БОЛЬШЕ ЧЕМ ФИЗИЧЕСКАЯ

ПОМОЩЬ

ДОСТУПНАЯ СРЕДА ДЛЯ ЛЮДЕЙ С

ИНВАЛИДНОСТЬЮ.

Фотографии Маркуса Марсетика

БОЛЬШЕ ЧЕМ ФИЗИЧЕСКАЯ

ПОМОЩЬ

ДОСТУПНАЯ СРЕДА ДЛЯ ЛЮДЕЙ С

ИНВАЛИДНОСТЬЮ.

Фотографии Маркуса Марсетика

2

Подытожить впечатление от всех этих портретов можно одним словом — достоинство. Жить с чув-ством собственного достоинства, несмотря на огра-ниченные физические возможности — это право человека в соответствии с Конвенцией ООН о правах инвалидов.

Нельзя сказать, что борьба за равенство выиграна. Но дать каждому человеку шанс быть увиденным и услышанным — это большой шаг вперед.

Четырнадцать собранных здесь портретов и истории изображенных на них людей — это не конец пути, а лишь моментальный снимок, запечатлевший опре-деленный момент времени.

Гражданство, равенство и полноценное участие в общественной жизни. Эти принципы лежат в основе политики Швеции в отношении людей с ограниченными возможностями.

В 1994 году в Швеции был принят Закон об ока­зании поддержки и предоставлении услуг лицам

с определенными функциональными наруше­ниями — свод правил, разработанный с целью дать людям с инвалидностью возможность жить самостоятельно и наслаждаться полноценным участием в общественной жизни.

Ранее, в 1993 году, был принят Закон о денежных пособиях на получение помощи.

Этими законами людям с инвалидностью в Шве­ции обеспечивается право на получение личной помощи, право на жизнь в доме, оборудованном с учетом индивидуальных потребностей конкрет­ного человека, а также право на приобретение услуг личного помощника.

Затраты частично покрываются национальной системой социального страхования. Доступ к пособиям не зависит от финансового состояния претендента и определяется на местном уровне.

В результате этой политики сегодня в Швеции многие люди с умственными нарушениями имеют возможность жить в своих собственных

БОЛЬШЕ ЧЕМ ФИЗИЧЕСКАЯ ПОМОЩЬ

ДОСТУПНАЯ СРЕДА ДЛЯ ЛЮДЕЙ С

ИНВАЛИДНОСТЬЮ.

3

домах, а люди с физической недееспособностью могут себе позволить передвигаться в сопровож­дении личного помощника как на работу, так и на отдых.

Прогресс Швеции в политике и законах, касаю­щихся доступной среды для людей с инвалид­ностью, — это результат долгой борьбы, которую многие организации, обеспечивающие разные потребности, вели на местном уровне.

В 1968 году лоббистская организация Anti-Handikapp (Противники социальных ограниче­ний) добилась проведения дебатов о социаль­но­бытовых условиях для людей с инвалидностью.

В том же году обязательное посещение школы рас­пространилось и на людей с ограниченными воз­можностями, что способствовало их эффективной интеграции в систему школьного образования.

Директора школ в Швеции несут ответствен­ность за то, чтобы учащиеся с инвалидностью могли добиться тех же целей в обучении, что и все остальные дети. Для этого необходимо сде­лать все возможное — от адаптации методик пре­подавания предметов до оборудования зданий школ с учетом потребностей детей­инвалидов.

В 1977 году шведское правительство внесло изменения в Строительную Хартию, удалив пункт, который ограничивал ответственность строителей объектов недвижимости. С этого момента фактически все новые строения должны были быть оборудованы для людей с ограничен­ными возможностями. В существующих зданиях должны были быть удалены легкоустранимые преграды и помехи.

В 1989 году все без исключения люди в возрасте 18 лет и старше, проживающие в Швеции, были наделены политическими правами. До этого многие люди с умственными нарушениями

считались несовершеннолетними, а потому не имели права голосовать на выборах.

С 2009 года в Швеции работает правительствен­ная организация (Омбудсмен по вопросам равен­ства), которая борется против всех форм дискри­минации и отстаивает равные права для всех.

Цель этой организации — усилить правовую защиту людей, чьи интересы ущемляются на основании таких признаков, как пол, трансген­дерная идентичность или трансгендерное самовыражение, этническая принадлежность, религиозные и другие верования, инвалидность, сексуальная ориентация или возраст.

Но все же, стоит ли упоминать, что люди всегда будут вынуждены самостоятельно прилагать усилия для того, чтобы обеспечить равенство своих собственных прав с правами всех остальных.

В 2011 году активисты движения за права людей с ограниченными возможностями начали один раз в неделю проводить протесты около офиса премьер­министра Швеции с требованием рас­ценивать отсутствие доступной среды для людей с инвалидностью как акт дискриминации.

В 2014 году, после трех лет таких протестов, законы о дискриминации были расширены, и в них был включен пункт об отсутствии доступ­ной среды для людей с инвалидностью. Сегодня, однако, уже звучит мнение о том, что эти законы содержат слишком много исключений.

Еще многое предстоит сделать.

Чтобы люди с ограниченными возможностями имели равные со всеми остальными гражданами права в обществе, необходимо и далее стре­миться к улучшению условий жизни этих людей, совершенствованию законов, изменению отно­шения к ним.

