vamos falar de cuidados paliativos vers o online
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Muito bomTRANSCRIPT
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Vamos falar de Cuidados
Paliativos
apoio
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Copyright 2014, OhioHealth Hospice, Columbus, Ohio, USA
Copyright 2015, Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia
(SBGG), Brasil
Este material de distribuio gratuita tem finalidade didtica e
informativa. Baseia-se no documento Lets Talk about Palliative and
Hospice Care, da autoria de Ohio Health, gentilmente cedido pelo
Dr. Frank D. Ferris.
O texto original foi traduzido e adaptado para uso no Brasil pela
Comisso Permanente de Cuidados Paliativos da SBGG (2014-2016):
Daniel Azevedo (RJ), geriatra, presidente
Ana Beatriz Galhardi Di Tommaso (SP), geriatra
Claudia Burl (RJ), geriatra
Gisele dos Santos (PR), geriatra
Laiane Moraes Dias (PA), geriatra
Ligia Py (RJ), gerontloga
Mirella Rebello (PE), geriatra
Contato: [email protected]
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Vamos Falar de Cuidados Paliativos SBGG 5
Apresentao
O sofrimento s intolervel quando ningum cuida.Esse aforisma de Cicely Saunders, pioneira do movimento moderno de Cuidados Paliativos, serve de provocao para que novas geraes de profissionais sejam capacitadas para encarar a complexidade do cuidado de pessoas com doenas incurveis que ameaam a continuidade da vida, incluindo seus familiares.
No ano de 2004, foi criada a Comisso Permanente de Cuidados Paliativos da Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia (SBGG). Desde ento, a Comisso vem desenvolvendo atividades educativas por todo o pas em eventos cientficos da SBGG, informando e divulgando a prtica dos Cuidados Paliativos.
Dados demogrficos e epidemiolgicos alarmantes revelam o aumento da incidncia e prevalncia das doenas cronicodegenerativas na populao idosa. Contudo, lamentvel que tais doenas ainda no sejam reconhecidas como indicaes de abordagem paliativa.
Preocupada com essa realidade e com o futuro da ateno aos idosos, a Comisso Permanente de Cuidados Paliativos oferece esta contribuio para o que considera um atendimento pertinente populao idosa. Trata-se de uma aproximao ao tema, que tem por finalidade esclarecer o que so os Cuidados Paliativos, ainda pouco compreendidos e alvo de distores e preconceitos.
Esta publicao limita-se a uma abordagem introdutria, com o propsito de estimular o aprofundamento de conhecimento e reflexes para intervenes paliativas efetivas em idosos.
Sumrio
A EXPERINCIA DA DOENA E DO LUTO NO SCULO XXIQuem afetado pela doena?Mltiplas situaes complexasExpectativas associadasA resposta de um sistema provedor de cuidados
O QUE SO CUIDADOS PALIATIVOS?O papel dos cuidados paliativos durante a doena e o lutoCuidando dos cuidadoresHospiceHistrico de hospice e cuidados paliativosO benefcio potencial dos cuidados paliativos para pessoasem risco de desenvolver uma doena
PARTICULARIDADES DOS CUIDADOS PALIATIVOS EM IDOSOS
DIRETIVAS ANTECIPADAS DE VONTADE
GLOSSRIO
LEITURAS COMPLEMENTARES
REFERNCIAS
689
1213
141620222430
32
36
38
42
44
Comisso Permanente de Cuidados Paliativos da SBGG
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Vamos Falar de Cuidados Paliativos SBGG 76
Quando as pessoas adoecem, suas vidas mudam dramaticamente.
Elas experimentam uma grande variedade de questionamentos,
incluindo: as manifestaes do processo de doena (p. ex., sintomas,
mudanas funcionais e psicolgicas) e o desafio de como se ajustarem e
continuarem vivendo nessa nova circunstncia. Uma doena geralmente
leva a mudanas nos relacionamentos e nos papis familiares e sociais.
Pode resultar em perdas de oportunidades, de renda e de segurana
financeira 1,2. Pode interferir nas experincias pessoais de valores, sentido
e qualidade de vida. Pode ainda causar sofrimento e levar as pessoas a
questionarem o que o futuro lhes reserva na vida e na morte.
A Experincia da Doenae do Lutono Sculo XXI As pessoas no desejam as mudanas provocadas pela doena. Percebem essas mudanas como uma ameaa para suas experincias
significativas e valiosas e para o seu futuro. Para muitas, essa a primeira
vez que encaram o fato de que iro morrer em algum momento (figura 1).
Figura 1: Desvio do percurso da vida
Percurso normal da vida e futuro esperado
Percurso da doena
e futuro incerto
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Vamos Falar de Cuidados Paliativos SBGG 98
Enquanto a doena afeta individualmente o
paciente, suas consequncias afetam tambm a
famlia e todos os que vivem ou trabalham com o
paciente. O processo da doena desafia e at pode
alterar os papis familiares e a dinmica do grupo.
Figura 2: Transies do paciente e da famlia durante a doena e o luto3
A formao do grupo familiar original desfaz-se conforme a doena ameaadora da continuidade
da vida progride at o momento da morte do paciente. Ao longo desse processo, surge uma
nova formao do grupo com mudanas na liderana, nas funes dos seus membros e
consequentemente na sua dinmica. Mesmo o paciente no estando mais presente, suas memrias
e seu legado sobrevivem e afetam a todos (figura 2). Quando o grupo familiar consegue lidar com
as mltiplas mudanas e perdas relacionadas morte, fazendo uma transio saudvel atravs
do processo de luto, pode reconstruir suas vidas e se reintegrar sociedade. Se essa transio
no for bem sucedida, os familiares tendem a adoecer, prejudicando sua atividade profissional e
sobrecarregando o sistema de sade.
Quem afetadopela doena?
