1

Fodor-Gál Valéria: Az Országos Autizmus Stratégia elkészítésének

értékfejlesztés módszertannal történő támogatása1

Annotáció

A cikkben az Országos Autizmus Stratégia értékelemzéssel történő megalkotásának folyamatát mutatjuk be. A középtávú stratégia elkészítését az

Országos Fogyatékosügyi Program végrehajtásának 2007-2010. évekre

vonatkozó középtávú intézkedési terve tűzte ki feladatul. A cikkben szólunk az autizmusról, a stratégiaalkotással kapcsolatos különböző felfogásokról, majd

részletesen bemutatjuk az értékelemzési munkaterv alapján felépített és

megvalósított folyamatot. A cikk – reményeink szerint – jól példázza, hogy az

értékelemzés eredményesen használható olyan témák esetében is, amelyek nem tartoznak az értékelemzés klasszikus alkalmazási területéhez.

1. Az autizmus rövid bemutatása

Az autizmust sokan az Esőember (Rain Man) című, 1988-ban Dustin Hoffman és

Tom Crouise főszereplésével készült

filmből ismerhetik.

Az autizmus egy fejlődésneurológiai zavar, a központi idegrendszer sérült állapota,

aminek következménye egy jellegzetes,

komplex viselkedéses szindróma. Az alapsérülés jelen tudásunk szerint

végleges, kezeléssel nem befolyásolható.

10 000 ember közül 4-5 mutat súlyos, 15-20 enyhébb autista tüneteket. Fiúkban

négyszer gyakoribb, mint lányokban.

A tünetek az első három életév során

válnak felismerhetővé, és mai tudásunk szerint megmaradnak a teljes élet során:

1. T.Crouise és D. Hoffman az Esőember című filmben

Az autista személy nehezen alakít ki kapcsolatokat, nem észleli

megfelelően a többi ember érzéseit, nem érti a szociális elvárásokat.

Az autista emberek gyakran nem tanulnak meg beszélni. Amennyiben kialakul a beszéd az gyakran szokatlan (pl. utánzás) és nem

kommunikációs célú (az őt érdeklő témáról monológ formában beszél).

1 A projekt a MÉT 2008. Év Legjobb Értékelemzése Díj pályázat I. helyezettje.

Megbízó: Autisták Országos Szövetsége dr. Szilágyiné dr. Erdős Erika elnök, szakmai

témavezető Petri Gábor ügyvezető titkár; Értékelemzési tanácsadó Fodor-Gál Valéria CVS, PVM és Gál Gabriella AVS

2

Az autista gyermek érdeklődése, játéka beszűkült, gyakran ragaszkodik az

azonossághoz, a megszokott rutinhoz. Gyakoriak a sztereotip mozgások

(pl. kezekkel "repdesés", ütögetés, hintázás).

Az autizmushoz gyakran társulnak egyéb tünetek is, pl. alacsonyabb intelligenciaszint, vagy szórt, egyenetlen teljesítmény, de bizonyos

területeken, ahol nem szükséges a szociális érzék, kiemelkedő képesség is

előfordulhat.

Az autizmus az egyén és a családi környezet életminőségét extrém módon

károsíthatja. Ennek ellenére az érintettek és családjaik nagyon kevés hatékony

segítséget kapnak a helyzet kezeléséhez!

A probléma nem csupán Magyarországon létezik. Az Európa Tanács 2004-2007

között működtette a „Committee of Experts on the Education and Integration

of Children with Autism” (P-RR-AUT) nevű albizottságát, amely ajánlásokat

dolgozott ki az autizmussal élő gyermekek oktatására és integrációjára vonatkozóan. Az ajánlásokat a Miniszterek Tanácsa 2007. december 12-én

hagyta jóvá2.

2. Országos Autizmus Stratégia előzményei

A fenti okok miatt az Országos Autizmus Stratégia elkészítését az új Országos

Fogyatékosügyi Program végrehajtásának 2007-2010. évekre vonatkozó

középtávú intézkedési terve is az elvégzendő feladatok közé sorolta3.

A Szociális és Munkaügyi Minisztériumnál (SZMM) elnyert pályázat alapján az

Autisták Országos Szövetsége készíthette el a stratégiát. Témagazda Petri

Gábor ügyvezető titkár volt, aki nagy gyakorlattal és hozzáértéssel menedzselte a stratégia elkészítésének folyamatát!

Az SZMM képviselője a stratégiával kapcsolatos elvárásait a következőképpen

határozta meg:

Ágazatfejlesztést, integráló rendszerfejlesztést célozzon a stratégia, úgy, hogy a meglévő ellátásokra és rendszerelemekre építkezik.

Mutasson rá azokra a csomópontokra, amelyekre hatni szükséges.

Határozza meg azokat a beavatkozási lehetőségeket, amelyek a legnagyobb hatással lehetnek a jelenlegi helyzetre, amikhez az intézkedéseket fel lehet

sorakoztatni

Mutassa be a következő időszakban jelentkező feladatok összességét és

azok egymáshoz kapcsolódását, továbbá azt, hogy milyen sorrendben és milyen határidőkkel lehet ütemezni a megvalósítást.

Utaljon arra, hogy milyen feltételek biztosítását igénylik az egyes feladatok.

A stratégiát az értékmódszertan (Value Methodology) alkalmazásával kívánták kidolgozni, mivel korábban a fogyatékosságügy területén több komplex téma

feldolgozásánál is eredményes volt az értékmódszertan alkalmazása. A

fejlesztést Fodor-Gál Valéria okl. közgazda, okl. pszichológus, tanácsadó

2 The Resolution ResAP(2007)4 Education and Integration of Children with

Autism adopted on December 12th 2007 by the CoE Committee of Ministers Council of

Europe 3 1062/2007. (VIII. 7.) Korm. határozat IV/3. pont

3

szakpszichológus, CVS, PVM irányította, co-tanácsadóként Gál Gabriella

közgazda, AVS működött közre.

3. Stratégiai tervezés

A stratégiai tervezésnél többféle megközelítés létezik, de minden esetben egy adott cél érdekében megvalósítandó összetett folyamatról van szó.

A stratégiai tervezésnek nemcsak az eredménye fontos, az is jelentőséggel bír, hogy milyen folyamat eredményeként alakul ki a stratégia. Ettől is függ, hogy

létrejön-e egy újfajta, jövőt építő gondolkodási szemlélet, és hogy milyen lesz

a stratégia mozgósító ereje.

Egy jó stratégia elkészítése nehéz feladat. Információkra, elemzésekre kell,

hogy épüljön, ugyanakkor a társadalmi, politikai, gazdasági prognózisok sok

bizonytalanságot tartalmaznak. Ezért az elemzések mellett az is fontos, hogy intuitív módon érezzük a jó irányt, a lehetőségeket.

A stratégiai tervezésről némelyek azt gondolják, hogy csak annyira hatékony,

mintha a jövőt egy varázsgömbből próbálnánk megmondani, mások szerint

lehet, és szükséges is stratégiai tervet készíteni.

