eftirlitsþjóðfélagið og meðferð persónuupplýsinga

28
Íslenska samfélagið – félagsfræðilegar rannsóknir á íslensku samfélagi Eftirlitsþjóðfélagið og meðferð persónuupplýsinga Margrét Lilja Guðmundsdóttir, félagsfræðingur Íslenska samfélagið félagsfræðilegar rannsóknir á íslensku samfélagi

Upload: idra

Post on 19-Mar-2016

95 views

Category:

Documents


10 download

DESCRIPTION

Íslenska samfélagið félagsfræðilegar rannsóknir á íslensku samfélagi. Eftirlitsþjóðfélagið og meðferð persónuupplýsinga. Margrét Lilja Guðmundsdóttir, félagsfræðingur. Siðfræðistofnun Háskóla Íslands hefur staðið fyrir umfangsmiklum rannsóknum á gagnagrunnum á heilbrigðissviði - PowerPoint PPT Presentation

TRANSCRIPT

Page 1: Eftirlitsþjóðfélagið og meðferð persónuupplýsinga

Íslenska samfélagið – félagsfræðilegar rannsóknir á íslensku samfélagi

Eftirlitsþjóðfélagið og meðferðpersónuupplýsinga

Margrét Lilja Guðmundsdóttir, félagsfræðingur

Íslenska samfélagið félagsfræðilegar rannsóknir á íslensku samfélagi

Page 2: Eftirlitsþjóðfélagið og meðferð persónuupplýsinga

Íslenska samfélagið – félagsfræðilegar rannsóknir á íslensku samfélagi

• Siðfræðistofnun Háskóla Íslands hefur staðið fyrir umfangsmiklum rannsóknum á gagnagrunnum á heilbrigðissviði

– Siðareglur gagnagrunna og persónuvernd - Innlent rannsóknarverkefni í samstarfi við Landlæknisembættið og Félagsvísindastofnun

– elsaGEN - Ethical, Legal and Social Aspects of Human Genetic Databases. Samstarfsverkefni fjögurra landa - Ísland, Bretland, Eistland og Svíþjóð

• Verkefnisstjóri – Dr. Vilhjálmur Árnason

• Markmiðið að kanna þau þverfaglegu og þverpólitísk deiluefni sem spruttu upp í kjölfar lagasetningar um gagnagrunn á heilbrigðissviði og höfðu lítið sem ekkert verið rædd eða rannsökuð áður í íslensku samfélagi

• Í fyrsta sinn hér á landi sem viðhorf almennings til persónuverndar, varðveislu heilsufarsupplýsinga og erfðavísinda er kannað sérstaklega

Page 3: Eftirlitsþjóðfélagið og meðferð persónuupplýsinga

Íslenska samfélagið – félagsfræðilegar rannsóknir á íslensku samfélagi

Um rannsóknina: • Markmiðið að kanna viðhorfi almennings til persónuverndar, gagnagrunna og

varðveislu heilsufarsupplýsinga • Úrtak

– 1500 einstaklingar af landinu öllu – Á aldrinum 18-75 ára

• Könnunin var framkvæmd á tímabilinu nóvember til desember 2002 – Félagsvísindastofnun Háskóla Íslands sá um gagnaöflun

• Um var að ræða símakönnun sem innihélt 25 spurningar er lutu beint að viðhorfi almennings til persónuverndar og varðveislu heilsufarsupplýsinga– Svarhlutfallið var 68% – heildarfjöldi svarenda 962– Þar af hlutfall karla 49,9% og kvenna 50,1%

• Rannsóknin var styrkt af markáætlun Rannís um upplýsingatækni og umhverfismál og 6. rammaáætlun Evrópusambandsins

Page 4: Eftirlitsþjóðfélagið og meðferð persónuupplýsinga

Íslenska samfélagið – félagsfræðilegar rannsóknir á íslensku samfélagi

Hefur þú miklar, litlar eða engar áhyggjur af skerðingu á friðhelgi einkalífs þíns?

