lungenyt 1, 2010
DESCRIPTION
Telekatten holder øje med Karlas lunger Faglighed og engagement som fundament Gode råd om kostTRANSCRIPT
nr. 1 marts 2010 Danmarks Lungeforenings meDLemsbLaD
TelekaTTen holder øje med karlas lunger
Faglighed og engagemenT som FundamenT
gode råd om kosT
Lun
gen
ytny direktørI denne udgave af Lungenyt kan du blandt andet møde Danmarks Lungeforenings nye direktør Anne Brandt og få gode råd om kost.
2 LUNGENYT nr. 1 2010
Den internationale sammenslutning af lun-
gefaglige organisationer - the Forum of Inter-
national Respiratory Societies har udnænvt
2010 til ’The Year of the lung’ - ’Lungens år’.
Formålet med kampagnen er at skabe ekstra
opmærksomhed omkring lungesygdomme og
de risici, der forårsager dem – Tal fra WHO
viser nemlig, at KOL nu globalt set er årsagen
til hvert femte dødsfald. Og ikke nok med
det, estimerer man, at sygdommen i 2020 vil
være årsagen til hvert tredje dødsfald. Det er
noget af en øjenåbner og understreger at vi
skal forholde os til det globale perspektiv og
kontinuerligt handle lokalt.
Forskning som fundamentDanmarks Lungeforening vil derfor bakke
kampagnens målsætning op her i Danmark.
Udover at skabe opmærksomhed omkring
et vigtigt år for lungernelungesygdomme er formålet også at skaffe
flere midler til forskning. Hvis vi som pa-
tientforening fortsat vil være med til at gøre
en forskel, skal vi hele tiden være opdateret
på den nyeste forskning indenfor lungesyg-
domme, da vejen til reel opmærksomhed hos
befolkningen, i medierne og hos politikerne
går via fakta og resultater.
Sidste år uddelte vi knap 2 mio. kr. til
forskning i lungesygdomme og i 2010 glæder
vi os over igen, at kunne støtte mange stærke
forskningsprojekter. Og en helt særlig begi-
venhed i dette ’Lungens år’ er, at vi sammen
med Kræftens Bekæmpelse finansierer et
5-årigt professorat til forskning, som sigter
mod at forebygge/hæmme udviklingen af
KOL og lungekræft.
Jeg glæder mig over, at vi med vores fond
har mulighed for, at give økonomisk støtte til
så mange nye projekter fra medicinstuderende,
sygeplejersker og lungemedicinere. Projekter
som alle, på hver deres måde” vil skrive
historie” og dermed bidrage til en fornyet
opmærksomhed på lungesygdommene.
Sammenhæng og kommunikation giver reel effekt for patienterEn anden kunstart er, at vi evner at omsætte
og kommunikere forskningsresultaterne ud i
et velfungerende samarbejde mellem kommu-
ner, lægepraksis og hospitaler. Det er nemlig
forudsætningen for, at patienter oplever sam-
menhæng og virkelige forbedringer.
Sikke muligheder, året er lige begyndt!
Anne Brandt
leder
Design og tryk: Jørn Thomsen/Elbo A/S. Forsidefoto: Hanne Loop
DANmArkS LUNGEForENiNG
Administration
Danmarks LungeforeningStrandboulevarden 47B2100 københavn ØTelefon +45 3874 5544. Fax: +45 3874 0313. Giro: [email protected], www.lungeforening.dk
Danmarks Lungeforenings kystsanatorium i HjertingSanatorievej 6, 6710 Esbjerg VForstander: Dorte LismoesTelefon +45 7511 5003 Fax: 7511 [email protected]
LokALForENiNGEr:
Lokalforeningen for region HovedstadenFormand: Nina Berrig Syvhøjvænget 133 , 2625 VallensbækTelefon: 4364 3760, [email protected]
Lokalforeningen for AalborgFormand: karin Jensenkonvalvej 11,1.tv. , 9000 AalborgTelefon: 9818 4822, [email protected]
Lokalforeningen for GuldborgsundFormand: Edvard TrabergSullerupvej 12, Sullerup, 4850 StubbekøbingTelefon: 5443 3338, [email protected]
Lokalforeningen for SønderjyllandFormand: Edith Pedersen Hjarupvej 7, 6200 AabenraaTelefon: 7462 7960, [email protected]
Lokalforeningen for TrekantsområdetFormand: mette ThyssenNørrekær 32, 7100 VejleTelefon: 7582 1266, [email protected]
Lokalforeningen for FynFormand: Peter Willemar kristensenVangelystvej 9, 5250 odense SVTelefon: 2347 8255, [email protected]
Lokalforeningen for ÅrhusFormand: Eva rybergÅlundsvej 14, 8250 EgåTelefon: 5194 8674, [email protected]
Lokalforeningen for Vordingborg kommuneFormand: Dorrit HelgesenHovvejen 19, 4772 LangebækTelefon: 6171 6046, [email protected]
Nordsjællands VejrstationFormand: Anette Garsdalmalmmosevej 99, 2830 VirumTelefon: 2063 8649, [email protected]
Danmarks SarkoidosenetværkFormand: merete mortensenFrydenlunds allé 7, 2950 Vedbæk Telefon: 4589 4125 efter kl. 16.00 [email protected] www.sarkoidosenet.dk
LTX VESTLungetransplantationskomiteen i VestdanmarkSygeplejerske Louise Brink ChristensenTelefon: 8949 2206, [email protected]
LTX ØSTLungetransplantationskomiteen i ØstdanmarkFormand: Poul DuckertTelefon: 4222 9019, [email protected]
Rådgivningring til lungelinjen hver mandag kl. 11.00-12.00Socialrådgiver Susanne kitaj: 3013 7948 Sygeplejerske marie Lavesen: 3013 7946
skriv til spørg os på [email protected]ørg kol-sygeplejerske marie lavesenpå www.kol.dk
3LUNGENYT nr. 1 2010
”Telekatten” holder øje med Karlas lunger . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side 4-7
”Der står jo, at jeg skal ringe til jer!” . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .side 8-9
Faglighed og engagement som fundament . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side 10-11
Kort nyt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side 12-13
Gode råd om kost . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side 14-15
Kort nyt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .side 16
Nyt fra Alfa-1 Danmark . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .side 17-18
Nyt fra lokalforeningerne . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . side 19-22
Medlemskursus . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .side 23
indhold
side 14side 10
side 8side 4
4 LUNGENYT nr. 1 2010
teLekat-projektet
”TelekaTTen” holder øje med karlas lunger
78-årige karla Larsen har koL. så hun har sagt ja til at være med i et projekt, der skal hjælpe koL-patienter med at holde styr på deres egen sygdom. og både karla, hendes hjemme-sygeplejerske og hendes læge er begejstrede for de foreløbige resultater.
Af Naia Bang / Texthuset Aalborg foto Ajs Nielsen / De Professionelle
Den er ikke meget større end en telefon-
svarer, og den står på et lille anretterbord i
Karla Larsens stue i Aalborg. Men den lille
dims har allerede forhindret, at Karla skulle
indlægges på sygehus.
- Jeg bruger apparatet hver morgen, og
det måler mit blodtryk og min iltmætning.
Og en morgen var min iltmætning faldet.
Det kunne jeg selv se – men mine målinger
bliver også sendt til Sundhedscenter Aalborg,
og sygeplejersken ringede straks til mig og
sagde, at jeg vist var ved at få lungebetændelse
og hellere måtte få noget medicin. Så denne
gang slap jeg for at blive indlagt på sygehuset.
Og sådan er det: Hvis der er nogle ændringer
i mine tal, ringer sygeplejersken straks til mig
for at høre, hvad der er galt.
Karla Larsen lægger ikke skjul på, at hun
er blevet vældig glad for den lille monitor,
der står på anretterbordet. Og hun er helt
bekymret for, hvad der skal ske, når hun skal
aflevere den igen. For det skal hun. Karla
deltager nemlig som forsøgsperson i et stort
nordjysk projekt, der går ud på at udvikle
elektronisk patient-støtte, som KOL-partienter
kan bruge i eget hjem. Og Telekat-monitoren
skal videre til andre KOL-patienter, der også
skal teste den.
Nem at bruge i dagligdagen78-årige Karla Larsen fik konstateret KOL
for omkring fem år siden, og hun har oplevet
på egen krop, at hver gang hun har haft lun-
gebetændelse og har været indlagt, har hun
haft det lidt dårligere, når hun kom hjem
78-årige karla larsen fik konstateret kol for omkring fem år siden. hver gang hun har haft lungebetændelse
og har været indlagt, har hun haft det lidt dårligere, når hun kom hjem igen. derfor sagde hun ja til at være
med i Telekat-projektet.
igen. Derfor sagde hun ja til at være med i
Telekat-projektet, selv om hun skulle til at
lære at bruge ny teknologi.
