CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS

COMERO Rocha

XI Jornada de Enfermería Integrada 7 de Noviembre 2014

Lic. Enf. Sandra CastroDrª Maísa OliveraDr. Sebastian Rocha

Siglo XX transición epidemiológica

• Son el cuidado activo y total del cuerpo, la mente y el espíritu del niño y su familia.

WHO. WHO definition of Palliative Care. Htpp://www.who.int/cancer/palliative/en/print.htlm

¿Qué son los Cuidados Paliativos Pediátricos

(CPP)?

• Mejorar la calidad de vida al proporcionar alivio del dolor y otros síntomas, así como brindar soporte espiritual y sicológico al paciente y su familia.

¿Cuál es el objetivo de los CPP?

• Todo niño que presente una enfermedad o condición de salud que amenace o limite su vida.

¿Qué niños son pasibles de CPP?

• Los pacientes deben recibir CPP desde el diagnóstico (independientemente de si está recibiendo tratamiento curativo) hasta el final de la vida y durante el duelo familiar.

¿En qué momento deben brindarse los CPP?

• En el ámbito hospitalario, ambulatorio y domiciliario.

¿Dónde deben brindarse los CPP?

• Abordaje interdisciplinario (médico, enfermero, sicólogo, asistente social, FST, SMT, Consejero Espiritual, etc.)

• Incluir al niño y a la familia en la toma de decisiones

• Haciendo uso de los recursos comunitarios disponibles

¿Cuáles son los requisitos para brindar CPP?

• Artículo 6º.- Toda persona tiene derecho a acceder a una atención integral que comprenda todas aquellas acciones destinadas a la promoción, protección, recuperación, rehabilitación de la salud y cuidados paliativos, de acuerdo a las definiciones que establezca el Ministerio de Salud Pública.

Ley Nº 18.335 Publicada D.O. 26 ago/008 - Nº 27554PACIENTES Y USUARIOS DE LOS SERVICIOS DE SALUD.

SE ESTABLECEN SUS DERECHOS Y OBLIGACIONES

¿Qué pasa con los Cuidados Paliativos en el Uruguay?

• Decreto presidencial establece que: “Las entidades públicas y privadas que integren el Sistema Nacional Integrado de Salud deberán suministrar a la población usuaria los Programas integrales de prestaciones que apruebe el Ministerio de Salud Pública”.

• Se aprueban así los “Catálogo de prestaciones” que incluye: “Cuidados paliativos: los que podrán ser brindados en internación sanatorial, internación domiciliaria o atención ambulatoria”

• Sólo una minoría de niños uruguayos con enfermedades incurables o que amenazan o limitan sus vidas se beneficia de los servicios de CP.

• Muchos de estos niños mueren en condiciones inadecuadas, sin alivio de los síntomas que les hacen sufrir, generalmente en el entorno de un hospital y raramente con cuidados en su propio domicilio, donde preferirían pasar el mayor tiempo posible, y finalmente morir, si fuera el caso.

•Unidad de CPP - CHPR - Hospital pediátrico •Unidad de cuidados especiales y paliativos perinatales - CHPR - Hospital de la mujer•Unidad de CPP – DEMEQUI - BPS•Unidad de CPP del Hospital Escuela del Litoral Paysandú

Bernadá Mercedes, et al.Desarrollo de los “Cuidados paliativos pediátricos” en el Uruguay

Dossier clínico. Número 8. SER MEDICO. SMU.

Cuidados Paliativos Pediátricos en Uruguay

• Cicely Saunders (1918-2005)

EQUIPO QUE TRABAJO CON ESTA PACIENTE:

Dra. Maisa OliveraLic Enf .Sandra CastroAux Enf. Fabiana AcuñaSicologo Eliseo Presa

Presentación de la Paciente

Niña portadora de una holoprosencefalia diagnosticada en última etapa del embarazo, enviada su domicilio desde el centro de cuidados neonatales CHPR para cursar la etapa final de su vida.

Niña de 3 años. MSECD. Padres separados. 3 hermanos de 15, 8 y 5 años. Gran macrocefalia, parálisis cerebral (cuadriparesia espástica), sin vida de relación, desnutrición severa, lesiones de apoyo en cuero cabelludo, llanto en aumento, negativa a alimentarse.

• Presentación de la paciente y designación del equipo de trabajo

• Visita al domicilio y diagnóstico de situación familiar

• Planificación de cuidados• Técnicas y procedimientos de enfermería • Educación a cuidadores• Cuidado de los cuidadores• ACOMPAÑAMIENTO

Cuidados de Enfermería

“Cuidados paliativos es agregar vida a los años

del niño, y no solo años a su vida"

Policy statement – American Academy of PediatricsPalliative Care for Children (RE0007)

Gracias