdquo kuin perinteisen ehkauml laumlaumlketieteellisesti tai hoidollisesti orientoituneen hoitajan asemaan Laumlhityoumlntekijaumln roolin uudelleenmaumlaumlrittelyyn saattaa liittyauml myoumls monenlaisia keskenaumlaumln ris-tiriitaisia vaatimuksia tai odotuksia kuten esi-merkiksi asiakkaan itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden ja turvallisuuden kesken (Hawkins et al 2011 Ve-sala 2010a 2010b)

Miten kehitysvammapalvelujen tyoumlntekijaumlt kokevat naumlmauml heihin kohdistuvat muuttuneet odotukset Millaiseksi he naumlkevaumlt oman roolinsa suhteessa kehitysvammaisiin asiakkaisiin Ovat-ko tyoumlntekijaumlt omaksuneet kehitysvammaisen ihmisen oman paumlaumltoumlksenteon ja itsemaumlaumlraumlaumlmi-sen tukemisen omaa tyoumltaumlaumln ohjaavaksi arvoksi tai periaatteeksi

Vastauksia naumlihin kysymyksiin etsitaumlaumln kyse-lytutkimuksesta (Vesala 2013) jossa vastaajina olivat kahden organisaation asumispalvelujen (n=244) ja laitosten (n=180) asiakastyoumltauml tekevaumlt tyoumlntekijaumlt Tutkimusaineisto keraumlttiin postiky-selyllauml vuosina 2009 ja 2012

Asiakkaan itsemaumlaumlraumlaumlmisen tukeminen tyoumltauml ohjaavana arvona tai periaatteena Tyoumltauml ohjaavia periaatteita tai arvoja selvitettiin 20 vaumlittaumlmaumlllauml joista 13 liittyi itsemaumlaumlraumlaumlmiseen (taulukko) Kysymys esitettiin seuraavasti

rdquoArvioi miten hyvin seuraavat vaumlittaumlmaumlt ku-vaavat tyoumltaumlsi ja niitauml periaatteita jotka ohjaavat omaa toimintaasi (Arvioi asteikolla 1-7 siten et-tauml 1 = Taumlysin eri mieltauml 7 = Taumlysin samaa mieltauml)rdquo

Kun tarkastellaan taulukon neljaumlauml ensimmaumlis-tauml vaumlittaumlmaumlauml naumlyttaumlauml siltauml ettauml ainakin yleisellauml tasolla suurin osa tyoumlntekijoumlistauml on omaksunut kehitysvammaisen asiakkaan itsemaumlaumlraumlaumlmisen

tukemisen tyoumltaumlaumln ohjaavaksi arvoksi 85 vas-taajista sanoo pyrkivaumlnsauml aina kannustamaan ja rohkaisemaan asiakkaitaan oma-aloitteisuuteen ja omien mielipiteiden ilmaisuun Laumlhes saman verran sanoo auttavansa asiakkaitaan paumlaumltoumlk-senteossa kertomalla valinnan vaihtoehdoista ja niiden seurauksista Kolme neljaumlsosaa vastaajista pyrkii tarjoamaan asiakkailleen mahdollisuuksia tehdauml valintoja ja ilmaista mielipiteensauml kaikis-sa arjen tilanteissa 62 pyrkii vaumllttaumlmaumlaumln sitauml ettauml yrittaumlisi saada asiakkaita toimimaan oman mielensauml mukaisesti

Kuva kuitenkin muuttuu kun tarkastellaan seuraavia kuutta vaumlittaumlmaumlauml joissa tarkastel-laan erilaisia spesifejauml tilanteita tai olosuhteita kuten kiireessauml toimiminen ryhmaumlssauml toimi-minen ja toimiminen asiakkaiden kanssa joilla on kommunikaation jatai ymmaumlrryksen ongel-mia Naumlihin annettujen vastausten mukaan aina ei ole mahdollista tukea asiakkaan valintoja ja paumlaumltoumlksentekoa Vain puolet vastaajista oli si-tauml mieltauml ettauml myoumls silloin kun on kiire pitaumlisi tukea asiakkaan oma-aloitteisuutta eikauml tehdauml asioita haumlnen puolestaan Alle puolet vastaajis-ta naumlki ryhmaumltilanteet sellaisina ettauml niissauml olisi mahdollista toimia asiakkaiden valintojen mu-kaan ja huomioida yksiloumlllisiauml toiveita Edelleen asiakkaiden kommunikaation ja ymmaumlrryksen ongelmat naumlyttaumlvaumlt usein muodostavan esteen itsemaumlaumlraumlaumlmisen toteutumiselle Vain neljaumlnnes vastaajista katsoi ettei heidaumln taumllloumlin tule paumlaumlt-taumlauml asiakkaan puolesta

Kolme viimeistauml vaumlittaumlmaumlauml kuvaavat tilantei-ta joissa itsemaumlaumlraumlaumlminen on asetettu vastak-kain muiden periaatteiden kanssa Vain alle 10 vastaajista ilmoitti pyrkivaumlnsauml noudattamaan asiakkaan mielipidettauml vaikka se olisi vastoin hauml-nen hoidolleen jatai kuntoutukselleen asetettu-ja tavoitteita Suurempi osa vastaajista asetti si-ten hoidon ja kuntoutuksen tavoitteet asiakkaan oman paumlaumltoumlksenteon edelle Vielauml vahvemmin asiakkaan itsemaumlaumlraumlaumlmisen edelle menee tur-vallisuudesta huolehtiminen 84 vastaajista oli taumlllauml kannalla ja vain alle prosentti vastaajista ilmoitti asettavansa asiakkaan oman paumlaumltoumlksen-teon etusijalle

Esteitauml itsemaumlaumlraumlaumlmiselle Taumlssauml esitetyt tulokset ovat yhteneviauml aikaisem-pien tutkimusten kanssa Esimerkiksi englantilai-nen tutkimusryhmauml joka on tarkastellut kehitys-

Suuntaaja 32013 27

Eri mieltauml (12)

Neutraali (345)

Samaa mieltauml (67)

3 Pyrin aina kannustamaan ja rohkaisemaan asiakkaitani oma-aloitteisuuteen ja omien mielipiteiden ilmaisuun

07 142 851

14 Pyrin auttamaan asiakkaitani paumlaumltoumlksenteossa esim ker-tomalla valinnan vaihtoehdoista ja niiden seurauksista

10 159 831

9 Pyrin tarjoamaan asiakkailleni mahdollisuuksia tehdauml valin-toja ja ilmaista mielipiteensauml kaikissa arjen tilanteissa

05 244 741

16 Pyrin vaumllttaumlmaumlaumln sitauml ettauml yrittaumlisin saada asiakkaita toi-mimaan oman mieleni mukaisesti

67 309 624

5 Kun tyoumlssauml on kiire on parempi tehdauml asioita asiakkaiden puolesta kuin kannustaa heitauml toimimaan omatoimisesti

505 416 79

17 Ryhmaumlnauml toimittaessa on velvollisuuteni toimia johtajana ja tehdauml paumlaumltoumlkset asiakkaitteni puolesta

471 431 98

19 Ryhmaumlssauml ei ole mahdollista huomioida kaikkien asiakkai-den yksiloumlllisiauml toiveita

318 418 264

13 Jos asiakkaani kommunikaatiotaidot ja ymmaumlrrys ovat puutteellisia on velvollisuuteni paumlaumlttaumlauml asiakkaan puolesta

249 449 302

6 Jos huomaan asiakkaan tekevaumln huonon valinnan pyrin saamaan haumlnet muuttamaan mielensauml

148 594 258

7 Koska monet valinnat ovat asiakkailleni aivan liian vaikeita joudun usein paumlaumlttaumlmaumlaumln heidaumln puolestaan

121 440 431

8 Pyrin toimimaan asiakkaan paumlaumltoumlsten ja mielipiteiden mu-kaisesti vaikka ne olisivat ristiriidassa hoidollisten ja kuntou-tuksellisten tavoitteiden kanssa

208 694 98

1 Pyrin toimimaan asiakkaan hoidolle ja kuntoutukselle ase-tettujen tavoitteiden mukaisesti vaikka se olisi vastoin asiak-kaan omaa mielipidettauml

90 522 368

4 Pyrin huolehtimaan asiakkaan turvallisuudesta vaikka se olisi vastoin asiakkaan omaa mielipidettauml

07 153 840

Taulukko Tyoumltauml ohjaavat periaatteet

28 Suuntaaja 32013

vammaisten ihmisten itsemaumlaumlraumlaumlmisen toteutu-mista jokapaumlivaumlisissauml vuorovaikutustilanteissa esittaumlauml neljauml keskeistauml seikkaa jotka voivat olla esteenauml itsemaumlaumlraumlaumlmisen toteutumiselle (Fin-lay Walton amp Antaki 2008) Ensinnaumlkin henkilouml-kunnan toimintaa ohjaavat erilaiset periaatteet tavoitteet tai arvot voivat olla ristiriidassa kehi-tysvammaisen henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden kanssa Esimerkiksi turvallisuuteen ja terveyteen liittyvaumlt toimenpiteet voidaan naumlhdauml ensisijai-sina jolloin niitauml toteutetaan henkiloumln mielipi-teistauml riippumatta Toiseksi kehitysvammaisen henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeus voidaan naumlhdauml ensisijaisesti elaumlmaumln rdquoisoihinrdquo valintatilanteisiin liittyvaumlnauml jolloin arkipaumlivaumliset usein toistuvat valintatilanteet saatetaan jaumlttaumlauml huomiotta eikauml niitauml edes varsinaisesti naumlhdauml valintatilanteina Kolmanneksi silloin kun kehitysvammaisella henkiloumlllauml on kommunikaation ongelmia voi tyoumlntekijaumln olla vaikea tarjota vaihtoehtoja oi-kealla tavalla tai tulkita henkiloumln valintoja tai ylipaumlaumltaumlaumln olla varma siitauml onko henkilouml ym-maumlrtaumlnyt koko valintatilannetta Neljaumlnneksi kehitysvammapalveluihin sisaumlltyy perinteisesti vahvana pyrkimys kehitysvammaisen henkiloumln kykyjen ja taitojen kehittaumlmiseen Vaikka taumlmauml tavoite on perusteltavissa siihen sisaumlltyy vaara ettauml kehitysvammainen henkilouml naumlhdaumlaumln aina henkiloumlnauml jolta puuttuu taitoja ja joka sen vuok-si aina asetetaan rdquooppilaanrdquo asemaan Ohjaaja tai hoitaja asettuu taumllloumlin opettajan rooliin ja voi pyrkiauml ohjaamaan kehitysvammaista henkiloumlauml rdquooikeanlaisiinrdquo valintoihin

Vastaavia seikkoja havaittiin myoumls suomalai-sessa tapaustutkimuksessa (Vesala 2010a) jos-sa tarkasteltiin yhden puhumattoman vaikeasti kehitysvammaisen naisen Annan arkipaumlivaumln elaumlmaumlauml Haumlnen mahdollisuutensa valita esim vaatteensa olivat hyvin vaumlhaumliset Haalarit joihin haumln olisi mieluimmin pukeutunut olivat hen-kiloumlkunnan mielestauml laitosmaiset Haalareiden sijasta henkiloumlkunta halusi henkiloumln pukeutuvan siten kuin nuoret naiset normaalisti eli farkku-hameeseen ja t-paitaan Naumlin itsemaumlaumlraumlaumlminen ja normaalisuuden periaate olivat ristiriidassa ja normaalisuus-periaate syrjaumlytti henkiloumln oman paumlaumltoumlksenteon Edelleen ruokailutilanteet oli-vat vahvasti tyoumltekijoumliden kontrolloimia eikauml Annalla eikauml muillakaan asukkailla ollut kaumly-taumlnnoumlssauml mahdollisuuksia valita mitauml syoumlvaumlt tai

maumlaumlrittaumlauml itse ruokailutahtiaan Ruokailutilan-teet muodostuivat itse asiassa opetustilanteik-si joissa tyoumlntekijoumliden tavoitteena oli ohjata ja opettaa asukkaita syoumlmaumlaumln siististi ja hyviauml tapoja noudattaen

Itsemaumlaumlraumlaumlmisen toteutumisen kannalta heikoimmassa asemassa ovat vaikeammin vam-maiset henkiloumlt joilla on kommunikaation on-gelmia Esimerkiksi Bigby et al (2009) tutkimuk-sessa todettiin ettauml vaikka tyoumlntekijaumlt yleisellauml tasolla hyvaumlksyvaumlt inkluusion valinnanmahdol-lisuuksien ja osallisuuden periaatteet heidaumln on vaikea naumlhdauml miten ne ovat sovellettavissa hei-daumln omiin vaikeammin vammaisiin asiakkaisiin

JohtopaumlaumltoumlksetItsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutuminen kehitys-vammapalveluissa merkitsee siis tyoumlntekijoumliden asenteiden ja kaumlsitysten muuttumista Taumlmauml ei kuitenkaan merkitse pelkaumlstaumlaumln erilaista suh-tautumista kehitysvammaisiin henkiloumlihin vaan myoumls itsen ja oman tyoumln naumlkemistauml eri tavoin Kuten Bradley (1994) on todennut taumlmauml mer-kitsee myoumls sitauml ettauml laumlhityoumlntekijaumln ja kehi-tysvammaisen asiakkaan vaumllinen valtasuhde ja laumlhityoumlntekijaumln tyoumlhoumln kohdistuvat vaatimukset ja odotukset muuttuvat Osittainenkin vallasta luopuminen voi kuitenkin olla vaikeaa ei siksi ettauml vallasta itsessaumlaumln haluttaisiin vaumllttaumlmaumlttauml pitaumlauml kiinni vaan siksi ettauml se saattaa uhata muiden tavoitteiden ja periaatteiden toteutu-mista tai omaa ammatti-identiteettiauml kaumlsitystauml itsestauml hyvaumlnauml tyoumlntekijaumlnauml Sen sijaan ettauml laumlhi-tyoumlntekijauml paumlaumlttaumlisi mikauml on kehitysvammaisen ihmisen paras haumlnen tulisi pikemminkin pyrkiauml neuvomaan ohjaamaan ja tarjoamaan tietoa tukeakseen kehitysvammaisen asiakkaan omia paumlaumltoumlksiauml Tilanteissa joissa asiakkaan valinnat ja paumlaumltoumlkset ovat vastakkain muiden tavoitteiden tai periaatteiden kanssa tyoumlntekijaumlaumln kohdistuu ristiriitaisia odotuksia ja vaatimuksia On taumlysin luonnollista ja ymmaumlrrettaumlvaumlauml ettauml tyoumlnteki-jauml pyrkii ensisijaisesti huolehtimaan asiakkaan turvallisuudesta Taumlssauml on kuitenkin vaarana ettauml uhkien ja riskien vaumllttaumlminen tukahduttaa taumlysin kehitysvammaisen henkiloumln mahdollisuu-det omaan paumlaumltoumlksentekoon ja valintoihin Taumll-laisten ristiriitatilanteiden ratkaisemista ei tule jaumlttaumlauml yksittaumlisen tyoumlntekijaumln harteille vaan toi-mintatavoista on sovittava yhdessauml

Suuntaaja 32013 29

Itsemaumlaumlraumlaumlmisestauml puhutaan yleensauml ensi-sijaisesti oikeutena Taumlrkeaumlauml on myoumls tiedostaa sen merkitys ihmisen hyvinvoinnille Sosiaalisen oppimisen teorioiden (Bandura 1977 1995 Rot-ter 1990) mukaan tavoitteellinen vaumllineellinen toiminta edellyttaumlauml toimijalta uskoa omaan pauml-tevyyteen eli siihen ettauml kykenee toteuttamaan onnistuneesti kyseessauml olevan tehtaumlvaumln tai toi-minnan ja uskoa omiin vaikutusmahdollisuuk-siin sekauml siihen ettauml omalla toiminnallaan voi vaikuttaa siihen mitauml tapahtuu Mikaumlli ei usko kykenevaumlnsauml eikauml koe omalla toiminnalla olevan vaikutusta lopputuloksiin ei henkiloumlllauml ole mi-taumlaumln syytauml edes yrittaumlauml (vrt opittu avuttomuus Seligman 1975)

Asenteiden muutoskaan ei vielauml yksinaumlaumln riitauml vaan on kyettaumlvauml arvioimaan miten omak-sutut arvot ja periaatteet toteutuvat jokapaumli-vaumlisissauml tilanteissa Totuttujen arjen rutiinien muuttaminen tai edes kyseenalaistaminen ei ole helppoa ja vaatii konkreettisten tilanteiden reflektointia Tilanteissa toimiessaan tyoumlnte-kijaumln voi olla vaikea itse havaita tai tiedostaa esimerkiksi milloin haumlneltauml jaumlauml huomaamatta asiakkaan aloite tai mitauml vaihtoehtoisia tapoja tilanteessa olisi ollut tarjolla Finlay Walton ja Antaki (2008) suosittelevatkin ulkopuolisen ha-vainnoijan ja videonauhoitusten kaumlyttoumlauml toimin-nan arvioimisessa n

Laumlhteet ja lisaumltietojaBandura A (1977) Self-efficacy Toward a unified theory of be-havioural change Psychological Review 84 191-215

Bigby C Clement T Mansell J Beadle-Brown J (2009 ) lsquoItrsquos pretty hard with our ones they canrsquot talk the more able bodied

can participatersquo Staff attitudes about the applicability of disabi-lity policies to people with severe and profound intellectual disa-bilities Journal of Intellectual Disability Research 544 363-376Bandura A (1995) Exercise of personal and collective efficacy in changing societies Teoksessa Bandura A (ed) Self-efficacy in changing societies New York Cambridge University Press 1-45

Bradley V J (1994) Evolution of a New Service Paradigm Teok-sessa Bradley V J amp Asbaugh J W amp Blaney B C Creating Individual Supports for People with Developmental Disabilities A Mandate for Change at Many Levels Paul H Brooks Publishing Co Baltimore 11-32

Finlay WML Walrton C and Antaki C (2008) Promoting cho-ice and control in residential services for people with learning disabilities Disability amp Society 23 349-360

Hawkins R Redley M amp Holland AJ (2011) Duty of care and autonomy how support workers managed the tension between protecting service users from risk and promoting their indepen-dence in a specialist group home Journal of Intellectual Disabi-lity Research 55 873-884

Hintsala S Seppaumllauml H amp Teittinen A (2008) Kehitysvammais-ten asumispalveluiden suuntaviivoja Teoksessa Niemelauml M amp Brandt K (toim) Kehitysvammaisten yksiloumlllinen asuminen Pit-kaumlaikaisesta laitosasumisesta kohti yksiloumlllisempiauml asumisratkai-suja Sosiaali- ja terveysministerioumln selvityksiauml 200773 135-150

Niemelauml M amp Brandt K (toim) (2008) Kehitysvammaisten yksiloumlllinen asuminen Pitkaumlaikaisesta laitosasumisesta kohti yksiloumlllisempiauml asumisratkaisuja Sosiaali- ja terveysministerioumln selvityksiauml 200773 Helsinki

Rose N (1992) Governing the enterprising self Teoksessa PHeelas and P Morris (eds) The values of the enterprise cultu-re The moral debate Routledge London 141-164

Rotter JB (1990) Internal versus external control of reinforce-ment American Psychologist 45 489-493

Seligman MEP (1975) Helplessness on depression develop-ment and death Freeman San Francisco

Sosiaali- ja Terveysministeriouml (2010) Vahva pohja osallisuudelle ja yhdenvertaisuudelle Suomen vammaispoliittinen ohjelma VAMPO 2010-2015

Taylor M Bradley V and Warren R Jr (1996) The community support skill standards Tools for managing change and achieving outcomes Skill standards for direct care workers in human servi-ces Human Services Research Institute Cambridge

Teittinen A (2003) Perusopetuksen inkluusiopolitiikan laumlhtouml-kohtia KOTU-raportteja 22003 Kehitysvammaliitto Helsinki

Teittinen A (2005) Projektista prosessiksi Neljauml esimerkkiauml inklusiivisesta kehittaumlmistyoumlstauml KOTU-raportteja 42005 Kehi-tysvammaliitto Helsinki

United Nations Convention on the Rights of Persons with Disa-bilities (2006)

Vesala HT (2003) Palvelujen kaumlyttaumljaumlurat kehitysvammaisilla henkiloumlillauml Kehitysvammaliitto Helsinki

Vesala HT (2010a) Hameennappi ja haalari Tutkimus puhu-mattoman vaikeasti kehitysvammaisen naisen itsemaumlaumlraumlaumlmises-tauml ja valinnanmahdollisuuksista Teoksessa Teittinen A (toim) Pois laitoksista Vammaiset ja hoivan politiikka Gaudeamus Helsinki

Vesala HT (2010b) Supporting the self-determination of peop-le with ID a part of staffrsquos occupational identity IASSID Europe-an Conference 20-22102010 Rome Italy

Vesala HT (2013) Kehitysvamma-alan laumlhityoumlntekijoumliden am-matti-identiteetti ja tyoumlhyvinvointi Seurantatutkimuksen vaumlli-raportti Asu-Hanke 102012

Itsemaumlaumlraumlaumlmisen toteutumisen kannalta heikoimmassa asemas-sa ovat vaikeammin vammaiset henkiloumlt joilla on kommunikaati-on ongelmia

22 Suuntaaja 32013

tukiviittomat Myoumls Avekki-toimintatapamalliin perehdyttaumlvaumlauml koulutusta jaumlrjestetaumlaumln saumlaumlnnoumll-lisesti

LopuksiHenkiloumlkohtainen vapaus ja koskemattomuus sekauml oikeus yksityiselaumlmaumlaumln kuuluvat myoumls ke-hitysvammaisen ihmisen perusoikeuksiin Jos naumlitauml perusoikeuksia jossain tilanteessa joudu-taan rajoittamaan taumlytyy taumllle aina olla vankka perustelu ja rajoittaminen pitaumlauml toteuttaa eetti-sesti hyvaumlksyttaumlvaumlllauml ja asiakasta kunnioittavalla tavalla Toisaalta henkiloumlkunnan tulee myoumls ak-tiivisesti etsiauml keinoja asiakkaiden itsemaumlaumlraumlauml-misoikeuden tukemiseen ja vahvistamiseen

Etevan toimintaa ohjaavassa YKS-menetel-maumlssauml korostuvat asiakkaan aito kuuleminen ja haumlnen tarpeidensa ja toiveidensa selvittaumlmi-nen sekauml toisaalta laaja-alainen tuen tarpeen arviointi Naumliden pohjalta voidaan vahvistaa asiakkaan itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta samalla kun taataan asiakkaan ja muiden henkiloumliden ter-veys ja turvallisuus YKS-menetelmaumln kaumlyttouml ja sen myoumltauml asiakkaiden itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden vahvistaminen edellyttaumlauml jatkuvaa keskustelua kaikilla toiminnan tasoilla asiakaskohtaisista pa-lavereista yleiseen toiminnan suunnitteluun n

mukaan tarvitsemansa tuen avulla Parhaim-millaan tukitiimityoumlskentely auttaa loumlytaumlmaumlaumln ennaltaehkaumliseviauml keinoja haastaviksi koettuihin tilanteisiin jolloin rajoitustoimenpiteitauml ei tarvi-ta taikka niiden maumlaumlrauml tai rajoittavuus vaumlhenee

Tukitiimissauml kaumlsitellaumlaumln myoumls erilaisia yksikoumln arjen toimintamalleja ja niiden merkitystauml Jos-kus on ollut tarpeen kaumlsitellauml uhan kokemuksen muodostumisen mekanismeja ja yksiloumlllisyyttauml sekauml sitauml millauml keinoin yksikoumlssauml voidaan edes-auttaa turvallisuuden ja hallinnan tunnetta haas-tavaissakin tilanteissa

Henkiloumlkunnan opastaminen ja koulut-taminen itsemaumlaumlraumlaumlmisen tukemiseenEtevan suojatoimenpidekaumlsikirja johon sisaumlltyy suojatoimenpiteiden kaumlytoumln ohjeistus kuuluu kaikkien uusien tyoumlntekijoumliden perehdytysohjel-maan Henkiloumlkunnan opastamiseksi ja pereh-dyttaumlmiseksi pidetaumlaumln sekauml yleisiauml koulutuksia ettauml yksittaumlisille asumisyksikoumlille suunnattuja koulutuksellisia tilaisuuksia Koulutuksissa ja myoumls yksittaumlisissauml asiakaspalavereissa koroste-taan aina ettauml rajoitustoimenpiteet ovat aumlaumlrim-maumlisiauml ja tilapaumlisiauml keinoja uhkaavien tilanteiden hallitsemiseksi

Rajoitustoimenpiteiden kaumlyttoumlauml arvioidaan vuosittain henkiloumlstoumln kesken pidettaumlvissauml ns suojatoimenpideseurantakokouksissa joissa pohditaan suojatoimenpiteiden yksikkoumlkohtais-ta tarvetta ja toimenpiteiden kaumlytoumln asianmu-kaisuutta Lisaumlksi naumlissauml kokouksissa keskustel-laan suojatoimenpiteiden kaumlytoumln yleisistauml linja-uksista

Parhaillaan Etevassa on kaumlynnissauml laajamittai-nen ja perusteellinen palvelutarpeen arvioinnin kehittaumlminen jossa keskioumlssauml on asiakaslaumlhtoumli-sen tyoumlotteen varmistaminen Asiakaslaumlhtoumlisyy-den ja osallisuuden tukemiseksi on Etevan so-siaaliohjaajille ja sosiaalityoumlntekijoumlille on ollut tarjolla mm koulutusta kuvien kaumlytoumlstauml palve-lusuunnittelussa ja perehtymistauml YKS-ideologi-aan pohjautuvaan SIS-menetelmaumlaumln (Supports Intensity Scale ndash yksiloumlllisen tuen ja avun inten-siteetin arviointivaumlline)

Etevassa jaumlrjestetaumlaumln lisaumlksi koko henkiloumls-toumllle avointa koulutusta mm vuorovaikutuksen merkityksestauml ja AAC-keinoista eli puhetta tu-kevista ja korvaavista kommunikointimenetel-mistauml joihin kuuluu esimerkiksi kuvien kaumlyttouml ja

Suuntaaja 32013 23

Esimerkkitapaus

Sakun paumlivauml

Saku on noin 20-vuotias mies jolla on todettu lapsuusiaumln autismi aumllyllinen kehi-tysvammaisuus ja epilepsia Perhekodista itsenaumlistyttyaumlaumln haumlnellauml on ollut suuria vaikeuksia kaumlyttaumlytymisensauml hallinnassa Taumlmauml on ilmennyt aggressiivisena kaumlyt-taumlytymisenauml itseaumlaumln tai muita kohtaan haumln mm lyouml itseaumlaumln leukaan tai kaumly toisiin fyysisesti kiinni Aggressiivisen kaumlyttaumlytymisen taustalla on todettu olevan kommu-nikoinnin vaikeuksia sekauml aistitiedon kaumlsittelyn vaikeuksia

Saku on ollut toistuvasti tutkimusjaksoilla Etevan tukikeskuksessa ja siirtynyt sitten ryhmaumlkotiin jossa on laumlhdetty maumlaumlraumltietoisesti toteuttamaan Sakulle hyviksi todettuja toimintamalleja ja huomioitu haumlnelle taumlrkeaumlt asiat sekauml paumlivauml- ettauml viikko-ohjelmassa Saku kommunikoi kuvakansion ja tukiviittomien avulla ja henkiloumlstouml on kouluttautunut niiden kaumlyttoumloumln Paumlivaumlohjelma on suunniteltu huolella ja se jaumlsen-netaumlaumln kuvin Aamuisin Saku heraumlauml varhain ja haumlnen ohjelmassaan ensimmaumlisenauml on paumlivaumlohjelman teko kuvin sekauml aamupesut ja hieronta Aamupalan odottaminen on Sakulle vaikeaa ja siksi se annetaan haumlnelle heti aamutoimien jaumllkeen Viikko-ohjelmaan on saatu mukaan mm ratsastusta ja uintia pienessauml ryhmaumlssauml On myoumls sovittu tarkkaan miten Sakulle asioita kerrotaan ja kaikki toimivat samalla tavalla ndash naumlmauml toimintatavat on kirjattu Sakun ns tukiprofiiliin joka on ohjaajien rdquotyoumlohjerdquo

Sakua varten on laadittu toimintaohje jossa kuvataan tarkkaan miten haumlnen kanssaan toimitaan haastavissa tilanteissa ja miten tilanteen vaatiessa rajoitetaan haumlnen toimintaansa kiinni pitaumlen Toimintaohjeessa on myoumls kuvattu toiminta-tapoja siinauml vaiheessa kun varsinaista rajoittamista ei vielauml tarvita kuten kaumlsien asettaminen haumlnen olkapaumlilleen ja puhuminen rauhallisella aumlaumlnellauml Lisaumlksi on ku-vattu kuinka mahdollinen rajoitustoimenpide toteutetaan ja milloin mahdollinen tarvittava rauhoittava laumlaumlke annetaan

Aiemmin Sakua jouduttiin rajoittamaan useita kertoja paumlivaumlssauml mutta nykyaumlaumln rajoittamisen tarvetta ei juurikaan ole Myoumls Sakun oma puhe on lisaumlaumlntynyt

24 Suuntaaja 32013

Enemmaumln itsemaumlaumlraumlaumlmis- oikeutta vaumlhemmaumln sen rajoittamista

nKulman takaa

Itsemaumlaumlraumlaumlmis-oikeus kuulostaa sanana hienolta

ja mahtipontiselta Tulee mieleen liuta symboleja ja julistuk-sia joissa kaumlytetaumlaumln jykeviauml sanoja Se leijuu ylaumltasolla elauml-maumlauml suurempana kauml-sitteenauml filosofisessa sumussaan Samoin itsemaumlaumlraumlaumlmisoike-uden rajoittaminen tuntuu sanaparina niin jykevaumlltauml ettauml sen luulee edellyttaumlvaumln jaumlttimaumlistauml valmiste-lua

Toki itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeus onkin suuri kysy-mys ja siihen sisaumlltyy isoja asioita kuten asuin-paikan ja -kumppanin valinta Sen lisaumlksi itsemaumlauml-raumlaumlmisoikeus tarkoittaa paljon jokapaumlivaumlisempiauml ja pienempiauml asioita Siksi sen rajoittaminenkin tapahtuu usein vaivihkaa laumlhes huomaamat-ta Aina rajaamista ei edes tunnisteta nimeltauml vaan puhutaan epaumlmaumlaumlraumlisesti saumlaumlnnoumlistauml aika-tauluista tai muusta hyvin arkisen kuuloisesta Esimerkiksi se ettauml asumisyksikoumlssauml saa apua iltatoimiin vain tiettyyn kellonaikaan asti rajoit-taa itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutumista mutta sitauml ei yleensauml perustella asianmukaisesti Eikauml ihme sillauml taumlllaiselle rajoitukselle on vain erittaumlin harvoin riittaumlvaumlt perusteet

Suomalaisessa vammaispolitiikassa on totut-tu puhumaan enemmaumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeu-den rajoittamisesta kuin sen edistaumlmisestauml Se naumlkyy myoumls kaumlsillauml olevasta itsemaumlaumlraumlaumlmisoike-uslain luonnoksesta Siinauml on lueteltu pitkauml lita-

nia itsemaumlaumlraumlaumlmisoi-keuden rajoittamistoi-mia joten on hankala vaumllttyauml kaumlsitykseltauml ettauml tavoite on ollut jaumllleen kerran tehdauml niitauml tunnetuksi Tauml-haumln on kaumlsittaumlaumlkseni syynauml se ettauml maumlaumlrit-telemaumlllauml toimepiteet mahdollisimman tark-kaan voidaan rajata niiden kaumlyttouml vain eh-dottoman vaumllttaumlmaumlt-toumlmiin tilanteisiin Toi-vottavasti sosiaali- ja terveysministeriouml sekauml kunnat huolehtivat

ettauml taumlmauml hyvauml ajatus vaumllittyy niille jotka lakia kaumlytaumlnnoumlssauml toteutta-vat ja soveltavat

Taumlrkein lakiesityksen hyvauml puoli on ettauml sen mukana saataisiin oikaisuvaatimusmenettely joka ulottuisi oikeuteen saakka Haasteena on varmistaa ettauml se on tosiasiallisesti sitauml mahdol-lisesti tarvitsevien tiedossa ja kaumlytettaumlvissauml It-semaumlaumlraumlaumlmisoikeuden rajoittaminen kohdistuu usein ihmisiin joiden kommunikointimahdolli-suudet ovat tavallista heikommat joten oikaisu-vaatimuksen tekeminen ei ole aivan itsestaumlaumln-selvauml asia Parhaimmillaan kirjaus johtaa pitkaumlllauml aikavaumllillauml perusteettoman itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeu-den rajoittamisen vaumlhenemiseen

Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta pitaumlauml vahvistaa edel-leen myoumls muissa laeissa ja niiden toteuttami-sessa Ennen kaikkea tarvitaan kuitenkin halua toteuttaa itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta jokapaumlivaumlises-sauml elaumlmaumlssauml n

Amu Urhonen

Kuva Toni Husu

Suuntaaja 32013 25

Kehitysvammapalvelujen kehittaumlmistauml ovat ohjanneet sellaiset ideologiat kuten normalisaatio integraatio ja inkluusio

Normalisaatio-ajattelu omaksuttiin Suomessa 1970-luvun loppupuolella ja se edusti vastakkais-ta ajattelua aiemmin vallinneelle laitoskeskeisel-le ajattelulle Normalisaatio-periaatteen mukaan kehitysvammaisilla henkiloumlillauml on oikeus elaumlauml sa-manlaista elaumlmaumlauml kuin muillakin yhteiskunnan jaumlsenillauml Kehitysvammaisten henkiloumliden integ-roiminen yhteiskuntaan puolestaan naumlhtiin vauml-lineeksi normalisaation toteuttamiseksi (Vesala 2003) Myoumlhemmin integraation sijasta on alet-tu puhua inkluusiosta Inkluusiossa korostuu aja-tus jonka mukaan yhteiskunnan tulee olla avoin ja kaikkien saavutettavissa jolloin painopiste on pikemmin ympaumlristoumln kuin yksiloumln muuttami-sessa (Hintsala ym 2008 Teittinen 2003 2005) 2000-luvulla ihmisoikeudet ovat nousseet kes-keiseen asemaan Suomi on allekirjoittanut YKn yleissopimuksen vammaisten henkiloumliden oikeuksista (2006) ja myoumls vammaispoliittisessa ohjelmassa (Sosiaali- ja terveysministeriouml 2010) oikeudet valinnanmahdollisuudet itsenaumlisyys ja osallisuus on nostettu keskeisiksi palvelujen kehittaumlmistauml ohjaaviksi periaatteiksi Ideologi-

Kehitysvammaisen henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisen tukeminen osa tyoumlntekijaumln ammatti- identiteettiaumlHannu T Vesala tutkija Kehitysvammaliitto

set muutokset ovat merkinneet muutosta siinauml millaiseksi kehitysvammainen ihminen ja haumlnen asemansa suhteessa palveluihin sekauml laajemmin yhteiskuntaan naumlhdaumlaumln Karkeasti taumltauml muutosta kehitysvammaisten ihmisten asemassa voidaan kuvata muutoksena passiivisesta hoidon ja kun-toutuksen kohteesta potilaasta aktiiviseksi toi-mijaksi kansalaiseksi jolla on samat oikeudet kuin kaikilla muillakin ihmisillauml (Bradley 1994) Naumliden muutosten myoumltauml kehitysvamma-alan tyoumlntekijoumliden ndash erityisesti laumlhityoumltauml tekevien hoitajien ja ohjaajien ndash tyoumlnkuva ja suhde kehi-tysvammaiseen asiakkaaseen on muuttunut ja on edelleen muuttumassa

Laumlhityoumlntekijaumln uusi rooli Kehitysvamma-alan laumlhityoumlntekijoumlille asettaa suuren haasteen kehitysvammaisen henkiloumln aseman uudelleenmaumlaumlrittely jossa korostuvat oikeudet ja tasavertaisuus muihin naumlhden Maumlauml-riteltaumlessauml kehitysvammainen ihminen autono-miseksi toimijaksi joka itsenaumlisesti tekee valin-toja ja paumlaumltoumlksiauml omassa elaumlmaumlssaumlaumln muuttaa olennaisesti laumlhityoumlntekijaumln ja kehitysvammai-sen asiakkaan vaumllistauml valtasuhdetta ja siten lauml-hityoumlntekijaumln tyoumlhoumln kohdistuvia vaatimuksia ja

Kehitysvammaisten ihmisten palvelujen kehittaumlmisessauml korostetaan asiakkaiden oikeuksien erityisesti itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteu-tumista Vaikka itsemaumlaumlraumlaumlmisen tukeminen on yleisellauml tasolla omaksuttu tyoumlntekijaumln omaa tyoumltauml ohjaavaksi periaatteeksi niin tietyissauml olosuhteissa ja tilanteissa itsemaumlaumlraumlaumlmisen tukeminen ei aina ole mahdollista

26 Suuntaaja 32013

odotuksia Mukaillen Nikolas Rosen (1992) aja-tuksia kehitysvammaisesta henkiloumlstauml ei synny autonomista toimijaa itsessaumlaumln vaan se raken-netaan henkiloumln ja muiden toimijoiden vaumllisissauml suhteissa ja vuorovaikutuksessa Laumlhityoumlnteki-jaumlltauml edellytetaumlaumln siten aiempaa enemmaumln psy-kososiaalisia taitoja ja sen sijaan ettauml haumln paumlaumlt-taumlisi mikauml on kehitysvammaisen ihmisen paras haumlnen tulisi pikemminkin pyrkiauml neuvomaan ohjaamaan ja tarjoamaan tietoa tukeakseen kehitysvammaisen asiakkaan omia paumlaumltoumlksiauml (vertaa esim Taylor et al (1996) maumlaumlrittelemiin laumlhityoumlntekijoumliden taitostandardeihin) Taumlssauml kehityksessauml laumlhityoumlntekijauml asettuu pikemmin-kin neuvonantajan asiantuntijan tai rdquovalmenta-janrdquo kuin perinteisen ehkauml laumlaumlketieteellisesti tai hoidollisesti orientoituneen hoitajan asemaan Laumlhityoumlntekijaumln roolin uudelleenmaumlaumlrittelyyn saattaa liittyauml myoumls monenlaisia keskenaumlaumln ris-tiriitaisia vaatimuksia tai odotuksia kuten esi-merkiksi asiakkaan itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden ja turvallisuuden kesken (Hawkins et al 2011 Ve-sala 2010a 2010b)

Miten kehitysvammapalvelujen tyoumlntekijaumlt kokevat naumlmauml heihin kohdistuvat muuttuneet odotukset Millaiseksi he naumlkevaumlt oman roolinsa suhteessa kehitysvammaisiin asiakkaisiin Ovat-ko tyoumlntekijaumlt omaksuneet kehitysvammaisen ihmisen oman paumlaumltoumlksenteon ja itsemaumlaumlraumlaumlmi-sen tukemisen omaa tyoumltaumlaumln ohjaavaksi arvoksi tai periaatteeksi

Vastauksia naumlihin kysymyksiin etsitaumlaumln kyse-lytutkimuksesta (Vesala 2013) jossa vastaajina olivat kahden organisaation asumispalvelujen (n=244) ja laitosten (n=180) asiakastyoumltauml tekevaumlt tyoumlntekijaumlt Tutkimusaineisto keraumlttiin postiky-selyllauml vuosina 2009 ja 2012

Asiakkaan itsemaumlaumlraumlaumlmisen tukeminen tyoumltauml ohjaavana arvona tai periaatteena Tyoumltauml ohjaavia periaatteita tai arvoja selvitettiin 20 vaumlittaumlmaumlllauml joista 13 liittyi itsemaumlaumlraumlaumlmiseen (taulukko) Kysymys esitettiin seuraavasti

rdquoArvioi miten hyvin seuraavat vaumlittaumlmaumlt ku-vaavat tyoumltaumlsi ja niitauml periaatteita jotka ohjaavat omaa toimintaasi (Arvioi asteikolla 1-7 siten et-tauml 1 = Taumlysin eri mieltauml 7 = Taumlysin samaa mieltauml)rdquo

Kun tarkastellaan taulukon neljaumlauml ensimmaumlis-tauml vaumlittaumlmaumlauml naumlyttaumlauml siltauml ettauml ainakin yleisellauml tasolla suurin osa tyoumlntekijoumlistauml on omaksunut kehitysvammaisen asiakkaan itsemaumlaumlraumlaumlmisen

tukemisen tyoumltaumlaumln ohjaavaksi arvoksi 85 vas-taajista sanoo pyrkivaumlnsauml aina kannustamaan ja rohkaisemaan asiakkaitaan oma-aloitteisuuteen ja omien mielipiteiden ilmaisuun Laumlhes saman verran sanoo auttavansa asiakkaitaan paumlaumltoumlk-senteossa kertomalla valinnan vaihtoehdoista ja niiden seurauksista Kolme neljaumlsosaa vastaajista pyrkii tarjoamaan asiakkailleen mahdollisuuksia tehdauml valintoja ja ilmaista mielipiteensauml kaikis-sa arjen tilanteissa 62 pyrkii vaumllttaumlmaumlaumln sitauml ettauml yrittaumlisi saada asiakkaita toimimaan oman mielensauml mukaisesti

Kuva kuitenkin muuttuu kun tarkastellaan seuraavia kuutta vaumlittaumlmaumlauml joissa tarkastel-laan erilaisia spesifejauml tilanteita tai olosuhteita kuten kiireessauml toimiminen ryhmaumlssauml toimi-minen ja toimiminen asiakkaiden kanssa joilla on kommunikaation jatai ymmaumlrryksen ongel-mia Naumlihin annettujen vastausten mukaan aina ei ole mahdollista tukea asiakkaan valintoja ja paumlaumltoumlksentekoa Vain puolet vastaajista oli si-tauml mieltauml ettauml myoumls silloin kun on kiire pitaumlisi tukea asiakkaan oma-aloitteisuutta eikauml tehdauml asioita haumlnen puolestaan Alle puolet vastaajis-ta naumlki ryhmaumltilanteet sellaisina ettauml niissauml olisi mahdollista toimia asiakkaiden valintojen mu-kaan ja huomioida yksiloumlllisiauml toiveita Edelleen asiakkaiden kommunikaation ja ymmaumlrryksen ongelmat naumlyttaumlvaumlt usein muodostavan esteen itsemaumlaumlraumlaumlmisen toteutumiselle Vain neljaumlnnes vastaajista katsoi ettei heidaumln taumllloumlin tule paumlaumlt-taumlauml asiakkaan puolesta

Kolme viimeistauml vaumlittaumlmaumlauml kuvaavat tilantei-ta joissa itsemaumlaumlraumlaumlminen on asetettu vastak-kain muiden periaatteiden kanssa Vain alle 10 vastaajista ilmoitti pyrkivaumlnsauml noudattamaan asiakkaan mielipidettauml vaikka se olisi vastoin hauml-nen hoidolleen jatai kuntoutukselleen asetettu-ja tavoitteita Suurempi osa vastaajista asetti si-ten hoidon ja kuntoutuksen tavoitteet asiakkaan oman paumlaumltoumlksenteon edelle Vielauml vahvemmin asiakkaan itsemaumlaumlraumlaumlmisen edelle menee tur-vallisuudesta huolehtiminen 84 vastaajista oli taumlllauml kannalla ja vain alle prosentti vastaajista ilmoitti asettavansa asiakkaan oman paumlaumltoumlksen-teon etusijalle

Esteitauml itsemaumlaumlraumlaumlmiselle Taumlssauml esitetyt tulokset ovat yhteneviauml aikaisem-pien tutkimusten kanssa Esimerkiksi englantilai-nen tutkimusryhmauml joka on tarkastellut kehitys-

Suuntaaja 32013 27

Eri mieltauml (12)

Neutraali (345)

Samaa mieltauml (67)

3 Pyrin aina kannustamaan ja rohkaisemaan asiakkaitani oma-aloitteisuuteen ja omien mielipiteiden ilmaisuun

07 142 851

14 Pyrin auttamaan asiakkaitani paumlaumltoumlksenteossa esim ker-tomalla valinnan vaihtoehdoista ja niiden seurauksista

10 159 831

9 Pyrin tarjoamaan asiakkailleni mahdollisuuksia tehdauml valin-toja ja ilmaista mielipiteensauml kaikissa arjen tilanteissa

05 244 741

16 Pyrin vaumllttaumlmaumlaumln sitauml ettauml yrittaumlisin saada asiakkaita toi-mimaan oman mieleni mukaisesti

67 309 624

5 Kun tyoumlssauml on kiire on parempi tehdauml asioita asiakkaiden puolesta kuin kannustaa heitauml toimimaan omatoimisesti

505 416 79

17 Ryhmaumlnauml toimittaessa on velvollisuuteni toimia johtajana ja tehdauml paumlaumltoumlkset asiakkaitteni puolesta

471 431 98

19 Ryhmaumlssauml ei ole mahdollista huomioida kaikkien asiakkai-den yksiloumlllisiauml toiveita

318 418 264

13 Jos asiakkaani kommunikaatiotaidot ja ymmaumlrrys ovat puutteellisia on velvollisuuteni paumlaumlttaumlauml asiakkaan puolesta

249 449 302

6 Jos huomaan asiakkaan tekevaumln huonon valinnan pyrin saamaan haumlnet muuttamaan mielensauml

148 594 258

7 Koska monet valinnat ovat asiakkailleni aivan liian vaikeita joudun usein paumlaumlttaumlmaumlaumln heidaumln puolestaan

121 440 431

8 Pyrin toimimaan asiakkaan paumlaumltoumlsten ja mielipiteiden mu-kaisesti vaikka ne olisivat ristiriidassa hoidollisten ja kuntou-tuksellisten tavoitteiden kanssa

208 694 98

1 Pyrin toimimaan asiakkaan hoidolle ja kuntoutukselle ase-tettujen tavoitteiden mukaisesti vaikka se olisi vastoin asiak-kaan omaa mielipidettauml

90 522 368

4 Pyrin huolehtimaan asiakkaan turvallisuudesta vaikka se olisi vastoin asiakkaan omaa mielipidettauml

07 153 840

Taulukko Tyoumltauml ohjaavat periaatteet

28 Suuntaaja 32013

vammaisten ihmisten itsemaumlaumlraumlaumlmisen toteutu-mista jokapaumlivaumlisissauml vuorovaikutustilanteissa esittaumlauml neljauml keskeistauml seikkaa jotka voivat olla esteenauml itsemaumlaumlraumlaumlmisen toteutumiselle (Fin-lay Walton amp Antaki 2008) Ensinnaumlkin henkilouml-kunnan toimintaa ohjaavat erilaiset periaatteet tavoitteet tai arvot voivat olla ristiriidassa kehi-tysvammaisen henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden kanssa Esimerkiksi turvallisuuteen ja terveyteen liittyvaumlt toimenpiteet voidaan naumlhdauml ensisijai-sina jolloin niitauml toteutetaan henkiloumln mielipi-teistauml riippumatta Toiseksi kehitysvammaisen henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeus voidaan naumlhdauml ensisijaisesti elaumlmaumln rdquoisoihinrdquo valintatilanteisiin liittyvaumlnauml jolloin arkipaumlivaumliset usein toistuvat valintatilanteet saatetaan jaumlttaumlauml huomiotta eikauml niitauml edes varsinaisesti naumlhdauml valintatilanteina Kolmanneksi silloin kun kehitysvammaisella henkiloumlllauml on kommunikaation ongelmia voi tyoumlntekijaumln olla vaikea tarjota vaihtoehtoja oi-kealla tavalla tai tulkita henkiloumln valintoja tai ylipaumlaumltaumlaumln olla varma siitauml onko henkilouml ym-maumlrtaumlnyt koko valintatilannetta Neljaumlnneksi kehitysvammapalveluihin sisaumlltyy perinteisesti vahvana pyrkimys kehitysvammaisen henkiloumln kykyjen ja taitojen kehittaumlmiseen Vaikka taumlmauml tavoite on perusteltavissa siihen sisaumlltyy vaara ettauml kehitysvammainen henkilouml naumlhdaumlaumln aina henkiloumlnauml jolta puuttuu taitoja ja joka sen vuok-si aina asetetaan rdquooppilaanrdquo asemaan Ohjaaja tai hoitaja asettuu taumllloumlin opettajan rooliin ja voi pyrkiauml ohjaamaan kehitysvammaista henkiloumlauml rdquooikeanlaisiinrdquo valintoihin

Vastaavia seikkoja havaittiin myoumls suomalai-sessa tapaustutkimuksessa (Vesala 2010a) jos-sa tarkasteltiin yhden puhumattoman vaikeasti kehitysvammaisen naisen Annan arkipaumlivaumln elaumlmaumlauml Haumlnen mahdollisuutensa valita esim vaatteensa olivat hyvin vaumlhaumliset Haalarit joihin haumln olisi mieluimmin pukeutunut olivat hen-kiloumlkunnan mielestauml laitosmaiset Haalareiden sijasta henkiloumlkunta halusi henkiloumln pukeutuvan siten kuin nuoret naiset normaalisti eli farkku-hameeseen ja t-paitaan Naumlin itsemaumlaumlraumlaumlminen ja normaalisuuden periaate olivat ristiriidassa ja normaalisuus-periaate syrjaumlytti henkiloumln oman paumlaumltoumlksenteon Edelleen ruokailutilanteet oli-vat vahvasti tyoumltekijoumliden kontrolloimia eikauml Annalla eikauml muillakaan asukkailla ollut kaumly-taumlnnoumlssauml mahdollisuuksia valita mitauml syoumlvaumlt tai

maumlaumlrittaumlauml itse ruokailutahtiaan Ruokailutilan-teet muodostuivat itse asiassa opetustilanteik-si joissa tyoumlntekijoumliden tavoitteena oli ohjata ja opettaa asukkaita syoumlmaumlaumln siististi ja hyviauml tapoja noudattaen

Itsemaumlaumlraumlaumlmisen toteutumisen kannalta heikoimmassa asemassa ovat vaikeammin vam-maiset henkiloumlt joilla on kommunikaation on-gelmia Esimerkiksi Bigby et al (2009) tutkimuk-sessa todettiin ettauml vaikka tyoumlntekijaumlt yleisellauml tasolla hyvaumlksyvaumlt inkluusion valinnanmahdol-lisuuksien ja osallisuuden periaatteet heidaumln on vaikea naumlhdauml miten ne ovat sovellettavissa hei-daumln omiin vaikeammin vammaisiin asiakkaisiin

JohtopaumlaumltoumlksetItsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutuminen kehitys-vammapalveluissa merkitsee siis tyoumlntekijoumliden asenteiden ja kaumlsitysten muuttumista Taumlmauml ei kuitenkaan merkitse pelkaumlstaumlaumln erilaista suh-tautumista kehitysvammaisiin henkiloumlihin vaan myoumls itsen ja oman tyoumln naumlkemistauml eri tavoin Kuten Bradley (1994) on todennut taumlmauml mer-kitsee myoumls sitauml ettauml laumlhityoumlntekijaumln ja kehi-tysvammaisen asiakkaan vaumllinen valtasuhde ja laumlhityoumlntekijaumln tyoumlhoumln kohdistuvat vaatimukset ja odotukset muuttuvat Osittainenkin vallasta luopuminen voi kuitenkin olla vaikeaa ei siksi ettauml vallasta itsessaumlaumln haluttaisiin vaumllttaumlmaumlttauml pitaumlauml kiinni vaan siksi ettauml se saattaa uhata muiden tavoitteiden ja periaatteiden toteutu-mista tai omaa ammatti-identiteettiauml kaumlsitystauml itsestauml hyvaumlnauml tyoumlntekijaumlnauml Sen sijaan ettauml laumlhi-tyoumlntekijauml paumlaumlttaumlisi mikauml on kehitysvammaisen ihmisen paras haumlnen tulisi pikemminkin pyrkiauml neuvomaan ohjaamaan ja tarjoamaan tietoa tukeakseen kehitysvammaisen asiakkaan omia paumlaumltoumlksiauml Tilanteissa joissa asiakkaan valinnat ja paumlaumltoumlkset ovat vastakkain muiden tavoitteiden tai periaatteiden kanssa tyoumlntekijaumlaumln kohdistuu ristiriitaisia odotuksia ja vaatimuksia On taumlysin luonnollista ja ymmaumlrrettaumlvaumlauml ettauml tyoumlnteki-jauml pyrkii ensisijaisesti huolehtimaan asiakkaan turvallisuudesta Taumlssauml on kuitenkin vaarana ettauml uhkien ja riskien vaumllttaumlminen tukahduttaa taumlysin kehitysvammaisen henkiloumln mahdollisuu-det omaan paumlaumltoumlksentekoon ja valintoihin Taumll-laisten ristiriitatilanteiden ratkaisemista ei tule jaumlttaumlauml yksittaumlisen tyoumlntekijaumln harteille vaan toi-mintatavoista on sovittava yhdessauml

Suuntaaja 32013 29

Itsemaumlaumlraumlaumlmisestauml puhutaan yleensauml ensi-sijaisesti oikeutena Taumlrkeaumlauml on myoumls tiedostaa sen merkitys ihmisen hyvinvoinnille Sosiaalisen oppimisen teorioiden (Bandura 1977 1995 Rot-ter 1990) mukaan tavoitteellinen vaumllineellinen toiminta edellyttaumlauml toimijalta uskoa omaan pauml-tevyyteen eli siihen ettauml kykenee toteuttamaan onnistuneesti kyseessauml olevan tehtaumlvaumln tai toi-minnan ja uskoa omiin vaikutusmahdollisuuk-siin sekauml siihen ettauml omalla toiminnallaan voi vaikuttaa siihen mitauml tapahtuu Mikaumlli ei usko kykenevaumlnsauml eikauml koe omalla toiminnalla olevan vaikutusta lopputuloksiin ei henkiloumlllauml ole mi-taumlaumln syytauml edes yrittaumlauml (vrt opittu avuttomuus Seligman 1975)

Asenteiden muutoskaan ei vielauml yksinaumlaumln riitauml vaan on kyettaumlvauml arvioimaan miten omak-sutut arvot ja periaatteet toteutuvat jokapaumli-vaumlisissauml tilanteissa Totuttujen arjen rutiinien muuttaminen tai edes kyseenalaistaminen ei ole helppoa ja vaatii konkreettisten tilanteiden reflektointia Tilanteissa toimiessaan tyoumlnte-kijaumln voi olla vaikea itse havaita tai tiedostaa esimerkiksi milloin haumlneltauml jaumlauml huomaamatta asiakkaan aloite tai mitauml vaihtoehtoisia tapoja tilanteessa olisi ollut tarjolla Finlay Walton ja Antaki (2008) suosittelevatkin ulkopuolisen ha-vainnoijan ja videonauhoitusten kaumlyttoumlauml toimin-nan arvioimisessa n

Laumlhteet ja lisaumltietojaBandura A (1977) Self-efficacy Toward a unified theory of be-havioural change Psychological Review 84 191-215

Bigby C Clement T Mansell J Beadle-Brown J (2009 ) lsquoItrsquos pretty hard with our ones they canrsquot talk the more able bodied

can participatersquo Staff attitudes about the applicability of disabi-lity policies to people with severe and profound intellectual disa-bilities Journal of Intellectual Disability Research 544 363-376Bandura A (1995) Exercise of personal and collective efficacy in changing societies Teoksessa Bandura A (ed) Self-efficacy in changing societies New York Cambridge University Press 1-45

Bradley V J (1994) Evolution of a New Service Paradigm Teok-sessa Bradley V J amp Asbaugh J W amp Blaney B C Creating Individual Supports for People with Developmental Disabilities A Mandate for Change at Many Levels Paul H Brooks Publishing Co Baltimore 11-32

Finlay WML Walrton C and Antaki C (2008) Promoting cho-ice and control in residential services for people with learning disabilities Disability amp Society 23 349-360

Hawkins R Redley M amp Holland AJ (2011) Duty of care and autonomy how support workers managed the tension between protecting service users from risk and promoting their indepen-dence in a specialist group home Journal of Intellectual Disabi-lity Research 55 873-884

Hintsala S Seppaumllauml H amp Teittinen A (2008) Kehitysvammais-ten asumispalveluiden suuntaviivoja Teoksessa Niemelauml M amp Brandt K (toim) Kehitysvammaisten yksiloumlllinen asuminen Pit-kaumlaikaisesta laitosasumisesta kohti yksiloumlllisempiauml asumisratkai-suja Sosiaali- ja terveysministerioumln selvityksiauml 200773 135-150

Niemelauml M amp Brandt K (toim) (2008) Kehitysvammaisten yksiloumlllinen asuminen Pitkaumlaikaisesta laitosasumisesta kohti yksiloumlllisempiauml asumisratkaisuja Sosiaali- ja terveysministerioumln selvityksiauml 200773 Helsinki

Rose N (1992) Governing the enterprising self Teoksessa PHeelas and P Morris (eds) The values of the enterprise cultu-re The moral debate Routledge London 141-164

Rotter JB (1990) Internal versus external control of reinforce-ment American Psychologist 45 489-493

Seligman MEP (1975) Helplessness on depression develop-ment and death Freeman San Francisco

Sosiaali- ja Terveysministeriouml (2010) Vahva pohja osallisuudelle ja yhdenvertaisuudelle Suomen vammaispoliittinen ohjelma VAMPO 2010-2015

Taylor M Bradley V and Warren R Jr (1996) The community support skill standards Tools for managing change and achieving outcomes Skill standards for direct care workers in human servi-ces Human Services Research Institute Cambridge

Teittinen A (2003) Perusopetuksen inkluusiopolitiikan laumlhtouml-kohtia KOTU-raportteja 22003 Kehitysvammaliitto Helsinki

Teittinen A (2005) Projektista prosessiksi Neljauml esimerkkiauml inklusiivisesta kehittaumlmistyoumlstauml KOTU-raportteja 42005 Kehi-tysvammaliitto Helsinki

United Nations Convention on the Rights of Persons with Disa-bilities (2006)

Vesala HT (2003) Palvelujen kaumlyttaumljaumlurat kehitysvammaisilla henkiloumlillauml Kehitysvammaliitto Helsinki

Vesala HT (2010a) Hameennappi ja haalari Tutkimus puhu-mattoman vaikeasti kehitysvammaisen naisen itsemaumlaumlraumlaumlmises-tauml ja valinnanmahdollisuuksista Teoksessa Teittinen A (toim) Pois laitoksista Vammaiset ja hoivan politiikka Gaudeamus Helsinki

Vesala HT (2010b) Supporting the self-determination of peop-le with ID a part of staffrsquos occupational identity IASSID Europe-an Conference 20-22102010 Rome Italy

Vesala HT (2013) Kehitysvamma-alan laumlhityoumlntekijoumliden am-matti-identiteetti ja tyoumlhyvinvointi Seurantatutkimuksen vaumlli-raportti Asu-Hanke 102012

Itsemaumlaumlraumlaumlmisen toteutumisen kannalta heikoimmassa asemas-sa ovat vaikeammin vammaiset henkiloumlt joilla on kommunikaati-on ongelmia

Suuntaaja 32013 23

Esimerkkitapaus

Sakun paumlivauml

Saku on noin 20-vuotias mies jolla on todettu lapsuusiaumln autismi aumllyllinen kehi-tysvammaisuus ja epilepsia Perhekodista itsenaumlistyttyaumlaumln haumlnellauml on ollut suuria vaikeuksia kaumlyttaumlytymisensauml hallinnassa Taumlmauml on ilmennyt aggressiivisena kaumlyt-taumlytymisenauml itseaumlaumln tai muita kohtaan haumln mm lyouml itseaumlaumln leukaan tai kaumly toisiin fyysisesti kiinni Aggressiivisen kaumlyttaumlytymisen taustalla on todettu olevan kommu-nikoinnin vaikeuksia sekauml aistitiedon kaumlsittelyn vaikeuksia

Saku on ollut toistuvasti tutkimusjaksoilla Etevan tukikeskuksessa ja siirtynyt sitten ryhmaumlkotiin jossa on laumlhdetty maumlaumlraumltietoisesti toteuttamaan Sakulle hyviksi todettuja toimintamalleja ja huomioitu haumlnelle taumlrkeaumlt asiat sekauml paumlivauml- ettauml viikko-ohjelmassa Saku kommunikoi kuvakansion ja tukiviittomien avulla ja henkiloumlstouml on kouluttautunut niiden kaumlyttoumloumln Paumlivaumlohjelma on suunniteltu huolella ja se jaumlsen-netaumlaumln kuvin Aamuisin Saku heraumlauml varhain ja haumlnen ohjelmassaan ensimmaumlisenauml on paumlivaumlohjelman teko kuvin sekauml aamupesut ja hieronta Aamupalan odottaminen on Sakulle vaikeaa ja siksi se annetaan haumlnelle heti aamutoimien jaumllkeen Viikko-ohjelmaan on saatu mukaan mm ratsastusta ja uintia pienessauml ryhmaumlssauml On myoumls sovittu tarkkaan miten Sakulle asioita kerrotaan ja kaikki toimivat samalla tavalla ndash naumlmauml toimintatavat on kirjattu Sakun ns tukiprofiiliin joka on ohjaajien rdquotyoumlohjerdquo

Sakua varten on laadittu toimintaohje jossa kuvataan tarkkaan miten haumlnen kanssaan toimitaan haastavissa tilanteissa ja miten tilanteen vaatiessa rajoitetaan haumlnen toimintaansa kiinni pitaumlen Toimintaohjeessa on myoumls kuvattu toiminta-tapoja siinauml vaiheessa kun varsinaista rajoittamista ei vielauml tarvita kuten kaumlsien asettaminen haumlnen olkapaumlilleen ja puhuminen rauhallisella aumlaumlnellauml Lisaumlksi on ku-vattu kuinka mahdollinen rajoitustoimenpide toteutetaan ja milloin mahdollinen tarvittava rauhoittava laumlaumlke annetaan

Aiemmin Sakua jouduttiin rajoittamaan useita kertoja paumlivaumlssauml mutta nykyaumlaumln rajoittamisen tarvetta ei juurikaan ole Myoumls Sakun oma puhe on lisaumlaumlntynyt

24 Suuntaaja 32013

Enemmaumln itsemaumlaumlraumlaumlmis- oikeutta vaumlhemmaumln sen rajoittamista

nKulman takaa

Itsemaumlaumlraumlaumlmis-oikeus kuulostaa sanana hienolta

ja mahtipontiselta Tulee mieleen liuta symboleja ja julistuk-sia joissa kaumlytetaumlaumln jykeviauml sanoja Se leijuu ylaumltasolla elauml-maumlauml suurempana kauml-sitteenauml filosofisessa sumussaan Samoin itsemaumlaumlraumlaumlmisoike-uden rajoittaminen tuntuu sanaparina niin jykevaumlltauml ettauml sen luulee edellyttaumlvaumln jaumlttimaumlistauml valmiste-lua

Toki itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeus onkin suuri kysy-mys ja siihen sisaumlltyy isoja asioita kuten asuin-paikan ja -kumppanin valinta Sen lisaumlksi itsemaumlauml-raumlaumlmisoikeus tarkoittaa paljon jokapaumlivaumlisempiauml ja pienempiauml asioita Siksi sen rajoittaminenkin tapahtuu usein vaivihkaa laumlhes huomaamat-ta Aina rajaamista ei edes tunnisteta nimeltauml vaan puhutaan epaumlmaumlaumlraumlisesti saumlaumlnnoumlistauml aika-tauluista tai muusta hyvin arkisen kuuloisesta Esimerkiksi se ettauml asumisyksikoumlssauml saa apua iltatoimiin vain tiettyyn kellonaikaan asti rajoit-taa itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutumista mutta sitauml ei yleensauml perustella asianmukaisesti Eikauml ihme sillauml taumlllaiselle rajoitukselle on vain erittaumlin harvoin riittaumlvaumlt perusteet

Suomalaisessa vammaispolitiikassa on totut-tu puhumaan enemmaumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeu-den rajoittamisesta kuin sen edistaumlmisestauml Se naumlkyy myoumls kaumlsillauml olevasta itsemaumlaumlraumlaumlmisoike-uslain luonnoksesta Siinauml on lueteltu pitkauml lita-

nia itsemaumlaumlraumlaumlmisoi-keuden rajoittamistoi-mia joten on hankala vaumllttyauml kaumlsitykseltauml ettauml tavoite on ollut jaumllleen kerran tehdauml niitauml tunnetuksi Tauml-haumln on kaumlsittaumlaumlkseni syynauml se ettauml maumlaumlrit-telemaumlllauml toimepiteet mahdollisimman tark-kaan voidaan rajata niiden kaumlyttouml vain eh-dottoman vaumllttaumlmaumlt-toumlmiin tilanteisiin Toi-vottavasti sosiaali- ja terveysministeriouml sekauml kunnat huolehtivat

ettauml taumlmauml hyvauml ajatus vaumllittyy niille jotka lakia kaumlytaumlnnoumlssauml toteutta-vat ja soveltavat

Taumlrkein lakiesityksen hyvauml puoli on ettauml sen mukana saataisiin oikaisuvaatimusmenettely joka ulottuisi oikeuteen saakka Haasteena on varmistaa ettauml se on tosiasiallisesti sitauml mahdol-lisesti tarvitsevien tiedossa ja kaumlytettaumlvissauml It-semaumlaumlraumlaumlmisoikeuden rajoittaminen kohdistuu usein ihmisiin joiden kommunikointimahdolli-suudet ovat tavallista heikommat joten oikaisu-vaatimuksen tekeminen ei ole aivan itsestaumlaumln-selvauml asia Parhaimmillaan kirjaus johtaa pitkaumlllauml aikavaumllillauml perusteettoman itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeu-den rajoittamisen vaumlhenemiseen

Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta pitaumlauml vahvistaa edel-leen myoumls muissa laeissa ja niiden toteuttami-sessa Ennen kaikkea tarvitaan kuitenkin halua toteuttaa itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta jokapaumlivaumlises-sauml elaumlmaumlssauml n