- Det var faktisk nemt nok. Folkene fra
projektet kom og lærte mig at bruge appara-
tet, og så gik der kun to dage, før jeg kunne
selv. Nu kan jeg bruge tallene fra morgenens
måling til at beslutte, om det er i dag, jeg skal
ud på den store bytur, griner Karla.
På Sundhedscenter Aalborg er sygeplejer-
ske Tove Jespersen med i Telekat-projektet.
- Selvfølgelig er det tidskrævende at være
med i et sådan projekt, men jeg er overbe-
vist om, at det på lang sigt vil gøre vores
arbejde nemmere. Patienterne brænder jo
for selv at kunne gøre noget – for at være
medspiller i stedet for patient. Og selv om
Telekat-monitoren er under udvikling, kan
vi allerede se, at patienterne oplever, at de
i højere grad er selvhjulpne. Monitoren kan
holde øje med vægten, blodtrykket, iltmætning
og lungekapacitet, og brugerne bliver støttet
i at tage de gode beslutninger – for eksempel
om at motionere regelmæssigt, påpeger Tove
Jespersen.
Brugerpanel kommer med forslagDet er ikke kun Sundhedscentret, der kan læse
resultaterne af dagens målinger. Også KOL-
5LUNGENYT nr. 1 2010
teLekat-projektet
6 LUNGENYT nr. 1 2010
teLekat-projektet
patientens egen læge kan følge med i tallene.
Det gælder desuden læge Ove Grann, der er
lægekonsulent på Sundhedscenter Aalborg,
og som er tilknyttet Telekat-projektet.
- Siden Sundhedscenter Aalborg åbnede
i 2006 har vi haft 570 KOL-patienter i gen-
optræning. Men så snart rehabiliteringen
stopper, slipper vi dem jo normalt. Så er det
meningen, de skal fortsætte genoptræningen
hjemme. Med Telekat-projektet får de elek-
tronisk støtte til at fortsætte genoptræningen
og selv tage ansvar, forklarer Ove Grann og
fortsætter:
- Derfor har vi også et brugerpanel, hvor vi
drøfter, hvordan vi kan gøre Telekat-projektet
endnu bedre. I brugerpanelet sidder patienter
og pårørende, og noget af det, vi allerede nu
har snakket om, er, hvordan vi kan lægge
nogle hjemmetrænings-programmer ud på
Telekat-portalen, som brugerne kan benytte
sig af.
For Telekat-monitoren er blot en del af
Telekat-projektet. Folkene bag projektet er
i fuld gang med at udvikle en portal på in-
ternettet, hvor KOL-patienter kan udveksle
erfaringer og spørge sundhedspersonalet
til råds.
Tættere samarbejde mellem sund-hedsfolkHvor et af formålene med Telekat-projektet
er at gøre KOL-patienterne meget bedre til
selv at styre deres sygdom, er et andet at sikre
en meget højere grad af samarbejde mellem
de forskellige sundhedsfaglige grupper, der
arbejder med KOL-patienterne; praktiserende
læger, sygeplejersker og sygehuset m.m.
- Allerede nu kan vi konstatere, at kom-
munikationen mellem Sundhedscentret og
sygehuset er blevet bedre, efter vi startede
Telekat-projektet. Vi har besluttet at etablere
et KOL-team bestående af lungemedicinere,
specialsygeplejersker fra lungeambulatoriet
samt KOL-sygeplejerskerne, fysioterapeuten
og lægen her fra sundhedscentret. Tanken er,
at teamet skal kunne handle hurtigt og give
gode råd til KOL-patienterne, inden de bliver
så syge, at de skal indlægges på sygehuset. Og
Telekat-projektet går ud på at udvikle telemedicin-løsninger - altså teknologi - der kan støtte koL-patienter i selv at holde øje med deres sygdom hjemme, og støtte patienten i at træne og vedligeholde helbredet. Projektet er baseret på såkaldt brugerdrevet in-novation. Det vil sige, at patienterne, deres pårørende samt læger og sygeplejersker er vigtige medspillere i projektet. Projektet er et regionalt nordjysk projekt og forløber fra 2. januar 2008 til 30. juni 2011 og budgettet er på i alt 9. mio. kr. Telekat-projektet er finansieret af en lang række interessenter, bl.a. Aalborg Sygehus, Aalborg Universitet og Erhvervs – og Byggestyrelsen. Se den fulde liste over virksomheder, der har deltaget i projektet og læs mere om projektet på www.telekat.dk.
TelekaT-ProjekTeT
sygeplejerske Tove jespersen og lægekonsulent ove grann fra sundhedscenter aalborg er begge tilknyttet Telekat-projektet.
7LUNGENYT nr. 1 2010
teLekat-projektet
på sigt skal teamet kunne visitere en KOL-
patient direkte til lungeambulatoriet, hvis der
er behov for det, forklarer Ove Grann.
Folkene bag projektet understreger, at der
ingen risici er forbundet ved at deltage i for-
søget. Alt udstyret er medicinsk godkendt, og
hvis patienterne undervejs bliver utrygge ved at
bruge udstyret, kan de når som helst kontakte
en hjemmesygeplejerske. Det samme gælder,
hvis man får en forværring af sin sygdom. I
så fald får patienten at vide, at de skal følge
sædvanlig praksis med kontakt til egen læge,
vagtlæge eller skadestue ved akut behov.
Vil have sin egen Telekat-monitorI Aalborg skal Karla Larsen sige farvel til ”Te-
lekatten”. Hun har nu haft den i fire måneder,
Telekat-monitoren, der er udviklet af Tunstall Healthcare, er en lille kasse med skærm og et par enkle taster. monitoren kan sluttes til alt det måleapparatur, patienten bruger i dagligdagen; blodtryks- og iltmætningsapparatur, badevægt med videre. En venlig stemme guider patienten igennem de daglige målinger og fortæller resultatet, der samtidig bliver sendt til Care, der er det system, Aalborg kommune og Sundhedscenter Aalborg benytter til udveksling af medicinske data om patienterne. Det betyder, at når hjemmesygeplejersken kommer på besøg, kender vedkommende allerede på forhånd patientens data og kan give gode råd, hvis eksempelvis iltmætningen i blodet er for lav.
TelekaT-moniToren
Telehomecare, telehealthcare, te-lemedicin – kært barn har mange navne. Begreberne dækker over lidt af et teknologisk kinder-æg inden-for forebyggelse til patienter i deres eget hjem: Dels hjælper teknolo-gien patienten til selv at forebygge indlæggelse på sygehus gennem at yde beslutningsstøtte, når pa-tienten selv har brug for det – for eksempel at give råd om regulering af medicinen ud fra resultaterne af dagens målinger. og dels giver det de sundhedsprofessionelle – lægen og hjemmesygeplejersken - mu-lighed for at overvåge patienten ”på afstand”, og når patienten selv ønsker det. og endelig giver systemet mulighed for at udveksle friske informationer mellem læge, sygehus og hjemmesygepleje og dermed hurtigt kunne gribe ind, hvis målinger viser, at patienten får det dårligere.
Telekat-projektet handler om koL-patienter. men telemedicin bruges allerede så småt til andre patient-grupper – eksempelvis kroniske hjertepatienter.
hvad er Telemedicin?
’Telekatten’ er, som man kan se, ikke særlig stor og be-står stort set af en skærm og et par taster.
og den skal videre til en anden KOL-patient.
Og det er hun lidt bekymret over.
- Den giver mig tryghed i dagligdagen. Så
jeg har spurgt, om jeg ikke godt må beholde
den. Men jeg har jo hele tiden vidst, at den
skulle videre. Så må jeg jo pænt vente, til
projektet slutter i 2011 – så kan jeg måske få
min egen Telekat, smiler Karla Larsen.
Det forstår initiativtager til – og projekt-
leder for - Telekat-projektet, adjunkt Birthe
Dinesen, Aalborg Universitet, godt.
- Der er indtil videre 42 deltagere i vores
forsøgsgruppe, der har prøvet at have en
Telekat-monitor i hjemmet, og samtidig har
vi en kontrolgruppe på 41 KOL-patienter,
som vi følger. Kontrolgruppen følger bare
de normale planer for genoptræning. Men
mange af de, der har prøvet at have en Telekat-
monitor hjemme, giver udtryk for, at den giver
dem tryghed – og så er det jo trælst,
når man skal aflevere den
igen, som Karla
skal, indrømmer Birthe Dinesen. Hun fort-
sætter:
- Til gengæld har vi snart et nyt tilbud klar.
Til marts åbner projektets patient-portal,
Telekat.dk, og her vil man kunne booke
en motionsven, chatte med hinanden, lave
virtuelle træningsplaner med mere. Og det
er brugerne selv, der har bestemt, hvad
portalen skal indeholde – så den forventer
vi os meget af.
