enfermo terminal y la familia
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Amigos Gracias por la invitación
Dr. Armando Pichardo Fuster Instituto Nacional de Geriatría
Council Member IAGG Director Área Geriatría COMLAT
Asociación Mexicana de Gerontología y Geriatría AMGG [email protected]
“Enfoque del anciano terminal, una
perspectiva desde la familia” Cali, Colombia agosto 2013
“Si apenas herencia dejo, en cambio, noble es mi vino,
quiero estar en alegre compañía, aunque pronto deba morir solo”
Martin Optiz, Weltliche Poemata. 1644. Oden oder Gesänge XVIII
En Norbet Elias. La Soledad de los Moribundos. Cenzontle. Fondo de Cultura Económica
Tercera edición, Primera reimpresión México D.F. 2011
Es aquel que tiene una enfermedad incurable con una
sobrevida menor a seis meses.
Existe deterioro de la calidad de vida.
Desde el diagnóstico de un paciente con enfermedad
terminal, nuestro objetivo debe ser el paciente mismo,
no la enfermedad.
Se procuraran los cuidados necesarios para que llegue
al final de su vida con las menores incomodidades y
dolores posibles.
Se involucra a la familia.
Abraham JL. Advances in pain management for older adult patients. Clin
Geriatr Med. 2000:16:2:269-89
¿Quién es el paciente terminal?
Es frecuente ocultar información al paciente y a los
familiares sobre el tipo de enfermedad, el
pronostico así como la utilidad del tratamiento.
El anciano afronta la muerte con la experiencia de
toda una vida en que apoyarse y acepta mejor la
muerte que el joven.
¿Debe o no comunicarse el diagnóstico?
Es irónico, los ancianos sospechan la verdad, son los
más enterados del problema y saben que el fin de
su ciclo vital esta cercano y la muerte es inevitable. Fernández DR. Mitos y realidades sobre la vejez y la salud.
“Fundación Caja de Madrid”, Madrid, 1992:153
“Enfoque del anciano terminal, una perspectiva desde la familia”
“Enfoque del anciano terminal, una perspectiva desde la familia”
Realizar evaluación cuidadosa de cada caso.
Algunos lo toman con madurez y aceptación.
Otros con depresión y angustia.
La polipatología determina, un mayor grado de
fragilidad.
Tienen menos apoyo social y familiar.
Tienen diferentes necesidades de asistencia.
El enfermo es el menos consultado sobre las
decisiones terapéuticas.
“Enfoque del anciano terminal, una perspectiva desde la familia”
Frente a la pregunta directa, “voy a morir”, dar
respuestas sin ambigüedades, ni trivialidades.
Permitirle cubrir sus deudas morales, arreglar
asuntos financieros, hacer testamento o legados.
Se deben hacer reflexiones individualizadas.
Tener presente la personalidad del enfermo y el
grado de integración familiar.
Nunca dar falsas esperanzas al enfermo ni a la
familia.
Respetara la voluntad del enfermo. Roth LA; Lida C. Test of competence to consent to treatment.
An J Psychiatry 1997: 134:289-94
Reflexiones sobre la muerte
Al reflexionar ante la visión que cada uno tiene
sobre el envejecimiento, encontraremos un sin
número de factores que nos afectan en forma
diferente a todos los seres humanos, sin
distinción de: edad, sexo, cultura, religión,
preparación técnica, ideales políticos, etc.
El interés principal es que “todos envejecemos”,
ya que es parte del transcurrir de la vida, y la
única forma conocida de no lograr envejecer es
“morir joven”.* *Dra. Leonor Pedrero Nieto
San José, Costa Rica
Octubre 1994
La familia
La familia es una organización única y constituye la
unidad básica de la sociedad.
Desde el punto de vista sociológico el ser humano
necesita vivir en un grupo.
La familia es su grupo natural, es tan vieja como la raza
humana y forma parte de la naturaleza humana.
