lungenyt 4, 2010
DESCRIPTION
Jeg, en KOL-løber Hvem hjælper Pinocchio? Fra sygdomsbekæmper til NGOTRANSCRIPT
nr. 4 september 2010 Danmarks Lungeforenings meDLemsbLaD
Jeg, en KOL-Løber
Hvem HJæLper pinOccHiO?
Fra sygdOmsbeKæmper tiL ngO
Lun
gen
yttema: Forebyggelsenår vi forebygger lungesygdomme, må vi starte med os selv...
2 LUNGENYT nr. 4 2010
Al debat er vigtig og sætter sine spor hos
dem, der deltager. Kvalificeret debat er sær-
lig vigtig, fordi den efter al sandsynlighed
sætter endnu større spor hos dem, der delta-
ger. Som patientforening har vi et ansvar for
at fodre samfundet og medierne med fakta
om lungesygdomme, så debatten og beslut-
ningerne på området har fat i virkeligheden.
Dette gælder også forebyggelsen.
Pas på med at hvile på laurbærrene For et par år siden kunne man læse i avisen,
at tuberkulosen var helt udryddet i Dan-
mark. Det var den nu ikke, og det var den
bestemt heller ikke i Grønland. Men et kort
øjeblik så det næsten sådan ud, og derfor
slækkede man desværre for meget på fore-
byggelsen i Danmark og Grønland med tri-
ste konsekvenser som følge. Tuberkulosen
vendte tilbage med fornyet kraft.
Slip ikke forebyggelsenHeldigvis er det sådan, at tuberkulose trods
alt kun berører et mindre antal mennesker,
men historien er alligevel tankevækkende.
Lige netop forebyggelse vedrører os alle, og
det er vigtigt at forstå, at forebyggelse er en
konstant og vedvarende proces. Hvis vi slip-
per den bare et øjeblik, kan det gå galt, og vi
bliver sat mange år tilbage, og det har vi ikke
råd til. Det koster for mange mennesker hel-
Vi skal forsat debattere forebyggelsen
bredet, og det koster også samfundet øko-
nomisk.
Forebyggelse fra barndommenForebyggelse af lungesygdomme starter al-
lerede i barndommen, når vi taler med vores
børn om, hvorfor det er fornuftigt at lade
være med at ryge. Den fortsætter i voksenal-
deren med tilbud om rygestop og hurtig op-
sporing af lungesygdomme, så man kan be-
grænse skaderne. Forebyggelse er også den
motion, man som lungepatient bliver til-
budt, fordi motion mindsker generne og gør
os stærkere og mere modstandsdygtige over
for den sygdom, som har ramt os. I artiklen
om motionsløberne med KOL kan man
læse om mennesker, der er gået fra rollator
til motionsløb. Motion har en særdeles posi-
tiv indvirkning på vores sundhedstilstand,
og så er det en billig form for forebyggelse.
Vi skal ånde i nakkenSom talerør for mennesker med lungesyg-
domme skal vi i Danmarks Lungeforening
blive ved med at ånde politikerne og sund-
hedsvæsenet i nakken – på den gode måde.
Vi skal gennem faktuel debat vise dem,
hvordan man med relativt små midler kan
forebygge stort. Eksempelvis ville en syste-
matisk lungefunktionstest på linje med et
blodtryk under et helbredstjek kunne op-
dage mange lungesygdomme under opsej-
ling.
Kvalificeret debat og forebyggelseI disse år vil vi i Danmarks Lungeforening
udvikle os fra at være en sygdomsbekæm-
pende traditionel patientforening til at blive
en mere politisk fokuseret organisation. Det
betyder, at vi bl.a. vil skabe en mere kvalifi-
ceret debat i medierne. Og vi vil skabe et
pres for endnu mere forebyggelse, som tager
udgangspunkt i den solide forskning i lun-
gesygdomme, vi støtter økonomisk. Vi vil
også i endnu højere grad samarbejde med
andre relevante aktører, så vores argumen-
ter bliver endnu stærkere.
Fagligt fundamentDen kvalificerede debat er vigtig og særligt
for forebyggelsen. I dette blad kan du glæde
dig til at læse input fra nogle fagligt stærke
folk som skaber et solidt fagligt og politisk
fundament for en kvalificeret debat – om
det så er debat om forebyggelse af lungesyg-
domme blandt unge eller forebyggelse af
tuberkulose i Grønland. Læs og bliv inspire-
ret, provokeret, opmuntret, men snyd ikke
dig selv for at deltage – både i forebyggelsen
og i debatten.
Anne Brandt
leder
3LUNGENYT nr. 4 2010
Jeg, en KOL-løberKristian Viltoft har svær KOL – læs hvad der fik ham til at melde sig til KOL-løbetræning . . . . . . . . . . . 4
Motivationen er afgørendeFolkene bag KOL-løbetræning på Østerbro Forebyggelsescenter fortæller . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6
Hvorfor KOL-løb? Fire løbere fortæller . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8
Hvem hjælper Pinocchio?En gruppe forskere foreslår nyskabende tiltag i forebyggelse af rygning . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10
Brevkassen - Spørg os . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .12
Tuberkulose har aldrig været udryddetTuberkulosebekæmpelse i Grønland . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14
Fra sygdomsbekæmper til NGODanmarks Lungeforenings rolle foldes ud af formand Johannes Flensted-Jensen . . . . . . . . . . . . . . . . 16
Nyt fra sekretariatet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18
Nyt fra lokalforeningerne . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19
Nyt fra Alfa-1 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23
Opslag af professorat . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Bagsiden
indhold
Design og tryk: Jørn Thomsen/Elbo A/S. Forside: Søren Bissinger
DANmArkS LUNGEForENiNG
Administration
Danmarks LungeforeningStrandboulevarden 47B2100 københavn ØTelefon +45 3874 5544. Fax: +45 3874 0313. Giro: [email protected], www.lungeforening.dk
Danmarks Lungeforenings kystsanatorium i HjertingSanatorievej 6, 6710 Esbjerg VForstander: Dorte LismoesTelefon +45 7511 5003 Fax: 7511 [email protected]
LokALForENiNGEr:
Lokalforeningen for region HovedstadenFormand: Nina Berrig Syvhøjvænget 133 , 2625 VallensbækTelefon: 4364 3760, [email protected]
Lokalforeningen for AalborgFormand: karin Jensenkonvalvej 11,1.tv. , 9000 AalborgTelefon: 9818 4822, [email protected]
Lokalforeningen for GuldborgsundFormand: Edvard TrabergSullerupvej 12, Sullerup, 4850 StubbekøbingTelefon: 3876 0031, [email protected]
Lokalforeningen for SønderjyllandFormand: Edith Pedersen Hjarupvej 7, 6200 AabenraaTelefon: 7462 7960, [email protected]
Lokalforeningen for TrekantsområdetFormand: mette ThyssenNørrekær 32, 7100 VejleTelefon: 7582 1266, [email protected]
Lokalforeningen for FynFormand: Peter Willemar kristensenVangelystvej 9, 5250 odense SVTelefon: 2347 8255, [email protected]
Lokalforeningen for ÅrhusFungerende formand: Joan rasmussenTelefon: 8614 6813 (efter kl. 18.00) [email protected]
Lokalforeningen for Vordingborg kommuneFormand: Dorrit HelgesenHovvejen 19, 4772 LangebækTelefon: 6171 6046, [email protected]
Nordsjællands VejrstationFormand: Anette Garsdalmalmmosevej 99, 2830 VirumTelefon: 2063 8649, [email protected]
Danmarks SarkoidosenetværkFormand: merete mortensenFrydenlunds allé 7, 2950 Vedbæk Telefon: 4589 4125 efter kl. [email protected] www.sarkoidosenet.dk
LTX VESTLungetransplantationskomiteen i VestdanmarkSygeplejerske Louise Brink ChristensenTelefon: 8949 2206, [email protected]
LTX ØSTLungetransplantationskomiteen i ØstdanmarkFormand: Poul DuckertTelefon: 4222 9019, [email protected]
Rådgivningring til Lungelinjen hver mandag kl. 16-17: Socialrådgiver Susanne kitaj, tlf. 3013 7948 kl. 11-12: Sygeplejerske marie Lavesen, tlf. 3013 7946
skriv til spørg os på [email protected]ørg KOL-sygeplejerske marie Lavesenpå www.kol.dk
4 LUNGENYT nr. 4 2010
koL-Løbetræning
Jeg, en KOL-Løberkristian Viltoft var både skeptisk og undrende, da han første gang hørte om løbetræning for koL-patienter. i juli gennemførte han et fem kilometers løb efter bare 13 ugers træ-ning, og han er så glad for løbetræningen, at han fortsætter.
Af isa Lindbæk foto Søren Bissinger
- Det kan ikke lade sig gøre at løbe så meget.
Det er jo helt absurd! Da Kristian Viltoft,
62, første gang hørte om nogle mennesker
med KOL i Horsens, som havde trænet sig
op til at kunne deltage i et fem kilometers
løb, var han både skeptisk og undrende.
- Det var på mit træningshold, at nogen
begyndte at tale om løbetræning for KOL-
patienter, men jeg kunne slet ikke forstå,
hvordan det skulle kunne lade sig gøre med
en så lav lungefunktion som min? Kristian
havde med en lungefunktion på 31 % svært
11 løbere med KOL og lungefunktioner på mellem 28 og 89 % varmer op sammen før deres ultimative løbeudfor-dring på fem kilometer i amager strandpark.
ved at forestille sig at løbe overhovedet – det
skulle da lige være efter bussen. Alligevel var
5LUNGENYT nr. 4 2010
koL-Løbetræning
hans nysgerrighed vakt, og da Forebyggel-
sescenter Østerbro inviterede KOL-løberne
fra Horsens over for at give et foredrag i for-
bindelse med lanceringen af deres eget
KOL-løbeprojekt, mødte han op for at høre
nærmere.
Nem at lokke- De har nok alle sammen en meget højere
lungefunktion end mig, tænkte jeg, da de
gik i gang med foredraget. Men en af løber-
ne fra Horsens havde en lungefunktion på
38 %. Så begyndte det pludselig at ligne no-
get, jeg kendte fra min hverdag. Jeg beslut-
tede mig omgående for at melde mig til lø-
be-projektet. Jeg var nok ikke så svær at
lokke. Kristians store vilje til at kaste sig ud
i et motionsprojekt, han som udgangspunkt
” tænk, hvis jeg blev i stand til noget mere. Jeg var villig
til at prøve.”
Alt eller intetKristian havde aldrig tidligere været en or-
ganiseret sportsmand, selvom han altid hav-
de cyklet meget. Til gengæld havde den re-
gelmæssige KOL-træning givet ham en
grundform. Det hjalp ham i starten, da han
efter påske i år sammen med en gruppe an-
dre KOL-løbere gik i gang med 13 ugers
intensiv løbetræning, som skulle kulminere i
et fem kilometers løb.
- Det var med nerver på, at jeg mødte op
til den første træning. Det var ikke så meget
frygten for at få åndenød, for det har jeg
prøvet så mange gange før, og jeg ved, at det
går over. Det var mere hele tanken om at gå
ud på ukendt terræn. Kristian og de andre
startede med at gå i to minutter og så løbe et
minut, en frekvens som blev gentaget seks
gange.
