lungenyt 3, 2012

nr. 3 august 2012 Danmarks Lungeforenings meDLemsbLaD

Køb dine billetter nu: Gallashow til fordel for lunGerne

dansK børnelunGe Center: Vi bliVer hele tiden dyGtiGere

hVad Gør man, når familiens ynGste er alVorliGt syG?

Lun

gen

yttema om børn og Lunger:

Sådan lever børn med alvorlige

lungesygdomme

2 LUNGENYT nr. 3 2012

leder

Design og produktion: JørnThomsen Elbo • Forside: Fotograf Sara Lindbæk

DanmarkS LungEForEning

administration

Danmarks LungeforeningStrandboulevarden 47B2100 københavn ØTlf: 38 74 55 44. Fax: 38 74 03 [email protected], www.lunge.dk

Danmarks Lungeforenings kystsanatorium i HjertingSanatorievej 6, 6710 Esbjerg VForstander: Dorte LismoesTlf.: 75 11 50 03 Fax: 75 11 79 [email protected]/hjerting

LokaLForEningEr:

Lokalforening Thy-morsi samarbejde med LungePatient.dkFormand: Børge melgaardTlf.: 97 94 24 30, [email protected]

Lokalforening SønderjyllandFormand: Edith B. Pedersen Hjarupvej 7, 6200 aabenraaTlf.: 74 62 79 60, [email protected]

Lokalforening TrekantsområdetFormand: mette Thyssennørrekær 32, 7100 VejleTlf.: 75 82 12 66, [email protected]

Lokalforening Fynkonstitueret formand: Peter Willemar kristensenVangelystvej 9, 5250 odense SVTlf.: 23 47 82 55, [email protected]

Lokalforening aarhusFormand: margrethe BognerTlf.: 20 20 20 71, [email protected]

Lokalforening VordingborgFormand: Dorrit HelgesenHovvejen 19, 4772 LangebækTlf.: 61 71 60 46, [email protected]

Lokalforening Viborg-SkiveFormand: anne-marie ThomsenTlf.: 28 55 37 49 (bedst efter kl. 17.00), [email protected]

Lokalforening VestkystenFormand: anne merete nilausen Tlf.: 22 33 37 65, [email protected]

Lokalforening Lyngby-Taarbæk, gentofte, gladsaxe, rudersdal og Hørsholm Formand: anette garsdalmalmmosevej 99, 2830 VirumTlf.: 20 63 86 49, [email protected]

Lokalforening Vallensbæk-ishøjFormand: nina BerrigTlf.: 20 84 37 60, [email protected]

Lokalforening rødovreFormand: Preben Laursen, Tlf.: 44 94 47 66, mobil: 28 14 84 78, E-mail: [email protected] Lokalforening guldborgsundFormand: Lise Landgren, Tlf.: 40 74 86 91, E-mail: [email protected]

Lokalforening aalborgFormand: Tinna Brønnum JensenTlf.: 24 48 34 14, [email protected]

Danmarks SarkoidosenetværkFormand: merete mortensenFrydenlunds allé 7, 2950 VedbækTlf.: 45 89 41 25 efter kl. 16.00, [email protected]

nye LungerTalsperson: maj-Britt LarsenTlf.: 28 83 24 33 (før kl. 17 eller fra 20-21.30), [email protected]

Rådgivning

Ring til lungelinjen

mandage kl. 11-12: Sygeplejerske marie Lavesen, tlf. 30 13 79 46kl. 16-17: Socialrådgiver Susanne kitaj, tlf. 30 13 79 48

tirsdagekl. 17-19: Fysioterapeut anne-marie Thomsen, tlf. 28 55 37 49

skriv til spørg os og stil spørgsmål til lægen, syge-plejersken, socialrådgiveren, fysioterapeuten eller diætisten på [email protected]

Forældre med alvorligt lungesyge børn må med smerte og fortvivlelse indse, at livet har givet deres lille barn nogle uretfærdige og dårligere kort på hånden. Hvordan rea-gerer man i sådan en situation? Bliver man angst og vred på skæbnen? Eller resigneret og opgivende? Begge forståelige reaktioner. Men som du bl.a. kan læse i artiklen om familien Skjelmose, er det ikke hverken umuligt eller ualmindeligt, at mennesker finder ressourcerne til at kæmpe for et godt liv på trods af sygdommen. Ikke alle dage er måske lige gode, men, som Heidi Skjel-mose siger: ”Vi har valgt at se på det lyse af det mørke".

Kald det vilje, tro eller rent overlevelses-instinkt. Disse mennesker finder en styrke til at fortsætte. Skal de klare det alene? Nogle familier gør, men mange siger, at de savner nogen at dele glæder og sorger med. Nogen

Vi skal gøre mere for børnenei samme båd, der forstår, hvad det vil sige at have alt fra et ny diagnosticeret barn til en lungesyg pre-teen, der snyder med sin medi-cin for at lyve sig normal. Derfor har Dan-marks Lungeforening startet et netværk for familier med alvorligt lungesyge børn sam-men med familier, der selv har oplevet at stå alene med alle spørgsmålene, udfordringer-ne og bekymringerne.

Behov for mere viden og flere midlerDansk BørneLunge Center, som du også kan læse om i dette blad, har samlet eks-pertisen og arbejder tæt sammen med alle landets børneafdelinger. Kunne der gøres mere? Ja, for der er stadig børn, som diag-nosticeres forkert og for sent. Og nogle af de sjældne sygdomme savner fortsat evi-densbaseret behandling. Konsekvenserne for børnene og deres familier er frygt og

nedsat livskvalitet, men også mange fra-værsdage fra arbejdspladser, institutioner og skoler. Derfor arbejder Danmarks Lun-geforening både for at styrke forskning i tidlig diagnostik og behandling samt for at skaffe flere ressourcer til området.

Vi vil være katalysator for samarbejde på tværs, vi skal skabe tryghed og forankring lokalt, og vi skal gøre både national og inter-national ekspertise tilgængelig. Til gavn for børnene, deres familier og det sundhedsfag-lige personale.

Vi arbejder intenst for at indsamle midler, og vi er dybt taknemmelige, når velvillige sponsorer og frivillige bidrager med støtte til alt lige fra familienetværk, forskning eller det storstilede gallashow til fordel for lungerne, som du kan læse mere om på side 4.

