Scheda sintetica

NOME DEL PROGETTO: L’infanzia che sorride – Sportello sociale per le famiglie con bambini affetti da patologie reumatiche croniche e patologie rare.

OBIETTIVO DEL PROGETTO: “L’infanzia che sorride” – lo sportello sociale per le famiglie con bambini affetti da patologie reumatiche croniche e patologie rare, ha l’obiettivo di facilitare l’accesso alle informazioni, dare sostegno alle famiglie e creare empowerment sulle patologie reumatiche croniche e rare in età pediatrica

DESCRIZIONE DEL PROGETTO: Il progetto proposto nasce da un lungo percorso che APMAR Onlus ha intrapreso per affiancare i bambini affetti da patologie reumatiche e rare nella loro quotidianità, lavorando e definendo azioni e strategie al fine di generare un clima di empowerment in grado di migliorarne la qualità della vita. Spesso queste particolari patologie, hanno una diagnosi tardiva e complessa (in parte causata dalla poca informazione dei medici generici, dei pediatri, e delle famiglie sulla sintomatologia che preannuncia questa patologia); un decorso prolungato nel tempo (con cure che devono protrarsi per molti anni) associandosi, in alcuni casi alla riduzione del grado di non autosufficienza. Il progetto che presentiamo vuole facilitare l’accesso alle informazioni, sostenere le famiglie con bambini affetti da patologie reumatiche croniche e patologie rare e ridurre le difficoltà che troveranno nel loro percorso nell’affrontare la malattia. Ma punta, soprattutto, a far comprendere, attraverso azioni mirate di comunicazione e informazione, quanto sia importante intervenire con una diagnosi precoce e con la giusta terapia; in particolare quando ad essere colpiti da queste gravi patologie sono bambini, per i quali l’aspettativa di vita è più lunga ed è dunque fondamentale cercare di prevenire, il più possibile, le complicanze che tali malattie comportano e l’invalidità futura.Supporto alle famiglie, informazione e comunicazione sono i principi base del progetto presentato. Le funzioni dello sportello sociale saranno quelle di individuare,raccogliere, finalizzare, connettere e mettere a disposizione le informazioni; fungere da osservatorio per la raccolta, lettura e condivisione di dati significativi; accogliere, ascoltare, informare, orientare all’informazione ed eventualmente accompagnare l’utente verso strutture esterne facilitandone l’accesso, il tutto attraverso informazioni chiare, attendibili, accessibili e aggiornate e con la mediazione di personale qualificato. I punti d’accesso all’informazione saranno: un point “L’infanzia che sorride” in sede Apmar; un blog appositamente dedicato, un numero verde e un numero WhatsApp . In parallelo si svilupperanno, azioni di comunicazione, presso le scuole ed i pediatri di base, con la divulgazione di un fumetto illustrativo della patologie reumatiche croniche e patologie rare in età pediatrica. Infine si costituirà un team di psicologici, che saranno a disposizione e a supporto a delle famiglie e dei bambini affetti da patologie reumatiche croniche e patologie rare.La copertura informativa, in relazione alla tipologia dell’informazione, potrà avere carattere locale, regionale nazionale ed internazionale. Il servizio, attraverso la firma di una serie di partenariati, verrà collegato con tutte le realtà nazionali ed internazionali che hanno ad oggi attivato servizi specialistici o che in qualche modo “detengono” informazioni.