8. síndrome de angelman

8/18/2019 8. Síndrome de Angelman

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Síndrome de Angelman• Comunicación en niños con Síndrome de Angelman

• Estudio sobre las capacidades de comunicación expresivas en niños con Síndrome deAngelman

•

Revisión de Sistemas de comunicación para niños y jóvenes con Síndrome de Angelman• Sistema de comunicación con intercambio de imágenes ( ECS!

http://sindrome.htm/


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C"#$%&CAC&"% E% %&'"S C"% S&%R"#E E A%)E*#A%

*as siguientes preguntas son +recuentemente ,ec,as sobre la comunicación en niños conSíndrome de Angelman- #uc,as de las respuestas son especulaciones ,asta estos momentos-

El diagnóstico de retraso mental .puede estar ,ec,o en base al lenguaje/

El diagnóstico de retraso mental no puede estar basado en un sencillo test de ausencia delenguaje simplemente- e cual0uier manera1 los niños con síndrome de Angelman tendríandesventajas al ser evaluados por la utili2ación del lenguaje o por ciertos tipos de respuestas

motoras- Es importante utili2ar una ,erramienta de valoración 0ue compare ambas destre2as1verbales y no verbales- Algunos instrumentos1 como el 34attelle &nventario de desarrollo

mental31 proporciona adaptaciones para niños con necesidades especiales-

.5ienen p6rdida de lenguaje los niños con síndrome de Angelman/

#uc,as +amilias ,an in+ormado 0ue a la edad de 7 año1 sus niños decían muc,as palabras1 ydespu6s estas palabras parecían desaparecer- $n +enómeno similar ,a sido reportado en

algunos niños con desórdenes relacionados con el autismo- *a ra2ón no está clara- Es posible0ue la p6rdida de palabras est6 relacionada con las crísis convulsivas-

.Esta relacionada la ,abilidad en el lenguaje con las crísis convulsivas o con la medicación/

Es muy posible1 pero no ,ay estudios especí+icos ,ec,os del síndrome de Angelman ,asta estosmomentos- Crísis convulsivas graves ,an sido relacionadas con la p6rdida de destre2as en

personas con discapacidad mental- *as crísis convulsivas tienden a causar p6rdidas de lain+ormación más recientemente aprendida- Algunos medicamentos pueden inter+erir con elaprendi2aje verbal1 no obstante pueden ser necesarios medicamente-

%iños con síndrome de Angelman parecen poder decir palabras durante un tiempo y luego laspierden1 o pueden decir algo una sola ve2 y despu6s no volverlo a decir- .Es esto posible/

8ay un desorden del lenguaje en adultos conocido como 3apraxia del lenguaje3- Este es unproblema de plani+icación de movimientos musculares para producir el lenguaje1

especialmente movimientos voluntarios del lenguaje- or ejemplo1 un adulto con 3apraxia3puede decir la palabra 3dos3 tan claro como una campana en una situación de verbali2ación

automática de conocimientos sobresabidos como es al contar- Sin embargo1 puede tenerconsiderables di+icultades cuando ve dos dedos y se le pregunta .Cuantos dedos ,ay

levantados/ #ientras las di+icultades del lenguaje parecen ser similares en el síndrome deAngelman de muc,as +ormas a la 3apraxia3 del lenguaje en adultos- Algunas +amilias ,an

in+ormado 6xitos usando m6todos para estimular el lenguaje 0ue ,an sido tambi6n utili2adosen niños con 3apraxia3-

9o juro mi niño dijo1 35e 0uiero3- .Estoy loco/


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%o- rimero1 mientras padres in+orman de destre2as anteriores1 6stas ,an sido vistas de una+orma 3objetiva3 por investigadores y terap6utas anteriormente1 los padres actualmente estánsiendo vistos como muy exactos in+ormadores de las ,abilidades de los niños- 5ambi6n1 parece0ue muc,os niños con síndrome de Angelman pueden usar su tono de vo2 signi+icativamente1por ejemplo1 ellos aumentan el tono de sus vocali2aciones cuando ,acen preguntas- #ientrasniños con síndrome de Angelman pueden no estar produciendo el exacto sonido de palabras1

ellos pueden estar usando entonación signi+icativamente y entonación 0ue lleva muc,ain+ormación sobre el signi+icado-

#i m6dico me dijo 0ue mi ,ijo no podría ,ablar por0ue era mudo- .%ecesitaba operación/

Realmente mudo es raro- *a operación debe ser ,ec,a solo si la lengua inter+iere con laalimentación- %o es necesario mover muc,o la lengua para ,ablar- Antes de operar1 una

completa evaluación oral:motorica debe ser ,ec,a por un terapeuta del lenguaje-

.ebemos trabajar en gestos1 lenguaje de signos1 o en lenguajes alternativos/

*os niños con síndrome de Angelman di+ieren en ,abilidades1 más de lo 0ue originalmente secreía- ;amilias1 educadores y terap6utcas deben probar todas las modalidades de

comunicación para ver cual es la mejor para su niño-


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Atención-:

alabras1 signos1 gestos1 o vocali2aciones utili2adas para dirigir la atención de otro ,acia unobjeto1 situación o compartir un tema- Comentar es un acto de atención compartida entreatención y acción- or ejemplo1 si un perro corre y tu ,ijo señala y vocali2a para atraer tu

atención ,acia el perro1 esto es un acto de atención- $na p6rdida de atención compartida es

uno de los rasgos característicos del autismo- e cual0uier +orma1 niños con síndrome deAngelman parecen usar actos de atención reunidos-

Sociabilidad-:

Saludos y rutinas sociales-

El signi+icado de la comunicación usado para compartir ideas incluye=

)estos : señalanado1 alargando la mano1 tocando1 expresiones +aciales- Signos Entonaciónalabras ;otogra+ias #ecanismos para aumentar la comunicación

articipación en conversacion incluye=

&niciación : Empe2ar una interacción o introducir un tema

Respuesta : Responder cuando otro ,a comunicado

Arreglar : #odi+icando o cambiando comunicación cuando no entiende-


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Estudio sobre las Capacidades de Comunicación Expresivas en niños conSíndrome de Angelman

Robin *- Alvares1 ,- - S,aron ;- o@ning1 #-S- %ort,ern &llinois $niversity1 ealb

;rom t,e American Bournal o+ Speec,:*anguage at,ology1 #ay1 7D1 ltimo1identi+icar estrategias y recursos para la intervención en el área de comunicación-

Empie2a repasando la literatura existente sobre las características clínicas de los individuoscon SA1 ,aciendo 6n+asis en las ,abilidades de comunicación- *a segunda parte del artículo

presenta los resultados obtenidos en un estudio de FI +amilias de niños con SA en las,abilidades de comunicación expresivas- Se discuten las implicaciones de los resultados del

estudio con relación a la literatura existente-

&%5R"$CC&"%

El síndrome de Angelman SA se produce como resultado de la deleción parcial o trastorno delcromosoma 7H (noll1 %ic,olls1 #agenis1 )ra,am1 *alande1 J *att1 7D!- El síndrome de

Angelman SA se ,a identi+icado1 en $SA1 en más de LII individuos (;undación del Síndromede Angelman1 7M!- Este n>mero puede parecer bajo1 aun0ue recientes estimaciones ,acen

pensar en una proporción de incidencia de 7N7I-III nacimientos vivos1 y muc,os casos de SApueden estar sin diagnosticar (eterson1 4rondum:%ielsen1 8ansen1 J Kul++1 7H!-

*os individuos con SA ex,iben un modelo de retraso de desarrollo característico- Algunos delos rasgos clínicos asociados con el SA son= problemas con alimentación durante la in+ancia1

retrasos en el desarrollo motor1 movimientos espásticos (atáxicos!1 convulsiones1,iperactividad1 retraso mental severo o pro+undo1 y +alta de expresión verbal- *os rasgos

craneo:+aciales pueden incluir un aplanamiento del cráneo en la región occipital1 boca anc,a1lengua y mandíbula protuberantes1 y dientes espaciados o irregulares- El noventa por cientode niños con SA tienen convulsiones antes de la edad de G años (Angelman1 7LHO Clayton:

Smit,1 7F1 7MO Killiams1 8endricPson1 K,idden1 J 4ue,er1 7M!- ebido a losarran0ues de risa +recuentes1 expresión +acial sonriente y una +orma de andar torpe con

+lexión de los codos1 SA +ue inicialmente llamado el síndrome de la muñeca +eli21 por el r-8arry Angelman por 0uien el síndrome se llama (Angelman1 7LH!-


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Aun0ue el síndrome se describió por primera ve2 en 7LH (Angelman1 7LH!1 solorecientemente ,an sido estudiadas las implicaciones sobre el desarrollo en el SA- El principalinter6s de los logopedas1 educadores y +amilias se centra en identi+icar por 0u6 los individuoscon SA desarrollan muy poca o ninguna comunicación verbal o vocali2aciones1 y el uso de lacomunicación alternativa (gestos1 señales manuales y +otogra+ías! es menos so+isticado de lo0ue sería predecible por sus ,abilidades receptivas y cognoscitivas (Clayton:Smit,1 7MO

Bolle++ J Ryan1 7M!-

Este artículo resume la investigación en la comunicación en niños con S-A-1 describe las,abilidades de comunicación de niños con S-A-1 proporciona sugerencias para la intervenciónen la comunicación- Empie2a revisando la literatura existente en las características clínicas deindividuos con SA poniendo especial 6n+asis en las ,abilidades de comunicación- Se discuten

las implicaciones de los ,alla2gos del estudio relativas a la literatura existente-Especí+icamente1 los niños con SA 0ue sirvieron como sujetos en el presente estudio mostraronmayores di+erencias en la comunicación expresiva 0ue las descritas en estudios anteriores- Elartículo concluye con estrategias para la intervención en la comunicación por personas con

SA-

RE


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;igura 7- Clases gen6ticas del Síndrome de Angelman-

%ing>n estudio epidemiológico a gran escala ,a sido publicado- Se ,a in+ormado 0ue lamayoría de los individuos identi+icados en Am6rica del %orte son blancos1 sin embargo1 casos

de SA se ,an in+ormado en grupos raciales y 6tnicos- %o ,ay ning>n dato acerca de laproporción entre varones y mujeres con SA- El riesgo de recurrencia es más alto en las

+amilias en las 0ue no se encuentra ninguna anormalidad en el cromosoma (Killiams1 ?ori1 ycol- 7H!-

El criterio de diagnóstico se ,a establecido para con+irmar el diagnóstico clínicamente enaproximadamente DI de los casos (Killiams1 Angelman y col- 7H!- mientras la

comprobación gen6tica es el medio más exacto de diagnosticar SA- aproximadamente el FIde los casos se diagnostican solamente por las características clínicas del síndrome dado 0ue

no ,ay deleción visible - *a 5abla & detalla las constantes características clínicas asociadas 0uese usan como criterio para el diagnóstico de SA- Electroence+alograma (EE)! es usado comoapoyo del diagnóstico (


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M-: #ovimiento o desorden del e0uilibrio= normalmente andares atáxicos yNo movimientotr6mulo de miembros-

G-: Comportamiento singular= Cual0uier combinación de risaNsonrisa +recuenteO la aparenteconducta +eli2O personalidad +ácilmente excitable1 a menudo con aleteo de manosO conducta

,ipermotorica1 mantenimiento de la atención por periodos cortos-

"curre +recuentemente (más del DI de casos diagnosticados!