Amu Urhonen

Kuva Toni Husu

Suuntaaja 32013 25

Kehitysvammapalvelujen kehittaumlmistauml ovat ohjanneet sellaiset ideologiat kuten normalisaatio integraatio ja inkluusio

Normalisaatio-ajattelu omaksuttiin Suomessa 1970-luvun loppupuolella ja se edusti vastakkais-ta ajattelua aiemmin vallinneelle laitoskeskeisel-le ajattelulle Normalisaatio-periaatteen mukaan kehitysvammaisilla henkiloumlillauml on oikeus elaumlauml sa-manlaista elaumlmaumlauml kuin muillakin yhteiskunnan jaumlsenillauml Kehitysvammaisten henkiloumliden integ-roiminen yhteiskuntaan puolestaan naumlhtiin vauml-lineeksi normalisaation toteuttamiseksi (Vesala 2003) Myoumlhemmin integraation sijasta on alet-tu puhua inkluusiosta Inkluusiossa korostuu aja-tus jonka mukaan yhteiskunnan tulee olla avoin ja kaikkien saavutettavissa jolloin painopiste on pikemmin ympaumlristoumln kuin yksiloumln muuttami-sessa (Hintsala ym 2008 Teittinen 2003 2005) 2000-luvulla ihmisoikeudet ovat nousseet kes-keiseen asemaan Suomi on allekirjoittanut YKn yleissopimuksen vammaisten henkiloumliden oikeuksista (2006) ja myoumls vammaispoliittisessa ohjelmassa (Sosiaali- ja terveysministeriouml 2010) oikeudet valinnanmahdollisuudet itsenaumlisyys ja osallisuus on nostettu keskeisiksi palvelujen kehittaumlmistauml ohjaaviksi periaatteiksi Ideologi-

Kehitysvammaisen henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisen tukeminen osa tyoumlntekijaumln ammatti- identiteettiaumlHannu T Vesala tutkija Kehitysvammaliitto

set muutokset ovat merkinneet muutosta siinauml millaiseksi kehitysvammainen ihminen ja haumlnen asemansa suhteessa palveluihin sekauml laajemmin yhteiskuntaan naumlhdaumlaumln Karkeasti taumltauml muutosta kehitysvammaisten ihmisten asemassa voidaan kuvata muutoksena passiivisesta hoidon ja kun-toutuksen kohteesta potilaasta aktiiviseksi toi-mijaksi kansalaiseksi jolla on samat oikeudet kuin kaikilla muillakin ihmisillauml (Bradley 1994) Naumliden muutosten myoumltauml kehitysvamma-alan tyoumlntekijoumliden ndash erityisesti laumlhityoumltauml tekevien hoitajien ja ohjaajien ndash tyoumlnkuva ja suhde kehi-tysvammaiseen asiakkaaseen on muuttunut ja on edelleen muuttumassa

Laumlhityoumlntekijaumln uusi rooli Kehitysvamma-alan laumlhityoumlntekijoumlille asettaa suuren haasteen kehitysvammaisen henkiloumln aseman uudelleenmaumlaumlrittely jossa korostuvat oikeudet ja tasavertaisuus muihin naumlhden Maumlauml-riteltaumlessauml kehitysvammainen ihminen autono-miseksi toimijaksi joka itsenaumlisesti tekee valin-toja ja paumlaumltoumlksiauml omassa elaumlmaumlssaumlaumln muuttaa olennaisesti laumlhityoumlntekijaumln ja kehitysvammai-sen asiakkaan vaumllistauml valtasuhdetta ja siten lauml-hityoumlntekijaumln tyoumlhoumln kohdistuvia vaatimuksia ja

Kehitysvammaisten ihmisten palvelujen kehittaumlmisessauml korostetaan asiakkaiden oikeuksien erityisesti itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteu-tumista Vaikka itsemaumlaumlraumlaumlmisen tukeminen on yleisellauml tasolla omaksuttu tyoumlntekijaumln omaa tyoumltauml ohjaavaksi periaatteeksi niin tietyissauml olosuhteissa ja tilanteissa itsemaumlaumlraumlaumlmisen tukeminen ei aina ole mahdollista

26 Suuntaaja 32013

odotuksia Mukaillen Nikolas Rosen (1992) aja-tuksia kehitysvammaisesta henkiloumlstauml ei synny autonomista toimijaa itsessaumlaumln vaan se raken-netaan henkiloumln ja muiden toimijoiden vaumllisissauml suhteissa ja vuorovaikutuksessa Laumlhityoumlnteki-jaumlltauml edellytetaumlaumln siten aiempaa enemmaumln psy-kososiaalisia taitoja ja sen sijaan ettauml haumln paumlaumlt-taumlisi mikauml on kehitysvammaisen ihmisen paras haumlnen tulisi pikemminkin pyrkiauml neuvomaan ohjaamaan ja tarjoamaan tietoa tukeakseen kehitysvammaisen asiakkaan omia paumlaumltoumlksiauml (vertaa esim Taylor et al (1996) maumlaumlrittelemiin laumlhityoumlntekijoumliden taitostandardeihin) Taumlssauml kehityksessauml laumlhityoumlntekijauml asettuu pikemmin-kin neuvonantajan asiantuntijan tai rdquovalmenta-janrdquo kuin perinteisen ehkauml laumlaumlketieteellisesti tai hoidollisesti orientoituneen hoitajan asemaan Laumlhityoumlntekijaumln roolin uudelleenmaumlaumlrittelyyn saattaa liittyauml myoumls monenlaisia keskenaumlaumln ris-tiriitaisia vaatimuksia tai odotuksia kuten esi-merkiksi asiakkaan itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden ja turvallisuuden kesken (Hawkins et al 2011 Ve-sala 2010a 2010b)

Miten kehitysvammapalvelujen tyoumlntekijaumlt kokevat naumlmauml heihin kohdistuvat muuttuneet odotukset Millaiseksi he naumlkevaumlt oman roolinsa suhteessa kehitysvammaisiin asiakkaisiin Ovat-ko tyoumlntekijaumlt omaksuneet kehitysvammaisen ihmisen oman paumlaumltoumlksenteon ja itsemaumlaumlraumlaumlmi-sen tukemisen omaa tyoumltaumlaumln ohjaavaksi arvoksi tai periaatteeksi

Vastauksia naumlihin kysymyksiin etsitaumlaumln kyse-lytutkimuksesta (Vesala 2013) jossa vastaajina olivat kahden organisaation asumispalvelujen (n=244) ja laitosten (n=180) asiakastyoumltauml tekevaumlt tyoumlntekijaumlt Tutkimusaineisto keraumlttiin postiky-selyllauml vuosina 2009 ja 2012

Asiakkaan itsemaumlaumlraumlaumlmisen tukeminen tyoumltauml ohjaavana arvona tai periaatteena Tyoumltauml ohjaavia periaatteita tai arvoja selvitettiin 20 vaumlittaumlmaumlllauml joista 13 liittyi itsemaumlaumlraumlaumlmiseen (taulukko) Kysymys esitettiin seuraavasti

rdquoArvioi miten hyvin seuraavat vaumlittaumlmaumlt ku-vaavat tyoumltaumlsi ja niitauml periaatteita jotka ohjaavat omaa toimintaasi (Arvioi asteikolla 1-7 siten et-tauml 1 = Taumlysin eri mieltauml 7 = Taumlysin samaa mieltauml)rdquo

Kun tarkastellaan taulukon neljaumlauml ensimmaumlis-tauml vaumlittaumlmaumlauml naumlyttaumlauml siltauml ettauml ainakin yleisellauml tasolla suurin osa tyoumlntekijoumlistauml on omaksunut kehitysvammaisen asiakkaan itsemaumlaumlraumlaumlmisen

tukemisen tyoumltaumlaumln ohjaavaksi arvoksi 85 vas-taajista sanoo pyrkivaumlnsauml aina kannustamaan ja rohkaisemaan asiakkaitaan oma-aloitteisuuteen ja omien mielipiteiden ilmaisuun Laumlhes saman verran sanoo auttavansa asiakkaitaan paumlaumltoumlk-senteossa kertomalla valinnan vaihtoehdoista ja niiden seurauksista Kolme neljaumlsosaa vastaajista pyrkii tarjoamaan asiakkailleen mahdollisuuksia tehdauml valintoja ja ilmaista mielipiteensauml kaikis-sa arjen tilanteissa 62 pyrkii vaumllttaumlmaumlaumln sitauml ettauml yrittaumlisi saada asiakkaita toimimaan oman mielensauml mukaisesti

Kuva kuitenkin muuttuu kun tarkastellaan seuraavia kuutta vaumlittaumlmaumlauml joissa tarkastel-laan erilaisia spesifejauml tilanteita tai olosuhteita kuten kiireessauml toimiminen ryhmaumlssauml toimi-minen ja toimiminen asiakkaiden kanssa joilla on kommunikaation jatai ymmaumlrryksen ongel-mia Naumlihin annettujen vastausten mukaan aina ei ole mahdollista tukea asiakkaan valintoja ja paumlaumltoumlksentekoa Vain puolet vastaajista oli si-tauml mieltauml ettauml myoumls silloin kun on kiire pitaumlisi tukea asiakkaan oma-aloitteisuutta eikauml tehdauml asioita haumlnen puolestaan Alle puolet vastaajis-ta naumlki ryhmaumltilanteet sellaisina ettauml niissauml olisi mahdollista toimia asiakkaiden valintojen mu-kaan ja huomioida yksiloumlllisiauml toiveita Edelleen asiakkaiden kommunikaation ja ymmaumlrryksen ongelmat naumlyttaumlvaumlt usein muodostavan esteen itsemaumlaumlraumlaumlmisen toteutumiselle Vain neljaumlnnes vastaajista katsoi ettei heidaumln taumllloumlin tule paumlaumlt-taumlauml asiakkaan puolesta

Kolme viimeistauml vaumlittaumlmaumlauml kuvaavat tilantei-ta joissa itsemaumlaumlraumlaumlminen on asetettu vastak-kain muiden periaatteiden kanssa Vain alle 10 vastaajista ilmoitti pyrkivaumlnsauml noudattamaan asiakkaan mielipidettauml vaikka se olisi vastoin hauml-nen hoidolleen jatai kuntoutukselleen asetettu-ja tavoitteita Suurempi osa vastaajista asetti si-ten hoidon ja kuntoutuksen tavoitteet asiakkaan oman paumlaumltoumlksenteon edelle Vielauml vahvemmin asiakkaan itsemaumlaumlraumlaumlmisen edelle menee tur-vallisuudesta huolehtiminen 84 vastaajista oli taumlllauml kannalla ja vain alle prosentti vastaajista ilmoitti asettavansa asiakkaan oman paumlaumltoumlksen-teon etusijalle

Esteitauml itsemaumlaumlraumlaumlmiselle Taumlssauml esitetyt tulokset ovat yhteneviauml aikaisem-pien tutkimusten kanssa Esimerkiksi englantilai-nen tutkimusryhmauml joka on tarkastellut kehitys-

Suuntaaja 32013 27

Eri mieltauml (12)

Neutraali (345)

Samaa mieltauml (67)

3 Pyrin aina kannustamaan ja rohkaisemaan asiakkaitani oma-aloitteisuuteen ja omien mielipiteiden ilmaisuun

07 142 851

14 Pyrin auttamaan asiakkaitani paumlaumltoumlksenteossa esim ker-tomalla valinnan vaihtoehdoista ja niiden seurauksista

10 159 831

9 Pyrin tarjoamaan asiakkailleni mahdollisuuksia tehdauml valin-toja ja ilmaista mielipiteensauml kaikissa arjen tilanteissa

05 244 741

16 Pyrin vaumllttaumlmaumlaumln sitauml ettauml yrittaumlisin saada asiakkaita toi-mimaan oman mieleni mukaisesti

67 309 624

5 Kun tyoumlssauml on kiire on parempi tehdauml asioita asiakkaiden puolesta kuin kannustaa heitauml toimimaan omatoimisesti

505 416 79

17 Ryhmaumlnauml toimittaessa on velvollisuuteni toimia johtajana ja tehdauml paumlaumltoumlkset asiakkaitteni puolesta

471 431 98

19 Ryhmaumlssauml ei ole mahdollista huomioida kaikkien asiakkai-den yksiloumlllisiauml toiveita

318 418 264

13 Jos asiakkaani kommunikaatiotaidot ja ymmaumlrrys ovat puutteellisia on velvollisuuteni paumlaumlttaumlauml asiakkaan puolesta

249 449 302

6 Jos huomaan asiakkaan tekevaumln huonon valinnan pyrin saamaan haumlnet muuttamaan mielensauml

148 594 258

7 Koska monet valinnat ovat asiakkailleni aivan liian vaikeita joudun usein paumlaumlttaumlmaumlaumln heidaumln puolestaan

121 440 431

8 Pyrin toimimaan asiakkaan paumlaumltoumlsten ja mielipiteiden mu-kaisesti vaikka ne olisivat ristiriidassa hoidollisten ja kuntou-tuksellisten tavoitteiden kanssa

208 694 98

1 Pyrin toimimaan asiakkaan hoidolle ja kuntoutukselle ase-tettujen tavoitteiden mukaisesti vaikka se olisi vastoin asiak-kaan omaa mielipidettauml

90 522 368

4 Pyrin huolehtimaan asiakkaan turvallisuudesta vaikka se olisi vastoin asiakkaan omaa mielipidettauml

07 153 840

Taulukko Tyoumltauml ohjaavat periaatteet

28 Suuntaaja 32013

vammaisten ihmisten itsemaumlaumlraumlaumlmisen toteutu-mista jokapaumlivaumlisissauml vuorovaikutustilanteissa esittaumlauml neljauml keskeistauml seikkaa jotka voivat olla esteenauml itsemaumlaumlraumlaumlmisen toteutumiselle (Fin-lay Walton amp Antaki 2008) Ensinnaumlkin henkilouml-kunnan toimintaa ohjaavat erilaiset periaatteet tavoitteet tai arvot voivat olla ristiriidassa kehi-tysvammaisen henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden kanssa Esimerkiksi turvallisuuteen ja terveyteen liittyvaumlt toimenpiteet voidaan naumlhdauml ensisijai-sina jolloin niitauml toteutetaan henkiloumln mielipi-teistauml riippumatta Toiseksi kehitysvammaisen henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeus voidaan naumlhdauml ensisijaisesti elaumlmaumln rdquoisoihinrdquo valintatilanteisiin liittyvaumlnauml jolloin arkipaumlivaumliset usein toistuvat valintatilanteet saatetaan jaumlttaumlauml huomiotta eikauml niitauml edes varsinaisesti naumlhdauml valintatilanteina Kolmanneksi silloin kun kehitysvammaisella henkiloumlllauml on kommunikaation ongelmia voi tyoumlntekijaumln olla vaikea tarjota vaihtoehtoja oi-kealla tavalla tai tulkita henkiloumln valintoja tai ylipaumlaumltaumlaumln olla varma siitauml onko henkilouml ym-maumlrtaumlnyt koko valintatilannetta Neljaumlnneksi kehitysvammapalveluihin sisaumlltyy perinteisesti vahvana pyrkimys kehitysvammaisen henkiloumln kykyjen ja taitojen kehittaumlmiseen Vaikka taumlmauml tavoite on perusteltavissa siihen sisaumlltyy vaara ettauml kehitysvammainen henkilouml naumlhdaumlaumln aina henkiloumlnauml jolta puuttuu taitoja ja joka sen vuok-si aina asetetaan rdquooppilaanrdquo asemaan Ohjaaja tai hoitaja asettuu taumllloumlin opettajan rooliin ja voi pyrkiauml ohjaamaan kehitysvammaista henkiloumlauml rdquooikeanlaisiinrdquo valintoihin

Vastaavia seikkoja havaittiin myoumls suomalai-sessa tapaustutkimuksessa (Vesala 2010a) jos-sa tarkasteltiin yhden puhumattoman vaikeasti kehitysvammaisen naisen Annan arkipaumlivaumln elaumlmaumlauml Haumlnen mahdollisuutensa valita esim vaatteensa olivat hyvin vaumlhaumliset Haalarit joihin haumln olisi mieluimmin pukeutunut olivat hen-kiloumlkunnan mielestauml laitosmaiset Haalareiden sijasta henkiloumlkunta halusi henkiloumln pukeutuvan siten kuin nuoret naiset normaalisti eli farkku-hameeseen ja t-paitaan Naumlin itsemaumlaumlraumlaumlminen ja normaalisuuden periaate olivat ristiriidassa ja normaalisuus-periaate syrjaumlytti henkiloumln oman paumlaumltoumlksenteon Edelleen ruokailutilanteet oli-vat vahvasti tyoumltekijoumliden kontrolloimia eikauml Annalla eikauml muillakaan asukkailla ollut kaumly-taumlnnoumlssauml mahdollisuuksia valita mitauml syoumlvaumlt tai

maumlaumlrittaumlauml itse ruokailutahtiaan Ruokailutilan-teet muodostuivat itse asiassa opetustilanteik-si joissa tyoumlntekijoumliden tavoitteena oli ohjata ja opettaa asukkaita syoumlmaumlaumln siististi ja hyviauml tapoja noudattaen

Itsemaumlaumlraumlaumlmisen toteutumisen kannalta heikoimmassa asemassa ovat vaikeammin vam-maiset henkiloumlt joilla on kommunikaation on-gelmia Esimerkiksi Bigby et al (2009) tutkimuk-sessa todettiin ettauml vaikka tyoumlntekijaumlt yleisellauml tasolla hyvaumlksyvaumlt inkluusion valinnanmahdol-lisuuksien ja osallisuuden periaatteet heidaumln on vaikea naumlhdauml miten ne ovat sovellettavissa hei-daumln omiin vaikeammin vammaisiin asiakkaisiin

JohtopaumlaumltoumlksetItsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutuminen kehitys-vammapalveluissa merkitsee siis tyoumlntekijoumliden asenteiden ja kaumlsitysten muuttumista Taumlmauml ei kuitenkaan merkitse pelkaumlstaumlaumln erilaista suh-tautumista kehitysvammaisiin henkiloumlihin vaan myoumls itsen ja oman tyoumln naumlkemistauml eri tavoin Kuten Bradley (1994) on todennut taumlmauml mer-kitsee myoumls sitauml ettauml laumlhityoumlntekijaumln ja kehi-tysvammaisen asiakkaan vaumllinen valtasuhde ja laumlhityoumlntekijaumln tyoumlhoumln kohdistuvat vaatimukset ja odotukset muuttuvat Osittainenkin vallasta luopuminen voi kuitenkin olla vaikeaa ei siksi ettauml vallasta itsessaumlaumln haluttaisiin vaumllttaumlmaumlttauml pitaumlauml kiinni vaan siksi ettauml se saattaa uhata muiden tavoitteiden ja periaatteiden toteutu-mista tai omaa ammatti-identiteettiauml kaumlsitystauml itsestauml hyvaumlnauml tyoumlntekijaumlnauml Sen sijaan ettauml laumlhi-tyoumlntekijauml paumlaumlttaumlisi mikauml on kehitysvammaisen ihmisen paras haumlnen tulisi pikemminkin pyrkiauml neuvomaan ohjaamaan ja tarjoamaan tietoa tukeakseen kehitysvammaisen asiakkaan omia paumlaumltoumlksiauml Tilanteissa joissa asiakkaan valinnat ja paumlaumltoumlkset ovat vastakkain muiden tavoitteiden tai periaatteiden kanssa tyoumlntekijaumlaumln kohdistuu ristiriitaisia odotuksia ja vaatimuksia On taumlysin luonnollista ja ymmaumlrrettaumlvaumlauml ettauml tyoumlnteki-jauml pyrkii ensisijaisesti huolehtimaan asiakkaan turvallisuudesta Taumlssauml on kuitenkin vaarana ettauml uhkien ja riskien vaumllttaumlminen tukahduttaa taumlysin kehitysvammaisen henkiloumln mahdollisuu-det omaan paumlaumltoumlksentekoon ja valintoihin Taumll-laisten ristiriitatilanteiden ratkaisemista ei tule jaumlttaumlauml yksittaumlisen tyoumlntekijaumln harteille vaan toi-mintatavoista on sovittava yhdessauml

Suuntaaja 32013 29

Itsemaumlaumlraumlaumlmisestauml puhutaan yleensauml ensi-sijaisesti oikeutena Taumlrkeaumlauml on myoumls tiedostaa sen merkitys ihmisen hyvinvoinnille Sosiaalisen oppimisen teorioiden (Bandura 1977 1995 Rot-ter 1990) mukaan tavoitteellinen vaumllineellinen toiminta edellyttaumlauml toimijalta uskoa omaan pauml-tevyyteen eli siihen ettauml kykenee toteuttamaan onnistuneesti kyseessauml olevan tehtaumlvaumln tai toi-minnan ja uskoa omiin vaikutusmahdollisuuk-siin sekauml siihen ettauml omalla toiminnallaan voi vaikuttaa siihen mitauml tapahtuu Mikaumlli ei usko kykenevaumlnsauml eikauml koe omalla toiminnalla olevan vaikutusta lopputuloksiin ei henkiloumlllauml ole mi-taumlaumln syytauml edes yrittaumlauml (vrt opittu avuttomuus Seligman 1975)

Asenteiden muutoskaan ei vielauml yksinaumlaumln riitauml vaan on kyettaumlvauml arvioimaan miten omak-sutut arvot ja periaatteet toteutuvat jokapaumli-vaumlisissauml tilanteissa Totuttujen arjen rutiinien muuttaminen tai edes kyseenalaistaminen ei ole helppoa ja vaatii konkreettisten tilanteiden reflektointia Tilanteissa toimiessaan tyoumlnte-kijaumln voi olla vaikea itse havaita tai tiedostaa esimerkiksi milloin haumlneltauml jaumlauml huomaamatta asiakkaan aloite tai mitauml vaihtoehtoisia tapoja tilanteessa olisi ollut tarjolla Finlay Walton ja Antaki (2008) suosittelevatkin ulkopuolisen ha-vainnoijan ja videonauhoitusten kaumlyttoumlauml toimin-nan arvioimisessa n

Laumlhteet ja lisaumltietojaBandura A (1977) Self-efficacy Toward a unified theory of be-havioural change Psychological Review 84 191-215

Bigby C Clement T Mansell J Beadle-Brown J (2009 ) lsquoItrsquos pretty hard with our ones they canrsquot talk the more able bodied

can participatersquo Staff attitudes about the applicability of disabi-lity policies to people with severe and profound intellectual disa-bilities Journal of Intellectual Disability Research 544 363-376Bandura A (1995) Exercise of personal and collective efficacy in changing societies Teoksessa Bandura A (ed) Self-efficacy in changing societies New York Cambridge University Press 1-45

Bradley V J (1994) Evolution of a New Service Paradigm Teok-sessa Bradley V J amp Asbaugh J W amp Blaney B C Creating Individual Supports for People with Developmental Disabilities A Mandate for Change at Many Levels Paul H Brooks Publishing Co Baltimore 11-32

Finlay WML Walrton C and Antaki C (2008) Promoting cho-ice and control in residential services for people with learning disabilities Disability amp Society 23 349-360

Hawkins R Redley M amp Holland AJ (2011) Duty of care and autonomy how support workers managed the tension between protecting service users from risk and promoting their indepen-dence in a specialist group home Journal of Intellectual Disabi-lity Research 55 873-884

Hintsala S Seppaumllauml H amp Teittinen A (2008) Kehitysvammais-ten asumispalveluiden suuntaviivoja Teoksessa Niemelauml M amp Brandt K (toim) Kehitysvammaisten yksiloumlllinen asuminen Pit-kaumlaikaisesta laitosasumisesta kohti yksiloumlllisempiauml asumisratkai-suja Sosiaali- ja terveysministerioumln selvityksiauml 200773 135-150

Niemelauml M amp Brandt K (toim) (2008) Kehitysvammaisten yksiloumlllinen asuminen Pitkaumlaikaisesta laitosasumisesta kohti yksiloumlllisempiauml asumisratkaisuja Sosiaali- ja terveysministerioumln selvityksiauml 200773 Helsinki

Rose N (1992) Governing the enterprising self Teoksessa PHeelas and P Morris (eds) The values of the enterprise cultu-re The moral debate Routledge London 141-164

Rotter JB (1990) Internal versus external control of reinforce-ment American Psychologist 45 489-493

Seligman MEP (1975) Helplessness on depression develop-ment and death Freeman San Francisco

Sosiaali- ja Terveysministeriouml (2010) Vahva pohja osallisuudelle ja yhdenvertaisuudelle Suomen vammaispoliittinen ohjelma VAMPO 2010-2015

Taylor M Bradley V and Warren R Jr (1996) The community support skill standards Tools for managing change and achieving outcomes Skill standards for direct care workers in human servi-ces Human Services Research Institute Cambridge

Teittinen A (2003) Perusopetuksen inkluusiopolitiikan laumlhtouml-kohtia KOTU-raportteja 22003 Kehitysvammaliitto Helsinki

Teittinen A (2005) Projektista prosessiksi Neljauml esimerkkiauml inklusiivisesta kehittaumlmistyoumlstauml KOTU-raportteja 42005 Kehi-tysvammaliitto Helsinki

United Nations Convention on the Rights of Persons with Disa-bilities (2006)

Vesala HT (2003) Palvelujen kaumlyttaumljaumlurat kehitysvammaisilla henkiloumlillauml Kehitysvammaliitto Helsinki

Vesala HT (2010a) Hameennappi ja haalari Tutkimus puhu-mattoman vaikeasti kehitysvammaisen naisen itsemaumlaumlraumlaumlmises-tauml ja valinnanmahdollisuuksista Teoksessa Teittinen A (toim) Pois laitoksista Vammaiset ja hoivan politiikka Gaudeamus Helsinki

Vesala HT (2010b) Supporting the self-determination of peop-le with ID a part of staffrsquos occupational identity IASSID Europe-an Conference 20-22102010 Rome Italy

Vesala HT (2013) Kehitysvamma-alan laumlhityoumlntekijoumliden am-matti-identiteetti ja tyoumlhyvinvointi Seurantatutkimuksen vaumlli-raportti Asu-Hanke 102012

Itsemaumlaumlraumlaumlmisen toteutumisen kannalta heikoimmassa asemas-sa ovat vaikeammin vammaiset henkiloumlt joilla on kommunikaati-on ongelmia

24 Suuntaaja 32013

Enemmaumln itsemaumlaumlraumlaumlmis- oikeutta vaumlhemmaumln sen rajoittamista

nKulman takaa

Itsemaumlaumlraumlaumlmis-oikeus kuulostaa sanana hienolta

ja mahtipontiselta Tulee mieleen liuta symboleja ja julistuk-sia joissa kaumlytetaumlaumln jykeviauml sanoja Se leijuu ylaumltasolla elauml-maumlauml suurempana kauml-sitteenauml filosofisessa sumussaan Samoin itsemaumlaumlraumlaumlmisoike-uden rajoittaminen tuntuu sanaparina niin jykevaumlltauml ettauml sen luulee edellyttaumlvaumln jaumlttimaumlistauml valmiste-lua

Toki itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeus onkin suuri kysy-mys ja siihen sisaumlltyy isoja asioita kuten asuin-paikan ja -kumppanin valinta Sen lisaumlksi itsemaumlauml-raumlaumlmisoikeus tarkoittaa paljon jokapaumlivaumlisempiauml ja pienempiauml asioita Siksi sen rajoittaminenkin tapahtuu usein vaivihkaa laumlhes huomaamat-ta Aina rajaamista ei edes tunnisteta nimeltauml vaan puhutaan epaumlmaumlaumlraumlisesti saumlaumlnnoumlistauml aika-tauluista tai muusta hyvin arkisen kuuloisesta Esimerkiksi se ettauml asumisyksikoumlssauml saa apua iltatoimiin vain tiettyyn kellonaikaan asti rajoit-taa itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutumista mutta sitauml ei yleensauml perustella asianmukaisesti Eikauml ihme sillauml taumlllaiselle rajoitukselle on vain erittaumlin harvoin riittaumlvaumlt perusteet

Suomalaisessa vammaispolitiikassa on totut-tu puhumaan enemmaumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeu-den rajoittamisesta kuin sen edistaumlmisestauml Se naumlkyy myoumls kaumlsillauml olevasta itsemaumlaumlraumlaumlmisoike-uslain luonnoksesta Siinauml on lueteltu pitkauml lita-

nia itsemaumlaumlraumlaumlmisoi-keuden rajoittamistoi-mia joten on hankala vaumllttyauml kaumlsitykseltauml ettauml tavoite on ollut jaumllleen kerran tehdauml niitauml tunnetuksi Tauml-haumln on kaumlsittaumlaumlkseni syynauml se ettauml maumlaumlrit-telemaumlllauml toimepiteet mahdollisimman tark-kaan voidaan rajata niiden kaumlyttouml vain eh-dottoman vaumllttaumlmaumlt-toumlmiin tilanteisiin Toi-vottavasti sosiaali- ja terveysministeriouml sekauml kunnat huolehtivat

ettauml taumlmauml hyvauml ajatus vaumllittyy niille jotka lakia kaumlytaumlnnoumlssauml toteutta-vat ja soveltavat

Taumlrkein lakiesityksen hyvauml puoli on ettauml sen mukana saataisiin oikaisuvaatimusmenettely joka ulottuisi oikeuteen saakka Haasteena on varmistaa ettauml se on tosiasiallisesti sitauml mahdol-lisesti tarvitsevien tiedossa ja kaumlytettaumlvissauml It-semaumlaumlraumlaumlmisoikeuden rajoittaminen kohdistuu usein ihmisiin joiden kommunikointimahdolli-suudet ovat tavallista heikommat joten oikaisu-vaatimuksen tekeminen ei ole aivan itsestaumlaumln-selvauml asia Parhaimmillaan kirjaus johtaa pitkaumlllauml aikavaumllillauml perusteettoman itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeu-den rajoittamisen vaumlhenemiseen

Itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta pitaumlauml vahvistaa edel-leen myoumls muissa laeissa ja niiden toteuttami-sessa Ennen kaikkea tarvitaan kuitenkin halua toteuttaa itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta jokapaumlivaumlises-sauml elaumlmaumlssauml n

Amu Urhonen

Kuva Toni Husu

Suuntaaja 32013 25

Kehitysvammapalvelujen kehittaumlmistauml ovat ohjanneet sellaiset ideologiat kuten normalisaatio integraatio ja inkluusio

Normalisaatio-ajattelu omaksuttiin Suomessa 1970-luvun loppupuolella ja se edusti vastakkais-ta ajattelua aiemmin vallinneelle laitoskeskeisel-le ajattelulle Normalisaatio-periaatteen mukaan kehitysvammaisilla henkiloumlillauml on oikeus elaumlauml sa-manlaista elaumlmaumlauml kuin muillakin yhteiskunnan jaumlsenillauml Kehitysvammaisten henkiloumliden integ-roiminen yhteiskuntaan puolestaan naumlhtiin vauml-lineeksi normalisaation toteuttamiseksi (Vesala 2003) Myoumlhemmin integraation sijasta on alet-tu puhua inkluusiosta Inkluusiossa korostuu aja-tus jonka mukaan yhteiskunnan tulee olla avoin ja kaikkien saavutettavissa jolloin painopiste on pikemmin ympaumlristoumln kuin yksiloumln muuttami-sessa (Hintsala ym 2008 Teittinen 2003 2005) 2000-luvulla ihmisoikeudet ovat nousseet kes-keiseen asemaan Suomi on allekirjoittanut YKn yleissopimuksen vammaisten henkiloumliden oikeuksista (2006) ja myoumls vammaispoliittisessa ohjelmassa (Sosiaali- ja terveysministeriouml 2010) oikeudet valinnanmahdollisuudet itsenaumlisyys ja osallisuus on nostettu keskeisiksi palvelujen kehittaumlmistauml ohjaaviksi periaatteiksi Ideologi-

Kehitysvammaisen henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisen tukeminen osa tyoumlntekijaumln ammatti- identiteettiaumlHannu T Vesala tutkija Kehitysvammaliitto

set muutokset ovat merkinneet muutosta siinauml millaiseksi kehitysvammainen ihminen ja haumlnen asemansa suhteessa palveluihin sekauml laajemmin yhteiskuntaan naumlhdaumlaumln Karkeasti taumltauml muutosta kehitysvammaisten ihmisten asemassa voidaan kuvata muutoksena passiivisesta hoidon ja kun-toutuksen kohteesta potilaasta aktiiviseksi toi-mijaksi kansalaiseksi jolla on samat oikeudet kuin kaikilla muillakin ihmisillauml (Bradley 1994) Naumliden muutosten myoumltauml kehitysvamma-alan tyoumlntekijoumliden ndash erityisesti laumlhityoumltauml tekevien hoitajien ja ohjaajien ndash tyoumlnkuva ja suhde kehi-tysvammaiseen asiakkaaseen on muuttunut ja on edelleen muuttumassa

Laumlhityoumlntekijaumln uusi rooli Kehitysvamma-alan laumlhityoumlntekijoumlille asettaa suuren haasteen kehitysvammaisen henkiloumln aseman uudelleenmaumlaumlrittely jossa korostuvat oikeudet ja tasavertaisuus muihin naumlhden Maumlauml-riteltaumlessauml kehitysvammainen ihminen autono-miseksi toimijaksi joka itsenaumlisesti tekee valin-toja ja paumlaumltoumlksiauml omassa elaumlmaumlssaumlaumln muuttaa olennaisesti laumlhityoumlntekijaumln ja kehitysvammai-sen asiakkaan vaumllistauml valtasuhdetta ja siten lauml-hityoumlntekijaumln tyoumlhoumln kohdistuvia vaatimuksia ja

Kehitysvammaisten ihmisten palvelujen kehittaumlmisessauml korostetaan asiakkaiden oikeuksien erityisesti itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteu-tumista Vaikka itsemaumlaumlraumlaumlmisen tukeminen on yleisellauml tasolla omaksuttu tyoumlntekijaumln omaa tyoumltauml ohjaavaksi periaatteeksi niin tietyissauml olosuhteissa ja tilanteissa itsemaumlaumlraumlaumlmisen tukeminen ei aina ole mahdollista

26 Suuntaaja 32013

odotuksia Mukaillen Nikolas Rosen (1992) aja-tuksia kehitysvammaisesta henkiloumlstauml ei synny autonomista toimijaa itsessaumlaumln vaan se raken-netaan henkiloumln ja muiden toimijoiden vaumllisissauml suhteissa ja vuorovaikutuksessa Laumlhityoumlnteki-jaumlltauml edellytetaumlaumln siten aiempaa enemmaumln psy-kososiaalisia taitoja ja sen sijaan ettauml haumln paumlaumlt-taumlisi mikauml on kehitysvammaisen ihmisen paras haumlnen tulisi pikemminkin pyrkiauml neuvomaan ohjaamaan ja tarjoamaan tietoa tukeakseen kehitysvammaisen asiakkaan omia paumlaumltoumlksiauml (vertaa esim Taylor et al (1996) maumlaumlrittelemiin laumlhityoumlntekijoumliden taitostandardeihin) Taumlssauml kehityksessauml laumlhityoumlntekijauml asettuu pikemmin-kin neuvonantajan asiantuntijan tai rdquovalmenta-janrdquo kuin perinteisen ehkauml laumlaumlketieteellisesti tai hoidollisesti orientoituneen hoitajan asemaan Laumlhityoumlntekijaumln roolin uudelleenmaumlaumlrittelyyn saattaa liittyauml myoumls monenlaisia keskenaumlaumln ris-tiriitaisia vaatimuksia tai odotuksia kuten esi-merkiksi asiakkaan itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden ja turvallisuuden kesken (Hawkins et al 2011 Ve-sala 2010a 2010b)

Miten kehitysvammapalvelujen tyoumlntekijaumlt kokevat naumlmauml heihin kohdistuvat muuttuneet odotukset Millaiseksi he naumlkevaumlt oman roolinsa suhteessa kehitysvammaisiin asiakkaisiin Ovat-ko tyoumlntekijaumlt omaksuneet kehitysvammaisen ihmisen oman paumlaumltoumlksenteon ja itsemaumlaumlraumlaumlmi-sen tukemisen omaa tyoumltaumlaumln ohjaavaksi arvoksi tai periaatteeksi

Vastauksia naumlihin kysymyksiin etsitaumlaumln kyse-lytutkimuksesta (Vesala 2013) jossa vastaajina olivat kahden organisaation asumispalvelujen (n=244) ja laitosten (n=180) asiakastyoumltauml tekevaumlt tyoumlntekijaumlt Tutkimusaineisto keraumlttiin postiky-selyllauml vuosina 2009 ja 2012

Asiakkaan itsemaumlaumlraumlaumlmisen tukeminen tyoumltauml ohjaavana arvona tai periaatteena Tyoumltauml ohjaavia periaatteita tai arvoja selvitettiin 20 vaumlittaumlmaumlllauml joista 13 liittyi itsemaumlaumlraumlaumlmiseen (taulukko) Kysymys esitettiin seuraavasti

rdquoArvioi miten hyvin seuraavat vaumlittaumlmaumlt ku-vaavat tyoumltaumlsi ja niitauml periaatteita jotka ohjaavat omaa toimintaasi (Arvioi asteikolla 1-7 siten et-tauml 1 = Taumlysin eri mieltauml 7 = Taumlysin samaa mieltauml)rdquo

Kun tarkastellaan taulukon neljaumlauml ensimmaumlis-tauml vaumlittaumlmaumlauml naumlyttaumlauml siltauml ettauml ainakin yleisellauml tasolla suurin osa tyoumlntekijoumlistauml on omaksunut kehitysvammaisen asiakkaan itsemaumlaumlraumlaumlmisen

tukemisen tyoumltaumlaumln ohjaavaksi arvoksi 85 vas-taajista sanoo pyrkivaumlnsauml aina kannustamaan ja rohkaisemaan asiakkaitaan oma-aloitteisuuteen ja omien mielipiteiden ilmaisuun Laumlhes saman verran sanoo auttavansa asiakkaitaan paumlaumltoumlk-senteossa kertomalla valinnan vaihtoehdoista ja niiden seurauksista Kolme neljaumlsosaa vastaajista pyrkii tarjoamaan asiakkailleen mahdollisuuksia tehdauml valintoja ja ilmaista mielipiteensauml kaikis-sa arjen tilanteissa 62 pyrkii vaumllttaumlmaumlaumln sitauml ettauml yrittaumlisi saada asiakkaita toimimaan oman mielensauml mukaisesti

Kuva kuitenkin muuttuu kun tarkastellaan seuraavia kuutta vaumlittaumlmaumlauml joissa tarkastel-laan erilaisia spesifejauml tilanteita tai olosuhteita kuten kiireessauml toimiminen ryhmaumlssauml toimi-minen ja toimiminen asiakkaiden kanssa joilla on kommunikaation jatai ymmaumlrryksen ongel-mia Naumlihin annettujen vastausten mukaan aina ei ole mahdollista tukea asiakkaan valintoja ja paumlaumltoumlksentekoa Vain puolet vastaajista oli si-tauml mieltauml ettauml myoumls silloin kun on kiire pitaumlisi tukea asiakkaan oma-aloitteisuutta eikauml tehdauml asioita haumlnen puolestaan Alle puolet vastaajis-ta naumlki ryhmaumltilanteet sellaisina ettauml niissauml olisi mahdollista toimia asiakkaiden valintojen mu-kaan ja huomioida yksiloumlllisiauml toiveita Edelleen asiakkaiden kommunikaation ja ymmaumlrryksen ongelmat naumlyttaumlvaumlt usein muodostavan esteen itsemaumlaumlraumlaumlmisen toteutumiselle Vain neljaumlnnes vastaajista katsoi ettei heidaumln taumllloumlin tule paumlaumlt-taumlauml asiakkaan puolesta

Kolme viimeistauml vaumlittaumlmaumlauml kuvaavat tilantei-ta joissa itsemaumlaumlraumlaumlminen on asetettu vastak-kain muiden periaatteiden kanssa Vain alle 10 vastaajista ilmoitti pyrkivaumlnsauml noudattamaan asiakkaan mielipidettauml vaikka se olisi vastoin hauml-nen hoidolleen jatai kuntoutukselleen asetettu-ja tavoitteita Suurempi osa vastaajista asetti si-ten hoidon ja kuntoutuksen tavoitteet asiakkaan oman paumlaumltoumlksenteon edelle Vielauml vahvemmin asiakkaan itsemaumlaumlraumlaumlmisen edelle menee tur-vallisuudesta huolehtiminen 84 vastaajista oli taumlllauml kannalla ja vain alle prosentti vastaajista ilmoitti asettavansa asiakkaan oman paumlaumltoumlksen-teon etusijalle

Esteitauml itsemaumlaumlraumlaumlmiselle Taumlssauml esitetyt tulokset ovat yhteneviauml aikaisem-pien tutkimusten kanssa Esimerkiksi englantilai-nen tutkimusryhmauml joka on tarkastellut kehitys-

Suuntaaja 32013 27

Eri mieltauml (12)

Neutraali (345)

Samaa mieltauml (67)

3 Pyrin aina kannustamaan ja rohkaisemaan asiakkaitani oma-aloitteisuuteen ja omien mielipiteiden ilmaisuun

07 142 851

14 Pyrin auttamaan asiakkaitani paumlaumltoumlksenteossa esim ker-tomalla valinnan vaihtoehdoista ja niiden seurauksista

10 159 831

9 Pyrin tarjoamaan asiakkailleni mahdollisuuksia tehdauml valin-toja ja ilmaista mielipiteensauml kaikissa arjen tilanteissa

05 244 741

16 Pyrin vaumllttaumlmaumlaumln sitauml ettauml yrittaumlisin saada asiakkaita toi-mimaan oman mieleni mukaisesti

67 309 624

5 Kun tyoumlssauml on kiire on parempi tehdauml asioita asiakkaiden puolesta kuin kannustaa heitauml toimimaan omatoimisesti

505 416 79

17 Ryhmaumlnauml toimittaessa on velvollisuuteni toimia johtajana ja tehdauml paumlaumltoumlkset asiakkaitteni puolesta

471 431 98

19 Ryhmaumlssauml ei ole mahdollista huomioida kaikkien asiakkai-den yksiloumlllisiauml toiveita

318 418 264

13 Jos asiakkaani kommunikaatiotaidot ja ymmaumlrrys ovat puutteellisia on velvollisuuteni paumlaumlttaumlauml asiakkaan puolesta

249 449 302

6 Jos huomaan asiakkaan tekevaumln huonon valinnan pyrin saamaan haumlnet muuttamaan mielensauml

148 594 258

7 Koska monet valinnat ovat asiakkailleni aivan liian vaikeita joudun usein paumlaumlttaumlmaumlaumln heidaumln puolestaan

121 440 431

8 Pyrin toimimaan asiakkaan paumlaumltoumlsten ja mielipiteiden mu-kaisesti vaikka ne olisivat ristiriidassa hoidollisten ja kuntou-tuksellisten tavoitteiden kanssa

208 694 98

1 Pyrin toimimaan asiakkaan hoidolle ja kuntoutukselle ase-tettujen tavoitteiden mukaisesti vaikka se olisi vastoin asiak-kaan omaa mielipidettauml

90 522 368

4 Pyrin huolehtimaan asiakkaan turvallisuudesta vaikka se olisi vastoin asiakkaan omaa mielipidettauml

07 153 840

Taulukko Tyoumltauml ohjaavat periaatteet

28 Suuntaaja 32013

vammaisten ihmisten itsemaumlaumlraumlaumlmisen toteutu-mista jokapaumlivaumlisissauml vuorovaikutustilanteissa esittaumlauml neljauml keskeistauml seikkaa jotka voivat olla esteenauml itsemaumlaumlraumlaumlmisen toteutumiselle (Fin-lay Walton amp Antaki 2008) Ensinnaumlkin henkilouml-kunnan toimintaa ohjaavat erilaiset periaatteet tavoitteet tai arvot voivat olla ristiriidassa kehi-tysvammaisen henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden kanssa Esimerkiksi turvallisuuteen ja terveyteen liittyvaumlt toimenpiteet voidaan naumlhdauml ensisijai-sina jolloin niitauml toteutetaan henkiloumln mielipi-teistauml riippumatta Toiseksi kehitysvammaisen henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeus voidaan naumlhdauml ensisijaisesti elaumlmaumln rdquoisoihinrdquo valintatilanteisiin liittyvaumlnauml jolloin arkipaumlivaumliset usein toistuvat valintatilanteet saatetaan jaumlttaumlauml huomiotta eikauml niitauml edes varsinaisesti naumlhdauml valintatilanteina Kolmanneksi silloin kun kehitysvammaisella henkiloumlllauml on kommunikaation ongelmia voi tyoumlntekijaumln olla vaikea tarjota vaihtoehtoja oi-kealla tavalla tai tulkita henkiloumln valintoja tai ylipaumlaumltaumlaumln olla varma siitauml onko henkilouml ym-maumlrtaumlnyt koko valintatilannetta Neljaumlnneksi kehitysvammapalveluihin sisaumlltyy perinteisesti vahvana pyrkimys kehitysvammaisen henkiloumln kykyjen ja taitojen kehittaumlmiseen Vaikka taumlmauml tavoite on perusteltavissa siihen sisaumlltyy vaara ettauml kehitysvammainen henkilouml naumlhdaumlaumln aina henkiloumlnauml jolta puuttuu taitoja ja joka sen vuok-si aina asetetaan rdquooppilaanrdquo asemaan Ohjaaja tai hoitaja asettuu taumllloumlin opettajan rooliin ja voi pyrkiauml ohjaamaan kehitysvammaista henkiloumlauml rdquooikeanlaisiinrdquo valintoihin

Vastaavia seikkoja havaittiin myoumls suomalai-sessa tapaustutkimuksessa (Vesala 2010a) jos-sa tarkasteltiin yhden puhumattoman vaikeasti kehitysvammaisen naisen Annan arkipaumlivaumln elaumlmaumlauml Haumlnen mahdollisuutensa valita esim vaatteensa olivat hyvin vaumlhaumliset Haalarit joihin haumln olisi mieluimmin pukeutunut olivat hen-kiloumlkunnan mielestauml laitosmaiset Haalareiden sijasta henkiloumlkunta halusi henkiloumln pukeutuvan siten kuin nuoret naiset normaalisti eli farkku-hameeseen ja t-paitaan Naumlin itsemaumlaumlraumlaumlminen ja normaalisuuden periaate olivat ristiriidassa ja normaalisuus-periaate syrjaumlytti henkiloumln oman paumlaumltoumlksenteon Edelleen ruokailutilanteet oli-vat vahvasti tyoumltekijoumliden kontrolloimia eikauml Annalla eikauml muillakaan asukkailla ollut kaumly-taumlnnoumlssauml mahdollisuuksia valita mitauml syoumlvaumlt tai

maumlaumlrittaumlauml itse ruokailutahtiaan Ruokailutilan-teet muodostuivat itse asiassa opetustilanteik-si joissa tyoumlntekijoumliden tavoitteena oli ohjata ja opettaa asukkaita syoumlmaumlaumln siististi ja hyviauml tapoja noudattaen

Itsemaumlaumlraumlaumlmisen toteutumisen kannalta heikoimmassa asemassa ovat vaikeammin vam-maiset henkiloumlt joilla on kommunikaation on-gelmia Esimerkiksi Bigby et al (2009) tutkimuk-sessa todettiin ettauml vaikka tyoumlntekijaumlt yleisellauml tasolla hyvaumlksyvaumlt inkluusion valinnanmahdol-lisuuksien ja osallisuuden periaatteet heidaumln on vaikea naumlhdauml miten ne ovat sovellettavissa hei-daumln omiin vaikeammin vammaisiin asiakkaisiin

JohtopaumlaumltoumlksetItsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutuminen kehitys-vammapalveluissa merkitsee siis tyoumlntekijoumliden asenteiden ja kaumlsitysten muuttumista Taumlmauml ei kuitenkaan merkitse pelkaumlstaumlaumln erilaista suh-tautumista kehitysvammaisiin henkiloumlihin vaan myoumls itsen ja oman tyoumln naumlkemistauml eri tavoin Kuten Bradley (1994) on todennut taumlmauml mer-kitsee myoumls sitauml ettauml laumlhityoumlntekijaumln ja kehi-tysvammaisen asiakkaan vaumllinen valtasuhde ja laumlhityoumlntekijaumln tyoumlhoumln kohdistuvat vaatimukset ja odotukset muuttuvat Osittainenkin vallasta luopuminen voi kuitenkin olla vaikeaa ei siksi ettauml vallasta itsessaumlaumln haluttaisiin vaumllttaumlmaumlttauml pitaumlauml kiinni vaan siksi ettauml se saattaa uhata muiden tavoitteiden ja periaatteiden toteutu-mista tai omaa ammatti-identiteettiauml kaumlsitystauml itsestauml hyvaumlnauml tyoumlntekijaumlnauml Sen sijaan ettauml laumlhi-tyoumlntekijauml paumlaumlttaumlisi mikauml on kehitysvammaisen ihmisen paras haumlnen tulisi pikemminkin pyrkiauml neuvomaan ohjaamaan ja tarjoamaan tietoa tukeakseen kehitysvammaisen asiakkaan omia paumlaumltoumlksiauml Tilanteissa joissa asiakkaan valinnat ja paumlaumltoumlkset ovat vastakkain muiden tavoitteiden tai periaatteiden kanssa tyoumlntekijaumlaumln kohdistuu ristiriitaisia odotuksia ja vaatimuksia On taumlysin luonnollista ja ymmaumlrrettaumlvaumlauml ettauml tyoumlnteki-jauml pyrkii ensisijaisesti huolehtimaan asiakkaan turvallisuudesta Taumlssauml on kuitenkin vaarana ettauml uhkien ja riskien vaumllttaumlminen tukahduttaa taumlysin kehitysvammaisen henkiloumln mahdollisuu-det omaan paumlaumltoumlksentekoon ja valintoihin Taumll-laisten ristiriitatilanteiden ratkaisemista ei tule jaumlttaumlauml yksittaumlisen tyoumlntekijaumln harteille vaan toi-mintatavoista on sovittava yhdessauml

Suuntaaja 32013 29

Itsemaumlaumlraumlaumlmisestauml puhutaan yleensauml ensi-sijaisesti oikeutena Taumlrkeaumlauml on myoumls tiedostaa sen merkitys ihmisen hyvinvoinnille Sosiaalisen oppimisen teorioiden (Bandura 1977 1995 Rot-ter 1990) mukaan tavoitteellinen vaumllineellinen toiminta edellyttaumlauml toimijalta uskoa omaan pauml-tevyyteen eli siihen ettauml kykenee toteuttamaan onnistuneesti kyseessauml olevan tehtaumlvaumln tai toi-minnan ja uskoa omiin vaikutusmahdollisuuk-siin sekauml siihen ettauml omalla toiminnallaan voi vaikuttaa siihen mitauml tapahtuu Mikaumlli ei usko kykenevaumlnsauml eikauml koe omalla toiminnalla olevan vaikutusta lopputuloksiin ei henkiloumlllauml ole mi-taumlaumln syytauml edes yrittaumlauml (vrt opittu avuttomuus Seligman 1975)

Asenteiden muutoskaan ei vielauml yksinaumlaumln riitauml vaan on kyettaumlvauml arvioimaan miten omak-sutut arvot ja periaatteet toteutuvat jokapaumli-vaumlisissauml tilanteissa Totuttujen arjen rutiinien muuttaminen tai edes kyseenalaistaminen ei ole helppoa ja vaatii konkreettisten tilanteiden reflektointia Tilanteissa toimiessaan tyoumlnte-kijaumln voi olla vaikea itse havaita tai tiedostaa esimerkiksi milloin haumlneltauml jaumlauml huomaamatta asiakkaan aloite tai mitauml vaihtoehtoisia tapoja tilanteessa olisi ollut tarjolla Finlay Walton ja Antaki (2008) suosittelevatkin ulkopuolisen ha-vainnoijan ja videonauhoitusten kaumlyttoumlauml toimin-nan arvioimisessa n

Laumlhteet ja lisaumltietojaBandura A (1977) Self-efficacy Toward a unified theory of be-havioural change Psychological Review 84 191-215

Bigby C Clement T Mansell J Beadle-Brown J (2009 ) lsquoItrsquos pretty hard with our ones they canrsquot talk the more able bodied

can participatersquo Staff attitudes about the applicability of disabi-lity policies to people with severe and profound intellectual disa-bilities Journal of Intellectual Disability Research 544 363-376Bandura A (1995) Exercise of personal and collective efficacy in changing societies Teoksessa Bandura A (ed) Self-efficacy in changing societies New York Cambridge University Press 1-45

Bradley V J (1994) Evolution of a New Service Paradigm Teok-sessa Bradley V J amp Asbaugh J W amp Blaney B C Creating Individual Supports for People with Developmental Disabilities A Mandate for Change at Many Levels Paul H Brooks Publishing Co Baltimore 11-32

Finlay WML Walrton C and Antaki C (2008) Promoting cho-ice and control in residential services for people with learning disabilities Disability amp Society 23 349-360

Hawkins R Redley M amp Holland AJ (2011) Duty of care and autonomy how support workers managed the tension between protecting service users from risk and promoting their indepen-dence in a specialist group home Journal of Intellectual Disabi-lity Research 55 873-884

Hintsala S Seppaumllauml H amp Teittinen A (2008) Kehitysvammais-ten asumispalveluiden suuntaviivoja Teoksessa Niemelauml M amp Brandt K (toim) Kehitysvammaisten yksiloumlllinen asuminen Pit-kaumlaikaisesta laitosasumisesta kohti yksiloumlllisempiauml asumisratkai-suja Sosiaali- ja terveysministerioumln selvityksiauml 200773 135-150

Niemelauml M amp Brandt K (toim) (2008) Kehitysvammaisten yksiloumlllinen asuminen Pitkaumlaikaisesta laitosasumisesta kohti yksiloumlllisempiauml asumisratkaisuja Sosiaali- ja terveysministerioumln selvityksiauml 200773 Helsinki

Rose N (1992) Governing the enterprising self Teoksessa PHeelas and P Morris (eds) The values of the enterprise cultu-re The moral debate Routledge London 141-164

Rotter JB (1990) Internal versus external control of reinforce-ment American Psychologist 45 489-493

Seligman MEP (1975) Helplessness on depression develop-ment and death Freeman San Francisco

Sosiaali- ja Terveysministeriouml (2010) Vahva pohja osallisuudelle ja yhdenvertaisuudelle Suomen vammaispoliittinen ohjelma VAMPO 2010-2015

Taylor M Bradley V and Warren R Jr (1996) The community support skill standards Tools for managing change and achieving outcomes Skill standards for direct care workers in human servi-ces Human Services Research Institute Cambridge

Teittinen A (2003) Perusopetuksen inkluusiopolitiikan laumlhtouml-kohtia KOTU-raportteja 22003 Kehitysvammaliitto Helsinki

Teittinen A (2005) Projektista prosessiksi Neljauml esimerkkiauml inklusiivisesta kehittaumlmistyoumlstauml KOTU-raportteja 42005 Kehi-tysvammaliitto Helsinki

United Nations Convention on the Rights of Persons with Disa-bilities (2006)

Vesala HT (2003) Palvelujen kaumlyttaumljaumlurat kehitysvammaisilla henkiloumlillauml Kehitysvammaliitto Helsinki

Vesala HT (2010a) Hameennappi ja haalari Tutkimus puhu-mattoman vaikeasti kehitysvammaisen naisen itsemaumlaumlraumlaumlmises-tauml ja valinnanmahdollisuuksista Teoksessa Teittinen A (toim) Pois laitoksista Vammaiset ja hoivan politiikka Gaudeamus Helsinki

Vesala HT (2010b) Supporting the self-determination of peop-le with ID a part of staffrsquos occupational identity IASSID Europe-an Conference 20-22102010 Rome Italy

Vesala HT (2013) Kehitysvamma-alan laumlhityoumlntekijoumliden am-matti-identiteetti ja tyoumlhyvinvointi Seurantatutkimuksen vaumlli-raportti Asu-Hanke 102012

Itsemaumlaumlraumlaumlmisen toteutumisen kannalta heikoimmassa asemas-sa ovat vaikeammin vammaiset henkiloumlt joilla on kommunikaati-on ongelmia

Suuntaaja 32013 25

Kehitysvammapalvelujen kehittaumlmistauml ovat ohjanneet sellaiset ideologiat kuten normalisaatio integraatio ja inkluusio

Normalisaatio-ajattelu omaksuttiin Suomessa 1970-luvun loppupuolella ja se edusti vastakkais-ta ajattelua aiemmin vallinneelle laitoskeskeisel-le ajattelulle Normalisaatio-periaatteen mukaan kehitysvammaisilla henkiloumlillauml on oikeus elaumlauml sa-manlaista elaumlmaumlauml kuin muillakin yhteiskunnan jaumlsenillauml Kehitysvammaisten henkiloumliden integ-roiminen yhteiskuntaan puolestaan naumlhtiin vauml-lineeksi normalisaation toteuttamiseksi (Vesala 2003) Myoumlhemmin integraation sijasta on alet-tu puhua inkluusiosta Inkluusiossa korostuu aja-tus jonka mukaan yhteiskunnan tulee olla avoin ja kaikkien saavutettavissa jolloin painopiste on pikemmin ympaumlristoumln kuin yksiloumln muuttami-sessa (Hintsala ym 2008 Teittinen 2003 2005) 2000-luvulla ihmisoikeudet ovat nousseet kes-keiseen asemaan Suomi on allekirjoittanut YKn yleissopimuksen vammaisten henkiloumliden oikeuksista (2006) ja myoumls vammaispoliittisessa ohjelmassa (Sosiaali- ja terveysministeriouml 2010) oikeudet valinnanmahdollisuudet itsenaumlisyys ja osallisuus on nostettu keskeisiksi palvelujen kehittaumlmistauml ohjaaviksi periaatteiksi Ideologi-

Kehitysvammaisen henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisen tukeminen osa tyoumlntekijaumln ammatti- identiteettiaumlHannu T Vesala tutkija Kehitysvammaliitto

set muutokset ovat merkinneet muutosta siinauml millaiseksi kehitysvammainen ihminen ja haumlnen asemansa suhteessa palveluihin sekauml laajemmin yhteiskuntaan naumlhdaumlaumln Karkeasti taumltauml muutosta kehitysvammaisten ihmisten asemassa voidaan kuvata muutoksena passiivisesta hoidon ja kun-toutuksen kohteesta potilaasta aktiiviseksi toi-mijaksi kansalaiseksi jolla on samat oikeudet kuin kaikilla muillakin ihmisillauml (Bradley 1994) Naumliden muutosten myoumltauml kehitysvamma-alan tyoumlntekijoumliden ndash erityisesti laumlhityoumltauml tekevien hoitajien ja ohjaajien ndash tyoumlnkuva ja suhde kehi-tysvammaiseen asiakkaaseen on muuttunut ja on edelleen muuttumassa

Laumlhityoumlntekijaumln uusi rooli Kehitysvamma-alan laumlhityoumlntekijoumlille asettaa suuren haasteen kehitysvammaisen henkiloumln aseman uudelleenmaumlaumlrittely jossa korostuvat oikeudet ja tasavertaisuus muihin naumlhden Maumlauml-riteltaumlessauml kehitysvammainen ihminen autono-miseksi toimijaksi joka itsenaumlisesti tekee valin-toja ja paumlaumltoumlksiauml omassa elaumlmaumlssaumlaumln muuttaa olennaisesti laumlhityoumlntekijaumln ja kehitysvammai-sen asiakkaan vaumllistauml valtasuhdetta ja siten lauml-hityoumlntekijaumln tyoumlhoumln kohdistuvia vaatimuksia ja

Kehitysvammaisten ihmisten palvelujen kehittaumlmisessauml korostetaan asiakkaiden oikeuksien erityisesti itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteu-tumista Vaikka itsemaumlaumlraumlaumlmisen tukeminen on yleisellauml tasolla omaksuttu tyoumlntekijaumln omaa tyoumltauml ohjaavaksi periaatteeksi niin tietyissauml olosuhteissa ja tilanteissa itsemaumlaumlraumlaumlmisen tukeminen ei aina ole mahdollista

26 Suuntaaja 32013

odotuksia Mukaillen Nikolas Rosen (1992) aja-tuksia kehitysvammaisesta henkiloumlstauml ei synny autonomista toimijaa itsessaumlaumln vaan se raken-netaan henkiloumln ja muiden toimijoiden vaumllisissauml suhteissa ja vuorovaikutuksessa Laumlhityoumlnteki-jaumlltauml edellytetaumlaumln siten aiempaa enemmaumln psy-kososiaalisia taitoja ja sen sijaan ettauml haumln paumlaumlt-taumlisi mikauml on kehitysvammaisen ihmisen paras haumlnen tulisi pikemminkin pyrkiauml neuvomaan ohjaamaan ja tarjoamaan tietoa tukeakseen kehitysvammaisen asiakkaan omia paumlaumltoumlksiauml (vertaa esim Taylor et al (1996) maumlaumlrittelemiin laumlhityoumlntekijoumliden taitostandardeihin) Taumlssauml kehityksessauml laumlhityoumlntekijauml asettuu pikemmin-kin neuvonantajan asiantuntijan tai rdquovalmenta-janrdquo kuin perinteisen ehkauml laumlaumlketieteellisesti tai hoidollisesti orientoituneen hoitajan asemaan Laumlhityoumlntekijaumln roolin uudelleenmaumlaumlrittelyyn saattaa liittyauml myoumls monenlaisia keskenaumlaumln ris-tiriitaisia vaatimuksia tai odotuksia kuten esi-merkiksi asiakkaan itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden ja turvallisuuden kesken (Hawkins et al 2011 Ve-sala 2010a 2010b)

Miten kehitysvammapalvelujen tyoumlntekijaumlt kokevat naumlmauml heihin kohdistuvat muuttuneet odotukset Millaiseksi he naumlkevaumlt oman roolinsa suhteessa kehitysvammaisiin asiakkaisiin Ovat-ko tyoumlntekijaumlt omaksuneet kehitysvammaisen ihmisen oman paumlaumltoumlksenteon ja itsemaumlaumlraumlaumlmi-sen tukemisen omaa tyoumltaumlaumln ohjaavaksi arvoksi tai periaatteeksi

Vastauksia naumlihin kysymyksiin etsitaumlaumln kyse-lytutkimuksesta (Vesala 2013) jossa vastaajina olivat kahden organisaation asumispalvelujen (n=244) ja laitosten (n=180) asiakastyoumltauml tekevaumlt tyoumlntekijaumlt Tutkimusaineisto keraumlttiin postiky-selyllauml vuosina 2009 ja 2012

Asiakkaan itsemaumlaumlraumlaumlmisen tukeminen tyoumltauml ohjaavana arvona tai periaatteena Tyoumltauml ohjaavia periaatteita tai arvoja selvitettiin 20 vaumlittaumlmaumlllauml joista 13 liittyi itsemaumlaumlraumlaumlmiseen (taulukko) Kysymys esitettiin seuraavasti

rdquoArvioi miten hyvin seuraavat vaumlittaumlmaumlt ku-vaavat tyoumltaumlsi ja niitauml periaatteita jotka ohjaavat omaa toimintaasi (Arvioi asteikolla 1-7 siten et-tauml 1 = Taumlysin eri mieltauml 7 = Taumlysin samaa mieltauml)rdquo

Kun tarkastellaan taulukon neljaumlauml ensimmaumlis-tauml vaumlittaumlmaumlauml naumlyttaumlauml siltauml ettauml ainakin yleisellauml tasolla suurin osa tyoumlntekijoumlistauml on omaksunut kehitysvammaisen asiakkaan itsemaumlaumlraumlaumlmisen

tukemisen tyoumltaumlaumln ohjaavaksi arvoksi 85 vas-taajista sanoo pyrkivaumlnsauml aina kannustamaan ja rohkaisemaan asiakkaitaan oma-aloitteisuuteen ja omien mielipiteiden ilmaisuun Laumlhes saman verran sanoo auttavansa asiakkaitaan paumlaumltoumlk-senteossa kertomalla valinnan vaihtoehdoista ja niiden seurauksista Kolme neljaumlsosaa vastaajista pyrkii tarjoamaan asiakkailleen mahdollisuuksia tehdauml valintoja ja ilmaista mielipiteensauml kaikis-sa arjen tilanteissa 62 pyrkii vaumllttaumlmaumlaumln sitauml ettauml yrittaumlisi saada asiakkaita toimimaan oman mielensauml mukaisesti

Kuva kuitenkin muuttuu kun tarkastellaan seuraavia kuutta vaumlittaumlmaumlauml joissa tarkastel-laan erilaisia spesifejauml tilanteita tai olosuhteita kuten kiireessauml toimiminen ryhmaumlssauml toimi-minen ja toimiminen asiakkaiden kanssa joilla on kommunikaation jatai ymmaumlrryksen ongel-mia Naumlihin annettujen vastausten mukaan aina ei ole mahdollista tukea asiakkaan valintoja ja paumlaumltoumlksentekoa Vain puolet vastaajista oli si-tauml mieltauml ettauml myoumls silloin kun on kiire pitaumlisi tukea asiakkaan oma-aloitteisuutta eikauml tehdauml asioita haumlnen puolestaan Alle puolet vastaajis-ta naumlki ryhmaumltilanteet sellaisina ettauml niissauml olisi mahdollista toimia asiakkaiden valintojen mu-kaan ja huomioida yksiloumlllisiauml toiveita Edelleen asiakkaiden kommunikaation ja ymmaumlrryksen ongelmat naumlyttaumlvaumlt usein muodostavan esteen itsemaumlaumlraumlaumlmisen toteutumiselle Vain neljaumlnnes vastaajista katsoi ettei heidaumln taumllloumlin tule paumlaumlt-taumlauml asiakkaan puolesta

Kolme viimeistauml vaumlittaumlmaumlauml kuvaavat tilantei-ta joissa itsemaumlaumlraumlaumlminen on asetettu vastak-kain muiden periaatteiden kanssa Vain alle 10 vastaajista ilmoitti pyrkivaumlnsauml noudattamaan asiakkaan mielipidettauml vaikka se olisi vastoin hauml-nen hoidolleen jatai kuntoutukselleen asetettu-ja tavoitteita Suurempi osa vastaajista asetti si-ten hoidon ja kuntoutuksen tavoitteet asiakkaan oman paumlaumltoumlksenteon edelle Vielauml vahvemmin asiakkaan itsemaumlaumlraumlaumlmisen edelle menee tur-vallisuudesta huolehtiminen 84 vastaajista oli taumlllauml kannalla ja vain alle prosentti vastaajista ilmoitti asettavansa asiakkaan oman paumlaumltoumlksen-teon etusijalle