- I starten lå jeg med fremme i forreste
linje, fordi jeg trænede regelmæssigt, men
det ændrede sig i takt med, at vi skulle løbe
i længere tid og gå i mindre. Det blev svært
for mig at nå at få pusten, men jeg mistede
ikke motivationen, fordi jeg pludselig blev
udfordret. Hvis projektet skulle have en
chance, så skulle jeg også give mig 100 %,
og jeg har da også deltaget i næsten alt træ-
ning tilmed de frivillige gange i weekenden.
Nogle vil måske påstå, jeg har været lidt
frelst.
Farlig lænestolDe første mange uger var Kristian enorm
træt efter løbetræningen, og det var først i de
sidste uger af forløbet, at han begyndte at
mærke en positiv effekt: - Jeg har fået trænet
mine ben og er blevet bedre til at løbe. Der
var et par gange, hvor jeg var sikker på, at jeg
Kristian viltoft gennemførte d. 1. juli et fem kilometers løb for motionister på amager strand efter 13 ugers intensiv løbetræning iværksat af Forebyggelsescenter østerbro.
havde været skeptisk over for, bundede i tid-
ligere positive erfaringer.
- Årsagen til, at jeg turde tage springet,
var, at jeg 5-6 år tidligere havde været tilsva-
rende afvisende over for den KOL-træning,
som jeg blev tilbudt, i forbindelse med en
forværring af min lungefunktion. Det pro-
jekt, troede jeg heller ikke, ville have nogen
som helst positiv effekt på min dagligdag.
Men den regelmæssige træning hjalp mig
meget, så hvorfor skulle løb ikke kunne gøre
det samme? Tænk, hvis jeg blev i stand til
noget mere. Jeg var villig til at prøve.
havde mødt muren i forhold til åndenød,
men med opbakning og et positivt pres fra
motionsvejlederne, er jeg alligevel kommet
videre. Jeg er blevet stærkere og vil helt sik-
kert blive ved med at løbe, selvom jeg natur-
ligvis må tage højde for grænser som ånde-
nød og vintervejr. Kristian bor på anden sal,
og det er stadig en udfordring til trods for
hans løbetræning.
- Det er stadig hårdt at gå på trapper. Ån-
denøden er min evige grænse, men jeg har
det godt med at udfordre mig selv. Det
nemmeste og farligste for os KOL-patienter
er at lade være med udfordre os selv, fordi
åndenøden er ubehagelig. Men hvis vi bliver
i vores lænestole, fordi vi tror, det er ufarligt,
så ender lænestolen til sidst med også at
blive farlig. Gennem træning bliver vi i ste-
det stærkere og mindre sårbare. ●
”Hvis vi bliver i vores lænestole, fordi vi tror, det er ufarligt, så en-
der lænestolen til sidst med også at blive farlig.”
6 LUNGENYT nr. 4 2010
koL-Løbetræning
På Forebyggelsescenter Østerbro i Køben-
havn var en lille gruppe medarbejdere med
sygeplejerske Rikke Høgsbro Holm i spid-
sen enige om, at der ikke var mange udslus-
ningstilbud til KOL-patienter efter endt re-
habliliteringsforløb sammenlignet med til-
buddene til andre patientgrupper med
eksempelvis hjerte og diabetesdiagnoser.
Det faktum ville de gerne være med til at
ændre.
- Vi blev inspireret til at starte et løbepro-
jekt for KOL-patienter af et tilsvarende lø-
beprojekt i Horsens, og da vi inviterede til
foredrag om emnet mødte 24 potentielle
deltagere op. Det var ret
flot, når vi i alt kun
havde inviteret
91 personer.
Det viste os,
at interessen
for nye til-
tag er stor,
mOtivatiOnen er afgørendeDa forebyggelsescenter østerbro i københavn startede et løbeprojekt for koL-patienter, var form og lungekapacitet underordnet. Det var alene deltagernes motivation, som var adgangsbilletten. projektet har lært medarbejderne om løbetræning og koL, og så kan projektet forhåbentligt løftes over i privat foreningsregi.
Af isa Lindbæk foto Søren Bissinger
fortæller Rikke Høgsbro Holm. Efter fore-
draget var 18 deltagere så motiverede, at de
meldte sig til løbeprojektet. Karen Moe
Rasmussen, som er fysioterapeut, fortæller
at planen var at bruge et begynder-løbepro-
gram for hjertepatienter, da der ikke fandtes
et løbeprogram for KOL-patienter.
- Løbeprogrammet skulle vare i 13 uger
og udmunde i deltagelse i et helt almindeligt
fem kilometers motionsløb. Vi vidste godt,
at det ville blive en stor mundfuld, så derfor
var motivation hos løberne vigtig. Deltager-
ne startede med at løbe et enkelt minut og
herefter gå to minutter, og for nogle var det
ene minuts løb en kæmpe udfordring.
- Nogle kæmpede, fordi de ikke havde
presset sig selv i årevis eller blot fordi lunge-
funktionen ikke rakte tilstrækkelig. Andre
var i bedre form og klarede det rimeligt. Vo-
res udfordring var at finde et niveau hen ad
vejen, hvor løberne forbedrede sig uden at
gå ned.
Hvor går grænsen?For nogle få deltagere blev det allerede af
forskellige årsager for meget efter en enkelt
eller to gange løbetræning. Men tilbage stod
11 meget motiverede løbere med lunge-
funktioner fra 28 til 89 %. Karen Moe Ras-
mussen og hendes kollegaer gjorde sig en
del værdifulde erfaringer omkring løbetræ-
ning for KOL-patienter.
- Vi måtte tilpasse Hjerteforeningens lø-
beprogram, så vi gik knap så hurtigt frem,
og vi fandt også ud af, at vi ikke kunne gå
under 1 minuts gå-pause, da løberne ellers
umuligt kunne genvinde pusten. Med de til-
pasninger forbedrede løberne sig stille og
roligt i eget tempo. Motionsvejlederne var
også meget i tvivl om, hvorvidt man kunne
presse og motivere løberne til bedre resulta-
ter. Hvor gik grænsen? Motionsvejleder
Henrik Dau Frederiksen var den, som i hø-
jest grad ildnede løberne fremad.
”at ligefrem opsøge åndenøden gennem løbetræning kan være
angstprovokerende.”
sygeplejerske rikke Høgsbro Holm er leder af et løbe-projekt, hvor hun sammen med fysioterapeut Karen
moe rasmussen og motionsvejleder Henrik dau Frederiksen har løbetrænet en gruppe KOL-
patienter.
- Jeg syntes ikke, at det var os, som skulle
sætte grænsen for dem. Den grænse syntes
jeg, de selv skulle have lov at sætte, og så
længe de ikke gjorde det, blev jeg ved med at
udfordre dem. Det viste sig, at den frem-
gangsmåde fik dem til at yde mere, end de
selv troede var muligt. Det var også vigtigt,
at vi gjorde os nogle generelle erfaringer i
dette pilotprojekt i forhold til, hvor meget
KOL-løbere kan klare. Efter 13 ugers inten-
siv træning havde kun en enkelt løber nået
sin grænse. De andre løbere var stadig un-
der udvikling.
Til eksamen i løbStemningen i løbegruppen var god. En del
kendte hinanden fra forskellige former for
KOL-træning, og de var gode til at opmun-
tre og fastholde hinanden. Henrik Dau Fre-
deriksen:
- De konkurrerede med sig selv men ikke
7LUNGENYT nr. 4 2010
koL-Løbetræning
· 10-12 løbere med koL og med lungefunktioner mellem 28 og 89 % har gennemført 13 ugers intensiv løbetræning.
· Træningsfrekvensen var 2-3 gange ugentligt, hvor de to gange var med vejledere fra Forebyggelsescenter Østerbro og den sidste gang var frivillig. Træningsprogram-met tog udgangspunkt i Hjerteforeningens mildeste løbeprogram samt erfaringer fra et koL-løbeprojekt i Horsens.
· Løberne var mellem 48 og 77 år gamle og nogenlunde lige mange kvinder og mænd deltog.
· Løberne startede med at løbe 1 minut og gå i 2 minutter og var til sidst oppe på at løbe i 4 minutter og gå i 1 minut af gangen.
· Løbeprojektet er støttet fra innovationspuljen i københavns kommune.· Løberne gennemførte 1. juli et fem kilometers løb i Amager Strandpark.
FaKta Om KOL-Løbetræningen på FOrebyggeLsescenter østerbrO
Få steder i Danmark tilbyder koL-løbetræning. Se herunder om der er løbetræning i dit område.
forebyggelsescenter ØsterbroVordingborggade 22, 3 sal2100 københavn Økontaktperson: rikke Høgsbro HolmTelefon: 35303050 kl. 09.00-14.00Direkte telefon: 35303055 eller e-mail: [email protected]
forebyggelsescenter NørrebroTranevej 27 a-b2400 københavn NVkontaktperson: kira BaunTelefon: 38160070Direkte telefon 38160086 eller e-mail: [email protected]
HoRSENS KoMMUNEDet kommunale SundhedsteamSundhedscenter Ceres Nørretorv 1-3, 8700 Horsens kontaktperson: Birthe PorsDirekte telefon: 7629 2851 eller e-mail: [email protected]
kender du andre koL-løbehold? Fortæl os om det på [email protected]
viL du Også prøve KOL-Løbetræning?
med hinanden. Der blev målt distancer og
minutter, og der blev virkeligt gået op i de
tider. I starten af juli var deltagerne så til
”løbe-eksamen” på Amager Strandpark,
hvor alle 11 deltagere gennemførte løbet.
Særligt Henrik Dau Frederiksen var aldrig i
tvivl om, at KOL-løberne kunne gennem-
føre fem kilometers løb.
- De var spændte før løbet, men det har
de været hele vejen, når vi strammede pro-
grammet, og hver eneste gang har de klaret
det, så jeg var sikker på, at det ville de også
gøre denne gang.
En maraton hver gangNetop nu er projektet ved at blive evalueret,
og det er planen at løfte projektet over i en
privat træningsforening, så løbetræningen
kan fortsætte. Forhåbningen er, at nye lø-
bere med KOL med tiden kan igangsættes i
frivillige motions- og idrætsforeninger uden
for den kommunale ramme. Projektmedar-
bejder Rikke Høgsbro Holm:
- Der har været meget snak om, at pri-
vate foreninger skal tage mere ansvar for
den offentlige sundhed, og dette bliver for-
håbentligt et positivt eksempel på, hvordan
man på basis af et offentligt initiativ får no-
get viden om træning af KOL-patienter eller
andre lungepatienter. En viden som man
kan bygge videre på i foreningsregi. At løbe-
træningen ikke kun har været en fysisk ud-
fordring, er fysioterapeut Karen Moe Ras-
mussen ikke i tvivl om. - Meget af rejsen har
været mental. Mange KOL-patienter prøver
at undgå at blive forpustede. Derfor kan
være meget angstprovokerende ligefrem at
opsøge åndenøden gennem løbetræning. Af
den grund har vi nærmest også betragtet
hver eneste træning som en lille maraton for
deltagerne. Og vi er imponerede over, hvor-
dan de har udfordret sig selv igen og igen. ●
projektets ”eksamen” gik ud på at gennemføre et fem kilometers løb. alle løb naturligvis i ens røde trøjer med teksten: KOL LøbeHOLd på ryggen.