Véleményünk szerint a stratégiai tervezés a jövő építésének feltétele. A

létrejövő stratégia ereje abban van, hogy a jövőre irányul, és megpróbálja

előre jelezni, megteremteni és ellenőrzése alatt tartani azt; továbbá a változtatásra koncentrál, megoldásokat fejleszt ki, hogy a jelenlegi helyzetből

hogyan juthatunk el a kívánt jövőbeni állapotba. Léte önmagában energizál és

reményt ad.

4. Az értékelemzés folyamata

a) Megbízó az alábbi célkitűzést határozta meg a középtávú autizmus

stratégiával szemben:

Jelölje ki az autizmussal élő személyek teljes életútjára kiterjedő, a

diagnosztikával, a fejlesztéssel, az oktatással, a felnőtt ellátással, a

foglalkoztatással, a szociális ellátással összefüggő fő célkitűzéseket;

Nyújtson minden szereplő számára orientációt a cselekvési irányokra vonatkozóan;

Tegye egyértelművé a feladatprioritásokat az SZMM és az AOSZ számára;

Határozza meg a stratégiai célkitűzések feltételrendszerét.

b) A szakértő team megalakítását az értékfejlesztési tanácsadóval történt

konzultáció után a Megbízó vállalta fel. Olyan hiteles, hozzáértő team

létrehozása volt a cél, akit a szakma és a civil szféra egyaránt elfogad, és felkért szakértők vállalják, hogy a felkínált keretek között együttműködnek a

meghatározott célok eléréséért. Fontos elvárás volt az is, hogy

megjelenhessenek a teamben a különböző érdekcsoportok (pl. a szakértők mellett a szülők), és a különböző szakmai megközelítések. Az így megalakított

értékelemző team reprezentálta az egészségügy, szociális, oktatási,

gyógypedagógusi, foglalkoztatási, felnőttképzési, jogszabály-alkotási szakmai területeket, de az volt a kérés feléjük, hogy az értékelemzés során a saját

4

szakmai meggyőződésüket képviseljék, és ne azt a szervezetet, ahonnan

érkeztek!

Megbízó szándéka volt, hogy a munkát több szakaszra bontja, és lehetőséget

teremt a teamen kívül további szakértők és véleményalkotók bevonására is. Erre a fejlesztési szakaszban volt mód.

A team 2008. január végén találkozott a feladat és az értékelemzés

eljárásával való megismerkedésre. Az első találkozó viharzással zajlott, mivel volt olyan szakértő, aki – az előzetes egyeztetés ellenére – a team

összetételét nem találta megfelelőnek, ill. a teammunkát és annak tervezett

időtartamát nem tartotta szükségesnek a feladat teljesítéséhez. Mások viszont éppen a közös szakmai műhelymunka lehetőségét értékelték, mivel -

véleményük szerint - a megelőző időkben erre nem volt lehetőség.

Hangsúlyozták, hogy a „szigetszerű működést a stratégia alkotás során fel kell

oldani, egymást erősítő, és egymásra épülő elemeket kell kidolgozni. Mindenki a maga szakterületét ismeri a legjobban, de szükség lenne a rendszer többi

elemének a megismerésére és összehangolására is. Azt kell megkeresni,

hogyan lehet a meglévő rendszereket most javítani.”

A végső döntés a munka elvállalása, a team megalakulása volt, amit a

munkaterv összeállítása is megerősített.

c) Az értékelemzésre 2008. február 1. – 2008. május 30. között került sor,

a mellékelt munkaterv szerint. 2008 júniusában a Stratégiával kapcsolatos

végső egyeztetések zajlottak, így az Országos Autizmus Stratégia a vállalt

határidőre átadásra került a Szociális és Munkaügyi Minisztérium számára.

2008 Hónapok

Projektelem Feladat Hetek 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26

2007.

december

Szerződés előkészítése, célok

egyeztetése, projekt tervezése

Előkészítés

Team felkérése, megalakítása,

kick-off tartása,

team felkészítése

Ütemterv véglegesítése

Információk egyeztetése,

véglegesítése

Információk összegyűjtése,

tanulmányozása, felkészülés

Információk elemzése

Elvárások, igények feltárása

Funkciók meghatározása, a

funkcionális modell felállítása

Szimbiózis Alapítvány (Miskolc)

tanulmányút

Funkcionális modell véglegesítése

SWOT elemzés

Esőemberekért Egyesület (Tata)

tanulmányút

Autizmus Alapítvány (Budapest)

tanulmányút

Alkotó

szakaszÖtletek gyűjtése minden funkcióra

Értékelési

szakasz

Ötletek értékelése, szelektálása,

Ötletek témacsoportokba rendezése

Javaslatkidolgozó párok, csoportok

felkérése, megalakítása

Javaslatok tervezése, konzultációk

lefolytatása, akciók meghatározása,

feltételrendszer kidolgozása

Javaslatok egyeztetése, tartalmi-

logikai összevetés, harmónia

biztosítása

Stratégia javaslat dokumentálása

Szakértői, lektori vélemények

beszerzése

Társadalmi véleményeztetés az

AOSZ weblapján

Stratégiai véglegesítése,

észrevételék beépítése

Országos Autizmus Stratégia

átadása

Egyéni vagy kiscsoportos munka Teammunka

Funkció-

elemzési

szakasz

Fejlesztési

szakasz

május június

Információs

szakasz

Javaslatok

bemutatása

január február március április

1. ábra: Országos Autizmus Stratégia elkészítésének munkaterve

5

d) A team a munka elkezdésénél meghatározta a fontos, figyelembe

veendő információkat és azok forrását. Az információk között hazai és

nemzetközi szakirodalmak, szakkönyvek, tanulmányok, szakértői jelentések,

ajánlások, különböző jogszabályok szerepeltek. Hiányosságként kellett elfogadnunk, hogy az autizmussal élőkről és helyzetükről részletes adatok nem

állnak rendelkezésre Magyarországon. Az értékelemzéssel egyidőben fogadták

el az Egészségügyi Minisztérium gondozásában készült „Autizmus, autizmus spektrum zavar Szakmai irányelvek” dokumentumot, amit a team is

megismerhetett, és mint alapdokumentumot fogadott el a maga számára.

