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Hospital Infantil de MéxicoFederico Gómez

Curso Monográfico

“Enfermedad crónica y adolescencia”Ciudad de México / 12-16 Mayo 2008

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Hospital Infantil de MéxicoFederico Gómez

Dr. Enrique Mendoza Carrera

“Aspectos Bioéticos en torno a la enfermedad crónica en niños y adolescentes”

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“La enfermedad es una tormenta que desequilibra nuestro ser y sólo nos permite estar en la realidad en calidad de sombra”

Si pensáramos en la

retórica de la enfermedad

E. Mendoza

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En otras palabras, la tormenta, la crisis, la enfermedad …

Es en su proceso la voz desesperada del cuerpo y alma pidiendo ayuda

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Esta voz, aunque nunca es deseada e incluso más allá de nuestra voluntad y inteligencia …

––la enfermedad–– ocurre, simplemente.

Y en su simple ocurrir forma parte ineludible de la vida de las personas, hasta acabar, tarde o temprano, con ella.

Pero, ¿qué es la enfermedad? Una bacteria entrometida, una arteria ocluida, un error congénito del metabolismo; una palabra cotidiana, un término médico, un estigma; construcción histórica, imaginario colectivo, representación social; un dolor, un temor, una metáfora; una cuestión íntima, un problema familiar, un asunto de salud pública; una molestia pasajera, un mal imaginado, una condena a muerte; tema central de una novela, objeto de un estudio científico, problema filosófico. ¿Qué es la enfermedad?: tras su simple ocurrir, una forma de hablar, una determinada retórica.

No obstante cualquier denominación el reto es enfrentarla y vivir una inevitable -experiencia- …

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La experiencia de la enfermedad nos sugiere entender ciertamente un proceso, tal vez de cinco etapas o fases:

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La experiencia de la enfermedad, -nos hace sentir- …

1. La experimentación de los síntomas …2. La conciencia de sentir y asumirnos como enfermos …3. El contacto con los médicos o personal de la salud …4. En calidad de enfermos deliberar con el médico para entender

lo que sucede como desequilibrio de la salud y su opciones terapéuticas, eligiendo con seguridad una de las opciones. Esta cuestión sustituye a la dependencia anterior de parte del médico y tal vez representa un cambio importante desde la bioética de nuestros días …

5. La vivencia de la rehabilitación o recuperación a través de una terapéutica consentida, que nos ofrece la transición de enfermo a paciente … sean enfermedades eventuales o de larga duración, que les denominamos crónicas …

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Estas consideraciones nos hacen recuperar la ponderación de “panóptico”

Que nos hace recuperar el valor de la Mirada, cuyo escrutinio nada escapa, con Una capacidad de infinito potencial, tal como Hipócrates alguna vez lo revelo …

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El valor de la Mirada

“La vida es breve, el arte es largo, la ocasión huidiza, el experimento arriesgado y el juicio difícil” Aforismos de Hipócrates

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El valor de la Mirada

• Detectaba -sin duda- que una de las cosas más difíciles para los eruditos es darse cuenta de aquellas cosas que son obvias.

Las cosas que se encuentran delante de nuestros ojos son a menudo las más difíciles de ver, aunque cuando finalmente las descubrimos puede llegar a ser una experiencia de lo más gratificante a la conciencia …

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En el ejercicio de pensar, podemos recuperar muchas premisas, como …

“Lo mismo que a los ojos de los murciélagos ofusca la luz del día, lo mismo a la inteligencia de nuestra alma, ofuscan las cosas que tienen en sí mismas la más brillante evidencia”.

Los murciélagos de Aristóteles

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El valor de la Mirada

Los seres humanos somos “rizoma”, tenemos multiplicidades, con la Mirada …

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• Pero, sin lugar a discusión los niños y jóvenes implicados a esa Mirada de la Enfermedad, nos lleva directamente a la tristeza, y a la pregunta ¿sí el niño nos dona futuro- porqué no comprendemos del todo los procesos por los cuales el joven pierde el sentido de vivir?