4

«Для меня очень важно, чтобы меня замечали», — Кеннет Остранд

«Я очень горжусь тем, как живу сегодня», — гово­рит Кеннет. В местном центре садоводства, куда Кеннет приходит так часто, как только может, его окружают тюльпаны и герань. В руках он держит вязаную сумку, а сам широко улыбается. Кажется, что он самый счастливый человек в городе.

Кеннету за пятьдесят. Он работает в ресторане быстрого питания и очень любит свою работу. В его обязанности входит поддержание чистоты в ресторане для комфортного пребывания посетите­лей. В некоторые дни он раздает детям воздушные шарики, и в этом изюминка его работы. «Дети дарят столько радости в ответ», — говорит он.

Когда Кеннету было семь лет, врачи диагностиро­вали у него опухоль головного мозга. После опе­рации мальчик перестал расти. Кроме того, из­за опухоли период полового созревания прошел у него очень быстро, когда он еще был ребенком. «У меня росли волосы на лице и на теле. Я выглядел как взрослый мужчина, только очень маленького роста. А ведь мне было всего семь».

За свою жизнь Кеннету пришлось столкнуться и с дискриминацией, и с издевательствами. Он расска­зывает об учителях, школьных товарищах, рабо­тодателях, сотрудниках центра занятости и кол­

легах, которые полагали, что он не сможет вести нормальный образ жизни. Вдохновленный своим отцом, он поставил перед собой задачу доказать, что все они ошибаются.

Конечно, иногда он «прятался от мира». Но с каждым маленьким успехом его уверенность в себе росла. Несмотря на запущенную дислексию, он окончил двухлетнюю старшую школу, получив специальность шеф­повара. Совершенно случайно он научился читать, держа книгу вверх ногами. Почему­то так было легче.

«Я сменил 25 мест работы, и меня всегда прятали от людей. Обычно я работал на подвальном этаже, выполняя обязанности разнорабочего. Но для меня очень важно, чтобы меня замечали, важно быть среди людей».

Кеннету хочется, чтобы политики и простые люди сосредоточились на том, как «вытащить из укры­тия» людей с ограниченными возможностями. Ведь общение и работа нужны всем.

Кеннет старается выбираться в общественные места как можно чаще. Помимо работы и поездок в центр садоводства, он раз в неделю посещает кружок вязания в Линчепинге (Linköping Knitters), который собирается в местном кафе. Кружок посещают около 40 человек. Кеннет один из трех мужчин в этом кружке.

«Постепенно моя жизнь становится все лучше и лучше. Вместо того, чтобы идти все время вперед, иногда мне приходится делать шаг в сторону. Но я сам решаю все свои проблемы. Если не знаю как, то ищу решение в Интернете».

6

«Я лесбиянка, иммигрант-ка и страдаю функцио-нальными нарушениями. Думаю, этого вполне до-статочно, чтобы выде-ляться на фоне других»,

— Сахар Мослех

Сахар ценит равенство и дружбу и считает, что из­за рутины люди седеют. Ее жена, с которой они вместе уже четыре года, беременна мальчиком. Сначала они не хотели знать пол ребенка, но любо­пытство взяло верх.

«Некоторые наши друзья говорят, что мы с моей женой одержимы идеей равенства, ведь поскольку я страдаю функциональными нарушениями, я должна была бы выполнять меньше работы по дому, чем мне полагается. Но мы прилагаем все усилия для того, чтобы равенство сохранялось. Сейчас моя жена беременна, поэтому мне действи­тельно нужно совершенствовать свои навыки», — говорит Сахар.

Сахар пользуется услугами личного помощника в течение девяти часов в день. Закон о личной помощи, по мнению Сахар, – одна из наиболее ценных особенностей Швеции. Эта проблема близка ей еще и потому, что она работает ведущим специалистом в компании, которая подбирает личных помощников людям с ограниченными возможностями.

Ей понадобилось достаточно много времени, чтобы найти работу после окончания университета.

«Меня не хотели брать на работу, понимая, с кем имеют дело. Я родилась не в Швеции, у меня иностранное имя, я пользуюсь электрической инвалидной коляской, а кроме того, я принадлежу к ЛГБТ­сообществу. Конечно, гораздо проще взять на работу кого­нибудь другого».

Сахар ощущает дискриминацию на себе почти каждый день. «Я лесбиянка, иммигрантка и стра­даю функциональными нарушениями. Думаю, этого вполне достаточно, чтобы выделяться на фоне других», — говорит она.

Сахар много смеется, но бывают в ее жизни моменты, когда она испытывает беспокойство и возмущение. Она активно борется с дискримина­цией и отсутствием доступной среды для людей с инвалидностью. В свободное время она читает лекции о гомосексуализме, о вопросах, связан­ных с ЛГБТК, о сексуальности и отчужденности. Недавно она помогла организовать фестиваль «Стокгольмский прайд­парад» (Stockholm Pride) и выступила на нем с приветственной речью.

У Сахар врожденный несовершенный остеогенез, но она не хочет, чтобы это как­то выделяло ее на фоне остальных. «Если меня спрашивают, что со мной произошло и почему я такая маленькая, иногда я отвечаю, что упала на улице и стала такой из­за этого, — говорит она и смеется. — Почему я должна перед всеми отчитываться?»

У нее очень сильная воля, и она редко отступает от намеченной цели. «Я должна быть уверенной в себе и сильной, иначе я бы не справилась, — гово­рит она. — Но если я падаю духом, то звоню своему отцу, мы выпиваем по стакану виски и болтаем. Он мой лучший друг».

