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PLAN
La maladie •Historique
•Epidémiologie
•Neuropathologie
•Facteurs favorisants
•Bilan
•Critères DSM IV
La relation •L’annonce du diagnostic
•La démence
•Le vécu du patient
•Face au dément
•Notre démence
•La famille
•Le soignant
•Evolution Evolution de la maladie
Evolution de la relation
•Les enjeux
•Les manques
La maladie d’Alzhiemer
Maladie d’Alzheimer en France
Epidémiologie
350 000 malades en 2000
850 000 de malades en 2010
1.3 million prévus en 2020 ( 1 personne de > 65 ans sur 4)
Difficultés
Retard de 2 ans à la demande de première consultation
Délais de consultations
50% de patients non diagnostiqués
1 patient sur 5 traité
Répartition
¾ sont à domicile
En institution il y a 72% de patients déments
Facteurs favorisants
Age ++
Facteurs vasculaires ++
Sexe (femme >80ans)
Allèle e4 de l’apoprot E
ATCD familiaux de démence
Niveau d’étude
Oestrogènes
AINS
Statut matrimonial
Statut social
Vin (protecteur ? )
Dépression
Trauma cranien
Périmètre crânien
Etc…
Evolution de la maladie
1ers Symptômes à 2ans
Diagnostic à 5ans
Perte de l’autonomie – AVQ de 5 à
10ans
Troubles du comportement de 5 à
10ans
Institutionnalisation de 5 à 10ans
Décès à 10 ans
Mortalité et survie
Risque relatif de décès chez le dément
x 1.4 à 4.1
Survie moindre si le patient est
•Un Homme, âgé, dépendant
•Fortement déficitaire
•Vivant en institution
•Qui a des troubles du comportement
•Qui a un haut niveau d’études
Perception de la maladie
Vieillesse ou maladie ? Conjoint/famille Milieu du travail Consultations •Un temps donné •Le patient vient parfois seul •Une conversation de façade ( choix - déni – anosognosie ) Pourquoi faire un diagnostic ?
Evolution de la demande
Il est vieux Problème social comment faire ? Je n’en peux plus
Est- il malade ? Il faut le traiter
Il est malade Il faut le traiter
Je suis malade Il faut me traiter
Suis-je malade ? Rassurez moi
Je ne veux pas être malade Rassurez moi
Je sais que c’est possible Que faire pour l’éviter ?
I
Evolution annonce diagnostic
Méconnaissance du mot Alzheimer
(souvent pas de réaction)
Une maladie peu connue
(faible réaction)
« L’obligation » du non dit De la famille
Des médecins généralistes
Des patients !
Souvent tout le monde protège tout le monde
La demande de diagnostic
(réaction adaptée et famille informée)
La confirmation du diagnostic (banalisation)
Stratégies de diagnostic
Pas de dépistage systématique en
population générale
Rôle de repérage des Médecins
Généralistes en cas de plainte mnésique, tr
AVQ, tr thymiques (apathie, dépressions )
Signes cliniques
(d’apres DSM IV)
A A – Apparition de déficits cognitifs multiples
B – Les déficits cognitifs entraînent une altération significative du fonctionnement social ou professionnel
C – Le début est progressif et le déclin continu
D – Les déficits ne sont pas dus à d’autres pathologies neurologiques ou générales ou toxiques
E – Les déficits ne sont pas dus à une confusion
F – Les perturbations ne sont pas dues à une pathologie psychiatrique
Troubles cognitifs
Troubles mnésiques
Troubles phasiques
Troubles praxiques
Troubles gnosiques
Tr. des fonctions exécutives
Traitement médicamenteux
Donézepil ( ARICEPT )
Rivastigmine ( EXELON )
Galantamine (REMINYL )
Mémantine (EBIXA )
Initiation
Double prescription
Dose max efficace recommandée
Arrêt des traitements
Bithérapie
Révision annuelle spé
Suivi multidimentionnel
Clinique
Nutrition
Moteur
Iatrogènie
Troubles du comportement
Psychologique
Neuropsychologique
Social
Conjoint
La relation
Perception de la maladie
L’annonce du diagnostic
La démence
Le vécu du patient
Face au dément
Notre démence
La famille
Le soignant
Appropriation - Banalisation
« Est-ce que c’est ……… ? »
« On vient pour…… »
« Docteur est-ce que c’est Alzheimer ? »
« Je crois qu’il a Alzheimer … comme sa
mère»
« Il a très peur d’avoir Alzheimer ! »
« Ma grand-mère fait un peu
d’Alzheimer. »
Annonce du diagnostic: un «
détail » important
DÉMENCE, subst. fém.
A. Détérioration mentale acquise,
progressive et irréversible.
B. Courant Aliénation mentale; folie. Un
accès, un acte, une crise, un signe de
démence
http://atilf.atilf.fr/tlfv3.htm
Le patient
La relation à l’autre
« Être étiqueté »
Adaptabilité, compréhension, tolérance, patience, protection
Les deuils
de soi, de son rôle, de son avenir
Les non dits
Le temps
gestion de l’instant
Sous cloche
« Depuis que j’ai annoncé ce diagnostic
à ma famille ils ne me laissent plus rien faire!