8 LUNGENYT nr. 4 2010
- for mig som har en rimelig fornuf-tig lungefunktion, har jeg ikke som sådan oplevet en stor forbedring, men jeg har lært mine begrænsnin-ger meget bedre at kende. Jeg ken-der mit åndedræt og ved hvornår der kommer åndenød, og det er en stor hjælp, når man bor på 4. sal.
- før dette løbeprojekt ville jeg have betragtet det som ren utopi, at jeg skulle kunne løbe fem kilometer. Jeg var kommet til et punkt, hvor jeg brugte rollator, når jeg gik ud, men nu er det som om, jeg har fået en hel anden luft. Jeg bevæger mig hurtigere, går på trapper, og jeg har parkeret rollatoren. Det er et enormt fysisk udbytte, jeg har fået af 13 ugers træning. Dette fem kilometers løb er min person-lige maraton, så man kan sagtens sige, at jeg er gået fra rollator til maraton.
- Jeg havde afvist det som umuligt, hvis nogen havde sagt til mig, at jeg skulle deltage i et fem kilometers løb. selvom jeg i dag er løbet ind i en midlertidig forvær-ring og netop har fået målt min lungefunktion til 21 %, så ViL jeg gennemføre løbet. nu har jeg jo trænet så hårdt. min grænse for, hvad jeg troede, jeg kunne klare, er overskredet mange gange, også selvom jeg grundet min lave lungefunktion mødte muren før de andre.
- Jeg havde grint og sagt glem det, hvis nogen havde fortalt mig, at jeg skulle løbe 5 kilometer efter nogle ugers løbetræning. men nu står jeg her. Det har været fedt at udfordre mig selv, og uden at kunne sige præcis hvad det er ved løbetrænin-gen, så sker der altså et eller andet ved kroppen, som gør, at man får det bedre og bliver stærkere.
koL-Løbetræning
HvOrFOr KOL-Løb? flemming flinck, Winnie bethnas, keld Hedstrøm og grethe bait har deltaget i et løbeprojekt for koL-patienter. gennem 13 ugers træning har de forberedt sig til løbe fem kilometer ved motionsløb i amager strandpark. Lungenyt talte med dem før startskuddet lød.
kELD HEDSTrØm, 64 År, LUNGEFUNkTioN 68 %
Kender min begrænsning
FLEmmiNG FLiNCk, 66 År, LUNGEFUNkTioN 36 %
Fra rollator til maratonWiNNiE BETHNAS, 66 År, LUNGEFUNkTioN 28 %
Jeg har kunnet klare mere
GrETHE BAiT, 62 År, LUNGEFUNkTioN 50 %
Fedt at udfordre mig selv
9LUNGENYT nr. 4 2010
koL-Løbetræning boganmeLDeLse
kort nyt
Boganmeldelse Lungenyt har bedt Liselotte Bloch Chri-
stensen, afdelingssygeplejerske på lungeme-
dicinsk afdeling, Århus Sygehus om at læse
Lotte Paarups bog "Åndedrættet". Liselotte
giver bogen en vurdering til 4 ud af 5 lunger.
- Lotte Paarup beskriver udmærket, såvel
fysiologisk som billedmæssigt, hvordan lun-
en praktisk bog om ånDeDrættets tiLstanD
gerne fungerer, og hvordan vejrtrækningen
påvirker mange af vores organer og muskler.
Beskrivelserne uddybes med mange små
gode eksempler og øvelser, således at læse-
ren samtidig på egen krop kan afprøve be-
skrivelserne. Hvordan føles det f.eks. at tage
10 vejrtrækninger gennem næsen og deref-
ter 10 vejrtrækninger gennem munden? Af-
slapning!
Som lungesyg kan man ved læsning af
bogen helt sikkert få svar på rigtigt mange
spørgsmål vedrørende vejrtrækning, ånde-
nød, symptomer og påvirkninger af krop-
pen.
Sidste halvdel af bogen indeholder en
lang række øvelser, således at man selv kan
arbejde med og optræne ens vejtrækning.
Som supplement til bogen er der udgivet en
dvd med yderligere information og flere
øvelser.
Lotte Paarup, Åndedrættet, People’s Press 2010,
174 sider, ISBN 978-87-705-5588-3
Året sæsonvac-cine beskytter også mod H1N1
Vaccinen mod sæsoninfluenza for vinter-halvåret 2010-2011 vil beskytte mod tre forskellige influenzatyper inklusive influ-enza A(H1N1), der i 2009 var årsagen til en verdensomspændende pandemi. Sidste års sæsonvacciner gav ingen beskyttelse mod H1N1, fordi pandemien brød ud, efter vaccinen var produceret. i år vil det betyde, at der kun skal vaccineres én gang for, at man kan sikre beskyttelse mod alle sæsonens influenzaer. Sæsonvaccinatio-nen foregår mellem den 1.oktober og 31. december. kilde: Sundhedsstyrelsen
muldvarpe hjælper lungepatientermuldvarpen overlever under jorden ved hjælp af en slags superhæmoglobin i blodet. opda-gelsen giver nyt håb i behandlingen af lun-gepatienter med bronkitis og lungeemfysem. Det er forskere fra Aarhus Universitet, der i samarbejde med canadiske kolleger har fundet forklaringen på, at muldvarpen kan overleve i iltfattige omgivelser. muldvarpens udvikling af et særligt slags superhæmoglobin tillader en
Præmier til røgfri ungePersonlige kontrakter er et godt redskab, når unge mellem 14-16 år skal lære at holde sig fra smøgerne. Det er erfaringen i Aalborg kommune, hvor 10 unge blev belønnet med en iPod, fordi de ikke ryger. initiativet er et pilot-projekt for kampagnen X-it, som kræf-tens Bekæmpelse er initiativtager til. Pro-
jektet kører som forsøgsordning de næste fire år, men er en ordning der allerede er fast etableret i Sverige og Norge. De personlige kontrakter følges op af undervisning i klas-sen, forældrekontakt og så en præmie, hvis den unge holder sig røgfri. kilde: Cancer.dk
mere effektiv transport af Co2 i dyrets blodba-ner. Dermed kan den arbejde under de ellers kvælende forhold. For patienter med bronkitis og lungeemfysem er kombinationen af netop lave iltkoncentrationer og høje koncentrationer af Co2 i blodet livstruende symptomer. opda-gelsen kan give idéer til, hvordan muldvarpens særlige egenskaber kan kopieres til humant hæmoglobin. Det kan ifølge professor roy E. Weber fra Aarhus Universitet gøres enten ved udvikling af kunstigt blod lavet af modificere-de hæmoglobinmolekyler eller ved at anvende eksisterende genterapiteknik, som får ryg-marvceller til at producere blodceller, men nu med det nye superhæmoglobin. kilde: ritzau
Foto
: ist
ockp
hoto
Foto
: ist
ockp
hoto
10 LUNGENYT nr. 4 2010
forebyggeLse af rygning
Hvem hjælper pinOccHiO?som tobaksforsker oplever Charlotta pisinger, at det er svært at trænge igennem med en samfunds-debat om forebyggelse af rygning. rygestop har ikke den samme nyhedsværdi som vægttab og mo-tion, men statistisk set er der langt flere liv at redde ved at sætte ind mod rygning.
Af isa Lindbæk IllUStRAtIoN: Pinocchiogruppens logo, Dansk kommunikation
Omkring 14.000 mennesker dør årligt af to-
baksrelaterede sygdomme som eksempelvis
KOL og lungekræft. Til sammenligning dør
omkring 1.000 af overvægt og 3.000 af
manglende motion. Alligevel er det ikke ry-
gestop, vi bliver bombarderet med i medi-
erne. Det er programmer og artikler om fy-
sisk aktivitet, sund mad, lækre opskrifter og
vægttab. Det kan tobaksforsker Charlotta
Pisinger til en vis grad godt forstå.
- Rygestop er hverken sexet eller lækkert,
og i modsætning til et stort vægttab er det
svært for medierne at fremvise visuelle re-
sultater af at holde op med at ryge. Der er
simpelthen ikke nok seere eller læsere i et
rygestop. Sådan er realiteterne for medier-
ne, men vi må stadigvæk som samfund for-
holde os til, at tobak er den største dræber,
og at vi med en rygefrekvens på 21 %
retter på et tidspunkt, hvor de ikke er i stand
til at forudse konsekvensen af rygning.
Pludselig er de afhængige, og for de fleste
bliver det en livslang kamp at komme ud af
nikotinafhængigheden igen. Vi foreslår der-
for at beskytte vores unge ved at indføre en
såkaldt tobakslicens.
3.000 kr. for retten til at rygePinocchiogruppens tanke er, at den foreslå-
ede tobakslicens først kan opnås som
18-årig, og at det ikke vil være muligt at kø-
be tobak uden den.
- Prisen for licensen skal ligge omkring
3000 kroner, hvilket svarer til prisen for de
mest effektive rygestop-kurser. Derudover
foreslår gruppen, at licensen på et hvilket
som helst tidspunkt skal kunne konverteres
af rygeren til et sådan kursus. Desuden skal
tobak kun kunne købes elektronisk med
Dankort, så det kan rumme oplysning om
alder, og om man har tobakslicens, under-
streger Charlotta Pisinger.
Forbud er storm i et glas vandMen forbud og tobakslicens lyder ikke som
noget danskerne bryder sig om?
- I Danmark kan vi godt lide at
betragte os selv som den glade, fræk-
ke lillebror, som gør, hvad han vil.
Men der er faktisk rigtig gode erfa-
ringer med fornuftige forbud også i
Danmark. Charlotta Pisinger:
- Der var nogle, som påstod, at det
aldrig kunne lade sig gøre at forbyde ryg-
ning i S-tog, men det gjorde man fra den
ene dag til den anden. Og bortset fra en lille
gruppe, så tog alle andre passagerer godt
imod forbuddet. Og det vil gå på samme
måde med tobakslicens. Som regel går det
ligger langt højere end f.eks. Sverige, hvor
14 % ryger, fastslår hun.
Stakkels PinocchioAt vi i årevis er blevet bombarderet med fak-
tuelle kampagner mod rygning har måske
gjort danskerne immune over for den form
for påvirkning, og netop derfor mener Char-
lotta Pisinger også, at vi må tænke nyt i for-
hold til forebyggelse af rygning. Sammen
med en gruppe kollegaer har hun dannet
den såkaldte Pinocchio-gruppe, som har
foreslået en række nye måder at forebygge
rygning og i sidste ende lungesygdomme og
kræft på. Gruppen har blandt andet fundet
inspiration i Californien i USA, hvor ryge-
forbud og en holdningsændring har gjort
andelen af rygere så lav som 9 %. Gruppen
mener, at det er særligt vigtigt at stoppe til-
gangen af nye rygere.
