guía para realizar la voluntad vital anticipada

Comité de Ética Asistencial Córdoba

Voluntades Vitales Anticipadas

Área de Gestión Sanitaria

Sur de Córdoba

24 de septiembre de 2013

Comité Provincial de Ética Asistencial de

Córdoba

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LEGISLACIÓN REGULADORA DE VOLUNTADES VITALES ANTICIPADAS

En EspañaLEY 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de los derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica.REAL DECRETO 124 /2 007, de 2 de febrero, por el que se regula el Registro nacional de instrucciones previas y el correspondiente fichero automatizado de datos de carácter personal.

En AndalucíaLEY 5/2003, de 9 de octubre, de Declaración de Voluntad Vital Anticipada.LEY ORGÁNICA 2/2007, de 19 de marzo, de reforma del Estatuto de Autonomía para Andalucía.LEY 2/2010, de 8 de abril, de Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en el Proceso de Muerte.DECRETO 59/2012, de 13 de marzo, por el que se regula la organización y funcionamiento del Registro de Voluntades Vitales Anticipadas de Andalucía.

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Ley básica reguladora de la autonomía del paciente y derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica (41/2002)

Aspectos novedosos: Clasificación de las formas de limitación de la capacidad Atribución a los médicos para la evaluación de la incapacidad Voluntades anticipadas o testamento vital La figura del médico responsable de la información Fijación de los 16 años como la mayoría de la edad sanitaria

INFORMACION: Titular: PACIENTE Verdadera, comprensible y adecuada Finalidad y naturaleza de cada intervención, sus riesgos y consecuencias Derecho a NO ser informado


AUTONOMÍA DEL PACIENTE Consentimiento informado: decisiones compartidas cuando existen dos o más alternativas clínicamente razonables

Por representación: El paciente no es capaz de tomar decisiones, está incapacitado legalmente o es menor de edad: no es capaz intelectual y emocionalmente de comprender el alcance de la intervención (escuchando su opinión si tiene 12 años cumplidos)

Instrucciones previas: Persona mayor de edad, capaz y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad, con objeto de que ésta se cumpla en el momento en que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de expresarlos personalmente, sobre los cuidados y el tratamiento de su salud o, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de los órganos.


“El derecho a una vida digna no se puede truncar con una muerte indigna”

FUNDAMENTACION: Prolongación de la vida o mantenimiento de las funciones vitales Envejecimiento de la población y aumento de las enfermedades crónicas Incurabilidad de la enfermedad causal, pronóstico de vida limitado e

intenso sufrimiento personal y familiar

REGULA: El ejercicio de los derechos de la persona durante el proceso de muerte Los deberes del personal sanitario que atiende a estos pacientes Las garantías que las instituciones sanitarias estarán obligadas a

proporcionar con respecto a este proceso.

Ley 2/2010, de 8 de abril, de Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en el Proceso de muerte

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personal funcionario dependiente por habilitado para facilitar el acceso al Registro de VVA

Ampliación del deber de consulta de la VVA de profesionales responsables del proceso a personal sanitario encargado de la atención sanitaria

Obligación de proporcionar información acerca de la declaración

Función del representante: Del “mero” otorgamiento del consentimiento informado a recoger que en las situaciones clínicas no contempladas se actuará conforme a los valores vitales recogidos y a la presunta voluntad.

Cambios Ley 2/2010 con respecto a la Ley 5/2003


Rechazar ser informado haciéndole ver la trascendencia de la decisión Al rechazo y la retirada de una intervención y a su revocación En caso de incapacidad de hecho, a que el representante sea el receptor de la información y el prestador del consentimiento A recibir cuidados paliativos integrales y a la elección del domicilio para recibirlos Al tratamiento del dolor incluida la sedación si el dolor es refractario al tratamiento específico A la intimidad personal y familiar y a la confidencialidad. Al acompañamiento incluido el auxilio espiritual

Derechos de los pacientes


A la información clínica. Deberá recogerse en la historia clínica que ha sido proporcionada y suficientemente comprendida Someter al consentimiento informado del paciente la intervención que se propone Respetar los valores, creencias y preferencias de los pacientes en la toma de decisiones A informar sobre el derecho a formular las VVA y a respetar las instrucciones contenidas en ellas El médico responsable deberá valorar una posible situación de incapacidad de hecho A la limitación del esfuerzo terapéutico recabando el criterio del enfermero responsable de los cuidados y de otro médico

