eerste alpe d'huzes 2014 deelnemersdag - kanker.nl
DESCRIPTION
De presentatie van Marjolein Hol & Maartje Stevens (Projectleiders Kanker.nl) tijdens de eerste Alpe d'HuZes 2014 Deelnemersdag in Veldhoven op 16 november 2013TRANSCRIPT
Deelnemersdag Alpe d’HuZes Marjolein Hol en Maartje Stevens
16 november 2013
Wie kent Kanker.nl?
Eén plek waar alles samenkomt Kanker.nl:
Sociaal netwerk én informatieplatform
Cijfers (per 14 november 2013) 1697 deelnemers 46 getrainde moderatoren (vrijwilligers) 554 discussies plm. 1700 artikelen en 42 video’s in 77 zorgpaden 75 organisaties (ihb inloophuizen en pat.orgs) 5.500 unieke bezoekers per dag (zo’n 165.000 per
maand)
Kenmerken deelnemers Kanker.nl
Leeftijd van deelnemers
16 t/m 30 jaar: 52 deelnemers 31 t/m 45 jaar: 225 deelnemers 46 t/m 60 jaar: 422 deelnemers 61 t/m 75 jaar: 261 deelnemers 76 t/m 100 jaar: 19 deelnemers
Aantal deelnemers boven de 61 jaar = hoog!
Kenmerken van deelnemers
Geslacht: meer vrouwen (570) dan mannen (454) Relatie tot kanker:
- 1207: patiënt/ex-patiënt - 130: partner van - 129: kind van
Diagnosedatum: - 197: diagnose 2013 - 611: diagnose laatste 4 jaar - 309: diagnose voor 2010
Fase behandeling: meesten in controle na behandeling
1. Vermoeidheid (250) 2. Beperkingen (126) 3. Emoties (122) 4. Concentratiestoornissen (106) 5. Arbeidsongeschiktheid (100) 6. Geheugenproblemen (84) 7. Hormonale veranderingen (74) 8. Seksualiteit (65) 9. Arbeidsintegratie (64) 10. Erectiestoornissen (62)
Top 10 genoemde gevolgen
Mogelijkheden kanker.nl Het verhaal van Bernadette
47 jaar
dikkedarmkanker darmoperatie en darmstoma
Mensen zoals jij (personen)
Zij ziet dat er 85 mensen een openbaar profiel hebben. Daarvan hebben er 7 dikkedarmkanker. En 1612 zijn niet zichtbaar voor Bernadette (in haar rol als bezoekster van kanker.nl)
Ze zoekt naar personen die ‚darmoperaties" hebben ondergaan en die ‚jonger zijn dan 50 jaar". Resultaat: 4 van de 81 voldoen aan deze criteria.
Discussiegroepen
Bernadette gaat naar de Discussiegroepen. Er zijn er een stuk of 50.
Bernadette krijgt ook "suggesties" voor 4 van de 50 discussiegroepen. Dit op basis van haar profiel. Dit helpt haar met zoeken. Zij gaat naar de Darmkanker discussiegroep.
Daar vindt een discussie plaats over ‚Ontlastingsproblemen na een darmoperatie".
Blogs
Ze filtert op ‘dikkedarmkanker’ en ziet dat er 2 blogs zijn van vrouwen die hiermee geconfronteerd zijn, waaronder Marianne.
Bernadette wil weten hoe het Marianne verder vergaat en besluit om haar blog te volgen.
Organisaties
Bernadette is nieuwsgierig naar het onderdeel ‘organisaties’. Haar oog valt op Stichting Patiënten Kanker Spijsverteringskanaal.
Bibliotheek
Bernadette gaat ook naar de bibliotheek. Zij vindt artikelen in het zorgpad ‚dikkedarmkanker". De informatie is van verschillende organisaties. Zoals een artikel over chemotherapie (van KWF).
Of overlevingscijfers van NKR (Integraal Kankercentrum Nederland)
Bernadette wil dit artikel later nog eens teruglezen en slaat het artikel daarom op in haar persoonlijke bibliotheek.
Ze kan dit artikel nu makkelijk terugvinden via haar persoonlijke pagina.
28
Vragen: 1. Wat zou je willen verbeteren? 2. Wat zou je willen toevoegen? 3. Zou je willen helpen om Kanker.nl te promoten en wat heb je daarvoor nodig?