A környezet és a belső lehetőségek összegzésére elvégeztük a SWOT

analízist. Megállapításainkat a következő összefoglaló tartalmazza:

SWOT

Erősségek (Strengths) – amikre támaszkodhatunk

(Olyan belső erőforrások, képességek, adottságok, amelyek fontosak és

elégségesek a faladataink megoldásához, célkitűzéseink megvalósításához)

Kiváló és elkötelezett elméleti és gyakorlati szakemberek állnak

rendelkezésre

Kiváló és elkötelezett érdekvédők képviselik az autizmussal élőket és családjukat

AOSZ megújult, megerősödött

Jó minőségű és kiterjedt nemzetközi kapcsolatokkal rendelkezik a szakma

A szakemberek nyitottak az új, megalapozott modellek, módszerek átvételére

Jó ellátási modellek léteznek minden ellátási területen

Jól működő helyi civil szervezetek léteznek Értékes civil kezdeményezések vannak

Gyengeségek (Weaknesses) – amik gátolnak (Olyan belső jellemzők, amelyek akadályoznak, hiányzó erőforrások,

képességek)

Kevés a szakember, ezért akik vannak túlterheltek, fennáll a kiégés, a fluktuáció, a migráció veszélye

A szakemberek összefogása, együttműködése gyenge, nincs közösen

elfogadott tudásanyag ORSZI, TKVSZB-k nagyon leterheltek, autizmus specifikus tudásuk

hiányos, ill. egyenetlen

A szakmai elit és a többi szereplő közötti kapcsolat szűkkörű és gyenge A szakemberek, az érdekvédők és a hozzátartozók közös tudásanyaga

hiányos

Felkészületlen, önjelölt „szakemberek” jelennek meg rendszerben

A családok leterheltsége nagy, a családok számára rendelkezésre álló szolgáltatások hiányosak

Kevés a civil kezdeményezés

Nagyon kevés adat áll rendelkezésre az autizmussal elő személyekről, életutakról, a számukra nyújtott szolgáltatásokról

6

Lehetőségek (Opportunities) – amivel élni lehet/kell

(Milyen kedvező lehetőségekre számítunk a környezetből, amelyek lendítő

erőként hatnak? Mi segítheti céljaink elérését?)

Az alapjogok biztosítottak

EU-s elvárások megjelentek

EU-s erőforrások elérhetők Magyar nyelven elérhető sok és jó minőségű szakirodalom létezik

Következő években beindul a hazai felsőfokú szakemberképzés

Könnyebben hozzá lehet férni az új szakmai eredményekhez OFP és a végrehajtási rendelet megújult

Fenyegetettségek (Threats) – amit ki kell védeni

(Milyen kedvezőtlen hatásokkal kell számolnunk, amelyek fékezőerőként hatnak? Mi akadályozhatja, gátolhatja céljaink elérését? Milyen váltásra intő

jeleket látunk?)

A családok anyagi lehetőségei és az állami források mérséklődnek, emiatt

a meglévő intézményhálózatban a fejlesztés gátolt, sőt a működés, a

fennmaradás is veszélyeztetett. Jó kezdeményezések, szolgáltatások elhalhatnak

A forrásteremtés sok energiát vesz el a szakmai tevékenységektől

Az autizmus specifikus ellátórendszer egyes elemi hiányoznak a

jogszabályokból, joghézagok léteznek, végrehajtási utasítások, rendelkezések nem készültek el

A jogszabályok alkalmazása eltérő, ami kiszámíthatatlanságot eredményez

Nincs együttműködés az érintett minisztériumok között Nagy a csodavárás, a „kétségbeesés piaca”, ami lehetőséget teremt a

szakmai alapokat nélkülöző módszerek és személyek érvényesülésére

A társadalom tájékozottsága hiányos A közszolgáltatók ellenállása nagy

A felsőfokú szakemberképzés elindításához kevés számú oktató áll

rendelkezésre, ami a képzés minőségét veszélyezteti

e) Az igények elemzésénél először az igénykeltőket, majd az autizmus

stratégiával kapcsolatos igényeiket azonosítottuk:

Igénykeltők:

Autizmussal élő személyek (súlyos, kevésbé súlyos) Család, hozzátartozók

Közvetlenül velük foglalkozó szakemberek az egészségügy, az oktatás,

a szociális, a foglalkoztatási területén (gyógypedagógus,

fejlesztőpedagógus, szociális munkás, pedagógiai asszisztensek, pszichiáter, pszichológus, pedagógus, dajka, szakoktató, foglalkozási

rehabilitációs szakember, ápoló, ápoló-gondozó, szakorvos, személyi

segítő) Szakmai szolgáltatók

Közszolgáltatásban dolgozó szakemberek (pl. közigazgatási,

rendvédelmi, bíróságok)

7

Különböző üzleti vállalkozások, szolgáltatások, kereskedelem, stb.

Egyetemek, kutatók

Jogalkotó

Fejlesztéspolitikával foglalkozó szakemberek Civil szervezetek

EU szakmai és érdekvédelmi szervezetek

Igények, elvárások, szükségletek (részlet):

Autizmussal élő személyek igényei:

Emberi, méltóságteljes életet tegyen elérhetővé Részvételt a társadalmi életben, közösségekben

Fogadjon el/be a társadalom, a környezet

Információhoz való hozzájutást

Szabadidős lehetőségeket Esélyeket

Szakmai és közszolgáltatásokhoz való hozzáférést

Egészségügyi ellátást Közlekedést

Azonos jogokat a többi emberrel

Jogi garanciákat Jogi védelmet

Önrendelkezéshez való jog

Anyagi biztonságot (tervezhetőség, folyamatosság az egyes

életszakaszoknál) Lakhatást

Munkalehetőséget

Teljes életútra kiterjedő ellátó rendszert kaphasson Minél korábban diagnózist

Fejlesztést

Korai fejlesztést Bölcsődei, óvodai ellátást

Hozzáférhető közoktatást és felsőoktatást

Szakképzést

Felnőttképzést Habilitációs, rehabilitációs szemléletű komplex szolgáltatást

Hozzáértő szakembereket

Foglalkoztatást Szükséglet alapú segítségnyújtást

Egyéni szükségleteik felismerését és elismerését, kielégítését

Segítséget a napi feladatok megoldásában

Információkat, tanácsadást

…

8

2. kép: Pihenés a tatai lakóotthon kertjében

A teamtagok tapasztalatcsere és célzott igényelemzés céljából látogatást

tettek három olyan intézményben, ahol autizmussal élő gyerekeket ill.

felnőtteket oktatnak, fejlesztenek, ill. bentlakást, gondozást, foglalkoztatást biztosítanak számukra. A felkeresett intézmények:

Szimbiózis Alapítvány Miskolc, Augusztus 20. u. 12. Esőemberekért Egyesület Tata, Fürdő u. 14.

Autizmus Alapítvány Budapest, VIII. Delej u. 24-26.

3. kép: Munka a miskolci rehabilitációs majorságban

9

f) Az igények alapján elvégeztük a funkcióelemzést. A funkciócsaládfa a

stratégiaalkotás folyamatában azt a célt szolgálja, hogy megmutassa, melyek

azok a területek, témák, amelyek fejlesztésével, jövőbeni alakításával a

stratégiának foglalkozni szükséges, és milyen összefüggés van közöttük.

A funkciócsaládfában szereplő 14 db főfunkció azt jelezte, hogy az autizmus

terén előrelépni rendkívül átfogó, komplex feladatcsoport eredményeként

lehetséges.