Os provedores do cuidado, para serem efetivos em aliviar o sofrimento e
melhorar a qualidade de vida, devem estar aptos a identificar e responder
a todas as necessidades humanas bsicas, originalmente descritas
por Maslow na sua Hierarquia das Necessidades Humanas (figura 3)4.
Inicialmente construdo para descrever as motivaes humanas, o
modelo se aplica para descrever as necessidades dos nossos pacientes e
familiares atravs da experincia da doena e do luto.
Esse modelo simples pode ser desdobrado nas mltiplas e complexas
situaes que o paciente e sua famlia enfrentam. 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11. A figura 4
mostra exemplos dessas situaes, divididas em oito domnios de igual
importncia. Se o cuidado no favorecer a integrao de algum desses
domnios, isso pode prejudicar os demais. Pode levar ao aumento da
angstia com complicaes adicionais tanto naquele domnio como em
todos os nveis da hierarquia das necessidades humanas.
Figura 3: Hierarquia das Necessidades Humanas de Maslow
Mltiplas situaes complexas
Famlia Famlia Famlia
Diagnsticodo Paciente
Bem-Estar Doena Luto
Morte do Paciente
Membro Paciente
moralidade,criatividade,
espontaneidade,soluo de problemas, ausncia de preconceito,
aceitao dos fatos
auto-estima, conana, conquistarespeito dos outros, respeito aos outros
amizade, famlia, intimidade sexual
segurana do corpo, do emprego, de recursos,da moralidade, da famlia, da sade, da propriedade
respirao, alimento, gua, sexo, sono, homeostase, excreo
Realizao Pessoal
Estima
Amor/Relacionamento
Segurana
Fisiologia
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Vamos Falar de Cuidados Paliativos SBGG 1110
Figura 4: Necessidades do paciente / famlia presentes durante a doena e o luto 4
PACIENTEE FAMLIA
1Gesto da
Doena2
Fsico
3Psicolgico
4Social
5Espiritual
6QuestesPrticas
8Perdae Luto
7Cuidados ao Fim da vida / Processo de
morrer
PACIENTE E FAMLIACaractersticas Demografia, p. ex., idade, sexo, etnia, contatos / Cultura, p. ex., lngua, culinria, peculiaridades / Valores pessoais, crenas, prticas / Escolaridade / Capacidades
1. GESTO DA DOENADiagnstico principal, prognstico, evidncias / Comorbidades, por exemplo, demncia, depresso, instabilidade postural, incontinncia / Intercorrncias, p. ex., delirium, convulses, quedas, falncia de rgos / Eventos adversos, p. ex., efeitos colaterais de frmacos
5. ESPIRITUALSignificado, sentido da vida/ Sentido existencial, transcendental / Valores, crenas, prticas, filiaes religiosas / Conselheiros espirituais, rituais / Smbolos, cones
4. SOCIALValores culturais, crenas, hbitos / Relacionamentos, papis com famlia, amigos, comunidade / Isolamento, abandono, reconciliao / Ambiente seguro e confortvel / Privacidade, intimidade / Rotinas, rituais, recreao, vocao / Recursos financeiros, despesas / Aspectos legais, p. ex., eleio de um procurador (familiar ou no), diretivas antecipadas de vontade, testamento / Proteo do familiar cuidador / Curatela
2. FSICODor e outros sintomas/ Nvel de conscincia, cognio / Funo, segurana, rteses e prteses: Motor, p. ex., mobilidade, deglutio, excreo Sentidos, p. ex., audio, viso, olfato, paladar, tato Fisiolgica, p. ex., respirao, circulao Sexual Hidratao, nutrio / Feridas / Hbitos, p. ex., alcoolismo, tabagismo
6. QUESTES PRTICASAtividades da vida diria, p. ex., cuidado pessoal (caminhar, tomar banho, ir ao banheiro, alimentar-se, vestir-se, transferncias); atividades domsticas (cozinhar, fazer compras, lavar a roupa, limpar a casa, usar banco) / Cuidadores / Dependentes, animais de estimao / Acesso a telefone, transporte
3. PSICOLGICOPersonalidade, capacidades, comportamento, motivao Depresso, ansiedade / Emoes, p. ex., raiva, angstia, desamparo, solido / Medos, p. ex., abandono, sobrecarga, morte / Controle, dignidade, independncia / Conflito, culpa, estresse, reaes de enfrentamento / Auto-imagem, auto-estima
7. CUIDADOS AO FIM DA VIDA / PROCESSO DE MORRERResoluo de pendncias, p. ex., concluso de negcios, reconciliaes, despedidas / Doao de rgos e presentes, p. ex., objetos pessoais, dinheiro / Legado / Preparao para a morte / Antecipao e gesto das mudanas fisiolgicas nas ltimas horas de vida / Rituais / Declarao de bito / Manipulao do corpo e cuidados com a famlia / Funerais, celebraes
8. PERDA E LUTODor da perda, tristeza / Processo de luto, luto antecipatrio
/ Luto social
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Vamos Falar de Cuidados Paliativos SBGG 1312
Cada situao identificada pelo paciente e seus familiares revestida de expectativas, necessidades, desejos e medos. Por exemplo:
Essas questes com expectativas, valores, esperanas e medos
associados a cada uma delas so desafiadoras e estressantes. Mas
tambm representam oportunidades para crescimento. As pessoas vo
enfrentar desafios pessoais jamais vividos. Nessas circunstncias, podem
encontrar novas formas para suas atividades de vida diria, seus papis
familiares e sociais e seus relacionamentos. Podem, ainda, desenvolver
um novo olhar para a vida, o futuro, o processo de morrer e a morte.
Alm disso, podem descobrir novas experincias significativas e valiosas
nas suas vidas.