Precisamente por esta preocupación …

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La Depresión amenaza ser la mayor pandemia a nivel mundial

Ilustración de: Jorge Alberto Cornejo Valdés

Depresión

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Las Miradas de la Enfermedaden niños y adolescentes son realmente importantes …

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Nos hace comprender que …

“Si tenemos salud, tenemos todo, si tenemos enfermedad, no podemos hacer nada”

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Con el asentamiento de esta premisa ubicamos a la primera finalidad de la

Bioética

• Precisamente por los motivos anteriores es que podemos apreciar que no importa de donde provenga el buen deseo de prevenir y confrontar a las enfermedades, logrando el milagro de la salud, pues este sería la máxima humana y científica de lograr el bien responsablemente a los otros seres humanos …

En virtud de esta premisa y considerando los …

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Aspectos Bioéticos de la enfermedad

crónica en niños y adolescentes

La cronicidad en pacientes pediátricos es bastante común.

• La enfermedad crónica se mueve en un abanico que va desde molestias leves a ser una entidad real que amenaza la vida del niño y el adolescente, por lo que el espectro de gravedad y tipo de enfermedad es muy amplio: inmunodeficiencias primarias, enfermedades genéticas, asma, cáncer, epilepsia, insuficiencia renal, adicciones, enfermedades psiquiátricas, obesidad, trastornos de la alimentación, enfermedades hematológicas, etc.

• La enfermedad crónica cambia al individuo, afecta a su desarrollo cognitivo y psico -social y tiene un profundo efecto sobre la relación médico-paciente.

• También tiene un fuerte impacto sobre el entorno familiar del sujeto y las redes de apoyo. Valorar de forma adecuada y reconocer el impacto de la enfermedad crónica cuando quien la sufre es un menor resulta ser un proceso complejo aunque esencial para determinar la capacidad del niño para lograr expresarse en diferentes terapéuticas, no obstante –en ocasiones- la disconformidad de los padres a la participación en terapéuticas bien consolidadas o de investigación médica.

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• Al discutir temas relacionados con el consentimiento de niños y adolescentes, uno debe comprender que el niño no puede ser estudiado al margen de su entorno vital en todas sus vertientes, sino en una vinculación de sus textos y contexto.

• La enfermedad crónica supone un impacto importante sobre estos enfermos y debe entenderse bajo una variable contextual significativa cuando se le solicita conformidad para participar en procesos de investigación médica.

• Podríamos definir la enfermedad crónica como un estado físico y/o psiquiátrico que impide el funcionamiento normal de un niño o adolescente concreto durante más de tres meses del año.

• Dentro de esta definición habrá diferentes grados de discapacidad que afecten la calidad de vida de los enfermos y, por tanto, cada sujeto requerirá diferentes intervenciones para optimizar su funcionamiento.

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• Además, los significantes de la enfermedad puede diferir bastante en función de la salud del niño con anterioridad a la aparición de la enfermedad actual. Por ejemplo, vivir con espina bífida congénita y sus complicaciones es muy distinto de tener que vivir con una leucemia aguda adquirida.

• La enfermedad crónica puede tener también distinta prognosis, variando entre enfermedades que generan discapacidad relativa, como el asma, pero que permiten tener una esperanza de vida normal, a aquellas enfermedades que presumiblemente van a acortar la vida del sujeto, como es el caso de la fibrosis quística.

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• La enfermedad crónica tiene un importante impacto, con frecuencia negativo, sobre el desarrollo cognitivo y psicológico del sujeto, ambos esenciales a la hora de obtener el consentimiento o la negativa del paciente para tomar parte en los protocolos terapéuticos y más aun los encaminados a una investigación.

• La exploración de los niveles de influencia de la enfermedad crónica sobre el desarrollo, físico, cognitivo, psicológico y psico-social del niño y por tanto sobre su capacidad positiva, adquiere por lo tanto un nivel máximo de importancia …

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Los menores que viven con una enfermedad crónica que con frecuencia representa una amenaza para sus vidas, tienen ventajas y desventajas reales a la hora de comprender lo que significa participar en un protocolo terapéutico o de investigación.

