judith gould, autismikirjon naisten ja tyttöjen diagnosointi, autismin talvipäivät 2017

Mitä ovat naisten ja tyttöjen diagnosointiin liittyvät erot?

Tri Judith GouldKonsultoiva kliininen psykologi

NAS Lorna Wing Centre for Autism

The Lorna Wing Centre 2016

Mistä kiinnostus johtuu

• NAS Lorna Wing Centre -keskukseen lähetteen diagnosointiin saaneiden naisten ja tyttöjen määrä kasvussa

• Voimakas historiallinen sukupuolittuminen, jossa enemmän miehiä kuin naisia

• Autismi ilmenee eri tavalla naisilla

• Naiset peittävät oireet miehiä paremmin

• Tämän johdosta asiantuntijat jättävät helposti naiset/tytöt diagnosoimatta, vaikka oireet ja käyttäytyminen olisivat ilmiselviä


Yleisyys

Autismikirjon häiriön yleinen esiintyvyys on yksi sadasta

Entä miesten ja naisten suhteellinen osuus?• Fombonne (2005) tarkasteli 37:ää epidemiologista

tutkimusta koskien autismia ja siihen liittyviä kehityshäiriöitä:Miesten ja naisten suhde vaihteli 1,4:1 ja 15,7:1 välillä

• Diagnosointi on edelleen vahvasti sukupuolittunut poikien suuntaan (liittyen kansainvälisten luokitusjärjestelmien kuvauksiin)


• Autismin ydinoireet ovat samat miehillä ja naisilla

• Autismikirjon naiset tai miehet eivät johdonmukaisesti noudata stereotyyppiä

• Se, miten autismi vaikuttaa on yksilöllistä ja vaihtelee laajalti

• Naiset eivät todennäköisemmin vastaa nykyisiä diagnoosikriteerejä

• Tärkeimmät puutteet ilmenevät samanlaisina, mutta pienimuotoisempina


Mitä etsitään?

Kaikilla autismikirjon henkilöillä esiintyy ydinoireita liittyen:

•Sosiaalinen vuorovaikutukseen

•Sosiaalinen kommunikaatioon

•Sosiaalinen mielikuvitukseen

•Erityisiin mielenkiinnon kohteisiin ja rutiineihin


• Ei ole olemassa spesifejä fyysisiä tai psykologisia testejä, joilla autismikirjon häiriötä voidaan diagnosoida

• Diagnosointi perustuu käyttäytymiseen liittyviin piirteisiin, joissa korostuvat sosiaalisen vuorovaikutuksen, sosiaalisen kommunikaation ja sosiaalisen mielikuvituksen vaikeudet sekä toistuvat rutiinit (Wingin triadi, the Triad of Impairments)

• Ei ole olemassa todellista ohjeistusta siitä, miten kansainvälisissä tautiluokitusjärjestelmissä lueteltuja käyttäytymispiirteitä tulisi tulkita.


Naisten ja tyttöjen diagnosoinnin ongelmat

• Kansainväliset diagnostiset kriteerit eivät anna esimerkkejä naisten ja tyttöjen käyttäytymisestä

• DSM-5-luokitus huomioi jossain määrin naisten erot: “naiset, joilla ei esiinny kehitysvammaisuutta saattavat jäädä diagnosoimatta johtuen siitä, että oireet ilmenevät lievemmin”

• Tarvitaan laajempaa näkemystä sukupuolen merkityksestä sosiaalisuuteen, kommunikaatioon ja mielikuvitukseen sekä erityisiin mielenkiinnon kohteisiin ja käyttäytymiseen liittyviin erityispiirteisiin

• On osattava esittää oikeat kysymykset, koska henkilö on usein omaksunut sosiaalisen roolin älykkyytensä avulla sosiaalisen intuition sijaan.

• Yhteiskunnan naisille ja miehille asettamat odotukset poikkeavat toisistaan


Lorna Wing Centre -keskusKuinka diagnosoimme

• Tunnustettuja diagnostisia menetelmiä ei toistaiseksi ole validoitu kiinnittäen huomiota tilan esiintymiseen naisilla

• Tämä ilmenee selvimmin aikuisten naisten kohdalla• Ehdottomien rajoitusten käyttö diagnosoinnissa saattaa

estää oikean diagnoosin useiden naisten osalta• Tulee olla tietoinen, onko asiakasta diagnosoitu

aiemmin useaan otteeseen• Tulee olla tietoinen, esiintyykö tilaa useammilla perheen

jäsenillä


Lorna Wing Centre -keskus Kuinka diagnosoimme (jatkuu)

• On havaittu, että tulisi tunnistaa millaisena käyttäytymisprofiili naisilla ilmenee

• Vuorovaikutuksen ja kommunikaation häiriöitä koskevan diagnostisen haastattelun (DISCO) sisältämät kysymykset tuovat esiin naisten ja tyttöjen erot koskien kaikkia triadin puolia sekä rutiineja/kiinnostuksenkohteita. Moniulotteinen lähestymistapa tiukkojen rajojen sijaan on tehokkaampi väline naisten diagnosointiin

