vikaesittelyssä vsd toughhearts -konferenssissa · joka antaa aihetta epäillä kammioväliseinän...

3 /2014

Vikaesittelyssä kammioväliseinäaukko VSDToughHearts -konferenssissa

SydäntyttöSara on selviytyjä

isolla S:llä

LEHTI 3_2014.indd 1 8.9.2014 10.29

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 20142

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY Oltermannintie 8, 00620 HELSINKI Puhelin 09 752 752 75, Telefax 09 752 752 76, [email protected], www.sydanlapsetjaaikuiset.fi KANSI Sara Snåre, KANNEN KUVAAJA Johanna Merenheimo PÄÄTOIMITTAJA toiminnanjohtaja Katja Laine TAITTO Ritva Toivonen, PAINATUS Kopijyvä Oy / Graafiset Palvelut PAINOSMÄÄRÄ 2 950 kpl, ILMESTYMINEN 4 numeroa vuodessa, JAKELU Jäsenet ja sairaalat, ISSN 1456-8683 AINEISTON KUVAT Resoluutio 300 dpi, TOIMITUSOSOITE [email protected]

JÄSENLEHDEN AIKATAULU 2014NRO AINEISTO ILMESTYY

4/2014 17.10.2014 21.11.20141/2015 08.12.2014 28.0 1.2015

SISÄLLYS

3 Pullonpyöritystä, pääkirjoitus4 Vikaesittelyssä kammioväliseinäaukko VSD6 Sydäntyttö Sara on selviytyjä isolla S:llä9 Tytti elää rajoituksetonta elämää11 SOVAilua Turussa – Caribia 13. – 15.6.201414 Sydännuorten pohjoismaisella leirillä Islannissa16 AEPC:n konferenssissa Helsingissä21 Kokouskutsu26 ToughHearts-konferenssissa

VAKIOT

19 Sydänääniä – Yhden äidin pitkä matka20 Tapahtumakalenteri22 Alueet tiedottavat24 Synja30 Hallitus ja toimisto tiedottavat34 Yhdistyksen tuotteet35 Yhdistyksen yhteystiedot

SydäntyttöSara on selviytyjä isolla S:llä

SOVAilua Turussa – Harley Davidson Club Finlandin Chapter II motoristit järjestivät ajelun sydänlapsille

Sydännuoret pohjoismaisella leirillä Islannissa

6

11

14

4

26

Vikaesittelyssäkammioväliseinä-aukko VSD

ToughHearts- konferenssissa

LEHTI 3_2014.indd 2 4.9.2014 13.24

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 • 2014 3

PÄÄKIRJOITUS

Sain jokin aika sitten islantilaiselta ystä-vältäni linkin Johanna Magnusdottirin blogiin (magnusdottirjohanna.wordpress.com/2014/05/15/nobody-promised/), jonka teksti oli pysäyttävä. Se sai minut miettimään elämän ihmeellisyyttä ja itsestäänselvyyksiä. Näitä mietteitä haluan jakaa kanssanne.

Johanna Magnusdottir on äiti ja isoäiti, joka menetti esikoistyttärensä viime vuonna äkillisesti ja yllättäen har-vinaiseen sairauteen. Tekstissään Johanna vertasi elämää monilta osin pullonpyöritykseen. Itse olen samaa mieltä, sillä näinhän se melko pitkälle onkin. Kirjoituksessaan Johanna kertoi ystävänsä tyttären 10-vuotissyntymäpäi-vistä, jossa tytöt olivat pelanneet meilläkin lasten keskuu-dessa suosittua pullonpyöritystä. Kesken pelin oli yksi tytöistä jätetty pelin ulkopuolelle. Syynä oli ollut se, että pullo osui koko ajan pelkästään tälle yhdelle tytölle. He kokivat, ettei se ollut reilua ja sen vuoksi hän ei tyttöjen mielestä saanut enää osallistua leikkiin. Vanhemmat olivat selittäneet tytöille, että pullonpyöritys on peli, jossa ei ole kyse reiluudesta vaan puhtaasti sattumankaupasta ja tuu-rista.

Johanna kirjoitti myös blogissaan, että kukaan ei ole luvannut hänelle, että hänen tyttärensä elää kauemmin kuin hän. Aivan kuten kukaan ei ole sitä luvannut minulle-

kaan – kuten kukaan ei ole ylipäätään luvannut, että joskus saan lapsia, puhumattakaan siitä, että saisin terveitä lapsia. Kukaan ei voi tehdä sellaista lupausta.

Me emme voi kontrolloida elämää, vaikka kuinka haluaisimmekin. Me emme voi kontrolloida pullonpyöri-tyksessä kenen suuntaan pullo kääntyy tai on kääntymättä. Ja jos näin teemme, se on huijausta. Mutta elämää ei voi huijata – vaikka välistä yritämmekin. Maailmassa on monia asioita, jotka ovat epäreiluja, mutta niiden kanssa on vain opittava elämään ja otettava asiat vastaan sellaisina kuin ne tulevat. Olipa kyse surusta, onnesta tai kaikesta siltä väliltä.

Elämä on täynnä riskejä ja niihin on uskallettava tart-tua. Sanotaan, että se ei pelaa, joka pelkää. Jos emme ota osaa pullonpyöritykseen, pullo ei voi koskaan kääntyä sinulle. Ei ole kuitenkaan kiva jättäytyä tai tulla jätetyksi pelin tai leikin ulkopuolelle. Me haluamme ottaa osaa ja olla mukana. Kuten aina, joskus olemme onnekkaita ja toisinaan sitten vähemmän onnekkaita. Ajoittain tuntuu, että kohdalle osuu vain ja pelkästään huonoa tuuria kerta toisensa jälkeen. Asenne ratkaisee – tällöinkään ei pidä unohtaa, että elämä on arvokas ja me voitamme jotakin elämän jokaisena päivänä. Voitot vain voivat tuntua niin pieniltä, että unohdamme pitää itseämme onnekkaina tai voittajina. Unohdamme olla kiitollisia niistä pienistäkin onnen hippusista emmekä osaa arvostaa asioita, joita meillä on – asioita, joilla on ihan oikeasti ja loppujen lopuksi merkitystä. Kun tätä oikein ajatuksella pohtii, siis niitä ihan pieniäkin, arkipäiväisiä asioita, listasta kasvaa nopeasti pitkä. Mutta on osa ihmisluontoa, että on niin kovin help-poa surra ja murehtia asioita, joita emme voi enää muuksi muuttaa. On helppo jäädä menneeseen kiinni ja unohtaa huominen, joka jo itsessään on lahja.

Kiteyttääkseni Johannan blogin käynnistämän pohdis-kelun ja loppupäätelmäni; elämä on arvokas ja ainutlaatui-nen. Elämä on lahja. Nauttikaa siis elämästä – nauttikaa syksyn väriloistosta ja ensimmäisistä halla-aamuista kuu-

rankukkineen. Nauttikaa läheisistä, ystävistä, kyntti-länvalosta, hyvästä ruuasta, saunan löylyistä, villasu-kista. Ja muistakaa pelata pullonpyöritystä!

Kauniita syyspäiviä toivottaen,

Katja Laine [email protected]

Pullonpyöritystä

LEHTI 3_2014.indd 3 4.9.2014 13.24


Rakenteeltaan normaalissa sydä-messä sydämen vasen puoli pumppaa hapettunutta verta verenkiertoon ja oikea puoli keuhkoihin hapettumaan. Jos

kammioiden väliseinässä on aukko, pääsee hapettunut ja hapettumaton veri sekoittu-maan verenkierrossa. Tällöin puhutaan myös oikovirtausviasta. Sydän joutuu tekemään ylimääräistä työtä ja aukon koosta tai mää-rästä riippuen, lapsi voi olla lähes oireeton tai se voi aiheuttaa lapselle paljonkin oireita. Pienet, oireettomat aukot voivat sulkeutua myös itsestään ensimmäisten elinvuosien aikana. Jos VSD aiheuttaa paljon oireita ja oikovirtaus on runsasta, aukko suljetaan leikkauksella.

KAMMIOVÄLISEINÄAUKKOJEN JAOTTELUKammioväliseinäaukot jaotellaan niiden sijaintipaikan mukaan. Kammioväliseinä-aukoista yleisin on perimembranoottinen VSD, joka sijaitsee ulosvirtausalueella lähellä

aorttaläppää. Kammioväliseinäaukon kal-vomaisen osan aukko (perimembranoottinen VSD) voi kasvun aikana sulkeutua siten, että ylimääräinen kolmipurjeläpän kudos sulkee aukon. Kammioväliseinämän lihaksikkaassa osassa olevista VSD:stä jopa 90 prosenttia sulkeutuu itsestään. Kammioväliseinäaukko voi sijaita myös välittömästi aorttaläpän alla (suprakristaalinen VSD) tai aortta- ja keuhkovaltimoläpän alla (doubly committed VSD). Tällaiset aukot korjataan yleensä lapsuusiässä, koska niihin liittyy aorttaläp-pävuodon kehittymisen riski. Muskulaariset väliseinäaukot voivat sijaita missä tahansa kammioväliseinälihaksen alueella, ja joskus niitä on useita samalla alueella. (kuva 1).

DIAGNOOSI JA OIREETKammioväliseinäaukko on vastasyntyneellä useimmiten oireeton. Sydämen paineolo-jen muuttuessa veren oikovirtaus aiheuttaa ensimmäiset oireet yleensä muutaman viikon iässä, jolloin myös virtauksen aiheuttama sivuääni on ensi kerran kuultavissa. Jos

virtaus on runsasta, sivuääni kuuluu jo aiem-min. Jos lapsen sydämestä kuuluu sivuääni, joka antaa aihetta epäillä kammioväliseinän aukkoa, lapsi ohjataan ultraäänitutkimuk-seen, jolla reiän koko selvitetään ja saadaan arvio keuhkovaltimopaineesta. Useimmiten välitöntä hoitoa ei tarvita, vaan tilannetta voidaan jäädä seuraamaan. Vasta aikuisena löydettävä VSD on harvinainen.

Oireet riippuvat pitkälti kammiovälisei-näaukon sijainnista sekä aukon koosta. Jos aukko sijaitsee esimerkiksi lähellä aorttaa, voi sen seurauksena aorttaläppä alkaa vuo-tamaan ja aiheuttaa potilaalle lisäongelmia. Kammioväliseinän lihaksikkaassa osassa olevat pienet reiät eivät yleensä aiheuta mitään oireita ja ne useimmiten sulkeutuvat itsestään ja potilaan suorituskyky on nor-maali. Jos aukko on pieni, VSD ei yleensä aiheuta oireita tai ne voivat ilmaantua vasta myöhemmin lapsen kasvaessa. Jos taas oikovirtaus ja aukko ovat suuria, oireina voi olla hengästymistä tai tiheää hengitystä, väsymistä syödessä, hidasta painonnousua

Lisääntynytkeuhkoveren-kierto

Suurentunutoikeakammio

Suurentunutvasenkammio

Reikäkammioväliseinässä

KUVA 1.

TEKSTI: KATJA LAINEAINEISTO JA KUVAT: – EERO JOKINEN, DUODECIM (WWW.EBM-GUIDELINES.COM/DTK/SYD/AVAA?P_ARTIKKELI=SYD00246, 16.6.2014)– SYDÄNLAPSESTA AIKUISEKSI -KIRJA, SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY 2006 – ERKKI PESONEN, SUNTTIVIAT (NUORTEN SYDÄNSAIRAUDET -KIRJA, SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY 2013)– HEIKKI SAIRANEN, SYNNYNNÄISTEN SYDÄNVIKOJEN TYYPPILEIKKAUKSET KUVIN JA SANOIN (NUORTEN SYDÄNSAIRAUDET -KIRJA, SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY 2013), PIIRROS RITVA TOIVONEN– JAANA PIHKALA JA JUHA SINISALO, KATETRI-INTERVENTIOT (NUORTEN SYDÄNSAIRAUDET -KIRJA, SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY)

Vikaesittelyssä – kammioväliseinäaukko

VSDKammioväliseinäaukko (VSD, ventricle septum defect) on lasten yleisin synnynnäinen sydänvika. Sillä tarkoitetaan aukkoa kammioiden väliseinässä ja usein tästä viasta puhut-taessa sanotaan, että sydämessä on reikä. Kammioväliseinän aukon osuus kaikista synnynnäisistä sydänvioista on noin 30 prosenttia. Monet potilaista ovat oireettomia ja osalla potilaista aukko sulkeutuu ajan kuluessa. Joskus seinämässä saattaa olla useitakin aukkoja tai VSD saattaa olla yhdistyneenä muihin sydämen rakennevikoihin. Joissakin näissä tapauksista VSD voi jopa pelastaa hengen tai antaa ensiarvoisen tärkeää aikaa lapsen kasvulle ennen korjausleikkauksen tekemistä. Esimerkiksi valtasuonten transpositio (TGA) on yksi näistä vioista.

LEHTI 3_2014.indd 4 4.9.2014 13.24


tai pysähtynyttä kasvua, sinistelyä, hikoilua pienestäkin ponnistelusta ja sydämen vajaa-toimintaa.

Suuri kammioväliseinäaukko voi johtaa siihen, että vasen eteinen ja molemmat kam-miot laajenevat, ja samalla oikean kammion ja keuhkovaltimon paine kohoavat. Kohon-nut keuhkovaltimon paine voi vähitellen vaurioittaa sekä keuhkoja että sydäntä, jonka seurauksena potilaalle voi kehittyä keuhko-verenpainetauti eli pulmonaalihypertensio ja vähitellen Eisenmengerin oireyhtymä. Tässä oireyhtymässä keuhkoverenkierron paine nousee niin korkeaksi, että oikovir-tauksen suunta kammioiden välisen reiän läpi muuttuu oikealta vasemmalle ja sys-teemiverenkiertoon pääsee hapettumatonta verta. Tuolloin potilas muuttuu syanootti-seksi (limakalvot ja iho sinertävät). Pienissä ja keskisuurissa kammioväliseinäaukoissa pulmonaalihypertension ja Eisenmengerin oireyhtymän kehittyminen on harvinaista.

HOITOJos kammioväliseinän aukko on suuri ja aiheuttaa oireita, korjausleikkaus tehdään usein noin vuoden iässä. Pienempien auk-kojen osalta leikkaus tulee tavallisesti ajan-kohtaiseksi myöhemmin lapsuudessa, jos se aiheuttaa oireita. Kuten aiemmin todettiin, kaikkia kammioaukkoja ei suljeta, koska pienten ja keskisuurten kammioseinämäauk-kojen myöhäisennusteessa ei ole tutkimusten mukaan eroa leikattujen ja leikkaamatto-mien potilaiden välillä.

Yleisin niin sanottu perimembranootti-nen VSD suljetaan paikkaamalla avosydän-leikkauksessa. Aukko suljetaan eteisen kautta käyttämällä paikkaukseen joko keinomateri-aalia tai joko omaa tai naudan sydänpussista otettua siirrettä. Paikka kiinnitetään auk-koon oikean kammion puolelta, jolloin väl-tetään mahdollinen sydämen johtoratavaurio (kuva 2). Muskulaarisissa aukoissa ja etenkin jos kammioväliseinäaukkoja on useita, paik-kamateriaalina voidaan käyttää myös teflon-

huopaa ja oikean kammion kärjen avausta.Yksittäinen muskulaarinen VSD voidaan

joissakin tapauksissa sulkea myös katetri-interventiolla tai niin sanotulla hybridileik-kauksella yhdessä kardiologin kanssa. Katet-ritekniikalla suljettaessa aukko suljetaan kak-soissateenvarjoa muistuttavalla sulkulaitteella (Amplazerin laite), kuva 3. Katetrointitoi-menpiteiden etuna leikkaukseen verrattuna ovat nopea toipuminen, pienempi kosmeet-tinen haitta ja useimmiten myös pienemmät kustannukset. Tällöin potilaan tarvitsee olla sairaalassa vain pari yötä, ja toimenpiteen jälkeen ei yleensä tarvita toiminnan rajoi-tuksia. Alustavat tulokset ovat lupaavia, mutta seuranta-ajat ovat vielä melko lyhyitä. Perimembranottiisen kammioväliseinäaukon sulkuun on myös kehitetty laitteita, mutta niiden tulokset ovat vielä ristiriitaisia. Suu-rin ongelma on ollut laitteen aiheuttama eteis-kammio-katkos (AV-blokki), joka on joissakin tapauksissa vaatinut tahdistimen asentamisen.

PITKÄAIKAISENNUSTESuomessa ensimmäinen onnistunut kam-mioväliseinäaukon sulku leikkauksella teh-tiin vuonna 1960. Tänään yli 18-vuotiaita, VSD-leikkauksen läpikäyneitä potilaita on jo lähes tuhatkunta.

VSD-potilaiden pitkäaikaisennuste on hyvä. Leikkauksen jälkeen kymmenen vuo-den eloonjäämisennuste on 97 prosenttia, ja 95 prosenttia potilaista ei tarvitse lisäleik-kauksia.

Leikattu VSD ei yleensä rajoita potilaan elämää lainkaan ja hänen suorituskykynsä on valtaosalla potilaista normaali. Korjattu tai pieni VSD oireettomana ei ole este esimer-kiksi raskaudelle tai asepalvelukselle. Valtaosa leikatuista ja oireettomista potilaista ei tar-vitse sydänvikansa suhteen säännöllistä seu-rantaa, ellei vikaan liity muita seurantaa vaa-tivia liitännäisvikoja. Jos potilaalla on ollut kohonnut keuhkoverenpaine ennen leikka-usta, sydämen vajaatoimintaa, jäännösoiko-virtausta taikka merkitseviä rytmihäiriöitä, on säännöllinen seuranta tarpeen. Osalla potilaista voi esiintyä aorttaläpän vuotoa, ja jotkut potilaat tarvitsevat sydänlääkitystä. Jos keuhkoverenpaine on leikkaushetkellä nor-maali, se ei pitkäaikaisseurannan aikanakaan yleensä nouse.

Myös leikkaamattomien VSD-potilaiden suorituskykyä voidaan pitää normaalina, jos oikovirtaus on vähäinen, potilaan keuh-kovaltimopaine on normaali ja sydämen lokerot ovat kooltaan ja toiminnaltaan nor-maaleja. Osa pienistä väliseinäaukoista voi sulkeutua itsestään vielä aikuisiällä, eikä niitä suljeta, ellei potilaalle kehity lisävikoja.

Pieni endokardiittin eli sydämen sisäkal-vontulehduksen vaara on olemassa, joten endokardiitti profylaksista on huolehdittava. Endokardiitti profylaksia on tarpeen ennen toimenpiteitä, joissa rikotaan limakalvoa. Tällaisissa toimenpiteissä hengitysteiden limakalvoilla tai tulehtuneen ihon tai lihaku-doksen läpi bakteerien pääsy verenkiertoon on todennäköinen tai mahdollinen.

B C

KUVA 3. Kammioväliseinän lihaskerroksessa oleva kammioväliseinäaukko (nuoli) kaksiulotteisessa kaikututkimuksessa (A) ja vasempaan kammioon tehdyssä varjoainekuvauksessa (B). Aukko on suljettu perkutaanisesti sulkulaitteella (nuoli) (C).