Puede resultarles ventajoso “aprender” (…) de forma sofisticada lo relativo a temas médicos de curación de seguridad y de investigación, pero tales ventajas se ven contrarrestadas por muchas desventajas, claras y sutiles, como la dependencia del contacto regular con hospitales y personal médico-sanitario; estos últimos pueden además ejercer el doble papel de cuidadores, sanadores y investigadores.

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• Estudios de opinión como los de Bibace y Wash exploraron el porcentaje de niños sanos, de una determinada población, (n=72), que manifestaban los distintos tipos de razonamiento para explicar los conceptos de salud y enfermedad en base a la edad; categorizando sus resultados de la siguiente manera:

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• La mayoría (92%) de los niños de 4 años entraban en la categoría 2 (contagio) o 3 (contaminación);

• la mayoría de los niños de 7 años (92%) en su estudio utilizaban la contaminación o la internalización para explicar el concepto de enfermedad

• y aproximadamente 42% de los niños de 11 años habían alcanzado las categorías lógico-formales del razonamiento en la comprensión del concepto de enfermedad …

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En estos estudios que comparaban niños sanos con niños enfermos y hospitalizados, los más jóvenes mostraban tendencia a tener una comprensión inmadura del concepto de enfermedad …

No es infrecuente que estos niños crean que ellos mismos pueden haberse causado la enfermedad con su mala conducta y que el tratamiento médico sea pues el castigo a recibir …

Por contra, los niños de mayor edad y hospitalización crónica tendían

a presentar una comprensión acelerada del concepto. Ello se cree es debido a sus experiencias reales durante la enfermedad y la hospitalización ...

Se dice que los niños con enfermedad crónica y hospitalizados tienen y utilizan recursos para enfrentarse a su estado similares a los que suelen tener los niños con enfermedad aguda, pero desafortunadamente los crónicos pediátricos perciben que ellos los utilizan de forma mucho menos eficaz …

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• El concepto de indefensión adquirida en el grupo crónicamente enfermo podría explicar este hallazgo ya que estos niños pueden haber aprendido a reconocer que sus recursos para enfrentar la enfermedad son con frecuencia inadecuados para manejar las intrusiones creadas por su enfermedad y su tratamiento …

• Estos hallazgos relativos a un cambio en la comprensión del concepto de enfermedad y en la conducta de los enfermos pediátricos deben ser siempre tenidos en cuenta a la hora de solicitar la conformidad del niño y adolescente a participar en una terapéutica médica …

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• El desarrollo psico-social durante la infancia implica el incremento en autoestima, autonomía personal y con frecuencia "conducta problemática" reflejada en cierto grado de conflicto con los padres.

• Cuestión que no sólo es un proceso normal sino que, además, es

necesario que alcance pico hacia la mitad de la adolescencia.

• Pocas familias con niños crónicamente enfermos tienen en el conflicto la manifestación de una psico-patología real, algo a considerar en situaciones en las que la disconformidad pudiera estar motivada precisamente a causa de una manifestación de conflicto y no venir dictada por una decisión bien pensada.

• Esto no afecta únicamente a las familias con hijos crónicamente enfermos pero debe tenerse en cuenta en la evaluación global del menor cuya participación es requerida como sujeto de la atención médica o en términos de investigación.

Bien, con la base de todos estos presupuestos entremos de lleno a …

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“Aspectos Bioéticos en torno a la

enfermedad crónica en niños y adolescentes”

LA PERSPECTIVA BIOÉTICA NOS ORIENTA A REFLEXIONAR EN: La Ética como disciplina nacida del pensamiento Filosófico tiene un triple

comportamiento como interés de conocimiento en nuestros días:

• a) En las ciencias, en la búsqueda de conocimientos sobre la moralidad, la moral y sus determinantes. De estas configuraciones en el ámbito de la salud se estableció la deontología en el estamento médico y actualmente el ejercicio de una ética clínica …

