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Domitille Serraz
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PLAN
INTRODUCTION :
Recommandations
Spécificités des soins palliatifs pédiatriques
PROJET DE RECHERCHE :
Quand faire appel à l ’équipe de soins palliatifs en Pédiatrie? Le point de vue des parents
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INTRODUCTION
A l’origine du projet de recherche :
Divergence de point de vue des soignants :
Equipe de SPP : « Nous sommes appelés trop tard »
Les équipes traitantes : « La famille n’est pas prête »
Qu’en pensent les familles?
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INTRODUCTION
Recommandations internationales concernant l’introduction des soins palliatifs en pédiatrie :
DEFINITION :
« Les soins palliatifs pédiatriques sont des soins actifs et complets, englobant les dimensions physique, psychologique, sociale et spirituelle. Le but des soins palliatifs est d’aider à maintenir la meilleure qualité de vie possible à l’enfant et d’offrir du soutien à sa famille…le suivi de deuil fait partie des soins palliatifs… » (MSSS, Normes en matière de Soins Palliatifs Pédiatriques. 2006, Groupe de travail)
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INTRODUCTION
EN QUOI CONSISTENT LES SPP EN PRATIQUE :
Préalable :
Prise en charge des symptômes
Communication :
Relation triangulaire au premier plan
Les oubliés…La fratrie
Faut il parler de la mort aux enfants?
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INTRODUCTIONRecommandations internationales concernant l’introduction des soins palliatifs en pédiatrie :
QUI?
MSSS, Normes en matière de Soins Palliatifs Pédiatriques. 2006, Groupe de travail
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INTRODUCTION
Recommandations internationales concernant l’introduction des soins palliatifs en pédiatrie :
QUAND? Tôt dans l’évolution de la maladie, au diagnostic d’une maladie potentiellement fatale :
ACSP and RCSPE, Pediatric Hospice Palliative Care: Guiding Principles and Norms of Practice. 2004
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INTRODUCTIONRecommandations internationales concernant l’introduction des soins palliatifs en pédiatrie :
INTERET D’UNE INTRODUCTION PRÉCOCE :
Course de la maladie imprévisible
Nécessité d’ANTICIPER
Meilleure prise en charge des symptômes (WHO 2002)
Anticipation pour permettre aux familles de faire des choix (J.W.Mack, 2006)
D’après l’Association for Children with life threatening or terminal conditions and their Families
A Guide to the Development of Children’s Palliative Care Services,1997, Bristol. ACSP and RCSPE, Pediatric
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INTRODUCTION
En pratique
Introduction tardive
Barrières identifiées dans la littérature :
Divergence de point de vue des médecins sur le “moment”
Inconfort avec les termes “soins palliatifs” (T.Saint Laurent, 2006)
Manque d’expérience ressenti par les soignants pour aborder les sujets de fin de vie (Mack, 2006; AAP 2006)
Qu’en pensent les bénéficiaires des soins?
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OBJECTIFS de la recherche
Identifier la perception des parents sur le moment de l’introduction de l’équipe de soins palliatifs :
“cette rencontre a t’elle eu lieu au moment adequat dans l’évolution de la maladie de leur enfant ?”
