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DIAGNÓSTICO GENÉTICOEMBRIONARIO Y EUGENESIA: UN RETO

PARA EL DERECHO SANITARIO

Fernando Abellán-García SánchezAbogado director de Derecho Sanitario Asesores y Doctor por la Universidad Complutense de Madrid en Medicina Legal y

Forense. Profesor del Master Internacional de Derecho Sanitario de la Universidad Europea de Madrid

Sumario: I.- Introducción. II.- ¿Qué es el Diagnóstico Genético Embrionario Preimplantatorio?. II.1.- Fases de la técnica.II.2.- ¿Qué posibilidades diagnósticas ofrece?. II.3.- Datos de utilización de la técnica por los pacientes. III.- Regulacióndel Diagnóstico Genético Embrionario. III.1.- En España: la ley de reproducción asistida de 2006 y el Decreto andaluz.III.2.- Situación legal en otros países de nuestro entorno. III.3.- Declaraciones y otros documentos generados en el ámbitointernacional. IV.- Consideraciones bioéticas: selección de embriones, “teoría de la pendiente resbaladiza”, el argumento de“jugar a ser Dios” y la “ética de la compasión”. V.- Eugenesia y Neoeugenesia. V.1.- Origen del concepto, clases y gradosde eugenesia. V.2.- La “eugenesia laissez faire” y la “eugenesia utópica”. V.3.- La defensa a ultranza de “la eugenesiaindividual o liberal”. V.4.- La “eugenesia terapéutica”. V.5.- La crítica a la eugenesia liberal: la “teoría del paternalismoirreversible”. VI.- ¿Cuándo estamos en presencia de una enfermedad grave que justifique el Diagnóstico Genético Embrio-nario?. VI.1.- Tres enfoques para abordar el concepto de enfermedad. VI.2.- Calidad de vida limitada, calidad de vidamínima y calidad de vida por debajo del mínimo. VI.3.- El concepto de enfermedad desde el concepto de salud. VII.- Con-clusiones

I.- Introducción

La puesta a disposición de las parejas y mujeresque acceden a las técnicas de reproducción humanaasistida de un elenco cada vez mayor de pruebas deDiagnóstico Genético Embrionario Preimplantatorio(en adelante DGP), que permiten identificar no sóloa los portadores de enfermedades hereditarias, sino aquienes pueden tener ciertas predisposiciones a con-traer enfermedades, y que, además, facultan paraseleccionar determinados rasgos de origen genético,conduce al renacimiento inevitable en nuestros díasdel fenómeno eugenésico.

Sin embargo, hay razones de peso para pensarque esta nueva eugenesia es distinta de la eugenesiaclásica, que conoció el mundo sobre todo a raíz de

los horrores del régimen nazi alemán, pues la mismano tiene por el momento el componente de políticasocial que tuvo aquélla, sino que se sustenta funda-mentalmente sobre deseos individuales o de pareja.

Asimismo, al tiempo que se atisban zonas oscu-ras y preocupantes de esta corriente, se aprecia tam-bién que el DGP puede configurarse como un ele-mento valioso para el desarrollo de la denominada“libertad reproductiva” de aquellos padres que de-sean garantizar las mejores condiciones posibles desalud para sus hijos. Se habla entonces del surgi-miento de un nuevo concepto de paternidad respon-sable que se vale de la información genética paradecidir sus opciones reproductivas y de un nuevotipo de eugenesia, la conocida como “neoeugenesia”,que presenta matices propios importantes que la

DS Vol. 15, Núm. 1, Enero - Junio 2007

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diferencian de forma clara de la eugenesia clásica, taly como se verá a lo largo de este trabajo.

Ahora bien, estas características no la blindan,desde luego, de peligros evidentes propios de la so-ciedad de consumo en que vivimos. A la postre, unode los problemas básicos será dónde situamos ética yjurídicamente el límite de la satisfacción de los de-seos de los progenitores y las barreras de protecciónde la identidad genética de las generaciones futuras,pero también en qué medida, si es que debe hacerloen alguna, ha de intervenir la sociedad, a través delEstado, para acotar la citada libertad reproductivaindividual o familiar.

No hay que olvidar tampoco otro factor impor-tante aquí, como es el hecho de que, desde la pers-pectiva de los investigadores, se incurre frecuente-mente en la denominada omnipotencia tecno-científica, consistente en la inclinación a realizarsistemáticamente una investigación conforme se abreuna nueva posibilidad de conocimiento, sin pregun-tarse si está realmente justificada, cuáles son susverdaderas consecuencias potenciales, a dónde nosconducei. De esta forma, lejos de propiciarse muchasveces un debate ético o social sobre las supuestasventajas que se presentan, y actuar posteriormente deforma consensuada, se genera la sensación de quetodo lo que la ciencia permite hacer, sea bueno omalo, termina necesariamente haciéndose.

Por lo que se refiere al campo específico de lamedicina genética, no puede obviarse el hecho deque con el desarrollo actual de las biotecnologías, ycon la manipulación genética en particular, la especiehumana ha pasado a tener bajo su disponibilidad supropio sustrato orgánico. Por ello, la responsabilidadque la sociedad confía en manos de los investigado-res y de los médicos genetistas es especialmenteimportante, siendo también exigible a estos últimosuna prudencia reforzada en sus actuaciones sobre,por ejemplo, los gametos y embriones humanos.

Enlazado con lo anterior, una de las cuestionesmás problemáticas para la medicina de nuestros días,por el desbordamiento respecto de sus fines tradicio-nales que conlleva, es la dificultad de distinguir lasintervenciones terapéuticas de las perfeccionadoras,estas últimas cada vez más demandadas por los ciu-

dadanos al amparo de su derecho a la libertad deelegir y optar por una mejor calidad de vida.

Como alerta el profesor Pellegrino, el fenómenoanterior tiene el riesgo de contagiar también a lospropios profesionales, en cuanto que los mismospueden ver esta demanda de nuevas técnicas comoun gran negocio con los pacientes. A ello contribui-ría la peligrosa extensión del término paciente acualquiera que tenga cierto descontento con su cuer-po, con su capacidad mental o física, o con su psi-cología, y también la “medicalización” de cada fa-ceta de la existencia humana que todo ello podríaconllevarii.

Ahondando en este análisis de la situación, sos-tiene el profesor Diego Gracia que, mientras en lamedicina clásica venía siendo el profesional quiendefinía lo que era una necesidad sanitaria, de formaque desde la propia medicina se fijaban los criteriosde salud y enfermedad, en la actualidad, por primeravez en la historia, son los usuarios quienes definendichos conceptos y buscan su satisfacción en el sis-tema sanitario, que en muchas ocasiones no puededarles la respuesta que esperan, lo que a su vez gene-ra gran frustración en aquéllos y descontento en losprofesionalesiii.

Aplicado lo anterior al campo de las técnicas dereproducción asistida, podemos hablar de un nuevoperfil cultural de la procreación donde la misma yano es tanto un “valor en si”, como un “valor de con-sumo”: el hijo no es un bien incondicional o unainversión humana que un cierto cálculo de costoshace más o menos accesible, sino un objeto que entraa formar parte, a la par que otros, de una escala depreferencias contingentes valoradas por los ciudada-nos o, incluso, por el propio Estadoiv.

Por este motivo, la ciencia trata a toda costa decomplacer los deseos de los usuarios produciéndoselo que para algunos se ha dado en llamar un “encar-nizamiento procreativo”v, en referencia a algunastécnicas modernas de reproducción asistida, como lainyección intracitoplasmática (ICSI), que consiste enun tipo de fecundación mediante la que se traspasanartificialmente todas las barreras naturales para in-troducir el espermatozoide dentro de un óvulovi.

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Por otro lado, la desenfrenada carrera que con-lleva la investigación genética obliga al sector médi-co a invertir grandes cantidades de dinero en investi-gación, a innovar continuamente, dejando obsoletasrápidamente las últimas novedades; y todo eso lohace favoreciendo principalmente las necesidades,deseos y preferencias individuales, que no siemprese corresponden con el bien común.

Una consecuencia de este cambio de rumbo po-dría ser la intensificación de las desigualdades so-ciales y la pérdida de integridad de la medicina quequedaría un tanto a merced de las fuerzas del merca-do. Pero es que, además, estas apreciaciones sonespecialmente constatables en el ámbito de la pro-creación artificial, ya que la misma ha entrado desdehace tiempo en los mecanismos del mercado capita-lista y en los aparatos del bienestar.

Finalmente, este panorama puede conducir a ungasto inabordable por los Sistemas Públicos de Salude, incluso en países como España, que gozan de unsistema sanitario público fuerte, esta presión va aoriginar a juicio de algunos expertos mayor protago-nismo del sector privado de la sanidad, que puedeterminar acaparando las técnicas más sofisticadas ycarasvii.

II.- ¿Qué es el Diagnóstico Genético EmbrionarioPreimplantatorio?viii

El DGP es una técnica de reproducción asistidaque consiste en el análisis genético de embrionesvivos, obtenidos por fecundación «in vitro» (FIV),para la transferencia posterior al útero de una mujerde aquellos que se encuentren sanos y sean viables.

De forma más precisa, puede definirse el DGPcomo una “aproximación al diagnóstico de un de-fecto genético, mediante la biopsia y análisis «invitro» de un corpúsculo polar seguido a un procesode fertilización «in vitro»”, o de un blastómeroix, ode un blastocistox, “con el objetivo de prevenir tras-tornos genéticos en parejas con riesgo de tener unadescendencia afectada por una enfermedad genéti-ca”xi.

II.1.- Fases de la técnica

El proceso en el que se incardina el DGP podríaresponder a la secuencia siguiente: en primer lugar serealiza una fecundación «in vitro», seguidamente, selleva a efecto una biopsia del embrión para extraerdel mismo una célula, y, en tercer lugar, se realiza elanálisis genético de esta última. Finalmente, si delresultado del análisis se desprende que estamos anteun embrión sano, se lleva a cabo la transferencia delmismo al útero de la mujer.

De esta forma, comienza el proceso por la esti-mulación ovárica a la mujer mediante el empleo dedeterminados fármacos (gonadotropinasxii), paraconseguir el desarrollo de folículos ováricos. Trasello, se obtienen los ovocitos generados medianteaspiración del fluido folicular, vía transvaginal, paraseguidamente trasladarlos a medios de cultivo ade-cuados donde se llevará a cabo la inseminación yfertilización «in vitro», que puede ser espontánea opor inyección espermática intracitoplasmática (IC-SI), esto es, inyectando directamente un solo esper-matozoide en el ovocito, que es actualmente la técni-ca más utilizadaxiii.

Cuando se produce con éxito la fertilizacióncomienza el proceso de biopsia, que puede llevarse acabo en tres etapas diferentes, según el estadio de larealidad biológica analizada:

a).- Al ovocito: análisis del corpúsculo polar, queresulta útil para el diagnóstico de aneuploidíasxiv, yaque el 90 % son de origen materno. Se trataría eneste caso realmente de un diagnóstico genético pre-conceptivo.

b).- Al embrión en estado precoz (6-8 células,también llamadas blastómeros). Se llega a esta fasehacia el tercer día tras la inseminación y se trata delmomento ideal para el DGP, ya que antes del mismo(entre 4 y 6 células) puede condicionarse el desarro-llo del propio embrión y, más adelante (estadio de 8a 16 células) comienza ya la fase de compactaciónembrionaria, que dificulta el proceso.

c).- Al blastocisto, que es la estructura celular,de unas 100 células aproximadamente, que se desa-rrolla hacia los 5 o 6 días posteriores a la insemina-ción. Tiene la ventaja de que pueden obtenerse más


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células para el análisis y la desventaja de que en esemomento existen ya en el embrión células con dife-rente constitución cromosómica, lo que puede darlugar a errores de diagnóstico (por ejemplo, las cé-lulas del trofectodermoxv pueden no ser representati-vas del embrión).