A

VSD = kammioväliseinäaukko, TV = trikuspidaaliläppäCS = koronaarisinus, LV = vasen kammio

KUVA 2. VSD:n sulku paikka- materiaalilla trikuspidaaliläpän kautta

TVTV

PAIKKA

VSD

CS

JOHTORATA(LV:n puolella)

LEHTI 3_2014.indd 5 4.9.2014 13.24


Vikaesittelyssä VSD – kammioväliseinäaukko

Sara syntyi joulukuussa 2008 Etiopiassa. Pieni tyttö joutui viettämään suurimman osan vau-va-ajastaan lastenkodeissa. Onnet-tomia lähtökohtia lisäsi vielä se,

että Saralla oli leikkausta vaativa sydänvika, VSD.

Juuri ennen joulua 2009, Nokialaiset Kirsi ja Leif Snåre saivat tiedon, että hei-dän perhe kasvaa lähikuukausina pienellä Sara-tyttösellä.

– Perheemme adoptio-prosessi kesti kaik-kinensa viitisen vuotta, ennen kuin joulu-kuussa vihdoin saimme tiedon Interpedialta, että saamme Saran perheeseemme, Kirsi

muistelee. Se, jos mikä, tuntui todelliselta, hartaasti odotetulta joululahjalta.

Perhe sai etukäteen tiedon, että Saralla on lievä sydänvika, periembranoottinen VSD sekä mitraaliläpän vuoto.

– Meillä oli tieto, että Saralla on erityis-tarpeita ja osasimme valmistautua tähän hankkimalla tietoa itse sydänviasta, Kirsi kertoo. Tietoa perhe löysi muun muassa Sydänlapset ja -aikuiset ry:n kautta.

SYLIIN ENSI KERTAAVihdoin sitten maaliskuussa 2010 koitti päivä, kun Snåret matkasivat Etiopiaan ja tyttöä hakemaan Addis Abebasta sijaitse-

Sydäntyttö Sara on selviytyjä isolla S:lläTEKSTI: KATJA LAINEKUVAT: SNÅREN PERHEEN ALBUMI

Kohta kuusi vuotta täyttävä Sara on iloinen ja reipas eskarilainen, jonka lempiharrastuksia ovat trampoliinilla hyppelyn lisäksi muskari sekä taidekerho. Nyt kaikki on hyvin, mutta lähtökohdat ja tytön elämän ensimetrit olivat kaikkea muuta.

LEHTI 3_2014.indd 6 4.9.2014 13.24


vasta sijaiskodista, jossa Sara sai asua kolme kuukautta ennen muuttoaan Suomeen.

– Matkalle lähdettiin sydän pamppaillen heti maaliskuun alkupuolella. Kun sitten vihdoin saimme tytön syliin ensimmäisen kerran, tunnetta ei voi sanoin kuvata, Kirsi huokaisten muistelee tuntemuksiaan.

Itse hakureissussa käytännön järjeste-lyineen vierähti puolisentoista viikkoa ja onnelliset vanhemmat matkasivat tyttösen kanssa kotiin.

ARJEN OPETTELUAKotiin päästyä perhe opetteli arjen kuvioita ja tutustuivat toisiinsa.

– Alussa tietysti oli paljon lääkärissä ja neuvolassa käyntejä maahantulotarkastuksi-neen, Kirsi kertoo.

Jo ennen kotimatkaa vanhemmat huo-masivat, että myös tytön silmissä oli jotakin vikaa.

– Aluksi luulimme, että ehkä tyttö vie-rastaa meitä ja katselee siksi meitä kulmiensa alta, mutta myöhemmin Suomessa tehdyissä tutkimuksissa selvisi, että tytöllä oli molem-missa silmissään harvinainen synnynnäinen harmaa kaihi, Kirsi kertoo. Koska emme tienneet tästä ja emme olleet osanneet asiaan ennakolta varautua, oli se alkuun toki järky-tys, mutta varsin nopeasti selvisi, että apua oli saatavilla, hän jatkaa.

Varsinaisesti ensimmäisen kerran kardio-login vastaanotolle Sara pääsi vasta muuta-man kuukauden kuluttua Suomeen tulosta. Sitä ennen vanhemmat jatkoivat nesteen-poistolääkitystä, joka Saralla oli jo Etiopiasta lähdettäessä. Kammioväliseinäaukon lisäksi Saralla todettiin mitraaliläpän kohtalainen vuoto, joka kuormitti sydäntä.

– Mitraaliläpän vuodon alkuperäksi epäiltiin aluksi mahdollisesti sairastettua endokardiittia tai reumakuumetta, joka olisi vaurioittanut läppää, mutta loppujen lopuksi tai itse asiassa vasta leikkauksen yhteydessä päädyttiin siihen, että tuo mit-raaliläpän vuoto oli Saralla ollut jo synty-mästään saakka.

– Meille oli selvää jo etukäteen, että Saran sydänvika vaatii leikkauksen, mutta tiesimme myös, että leikkaukseen ei ollut varsinaisesti kiirettä, Kirsi muistelee.

Sara oli kooltaan varsin pieni – Suomeen tultaessa pituutta oli vuoden ja kolmen kuu-kauden ikäisellä tytöllä vain 73,5 senttiä ja

painoa hieman alle kahdeksan kiloa. – Alussa oli tärkeintä saada Sara vahvis-

tumaan ja kasvamaan, jotta leikkaus voitai-siin ylipäätään tehdä, Kirsi sanoo.

Vaikka tyttö söikin hyvin, ei paino tah-tonut lähteä nousemaan ja kasvu ja kehitys oli hidasta.

– Paino ja pituus meni vahvasti miinus-käyrillä ja loppujen lopuksi sitten Sara tar-vitsikin lisäravinteita kasvua tukemaan, hän jatkaa. Tyttö myös nukkui todella paljon, yöt päästään ja siihen päälle vielä kolmen tunnin päiväunia.

LEIKKAUKSEN ODOTTELUASydänkontrolleissa tytön kanssa käytiin kol-men kuukauden välein, vuorotellen TAYSin lasten sydänpoliklinikalla ja Helsingin Las-ten ja nuorten sairaalassa.

– Leikkausta ja tytön kasvua voitiin odottaa varsin luottavaisin mielin, kiitos tiheiden kontrollien ja lääkityksen, äiti sanoo.

Myös tytön silmäsairautta kontrolloitiin tarkasti ja tiedettiin, että myös silmät joudu-taan operoimaan.

– Marraskuussa 2010 leikattiin ensin toinen silmä ja siitä muutaman kuukauden kuluttua toinen. Sydänvian vuoksi molem-mat silmäleikkaukset tehtiin Helsingissä, Kirsi kertoo.

Keväällä 2011 tyttö oli kasvanut jo niin paljon, että sydänleikkaus alkoi tulla ajankohtaisemmaksi. Sitä odottaessa, perhe hakeutui ja pääsi yhdistyksen järjestämälle perhekurssille, josta he saivat kaivattua tie-toa tulevaa leikkausta silmällä pitäen sekä uusia ystäviä.

– Saimme kurssilta paljon uutta tietoa ja se lievitti pelkojamme, joita tietysti tulevaan leikkaukseen liittyi paljonkin, Kirsi sanoo ja huokaa menettämisen pelon olleen valtava.

Sanomattakin lienee selvää, että perheen oli äärimmäisen tuskallista valmistautua henkisesti suureen leikkaukseen ja pelätä lapsen menettämistä – varsinkin kun lasta oli odotettu jo vuosikausia.

– Onneksi odotusaikamme ei ihan mah-dottomaksi venynyt, sillä saimme jo sitten syyskuulle kauan odotetun leikkausajan. Sara oli tuolloin muutaman kuukauden vajaa kolme vuotta, äiti kertoo.

Saran leikkaus onnistui hyvin ja alussa toipuminen lähti hyvään vauhtiin. Ihan

ilman kommervenkkejä ei kuitenkaan sel-vitty.

– Muutama päivä leikkauksesta Saralta otettiin väliaikainen tahdistin pois päältä kun sydän näytti hyvin jakselevan ja pysy-vän rytmissään. Tästä parin päivän kuluttua tytölle kuitenkin ilmaantui hengitysvaikeuk-sia nesteen alkaessa kerääntymään keuhkoi-hin, äiti kertoo.

Ylimääräistä nestettä poistettiin runsaalla nesteenpoistolääkityksellä sekä dreeneillä. Lisäksi väliaikainen tahdistin laitettiin uudelleen päälle, jotta sydän jaksaisi parem-min.

– Pieni episodi tapahtui kun tahdistinta käynnisteltiin uudelleen, sillä Saran sydän ei ihan tainnut tykätä tästä ja pysähtyikin pie-neksi hetkeksi. Onneksi sydän lähti kuiten-kin käyntiin pienen tuumaustauon jälkeen, Kirsi sanoo ja kiittelee jälkeenpäin, että onneksi paikalla oli toimenpiteen aikana äidin sijasta isä.

– Oma sydämeni olisi varmasti pysähty-nyt siihen paikkaan eikä isäkään ihan heti uskaltanut tapahtuneesta minulle edes ker-toa, Kirsi jatkaa muisteluaan.

Sanomattakin lienee selvää, että perheen oli äärimmäisen tuskallista valmistautua henkisesti suureen leikkaukseen ja pelätä lapsen menettämistä – varsinkin kun lasta oli odotettu jo vuosikausia.

LEHTI 3_2014.indd 7 4.9.2014 13.24


Kun leikkauksesta oli kulunut kahdeksan päivää, nousi tytölle kuume ja tulehdusarvot lähtivät kasvamaan. Tyttö sai antibiootteja ja pian huomattiin, että väliaikaisen tahdis-timen johdot olivat alkaneet märkimään, jotka sitten poistettiin.

– Sen jälkeen toipuminen lähti sujumaan varsin mallikkaasti ja tyttö voimistui sil-missä, Kirsi sanoo naurahtaen.

Vaikka toipuminen ei sujunut ihan ongelmitta ja alkuperäisen käsikirjoituksen mukaan, sairaalasta perhe kotiutui varsin nopeasti parisen viikkoa leikkauksen jälkeen.

EI MURHEITA TULEVAISUUDESTALeikkauksen jälkeen tyttö voimistui silmissä ja varsin nopeasti päästiin purkamaan myös lääkitystä.

– Tällä hetkellä meillä ei ole enää mitään lääkkeitä ja sydänkontrolleissakin käymme noin yhdeksän kuukauden välein, Kirsi kertoo.

Kontrolleissa seurataan erityisesti mitraa-liläppää ja sen vuotoa, joka on nykyään enää vain lievää.

– Vielä ei ole poissuljettua, etteikö leik-kausta tai muita toimenpiteitä tulevaisuu-dessa tarvita, mutta emme halua asiasta lii-kaa murhetta kantaa ennakkoon. Kaikesta, mitä elämä on vastaan tuonut, Sara ja me

olemme selviytyneet, joten olemme varsin luottavaisia, että näin on myös jatkossa, Kirsi toteaa.

ERILAINEN SAMANLAINENSara on luonteeltaan hyväntuulinen, iloinen ja sosiaalinen tyttö, josta ei uskoisi ensi näkemältä, millaisen rankan alkutaipaleen hän on saanut kokea. Tänään hän on varsin hyvävoimainen tyttö, jonka elämää sydän-vika ei rajoita.

– Sara on fiksu tyttö, ja osaa itse rajoit-taa puuhansa omien voimiensa mukaan. Meidän ei onneksi tarvitse häntä ja hänen tekemisiään rajoittaa millään tavoin, vaikka sydänvika toki kulkee elämässämme mukana aina, Kirsi-äiti toteaa ylpeyttä äänessään.

Äiti kertoo Saran olevan ylpeä arvestaan ja sinut sydänvikansa kanssa. Aina ajoittain arpi herättää kanssaihmisissä kysymyksiä ja tyttö osaakin hienosti ja rohkeasti itse kertoa sydänviastaan ja arvestaan uteliaille.

– Olemme panostaneet erityisesti siihen, että Sara kokisi erilaisuudestaan huolimatta olevansa samanlainen lapsi kuin muutkin. Tärkeässä roolissa tässä on ollut hyvän itse-tunnon rakentaminen ensi metreiltä saakka, Kirsi sanoo vakavoituen.

– Tänä päivänä esimerkiksi koulumaa-ilma on niin julma, että pärjätäkseen eri-laisena joukossa, tarvitaan juurikin hyvää itsetuntoa, Kirsi jatkaa ja muistuttaa, että on tärkeää saada onnistumisen kokemuksia ja hyväksyntää, erityisesti silloin, jos lapsella on erityistarpeita.

Perhe osallistuu myös mahdollisuuk-siensa mukaan yhdistyksen Tampereen seudun alueosaston toimintaan, näkö-vammaisten lasten toimintaan sekä sitten adoptio-perheiden tapaamisiin, jotta lapsi ei kokisi olevansa ainoa erilainen.

– Vertaistoiminta on tosi tärkeää, ei vain meille vanhemmille, mutta myös tytölle itselleen, Kirsi toteaa lopuksi.


LEHTI 3_2014.indd 8 4.9.2014 13.24


Tytti ei itse muista juuri mitään lapsuuden sairaalareissuista, mutta äiti on kertonut, että ennen sydänvian korjaamista, Tytti söi huonosti ja kasvu oli hidasta. VSD oli kooltaan melko kookas ja vaikutti paljonkin

tytön jaksamiseen. Aukko paikattiin goretex-paikalla ja sydänleikkauksen jälkeen vointi parani silmissä ja perässä laahannut kehityskin saatiin nopeasti kiinni. Myös Tytillä, kuten usein potilailla, joilla on periembroottinen VSD, jäi leikkauksen jälkeen aorttaläppään vuotoa, jota

seurataan edelleen. – Kovin paljoa en tosiaan itse muista, mutta kontrol-

leissa kävin koko lapsuuteni muistaakseni kerran vuo-dessa, Tytti muistelee. Sitten kun siirryin aikuispuolelle, lääkäri meinasi, että seurantaa ei enää tarvita. Pienen tauon jälkeen ja yksityislääkärin suosituksesta, seurantaa sitten kuitenkin jatkettiin. Todennäköisesti tähän syynä on juurikin tuo aorttaläpän vuoto, Tytti jatkaa ja kertoo käyvänsä nykyisin kontrolleissa keskussairaalassa noin kolmen vuoden välein.

Tytti elää rajoituksetonta elämääTytti Kortesmäki on 27-vuotias nainen Seinäjoelta, jolla oli syntyessään reikä sydämessä. Jo odotusaikana diagnosoitu kammioväliseinän aukko korjattiin hänen ollessaan hieman vajaan vuoden ikäinen.

TEKSTI: KATJA LAINEKUVAT: TYTTI KORTESMÄKI

LEHTI 3_2014.indd 9 8.9.2014 10.29


LASINEN LAPSUUSKun Tytti oli alakouluikäinen, ei hän saanut osallistua juurikaan koululiikuntaan.

– Varsinaisesti sydänvian ei olisi pitänyt rajoittaa jaksamistani, mutta olin ehkä hie-man arka ja vanhemmat hieman rajoittivat tekemisiäni, Tytti kertoo. Voi siis sanoa, että minua ylisuojeltiin ja pidettiin pumpulissa, etten vain menisi rikki. Kun sitten lääkäri antoi luvan osallistua muiden tavoin koulu-liikuntaan ja sai vanhemmatkin uskomaan, ettei liikkumistani tarvitse rajoittaa, sain touhuta ja mennä kuten muutkin, Tytti jatkaa.

Vaikka Tytin sydänvika ei olekaan sen jälkeen häntä rajoittanut, on hän aina kokenut olevansa hieman erilainen ja sen johdosta hän on joutunut myös syrjityksi koulumaailmassa.

– Oikeastaan olin koko kouluajan aika yksin ja ehkä jopa syrjään vetäytyvä. Tunsin olevani erilainen kuin muut enkä oikein istunut muottiin. Siitä huolimatta olin kuitenkin aina innokas menemään kouluun ja olin koulussa melko hyväkin. Vielä kun asuimme pienellä paikkakunnalla, jossa kaikki tuntui tietävän toisten asiat jopa paremmin kuin itse omat asiansa vaikka loppujen lopuksi kukaan ei tiennyt mistään mitään. Se oli omiaan lisäämään erilaisuu-den tuntua, Tytti muistelee. Kenelläkään tutuista tai koulussa ei ollut sydänvikaa tai suurta arpea rinnassa, ja se saikin minut

häpeilemään arpeani ja tuntemaan itseni entistä erilaisemmaksi, hän jatkaa.

Onneksi Tytin ollessa pieni, hänen äitinsä oli melko aktiivisesti mukana Ete-lä-Pohjanmaan alueosastossa. Aluetoimin-taan osallistumisen myötä Tytti tutustui myös muihin sydänlapsiin.

– Toimintaan osallistumisen kautta sain paljon muita sydänystäviä ja se lievitti eri-laisuuden tunnettani, Tytti sanoo ja kertoo osallistuneensa paljon myös sydännuorten ja -aikuisten tapaamisiin.

– Synjan toiminnan kautta olen saanut tosi paljon hyviä ystäviä ja ennen kaikkea vertaistukea samassa tilanteessa olevilta ihmisiltä. Ennen kävin tapaamisissa vähin-tään kaksi kertaa vuodessa, mutta nyt viime aikoina on taas tullut vähemmän käytyä, Tytti sanoo.

VAIKEUKSISTA VOITTOONKun Tytti oli 16 – 17-vuotias, hän sairastui masennukseen.

– Sairastuin lukion ensimmäisellä luo-kalla masennukseen ja kävin läpi jonkinlai-sen burnoutin, Tytti kertoo.

Masennuksen taustalla oli muun muassa koulukiusaamista, itsetuntokysymyksiä ja pakollista suoriutumisen tarvetta. Ennen sairastumistaan Tytti ei ollut puhunut ongelmistaan edes vanhemmilleen.

– Aina kun äiti kyseli, miten koulussa menee, huikkasin kaiken olevan hyvin eikä äiti tietysti osannut muuta epäillä, Tytti sanoo ja jatkaa, ettei ole paljoa puhunut perheen ja läheisten ystävien ulkopuolelle masennuksestaan. Yhtenä syynä tähän on ollut leimaamisen pelko.

– Erityisesti pienellä paikkakunnalla sitä tuntui, että sitä heti leimataan ”hulluksi” varsinkin kun muutenkaan en istunut siihen niin sanottuun normaalimuottiin. Mutta onneksi ymmärsin ja osasin hakea apua ajoissa ja sitä myös sain, mutta tie ter-vehtymiseen oli pitkä ja keskeyttivät myös lukio-opinnot, Tytti toteaa vakavana.

Muutto Seinäjoelle toi enemmän kuin tervetulleen mahdollisuuden uuteen alkuun.

– Sen myötä tervehtyminen lähti toden-teolla vauhtiin, kun kaikki piirit tavallaan syntyivät uudelleen. Menneisyyden taakka jäi kotipaikkakunnalle ja sain kaipaamani uuden alun. Nyt masennus on onneksi jo takanapäin ja elämä hymyilee. Tulevaisuu-teen voin katsoa luottavaisin mielin kantaen niin itseäni kuin arpeani ylpeästi.

RYTMIKKÄÄSTI ETEENPÄINTytti elää nykyään täysin normaalia elämää, jota sydänvika ei rajoita millään tavoin.

– Käyn ihan normaalisti päivätöissä ja työni on fyysisesti melko raskasta, sillä työskentelen laitoshuoltajana vanhusten pal-velutalossa dementia-yksikössä, Tytti kertoo. Perheen perustaminen ei vielä ole ajankoh-taista ja hän elelee itsekseen kissansa kanssa töissä käyden ja harrastustensa parissa.