• b) En las humanidades, en los procesos de la valoración y estimación del comportamiento humano, enfocando los motivos humanos y con ello los derechos humanos, que son subjetivos y personalísimos …

• c) En un renacimiento en un sentido antropológico, pues se implica a un mundo real, inacabado y complejo en donde pese a las tensiones humanas, tenemos las capacidades de significar valores y tomar decisiones, teniendo en cuenta que cada vez que decidimos, siempre ganamos algo, pero también perdemos algo, cuestión que se involucra incluso a cualquier acto de nuestras vidas …

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Aspectos Bioéticos de la enfermedad crónica en niños y adolescentes

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“Aspectos Bioéticos en torno a la enfermedad

crónica en niños y adolescentes”

• Los aspectos bioéticos no son un asunto nuevo, desde la antigüedad la conducta humana en diversas esferas de la vida se ha tratado de encauzar a partir de precisar el movimiento de la ética, de las normas morales que han su sentido de universalidad y que cambian según la época, la geografía, la ideología, etcétera …

• Precisamente, estos aspectos bioéticos que surgen en las investigaciones y prácticas médicas y el creciente interés público en estas temáticas, son lo que nos han motivado a realizar trabajos, en este campo de conocimiento, el cual persigue el objetivo de analizar la aplicación de las diferentes bioéticas, que podemos decir, son varias, con base en sus asentamientos históricos y no obstante su proclamada juventud de 38 años …

• Obviamente en términos de ética, -en la medicina y en aspectos genéricos de la salud en niños y adolescentes-, no se ha escapado de solventar una mirada sobre la base de estos aspectos bioéticos y sus principios.

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Dr. Van Rensselaer Potter

1911- 2001

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• El término bioética, utilizado por primera vez en la década de 1970 por el Dr. Van Rensselaer Potter, en Wisconsin, USA, se establece desde la tradición de términos griegos, es decir: “bios” ‘vida’ y “ethos”, casa o morada del ser humano y desde la extensión de la deontología médica, también quiere decir en relación a la moral a ´hábitos´, ‘costumbres’.

• También es posible decir que es una rama de la ética y su dinámica, que estudia sistemáticamente la conducta humana, en sus acciones profesionales en el área de las ciencias de la vida y la atención de la salud sobre la base de los valores y derechos humanos, de preservar el equilibrio, la felicidad, el bien, en la experiencia de vivir. Es posible decir que es una bioética global.

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• En este sentido la bioética se encuentra entre los enfoques que han invadido con rapidez los círculos intelectuales y han suscitado esperanza en sus aportes al debate y la búsqueda de soluciones a los apremiantes problemas que sufre la humanidad en su conjunto global, advertidos éstos en los últimos 30 años del siglo XX y más confrontados al inicio del siglo XXI. Entendida así la bioética, -no cabe duda-, que tiene la pretensión de lograr una real articulación entre las disciplinas científicas para lograr expresarse más humanísticamente, como es el caso de la Medicina.

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• Ante esa esperanza, bienvenida sea la iniciativa de

Potter de crear una disciplina que deba constituirse en punto de confluencia de las ciencias y las humanidades para la creación de una nueva cultura y relevancia del enfoque ético, en relación con la responsabilidad del ser humano ante los resultados de su propia obra, es decir estamos hablando de los alcances de una ética de la responsabilidad …

En consecuencia …

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Las primeras consideraciones de la bioética a la enfermedad crónica

deben contemplarse desde dos amplias perspectivas …

1. Como un derecho de los niños, para asegurar una terapia apropiada y basada en la medida de lo posible en datos científicos. Cuestiones que se implican al estado de derecho y por tanto a una dimensión político-social de la salud.

2. Como una obligación y responsabilidad de los agentes sanitarios a la hora de ofrecer una atención médica crítica, revisable y fundamentada (siempre que sea posible) en la evidencia clínica, es decir, instituciones de salud abiertas a ofrecer y a recibir a los enfermos-niños.

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• Un aspecto importante de mencionar es la distinción de la Bioética, con la Ética Médica, -tiene que ver con esta más no se reduce o adapta a ella-.