II.2.- ¿Qué posibilidades diagnósticas ofrece?

Una vez realizada la biopsia, se trata de diag-nosticar las enfermedades genéticas heredables que,en función de la forma de transmitirse (es decir, delpatrón de herencia), podemos clasificarlas de la si-guiente forma:

a) Anomalías cromosómicas

Las anomalías cromosómicas pueden ser here-dadas o producto de algún fallo en la maduración delóvulo o del espermatozoide, generalmente por pro-blemas de no disfunción durante la gametogénesisxvi

y que, en el caso de la mujer, aumentan significati-vamente con la edad materna. Suelen estar asociadasa síndromes clínicos específicos y en muchos casoscomportan retraso mental o defectos físicos impor-tantes.

Se observan anomalías cromosómicas en el0,6% de los nacidos vivos y en el 6% de los morti-natos. Además, estas anomalías se suponen respon-sables de más del 50% de las gestaciones interrum-pidas espontáneamente.

b) Enfermedades monogénicas

Las enfermedades monogénicas son aquellascausadas por la mutación de un gen. Éstas, a su vez,pueden ser:

Autosómicas dominantes: la cualidad o enferme-dad se expresa tanto si el individuo es heteroci-goto u homocigoto para ese gen (no hay portado-res de la enfermedad), es decir, basta para que seproduzca la enfermedad con que el embrión re-ciba una copia del alelo mutado de cualquiera desus progenitores, por lo que el riesgo de transmi-sión es del 50 % si es heterocigotoxvii y del 100% si es homocigotoxviii. Representan el 0,7 % delos nacidos vivos. Ejemplos: Distrofia Miotónicade Steinert, Enfermedad de Huntington, Enfer-medad de Charcot-Marie-Tooth, Síndrome de

Marfan, Poliposis Colónica Familiar, Enferme-dad AD Riñón Poliquístico.

Autosómicas recesivas: la cualidad o enfermedadsólo se expresa si el individuo es homocigoto(cuando los dos alelos presentan el gen mutante,porque lo ha recibido de ambos progenitores), yaque los heterocigotos son portadores de la en-fermedad y pueden transmitirla a su descenden-cia. Representan el 0,25 % de los nacidos vivos.Ejemplos: Fibrosis Quística, Beta Talasemia,Anemia Falciforme, Atrofia Muscular Espinal,Enfermedad de Tay-Sachs, Hiperplasia AdrenalCongénita, Incompatibilidad Factor Rhesus.

Enfermedades ligadas al sexo: lo frecuente esque el gen mutado se halle en el cromosoma X.Mayoritariamente son enfermedades de tipo re-cesivo (Hemofilia, Distrofia Muscular de Du-chenne), aunque también pueden existir de tipodominante (Hipofosfatemia o raquitismo resis-tente a la vitamina D). En estos casos, el riesgoclínico y la severidad de la enfermedad es dife-rente según se trate de un hombre o de una mu-jer. Los hombres, que sólo poseen un cromoso-ma X, siempre estarán afectados, mientras quelas mujeres serán portadoras sanas cuando sóloposean uno de los dos cromosomas X mutados.Las enfermedades ligadas al cromosoma X sepresentan en 0,05% de los recién nacidos.

Ejemplos: Hemofilia, Distrofia Muscular de Du-chenne, Distrofia Muscular de Becker, Síndrome deX Frágil, Síndrome de Lesch-Nyham, Síndrome deWiscott-Aldrich.

C) Anomalías multifactoriales

Por último, debería aludirse a las anomalíasmultifactoriales en las que se hallan implicados va-rios genes y, además, factores ambientales. Se consi-dera que la patología multifactorial es responsable deaproximadamente el 50 % de las malformacionescongénitas, como los defectos del tubo neural, fisurapalatina, etc.


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II.3.- Datos de utilización de la técnica por lospacientes

Para conocer datos fiables de utilización delDGP por los pacientes europeos podemos acudir alos resultados publicados por la Sociedad Europeade Reproducción Humana y Embriología (ESHRE).En concreto, por el Consorcio DGP perteneciente algrupo de especial interés en Genética Reproductivade dicha sociedad, que publicó en 2002 los datosrelativos a la actividad de 25 centros repartidos entodo el mundoxix.

El estudio llevado a cabo recogió informaciónsobre 1.561 ciclos de DGP y sobre la historia repro-ductiva de las parejas del registro, de la que se des-prendía lo siguiente: el 62 % de las mujeres que sesometieron a un DGP habían tenido un embarazoprevio, aunque la mayoría no tenía hijos. El 20 % delas parejas tenían hijos sanos y el 26 % tenían hijosafectados por una enfermedad de carácter genético.

En cuanto a los motivos por los que solicitó elDGP, fueron los siguientes: en primer lugar por alte-raciones cromosómicas (43 %); en segundo lugar,por patologías ligadas al comosoma X (19 %), ypatologías autonómicas recesivas (19 %), seguidasde patologías autosómicas dominantes (16 %), selec-ción de sexo por motivos no terapéuticos (2 %), yotros (1 %).

Dentro de las alteraciones cromosómicas, de laspatologías ligadas al cromosoma X, la más frecuentefue la del Síndrome X Frágil; de las patologías auto-sómicas recesivas, la más habitual resultó ser la Fi-brosis Quística; y de las patologías autosómicas do-minantes, la de mayor frecuencia fue la de la Distro-fia Miotónica.

Respecto a la situación en Estados Unidos deAmérica, una reciente encuesta dirigida por el “Ge-netics and Public Policy Center”, de Estados Unidos,y realizada en un número importante de clínicas defertilidad existentes en dicho país, revela que entre el4 y el 6 por ciento de todos los ciclos de FIV inclu-yen ya DGP. Al mismo tiempo, indica que el 28 porciento de las clínicas que realizan esta técnica la hanproporcionado para evitar enfermedades que se ma-

nifiestan en la edad adulta, como Huntington, cáncerde mama hereditario o Alzheimerxx.

Por lo que se refiere a la utilización del DGP enEspaña, aunque su implantación es todavía escasa,podemos extraer también datos significativos de lapetición de esta técnica por los pacientes en 2003, através del Informe financiado por el Instituto de Sa-lud Carlos III, sobre «Diagnóstico Preimplantacio-nal de Portadores de Cromosoma X Frágil y otrostrastornos hereditarios en técnicas de fecundaciónartificial»xxi. En este trabajo se recoge una encuestarealizada entre los centros de reproducción asistidaespañoles, de la que resulta que las patologías por lasque se realizó DGP fueron en orden de frecuencia lassiguientesxxii: abortos de repetición por sospecha deaneuploidias, anomalías estructurales, y enfermeda-des ligadas al cromosoma X.

El trabajo referido concluye que la patología porla que se solicita DGP con mayor frecuencia es la deabortos de repetición, y más concretamente las alte-raciones cromosómicas numéricas (aneuploidías).

Finalmente, hay que hacer alusión a los datos deutilización del DGP recabados por la Sociedad Es-pañola de Fertilidad y referidos a la actividad delaño 2002, de los que se desprende que los abortos derepetición fueron igualmente la causa mayoritaria deindicación de la técnica, seguida de la edad maternay de las enfermedades hereditarias. Otro dato deinterés es que el porcentaje de embarazo por transfe-rencia embrionaria se elevó hasta el 35,8 % en ciclosde DGPxxiii.

No obstante la todavía poco relevante implanta-ción del DGP en España, lo previsible a corto plazoes un aumento del uso de la técnica como lo de-muestra, por ejemplo, la realización de un Concierto,suscrito en 2004, entre la Consellería de Sanidad deValencia y el Instituto Valenciano de Infertilidad,para ofrecer un servicio público de DGP a las parejasde la citada comunidad que sean portadoras de alte-raciones cromosómicas o genéticas susceptibles dediagnóstico. Y, también, la aprobación de un De-creto en Andalucía que regula el establecimiento delDGP dentro de las prestaciones del sistema sanitariopúblico de dicha Comunidad Autónoma, en los tér-


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minos y para las patologías que se comentan en elapartado jurídico de este trabajoxxiv.

III.- Regulación del Diagnóstico Genético Embrio-nario

III.1.- En España: la ley de reproducciónasistida de 2006 y el Decreto andaluz

La ley de reproducción asistida española de1988xxv recogía la posibilidad de llevar a cabo undiagnóstico embrionario cuando afirmaba que todaintervención sobre el preembriónxxvi, vivo, «in vi-tro», con fines diagnósticos, no podría tener otrafinalidad que la valoración de su viabilidad o no, o ladetección de enfermedades hereditarias, a fin detratarlas, si ello es posible, o de desaconsejar sutransferenciaxxvii. No obstante, en la nueva ley dereproducción de 2006, recientemente aprobada por elParlamento españolxxviii, se recoge una regulaciónmucho más exhaustiva que la referida anteriormentey que incluye los avances científicos de los últimostiempos.

De esta forma, en el nuevo texto se prevé conrelación al DGP la autorización directa de la técnicaen dos casos, en los que bastará simplemente concomunicar su realización a la autoridad sanitariacorrespondiente, que habrá de informar a su vez a laComisión Nacional de Reproducción Humana Asis-tidaxxix: a) La detección de enfermedades heredita-rias graves, de aparición precoz y no susceptibles detratamiento curativo postnatal con arreglo a los co-nocimientos científicos actuales, con objeto de llevara cabo la selección embrionaria de los preembrionesno afectos para su transferencia; b) y la detección deotras alteraciones que puedan comprometer la viabi-lidad del preembrión (cromosopatías fundamental-mente).

La nueva ley no cierra la puerta a otras situacio-nes en las que pueda efectuarse el DGP, si bien lascondiciona a la autorización expresa, caso a caso, dela autoridad sanitaria correspondiente, previo infor-me preceptivo favorable de la citada Comisión, quedeberá evaluar las características clínicas, terapéuti-cas y sociales de cada caso.

Por último, incorpora también la autorizacióndel DGP extensivo, o con finalidad terapéutica paraterceros, estableciendo que la aplicación de las técni-cas de DGP, combinadas con la determinación deantígenos de histocompatibilidad de los preembrio-nes «in vitro» con fines terapéuticos para terceros,requerirá igualmente de la autorización expresa, casoa caso, de la autoridad sanitaria correspondiente,previo informe preceptivo favorable de la Comisión,que deberá evaluar las características clínicas, tera-péuticas y sociales de cada caso. Además, hay quetener en cuenta en estos supuestos el papel de la Or-ganización Nacional de Trasplantes, como organis-mo coordinador y asesor del Ministerio de Sanidad yConsumo, en materia de donación y trasplante deórganos y tejidosxxx.

En cuanto a la normativa autonómica española,el Gobierno de la Comunidad Autónoma Andaluzadictó en 2005 la primera norma autonómica recono-ciendo el derecho al DGP dentro de un Sistema Sa-nitario Público, en este caso el de Andalucía, a laspersonas con vecindad en dicho territorio que pre-senten riesgo de transmitir a sus descendientes algu-na de las enfermedades siguientes: Atrofia MuscularEspinal, Distrofia Muscular de Duchenne, Enferme-dad de Huntington, Fibrosis Quística, Hemofilia A,Hemofilia B, otras enfermedades con herencia rece-siva ligada al cromosoma X y Síndrome de Alportligado al cromosoma Xxxxi.