– Elämä on kaikkinensa hyvää ja täysi-painoista, Tytti toteaa tyytyväisenä.

Musiikki on aina ollut Tytille tärkeää ja nyt aikuisiällä hän on löytänyt uudelleen jo teini-iässä aloittamansa soittoharrastuksen.

– Muutama vuosi sitten aloitin uudelleen rumpujen soiton ja kävinpä sitä ihan opis-kelemassa Ilmajoen opiston rytmilinjalla, joka on syventävä koulutus musaopintoihin pyrkiville, Tytti nauraen sanoo ja kertookin lähteneensä ihan harrastuspohjalta liikkeelle syventämään jo oppimiaan asioita sekä oppimaan uutta.

– Ja mistä sitä tietää, vaikka joskus elät-täisi itsensä musahommilla, Tytti huikkaa

lopuksi.


Oikeastaan olin koko kouluajan aika yksin ja ehkä jopa syrjään vetäytyvä. Tunsin olevani erilainen kuin muut enkä oikein istunut muottiin.

LEHTI 3_2014.indd 10 4.9.2014 13.24


Vauhdikas viikonloppu käynnistyi varsin perinteiseen tapaan ryhmäkeskustelulla, jossa viikonloppuun osal-listujilla oli mahdollisuus tutustua muihin osallistu-jiin sekä vaihtaa kokemuksia erilaisista sydänvikoihin liittyvistä asioista. Ryhmäkeskustelun jälkeen oli

vuorossa Turun alueosaston järjestämää ohjelmaa, joka piti sisällään leikkimielistä kisailua niin lapsille kuin aikuisillekin. Harmillisesti sää ei meitä suosinut, joten kisailut jouduttiin lennosta siirtämään sisätiloihin, mutta sehän ei haitannut ja hauskaa oli siitäkin huoli-matta. Loppuilta menikin sitten Caribian allasosaston puolella sekä perinnesaunalla makkaraa paistaen.

MONIPUOLISTA OHJELMAA KAIKILLEVirallinen ohjelmaosuus luentoineen käynnistyi lauantai-aamusta hyvin nukutun yön jälkeen. Alueosaston ja yhteistyössä Turun ammatti-instituutin lähihoitajaopiskelijoiden kanssa suunnittele-masta lastenhoidon ohjelmasta vastasi liki nelisenkymmentä las-tenhoitajaa. Lastenhoidon ohjelmassa oli ikätasoisesti monenlaista puuhaa ja askaretta – oli temppurataa, kädentaitoja, Nallesairaalaa,

mini-golfia, retkeä läheiselle paloasemalle sekä Aboa Vetus & Ars Nova -museoon. Eikä sovi unohtaa Harley Davidson Club Finlandin Chapter II motoristien järjestämää ajelutusta sydänlapsille, joita saa-puikin paikalle huikea määrä. Voin kertoa, että kun Caribian pihalle karautti 45 toinen toistaan komeampia harrikoita, oli jyly sanoinku-vaamattoman mahtava ja lasten ilmeet huikeita. Tästä tempauksesta tuli hyvä mieli niin lapsille kuin motoristeillekin – ja silmänruokaa unohtamatta.

Vanhemmat sekä sydännuoret ja -aikuiset kuulivat viikonlopun aikana monia asiantuntijaluentoja mielenkiintoisista aiheista. Kar-diologi Henrik Ekbladin kertoi rytmihäiriöistä ja niiden hoidosta, joka oli aihealueena kiinnostava. Kuulimme myös sairaanhoitaja Arja Hyrskyn luennon otsakkeella ”sydänlapsi sairastaa”. Neurologi ja psykiatri Irmeli Schüz oli puhumassa erittäin tärkeästä aiheesta eli lapsen ja nuoren itsetunnon tukemisesta sekä voimavaroista. Sun-nuntain ohjelmassa ollut kirurgi Tommi Pätilän luento synnynnäis-ten sydänvikojen leikkaushoidosta ja niiden tulevaisuuden näkymistä oli myös erittäin mielenkiintoinen ja ajatuksia herättävä. Kaikki-nensa koko viikonlopun asiantuntijaluennot olivat hyviä, jotka saivat

SOVAilua Turussa – Caribia 13. – 15.6.2014

TEKSTI: KATJA LAINE KUVAT: KATJA LAINE, PERHE MANNERMETSÄ JA KIRSI HELLMAN-SUOMINEN

Yhdistyksen valtakunnallinen sopeutumisvalmennusviikonloppu, SOVA, järjestettiin tänä vuonna kymmenen vuoden tauon jälkeen Turussa. Tapahtumapaikkana oli tälläkin kertaa hyväksi havaittu kylpylähotelli Caribia, joka loikin hienot puitteet onnistuneelle viikonlopulle. Tapahtumaan osallistui kaikkiaan 50 perhettä eli yhteensä reilut 200 henkeä eripuolilta Suomea kuulemaan ajankohtaista sydäntietoutta sekä tapamaan niin vanhoja kuin uusiakin sydänystäviä.

LEHTI 3_2014.indd 11 4.9.2014 13.24


SYDÄMELLINEN KIITOS!

Sydänlapset ja -aikuiset ry sekä Turun alueosasto haluavat kiittää kaikkia yhteistyökumppaneja onnistuneen viikonlopun mahdollistamisesta!

A. & T. Mattilan säätiö • Adamantas/Heidi Kekki • Automaa • Axo • BR-lelut • CM hiustalo • Coletta Suomi • Harley Davidson Club Finland ry Chapter II • Hirvensalon apteekki • Hyvä hetki grilli • If • Instans • Jätti-Rätti • Karkkimaailma • Kirjakassi Skanssi • Kirvesmiespalvelu Laine • K-market Hila • K-market Manhattan • Koru-Anttila • K-rauta Skanssi • K-Supermarket Hirvensalo • Kupittaan optiikka • Linnankangas • Maalitukku • Masterfoods • Metapaln • Meri ja metsä • Muovitukku Oy • Näkökulma • Paikallinen kirpputori • Prisma Itäharju • Prisma Mylly • Q-kirjakauppa Lieto • Raision akvaario • Salon West hair & Spa • Sinerbykoff • Sininen hetki • Sinooperi Skanssi • S-Market Lieto • Starkki - Skanssi • Suomalainen Kirjakauppa • Sähkö Lehmus • Turun ammatti-instituutti/Kirsi Hellman-Suominen ja lähihoitajaopiskelijat • Turun ammattikorkeakoulu/sairaanhoitajaopiskelijat Kirsi Laukkanen, Heidi Salminen, Sanna Virtanen ja Minttu Tsokkinen

aikaan paljon vilkasta keskustelua. Myös perinteinen paneelikeskustelu, jossa tällä kertaa aiheena oli sopeutuminen sairauteen, herätti paljon tunteita ja keskustelua. Koke-muksia jaettiin monelta eri näkökulmalta ja tälläkin kertaa aika tuntui loppuvan kesken.

KIITOKSET ONNISTUNEESTA VIIKONLOPUSTA! Viikonloppu onnistui hienosti ainakin osal-listujilta kerätyn palautteen perusteella. Kii-tosta tuli niin lastenhoidosta ja ohjelmasta, ruokailuista kuin viikonlopun asiapitoisesta ohjelmastakin, joten palautetta oli mukava lukea. Toki aina parannettavaakin löytyy, joten luentovinkit ja muut parannuseh-dotukset palautetaan mieliin viimeistään

seuraavan vuoden SOVA-viikonloppua suunniteltaessa. Haasteena toki aina on vii-konloppuun mahtuvien tuntien rajallisuus – millään yhteen viikonloppuun ei voi kaikkea saada mahtumaan, vaikka miten yrittäisi.

Suuret kiitokset siis onnistuneesta vii-konlopusta kaikille siihen myötävaikutta-neille – niin järjestäjille kuin osallistujille. Erityiskiitokset Turun alueosaston aktiivi-selle talkooväelle, joita ilman tapahtuman järjestäminen ei olisi ollut mahdollista, Turun ammatti-instituutin Kirsille sekä opiskelijoille, jotka hoitivat hienosti lapsu-kaisia sekä HDCF Chapter II:n motoris-teille, jotka toteuttivat hienon yllätyksen niin sydänlapsille kuin aikuisillekin. Näh-dään taas ensi vuonna!

LEHTI 3_2014.indd 12 4.9.2014 13.24


Yhdistyksen toiminnanjohtaja Katja Laine ehdotti alueosaston toimintaryhmälle varovasti syksyllä 2013, josko seuraavaa SOVAa ryhdyttäisiin järjestämään Turkuun. Kovin pitkään toiminta-ryhmässä asiaa ei mietitty ja varsin nopeasti tar-

tuimme haasteeseen – olimmehan tehneet tämän aiemminkin eli mikäpä siinä.

Varsinainen suunnittelutyö käynnistyi vasta myöhemmin, mutta selkeä linja siitä, missä ja miten tultaisiin toimimaan, hahmottui jo heti ensimetreillä. Matkan varrelle mahtui paljon ja ainahan loppua kohden jännitys tiivistyy, mutta aktiivit ja vapaaehtoiset yhdessä toiminnanjohtajan ja toimiston kanssa olivat hyvä ja menestyksekäs tiimi.

MONTA KOKOONTUMISTA JA PALJON SÄHKÖPOSTIAToimintaryhmä kokoontui useita kertoja SOVAn tiimoilta yleensä puheenjohtajamme lämpimään kotiin, jossa mietimme käytännönjärjestelyjä. Tapaamisten välissä sitten heiteltiin monta monituista sähköpostia, joissa ideoita heiteltiin toimin-taryhmän ja toimiston välillä. On todettava, että onneksemme Turun toimintaryhmä on iso, että osaamista ja mielenkiintoa eri asioihin löytyy ja sitä kautta saimme hyvin tehtäviä ja vas-tuualueita jaettua. Kontaktiemme avulla teimme yhteistyötä monen eri tahon kanssa, joka oli onnistumisen kannalta tär-keää. Saimme avuksemme mm. sairaanhoitaja-opiskelijoita, jotka teettivät nallesairaalan ja lähihoitaja-opiskelijoita, jotka toimivat lastenhoitajina ja -ohjaajina sekä toteuttivat suun-niteltua lasten ohjelmaa. Lisäksi kaksi fysioterapeuttia ideoi liikunnallista ja monia kykyjä kehittävää toimintaa temppura-

dan sekä satujumpan muodossa. Rautaisessa hoitajakaartissa oli mukana monia osaajia, sydännuoria ja -aikuisia sekä jäsenten tuttavakaartia.

SELKEÄ TYÖNJAKOOhjelmapuoli ei ollut kokonaisuudessaan alueosaston vas-tuulla, vaan työnjako sen suhteen oli selvä. Alueosasto vastasi pääasiassa lastenhoidon ja vapaa-ajan ohjelmasta ja toimisto toiminnanjohtajan johdolla vastasi pääasiassa luentopuolesta, toki ideoitamme ja ehdotuksiamme kuunnellen. Luennoitsi-joina oli alansa huippuja niin Turun seudulta kuin pääkaupun-gista. Toimistolta käsin hoidettiin myös kaikki tarjouspyynnöt, neuvottelut ja tilavaraukset tapahtuman järjestämispaikan kanssa sekä ilmoittautumiset itse tapahtumaan.

Caribia paikkana tarjosi hyvät puitteet toteuttaa suunni-telmat, joita olimme pitkin talvea ja kevättä tehneet. Yhteis-voimin saimme ohjelman sujumaan ja pidimme mielessä ne kokemukset, mitä aiemmin järjestetyistä SOVA-viikonlopuista oli opittu, esim. lastenhoidon ja vanhempien ohjelman sijoit-tamisen suhteen. Hieman lisähaastetta toi osallistujien huikea määrä, sillä pelkästään lastenhoitoon osallistuvia lapsia oli liki 100. Ohjelmassa oli huomioitu mm. kohteen tarjoama kylpylä, johon ohjelmassa pyrittiin varaamaan aikaa perheille niin per-jantaina kuin lauantainakin.

Vapaa-ajan ohjelmassa perjantai-iltana oli alueosaston ide-oima leikkimielinen rastirata, jossa perheet yhdessä muiden kanssa kisasivat eri tehtävissä keräten sydämiä kilpailupassiin. Harmillisesti sää ei meitä suosinut, vaan rastirata siirrettiin varsin pikaisella aikataululla sisätiloihin. Lauantaina yksi suuri ohjelmanumero oli harrika-ajelutus, johon osa motoristeista oli tullut jopa Helsingistä asti viihdyttämään ja ajeluttamaan sydänlapsia sisaruksineen. Kaikki lapset kävivät ihailemassa toi-nen toistaan hienompia moottoripyöriä ja rohkeimmat uskal-tautuivat harrikoiden kyytiin jopa useampaan otteeseen. Iso kiitos HDCF:n väelle! Lauantain iltaohjelmassa oli myös aina niin odotettu limudisco, jossa tanssilattia täyttyi pienistä prin-sessoista ja uljaista ritareista parhaimpiinsa pukeutuneina. Vielä kun paikalla oli ihan oikea dj vastaamassa musiikista ja tietysti asiaan kuuluvasti herkkuja tarjolla, niin mikäs sen parempaa!

ISO KIITOS KAIKILLE!Viikonloppu oli kokonaisuudessa erittäin onnistunut ja tii-mimme oli toimiva. Emme olisi onnistuneet ilman kaikkia niitä henkilöitä, jotka tulivat mukaan vapaaehtoisina ja haluk-kaina auttaa. Eihän mikään koskaan ole helppoa kuin heinän-teko, mutta me teimme sen ja olemme tyytyväisiä ja vähän ylpeitäkin lopputuloksesta! Toimintaryhmämme on aktiivinen ja monella on reilusti kontakteja, jota kautta viikonlopun rakentaminen ei ollut pelkästään stressaavaa, vaan se oli myös kivaa. Tämä oli haaste, johon oli ilo tarttua! Koko projektin läpi puhallettiin yhteen hiileen ja SOVAn järjestäminen oli tiimityötä niin alueosaston kuin toimiston väenkin kanssa. Kiitokset vielä lehden välityksellä koko Turun alueosaston toi-mintaryhmän puolesta kaikille tapahtumassa mukana olleille, työpanoksensa ja osaamisensa antaneille sekä tapahtumaa muo-dossa jos toisessa tukeneille yhteistyötahoille!

Sovaa järjestelemässä TEKSTI: KRISTA MANNERMETSÄ

LEHTI 3_2014.indd 13 4.9.2014 13.24


”Alku aina hankalaa”, kuuluu sanonta ja tällä leirillä se piti paikkansa; Helsinki-Vantaan lentokentällä vietimme jännittäviä hetkiä ennen oikean terminaalin ja sopivan lähtöselvityspaikan löytymistä. Onneksi aikataulut ovat joustavia, emmekä ylimääräisen lenkkei-lynkään vuoksi myöhästyneet koneesta. Myös ukkonen oli lähtö-

hetkellä laantunut – kyllä tästä tulisi vielä hyvä viikko, vaikka tutustuminen muihin leiriläisiin sekä lento vähän saattoivat jännittää.

Perillä meidät ottivat vastaan upeat maisemat: Atlantin valtameri ja sen syleilyssä lepäävä kaunis, kumpuileva saari – Islanti. Kolmetuntisen lennon päälle jatkoimme bussilla kurssikeskus Hjardarboliin humoristisen islantilaisohjaajan opastamana. Sisäpiirin vitsiksi matkalla ja koko viikon ajaksi kehittyi ”islantilainen metsä”, jossa eksyttyään pitää vain nousta seisomaan. Pääsimme muutenkin leirin aikana tutustu-maan maahan sekä suureen joukkoon pohjoismaisia ihmisiä; englantia ja ruotsiakin tuli puhuttua ja paikallisia ruokia maistettua.

RYHMÄHENKEÄ JA VERTAISTUKEARyhmähenki suomalaisten keskuudessa oli jotakin ihmeellistä leiriviikon aikana; entuudestaan suuriltaosin toisilleen tuntemattomat nuoret jakoivat yhdessä niin ilot kuin surut, korttipelit sekä islantilaiset keksit. Ryhmähaleja tarvittiinkin viikon aikana useita – esimerkiksi allekirjoittaneen lämmittämiseksi kylmänä iltana, jolloin villapaidan kotiin jättäminen osoittautui typeräksi.

Samana iltana saimme kaikki sydännuoret ajattelemisen aihetta tapauksen vuoksi, jossa voittamiemme yhteispelien jälkeen eräs islantilaisnuori pyörtyi kaaduttuaan. Ikinä ei voi tietää, mitä sattuu, mutta sitä on hyvä joskus pysähtyä miettimään. Hoi-tajan ”kyselytunnilla” saimme myös vastauksia mietityttäviin asioihin terveydestä.

VIIKKO TÄYNNÄ ELÄMYKSIÄUlkopelit, vuorivaellus, uinnit uimaloissa sekä laguunissa, shoppailu, issikkaratsastus, disco, lähteet, koskenlasku... Tuntui kuin aika olisi vain kiihtynyt viikon kuluessa mukavan tekemisen ja yhdessäolon ohessa. Aivan liian pian koetti aika heittää hyväs-tit koko leirin porukalle, mutta vielä oli yö aikaa nauttia tunnelmasta – lähtö kentälle oli yöllä kolmelta. Voin vielä todeta, että varmasti kaikki porukastamme olisivat viih-tyneet Islannissa vielä toisenkin viikon!

Sydännuorten pohjoismaisella leirillä Islannissa TEKSTI: LAURA KARPPINENKUVAT: NINA SAARINEN, GUDRUN BERGMANN FRANZDOTTIR

LEHTI 3_2014.indd 14 4.9.2014 13.24


Sydännuorten pohjoismaisella leirillä Islannissa

LEHTI 3_2014.indd 15 4.9.2014 13.24


Konferenssissa alan asiantuntijoilla on mahdol-lisuus jakaa ja saada uusinta tietoa synnynnäi-sistä sydänvioista ja niiden hoidon tuloksista. Konferenssin aikana oli kymmenittäin luen-toja kansainvälisistä synnynnäisten sydän-

vikojen tutkimuksista sekä niiden hoitotuloksista. Näiden lisäksi esitteillä oli satoja tiivistelmiä. Luento-ohjelmistoa oli jaoteltu esimerkiksi sikiödiagnostiikan, kirurgisen hoidon, kuvantamisen ja rytmihäiriöiden mukaan. Ensimmäistä kertaa konferenssissa oli myös erikseen hoitajille suunnatut luento-osiot, joka olikin hyvä lisä entuudestaan monipuoli-seen ohjelmistoon.

VALINNAN VAIKEUSKoska tietoa oli tarjolla niin paljon, itsellä oli ajoittain melkoisia vaikeuksia valita, mitä luentoja mennä kuuntele-maan. Onneksi konferenssista saikin kirjalliset tiivistelmät tutkimuksista, joita iltapuhteina voi lueskella ja selventää

AEPC:n konferenssissa HelsingissäTEKSTI: KATJA LAINEKUVAT: KATJA LAINE JA GUDRUN BERGMANN FRANZDOTTIR

– myös potilasjärjestöt tapasivat Suomessa

Järjestyksessään 48. Euroopan lasten- kardiologien vuosikokous ja konferenssi järjestettiin Helsingissä 21. – 24.5. jo toisen kerran historiansa aikana. Edellisen kerran konferenssi on järjestetty Suomessa vuonna 1966, joten edellisestä kerrasta ehti vierähtää kunnon tovi. Konferenssiin osallistui noin tuhatkunta lastenkardiologia, sydänkirugia sekä muuta henkilökuntaa eripuolilta maailmaa. Myös synnynnäisesti sydänvikaisten lasten ja -aikuisten potilasjärjestöt ympäri Eurooppaa pitivät oman vuosikokouksensa konferenssia seuranneena viikonloppuna.