8

«Я бы никогда не справил-ся, если бы не моя семья и моя жена», — Бенгт Линдквист

«Все хотят, чтобы общество являлось доступ­ной средой для людей с инвалидностью, однако эта проблема редко переходит на политический уровень, — говорит Бенгт. — Но разве этот вопрос не является политическим?! Многие считают, что данная проблема уже решена. Но это не так».

Бенгту это известно лучше остальных. Его виде­ние прав человека и доступной среды для людей с инвалидностью сформировалось в процессе борьбы со шведским школьным комитетом дли­ною в год. Пройдя обучение в университете и получив квалификацию преподавателя, он не получил разрешение на работу из­за проблем со зрением. И все же он победил и начал строить свою карьеру.

Бенгт родился в 1936 году. В возрасте восьми лет у него диагностировали дегенеративное заболевание глаз, а в 15 он практически перестал видеть. Бла­годаря поддержке родителей Бенгт стал одним из первых людей в Швеции, кто из школы для незря­чих перешел в обычную школу.

«Я бы никогда не справился, если бы не моя семья и одна юная особа, на которой я женился в 1960 году», — говорит Бенгт.

Сегодня он живет с женой в доме с садом, кото­рый они обустроили так, чтобы ему было легче в

нем передвигаться. Время от времени его доче­ри­близнецы или их взрослые дети приходят в гости. Бенгту нравится делать работу по дому, он любит пылесосить. «Это дает мне какой­то особый контакт с домом».

Хотя Бенгт уже на пенсии, он продолжает рабо­тать содиректором Международной организации по поощрению прав инвалидов (Disability Rights Promotion International), которая информирует людей с ограниченными возможностями об их правах в сегодняшнем развивающемся мире.

В 1975 году он стал председателем национальной ассоциации людей с нарушением зрения. Он был избран членом парламента в 1982 году, а в 1985 назначен министром по вопросам семьи и социаль­ного обеспечения.

За период с 1994 по 2002 гг. Бенгт три срока под­ряд занимал должность специального докладчика ООН по вопросам инвалидности.

За эти годы ему трижды присваивали почетную степень доктора наук.

Еще будучи студентом Лундского университета, Бенгт подумывал о том, чтобы стать джазистом­ ударником. Он до сих пор хранит свою ударную установку и иногда играет на ней.

Он говорит, что благодаря техническому прогрессу очень многое сделано в сфере создания доступ­ной среды для людей с инвалидностью. «Но для таких людей борьба не прекращается никогда. Мы должны стоять на страже порядка и обращать внимание на любую мелочь, которая мешает нам принимать полноценное участие в общественной жизни».

10

«В счастье, как и во всем остальном, нужно практи-коваться, чтобы у тебя это получалось хорошо», — Ловиса Содерберг

Ловиса говорит, что она счастлива «по умолча­нию». И это заметно, ведь она все время улыба­ется и смеется. В свои 26 лет она пытается найти положительные моменты во всем, включая свою инвалидность.

У Ловисы детский церебральный паралич. Когда она была маленькой, врачи ей сказали, что она никогда не сможет заниматься конным или лыж­ным спортом.

Но ее отец заявил, что если нет знака с надписью, что что­то запрещено, то это разрешено. Это дало Ловисе решимости попробовать себя во многих новых занятиях, таких как конный и лыжный спорт.

«Возможно, некоторые вещи я делаю не совсем так, как другие люди, но я это делаю», — говорит она.

Сегодня Ловиса работает ведущей одного из самых популярных телевизионных шоу для детей в Швеции. Она рассматривает эту работу как воз­можность дать детям более широкое представле­ние о людях в инвалидной коляске.

«Когда я росла, у меня никогда не было примера для подражания. Я никогда не видела по телеви­зору человека в инвалидной коляске. Поэтому, когда у меня появилась возможность, я просто должна была это сделать».

По утрам она сосредотачивается на всем хорошем, что ее ждет, и решает, как справиться со сложными задачами. Кроме того, она медитирует, слушает музыку и делает физические упражнения.

«Некоторым людям безразлична их собственная жизнь, — говорит Ловиса. — В счастье, как и во всем остальном, нужно практиковаться, чтобы у тебя это получалось хорошо».

Проблемами доступной среды для людей с инва­лидностью в Швеции она считает ступеньки, обще­ственный транспорт и другие вопросы. Однако не все проблемы связаны с физическим передвиже­нием.

«Я понимаю это так: проблему с созданием доступ­ной среды для людей с инвалидностью можно решить двумя способами — строя пандусы или организовывая взаимопомощь обычных людей. В Швеции все внимание сосредоточено на строитель­ных решениях, и в этом отношении мы очень неза­висимы. Но если ты будешь вынужден попросить кого­то о помощи, ты потерпишь неудачу. В некото­рых других странах все не так: там люди помогают друг другу».

За последние два года Ловиса имела возможность бывать на природе гораздо чаще благодаря своему квадроциклу. «Я люблю собирать ягоды и грибы, быть рядом с водой. Это просто прекрасно. Я не могла попасть в эти места раньше».

Бывать на природе, ходить на танцы, поддерживать умственное и физическое здоровье — все это для Ловисы гораздо важнее, чем деньги или материаль­ные ценности.