Expectativasassociadas
Figura 5: Mudando a experincia da doena
A doena interrompe o projeto de vida da pessoa, gerando a
necessidade de uma proviso de cuidados no sentido de recuperar
sua capacidade para viver o mais prximo possvel do normal ao
longo da experincia da doena. Para responder a essa necessidade,
preciso uma combinao de intervenes teraputicas apropriadas,
que tm por objetivo o controle de sintomas, com prticas de alvio
do sofrimento e de melhora da qualidade de vida. Assim, o paciente e
a famlia podem experimentar a doena e o luto de maneira diferente
e seu futuro pode ser mais prximo ao originalmente planejado (figura 5).
A resposta de um sistemaprovedor de cuidados
Percurso normal da vida e futuro esperado
Mudana d
esejada
Percurso da doena
e futuro incerto
Como a doena vai afetar minha relao com os
outros?
O que pode ser feito para alterar a experincia e o percurso da
doena?
Como eu posso recuperar ou manter minha
capacidade para relaes significativas e valiosas
com os outros pelo maior tempo possvel?
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Vamos Falar de Cuidados Paliativos SBGG 1514
lidar com questes fsicas, psicolgicas, sociais, espirituais
e de ordem prtica, com seus medos, suas expectativas,
necessidades e esperanas;
preparar-se para a autodeterminao no manejo do processo
de morrer e do final da vida;
lidar com as perdas durante a doena e o perodo de luto;
alcanar o seu potencial mximo, mesmo diante da adversidade.
Cuidados Paliativos visam aliviar o sofrimentoe agregar qualidade vida e ao processo de morrer.
Cuidados Paliativos auxiliampacientes e familiares a:
O que so Cuidados Paliativos?
Cuidados Paliativos so indicados para todos os pacientes (e familiares)
com doena ameaadora da continuidade da vida por qualquer
diagnstico, com qualquer prognstico, seja qual for a idade, e a qualquer
momento da doena em que eles tenham expectativas ou necessidades
no atendidas.
Cuidados Paliativos podem complementar e ampliar os tratamentos
modificadores da doena ou podem tornar-se o foco total do cuidado.
Cuidados Paliativos so prestados mais efetivamente por uma
equipe interdisciplinar, p. ex., mdicos, enfermeiros, assistentes sociais,
psiclogos, terapeutas ocupacionais, fonoaudilogos, fisioterapeutas,
nutricionistas, capeles e voluntrios que sejam competentes e
habilidosos em todos os aspectos do processo de cuidar relacionados
sua rea de atuao.
Cuidados Paliativos pretendem:
ALIVIARtodos os problemas
existentes
PREVENIRa ocorrncia de
novos problemas
PROMOVER oportunidades para
experincias significativase valiosas, crescimento
pessoal e espirituale autorrealizao
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Vamos Falar de Cuidados Paliativos SBGG 1716
O papel dos Cuidados Paliativos durante a doena e o luto
Originalmente, a ateno dos Cuidados Paliativos centrava-se em pacientes na fase final da vida. Hoje, se considera que eles vo alm dessa prtica: devem estar disponveis para pacientes e seus familiares durante todo o processo de doena ameaadora continuidade da vida e tambm no transcurso do luto. A figura 6 apresenta um exemplo da necessidade varivel de Cuidados Paliativos no decorrer de uma doena e da experincia de luto. A figura 7 ilustra a mudana especfica no foco e nos objetivos de cuidado ao longo do tempo. A figura 8 apresenta ambientes nos quais pacientes e familiares podem ter a necessidade de Cuidados Paliativos.
Durante o curso de uma doena e o processo de luto, pacientes e familiares apresentam necessidade varivel de Cuidados Paliativos, de acordo com a intensidade dos problemas que surgem de forma dinmica.
A linha superior representa o quantitativo total de tratamentos
simultneos. A linha pontilhada distingue tratamento modificador
de doena do tratamento destinado a aliviar o sofrimento e melhorar
a qualidade de vida (denominado Cuidados Paliativos). As linhas so
retas para fins didticos. Na verdade, o quantitativo de cada um
dos tratamentos oferecidos simultaneamente oscila com base nas
necessidades e prioridades do paciente e da famlia. Por vezes, pode
no estar indicado tratamento algum.
Ao longo do tempo, o foco e os objetivos do cuidado vo
progressivamente se deslocando desde uma nfase em tratamentos
modificadores da doena at tratamentos com inteno exclusivamente
paliativa.
DiagnsticoMorte do Paciente
Terapiamodicadorada doena
FOCO
/ OBJ
ETIV
OS
DO
CU
IDA
DO
TEMPO
Aguda Crnica
LUTODOENA
Cuidados Paliativos para prevenir e aliviar o
sofrimento e/ou melhorara qualidade de vida
AvanadaAmeaadora da vida
Cuidados aoFim da Vida
Crnica
Estabilidade
ExarcebaoAguda
NEC
ESSI
DA
DE
DE
CUID
AD
OS
PALI
ATIV
OS
Debilidadeaumentada
ltimosdias de vida
MORTETEMPODIAGNSTICO
Luto
Figura 6: A variao da necessidade de Cuidados Paliativos
Figura 7: O Papel dos Cuidados Paliativos durante a Doena e o Luto
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Vamos Falar de Cuidados Paliativos SBGG 1918
Figura 8: Ambientes em que pacientes e familiares requerem Cuidados Paliativos
Pacientes e familiares necessitam de acesso a Cuidados Paliativos em
cada um dos ambientes em que estejam recebendo cuidados. Se o
paciente precisa ser transferido de um ambiente para outro, importante
garantir a continuidade do cuidado, para que se mantenha respeitada a
abordagem paliativa.
Na prtica, por uma tendncia histrica medicalizao da morte,
a maioria das pessoas morre em um hospital. Contudo, observa-se
que algumas pessoas com doena avanada e capacidade decisria
preservada afirmam que gostariam de morrer em casa, o que costuma
representar uma ideia excessivamente romntica. No cenrio domstico,
seus cuidadores podem entrar em sobrecarga ao se sentirem impotentes
para lidar com a realidade do estado de terminalidade do paciente. A
pessoa que est morrendo precisa ser cuidada em um ambiente onde
existam condies de controlar qualquer sintoma que cause desconforto,
com possibilidade de acesso imediato a medicamentos necessrios e
orientao especfica de um profissional sobre o modo de us-los. No
Brasil, o desejvel home care em suas diferentes nuances ainda no est
devidamente implantado com recursos hbeis e profissionais treinados
para a assistncia apropriada de Cuidados Paliativos e Cuidados ao Fim
da Vida.