• La Bioética es un instrumento de reflexión para orientar el saber biomédico y tecnológico en función de una protección cada vez más responsable de la vida humana. Se trata de una disciplina que tiene que ver con la vida en su conjunto global y en este la vida humana.

• La bioética, por tanto, se comporta como la expresión ética del postmodernismo, a partir del momento en que los daños al ecosistema y al hombre, nunca fueron tan graves y generalizados que ponen en riesgo la existencia misma del mundo, es decir de la naturaleza y de las sociedades …

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• Desde luego que la bioética favorece en términos de una ética deliberativa, la relación a los dilemas éticos vinculados con la atención médica; no obstante éstos se conocen en la medicina desde la época de Hipócrates (400 a.C.) ….

• Los preceptos éticos del Juramento Hipocrático han constituido, a lo largo de los siglos, la unidad y el fundamento de la ética médica, traspasando y vinculando los límites temporales, culturales, nacionales y religiosos. Estos preceptos sustentan también la relación médico-paciente, médico-colega, médico-sociedad y médico- en vías de responsabilidad educativa …

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• Una de las más fuertes tradiciones históricas, -en nuestro mundo-, es la concepción paternalista de la medicina, que entiende que es el médico quien tiene que determinar lo que es bueno para el paciente.

• Sin embargo, este buen deseo, se ha visto confrontado con “Yatrogénias” médicas, individuales, sociales y estructurales, configurando un acervo de casos inéditos en un sentido, tecnologizado, deshumanizado, despersonalizado y indiferente de muchos médicos y de personal del ámbito de la salud.

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• Tales eventos adversos, son cuestiones que hacen inevitable el contraste desde una práctica médica, -como la mencionada-, con una “concepción personalista” de la medicina, es decir, desde la medicina centrada en la “persona” y sus “derechos humanos”, -que es el paciente-. Cuestión que tiene que ver con el principio de autonomía de la actual bioética.

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• En este sentido, se entiende que el médico debe jugar un papel de experto, que asesora, orienta, explica las cotas de riesgo en cada acción terapéutica y dependiendo de la circunstancia puede recomendar la mejor opción, aludiendo también a las seguridades que deben ser seguidas. Así que la decisión del beneficio para el paciente tendría que ser tomada por deliberación conjunta y expresada a través del consentimiento informado.

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• Este principio de autonomía, algunos autores lo refieren como el más moderno de los principios de la bioética, ya que surge como consecuencia de un concepto del ser humano que implica la idea de libertad personal …

• Aunque la idea de una libertad interna y una libertad en relación con otros seres humanos fue definida en cercanía a la esclavitud y al cristianismo por Séneca y los Estoicos …

• Fue Boeccio (siglo V) quien propone, por primera vez, a la persona como sujeto independiente del grupo social. Hasta ese momento no se concebía la posibilidad de que una persona actuara según expectativas morales diferentes a las de la familia o el estrato social al que pertenecía …

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• La autonomía se considera un principio de la ética y, según su etimología griega, es la facultad para gobernarse. La autonomía se ha interpretado como un derecho moral y legal; como un deber, o un principio. La autonomía es una capacidad propia de los seres humanos para pensar, sentir y emitir sobre lo que consideran que es bueno; es también una capacidad inherente al hecho de ser una persona equipada con inteligencia de seguir el “logos”; es algo que como ser humano, se tiene.

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Las decisiones y acciones autónomas, en el ámbito clínico pueden ser restringidas por factores internos y externos a la conciencia del sujeto enfermo:

• 1. Factores internos. Incluyen lesiones o disfunciones cerebrales, causadas por padecimientos del sistema nervioso central, trastornos metabólicos, drogas, retraso mental, traumatismo, falta de lucidez originada por padecimientos psiquiátricos como psicosis y trastornos afectivos.

• 2. Factores externos. Falta de información o la información distorsionada, el engaño emocional o la privación de información indispensable. En estos casos, la persona tiene capacidad de autogobierno, pero no la puede emplear en una acción autónoma, pues su capacidad esta permeada por factores ajenos a su propia conciencia.

