vivere insieme n.36

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Periodico dell’Associazione Handicap “NOI E GLI ALTRI” onlus N. 36 - Dicembre 2013

con il contributo di

BCC Roma - Ag. n. 18 Via Aspertini, 392/398 - Roma

PERIODICO QUADRIMESTRALEDELL’ASSOCIAZIONEHANDICAP “NOI E GLI ALTRI” onlus

Registrazione del Tribunale di Roma n. 157/7 aprile ‘98

Paolo [email protected]

Floriana Barone

Giuseppina Brandonisio

Stefania [email protected]

Lisa Dieni

Riccardo [email protected]

Gian Mario Cinelli

ASSOCIAZIONE HANDICAP

NOI E GLI ALTRI ONLUS

Servizi offerti agli associati:

ACCOGLIENZA E ASCOLTO

INFORMAZIONI E ASSISTENZA PERPRATICHE LEGALI E AMMINISTRATIVE:

DARDomande di prepensionamento

R“Dopo di noi”

Moduli per accreditamento

E

P

Informazioni e contatti per centri medici

Ssu appuntamento dott.ssa ConsalvoSAvv. Pietro Barone tel. 06 2058059

Il presidente e i suoi collaboratorisaranno lieti di ricevervi presso la sedein via Giovanni Castano 39,il martedì e il giovedì dalle ore 9,00 alle 13,00,il lunedì, mercoledì e venerdì dalle 8,00 alle 10,00.Il sabato dalle 9,00 alle 13,00 su appuntamento.Per ulteriori informazioni

oppure mandare una e-mail all’indirizzodell’Associazione: o del presidente: [email protected]

www.associazionehandicapnoieglialtri.it

GRAFICA E STAMPA:

CINELLI Stampa

LA REDAZIONE:

REDAZIONE:

DIRETTORE RESPONSABILE:

dott.ssa Floriana Barone

si ringraziano per il contributo:

Banca d’Italia BCC Roma - Ag. n. 18 Banca Nazionale del Lavoro

Sommario

Immagine di copertina a cura di Rocco Luigi Mangiavillano

Vita Associativa 13 14 15 16 Il presidente del VI Municipio incontra l’associazione

Disturbi dello spettro autistico

17 18 19

L’esperienza della medicina

20 21 Quando i reni non funzionano più 22 24 Focus sulle intolleranze alimentari

Primo Piano

4 5 6 7 Tutti inclusi? La riforma del welfare in tempi di crisi 9 10 12

Vivere Insieme n. 36 - Dicembre 2013

EDITORIALE

“Fate presto, noi non abbiamo più tempo”Morire per il diritto all’assistenza domiciliare dopo aver preso parte ad un pre-sidio sotto il Ministero dell’Economia: è successo a Raffaele Pennacchio, 55 anni, medico di Caserta, malato di Sla e membro del direttivo del Comitato 16 novembre onlus: è deceduto lo scorso 23 ottobre a Roma, in albergo, dopo l’incontro con il governo e le lunghe ore di attesa in strada, la notte precedente.“Era stanco e provato per i due giorni di partecipazione alla nostra protesta per il diritto all’assistenza domiciliare ai disabili gravi – ha spiegato Mariangela Lamanna,vicepresidente della onlus –. Raffaele si è battuto per accendere i ri-

a restare a casa con dignità e a cure amorevoli. Chi meglio di un familiare può assistere un congiunto malato grave. Nonostante la stanchezza, al tavolo con il governo rappresentato dal viceministro del Lavoro e delle politiche sociali Maria Cecilia Guerra, dal sottosegretario all’Economia e alle Finanze Pier Paolo Ba-retta e dal Sottosegretario alla Salute Paolo Fadda, Raffaele continuava a dire: ‘Fate presto, noi non abbiamo più tempo’. Al rientro in albergo, rideva e scher-zava, poi, all’improvviso, si é accasciato sulla sedia tra il nostro sgomento”.

Floriana Barone


Sono anni che si parla di riquali-

ma pochissime sono le misure che sono state effettivamente prese. Sono anni che vediamo, durante i mesi estivi, disabili che bivaccano nei bar in cerca di refrigerio e di un po’ di compagnia, anche solo per fare due chiacchiere con qual-cuno. Sono anche anni che chie-diamo alle istituzioni di attivare un servizio di pullman che faccia da navetta tra le periferie e le strutture balneari di Ostia. Basterebbe così poco per evitare l’emarginazione di tante persone.Qualche anno fa l’ex presiden-te del Municipio di Ostia, Davide

Primo Piano

L’estate che non c’è

Bordoni, durante una campagna elettorale, dichiarò che avrebbe aperto questo discorso tra il litora-le e le periferie romane. Anche lui si è reso “latitante” dopo l’elezio-ne, malgrado l’avessimo contatta-to in merito.Chiediamo al sindaco, appena eletto a gestire la nostra grande città, di ricordarsi che oltre al cen-tro di Roma esistono le periferie, che queste non sono una zona morta, ma un valido sostegno allo stesso centro. Ricordiamo i tanti impiegati che vivono nelle zone periferiche, ma anche i tanti anzia-ni, i tanti disabili e i tanti bambi-ni che troppe volte non hanno la

possibilità di vedere altro se non le proprie mura di casa.È giusto valorizzare le zone centra-li della città, così ricche di storia e di bellezze, che vanno certamente tutelate, ma le ricordo, signor sin-daco, di inglobare nelle iniziative anche tutte le aree periferiche, ora abbandonate a loro stesse e alla loro solitudine, che non hanno momenti di aggregazione, fe-ste o manifestazioni culturali, né strumenti per portare al mare le persone che non possono per-metterselo in maniera autonoma e consentire loro qualche ora di svago. Non dimentichi di dare sostegno all’assistenza domiciliare sia per i disabili che stanno aumentando sia per gli anziani con patologie gravi (Alzheimer, demenza etc) che per i dializzati.Non vogliamo più essere soli.

Paolo Muratore

“Non vogliamo essere più soli. Chiediamo da anni una navetta estiva tra la periferia e Ostia”: questo l’appello del presidente dell’associazione handicap al sindaco di Roma, Ignazio Marino

Sostenete le nostre attività con un contributo economico. Un vostro gesto di aiuto potrà rappresentare una speranza concreta per molti e ci permetterà di continuare il nostro impegnoa favore della vita. C.c.p. n. 36543007 intestato a: Associazione “Handicap Noi e gli Altri” Onlus - Via Giovanni Castano n. 39 - 00133 Roma

Vivere Insieme n. 36 - Dicembre 2013 5

VI Municipio: “Serve una riforma delle politiche sociali”

Politiche sociali, urbanistica e mobilità: il consigliere Roberto Mastrantonio (Sel) ha le idee chiare sulle priorità del territo-rio. “Con la composizione del-la nuova Giunta si è persa una enorme occasione di rinnova-mento”, precisa l’ex candidato alla presidenza.

Il territorio è caratterizzato da numerose problematiche so-cio-economiche: famiglie fra-gili, emergenza abitativa, liste di attesa interminabili, caren-ze nell’assistenza domiciliare e scolastica. Quali interventi sono più urgenti?

-nanziaria, di cancellare la legge 355 del 2012 sulla riorganizza-zione dei servizi di assistenza domiciliare per persone anzia-ne, disabili e minori e di pensa-re ad una riforma delle politiche sociali, superando la logica assistenziale e domiciliare at-traverso un ampliamento dei centri diurni e dei progetti di for-mazione e lavoro, oltre alla pos-sibilità di costituire cooperative sociali di tipo B che rispondano alle esigenze del mondo del lavoro di ragazzi e portatori di handicap. Un progetto utile anche per il mantenimento del decoro urbano. In campagna elettorale, il presidente eletto aveva ripreso alcuni punti pro-grammatici che avevo portato avanti nel corso delle primarie,

che però oggi non ritrovo nella sua agenda politica.Parlando di assistenza, non si è intervenuto nel sistema del nu-mero di ore dedicate, ad esem-pio, ai disabili: siamo ai livelli di 5-6 anni fa. Purtroppo non sembrano essere in cantiere interventi importanti. Nel nuo-vo programma del presidente del Municipio esiste un piccolo accenno alle barriere architet-toniche: un tema che andreb-be ripreso attraverso un tavolo con l’Assessorato del Comu-ne di Roma, l’Ater e la Romeo, anche per favorire gli interventi di manutenzione all’interno dei palazzi e per chiedere maggiori risorse al Campidoglio. Proprio in riferimento alle bar-riere architettoniche, il Comune potrebbe chiedere all’Ammini-strazione centrale di poter de-rogare per 1 o 2 anni al patto di

stabilità. Vorrei precisare che ci troviamo in una fase transitoria per quello che riguarda l’asset-to della città: abbiamo Roma

statuto. Pertanto, con le Ammi-nistrazioni Veltroni e Alemanno, i poteri dei Municipio sono stati ridotti.