Em todas as situaes, porm, tanto em casa quanto em hospitais
ou instituies de longa permanncia, os profissionais devem estar
capacitados para prestar Cuidados Paliativos de qualidade. Para isso,
programas de educao continuada e de treinamento so fundamentais,
permitindo que se alcance um acolhimento genuno s demandas dos
pacientes e dos familiares, entre tantos objetivos desafiadores, como, por
exemplo, o controle da dor, especialmente em pacientes com distrbios
de cognio.
HOSPITAL
TerapiaIntensiva Emergncia
Internao
Instituio delonga permanncia
DOMICLIO
Ambulatrio / Consultrio
Unidade de Cuidados Paliativos/Hospice
CENT
RO-D
IA
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Vamos Falar de Cuidados Paliativos SBGG 2120
Cuidando dos cuidadores
Uma pessoa que no pode, jamais, ser negligenciada no cenrio dos
Cuidados Paliativos o cuidador, seja ele formal (contratado para
desempenhar um servio) ou informal (geralmente, um familiar). A
progresso de uma doena incurvel e a dependncia progressiva
que ela acarreta no paciente exigem, do cuidador, disposio fsica,
superao da averso para lidar com as secrees corporais do paciente
e plasticidade emocional para encarar cada dia.
O cuidador pode apresentar sintomas de sobrecarga, como dor lombar,
irritabilidade, humor deprimido, insnia, dentre outros. A equipe
envolvida no cuidado precisa ficar atenta a esses sinais de alarme. Um
cuidador em sobrecarga precisa de ateno imediata para si mesmo e
tambm para que no perca o alcance mximo do seu potencial de cuidar,
correndo o risco de no suprir as necessidades da pessoa doente. Por
vezes, basta uma ajuda de outros cuidadores ou ento um afastamento,
ainda que temporrio. Alguns cuidadores desenvolvem estratgias de
enfrentamento que reduzem o risco de sobrecarga. Frequentar grupos
de apoio oferecidos pela comunidade pode ser til, assim como ter uma
rotina de lazer e a possibilidade de frias programadas.
Falar francamente sobre as dificuldades e sobre seus sentimentos
tambm costuma ajudar. O luto antecipatrio comum e requer o
reconhecimento de sua existncia e necessidade pela equipe para
uma abordagem mais eficiente. O apoio ao cuidador importante
no apenas para facilitar suas tarefas, mas tambm para proporcionar
a oportunidade de que uma experincia emocional e estressante seja
to positiva quanto possvel13 . A forma como as pessoas vivenciam a
morte de um ente querido influencia a maneira como elas, algum dia,
vo encarar sua prpria finitude.
Num sentido mais amplo, todos os profissionais da equipe envolvidos no
cuidado tambm so cuidadores e requerem ateno. Lidam diariamente
com questes potencialmente estressantes, como sofrimento dos
pacientes, comunicao de ms notcias e conflitos familiares. Um
olhar atento para esses profissionais permite identificar evidncias de
sobrecarga. Cada servio deve criar os seus mecanismos de suporte aos
profissionais para que eles consigam continuar a prover bons cuidados.
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Vamos Falar de Cuidados Paliativos SBGG 2322
HospiceHospice uma filosofia do cuidado. Refere-se aplicao de Cuidados
Paliativos intensivos para pacientes com doenas avanadas, prximos
ao final da vida, englobando apoio aos seus familiares.
Hospice no significa, necessariamente, um lugar fsico. Pacientes
indicados para um atendimento no estilo hospice so aqueles com
doena em fase avanada e estimativa de vida de 6 meses ou menos.
O conceito de hospice refere-se a cuidados prestados ao final da vida,
incluindo a assistncia durante o processo de morrer, e se estende ao
acolhimento de familiares em luto (figura 9).
Figura 9: Funo do Hospice durante o Processo de Doena Avanada e Luto
Morte segura e confortvel promovendo qualidade de vida durante
os ltimos meses do paciente e garantindo que ele morra da melhor
forma possvel;
Autodeterminao no gerenciamento do processo de morrer
facilitando a resoluo de pendncias;
Luto eficaz auxiliando pacientes e familiares a lidarem com perdas e
sofrimento e ajudando famlias a se reorganizarem aps a morte do ente
querido.
Cuidados ao Fim da Vida so uma parte importante dos Cuidados Paliativos que se refere assistncia que a pessoa deve receber durante a ltima etapa de sua vida, a partir do momento em que fica claro que ela se encontra em estado de declnio progressivo e inexorvel, aproximando-se da morte. Esses cuidados objetivam propiciar14 :
Crnica AvanadaAmeaadora da vida
Cuidados aoFim da Vida
TEMPO LUTODOENA
FOCO
/ OBJ
ETIV
OS
DO
CU
IDA
DO
Terapiamodicadorada doena
ltimas Horasde Vida(processode morrer)
Cuidadosno Luto
Cuidados aoFim da Vida
Hospice
Prognstico de seis meses
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Vamos Falar de Cuidados Paliativos SBGG 2524
Histrico deCuidados Paliativose Hospice
Civilizaes antigas respondiam de uma forma comunitria s doenas
ameaadoras da continuidade da vida uma vez que a morte era uma
ameaa direta a todo o grupo. O papel de curandeiro era desempenhado
por um homem ou uma mulher especialmente designados. Acreditava-
se que essas pessoas tinham poderes divinos.