Evaluer les facteurs ayant influencé cette perception: Enjeux de communication Préparation à cette transition par l’équipe traitante Impact de la rencontre avec l’équipe de soins palliatifs sur la
prise en charge
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MATERIEL ET METHODE
Lieu : Hôpital pédiatrique universitaire tertiaire Première consultation avec l’équipe de SP = marqueur objectif de la transition
Participants: Parents des enfants suivis par l’équipe mobile de soins palliatifs au CHU Sainte-Justine entre janvier 2001 et septembre 2006
Critères d’inclusion: Parents francophones Enfants décédés avant le 30 septembre 2006
Design:Questionnaire postal, validé par une étude pilote, comprenant 41 questions regroupées par thème
Analyse des données: quantitative
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RESULTATS : POPULATION
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RESULTATS : POPULATIONTableau 1 : Caractéristiques des participants
Caractéristiquesno
N=33
(%)
Lien de parenté avec le patientMèrePèreRéponses manquantesRéponse au questionnaireSeulAvec l’autre parentRéponses manquantesAgeMoins de 25 ans26 à 35 ans36 à 45 ans46 à 55 ansplus de 55 ansPays de naissance : CanadaAutreNiveau d’étudeSecondaireCollège UniversitéSituation professionnelle lors de la rencontre avec les Soins PalliatifsEmployéSans emploiSituation conjugale lors de la rencontre avec les Soins PalliatifsVivait avec l’autre parentAutreConfession religieuseNonOui Dont Catholique
22 7 4
23 9 1
1 11 11
9 1
31 2
15 5
13
25 8
25 8
7 26 25
(67)(22)(11)
(70) (27)(3)
(3)(33)(33)(27)(3)
(94)(6)
(46)(15)(39)
(76)(24)
(76)(24)
(21)(79)
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RESULTATS : POPULATION
ENFANTS : 21 enfants traités pour un
cancer, 8 pour une maladie génétique ou métabolique, 4 pour une maladie neurologique
Age au diagnostic : 0 à 16 ans
Tableau 1 : Caractéristiques des participants
Caractéristiquesno
N=33
(%)
Lien de parenté avec le patientMèrePèreRéponses manquantesRéponse au questionnaireSeulAvec l’autre parentRéponses manquantesAgeMoins de 25 ans26 à 35 ans36 à 45 ans46 à 55 ansplus de 55 ansPays de naissance : CanadaAutreNiveau d’étudeSecondaireCollège UniversitéSituation professionnelle lors de la rencontre avec les Soins PalliatifsEmployéSans emploiSituation conjugale lors de la rencontre avec les Soins PalliatifsVivait avec l’autre parentAutreConfession religieuseNonOui Dont Catholique
22 7 4
23 9 1
1 11 11
9 1
31 2
15 5
13
25 8
25 8
7 26 25
(67)(22)(11)
(70) (27)(3)
(3)(33)(33)(27)(3)
(94)(6)
(46)(15)(39)
(76)(24)
(76)(24)
(21)(79)
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RESULTATS : POPULATION
Age au diagnostic
0 à
1 an
1 à
7 an
s
7 à
14 a
ns
>14
ans
0
5
10
15
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RESULTATS : POPULATION
ENFANTS : 21 enfants traités pour un
cancer, 8 pour une maladie génétique ou métabolique, 4 pour une maladie neurologique
Age au diagnostic : 0 à 16 ansDurée de suivi par l’équipe de
soins palliatifs : 1 jour à 2 ans et 4 mois
Tableau 1 : Caractéristiques des participants
Caractéristiquesno
N=33
(%)
Lien de parenté avec le patientMèrePèreRéponses manquantesRéponse au questionnaireSeulAvec l’autre parentRéponses manquantesAgeMoins de 25 ans26 à 35 ans36 à 45 ans46 à 55 ansplus de 55 ansPays de naissance : CanadaAutreNiveau d’étudeSecondaireCollège UniversitéSituation professionnelle lors de la rencontre avec les Soins PalliatifsEmployéSans emploiSituation conjugale lors de la rencontre avec les Soins PalliatifsVivait avec l’autre parentAutreConfession religieuseNonOui Dont Catholique
22 7 4
23 9 1
1 11 11
9 1
31 2
15 5
13
25 8
25 8
7 26 25
(67)(22)(11)
(70) (27)(3)
(3)(33)(33)(27)(3)
(94)(6)
(46)(15)(39)
(76)(24)
(76)(24)
(21)(79)
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RESULTATS : POPULATION
Durée de suivi par l’équipe de soins palliatifs
<7 jo
urs
1 se
mai
ne à
1 m
ois
1 m
ois à
3 m
ois
3 m