Minuchi y Fishman en 1992 definieron a la familia como
un grupo natural, el cual con el paso del tiempo ha
elaborado pautas de interacción, con diferentes
estructuras que señalan las reglas que constituyen y
rigen a la vez el funcionamiento de sus miembros.
La familia
La familia requiere de organización para desempeñar
sus tareas esenciales, así como apoyar la
individualidad de sus miembros.
Proporciona a cada uno de los miembros, un
sentimiento de pertenencia al propio grupo familiar.
La organización familiar marcará las estrategias para
resolver los problemas.
En la sociedad occidental, como resultado de la vida
urbana y la creciente movilidad social, se considera a
la familia como una unidad nuclear formada por
padres e hijos, en la cual todos viven juntos en una
sola unidad organizacional.
Dinámica familiar
Las interacciones que se dan de manera armónica, en
donde cada individuo que compone a la familia
tiene claro su papel y su relación psicoafectiva, se
trata de una familia funcional.
Los desajustes o desequilibrios en la dinámica
familiar se conoce como familia disfuncional.
La familia tiene que adaptarse a los cambios que los
ancianos presentan por el envejecimiento, las
enfermedades y las pérdidas.
Los viejos se acoplan al sistema familiar de acuerdo
con su personalidad, evolución y con el nuevo rol
que se les ha designado.
Impacto en la familia
Relaciones previas entre padres, hijos, cónyuges y
amigos.
Cuando han sido positivas el impacto es favorable.
Si han sido las relaciones previas malas o con
maltrato, habrá rechazo.
Las modificaciones del estado de salud físico y
mental, las discapacidades, dependencias, la
pérdida de la autonomía e independencia del
paciente tienen impacto negativo.
La familia se siente incapacitada para satisfacer las
necesidades y actúa con frustración, culpa o ira.
Impacto en la familia
Las enfermedades que alteran el entorno, como
las demencias, repercuten en la vida laboral y
social de la familia.
Ocasionan fatiga física y mental del cuidador.
Agotan los recursos físicos y emocionales.
Originan cambios conductuales de los miembros
de la familia.
Las normas culturales y religiosas, las actitudes
intergeneracionales se modifican.
Cuidadores con alteraciones psicosociales.
Historia previa de violencia intrafamiliar.
Impacto en la familia
Existe un gran número de problemas que impactan a la
familia de un anciano con enfermedad terminal, tanto
en la vida diaria, en lo cotidiano, en el ámbito
financiero, jurídico o legal.
La familia deberá organizar y resolver estos aspectos.
Necesidades insatisfechas del anciano y la familia.
Agotamiento de los recursos físicos, económicos y
emocionales.
Encontrar una persona ideal y aceptable como
cuidador.
Preocupación constante de lo que pueda pasarle al
enfermo.
Impacto en la familia
El paciente presenta cambios del humor, no come, las
incontinencias.
Incertidumbre de la familia acerca del tiempo que se
prolongará la situación del estado del paciente.
Tiempo invertido en cuidar al paciente y descuido a los
otros miembros de la familia.
Recursos gastados en el anciano con privación para el
resto de la familia.
Sentimientos de culpa del cuidador cuando piensa que
no puede proporcionarle lo necesario.
Fatiga de la familia.
El estatus financiero de la familia.
Impacto en la familia
La familia identificará con anticipación el impacto
que tendrá la enfermedad terminal.
Evaluará los conflictos legales y económicos que
pueda ocasionar el estado el enfermo.
Los familiares arreglaran los pendientes: pensiones,
testamento, cuentas bancarias, legados, etc.
En el caso de que se trate de una demencia, tener
presente las complicaciones que en el ámbito
jurídico puedan presentarse.
Nombrar a un representante legal para realizar juicios
de interdicción, lo que es imperativo para que el
manejo de los aspectos legales sea transparente.