La questione della mobilità rappresenta uno dei temi più dibattuti in questi giorni. L’a-pertura della Metro C non ha ancora una data precisa di apertura.Un ritardo gravissimo. La cifra per la realizzazione di questa opera è lievitata da 1 miliardo a 3 miliardi di euro: il progetto di budget è incrementato del 200 percento. Si tratta del più grande appalto esistente at-tualmente in Unione Europea. Sarebbe ancora più assurdo se si concretizzasse solo l’attiva-

Togliatti: la Metro C deve esse-

Serve un programma alternati-vo al trasporto su gomma, so-prattutto nella periferia. Penso

alla stazione Fs di Colle Mattia, passando per Torre Angela e Tor Vergata o a un prolunga-

Vergata.

Floriana Barone

L’intervista al consigliere Sel, Roberto Mastrantonio: “Il tema delle barriere architettoniche andrebbe ripreso attraverso un tavolo con l’Assessorato del Comune di Roma, l’Ater e la Romeo”

La tragica vicenda di Maurizio Par-rella, di cui stiamo per parlare, è un caso di “malasanità” accaduto lo scorso gennaio. Maurizio è un di-sabile sofferente di vasculite siste-mica, che ha subito un intervento chirurgico per una piaga da decu-bito presso il Policlinico “Campus Bio Medico” di Roma. Durante la degenza, ci dicono Marina Parrella, la sorella, e Laura Piantedosi, la ma-dre di Maurizio, è stata riscontrata una osteomielite, per la quale an-dava seguita una teoria antibiotica di circa tre settimane. Tuttavia, an-che a seguito di uno shock settico, Maurizio non poteva rimanere al Campus e quindi è stato trasferito nella struttura Villa delle Querce di Nemi, che ha accettato il suo rico-vero. Già il trasferimento ha causa-to gravi conseguenze: durante lo stesso giorno del trasporto la ferita dell’intervento si è riaperta. Quindi, il medico di Villa delle Querce è stato costretto a chiedere l’intervento del chirurgo del Campus Biomedico e a stabilire un nuovo trasferimento presso il precedente ospedale, che è avvenuto dopo circa otto giorni. Durante la degenza però, sia i fami-liari di Maurizio che la sua badante raccontano di aver visto scene di-sumane presso la struttura di Nemi: innanzitutto Maurizio è stato sotto-

posto a una sedazione talmente for-te da risultare assente, cosa di cui si è subito accorto anche il medico del Campus che, conoscendolo, ha notato la differenza nel suo modo d’essere, sempre molto “chiacchie-rone”. Veniva costretto a indossare il pannolone, con il rischio che l’in-fezione peggiorasse e provocas-se altre piaghe. Tra la sedazione e l’uso del pannolone, l’intervento del personale della casa di cura era praticamente nullo nei confronti di tutti i degenti. Il cibo era poco e di scarsa qualità e nessuno dei pa-zienti della clinica veniva aiutato a mangiare, ma anzi, molto spesso, gli stessi pazienti chiedevano l’aiuto dei parenti presenti. I campanelli dei pazienti erano gettati in terra così da non poter chiamare il persona-le. Il risultato di quei pochi giorni di permanenza nella struttura è stato, per Maurizio, un nuovo intervento e una lunga terapia. A seguito di tutto questo, la famiglia Parrella ha invia-to una lettera di segnalazione su ciò che aveva visto in quella vera e propria “struttura lager” al Direttore Sanitario della Usl Roma H, alla Re-gione Lazio, al Tribunale del Malato, segnalazione alla quale ha risposto il direttore sanitario proponendo un incontro. Il colloquio tra la signora Piantedosi e la Direzione sanitaria

si è concluso con molte scuse per le problematiche vissute e con una indagine aperta sull’ambulanza che ha trasportato Maurizio con scarsa delicatezza a Villa delle Querce. È stato inoltre comunicato alla famiglia che durante il periodo di degenza il personale della struttura non era stato pagato, ma il fatto riguardava solamente quel mese e per quanto riguarda il problema della sedazio-ne, è stato affermato che era stata sostituita da una terapia che non la provocava. Tuttavia, la signora Par-rella ha precisato che nella zona, da diversi anni, si racconta come i pazienti vengano fortemente seda-ti. Sono noti anche i modi disumani usati nei confronti dei degenti, ma nessun provvedimento concreto,

Lisa Dieni

Casi di malasanità: la storia di Maurizio


Lo scorso gennaio, un disabile sofferente di vasculite sistemica è stato trasferito dal Campus Bio Medico a Villa delle Querce di Nemi: una vera e propria “struttura lager”

5 per mille. Un gesto simbolico a costo zero ci consentirà di proseguire con maggiore deter-minazione nelle piccole e grandi battaglie. Codice Fiscale: 96152910582 - IBAN: IT 49 C 08327 03218 000000005714

Un ringraziamento speciale ai contribuenti che hanno scelto o che sceglieranno l’Associazione

Il presidente Paolo Muratore

Il Governo, attraverso il Vice Mini-stro Maria Cecilia Guerra, nel corso della IV Conferenza Nazionale sulle Politiche della disabilità, Bologna 12 -13 luglio 2013, ha presentato il “Programma d’azione biennale per la promozione dei diritti e l’integra-zione delle persone con disabilità”, elaborato all’interno dell’Osservato-rio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità. Il program-ma, centrato sulla convenzione Onu sui diritti delle persone con disabi-lità, ha proposto un documento di 140 importanti azioni che toccano trasversalmente tutti gli aspetti del problema: dall’assistenza all’acces-so alle cure sanitarie; dall’inclusione sociale e lavorativa, passando per l’istruzione e la formazione, agli aiuti per le famiglie e il dopo di noi. La conferenza, grazie ad un’ampia partecipazione sia dei rappresen-tanti delle istituzioni locali: Regioni, Province e Comuni, che del mondo dell’associazionismo e degli organi-smi che operano in campo sociale, ha promosso, in sostanza, l’avvio di un dibattito pubblico, tuttora in

non solo le priorità di intervento e le risposta alle emergenze sociali non più rimandabili ma soprattutto avente lo scopo di proporre nuove strategie per garantire un sistema di welfare sostenibile a difesa dei dirit-ti delle persone più vulnerabili della nostra società.

La Regione Lazio, ad esempio, at-traverso l’assessorato alle Politiche Sociali, in sintonia con il Programma d’Azione della Conferenza di Bolo-gna, ha promosso, con un docu-

una legge sul sistema integrato de-gli interventi sociali nel Lazio. Il Do-

cumento, presentato nell’ambito del convegno “Tutti inclusi. Il percorso verso la legge di riforma del wel-fare del Lazio”, abbraccia tutte le questioni riguardante il sociale com-presi gli interventi rivolti al mondo della disabilità.Allo scopo di informare i lettori di “Vivere Insieme” e di promuovere così la più ampia partecipazione al dibattito, pubblichiamo di seguito un estratto dei punti più importanti:

PremessaLa legge di riforma dell’assistenza, recita il Documento della Regione Lazio, assume i servizi alla perso-na e alle famiglie come occasione di sviluppo, innovazione e nuove cittadinanze . … Uno sviluppo so-stenibile richiede la valorizzazione delle risorse umane, l’attuazione di rinnovate politiche per l’inclusione sociale e la costruzione di comu-nità locali amichevoli. È qui che avvertiamo la necessità di dare vita a un “Patto per l’innovazione del welfare” che costruisca larghe alleanze, partnership per la pro-mozione di un nuovo benessere e che affermi responsabilità diffu-

concretamente sollecitare ciascun attore sociale ed economico, dalle imprese alle fondazioni bancarie e di erogazione, dal terzo settore ai sindacati, a fare la sua parte ed orientare il suo impegno dentro un programma condiviso la cui regia è della Regione, che diventa così moltiplicatore di risorse e opportu-nità. Un’alleanza tra tutte le miglio-ri energie della società civile lazia-le le istituzioni e gli enti locali può ridare prospettiva e progetto al bi-sogno di futuro dei cittadini e delle

nuovi bisogni che il cambiamento sociale ci presenta.