Országos autizmus stratégia funkcionális modellje

F1. AUTIZMUS SPECIFIKUS SZOLGÁLTATÁSFEJLESZTÉSI KONCEPCIÓT KÉSZÍT

F1.1. Meglévő rendszer megfelelőségét vizsgálja, értékeli F1.1.1. Elvárásokat, szükségleteket feltár, vizsgál F1.1.2. Ellátási minimumokat feltár, megismer (benchmarking)

F1.2. Új típusú (alternatív) ellátásokat meghatároz és biztosít F1.2.1. Előremutató szolgáltatások disszeminációját támogatja

F1.2.2. A pályázatokkal támogatott eredmények értékelését, alapellátásba történő beépítését biztosítja

F1.2.3. Új modellek kidolgozását támogatja

F1.3. Szolgáltatási spektrumot (horizontális, vertikális) kidolgoz F1.3.1. Szolgáltatási rendszer egymásra épülését támogatja

F2. AUTIZMUS SPECIFIKUS EGÉSZSÉGÜGYI ELLÁTÁST BIZTOSÍT

F2.1. Autizmus diagnosztizáláshoz módszert, eszközt biztosít F2.1.1. Vizsgálati protokollt biztosít F2.1.2. Felmérő eszközöket biztosít

F2.2. Diagnosztizáló kapacitást biztosít F2.2.1. Szakmai teamet működtet F2.2.2. Célcsoport (Gyermek/ Felnőtt és Intézményben élők) számára elérhetővé

tesz

F2.3. Terápiás szolgáltatást biztosít F2.4. Egészségügyi ellátáshoz való hozzáférést lehetővé tesz

F2.4.1. Autizmussal élők számára általános egészségügyi szolgáltatást nyújtó regionális ellátó centrumokat támogat

F2.4.2. Speciális eszközök, környezet kialakítására forrást biztosít F2.4.3. Specifikus beavatkozási tevékenységet meghatároz (kód), ellátási szorzót

igazít F2.4.4. Családtag számára genetikai tanácsadást biztosít

F3. AUTIZMUS SPECIFIKUS FEJLESZTÉSI/OKTATÁSI/KÉPZÉSI ELLÁTÁST

BIZTOSÍT

F3.1. Autizmus specifikus fejlesztési, oktatási, képzési hálózatot biztosít

F3.1.1. Korai fejlesztő kapacitást biztosít

F3.1.2. Bölcsődei ellátást biztosít F3.1.3. Óvodai ellátást biztosít F3.1.4. Alapfokú oktatást biztosít F3.1.5. Középfokú oktatást biztosít

F3.1.5.1. Szakképzést biztosít F3.1.5.2. Középiskolát biztosít

F3.1.6. Felsőfokú oktatást hozzáférhetővé tesz

F3.1.7. Felnőttképző kapacitást biztosít F3.1.8. Szakmai koordinációt területi szervezésben biztosít F3.1.9. Átjárhatóságot biztosít F3.1.10. Ellátási kötelezettséget érvényesít

F3.1.10.1. Szükséglet alapú intézményszervezést lehetővé tesz F3.1.10.2. Ellátási kötelezettség alóli felmentést szigorít, a speciális ellátás

hiányát szankcionálja

10

F3.2. Autizmus specifikus fejlesztési/oktatási/képzési módszertant,

eszközt biztosít F3.2.1. Innovációt, szakmai fejlesztést biztosít

F3.2.1.1. Módszertani központokat kijelöl, működtet

F3.2.1.2. Szakmai irányelveket kidolgoz F3.2.1.2.1. ENSZ, WHO előírásokat, ajánlásokat betart

F3.2.2. Képesség felmérési és fejlesztési módszertant és eszközöket biztosít F3.2.2.1. Jogtiszta módszereket biztosít, adaptál F3.2.2.2. Oktatási segédanyag kidolgozását támogatja

F3.2.3. Fejlesztési protokollt kidolgoz

F3.2.3.1. Szakmai irányelveket érvényesít F3.2.3.2. Habilitációs, rehabilitációs szemléletet érvényesít F3.2.3.3. Külföldi jó gyakorlat megismerését támogatja

F3.2.4. Foglalkoztatási-rehabilitációhoz módszert, eszközt biztosít F3.2.4.1. Munkaképesség-felmérésre módszert, eszközt biztosít F3.2.4.2. Munkaképesség fejlesztő eszközök létrehozását, beszerzését

támogatja F3.2.5. Változásmenedzselési protokollt biztosít F3.2.6. Tárgyi, környezeti speciális feltételek megteremtését biztosítja

F3.3. Autizmus specifikus szolgáltatási tevékenységet támogat F3.3.1. Szolgáltatási protokoll kidolgozását és/vagy alkalmazását támogatja F3.3.2. Autizmus specifikus szolgáltatás minősítési rendszerét kidolgozza

(adaptálja), bevezeti, időszakonként felülvizsgálja

F4. AUTIZMUS SPECIKUS SZAKEMBERT BIZTOSÍT

F4.1. Szakembert képez, továbbképez F4.1.1. Autizmus specifikus gyógypedagógus-képzést biztosít

F4.1.1.1. Szakmai kompetencia elvárásokat meghatároz F4.1.2. Szakmai képzési tematikákba autizmust beilleszt

F4.1.2.1. Orvosképzésbe, szakorvos (pszichiáter!) képzésbe ismeretanyagot beépít

F4.1.2.2. Védőnő képzésébe ismeretanyagot beépít F4.1.2.3. Egészségügyi, szociális ápoló-gondozó képzésébe ismeretanyagot

beépít F4.1.2.4. Pedagógusképzésbe ismeretanyagot beépít F4.1.2.5. Szociális szakemberek képzésébe ismeretanyagot beépít F4.1.2.6. Foglalkoztatási szakemberek képzésébe ismeretanyagot beépít F4.1.2.7. Igazságügyi szakértőt felkészít

F4.1.3. Szakemberképzéshez tananyagot, tematikát biztosít F4.1.4. Autizmussal kapcsolatos ismeretek oktatására alkalmas személyeket

felkutat, felkészülést támogat F4.1.5. Gyakorló helyet biztosít

F4.2. Szakembert támogat F4.2.1. Szupervíziót biztosít F4.2.2. Mentori rendszert működtet F4.2.3. Szakmai közösségekben való részvételt lehetővé tesz F4.2.4. Kiégést megelőző megoldásokat kidolgoz, feltételeit biztosítja

F5. AUTIZMUSSAL ELŐ SZEMÉLY EGYÉNI ÉLETÚTJÁT KÍSÉRI, TÁMOGATJA

F5.1. Autizmust diagnosztizál F5.1.1. Autizmus diagnosztikus szakértői bizottságot működtet F5.1.2. Autizmus diagnózist megállapít

F5.1.2.1. Felelősségvállalási és jogkövetkezményeket belátó képességet is vizsgál, megállapít

F5.1.2.2. Felülvizsgálatot előír, megvalósít F5.1.3. Klienst irányít

F5.2. Autista személy egyéni fejlesztését/oktatását tervezi,

megvalósítja, nyomon követi F5.2.1. Fejlesztési javaslatot meghatároz

11

F5.2.1.1. Szakmai teamet működtet F5.2.1.2. Fejlesztési módszert megjelöl F5.2.1.3. Szakembert hozzárendel

F5.2.2. Habilitációs, rehabilitációs rendszerben orientál

F5.2.3. Autista személlyel kapcsolatos információkat kezel F5.2.3.1. Adatkezelési szabályokat betart

F5.2.4. Autista személy fejlesztését/oktatását/képzését intézményi keretek között biztosítja

F5.2.4.1. Fejlesztési/oktatási/képzési programot megvalósít F5.2.4.2. Egyéni integráció kapcsolódási pontjait meghatározza F5.2.4.3. Változásmenedzselést, átvezetést biztosít F5.2.4.4. Ellátó intézmények között információáramlást biztosít

F5.2.5. Integráló intézmény, szervezet számára konzultációt, szakmai támogatást biztosít

F5.2.6. Rendszeres kontrollt megvalósít (pl. a gondozott jó helyen van-e, megfelelő szolgáltatásokban részesül-e?)