Fabola, mdica religiosa romana, funda um abrigo para pobres, doentes
e peregrinos, seguindo preceitos cristos. Ela escolhe a palavra hospice,
que vem do latim hospes que significa hospedar um convidado ou
estranho.
Com a difuso do Cristianismo, mosteiros comeam a acolher doentes
e pessoas incapacitadas. Durante os sculos VI e VII, vivas e mulheres
abastadas trabalham nesses mosteiros como as primeiras enfermeiras.
poca das Cruzadas, viajantes exaustos refugiam-se em mosteiros e
conventos. Com frequncia, esses viajantes chegam doentes e muitos
passam seus ltimos dias sendo cuidados por monges, freiras e
voluntrias.
Da Pr-Histria Era Romana
Sculo IV
Idade Mdiae Cruzadas
Esse cenrio acaba de forma abrupta na Inglaterra e no Norte Europeu
com a instalao da Reforma e a consequente dissoluo de muitos
mosteiros.
Vrias instituies de caridade surgem na Europa no sculo XVII,
abrigando pobres, rfos e doentes. Essa prtica se propaga com
organizaes religiosas catlicas e protestantes que, no sculo XIX,
passam a ter caractersticas de hospitais.
O termo hospice aplicado pela primeira vez para um lugar dedicado
ao cuidado de pessoas que estavam morrendo quando Madame Jeanne
Garnier funda o Dames de Calvaire em Lyon, Frana. Esse modelo evolui
para a Federation des Associations des Dames de Calvaires e uma rede
de sete hospices, incluindo o Calvary Hospital na cidade de Nova Iorque.
A Irish Sisters of Charity uma das primeiras organizaes com misso
especfica de cuidar de pessoas com doena em fase terminal. Em 1897,
funda o Our Ladys Hospice em Dublin e em 1905, o St. Josephs Hospice
em Londres.
Sculos XVII-XIX
Reforma Protestante
1842
1897-1905
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Vamos Falar de Cuidados Paliativos SBGG 2726
Em 1948, Cicely Saunders, enfermeira e assistente social em um hospital
de ensino em Londres, cuida do paciente David Tasma, um judeu
polons com cncer retal avanado. As conversas com ele e seu trabalho
subsequente como voluntria no St. Lukes Home for the Dying Poor
(fundado em 1893 pelo Dr. Howard Barrett) motivam Cicely Saunders a
estudar Medicina.
Aps muitos anos de estudo e trabalho no St. Josephs Hospice, Cicely
Saunders funda o St. Christophers Hospice em Londres, pioneiro no
ensino acadmico. Ali os pacientes em fase final de vida encontram alvio
da dor total, em suas dimenses fsica, psicolgica, social e espiritual.
Cicely Saunders considerada fundadora do movimento hospice moderno
graas misso de assistncia, educao e pesquisa do St. Christophers.
Inspirada em Saunders, a enfermeira norte-americana Florence Wald
lidera a fundao do primeiro hospice nos Estados Unidos em Branford,
Connecticut. Nos EUA, os primeiros servios de hospice foram oferecidos
quase que exclusivamente nas casas dos pacientes. O movimento
hospice incipiente era independente do sistema de sade vigente. Ao
contrrio do que acontecia na Inglaterra, essas equipes eram geralmente
compostas por enfermeiros e voluntrios.
No Canad, o Dr. Balfour Mount, cirurgio urolgico, aps visitar o St.
Christophers Hospice, abre uma das primeiras unidades de hospice na
McGill University, em Montreal. A palavra hospice em francs significa
o lugar derradeiro para abrigar os doentes pobres e os desvalidos. Por
esse motivo, Balfour Mount cunhou a expresso cuidados paliativos
como sinnimo de hospice, mais aceitvel tanto para a lngua inglesa
quanto para a francesa.
1950-60
1967
1974
1974
mesma poca, o Royal Victoria Hospital (Montreal, Canad) inaugura
uma unidade de cuidados paliativos e o St. Boniface Hospital (Manitoba,
Canad) abre uma unidade de cuidados terminais que poucos meses
depois tambm assumiu a denominao de unidade de cuidados
paliativos.
Fundao do San Diego Hospice (Califrnia, Estados Unidos).
Nos Estados Unidos, o padro predominante de cuidados em domiclio
sistematizado atravs da legislao Medicare Hospice Benefit.
Os termos hospice e cuidados paliativos apresentam origens histricas
variveis. Para atender as necessidades de pacientes e familiares
que conviviam com doenas avanadas em muitos pases e culturas
diferentes, acontece uma evoluo convergente no desenvolvimento
de servios da sade. Atualmente, hospice e cuidados paliativos
evoluram para descrever o mesmo conceito de cuidado que pretende
aliviar o sofrimento e melhorar a qualidade de vida.
1975
1977
1982-83
Dcada de 1990
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Vamos Falar de Cuidados Paliativos SBGG 2928
O professor Marco Tlio de Assis Figueiredo abre os primeiros cursos e
atendimentos com filosofia paliativista na Escola Paulista de Medicina da
Universidade Federal de So Paulo (UNIFESP/EPM).
O Instituto Nacional do Cncer (INCA) inaugura o Centro de Suporte
Teraputico Oncolgico, que veio a se transformar em uma unidade
de Cuidados Paliativos (HC-IV) no Rio de Janeiro. Atualmente, um dos
servios mais completos do pas.
Fundao da Associao Brasileira de Cuidados Paliativos (ABCP), com
papel importante na divulgao de Cuidados Paliativos no pas, com
suporte de experientes profissionais da Amrica do Norte. Primeiro
curso de Cuidados Paliativos na Universidade de So Paulo (USP).
A ABCP realiza seu primeiro congresso e o Frum Nacional de Cuidados
Paliativos, onde se divulga o censo de servios de Dor e Cuidados
Paliativos.
O INCA organiza seu primeiro evento de Dor e Cuidados Paliativos
Oncolgicos, com participao de expoentes internacionais.