Al mismo tiempo, la norma referida creó la Co-misión Andaluza de Genética y Reproducción, entrecuyas funciones se incluyen la de garantizar el dere-cho a la información sanitaria, el derecho a la intimi-dad y el respeto a la autonomía del paciente en latoma de decisiones, así como la correcta cumpli-mentación del consentimiento informado.

Igualmente, se prevé que la citada Comisión de-be proponer a la Consejería de Salud el estableci-miento y actualización de los criterios de indicaciónde la técnica y velar por la igualdad efectiva en lascondiciones de acceso a los procedimientos de DGPpara las parejas candidatas conforme a los criteriosestablecidos, respetando la confidencialidad de lainformación y documentación a que tenga acceso.


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III.2.- Situación legal del DGP en otros paísesde nuestro entorno

En el ámbito europeo no puede hablarse de unasituación armonizada en esta materia pues no existeninguna norma supranacional al respecto, siendodispar la regulación en cada uno de los países comose observa a continuación:

En Francia, el Código de Salud Pública, refor-mado parcialmente por la Ley relativa a la bioéticade agosto de 2004xxxii, admite el DGP de forma res-tringida incidiendo en la necesidad de que se apliquesólo en casos de enfermedad grave y con fuertescontroles.

De esta forma, establece que para poder reali-zarlo se requiere que un médico especialista en ge-nética médica, que ejerza su actividad en un centrode diagnóstico prenatal multidisciplinar autorizado,atestigüe una fuerte probabilidad de dar a luz un hijocon una enfermedad genética de particular gravedadque en el momento en que se practique el diagnósti-co sea incurable. Además, la anomalía debe habersedetectado con antelación en uno de los progenitores,de modo que, a la hora de realizar el análisis genéti-co sobre su embrión, sólo cabrá buscar esa anomalía.Se prevén sanciones administrativas y penales parael caso de contravención de la ley.

Por otro lado, la citada ley de bioética francesaha incorporado al Código de Salud la autorizacióndel DGP extensivo, a título experimental, y siemprebajo condiciones rigurosasxxxiii: que la pareja hayatenido un niño que padezca una enfermedad genéticaque conlleve la muerte durante los primeros años devida y que esté reconocida como incurable en elmomento del diagnóstico; que el pronóstico vital deese niño pueda ser mejorado, de forma decisiva,aplicándole una terapéutica que no comporte un me-noscabo de la integridad del cuerpo del ser que vayaa nacer (a partir del embrión que se transfiera al úte-ro materno), etc.

En cuanto al sistema británico, éste tiene la pe-culiaridad de que existe una autoridad administrativaindependiente, la denominada “Human Fertilisationand Embriology Authority” (HFEA), que tiene capa-cidad para autorizar y supervisar por si misma las

peticiones de diagnóstico de cada nueva patología, ypara conceder licencias a los centros que deseanllevar a cabo la técnica, ya que entre otras cuestionesla ley de dicho país sobre fertilización y embriologíade 1990xxxiv no se pronuncia expresamente sobre laadmisibilidad del DGP.

En noviembre de 2001, después de una consultapública sobre la materia, la HFEA publicó unas re-comendaciones del grupo de trabajo en DGP, abo-gando por la creación en los centros de una guía parael uso apropiado del DGP que determinara que esteúltimo únicamente debería ser realizado cuandoexistiera un “riesgo importante de que el embriónsufriera un condicionamiento genético grave”xxxv.

Asimismo, la HFEA tiene actualmente autoriza-do el DGP en una serie de casos clínicos, que inclu-yen patologías de aparición tardía como algunostipos de cánceres, y ha establecido además que loscentros con licencia para DGP no pueden hacer latécnica a cada paciente que se lo solicite de manerageneralizada, sino que deben considerar la situaciónmédica de forma individualxxxvi.

Después de ciertos avatares judiciales, se ha re-conocido también por los tribunales británicos lacapacidad de la HFEA para conceder autorizacionesde DGP extensivo, que permitan seleccionar embrio-nes compatibles con hermanos gravemente enfermos,al objeto de utilizar en el futuro las células del cor-dón umbilical del recién nacido, y bajo estrictas con-diciones:xxxvii las autorizaciones para los tratamien-tos han de concederse caso por caso, analizando losdetalles que concurren en cada situación individual;se requiere una aprobación expresa por el comité delicencias de la HFEA; deben haberse explorado todaslas alternativas posibles de tratamiento y que no hayaotra fuente para obtener los tejidos para el niñoafectado; las condiciones de salud del niño receptordeben ser graves o de amenaza de su vida; los em-briones no pueden ser modificados genéticamentepara conseguir la compatibilidad; cada pareja queuse estas técnicas debe recibir un consejo apropiadosobre las implicaciones de las mismas; los padres nopodrán ser los receptores; y los pacientes y sus fami-lias deben ser animados insistentemente a participaren los estudios de seguimiento.


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Por otro lado, el DGP está prohibido en Alema-nia en virtud de una ley sobre protección de embrio-nes de 1990xxxviii. Esta norma sanciona con penaprivativa de libertad de hasta tres años a quien utiliceun embrión para cualquier otra razón que no sea suconservación. A este respecto, hay que tener encuenta que la ley define como embrión tanto al óvulohumano fecundado (susceptible de desarrollo a partirde la fusión de los núcleos) como a cualquier célulatotipotente extraída de un embrión susceptible dedesarrollarse hasta convertirse en un individuo.

Aunque ha habido algunas iniciativas para in-tentar modificar la ley alemana en este aspecto dandoentrada al DGP, han sido rechazadas sobre la base deconsiderar que el DGP contraviene el derecho a laprotección del embrión y también por el riesgo defavorecer tendencias eugenésicas.

Por su partexxxix, el DGP está prohibido en Aus-triaxl y Suizaxli, y se encuentra admitido en Dinamar-ca (siempre que su campo de actuación se limite a ladetección de enfermedades hereditarias graves o deanomalías cromosómicas importantes en el caso detratamientos de reproducción asistida) xlii, Noruega(limitado a enfermedades hereditarias graves sinposibilidad de tratamiento)xliii y Suecia (limitado aldiagnóstico de enfermedades graves y progresivasque conduzcan a una muerte prematura y para lascuales no haya tratamiento ni curación en el mo-mento del diagnóstico)xliv. En cuanto a Italia, hayque recordar que en 2005 fracasó un referéndum paramodificar su restrictiva “ley 40”xlv, en el sentido depermitir el DGP y otras técnicas.

Finalmente, hay que significar que en los Esta-dos Unidos no existe regulación federal ni estatal delDGP, prohibiéndose además el destino de fondospúblicos a la investigación con embriones humanos.Cabría destacar, no obstante, el caso del Estado deNueva York donde se han desarrollado unos criteriosde calidad para los laboratorios, que afectan tambiéna las pruebas genéticas asociadas al DGP, y que de-ben respetar los centros que ofrecen esta técnica, oque aceptan células procedentes de otros lugares pararealizar su análisis dentro del propio Estado de Nue-va Yorkxlvi. En definitiva, y con la salvedad ante-riormente citada, el DGP se practica en la mayoría de

los hospitales privados que ofrecen fecundación «invitro» siguiendo cada uno sus propias pautasxlvii.

III.3.- Declaraciones y otros documentosgenerados en el ámbito internacional

a) Convenio sobre Derechos Humanos y Bio-medicina (Convenio de Oviedo)

En el marco europeo el documento más rele-vante es sin duda el Convenio relativo a los Dere-chos Humanos y Biomedicina, hecho en Oviedo en1997, que prohíbe toda forma de discriminación deuna persona a causa de su patrimonio genético yestablece el contexto en el que deben realizarse laspruebas genéticas, limitándolo al contexto médico yde investigación médicaxlviii.

Además, esta norma, de aplicación en Españadesde el año 2000, obliga a que, con ocasión de laspruebas genéticas, se realice siempre un asesora-miento genético adecuado. El “consejo genético” seconfigura así como un requisito inexcusable para larealización de análisis genéticos. En esencia, se tratade un acto médico que, como tal, sólo se entiende enel contexto de las relaciones médico paciente. Ade-más, es un acto médico de asesoramiento que ha depreceder y seguir a la elaboración de un diagnósticotendente a la averiguación de la base genética de unproblema de salud.

Pero también el consejo genético es un derechodel paciente, en cuanto que puede incardinarse den-tro de los derechos de información sanitaria contem-plados por la normativa vigentexlix.

b) Recomendaciones Grupo de Expertos Comi-sión Europea

Con un alcance menor, pero también de interés,es el documento elaborado en 2004 por un Grupo deExpertos de la Comisión Europea, titulado “25 Re-comendaciones sobre las repercusiones éticas, jurí-dicas y sociales de los test genéticos”l, donde si biense reconoce que los test genéticos constituyen unavance para la asistencia sanitaria y una oportunidadpara desarrollar la medicina preventiva, se concluyeque la sociedad debe garantizar que el recurso a lostest genéticos sea siempre libre y nunca impuesto.


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Entre las recomendaciones vertidas por el gruporeferido se encuentra la de evitar el denominado“excepcionalismo genético”, postura que consideraque los datos genéticos difieren de otros tipos deinformación médica y que deben ser consideradoscomo una categoría aparte. Para el Grupo esta dife-renciación no es correcta pues todos los datos médi-cos, incluidos los genéticos, merecen en todo mo-mento los mismos niveles de calidad y confidencia-lidadli.

Hay que decir que esta postura de sostener quelos datos genéticos no tienen una relevancia especialrespecto de otros datos de salud no es en absolutopacífica, ya que son muchos los autores que conside-ran lo contrario habida cuenta de las característicassingulares de la información genética (afecta a lafamilia, es predictiva, permanente, etc.), que la ha-rían acreedora de una protección claramente reforza-da por los poderes públicos.

En cualquier caso, también aboga el Grupo por-que los test genéticos con fines médicos se conside-ren parte integrante de los servicios sanitarios, mati-zando que sólo se debe ofrecer la posibilidad de ac-ceder a los mismos si se ha demostrado que el test esfiable y existe una razón médica sólida que induzca ahacerlo. De esta forma, en la recomendación 8ª seindican una serie de elementos que deben producirsepara que los test genéticos puedan considerarse justi-ficados, de los que destacan los siguientes:

La alteración que se busque debe ser grave.

Las pruebas han de tener gran valor de pronósti-co.

Debe existir la posibilidad de llevar a cabo ac-ciones de seguimiento en términos de interven-ciones sanitarias (incluidas las opciones repro-ductivas).

Antes de ofrecer los servicios de cribado se debecrear el entorno médico adecuado y facilitar in-formación previa y posterior a los test genéticos,ofreciendo consejo médico y asesoramiento in-dividualizado.

La pertinencia de la alteración genética buscadase debe validar y evaluar con frecuencia en elmarco de la sanidad pública.

c) Declaración Universal sobre el Genoma y Derechos Humanos

Por otro lado, en el contexto mundial destacansin duda tres Declaraciones promovidas por laUNESCO, relativas al genoma, a los datos genéticosy a la bioética, respectivamente.

La primera de ellas es la Declaración Universalsobre el Genoma y Derechos Humanos, de 1997lii,que proclama, en sentido simbólico, que el genomahumano es patrimonio de la humanidad, y que cadaindividuo tiene derecho al respeto a su dignidad yderechos, cualesquiera que sean sus característicasgenéticas.