F5.3. Kiegészítő szolgáltatásokat biztosít F5.3.1. Személyi segítőt biztosít a mindennapi életvitel során F5.3.2. Szállító szolgáltatást biztosít

F6. AUTIZMUS SPECIFIKUS FINANSZÍROZÁST BIZTOSÍT

F6.1. Szakmai intézmények, szolgáltatók működését finanszírozza F6.1.1. Alapítási, működési, fenntartási feltételeket biztosít F6.1.2. Autizmus specifikus és szektor semleges ellátási és finanszírozási

sztenderdet kidolgoz, alkalmaz

F6.2. Monitoring rendszert működtet

F7. AUTIZMUS SPECIFIKUS FOGLALKOZTATÁST TÁMOGAT

F7.1. Munkafeladat ellátására képessé tesz F7.1.1. Adott munkakör betöltéséhez munkaerő-piaci képzést biztosít F7.1.2. Munkakörre betanítást, bevezetést támogat F7.1.3. Helyi személyi segítőt biztosít

F7.2. Munkahelyi partnereket biztosít F7.2.1. Munkahelyek kialakítását differenciáltan támogatja

F7.2.1.1. A foglalkoztatás teljes spektrumában hozzáférhetőséget biztosít F7.2.2. Munkahely számára információt biztosít F7.2.3. Munkahelyi akkreditációhoz segítséget biztosít

F7.3. Munkahely megtartást támogat

F8. AUTISTA SZEMÉLY ÖNRENDELKEZÉSÉT KEZELI

F8.1. Cselekvőképesség-megállapítást vizsgál, rendez

F8.2. Támogatott döntéshozatalt biztosít, felkészít

F9. ÉRINTETTEK PÉNZBELI ELLÁTÁSÁT BIZTOSÍTJA

F10. KÖZSZOLGÁLTATÁSOK IGÉNYBEVÉTELÉT SEGÍTI

F10.1. Közszolgáltatásnál, hatósági eljárásoknál egyenlő esélyű

hozzáférést biztosít

F11. SZÜLŐ, CSALÁD TÁMOGATÁSÁT BIZTOSÍTJA

F11.1. Szülőt, családot támogat F11.1.1. Információkat nyújt F11.1.2. Krízis helyzetben ellátást biztosít F11.1.3. Család számára mentálhigiénés segítést biztosít F11.1.4. Speciális családsegítőt biztosít

F11.2. Szülő/család bevonását biztosítja az autista egyén

fejlesztésébe F11.2.1. Szülők felkészítését biztosítja F11.2.2. Szülő/családképzést lehetővé tesz F11.2.3. Szülő által alkalmazható szakmai eszközöket biztosít F11.2.4. Szülői mentor hálózatot működtet

F11.2.5. Tanácsadói szolgáltatást biztosít

12

F11.3. Családtag számára támogatott munkaerő-piaci szolgáltatást

biztosít

F12. ÉRDEKVÉDELMET ELLÁT

F12.1. Jogi segítségnyújtást ellát F12.1.1. Érintetteket jogaikról tájékoztat F12.1.2. Jogvédő jelzőrendszert működtet F12.1.3. Abúzust kezel

F12.2. Ellátókról információt kezel F12.2.1. Szolgáltatási térképet készít, karbantart F12.2.2. Tájékoztató információt biztosít

F12.3. On-line tudásbázist létrehoz, működtet

F12.4. Társadalmi szemléletet befolyásol, kommunikációt

megvalósít F12.4.1. Kampányokat tervez, szervez F12.4.2. Társadalomkutatási témákat javasol, finanszíroz, megrendel F12.4.3. Közoktatásban kortársak számára befogadást segítő elméleti és

gyakorlati ismereteket beépít, élményeket biztosít F12.4.4. Társadalomtudatos szervezeteket értékel, elismer F12.4.5. Jogalkotók és jogalkalmazók felé lobbi tevékenységet végez

F12.5. Társadalmi integrációt elősegít F12.5.1. Kapcsolódási pontokat meghatároz F12.5.2. Programokat kezdeményez, tervez, megvalósít

F12.6. Civil szervezeteket bevon, támogat F12.6.1. Projekt ötleteket generál F12.6.2. Projekt előkészítéshez segítségét nyújt, tájékoztat F12.6.3. Civil szervezetekkel szemben elvárásokat, követelményeket meghatároz F12.6.4. Szervezetfejlesztéseket, hálózatépítést támogat F12.6.5. Civil szervezetek számára képzést, felkészítést biztosít F12.6.6. Önkéntesek bekapcsolódására lehetőséget biztosít

F13. SZAKMAI KÖZÉLETET SZERVEZ, ÖSSZEFOG

F13.1. Szakmai közösségeket összefog F13.2. Szakmai közösségek számára képzést szervez

F13.3. Folyamatos tájékoztatást biztosít

F13.4. Magyar és idegen nyelvű szakirodalom kiválasztását, kiadását támogatja, hozzáférhetővé teszi

F14. JOGI SZABÁLYOZÁST BIZTOSÍT

F14.1. ENSZ, WHO, ET, AE, stb., ajánlásokat figyelembe vesz,

egyezményeket betart F14.2. Szakmai közvéleménnyel egyeztet

F14.3. Jogi garanciákat biztosít

F14.4. Következetes jogalkalmazást biztosít

A team mérlegelte, hogy a funkcionális modellben szereplő feladatcsoportok

fejlesztésének mekkora lehet a befolyása, jelentősége az érintettek helyzetének pozitív irányú megváltoztatására. Ennek alapján a

feladatcsoportok prioritását az alábbiak szerint határozták meg:

Legbefolyásosabb, legjelentősebb hatású funkciócsoportok:

Autizmus specifikus fejlesztési/oktatási/képzési ellátást biztosít Autizmus specifikus finanszírozást biztosít

Autizmussal elő személy egyéni életútját kíséri, támogatja

Befolyásos, jelentős hatású funkciócsoportok: Szülő/család támogatását biztosítja

13

Autizmus specifikus szakembert biztosít

Autizmus specifikus szolgáltatásfejlesztési koncepciót készít

Autizmus specifikus foglalkoztatást támogat

Jogi szabályozást biztosít

Kisebb hatással bíró funkciócsoportok:

Autizmus specifikus egészségügyi ellátást biztosít

Közszolgáltatások igénybevételét segíti Autista személy önrendelkezését kezeli

Érintettek pénzbeli ellátását biztosítja

Érdekvédelmet ellát Szakmai közéletet szervez, összefog

g) Az alkotó szakaszban a team minden funkciócsoporttal foglalkozott, és

több mint 200 ötletet gyűjtött, hogy felvázolja az adott funkciók jövőbeli ellátásának, megszervezésének, megvalósításának, biztosításának, stb.

stratégiai irányát, megoldási alternatíváit.