Esteitauml itsemaumlaumlraumlaumlmiselle Taumlssauml esitetyt tulokset ovat yhteneviauml aikaisem-pien tutkimusten kanssa Esimerkiksi englantilai-nen tutkimusryhmauml joka on tarkastellut kehitys-

Suuntaaja 32013 27

Eri mieltauml (12)

Neutraali (345)

Samaa mieltauml (67)

3 Pyrin aina kannustamaan ja rohkaisemaan asiakkaitani oma-aloitteisuuteen ja omien mielipiteiden ilmaisuun

07 142 851

14 Pyrin auttamaan asiakkaitani paumlaumltoumlksenteossa esim ker-tomalla valinnan vaihtoehdoista ja niiden seurauksista

10 159 831

9 Pyrin tarjoamaan asiakkailleni mahdollisuuksia tehdauml valin-toja ja ilmaista mielipiteensauml kaikissa arjen tilanteissa

05 244 741

16 Pyrin vaumllttaumlmaumlaumln sitauml ettauml yrittaumlisin saada asiakkaita toi-mimaan oman mieleni mukaisesti

67 309 624

5 Kun tyoumlssauml on kiire on parempi tehdauml asioita asiakkaiden puolesta kuin kannustaa heitauml toimimaan omatoimisesti

505 416 79

17 Ryhmaumlnauml toimittaessa on velvollisuuteni toimia johtajana ja tehdauml paumlaumltoumlkset asiakkaitteni puolesta

471 431 98

19 Ryhmaumlssauml ei ole mahdollista huomioida kaikkien asiakkai-den yksiloumlllisiauml toiveita

318 418 264

13 Jos asiakkaani kommunikaatiotaidot ja ymmaumlrrys ovat puutteellisia on velvollisuuteni paumlaumlttaumlauml asiakkaan puolesta

249 449 302

6 Jos huomaan asiakkaan tekevaumln huonon valinnan pyrin saamaan haumlnet muuttamaan mielensauml

148 594 258

7 Koska monet valinnat ovat asiakkailleni aivan liian vaikeita joudun usein paumlaumlttaumlmaumlaumln heidaumln puolestaan

121 440 431

8 Pyrin toimimaan asiakkaan paumlaumltoumlsten ja mielipiteiden mu-kaisesti vaikka ne olisivat ristiriidassa hoidollisten ja kuntou-tuksellisten tavoitteiden kanssa

208 694 98

1 Pyrin toimimaan asiakkaan hoidolle ja kuntoutukselle ase-tettujen tavoitteiden mukaisesti vaikka se olisi vastoin asiak-kaan omaa mielipidettauml

90 522 368

4 Pyrin huolehtimaan asiakkaan turvallisuudesta vaikka se olisi vastoin asiakkaan omaa mielipidettauml

07 153 840

Taulukko Tyoumltauml ohjaavat periaatteet

28 Suuntaaja 32013

vammaisten ihmisten itsemaumlaumlraumlaumlmisen toteutu-mista jokapaumlivaumlisissauml vuorovaikutustilanteissa esittaumlauml neljauml keskeistauml seikkaa jotka voivat olla esteenauml itsemaumlaumlraumlaumlmisen toteutumiselle (Fin-lay Walton amp Antaki 2008) Ensinnaumlkin henkilouml-kunnan toimintaa ohjaavat erilaiset periaatteet tavoitteet tai arvot voivat olla ristiriidassa kehi-tysvammaisen henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden kanssa Esimerkiksi turvallisuuteen ja terveyteen liittyvaumlt toimenpiteet voidaan naumlhdauml ensisijai-sina jolloin niitauml toteutetaan henkiloumln mielipi-teistauml riippumatta Toiseksi kehitysvammaisen henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeus voidaan naumlhdauml ensisijaisesti elaumlmaumln rdquoisoihinrdquo valintatilanteisiin liittyvaumlnauml jolloin arkipaumlivaumliset usein toistuvat valintatilanteet saatetaan jaumlttaumlauml huomiotta eikauml niitauml edes varsinaisesti naumlhdauml valintatilanteina Kolmanneksi silloin kun kehitysvammaisella henkiloumlllauml on kommunikaation ongelmia voi tyoumlntekijaumln olla vaikea tarjota vaihtoehtoja oi-kealla tavalla tai tulkita henkiloumln valintoja tai ylipaumlaumltaumlaumln olla varma siitauml onko henkilouml ym-maumlrtaumlnyt koko valintatilannetta Neljaumlnneksi kehitysvammapalveluihin sisaumlltyy perinteisesti vahvana pyrkimys kehitysvammaisen henkiloumln kykyjen ja taitojen kehittaumlmiseen Vaikka taumlmauml tavoite on perusteltavissa siihen sisaumlltyy vaara ettauml kehitysvammainen henkilouml naumlhdaumlaumln aina henkiloumlnauml jolta puuttuu taitoja ja joka sen vuok-si aina asetetaan rdquooppilaanrdquo asemaan Ohjaaja tai hoitaja asettuu taumllloumlin opettajan rooliin ja voi pyrkiauml ohjaamaan kehitysvammaista henkiloumlauml rdquooikeanlaisiinrdquo valintoihin

Vastaavia seikkoja havaittiin myoumls suomalai-sessa tapaustutkimuksessa (Vesala 2010a) jos-sa tarkasteltiin yhden puhumattoman vaikeasti kehitysvammaisen naisen Annan arkipaumlivaumln elaumlmaumlauml Haumlnen mahdollisuutensa valita esim vaatteensa olivat hyvin vaumlhaumliset Haalarit joihin haumln olisi mieluimmin pukeutunut olivat hen-kiloumlkunnan mielestauml laitosmaiset Haalareiden sijasta henkiloumlkunta halusi henkiloumln pukeutuvan siten kuin nuoret naiset normaalisti eli farkku-hameeseen ja t-paitaan Naumlin itsemaumlaumlraumlaumlminen ja normaalisuuden periaate olivat ristiriidassa ja normaalisuus-periaate syrjaumlytti henkiloumln oman paumlaumltoumlksenteon Edelleen ruokailutilanteet oli-vat vahvasti tyoumltekijoumliden kontrolloimia eikauml Annalla eikauml muillakaan asukkailla ollut kaumly-taumlnnoumlssauml mahdollisuuksia valita mitauml syoumlvaumlt tai

maumlaumlrittaumlauml itse ruokailutahtiaan Ruokailutilan-teet muodostuivat itse asiassa opetustilanteik-si joissa tyoumlntekijoumliden tavoitteena oli ohjata ja opettaa asukkaita syoumlmaumlaumln siististi ja hyviauml tapoja noudattaen

Itsemaumlaumlraumlaumlmisen toteutumisen kannalta heikoimmassa asemassa ovat vaikeammin vam-maiset henkiloumlt joilla on kommunikaation on-gelmia Esimerkiksi Bigby et al (2009) tutkimuk-sessa todettiin ettauml vaikka tyoumlntekijaumlt yleisellauml tasolla hyvaumlksyvaumlt inkluusion valinnanmahdol-lisuuksien ja osallisuuden periaatteet heidaumln on vaikea naumlhdauml miten ne ovat sovellettavissa hei-daumln omiin vaikeammin vammaisiin asiakkaisiin

JohtopaumlaumltoumlksetItsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutuminen kehitys-vammapalveluissa merkitsee siis tyoumlntekijoumliden asenteiden ja kaumlsitysten muuttumista Taumlmauml ei kuitenkaan merkitse pelkaumlstaumlaumln erilaista suh-tautumista kehitysvammaisiin henkiloumlihin vaan myoumls itsen ja oman tyoumln naumlkemistauml eri tavoin Kuten Bradley (1994) on todennut taumlmauml mer-kitsee myoumls sitauml ettauml laumlhityoumlntekijaumln ja kehi-tysvammaisen asiakkaan vaumllinen valtasuhde ja laumlhityoumlntekijaumln tyoumlhoumln kohdistuvat vaatimukset ja odotukset muuttuvat Osittainenkin vallasta luopuminen voi kuitenkin olla vaikeaa ei siksi ettauml vallasta itsessaumlaumln haluttaisiin vaumllttaumlmaumlttauml pitaumlauml kiinni vaan siksi ettauml se saattaa uhata muiden tavoitteiden ja periaatteiden toteutu-mista tai omaa ammatti-identiteettiauml kaumlsitystauml itsestauml hyvaumlnauml tyoumlntekijaumlnauml Sen sijaan ettauml laumlhi-tyoumlntekijauml paumlaumlttaumlisi mikauml on kehitysvammaisen ihmisen paras haumlnen tulisi pikemminkin pyrkiauml neuvomaan ohjaamaan ja tarjoamaan tietoa tukeakseen kehitysvammaisen asiakkaan omia paumlaumltoumlksiauml Tilanteissa joissa asiakkaan valinnat ja paumlaumltoumlkset ovat vastakkain muiden tavoitteiden tai periaatteiden kanssa tyoumlntekijaumlaumln kohdistuu ristiriitaisia odotuksia ja vaatimuksia On taumlysin luonnollista ja ymmaumlrrettaumlvaumlauml ettauml tyoumlnteki-jauml pyrkii ensisijaisesti huolehtimaan asiakkaan turvallisuudesta Taumlssauml on kuitenkin vaarana ettauml uhkien ja riskien vaumllttaumlminen tukahduttaa taumlysin kehitysvammaisen henkiloumln mahdollisuu-det omaan paumlaumltoumlksentekoon ja valintoihin Taumll-laisten ristiriitatilanteiden ratkaisemista ei tule jaumlttaumlauml yksittaumlisen tyoumlntekijaumln harteille vaan toi-mintatavoista on sovittava yhdessauml

Suuntaaja 32013 29

Itsemaumlaumlraumlaumlmisestauml puhutaan yleensauml ensi-sijaisesti oikeutena Taumlrkeaumlauml on myoumls tiedostaa sen merkitys ihmisen hyvinvoinnille Sosiaalisen oppimisen teorioiden (Bandura 1977 1995 Rot-ter 1990) mukaan tavoitteellinen vaumllineellinen toiminta edellyttaumlauml toimijalta uskoa omaan pauml-tevyyteen eli siihen ettauml kykenee toteuttamaan onnistuneesti kyseessauml olevan tehtaumlvaumln tai toi-minnan ja uskoa omiin vaikutusmahdollisuuk-siin sekauml siihen ettauml omalla toiminnallaan voi vaikuttaa siihen mitauml tapahtuu Mikaumlli ei usko kykenevaumlnsauml eikauml koe omalla toiminnalla olevan vaikutusta lopputuloksiin ei henkiloumlllauml ole mi-taumlaumln syytauml edes yrittaumlauml (vrt opittu avuttomuus Seligman 1975)

Asenteiden muutoskaan ei vielauml yksinaumlaumln riitauml vaan on kyettaumlvauml arvioimaan miten omak-sutut arvot ja periaatteet toteutuvat jokapaumli-vaumlisissauml tilanteissa Totuttujen arjen rutiinien muuttaminen tai edes kyseenalaistaminen ei ole helppoa ja vaatii konkreettisten tilanteiden reflektointia Tilanteissa toimiessaan tyoumlnte-kijaumln voi olla vaikea itse havaita tai tiedostaa esimerkiksi milloin haumlneltauml jaumlauml huomaamatta asiakkaan aloite tai mitauml vaihtoehtoisia tapoja tilanteessa olisi ollut tarjolla Finlay Walton ja Antaki (2008) suosittelevatkin ulkopuolisen ha-vainnoijan ja videonauhoitusten kaumlyttoumlauml toimin-nan arvioimisessa n

Laumlhteet ja lisaumltietojaBandura A (1977) Self-efficacy Toward a unified theory of be-havioural change Psychological Review 84 191-215

Bigby C Clement T Mansell J Beadle-Brown J (2009 ) lsquoItrsquos pretty hard with our ones they canrsquot talk the more able bodied

can participatersquo Staff attitudes about the applicability of disabi-lity policies to people with severe and profound intellectual disa-bilities Journal of Intellectual Disability Research 544 363-376Bandura A (1995) Exercise of personal and collective efficacy in changing societies Teoksessa Bandura A (ed) Self-efficacy in changing societies New York Cambridge University Press 1-45

Bradley V J (1994) Evolution of a New Service Paradigm Teok-sessa Bradley V J amp Asbaugh J W amp Blaney B C Creating Individual Supports for People with Developmental Disabilities A Mandate for Change at Many Levels Paul H Brooks Publishing Co Baltimore 11-32

Finlay WML Walrton C and Antaki C (2008) Promoting cho-ice and control in residential services for people with learning disabilities Disability amp Society 23 349-360

Hawkins R Redley M amp Holland AJ (2011) Duty of care and autonomy how support workers managed the tension between protecting service users from risk and promoting their indepen-dence in a specialist group home Journal of Intellectual Disabi-lity Research 55 873-884

Hintsala S Seppaumllauml H amp Teittinen A (2008) Kehitysvammais-ten asumispalveluiden suuntaviivoja Teoksessa Niemelauml M amp Brandt K (toim) Kehitysvammaisten yksiloumlllinen asuminen Pit-kaumlaikaisesta laitosasumisesta kohti yksiloumlllisempiauml asumisratkai-suja Sosiaali- ja terveysministerioumln selvityksiauml 200773 135-150

Niemelauml M amp Brandt K (toim) (2008) Kehitysvammaisten yksiloumlllinen asuminen Pitkaumlaikaisesta laitosasumisesta kohti yksiloumlllisempiauml asumisratkaisuja Sosiaali- ja terveysministerioumln selvityksiauml 200773 Helsinki

Rose N (1992) Governing the enterprising self Teoksessa PHeelas and P Morris (eds) The values of the enterprise cultu-re The moral debate Routledge London 141-164

Rotter JB (1990) Internal versus external control of reinforce-ment American Psychologist 45 489-493

Seligman MEP (1975) Helplessness on depression develop-ment and death Freeman San Francisco

Sosiaali- ja Terveysministeriouml (2010) Vahva pohja osallisuudelle ja yhdenvertaisuudelle Suomen vammaispoliittinen ohjelma VAMPO 2010-2015

Taylor M Bradley V and Warren R Jr (1996) The community support skill standards Tools for managing change and achieving outcomes Skill standards for direct care workers in human servi-ces Human Services Research Institute Cambridge

Teittinen A (2003) Perusopetuksen inkluusiopolitiikan laumlhtouml-kohtia KOTU-raportteja 22003 Kehitysvammaliitto Helsinki

Teittinen A (2005) Projektista prosessiksi Neljauml esimerkkiauml inklusiivisesta kehittaumlmistyoumlstauml KOTU-raportteja 42005 Kehi-tysvammaliitto Helsinki

United Nations Convention on the Rights of Persons with Disa-bilities (2006)

Vesala HT (2003) Palvelujen kaumlyttaumljaumlurat kehitysvammaisilla henkiloumlillauml Kehitysvammaliitto Helsinki

Vesala HT (2010a) Hameennappi ja haalari Tutkimus puhu-mattoman vaikeasti kehitysvammaisen naisen itsemaumlaumlraumlaumlmises-tauml ja valinnanmahdollisuuksista Teoksessa Teittinen A (toim) Pois laitoksista Vammaiset ja hoivan politiikka Gaudeamus Helsinki

Vesala HT (2010b) Supporting the self-determination of peop-le with ID a part of staffrsquos occupational identity IASSID Europe-an Conference 20-22102010 Rome Italy

Vesala HT (2013) Kehitysvamma-alan laumlhityoumlntekijoumliden am-matti-identiteetti ja tyoumlhyvinvointi Seurantatutkimuksen vaumlli-raportti Asu-Hanke 102012

Itsemaumlaumlraumlaumlmisen toteutumisen kannalta heikoimmassa asemas-sa ovat vaikeammin vammaiset henkiloumlt joilla on kommunikaati-on ongelmia

26 Suuntaaja 32013

odotuksia Mukaillen Nikolas Rosen (1992) aja-tuksia kehitysvammaisesta henkiloumlstauml ei synny autonomista toimijaa itsessaumlaumln vaan se raken-netaan henkiloumln ja muiden toimijoiden vaumllisissauml suhteissa ja vuorovaikutuksessa Laumlhityoumlnteki-jaumlltauml edellytetaumlaumln siten aiempaa enemmaumln psy-kososiaalisia taitoja ja sen sijaan ettauml haumln paumlaumlt-taumlisi mikauml on kehitysvammaisen ihmisen paras haumlnen tulisi pikemminkin pyrkiauml neuvomaan ohjaamaan ja tarjoamaan tietoa tukeakseen kehitysvammaisen asiakkaan omia paumlaumltoumlksiauml (vertaa esim Taylor et al (1996) maumlaumlrittelemiin laumlhityoumlntekijoumliden taitostandardeihin) Taumlssauml kehityksessauml laumlhityoumlntekijauml asettuu pikemmin-kin neuvonantajan asiantuntijan tai rdquovalmenta-janrdquo kuin perinteisen ehkauml laumlaumlketieteellisesti tai hoidollisesti orientoituneen hoitajan asemaan Laumlhityoumlntekijaumln roolin uudelleenmaumlaumlrittelyyn saattaa liittyauml myoumls monenlaisia keskenaumlaumln ris-tiriitaisia vaatimuksia tai odotuksia kuten esi-merkiksi asiakkaan itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden ja turvallisuuden kesken (Hawkins et al 2011 Ve-sala 2010a 2010b)

Miten kehitysvammapalvelujen tyoumlntekijaumlt kokevat naumlmauml heihin kohdistuvat muuttuneet odotukset Millaiseksi he naumlkevaumlt oman roolinsa suhteessa kehitysvammaisiin asiakkaisiin Ovat-ko tyoumlntekijaumlt omaksuneet kehitysvammaisen ihmisen oman paumlaumltoumlksenteon ja itsemaumlaumlraumlaumlmi-sen tukemisen omaa tyoumltaumlaumln ohjaavaksi arvoksi tai periaatteeksi

Vastauksia naumlihin kysymyksiin etsitaumlaumln kyse-lytutkimuksesta (Vesala 2013) jossa vastaajina olivat kahden organisaation asumispalvelujen (n=244) ja laitosten (n=180) asiakastyoumltauml tekevaumlt tyoumlntekijaumlt Tutkimusaineisto keraumlttiin postiky-selyllauml vuosina 2009 ja 2012

Asiakkaan itsemaumlaumlraumlaumlmisen tukeminen tyoumltauml ohjaavana arvona tai periaatteena Tyoumltauml ohjaavia periaatteita tai arvoja selvitettiin 20 vaumlittaumlmaumlllauml joista 13 liittyi itsemaumlaumlraumlaumlmiseen (taulukko) Kysymys esitettiin seuraavasti

rdquoArvioi miten hyvin seuraavat vaumlittaumlmaumlt ku-vaavat tyoumltaumlsi ja niitauml periaatteita jotka ohjaavat omaa toimintaasi (Arvioi asteikolla 1-7 siten et-tauml 1 = Taumlysin eri mieltauml 7 = Taumlysin samaa mieltauml)rdquo

Kun tarkastellaan taulukon neljaumlauml ensimmaumlis-tauml vaumlittaumlmaumlauml naumlyttaumlauml siltauml ettauml ainakin yleisellauml tasolla suurin osa tyoumlntekijoumlistauml on omaksunut kehitysvammaisen asiakkaan itsemaumlaumlraumlaumlmisen

tukemisen tyoumltaumlaumln ohjaavaksi arvoksi 85 vas-taajista sanoo pyrkivaumlnsauml aina kannustamaan ja rohkaisemaan asiakkaitaan oma-aloitteisuuteen ja omien mielipiteiden ilmaisuun Laumlhes saman verran sanoo auttavansa asiakkaitaan paumlaumltoumlk-senteossa kertomalla valinnan vaihtoehdoista ja niiden seurauksista Kolme neljaumlsosaa vastaajista pyrkii tarjoamaan asiakkailleen mahdollisuuksia tehdauml valintoja ja ilmaista mielipiteensauml kaikis-sa arjen tilanteissa 62 pyrkii vaumllttaumlmaumlaumln sitauml ettauml yrittaumlisi saada asiakkaita toimimaan oman mielensauml mukaisesti

Kuva kuitenkin muuttuu kun tarkastellaan seuraavia kuutta vaumlittaumlmaumlauml joissa tarkastel-laan erilaisia spesifejauml tilanteita tai olosuhteita kuten kiireessauml toimiminen ryhmaumlssauml toimi-minen ja toimiminen asiakkaiden kanssa joilla on kommunikaation jatai ymmaumlrryksen ongel-mia Naumlihin annettujen vastausten mukaan aina ei ole mahdollista tukea asiakkaan valintoja ja paumlaumltoumlksentekoa Vain puolet vastaajista oli si-tauml mieltauml ettauml myoumls silloin kun on kiire pitaumlisi tukea asiakkaan oma-aloitteisuutta eikauml tehdauml asioita haumlnen puolestaan Alle puolet vastaajis-ta naumlki ryhmaumltilanteet sellaisina ettauml niissauml olisi mahdollista toimia asiakkaiden valintojen mu-kaan ja huomioida yksiloumlllisiauml toiveita Edelleen asiakkaiden kommunikaation ja ymmaumlrryksen ongelmat naumlyttaumlvaumlt usein muodostavan esteen itsemaumlaumlraumlaumlmisen toteutumiselle Vain neljaumlnnes vastaajista katsoi ettei heidaumln taumllloumlin tule paumlaumlt-taumlauml asiakkaan puolesta

Kolme viimeistauml vaumlittaumlmaumlauml kuvaavat tilantei-ta joissa itsemaumlaumlraumlaumlminen on asetettu vastak-kain muiden periaatteiden kanssa Vain alle 10 vastaajista ilmoitti pyrkivaumlnsauml noudattamaan asiakkaan mielipidettauml vaikka se olisi vastoin hauml-nen hoidolleen jatai kuntoutukselleen asetettu-ja tavoitteita Suurempi osa vastaajista asetti si-ten hoidon ja kuntoutuksen tavoitteet asiakkaan oman paumlaumltoumlksenteon edelle Vielauml vahvemmin asiakkaan itsemaumlaumlraumlaumlmisen edelle menee tur-vallisuudesta huolehtiminen 84 vastaajista oli taumlllauml kannalla ja vain alle prosentti vastaajista ilmoitti asettavansa asiakkaan oman paumlaumltoumlksen-teon etusijalle

Esteitauml itsemaumlaumlraumlaumlmiselle Taumlssauml esitetyt tulokset ovat yhteneviauml aikaisem-pien tutkimusten kanssa Esimerkiksi englantilai-nen tutkimusryhmauml joka on tarkastellut kehitys-

Suuntaaja 32013 27

Eri mieltauml (12)

Neutraali (345)

Samaa mieltauml (67)

3 Pyrin aina kannustamaan ja rohkaisemaan asiakkaitani oma-aloitteisuuteen ja omien mielipiteiden ilmaisuun

07 142 851

14 Pyrin auttamaan asiakkaitani paumlaumltoumlksenteossa esim ker-tomalla valinnan vaihtoehdoista ja niiden seurauksista

10 159 831

9 Pyrin tarjoamaan asiakkailleni mahdollisuuksia tehdauml valin-toja ja ilmaista mielipiteensauml kaikissa arjen tilanteissa

05 244 741

16 Pyrin vaumllttaumlmaumlaumln sitauml ettauml yrittaumlisin saada asiakkaita toi-mimaan oman mieleni mukaisesti

67 309 624

5 Kun tyoumlssauml on kiire on parempi tehdauml asioita asiakkaiden puolesta kuin kannustaa heitauml toimimaan omatoimisesti

505 416 79

17 Ryhmaumlnauml toimittaessa on velvollisuuteni toimia johtajana ja tehdauml paumlaumltoumlkset asiakkaitteni puolesta

471 431 98

19 Ryhmaumlssauml ei ole mahdollista huomioida kaikkien asiakkai-den yksiloumlllisiauml toiveita

318 418 264

13 Jos asiakkaani kommunikaatiotaidot ja ymmaumlrrys ovat puutteellisia on velvollisuuteni paumlaumlttaumlauml asiakkaan puolesta

249 449 302

6 Jos huomaan asiakkaan tekevaumln huonon valinnan pyrin saamaan haumlnet muuttamaan mielensauml

148 594 258

7 Koska monet valinnat ovat asiakkailleni aivan liian vaikeita joudun usein paumlaumlttaumlmaumlaumln heidaumln puolestaan

121 440 431

8 Pyrin toimimaan asiakkaan paumlaumltoumlsten ja mielipiteiden mu-kaisesti vaikka ne olisivat ristiriidassa hoidollisten ja kuntou-tuksellisten tavoitteiden kanssa

208 694 98

1 Pyrin toimimaan asiakkaan hoidolle ja kuntoutukselle ase-tettujen tavoitteiden mukaisesti vaikka se olisi vastoin asiak-kaan omaa mielipidettauml

90 522 368

4 Pyrin huolehtimaan asiakkaan turvallisuudesta vaikka se olisi vastoin asiakkaan omaa mielipidettauml

07 153 840

Taulukko Tyoumltauml ohjaavat periaatteet

28 Suuntaaja 32013

vammaisten ihmisten itsemaumlaumlraumlaumlmisen toteutu-mista jokapaumlivaumlisissauml vuorovaikutustilanteissa esittaumlauml neljauml keskeistauml seikkaa jotka voivat olla esteenauml itsemaumlaumlraumlaumlmisen toteutumiselle (Fin-lay Walton amp Antaki 2008) Ensinnaumlkin henkilouml-kunnan toimintaa ohjaavat erilaiset periaatteet tavoitteet tai arvot voivat olla ristiriidassa kehi-tysvammaisen henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden kanssa Esimerkiksi turvallisuuteen ja terveyteen liittyvaumlt toimenpiteet voidaan naumlhdauml ensisijai-sina jolloin niitauml toteutetaan henkiloumln mielipi-teistauml riippumatta Toiseksi kehitysvammaisen henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeus voidaan naumlhdauml ensisijaisesti elaumlmaumln rdquoisoihinrdquo valintatilanteisiin liittyvaumlnauml jolloin arkipaumlivaumliset usein toistuvat valintatilanteet saatetaan jaumlttaumlauml huomiotta eikauml niitauml edes varsinaisesti naumlhdauml valintatilanteina Kolmanneksi silloin kun kehitysvammaisella henkiloumlllauml on kommunikaation ongelmia voi tyoumlntekijaumln olla vaikea tarjota vaihtoehtoja oi-kealla tavalla tai tulkita henkiloumln valintoja tai ylipaumlaumltaumlaumln olla varma siitauml onko henkilouml ym-maumlrtaumlnyt koko valintatilannetta Neljaumlnneksi kehitysvammapalveluihin sisaumlltyy perinteisesti vahvana pyrkimys kehitysvammaisen henkiloumln kykyjen ja taitojen kehittaumlmiseen Vaikka taumlmauml tavoite on perusteltavissa siihen sisaumlltyy vaara ettauml kehitysvammainen henkilouml naumlhdaumlaumln aina henkiloumlnauml jolta puuttuu taitoja ja joka sen vuok-si aina asetetaan rdquooppilaanrdquo asemaan Ohjaaja tai hoitaja asettuu taumllloumlin opettajan rooliin ja voi pyrkiauml ohjaamaan kehitysvammaista henkiloumlauml rdquooikeanlaisiinrdquo valintoihin

Vastaavia seikkoja havaittiin myoumls suomalai-sessa tapaustutkimuksessa (Vesala 2010a) jos-sa tarkasteltiin yhden puhumattoman vaikeasti kehitysvammaisen naisen Annan arkipaumlivaumln elaumlmaumlauml Haumlnen mahdollisuutensa valita esim vaatteensa olivat hyvin vaumlhaumliset Haalarit joihin haumln olisi mieluimmin pukeutunut olivat hen-kiloumlkunnan mielestauml laitosmaiset Haalareiden sijasta henkiloumlkunta halusi henkiloumln pukeutuvan siten kuin nuoret naiset normaalisti eli farkku-hameeseen ja t-paitaan Naumlin itsemaumlaumlraumlaumlminen ja normaalisuuden periaate olivat ristiriidassa ja normaalisuus-periaate syrjaumlytti henkiloumln oman paumlaumltoumlksenteon Edelleen ruokailutilanteet oli-vat vahvasti tyoumltekijoumliden kontrolloimia eikauml Annalla eikauml muillakaan asukkailla ollut kaumly-taumlnnoumlssauml mahdollisuuksia valita mitauml syoumlvaumlt tai

maumlaumlrittaumlauml itse ruokailutahtiaan Ruokailutilan-teet muodostuivat itse asiassa opetustilanteik-si joissa tyoumlntekijoumliden tavoitteena oli ohjata ja opettaa asukkaita syoumlmaumlaumln siististi ja hyviauml tapoja noudattaen

Itsemaumlaumlraumlaumlmisen toteutumisen kannalta heikoimmassa asemassa ovat vaikeammin vam-maiset henkiloumlt joilla on kommunikaation on-gelmia Esimerkiksi Bigby et al (2009) tutkimuk-sessa todettiin ettauml vaikka tyoumlntekijaumlt yleisellauml tasolla hyvaumlksyvaumlt inkluusion valinnanmahdol-lisuuksien ja osallisuuden periaatteet heidaumln on vaikea naumlhdauml miten ne ovat sovellettavissa hei-daumln omiin vaikeammin vammaisiin asiakkaisiin

JohtopaumlaumltoumlksetItsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutuminen kehitys-vammapalveluissa merkitsee siis tyoumlntekijoumliden asenteiden ja kaumlsitysten muuttumista Taumlmauml ei kuitenkaan merkitse pelkaumlstaumlaumln erilaista suh-tautumista kehitysvammaisiin henkiloumlihin vaan myoumls itsen ja oman tyoumln naumlkemistauml eri tavoin Kuten Bradley (1994) on todennut taumlmauml mer-kitsee myoumls sitauml ettauml laumlhityoumlntekijaumln ja kehi-tysvammaisen asiakkaan vaumllinen valtasuhde ja laumlhityoumlntekijaumln tyoumlhoumln kohdistuvat vaatimukset ja odotukset muuttuvat Osittainenkin vallasta luopuminen voi kuitenkin olla vaikeaa ei siksi ettauml vallasta itsessaumlaumln haluttaisiin vaumllttaumlmaumlttauml pitaumlauml kiinni vaan siksi ettauml se saattaa uhata muiden tavoitteiden ja periaatteiden toteutu-mista tai omaa ammatti-identiteettiauml kaumlsitystauml itsestauml hyvaumlnauml tyoumlntekijaumlnauml Sen sijaan ettauml laumlhi-tyoumlntekijauml paumlaumlttaumlisi mikauml on kehitysvammaisen ihmisen paras haumlnen tulisi pikemminkin pyrkiauml neuvomaan ohjaamaan ja tarjoamaan tietoa tukeakseen kehitysvammaisen asiakkaan omia paumlaumltoumlksiauml Tilanteissa joissa asiakkaan valinnat ja paumlaumltoumlkset ovat vastakkain muiden tavoitteiden tai periaatteiden kanssa tyoumlntekijaumlaumln kohdistuu ristiriitaisia odotuksia ja vaatimuksia On taumlysin luonnollista ja ymmaumlrrettaumlvaumlauml ettauml tyoumlnteki-jauml pyrkii ensisijaisesti huolehtimaan asiakkaan turvallisuudesta Taumlssauml on kuitenkin vaarana ettauml uhkien ja riskien vaumllttaumlminen tukahduttaa taumlysin kehitysvammaisen henkiloumln mahdollisuu-det omaan paumlaumltoumlksentekoon ja valintoihin Taumll-laisten ristiriitatilanteiden ratkaisemista ei tule jaumlttaumlauml yksittaumlisen tyoumlntekijaumln harteille vaan toi-mintatavoista on sovittava yhdessauml

Suuntaaja 32013 29

Itsemaumlaumlraumlaumlmisestauml puhutaan yleensauml ensi-sijaisesti oikeutena Taumlrkeaumlauml on myoumls tiedostaa sen merkitys ihmisen hyvinvoinnille Sosiaalisen oppimisen teorioiden (Bandura 1977 1995 Rot-ter 1990) mukaan tavoitteellinen vaumllineellinen toiminta edellyttaumlauml toimijalta uskoa omaan pauml-tevyyteen eli siihen ettauml kykenee toteuttamaan onnistuneesti kyseessauml olevan tehtaumlvaumln tai toi-minnan ja uskoa omiin vaikutusmahdollisuuk-siin sekauml siihen ettauml omalla toiminnallaan voi vaikuttaa siihen mitauml tapahtuu Mikaumlli ei usko kykenevaumlnsauml eikauml koe omalla toiminnalla olevan vaikutusta lopputuloksiin ei henkiloumlllauml ole mi-taumlaumln syytauml edes yrittaumlauml (vrt opittu avuttomuus Seligman 1975)

Asenteiden muutoskaan ei vielauml yksinaumlaumln riitauml vaan on kyettaumlvauml arvioimaan miten omak-sutut arvot ja periaatteet toteutuvat jokapaumli-vaumlisissauml tilanteissa Totuttujen arjen rutiinien muuttaminen tai edes kyseenalaistaminen ei ole helppoa ja vaatii konkreettisten tilanteiden reflektointia Tilanteissa toimiessaan tyoumlnte-kijaumln voi olla vaikea itse havaita tai tiedostaa esimerkiksi milloin haumlneltauml jaumlauml huomaamatta asiakkaan aloite tai mitauml vaihtoehtoisia tapoja tilanteessa olisi ollut tarjolla Finlay Walton ja Antaki (2008) suosittelevatkin ulkopuolisen ha-vainnoijan ja videonauhoitusten kaumlyttoumlauml toimin-nan arvioimisessa n

Laumlhteet ja lisaumltietojaBandura A (1977) Self-efficacy Toward a unified theory of be-havioural change Psychological Review 84 191-215

Bigby C Clement T Mansell J Beadle-Brown J (2009 ) lsquoItrsquos pretty hard with our ones they canrsquot talk the more able bodied

can participatersquo Staff attitudes about the applicability of disabi-lity policies to people with severe and profound intellectual disa-bilities Journal of Intellectual Disability Research 544 363-376Bandura A (1995) Exercise of personal and collective efficacy in changing societies Teoksessa Bandura A (ed) Self-efficacy in changing societies New York Cambridge University Press 1-45

Bradley V J (1994) Evolution of a New Service Paradigm Teok-sessa Bradley V J amp Asbaugh J W amp Blaney B C Creating Individual Supports for People with Developmental Disabilities A Mandate for Change at Many Levels Paul H Brooks Publishing Co Baltimore 11-32

Finlay WML Walrton C and Antaki C (2008) Promoting cho-ice and control in residential services for people with learning disabilities Disability amp Society 23 349-360

Hawkins R Redley M amp Holland AJ (2011) Duty of care and autonomy how support workers managed the tension between protecting service users from risk and promoting their indepen-dence in a specialist group home Journal of Intellectual Disabi-lity Research 55 873-884

Hintsala S Seppaumllauml H amp Teittinen A (2008) Kehitysvammais-ten asumispalveluiden suuntaviivoja Teoksessa Niemelauml M amp Brandt K (toim) Kehitysvammaisten yksiloumlllinen asuminen Pit-kaumlaikaisesta laitosasumisesta kohti yksiloumlllisempiauml asumisratkai-suja Sosiaali- ja terveysministerioumln selvityksiauml 200773 135-150

Niemelauml M amp Brandt K (toim) (2008) Kehitysvammaisten yksiloumlllinen asuminen Pitkaumlaikaisesta laitosasumisesta kohti yksiloumlllisempiauml asumisratkaisuja Sosiaali- ja terveysministerioumln selvityksiauml 200773 Helsinki

Rose N (1992) Governing the enterprising self Teoksessa PHeelas and P Morris (eds) The values of the enterprise cultu-re The moral debate Routledge London 141-164

Rotter JB (1990) Internal versus external control of reinforce-ment American Psychologist 45 489-493

Seligman MEP (1975) Helplessness on depression develop-ment and death Freeman San Francisco

Sosiaali- ja Terveysministeriouml (2010) Vahva pohja osallisuudelle ja yhdenvertaisuudelle Suomen vammaispoliittinen ohjelma VAMPO 2010-2015

Taylor M Bradley V and Warren R Jr (1996) The community support skill standards Tools for managing change and achieving outcomes Skill standards for direct care workers in human servi-ces Human Services Research Institute Cambridge

Teittinen A (2003) Perusopetuksen inkluusiopolitiikan laumlhtouml-kohtia KOTU-raportteja 22003 Kehitysvammaliitto Helsinki

Teittinen A (2005) Projektista prosessiksi Neljauml esimerkkiauml inklusiivisesta kehittaumlmistyoumlstauml KOTU-raportteja 42005 Kehi-tysvammaliitto Helsinki

United Nations Convention on the Rights of Persons with Disa-bilities (2006)

Vesala HT (2003) Palvelujen kaumlyttaumljaumlurat kehitysvammaisilla henkiloumlillauml Kehitysvammaliitto Helsinki

Vesala HT (2010a) Hameennappi ja haalari Tutkimus puhu-mattoman vaikeasti kehitysvammaisen naisen itsemaumlaumlraumlaumlmises-tauml ja valinnanmahdollisuuksista Teoksessa Teittinen A (toim) Pois laitoksista Vammaiset ja hoivan politiikka Gaudeamus Helsinki

Vesala HT (2010b) Supporting the self-determination of peop-le with ID a part of staffrsquos occupational identity IASSID Europe-an Conference 20-22102010 Rome Italy

Vesala HT (2013) Kehitysvamma-alan laumlhityoumlntekijoumliden am-matti-identiteetti ja tyoumlhyvinvointi Seurantatutkimuksen vaumlli-raportti Asu-Hanke 102012

Itsemaumlaumlraumlaumlmisen toteutumisen kannalta heikoimmassa asemas-sa ovat vaikeammin vammaiset henkiloumlt joilla on kommunikaati-on ongelmia

Suuntaaja 32013 27

Eri mieltauml (12)

Neutraali (345)

Samaa mieltauml (67)

3 Pyrin aina kannustamaan ja rohkaisemaan asiakkaitani oma-aloitteisuuteen ja omien mielipiteiden ilmaisuun

07 142 851

14 Pyrin auttamaan asiakkaitani paumlaumltoumlksenteossa esim ker-tomalla valinnan vaihtoehdoista ja niiden seurauksista

10 159 831

9 Pyrin tarjoamaan asiakkailleni mahdollisuuksia tehdauml valin-toja ja ilmaista mielipiteensauml kaikissa arjen tilanteissa

05 244 741

16 Pyrin vaumllttaumlmaumlaumln sitauml ettauml yrittaumlisin saada asiakkaita toi-mimaan oman mieleni mukaisesti

67 309 624

5 Kun tyoumlssauml on kiire on parempi tehdauml asioita asiakkaiden puolesta kuin kannustaa heitauml toimimaan omatoimisesti

505 416 79

17 Ryhmaumlnauml toimittaessa on velvollisuuteni toimia johtajana ja tehdauml paumlaumltoumlkset asiakkaitteni puolesta

471 431 98

19 Ryhmaumlssauml ei ole mahdollista huomioida kaikkien asiakkai-den yksiloumlllisiauml toiveita

318 418 264

13 Jos asiakkaani kommunikaatiotaidot ja ymmaumlrrys ovat puutteellisia on velvollisuuteni paumlaumlttaumlauml asiakkaan puolesta

249 449 302

6 Jos huomaan asiakkaan tekevaumln huonon valinnan pyrin saamaan haumlnet muuttamaan mielensauml

148 594 258

7 Koska monet valinnat ovat asiakkailleni aivan liian vaikeita joudun usein paumlaumlttaumlmaumlaumln heidaumln puolestaan

121 440 431

8 Pyrin toimimaan asiakkaan paumlaumltoumlsten ja mielipiteiden mu-kaisesti vaikka ne olisivat ristiriidassa hoidollisten ja kuntou-tuksellisten tavoitteiden kanssa

208 694 98

1 Pyrin toimimaan asiakkaan hoidolle ja kuntoutukselle ase-tettujen tavoitteiden mukaisesti vaikka se olisi vastoin asiak-kaan omaa mielipidettauml

90 522 368

4 Pyrin huolehtimaan asiakkaan turvallisuudesta vaikka se olisi vastoin asiakkaan omaa mielipidettauml

07 153 840

Taulukko Tyoumltauml ohjaavat periaatteet

28 Suuntaaja 32013

vammaisten ihmisten itsemaumlaumlraumlaumlmisen toteutu-mista jokapaumlivaumlisissauml vuorovaikutustilanteissa esittaumlauml neljauml keskeistauml seikkaa jotka voivat olla esteenauml itsemaumlaumlraumlaumlmisen toteutumiselle (Fin-lay Walton amp Antaki 2008) Ensinnaumlkin henkilouml-kunnan toimintaa ohjaavat erilaiset periaatteet tavoitteet tai arvot voivat olla ristiriidassa kehi-tysvammaisen henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden kanssa Esimerkiksi turvallisuuteen ja terveyteen liittyvaumlt toimenpiteet voidaan naumlhdauml ensisijai-sina jolloin niitauml toteutetaan henkiloumln mielipi-teistauml riippumatta Toiseksi kehitysvammaisen henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeus voidaan naumlhdauml ensisijaisesti elaumlmaumln rdquoisoihinrdquo valintatilanteisiin liittyvaumlnauml jolloin arkipaumlivaumliset usein toistuvat valintatilanteet saatetaan jaumlttaumlauml huomiotta eikauml niitauml edes varsinaisesti naumlhdauml valintatilanteina Kolmanneksi silloin kun kehitysvammaisella henkiloumlllauml on kommunikaation ongelmia voi tyoumlntekijaumln olla vaikea tarjota vaihtoehtoja oi-kealla tavalla tai tulkita henkiloumln valintoja tai ylipaumlaumltaumlaumln olla varma siitauml onko henkilouml ym-maumlrtaumlnyt koko valintatilannetta Neljaumlnneksi kehitysvammapalveluihin sisaumlltyy perinteisesti vahvana pyrkimys kehitysvammaisen henkiloumln kykyjen ja taitojen kehittaumlmiseen Vaikka taumlmauml tavoite on perusteltavissa siihen sisaumlltyy vaara ettauml kehitysvammainen henkilouml naumlhdaumlaumln aina henkiloumlnauml jolta puuttuu taitoja ja joka sen vuok-si aina asetetaan rdquooppilaanrdquo asemaan Ohjaaja tai hoitaja asettuu taumllloumlin opettajan rooliin ja voi pyrkiauml ohjaamaan kehitysvammaista henkiloumlauml rdquooikeanlaisiinrdquo valintoihin

Vastaavia seikkoja havaittiin myoumls suomalai-sessa tapaustutkimuksessa (Vesala 2010a) jos-sa tarkasteltiin yhden puhumattoman vaikeasti kehitysvammaisen naisen Annan arkipaumlivaumln elaumlmaumlauml Haumlnen mahdollisuutensa valita esim vaatteensa olivat hyvin vaumlhaumliset Haalarit joihin haumln olisi mieluimmin pukeutunut olivat hen-kiloumlkunnan mielestauml laitosmaiset Haalareiden sijasta henkiloumlkunta halusi henkiloumln pukeutuvan siten kuin nuoret naiset normaalisti eli farkku-hameeseen ja t-paitaan Naumlin itsemaumlaumlraumlaumlminen ja normaalisuuden periaate olivat ristiriidassa ja normaalisuus-periaate syrjaumlytti henkiloumln oman paumlaumltoumlksenteon Edelleen ruokailutilanteet oli-vat vahvasti tyoumltekijoumliden kontrolloimia eikauml Annalla eikauml muillakaan asukkailla ollut kaumly-taumlnnoumlssauml mahdollisuuksia valita mitauml syoumlvaumlt tai

maumlaumlrittaumlauml itse ruokailutahtiaan Ruokailutilan-teet muodostuivat itse asiassa opetustilanteik-si joissa tyoumlntekijoumliden tavoitteena oli ohjata ja opettaa asukkaita syoumlmaumlaumln siististi ja hyviauml tapoja noudattaen

Itsemaumlaumlraumlaumlmisen toteutumisen kannalta heikoimmassa asemassa ovat vaikeammin vam-maiset henkiloumlt joilla on kommunikaation on-gelmia Esimerkiksi Bigby et al (2009) tutkimuk-sessa todettiin ettauml vaikka tyoumlntekijaumlt yleisellauml tasolla hyvaumlksyvaumlt inkluusion valinnanmahdol-lisuuksien ja osallisuuden periaatteet heidaumln on vaikea naumlhdauml miten ne ovat sovellettavissa hei-daumln omiin vaikeammin vammaisiin asiakkaisiin

JohtopaumlaumltoumlksetItsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutuminen kehitys-vammapalveluissa merkitsee siis tyoumlntekijoumliden asenteiden ja kaumlsitysten muuttumista Taumlmauml ei kuitenkaan merkitse pelkaumlstaumlaumln erilaista suh-tautumista kehitysvammaisiin henkiloumlihin vaan myoumls itsen ja oman tyoumln naumlkemistauml eri tavoin Kuten Bradley (1994) on todennut taumlmauml mer-kitsee myoumls sitauml ettauml laumlhityoumlntekijaumln ja kehi-tysvammaisen asiakkaan vaumllinen valtasuhde ja laumlhityoumlntekijaumln tyoumlhoumln kohdistuvat vaatimukset ja odotukset muuttuvat Osittainenkin vallasta luopuminen voi kuitenkin olla vaikeaa ei siksi ettauml vallasta itsessaumlaumln haluttaisiin vaumllttaumlmaumlttauml pitaumlauml kiinni vaan siksi ettauml se saattaa uhata muiden tavoitteiden ja periaatteiden toteutu-mista tai omaa ammatti-identiteettiauml kaumlsitystauml itsestauml hyvaumlnauml tyoumlntekijaumlnauml Sen sijaan ettauml laumlhi-tyoumlntekijauml paumlaumlttaumlisi mikauml on kehitysvammaisen ihmisen paras haumlnen tulisi pikemminkin pyrkiauml neuvomaan ohjaamaan ja tarjoamaan tietoa tukeakseen kehitysvammaisen asiakkaan omia paumlaumltoumlksiauml Tilanteissa joissa asiakkaan valinnat ja paumlaumltoumlkset ovat vastakkain muiden tavoitteiden tai periaatteiden kanssa tyoumlntekijaumlaumln kohdistuu ristiriitaisia odotuksia ja vaatimuksia On taumlysin luonnollista ja ymmaumlrrettaumlvaumlauml ettauml tyoumlnteki-jauml pyrkii ensisijaisesti huolehtimaan asiakkaan turvallisuudesta Taumlssauml on kuitenkin vaarana ettauml uhkien ja riskien vaumllttaumlminen tukahduttaa taumlysin kehitysvammaisen henkiloumln mahdollisuu-det omaan paumlaumltoumlksentekoon ja valintoihin Taumll-laisten ristiriitatilanteiden ratkaisemista ei tule jaumlttaumlauml yksittaumlisen tyoumlntekijaumln harteille vaan toi-mintatavoista on sovittava yhdessauml

Suuntaaja 32013 29

Itsemaumlaumlraumlaumlmisestauml puhutaan yleensauml ensi-sijaisesti oikeutena Taumlrkeaumlauml on myoumls tiedostaa sen merkitys ihmisen hyvinvoinnille Sosiaalisen oppimisen teorioiden (Bandura 1977 1995 Rot-ter 1990) mukaan tavoitteellinen vaumllineellinen toiminta edellyttaumlauml toimijalta uskoa omaan pauml-tevyyteen eli siihen ettauml kykenee toteuttamaan onnistuneesti kyseessauml olevan tehtaumlvaumln tai toi-minnan ja uskoa omiin vaikutusmahdollisuuk-siin sekauml siihen ettauml omalla toiminnallaan voi vaikuttaa siihen mitauml tapahtuu Mikaumlli ei usko kykenevaumlnsauml eikauml koe omalla toiminnalla olevan vaikutusta lopputuloksiin ei henkiloumlllauml ole mi-taumlaumln syytauml edes yrittaumlauml (vrt opittu avuttomuus Seligman 1975)

Asenteiden muutoskaan ei vielauml yksinaumlaumln riitauml vaan on kyettaumlvauml arvioimaan miten omak-sutut arvot ja periaatteet toteutuvat jokapaumli-vaumlisissauml tilanteissa Totuttujen arjen rutiinien muuttaminen tai edes kyseenalaistaminen ei ole helppoa ja vaatii konkreettisten tilanteiden reflektointia Tilanteissa toimiessaan tyoumlnte-kijaumln voi olla vaikea itse havaita tai tiedostaa esimerkiksi milloin haumlneltauml jaumlauml huomaamatta asiakkaan aloite tai mitauml vaihtoehtoisia tapoja tilanteessa olisi ollut tarjolla Finlay Walton ja Antaki (2008) suosittelevatkin ulkopuolisen ha-vainnoijan ja videonauhoitusten kaumlyttoumlauml toimin-nan arvioimisessa n

Laumlhteet ja lisaumltietojaBandura A (1977) Self-efficacy Toward a unified theory of be-havioural change Psychological Review 84 191-215

Bigby C Clement T Mansell J Beadle-Brown J (2009 ) lsquoItrsquos pretty hard with our ones they canrsquot talk the more able bodied

can participatersquo Staff attitudes about the applicability of disabi-lity policies to people with severe and profound intellectual disa-bilities Journal of Intellectual Disability Research 544 363-376Bandura A (1995) Exercise of personal and collective efficacy in changing societies Teoksessa Bandura A (ed) Self-efficacy in changing societies New York Cambridge University Press 1-45

Bradley V J (1994) Evolution of a New Service Paradigm Teok-sessa Bradley V J amp Asbaugh J W amp Blaney B C Creating Individual Supports for People with Developmental Disabilities A Mandate for Change at Many Levels Paul H Brooks Publishing Co Baltimore 11-32

Finlay WML Walrton C and Antaki C (2008) Promoting cho-ice and control in residential services for people with learning disabilities Disability amp Society 23 349-360

Hawkins R Redley M amp Holland AJ (2011) Duty of care and autonomy how support workers managed the tension between protecting service users from risk and promoting their indepen-dence in a specialist group home Journal of Intellectual Disabi-lity Research 55 873-884

Hintsala S Seppaumllauml H amp Teittinen A (2008) Kehitysvammais-ten asumispalveluiden suuntaviivoja Teoksessa Niemelauml M amp Brandt K (toim) Kehitysvammaisten yksiloumlllinen asuminen Pit-kaumlaikaisesta laitosasumisesta kohti yksiloumlllisempiauml asumisratkai-suja Sosiaali- ja terveysministerioumln selvityksiauml 200773 135-150

Niemelauml M amp Brandt K (toim) (2008) Kehitysvammaisten yksiloumlllinen asuminen Pitkaumlaikaisesta laitosasumisesta kohti yksiloumlllisempiauml asumisratkaisuja Sosiaali- ja terveysministerioumln selvityksiauml 200773 Helsinki

Rose N (1992) Governing the enterprising self Teoksessa PHeelas and P Morris (eds) The values of the enterprise cultu-re The moral debate Routledge London 141-164

Rotter JB (1990) Internal versus external control of reinforce-ment American Psychologist 45 489-493

Seligman MEP (1975) Helplessness on depression develop-ment and death Freeman San Francisco

Sosiaali- ja Terveysministeriouml (2010) Vahva pohja osallisuudelle ja yhdenvertaisuudelle Suomen vammaispoliittinen ohjelma VAMPO 2010-2015

Taylor M Bradley V and Warren R Jr (1996) The community support skill standards Tools for managing change and achieving outcomes Skill standards for direct care workers in human servi-ces Human Services Research Institute Cambridge

Teittinen A (2003) Perusopetuksen inkluusiopolitiikan laumlhtouml-kohtia KOTU-raportteja 22003 Kehitysvammaliitto Helsinki

Teittinen A (2005) Projektista prosessiksi Neljauml esimerkkiauml inklusiivisesta kehittaumlmistyoumlstauml KOTU-raportteja 42005 Kehi-tysvammaliitto Helsinki

United Nations Convention on the Rights of Persons with Disa-bilities (2006)

Vesala HT (2003) Palvelujen kaumlyttaumljaumlurat kehitysvammaisilla henkiloumlillauml Kehitysvammaliitto Helsinki

Vesala HT (2010a) Hameennappi ja haalari Tutkimus puhu-mattoman vaikeasti kehitysvammaisen naisen itsemaumlaumlraumlaumlmises-tauml ja valinnanmahdollisuuksista Teoksessa Teittinen A (toim) Pois laitoksista Vammaiset ja hoivan politiikka Gaudeamus Helsinki

Vesala HT (2010b) Supporting the self-determination of peop-le with ID a part of staffrsquos occupational identity IASSID Europe-an Conference 20-22102010 Rome Italy

Vesala HT (2013) Kehitysvamma-alan laumlhityoumlntekijoumliden am-matti-identiteetti ja tyoumlhyvinvointi Seurantatutkimuksen vaumlli-raportti Asu-Hanke 102012

Itsemaumlaumlraumlaumlmisen toteutumisen kannalta heikoimmassa asemas-sa ovat vaikeammin vammaiset henkiloumlt joilla on kommunikaati-on ongelmia

28 Suuntaaja 32013

vammaisten ihmisten itsemaumlaumlraumlaumlmisen toteutu-mista jokapaumlivaumlisissauml vuorovaikutustilanteissa esittaumlauml neljauml keskeistauml seikkaa jotka voivat olla esteenauml itsemaumlaumlraumlaumlmisen toteutumiselle (Fin-lay Walton amp Antaki 2008) Ensinnaumlkin henkilouml-kunnan toimintaa ohjaavat erilaiset periaatteet tavoitteet tai arvot voivat olla ristiriidassa kehi-tysvammaisen henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden kanssa Esimerkiksi turvallisuuteen ja terveyteen liittyvaumlt toimenpiteet voidaan naumlhdauml ensisijai-sina jolloin niitauml toteutetaan henkiloumln mielipi-teistauml riippumatta Toiseksi kehitysvammaisen henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeus voidaan naumlhdauml ensisijaisesti elaumlmaumln rdquoisoihinrdquo valintatilanteisiin liittyvaumlnauml jolloin arkipaumlivaumliset usein toistuvat valintatilanteet saatetaan jaumlttaumlauml huomiotta eikauml niitauml edes varsinaisesti naumlhdauml valintatilanteina Kolmanneksi silloin kun kehitysvammaisella henkiloumlllauml on kommunikaation ongelmia voi tyoumlntekijaumln olla vaikea tarjota vaihtoehtoja oi-kealla tavalla tai tulkita henkiloumln valintoja tai ylipaumlaumltaumlaumln olla varma siitauml onko henkilouml ym-maumlrtaumlnyt koko valintatilannetta Neljaumlnneksi kehitysvammapalveluihin sisaumlltyy perinteisesti vahvana pyrkimys kehitysvammaisen henkiloumln kykyjen ja taitojen kehittaumlmiseen Vaikka taumlmauml tavoite on perusteltavissa siihen sisaumlltyy vaara ettauml kehitysvammainen henkilouml naumlhdaumlaumln aina henkiloumlnauml jolta puuttuu taitoja ja joka sen vuok-si aina asetetaan rdquooppilaanrdquo asemaan Ohjaaja tai hoitaja asettuu taumllloumlin opettajan rooliin ja voi pyrkiauml ohjaamaan kehitysvammaista henkiloumlauml rdquooikeanlaisiinrdquo valintoihin

Vastaavia seikkoja havaittiin myoumls suomalai-sessa tapaustutkimuksessa (Vesala 2010a) jos-sa tarkasteltiin yhden puhumattoman vaikeasti kehitysvammaisen naisen Annan arkipaumlivaumln elaumlmaumlauml Haumlnen mahdollisuutensa valita esim vaatteensa olivat hyvin vaumlhaumliset Haalarit joihin haumln olisi mieluimmin pukeutunut olivat hen-kiloumlkunnan mielestauml laitosmaiset Haalareiden sijasta henkiloumlkunta halusi henkiloumln pukeutuvan siten kuin nuoret naiset normaalisti eli farkku-hameeseen ja t-paitaan Naumlin itsemaumlaumlraumlaumlminen ja normaalisuuden periaate olivat ristiriidassa ja normaalisuus-periaate syrjaumlytti henkiloumln oman paumlaumltoumlksenteon Edelleen ruokailutilanteet oli-vat vahvasti tyoumltekijoumliden kontrolloimia eikauml Annalla eikauml muillakaan asukkailla ollut kaumly-taumlnnoumlssauml mahdollisuuksia valita mitauml syoumlvaumlt tai

maumlaumlrittaumlauml itse ruokailutahtiaan Ruokailutilan-teet muodostuivat itse asiassa opetustilanteik-si joissa tyoumlntekijoumliden tavoitteena oli ohjata ja opettaa asukkaita syoumlmaumlaumln siististi ja hyviauml tapoja noudattaen

Itsemaumlaumlraumlaumlmisen toteutumisen kannalta heikoimmassa asemassa ovat vaikeammin vam-maiset henkiloumlt joilla on kommunikaation on-gelmia Esimerkiksi Bigby et al (2009) tutkimuk-sessa todettiin ettauml vaikka tyoumlntekijaumlt yleisellauml tasolla hyvaumlksyvaumlt inkluusion valinnanmahdol-lisuuksien ja osallisuuden periaatteet heidaumln on vaikea naumlhdauml miten ne ovat sovellettavissa hei-daumln omiin vaikeammin vammaisiin asiakkaisiin

JohtopaumlaumltoumlksetItsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutuminen kehitys-vammapalveluissa merkitsee siis tyoumlntekijoumliden asenteiden ja kaumlsitysten muuttumista Taumlmauml ei kuitenkaan merkitse pelkaumlstaumlaumln erilaista suh-tautumista kehitysvammaisiin henkiloumlihin vaan myoumls itsen ja oman tyoumln naumlkemistauml eri tavoin Kuten Bradley (1994) on todennut taumlmauml mer-kitsee myoumls sitauml ettauml laumlhityoumlntekijaumln ja kehi-tysvammaisen asiakkaan vaumllinen valtasuhde ja laumlhityoumlntekijaumln tyoumlhoumln kohdistuvat vaatimukset ja odotukset muuttuvat Osittainenkin vallasta luopuminen voi kuitenkin olla vaikeaa ei siksi ettauml vallasta itsessaumlaumln haluttaisiin vaumllttaumlmaumlttauml pitaumlauml kiinni vaan siksi ettauml se saattaa uhata muiden tavoitteiden ja periaatteiden toteutu-mista tai omaa ammatti-identiteettiauml kaumlsitystauml itsestauml hyvaumlnauml tyoumlntekijaumlnauml Sen sijaan ettauml laumlhi-tyoumlntekijauml paumlaumlttaumlisi mikauml on kehitysvammaisen ihmisen paras haumlnen tulisi pikemminkin pyrkiauml neuvomaan ohjaamaan ja tarjoamaan tietoa tukeakseen kehitysvammaisen asiakkaan omia paumlaumltoumlksiauml Tilanteissa joissa asiakkaan valinnat ja paumlaumltoumlkset ovat vastakkain muiden tavoitteiden tai periaatteiden kanssa tyoumlntekijaumlaumln kohdistuu ristiriitaisia odotuksia ja vaatimuksia On taumlysin luonnollista ja ymmaumlrrettaumlvaumlauml ettauml tyoumlnteki-jauml pyrkii ensisijaisesti huolehtimaan asiakkaan turvallisuudesta Taumlssauml on kuitenkin vaarana ettauml uhkien ja riskien vaumllttaumlminen tukahduttaa taumlysin kehitysvammaisen henkiloumln mahdollisuu-det omaan paumlaumltoumlksentekoon ja valintoihin Taumll-laisten ristiriitatilanteiden ratkaisemista ei tule jaumlttaumlauml yksittaumlisen tyoumlntekijaumln harteille vaan toi-mintatavoista on sovittava yhdessauml

Suuntaaja 32013 29

Itsemaumlaumlraumlaumlmisestauml puhutaan yleensauml ensi-sijaisesti oikeutena Taumlrkeaumlauml on myoumls tiedostaa sen merkitys ihmisen hyvinvoinnille Sosiaalisen oppimisen teorioiden (Bandura 1977 1995 Rot-ter 1990) mukaan tavoitteellinen vaumllineellinen toiminta edellyttaumlauml toimijalta uskoa omaan pauml-tevyyteen eli siihen ettauml kykenee toteuttamaan onnistuneesti kyseessauml olevan tehtaumlvaumln tai toi-minnan ja uskoa omiin vaikutusmahdollisuuk-siin sekauml siihen ettauml omalla toiminnallaan voi vaikuttaa siihen mitauml tapahtuu Mikaumlli ei usko kykenevaumlnsauml eikauml koe omalla toiminnalla olevan vaikutusta lopputuloksiin ei henkiloumlllauml ole mi-taumlaumln syytauml edes yrittaumlauml (vrt opittu avuttomuus Seligman 1975)

Asenteiden muutoskaan ei vielauml yksinaumlaumln riitauml vaan on kyettaumlvauml arvioimaan miten omak-sutut arvot ja periaatteet toteutuvat jokapaumli-vaumlisissauml tilanteissa Totuttujen arjen rutiinien muuttaminen tai edes kyseenalaistaminen ei ole helppoa ja vaatii konkreettisten tilanteiden reflektointia Tilanteissa toimiessaan tyoumlnte-kijaumln voi olla vaikea itse havaita tai tiedostaa esimerkiksi milloin haumlneltauml jaumlauml huomaamatta asiakkaan aloite tai mitauml vaihtoehtoisia tapoja tilanteessa olisi ollut tarjolla Finlay Walton ja Antaki (2008) suosittelevatkin ulkopuolisen ha-vainnoijan ja videonauhoitusten kaumlyttoumlauml toimin-nan arvioimisessa n

Laumlhteet ja lisaumltietojaBandura A (1977) Self-efficacy Toward a unified theory of be-havioural change Psychological Review 84 191-215

Bigby C Clement T Mansell J Beadle-Brown J (2009 ) lsquoItrsquos pretty hard with our ones they canrsquot talk the more able bodied

can participatersquo Staff attitudes about the applicability of disabi-lity policies to people with severe and profound intellectual disa-bilities Journal of Intellectual Disability Research 544 363-376Bandura A (1995) Exercise of personal and collective efficacy in changing societies Teoksessa Bandura A (ed) Self-efficacy in changing societies New York Cambridge University Press 1-45

Bradley V J (1994) Evolution of a New Service Paradigm Teok-sessa Bradley V J amp Asbaugh J W amp Blaney B C Creating Individual Supports for People with Developmental Disabilities A Mandate for Change at Many Levels Paul H Brooks Publishing Co Baltimore 11-32

Finlay WML Walrton C and Antaki C (2008) Promoting cho-ice and control in residential services for people with learning disabilities Disability amp Society 23 349-360

Hawkins R Redley M amp Holland AJ (2011) Duty of care and autonomy how support workers managed the tension between protecting service users from risk and promoting their indepen-dence in a specialist group home Journal of Intellectual Disabi-lity Research 55 873-884

Hintsala S Seppaumllauml H amp Teittinen A (2008) Kehitysvammais-ten asumispalveluiden suuntaviivoja Teoksessa Niemelauml M amp Brandt K (toim) Kehitysvammaisten yksiloumlllinen asuminen Pit-kaumlaikaisesta laitosasumisesta kohti yksiloumlllisempiauml asumisratkai-suja Sosiaali- ja terveysministerioumln selvityksiauml 200773 135-150

Niemelauml M amp Brandt K (toim) (2008) Kehitysvammaisten yksiloumlllinen asuminen Pitkaumlaikaisesta laitosasumisesta kohti yksiloumlllisempiauml asumisratkaisuja Sosiaali- ja terveysministerioumln selvityksiauml 200773 Helsinki

Rose N (1992) Governing the enterprising self Teoksessa PHeelas and P Morris (eds) The values of the enterprise cultu-re The moral debate Routledge London 141-164

Rotter JB (1990) Internal versus external control of reinforce-ment American Psychologist 45 489-493

Seligman MEP (1975) Helplessness on depression develop-ment and death Freeman San Francisco

Sosiaali- ja Terveysministeriouml (2010) Vahva pohja osallisuudelle ja yhdenvertaisuudelle Suomen vammaispoliittinen ohjelma VAMPO 2010-2015

Taylor M Bradley V and Warren R Jr (1996) The community support skill standards Tools for managing change and achieving outcomes Skill standards for direct care workers in human servi-ces Human Services Research Institute Cambridge

Teittinen A (2003) Perusopetuksen inkluusiopolitiikan laumlhtouml-kohtia KOTU-raportteja 22003 Kehitysvammaliitto Helsinki

Teittinen A (2005) Projektista prosessiksi Neljauml esimerkkiauml inklusiivisesta kehittaumlmistyoumlstauml KOTU-raportteja 42005 Kehi-tysvammaliitto Helsinki

United Nations Convention on the Rights of Persons with Disa-bilities (2006)

Vesala HT (2003) Palvelujen kaumlyttaumljaumlurat kehitysvammaisilla henkiloumlillauml Kehitysvammaliitto Helsinki

Vesala HT (2010a) Hameennappi ja haalari Tutkimus puhu-mattoman vaikeasti kehitysvammaisen naisen itsemaumlaumlraumlaumlmises-tauml ja valinnanmahdollisuuksista Teoksessa Teittinen A (toim) Pois laitoksista Vammaiset ja hoivan politiikka Gaudeamus Helsinki

Vesala HT (2010b) Supporting the self-determination of peop-le with ID a part of staffrsquos occupational identity IASSID Europe-an Conference 20-22102010 Rome Italy