- Som lille Pinocchio, der går ud i ver-
den og bliver ført på afveje af nogle
skumle typer, oplever mange helt
unge mennesker at blive tilbudt ciga-
11LUNGENYT nr. 4 2010
ganske glat med forbud, selvom der er en
stor storm før indførelsen. En af de ting,
som adskiller Danmark fra andre lande, vi
sammenligner os med, er ifølge Charlotta
Pisinger, at der ikke er en stor folkebevæ-
gelse mod rygning. Det gør, at politikerne
ikke bliver presset af befolkningen til at ar-
bejde for en begrænsning af rygning.
Hvem vil tage ansvar?- Med indførelsen af en tobakslicens vil
Danmark blive et foregangsland mod to-
baksrygning. Hele verdens øjne ville blive
rettet mod os, og vi vil fremstå som det gode
eksempel. Jeg kan godt undre mig over, at
danske politikere ikke er mere ivrige efter at
gribe den bold? Charlotta Pisinger ved na-
turligvis godt, at vi allerede på nuværende
tidspunkt i Danmark har en lov, som forby-
der salg af cigaretter til mindreårige. Proble-
met er ifølge hende håndhævelsen.
- Når jeg snakker med unge mennesker,
har de ingen problemer med at få fingre i
cigaretter. Så vidt jeg ved, er det kun Netto,
som konsekvent håndhæver forbuddet. Jeg
mener i øvrigt heller ikke, at det skal være en
travl kasse-ekspedients konflikt at bede om
legitimation. Hvorfor har man ikke gjort det
obligatorisk at fremvise legitimation som i
nogle andre lande?
Licensen er en hjælp- Ikke alle der har hørt om forslaget om at
indføre tobakslicens har været positive.
Nogle reagerer meget kraftigt mod det og
mener, at licensen er en indskrænkelse af
den personlige frihed. Det er Charlotta
Pisinger stærkt uenig i.
- Er det personlig frihed at blive afhæn-
gig af cigaretter som 14-årig, når man er i
"som lille pinocchio, der går ud i verden og bliver ført på afveje af nogle skumle typer, oplever mange unge
at blive tilbudt cigaretter på et tidspunkt, hvor de ikke er i stand til at forudse konsekvensen af rygning."
Pinocchio-gruppen har en hjem-meside hvor du kan læse mere, og give din mening til kende:www.valgfri-rygning.dk
Facebook-grupper imod rygning:· ”Valgfri rygning”· "For alle os der syntes, det er
klamt de unge, der ryger, fordi de tror de er seje.”
grupper mOd rygning
· Anders Hede - forskningschef, TrygFonden smba
· Jacob Andersen - partner, Dansk kommunikation
· Charan Nelander - direktør, ko-miteen for Sundhedsoplysning
· morten Strunge meyer - pro-jektchef, cand.brom., kræftens Bekæmpelse
· Susanne Tøttenborg - seniorkon-sulent, sundhed og overvægt, kræftens Bekæmpelse
· Charlotta Pisinger - læge Ph.d. mPH, Forskningscenter for Fore-byggelse og Sundhed
Hvem er pinOccHiOgruppen?
hormonernes og alkoholens vold? Jeg synes
det ikke, og vi ved fra undersøgelser, at 9 ud
af 10 rygere har fortrudt, at de nogensinde
er startet med at ryge. Tobakslicensen er en
hjælp, så man udskyder beslutningen om at
blive ryger, til man er i stand til at overskue
de livslange konsekvenser. Man beslutter sig
jo heller ikke for, hvilken ægtefælde eller ud-
dannelse man vil have, når man er 14!
Lad os hjælpe PinocchioAt eksperimentering med cigaretter er kom-
met for at blive, er Charlotta Pisinger ikke i
tvivl om. - Selvfølgelig vil de unge prøve ci-
garetter, men ved at gøre det sværere for
dem at få fat på cigaretterne, gør vi det mere
besværligt at blive afhængig. Som forsker
har Charlotta Pisinger et ansvar for at tale
om rygning og forebyggelse. Politikerne og
vi andre har også et ansvar som rollemodel-
ler.
- Mange rygere og tidligere rygere har
troet, at de ikke kunne tillade sig at sige til
deres egne børn og børnebørn, at de skulle
lade være med at ryge, fordi det ville være
dobbeltmoralsk. Men undersøgelser viser,
at det alligevel nytter, hvis man fortæller,
hvor meget man fortryder, og at man ikke
ønsker det samme for dem. Og det kan have
særlig vægt, hvis man har en lungesygdom.
Rollemodeller i alle former har enorm be-
tydning for børns beslutning om at ryge. Så
vi må alle sammen være med til at skabe den
barriere, som gør det sværere at blive ryger.
Lad os i fællesskab hjælpe Pinocchio. Uan-
set hvordan vi vender og drejer det, så er
rygning ikke godt for helbredet, og cigaret-
ter ville ALDRIG, hvis de kom som et nyt
produkt, blive tilladt i dag. Det er de alt for
sundhedsskadelige til. ●
RYGNING– et valg for voksne!
RYGNING– et valg for voksne!
12 LUNGENYT nr. 4 2010
thomas ringbækspeciallæge i lungesygdomme
marie LavesenLungesygeplejerske
susanne Kitaj socialrådgiver
spørg Os
Findes der nOgLe samtaLegrupper?Min mor lider af KOL. Hun har nu fået en
depression og har dødsangst. Hun er meget
bange særligt for at blive kvalt. Hun er ikke
særlig mobil og kan ikke komme meget
rundt. Findes der nogle samtalegrupper el-
ler andet, som kan hjælpe hende lidt. Ang-
sten gør, at hendes vejrtrækning bliver en
del dårligere.
Venlig hilsen Helle
Kære HelleDu kan finde lokale netværksgrupper for
mennesker med lungesygdomme på vores
hjemmeside. Måske er der en netværks-
gruppe i nærheden af, hvor din mor bor. Se
under OM OS / LOKALFORENINGER
OG NETVÆRK.
Hvis din mor har adgang til en compu-
ter, findes der også en chatside, hvor man
kan læse eller deltage i samtaler med andre,
der har KOL tæt inde på livet. Gå ind på
www.snakomkol.dk. Her kan din mor bl.a.
breVkassen
læse om andre, som også bliver bange, når
de ikke kan få vejret.
Det er en naturlig følelse at være bange,
når man har åndenød, men som du selv
skriver er det ikke så hensigtsmæssigt, da
åndenøden forstærkes. Nogle gange er det
også svært at vurdere, om det er angst eller
åndenød, som kommer først og sætter en
ond cirkel i gang.
I kan eventuelt også se på de vejrtræk-
ningsøvelser, som ligger på www.kol.dk un-
der ET GODT LIV MED KOL. Gennem
egen læge eller lungeambulatorium kan din
mor også få en henvisning til en fysiotera-
peut, som kan lære hende nogle teknikker til
at trække vejret. Hvis man har nogle handle-
muligheder, kan åndenøden og angsten
nogle gange virke lidt mindre skræmmende.
Håber dette kan hjælpe din mor lidt på
vej.
Venlig hilsen Marie
Kan min mOr Få iLtbeHandLing?Jeg skriver på min mors vegne. Hun har
KOL i meget svær grad. Hun døjer meget
tit med at få luft og lider ofte af lungebetæn-
delse. Mit spørgsmål er, hvordan man får
tildelt et iltsystem? Hun har været ved sin
læge, som siger, at det er sygehuset, der skal
ordinere ilt. Jeg er meget i tvivl om, hvad
hun skal gøre, og kan ikke forstå lægen.
Venlig Hilsen Tommi
Kære Tommi Det er rigtigt, at det er en specialafdeling,
som skal ordinere og bestille ilt. Iltbehand-
ling gives, når iltværdierne i blodet er for
lave. Det måles med en A-punktur, der er en
blodprøve, som tages i håndledet. Ilt er en
behandling for for lidt ilt i blodet, og er ikke
en behandling mod åndenød. Mennesker
med KOL kan godt opleve svær åndenød,
uden at iltindholdet i blodet er for lavt. Den-
ne åndenød skyldes det ekstra arbejde, vejr-
trækningsmusklerne skal lave for at trans-
portere ilt rundt i kroppen. Formålet med at
give ilt er primært at sikre tilstrækkelig ilt-
tilførelse til øvrige organer som hjerte, hjer-
ne og nyrer. Mennesker, der har fået ilt, kan
opleve, at de husker bedre og er knap så
trætte, da hjertet belastes meget mindre.
For at få afklaret om din mor har brug
for ilt, skal hun via egen læge henvises til
lungemedicinsk ambulatorium. Her sikrer
de også, at hun er i optimal inhalationsme-
dicinsk behandling. Det kan også hjælpe din
mor, hvis hun kommer til KOL-rehabilite-
ring. Det er fysisk træning og undervisning
om sygdommen, og hvad man selv kan gøre.
Man kan mindske åndenød ved at øge kon-
dition og muskelstyrke. Ofte ses de bedste
forbedringer hos de allerdårligste patienter.
Det kan hendes egen læge også henvise til,
eller hun kan spørge i lungeambulatoriet.
Venlig hilsen Marie
VIdStE dU, at iltbehandling skal bruges min. 15 og gerne op til 24 timer i døgnet for at virke efter hensigten.
Læs mere i pjecen iLTBEHANDLiNG i HJEmmET - patient-vejledning. Bestil pjecen på lungeforening.dk under LUNGESYG-DommE / PJECEr.
VIdStE dU, at frivillige fælles-skaber har en sundhedsfremmende virkning. man får bl.a. adgang til større viden, når man indgår i et netværk med andre med samme sygdom.
Bjarne ibsen, professor.
Iltbehandling i hjemmet
Patientvejledningdemens ved sarKOidOse? Jeg har læst på jeres side omkring sarkoido-
se, da min far har haft det i 10 år nu. Jeg
13LUNGENYT nr. 4 2010
skriv til spørg osHar du et spørgsmål til Spørg os, så skriv en mail til [email protected].
kort nyt
VIdStE dU, at sarkoidose er en bindevævssygdom, som ofte rammer lungerne. i Danmark rammes 500 mennesker om året af sygdommen. Læs mere i pjecen SArkoiDoSE – en
patientvejledning fra Danmarks Lun-geforening. Find den på lungeforening.dk under LUNGE-SYGDommE / PJECEr.
En folder fra Danmarks Lungeforening
KORT OM SARKOIDOSE
mangler viden om cerebral sarkoidose. Kan
I hjælpe mig med det? Hvilke symptomer er
der, og viser det sig som demens? Jeg håber
I kan hjælpe mig, evt. med nogle links.
Vh Tina
Kære TinaVed sarkoidose er det primært lungerne og
huden, som er involveret, men nervesyste-
met kan også rammes. Det viser sig med al-
verdens neurologiske symptomer, dog ikke
demens som du foreslår, men hovedpine,
kramper og nervepåvirkninger. Det kan vise
sig som fx hængende mundvig, hæshed,
synkebesvær, indskrænket synsfelt, høretab
og nedsat eller ændret følesans.