Gli obiettivi della riforma La legge di riforma intende delinea-re ed offrire le condizioni per costru-ire un sistema integrato di interventi e servizi sociali, volto ad avviare il circolo virtuoso comunità-bisogni-sviluppo, assumendo la “qualità sociale” come condizione per uno sviluppo equilibrato e sostenibile. Dall’esclusione all’inclusione so-ciale: un sistema integrato di inter-venti e servizi sociali che assume la

sviluppo. Per questo è essenziale ribadire l’importanza della univer-salità dei diritti e della loro concreta fruibilità ed esigibilità. La legge di riforma si porrà l’o-biettivo di trasformare gli attuali interventi a carattere prevalente-mente “riparativo” centralizzato e frammentario in un sistema artico-

capace di sostenere e valorizza-re la responsabilità e le capacità delle persone e delle famiglie…”

Tutti inclusi? La riforma del welfare in tempi di crisi


La Regione Lazio, in sintonia con il Programma d’Azione della Conferenza di Bologna, ha promosso,

Rita Visini, Assessore alle Politiche Sociali e allo Sport della Regione Lazio

-stazione sociale alla persona e alla comunità La rete di interventi e servizi non si rivolge solo agli ultimi. La legge di riforma afferma l’obiettivo di assicu-rare livelli essenziali in tutte le realtà territoriali. L’accesso alle prestazioni e ai servizi della rete integrata è per tutti i cittadini senza nessuna discri-minazione, con priorità di risposta alle persone in stato di povertà, con incapacità totale o parziale, con dif-

Uguali diritti e pari doveri sono affer-mati attraverso il concorso ai costi dei servizi sulla base delle condizio-ni economiche. La legge individua e

prestazioni, rispetto a cui l’intera of-ferta di servizi attualmente garantita a livello regionale e territoriale dovrà essere riordinata, per arrivare a ga-rantire un diritto nuovo, che possia-

di comunità” attraverso: - il welfare della cittadinanza; - il welfare domiciliare; - il welfare residenziale o semi-resi-denziale; - il welfare comunitario; - il welfare dell’emergenza.

Responsabilità condivise e sussi-diarietàLa legge di riforma delineerà un “wel-fare plurale” con poteri e responsa-

le risorse della comunità; … Si pas-sa sostanzialmente … a un siste-ma che fa della condivisione degli obbiettivi e della partecipazione del mondo del terzo settore elemento

generi animazione sociale e terri-toriale. La partecipazione, quindi, come precondizione indispensabile

nel capitale sociale di una comunità.

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terzo settore e ne incentiva la rea-

servizi di qualità è infatti previsto il riconoscimento e la valorizzazione delle competenze professionali in campo sociale. … (Il Documento in-tegrale è consultabile sul sito della Regione Lazio: www.socialelazio.it).Come evidenzia lo stesso asses-sorato si tratta di un documento aperto e rappresenta la base della discussione nella quale tutti i sog-getti-chiave del sistema del welfare regionale devono sentirsi coinvolti.

-gerimenti e proposte di integrazioni

[email protected].

Quindi il dibattito è ancora aperto ma purtroppo le preoccupazioni per il futuro sono molteplici. A 13 anni dalla Legge 328 la strada per il ri-lancio del Sociale è ancora tutta in salita. A causa dei tagli del Fondo per le politiche sociali localmen-te alcune Regioni stanno avviando politiche che riporteranno le perso-ne con disabilità nella marginalità e alla segregazione. Due esempi per tutti: la Regione Marche ha appena approvato una deliberazione che di fatto spinge le persone disabili verso gli istituti, sopprimendo ogni esperienza di piccola comunità, di casa alloggio, di residenzialità La drammatica situazione econo-mica del Paese, lo stato dei servizi sociali, la progressiva marginalità ed esclusione sociale verso la qua-le sono sospinte sempre più ampie fasce della popolazione, dichiara Pietro Barbieri, rendono le prospet-tive assai preoccupanti ed impon-gono l’adozione di scelte decise e strutturali (al momento in cui stiamo

scrivendo - ottobre2013 - il Con-siglio dei Ministri ha approvato la bozza della Legge di stabilità 2014 a cui seguirà tutto l’iter parlamenta-

legge).In concreto, quindi, il rilancio/rior-dino del nostro welfare è legato a molte variabili/incertezze: la tenu-ta del Governo, il peso dell’Italia nei rapporti con l’Europa, il rilancio complessivo dell’economia, solo per citare alcune questioni. La vera

-de capacità politica di individuare

-ziamento dei due Fondi Sociali: Il Fondo Nazionale per le Politiche Sociali, che nel 2008 contava su 930 milioni di euro, è crollato a 70 milioni nel 2012, e a 345 nel 2013. Nell’attuale disegno di legge sono stati assegnati 300 milioni. Il Fondo

zero per due anni, nel 2013 è sta-

azione di pressione, con 275 milio-ni, mentre per il 2014, nell’attuale proposta, sono scesi a 250 milioni. Pochissimo per le gravi situazioni da fronteggiare, rivendicano le as-sociazioni e le famiglie, penalizzate anche della stretta sull’indennità di accompagno che il ricalcolo in base

povertà? Pochi spiccioli.In questo percorso di rinnovamento del welfare, purtroppo non privo di

Noi e gli Altri continuerà comunque, con l’impegno di sempre, ad offrire il suo contributo concreto insieme alle famiglie per lo sviluppo sociale dei nostri territori, a partire dalle pe-riferie come Tor Bella Monaca.

di Rocco Luigi Mangiavillano


Chiunque fosse interessato all’acquisto del libro “LA VOSTRA STORIA DIVENTERÀ LA MIA STORIA”, a cura di Stefania Alunni e Umberto Brancia, potrà rivolgersi al presidente Paolo Muratore. Il costo è di 10,00 euro, più 5,35 di spedizione.


Emergenza immigrazione tra intolleranza e ipocrisia

La triste venuta sulle coste siciliane e calabre dei no-stri fratelli musulmani e non solo, le stragi di poveri inno-centi dovrebbero consigliarci

L’Europa cosa ha fatto pri-ma della strage di Lampedu-sa? Nulla: ha lasciato l’Italia da sola ad affrontare questo dramma disumano, confer-mando, nelle sedi istituzionali

europee, che la situazione è un problema di tutti gli stati membri e ignorando comun-que le tragedie giornaliere di questi fratelli sventurati. Nel nostro Paese però molta gente, nonostante il dramma continuo, non tollera la loro presenza, dimostrando intol-leranza razziale. A queste per-sone va ricordato il principio della solidarietà verso questi

nostri fratelli, molti dei quali istruiti, con un lavoro e una fa-miglia: si sono visti d’un tratto spezzare il loro cammino nei Paesi come la Siria, la Libia e via dicendo.Certo l’Europa, in questi gior-ni, dopo il discorso del no-stro Presidente del Consiglio intende cambiare rotta ed atteggiamenti sulla coopera-zione tra gli Stati membri per essere vicina all’Italia.Vedremo in futuro come an-dranno le cose. Intanto abi-tuiamoci ad incontrare i nostri simili in tanti Paesi, ospitati in case di accoglienza, favoria-mo il loro percorso, la loro vo-lontà di ricongiungersi ai pro-pri cari, quelli sopravvissuti a questa tragedia del mare.

Avv. Pietro Barone

L’Europa cosa ha fatto prima della strage di Lampedusa? Nulla: ha lasciato l’Italia da sola ad affrontare questo dramma disumano


un progetto pilota che prevede -

le di lavorare, accomodante alle burocrazie, e che non rispetta la persona nella sua evoluzione e soprattutto l’idealità del servizio. Quello che riusciremo a fare nel territorio dei Castelli, come mo-dello, sarà contagioso anche per le altre realtà. Se vogliamo cam-biare la cultura individualistica dei cittadini, e vincere la crisi, dob-biamo far sì che gli enti sosten-gano tutte le realtà e le attività del Terzo Settore. Se la politica non va a fondo al discorso della soli-darietà, aiutando il Terzo Settore a svilupparsi nelle sue potenzia-lità territorio per territorio, non ci sarà miglioramento che tenga. Statistiche alla mano il Terzo Set-tore sta dimostrando di essere rimasta l’unica economia capa-ce di far aumentare il numero dei propri occupati e di portare avanti lo sviluppo locale, l’innovazione e la lotta contro l’illegalità. Abbiamo bisogno però, come dice l’artico-lo 2 della Costituzione, che la cul-

Capodarco: Don Franco pensa ad una Casa Famiglia

Nei progetti della Comunità una nuova struttura all’interno dell’istituto delle suore spagnole di via Appia

-tra negli ambiziosi progetti della Comunità di Capodarco. L’atten-zione del fondatore Don Franco Monterubbianesi, da anni impe-gnato nello sviluppo di un welfare sociale di qualità, è ricaduta su uno stabile sito sulla via Appia, di proprietà di un ordine religioso di suore spagnole, ora inutilizzato, dove potrebbe nascere la secon-da Casa Famiglia per disabili dei Castelli romani. Dopo la realizza-zione della Casa Famiglia Milly e Memmo a Grottaferrata nel 2010, anche il territorio della RM H2, tra-mite un percorso di partnership con le Amministrazioni e le realtà

-nuvio, Albano - potrebbe costitu-irsi un polo di solidarietà rivolu-zionario nell’ambito del sostegno alla disabilità, legato a doppia mandata con il volontariato e il la-voro giovanile. “I nostri progetti concreti di ‘case famiglie’ e i laboratori sociali ad esse connesse, tra le quali le fat-torie sociali, rappresentano una realtà concreta che stiamo por-tando avanti qui ai Castelli e in modo particolare a Grottaferrata, presso l’Agricoltura Capodarco – spiega Don Franco –, soprattut-to in riferimento al problema del