«Мне так хотелось бы побежать вприпрыжку. Это показывает, что ты счастлив. Поэтому иногда я прошу своих друзей сделать это для меня», — гово­рит она с улыбкой.

12

«Хотелось бы, чтобы больше людей с инвалидностью заявляли о своих проблемах», — Мартен Хеннеус

Двадцать лет назад Мартен попал в железнодо­рожную катастрофу, в результате которой ему пришлось ампутировать левую ногу. С тех пор он использует протезную ногу, но это не слишком замедлило ритм его жизни. Он все так же страстно увлечен познанием новых вещей в своей жизни.

Надевание ноги каждое утро стало обычным делом, и в других отношениях жизнь Мартена не отлича­ется от жизни других людей. Он работает журнали­стом, водит обычную машину и принимает участие в культурных мероприятиях.

Но и у него были сомнения. «Сразу после аварии мне казалось, что я не смогу жить нормальной жиз­нью, встречаться с девушкой или работать, — гово­рит он. — Я очень волновался о том, как общество примет меня».

Беседы с людьми, оказавшимися в подобной ситу­ации, очень мне помогли. Конечно, физический уход очень важен, но не менее важно позаботиться об эмоциональных травмах. «Мне повезло позна­комиться с парнем, который прошел через нечто очень похожее. Он стал моим наставником».

Теперь Мартен стал наставником для других. Он регулярно встречается с людьми, недавно пере­несшими ампутацию конечности, и оказывает им

такую же поддержку, какую в свое время получил он сам. Доступная среда для людей с инвалидно­стью в Швеции достаточно хорошо сформирована, но возможности для усовершенствований есть — считает он. Те, кто принимает решения, до сих пор не смотрят на мир глазами человека с ограничен­ными возможностями.

«Я должен иметь возможность ходить на работу и вести общественную жизнь так же, как и все остальные. Я не должен беспокоиться о том, в каком автобусе есть необходимое для меня обо­рудование и работает ли сегодня лифт в метро. Если бы я мог исправить одну вещь, это в первую очередь был бы общественный транспорт».

Протез не всегда удобен, но Мартен не очень зацикливается на нем. «Мне нравится работать. Случались ситуации, когда я не мог носить протез на работе. Тогда я просто ходил на костылях и брал интервью».

Он самостоятелен и делает то, что хочет. Где хоте­нье, там и уменье.

В детстве он всегда мечтал летать. Когда он в конце концов решил попробовать, правительственная организация, ответственная за выдачу летных лицензий, сразу же заявила, что он никогда не получит разрешение.

Во время полета на планере управление рулями выполняется с помощью обеих рук и обеих ног. Мартен научился это делать протезной ногой и доказал, что члены той организации ошибались.

Его глаза горят, когда он говорит о небе.

«Если получается поймать хороший восходящий поток, можно подняться очень высоко. Там почти полная тишина. Все, что вы слышите — лишь ветер».

15

«Я борюсь со злостью, разбираясь в причинах и высказывая свою точку зрения», — Анна Кеин Уайетт

Для 25­летней Анны общественно­благотвори­тельная и некоммерческая деятельность — это иде­альный способ изменить мир к лучшему. Работая таким образом, она знакомится с новыми людьми, видит конкретные результаты своего труда и заме­чательно проводит время.

«История Швеции богата людьми, которые объеди няются вокруг разных проблем, — гово­рит Анна. — Ведь даже когда ты просто делаешь попытку, ты заявляешь об определенной проблеме. Таким образом можно изменить общество к луч­шему. Мне кажется, это классно».

Анна называет себя оптимисткой и считает, что любую ситуацию можно изменить к лучшему. И что в конечном итоге жизнь всегда налаживается.

Недавно Анна покинула должность руководителя национальной организации, работающей с детьми и молодежью с дефектами слуха, где она прорабо­тала волонтером в течение десяти лет. Сейчас она раздумывает над тем, в какой сфере ей продолжить свою волонтерскую деятельность. Возможно, она сосредоточится на доступной среде для людей с инвалидностью или на вопросе равенства полов, а возможно, что и на том, и на другом.

Нарушение слуха у Анны было обнаружено в трехлетнем возрасте. «Я живу с этим, но не могу позволить, чтобы это все время меня беспоко­ило», — говорит она о своем недуге.

Иногда, однако, она испытывает досаду из­за возникающих сложностей. «Тогда я открываю Твиттер, — говорит она. — Я борюсь со злостью, разбираясь в причинах и высказывая свою точку зрения».

Маленькие неприятности все же с ней случаются. Например, возникают проблемы с доступом к слуховым аппаратам для слабослышащих на мас­совых и культурных мероприятиях. Анна зависит от наличия слуховых аппаратов или сурдопере­водчика, а это не всегда возможно.

Это очень неудобно, когда заранее не знаешь, сможешь ли ты посетить, к примеру, дискуссию о правах женщин.

В свободное время Анна играет в видеоигры и смотрит телесериалы. Благодаря интернету больше фильмов и сериалов теперь доступны с субтитрами.

Она также играет в роллер­дерби. «Иногда игра бывает грубой, но это для меня прекрасный способ отвлечься», — говорит Анна об этом виде спорта.

Недавно Анна окончила университет, получив научную степень по экономике, и теперь ищет работу по своей специальности. Будущее уже ждет ее: новая работа, волонтерская деятельность или, возможно, путешествия. «Недавно я провела несколько месяцев в Южной Америке и с удо­вольствием вернулась бы туда».