LEHTI 3_2014.indd 16 4.9.2014 13.24


kuulemaansa. Täytyykin sanoa, että näin alaan vähän takaoven kautta vihkiytyneenä, oli osa englanninkielisestä termistöstä melko haasteellisia ymmärtää ja siten väärinym-märryksen mahdollisuus aina olemassa. Kirjalliset tiivistelmät olivat siis enemmän kuin tarpeen.

Itse pidin kovasti hoitajien sessiossa yhtenä aiheena olleesta optimaalisesta siir-tymisestä aikuispuolen seurantaan. Siinä oman näkökantansa aiheeseen kertoi niin kardiologi, hoitaja kuin myös potilas – miten siirtyminen tulisi täydellisessä maail-massa järjestää. Näkökantojen kuulemisen jälkeen niitä vaihdettiin yhdessä kuulijoiden kanssa paneelikeskustelussa. Malleja on monia ja ainakin Ruotsissa asia tuntuu olevan hienosti järjestetty ja potilasta val-mistellaan siirtymiseen useamman vuoden ajan. Suomessa asiassa on vielä joiltakin osin opittavaa, vaikka esimerkiksi Lasten ja nuorten sairaalassa siirtyminen tätä nykyä sujuukin jo varsin mallikkaasti. Toinen mielenkiintoinen luento koski tehohoidon erityiskysymyksiä hoitajien näkökulmasta ja kuinka tärkeää tiimityötä sydänlasten teho-hoito on, jossa jokaisella on oma tehtävänsä. Hoitajien roolia ei voi väheksyä, sillä heillä on merkittävä rooli tuossa hoitoketjussa. Ei vain konkreettisesti tehohoidossa olevan lap-sen hoidon ja toipumisen kannalta, mutta myös lapsen vanhempien näkökulmasta.

Mielenkiintoista oli myös kuunnella kar-diologien sessiota sikiödiagnostiikasta, jossa oli esillä erilaisia tapauksia ympäri Euroop-paa, joissa vielä syntymättömällä lapsella oli todettu sydänvika. Sessiossa käytiin läpi ult-raäänivideoita tapaus kerrallaan ja esitykset aina välillä pysäytettiin ja kysyttiin yleisössä olleilta kardiologeilta, mitä he epäilivät diagnoosiksi ja minkälaisella hoitosuunnitel-malla lähdettäisiin kussakin tapauksessa ete-nemään. Lopuksi sitten paljastettiin, mikä todellinen tilanne oli ja miten lasta sitten päädyttiin hoitamaan, jos se oli mahdollista. Täytyy sanoa, että osa tapauksista oli varsin haasteellisia eikä aina niin yksiselitteisiä.

Konferenssissa esiteltiin monia teh-tyjä tutkimuksia mitä moninaisimmista aihealueista. Esimerkiksi Turkissa tehdyn tutkimuksen mukaan NT-ProBNP-seeru-missa tapahtuvat muutokset voivat antaa lääkäreille tärkeää lisäinformaatiota eteis- ja kammioväliseinäaukon osalta sydämen kuormittumisesta ja milloin olisi ajankoh-dallisesti syytä sulkea avoin yhteys.

SUOMESSA TUTKITAAN AHKERASTIMyös suomalaiset kardiologit tekevät paljon tutkimustyötä ja tekevät tutkimuksissaan yhteistyötä myös muiden keskuksien ja kar-diologien kanssa. Konferenssissa kuultiinkin monia suomalaisia asiantuntijoita ja heidän

tutkimuksistaan monista eri aihealueista synnynnäisten sydänvikojen hoidossa ja pitkän tähtäimen tuloksista. Esimerkkinä suomalaisten tekemistä tutkimuksista mai-nittakoon tutkimus, jossa tutkittiin oikean kammion systolista toimintaa HLHS-viassa ja sen mittaustuloksia. Toinen esimerkki mielenkiintoisesta suomalaistutkimuksesta oli tutkimus siitä, kuinka sunttivalinta HLHS-potilaiden Norwoodin-leikkauksessa voi vaikuttaa sydänlihaksen toimintaan pit-källä tähtäimellä.

UPEA KONFERENSSIKonferenssi kokonaisuudessaan oli todella monipuolinen ja hyvä. Haluankin omasta puolestani välittää kiitokset Helsingin Lasten ja nuorten sairaalan järjestelytoimi-kunnan kardiologi-tiimille; Eero Jokiselle, Juha-Matti Happoselle ja Jaana Pihkalalle. Olitte tehneet aivan valtavan suuren työn ja onnistuitte upeasti järjestämään yhden parhaimmista konferensseista, joihin itse henkilökohtaisesti olen osallistunut. Saatte aiheesta olla ylpeitä ja siinä samalla me saimme olla ylpeitä teistä.

MYÖS POTILASJÄRJESTÖT TAPASIVATSamaan aikaan AEPC:n konferenssin kanssa myös eurooppalaiset synnynnäisesti sydänvi-kaisten potilasjärjestöt tapasivat kattojärjes-

LEHTI 3_2014.indd 17 4.9.2014 13.24


tön ECHDOn (European Congenital Heart Disease Organisation) vuosikokouksen mer-keissä, jota Sydänlapset ja -aikuiset ry:llä oli kunnia isännöidä ensimmäistä kertaa. Jär-jestyksessään viides vuosikokous järjestettiin Helsingin Sokos hotelli Presidentissä, jonne saapui edustajia kaikkiaan reilut parisen-kymmentä 12 eri maasta ja järjestöstä.

Vuosikokous aloitettiin perinteisen esit-telykierroksen jälkeen kuulemalla esittely EU:n rahoittamasta yhteiseurooppalaisesta LENA-projektista, jonka tavoitteena on tutkia ja kehittää turvallinen lääkevalmiste ja annosteluohjeistus enalapriili-lääkkeestä myös lapsille, jota käytetään myös monien sydänvikojen hoidossa. Projektissa kehi-tellään mikropilleriä, joka on kooltaan nuppineulan pään kokoinen ja hajoaa välit-tömästi suussa. Myös ECHDO on yhtenä yhteistyötahona mukana projektissa. Lisäksi kuulimme jokaisen maan ja järjestön ennak-koon valmistelemat esittelyt kunkin maan toiminnasta. Maiden toiminnassa on melko paljon eroja, mutta myös yhtäläisyyksiä. Osassa maissa toiminta on vielä suhteellisen alkumetreillä ja osassa maissa toiminta on erittäin ammattimaista ja laajaa. Voimme ylpeänä todeta olevamme kärkikastissa, varsinkin jos verrataan toiminnan laajuutta ja monipuolisuutta. Esittelykierroksen päätti varsin hauska ohjelmanumero, sillä jokainen maa oli tuonut tuliaisina jonkin omasta maastaan tyypillisen herkun kaik-kien maisteltavaksi. Maistelupöytä notkui mitä erikoisimmista herkuista – jossa toki suomalaisuutta oli edustamassa salmiakin ohella itseoikeutetusti leipäjuusto kera lak-kahillon.

Lauantaina ohjelmassa oli vuosikokous, jossa keskusteltiin kuluneesta vuodesta ja päätettiin seuraavan vuoden päätoiminta-kohdat sekä valittiin uusi hallitus. Hallituk-sessa on edustettuna Sydänlapset ja -aikuiset ry:n ohella Islanti, Iso-Britannia, Italia, Kroatia, Saksa ja Slovenia. Puheenjohtajana jatkaa Suomen Katja Laine.

Kokouksessa käytiin pitkään keskustelua siitä, mikä on ECHDOn rooli ja tärkein tehtävä tällä hetkellä. Koska ECHDOa pyöritetään vapaaehtoisvoimin ja sillä ei ole ulkopuolista rahoitusta jäsenmaksujen lisäksi, rajaa se toiminnan mahdollisuuksia merkittävästi. Keskeinen rooli ECHDOlla onkin nimenomaan tiedon välittämisessä

sekä sen kautta avautuvat erilaiset yhteistyö-kuviot järjestöjen välillä, joka onkin meille suomalaisille varsin tuttua esimerkiksi poh-joismaisen yhteistyön kautta. Myös verkos-tojen luominen ja tiedonvaihto esimerkiksi erilaisten osaamisalueiden kuten painotuot-teiden, varainhankintaideoiden ja kuntou-tuskurssien osalta Euroopan laajuisesti on mahdollista ECHDOn kokouksissa ja sen välityksellä, jota ei voi väheksyä. Ilman tätä yhteistyötä meillä ei olisi esimerkiksi Sydän-lapsesta aikuiseksi -kirjaa tässä muodossaan tai Synjaa. Tiedonvälityksen parantamiseksi päätettiin myös uudistaa ECHDOn kotisi-vut, jotka tullaan julkaisemaan alkuvuodesta 2015.

MYÖHÄISTUTKIMUSTULOKSET KIINNOSTIVATEnnen kokouksen päättymistä ja loppu-yhteenvetoa saimme kuulla Ali Raissada-tin mielenkiintoisen luennon Suomessa tehdystä synnynnäisen sydänvian vuoksi

leikattujen potilaiden myöhäisseurantatut-kimuksesta, joka on varsin ainutlaatuinen maailmassa. Suomen väestötietorekisterin kaltaista järjestelmää ei monista maista löydy, joka on osaltaan mahdollistanut sen, että potilaita kyetään sen kautta jäljittä-mään ja suorittamaan heille kohdennettuja kyselyjä. Tutkimustulokset herättivätkin paljon kysymyksiä ja keskustelua. Myös tutkimuksen ”loputtomat” mahdollisuudet nähtiin arvokkaina, joten mielenkiinnolla odotamme kuulevamme seuraavia yhteenve-toja tuloksista.

Päivä päätettiin varsin pohjoismaisella tavalla, sillä päätösillallisena oli Viikinkira-vintola Haraldin Kuninkaiden kestit notku-vine herkkukilpineen. Viikinkihatut päässä nautitulla illallisella riitti naurua, keskuste-lua ja kummastelua suomalaisista herkuista, joista mieleenpainuvin taisi olla tervajäätelö. Osa rakastui, mutta valtaosa irvisteli paljon puhuvasti tästä makuyhdistelmästä. Ihmet-telenpä vain, miksi…

AEPC:N KONFERENSSISSA HELSINGISSÄ

LEHTI 3_2014.indd 18 4.9.2014 13.24


Löydän itseni ikkunan ääreltä. Silmin maailmaa katsoessani näen sateen, kuunnellessani kuulen tuulen kohahdukset räystäiden alla, pisaroiden iskut ikkunoissa. Tunnen kylmän luissani, kivun polttomerkkinä muistissani tällaisesta samanlaisesta harmauden ja toivottomuuden päivästä. Harmaudesta, joka liukui asteittain valkoiseen minun sitä kykenemättä värittämään.

Minä olen seisonut ensiavun ovien edessä ilmavirran pyyhkäistessä kasvojani hätäisesti. Olen räpäyttänyt silmiäni kerran ja todennut sinun kadonneen käsistäni, lämmön jonka pieni kehosi jätti jäähtyneen sylistäni. Olen löytänyt itseni yksinäisyydestä jota eivät Muumilaakson hymyilevät, pysähtyneiksi maalatut olennot lievittäneet, olen tavoittanut itseni menemästä vailla määränpäätä, tavoittanut tulemasta paikasta jolle ei ole kyennyt antamaan särkynyttä äännähdystäkään nimeksi. Olen menettänyt ääriviivani, vaalentunut läpinäkyväksi, ohueksi. Maa jalkojeni alla on kumahdellut, kuin purkautumistaan odottava tulivuori. Käteni puristaneet, pidätelleet väsymyksestä vapisten karheita köysiä estääkseen niitä karkaamasta, pudottamasta sitä mitä milloinkin ovat kannatelleet.

Ja kun se hetki koittaa, kun lakkaan jaksamasta, valkoinen saapuu ja maalaa minut hiuksista varpaisiin.

Minä hengitän valkoista, puhun valkoista, näen valkoista, tunnen valkoista. Valkoista tyhjää. Sitä minä joskus olen, sitä minä annan ja sitä minulta voi odottaa. Siihen se toisinaan menee, sinne minä menen ja sieltä minä taas tulen.

Ja kun minä tulen ja pyyhin lumihiutaleita olkapäiltäni, raaputan valkoista ja lohkeillutta kynsilakkaa sormenpäistäni minä toivoisin, että sinä katsoisit minua. Näkisit minun hahmoni, vaikka se onkin taas jotain hyvin valkoista ja varjotonta vailla taustakuvaa. Näkisit kaikesta siitä huolimatta minussa lämpimän, rakastavan; pakahtuvan äidin sydämen, näkisit auringolta kadonneiden kalpeiden käsivarsieni kohoavan sinua halatakseen. Näkisit tarjotun sylin ja turvan, joka tulee niiden käsien kautta olemaan aina sinun.

Minä toivon valkoisesta päästyäni näkeväni verenpunaisen sen haavoista muistuttavaa vaikutusta kavahtamatta, painajaisten omaksi ottaman mustan vailla pelkoa sen siirtymisestä minun mieleni maisemaksi, harmaan vailla huolta sen kyvystä kaapata aurinko ja antaa tilalle vain vuosia kestänyttä sadetta ja surua.

Minä haluan elämältä kaikki värit. Rohkeutta katsoa kun ne alkavat lähestyä, vahvuutta ottaa ne vastaan. Ja kun aika on oikea, ojentaa sinulle kokonaisen sateenkaaren.

KOLUMNI

Sydänääniksi nimetyllä palstalla julkaistaan vuorottain sydänlasten vanhempien sekä sydännuorten ja -aikuisten kirjoitelmia, pakinoita, kolumneja, runoja – otteita elävästä elämästä. Haluaisitko sinä kirjoittaa omasta elämästäsi? Jos vastaat kyllä, laita sähköpostia aiheesta osoitteella lehti(at)sydanlapsetjaaikuiset.fi. Halutessasi voit kirjoittaa myös nimimerkillä.

Sydänääniä-palstan tämänkertaisena kirjoittajana on Tarja Vaaherkumpu Kontiolahdelta, joka on yhdeksän vuotiaan Aapi-pojan äiti. Aapin sydänvikana on AVSD.

Yhden äidin pitkä matka

sydänääniä

LEHTI 3_2014.indd 19 4.9.2014 13.24


TAPAHTUMAKALENTERI

Lisätietoja yhdistyksen ja sen alueosastojen tapahtumista ja toiminnasta löydät yhdistyksen kotisivuilta osoitteesta www.sydanlapsetjaaikuiset.fi, josta löydät myös oman alueesi yhte-ystiedot. Yhdistyksellä ja lähes kaikilla alueosastoilla on omat Facebook-sivut, joilla ilmoitel-laan ajankohtaisista asioista, tapahtumista ja mahdollisista viime hetken muutoksista. Sivujen nimestä löytyy aina Sydänlapset ja -aikuiset ry ja sen jälkeen jollain tapaa oman alueosaston nimi.

ALUEELLISET TAPAHTUMAT

Kanta-Hämel Kanta-Hämeen alueosasto pitää syys-kokouksen perjantaina 19.9. Ravintola Popinissa klo 17.30. Ilmoittautuminen pöytävarauksen vuoksi keskiviikkoon 17.9. mennessä Jenni Eronkoskelle p. 045 1130 706 – tervetuloa mukaan suun-nittelemaan ja ideoimaan toimintaa Kan-ta-Hämeeseen!

Keski-Suomil Päivitäthän jäsenrekisteriin ajantasai-sen sähköpostiosoitteesi, sillä alueosasto lähettää jäsenkirjeet vain sähköisesti!l Syyskaudeksi on suunnitteilla syys-kuulle pienten lasten perheille päivä Peukkulassa, lokakuulle temppurataa, marraskuulle pikkujouluja HopLopissa sekä sitten joulukuulle pikkujouluja nuo-rille ja aikuisille – lisätietoja tulevista tapahtumista saat jäsenkirjeestä sekä kotisivuilta ja Facebook-ryhmästä. l Muistattehan hyödyntää HopLopin myös alennushinnat jäsenkortilla sekä uinteihin alennetut jäsenhinnat Laajavuo-ressa ja Peurungassa. Alennus on voi-massa jäsenkorttia esittämällä.

Kuopiol Muistathan hyödyntää jäsenetuhinnat Kuopion BowlDinerissa. Edun saat jäsen-korttia esittämällä. Mainitsethan jo rataa varatessasi olevasi Sydänlapset ja -aikui-set ry:n jäsen. l Seuraava ideointi-ilta/porinaa piiri pidetään alueosaston uuden puheen-johtajan Emilia Varpulan luona 7.10. klo 17.30 osoitteessa Särkiniementie 11 B 22, Kuopio. Illan aikana on tarkoitus muun muassa laatia alustavaa toiminta-suunnitelmaa vuodelle 2015. l Alueosaston syyskokous tullaan järjes-tämään marraskuussa – tarkempi ajan-kohta ja muut yksityiskohdat selviävät seuraavasta jäsenkirjeestä. l Seuraa alueosaston ilmoittelua omasta Facebook-ryhmästä ja pysyt ajan tasalla!

Oulunseutul Vietämme aikuisten elokuvailta pe 3.10. elokuvan ja hyvän ruuan äärellä. Tervetulleita ovat sydänaikuiset kuin myös sydänlasten vanhemmat. Käymme ensin katsomassa elokuvan, jonka jäl-keen menemme syömään Hailongiin. Elo-kuva sekä aikataulu tarkentuvat lähem-pänä ajankohtaa. Aikataulusta ilmoi-tetaan Facebook-sivuilla, sekä lisäksi Siskolta voi tiedustella, mitä olemme menossa katsomaan. Omavastuu on 12 e/henkilö. Ilmoittautuminen Siskolle osoitteeseen sisko.sammalmaa(at)gmail.com 1.9 mennessä. Omavastuu tilille FI4855412820019322l Tänä vuonna alueosaston pikkujou-luja vietetään su 16.11. klo 14 Super-Parkissa Oulussa (Tyrnäväntie 16, 90400 Oulu). Parkissa on monenmoista akti-viteettiä pienemmästä isompaan. Puis-tossa vietämme aikaa klo 14 – 16, jonka jälkeen kokoonnumme syömään ravintola Robson’ssa. Ravintola sijaitsee samoissa tiloissa parkin kanssa. Vaihtoehtoina on ruokailu tai pääsy SuperParkkiin + ruo-kailu. Omavastuut seuraavasti; Pääsy-lippu puistoon 12 e (normaalisti 19 e), alle 4-vuotiaat ilmaiseksi. Ruokailujen osalta omavastuut seuraavasti: alle 2-vuo-tiaat ilmaiseksi, 2 – 6 -vuotiaat 2,50 e, 7 – 12 -vuotiaat 3,50 e ja yli 12 -vuotiaat 4,50 e. Lisätietoa saa kotisivuilta www.superparkoulu.fi. Ilmoittautuminen San-nalle osoitteeseen sanna.alalauri(at)gmail.com 9.11 mennessä.l Alueosaston vuosikokous su 23.11. klo 16 alkaen. Vuosikokouksessa kootaan edellisen vuoden tekemiset sekä suun-nitellaan seuraavaa vuotta. Kaikki ovat tervetulleita suunnittelemaan toimintaa! Vuosikokous pidetään Oulussa. Tarkempi paikka kerrotaan lähemmin, kun osallis-tujamäärä tiedetään. Vuosikokoukseen sitova ilmoittautuminen Maijalle osoittee-seen maijakiljo(at)hotmail.com viimeis-tään 12.11. mennessä

Pohjois-Karjalal Pohjois-Karjalan alueosasto järjestää yhteistyössä Joensuun keskussairaalan kanssa sydänperheiden ensitieto-illan keskiviikkona 17.9. Ravintola Kiesassa. Lisätietoja illasta ja sen ohjelmasta saat yhteyshenkilö Saara Suihkolta p. 044 5960703 tai saara.suihko(at)gmail.com. l Marttojen kakkukurssi 29.10 klo 17 – 20, Koskikatu 5 – 7.Koko perheen herkkukakkukurssi; illan aikana valmistetaan 4 – 5 erilaista makoi-saa kakkua, joita nautimme illan päät-teeksi. Mukaan mahtuu 15 ensimmäistä. Nyt on herkullinen tilaisuus oppia uutta mukavassa seurassa. Tulkaa koko per-heellä tai aikuisten kesken. Omavastuu 5 e/henkilö, sydänlapset ja -aikuiset ilmai-set.l Suunnitelmissa on järjestää pikkujou-lut 29.11. klo 16 alkaen. Paikka ilmoite-taan lähempänä ajankohtaa yksityiskoh-tien tarkennuttua. Varatkaa päivämäärä jo kalenteriin.