Rögzítettük azokat az alapelveket is, amelyek betartását a meghatározásra kerülő stratégiánál fontosnak tartottunk, és amelyeket az ötletek szelektálási

szempontjaiként vettünk figyelembe:

- egyenlő esélyű hozzáférés elve - horizontális és vertikális szolgáltatás elve

- inklúzió (integráció) elve

- komplex rehabilitáció elve

- mainstreaming elve (többségi szolgáltatás keretében történjen az ellátás)

- normalizáció elve

- participáció (részvétel) elve - szubszidiaritás elve (időben, helyben az ellátotthoz közel legyen az

ellátás).

Az ötletek szelektálása során, a lehetséges utak közötti választásnál a szakmai

viták felerősödtek, egyszer-kétszer szokatlanul hevessé is váltak. Afelől

azonban nem volt kétsége senkinek, hogy mindenki azért ragaszkodik egy-egy

alternatívához, mert hisz benne. A viták megjelenése ugyanakkor azt is jelezte, hogy nem lehetett erővel

elfogadtatni egy-egy megoldást, mindenkinek érvelnie kellett és végül a team

döntött.

2. kép: Jelenet a Rain man című filmből

14

h) A fejlesztési szakaszban a szelektált ötleteket a stratégia

kidolgozásához témacsoportokba rendeztük. A meghatározott témacsoportok

a következők voltak:

1. Preambulum – áttekintés az autizmusról

2. A meglévő szolgáltatások és intézményrendszer elemeinek felmérése

3. Horizontális és vertikális ellátási intézményhálózat biztosítása 4. Centrum intézmények szervezése

5. Az autizmus szakszerű diagnosztizálásának biztosítása

6. Autizmus specifikus fejlesztési, oktatási ellátás biztosítása 7. Felnőttképzés

8. Autizmus specifikus szakemberek biztosítása

9. Autizmus specifikus foglalkoztatás biztosítása

10.Érintett családok támogatása 11.Érdekvédelem

A témacsoportok/fejezetek részletes kidolgozására szakértő párokat, kiscsoportokat alakítottunk, és mindegyiknek kijelöltük a felelősét a team

tagjai közül. A teamtagokat hat fő „friss” szakértővel erősítettük meg, akik

addig nem vettek részt a teammunkában, viszont kiváló ismerői voltak az egyes témaköröknek. A szakértők elfogadták a felkérést, megismerték a

munka addigi eredményeit, a szelektált ötletlistát, s ezt követően a

kiscsoportok önállóan dolgoztak a részletek kimunkálásán.

A fejezetek kifejtését azonos szerkezetben kértük, amelyhez a kidolgozási szempontokat és a struktúrát előzetesen biztosítottuk.

A szakértő csoportok megkapták egymás javaslatait, azokat

észrevételezhették, és konzultáltak is egymással.

A szakértőktől beérkező fejezeti javaslatokat az értékfejlesztési tanácsadó és

az AOSZ témafelelőse dolgozta egységes anyaggá, és kérte a szükséges

módosításokat, kiegészítéseket, ha az összehangoláshoz, a célkitűzések eléréséhez az még indokoltnak látszott.

A stratégia folyamatosan érett egységes anyaggá, amíg elérkezett a

bemutatás fázisához. A Stratégia fejezeti tagozódása nagyrészt

megfeleltethető az autista ember életútja során igénybe vehető intézményi/ellátási formák egymásra épülésének. Emellett néhány fejezet

szakmapolitikai intézkedéseket tartalmaz illetve az egyéb intézményi formák

fejlesztését írja le.

A Stratégia összesen 1,1 Mrd Ft összegű feladatot határoz meg. A javaslatok

többsége viszonylag kisebb ráfordítást, három javaslat viszont nagyobb (a

Stratégia megvalósítási költségeinek 70%-a) összeget igényel.

i) Részletek az Országos Autizmus Stratégiából 4. Az autizmus spektrum zavarok szakszerű szűrésének és diagnosztizálásának biztosítása Cél A megbízható és szakszerű diagnosztika egyfelől meghatározza az autizmusban érintett személy (és családja) életpályáját és javítja életminőségét, másrészről rávilágít a populáció ellátásához szükséges mennyiségi és minőségi feltételekre. Biztosítani kell tehát az autizmus spektrum zavarok szűrését és szakszerű diagnosztikus ellátását.

15

A jelenleg rendelkezésre álló keretek között, a Stratégia időtávjában a szűrés és a diagnosztika megbízhatóságának javítása és elérhetőségének reális javítása a cél.

4.1. Az autizmus korai szűrésének javítása Cél A korai felismerés célzott korai beavatkozáshoz vezet, s ennek hatására az autizmussal élő gyermekek nagyobb eséllyel vehetnek részt támogatott integrációban, képességeiket, életminőségüket tekintve jelentősebb javulás várható. A korai szűréshez elsődleges fontosságú, hogy a gyermekorvosok és védőnők tájékozottak legyenek, mind az autizmus spektrum zavarok korai jeleivel, mind a szükséges teendőkkel (pl. megfelelő szakemberhez irányítás) kapcsolatban. Feladatok Továbbképzéseket kell kidolgozni és indítani, amelyek a korai szűrésre alkalmas eljárásokkal (CHAT4; M-CHAT5), valamint az autizmus spektrum zavarokra vonatkozó szakmai irányelvekkel, valamint a szűrési eszköztár új elemeivel (pl. az SCQ6-val) ismertetik meg a következő szakmaterületeken dolgozókat (minden szakmaterület esetében az ellátott életkornak megfelelő tudást átadva):

gyermekgyógyászok, védőnők, iskolaorvosok, háziorvosok.