Vesala HT (2013) Kehitysvamma-alan laumlhityoumlntekijoumliden am-matti-identiteetti ja tyoumlhyvinvointi Seurantatutkimuksen vaumlli-raportti Asu-Hanke 102012

Itsemaumlaumlraumlaumlmisen toteutumisen kannalta heikoimmassa asemas-sa ovat vaikeammin vammaiset henkiloumlt joilla on kommunikaati-on ongelmia

Suuntaaja 32013 29

Itsemaumlaumlraumlaumlmisestauml puhutaan yleensauml ensi-sijaisesti oikeutena Taumlrkeaumlauml on myoumls tiedostaa sen merkitys ihmisen hyvinvoinnille Sosiaalisen oppimisen teorioiden (Bandura 1977 1995 Rot-ter 1990) mukaan tavoitteellinen vaumllineellinen toiminta edellyttaumlauml toimijalta uskoa omaan pauml-tevyyteen eli siihen ettauml kykenee toteuttamaan onnistuneesti kyseessauml olevan tehtaumlvaumln tai toi-minnan ja uskoa omiin vaikutusmahdollisuuk-siin sekauml siihen ettauml omalla toiminnallaan voi vaikuttaa siihen mitauml tapahtuu Mikaumlli ei usko kykenevaumlnsauml eikauml koe omalla toiminnalla olevan vaikutusta lopputuloksiin ei henkiloumlllauml ole mi-taumlaumln syytauml edes yrittaumlauml (vrt opittu avuttomuus Seligman 1975)

Asenteiden muutoskaan ei vielauml yksinaumlaumln riitauml vaan on kyettaumlvauml arvioimaan miten omak-sutut arvot ja periaatteet toteutuvat jokapaumli-vaumlisissauml tilanteissa Totuttujen arjen rutiinien muuttaminen tai edes kyseenalaistaminen ei ole helppoa ja vaatii konkreettisten tilanteiden reflektointia Tilanteissa toimiessaan tyoumlnte-kijaumln voi olla vaikea itse havaita tai tiedostaa esimerkiksi milloin haumlneltauml jaumlauml huomaamatta asiakkaan aloite tai mitauml vaihtoehtoisia tapoja tilanteessa olisi ollut tarjolla Finlay Walton ja Antaki (2008) suosittelevatkin ulkopuolisen ha-vainnoijan ja videonauhoitusten kaumlyttoumlauml toimin-nan arvioimisessa n

Laumlhteet ja lisaumltietojaBandura A (1977) Self-efficacy Toward a unified theory of be-havioural change Psychological Review 84 191-215

Bigby C Clement T Mansell J Beadle-Brown J (2009 ) lsquoItrsquos pretty hard with our ones they canrsquot talk the more able bodied

can participatersquo Staff attitudes about the applicability of disabi-lity policies to people with severe and profound intellectual disa-bilities Journal of Intellectual Disability Research 544 363-376Bandura A (1995) Exercise of personal and collective efficacy in changing societies Teoksessa Bandura A (ed) Self-efficacy in changing societies New York Cambridge University Press 1-45

Bradley V J (1994) Evolution of a New Service Paradigm Teok-sessa Bradley V J amp Asbaugh J W amp Blaney B C Creating Individual Supports for People with Developmental Disabilities A Mandate for Change at Many Levels Paul H Brooks Publishing Co Baltimore 11-32

Finlay WML Walrton C and Antaki C (2008) Promoting cho-ice and control in residential services for people with learning disabilities Disability amp Society 23 349-360

Hawkins R Redley M amp Holland AJ (2011) Duty of care and autonomy how support workers managed the tension between protecting service users from risk and promoting their indepen-dence in a specialist group home Journal of Intellectual Disabi-lity Research 55 873-884

Hintsala S Seppaumllauml H amp Teittinen A (2008) Kehitysvammais-ten asumispalveluiden suuntaviivoja Teoksessa Niemelauml M amp Brandt K (toim) Kehitysvammaisten yksiloumlllinen asuminen Pit-kaumlaikaisesta laitosasumisesta kohti yksiloumlllisempiauml asumisratkai-suja Sosiaali- ja terveysministerioumln selvityksiauml 200773 135-150

Niemelauml M amp Brandt K (toim) (2008) Kehitysvammaisten yksiloumlllinen asuminen Pitkaumlaikaisesta laitosasumisesta kohti yksiloumlllisempiauml asumisratkaisuja Sosiaali- ja terveysministerioumln selvityksiauml 200773 Helsinki

Rose N (1992) Governing the enterprising self Teoksessa PHeelas and P Morris (eds) The values of the enterprise cultu-re The moral debate Routledge London 141-164

Rotter JB (1990) Internal versus external control of reinforce-ment American Psychologist 45 489-493

Seligman MEP (1975) Helplessness on depression develop-ment and death Freeman San Francisco

Sosiaali- ja Terveysministeriouml (2010) Vahva pohja osallisuudelle ja yhdenvertaisuudelle Suomen vammaispoliittinen ohjelma VAMPO 2010-2015

Taylor M Bradley V and Warren R Jr (1996) The community support skill standards Tools for managing change and achieving outcomes Skill standards for direct care workers in human servi-ces Human Services Research Institute Cambridge

Teittinen A (2003) Perusopetuksen inkluusiopolitiikan laumlhtouml-kohtia KOTU-raportteja 22003 Kehitysvammaliitto Helsinki

Teittinen A (2005) Projektista prosessiksi Neljauml esimerkkiauml inklusiivisesta kehittaumlmistyoumlstauml KOTU-raportteja 42005 Kehi-tysvammaliitto Helsinki

United Nations Convention on the Rights of Persons with Disa-bilities (2006)

Vesala HT (2003) Palvelujen kaumlyttaumljaumlurat kehitysvammaisilla henkiloumlillauml Kehitysvammaliitto Helsinki

Vesala HT (2010a) Hameennappi ja haalari Tutkimus puhu-mattoman vaikeasti kehitysvammaisen naisen itsemaumlaumlraumlaumlmises-tauml ja valinnanmahdollisuuksista Teoksessa Teittinen A (toim) Pois laitoksista Vammaiset ja hoivan politiikka Gaudeamus Helsinki

Vesala HT (2010b) Supporting the self-determination of peop-le with ID a part of staffrsquos occupational identity IASSID Europe-an Conference 20-22102010 Rome Italy

Vesala HT (2013) Kehitysvamma-alan laumlhityoumlntekijoumliden am-matti-identiteetti ja tyoumlhyvinvointi Seurantatutkimuksen vaumlli-raportti Asu-Hanke 102012

Itsemaumlaumlraumlaumlmisen toteutumisen kannalta heikoimmassa asemas-sa ovat vaikeammin vammaiset henkiloumlt joilla on kommunikaati-on ongelmia

30 Suuntaaja 32013

Marja Vuorinen toi-mii asiantuntijana Espoon Mielenter-

veys- ja paumlihdepalveluissa Kunnan virkamiehenauml haumln on toiminut kaksi vuotta ja sitauml ennen valtakunnallisissa jaumlrjestoumlissauml pisimpaumlaumln Mie-lenterveyden keskusliitossa ja Sosiaali- ja terveysturvan keskusliitossa etupaumlaumlssauml si-dosryhmaumltyoumlssauml ja kehittauml-mistehtaumlvissauml Taustaltaan haumln on terveyspsykologian erikoispsykologi

Miten alun perin kiin-nostuit tyoumlstauml mielen-terveys- ja paumlihdekuntoutujien parissa Mielenterveyden keskusliitossa oli vuonna 1994 avoinna maumlaumlraumlaikainen tyouml itsehoitotoiminnan kehittaumljaumlksi Sanouduin irti pysyvaumlstauml tyoumlsuh-teesta kansainvaumllisessauml nuorisotyoumlssauml ja sukel-sin huimaan maailmaan jossa sain olla mukana kehittaumlmaumlssauml vertaistoimintaa mielenterveys-kuntoutujille

Mikauml on mielenkiintoisinta tyoumlssaumlsiJaumlrjestoumlvuosikymmenten jaumllkeen kunta on osoittautunut yllaumlttaumlvaumln monipuoliseksi tyoumln-antajaksi Kunnassa eivaumlt haasteet lopu kesken Palvelujen kehittaumlminen hahmottuu tavattoman monipuolisena verkostona jossa saa koko ajan olla tekemisissauml todellisten ihmisten ja todel-lisen elaumlmaumln kysymysten kanssa Taumlssauml tyoumlssauml saa kaumlyttaumlauml kaikkea mitauml on koskaan missaumlaumln onnistunut oppimaan ja lisaumlksi saa oppia lisaumlauml joka paumlivauml

Minkaumllaisia haasteita kohtaat tyoumlssaumlsiSuuressa kaupungissa on jaumlttiorganisaation haasteet Olen kuitenkin huomannut etteivaumlt kaikki ongelmat suinkaan johdu kuuluisasta kun-nan byrokratiasta vaan missauml tahansa tarpeeksi suuressa organisaatiossa painitaan samojen pul-mien kanssa

Jos sinulla olisi valta paumlaumlttaumlauml mitauml muuttaisit mielenterveys- ja paumlih-dekuntoutujien asemas-sa suomalaisessa yhteis-kunnassaSuurin kiinnostuksen kohteeni on taumlllauml hetkellauml se miten voi-simme luoda elaumlkkeellauml ja kun-toutustuella elaumlville ihmisille monenlaisia itseauml kiinnostavia ja jokaisen omista tavoitteista laumlhteviauml tyoumlhoumln kuntoutumi-sen mahdollisuuksia Tarvitaan vaumllityoumlmarkkinoita tyoumltoi-mintaa ja uudenlaisia ihmisen omista tavoitteista laumlhteviauml mahdollisuuksia kaumlyttaumlauml ky-

kyjaumlaumln ja osaamistaan ja saada mahdollisuuksia mielekkaumlaumlseen tyoumlhoumln tai muuhun vastaavaan toimintaan Historiallisista tyoumlsaleista on vihdoin paumlaumlstaumlvauml eteenpaumlin

Mikauml on visiosi mielenterveys- ja paumlih-dekuntoutujien elaumlmaumlstauml ja yhteiskun-nallinen asemasta vuonna 2025 Sairaus tai vamma ei ole enaumlauml tyoumlhoumln osallistumi-sen este silloin kun ihminen itse haluaa kaumlyttaumlauml kykyjaumlaumln ja tyoumlpanostaan Jokaisella ihmisellauml on mahdollisuus itseauml kiinnostavaan tyoumlhoumln omien voimien mukaan Asenneilmapiiri on muuttunut sellaiseksi ettauml tyoumlelaumlmauml ei ole vain niille jotka jaksavat tehdauml toumlitauml otsa kurtussa 110 prosentin teholla vaan kaikille loumlytyy oman kiinnostuksen ja jaksamisen mukaan mielekkaumlitauml osallisuuden mahdollisuuksia Nuorena sairastuminen ei ole enaumlauml koumlyhyysloukku vaan jonkinlaisella perus-tulojaumlrjestelmaumlllauml tai muulla tavalla saadaan asi-allinen toimeentulo myoumls niille ihmisille jotka eivaumlt tee pitkaumlauml tyoumluraa kokopaumlivaumltoumlissauml n

Seuraavaksi visionaumlaumlriksi Marja ehdottaa toimin-nanjohtaja Kaj Jaumlrvisaloa Espoon mielenterveys-yhdistyksestauml

Visionaumlaumlrinauml Marja VuorinennVisionaumlaumlri

Suuntaaja 32013 31

Turvallisuus on moni- ulotteinen ilmiouml Petteri Suominen projektipaumlaumlllikkouml Aspa-saumlaumltiouml Turvallisuuden taitajat -projekti

Yli viidesosa vammaisista ihmisistauml ja mielenterveyskuntoutujista pelkaumlauml liikkua yksin ulkona illalla Keskimaumlaumlrin suomalaisista vain kymmenesosa koki samoin Turvattomuutta aiheuttavat esimerkiksi humalaiset kiusaajat nimittelijaumlt ja muunlaiset haumlirikoumlt

nArtikkeli

Aspa-saumlaumltioumln Turvallisuuden taitajat -pro-jekti teki kolme kyselyauml turvallisuudesta syksyllauml 2012 Kyselyt suunnattiin asu-

mispalveluja kaumlyttaumlville vammaisille ihmisille ja mielenterveyskuntoutujille palvelun tuottajien tyoumlntekijoumlille ja omaisille Lisaumlksi toteutettiin toiminnallisia ryhmaumlkeskusteluja joissa turvalli-suutta kaumlsiteltiin laajasti Asukaskyselyyn vastasi 285 ihmistauml ja toiminnallisiin ryhmaumlkeskustelui-hin osallistui 50 ihmistauml kuudesta eri asumis- ja toimintayksikoumlstauml eri puolilta Suomea Ryhmauml-keskustelutapaamisia jaumlrjestettiin kussakin yksi-koumlssauml neljauml kertaa Taumlssauml artikkelissa keskitytaumlaumln asukaskyselyn tulosten analysointiin

Vammaiset ihmiset ja mielenterveyskuntou-tujat kokevat asukaskyselyn mukaan yleisemmin turvattomuutta kuin kansalaiset keskimaumlaumlrin Vastanneista 21 prosenttia koki olonsa turvat-tomaksi iltaisin asuinalueellaan Turvattomuu-den kokeminen oli yleisintauml kehitysvammaisilla naisilla joista peraumlti 40 prosenttia koki turvatto-muutta iltaisin ulkona Syksyllauml 2012 toteutettiin sisaumlministerioumln toimesta Poliisibarometri jonka mukaan suomalaisista 10 prosenttia koki olonsa turvattomaksi asuinalueellaan iltaisin Ero on siis kaksinkertainen

Naiset kokevat miehiauml enemmaumln turvattomuuttaNaisista laumlhes joka kolmas koki turvattomuutta iltaisin asuinalueellaan kun taas miehistauml sa-

moin koki joka seitsemaumls vastaaja Samanlainen ero naisten ja miesten vaumllillauml turvattomuuden kokemisessa on myoumls vaumlestoumlssauml keskimaumlaumlrin Osin taumltauml seikkaa selittaumlauml se ettauml naiset joutuvat seksuaalisen ja muun haumlirinnaumln kohteeksi pal-jon enemmaumln kuin mitauml poliisin tilastot kertovat (Lupton amp Tulloch 1999) Samoin Iaumlllauml on mer-kitystauml turvallisuuden kokemiseen Vanhimmat (55ndash74-vuotiaat) ja nuorimmat (17ndash24-vuoti-aat) vastaajat kokivat muita enemmaumln turvat-tomuutta iltaisin asuinalueellaan Ikaumlaumlntyneillauml ihmisillauml yleiskunnon ja voimien heikkeneminen lisaumlaumlvaumlt fyysistauml haavoittuneisuutta Taumlmauml voi aiheuttaa turvattomuutta kun suojautuminen mahdollista itseaumlaumln kohdistuvaa rikosta vastaan heikkenee Nuorimpien vastaajien kohdalla tur-vattomuutta aiheuttaa se ettauml parikymppiset nuoret muuttavat juuri taumlssauml iaumlssauml pois kotoa ja usein muualle kuin lapsuuden kodin maisemiin (Suominen 2009) Uusi asuinalue on tuntema-ton ja se voidaan kokea turvattomaksi juuri taumlstauml syystauml Taumlmaumln ikaumliset myoumls kokevat muita enem-maumln vaumlkivaltaa (Mt 2009) mikauml lisaumlauml turvatto-muuden tunnetta

Kyselyn vastaajille turvattomuutta aiheuttivat muun muassa paumlihtyneet ihmiset vieraat pai-kat ja yksinaumlisyys Myoumls huoli siitauml ettauml joutuu itse rikoksen uhriksi tai kiusaamisen kohteeksi luo turvattomuutta mikauml estaumlauml osaa vastaajista liikkumasta ilta-aikaan ulkona Yksinaumlisyydestauml olivat huomattavasti enemmaumln huolissaan tyoumln-

32 Suuntaaja 32013

tekijaumlt ja omaiset kuin asukkaat itse Syynauml taumlhaumln saattaa olla se ettei osa asukasvastaajista miel-taumlnyt yksinaumlisyyden kokemuksia turvallisuuteen liittyvaumlksi asiaksi Monet omaiset olivat huolis-saan siitauml ettei heidaumln laumlheisellaumlaumln ole riittaumlvaumlsti mielekaumlstauml tekemistauml ja sosiaalista vuorovaiku-tusta Naumlmauml puolestaan lisaumlaumlvaumlt yksinaumlisyyden kokemuksia ja turvattomuuden tunnetta

Luottamus lisaumlauml turvallisuuttaVastaajilta kysyttiin myoumls sitauml kuinka paljon he luottavat muihin ihmisiin ja erilaisiin palveluihin Luottamusta kysyttiin siksi ettauml sillauml on selvauml yhteys turvallisuuden kokemiseen (Suominen 2009) Yleisesti ottaen mitauml enemmaumln ihminen luottaa toisiin ihmisiin ja yhteiskunnan instituu-tioihin sitauml turvallisemmaksi haumln olonsa kokee Luottamus on taumlrkein sosiaalisen paumlaumloman ele-mentti Keskeisintauml luottamuksessa on se ettauml yksiloumlt luottavat toisiin itselle tuntemattomiin ihmisiin (Ilmonen 2004)

Asukaskyselyn vastaajat luottivat eniten asu-mis- ja toimintayksikoumliden tyoumlntekijoumlihin Sen sijaan muihin ihmisiin he luottivat selvaumlsti vauml-hemmaumln Vain puolet vastaajista luotti paljon ihmisiin joita he tapaavat kodin ulkopuolella Luottamus muihin ihmisiin vaikutti eniten vas-taajien turvallisuuden tunteeseen Turvallisuu-den tunne syntyy pitkaumllti siitauml ettauml luottaa vie-raaseen ihmiseen sen verran ettei koe haumlntauml

uhkaksi itselleen Kuviossa 1 on esitetty tuloksia sen mukaan miten luottamuksen maumlaumlrauml vaikut-taa turvallisuuden tunteeseen Kuviosta on ha-vaittavissa ettauml luottamuksella muihin ihmisiin on selkeauml yhteys turvattomuuden kokemiseen asuinalueella ilta-aikaan

Lisaumlaumlkouml kontrolli turvallisuuttaAsukaskyselyssauml pyydettiin vastaajia arvioimaan sitauml mitkauml seikat parantavat turvallisuutta koto-na ja asuinalueella Kotona turvallisuutta pa-rantaa parhaiten palovaroitin ja esteettoumlmyys Myoumls tyoumlntekijoumliden antamaa tukea ja hyviauml suhteita naapureihin pidettiin taumlrkeinauml Vaumlhi-ten turvallisuutta parantavina tekijoumlinauml pidet-tiin sprinkleriauml ja turvapuhelinta Asuinalueella turvallisuutta parantaa vastaajien mielestauml par-haiten katuvalaistuksen lisaumlaumlminen ja liikenteen turvallisuuden parantaminen Myoumls poliisin haluttiin naumlkyvaumln nykyistauml enemmaumln asuinalu-eella Nimenomaan ne vastaajat jotka kokivat turvattomuutta asuinalueella katsoivat poliisin naumlkyvyyden parantavan turvallisuutta (kuvio 2) Asukastoimintaan osallistumisen ja erilaisten ta-pahtumien jaumlrjestaumlmisen ei katsottu parantavan kovinkaan paljoa turvallisuutta

Asukaskyselyn vastaajat jakautuivat karkeasti kahteen ryhmaumlaumln sen mukaan mitauml he pitivaumlt taumlrkeinauml turvallisuutta parantavina keinoina Osan mielestauml erilaiset tekniset apuvaumllineet ku-

45

76

73

45

21

17

11

3

10

0 20 40 60 80 100

Vaumlhaumlinen luottamus ihmisiin

Kohtalainen luottamus ihmisiin

Suuri luottamus muihin ihmisiin

Kokee olonsa turvalliseksi iltaisin Kokee olonsa turvattomaksi iltaisin

Ei liiku yksin iltaisin asuinalueella

Kuvio 1 Vastaajat jotka luottivat eniten muihin ihmisiin kokivat olonsa turvalliseksi kulkies-saan illalla omalla asuinalueella

Suuntaaja 32013 33

ten palovaroitin ja katuvalaistus sekauml kontrolli-toimenpiteet kuten poliisi ja kameravalvonta ovat tehokkaimpia keinoja turvallisuuden pa-rantamiseksi Toiset puolestaan katsoivat ettauml sosiaaliset suhteet ja vuorovaikutus parantavat turvallisuutta parhaiten

Turvallisuuden parantamisessa kotona koros-tui kontrollia enemmaumln sosiaalinen vuorovaiku-tus kuten suhteet naapureihin ja tyoumlntekijoumliden antama tuki Monet kaipasivat yhteenkuulu-vuuden tunnetta ja yhteisoumlllisyyttauml mutta taumlmauml seikka ei naumlkynyt asuinalueturvallisuuden koh-dalla Yleisesti ottaen turvattomuutta kokevat kaipaavat muita enemmaumln turvallisuutta paran-tavia laitteita ja toimenpiteitauml Turvalliseksi olon-sa tunteva ei vaumllttaumlmaumlttauml osaa kaivata turvalli-suutta parantavia laitteita tai ei koe hyoumltyvaumlnsauml niistauml

Lemmikit erityisesti koirat ja kissat tuovat monille iloa ja jaksamista elaumlmaumlaumln sekauml luovat osaltaan turvallisuuden tunnetta Erityisesti ryh-maumlkeskusteluissa taumlmauml seikka tuotiin esiin mut-ta myoumls avovastauksissa Myoumls parisuhde nousi esiin niin ryhmaumlkeskusteluissa kuin avovastauk-sissakin turvallisuutta lisaumlaumlvaumlnauml tekijaumlnauml Vaikka osalla oli ollut huonojakin kokemuksia parisuh-teesta niin hyvauml parisuhde koettiin turvalliseksi kun on toinen jonka kanssa jakaa elaumlmaumlauml Mo-nen mielestauml parisuhde lisaumlauml enemmaumln turval-

lisuutta kuin tekniset apuvaumllineet tai kontrolli kuten poliisi tai vartijat

Rajoitetaanko turvallisuudella itsemaumlaumlraumlaumlmistaumlTurvallisuus ja itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeus liittyvaumlt tiu-kasti yhteen Itse asiassa meidaumln kaikkien itse-maumlaumlraumlaumlmisoikeutta rajoitetaan yhteiskunnassa turvallisuuden nimissauml Yhteiskunta on taumlynnauml erilaisia saumlaumlntoumljauml joita pitaumlisi noudattaa

Jokaisen autoilijan pitaumlisi ajaa nopeusrajoi-tusten mukaisesti Turvatarkastuksiin on suos-tuttava jos haluamme lentaumlauml Retkeilijauml ei saa sytyttaumlauml nuotiota pannukahveja keittaumlaumlkseen jos metsaumlpalovaroitus on voimassa Naumlmauml kaikki saumlaumlnnoumlt on tehty meidaumln kaikkien turvallisuu-den parantamiseksi Monissa asumispalveluyk-sikoumlissauml rajoitetaan asukkaiden toimintaa enem-maumln kuin ns tavallisilta kansalaisilta Rajoituksia perustellaan usein turvallisuudella

Asukaskyselyssauml itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeus ei noussut juuri esiin Taumlmauml johtuu kahdesta seikas-ta Suurin osa vastaajista asui omassa asunnos-sa johon sai tukea Tyoumlntekijauml siis kaumlvi asiakkaan luona mutta ei voinut antaa mitaumlaumln maumlaumlraumlyksiauml turvallisuusasioissa Toisaalta strukturoiduissa kysymyksissauml ei sivuttu itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta suoraan Muutamissa avovastauksissa nostet-tiin esiin saumlaumlntoumljauml jotka rajoittivat itsemaumlaumlraumlauml-

31

7

24

15

45

78

0 20 40 60 80 100

Kokee olonsa turvalliseksi iltaisin

Kokee olonsa turvattomaksi iltaisin

Poliisin naumlkyminen ei paranna lainkaan tai vaumlhaumln turvallisuutta

Poliisin naumlkyminen parantaa jonkin verran turvallisuutta

Poliisin naumlkyminen parantaa paljon turvallisuutta

Kuvio 2 Turvattomuutta asuinalueellaan iltaisin kokevat vastaajat olivat muita enemmaumln sitauml mieltauml ettauml poliisin ja vartijoiden naumlkyvyyden lisaumlaumlminen parantaa turvallisuutta

34 Suuntaaja 32013

misoikeutta ja joita perusteltiin turvallisuudella Kynttiloumliden polttamiskielto asumisyksikoumlssauml aumlrsytti joitakuita vastaajia Samoin epaumloikeu-denmukaiseksi koettiin se ettei vieraita saanut tulla ilta-aikaan tai ettauml vieraat eivaumlt voineet jaumlaumldauml youmlksi Edunvalvojaan suhtautuminen oli kaksijakoista mikauml tuli esiin nimenomaan toi-minnallisissa ryhmaumlkeskusteluissa Edunvalvo-jan katsottiin yhtaumlaumlltauml lisaumlaumlvaumln turvallisuutta kun raha-asiat tulivat hoidetuiksi eikauml tarvinnut pelaumltauml esimerkiksi haumlaumltoumlauml asunnosta Toisaalta edunvalvojan katsottiin rajoittavan itsemaumlaumlraumlauml-misoikeutta kun rahan kaumlyttoumlauml piti perustella Osa koki taumlmaumln alentavana

Kokemus itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutumi-sesta vaihteli osittain sen mukaan kuinka paljon apua ja tukea ryhmaumlkeskusteluihin osallistuneet asumisessaan ja arjessaan tarvitsivat Osa ryh-miin osallistuneista koki ettauml itsemaumlaumlraumlaumlmis-

oikeus asumisen elaumlmisen ja turvallisuuden suhteen on itsellauml Ryhmaumllaumliset joiden luokse tyoumlntekijaumlt tekivaumlt kotikaumlyntejauml kertoivat ettei kukaan rajoita heitauml turvallisuustoimenpiteillauml Tyoumlntekijoumliden tekemaumlt kotikaumlynnit ja heidaumln kanssaan turvallisuusasioista keskusteleminen koettiin hyvaumlksi ja taumlrkeaumlksi asiaksi Myoumls se ettauml tyoumlntekijoumlillauml on avain asukkaan asuntoon luo turvallisuutta tarvittaessa voi hakea tyoumlnte-kijaumlltauml vara-avaimen

Ryhmaumlkeskusteluihin osallistuneet olivat paumlaumlsaumlaumlntoumlisesti sitauml mieltauml ettauml hyvauml asuin-paikka on sellainen jossa saa paumlaumlttaumlauml omista asioistaan kuten kaupassa kaumlynnistauml ja nuk-kumaanmenoajoista Moni asumispalveluyksi-koumlissauml asuvista koki ettauml omaan arkielaumlmaumlaumln liittyvistauml asioista pitaumlisi saada paumlaumlttaumlauml nykyistauml enemmaumln Osa kertoi ettauml heidaumln asuntoihin-sa tyoumlntekijaumlt tulevat sisaumllle omilla avaimillaan

Turvallisuuden taitajilta raportti koulutukset ja peli

Aspa-saumlaumltioumln Turvallisuuden taitajat -projekti (2012ndash2016) kehittaumlauml vammaisten ihmisten ja mielenterveyskuntoutujien asumisturvallisuutta ja itsenaumlistauml asumista Tavoitteena on lisaumltauml asukkaiden taitoja toimia turvallisesti ja tarkoituksenmukai-sesti erilaisissa tilanteissa

Turvallisuuden taitajat -projektilta ilmestyi elokuun lopussa raportti rdquoPalova-roitin parisuhde vai pamppu Selvitys vammaisten ihmisten ja mielenterveyskun-toutujien turvallisuuden kokemiseen vaikuttavista tekijoumlistaumlrdquo Raportti avaa 335 asukkaan sekauml omaisten ja tyoumlntekijoumliden kokemuksia turvallisuudesta ja turvatto-muudesta Raporttia voi tilata omakustannushintaan Aspasta tai ladata ilmaiseksi www-sivuilta

Turvallisuutta ja itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta kaumlsiteltiin seminaareissa Lempaumlaumllaumlssauml 278 ja Mikkelissauml 392013 VERTAISarviointitrade-toiminnan kanssa jaumlrjestetyt yh-teisseminaarit kokosivat yhteen ja hedelmaumllliseen vuoropuheluun asukkaita pal-veluntuottajia tyoumlntekijoumlitauml jaumlrjestoumltoimijoita ja viranomaisia

Lokakuussa 2013 alkavat turvallisuuskoulutukset asukkaille Helsingissauml Lem-paumlaumllaumlssauml ja Mikkelissauml Koulutettavat saavat valmiuksia ensiapuun tietoturvaan paloturvallisuuteen uhkaavan ihmisen kohtaamiseen ja henkiseen tukeen sekauml sosiaaliseen turvallisuuteen Koulutettavat yksikoumlt on valittu uusia otetaan ensi vuonna Loppuvuodesta valmistuu projektin tuottama saumlhkoumlinen turvallisuuspeli

Lue lisaumlauml wwwaspasaatiofiturvallisuudentaitajat

Suuntaaja 32013 35

joskus myoumls ilmoittamatta Omaa elaumlmaumlauml ja sen hallinnan tunnetta rajoitti joillakin vastaajilla se ettauml tilattua taksikyytiauml joutuu odottamaan joskus pitkaumlaumlnkin Matkalle laumlhdoumlstauml on ilmoi-tettava tyoumlntekijoumlille hyvissauml ajoin ennen mat-kaa Eraumls asukas kertoi ettauml jos haumln haluaa ottaa matkalle varmuuden vuoksi mukaan muutaman ylimaumlaumlraumlisen laumlaumlkkeen haumlnen taumlytyy perustella asiaa tyoumlntekijoumlille

Turvallisuus on subjektiivinen kokemus Oikeus turvallisuuteen on yksi ihmiselaumlmaumln kes-keisimmistauml ulottuvuuksista ja sitauml voidaan ver-rata ihmisoikeuteen Turvallisuuteen liitetaumlaumln usein taloudelliset sosiaaliset ja sivistykselliset oikeudet Turvallisuutta voidaan pitaumlauml myoumls vapautena Turvallisuus on vapautta uhkista ja vaaroista mutta esimerkiksi myoumls institutionaa-lisesta mielivallasta (Virta 2005) Taumlssauml mielessauml on hyvauml pohtia sitauml minkaumllaisia rajoituksia asu-misyksikoumlissauml on Ovatko kaikki ohjeet ja saumlaumlnnoumlt tarpeellisia esimerkiksi turvallisuuden kannalta

Kyselyyn vastanneet vammaiset ihmiset ja mielenterveyskuntoutujat eivaumlt ole yhtenaumlinen homogeeninen ryhmauml ihmisiauml Heillauml on eri-laisia ajatuksia ja mielipiteitauml niin kuin kaikilla

muillakin ihmisillauml Samoin turvallisuuden koke-mukset ovat erilaisia Vaikka taumlssauml joukossa on keskimaumlaumlraumlistauml enemmaumln ihmisiauml jotka kokevat turvattomuutta on hyvauml muistaa etteivaumlt he suinkaan kaikki koe oloansa turvattomaksi Yk-siloumln kokema turvattomuuden tunne on aito ja oikea riippumatta siitauml mikauml sen aiheuttaa Se on yksiloumln kaumlsitys vallitsevasta tilanteesta ja hauml-nen todellisuutensa (Salmi amp Keskinen 1997) n

Laumlhteet ja lisaumltietojaIlmonen Kai (2004) Sosiaalinen paumlaumloma uusi ihmekaumlsite vai kaumlyttoumlkelpoinen hypoteesi Teoksessa Rahkonen Keijo (2004) Sosiologisia nykykeskusteluja Gaudeamus

Lupton Deborah amp Tulloch Jason (1999) Theorizing fear of gri-me beyond the rationalirrational opposition British Journal of Sosiology Vol 50 No 3 pp 507-523

Salmi Satu amp Keskinen Esko (1997) Naumlkyykouml poliisia Poliisin naumlkyvyys kiinnijaumlaumlmisriski ja rikoksen pelko Sisaumlasiainministe-riouml Poliisiosasto Poliisin oppikirjasarja 297 Helsinki

Suominen Petteri (2009) Suomi ndash Euroopan turvallisin maa Tut-kimus suomalaisten turvallisuuskaumlsityksistauml Poliisin Ylijohdon julkaisusarja 72009

Suominen Petteri amp Hyvaumlrinen Sanni (2013) Palovaroitin pa-risuhde vai pamppu Selvitys vammaisten ihmisten ja mielen-terveyskuntoutujien turvallisuuden kokemiseen vaikuttavista tekijoumlistauml ASPA-julkaisuja 022013

Virta Sirpa (2005) Security Teoksessa McLaughlin amp Muncie (eds) The Sage Dictionary of Criminology pp 371-373

36 Suuntaaja 32013

Neurologisesti pitkaumlaikaissairailla ja vammaisilla ihmisillauml on paljon lisaumltarpeita sekauml kotiin saataville asumista tukeville palveluille ettauml kodin ulkopuolista elaumlmaumlauml mahdollistavalle avulle Asumista tuke-va palvelujaumlrjestelmauml ei naumlyttaumlisi pystyvaumln riittaumlvaumlsti tunnistamaan kognitiivisista ongelmista aiheutuvia avun ja tuen tarpeita ja vas-taamaan niihin

Sari Valjakka projektivastaava Aspa-saumlaumltiouml

Neurologisesti pitkaumlaikais-sairaat ja vammaiset ihmiset tarvitsevat lisaumlauml itsenaumlistauml elaumlmaumlauml tukevia palveluja

nArtikkeli

Vammaisten ihmisten laadukas asuminen muodostuu toimivan asunnon lisaumlksi asu-mista ja arkea tukevista riittaumlvistauml ja tar-

peiden mukaisista palveluista (vrt Sosiaali- ja terveysministeriouml amp Suomen Kuntaliitto 2003) Viime vuosina huomiota on kiinnitetty erityisesti kehitysvammaisten ja mielenterveyskuntoutuji-en asumiseen mutta myoumls muiden vammaisten ihmisten asumista ja asumiseen liittyvien palve-lujen toteutumista ja tarvetta tulee selvittaumlauml Eraumls taumlrkeauml ja maumlaumlraumlllisesti suuri ryhmauml ovat neurologisesti pitkaumlaikaissairaat ja vammaiset ihmiset Aspa-saumlaumltioumln yhteistyoumlssauml Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen kanssa toteuttamalla kyselyllauml selvitettiin ensimmaumlistauml kertaa katta-vasti ja valtakunnallisesti neurologisesti pitkaumlai-kaissairaiden ja vammaisten ihmisten asumista

palvelujen kaumlyttoumlauml sekauml asumiseen ja palveluihin liittyviauml tarpeita

MenetelmaumltValtakunnallinen kysely laumlhetettiin vuoden 2012 kevaumlaumlllauml noin 1500lle 16-64-vuotiaalle satunnai-sesti valitulle henkiloumllle jotka saivat neurologi-sen sairauden tai vamman takia Kansanelaumlke-laitoksen 16 vuotta taumlyttaumlneen vammaistukea tai elaumlkettauml saavan hoitotukea Kyselyn kohde-ryhmiauml olivat epilepsiaa MS-tautia Parkinsonin tautia tai lihastautia sairastavat CP-vammaiset aivovamman saaneet ja aivoverenkiertohaumlirioumln sairastaneet henkiloumlt

Taumlssauml artikkelissa tarkastellaan vastaajien saamia asumista tukevia palveluja sekauml heidaumln kokemiaan palvelutarpeita Lisaumlksi selvitetaumlaumln

Suuntaaja 32013 37

taustatekijoumlitauml jotka ovat yhteydessauml palvelutar-peiden kokemiseen Kyselylomakkeessa kysyttiin melko laajasti erilaisten asumista tukevien so-siaalipalvelujen vammaispalvelulain mukaisten palvelujen sekauml apuvaumllineiden ja kuntoutuksen kaumlyttoumlauml viimeksi kuluneen vuoden aikana Lisaumlk-si kysyttiin tarvetta naumlille palveluille Vastaajilta kysyttiin myoumls saivatko he riittaumlvaumlsti apua arjen toimintoihin

Vastaaminen ja taustatiedot Kyselyyn vastasi yhteensauml 780 henkiloumlauml Vasta-usprosentti oli 53 Suurin paumlaumldiagnoosiryhmauml oli MS-tautia sairastavat joiden osuus oli noin 30 vastanneista Aivoverenkiertohaumlirioumln sai-rastaneita oli noin neljaumlnnes Muiden ryhmien osuudet kaikista vastaajista olivat 7-13 Poik-keuksena olivat Parkinsonin tautia sairastavat joita oli ainoastaan 4 Vastaajista noin puolet oli naisia ja noin puolet miehiauml keski-ikauml oli 52 vuotta Valtaosa kyselyyn vastanneista sai Kelan maksamaa elaumlkettauml saavan hoitotukea (78 ) ai-noastaan 8 sai aikuisten vammaistukea Tieto puuttui 14 lta vastaajista

Asumista tukevien palvelujen kaumlyttoumlSelvauml enemmistouml (73 ) asui tavallisissa vuokra- tai omistusasunnoissa 15 asui asumisyksikoumlis-

(n=780)

73

7

3

15

2 0 0 Tavallisessa vuokra-asunnossa omistusasunnossa tai asumisoikeusasunnossa (n=566)

Lapsuudenkodissa vanhempien kanssa (n=56)

Tukiasunnossa tai satelliittiasunnossa (n=23)

Asumisyksikoumlssaumlpalvelutalossaryhmaumlkodissa tms (n=118)

Vanhainkodissa sairaalassamuussa laitoksessa (n=14)

Vailla vakinaista asuntoa (n=2)

Tieto puuttuu (n=1)

Kuvio 1 Nykyinen asumismuoto

sauml palvelutalossa ryhmaumlkodissa tai vastaavassa ja 7 asui lapsuudenkodissa vanhempien kans-sa (kuvio 1)

Valtaosa vastaajista (94 ) oli saanut ja kaumlyt-taumlnyt ainakin yhtauml lomakkeessa kysytyistauml pal-veluista viimeksi kuluneen vuoden aikana Pal-veluja kaumlyttaumlneet olivat kaumlyttaumlneet keskimaumlaumlrin viittauml eri palvelua (vaihteluvaumlli 1-17) Yleisimmin oli kaumlytetty apuvaumllinepalveluja (79 ) kuljetus-palveluja (60 ) ja kuntoutusta (56 ) (kuvio 2) Noin puolella vastaajista asuntoon oli tehty muutostoumlitauml Kolmannes oli kaumlyttaumlnyt henkilouml-kohtaista apua Osalla vastaajista palvelukoko-naisuudet olivat monipuolisia ja palveluja oli yhdistelty eri sektoreilta

78 vastaajista oli kaumlyttaumlnyt jotakin vam-maispalvelulain mukaista palvelua jos olete-taan ettauml kuljetuspalvelut oli myoumlnnetty vam-maispalvelulain perusteella Sosiaalityoumlntekijaumln tekemauml vammaispalvelujen palvelusuunnitelma oli tehty noin puolelle vastaajista ja noin 60 lle vammaispalvelujen asiakkaista

Paljon lisaumltarpeita palveluilleVastaajilla oli paljon tarpeita sekauml kotiin saata-ville asumista tukeville palveluille ettauml kodin ul-kopuolista elaumlmaumlauml mahdollistavalle avulle Noin puolet ilmoitti tarvitsevansa jotakin asumista tu-

38 Suuntaaja 32013

kevaa palvelua jota ei nykytilanteessa saanut Kolmannes tarvitsi jotakin vammaispalvelulain mukaista palvelua 42 tarvitsi lisaumlauml apua arjen toimintoihin

Vastaajat kokivat tarvitsevansa etenkin kotiin saatavia avun ja hoivan palveluja kuten asumi-sen apu- tai tukipalveluja kotiin (viidennes) hen-kiloumlkohtaista apua (14 ) kotihoitoa (12 ) ja omaishoidon tukea (12 ) Lisaumltarvetta oli myoumls asunnon muutostoumlille (17 ) ja kuntoutukselle (16 ) (Kuvio 2)

Vastaajat tarvitsivat lisaumlauml apua etenkin kodin ulkopuoliseen elaumlmaumlaumln (28 ) kuten kauppa- ja raha-asioiden hoitamiseen harrastuksiin ja ys-taumlvien sukulaisten tms tapaamiseen Kognitii-visissa toiminnoissa kuten muistamisessa kes-kittymisessauml ja uusien tietojen omaksumisessa lisaumlavuntarvetta oli 22 lla Noin kolmannes kaikista vastaajista arvioi muistinsa keskitty-miskykynsauml tai kykynsauml oppia ja omaksua uusia asioita huonoksi tai erittaumlin huonoksi Vastaaji-en avuntarpeet olivat moninaisia ja noin viiden-neksellauml vaihtelevia Toimintakyky voi vaihdella viikosta tai jopa paumlivaumlstauml toiseen ja siten myoumls avuntarpeet vaihtelevat Noin puolet vastaajista tarvitsi ohjausta ja neuvontaa yleisimmin yhdis-

tettynauml fyysiseen apuun Vastaavasti noin puolet tarvitsi pelkaumlstaumlaumln fyysistauml apua

Kognitiiviset kykynsauml huonoiksi tai erittaumlin huonoiksi arvioineet kokivat merkitsevaumlsti ylei-semmin lisaumltarvetta sekauml vammaispalveluille ettauml muille palveluille Heillauml oli myoumls paljon li-saumlavuntarvetta Kognitiivisia ongelmia kokevilla erityisesti aivovamman saaneilla myoumls monet muut indikaattorit olivat keskimaumlaumlraumlistauml heikom-pia he kokivat asumisen vastaavan tarpeitaan keskimaumlaumlraumlistauml huonommin koettu elaumlmaumlnlaa-tu oli heikompi kuin muilla vastaajilla he olivat useammin yksinaumlisiauml ja tyytymaumlttoumlmaumlmpiauml saa-miinsa palveluihin

Myoumls vastaajilla jotka asuivat tavallisissa asunnoissa eivaumltkauml saaneet mitaumlaumln kunnan myoumlntaumlmiauml avun tai hoivan palveluja kotiin oli runsaasti lisaumltarvetta palveluille etenkin kotiin tuotaville palveluille Noin 60 heistauml sai Ke-lan perustason vammais- tai hoitotukea Heidaumln toimintakykynsauml oli parempi kuin vastaajilla kes-kimaumlaumlrin mutta lisaumlavuntarvetta oli etenkin ras-kaammissa toiminnoissa kuten kodinhoidossa

Enemmaumln apua arjen toimintoihin tarvitsivat etenkin vastaajat joilla oli vaikeuksia arjessa suoriutumisessa sekauml laitoksissa asuvat Laitok-

Kuvio 2 Asumista tukevien palvelujen kaumlyttouml ja tarve (yleisimmin kaumlytetyt tai tarvitut palvelut)

11

19

19

33

49

49

56

60

79

57

20

12

12

14

14

17

16

6

3

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100

Tarve yhdelle taiuseammalle palvelulle

Asumisen apu tai tukipalvelut kotiinkodinhoito- tai siivousapu

Kotihoito

Omaishoidon tuki

Henkiloumlkohtainen apu

Palvelusuunnitelma

Asunnon muutostyoumlt

Kuntoutus

Kuljetuspalvelut

Apuvaumllineet

Palvelua kaumlyttaumlneet(viimeksi kuluneen vuoden aikana)

Palvelua tarvitsevat n=780

Ei aikarajoitusta

Suuntaaja 32013 39

sissa asuvien vastaajien saamat toimintakykyauml yllaumlpitaumlvaumlt ja osallistumista mahdollistavat pal-velut olivat niukkoja He olivat vastaajista kaik-kein tyytymaumlttoumlmimpiauml saamiinsa palveluihin ja asumiseensa Laitoksissa asuvien elaumlmaumlnlaatu oli huono ja he kokivat itsensauml usein yksinaumlisiksi Laitoksissa asuvien ryhmauml oli pieni (n=14) joten tulokset eivaumlt ole yleistettaumlvissauml kaikkiin laitok-sissa asuviin neurologisesti pitkaumlaikaissairaisiin ja vammaisiin ihmisiin

Palveluja kaumlyttaumlneet vastaajat olivat melko tyytyvaumlisiauml niihin palveluihin joita he olivat saa-neet ja kaumlyttaumlneet (kouluarvosanojen keskiarvo 82 vaihteluvaumlli 76-86) Laitoksissa asuvat ai-vovamman saaneet lisaumltarvetta palveluille ko-kevat tai palvelusuunnitelman tarvitsevat olivat muita vastaajia tyytymaumlttoumlmaumlmpiauml kaumlyttaumlmiinsauml palveluihin Vastaajat jotka eivaumlt olleet kaumlyttauml-neet palveluja arvioivat niitauml kriittisemmin kuin palveluja kaumlyttaumlneet Silloin kun palveluja oli saatu ja kaumlytetty niihin oltiin melko tyytyvaumlisiauml mutta varsin isolla osalla vastaajista palvelut ei-vaumlt olleet riittaumlviauml heidaumln tarpeisiinsa naumlhden ja he tarvitsisivat nykyistauml monipuolisempia palve-luja

Palvelujaumlrjestelmaumlaumln liittyviauml haasteita Kyselylomakkeessa ei kysytty syitauml miksi vastaa-jat eivaumlt olleet saaneet tarvitsemiaan palvelu-ja Avovastauksista sekauml jaumlrjestoumljen asiantunti-joiden ja kuntoutusohjaajien kanssa kaumlydyistauml keskusteluista nousi kuitenkin esiin mahdollisia tekijoumlitauml jotka voivat osaltaan olla yhteydessauml palvelutarpeiden kokemiseen Palveluista tie-dottaminen ja tiedon saaminen koettiin puut-teelliseksi ja satunnaiseksi Osa vastaajista ei tiennyt mitauml palveluja oli saatavilla mihin pal-veluihin heillauml olisi oikeus ja miten heidaumln tulisi menetellauml saadakseen palveluja Neurologisesti pitkaumlaikaissairaat ja vammaiset ihmiset kaipaa-vat kokonaisvaltaista ja keskitettyauml tietoa palve-luista

Palvelujaumlrjestelmaumln pirstaleisuuden ja haja-naisuuden sekauml byrokraattisten toimintatapojen naumlhtiin vaikeuttavan palvelujen hakemista ja saamista Lisaumlksi joustava reagointi muuttuviin ja vaihteleviin palvelutarpeisiin ontui Palvelujaumlr-jestelmauml on taumlssauml suhteessa jaumlykkauml eikauml yleisim-min kaumlytoumlssauml olevalla keinovalikoimalla pystytauml

aina joustavasti vastaamaan asiakkaiden yksiloumll-lisiin tarpeisiin Apua oli hankala saada pienem-piin tai vaihteleviin avuntarpeisiin tai tiettyyn toimintaan (esimerkiksi kodinhoitoon) Eteneviauml sairauksia sairastavilla pitaumlisi palvelutarpeiden muuttuessa palvelujen pysyauml mielellaumlaumln seuraa-van portaan verran edellauml ja sairauden edetessauml nopeasti myoumls palvelujaumlrjestelmaumln tulisi kyetauml nopeaan reagointiin (vrt Innopajan muistio Verkostot 2012)

Selvityksen tulosten perusteella naumlyttaumlisi siltauml ettauml palvelujaumlrjestelmauml ei pysty riittaumlvaumlsti tunnistamaan kognitiivisia toimintarajoitteita ja vastaamaan niistauml aiheutuviin avun- ja tuen-tarpeisiin Arjesta selviytymiseen kognitiivisten vaikeuksien aiheuttamien toimintarajoitteiden kanssa ei saatu riittaumlvaumlsti tarpeita vastaavaa apua ja tukea Kognitiiviset ongelmat ja oire-tiedostamattomuus esimerkiksi aivovammau-tuneiden henkiloumliden kohdalla saattavat johtaa siihen ettauml asiakas ei itse pysty tunnistamaan ja tuomaan esiin omia toimintarajoitteitaan ja avun tarpeitaan Sosiaalityoumlntekijaumln tai muun palvelujaumlrjestelmaumln ammattilaisen tulisikin tun-nistaa erilaiset avuntarpeet myoumls kognitiivisia toimintarajoitteita omaavien henkiloumliden koh-dalla Monet nykyisin kaumlytoumlssauml olevat toiminta-kyvyn arvioinnin mittarit aliarvioivat kognitiivisia avuntarpeita tai eivaumlt huomioi niitauml lainkaan

Erilaiset siirtymauml- ja nivelvaiheet eri sektorien ja palvelujen vaumllillauml ovat haastavia Esimerkiksi aivoverenkiertohaumlirioumln sairastaneen asiakkaan onnistunut kotiuttaminen erikoissairaanhoidos-ta voi vaatia yhteistyoumltauml mm erikoissairaanhoi-don perusterveydenhuollon kunnan sosiaali-tyoumln ja vammaispalvelujen vaumllillauml jotta asiak-kaan palveluketju toimisi saumattomasti Siir-tymaumlvaiheissa olisi saattaen vaihdettava tietoa mutta eri sektorien vaumllinen tiedonvaihto ja toi-mijoiden yhteistyouml ei aina toimi (vrt Innopajan muistio Verkostot 2012) Myoumls monissa muissa selvityksissauml ja tutkimuksissa on havaittu osittain samoja palvelujaumlrjestelmaumln epaumlkohtia kuin taumlssauml selvityksessauml (mm Laurinkari ym 2013 Guerre-ro ym 2008 Puumalainen ym 2003)

Kohti yksiloumlllisempiauml palvelujaKotiin vietaumlvien palvelujen saatavuutta neuro-logisesti pitkaumlaikaissairaille ja vammaisille ihmi-

40 Suuntaaja 32013

sille tulee lisaumltauml Kotiin vietaumlviauml palveluja tulisi kehittaumlauml myoumls kognitiivisia ongelmia kokevien henkiloumliden tarpeisiin Asumisen avun ja tuki-palvelujen tulisi olla yksiloumlllisesti asiakkaiden tarpeiden mukaan raumlaumltaumlloumlityjauml ja joustavia Nii-den tulisi sisaumlltaumlauml tarpeen mukaan sekauml fyysistauml apua ettauml ohjausta ja neuvontaa Erilaiset vam-maispalvelulain mukaiset henkiloumlkohtaisen avun jaumlrjestaumlmistavat tulisi ottaa nykyistauml laajemmin kaumlyttoumloumln Palvelumuotoiset henkiloumlkohtaisen avun jaumlrjestaumlmistavat mahdollistavat henkilouml-kohtaisen avun myoumls sellaisille henkiloumlille jotka eivaumlt pysty toimimaan tyoumlnantajina esimerkiksi kognitiivisten toimintarajoitteiden vuoksi

Palvelusuunnitelman tarvitsevista vastaajista valtaosalla oli tarvetta jollekin palvelulle jota he eivaumlt nykytilanteessa saaneet ja huomattavalla osalla heistauml oli myoumls lisaumlavuntarvetta Palvelu-suunnitelman tarvitsevat olivat myoumls tyytymaumlt-toumlmaumlmpiauml kaumlyttaumlmiinsauml palveluihin kuin vastaa-jat joille suunnitelma oli tehty tai jotka eivaumlt sitauml kokeneet tarvitsevansa Samansuuntainen tulos saatiin Kuntoutussaumlaumltioumln vuonna 2002 tekemaumls-sauml tutkimuksessa (Puumalainen ym 2003) jonka mukaan vammaispalveluihin olivat tyytyvaumlisim-piauml ne henkiloumlt joilla oli palvelusuunnitelma Jos palvelusuunnitelman tarvitsevat asiakkaat pys-tyttaumlisiin saamaan suunnittelun piiriin heidaumln palvelutarpeisiinsa voitaisiin vastata suunnitel-mallisemmin ja yksiloumllliset tarpeet huomioiden

Etenkin eteneviauml sairauksia sairastavat koki-vat tarvetta palvelusuunnitelmalle Etenevissauml sairauksissa pitkaumljaumlnteinen suunnitteluprosessi ja palvelusuunnitelman saumlaumlnnoumlllinen paumlivittaumlmi-nen on ensiarvoisen taumlrkeaumlauml koska palvelutar-peet muuttuvat sairauden edetessauml ja toiminta-kyvyn heikentyessauml Pitkaumljaumlnteisen palvelusuun-nitteluprosessin avulla voidaan ennakoida myoumls tulevaisuuden palvelutarpeita ja mahdollisesti

ennaltaehkaumlistauml asiakkaiden ongelmien kaumlrjis-tymistauml (vrt Haumlnninen 2007) Myoumls mahdolli-set vaihtelevat avuntarpeet ja joustavat palve-lut pitaumlisi huomioida jo silloin kun asiakkaalle tehdaumlaumln palvelusuunnitelmaa (vrt Innopajan muistio Verkostot 2012) Tietoa ja neuvontaa palveluista sekauml tarvittaessa palveluohjausta tu-lisi olla saatavilla riittaumlvaumln varhaisessa vaihees-sa Tiedotus ohjaus ja neuvonta luovat pohjaa varsinaiselle palvelujen suunnittelulle Kaikille neurologisesti pitkaumlaikaissairaille ja vammaisille vammaispalvelujen asiakkaille tulisi tarjota mah-dollisuus palvelusuunnitelman laatimiseen

Palvelujen kokonaisuuden hallinta on osalle neurologisista asiakkaista haasteellista varsin-kin jos heillauml on kognitiivisia ongelmia Naumlmauml asiakkaat voisivat hyoumltyauml sektorirajat ylittaumlvaumlstauml palveluohjauksesta jossa palvelujen kokonai-suutta koordinoiva henkilouml katsoisi asiakkaan ti-lannetta kokonaisvaltaisesti ja opastaisi tukisi ja auttaisi tarpeellisten palvelujen jaumlrjestaumlmisessauml Tarvittaisiin taho jolle kuuluisi kokonaisvastuu asiakkaan tilanteesta ja haumlnen tarvitsemiensa ja saamiensa palvelujen kokonaisuudesta yli sekto-rirajojen (vrt myoumls Laurinkari ym 2013 Guerre-ro ym 2008) Palveluohjauksen kaumlyttaumlminen on hedelmaumlllistauml erityisesti silloin kun asiakkaalla on pitkaumlaikainen ja monimutkainen palvelutarve (Haumlnninen 2007)

Palveluohjaus on naumlhty lyhyen aikavaumllin kei-nona hallita palvelujaumlrjestelmaumln hajanaisuu-desta pirstaleisuudesta ja koordinaation puut-teesta johtuvia ongelmia Pidempiaikaisena pysyvaumlmpaumlnauml ratkaisuna rdquotilkkutaumlkkimaumlisenrdquo jaumlrjestelmaumln ongelmiin on naumlhty lainsaumlaumldaumlnnoumln yksinkertaistaminen (Haumlnninen 2007) Asia on ajankohtainen juuri nyt kun vammaislainsaumlaumldaumln-toumlauml ja sosiaalihuoltoa saumlaumltelevien lakien koko-naisuutta ollaan laajasti uudistamassa n

Suuntaaja 32013 41

Artikkeli perustuu selvitysraporttiin Valjakka Sari Nurmi-Koikkalainen Paumlivi Anttila Heidi Konttinen Juha-Pekka (2013) Neurologisesti pit-kaumlaikaissairaiden ja vammaisten ihmisten asu-misen selvitys ASPA-selvityksiauml 12013

Laumlhteet ja lisaumltietojaGuerrero Kati Orkamaa Anna-Maija Parkkunen Niina Hert-tuainen Pirjo (2008) Kaakkois-Suomi Neurologisesti sairaiden ja vammaisten ihmisten asumistarpeet ASPA-selvityksiauml 2008

Haumlnninen Kaija (2007) Palveluohjaus Asiakaslaumlhtoumlistauml taumlsmauml-palvelua vauvasta vaariin Stakesin raportteja 202007 Sosiaali- ja terveysalan tutkimus- ja kehittaumlmiskeskus Helsinki

Laurinkari Juhani Roumlnkauml Kirsi Saarinen Anja Poutanen Veli-Matti (2013) Palvelut toimimaan ndash tapaturmissa vammautu-neiden nuorten puheenvuoro Kunnallisalan kehittaumlmissaumlaumltiouml Tutkimusjulkaisu-sarjan julkaisu nro 71 Vammalan kirjapaino Oy Saastamala

Puumalainen Jouni Laisola-Nuotio Annika Lehikoinen Tuula (2003) Vammaispalvelulain mukaiset palvelut Kysely palvelujen kaumlyttaumljille ja kuntien edustajille Kuntoutussaumlaumltioumln tutkimuksia 712003 Yliopistopaino Helsinki

Sosiaali- ja terveysministeriouml Suomen Kuntaliitto (2003) Yksi-loumllliset palvelut toimivat asunnot ja esteetoumln ympaumlristouml Vam-maisten ihmisten asumispalveluiden laatusuositus Sosiaali- ja terveysministerioumln oppaita 20034

VerkostotVammaisasiatMenneet tilaisuudet (2012) Innokylauml Avoin innopaja 1422012 Neurologisten pitkaumlaikaissairaiden ja vammaisten asuminen Innopajan muistio THL Helsinki

Suuntaaja 32013 31

Turvallisuus on moni- ulotteinen ilmiouml Petteri Suominen projektipaumlaumlllikkouml Aspa-saumlaumltiouml Turvallisuuden taitajat -projekti

Yli viidesosa vammaisista ihmisistauml ja mielenterveyskuntoutujista pelkaumlauml liikkua yksin ulkona illalla Keskimaumlaumlrin suomalaisista vain kymmenesosa koki samoin Turvattomuutta aiheuttavat esimerkiksi humalaiset kiusaajat nimittelijaumlt ja muunlaiset haumlirikoumlt

nArtikkeli

Aspa-saumlaumltioumln Turvallisuuden taitajat -pro-jekti teki kolme kyselyauml turvallisuudesta syksyllauml 2012 Kyselyt suunnattiin asu-

mispalveluja kaumlyttaumlville vammaisille ihmisille ja mielenterveyskuntoutujille palvelun tuottajien tyoumlntekijoumlille ja omaisille Lisaumlksi toteutettiin toiminnallisia ryhmaumlkeskusteluja joissa turvalli-suutta kaumlsiteltiin laajasti Asukaskyselyyn vastasi 285 ihmistauml ja toiminnallisiin ryhmaumlkeskustelui-hin osallistui 50 ihmistauml kuudesta eri asumis- ja toimintayksikoumlstauml eri puolilta Suomea Ryhmauml-keskustelutapaamisia jaumlrjestettiin kussakin yksi-koumlssauml neljauml kertaa Taumlssauml artikkelissa keskitytaumlaumln asukaskyselyn tulosten analysointiin

Vammaiset ihmiset ja mielenterveyskuntou-tujat kokevat asukaskyselyn mukaan yleisemmin turvattomuutta kuin kansalaiset keskimaumlaumlrin Vastanneista 21 prosenttia koki olonsa turvat-tomaksi iltaisin asuinalueellaan Turvattomuu-den kokeminen oli yleisintauml kehitysvammaisilla naisilla joista peraumlti 40 prosenttia koki turvatto-muutta iltaisin ulkona Syksyllauml 2012 toteutettiin sisaumlministerioumln toimesta Poliisibarometri jonka mukaan suomalaisista 10 prosenttia koki olonsa turvattomaksi asuinalueellaan iltaisin Ero on siis kaksinkertainen

Naiset kokevat miehiauml enemmaumln turvattomuuttaNaisista laumlhes joka kolmas koki turvattomuutta iltaisin asuinalueellaan kun taas miehistauml sa-

moin koki joka seitsemaumls vastaaja Samanlainen ero naisten ja miesten vaumllillauml turvattomuuden kokemisessa on myoumls vaumlestoumlssauml keskimaumlaumlrin Osin taumltauml seikkaa selittaumlauml se ettauml naiset joutuvat seksuaalisen ja muun haumlirinnaumln kohteeksi pal-jon enemmaumln kuin mitauml poliisin tilastot kertovat (Lupton amp Tulloch 1999) Samoin Iaumlllauml on mer-kitystauml turvallisuuden kokemiseen Vanhimmat (55ndash74-vuotiaat) ja nuorimmat (17ndash24-vuoti-aat) vastaajat kokivat muita enemmaumln turvat-tomuutta iltaisin asuinalueellaan Ikaumlaumlntyneillauml ihmisillauml yleiskunnon ja voimien heikkeneminen lisaumlaumlvaumlt fyysistauml haavoittuneisuutta Taumlmauml voi aiheuttaa turvattomuutta kun suojautuminen mahdollista itseaumlaumln kohdistuvaa rikosta vastaan heikkenee Nuorimpien vastaajien kohdalla tur-vattomuutta aiheuttaa se ettauml parikymppiset nuoret muuttavat juuri taumlssauml iaumlssauml pois kotoa ja usein muualle kuin lapsuuden kodin maisemiin (Suominen 2009) Uusi asuinalue on tuntema-ton ja se voidaan kokea turvattomaksi juuri taumlstauml syystauml Taumlmaumln ikaumliset myoumls kokevat muita enem-maumln vaumlkivaltaa (Mt 2009) mikauml lisaumlauml turvatto-muuden tunnetta

Kyselyn vastaajille turvattomuutta aiheuttivat muun muassa paumlihtyneet ihmiset vieraat pai-kat ja yksinaumlisyys Myoumls huoli siitauml ettauml joutuu itse rikoksen uhriksi tai kiusaamisen kohteeksi luo turvattomuutta mikauml estaumlauml osaa vastaajista liikkumasta ilta-aikaan ulkona Yksinaumlisyydestauml olivat huomattavasti enemmaumln huolissaan tyoumln-

32 Suuntaaja 32013

tekijaumlt ja omaiset kuin asukkaat itse Syynauml taumlhaumln saattaa olla se ettei osa asukasvastaajista miel-taumlnyt yksinaumlisyyden kokemuksia turvallisuuteen liittyvaumlksi asiaksi Monet omaiset olivat huolis-saan siitauml ettei heidaumln laumlheisellaumlaumln ole riittaumlvaumlsti mielekaumlstauml tekemistauml ja sosiaalista vuorovaiku-tusta Naumlmauml puolestaan lisaumlaumlvaumlt yksinaumlisyyden kokemuksia ja turvattomuuden tunnetta

Luottamus lisaumlauml turvallisuuttaVastaajilta kysyttiin myoumls sitauml kuinka paljon he luottavat muihin ihmisiin ja erilaisiin palveluihin Luottamusta kysyttiin siksi ettauml sillauml on selvauml yhteys turvallisuuden kokemiseen (Suominen 2009) Yleisesti ottaen mitauml enemmaumln ihminen luottaa toisiin ihmisiin ja yhteiskunnan instituu-tioihin sitauml turvallisemmaksi haumln olonsa kokee Luottamus on taumlrkein sosiaalisen paumlaumloman ele-mentti Keskeisintauml luottamuksessa on se ettauml yksiloumlt luottavat toisiin itselle tuntemattomiin ihmisiin (Ilmonen 2004)

Asukaskyselyn vastaajat luottivat eniten asu-mis- ja toimintayksikoumliden tyoumlntekijoumlihin Sen sijaan muihin ihmisiin he luottivat selvaumlsti vauml-hemmaumln Vain puolet vastaajista luotti paljon ihmisiin joita he tapaavat kodin ulkopuolella Luottamus muihin ihmisiin vaikutti eniten vas-taajien turvallisuuden tunteeseen Turvallisuu-den tunne syntyy pitkaumllti siitauml ettauml luottaa vie-raaseen ihmiseen sen verran ettei koe haumlntauml

uhkaksi itselleen Kuviossa 1 on esitetty tuloksia sen mukaan miten luottamuksen maumlaumlrauml vaikut-taa turvallisuuden tunteeseen Kuviosta on ha-vaittavissa ettauml luottamuksella muihin ihmisiin on selkeauml yhteys turvattomuuden kokemiseen asuinalueella ilta-aikaan

Lisaumlaumlkouml kontrolli turvallisuuttaAsukaskyselyssauml pyydettiin vastaajia arvioimaan sitauml mitkauml seikat parantavat turvallisuutta koto-na ja asuinalueella Kotona turvallisuutta pa-rantaa parhaiten palovaroitin ja esteettoumlmyys Myoumls tyoumlntekijoumliden antamaa tukea ja hyviauml suhteita naapureihin pidettiin taumlrkeinauml Vaumlhi-ten turvallisuutta parantavina tekijoumlinauml pidet-tiin sprinkleriauml ja turvapuhelinta Asuinalueella turvallisuutta parantaa vastaajien mielestauml par-haiten katuvalaistuksen lisaumlaumlminen ja liikenteen turvallisuuden parantaminen Myoumls poliisin haluttiin naumlkyvaumln nykyistauml enemmaumln asuinalu-eella Nimenomaan ne vastaajat jotka kokivat turvattomuutta asuinalueella katsoivat poliisin naumlkyvyyden parantavan turvallisuutta (kuvio 2) Asukastoimintaan osallistumisen ja erilaisten ta-pahtumien jaumlrjestaumlmisen ei katsottu parantavan kovinkaan paljoa turvallisuutta

Asukaskyselyn vastaajat jakautuivat karkeasti kahteen ryhmaumlaumln sen mukaan mitauml he pitivaumlt taumlrkeinauml turvallisuutta parantavina keinoina Osan mielestauml erilaiset tekniset apuvaumllineet ku-

45

76

73

45

21

17

11

3

10

0 20 40 60 80 100

Vaumlhaumlinen luottamus ihmisiin

Kohtalainen luottamus ihmisiin

Suuri luottamus muihin ihmisiin

Kokee olonsa turvalliseksi iltaisin Kokee olonsa turvattomaksi iltaisin

Ei liiku yksin iltaisin asuinalueella

Kuvio 1 Vastaajat jotka luottivat eniten muihin ihmisiin kokivat olonsa turvalliseksi kulkies-saan illalla omalla asuinalueella