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• Estas características ubicadas en el campo problemático de una bioética Standard, contrasta también con aquello que tradicionalmente, se ha entendido que la beneficencia comenzaba por no hacer daño (primum non nocere).

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• En el momento actual, -de siglo XXI-, el cuerpo de conocimientos científico-técnicos, con sus riesgos de procedimientos invasivos, ha ampliado mucho el abanico de situaciones en la que se puede actuar causando mal, incluso sin pretenderlo, creándose situaciones que se suman a equívocos evitables: la excesiva precipitación en los diagnósticos, la ausencia de formación, de interés de conocimiento, de falta de capacitación continuada y la negligencia profesional, así como la ignorancia, son muchos de los determinantes. Así pues, el antiguo principio de beneficencia se complementa hoy con el de no maleficencia.

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• Por lo tanto, a la bioética, la debemos entender en el seno de una confluencia de racionalidades, que en hoy en siglo XXI, coinciden en los profesionales de la salud, es una disciplina esencial para ayudar tanto a médicos como a pacientes a resolver nuevos y complejos dilemas, eventos adversos, etc., que surgen con el permanente desarrollo de la ciencia la tecnología y el polimorfismo y polisemia de los seres humanos.

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• Precisamente en esto se diferencia el antiguo deber del sigilo del nuevo derecho del enfermo- paciente a la confidencialidad de los datos relativos a la salud y a la vida sexual.

• Ahora el profesional de la salud, tiene un deber porque el paciente tiene un derecho; se trata por tanto, de uno de los llamados derechos-deberes, por tanto de uno de los derechos que generan deberes en todos los demás.

• La diferencia es fundamental, porque en este último caso será el paciente, no el profesional, quien diga que datos pueden ser divulgados y cuáles no.

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• Como bien podrán Ustedes advertir, la situación presente de la ética, es un poco distinta a la de hace algunas décadas.

• No sólo por todo lo dicho, sino porque además la mayor amplitud del espacio cubierto por los deberes llamados imperfectos o de gestión privada ha hecho más necesario que nunca antes promover la “deliberación” y la “responsabilidad” de todos.

• Hoy somos todos decisores y no sólo los sacerdotes, los monarcas, los jueces o los médicos

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Tal vez habría que recordar dos máximas

del pensamiento bioético …

•No necesariamente nos matan las enfermedades, sino los diagnósticos …

•Ausencia de síntomas no significa necesariamente buena salud …

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En BioÉTICA Y Ética Clínica• El señalamiento ético en los:

Medicina Privada Medicina Social ¿Cómo rescatar La Salud?

Es deseable la preocupación compartida : ¿Cómo evitar el sufrimiento de las enfermedades? ¿Cómo prolongar por más tiempo la vida y alargar nuestro tiempo a la tan temida muerte? …

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• Terminaría la presente esperando que todos nosotros, podamos creer en la certeza de la verdad de la ética; porque sí, la verdad ética es común …

• El testimonio ético es una revelación, que no es un conocimiento …

• La interioridad no es, en consecuencia, un lugar secreto en cualquier parte dentro de mí, (o de los otros) de los sentimientos, de las emociones, de la afectividad. Si logramos entender esto, la confidencialidad es una premisa real … salvemos por favor los sentidos de vida … ese es el llamado de la BioÉTICA en pleno siglo XXI.

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Muchas graciasun agradecimiento cuántico

Dr. Enrique Mendoza Carrera

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BioÉTICA De su mirada estándar, al arte de las humanidades médicas. (2007)

Editores de Textos Mexicanos <www.etmsa.com.mx>

E-mail: emitme@avantel.net Celular 044 55 1343-3342

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““En la montaña de la verdad, nunca escalas en vano. O alcanzas un punto más alto hoy, o ejercitas tu fortaleza para escalar más alto mañana”

F. NietzscheF. Nietzsche

Dr. Enrique Mendoza Carrera USA 1987