Deberes de los profesionales

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DECRETO 59/2012, de 13 de marzo, por el que se regula la organización y funcionamiento del Registro de Voluntades

Vitales Anticipadas de Andalucía

Guía para hacer la Voluntad Vital Anticipada

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Es un documento escrito que contiene las preferencias sobre los cuidados y tratamientos sanitarios que deseamos recibir, para que se cumplan en el momento en que no tengamos capacidad para expresarlas personalmente.

También permite escoger a una persona de nuestra confianza, un/a representante, para que decida por nosotros/as cuando estemos en esa situación. Además podemos escoger a una segunda persona representante (un/a sustituto/a).

…tipo de consentimiento informado anticipado.

¿Qué es una Voluntad Vital Anticipada?

Testamento vital

Inst

rucc

iones

pre

vias

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¿Quién puede hacer la Voluntad Vital Anticipada?

Las personas mayores de edad, las menores de edad emancipadas y, las personas incapacitadas judicialmente, siempre y cuando la sentencia no se lo impida y estén en situación de capacidad en el momento de formalizar su Declaración.

¿Qué NO puede incluir mi Voluntad Vital Anticipada?

Todas las personas tenemos libertad para expresar los deseos que nos parezcan convenientes, aunque debe tenerse en cuenta que el personal sanitario no realizará actuaciones: que sean contrarias a la ley y que no estén clínicamente indicadas.

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¿Cómo puedo registrar mi Voluntad Vital Anticipada?

1. Hable con un/a profesional sanitario/a de su confianza y con su representante o persona sustituta (si elige alguno/a) sobre sus preferencias sanitarias. El personal sanitario andaluz tiene la obligación de facillitar información sobre las VVA.

2. Si lo desea, pida a un/a profesional sanitario que le ayude en el proceso. Aunque en la Guía encontrará explicaciones y términos médicos que se usan frecuentemente, podrán darle información más detallada.

(“Manual de Planificación Anticipada de las Decisiones”).

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¿Cómo puedo registrar mi Voluntad Vital Anticipada?

3. Rellene el documento de Declaración de Voluntad Vital Anticipada (Anexos I, II, III y IV).

4. Solicite una cita para inscribir el documento para la oficina del Registro de VVA más próxima, a través de:

- Telefónicamente, Salud Responde 902 505 060

- Por Internet, en el Portal de Salud de la Junta de Andalucíahttps://www.juntadeandalucia.es/salud/rv2/inicioCiudadania.action

- o mediante inters@s.

https://www.juntadeandalucia.es/salud/rv2/inicioCiudadania.action

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Es importante :1. Que la persona registrada hable habitualmente del contenido

de su Declaración de VVA con el personal médico y de enfermería que le atiende.

2. Que comente sus deseos y preferencias con sus seres queridos, familiares y amigos/as (representante),

3. … de estas dos formas se facilita el respetar su decisión cuando llegue el momento (PLANIFICACIÓN ANTICIPADA).

4. Si su estado de salud no le permite desplazarse hasta el punto de Registro, deberá solicitar a Salud Responde que un registrador acuda a su domicilio u habitación de Hospitalización.

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5. Acuda a la cita con la documentación necesaria:

Documento de identificación personal (DNI/Pasaporte) Declaración de Voluntad Vital Anticipada cumplimentada Si decide nombrar representante/s bien con permiso de consulta de sus datos a través del sistema de verificación de identidad del Mº del Interior (obligatorio para no Españoles) o con una copia compulsada del DNI

El documento de Voluntad Anticipada no tiene validez legal plena si no queda inscrito en el Registro de Voluntades Vitales Anticipadas de Andalucía.

Una vez su Voluntad Anticipada queda registrada, se incorporará un acceso desde su historia clínica para que el personal sanitario pueda consultarla cuando sea necesario

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¿Puedo hacer el proceso de inscripción a través de Internet? Sí, incluyendo en la aplicación los datos personales o bien utilizando un Certificado Digital. Pero, es necesario acudir a una cita personal en el Registro para finalizar el proceso.