-coltà, per ora irrisolta, che riguar-da l’autonomia dei ragazzi disa-bili, nel loro processo di crescita dopo la scuola, e che va affron-tato a partire dal ‘Durante Noi’. Accompagnare i ragazzi disabili

aiutarli a sentirsi parte viva della

società uscendo dall’assistenzia-lismo per raggiungere quella pie-nezza di vita che essi potrebbero avere”. Un progetto ambizioso, Don Franco ne è consapevole, ma concreto. Lo stabile individuato a Genzano è abbastanza grande da poter ospitare sia una casa famiglia che un ostello della gio-ventù, con funzioni di ospitalità e coinvolgimento in progetti di vo-lontariato e di lavoro. A due pas-si dal corso principale l’istituto si trova a ridosso di un auditorium, in via di ristrutturazione, che po-trebbe consentire approfondi-menti culturali di rilievo.Ma un grande progetto ha biso-gno della collaborazione di tutti. Sia perché vanno trovati i fondi per adeguare la struttura, sia per-ché le suore hanno preteso sem-

mila euro mensili) dalla Diocesi di Albano, che lì in precedenza aveva realizzato una casa per an-ziani.“Le case famiglia sono una ne-cessità assoluta per venire in-contro alle famiglie, angosciate

-bili – spiega ancora Don Franco mentre in sala d’attesa aspetta di incontrare il sindaco di Ariccia, Emilio Cianfanelli –. Stiamo cer-cando di aprire una casa famiglia a Genzano, che possa servire da modello per le altre case famiglia che verranno, e ho scritto ai sin-

-ché solidarizzino con noi. Ciò che proponiamo ai Castelli Romani è una progettualità speciale; è


tura del cittadino impegnato, del cittadino solidale, diventi cultura di tutti. Noi pensiamo che que-sto si realizzerà se gli enti loca-li, all’interno dei quali il cittadino può diventare “cittadino politico”, si assumeranno la responsabilità di favorire e coordinare tutto lo sviluppo del Terzo Settore allean-dosi ad esso. La cultura sociale e politica, per essere convincente, si deve fare azione concreta nel territorio affrontandone i bisogni. Su queste piste di lavoro, noi di Capodarco, abbiamo delle pro-poste di fondo da fare agli enti lo-cali dei Castelli e a tutti i cittadini; esse vanno condivise. È al servi-zio all’uomo debole, emarginato in tante situazioni, che dobbiamo guardare se vogliamo essere dei cittadini responsabili. Non si può così più prescindere da uno svi-luppo che deve essere ‘glocale’;

il mondo ormai è tutto unito. Ci deve essere poi anche un aspet-to educativo con cui induciamo le nuove generazioni a sentirsi uni-te tra loro sia a livello globale (tra Nord e Sud del Mondo) sia sul piano locale. È nostro compito aiutarle a sentirsi capaci di affron-tare sino in fondo i problemi che ci circondano. Dobbiamo partire dunque dall’economia sociale, dall’imprenditoria giovanile e da tutte quelle prassi attraverso le quali si esce dall’assistenziali-smo e si promuove una sviluppo sostenibile nel territorio capace di tutelare la natura e i bisogni di tutti.Questo modo di realizzare lo sviluppo è possibile e noi di Ca-podarco lo dimostriamo con le nostre realtà di frontiera, con le nostre cooperative, con i nostri servizi e per l’innovazione di cui

siamo sempre capaci. C’è poi un’idea che ci sembra rivoluzio-naria e che noi di Grottaferrata stiamo promuovendo sul piano nazionale: l’agricoltura sociale. Agli enti locali e a tutti i cittadini chiediamo, di coinvolgersi attiva-mente per sentire la bellezza di questo processo di integrazione. Attraverso le nostre iniziative stia-mo creando una società più co-munitaria e più armonica in cui i disabili esprimono il meglio delle loro possibilità insieme ai giovani. È certo che la crescita dei nostri progetti sarà graduale e che per consolidarsi dovrà essere sup-portata da una vasta alleanza, fa-cendo del riscatto dei più deboli l’unica cultura che può cambiare questa società”.

Da www.ilmamilio.it del 31/07/2013


“Siamo intervenuti con la massima urgen-za: si trattava di un’emorragia acuta che comprimeva il cervello e lo rendeva afa-sico con una paralisi incalzante tendente al coma. L’operazione è durata circa 3 ore, tra anestesia, intubazione ed estu-bazione: la sua permanenza nella struttu-ra è durata poi una settimana, massimo 10 giorni, in quanto aveva un problema di crisi epilettiche causate dal meningioma precedente. Poi abbiamo effettuato Tac

post operatorie e elettroencefalogrammi e siamo riusciti anche a ridurre la quantità giorna-liera di farmaci: un fattore molto importante per la qualità della vita. Sono anche diminuite le crisi epilettiche e non ha sviluppato altri tipi di complicanze. Quando parliamo di emorragie,

Quando si dice “una seconda vita”

La mia storia è iniziata con la sco-perta di un meningioma al centro del mio cervello. Era il 2012. Sono stato operato a Milano dal neuro-chirurgo Lorenzo Bello: era andato tutto bene. Poi, lo scorso 15 ago-sto, ho “preso una capocciata” sbattendo contro la serranda di casa, poco prima di partire per il Kenya. Ho avuto un trauma cranico che poi mi ha distrutto. Il 31 agosto sono rientrato a lavoro. Nel tardo pomeriggio, sono svenuto di fronte ad una mia collega. Hanno chia-mato immediatamente il chirurgo che mi aveva operato, ma nessuno era a conoscenza di quel piccolo incidente domestico. Non ricordo

nulla. So solo che stavo andando in coma per un’emorragia celebra-le grave. Ho aperto gli occhi alle 10 della mattina seguente, dopo esser stato operato. Mi hanno riferito che il 118 è arrivato immediatamente: il personale femminile a bordo è sta-to energico e celere. La sala ope-ratoria del Policlinico di Tor Vergata era stata già prenotata, ma la dott.ssa Licia Di Muro non ha aspettato un momento ed è intervenuta con

alle 3:30 di notte. Sono molto grato alla dottoressa e al Policlinico. Da quel giorno mi sento benissimo.

di Floriana Barone

Francesco Baratta, direttore del laboratorio di analisi cliniche “Iperione”, racconta la terribile esperienza che ha vissuto la scorsa estate a causa di una grave emorragia cerebrale

Il punto di vista del neurochirurgo


L’Ottavo Faro onlus è speranza

Vita Associativa

L’associazione “L’Ottavo Faro Onlus” è il simbolo della bat-taglia affrontata da Colombo Mattei, scomparso la scorsa estate a causa di un tumore. L’associazione, nata nel 2010 a Borghesiana, promuove la ricerca clinica e di base per la prevenzione e la cura delle ma-lattie oncologiche. Colombo aveva già iniziato a raccogliere donazioni volontarie, stabilendo un contatto con il Prof. Di Stasi, urologo del Policlinico Casilino per capire quali fossero le pri-orità nella lotta, in particolare, contro il tumore alla prostata e alla vescica. “Colombo ha deciso di costi-tuire l’Ottavo Faro quando ha scoperto il secondo tumore al rene – spiega la moglie, Ga-briella De Amicis, che da qual-che mese ha assunto la carica di presidente –: ha capito che era necessario fare qualcosa di utile a favore delle persone nella sua stessa situazione. Così, in-sieme alla sua famiglia e a molti commercianti di Borghesiana, ha iniziato a raccogliere fondi e oggi abbiamo un conto presso la Banca di Credito Cooperativo del nostro quartiere.

di Floriana Barone

L’associazione di Colombo Mattei rivive nel progetto della moglie Gabriella, che racco-glie i fondi a favore dei malati di cancro

associazione onlus

Per partecipare con un contributo ai progetti dell’Associazione L’OTTAVO FARO Onlus IBAN: IT 02 R 08327 03260 000000000496

14 Vivere Insieme n. 36 - Dicembre 2013

“Noi e gli Altri” incontra l’europarlamentare Scurria

Lo scorso luglio, Marco Scurria, parlamentare europeo di Fratelli d’Italia, ha incontrato la nostra as-sociazione. Durante la riunione, Scurria, il presidente Muratore e l’ex assessore alla Sanità della Regione Lazio Battaglia hanno dibattuto sulle emergenze sociali e sulle potenzia-lità dei quartieri periferici di Roma.

