Le Conseil national de l’Alliance Maladies Rares - élu le 23 mai 2018

Nathalie TRICLIN-CONSEILPrésidente

Association des Patients de la Maladie de Fabry

Gérard VIENSVice-président

Association Francophone du Syndrome d’Angelman

Catherine DERVIEUXTrésorière

Fédération Française du Syndrome de Williams et Beuren

Zakia BEGHDADSecrétaire

Association Française des Syndromes d’Ehlers Danlos

Aurélie DAVENELAssociation Française du

Syndrome Gilles de la Tourette

Jean-François MALATERREAFM-Téléthon

Marie-Pierre BICHET Vice-présidente

Association Française de la Maladie de Fanconi

Michèle AUZIAS Association Smith-Magenis 17

France

Jacques BERNARDAssociation François Aupetit

Hélène BERRUE-GAILLARDAssociation Maladies Foie Enfants

Hubert DE LAROCQUE Association Tanguy Moya-Moya

Paul-Antoine DE NEEF Association Syndrome

Moebius France

Hanane DOUIBIAssociation Naevus 2000

France-Europe

Emilie WEIGHT Fragile X France

Mélanie GALLANT-DEWAVRINHTaPFrance

Jeanne HERAULT Association Inflam’œil

Anne HUGONAssociation Francophone

des Glycogénoses

Jean-Philippe PLANÇONAssociation Française contre

les Neuropathies Périphériques

Anne-Sophie LAPOINTE Association Vaincre les Maladies Lysosomales

Françoise TISSOT Association contre les Maladies

Mitochondriales

Francis MARRE Les Enfants du Jardin

www.alliance-maladies.rares.org