dame med stol af maria marcus

85mm 85mm14mm132mm 132mm

220mm

TID

ER

NE

SK

IFT

ER

Det tog narkoselægen et par sekunder at stikke forkert i min rygmarv. Så var jeg nybagt handicappet. En af dem,

jeg ellers var vant til at gå i en stor bue udenom.

For fanden, hvor er alting pludselig dødbesværligt, når man sidder i kørestol. Livet bliver mere indviklet – og

samtidig enklere. Måske ligefrem et dogmeliv?

Sære sammentræf, mystiske drømme. En ny intensitet i kontakten med andre mennesker. Det er

op til mig selv, om jeg vil gå ned med flaget – eller se, hvad det nye liv har til mig.

Bogen henvender sig både til andre der har et fysisk handicap – og til alle de normale, mænd og kvinder, som vil have et kig ind i et tabuområde.

Her kommer ikke en kørestol med en dame. Her kommer en Dame med stol.

MaRIa MaRcuS (f. 1926) er forfatter

og også – nu som før – aktiv som

psykoterapeut og sexolog med parterapi

og individuelle klienter. Hun har

udgivet en lang række bøger – bl.a.

Den frygtelige sandhed – om kvinder og

masokisme (1974), Kys prinsen (1984),

Det erotiske isbjerg (1999), Dating for

dig – en lille guide til netdating (2004).

Senest udkom Min egen Rødstrømpe

ABC (2010). Om den skrev pressen:

“Her kan vor tids unge kvinder (og

mænd) så slå op og lære noget om

eksempelvis Offer, Onani, Opdragelse,

Opvask, Orgasme og Ottende marts.

Det er en bladrebog, man kan synke

ned i, blive klog af og få lyst til at

diskutere med.”

– BErLingSkE

“grafisk er det prægtigt; med et

bugnende billedmateriale... den har

diskret humor og en klædelig selvironi,

og den er enkel, men slagkraftig...

Et fremragende værk!”

– POLitikEn

Hvad skete der den dag det skete – og i ugerne efter?

På hospitalet? På gen-optræningsklinikken? Hvordan har jeg det i dag

med mit nye liv – på en god dag? På en dårlig dag?Hvad med arbejdet? Hvad med sexlivet?

Hvad med alt det andetman ikke snakker om?

Hvordan fungerer det offentlige system for mig? Hvilke tanker gør jeg mig om fremtiden? Om døden?

Hvordan er en ganske almindelig dag – og nat – når man bliver

lammet fra navlen og nedefter? Hvad fik jeg ud af den store

forandring – på godt og ondt … eller: på ondt og godt?

Hvad er værst? Hvad er bedst?

OMSLAG / MIKKEL HENSSEL

FOTO

/ MIK ESKESTAd

9 788779 735750

ISBN 978-87-7973-575-0

Ma

RIa

Ma

Rc

uS D

aM

E M

ED

STol

Dame.med.stol....indd 1 31/10/12 08.17

Indhold

Optakt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .7

I1: Ikke den optimale behandling . . . . . . . . . . . . . .112: Hvorfor skrive? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .213: Hornbæk . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .28

II4: De er så frygtelig søde alle sammen . . . . . . . . . .765: Ude og hjemme . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .826: Hvad man ikke har i benene . . . . . . . . . . . . . . .887: Det man ikke snakker om . . . . . . . . . . . . . . . . .968: Det man slet ikke snakker om . . . . . . . . . . . . .1069: Det man godt kan finde ud af . . . . . . . . . . . . .11610: Ikke som de andre . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .12511: Den dag jeg blev en borger . . . . . . . . . . . . . .13312: Hornbæk og centraliseringssygen . . . . . . . . .14213: I never promised you a rosegarden . . . . . . . .151

III15: Mit dogmeliv . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .16516: Ravnen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .173

Tiderne_Dame med stol.indd 5 02/10/12 20.06

7

Jeg vidste det. Det var en dag kort før jul. Pludselig var der nogle ord. Ikke en stemme jeg hørte, bare nogle ord et sted inde i mit hoved: Nu er det nok! Nu kan jeg det her!