Asimismo, en la declaración se determina queuna investigación, un tratamiento o un diagnósticoen relación con el genoma de un individuo sólo po-drá llevarse a cabo previa evaluación rigurosa de losriesgos y de las ventajas que entrañe y de conformi-dad con cualquier otra exigencia de la legislaciónnacional. Además, hace hincapié en la necesidad decontar con el consentimiento previo, libre e informa-do de la persona interesada, en el respeto al derechode toda persona a decidir que se le informe o no delos resultados de un examen genético y de sus conse-cuencias, en el respeto también a la confidencialidadde los datos genéticos asociados a una persona iden-tificable, etc.

d) Declaración Internacional sobre los DatosGenéticos Humanos

En segundo lugar, es importante también resaltarla Declaración Internacional sobre los Datos Gené-ticos Humanos, de 2003liii, cuya motivación de fon-do es la de conciliar el lógico interés de la medicinay de la ciencia en general por la obtención y estudiode los datos genéticos y proteómicos humanos con elrespeto a la dignidad humana y a la protección de losderechos y libertades fundamentales, todo ello enaras de evitar fenómenos de discriminación o estig-matización de una persona, familia, grupo o comuni-dades.

La Declaración, además de fijar el principio deconsentimiento informado del interesado para la


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obtención de sus datos genéticos, establece que losdatos genéticos humanos y los datos proteómicoshumanos podrán ser tratados, utilizados y conserva-dos solamente con los fines siguientesliv:

Diagnóstico y asistencia sanitaria, que incluyepruebas de cribado y predictivas.

Investigación médica y otras formas de investi-gación científica, comprendidos los estudios epi-demiológicos, en especial los de genética de po-blaciones, así como los estudios de carácter an-tropológico o arqueológico.

Medicina forense y procedimientos civiles openales u otras actuaciones legales.

Y cualesquiera otros fines compatibles con laDeclaración Universal sobre el Genoma Humanoy los Derechos Humanos y el derecho interna-cional relativo a los derechos humanos.

Finalmente, interesa resaltar también que la De-claración establece que, por imperativo ético, en loscasos en que se contemple la realización de pruebasgenéticas que puedan tener consecuencias importan-tes para la salud de una persona, debería ponerse adisposición de ésta, de forma adecuada, asesora-miento genético, de carácter no directivo, adaptado ala cultura de quien se trate, e, igualmente, atender alinterés superior de la persona interesadalv.

e) Declaración Universal sobre Bioética y Dere-chos Humanos

Por ultimo, hemos de referirnos a la Declara-ción Universal sobre Bioética y Derechos Humanos,de 2005lvi, que tiene entre sus objetivos el de propor-cionar un marco universal de principios y procedi-mientos que sirvan de guía a los Estados en la for-mulación de legislaciones, políticas u otros instru-mentos en el ámbito de la bioética.

Esta Declaración contiene un precepto queafecta indirectamente al DGP, y es aquel en el que seafirma que deberían tenerse debidamente en cuentalas repercusiones de las ciencias de la vida en lasgeneraciones futuras, en particular en su constitucióngenéticalvii.

IV. Consideraciones bioéticas: selección de embrio-nes: “teoría de la pendiente resbaladiza”, el argu-mento de “jugar a ser Dios” y la “ética de la com-pasión”

El DGP conlleva la selección de unos embrionesen detrimento de otros. En el plano teórico, el crite-rio fundamental de dicha selección es el de la saludgenética del embrión, o lo que es lo mismo, el pro-pósito de evitar transmitir a la descendencia enfer-medades hereditarias graves. No obstante, ni todaslas enfermedades condicionan de igual forma la vidade los individuos, ni todas las motivaciones que seesgrimen para la selección embrionaria son siemprede carácter médico. A partir de aquí se producenplanteamientos encontrados.

Por un lado, la postura de quienes descartancompletamente cualquier tipo de selección por con-siderarla contraria a la dignidad humana. Por otro, lade quienes aceptan dicha selección y, por tanto, elrecurso al DGP, cuando se trate realmente de evitarenfermedades. Y, finalmente, la de aquellos queadmiten el DGP de forma amplia más allá del ámbitomédico (fines de carácter familiar o social, deseosperfectivos, etc.).

Del contexto referido se derivan algunos de lostemores ante el avance del conocimiento del genomahumano y su posible manipulación, que se concretanen el miedo a entrometernos en el reloj de la heren-cia. Como apunta Mc. Gee —¿Tenía Dios la inten-ción de que los seres humanos rehicieran su patri-monio genético o es contrario a su voluntad?—¿Perderemos el contacto con los ritmos biológicosnaturales del planeta?— Para algunos la investiga-ción genética representa una ingerencia humana in-deseada en el orden biológico, que es delicado ysosteniblelviii.

El Papa Benedicto XVI, en su época de Prefectode la Congregación para la Doctrina de la Fe, habla-ba de una auténtica revolución del hombre de nuestrotiempo contra los presupuestos biológicos. De estaforma, resaltaba que ya no se admite que la naturale-za tenga algo que decir, que para muchos es mejorque el hombre pueda modelarse a su gusto, que selibere de cualquier presupuesto de su ser. Para elPapa todo esto, en el fondo, disimula una insurrec-


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ción del hombre contra los límites que lleva consigoen cuanto ser biológico. Según esta concepción, elhombre se opone en último extremo a ser criatura ypiensa que tiene que ser su propio creador, versiónmoderna de aquel “seréis como dioses”. Cree elhombre, en definitiva, que tiene que ser comoDioslix.

En el sentido referido, desde ciertos sectores seacusa a los médicos, a los consejeros genéticos y alos padres de arrogancia en cuanto que se atreven aponer en duda el diseño de Dios, a corregir los erro-res del Creador. En definitiva, a jugar a ser Dios.

La argumentación de que la genética suponerjugar a ser Dios presupone que Dios creó a los sereshumanos exactamente como deseaba que fueran, queDios concibió un sistema, al que llamamos evoluciónnatural, en el que participamos todos pero sobre elque no hemos de ejercer dominio, y que el don ge-nético que Dios nos dio se encarna en la biologíaespecífica que poseemoslx.

Desde otro punto de vista, Hans Jonas, reparan-do en el cambio de mentalidad operado en los últi-mos tiempos, señala con acierto que los experimen-tos del pasado hacían una distinción entre los sereshumanos y el objeto del ensayo, en cuanto que noexperimentábamos con nosotros mismos ni connuestro futuro. Sin embargo, el adviento de la inge-niería biológica marca una ruptura de importanciametafísica: el hombre pasa a ser tanto el objeto di-recto, esto es, su beneficiario, como el propio sujetodel arte de la ingenieríalxi.

Por otro lado, uno de los argumentos más rele-vantes de la teoría de la pendiente resbaladiza apli-cable al campo de la investigación genética es que, ala hora de decidir actuar sobre el genoma humano,habría que admitir que, en líneas generales, existemás confianza en conocer los rasgos malos, paraexcluirlos, que los rasgos buenos. Es siempre másfácil identificar lo indeseable que lo deseable, elmalum que el bonum. Para Jonas es incontrovertibleque la diabetes, la epilepsia, la esquizofrenia y lahemofilia son indeseables, pero ¿qué es mejor, unacabeza fría o un corazón cálido, una gran sensibili-dad o la robustez, un temperamento plácido o rebel-de, y en qué proporción o distribución?lxii.

Sobre esta cuestión de la pendiente resbaladiza,Mc. Gee refiere que los que temen que el camino queempieza por las pruebas genéticas para diagnosticarenfermedades hereditarias culmina en una expectati-va del bebé perfecto, consideran al mismo tiempoque, una vez que los padres hayan aceptado la modi-ficación del estado natural como un componente másdel ejercicio de la paternidad, será fácil cambiartambién ese estado por razones menos meritorias quela evitación de enfermedadeslxiii.

Por el contrario, quienes se oponen al tipo deplanteamientos referido consideran que no se puedecaer en la falacia naturalista, consistente en oponercomo si tal cosa la tecnología a la naturaleza, ya quela primera es una parte inevitable de la existenciahumana. No podemos tener como objetivo la preser-vación del orden natural dado que todas nuestrasactividades necesariamente preservarán o variaránuna parte de ese orden. Por esta razón, entienden queun debate inteligente ha de centrarse en qué técnicasson las más adecuadas para las necesidades contra-puestas de una sociedad y un ambiente complejoslxiv.

En última instancia, puede decirse que para unsector importante de la sociedad las pruebas prena-tales y el aborto no tienen por qué concebirse necesa-riamente como el resultado de la actuación de cientí-ficos alocados que esperan jugar a ser Dios, sino quepueden ser entendidos como valiosos instrumentospara evitar el sufrimiento de seres humanos cuyodestino sería una vida trágica.

Se habla entonces, en terminología de Hans Jo-nas, de la “ética de la compasión”, que consistiría enla compasión anticipada por un sujeto que se imagi-na en abstracto (el futuro ser), en virtud de la cual sedecide ahorrarle la existencia para evitarle las dolen-cias que se imaginan padecería si llegara a vivir. Parael citado autor, en estos casos no se puede decir quese infrinja ningún derecho del potencial descendientepor dejar de engendrarlo, porque no hay ningún de-recho a la existencia por parte de individuos hipotéti-cos que aún no han sido concebidos.

Antes al contrario, para Jonas se podría argu-mentar que su derecho sería lesionado al engendrarlosi previsiblemente (es decir, con probabilidad apre-ciable) ello le llevara a una existencia desgraciadalxv.


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De aquí se desprendería una argumentación a favorde la selección de embriones dirigida a descartar aaquellos que presenten enfermedades graves, y, portanto, un cierto aval a la técnica de DGP.

V.- Eugenesia y Neoeugenesia

V.1.- Origen del concepto, clases y grados deeugenesia

A juicio de algunos autores, las técnicas de re-producción asistida (de las que forma parte el DGP),que se presentaron originariamente como la res-puesta ante el deseo de tener hijos por parte de lasparejas estériles, podrían haber derivado en una nue-va modalidad de práctica eugenésica desde el mo-mento en que las mismas se aplican a la procreaciónhumana y alimentan el sueño de la perfecciónlxvi.

Debe recordarse que el término eugenesia fueacuñado por Francis Galton a finales del siglo XIX,quien la definió como «la ciencia que trata de todoslos factores que mejoran las cualidades propias de laraza, incluidas las que las desarrollan de forma ópti-ma». Galton, que había tomado como antecedentepara sus teorías la obra de Charles Darwin, propug-naba el recurso a todos los factores sociales utiliza-bles que pudieran mejorar las cualidades raciales,tanto físicas como mentales, de las generacionessucesivaslxvii.

Por otro lado, es común distinguir doctrinal-mente entre dos clases de eugenesia: la eugenesiapositiva, que consiste en favorecer la transmisión decaracteres estimados deseables (fomentando matri-monios seleccionados, utilizando semen o gametosde personas con rasgos físicos o intelectuales ópti-mos), y la eugenesia negativa, que pretende evitar latransmisión de caracteres apreciados como no desea-bles (mediante la esterilización, contracepción,aborto, etc.). La selección de embriones propia delDGP sería por tanto un ejemplo de eugenesia negati-va, siempre que persiga que no se transmitan a ladescendencia enfermedades hereditarias graves. Y seconvertiría, sin embargo, en un caso de eugenesiapositiva si el objetivo fuera favorecer la transmisiónde caracteres estimados deseables (por ejemplo, la

selección del sexo de los embriones por razones depreferencia familiar de los progenitores).

Por su parte, algún autor distingue tres grados deeugenesialxviii: en el primero estaría la eugenesiaclásica ya comentada; en el segundo grado la nuevaeugenesia, que clasifica gametos y embriones paradescartar o eliminar los que no posean las caracterís-ticas solicitadas (aquí se encuadraría el DGP); y ha-bría un tercer grado, llamado por algunos “eugéni-ca”lxix, que se referiría a la combinación de las técni-cas de reproducción artificial con la manipulacióngenética propiamente dicha (dentro de este gradoestarían la clonación y la ingeniería genética).