Telekat-projektet fortsætter i Aalborg til
den 1. juni 2010, hvorefter det skal køre et
halvt år i Hjørring. ●
8 LUNGENYT nr. 1 2010
stop-Linien
”der står jo, at jeg skal ringe til jer!”De fleste danskere har vist efterhånden set tv-spottene med ødelagte organer fra efterårets og vinterens rygestopkampagne ”Hver eneste cigaret skader dig”. men har kampagnen haft nogen virkning? Lungenyt har spurgt Lene krusaa fra rådgivningste-lefonen stop-Linien, hvilke reaktioner de har fået på kampagnen.
tekst & foto marianne madsen
SToP-Linien er en telefonrådgiv-ning, der tilbyder gratis rådgivning til dig, der overvejer eller allerede er i gang med et rygestop.
Du kan ringe til SToP-Linien på tlf. 80 31 31 31 og snakke med en råd-giver. Telefonrådgivningen holder åben mandag til torsdag kl. 11-20, samt fredag kl.11-16.
Du kan også besøge hjemmesiden www.stoplinien.dk. Her kan du blandt andet teste, hvor afhængig du er og chatte med andre, der overvejer at holde op med at ryge, eller som allerede er stoppet.
Vidste du, at Danmarks Lunge-forening i 1999 var med til at oprette SToP-Linien sammen med en række andre patientforeninger, Sundhedsstyrelsen og københavns kommune? i dag er SToP-linien drevet i samarbejde mellem mi-nisteriet for Sundhed og Forebyg-gelse, Sundhedsstyrelsen og Folke-sundhed københavn, københavns kommune.
sToP-linien
Hvis du har tændt for dit fjernsyn i løbet
af efteråret og vinteren, kan du måske hu-
ske nogle tv-spots fra Sundhedsstyrelsens
rygestopkampagne, hvor voldsomme bil-
leder af ødelagte organer - blandt andet en
kranspulsåre fyldt med gult fedt – skulle få
flere danskere til at skodde cigaretterne. Det
sidste tv-spot løb over skærmen i januar, og
nu er spørgsmålet så, om kampagnen har haft
den ønskede effekt, og om flere mennesker
er stoppet med at ryge.
Rådgivningstelefonen STOP-Linien tager
imod opkald fra folk, der gerne vil have hjælp
til at holde op med at ryge, og projektleder
og rådgiver Lene Krusaa, er ikke i tvivl om,
at kampagnen har virket:
- Vi har haft meget travlt de sidste par må-
neder, mens kampagnen har stået på, og i de
sidste tre måneder af 2009, hvor kampagnen
var i gang, fik vi lige så mange opkald, som vi
normalt får på et helt år. Det betyder, at vi i
2009 fik næsten dobbelt så mange henvendelser
som i 2008, siger Lene og fortsætter:
- Omkring nytår får vi altid ekstra mange
henvendelser, fordi rygestop er et af de mest
populære nytårsforsæt, men i år har det været
helt ekstremt. For eksempel har den første
uge i 2010 været den mest travle i løbet af
de ti år, som STOP-Linien har eksisteret, og
tirsdag den 5. januar havde vi for eksempel
102 samtaler, hvor vi normalt samlet har 8-10
samtaler om dagen.
Tv-spottene virkerBudskabet bag kampagnen er nået ud til
befolkningen ad mange forskellige kanaler,
blandt andet ved hjælp af tv-spots, annoncer
i aviser og magasiner og på internettet. En
måling lavet af Sundhedsstyrelsen i december
2009 viser desuden, at 90 % af alle danskere,
der ryger har set kampagnen. Og 40 % af alle
rygende danskere siger desuden, at kampag-
· Sundhedsstyrelsen og en række andre aktører står bag kampagnen ”Hver eneste cigaret skader dig”
· kampagnen blev gennemført i tre perioder, nemlig i ugerne 41-43, 46-48 og igen omkring nytårsskriftet i uge 53 til og med uge 1 af 2010
· kampagnekonceptet er oprindelig udviklet i Australien og har været anvendt i mange andre lande, hvor man har kunne se et fald i antallet af rygere
· Tal fra den danske kampagnes første og anden del viser, at kampagnen er blevet set af 90 % af rygerne og 84 % af ikke-rygerne
· 56 % af de rygere, der har set kampagnen, er positive overfor, at kampagnen viser skadede organer på TV, i annoncer og på plakater, mens 38 % ikke bryder sig om det
· 6 % af alle rygerne i Danmarks angiver, at kampagnen har fået dem til at gøre et forsøg på at stoppe med at ryge
”hver enesTe cigareT skader dig”
9LUNGENYT nr. 1 2010
stop-Linien
nen har fået dem til at tænke over, om de bør
stoppe med at ryge.
Lene vurderer, at særligt tv-spottene har
påvirket folk:
- Vi havde en visningsplan, så vi kunne se
hvornår spottene blev vist. Og to minutter
efter at et spot havde været på tv var alle
vores telefonlinjer optaget. Jeg snakkede på
et tidspunkt med en mand, der havde ringet
ind til os, og til sidst i samtalen spurgte jeg,
hvordan han kendte til kampagnen. Han
svarede: ”Jeg sidder her ved et busstoppested
og der står jo, at jeg skal ringe til jer, så det er
det jeg gør!”, fortæller Lene.
Skræmmekampagne eller friskt pust?Mens kampagnen har stået på, har debatten
om specielt kampagnens noget voldsomme
billedside og meget direkte form været om-
drejningspunkt for diverse debatter både i
tv, blandt avisernes læserbreve, og uden tvivl
også hjemme i danskernes dagligstue. Nogen
har kaldt den en unødig skræmmekampagne,
mens andre har betegnet kampagnen som ’et
tiltrængt friskt pust’.
- Vi har faktisk ikke fået nogle negative
reaktioner på kampagnen, men har derimod
fået en del kommentarer som, ’det var sandelig
på tide, at der blev gjort noget … ’ og ’nu må
jeg også få gjort noget ved det’ og lignende
tilbagemeldinger, fortæller Lene Krusaa og
fortsætter:
- Vi kan desuden se, at kampagnen har
haft en effekt hos nogle helt bestemte grup-
per, og det er interessant. Vi har for eksempel
fået mange flere opkald fra mænd og unge
mennesker end normalt. Mit bud er, at et
lidt mere voldsomt budskab, som der jo er
i kampagnen, taler mere til mændene. Også
de unge har været meget mere i telefonen
– næsten hver 6 opkald er fra en ung under
19 år. Og det til trods for at kampagnen ikke
har været henvendt til de unge, men det har
altså ramt dem og fået dem til at reagere,
siger Lene Krusaa.
Tro på, at du kan stoppeSelv om vi er i marts, er det stadig ikke for sent
at gøre noget ved det, hvis dit nytårsforsæt om
at holde op med at ryge, ikke blev til noget.
Det kan være svært at holde op med at ryge,
og det betyder, at man nogle gange er nødt
til at prøve flere gange, før det lykkes. Lene
fremhæver, at nøglen til at lyk-
kes med sit rygestop, er en
kombination af timing og en
tro på, at man kan.
- Tidspunktet og troen på
at man kan stoppe, er rigtig
afgørende for, om man får
succes med sit rygestop.
For eksempel kan beskeden
om, at man har en alvorlig
sygdom blive springbrættet
til et rygestop for nogle,
mens andre i en lignende
situation måske ikke føler,
at de kan undvære cigaret-
terne i den krise, de oplever.
Men derfor kan det jo godt
være, at de kan stoppe på et
senere tidspunkt, og det er
derfor, at timing og troen på
at man kan er så afgørende
for et succesfuldt rygestop,
fortæller Lene. ●
lene krusaa fra sToP-linien fortæller, at den daglige telefon-rådgivning bliver varetaget af 23 professionelle rygestoprådgivere, der alle har sundhedsfaglige bag-grunde.
10 LUNGENYT nr. 1 2010
fagLigHeD og engagement som funDament
faglighed og engagement som fundamenten åben dør, en stor portion nysgerrighed og et rummeligt bag-land er ifølge anne brandt de tre faktorer, der har betydet sær-ligt meget for hende den første måned i stillingen som direktør for Danmarks Lungeforening.
Af Nina Cederberg foto Hanne Loop
En måned efter ansættelsen er siderne i den
lilla notesbog, Anne altid har med sig, allerede
tætskrevet af indtryk og gode idéer, og man skal
langt frem for at finde et seriøst hul i hendes
kalender. Trods travlheden er Anne begejstret
for sin første tid på posten som direktør for
Danmarks Lungeforening, hvor specielt mødet
med foreningens mange frivillige kræfter har
gjort særligt indtryk.
Hjerteblod er vigtigt- Det, at så mange mennesker kæmper for
vores sag af rent hjerteblod, har gjort et stort
indtryk på mig. Derfor var en af mine største
prioriteringer de første 14 dage at få snakket
med vores foreningsformænd og nogle af
vores vigtige samarbejdspartnere for at få en
fornemmelse af, hvordan folk egentlig oplever
vores indsats rundt omkring i landet. Det
har været utrolig inspirerende at tale med
dem, fortæller Anne, der med sine over 15
års erfaringer fra stillinger i både sundheds-
væsenet og den farmaceutiske branche nu
oplever at være klar til selv at kunne gøre en
forskel som direktør for Danmarks ældste
patientforening.