30,826,8

42,3

21,0

29,4

49,6

25,9 28,1

45,9

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

Mjög / frekar miklar áhyggjur Engar áhyggjur Mjög / frekar litlar áhyggjur

%

Karl Kona Heild

Page 5: Eftirlitsþjóðfélagið og meðferð persónuupplýsinga

Íslenska samfélagið – félagsfræðilegar rannsóknir á íslensku samfélagi

Friðhelgi einkalífs• Ef áhyggjur, þá hvaða áhyggjur helst? …

– Almennt eftirlit – „Stóri bróðir“– Varðveislu persónurekjanlegra upplýsinga er ábótavant– Áhyggjur í tengslum við Miðlægan gagnagrunn á

heilbrigðissviði

• Um 10% svarenda höfðu gripið til ráðstafana til að varðveita friðhelgi sína

• Hvaða ráðstafanir þá helstar– Úrsögn úr Miðlægum gagnagrunni – Afskráning símanúmers

Page 6: Eftirlitsþjóðfélagið og meðferð persónuupplýsinga

Íslenska samfélagið – félagsfræðilegar rannsóknir á íslensku samfélagi

Hverjar af eftirtöldum upplýsingum um þig, telur þú mikilvægastar varðandi friðhelgi þína?

36

58

2

28

14

25

811

9

22

12

19

10 1214 14 15

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

Fjárhagsupplýsingar Upplýsingar umfélagslega stöðu

Erfðaupplýsingar Upplýsingar sem tileru um þig á

vinnustað

Sjúkraskrár Upplýsingar umsakaferil

%

Upplýsingar settar í fyrsta sæti Upplýsingar settar í annað sæti

Upplýsingar settar í þriðja sæti

Page 7: Eftirlitsþjóðfélagið og meðferð persónuupplýsinga

Íslenska samfélagið – félagsfræðilegar rannsóknir á íslensku samfélagi

Hverja af eftirtöldum aðilum telur þú eðlilegt að hafi aðgang að gagnabönkum með upplýsingum um lífsýni og heilsufar

einstaklinga?

75,8

31,6

16,5

30,5

10,1

37,2

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100

Fagfólk sem vinnur hjá hinuopinbera, t.d. starfsfólk á

spítölum og háskólum

Lyfjafyrirtæki

Tryggingafyrirtæki

Lögreglan

Atvinnurekendur

Líftæknifyrirtæki í einkaeigu

%

Page 8: Eftirlitsþjóðfélagið og meðferð persónuupplýsinga

Íslenska samfélagið – félagsfræðilegar rannsóknir á íslensku samfélagi

Treystir þú eftirtöldum einstaklingum og eða stofnunum til að varðveita og geyma lífsýni og heilsufarsupplýsingar um einstaklinga?

81,1

80,5

37,9

59,9

31,9

28,7

32,8

14,4

9,7

10,9

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100

Heimilislæknum

Fagfólki á spítölum

Lögreglu

Vísindamönnum

Lyfjafyrirtækjum

Ættfræðingum

Samtökum sjúklinga

Tryggingafyrirtækjum

Atvinnurekendum

Verkalýðssamtökum

%

Page 9: Eftirlitsþjóðfélagið og meðferð persónuupplýsinga

Íslenska samfélagið – félagsfræðilegar rannsóknir á íslensku samfélagi

Treystir þú eftirtöldum aðilum til að segja sannleikann varðandi mögulega áhættu í tengslum við gagnabanka og erfðarannsóknir?

