tesis pregrado calidad de vida en lupus plan de investigaciÓn arreglado
Post on 22-Feb-2018
228 Views
Preview:
TRANSCRIPT
-
7/24/2019 Tesis Pregrado Calidad de Vida en Lupus PLAN de INVESTIGACIN ARREGLADO
1/70
FACULTAD DE HUMANIDADES
ESCUELA PROFESIONAL DE PSICOLOGA
INFORME DE INVESTIGACIN
Calidad De Vida En Pacientes Con
Lupus Eritematoso Sistmico, Chiclayo - 2014
AUTORES:
arisol !utirre" #$os
%ac&eline endo"a 'ur(a
ASESORA:
)solda Coronado Selem
CHICLAYO PER
2014
-
7/24/2019 Tesis Pregrado Calidad de Vida en Lupus PLAN de INVESTIGACIN ARREGLADO
2/70
DEDICATORIA
Dedico este proyecto de tesis a Dios y a mi madre* + Dios
porue ha estado conmi(o a cada paso ue doy, cuidndome y
dndome .ortale"a para continuar, a mi madre, uien a lo lar(o
de mi Vida ha /elado por mi ienestar y educacin siendo mi
apoyo en todo momento* Depositando su entera con.ian"a en
cada reto ue se me presentaa sin dudar ni un solo momento
en mi inteli(encia y capacidad* Es por ello ue soy lo ue soy
ahora* La amo con mi Vida*
%+CEL3E ED56+ '7#!+
+ Dios, /erdadera .uente de amor y saidur$a* + mi padre, porue
(racias a l s ue la responsailidad se la dee /i/ir como un
compromiso de dedicacin y es.uer"o* + mi madre, cuyo /i/ir me ha
mostrado ue en el camino hacia la meta se necesita de la dulce
.ortale"a para aceptar las derrotas y del sutil cora8e para derriarmiedos* + mi hermano, el incondicional ara"o ue me moti/a y
recuerda ue detrs de cada detalle e9iste el su.iciente ali/io para
empe"ar nue/as :suedas*+#3S5L !7;3E##E6 #35S
AGRADECIMIENTO
2
-
7/24/2019 Tesis Pregrado Calidad de Vida en Lupus PLAN de INVESTIGACIN ARREGLADO
3/70
+ Dios por haernos (uiado por el camino de la .elicidad hasta ahora*+ cada uno de los ue son parte de nuestra .amilia por su amor, apoyo
y conse8os*
+ nuestra pro.esora de curso de etodolo($a de 3n/esti(acin
Cient$.ica, )solda Coronado Selem por su es.uer"o y dedicacin, uien
con sus conocimientos, su e9periencia, su paciencia y su moti/acin ha
lo(rado en nosotras ue podemos terminar nuestro curso con 9ito*
Son muchas las personas ue han .ormado parte de nuestra Vida
pro.esional a las ue nos encantar$a a(radecerles su amistad,
conse8os, apoyo, nimo y compa
-
7/24/2019 Tesis Pregrado Calidad de Vida en Lupus PLAN de INVESTIGACIN ARREGLADO
4/70
AGRADECIMIENTO***************************************************************************333
NDICE***********************************************************************************************3V
RESUMEN****************************************************************************************V33
INTRODUCCIN*******************************************************************************3=
CAPTULO I: PROBLEMA DE INVESTIGACIN ........................... 4
1*1 Prolemati"acin************************************************************************2
1*1*1 58eti/os Espec$.icos**************************************************************>
1*2 Limitaciones de la in/esti(acin*************************************************?
CAPITULO II: MARCO TERICO......................................................
2*1 +ntecedentes de Estudios************************************************************@
2*1*1 3nternacionalA******************************************************************************@
2*1*2 acionalA***********************************************************************************12
2*2 Sistema terico conceptual*********************************************************14
2*2*1 De.iniciones de la Calidad de Vida*******************************************14
2*2*2 ;eor$as sore Calidad de Vida*************************************************1>
2*2*B De.iniciones del L7P7S*************************************************************1@
2*2*4 ani.estaciones cl$nicas de Lupus******************************************1
2*2*> Calidad de Vida relacionada con la en.ermedad Lupus
Eritematoso Sistmico***********************************************************************2?
CAPTULO III: MARCO METODOLGICO ....................................2!
4
-
7/24/2019 Tesis Pregrado Calidad de Vida en Lupus PLAN de INVESTIGACIN ARREGLADO
5/70
B*1* ;rayectoria cualitati/a*****************************************************************2
B*2 En.oue Seleccionado*****************************************************************2
B*2*1* ;eor$as de la Calidad de Vida con Lupus Eritematoso
Sistmico*******************************************************************************************2
B*2*2* Paradi(mas de la Calidad de Vida en pacientes con Lupus
Eritematoso Sistmico***********************************************************************B0
B*B 58eto de estudio************************************************************************B2
B*4 Su8etos participantes*******************************************************************BB
B*> todos, tcnicas e instrumentos de recoleccin de datos*******BB
B*? Procedimiento para la recoleccin de datos*******************************B>
B* Procedimiento de anlisis de los datos***************************************B>
B*@ Criterios ticos*****************************************************************************B?
B* Criterios de ri(or cient$.ico***********************************************************B?
CAPTULO IV: ANALISIS E INTERPRETACION DE LOS
RESULTADOS.................................................................................."!
4*1 +nlisis y discusin de los resultadosA****************************************B
CAPITULO V: CONSIDERACIONES FINALES Y
RECOMENDACIONES.....................................................................4#
>*1* Consideraciones .inales*************************************************************4?
>*2 #ecomendaciones***********************************************************************4
5
-
7/24/2019 Tesis Pregrado Calidad de Vida en Lupus PLAN de INVESTIGACIN ARREGLADO
6/70
REFERENCIAS.................................................................................$1
ANE%OS............................................................................................$
6
-
7/24/2019 Tesis Pregrado Calidad de Vida en Lupus PLAN de INVESTIGACIN ARREGLADO
7/70
RESUMEN
El o8eto de la in/esti(acin es determinar la calidad de /ida en
paciente con Lupus Eritematoso Sistmico LESF - Chiclayo* Para ello
se utili" un estudio de tipo Cualitati/a con un dise dominios de la 5S 8unto a las
reas e9puesta por el in/entario 3C+V3S+* Los resultados e/idencian
ue e9iste un deterioro en la Calidad de Vida de las participantes* En
cuales se puede apreciar una tendencia a a8a Calidad de /ida en
todos los dominiosA Salud .$sica, Salud Psicol(ica, i/el de
independencia, #elaciones sociales y edio amienteG asimismo se
encontr ue las participantes tu/ieron un dia(nstico tard$o por lo ue
.ue un .actor determinante para tener una men(ua en la Calidad de
Vida, por lo ue se su(iere ue dee ser un punto ue los
pro.esionales de la salud deen considerar en su total dimensin* Esta
perspecti/a puede (uiar hacia un camio ue me8ore la prctica ue le
permitir al paciente tener una me8or Calidad de /ida*
Palaras Cla/eA Calidad, Lupus, Sistmico, Vida
ABSTRACT
7
-
7/24/2019 Tesis Pregrado Calidad de Vida en Lupus PLAN de INVESTIGACIN ARREGLADO
8/70
;he o8ect o. the research is to determine the uality o. li.e in patients
Hith Systemic Lupus Erythematosus SLEF - Chiclayo* ;his reuires a
ualitati/e study Hith a phenomenolo(ical desi(n that used a snoHall
samplin( , Hhich alloHed collectin( data and in.ormation on the treated
/ariale Has used * +n instrument or(ani"ed accordin( to the .i/e
domains o. IJ5 Hith areas e9posed y 3C+V3S+ in/entory Has
made* ;he results shoH that there is a deterioration in the uality o. li.e
o. the participants* 3n Hhich you can see a doHnHard trend Kuality o.
li.e in all domainsA physical health, psycholo(ical health, le/el o.