- At gå tilbage og forstå foreningens historie
og at blive mindet om, at vi var en af de første
patientforeninger og snart har 110 års jubi-
læum, var helt fantastisk. Jeg er meget ydmyg
over for den historie, som jeg nu er en del af,
og der er meget arbejde der skal gøres. Men
her kan vi heldigvis springe fra den platform
vi har fra de solide resultater, foreningen har
skabt tidligere, understreger Anne.
Til spørgsmålet om hvad det var der tiltalte
hende ved jobbet, skal Anne ikke bruge særlig
lang betænkningstid:
- Jeg søgte jobbet som direktør for at gøre
en forskel. Jeg synes, vores sag er enormt vigtig,
og der er meget der skal gøres. Forskning,
forebyggelse og patientstøtte og ikke mindst
en styrket kommunikation og politisk interes-
sevaretagelse er bare nogle af nøgleordene. Og
så er jobbet ganske enkelt et naturligt skridt i
min videre karriere, fortæller hun.
Den åbne dørs politikNoget af det Anne lægger stor vægt på i sin
måde at være leder og direktør på er, at hendes
dør altid er åben:
- Jeg synes, det er meget vigtigt at have
fingeren på pulsen, med alt hvad der rører
sig indenfor det område, man beskæftiger
sig med. Hvis ikke man er opdateret og har
informationer om et emne eller en sag, så
kan man ganske enkelt ikke lave en optimal
analyse af situationen, Jeg er altid lydhør, hvis
nogen synes, der er en sag, jeg skal se på. Og
man er altid velkommen til at komme forbi
mit kontor. Den åbenhed sætter jeg pris på
som leder, og det er det, jeg mener med 'den
åbne dørs politik'.
Et tålmodigt baglandPrivat er Anne gift med Ulrik, der er ingeniør,
og sammen har de to børn – Johanne på 12
og Anders på 9. Anne lægger ikke skjul på, at
hendes tilgængelighed og interesse i at lyk-
kes på arbejdet til tider kræver et mere end
almindeligt rummeligt bagland.
Anne har blandt andet arbejdet som projektleder og forskningssy-geplejerske indenfor lungemedicin og rygeafvænning
Senere førte karrieren hende til blandt andet medicinalvirksom-heden Astra Zeneca, hvor hun gennem en årrække arbejdede som uddannelseschef, produktchef og senere markedschef
Anne kommer fra den internatio-nale kompetencevirksomhed man-naz A/S, hvor hun har arbejdet både som chefkonsulent og marketing- og kommunikationschef
annes blå bog
11LUNGENYT nr. 1 2010
fagLigHeD og engagement som funDament
- Apropos den åbne dørs politik, ville
min familie nok ønske, at jeg var lidt mindre
tilgængelig og slukkede min arbejdstelefon
lidt oftere nogen gange. Omvendt har det
altid været min interesse at lykkes og nå mine
mål, og det har både min mand og mine børn
været helt fantastisk søde til at give plads til,
fortæller Anne, der understreger, at hendes
arbejdsiver kun kan lade sig gøre, fordi hendes
mand, Ulrik, er stik modsat.
- I bund og grund handler det meget om
gensidig respekt for de ting, man er glad for
og er engageret i, og der har vi heldigvis været
rigtig gode til at give hinanden plads, og vi
kender begge værdien af at køre effektiv pro-
jektledelse - også hjemme i familien. ●
det er afgørende for os at fortsætte det gode samar-bejde med dem, der udgør vores faglige fundament og være i en tæt relation med landets lungemedicinere, kommuner, lungesygeplejersker og praktiserende læger. de er jo alle tæt på lungepatienterne og er en del af de-res hverdag, siger anne.
kenneth mikkelsen, direktør for kommunikationsbureauet controverse og annes tidligere samarbejdspartner i mannaz siger:- Jeg er fuld af begejstring over Anne, og det er svært at skulle beskrive hende med så få ord. Noget af det der dog særligt kendetegner hende, og som slog mig, da jeg lærte hende at kende for mange år siden er, at hun er det, man kalder ’et ordentligt men-neske’ med stor integritet og empati. Af samme grund har hun altid været ekstremt vellidt blandt både kunder og kollegaer. Hun er derudover meget dygtig til at inddrage impulser fra folk og være lydhør overfor andres input og idéer. birgitte lenstrup, kommunikationschef i mannaz og annes tidligere medarbej-der siger:Anne er uden tvivl den bedste chef, jeg nogensinde har haft. Hun er ekstremt åben og empatisk, og er i det hele taget et meget varmt og omfavnende menneske. Hun er me-get ambitiøs på både egne og andres vegne, men har en god balance mellem at mo-tivere, engagere sig og så give plads. Derudover er hun et stærkt netværksmenneske. man kan være sikker på, at hvis man kommer ind på hendes kontor med et problem eller en forespørgsel, så kommer man altid ud igen med ti løsningsforslag.
deT siger andre om anne
12 LUNGENYT nr. 1 2010
kort nyt
16,6 mio. kr. til forskningDet Strategiske Forskningsråd har bevil-get 16,6 mio. kr. til et forskningsprojekt, der skal optimere behandlingen af koL. Forskningsprojektet skal koncentreres om målinger af to bestemte proteiner, såkaldt SP-D og mFAP4. Disse to proteiner - eller såkaldte biomarkører - er proteiner i krop-pen, som kan måles og som øges og sæn-kes i takt med sygdomsudviklingen. man kan derfor bruge de to biomarkører til at beskrive eller forudsige sygdomsforløbet. Begge proteiner dannes i lungerne og er desuden med til at beskytte mod koL.
Forelæsninger om lungesygdommei løbet af marts og april åbner Folkeuni-versitetet i københavn dørene og inviterer interesserede indenfor til en forelæsnings-række om koL og astma. i løbet af fem forelæsninger, vil professor og overlæge Jørgen Vestbo sammen med overlægerne Peter Lange og Vibeke Backer fortælle om lungesygdomme i Danmark og i resten af verden - og om hvordan koL og astma er blevet så store. Du kan læse mere om fore-læsningerne på Folkeuniversitetets hjem-meside www.fukoebenhavn.dk
Nye projekter fra Danmarks Lungeforeninggogisk lettilgængelig facon. Der vil også være korte mundtlige patienthistorier og illustrativ grafik. Projektet er et samarbejde med sundhedscentre i Vollsmose, Århus og Nørrebro, samt region midt og støt-tes desuden af ministeriet for Sundhed og
Folkene bag forskningsprojektet er profes-sor Uffe Holmskov og lektor Grith Lykke Sørensen fra institut for medicinsk Bio-logi, professor Jens Søndergaard og cen-terleder Jens olsen fra institut for Sund-hedstjenesteforskning. Alle fire forskere er fra Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet på Syddansk Universitet, der sammen med professor Jørgen Vestbo fra Hvidovre Hospital og københavns Universitet har modtaget den store bevilling. Det skriver Dagens medicin.
Vi barsler med flere spændende udviklings-projekter i Danmarks Lungeforening. Et af dem er et filmprojekt om koL til målgrup-per med sproglige udfordringer. Filmen vil forklare sammenhængen mellem rygning og lungesygdommen koL på en pæda-
Forebyggelses rådighedspulje. Den færdige film om koL bliver i løbet af andet halvår af 2010 tilgængelig på lungeforeningens hjemmeside om koL www.kol.dk.
Foto
: ist
ock
Foto: istock
13LUNGENYT nr. 1 2010
Vinder af julekonkurrence
Vinderen af vores julekonkurrence er nu fundet, og i den forbindelse vil vi gerne sige mange tak til alle jer læsere for de mange besvarelser og fine julehilsner, vi har fået her på redaktionen. Vi modtog over 200 besvarelser, hvoraf de fleste havde svaret rigtigt på alle tre spørgsmål. Den heldige vinder blev dog Clara fra rød-ovre, der vandt en julegave fra Danmarks Lungeforening med håndklæder, børnetøj, paraplyer og musik og meget mere. Hvis du vil dobbelttjekke dine resultater, er her de rigtige svar på alle tre spørgsmål:1. Den internationale koL-dag blev afholdt
d. 18. november 20092. Den sidste danske røntgenbus blev
skrottet i 1994 3. Danmarks Lungeforenings nye direktør
hedder Anne Brandt
Foto: istock
En ny generation af lægemidler til koL - og astmapa-tienter er på vej. Lægemidlerne er tiltænkt de hårdest ramte, nemlig dem som har mest betændelse og hyp-pige forværringer af deres sygdom. Lægemidlerne, der har det ikke særligt mundrette navn ’PDE4-hæmmere’, rammer nemlig meget præcist de betændelsestilstande i lungerne, som man blandt andet ser ved koL, og der-for ser lungemedicinerne frem til den nye medicin, som kommer formentlig på markedet i tabletform. kilde: Journal of respiratory medicine, marts 2009.