Paolo Muratore ha raccontato il suo percorso nel campo sociale, in cui gravita da oltre 40 anni, rimarcando il rapporto con il Centro d’Integra-zione Sociale. “‘Noi e Gli Altri’ è un’associazione composta da persone vere, di bi-sogni reali, che ha necessità di so-stegno”, ha spiegato Augusto Bat-

taglia. “L’Europa è molto sensibile ai temi sociali – ha precisato l’ex assessore –: ecco perché servo-no forme di economia sociale per trovare lavoro alle fasce deboli. La chiave per ottenere un sostegno concreto è la presentazione di pro-getti sperimentali”.“Sono dell’avviso che anche la con-

-ni problematiche sociali – ha detto Scurria –. In Unione Europea i fondi per il sostegno in campo sociale sono in diminuzione, ma si possono sfruttare una serie di idee innovati-ve, legate al territorio di appartenen-za. Il Comune di Roma si è occu-pato di progetti legati alle ‘smart cities’. Serve quindi che un’asso-ciazione proponga un servizio all’a-vanguardia, come, ad esempio, un programma di formazione sociale per l’intero quartiere”.

di Floriana Barone

Marco Scurria (FdI) ha visitato l’associazione e si è confrontato con Augusto Battaglia, ex assessore alla Sanità della Regione Lazio


Le “quote rosa” del nostro territorio

Il primo appuntamento si è svolto lo scorso 12 settembre con Svetlana Celli (Lista Civica Marino), consiglie-re comunale di Roma e presiden-te della Commissione Personale, Statuto e Sport. Svetlana Celli, che è venuta a conoscenza delle nostre attività grazie a suo padre Giusep-pe, ex presidente del Municipio, ha incentrato il suo discorso sulla vo-lontà di dare la possibilità alle per-sone che vivono nella nostra città di non sentirsi sole e ‘periferiche’, ma aggregate e ‘centrali’. Infatti, uno degli obiettivi della sua attività politica è proprio il diritto alla vivi-bilità della città, creando spazi e coinvolgendo l’intera cittadinanza in eventi e manifestazioni per vivere con entusiasmo il territorio romano.

L’associazione, con piacere, rinnova l’amicizia con Ambra Consolino (Pd), presidente del Consiglio del VI Mu-nicipio, che abbiamo avuto modo di incontrare anche in altre occasioni, come la Festa della Solidarietà, che si è svolta a giugno. Ambra Conso-lino ha fatto visita a “Noi e Gli Altri”

lo scorso 28 settembre: ha fatto una panoramica dei problemi legati al quartiere di Tor Bella Monaca, qua-li le barriere architettoniche ancora presenti nel territorio e gli alloggi popolari “dimenticati” dalla socie-tà Romeo, arrivando ad argomenti

che riguardano tutto il Municipio: dalla mancanza di spazi per bam-bini e ragazzi al trasporto pubblico inadeguato alle esigenze dell’u-

Lisa Dieni

L’Associazione handicap ha ricevuto le visite del consigliere comunale Svetlana Celli (Lista civica) e del presidente del Consiglio municipale, Ambra Consolino (Pd)

15

Vi invito a sostenere la raccolta fondi per l’acquisto di un minibus adibito al trasporto dei disabili iniziata nel dicembre 2007. La quota raggiunta è di EURO 27.078,94, manca perciò

ancora molto per arrivare alla somma necessaria di EURO 45.000,00. Potrete versare il vostro contributo mediante il conto corrente postale n. 36543007 oppurecon conto n. 5714 - IBAN: IT 49 C 08327 03218 000000005714 intestato all’Associazione Handicap “Noi e gli Altri” Onlus - Via Giovanni Castano n. 39 – 00133 Roma.In alternativa è anche possibile lasciare un contributo negli appositi salvadanai presenti in alcuni esercizi commerciali del quartiere di Tor Bella Monaca. Fiducioso della vostra sensibilità vi ringrazio anticipatamente per l’aiuto prezioso che vorrete offrirci.Desidero poi rivolgere un ringraziamento particolare al Presidente della Repubblica, Giorgio Napolitano, che - anche quest’anno - ha voluto esprimere la sua vicinanza, la sua solidarietà e il suo sostegno attraverso un generoso contributo economico.

Il presidente Paolo Muratore

Una mattinata a colloquio con il presidente del VI Municipio: Mar-co Scipioni, lo scorso 15 ottobre, ha visitato la storica associazio-ne di Piazza Castano, ascoltan-do attentamente le parole del presidente Muratore e rispon-dendo a tutte le questioni tocca-te. Diversi i temi trattati nel corso dell’incontro: sociale, barriere ar-chitettoniche, sicurezza stradale, manutenzione, gestione del ver-de, mobilità e progetti futuri.“La mia associazione, negli ultimi cinque anni, non ha mai avuto un

Municipio – ha precisato Paolo Muratore – e mi auguro che con la sua elezione possa nascere un bel rapporto di amicizia e di supporto. I nostri problemi sono in merito alle barriere architetto-niche, alla accessibilità dei mezzi pubblici, alla pulizia del quartiere e delle piazze, alla viabilità e alla sicurezza stradale. Per fare qual-

che esempio concreto, all’R4 abbiamo un problema di ma-nutenzione del verde e diverse questioni in sospeso con la Ro-meo; le suorine di Maria Teresa di Calcutta avrebbero bisogno della presenza più assidua delle Forze dell’ordine in zona; all’R5 c’è una palestra di box all’interno di un’area distrutta e fatiscente; il marciapiede sinistro di Tor Bella Monaca, che porta al Municipio,

Villa Maraini non è un ambiente sicuro”.“Questo è sicuramente un terri-

-sidente Scipioni –: il VI Munici-pio ha gli stessi problemi di una grande città. Lavoro da anni nel sociale: ho tenuto per il momen-to la delega in questo ambito per dare una spinta iniziale e mag-giori certezze alla cittadinanza. Mi sembra che siano stati fatti di-versi ‘spot elettorali’ sul sociale.

Il Comune di Roma ha un grave problema di bilancio: a mio giu-dizio, bisognerebbe realizzare un piano per mettere in sicurez-za i servizi resi e l’occupazione, contribuendo a dare certezza al Terzo settore. Quest’estate abbiamo mandato in vacanza i disabili adulti, stanziando una piccola cifra. Non ho interrotto alcun servizio, ma ho chiesto subito di effettuare controlli in alcuni settori. Stiamo mettendo a punto un progetto con il Dipar-timento di Salute mentale della Asl Roma B per il lavoro e l’inte-grazione dei portatori di handi-cap, altri piani sono in ballo con l’Università. Dipende tutto dalle risorse che arriveranno dal pia-no investimenti, dal Dipartimento e dalla Comunità europea. Sto tentando di prendere un pulmi-no che vogliono donare al Muni-cipio per il trasporto di disabili”.

Il presidente del VI Municipio incontra l’associazione


Lo scorso 15 ottobre, “Noi e Gli Altri” ha accolto Marco Scipioni, che ha parlato di sociale, decoro urbano, scuole e fondi europei

Da qualche decennio, è ormai con--

ternazionale l’assunto che l’Autismo è una condizione che perdura per tutta la vita e che determina, nella quasi totalità dei casi, una grave di-sabilità. Storicamente, però, gli studi sono focalizzati sull’infanzia e sull’a-dolescenza, allo scopo di individuare dati relativi all’ eziopatogenesi e all’ epidemiologia, indicatori precoci dei disturbi, strategie terapeutiche capa-

-lutamente lacunosa è la conoscenza delle caratteristiche che la condizio-ne autistica assume in età adulta e in vecchiaia. Nel corso del convegno “Autismo e percorsi di vita”, tenutosi a Ravenna dal 4 al 6 ottobre 2012, a cura della AUSL locale, in collaborazione con ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) di Raven-na, sono stati illustrate le (poche e straniere) ricerche sull’età adulta, narrate alcune esperienze e fatte ipo-tesi di interventi e di modelli di presa in carico possibili. Sulla “rete” sono disponibili alcuni dei contributi pro-posti. Lo scopo di questo piccolo articolo, non è quindi quello di riassumere,

alcune questioni che nascono dall’e-sperienza condivisa dalle persone con Autismo e dalle loro famiglie, all’interno e grazie alle associazioni che, con tutti i loro problemi, restano i luoghi ove le storie individuali assu-mono il ruolo di bisogni e di proposte collettive.Le famiglie di persone con Autismo non sono nella maggior parte, otti-

miste sul futuro e sulla vita adulta. E naturalmente ne hanno ben donde. Come più eclatante esempio, basta dire che in Italia, attualmente, per

condizioni di disabilità e quindi di dar corso al farraginoso processo che può far accedere ai servizi sanitari e assistenziali e alle poche provviden-ze economiche, la persona con Au-tismo è pressoché uno sconosciuto. Soprattutto quando è adulto.