7-: Retrasado1 desproporcionado crecimiento del perímetro cranioence+álico-

F-: EE) anormal1 modelo característico-

Asociado (FI : DI de casos diagnosticados!

7-: Aplanamiento de nuca- Aplanamiento de la +ontanela-

F-: *engua saliente1 mandíbula prominente1 boca anc,a-

M-: ;recuente babeo1 excesivas conductas de mordis0ueo-

G-: 8ipopigmentación en piel1 pelo y ojos (solo en casos de deleción!

H-: 8iperactividad de las extremedidades in+eriores y pro+undos re+lejos de tendones-

L-: *evantada y +lexionada la posición de los bra2os especialmente durante la marc,a-

-: erturbaciones del sueño1 atracción ,asta la +ascinación por el agua-

e= e Killiams1 Angelman y col- (7H!- Síndrome de Angelman= Acuerdo consensuado parael diagnóstico- American Bournal o+ #edical )enetics1 HL1 p- FMD-

)ran parte del retraso del desarrollo observado en individuos con SA puede ser atribuido aanormalidades neurológicasO ,a ,abido sólo unos casos1 sin embargo1 en 0ue el cerebro de

individuos con SA ,a estado disponible para estudios 3post:mortem3- Algunas anormalidadesneurológicas ,an sido in+ormadas incluyendo ,iperplasia cerebral (excesivo crecimiento deltejido! (;rias1 ing J Killiams1 7DF! e ,ipoplasia unilateral temporal (p6rdida de tejido!

(


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El Síndrome de Angelman es a menudo no reconocible en el nacimiento1 y a menudo eldiagnóstico ocurre entre los M y los años de edad1 cuando las características del

comportamiento se vuelven más aparentes (Killiams y col- 7H!- *as más sobresalientescaracterísticas son severo retraso del desarrollo1 +alta del lenguaje1 risa +recuente1 lengua

saliente1 rigide21 andares inestables1 convulsiones1 ,iperactividad e ,ipopigmentación de lapiel- El Síndrome de Angelman puede no ser reconocido ,asta 0ue el niño es evaluado en la

in+ancia- Es importante para el logopeda estar +amiliari2ado con las características clínicasdel Síndrome de Angelman por0ue ellos pueden estar involucrados en la identi+icación inicialdel síndrome-

Estudios de 8abilidades de Comunicación en &ndividuos con Síndrome de Angelman-

Existen estudios 0ue in+orman 0ue unos pocos individuos con AS desarrollan un lenguajeutili2able1 y se ,an in+ormado retrasos en la ,abilidad para usar otras +ormas de

comunicación expresiva tales como signos1 gestos1 etc- (Clayton:Smit,1 7MO Bolle++ J Ryan17MO enner1 Bo,nston1 ;airclot,1 &ris,1 J Killiams1 7M! ;actores 0ue se ,an propuesto

para explicar el retraso expresivo incluyen retrasos cognoscitivos y receptivos1 di+icultadesorales motóricas1 pobre ,abilidad para la comunicación social y di+erencias entre los sujetosseleccionados y los procedimientos de la recogida de datos- *a siguiente sección presenta la

descripción de las ,abilidades de comunicación en individuos con SA y las ,ipótesis conrespecto a la naturale2a subyacente de los d6+icits expresivos observados en SA-

;actores cognoscitivos y Receptivos-

#uc,o del retraso en la comunicación expresiva observada en individuos con SA pueden seratribuidos al retraso mental (Killiams1 ?ori y col- 7H!- Sin embargo1 algunos estudios

sugieren 0ue el retraso cognoscitivo no es su+iciente para el retraso expresivo del lenguajeasociado con SA- $n estudio de las ,abilidades de la comunicación de un grupo de niños conSA en el Reino $nido +ue dirigido por Bolle++ y Ryan (7M!- Ellos evaluaron a 77 niños con SA

entre las edades de F años y H meses y 7H años y M meses1 incluyendo un grupo de dos y ungrupo de M ,ermanos- *os investigadores usaron dos medidas de comunicación para

comparar la expresión ,ablada y la comprensión y las ,abilidades no:,abladas expresivas yreceptivas- *a Escala Receptivas:Expresivas *enguaje Emergente 35,e Receptive:Expressive

Emergent *anguage Scale (REE*! (42oc, J *eague1 77! +ue usada para obtener lapuntuación de edad:e0uivalente para la comprensión del lenguaje ,ablado y las

vocali2aciones expresivas y lenguaje- $na modi+icación de la Escala reverbal deComunicación 3reverbal Communication Scale (


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En el


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rgicos tales como una QgastrostomíaQ- Eldesarrollo vocal temprano está caracteri2ado por la disminución en el llanto1 balbuceo yarrullo- $na sola palabra puede desarrollarse entre los 7I y 7D meses1 pero no es usada

signi+icativamente- En la niñe2 temprana se desarrollan otras conductas orales tales comomordis0uear (llevarse todo a la boca! y babear y estas conductas pueden mantenerse ,asta la

madure2-

En su estudio1 enner y col- (7M! completaron exámenes orales motóricos a sus sujetosadultos- *a evaluación de la estructura y +unción del mecanismo oral visto en todos los sujetos

mostraban retracción medio:+acial con relativo prognatismo y dientes espaciados- otrasdi+erencias cranio+aciales +ueron obervadas1 tales como QmacrostomiaQ (excesiva boca anc,a!1

y todos los sujetos tenian una boca abierta en reposo- roblemas de alimentación y babeo+ueron observados en L de los sujetos1 y tuvieron conductas orales no adaptadas como

mordis0uear (llevarse todo a la boca! de objetos y manos1 rumiar y malacia-

;rias1 ing y Killiams (7DF! in+ormaron 0ue el prognatismo observado en niños con SApueden ser un e+ecto secundario del excesivo mordis0ueo y llevarse todo a la boca- los niños0ue ,an sido estudiados tuvieron una medida normal de mandíbulas1 pero las mandíbulastenían una orientación delantera y ascendente- *a orientación de la mandíbula1 combinada

con la retracción medio:+acial y una pe0ueña base craneal contribuyen all prognatismoobservado en SA-

;actores de Comunicación Social-

Se ,a encontrado en la mayoría de los estudios reali2ados de individuos con SA una di+icultaden la utili2ación de cual0uier +orma de comunicación social- Sin embargo no está claro cuánto

de este retraso +ue el resultado de +actores relacionados con la experiencia y cuánto decaracterísticas propias del síndrome- En el estudio de Bolle++ y Ryan1 H de los niños en grupos

de ,ermanos +ueron los >nicos sujetos 0ue usaron gestos para comunicarse sin embargomuc,os de los niños ,abían tenido entrenamiento en la utili2ación del lenguaje de signos- Ellosin+ormaron 0ue sus sujetos nunca imitaron durante los ensayos clínicos1 y sus sujetos parecían

usar gestos1 sobre todo1 para la regulación de conductas (pedir! aun0ue ellos no tratabandirectamente las +unciones de comunicación- enner y col- (7M! tambi6n encontraron 0ue losintentos de comunicación usados por estos sujetos +ueron exclusivamente para pedir objetos oacciones y en ninguno de los sujetos se observó comentarios o protestasO sin embargo algunossujetos demostraron la capacidad de unirse al grupo1 interactuar y rec,a2ar- Solo un sujeto secomprometió en una actividad recíproca de toma y daca- Se supone 0ue los sujetos 0ue tienenpobres ,abilidades sociales tienen limitadas sus ,abilidades para aprender el lenguaje debidoa 0ue tienen disminuidas las oportunidades para las interacciones comunicativas signi+icantes-

Selección de sujetos y +actores de recogida de datos-


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Clayton:Smit, (7M! describieron el desarrollo mental y las características clínicas de SA enDF pacientes con edades comprendidas entre los 7 meses y los FL años en el Reino $nido- Elpróposito del estudio +ue identi+icar desde el punto de vista +ísico y de comportamiento las

características asociadas con la deleción del cromosoma y no +ueron especí+icamentediseñadas para dirigirse al área de comunicación- *a in+ormación se obtuvo a trav6s de

entrevistas a los cuidadores1 y no ,ubo una valoración +ormal o in+ormal de comunicación- Sin

embargo el estudio de Clayton:Smit, es interesante por0ue los ,alla2gos sugieren 0ue algunosindividuos con SA tienen más so+isticadas capacidades expresivas 0ue otros de los sujetosdescritos por Bolle++ y Ryan (7M! y enner y col- (7M!- *iPe Bolle++ and Ryan1 Clayton:Smit, encontraron unos pocos individuos con SA 0ue usaban lenguaje para comunicarse-

%ing>n sujeto ,abló más de L palabras reconocibles y el MI no tenían lenguaje- Sinembargo1 el FI de los sujetos eran capaces de utili2ar un lenguaje de signos limitado para

comunicar1 algunos usaban gestos incluido señalar con el dedo1 empujar o tirar1 mientras otrosusaban tableros de comunicación para comunicarse- Signos y tableros son +ormas másavan2adas y mentalmente más desarrolladas de comunicación1 sugieren 0ue algunos

individuos con SA pueden tener una mayor ,abilidad para usar la comunicación simbólica0ue los in+ormes anteriores ,an reportado-

*as di+erencias en los ,alla2gos obtenidos por estudios experimentales de Bolle++ y Ryan (7M!y enner y col- (7M! y el estudio de Clayton:Smit, (7M! pueden1 en parte1 ser explicados

por las di+erencias en los m6todos de recogida de datos- Boje++ y Ryan obtuvieron lasconductas gestuales en un empla2amiento clínico considerando 0ue Clayton:Smit,

entrevistaron a las +amilias de la mayoría de los sujetos en sus propias casas- %o está claro enel estudio de Bolle++ y Ryan 0ue los individuos a los 0ue se les aplicó el


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*os autores de las observaciones clínicas e in+ormes de las +amilias de los niños con SA ,anindicado 0ue los casos in+ormados en la literatura existente no re+lejan el rango de ,abilidades

ex,ibidas por niños con SA- Esto es de particular preocupación por0ue las metas ypronósticos estadísticos basados en expectativas derivadas de la literatura actual pueden ser

inapropiadas y pueden in+ravalorar el potencial para la comunicación desarrollado poralgunos individuos con SA-

#6todos

En un es+uer2o inicial por con+irmar los in+ormes paternos y las observaciones de los autores1+ue desarrollado un estudio in+ormal de ,abilidades de comunicación de niños con SA- ado0ue SA es un desorden bastante raro1 el estudio +ue distribuido vía &nternet para tratar de

investigar individuos de una más amplia área geográ+ica- El estudio se limitó a las +amilias deindividuos con SA 0ue tenían acceso a &nternet1 y no todos 0uienes recibieron el in+orme vía