18,7

47,4

74,8

58,8

38,1

20,8

8,7

9,0

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100

Blaðamönnum

Heilbrigðisráðherra

Vísindamönnum í háskólum

Sérfræðingum hjá hinu opinbera

Vísindamönnum hjáeinkafyrirtækjum

Verkalýðsfélögum

Trúfélögum

Stjórnmálamönnum

%

Page 10: Eftirlitsþjóðfélagið og meðferð persónuupplýsinga

Íslenska samfélagið – félagsfræðilegar rannsóknir á íslensku samfélagi

Burt séð frá þinni eigin skoðun – hversu jákvæða eða neikvæða telur þú Íslendinga almennt vera í garð

rannsókna á sviði erfðavísinda?

72,9

9,0

18,1

62,9

14,1

23,0

68,0

11,5

20,5

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

Mjög/ frekar jákvæða Hvorki jákvæða né neikvæða Mjög/ frekar neikvæða

%

Karl Kona Heild

Page 11: Eftirlitsþjóðfélagið og meðferð persónuupplýsinga

Íslenska samfélagið – félagsfræðilegar rannsóknir á íslensku samfélagi

Ertu sammála eða ósammála því að setja megi lífsýni einstaklings sem tekin eru í tengslum við læknismeðferð, (t.d. á sjúkrahúsum eða hjá heimilislækni) í gagnabanka

án samþykkis viðkomandi

23,7

2,1

74,1

12,9

1,1

86,0

18,3

1,6

80,1

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

Mjög / frekar sammála Hvorki sammála né ósammála Mjög / frekar ósammála

%

Karl Kona Heild

Page 12: Eftirlitsþjóðfélagið og meðferð persónuupplýsinga

Íslenska samfélagið – félagsfræðilegar rannsóknir á íslensku samfélagi

Ert þú sammála eða ósammála því að nauðsynlegt sé að biðja um samþykki þitt í hvert sinn sem lífsýni þín eru notuð í rannsóknum á

sviði erfðavísinda?

48,8

4,7

46,5

65,7

2,3

32,0

57,2

3,5

39,3

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

Mjög/frekar sammála Hvorki sammála né ósammála Mjög/ frekar ósammála

%

Karl Kona Heild

Page 13: Eftirlitsþjóðfélagið og meðferð persónuupplýsinga

Íslenska samfélagið – félagsfræðilegar rannsóknir á íslensku samfélagi

Finnst þér eðlilegt eða óeðlilegt að upplýsingar er varða erfðir og heilsufar einstaklinga séu hafðar til hliðsjónar þegar meta á hvort

einstaklingur sé hæfur til að fá:

23,3

3,7

73,0

12,7

3,8

83,5

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

Mjög / frekar eðlilegt Hvorki viðeigandi né óviðeigandi Mjög / frekar óeðlilegt

%

Heilsu- eða líftryggingu?

Atvinnu sem viðkomandi hefur sóttum?

Page 14: Eftirlitsþjóðfélagið og meðferð persónuupplýsinga

Íslenska samfélagið – félagsfræðilegar rannsóknir á íslensku samfélagi

Notkun upplýsinga

73,3

5,9

20,8

46,6

5,4

48,0

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

Mjög / frekar sammála Hvorki sammála né ósammála Mjög / frekar ósammála

%

Það er nauðsynlegt að einstaklingar láti í té upplýsingar er lúta að heilsufariþeirra, s.s. sjúkraskrár og lífsýni, til að stuðla að framförum á sviðierfðavísinda?

Það er nauðsynlegt að yfirvöld safni og varðveiti upplýsingar um einstaklingatil að stuðla að öryggi í samfélaginu?

Page 15: Eftirlitsþjóðfélagið og meðferð persónuupplýsinga

Íslenska samfélagið – félagsfræðilegar rannsóknir á íslensku samfélagi

Erfðavísindi – jákvæð sýn

• 77% svarenda mjög eða frekar fylgjandi starfrækslu miðlægs gagnagrunns á heilbrigðissviði

• Rúm 73% svarenda telja nauðsynlegt að einstaklingar láti í té upplýsingar er lúta að heilsufari þeirra, s.s. sjúkraskrár og lífsýni, til að stuðla að framförum á sviði erfðavísinda