independence, social relationships and en/ironment G also .ound that
participants Here dia(nosed late so it Has a determinant .or a decline in
the uality o. li.e .actor , Hhich is su((ested to e a point that health
pro.essionals should e considered in its .ull dimension* ;his approach
can lead to a chan(e that impro/es the practice that alloHs the patient
to ha/e a etter uality o. li.e*
ey IordA Li.e, Lupus, Sistemic and Kuality*
8
-
7/24/2019 Tesis Pregrado Calidad de Vida en Lupus PLAN de INVESTIGACIN ARREGLADO
9/70
INTRODUCCIN
Lupus Eritematoso Sistmico LESF, es una en.ermedad autoinmune de
etiolo($a desconocida ue incluye di/ersas mani.estaciones cl$nicas,
las cuales no se presentan de i(ual manera en unos pacientes ue en
otros, cursando en .orma de rotes, remisiones, s$ntomas /ariales,
impredeciles e inespec$.icos y con .recuencia discapacitante, hacen
ue la Calidad de Vida de los pacientes con LES se /ea a.ectada de
manera si(ni.icati/a* Di/ersos estudios concluyen ue hay una peor
CV#S en comparacin con las personas sanas y de manera similar o
a /eces peorF ue otros en.ermos crnicos Santos, 2012F*
Esta in/esti(acin nos ayud a identi.icar y comprender cuales eran los
.actores asociados en el mito de la salud .$sica, psicol(ica, ni/el de
independencia, relaciones sociales y medio amiente, la cual ser/ir
como ase para la creacin de un .uturo pro(rama asado en la
psicoeducacin y la concienti"acin de la polacin chiclayana*
Se pudo encontrar en los resultados ue las participantes deido a su
en.ermedad a.ecta de manera si(ni.icati/a en /arios aspectos de su
/idaA .$sico, social y psicol(ico acompa
-
7/24/2019 Tesis Pregrado Calidad de Vida en Lupus PLAN de INVESTIGACIN ARREGLADO
10/70
1
CAPITULO I:
PROBLEMA DEINVESTIGACIN
-
7/24/2019 Tesis Pregrado Calidad de Vida en Lupus PLAN de INVESTIGACIN ARREGLADO
11/70
CAPTULO I: PROBLEMA DE INVESTIGACIN
1.1 P&'()*+,-/,
En las :ltimas dcadas, las in/esti(aciones sore en.ermedades
crnicas han aumentado /erti(inosamente, tanto por la alta incidencia y
pre/alencia de estas dolencias, como por su carcter permanente, ue
oli(a a di/ersos camios en los hitos y estilos de Vida ue los
su8etos deen a.rontar, lo ue implica rea8ustes psicol(icos de (ran
impacto para los mismos Vinaccia et al*, 200>aG Vinaccia et al*, 200>G
Vinaccia et al*, 200>cF*
7na de las en.ermedades crnicas ms conocidas cuya incidencia
se ha /isto incrementada en estos :ltimos a
-
7/24/2019 Tesis Pregrado Calidad de Vida en Lupus PLAN de INVESTIGACIN ARREGLADO
12/70
El Lupus Eritematoso Sistmico LESF es una en.ermedad
autoinmune de etiolo($a desconocida ue incluye di/ersas
mani.estaciones cl$nicas, las cuales no se presentan de i(ual manera
en unos pacientes ue en otros, cursando en .orma de rotes,
remisiones, s$ntomas /ariales, impredeciles e inespec$.icos y con
.recuencia discapacitante* La e.icacia en el tratamiento ha permitido el
aumento en la super/i/encia, pero el uso de medicamentos no e9entos
de to9icidad, sumado a las propias mani.estaciones de la en.ermedad,
hacen ue la Calidad de Vida relacionada con la salud CV#SF de los
pacientes con LES se /ea a.ectada de manera si(ni.icati/a* Di/ersos
estudios concluyen ue hay una peor CV#S en comparacin con las
personas sanas y de manera similar o a /eces peorF ue otros
en.ermos crnicos Santos, 2012F*
+.ecta a mu8eres por cada homre y se presenta mayoritariamente
en la edad .rtil, pero puede aparecer desde la in.ancia hasta la
senectud* Casi la mitad de las personas con Lupus Sistmico padecen
de una .orma ue a.ecta los r(anos internos principales,
especialmente los ri
-
7/24/2019 Tesis Pregrado Calidad de Vida en Lupus PLAN de INVESTIGACIN ARREGLADO
13/70
pacientes, ue se /en oli(ados a adaptar su Vida a las limitaciones
de la en.ermedad* +simismo, el desconocimiento de esta en.ermedad
por la sociedad en (eneral ocasiona situaciones de incomprensin y
recha"o ue inciden ne(ati/amente en la Vida de los a.ectados*
Por ello se decidi in/esti(ar para lle(ar a conocer cul era la Calidad
de Vida en .unciones a su salud .$sica, salud psicolo($a, ni/el de
independencia, relaciones sociales y medio amiente ue le a.ectan a
las personas ue padecen esta en.ermedad*
1.2. F'&+3), *) 5&'()*+,
Cul es la Calidad de Vida en pacientes con Lupus Eritematoso
Sistmico, Chiclayo 2014M
1.". 637-8, * +5'&-,,
La in/esti(acin es importante para las autoridades competentes
para ue sir/an como ase para la e/aluacin de /ariales
psicol(icas y de Calidad de Vida relacionada con la salud, as$ como la
implementacin de inter/enciones psicol(icas para el mane8o de
estrs, ansiedad, depresin y psicopatolo($a .recuentes en estos
pacientes, siempre con el o8eti/o de me8orar la Calidad de Vida*
+simismo esta in/esti(acin nos ha ayudado a identi.icar y
comprender cuales eran los .actores asociados en el mito de la salud
.$sica, psicol(ica, ni/el de independencia, relaciones sociales y medio
amiente, la cual ser/ir como ase para la creacin de un .uturo
4
-
7/24/2019 Tesis Pregrado Calidad de Vida en Lupus PLAN de INVESTIGACIN ARREGLADO
14/70
pro(rama asado en la psicoeducacin y la concienti"acin de la
polacin chiclayana*
Ninalmente los resultados de la presente in/esti(acin sern
utili"ados como antecedentes en la reali"acin de .uturas
in/esti(aciones ue deseen estudiar la /ariale tratada*
1.4. O(9*-'7
1.4.1. O(9*-' G**&,)
- Determinar la Calidad de Vida en pacientes con Lupus
Eritematoso Sistmico, Chiclayo - 20141.4.2. O(9*-'7 E75*;8'7< 3denti.icar los aspectos de la salud .$sica en Calidad de Vida de
cada paciente con Lupus Eritematoso Sistmico, Chiclayo O
2014*< 3denti.icar los +specto de la salud psicol(ica en Calidad de
Vida en pacientes con Lupus Eritematoso Sistmico, Chiclayo O
2014*< 3denti.icar el ni/el de independencia en la Calidad de Vida en
pacientes con Lupus Eritematoso Sistmico, Chiclayo O 2014*< 3denti.icar las relaciones sociales de la Calidad de Vida en
pacientes con Lupus Eritematoso Sistmico, Chiclayo O 2014*< 3denti.icar los aspectos del medio amiente relacionados con la
Calidad de Vida en pacientes con Lupus Eritematoso
Sistmico, Chiclayo O 2014*
1.$.L+-,'*7 * ), *7-=,
5
-
7/24/2019 Tesis Pregrado Calidad de Vida en Lupus PLAN de INVESTIGACIN ARREGLADO
15/70
-
7/24/2019 Tesis Pregrado Calidad de Vida en Lupus PLAN de INVESTIGACIN ARREGLADO
16/70
7
CAPITULO II:
MARCO TERICO
-
7/24/2019 Tesis Pregrado Calidad de Vida en Lupus PLAN de INVESTIGACIN ARREGLADO
17/70
CAPITULO II: MARCO TERICO
2.1 A-***-*7 * E7-3'7
2.1.1 I-*&,',):
Pre", 5tero 2014F reali"aron una in/esti(acin
caracteri"ada en la relacin entre QCalidad de Vida #elacionada
con la Salud CV#SF y la ansiedad, depresin y optimismo
disposicional, en pacientes con Lupus Eritematoso Sistmico