16

«Если сидеть тихо в углу, то именно так и рождают-ся предубеждения», — Джонни Ельм

«В моей семье люди всегда создавали свои соб­ственные предприятия», — говорит Джонни. — Так что у меня, наверное, это в крови — начать какое­нибудь дело и работать по максимуму». Одарен­ный веб­разработчик с предпринимательской жилкой, Джонни создал свое первое коммерческое предприятие с одноклассником еще в школе.

Сегодня Джонни имеет работу с полной занято­стью и свой собственный небольшой онлайн­биз­нес; о работе он говорит с воодушевлением. Это как минимум весело.

Несмотря на свою занятость, он находит время, чтобы поиграть в elhockey (вид флорбола) дважды в неделю. Джонни спортивный болельщик и любит пить темное пиво в компании друзей. Он близок со своей семьей.

Дружелюбный и благородный, он стремится производить впечатление. «Если сидеть тихо в углу, то именно так и рождаются предубеждения, — говорит он. — Если показывать людям, кто я и чего хочу, шаг за шагом можно победить предрассудки и пренебрежение».

Джонни пользуется инвалидной коляской. Он страдает спинальной мышечной атрофией, которая

приводит к слабости мускулатуры и неспособно­сти передвигаться. Он говорит, что болезнь явля­ется частью его жизни, но не является главной его чертой.

Он учился в обычных школах всю свою жизнь и не подвергался дискриминации лично, но знает о таких случаях. «Если бы такое случилось со мной, я бы этого так не оставил. Я рассказывал бы об этом в своем блоге, в социальных сетях, писал бы в газеты».

«Здесь, в Швеции, мы живем достаточно неплохо. Приняты новые законы, которые предупреждают дискриминацию, и эти законы являются шагом в нужном направлении, даже если они не идеальны. Ничто и никто не запрещает мне делать то же самое, что делают другие».

И все же он признает, что предубеждения и оши­бочное представление о людях с ограниченными возможностями существует везде. Мы очень далеки от общества, которое признает, что за любой инвалидностью скрывается индивидуаль­ность.

Сейчас Джонни пользуется услугами личного помощника, который проводит с ним 18 часов в день. Это подразумевает некоторые ограничения. «Это требует большего планирования. Я не могу просто выйти из дома и пойти куда­нибудь. Мне нужна помощь».

Если бы у него был неограниченный доступ к услугам личного помощника, он работал бы за гра­ницей. «Конечно, — говорит он. — Я бы хотел жить и работать в США».

19

«Однажды я буду участво-вать в Параолимпийских играх», — Нора Альстрем

«Я занимаюсь плаванием еще с детства, — говорит Нора и гордо показывает медали, украшающие ее комнату. — Я очень хорошо плаваю».

Нора участвует в соревнованиях с пятилетнего возраста. Родители Норы выбрали программу плавания для малышей как форму реабилитации. Сейчас ей 16, и она убеждена, что однажды примет участие в Параолимпийских играх.

Нора тренируется трижды в неделю. Чтобы участвовать в соревнованиях, она путешествует на поезде по всей Швеции. В ее школе действует послеурочная спортивная программа для под­держки здоровья. Программа включает такие занятия, как плавание, йога, бег, флорбол и общая физическая нагрузка.

Нора родилась с синдромом Дауна. В возрасте одного года ей имплантировали кардиостимулятор, но это не влияет на ее способность тренироваться. Ей уже дважды приходилось заменять его, но она не очень об этом беспокоится.

Норе очень нравится в школе, и она не может вспомнить ни одного предмета, который был бы

ей неинтересен. Школа находится достаточно близко к дому, и она может самостоятельно дойти на занятия и обратно.

Если Нора приходит домой раньше остальных членов семьи, она звонит кому­то из родителей и сообщает об этом. Но почти каждый день после уроков она посещает занятия.

Сначала Нора занималась в обычной школе, но после шестого класса ей стало сложнее справ­ляться с учебной программой, чем другим уча­щимся, и родители перевели ее в школу для детей с особыми потребностями, где в классах меньше учеников.

Помимо разных видов спорта, Нора любит собак. Она проводит много времени за письменным сто­лом, читая и конспектируя информацию о разных породах и их повадках. У семьи нет собаки, но они подумывают ее завести. Нора надеется, что это будет золотистый ретривер или шнауцер.

Нора и ее лучшая подруга Ирма часто проводят время вместе: устраивают шоппинг, ходят в кино или просто остаются дома и слушают музыку.

Нора очень волевая и не боится пробовать что­то новое. Следующий пункт в ее планах — уроки уличных танцев, и она уже знает, над чем будет работать дальше в своей жизни.

«Я стану дизайнером. Буду проектировать ком­наты и дома. И работать с деревянными конструк­циями».

20

«Я говорю на шведском, английском и креольском языках»,

— Эласпа Брюа

Эласпа совсем не говорил почти до пятилетнего возраста, но впоследствии успешно наверстал упущенное время. Сейчас ему девять лет, и он сво­бодно говорит на трех языках: шведском, англий­ском и креольском.

Когда Эласпе было три года, его родители забеспо­коились и сначала отвели его к врачу, обследовав­шему его слух, а затем к логопеду и психиатру.