Byd ind og vær med til at få det til at ske!

direktør for danmarks lungeforening, anne brandt

3LUNGENYT nr. 3 2012

indhold 21

14

Gallashow til fordel for lungerne Kom til årets event på Det Kongelige Teater ......................................................................................................................... 4

Livet med et lungesygt barn ”Man bliver meget sårbar” ................................................................................................................................................... 6

Dansk BørneLunge Center har samlet ekspertisen En sikker havn i et hav af bekymringer og spørgsmål .......................................................................................................... 10

En oversigt over børns lungesygdomme De hyppigste af de sjældne og seneste nyt fra forskningsfronten .........................................................................................14

Kort Nyt ..........................................................................................................................................................................18

Spørg os .........................................................................................................................................................................19

Teenager med lungesygdom Lungesyge børn og unges største ønske er at være normale ............................................................................................... 20

Nyt fra sekretariatet ................................................................................................................................................... 24

Nyt fra lokalforeninger og netværk ....................................................................................................................... 25

Nyt fra Alfa-1 ................................................................................................................................................................ 31

Køb billetter til Gallashowet ”Kunsten Stiger” .......................................................................................... Bagsiden

Nr. 3 / AUGUST 2012 DAN-MARKS LUNGEFORENINGS

MEDLEMSBLAD

622

10


gaLLasHoW tiL forDeL for Lungerne

●

Skynd dig ind på www.lunge.dk og læs, hvordan du køber billet til showet. Priserne va-rierer fra 95-395 kr. og de bedste pladser sælges hurtigt. Kender du firmaer, der vil støtte eller sponsorere Gallashowet, er du meget velkommen til at kontakte projektleder Nina Mourier på e-mail [email protected] eller mobil 22 56 01 11.

Joachim Knop og line Kruse

Danmarks Lungeforenings vision er et samfund, hvor flere har sundere lunger – livet igennem.

for første gang slår Danmarks Lungeforening dørene op til et stort gallashow til fordel for lungerne søndag den 28.oktober 2012 kl.19.30 på Det kongelige teaters gamle scene. Der er lagt op til en flot og festlig aften med underholdning i særklasse.

Du kan se frem til en flot aften i selskab med nogle af Danmarks største talenter, og samtidig støtter du en god sag. Overskud fra arrangementet går til forskning i lungesygdomme.

Aftenen byder på en bred buket af teaterkunst og underhold-ning under ét tag med bl.a. flg. kunstnere:• SolodanservedDenKongeligeBallet,Alban Lendorf • OperasangervedDetKongeligeTeater,Gert Henning Jensen• FløjtevirtuosMichala Petri og hendes mand, guitar- og lut-

spilleren Lars Hannibal• Skuespiller & sanger Pernille Schrøder med sin energiske,

tempofyldte ABBA-medley• Four Jacks anno2012:Stig Rossen, Jesper Asholt, Jesper

Lohmann og Kjeld Heick på guitar

• Film-ogteaterskuespillerSonja Richter • EntertainerPreben Kristensen med sit imponerende reper-

toire af sang, skuespil og komik• SpasmagerMartin Brygmann med et humoristisk indslag

Kapelmester Jeppe Kaas leder orkesteret, og operasanger Joachim Knop vil sammen med skuespiller Line Kruse som konferencierer føre publikum igennem et forrygende kunstnerisk program, der stadig udarbejdes i skrivende stund.

På www.lunge.dk kan du følge med i, hvilke andre kunst-nere, der kan opleves på scenen.

”Kunsten stiger” gallashow til fordel for lungerne på Det kongelige Teater


lungetransplantationens dag på rigshospitaletLørdag den 29. september 2012 fra kl. 10.30-17.30 fejrer Dan-marks Lungeforening, Hjerte- & Lungetransplantationsklubbenunder Hjerteforeningen samt Rigshospitalet, at det i år er 20 år si-den, at den første lungetransplantation blev gennemført i Danmark.

Del 1: En gave for livetDanmarks Lungeforening og Hjerte- & Lungetransplantations-klubben står for en hyldest til de mennesker, der de sidste 20 år har doneret deres organer. For modtagerne er dette en fantastisk gave, en gave for livet. Dagen er også en hyldest til alle dem, der i fremtiden vil donere deres lunger.

Tid og sted: 29. september 2012, kl. 10.30-13.30 på Rigshospitalet, Bleg-damsvej 9, 2100 København Ø. Se nærmere oplysning om sted på www.lunge.dk

Program10:30-11.00 Ankomst og kaffe11:00-13:30 Foredrag, frokostbuffet og en lille festlig højtidelighed

HUSK TILMELDING: Invitationer udsendes i august 2012, men du kan allerede nu tilmelde dig denne del af arrangementet på www.lunge.dk/arrangementer

Del 2: Nye lunger for livetRigshospitalets afsnit for lungetransplantation og hjertecentret, har den store glæde at invitere til jubilæumsarrangement i anled-ning af 20-året for den første danske lungetransplantation.Arrangementet består af spændende foredrag med både faglige og personlige fortællinger- samt lidt lækkert til mave og gane. Detal-jeret program kan læses på www.lunge.dk

Tid og sted: 29. september 2012, kl. 14.00-17.30, Blegdamsvej 9, 2100 Kø-benhavn Ø, Rigshospitalets Auditorium 1

ALLE ER VELKOMNE: Denne del af arrangementet kræver in-gen tilmelding.

Hold øje med www.lunge.dk for det endelige program omkring festlighederne.

bor du lanGt VæK fra KøbenhaVn?

Vi arbejder på at tage højde for vores jyske og fynske publi-kummers ekstra omkostninger. Hold dig orienteret via www.lunge.dk, hvor du kan læse om eventuel billig transport og hotelindkvartering, gratis besøg på museer og rabat på søndagsmiddagen i københavn.

gaLLasHoW tiL forDeL for Lungerne

en stor taK

Vi vil gerne sige en stor tak til goodwillambassadør for Danmarks Lungeforening, Line kruse, og tilrettelægger Finn Basel, tidligere førstepåklæderske ved Det kongelige Teater, der arbejder frivilligt med at sammensætte programmet til Danmarks første gallashow til fordel for lungerne.