LESFR, ue se hallan en estado de remisin y de acti/idad
l:pica* Se reali" un estudio descripti/o-correlacional de corte
trans/ersal, sustentado en el paradi(ma inte(rati/o de la
in/esti(acin* La muestra estu/o .ormada por 41 pacientes y los
resultados demuestran a.ectaciones en la CV#S* Los pacientes
presentan un ni/el moderado de ansiedad en sus dimensiones
estado-ras(o, as$ como en depresin-ras(o, mientras ue la
depresin situacional result ele/ada* Poseen tamin un alto
ni/el de optimismo disposicional, e/idencindose este como una
estrate(ia de a.rontamiento* Se encontraron di.erencias
si(ni.icati/as en la comparacin de su(rupos de pacientes
se(:n se hallaran o no en estado de remisin y acti/idad de la
dolencia*
8
-
7/24/2019 Tesis Pregrado Calidad de Vida en Lupus PLAN de INVESTIGACIN ARREGLADO
18/70
+ri"a, 3sa"a, !a/iria, %apcy 2010Freali"aron un estudio
denominado RCalidad de Vida relacionada con la salud, .actores
psicol(icos y .isiopatol(icos en pacientes con dia(nstico de
Lupus Eritematoso Sistmico O LESR teniendo como o8eti/o
estudiar los ni/eles de ansiedad, depresin, apoyo social, $ndice
de acti/idad l:pica, .iromial(ia, da
-
7/24/2019 Tesis Pregrado Calidad de Vida en Lupus PLAN de INVESTIGACIN ARREGLADO
19/70
Calidad de Vida de las personas ue lo padecen, e/alu una
muestra de B4 pacientes ue consultaron por cualuier proceso
doloroso, uienes .ueron di/ididos en el (rupo QcasosR y
QcontrolRG dentro del (rupo de los QcasosR, 4> personas 2?F
ha$an consultado por un dolor a(udo y 11 4F lo ha$an
hecho por un dolor crnico* El dia(nstico ms .recuente de
dolor ue se re(istro .ue (onartrosis o artrosis de rodillaF y
co9artrosis o artrosis de caderaF con el 2>* de los casos,
se(uido de un 20* de pacientes con osteoartritis de columna
/erteral y un 1>*4 con lumal(iaTlumocitica* 5tras
patolo($as menos pre/alentes ue se re(istraron en este estudio
.ueronA homro doloroso, ce.aleas, mial(ias, neural(ias,
.racturas y cardiopat$a isumica* Dicho estudio concluyo ue el
dolor crnico deteriora la Calidad de Vida de los pacientes
siendo com:n ue el aparato musculo-esueltico es el ms
a.ectado y coincide con otros estudios en ue las mu8eres
padecen mayor dolor ue los homres*
+naya, Vinaccia, Kuinceno, %apcy, 6apata y +ad200?F La
si(uiente in/esti(acin presenta los resultados de un estudio
desarrollado en Colomia sore la e/aluacin de la Calidad de
Vida y sus relaciones con la depresin, ansiedad y optimismo
disposicional en B2 pacientes con dia(nstico de Lupus
10
-
7/24/2019 Tesis Pregrado Calidad de Vida en Lupus PLAN de INVESTIGACIN ARREGLADO
20/70
Eritematoso Sistmico de la Cl$nica 7ni/ersitaria 'oli/ariana de
la ciudad de edell$n, Colomia* Para e/aluar la Calidad de Vida
se utili" el Cuestionario SNB?, la ansiedad depresin .ue
e/aluada mediante el Cuestionario J+D, y se traa8 con el
Cuestionario D35P para medir optimismo* El estudio e/idenci
ue los pacientes percien una Calidad de Vida .a/orale en
todas las dimensiones ue con.orman el cuestionario SNB?, no
se encontraron ni/eles cl$nicamente si(ni.icati/os de ansiedad-
depresin, y por :ltimo se encontr alta predisposicin hacia el
optimismo*
#inaldi, Doria, Ermani, Sala..i, Laccarino, !hirardello, 6ampieri,
Liera, Perini y ;odesco 2004F En un estudio donde el o8eti/o
era e9aminar la Calidad de la Vida relacionada con la salud a
12? pacientes italianos con LES y compararla con una muestra
sana de ? personas, a uienes se les aplic el Cuestionario
SNB? se encontr a8os ni/eles de Calidad de Vida en las
dimensiones .$sicas y psicosociales de los pacientes con LES
comparados con los su8etos controles* 3(ualmente #inaldi et al*
2001F han demostrado ue estos pacientes tienen una peor
Calidad de Vida ue las personas saludales de la misma edad,
y ue al(unos aspectos de la Vida diaria, como la acti/idad
11
-
7/24/2019 Tesis Pregrado Calidad de Vida en Lupus PLAN de INVESTIGACIN ARREGLADO
21/70
.$sica, el traa8o, las relaciones sociales y la /italidad, estn
particularmente a.ectadas*
2.1.2 N,',):
Nerrndi" y !astaa(a 1F Se re/isaron 0 historias
cl$nicas de pacientes con LES atendidos en el Ser/icio de
#eumatolo($a del 3nstituto de Salud del iF y @ /arones 11*4BF* El
promedio de edad de presentacin .ue de 11*> a? present compromiso tipo 3V di.usa
12
-
7/24/2019 Tesis Pregrado Calidad de Vida en Lupus PLAN de INVESTIGACIN ARREGLADO
22/70
l:picaFG 20 tipo 333 proli.erati/a .ocalFG 1 mesan(ial tipo 33G
4 memranosa tipo V y B normal tipo 3* En el laoratorio se
encontr un hematocrito menor de B> en el ?1*> de los
casos, /elocidad de sedimentacin (loular ele/ada en el
2*, leucocitos menor de 4,000 en el *1 y recuento de
plauetas menor de 100,000 en *1 de los casos, 2*@ de
los pacientes present anticuerpos antinucleares ++F UF,
4*1 +nti D+ I, clulas LE en el >0 y CB menor de @0 en el
4@*?* En cuanto al tratamiento, >0 reciieron prednisona @?
a dosis de 1 m(T&(TdFG 1@ a"atioprinaG ciclo.os.amidaG ?
metotre9ateG 4 antimalricos* Cuatro pacientes .allecieron
>*F* Se concluy ue el dia(nstico de LES no es in.recuente
en un hospital peditrico* Se presenta ms en mu8eresG los
s$ntomas de compromiso (eneral malestar (eneral, prdida de
peso y .iereF y compromiso renal son .recuentes* La se/eridad
del compromiso renal es similar a la del adulto* Es importante el
dia(nstico temprano para administrar un tratamiento adecuado
y as$ disminuir la mortalidad y me8orar el pronstico de Vida*
2.2 S7-*+, -*&' '*5-3,)
2.2.1 D*8'*7 * ), C,), * V,
Para 5lson 'arnes 1@2, citado en !rimaldo, 200B, p* F,
La Calidad de Vida se constituye en la ele/acin de la
13
-
7/24/2019 Tesis Pregrado Calidad de Vida en Lupus PLAN de INVESTIGACIN ARREGLADO
23/70
satis.accin como dominios de la e9periencias /itales de los
indi/iduos* Cada dominio se en.oca sore una .aceta particular
de la e9periencia /ital Vida marital y .amiliar, ami(os, domicilio y
.acilidades de /i/ienda, educacin, empleo, reli(in, etc*F y la
manera como se lo(ra satis.acer estos dominios, constituye un
8uicio indi/idual su8eti/o de la .orma como satis.ace sus
necesidades y como lo(ra sus intereses en su medio*
La Calidad de Vida esA QLa percepcin ue un indi/iduo tiene
de su lu(ar en la e9istencia, en el conte9to de la cultura y del
sistema de /alores en los ue /i/e y en relacin con sus
o8eti/os, sus e9pectati/as, sus normas, sus inuietudes* Se
trata de un concepto muy amplio ue est incluido de modo
comple8o por la salud .$sica del su8eto, su estado psicol(ico, su
ni/el de independencia, sus relaciones sociales, as$ como su
relacin con los elementos esenciales de su entornoR !rupo
IJ5K5L,1?, citado en 'eltrn Len, 200, p* >2F*
atschin( 2000, citado en !ardu,