Pues bien, sin que se puedan olvidar los trágicosresultados de los movimientos eugenésicos de prin-cipios de siglo, que propugnaban una mejora de laraza y la protección de la especie, y se orientabanhacia los efectos sociales de dichas prácticas (dandolugar incluso en algunos casos a decisiones políti-cas), los descubrimientos actuales sobre el genomahumano y la potencialidad de algunas técnicas aso-ciadas a la reproducción humana asistida (como elDGP), permiten llevar a cabo en nuestros días unreplanteamiento del pensamiento eugenésico.

De esta forma, desde algún sector doctrinal semanifiesta que sería utópico, y puede que inclusocontrario a la dignidad humana, rechazar cualquieracción eugenésica, porque si hay vidas dignas de servividas, hay otras que no lo son. Desde la citadaperspectiva, la actitud razonable en la actualidadconsistiría en colocar barreras para limitar la natura-leza y el grado de intervención eugenésicalxx.

Surge así una nueva eugenesia, denominada poralgunos “neoeugenesia”, que presenta caracteresmuy distintos a los de la eugenesia clásica. De estaforma, como indica Romeo Casabona, la nueva eu-genesia está planteada por el momento como unacuestión médica, propia de la esfera de la relaciónmédico-paciente y, por ello, como un asunto de saludindividual vinculada a las decisiones reproductivasde las parejaslxxi.


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V.2.- La “eugenesia laissez faire” y la“eugenesia utópica”

Uno de los autores que con mayor profundidadha analizado las connotaciones de la nueva eugenesiaha sido Philip Kitcher, para quien también es posibledistinguir perfectamente entre la eugenesia clásica yla nueva eugenesia, a la que él llama “eugenesialaissez-faire”, que derivaría del conocimiento mole-cular y a la que considera en principio éticamenteaceptablelxxii. Sostiene este autor que, una vez quehemos perdido la inocencia genética, estamos com-prometidos inevitablemente con alguna forma deeugenesia.

Para Kitcher la característica más atractiva de lanueva eugenesia es que intenta respetar la libertadreproductiva de cada individuo, en cuanto que per-mite que las personas decidan por si solas cuáles sonlos rasgos que desean promover y cuáles evitar.

Ahora bien, Kitcher resalta la existencia de dosimpedimentos para que pueda hablarse realmente delibertad reproductiva y para que la nueva eugenesiase diferencie claramente de la anterior:

En primer lugar, la discriminación. Cuando losrecursos de las pruebas prenatales no están al al-cance de todos los miembros de la población porigual surge la discriminación que, en el campode que aquí se trata, podría hacer que las enfer-medades genéticas se configuraran como enfer-medades de la “clase baja”.

Seguidamente, la coacción directa o indirecta. Sila sociedad no sustenta valores y medios adecua-dos para ayudar a las familias que, por ejemplo,decidan no abortar a pesar del riesgo de tener unhijo con síndrome de Down, se producirá tam-bién, de forma indirecta, una merma de la liber-tad reproductiva individual. Sólo con la certezade que todas las personas tienen una posibilidadseria de recibir el respeto y apoyo que necesitan,podrán los padres decidir libremente en funciónde sus propios valores.

En otro caso, sus decisiones estarán siempremediatizadas por el destino que espera a su hijo y, endefinitiva, por los valores imperantes en la sociedad.El juicio de estas parejas coaccionadas acusaría al

medio social como culpable de su falta de libertadpara decidir y no al genotipo ni al rasgo.

Paralelamente a lo anterior, Kitcher cuestio-na también la posibilidad de que pudiera garan-tizarse la libertad reproductiva a ultranza, y elloen la medida en que las decisiones prenatales delos padres no les afectan sólo a ellos, sino tam-bién a los otros miembros de la sociedad, quetendrán probablemente que contribuir al sustentodel niño que nazca.

A partir de aquí, Kitcher formula la que de-nomina “eugenesia utópica” o ideal, que trataríade conjugar la libertad reproductiva individualcon la educación y la discusión pública de laprocreación responsable, y que estaría sustenta-da en los siguientes elementos: una informacióngenética al alcance de todos los ciudadanos porigual y un respeto a las decisiones reproductivasindividuales sobre la base de una educación pre-via sin coacción. Por último, en el contexto deesta eugenesia utópica existiría un respeto uni-versalmente compartido por las diferencias, au-nado a un compromiso público de hacer realidadel desarrollo potencial de todos los que nacieran.

Pero, además, esta eugenesia utópica necesitaríaun límite que circunscribiera el objetivo de las prue-bas prenatales que usaría el ciudadano bien informa-do y con sensibilidad moral (y que las separe de lasprácticas eugenésicas no ilustradas). La propuestaque hace el citado autor es elegir las condiciones queconstituyen la enfermedad y señalarlas como el blan-co correcto de las pruebas y de los supuestos de inte-rrupción del embarazo.

Finalmente, ahondando en esta línea de pensa-miento, otros autores consideran que para que puedadecirse que la actual revolución genética repudia yha triunfado verdaderamente sobre la siniestra pro-mesa del anterior movimiento eugenésico conven-cional, ha de trazarse un objetivo político en la re-gulación de la utilización social de los frutos de di-cha revolución mediante el cual se garantice que, altiempo que se obtiene un beneficio máximo sin coer-ción, se evite la exclusión y estigmatización de cual-quiera de nuestros ciudadanos, incurriendo en ciertos


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costes para conservar el denominado ‘valor de inclu-sión’ basado en el respeto igual para todoslxxiii.

V.3.- La defensa a ultranza de la “eugenesiaindividual o liberal”lxxiv

Arthur L. Caplan es un ejemplo de firme parti-dario de admitir abiertamente la selección de caracte-res genéticos por los sujetos o parejas que deseenreproducirse, siempre que las decisiones que tomenrespondan a su libertad individual y no haya imposi-ción de terceros en las opciones reproductivas.

Su planteamiento consiste en preguntarse quéhay de malo o inmoral en la eugenesia y llega a laconclusión de que no hay principios morales que porsi mismos supongan razón suficiente para condenarlos propósitos eugenésicos individuales.

A partir de la idea anterior, desgrana y rebate lostres aspectos que a su juicio laten con mayor intensi-dad en la crítica a la eugenesia individual o liberal:

El primero de ellos, la posibilidad de coerción enlas conductas reproductivas por parte de los go-biernos o instituciones. A este respecto, Caplanconsidera que el derecho a reproducirse sin inter-ferencias de terceros es una de las libertadesfundamentales reconocidas por el derecho inter-nacional y las teorías morales. Pero, al mismotiempo, entiende el citado autor que el mero he-cho de perseguir la consecución de determinadosrasgos o la ausencia de enfermedades, cuando laelección es libre e informada y no va dirigida adañar al hijo, no puede reputarse inmoral o quehaya sido forzada por terceros. Habrá que de-mostrar en cada caso que se ha producido esainmoralidad o que ha existido verdadera coer-ción.

El segundo factor de crítica al que se enfrenta laeugenesia individual es el hecho de la subjetivi-dad de los cánones de perfección humana y lasconsecuencias que las decisiones reproductivasde los padres puedan tener sobre los hijos. A elloresponde Caplan que esta cuestión no es un pro-blema nuevo creado por la tecnología genética yequipara las consecuencias de la selección de ladotación genética que pueden hacer los padres

respecto de sus futuros hijos, con las consecuen-cias que pueden derivarse para estos últimos delas decisiones de aquéllos en materia de elecciónde la formación que van a recibir, de la educa-ción en valores morales, políticos o religiosos,etc.

Sobre este tema Caplan plantea in-cluso que si consideramos ético quecualquier persona con una nariz grandese someta libremente a una operación decirugía estética para corregir su defecto,no hay razón para entender que no esmoralmente correcto que los padresbusquen también lo mejor para sus hijosantes de que nazcan recurriendo a latecnología genética.

El tercer elemento de crítica a la eugenesia indi-vidual es el relativo a que la misma puede gene-rar desigualdades y conducir a una clasificaciónde los ciudadanos en función de sus posibilida-des de acceso a la tecnología genética creandoélites (“genetic overclass”). También argumentaCaplan que éste no es un problema nuevo, y ma-nifiesta al respecto que en un mundo que toleratanta desigualdad respecto a las circunstancias enque nacen los niños es difícil sostener que hayalgo más ofensivo o moralmente más problemá-tico en las ventajas biológicas que en las ventajassociales y económicas, actualmente asumidaspor la sociedad.

De forma paralela a lo anterior,dentro de esta tercera línea de crítica secuestiona el efecto contrario, esto es, sila eugenesia individual, una vez accesi-ble para todos, puede conducir a una so-ciedad homogénea en la que la diversi-dad y la diferencia desaparezcan en unacarrera por producir sólo gente perfectacon caracteres iguales o similares.Igualmente, descarta Caplan el peso deesta crítica al recordar que esa homoge-neidad se produce ya en la sociedad dealguna forma, por ejemplo, cuando lasfamilias pudientes seleccionan para sushijos los mismos colegios, clases de


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música, prácticas religiosas, campos deverano, etc.

Concluye Caplan afirmando quemientras la fuerza, la coerción, la obli-gación y el miedo no interfieran en lasopciones reproductivas, y mientras lasdecisiones individuales no tengan con-secuencias negativas para la colectivi-dad, no está claro que sea algo menosético permitir a los padres elegir el colorde los ojos de su hijo o favorecer gené-ticamente su capacidad para las mate-máticas, que permitirles enseñarles losvalores de una religión en particular, otratar de inculcarles el gusto por el de-porte llevándoles a los partidos de fút-bol, o fomentarles tocar el piano.

No obstante, una de las críticas más intere-santes al planteamiento anterior la formula Ha-bermas, cuando afirma que el mismo se olvidadel hecho primario y básico de toda persona deser cuerpo, del que también vive el proceso deconformación personal. De esta manera, Haber-mas resalta que, con carácter previo a valorar lainfluencia de las interacciones socializadoras, esnecesaria la identificación previa con un cuerpo,y ello para que podamos diferenciar entre “loque somos” y “lo que pasa con nosotros”. Paraque una persona se considere autor de sus pro-pios actos es necesaria la continuidad de suidentidad y, si sólo nos referimos al factor de lasocialización, no obtenemos esa continuidadlxxv.

V.4.- La “eugenesia terapéutica”lxxvi

Para el profesor Romeo Casabona no debe con-fundirse la conceptualización de la eugenesia con suvaloración jurídica, que dependerá de sus métodos yde sus propósitos, pudiéndose distinguir claramenteentre una eugenesia lícita, cuando alude a decisionestomadas libremente por los padres, de otra eugenesiailícita, que incluiría aquéllas prácticas que son im-puestas coactivamente por los poderes públicos o porotras personas.

Entiende dicho autor que quedaría fuera de laproblemática eugenésica en su sentido tradicional la

modalidad lícita citada, que denomina “eugenesiaterapéutica”, de la que formaría parte del DGP, y queconsistiría en aquellas prácticas preventivas quepretenden garantizar una descendencia sana, elimi-nando los riesgos de transmisión de enfermedadeshereditarias de las que fueran portadores los padres.Además, se requiere que dichas prácticas sean frutode la libre decisión de estos últimos con el concursodel asesoramiento genético por parte del médico.

Para Romeo Casabona la pretensión de asegu-rarse una descendencia sana o libre de patologías omalformaciones hereditarias en cuanto tal nada tienede censurable, si bien reconoce la existencia de algu-nos problemas específicos que se irán intensificandoen el futuro: la delimitación de qué debe entendersepor enfermedad grave (para distinguirla de lo que noes patológico, raro o infrecuente), o las responsabili-dades reproductivas de las parejas en orden a evitartener hijos con patologías hereditarias, si ello estáaparentemente en sus manos.