¿Cuándo se aplicará mi Voluntad Vital Anticipada? En aquellas situaciones en las que no pueda tomar decisiones sobre sus cuidados o tratamientos por encontrarse inconsciente, en coma o simplemente incapaz de decidir. Mientras tenga capacidad suficiente para comunicar sus preferencias, el personal sanitario tendrá en cuenta lo que diga en ese momento.

¿Puedo cambiar mi Voluntad Vital Anticipada? Sí. Puede rehacerse, modificarse o cancelarse en cualquier momento. Sólo debe seguir los mismos pasos que para el registro de la Declaración.

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Anexo I: Inscripción en el Registro de Voluntades Vitales Anticipadas de Andalucía. Es la “instancia administrativa” mediante la que solicita que su Declaración sea inscrita en el Registro.

Anexo II: Declaración de Voluntad Vital Anticipada. Este es el documento en el que expresa sus deseos y preferencias.

Anexo III: Aceptación de la persona que actúa como representante con la firma del mismo.

Anexo IV: Aceptación de la persona sustituta del/de la representante con la firma del mismo

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Anexo I: Inscripción en el Registro de Voluntades Vitales Anticipadas de Andalucía. Es la “instancia administrativa” mediante la que solicita que su Declaración sea inscrita en el Registro.• 1. Datos personales del solicitante (con domicilio específico a efectos de notificación).• 2. Documentación adjunta (Anexos de: la Declaración de VVA, aceptación del representante y de su sustituto, menor emancipado e incapacitación judicial).• 3. Identificación del testigo que firma por imposibilidad del solicitante.• 4. Declaración, autorización, solicitud, lugar, fecha y firma (solicitante o testigo y del responsable del Punto de Registro de VVA).

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4. Declaración, autorización, solicitud, lugar, fecha y firma•Solicita la inscripción de su VVA en Andalucía.•Declaración de veracidad de datos aportados / acreditación de la identidad.•Autorización para su conocimiento y acceso por los sanitarios que lo precisen.•Cesión de datos al Registro Nacional de Instrucciones Previas.•Validez y acceso al registro desde toda España, pero no en el extranjero.•Necesidad de constatar por el registrador la capacidad suficiente del solicitante.•Derechos de acceso, rectificación, cancelación y oposición (ARCO).

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Anexo II: Declaración de Voluntad Vital Anticipada. Este es el documento en el que el solicitante expresa sus deseos y preferencias y consta de seis declaraciones + otorgamiento:

PRIMERA: Valores vitales que se han de tener en cuenta y que sustentan mis decisiones y preferencias.SEGUNDA: Situaciones clínicas en las que quiero que se aplique este documento.TERCERA: Indicaciones sobre actuaciones sanitarias.CUARTA: Donación de órganos y tejidos.QUINTA: Otras consideraciones y preferencias que deberán tenerse en cuenta.SEXTA: Designación de representante / s. (Opcional)SEPTIMA: Lugar y fecha de otorgamiento.

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Anexo II: Declaración de Voluntad Vital Anticipada.Primera: Recoge los valores que desea que se tengan en cuenta al tomar decisiones sanitarias sobre su persona. POR EJEMPLO:

Comunicarme de alguna forma con mi familia o amigos/asTener un grado suficiente de consciencia para darme cuenta de las cosasAsearme por mi mismoAlimentarme sin necesidad de medidas artificialesMoverme con la menor ayuda posibleSer cuidado en mi casa por las personas que me quieranVivir sin necesidad de estar conectado permanentemente a máquinas de soporte vitalVivir con el menor dolor físico posiblePermanecer en mi domicilio durante los últimos días de mi vida“Deseo que mi tratamiento se limite a medidas que me mantengan cómodo y aliviado del dolor físico o sufrimiento psíquico que me ocasione mi enfermedad, incluso si ello pudiera acelerar mi muerte”“No quiero que me sigan poniendo tratamiento y haciendo pruebas cuando ya esté claro que no voy a recuperar la consciencia”