O Hospital do Servidor Pblico Estadual de So Paulo inicia o servio
de Cuidados Paliativos em modalidade de atendimento domiciliar. Dois
anos depois, inaugura uma enfermaria para garantir a continuidade do
cuidado.
O Sistema nico de Sade inclui a prtica dos Cuidados Paliativos em
servios de Oncologia. Publicao da portaria 859 do Ministrio da
Sade sobre disponibilidade de opioides.
1996
Incio dosanos 1990
1997
1999
1998
2000
2002
Histrico no Brasil
A SBGG institui sua Comisso Permanente de Cuidados Paliativos.
A partir desse ano, surgem vrias iniciativas de criao de servios ou de
grupos de interesse em Cuidados Paliativos por todo o pas.
Fundao da Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP).
Os scios fundadores so 30 mdicos de diferentes especialidades
clnico-cirrgicas.
O Conselho Federal de Medicina institui a Cmara Tcnica sobre
Terminalidade da Vida e Cuidados Paliativos. O Ministrio da Sade cria a
Cmara Tcnica de Assistncia em Cuidados Paliativos. O CFM publica a
Resoluo n 1.805/2006, que reconhece a prtica de Cuidados Paliativos.
O CFM inclui, pela primeira vez na histria da Medicina brasileira, os
Cuidados Paliativos como princpio fundamental no novo Cdigo de
tica Mdica.
A Associao Mdica Brasileira (AMB) reconhece a Medicina Paliativa
como rea de atuao de seis especialidades mdicas: Pediatria,
Medicina de Famlia e Comunidade, Clnica Mdica, Anestesiologia,
Oncologia e Geriatria.
Certificao dos primeiros mdicos brasileiros em Medicina Paliativa
como rea de atuao 45, dos quais oito so geriatras. O CFM lana a
Resoluo n 1.995/2012 sobre Diretivas Antecipadas de Vontade.
A Medicina Paliativa reconhecida pela AMB como rea de atuao de
outras duas especialidades mdicas: Medicina Intensiva e Cirurgia de
Cabea e Pescoo.
2004
2005
2006
2009
2011
2012
2014
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Vamos Falar de Cuidados Paliativos SBGG 3130
O Benefcio Potencial dos Cuidados Paliativos para Pessoas em Risco de Desenvolver uma Doena
Cuidados Paliativos tambm podem beneficiar pessoas em risco de desenvolver uma doena, incluindo os familiares nessa modalidade de assistncia. Por exemplo, portadores de HIV, pessoas com gentica favorvel ao aparecimento de uma doena, idosos e at mesmo pessoas saudveis preocupadas com a possibilidade de uma doena futura (figura 10).
Espera-se que, ao invs de serem percebidos como cuidado para aqueles que esto morrendo, os Cuidados Paliativos possam ser conhecidos como cuidado para aliviar o sofrimento e melhorar a qualidade de vida ao longo da experincia da doena e do luto para que pacientes e seus familiares possam alcanar seu potencial pleno e viver mesmo quando estiverem morrendo.15 Pacientes em potencial, seus familiares e cuidadores iro beneficiar-se de:
informaes sobre o que esperar durante uma doena e o luto;
informaes sobre o que esperar de provedores da sade;
comunicao eficaz e facilitadora do processo de tomada de decises;
registro de suas diretivas antecipadas de vontade;
controle dos sintomas e das incapacidades;
alvio do sofrimento pelas perdas, ajuda na elaborao do luto e incentivo s ressignificaes.
Figura 10: O benefcio potencial dos Cuidados Paliativos para pessoas em risco de desenvolverem uma doena
Crnica
TEMPO
LUTODOENARISCO
Terapia modicadora da doena
TerapiaRedutora de Risco
Benefcio Potencial para Pessoas em Risco
ltimas Horasde Vida(processode morrer)
Cuidadosno Luto
Cuidados ao Fim da Vida
Aguda
Diagnstico Morte
AvanadaAmeaadora da vida
Cuidados Paliativos
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Vamos Falar de Cuidados Paliativos SBGG 3332
Doena e morte so condies prprias dos seres humanos em qualquer idade. Entretanto, existem evidncias de que o envelhecimento celular humano torna o organismo mais suscetvel a doenas. Nessas condies, o rebaixamento da viabilidade orgnica eleva o grau de vulnerabilidade do indivduo16 . Um dos objetivos mais nobres da interveno de um profissional que lida com o envelhecimento cuidar da pessoa idosa e proteg-la.
So consideradas idosas, no Brasil, pessoas com 60 anos e mais. A diversidade do processo sade-doena notria. Como comparar um indivduo independente de 80 anos que se exercita regularmente e mantm uma vida social ativa com outro da mesma idade, acamado por osteoartrite limitante de quadril, com alterao cognitiva leve e dependente para a higiene pessoal? Tm a mesma idade, porm h uma diferena marcante entre eles no prognstico e na qualidade de vida.
Idosos apresentam maior prevalncia de doenas cronicodegenerativas para as quais no existe tratamento curativo e que podem prolongar-se por tempo indeterminado, como nas situaes de cncer, demncia, doena renal crnica, insuficincia cardaca, doena pulmonar obstrutiva crnica, fragilidade e outras. Todas so indicaes de uma abordagem
paliativa.
Particularidades dos Cuidados Paliativosem Idosos
Cuidados Paliativos e Geriatria mantm entre si uma evidente
aproximao conceitual. A Geriatria, por excelncia, aceita de uma
forma mais natural a finitude do ser humano a partir da observao
direta do paciente em seu processo de envelhecimento. O declnio
funcional, a fragilidade e a falncia orgnica decorrem de intenso e
irreversvel catabolismo caracterstico da fase avanada das doenas
cronicodegenerativas comuns em idosos e constituem indicaes
manifestas e elegveis de Cuidados ao Fim da Vida17.