è l’antiquato ICD 9 (1992) dove l’Au-tismo è sostanzialmente equiparato ad una psicosi. Per di più “infantile”.Pur essendo ormai accertato che l’Autismo è numericamente la prima causa di disabilità nel mondo, le ri-sorse economiche ed organizzative (ed anche le idee!) ad esso destinate sono estremamente limitate, anche confrontandole con quelle riservate ad altre cause di disabilità. Eppure, è stabilito, noto e arcinoto, che l’adulto con Autismo, è una persona che, an-che nei casi più “lievi”, avrà bisogno di un sostegno costante (variabile in quantità, ma non in continuità) per tutta la vita.Nei casi di Autismo senza ritardo

-logie associate (epilessia ad esem-pio), le probabilità di veder ricono-sciuta la propria condizione di “grave disabilità” sono pochissime. Non po-trà accedere ai servizi, a facilitazioni sul lavoro (se mai ne trovasse uno!) e, se mai imparasse a guidare l’au-to, non avrebbe neanche lo sconto sull’auto né tantomeno al parcheggio riservato.Una persona con Autismo severo, potrà contare su circa 800 euro al mese tra pensione di invalidità (se

non dispone di redditi personali si--

gnamento e su servizi assistenziali -

zialmente al contenimento. E’ la fa-miglia, la risorsa sulla quale si può contare. Finché c’è. Il “Dopo di noi” è una questione che

con Autismo si pone con angoscia. Alcuni di essi hanno dato vita a strut-ture residenziali che mirano a coniu-gare le esigenze di assistenza e cura con quelle di inclusione nella comu-nità dove sorgono. Con estrema fa-tica, impegno economico personale e combattendo con la burocrazia e cercando di diventare competenti in modo da riuscire ad offrire modelli di intervento adeguati, dignitosi e non segreganti.Sono esempi destinati prevalente-mente a (poche) persone con Auti-smo severo. Il bello, o meglio il brutto, è che è ragionevole pensare che il migliora-mento degli interventi in età infantile e adolescenziale, produrrà adulti con maggiori potenzialità. Queste poten-zialità, le abilità acquisite, si infrange-ranno sul “nulla” che è previsto per gli adulti. Ciò che si sta spendendo per i bambini, sarà buttato al vento. Si “alza l’asticella” con trattamenti

ma poi?. Poi, non esiste continuità nella “cura” della persona con Au-tismo, sono scarse le competenze


Pur essendo ormai accertato che l’Autismo è numericamente la prima causa di disabilità nel mondo, le risorse economiche ed organizzative ad esso destinate sono estremamente limitate

Disturbi dello spettro autistico

Autismo in età adulta: una condizione permanente di disabilità


sull’Autismo delle Psichiatrie, le fami--

ci economici e personali, inadeguate (come ogni famiglia!) a rispondere

ormai “grandi”.Si potrà arrivare ad una vita adulta piena? Il lavoro, il vivere da soli, una rete di relazioni che possa sostituire o integrare quella familiare…sono obiettivi possibili? Di fronte a questa domanda, le risposte del sistema socio sanitario sono delle “non ri-sposte” che in generale rimbalzano la questione a chi l’ha posta, soste-nendo che “dipende”. Da cosa? Dal-le condizioni del soggetto…La gran-de eterogeneità della condizione autistica sembra essere la “scusa” di fronte alla quale ci si arrende. In sostanza, però, la risposta è questa. Se la persona con Autismo ha svilup-pato un linguaggio adeguato, non ha ritardo mentale, o, addirittura ha sviluppato capacità cognitive supe-riori alla norma, se non presenta par-ticolari problemi di comportamento, può succedere che riesca ad essere

destino dell’adulto autistico dipende da se stesso (o dalle sue capacità innate). A parte che non è vero (i po-chi studi sono concordi), la conside-razione che viene spontanea è “Ma allora, cosa ci stanno a fare i Servizi, se non sono in grado di abilitare alla vita adulta?”. La verità è che l’Auti-smo, per la sua complessità, per la

-tà, prevede un modello di cura che

Bisogna studiare e fare esperienze. Si deve tenere in considerazione la varietà dei quadri clinici. E Concen-

autistica che è soprattutto di relazio-ne e di comunicazione. Nell’adulto in particolare vuol dire che l’abilitazione passa attraverso interventi continua-

e terapista, educatore ed allievo, immersi nella realtà sociale in cui vi-vono e non chiusi in un ambulatorio a fare “terapie psicologiche” o in un centro diurno a trastullarsi (o umiliar-si) in attività inutili ed infantileggianti.Intorno all’adulto con Autismo ci dovrebbe essere una famiglia con-

sapevole e a cui sono state date speranze, una struttura socio sani-taria competente e multidisciplinare, anche integrando risorse private e pubbliche, ed una rete (volontaria-to, associazioni) che sappia attivare progetti di inclusione partecipata. L’intervento deve essere individua-lizzato, tenendo conto di caratteristi-

ciascuna persona con Autismo, ma l’obiettivo deve essere sempre quello di aumentare le autonomie (pratiche e psicologiche) e di rendersi sempre meno necessario.

fenomeno relegato a chi ne “sa” (famiglie, strutture, specialisti). La società nel suo complesso deve es-sere stimolata all’accoglienza e alla tolleranza. Solo così si alza la qualità di vita della persona autistica. Solo in una società consapevole, l’adulto con autismo e la sua famiglia trove-ranno la motivazione a impegnarsi in un progetto di vita che li veda prota-gonisti e non assistiti.

di Laura Imbimbo

Dal 26 al 28 settembre si è svolto a Budapest il X Congresso internazionale sui disturbi dello spettro autistico, organizzato dall’associazione Autism-Europe. Nel corso del convegno sono state divulga-

-

e sviluppo di tecnologie informatiche e di comunicazione e le tecniche che migliorano i metodi quotidiani di cura e assistenza.

Perché ha scelto di impegnarsi politicamente a dife-sa dei diritti delle persone con disabilità, in particola-re appartenenti allo spettro dell’autismo e in ambito europeo?È cominciato nel 2006: ho scoperto di rientrare nello spettro dell’autismo. In passato mi ero impegnato in diverse organizzazioni di volontariato: portavo avanti questa attività dal 1998, in particolare a favore dei di-ritti umani. Ho cominciato a far parte dei progetti del Gruppo Asperger, poi sono diventato vice presidente nazionale. Dal 2010 svolgo attività a livello europeo con Autism- Europe, che mi ha coinvolto in eventi istituzio-nali alla Commissione del Parlamento europeo. Viaggio quasi ogni mese: a settembre sono stato a Budapest, a ottobre a Praga, a dicembre a Bruxelles per la riunione semestrale e la Conferenza annuale. Sono molto impe-gnato sia per i documenti che produciamo che per la preparazione degli incontri. Sono un programmatore e consulente informatico: dedico più della metà del mio tempo libero al volontariato.

Attualmente come è la situazione in Europa sul pia-no delle politiche di inclusione per le persone con disabilità?

-che: sono gli Stati membri ad avere competenze esclusi-ve. L’Unione europea può intervenire, ad esempio, sulla

la convenzione Onu del 2006 sui diritti delle persone con disabilità: può orientare le politiche degli Stati membri, ponendo degli obiettivi concreti da raggiungere entro il 2020 attraverso la Sinergia europea sulla Disabilità. At-tualmente sta lavorando sull’accessibilità per i trasporti,

-goli Stati, la situazione è variegata. Quelli del Nord Euro-pa sono ad un livello più avanzato per quanto concerne la diagnosi. I protocolli diagnostici e le linee guida sono stati avviati prima nei Paesi scandinavi e nel Regno Uni-to, a differenza dell’Italia, anche perché nel nostro Pae-se bisogna prima tradurre i documenti della comunità

perché prevede l’inclusione scolastica al 100 percento: un modello che è stato copiato anche dal Regno Unito, anche se, con tutti i tagli che stanno facendo, in questi mesi, è un sistema che da noi sta diventando solo teori-co. In Germania, ad esempio, non c’è inclusione scola-stica. Nel Nord Europa sono diffuse le “scuole speciali”.

Dal 26 al 28 settembre si è tenuto il Congresso di Autism-Europe a Budapest, che rappresenta un mo-mento di scambio delle diverse esperienze. Grazie al contributo dei delegati è stato possibile stilare un documento di priorità da sottoporre al Parlamento europeo?

Ha accolto professionisti, familiari, politici per raccoglie-re informazioni sulle ultime ricerche. Le priorità da sot-toporre al Parlamento europeo le sottoponiamo con il Forum europeo sulla disabilità attraverso l’Intergruppo parlamentare sulla Disabilità.

Ci sono novità in Italia sullo spettro dell’autismo, considerato il nuovo governo Letta? Non ci sono novità a livello nazionale, anche perché sono le regioni ad avere competenze sulle politiche so-cio-sanitarie. A livello indiretto, il decreto sul nuovo ISEE riguarda però tutti i tipi di disabilità. La compartecipazio-ne al costo dei servizi non tiene conto dei beni dei fami-

dovrebbe essere vincolante per le regioni.

di Floriana Barone


Autismo: politiche di inclusione a livello europeo

Intervista a Pietro, vicepresidente Gruppo Asperger onlus e consigliere di Autism-Europe come self-advocate

A sinistra: la vicepresidente EDF (European Disability Forum) e Consigliera di Autism-Europe, Donata Vivanti.