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Anexo II: Declaración de Voluntad Vital Anticipada.Segunda: Establece las situaciones clínicas en las que quiere que se aplique este documento. No se aplica en situaciones agudas, tan solo por tanto en situaciones “graves e irreversibles”. EJEMPLOS:

Daño cerebral severo o irreversible (coma irreversible, estado vegetativo permanente, estado de mínima consciencia).Enfermedad en situación terminal.Enfermedad en situación de agonía.Enfermedad degenerativa del sistema nervioso o del sistema neuromuscular en fase avanzada.Demencia de causa degenerativa en fase avanzada.Inmunodeficiencia en fase avanzadaEn caso de embarazo durante el proceso del final de la vida, se puede expresar si desea ser mantenida con soporte vital durante el tiempo necesario para mantener al feto con vida hasta que sea viable y pueda nacer.Dejar expresado en caso de embarazo, si es usted donante de sangre de cordón umbilical.

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Anexo II: Declaración de Voluntad Vital Anticipada. Tercera: Especifica las actuaciones sanitarias que desea que se le hagan o no, cuando exista una indicación sanitaria. (Deseo recibirlo / No deseo recibirlo / No me pronuncio)

Transfusión de sangre Alimentación mediante nutrición parenteral ( por vía venosa) Alimentación mediante tubo de gastrostomía (en estómago) Alimentación mediante sonda nasogástrica (nariz hasta el estómago) Hidratación con sueros por vía venosa Técnicas de depuración extrarrenal Respirador artificial

Reanimación cardiopulmonar Sedación paliativaApdo. Otras actuaciones (Ejemplos:)

Aceptación técnicas durante un tiempo determinado, condicionadas a resultadosPreferencias mas concretas relativas a transfusiones de sangre

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Anexo II: Declaración de Voluntad Vital Anticipada. Cuarta: Establece sus preferencias respecto a la donación de órganos y tejidos. (Sí /No / No me pronuncio)

Apdo Consideraciones: ej. “Donar el cuerpo a la ciencia” o “Donarlo todo pero ¡que no me toquen los ojos!”.

•Si no se está seguro sobre los deseos de donación o prefiere que el representante tome la decisión, marcar NO ME PRONUNCIO.•Si se desea donar el cuerpo a la ciencia, se debe de saber que no se pueden donar los órganos.•Para donar el cuerpo a la ciencia y a la investigación, se tiene que poner esta petición en conocimiento de la Facultad de Medicina más próxima al domicilio.•Es importante comentar con el representante y familiares la intención y deseos sobre la donación para que estén al tanto.

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Anexo II: Declaración de Voluntad Vital Anticipada. Quinta: Recoge otras consideraciones y preferencias que desea establecer y que no se han recogido hasta el momento en el documento, por considerarlas el solicitante importantes. Ejemplos

Asistencia religiosa que desea recibirPersonas que desea que estén con usted en los últimos momentos

Algunas organizaciones y confesiones religiosas, recomiendan a sus miembros un modelo concreto de Testamento Vital, que si se desea, se puede incluir en este apartado.

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Anexo II: Declaración de Voluntad Vital Anticipada. Sexta: Permite la designación de representante/s. (VOLUNTARIO)

Funciones: 1) Buscar siempre el mayor beneficio y el respeto a la dignidad de la persona a la que representa, 2) Velar para que se cumplan las instrucciones establecidas en la Declaración y 3) Tener en cuenta los valores y opciones vitales para así presumir su voluntad en las situaciones clínicas no contempladas en la declaración

► No tiene que ser necesariamente un familiar pero sí de su máxima confianzamáxima confianza y con el que haya tenido ocasión de hablar sobre sus preferencias y deseos. ►Lo expresado por el solicitantesolicitante en la VVA, prevaleceprevalece en un futuro sobre la decisión del representante.► Es fundamental que comunique a sus familiarescomunique a sus familiares cercanos el nombre del representanterepresentante, ya que sus decisiones prevalecerán sobre las de ellos.► Existe un espacio en blanco para determinar las funciones y limitaciones funciones y limitaciones específicasespecíficas de la persona representante y sustituta. ►Tienen que dar sus consentimientosconsentimientos por escrito en los Anexos III y IVAnexos III y IV. Deberían de conocerse entre sí.conocerse entre sí.