Jeg var helt med på, hvad det betød: Nu har jeg boet her i alle de år. I min kære lille lejlighed på fjerde sal her i Blågårdsgade, med vinduer ud til københavner-himlen, i gaden hvor jeg kender hver brosten, grønthandleren, biblioteket, den græske restaurant lige om hjørnet. Jeg har boet her med børn i skiftende aldre, med klienter og venner, med elskere og kærester, med planer og bøger og musik… Nej! Nu kan jeg det her! Nu må der ske noget nyt, noget helt andet! Jeg vidste det alt sammen. Men hvordan bærer man sig ad med at ændre sit liv? Det skal man have hjælp til. Og den hjælp fik jeg præcis fjorten dage senere. Hvis nogen havde fortalt mig, at det ville blive så drastisk, havde jeg selvfølgelig sagt nej tak. Nej tak – ellers tak! Og hvis nogen spurgte mig i dag, om jeg ville bytte tilbage?


I


11

1. Ikke den optimale behandling

Jeg har læst et sted, at hvis man bliver handicappet, tager det to år, før det for alvor går op for en, at man er blevet handicappet. Jeg er ikke sikker på, at det er gået op for mig, selv om det nu er godt to år siden. Endnu har jeg ikke siddet i kørestol i nogen af mine drømme. Og så siger de alle sammen, at jeg ligner mig selv. Mig selv? Den jeg var dengang for to år siden? Eller den jeg er i dag? Og hvad er forskellen – hvis der forskel? I aften er jeg i hvert fald glad. Jeg går ud i køkkenet… undskyld: Jeg triller ud i køkkenet og spejler to æg og trækker en flaske rødvin op. Det har været en god dag. Jeg har arbejdet godt, jeg har lige haft en god parterapi. Og nu vil jeg begynde at se tilbage på de to år, hvad det i grunden er der er sket. Jeg har ordnet alt det jeg skal ordne til natten og til i mor-gen tidlig. Jeg har lagt strømper og undertøj og bukser frem, så det ligger klart, når hjemmehjælperen kommer og hjælper mig op. Jeg har snakket i telefon med Carsten, min kæreste. Jeg kører tilbage til min computer, den står pænt og venter på mig. Jeg har besluttet mig for at begynde at se på de sidste par år af mit liv. Og det skal være nu. Jeg opdager, at jeg er rørt til tårer over, at jeg har så godt et liv. Jeg husker ikke, hvornår jeg var rørt til tårer over at have så godt et liv, dengang inden… hvad skal jeg kalde det: Ulykken? Katastrofen? Hvad er det der foregår? Hvad er det i grunden der er sket?


12

Det var den perfekte timing. Nytårsnat, for at det ikke skal være løgn, skellet mellem gammelt og nyt. Der må virkelig være nogen der sidder et sted og gør sig umage med at holde orden på sagerne, så tilfældighederne kan falde i hak. Der var ingen der fortalte mig den 31. december kl. 16, at dette var min sidste normale eftermiddag, og at inden råd-husuret slog tolv, ville mit liv være forandret én gang for alle. Så jeg gik bare i bad som den naturligste ting i verden. Jeg nød at stå under den varme bruser – uden at lægge noget særligt i, at jeg stod på mine ben under en varm bruser. Jeg vaskede hår, jeg smurte mig ind i duftende body lotion, ingen problemer med at nå ned til fødderne. Jeg fandt mine tyndeste selvsiddende strømper frem, mit lækreste silkeundertøj, min smukkeste nederdel og min frækkeste bluse med knapper foran; det er altid godt med knapper, de indbyder til at knappe op. Og mine mest højhælede sko. Jeg skulle jo ud og holde nytårsaften med min kæreste, bare os to. Så samlede jeg alle delikatesserne i en stor plasticpose – kammuslinger, avocadoer, krabbekløer, dressing, kaviar, may-on naise, og så en skøn, blidt røget laks. Jeg vandrede ned fra 4. sal, ned ad mine kære trapper, der var så gode til at holde mig i form trods min høje alder; 83 var jeg på det tidspunkt. Jeg satte mig ind i min bil, tændte for motoren, satte den ene fod på koblingen og… nej, hvordan er det nu man gør med de pedaler, jeg har helt glemt det – det var mine fødder der have tjek på alt det, og hvor skulle jeg vide fra, at det var sidste gang. Vi kyssede hinanden, han trak en af flaskerne op, en Ama-rone af de dyre. Vi hørte dronningens nytårstale: „De unge skal vide, at der altid er brug for dem!“ – ak ja, en rigtig luksustale, det var vi enige om. Han ristede franskbrød og skar det i fine trekanter, han havde tændt stearinlys og dæk-ket bord. Jeg startede forsigtigt med avocadoen, derpå en stor mundfuld af verdens skønneste laks – og så…