Päijät-Hämel Alueosasto esittelee alueosaston toi-mintaa sekä tarjoaa kahvit Päijät-Hämeen keskussairaalassa loka- tai marraskuussa kardiologi Talvikki Boldtin kontrollipäi-vänä lasten poliklinikalla. Jos sinulla on kiinnostusta tulla mukaan, niin ole yhtey-dessä Kirsi Läderbergiin: kladerberg(at)gmail.com tai p. 040 579 3794. Tarkempi ajankohta ilmoitetaan syksyn jäsenkir-jeessä.l Suosittu jouluruokailu ja alueosas-tomme pikkujoulut järjestetään 30.11. Upilan leirikeskuksessa, Hollolassa.l Huomioittehan, että uinnit Hollolan uimahallissa (Terveystie 8) sunnuntaisin ovat nykyään jo klo 10. Uimahallissa on nyt enemmän tilaa, kun halli aukeaa ylei-sesti vasta klo 11. Alueosasto maksaa uinnin sydänlapselle/nuorelle ja saatta-jalle. Ensimmäisellä uintikerralla, saatte sisäänpääsyyn oikeuttavan kortin (pant-timaksu 2 e), jota näyttämällä pääsette sujuvasti seuraavilla kerroilla.

Satakuntal 4.10. Lauantai Perheuinti Nakkilan uimahallissa (Kuntopolku 1, Nakkila) klo 14 – 16. Uinnit ovat avoimia kaikille alueosaston jäsenille, tervetuloa mukaan!l Torstaina 9.10. toimintaryhmän kokous klo 18, Paulan luona. Seuraa ilmoittelua Facebookista, Lisätietoja Paulalta p. 040 581 2782l 11.10 – 12.10 Lauantai-Sunnuntai Ter-vetuloa förskotti pikkujouluihin Baltic Princessille! Bussikuljetus lähtee Porin linja-autoasemalta lauantaina klo 18 ja palaa sunnuntaina n. klo 21. Reitti kulkee joko Rauman tai Säkylän kautta, riippuen ilmoittautumisista. Alueosasto kustantaa linja-autokyydin. Vapaita paikkkoja voi kysyä Heliltä p.050 4634 897. Lisätietoja aluekirjeessä ja Facebookissa.l 1.11. Lauantai Perheuinti Nakkilan uimahallissa (Kuntopolku 1, Nakkila) klo 14 – 16. Uinnit ovat avoimia kaikille alueosaston jäsenille, tervetuloa mukaan!l Torstaina 13.11. toimintaryhmän kokous klo 18 Pripoli Pori (Tiedepuisto 4, Pori), seuraa ilmoittelua Facebookista, Info Jarkko Kuosa 044 7290 606l Lauantaina 23.11. järjestämme uinnin ensimmäistä kertaa uudessa Harjavallan Uimahallissa (Yhdyskatu 2, 29200 Harja-valta) klo 13 – 15. Ilmoittautumiset Pau-lalle su 16.11. mennessä. Soita p. 040 5812 782, miel. klo 16 jälkeen. Omavas-tuut aikuiset 5 e, lapset 7 – 16 v 3 e ja sydänlapset ja alle 7 v lapset ilmaiseksi. Lisätietoja jäsenkirjeessä ja alueosaston kotisivuilta. l Alueosaston syyskokous on torstaina 27.11. klo 18, Hotelli – Ravintola Amadon Kabinetissa (Keskusaukio 2, Pori). Asia-listalla ovat toimihenkilöiden valinta ensi vuodelle sekä toimintasuunnitelman ja talousarvion laadinta. Kaikki jäsenet ovat lämpimästi tervetulleita kokoukseen. Alueosasto tarjoaa aterian. Katso lisätie-dot jäsenkirjeestä. Tule mukaan vaikut-tamaan!.

LEHTI 3_2014.indd 20 4.9.2014 13.24


l Osallistumme perjantaina 5.12. Joulu–myyjäisiin Satakunnan keskussairaalan AB-aula (Sairaalantie 3, Pori) klo 10. Ota yhteyttä toimintaryhmään, jos voit toi-mittaa myytäväksi vaikkapa leivoinnai-sia tai käsitöitä. Myyjäispäivänä tarvitaan myös auttavia käsiä myymässä. Tehdään yhdessä mahtavat myyjäiset! Myyjäis-ten tuotto käytetään lyhentämättömänä alueosaston toimintaan. Lisätietoja Sai-jalta, p. 050 5740 711.l Syyskauden viimeinen perheuinti jär-jestetään lauantaina 13.12. Nakkilan uimahallissa (Kuntopolku 1, Nakkila) klo 14 – 16. Uinnit ovat avoimia kaikille alueosaston jäsenille, tervetuloa mukaan!

Tampereen seutul Lauantaina 4.10. klo 12 – 15 sähköau-toillaan. Paikka ja kustannukset varmis-tuvat myöhemmin. Lisätietoja tapahtu-masta voit tiedustella Kirsiltä. l Alueosaston syyskokous järjestetään Ravintola Plevnassa Tampereella tors-taina 23.10. klo 18.30 alkaen. Ilmoittaudu Kirsille 17.10. mennessä.

l Lauantaina 29.11. klo 15 – 18 Kuljun Majakalla (Tampereentie 262) pikkujoulut. Ilmoittaudu Kirsille 27.11. mennessä.

Turkul Alueosaston seuraava jäsenkirje ilmes-tyy syyskuussa – lisätietoja syksyn tule-vista tapahtumista saat alueen koti-sivuilta sekä FB-ryhmästä. l Alueosaston uinnit Ruusukorttelin pal-velukeskuksessa jatkuvat aina parittoman viikon torstaina klo 18 – 20 myös syyskau-della. Ensimmäinen uintikerta on 11.9. ja viimeinen 18.12.

Uusimaal Alueosaston yksityiset uintivuorot jär-jestetään joka kuukauden ensimmäinen sunnuntai kello 12 – 14 Ruskeasuon kou-lulla. Omavastuu 4e aikuiset ja 2e lap-set. Ei erillisiä ilmoittautumisia, lisätietoja Teija Karhulta. Huom! paikalla tulee olla kello 12, jonka jälkeen ovet ovat lukit-tuina!

VALTAKUNNALLISET TAPAHTUMAT

SYYSKUUl Hallituksen kokous 20. – 21.9. l Pitkä qt -tapaaminen 27.9. l Maailman sydänpäivä 29.9.

LOKAKUUl Aluepäivät 10. – 12.10. Hämeenkylän kartanossal Sääntömääräinen syyskokous 12.10. aluepäivien yhteydessäl Tuettu loma – Kuortaneen Urheilu-opisto (MTLH) 12. – 17.10. l Lehden 04/14 aineistopäivä 17.10.

MARRASKUUl Synjan yhteistapaaminen (vuosiko-kous ja pikkujoulut) 14. – 16.11., pääkau-punkiseutu. Lue lisää tapahtumasta koti-sivuilta! l Lehti 04/14 ilmestyy 21.11.

JOULUKUUl Lehden 1/15 aineistopäivä 8.12.l 13.12. Yhdistyksen ”syntymäpäivä” 39 v.

KOKOUSKUTSUSydänlapset ja -aikuiset ry:n sääntömääräinen syyskokous pidetään sunnuntaina lokakuun 12. päivänä 2014 klo 11 alkaen Hämeenkylän kartanossa osoitteessa Juustenintie 1, 01630 Vantaa.

Kokouksessa käsitellään sääntöjen määräämät asiat:

1. Kokouksen avaus2. Kokouksen laillisuus ja päätösvaltaisuus3. Todetaan läsnäolijat ja valtakirjat4. Kokouksen puheenjohtaja, sihteerin, kahden pöytäkirjantarkastajan ja ääntenlaskijoiden valinta 5. Kokouksen työjärjestyksen hyväksyminen6. Hallituksen esittämän toimintasuunnitelman käsittely ja hyväksyntä vuodelle 20157. Käsitellään jäsenmaksujen suuruus vuodelle 20158. Hallituksen esittämän talousarvion käsittely ja hyväksyntä vuodelle 20159. Päätetään tilintarkastajien palkkiosta.10. Valitaan kaksi tilintarkastajaa ja heille henkilökohtaiset varamiehet. 11. Vahvistetaan hallituksen jäsenten lukumäärä ja valitaan tarvittavat jäsenet hallitukseen. 12. Muut asiat

Kokous pidetään Sydänlapset ja -aikuiset ry:n aluepäivien yhteydessä Hämeenkylän kartanossa. Ilmoittauduthan vuosikokoukseen 5.10. mennessä osoitteella [email protected] tai puhelimitse p. (09) 752 752 75.

Sydämellisesti tervetuloa!

Sydänlapset ja -aikuiset ryHallitus

LEHTI 3_2014.indd 21 4.9.2014 13.24


ALUEET TIEDOTTAVAT

TULEVIA JA MENNEITÄ SATAKUNNASTA

TEKSTI: JOHANNA TOMBERGKUVAT: HELI OSMONEN

Satakunnan alueosasto järjesti toistamiseen toimintaa myös kesäaikana. Viime vuonna huomasimme, että perheillä riittää innostusta toimintaan myös kesäkuukausina. Kesäkuussa kävimme päiväretkellä Koivuniemen

Herran MuuMaassa. Maatilalla pääsi tekemään oikeita maatilantöitä ja hyvin tuli tilan eläimet ruokittua ja hoidettua. Kesäkuun ohjelmaan mahtui vielä ulkoilu-päivä Leineperin Ruukilla. Ruukilla saunoimme ja rohkeimmat kävivät joessa uimassa. Ohjelmassa oli myös pihapelejä ja tietysti grillimakkaraa kuten kesään kuuluu.

Heinäkuun helteet suosivat lähes jo perinteiseksi tullutta MiniGolf päi-väämme. Kokoonnuimme jo toista kertaa pelaamaan MiniGolfia Sampolan Aces kentälle. Kierroksen jälkeen nautimme yhdistyksen tarjoamat jäätelöt ja vaih-doimme kuulumisia.

Kesän huipennus on Sirkus Finlandian saapuminen kaupunkiin. Tänäkin vuonna saimme nauttia taidokkaista esityksistä ja loistavasta tunnelmasta, jota sirkus voi katsojalle tarjota.

TAPAHTUMIEN TÄYTEINEN SYKSYNyt kesän jälkeen on aika aloittaa syksyn toiminta. Satakunnassa on toiminta-ryhmä kokoontunut ja jäsenet saavat pian uuden jäsenkirjeen, josta voi katsoa millaista toimintaa on syksyksi suunniteltu. Kannattaa seurata tiedottamista myös alueosaston Facebook-sivuilta, sillä sinne päivitetään tapahtumat lisätietoi-neen kirjeen lisäksi. Tulevat tapahtumat löytyvät myös lehden tapahtumakalen-terista. Ehdotuksia/ideoita toiminnasta otetaan mielellään vastaan toimintaryh-mässä. Ottakaa rohkeasti yhteyttä toimintaryhmäläisiin!

Hyvää syksyä kaikille! Tervetuloa mukaan toimintaan!

TERVEISII TURUST!

TEKSTI: KRISTA MANNERMETSÄKUVA: KIELO MANNERMETSÄ

Kesä on hiljalleen takanapäin ja Turulla on ollut mielenkiintoinen kesä. Alkukesä starttasi SOVAn

merkeissä, jossa Turun alueosaston aktii-vit ja monet vapaaehtoiset olivat innolla mukana järjestämässä ja toteuttamassa erittäin onnistunutta viikonloppua. Elo-kuussa yhdistyksen järjestämälle kesä-retkelle Helsingin Linnanmäelle osallistui Turun seudulta reilusti väkeä ja matkaan lähdettiin 25-hengen bussilla.

Tulevan syksyn teemana on muun muassa toiminnan kehittäminen niin lap-sille kuin nuorille ja aikuisille. Hyviä ide-oita otetaan mielellään vastaan siitä, mitä Turussa halutaan tehdä. Meillä on hyvä ja toimiva toimintaryhmä, joka haluaa taata mahdollisimman paljon toimintaa kaikkien makuun. Sinä voit auttaa meitä! Toimintaa kehittäessämme siirrymme hiljalleen myös sähköiseen tiedottamiseen. Jos sinäkin haluat kirjeesi jatkossa sähköisesti, niin päivitäthän yhteystietosi alueosaston yhteyshenkilölle. Sähköinen tiedottami-nen mahdollistaa varojen kohdistamista entistä enemmän itse toimintaan.

Tietoa tulevista alueosaston tapahtu-mista saat syyskuussa ilmestyvästä jäsen-kirjeestä, nettisivuilta sekä alueosaston omasta Facebook-ryhmästä! Tervetuloa mukaan!

LEHTI 3_2014.indd 22 4.9.2014 13.24


KESÄPÄIVÄ KESKI-SUOMESSA

TEKSTI JA KUVAT: MINNA KUOSMANEN

Pieni, mutta pippurinen joukko Kes-ki-Suomen sydänperheitä vietti mukavan kesäpäivän Toivakan Palosky-

län leirikeskuksessa 28.7.2014. Sää oli mitä parhain uintiin ja ulkoleikkeihin. Toiminta-ryhmä oli suunnitellut retkipäivälle monipuo-lista ohjelmaa melonnasta pullanpaistoon. Vähäisen osallistujamäärän vuoksi toimin-tapisteet kuitenkin peruttiin ja keskityttiin mukavaan yhdessä oloon ja UINTIIN! Pienet ja vähän isommatkin vesipedot viihtyivät järvessä, mutta mukava oli myös käydä saunan lempeissä löylyissä ja nauttia kesäherkkuja. Lapsille päivä oli riemukas.

– Ihanaa, kun sai uida ja leikkiä kuralällyssä niin kauan kuin jaksoi eikä ollut kiire kotiin, kiteytti 5-vuotias Noora oikein onnistunutta päivää.

KUOPIOSSA TAPAHTUU

TEKSTI: PETRI TUOVINENKUVA: SEIJA SAVOLAINEN

Kuopion alueosasto kävi kesäkuun alussa Siilinjärven Mantulla Siipe vastaan Kuopio -pesäpallomatsissa. Vaikka

päivä oli sateinen, oli peli täysin loppuun-myyty ja meininki sen mukainen! Heti perään samalla viikolla kävimme mukavan kokoisella porukalla Vehmasmäen kotieläinpuistossa, jossa vietimme kivan iltapäivän eläimiä ihastel-len ja makkaraa paistellen. Tapahtumarikkaan kesäkuun loppuun mahtui vielä KuPs-IFK Mariehamn -jalkapallo-ottelu Savon Sanomat areenalla. Areena oli tälläkin kertaa varmaan loppuunmyyty ja tunnelma katossa.

TULEVIA TAPAHTUMIAKokoonnumme seuraavan kerran ideointi-il-taan/porina-piirin vaihtamaan kuulumisia ja ideoimaan tulevaa toimintaa alueosaston uuden puheenjohtajan Emilia Varpulan luona tiistaina 7.10.2014 klo 17.30 osoitteessa Sär-kiniementie 11 B 22, Kuopio. Illan aikana on tarkoitus muun muassa laatia alustavaa toimin-

tasuunnitelmaa vuodelle 2015. Alustavan suunnitelman mukaan alueosas-ton syyskokous tullaan järjestämään marraskuussa. Seuraa alueosaston omaa FB-ryhmää, niin saat tiedon ajankohtaisista suunnitelmistamme.

LEHTI 3_2014.indd 23 4.9.2014 13.24


SYNJA

RAKKAAT SYDÄNYSTÄVÄT!

Osallistuin kesällä Sveitsissä järjestettyyn ToughHearts -konferenssiin, joka oli kokemuksena kaiken kaikkiaan yksi elämäni parhaimmista ja jää mie-leen muistoineen loppuelämäksi. Lisää konferenssikokemuksistani voit

lukea seuraavalta aukeamalta.

Mietin matkan jälkeen sulatellessani kaikkea kokemaani, miten ja miksi oike-astaan pääsin sinne. Sydänvika on asia, joka on tehnyt elämästä omalla tavallaan hankalaa ja ottanut paljon. Vastapainona on kuitenkin myös se mitä se on antanut. Jotain sellaista mitä en henkilökohtaisesti vaihtaisi mistään hinnasta. Mietin aikaa taaksepäin, ensimmäistä Synjan tapaamistani. Lähdimme sisareni kanssa yhdessä Mikkeliin ja siitä kaikki alkoi. Tapaaminen toisensa perään, uusia ystäviä, uusia kokemuksia vuosien ajan. Kiinnostus heräsi myös ”aidan toiselle puolelle”, Syn-ja-työryhmään, tapaamisten ja Synjan toiminnan suunnitteluun, kehittämiseen ja toteuttamiseen. Päästyäni työryhmään on tullut vedettyä muutamaa tapaamista ja toimittua puheenjohtajana muutaman vuoden. Hallituskiinnostuskin palkittiin hallituspaikalla, johon olen tähän asti ollut myös erittäin tyytyväinen. Kaikkien näi-den kautta kiinnostuin konferensseista ja pääsin vihdoin osallistumaan Sveitsiin, ToughHearts-konferenssiin, joka tietyllä tavalla mullisti elämääni jättämällä lähte-mättömän vaikutuksen muistoineen. Joten vaikka sydänvian takia on ollut paljon kärsimystä, kipua, menetyksiä ja haittaa normaaliin elämään, on se myös tuonut ja antanut niin paljon sellaista, mitä en muuten olisi saanut tai osannut antaa arvoa saadessani jotain vastaavaa.

Suosittelen kaikkia lähtemään rohkeasti mukaan ensimmäistä kertaa tapaa-miselle ja antamaan omalle sydänvialle mahdollisuuden tuoda jotain sellaista, mistä ei osaisi edes uneksia. Unelmat ovat lahja ja koin juuri yhden omistani, jota en tiennyt olemassa olevan vielä kymmenen vuotta sitten... Tervetuloa mukaan! Tapaamisten ja muiden tapahtumien ajankohdat löydät lehdestä, nettisivuilta ja Facebookista.