Dansk forsker finder astma-genmere end hver 20. dansker lider af astma, der med anfald af hvæsende vejrtrækning, hoste og åndenød kan føre til dårlig livs-kvalitet. Forskerne ved, at arvelige forhold spiller en afgørende rolle, men vi kender endnu ikke alle de ansvarlige gener. Nu har professor Hans Bisgaard fra Det Sundheds-videnskabelige Fakultet på københavns Universitet og hans forskergruppe opsporet et nyt astma-gen, der skal hjælpe forskerne til bedre at forstå astma. Hans Bisgaard og kollegerne foretog en såkaldt genom-scanning - en slags beskrivelse af hele menneskets DNA - af en stor gruppe på 3377 børn med astma fra både Europa og
USA, og fandt på den måde et hidtil ukendt astma-gen som har navnet DENN1B. Præ-cist hvordan genet medvirker til, at en pa-tient udvikler astma, ved man endnu ikke, men man ved, at det spiller en rolle hos både europæiske og afrikanske børn. - Nu har vi fundet dette gen, og det skal naturligvis undersøges yderligere i frem-tidige studier. Vi håber, at det vil føre til bedre diagnostik, forebyggelse og behand-ling af astma hos børn, siger professor Hans Bisgaard. opdagelsen er netop blevet offentliggjort i det anerkendte amerikanske ”New Eng-land Journal of medicine”.
Nye lægemidler på vej
14 LUNGENYT nr. 1 2010
goDe råD om kost
gode råd om kosti årets første måneder handler rigtig mange nytårsforsætter om at smide de overflødige kilo og spise sundere. Det ellers fornuftige råd om at tabe sig, gælder dog ikke alle. Hvis man har en lungesygdom, kan det tværtimod være et problem at holde vægten oppe.
Af marianne madsen foto iStock
En del mennesker med lungesygdomme
oplever desværre, at de går meget ned i vægt,
fordi åndenød kan gøre det ekstra anstren-
gende at spise. Men hvis ikke man sørger for
at spise nok, kan det i sidste ende føre til, at
man mister kræfter, får sværere ved at trække
vejret og taber sig yderligere. Hvis du hører
til blandt dem, der vejer for lidt, er her en
række gode råd og ideer til, hvordan du kan
få vægten op.
Eva Brøndum, forskningssygeplejerske
i KOL på Hvidovre Hospital, fortæller at
mennesker med lungesygdomme typisk vejer
for lidt, fordi de ganske enkelt forbruger mere
energi end de indtager.
mere mad ned, simpelthen fordi det er mere
hyggeligt, siger Eva.
Spis mange små måltiderHvis du synes, det kan være svært at kæmpe
dig igennem en stor portion mad tre gange
om dagen, anbefaler Eva, at du i stedet spiser
mange, mindre portioner i løbet af dagen.
- Det er også vigtigt, at du sørger for at
spise mad, der indeholder meget energi, f.eks.
mad med en høj fedtprocent. En dessert efter
aftensmaden er også en god idé, og her kan
man jo overveje at købe portionsanrettede
desserter og færdigretter til aftens - eller mid-
dagensmaden i supermarkedet, hvis man ikke
har kræfter til at lave mad selv.
Et andet godt råd er, at man mærker efter,
hvordan man har det, og ud fra det økono-
miserer lidt med energien. Derfor kan det
Når du går i køkkenet for at af-prøve artiklens kostråd vil vi gerne klæde dig godt på med et forklæde fra Danmarks Lungeforening.
Du kan få tilsendt et gratis forklæ-de som det på billedet ved at ringe til os på tlf. 3874 5544 eller ved at sende en mail til [email protected], hvor du oplyser navn og adresse. man kan bestille et forklæde pr. husstand, så længe lager haves.
bliv klædT På Til køkkeneT
- Forbrændingen stiger, fordi man bruger
meget energi på at trække vejret, hvis man for
eksempel har åndenød. Måske mister man
også appetitten og så spiser man naturligt
mindre end man forbrænder, og det er derfor,
man taber sig.
Spis med øjneneHvis du generelt ikke har en særlig stor appetit,
er det alfa og omega, at du søger for at spise
noget, du godt kan lide, og som du synes ser
indbydende og lækkert ud.
- Noget af det vigtigste er, at du spiser
noget du kan lide. Det skal være lækkert, så
du får lyst til at spise, hvilket selvfølgelig er
særlig vigtigt, når du har en lille appetit. Man
ved også, at en ting som socialt samvær har
en positiv indvirkning på appetitten. Når man
spiser sammen med andre, ryger der nemlig
det er vigtigt, at du sørger for at spise proteiner, da de hjælper dig med at opbygge dine muskler. der er bl.a. proteiner i kød, fisk og æg.
15LUNGENYT nr. 1 2010
være en god idé at lave større mængder mad
på dage, hvor du har energi og overskud til
det. Så kan du kan fryse maden ned i mindre
portioner, så du har lækker mad til de dage,
hvor du måske ikke har så meget energi.
Dyrk motionEva anbefaler også, at man dyrker motion og
træner sine muskler, da motion i sidste ende
giver både ekstra energi og appetit. Og hvis
du og din krop kommer i bedre form, vil de
fleste også opleve, at hverdagen bliver lettere at
overskue. Hvis du er undervægtig er det dog
vigtigt, at du er opmærksom på ikke at træne
så meget, at du taber dig yderligere.
– Når du dyrker motion eller træner, bruger
kroppen mere energi, og derfor skal du spise
og drikke rigeligt efter træning. For eksempel
er mad med proteiner godt at spise, når du
har dyrket motion, da det hjælper med at
opbygge musklerne. Drikkevarer med mange
kalorier er også godt - f.eks. kakaomælk
fortæller Eva.
Vejer du for meget?Det er som bekendt ikke alle, der har brug
for at tage på. Hvis du vejer for meget, er
det ekstra vigtigt, at du er opmærksom på
din kost og dyrker motion, da overvægt for
eksempel kan forværre din åndenød. Dog skal
du være opmærksom på, at det er kroppens
fedt og ikke kroppens muskler, du taber, når
du slanker dig. Det kan du sikre dig ved at
træne og motionere regelmæssigt.
– Når du går i gang med at træne og dyrke
motion, kan det godt være, at du ikke taber
dig lige med det samme, men du får flere
muskler, og det er meget vigtigt for at kunne
stå imod sygdommen. Samtidig med at du
dyrker motion er det vigtigt, at du samtidig
ændrer dine madvaner for eksempel ved at
spise mindre fedt, mere groft, mere magert,
slukke tørsten i vand og undgå usunde mel-
lemmåltider.
Læs flere gode råd om kost i pjecen ”Kost
til lungepatienter” fra Danmarks Lungefor-
ening. Du kan bestille pjecen gratis på www.
lungeforening.dk under ’Gode råd og støtte’
eller på tlf.: 3874 5544.
Forstå din vægtEr du i tvivl om du vejer for lidt, kan du få
hjælp ved at udregne dit BMI (Body Mass
Index). Ifølge Eva skal mennesker med en
kronisk lungesygdom have en BMI værdi,
der er højere end raske.
- En god tommelfingerregel er, at menne-
sker med lungesygdomme helst skal have en
BMI der ligger over 25. Derfor skal man sigte
mod at få en højere BMI end den normale,
som ligger på 18,5-25. ●
spis gerne dessert og mælkeprodukter med en høj fedtprocent, hvis du vejer for lidt.
Hvis du udregner dit Bmi, får du et fingerpeg om, du vejer for lidt, for meget eller om din vægt er passende. For en person, der vejer 60 kilo og er 160 cm høj, vil regnestyk-ket se sådan her ud:
Vægt i kilo (60) Højde x højde i meter (1,6 x 1,6)
udregn diT bmi
= Bmi (23,4)
• Brugkræfternepåatspise-ikkepåbesværligmadlavningogindkøb• Vælgmadderernemtattygge• Spis3hovedmåltiderog3-4mellemmåltider• Spisogdrikmælkeproduktermedmegetfedt(f.eks.ost,flødeogsødmælk)• Spisoftefiskepålægogfedfisk(f.eks.laks,makrel,sild)• Spiskødogpålægmedmegetfedt(gerneover12%fedt)• Salatermedmayonnaisegivermangekalorierogernemtattyggesompålæg• Vælgkalorierigedrikkevarersomf.eks.sødmælk,koldskål,kakao,frugtjuiceogso-
davand i stedet for vand • Spisenvitaminpillehverdag• Spiskunbrød,oggrynismåmængder.Vælgtyndeskriverbrødogmegetpålæg• Spiskunlidtfrugtoggrøntsagerhverdag• Spiskunlidtkartofler,risogpastahverdag
de vigTigsTe kosTråd Til dig der vejer For lidT:
LUNGENYT nr. 1 201016
kort nyt
Læger vil ikke operere rygere i Sverige
På flere ortopædkirurgiske afdelinger i Sve-rige er kursen over for rygere nu strammet. risikoen for komplikationer efter en opera-tion er nemlig dobbelt så stor, når man er ryger, og derfor vil lægerne ikke udføre plan-lagte operationer på rygere. rygerne bliver tilbudt et rygestopkursus og bliver ikke ope-reret før, de har været røgfri i to måneder. Herhjemme bliver rygere ofte også rådet til at skippe tobakken før større operationer, men signalet burde være lige så håndfast som på de svenske sygehuse. Det mener forskningsleder Hanne Tønnesen fra Bispe-bjerg Hospital i hvert fald. Det er hendes forskning i operationsrisici, der har været med til at overbevise svenskerne om at stramme kursen over for rygere, skriver dr.dk.