De to er ikke kun tidligere kollegaer, men også nære venner. Line kruse og Finn Basel supplerer hinanden utroligt godt med gensi-dig respekt og tillid, og sætter hver især deres personlige præg på det kunstneriske program af "kunsten Stiger" gallashowet. alle kunstnere stiller kvit og frit op til gallashowet, og vi er i Danmarks Lungeforening både taknemmelige og imponerede over den store opbakning.


LiVet meD et Lungesygt barn

fokus på famiLieLiVet

For fire år siden måtte en helt almindelig familie med tre børn se i øjnene, at livet meget pludseligt kan ændre sig. Mor og far var begge skolelærere. Børnene Adam, Alma og lille Anton var sunde og raske, men så fik Anton på bare to måneder en mindre forkølelse. Heidi Skjelmose for-tæller:

VorES nyE LiV

Hos familien skjelmose er hverdagslivet stærkt påvirket af, at familiens yngste barn lider af en alvorlig lungesygdom. alligevel er familiens mantra, at det stadig er muligt at leve et godt liv.

”Vi arbejder stadig hele tiden på at fokusere på de positive ting.”


De pårørenDe

familie til at skulle forholde sig til en meget alvorlig sygdom. Bare alle de praktiske ting, som følger med. Jeg var eksempelvis meget væk fra de to store børn, fordi jeg var på hospitalet med Anton, og min mand havde dobbelt arbejde derhjemme. Samti-dig var der den konstante bekymring. Ikke kun i forhold til Anton, men også i forhold til de to andre børn, arbejdet og så videre. Hvordan skulle det hele gå?

Det lyse af det mørkeHeidi oplevede, at den store bekymring for Antons liv og helbred i perioder førte til en form for handlingslammelse. Sådan kan det stadig være nogle gange.

- For os som familie er det en kæmpe frustration, at vi sidder fanget i en situati-on, vi ikke selv kan styre eller komme ud af. Heldigvis er både Martin og jeg optimisti-ske mennesker, og vi har derfor valgt at se på det lyse af det mørke. Det er blevet vo-res mantra, at det er muligt at have et godt liv på trods af, at Anton er alvorligt syg, og der er lykkeligvis stadig en masse ting, som er rigtig gode. At Anton blev lungesyg har været indgribende for den måde, familien lever.

– Vores liv er markant anderledes i dag, fordi vi er begrænsede af hensynet til An-ton. Anton, som i dag er 4 år, kan eksem-pelvis ikke passes i en almindelig instituti-on. Hans immunforsvar er svagt, og det er for farligt for hans helbred. Derfor arbejder jeg ikke længere. Det betyder også, at vi ikke kan tage steder hen med mange men-nesker som på charterferie eller i Tivoli. Supermarkeder og offentlige transport-midler er også udelukkede. Vores familie og venner kan vi ikke se, som vi vil. Ja, livet er

Støt Danmarks Lungeforenings arbejde for sundere lunger – livet igennem. Læs mere på www.lunge.dk/stoet-os

støt os

anton er en livlig og udadvendt dreng.

➜

"Vi lyttede til lægerne, og vi håbede, men inderst inde vidste

vi nok, at der var noget galt."

- Forkølelsen var så lille, at vi knapt nok registrerede den, men kort tid efter be-gyndte han at kaste slim op,. Han fik også sværere ved at spise, når jeg ammede ham. Hmm, tænkte vi og tog ham naturligvis med det samme til lægen.

Mens Heidi sad med Anton i ventevæ-relset, begyndte hun at blive rigtig bekym-ret. Mistanken om, at Anton havde besvæ-ret vejrtrækning, blev bestyrket af lægen:

- Lægen spurgte om, han altid trak vej-ret sådan. Da han sagde det, kunne jeg godt se, at maven trak sig synligt ind under brystkassen, når Anton åndede, men jeg havde ikke tænkt over, at det var unormalt.

Heidi blev med det samme sendt videre til hospitalet i Roskilde for at få Anton un-dersøgt nærmere.

Man bliver meget sårbarI de næste tre uger blev Anton undersøgt for alt. Tilbagemeldingerne var blandede. Så var han rask. Så havde han en virus. Så skulle han have en lungebiopsi. Familien var udmattet, bekymret og meget forvirret.

– Alle vores rutiner blev revet væk. Fa-milien kom i krise uden at vide det, og An-ton var så træt, at han sov hele tiden. Vi lyttede til lægerne, og vi håbede, men in-derst inde vidste vi nok, at der var noget galt. Men man kan ikke forberede sig på omfanget, fortæller Heidi.

Familien blev sendt til Dansk BørneLu-ngeCenter på Rigshospitalet for at få An-ton undersøgt for den alvorlige, men sjæld-ne lungesygdom ChILD. Her får familien desværre bekræftet, at Anton lider af syg-dommen.

– Man bliver meget sårbar og overvæl-det, når man går fra at være en almindelig


LiVet meD et Lungesygt barn

helt anderledes nu. Vi kalder det vores nye liv og prøver at leve så normalt som muligt.

Mere igenDet er nemt at forestille sig, at Antons sø-skende har været kede af begrænsningerne, men faktisk har de accepteret situationen fra første færd.

– Antons søskende har taget det utroligt pænt. Måske fordi vi altid har forsøgt at tale positivt om situationen og fokuseret på de gode ting, vi stadig har. Samtidig har vi bestræbt os meget på, at de to store har lidt så få afsavn som overhovedet muligt. Det er lykkes, for de går ikke rundt og bekym-rer sig hele tiden. De leger og er børn. Al-ma og Adam er simpelthen så glade for Anton – og han for dem. De giver hinan-den rigtigt meget. Så jeg tror, at de føler, at de får mere igen, end de ofrer.

Familien har også fået et tilbud om, at Anton kan komme i Børnehuset Siv. Bør-nehuset Siv er et tilbud til alvorligt syge børn og deres familier.

– Jeg er sammen med Anton i børnehu-set så ofte som sygdom, sygehusbesøg o. lign tillader det, og uden den mulighed ville han slet ingen jævnaldrende have at lege med. Jeg føler mig meget privilegeret over den mulighed, og det er bl.a. derfor, jeg har involveret mig i Danmarks Lunge-forenings netværk for familier med alvor-ligt lungesyge børn. For at give noget igen på en anden måde.