13

Uden varsel fik jeg så ondt i maven, som jeg kun husker fra veerne ved min første fødsel; bortset fra, at nu var det ikke den mave. Resten af nytårsaften og nytårsnat tilbragte jeg på sofaen, med skiftevis at vånde mig af smerte og brække mig. Fjern-synet kørte en eller anden film, og 90 års fødselsdagen; vi ventede med at ringe efter vagtlægen, de har jo nok at gøre sådan en nytårsnat, tænkte vi, med folk der kommer for tæt på fyrværkeriet og den slags. Så ringede vi alligevel, og jeg fik besked på at drikke en liter kogt vand med 1 gram salt og 8 gram sukker. Ingen effekt. Og ud på morgenstunden blev jeg kørt i ambulance til Hillerød sygehus. Men endnu var jeg normal. Jeg var bare blevet syg, og in-gen af de flinke læger eller de søde sygeplejersker kunne finde ud af, hvad jeg fejlede. Forstoppelse var det ord jeg hørte mest i de dage jeg var indlagt. Så jeg blev udskrevet, kom hjem og var stadig syg, brækkede mig i dagevis, havde smerter. Var hos min egen læge, som anbefalede utralydscanning, men der var lang ventetid. Så tog Vinca, min yngste datter, over, hun kørte mig til privathospitalet Hamlet, og her fik jeg omsider en klar diagnose: Tarmslyng. I huj og hast blev jeg kørt til Bispebjerg Hospital. Jeg kom på operationsbordet, og det sidste jeg hørte, var narkoselægen der mumlede noget om, at han ikke kunne finde det præcise sted, hvor han skulle stikke. Hvorfor han skulle stikke, var jeg ikke klar over. Men jeg kunne mærke, at han stak flere gange. Så forsvandt jeg. Operationen var gået godt, fortalte kirurgen, da jeg våg-nede op. De havde fjernet 10 cm tyndtarm, og alt så ud som det skulle. Men næste morgen kom samme narkoselæge med et meget brødebetynget udtryk i ansigtet: Han var frygtelig ked af det – der var desværre sket noget, der ikke var så godt. Jeg kunne


14

risikere at få en kraftig hovedpine. Han var nemlig kommet til at stikke „i et forkert lag“, mener jeg han sagde; jeg husker ikke om han brugte ordet epiduralblokade, rygmarvsbedøvelse. Han havde naturligvis straks anmeldt til patientforsikringen, at jeg ikke havde fået „den optimale behandling“, som han udtrykte det. Han så virkelig meget ulykkelig og skyldbetynget ud, jeg fik helt lyst til at trøste ham. Men det var der så åbenbart ikke noget at gøre ved. Shit happens. Jeg havde det da heller ikke værre, end man har det efter en operation. Jeg fik noget drop, det var vist en nedtrapning af epiduralbedøvelsen. Den blev der skruet op og ned for, jeg ved ikke efter hvilke retningslinjer. Men jeg kunne mærke forskel i benene – det ene øjeblik kunne jeg bevæge dem, det næste øjeblik kunne jeg ikke bevæge dem. Så slukkede de helt for droppet. Og pludselig var mine ben helt væk. Stort postyr. Alle mulige mennesker kom og følte på mig, prikkede og skrabede på min hud, bad mig bøje mine ben og krumme mine tæer. Det kunne jeg ikke. Det endte med, at overlægen bestilte en ambulance – jeg skulle hurtigst muligt over på Rigshospitalet. Nana, min ældste datter, var hos mig, vi sad og ventede, men ambulancen kom ikke, der var åben-bart kludder i systemet, det var nok midt i et vagtskifte… Ventetid, ventetid; Nana var mere nervøs end jeg, som stadig var underligt omtåget, følelsesløs ikke bare i benene, men også oppe i hovedet. Alt for mange timer senere, klokken nærmede sig midnat, lå jeg igen på operationsbordet. Man havde konstateret, at der var dannet et hæmatom, en blødning, hvor det forkerte stik havde ramt min rygmarv. Den havde klemt de nerver sam-men, der forbinder min hjerne med mine ben, og operationen gik ud på at fjerne blødningen. Men det eneste jeg fattede, det var, at nu var begge mine døtre der, de havde siddet midt