p* 21F Se re.ieren a Calidad de Vida como un trmino ue
deer$a estar relacionado con el Qienestar psicol(ico, la
.uncin social y emocional, el estado de salud, la .uncionalidad,
la satis.accin /ital, el apoyo social y el ni/el de Vida, en el ue
14
-
7/24/2019 Tesis Pregrado Calidad de Vida en Lupus PLAN de INVESTIGACIN ARREGLADO
24/70
se utili"an indicadores normati/os, o8eti/os y su8eti/os de las
.unciones .$sica, social y emocionalR de los indi/iduos*
'ur(osG +ndrade 'allesteros 200>, citado en 'eltrn
Len, 200, p* >2F enciona ue la Calidad de Vida se descrie
tamin como un con8unto de dimensiones o estados ue se
relacionan con la espera psicol(ica O a.ecti/a, .$sica, social y
co(niti/a*
+ndreHs Iitney 1?, citado en 5litas, 200?, p* 24F
QCalidad de Vida no es el re.le8o de las condiciones de los
escenarios .$sicos, interpersonales y sociales, sino como dichos
escenarios son 8u"(ados por el indi/iduoR*
2.2.2 T*'&;,7 7'(&* C,), * V,
+l(unos autores seG citado por !a/iria, Vinaccia, #i/eros y
Kuinceno, 200F, el ue implica su percepcin de ienestar,
satis.accin en las distintas dimensiones de Vida y con el
tratamiento, recursos ue estime poseer, y estrate(ias de
a.rontamiento ue instrumente para hacer .rente a las
15
-
7/24/2019 Tesis Pregrado Calidad de Vida en Lupus PLAN de INVESTIGACIN ARREGLADO
25/70
di.icultades !rau, 1?G !rau y !on"ales, 1G citado por
!a/iria, et al, 200, p* @F*
Se(:n 5lson y 'arnes 1@2, citado en !arc$a, 200@F
proponen una conceptuali"acin su8eti/a para de.inir la Calidad
de Vida y la relacionan con el a8uste entre s$ mismo y el
amiente, por tanto Calidad de Vida es la percepcin ue la
persona tiene de las posiilidades ue el amiente le rinda para
lo(rar su satis.accin*
De la misma manera, 5lson 'arnes 1@2, citados por
Summers et al, 200>F, estalecen dos tipos de Calidad de VidaA
58eti/a, la cual est determinada por la relacin de produccin,
.ormas de or(ani"acin de una sociedad, patrones de traa8o y
consumo ue caracteri"an a los distintos (rupos sociales y
Calidad de Vida su8eti/a, la cual es la resultante del (rado de
satis.accin O insatis.accin ue la persona alcan"a en su Vida*
!rimaldo +(uirre, 2010, p* @0F*
La Calidad de Vida es un constructo multidimensional y est
relacionado con la salud como componente su8eti/o, con
auello ue es e9presin de ienestar o malestar, ms all de lo
ue o8eti/amente ocurre en las interacciones de la persona con
su amiente 5lson 'arnes, 1@2 citado por Summers, et al*
16
-
7/24/2019 Tesis Pregrado Calidad de Vida en Lupus PLAN de INVESTIGACIN ARREGLADO
26/70
200>F* De acuerdo con los supuesto antedichos el .enmeno
Calidad de Vida /iene a ser el .ruto de las relaciones entre las
condiciones o8eti/as de Vida y /ariales ms su8eti/as y
personales, en una relacin ue da como resultado un mayor o
menor $ndice de satis.accin y de .elicidad de los indi/iduos, de
all$ su comple8idad en la de.inicin de este concepto* o e9iste
Calidad de Vida asoluta* Ella es .ruto de un proceso de
desarrollo y se dispone tamin a lo lar(o de una escala
continua entre /alores e9tremos de alta y a8a Calidad de Vida,
la :sueda de la Calidad de Vida es inherente a la Vida
humana* 7no de los mitos actuales sore Calidad de Vida es
ue se le asocia al a/ance tecnol(ico* !rimaldo +(uirre,
2010, p* @0F*
Sin emar(o la 5S ha conceido la Calidad de Vida en cinco
dominios o reas de contenidoA salud .$sica, salud psicol(ica,
ni/el de independencia, relaciones sociales y medio amiente
IJ5, 1BF
El concepto Calidad de Vida relacionada a la salud CV#SF
se utili"a como un modo de re.erirse a la percepcin y /i/encia
ue tiene el paciente .rente a los e.ectos (enerados por una
en.ermedad determinada* Es decir, cmo el indi/iduo /i/e su
en.ermedad, sus s$ntomas, cmo se siente ante el impacto de la
17
-
7/24/2019 Tesis Pregrado Calidad de Vida en Lupus PLAN de INVESTIGACIN ARREGLADO
27/70
misma, cmo se en.renta a la incapacidad, a las di.icultades y al
tratamiento 'ad$a y Li"n, 200BG !amoa et al*, 2002G !a/iria,
Vinaccia, #i/eros y Kuiceno, 200G ons, 2004G #odr$(ue" et
al*, 200>F*
2*2*B D*8'*7 *) LUPUS
El Lupus Eritematosos Sistmico LESF es una en.ermedad
in.lamatoria crnica de causa desconocida, aunue la herencia,
el entorno y los camios hormonales 8ue(an un papel importante
ue a.ecta a todas las edades, pero con mayor .recuencia a
adultos entre los 1@ y >0 a
-
7/24/2019 Tesis Pregrado Calidad de Vida en Lupus PLAN de INVESTIGACIN ARREGLADO
28/70
a.ecta a todos los r(anos y sistemas, primordialmente las
articulaciones, m:sculos y piel, pero tamin aunue en menor
(rado a estructuras internas como los pulmones, cora"n,
riF*
2.2.4 M,8*7-,'*7 );,7 * L3537
LES es una en.ermedad crnica ue puede tener una
acti/idad continua o ien cursar a rotes, es decir, con periodos
de e9aceracin y remisin* 7na (ran /ariedad de r(anos
pueden /erse a.ectados, ien de .orma aislada, simultnea o
secuencial, por lo ue la lista de posiles mani.estaciones
cl$nicas es lar(a* o ostante, los principales s$ntomas del LES,
tanto al inicio como durante la e/olucin de la en.ermedad, /an a
ser por este ordenA articulares @0F, cutneos 0F y
(enerales ?0F* Pero las mani.estaciones cl$nicas ms (ra/es
de la en.ermedad se deen a la a.ectacin del ri0-?0F,
del sistema ner/ioso central B0F o al desarrollo de in.ecciones
o de aterosclerosis acelerada La/alle, 2012F*
El Lupus, incluso cuando no est acti/o, puede causar .uturas
complicaciones* +l(unos de estos prolemas pueden ser .atales*
7no de estos prolemas es la aterosclerosis ostruccin de las
arteriasF ue se puede desarrollar en mu8eres ms 8/enes o
puede ser ms (ra/e de lo usual* Este prolema aumenta el
19
-
7/24/2019 Tesis Pregrado Calidad de Vida en Lupus PLAN de INVESTIGACIN ARREGLADO
29/70
ries(o de ataues card$acos, insu.iciencia card$aca y accidentes
cerero/asculares* Por consi(uiente, resulta esencial ue los
pacientes con Lupus redu"can otros .actores de ries(o de
en.ermedades card$acas, tales como el hito de .umar y los
ni/eles ele/ados de presin arterial y colesterol* ;amin es
importante tener un estilo de Vida tan acti/o como sea posile
La/alle, 2012F*
La astenia, la .ati(a, la prdida de peso y la .iere son
.recuentes en los su8etos con LES* +l(unos casos de .ati(a
crnica y dolores (enerali"ados, s$ntomas ue pueden mermar
la Calidad de Vida, son atriuiles a una .iromial(ia asociada
B0F* +unue la .iere puede .ormar parte del espectro de un
LES en .ase de acti/idad, siempre deemos considerar ue su
ori(en es in.eccioso hasta ue no se demuestre lo contrario
La/alle, 2012F*
,> M,8*7-,'*7 *) ,5,&,-' )''+'-'&
7n 0 de los pacientes con Lupus Eritematoso Sistmico
presenta a.ectacin del aparato locomotor* Suele producirse al
inicio de la en.ermedad y durante su e/olucin* Pueden