• 94% mjög eða fremur sammála þeirri fullyrðingu að framfarir á sviði erfðavísinda verði til þess að lækning fáist við mörgum sjúkdómum

• 73% mjög eða frekar vongóð vegna áhrifa sem erfðavísindin kunna að hafa í för með sér í framtíðinni

Page 16: Eftirlitsþjóðfélagið og meðferð persónuupplýsinga

Íslenska samfélagið – félagsfræðilegar rannsóknir á íslensku samfélagi

„Áhrif upplýsingatækni á vinnuumhverfi og persónuvernd“

• Dr. Guðbjörg Linda Rafnsdóttir, félagsfræðingur - verkefnisstjóri

• Tveggja ára rannsóknarverkefni

• Samstarfsverkefni Vinnueftirlitsins, VR og Landlæknisembættisins. Þá

áttu fulltrúar frá Rafiðnaðarsambandinu og Persónuvernd aðila í

stýrihópi.

• Rannsóknin var styrkt af Markáætlun Rannís um upplýsingatækni og

umhverfismál

Page 17: Eftirlitsþjóðfélagið og meðferð persónuupplýsinga

Íslenska samfélagið – félagsfræðilegar rannsóknir á íslensku samfélagi

Upplýsingatækni - eftirlitsþjóðfélag

• Í dag er árangur á hvaða sviði sem er nær óhugsandi án upplýsingatækninnar

• Upplýsingatæknin er talin nauðsynleg til að framförum sé náð og greinilega sett fram til að breyta því sem mannfólkið gerir í nútíma samfélagi. Oftar en ekki er málum þannig stillt upp að leið upplýsingatækninnar sé eina færa leiðin til framfara

• Greiðslukort, heimilistölvur, tölvupóstur, netið, stimpilklukkur, eftirlitsmyndavélar, farsímar, fartölvur, lófatölvur, rafræn viðskipti, sjúkraskýrslur, kosningalistar, íbúaskrár, skattaskýrslur, gögn um starfsmenn á vinnustöðum ...

• Persónuupplýsingar og notkun þeirra eru þannig orðnar hluti af dæmigerðu lífi venjulegs fólks

• Uppgang eftirlitsins má rekja til þeirra hvata nútímans að samræma og stjórna og útbreiðsla þess veltur á nýjum leiðum til að útvíkka og þróa þá tækni sem fyrir er

Page 18: Eftirlitsþjóðfélagið og meðferð persónuupplýsinga

Íslenska samfélagið – félagsfræðilegar rannsóknir á íslensku samfélagi

Réttur starfsmanna Réttur yfirmanna

• „Allir skulu njóta friðhelgi einkalífs, heimilis og fjölskyldu“ – „Heimili“ – gefin víð merking, getur þannig skírskotað til

vinnustaðar einstaklinga (greinagerð með stjórnskipunarlögum)

• Starfsmönnun ber samkvæmt vinnuréttarsambandi þeirra og atvinnurekenda að inna af hendi þá vinnu sem samið er um þeirra í milli

• Rafræn vinnsla persónuupplýsinga– „hinn skráði hafi ótvírætt samþykkt vinnsluna eða veitt samþykki“– Gengið sé út frá þeirri meginreglu að vakta megi fólk að vissu

marki ef það er ekki gert með leynd“

Page 19: Eftirlitsþjóðfélagið og meðferð persónuupplýsinga

Íslenska samfélagið – félagsfræðilegar rannsóknir á íslensku samfélagi

Frávikshegðun á vinnustað • „Panopticon“ (Jeremy Bentham, Foucault)

– Hugmyndafræði sem einkenndi þjóðfélagsþróunina á 20. öldinni, þar sem skráningar, mælingar og alls kyns söfnun upplýsinga um einstaklinga hafi orðið leið þjóðfélagsins til að aga fólk. Valdið verður mjög ósýnilegt með þessu móti en á sama tíma alls ráðandi