En familie på femSelvom det første chok over Antons syg-dom har lagt sig, oplever Heidi ikke, at det bliver meget nemmere.

– Vi arbejder stadig hele tiden på at fo-kusere på de positive ting. Det er svært at fastholde de rutiner, som er vigtige i en

”antons fremtidsudsigter er meget usikre. Derfor er dagen

i dag den vigtigste.”

anton bliver passet hjemme af heidi, da han ikke kan tåle at gå i en almindelig institution.

børnefamilie for at skabe luft til afslapning og hygge, fordi Antons sygdom hele tiden medfører skiftende situationer. Samtidig bliver vi meget opdelt som familie, fordi Anton ikke kan komme med ud. Vi er en familie på fem, som gerne vil være sam-men, og det er et af de helt store afsavn, at vi ikke altid kan være det. Anton er også blevet meget mere bevidst om, at han ikke kan komme med ud.

Antons helbred svinger. Lige nu er han ved at blive trappet ud af den daglige be-handling, fordi hans fysiske vækst er brem-set.

– Vi ved aldrig, om Anton er syg i mor-gen, eller om dem, vi skal have besøg af, er forkølede, så vi bliver nødt til at aflyse. Derfor har vi også et andet mantra, som hedder: En dag ad gangen. Antons frem-tidsudsigter er meget usikre. Derfor tænker vi ikke længere så langt. Dagen i dag er den vigtigste. Ikke hvad der sker om fem eller ti år. Sådan er det bare for os i vores nye liv.

er danmarks lungeforenings familienetværk noget for dig og din familie? • netværket er på et år vokset til 40 familier, som alle har ét

eller flere børn og unge med alvorlig lungesygdom • Syge børn har ifølge Børnekonventionen ret til et liv med

deltagelse og leg – læs mere om syge børns rettigheder på www.lunge.dk/barn

• Du kan bl.a. bruge familienetværket til at møde ligesin-dede, få nye legekammerater til dit barn samt inspiration, gode råd og fakta

• Læs mere om netværket på www.lunge.dk/barn• Læs mere om børn og lunger på www.lunge.dk/boern-og-lunger.dk

●


støtte til familierneDanmarks Lungeforenings familienetværk er et tilbud til familier med børn, som har en alvorlig lungesygdom. Hanne markusen har taget initiativ til at starte netværket ud fra personlige erfarin-ger med sin lungesyge datter.

- Jeg så, at for andre, fx kræftsyge børn og hjertebørn, var der etableret forældreforeninger og netværk, og jeg tænkte, at det ville være en god idé at skabe den samme støtte omkring for-ældre til børn med lungesygdomme. men det var lettere tænkt end gjort. Først da Danmarks Lungeforening, med direktør anne Brandt i spidsen, gik ind i sagen, lykkedes det at skabe et familie-netværk.

netværket blev etableret i 2011. Danmarks Lungeforening har siden arbejdet på at skaffe midler og sponsorer til netværket, som netop har afholdt sin første temadag med stor succes. Hanne markussen:

- Sammen med andre frivillige og Dan-marks Lungeforening har jeg været med

til at skabe det netværk, som jeg selv i den grad savnede. Dét, som vi i netværket ved om at have et lungesygt barn, kan andre bruge både i forhold til håndtering af sygdom men også i forhold til sociale regler, sygedage, medicin og økonomi. Samtidig er der det psykologiske aspekt. Det betyder meget at være sammen med nogle, hvor man ikke behøver at forklare en hel masse. Fa-milierne kan virkelig støtte hinanden på alle fronter uanset, om man har et barn, som lige har fået en diagnose, eller man som mig har en teenager, der til næste år skal på efterskole.

Du er velkommen til at kontakte Hanne markussen på mobil tlf. 28 55 56 18 eller e-mail [email protected]

netVærK for familier med alVorliGt lunGesyGe børn


Dansk børneLunge Center

For de fleste mennesker, som passerer vin-duerne ved Opgang 5 på Rigshospitalet i København, ligner stedet endnu en del af det store hospital. Men for de børn, som er diagnosticeret med de sværeste lungesyg-domme, og deres pårørende, er Dansk Bør-neLunge Center (DBLC) en sikker havn i et hav af bekymringer og store spørgsmål.

Afdelingen er nemlig et stærkt vi-denscenter inden for lungesygdomme hos børn, og her er samlet en række vigtige spidskompetencer. Sygeplejerske med speciale i cystisk fibrose og kroniske lunge-sygdomme samt UngeAmbassadør, Rie Sahlholdt Dalager, og overlæge, dr. med., speciallæge i pædiatri samt leder af cente-ret, Kim Gjerum Nielsen, er to af de bæ-rende kræfter. I denne udgave af LUNGE-NYT giver de os et indblik i deres arbejde. Kim Gjerum Nielsen:

Af isa Lindbæk foto Sara Lindbæk

- Vores fornemmeste opgave er at bevare eller genopnå den maksimale lungefunkti-on hos børnene på tværs af diagnoser og komplikationer. Hos os kommer børn med de sværeste lungesygdomme fra hele lan-det, og vores arbejde er at udrede deres sygdom samt naturligvis at behandle dem. Sygdommene er sjældne og rammer hårdt, og derfor fylder de meget hos os. Samtidig glemmer vi ikke, at vi også fungerer som regionalt lungecenter. Vi har således alle niveauer af lungesygdomme fra lettere ast-ma til kompliceret cystisk fibrose.

En konstant kampDe sværeste lungesygdomme er oftest medfødte, og det skaber en særlig udfor-dring. Kim Gjerum Nielsen:

– Børnene kommer til verden med et genetisk forudbestemt potentiale for lun-

gefunktion, der i kombination med en ræk-ke miljøbestemte faktorer også påvirker lungefunktionen. Det betyder, at børn med medfødte lungesygdomme straks fra føds-len eller kort derefter følger en lavere kurve for lungefunktion, end raske børn. Vi kæm-per konstant mod de faktorer, som forrin-ger lungefunktionen, og i de allerbedste tilfælde lykkes det os at holde den tæt på den normale udvikling i meget lang tid.