presentarse artral(ias, es decir, dolor articular de caracter$sticas
20
-
7/24/2019 Tesis Pregrado Calidad de Vida en Lupus PLAN de INVESTIGACIN ARREGLADO
30/70
in.lamatorias peculiares, o artritis -in.lamacin articular
e/idenciale-* La artritis puede ser mi(ratoria o episdica, pero
tamin poliarticular si a.ecta a muchas articulaciones,
.undamentalmente las de manos y pies Crespo y Cal/o, 200F*
(> A8*-, 53)+',&
La/alle 2012F, La pleuritis, con o sin derrame pleural
asociado, es la mani.estacin pulmonar ms com:n del LES B0-
40F y pro/oca t$picamente dolor torcico* Los derrames
pleurales a menudo son peue
-
7/24/2019 Tesis Pregrado Calidad de Vida en Lupus PLAN de INVESTIGACIN ARREGLADO
31/70
microcirculacin pulmonarF y el s$ndrome del pulmn enco(ido
prdida pro(resi/a del /olumen de los pulmones con
atelectasias asales y ele/acin de los dia.ra(mas, de pato(enia
no aclaradaF La/alle, 2012F*
> A8*-, *3&')=,
La/alle 2012F El espectro de mani.estaciones
neuropsiuitricas del LES es muy /ariado* Se pueden clasi.icar
en dos (randes (ruposA mani.estaciones di.usas y .ocales* Las
primeras se creen relacionadas con la presencia de anticuerpos
antineuronales* + modo de e8emplo, la presencia de anticuerpos
antiprote$na P riosomal en el suero se ha asociado con la
depresin mayor y la psicosis l:pica* En la pato(enia de los
s$ntomas .ocales participan los ++N yTo la e9istencia de una
/asculopat$a* Entre las mani.estaciones di.usas destacan las
alteraciones co(niti/as demencia, comaF, la psicosis, las
con/ulsiones o la menin(itis asptica* Las mani.estaciones
.ocales ms prominentes son el ictus, neuropat$as craneales
oculomotoras o del V33 parF, neuropat$a peri.rica mononeuritis
m:ltiple, polineuropat$aF, mielitis trans/ersa a(uda o corea*
Los s$ntomas neurol(icos en el LES muchas /eces no se
deen a la propia en.ermedad, sino a procesos comridos
22
-
7/24/2019 Tesis Pregrado Calidad de Vida en Lupus PLAN de INVESTIGACIN ARREGLADO
32/70
como las in.ecciones, arteriosclerosis, hipertensin, uremia o
e.ectos ad/ersos de ciertas medicaciones p* e8*, corticoidesF*
Los pacientes con a.ectacin neurol(ica se deen e/aluar
rpidamente con di/ersas prueasA ;C o # craneal, puncin
lumar, ecocardio(rama si se sospecha un ictus
cardioemlicoF, duple9 de cartidas y determinacin de ++N
La/alle, 2012F*
> A8*-, ,&',73),&
El LES puede lesionar a todas las estructuras ue inte(ran el
cora"n* La pericarditis es la a.eccin cardiaca ms .recuente
2>F, a menudo se acompa M,8*7-,'*7 =,7-&'-*7-,)*7
La anore9ia, nuseas, /mitos o diarrea son s$ntomas
(enerales .recuentes* El peritoneo, con mucha menor .recuencia
ue otras serosas como la pleura o el pericardio, se puede
in.lamar y pro/ocar un adomen a(udo ue conlle/e una
23
-
7/24/2019 Tesis Pregrado Calidad de Vida en Lupus PLAN de INVESTIGACIN ARREGLADO
33/70
laparotom$a innecesaria* La /asculitis intestinal es otra causa
potencialmente (ra/e de dolor adominal en el LES* La
hipertransaminemia es .recuente coincidiendo con periodos de
acti/idad de la en.ermedad o puede resultar del uso de
medicaciones como +3E o citot9icos La/alle, 2012F*
8> A)-*&,'*7 ?*+,-')=,7
Las citopenias y las lin.adenopat$as reacti/as son haituales
en l LES y (eneralmente asintomticas* El tipo de anemia ms
.recuente es la propia de una Qen.ermedad crnicaR .erritina
normal o ele/adaF* Con mucha menos .recuencia se produce
una anemia hemol$tica 10F, si ien la pruea de Cooms
directa e indirecta puede ser positi/a sin hemlisis acti/a* La
tromocitopenia, la leucopenia y lin.openia, (eneralmente
moderadas, son tamin halla"(os comunes en estos pacientes
La/alle, 2012F*
=> O-&,7 +,8*7-,'*7 );,7
l LES puede a.ectar /irtualmente a cualuier r(ano* En el
o8o, la mani.estacin ms com:n es la ueratocon8unti/itis seca,
se(uida de las lesiones retinianas en .orma de e9udados
al(odonosos, hemorra(ias o /asculitis La/alle, 2012F*
?> I8* @ LES
24
-
7/24/2019 Tesis Pregrado Calidad de Vida en Lupus PLAN de INVESTIGACIN ARREGLADO
34/70
La in.eccin se considera una de las causas ms importantes
de morimortalidad en l LES* El mayor ries(o de in.ecciones en
estos pacientes re.le8a tanto de la disrre(ulacin inmunol(ica
propia de la en.ermedad como la resultante de los tratamientos
empleados corticoides e inmunosupresoresF* Estos :ltimos
pueden adems enmascarar los s$ntomas y si(nos ue
t$picamente se asocian con las in.ecciones, di.icultando su
dia(nstico y empeorando el pronstico* Las in.ecciones ms
.recuentes son las urinarias, cutneas, respiratorias y del
sistema ner/ioso central* +dems de los microor(anismos
haituales, en estas locali"aciones se dee considerar la
participacin de (rmenes oportunistas si el paciente recie
tratamientos inmunosupresores Pneumocystis 8iro/eci,
ocardia, ycoacterium tuerculosis, Le(ionella, Salmonella,
Cryptococcus neo.ormans, herpes "ster, citome(alo/irusF
La/alle, 2012F*
2.2.$ C,), * V, &*),',, ' ), *8*&+*, L3537
E&-*+,-'7' S7-+'
+u-Sha&ra et* al* 1F encontraron al e/aluar Calidad de
Vida en pacientes con LES con y sin s$ntomas asociados de
Niromial(ia ue las puntuaciones ms a8as las ten$an los
pacientes con comorilidad entre LES y Niromial(ia en
25
-
7/24/2019 Tesis Pregrado Calidad de Vida en Lupus PLAN de INVESTIGACIN ARREGLADO
35/70
comparacin a pacientes con solo LES y controles sanos*
Concluyendo ue la Calidad de Vida de los pacientes con LES
se encontraa particularmente deteriorada cuando se
presentaa la en.ermedad asociada con .iromial(ia*
5tros estudios su(ieren ue LES a.ecta todas las reas ue
son consideradas esenciales para la Calidad de Vida de un
indi/iduo, incluso la conducta de /i(ilancia,
recreacinTentretenimiento, sueF en una in/esti(acin donde se
compar la Calidad de Vida de pacientes con LES y otras
en.ermedades crnicas como diaetes tipo 33, hipertensin e
in.arto de miocardio encontr ue la Calidad de Vida de estos
pacientes era in.erior en todas sus dimensiones en comparacin
con las en.ermedades anteriormente mencionadas*
26
-
7/24/2019 Tesis Pregrado Calidad de Vida en Lupus PLAN de INVESTIGACIN ARREGLADO
36/70
27
CAPITULO III:
MARCOMETODOLGICO
-
7/24/2019 Tesis Pregrado Calidad de Vida en Lupus PLAN de INVESTIGACIN ARREGLADO
37/70
CAPTULO III: MARCO METODOLGICO
".1. T&,@*-'&, 3,)-,-,
La 3n/esti(acin es tipo Cualitati/a con un dise
-
7/24/2019 Tesis Pregrado Calidad de Vida en Lupus PLAN de INVESTIGACIN ARREGLADO
38/70
.uerte impacto emocional, .$sico y social ue no slo a.ectan al
paciente sino tamin a su entorno .amiliar oro, 1F, y donde
la adaptacin constituye un .actor si(ni.icati/o para el
mantenimiento de un ni/el ra"onale de Calidad de Vida Lu(o y
col*, 1@F*
".2.2. P,&,=+,7 * ), C,), * V, * 5,*-*7 ' L3537
E&-*+,-'7' S7-+'.
