neur medFondazione

giovedi, 1 dicembre 20165 crediti ECM

Sala Convegni - Parco Tecnologico IRCCS Neuromed - Pozzilli (Is)

la sfida della comunicazionescientifica: malattie raree cittadini

Info per ECML’evento è accreditato come ECMrivolto a tutte le professioni sanitarie.Crediti ECM: 5Costo di iscrizione ECM: 50,00 euroL’iscrizione è gratuita per i dipendenti Neuromed

Per iscriversiScarica l’apposita scheda di iscrizione sul sito:www.fondazioneneuromed.itnella sezione Alta formazione “Iscrizione ai Corsi ECM”e inviala a:• Fax: 0865.927575• E-mail: infoprogetti@neuromed.it

Per informazioniSegreteria Organizzativa• Tel.: 0865.915206• E-mail: infoprogetti@neuromed.it

www.fondazioneneuromed.it

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Responsabile Scientifico: Americo BONANNI

08:30 - 09:00 Registrazione partecipanti

09:00 - 09:30 Saluti e apertura dei lavori

09:30 - 10:00 Malattie Rare e Pubblico Americo BONANNI UfficioStampaeComunicazioneScientifica IRCCSNeuromed

10:00 - 10:30 Una medicina diversa: la terapia dell’animo Gina SCANZANI Scrittrice,autricedellibro “Eccomi ci sono ancora”

10:30 - 11:00 Discussione e Coffee Break

11:00 - 12:30 Non più Soli: esplorare il territorio per divulgare conoscenza sulle Malattie Rare

• Il consultorio itinerante: presentazione degli obiettivi

• Approcci di comunicazione: testimonianze a confronto

Alba DI PARDO CentrodiNeurogeneticaeMalattieRare IRCCSNeuromed

12:30 - 13:00 L’impegno della Fondazione Neuromed per una consapevolezza sulle Malattie Rare

Mario PIETRACUPA PresidentedellaFondazioneNeuromed

13:00 - 13:30 Test di valutazione

Aumentare la conoscenza delle malattie rare è una priorità a livello mondiale, non solo per quanto riguarda la ricerca scien-tifica, ma anche nella consapevolezza della gente. I concetti legati a queste patologie, infatti, non sono facili da trasmettere alla popolazione, che nella maggior parte dei casi non ha alcu-na esperienza diretta. Seppure le persone affette da una delle tante patologie definite rare sono milioni, gli individui colpiti da una specifica malattia sono veramente pochi, a volte solo qualche centinaio in tutto il mondo.La percezione da parte del pubblico, il livello di informazione e l’attenzione delle Istituzioni sono elementi cruciali affinché il problema possa emergere correttamente, portando a scelte ormai inderogabili nel campo della diagnosi tempestiva, della ricerca e dell’appropriatezza delle cure.Questo evento punta a esaminare diversi approcci di comuni-cazione, a partire dalla situazione attuale della conoscenza a livello di popolazione europea, passando per la testimonianza diretta di un libro, fino a giungere ai progetti di coinvolgimento concreto del territorio.

presentazionedellibro

Saràpresentel’autriceGina Scanziani

programma corso ecm