&nternet 0uisieron participar- ebe resaltarse 0ue1 como otros estudios de comunicación de las,abilidades de individuos con SA1 los resultados son extremadamente limitados por la propia

selección de la muestra- 8ay LII casos de SA en Estados $nidos y un n>mero desconocidointernacionalmenteO en el mejor de los casos1 el estudio representó aproximadamente F:M delos casos conocidos de SA en Estados $nidos- *os resultados de esta limitada muestra no

deben ser considerados como representativos de los individuos con SA pero son expuestos antetodo para generar discusión clínica y animar a +uturas investigaciones- Sustancialmente

grandes estudios de comunicación serían necesarios para determinar 0ue +actores puedenrelacionarse con la variabilidad en las ,abilidades de comunicación observadas en los sujetos

del presente estudio-

$n cuestionario +ue desarrollado con el cual se obtuvo in+ormación sobre la salud1 desarrollo1comunicación y satis+acción en general con los pro+esionales (ver Ap6ndice A!- *os

investigadores subscritos a la lista de Angelman a trav6s del correo electrónico - Se envió unacarta introductoria para ver el posible inter6s en participar- El estudio se envió vía &nternet- Alos participantes se les dio la opción de enviar el cuestionario a trav6s del correo electrónico o

rellenarlo y devolverlo a trav6s del correo regular-

Resultados

&n+ormación descriptiva- $n total de FI +amilias de niños con SA completaron el estudio- *osparticipantes incluyen individuos 0ue viven en ;inlandia (H1 nU7!1 Canadá (7H1 nUM! yEstados $nidos (DI1 nU7L!- Cinco participantes eran padres1 7F eran madres1 uno de los

cuestionarios +ue completado por ambos padres1 uno por la abuela1 y uno por el logopeda conel permiso de la +amilia- *as edades comprendidas +ueron desde los 7 meses ,asta los 7M añosy cuatro meses con una media de edad de L años y un mes (ver 5abla F!- Siete eran niños1 7F

eran niñas y no se obtuvo in+ormación sobre el sexo de uno de los sujetos- %ueve niños teníanun ,ermano1 cinco niños tenían dos ,ermanos1 un niño tenía tres ,ermanos1 un niño tenía H

,ermanos1 y cuatro niños no tenían ,ermanos- ninguna de las +amilias participantes respondió0ue tuviese más de un niño con Síndrome de Angelman pero un niño tenía una ,ermanamayor con espina bí+ida- 5odos los niños vivían con sus padres biológicos en sus casas-

Tabla 2. Información de Desarrollo

Sujeto Edad Sexo Diagnóstico Edad del Visión Edad en la que sesentaron sin apoyo/meses

Edad en la que empezarona caminar/meses


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Diagnóstico

1 1,5 M D 1, E ! "#

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( $,% M D $,) E ' (

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"ota. V Varón0 M Mujeres0 "o responde0 D Deleción0 - ) -niparental disoma0 " no 2isi3le deleción0 E Estra3ismo0 & &a4as0 # #stigmatismo0 + +tros0 " "o pro3lemas0 "# "o camina independientemente


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8istoria #6dica= Se presenta in+ormación con respecto a las ,istorias m6dicas y de desarrollode los niños en la 5abla F- *as edades de los diagnósticos +ueron desde los 7G meses a los L

años de edad1 con uno de los participantes 0ue omitió esta in+ormación ( U M años y meses!-El H de los niños mostraron di+erentes tipos de convulsiones- *a mayoría de los niños 0uetenía convulsiones estaban tomando como medicación depaPine- *os padres no in+ormaronacerca de problemas de audición en sus niños1 pero varios in+ormaron sobre problemas de

visión1 incluyendo FH ( nU H! con estrabismo1 FI (n U G! llevaban ga+as1 uno (H! llevabaga+as y tenía astigmatismo1 otro niños con otros problemas de visión y uno (H! conestrabismo y ga+as-

El LH ( n U 7M! de los niños ,abían conseguido andar independientemente- *a edad en 0uelos niños iniciaron la marc,a +ue desde los 7G meses ,asta los HG meses1 con una media de edadde MF meses- El MH ( n U ! de los individuos 0ue no andaban independientemente en edades

desde los 7 meses ,asta los D años y dos meses- 5odos estos individuos 0ue no andabanindependientemente estaban andando con alguna +orma de asistencia1 con la excepción de un

niño de 7 meses de edad 0ue se arrastrándose sobre su tripa y era capa2 de soportar supropio peso cuando se le sostenía desde arriba- El noventa por ciento de los niños se sentaba

sin apoyo seg>n los in+ormes-

;ueron comunes los problemas con la alimentación1 el H ( n U 7H! de los participantesin+ormaron 0ue los niños con SA tuvieron problemas con la alimentación incluyendo

di+icultades para mamar cuando eran pe0ueños1 re+lujo1 y pre+erencias y aversiones con laalimentación- $n niño tenía un tubo de alimentación directa al estómago en el momento de

reali2ar el estudio y no era capa2 de tolerar lí0uidos oralmente-

Comunicación- Se resumen modalidades y ,abilidades socio:comunicativas en las 5ablas M1 G yH- El uso de signos manuales y AAC ( AumentativaNAlternativa Comunicación! varió

ampliamente (5abla M!- El HI ( n U 7I! de la muestra usaban alguna +orma de signoscomunicativos- e estos 0uienes utili2aban signos1 MH ( n U ! usaban signos

espontáneamente para comunicación +uncional- El n>mero de signos in+ormados usados porlos niños con SA varían desde F ,asta por encima de FII- Solo dos individuos usaban más de7I signos1 y solo un individuo usaba más de FII signos y otro 0ue usaba aproximadamente GIsignos- En general1 los participantes in+ormaron 0ue estos signos eran aproximaciones y erandi+íciles de entender debido a las limitaciones motóricas de los niños- El FI ( n U G! de losniños usaron signos para ganar la atención del interlocutor previamente a la utili2ación dellenguaje de signos- e acuerdo con las respuestas1 el HH ( n U 77! mantenían el adecuado

contacto visual durante la comunicación con el interactuante- 5res de los participantescomunicaron 0ue sus niños eran muy sociables y mantenían un gran contacto visual- Cuando

se comunicaban con sus niños1 el LI ( nU 7F! de los participantes in+ormaron 0ue ellossolamente usaban el lenguaje oral y solo un MI ( nU L! usaban signos al mismo tiempo 0ue el

lenguaje oral para comunicarse- %inguno respondió 0ue usase solo el lenguaje de signos ysolamente dos participantes no +acilitaron esta in+ormación-

Tabla 3. Uso de la comunicación no oral simbólica

Sujeto Edad 6enguajesignos

-tiliza signosespont7neamente

"umero de s ignos 8ntenta3a conseguir atención pre2ia

6a 4amilia 9ace lossignos al ni:o

;omunicación #umentati2a #lternati2a

1 1,5 " " "


16/52

,$ S S ! " S


17/52

Sistemas de Comunicación AumentativaNAlternativa (AAC! +ueron usados por la mayoría delos individuos con SA- ;otogra+ías +ueron usadas solamente por el FH ( nU H! individuos-

Aparatos de comunicación con vo2 +ueron usados solamente por el 7H ( n U M! de los niños y junto con +otogra+ías por el MI ( n U L ! de los niños- MI ( n U L ! no usaron ninguna +orma

de comunicación aumentativa- *os gestos eran comunmente usados por los niños (5abla G!-Cincuenta y cinco por ciento ( n U 77 ! señalaban con el dedo para indicar necesidades o

intereses y el H ( n U 7H ! para alcan2ar los objetos deseados y el H ( n U 7H ! erancapaces de indicar si y no moviendo la cabe2a- Se preguntó a los participantes si los niños juntaban sus labios para soplar para determinar si los niños estaban usando el gesto del

soplado para representar la acción de soplar- Sin embargo1 muc,os participantesinterpretaron esto como una pregunta sobre ,abilidades motoricas orales- Solo el 7H ( n U

M ! de los participantes contestó 0ue el niño podía redondear los labios para soplar1 la mayoríain+ormó 0ue problemas motóricos ,acían esta actividad di+ícil para los niños

Tabla 4. Uso de Comunicación Gestual

Sujeto Edad -tilizan&estos

Se:ala con eldedo

#lcanzan ;ontacto 4sico Mue2en ca3eza parasi/no

>edondea losla3ios

Mantienecontacto 2isual

1 1,5 S " S " " "

,$ S S " " S " S

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( ,% " " " " S " S

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( *,) S S # S S " S


18/52

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1' ', S " # S S " S

1! !,) " M # S S "

) 1$,( S S " S S " S

"ota. S Si0 " "o0 "o responde0 M ?oda la mano0 # #lcanza con la mano pero no a3re/cierra

5odos los niños con SA vocali2aban y el HH ( n U 77! de ellos usaban algo de lenguaje ( 5ablaH !- El n>mero de palabras +ue desde una a 7H1 con una media de cinco palabras- Se in+ormó

0ue las palabras +ueron generalmente aproximaciones y algunos niños +ueron no constantes ensu producción- *a mayoría de los participantes in+ormaron atípica calidad de vo21 y calidad

de vo2 considerada como dura (7I1 n U F!1 gutural (MH1 n U !1 dura y gutural (H1 n U 7!1dura1 nasal y gutural (7I1 n U F! o sonido normal (MH1 n U !- $n participante dijo 3otros3describiendo la calidad de vo2 de su ,ija como 3pro+unda3- 5odo los sujetos in+ormaron risa1

sin embargo1 solo 77 sujetos (HH! in+ormaron momentos de risa inapropiada-

Tabla 5. Habla y Vocaliaciones

Sujeto Edad Vocalizaciones "@ pala3ras usadas ;alidad de 2oz >isa #propiada

1 1,5 S ) S #

,$ S ( D #,8

$ $,% S ) S #,8

( $,% S $ + #,8

5 (,1 S 15 D,",& #

% 5, S ) D,& #,8

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19/52

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) 1$,( S 1 A #,8

"ota. S Si0 " "o0 "o responde0 D Dura0 " "asal0 & &utural0 S Sonido normal0 + +tros0 # #propiada risa0 8 8napropiada risa


20/52

"tro- *os participantes in+ormaron unánimemente 0ue a los pro+esionales les estaba +altandoin+ormación sobre SA1 aun0ue el LI ( n U 7F ! indicaron 0ue ellos estaban contentos con los

servicios 0ue ellos estaban recibiendo de los pro+esionales1 logopedas- Algunos tambi6nexpresaron descontento ya 0ue el diagnóstico se retraso debido a la +alta de conocimiento del

m6dico 0ue les trataba- Además1 el LI ( n U 7F! de participantes in+ormaron 0ue ellossentían 0ue las ,abilidades de comunicación de su niño estaban in+ravaloradas-