Du kan finde links til danske og uden-
landske artikler om sarkoidose på vores
hjemmeside under LUNGESYGDOMME
/ SARKOIDOSE / LINKS OG ARTIK-
LER OM SARKOIDOSE
Mvh Thomas
i løbet af foråret og sommeren har Danmarks Lungeforening produceret en film om koL. med et enkelt sprog og universelle visuelle forklaringer beskriver filmen sammenhængen mel-lem rygning og lungesygdommen koL. Filmen henvender sig til mennesker med svage sproglige kompetencer, herunder nogle grupper af etniske minoriteter. Ved at fortælle om rygningens skadelige virkninger og sikre formidling til grup-per i samfundet, som vi ikke når ud til i tilstrækkeligt grad, tager Danmarks Lungeforening med filmen et nyt og nødvendigt skridt på vejen mod bekæm-pelse af den sociale ulighed i sundhed i Danmark.Forud for den færdige film ligger en spændende proces med udviklingen af filmen. Startskuddet var en iderig workshop med input fra engagerede og toneangivende aktører fra Sundhedscen-tre i Århus, Nørrebro og Vollsmose, samt
Vandpiberygning gir koL rygning af vandpibe kan ligesom cigaretrygning forårsage kro-nisk obstruktiv lungesygdom. Det konkluderer svenske forskere, der har gennemgået den internationale forskning om, hvordan vandpiberygning påvirker lungefunktionen. Analysen viser, at mennesker, der ryger vandpibe har en dårligere lungefunktion end dem, der ikke ryger. Det var umuligt at fastslå nogen for-skel i lungefunktion blandt rygere af cigaretter eller vandpibe. Forskerne konkluderer, at det synes at være lige så skadeligt for lungefunktionen, om man ryger vandpibe eller cigaretter. kilde: Tobaksfakta.se
VIdStE dU, at rygefrekvensen blandt mænd er væsentligt højere for etniske minoritetsgrupper sammen-lignet med etniske danskere. Den højeste andel på 53 % dagligrygere findes blandt mandlige efterkommere fra Tyrkiet. rygefrekvensen blandt tilsvarende etniske dan-skere er 25 %. kilde: Etniske minoriteters sundhed, Singhammmer 2008
Ny film om rygning og åndenød region midt og ikke mindst lægefaglige eksperter. Herefter gik det slag i slag med at søge oplysninger, udarbejde manuskript, finde statister, finde locations og de rette deltagere. Et særligt privilegium for os har været, at TV-lægen Peter Qvortrup Geisling helt gratis stillede op som vært på filmen, og med sine dygtige formidlingsevner præ-senterede filmens budskab direkte og uden ”løftet pegefinger”. Filmen bliver lanceret i forbindelse med koL-dagen den 17. nov. 2010. klip fra filmen vil være tilgængelig på lungeforeningens hjemmeside om koL, www.kol.dk.
13LUNGENYT nr. 4 2010
Foto
: isto
ckph
oto
14 LUNGENYT nr. 4 2010
forebyggeLse af tuberkuLose
tuberKuLOse har aldrig været udryddeti grønland har man erfaret, hvad der kan ske, hvis man mindsker fokus på forebyg-gelse, registrering og tidlig opsporing af tuberkulose. sygdommen har gennem læn-gere tid været anset som sjælden, men sandheden er, at tuberkulose er tilbage i stor stil i grønland. også i Danmark har man set en mindre stigning.
Af isa Lindbæk foto Privateje
Når man har med en sygdom som tuberku-
lose at gøre, skal man være forsigtig med at
tro, at den ikke længere udgør en alvorlig
helbredstrussel, for som gode gamle Arnold
Schwarzenegger siger: - I’ll be back. Og det
er præcis, hvad der er sket i Grønland.
Da man i midten af 50erne sendte et sa-
natorieskib til Grønland og indledte en sy-
stematisk behandling af tuberkulose, skete
der et enormt fald i sygdomsfrekvensen.
Det gik faktisk så godt, at man i 90erne op-
levede, at antallet af registrerede tuberkulo-
setilfælde var helt nede på dansk niveau, og
i Grønland anså man efterhånden tuberku-
lose som en meget lille helbredstrussel.
Sygehusvæsenet havde af den grund ikke
længere det samme store fokus på sygdom-
men. Tuberkulosen havde midlertidigt an-
dre planer, og sidst i 90erne begyndte antal-
let af tuberkulosetilfælde at stige markant.
I dag er tuberkulose på ny et reelt pro-
blem i Grønland. Overlæge Torgny Wilcke
fra Gentofte Hospital er en del af en WHO-
ledet gruppe af danske og internationale
specialister. Gruppen prøver at bremse syg-
dommen i tæt samarbejde med den allerede
velfungerende tuberkulosegruppe i Grøn-
land og sygevæsenet i Grønland.
Med helikopter til lægenTorgny Wilcke: - I 90erne så vi pludselig en
alarmerende stigning i tuberkulosetilfælde,
og stigningen er fortsat, således at man i
2009 har 121 tilfælde pr. 100.000 indbyg-
gere. Men den geografiske spredning er
stor. Eksempelvis har man i nogle bygder
hele 614 tilfælde pr. 100.000 indbyggere,
mens man i Nuuk kun har 52 tilfælde pr.
100.000.
De tal placerer desværre Grønland i
gruppe med nogle af de hårdest ramte lande
i verden. Også selvom Grønland er bedre
stillet, da tuberkulosen ikke er kombineret
med HIV eller resistensproblemer, som vi
ser mange andre steder. At netop Grønland
er særligt hårdt ramt, skyldes en række geo-
grafiske og sociale faktorer.
Den lange vinter gør, at grønlænderne
opholder sig meget indendørs i små lokaler,
og da en del Grønlændere finder det accep-
tabelt at spytte, skaber det grobund for
smitte. Også afstandene er et enormt pro-
blem. Torgny Wilcke:
- Grønlands kyststrækning er længere
end jordens omkreds, og det betyder, at der
kan være meget lang vej til en læge eller et
røntgenapparat. Mange steder skal man li-
gefrem med helikopter, og dermed opstår
der en høj barriere for, hvornår man bliver
undersøgt for tuberkulose eller får lavet et
røntgen af lungerne.
Når tuberkulosediagnosen så endelig
stilles, har patienten ofte gået rundt med
sygdommen ubehandlet i lang tid, og pa-
tienten har nået at smitte mange.
Tobakshoste eller tuberkulose?At rygefrekvensen på Grønland er på om-
kring 50 %, gør heller ikke opdagelsen af
tuberkulose nemmere. Torgny Wilcke:
- Med så mange rygere er det helt nor-
malt med hoste, så mange tuberkuloseram-
te tror længe, at deres hoste ”bare” skyldes
cigaretter. Grønlænderne er i det hele taget
et folk, som er fysisk tætte på hinanden, og
det er afgørende for, at en sygdom som tu-
berkulose kan få fat. Da tuberkulosen steg i
90erne rejste en gruppe danske læger til
Grønland for at lægge en plan, som kunne
stoppe den negative udvikling. Planen er
fuldt eksemplarisk, men den helt store effekt
er udeblevet.
For at revurdere planen har Torgny
Wilcke og hans kollegaer i denne sommer
været i Grønland. - Vores anbefaling er, at
man ændrer fokus fra en generel indsats og
screening til fokus på det enkelte tilfælde
med hurtig diagnostik og opstart af effektiv
behandling, samt grundig smitteopsporing
af husstand og omgangskreds m.m. Vi ser
nemlig mikroepidemier, hvor en intens og
meget hurtig indsats ville begrænse antallet
af sygdomstilfælde markant.
Eksempelvis registrerede man i en bygd
ingen smittede børn for nogen år siden,
men da man, som led i smitteopsporing af
flere tuberkulosetilfælde i byen, vendte til-
bage i år, var 43 % af børnene smittede. En
Overlæge torgny Wilcke sammen med gruppen af danske og internationale specialister, som arbejder for at stoppe tuberkulosens fremmarch i grønland.
15LUNGENYT nr. 4 2010
forebyggeLse af tuberkuLose
hurtig diagnostik og behandling af de første
tuberkulosetilfælde i byen med tilhørende
smitteopsporing kunne formentlig have be-
grænset smitten.
Man har taget situationen alvorligTorgny Wilcke roser den grønlandske rege-
ring for at have taget udviklingen alvorlig og
for at have bevilliget de nødvendige midler
som foreslået i den tidligere rapport.
- Der er fortsat udfordringer i behandlin-
gen af tuberkuloseramte. Det er umuligt at
ændre på geografien, men vi har bl.a. fore-
slået, at man for at få smitsomme tuberkulo-
sepatienter hurtigt diagnosticeret, undersø-
ger hostende patienter med en hosteprøve,
som kan sendes med post.
Røntgen af lungerne, som kræver tungt
udstyr og som i mange grønlandske byer og
bygder nødvendiggør dyr og tidskrævende
helikoptertransport, kunne være en sekun-
dær undersøgelse.
Det ville også mindske barrieren for
overhovedet at undersøge den hostende pa-
tient. Det bliver det muliges kunst for hurtig
diagnostik først og fremmest. Det Grøn-
landske Sundhedssystem har desuden inve-
steret store midler i avanceret telemedicin,
som med den givne geografi kan og skal
bruges til at sikre optimal og hurtig diagno-
stik og behandling. En behandling som sker
under ledelse og vejledning fra centralt pla-
cerede tuberkuloseeksperter i Nuuk.
I Grønland ser vi, hvad der kan ske, hvis
der slækkes på registrering og behandling.
Tuberkulose er igen blevet et kæmpe pro-
blem, men så snart læger og regering blev
klar over det, blev kampen taget op, og med
det nye, reviderede forslag håber vi, at vi
endnu engang kan gøre tuberkulose til en
yderst sjælden sygdom. ●
”når 50 % af befolkningen i grønland ryger, er det helt normalt at hoste, så mange tuberkuloseramte tror
længe, at deres hoste ”bare” skyldes cigaretter.”Det er ikke kun i Grønland, at man i en periode slap fokus på tuberku-lose. i Danmark anså man stort set sygdommen som udryddet. i 90erne begyndte antallet af tu-berkulosetilfælde at stige markant. Hvor sygdommen i Grønland hyp-pigst ses i bygder, er tuberkulose i Danmark et storbyfænomen med 17 tilfælde pr. 100.000 i københavn mod 4 tilfælde pr. 100.000 i provin-sen. Tuberkulose blandt danskere har en social slagside og konsta-teres mest hos hjemløse og andre, som lever tæt sammen og deler mange ting. i øvrigt en gruppe, som sjældent kommer til lægen, og der-for sent opdager sygdommen. End-videre findes mange tuberkulose-tilfælde blandt indvandrere - især fra dele af Afrika.
tuberKuLOse i danmarK
akvarel af torgny Wilcke. motivet er indfanget i nanortalik i grønland”.
16 LUNGENYT nr. 4 2010
Danmarks Lungeforenings roLLe
fra sygdomsbekæmper til ngOfor bare ti år siden vidste få, hvad koL var, men Danmarks Lungeforening har været med til at udbrede kendskabet og forbedre lungesygdommes image. De første skridt er taget, men der er stadig lang vej, før lungesygdomme får det offentlige fokus, som andre tilsvarende folkesygdomme har.
Af isa Lindbæk foto Sara Lindbæk
- For hundred år siden var vores vigtigste
opgave som patientforening at bygge sana-
torier til tuberkuloseramte. I dag er byg-
ningsarbejdet mentalt og foregår i borger-
nes og politikernes bevidsthed. Ordene er
Johannes Flensted-Jensens, og som besty-
relsesformand for Danmarks Lungefor-
ening er han om nogen klar over de kon-
stant skiftende rammebetingelser for en pa-
tientforening.