• Diagnosoinnissa on keskityttävä enemmän ajankohtaisiin käyttäytymisestä tehtyihin arvioihin ja vähemmän varhaiskehitykseen

• Naiset raportoivat itse enemmän autistisista piirteistä aikuisiässä – vaikeudet ovat vähäisempiä ohjatuissa/ kliinisissä tilanteissa


Naisten diagnosointi

Sosiaalinen vuorovaikutus• Naiset/tytöt pystyvät paremmin olemaan mukana sosiaalisissa

toiminnoissa käyttäen viivästynyttä imitaatiota. He tarkkailevat ja kopioivat muita – peittää oireita

• Ovat sosiaalisissa tilanteissa ulkoreunalla• Naiset/tytöt ovat tietoisempia ja tuntevat tarvetta sosiaaliseen

vuorovaikutukseen• Naiset/tytöt haluavat sopeutua ja samastua ikätovereihin• Naiset/tytöt kokevat vuorovaikutuksen helpommaksi aikuisten

kuin ikätovereidensa kanssa• Ovat usein yli-innokkaita ja intensiivisiä ja voivat tästä syystä

tulla sosiaalisesti torjutuiksi


Sosiaalinen vuorovaikutus (jatkuu)

• Sosiaalisessa vuorovaikutuksessa pikemmin ikätoverien johdattamia, kuin kontaktin ottajia

• Naiset/tytöt ovat usein sosiaalisesti kehittymättömämpiä, ujompia ja passiivisempia verrattuna tyypillisesti kehittyviin ikätovereihin

• Alakoulussa todennäköisimmin muiden tyttöjen “holhouksessa”, yläkoulussa saattavat joutua kiusatuksi

• Ystävyyssuhteet usein vanhempien “kehittämiä” tai “järjestämiä”

• Usein miehiä sosiaalisempia ja heillä saattaa olla yksi paras ystävä.


Sosiaalinen vuorovaikutus (jatkuu)Sukupuoli-identiteetti

• Identiteetti liittyy omakuvaan, itsetuntoon ja yksilöllisyyteen. Kuinka mieltää itsensä suhteessa muihin. Naisilla ja tytöillä on tapana sisäistää ongelmansa eivätkä he usein ole tietoisia henkilökohtaisesta identiteetistään

• Autismikirjon naisten ja tyttöjen sukupuoli-identiteetti voi olla hämmentävä ja lisätä sosiaalisen vuorovaikutuksen vaikeuksia, joita tulisi käsitellä

• Aiheeseen kohdistuu tällä hetkellä runsaasti kiinnostusta ja sitä tutkitaan laajalti


Sosiaalinen kommunikaatio

• Naisten ja miesten välillä vain vähän eroja puheen oppimisessa

• Naisten kielelliset taidot yleisesti ottaen paremmat kuin samalla kognitiivisella tasolla olevilla miehillä

• Yhteiskunnassa naisten odotetaan olevan sosiaalisempia kommunikaatiossa, mutta he eivät “jutustele tai tee merkityksettömiä huomioita sosiaalista viestintää edistääkseen”

• Heikko käsitys sosiaalisista hierarkioista ja kuinka kommunikoida erilaisissa yhteiskunnallisissa asemissa olevien ihmisten kanssa


Sosiaalinen mielikuvitus

• Naisilla on parempi mielikuvitus, lapsena on enemmän mielikuvitusleikkejä

• Monille on kehittynyt rikas ja yksityiskohtainen fantasiamaailma mielikuvitusystävineen, mutta heillä on vaikeuksia erottaa todellisuutta kuvitelmasta

• Naiset pakenevat fiktioon ja jotkut elävät toisessa maailmassa

• Yksin leikkiessään etenevät “käsikirjoituksen” mukaan ja saattavat toistaa tositapahtumia tai kohtauksia kirjoista tai elokuvista


Sosiaalinen mielikuvitus (jatkuu)

• Sosiaalisista leikeistä puuttuu vastavuoroisuus ja he saattavat määräillä tai komennella

• Sosiaalinen mielikuvitus ei liity vain kuvitteellisiin tai symbolisiin toimiin – se on myös kykyä käyttää mielikuvitusta sosiaalisessa mielessä

• Lapsuuden mielikuvitukselliset aktiviteetit ovat edeltäjiä kyvylle ennakoida menneiden ja tulevien tapahtumien mahdollisia seuraamuksia


Sosiaalinen mielikuvitus (jatkuu)

• Kyky ennakoida omien ja muiden tekojen sosiaalisia ja käytännöllisiä seuraamuksia ja toimia asianmukaisesti muodostaa usein ongelman

• Tämä koskee etenkin autismikirjon naisia

• Naisten turvallisuus voi muodostaa merkittävän ongelman

• Monet ovat alttiita sekä nimittelylle että seksuaaliselle kaltoinkohtelulle, yrittäessään sopeutua yhteiskuntaan

• Naiset ja tytöt eivät osaa kuvitella riskejä, joten toimivat niistä huolimatta


Erityiset mielenkiinnon kohteet ja rutiinit

• Autismin miehinen stereotyyppi on sumentanut kysymystä diagnosoinnissa

• Tutkimukset ovat osoittaneet, että miesten ja naisten välillä on merkittäviä eroja tällä alueella