15

om natten og ventet på, at jeg vågnede op, og det var jo skønt at de var der. At de var ti gange mere chokerede end jeg selv, skjulte de godt; det gik faktisk ikke op for mig før et halvt år senere. Operationen var lykkedes – delvis, fik jeg at vide; der var dog gået lovlig lang tid siden blødningen var opstået. Om morgenen var mine ben stadig følelsesløse. Det er umuligt at sige, hvordan det kan udvikle sig, fik jeg at vide. En rygmarvsskade, kaldte de det. Det er noget der sker så uhyre sjældent ved en epiduralblokade, praktisk taget aldrig; statistikkerne er ret vage, er det en ud af 10.000 eller en ud af 100.000 eller mindre endnu, og er det forbigående eller kronisk? Men jeg har siden snakket med flere sygeplejersker der har arbejdet på kirurgiske afdelinger i årevis, og som aldrig har været ude for det – og det samme gælder for den læge der opererede mig. Gudskelov at der er noget der hedder fortrængning, for jeg har absolut ikke brudt mig om at tænke på det der skete, og den måde det skete på. Så mange fejl, så mange større og mindre svigt fra systemet. Helt bortset fra, at ingen spurgte mig, om jeg ønskede en epiduralblokade, hvilket i sig selv var i strid med reglerne… Dengang havde jeg det bare dårligt. Jeg sansede ikke andet, end at jeg ustandselig skulle brække mig. Og så det dér underlige: at jeg ikke kunne mærke mine ben. Eller med andre ord – men de ord havde jeg ikke mod til at tænke, det var bare for surrealistisk: At jeg var blevet lammet fra navlen og nedefter.

Jeg må have ligget på Rigshospitalet en halv snes dage, måske lidt længere. Det er altså ikke det dårligste sted man kan ligge, når det endelig skal være. Et par gange i løbet af natten kom et par flotte portører og vendte mig i sengen, for det kunne jeg umuligt selv. Om


16

dagen blev jeg liftet med en stor kran, så jeg kunne… kunne hvad? Jeg har glemt det. Hele mit system var i uorden, og jeg brækkede mig og brækkede mig. Det var vel det der hedder chok. Det vidste de andre godt, men jeg vidste det ikke selv. Alting var ligesom så mærkelig udramatisk. Nærmest lidt hyg-geligt. Og underligt. Dér lå jeg med slanger både ind og ud af mig, med jævne mellemrum kom der en hvidkitlet læge og følte på mine ben, prikkede, skrabede, med vatpinde og stål-tråd, og spurgte: Er det spidst eller stumpt? Men jeg kunne jo ikke mærke det. Kunne kun mærke et stikkende ubehag inde i benene og fødderne. De sov – og havde onde drømme, eller hvad? Men jeg havde jo overhovedet ikke tid til at ligge her! Klienterne jeg havde aftaler med, dem kunne jeg aflyse fra mobilen. Men bogen! Bogen, det var min store bekymring. Bogen jeg havde arbejdet på i flere år og som skulle udkomme om to måneder, selvfølgelig den 8. marts: Min store Rødstrømpe-ABC! – den manglede den sidste finish, de sidste billedtekster, den sidste korrektur! Så jeg måtte ligge her og få lavet de sidste rettelser, groggy som jeg var.

Det var ikke til at få hold på, hvad det var der var sket. Jeg var totalt forvirret: Hvem var jeg nu? Var jeg stadig psykote-rapeut og sexolog? Forfatter? Kæreste? Hende der elsker at gå alene i biografen til fire-forestillingen? Som går til pilates, laver gymnastik til en Gotved-cd, eller bare sætter noget afrikansk musik på og danser rundt på stuegulvet? Som cykler gennem skoven eller traver gennem sneen? Hun var der jo ikke mere. Hvem var det så der var her – hvem var jeg så? Når jeg ikke kunne holde kurser, have klienter, lave kropsterapi? Når jeg ikke kunne bo i min lej-lighed? Gå ud på toilettet? Sove sammen med Carsten? Have


17

en kæreste i det hele taget? Alting var bare slut. Jeg var ikke engang hende der sidder muttersalene i et lille hus på landet og flikker en bog sammen – en stor og pragtfuld bog… Ellers var jeg helt tryg ved, at der blev taget hånd om mig. Jeg kunne bare lægge mig tilbage i puderne og kigge på alle blomsterne der var strømmet ind til mig; når mine nærmeste kom og besøgte mig, sørgede de for at stille dem, så jeg kunne se dem. Når portørerne kørte mig til en undersøgelse på en anden afdeling, kunne jeg ligge og glæde mig over kunstvær-kerne på væggene, eller lyset der faldt smukt ind ad vinduerne på de lange gange. Fremtiden, den kunne jeg ikke tage mig af. Jeg kan heller ikke huske at jeg græd i den tid, mens jeg lå på Riget. Det havde jeg slet ikke overskud til. Lige nu var alt som det skulle være, ingenting jeg skulle tage stilling til.