Suuntaaja 32013 33

ten palovaroitin ja katuvalaistus sekauml kontrolli-toimenpiteet kuten poliisi ja kameravalvonta ovat tehokkaimpia keinoja turvallisuuden pa-rantamiseksi Toiset puolestaan katsoivat ettauml sosiaaliset suhteet ja vuorovaikutus parantavat turvallisuutta parhaiten

Turvallisuuden parantamisessa kotona koros-tui kontrollia enemmaumln sosiaalinen vuorovaiku-tus kuten suhteet naapureihin ja tyoumlntekijoumliden antama tuki Monet kaipasivat yhteenkuulu-vuuden tunnetta ja yhteisoumlllisyyttauml mutta taumlmauml seikka ei naumlkynyt asuinalueturvallisuuden koh-dalla Yleisesti ottaen turvattomuutta kokevat kaipaavat muita enemmaumln turvallisuutta paran-tavia laitteita ja toimenpiteitauml Turvalliseksi olon-sa tunteva ei vaumllttaumlmaumlttauml osaa kaivata turvalli-suutta parantavia laitteita tai ei koe hyoumltyvaumlnsauml niistauml

Lemmikit erityisesti koirat ja kissat tuovat monille iloa ja jaksamista elaumlmaumlaumln sekauml luovat osaltaan turvallisuuden tunnetta Erityisesti ryh-maumlkeskusteluissa taumlmauml seikka tuotiin esiin mut-ta myoumls avovastauksissa Myoumls parisuhde nousi esiin niin ryhmaumlkeskusteluissa kuin avovastauk-sissakin turvallisuutta lisaumlaumlvaumlnauml tekijaumlnauml Vaikka osalla oli ollut huonojakin kokemuksia parisuh-teesta niin hyvauml parisuhde koettiin turvalliseksi kun on toinen jonka kanssa jakaa elaumlmaumlauml Mo-nen mielestauml parisuhde lisaumlauml enemmaumln turval-

lisuutta kuin tekniset apuvaumllineet tai kontrolli kuten poliisi tai vartijat

Rajoitetaanko turvallisuudella itsemaumlaumlraumlaumlmistaumlTurvallisuus ja itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeus liittyvaumlt tiu-kasti yhteen Itse asiassa meidaumln kaikkien itse-maumlaumlraumlaumlmisoikeutta rajoitetaan yhteiskunnassa turvallisuuden nimissauml Yhteiskunta on taumlynnauml erilaisia saumlaumlntoumljauml joita pitaumlisi noudattaa

Jokaisen autoilijan pitaumlisi ajaa nopeusrajoi-tusten mukaisesti Turvatarkastuksiin on suos-tuttava jos haluamme lentaumlauml Retkeilijauml ei saa sytyttaumlauml nuotiota pannukahveja keittaumlaumlkseen jos metsaumlpalovaroitus on voimassa Naumlmauml kaikki saumlaumlnnoumlt on tehty meidaumln kaikkien turvallisuu-den parantamiseksi Monissa asumispalveluyk-sikoumlissauml rajoitetaan asukkaiden toimintaa enem-maumln kuin ns tavallisilta kansalaisilta Rajoituksia perustellaan usein turvallisuudella

Asukaskyselyssauml itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeus ei noussut juuri esiin Taumlmauml johtuu kahdesta seikas-ta Suurin osa vastaajista asui omassa asunnos-sa johon sai tukea Tyoumlntekijauml siis kaumlvi asiakkaan luona mutta ei voinut antaa mitaumlaumln maumlaumlraumlyksiauml turvallisuusasioissa Toisaalta strukturoiduissa kysymyksissauml ei sivuttu itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta suoraan Muutamissa avovastauksissa nostet-tiin esiin saumlaumlntoumljauml jotka rajoittivat itsemaumlaumlraumlauml-

31

7

24

15

45

78

0 20 40 60 80 100

Kokee olonsa turvalliseksi iltaisin

Kokee olonsa turvattomaksi iltaisin

Poliisin naumlkyminen ei paranna lainkaan tai vaumlhaumln turvallisuutta

Poliisin naumlkyminen parantaa jonkin verran turvallisuutta

Poliisin naumlkyminen parantaa paljon turvallisuutta

Kuvio 2 Turvattomuutta asuinalueellaan iltaisin kokevat vastaajat olivat muita enemmaumln sitauml mieltauml ettauml poliisin ja vartijoiden naumlkyvyyden lisaumlaumlminen parantaa turvallisuutta

34 Suuntaaja 32013

misoikeutta ja joita perusteltiin turvallisuudella Kynttiloumliden polttamiskielto asumisyksikoumlssauml aumlrsytti joitakuita vastaajia Samoin epaumloikeu-denmukaiseksi koettiin se ettei vieraita saanut tulla ilta-aikaan tai ettauml vieraat eivaumlt voineet jaumlaumldauml youmlksi Edunvalvojaan suhtautuminen oli kaksijakoista mikauml tuli esiin nimenomaan toi-minnallisissa ryhmaumlkeskusteluissa Edunvalvo-jan katsottiin yhtaumlaumlltauml lisaumlaumlvaumln turvallisuutta kun raha-asiat tulivat hoidetuiksi eikauml tarvinnut pelaumltauml esimerkiksi haumlaumltoumlauml asunnosta Toisaalta edunvalvojan katsottiin rajoittavan itsemaumlaumlraumlauml-misoikeutta kun rahan kaumlyttoumlauml piti perustella Osa koki taumlmaumln alentavana

Kokemus itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutumi-sesta vaihteli osittain sen mukaan kuinka paljon apua ja tukea ryhmaumlkeskusteluihin osallistuneet asumisessaan ja arjessaan tarvitsivat Osa ryh-miin osallistuneista koki ettauml itsemaumlaumlraumlaumlmis-

oikeus asumisen elaumlmisen ja turvallisuuden suhteen on itsellauml Ryhmaumllaumliset joiden luokse tyoumlntekijaumlt tekivaumlt kotikaumlyntejauml kertoivat ettei kukaan rajoita heitauml turvallisuustoimenpiteillauml Tyoumlntekijoumliden tekemaumlt kotikaumlynnit ja heidaumln kanssaan turvallisuusasioista keskusteleminen koettiin hyvaumlksi ja taumlrkeaumlksi asiaksi Myoumls se ettauml tyoumlntekijoumlillauml on avain asukkaan asuntoon luo turvallisuutta tarvittaessa voi hakea tyoumlnte-kijaumlltauml vara-avaimen

Ryhmaumlkeskusteluihin osallistuneet olivat paumlaumlsaumlaumlntoumlisesti sitauml mieltauml ettauml hyvauml asuin-paikka on sellainen jossa saa paumlaumlttaumlauml omista asioistaan kuten kaupassa kaumlynnistauml ja nuk-kumaanmenoajoista Moni asumispalveluyksi-koumlissauml asuvista koki ettauml omaan arkielaumlmaumlaumln liittyvistauml asioista pitaumlisi saada paumlaumlttaumlauml nykyistauml enemmaumln Osa kertoi ettauml heidaumln asuntoihin-sa tyoumlntekijaumlt tulevat sisaumllle omilla avaimillaan

Turvallisuuden taitajilta raportti koulutukset ja peli

Aspa-saumlaumltioumln Turvallisuuden taitajat -projekti (2012ndash2016) kehittaumlauml vammaisten ihmisten ja mielenterveyskuntoutujien asumisturvallisuutta ja itsenaumlistauml asumista Tavoitteena on lisaumltauml asukkaiden taitoja toimia turvallisesti ja tarkoituksenmukai-sesti erilaisissa tilanteissa

Turvallisuuden taitajat -projektilta ilmestyi elokuun lopussa raportti rdquoPalova-roitin parisuhde vai pamppu Selvitys vammaisten ihmisten ja mielenterveyskun-toutujien turvallisuuden kokemiseen vaikuttavista tekijoumlistaumlrdquo Raportti avaa 335 asukkaan sekauml omaisten ja tyoumlntekijoumliden kokemuksia turvallisuudesta ja turvatto-muudesta Raporttia voi tilata omakustannushintaan Aspasta tai ladata ilmaiseksi www-sivuilta

Turvallisuutta ja itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta kaumlsiteltiin seminaareissa Lempaumlaumllaumlssauml 278 ja Mikkelissauml 392013 VERTAISarviointitrade-toiminnan kanssa jaumlrjestetyt yh-teisseminaarit kokosivat yhteen ja hedelmaumllliseen vuoropuheluun asukkaita pal-veluntuottajia tyoumlntekijoumlitauml jaumlrjestoumltoimijoita ja viranomaisia

Lokakuussa 2013 alkavat turvallisuuskoulutukset asukkaille Helsingissauml Lem-paumlaumllaumlssauml ja Mikkelissauml Koulutettavat saavat valmiuksia ensiapuun tietoturvaan paloturvallisuuteen uhkaavan ihmisen kohtaamiseen ja henkiseen tukeen sekauml sosiaaliseen turvallisuuteen Koulutettavat yksikoumlt on valittu uusia otetaan ensi vuonna Loppuvuodesta valmistuu projektin tuottama saumlhkoumlinen turvallisuuspeli

Lue lisaumlauml wwwaspasaatiofiturvallisuudentaitajat

Suuntaaja 32013 35

joskus myoumls ilmoittamatta Omaa elaumlmaumlauml ja sen hallinnan tunnetta rajoitti joillakin vastaajilla se ettauml tilattua taksikyytiauml joutuu odottamaan joskus pitkaumlaumlnkin Matkalle laumlhdoumlstauml on ilmoi-tettava tyoumlntekijoumlille hyvissauml ajoin ennen mat-kaa Eraumls asukas kertoi ettauml jos haumln haluaa ottaa matkalle varmuuden vuoksi mukaan muutaman ylimaumlaumlraumlisen laumlaumlkkeen haumlnen taumlytyy perustella asiaa tyoumlntekijoumlille

Turvallisuus on subjektiivinen kokemus Oikeus turvallisuuteen on yksi ihmiselaumlmaumln kes-keisimmistauml ulottuvuuksista ja sitauml voidaan ver-rata ihmisoikeuteen Turvallisuuteen liitetaumlaumln usein taloudelliset sosiaaliset ja sivistykselliset oikeudet Turvallisuutta voidaan pitaumlauml myoumls vapautena Turvallisuus on vapautta uhkista ja vaaroista mutta esimerkiksi myoumls institutionaa-lisesta mielivallasta (Virta 2005) Taumlssauml mielessauml on hyvauml pohtia sitauml minkaumllaisia rajoituksia asu-misyksikoumlissauml on Ovatko kaikki ohjeet ja saumlaumlnnoumlt tarpeellisia esimerkiksi turvallisuuden kannalta

Kyselyyn vastanneet vammaiset ihmiset ja mielenterveyskuntoutujat eivaumlt ole yhtenaumlinen homogeeninen ryhmauml ihmisiauml Heillauml on eri-laisia ajatuksia ja mielipiteitauml niin kuin kaikilla

muillakin ihmisillauml Samoin turvallisuuden koke-mukset ovat erilaisia Vaikka taumlssauml joukossa on keskimaumlaumlraumlistauml enemmaumln ihmisiauml jotka kokevat turvattomuutta on hyvauml muistaa etteivaumlt he suinkaan kaikki koe oloansa turvattomaksi Yk-siloumln kokema turvattomuuden tunne on aito ja oikea riippumatta siitauml mikauml sen aiheuttaa Se on yksiloumln kaumlsitys vallitsevasta tilanteesta ja hauml-nen todellisuutensa (Salmi amp Keskinen 1997) n

Laumlhteet ja lisaumltietojaIlmonen Kai (2004) Sosiaalinen paumlaumloma uusi ihmekaumlsite vai kaumlyttoumlkelpoinen hypoteesi Teoksessa Rahkonen Keijo (2004) Sosiologisia nykykeskusteluja Gaudeamus

Lupton Deborah amp Tulloch Jason (1999) Theorizing fear of gri-me beyond the rationalirrational opposition British Journal of Sosiology Vol 50 No 3 pp 507-523

Salmi Satu amp Keskinen Esko (1997) Naumlkyykouml poliisia Poliisin naumlkyvyys kiinnijaumlaumlmisriski ja rikoksen pelko Sisaumlasiainministe-riouml Poliisiosasto Poliisin oppikirjasarja 297 Helsinki

Suominen Petteri (2009) Suomi ndash Euroopan turvallisin maa Tut-kimus suomalaisten turvallisuuskaumlsityksistauml Poliisin Ylijohdon julkaisusarja 72009

Suominen Petteri amp Hyvaumlrinen Sanni (2013) Palovaroitin pa-risuhde vai pamppu Selvitys vammaisten ihmisten ja mielen-terveyskuntoutujien turvallisuuden kokemiseen vaikuttavista tekijoumlistauml ASPA-julkaisuja 022013

Virta Sirpa (2005) Security Teoksessa McLaughlin amp Muncie (eds) The Sage Dictionary of Criminology pp 371-373

36 Suuntaaja 32013

Neurologisesti pitkaumlaikaissairailla ja vammaisilla ihmisillauml on paljon lisaumltarpeita sekauml kotiin saataville asumista tukeville palveluille ettauml kodin ulkopuolista elaumlmaumlauml mahdollistavalle avulle Asumista tuke-va palvelujaumlrjestelmauml ei naumlyttaumlisi pystyvaumln riittaumlvaumlsti tunnistamaan kognitiivisista ongelmista aiheutuvia avun ja tuen tarpeita ja vas-taamaan niihin

Sari Valjakka projektivastaava Aspa-saumlaumltiouml

Neurologisesti pitkaumlaikais-sairaat ja vammaiset ihmiset tarvitsevat lisaumlauml itsenaumlistauml elaumlmaumlauml tukevia palveluja

nArtikkeli

Vammaisten ihmisten laadukas asuminen muodostuu toimivan asunnon lisaumlksi asu-mista ja arkea tukevista riittaumlvistauml ja tar-

peiden mukaisista palveluista (vrt Sosiaali- ja terveysministeriouml amp Suomen Kuntaliitto 2003) Viime vuosina huomiota on kiinnitetty erityisesti kehitysvammaisten ja mielenterveyskuntoutuji-en asumiseen mutta myoumls muiden vammaisten ihmisten asumista ja asumiseen liittyvien palve-lujen toteutumista ja tarvetta tulee selvittaumlauml Eraumls taumlrkeauml ja maumlaumlraumlllisesti suuri ryhmauml ovat neurologisesti pitkaumlaikaissairaat ja vammaiset ihmiset Aspa-saumlaumltioumln yhteistyoumlssauml Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen kanssa toteuttamalla kyselyllauml selvitettiin ensimmaumlistauml kertaa katta-vasti ja valtakunnallisesti neurologisesti pitkaumlai-kaissairaiden ja vammaisten ihmisten asumista

palvelujen kaumlyttoumlauml sekauml asumiseen ja palveluihin liittyviauml tarpeita

MenetelmaumltValtakunnallinen kysely laumlhetettiin vuoden 2012 kevaumlaumlllauml noin 1500lle 16-64-vuotiaalle satunnai-sesti valitulle henkiloumllle jotka saivat neurologi-sen sairauden tai vamman takia Kansanelaumlke-laitoksen 16 vuotta taumlyttaumlneen vammaistukea tai elaumlkettauml saavan hoitotukea Kyselyn kohde-ryhmiauml olivat epilepsiaa MS-tautia Parkinsonin tautia tai lihastautia sairastavat CP-vammaiset aivovamman saaneet ja aivoverenkiertohaumlirioumln sairastaneet henkiloumlt

Taumlssauml artikkelissa tarkastellaan vastaajien saamia asumista tukevia palveluja sekauml heidaumln kokemiaan palvelutarpeita Lisaumlksi selvitetaumlaumln

Suuntaaja 32013 37

taustatekijoumlitauml jotka ovat yhteydessauml palvelutar-peiden kokemiseen Kyselylomakkeessa kysyttiin melko laajasti erilaisten asumista tukevien so-siaalipalvelujen vammaispalvelulain mukaisten palvelujen sekauml apuvaumllineiden ja kuntoutuksen kaumlyttoumlauml viimeksi kuluneen vuoden aikana Lisaumlk-si kysyttiin tarvetta naumlille palveluille Vastaajilta kysyttiin myoumls saivatko he riittaumlvaumlsti apua arjen toimintoihin

Vastaaminen ja taustatiedot Kyselyyn vastasi yhteensauml 780 henkiloumlauml Vasta-usprosentti oli 53 Suurin paumlaumldiagnoosiryhmauml oli MS-tautia sairastavat joiden osuus oli noin 30 vastanneista Aivoverenkiertohaumlirioumln sai-rastaneita oli noin neljaumlnnes Muiden ryhmien osuudet kaikista vastaajista olivat 7-13 Poik-keuksena olivat Parkinsonin tautia sairastavat joita oli ainoastaan 4 Vastaajista noin puolet oli naisia ja noin puolet miehiauml keski-ikauml oli 52 vuotta Valtaosa kyselyyn vastanneista sai Kelan maksamaa elaumlkettauml saavan hoitotukea (78 ) ai-noastaan 8 sai aikuisten vammaistukea Tieto puuttui 14 lta vastaajista

Asumista tukevien palvelujen kaumlyttoumlSelvauml enemmistouml (73 ) asui tavallisissa vuokra- tai omistusasunnoissa 15 asui asumisyksikoumlis-

(n=780)

73

7

3

15

2 0 0 Tavallisessa vuokra-asunnossa omistusasunnossa tai asumisoikeusasunnossa (n=566)

Lapsuudenkodissa vanhempien kanssa (n=56)

Tukiasunnossa tai satelliittiasunnossa (n=23)

Asumisyksikoumlssaumlpalvelutalossaryhmaumlkodissa tms (n=118)

Vanhainkodissa sairaalassamuussa laitoksessa (n=14)

Vailla vakinaista asuntoa (n=2)

Tieto puuttuu (n=1)

Kuvio 1 Nykyinen asumismuoto

sauml palvelutalossa ryhmaumlkodissa tai vastaavassa ja 7 asui lapsuudenkodissa vanhempien kans-sa (kuvio 1)

Valtaosa vastaajista (94 ) oli saanut ja kaumlyt-taumlnyt ainakin yhtauml lomakkeessa kysytyistauml pal-veluista viimeksi kuluneen vuoden aikana Pal-veluja kaumlyttaumlneet olivat kaumlyttaumlneet keskimaumlaumlrin viittauml eri palvelua (vaihteluvaumlli 1-17) Yleisimmin oli kaumlytetty apuvaumllinepalveluja (79 ) kuljetus-palveluja (60 ) ja kuntoutusta (56 ) (kuvio 2) Noin puolella vastaajista asuntoon oli tehty muutostoumlitauml Kolmannes oli kaumlyttaumlnyt henkilouml-kohtaista apua Osalla vastaajista palvelukoko-naisuudet olivat monipuolisia ja palveluja oli yhdistelty eri sektoreilta

78 vastaajista oli kaumlyttaumlnyt jotakin vam-maispalvelulain mukaista palvelua jos olete-taan ettauml kuljetuspalvelut oli myoumlnnetty vam-maispalvelulain perusteella Sosiaalityoumlntekijaumln tekemauml vammaispalvelujen palvelusuunnitelma oli tehty noin puolelle vastaajista ja noin 60 lle vammaispalvelujen asiakkaista

Paljon lisaumltarpeita palveluilleVastaajilla oli paljon tarpeita sekauml kotiin saata-ville asumista tukeville palveluille ettauml kodin ul-kopuolista elaumlmaumlauml mahdollistavalle avulle Noin puolet ilmoitti tarvitsevansa jotakin asumista tu-

38 Suuntaaja 32013

kevaa palvelua jota ei nykytilanteessa saanut Kolmannes tarvitsi jotakin vammaispalvelulain mukaista palvelua 42 tarvitsi lisaumlauml apua arjen toimintoihin

Vastaajat kokivat tarvitsevansa etenkin kotiin saatavia avun ja hoivan palveluja kuten asumi-sen apu- tai tukipalveluja kotiin (viidennes) hen-kiloumlkohtaista apua (14 ) kotihoitoa (12 ) ja omaishoidon tukea (12 ) Lisaumltarvetta oli myoumls asunnon muutostoumlille (17 ) ja kuntoutukselle (16 ) (Kuvio 2)

Vastaajat tarvitsivat lisaumlauml apua etenkin kodin ulkopuoliseen elaumlmaumlaumln (28 ) kuten kauppa- ja raha-asioiden hoitamiseen harrastuksiin ja ys-taumlvien sukulaisten tms tapaamiseen Kognitii-visissa toiminnoissa kuten muistamisessa kes-kittymisessauml ja uusien tietojen omaksumisessa lisaumlavuntarvetta oli 22 lla Noin kolmannes kaikista vastaajista arvioi muistinsa keskitty-miskykynsauml tai kykynsauml oppia ja omaksua uusia asioita huonoksi tai erittaumlin huonoksi Vastaaji-en avuntarpeet olivat moninaisia ja noin viiden-neksellauml vaihtelevia Toimintakyky voi vaihdella viikosta tai jopa paumlivaumlstauml toiseen ja siten myoumls avuntarpeet vaihtelevat Noin puolet vastaajista tarvitsi ohjausta ja neuvontaa yleisimmin yhdis-

tettynauml fyysiseen apuun Vastaavasti noin puolet tarvitsi pelkaumlstaumlaumln fyysistauml apua

Kognitiiviset kykynsauml huonoiksi tai erittaumlin huonoiksi arvioineet kokivat merkitsevaumlsti ylei-semmin lisaumltarvetta sekauml vammaispalveluille ettauml muille palveluille Heillauml oli myoumls paljon li-saumlavuntarvetta Kognitiivisia ongelmia kokevilla erityisesti aivovamman saaneilla myoumls monet muut indikaattorit olivat keskimaumlaumlraumlistauml heikom-pia he kokivat asumisen vastaavan tarpeitaan keskimaumlaumlraumlistauml huonommin koettu elaumlmaumlnlaa-tu oli heikompi kuin muilla vastaajilla he olivat useammin yksinaumlisiauml ja tyytymaumlttoumlmaumlmpiauml saa-miinsa palveluihin

Myoumls vastaajilla jotka asuivat tavallisissa asunnoissa eivaumltkauml saaneet mitaumlaumln kunnan myoumlntaumlmiauml avun tai hoivan palveluja kotiin oli runsaasti lisaumltarvetta palveluille etenkin kotiin tuotaville palveluille Noin 60 heistauml sai Ke-lan perustason vammais- tai hoitotukea Heidaumln toimintakykynsauml oli parempi kuin vastaajilla kes-kimaumlaumlrin mutta lisaumlavuntarvetta oli etenkin ras-kaammissa toiminnoissa kuten kodinhoidossa

Enemmaumln apua arjen toimintoihin tarvitsivat etenkin vastaajat joilla oli vaikeuksia arjessa suoriutumisessa sekauml laitoksissa asuvat Laitok-

Kuvio 2 Asumista tukevien palvelujen kaumlyttouml ja tarve (yleisimmin kaumlytetyt tai tarvitut palvelut)

11

19

19

33

49

49

56

60

79

57

20

12

12

14

14

17

16

6

3

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100

Tarve yhdelle taiuseammalle palvelulle

Asumisen apu tai tukipalvelut kotiinkodinhoito- tai siivousapu

Kotihoito

Omaishoidon tuki

Henkiloumlkohtainen apu

Palvelusuunnitelma

Asunnon muutostyoumlt

Kuntoutus

Kuljetuspalvelut

Apuvaumllineet

Palvelua kaumlyttaumlneet(viimeksi kuluneen vuoden aikana)

Palvelua tarvitsevat n=780

Ei aikarajoitusta

Suuntaaja 32013 39

sissa asuvien vastaajien saamat toimintakykyauml yllaumlpitaumlvaumlt ja osallistumista mahdollistavat pal-velut olivat niukkoja He olivat vastaajista kaik-kein tyytymaumlttoumlmimpiauml saamiinsa palveluihin ja asumiseensa Laitoksissa asuvien elaumlmaumlnlaatu oli huono ja he kokivat itsensauml usein yksinaumlisiksi Laitoksissa asuvien ryhmauml oli pieni (n=14) joten tulokset eivaumlt ole yleistettaumlvissauml kaikkiin laitok-sissa asuviin neurologisesti pitkaumlaikaissairaisiin ja vammaisiin ihmisiin

Palveluja kaumlyttaumlneet vastaajat olivat melko tyytyvaumlisiauml niihin palveluihin joita he olivat saa-neet ja kaumlyttaumlneet (kouluarvosanojen keskiarvo 82 vaihteluvaumlli 76-86) Laitoksissa asuvat ai-vovamman saaneet lisaumltarvetta palveluille ko-kevat tai palvelusuunnitelman tarvitsevat olivat muita vastaajia tyytymaumlttoumlmaumlmpiauml kaumlyttaumlmiinsauml palveluihin Vastaajat jotka eivaumlt olleet kaumlyttauml-neet palveluja arvioivat niitauml kriittisemmin kuin palveluja kaumlyttaumlneet Silloin kun palveluja oli saatu ja kaumlytetty niihin oltiin melko tyytyvaumlisiauml mutta varsin isolla osalla vastaajista palvelut ei-vaumlt olleet riittaumlviauml heidaumln tarpeisiinsa naumlhden ja he tarvitsisivat nykyistauml monipuolisempia palve-luja

Palvelujaumlrjestelmaumlaumln liittyviauml haasteita Kyselylomakkeessa ei kysytty syitauml miksi vastaa-jat eivaumlt olleet saaneet tarvitsemiaan palvelu-ja Avovastauksista sekauml jaumlrjestoumljen asiantunti-joiden ja kuntoutusohjaajien kanssa kaumlydyistauml keskusteluista nousi kuitenkin esiin mahdollisia tekijoumlitauml jotka voivat osaltaan olla yhteydessauml palvelutarpeiden kokemiseen Palveluista tie-dottaminen ja tiedon saaminen koettiin puut-teelliseksi ja satunnaiseksi Osa vastaajista ei tiennyt mitauml palveluja oli saatavilla mihin pal-veluihin heillauml olisi oikeus ja miten heidaumln tulisi menetellauml saadakseen palveluja Neurologisesti pitkaumlaikaissairaat ja vammaiset ihmiset kaipaa-vat kokonaisvaltaista ja keskitettyauml tietoa palve-luista

Palvelujaumlrjestelmaumln pirstaleisuuden ja haja-naisuuden sekauml byrokraattisten toimintatapojen naumlhtiin vaikeuttavan palvelujen hakemista ja saamista Lisaumlksi joustava reagointi muuttuviin ja vaihteleviin palvelutarpeisiin ontui Palvelujaumlr-jestelmauml on taumlssauml suhteessa jaumlykkauml eikauml yleisim-min kaumlytoumlssauml olevalla keinovalikoimalla pystytauml

aina joustavasti vastaamaan asiakkaiden yksiloumll-lisiin tarpeisiin Apua oli hankala saada pienem-piin tai vaihteleviin avuntarpeisiin tai tiettyyn toimintaan (esimerkiksi kodinhoitoon) Eteneviauml sairauksia sairastavilla pitaumlisi palvelutarpeiden muuttuessa palvelujen pysyauml mielellaumlaumln seuraa-van portaan verran edellauml ja sairauden edetessauml nopeasti myoumls palvelujaumlrjestelmaumln tulisi kyetauml nopeaan reagointiin (vrt Innopajan muistio Verkostot 2012)

Selvityksen tulosten perusteella naumlyttaumlisi siltauml ettauml palvelujaumlrjestelmauml ei pysty riittaumlvaumlsti tunnistamaan kognitiivisia toimintarajoitteita ja vastaamaan niistauml aiheutuviin avun- ja tuen-tarpeisiin Arjesta selviytymiseen kognitiivisten vaikeuksien aiheuttamien toimintarajoitteiden kanssa ei saatu riittaumlvaumlsti tarpeita vastaavaa apua ja tukea Kognitiiviset ongelmat ja oire-tiedostamattomuus esimerkiksi aivovammau-tuneiden henkiloumliden kohdalla saattavat johtaa siihen ettauml asiakas ei itse pysty tunnistamaan ja tuomaan esiin omia toimintarajoitteitaan ja avun tarpeitaan Sosiaalityoumlntekijaumln tai muun palvelujaumlrjestelmaumln ammattilaisen tulisikin tun-nistaa erilaiset avuntarpeet myoumls kognitiivisia toimintarajoitteita omaavien henkiloumliden koh-dalla Monet nykyisin kaumlytoumlssauml olevat toiminta-kyvyn arvioinnin mittarit aliarvioivat kognitiivisia avuntarpeita tai eivaumlt huomioi niitauml lainkaan

Erilaiset siirtymauml- ja nivelvaiheet eri sektorien ja palvelujen vaumllillauml ovat haastavia Esimerkiksi aivoverenkiertohaumlirioumln sairastaneen asiakkaan onnistunut kotiuttaminen erikoissairaanhoidos-ta voi vaatia yhteistyoumltauml mm erikoissairaanhoi-don perusterveydenhuollon kunnan sosiaali-tyoumln ja vammaispalvelujen vaumllillauml jotta asiak-kaan palveluketju toimisi saumattomasti Siir-tymaumlvaiheissa olisi saattaen vaihdettava tietoa mutta eri sektorien vaumllinen tiedonvaihto ja toi-mijoiden yhteistyouml ei aina toimi (vrt Innopajan muistio Verkostot 2012) Myoumls monissa muissa selvityksissauml ja tutkimuksissa on havaittu osittain samoja palvelujaumlrjestelmaumln epaumlkohtia kuin taumlssauml selvityksessauml (mm Laurinkari ym 2013 Guerre-ro ym 2008 Puumalainen ym 2003)

Kohti yksiloumlllisempiauml palvelujaKotiin vietaumlvien palvelujen saatavuutta neuro-logisesti pitkaumlaikaissairaille ja vammaisille ihmi-

40 Suuntaaja 32013

sille tulee lisaumltauml Kotiin vietaumlviauml palveluja tulisi kehittaumlauml myoumls kognitiivisia ongelmia kokevien henkiloumliden tarpeisiin Asumisen avun ja tuki-palvelujen tulisi olla yksiloumlllisesti asiakkaiden tarpeiden mukaan raumlaumltaumlloumlityjauml ja joustavia Nii-den tulisi sisaumlltaumlauml tarpeen mukaan sekauml fyysistauml apua ettauml ohjausta ja neuvontaa Erilaiset vam-maispalvelulain mukaiset henkiloumlkohtaisen avun jaumlrjestaumlmistavat tulisi ottaa nykyistauml laajemmin kaumlyttoumloumln Palvelumuotoiset henkiloumlkohtaisen avun jaumlrjestaumlmistavat mahdollistavat henkilouml-kohtaisen avun myoumls sellaisille henkiloumlille jotka eivaumlt pysty toimimaan tyoumlnantajina esimerkiksi kognitiivisten toimintarajoitteiden vuoksi

Palvelusuunnitelman tarvitsevista vastaajista valtaosalla oli tarvetta jollekin palvelulle jota he eivaumlt nykytilanteessa saaneet ja huomattavalla osalla heistauml oli myoumls lisaumlavuntarvetta Palvelu-suunnitelman tarvitsevat olivat myoumls tyytymaumlt-toumlmaumlmpiauml kaumlyttaumlmiinsauml palveluihin kuin vastaa-jat joille suunnitelma oli tehty tai jotka eivaumlt sitauml kokeneet tarvitsevansa Samansuuntainen tulos saatiin Kuntoutussaumlaumltioumln vuonna 2002 tekemaumls-sauml tutkimuksessa (Puumalainen ym 2003) jonka mukaan vammaispalveluihin olivat tyytyvaumlisim-piauml ne henkiloumlt joilla oli palvelusuunnitelma Jos palvelusuunnitelman tarvitsevat asiakkaat pys-tyttaumlisiin saamaan suunnittelun piiriin heidaumln palvelutarpeisiinsa voitaisiin vastata suunnitel-mallisemmin ja yksiloumllliset tarpeet huomioiden

Etenkin eteneviauml sairauksia sairastavat koki-vat tarvetta palvelusuunnitelmalle Etenevissauml sairauksissa pitkaumljaumlnteinen suunnitteluprosessi ja palvelusuunnitelman saumlaumlnnoumlllinen paumlivittaumlmi-nen on ensiarvoisen taumlrkeaumlauml koska palvelutar-peet muuttuvat sairauden edetessauml ja toiminta-kyvyn heikentyessauml Pitkaumljaumlnteisen palvelusuun-nitteluprosessin avulla voidaan ennakoida myoumls tulevaisuuden palvelutarpeita ja mahdollisesti

ennaltaehkaumlistauml asiakkaiden ongelmien kaumlrjis-tymistauml (vrt Haumlnninen 2007) Myoumls mahdolli-set vaihtelevat avuntarpeet ja joustavat palve-lut pitaumlisi huomioida jo silloin kun asiakkaalle tehdaumlaumln palvelusuunnitelmaa (vrt Innopajan muistio Verkostot 2012) Tietoa ja neuvontaa palveluista sekauml tarvittaessa palveluohjausta tu-lisi olla saatavilla riittaumlvaumln varhaisessa vaihees-sa Tiedotus ohjaus ja neuvonta luovat pohjaa varsinaiselle palvelujen suunnittelulle Kaikille neurologisesti pitkaumlaikaissairaille ja vammaisille vammaispalvelujen asiakkaille tulisi tarjota mah-dollisuus palvelusuunnitelman laatimiseen

Palvelujen kokonaisuuden hallinta on osalle neurologisista asiakkaista haasteellista varsin-kin jos heillauml on kognitiivisia ongelmia Naumlmauml asiakkaat voisivat hyoumltyauml sektorirajat ylittaumlvaumlstauml palveluohjauksesta jossa palvelujen kokonai-suutta koordinoiva henkilouml katsoisi asiakkaan ti-lannetta kokonaisvaltaisesti ja opastaisi tukisi ja auttaisi tarpeellisten palvelujen jaumlrjestaumlmisessauml Tarvittaisiin taho jolle kuuluisi kokonaisvastuu asiakkaan tilanteesta ja haumlnen tarvitsemiensa ja saamiensa palvelujen kokonaisuudesta yli sekto-rirajojen (vrt myoumls Laurinkari ym 2013 Guerre-ro ym 2008) Palveluohjauksen kaumlyttaumlminen on hedelmaumlllistauml erityisesti silloin kun asiakkaalla on pitkaumlaikainen ja monimutkainen palvelutarve (Haumlnninen 2007)

Palveluohjaus on naumlhty lyhyen aikavaumllin kei-nona hallita palvelujaumlrjestelmaumln hajanaisuu-desta pirstaleisuudesta ja koordinaation puut-teesta johtuvia ongelmia Pidempiaikaisena pysyvaumlmpaumlnauml ratkaisuna rdquotilkkutaumlkkimaumlisenrdquo jaumlrjestelmaumln ongelmiin on naumlhty lainsaumlaumldaumlnnoumln yksinkertaistaminen (Haumlnninen 2007) Asia on ajankohtainen juuri nyt kun vammaislainsaumlaumldaumln-toumlauml ja sosiaalihuoltoa saumlaumltelevien lakien koko-naisuutta ollaan laajasti uudistamassa n

Suuntaaja 32013 41

Artikkeli perustuu selvitysraporttiin Valjakka Sari Nurmi-Koikkalainen Paumlivi Anttila Heidi Konttinen Juha-Pekka (2013) Neurologisesti pit-kaumlaikaissairaiden ja vammaisten ihmisten asu-misen selvitys ASPA-selvityksiauml 12013

Laumlhteet ja lisaumltietojaGuerrero Kati Orkamaa Anna-Maija Parkkunen Niina Hert-tuainen Pirjo (2008) Kaakkois-Suomi Neurologisesti sairaiden ja vammaisten ihmisten asumistarpeet ASPA-selvityksiauml 2008

Haumlnninen Kaija (2007) Palveluohjaus Asiakaslaumlhtoumlistauml taumlsmauml-palvelua vauvasta vaariin Stakesin raportteja 202007 Sosiaali- ja terveysalan tutkimus- ja kehittaumlmiskeskus Helsinki

Laurinkari Juhani Roumlnkauml Kirsi Saarinen Anja Poutanen Veli-Matti (2013) Palvelut toimimaan ndash tapaturmissa vammautu-neiden nuorten puheenvuoro Kunnallisalan kehittaumlmissaumlaumltiouml Tutkimusjulkaisu-sarjan julkaisu nro 71 Vammalan kirjapaino Oy Saastamala

Puumalainen Jouni Laisola-Nuotio Annika Lehikoinen Tuula (2003) Vammaispalvelulain mukaiset palvelut Kysely palvelujen kaumlyttaumljille ja kuntien edustajille Kuntoutussaumlaumltioumln tutkimuksia 712003 Yliopistopaino Helsinki

Sosiaali- ja terveysministeriouml Suomen Kuntaliitto (2003) Yksi-loumllliset palvelut toimivat asunnot ja esteetoumln ympaumlristouml Vam-maisten ihmisten asumispalveluiden laatusuositus Sosiaali- ja terveysministerioumln oppaita 20034

VerkostotVammaisasiatMenneet tilaisuudet (2012) Innokylauml Avoin innopaja 1422012 Neurologisten pitkaumlaikaissairaiden ja vammaisten asuminen Innopajan muistio THL Helsinki

32 Suuntaaja 32013

tekijaumlt ja omaiset kuin asukkaat itse Syynauml taumlhaumln saattaa olla se ettei osa asukasvastaajista miel-taumlnyt yksinaumlisyyden kokemuksia turvallisuuteen liittyvaumlksi asiaksi Monet omaiset olivat huolis-saan siitauml ettei heidaumln laumlheisellaumlaumln ole riittaumlvaumlsti mielekaumlstauml tekemistauml ja sosiaalista vuorovaiku-tusta Naumlmauml puolestaan lisaumlaumlvaumlt yksinaumlisyyden kokemuksia ja turvattomuuden tunnetta

Luottamus lisaumlauml turvallisuuttaVastaajilta kysyttiin myoumls sitauml kuinka paljon he luottavat muihin ihmisiin ja erilaisiin palveluihin Luottamusta kysyttiin siksi ettauml sillauml on selvauml yhteys turvallisuuden kokemiseen (Suominen 2009) Yleisesti ottaen mitauml enemmaumln ihminen luottaa toisiin ihmisiin ja yhteiskunnan instituu-tioihin sitauml turvallisemmaksi haumln olonsa kokee Luottamus on taumlrkein sosiaalisen paumlaumloman ele-mentti Keskeisintauml luottamuksessa on se ettauml yksiloumlt luottavat toisiin itselle tuntemattomiin ihmisiin (Ilmonen 2004)

Asukaskyselyn vastaajat luottivat eniten asu-mis- ja toimintayksikoumliden tyoumlntekijoumlihin Sen sijaan muihin ihmisiin he luottivat selvaumlsti vauml-hemmaumln Vain puolet vastaajista luotti paljon ihmisiin joita he tapaavat kodin ulkopuolella Luottamus muihin ihmisiin vaikutti eniten vas-taajien turvallisuuden tunteeseen Turvallisuu-den tunne syntyy pitkaumllti siitauml ettauml luottaa vie-raaseen ihmiseen sen verran ettei koe haumlntauml

uhkaksi itselleen Kuviossa 1 on esitetty tuloksia sen mukaan miten luottamuksen maumlaumlrauml vaikut-taa turvallisuuden tunteeseen Kuviosta on ha-vaittavissa ettauml luottamuksella muihin ihmisiin on selkeauml yhteys turvattomuuden kokemiseen asuinalueella ilta-aikaan

Lisaumlaumlkouml kontrolli turvallisuuttaAsukaskyselyssauml pyydettiin vastaajia arvioimaan sitauml mitkauml seikat parantavat turvallisuutta koto-na ja asuinalueella Kotona turvallisuutta pa-rantaa parhaiten palovaroitin ja esteettoumlmyys Myoumls tyoumlntekijoumliden antamaa tukea ja hyviauml suhteita naapureihin pidettiin taumlrkeinauml Vaumlhi-ten turvallisuutta parantavina tekijoumlinauml pidet-tiin sprinkleriauml ja turvapuhelinta Asuinalueella turvallisuutta parantaa vastaajien mielestauml par-haiten katuvalaistuksen lisaumlaumlminen ja liikenteen turvallisuuden parantaminen Myoumls poliisin haluttiin naumlkyvaumln nykyistauml enemmaumln asuinalu-eella Nimenomaan ne vastaajat jotka kokivat turvattomuutta asuinalueella katsoivat poliisin naumlkyvyyden parantavan turvallisuutta (kuvio 2) Asukastoimintaan osallistumisen ja erilaisten ta-pahtumien jaumlrjestaumlmisen ei katsottu parantavan kovinkaan paljoa turvallisuutta

Asukaskyselyn vastaajat jakautuivat karkeasti kahteen ryhmaumlaumln sen mukaan mitauml he pitivaumlt taumlrkeinauml turvallisuutta parantavina keinoina Osan mielestauml erilaiset tekniset apuvaumllineet ku-

45

76

73

45

21

17

11

3

10

0 20 40 60 80 100

Vaumlhaumlinen luottamus ihmisiin

Kohtalainen luottamus ihmisiin

Suuri luottamus muihin ihmisiin

Kokee olonsa turvalliseksi iltaisin Kokee olonsa turvattomaksi iltaisin

Ei liiku yksin iltaisin asuinalueella

Kuvio 1 Vastaajat jotka luottivat eniten muihin ihmisiin kokivat olonsa turvalliseksi kulkies-saan illalla omalla asuinalueella

Suuntaaja 32013 33

ten palovaroitin ja katuvalaistus sekauml kontrolli-toimenpiteet kuten poliisi ja kameravalvonta ovat tehokkaimpia keinoja turvallisuuden pa-rantamiseksi Toiset puolestaan katsoivat ettauml sosiaaliset suhteet ja vuorovaikutus parantavat turvallisuutta parhaiten

Turvallisuuden parantamisessa kotona koros-tui kontrollia enemmaumln sosiaalinen vuorovaiku-tus kuten suhteet naapureihin ja tyoumlntekijoumliden antama tuki Monet kaipasivat yhteenkuulu-vuuden tunnetta ja yhteisoumlllisyyttauml mutta taumlmauml seikka ei naumlkynyt asuinalueturvallisuuden koh-dalla Yleisesti ottaen turvattomuutta kokevat kaipaavat muita enemmaumln turvallisuutta paran-tavia laitteita ja toimenpiteitauml Turvalliseksi olon-sa tunteva ei vaumllttaumlmaumlttauml osaa kaivata turvalli-suutta parantavia laitteita tai ei koe hyoumltyvaumlnsauml niistauml

Lemmikit erityisesti koirat ja kissat tuovat monille iloa ja jaksamista elaumlmaumlaumln sekauml luovat osaltaan turvallisuuden tunnetta Erityisesti ryh-maumlkeskusteluissa taumlmauml seikka tuotiin esiin mut-ta myoumls avovastauksissa Myoumls parisuhde nousi esiin niin ryhmaumlkeskusteluissa kuin avovastauk-sissakin turvallisuutta lisaumlaumlvaumlnauml tekijaumlnauml Vaikka osalla oli ollut huonojakin kokemuksia parisuh-teesta niin hyvauml parisuhde koettiin turvalliseksi kun on toinen jonka kanssa jakaa elaumlmaumlauml Mo-nen mielestauml parisuhde lisaumlauml enemmaumln turval-

lisuutta kuin tekniset apuvaumllineet tai kontrolli kuten poliisi tai vartijat

Rajoitetaanko turvallisuudella itsemaumlaumlraumlaumlmistaumlTurvallisuus ja itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeus liittyvaumlt tiu-kasti yhteen Itse asiassa meidaumln kaikkien itse-maumlaumlraumlaumlmisoikeutta rajoitetaan yhteiskunnassa turvallisuuden nimissauml Yhteiskunta on taumlynnauml erilaisia saumlaumlntoumljauml joita pitaumlisi noudattaa

Jokaisen autoilijan pitaumlisi ajaa nopeusrajoi-tusten mukaisesti Turvatarkastuksiin on suos-tuttava jos haluamme lentaumlauml Retkeilijauml ei saa sytyttaumlauml nuotiota pannukahveja keittaumlaumlkseen jos metsaumlpalovaroitus on voimassa Naumlmauml kaikki saumlaumlnnoumlt on tehty meidaumln kaikkien turvallisuu-den parantamiseksi Monissa asumispalveluyk-sikoumlissauml rajoitetaan asukkaiden toimintaa enem-maumln kuin ns tavallisilta kansalaisilta Rajoituksia perustellaan usein turvallisuudella

Asukaskyselyssauml itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeus ei noussut juuri esiin Taumlmauml johtuu kahdesta seikas-ta Suurin osa vastaajista asui omassa asunnos-sa johon sai tukea Tyoumlntekijauml siis kaumlvi asiakkaan luona mutta ei voinut antaa mitaumlaumln maumlaumlraumlyksiauml turvallisuusasioissa Toisaalta strukturoiduissa kysymyksissauml ei sivuttu itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta suoraan Muutamissa avovastauksissa nostet-tiin esiin saumlaumlntoumljauml jotka rajoittivat itsemaumlaumlraumlauml-

31

7

24

15

45

78

0 20 40 60 80 100

Kokee olonsa turvalliseksi iltaisin

Kokee olonsa turvattomaksi iltaisin

Poliisin naumlkyminen ei paranna lainkaan tai vaumlhaumln turvallisuutta

Poliisin naumlkyminen parantaa jonkin verran turvallisuutta

Poliisin naumlkyminen parantaa paljon turvallisuutta

Kuvio 2 Turvattomuutta asuinalueellaan iltaisin kokevat vastaajat olivat muita enemmaumln sitauml mieltauml ettauml poliisin ja vartijoiden naumlkyvyyden lisaumlaumlminen parantaa turvallisuutta

34 Suuntaaja 32013

misoikeutta ja joita perusteltiin turvallisuudella Kynttiloumliden polttamiskielto asumisyksikoumlssauml aumlrsytti joitakuita vastaajia Samoin epaumloikeu-denmukaiseksi koettiin se ettei vieraita saanut tulla ilta-aikaan tai ettauml vieraat eivaumlt voineet jaumlaumldauml youmlksi Edunvalvojaan suhtautuminen oli kaksijakoista mikauml tuli esiin nimenomaan toi-minnallisissa ryhmaumlkeskusteluissa Edunvalvo-jan katsottiin yhtaumlaumlltauml lisaumlaumlvaumln turvallisuutta kun raha-asiat tulivat hoidetuiksi eikauml tarvinnut pelaumltauml esimerkiksi haumlaumltoumlauml asunnosta Toisaalta edunvalvojan katsottiin rajoittavan itsemaumlaumlraumlauml-misoikeutta kun rahan kaumlyttoumlauml piti perustella Osa koki taumlmaumln alentavana

Kokemus itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutumi-sesta vaihteli osittain sen mukaan kuinka paljon apua ja tukea ryhmaumlkeskusteluihin osallistuneet asumisessaan ja arjessaan tarvitsivat Osa ryh-miin osallistuneista koki ettauml itsemaumlaumlraumlaumlmis-

oikeus asumisen elaumlmisen ja turvallisuuden suhteen on itsellauml Ryhmaumllaumliset joiden luokse tyoumlntekijaumlt tekivaumlt kotikaumlyntejauml kertoivat ettei kukaan rajoita heitauml turvallisuustoimenpiteillauml Tyoumlntekijoumliden tekemaumlt kotikaumlynnit ja heidaumln kanssaan turvallisuusasioista keskusteleminen koettiin hyvaumlksi ja taumlrkeaumlksi asiaksi Myoumls se ettauml tyoumlntekijoumlillauml on avain asukkaan asuntoon luo turvallisuutta tarvittaessa voi hakea tyoumlnte-kijaumlltauml vara-avaimen

Ryhmaumlkeskusteluihin osallistuneet olivat paumlaumlsaumlaumlntoumlisesti sitauml mieltauml ettauml hyvauml asuin-paikka on sellainen jossa saa paumlaumlttaumlauml omista asioistaan kuten kaupassa kaumlynnistauml ja nuk-kumaanmenoajoista Moni asumispalveluyksi-koumlissauml asuvista koki ettauml omaan arkielaumlmaumlaumln liittyvistauml asioista pitaumlisi saada paumlaumlttaumlauml nykyistauml enemmaumln Osa kertoi ettauml heidaumln asuntoihin-sa tyoumlntekijaumlt tulevat sisaumllle omilla avaimillaan

Turvallisuuden taitajilta raportti koulutukset ja peli

Aspa-saumlaumltioumln Turvallisuuden taitajat -projekti (2012ndash2016) kehittaumlauml vammaisten ihmisten ja mielenterveyskuntoutujien asumisturvallisuutta ja itsenaumlistauml asumista Tavoitteena on lisaumltauml asukkaiden taitoja toimia turvallisesti ja tarkoituksenmukai-sesti erilaisissa tilanteissa

Turvallisuuden taitajat -projektilta ilmestyi elokuun lopussa raportti rdquoPalova-roitin parisuhde vai pamppu Selvitys vammaisten ihmisten ja mielenterveyskun-toutujien turvallisuuden kokemiseen vaikuttavista tekijoumlistaumlrdquo Raportti avaa 335 asukkaan sekauml omaisten ja tyoumlntekijoumliden kokemuksia turvallisuudesta ja turvatto-muudesta Raporttia voi tilata omakustannushintaan Aspasta tai ladata ilmaiseksi www-sivuilta

Turvallisuutta ja itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta kaumlsiteltiin seminaareissa Lempaumlaumllaumlssauml 278 ja Mikkelissauml 392013 VERTAISarviointitrade-toiminnan kanssa jaumlrjestetyt yh-teisseminaarit kokosivat yhteen ja hedelmaumllliseen vuoropuheluun asukkaita pal-veluntuottajia tyoumlntekijoumlitauml jaumlrjestoumltoimijoita ja viranomaisia

Lokakuussa 2013 alkavat turvallisuuskoulutukset asukkaille Helsingissauml Lem-paumlaumllaumlssauml ja Mikkelissauml Koulutettavat saavat valmiuksia ensiapuun tietoturvaan paloturvallisuuteen uhkaavan ihmisen kohtaamiseen ja henkiseen tukeen sekauml sosiaaliseen turvallisuuteen Koulutettavat yksikoumlt on valittu uusia otetaan ensi vuonna Loppuvuodesta valmistuu projektin tuottama saumlhkoumlinen turvallisuuspeli

Lue lisaumlauml wwwaspasaatiofiturvallisuudentaitajat

Suuntaaja 32013 35

joskus myoumls ilmoittamatta Omaa elaumlmaumlauml ja sen hallinnan tunnetta rajoitti joillakin vastaajilla se ettauml tilattua taksikyytiauml joutuu odottamaan joskus pitkaumlaumlnkin Matkalle laumlhdoumlstauml on ilmoi-tettava tyoumlntekijoumlille hyvissauml ajoin ennen mat-kaa Eraumls asukas kertoi ettauml jos haumln haluaa ottaa matkalle varmuuden vuoksi mukaan muutaman ylimaumlaumlraumlisen laumlaumlkkeen haumlnen taumlytyy perustella asiaa tyoumlntekijoumlille

Turvallisuus on subjektiivinen kokemus Oikeus turvallisuuteen on yksi ihmiselaumlmaumln kes-keisimmistauml ulottuvuuksista ja sitauml voidaan ver-rata ihmisoikeuteen Turvallisuuteen liitetaumlaumln usein taloudelliset sosiaaliset ja sivistykselliset oikeudet Turvallisuutta voidaan pitaumlauml myoumls vapautena Turvallisuus on vapautta uhkista ja vaaroista mutta esimerkiksi myoumls institutionaa-lisesta mielivallasta (Virta 2005) Taumlssauml mielessauml on hyvauml pohtia sitauml minkaumllaisia rajoituksia asu-misyksikoumlissauml on Ovatko kaikki ohjeet ja saumlaumlnnoumlt tarpeellisia esimerkiksi turvallisuuden kannalta

Kyselyyn vastanneet vammaiset ihmiset ja mielenterveyskuntoutujat eivaumlt ole yhtenaumlinen homogeeninen ryhmauml ihmisiauml Heillauml on eri-laisia ajatuksia ja mielipiteitauml niin kuin kaikilla

muillakin ihmisillauml Samoin turvallisuuden koke-mukset ovat erilaisia Vaikka taumlssauml joukossa on keskimaumlaumlraumlistauml enemmaumln ihmisiauml jotka kokevat turvattomuutta on hyvauml muistaa etteivaumlt he suinkaan kaikki koe oloansa turvattomaksi Yk-siloumln kokema turvattomuuden tunne on aito ja oikea riippumatta siitauml mikauml sen aiheuttaa Se on yksiloumln kaumlsitys vallitsevasta tilanteesta ja hauml-nen todellisuutensa (Salmi amp Keskinen 1997) n

Laumlhteet ja lisaumltietojaIlmonen Kai (2004) Sosiaalinen paumlaumloma uusi ihmekaumlsite vai kaumlyttoumlkelpoinen hypoteesi Teoksessa Rahkonen Keijo (2004) Sosiologisia nykykeskusteluja Gaudeamus

Lupton Deborah amp Tulloch Jason (1999) Theorizing fear of gri-me beyond the rationalirrational opposition British Journal of Sosiology Vol 50 No 3 pp 507-523

Salmi Satu amp Keskinen Esko (1997) Naumlkyykouml poliisia Poliisin naumlkyvyys kiinnijaumlaumlmisriski ja rikoksen pelko Sisaumlasiainministe-riouml Poliisiosasto Poliisin oppikirjasarja 297 Helsinki

Suominen Petteri (2009) Suomi ndash Euroopan turvallisin maa Tut-kimus suomalaisten turvallisuuskaumlsityksistauml Poliisin Ylijohdon julkaisusarja 72009

Suominen Petteri amp Hyvaumlrinen Sanni (2013) Palovaroitin pa-risuhde vai pamppu Selvitys vammaisten ihmisten ja mielen-terveyskuntoutujien turvallisuuden kokemiseen vaikuttavista tekijoumlistauml ASPA-julkaisuja 022013

Virta Sirpa (2005) Security Teoksessa McLaughlin amp Muncie (eds) The Sage Dictionary of Criminology pp 371-373

36 Suuntaaja 32013

Neurologisesti pitkaumlaikaissairailla ja vammaisilla ihmisillauml on paljon lisaumltarpeita sekauml kotiin saataville asumista tukeville palveluille ettauml kodin ulkopuolista elaumlmaumlauml mahdollistavalle avulle Asumista tuke-va palvelujaumlrjestelmauml ei naumlyttaumlisi pystyvaumln riittaumlvaumlsti tunnistamaan kognitiivisista ongelmista aiheutuvia avun ja tuen tarpeita ja vas-taamaan niihin

Sari Valjakka projektivastaava Aspa-saumlaumltiouml

Neurologisesti pitkaumlaikais-sairaat ja vammaiset ihmiset tarvitsevat lisaumlauml itsenaumlistauml elaumlmaumlauml tukevia palveluja

nArtikkeli

Vammaisten ihmisten laadukas asuminen muodostuu toimivan asunnon lisaumlksi asu-mista ja arkea tukevista riittaumlvistauml ja tar-

peiden mukaisista palveluista (vrt Sosiaali- ja terveysministeriouml amp Suomen Kuntaliitto 2003) Viime vuosina huomiota on kiinnitetty erityisesti kehitysvammaisten ja mielenterveyskuntoutuji-en asumiseen mutta myoumls muiden vammaisten ihmisten asumista ja asumiseen liittyvien palve-lujen toteutumista ja tarvetta tulee selvittaumlauml Eraumls taumlrkeauml ja maumlaumlraumlllisesti suuri ryhmauml ovat neurologisesti pitkaumlaikaissairaat ja vammaiset ihmiset Aspa-saumlaumltioumln yhteistyoumlssauml Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen kanssa toteuttamalla kyselyllauml selvitettiin ensimmaumlistauml kertaa katta-vasti ja valtakunnallisesti neurologisesti pitkaumlai-kaissairaiden ja vammaisten ihmisten asumista

palvelujen kaumlyttoumlauml sekauml asumiseen ja palveluihin liittyviauml tarpeita

MenetelmaumltValtakunnallinen kysely laumlhetettiin vuoden 2012 kevaumlaumlllauml noin 1500lle 16-64-vuotiaalle satunnai-sesti valitulle henkiloumllle jotka saivat neurologi-sen sairauden tai vamman takia Kansanelaumlke-laitoksen 16 vuotta taumlyttaumlneen vammaistukea tai elaumlkettauml saavan hoitotukea Kyselyn kohde-ryhmiauml olivat epilepsiaa MS-tautia Parkinsonin tautia tai lihastautia sairastavat CP-vammaiset aivovamman saaneet ja aivoverenkiertohaumlirioumln sairastaneet henkiloumlt

Taumlssauml artikkelissa tarkastellaan vastaajien saamia asumista tukevia palveluja sekauml heidaumln kokemiaan palvelutarpeita Lisaumlksi selvitetaumlaumln

Suuntaaja 32013 37

taustatekijoumlitauml jotka ovat yhteydessauml palvelutar-peiden kokemiseen Kyselylomakkeessa kysyttiin melko laajasti erilaisten asumista tukevien so-siaalipalvelujen vammaispalvelulain mukaisten palvelujen sekauml apuvaumllineiden ja kuntoutuksen kaumlyttoumlauml viimeksi kuluneen vuoden aikana Lisaumlk-si kysyttiin tarvetta naumlille palveluille Vastaajilta kysyttiin myoumls saivatko he riittaumlvaumlsti apua arjen toimintoihin

Vastaaminen ja taustatiedot Kyselyyn vastasi yhteensauml 780 henkiloumlauml Vasta-usprosentti oli 53 Suurin paumlaumldiagnoosiryhmauml oli MS-tautia sairastavat joiden osuus oli noin 30 vastanneista Aivoverenkiertohaumlirioumln sai-rastaneita oli noin neljaumlnnes Muiden ryhmien osuudet kaikista vastaajista olivat 7-13 Poik-keuksena olivat Parkinsonin tautia sairastavat joita oli ainoastaan 4 Vastaajista noin puolet oli naisia ja noin puolet miehiauml keski-ikauml oli 52 vuotta Valtaosa kyselyyn vastanneista sai Kelan maksamaa elaumlkettauml saavan hoitotukea (78 ) ai-noastaan 8 sai aikuisten vammaistukea Tieto puuttui 14 lta vastaajista

Asumista tukevien palvelujen kaumlyttoumlSelvauml enemmistouml (73 ) asui tavallisissa vuokra- tai omistusasunnoissa 15 asui asumisyksikoumlis-

(n=780)

73

7

3

15

2 0 0 Tavallisessa vuokra-asunnossa omistusasunnossa tai asumisoikeusasunnossa (n=566)

Lapsuudenkodissa vanhempien kanssa (n=56)

Tukiasunnossa tai satelliittiasunnossa (n=23)

Asumisyksikoumlssaumlpalvelutalossaryhmaumlkodissa tms (n=118)

Vanhainkodissa sairaalassamuussa laitoksessa (n=14)

Vailla vakinaista asuntoa (n=2)

Tieto puuttuu (n=1)

Kuvio 1 Nykyinen asumismuoto

sauml palvelutalossa ryhmaumlkodissa tai vastaavassa ja 7 asui lapsuudenkodissa vanhempien kans-sa (kuvio 1)

Valtaosa vastaajista (94 ) oli saanut ja kaumlyt-taumlnyt ainakin yhtauml lomakkeessa kysytyistauml pal-veluista viimeksi kuluneen vuoden aikana Pal-veluja kaumlyttaumlneet olivat kaumlyttaumlneet keskimaumlaumlrin viittauml eri palvelua (vaihteluvaumlli 1-17) Yleisimmin oli kaumlytetty apuvaumllinepalveluja (79 ) kuljetus-palveluja (60 ) ja kuntoutusta (56 ) (kuvio 2) Noin puolella vastaajista asuntoon oli tehty muutostoumlitauml Kolmannes oli kaumlyttaumlnyt henkilouml-kohtaista apua Osalla vastaajista palvelukoko-naisuudet olivat monipuolisia ja palveluja oli yhdistelty eri sektoreilta

78 vastaajista oli kaumlyttaumlnyt jotakin vam-maispalvelulain mukaista palvelua jos olete-taan ettauml kuljetuspalvelut oli myoumlnnetty vam-maispalvelulain perusteella Sosiaalityoumlntekijaumln tekemauml vammaispalvelujen palvelusuunnitelma oli tehty noin puolelle vastaajista ja noin 60 lle vammaispalvelujen asiakkaista

Paljon lisaumltarpeita palveluilleVastaajilla oli paljon tarpeita sekauml kotiin saata-ville asumista tukeville palveluille ettauml kodin ul-kopuolista elaumlmaumlauml mahdollistavalle avulle Noin puolet ilmoitti tarvitsevansa jotakin asumista tu-

38 Suuntaaja 32013

kevaa palvelua jota ei nykytilanteessa saanut Kolmannes tarvitsi jotakin vammaispalvelulain mukaista palvelua 42 tarvitsi lisaumlauml apua arjen toimintoihin

Vastaajat kokivat tarvitsevansa etenkin kotiin saatavia avun ja hoivan palveluja kuten asumi-sen apu- tai tukipalveluja kotiin (viidennes) hen-kiloumlkohtaista apua (14 ) kotihoitoa (12 ) ja omaishoidon tukea (12 ) Lisaumltarvetta oli myoumls asunnon muutostoumlille (17 ) ja kuntoutukselle (16 ) (Kuvio 2)

Vastaajat tarvitsivat lisaumlauml apua etenkin kodin ulkopuoliseen elaumlmaumlaumln (28 ) kuten kauppa- ja raha-asioiden hoitamiseen harrastuksiin ja ys-taumlvien sukulaisten tms tapaamiseen Kognitii-visissa toiminnoissa kuten muistamisessa kes-kittymisessauml ja uusien tietojen omaksumisessa lisaumlavuntarvetta oli 22 lla Noin kolmannes kaikista vastaajista arvioi muistinsa keskitty-miskykynsauml tai kykynsauml oppia ja omaksua uusia asioita huonoksi tai erittaumlin huonoksi Vastaaji-en avuntarpeet olivat moninaisia ja noin viiden-neksellauml vaihtelevia Toimintakyky voi vaihdella viikosta tai jopa paumlivaumlstauml toiseen ja siten myoumls avuntarpeet vaihtelevat Noin puolet vastaajista tarvitsi ohjausta ja neuvontaa yleisimmin yhdis-

tettynauml fyysiseen apuun Vastaavasti noin puolet tarvitsi pelkaumlstaumlaumln fyysistauml apua

Kognitiiviset kykynsauml huonoiksi tai erittaumlin huonoiksi arvioineet kokivat merkitsevaumlsti ylei-semmin lisaumltarvetta sekauml vammaispalveluille ettauml muille palveluille Heillauml oli myoumls paljon li-saumlavuntarvetta Kognitiivisia ongelmia kokevilla erityisesti aivovamman saaneilla myoumls monet muut indikaattorit olivat keskimaumlaumlraumlistauml heikom-pia he kokivat asumisen vastaavan tarpeitaan keskimaumlaumlraumlistauml huonommin koettu elaumlmaumlnlaa-tu oli heikompi kuin muilla vastaajilla he olivat useammin yksinaumlisiauml ja tyytymaumlttoumlmaumlmpiauml saa-miinsa palveluihin

Myoumls vastaajilla jotka asuivat tavallisissa asunnoissa eivaumltkauml saaneet mitaumlaumln kunnan myoumlntaumlmiauml avun tai hoivan palveluja kotiin oli runsaasti lisaumltarvetta palveluille etenkin kotiin tuotaville palveluille Noin 60 heistauml sai Ke-lan perustason vammais- tai hoitotukea Heidaumln toimintakykynsauml oli parempi kuin vastaajilla kes-kimaumlaumlrin mutta lisaumlavuntarvetta oli etenkin ras-kaammissa toiminnoissa kuten kodinhoidossa

Enemmaumln apua arjen toimintoihin tarvitsivat etenkin vastaajat joilla oli vaikeuksia arjessa suoriutumisessa sekauml laitoksissa asuvat Laitok-

Kuvio 2 Asumista tukevien palvelujen kaumlyttouml ja tarve (yleisimmin kaumlytetyt tai tarvitut palvelut)

11

19

19

33

49

49

56

60

79

57

20

12

12

14

14

17

16

6

3

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100

Tarve yhdelle taiuseammalle palvelulle

Asumisen apu tai tukipalvelut kotiinkodinhoito- tai siivousapu

Kotihoito

Omaishoidon tuki

Henkiloumlkohtainen apu

Palvelusuunnitelma

Asunnon muutostyoumlt

Kuntoutus

Kuljetuspalvelut

Apuvaumllineet

Palvelua kaumlyttaumlneet(viimeksi kuluneen vuoden aikana)

Palvelua tarvitsevat n=780

Ei aikarajoitusta

Suuntaaja 32013 39

sissa asuvien vastaajien saamat toimintakykyauml yllaumlpitaumlvaumlt ja osallistumista mahdollistavat pal-velut olivat niukkoja He olivat vastaajista kaik-kein tyytymaumlttoumlmimpiauml saamiinsa palveluihin ja asumiseensa Laitoksissa asuvien elaumlmaumlnlaatu oli huono ja he kokivat itsensauml usein yksinaumlisiksi Laitoksissa asuvien ryhmauml oli pieni (n=14) joten tulokset eivaumlt ole yleistettaumlvissauml kaikkiin laitok-sissa asuviin neurologisesti pitkaumlaikaissairaisiin ja vammaisiin ihmisiin

Palveluja kaumlyttaumlneet vastaajat olivat melko tyytyvaumlisiauml niihin palveluihin joita he olivat saa-neet ja kaumlyttaumlneet (kouluarvosanojen keskiarvo 82 vaihteluvaumlli 76-86) Laitoksissa asuvat ai-vovamman saaneet lisaumltarvetta palveluille ko-kevat tai palvelusuunnitelman tarvitsevat olivat muita vastaajia tyytymaumlttoumlmaumlmpiauml kaumlyttaumlmiinsauml palveluihin Vastaajat jotka eivaumlt olleet kaumlyttauml-neet palveluja arvioivat niitauml kriittisemmin kuin palveluja kaumlyttaumlneet Silloin kun palveluja oli saatu ja kaumlytetty niihin oltiin melko tyytyvaumlisiauml mutta varsin isolla osalla vastaajista palvelut ei-vaumlt olleet riittaumlviauml heidaumln tarpeisiinsa naumlhden ja he tarvitsisivat nykyistauml monipuolisempia palve-luja