)eneralmente1 la in+ravaloración estaba relacionada con la comunicación receptiva más 0uecon la comunicación expresiva- El 7H ( n U M ! de las ,abilidades de comunicación de losniños estaba seg>n in+ormes recibidos de acuerdo con el ambiente1 aun0ue muc,as +amiliasin+ormaron 0ue las ,abilidades de comunicación de sus niños eran más pobres en escenariospoco +amiliares o con personas poco +amiliares- *a mayoría de los niños (LH! tenía alg>n

tipo de comunicación simbólica ( n U 7M! aun0ue se recibió poca in+ormación especí+ica sobrela comunicación simbólica- El H ( n U 7 ! de los niños ,abía recibido intervención

temprana ( servicios de desarrollo mental previos a la edad de M años!-

&SC$S&"% E *&CAC&"%ES C*&%&CAS

*os resultados de esta limitada muestra de niños con SA sugieren 0ue la mayoría de los niñosde la muestra encajan con los per+iles descritos en previos estudios con respecto a la ,istoriade convulsiones1 alcan2ando ,itos en su desarrollo1 edad de identi+icación1 di+icultades orales

motoricas y ,abilidades expresivas de comunicación- Sin embargo1 ,abía un rango de,abilidad en capacidades de comunicación expresiva no in+ormadas previamente en estudios

de individuos con SA- Especí+icamente1 parece ,aber un gran rango en el uso de +ormassimbólicas de comunicación y capacidades de comunicación QdyadicQ en algunos niños con SA

0ue previamente se ,abían reportado en la literatura- Estos ,alla2gos serán discutidos conrespecto a estudios previos de individuos con SA y las implicaciones clínicas-

;ormas de Comunicación- *os ,alla2gos del presente estudio son consistentes con estudiosanteriores con respeto al uso limitado de la lengua ,ablada por la mayoría de los individuos

con SA- ara los individuos 0ue pueden ,ablar1 el lenguaje es a menudo descrito como3impreciso3 y 3di+ícil de entender3- *as descripciones anteriores de ,abilidades motóricas

orales y ,alla2gos obtenidos por el presente estudio sugieren 0ue las di+icultades oralesmotóricas juegan un papel en el retraso del lenguaje observado en individuos con SA- *os

participantes en el presente estudio in+ormaron problemas con la alimentación y el tragar desus niños con SA1 así como las di+erencias de calidad de la vo2- Estas características1 junto con

los problemas motóricos generales asociados con el síndrome1 apuntan a di+icultadesmotóricas orales como +actores colaboradores en el retraso del lenguaje- Es interesante notar

0ue los participantes en el presente estudio in+ormaron 0ue algunos de sus niños usabanvocali2aciones con sentido- $saron vocali2aciones solo1 por ejemplo1 para conseguir la

atención del oyente (interactuante! y ,aciendo signos o acompañado por gestos como larepetición al mismo tiempo de la sílaba NAN para conseguir un objeto deseado- Es interesante

,acer notar 0ue solo aproximadamente la mitad de los participantes in+ormaron risainapropiada 0ue inicialmente era una de las características del 3Síndrome de la muñeca +eli2Q

por Angelman en 7LH- Esto está de acuerdo con las descripción de Killiams1 ?ori1 y col-(7H!-


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Estudios previos de individuos con SA ,an in+ormado el uso de gestos y muy limitado uso designos manuales- *a mayoría de los niños en este estudio utili2aban gestos y signos limitadosde comunicaciónO sin embargo dos sujetos tenían ad0uiridos más de GI signos- Es interesante

notar 0ue aproximadamente la mitad de los niños con SA estaban aprendiendo juegosimbólico- Algunos detalles estuvieron disponibles sobre el juego simbólico mostrado por

niños con SA- Se in+ormó 0ue una niña pretendía servir el ca+6 a su +amilia y pretendía ser un

gato- Es interesante tambi6n1 0ue este sujeto era 0uien usaba un gran n>mero de signosmanuales- "tro niño pretendió dar un c,upete a su muñeca- Considerando 0ue aparece unrango considerable en la ,abilidad de usar comunicación manual entre los individuos con SA1gestos o signos parecen ser la modalidad expresiva pre+erida por la mayoría de los individuos

con SA-

El potencial de uso de sistemas de comunicación manual depende de un n>mero de +actores1incluyendo la imitación1 la ,abilidad cognitiva re0uerida en el uso de sistema de comunicación

simbólica1 adecuadas ,abilidades motóricas +inas y gruesas1 y oportunidades del uso de lossignos en intercambios comunicativos- arece 0ue todos estos +actores pueden contribuir enlas di+icultades en el uso del lenguaje de signos en los niños con SA- *os signos de individuos

con SA son1 a menudo1 descritos como imprecisos1 posiblemente debido a las limitacionesmotóricas +inas y gruesas asociadas con el síndrome- Además1 enner y col- (7M! y Bolle++ yRyan (7M! encontraron 0ue incluso con las ,abilidades sensomotóricas re0ueridas1 algunosindividuos con SA tenían di+icultades para imitar gestos sugiriendo 0ue algunos individuos

con SA pueden tener di+icultades en la utili2ación del lenguaje de signos debido a pobres,abilidades imitativas motóricas- %o puede darse como regla 0ue la +alta de exposición a los

signos manuales d6 como resultado un uso limitado de signos manuales por los individuos conSA- Solo aproximadamente la mitad de los participantes in+ormaron un uso consistente del

lenguaje de signos en comunicación con individuos con SA- *a relativa contribución de cadauna de esas limitaciones puede variar entre los individuos con SAO sin embargo1 el ,ec,o de

0ue un pe0ueño porcentaje de niños diagnosticados con SA puedan ad0uirir un sustancialvocabulario de signos manuales indica 0ue el uso de signos manuales para la comunicaciónpuede ser una opción para muc,os individuos con SA-

Algunos individuos con SA usaban un sistema de AAC (AlternativaNAumentativaComunicación! di+erente del de lenguaje de signos- 8ay poca in+ormación publicada sobre eluso de dispositivos para comunicación aumentativa de individuos con SA- Aun0ue el estudio

de Clayton:Smit, (7M! in+ormó 0ue algunos individuos con SA usaban comunicaciónaumentativa1 ninguno de los sujetos en el estudio de enner y col- (7M! ni en el estudio deBolle++ y Ryan (7M! se in+ormó del uso de ninguna +orma de dispositivo para el lenguajeaumentativo- *os autores del estudio encontraron 0ue aproximadamente la mitad de los

sujetos usaron algun tipo de AAC (AlternativaNAumentativa Comunicación!- El estudio deAmstrong (7F! presenta un caso ilustrativo de como un joven c,ico con SA +ue entrenado

para usar un dispositivo de vo2 (Kol+!- Ella describe como la introducción temprana de AAC(AlternativaNAumentativa Comunicación! +ue un 6xito con el cliente1 %-#- se volvió más

independiente con su juego y menos dependiente de su +amilia para interpretar sus es+uer2oscomunicativos- &nvestigaciones más extensas son necesarias para determinar como individuos

con SA pueden e+ectivamente usar AAC (AlternativaNaumentativa Comunicación!- Sinembargo1 si el problema primario de la +alta de ,abla en el SA estuviese en problemas

motóricos1 entonces algunos niños con SA podrían ser buenos candidatos para dispositivos deAAC (AlternatvaNaumentativa Comunicación!-

Comunicación receptiva-


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*os estudios de comunicación en individuos con SA se ,an +ocali2ado en ,abilidades decomunicación expresiva1 y el presente estudio no se dirigió a ,abilidades receptivas- Es poco

conocido el rango de ,abilidades receptivas en individuos con SA1 y si individuos con SAmuestran pre+erencias por ciertas modalidades receptivas (signos en oposición al ,abla!- Esinteresante 0ue ninguno de los padres in+ormaron problemas en la audición con sus niños-

$no de los autores se encontró con un n>mero de +amilias de individuos con SA1 y casi todas

las +amilias de padres in+ormaron 0ue sus ,ijos tenían otitis media crónica- Es necesarioextensas investigaciones sobre la otitis media en SA así como el mecanismo +isiológico por elcual se llega a la otitis media crónica- *a potencial contribución de la otitis media en las

di+icultades de comunicación en individuos con SA no debe ser pasada por alto-

8abilidades de comunicación-

Estudios previos de individuos con SA ,an in+ormado pobre uso de las +ormas expresivas decomunicación en los intercambios de participación comunicativa- El presente estudio encontró

0ue las ,abilidades de comunicación social en algunos niños con SA son mejores 0ue las

in+ormadas anteriormente- por ejemplo1 algunos de los niños conseguían previamente laatención del oyente para pedir o comentar- Sin embargo1 la mayoría de los participantesin+ormaron 0ue las ,abilidades de sus niños eran pobres con interlocutores no +amiliares y enambientes no +amiliares- Esto puede explicar parcialmente el uso limitado de comunicación

para propósitos sociales in+ormado en estudios anteriores- *a ,abilidad de participar enintercambios comunicativos varía entre los niños con SA1 y algunos niños desarrollan la

,abilidad de usar +ormas comunicativas para expresar una variedad de intentoscomunicativos y participar en interacciones sociales-

&mplicaciones para la intervención en niños con S-A-

Aun0ue los resultados del estudio describen como debe ser la interpretación conservadora1 losresultados obtenidos a trav6s de este estudio generalmente apoyan los estudios anteriores de

Clayton:Smit, (7M!1 Bolle++ y Ryan (7M! y enner y Col- (7M!- Sin embargo1 ,an surgidovarias di+erencias- El rango de ,abilidades encontrado en un n>mero pe0ueño de niños con