- I dag handler vores arbejde om at få sat
KOL og andre lungesygdomme på dagsor-
denen. Det har faktisk ikke været så let, fordi
lungesygdomme sjældent er særligt drama-
tiske. Lungesygdomme er den langsomme
dræber, som har været forbundet med et
meget uheldigt ord – nemlig rygerlunger –
og det til trods for, at mange med KOL og
andre lungesygdomme aldrig har røget.
Samtidig har der været den opfattelse, at
lungesygdomme var arbejdsmændenes syg-
dom, og det har givet lungesygdomme lav
status.
Heller ikke blandt lægestuderende har
lungemedicin som speciale en høj status.
Men lungesygdomme rammer alle, og man
skal ikke have en tatovering for at få den.
Heldigvis har vi de sidste ti år fået ændret
det billede, således at man i højere grad ta-
ger lungesygdomme alvorligt. Alligevel læg-
ger Johannes Flensted-Jensen ikke skjul på,
at der stadig er lang vej igen, før KOL og
andre lungesygdomme fylder det, som han
mener, de bør fylde i den offentlige bevidst-
hed.
danmarks Lungeforening skal fortsat være et videnscen-ter indenfor lungesygdomme, men vi skal også have en forebyggende rolle, understreger formand Johannes Flensted-Jensen.
17LUNGENYT nr. 4 2010
Danmarks Lungeforenings roLLe
Fra nul til firehundredeMen hvad betyder det egentligt at sætte
KOL og lungesygdomme på dagsorden? Jo-
hannes Flensted-Jensen uddyber. - Vi skal
fokusere på to ting. Først skal vi naturligvis
være med til at sikre mennesker med lunge-
sygdomme ordentlig behandling og rådgiv-
ning. Det gør vi konkret ved at støtte forsk-
ning samt ved at have tæt kontakt med vores
medlemmer. Vi skal fortsat være et vi-
denscenter inden for lungesygdomme, men
der er desuden en forebyggende rolle, som
er ligeså vigtigt.
Det er nemlig også vores sag, at så få som
muligt udvikler lungesygdomme, og at det
bliver opdaget tidligt, hvis de gør. Danmarks
Lungeforening har eksempelvis i mange år
været fortaler for rygestop, da netop rygning
stadig er den største årsag til lungesygdom-
me. De senere års forskning har ydermere
vist, at en tidlig indsats er vigtig. Johannes
Flensted-Jensen: - Det giver fantastisk god
mening at sætte ind på netop tidlig opspo-
ring. KOL kan fortsat ikke helbredes, men
vi kan bremse sygdommen, og hvis man
kunne få de praktiserende læger til at lave
lungefunktionstest i samme omfang, som
de tager blodtryk, ville vi komme langt.
Det tager den samme tid, så man kan un-
dre sig over, hvorfor nogle praktiserende læ-
ger foretager over 400 spirometritest om
året og andre slet ingen. Det er her, vi som
patientforening virkelig kan gøre en forskel
ved at presse på for at få indført systemati-
ske lungefunktionsundersøgelser.
Målet er det sammeNetop ønsket om i endnu større grad at
være med til at sætte lungesygdomme på
den offentlige dagsorden gør, at Danmarks
”man kan undre sig over, hvorfor nogle praktiserende læger foreta-
ger over 400 spirometritest om året og andre slet ingen. Det er her, vi som patientforening virkelig kan
gøre en forskel ved at presse på for at få indført systematiske lunge-
funktionsundersøgelser."
Lungeforening er ved at ruste op. Den nye
direktør Anne Brandt arbejder i disse måne-
der på en offensiv strategiplan for fremti-
den. Johannes Flensted-Jensen: - Vi er ved at
gå fra at være en traditionel patientforening
til at blive en NGO. Med det mener jeg, at
vi skal være mere politiske, være lobbyister,
og at vi skal operere mere i medierne end
hidtil. Johannes Flensted-Jensen lægger ikke
skjul på, at man for at blive taget alvorlig
som NGO, må læne sig op af skudsikker do-
kumentation.
- Hvis vi skal have politikerne med os, så
skal vi gøre det sagligt. Et af vores argumen-
ter er eksempelvis, at alle, som undersøges
for en lungesygdom, bør tilses af en lunge-
mediciner. Men vi skal kunne forklare præ-
cis, hvorfor det er vigtigt, og hvad det bety-
der for samfundet og den enkelte både øko-
nomisk og menneskeligt. Udover at påvirke
politiske beslutninger ønsker Danmarks
Lungeforening i større grad at arbejde sam-
men med andre patientforeninger.
- Det giver mening at gøre fælles front,
og det kommer der mere af i fremtiden. Pa-
tientforeninger har fortsat en utrolig vigtig
funktion, fordi de påpeger problemer og fo-
kuserer på de muligheder, som ikke bliver
udnyttet. Selvom Danmarks Lungeforening
i dag laver noget helt andet end for 100 år
siden, er målet nu stadig det samme: At
hjælpe mennesker med en lungesygdom til
den bedst mulige behandling eller i bedste
fald helt at undgå den. ●
NGo er en forkortelse for det en-gelske non-governmental organi-zation, som direkte oversat betyder en 'regeringsuafhængig organisa-tion'. En NGo er således økono-misk og organisatorisk uafhængig af regeringen og indsamler selv penge til at gennemføre aktiviteter efter egne retningslinjer. Der findes følgende gruppe af NGoer; interes-seorganisationer (patientforeninger, fagforbund, fritids- og miljøorgani-sationer), kirkelige organisationer, mellemfolkelige organisationer og udviklings- og nødhjælpsorganisa-tioner.
Hvad er en ngO?
18 LUNGENYT nr. 4 2010
nyt fra sekretariatet
Nyt fra sekretariatetSom noget nyt vil vi fremover give jer et indblik i de aktiviteter, der foregår i Danmarks Lungeforenings sekretariatet på Østerbro i københavn. Læs hvad der optager os lige nu, hvem vi har møder med, og hvad vi har i støbeskeen og meget mere…
Nye friske udgaver af kendte pjecer To af Danmarks Lungeforenings pjecer - Bliv medlem af Danmarks Lungeforening og kystsanatoriet i Hjerting - er nu klar i to nye udgaver. Begge pjecer har fået et lettere og friskere design med lækre billeder, nye farver og ikke mindst et opdate-ret indhold. Pjecerne kan bestilles el-ler downloades via vores hjemmeside www.lungeforening.dk.
Forpremiere på fremtidens behand-ling – reprise i odense
Vores årsmødet var en stor succes, og derfor har sekretariatet besluttet at gentage det faglige program i odense på den interna-tionale koL-dag, onsdag den 17. november 2010. Programmet vil være fyldt med mas-ser af viden om konkrete telemedicinske projekter. Der vil også blive mulighed for at møde forskerne bag de mange spændende projekter, der er i gang rundt om i landet. i næste nummer af Lungenyt kan du se det endelige program for dagen og læse, hvor-dan du tilmelder dig.
medlemskur-sus i koldingTag på spændende kursus med Dan-marks Lungeforening! i november slår vi dørene op for endnu et kursus skræ-dersyet til dig, der har en lungesygdom tæt inde på livet. Den store interesse for forårets kursus ”krop og hverdag i forandring” har inspireret os til at gå videre med emnet. kurset vil have fokus på forskellige aspekter af, hvordan man håndterer dagligdagen, når en lunge-sygdom rammer. Der vil være oplæg fra nogle af landets dygtigste fagpersoner indenfor området, og så bliver der rig mulighed for at udveksle erfaringer. kurset foregår fra søndag den 28. nov. til mandag den 29. nov. i kolding. kurset er for dig, der har en lungesyg-dom og for dig, som er pårørende. Du kan se flere oplysninger om pris, ende-ligt program og tilmelde dig fra 1. okt. på www.lungeforening.dk eller ved at ringe til marianne madsen på tlf. 3876 0033. Du kan søge Danmarks Lungeforening om friplads til kurset, hvis du har en lungesygdom. kontakt sekretariatet på tlf. 3874 5544 og få tilsendt en legatan-søgning.
Nyt ansigt i sekretariateti Danmarks Lungeforenings sekretariat kunne vi i august med stor glæde byde velkommen til Nicolai Ploug kirkegaard, som er ansat som seniorprojektleder. Nicolai skal samarbejde med sundhedsvæsenet og i særlig grad kommunerne. Nicolai er uddan-net sygeplejerske og har en master i klinisk sygepleje. Han har arbejdet med lungepa-tienter, siden han blev uddannet.
Kystsanatorieti Hjerting
Bliv medlem afdanmarks lungeforening
Vi arbejder for at udbrede kendskabet til
lungesagen i Danmark
Vi kæmper for og støtter mennesker, der har en
lungesygdom tæt inde på livet
Ny energi og netværk til VestkystenDet er med stor glæde, at vi nu kan annoncere, at der allerede er 6 personer, der har meldt sig til en lokalbestyrelse for en lokalforening ved Vestkysten. Vi holder den stif-tende generelforsamling onsdag den 13. oktober kl. 17.00 i Tinghøj Forsamlingshus i Varde. Du kan læse mere om det på hjemmesiden i kalenderen.
Foto
: Han
ne L
oop
19LUNGENYT nr. 4 2010
nyt fra LokaLforeningernenyt fra sekretariatet
andet netværksmøde i nordjyllandSarkoi-
dosenet-værket
STED: Hos Susanne Sønderlev, Nygaards
Mølle, Dvergetvedvej 592, 9900 Frederiks-
havn.
TID: Søndag den 19. september kl. 14.00.
Vi mødes for at have nogle hyggelige ti-
mer sammen, dele erfaringer med andre i
samme situation og møde andre sarkoidose-
patienter fra lokalområdet. Mødet er for
dig, der har sarkoidose og evt. en pårørende.
Jeg giver en kop kaffe/te og kage, og jeg hå-
ber, du har lyst til at komme. Giv venligst
besked om deltagelse, senest den 12. sep-
tember på [email protected]
eller tlf. 9848 4797.
Mange venlige hilsner
Susanne Sønderlev, kontaktperson for
sarkoidosenetværket i Nordjylland
et fantastisk møde med gøngehøvdingen
Latter der batter
Vording-borg
Kommune
Vording-borg
Kommune
Lokalforeningen
havde sit seneste ar-
rangement d. 31.
maj, hvor vi var så
privilegerede at få
Kåre Johannessen
til at komme og for-
tælle om Gønge-
høvdingen. Kåre er
inspektør for mid-
delaldercentret i
Nykøbing Falster, desuden er Kåre cand.
mag., foredragsholder, historisk formidler
og forfatter.
STED: Aktivitetshuset Skovledsvej 2, 4772
Langebæk.
TID: Torsdag d. 16. september 2010, kl.
14.00 – 16.00.
"Latter der batter" er temaet for vores næste
arrangement den 16. september. Annette
Ambeck Hansen er latterkonsulent og har
mere end 20 års erfaring som fysioterapeut.