Rakkain terveisin,

KristaSynjatyöryhmän pj.

Synjalaiset tapaavat marraskuussa

Synjan seuraava sydännuorten ja -aikuisten valtakunnallinen yhteis-tapaaminen järjestetään pääkaupunkiseudulla 14. – 16.11.2014. Vielä lehden mennessä painoon tapaamispaikka on avoinna,

mutta yksityiskohdat selviävät syyskuun aikana. Ilmoittautumisaika alkaa syys-lokakuun vaihteessa, jonka jälkeen tarkemmat tiedot tapaamisesta ohjelmineen on nähtävissä sekä yhdistyksen kotisivuilta että Synjan ja sydännuorten ja -aikuisten omasta Facebook-ryhmästä. Tapaamisen yhteydessä tullaan myös järjestämään Synjan perinteikkäät pikkujoulut, joten jos et pääse osallistumaan koko tapaamiselle, voit osallistua myös vain pikkujouluihin. Lisäksi tapaamisella pohditaan yhdessä ensi vuoden toimintaa sekä päätetään Synja-työryhmän kokoonpano. Tapaamisella nähdään!

LEHTI 3_2014.indd 24 4.9.2014 13.24


SYNJA

Osanottajia oli vetäjä mukaan lukien yhteensä 11, 10 naista ja yksi mies. Tapaamisen vetäjänä toimi viiteryhmään

nähden hieman vielä alaikäinen Reetta Krichenbauer, mutta hän luotsasi hienosti meitä ”ikääntyneitä” koko viikonlopun. Useimmat meistä – elleivät kaikki – olivat saaneet tiedon tapaamisesta Sydänlasten ja -aikuisten aikaisemmin keväällä lähet-tämästä kirjeestä. Itse muistan kirjeen saatuani innostuneeni ajatuksesta; ikää on jo reilusti päälle 40, enkä ole juurikaan tavannut muita tämänikäisiä sydänvi-kaisia. Olin kyllä aiemmin ollut mukana joissain Synjan tapaamisissa, mutta siellä suurin osa paikalla olleista oli ollut paljon minua nuorempia. Toki nuokin tapaa-miset olivat olleet antoisia, mutta tämä Jyväskylän viikonloppu tuntui alusta asti niin sanotusti täsmätapaamiselta.

TUTUSTUMISTA JA KOKEMUSTEN VAIHTOAKun kokoonnuimme ensimmäisen kerran perjantai-iltana, juttu alkoi luistaa välit-tömästi, ja Reetalla oli täysi työ pitää esittelykierros aisoissa; jokaisella oli oma (yleensä pitkä) tarinansa, joka aiheutti pal-jon kysymyksiä ja kommentteja. Minulta itseltäni on leikattu Fallotin tetralogia vuonna 1976, enkä muista ikinä tavan-neeni ketään itseäni vanhempaa, jolta olisi leikattu sama vika. Mutta nyt tapasin ja vielä useamman! Toki paikalla oli mui-takin ”vikoja”, meitä oli monenkuntoisia ja myös hyvin erityyppisiä ihmisiä. Mutta sydänvika yhdisti meitä kaikkia, ja oli jotenkin helpottavaa päästä jakamaan kokemuksia muiden kanssa.

Tutustumisen jälkeen keskustelut jat-kuivat isommissa ja pienemmissä ryhmissä iltapalalla ja sen jälkeen koko viikonlopun

ajan muun ohjelman ohessa. Muisteltiin menneitä sairaala-aikoja, Lastenklinikan kalseita kylpyhuoneita, tarkoin säädel-tyjä vierailuaikoja, eroja vanhemmista ja ikävää. Myös muistot koululiikunnasta puhututtivat, samoin kokemukset omasta erilaisuudesta. Toki hyviäkin muistoja oli, oli ystävällisiä hoitajia ja leikkitätejä. Ajat ovat muuttuneet paljon meidän lapsuu-destamme; sairaalamaailma on toivotta-vasti lapsille nykyään lempeämpi ja van-hemmat voivat olla paljolti mukana sairaa-lassa. Ja tietenkin hoito sekä tutkimus- ja leikkausmenetelmät ovat kehittyneet valtavasti, esimerkiksi ultraäänitutkimusta ei minun lapsuudessani ollut, ja useita meillä olleita vikoja voidaan nyt korjata paljon varhaisemmin ja tehokkaammin. Muistelimme myös 1970-luvun pitkiä leikkausjonoja, itse jonotin leikkaukseen useita vuosia, olipa joukossamme yksi silloinen sydänlapsi, jonka vanhemmat oli-vat lopulta vieneet Ruotsiin leikattavaksi. Monet kertoivat myös, että leikkauksen jälkeen olivat pitäneet itseään vuosikausia ”terveenä” ja havahtuneet sitten jonkin oireen ilmaantuessa siihen, että sydänvika on ja pysyy aina jossain muodossa – lei-kattu sydän on leikattu sydän. Toisaalta on onnellista, että monelle meistä leik-kaus oli mahdollistanut vuosien normaalin elämän, lapsien hankkimisen, opiskelut ja työelämän. Mutta oli myös niitä, joi-den elämää sydänvika oli rajoittanut ja rajoittaa rankastikin. Usea koki myös, että muille ihmisille on ollut vaikea selittää, miksi on välillä niin väsynyt eikä jaksa suoriutua arjenkaan asioista aina samalla tavalla.

ITSEHOITOA MONELTA KANTILTALauantaina aamiaisen jälkeen meitä ilah-dutti pukeutumisneuvoja Reija Olkkonen.

Saimme vinkkejä vaatekaapin sisältöön ja asujen suunnitteluun niin arkeen kuin juhlaankin. Myös joukossamme ollut mies muistettiin huomioida. Lounaan jäl-keen ryntäsin aamupäivän innoittamana vaateostoksille, ja kaupungille päätyivät useat muutkin, jos ei muuta niin jäätelölle; sää oli nimittäin kesäisen helteinen.

Iltapäivällä meille tuli puhumaan fysio-terapeutti Heli Koskinen, joka oli joillekin tuttu Peurungan sopeutumisvalmennus-kursseilta. Heli puhui itsensä huolehtimi-sesta ja alustus herätti paljon keskuste-lua. Erityisesti pysähdyttiin miettimään liikuntaa ja ravitsemusta. Useat meistä totesivat, että sydänvikaisen voi olla haas-tavaa osallistua tavallisiin liikuntaryhmiin, kuntoa tulisi kohottaa omaa jaksamista kuunnellen. Heräsi ajatus sydänaikuisten omasta ohjatusta liikunnasta tai kuntosali-vuorosta. Myös painon hallintaa mietittiin, ikääntymisen myötä tämäkin tuo haasteita monelle.

Herkullisen päivällisen jälkeen jouduin itse valitettavasti lähtemään kotimatkalle. Muut suuntasivat Jyväskylän Huoneteat-terin esitykseen ”Saanko puhua?”.

JATKOA LUVASSASunnuntai- aamupäivänä oli vielä kokoon-tuminen ideariiheen jatkojen suunnittele-miseksi. Samanlaisia tapaamisia toivottiin jatkossakin, meitä yli 35-vuotiaista sydän-vikaisia alkaa olla paljon, ja vertaistuen tarve on ainakin itselläni suuri uusien oireiden ilmaantuessa monen oireetto-man vuoden jälkeen. Osa meistä pääkau-punkiseudulla asuvista tapasikin jo toi-sensa kesäkuussa; kävimme Ateneumissa katsomassa Tove Janssonin näyttelyä ja sen jälkeen syömässä. Keskustelu luisti yhä ja näitä paikallistasonkin tapaami-sia päätettiin jatkaa, vaikka odotamme kovasti myös seuraavaa valtakunnallista tapaamista.

Lämmin kiitos Sydänlapsille ja -aikui-sille yli 35-vuotiaiden tapaamisen järjes-tämisestä sekä Reetalle viikonlopun hie-nosta vetämisestä! Toivon lisää vastaavia tapaamisia ja rohkaisten kaikkia ”ikään-tyneitä” sydänvikaisia tulemaan mukaan, vertaistuesta saa voimia.

Yli 35-vuotiaat sydänaikuiset tapasivat ensimmäistä kertaa

Jyväskylän Cumulus-hotellissa tehtiin 16. – 18.5. uusi lehti yhdistyksen historiaan, jolloin järjestettiin ensimmäistä kertaa yli 35 vuotta täyttäneiden sydänaikuisten tapaaminen.

TEKSTI: ANNAMARI AITIOSUO KUVAT: HELI KRIIK

LEHTI 3_2014.indd 25 4.9.2014 13.24


SYNJA

Henkilökohtaisesti kauan odo-tettu ja suunniteltu kesän kohokohta, ToughHearts -konferenssiin Sveitsiin sai alkunsa jo lauantaina 19.7.,

jolloin matkustin Turusta Helsinkiin junalla yöpyäkseni sydänystäväni Sannan luona, joka myös oli osallistumassa konfe-renssiin. Lähtöä edeltävät päivät olivat yhtä härdeliä. Oli töitä ja pakkaamista, syntymäpäivää, piti vielä tehdä joitain hankintoja ja jännitystäkin oli ilmassa, paljon, paljon kaikkea... Kaikesta huoli-matta jännitys ja odotus olivat silti käsin kosketeltavaa aiheuttaen ihan fyysisiä oireita stressivatsaiselle. Oli vaikea saada unta, kun jalat olivat jo ihan menossa, mutta saimme kuitenkin hiukan nukut-tua. Kello soi kello 4 aamuyöllä ja näin alkoi matkamme, taksilla lentokentälle ja nokka kohti Sveitsiä.

Matka kentälle oli vain 10 minuuttia ja silloin tunnelma oli viimeistään latautunut oikeisiin uomiinsa. Lähtöselvitys onnistui ja saimme laukut pois käsistä. Suunta-simme turvatarkastukseen, joka sujui rutii-nilla ja ongelmitta tahdistimesta ja Klexa-neista huolimatta. Vesiostosten jälkeen suuntasimme portilla, jossa boarding oli jo melkein alkamassa ja siellä tapasimme myös seurueen kolmannen jäsenen, Kata-riinan. Lufthansan lennoilla suuntana oli ensin Frankfurt, jossa vaihdettiin konetta kohti lopullista kohdetta Zurichiä.

VIHDOIN KOHTEESSAKello 12 paikallista aikaa olimme etukä-teen ilmoitetulla kohtaamispaikalla, jossa vastassa muiden samoihin aikoihin saa-puneiden osallistujien ympäröimänä oli Martin. Suuntasimme Zurichin ulkopuo-lelle Baariin, jossa konferenssipaikkamme Eckstein sijaitsi. Matka oli mielenkiintoi-nen, maisemat olivat valloittavia, mutta väsymys painoi kovasti. Tarjolla oli lounas heti alkajaisiksi ja sitten oli aiheellista, välttämätöntä ja ehdottoman terveellistä nukkua pienet päiväunet muita odotel-lessa.

Illalla, kun kaikki olivat saapuneet, oli yhteinen illallinen ja tervetulotilaisuus. Konferenssiin oli osallistujia yli 40 kaik-kiaan yli 10 maasta. Kaukaisimmat tuli-vat peräti Yhdysvalloista ja Australiasta saakka. Illallisen jälkeen Reetta ja Hippu, loput Suomen delegaatiosta, tulivat ”meille” viimeistelemään yhdessä Suo-men posteria. Jokaisen maan piti tuoda mukanaan posteri, esittely, oman maansa organisaatiosta, jotka sitten kiinnitettiin käytävään seinille kaikkien nähtäville konferenssin ajaksi. Ilta jatkui pihalla ”Ice breaker”-ohjelmalla tunnelman vapaut-tamiseksi ja tutustumisen edistämiseksi. Ensin esittäydyttiin ringissä ja leikkien avulla tutustuttiin vielä paremmin hienon idean kautta. Leikissä heitettiin lankake-rää aina eteenpäin ristiin rastiin toisille niin, että piti pitää kiinni langasta kun

ToughHearts -konferenssissa 20. – 25.7.2014Sveitsissä

Joka toinen vuosi järjestetään EuroHearts-konferenssi, joka kantaa aina kulloinkin kohdemaan valit-semaa nimeä. Tällä kertaa konfe-renssimaana oli Sveitsi ja nimi oli ToughHearts. Nimen kerrottiin muodostuneen siitä, kuinka ”kovia” kohtaloita meidän keskuudessamme on, miten kuoppaisia, ”kovia”, alkuja meillä on nähty ja miten ”kovaa” sydänaikuisena eläminen välillä on.

TEKSTI: KRISTA MANNERMETSÄKUVAT: HIPPU PINTILÄ, MARTIN KUCERA

LEHTI 3_2014.indd 26 4.9.2014 13.24


TOIMISTO TIEDOTTAA

heitti, jolloin siitä muodostui verkko kes-kelle. Kun kerä tuli kohdalle piti kertoa oma nimi ja maa mistä tulee. Martin, kon-ferenssin virallinen paparazzi, oli kiivennyt korkeammalle ottamaan kuvia tästä tou-husta. Tämä leikkimielinen illanvietto oli tosi kiva aloitus ja todella ideansa mukaan ”rikkoi jäätä”, jos sellaista nyt varsinaisesti olikaan olemassa. Hotellin alakerrassa oli avoinna HeartyBar, josta sai ostaa (alko-holittomia) drinkkejä ja tutustua muihin rauhassa. Melko ajoissa oli aika lähteä nukkumaan takana olleen pitkän päivän ja koko konferenssiviikon ollessa vasta alussa, johon halusimme kaikki satsata. Niinpä olimme ”unilandiassa” jo puolilta öin.

LUENTOJA JA KOKEMUSTEN VAIHTOAMaanantaina ensimmäisenä ohjelmassa oli konferenssin virallinen avaus ja se olikin todella voimakkaita tunteita herät-tävä. Muutenkin fiilikset olivat hämmen-tävät koko ajan vastaan tulevien uusien ihmisten, englanninkielen ja kaikkeen sopeutumisen ollessa vielä vaiheessa. Pääjärjestäjä Grace, ”Amasing Grace”, piti virallisen avauspuheen toivottaen kaikki tervetulleeksi ja julistaen kon-ferenssin avatuksi. Heillä oli omassa järjestössä ollut ikävä ja vaikea tilanne vajaa vuotta ennen konferenssia, kun yhdistyksen puheenjohtaja ja konferenssi vastuuhenkilö oli menehtynyt. Heidän jäsenellään, järjestäjäkomiteaan kuulu-

valla henkilöllä on laulaja tuttu ”Elven”, joka oli tehnyt kappaleen meille ja tätä konferenssia varten. Tämä oli hyvin häm-mentävää kuulla ja pidemmittä puheitta kyseinen kappale, ToughHearts, alkoi vain soida ja kaikilla oli edessään kappa-leen sanat. Laulu oli todella kaunis kaikki-nensa ja nosti mieleen sellaisen tunteiden tuiverruksen ja kosketti niin paljon, ettei sitä voinut herkistymättä ja itkemättä kuunnella.

Hämmennykselle ei kauaa ollut aikaa, sillä kanadalainen lääketieteen professori Erwin Oechslin aloitti oman luentonsa heti tämän jälkeen. Hän luennoi katta-vasti yleisistä synnynnäisistä sydänvioista kertoen samalla oman uransa askeleista. Esityksessään hän toi esille muun muassa eliniän ennusteita kertoen siitä, miten ne ovat muuttuneet vuosien saatossa. Esitys sivusi monia näkökulmia, kuten lääketieteen rajua kehitystä synnynnäisten sydänvikojen suhteen. Vaikka edelleen on vikoja, joita ei voida toistaiseksi millään keinolla korjata tai hoitaa, mutta yhä useampi synnynnäisesti sydänvikainen saavuttaa aikuisiän, normaalin elämän ja elää vanhaksi. Lisäksi kuulimme kon-ferenssien pitkäaikaisen osallistujan ja moninkertaisen ECHG-ryhmäläisen (Euro-pean Congenital Heart Groups) Peter Nieuwendjikin puheen menneistä kon-ferensseista ja hänen henkilökohtaisista kokemuksistaan. Tämä oli 20. juhlavuosi ja 11. EuroHearts-konferenssi. Luento oli hieno ja siinä sain kasvot Peterille,

kenestä olin monesti näissä yhteyksissä kuullut puhuttavan ja ymmärsin kaiken kaikkiaan paremmin mistä on kyse. Maanantain ohjelmassa oli vielä koke-musluento, ”Round table”, jossa opitaan toisiltamme -teemalla, vieraina olleet lääkärit keskustelivat eri aiheista hakien mielipiteitä, kysymyksiä ja kommentteja myös yleisöltä. Aiheet olivat kaikille enemmän tai vähemmän koskettavia eri maissa (lääkäreiden vaihtuvuus vs. aina sama lääkäri, aikuispuolella olo, lääkä-ri-potilassuhteet, kuolemaan valmistautu-minen jne.). Idea oli, etteivät lääkärit yksin puhu, vaan yleisö osallistuu kysymyksillä ja kommenteilla, joka olikin rikasta. Välillä toisten puheista oli vaikea saada selvää ja ymmärtää aksentti-erojen ja ehkä myös vieraan kielen puhumisen arkuuden vuoksi.

Vapaa-ajan ohjelmana illansuussa oli retki Höllgrotteniin, ”Hell caves”, joka oli aivan mahtava keskellä metsää komeileva valtava kallioluolasto. Ylös oli melkoi-nen taapertaminen, mikä otti voimille ja alastulo vaati myös kuntoa, mutta se mitä sisällä näki ja koki ihan livenä oli jotain sanoin kuvaamattoman kaunista ja itselle ainakin henkilökohtaisesti uutta ja erilaista. Olo oli kuin olisi astunut toi-selle planeetalle! Illallinen oli tyypillinen sveitsiläinen ruoka. Suklaata ja juustoja oli tarjolla aamiaiselta illalliselle ja tässä perinneruokana oli Raclette-juustoa sekä röstiperunatyyppinen paistos possunliha-kastikkeella ja salaatteja. Oli tosi hyvää!

LEHTI 3_2014.indd 27 4.9.2014 13.24


TOUGHHEARTS -KONFERENSSISSA

VIERAILULLA LÄPPÄ-TEHTAALLATiistaina oli edessä retkipäivä Luzernin alueelle, jossa vierailtiin Edwards Lifesien-cen tehtailla, joka on yksi maailman johta-vista keinoläppien tekijöistä. Vierailu teh-tailla oli niin upeaa, ettei kaikkea ole vie-läkään pystynyt käsittämään. Ensin tuot-teita ja toiminta-ideaa esiteltiin yhteisesti brunssin lomassa auditoriossa ja päälle oli vielä kardiologin Christine Attenhoferin luento sydämen läppävioista ja muista eri vioista esimerkkitapauksin. Tilaisuuden jälkeen jakauduttiin ennalta määrättyihin ryhmiin, blue- ja red-team, josta edettiin tehtaan puolelle ja laitoksen sekä vierei-sen tekniikan yliopiston tiloihin. Olimme Sannan ja Katan kanssa blue-tiimissä ja pääsimme ensin näkemään läppien val-mistusta tehtaalle. Läpän valmistaminen vaatii ääretöntä käsityönä tehtävää näper-rystä ja yhden läpän valmistus kestää noin 14 tuntia. Laboratorion lasin läpi näimme kuinka työntekijät olivat työn touhussa ja pakkaamossa, miten jokainen tuote koo-dataan, tehdään laatikko ja tulostetaan siihen ohjekirja sekä tarrat päälle. Kaikki

tämä tehtiin myös yksi tuote kerrallaan ja manuaalisesti. Wau!