SA en el presente estudio excede de los in+ormados en previos estudios- Estos resultadossugieren 0ue un pe0ueño grupo de niños con SA pueden tener más potencial para la

comunicación social simbólica 0ue lo in+ormado anteriormente-- *as di+erencias pueden serpor varias ra2ones incluyendo consideraciones de la muestra1 consideraciones contextuales yexperiencia en los servicios de intervención tempranos- $n estudio extenso y documentación

del rango de ,abilidades ex,ibidas por individuos con SA +acilitaron el diagnóstico1 valoración

e intervención-


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*a principal preocupación para muc,as +amiliares1 pro+esores y logopedas es la opción de lamodalidad en comunicación- 8ay muc,os criterios a considerar1 incluyendo el nivel individualdel desarrollo simbólico1 visión y ,abilidades motóricas1 la disponibilidad de compañeros para

la comunicación y pre+erencias +amiliares- *as +amilias y m6dicos tienen un n>mero deopciones1 y los m6dicos y las +amilias deben trabajar juntos para desarrollar sistemas de

comunicación 0ue sean al tiempo prácticos y >tiles- En la actualidad1 parece 0ue la mayoría

de los individuos con SA no desarrollarán lenguaje oral o serán incapaces de depender de lalengua como su primer modo comunicativo- El logopeda puede estar involucrado en las metasde desarrollo oral motórico para mejorar la alimentación y la +orma de tragar y mejorar elbabeo- Sin embargo1 para un muy limitado numero de individuos con SA1 la mejora de la

lengua puede ser una meta apropiada- ara los individuos de nivel presimbólico1 laintervención debe +ocali2arse en el uso de gestos y vocali2aciones teniendo como meta +inal el

uso de signos manuales yNo un sistema de comunicación sinmbólico- Algunos m6dicos y+amilias ,an in+ormado 6xitos con sistemas grá+icos como un sistema de intercambio de

pictogramas1 tanto como el 3Alp,a 5alPer3- E0uipos interdisciplinares 0uienes escogen el usodispositivos de AAC (Aumentativa Alternativa Comunicación! pueden aprovec,arse ellos

mismos de los considerables datos clínicos y cientí+icos disponibles-

*os individuos con SA ex,iben algunas características >nicas1 tales como di+icultades en el usode ,abla expresiva1 pero la intervención para los individuos con SA no es tan di+erente de la

intervención de individuos con otras discapacidades- *a intervención en la comunicación debeservir para mejorar el desarrollo de comunicación verticalmente ayudando al individuo conSA para 0ue alcance los más altos niveles de desarrollo en la comunicación a lo largo de la

etapa pre:simbólica ,asta la simbólica-

Además1 los m6dicos deben asistir a eso 0ue 8alliday (7H! describió como los aspectos,ori2ontales de la comunicación= el uso de las +ormas de comunicación a trav6s del rango de

las +unciones comunicativas o intentos- ara aprender el lenguaje1 los individuos debenparticipar en intercambios comunicativos con una variedad de interlocutores (compañeroscomunicativos!- articipacion en QdyadicQ intercambios re0uiere una variedad de ,abilidadesincluyendo iniciación1 respuesta1 y la expresion de una variedad de intentos comunicativos--ara individuos con poca o ninguna comunicación intencional1 las metas de comunicación

iniciales deben en+ocarse a encontrar el modo comunicativo pre+erido del individuo ydesarrollar programas con los 0ue incrementan la comunicación intencional (Alvares J

Sternberg1 7G!- #ientras los estudios anteriores de la comunicación de individuos con SAsugieren muy limitadas ,abilidades sociocomunicativas1 el presente estudio y observaciones

clínicas ,an mostrado 0ue algunos individuos con SA demuestran considerables competenciascomunicativas en el uso de señales1 vocali2aciones1 signos1 sistemas de Aumentativa

Alternativa Comunicación e incluso ,abla- &ndependientemente de la modalidadcomunicativa1 la intervención debe en+ocarse en aumentar el n>mero de compañeros

comunicativos y debe re+or2ar la ,abilidad de participar en intercambios comunicativos deincrementar la duración1 y desarrollar modalidades con las cuales expresar una variedad de

intentos comunicativos-


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*os pro+esionales +rustran a las +amilias por la +alta de conocimientos acerca del SA1 y algunospro+esionales pueden estar +rustrados por la +alta de in+ormación disponible del SA-

ro+esionales y +amilias deben +ijar objetivos realistas para el desarrollo de la comunicación1pero las objetivos no deben estar e0uivocados en la meta a conseguir- %o ,ay su+iciente

conocimiento sobre SA para ,acer una larga escala de conclusiones sobre el potencial para eldesarrollo de la comunicación en individuos con SA- *os pro+esionales deben ser sensibles a la

+rustración de las +amilias de individuos con SA proporcionando servicios de intervención decomunicación- ebido a 0ue ,ay pocos conocimientos sobre el síndrome1 las +amilias no saben0ue esperar y son desanimados por las expectativas limitadas 0ue los pro+esionales tienenacerca de sus niños- *as +amilias de niños con SA no son poco realistas en sus expectativas

sobre sus niños1 sin embargo1 ellos son conscientes 0ue muc,os de sus 3ángeles3 son capacesde sobrepasar las expectativas de desarrollo actuales-


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Revisión de Sistemas de Comunicación para niños y jóvenes con Síndrome deAngelman

.Vu6 es AAC (comunicación aumentativa y activa !

Es un sistema 0ue se introduce para complementar o reempla2ar el ,abla natural yNo laescritura de los niños1 para 0uienes estos m6todos son por el momento1 o potencialmente1

medios ine+icaces de comunicación temporal o permanente-

&mplicaciones re0ueridas= Cuándo presentar AAC a niños con SA-Considerar la noción deAAC como el primer lenguaje de un niño-

&mplicaciones=rol de la palabra natural1 vocali2aciones1 relacionadas con AAC-&ncrementa el,abla1 los gestos y otros m6todos- rocurar 0ue los sistemas AAC cambien con el tiempo1

seg>n cambien las necesidades y las ,abilidades-

Campo interdisciplinario-(adres1 51 "51 S*O maestros1 psi0uiatras1 especialistas de la vistay otros1 seg>n se re0uiera!-

&mplicaciones re0ueridas= $n e0uipo AAC= Examinadores competentes 0ue trabajen juntos1en colaboración1 guiándose por los padres y maestros- El objetivo com>n es lograr ,abilidades

de comunicación e+ectivas y +uncionales-

AAC es un sistema1 no Wuna cosaX- *as di+icultades de comunicación de un niño no pueden serresueltas por un dispositivo o la combinación de dispositivos solamente- Son solo parte de unasolución más amplia-

.Vu6 son los componentes de un sistema AAC/

Símbolos1 medios de representación de objetos1 acontecimientos y conceptos-

"bjetos reales (calendarios y tableros de elección de objetos!-

Representación parcial de objetos (un tenedor indica 0ue es ,ora de comerO un sobre le indicaal niño 0ue es el momento de retirar la correspondencia de la o+icina central!-

;otogra+ías en color1 por ejemplo sacadas de revistas- ;otogra+ías (piense en una cámaradigital!-

ibujos lineales (alternativas al ECS de #ayer Bo,nson!- (ECS U icture Exc,angeCommunication System U Sistema de comunicación por intercambio de imágenes! alabras y

+rases impresas-


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*as implicaciones se asocian con ,abilidad de conocimiento pre:lecto:escritura ylectoescritura- Considere a ambos como necesidades inmediatas y potencial +uturo- %o se

0uede parado en lo 0ue los niños están ,aciendo a,ora= expóngase siempre a los pasossubsiguientes (por ejemplo compare una +oto con un dibujo lineal y una palabra escritaO +ije la

+oto a los objetos reales!- uede ser ayudado (+otos y dibujos lineales! yNo sin ayuda (gestos1expresiones +aciales y señas!- Estimule m>ltiples tipos de símbolos en el logro de una

comunicación total -

El objetivo no es reempla2ar un símbolo por otro- Bo,n mueve su cabe2a para un WnoX y lasube y baja para un WsíX- Señala objetos 0ue se encuentran cerca de 6l para pedirlosO indica a

sus compañeros de clase con 0ui6n 0uisiera trabajar1 seleccionando de un grupo de +otos en untablero de elecciónO saluda a su maestra con un mensaje 0ue está programado en su 4ig#acP (aparato con grabación de vo2 para comunicación alternativa!O utili2a su 5eac, 5alP (aparatocon grabación de vo2 para comunicación alternativa! para participar en niveles de clase del

dispositivo correspondiente con temas del colegio y del ,ogarO cada lunes su mamá envía unagrabación de las cosas especiales 0ue ocurrieron en el +in de semana1 con dibujos y +otos-

Estrategias= +ormas en las cuales los sistemas AAC pueden ser usados más e+ica2mente(segura y e+ectivamente! y e+icientemente (con rapide2!-

"rganice el vocabulario por 0ui6n1 0u61 ,aciendo 0u61 dónde1 cómo1 cuando- SubdividaWVui6nX en miembros de +amilia1 compañeros1 etc-

5enga en cuenta distintos ex,ibidores para acontecimientos di+erentes (cena1 momento de 5n cambien las necesidades de los niños condistintos compañeros en distinto lugares-

El sistema deberá permitirle al niño transmitir un amplio juego de +unciones de comunicación

y no limitarlo a un encasillamiento- edir objetos1 acciones1 in+ormación1 clari+icación1comentarios1 estado1 provee nueva in+ormación1 saludar1 entretener1 etc-

#edios de comunicación versus ,erramientas para interacción y participación-

$so del tiempo más e+ectiva y e+icientemente para proveer servicio AAC a alumnos conseveras discapacidades-

ensar un programa en blo0ue- estine una cantidad desproporcionada de tiempo cuandoinicie el programa AAC1 y cuando sea necesario un rediseño importante- e otro modo1 vuelva

a un modelo controlado-


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resentar y revisar las estrategias de interacción AAC con maestros1 compañeros de clase1 yotros1 en +orma regular1 para asegurar 0ue los apoyos naturales son apoyos e+ectivos-

Colaborar con maestros1 ayudantes y demás en la identi+icación de m6todos de integración deinstrucciones AAC en el aula y +uera de ella-

Revisar los sistemas de recogida de datos para medir la e+ectividad del uso de AAC con otros1y usar estos resultados como base para el entrenamiento progresivo del personal ymodi+icación del programa- Reclutar alumnos1 padres1 voluntarios y demás para la

+abricación de dispositivos AAC- Algunos *ogopedas tienen una caja en el aula donde losalumnos contribuyen con revistas y otros materiales 0ue proveen dibujos para alumnos del

sistema AAC-

Enseñar a los demás1 incluidos los alumnos como programar el dispositivo AAC y comoresolver problemas comunes-

rogramar sus contactos directos con el alumno en el aula1 donde los otros puedan observarsu uso de estrategias y t6cnicas en conjunción con el aula y las demandas del programa

curricular-

Estrategias asociadas para lograr más óptimas interacciones en la escuela y el ,ogar-

Evite la tentación de bombardear al niño con preguntas- *os comentarios a menudo lograninteracciones más prolongadas y estimulantes-

#odelar una comunicación total apropiada1 basada en gestos1 palabra1 manipulación deobjetos y otros m6todos- Re+or2ar la noción de 0ue todos los m6todos de comunicación son

evaluados-

Con el permiso y participación de los alumnos1 encuentre las +ormas de incorporar el sistemaAAC a las lecciones- or ejemplo1 0ue los alumnos creen las ,ojas de trabajo para estudiossociales1 usando el 4oardmaPer (disponibles en #ayer Bo,nson Co- " 4ox 7H Solana4eac, CR FIH:H!- Este so+t@are permite a los usuarios elegir entre miles de dibujos

lineales para ,acer usual el empleo de láminas con o sin palabras 0ue acompañan- Se puedeutili2ar un so+t@are similar para lograr láminas 0ue acompañen el lenguaje oral diario y otras

actividades del aula-

#odi+icar y reempla2ar el vocabulario del sistema AAC seg>n se re0uiera1 para 0ue secorresponda con el programa curricular y otras actividades escolares- reg>ntese a sí mismo

.tiene el alumno los medios y elementos para ser un participante activo en las actividadesdurante todo el día/