Lupus es una en.ermedad autoinmune ue, en pocas palaras,
hace ue el cuerpo se ataue a s$ mismo* Consiste en ue el
sistema inmune no reconoce a ciertas clulas o partes de
clulasF como propias, entonces las ataca como si .ueran un
/irus o una acteria, da
-
7/24/2019 Tesis Pregrado Calidad de Vida en Lupus PLAN de INVESTIGACIN ARREGLADO
39/70
Sistmico LESF es una de ellas* Clsicamente se de.ine como
una en.ermedad autoinmune y multisistmica, con una (ran
hetero(enicidad en sus .ormas de presentacin Nanlo, 2014F
,>. A)-*&,'*7 * ), C,), * V,
Como otras en.ermedades crnicas, el LES tiene un (ran
impacto en la es.era social, capacidad .$sica y de traa8o* Los
costes del cuidado y las consecuencias econmicas de la
en.ermedad pueden ser sustanciales* La .ati(a, el dolor, los
s$ntomas cardiopulmonares, el da
-
7/24/2019 Tesis Pregrado Calidad de Vida en Lupus PLAN de INVESTIGACIN ARREGLADO
40/70
.iromial(ia, edad ms 8o/en y la asociacin
de comorilidades*
". E7'),&/, @ V, 8,+),&
El deut del LES, en la mayor$a de los casos, ocurre cuando
se ha completado los estudios sicos y uni/ersitarios* Sin
emar(o, cuando el deut es en la in.ancia y en
la adolescencia, el impacto en la escolari"acin es mayor*
Se sae ue en los ni
-
7/24/2019 Tesis Pregrado Calidad de Vida en Lupus PLAN de INVESTIGACIN ARREGLADO
41/70
a los controles mdicos ue ten(an ue reali"ar, a las
recomendaciones o a los tratamientos ue tienen ue tomar y
ue en la mayor$a de los casos sern de lar(a duracin*
".4 S39*-'7 5,&-5,-*7
Se entre/ist espec$.icamente a personas ue padecieran de
Lupus Eritematoso Sistmico con un ran(o de edades de 20 a
?0 a
-
7/24/2019 Tesis Pregrado Calidad de Vida en Lupus PLAN de INVESTIGACIN ARREGLADO
42/70
Psicol(ica, i/el de 3ndependencia, #elaciones Sociales y
edio +miente* Se pidi a los entre/istados ue o.recieran una
aclaracin cuando el si(ni.icado de su e9posicin era ami(uo o
ue elaoraran ms un punto, discutieran sus sensaciones o
impresiones en mayor detalle*
+ntes de completar la (u$a de entre/ista, se elaor un
instrumento en ase a las reas del test 3C+V3S+ a8ustndolo
a propsitos de esta in/esti(acin*
Se tom muestreo de 'ola de nie/e tamin conocido como
muestreo en cadena de re.erenciaG se les pre(unto a los
participantes anteriores si conoc$an a al(uien ue padecieran de
la misma en.ermedad LESF, lo cual nos ayud a ponernos en
contacto por tel.ono para pedir su participacin* Se otu/o su
consentimiento in.ormado por escrito antes de la participacin en
la entre/ista*
;odas las entre/istas se lle/aron a cao indi/idualmente y en
persona con las entre/istadoras* Se (ra el audio de casi todas
las entre/istas, ue despus .ue transcrito eliminando todas las
palaras ue pudieran identi.icar a las entre/istadas, asimismo
se re/is todas transcripciones ase(urndonos de su precisin y
.idelidad con las entre/istas ori(inales*
33
-
7/24/2019 Tesis Pregrado Calidad de Vida en Lupus PLAN de INVESTIGACIN ARREGLADO
43/70
".# P&'*+*-' 5,&, ), &*')* * ,-'7
Para la recoleccin de datos se contact una paciente con LES en
el rea de #eumatolo($a de un Jospital de la Ciudad, se le
e9plico con detalles los o8eti/os de la in/esti(acin por lo
accedi a participar, asimismo nos dio re.erencias de al(unas
personas ue se le podr$a entre/istar, de las cuales solo una de
ella particip*
Se acord /arias cita para las entre/ista, de las cuales al(unas
.ueron (raadas y escritas literalmente respetando la pri/acidad
de las pacientes*
". P&'*+*-' * ,)77 * )'7 ,-'7
La in/esti(acin se desarrolla en el marco de la metodolo($a
cualitati/a al pretender We9plicar y entender las interacciones y los
si(ni.icados su8eti/os indi/idualesW !ayou, 200BF de los
pacientes* ;aylor y 'o(dan 1?F de.inen esta metodolo($a como
Wla in/esti(acin ue produce datos descripti/osA las propias
palaras de las personas haladas o escritas y la conducta
oser/aleW ue empatan con los .ines de esta in/esti(acin, ya
ue a tra/s de los escritos, las oser/aciones directas y los
comentarios de las pacientes se puedan reco(er la in.ormacin*
34
-
7/24/2019 Tesis Pregrado Calidad de Vida en Lupus PLAN de INVESTIGACIN ARREGLADO
44/70
Los datos deri/ados del traa8o de campo se ordenaron y
procesaron para .acilitar su interpretacin utili"ando el mtodo
descripti/o para indicar los resultados del proyecto*
". C&-*&'7 -'7
Se tom en consideracin los tres principios ticos e9puestos por
Penchas"adeh 2002FA 1* El respeto por las personas donde se
contemplaA respeto por la autonom$a y proteccin de las
personas* 2* La ene.icencia B* La 8usticia
+ las participantes se les in.orm de manera sencilla y clara los
o8eti/os de la in/esti(acin, y la .orma y contenido de las
entre/istas a pro.undidadG ase(urndoles la con.idencialidad de
las in.ormaciones aportadas y ue solo ser$a utili"ada a los .ines
de la in/esti(acin, solicitndoles e9presamente su
consentimiento para participar*
".! C&-*&'7 * &='& *-;8'
La presente in/esti(acin tu/o en cuenta un con/enio inicial entre
los participantes, la cual se .ue (enerando durante el proceso de
las entre/istas, asimismo se ase(ur el anlisis de datos al
contrastar los resultados con las .uentes*
35
-
7/24/2019 Tesis Pregrado Calidad de Vida en Lupus PLAN de INVESTIGACIN ARREGLADO
45/70
Espec$.icamente se esco(i a personas ue padecieran de Lupus
Eritematoso Sistmico /eri.icando la /eracidad de su
padecimiento* +simismo Las autoras mantu/ieron la neutralidad
del caso durante las entre/istas y el proceso de anlisis de la
in.ormacin*
36
-
7/24/2019 Tesis Pregrado Calidad de Vida en Lupus PLAN de INVESTIGACIN ARREGLADO
46/70
37
CAPITULO IV:
ANLISIS EINTERPRETACIN DE
LOS RESULTADOS
-
7/24/2019 Tesis Pregrado Calidad de Vida en Lupus PLAN de INVESTIGACIN ARREGLADO
47/70
CAPTULO IV: ANALISIS E INTERPRETACION DE LOS
RESULTADOS
4.1 A)77 @ 737 * )'7 &*73)-,'7:
La polacin const de B mu8eres, uienes utili"aron los
pseudnimos ele(idos por ellas en relacin con una caracter$stica
positi/a con la ue se autoidenti.icanA Se(ura, Sincera y Solidaria*
Para e9plicar la Calidad de Vida de las participantes se or(ani"aron
se(:n los cinco dominios de la 5S IJ5, 1BF 8unto a las reas
e9puestas por el in/entario 3C+V3S+A Salud .$sica desempe
-
7/24/2019 Tesis Pregrado Calidad de Vida en Lupus PLAN de INVESTIGACIN ARREGLADO
48/70
En cuanto al rea de /ida cotidiana, se puede oser/ar ue al
hacer una laor o traa8o donde se reuiera un horario ri(uroso
para las pacientes es un reto por lo ue no pueden determinar
cundo tendrn sus Qcrisis l:picasRG Sincera re.iere Qtraa8o en
o.icina y a /eces ten(o ue tener una documentacin rpidaXlle(a
la hora de salida, /eo ue a:n me .alta terminar, lo ue a otros
compa
-
7/24/2019 Tesis Pregrado Calidad de Vida en Lupus PLAN de INVESTIGACIN ARREGLADO
49/70
prolemas como sentirse WemrolladoW o estar en una Wniela de
lupus*WG Se(ura ar(umenta Q;en(o mucha di.icultad de memoriaX
pasa un peue
-
7/24/2019 Tesis Pregrado Calidad de Vida en Lupus PLAN de INVESTIGACIN ARREGLADO
50/70
-