For børn ramt af en alvorlig lungesyg-dom er behandlingsmulighederne stærkt forbedret inden for de seneste år. Kim Gje-rum Nielsen uddyber:

- Prognosen for mange af børnene er stærkt forbedret. For 20-30 år siden døde børn med cystisk fibrose eksempelvis ofte tidligt, men vi er blevet meget dygtigere til at behandle dem, og derfor forventer vi, at de fleste nyfødte med denne sygdom lever

Vi bliver hele tiden dygtigerepå Dansk børneLunge Center er de eksperter i sjældne børne-lungesygdomme, og de bliver hele tiden bedre til at udskyde eller helt stoppe faldet i lungefunktionen. Vidensdeling, forskning og engagement er nøglen.

Kim Gjerum nielsen og rie sahlholdt dalager er tæt på børnene og deres forældre.

billeder vises med foræ

ldres tilladelse.



til mindst 60-års alderen, men også at de opnår en lungefunktion med en god kurve langt op i voksenalderen.

Alle kompetencer under samme tagPå DBLC foretager de en del såkaldte ”se-cond opinion”–undersøgelser. Afdelingen har stor viden og kan eksempelvis afgøre om en sygdom er svær astma eller noget mere sjældent. En af metoderne er måling af lungefunktionen, som foregår på mange forskellige måder alt efter hvilken lunge-sygdom, barnet mistænkes for at have. Kim Gjerum Nielsen:

– At denne afdeling blev oprettet for fem år siden, er et udtryk for en satsning på varetagelsen af lungesygdomme hos børn. På centret er alle kompetencer samlet un-der et tag. Vi lærer af hinanden og af erfa-ringer på tværs af sygdomme. Samtidig har

vi også i ambulatoriet integreret et labora-torium, som er ekstremt specialiseret i at undersøge lungefunktionen hos børn i alle aldre.

For patienten betyder det integrerede laboratorium også, at det er den samme læge, som behandler barnet, og som fortol-ker resultaterne fra laboratoriet, hvilket gi-ver et mere sammenhængende forløb. DBLC har desuden opbygget et team af speciallæger i pædiatri og lungesygdomme hos børn, der som de eneste i landet er sær-ligt erfarne inden for kikkertundersøgelse i børns lunger. En undersøgelse der i særlig grad er nødvendig ved udredning for med-fødte lungemisdannelser, uforklarede, gen-tagne lungebetændelser og ved langvarig, uforklaret hoste. Endvidere medfører et bredt internationalt netværk, at ekstremt sjældne problemstillinger kan konfereres

”tidlig sporing er af allervigtigste betydning, fordi vi mener, at desto tidligere barnet kommer

i behandling desto bedre prognose.”

som lungesygt barn skal man igennem mange undersøgselser. heldigvis får man en lille gave til sidst.

Dansk BørneLungeCenter kan takke en række sponsorer for, at centret er i stand til at tilbyde den bedste form for undersøgelser og behandling. Det er fortsat ekstremt vigtigt at kunne tiltrække sponsorer til finansiering af det dyre udstyr, der bruges til både forskning og be-handling af børns lungesygdomme.

kim gjerum nielsen: - Vi er dybt taknemmelige for den hjælp, vi får fra fonde og sponsorer, hvor The John og Birthe meyer Foundation i særlig grad skal fremhæves. uden denne støtte kunne vi ikke drive vores forskning, da støtten netop er investeret i avanceret lungeudstyr.

uden sponsorer Går det iKKe

➜


med internationale eksperter på ganske kort tid. Rie Sahlholdt Da-lager tilføjer:

- Vi arbejder i et særligt specialiseret tværfagligt team, der gør, at patienten hurtigere får svar på undersøgelser, som er lavet i laborato-riet. Undersøgelser, som de ellers skulle vente svar på andre steder. Det er tidsbesparende for familierne, og det betyder meget for dem.

Ny viden er en prioritetDet tilknyttede laboratorium er også en fordel i forskningssam-menhæng. Kim Gjerum Nielsen forklarer:

- Det er en tryghed for patienterne, at vi hele tiden opbygger ny viden. Den viden, vi får, er ikke tørre tal, men noget vi kan bruge i det daglige, kliniske arbejde og altså noget, som konkret forbedrer patienternes sygdom og dermed livskvalitet.

DBLC er førende på sit felt, og det er afdelingens ansatte stolte af. Kim Gjerum Nielsen:

– Vi arbejder konstant på at forbedre vores kompetenceniveau-er, og vi arbejder tæt sammen med andre centre i verden. Ny viden er en prioritet, og vi kan sagtens sammenlignes med de bedste centre i verden.

Kim Gjerum Nielsen fremhæver også samarbejdet med de lo-kale børneafdelinger på landsplan som vigtigt.

- Tidlig sporing er af allervigtigste betydning, fordi vi mener, at desto tidligere barnet kommer i behandling desto bedre prognose.

hvad har du sidst samarbejdet med dblC om?Samarbejdet mellem de lokale børneafdelinger rundt om i landet og Dansk BørneLungeCenter (DLBC) er vigtigt. Vi har spurgt børneafdelingen på regionshospitalet i Viborg, hvilken problemstilling de senest har fået faglig hjælp og sparring omkring fra DLBC.

Lars g. Hansen, ledende overlæge på børneafdelingen på regionshospitalet i Viborg:

-På afdelingen behandlede vi en lille dreng på to år, som havde haft gentagne lungebetændelser hele sit korte liv. Vi var efterhånden klar over, at lungebetændelserne ikke var hele forklaringen, og vi foretog en HrCT-scanning. Scan-ningen viste flere problemer bl.a. sammenklappede lunge-afsnit, bindevævsforandringer og infiltrater. For at komme forklaringen nærmere var det nødvendigt med en såkaldt bronkoskopi, som er en invasiv undersøgelse af lungerne. i sådan en situation er det helt oplagt at bede DLBC om at udføre undersøgelsen, da de har stor erfaring med denne form for undersøgelse i små børnelunger og har et specialiseret laboratorium til at varetage undersøgelsen af prøverne efterfølgende. Det var nyttigt for os at kunne trække på centrets spidskompetence og at udveksle viden om patienten, således at vi efterfølgende kunne fortsætte behandlingen lokalt.

den loKale børneafdelinG

personalet på dansk børnelunge Center er højt specialiserede.