$se un WinputX verbal apropiado con el niño1 como la escuela S*1 es importante 0ue losdemás se den cuenta de los logros de comprensión y destre2a del alumno- uede surgir lanecesidad de acortar o simpli+icar el lenguaje con el 0ue se dirigen a este niño1 en +ormaadecuada a su edad- *os d6+icits de comprensión pueden ,acer necesario 0ue se limite la

conversación de acontecimientos en AV$Y 9 A8"RA de acuerdo a rutinas predecibles en lavida de algunos niños-


28/52

Aseg>rese de darle al niño tiempo su+iciente para responder- Algunos niños pueden necesitarcerca de un minuto antes de 0ue inicien su mensaje1 y para otros más tiempo del usual para

completar su turno de conversación-

Estructure el entorno para proveer m>ltiples oportunidades de comunicación1 interacción yparticipación- Cuando programe actividades en el aula1 juegos1 etc1 aseg>rese de 0ue incluye

al niño- Eso no signi+ica 0ue el niño debe ,acer exactamente lo 0ue sus lo 0ue sus compañerosestán ,aciendo- Aseg>rese 0ue el niño cumpla un rol relevante dentro de la actividad-

Estimule y re+uerce toda comunicación por parte del niño- Cuando se produce una pausa en laconversación1 puede 0ue $d- desee animar al niño a cambiar a un modo di+erente de

comunicación para clari+icar el mensaje-

Algunos niños 0ue usan sistemas electrónicos1 agradecen cuando sus compañeros verbali2ansus mensajes a medida 0ue los construyen1 un símbolo cada ve2- "tros pre+ieren 0ue el

compañero se 0uede callado ,asta 0ue el mensaje está completo- Esto debe ser a petición del

niño-

$n juego abreviado de instrucciones para el uso del sistema AAC debe estar siempredisponible- Es de esperar 0ue1 ra2onablemente1 el niño debe llamar la atención de 0ui6n lo

oye1 cuando se viola alg>n protocolo del AAC-

56cnicas : #odos de seleccionar mensajes=

Selección directa- ($n desa+ío com>n es lograr 0ue el niño separe un dedo para un puntodeterminado- 5rabajar con "5!

Escaneo- (*ineal1 en columna1 en blo0ue ,ori2ontal1 vertical1 rotativo! (c,e0uear conespecialista de la vista1 "5!-

Escaneo ayudado-

rotocolo para identi+icar opciones ACC para alumnos con impedimentos severos decomunicación-

+pción ##;1-se "i2elesSelección de criterios$

#lp9a talBer;9eap talB (CigmacBMessage mate )?ec9/talB ''?a3lero de comunicaciónotenciación de se:as naturales;alendario de acti2idadesAa3la

1 $ ( 5 % * ' !1%


29/52

7 *istar todas las opciones consideradas1 con y sin ayuda1 electrónica y no electrónica-

F Evaluación general del e0uipo en cuanto al modo en 0ue cada opción AAC debería cumplircon las necesidades de los alumnos= 7! limitaciones severas1 F! limitaciones moderadas1 M!

limitaciones menores-

M Evaluación del e0uipo= a! excelente b! buena c! satis+actorio d! borderline1 de cada opciónAAC relacionada con los siguientes 7L criterios=

7- Cubre el amplio rango de necesidades de comunicación individuales (por ej-= re0uiere yprovee in+ormación1 re0uiere acciones1 clari+icación1 comentarios1 estado1 respuesta y si es

divertido! -

F- Costos1 iniciales y de mantenimiento y optimi2aciones subsiguientes-

M- ;acilidad de ad0uisición- 5iempo re0uerido por el alumno para aprender el uso del sistemapara cumplir con las necesidades individuales-

G- ortabilidad-

H-&nter+erencia con otras actividades especialmente a0uellas 0ue involucran manos y vista-

L- Comprensión de los mensajes para los compañeros novatos-

- Cantidad de instrucciones re0ueridas por otros para usar el sistema con el alumno-

D- Aceptación del sistema por los usuarios de AAC y sus compañeros de conversación-

- Cantidad de tiempo y es+uer2o re0uerido por el usuario de AAC y los otros para instalar yeliminar el sistema-

7I- Rapide2 de comunicación-

77- isponibilidad de apoyos necesarios para mantener los dispositivos en buenas condiciones

de +uncionamiento-

7F-Sistemas similares disponibles siempre para su uso inmediato por los alumnos- 7M- *a+lexibilidad de crecer con el alumnoO a medida 0ue aumentan sus ,abilidades de comunicación

y lenguaje1 el sistema se mantiene paso a paso-

7G- 8abilidad para estimular el desarrollo de la comunicación y destre2a en el lenguaje de losalumnos1 especialmente de a0uellos para 0uienes AAC más 0ue su ,abla natural1 constituye

su primer sistema de lenguaje-

7H- ara los alumnos mayores1 la aceptación del sistema por sus empleadores y compañeros detrabajoO la e+ectividad en cumplir con las necesidades y re0uerimientos de comunicación1mientras no inter+ieran con las expectativas del trabajo-


30/52

7L- 8asta donde el sistema complemente otros m6todos de comunicaión usados por el alumno-

"tras consideraciones especí+icas de este alumno=

7- ---------

7D- ---------

7- ---------

FI- ---------

(Calculator S- (7!-Comunicación aumentativa en el aula- En odge1 E (Ed!- )uía desupervivencia para *ogopedas- SA% &E)"1 Singular!

Consideraciones especiales para nuestros especiales Angeles-

ara cuando tenga en cuenta el AAC1 muc,os niños y sus +amilias ,an experimentado una,istoria de +rustraciones con la comunicación- Son comunes las conductas de desa+ío-

5odos los niños con SA son candidatos y debieran ser elegidos para los servicios AAC-Cuidado con las +órmulas discrepantes (#AN*A!-

&ncentivar el uso +uncional de la comunicación 0ue lo aliente en la participación e interacción-Evite las tareas no +uncionales de la emisión de instrucciones-

Estimule la interacción con una variedad de compañeros- Aseg>rese 0ue &ES (&E U&ndividuali2ed Education lan U lan de Educación &ndividuali2ado! re+leje interacción con

sus compañeros- or ejemplo= tenga en cuenta los apoyos naturales tales como alentar acompañeros de clase1 a 0ue ayuden a sacar los símbolos del 4oardmaPer1 cortando +iguras

para ex,ibidores de comunicación1 programar mensajes en


31/52

*auren +elicitará a un compañero por una tarea bien reali2ada- (Aproximándose el +in de laclase de arte1 se acercará a un alumno y usando su e una actividad placentera1 cambiando su actualconducta desa+iante por otra más apropiada socialmente (mientras un compañero empuja sucolumpio en un recreo1 5revor desli2ará las cadenas del columpio sobre sus amigo1 deteniendo

la actividad intermitentemente para indicar 0ue desea seguir con el juego!-

#elisa rec,a2ará objetos no deseados1 usando una conducta adecuada (en respuesta a unobjeto 0ue no le gusta y se le entrega1 #elisa lo empujará lejos de ella1 y evitará mirarlo1 en

lugar de morderse la mano y gritar!

Bim expresará su necesidad de objetos 0ue son necesarios para completar una tarea- (Bimlogrará llamar la atención de un compañero y le pedirá 0ue comparta un objeto necesario

para completar una tarea en la cual ambos trabajan independientemente!-

Se llamará a Bason1 y luego responderá con exactitud cuando su maestra pida a la clase 0ue

describa el clima del día (El caminará al +rente del cuarto y señalará en el atril de su maestrala lámina 0ue indica= nublado1 soleado1 caluroso1 +río1 etc-!-

avid contará un cuento1 ya sea una ,istoria o un ,ec,o interesante1 en clase1 0ue contengauna serie de mensajes1 en secuencia correcta (El y su ayudante programarán su


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&ndependientemente de su edad1 estos niños=

$saban una variedad de modos de comunicación-

5enían un 6xito relativo con


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&ntentos sistemáticos de aumentar las oportunidades y ra2ones de comunicación a lo largo deldía- &ntentos sistemáticos por parte del personal para involucrar otros niños1 e idear

interacciones-

Conducción administrativa +irme1 especialmente por parte de la dirección-

Colaboración y entendimiento entre el personal de Educación Especial y el de Educación)eneral-

*os ayudantes son entrenados1 y reciben apoyo para continuar la educación y se integran en eldesarrollo y evolución del programa-


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Sistema de Comunicación con &ntercambio de &mágenes (ECS!

&%5R"$CC&"%=

El t6rmino 3Sistema de Comunicación con &ntercambio de &mágenes3 es un poco con+uso1

por0ue este taller de trabajo incorporará diversas aproximaciones basadas en símbolos paraaumentar la comunicación-

Vu6 símbolos pueden ser usados/

*os símbolos pueden ser objetos1 símbolos texturi2ados1 imágenes1 dibujos y palabrasimpresas- Señas o gestos tambi6n pueden ser usados1 no obstante no serán el punto principal

de este taller de trabajo-

.or 0u6 son importantes los símbolos en individuos con di+icultades severas de

comunicación/

7-: Algunos individuos con discapacidades1 no desarrollan un ,abla 0ue sea +uncional para lacomunicación- Estos individuos pueden no ser capaces de aprender un lenguaje de signos1

tener los recursos económicos para comprar y tener el apoyo de un sistema de comunicacióncon vo2-

F-: #uc,os niños con retraso en el desarrollo1 inician lentamente el lenguaje1 o no van más alláde la ecolalia- (56rmino m6dico utili2ado para describir a las personas 0ue constantemente

repiten lo 0ue escuc,an!

M-: Algunos individuos con severas discapacidades de comunicación tienen un >nico sistema deprocesamiento de la in+ormación seg>n su propio inter6s-

G-: Algunos individuos con discapacidades severas de comunicación1 tambi6n desarrollancomportamientos excesivos o desa+iantes- Estos comportamientos pueden deberse a

necesidades senso:motoras o a di+icultades con la comunicación-

.Es el uso de símbolos u otras estrategias Aumentativas y Alternativas de Comunicación( AAC por sus siglas en &ngl6s= Augmentative and Alternative Communication strategies! el

0ue impide o retrasa el desarrollo del ,abla/

8ay una abundancia de estudios 0ue indican 0ue el uso de AAC a menudo alienta y apoya eldesarrollo del ,abla-

"R ;A


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roporcionar actividades y eventos predecibles

Ayudar con rutinas de instrucciones o guiones de comportamiento-

Comunicarse interactivamente (ECS!