En una línea similar de pensamiento, afirmabaJonas que todo deslizamiento de conceptos distintosde los estrictamente médicos, e incluso su aceptaciónmás allá de la clase más grave de aquéllos, la verda-deramente minoradora de la vida, era objetable tantodesde el punto de vista biológico como ético. De estamanera, para Jonas únicamente la exclusión del em-brión dañado entraba en el terreno de la eugenesia dela compasión preventivalxxvii, que dicho autor consi-deraba correcta desde el punto de vista ético.

Resulta igualmente de interés mencionar los tresrequisitos que enuncia Testart para evitar abusos através de la eugenesia médica: en primer lugar, quela decisión eugenésica corresponda a las personasmás interesadas, que son los futuros padres; en se-gundo lugar, que se establezcan frenos a la ambicióneugenésica para que no pretenda resolver fantasíassin límites; y, en tercer lugar, que se reconozcanvalores no genéticos con el fin de que no se defina alos individuos por sus características genéticas.

Más concretamente referido al DGP, Testartconsidera que dicha técnica es una modalidad euge-nésica potencialmente ilimitada, porque no cuentacon los frenos naturales de la eugenesia tradicionalasociados al dolor físico y percepción del daño moral


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(aborto, infanticidio, esterilizaciones) y porque pue-de ponerse al servicio de fantasías paternas sobre elllamado ‘niño perfecto’. Por este motivo, entiendedicho autor que el problema de esta técnica es quesus indicaciones sólo pueden verse limitadas por laintransigencia médica o el coste económico, con-ceptos bastante subjetivos y evolutivos para consti-tuir fronteras precisas y definitivaslxxviii.

Por último, debe recordarse que una de las obje-ciones que se plantean respecto de la eugenesia tera-péutica es que su aplicación podría dar al traste congenios que, pese a su discapacidad física, han reali-zado a lo largo de la historia aportaciones muy rele-vantes al arte o al conocimiento científico. Son loscasos, por ejemplo, de Beethoven y su sordera, o denuestro contemporáneo, el científico británico Ste-phen Hawking, aquejado de una esclerosis lateralamiotrófica, enfermedad degenerativa neuromuscularen la que las neuronas que controlan el movimientode la musculatura voluntaria disminuyen gradual-mente su funcionamiento y mueren, provocandodebilidad y atrofia muscular.

Sin embargo, frente a lo anterior, cabría aducirel carácter verdaderamente excepcional de esos ca-sos, y el hecho de que no se pueda establecer unacorrelación entre los impedimentos físicos y la ma-yor capacidad intelectual. Muy al contrario, lo habi-tual es que la discapacidad física de un individuo lehaga más dificultoso su progreso intelectual por losinconvenientes asociados.

V.5.- La crítica a la eugenesia liberal: la “teoríadel paternalismo irreversible”

Habermas señala como diagnóstico de la situa-ción actual que estamos viviendo, el hecho de queasistimos a un proceso en el que se produce un des-plazamiento desde una eugenesia negativa, que co-mienza por imponer como algo de sentido común eldeseo de evitar el desarrollo de enfermedades here-ditarias graves (para contemplar luego otras no tanimportantes), bajo la premisa de que no debemosgravar a la siguiente generación si está en nuestrasmanos evitarlo, hasta llegar al predominio de unaperspectiva liberal que impulsa someter a las leyesde mercado las crecientes posibilidades de una euge-

nesia positiva, desplazando las flexibles fronterasmóviles entre intervención terapéutica e intervenciónperfeccionadoralxxix.

Al mismo tiempo, más allá del carácter sagradoo no de la vida humana, se plantea si es compatiblecon la dignidad de esta última ser engendrado conreservas y sólo ser declarado digno de existir y desa-rrollarse después de un examen genético.

Ante este panorama, Habermas no es partidariode reacciones alarmistas, sino que aboga por cons-truir barreras morales necesarias para asegurar que lamezcla cromosómica conserve una cierta medida decontingencia o naturalidad necesaria para mantenerla “autocomprensión ética” de nuestra especie, deforma que nos permita seguir reconociéndonos comoautores indivisos de nuestra biografía, como indivi-duos de igual condición que los de las generacionesprecedentes. Dicho autor se pronuncia, en definitiva,a favor de la consideración de un “derecho a unaherencia genética en la que no se haya intervenidoartificialmente”.

En otro caso, piensa Habermas que la eugenesialiberal puede terminar consagrando un paternalismoirreversible, en el que el individuo que va a nacer yano tendrá ninguna posibilidad de revisar su biografíaen lo que respecta a las interferencias ajenas recibi-das. Nos encontraríamos, por tanto, con la conformi-dad virtual de un ser proyectado, cuyo acuerdo futu-ro es completamente aleatorio, por lo que su pérdidade libertad sería patente, produciéndose consecuen-temente también una clara perturbación para poderser en el futuro “sí mismo” y una cierta pérdida de suautocomprensión como personalxxx, con efectos des-conocidos hasta ahora.

Antes que Habermas, Jonas aludía ya en sus es-critos a la irreversibilidad e irrevocabilidad de latécnica biológica como rasgo diferenciador de latécnica mecánica, y para subrayar que los actos co-metidos sobre otros por los que no hay que rendirlescuentas son injustos. Lo anterior lo sustenta en que eldilema moral de toda manipulación biológico-humana que vaya más allá de lo puramente negativode la prevención de los defectos hereditarios, es quela posible acusación de la descendencia contra sucreador ya no encontraría a nadie que pudiera res-


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ponder y purgar por ella, ni ningún instrumento deindemnizaciónlxxxi. En otras palabras, no se produci-ría en estos casos, como puntualiza Habermas, lasimetría de responsabilidad existente entre personaslibres e iguales.

Finalmente, para Jonas el superhombre es undeseo de la insolencia, no de la necesidad, en cuantoque el propósito de la mejora de la especie humanadesconoce que ésta, tal y como es, contiene ya en símisma la dimensión en la que tienen su espacio tantolo mejor como lo peor, tanto la ascensión como lacaída. Concluye dicho autor diciendo que, exceptoen los casos más inequívocos de la eugenesia negati-va, donde el elevado precio humano de tal injerenciaaún está por justificar, y sin duda en el territorio deensueño de la perfectibilidad genética positiva, noadquirimos mayor seguridad con el cambio de loimprevisto (el azar natural) por lo planeadolxxxii (laselección y la manipulación genética).

VI.- ¿Cuándo estamos en presencia de una enfer-medad grave que justifique el Diagnóstico GenéticoEmbrionario?

Si aceptamos el planteamiento de que el factorclave para admitir la técnica de DGP, y la subsi-guiente selección embrionaria que conlleva, ha de serel de evitar transmitir a los hijos una enfermedadgrave, hemos de ponernos de acuerdo respecto de talconcepto. Sobre este particular hay quienes piensanque la decisión debe recaer en los progenitores que,por los antecedentes familiares que han conocido,son en principio los que mejor saben los sufrimientosaparejados a tal o cual enfermedad.

De esta opinión es, por ejemplo, el científicoJames Watson, para quien las decisiones genéticasdeben tomarlas las propias madres o acordarlas consus familias de acuerdo con sus concepciones cultu-rales y circunstancias personales, sin que el Estadoinfluya de ninguna maneralxxxiii. No obstante, vemosa continuación diferentes maneras de enfocar estacuestión.

VI.1.- Tres enfoques para abordar el conceptode enfermedad

Como sostiene Lagrée, recordando la fórmula deBichat, la salud es «la vida en el silencio de los ór-ganos», pero también un cierto régimen de vida ca-racterizado por su capacidad de adaptación al me-diolxxxiv. Conjugando estos factores, Kitcher realizauna aproximación al concepto de enfermedad distin-guiendo varios enfoqueslxxxv:

a) Perspectiva de los objetivistas de la enferme-dad

Los objetivistas de la enfermedad consideranque existen datos del cuerpo humano, de lo que es sufuncionamiento normal, que son el fundamento delconcepto de enfermedad. Se trata, por tanto, de unavisión básicamente biológica cuyos partidarios en-tienden que las pruebas prenatales debieran quedarlimitadas a los casos en que la presencia de ciertosalelos provoque algún fallo en el funcionamientonormal del cuerpo.

b) Perspectiva de los constructivistas de la en-fermedad

Para los constructivistas de la enfermedad no sepuede trazar una línea divisoria sobre los datos obje-tivos que los separe nítidamente de los que no lo son,sino que hay que apelar al consenso social para de-terminar lo que verdaderamente es una enfermedad.Para los seguidores de esta postura, que aplicada alDGP corre el riesgo de conectar con la vertienteclásica de la eugenesia, todas las intervenciones mé-dicas involucran juicios de valor que están aceptadosampliamente por la sociedad.

c) La teoría de la calidad previsible de la vidahumana

En tercer lugar estaría la posición de los que,como el propio Kitcher, fundamentan el concepto deenfermedad en la calidad previsible de la vida huma-na, en las posibilidades de ésta de desarrollar unapersonalidad. La clave de esta perspectiva se encon-traría en nuestra capacidad para hacer juicios de va-lor acerca de la calidad de las vidas humanas. A esterespecto, dicho autor propone tres dimensiones paraevaluar la calidad de una vida humanalxxxvi:


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1. La primera se refiere a determinar si la personaha desarrollado alguna noción acerca de lo quees importante y cómo se formó dicha concep-ción. A propósito de esta cuestión, Paul Ricoeurconsidera que hay dos cosas fundamentalmenteestimables en el “sí mismo”: en primer lugar, lacapacidad de elegir “por razones”, de preferiruna cosa a otra, esto es, la capacidad de actuarintencionalmente; y, en segundo lugar, la capa-cidad de introducir cambios en el curso de lascosas, de comenzar algo en el mundo, o dichobrevemente, la capacidad de iniciativalxxxvii.

Por este motivo, las enfermedades neurodegene-rativas que se manifiestan en la infancia, o las altera-ciones del material genético más graves, que cance-lan por completo los prospectos de la configuracióndel yo, impiden conocer por si mismo la realidad.

2. La segunda alude a la capacidad de autodesarro-llo del yo, al grado en el que se satisfacen los de-seos centrales de la vida. Enfermedades como elSíndrome de Down o el Síndrome Sanfilippo li-mitan el alcance del desarrollo del yo. Asimis-mo, ideas como movilidad e independencia sonimportantes para casi todas las personas y sonajenas, en principio, a las personas nacidas conafecciones musculares degenerativas graves quelas confinan en una cama o en una silla de ruedasdesde la infancia.

Aunque Kitcher no lo resalta, lo cierto es queesta dimensión habría que entenderla como un pro-blema contextual, que puede variar en función deltipo de sociedad o de estatus social dentro de unamisma sociedad, ya que determinadas discapacidadesresultan menos importantes en las sociedades opu-lentas que en las subdesarrolladas.

3. La tercera dimensión se relaciona con el carácterde la experiencia de la persona, con el equilibriode dolor y placer. ¿Hasta qué grado deben ser te-rribles el dolor o las limitaciones en las activida-des y el desarrollo para que reduzcan tanto la ca-lidad de una vida que el aborto, o el descarte deun embrión, se conviertan en un acto de clemen-cia?. Las afecciones genéticas más devastadorasno permiten más que un desarrollo mínimo y taninvalidante, que no hay posibilidad de que el ni-

ño entienda el cuidado que le brindan otros, ni deque se ría con la más simple de las bromas.