Der var to fantastiske slags mennesker omkring mig: Por-tørerne og sygeplejerskerne. De havde delt verden imellem sig – et mandligt og et kvindeligt univers. Sygeplejerskerne var fine i håret, stilfærdige, uendelig tål-modige og overbærende, altid parat med en trøstende hånd og alle de piller man kunne ønske sig. Portørerne kom parvis, et par store muskuløse mandfolk med stemmer man kunne høre, altid parat med en joke, og en-to-tre så var jeg løftet hen hvor jeg skulle være. En mandsverden og en kvindeverden – og så alligevel: For de søde stilfærdige sygeplejersker havde deres selvføl-gelige autoritet, og de brugte den uden betænkning for at gøre det klart for mig, hvad jeg havde at rette mig efter som patient, og hvornår det var tid til at børste tænder. Og de robuste højrøstede portører med de grove stemmer havde en intuitiv forståelse for, hvad jeg kunne og ikke kunne,


18

der var overhovedet ikke noget problem der ikke kunne løses, og godnat og sov nu rigtig godt! Den ideelle kærlige far og den ligeså ideelle kærlige mor. Som begge udstrålede glæde over deres store privilegerede opgave: At gøre mit liv så muntert og smertefrit som muligt. Hvad mere kunne man ønske sig. Her var godt at være, her ville jeg gerne ende mine dage.

Men det fik jeg ikke lov til. En dag dukkede en hvidkitlet herre op og præsenterede sig som Fin Biering-Sørensen. Han kom med et tilbud, som han mente jeg ikke kunne afslå: Jeg skulle da op på Rigshospitalets klinik for rygmarvs-skader i Hornbæk! Hvis jeg var interesseret, så skulle han sørge for at arrangere det, for det var ham der var leder af klinikken. Så kunne jeg lære at køre i kørestol, og måske at komme på wc, og den slags, alt efter hvad jeg nu kunne. Ikke noget med store krav og forventninger her, vi tager det fra, hvor man er, forklarede han venligt. Der var ikke noget jeg havde mindre lyst til – nu havde jeg det lige så godt, her hvor jeg blev passet i hoved og røv, bogstaveligt talt. Hornbæk, det var verdens ende, hvem skulle så komme og besøge mig dér? Og ærlig talt: Klinik for rygmarvsskader – det lød som dødens forgård. Alene ordet – rygmarvsskader! Et frygteligt ord! Grimt, ulækkert! Men dagen efter kom der to kvinder og præsenterede sig som sygeplejersker fra Hornbæk, og de så endnu mere søde og moderlige ud end dem på Rigshospitalet, så… ok, måske var det en idé at prøve det. I hvert fald i nogle uger. Hvor skulle jeg ellers være – på 4. sal uden elevator? Med to døde ben og i øvrigt dopet og slået ud af kurs? Ok, vi tager chancen. Men jeg fik et chok, da han vendte tilbage kort efter og


19

meddelte mig, at der netop var en plads ledig i Hornbæk, og at jeg var velkommen i morgen formiddag! – Nej nej, det kan jeg ikke, det er helt umuligt, det er alt for hurtigt! protesterede jeg desperat. Jeg må da lige vænne mig til tanken, og hvem skal så overhovedet nå at samle mine ting sammen, og… Men sådan var det bare, det var nu der var en plads, for-klarede han nøgternt og venligt. Og næste dag blev jeg løftet over på en båre, eller var det en anden seng, og så gik turen til Hornbæk.


20

Jeg drømte, at jeg fik serveret en kæmpe portion aspargeshoveder – kun hovederne! og alle sammen

kun til mig! Den drøm tænker jeg stadig på en gang imellem. Det er den eneste drøm jeg kan huske fra tiden på Rigshospitalet, og jeg husker den kun, fordi jeg skrev den ned – fordi jeg syntes den var lidt sjov. Og en god besked at give til mig selv. Som om jeg havde taget en beslutning: Fra nu af vil jeg tillade mig at skovle ind til mig selv af alt det bedste og lækreste jeg kan få! Ikke nogen særlig solidarisk drøm – men jeg syntes åbenbart, at det var min tur nu. De andre drømme fra Riget har jeg glemt. Og se-nere startede en serie drømme, der var så specielle, at jeg ikke havde brug for at skrive dem ned; det gjorde jeg kun med nogle enkelte af dem. Jeg tager dem frem en gang imellem for at kigge på dem – og undre mig: Hvor kom de fra? Det startede i Hornbæk nogle uger senere, engang i januar, og fortsatte, da jeg var flyttet ind her i min nye lejlighed. Meget mærkelige drømme.