Vu6 es el ECS/

ECS es un m6todo interactivo de comunicación para individuos no verbales- Re0uiere elintercambio de un símbolo entre un individuo no ,ablante y su interlocutor- $n símbolo esintercambiado para iniciar una petición1 ,acer una elección1 proporcionar in+ormación o

responder- El acercamiento consiste en cinco +ases=

7-: &ntercambio +ísicamente provocado

F-:&ncrementar la espontaneidad1 buscar y locali2ar comportamientos y persistencia-

M-: iscriminación entre símbolos

G-: Estructura de enunciado

H-: ;unciones adicionales de comunicación y vocabulario-

8istoria y Antecedentes=

*os principios +ueron desde el en+o0ue de at #irenda 0ue pretendía lograr 0ue se señalasenimágenes sin incitar al individuo-

*ori ;rost J Andre@ 4ondy del programa Autístico de ela@are1 ampliaron estos principiospara incluir intercambio y un desarrollo sistemático de una variedad de +ormas lingZísticas-Su programa ,a sido usado primariamente en niños pe0ueños 0ue no ,ablan y son autistas1

entre los M y H años de edad-

ara 0ui6n es apropiado el ECS

ECS es apropiado para individuos con=

Signi+icativos d6+icits de comunicación

$na ,istoria de di+icultad para ad0uirir el lenguaje

e0ueños intentos comunicativos o del entendimiento del aspecto interactivo social de lacomunicación-

%iveles diagnósticos de autismo1 retraso en la di+usión del desarrollo

Síndrome de o@n con las características arriba mencionadas-


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%iveles diagnósticos de dispraxia y dis+asias severas donde los individuos no tienen las,abilidades motoras o ambientales para tener un lenguaje de signos-

ECS no necesita de las siguientes ,abilidades como pre:re0uisito=

8abilidad de imitación

Contacto visual

"rientación +acial

8abilidades motoras 0ue no se encuentren en el repertorio del individuo

ECS está basado en los siguientes principios=

*os individuos aprenden a comunicarse para obtener objetos o eventos altamente motivantes(ejemplos= comida o juguete!- "bjetos o eventos altamente motivantes pueden

subsecuentemente convertirse en menos pre+eridos1 por lo tanto1 es crucial el determinar

continuamente los objetos pre+eridos- #uc,os de los individuos para los 0ue ECS esadecuado no estarán interesados en objetos convencionales o típicos y pueden no tener una

gran variedad de intereses-

rimeramente este es un acercamiento sin estímulo verbal- #aestros1 padres o terapeutasdeben permanecer en silencio y evitar proveer estímulos o incitaciones verbales mientras

reali2an el intercambio- Esta estrategia incrementa la posibilidad de 0ue el individuo inicieuna interacción en ve2 de responder solo despu6s de un estímulo verbal-

Este acercamiento usa estímulo +ísico de mayor a menor importancia para apoyar al individuode tal manera 0ue se asegure una comunicación exitosa- 5an rápidamente como sea posible1

los estímulos +ísicos son ocultados- Si es necesario1 cual0uier nuevo aspecto o +ase delprograma deberá de ser apoyado con estímulo +ísico-

;ASES E* R")RA#A

(;ases 7:G están directamente basadas en el trabajo de Andre@ 4ondy and *ori ;rostO Ryan14ondy and ;innegan (7I!1 ;rost J 4ondy (7F! and 4ondy J ;rost (7G!-

;ase 7= &ntercambio ;ísicamente Estimulado

"bjetivo=

Al ver un objeto altamente pre+erido1 el individuo seleccionará el símbolo del objeto1 seacercará al terapeuta1 y dejará el símbolo en la mano del terapeuta-

%ota=


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7-: %o serán usadas incitaciones verbales para reali2ar el intercambio-

F-: $na ve2 0ue el intercambio ,a ocurrido1 el terapeuta o el interlocutor inmediatamente diceel nombre del símbolo y le proporciona el objeto solicitado-

M-: #ás de un objeto pre+erido puede ser usado en esta +ase1 aun0ue cada objeto deber serpresentado de manera individual- (uno a uno!-

G-: El símbolo puede ser presentado de manera inicial en un tablero de muestra1 o en laportada de un libro o sostenido +rente al individuo-

H-: rovea oportunidades para m>ltiples solicitudes de un mismo objeto en una actividad-Ejemplo1 d6 al niño pe0ueñas porciones de un alimento deseado o repetidamente aleje de 6l la

actividad deseada para provocar mas peticiones-

L-: %o lleve todo el entrenamiento de una +orma 3ordenada3- Si es posible1 arregle al menos MIoportunidades a lo largo del día para 0ue el individuo solicite-

-: ara la +ase uno1 es >til tener dos personas disponibles para el entrenamiento- $na personase sienta detrás del niño y provee los estímulos +ísicos1 la otra persona mantiene la mano en

posición palma abierta y provee re+uer2o verbal y el objeto solicitado-

asos de la ;ase 7=

$% &%5ERCA#4&" C"#*E5A#E%5E ES5$*A" (&%C&5A"!=

#ientras el individuo alcan2a el objeto1 el maestro ayuda +ísicamente al estudiante para cogerel símbolo1 alcan2ar y dejar el símbolo en la mano abierta de a0uel terapeuta- $na ve2 0ue elsímbolo es colocado en la mano abierta del terapeuta1 el terapeuta verbalmente re+uer2a al

niño (a! (A,1 tu 0uieres el [[[[[[[! e inmediatamente le entrega al alumno el objeto solicitado-

RE5&RA%" *A AS&S5E%C&A ;&S&CA=

Retirando la ayuda +ísica para 0ue el estudiante tome el símbolo y alcance la mano abierta delmaestro- Contin>e mostrando al estudiante su mano abierta tan pronto como el estudiante

alcance cual0uiera1 el objeto o el símbolo- Contin>e este paso ,asta 0ue el individuo1 al ver lamano abierta del terapeuta1 tome el símbolo1 se acer0ue al terapeuta y deje el símbolo en sumano abierta- &nmediatamente d6 al individuo el objeto y elógielo verbalmente-

E%C$4RA *A 3C*A


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El individuo lo ,ace bien durante unas pocas sesiones y claramente demuestra intercambioindependiente para obtener los objetos deseados- espu6s de algunas sesiones1 el individuo

está menos interesado y se ,ace muy di+ícil lograr un intercambio a>n por objetos 0ue se sabetienen alto inter6s- Algunos individuos parecen aprender 0ue ellos pueden esperar1 y una ve20ue el maestro se ,a ido1 saben 0ue podrán obtener de cual0uier manera todo lo 0ue deseen-

Estos individuos necesitarán una gran adecuación del entorno para ser consistentes con el

intercambio- Esto tiende a pasar cuando el ECS es enseñado dentro de un modelo de terapiamás tradicional1 ejemplo= una ,ora de terapia cada semana-

El individuo ve un objeto altamente pre+erido e inmediatamente ,ace berrinc,es o rabietas oinicia un repertorio de conductas 0ue le ,a sido e+ectivo para alcan2ar sus objetivos en el

pasado- El terapeuta necesita proveer asistencia +ísica inmediata para 0ue el individuointercambie el símbolo y obtenga el objeto deseado1 antes de 0ue la respuesta conductual se

potencie (aumenten las rabietas!-

El individuo va de una actividad a otra y nunca se concentra en una por un largo período de

tiempo- uede necesitar ,acer símbolos para los objetos al mismo tiempo 0ue el individuocambia de una actividad a otra1 por lo tanto1 tenga tarjetas en blanco disponibles para estepropósito- $sted tambi6n necesitará encontrar otras actividades altamente motivantes para el

individuo-

;ase F = Aumentando la espontaneidad y buscarNlocali2ar comportamientos y persistencia

"bjetivo=

El individuo va al tablero de comunicación1 selecciona el símbolo1 va con su interlocutor1 y

deja el símbolo en la mano abierta del interlocutor-

%ota=

7-: %o son usadas incitaciones o estímulos verbales para lograr el intercambio-

F-: Contin>e enseñando una variedad de símbolos: presentados de uno en uno-

M-: Contin>e re:evaluando e introduciendo nuevos re+uer2os constantemente-

G-:$se una variedad de terapeutas1 adultos y si es posible niños como interlocutores-

H-:Además de pruebas de entrenamiento estructuradas1 cree MI oportunidades para solicitudespontánea durante actividades +uncionales cada día-

L-: mero de símbolos en el tablero de comunicación ,asta 0ue ladiscriminación sea per+eccionada-

asos de la ;ase F=

&%CRE#E%5E *A &S5A%C&A E%5RE E* ES5$&A%5E 9 E* #AES5R"-


39/52

El individuo comien2a el intercambio1 toma el símbolo y se acerca al adulto- #ientras elestudiante se acerca al terapeuta1 6ste se inclina ,acia atrás para 0ue el estudiante tenga 0ue

ponerse de pie para alcan2arle- $na ve2 0ue el intercambio es completado ( el símbolo esdejado en la mano abierta del adulto! verbalmente se re+uer2a al individuo y se da acceso al

objeto- Contin>e entrenando en esta manera1 gradualmente aumente la distancia entre elestudiante y el terapeuta- Contin>e entrenando de esta manera1 incrementando gradualmente

la distancia entre el estudiante y el terapeuta- #antenga una proximidad cercana entre elestudiante y el símbolo- El terapeuta1 debe incrementar inicialmente su distancia delestudiante con muy pocos incrementos (literalmente pulgadasNcentímetros!- e acuerdo al6xito del estudiante al acercarse al adulto1 los incrementos deberán ser mayores- Contin>e

re+or2ando al estudiante al conseguirlo1 no despu6s de 0ue el intercambio se ,a completado-

&%CRE#E%5E *A &S5A%C&A E%5RE E* &%&e re+or2ando tal cual se describe arriba-

ERS&S5E%C&A E% *A E%SE'A%?A-

ermita al individuo traer el símbolo al adulto1 pero 0ue 6l (adulto! pretenda no estarprestando atención- El individuo puede ser enseñado (+ísicamente estimulado! a tocar al

adulto para llamar su atención y luego intercambiar el símbolo-

asos de la ;ase M=

&SCR&%AC&\% =

Siga la secuencia de abajo cuando inicie las pruebas de discriminación- Eval>e un sitio paracomen2ar con cada estudiante- Algunos estudiantes aprenderán a discriminar rápidamente-

%o es necesario pasar por todos los pasos con cada estudiante-

$n símbolo de 3alta pre+erencia3 y una tarjeta en 3blanco3-

$n símbolo de 3alta pre+erencia y un símbolo 3sin sentido3-

$n símbolo de 3alta pre+erencia3 y un símbolo de 3baja pre+erencia3-

$n símbolo de 3alta pre+erencia3 y F1M1 o G símbolos de 3baja pre+erencia3-

Símbolos m>ltiples de 3baja pre+erencia3 con un símbolo de 3alta pre+erencia3: el individuodiscrimina y selecciona el símbolo de alta pre+erencia y lo intercambia-

#>ltiples símbolos de 3alta pre+erencia3 presentes: el individuo busca1 discrimina yselecciona (de entre cinco a die2 símbolos presentes! e intercambia el objeto altamente deseado

sin importar dónde +ue colocado en las selecciones o+recidas-

RE


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$na ve2 0ue el individuo está demostrando discriminación entre símbolos1 ,aga una revisiónde correspondencia ,aciendo 0ue el individuo solicite un objeto en particular y luego]-