Impacto en la familia
El juicio de interdicción se inicia por no tener
condiciones para ejercer capacidades jurídicas como:
Conocimiento de los derechos y deberes sociales.
Administración de bienes materiales.
Juicio para aplicar las reglas de la vida social.
Voluntad para inspirar una libre decisión.
Cuando el paciente es declarado con demencia el juicio
de interdicción procederá cuando se haya realizado
una valoración integral desde el punto de vista
biopsicosocial, económico y afectivo del mismo.
La valoración deberá ser realizada por personal
capacitado profesionalmente y que tenga una ética
intachable.
La muerte social en el enfermo terminal
La muerte social se presenta como un destino triste,
lleno de soledad, aislamiento y aburrimiento,
porque no se prepararon para esta situación.
La sociedad, la familia y los propios viejos, debemos
tener la obligación moral de programarnos y
adaptarnos a esa etapa de la vida.
El ser humano “envejece pero no madura”,
(Mercedes Marcos García, Cruz Roja de Madrid,
España 1986),
Y como decía mi maestro y amigo el Dr. Héctor Trejo
Cabrera, “el hacerte viejo no te hace más sabio”, México D.F. 1990.
La familia y el enfermo terminal
En el plano cultural no se tiene educación para la
vejez y es muy grave la carencia de una cultura del
envejecimiento.
Desde el punto de vista profundamente materialista,
la dureza de la vida, las dificultades económicas y
las necesidades de consumir, han hecho que el ser
humano se desligue de lo que no es directamente
productivo, y los viejos “no son productivos”.
No existe comunicación con los miembros jóvenes
de la familia, lo que ocasiona conflictos ante la
enfermedad terminal.
La familia y el enfermo terminal
Un problema frecuente se relaciona con las
familias disfuncionales, que ignoran a los
ancianos, sobre todo en la etapa terminal.
En ocasiones los propios enfermos rechazan el
apoyo de la familia y no hacen ningún esfuerzo
para buscar ayuda.
Algunas familias están capacitadas para
enfrentar el hecho, ya que se han enfrentado
con la muerte en el transcurso de sus vidas y
esta situación es de ayuda ante la enfermedad
terminal.
Preguntas:
¿Cuál es la severidad y trayectoria de la enfermedad?
¿Cuál sería la respuesta ante el tratamiento?
¿Podremos dar un cuidado adecuado con nuestros recursos?
¿Cuál será el costo de nuestra intervención en dinero?
¿Qué apoyos espirituales y religiosos requieren el enfermo y su familia?
¿Es ético realizar diálisis o implantar desfibriladores?
¿Conocemos muy bien la enfermedad y la evolución de
la misma?
¿Quiénes tomarán la decisiones?
¿Qué directrices avanzadas tomaremos?
Preguntas al final de la vida
¿Se debe mantener la vida en forma artificial?
¿Aplicar terapias de sostén indefinidamente?
¿Se debe realizar la eutanasia?
¿El suspender las terapias médicas de sostén
es realizar la ayuda para el suicidio?
¿Existe algún testamento biológico que avale la
toma de las directrices avanzadas?
¿Qué decidió el enfermo?
¿Es la familia la que lo solicita?
¿Es por falta de recursos económicos? Bernart J, et al. NEUROLOGY 2006;66:1618–1619
Recomendaciones
1. No olvidar que cada anciano y su familia son
diferentes.
2. Evaluar de manera individual.
3. Valorar la dinámica familiar.
4. Valorar las relaciones psicoafectivas en cada
caso.
5. Hacer diagnóstico situacional para abordar los
problemas del anciano y su familia
6. Establecer límites de manejo y acercamiento
entre el anciano y su familia.
7. Prevenir abuso, maltrato y negligencia.
En el atardecer de nuestra existencia, debemos enfrentar la belleza que la vida nos oferta
Gracias amigos Cabo San Lucas, Baja California, México, Enero 2010