Kim Gjerum nielsen og rie sahlholdt dalager.



den loKale børneafdelinG

Børneafdelingerne rundt om i landet er heldigvis skarpe til at op-fange bekymrende symptomer, og vi ser hellere et barn én gang for meget end én gang for lidt.

Hvis Kim Gjerum Nielsen og Rie Sahlholdt Dalager skulle øn-ske sig noget, på vegne af børn med sjældne lungesygdomme, og især cystisk fibrose, nævner de screening af nyfødte.

– Vi har endnu ikke diagnostik helt fra fødslen, men vi vil gerne have det, fordi vi så kan fange børn med cystisk fibrose, som ikke engang udviser symptomer endnu. Det lille stik, den såkaldte PKU-blodprøve i hælen, som børnene allerede får ta-get, kan eksempelvis bruges til meget, men det kræver en ekstra proces. Vi forventer, at neonatal screening bare er et spørgsmål om tid. Samtidig kunne vi godt ønske os nogle flere hænder. Vi mangler folk i alle rækker, og ekspertisen er spredt ud på ganske få personer.

Vi kommer tæt på familierneKampen mod de alvorlige sygdomme bringer afdelingens ansatte tæt på børnene og deres familier.

– Vi kender børnene, fra de er små, og det særlige er, at de al-drig udskrives helt igen. Der er mange voksne ”børn”, som stadig har deres gang her, selvom afdelingen for Cystisk Fibrose for nylig fik sin egen voksenafdeling, fortæller Rie Sahlholdt Dalager.

- Vi ved, at de alvorlige lungesygdomme, ofte bærer præg af en

kronisk infektions- eller betændelsestilstand, hvilket gør, at patien-terne har det som om, de altid har en mild influenza. Fra undersø-gelser ved vi da også, at børnene har en lavere livskvalitet end deres raske jævnaldrende. Derfor har vi de senere år sat langt mere fokus på vurdering af livskvaliteten. I dag er livskvalitet et obligatorisk parameter, og vi forsøger at styrke den ved eksempelvis at opfordre børnene til et aktivt liv med motion og gode kostvaner, siger Kim Gjerum Nielsen og Rie Sahlholdt Dalager tilføjer:

-Studier viser, at patienter reagerer bedre på behandling, hvis deres livskvalitet er stærk. I forhold til behandlingen af børnene betyder det, at vi ikke bare accepterer, at deres livskvalitet er rin-gere, vi forsøger aktivt at løfte den. Det gør vi bl.a. ved at sætte fokus på, hvad barnet og de pårørende selv kan gøre for at bidrage til en øget livskvalitet. Det handler ikke bare om at overleve syg-dommen, det handler også om at leve et godt liv.

Kim Gjerum nielsen er leder af dansk børnelunge Center.

Kim Gjerum nielsen og rie sahlholdt dalager.

●


om dansK børnelunGe Center

Dansk BørneLunge Center er en del af rigshospitalets bør-neafdeling, hvor man undersøger og behandler lunge- og astmasyge børn og unge fra hele Danmark. Centret er pla-ceret på rigshospitalet i Juliane marie Centret, afsnit 5003. Dansk BørneLunge Centers fokusområder er: • Cystisk fibrose (CF), Cystisk Fibrose center københavn • Primær ciliedyskinesi (PCD), Dansk Center for Primær

CilieDyskinesi• interstitielle lungesygdomme (ChiLD) • andre lungesygdomme • Flexibel bronkoskopi • respirations fysiologisk laboratorium

læs mere på www.dblc.dk

”på Dansk børneLunge Center er alle kompetencer samlet under et tag.

Vi lærer af hinanden og af erfaringer på tværs af sygdomme.”


en oVersigt oVer børns LungesygDomme

Cystisk Fibrose (CF)Cystisk fibrose er en arvelig, genetisk be-tinget sygdom, som i sin essens ikke er en isoleret lungesygdom, men snarere en kro-nisk multiorgansygdom. Sygdommen ram-mer dog oftest lungerne men også bug-spytkirtlen. Påvirkningen af bugspytkirtlen bevirker, at børnene ikke udskiller de en-zymer fra bugspytkirtlen, som er nødven-dige for at nedbryde mad i tarmene. Cy-stisk fibrose betinger en kraftig ændring af sekretet i lunger mod et sejt og klistret se-kret, som medfører, at lungerne ikke ren-ses tilstrækkeligt. Det fører til slimophob-ning, kronisk hoste og destruktion af luft-rør og lungevæv i en tidlig alder. Inden for de seneste år er prognosen for børn med cystisk fibrose forbedret væsentligt. I Dan-

De hyppigste af de sjældneAf isa Lindbæk foto Sara Lindbæk

tre specifikke diagnoser er de hyppigst forekommende af de sjældne alvorlige lungesygdomme hos børn.

mark fødes ca. 15 børn om året med syg-dommen.

Primær Cilie Dyskinesi (PCD)Primær Cilie Dyskinesi eller PCD er en kronisk, genetisk og medfødt sygdom, som medfører en defekt i fimrehårene, hvilket bevirker, at lungerne ikke renses. Slimen er oftest normal som udgangspunkt i mod-sætning til ved cystisk fibrose. Men pga. de defekte fimrehår er den naturlige rensning af luftvejene, inklusive næse og mellem-ører betydeligt reduceret. Sygdommen er svær at konstatere tidligt, da symptomerne til at starte med ofte bare ligner kronisk snue og gentagne mellemørebetændelser. Ofte opdages sygdommen, fordi man på et røntgenbillede opdager, at hjertet er place-

ret spejlvendt i kroppen, hvilket er tilfældet hos lidt under halvdelen af de diagnostice-rede. Der formodes at være omkring 250 mennesker med PCD i Danmark, men mange er stadig ikke diagnosticerede. Dansk BørneLunge Center er med i et in-ternationalt samarbejde om at kortlægge de gener, der er ansvarlige for de defekte fimrehår. Et samarbejde, der allerede har medført opdagelse af flere hidtil ukendte sygdomsfremkaldende gener.