21

2. Hvorfor skrive?

Alt det dér er godt to år siden. Og nu sidder jeg her. Det er aften, og jeg har tændt lys og skænket mig et glas rødvin. I aften er jeg alene. Ingenting jeg skal – ud over at prøve at få et overblik over, hvad det i grunden er der er sket i de sidste to år af mit liv. Eller mere præcist: Hvad er det der er sket med mig? Og hvorfor er jeg ikke bitter? Det er godt at være alene. Heldigvis er der ikke noget ordentligt i fjernsynet, heller ikke i radioen, så jeg sætter en af mine egne cd’er på som baggrundsmusik. Det bliver Kurt Larsen, hans jazzharmonika virker rolig og alligevel dynamisk, lige hvad jeg har brug for. Klokken er 21.30. Hvis det havde været for bare et år siden, ville det ikke vare længe før det ringede på døren, og så ville aftenvagten – som regel en rigtig sød dame – komme ind og hjælpe mig med at få nattøj på og komme i seng. Måske midt i et tv-program, eller midt i et musiknummer, eller midt i at vi sad og så en film og havde det rart sammen, min kæreste og jeg. Måske ringede hun ikke engang på, men kom lige ind i min stue. På et øjeblik var jeg forvandlet til et lille barn der skal i seng. Så kunne jeg ligge dér indtil i morgen tidlig lidt over otte, når min morgenhjælper dukkede op; sådan cirka 10-11 timer i sengen, uden mulighed for at komme op. Men sådan er deres arbejdstider altså i kommunen. Det er heldigvis fortid. Nu bestemmer jeg selv min senge-


22

tid, for i mellemtiden har jeg lært at køre hen til sengen, sætte stikket fra opladeren i stolen, så den kan køre i morgen, og forflytte mig fra stolen over i sengen og få tøjet af (i den række følge). Men jeg sørger for at klokken bliver omkring midnat, så natten ikke bliver alt for lang, for om morgenen er og bliver jeg afhængig af en hjælper. Pisseirriterende. Morgenerne er stadig det værste, og det gentager sig hver dag: Kl. lidt over 8 ringer det på døren, og dagens hjælper låser sig ind, morgenfrisk. Jeg selv er nærmere morgentræt. Jeg har ligget og ventet, undertiden i timevis… Nej, nej, alt det dér gider jeg ikke tænke på, nu har jeg det lige så godt! Det er ikke morgen, det er aften, jeg sidder med min rødvin, nu er jeg omsider i gang med… med hvad det nu kan blive til. Allerede da jeg lå på Rigshospitalet, sagde Vinca, min dat-ter, at hun syntes jeg skulle skrive dagbog. Men det kunne jeg overhovedet ikke. Alt det der ellers får en til at skrive dagbog – det med hvordan man har det, hvilke følelser der rumsterer i en – det kunne jeg ikke. Det var ligesom der ikke var nogen følelser, alting var alt for tæt på. Jeg kunne højst skrive nogle få saglige, nærmest journalagtige noter i min blå spiralbog. Nu vil jeg prøve at indhente det forsømte. Jeg vil gerne skrive en bog om alt det der er sket. Og måske finde ud af, hvorfor jeg ikke er bitter. Når nu alle spørger, om jeg ikke er bitter. En bog? Jamen hvorfor skal jeg i grunden skrive en bog om alt det her? Jeg har jo ingen sensationelle skandaler eller pinlige afsløringer at komme med? Lægefejl – jo, selvfølgelig, men det sker jo, det ved vi jo. Men jeg har selv slugt tre bøger skrevet af mennesker, der hver på sin måde har været ude for en lignende voldsom situation som min: At blive ramt af noget, der med ét slag har ændret hele deres liv. Ændret alt – på godt og ondt. (Hov – hvad er det jeg siger?)