Yliopistolla päästiin lavastettuun leikkaussaliin, joka kuvasti leikkaussalin tekniikka-, valaistus- ja ilmastointiolosuh-teita mahdollistaen niiden tutkimisen ja kehittämisen. Tavoite oli myös testata steriilien olosuhteiden säilymistä olosuh-teiden muuttuessa. Retken kolmas osa, joka meidän tiimillä oli viimeinen etappi, oli iHomeLab. Se oli paikkana ja toimin-noiltaan niin korkeaa teknologiaa, etten meinannut pysyä perässä, enkä vieläkään ihan ymmärrä mistä siinä kaikessa oli kyse. Pääpointit olivat turvallisuus, muka-vuus ja energiansäästö, joista vastasi täy-sin tietokoneistettu ”James”. Tekniikka oli kytketty iPhoneen ja esittelyn ajan valoja yms. kontrolloitiin iPhonella. Nämä palve-lut eivät vielä ole markkinoilla, vaan vasta kehittely- ja testiasteella, mutta tulevat olemaan nykyaikaa ja tavallista jonain päivänä. Huh huh! Yksi todella hieno tilai-suus minkä Edwards tarjosi niille, joilla on heidän tuote sydämessä, oli mahdollisuus sarjanumeroiden perusteella selvittää

kuka työntekijöistä on kyseisen läpän omin käsin tehnyt ja tavata henkilö. Yksi Sveitsin delegaation jäsenistä ryhtyi tähän ja pääsi tapaamaan ja kuvauttamaan itsensä läpän tehneen henkilön kanssa. Tilanne oli hämmentävä. Kuvassa on sitten firman johtaja, läpän saanut sydän-aikuinen ja läpän tehnyt nainen kaikki vierekkäin, tunnelma oli hieno. Vierailu päättyi Glasi Hergiswill -lasinpuhallusteh-taalle, jossa Edwards tarjosi meille upean lounaan.

Vierailun jälkeen palasimme Baariin, jossa ohjelmana oli vielä Amyn (USA) luento ”Lost GUCHes”, jossa hän kertoi myös tarkemmin, miten heillä USA:ssa terveydenhuolto ja yhdistys toimivat. Vielä ennen nukkumaan menoa meillä oli Suomen delegaation kesken sovittu treffit kilistelyn ja ennen ECHG-kokousta yhtei-sesti päätettävien asioiden keskustelun tiimoilla.

RANKKOJA AIHEITAKeskiviikkona herätys oli taas aikainen ja aamun ohjelmassa oli ”HeartyTables”, jossa joka pöydässä oli oma keskuste-luaihe. Pöydän sai itse valita sen mukaan, minkä koki mielekkääksi, tarpeelliseksi tai turvalliseksi. Itse menin pöytään, jossa aiheena olivat pelot ja ennen kuin kes-kustelu oli kunnolla edes alkanut, meitä jo itketti koskettavat tarinat ja tuntemuk-set. On kieltämättä jännä tunne, miten lähes täysin tuntemattomien kanssa oli niin helppo ja hyvä puhua. Kaikilla oli eri tavalla samankaltaisia kokemuksia ja tun-temuksia, joista sai paljon irti ja ammen-nettavaa. Aamun ohjelma oli melko raskas ja olikin kiva kun seuraavaksi oli suuntana Luzern kaupunkikierroksineen ja vapaa-aikoineen.

Keskiviikon illallinen oli grillijuhla ulkona, joka oli ihanasti katettu valmiiksi. Siellä oli kokki koko ajan grillaamassa

LEHTI 3_2014.indd 28 4.9.2014 13.24


TOIMISTO TIEDOTTAA

ja muutenkin tunnelma oli tosi hyvä. Kiitokseksi kaikesta ja etenkin raskaasta päivästä, aamun rikkaasta ja hyvästä työskentelystä HeartyTables:ssa meille oli järjestetty pantomiimishow. Se oli aivan loistava! Niin paljon sai nauraa. Esityksen päälle jokaiselle annettiin punainen pel-lenenä ja sitten kuvattiin. Kyllä edelleen nauratti.

PÄÄTÖKSIÄ JA JALKAPALLOATorstaina, joka oli viimeinen kokonainen konferenssipäivä, oli hieman väsynyt olo jo herätessä koko viikon kaikesta koke-masta ja ihan siitäkin, että aamusta iltaan oli koko ajan ohjelmaa. Päivän ensimmäi-nen luento oli kahden kardiologin, Mat-thias Greutmannin ja Theresa Seeligerin jakama luento, jossa aiheena oli ”Why I like/hate being a GUCH doctor?”. Oli kiva kuulla heidän ajatuksiaan, jotka täy-densivät pitkälti sitä käsitystä mikä itsellä jo oli työn hyvistä ja huonoista puolista. Synnynnäisesti sydänvikaiset aikuiset eivät edelleenkään ole mikään kovin suuri potilasryhmä, vaikka se kasvaakin koko ajan ja tämä ”harvinaisuus” yhtenä seikkana oli niitä positiivisia ja kiinnosta-via puolia. Lisäksi molemmat kertoivat pitävänsä työstään sen vaihtelevuuden vuoksi ja onnistumisen tunteista, joita saa tekemällä oikeita ja potilaan kannalta hyviä ratkaisuja. Varjopuolena molemmat nostivat esiin kuoleman, etenkin nuoren ihmisen, joka on työn raskas pala, sillä edelleen kaikkia ei voida auttaa ja lää-kärin parhaaksi katsomat ratkaisut eivät aina johda hyvään tai onnistuneeseen lopputulokseen. Tästä esille tuli syyllisyys, tunnetta jota ei voi välttää potilaan tilan huonontuessa tai jopa johtaessa kuole-maan.

Lounaan jälkeen oli odotetun ECHG-kokouksen vuoro, jossa kaiken tiedon ja kuluneen kahden vuoden toi-mintakuulumisten lisäksi valittiin uusi ECHG-työryhmä. Olin asettunut ehdolle delegaatiomme yhteisellä päätöksellä ja iloksemme tulin valituksi! Se oli hieno hetki ja henkilökohtaisesti olin erittäin otettu luottamuksesta. Samassa yhtey-dessä päätettiin myös alustavasti tulevat konferenssimaat neljän seuraavan konfe-renssien osalta.

Konferenssin perinteisiin kuuluu osal-listujien kesken järjestettävä jalkapallo-matsi. Ennalta jaetut joukkueet hioivat pelitaktiikkaa ja asuvalintoja. Meidän joukkueen kapteeni, Paul, pukeutuu perinteisesti hameeseen matsissa ja tällä kertaa hameeni sai roolin. Matsi oli tiukka, jossa tuntui olevan kaksi konferenssikon-karia vastakkain kapteeneina ja meidän joukkue otti ja voitti. Voittajina ja hyvillä mielin suuntasimme kohti iltaa ja viikon huipennusta, gaala-illallista. Illan aikana oli monia ohjelmanumeroita ja yhtenä sellaisena oli konferenssille sävelletyn kappaleen esittäminen yhteislauluna.

Jokainen maa kävi myös vuorollaan ter-vehtimässä järjestäjiä ja antamassa lah-joja. Suomen delegaatio antoi järjestäjille yhdistyksen heijastinpipot sekä muun muassa suklaaherkkuja Suomesta. Toinen iso ”häppening” oli konferenssipokaalin luovutus seuraavalle järjestäjämaalle Skotlannille, joka toimii siis vuoden 2016 konferenssin isäntämaana.

KOTIA KOHTIPerjantai-aamu oli todella ankea, haikea ja tunteikas. Osa oli lähtenyt jo aikaisin kentälle ja kotimatkalle. Meillä oli vielä Sannan ja Katan kanssa aikaa kierrellä hieman Zurichiä ennen kuin suuntasimme kotia kohti. Jälleen kotiin matkattiin välilaskulla Frankfurtin kautta ja matkaan mahtui monta hauskaa, vähän jännittä-vää ja pelottavaakin kommellusta, mutta vihdoin viimein laskeuduimme Helsinkiin päivän jo vaihtuessa lauantaihin.

Täytyy sanoa, että konferenssi-viikko oli yksi elämäni parhaimmista viikoista uusine sydänystävineen ja kokemuksi-neen, josta riittää jaettavaa ja ammennet-tavaa vielä pitkäksi aikaa! Kaikkien mui-den kertomista kokemuksista ja toiminta-tavoista päätelleen meidän yhdistyksen SYNJA on toiminnaltaan hyvin monipuo-linen ja olemassaolollaan ainutlaatuinen maailmanlaajuisestikin. On paljon maita, joissa ei ole vastaavaa toimintaa sydän-nuorille ja -aikuisille tai se on vasta alussa. Vielä näin lopuksi haluan omistaa kiitokset Sveitsille ja kaikille mukana olleille maille sekä Suomen delegaatiolle! Erityiset kiitokset niille, joiden kanssa syntyi eri-tyisiä muistoja ja uusia ystävyyssuhteita! Rakkaat erityiskiitokset Sannalle ja Kata-riinalle. Kiitokset myös kotiväelle ja muille hengessä mukana olleille!

On kieltämättä jännä tunne, miten lähes täysin tuntemattomien kanssa oli niin helppo ja hyvä puhua.

LEHTI 3_2014.indd 29 4.9.2014 13.24


HALLITUS TIEDOTTAA

Yhdistyksen hallitus kävi kokouksessa läpi yhdistyksen sääntömääräisen kevätkoko-uksen annin sekä käsitteli tilintarkastajien muistion tilinpäätöksestä. Lisäksi kes-kusteltiin RAY:n tilityksestä vuoden 2013

avustusten osalta sekä sivuttiin alustavasti RAY:n ensi vuoden avustushakemuksista, joihin palataan vielä syksyn kokouksissa.

KURSSITKokouksessa käsiteltiin yhdistyksen kurssien tilan-netta ja järjestelyjä. Todettiin, että kaikki yhdistyksen kesän 2014 kursseista ja leireistä tulee toteutumaan toimintasuunnitelman mukaisesti. Kaikille leireille tuli melko hyvin hakemuksia ja erityisesti sydännuorten pohjoismaiselle leirille Islantiin oli hakijoita poikke-uksellisen suuri määrä. Koska valintaa pohjoismaisen leirin osalta ei voinut tehdä pelkästään kuntoutuk-sellisten perusteiden nojalla jo leirin luonteenkin vuoksi, leiripaikat päädyttiin arpomaan. Samalla hallitus päätti, että pohjoismaisen valintaperusteita tarkennetaan jatkossa siten, että jo hakuvaiheessa hakijoilla on tieto mahdollisesta arvonnasta. Arvon-taa käytetään siis jatkossakin leiriläisten valinnassa, mikäli hakemuksia tulee niin runsaasti, että muut valintaperusteet eivät tule kyseeseen. Tämä koskee myös muita vastaavantyyppisiä, elämyksellisiä lei-rejä.

Kokouksessa käsiteltiin myös tulevan syksyn tapahtumia. Syyskuun lopussa tullaan järjestä-mään pitkä QT -jaoston jäsenille seminaaripäivän, jonne ilmoittautumisaika päättyy elokuun lopussa. Yhdistyksen alueosastojen aktiiveille järjestettävät aluepäivät tullaan järjestämään 10. – 12.10. Vantaan Hämeenkylän kartanossa. Samassa yhteydessä järjestetään myös yhdistyksen sääntömääräinen vuosikokous, jonne ovat tervetulleita kaikki jäsenet. Kokouskutsun löydät lehden sivulta 21. Syyskokouk-sen yhteydessä päätetään muun muassa ensi vuo-den toiminnasta sekä valitaan hallituksen jäsenet. Mikäli olet kiinnostunut hallitustyöskentelystä, ole yhteydessä mahdollisimman pikaisesti toiminnanjoh-taja Katja Laineeseen.

EMPPU-VIDEON TYÖSTÖ ETENEERAY myönsi vuonna 2013 yhdistykselle kaksivuotisen projektirahan vuonna 1986 toteutetun Emppu-vi-deon uudelleen filmatisointiin. Emppu-videon pää-asiallisena tavoitteena on selvittää lapselle helposti ymmärrettävästi ja siten, että hän voi samaistua tilanteeseen, miksi leikkausta tarvitaan, mitä pitää tehdä ennen leikkausta, mitä tapahtuu leikkauk-sen jälkeen ja niin edelleen – hälventää ja ennalta ehkäistä sairaalaan ja toimenpiteeseen liittyviä pel-kotiloja. Video on suunnattu erityisesti leikki-iässä oleville sydänlapsille, mutta videon konsepti on osoittautunut toimivaksi myös alakouluikäisille lapsille, heidän sisaruksilleen ja vanhemmille. Nykyi-sellään Emppu-video on kuitenkin auttamattomasti vanhentunut ja tämän johdosta yhdistys haki avus-tusta hyväksi havaitun videon uudelleen filmatisoin-tiin. Kesän aikana tulemme työstämään Emppu-vi-deon käsikirjoitusta ja kuvaukset olisi tarkoitus saada toteutettua syys-talven 2014 aikana. Tavoitteena on saada video julkaistua alkuvuodesta 2015 – osana yhdistyksen juhlavuotta.

MUITA ASIOITAKokouksessa käsiteltiin myös yhdistyksen aluesihtee-rin sijaisen valintaa. Hakijoiden joukosta tehtävään valittiin Heidi Rajamäki, jonka esittelyn löydät leh-den sivulta 31. Heidi aloittaa tehtävässä 1.9. alkaen.

Jo pitkään työnalla ollut yhdistyksen kotisivujen uudistamishanke nytkähti merkittävästi eteenpäin, hallituksen tehdessä päätöksen uusien kotisivujen toimittajasta. Loppusuoralle pääsi kolme toimittajaa, joista valituksi tuli KMG. Uusia kotisivuja työstetään syksyn 2014 aikana siten, että uusi sivusto tullaan julkaisemaan heti alkuvuodesta 2015.

Hallituksen seuraava, syyskokousta valmisteleva kokous tullaan pitämään ennakkotiedoista poiketen 20. – 21.9. Uusi hallitus kokoontuu ensimmäisen kerran 12.10. järjestettävässä järjestäytymiskokouk-sessa.

Hallituksen kevätkauden kolmas ja viimeinen kokous pidettiin 17.5. Uudenmaan sairaanhoitajien tiloissa Helsingin Pasilassa. Käsiteltäviä asioina olivat muun muassa yhdistyksen tilinpäätös, tulevat kurssit ja tapahtumat, Emppu-video, aluesihteerin sijaisen valinta sekä uusien www-sivujen toimittajan valinta.

LEHTI 3_2014.indd 30 4.9.2014 13.24


TOIMISTO TIEDOTTAATOIMISTO TIEDOTTAA

ALUEPÄIVÄT 10. – 12.10.2014

Yhdistyksen alueaktiiveille suunnatut aluepäivät järjes-tetään 10. – 12.10.2014 Vantaalla, Hämeenkylän karta-nossa (www.hameenkyla.fi). Aluepäivien ohjelmassa on

luvassa tällä kertaa tukihenkilökoulutusta sekä voimavarojen etsintää ja valmentautumista ajankohtaisen yhdistysasian lisäksi. Aluepäivien yhteydessä järjestetään myös yhdis-tyksen sääntömääräinen syyskokous, jossa muun muassa vahvistetaan yhdistyksen talousarvio ja toimintasuunnitelma vuodelle 2015 sekä valitaan yhdistyksen uusi hallitus.

On erittäin tärkeää, että jokaiselta alueosastolta on edustaja paikalla aluepäivillä. Oletko sinä mahdollisesti kiin-nostunut lähtemään mukaan alueosastosi toimintaryhmään ja järjestämään toimintaa alueellasi? Jos vastaat kyllä, ole yhteydessä oman alueosastosi yhteyshenkilöön. Alueiden aktiivit ja tukihenkilöt saavat lisätietoja aluepäivistä seuraa-vassa aluekirjeessä syyskuussa sekä aktiiveille suunnatusta FB-ryhmästä (alueaktiivit).

ENNAKKOTILAA SYDÄNLASTEN VUOSIKALENTERI 2015!

Sydänlapset ja -aikuiset ry teettää suositusta seinäka-lenterista painoksen myös vuodelle 2015. Kalenterin kuvituksesta vastaa valokuvaaja Johanna Merenheimo.

Herkissä ja tunnelmallisissa kalenterin kuvissa on kuvattuna eri-ikäisiä sydänlapsia, -nuoria ja aikuisia.

Kalenteri on kaunis koristus seinälle kuin seinälle ja siitä riittää iloa koko vuodeksi – kotiin, työpaikalle ja vaikkapa mökille! Kalenteri on myös oivallinen joululahja-idea, jolla voit samalla tukea toimintaamme. Kalenterin hinta on 10 euroa + postituskulut.

Tee siis sydämellinen teko ja tilaa Sydänlasten vuosikalen-teri! Voit ennakkotilata kalenterin sähköpostitse osoitteella [email protected] tai verkkokaupastamme. Kalenterin tuotto käytetään Sydänlapset ja -aikuiset ry:n kun-toutus- ja kurssitoimintaan.

VALOKUVIA KAIVATAAN!

Oletko onnistunut vangitsemaan kamerallasi onnistuneita hetkiä? Lähetä niitä meille – parhaimmat otokset voivat näkyä vaikkapa Sydänlapset ja -aikuiset -lehden kannessa tai muussa painattamassamme materiaalissa. Voit lähettää kuvia osoitteella Sydänlapset ja -aikuiset ry, Oltermannintie 8, 00620 Helsinki. Vaihtoehtoisesti voit laittaa kuvia myös sähköpostitse osoitteella [email protected]. Sähköisissä kuvissa resoluution tulisi olla vähintään 300 dbi. Kansiksi ajateltujen kuvien tulisi mielellään olla otettuja pystysuunnassa. Pitämällä mielessä sääntö: ”mitä suurempi – sen parempi” eli parhaalla mahdollisella tasolla otettuna ja ilman käsittelyjä tai pienennyksiä, takaa otoksien käytön painotöissä. Ja ei kun kuvaamaan!

ALUESIHTEERIN SIJAISUUS

Yhdistyksen aluesihteeri Lotta Heikkilä on jäänyt heinäkuun alusta äitiyslomalle ja nauttii nyt vau-vantuoksuisesta arjesta elokuun alussa syntyneen

pikku-miehensä kanssa. Onnittelut Lotalle näin lehdenkin välityksellä perheenlisäyksestä <3

Lottaa sijaistaa 1.9. alkaen Heidi Rajamäki, jonka tavoit-taa sähköpostitse osoitteesta [email protected] tai puhelimitse numerosta 044 2727 707. Ohessa vielä pieni esittely Heidistä:

HEI!

Olen silausta vaille valmis sosionomi-diakoni, valmis-tun lokakuussa 2014. Perheeseeni kuuluu aviomie-heni Jani, lapset Pyry ja Helmi sekä lapinkoira Ailu.