7/24/2019 Tesis Pregrado Calidad de Vida en Lupus PLAN de INVESTIGACIN ARREGLADO
51/70
En cuanto a cmo dis.rutan su tiempo lire, deido a su Qa8a
autoestimaR como lo di8o la paciente Se(ura y la poca participacin
de acontecimiento sociales, ya ue les (enera cansancio y dolorG
su.ren de un (rado de aislamiento social como aduce Se(ura* En
camio Solidaria se /e oli(ada relacionarse con di.erentes
personas con los estudios ue reali"a pero el estrs, la emociones,
el dolor, la .ati(a y otros s$ntomas hacen ue se aisl en el
momento de una Qcrisis l:picaRG lo ue implica ue el proceso de la
en.ermedad se conceptuali"a como una limitacin para el dis.rute
del tiempo lire a la ue estaan acostumradas*
En el dominio #elaciones Sociales su.ren mucho stress por ser
aceptadas por la sociedad y la .amilia, uieren comprensin acerca
de la en.ermedad, porue esta puede aparecer y desaparecer y, a
menudo no muestra si(nos e9ternos, su .amilia, ami(os yTo cole(as
no puede entender por u no pueden hacer las cosas ue sol$an
hacer e incluso se lle(an a pre(untar si la en.ermedad est en su
cae"a como coment Solidaria*Las personas a.ectadas necesitan
lo(rar camios pro.undos a sus /idas o, incluso aprender tanto
como se pueda sore la en.ermedad y su tratamiento y compartir
la in.ormacin con ami(os y .amiliares para ue entiendan me8or el
LES y cmo le a.ecta* El apoyo es importante para el 9ito en el
mane8o de la en.ermedad*
42
-
7/24/2019 Tesis Pregrado Calidad de Vida en Lupus PLAN de INVESTIGACIN ARREGLADO
52/70
En el dominio edio amiente re.erente a sus preocupaciones
presentan inse(uridad y ansiedad pre(untndose cmo pro(resar
la en.ermedad, si sern capaces de mantenerse independiente, o
cmo se /a a controlar .$sica y .inancieramenteG tamin
e9teriori"an el miedo a morir deido a ue el LES no tiene cura y
se /a complicando ms con.orme a/an"a el tiempo (enerando
dependencia .$sica, social, emocional y econmica ue
paulatinamente lle/an al proceso de /i/ir al(unas sensaciones
incmodas*
En cuanto La adhesin al tratamiento parece estar relacionada con
la lucha por mantenerse /i/oG y tratar la en.ermedad si(ni.ica
aceptar la e9istencia en su propio cuerpo y la necesidad de medios
medicamentosos o tecnol(icos ue puedan mantener una me8or
calidad de /ida en el d$a a d$a*
43
-
7/24/2019 Tesis Pregrado Calidad de Vida en Lupus PLAN de INVESTIGACIN ARREGLADO
53/70
44
CAPITULO V:
CONSIDERACIONESFINALES Y
RECOMENDACIONES
-
7/24/2019 Tesis Pregrado Calidad de Vida en Lupus PLAN de INVESTIGACIN ARREGLADO
54/70
CAPITULO V: CONSIDERACIONES FINALES Y
RECOMENDACIONES
$.1. C'7*&,'*7 8,)*7
En la actualidad son numerosas las in/esti(aciones dedicadas a
la e/aluacin de la Calidad de Vida, empleando este concepto
como un modo de re.erirse a la percepcin ue tiene el paciente
de los e.ectos de una en.ermedad determinada, especialmente de
las consecuencias ue pro/oca sore su ienestar .$sico,
emocional y social Lu(ones, 2002F, en donde la adaptacin
constituye un .actor si(ni.icati/o para el mantenimiento de un ni/el
ra"onale de Calidad de Vida Lu(o y col*, 1@F*
El lupus es una en.ermedad di.$cil de dia(nosticar, sus s$ntomas
camian mucho de una persona a otra*Los s$ntomas pueden /i/ir
periodos de mucha intensidad o desaparecer durante periodos
inde.inidos de tiempo* Pero su ausencia no supone ue la
en.ermedad haya desaparecido, tan solo permanece latente*
ediante el anlisis de los datos de las entre/istas se percii
ue las pacientes, antes de ser acometidos por la en.ermedad,
presentaan uena adaptacin psicosocial, dis.rutaan de una
45
-
7/24/2019 Tesis Pregrado Calidad de Vida en Lupus PLAN de INVESTIGACIN ARREGLADO
55/70
/ida producti/a y desempe
-
7/24/2019 Tesis Pregrado Calidad de Vida en Lupus PLAN de INVESTIGACIN ARREGLADO
56/70
optimismo disposicional en B2 pacientes con dia(nstico de Lupus
Eritematoso Sistmico utili"ando el Cuestionario SNB?, donde se
e/idenci ue los pacientes percien una Calidad de Vida
.a/orale en todas las dimensiones ue con.orman el cuestionario
SNB?, no se encontraron ni/eles cl$nicamente si(ni.icati/os de
ansiedad-depresin, y por :ltimo se encontr alta predisposicin
hacia el optimismo*
En esta in/esti(acin nos ayud a identi.icar y comprender cuales
eran los .actores asociados en el mito de la salud .$sica,
psicol(ica, ni/el de independencia, relaciones sociales y medio
amiente, la cual ser/ir como ase para la creacin de un .uturo
pro(rama asado en la psicoeducacin y la concienti"acin de la
polacin chiclayana* ;amin se encontr ue las participantes
tu/ieron un dia(nstico tard$o por lo ue .ue un .actor
determinante para tener una men(ua en la Calidad de Vida, por
lo ue se su(iere ue dee ser un punto ue los pro.esionales de
la salud deen considerar en su total dimensin* Esta perspecti/a
puede (uiar hacia un camio ue me8ore la prctica ue le
permitir al paciente tener una me8or Calidad de /ida*
47
-
7/24/2019 Tesis Pregrado Calidad de Vida en Lupus PLAN de INVESTIGACIN ARREGLADO
57/70
$.2 R*'+*,'*7
- Se necesitan inter/enciones educacionales, psicosociales y de
autocuidado para promo/er la adaptacin y aceptacin mental,
estrate(ias de a.rontamiento positi/as, de auto-de.ensa y la
capacidad de participacin social, y con ello lo(rar un me8or
tratamiento y me8orar los resultados de salud en los pacientes
con LES*
- Se recomienda un dia(nstico temprano puede (uiar hacia un
camio ue me8ore la prctica ue permitir al paciente tener
una me8or Calidad de /ida*
48
-
7/24/2019 Tesis Pregrado Calidad de Vida en Lupus PLAN de INVESTIGACIN ARREGLADO
58/70
49
REFERENCIAS
-
7/24/2019 Tesis Pregrado Calidad de Vida en Lupus PLAN de INVESTIGACIN ARREGLADO
59/70
REFERENCIAS
+u-Sha&ra , ader #, Lan(e/it", et al* Kuality o. li.e in systemic Lupus
erythematosusA a controlled study* % #heumatolo(y* 1G 2?2FAB0?-
B0*
+merican Colle(e o. #heumatolo(y* Lupus Eritematoso Sistmico*
Disponile httpA
TTHHH*rheumatolo(y*or(TpracticeTclinicalTpatientsTdiseasesYandYcond
itionsTLupus-esp*asp, Consultado octure de 2014*
+naya, %**, Vinaccia, S*, Kuinceno, %**, 6apata, C* y +ad, L*
200?FCalidad de Vida en pacientes con Lupus Eritematoso
Sistmico* #ed #e/ista Colomiana de Psicolo($a*
+ri"a, *, 3sa"a, P*, !a/iria, +* *, Kuiceno, %* *, Vinaccia, S*, +l/arn, L*,
rue", %* D* 2010F* Calidad de Vida relacionada con la salud,
.actores psicol(icos y .isiopatol(icos en pacientes con dia(nstico
de Lupus Eritematoso Sistmico-LES*
;erapia psicol(ica,
2@1F, 2-B?*
+rtea(a, '*, art$ne" C"ares, !* L*, a(a
-
7/24/2019 Tesis Pregrado Calidad de Vida en Lupus PLAN de INVESTIGACIN ARREGLADO
60/70
padecimientos reumatol(icos crnicos*#e/* e9* #eumatol,124F,
14->1*
'arrantes, #* 2000F 3n/esti(acin un camino al conocimiento, un en.oue
cualitati/o y cualitati/o* San %os, Costa #ica* 7ni/ersidad Estatal a
Distancia*
Camar(o, %*NG ;on, !*%G Nonseca, G D$a", %*LG 7rie, G olina, N* y
+naya %** 200>F* +utoinmune rheumatic diseases in the intensi/ecare unitA e9perience .rom a tertiary re.erral hospital and re/ieH o.