ois à
1 a
n>1
an
0
5
10
15
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RESULTATS : QUESTION PRINCIPALE
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RESULTATS : QUESTION PRINCIPALE
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Douleur Autres symptomes0
5
10
15
20Moins bienPas de changementMieux
RESULTATS : IMPACT DE LA RENCONTRE
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Douleur Autres symptomes0
5
10
15
20Moins bienPas de changementMieux
QV Enfant QV Parents0
5
10
15
20Moins bienPas de changementMieux
RESULTATS : IMPACT DE LA RENCONTRE
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Douleur Autres symptomes0
5
10
15
20Moins bienPas de changementMieux
QV Enfant QV Parents0
5
10
15
20Moins bienPas de changementMieux
Infirmières Médecin traitant0
5
10
15
20Moins bienPas de changementMieux
RESULTATS : IMPACT DE LA RENCONTRE
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Douleur Autres symptomes0
5
10
15
20Moins bienPas de changementMieux
QV Enfant QV Parents0
5
10
15
20Moins bienPas de changementMieux
Infirmières Médecin traitant0
5
10
15
20Moins bienPas de changementMieux
ThèmeOccurrences
avantOccurrences maintenant
Variation
Mort 24 3 -21
Fin 16 4 -12
Douleur 4 0 -4
Peur 4 1 -3
Inconnu 3 0 -3Personnes
âgées 3 0 -3
Drogue 4 2 -2
Tristesse 2 1 -1
Pas le choix 0 3 +3
Humanité 1 4 +3
Soins 0 5 +5
Confort 8 20 +12
Soutien 13 26 +13
Thèmes évoqués par les mots « soins palliatifs » avant la première
rencontre avec l’équipe de soins palliatif et au moment du
questionnaire
RESULTATS : IMPACT DE LA RENCONTRE
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RESULTATS : L’ANNONCE
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RESULTATS : PREPARATION
Discussions préalables sur le risque de décès : 82% (27/33)6 participants n’ayant pas eu de discussion préalable :
4 : suivis en cancérologie
3 : “ces discussions auraient été utiles”
58% (19/33) “jamais entendu parlé de l’équipe de SP”, 10 auraient aimé
« Pensez vous avoir été suffisamment préparé par l’équipe traitante à ce passage aux soins palliatifs? »
55% Oui
45% Non
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RESULTATS : SUGGESTIONS
Suggestions pour améliorer les soins palliatifs :
Le médecin devrait informer très tôt les parents de l’existence de l’équipe de soins palliatifs, pour permettre aux parents de choisir eux même le moment de rencontrer cette équipe 79% Oui
Le médecin devrait aborder la discussion sur le risque de décès plus tôt, même si les parents n’abordent pas le sujet 79% Oui
Une information écrite sur l’équipe de soins palliatifs devrait être distribuée dès le diagnostic de la maladie de l’enfant 64% Oui
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RESULTATS : SUGGESTIONS
Suggestions pour améliorer les soins palliatifs :
Le médecin traitant devrait avoir plus de compétences en soins palliatifs afin d’éviter qu’une nouvelle équipe apparaisse dans la prise en charge de l’enfant
48% Oui
Les parents devraient être impliqués dans un groupe de réflexion avec les membres de l’équipe soignante, pour discuter ensemble de l’amélioration des pratiques de soins 76% Oui
Il serait utile de changer les termes « soins palliatifs » 70% Non
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DISCUSSION
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DISCUSSION
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DISCUSSION
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CONCLUSION
Les parents jugent utile d’avoir des discussions plus précoces sur les soins palliatifs
La peur de nuire ne devrait pas être un obstacle à une communication franche et précoce sur les risques de décès et la possibilité de recours à l’équipe de soins palliatifs
La question n’est pas : “les parents sont-ils prêts?”
…mais : « la rencontre avec l’équipe de soins palliatifs sera t’elle bénéfique pour l’enfant et sa famille? »
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