Diffus interstitiel lungesygdom hos børn (chILD)chILD (childrens Interstitial Lung Dise-sase) er en samlet betegnelse for en række lungesygdomme, som både kan være med-fødte, men som man også kan udvikle se-

billeder vises med foræ

ldres tilladelser.


➜


Lungefunktion – en ny teknikPh.d.-studerende, Kent Green, forsker i gas-udvaskning fra lungerne, en lungefunktions-teknik, Multiple Breath Nitrogen Washout (MBW), som er en tidlig markør for mini-mal lungedestruktion i de ultra fine luftveje ved de genetiske lungesygdomme CF og PCD. Vi forventer at opdage funktionelle lungeskader ekstremt tidligt og derved opnå

Hvor er forskningen på vej hen?

tidlig behandling og således langt bedre livs-kvalitet og overlevelse for patienterne.

Scholarstipendiat stud.med., Jacob Se-cher Ejlertsen, laver et metodestudie om lun-gefunktionsteknikken Multiple Breath Ni-trogen Washout, som nævnt ovenfor. Tek-nikken er nemlig tidskrævende specielt hos svært lungesyge patienter, og derfor under-søges det, om MBW-undersøgelsen kan

nere. I modsætning til andre lungesygdom-me er der meget lidt slim og muligvis kun en tør hoste. Det gør sygdommen sværere at opdage, og ofte forveksles den med ast-ma pga. den tørre hoste og åndenød ved anstrengelse. I virkeligheden er det de helt perifere luftveje og de mange lungeblærer, der er angrebet, enten samtidigt eller hver for sig. Lungeblærernes væg bliver tykkere, og det bevirker, at barrieren for optagelse af ilt bliver sværere. Barnet bliver derfor hurtigt forpustet og har ofte en hurtig vejr-trækning. Den besværliggjorte iltoptagelse gør, at kroppen arbejder på højtryk, og der er således ofte samtidig vægttab. Disse syg-domme kræver særdeles stor erfaring og viden om de forskellige undertyper, hos den behandlende læge, som kun kan afkla-res ved at foretage en CT-scanning samt en vævsprøve (biopsi) fra lungen. Prognosen for disse lungesygdomme er overordnet set

forkortes, så den bliver lettere at implemen-tere i den daglige rutine.

DiffusionskapacitetScholarstipendiat, Astrid Bøgelund Thomas, forsker i lungernes diffusionskapacitet hos børn. Lungernes diffusionskapacitet er et udtryk for lungernes ilttransport over i blo-det. Denne er nedsat hos børn med især

relativ god, idet tidligt opsporede tilfælde kan behandles med binyrebarkhormon i meget store doser direkte i blodet med jæv-ne intervaller over en lang periode og af-hængig af undertype kan behandlingen suppleres med anden immundæmpende medicin. Behandlingen er dog meget ind-gribende over en lang periode. Denne be-handling kan i visse tilfælde få sygdommen til at brænde ud, så lungefunktionen kan blive næsten normal. For nogle forbliver lungefunktionen dog lav, og der kan være behov for lungetransplantation. Både den-ne sygdom og PCD er så sjældne, at diag-nose og behandling skal varetages på DBLC.

Relevante links:www.dblc.dkwww.cystiskfibrose.dkwww.lunge.dk/boern-og-lunger

●

en række forskere er tilknyttet Dansk børneLunge Center. i det følgende kan du læse om den meget spændende forskning, de arbejder med:


Husker du artiklen om Dansk Børneastma Center i LungEnyT nr. 3, 2011? Her forsker Copenhagen Studies on asthma in Childhood, også kaldet CoPSaC, i spædbørns lun-ger under professor, overlæge Hans Bisgaards ledelse.

Læs flere artikler om børns lungesygdomme i LungEnyT nr. 5, 2009.

Klik ind og find bladene på www.lunge.dk/lungenyt

faKta

interstitielle lungelidelser (chILD) såvel som hjertesygebørn. Astrid har det seneste år målt diffusionskapacitet på 350 raske børn og unge med en ny tidsbesparende metode. Ved hjælp af disse målinger skal hun bestemme et normalområde for diffu-sionskapaciteten. Dette normalområde skal bruges til bedre at vurdere, diagnosticere og behandle lungesygebørn i Danmark.

Videreudvikling af CT-scanningPh.d.-studerende, Thomas Kongstad, for-sker i sammenhængen mellem udvikling af skader på lungevævet og lungefunktionen hos børn med de alvorlige sygdomme CF og PCD. Målet er, at alle børn med disse alvorlige sygdomme får lavet CT-scanning med kontrol af vejrtrækningen under scan-ning, hvilket er en videreudvikling af en almindelig CT-scanning. Formålet er at påvise de børn, der tidligere end andre ud-vikler skader på lungerne, kortlægge disse skader meget mere grundigt end tidligere, så børnene kan få intensiveret behandling og dermed få en bedre prognose.

Stamcelletransplantation og lungesygdommePh.d.-studerende, Hilde Hylland Uhlving, forsker i lungekomplikationer og fysisk form efter stamcelletransplantation (SCT) hos børn. SCT kan være en livreddende behandling af børn med leukæmi. I forlø-bet udsættes børnene for kraftig kemote-rapi, og nogle udvikler svære infektioner og andre alvorlige komplikationer, der kan have betydning for lungefunktion og fysisk

form år efter SCT. Studiet undersøger i hvilken grad lungefunktion og fysisk form er påvirket år efter SCT i barndommen, samt hvorvidt en tæt opfølgning med nye, sensitive metoder for måling af lungefunk-tion kan bidrage til hurtigere diagnostik og dermed forbedret udkomme.

Lungefunktion og fitnessForskningsårsstuderende og stud.med., Sidsel Mathiesen, forsker i samarbejde med ph.d.-studerende Hilde Hylland Uhlving i lungefunktion og fitness 3-10 år efter allo-gen stamcelletransplantation i barndom-men. Projektet anvender ud over spirome-tri, kropsplethysmografi og diffusionskapa-citetsmåling desuden metoderne ’multiple breath nitrogen washout’ og ’exhaled NO’ med forventning om, at disse metoder kan bidrage til tidligere diagnostik af eventuelle lungekomplikationer hos patientgruppen. Desuden vurderes patienternes fitness ved måling af maksimal iltoptagelse under mak-simalt arbejde på ergometercykel, idet fy-sisk form efter stamcelletransplantation er et område, der fortsat er dårligt belyst. ●



Danmarks Lungeforenings Fond uddeler legaterHar du fordybet dig i lungerne?