23

Det har været utrolig spændende og lærerigt for mig at følge deres forløb og se, hvordan de har oplevet det. Jeg er rigtig glad for, at de har villet dele deres oplevelser med mig: Jeg er ikke alene om det her! Der er andre der er kommet ud for noget, der minder om det jeg har oplevet! Selv om det faktisk er tre mænd, de to af dem endda unge mænd, der har fortalt hver deres historie i de bøger. Hvad der har været det sværeste for dem (når de ellers har tilladt sig at fordybe sig i den side af sagen). Hvordan de har klaret sig igennem. Hvilke teknikker de har brugt – hvis de har brugt teknikker.

Den ene er Jason Watt – som kom ud for en ulykke i 1999 – ikke i bil, men på motorcykel. Han blev lammet i det meste af kroppen, med undtagelse af armene. Året efter var han igen aktiv som professionel racerkører – nu med hænderne. Jeg har selvfølgelig set ham på tv og er også løbet på ham tilfældigt på en udstilling, og har frydet mig over, at han åbenbart ikke har problemer med at smile sit frække overskudssmil – trods uophørlige smerter i de lammede ben. Det stemmer godt med titlen på hans bog: Fordi jeg vil, med undertitlen Racerkøreren, der nægtede at give op. Den udkom i 2007. Den anden er René Nielsen – som fik begge ben kørt af ved en uopklaret togulykke ved Roskilde station i 1991. Han er blevet en af Danmarks førende handicap-eliteudøvere og har flere gange været med i de paralympiske lege, OL for handicappede. Hans bog udkom i 2005, og han har kaldt den Halv mand – helt menneske. Underforstået: Der er ingen der skal komme og se ned på mig, bare fordi jeg har fået kørt mine ben af! På bogens forside ses han hængende i én arm og med et tomrum under benstumperne. Jeg har mødt ham i træningssalen i Hornbæk, hvor han var på besøg og kørte rundt i sin kørestol med sine to benstumper, som jeg kviede mig ved at kigge på. Han var utrolig generøs med hjælp og opmuntring til hvem der havde brug for det.


24

To unge mænd i god kontakt med deres beskadigede krop. Når jeg ser dem – på tv eller på billeder – svinge sig frem og tilbage i deres manuelle kørestole med en blanding af ynde og nærmest overmenneskelig kraft, føler jeg mig meget lille og klodset. Men så kommer jeg i tanker om deres alder, godt en trediedel af min egen alder; det nytter bare ikke noget med den slags sammenligninger: To unge fyre med enorme biceps, og med en super kondition, der stammer fra, at de altid har været, og stadig er, aktive idrætsudøvere – og ikke har drømt om at holde op. Næsten som om ulykken i virkeligheden har været et ekstra incitament for dem: Gu vil jeg ej, fandeme nej! Den tredie, Flemming Flyvholm, er i en alder der er tæt-tere på min egen, og han har oplevet en anden form for chok, som ikke er synligt på samme måde. Og mens de andre to har haft journalistisk hjælp til deres bøger, er han selv journa-list. Han skriver om, hvordan han overlevede en livstruende kræftsygdom, og hvor vigtigt det var for ham at finde nogle helt konkrete teknikker til at bevare sit livsmod – først og fremmest ved at eksperimentere med ord. Han omdefinerede Rigshospitalet, så det ikke var stedet for død og lidelse – nej: „Derinde bliver jeg rask!“ Og ordene „Nu skal jeg dø“ lavede han om til „Jeg lever et godt liv – nu med kræft!“ Hans bog hedder På kanten af livet, med undertitlen En beretning om kræft og optimisme. Den udkom i 2008. Tre vidt forskellige forløb – men med et fællestræk: Alle tre har nægtet at give op. Alle tre har oplevet voldsomme for-andringer af deres liv – og har valgt selv at overtage styringen. Og alle tre har generøst inviteret mig indenfor i deres liv for at vise mig nogle måder at overleve livets rutscheture på. Hvem er det så, jeg selv vil invitere med indenfor i mit nye liv? Eller, som det hedder i moderne markedsføring-sprogbrug: Hvem er min målgruppe? Sådan en skal man jo have, når