Tanto a abordagem geritrica quanto a paliativa enfocam o cuidado
na pessoa e no na doena, reconhecendo a insero da famlia
nesse processo. Centram-se no conhecimento da biografia e no
respeito autonomia da pessoa. O paciente geritrico deve receber
um acompanhamento processual desde o momento em que sua
independncia est preservada, seguindo-se durante as situaes de
dependncia e vulnerabilidade, expandindo-se at a sua morte.
O propsito da Geriatria coincide com aquele dos Cuidados Paliativos:
maximizar a capacidade da pessoa, visando acima de tudo alvio e
conforto.
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Vamos Falar de Cuidados Paliativos SBGG 3534
Apesar de a maioria dos bitos acontecerem em idosos, h relativamente
poucos esforos para atender s suas necessidades especficas ao final da
vida19 . So necessidades complexas, relacionadas a mltiplas doenas
que ocorrem simultaneamente e que causam dependncia. No ltimo
ano de vida, podem surgir sintomas como dor, incontinncia, confuso
mental e insnia.
Alm disso, em funo da recente transio demogrfica, o nmero de
pessoas muito idosas vem crescendo de forma dramtica, gerando uma
demanda de intervenes paliativas para essa populao vulnervel que
os sistemas de sade ainda no parecem preparados para prover.
Uma pessoa com diagnstico de demncia pode viver por dcadas
e mandatrio que uma abordagem paliativa esteja inserida em seu
cuidado desde o momento do diagnstico. O cenrio precisa mudar com
urgncia.
Cuidados Paliativos no so um apndice do tratamento da pessoa idosa; so um fundamento da sua assistncia.
Reconhecem que o objetivo do cuidado a pessoa e no a doena
Promovem a autonomia
Intervm desde a independncia at a total dependncia
Buscam otimizar a capacidade funcional com nfase no conforto
Exigem abordagem multi-interdisciplinar
Identificam e valorizam a heterogeneidade das pessoas
Lidam com as comorbidades como situaes prprias do fim da vida
Aceitam a finitude do ser humano
Aproximao conceitual entre
Geriatria e Cuidados Paliativos
Em ambas as disciplinas, fundamental a integrao de profissionais
de mltiplas competncias tcnicas, numa conjugao de saberes e
aes que caracteriza a interdisciplinaridade, pautada em competncia
profissional, sensibilidade, humildade, altrusmo, disponibilidade
interna, bom humor e capacidade de comunicao.
A populao idosa um grupo altamente heterogneo, razo pela qual
difcil definir protocolos de conduta. Um tema atual so as demncias,
cuja prevalncia deve aumentar nas prximas dcadas, graas ao
crescimento proporcional da populao idosa no planeta18. Assim, as
demncias representam uma preocupao crescente no apenas na
rea da Sade e so alvo de intervenes na Geriatria e nos Cuidados
Paliativos.
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O princpio biotico da autonomia defende o respeito capacidade
de autodeterminao do paciente, que deve participar do processo de
deciso sobre qualquer tratamento que o envolva. Ele o protagonista
da sua prpria vida e deve ser reconhecido como tal20.
Cada vez mais, as pessoas querem dar a conhecer suas escolhas sobre
os tratamentos que desejam (ou no) receber. Elas querem que o
tratamento que recebam reflita seus valores e suas crenas sobre o que
faz a vida valer a pena, e querem especificar as circunstncias nas quais
elas no querem ter a sua vida prolongada.
As diretivas antecipadas de vontade so o instrumento que permite
pessoa registrar sua vontade caso uma doena se agrave e ela no possa
mais responder por si mesma. O seu objetivo permitir que a pessoa
faa suas escolhas sobre tratamentos futuros e a assistncia que deseja
receber, ou no, caso haja um momento em que ela se encontre incapaz
de se comunicar ou de expressar sua vontade. As diretivas antecipadas
de vontade so reconhecidas pelo Conselho Federal de Medicina
(Resoluo CFM 1.995/2012) e representam um suporte tico e legal
para que os profissionais da sade respeitem a vontade da pessoa que
designa um representante para a tomada de decises.
Diretivas Antecipadasde Vontade*
importante lembrar que a existncia de uma diretiva antecipada de vontade, qualquer que seja a sua forma, no um consentimento para o tratamento. Antes de proporcionar cuidados e tratamento, o profissional da sade precisa obter o consentimento explcito da pessoa ou do seu representante.
No preciso fazer a diretiva por escrito. O mdico registrar em pronturio as diretivas antecipadas de vontade que lhe forem comunicadas pela pessoa. Caso a pessoa deseje, pode registrar suas diretivas antecipadas de vontade em cartrio com testemunhas e eleger como representante legal uma pessoa de confiana para a tomada de decises. As diretivas antecipadas de vontade da pessoa prevalecero sobre o desejo dos seus familiares.
As diretivas antecipadas de vontade podem inclusive ser redigidas por pessoas que estejam em gozo de perfeita sade, desde que estejam lcidas e tenham idade maior ou igual a 18 anos ou que estejam emancipadas legalmente. A qualquer momento, elas podem ser modificadas ou revogadas atravs de comunicao ao mdico ou alterao do documento registrado em cartrio.
Mais detalhes sobre as diretivas antecipadas de vontade podem ser obtidos atravs do site do Conselho Federal de Medicina (www.portal.cfm.org.br) e do site da Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia (SBGG - www.sbgg.org.br).
* Este texto inclui ideias contidas no item com o mesmo subttulo do folder Quando Um Ente Querido Est Morrendo, de coautoria da Comisso Permanente de Cuidados Paliativos da SBGG.
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Vamos Falar de Cuidados Paliativos SBGG 3938
Ambiente de cuidado: o local onde os cuidados so prestados. Cenrios
para os Cuidados Paliativos podem incluir a casa do paciente, hospitais
ou instalaes de cuidados a longo prazo (como instituies de longa
permanncia ou hospitais de retaguarda).
Cuidados: todas as intervenes, tratamentos e assistncia ao paciente
e famlia.