De esta forma, para Kitcher sería preciso obte-ner un juicio de valor positivo respecto de las citadastres dimensiones del concepto de calidad de vida,para descartar la presencia de una enfermedad o, almenos, de una enfermedad grave.

VI.2.- Calidad de vida limitada, calidad de vidamínima y calidad de vida por debajo delmínimo

Por otro lado, Jonsen, Siegler y Winslade, reali-zan también en su obra Ética Clínica una propuestade criterios objetivos para la determinación de lacalidad de vida, distinguiendo las siguientes situa-cioneslxxxviii:

Calidad de vida limitada: situación en la quealguien sufre graves carencias de salud psíquicay mental, esto es, cuando sus facultades funcio-nales se alejan de la media normal encontrada enlos humanos. Se trataría de un juicio que cual-quiera podría hacer, bien el interesado, biencualquier observador del paciente.

Calidad de vida mínima: situación en la que seve a alguien en un estado físico general muy de-teriorado, no exento de molestias y dolores, ycon grandes limitaciones en su capacidad comu-nicativa con los demás. También puede hacer di-cha valoración el propio afectado o cualquier ob-servador (médico o familiar).

Y calidad de vida por debajo del mínimo: situa-ción en la que el paciente sufre un extremo debi-litamiento físico, además de haber perdido deforma total e irreversible la actividad sensorial eintelectual. El enfermo, en razón de su estado, haperdido toda capacidad de evaluación personal.

Pues bien, para los citados autores muy pocaspersonas considerarían buenas cualquiera de las dosúltimas situaciones referidas, y los que se encuentranen ellas optarían por no estarlo si pudieran elegir eincluso, en muchos casos, preferirían estar muertos.Extrapolando estos criterios al caso del DGP podríadecirse que estaría realmente justificado en los dosúltimos casos el descarte de embriones con enferme-


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dades que condujeran a dichas situaciones, siendopara algunos más discutible la decisión en el primersupuesto.

VI.3.- El concepto de enfermedad desde elconcepto de salud

Otra forma de indagar en el concepto de enfer-medad es a partir de su negativo fotográfico, esto es,del concepto de salud. Aquí encontramos de entradala definición propuesta por la Organización Mundialde la Salud en 1947, que ponía su énfasis en la saludcomo estado de “completo bienestar, físico, mental ysocial”. Ahora bien, como se razona en el Informesobre los fines de la medicina, del Hastings Centerde Nueva York, no es posible, ni ahora ni nunca, quela medicina aporte un bienestar “completo”, ni si-quiera en el sentido físico, con el que está más fami-liarizada. Los males, de mayor o menor gravedad,forman parte de la vida de todas las personas en unmomento u otro, y al final todos sucumbiremos aelloslxxxix.

Por este motivo, resulta más adecuada la con-ceptuación de la salud que se recoge en dicho docu-mento y que habla “de la experiencia de bienestar eintegridad del cuerpo y la mente. La salud se caracte-riza por la ausencia de males de consideración y, portanto, por la capacidad de una persona para perseguirsus metas vitales y desenvolverse adecuadamente encontextos sociales y laborales habituales”. Con estadefinición se quiere poner énfasis en la importanciade la integridad y el buen funcionamiento del cuerpo,en la ausencia de disfunciones relevantes y en laconsiguiente capacidad de actuar en el mundo.

En consecuencia, por este camino se podría de-ducir que la enfermedad grave es aquella que impideal individuo un mínimo desarrollo y desenvolturasocial y laboral en el medio y cultura en el que seencuentra.

VII.- Conclusiones

El Diagnóstico Genético Preimplantatorio(DGP), cuyo objetivo fundamental es evitar latransmisión de enfermedades hereditarias a la des-cendencia, constituye una de las técnicas más pro-

metedoras de la medicina preventiva y predictiva denuestro tiempo. El auge de esta última supone uncambio en el punto de mira de los fines clásicos de lamedicina, tradicionalmente centrados en la prolonga-ción de la vida, la conservación de la salud o el aliviodel dolor.

Desde el punto de vista científico, el DGP, encombinación con otras técnicas de reproducciónasistida, se configura como una herramienta valiosapara la detección en el embrión de multitud de ano-malías cromosómicas (numéricas y estructurales), deenfermedades monogénicas (dominantes, recesivas yligadas al sexo) y de enfermedades multifactoriales.

El uso de la técnica de DGP en España es toda-vía escaso aunque va en claro aumento, siendo lapatología más frecuente por la que se solicita su rea-lización la de abortos de repetición por sospechas deaneuploidías, seguida de anomalías cromosómicasestructurales, enfermedades ligadas al cromosoma Xy enfermedades autosómicas dominantes.

El DGP no está exento de fuertes controversiasbioéticas en la medida en que conlleva la utilizaciónde las técnicas de reproducción artificial, la manipu-lación de embriones y la selección genética de losmismos.

Por lo que se refiere a la regulación del DGP enEspaña, tras la publicación de la ley de reproducciónasistida de 2006, está contemplado su uso tanto enbeneficio del embrión diagnosticado como con finesterapéuticos para terceros, en estos últimos supuestosprevia autorización caso a caso de la autoridad admi-nistrativa y previo informe favorable de la ComisiónNacional de Reproducción Humana Asistida.

En cuanto a la situación legal de los países denuestro entorno, el DGP está admitido para enferme-dades graves en Francia y Reino Unido (también elDGP extensivo), y no se prohíbe en Estados Unidos.No se acepta, por el contrario, en países como Italia,Alemania, Austria o Suiza.

La tendencia general desde el punto de vistabioético y jurídico es la de aceptar el DGP en loscasos de enfermedades genéticas hereditarias graves,de aparición precoz y no susceptibles de tratamientocurativo postnatal, o de alteraciones cromosómicas


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que pudieran comprometer la viabilidad del embrión.Y encomendar a comités éticos específicos la valora-ción del resto de casos (DGP extensivo, DGP enenfermedades de aparición tardía, de expresión fe-notípica variable y multifactoriales), con el fin deasegurar que, detrás de los mismos, existe verdade-ramente un propósito de evitar enfermedades gravesy no el de llevar a cabo una selección caprichosa delos individuos.

Para una parte significativa de los autores, la eu-genesia no es un fenómeno esencialmente inmoral,sino que dependerá de los objetivos que persiga.Asimismo, el avance en el conocimiento del genomahumano hace inevitable en nuestros días un replan-teamiento del fenómeno eugenésico. Puede afirmarseque tenemos la responsabilidad de no caer en loserrores del pasado (eugenesia clásica), pero tambiénla de aprovechar el conocimiento actual para evitarvidas desgraciadas, niños con enfermedades incura-bles.

La “neoeugenesia” o eugenesia terapéutica, ba-sada en la libertad reproductiva, circunscrita a unámbito médico y enfocada como un problema desalud individual, de pareja o, incluso, de familia, es

netamente diferente de la eugenesia clásica, que es-taba concebida como un asunto de política social, yen la que se producía un intervencionismo del Esta-do. No obstante, su reto fundamental para lograr unamayor aceptación ética es fijar bien las fronterasentre lo que debe entenderse por una intervenciónterapéutica y una intervención perfeccionadora.

La eugenesia liberal, que propugna una posturaabierta respecto de la selección de embriones me-diante el DGP y un uso de la ingeniería genética paraelegir rasgos genéticos a voluntad de los progenito-res (por ejemplo, el sexo o el color de los ojos) ypara potenciar capacidades y habilidades humanas(como la aptitud para las matemáticas), carece en laactualidad de un consenso doctrinal y científico sufi-ciente para imponer sus criterios, si bien puede gozaren el futuro del viento a favor que le proporcionenfactores tales como las leyes del mercado, la cre-ciente concepción consumista de los derechos repro-ductivos y la dificultad mencionada de establecerfronteras sólidas e inamovibles entre lo que debeentenderse por actuación médica terapéutica y actua-ción médica perfectiva .

Madrid, diez de noviembre de dos mil seis.

i Lagrée, J.: El médico, el enfermo y el filósofo, Ed. La esfera de los libros, primera edición, 2005, pp. 46-47.ii Pellegrino, E.: «Biotechnology, Human Enhancement, and the Ends of Medicine», Dignity. Center for Bioethics and Human Dignity(CBHD), 2004.iii Gracia, D.: Como arqueros al blanco. Estudios de Bioética. Ed. Triacastela, Madrid, 2004, pp. 83-84.iv Vega Gutiérrez, A.: «Los derechos reproductivos en la sociedad postmoderna: ¿una defensa o una amenaza contra el derecho a lavida?». Derechos reproductivos y técnicas de reproducción Asistida, Granada. Ed. Comares, 1998, p. 27.v Sanchez Abad, P. y Pastor García, L.: La inyección intracitoplasmática de espermatozoides. ¿Avance o imprudencia científica?. Univer-sidad Católica San Antonio, Murcia, 2005, pp. 9-13.vi La ICSI consiste básicamente en facilitar el camino al espermatozoide inyectándolo directamente en el óvulo.vii V. Informe «Medicina personalizada. La salud a la carta», Future Trends Forum (FTF), Fundación de la Innovación Bankinter, 2005.viii V. Boada, M. y Veiga, A.: «Pruebas genéticas en embriones y fetos». Pruebas Genéticas. Genética, Derecho y Ética. Universidad Pon-tificia de Comillas, 2004, pp. 19-47.V. también Informe «Diagnóstico preimplantacional de portadores de cromosoma X frágil y otros trastornos hereditarios en técnicas defecundación artificial». Proyecto FIS. Victoria-Gasteiz. Departamento de Sanidad. Gobierno Vasco, 2005. Informe nº.: Osteba D-05-01.Igualmente, Diccionario Mosby de la Salud (1996). Mosby/Doyma Libros.ix Blastómero es cada una de las dos células que se desarrollan en la primera división miótica de la segmentación del núcleo de un óvulofertilizado. Los dos blastómeros se dividen y subdividen para formar la mórula en los primeros días de la gestación.x Blastocisto es la forma embrionaria que sigue a la fase de mórula en el desarrollo humano. Es una masa esférica de células con unacavidad central llena de líquido rodedada de dos capas de células. La mórula, por su parte, es una masa sólida y esférica de células queson producto de la división del óvulo fertilizado en las fases precoces del desarrollo embrionario.xi Estas definiciones están atribuidas a Hazme (1999), Gianaroli (2002) y Handyside (1992), en el proyecto de investigación sobre Diag-nóstico Preimplantacional de Portadores de Cromosoma X frágil y otros trastornos hereditarios, anteriormente referido.