25

man går ud i offentligheden med en bog… Men jeg har ikke nogen målgruppe. Eller også har jeg mindst to: Dem der er tæt på nogen der er kommet til at sidde i kørestol, eller som selv har været ude for noget i retning af det jeg har oplevet. Som ved, hvad jeg taler om – og som er interesseret i, hvordan det er for andre. Og dem der har oplevet, at en af deres nærmeste har fået et handicap, og som er i vildrede med, hvad det er der foregår og hvordan de skal håndtere den situation. Men derudover også mennesker der har det, ligesom jeg havde det for et par år siden – som ikke lægger mærke til, at de går rundt på deres to ben og selv kan bestemme hvad tid de vil stå op om morgenen! Og som måske er lidt nysgerrige: Hvad gør det i grunden ved ens liv – pludselig at være han-dicappet og sidde i kørestol? Og så er der selvfølgelig dem, der ikke kunne tænke sig noget værre end at læse om den slags; fred være med dem. Men i virkeligheden skriver jeg først og fremmest dette her for mig selv. For at få orden på mine tanker og mine følelser. Fordi ord er min teknik – mit værktøj. Ord er det modsatte af forvirring. Ord flytter uklare tanker og følelser ned på papiret, ned på jorden – eller op i dagslyset, op i bevidstheden: Hvad er det i grunden der er sket? Hvad skete der den dag det skete – og i ugerne efter? Hvordan har jeg det i dag med mit nye og anderledes liv – på en god dag, på en dårlig dag? Hvordan har jeg det med mit arbejde, med min krop, med min værdighed, mit kærlig-hedsliv, med menneskene omkring mig? Hvordan fungerer det offentlige system for mig? Hvilke tanker gør jeg mig om fremtiden? Og om døden? Hvad fik jeg ud af den store for-andring – på godt og ondt… ja, netop: på godt og ondt? Og hvordan er livet, en ganske almindelig dag i kørestol? Det bliver ikke nogen kunstfærdig bog. Det bliver uden


26

raffineret lyssætning eller velkomponeret underlægningsmusik, det bliver lidt med håndholdt kamera à la dogmefilm – til dem der har lyst til at kigge med, og måske få lidt input til deres eget liv.


27

Nu sidder jeg altså her i min smukke lejlighed, 100 meter fra mine elskede Søer, og kigger på træerne

– ja, her er træer! Både på den anden side af gaden og lige uden for mit vindue, fuglene sidder og hopper fra gren til gren kun en meter fra min vindueskarm! Og jeg selv, jeg sidder i den åndssvage kørestol. Sidder og sidder og sidder i stolen, vi er snart vokset sammen. Det er, som næsten altid, min el-kørestol jeg sid-der i. Den fik jeg bevilget (til låns, selvfølgelig) takket være min alder, går jeg ud fra. Måske også fordi jeg er erhvervsaktiv, som det hedder, med undervisning, foredrag og den slags. Det er ikke en af de store mastodonter, men en lille, nærmest lidt væver elektrisk kørestol med joystick på højre armlæn. Den kan hæves op og sænkes ned, 30 cm i alt – uhyre praktisk, hvis man gerne vil kunne nå hylder i forskellig højde i køkkenet eller i supermar-kedet, eller bare en dankort-automat; det tager bare sin tid. Med lidt held, på et jævnt underlag og med joysticket på hastighed 5 kan den faktisk ræse af sted. Ikke en stol der kommer med en dame, men en dame der kommer i en stol, som de sagde i Hornbæk – gud bedre det. Håber det varer længe inden du skal til reparation igen, kære el-stol. Føler mig simpelt hen lost uden dig, kan ikke undvære dig – og bliver skør af at være sam-men med dig evig og altid, til døden os skiller. Stolens eller min død?



220mm

TID

ER

NE

SK

IFT

ER


























diskutere med.”

– BErLingSkE






– POLitikEn











FOTO

/ MIK ESKESTAd

9 788779 735750

ISBN 978-87-7973-575-0

Ma

RIa

Ma

Rc

uS D

aM

E M

ED

STol


!"#$%&$'()&)#)*+,"&##---3 ./0120./---.3,41

Indhold

Optakt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .7

I1: Ikke den optimale behandling . . . . . . . . . . . . . .112: Hvorfor skrive? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .213: Hornbæk . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .28

II4: De er så frygtelig søde alle sammen . . . . . . . . . .765: Ude og hjemme . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .826: Hvad man ikke har i benene . . . . . . . . . . . . . . .887: Det man ikke snakker om . . . . . . . . . . . . . . . . .968: Det man slet ikke snakker om . . . . . . . . . . . . .1069: Det man godt kan finde ud af . . . . . . . . . . . . .11610: Ikke som de andre . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .12511: Den dag jeg blev en borger . . . . . . . . . . . . . .13312: Hornbæk og centraliseringssygen . . . . . . . . .14213: I never promised you a rosegarden . . . . . . . .151

III15: Mit dogmeliv . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .16516: Ravnen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .173