Lægevidenskaben har fået øjnene op for
latterens gavnlige virkning, og flere læger
har dokumenteret, at latter har en helbre-
dende og forebyggende effekt. Latteren har
en stor virkning både fysisk og psykisk; når
vi ler, danner hjernen behagelighedshormo-
nerne dopamin, serotonin og endorfin, som
virker glædesfremkaldende og smertelin-
drende. Vi inviterer til en eftermiddag i lat-
terens tegn – tag gerne familien med.
Af pladshensyn er tilmelding nødvendig.
Tilmeld jer på tlf. 3514 6046 / 6171 6046
eller mail [email protected]. Tilmeldingen sker
efter først til mølle, og sidste frist er d. 12.
september.
Vel mødt!
God sensommer og venlig hilsen
Dorrit Helgesen, lokalformand
Kåre startede med at fortælle lidt om sig
selv, derefter kom en fantastik historie om
Gøngehøvdingen. Vi var omkring 40 delta-
gere, der lyttede så intenst, at man ville kun-
ne høre en knappenål falde på gulvet. Jeg
har aldrig oplevet en så levende og humori-
stisk fortæller; en kæmpe ros til Kåre. Der
kom rigtig mange positive tilbagemeldinger
fra deltagerne.
God sensommer og venlig hilsen
Dorrit Helgesen, lokalformand for
Vordingborg Kommune
ny netværksgruppe i HobroHobro
STED: Hobro Medborgerhus, Skibsgade
28, 9500 Hobro.
TID: Sidste torsdag i hver måned kl. 14.30
- 16.30.
Danmarks Lungeforening fik en net-
værksgruppe for lungepatienter og pårøren-
de i Hobro torsdag den 17. juni 2010.
Jeg, Mona Jespersen, blev valgt som tov-
holder for gruppen, og jeg vil sammen med
tre andre medlemmer sætte de første ram-
mer for gruppen, så vi kommer godt i gang.
Alle er velkomne til at komme med ideer til,
hvad vi skal bruge møderne til. Selvom mø-
derne fysisk bliver holdt i Hobro, er alle fra
de omkringliggende områder meget velkom-
ne. Kom og vær med til at give netværks-
gruppen liv - sammen kan vi så meget mere!
Hvis du har lyst til at deltage i gruppen,
så ring eller skriv til mig på tlf: 9856 1208 /
2214 6450 eller mail [email protected] eller til
Gunnar Christensen på telefon 2252 1411.
Venlig hilsen
Mona Jespersen, tovholder
20 LUNGENYT nr. 4 2010
nyt fra LokaLforeningerne
åbent møde med fokus på pårørende
motion, der forebygger og vedligeholder
Fyn
STED: OUH, Kløvervænget 6, Odense,
indgang 93, lokale 5 og 6.
TID: Torsdag den 9. september 2010, kl.
16.00-18.00.
Først giver jeg en beretning om aktivite-
terne i lokalforeningen det seneste år, og
derefter er der åbent møde med temaet: Fo-
kus på pårørende til kronisk lungesyge.
Vi er så heldige, at stud.psyk. Anders F.
Larsen kommer fra København for at give
os et indblik i, hvordan en kronisk sygdom
rammer hele familien, og hvordan man kan
håndtere det. Vi håber, at pårørende delta-
ger – også selv om den, der har sygdommen,
ikke kommer.
Danmarks Lungeforening er vært ved
kaffe og brød. Alle er velkomne. Kørestols-
brugere kan benytte indgang fra P-pladsen
ved lungemedicinsk ambulatorium.
OBS: Parkering er gratis fra kl. 16.00.
Venlig hilsen
Peter Willemar Kristensen, lokalformand
Tlf.: 23 47 82 55
nord-sjællandsvejrstation
Nordsjællands Vejrstation har sammen med
stavgangsforeningen SGO gennem længere
tid arrangeret stavgang samt lette gymnasti-
køvelser i Sorgenfri Slotspark med succes.
Det er tilrettelagt for personer, som har
brug for nedsat tempo, og som desuden øn-
sker at bygge konditionen op.
Det er ikke helt så slemt at være stakån-
det, når også de andre i gruppen er det. Ja,
vi kan ind imellem synes, det er rart at kun-
ne sige med et smil på læben: ”Nååå, du
puster da også, hva!”
Det er videnskabeligt bevist, at motion er
sundt for alle og en nødvendighed for KOL-
patienter. Ved nedsat aktivitetsniveau eller
efter længere tids behandling med predniso-
lon kan KOL-patienters knogler blive po-
røse og lettere brække.
Det er altid bedre at forebygge end at
helbrede, så hører du til denne udsatte
gruppe, anbefales motion, som især påvirker
rørknoglernes ledhoved, dvs. du skal belaste
dine arme og ben i stående eller gående be-
vægelse. Kost og vitamin-/mineraltilskud be-
tyder også noget for din opbygning/vedlige-
holdelse. Sørg for at spise varieret og få kalk,
D-vitamin, protein og fedt (fedtmængden
afhænger af din vægt). Knogletætheden kan
mindskes pga. forskellige livsstilsfaktorer
som fx tobak.
Der er ca. 500.000 danskere med knog-
leskørhed.
Knogleskørhed hedder osteoporose, hvis
lægen og du taler om det. Men, hvordan er
det nu med det danske sprog? Hvordan ud-
tales det?
Der er to muligheder.
1. Oste Op Og Ose
eller
2. Osteo-po-ro-se
Rigtigt svar gi’r en træningstime i Slotspar-
ken.
Vil du høre mere om stavgangsholdene,
kan du ringe til lokalformand Anette Gars-
dal på tlf. 2063 8649.
ny netværksgruppe i faaborgSTED: Tømmergaarden 6, Fåborg. Obs.
dette er et nyt sted pga. pladsmangel.
TID: Sidste mandag i hver måned kl. 15.00-
17.00. Lokalformanden for Fyn, Peter W.
Kristensen, har sammen med fåborgenser
Fyn
Hans Jørgen Jensen taget initiativ til en lokal
netværksgruppe for KOL-patienter og deres
pårørende i Fåborg.
I tidsrummet kl. 15.00-16.00 er der fy-
sisk aktivitet (ha' tøj på, du kan bevæge dig
i). Kl. 16.00-17.00 er der socialt samvær og
evt. et foredrag.
Tilmelding til gruppen er nødvendig til
tovholder, Hans Jørgen Jensen, på tlf. 6261
0470.
21LUNGENYT nr. 4 2010
nyt fra LokaLforeningerne nyt fra LokaLforeningerne
ny lokalforening i Viborg-skive
2 x åbent møde
Hans og bjerget
mød cirkusartisten aase tribini
Viborg-Skive
STED: Borgerhuset Stationen, Cafe Statio-
nen, Ll. Sct. Hans Gade 7-9, 8800 Viborg.
TID: Torsdag den 2. september 2010, kl.
19.00-21.30.
Jeg, Anne-Marie Thomsen, har taget ini-
tiativ til at starte en lokalforening i Viborg-
Skive. Vi holdt stiftende generalforsam-
ling torsdag den 2. september, hvor vi invi-
terede til et spændende temamøde om
rehabiliteringstilbud. Redaktionen på Lun-
genyt havde deadline før mødet, men jeg
kan fortælle, at jeg selv stillede op som for-
mand, og 3 KOL-patienter og en konsulta-
tionssygeplejerske stillede op til bestyrelsen.
Vi vil rigtig gerne også
have en pårørende med i
lokalbestyrelsen. Kunne
det være én, du kender?
Ring til mig på telefon
28 55 37 49 (bedst efter
kl. 17.00), hvis du selv,
eller en du kender, kun-
ne tænke sig at være med i lokalbestyrelsen.
Du kan læse mere om lokalforeningen på
vores side under www.lungeforening.dk.
Venlig hilsen
Anne-Marie Thomsen,
lokalformand for Viborg-Skive
nord-sjællandsvejrstation
STED: Lyngby Kulturhus, Christian
Winther Salen, Klampenborgvej 215, 2800
Kgs. Lyngby.
TID: Søndag den 19. september 2010, kl.
14.00-16.00.
Vi indleder mødet med et kvarters op-
varmning af lattermusklerne og vejleder i
nogle gode, iltgivende åndedrag. Herefter
vil artisten Aase Tribini underholde os om
sin usædvanlige barndom på både godt og
ondt. Efter foredraget kan du få målt din
lungefunktion.
Vi serverer kaffe og kage, og mødet er
gratis for alle. Tilmelding er nødvendig på
tlf. 2063 8649. Ved telefonsvarer oplyser du
blot navn og telefonnummer.
Venlig hilsen
Anette Garsdal, lokalformand
nyt netværk for LamSønder-jylland
Vi er to kvinder med den sjældne lungesyg-
dom lymphangioleiomyomatosis, forkortet
LAM, som har stor glæde af at kende hinan-
den. Det kan være svært at stå alene med en
sjælden sygdom, og vi vil gerne dele vores
erfaringer med andre med LAM og deres
pårørende i hele landet. Vi har derfor taget
initiativ til at danne et netværk, hvor vi kan
skrive og ringe sammen og have et fælles-
skab omkring vores sygdom. Har du LAM,
eller er du pårørende til en, der har LAM,
og har du lyst til at være en del af netværket?
Så kontakt Marianne Hoppe Hansen på te-
lefon 2491 3980 eller på 40manne@gmail.
com og Maryla Røgild på telefon 3581
1096 / 2811 4034 eller på mail marylar@
aabafd33.telelet.dk. Du kan læse mere om
LAM og netværket på www.lungeforening.
dk under fanen LUNGESYGDOMME.
Venlig hilsen
Marianne Hoppe Hansen
og Maryla (Marianna) Røgild
Glostrup HospitalSTED: Glostrup Hospital, auditorium A.
TID: Torsdag den 16. september kl. 13.30-
15.00, åbent møde for KOL-patienter og
pårørende. Se program på hjemmesiden.
Bornholms HospitalSTED: Bornholms Hospital, hospitalets
store mødesal.
TID: Tirsdag den 7. september kl. 15.00-
17.00, åbent møde for KOL-patienter og
pårørende.
Se program på hjemmesiden.
Hoved-staden
STED: Sundhedscenter Aalborg, Thorsens
Allé 1A, 9000 Aalborg.
TID: Onsdag d. 13. oktober kl. 14.00-16.00
inviterer lokalforeningen for Aalborg sam-
men med Sundhedscenter Aalborg til en
spændende KOL-kaffe. Du kan høre forfat-
ter Hans Kornø Rasmussen fortælle, hvor-
dan han, trods overvægt, dårlig form og
KOL, besteg det 2000 m. høje legendariske
Mont Ventoux på cykel.
Tilmelding nødvendig på tlf. 9931 3458.
Aalborg
22 LUNGENYT nr. 4 2010
nyt fra LokaLforeningerne
ny netværksgruppe i Haderslev /aabenraa
er du klar til en spændende temadag?
Sønder-jylland
Vi er seks personer, som har afsluttet en vel-
lykket genoptræning på Haderslev Sygehus.
Træningen var så god for os alle, at vi har
besluttet at forsøge at skabe en netværks-
gruppe, hvor vi sammen kan fortsætte med
at træne. Det kan motivere os og gøre det
sjovt at træne!
