dia mundial de la ela bilbao´2013 luis varona hospital universitario basurto, bilbao
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DIA MUNDIAL DE LA ELADIA MUNDIAL DE LA ELABilbao´2013Bilbao´2013
• Luis Varona• Hospital Universitario
Basurto, Bilbao
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Investigación orientada al Investigación orientada al pacientepaciente
• Conocer más de la causa• Más cooperación entre ciencia básica y
médicos• Aumentar interés para participar en
estudios no farmacológicos• Factores críticos posibles• Incorporar a ensayos clínicos objetivos de
investigación clínica• Estudios epidemiológicos definitivos
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Más investigación clínicaMás investigación clínica
• Pistas sobre la ELA a la cabecera del enfermo
• Escasez de tiempo• Escasez de fondos• Poca infraestructura y formación• Difícil “comienzo”
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• Buscar Fondos• Programas de formación de investigadores• Crear redes de trabajo• Fomentar proyectos en colaboración
• CREAR ESPIRITU DE INVESTIGACION!!
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Imprescindibles!Imprescindibles!
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Acercar la ciencia básica al Acercar la ciencia básica al hospitalhospital
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Barreras geograficasBarreras geograficas
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• Campos separados– Estrategias– Lenguaje– Plazos
- Comprender el lenguaje ajeno- Compartir técnicas- Adaptarse- Proactivo
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¿Cómo aumentar el interés de ¿Cómo aumentar el interés de los pacientes por la los pacientes por la
investigación?investigación?
• 10% de los pacientes participan
• Se les ofrece? • Algunos no son “buenos”
candidatos?• Los que lo rechazan, por que?
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Participar en investigación Participar en investigación no es siempre sencillono es siempre sencillo
• Tiempo• Dinero• Viajes• Riesgos• Incertidumbre• Conejillo de indias• Perdida de esperanza
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Factores críticos para el Factores críticos para el nacimiento de la ELAnacimiento de la ELA
• Genes? Ambiente?• Neuronas motoras, por que?• Como se extiende?• Que factores de riesgo se pueden
detectar?
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Programas de estudio de Programas de estudio de ELA de mayor dimensiónELA de mayor dimensión
Aumentar los fondos para investigacionAumentar donaciones de tejidos
neurológicos
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• ELA COMO ENFERMEDAD NEURODEGENERATIVA
• LA NEURODEGENERACION ES UNA URGENCIA CIENTIFICA!
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Hacia un mundo sin ELAHacia un mundo sin ELA
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• Cochrane Database Syst Rev. 2013 Jun 5;6:CD005226. [Epub ahead of print]
• Drug therapy for pain in amyotrophic lateral sclerosis or motor neuron disease.
• Brettschneider J, Kurent J, Ludolph A.• Source• Neurology, University of Ulm, Oberer
Eselsberg 45, Ulm, Germany, 89081
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Europe's largest stem cell clinic shut down after death of baby
Europe's largest stem cell clinic, which is at the centre of a scandal over the
death of a baby given an injection into the brain, has been shut down.
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• Dear Sir or Madam,• as you may have noticed, Cologne-based XCell-
Center GmbH with branches in Cologne and Duesseldorf filed for insolvency. As of 24.05.2011 I have been appointed as a preliminary insolvency administrator by the court having jurisdiction.
• At the moment, business operations have been shut down, as the competent german advisory authority has denied further authorization for stem cell transplantation.
• The insolvency proceedings will probably open in August 2011. Every creditor will get an invitation to lodge a claim and further information by our office.
• I kindly ask for your understanding, that - due to the german insolvency law - it is not possible to lodge a claim before
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ALSUntangledALSUntangled
• German government shuts down the xcell center this week. A victory for science and reason! 10:46 PM May 7th via TweetDeck
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• Consentimiento informado• Datos pilotos de eficacia y seguridad• Tratar de todo con una sola medida• No considerar el efecto placebo• Datos públicos engañosos• Implausibilidad biológica
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En busca de una cura…En busca de una cura…
• …potenciando la verdadera investigación
• Mejorando el día a día de nuestros enfermos…