Az egyes képzéseket, továbbképzéseket a szakmák kreditpontos továbbképzési rendszerébe kell beilleszteni, ill. a csecsemő-és gyermek szakápoló képzésbe vagy önálló óraszámba vagy a többi fogyatékossággal együtt önálló blokkban. Feltételek A képzések végrehajtásához szűrési protokoll összeállítására, szakmai útmutatók/hírlevelek kidolgozására, 2 napos tréningek tematikájának összeállítására, a nevezett továbbképzések megtartására van szükség. A feladatokat az ASZM szakértői körének vezetésével célszerű végrehajtani. Felelős: EüM Határidő: az első képzések megtartására 2010. december 31. Forrásigény: 8.000e Ft 2008-10 között, amely magába foglalja az első képzések költségét is. Várt eredmény: 2010-ben legalább 40 gyermekorvos/védőnő képzése; legalább 20 fő egyéb szakember 20 órás képzése. A képzések eredményeképp kialakul egy országos szinten működő „első szűrő”-szint feltételrendszere, a későbbiekben forrásokhoz igazodva évente megismételhetők a képzések, ezzel nőhet a szűrést végző szakemberek száma. .... 5. Autizmus specifikus fejlesztési, oktatási ellátás fejlesztése Cél Az autizmussal élő gyermekeknek, felnőtteknek egész életükben szükségük van egyénre szabott, sérülés-specifikusfejlesztésre, képzésre, oktatásra. Ennek biztosítására a jelenlegi hazai ellátórendszer szolgáltatásait mennyiségi és minőségi tekintetben egyaránt fejleszteni szükséges. Indoklás: A nemzetközi epidemiológiai vizsgálatok alapján kalkulálva az ASD gyakorisága a teljes népességben 0,6%. Ennek alapján – óvatos becsléssel – a közoktatásban a 2007/2008-es tanévben minimum 7000 autizmus spektrum zavarral élő gyermeknek, tanulónak kellett volna megjelennie és sérülés-

4 CHAT – CHecklist for Autism in Toddlers (Tipegőkori Autizmus Ellenőrzőlista); BARON-COHEN, S., ALLEN, J., & GILLBERG, C. (1992). Can autism be detected at 18 months? The needle, the haystack, and the CHAT. British Journal of Psychiatry 161, 839-843. 5 ROBINS DL, FEIN D, BARTON ML, GREEN JA. (2001)The Modified Checklist for Autism in Toddlers: an initial study investigating the early detection of autism and pervasive developmental disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders 31(2):131-44. 6 RUTTER, M., BAILEY, A., & LORD, C. (2003): SCQ: The Social Communication Questionnaire. Western Psychological Services: Los Angeles, CA.

16

specifikus ellátást kapnia, függetlenül attól, hogy integráltan tanul, vagy speciális ellátásban vesz részt. Ezzel szemben 2007/2008. tanévben az OKM országos statisztikája szerint összesen 1276 autizmussal élő gyermek és tanuló jelent meg a rendszerben, de ez sem feltétlenül azt jelenti, hogy ellátásuk személyi, tárgyi feltételei és szakmai tartalma sérülés-specifikusak lennének.

Autista gyermekek és tanulók a 2007/2008. tanév közoktatás-statisztikai adatai alapján (2007. október 1-jei intézményi statisztikai adatszolgáltatás alapján):

Összesen (fő):

A gyermekek, tanulók

fogyatékosság szerinti

nyitóadatai

Évfolyamok

Óvoda E1 E2 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 Összesen Ebből leány

Autista 306 45 18 163 111 106 80 83 79 77 88 46 33 26 15 1276 231

Ebből integrált nevelésben, oktatásban

211 42 22 24 24 12 13 12 13 8 7 12 5 405 77

5.1. Közös stratégiai feladatok az oktatás területén Cél A közoktatási rendszer teljes spektrumán (speciális és integrált formák), illetve teljes időszakára kiterjedően szükséges az általános feltételek egyszeri igazítása a valódi igényekhez. Mivel a jelenlegi szakember ellátottság nem megfelelő, és az autista tanulók normatívája sem arányos az igényekkel, így az intézmények nem kapnak sem megfelelő anyagi, sem megfelelő szakmai támogatást az autista gyermekekkel kapcsolatos feladataikhoz. Cél tehát olyan messze ható intézkedések megtétele, amelyek egyszerre segítik és teszik érdekeltté az intézményeket a szakszerű ellátás nyújtásában, ugyanakkor elvárásokat is támasztanak velük szemben. Távlati cél a szakember/gyermek, tanuló arány növelése oly módon, hogy az 2012-ig fokozatosan közelítse, majd később érje el a nemzetközi ajánlásokban és jó gyakorlatokban ajánlott arányt:

A szegregált autista csoportokban 6-8 gyermekre, tanulóra átlagosan 1 fő gyógypedagógus és 2 fő asszisztens biztosítása (a legtöbb helyen általában jelenleg 2 fő szakember dolgozik csoportonként, tehát a szükséges létszám emelése átlagosan 1 fővel).

Integráló intézményenként minimum 1 fő képzett szakember és integrációban részt vevő gyermekenként minimum 0,5 asszisztens biztosítása.

A szakember/gyermek arány növelésének fedezete a későbbiekben javasolt egyszeri normatíva-emelés lehet. ... 8. Autizmus specifikus foglalkoztatás biztosítása Cél Az autizmussal élő személyek foglalkoztathatóságának javítása, egymásra épülő és átjárható (szociális foglalkozatási rendszerből a munkaerő-piaci eszközök által támogatottba és vissza) foglalkoztatási formák működtetése, amely alkalmazkodik az érintettek sajátos helyzetéhez, speciális szükségleteihez, az egyéni képességekhez, készségekhez. Kiemelt feladat a foglalkoztatással, képzéssel, munkaköri alkalmasságot elbíráló és szociális ellátással foglalkozó szervezetek és intézmények munkatársainak felkészítése az érintett célcsoport foglalkoztatást érintő specialitásaira (kommunikáció, együttműködés stb.). Indoklás: Az autizmussal élő személyek részére a foglalkoztatás biztosítása alapvető emberi jog, másrészt szocioterápiás szempontból ez jelenti számukra a társadalmi normáknak való megfelelést. Elismert tény, hogy az autizmussal élő személyek foglalkoztatása rendkívül nehéz, ezért elsősorban a teljes szociális ellátórendszerhez kapcsolódva és azzal együttműködve valósulhat meg. Ugyanakkor szükség van arra, hogy a foglalkoztatás teljes spektruma támogatott, és a foglalkoztatás minden szegmense egyéni szükségletek szerint átjárható legyen, mely nem nélkülözheti a munkaerő-piaci eszközök bevonását sem.

17

8.1. Autista emberek foglalkoztatására vonatkozó sztenderdek kidolgozása és bevezetése

Feladatok Kerüljön kidolgozásra a heterogén képességű, változatos módon és mértékben érintett autista populáció foglalkoztatására vonatkozó sztenderd (elvi és gyakorlati megvalósulás). Olyan munkaerő-piaci eszközökre van szükség, melyekkel az egyének kísérése a teljes foglalkoztatás során biztosított, továbbá szem előtt kell tartani a nemzetközi gyakorlatban bevált tapasztalatokat, és ezek adaptációját, majd folyamatos működtetésüket támogatni szükséges (pl. autista majorságok). A sztenderdnek tartalmaznia kell, hogy az egyes munkaerő-piaci szolgáltatásoknak milyen speciális eszközei szükségesek az autizmussal élő személy munkavállalásának elősegítéséhez. A sztenderdek gyakorlatban való érvényesülése érdekében a jogszabályokban található ellentmondásokat, akadályokat fel kell számolni, ill. autizmus specifikus követelményekre is figyelemmel át kell alakítani. Pl.:

Az autizmussal élő személy állapotromlása esetén legyen visszatérés a foglalkoztatás alacsonyabb szintjére is. Ennek feltétele, hogy a szociális foglalkoztatás engedélyezéséről és a szociális foglalkoztatási támogatásról szóló 112/2006. (V. 12.) Korm. rendelet rugalmasabban kezelje a foglalkoztatási szinteket és létszámokat az engedélyeztetés során.