Palvelujaumlrjestelmaumlaumln liittyviauml haasteita Kyselylomakkeessa ei kysytty syitauml miksi vastaa-jat eivaumlt olleet saaneet tarvitsemiaan palvelu-ja Avovastauksista sekauml jaumlrjestoumljen asiantunti-joiden ja kuntoutusohjaajien kanssa kaumlydyistauml keskusteluista nousi kuitenkin esiin mahdollisia tekijoumlitauml jotka voivat osaltaan olla yhteydessauml palvelutarpeiden kokemiseen Palveluista tie-dottaminen ja tiedon saaminen koettiin puut-teelliseksi ja satunnaiseksi Osa vastaajista ei tiennyt mitauml palveluja oli saatavilla mihin pal-veluihin heillauml olisi oikeus ja miten heidaumln tulisi menetellauml saadakseen palveluja Neurologisesti pitkaumlaikaissairaat ja vammaiset ihmiset kaipaa-vat kokonaisvaltaista ja keskitettyauml tietoa palve-luista

Palvelujaumlrjestelmaumln pirstaleisuuden ja haja-naisuuden sekauml byrokraattisten toimintatapojen naumlhtiin vaikeuttavan palvelujen hakemista ja saamista Lisaumlksi joustava reagointi muuttuviin ja vaihteleviin palvelutarpeisiin ontui Palvelujaumlr-jestelmauml on taumlssauml suhteessa jaumlykkauml eikauml yleisim-min kaumlytoumlssauml olevalla keinovalikoimalla pystytauml

aina joustavasti vastaamaan asiakkaiden yksiloumll-lisiin tarpeisiin Apua oli hankala saada pienem-piin tai vaihteleviin avuntarpeisiin tai tiettyyn toimintaan (esimerkiksi kodinhoitoon) Eteneviauml sairauksia sairastavilla pitaumlisi palvelutarpeiden muuttuessa palvelujen pysyauml mielellaumlaumln seuraa-van portaan verran edellauml ja sairauden edetessauml nopeasti myoumls palvelujaumlrjestelmaumln tulisi kyetauml nopeaan reagointiin (vrt Innopajan muistio Verkostot 2012)

Selvityksen tulosten perusteella naumlyttaumlisi siltauml ettauml palvelujaumlrjestelmauml ei pysty riittaumlvaumlsti tunnistamaan kognitiivisia toimintarajoitteita ja vastaamaan niistauml aiheutuviin avun- ja tuen-tarpeisiin Arjesta selviytymiseen kognitiivisten vaikeuksien aiheuttamien toimintarajoitteiden kanssa ei saatu riittaumlvaumlsti tarpeita vastaavaa apua ja tukea Kognitiiviset ongelmat ja oire-tiedostamattomuus esimerkiksi aivovammau-tuneiden henkiloumliden kohdalla saattavat johtaa siihen ettauml asiakas ei itse pysty tunnistamaan ja tuomaan esiin omia toimintarajoitteitaan ja avun tarpeitaan Sosiaalityoumlntekijaumln tai muun palvelujaumlrjestelmaumln ammattilaisen tulisikin tun-nistaa erilaiset avuntarpeet myoumls kognitiivisia toimintarajoitteita omaavien henkiloumliden koh-dalla Monet nykyisin kaumlytoumlssauml olevat toiminta-kyvyn arvioinnin mittarit aliarvioivat kognitiivisia avuntarpeita tai eivaumlt huomioi niitauml lainkaan

Erilaiset siirtymauml- ja nivelvaiheet eri sektorien ja palvelujen vaumllillauml ovat haastavia Esimerkiksi aivoverenkiertohaumlirioumln sairastaneen asiakkaan onnistunut kotiuttaminen erikoissairaanhoidos-ta voi vaatia yhteistyoumltauml mm erikoissairaanhoi-don perusterveydenhuollon kunnan sosiaali-tyoumln ja vammaispalvelujen vaumllillauml jotta asiak-kaan palveluketju toimisi saumattomasti Siir-tymaumlvaiheissa olisi saattaen vaihdettava tietoa mutta eri sektorien vaumllinen tiedonvaihto ja toi-mijoiden yhteistyouml ei aina toimi (vrt Innopajan muistio Verkostot 2012) Myoumls monissa muissa selvityksissauml ja tutkimuksissa on havaittu osittain samoja palvelujaumlrjestelmaumln epaumlkohtia kuin taumlssauml selvityksessauml (mm Laurinkari ym 2013 Guerre-ro ym 2008 Puumalainen ym 2003)

Kohti yksiloumlllisempiauml palvelujaKotiin vietaumlvien palvelujen saatavuutta neuro-logisesti pitkaumlaikaissairaille ja vammaisille ihmi-

40 Suuntaaja 32013

sille tulee lisaumltauml Kotiin vietaumlviauml palveluja tulisi kehittaumlauml myoumls kognitiivisia ongelmia kokevien henkiloumliden tarpeisiin Asumisen avun ja tuki-palvelujen tulisi olla yksiloumlllisesti asiakkaiden tarpeiden mukaan raumlaumltaumlloumlityjauml ja joustavia Nii-den tulisi sisaumlltaumlauml tarpeen mukaan sekauml fyysistauml apua ettauml ohjausta ja neuvontaa Erilaiset vam-maispalvelulain mukaiset henkiloumlkohtaisen avun jaumlrjestaumlmistavat tulisi ottaa nykyistauml laajemmin kaumlyttoumloumln Palvelumuotoiset henkiloumlkohtaisen avun jaumlrjestaumlmistavat mahdollistavat henkilouml-kohtaisen avun myoumls sellaisille henkiloumlille jotka eivaumlt pysty toimimaan tyoumlnantajina esimerkiksi kognitiivisten toimintarajoitteiden vuoksi

Palvelusuunnitelman tarvitsevista vastaajista valtaosalla oli tarvetta jollekin palvelulle jota he eivaumlt nykytilanteessa saaneet ja huomattavalla osalla heistauml oli myoumls lisaumlavuntarvetta Palvelu-suunnitelman tarvitsevat olivat myoumls tyytymaumlt-toumlmaumlmpiauml kaumlyttaumlmiinsauml palveluihin kuin vastaa-jat joille suunnitelma oli tehty tai jotka eivaumlt sitauml kokeneet tarvitsevansa Samansuuntainen tulos saatiin Kuntoutussaumlaumltioumln vuonna 2002 tekemaumls-sauml tutkimuksessa (Puumalainen ym 2003) jonka mukaan vammaispalveluihin olivat tyytyvaumlisim-piauml ne henkiloumlt joilla oli palvelusuunnitelma Jos palvelusuunnitelman tarvitsevat asiakkaat pys-tyttaumlisiin saamaan suunnittelun piiriin heidaumln palvelutarpeisiinsa voitaisiin vastata suunnitel-mallisemmin ja yksiloumllliset tarpeet huomioiden

Etenkin eteneviauml sairauksia sairastavat koki-vat tarvetta palvelusuunnitelmalle Etenevissauml sairauksissa pitkaumljaumlnteinen suunnitteluprosessi ja palvelusuunnitelman saumlaumlnnoumlllinen paumlivittaumlmi-nen on ensiarvoisen taumlrkeaumlauml koska palvelutar-peet muuttuvat sairauden edetessauml ja toiminta-kyvyn heikentyessauml Pitkaumljaumlnteisen palvelusuun-nitteluprosessin avulla voidaan ennakoida myoumls tulevaisuuden palvelutarpeita ja mahdollisesti

ennaltaehkaumlistauml asiakkaiden ongelmien kaumlrjis-tymistauml (vrt Haumlnninen 2007) Myoumls mahdolli-set vaihtelevat avuntarpeet ja joustavat palve-lut pitaumlisi huomioida jo silloin kun asiakkaalle tehdaumlaumln palvelusuunnitelmaa (vrt Innopajan muistio Verkostot 2012) Tietoa ja neuvontaa palveluista sekauml tarvittaessa palveluohjausta tu-lisi olla saatavilla riittaumlvaumln varhaisessa vaihees-sa Tiedotus ohjaus ja neuvonta luovat pohjaa varsinaiselle palvelujen suunnittelulle Kaikille neurologisesti pitkaumlaikaissairaille ja vammaisille vammaispalvelujen asiakkaille tulisi tarjota mah-dollisuus palvelusuunnitelman laatimiseen

Palvelujen kokonaisuuden hallinta on osalle neurologisista asiakkaista haasteellista varsin-kin jos heillauml on kognitiivisia ongelmia Naumlmauml asiakkaat voisivat hyoumltyauml sektorirajat ylittaumlvaumlstauml palveluohjauksesta jossa palvelujen kokonai-suutta koordinoiva henkilouml katsoisi asiakkaan ti-lannetta kokonaisvaltaisesti ja opastaisi tukisi ja auttaisi tarpeellisten palvelujen jaumlrjestaumlmisessauml Tarvittaisiin taho jolle kuuluisi kokonaisvastuu asiakkaan tilanteesta ja haumlnen tarvitsemiensa ja saamiensa palvelujen kokonaisuudesta yli sekto-rirajojen (vrt myoumls Laurinkari ym 2013 Guerre-ro ym 2008) Palveluohjauksen kaumlyttaumlminen on hedelmaumlllistauml erityisesti silloin kun asiakkaalla on pitkaumlaikainen ja monimutkainen palvelutarve (Haumlnninen 2007)

Palveluohjaus on naumlhty lyhyen aikavaumllin kei-nona hallita palvelujaumlrjestelmaumln hajanaisuu-desta pirstaleisuudesta ja koordinaation puut-teesta johtuvia ongelmia Pidempiaikaisena pysyvaumlmpaumlnauml ratkaisuna rdquotilkkutaumlkkimaumlisenrdquo jaumlrjestelmaumln ongelmiin on naumlhty lainsaumlaumldaumlnnoumln yksinkertaistaminen (Haumlnninen 2007) Asia on ajankohtainen juuri nyt kun vammaislainsaumlaumldaumln-toumlauml ja sosiaalihuoltoa saumlaumltelevien lakien koko-naisuutta ollaan laajasti uudistamassa n

Suuntaaja 32013 41

Artikkeli perustuu selvitysraporttiin Valjakka Sari Nurmi-Koikkalainen Paumlivi Anttila Heidi Konttinen Juha-Pekka (2013) Neurologisesti pit-kaumlaikaissairaiden ja vammaisten ihmisten asu-misen selvitys ASPA-selvityksiauml 12013

Laumlhteet ja lisaumltietojaGuerrero Kati Orkamaa Anna-Maija Parkkunen Niina Hert-tuainen Pirjo (2008) Kaakkois-Suomi Neurologisesti sairaiden ja vammaisten ihmisten asumistarpeet ASPA-selvityksiauml 2008

Haumlnninen Kaija (2007) Palveluohjaus Asiakaslaumlhtoumlistauml taumlsmauml-palvelua vauvasta vaariin Stakesin raportteja 202007 Sosiaali- ja terveysalan tutkimus- ja kehittaumlmiskeskus Helsinki

Laurinkari Juhani Roumlnkauml Kirsi Saarinen Anja Poutanen Veli-Matti (2013) Palvelut toimimaan ndash tapaturmissa vammautu-neiden nuorten puheenvuoro Kunnallisalan kehittaumlmissaumlaumltiouml Tutkimusjulkaisu-sarjan julkaisu nro 71 Vammalan kirjapaino Oy Saastamala

Puumalainen Jouni Laisola-Nuotio Annika Lehikoinen Tuula (2003) Vammaispalvelulain mukaiset palvelut Kysely palvelujen kaumlyttaumljille ja kuntien edustajille Kuntoutussaumlaumltioumln tutkimuksia 712003 Yliopistopaino Helsinki

Sosiaali- ja terveysministeriouml Suomen Kuntaliitto (2003) Yksi-loumllliset palvelut toimivat asunnot ja esteetoumln ympaumlristouml Vam-maisten ihmisten asumispalveluiden laatusuositus Sosiaali- ja terveysministerioumln oppaita 20034

VerkostotVammaisasiatMenneet tilaisuudet (2012) Innokylauml Avoin innopaja 1422012 Neurologisten pitkaumlaikaissairaiden ja vammaisten asuminen Innopajan muistio THL Helsinki

Suuntaaja 32013 33

ten palovaroitin ja katuvalaistus sekauml kontrolli-toimenpiteet kuten poliisi ja kameravalvonta ovat tehokkaimpia keinoja turvallisuuden pa-rantamiseksi Toiset puolestaan katsoivat ettauml sosiaaliset suhteet ja vuorovaikutus parantavat turvallisuutta parhaiten

Turvallisuuden parantamisessa kotona koros-tui kontrollia enemmaumln sosiaalinen vuorovaiku-tus kuten suhteet naapureihin ja tyoumlntekijoumliden antama tuki Monet kaipasivat yhteenkuulu-vuuden tunnetta ja yhteisoumlllisyyttauml mutta taumlmauml seikka ei naumlkynyt asuinalueturvallisuuden koh-dalla Yleisesti ottaen turvattomuutta kokevat kaipaavat muita enemmaumln turvallisuutta paran-tavia laitteita ja toimenpiteitauml Turvalliseksi olon-sa tunteva ei vaumllttaumlmaumlttauml osaa kaivata turvalli-suutta parantavia laitteita tai ei koe hyoumltyvaumlnsauml niistauml

Lemmikit erityisesti koirat ja kissat tuovat monille iloa ja jaksamista elaumlmaumlaumln sekauml luovat osaltaan turvallisuuden tunnetta Erityisesti ryh-maumlkeskusteluissa taumlmauml seikka tuotiin esiin mut-ta myoumls avovastauksissa Myoumls parisuhde nousi esiin niin ryhmaumlkeskusteluissa kuin avovastauk-sissakin turvallisuutta lisaumlaumlvaumlnauml tekijaumlnauml Vaikka osalla oli ollut huonojakin kokemuksia parisuh-teesta niin hyvauml parisuhde koettiin turvalliseksi kun on toinen jonka kanssa jakaa elaumlmaumlauml Mo-nen mielestauml parisuhde lisaumlauml enemmaumln turval-

lisuutta kuin tekniset apuvaumllineet tai kontrolli kuten poliisi tai vartijat

Rajoitetaanko turvallisuudella itsemaumlaumlraumlaumlmistaumlTurvallisuus ja itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeus liittyvaumlt tiu-kasti yhteen Itse asiassa meidaumln kaikkien itse-maumlaumlraumlaumlmisoikeutta rajoitetaan yhteiskunnassa turvallisuuden nimissauml Yhteiskunta on taumlynnauml erilaisia saumlaumlntoumljauml joita pitaumlisi noudattaa

Jokaisen autoilijan pitaumlisi ajaa nopeusrajoi-tusten mukaisesti Turvatarkastuksiin on suos-tuttava jos haluamme lentaumlauml Retkeilijauml ei saa sytyttaumlauml nuotiota pannukahveja keittaumlaumlkseen jos metsaumlpalovaroitus on voimassa Naumlmauml kaikki saumlaumlnnoumlt on tehty meidaumln kaikkien turvallisuu-den parantamiseksi Monissa asumispalveluyk-sikoumlissauml rajoitetaan asukkaiden toimintaa enem-maumln kuin ns tavallisilta kansalaisilta Rajoituksia perustellaan usein turvallisuudella

Asukaskyselyssauml itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeus ei noussut juuri esiin Taumlmauml johtuu kahdesta seikas-ta Suurin osa vastaajista asui omassa asunnos-sa johon sai tukea Tyoumlntekijauml siis kaumlvi asiakkaan luona mutta ei voinut antaa mitaumlaumln maumlaumlraumlyksiauml turvallisuusasioissa Toisaalta strukturoiduissa kysymyksissauml ei sivuttu itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta suoraan Muutamissa avovastauksissa nostet-tiin esiin saumlaumlntoumljauml jotka rajoittivat itsemaumlaumlraumlauml-

31

7

24

15

45

78

0 20 40 60 80 100

Kokee olonsa turvalliseksi iltaisin

Kokee olonsa turvattomaksi iltaisin

Poliisin naumlkyminen ei paranna lainkaan tai vaumlhaumln turvallisuutta

Poliisin naumlkyminen parantaa jonkin verran turvallisuutta

Poliisin naumlkyminen parantaa paljon turvallisuutta

Kuvio 2 Turvattomuutta asuinalueellaan iltaisin kokevat vastaajat olivat muita enemmaumln sitauml mieltauml ettauml poliisin ja vartijoiden naumlkyvyyden lisaumlaumlminen parantaa turvallisuutta

34 Suuntaaja 32013

misoikeutta ja joita perusteltiin turvallisuudella Kynttiloumliden polttamiskielto asumisyksikoumlssauml aumlrsytti joitakuita vastaajia Samoin epaumloikeu-denmukaiseksi koettiin se ettei vieraita saanut tulla ilta-aikaan tai ettauml vieraat eivaumlt voineet jaumlaumldauml youmlksi Edunvalvojaan suhtautuminen oli kaksijakoista mikauml tuli esiin nimenomaan toi-minnallisissa ryhmaumlkeskusteluissa Edunvalvo-jan katsottiin yhtaumlaumlltauml lisaumlaumlvaumln turvallisuutta kun raha-asiat tulivat hoidetuiksi eikauml tarvinnut pelaumltauml esimerkiksi haumlaumltoumlauml asunnosta Toisaalta edunvalvojan katsottiin rajoittavan itsemaumlaumlraumlauml-misoikeutta kun rahan kaumlyttoumlauml piti perustella Osa koki taumlmaumln alentavana

Kokemus itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutumi-sesta vaihteli osittain sen mukaan kuinka paljon apua ja tukea ryhmaumlkeskusteluihin osallistuneet asumisessaan ja arjessaan tarvitsivat Osa ryh-miin osallistuneista koki ettauml itsemaumlaumlraumlaumlmis-

oikeus asumisen elaumlmisen ja turvallisuuden suhteen on itsellauml Ryhmaumllaumliset joiden luokse tyoumlntekijaumlt tekivaumlt kotikaumlyntejauml kertoivat ettei kukaan rajoita heitauml turvallisuustoimenpiteillauml Tyoumlntekijoumliden tekemaumlt kotikaumlynnit ja heidaumln kanssaan turvallisuusasioista keskusteleminen koettiin hyvaumlksi ja taumlrkeaumlksi asiaksi Myoumls se ettauml tyoumlntekijoumlillauml on avain asukkaan asuntoon luo turvallisuutta tarvittaessa voi hakea tyoumlnte-kijaumlltauml vara-avaimen

Ryhmaumlkeskusteluihin osallistuneet olivat paumlaumlsaumlaumlntoumlisesti sitauml mieltauml ettauml hyvauml asuin-paikka on sellainen jossa saa paumlaumlttaumlauml omista asioistaan kuten kaupassa kaumlynnistauml ja nuk-kumaanmenoajoista Moni asumispalveluyksi-koumlissauml asuvista koki ettauml omaan arkielaumlmaumlaumln liittyvistauml asioista pitaumlisi saada paumlaumlttaumlauml nykyistauml enemmaumln Osa kertoi ettauml heidaumln asuntoihin-sa tyoumlntekijaumlt tulevat sisaumllle omilla avaimillaan

Turvallisuuden taitajilta raportti koulutukset ja peli

Aspa-saumlaumltioumln Turvallisuuden taitajat -projekti (2012ndash2016) kehittaumlauml vammaisten ihmisten ja mielenterveyskuntoutujien asumisturvallisuutta ja itsenaumlistauml asumista Tavoitteena on lisaumltauml asukkaiden taitoja toimia turvallisesti ja tarkoituksenmukai-sesti erilaisissa tilanteissa

Turvallisuuden taitajat -projektilta ilmestyi elokuun lopussa raportti rdquoPalova-roitin parisuhde vai pamppu Selvitys vammaisten ihmisten ja mielenterveyskun-toutujien turvallisuuden kokemiseen vaikuttavista tekijoumlistaumlrdquo Raportti avaa 335 asukkaan sekauml omaisten ja tyoumlntekijoumliden kokemuksia turvallisuudesta ja turvatto-muudesta Raporttia voi tilata omakustannushintaan Aspasta tai ladata ilmaiseksi www-sivuilta

Turvallisuutta ja itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta kaumlsiteltiin seminaareissa Lempaumlaumllaumlssauml 278 ja Mikkelissauml 392013 VERTAISarviointitrade-toiminnan kanssa jaumlrjestetyt yh-teisseminaarit kokosivat yhteen ja hedelmaumllliseen vuoropuheluun asukkaita pal-veluntuottajia tyoumlntekijoumlitauml jaumlrjestoumltoimijoita ja viranomaisia

Lokakuussa 2013 alkavat turvallisuuskoulutukset asukkaille Helsingissauml Lem-paumlaumllaumlssauml ja Mikkelissauml Koulutettavat saavat valmiuksia ensiapuun tietoturvaan paloturvallisuuteen uhkaavan ihmisen kohtaamiseen ja henkiseen tukeen sekauml sosiaaliseen turvallisuuteen Koulutettavat yksikoumlt on valittu uusia otetaan ensi vuonna Loppuvuodesta valmistuu projektin tuottama saumlhkoumlinen turvallisuuspeli

Lue lisaumlauml wwwaspasaatiofiturvallisuudentaitajat

Suuntaaja 32013 35

joskus myoumls ilmoittamatta Omaa elaumlmaumlauml ja sen hallinnan tunnetta rajoitti joillakin vastaajilla se ettauml tilattua taksikyytiauml joutuu odottamaan joskus pitkaumlaumlnkin Matkalle laumlhdoumlstauml on ilmoi-tettava tyoumlntekijoumlille hyvissauml ajoin ennen mat-kaa Eraumls asukas kertoi ettauml jos haumln haluaa ottaa matkalle varmuuden vuoksi mukaan muutaman ylimaumlaumlraumlisen laumlaumlkkeen haumlnen taumlytyy perustella asiaa tyoumlntekijoumlille

Turvallisuus on subjektiivinen kokemus Oikeus turvallisuuteen on yksi ihmiselaumlmaumln kes-keisimmistauml ulottuvuuksista ja sitauml voidaan ver-rata ihmisoikeuteen Turvallisuuteen liitetaumlaumln usein taloudelliset sosiaaliset ja sivistykselliset oikeudet Turvallisuutta voidaan pitaumlauml myoumls vapautena Turvallisuus on vapautta uhkista ja vaaroista mutta esimerkiksi myoumls institutionaa-lisesta mielivallasta (Virta 2005) Taumlssauml mielessauml on hyvauml pohtia sitauml minkaumllaisia rajoituksia asu-misyksikoumlissauml on Ovatko kaikki ohjeet ja saumlaumlnnoumlt tarpeellisia esimerkiksi turvallisuuden kannalta

Kyselyyn vastanneet vammaiset ihmiset ja mielenterveyskuntoutujat eivaumlt ole yhtenaumlinen homogeeninen ryhmauml ihmisiauml Heillauml on eri-laisia ajatuksia ja mielipiteitauml niin kuin kaikilla

muillakin ihmisillauml Samoin turvallisuuden koke-mukset ovat erilaisia Vaikka taumlssauml joukossa on keskimaumlaumlraumlistauml enemmaumln ihmisiauml jotka kokevat turvattomuutta on hyvauml muistaa etteivaumlt he suinkaan kaikki koe oloansa turvattomaksi Yk-siloumln kokema turvattomuuden tunne on aito ja oikea riippumatta siitauml mikauml sen aiheuttaa Se on yksiloumln kaumlsitys vallitsevasta tilanteesta ja hauml-nen todellisuutensa (Salmi amp Keskinen 1997) n

Laumlhteet ja lisaumltietojaIlmonen Kai (2004) Sosiaalinen paumlaumloma uusi ihmekaumlsite vai kaumlyttoumlkelpoinen hypoteesi Teoksessa Rahkonen Keijo (2004) Sosiologisia nykykeskusteluja Gaudeamus

Lupton Deborah amp Tulloch Jason (1999) Theorizing fear of gri-me beyond the rationalirrational opposition British Journal of Sosiology Vol 50 No 3 pp 507-523

Salmi Satu amp Keskinen Esko (1997) Naumlkyykouml poliisia Poliisin naumlkyvyys kiinnijaumlaumlmisriski ja rikoksen pelko Sisaumlasiainministe-riouml Poliisiosasto Poliisin oppikirjasarja 297 Helsinki

Suominen Petteri (2009) Suomi ndash Euroopan turvallisin maa Tut-kimus suomalaisten turvallisuuskaumlsityksistauml Poliisin Ylijohdon julkaisusarja 72009

Suominen Petteri amp Hyvaumlrinen Sanni (2013) Palovaroitin pa-risuhde vai pamppu Selvitys vammaisten ihmisten ja mielen-terveyskuntoutujien turvallisuuden kokemiseen vaikuttavista tekijoumlistauml ASPA-julkaisuja 022013

Virta Sirpa (2005) Security Teoksessa McLaughlin amp Muncie (eds) The Sage Dictionary of Criminology pp 371-373

36 Suuntaaja 32013

Neurologisesti pitkaumlaikaissairailla ja vammaisilla ihmisillauml on paljon lisaumltarpeita sekauml kotiin saataville asumista tukeville palveluille ettauml kodin ulkopuolista elaumlmaumlauml mahdollistavalle avulle Asumista tuke-va palvelujaumlrjestelmauml ei naumlyttaumlisi pystyvaumln riittaumlvaumlsti tunnistamaan kognitiivisista ongelmista aiheutuvia avun ja tuen tarpeita ja vas-taamaan niihin

Sari Valjakka projektivastaava Aspa-saumlaumltiouml

Neurologisesti pitkaumlaikais-sairaat ja vammaiset ihmiset tarvitsevat lisaumlauml itsenaumlistauml elaumlmaumlauml tukevia palveluja

nArtikkeli

Vammaisten ihmisten laadukas asuminen muodostuu toimivan asunnon lisaumlksi asu-mista ja arkea tukevista riittaumlvistauml ja tar-

peiden mukaisista palveluista (vrt Sosiaali- ja terveysministeriouml amp Suomen Kuntaliitto 2003) Viime vuosina huomiota on kiinnitetty erityisesti kehitysvammaisten ja mielenterveyskuntoutuji-en asumiseen mutta myoumls muiden vammaisten ihmisten asumista ja asumiseen liittyvien palve-lujen toteutumista ja tarvetta tulee selvittaumlauml Eraumls taumlrkeauml ja maumlaumlraumlllisesti suuri ryhmauml ovat neurologisesti pitkaumlaikaissairaat ja vammaiset ihmiset Aspa-saumlaumltioumln yhteistyoumlssauml Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen kanssa toteuttamalla kyselyllauml selvitettiin ensimmaumlistauml kertaa katta-vasti ja valtakunnallisesti neurologisesti pitkaumlai-kaissairaiden ja vammaisten ihmisten asumista

palvelujen kaumlyttoumlauml sekauml asumiseen ja palveluihin liittyviauml tarpeita

MenetelmaumltValtakunnallinen kysely laumlhetettiin vuoden 2012 kevaumlaumlllauml noin 1500lle 16-64-vuotiaalle satunnai-sesti valitulle henkiloumllle jotka saivat neurologi-sen sairauden tai vamman takia Kansanelaumlke-laitoksen 16 vuotta taumlyttaumlneen vammaistukea tai elaumlkettauml saavan hoitotukea Kyselyn kohde-ryhmiauml olivat epilepsiaa MS-tautia Parkinsonin tautia tai lihastautia sairastavat CP-vammaiset aivovamman saaneet ja aivoverenkiertohaumlirioumln sairastaneet henkiloumlt

Taumlssauml artikkelissa tarkastellaan vastaajien saamia asumista tukevia palveluja sekauml heidaumln kokemiaan palvelutarpeita Lisaumlksi selvitetaumlaumln

Suuntaaja 32013 37

taustatekijoumlitauml jotka ovat yhteydessauml palvelutar-peiden kokemiseen Kyselylomakkeessa kysyttiin melko laajasti erilaisten asumista tukevien so-siaalipalvelujen vammaispalvelulain mukaisten palvelujen sekauml apuvaumllineiden ja kuntoutuksen kaumlyttoumlauml viimeksi kuluneen vuoden aikana Lisaumlk-si kysyttiin tarvetta naumlille palveluille Vastaajilta kysyttiin myoumls saivatko he riittaumlvaumlsti apua arjen toimintoihin

Vastaaminen ja taustatiedot Kyselyyn vastasi yhteensauml 780 henkiloumlauml Vasta-usprosentti oli 53 Suurin paumlaumldiagnoosiryhmauml oli MS-tautia sairastavat joiden osuus oli noin 30 vastanneista Aivoverenkiertohaumlirioumln sai-rastaneita oli noin neljaumlnnes Muiden ryhmien osuudet kaikista vastaajista olivat 7-13 Poik-keuksena olivat Parkinsonin tautia sairastavat joita oli ainoastaan 4 Vastaajista noin puolet oli naisia ja noin puolet miehiauml keski-ikauml oli 52 vuotta Valtaosa kyselyyn vastanneista sai Kelan maksamaa elaumlkettauml saavan hoitotukea (78 ) ai-noastaan 8 sai aikuisten vammaistukea Tieto puuttui 14 lta vastaajista

Asumista tukevien palvelujen kaumlyttoumlSelvauml enemmistouml (73 ) asui tavallisissa vuokra- tai omistusasunnoissa 15 asui asumisyksikoumlis-

(n=780)

73

7

3

15

2 0 0 Tavallisessa vuokra-asunnossa omistusasunnossa tai asumisoikeusasunnossa (n=566)

Lapsuudenkodissa vanhempien kanssa (n=56)

Tukiasunnossa tai satelliittiasunnossa (n=23)

Asumisyksikoumlssaumlpalvelutalossaryhmaumlkodissa tms (n=118)

Vanhainkodissa sairaalassamuussa laitoksessa (n=14)

Vailla vakinaista asuntoa (n=2)

Tieto puuttuu (n=1)

Kuvio 1 Nykyinen asumismuoto

sauml palvelutalossa ryhmaumlkodissa tai vastaavassa ja 7 asui lapsuudenkodissa vanhempien kans-sa (kuvio 1)

Valtaosa vastaajista (94 ) oli saanut ja kaumlyt-taumlnyt ainakin yhtauml lomakkeessa kysytyistauml pal-veluista viimeksi kuluneen vuoden aikana Pal-veluja kaumlyttaumlneet olivat kaumlyttaumlneet keskimaumlaumlrin viittauml eri palvelua (vaihteluvaumlli 1-17) Yleisimmin oli kaumlytetty apuvaumllinepalveluja (79 ) kuljetus-palveluja (60 ) ja kuntoutusta (56 ) (kuvio 2) Noin puolella vastaajista asuntoon oli tehty muutostoumlitauml Kolmannes oli kaumlyttaumlnyt henkilouml-kohtaista apua Osalla vastaajista palvelukoko-naisuudet olivat monipuolisia ja palveluja oli yhdistelty eri sektoreilta

78 vastaajista oli kaumlyttaumlnyt jotakin vam-maispalvelulain mukaista palvelua jos olete-taan ettauml kuljetuspalvelut oli myoumlnnetty vam-maispalvelulain perusteella Sosiaalityoumlntekijaumln tekemauml vammaispalvelujen palvelusuunnitelma oli tehty noin puolelle vastaajista ja noin 60 lle vammaispalvelujen asiakkaista

Paljon lisaumltarpeita palveluilleVastaajilla oli paljon tarpeita sekauml kotiin saata-ville asumista tukeville palveluille ettauml kodin ul-kopuolista elaumlmaumlauml mahdollistavalle avulle Noin puolet ilmoitti tarvitsevansa jotakin asumista tu-

38 Suuntaaja 32013

kevaa palvelua jota ei nykytilanteessa saanut Kolmannes tarvitsi jotakin vammaispalvelulain mukaista palvelua 42 tarvitsi lisaumlauml apua arjen toimintoihin

Vastaajat kokivat tarvitsevansa etenkin kotiin saatavia avun ja hoivan palveluja kuten asumi-sen apu- tai tukipalveluja kotiin (viidennes) hen-kiloumlkohtaista apua (14 ) kotihoitoa (12 ) ja omaishoidon tukea (12 ) Lisaumltarvetta oli myoumls asunnon muutostoumlille (17 ) ja kuntoutukselle (16 ) (Kuvio 2)

Vastaajat tarvitsivat lisaumlauml apua etenkin kodin ulkopuoliseen elaumlmaumlaumln (28 ) kuten kauppa- ja raha-asioiden hoitamiseen harrastuksiin ja ys-taumlvien sukulaisten tms tapaamiseen Kognitii-visissa toiminnoissa kuten muistamisessa kes-kittymisessauml ja uusien tietojen omaksumisessa lisaumlavuntarvetta oli 22 lla Noin kolmannes kaikista vastaajista arvioi muistinsa keskitty-miskykynsauml tai kykynsauml oppia ja omaksua uusia asioita huonoksi tai erittaumlin huonoksi Vastaaji-en avuntarpeet olivat moninaisia ja noin viiden-neksellauml vaihtelevia Toimintakyky voi vaihdella viikosta tai jopa paumlivaumlstauml toiseen ja siten myoumls avuntarpeet vaihtelevat Noin puolet vastaajista tarvitsi ohjausta ja neuvontaa yleisimmin yhdis-

tettynauml fyysiseen apuun Vastaavasti noin puolet tarvitsi pelkaumlstaumlaumln fyysistauml apua

Kognitiiviset kykynsauml huonoiksi tai erittaumlin huonoiksi arvioineet kokivat merkitsevaumlsti ylei-semmin lisaumltarvetta sekauml vammaispalveluille ettauml muille palveluille Heillauml oli myoumls paljon li-saumlavuntarvetta Kognitiivisia ongelmia kokevilla erityisesti aivovamman saaneilla myoumls monet muut indikaattorit olivat keskimaumlaumlraumlistauml heikom-pia he kokivat asumisen vastaavan tarpeitaan keskimaumlaumlraumlistauml huonommin koettu elaumlmaumlnlaa-tu oli heikompi kuin muilla vastaajilla he olivat useammin yksinaumlisiauml ja tyytymaumlttoumlmaumlmpiauml saa-miinsa palveluihin

Myoumls vastaajilla jotka asuivat tavallisissa asunnoissa eivaumltkauml saaneet mitaumlaumln kunnan myoumlntaumlmiauml avun tai hoivan palveluja kotiin oli runsaasti lisaumltarvetta palveluille etenkin kotiin tuotaville palveluille Noin 60 heistauml sai Ke-lan perustason vammais- tai hoitotukea Heidaumln toimintakykynsauml oli parempi kuin vastaajilla kes-kimaumlaumlrin mutta lisaumlavuntarvetta oli etenkin ras-kaammissa toiminnoissa kuten kodinhoidossa

Enemmaumln apua arjen toimintoihin tarvitsivat etenkin vastaajat joilla oli vaikeuksia arjessa suoriutumisessa sekauml laitoksissa asuvat Laitok-

Kuvio 2 Asumista tukevien palvelujen kaumlyttouml ja tarve (yleisimmin kaumlytetyt tai tarvitut palvelut)

11

19

19

33

49

49

56

60

79

57

20

12

12

14

14

17

16

6

3

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100

Tarve yhdelle taiuseammalle palvelulle

Asumisen apu tai tukipalvelut kotiinkodinhoito- tai siivousapu

Kotihoito

Omaishoidon tuki

Henkiloumlkohtainen apu

Palvelusuunnitelma

Asunnon muutostyoumlt

Kuntoutus

Kuljetuspalvelut

Apuvaumllineet

Palvelua kaumlyttaumlneet(viimeksi kuluneen vuoden aikana)

Palvelua tarvitsevat n=780

Ei aikarajoitusta

Suuntaaja 32013 39

sissa asuvien vastaajien saamat toimintakykyauml yllaumlpitaumlvaumlt ja osallistumista mahdollistavat pal-velut olivat niukkoja He olivat vastaajista kaik-kein tyytymaumlttoumlmimpiauml saamiinsa palveluihin ja asumiseensa Laitoksissa asuvien elaumlmaumlnlaatu oli huono ja he kokivat itsensauml usein yksinaumlisiksi Laitoksissa asuvien ryhmauml oli pieni (n=14) joten tulokset eivaumlt ole yleistettaumlvissauml kaikkiin laitok-sissa asuviin neurologisesti pitkaumlaikaissairaisiin ja vammaisiin ihmisiin

Palveluja kaumlyttaumlneet vastaajat olivat melko tyytyvaumlisiauml niihin palveluihin joita he olivat saa-neet ja kaumlyttaumlneet (kouluarvosanojen keskiarvo 82 vaihteluvaumlli 76-86) Laitoksissa asuvat ai-vovamman saaneet lisaumltarvetta palveluille ko-kevat tai palvelusuunnitelman tarvitsevat olivat muita vastaajia tyytymaumlttoumlmaumlmpiauml kaumlyttaumlmiinsauml palveluihin Vastaajat jotka eivaumlt olleet kaumlyttauml-neet palveluja arvioivat niitauml kriittisemmin kuin palveluja kaumlyttaumlneet Silloin kun palveluja oli saatu ja kaumlytetty niihin oltiin melko tyytyvaumlisiauml mutta varsin isolla osalla vastaajista palvelut ei-vaumlt olleet riittaumlviauml heidaumln tarpeisiinsa naumlhden ja he tarvitsisivat nykyistauml monipuolisempia palve-luja

Palvelujaumlrjestelmaumlaumln liittyviauml haasteita Kyselylomakkeessa ei kysytty syitauml miksi vastaa-jat eivaumlt olleet saaneet tarvitsemiaan palvelu-ja Avovastauksista sekauml jaumlrjestoumljen asiantunti-joiden ja kuntoutusohjaajien kanssa kaumlydyistauml keskusteluista nousi kuitenkin esiin mahdollisia tekijoumlitauml jotka voivat osaltaan olla yhteydessauml palvelutarpeiden kokemiseen Palveluista tie-dottaminen ja tiedon saaminen koettiin puut-teelliseksi ja satunnaiseksi Osa vastaajista ei tiennyt mitauml palveluja oli saatavilla mihin pal-veluihin heillauml olisi oikeus ja miten heidaumln tulisi menetellauml saadakseen palveluja Neurologisesti pitkaumlaikaissairaat ja vammaiset ihmiset kaipaa-vat kokonaisvaltaista ja keskitettyauml tietoa palve-luista

Palvelujaumlrjestelmaumln pirstaleisuuden ja haja-naisuuden sekauml byrokraattisten toimintatapojen naumlhtiin vaikeuttavan palvelujen hakemista ja saamista Lisaumlksi joustava reagointi muuttuviin ja vaihteleviin palvelutarpeisiin ontui Palvelujaumlr-jestelmauml on taumlssauml suhteessa jaumlykkauml eikauml yleisim-min kaumlytoumlssauml olevalla keinovalikoimalla pystytauml

aina joustavasti vastaamaan asiakkaiden yksiloumll-lisiin tarpeisiin Apua oli hankala saada pienem-piin tai vaihteleviin avuntarpeisiin tai tiettyyn toimintaan (esimerkiksi kodinhoitoon) Eteneviauml sairauksia sairastavilla pitaumlisi palvelutarpeiden muuttuessa palvelujen pysyauml mielellaumlaumln seuraa-van portaan verran edellauml ja sairauden edetessauml nopeasti myoumls palvelujaumlrjestelmaumln tulisi kyetauml nopeaan reagointiin (vrt Innopajan muistio Verkostot 2012)

Selvityksen tulosten perusteella naumlyttaumlisi siltauml ettauml palvelujaumlrjestelmauml ei pysty riittaumlvaumlsti tunnistamaan kognitiivisia toimintarajoitteita ja vastaamaan niistauml aiheutuviin avun- ja tuen-tarpeisiin Arjesta selviytymiseen kognitiivisten vaikeuksien aiheuttamien toimintarajoitteiden kanssa ei saatu riittaumlvaumlsti tarpeita vastaavaa apua ja tukea Kognitiiviset ongelmat ja oire-tiedostamattomuus esimerkiksi aivovammau-tuneiden henkiloumliden kohdalla saattavat johtaa siihen ettauml asiakas ei itse pysty tunnistamaan ja tuomaan esiin omia toimintarajoitteitaan ja avun tarpeitaan Sosiaalityoumlntekijaumln tai muun palvelujaumlrjestelmaumln ammattilaisen tulisikin tun-nistaa erilaiset avuntarpeet myoumls kognitiivisia toimintarajoitteita omaavien henkiloumliden koh-dalla Monet nykyisin kaumlytoumlssauml olevat toiminta-kyvyn arvioinnin mittarit aliarvioivat kognitiivisia avuntarpeita tai eivaumlt huomioi niitauml lainkaan

Erilaiset siirtymauml- ja nivelvaiheet eri sektorien ja palvelujen vaumllillauml ovat haastavia Esimerkiksi aivoverenkiertohaumlirioumln sairastaneen asiakkaan onnistunut kotiuttaminen erikoissairaanhoidos-ta voi vaatia yhteistyoumltauml mm erikoissairaanhoi-don perusterveydenhuollon kunnan sosiaali-tyoumln ja vammaispalvelujen vaumllillauml jotta asiak-kaan palveluketju toimisi saumattomasti Siir-tymaumlvaiheissa olisi saattaen vaihdettava tietoa mutta eri sektorien vaumllinen tiedonvaihto ja toi-mijoiden yhteistyouml ei aina toimi (vrt Innopajan muistio Verkostot 2012) Myoumls monissa muissa selvityksissauml ja tutkimuksissa on havaittu osittain samoja palvelujaumlrjestelmaumln epaumlkohtia kuin taumlssauml selvityksessauml (mm Laurinkari ym 2013 Guerre-ro ym 2008 Puumalainen ym 2003)

Kohti yksiloumlllisempiauml palvelujaKotiin vietaumlvien palvelujen saatavuutta neuro-logisesti pitkaumlaikaissairaille ja vammaisille ihmi-

40 Suuntaaja 32013

sille tulee lisaumltauml Kotiin vietaumlviauml palveluja tulisi kehittaumlauml myoumls kognitiivisia ongelmia kokevien henkiloumliden tarpeisiin Asumisen avun ja tuki-palvelujen tulisi olla yksiloumlllisesti asiakkaiden tarpeiden mukaan raumlaumltaumlloumlityjauml ja joustavia Nii-den tulisi sisaumlltaumlauml tarpeen mukaan sekauml fyysistauml apua ettauml ohjausta ja neuvontaa Erilaiset vam-maispalvelulain mukaiset henkiloumlkohtaisen avun jaumlrjestaumlmistavat tulisi ottaa nykyistauml laajemmin kaumlyttoumloumln Palvelumuotoiset henkiloumlkohtaisen avun jaumlrjestaumlmistavat mahdollistavat henkilouml-kohtaisen avun myoumls sellaisille henkiloumlille jotka eivaumlt pysty toimimaan tyoumlnantajina esimerkiksi kognitiivisten toimintarajoitteiden vuoksi

Palvelusuunnitelman tarvitsevista vastaajista valtaosalla oli tarvetta jollekin palvelulle jota he eivaumlt nykytilanteessa saaneet ja huomattavalla osalla heistauml oli myoumls lisaumlavuntarvetta Palvelu-suunnitelman tarvitsevat olivat myoumls tyytymaumlt-toumlmaumlmpiauml kaumlyttaumlmiinsauml palveluihin kuin vastaa-jat joille suunnitelma oli tehty tai jotka eivaumlt sitauml kokeneet tarvitsevansa Samansuuntainen tulos saatiin Kuntoutussaumlaumltioumln vuonna 2002 tekemaumls-sauml tutkimuksessa (Puumalainen ym 2003) jonka mukaan vammaispalveluihin olivat tyytyvaumlisim-piauml ne henkiloumlt joilla oli palvelusuunnitelma Jos palvelusuunnitelman tarvitsevat asiakkaat pys-tyttaumlisiin saamaan suunnittelun piiriin heidaumln palvelutarpeisiinsa voitaisiin vastata suunnitel-mallisemmin ja yksiloumllliset tarpeet huomioiden

Etenkin eteneviauml sairauksia sairastavat koki-vat tarvetta palvelusuunnitelmalle Etenevissauml sairauksissa pitkaumljaumlnteinen suunnitteluprosessi ja palvelusuunnitelman saumlaumlnnoumlllinen paumlivittaumlmi-nen on ensiarvoisen taumlrkeaumlauml koska palvelutar-peet muuttuvat sairauden edetessauml ja toiminta-kyvyn heikentyessauml Pitkaumljaumlnteisen palvelusuun-nitteluprosessin avulla voidaan ennakoida myoumls tulevaisuuden palvelutarpeita ja mahdollisesti

ennaltaehkaumlistauml asiakkaiden ongelmien kaumlrjis-tymistauml (vrt Haumlnninen 2007) Myoumls mahdolli-set vaihtelevat avuntarpeet ja joustavat palve-lut pitaumlisi huomioida jo silloin kun asiakkaalle tehdaumlaumln palvelusuunnitelmaa (vrt Innopajan muistio Verkostot 2012) Tietoa ja neuvontaa palveluista sekauml tarvittaessa palveluohjausta tu-lisi olla saatavilla riittaumlvaumln varhaisessa vaihees-sa Tiedotus ohjaus ja neuvonta luovat pohjaa varsinaiselle palvelujen suunnittelulle Kaikille neurologisesti pitkaumlaikaissairaille ja vammaisille vammaispalvelujen asiakkaille tulisi tarjota mah-dollisuus palvelusuunnitelman laatimiseen

Palvelujen kokonaisuuden hallinta on osalle neurologisista asiakkaista haasteellista varsin-kin jos heillauml on kognitiivisia ongelmia Naumlmauml asiakkaat voisivat hyoumltyauml sektorirajat ylittaumlvaumlstauml palveluohjauksesta jossa palvelujen kokonai-suutta koordinoiva henkilouml katsoisi asiakkaan ti-lannetta kokonaisvaltaisesti ja opastaisi tukisi ja auttaisi tarpeellisten palvelujen jaumlrjestaumlmisessauml Tarvittaisiin taho jolle kuuluisi kokonaisvastuu asiakkaan tilanteesta ja haumlnen tarvitsemiensa ja saamiensa palvelujen kokonaisuudesta yli sekto-rirajojen (vrt myoumls Laurinkari ym 2013 Guerre-ro ym 2008) Palveluohjauksen kaumlyttaumlminen on hedelmaumlllistauml erityisesti silloin kun asiakkaalla on pitkaumlaikainen ja monimutkainen palvelutarve (Haumlnninen 2007)

Palveluohjaus on naumlhty lyhyen aikavaumllin kei-nona hallita palvelujaumlrjestelmaumln hajanaisuu-desta pirstaleisuudesta ja koordinaation puut-teesta johtuvia ongelmia Pidempiaikaisena pysyvaumlmpaumlnauml ratkaisuna rdquotilkkutaumlkkimaumlisenrdquo jaumlrjestelmaumln ongelmiin on naumlhty lainsaumlaumldaumlnnoumln yksinkertaistaminen (Haumlnninen 2007) Asia on ajankohtainen juuri nyt kun vammaislainsaumlaumldaumln-toumlauml ja sosiaalihuoltoa saumlaumltelevien lakien koko-naisuutta ollaan laajasti uudistamassa n

Suuntaaja 32013 41

Artikkeli perustuu selvitysraporttiin Valjakka Sari Nurmi-Koikkalainen Paumlivi Anttila Heidi Konttinen Juha-Pekka (2013) Neurologisesti pit-kaumlaikaissairaiden ja vammaisten ihmisten asu-misen selvitys ASPA-selvityksiauml 12013

Laumlhteet ja lisaumltietojaGuerrero Kati Orkamaa Anna-Maija Parkkunen Niina Hert-tuainen Pirjo (2008) Kaakkois-Suomi Neurologisesti sairaiden ja vammaisten ihmisten asumistarpeet ASPA-selvityksiauml 2008

Haumlnninen Kaija (2007) Palveluohjaus Asiakaslaumlhtoumlistauml taumlsmauml-palvelua vauvasta vaariin Stakesin raportteja 202007 Sosiaali- ja terveysalan tutkimus- ja kehittaumlmiskeskus Helsinki

Laurinkari Juhani Roumlnkauml Kirsi Saarinen Anja Poutanen Veli-Matti (2013) Palvelut toimimaan ndash tapaturmissa vammautu-neiden nuorten puheenvuoro Kunnallisalan kehittaumlmissaumlaumltiouml Tutkimusjulkaisu-sarjan julkaisu nro 71 Vammalan kirjapaino Oy Saastamala

Puumalainen Jouni Laisola-Nuotio Annika Lehikoinen Tuula (2003) Vammaispalvelulain mukaiset palvelut Kysely palvelujen kaumlyttaumljille ja kuntien edustajille Kuntoutussaumlaumltioumln tutkimuksia 712003 Yliopistopaino Helsinki

Sosiaali- ja terveysministeriouml Suomen Kuntaliitto (2003) Yksi-loumllliset palvelut toimivat asunnot ja esteetoumln ympaumlristouml Vam-maisten ihmisten asumispalveluiden laatusuositus Sosiaali- ja terveysministerioumln oppaita 20034

VerkostotVammaisasiatMenneet tilaisuudet (2012) Innokylauml Avoin innopaja 1422012 Neurologisten pitkaumlaikaissairaiden ja vammaisten asuminen Innopajan muistio THL Helsinki

34 Suuntaaja 32013

misoikeutta ja joita perusteltiin turvallisuudella Kynttiloumliden polttamiskielto asumisyksikoumlssauml aumlrsytti joitakuita vastaajia Samoin epaumloikeu-denmukaiseksi koettiin se ettei vieraita saanut tulla ilta-aikaan tai ettauml vieraat eivaumlt voineet jaumlaumldauml youmlksi Edunvalvojaan suhtautuminen oli kaksijakoista mikauml tuli esiin nimenomaan toi-minnallisissa ryhmaumlkeskusteluissa Edunvalvo-jan katsottiin yhtaumlaumlltauml lisaumlaumlvaumln turvallisuutta kun raha-asiat tulivat hoidetuiksi eikauml tarvinnut pelaumltauml esimerkiksi haumlaumltoumlauml asunnosta Toisaalta edunvalvojan katsottiin rajoittavan itsemaumlaumlraumlauml-misoikeutta kun rahan kaumlyttoumlauml piti perustella Osa koki taumlmaumln alentavana

Kokemus itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeuden toteutumi-sesta vaihteli osittain sen mukaan kuinka paljon apua ja tukea ryhmaumlkeskusteluihin osallistuneet asumisessaan ja arjessaan tarvitsivat Osa ryh-miin osallistuneista koki ettauml itsemaumlaumlraumlaumlmis-

oikeus asumisen elaumlmisen ja turvallisuuden suhteen on itsellauml Ryhmaumllaumliset joiden luokse tyoumlntekijaumlt tekivaumlt kotikaumlyntejauml kertoivat ettei kukaan rajoita heitauml turvallisuustoimenpiteillauml Tyoumlntekijoumliden tekemaumlt kotikaumlynnit ja heidaumln kanssaan turvallisuusasioista keskusteleminen koettiin hyvaumlksi ja taumlrkeaumlksi asiaksi Myoumls se ettauml tyoumlntekijoumlillauml on avain asukkaan asuntoon luo turvallisuutta tarvittaessa voi hakea tyoumlnte-kijaumlltauml vara-avaimen

Ryhmaumlkeskusteluihin osallistuneet olivat paumlaumlsaumlaumlntoumlisesti sitauml mieltauml ettauml hyvauml asuin-paikka on sellainen jossa saa paumlaumlttaumlauml omista asioistaan kuten kaupassa kaumlynnistauml ja nuk-kumaanmenoajoista Moni asumispalveluyksi-koumlissauml asuvista koki ettauml omaan arkielaumlmaumlaumln liittyvistauml asioista pitaumlisi saada paumlaumlttaumlauml nykyistauml enemmaumln Osa kertoi ettauml heidaumln asuntoihin-sa tyoumlntekijaumlt tulevat sisaumllle omilla avaimillaan

Turvallisuuden taitajilta raportti koulutukset ja peli

Aspa-saumlaumltioumln Turvallisuuden taitajat -projekti (2012ndash2016) kehittaumlauml vammaisten ihmisten ja mielenterveyskuntoutujien asumisturvallisuutta ja itsenaumlistauml asumista Tavoitteena on lisaumltauml asukkaiden taitoja toimia turvallisesti ja tarkoituksenmukai-sesti erilaisissa tilanteissa

Turvallisuuden taitajat -projektilta ilmestyi elokuun lopussa raportti rdquoPalova-roitin parisuhde vai pamppu Selvitys vammaisten ihmisten ja mielenterveyskun-toutujien turvallisuuden kokemiseen vaikuttavista tekijoumlistaumlrdquo Raportti avaa 335 asukkaan sekauml omaisten ja tyoumlntekijoumliden kokemuksia turvallisuudesta ja turvatto-muudesta Raporttia voi tilata omakustannushintaan Aspasta tai ladata ilmaiseksi www-sivuilta

Turvallisuutta ja itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta kaumlsiteltiin seminaareissa Lempaumlaumllaumlssauml 278 ja Mikkelissauml 392013 VERTAISarviointitrade-toiminnan kanssa jaumlrjestetyt yh-teisseminaarit kokosivat yhteen ja hedelmaumllliseen vuoropuheluun asukkaita pal-veluntuottajia tyoumlntekijoumlitauml jaumlrjestoumltoimijoita ja viranomaisia

Lokakuussa 2013 alkavat turvallisuuskoulutukset asukkaille Helsingissauml Lem-paumlaumllaumlssauml ja Mikkelissauml Koulutettavat saavat valmiuksia ensiapuun tietoturvaan paloturvallisuuteen uhkaavan ihmisen kohtaamiseen ja henkiseen tukeen sekauml sosiaaliseen turvallisuuteen Koulutettavat yksikoumlt on valittu uusia otetaan ensi vuonna Loppuvuodesta valmistuu projektin tuottama saumlhkoumlinen turvallisuuspeli

Lue lisaumlauml wwwaspasaatiofiturvallisuudentaitajat

Suuntaaja 32013 35

joskus myoumls ilmoittamatta Omaa elaumlmaumlauml ja sen hallinnan tunnetta rajoitti joillakin vastaajilla se ettauml tilattua taksikyytiauml joutuu odottamaan joskus pitkaumlaumlnkin Matkalle laumlhdoumlstauml on ilmoi-tettava tyoumlntekijoumlille hyvissauml ajoin ennen mat-kaa Eraumls asukas kertoi ettauml jos haumln haluaa ottaa matkalle varmuuden vuoksi mukaan muutaman ylimaumlaumlraumlisen laumlaumlkkeen haumlnen taumlytyy perustella asiaa tyoumlntekijoumlille

Turvallisuus on subjektiivinen kokemus Oikeus turvallisuuteen on yksi ihmiselaumlmaumln kes-keisimmistauml ulottuvuuksista ja sitauml voidaan ver-rata ihmisoikeuteen Turvallisuuteen liitetaumlaumln usein taloudelliset sosiaaliset ja sivistykselliset oikeudet Turvallisuutta voidaan pitaumlauml myoumls vapautena Turvallisuus on vapautta uhkista ja vaaroista mutta esimerkiksi myoumls institutionaa-lisesta mielivallasta (Virta 2005) Taumlssauml mielessauml on hyvauml pohtia sitauml minkaumllaisia rajoituksia asu-misyksikoumlissauml on Ovatko kaikki ohjeet ja saumlaumlnnoumlt tarpeellisia esimerkiksi turvallisuuden kannalta

Kyselyyn vastanneet vammaiset ihmiset ja mielenterveyskuntoutujat eivaumlt ole yhtenaumlinen homogeeninen ryhmauml ihmisiauml Heillauml on eri-laisia ajatuksia ja mielipiteitauml niin kuin kaikilla

muillakin ihmisillauml Samoin turvallisuuden koke-mukset ovat erilaisia Vaikka taumlssauml joukossa on keskimaumlaumlraumlistauml enemmaumln ihmisiauml jotka kokevat turvattomuutta on hyvauml muistaa etteivaumlt he suinkaan kaikki koe oloansa turvattomaksi Yk-siloumln kokema turvattomuuden tunne on aito ja oikea riippumatta siitauml mikauml sen aiheuttaa Se on yksiloumln kaumlsitys vallitsevasta tilanteesta ja hauml-nen todellisuutensa (Salmi amp Keskinen 1997) n

Laumlhteet ja lisaumltietojaIlmonen Kai (2004) Sosiaalinen paumlaumloma uusi ihmekaumlsite vai kaumlyttoumlkelpoinen hypoteesi Teoksessa Rahkonen Keijo (2004) Sosiologisia nykykeskusteluja Gaudeamus

Lupton Deborah amp Tulloch Jason (1999) Theorizing fear of gri-me beyond the rationalirrational opposition British Journal of Sosiology Vol 50 No 3 pp 507-523

Salmi Satu amp Keskinen Esko (1997) Naumlkyykouml poliisia Poliisin naumlkyvyys kiinnijaumlaumlmisriski ja rikoksen pelko Sisaumlasiainministe-riouml Poliisiosasto Poliisin oppikirjasarja 297 Helsinki

Suominen Petteri (2009) Suomi ndash Euroopan turvallisin maa Tut-kimus suomalaisten turvallisuuskaumlsityksistauml Poliisin Ylijohdon julkaisusarja 72009

Suominen Petteri amp Hyvaumlrinen Sanni (2013) Palovaroitin pa-risuhde vai pamppu Selvitys vammaisten ihmisten ja mielen-terveyskuntoutujien turvallisuuden kokemiseen vaikuttavista tekijoumlistauml ASPA-julkaisuja 022013

Virta Sirpa (2005) Security Teoksessa McLaughlin amp Muncie (eds) The Sage Dictionary of Criminology pp 371-373

36 Suuntaaja 32013

Neurologisesti pitkaumlaikaissairailla ja vammaisilla ihmisillauml on paljon lisaumltarpeita sekauml kotiin saataville asumista tukeville palveluille ettauml kodin ulkopuolista elaumlmaumlauml mahdollistavalle avulle Asumista tuke-va palvelujaumlrjestelmauml ei naumlyttaumlisi pystyvaumln riittaumlvaumlsti tunnistamaan kognitiivisista ongelmista aiheutuvia avun ja tuen tarpeita ja vas-taamaan niihin

Sari Valjakka projektivastaava Aspa-saumlaumltiouml

Neurologisesti pitkaumlaikais-sairaat ja vammaiset ihmiset tarvitsevat lisaumlauml itsenaumlistauml elaumlmaumlauml tukevia palveluja

nArtikkeli

Vammaisten ihmisten laadukas asuminen muodostuu toimivan asunnon lisaumlksi asu-mista ja arkea tukevista riittaumlvistauml ja tar-

peiden mukaisista palveluista (vrt Sosiaali- ja terveysministeriouml amp Suomen Kuntaliitto 2003) Viime vuosina huomiota on kiinnitetty erityisesti kehitysvammaisten ja mielenterveyskuntoutuji-en asumiseen mutta myoumls muiden vammaisten ihmisten asumista ja asumiseen liittyvien palve-lujen toteutumista ja tarvetta tulee selvittaumlauml Eraumls taumlrkeauml ja maumlaumlraumlllisesti suuri ryhmauml ovat neurologisesti pitkaumlaikaissairaat ja vammaiset ihmiset Aspa-saumlaumltioumln yhteistyoumlssauml Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen kanssa toteuttamalla kyselyllauml selvitettiin ensimmaumlistauml kertaa katta-vasti ja valtakunnallisesti neurologisesti pitkaumlai-kaissairaiden ja vammaisten ihmisten asumista

palvelujen kaumlyttoumlauml sekauml asumiseen ja palveluihin liittyviauml tarpeita

MenetelmaumltValtakunnallinen kysely laumlhetettiin vuoden 2012 kevaumlaumlllauml noin 1500lle 16-64-vuotiaalle satunnai-sesti valitulle henkiloumllle jotka saivat neurologi-sen sairauden tai vamman takia Kansanelaumlke-laitoksen 16 vuotta taumlyttaumlneen vammaistukea tai elaumlkettauml saavan hoitotukea Kyselyn kohde-ryhmiauml olivat epilepsiaa MS-tautia Parkinsonin tautia tai lihastautia sairastavat CP-vammaiset aivovamman saaneet ja aivoverenkiertohaumlirioumln sairastaneet henkiloumlt

Taumlssauml artikkelissa tarkastellaan vastaajien saamia asumista tukevia palveluja sekauml heidaumln kokemiaan palvelutarpeita Lisaumlksi selvitetaumlaumln

Suuntaaja 32013 37

taustatekijoumlitauml jotka ovat yhteydessauml palvelutar-peiden kokemiseen Kyselylomakkeessa kysyttiin melko laajasti erilaisten asumista tukevien so-siaalipalvelujen vammaispalvelulain mukaisten palvelujen sekauml apuvaumllineiden ja kuntoutuksen kaumlyttoumlauml viimeksi kuluneen vuoden aikana Lisaumlk-si kysyttiin tarvetta naumlille palveluille Vastaajilta kysyttiin myoumls saivatko he riittaumlvaumlsti apua arjen toimintoihin

Vastaaminen ja taustatiedot Kyselyyn vastasi yhteensauml 780 henkiloumlauml Vasta-usprosentti oli 53 Suurin paumlaumldiagnoosiryhmauml oli MS-tautia sairastavat joiden osuus oli noin 30 vastanneista Aivoverenkiertohaumlirioumln sai-rastaneita oli noin neljaumlnnes Muiden ryhmien osuudet kaikista vastaajista olivat 7-13 Poik-keuksena olivat Parkinsonin tautia sairastavat joita oli ainoastaan 4 Vastaajista noin puolet oli naisia ja noin puolet miehiauml keski-ikauml oli 52 vuotta Valtaosa kyselyyn vastanneista sai Kelan maksamaa elaumlkettauml saavan hoitotukea (78 ) ai-noastaan 8 sai aikuisten vammaistukea Tieto puuttui 14 lta vastaajista

Asumista tukevien palvelujen kaumlyttoumlSelvauml enemmistouml (73 ) asui tavallisissa vuokra- tai omistusasunnoissa 15 asui asumisyksikoumlis-

(n=780)

73

7

3

15

2 0 0 Tavallisessa vuokra-asunnossa omistusasunnossa tai asumisoikeusasunnossa (n=566)

Lapsuudenkodissa vanhempien kanssa (n=56)

Tukiasunnossa tai satelliittiasunnossa (n=23)

Asumisyksikoumlssaumlpalvelutalossaryhmaumlkodissa tms (n=118)

Vanhainkodissa sairaalassamuussa laitoksessa (n=14)

Vailla vakinaista asuntoa (n=2)

Tieto puuttuu (n=1)

Kuvio 1 Nykyinen asumismuoto

sauml palvelutalossa ryhmaumlkodissa tai vastaavassa ja 7 asui lapsuudenkodissa vanhempien kans-sa (kuvio 1)

Valtaosa vastaajista (94 ) oli saanut ja kaumlyt-taumlnyt ainakin yhtauml lomakkeessa kysytyistauml pal-veluista viimeksi kuluneen vuoden aikana Pal-veluja kaumlyttaumlneet olivat kaumlyttaumlneet keskimaumlaumlrin viittauml eri palvelua (vaihteluvaumlli 1-17) Yleisimmin oli kaumlytetty apuvaumllinepalveluja (79 ) kuljetus-palveluja (60 ) ja kuntoutusta (56 ) (kuvio 2) Noin puolella vastaajista asuntoon oli tehty muutostoumlitauml Kolmannes oli kaumlyttaumlnyt henkilouml-kohtaista apua Osalla vastaajista palvelukoko-naisuudet olivat monipuolisia ja palveluja oli yhdistelty eri sektoreilta

78 vastaajista oli kaumlyttaumlnyt jotakin vam-maispalvelulain mukaista palvelua jos olete-taan ettauml kuljetuspalvelut oli myoumlnnetty vam-maispalvelulain perusteella Sosiaalityoumlntekijaumln tekemauml vammaispalvelujen palvelusuunnitelma oli tehty noin puolelle vastaajista ja noin 60 lle vammaispalvelujen asiakkaista

Paljon lisaumltarpeita palveluilleVastaajilla oli paljon tarpeita sekauml kotiin saata-ville asumista tukeville palveluille ettauml kodin ul-kopuolista elaumlmaumlauml mahdollistavalle avulle Noin puolet ilmoitti tarvitsevansa jotakin asumista tu-

38 Suuntaaja 32013

kevaa palvelua jota ei nykytilanteessa saanut Kolmannes tarvitsi jotakin vammaispalvelulain mukaista palvelua 42 tarvitsi lisaumlauml apua arjen toimintoihin

Vastaajat kokivat tarvitsevansa etenkin kotiin saatavia avun ja hoivan palveluja kuten asumi-sen apu- tai tukipalveluja kotiin (viidennes) hen-kiloumlkohtaista apua (14 ) kotihoitoa (12 ) ja omaishoidon tukea (12 ) Lisaumltarvetta oli myoumls asunnon muutostoumlille (17 ) ja kuntoutukselle (16 ) (Kuvio 2)

Vastaajat tarvitsivat lisaumlauml apua etenkin kodin ulkopuoliseen elaumlmaumlaumln (28 ) kuten kauppa- ja raha-asioiden hoitamiseen harrastuksiin ja ys-taumlvien sukulaisten tms tapaamiseen Kognitii-visissa toiminnoissa kuten muistamisessa kes-kittymisessauml ja uusien tietojen omaksumisessa lisaumlavuntarvetta oli 22 lla Noin kolmannes kaikista vastaajista arvioi muistinsa keskitty-miskykynsauml tai kykynsauml oppia ja omaksua uusia asioita huonoksi tai erittaumlin huonoksi Vastaaji-en avuntarpeet olivat moninaisia ja noin viiden-neksellauml vaihtelevia Toimintakyky voi vaihdella viikosta tai jopa paumlivaumlstauml toiseen ja siten myoumls avuntarpeet vaihtelevat Noin puolet vastaajista tarvitsi ohjausta ja neuvontaa yleisimmin yhdis-

tettynauml fyysiseen apuun Vastaavasti noin puolet tarvitsi pelkaumlstaumlaumln fyysistauml apua