Al centro: la direttrice di Autism-Europe, Aurélie Baranger. A destra: Pietro


L’esperienza della Medicina

L’Incontinenza Urinaria (I.U.) viene -

taria di urina in tempi e luoghi inap-propriati, di grado tale da costituire un problema igienico e sociale”. Di

“capacità di postporre a piacimento l’atto minzionale e di espletarlo in condizioni di convenienza igienica e sociale”. Da ciò si evince come in realtà l’I.U. non sia in senso stretto una malattia; ad ognuno di noi è sicuramente capitato di incontrare nella propria vita arzilli vecchietti/e in ottime condizioni di salute, che si lagnavano per qualche fuga di urina.Rappresenta però un disturbo molto invalidante, capace di peggiorare la qualità di vita delle persone, soprat-tutto le più giovani.Non rientrano in questa trattazione le forme di incontinenza secondarie a malattie neurologiche, ictus, traumi del midollo spinale, esiti chirurgici demolitivi a carico dello addome e della pelvi. Non vi sono dati certi sull’entità del problema, in quanto è una tipica “patologia sommersa”, ossia una realtà sottostimata: si ritiene che oltre la metà degli incontinenti non faccia presente il problema al pro-prio medico e spesso nemmeno al contorno familiare, sia per pudore sia perché lo ritiene quasi normale, superati i 50/60 anni.Le stime più attuali ci dicono che in Italia sono presenti circa tre milioni di incontinenti, così come in Inghilterra, che ha una popolazione numerica-mente simile alla nostra. Negli Usa sono circa 12 milioni le persone af-fette da questa patologia.La prevalenza della I.U. è nettamen-te più elevata nel sesso femminile;

infatti nel maschio rappresenta una patologia di nicchia (circa il 2% del totale) ed è presente soprattutto come complicanza di interventi chi-rurgici sulla prostata.

Ma quali sono i risvolti più frequenti nella vita di tutti i giorni?L’impatto sociale più frequente con-siste nell’isolamento.L’impatto occupazionale si traduce in assenteismo.

riduzione delle attività (ad esempio: ballare, attività sportive, lavori pesanti).L’impatto sessuale porta ad una ri-nuncia della vita di coppia.La somma di tutti questi aspetti si può riassumere in un “peggiora-mento della qualità di vita.

l’I.U. in tre tipi principali, che rac-chiudono circa il 90% dei pazienti incontinenti:

“stress incontinence”.- I.U. da urgenza minzionale, de-

incontinence”.

L’I.U. da sforzo è quella incontinen--

menti della pressione addominale, tipicamente dopo colpi di tosse, sal-telli, sollevare pesi, risate, scendere le scale. Di solito la persona si trova bagnata senza avvertire il bisogno minzionale e spesso senza nemme-no accorgersi della fuoriuscita d’uri-na.Al contrario, nella Urge Incontinen-ce le persone affette hanno un biso-gno improcrastinabile di mingere, con fuga di pipì prima di raggiunge-

re la toilette. Si associa pertanto ad urgenza minzionale ed aumentata frequenza delle minzioni.È la forma di incontinenza che ha il massimo impatto negativo sulla qualità di vita.Talvolta è il sintomo di infezioni uri-narie, calcolosi urinaria, neoplasie vescicali o l’esordio di malattie neu-rologiche (tipicamente le sindromi demielinizzanti) che vanno conside-rate in ambito di diagnosi differen-ziale e curate quando presenti.L’ultima forma, la I.U. “mista”, com-prende sia le peculiarità del tipo da sforzo che quelle da urgenza ed è molto rappresentata fra le donne ol-tre i 40 anni, specie se pluripare o sovrappeso. E’ sicuramente la più complessa forma di I.U. in quanto associa quasi sempre un’alterazio-ne “funzionale” ad un difetto della statica pelvica (prolasso uterino; ci-stocele). L’algoritmo diagnostico della I.U. è piuttosto lineare:La prima tappa è il colloquio con il proprio medico curante, il quale invierà la paziente allo specialista Urologo – Ginecologo. Dopo un’a-namnesi accurata quest’ultimo ef-fettuerà l’esame obiettivo che va-luterà la sensibilità perineo-genitale, la tonicità muscolare, la presenza o

Incontinenza urinaria: un problema sottovalutatoRappresenta però un disturbo molto invalidante, capace di peggiorare la qualità di vita delle persone, soprattutto le più giovani

donatore vivente, si può effettuare, ove non esistano controindicazioni assolute e relative di cui non parle-remo in questa occasione per brevi-tà, un trapianto da donatore cada-vere, chiedendo di essere inserito in una lista di attesa. La legislazione italiana prevede che si possa essere inseriti in lista di attesa di trapianto di rene da cadavere, in due centri a scelta, uno presente all’interno del-la regione di appartenenza ed uno fuori regione. Il trapianto può essere effettuato anche prima che funzione renale scompaia del tutto e sia indi-spensabile iniziare quella che è la te-rapia sostitutiva della funzione rena-le diciamo di 2° scelta: la dialisi. La dialisi ha due metodiche fondamen-tali, l’emodialisi (dialisi del sangue) e la dialisi peritoneale. L’emodialisi è quella metodica che si attua in un ambulatorio di dialisi (ospedaliero o non), richiede la presenza di un ac-cesso vascolare (cioè un sito dove prelevare il sangue che verrà poi depurato attraverso un cosiddetto

macchina da dialisi) che può essere -

tere venoso centrale. La dialisi peri-toneale (DP) si pratica al domicilio, è gestita dal paziente stesso o da un

suo familiare, necessità del posizio-namento di un catetere nelle cavità peritoneale. La DP può essere a sua volta manuale o automatizzata (con l’ausilio di una piccola macchina). Nel prossimo articolo parleremo in modo più esteso di queste metodi-che. Facciamo in modo che tutti sia sensibilizzati alla donazione di orga-ni. Donare un organo quando si è in vita è un grande gesto d’amore, do-nare i propri organi dopo la morte, non costa nulla e può salvare la vita a molte persone.

A cura del Dott. Alessandro Naticchia,

dirigente Medico U.O.C. Nefrologia, Complesso Integrato Columbus - Università Cattolica

del Sacro Cuore

Questa volta parliamo delle terapie sostitutive della funzione renale, quando “i reni non funzionano più”. Quando i reni non sono più in grado di svolgere le loro funzioni, come ab-biamo visto nel precedente articolo, dobbiamo in qualche modo fare qualche cosa che sostituisca in par-te o in tutto le loro funzioni. La tera-pia sostitutiva ideale della funzione renale è il trapianto ed in particolare il trapianto da donatore vivente. Perche? Il trapianto di rene, dando

un organo funzionante, sostituisce in tutto la funzione dei suoi reni nati-vi. La donazione da vivente, rispetto a quella da donatore cadavere ha diversi vantaggi: maggiore compati-bilità (quasi sempre il donatore è im-parentato con il ricevente, che può

di immunosoppressione), intervento chirurgico eseguito in elezione (mi-nori rischi operatori); il rene è in mi-gliori condizioni (il rene di un dona-tore vivente è un rene perfetto, che viene trapiantato pochi minuti dopo che è stato espiantato dal donato-re). Il trapianto ideale sarebbe quello tra gemelli monozigoti, cioè con lo stesso identico patrimonio genetico. Nel caso non si abbia un potenziale

Quando i reni non funzionano più

meno di prolasso uterino e/o cisto-cele (ossia la discesa della vescica all’interno del canale vaginale). Gli esami strumentali comprendono:

, un esame radiologico che valuta il corretto posizionamento della vesci-ca nella pelvi, documenta eventuali fughe d’urina e la fase di svuota-

Studio

Urodinamico completo che inda-ga la sensibilità e la contrattilità ve-

-tere uretrale.

è di solito in grado di “tipizzare” la forma di I.U. e di stilare il piano tera-peutico che può essere di tipo riabi-litativo – farmacologico, soprattutto come primo approccio, oppure chi-

rurgico. Della terapia della I.U. par-leremo in uno dei prossimi numeri della nostra rivista.