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xii La gonadotropina es una sustancia de carácter hormonal que estimula la función de los testículos y de los ovarios.xiii La inyección intracitoplasmática de espermatozoides, conocida como ICSI (intracytopasmic sperm injection), consiste en la inyecciónde un espermatozoide dentro de un óvulo.xiv Se trata de una alteración cromosómica que afecta a un único par de cromosomas de los 23 pares que tiene el ser humano, como porejemplo la trisomía 21 o Síndrome de Down.xv El trofectodermo o trofoblasto es una capa de tejido que forma la pared del blastocisto de los mamíferos placentarios en los estadiostempranos del desarrollo embrionario.xvi La gametogénesis es el origen y maduración de los gametos, que se produce a través del proceso de meiosis.xvii Heterocigoto significa que tiene dos genes diferentes en el locus correspondiente de cromosomas homólogos.xviii Homocigoto es cuando el individuo tiene genes idénticos en el mismo locus de un par de cromosomas.xix Los datos referidos en este apartado han sido obtenidos a través del citado trabajo sobre «Diagnóstico Preimplantacional de Portado-res de Cromosoma X frágil y otros trastornos hereditarios en técnicas de fecundación artificial», pp. 61-62.xx Baruch, Kaufman y Hudson, 2006: «Genetic testing of embryos: practises and perspectives of U.S. IVF clinics, Fertility and Sterility(en prensa).xxi «Diagnóstico preimplantacional de portadores de cromosoma X frágil y otros trastornos hereditarios en técnicas de fecundaciónartificial». Proyecto FIS. Victoria-Gasteiz. Departamento de Sanidad. Gobierno Vasco, 2005. Informe nº.: Osteba D-05-01, ob. cit., pp.67-70.xxii Los datos se refieren al año 2003. Se enviaron un total de 116 encuestas a otros tantos centros de reproducción y 55 encuestas a loslaboratorios de genética, públicos y privados, que realizan las técnicas necesarias para el DGP, obteniéndose de todos ellos una tasa derespuesta del 40 % (27 % respecto de los centros de reproducción asistida y 70 % de los laboratorios de genética).xxiii Informe del registro FIV-ICSI de la Sociedad Española de Fertilidad (SEF), de 2002, que hace referencia a los datos de DGP de 14centros, existiendo un número importante de indicaciones de DGP no especificadas.xxiv Decreto 156/2005, de 28 de junio, del Gobierno de la Comunidad Autónoma de Andalucía.xxv Ley 35/1988, sobre Técnicas de Reproducción Asistida.xxvi Por “preembrión” se entiende al embrión configurado por el grupo de células resultantes de la división progresiva del óvulo desdeque es fecundado hasta aproximadamente catorce días más tarde, cuando anida establemente en el útero.xxvii Art. 12.1 de la Ley 35/1988, sobre Técnicas de Reproducción Asistida, ya derogada.xxviii Ley 14/2006, de 26 de mayo, sobre Técnicas de Reproducción Humana Asistida.xxix V. art. 12 de la ley de reproducción indicada.xxx Disposición adicional 3ª, de la ley 14/2006.xxxi Decreto 156/2005, de 28 de junio, por el que se regula el Diagnóstico Genético Preimplantatorio en el Sistema Sanitario Público deAndalucía y se crea la Comisión Andaluza de Genética y Reproducción. Anexo.xxxii Loi n° 2004-800 du 6 août 2004 relative à la bioéthique.xxxiii Art. L. 2131-4-1, del Código de la Salud Pública francés, incorporado por la ley bioética anteriormente referida.xxxiv Human Fertilisation and Embryology Act , 1990.xxxv «Outcome of the Public Consultation on Preimplantation Genetic Diagnosis» (2001): HFEA (consultada en febrero de 2005, de laweb oficial de la HFEA: http://www.hfea.gov.uk/).xxxvi http://www.hfea.gov.uk/AboutHFEA/HFEAPolicy/ Preimplantationgeneticdiagnosis (consultada en septiembre 2005).xxxvii http://www.hfea.gov.uk/PressOffice/Backgroundpapers/ PreimplantationTissueTyping (consultada en febrero 2005).xxxviii Gesetz zum Schutz von Embryonen (Embryonenschutzgesetz-ESchG), Vom 13 Dezember 1990. Arts. 1.2 y 8.1 de la ley.xxxix Las referencias a la legislación de Dinamarca, Noruega, Suecia, Alemania, Austria y Suiza proceden de los siguientes trabajos:Alkorta Idiakez, I.: Regulación jurídica de la medicina reproductiva. Derecho español y comparado, Ed. Aranzadi, 2003: 316-321. YRomeo Casabona, C. Mª.: Código de leyes sobre genética, Cátedra de Derecho y Genoma Humano. Fundación BBVA-Diputación foral deVizcaya, 1997.xl Fortpflanzungsmedizingesetz (BGBl. núm. 275, de 8 de junio de 1992).xli Ley Federal, de 18 de diciembre de 1998, sobre la procreación médicamente asistida, Arts. 5.3 y 37, lit.e.xlii Ley nº. 460, de 10 de junio de 1997. Arts. 7 y 8.xliii Ley nº. 56, de 1994, sobre aplicación de Biotecnología y Medicina. Art. 4.xliv Ley nº. 115, de 14 de marzo de 1991 y Directivas del Ministerio de Sanidad y de Asuntos Sociales sobre el diagnóstico prenatal y eldiagnóstico preimplantatorio de 1995.xlv Legge 19 febbraio 2004, n. 40. Norme in materia di procreazione medicalmente assistita.


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xlvi New York State Department of Health, Wadsworth Center, Laboratory Standard, Clinical Laboratory Evaluation Program, § 5, Re-vised Dec. 12, 2005.xlvii Concretamente en el 74 % de los centros de este tipo según un estudio concluido en 2006. Baruch, Kaufman y Hudson: «GeneticTesting of Embryos: Practices and Perspectives of U.S. IVF clinics», Genetics & Public Policy Center, Berman Bioethics Institute, JohnsHopkins University, Washington, DC. Fertility and Sterility (en prensa), ob. cit.xlviii V. arts. 12 y 13 de este documento denominado Convenio para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humanocon respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina. Publicado en el B.O.E. núm. 251, de 20 de octubre de 1999. Este conveniono ha sido suscrito por Reino Unido ni por Alemania. Sí lo fue por Francia e Italia, si bien ninguno de estos dos países lo ha ratificadotodavía. (httpp: conventions.coe.int/Treaty/EN/CadrelisteTraiter.htm), mayo 2005.xlix Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de infor-mación y documentación clínica.l «25 Recomendaciones sobre las repercusiones éticas, jurídicas y sociales de los test genéticos». Grupo de Expertos invitados por laDirección General de Investigación de la Comisión Europea y presidido por la eurodiputada Eryl Mc Nally, Oficina de PublicacionesOficiales de las Comunidades Europeas, 2004.li Recomendación 3ª.lii «Declaración Universal sobre el Genoma y Derechos Humanos». Aprobada por la XXIX Comisión de la Conferencia General de laUNESCO, en París, el 11 de noviembre de 1997, y por Resolución de la Asamblea General de Naciones Unidas, de 10 de diciembre de1998.liii «Declaración Internacional sobre los Datos Genéticos Humanos» (2003). Aprobada por la XXXII Conferencia General de laUNESCO, concluida en París, el 16 de octubre de 2003.liv V. art. 5 de esta Declaración Internacional.También Sánchez-Caro, J. y Abellán, F.: Datos de Salud y Datos Genéticos. Su protección en la Unión Europea y en España. FundaciónSalud 2000 y Editorial Comares, Granada, 2004, pp. 113-117.lv Art. 11 de la Declaración Internacional de la UNESCO.lvi «Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos». Adoptada por la XXXIII Conferencia General de la UNESCO, cele-brada en París, el 19 de octubre de 2005.lvii Art. 16 de la Declaración referida.lviii Mc. Gee, G.: El bebé perfecto. Tener hijos en el nuevo mundo de la clonación y la genética. Ed. Gedisa, 2003, pp. 77-79.lix Ratzinger, J.: La sal de la tierra. Quién es y cómo piensa Benedicto XVI. Una conversación con Peter Seewald. Ediciones Palabra, 7ª,ed., Madrid, Ed. 2005, p. 142.lx Mc. Gee, G., ob. cit., p. 91.lxi Jonas, H.: «Biological Engineering—A Preview». Philosophical Essays from Ancient Creed to Technological Man. Englewood Cliffs.Nueva Yersey, Prentice-Hall, 1974, p. 143.lxii Jonas, H.: Técnica, medicina y ética. Sobre la práctica del principio de responsabilidad, Paidós, Ed. 1997, p. 118.lxiii Mc. Gee, G., ob. cit., p. 170.lxiv Mc. Gee, G., ob. cit., p. 102.lxv Jonas, H.: Técnica, medicina y ética. Sobre la práctica del principio de responsabilidad, ob. cit., pp. 115-117.lxvi Díaz de Terán, Mª. C.: Derecho y nueva eugenesia. Un estudio desde la Ley 35/88, de 22 de noviembre de técnicas de reproducciónasistida. Eunsa, Pamplona, 2005, p. 65.lxvii Galton, F.: Inquiry into human faculty (1883) y Darwing, C., El origen de las especies (1859).lxviii Díaz de Terán, Mª. C., ob. cit., pp. 66-71.lxix Eugénica es el conjunto de normas o manipulaciones conducentes a la consecución de un genotipo óptimo. En su aspecto positivoimplica, por ejemplo, la actuación por medio de inseminación artificial y el empleo del ADN recombinante. Real Academia de CienciasExactas, Físicas y Naturales, Espasa Calpe, Madrid, 1990, p. 290.lxx Testart, J.: «La eugenesia médica: una cuestión de actualidad». Revista Derecho y Genoma Humano 8/1998, p. 22.lxxi Romeo Casabona, C. Mª.: «Las prácticas eugenésicas: nuevas perspectivas». La eugenesia hoy, Cátedra Interuniversitaria FundaciónBBVA-Diputación Foral de Bizcaia de Derecho y Genoma Humano, Ed. Comares, 1999, pp. 5-11.lxxii Kitcher, P.: Las vidas por venir. La revolución genética y sus posibilidades para los seres humanos. Ed. Universidad Nacional Autó-noma de México, Instituto de Investigaciones Filosóficas, México 2002, pp. 185-205.lxxiii Wikler, D.: «Implicaciones políticas». Genética y Justicia, Cambridge University Press, 2001, pp. 303-315.lxxiv Caplan, A., Mc. Gee, G., Magnus, D.: «What is inmoral about eugenics?». BMJ, 1999; 319,1284.Caplan, A.: «What is worely wrong with eugenics?». Controlling our destinies. P.R. Sloan (ed), Notre Dame University Press, Notre


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Dame, 2000.lxxv Habermas, J.: El futuro de la naturaleza humana. ¿Hacia una eugenesia liberal?. Paidós Ibérica, Barcelona, 2002, p. 83.lxxvi Romeo Casabona, C. Mª.: Los genes y sus leyes. El derecho ante el genoma humano. Cátedra Interuniversitaria Fundación BBVA-Diputación Foral de Vizcaya de Derecho y Genoma Humano. Ed. Comares, Bilbao-Granada, 2002, pp. 136-139.lxxvii Jonas, H.: Técnica, medicina y ética. Sobre la práctica del principio de responsabilidad, ob. cit., pp. 116-117.lxxviii Testart, J., ob. cit. pp. 25-27.lxxix Habermas, J., ob. cit., pp. 34-42.lxxx Ibídem, pp. 72-80.lxxxi Jonas, H.: Técnica, medicina y ética. Sobre la práctica del principio de responsabilidad, ob. cit., pp. 133-134.lxxxii Ibídem, p. 119.lxxxiii Watson, J.: «No hay que limitar legalmente la investigación genética». Entrevista Diario El País, Suplemento Domingo, 11 de sep-tiembre de 2005, pp. 6-7.lxxxiv Lagrée, J., ob. cit., p. 75.lxxxv Kitcher, P., ob. cit., pp. 203-216.lxxxvi Kitcher, P., ob. cit., pp. 279-300.lxxxvii Ricoeur, P.: «Ética y moral». Doce textos fundamentales de la Ética del siglo XX. Alianza Editorial, 2002, p. 243.lxxxviii Jonsen, A., Siegler, M. y Winslade, W.: Ética Clínica. Aproximación práctica a la toma de decisiones éticas en la medicina clínica.Ariel, 2005, pp. 217-219.lxxxix «Los fines de la medicina.- El establecimiento de unas prioridades nuevas», Informe del Proyecto del Hastings Center de NuevaYork. Ed. Fundació Víctor Grífols i Lucas, 2004, pp. 35-36.

diagnÓstico genÉtico embrionario y eugenesia ...iii.- regulación del diagnóstico genético...

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