A szociális foglalkoztatási jogszabályok harmonizálása szükséges, figyelembe véve az autizmussal élő személyek egyéni és speciális szükségletein alapuló életpályáját. Kerüljön összevetésre a komplex rehabilitációról szóló 321/2007. (XII. 5.) Korm. rendelet a szociális ellátások szabályozásával.

Konkretizálni szükséges, hogy a 176/2005. (IX. 2.) Korm. rendelet szerinti akkreditált foglalkoztató miként alkalmazhat nappali és bentlakásos intézményi ellátott személyt, mert ennek a rendszernek az erősítése hidat képezhet az intézményből a nyílt munkaerő-piac irányába. Hasonló módon tisztázni kell a szociális intézmények akkreditált foglalkoztatóként való működtetési lehetőségét is.

Határidő: 2008. december 31. Felelős: SZMM Feltételek: Meglévő rendszerek adaptációja, szakértői munka: kb. 1.000 eFt Várt eredmény A sztenderdet minden olyan állami és nem állami munkaerő-piaci szolgáltató köteles lesz majd alkalmazni, aki autizmussal élők foglalkoztatását és annak segítését vállalja fel és ehhez hazai és Európai Uniós forrásokat vesz igénybe. A jogszabályok módosításuk után szélesebb körben biztosítanak lehetőséget autista személyek foglalkoztatására. ....

j) Az AOSZ a Stratégiát társadalmi vitára bocsátotta, egyidejűleg három

független szakértőt kért fel a véleményezésre, amely véleményekből három

idézetet illesztek be:

1. Balazs Tarnai (M.Phil., M.Ed., Ph.D.-Cand., Assistant Professor of Special

Education, Seton Hill University, Greensburg, Pennsylvania, U.S.A.)

„Általánosságban véve meg vagyok elégedve az anyaggal, alapos, jól előkészített, sokrétű és szakmailag erős tervezet. Komoly célokat tűz ki, ezért fontos, hogy megfelelő energiával és emberi ill. anyagi forrásokkal lehessen nekilátni a megvalósításnak. Mindazonáltal szembetűnő, hogy mer komoly célokat kitűzni, nem kis lépésekben halad (félve a megvalósítás nehézségeitől). Gratulálok!” (Részletes hozzászólás 4 oldalon.)

18

2. Tóth J. Ágnes lektor

„Mindenekelőtt szeretném elismerésemet és tiszteletemet kifejezni az anyag elkészítésében résztvevőknek. Ilyen alapos, mindent figyelembe vevő, célt, feladatot, határidőt, felelőst megjelölő tervezést kevés esetben lehet látni. Mindehhez még a feltételeket és a várt eredményeket is rögzítették, ami aztán abszolút ritka.”

Léteznek ugyanakkor kedvezőtlen tapasztalatok, amelyek érthetően óvatossá

és kétkedővé teszik az érintetteket: vajon lehet-e számítani egy újfajta, felelősségteljesebb hozzáállásra? Fontos lesz-e a felelősök számára, hogy a

Stratégia megvalósuljon? A lektor ennek az aggodalmának is hangot adott:

„Összegezve, mint azt már az elején is leírtam rendkívül részletes, szakmailag nagyon igényes tervezet. Gondom mégis akad éspedig: az 1993-as Oktatási Törvény megjelenése óta nem tudjuk az igen népes számú jelenleg SNI7-snek nevezett tanulók törvényileg előírt fejlesztését biztosítani. Hasonlóképpen sikertelen az integrációs próbálkozások zöme. A sok-sok évvel ezelőtt meghozott akadálymentesítési törvény határidejét csak odázgatják, az új létesítmények esetleg megfelelőek. A 2 éven belül életbe lépő fejlesztő iskola ügyében Pest megyében a világon semmi nem történik. Ezek hány embert érintő intézkedések? Gondoljátok, hogy ezt a kimutatottan icike-picike, a valóságban tömegeket nem érintő populációt ilyen pénzzel támogatják? Nem irreális ez az egész, enyhén szólva, még akkor is, ha EU-s támogatásra is számíthattok? Nem kellene egy kicsit farigcsálni belőle ahhoz, hogy jobb indulási alap legyen?”

A következő megjegyzésem szubjektív, de nagyon idevalónak érzem:

Az értékelemzések során – saját, hazai és nemzetközi példákban –

sokszor találkozunk olyan közpénzből megvalósuló projekttel,

amelyben a team feltárja az értékjavítási és a milliárdos nagyságrendű megtakarítási lehetőséget. Idehaza azonban,

sajnálatos módon nagyon kevés számú projektben kap

lehetőséget az értékelemzés, sőt az elvégzett projekteknél is gyakori jelenség a lehetségesnél kisebb mértékű realizálás.

Ha az értékelemzés nagyobb szerepet kaphatna a közpénzből történő projektek előkészítésénél, a realizálásra nagyobb gondot fordítanának

a felelősök, a költségvetés adott kerete is több feladat ellátására

biztosítana lehetőséget.

A lektori és társadalmi véleményezés során érkezett észrevételeket az AOSZ

elbírálta, és amit lehetett beépített a Stratégiába, majd a kitűzött határidőben

átadta azt az SZMM számára.

5. Összegzés

Az SZMM képviselője a 2008. október 04-én Budapesten tartott Európai

Autizmus Napon az Országos Autizmus Stratégiáról támogatóan nyilatkozott,

megvalósításának elkezdését meghirdette.

7 Sajátos nevelési igényű

19

Fontos azonban emlékezni rá, hogy egy stratégiának sem a tervezése, sem a

megvalósítása nem lineáris, hanem ismétlődő, interaktív, felülről lefelé és

alulról felfelé egyaránt befolyásolt folyamat. Mindeközben az érintetteknek

hinni és akarni kell a megvalósítást, és ha szükséges, a módosítási igényeket is fel kell ismerni és végre kell azokat hajtani.

Én, mint értékfejlesztési tanácsadó örülök annak, hogy a stratégiaalkotási folyamat egy szakaszában aktív közreműködő lehettem, ennek során több

nagyszerű, fáradhatatlan, bátor embert megismerhettem, akiknek azóta is

szurkolok, hogy sikerrel járjanak.

Fodor-Gál Valéria

CVS, PVM értékfejlesztési tanácsadó

A cikkben felhasznált anyagok forrásai:

1. Országos Autizmus Stratégai Középtávú Intézményfejlesztési koncepció 2008-2013-as időszakra

2. Az értékfejlesztés során keletkezett munkaközi anyagok

http://esoember.hu/