250.000 kr. til forskning i koL Afdelingslæge Charlotta Pisinger fra Forsk-ningscenter for Forebyggelse og Sundhed ved Glostrup Hospital har netop modtaget 250.000 kr. fra Danmarks Lungeforening til forskning i udviklingen af koL.Formålet med projektet er at finde forkla-rende faktorer for udviklingen af koL både hos rygere og hos mennesker, der aldrig har røget. Projektet vil også undersøge, om fald i lungefunktionen, som det sker hos menne-sker med koL, kan forebygges over tid. Tidligere undersøgelser har vist, at faktorer såsom fødselsvægt, fedme, muskelstyrke,
rygning er på returkun 23 procent svarede ’ja’ til spørgsmå-let ’ryger du?’, mens en rekord stor andel - nemlig 77 procent - kan bryste sig af betegnelsen ’ikke-ryger’. Sådan lød et par af de vigtigste resultater fra årets store ry-gevaneundersøgelse, som Danmarks Lunge-forening har været med til at lave i løbet af december 2009. i alt 5000 danskere svarede på spørgsmål om deres rygevaner i under-søgelsen, og resultaterne blev offentliggjort omkring nytår. Foruden rygevaner afdækkede undersøgel-sen også danskernes holdning til en række
kost og fysisk aktivitet alle er betydelige risikofaktorer, men undersøgelserne har kun fokuseret på afklaring af én risikofaktors be-tydning ad gangen. For at kunne forebygge udviklingen og forekomsten af koL undersø-ger Charlotta Pisinger nu samspillet mellem de mange mulige risikofaktorer. Undersøgelsens data hentes i store befolk-ningsundersøgelser – de såkaldte Glostrup-undersøgelser, der bl.a. indeholder data med lungefunktionsmålinger på omkring 10.000 personer.
forebyggende tiltag – for eksempel højere priser på tobaksvarer. Her viste undersøgel-sen, at 71 procent er positive overfor at øge afgifterne på tobaksvarer og forbyde synlig markedsføring af tobaksvarer i dagligvare-butikkerne, mens hele 84 procent går ind for, at man forbyder rygning i nærheden af børn og på alle skoler og uddannelsessteder for børn under 18 år. Sundhedsstyrelsen, Danmarks Lungefor-ening, Hjerteforeningen og kræftens Be-kæmpelse står bag den årlige undersøgelse, der er den største af sin slags herhjemme.
17LUNGENYT nr. 1 2010
nyt fra aLfa-1 Danmark
alfa-norden møde i norge
Den 21. og 22. januar 2010 afholdtes det
årlige Alfa-Norden (DK, N, S) møde, denne
gang i Glittre lidt nord for Oslo. Vi var 7
deltagere fra de respektive Alfa bestyrelser,
og fra Danmark deltog Dorte Djurhuus og
Leif Munk-Andersen. Alfa-1 Norge havde sat
et spændende og fuldt program sammen, og
lokaliteten satte den helt rigtige ramme for
opholdet - Glittreklinikken.
Glittreklinikken var oprindeligt et tuberku-
losesanatorium (1925), idet Norge i starten
af 1900-tallet var hårdt ramt af tuberkulose.
I dag er det et moderne landsdækkende
specialhospital i lungesygdomme, udredning
og rehabilitering. Glittreklinikken ligger højt
i landskabet og er omkranset af meget smuk
natur og nogle vinterdage som disse, hvor
sneen ligger op til en meter højt, er det vældig
inspirerende, hvis man lige havde ski og de
rigtige lunger med. Nuvel, mindre kunne
også gøre det, og selvom vi havde et stramt
program, blev der da heldigvis også tid til en
lille tur i den hvide natur.
Ved ankomst torsdag midt på dagen fik vi
frokost og hilste på hinanden, de fleste af os
havde ikke deltaget i Alfa Norden møder før.
Efter frokost fik vi en rundvisning på hospi-
talet/klinikken af Eva Beate Knap, og en gen-
nemgang af de forskellige afdelinger og deres
kunnen og patientfaciliteterne. Klinikken har
også et museum med billeder og instrumenter
helt tilbage fra starten, spændende og skægt
at se og heldigvis har behandlingsmetoder og
instrumenter gennemgået en udvikling siden
da. Herefter var der foredrag af Overlæge Anne
Norlund om klinikkens KLAR-projekt, som
grundlæggende (og meget simplificeret) er et
projekt, der går ud på at få lungepatienter (de
fleste med KOL) tilbage på arbejdsmarkedet
i mere eller mindre grad.
Derefter var der en interessant og rele-
vant fremlægning fra endnu en læge, Carl
Christian Christensen, som havde forsket i
KOL-patienters iltoptagelse ved fysisk aktivitet,
træning og flyvning. Det skal siges, at 65 %
af patienterne på Glittreklinikken er KOL-
patienter. Interesse for Alfa-1 mangel var
desværre åbenlyst ikke tilstede, og det kunne
synes, at den norske kamp for at få behandling
er endnu sværere end den danske.
Sidste indslag blev forestået af fysioterapeut
Anita Grongstad, som fortalte om vigtigheden
af styrketræning for lungepatienter. Om at få
et træningsprogram, hvor muskler satte dags-
ordenen og ikke vore lungebegrænsninger, og
om hvor lidt der egentlig skulle til, og at det
også er muligt at lave øvelser selv på dårlige
dage. Det var en opløftet gruppe som gik til
middag og senere trætte i seng.
Næste morgen startede vi hvor vi slap,
nemlig med en præsentation af de enkelte
landes arbejder i 2009.
Dagsordenen for dagen var især planlæg-
ning af fælles internordiske projekter og en
kommende info-dag i Gøteborg. Tillige ud-
veksling af erfaring, lige fra økonomi og hvor
vi ansøger om penge fra, til medlemshvervning
og takling af arbejdsbyrder.
De andre nordiske lande så især frem
til at høre om Alfa-1 DK´s kommende
medlemskursus med henblik på at hverve
kontaktpersoner og aktivering af medlem-
mer. Og for os danskere var nordmændenes
erfaringer omkring brugen af Facebook meget
spændende og tankevækkende.
Desuden blev der snakket om Alfa Europe
Federation, vores rolle i det forum, og hvad
vi skal forvente af Alfa Europe mødet i juli
2010.
Sidst på eftermiddagen evaluerede vi de 2
dage og kunne alle samtykke om værdien
og vigtigheden af vores fælles nordiske
møder, det være sig både det faglige som det
menneskelige.
Et mere fyldigt referat fra Glittre opholdet
vil blive lagt på Alfa-1 foreningens hjem-
meside.
Leif Munk-Andersen
alfa-1s to udsendinge dorte djurhuus og leif munk-andersen.
glittre-klinikken i oslo er i dag et moderne specialhospital i lungesygdomme.
18 LUNGENYT nr. 1 2010
nyt fra aLfa-1 Danmark
tur til Legoland
Weekend workshop
Kære forældre til alfa-1 børn.
Alfa-1 Danmarks kursusudvalg er i gang med
at planlægge Legoland arrangementet
for forældre til alfa-1 børn og søskende.
Det forventes afholdt weekenden 21. – 22.
august 2010.
Venligst giv os snarest en tilkendegivelse af
om det har Jeres interesse til:
Dorte Djurhuus, mail: [email protected], tlf.:
40 44 81 31.
Hanne Landgreen-Petersen, mail.: maat@
nesa.jay.net, tlf.: 45 42 13 68.
Oplys samtidig om:
Hvor mange alfa-1 børn har du/I samt deres
alder?
Hvor mange søskende samt deres alder?
Dette er tænkt som en orientering for os, der
tilrettelægger kurset, IKKE som en
tilmelding.
Invitation til Legoland udsendes senere.
Med venlig hilsen
Kursusudvalget
Alfa-1 Danmark inviterer til workshop for
patienter og pårørende i Middelfart i week-
enden 29. – 30. maj 2010.
Kunne du tænke dig at være med til at ar-
rangere et kursus, oprette et lokalt netværk,
skrive læserbreve, fundraise eller har du måske
helt andre ideer?
Vil du gerne gøre noget – stort eller småt – i
foreningen og komme tættere på andre pa-
tienter og pårørende, så er denne weekend
lige noget for dig.