• Vísindalega stjórnun - Taylorismi – Fordisminn - McDonaldization – Verkamenn í eðli sínu latir og vinna eingöngu til að fá laun– stjórnendur afla upplýsinga um starfsþekkingu og færni sem

verkamenn búa yfir og varðveita á einum stað– Vinnuferlið hefur verið brotið niður í smæstu mögulegar einingar,

verk eru stöðluð á vélrænan hátt, verkaskipting er mikil sem um leið gerir umfangsmikið rafrænt eftirlit mögulegt

Page 20: Eftirlitsþjóðfélagið og meðferð persónuupplýsinga

Íslenska samfélagið – félagsfræðilegar rannsóknir á íslensku samfélagi

Frávikshegðun á vinnustað –frh.

• „Óþekkir“ starfsmenn - Organizational misbehaviour – Öll sú hegðun sem fellur utan þess ramma sem atvinnurekandi

gerir kröfur um

– Óþekkt hefur margvísleg birtingarform - allt frá því að starfsmaður nái ekki að vinna verkið vel og til þess að hann vinni verkið hreinlega ekki

• Draga úr afköstum, skemmdarverk, stela, áreita, leggja í einelti, skreppa frá vinnu, taka langa kaffi- og matartíma og nota óhóflega síma, tölvupóst og netið

Page 21: Eftirlitsþjóðfélagið og meðferð persónuupplýsinga

Íslenska samfélagið – félagsfræðilegar rannsóknir á íslensku samfélagi

Neikvæð áhrif eftirlitsins: Panoptic effect – eða „panoptísk áhrif“

• Víxlverkun fjögurra þátta:– Skilningur / vitneskja / grunur starfsmannsins um að hann sé undir eftirliti– Möguleikar eftirlitsins með tækninni– Stjórnunarstefna – stefna stjórnenda– Þroski / þróun

• Rannsóknir hafa sýnt að tölfræðilega marktæk „panoptísk“ áhrif megi finna meðal starfsmanna sem vinna undir miklu rafrænu eftirliti

• Áhrifin má meðal annars finna í því að starfsmenn upplifi: – skerðingu á friðhelgi einkalífs, óöryggi í vinnu, minni samskipti á vinnustað, aukna

vinnutengda streitu, minni fyrirtækjahollustu og jafnvel minni löngun til að mæta í vinnu.

– Þá upplifa starfsmenn, sem vinna undir rafrænu eftirliti, vinnustaðinn þannig að vinnan væri frekar metin af magni en gæðum.

Page 22: Eftirlitsþjóðfélagið og meðferð persónuupplýsinga

Íslenska samfélagið – félagsfræðilegar rannsóknir á íslensku samfélagi

Rannsókn í sex völdum fyrirtækjum á ísl. vinnumarkaði

• Spurningalistinn var lagður fyrir í sex fyrirtækjum á tímabilinu febrúar til apríl 2003.

• 1369 spurningalistum var dreift og 979 listar fengust til baka – svarhlutfall 72%

• Konur 46% og karlar 48% þátttakenda

• Störf þátttakenda: – almenn skrifstofu- og ritarastörf, tæknisvið / tæknideild, þjónustu- eða

móttökuver, ráðgjafastörf, sölumenn, sérfræðingar, sérhæfð skrifstofu- eða ritarastörf, stjórnandi

Page 23: Eftirlitsþjóðfélagið og meðferð persónuupplýsinga

Íslenska samfélagið – félagsfræðilegar rannsóknir á íslensku samfélagi

Umfang og tegund rafræns eftirlits29

,1 35,1

35,8

7,4

22,2

70,4

9,9

21,7

68,4

23,2

48,8

28,0

26,2

25,4

48,4

1,4

80,7

17,9

10,4

25,9

63,7

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

Já Nei Veitekki

Já Nei Veitekki

Já Nei Veitekki

Já Nei Veitekki

Já Nei Veitekki

Já Nei Veitekki

Já Nei Veitekki

Afköst Netnotkun Tölvupósti Ferðir innanvinnust.