8aci6ndole un gesto1 indicarle 3adelante1 toma lo 0ue ,as pedido3 El individuo debeseleccionar el objeto adecuado- Si no1 el estudiante no está usando correctamente el símbolo-

RE$C&E%" E* 5A#A'" E* SY#4"*"=

$na ve2 0ue el individuo es capa2 de discriminar de entre D a 7I símbolos en el tablero decomunicación en un tiempo dado1 inicie gradualmente la reducción del tamaño de los

símbolos- *a reducción el tamaño de los símbolos puede esperar ,asta la +ase H cuando unn>mero de eventos organi2ados por símbolos tengan 0ue ser enseñados-

roblemas Comunes=

El individuo toma todos lo símbolos y los intercambia- Esto es bastante com>n- &ncite+ísicamente al individuo a tomar solo el símbolo 0ue usted piense 0ue el individuo desea-

El individuo no discrimina entre los símbolos- Ej- %o mira al tablero o toma el símbolo máscercano- &ntente usar alimentos altamente pre+eridos contra poco pre+eridos- Ej- dulce vs-

cebolla- &ntente cambiar el tipo de símbolo1 Ej- cambie de un simple dibujo a una +otogra+ía o+ondos coloreados de símbolos- &ntente agrandar el tamaño de los símbolos-

El individuo inconsistentemente discrimina entre los símbolos- El ambiente debe sermodi+icado a las necesidades del individuo para 0ue pueda reali2ar los intercambios para

obtener todo- %ecesitan ser estimuladas ,abilidades de b>s0ueda visual-

8ay algunos individuos 0ue pueden no ser capaces de discriminar entre los símbolos- araestos individuos1 mueva el símbolo cerca de su re+erente (objeto real! pero al mismo tiempo no

permita acceso +ácil al mismo re+erente- El individuo irá al objeto real a trav6s de pistasvisuales y de locali2ación1 pero a>n necesita locali2ar el símbolo e intercambiarlo con su

interlocutor para jugar o interactuar con el objeto- Esta es una extensión del programa degesticulaciones 3Entregue y Ayude3 descrito por ein J #c)ibbon:lein (7D!-

;ase G= Estructura de la +rase

"bjetivo=

El individuo solicita objetos presentes y no presentes usando el símbolo 39o 0uiero31poni6ndolo en una tira de +rase1 tomando el símbolo de lo 0ue desea1 poni6ndolo en la tira de

+rase1 cogiendo la tira de +rase del tablero de comunicación o del libro1 acercándose alinterlocutor e intercambiando el enunciado con el individuo- Al +inal de esta +ase el estudiantenormalmente tiene FI:HI símbolos en el tableroNlibro de comunicación con una gran variedad

de interlocutores- %otas=

7-: %o son usadas incitaciones verbales son usadas mientras se reali2a el intercambio-

F-: Contin>e con periódicas revisiones de 3correspondencia3-


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M-: rovo0ue1 al menos FI oportunidades (pre+erentemente MI:HI! por día-

G-: $na tira de +rase (tarjeta de tablero de aprox- F pulgadas! Ad,erida con velcro a la parte+rontal del libro o tablero de comunicación-

asos de la ;ase G=

SY#4"*" ES5AC&"%AR&" 39" V$&ER"3=

El símbolo 39o 0uiero3 es ad,erido a la i20uierda de la tira de +rase- Cuando el estudiante0uiere un solo objeto1 +ísicamente guíe al individuo a poner el símbolo en la tira de +rase juntoal símbolo 39o Vuiero3- Entonces guíe al estudiante para dar la tira de la oración al maestro(a,ora conteniendo 39o Vuiero3 y un solo símbolo!- Con el tiempo1 gradualmente disminuyala asistencia- *a maestría (dominio! es alcan2ada cuando el estudiante es capa2 de ad,erir el

símbolo del objeto deseado a la tira de +rase (0ue ya contiene el símbolo 39o Vuiero3!1acercarse a un interlocutor y entregar la tira de +rase completa sin estímulo alguno-

#$E


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7-: *imite las incitaciones verbales cuando sea posible (Con la introducción de las respuestasno es posible limitar todas las incitaciones verbales!-

F-: Contin>e con revisiones periódicas de 3correspondencia3

En esta +ase del programa un n>mero de di+erentes acercamientos y t6cnicas pueden y debenser enseñadas- *as siguientes deberían considerarse1 pero no necesariamente seguirse de una

manera secuencial--

7-: $se una combinación de tiles y el vocabulario a seguir- *a gente donde vive el individuo1 de la escuela o

ambiente de trabajo deberán de ayudar con sus propuestas en la decisión acerca delvocabulario y +unciones de comunicación- $n muestrario de +unciones de comunicación y

vocabulario se incluye al +inal de este artículo-

F-: ara maximi2ar la ad0uisición de el programa de intercambio de imágenes1 para mejorarel lenguaje receptivo así como enseñar el apropiado uso de una más amplia variedad de

vocabulario y +unciones use la 56cnica de Entrenamiento llamada 3 Estimulación de *enguajeAsistido3- Esta es una t6cnica desarrollada por )oossensQ1 Crain J Elder (7F1 G! e

involucra al interlocutor señalando con el dedo símbolos (o componiendo símbolos en una tirade +rase! en conjunción con su estimulación de lenguaje emitido- 4us0ue proveer estimulaciónde *enguaje Asistida con el menos DI de las actividades reali2adas dentro de la casa1 escuela

y trabajo del individuo- Esto en un acercamiento intensivo1 pero incrementa la semejan2aentre el aprendi2aje del alumno con la comunicación interactiva por medio de símbolos-

M-: $se símbolos para proveer una predictibilidad de las actividades o eventos- Estosacercamientos a menudo son re+eridos como 3estantes anticipativos3 o 3cajas de calendario3-El propósito es representar cada actividad en una secuencia diaria de ocurrencia- Esteacercamiento es discutido más adelante por Ro@land J Sc,@eigert (7D! y #irenda1

#allette J #c)regor (7G!-

mero de personas

en el ambiente del individuo1 Ej- padre1 maestro1 y terapeutas para 0ue +aciliten in+ormación-

C"#$%&CAC&\% %ECES&AN;$%C&"% )RA" E %ECES&A

;unciones "bligadas eseadas %o necesarias

8aga peticiones

Exprese emociones

5ransmitir necesidades +ísicas básicas


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escribir síntomas m6dicos

Contestar preguntas siNno

3.Vuieres [[[/3 3

.Es esto un [[[/3

Responder a preguntas abiertas=

3.Vu6 es lo 0ue 0uieres/3

;ormular preguntas=

3.ónde1 Vu61 Vui6n/3

Saludar personas #odales sociales=

3por +avor1 gracias3

Comentar espontáneamente

roporcionar in+ormación >nica

*levar una conversación

ar opiniones

"tras

Comunicarse en varios sitios

especi+i0ue=

Comunicarse con di+erentes interlocutores

especi+i0ue=

Comunicar mensajes nuevos

Comunicarse con puntuación y gramática correctas

Comunicarse con interlocutores 0ue pueden leer

Comunicarse con interlocutores 0ue no pueden leer


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Comunicarse tele+ónicamente

Comunicarse con extraños

Comunicarse con la clase completa

Completar copias

Completar papeles

"tros

Selección de vocabulario por medio de un &nventario Ecológico

Escriba todos los di+erentes lugaresNactividades en los cuales su ,ijo participa en una semana

determinada- Cali+i0ue los lugares de acuerdo a lo interesantes 0ue son para su ,ijo-

Considere el seleccionar lugaresNactividades 0ue ocurren +recuentemente- Ej- Conducir elcoc,e1 (0ue probablemente ocurra numerosas veces durante el día! contra ir al juego semanal

de +>tbol-

Seleccione vocabulario para cada una de los F : H lugaresNactividades más interesantesconcentrándose en lo 0ue típicamente dicen sus similares en dic,o lugarNactividad-

e las listas de vocabulario1 seleccionar objetos 0ue +aciliten el uso del sistema ECS alestudiante1 son relativamente +áciles de modelar y ocurren +recuentemente en contextos 0ue

+ácilmente pueden ser creados-

Selección de


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Continuación de la +ase H=

El estudiante es animado a coger el símbolo 0ue representa la actividad siguiente del ,orariomostrado en el tablero y a ponerlo en una sección de 3todo ,ec,o3 o llevarlo al área en dondela actividad se va a producir- 8emos encontrado 0ue la independencia se potencia cuando losestudiantes son in+ormados (vía estimulación de lenguaje asistido! 0ue la actividad actual ,a

terminado y 0ue necesitan revisar su calendario-

"rgani2ación de símbolos=

%o es inusual para algunos individuos tener un sistema de comunicación con más de 7IIsímbolos- Es importante designar un sistema 0ue organice los símbolos y 0ue por lo tanto

redu2ca algunas de las demandas de buscar los símbolos dentro de un libro- *as siguientes sonalgunas maneras en las cuales ,emos organi2ado los símbolos=

7-:"rganice por categorías- ej- alimentos1 bebidas1 salidas1 actividades escolares1 materiasescolares1 miembros de la +amilia1 compañeros de clases1 sentimientos1 artículos de vestir1

palabras descriptivas-

F-:*as categorías pueden estar codi+icadas por color= Ej- todos los artículos alimenticios ysímbolos son mostrados en papel amarillo1 todos los artículos de vestir en papel a2ul-

M-: *os objetos de vocabulario dentro de cada categoría pueden ser organi2adosal+ab6ticamente-

G-: Cada símbolo puede ser combinado con la palabra del símbolo-(Esto estimula el desarrollode ,abilidades literarias1 y puede ,acer posible 0ue eventualmente se usen palabras impresas

en ve2 de símbolos con la palabra impresa!-

H-: $se eti0uetas para ordenar a cada una de las categorías-

L-: uede ser necesario tener m>ltiples libros y muestrarios- Ej- $n niño(a! puede tener Flibros en casa (uno en el piso in+erior y otro en el superior!1 un pe0ueño libro para viajar en elcoc,e1 tres o cuatro pe0ueños libros para salidas especí+icas1 un libro para la escuela1 cuatro

muestrarios en la escuela locali2ados cerca al sitio donde la actividad se reali2ará1 las opcionesde vídeo tape estarán cerca del aparato de vídeo1 las opciones del campo de juegos se dejancerca de la puerta al campo de juegos- Es imperativo 0ue cada persona 0ue trabaje con el

niño(a! tenga los mismos símbolos y sistema de organi2ación-

ECS y 8abla

%osotros no consideramos trabajar +ormalmente en el ,abla ,asta 0ue un individuo ,aalcan2ado la +ase H del programa ECS y est6n usando de manera regular un mínimo de MI

(pre+eriblemente HI! intercambios diariamente-


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Cuando se toma la decisión de trabajar en el ,abla en conjunto con el ECS es importantesostener la tira de +rase a la altura del rostro del interlocutor y visualmente centrar al

indivi

8. síndrome de angelman

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