Olen sydänaikuisen vaimo ja sydänlapsen äiti. Janilla ja Pyryllä on hypertrofinen kardiomyopatia. Heti Pyryn diag-noosin jälkeen liityimme Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäse-niksi ja Janin diagnoosin myötä myös Karpatioiden jäse-niksi. Elämä sydänsairauden kanssa on tullut tutuksi viime vuosien aikana. Yhdistyksen toimintakin on päällisin puolin tuttua, vaikka emme ole olleet aktiivisesti mukana muuten kuin Facebookin ryhmien kautta. Lisäksi tein opintoihini kuuluvan opinnäytetyön Sydänlapset ja -aikuiset ry:lle Syn-jan toimintaan liittyen. Olin keväällä 2014 myös hankehar-joittelussa yhdistyksessämme, joten yhdistyksen ja erityi-sesti Lotan tekemä työ on tuttua sitäkin kautta. Mielestäni yhdistyksemme tekee arvokasta ja tärkeää työtä, siksi onkin mahtavaa päästä aloittamaan työelämä uudessa ammatissa juuri Sydänlapset ja -aikuiset ry:ssä. Toivotan kaikille jäse-nille mukavaa syksyä, ottakaa rohkeasti yhteyttä!

SYDÄNLAPSET FACEBOOKISSA!

Yhdistyksen sivut ovat nykyisin myös Facebookista osoitteella www.facebook.com/sydanlapsetjaaikuiset. Lisäksi monilla

alueosastoilla on nykyään omia, alueellisia ryhmiä tai sivuja. Myös sydännuorilla ja -aikui-silla on oma sivu, www.facebook.com/sydan-nuoretjaaikuiset. Sivustojen kautta saat helposti tiedon yhdistyksen ajankohtaisista asioista omalle seinällesi. Tykkää ja pysyt ajantasalla!

f

LEHTI 3_2014.indd 31 4.9.2014 13.24


TOIMISTO TIEDOTTAA

PITKÄ QT -SEMINAARI 27.9.2014

Yhdistys järjestää yhteistyössä Sydänliiton kanssa lauan-taina 27.9. tietopäivän pitkä QT-oireyhtymää sairasta-ville ja heidän läheisilleen Aluekeskus Oltermannissa.

Päivän virallinen ilmoittautumisaika päättyy 31.8., mutta voit tiedustella mahdollisia lisä- tai peruutuspaikkoja yhdis-tyksen toimistolta osoitteella [email protected].

Seminaarin osallistumismaksu on jäseniltä 20 euroa/aikui-silta ja ei jäseniltä 30 euroa/henkilö. Osallistumismaksu pitää sisällään päivän ohjelman lisäksi kahvit sekä lounaan.

ALUSTAVA OHJELMA

09.30 Ilmoittautuminen, kahvi10.00 – 11.30 Mikä on pitkä QT -oireyhtymä; diagnostiikka ja hoito Kardiologi Olli Anttonen, Päijät-Hämeen keskussairaala11.30 – 12.30 Lounas12.30 – 14.00 Pitkä QT ja sosiaaliturva Marjaana Kirjavainen, sosiaaliturvan asiantuntija, Sydänliitto14.00 – 14.30 Kahvi14.30 – 16.00 Pitkä QT ja liikunta Heli Koskinen, fysioterapeutti16.00 – Päätöskeskustelu ja loppuyhteenveto

YHTEINEN RETKIPÄIVÄ LINNANMÄELLÄ

Yhdistys järjesti nyt jo neljättä kertaa alueosastojen yhteisen retkipäivän. Tällä kertaa retki järjestettiin 2.8. Helsingin Lin-nanmäellä. Tapahtumaan osallistui yli 30 perhettä eri puolilta Suomea, kaikkiaan seitsemältä eri alueosastolta. Päivä oli hauska ja saimme nauttia laitteiden pyörityksestä aurinkoi-sessa säässä ja jopa ilman suurempia jonoja koko päivän ajan. Hauskaa siis oli! Kiitos kaikille osallistuneille!

HUOMIO KUOPIO!

Haluatteko olla mukana kehittämässä synnynnäi-sesti sydänvikaisten nuorten hoitotyötä?

Haemme vapaaehtoisia Kuopion yliopistollisen sai-raalan lasten ja nuorten klinikan sydänpoliklinikalla seurannassa olevia synnynnäisesti sydänvikaisia

15 – 19-vuotiaita nuoria ja heidän vanhempiaan mukaan tutkimukseen, jonka tarkoituksena on selvittää, millainen tietämys siirtymävaiheessa olevilla nuorilla ja heidän van-hemmillaan on nuoren sairauteen ja sen hoitoon liittyvissä asioissa. Tutkimuksen tarkoituksena on myös kehittää suomenkielinen kyselylomake, jonka avulla voidaan mitata synnynnäisesti sydänvikaisten nuorten ja aikuisten tietotasoa heidän sairaudestaan, sen hoidosta, kompli-kaatioiden ehkäisystä, fyysisistä aktiviteeteista, seksuaa-lisuudesta ja perimästä sekä ehkäisystä ja raskaudesta. Mittarin antamaa tietoa voidaan hyödyntää muun muassa synnynnäisesti sydänvikaisten nuorten potilasohjauksessa.

Kyseessä on kyselylomaketutkimus, jossa nuori ja

hänen vanhempi molemmat täyttävät omat kyselylo-makkeensa nuoren seurantakäynnin yhteydessä Kuopion yliopistollisen sairaan lasten ja nuorten klinikan sydänpo-liklinikalla.

Tutkittaville ei maksateta tutkimukseen osallistumisesta palkkiota. Myöskään matkakuluja ei korvata. Tutkittavat saavat kuitenkin välitöntä palautetta kyselylomakkeen esiin nostamien asioiden pohjalta lastenkardiologi Hanna Markkaselta seurantakäynnin yhteydessä. Tutkimuksesta tehdään pro gradu -opinnäytetyö Itä-Suomen yliopiston hoitotieteen laitokselle. Tutkimuksesta vastaa professori Katri Vehviläinen-Julkunen.

Jos olette kiinnostunut osallistumisesta ja olette• 15 – 19-vuotias synnynnäisesti sydänvikainen nuori• 15 – 19-vuotiaan sydännuoren vanhempi• käytte sydänseurannassa Kuopion yliopistollisen sai-raalan lasten ja nuorten klinikalla• seuraava seurantakäynti sijoittuu tutkimusajalle 1.8. – 31.12.2014• muuten terveytenne puolesta kykenevä vastaamaan kyselylomakkeen kysymyksiin

Ottakaa yhteyttä tutkija Petri Tuoviseen puh. 040 510

8394 tai sähköpostitse [email protected] tai lastenkardiologi Hanna Markkaseen puh. 044 717 5022 tai sähköpostitse [email protected]. Yhteydenotto ei sido teitä mitenkään, mutta saatte tietoa alkavasta tutki-muksesta, johon mahdollisesti haluatte osallistua. Iso kiitos avustanne jo etukäteen!

PITKÄ QT

-SEMINAARI

27.9.2014

LEHTI 3_2014.indd 32 4.9.2014 13.24


PULLUKKARUNISSA HYVÄLLA ASIALLA

KUVAT: SATU SAIKKALA JA SUSANNA RAUTE

Yhdistys osallistui pienellä joukkiolla koomikko Sami Hedbergin masinoimaan PullukkaRun -tapahtumaan, joka järjestettiin 12.7. Vierumäellä. Alkuperäinen idea tapah-

tumaan osallistumisesta tuli Oskari Grönroosilta, joka on itsekin sydännuori. Ja ideaanhan tartuttiin innolla! Reilun kymmenen hengen ryhmä koostui sydänlasten vanhemmista sekä sydännuo-rista ja -aikuisista ja matkana taivalsimme 6,5 kilometrin Pik-ku-Pullukka lenkin. Samassa yhteydessä keräsimme meille kaikille niin tärkeään Uusi Lastensairaala 2017-hankkeelle pienen potin, kaikkiaan 380 euroa, joka oli myös PullukkaRunin hyväntekeväi-syys-kohde.

Tapahtuma oli erittäin lämminhenkinen ja meillä oli äärettömän hauskaa reippaillessamme kauniin aurinkoisessa säässä – totta kai asiaankuuluvasti yhteensopivassa asussa. Jopa niin hauskaa, että jo alustavasti suunniteltiin, että tästä otetaan uusi perinne – tulet-han sinäkin mukaan?

LEHTI 3_2014.indd 33 4.9.2014 13.24


Sairaan hyvä❤Lähes täydellinen❤ Mulla on suuri❤ ... näitä paitapainatuksia ja monia muita tuotteita löydät yhdistyksen laajasta tuotevalikoimasta verkkokaupastamme!

Tilaukset: www.sydanlapsetjaaikuiset.fi [email protected]

Tue toimintaamme tilaamalla tuotteita

Koot S – 5XLLadyfit ja Basic -malliHinta 17 e

Nuortensydänsairaudet

Nu

orten syd

än

saira

ud

et

Varhaislapsuuden kardiologinen ja kirurginen hoito pelastaa henkiin sellaisiakin lapsia, joilla on hyvin komplisoitunut sydänvika. Nämä vaikeaa synnynnäistä sydänvikaa sairastavat potilaat muodostavat suuren haasteen nuorten ja aikuisten sydänvikaisten hoidosta vastaaville lääkäreille. Aikuistuvilla potilailla voi lääketieteellisten pulmien lisäksi olla muun muassa ammatinvalintaan, kuntoutukseen, sosiaaliturvaan, vakuutuksiin, varusmiespalvelukseen ja perhesuunnitteluun liittyviä ongelmia. Niiden ratkaisemiseksi tarvitaan monesti usean erikoisalan ja ammattiryhmän yhteistyötä.

Tämä kirja on tarkoitettu sydännuoria ja -aikuisia hoitaville lääkäreille ja hoitohenkilöstölle. Teos sopii sekä systemaattiseen opiskeluun että hakuteokseksi poliklinikalle tai lääkärin vastaanottohuoneeseen. Kirjan tavoitteena on tarjota ajantasaista tietoa synnynnäisten sydänvikojen tyypeistä, aiemmista ja nykyisistä hoitomenetelmistä sekä näiden välittömistä ja pitkäaikaistuloksista. Synnynnäisten rakennevikojen lisäksi kirjassa käsitellään kattavasti myös nuorten aikuisten tärkeimpien hankittujen sydänsairauksien diagnostiikkaa ja hoitoa.

Nuorten sydänsairaudetKirja tarjoaa tietoa synnynnäisten sydänvikojen tyypeistä, aiemmista ja nykyisistä hoitomenetelmistä sekä näiden välittömistä ja pitkäaikaistuloksista.Kirja on pääasiassa tarkoitettu sydännuoria ja -aikuisia hoitavalle hoitohenkilöstölle.Hinta 30 e + postituskulut Tilaukset yhdistyksen verkkokaupasta.

YHDISTYKSEN TUOTTEET

Uutuus-tuotteita tilattavissa!Yhdistyksen verkkokaupasta on tilattavissa paljon uutuus-tuotteita. Viime keväänä tilattuja heijastin-pipoja on mustan lisäksi saatavilla nyt myös fuksian punaisena sekä turkoosina. Lisäksi pitkään toivottuja vauvan bodeja on saatavilla kolmea eri kokoa. Samoin lapsille on hankittu uusi paita myyntituotteeksi. Tutustu tuotevalikoimaan yhdistyksen verkkokaupassa ja tilaa omasi! Tuet samalla toimintaamme!

LEHTI 3_2014.indd 34 4.9.2014 13.24


Sydänlapset ja -aikuiset ry on vuonna 1975 perustettu valtakunnallinen synnynnäi-sesti sydänvikaisten lasten, nuorten, aikuisten sekä heidän läheistensä potilas- ja edunvalvontajärjestö. Tavoit-teenamme on turvata jokaisen synnynnäisesti sydänvikaisen tutkimus- ja leikkaushoito Suomessa. Tärkeinä toiminta-muotoina ovat sopeutumisval-mennus- ja kuntoutuskurssit, leirit, tapaamiset, luennot sekä muut tapahtumat, joissa on mahdollisuus saada tietoa ja tavata vertaisiaan. Lisäksi tiedo-tamme sydänvikaisten asioista jäsenlehden ohella julkaisemalla monipuolista esite- ja opasma-teriaalia. Yhdistys tukee myös synnynnäisten sydänvikojen tutkimustoimintaa ja hoitohenki-lökunnan koulutusta sekä toimii edunvalvojana.

Sydänlapset ja -aikuiset ry on Suomen Sydänliiton jäsen-järjestö, jolla on koko maan kattava aktiivinen alueosasto-verkosto. Lisäksi yhdistyksellä on kolme valtakunnallista jaostoa – SYNJA (Sydännuoret ja -aikuiset), Sydänenkelit (lapsensa menettäneet) sekä Pitkä QT. Yhdistyksessä on noin 2 000 jäsentä.

Tule mukaan ja liity jäseneksi – lisätietoja ja jäseneksi liittymiskaavakkeen löydät osoitteesta www.sydanlapset-jaaikuiset.fi

Tule mukaan!

HALLITUKSEN JÄ[email protected] tai [email protected]

Puheenjohtaja Timo Peura 040 746 6845 Varapuheenjohtaja Marika Hahtala 040 823 8986 Asiantuntijalääkäri Heta Nieminen Annariikka Ritola 045 630 7336 Petri Tuovinen 040 510 8394 Krista Mannermetsä 045 345 6333 Hanne Talvensaari 040 739 8013 Outi Kurttila 040 050 2080 Paulina Koivuniemi Tuija Hartus 040 085 3049 Eero Vatanen 040 536 7878

TUKIHENKILÖTAlastalo Marja 040 556 0705 Puuttuva keuhkovaltimoläppäsyndrooma -poika s. 1999Dahl Elina 050 400 6362 [email protected] TGA-poika s. 2001Eskelinen Anne 040 529 5813 Williams-oireyhtymäHermonen Marjukka 040 769 0282 [email protected] TOF-tyttö 2000, keinoläppä 2011Janhunen Päivi 040 015 6587 [email protected] Kahdella tyttärellä hypertrofinen kardiomyopatia, itselle tehty sydämen siirto saman sairauden vuoksiJokinen Pia 040 521 1527 [email protected] Poika s. 1999 AV-blokki, tyttö s. 2000 AV-blokki, laaja aorttaLaine-Heistola Sirpa 040 544 6666 [email protected] TAPVD, tyttö s. 1988Mikkola Kirsti 050 363 0572 [email protected] UVH, poika s. 2008Muurama Satu 050 552 1224 [email protected] TAC, mekaaninen aorttaläppä, poika 2005Mäkinen Marit 040 732 8498 [email protected] Yksikammioinen tyttö s. 1998Pallonen Henna 040 582 9822 [email protected] VSD-tyttö s. 2007Partanen Kirsi 050 542 9325 [email protected] TGA, VSD, ASD -tyttö s. 2001Pesonen Sirpa 050 303 7138 [email protected] VSD, ASD, PDA -tyttö s. 2003Rosberg Noora 040 738 8550 [email protected] borderline HLHS, kaksikammioratkaisu, Nooralla itsellään sydänvikaSeppänen Irja 050 341 9859 HLHS-poika s. 2002, kaikki leikkaukset tehtySundqvist Malin 040 418 9962 [email protected] Hjärttransplantation (HLHS) -flicka f. 2000Viiri Sami 040 842 2035 [email protected]; [email protected] Yksikammioinen tyttö s. 2003, oikea [email protected] isomerismi, perna puuttuu

SYDÄNENKELITHasa Eija 050 586 0157 Yksikammioinen sydän -tyttö (Siiri) s. 1994 eli 7 kkHeimonen Heli 040 585 4364 HLHS-tyttö (Jenni) s. 2000, eli viikonPeura Timo 040 746 6845 [email protected] Mari 050 547 0297 Williamsin syndrooma PS -poika s. 2006, eli 4 kk

PITKÄ QTWidberg Marita 040 842 8521 [email protected] Perheessä LQT2 ja LQT1+2Siltanen-Vatanen Marja 040 762 2542 [email protected] pitkä QT -poika s. 1998 ja pitkä QT -poika s. 1983 k. 1996

ALUEOSASTOJEN YHTEYSHENKILÖTEtelä-Pohjanmaa Johanna Suokko 0400 326 796 [email protected] Henna Pallonen 040 582 9822 [email protected]ä-Savo Katri Holopainen 040 526 4005 [email protected] Minna Pääkkönen 050 511 4203 [email protected]äme Jenni Eronkoski 045 113 0706 [email protected] Minna Kuosmanen 040 516 0719 [email protected] Petri Tuovinen 040 510 8394 [email protected] Maarit Räsänen 050 304 9434 [email protected] Mario Leivo 040 416 7967 [email protected] Elina Rummukainen 050 366 8616 [email protected] Maija Kiljo 050 407 4646 [email protected]/Österbotten Lisbeth Hintsala-Sabel 044 932 2096 [email protected] Saara Suihko 044 596 0703 [email protected] Päijät-Häme Kirsi Läderberg 040 579 3794 [email protected] Johanna Tomberg 040 834 3915 [email protected] Tampereen seutu Kirsi Heinäjärvi 044 555 0078 [email protected] Satu Muurama 050 552 1224 [email protected] Mari Hynninnen 044 0888 633 [email protected] Jonna Vilenius [email protected]

JAOSTOJEN YHTEYSHENKILÖTPitkä QT Marja Siltanen-Vatanen 040 762 2542 [email protected]änenkelit Timo Peura 040 746 6845 [email protected], 14 –18-vuotiaat Filiz Bedretdin 050 338 6356 [email protected], yli 18-vuotiaat Aki Huttunen 050 329 7059 [email protected]

TOIMISTOOltermannintie 8 09 7527 5275 www.sydanlapsetjaaikuiset.fi00620 HELSINKI 09 7527 5276 (fax) www.facebook.com/sydanlapsetjaaikuiset [email protected] [email protected]

Toiminnanjohtaja Katja Laine 044 272 7717 Toimistosihteeri Eija Suominen 09 7527 5275 Aluesihteeri Heidi Rajamäki 044 272 7707

YHTEYSTIEDOT

LEHTI 3_2014.indd 35 4.9.2014 13.24

HY72HY72

Vanha lastensairaala hajoaa käsiin.Lastenklinikan pienet potilaat ja heitä koko sydämellään hoitava huipputaitava henkilökunta tarvitsevat uuden sairaalan heti. Talkoot alkoivat nyt, eivätkä ne lopu ennen kuin uusi sairaala on valmis.

10 €/KK

LAHJOITA 10 €/KKTekstaa SAIRAALAKK numeroon 16499 (10 €/kk)*

*Kuukausilahjoittajana saat joka kuun 2. päivä tekstiviestin, jolla teet 10 € lahjoituksen.

LAHJOITA OMA SUMMATilille: FI93 5541 2820 0199 67, Uusi Lastensairaala tukiyhdistys 2017 ry.

Viitenro: 20170240€

Ker

äysl

up

a: P

OH

A 2

02

0/2

012

/38

90

/24

.1.1

3, U

usi

Las

ten

sair

aala

tu

kiy

hd

isty

s 2

017

ry

Tule mukaan talkoisiin!

Kerä

yslu

pa:

PO

HA

202

0/20

13/3

385/

15.1

1.20

13, U

usi L

aste

nsai

raal

a tu

kiyh

dis

tys

2017

ry

LEHTI 3_2014.indd 36 4.9.2014 13.24

vikaesittelyssä vsd toughhearts -konferenssissa · joka antaa aihetta epäillä kammioväliseinän...

Documents