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Anexo II: Declaración de Voluntad Vital Anticipada. Septima: Lugar y fecha de otorgamiento

►La cumplimentación y firma da validezvalidez a todo lo declarado anteriormente. ►El contenido de la solicitud se introduce en una aplicación informática (RVA2)aplicación informática (RVA2) y se imprimirá, debiéndose firmar todas sus hojasfirmar todas sus hojas.►La inscripción en el Registro de VVA activa un acceso al mismo desde la Historia Historia ClínicaClínica y se incorpora al Registro Nacional de Instrucciones PreviasRegistro Nacional de Instrucciones Previas.►Solo los sanitariossanitarios que atiendan al paciente en cada momento, podrán consultarconsultar a través de la HSD, por Salud Responde o a través del Portal de Salud (Certificado Digital) . ►Se puede cambiar el contenidocambiar el contenido de la Declaración cuantas veces se desee.►Es conveniente la actualización de los datosactualización de los datos de los representantes para su localización

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Anexo III: ACEPTACIÓN DE LA PERSONA QUE ACTÚA COMO REPRESENTANTE.

►El representante puede ser cualquier personacualquier persona, aunque no tenga vínculo familiar o de hecho. ►No es suficiente con su designación (Anexo II. Apdo.6º), requiere consentimiento por escrito de aceptaciónconsentimiento por escrito de aceptación.►Identidad verificableIdentidad verificable mediante sistema telemático del Mº del Interior o por copia compulsada del DNI /NIE .►En caso de preinscripción electrónica, el representante que tenga certificado digital, podrá realizar todo el proceso por internetproceso por internet y consultar la Declaración. ►Debe de ser plenamente consciente de las funcionesfunciones que asume (recordatorio).►Es conveniente que representante y representado conversenconversen sobre los contenidos y si es posible lo hagan con las aclaraciones de y presencia de un sanitario (“Guía para la Planificación Anticipada de Decisiones”).

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Anexo IV: ACEPTACIÓN DE LA PERSONA SUSTITUTA DEL / DE LA REPRESENTANTE.

►La persona sustituta del representante puede ser cualquier persona, aunque no tenga vínculo familiar o de hecho con el representado.►El Anexo incluye el nombre y datos del sustituto, del representante y del representado. ►No es suficiente con su designación de sustituto (Anexo II. Apdo.6º), requiere consentimiento de aceptación por escrito.►Identidad verificable mediante sistema telemático del Mº del Interior o por copia compulsada del DNI /NIE .►En caso de preinscripción electrónica, el sustituto que tenga certificado digital, podrá realizar todo el proceso por internet y consultar la Declaración. ►Debe de ser plenamente consciente de las funciones que asume (recordatorio).►Es conveniente que representante, representado y sustituto conversen sobre los contenidos y si es posible lo hagan con las aclaraciones de un sanitario.

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GLOSARIO DE TÉRMINOSTestamento vitalInstrucciones previasTransfusión de sangreAlimentación e hidrataciónTécnicas de depuración extrarrenalRespirador artificialReanimación cardiopulmonar (RCP)Sedación paliativaSituación de incapacidad de hechoValores vitalesMedida de soporte vitalSituación terminalCuidados paliativosSíntoma refractarioSituación de agoníaEstado vegetativo permanenteMuerte cerebral

Hidratación con sueros por vía venosa:En este caso sólo se realiza una hidratación del paciente. Es decir, no se proporcionan nutrientes, sólo líquidos. Se realiza mediante sueros normales (salinos o glucosados) que se introducen por una vía venosa normal. Es un procedimiento totalmente transitorio y de efectividad limitada.

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Las cinco cosas de las que nos arrepentimos antes de morir. Desearía:

“Haber tenido el coraje de vivir una vida más fiel a mí mismo, no la vida que otros esperaban de mí”

“No haber trabajado tan duro”

“Haber tenido el coraje para expresar mis sentimientos”

“Haberme mantenido en contacto con mis amigos”

“Haberme permitido ser más feliz”Bonnie Ware. Los lamentos de los moribundos

Reflexión personal y/o conjunta

Ejercicio supremo de empatía

guía para realizar la voluntad vital anticipada

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