Símanotkun Öryggism.v. Annað

Hlu

tfall

í %

Page 24: Eftirlitsþjóðfélagið og meðferð persónuupplýsinga

Íslenska samfélagið – félagsfræðilegar rannsóknir á íslensku samfélagi

Tilgangur eftirlitsins að mati starfsmanna:

Í hvaða tilgangi telur þú að rafrænum upplýsingum sé safnað á vinnustað þínum?:

Hlutfall í %

Til að bæta starfsskilyrði: 4,3

Til að bæta líðan starfsmanna: 0,9

Til að auka afköst starfsmanna: 19,3

Til að bæta þjónustuna: 23,0

Til að hafa eftirlit með starfsmönnum: 26,5

Af öryggisástæðum: 17,8

Tilgangurinn er óljós: 8,0

Page 25: Eftirlitsþjóðfélagið og meðferð persónuupplýsinga

Íslenska samfélagið – félagsfræðilegar rannsóknir á íslensku samfélagi

Umræða um eftirlitið • Var þér sagt hvers konar upplýsingasöfnun væri að fara í gang

áður en rafræn upplýsingasöfnun hófst á vinnustað þínum?– 30% starfsmanna segja að svo hafi verið– 70 % segja að svo hafi ekki verið

• Veist þú til þess að það hafi farið fram umræða um ræfræna upplýsingasöfnun á vinnustaðnum?– Tæp 9% starfsmanna segja að mikil umræða hafi farið– Rúm 34% segja litla umræðu hafa átt sér stað, – meirihluti starfsmanna, rúm 57% segja enga umræðu hafi átt sér stað

Page 26: Eftirlitsþjóðfélagið og meðferð persónuupplýsinga

Íslenska samfélagið – félagsfræðilegar rannsóknir á íslensku samfélagi

Líst þér vel eða illa á þá nýbreytni að stjórnendur geti safnað rafrænum upplýsingum um starfsmenn sína?

- greint eftir því hvort starfsmaður vinni undir rafrænu eftirliti eða ekki

21,5

33,828,2

55,650,0

52,5

22,9

16,219,2

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

Ekkert eftirlit Eftirlit Heild

%

Mér líst fremur/ mjög vel á þá nýbreytni

Mér líst fremur / mjög illa á þá nýbreytni

Ég hef ekki myndað mér skoðun á því

Page 27: Eftirlitsþjóðfélagið og meðferð persónuupplýsinga

Íslenska samfélagið – félagsfræðilegar rannsóknir á íslensku samfélagi

Hefur þú fundið fyrir vinnutengdri streitu nýlega? – greint eftir umfangi eftirlits

Hefur þú fundið fyrir vinnutengdri vinnu nýlega?

81,3

18,8

75,8

24,2

71,1

28,9

57,7

42,3

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

Mjög lítið, frekar lítið eða ekkert Mjög/frekar mikið

%

ekkert eftirlitein tegund eftirlitstvær til þrjár tegundir eftirlitsfjórar eða fleiri tegundir eftirlits

Page 28: Eftirlitsþjóðfélagið og meðferð persónuupplýsinga

Íslenska samfélagið – félagsfræðilegar rannsóknir á íslensku samfélagi

Viðhorf starfsmanns sem vinnur undir rafrænu eftirliti

• ...Útaf hverju er þetta [Rafrænt eftirlit]... er þetta þannig að

stjórnendur í fyrirtækjum... kunna ekki að stjórna eða ráða

ekki við að stjórna lengur... það hefur gengið hingað til að

hægt sé reka fínt fyrirtæki bara með því að það er

yfirmaður sem stjórnar sínu fyrirtæki... nú virðist þetta ekki

vera hægt lengur...

(úr viðtali við starfsmann í þjónustuveri)