В конечном счете ему диагностировали легкое расстройство развития, а это означало, что у него будут проблемы с учебой. Но довольно скоро он начал говорить и составлять предложения сразу на разных языках.

Несмотря на трудности в школьном обучении, Эласпа хорошо читает и пишет. Он ведет дневник и любит записывать события дня, прежде чем отправиться спать. Он получает знания по такой же учебной программе, как любой другой ребенок в Швеции, но делает это в школе для детей с осо­быми потребностями.

Это значит, что он получает больше внимания и помощи от преподавателей. В его классе всего шесть учащихся и несколько преподавателей.

Его родители ощущают качественную помощь, даже несмотря на то, что им приходится настой­чиво добиваться у властей того, что им нужно. Дополнительная поддержка помогает их сыну получать знания на том же уровне, что и его свер­стники. Позднее он возможно перейдет в обычную школу, но сейчас специализированная школа — это наилучшее решение.

Эласпа живет в квартире с родителями и двухлет­ним братом. По утрам он просыпается первым. Пока остальные еще спят, он смотрит телевизор или играет в видеоигры. Особенно хорошо он играет в Minecraft. Он быстро бегает и любит плавать, играть в баскетбол и танцевать. Он просто счастлив, когда у него появляется возможность путешествовать.

Эласпа бывал в Сьерра­Леоне, где живут его бабушка и дедушка, тети и двоюродный брат. Он с нетерпением ждет, когда вернется туда и снова будет купаться на пляже. Он также был в Китае, где его отец профессионально играл в футбол.

Он пытался играть в футбол, как его отец, но сейчас ему больше нравится бегать. Эласпа любит быть на свежем воздухе, и если он не на каком­ни­будь послешкольном мероприятии, то часто про­водит время с лучшим другом на местной игровой площадке.

Герой игровой площадки для Эласпы — его деся­тилетний двоюродный брат Принс. «Если кто­то обращается со мной грубо, он меня защищает, — говорит Эласпа. — А я забочусь о своем родном брате. Я стараюсь не играть с конструктором Lego дома, потому что он может съесть детали».

22

«Поприветствовать чело-века — это способ прове-рить, в порядке ли он»,

— Лауренцио Петтерсон

«Средства массовой информации и культурные мероприятия не очень ориентированы на людей с инвалидностью. Практически никогда не увидишь таких людей по телевизору или на сцене. В период между Параолимпийскими играми мы невидимы»,

— говорит Лауренцио, который стремится изменить эту ситуацию.

Не имея постоянной работы, Лауренцио работает мотивационным лектором, актером кино и теле­видения, а также моделью. В своем родном городе Боллнес он занимается постановкой культурного мероприятия, цель которого — обратить внима­ние на людей с ограниченными возможностями. Шоу будет включать музыку, лекции, показ мод и, хочется верить, театр.

В 2015 году будет издана книга о его жизни. Она выйдет вслед за документальным фильмом, выпу­щенным в 2012 году. Снятый в Румынии и Шве­ции, фильм рассказывает историю жизни Лаурен­цио и этапы его становления, начиная со времен сиротского приюта в Румынии и до переезда к приемным родителям в Швецию в возрасте 11 лет.

Он не знает точно, как называется его недуг, но он родился с врожденным пороком развития ног. Его мать принимала лекарства во время беременности, и некоторые врачи предположили, что это может быть фокомелия, связанная с препаратом тали­

домид. Лауренцио предпочитает думать о своей жизни сегодня, а не о прошлом. «У меня слишком много воспоминаний о жизни в Румынии», — гово­рит он.

Работа его мечты — быть «героем общества». Кажется, в его городе его уже знают и любят все. «Поприветствовать человека — это способ прове­рить, в порядке ли он», — говорит Лауренцио.

Он является постоянным представителем швед­ской благотворительной организации «Звезда надежды» (Star of Hope) в Румынии, где он зани­мается привлечением денег и информирует обще­ственность о проблемах бездомных детей и детей с инвалидностью.

Лауренцио на своем собственном опыте знает, насколько важно иметь финансовую стабильность, и очень ценит то, как правительство Швеции помо­гает людям в финансовом отношении.

На вопрос о том, почему он так заботится о присут­ствии людей с ограниченными возможностями в средствах массовой информации и на культурных мероприятиях, он отвечает так: «Чем больше люди контактируют с нами, тем больше они нас пони­мают. Это важно, если мы собираемся избавиться от дискриминации и предрассудков».

В свободное время он любит смотреть футбол, особенно матчи Лиги чемпионов. Он и сам много занимался спортом: в 1999 году на Специальных Олимпийских играх в Роли­Дареме в Северной Каролине он завоевал три золотые медали в гонке на инвалидных колясках на короткие дистанции.

После этого он решил посвятить свою жизнь демонстрации себя и других людей с инвалидно­стью широкой аудитории. И если он еще не стал героем, то возможно он уже в шаге от этого.

24

«По духу я боец», — Никлас Тернблум

Никласу было всего два часа от роду, когда он пережил свою первую операцию. Он родился с расщеплением позвоночника (spina bifida), у него не было икроножных мышц, только очень слабые мышцы бедер. Сегодня он с гордостью вспоминает 21 завоеванную медаль Чемпионата Швеции по гонкам на инвалидных колясках, шесть из которых золотые.

«Я редко сомневаюсь. Ведь по духу я боец», — гово­рит он и широко улыбается.