Vi tror, at mange gerne vil, hvis opgaven er
overskuelig, og hvis flere er sammen om
arbejdet. Vi skal bruge weekenden på at
finde mulighederne i fællesskab.
Sammen kan vi løfte meget – uden at tabe
pusten.
PS. Tag bare børnene med, der vil blive arran-
geret pasning.
Reserver weekenden allerede nu - Du vil mod-
tage nærmere orientering og tilmeldingsblanket
med posten.
Foto: legoland
19LUNGENYT nr. 1 2010
nyt fra LokaLforeningernenyt fra aLfa-1 Danmark
koL-kaffe i Lokalforening aalborg
møder i netværksgruppen
netværksmøder på Østerbro og i Hvidovre
åbent møde på Herlev Hospital
TID: Onsdag den 14. april holder Lokalfor-
eningen KOL-kaffe fra kl. 14.00-16.00
STED: Sundhedscenter Aalborg, Thorsens
alle 1, 9000 Aalborg.
Aalborg
Aalborg
Læs mere om arrangementet når tiden nærmer
sig på Danmarks Lungeforenings hjemmeside
www.lungeforening.dk under ’aktuelt’.
Tilmelding til mødet skal ske til Sundheds-
centret på tlf. 99313458. Sidste frist for
tilmelding til arrangementet er mandag den
12. april.
TID: Netværksgruppen mødes den sidste
fredag i hver måned fra kl. 13.00-15.00
STED: Sundhedscenter Aalborg, Thorsens
Allé 1, 9000 Aalborg.
Læs mere om arrangementet når tiden nærmer
sig på Danmarks Lungeforenings hjemmeside
www.lungeforening.dk under ’aktuelt’.
Hoved-staden
Hoved-staden
ØSTERBROTID: Møderne afholdes den sidste tirsdag i
måneden mellem kl. 13.00-15.00
STED: Sundhedscenter – nu Forebyggelses-
centret - Østerbro, Vordingborggade 22, 3.sal.
2100 Kbh. Ø. (indgang gennem gården og
med elevator til 3. sal.).
Næste møde er tirsdag den 30. marts 2010.
Yderligere oplysninger fås ved henvendelse
til Sundhedscentret/ Forebyggelsescentret på
tlf. 35 30 30 55.
HVIDOVRETID: Møderne afholdes mellem kl. 11.00-
13.00 og tilmelding er nødvendig. Kontakt
Sundhedscentret på tlf. nr. 36 39 37 37.
STED: Hvidovre Sundhedscenter, Hvidov-
revej 278 E. 2650 Hvidovre
Næste møde i netværksgruppen er onsdag
den 24.marts 2010.
Onsdag den 14. april 2010 ml. kl. 16.00-
18.00, inviterer Danmarks Lungeforening
til åbent møde på Herlev Hospital i Lille
Auditorium.
Program for mødet:Nyt fra Danmarks Lungeforening ved for-
eningens nye direktør Anne Brandt.
Pulsoixmeter – muligheder og begrænsninger.
ved adm. overlæge Lars Laursen.
Telemedicin og KOL – Hvad kan man? ved
overlæge Klaus Phanarath.
Nyt på medicin og behandlingsområdet for
KOL-patienter ved adm. Overlæge Philip
Tønnesen.
Med venlig hilsen
Nina Berrig
Lokalformand for Region Hovedstaden
20 LUNGENYT nr. 1 2010
nyt fra LokaLforeningerne
LtX udsender nyhedsbrevLTX – Danmark
Et netværk af:
Lungetransplanterede
Ventelistepatienter
Pårørende
En netværksgruppe under Danmarks Lungeforening
LTX er ikke kun foreningen for lungetrans-
planterede, men - nok så vigtigt - også for jer
på venteliste samt pårørende.
Bemærk, at du ikke bliver medlem automa-
tisk, men skal indmelde dig hos Danmarks
Lungeforening. Medlemsskabet af LTX
er gratis, når du er medlem af Danmarks
Lungeforening.
Bor du øst for Lillebælt (kommer på Rigsho-
spitalet) tilknyttes du automatisk LTX-Øst.
Bor du derimod vest for Lillebælt (kommer på
Århus Sygehus) tilknyttes du LTX-Vest.
Fælles for Øst og Vest er webstedet www.
ltx.dk. Her kan du se nyheder, omtale af ar-
rangementer, styregrupperne i Øst og Vest,
historier, fotos, links mv.
I efteråret 2009 besluttede styregruppen for
LTX-Vest at øge kommunikationen til sine
medlemmer. Vi udsender nu et nyhedsbrev
på papir - kaldet LTX-Nyt - i februar, april,
juni, august, oktober samt december.
Bo B. Pedersen
(talsmand for LTX-Vest, samt webmaster)
sarkoidosenetværket har fået ny hjemmeside
Sarkoidosenetværket, der er et netværk under
Danmarks Lungeforening, har fået en ny hjem-
meside, som nu ligger under lungeforening.dk.
Netværket, som har eksisteret siden år 2000
består af en gruppe sarkoidosepatienter, der
tilbyder støtte og vejledning til andre med
sarkoidose og deres pårørende.
På hjemmesiden under ’Om os’ og menu-
punktet ’Lokalforeninger og netværk’ kan du
finde oplysninger om netværkets rådgivning,
kontaktpersoner for netværket samt en ka-
lender, hvor du kan holde dig opdateret om,
hvornår netværket holder møde. Vi har også
samlet information om sygdommen sarkoi-
dose under menupunktet ’Lungesygdomme’.
Her finder du desuden artikler og link til
danske og internationale hjemmesider om
sarkoidose.
Sarkoidose er en sjælden sygdom, hvor der i
Danmark er omkring 500 nye tilfælde hvert
år. For mange patienter er der et behov for at
få kontakt med andre med samme sygdom og
høre om deres oplevelser. På hjemmesiden
Sarkoi-dosenet-værket
bringer vi derfor flere historier fra medlem-
mer af Sarkoidosenetværket, hvor de ærligt og
åbent fortæller om deres forløb og de tanker
de har gjort sig om sygdommen sarkoidose.
Her er et udpluk af Pias historie:
“Jeg blev første gang syg i april 2004, hvor
jeg var 35. Jeg fik at vide, at enten havde jeg
begyndende lymfekræft eller sarkoidose. Jeg
fik lavet en bronkoskopi, og
med den fik jeg konstate-
ret sarkoidose i lungerne.
Jeg fik inhalator til daglig
brug, så jeg kunne leve
med det, og passe mit
arbejde. Jeg var nødt til
at kvitte cigaretterne og
har ikke røget siden. I
en bog om sarkoidose
kunne jeg læse, at hvis jeg
var blevet ramt i nerve-
systemet, ville det være
en forfærdelig sygdom.
Heldigvis stod der også
at det kun er en lille procentdel, der bliver
ramt i nervesystemet, så det gad jeg faktisk
ikke læse om…”
Læs resten af Pias historie på www.lungefor-
ening.dk. Du kan også benytte netværkets
tidligere adresse www.sarkoidosenet.dk, der
også bringer dig ind på netværkets sider.
21LUNGENYT nr. 1 2010
nyt fra LokaLforeningerne nyt fra LokaLforeningerne
WebgruppeFSLA
FSLA´s webgruppe mødtes d. 21. januar
2010 til en temadag i DSR. Vi havde tilret-
telagt en dag, hvor vi først mødtes i gruppen
til planlægning af, hvordan vi ønsker at bruge
vores hjemmeside, og hvordan vi kan gøre den
mere interessant. Vi fik derefter undervisning
af Marie Tygesen fra DSR i hvordan vi rent
praktisk kan lægge faglige emner og temaer
ind på hjemmesiden, hvilke muligheder der
er, og hvordan vi kan gøre hjemmesiden mere
kom til møde og foredrag om knogleskørhed
netværksgruppe syds mødedatoer for 2010
TID: Mandag den 15. marts fra kl. 15.00-
17.00.
STED: Mødet foregår i FOF-huset, Farum
Hovedgade 9. Der er tilmelding til Lokalfor-
eningsformand Anette Garsdal på tlf. 20 63
86 49. Ved tlf. svarer oplyses navn, tlf. nr. og
deltagelse i KOL mødet.
Denne gang sætter vi fokus på osteoporose
også kaldet knogleskørhed. KOL-patienter
med moderat til svær KOL har cirka tre gange
hyppigere osteoporose end andre. Forebyggelse
og behandling kræver rigtig kost, medicinering
og motion. På mødet vil overlæge Grethe Finn
Jensen fra Frederikssund Sygehus komme og
holde et lærerigt foredrag om sammenhæn-
gen mellem KOL og osteoporose. Grethe
Finn Jensen er specialist i endokrinologi og
er ekspert i knogleskørhed. Hun vil fortælle
nord-sjællandsvejrstation
os om, hvordan vi bliver opmærksomme på
sygdommen, dens forebyggelse og udvikling
samt behandling.