Je n’ai plus le droit de conduire, je dois tout le temps dire où je suis, ils contrôlent tout ce que je fais , ils ont peur tout le temps pour moi… Je n’aurai jamais du leur dire » Mme D. 56 ans - 2003 –
Les deuils de soi, de son rôle, de son avenir
La relation à l’autre - « Être étiqueté »
Le patient
« L’absurdité de cette maladie est
d’accepter et vivre quotidiennement avec la contre performance et l’échec alors que mon éducation, mes études et mes activités professionnelles m’ont fait tellement aimer la performance et la réussite »
Marcel Brassey 2001 Adaptabilité, compréhension, tolérance,
patience
Le silence
J’ai décidé de quitter mon appartement pour aller en maison de retraite. Je n’y tiens pas mais ça rassurera mes enfants. J’ai pris ma décision seule. (Mme G. 77 ans)
Je me suis arrangée pour me brouiller définitivement avec tous mes enfants. J’ai réservé une place en maison de retraite dans le sud, loin de chez nous. Comme cela ils n’auront pas à s’occuper de moi. (Mme R. 65 ans)
Adaptabilité, compréhension, tolérance, patience, protection
Relation au temps
« Dans mon nouveau monde, petit à petit, tout ce que je ne vois pas, n’existe pas et tout ce qui n’existe pas peut apparaître… »
Marcel Brasey 2001
- Même étant bien de temps en temps, je vis dans une autre réalité, vos rappels ne me feront pas revenir dans la votre.
Face à la personne démente
Interrogations : qui est cet « autre lui »
•Que je ne reconnais pas ? Que je ne comprends pas
•Qui ne me reconnaît pas ? Qui ne se reconnaît pas ?
Peurs :
•Des réactions physiques, des troubles du comportement
•Un avenir différent pour moi en tant que proche, famille
•Un avenir possible pour moi
Confrontation à la démence
Avenir possible pour moi
Non-choix (FF, FD) ou si peu
Perte de contrôle de sa vie
Perte d’autonomie
Dépendance à l’autre
Déchéance
Perte de dignité
Culpabilité
Honte
La famille –le fardeau
Ψ
- Deuils
- Culpabilités, honte
- Stress
φ
- Sommeil
- - Nursing
Social
- Remaniement social
- Témoin de « l’avant »
- Référent
Economique
- Aménagements
- Institution
Les interprétations
Il ne veut pas faire l’effort Il n’en fait qu’à sa tête Il ne m’écoute pas Je lui ai pourtant déjà expliqué ! Il fait exprès d’oublier car cela ne
l’intéresse pas Il ne s’intéresse plus a rien ( livre, film
etc… ) Il est étourdi, il ne se concentre pas
La famille
Les limites du maintien a domicile
Ψ
φ
Social
Economique
Maltraitance Institutionnalisation
Le soignant face à un
interlocuteur exigeant
Connaître la théorie de la MA
Connaître le profil de ce patient là
Apprendre la relation à un temps (t)
• Les obstacles
L’amnésie, l’anosognosie
Hétérogénéité des troubles
La fluctuance des troubles
•Choisir le moment
•Relation très technique
Le soignant
Ψ - angoisses,violence - familles - cris, odeurs - collègues - surveillance - soi-même - mourants Φ Social - nursing Economique
Evolution de la maladie
Restriction progressive de l’autonomie
Délitement social, institutionnalisation
Dégradation physique
•Dénutrition, chutes, grabatisation
Dégradation psychique
•Périodes de lucidité de plus en plus rares
•Affects dépressifs souvent présents
•Confusions fréquentes
Décès
•Complications du décubitus
Evolution de la relation
Pour les proches :
•Le deuil anticipé
« Ce n’est plus lui… il est là, mais ce n’est plus lui.»
•La souffrance de n’être pas reconnu
•La persistance des sentiments, des émotions
•Une proximité physique parfois difficile
Troubles du comportement
Troubles sphinctériens
• La difficulté de la relation non verbale
• Combien de temps ? ( 2 ans ? 19 ans ? )
Pour le soignant : difficultés pour définir
•Un mode de prise en charge adapté
Théorie \ pratique
•Les limites des soins (perfusion ? chirurgies ? dialyse ? )
•Les critères de consentement du patient
•Personne de confiance
•Questions éthiques multiples (refus de soin, refus de s’alimenter, contention etc…)
Difficulté +++
de la présence des troubles mnésiques de la capacité de compréhension de la persistance des émotions
de la mouvance des capacités cognitives /t
Confrontation avec la démence
Confrontation à une personne mal
communicante
Une personne qui ne se défend pas
Lourdeur du travail des équipes
Les enjeux
Le patient reste au centre des préoccupations de soins
Le patient est une personne Le patient est un être social digne Respect de la famille Respect du soignant
Respect de nous même
Les manques
La connaissance de la pathologie
La prise de conscience de l’importance de cette prise en charge globale
La formation des familles et des soignants
Les moyens mis en oeuvre
Conclusion
« L’objectif des sociétés développées est-il, à travers le Long Séjour, de témoigner le respect dû à tout être humain, fut-il vieux, amoindri et improductif, et de confier à une partie de ses membres la charge matérielle, psychologique et morale de ce respect ? »
Dr E.Vasseur
Conclusion
« Je suis toujours la même personne
mais je vis avec la maladie
d’Alzheimer »
« Je ne suis pas bête parce que je ne
comprends pas tout et tout de suite »