Никласу 34 года. Он носит ортезы (внешние при­способления для поддержки ног), которые помо­гают ему при ходьбе, но в основном передвигается в инвалидной коляске. Врачи советуют ему ходить на костылях как можно чаще. Он проходит около 20 метров за раз.

Во время своей недавней поездки за границу Никлас был на 14 этаже гостиницы, когда срабо­тала пожарная сигнализация. Он был без ортезов, лифт не работал, и единственным выходом для него было спускаться ползком через все 14 лест­ничных пролетов, используя перила для продви­жения вперед.

«В конце концов мне удалось открыть пожар­ную дверь на нижнем этаже и выползти. Через

несколько минут людей впустили назад. Это была ложная тревога. А можно было просто спокойно сидеть и ждать, пока меня спасут».

Но Никлас не из тех, кто сидит и ждет. Когда он был еще подростком, он оставил свой дом и уехал в город Боллнес, чтобы учиться в старшей школе для спортсменов. Это означало, что ему придется жить самостоятельно.

Переезд в Боллнес изменил жизнь Никласа к лучшему, ведь до этого он вынужден был терпеть подтрунивания и издевательства.

«Переезд сюда стал для меня большой переме­ной, — говорит Никлас о городе, который с тех пор стал его домом. — Я неожиданно приобрел больше друзей, свободы, поддержки и избавился от лиш­них хлопот. В Боллнесе довольно большое сооб­щество людей с ограниченными возможностями, и использование инвалидной коляски является обычным делом».

Он благодарен за свой модифицированный авто­мобиль. Модификация автомобиля и часть его сто­имости были оплачены Агентством социального страхования Швеции.

«Это невероятно важная свобода — иметь воз­можность самостоятельно поехать туда, куда ты хочешь, — говорит он. — Люди с инвалидностью должны участвовать в жизни общества на тех же основаниях, что и здоровые люди».

27

«Я хочу говорить о том, что у меня получается, а не о своем состоянии здоровья»,— Сара Шамлоо

Жизнь Сары наполнена искусством. В свои 27 лет она – писатель­романист, преподаватель творче­ской письменной речи, преподаватель системы Брайля, музыкант (играет на поперечной флейте), участница группы феминисток, которая издает книги, а также активный участник практически всего, что связано с искусством.

«Нарушение зрения не является моей характерной особенностью, — говорит она. — Я приняла созна­тельное решение не допустить, чтобы эта проблема занимала большую часть моей жизни, и провожу больше времени с людьми, которые предпочитают говорить об искусстве, а не об инвалидности».

Сара начала терять зрение в пятилетнем возрасте. Она помнит, что это стало гораздо более ощути­мым, когда она больше не смогла рисовать. Уже тогда искусство играло для нее важную роль.

Сара живет в квартире в Стокгольме со своей собакой­поводырем. Она считает действительно странным, что шведские законы о дискриминации не затрагивают людей, пользующихся услугами собаки­поводыря, а потому долго сомневалась, прежде чем ее завести. «Это значит, что мне нельзя посещать определенные места из­за особенностей оказываемой мне помощи», — говорит она.

Кроме того, собаки­поводыри привлекают слиш­ком много внимания прохожих. «Многие люди не понимают, что собака работает, и ее не нужно отвлекать. В большинстве случаев это от незнания, но некоторые люди продолжают говорить с соба­кой, даже после того как я делаю им замечание», — говорит она.

В университете она изучала этнологию и литера­туру. Литература для нее очень важна, так же, как и право каждого на свой стиль. Когда Саре был 21 год, она издала свой первый роман «Слава» (Glory), книгу об идолопоклонстве.

С тех пор она много писала, но больше не издала ни одного романа. «Рано или поздно это случится»,

— уверенно говорит она. Книга получила призна­ние, но Сара считает, что упустила определенную долю внимания со стороны СМИ из­за нежелания давать интервью. Один журнал взял у нее интер­вью, но вопросы касались не книги, а лишь ее про­блем со зрением. Это ее утомило и разочаровало.

«Я хочу говорить о том, что у меня получается, а не о своем состоянии здоровья. Я писательница, и именно этим я интересна».

Сара чувствует, что сегодня в Швеции доступ к культурной среде обсуждается, но редко звучит мнение, что люди с ограниченными возможно­стями должны больше участвовать в культурной жизни. Сара также удивлена тем, что слепота так фривольно используется в качестве шаблонной метафоры в литературе.

«Могли бы вы сделать это с другой группой людей? — спрашивает она. — Почему считается нормаль­ным так говорить о слепых?»

28

«Все дети, окруженные любовью, вырастают гораздо более сильными»,— Биргитта Андерссон

Социолог и государственный администратор, Биргитта принимает активное участие в движе­нии за права маломобильных групп населения с 1960­х годов. «В свое время мне приходилось часто наблюдать отсутствие доступной среды для людей с инвалидностью, — говорит она. — Обще­ство не является доступной средой. Я хочу, чтобы оно таким стало, так как это позволит вам и всем остальным увидеть, что я такая же, как и вы».

Биргитта работала в DHR, организации для мало­мобильных групп населения, с 1970­х годов и была ее председателем с 1993 по 1999 гг. Она также была председателем международной организации по оказанию помощи людям с инвалидностью с 1990 по 2004 гг.