the literature* Lupus, 4, B1>-20*
Doria, +*, #inaldi, S*, Ermani, *, Sala..i, N*, Laccarino, L*, !hirardello, +*,
;odesco, S* 2004F* Jealth-related Kuality o. li.e in 3talian patients
Hith systemic Lupus erythematosus* 33* #ole o. clinical,immunolo(ical and psycholo(ical
determinants*#heumatolo(y,4B12F, 1>@0-1>@?*
Nalon* P* 2014F edena*es* Consultado 20 de no/iemre 2014, en
httpATTHHH*medena*esTesTcomunT.ichero*aspMidZ10?@
!arc$a, * 200@F* i/eles de Calidad de Vida en .armacodependientes de
tres centros de rehailitacin teraputica, se(:n tiempo de
internamiento de la ciudad de Lima* 7ni/ersidad de San art$n de
Porres*
51
-
7/24/2019 Tesis Pregrado Calidad de Vida en Lupus PLAN de INVESTIGACIN ARREGLADO
61/70
!astaa(a, E* P*, Nerrndi", * 1F* +rt$culo 5ri(inal Lupus
Eritematoso Sistmico en el 3nstituto de Salud del i
-
7/24/2019 Tesis Pregrado Calidad de Vida en Lupus PLAN de INVESTIGACIN ARREGLADO
62/70
Jernnde" Sampieri, #*, Nernnde" Collado, C*, 'atista Lucio, P* 200?F*
etodolo($a de la in/esti(acin* 9icoA C!raH-Jill
3n.ante Vidal, D* Nalcn Lincheta L, orales %imne" E* 200?F* Calidad de
Vida en pacientes con Lupus Eritematoso* E/aluacin por
C!CVDDoctoral dissertation, ;esis de Especialista de 3 !rado en
Dermatolo($aF*
%olly, * 200>F* JoH does uality o. li.e o. patients Hith systemic Lupuserythematosus compare Hith that o. other common chronic
illnessesM %ournal #heumatolo(y, B2, 10?-@
atschin( J, Nreeman J, Sartorius , eds* asson* 3nstrumentos para
medir la Calidad de Vida en los trastornos entales en Calidad de
Vida en los trastornos entales* 'arcelona, Espa
-
7/24/2019 Tesis Pregrado Calidad de Vida en Lupus PLAN de INVESTIGACIN ARREGLADO
63/70
Lu(ones, * 2002F* +l(unas consideraciones sore la Calidad de Vida*
#e/ista Cuana edicina !eneral 3nte(ral, 4*
olina, %G +naya, %* y olina, %* 2000F* Lupus EritematosoA anual
prctico para mdicos y pacientes* edell$nA C3'*
uchotri(o, * P* !* +daptacin de la escala de Calidad de Vida de 5lson
'arnes para pro.esionales de la salud +daptation o. the scale
uality o. li.e 5lson 'arnes .or health pro.essionals*
Penchas"adeh, V* 2002, DiciemreF* tica de las in/esti(aciones
iomdicas en polaciones humanas* #e/ista Cuana Salud
P:lica [ 2@2F* p(* 14-1>?* #ecuperado de
httpATTscielo*sld*cuTscielo*phpMscriptZsciYartte9tpidZS0@?4-
B4??200200020000>ln(Zes* El 20 mar"o del 2010*
Pre", )*E* 5tero, 3* 2014F* Calidad de Vida, ansiedad, depresin y
optimismo disposicional en pacientes con Lupus Eritematoso
Sistmico* En Psico(ente, 1B1F, 10-11*
#amos, 3* 5* esa, )* E* P* 2012F Calidad de Vida, +nsiedad, Depresin
y 5ptimismo Disposicional en Pacientes Con Lupus Eritematoso
Sistmico*
#ui", S*, ar$a, +* 2012F*ecanismos alterados de la respuesta al
estrs en pacientes con Lupus Eritematoso Sistmico* !ranadaA
7ni/ersidad de !ranada*
54
-
7/24/2019 Tesis Pregrado Calidad de Vida en Lupus PLAN de INVESTIGACIN ARREGLADO
64/70
;aylor, S* %* y #* 'o(dan 1@F*3ntroduccin a los mtodos cualitati/os de
in/esti(acin*La :sueda de si(ni.icados,'arcelonaA Paids*
;he IJ5K5L !roup* ;he Iorld Jealth 5r(ani"ation Kuality o. Li.e
+ssessmentA Position paper .rom the Iorld Jealth 5r(ani"ation*
Soc* Sci ed 1>G 10A140B-*
Vinaccia, S*, Kuiceno, %* 2012F* Calidad de Vida relacionada con la
salud y en.ermedad crnicaA estudios colomianos*
Psycholo(yAa/ances de la disciplina,?1F, 12B-1B?*
Vinaccia, SG Contreras, NG Palacio, CG arin, +* y ;on, S* 200>aF*
Disposiciones .ortalecedorasA Personalidad #esistente y
+utoe.icacia en pacientes con dia(nstico de +rtritis #eumatoide*
;erapia Psicol(ica, 2B, 1>-24*
Vinaccia, SG Kuiceno, %*G Contreras, NG 6apata, Nernnde", JG 'edoya,
* y ;on, S* 200>F* Calidad de Vida, Personalidad resistente y
apoyo social perciido en pacientes con dia(nstico de Cncer de
Pulmn* Psicolo($a y Salud, 1>, 20-221
Vinaccia, SG ;on, SG oreno San pedro, EG Cadena, %* y +naya, %**
200>cF* E/aluacin de la Calidad de Vida en pacientes con
dia(nstico de +rtritis #eumatoide* 3nternational %ournal o.
Psycholo(y and Psycholo(ical ;herapy, >, 4>-?0
55
-
7/24/2019 Tesis Pregrado Calidad de Vida en Lupus PLAN de INVESTIGACIN ARREGLADO
65/70
56
ANE%OS
-
7/24/2019 Tesis Pregrado Calidad de Vida en Lupus PLAN de INVESTIGACIN ARREGLADO
66/70
ANE%OS
ENCUESTA
N'+(&* @ ,5*))'7 :
D&* :
E, :
C' 3* * :
E7-,' ) :
P&'8*7 :
C3,-'7 ?9'7 -** :
R*)= :
T*+5' * *8*&+*,:
P&*=3-,7: S,)3 F;7,:
1. D*7,+5,&' 8;7':
Presenta di.icultades al reali"ar las tareas diarias as$
como los traa8os .$sicos tanto le/es como moderadosM
E9pliue
57
-
7/24/2019 Tesis Pregrado Calidad de Vida en Lupus PLAN de INVESTIGACIN ARREGLADO
67/70
2. V, '-,,: Ku di.icultades ha tenido para hacer su traa8o yTo sus
acti/idades cotidianas a causa de su salud .$sicaM CulesM
S,)3 P7')=,:1. F3'*7 '=-,7:
Presenta al(:n prolema en .uncin de concentracin
yTo memoriaM E9pl$uese
2. P*&*5 '&5'&,):
Cmo se siente sore su aspecto .$sicoM Por uM
58
-
7/24/2019 Tesis Pregrado Calidad de Vida en Lupus PLAN de INVESTIGACIN ARREGLADO
68/70
". A7),+*-':
Jasta u punto su salud .$sica o los prolemas
emocionales han di.icultado sus acti/idades sociales
haituales con la .amilia, los ami(os, los /ecinos u otras
personasM
N*) D* I*5**,:
1. D*5**, +*,:
Con ue .recuencia necesita atencin mdicaM
2. T*+5' )(&*:
59
-
7/24/2019 Tesis Pregrado Calidad de Vida en Lupus PLAN de INVESTIGACIN ARREGLADO
69/70
De u manera dis.ruta su tiempo lireM
R*),'*7 S',)*7:
1. F,+),:
De u manera recie apoyo de su .amiliaM
2. R**7 7',)*7:
#ecie apoyo de sus ami(os yTo sus compa
-
7/24/2019 Tesis Pregrado Calidad de Vida en Lupus PLAN de INVESTIGACIN ARREGLADO
70/70
M*' A+(*-*:
1. P&*'35,'*7:
Cmo es /i/ir d$a a d$a con LupusM Cules son sus
preocupaciones relacionados con la en.ermedadM
2. A--3 ,-* *) -&,-,+*-':
Ku e.ectos secundarios e9perimenta con el
tratamiento ue lle/aM
top related