• Miehet ovat yliaktiivisempia ja aggressiivisempia ja heidän mielenkiintonsa kohdistuu teknisiin harrastuksiin ja faktoihin

• Naiset ovat passiivisempia ja hankkivat tietoa ihmisistä esineiden sijaan

• Naisilla esiintyy vähemmän stereotyyppisiä maneerejaThe Lorna Wing Centre

2016

Erityiset mielenkiinnon kohteet ja rutiinit (jatkuu)

•Autismikirjon naisten ja tyttöjen kiinnostuksen kohteet ovat samankaltaisia kuin muilla tytöillä: eläimet, saippuat, julkisuuden henkilöt, muoti

•Täydellisyydentavoittelu on yleistä naisilla

•Suuttuvat/hämmentyvät kun asiat eivät mene opittujen sääntöjen mukaan

•Erityiset mielenkiinnon kohteet sinänsä eivät muodosta eroa ikätovereihin vaan niiden laatu ja voimakkuus


Poikkeukselliset reaktiot aistihavaintoihin

• Yli- ja alireagointi aistihavaintoihin on merkittävä osa autismikirjoa ja se on sisällytetty DSM-5-luokituksen diagnostisiin kriteereihin

• Yleistä naisilla, miesten ja naisten välillä ei mahdollisesti eroa – yksittäisiä ja kliinisiä selontekoja

• Itseraportointi aistimuksiin liittyen välttämätöntä, koska vanhemmat/avustajat eivät usein pysty toimittamaan tietoa


Sukupuolierot

• Vuorovaikutuksen ja kommunikaation häiriöitä koskevassa haastattelussa (DISCO, Wing ym. 2002) esitetyt kysymykset tuovat esille tyttöjen erot kaikkien triadin puolten sekä rutiinien/mielenkiinnon kohteiden ja aistimuksellisten kysymysten osalta

• Koulutus DISCOn käyttöön mahdollistaa kliinikoille laajemman kuvan autismikirjon esiintymisestä naisilla


Lähetteet Lorna Wing Centre -keskukseen

• Todennäköisimmin mielenterveyspalveluiden kautta

• Yhteisesiintyviin diagnooseihin kuuluvat mm.:PakkoneuroositSyömishäiriötPersoonallisuushäiriötValikoiva puhumattomuusAhdistuneisuus ja depressio – krooninen ahdistuneisuus johtaa usein fyysisiin terveysongelmiin

• Viimeaikoina lähetteet ovat koskeneet Asperger-naisten tyttäriä

• Kehitystaustan asianmukainen huomiointi paljastaa mahdollisesti piilevän AS-diagnoosin liitännäisdiagnoosin tai virheellisen diagnoosin taustalta


Asperger-naisen näkökulma: Pelko on keskeinen emotionaalinen piirre,

pelko laukaisee ennustamatonta ahdistustaSyitä pelkoon:

•Jatkuva ja hoitamattomissa oleva kyvyttömyys olla yhteydessä, ymmärtää ja käsittää sekä tilanteita että ihmisiä

•Tietämättömyys, kyvyttömyys tavoittaa omia tunteitaan tai ilmaista asioita sanoin ja ymmärtää mitä odotetaan

•Kyvyttömyys selvittää tapahtumaketjua tai ennakoida ihmisiä tai tilanteita

•Kyvyttömyys ymmärtää, koska ihmisiin voi luottaa

•Lamauttava pelko voi ottaa täysin hallintaansa ja sekoittaa sisäisesti siinä määrin, että on helpompaa irrottautua ympäröivästä maailmasta

Sofia Lake – ‘A constant feeling of not knowing’ 2014, Author House


Diagnoosin merkitys

• Yleisesti tunnustetaan, että naisten osalta viivästynyt diagnoosi on “normaalitilanne”

• Myöhäinen diagnoosi kuvastaa tilan “kätkettyä” luonnetta

• Diagnoosi on lähtökohta asianmukaisen tuen tarjoamiselle

• Selitys henkilön vaikeuksille helpottaa hämmennystä siitä, miksi tämä ei pysty sopeutumaan ja vähentää itsesyytöksiä

• Oikea-aikainen diagnoosi voi vähentää vaikeuksia, joita naiset ja tytöt kokevat koko elämänsä ajan

• Diagnoosi voi johtaa koulutuksen, vapaa-ajan, asumisen, sosiaalisten suhteiden ja työllistymisen tarpeiden arviointiin


Lainaus Asperger-naiselta, Olley Edwards 2015.

“Autismikirjo on laaja ja kauniin monitahoinen, jotkut yksilöt ovat helposti tunnistettavissa, kun taas toisten autismi on prisma, joka on läsnä, mutta säilyy läpinäkyvänä, kunnes asianmukaisesti koulutettu kliinikko valaisee sen asiantuntemuksellaan ja tuo esiin sen värit ja moninaisuudet.


judith gould, autismikirjon naisten ja tyttöjen diagnosointi, autismin talvipäivät 2017

Health & Medicine