A cura del Dott. Paolo Menchinelli,

specialista in Urologia della U.C.S.C. - Chirurgia Urologica

Complesso Integrato Columbus di Roma


La terapia sostitutiva ideale della funzione renale è il trapianto ed in particolare il trapianto da donatore vivente


La sessualità è il modo di esserci dell’uomo, di ogni uomo, in quanto organismo geneticamente strutturato

-schio e femmina lo creò” (Vangelo se-condo Giovanni).La sessualità è legata a due dimensio-ni fortemente intrecciate: una rimanda alla relazione, al desiderio di incontro e scambio globale, ai sentimenti di amore e di affetto; l’altra a componenti quali la genitalità, l’erotismo, la corpo-reità, la ricerca del piacere. Cose è invece l’handicap? Da un pun-to di vista pedagogico, rappresenta la

proprio percorso di sviluppo umano tendente alla piena realizzazione di

(handicap connaturato) o da una erra-ta impostazione dell’educazione (han-dicap indotto), anche se molto spesso le due cause si intrecciano tra loro. Va poi fatta una ulteriore differenziazione

situazioni che non hanno comportato una disabilità intellettiva da distinguere da quelle in cui, invece, quest’ultima è presente.Quando si pensa alla sessualità lega-ta all’handicap, in realtà si pensa al problema della genitalità, e quindi al piacere sessuale e, insieme ad esso, all’esercizio della sessualità nelle for-me della masturbazione e del rap-porto sessuale. Ma il sesso per l’uo-mo contiene in sé un paradosso: per quanto “bisogno naturale”, richiede di essere soddisfatto in forme cultural-

della sessualità, infatti, per essere cul-turalmente accettato, richiede almeno il rispetto delle seguenti regole di com-portamento: la giusta età, la coscien-za di sé, la volontarietà, la reciprocità, il rispetto delle regole di “decenza”, la

responsabilità (per le conseguenze). Va quindi precisato che, laddove c’è handicap, ma non c’è disabilità intel-lettiva, la persona è in grado di assu-mere coscientemente le regole sopra enunciate.La sessualità della persona con disa-bilità, in questo caso, “non va trattata come diversa, ma normale”: libera scelta di un soggetto adulto in grado di intendere e di volere. Ciò che in que-sto caso va combattuto, è il pregiudi-zio e l’ipocrisia. Laddove c’è handicap intellettivo, invece, il tipo di disabilità che colpisce il soggetto è tale da non renderlo in grado di assumere da solo le regole di comportamento enuncia-to: vengono così meno i pre-requisiti per l’accettazione culturale della sua sessualità, anche se non viene meno però il diritto all’espressione della stes-sa. È evidente che in questi casi è ne-cessario un intervento educativo. L’e-spressione della sessualità quindi non è un problema di natura biologica, ma culturale. Di fronte all’handicap non in-tellettivo l’espressione della sessualità è diritto e libertà della persona. È una

per pensare altrimenti. Il primo passo da compiere consiste nel superare le nostre logiche illogiche: la logica della negazione, la logica della rimozione, la logica dello scarto. Nella logica del-la negazione, il problema viene visto, è presente alla coscienza ma si prefe-

sia perché non si sa cosa fare, cosa dire, ma soprattutto perché non si sa come intervenire. Ciò avviene perché si sente forte la propria inadeguatezza e incapacità.La logica della rimozione è una mo-dalità di pensiero utile per smettere di vedere il problema. Il problema in re-altà non scompare. Si smette solo di

vederlo e di pensarlo. Si agisce così perché il problema ci fa male e ci met-te profondamente in crisi. Nella logica

-cato, delimitato, ben isolato, separato

-to, gettato lontano da noi e la persona che lo vive.Si agisce così perché non si riesce a tenere insieme e a far convivere il pro-blema con la nostra persona e la per-sona dell’altro, ed allora bisogna con-tinuare a pensare di più. La sessualità

piacere e all’opposto sul confronto con il dolore; sulla costruzione dell’i-dentità e sugli ostacoli che questo processo può incontrare, sulla vitalità o la patologia delle relazioni; sul senso dello sviluppo e la prospettiva di un fu-turo possibile immaginando una real-tà che valga la pena di essere vissuta, nonostante la patologia. La sessualità è piace di comunicazione rispetto alle proprie sensazioni, piacere di ricevere sensazioni dagli altri con i gesti, con la voce, con lo stare insieme, con il cor-po. La sessualità è anche espressione diretta della soggettività di ogni singo-la persona. Un processo che parte dal piacere della sensorialità, dalla cura di sé, dal senso stesso dell’ “esistere”, della propria identità e unicità.L’Organizzazione Mondiale della Sani-

“modalità globale di essere della per-sonalità nell’intreccio delle due relazio-ni con gli altri e con il mondo”. Inizia

parlare del soggetto nella sua globalità: è opportuno parlare di accettazione, emozione, ma soprattutto di comunicazione all’emozione

Handicap e sessualità:


sua globalità. Dunque, è opportuno parlare di accettazione, emozione, ma soprattutto di comunicazione all’emo-zione. Il piacere che viene dal corpo, dalle sue sensazioni (essere toccato, spostato, pulito, nutrito, cambiato) fa

con la vita stessa della persona e si modella ed evolve lungo il corso di sviluppo della medesima. Pertanto se la sessualità è modalità globale della persone e assorbe la funzione comu-nicativa, affrontare in tema della ses-sualità della persona con handicap

parte di quei piaceri primari che costi-tuiscono, nello sviluppo di ciascuno, l’essenza di sentirsi vivi, dell’esserci, del benessere; i primi pilastri del sen-so della propria identità separata ed egualmente in comunicazione con il mondo e con l’altro. Vanno pertanto ricercate le tre dimen-sioni dell’educazione sessuale: ludica, ovvero scoprire il proprio corpo; rela-zionale, scoprire il corpo dell’altro; eti-ca, scoprire il valore della corporeità. La sessualità pertanto, non è solo piacere genitale, ma modalità globale di espri-mere se stessi tramite sentimenti ed emozioni di amore per l’altro che, an-che se non si “consuma” in modo ge-nitale, rimane ugualmente amore vero.

A cura del Prof. Francesco Sasso, urologo-andrologo, docente presso

l’Università Cattolica S.Cuore, Complesso Integrato Columbus

Si è svolto, presso i locali del CIS, la mattina di domenica 20 ottobre scorso, il consueto appuntamento annuale con il Dott. Carlo Parodi insieme alla sua delegazione di amici.Una circostanza gradita per confermare la storica amicizia con il Presidente Paolo Muratore e fornire un importante contributo economico ai progetti dell’Associazione. All’incontro è seguita una ricca tavolata di pizza, fritti e bevande a cura della nostra Tati.


La base della prevenzione di moltissime pato-logie è una corretta nutrizione associata ad uno stile di vita attivo e sobrio. Una sana alimen-tazione ha un’importanza fondamentale per la salute a qualsiasi età. In particolare, da recen-ti statistiche risulta che circa il 30% del totale dei tumori sia correlato direttamente alla dieta. Le problematiche alimentari attuali riguardano soprattutto un eccesso di quantità rispetto alle problematiche di decenni fa in cui si riscontra-va un difetto quali-quantitativo. A conferma di ciò si assiste nei paesi occidentali ad una vera epidemia di diabesità (diabete più obesità) ed a un aumento di patologie cardiovascolari. Una dieta bilanciata deve soddisfare il fabbisogno giornaliero di determinati nutrienti e microele-menti necessari per la propria salute.A volte, però, anche seguendo una dieta sana ed equilibrata, possono manifestarsi delle pa-tologie dovute alle Intolleranze Alimentari. A differenza delle allergie alimentari vere e pro-prie, le intolleranze non producono shock ana-

test allergici cutanei; non provocano quasi mai delle reazioni violente e immediate nell’orga-nismo, quindi spesso non sono direttamente collegabili all’assunzione del cibo che le deter-mina.Per ogni individuo esistono determinate sostan-ze che lo intossicano e che risultano incompa-tibili con il sistema immunitario. Ingerendo tali

-tossica che distrugge parte dei globuli bianchi; gli enzimi liberati entrano in circolo, attaccano i tessuti e provocano irritazione in intere aree del corpo, con conseguenti reazioni a catena.Le Intolleranze Alimentari si manifestano quasi sempre con una sintomatologia generale più

-ri addominali postprandiali, infezioni ricorrenti,

-

nee (pelle secca, eczemi, orticaria, ecc.) spes-so correlate a disordini del peso corporeo, sia in eccesso che in difetto. Il primo esame completo per la scoperta del-le Intolleranze Alimentari è il Prime test, che evidenzia alimenti, elementi chimici ed altri elementi che danneggiano l’organismo. Il test consiste in un semplice prelievo di sangue che viene messo a contatto con 60/110 microscopi-ci estratti tra alimenti e sostanze chimiche valu-tando la loro interferenza (gravità) sul normale processo metabolico dell’organismo. Questo test è effettuabile, privatamente, presso il Labo-ratorio di Analisi chimico-cliniche e biologiche “Iperione” sito in via Amico Aspertini 109/111, a Tor Bella Monaca.Per ulteriori informazioni, è possibile contat-tare la segreteria allo 06/2009260 oppure allo 06/2008889, dal lunedì al venerdì orario: 11-13/15-19, il sabato dalle ore 11 alle ore 13.

a cura della redazione

Focus sulle intolleranze alimentariIl primo esame completo per la scoperta delle Intolleranze Alimentari è il Prime test, che evidenzia alimenti, elementi chimici ed altri elementi che danneggiano l’organismo

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