Cuidados ao fim da vida: assistncia prestada ao paciente e sua famlia
nas ltimas semanas a meses de vida do paciente.
Cuidados Paliativos: uma abordagem voltada para a qualidade de
vida tanto dos pacientes quanto de seus familiares frente a problemas
associados a doenas que pem em risco a vida. Sua atuao busca a
preveno e o alvio do sofrimento mediante o reconhecimento precoce,
a avaliao precisa e criteriosa e o tratamento da dor e de outros sintomas,
e das demandas, quer de natureza fsica, psicossocial ou espiritual.
Dor Total: sofrimento amplo e profundo causado pela dor com impacto
no estado social, espiritual, fsico e psicolgico da pessoa doente.
Glos
sri
o
Equipe multiprofissional de cuidados (relacionada assistncia ao
paciente e famlia): uma equipe de profissionais que trabalham em
conjunto para desenvolver e implementar um plano de cuidados. Sua
composio varia de acordo com os servios necessrios para enfrentar
os problemas identificados, expectativas, necessidades e oportunidades.
Uma equipe multiprofissional inclui normalmente um ou mais mdicos,
enfermeiros, assistentes sociais, psiclogos, conselheiros espirituais
e voluntrios. Outras disciplinas podem fazer parte da equipe, se os
recursos permitirem. Um atuao interdisciplinar implica integrao e
articulao dinmica de conhecimentos e prticas para um mesmo fim.
Espiritualidade: construo existencial incluindo todas as maneiras
com as quais uma pessoa enxerga sentido e organiza o seu sentimento
e o seu entendimento em torno de um conjunto de crenas, valores e
relacionamentos. Pode tambm significar transcendncia ou inspirao.
Participao em uma comunidade de f e prtica religiosa podem ou
no ser parte da espiritualidade do indivduo.
Famlia: as pessoas mais prximas ao paciente em conhecimento,
cuidado e carinho. Podem incluir:
a famlia biolgica;
a famlia de aquisio (casamento);
a famlia de escolha e amigos (incluindo animais de estimao).
O paciente define quem estar envolvido em sua ateno e presente
beira do leito.
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Vamos Falar de Cuidados Paliativos SBGG 4140
Fechamento de Vida: processo de colocar questes pessoais, familiares,
sociais (incluindo financeiras e jurdicas) e espirituais em ordem, com
vistas resoluo de pendncias; presentear com seus bens ou itens
de valor pessoal, organizar o legado e dizer adeus em preparao para a
morte. Isso geralmente ocorre perto do fim da vida de uma pessoa.
Hospice: uma filosofia de cuidados. tambm um local para cuidar
de pessoas com doenas em fases avanadas. Local de treinamento
profissional de indivduos que estudam e trabalham com Cuidados
Paliativos.
Luto: processo psquico de elaborao da perda de uma pessoa ou de
algo significativo, que gera sentimento doloroso no corte do vnculo
afetivo com o que foi perdido.
Paciente: a pessoa que tem uma doena aguda, crnica ou avanada.
O termo paciente, ao contrrio de cliente, usado no reconhecimento
da potencial vulnerabilidade do indivduo em qualquer momento no
decurso da doena. A palavra deriva do latim patiens, que significa sofrer,
suportar, resistir.
Plano de cuidados: a abordagem global para aplicao, avaliao,
gesto e medio de resultados para atender s expectativas e
necessidades prioritrias do paciente e da famlia.
Glos
sri
o
Qualidade de vida: bem estar, tal como definido pelo indivduo de
acordo com seus anseios e demandas. Relaciona-se tanto com as
experincias que so significativas e valiosas para o indivduo quanto
com sua capacidade pessoal de ter tais experincias.
Sofrimento: experincia dolorosa que acontece num estado de
angstia associado a eventos que afetam a integridade de uma
pessoa. Pode ser causado pela falta de opes de estratgias de
enfrentamento.
Relao teraputica: uma relao significativa que se cria entre
cuidadores qualificados e paciente e famlia que intervm na
experincia da doena e das perdas que ela causa. Combina arte e
cincia no processo de prestao de cuidados com o conhecimento
e as habilidades necessrias para fornecer uma ampla gama de
intervenes teraputicas.
Unidade de cuidados: representa o foco do plano de cuidados. Em
geral, corresponde unio de paciente e famlia.
Voluntrio: Uma pessoa que oferece livremente seu tempo, talento
e energia. Em geral, faz parte de organizaes e segue suas normas
de conduta.
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Vamos Falar de Cuidados Paliativos SBGG 4342
Os textos recomendados a seguir proporcionam uma oportunidade
de ampliao do conhecimento em Cuidados Paliativos com nfase na
pessoa idosa. Sugere-se uma consulta atenta s referncias de cada um
desses textos, que por certo atendero curiosidade do interessado no
tema.
CARVALHO R.C.T., PARSONS, H.A. (orgs). Manual de Cuidados Paliativos
ANCP, 2 ed, Porto Alegre: Sulina, 2012. Captulos 1.1, 1.4 e 7.6.
FREITAS E.V. et al (orgs). Tratado de Geriatria e Gerontologia, 3 ed, Rio
de Janeiro, Guanabara Koogan, 2011. Captulos 108, 109, 120 e 121.
KBLER-ROSS, E. Sobre a morte e o morrer, 3 ed, So Paulo: Martins
Fontes, 1987.
MORAES N.T., DI TOMMASO A.B.G., NAKAEMA K.E., SOUZA, P.M.R.,
PERNAMBUCO, A.C.A. Cuidados Paliativos com Enfoque Geritrico
A Assistncia Multidisciplinar, So Paulo: Atheneu, 2014.
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TEIXEIRA A.C.B., DADALTO, L. (orgs). Dos Hospitais aos tribunais, Belo
Horizonte: Del Rey, 2013. Captulos 1 e 14.
Leituras complementares
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Vamos Falar de Cuidados Paliativos SBGG 4544
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apoio
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