Efter foredraget er der tid til spørgsmål. Mens
der serveres kaffe og kage vil Anette Gars-
dal blandt andet komme med tips til gode
øvelser for osteoporoseramte samt vejlede
i spænding/afspænding af musklerne til det
gode åndedræt.
Sønder-jylland
TID: Netværksgruppen mødes den 9. marts,
13. april, 11. maj og 8. juni fra kl. 13.30 – ca.
16.00.
STED: Sundhedscentret i Sønderborg, lokale
1.21, Grundtvigs Allé 150, Sønderborg
Alle med KOL eller lignende er velkomne.
Hvis du er interesseret kan du/I kontakte
Margit Rasmussen på tlf. 7565 7117,
interessant. Vi havde en fantastisk og udbyt-
terig dag, hvor vi fik ændret hjemmesidens
udseende og fik lavet link og mulighed for
kommentarer under flere af emnerne. Håber
at I kan lide resultatet, som vi jo fremover
fortsat vil arbejde på at forbedre.
Webgruppen består af Pernille Allesen-Holm,
(”Børnesygeplejerske”), Gentofte Hospital
Rikke Andreasen, (”Voksensygeplejerske”)
Nordsjællands Hospital, Frederikssund.
Hanne Svenningsen (”Voksensygeplejerske”),
Telemedicinsk enhed, OUH-Svendborg Sy-
gehus
Næstformand Anne Dichmann Sorknæs
(”Voksensygeplejerske”) Telemedicinsk en-
hed, Odense Universitets Hospital og Hanne
Hansen (”Børnesygeplejerske”), Randers
Regions hospital
ny netværksgruppe i tølløseTølløse
Netværksgruppen i Tølløse havde første
møde torsdag den 21. januar, hvor flere
interesserede dukkede op. Fremover mødes
netværksgruppen og træner hver torsdag fra kl.
12.00-14.30. Adressen er Solparken, Nytorv
14, 4340 Tølløse. OBS: Husk indendørs sko.
Hvis du har nogen spørgsmål til netværket,
mangler en kørselsvejledning eller lignende,
kan du kontakte initiativtager til netværket
Pia Poulsen på tlf. 60 46 08 80.
Steen Ahrendtsen tlf. 7442 2184
eller Edith Pedersen tlf. 7462 7960
22 LUNGENYT nr. 1 2010
nyt fra LokaLforeningerne
program for LandskursusFSLA
Torsdag den 18. marts
12.00 – 13.15 Frokost
13.15 – 13.30 Velkomst ved formand for FSLA Birthe Hellquist Dahl
13.30 – 14.15 Skimmelsvamp – hvad anbefaler Sundhedsstyrelsen?
ved læge, MPH Jette Blands
14.15 – 15.15 Kaffe og udstilling
Parallelsession I Parallelsession II
15.15 – 16.30 Astmaguidelines og kontrol
ved professor Søren Pedersen
Pneumoni ved overlæge, ph.d Thyge Lynghøj Nielsen
16.40 – 17.40 ”Syg men først og fremmest ung” ved sygeplejerske
Pernille Grarup Hertz
Udvikling af instrument til identifikation af KOL-patien-
tens strategier til håndtering af åndenød under daglig
livsførelse ved sygeplejerske, ph.d studerende Lene
Bastrup Jørgensen
17.40 – 18.15 Netværksgrupper
19.00 Middag
20.30 – 21.30 Posterpræsentation og landet rundt
Fredag den 19. marts
08.30 – 10.00 Kompetenceudvikling, klinisk udvikling og forskning – hvilke muligheder og karrierespor er der indenfor sygeplejen
ved afdelingsleder, lektor, cand.cur, ph.d Kirsten Lomborg og formand FSLA, uddannelsesleder Birthe Hellquist
Dahl
10.00 – 11.00 Kaffe og udstilling
11.00 – 12.30 Ovenstående fortsat
12.30 – 14.00 Frokost og udstilling
14.00 – 14.45 DSR´s forslag til strukturændring for, og samarbejde med de faglige selskaber ved 1. næstformand i DSR Dorte
Stenberg
14.45 – 15.30 Kirurgiske muligheder for lungepatienter ved Jørgen Carlsen
15.30 – 16.15 Kaffe og udstilling
16.15 – 17.00 Angioødem ved afdelingslæge Anette Bygum
17.00 – 17.45 Generalforsamling
17.15 – 18.00 Netværksgrupper
19.00 Velkomstdrink og middag
Uddeling af hæderspris
Lørdag den 20. marts
09.00 – 09.15 Oplæg ved hædersprismodtager
09.15 – 10.00 Rhinit ved Ulf Schønsted Madsen
10.00 – 10.15 Kaffe
10.15 – 12.15 Sundhedsfremme i teori og praksis ved Tommy Johnsen
12.15 – 12.30 Afslutning og sandwich
Den 18. til den 20 marts 2010 på Hotel Svendborg i Svendborg
23LUNGENYT nr. 1 2010
lungenyt nummer 1 - 2010Ansv. redaktør: Anne Brandt.redaktion: Nina Cederberg og marianne madsen.indlæg til næste Lungenyt sendes til [email protected] senest mandag den 22. marts 2010.
protektor Hendes majestæt Dronning margrethe ii
Danmarks Lungeforenings bestyrelse pr. 1.1. 2010
udpeget af danske regioner:næstformand i regionsrådet, region midtjylland johannes flensted-jensen(formand for bestyrelsen)regionsmedlem Lennard b. nielsenregionsmedlem asger Larsen
udpeget af kl (kommunernes landsforening):kommunalbestyrelsesmedlem Herdis Hanghøi borgmester finn olesen
udpeget af dansk lungemedicinsk selskab:overlæge dr.med. niels seersholm(lægelig viceformand)overlæge ejvind frausing Hansenoverlæge, dr.med. ingrid titlestadoverlæge, dr.med. ole Hilberg
udpeget af Fagligt selskab for lunge- ogallergisygeplejersker:uddannelsesleder birthe Hellquist Dahl
valgt af danmarks lungeforenings medlemmer:nina berrig (viceformand)ole Wayland Hansenmette thyssen
direktør:anne brandt
Forskningsudvalget:overlæge, dr.med. niels seersholm (formand)overlæge ejvind frausing Hansenoverlæge, dr.med. Lars Laursen overlæge, dr.med. ebbe taudorfprofessor, dr.med. jakob kragstrup
danmarks lungeforening er sekretariat for:
Dansk Lungemedicinsk selskab (DLs)formand: adm. overlæge, dr. med. ronald Dahlwww.lungemedicin.dk
fagligt selskab forLunge- og allergisygeplejersker (fsLa)formand: uddannelsesleder birthe Hellquist Dahlwww.dsr.dk -> klik på "faglige selskaber" i øverste menulinje. alfa-1 Danmarkformand: jannie schymann www.alfa-1.dk - tlf. 2227 3433
nyt fra LokaLforeningerne meDLemskursus
meDLemskursus på sorØ storkro
Tag på spændende kursus med Danmarks
Lungeforening!
I foråret slår vi dørene op for et kursus
direkte til dig, der har en lungesygdom tæt
inde på livet.
Kurset vil have fokus på, hvordan man
håndterer dagligdagen, når en lungesygdom
rammer. Kursets tema er ”Krop og hverdag
i forandring” og hertil har vi tilrettelagt et
varieret program, hvor nogle af landets dyg-
tigste fagpersoner indenfor området deltager.
Der bliver også rig mulighed for at udveksle
erfaringer. Naturligvis vil der også være tid
til at nyde faciliteterne i og omkring hotellet,
som ligger midt i Sjællands smukke natur.
Kurset foregår fra søndag den 25. april til
mandag den 26.april.
Kurset er for dig, der har en lungesygdom
og for dig, som pårørende. Du kan se flere
oplysninger om pris, endeligt program og
tilmelde dig på nettet på www.lungeforening.
dk fra den 1. marts eller du kan ringe til Ma-
rianne Madsen på tlf. 3876 0033.
Du kan søge Danmarks Lungeforening om
friplads til kurset, hvis du har en lungesygdom.
Kontakt sekretariatet på tlf. 3874 5544 og få
tilsendt en legatansøgning.
Al
he
nv
en
de
lse
til
: dA
nm
Ar
ks
lu
ng
efo
re
nin
g,
str
An
db
ou
levA
rd
en
47b
, 21
00 k
øb
en
hA
vn
ø,
tel.
+45
387
4 55
44,
fAx
+45
387
4 03
13,
info
@lu
ng
e.d
k,
ww
w.l
un
ge
for
en
ing
.dk
mA
gA
sin
po
st-
um
m
Årsmøde 2010Så er det nu, du skal sætte kryds i kalenderen.Danmarks Lungeforening holder nemlig årsmøde torsdag den 27. maj 2010 kl. 15.00 hos Danske Regioner, Dampfærgevej 22, 2100 København Ø.
OBS: Program, dagsorden og andet materiale til årsmø-det udsendes direkte til alle medlemmer sidst i april.