Kognitiiviset kykynsauml huonoiksi tai erittaumlin huonoiksi arvioineet kokivat merkitsevaumlsti ylei-semmin lisaumltarvetta sekauml vammaispalveluille ettauml muille palveluille Heillauml oli myoumls paljon li-saumlavuntarvetta Kognitiivisia ongelmia kokevilla erityisesti aivovamman saaneilla myoumls monet muut indikaattorit olivat keskimaumlaumlraumlistauml heikom-pia he kokivat asumisen vastaavan tarpeitaan keskimaumlaumlraumlistauml huonommin koettu elaumlmaumlnlaa-tu oli heikompi kuin muilla vastaajilla he olivat useammin yksinaumlisiauml ja tyytymaumlttoumlmaumlmpiauml saa-miinsa palveluihin

Myoumls vastaajilla jotka asuivat tavallisissa asunnoissa eivaumltkauml saaneet mitaumlaumln kunnan myoumlntaumlmiauml avun tai hoivan palveluja kotiin oli runsaasti lisaumltarvetta palveluille etenkin kotiin tuotaville palveluille Noin 60 heistauml sai Ke-lan perustason vammais- tai hoitotukea Heidaumln toimintakykynsauml oli parempi kuin vastaajilla kes-kimaumlaumlrin mutta lisaumlavuntarvetta oli etenkin ras-kaammissa toiminnoissa kuten kodinhoidossa

Enemmaumln apua arjen toimintoihin tarvitsivat etenkin vastaajat joilla oli vaikeuksia arjessa suoriutumisessa sekauml laitoksissa asuvat Laitok-

Kuvio 2 Asumista tukevien palvelujen kaumlyttouml ja tarve (yleisimmin kaumlytetyt tai tarvitut palvelut)

11

19

19

33

49

49

56

60

79

57

20

12

12

14

14

17

16

6

3

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100

Tarve yhdelle taiuseammalle palvelulle

Asumisen apu tai tukipalvelut kotiinkodinhoito- tai siivousapu

Kotihoito

Omaishoidon tuki

Henkiloumlkohtainen apu

Palvelusuunnitelma

Asunnon muutostyoumlt

Kuntoutus

Kuljetuspalvelut

Apuvaumllineet

Palvelua kaumlyttaumlneet(viimeksi kuluneen vuoden aikana)

Palvelua tarvitsevat n=780

Ei aikarajoitusta

Suuntaaja 32013 39

sissa asuvien vastaajien saamat toimintakykyauml yllaumlpitaumlvaumlt ja osallistumista mahdollistavat pal-velut olivat niukkoja He olivat vastaajista kaik-kein tyytymaumlttoumlmimpiauml saamiinsa palveluihin ja asumiseensa Laitoksissa asuvien elaumlmaumlnlaatu oli huono ja he kokivat itsensauml usein yksinaumlisiksi Laitoksissa asuvien ryhmauml oli pieni (n=14) joten tulokset eivaumlt ole yleistettaumlvissauml kaikkiin laitok-sissa asuviin neurologisesti pitkaumlaikaissairaisiin ja vammaisiin ihmisiin

Palveluja kaumlyttaumlneet vastaajat olivat melko tyytyvaumlisiauml niihin palveluihin joita he olivat saa-neet ja kaumlyttaumlneet (kouluarvosanojen keskiarvo 82 vaihteluvaumlli 76-86) Laitoksissa asuvat ai-vovamman saaneet lisaumltarvetta palveluille ko-kevat tai palvelusuunnitelman tarvitsevat olivat muita vastaajia tyytymaumlttoumlmaumlmpiauml kaumlyttaumlmiinsauml palveluihin Vastaajat jotka eivaumlt olleet kaumlyttauml-neet palveluja arvioivat niitauml kriittisemmin kuin palveluja kaumlyttaumlneet Silloin kun palveluja oli saatu ja kaumlytetty niihin oltiin melko tyytyvaumlisiauml mutta varsin isolla osalla vastaajista palvelut ei-vaumlt olleet riittaumlviauml heidaumln tarpeisiinsa naumlhden ja he tarvitsisivat nykyistauml monipuolisempia palve-luja

Palvelujaumlrjestelmaumlaumln liittyviauml haasteita Kyselylomakkeessa ei kysytty syitauml miksi vastaa-jat eivaumlt olleet saaneet tarvitsemiaan palvelu-ja Avovastauksista sekauml jaumlrjestoumljen asiantunti-joiden ja kuntoutusohjaajien kanssa kaumlydyistauml keskusteluista nousi kuitenkin esiin mahdollisia tekijoumlitauml jotka voivat osaltaan olla yhteydessauml palvelutarpeiden kokemiseen Palveluista tie-dottaminen ja tiedon saaminen koettiin puut-teelliseksi ja satunnaiseksi Osa vastaajista ei tiennyt mitauml palveluja oli saatavilla mihin pal-veluihin heillauml olisi oikeus ja miten heidaumln tulisi menetellauml saadakseen palveluja Neurologisesti pitkaumlaikaissairaat ja vammaiset ihmiset kaipaa-vat kokonaisvaltaista ja keskitettyauml tietoa palve-luista

Palvelujaumlrjestelmaumln pirstaleisuuden ja haja-naisuuden sekauml byrokraattisten toimintatapojen naumlhtiin vaikeuttavan palvelujen hakemista ja saamista Lisaumlksi joustava reagointi muuttuviin ja vaihteleviin palvelutarpeisiin ontui Palvelujaumlr-jestelmauml on taumlssauml suhteessa jaumlykkauml eikauml yleisim-min kaumlytoumlssauml olevalla keinovalikoimalla pystytauml

aina joustavasti vastaamaan asiakkaiden yksiloumll-lisiin tarpeisiin Apua oli hankala saada pienem-piin tai vaihteleviin avuntarpeisiin tai tiettyyn toimintaan (esimerkiksi kodinhoitoon) Eteneviauml sairauksia sairastavilla pitaumlisi palvelutarpeiden muuttuessa palvelujen pysyauml mielellaumlaumln seuraa-van portaan verran edellauml ja sairauden edetessauml nopeasti myoumls palvelujaumlrjestelmaumln tulisi kyetauml nopeaan reagointiin (vrt Innopajan muistio Verkostot 2012)

Selvityksen tulosten perusteella naumlyttaumlisi siltauml ettauml palvelujaumlrjestelmauml ei pysty riittaumlvaumlsti tunnistamaan kognitiivisia toimintarajoitteita ja vastaamaan niistauml aiheutuviin avun- ja tuen-tarpeisiin Arjesta selviytymiseen kognitiivisten vaikeuksien aiheuttamien toimintarajoitteiden kanssa ei saatu riittaumlvaumlsti tarpeita vastaavaa apua ja tukea Kognitiiviset ongelmat ja oire-tiedostamattomuus esimerkiksi aivovammau-tuneiden henkiloumliden kohdalla saattavat johtaa siihen ettauml asiakas ei itse pysty tunnistamaan ja tuomaan esiin omia toimintarajoitteitaan ja avun tarpeitaan Sosiaalityoumlntekijaumln tai muun palvelujaumlrjestelmaumln ammattilaisen tulisikin tun-nistaa erilaiset avuntarpeet myoumls kognitiivisia toimintarajoitteita omaavien henkiloumliden koh-dalla Monet nykyisin kaumlytoumlssauml olevat toiminta-kyvyn arvioinnin mittarit aliarvioivat kognitiivisia avuntarpeita tai eivaumlt huomioi niitauml lainkaan

Erilaiset siirtymauml- ja nivelvaiheet eri sektorien ja palvelujen vaumllillauml ovat haastavia Esimerkiksi aivoverenkiertohaumlirioumln sairastaneen asiakkaan onnistunut kotiuttaminen erikoissairaanhoidos-ta voi vaatia yhteistyoumltauml mm erikoissairaanhoi-don perusterveydenhuollon kunnan sosiaali-tyoumln ja vammaispalvelujen vaumllillauml jotta asiak-kaan palveluketju toimisi saumattomasti Siir-tymaumlvaiheissa olisi saattaen vaihdettava tietoa mutta eri sektorien vaumllinen tiedonvaihto ja toi-mijoiden yhteistyouml ei aina toimi (vrt Innopajan muistio Verkostot 2012) Myoumls monissa muissa selvityksissauml ja tutkimuksissa on havaittu osittain samoja palvelujaumlrjestelmaumln epaumlkohtia kuin taumlssauml selvityksessauml (mm Laurinkari ym 2013 Guerre-ro ym 2008 Puumalainen ym 2003)

Kohti yksiloumlllisempiauml palvelujaKotiin vietaumlvien palvelujen saatavuutta neuro-logisesti pitkaumlaikaissairaille ja vammaisille ihmi-

40 Suuntaaja 32013

sille tulee lisaumltauml Kotiin vietaumlviauml palveluja tulisi kehittaumlauml myoumls kognitiivisia ongelmia kokevien henkiloumliden tarpeisiin Asumisen avun ja tuki-palvelujen tulisi olla yksiloumlllisesti asiakkaiden tarpeiden mukaan raumlaumltaumlloumlityjauml ja joustavia Nii-den tulisi sisaumlltaumlauml tarpeen mukaan sekauml fyysistauml apua ettauml ohjausta ja neuvontaa Erilaiset vam-maispalvelulain mukaiset henkiloumlkohtaisen avun jaumlrjestaumlmistavat tulisi ottaa nykyistauml laajemmin kaumlyttoumloumln Palvelumuotoiset henkiloumlkohtaisen avun jaumlrjestaumlmistavat mahdollistavat henkilouml-kohtaisen avun myoumls sellaisille henkiloumlille jotka eivaumlt pysty toimimaan tyoumlnantajina esimerkiksi kognitiivisten toimintarajoitteiden vuoksi

Palvelusuunnitelman tarvitsevista vastaajista valtaosalla oli tarvetta jollekin palvelulle jota he eivaumlt nykytilanteessa saaneet ja huomattavalla osalla heistauml oli myoumls lisaumlavuntarvetta Palvelu-suunnitelman tarvitsevat olivat myoumls tyytymaumlt-toumlmaumlmpiauml kaumlyttaumlmiinsauml palveluihin kuin vastaa-jat joille suunnitelma oli tehty tai jotka eivaumlt sitauml kokeneet tarvitsevansa Samansuuntainen tulos saatiin Kuntoutussaumlaumltioumln vuonna 2002 tekemaumls-sauml tutkimuksessa (Puumalainen ym 2003) jonka mukaan vammaispalveluihin olivat tyytyvaumlisim-piauml ne henkiloumlt joilla oli palvelusuunnitelma Jos palvelusuunnitelman tarvitsevat asiakkaat pys-tyttaumlisiin saamaan suunnittelun piiriin heidaumln palvelutarpeisiinsa voitaisiin vastata suunnitel-mallisemmin ja yksiloumllliset tarpeet huomioiden

Etenkin eteneviauml sairauksia sairastavat koki-vat tarvetta palvelusuunnitelmalle Etenevissauml sairauksissa pitkaumljaumlnteinen suunnitteluprosessi ja palvelusuunnitelman saumlaumlnnoumlllinen paumlivittaumlmi-nen on ensiarvoisen taumlrkeaumlauml koska palvelutar-peet muuttuvat sairauden edetessauml ja toiminta-kyvyn heikentyessauml Pitkaumljaumlnteisen palvelusuun-nitteluprosessin avulla voidaan ennakoida myoumls tulevaisuuden palvelutarpeita ja mahdollisesti

ennaltaehkaumlistauml asiakkaiden ongelmien kaumlrjis-tymistauml (vrt Haumlnninen 2007) Myoumls mahdolli-set vaihtelevat avuntarpeet ja joustavat palve-lut pitaumlisi huomioida jo silloin kun asiakkaalle tehdaumlaumln palvelusuunnitelmaa (vrt Innopajan muistio Verkostot 2012) Tietoa ja neuvontaa palveluista sekauml tarvittaessa palveluohjausta tu-lisi olla saatavilla riittaumlvaumln varhaisessa vaihees-sa Tiedotus ohjaus ja neuvonta luovat pohjaa varsinaiselle palvelujen suunnittelulle Kaikille neurologisesti pitkaumlaikaissairaille ja vammaisille vammaispalvelujen asiakkaille tulisi tarjota mah-dollisuus palvelusuunnitelman laatimiseen

Palvelujen kokonaisuuden hallinta on osalle neurologisista asiakkaista haasteellista varsin-kin jos heillauml on kognitiivisia ongelmia Naumlmauml asiakkaat voisivat hyoumltyauml sektorirajat ylittaumlvaumlstauml palveluohjauksesta jossa palvelujen kokonai-suutta koordinoiva henkilouml katsoisi asiakkaan ti-lannetta kokonaisvaltaisesti ja opastaisi tukisi ja auttaisi tarpeellisten palvelujen jaumlrjestaumlmisessauml Tarvittaisiin taho jolle kuuluisi kokonaisvastuu asiakkaan tilanteesta ja haumlnen tarvitsemiensa ja saamiensa palvelujen kokonaisuudesta yli sekto-rirajojen (vrt myoumls Laurinkari ym 2013 Guerre-ro ym 2008) Palveluohjauksen kaumlyttaumlminen on hedelmaumlllistauml erityisesti silloin kun asiakkaalla on pitkaumlaikainen ja monimutkainen palvelutarve (Haumlnninen 2007)

Palveluohjaus on naumlhty lyhyen aikavaumllin kei-nona hallita palvelujaumlrjestelmaumln hajanaisuu-desta pirstaleisuudesta ja koordinaation puut-teesta johtuvia ongelmia Pidempiaikaisena pysyvaumlmpaumlnauml ratkaisuna rdquotilkkutaumlkkimaumlisenrdquo jaumlrjestelmaumln ongelmiin on naumlhty lainsaumlaumldaumlnnoumln yksinkertaistaminen (Haumlnninen 2007) Asia on ajankohtainen juuri nyt kun vammaislainsaumlaumldaumln-toumlauml ja sosiaalihuoltoa saumlaumltelevien lakien koko-naisuutta ollaan laajasti uudistamassa n

Suuntaaja 32013 41

Artikkeli perustuu selvitysraporttiin Valjakka Sari Nurmi-Koikkalainen Paumlivi Anttila Heidi Konttinen Juha-Pekka (2013) Neurologisesti pit-kaumlaikaissairaiden ja vammaisten ihmisten asu-misen selvitys ASPA-selvityksiauml 12013

Laumlhteet ja lisaumltietojaGuerrero Kati Orkamaa Anna-Maija Parkkunen Niina Hert-tuainen Pirjo (2008) Kaakkois-Suomi Neurologisesti sairaiden ja vammaisten ihmisten asumistarpeet ASPA-selvityksiauml 2008

Haumlnninen Kaija (2007) Palveluohjaus Asiakaslaumlhtoumlistauml taumlsmauml-palvelua vauvasta vaariin Stakesin raportteja 202007 Sosiaali- ja terveysalan tutkimus- ja kehittaumlmiskeskus Helsinki

Laurinkari Juhani Roumlnkauml Kirsi Saarinen Anja Poutanen Veli-Matti (2013) Palvelut toimimaan ndash tapaturmissa vammautu-neiden nuorten puheenvuoro Kunnallisalan kehittaumlmissaumlaumltiouml Tutkimusjulkaisu-sarjan julkaisu nro 71 Vammalan kirjapaino Oy Saastamala

Puumalainen Jouni Laisola-Nuotio Annika Lehikoinen Tuula (2003) Vammaispalvelulain mukaiset palvelut Kysely palvelujen kaumlyttaumljille ja kuntien edustajille Kuntoutussaumlaumltioumln tutkimuksia 712003 Yliopistopaino Helsinki

Sosiaali- ja terveysministeriouml Suomen Kuntaliitto (2003) Yksi-loumllliset palvelut toimivat asunnot ja esteetoumln ympaumlristouml Vam-maisten ihmisten asumispalveluiden laatusuositus Sosiaali- ja terveysministerioumln oppaita 20034

VerkostotVammaisasiatMenneet tilaisuudet (2012) Innokylauml Avoin innopaja 1422012 Neurologisten pitkaumlaikaissairaiden ja vammaisten asuminen Innopajan muistio THL Helsinki

Suuntaaja 32013 35

joskus myoumls ilmoittamatta Omaa elaumlmaumlauml ja sen hallinnan tunnetta rajoitti joillakin vastaajilla se ettauml tilattua taksikyytiauml joutuu odottamaan joskus pitkaumlaumlnkin Matkalle laumlhdoumlstauml on ilmoi-tettava tyoumlntekijoumlille hyvissauml ajoin ennen mat-kaa Eraumls asukas kertoi ettauml jos haumln haluaa ottaa matkalle varmuuden vuoksi mukaan muutaman ylimaumlaumlraumlisen laumlaumlkkeen haumlnen taumlytyy perustella asiaa tyoumlntekijoumlille

Turvallisuus on subjektiivinen kokemus Oikeus turvallisuuteen on yksi ihmiselaumlmaumln kes-keisimmistauml ulottuvuuksista ja sitauml voidaan ver-rata ihmisoikeuteen Turvallisuuteen liitetaumlaumln usein taloudelliset sosiaaliset ja sivistykselliset oikeudet Turvallisuutta voidaan pitaumlauml myoumls vapautena Turvallisuus on vapautta uhkista ja vaaroista mutta esimerkiksi myoumls institutionaa-lisesta mielivallasta (Virta 2005) Taumlssauml mielessauml on hyvauml pohtia sitauml minkaumllaisia rajoituksia asu-misyksikoumlissauml on Ovatko kaikki ohjeet ja saumlaumlnnoumlt tarpeellisia esimerkiksi turvallisuuden kannalta

Kyselyyn vastanneet vammaiset ihmiset ja mielenterveyskuntoutujat eivaumlt ole yhtenaumlinen homogeeninen ryhmauml ihmisiauml Heillauml on eri-laisia ajatuksia ja mielipiteitauml niin kuin kaikilla

muillakin ihmisillauml Samoin turvallisuuden koke-mukset ovat erilaisia Vaikka taumlssauml joukossa on keskimaumlaumlraumlistauml enemmaumln ihmisiauml jotka kokevat turvattomuutta on hyvauml muistaa etteivaumlt he suinkaan kaikki koe oloansa turvattomaksi Yk-siloumln kokema turvattomuuden tunne on aito ja oikea riippumatta siitauml mikauml sen aiheuttaa Se on yksiloumln kaumlsitys vallitsevasta tilanteesta ja hauml-nen todellisuutensa (Salmi amp Keskinen 1997) n

Laumlhteet ja lisaumltietojaIlmonen Kai (2004) Sosiaalinen paumlaumloma uusi ihmekaumlsite vai kaumlyttoumlkelpoinen hypoteesi Teoksessa Rahkonen Keijo (2004) Sosiologisia nykykeskusteluja Gaudeamus

Lupton Deborah amp Tulloch Jason (1999) Theorizing fear of gri-me beyond the rationalirrational opposition British Journal of Sosiology Vol 50 No 3 pp 507-523

Salmi Satu amp Keskinen Esko (1997) Naumlkyykouml poliisia Poliisin naumlkyvyys kiinnijaumlaumlmisriski ja rikoksen pelko Sisaumlasiainministe-riouml Poliisiosasto Poliisin oppikirjasarja 297 Helsinki

Suominen Petteri (2009) Suomi ndash Euroopan turvallisin maa Tut-kimus suomalaisten turvallisuuskaumlsityksistauml Poliisin Ylijohdon julkaisusarja 72009

Suominen Petteri amp Hyvaumlrinen Sanni (2013) Palovaroitin pa-risuhde vai pamppu Selvitys vammaisten ihmisten ja mielen-terveyskuntoutujien turvallisuuden kokemiseen vaikuttavista tekijoumlistauml ASPA-julkaisuja 022013

Virta Sirpa (2005) Security Teoksessa McLaughlin amp Muncie (eds) The Sage Dictionary of Criminology pp 371-373

36 Suuntaaja 32013

Neurologisesti pitkaumlaikaissairailla ja vammaisilla ihmisillauml on paljon lisaumltarpeita sekauml kotiin saataville asumista tukeville palveluille ettauml kodin ulkopuolista elaumlmaumlauml mahdollistavalle avulle Asumista tuke-va palvelujaumlrjestelmauml ei naumlyttaumlisi pystyvaumln riittaumlvaumlsti tunnistamaan kognitiivisista ongelmista aiheutuvia avun ja tuen tarpeita ja vas-taamaan niihin

Sari Valjakka projektivastaava Aspa-saumlaumltiouml

Neurologisesti pitkaumlaikais-sairaat ja vammaiset ihmiset tarvitsevat lisaumlauml itsenaumlistauml elaumlmaumlauml tukevia palveluja

nArtikkeli

Vammaisten ihmisten laadukas asuminen muodostuu toimivan asunnon lisaumlksi asu-mista ja arkea tukevista riittaumlvistauml ja tar-

peiden mukaisista palveluista (vrt Sosiaali- ja terveysministeriouml amp Suomen Kuntaliitto 2003) Viime vuosina huomiota on kiinnitetty erityisesti kehitysvammaisten ja mielenterveyskuntoutuji-en asumiseen mutta myoumls muiden vammaisten ihmisten asumista ja asumiseen liittyvien palve-lujen toteutumista ja tarvetta tulee selvittaumlauml Eraumls taumlrkeauml ja maumlaumlraumlllisesti suuri ryhmauml ovat neurologisesti pitkaumlaikaissairaat ja vammaiset ihmiset Aspa-saumlaumltioumln yhteistyoumlssauml Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen kanssa toteuttamalla kyselyllauml selvitettiin ensimmaumlistauml kertaa katta-vasti ja valtakunnallisesti neurologisesti pitkaumlai-kaissairaiden ja vammaisten ihmisten asumista

palvelujen kaumlyttoumlauml sekauml asumiseen ja palveluihin liittyviauml tarpeita

MenetelmaumltValtakunnallinen kysely laumlhetettiin vuoden 2012 kevaumlaumlllauml noin 1500lle 16-64-vuotiaalle satunnai-sesti valitulle henkiloumllle jotka saivat neurologi-sen sairauden tai vamman takia Kansanelaumlke-laitoksen 16 vuotta taumlyttaumlneen vammaistukea tai elaumlkettauml saavan hoitotukea Kyselyn kohde-ryhmiauml olivat epilepsiaa MS-tautia Parkinsonin tautia tai lihastautia sairastavat CP-vammaiset aivovamman saaneet ja aivoverenkiertohaumlirioumln sairastaneet henkiloumlt

Taumlssauml artikkelissa tarkastellaan vastaajien saamia asumista tukevia palveluja sekauml heidaumln kokemiaan palvelutarpeita Lisaumlksi selvitetaumlaumln

Suuntaaja 32013 37

taustatekijoumlitauml jotka ovat yhteydessauml palvelutar-peiden kokemiseen Kyselylomakkeessa kysyttiin melko laajasti erilaisten asumista tukevien so-siaalipalvelujen vammaispalvelulain mukaisten palvelujen sekauml apuvaumllineiden ja kuntoutuksen kaumlyttoumlauml viimeksi kuluneen vuoden aikana Lisaumlk-si kysyttiin tarvetta naumlille palveluille Vastaajilta kysyttiin myoumls saivatko he riittaumlvaumlsti apua arjen toimintoihin

Vastaaminen ja taustatiedot Kyselyyn vastasi yhteensauml 780 henkiloumlauml Vasta-usprosentti oli 53 Suurin paumlaumldiagnoosiryhmauml oli MS-tautia sairastavat joiden osuus oli noin 30 vastanneista Aivoverenkiertohaumlirioumln sai-rastaneita oli noin neljaumlnnes Muiden ryhmien osuudet kaikista vastaajista olivat 7-13 Poik-keuksena olivat Parkinsonin tautia sairastavat joita oli ainoastaan 4 Vastaajista noin puolet oli naisia ja noin puolet miehiauml keski-ikauml oli 52 vuotta Valtaosa kyselyyn vastanneista sai Kelan maksamaa elaumlkettauml saavan hoitotukea (78 ) ai-noastaan 8 sai aikuisten vammaistukea Tieto puuttui 14 lta vastaajista

Asumista tukevien palvelujen kaumlyttoumlSelvauml enemmistouml (73 ) asui tavallisissa vuokra- tai omistusasunnoissa 15 asui asumisyksikoumlis-

(n=780)

73

7

3

15

2 0 0 Tavallisessa vuokra-asunnossa omistusasunnossa tai asumisoikeusasunnossa (n=566)

Lapsuudenkodissa vanhempien kanssa (n=56)

Tukiasunnossa tai satelliittiasunnossa (n=23)

Asumisyksikoumlssaumlpalvelutalossaryhmaumlkodissa tms (n=118)

Vanhainkodissa sairaalassamuussa laitoksessa (n=14)

Vailla vakinaista asuntoa (n=2)

Tieto puuttuu (n=1)

Kuvio 1 Nykyinen asumismuoto

sauml palvelutalossa ryhmaumlkodissa tai vastaavassa ja 7 asui lapsuudenkodissa vanhempien kans-sa (kuvio 1)

Valtaosa vastaajista (94 ) oli saanut ja kaumlyt-taumlnyt ainakin yhtauml lomakkeessa kysytyistauml pal-veluista viimeksi kuluneen vuoden aikana Pal-veluja kaumlyttaumlneet olivat kaumlyttaumlneet keskimaumlaumlrin viittauml eri palvelua (vaihteluvaumlli 1-17) Yleisimmin oli kaumlytetty apuvaumllinepalveluja (79 ) kuljetus-palveluja (60 ) ja kuntoutusta (56 ) (kuvio 2) Noin puolella vastaajista asuntoon oli tehty muutostoumlitauml Kolmannes oli kaumlyttaumlnyt henkilouml-kohtaista apua Osalla vastaajista palvelukoko-naisuudet olivat monipuolisia ja palveluja oli yhdistelty eri sektoreilta

78 vastaajista oli kaumlyttaumlnyt jotakin vam-maispalvelulain mukaista palvelua jos olete-taan ettauml kuljetuspalvelut oli myoumlnnetty vam-maispalvelulain perusteella Sosiaalityoumlntekijaumln tekemauml vammaispalvelujen palvelusuunnitelma oli tehty noin puolelle vastaajista ja noin 60 lle vammaispalvelujen asiakkaista

Paljon lisaumltarpeita palveluilleVastaajilla oli paljon tarpeita sekauml kotiin saata-ville asumista tukeville palveluille ettauml kodin ul-kopuolista elaumlmaumlauml mahdollistavalle avulle Noin puolet ilmoitti tarvitsevansa jotakin asumista tu-

38 Suuntaaja 32013

kevaa palvelua jota ei nykytilanteessa saanut Kolmannes tarvitsi jotakin vammaispalvelulain mukaista palvelua 42 tarvitsi lisaumlauml apua arjen toimintoihin

Vastaajat kokivat tarvitsevansa etenkin kotiin saatavia avun ja hoivan palveluja kuten asumi-sen apu- tai tukipalveluja kotiin (viidennes) hen-kiloumlkohtaista apua (14 ) kotihoitoa (12 ) ja omaishoidon tukea (12 ) Lisaumltarvetta oli myoumls asunnon muutostoumlille (17 ) ja kuntoutukselle (16 ) (Kuvio 2)

Vastaajat tarvitsivat lisaumlauml apua etenkin kodin ulkopuoliseen elaumlmaumlaumln (28 ) kuten kauppa- ja raha-asioiden hoitamiseen harrastuksiin ja ys-taumlvien sukulaisten tms tapaamiseen Kognitii-visissa toiminnoissa kuten muistamisessa kes-kittymisessauml ja uusien tietojen omaksumisessa lisaumlavuntarvetta oli 22 lla Noin kolmannes kaikista vastaajista arvioi muistinsa keskitty-miskykynsauml tai kykynsauml oppia ja omaksua uusia asioita huonoksi tai erittaumlin huonoksi Vastaaji-en avuntarpeet olivat moninaisia ja noin viiden-neksellauml vaihtelevia Toimintakyky voi vaihdella viikosta tai jopa paumlivaumlstauml toiseen ja siten myoumls avuntarpeet vaihtelevat Noin puolet vastaajista tarvitsi ohjausta ja neuvontaa yleisimmin yhdis-

tettynauml fyysiseen apuun Vastaavasti noin puolet tarvitsi pelkaumlstaumlaumln fyysistauml apua

Kognitiiviset kykynsauml huonoiksi tai erittaumlin huonoiksi arvioineet kokivat merkitsevaumlsti ylei-semmin lisaumltarvetta sekauml vammaispalveluille ettauml muille palveluille Heillauml oli myoumls paljon li-saumlavuntarvetta Kognitiivisia ongelmia kokevilla erityisesti aivovamman saaneilla myoumls monet muut indikaattorit olivat keskimaumlaumlraumlistauml heikom-pia he kokivat asumisen vastaavan tarpeitaan keskimaumlaumlraumlistauml huonommin koettu elaumlmaumlnlaa-tu oli heikompi kuin muilla vastaajilla he olivat useammin yksinaumlisiauml ja tyytymaumlttoumlmaumlmpiauml saa-miinsa palveluihin

Myoumls vastaajilla jotka asuivat tavallisissa asunnoissa eivaumltkauml saaneet mitaumlaumln kunnan myoumlntaumlmiauml avun tai hoivan palveluja kotiin oli runsaasti lisaumltarvetta palveluille etenkin kotiin tuotaville palveluille Noin 60 heistauml sai Ke-lan perustason vammais- tai hoitotukea Heidaumln toimintakykynsauml oli parempi kuin vastaajilla kes-kimaumlaumlrin mutta lisaumlavuntarvetta oli etenkin ras-kaammissa toiminnoissa kuten kodinhoidossa

Enemmaumln apua arjen toimintoihin tarvitsivat etenkin vastaajat joilla oli vaikeuksia arjessa suoriutumisessa sekauml laitoksissa asuvat Laitok-

Kuvio 2 Asumista tukevien palvelujen kaumlyttouml ja tarve (yleisimmin kaumlytetyt tai tarvitut palvelut)

11

19

19

33

49

49

56

60

79

57

20

12

12

14

14

17

16

6

3

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100

Tarve yhdelle taiuseammalle palvelulle

Asumisen apu tai tukipalvelut kotiinkodinhoito- tai siivousapu

Kotihoito

Omaishoidon tuki

Henkiloumlkohtainen apu

Palvelusuunnitelma

Asunnon muutostyoumlt

Kuntoutus

Kuljetuspalvelut

Apuvaumllineet

Palvelua kaumlyttaumlneet(viimeksi kuluneen vuoden aikana)

Palvelua tarvitsevat n=780

Ei aikarajoitusta

Suuntaaja 32013 39

sissa asuvien vastaajien saamat toimintakykyauml yllaumlpitaumlvaumlt ja osallistumista mahdollistavat pal-velut olivat niukkoja He olivat vastaajista kaik-kein tyytymaumlttoumlmimpiauml saamiinsa palveluihin ja asumiseensa Laitoksissa asuvien elaumlmaumlnlaatu oli huono ja he kokivat itsensauml usein yksinaumlisiksi Laitoksissa asuvien ryhmauml oli pieni (n=14) joten tulokset eivaumlt ole yleistettaumlvissauml kaikkiin laitok-sissa asuviin neurologisesti pitkaumlaikaissairaisiin ja vammaisiin ihmisiin

Palveluja kaumlyttaumlneet vastaajat olivat melko tyytyvaumlisiauml niihin palveluihin joita he olivat saa-neet ja kaumlyttaumlneet (kouluarvosanojen keskiarvo 82 vaihteluvaumlli 76-86) Laitoksissa asuvat ai-vovamman saaneet lisaumltarvetta palveluille ko-kevat tai palvelusuunnitelman tarvitsevat olivat muita vastaajia tyytymaumlttoumlmaumlmpiauml kaumlyttaumlmiinsauml palveluihin Vastaajat jotka eivaumlt olleet kaumlyttauml-neet palveluja arvioivat niitauml kriittisemmin kuin palveluja kaumlyttaumlneet Silloin kun palveluja oli saatu ja kaumlytetty niihin oltiin melko tyytyvaumlisiauml mutta varsin isolla osalla vastaajista palvelut ei-vaumlt olleet riittaumlviauml heidaumln tarpeisiinsa naumlhden ja he tarvitsisivat nykyistauml monipuolisempia palve-luja

Palvelujaumlrjestelmaumlaumln liittyviauml haasteita Kyselylomakkeessa ei kysytty syitauml miksi vastaa-jat eivaumlt olleet saaneet tarvitsemiaan palvelu-ja Avovastauksista sekauml jaumlrjestoumljen asiantunti-joiden ja kuntoutusohjaajien kanssa kaumlydyistauml keskusteluista nousi kuitenkin esiin mahdollisia tekijoumlitauml jotka voivat osaltaan olla yhteydessauml palvelutarpeiden kokemiseen Palveluista tie-dottaminen ja tiedon saaminen koettiin puut-teelliseksi ja satunnaiseksi Osa vastaajista ei tiennyt mitauml palveluja oli saatavilla mihin pal-veluihin heillauml olisi oikeus ja miten heidaumln tulisi menetellauml saadakseen palveluja Neurologisesti pitkaumlaikaissairaat ja vammaiset ihmiset kaipaa-vat kokonaisvaltaista ja keskitettyauml tietoa palve-luista

Palvelujaumlrjestelmaumln pirstaleisuuden ja haja-naisuuden sekauml byrokraattisten toimintatapojen naumlhtiin vaikeuttavan palvelujen hakemista ja saamista Lisaumlksi joustava reagointi muuttuviin ja vaihteleviin palvelutarpeisiin ontui Palvelujaumlr-jestelmauml on taumlssauml suhteessa jaumlykkauml eikauml yleisim-min kaumlytoumlssauml olevalla keinovalikoimalla pystytauml

aina joustavasti vastaamaan asiakkaiden yksiloumll-lisiin tarpeisiin Apua oli hankala saada pienem-piin tai vaihteleviin avuntarpeisiin tai tiettyyn toimintaan (esimerkiksi kodinhoitoon) Eteneviauml sairauksia sairastavilla pitaumlisi palvelutarpeiden muuttuessa palvelujen pysyauml mielellaumlaumln seuraa-van portaan verran edellauml ja sairauden edetessauml nopeasti myoumls palvelujaumlrjestelmaumln tulisi kyetauml nopeaan reagointiin (vrt Innopajan muistio Verkostot 2012)

Selvityksen tulosten perusteella naumlyttaumlisi siltauml ettauml palvelujaumlrjestelmauml ei pysty riittaumlvaumlsti tunnistamaan kognitiivisia toimintarajoitteita ja vastaamaan niistauml aiheutuviin avun- ja tuen-tarpeisiin Arjesta selviytymiseen kognitiivisten vaikeuksien aiheuttamien toimintarajoitteiden kanssa ei saatu riittaumlvaumlsti tarpeita vastaavaa apua ja tukea Kognitiiviset ongelmat ja oire-tiedostamattomuus esimerkiksi aivovammau-tuneiden henkiloumliden kohdalla saattavat johtaa siihen ettauml asiakas ei itse pysty tunnistamaan ja tuomaan esiin omia toimintarajoitteitaan ja avun tarpeitaan Sosiaalityoumlntekijaumln tai muun palvelujaumlrjestelmaumln ammattilaisen tulisikin tun-nistaa erilaiset avuntarpeet myoumls kognitiivisia toimintarajoitteita omaavien henkiloumliden koh-dalla Monet nykyisin kaumlytoumlssauml olevat toiminta-kyvyn arvioinnin mittarit aliarvioivat kognitiivisia avuntarpeita tai eivaumlt huomioi niitauml lainkaan

Erilaiset siirtymauml- ja nivelvaiheet eri sektorien ja palvelujen vaumllillauml ovat haastavia Esimerkiksi aivoverenkiertohaumlirioumln sairastaneen asiakkaan onnistunut kotiuttaminen erikoissairaanhoidos-ta voi vaatia yhteistyoumltauml mm erikoissairaanhoi-don perusterveydenhuollon kunnan sosiaali-tyoumln ja vammaispalvelujen vaumllillauml jotta asiak-kaan palveluketju toimisi saumattomasti Siir-tymaumlvaiheissa olisi saattaen vaihdettava tietoa mutta eri sektorien vaumllinen tiedonvaihto ja toi-mijoiden yhteistyouml ei aina toimi (vrt Innopajan muistio Verkostot 2012) Myoumls monissa muissa selvityksissauml ja tutkimuksissa on havaittu osittain samoja palvelujaumlrjestelmaumln epaumlkohtia kuin taumlssauml selvityksessauml (mm Laurinkari ym 2013 Guerre-ro ym 2008 Puumalainen ym 2003)

Kohti yksiloumlllisempiauml palvelujaKotiin vietaumlvien palvelujen saatavuutta neuro-logisesti pitkaumlaikaissairaille ja vammaisille ihmi-

40 Suuntaaja 32013

sille tulee lisaumltauml Kotiin vietaumlviauml palveluja tulisi kehittaumlauml myoumls kognitiivisia ongelmia kokevien henkiloumliden tarpeisiin Asumisen avun ja tuki-palvelujen tulisi olla yksiloumlllisesti asiakkaiden tarpeiden mukaan raumlaumltaumlloumlityjauml ja joustavia Nii-den tulisi sisaumlltaumlauml tarpeen mukaan sekauml fyysistauml apua ettauml ohjausta ja neuvontaa Erilaiset vam-maispalvelulain mukaiset henkiloumlkohtaisen avun jaumlrjestaumlmistavat tulisi ottaa nykyistauml laajemmin kaumlyttoumloumln Palvelumuotoiset henkiloumlkohtaisen avun jaumlrjestaumlmistavat mahdollistavat henkilouml-kohtaisen avun myoumls sellaisille henkiloumlille jotka eivaumlt pysty toimimaan tyoumlnantajina esimerkiksi kognitiivisten toimintarajoitteiden vuoksi

Palvelusuunnitelman tarvitsevista vastaajista valtaosalla oli tarvetta jollekin palvelulle jota he eivaumlt nykytilanteessa saaneet ja huomattavalla osalla heistauml oli myoumls lisaumlavuntarvetta Palvelu-suunnitelman tarvitsevat olivat myoumls tyytymaumlt-toumlmaumlmpiauml kaumlyttaumlmiinsauml palveluihin kuin vastaa-jat joille suunnitelma oli tehty tai jotka eivaumlt sitauml kokeneet tarvitsevansa Samansuuntainen tulos saatiin Kuntoutussaumlaumltioumln vuonna 2002 tekemaumls-sauml tutkimuksessa (Puumalainen ym 2003) jonka mukaan vammaispalveluihin olivat tyytyvaumlisim-piauml ne henkiloumlt joilla oli palvelusuunnitelma Jos palvelusuunnitelman tarvitsevat asiakkaat pys-tyttaumlisiin saamaan suunnittelun piiriin heidaumln palvelutarpeisiinsa voitaisiin vastata suunnitel-mallisemmin ja yksiloumllliset tarpeet huomioiden

Etenkin eteneviauml sairauksia sairastavat koki-vat tarvetta palvelusuunnitelmalle Etenevissauml sairauksissa pitkaumljaumlnteinen suunnitteluprosessi ja palvelusuunnitelman saumlaumlnnoumlllinen paumlivittaumlmi-nen on ensiarvoisen taumlrkeaumlauml koska palvelutar-peet muuttuvat sairauden edetessauml ja toiminta-kyvyn heikentyessauml Pitkaumljaumlnteisen palvelusuun-nitteluprosessin avulla voidaan ennakoida myoumls tulevaisuuden palvelutarpeita ja mahdollisesti

ennaltaehkaumlistauml asiakkaiden ongelmien kaumlrjis-tymistauml (vrt Haumlnninen 2007) Myoumls mahdolli-set vaihtelevat avuntarpeet ja joustavat palve-lut pitaumlisi huomioida jo silloin kun asiakkaalle tehdaumlaumln palvelusuunnitelmaa (vrt Innopajan muistio Verkostot 2012) Tietoa ja neuvontaa palveluista sekauml tarvittaessa palveluohjausta tu-lisi olla saatavilla riittaumlvaumln varhaisessa vaihees-sa Tiedotus ohjaus ja neuvonta luovat pohjaa varsinaiselle palvelujen suunnittelulle Kaikille neurologisesti pitkaumlaikaissairaille ja vammaisille vammaispalvelujen asiakkaille tulisi tarjota mah-dollisuus palvelusuunnitelman laatimiseen

Palvelujen kokonaisuuden hallinta on osalle neurologisista asiakkaista haasteellista varsin-kin jos heillauml on kognitiivisia ongelmia Naumlmauml asiakkaat voisivat hyoumltyauml sektorirajat ylittaumlvaumlstauml palveluohjauksesta jossa palvelujen kokonai-suutta koordinoiva henkilouml katsoisi asiakkaan ti-lannetta kokonaisvaltaisesti ja opastaisi tukisi ja auttaisi tarpeellisten palvelujen jaumlrjestaumlmisessauml Tarvittaisiin taho jolle kuuluisi kokonaisvastuu asiakkaan tilanteesta ja haumlnen tarvitsemiensa ja saamiensa palvelujen kokonaisuudesta yli sekto-rirajojen (vrt myoumls Laurinkari ym 2013 Guerre-ro ym 2008) Palveluohjauksen kaumlyttaumlminen on hedelmaumlllistauml erityisesti silloin kun asiakkaalla on pitkaumlaikainen ja monimutkainen palvelutarve (Haumlnninen 2007)

Palveluohjaus on naumlhty lyhyen aikavaumllin kei-nona hallita palvelujaumlrjestelmaumln hajanaisuu-desta pirstaleisuudesta ja koordinaation puut-teesta johtuvia ongelmia Pidempiaikaisena pysyvaumlmpaumlnauml ratkaisuna rdquotilkkutaumlkkimaumlisenrdquo jaumlrjestelmaumln ongelmiin on naumlhty lainsaumlaumldaumlnnoumln yksinkertaistaminen (Haumlnninen 2007) Asia on ajankohtainen juuri nyt kun vammaislainsaumlaumldaumln-toumlauml ja sosiaalihuoltoa saumlaumltelevien lakien koko-naisuutta ollaan laajasti uudistamassa n

Suuntaaja 32013 41

Artikkeli perustuu selvitysraporttiin Valjakka Sari Nurmi-Koikkalainen Paumlivi Anttila Heidi Konttinen Juha-Pekka (2013) Neurologisesti pit-kaumlaikaissairaiden ja vammaisten ihmisten asu-misen selvitys ASPA-selvityksiauml 12013

Laumlhteet ja lisaumltietojaGuerrero Kati Orkamaa Anna-Maija Parkkunen Niina Hert-tuainen Pirjo (2008) Kaakkois-Suomi Neurologisesti sairaiden ja vammaisten ihmisten asumistarpeet ASPA-selvityksiauml 2008

Haumlnninen Kaija (2007) Palveluohjaus Asiakaslaumlhtoumlistauml taumlsmauml-palvelua vauvasta vaariin Stakesin raportteja 202007 Sosiaali- ja terveysalan tutkimus- ja kehittaumlmiskeskus Helsinki

Laurinkari Juhani Roumlnkauml Kirsi Saarinen Anja Poutanen Veli-Matti (2013) Palvelut toimimaan ndash tapaturmissa vammautu-neiden nuorten puheenvuoro Kunnallisalan kehittaumlmissaumlaumltiouml Tutkimusjulkaisu-sarjan julkaisu nro 71 Vammalan kirjapaino Oy Saastamala

Puumalainen Jouni Laisola-Nuotio Annika Lehikoinen Tuula (2003) Vammaispalvelulain mukaiset palvelut Kysely palvelujen kaumlyttaumljille ja kuntien edustajille Kuntoutussaumlaumltioumln tutkimuksia 712003 Yliopistopaino Helsinki

Sosiaali- ja terveysministeriouml Suomen Kuntaliitto (2003) Yksi-loumllliset palvelut toimivat asunnot ja esteetoumln ympaumlristouml Vam-maisten ihmisten asumispalveluiden laatusuositus Sosiaali- ja terveysministerioumln oppaita 20034

VerkostotVammaisasiatMenneet tilaisuudet (2012) Innokylauml Avoin innopaja 1422012 Neurologisten pitkaumlaikaissairaiden ja vammaisten asuminen Innopajan muistio THL Helsinki

36 Suuntaaja 32013

Neurologisesti pitkaumlaikaissairailla ja vammaisilla ihmisillauml on paljon lisaumltarpeita sekauml kotiin saataville asumista tukeville palveluille ettauml kodin ulkopuolista elaumlmaumlauml mahdollistavalle avulle Asumista tuke-va palvelujaumlrjestelmauml ei naumlyttaumlisi pystyvaumln riittaumlvaumlsti tunnistamaan kognitiivisista ongelmista aiheutuvia avun ja tuen tarpeita ja vas-taamaan niihin

Sari Valjakka projektivastaava Aspa-saumlaumltiouml

Neurologisesti pitkaumlaikais-sairaat ja vammaiset ihmiset tarvitsevat lisaumlauml itsenaumlistauml elaumlmaumlauml tukevia palveluja

nArtikkeli

Vammaisten ihmisten laadukas asuminen muodostuu toimivan asunnon lisaumlksi asu-mista ja arkea tukevista riittaumlvistauml ja tar-

peiden mukaisista palveluista (vrt Sosiaali- ja terveysministeriouml amp Suomen Kuntaliitto 2003) Viime vuosina huomiota on kiinnitetty erityisesti kehitysvammaisten ja mielenterveyskuntoutuji-en asumiseen mutta myoumls muiden vammaisten ihmisten asumista ja asumiseen liittyvien palve-lujen toteutumista ja tarvetta tulee selvittaumlauml Eraumls taumlrkeauml ja maumlaumlraumlllisesti suuri ryhmauml ovat neurologisesti pitkaumlaikaissairaat ja vammaiset ihmiset Aspa-saumlaumltioumln yhteistyoumlssauml Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen kanssa toteuttamalla kyselyllauml selvitettiin ensimmaumlistauml kertaa katta-vasti ja valtakunnallisesti neurologisesti pitkaumlai-kaissairaiden ja vammaisten ihmisten asumista

palvelujen kaumlyttoumlauml sekauml asumiseen ja palveluihin liittyviauml tarpeita

MenetelmaumltValtakunnallinen kysely laumlhetettiin vuoden 2012 kevaumlaumlllauml noin 1500lle 16-64-vuotiaalle satunnai-sesti valitulle henkiloumllle jotka saivat neurologi-sen sairauden tai vamman takia Kansanelaumlke-laitoksen 16 vuotta taumlyttaumlneen vammaistukea tai elaumlkettauml saavan hoitotukea Kyselyn kohde-ryhmiauml olivat epilepsiaa MS-tautia Parkinsonin tautia tai lihastautia sairastavat CP-vammaiset aivovamman saaneet ja aivoverenkiertohaumlirioumln sairastaneet henkiloumlt

Taumlssauml artikkelissa tarkastellaan vastaajien saamia asumista tukevia palveluja sekauml heidaumln kokemiaan palvelutarpeita Lisaumlksi selvitetaumlaumln

Suuntaaja 32013 37

taustatekijoumlitauml jotka ovat yhteydessauml palvelutar-peiden kokemiseen Kyselylomakkeessa kysyttiin melko laajasti erilaisten asumista tukevien so-siaalipalvelujen vammaispalvelulain mukaisten palvelujen sekauml apuvaumllineiden ja kuntoutuksen kaumlyttoumlauml viimeksi kuluneen vuoden aikana Lisaumlk-si kysyttiin tarvetta naumlille palveluille Vastaajilta kysyttiin myoumls saivatko he riittaumlvaumlsti apua arjen toimintoihin

Vastaaminen ja taustatiedot Kyselyyn vastasi yhteensauml 780 henkiloumlauml Vasta-usprosentti oli 53 Suurin paumlaumldiagnoosiryhmauml oli MS-tautia sairastavat joiden osuus oli noin 30 vastanneista Aivoverenkiertohaumlirioumln sai-rastaneita oli noin neljaumlnnes Muiden ryhmien osuudet kaikista vastaajista olivat 7-13 Poik-keuksena olivat Parkinsonin tautia sairastavat joita oli ainoastaan 4 Vastaajista noin puolet oli naisia ja noin puolet miehiauml keski-ikauml oli 52 vuotta Valtaosa kyselyyn vastanneista sai Kelan maksamaa elaumlkettauml saavan hoitotukea (78 ) ai-noastaan 8 sai aikuisten vammaistukea Tieto puuttui 14 lta vastaajista

Asumista tukevien palvelujen kaumlyttoumlSelvauml enemmistouml (73 ) asui tavallisissa vuokra- tai omistusasunnoissa 15 asui asumisyksikoumlis-

(n=780)

73

7

3

15

2 0 0 Tavallisessa vuokra-asunnossa omistusasunnossa tai asumisoikeusasunnossa (n=566)

Lapsuudenkodissa vanhempien kanssa (n=56)

Tukiasunnossa tai satelliittiasunnossa (n=23)

Asumisyksikoumlssaumlpalvelutalossaryhmaumlkodissa tms (n=118)

Vanhainkodissa sairaalassamuussa laitoksessa (n=14)

Vailla vakinaista asuntoa (n=2)

Tieto puuttuu (n=1)

Kuvio 1 Nykyinen asumismuoto

sauml palvelutalossa ryhmaumlkodissa tai vastaavassa ja 7 asui lapsuudenkodissa vanhempien kans-sa (kuvio 1)

Valtaosa vastaajista (94 ) oli saanut ja kaumlyt-taumlnyt ainakin yhtauml lomakkeessa kysytyistauml pal-veluista viimeksi kuluneen vuoden aikana Pal-veluja kaumlyttaumlneet olivat kaumlyttaumlneet keskimaumlaumlrin viittauml eri palvelua (vaihteluvaumlli 1-17) Yleisimmin oli kaumlytetty apuvaumllinepalveluja (79 ) kuljetus-palveluja (60 ) ja kuntoutusta (56 ) (kuvio 2) Noin puolella vastaajista asuntoon oli tehty muutostoumlitauml Kolmannes oli kaumlyttaumlnyt henkilouml-kohtaista apua Osalla vastaajista palvelukoko-naisuudet olivat monipuolisia ja palveluja oli yhdistelty eri sektoreilta

78 vastaajista oli kaumlyttaumlnyt jotakin vam-maispalvelulain mukaista palvelua jos olete-taan ettauml kuljetuspalvelut oli myoumlnnetty vam-maispalvelulain perusteella Sosiaalityoumlntekijaumln tekemauml vammaispalvelujen palvelusuunnitelma oli tehty noin puolelle vastaajista ja noin 60 lle vammaispalvelujen asiakkaista

Paljon lisaumltarpeita palveluilleVastaajilla oli paljon tarpeita sekauml kotiin saata-ville asumista tukeville palveluille ettauml kodin ul-kopuolista elaumlmaumlauml mahdollistavalle avulle Noin puolet ilmoitti tarvitsevansa jotakin asumista tu-

38 Suuntaaja 32013

kevaa palvelua jota ei nykytilanteessa saanut Kolmannes tarvitsi jotakin vammaispalvelulain mukaista palvelua 42 tarvitsi lisaumlauml apua arjen toimintoihin

Vastaajat kokivat tarvitsevansa etenkin kotiin saatavia avun ja hoivan palveluja kuten asumi-sen apu- tai tukipalveluja kotiin (viidennes) hen-kiloumlkohtaista apua (14 ) kotihoitoa (12 ) ja omaishoidon tukea (12 ) Lisaumltarvetta oli myoumls asunnon muutostoumlille (17 ) ja kuntoutukselle (16 ) (Kuvio 2)

Vastaajat tarvitsivat lisaumlauml apua etenkin kodin ulkopuoliseen elaumlmaumlaumln (28 ) kuten kauppa- ja raha-asioiden hoitamiseen harrastuksiin ja ys-taumlvien sukulaisten tms tapaamiseen Kognitii-visissa toiminnoissa kuten muistamisessa kes-kittymisessauml ja uusien tietojen omaksumisessa lisaumlavuntarvetta oli 22 lla Noin kolmannes kaikista vastaajista arvioi muistinsa keskitty-miskykynsauml tai kykynsauml oppia ja omaksua uusia asioita huonoksi tai erittaumlin huonoksi Vastaaji-en avuntarpeet olivat moninaisia ja noin viiden-neksellauml vaihtelevia Toimintakyky voi vaihdella viikosta tai jopa paumlivaumlstauml toiseen ja siten myoumls avuntarpeet vaihtelevat Noin puolet vastaajista tarvitsi ohjausta ja neuvontaa yleisimmin yhdis-

tettynauml fyysiseen apuun Vastaavasti noin puolet tarvitsi pelkaumlstaumlaumln fyysistauml apua

Kognitiiviset kykynsauml huonoiksi tai erittaumlin huonoiksi arvioineet kokivat merkitsevaumlsti ylei-semmin lisaumltarvetta sekauml vammaispalveluille ettauml muille palveluille Heillauml oli myoumls paljon li-saumlavuntarvetta Kognitiivisia ongelmia kokevilla erityisesti aivovamman saaneilla myoumls monet muut indikaattorit olivat keskimaumlaumlraumlistauml heikom-pia he kokivat asumisen vastaavan tarpeitaan keskimaumlaumlraumlistauml huonommin koettu elaumlmaumlnlaa-tu oli heikompi kuin muilla vastaajilla he olivat useammin yksinaumlisiauml ja tyytymaumlttoumlmaumlmpiauml saa-miinsa palveluihin

Myoumls vastaajilla jotka asuivat tavallisissa asunnoissa eivaumltkauml saaneet mitaumlaumln kunnan myoumlntaumlmiauml avun tai hoivan palveluja kotiin oli runsaasti lisaumltarvetta palveluille etenkin kotiin tuotaville palveluille Noin 60 heistauml sai Ke-lan perustason vammais- tai hoitotukea Heidaumln toimintakykynsauml oli parempi kuin vastaajilla kes-kimaumlaumlrin mutta lisaumlavuntarvetta oli etenkin ras-kaammissa toiminnoissa kuten kodinhoidossa

Enemmaumln apua arjen toimintoihin tarvitsivat etenkin vastaajat joilla oli vaikeuksia arjessa suoriutumisessa sekauml laitoksissa asuvat Laitok-

Kuvio 2 Asumista tukevien palvelujen kaumlyttouml ja tarve (yleisimmin kaumlytetyt tai tarvitut palvelut)

11

19

19

33

49

49

56

60

79

57

20

12

12

14

14

17

16

6

3

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100

Tarve yhdelle taiuseammalle palvelulle

Asumisen apu tai tukipalvelut kotiinkodinhoito- tai siivousapu

Kotihoito

Omaishoidon tuki

Henkiloumlkohtainen apu

Palvelusuunnitelma

Asunnon muutostyoumlt

Kuntoutus

Kuljetuspalvelut

Apuvaumllineet

Palvelua kaumlyttaumlneet(viimeksi kuluneen vuoden aikana)

Palvelua tarvitsevat n=780

Ei aikarajoitusta

Suuntaaja 32013 39

sissa asuvien vastaajien saamat toimintakykyauml yllaumlpitaumlvaumlt ja osallistumista mahdollistavat pal-velut olivat niukkoja He olivat vastaajista kaik-kein tyytymaumlttoumlmimpiauml saamiinsa palveluihin ja asumiseensa Laitoksissa asuvien elaumlmaumlnlaatu oli huono ja he kokivat itsensauml usein yksinaumlisiksi Laitoksissa asuvien ryhmauml oli pieni (n=14) joten tulokset eivaumlt ole yleistettaumlvissauml kaikkiin laitok-sissa asuviin neurologisesti pitkaumlaikaissairaisiin ja vammaisiin ihmisiin

Palveluja kaumlyttaumlneet vastaajat olivat melko tyytyvaumlisiauml niihin palveluihin joita he olivat saa-neet ja kaumlyttaumlneet (kouluarvosanojen keskiarvo 82 vaihteluvaumlli 76-86) Laitoksissa asuvat ai-vovamman saaneet lisaumltarvetta palveluille ko-kevat tai palvelusuunnitelman tarvitsevat olivat muita vastaajia tyytymaumlttoumlmaumlmpiauml kaumlyttaumlmiinsauml palveluihin Vastaajat jotka eivaumlt olleet kaumlyttauml-neet palveluja arvioivat niitauml kriittisemmin kuin palveluja kaumlyttaumlneet Silloin kun palveluja oli saatu ja kaumlytetty niihin oltiin melko tyytyvaumlisiauml mutta varsin isolla osalla vastaajista palvelut ei-vaumlt olleet riittaumlviauml heidaumln tarpeisiinsa naumlhden ja he tarvitsisivat nykyistauml monipuolisempia palve-luja

Palvelujaumlrjestelmaumlaumln liittyviauml haasteita Kyselylomakkeessa ei kysytty syitauml miksi vastaa-jat eivaumlt olleet saaneet tarvitsemiaan palvelu-ja Avovastauksista sekauml jaumlrjestoumljen asiantunti-joiden ja kuntoutusohjaajien kanssa kaumlydyistauml keskusteluista nousi kuitenkin esiin mahdollisia tekijoumlitauml jotka voivat osaltaan olla yhteydessauml palvelutarpeiden kokemiseen Palveluista tie-dottaminen ja tiedon saaminen koettiin puut-teelliseksi ja satunnaiseksi Osa vastaajista ei tiennyt mitauml palveluja oli saatavilla mihin pal-veluihin heillauml olisi oikeus ja miten heidaumln tulisi menetellauml saadakseen palveluja Neurologisesti pitkaumlaikaissairaat ja vammaiset ihmiset kaipaa-vat kokonaisvaltaista ja keskitettyauml tietoa palve-luista

Palvelujaumlrjestelmaumln pirstaleisuuden ja haja-naisuuden sekauml byrokraattisten toimintatapojen naumlhtiin vaikeuttavan palvelujen hakemista ja saamista Lisaumlksi joustava reagointi muuttuviin ja vaihteleviin palvelutarpeisiin ontui Palvelujaumlr-jestelmauml on taumlssauml suhteessa jaumlykkauml eikauml yleisim-min kaumlytoumlssauml olevalla keinovalikoimalla pystytauml

aina joustavasti vastaamaan asiakkaiden yksiloumll-lisiin tarpeisiin Apua oli hankala saada pienem-piin tai vaihteleviin avuntarpeisiin tai tiettyyn toimintaan (esimerkiksi kodinhoitoon) Eteneviauml sairauksia sairastavilla pitaumlisi palvelutarpeiden muuttuessa palvelujen pysyauml mielellaumlaumln seuraa-van portaan verran edellauml ja sairauden edetessauml nopeasti myoumls palvelujaumlrjestelmaumln tulisi kyetauml nopeaan reagointiin (vrt Innopajan muistio Verkostot 2012)

Selvityksen tulosten perusteella naumlyttaumlisi siltauml ettauml palvelujaumlrjestelmauml ei pysty riittaumlvaumlsti tunnistamaan kognitiivisia toimintarajoitteita ja vastaamaan niistauml aiheutuviin avun- ja tuen-tarpeisiin Arjesta selviytymiseen kognitiivisten vaikeuksien aiheuttamien toimintarajoitteiden kanssa ei saatu riittaumlvaumlsti tarpeita vastaavaa apua ja tukea Kognitiiviset ongelmat ja oire-tiedostamattomuus esimerkiksi aivovammau-tuneiden henkiloumliden kohdalla saattavat johtaa siihen ettauml asiakas ei itse pysty tunnistamaan ja tuomaan esiin omia toimintarajoitteitaan ja avun tarpeitaan Sosiaalityoumlntekijaumln tai muun palvelujaumlrjestelmaumln ammattilaisen tulisikin tun-nistaa erilaiset avuntarpeet myoumls kognitiivisia toimintarajoitteita omaavien henkiloumliden koh-dalla Monet nykyisin kaumlytoumlssauml olevat toiminta-kyvyn arvioinnin mittarit aliarvioivat kognitiivisia avuntarpeita tai eivaumlt huomioi niitauml lainkaan

Erilaiset siirtymauml- ja nivelvaiheet eri sektorien ja palvelujen vaumllillauml ovat haastavia Esimerkiksi aivoverenkiertohaumlirioumln sairastaneen asiakkaan onnistunut kotiuttaminen erikoissairaanhoidos-ta voi vaatia yhteistyoumltauml mm erikoissairaanhoi-don perusterveydenhuollon kunnan sosiaali-tyoumln ja vammaispalvelujen vaumllillauml jotta asiak-kaan palveluketju toimisi saumattomasti Siir-tymaumlvaiheissa olisi saattaen vaihdettava tietoa mutta eri sektorien vaumllinen tiedonvaihto ja toi-mijoiden yhteistyouml ei aina toimi (vrt Innopajan muistio Verkostot 2012) Myoumls monissa muissa selvityksissauml ja tutkimuksissa on havaittu osittain samoja palvelujaumlrjestelmaumln epaumlkohtia kuin taumlssauml selvityksessauml (mm Laurinkari ym 2013 Guerre-ro ym 2008 Puumalainen ym 2003)

Kohti yksiloumlllisempiauml palvelujaKotiin vietaumlvien palvelujen saatavuutta neuro-logisesti pitkaumlaikaissairaille ja vammaisille ihmi-

40 Suuntaaja 32013

sille tulee lisaumltauml Kotiin vietaumlviauml palveluja tulisi kehittaumlauml myoumls kognitiivisia ongelmia kokevien henkiloumliden tarpeisiin Asumisen avun ja tuki-palvelujen tulisi olla yksiloumlllisesti asiakkaiden tarpeiden mukaan raumlaumltaumlloumlityjauml ja joustavia Nii-den tulisi sisaumlltaumlauml tarpeen mukaan sekauml fyysistauml apua ettauml ohjausta ja neuvontaa Erilaiset vam-maispalvelulain mukaiset henkiloumlkohtaisen avun jaumlrjestaumlmistavat tulisi ottaa nykyistauml laajemmin kaumlyttoumloumln Palvelumuotoiset henkiloumlkohtaisen avun jaumlrjestaumlmistavat mahdollistavat henkilouml-kohtaisen avun myoumls sellaisille henkiloumlille jotka eivaumlt pysty toimimaan tyoumlnantajina esimerkiksi kognitiivisten toimintarajoitteiden vuoksi

Palvelusuunnitelman tarvitsevista vastaajista valtaosalla oli tarvetta jollekin palvelulle jota he eivaumlt nykytilanteessa saaneet ja huomattavalla osalla heistauml oli myoumls lisaumlavuntarvetta Palvelu-suunnitelman tarvitsevat olivat myoumls tyytymaumlt-toumlmaumlmpiauml kaumlyttaumlmiinsauml palveluihin kuin vastaa-jat joille suunnitelma oli tehty tai jotka eivaumlt sitauml kokeneet tarvitsevansa Samansuuntainen tulos saatiin Kuntoutussaumlaumltioumln vuonna 2002 tekemaumls-sauml tutkimuksessa (Puumalainen ym 2003) jonka mukaan vammaispalveluihin olivat tyytyvaumlisim-piauml ne henkiloumlt joilla oli palvelusuunnitelma Jos palvelusuunnitelman tarvitsevat asiakkaat pys-tyttaumlisiin saamaan suunnittelun piiriin heidaumln palvelutarpeisiinsa voitaisiin vastata suunnitel-mallisemmin ja yksiloumllliset tarpeet huomioiden

Etenkin eteneviauml sairauksia sairastavat koki-vat tarvetta palvelusuunnitelmalle Etenevissauml sairauksissa pitkaumljaumlnteinen suunnitteluprosessi ja palvelusuunnitelman saumlaumlnnoumlllinen paumlivittaumlmi-nen on ensiarvoisen taumlrkeaumlauml koska palvelutar-peet muuttuvat sairauden edetessauml ja toiminta-kyvyn heikentyessauml Pitkaumljaumlnteisen palvelusuun-nitteluprosessin avulla voidaan ennakoida myoumls tulevaisuuden palvelutarpeita ja mahdollisesti

ennaltaehkaumlistauml asiakkaiden ongelmien kaumlrjis-tymistauml (vrt Haumlnninen 2007) Myoumls mahdolli-set vaihtelevat avuntarpeet ja joustavat palve-lut pitaumlisi huomioida jo silloin kun asiakkaalle tehdaumlaumln palvelusuunnitelmaa (vrt Innopajan muistio Verkostot 2012) Tietoa ja neuvontaa palveluista sekauml tarvittaessa palveluohjausta tu-lisi olla saatavilla riittaumlvaumln varhaisessa vaihees-sa Tiedotus ohjaus ja neuvonta luovat pohjaa varsinaiselle palvelujen suunnittelulle Kaikille neurologisesti pitkaumlaikaissairaille ja vammaisille vammaispalvelujen asiakkaille tulisi tarjota mah-dollisuus palvelusuunnitelman laatimiseen

Palvelujen kokonaisuuden hallinta on osalle neurologisista asiakkaista haasteellista varsin-kin jos heillauml on kognitiivisia ongelmia Naumlmauml asiakkaat voisivat hyoumltyauml sektorirajat ylittaumlvaumlstauml palveluohjauksesta jossa palvelujen kokonai-suutta koordinoiva henkilouml katsoisi asiakkaan ti-lannetta kokonaisvaltaisesti ja opastaisi tukisi ja auttaisi tarpeellisten palvelujen jaumlrjestaumlmisessauml Tarvittaisiin taho jolle kuuluisi kokonaisvastuu asiakkaan tilanteesta ja haumlnen tarvitsemiensa ja saamiensa palvelujen kokonaisuudesta yli sekto-rirajojen (vrt myoumls Laurinkari ym 2013 Guerre-ro ym 2008) Palveluohjauksen kaumlyttaumlminen on hedelmaumlllistauml erityisesti silloin kun asiakkaalla on pitkaumlaikainen ja monimutkainen palvelutarve (Haumlnninen 2007)