Принимая во внимание ее впечатляющую карьеру, не удивительно, что Биргитта не оставляет работу даже после выхода на пенсию. Она является участницей организации для женщин с ограничен­ными возможностями и другой группы, которая занимается правом на личную помощь. Кроме того, она председатель организации, которая сохраняет культурное наследие людей с инвалидностью.

Она замечает большой общественный прогресс, но отмечает: «Политика в отношении людей с инва­

лидностью и создания доступной среды для них совершенствовалась не с такой же скоростью, как развивались права детей, равенство полов и другие права человека».

Она считает, что в обществе существует глубоко укоренившееся мнение, что за людьми с инва­лидностью необходимо ухаживать. «От нас ждут, что мы будем довольствоваться опекой, не будем высовываться и занимать слишком много места. Это устаревшая точка зрения. Она не актуальна и не верна».

Биргитта родилась без одной руки и с ограничен­ными двигательными функциями другой руки. У нее развился сколиоз, который повлиял на функ­ционирование легких и очень затрудняет ходьбу. Она пользуется инвалидной коляской и услугами личного помощника, который помогает с повсе­дневными делами.

В молодости ей было легче. «Ступеньки были не самой большой моей проблемой. Больше всего меня расстраивало то, что я не могла самостоя­тельно одеться». В молодости она жила с женщи­ной, которая помогала ей одеться, а взамен Бир­гитта возила ее на своей машине.

Теперь ей помогает муж. У них двое детей и трое внуков. Для нее много значило иметь возможность обеспечивать себя и оказывать влияние на поли­тику, но она безусловно гораздо больше гордится тем, что вырастила двух прекрасных детей.

«Когда я была ребенком, меня безгранично любили. Все дети, окруженные любовью, чувствующие себя важными и желанными, вырастают гораздо более сильными», — говорит она и извиняется. У нее следующая встреча.

31

«Больше всего я горжусь самим собой, тем, кто я есть, несмотря на свои недостатки»,— Конни Бергквист

В свои 64 года Конни хочет, чтобы к нему отно­сились так же, как ко всем остальным. В детстве ему диагностировали психическое расстройство. Он говорит, что сегодня люди больше знают о его диагнозе по сравнению с периодом, когда он рос, но отношение все еще оставляет желать лучшего.

Конни живет в пригороде Стокгольма в одной из 12 квартир дома престарелых. Помощь персонала доступна круглосуточно, но Конни нуждается в помощи только при оплате счетов или в редких случаях, когда нужно успокоить нервы. Он считает, что специалисты, которые заботятся о людях с психическими расстройствами, должны проходить более квалифицированное обучение.

«Большинство из них хорошо делают свою работу, но иногда кто­то может сказать обидные вещи. Например, когда меня спрашивают, помыл ли я руки после посещения туалета; не думаю, что обычному человеку задавали бы этот вопрос. Это обижает меня.

Когда я вожу автомобиль, я не чувствую свой недуг. И только если нужно прочесть и понять сложный текст, у меня начинаются проблемы. Но до этого момента я такой же человек, как и все остальные».

Конни учился в школе для детей с особыми потребностями; он считает, что для него это было правильным решением. «Если бы я учился в обыч­ной школе, я бы никогда не победил ни в одном соревновании или спортивном событии, — говорит он. — Но в специальной школе побеждать учатся все».

Он считает, что люди с ограниченными возмож­ностями должны контактировать со здоровыми людьми, в том числе и в школе. Но такая интегра­ция должна осуществляться лишь для блага людей, а не ради самого процесса.

«Ну разве это не здорово, если бы мы покончили с обычными школами и оставили только специ­альные? Тогда не было бы странным ходить в школу для детей с особыми потребностями, ведь все ходили бы в нее, — говорит Конни с улыбкой. — Думаю, так нельзя говорить».

Конни просыпается рано и обычно приезжает на работу первым. Так у него есть несколько минут почитать газету. Когда собираются его коллеги, он выпивает с ними по чашке кофе.

Большую часть свободного времени он проводит с девушкой Кэйтлин или с друзьями. Очень часто они обсуждают текущие события или социальные проблемы.

32

Шведский институт (Swedish Institute, SI) — это государственное учреждение, задачей которого является повышение интереса окружающего мира к Швеции. SI налаживает сотрудничество и долгосрочные взаимоотношения с другими странами с помощью информационного взаимодействия и программ обмена в культурной, образовательной, научной и предпринимательской сферах. SI тесно сотрудничает с посольствами и консульствами Швеции во всем мире. Подробнее о Шведском институте и Швеции см. на веб­сайтах Si.se и Sweden.se.

© The Swedish Institute, 2015

Автор: Рикард Лагерберг

Графический дизайн: Kidler

Перевод: Space 360

Отпечатано в Швеции: Åtta.45, Сольна, 2015 г.

ISBN 978-91-86995-53-9 (Russian)

Если вы хотите прослушать этот текст, отсканируйте QR-код.

Эта брошюра подготовлена Шведским институтом (SI) в рамках фотовыстав-ки. 14 людей, изображенных здесь, сфотографировались и дали интер-вью в 2014 году в Швеции. В брошюре описаны их опыт и взгляд на жизнь с ограниченными физическими воз-можностями в Швеции.

Что такое доступная среда для людей с инвалидностью? Это гораздо больше чем пандусы и здравоохранение, как показывают многие из этих жизнен-ных историй. По большому счету, это вопрос демократии. Потому что каж-дый человек должен иметь возмож-ность участвовать в жизни общества на равных правах.