Vi forestiller os, at der er andre lungepa-
tienter og pårørende i både Hader-
slev, Aabenraa og måske også Tønder Kom-
mune, som har lyst til at deltage i netværks-
gruppen. Måske er det dig, eller en du
kender?
Vi arbejder på at få fastlagt tid og sted
hurtigt, så vi kan komme i gang med at træ-
ne. Har du lyst til at være med?
Kontakt mig på telefon 7469 4352 /
2031 9053 (før kl. 11 eller efter kl. 17).
Venlig hilsen
Klaus Jensen, Rødekro
FSLA
FSLA har arrangeret en temadag den 8. no-
vember med det super aktuelle emne ”Pa-
tientuddannelse”. Temadagen foregår på
Gran Park Hotel i Korsør. Prisen for dagen
er 1000 kr. for medlemmer og 1500 kr. for
ikke medlemmer. Se foreløbigt program ne-
denfor.
Tilmeld dig nu via lungeforening.dk un-
der FOR FAGFOLK. Tilmeldingsfrist: 8.
september 2010.
Mange varme sommerhilsner
FSLAs bestyrelse
Mandag den 8. november 2010
8.30 – 9.15 Ankomst og kaffe
9.15 – 9.30 Velkomst
ved formand FSLA Birthe Hellquist Dahl
9.30 – 11.00 Patientuddannelse
Kritisk vurdering af muligheder og barrierer for den fremadrettede tilrettelæggelse og implementering af patientuddan-
nelsesprogrammer v. specialkonsulent, Britta Bjerrum Mortensen, konstitueret leder af Sundhedsstyrelsens MTV En-
hed
11.00 – 11.15 Kaffe
11.15 – 11.45 Workshop I
Astmaskole ved sygeplejerske
Anne Marie Yde-Andersen
Selvbehandling og selvstyringsplaner
ved uddannelsesleder Birthe Hellquist Dahl
11.45 – 12.45 Frokost
12.45 – 14.15 Patientuddannelse, sundhedsfremme og forebyggelse af kroniske sygdomme ved centerchef Bjarne Brunn Jensen,
Steno Center for Sundhedsfremme
14.15 – 14.30 Kaffe
14.30 – 15.15 Workshop II
Eksemskole ved sygeplejerske
Anne Marie Yde-Andersen
KOL, patientuddannelse og egenomsorg – patientens oplevelse
ved sygeplejerske, Cand.kur. Camilla Mousing
15.15 – 15.30 Afslutning ved formand FSLA Birthe Hellquist Dahl
23LUNGENYT nr. 4 2010
nyt fra LokaLforeningerne nyt fra aLfa-1 Danmark
bLiv medLemDanmarks Lungeforening arbejder for at udbrede kendskabet til lungesagen i Danmark. Som medlem af Danmarks Lun-geforening støtter du vores arbejde, får information, rådgivning og mulighed for at deltage i kurser. Et medlemskab koster 150 kr. om året. meld dig ind via www.lungeforening.dk.
beretning fra en alfa-1 workshopper:en weekend med begejstring
KOntaKtpersOner FOr aLFa-1 danmarK
Vi vil gerne gøre opmærksom på, at Alfa-1 Danmark har en række kontaktpersoner rundt om i landet – og de vil gerne bru-ges! Du er velkommen til at ringe, hvis du har spørgsmål og søger råd, eller hvis du har brug for at tale med nogen, der forstår dig.
region Hovedstaden:Åse Seidler . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 48 17 15 27Susanne Lundberg. . . . . . . . . . . . . . . . . . 39 66 80 26
region sjælland:ole Wayland Hansen . . . . . . . . . . . . . . . . 46 78 95 26
region syddanmark:Jørgen Bjørnstad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 63 95 00 97
region midtjylland:Anders overgaard Pedersen . . . . . . . . . . 86 29 16 04
Forældre til børn under 14 år:region Hovedstaden:Anne madsen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36 75 07 08
region syddanmark:Pia kristoffersen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 75 16 88 44
Jeg har lige tilbragt en weekend med ildsjæ-
le. Jeg deltog i Alfa-1 foreningens workshop
i Middelfart fra den 29.-30. maj, et smukt
område (som vi aldrig så) og i koldt vejr.
Indenfor var ånden og viljen og varmen i
topform. Vi mødtes kl. 12.00 lokal tid og
startede med en let anretning, så vi kunne
komme på plads, komme for sent og hilse
på hinanden. Derefter blev kimen lagt af
Jannie og Leo til en lovende og positiv week-
end. Vi brainstormede over forventninger,
og der manglede ikke forslag og ideer. Vi
sorterede og samlede ordvældet til fire over-
ordnede punkter, hvor vi valgte os ind på
det, vi brændte for... Og så fortsatte arbejdet
i de grupper, vi tilknyttede os. Og sjældent
har jeg oplevet en sådan ildhu blandt meget
forskellige mennesker som pga. Alfa-1 inde
på livet, som pårørende eller patient, har et
fælles ønske; at gøre livet med Alfa-1 nem-
mere og sjovere.
De emner, vi som grupper arbejder med
er:
· Børn og forældre
· Behandling uden for DK
· Lokale netværksgrupper
· Behandling pr. 1/6-2011 til alle.
Efter en lang lørdag fik vi en dejlig velsma-
gende menu og et enkelt glas vin.
… det ene glas vin voksede og blandede
sig med øl i en meget munter og snakkende
aften/nat, for de ”stakler” som ikke kunne
tage hjem.
Søndag begyndte kl. 9.30 i mødelokalet,
hvor vi samlede trådene og udarbejdede et
overblik, så vi var klar til at skyde de enkelte
projekter i gang.
Kl. 15.00 sluttede en weekend, hvor vi
var blevet klogere på mange ting om hinan-
den, men sandelig også på, hvordan vi kan
hjælpe og gøre vores forening til en meget
bedre forening og lade bestyrelsen gøre det,
de er gode til, og så gør vi (medlemmerne)
det, vi er gode til.
Tak for en udbytterig weekend.
Gunhil Nørhave
Lungenyt nummer 4 - 2010Ansv. redaktør: Anne Brandt.redaktion: marianne madsen og isa Lindbæk.idéer og forslag til næste Lungenyt sendes til [email protected] for næste Lungenyt er den 20. september 2010.
protektor Hendes majestæt Dronning margrethe ii
Danmarks Lungeforenings bestyrelse pr. 1.5. 2010
udpeget af danske regioner:fhv. næstformand i regionsrådetJohannes flensted-Jensen (formand for bestyrelsen)regionsrådsmedlem ole søbækregionsrådsmedlem maja Højgaard nielsen
udpeget af KL (Kommunernes Landsforening):kommunalbestyrelsesmedlem Herdis Hanghøi kommunalbestyrelsesmedlem rikke macholm
udpeget af dansk Lungemedicinsk selskab:overlæge dr.med. niels seersholm (lægelig viceformand)overlæge ejvind frausing Hansenoverlæge, ph.d. ingrid titlestadoverlæge, dr.med. ole Hilberg
udpeget af Fagligt selskab for Lunge- ogallergisygeplejersker:uddannelsesleder birthe Hellquist Dahl
valgt af danmarks Lungeforenings medlemmer:nina berrig (viceformand)ole Wayland Hansenmette thyssen
direktør:anne brandt
Forskningsudvalget:overlæge, dr.med. niels seersholm (formand)overlæge ejvind frausing Hansenoverlæge, ph.d. ingrid titlestadoverlæge, dr.med. ole Hilbergalmenmediciner torben sørensen
danmarks Lungeforening er sekretariat for:
Dansk Lungemedicinsk selskab (DLs)formand: adm. overlæge, dr. med. ronald Dahlwww.lungemedicin.dk
fagligt selskab forLunge- og allergisygeplejersker (fsLa)formand: uddannelsesleder birthe Hellquist Dahlwww.dsr.dk -> klik på "faglige selskaber" i øverste menulinje. alfa-1 Danmarkformand: Jannie schymann www.alfa-1.dk - tlf. 2227 3433
Al
he
nv
en
de
lse
til
: dA
nm
Ar
ks
lu
ng
efo
re
nin
g,
str
An
db
ou
levA
rd
en
47b
, 21
00 k
øb
en
hA
vn
ø,
tel.
+45
387
4 55
44,
fAx
+45
387
4 03
13,
info
@lu
ng
e.d
k,
ww
w.l
un
ge
for
en
ing
.dk
mA
gA
sin
po
st-
um
m
Danmarks Lungeforening og Kræftens Be-
kæmpelse udbyder et 5-årigt professorat
med henblik på anvendelsesorienteret forsk-
ning, som sigter mod at forebygge og hæm-
me udviklingen af kronisk obstruktiv lunge-
sygdom (KOL) og lungekræft i den danske
befolkning. Forskningen skal bidrage med
viden om hvilke tiltag, der har den største
effekt.
Ved besættelse af stillingen lægges vægt på,
at professoren
· har gode kommunikationsevner og er en
stærk formidler til omgivelserne
· er aktiv og erfaren forsker på internatio-
nalt niveau
· har forståelse for de organisatoriske sam-
menhænge indenfor specialet – patien-
tens vej gennem systemet
· har forståelse for lungesygdomme - fra
vugge til grav – fra den tidlige forebyg-
gelse til den palliative indsats
· har en stærk relationsskabende karakter
med et stort netværk
Opslaget sigter mod adfærdsforskning, kli-
nisk forskning og sundhedstjenesteforsk-
ning, som tager afsæt i, hvad der reelt har en
effekt i forhold til bl.a. at sikre bedre be-
handling, forebyggelse, rygeophør, opspo-
ring og sammenhængende patientforløb i
sundhedsvæsnet for de to sygdomme.
Ansøger bør have eller søge tilknytning til et
sundhedsvidenskabeligt fakultet ved et
dansk universitet eller tilsvarende forsk-
ningsmiljø.
Se baggrund for opslaget og mere informa-
tion om de to sygdomsområder på patient-
foreningernes hjemmesider www.lungefor-
ening.dk og www.cancer.dk.
Spørgsmål til forskningsmidlerne og ansøg-
ningsproceduren kan rettes til projektkoor-
dinator i Danmarks Lungeforening Mari-
anne Madsen på 3876 0033, mm@lunge.
dk
Ansøgningen skal indeholde et curriculum
vitæe, samt en fuldstændig publikationsliste
over ansøgers videnskabelige arbejder. Des-
uden ønskes en redegørelse for ansøgers
hidtidige forskning med henvisning til den
vedlagte publikationsliste, oplysning om
forskningsvejledning, bedømmelsesopga-
ver, præ- og postgraduat undervisningsvirk-
somhed samt en oversigt over fremtidige
forskningsplaner.
Ansøgning vedlagt alle relevante bilag sen-
des i 7 eksemplarer til Danmarks Lungefor-
ening, Strandboulevarden 47b, 2100 Kø-
benhavn Ø. Ansøgningsfrist er 1. okto-ber 2010 kl. 12.00.
Efter ansøgningsfristens udløb vurderes an-
søgningerne af et fagkyndigt bedømmelses-
udvalg udpeget i samarbejde med Det Frie
Forskningsråd – Sundhed og Sygdom.
5-årigt prOFessOrat i koL og lungekræft
med særlige opgaver inden for klinisk forskning