Palveluohjaus on naumlhty lyhyen aikavaumllin kei-nona hallita palvelujaumlrjestelmaumln hajanaisuu-desta pirstaleisuudesta ja koordinaation puut-teesta johtuvia ongelmia Pidempiaikaisena pysyvaumlmpaumlnauml ratkaisuna rdquotilkkutaumlkkimaumlisenrdquo jaumlrjestelmaumln ongelmiin on naumlhty lainsaumlaumldaumlnnoumln yksinkertaistaminen (Haumlnninen 2007) Asia on ajankohtainen juuri nyt kun vammaislainsaumlaumldaumln-toumlauml ja sosiaalihuoltoa saumlaumltelevien lakien koko-naisuutta ollaan laajasti uudistamassa n

Suuntaaja 32013 41

Artikkeli perustuu selvitysraporttiin Valjakka Sari Nurmi-Koikkalainen Paumlivi Anttila Heidi Konttinen Juha-Pekka (2013) Neurologisesti pit-kaumlaikaissairaiden ja vammaisten ihmisten asu-misen selvitys ASPA-selvityksiauml 12013

Laumlhteet ja lisaumltietojaGuerrero Kati Orkamaa Anna-Maija Parkkunen Niina Hert-tuainen Pirjo (2008) Kaakkois-Suomi Neurologisesti sairaiden ja vammaisten ihmisten asumistarpeet ASPA-selvityksiauml 2008

Haumlnninen Kaija (2007) Palveluohjaus Asiakaslaumlhtoumlistauml taumlsmauml-palvelua vauvasta vaariin Stakesin raportteja 202007 Sosiaali- ja terveysalan tutkimus- ja kehittaumlmiskeskus Helsinki

Laurinkari Juhani Roumlnkauml Kirsi Saarinen Anja Poutanen Veli-Matti (2013) Palvelut toimimaan ndash tapaturmissa vammautu-neiden nuorten puheenvuoro Kunnallisalan kehittaumlmissaumlaumltiouml Tutkimusjulkaisu-sarjan julkaisu nro 71 Vammalan kirjapaino Oy Saastamala

Puumalainen Jouni Laisola-Nuotio Annika Lehikoinen Tuula (2003) Vammaispalvelulain mukaiset palvelut Kysely palvelujen kaumlyttaumljille ja kuntien edustajille Kuntoutussaumlaumltioumln tutkimuksia 712003 Yliopistopaino Helsinki

Sosiaali- ja terveysministeriouml Suomen Kuntaliitto (2003) Yksi-loumllliset palvelut toimivat asunnot ja esteetoumln ympaumlristouml Vam-maisten ihmisten asumispalveluiden laatusuositus Sosiaali- ja terveysministerioumln oppaita 20034

VerkostotVammaisasiatMenneet tilaisuudet (2012) Innokylauml Avoin innopaja 1422012 Neurologisten pitkaumlaikaissairaiden ja vammaisten asuminen Innopajan muistio THL Helsinki

Suuntaaja 32013 37

taustatekijoumlitauml jotka ovat yhteydessauml palvelutar-peiden kokemiseen Kyselylomakkeessa kysyttiin melko laajasti erilaisten asumista tukevien so-siaalipalvelujen vammaispalvelulain mukaisten palvelujen sekauml apuvaumllineiden ja kuntoutuksen kaumlyttoumlauml viimeksi kuluneen vuoden aikana Lisaumlk-si kysyttiin tarvetta naumlille palveluille Vastaajilta kysyttiin myoumls saivatko he riittaumlvaumlsti apua arjen toimintoihin

Vastaaminen ja taustatiedot Kyselyyn vastasi yhteensauml 780 henkiloumlauml Vasta-usprosentti oli 53 Suurin paumlaumldiagnoosiryhmauml oli MS-tautia sairastavat joiden osuus oli noin 30 vastanneista Aivoverenkiertohaumlirioumln sai-rastaneita oli noin neljaumlnnes Muiden ryhmien osuudet kaikista vastaajista olivat 7-13 Poik-keuksena olivat Parkinsonin tautia sairastavat joita oli ainoastaan 4 Vastaajista noin puolet oli naisia ja noin puolet miehiauml keski-ikauml oli 52 vuotta Valtaosa kyselyyn vastanneista sai Kelan maksamaa elaumlkettauml saavan hoitotukea (78 ) ai-noastaan 8 sai aikuisten vammaistukea Tieto puuttui 14 lta vastaajista

Asumista tukevien palvelujen kaumlyttoumlSelvauml enemmistouml (73 ) asui tavallisissa vuokra- tai omistusasunnoissa 15 asui asumisyksikoumlis-

(n=780)

73

7

3

15

2 0 0 Tavallisessa vuokra-asunnossa omistusasunnossa tai asumisoikeusasunnossa (n=566)

Lapsuudenkodissa vanhempien kanssa (n=56)

Tukiasunnossa tai satelliittiasunnossa (n=23)

Asumisyksikoumlssaumlpalvelutalossaryhmaumlkodissa tms (n=118)

Vanhainkodissa sairaalassamuussa laitoksessa (n=14)

Vailla vakinaista asuntoa (n=2)

Tieto puuttuu (n=1)

Kuvio 1 Nykyinen asumismuoto

sauml palvelutalossa ryhmaumlkodissa tai vastaavassa ja 7 asui lapsuudenkodissa vanhempien kans-sa (kuvio 1)

Valtaosa vastaajista (94 ) oli saanut ja kaumlyt-taumlnyt ainakin yhtauml lomakkeessa kysytyistauml pal-veluista viimeksi kuluneen vuoden aikana Pal-veluja kaumlyttaumlneet olivat kaumlyttaumlneet keskimaumlaumlrin viittauml eri palvelua (vaihteluvaumlli 1-17) Yleisimmin oli kaumlytetty apuvaumllinepalveluja (79 ) kuljetus-palveluja (60 ) ja kuntoutusta (56 ) (kuvio 2) Noin puolella vastaajista asuntoon oli tehty muutostoumlitauml Kolmannes oli kaumlyttaumlnyt henkilouml-kohtaista apua Osalla vastaajista palvelukoko-naisuudet olivat monipuolisia ja palveluja oli yhdistelty eri sektoreilta

78 vastaajista oli kaumlyttaumlnyt jotakin vam-maispalvelulain mukaista palvelua jos olete-taan ettauml kuljetuspalvelut oli myoumlnnetty vam-maispalvelulain perusteella Sosiaalityoumlntekijaumln tekemauml vammaispalvelujen palvelusuunnitelma oli tehty noin puolelle vastaajista ja noin 60 lle vammaispalvelujen asiakkaista

Paljon lisaumltarpeita palveluilleVastaajilla oli paljon tarpeita sekauml kotiin saata-ville asumista tukeville palveluille ettauml kodin ul-kopuolista elaumlmaumlauml mahdollistavalle avulle Noin puolet ilmoitti tarvitsevansa jotakin asumista tu-

38 Suuntaaja 32013

kevaa palvelua jota ei nykytilanteessa saanut Kolmannes tarvitsi jotakin vammaispalvelulain mukaista palvelua 42 tarvitsi lisaumlauml apua arjen toimintoihin

Vastaajat kokivat tarvitsevansa etenkin kotiin saatavia avun ja hoivan palveluja kuten asumi-sen apu- tai tukipalveluja kotiin (viidennes) hen-kiloumlkohtaista apua (14 ) kotihoitoa (12 ) ja omaishoidon tukea (12 ) Lisaumltarvetta oli myoumls asunnon muutostoumlille (17 ) ja kuntoutukselle (16 ) (Kuvio 2)

Vastaajat tarvitsivat lisaumlauml apua etenkin kodin ulkopuoliseen elaumlmaumlaumln (28 ) kuten kauppa- ja raha-asioiden hoitamiseen harrastuksiin ja ys-taumlvien sukulaisten tms tapaamiseen Kognitii-visissa toiminnoissa kuten muistamisessa kes-kittymisessauml ja uusien tietojen omaksumisessa lisaumlavuntarvetta oli 22 lla Noin kolmannes kaikista vastaajista arvioi muistinsa keskitty-miskykynsauml tai kykynsauml oppia ja omaksua uusia asioita huonoksi tai erittaumlin huonoksi Vastaaji-en avuntarpeet olivat moninaisia ja noin viiden-neksellauml vaihtelevia Toimintakyky voi vaihdella viikosta tai jopa paumlivaumlstauml toiseen ja siten myoumls avuntarpeet vaihtelevat Noin puolet vastaajista tarvitsi ohjausta ja neuvontaa yleisimmin yhdis-

tettynauml fyysiseen apuun Vastaavasti noin puolet tarvitsi pelkaumlstaumlaumln fyysistauml apua

Kognitiiviset kykynsauml huonoiksi tai erittaumlin huonoiksi arvioineet kokivat merkitsevaumlsti ylei-semmin lisaumltarvetta sekauml vammaispalveluille ettauml muille palveluille Heillauml oli myoumls paljon li-saumlavuntarvetta Kognitiivisia ongelmia kokevilla erityisesti aivovamman saaneilla myoumls monet muut indikaattorit olivat keskimaumlaumlraumlistauml heikom-pia he kokivat asumisen vastaavan tarpeitaan keskimaumlaumlraumlistauml huonommin koettu elaumlmaumlnlaa-tu oli heikompi kuin muilla vastaajilla he olivat useammin yksinaumlisiauml ja tyytymaumlttoumlmaumlmpiauml saa-miinsa palveluihin

Myoumls vastaajilla jotka asuivat tavallisissa asunnoissa eivaumltkauml saaneet mitaumlaumln kunnan myoumlntaumlmiauml avun tai hoivan palveluja kotiin oli runsaasti lisaumltarvetta palveluille etenkin kotiin tuotaville palveluille Noin 60 heistauml sai Ke-lan perustason vammais- tai hoitotukea Heidaumln toimintakykynsauml oli parempi kuin vastaajilla kes-kimaumlaumlrin mutta lisaumlavuntarvetta oli etenkin ras-kaammissa toiminnoissa kuten kodinhoidossa

Enemmaumln apua arjen toimintoihin tarvitsivat etenkin vastaajat joilla oli vaikeuksia arjessa suoriutumisessa sekauml laitoksissa asuvat Laitok-

Kuvio 2 Asumista tukevien palvelujen kaumlyttouml ja tarve (yleisimmin kaumlytetyt tai tarvitut palvelut)

11

19

19

33

49

49

56

60

79

57

20

12

12

14

14

17

16

6

3

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100

Tarve yhdelle taiuseammalle palvelulle

Asumisen apu tai tukipalvelut kotiinkodinhoito- tai siivousapu

Kotihoito

Omaishoidon tuki

Henkiloumlkohtainen apu

Palvelusuunnitelma

Asunnon muutostyoumlt

Kuntoutus

Kuljetuspalvelut

Apuvaumllineet

Palvelua kaumlyttaumlneet(viimeksi kuluneen vuoden aikana)

Palvelua tarvitsevat n=780

Ei aikarajoitusta

Suuntaaja 32013 39

sissa asuvien vastaajien saamat toimintakykyauml yllaumlpitaumlvaumlt ja osallistumista mahdollistavat pal-velut olivat niukkoja He olivat vastaajista kaik-kein tyytymaumlttoumlmimpiauml saamiinsa palveluihin ja asumiseensa Laitoksissa asuvien elaumlmaumlnlaatu oli huono ja he kokivat itsensauml usein yksinaumlisiksi Laitoksissa asuvien ryhmauml oli pieni (n=14) joten tulokset eivaumlt ole yleistettaumlvissauml kaikkiin laitok-sissa asuviin neurologisesti pitkaumlaikaissairaisiin ja vammaisiin ihmisiin

Palveluja kaumlyttaumlneet vastaajat olivat melko tyytyvaumlisiauml niihin palveluihin joita he olivat saa-neet ja kaumlyttaumlneet (kouluarvosanojen keskiarvo 82 vaihteluvaumlli 76-86) Laitoksissa asuvat ai-vovamman saaneet lisaumltarvetta palveluille ko-kevat tai palvelusuunnitelman tarvitsevat olivat muita vastaajia tyytymaumlttoumlmaumlmpiauml kaumlyttaumlmiinsauml palveluihin Vastaajat jotka eivaumlt olleet kaumlyttauml-neet palveluja arvioivat niitauml kriittisemmin kuin palveluja kaumlyttaumlneet Silloin kun palveluja oli saatu ja kaumlytetty niihin oltiin melko tyytyvaumlisiauml mutta varsin isolla osalla vastaajista palvelut ei-vaumlt olleet riittaumlviauml heidaumln tarpeisiinsa naumlhden ja he tarvitsisivat nykyistauml monipuolisempia palve-luja

Palvelujaumlrjestelmaumlaumln liittyviauml haasteita Kyselylomakkeessa ei kysytty syitauml miksi vastaa-jat eivaumlt olleet saaneet tarvitsemiaan palvelu-ja Avovastauksista sekauml jaumlrjestoumljen asiantunti-joiden ja kuntoutusohjaajien kanssa kaumlydyistauml keskusteluista nousi kuitenkin esiin mahdollisia tekijoumlitauml jotka voivat osaltaan olla yhteydessauml palvelutarpeiden kokemiseen Palveluista tie-dottaminen ja tiedon saaminen koettiin puut-teelliseksi ja satunnaiseksi Osa vastaajista ei tiennyt mitauml palveluja oli saatavilla mihin pal-veluihin heillauml olisi oikeus ja miten heidaumln tulisi menetellauml saadakseen palveluja Neurologisesti pitkaumlaikaissairaat ja vammaiset ihmiset kaipaa-vat kokonaisvaltaista ja keskitettyauml tietoa palve-luista

Palvelujaumlrjestelmaumln pirstaleisuuden ja haja-naisuuden sekauml byrokraattisten toimintatapojen naumlhtiin vaikeuttavan palvelujen hakemista ja saamista Lisaumlksi joustava reagointi muuttuviin ja vaihteleviin palvelutarpeisiin ontui Palvelujaumlr-jestelmauml on taumlssauml suhteessa jaumlykkauml eikauml yleisim-min kaumlytoumlssauml olevalla keinovalikoimalla pystytauml

aina joustavasti vastaamaan asiakkaiden yksiloumll-lisiin tarpeisiin Apua oli hankala saada pienem-piin tai vaihteleviin avuntarpeisiin tai tiettyyn toimintaan (esimerkiksi kodinhoitoon) Eteneviauml sairauksia sairastavilla pitaumlisi palvelutarpeiden muuttuessa palvelujen pysyauml mielellaumlaumln seuraa-van portaan verran edellauml ja sairauden edetessauml nopeasti myoumls palvelujaumlrjestelmaumln tulisi kyetauml nopeaan reagointiin (vrt Innopajan muistio Verkostot 2012)

Selvityksen tulosten perusteella naumlyttaumlisi siltauml ettauml palvelujaumlrjestelmauml ei pysty riittaumlvaumlsti tunnistamaan kognitiivisia toimintarajoitteita ja vastaamaan niistauml aiheutuviin avun- ja tuen-tarpeisiin Arjesta selviytymiseen kognitiivisten vaikeuksien aiheuttamien toimintarajoitteiden kanssa ei saatu riittaumlvaumlsti tarpeita vastaavaa apua ja tukea Kognitiiviset ongelmat ja oire-tiedostamattomuus esimerkiksi aivovammau-tuneiden henkiloumliden kohdalla saattavat johtaa siihen ettauml asiakas ei itse pysty tunnistamaan ja tuomaan esiin omia toimintarajoitteitaan ja avun tarpeitaan Sosiaalityoumlntekijaumln tai muun palvelujaumlrjestelmaumln ammattilaisen tulisikin tun-nistaa erilaiset avuntarpeet myoumls kognitiivisia toimintarajoitteita omaavien henkiloumliden koh-dalla Monet nykyisin kaumlytoumlssauml olevat toiminta-kyvyn arvioinnin mittarit aliarvioivat kognitiivisia avuntarpeita tai eivaumlt huomioi niitauml lainkaan

Erilaiset siirtymauml- ja nivelvaiheet eri sektorien ja palvelujen vaumllillauml ovat haastavia Esimerkiksi aivoverenkiertohaumlirioumln sairastaneen asiakkaan onnistunut kotiuttaminen erikoissairaanhoidos-ta voi vaatia yhteistyoumltauml mm erikoissairaanhoi-don perusterveydenhuollon kunnan sosiaali-tyoumln ja vammaispalvelujen vaumllillauml jotta asiak-kaan palveluketju toimisi saumattomasti Siir-tymaumlvaiheissa olisi saattaen vaihdettava tietoa mutta eri sektorien vaumllinen tiedonvaihto ja toi-mijoiden yhteistyouml ei aina toimi (vrt Innopajan muistio Verkostot 2012) Myoumls monissa muissa selvityksissauml ja tutkimuksissa on havaittu osittain samoja palvelujaumlrjestelmaumln epaumlkohtia kuin taumlssauml selvityksessauml (mm Laurinkari ym 2013 Guerre-ro ym 2008 Puumalainen ym 2003)

Kohti yksiloumlllisempiauml palvelujaKotiin vietaumlvien palvelujen saatavuutta neuro-logisesti pitkaumlaikaissairaille ja vammaisille ihmi-

40 Suuntaaja 32013

sille tulee lisaumltauml Kotiin vietaumlviauml palveluja tulisi kehittaumlauml myoumls kognitiivisia ongelmia kokevien henkiloumliden tarpeisiin Asumisen avun ja tuki-palvelujen tulisi olla yksiloumlllisesti asiakkaiden tarpeiden mukaan raumlaumltaumlloumlityjauml ja joustavia Nii-den tulisi sisaumlltaumlauml tarpeen mukaan sekauml fyysistauml apua ettauml ohjausta ja neuvontaa Erilaiset vam-maispalvelulain mukaiset henkiloumlkohtaisen avun jaumlrjestaumlmistavat tulisi ottaa nykyistauml laajemmin kaumlyttoumloumln Palvelumuotoiset henkiloumlkohtaisen avun jaumlrjestaumlmistavat mahdollistavat henkilouml-kohtaisen avun myoumls sellaisille henkiloumlille jotka eivaumlt pysty toimimaan tyoumlnantajina esimerkiksi kognitiivisten toimintarajoitteiden vuoksi

Palvelusuunnitelman tarvitsevista vastaajista valtaosalla oli tarvetta jollekin palvelulle jota he eivaumlt nykytilanteessa saaneet ja huomattavalla osalla heistauml oli myoumls lisaumlavuntarvetta Palvelu-suunnitelman tarvitsevat olivat myoumls tyytymaumlt-toumlmaumlmpiauml kaumlyttaumlmiinsauml palveluihin kuin vastaa-jat joille suunnitelma oli tehty tai jotka eivaumlt sitauml kokeneet tarvitsevansa Samansuuntainen tulos saatiin Kuntoutussaumlaumltioumln vuonna 2002 tekemaumls-sauml tutkimuksessa (Puumalainen ym 2003) jonka mukaan vammaispalveluihin olivat tyytyvaumlisim-piauml ne henkiloumlt joilla oli palvelusuunnitelma Jos palvelusuunnitelman tarvitsevat asiakkaat pys-tyttaumlisiin saamaan suunnittelun piiriin heidaumln palvelutarpeisiinsa voitaisiin vastata suunnitel-mallisemmin ja yksiloumllliset tarpeet huomioiden

Etenkin eteneviauml sairauksia sairastavat koki-vat tarvetta palvelusuunnitelmalle Etenevissauml sairauksissa pitkaumljaumlnteinen suunnitteluprosessi ja palvelusuunnitelman saumlaumlnnoumlllinen paumlivittaumlmi-nen on ensiarvoisen taumlrkeaumlauml koska palvelutar-peet muuttuvat sairauden edetessauml ja toiminta-kyvyn heikentyessauml Pitkaumljaumlnteisen palvelusuun-nitteluprosessin avulla voidaan ennakoida myoumls tulevaisuuden palvelutarpeita ja mahdollisesti

ennaltaehkaumlistauml asiakkaiden ongelmien kaumlrjis-tymistauml (vrt Haumlnninen 2007) Myoumls mahdolli-set vaihtelevat avuntarpeet ja joustavat palve-lut pitaumlisi huomioida jo silloin kun asiakkaalle tehdaumlaumln palvelusuunnitelmaa (vrt Innopajan muistio Verkostot 2012) Tietoa ja neuvontaa palveluista sekauml tarvittaessa palveluohjausta tu-lisi olla saatavilla riittaumlvaumln varhaisessa vaihees-sa Tiedotus ohjaus ja neuvonta luovat pohjaa varsinaiselle palvelujen suunnittelulle Kaikille neurologisesti pitkaumlaikaissairaille ja vammaisille vammaispalvelujen asiakkaille tulisi tarjota mah-dollisuus palvelusuunnitelman laatimiseen

Palvelujen kokonaisuuden hallinta on osalle neurologisista asiakkaista haasteellista varsin-kin jos heillauml on kognitiivisia ongelmia Naumlmauml asiakkaat voisivat hyoumltyauml sektorirajat ylittaumlvaumlstauml palveluohjauksesta jossa palvelujen kokonai-suutta koordinoiva henkilouml katsoisi asiakkaan ti-lannetta kokonaisvaltaisesti ja opastaisi tukisi ja auttaisi tarpeellisten palvelujen jaumlrjestaumlmisessauml Tarvittaisiin taho jolle kuuluisi kokonaisvastuu asiakkaan tilanteesta ja haumlnen tarvitsemiensa ja saamiensa palvelujen kokonaisuudesta yli sekto-rirajojen (vrt myoumls Laurinkari ym 2013 Guerre-ro ym 2008) Palveluohjauksen kaumlyttaumlminen on hedelmaumlllistauml erityisesti silloin kun asiakkaalla on pitkaumlaikainen ja monimutkainen palvelutarve (Haumlnninen 2007)

Palveluohjaus on naumlhty lyhyen aikavaumllin kei-nona hallita palvelujaumlrjestelmaumln hajanaisuu-desta pirstaleisuudesta ja koordinaation puut-teesta johtuvia ongelmia Pidempiaikaisena pysyvaumlmpaumlnauml ratkaisuna rdquotilkkutaumlkkimaumlisenrdquo jaumlrjestelmaumln ongelmiin on naumlhty lainsaumlaumldaumlnnoumln yksinkertaistaminen (Haumlnninen 2007) Asia on ajankohtainen juuri nyt kun vammaislainsaumlaumldaumln-toumlauml ja sosiaalihuoltoa saumlaumltelevien lakien koko-naisuutta ollaan laajasti uudistamassa n

Suuntaaja 32013 41

Artikkeli perustuu selvitysraporttiin Valjakka Sari Nurmi-Koikkalainen Paumlivi Anttila Heidi Konttinen Juha-Pekka (2013) Neurologisesti pit-kaumlaikaissairaiden ja vammaisten ihmisten asu-misen selvitys ASPA-selvityksiauml 12013

Laumlhteet ja lisaumltietojaGuerrero Kati Orkamaa Anna-Maija Parkkunen Niina Hert-tuainen Pirjo (2008) Kaakkois-Suomi Neurologisesti sairaiden ja vammaisten ihmisten asumistarpeet ASPA-selvityksiauml 2008

Haumlnninen Kaija (2007) Palveluohjaus Asiakaslaumlhtoumlistauml taumlsmauml-palvelua vauvasta vaariin Stakesin raportteja 202007 Sosiaali- ja terveysalan tutkimus- ja kehittaumlmiskeskus Helsinki

Laurinkari Juhani Roumlnkauml Kirsi Saarinen Anja Poutanen Veli-Matti (2013) Palvelut toimimaan ndash tapaturmissa vammautu-neiden nuorten puheenvuoro Kunnallisalan kehittaumlmissaumlaumltiouml Tutkimusjulkaisu-sarjan julkaisu nro 71 Vammalan kirjapaino Oy Saastamala

Puumalainen Jouni Laisola-Nuotio Annika Lehikoinen Tuula (2003) Vammaispalvelulain mukaiset palvelut Kysely palvelujen kaumlyttaumljille ja kuntien edustajille Kuntoutussaumlaumltioumln tutkimuksia 712003 Yliopistopaino Helsinki

Sosiaali- ja terveysministeriouml Suomen Kuntaliitto (2003) Yksi-loumllliset palvelut toimivat asunnot ja esteetoumln ympaumlristouml Vam-maisten ihmisten asumispalveluiden laatusuositus Sosiaali- ja terveysministerioumln oppaita 20034

VerkostotVammaisasiatMenneet tilaisuudet (2012) Innokylauml Avoin innopaja 1422012 Neurologisten pitkaumlaikaissairaiden ja vammaisten asuminen Innopajan muistio THL Helsinki

38 Suuntaaja 32013

kevaa palvelua jota ei nykytilanteessa saanut Kolmannes tarvitsi jotakin vammaispalvelulain mukaista palvelua 42 tarvitsi lisaumlauml apua arjen toimintoihin

Vastaajat kokivat tarvitsevansa etenkin kotiin saatavia avun ja hoivan palveluja kuten asumi-sen apu- tai tukipalveluja kotiin (viidennes) hen-kiloumlkohtaista apua (14 ) kotihoitoa (12 ) ja omaishoidon tukea (12 ) Lisaumltarvetta oli myoumls asunnon muutostoumlille (17 ) ja kuntoutukselle (16 ) (Kuvio 2)

Vastaajat tarvitsivat lisaumlauml apua etenkin kodin ulkopuoliseen elaumlmaumlaumln (28 ) kuten kauppa- ja raha-asioiden hoitamiseen harrastuksiin ja ys-taumlvien sukulaisten tms tapaamiseen Kognitii-visissa toiminnoissa kuten muistamisessa kes-kittymisessauml ja uusien tietojen omaksumisessa lisaumlavuntarvetta oli 22 lla Noin kolmannes kaikista vastaajista arvioi muistinsa keskitty-miskykynsauml tai kykynsauml oppia ja omaksua uusia asioita huonoksi tai erittaumlin huonoksi Vastaaji-en avuntarpeet olivat moninaisia ja noin viiden-neksellauml vaihtelevia Toimintakyky voi vaihdella viikosta tai jopa paumlivaumlstauml toiseen ja siten myoumls avuntarpeet vaihtelevat Noin puolet vastaajista tarvitsi ohjausta ja neuvontaa yleisimmin yhdis-

tettynauml fyysiseen apuun Vastaavasti noin puolet tarvitsi pelkaumlstaumlaumln fyysistauml apua

Kognitiiviset kykynsauml huonoiksi tai erittaumlin huonoiksi arvioineet kokivat merkitsevaumlsti ylei-semmin lisaumltarvetta sekauml vammaispalveluille ettauml muille palveluille Heillauml oli myoumls paljon li-saumlavuntarvetta Kognitiivisia ongelmia kokevilla erityisesti aivovamman saaneilla myoumls monet muut indikaattorit olivat keskimaumlaumlraumlistauml heikom-pia he kokivat asumisen vastaavan tarpeitaan keskimaumlaumlraumlistauml huonommin koettu elaumlmaumlnlaa-tu oli heikompi kuin muilla vastaajilla he olivat useammin yksinaumlisiauml ja tyytymaumlttoumlmaumlmpiauml saa-miinsa palveluihin

Myoumls vastaajilla jotka asuivat tavallisissa asunnoissa eivaumltkauml saaneet mitaumlaumln kunnan myoumlntaumlmiauml avun tai hoivan palveluja kotiin oli runsaasti lisaumltarvetta palveluille etenkin kotiin tuotaville palveluille Noin 60 heistauml sai Ke-lan perustason vammais- tai hoitotukea Heidaumln toimintakykynsauml oli parempi kuin vastaajilla kes-kimaumlaumlrin mutta lisaumlavuntarvetta oli etenkin ras-kaammissa toiminnoissa kuten kodinhoidossa

Enemmaumln apua arjen toimintoihin tarvitsivat etenkin vastaajat joilla oli vaikeuksia arjessa suoriutumisessa sekauml laitoksissa asuvat Laitok-

Kuvio 2 Asumista tukevien palvelujen kaumlyttouml ja tarve (yleisimmin kaumlytetyt tai tarvitut palvelut)

11

19

19

33

49

49

56

60

79

57

20

12

12

14

14

17

16

6

3

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100

Tarve yhdelle taiuseammalle palvelulle

Asumisen apu tai tukipalvelut kotiinkodinhoito- tai siivousapu

Kotihoito

Omaishoidon tuki

Henkiloumlkohtainen apu

Palvelusuunnitelma

Asunnon muutostyoumlt

Kuntoutus

Kuljetuspalvelut

Apuvaumllineet

Palvelua kaumlyttaumlneet(viimeksi kuluneen vuoden aikana)

Palvelua tarvitsevat n=780

Ei aikarajoitusta

Suuntaaja 32013 39

sissa asuvien vastaajien saamat toimintakykyauml yllaumlpitaumlvaumlt ja osallistumista mahdollistavat pal-velut olivat niukkoja He olivat vastaajista kaik-kein tyytymaumlttoumlmimpiauml saamiinsa palveluihin ja asumiseensa Laitoksissa asuvien elaumlmaumlnlaatu oli huono ja he kokivat itsensauml usein yksinaumlisiksi Laitoksissa asuvien ryhmauml oli pieni (n=14) joten tulokset eivaumlt ole yleistettaumlvissauml kaikkiin laitok-sissa asuviin neurologisesti pitkaumlaikaissairaisiin ja vammaisiin ihmisiin

Palveluja kaumlyttaumlneet vastaajat olivat melko tyytyvaumlisiauml niihin palveluihin joita he olivat saa-neet ja kaumlyttaumlneet (kouluarvosanojen keskiarvo 82 vaihteluvaumlli 76-86) Laitoksissa asuvat ai-vovamman saaneet lisaumltarvetta palveluille ko-kevat tai palvelusuunnitelman tarvitsevat olivat muita vastaajia tyytymaumlttoumlmaumlmpiauml kaumlyttaumlmiinsauml palveluihin Vastaajat jotka eivaumlt olleet kaumlyttauml-neet palveluja arvioivat niitauml kriittisemmin kuin palveluja kaumlyttaumlneet Silloin kun palveluja oli saatu ja kaumlytetty niihin oltiin melko tyytyvaumlisiauml mutta varsin isolla osalla vastaajista palvelut ei-vaumlt olleet riittaumlviauml heidaumln tarpeisiinsa naumlhden ja he tarvitsisivat nykyistauml monipuolisempia palve-luja

Palvelujaumlrjestelmaumlaumln liittyviauml haasteita Kyselylomakkeessa ei kysytty syitauml miksi vastaa-jat eivaumlt olleet saaneet tarvitsemiaan palvelu-ja Avovastauksista sekauml jaumlrjestoumljen asiantunti-joiden ja kuntoutusohjaajien kanssa kaumlydyistauml keskusteluista nousi kuitenkin esiin mahdollisia tekijoumlitauml jotka voivat osaltaan olla yhteydessauml palvelutarpeiden kokemiseen Palveluista tie-dottaminen ja tiedon saaminen koettiin puut-teelliseksi ja satunnaiseksi Osa vastaajista ei tiennyt mitauml palveluja oli saatavilla mihin pal-veluihin heillauml olisi oikeus ja miten heidaumln tulisi menetellauml saadakseen palveluja Neurologisesti pitkaumlaikaissairaat ja vammaiset ihmiset kaipaa-vat kokonaisvaltaista ja keskitettyauml tietoa palve-luista

Palvelujaumlrjestelmaumln pirstaleisuuden ja haja-naisuuden sekauml byrokraattisten toimintatapojen naumlhtiin vaikeuttavan palvelujen hakemista ja saamista Lisaumlksi joustava reagointi muuttuviin ja vaihteleviin palvelutarpeisiin ontui Palvelujaumlr-jestelmauml on taumlssauml suhteessa jaumlykkauml eikauml yleisim-min kaumlytoumlssauml olevalla keinovalikoimalla pystytauml

aina joustavasti vastaamaan asiakkaiden yksiloumll-lisiin tarpeisiin Apua oli hankala saada pienem-piin tai vaihteleviin avuntarpeisiin tai tiettyyn toimintaan (esimerkiksi kodinhoitoon) Eteneviauml sairauksia sairastavilla pitaumlisi palvelutarpeiden muuttuessa palvelujen pysyauml mielellaumlaumln seuraa-van portaan verran edellauml ja sairauden edetessauml nopeasti myoumls palvelujaumlrjestelmaumln tulisi kyetauml nopeaan reagointiin (vrt Innopajan muistio Verkostot 2012)

Selvityksen tulosten perusteella naumlyttaumlisi siltauml ettauml palvelujaumlrjestelmauml ei pysty riittaumlvaumlsti tunnistamaan kognitiivisia toimintarajoitteita ja vastaamaan niistauml aiheutuviin avun- ja tuen-tarpeisiin Arjesta selviytymiseen kognitiivisten vaikeuksien aiheuttamien toimintarajoitteiden kanssa ei saatu riittaumlvaumlsti tarpeita vastaavaa apua ja tukea Kognitiiviset ongelmat ja oire-tiedostamattomuus esimerkiksi aivovammau-tuneiden henkiloumliden kohdalla saattavat johtaa siihen ettauml asiakas ei itse pysty tunnistamaan ja tuomaan esiin omia toimintarajoitteitaan ja avun tarpeitaan Sosiaalityoumlntekijaumln tai muun palvelujaumlrjestelmaumln ammattilaisen tulisikin tun-nistaa erilaiset avuntarpeet myoumls kognitiivisia toimintarajoitteita omaavien henkiloumliden koh-dalla Monet nykyisin kaumlytoumlssauml olevat toiminta-kyvyn arvioinnin mittarit aliarvioivat kognitiivisia avuntarpeita tai eivaumlt huomioi niitauml lainkaan

Erilaiset siirtymauml- ja nivelvaiheet eri sektorien ja palvelujen vaumllillauml ovat haastavia Esimerkiksi aivoverenkiertohaumlirioumln sairastaneen asiakkaan onnistunut kotiuttaminen erikoissairaanhoidos-ta voi vaatia yhteistyoumltauml mm erikoissairaanhoi-don perusterveydenhuollon kunnan sosiaali-tyoumln ja vammaispalvelujen vaumllillauml jotta asiak-kaan palveluketju toimisi saumattomasti Siir-tymaumlvaiheissa olisi saattaen vaihdettava tietoa mutta eri sektorien vaumllinen tiedonvaihto ja toi-mijoiden yhteistyouml ei aina toimi (vrt Innopajan muistio Verkostot 2012) Myoumls monissa muissa selvityksissauml ja tutkimuksissa on havaittu osittain samoja palvelujaumlrjestelmaumln epaumlkohtia kuin taumlssauml selvityksessauml (mm Laurinkari ym 2013 Guerre-ro ym 2008 Puumalainen ym 2003)

Kohti yksiloumlllisempiauml palvelujaKotiin vietaumlvien palvelujen saatavuutta neuro-logisesti pitkaumlaikaissairaille ja vammaisille ihmi-

40 Suuntaaja 32013

sille tulee lisaumltauml Kotiin vietaumlviauml palveluja tulisi kehittaumlauml myoumls kognitiivisia ongelmia kokevien henkiloumliden tarpeisiin Asumisen avun ja tuki-palvelujen tulisi olla yksiloumlllisesti asiakkaiden tarpeiden mukaan raumlaumltaumlloumlityjauml ja joustavia Nii-den tulisi sisaumlltaumlauml tarpeen mukaan sekauml fyysistauml apua ettauml ohjausta ja neuvontaa Erilaiset vam-maispalvelulain mukaiset henkiloumlkohtaisen avun jaumlrjestaumlmistavat tulisi ottaa nykyistauml laajemmin kaumlyttoumloumln Palvelumuotoiset henkiloumlkohtaisen avun jaumlrjestaumlmistavat mahdollistavat henkilouml-kohtaisen avun myoumls sellaisille henkiloumlille jotka eivaumlt pysty toimimaan tyoumlnantajina esimerkiksi kognitiivisten toimintarajoitteiden vuoksi

Palvelusuunnitelman tarvitsevista vastaajista valtaosalla oli tarvetta jollekin palvelulle jota he eivaumlt nykytilanteessa saaneet ja huomattavalla osalla heistauml oli myoumls lisaumlavuntarvetta Palvelu-suunnitelman tarvitsevat olivat myoumls tyytymaumlt-toumlmaumlmpiauml kaumlyttaumlmiinsauml palveluihin kuin vastaa-jat joille suunnitelma oli tehty tai jotka eivaumlt sitauml kokeneet tarvitsevansa Samansuuntainen tulos saatiin Kuntoutussaumlaumltioumln vuonna 2002 tekemaumls-sauml tutkimuksessa (Puumalainen ym 2003) jonka mukaan vammaispalveluihin olivat tyytyvaumlisim-piauml ne henkiloumlt joilla oli palvelusuunnitelma Jos palvelusuunnitelman tarvitsevat asiakkaat pys-tyttaumlisiin saamaan suunnittelun piiriin heidaumln palvelutarpeisiinsa voitaisiin vastata suunnitel-mallisemmin ja yksiloumllliset tarpeet huomioiden

Etenkin eteneviauml sairauksia sairastavat koki-vat tarvetta palvelusuunnitelmalle Etenevissauml sairauksissa pitkaumljaumlnteinen suunnitteluprosessi ja palvelusuunnitelman saumlaumlnnoumlllinen paumlivittaumlmi-nen on ensiarvoisen taumlrkeaumlauml koska palvelutar-peet muuttuvat sairauden edetessauml ja toiminta-kyvyn heikentyessauml Pitkaumljaumlnteisen palvelusuun-nitteluprosessin avulla voidaan ennakoida myoumls tulevaisuuden palvelutarpeita ja mahdollisesti

ennaltaehkaumlistauml asiakkaiden ongelmien kaumlrjis-tymistauml (vrt Haumlnninen 2007) Myoumls mahdolli-set vaihtelevat avuntarpeet ja joustavat palve-lut pitaumlisi huomioida jo silloin kun asiakkaalle tehdaumlaumln palvelusuunnitelmaa (vrt Innopajan muistio Verkostot 2012) Tietoa ja neuvontaa palveluista sekauml tarvittaessa palveluohjausta tu-lisi olla saatavilla riittaumlvaumln varhaisessa vaihees-sa Tiedotus ohjaus ja neuvonta luovat pohjaa varsinaiselle palvelujen suunnittelulle Kaikille neurologisesti pitkaumlaikaissairaille ja vammaisille vammaispalvelujen asiakkaille tulisi tarjota mah-dollisuus palvelusuunnitelman laatimiseen

Palvelujen kokonaisuuden hallinta on osalle neurologisista asiakkaista haasteellista varsin-kin jos heillauml on kognitiivisia ongelmia Naumlmauml asiakkaat voisivat hyoumltyauml sektorirajat ylittaumlvaumlstauml palveluohjauksesta jossa palvelujen kokonai-suutta koordinoiva henkilouml katsoisi asiakkaan ti-lannetta kokonaisvaltaisesti ja opastaisi tukisi ja auttaisi tarpeellisten palvelujen jaumlrjestaumlmisessauml Tarvittaisiin taho jolle kuuluisi kokonaisvastuu asiakkaan tilanteesta ja haumlnen tarvitsemiensa ja saamiensa palvelujen kokonaisuudesta yli sekto-rirajojen (vrt myoumls Laurinkari ym 2013 Guerre-ro ym 2008) Palveluohjauksen kaumlyttaumlminen on hedelmaumlllistauml erityisesti silloin kun asiakkaalla on pitkaumlaikainen ja monimutkainen palvelutarve (Haumlnninen 2007)

Palveluohjaus on naumlhty lyhyen aikavaumllin kei-nona hallita palvelujaumlrjestelmaumln hajanaisuu-desta pirstaleisuudesta ja koordinaation puut-teesta johtuvia ongelmia Pidempiaikaisena pysyvaumlmpaumlnauml ratkaisuna rdquotilkkutaumlkkimaumlisenrdquo jaumlrjestelmaumln ongelmiin on naumlhty lainsaumlaumldaumlnnoumln yksinkertaistaminen (Haumlnninen 2007) Asia on ajankohtainen juuri nyt kun vammaislainsaumlaumldaumln-toumlauml ja sosiaalihuoltoa saumlaumltelevien lakien koko-naisuutta ollaan laajasti uudistamassa n

Suuntaaja 32013 41

Artikkeli perustuu selvitysraporttiin Valjakka Sari Nurmi-Koikkalainen Paumlivi Anttila Heidi Konttinen Juha-Pekka (2013) Neurologisesti pit-kaumlaikaissairaiden ja vammaisten ihmisten asu-misen selvitys ASPA-selvityksiauml 12013

Laumlhteet ja lisaumltietojaGuerrero Kati Orkamaa Anna-Maija Parkkunen Niina Hert-tuainen Pirjo (2008) Kaakkois-Suomi Neurologisesti sairaiden ja vammaisten ihmisten asumistarpeet ASPA-selvityksiauml 2008

Haumlnninen Kaija (2007) Palveluohjaus Asiakaslaumlhtoumlistauml taumlsmauml-palvelua vauvasta vaariin Stakesin raportteja 202007 Sosiaali- ja terveysalan tutkimus- ja kehittaumlmiskeskus Helsinki

Laurinkari Juhani Roumlnkauml Kirsi Saarinen Anja Poutanen Veli-Matti (2013) Palvelut toimimaan ndash tapaturmissa vammautu-neiden nuorten puheenvuoro Kunnallisalan kehittaumlmissaumlaumltiouml Tutkimusjulkaisu-sarjan julkaisu nro 71 Vammalan kirjapaino Oy Saastamala

Puumalainen Jouni Laisola-Nuotio Annika Lehikoinen Tuula (2003) Vammaispalvelulain mukaiset palvelut Kysely palvelujen kaumlyttaumljille ja kuntien edustajille Kuntoutussaumlaumltioumln tutkimuksia 712003 Yliopistopaino Helsinki

Sosiaali- ja terveysministeriouml Suomen Kuntaliitto (2003) Yksi-loumllliset palvelut toimivat asunnot ja esteetoumln ympaumlristouml Vam-maisten ihmisten asumispalveluiden laatusuositus Sosiaali- ja terveysministerioumln oppaita 20034

VerkostotVammaisasiatMenneet tilaisuudet (2012) Innokylauml Avoin innopaja 1422012 Neurologisten pitkaumlaikaissairaiden ja vammaisten asuminen Innopajan muistio THL Helsinki

Suuntaaja 32013 39

sissa asuvien vastaajien saamat toimintakykyauml yllaumlpitaumlvaumlt ja osallistumista mahdollistavat pal-velut olivat niukkoja He olivat vastaajista kaik-kein tyytymaumlttoumlmimpiauml saamiinsa palveluihin ja asumiseensa Laitoksissa asuvien elaumlmaumlnlaatu oli huono ja he kokivat itsensauml usein yksinaumlisiksi Laitoksissa asuvien ryhmauml oli pieni (n=14) joten tulokset eivaumlt ole yleistettaumlvissauml kaikkiin laitok-sissa asuviin neurologisesti pitkaumlaikaissairaisiin ja vammaisiin ihmisiin

Palveluja kaumlyttaumlneet vastaajat olivat melko tyytyvaumlisiauml niihin palveluihin joita he olivat saa-neet ja kaumlyttaumlneet (kouluarvosanojen keskiarvo 82 vaihteluvaumlli 76-86) Laitoksissa asuvat ai-vovamman saaneet lisaumltarvetta palveluille ko-kevat tai palvelusuunnitelman tarvitsevat olivat muita vastaajia tyytymaumlttoumlmaumlmpiauml kaumlyttaumlmiinsauml palveluihin Vastaajat jotka eivaumlt olleet kaumlyttauml-neet palveluja arvioivat niitauml kriittisemmin kuin palveluja kaumlyttaumlneet Silloin kun palveluja oli saatu ja kaumlytetty niihin oltiin melko tyytyvaumlisiauml mutta varsin isolla osalla vastaajista palvelut ei-vaumlt olleet riittaumlviauml heidaumln tarpeisiinsa naumlhden ja he tarvitsisivat nykyistauml monipuolisempia palve-luja

Palvelujaumlrjestelmaumlaumln liittyviauml haasteita Kyselylomakkeessa ei kysytty syitauml miksi vastaa-jat eivaumlt olleet saaneet tarvitsemiaan palvelu-ja Avovastauksista sekauml jaumlrjestoumljen asiantunti-joiden ja kuntoutusohjaajien kanssa kaumlydyistauml keskusteluista nousi kuitenkin esiin mahdollisia tekijoumlitauml jotka voivat osaltaan olla yhteydessauml palvelutarpeiden kokemiseen Palveluista tie-dottaminen ja tiedon saaminen koettiin puut-teelliseksi ja satunnaiseksi Osa vastaajista ei tiennyt mitauml palveluja oli saatavilla mihin pal-veluihin heillauml olisi oikeus ja miten heidaumln tulisi menetellauml saadakseen palveluja Neurologisesti pitkaumlaikaissairaat ja vammaiset ihmiset kaipaa-vat kokonaisvaltaista ja keskitettyauml tietoa palve-luista

Palvelujaumlrjestelmaumln pirstaleisuuden ja haja-naisuuden sekauml byrokraattisten toimintatapojen naumlhtiin vaikeuttavan palvelujen hakemista ja saamista Lisaumlksi joustava reagointi muuttuviin ja vaihteleviin palvelutarpeisiin ontui Palvelujaumlr-jestelmauml on taumlssauml suhteessa jaumlykkauml eikauml yleisim-min kaumlytoumlssauml olevalla keinovalikoimalla pystytauml

aina joustavasti vastaamaan asiakkaiden yksiloumll-lisiin tarpeisiin Apua oli hankala saada pienem-piin tai vaihteleviin avuntarpeisiin tai tiettyyn toimintaan (esimerkiksi kodinhoitoon) Eteneviauml sairauksia sairastavilla pitaumlisi palvelutarpeiden muuttuessa palvelujen pysyauml mielellaumlaumln seuraa-van portaan verran edellauml ja sairauden edetessauml nopeasti myoumls palvelujaumlrjestelmaumln tulisi kyetauml nopeaan reagointiin (vrt Innopajan muistio Verkostot 2012)

Selvityksen tulosten perusteella naumlyttaumlisi siltauml ettauml palvelujaumlrjestelmauml ei pysty riittaumlvaumlsti tunnistamaan kognitiivisia toimintarajoitteita ja vastaamaan niistauml aiheutuviin avun- ja tuen-tarpeisiin Arjesta selviytymiseen kognitiivisten vaikeuksien aiheuttamien toimintarajoitteiden kanssa ei saatu riittaumlvaumlsti tarpeita vastaavaa apua ja tukea Kognitiiviset ongelmat ja oire-tiedostamattomuus esimerkiksi aivovammau-tuneiden henkiloumliden kohdalla saattavat johtaa siihen ettauml asiakas ei itse pysty tunnistamaan ja tuomaan esiin omia toimintarajoitteitaan ja avun tarpeitaan Sosiaalityoumlntekijaumln tai muun palvelujaumlrjestelmaumln ammattilaisen tulisikin tun-nistaa erilaiset avuntarpeet myoumls kognitiivisia toimintarajoitteita omaavien henkiloumliden koh-dalla Monet nykyisin kaumlytoumlssauml olevat toiminta-kyvyn arvioinnin mittarit aliarvioivat kognitiivisia avuntarpeita tai eivaumlt huomioi niitauml lainkaan

Erilaiset siirtymauml- ja nivelvaiheet eri sektorien ja palvelujen vaumllillauml ovat haastavia Esimerkiksi aivoverenkiertohaumlirioumln sairastaneen asiakkaan onnistunut kotiuttaminen erikoissairaanhoidos-ta voi vaatia yhteistyoumltauml mm erikoissairaanhoi-don perusterveydenhuollon kunnan sosiaali-tyoumln ja vammaispalvelujen vaumllillauml jotta asiak-kaan palveluketju toimisi saumattomasti Siir-tymaumlvaiheissa olisi saattaen vaihdettava tietoa mutta eri sektorien vaumllinen tiedonvaihto ja toi-mijoiden yhteistyouml ei aina toimi (vrt Innopajan muistio Verkostot 2012) Myoumls monissa muissa selvityksissauml ja tutkimuksissa on havaittu osittain samoja palvelujaumlrjestelmaumln epaumlkohtia kuin taumlssauml selvityksessauml (mm Laurinkari ym 2013 Guerre-ro ym 2008 Puumalainen ym 2003)

Kohti yksiloumlllisempiauml palvelujaKotiin vietaumlvien palvelujen saatavuutta neuro-logisesti pitkaumlaikaissairaille ja vammaisille ihmi-

40 Suuntaaja 32013

sille tulee lisaumltauml Kotiin vietaumlviauml palveluja tulisi kehittaumlauml myoumls kognitiivisia ongelmia kokevien henkiloumliden tarpeisiin Asumisen avun ja tuki-palvelujen tulisi olla yksiloumlllisesti asiakkaiden tarpeiden mukaan raumlaumltaumlloumlityjauml ja joustavia Nii-den tulisi sisaumlltaumlauml tarpeen mukaan sekauml fyysistauml apua ettauml ohjausta ja neuvontaa Erilaiset vam-maispalvelulain mukaiset henkiloumlkohtaisen avun jaumlrjestaumlmistavat tulisi ottaa nykyistauml laajemmin kaumlyttoumloumln Palvelumuotoiset henkiloumlkohtaisen avun jaumlrjestaumlmistavat mahdollistavat henkilouml-kohtaisen avun myoumls sellaisille henkiloumlille jotka eivaumlt pysty toimimaan tyoumlnantajina esimerkiksi kognitiivisten toimintarajoitteiden vuoksi

Palvelusuunnitelman tarvitsevista vastaajista valtaosalla oli tarvetta jollekin palvelulle jota he eivaumlt nykytilanteessa saaneet ja huomattavalla osalla heistauml oli myoumls lisaumlavuntarvetta Palvelu-suunnitelman tarvitsevat olivat myoumls tyytymaumlt-toumlmaumlmpiauml kaumlyttaumlmiinsauml palveluihin kuin vastaa-jat joille suunnitelma oli tehty tai jotka eivaumlt sitauml kokeneet tarvitsevansa Samansuuntainen tulos saatiin Kuntoutussaumlaumltioumln vuonna 2002 tekemaumls-sauml tutkimuksessa (Puumalainen ym 2003) jonka mukaan vammaispalveluihin olivat tyytyvaumlisim-piauml ne henkiloumlt joilla oli palvelusuunnitelma Jos palvelusuunnitelman tarvitsevat asiakkaat pys-tyttaumlisiin saamaan suunnittelun piiriin heidaumln palvelutarpeisiinsa voitaisiin vastata suunnitel-mallisemmin ja yksiloumllliset tarpeet huomioiden

Etenkin eteneviauml sairauksia sairastavat koki-vat tarvetta palvelusuunnitelmalle Etenevissauml sairauksissa pitkaumljaumlnteinen suunnitteluprosessi ja palvelusuunnitelman saumlaumlnnoumlllinen paumlivittaumlmi-nen on ensiarvoisen taumlrkeaumlauml koska palvelutar-peet muuttuvat sairauden edetessauml ja toiminta-kyvyn heikentyessauml Pitkaumljaumlnteisen palvelusuun-nitteluprosessin avulla voidaan ennakoida myoumls tulevaisuuden palvelutarpeita ja mahdollisesti

ennaltaehkaumlistauml asiakkaiden ongelmien kaumlrjis-tymistauml (vrt Haumlnninen 2007) Myoumls mahdolli-set vaihtelevat avuntarpeet ja joustavat palve-lut pitaumlisi huomioida jo silloin kun asiakkaalle tehdaumlaumln palvelusuunnitelmaa (vrt Innopajan muistio Verkostot 2012) Tietoa ja neuvontaa palveluista sekauml tarvittaessa palveluohjausta tu-lisi olla saatavilla riittaumlvaumln varhaisessa vaihees-sa Tiedotus ohjaus ja neuvonta luovat pohjaa varsinaiselle palvelujen suunnittelulle Kaikille neurologisesti pitkaumlaikaissairaille ja vammaisille vammaispalvelujen asiakkaille tulisi tarjota mah-dollisuus palvelusuunnitelman laatimiseen

Palvelujen kokonaisuuden hallinta on osalle neurologisista asiakkaista haasteellista varsin-kin jos heillauml on kognitiivisia ongelmia Naumlmauml asiakkaat voisivat hyoumltyauml sektorirajat ylittaumlvaumlstauml palveluohjauksesta jossa palvelujen kokonai-suutta koordinoiva henkilouml katsoisi asiakkaan ti-lannetta kokonaisvaltaisesti ja opastaisi tukisi ja auttaisi tarpeellisten palvelujen jaumlrjestaumlmisessauml Tarvittaisiin taho jolle kuuluisi kokonaisvastuu asiakkaan tilanteesta ja haumlnen tarvitsemiensa ja saamiensa palvelujen kokonaisuudesta yli sekto-rirajojen (vrt myoumls Laurinkari ym 2013 Guerre-ro ym 2008) Palveluohjauksen kaumlyttaumlminen on hedelmaumlllistauml erityisesti silloin kun asiakkaalla on pitkaumlaikainen ja monimutkainen palvelutarve (Haumlnninen 2007)

Palveluohjaus on naumlhty lyhyen aikavaumllin kei-nona hallita palvelujaumlrjestelmaumln hajanaisuu-desta pirstaleisuudesta ja koordinaation puut-teesta johtuvia ongelmia Pidempiaikaisena pysyvaumlmpaumlnauml ratkaisuna rdquotilkkutaumlkkimaumlisenrdquo jaumlrjestelmaumln ongelmiin on naumlhty lainsaumlaumldaumlnnoumln yksinkertaistaminen (Haumlnninen 2007) Asia on ajankohtainen juuri nyt kun vammaislainsaumlaumldaumln-toumlauml ja sosiaalihuoltoa saumlaumltelevien lakien koko-naisuutta ollaan laajasti uudistamassa n

Suuntaaja 32013 41

Artikkeli perustuu selvitysraporttiin Valjakka Sari Nurmi-Koikkalainen Paumlivi Anttila Heidi Konttinen Juha-Pekka (2013) Neurologisesti pit-kaumlaikaissairaiden ja vammaisten ihmisten asu-misen selvitys ASPA-selvityksiauml 12013

Laumlhteet ja lisaumltietojaGuerrero Kati Orkamaa Anna-Maija Parkkunen Niina Hert-tuainen Pirjo (2008) Kaakkois-Suomi Neurologisesti sairaiden ja vammaisten ihmisten asumistarpeet ASPA-selvityksiauml 2008

Haumlnninen Kaija (2007) Palveluohjaus Asiakaslaumlhtoumlistauml taumlsmauml-palvelua vauvasta vaariin Stakesin raportteja 202007 Sosiaali- ja terveysalan tutkimus- ja kehittaumlmiskeskus Helsinki

Laurinkari Juhani Roumlnkauml Kirsi Saarinen Anja Poutanen Veli-Matti (2013) Palvelut toimimaan ndash tapaturmissa vammautu-neiden nuorten puheenvuoro Kunnallisalan kehittaumlmissaumlaumltiouml Tutkimusjulkaisu-sarjan julkaisu nro 71 Vammalan kirjapaino Oy Saastamala

Puumalainen Jouni Laisola-Nuotio Annika Lehikoinen Tuula (2003) Vammaispalvelulain mukaiset palvelut Kysely palvelujen kaumlyttaumljille ja kuntien edustajille Kuntoutussaumlaumltioumln tutkimuksia 712003 Yliopistopaino Helsinki

Sosiaali- ja terveysministeriouml Suomen Kuntaliitto (2003) Yksi-loumllliset palvelut toimivat asunnot ja esteetoumln ympaumlristouml Vam-maisten ihmisten asumispalveluiden laatusuositus Sosiaali- ja terveysministerioumln oppaita 20034

VerkostotVammaisasiatMenneet tilaisuudet (2012) Innokylauml Avoin innopaja 1422012 Neurologisten pitkaumlaikaissairaiden ja vammaisten asuminen Innopajan muistio THL Helsinki

40 Suuntaaja 32013

sille tulee lisaumltauml Kotiin vietaumlviauml palveluja tulisi kehittaumlauml myoumls kognitiivisia ongelmia kokevien henkiloumliden tarpeisiin Asumisen avun ja tuki-palvelujen tulisi olla yksiloumlllisesti asiakkaiden tarpeiden mukaan raumlaumltaumlloumlityjauml ja joustavia Nii-den tulisi sisaumlltaumlauml tarpeen mukaan sekauml fyysistauml apua ettauml ohjausta ja neuvontaa Erilaiset vam-maispalvelulain mukaiset henkiloumlkohtaisen avun jaumlrjestaumlmistavat tulisi ottaa nykyistauml laajemmin kaumlyttoumloumln Palvelumuotoiset henkiloumlkohtaisen avun jaumlrjestaumlmistavat mahdollistavat henkilouml-kohtaisen avun myoumls sellaisille henkiloumlille jotka eivaumlt pysty toimimaan tyoumlnantajina esimerkiksi kognitiivisten toimintarajoitteiden vuoksi

Palvelusuunnitelman tarvitsevista vastaajista valtaosalla oli tarvetta jollekin palvelulle jota he eivaumlt nykytilanteessa saaneet ja huomattavalla osalla heistauml oli myoumls lisaumlavuntarvetta Palvelu-suunnitelman tarvitsevat olivat myoumls tyytymaumlt-toumlmaumlmpiauml kaumlyttaumlmiinsauml palveluihin kuin vastaa-jat joille suunnitelma oli tehty tai jotka eivaumlt sitauml kokeneet tarvitsevansa Samansuuntainen tulos saatiin Kuntoutussaumlaumltioumln vuonna 2002 tekemaumls-sauml tutkimuksessa (Puumalainen ym 2003) jonka mukaan vammaispalveluihin olivat tyytyvaumlisim-piauml ne henkiloumlt joilla oli palvelusuunnitelma Jos palvelusuunnitelman tarvitsevat asiakkaat pys-tyttaumlisiin saamaan suunnittelun piiriin heidaumln palvelutarpeisiinsa voitaisiin vastata suunnitel-mallisemmin ja yksiloumllliset tarpeet huomioiden

Etenkin eteneviauml sairauksia sairastavat koki-vat tarvetta palvelusuunnitelmalle Etenevissauml sairauksissa pitkaumljaumlnteinen suunnitteluprosessi ja palvelusuunnitelman saumlaumlnnoumlllinen paumlivittaumlmi-nen on ensiarvoisen taumlrkeaumlauml koska palvelutar-peet muuttuvat sairauden edetessauml ja toiminta-kyvyn heikentyessauml Pitkaumljaumlnteisen palvelusuun-nitteluprosessin avulla voidaan ennakoida myoumls tulevaisuuden palvelutarpeita ja mahdollisesti

ennaltaehkaumlistauml asiakkaiden ongelmien kaumlrjis-tymistauml (vrt Haumlnninen 2007) Myoumls mahdolli-set vaihtelevat avuntarpeet ja joustavat palve-lut pitaumlisi huomioida jo silloin kun asiakkaalle tehdaumlaumln palvelusuunnitelmaa (vrt Innopajan muistio Verkostot 2012) Tietoa ja neuvontaa palveluista sekauml tarvittaessa palveluohjausta tu-lisi olla saatavilla riittaumlvaumln varhaisessa vaihees-sa Tiedotus ohjaus ja neuvonta luovat pohjaa varsinaiselle palvelujen suunnittelulle Kaikille neurologisesti pitkaumlaikaissairaille ja vammaisille vammaispalvelujen asiakkaille tulisi tarjota mah-dollisuus palvelusuunnitelman laatimiseen

Palvelujen kokonaisuuden hallinta on osalle neurologisista asiakkaista haasteellista varsin-kin jos heillauml on kognitiivisia ongelmia Naumlmauml asiakkaat voisivat hyoumltyauml sektorirajat ylittaumlvaumlstauml palveluohjauksesta jossa palvelujen kokonai-suutta koordinoiva henkilouml katsoisi asiakkaan ti-lannetta kokonaisvaltaisesti ja opastaisi tukisi ja auttaisi tarpeellisten palvelujen jaumlrjestaumlmisessauml Tarvittaisiin taho jolle kuuluisi kokonaisvastuu asiakkaan tilanteesta ja haumlnen tarvitsemiensa ja saamiensa palvelujen kokonaisuudesta yli sekto-rirajojen (vrt myoumls Laurinkari ym 2013 Guerre-ro ym 2008) Palveluohjauksen kaumlyttaumlminen on hedelmaumlllistauml erityisesti silloin kun asiakkaalla on pitkaumlaikainen ja monimutkainen palvelutarve (Haumlnninen 2007)

Palveluohjaus on naumlhty lyhyen aikavaumllin kei-nona hallita palvelujaumlrjestelmaumln hajanaisuu-desta pirstaleisuudesta ja koordinaation puut-teesta johtuvia ongelmia Pidempiaikaisena pysyvaumlmpaumlnauml ratkaisuna rdquotilkkutaumlkkimaumlisenrdquo jaumlrjestelmaumln ongelmiin on naumlhty lainsaumlaumldaumlnnoumln yksinkertaistaminen (Haumlnninen 2007) Asia on ajankohtainen juuri nyt kun vammaislainsaumlaumldaumln-toumlauml ja sosiaalihuoltoa saumlaumltelevien lakien koko-naisuutta ollaan laajasti uudistamassa n

Suuntaaja 32013 41

Artikkeli perustuu selvitysraporttiin Valjakka Sari Nurmi-Koikkalainen Paumlivi Anttila Heidi Konttinen Juha-Pekka (2013) Neurologisesti pit-kaumlaikaissairaiden ja vammaisten ihmisten asu-misen selvitys ASPA-selvityksiauml 12013

Laumlhteet ja lisaumltietojaGuerrero Kati Orkamaa Anna-Maija Parkkunen Niina Hert-tuainen Pirjo (2008) Kaakkois-Suomi Neurologisesti sairaiden ja vammaisten ihmisten asumistarpeet ASPA-selvityksiauml 2008

Haumlnninen Kaija (2007) Palveluohjaus Asiakaslaumlhtoumlistauml taumlsmauml-palvelua vauvasta vaariin Stakesin raportteja 202007 Sosiaali- ja terveysalan tutkimus- ja kehittaumlmiskeskus Helsinki

Laurinkari Juhani Roumlnkauml Kirsi Saarinen Anja Poutanen Veli-Matti (2013) Palvelut toimimaan ndash tapaturmissa vammautu-neiden nuorten puheenvuoro Kunnallisalan kehittaumlmissaumlaumltiouml Tutkimusjulkaisu-sarjan julkaisu nro 71 Vammalan kirjapaino Oy Saastamala

Puumalainen Jouni Laisola-Nuotio Annika Lehikoinen Tuula (2003) Vammaispalvelulain mukaiset palvelut Kysely palvelujen kaumlyttaumljille ja kuntien edustajille Kuntoutussaumlaumltioumln tutkimuksia 712003 Yliopistopaino Helsinki

Sosiaali- ja terveysministeriouml Suomen Kuntaliitto (2003) Yksi-loumllliset palvelut toimivat asunnot ja esteetoumln ympaumlristouml Vam-maisten ihmisten asumispalveluiden laatusuositus Sosiaali- ja terveysministerioumln oppaita 20034

VerkostotVammaisasiatMenneet tilaisuudet (2012) Innokylauml Avoin innopaja 1422012 Neurologisten pitkaumlaikaissairaiden ja vammaisten asuminen Innopajan muistio THL Helsinki

Suuntaaja 32013 41

Artikkeli perustuu selvitysraporttiin Valjakka Sari Nurmi-Koikkalainen Paumlivi Anttila Heidi Konttinen Juha-Pekka (2013) Neurologisesti pit-kaumlaikaissairaiden ja vammaisten ihmisten asu-misen selvitys ASPA-selvityksiauml 12013

Laumlhteet ja lisaumltietojaGuerrero Kati Orkamaa Anna-Maija Parkkunen Niina Hert-tuainen Pirjo (2008) Kaakkois-Suomi Neurologisesti sairaiden ja vammaisten ihmisten asumistarpeet ASPA-selvityksiauml 2008

Haumlnninen Kaija (2007) Palveluohjaus Asiakaslaumlhtoumlistauml taumlsmauml-palvelua vauvasta vaariin Stakesin raportteja 202007 Sosiaali- ja terveysalan tutkimus- ja kehittaumlmiskeskus Helsinki

Laurinkari Juhani Roumlnkauml Kirsi Saarinen Anja Poutanen Veli-Matti (2013) Palvelut toimimaan ndash tapaturmissa vammautu-neiden nuorten puheenvuoro Kunnallisalan kehittaumlmissaumlaumltiouml Tutkimusjulkaisu-sarjan julkaisu nro 71 Vammalan kirjapaino Oy Saastamala

Puumalainen Jouni Laisola-Nuotio Annika Lehikoinen Tuula (2003) Vammaispalvelulain mukaiset palvelut Kysely palvelujen kaumlyttaumljille ja kuntien edustajille Kuntoutussaumlaumltioumln tutkimuksia 712003 Yliopistopaino Helsinki

Sosiaali- ja terveysministeriouml Suomen Kuntaliitto (2003) Yksi-loumllliset palvelut toimivat asunnot ja esteetoumln ympaumlristouml Vam-maisten ihmisten asumispalveluiden laatusuositus Sosiaali- ja terveysministerioumln oppaita 20034

VerkostotVammaisasiatMenneet tilaisuudet (2012) Innokylauml Avoin innopaja 1422012 Neurologisten pitkaumlaikaissairaiden ja vammaisten asuminen Innopajan muistio THL Helsinki

42 Suuntaaja 32013

Seuraavassa numerossa Seuraavassa numerossa kaumlsitellaumlaumln muun muassa vammaisten ihmisten tyoumlllisyyttauml Numero ilmes-tyy maaliskuussa 2014

• Kun palvelut siirtyvaumlt laitoksesta kotiin
• Yksiloumlllisen tuen laatu-kriteerit
• How Big Should A Group Home Be
• Kehas-ohjelmalla monipuolisia vaihtoehtoja yksiloumllliseen asumiseen
• Osastolta omaan kotiin