Er du lægestuderende med interesse i lungemedicin? Ved du, at Danmarks Lungeforenings fond én gang om året uddeler tre legater på hver 10.000 kr.? Vi giver legaterne til den bedste besvarelse af et kandidatspeciale, en OSVAL-opgave samt en fordybelsesopgave fra hhv. Københavns, Syddansk og Århus Universitet. Opgaven skal omhandle et lungemedicinsk emne. Ansøgningsfrist er 1. september 2012. Find ansøgningsskema under fanen FAGPERSON på www.lunge.dk og læs mere. Har du spørgsmål til ansøgningen, så skriv til os på [email protected] eller ring til os på tlf. 38 74 55 44.

I Danmarks Lungeforenings Fond glæder vi os over en stigende interesse for lungeforskning, og vi arbejder intenst for flere midler til forskning. Vi skal have løst lungesygdommens gåder, og her er forskningen omdrejningspunkt. Derfor arbejder vi målrettet på at rejse flere midler til forskningen. Viden må aldrig blive en mangelvare, og det kræver fordybelse.

Læs mere om Danmarks Lungeforenings Fonds andre uddelinger på www.lunge.dk/fond


Tjek SKI for nye priser

Patientkufferten

•KOL •Hjertesvigt •Diabetes •Genoptræning

Odense – Ballerup: +45 70 21 60 70 www.medisat.dk

Odense - Ballerup: +45 70 21 60 70 www.medisat.dk

• KOL• Hjertesvigt• Diabetes• Genoptræning

Tjek SKI for nye priser

Patientkufferten

•KOL •Hjertesvigt •Diabetes •Genoptræning

Odense – Ballerup: +45 70 21 60 70 www.medisat.dk

Pati ent-kuff erten


kort nyt

Sygeplejerske Marie Lavesen fra Lunge- og Infektionsmedicinsk Afde-ling, Hillerød Hospital, modtog 16. marts 2012 en fornem hæderspris fra Fagligt Selskab for Lunge- og Allergi-sygeplejersker (FSLA). Prisen blev uddelt på Landskurset i Svendborg. I

motiveringen blev det fremhævet, at Marie Lavesen altid er der for patienternes skyld og med en faglig sikker til-gang hele tiden søger nye veje for at sikre de bedst mulige tilbud til lungepatienter.

Marie Lavesen er tilknyttet Danmarks Lungeforenings rådgivning, hvor hun hjælper lungepatienter med gode råd til dagligdagen, fx rygestop, motion, angst mv. samt gene-relle spørgsmål om behandling af lungesygdomme.

Læs mere på www.lunge.dk under RÅDGIVNING

På opfordring fra Dagens Medicin satte 40 af Danmarks fremmeste eksperter inden for KOL-området sig i dagene 14.-15. maj 2012 sammen for at diskutere, hvilke barrierer der står i vejen for en god KOL-behandling i Danmark. Det såkaldte KOL-parlament blev sat på en bunden opgave, hvor de skulle identificere otte problemer og barrierer ved en god KOL-behandling. Dette er første del af en tredelt proces.

Næste skridt bliver at dokumentere de otte barrierer, der er kommet fra KOL-parlamentet. Sidste del af processen er at finde løsninger på KOL-barriererne. Det sker på konferencen 'Den bedste KOL-behandling', som Dagens Medicin afholder 20. september 2012 i Dansk Design Center. Formålet med hele processen er at ud-pege de vigtigste områder, der skal arbejdes på for at forbedre behandlingen af KOL-patienter.

Læs mere på www.lunge.dk under NYHEDER

koL-eksperter identificerer problemer

Dr. med. Jørgen Vestbo er udnævnt til professor ved Klinisk Institut, Syddansk Universitet. Jørgen Vestbo er samtidigt blevet ansat som over-læge ved Lungemedicinsk Afdeling ved Odense Universitetshospital. Jørgen Vestbo er også professor i

lungemedicin ved University of Manchester, hvilket han har været siden 2003. Jørgen Vestbos forskningsområde er kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL). Han har dels arbejdet med KOL-epidemiologi (primært med data fra Østerbroundersøgelsen), dels arbejdet med klinisk forsk-ning, herunder interventionsstudier. Der afholdes tiltræ-delsesforelæsning den 2. oktober 2012 fra kl. 14.00 i Auditoriet, Syddansk Universitet, J.B. Winsløws Vej 25, 5000 Odense.

Jørgen Vestbo har modtaget støtte fra Danmarks Lun-geforenings fond til en række forskningsprojekter. Læs mere på www.lunge.dk under NYHEDER.

internationalt anerkendt lungemediciner udnævnt til professor

Håndholdt spirometriudstyr!

Brugervenligt, enkelt og effektivt

Med foråret blomstrer allergierne.

Spirometri er vigtig for hurtig opsporing af astma og KOL. Jo hurtigere jo bedre behandlingsmuligheder!

Ring på tlf. 5475 7549 eller bestil via webshop.maribomedico.dk

Kidnakken 11, 4930 Maribo Telefon 5475 7549 www.maribomedico.dk

Maribo Medico ønsker at vidensdele og bibringe løsninger, der giver det enkelte menneske mulighed for at vælge et godt og sundt liv! Vi har specialiseret os i udstyr til diagnosticering og behandling af søvn- og luftvejslidelser samt monitorering af livsstil.

Hæderspris til rådgiver marie Lavesen

TEEnagE-TEma breVkassen


kort nyt

internationalt anerkendt lungemediciner udnævnt til professor

TEEnagE-TEma

spørG os skriv til spørg osSend spørgsmål til socialrådgiver Susanne kitaj, lungesygeplejerske marie Lavesen, fysioterapeut anne-marie Thomsen, klinisk diætist Camilla Lintrup eller speciallæge i lungesygdomme Thomas ringbæk på [email protected]æs om hele rådgivningsteamet på www.lunge.dk

breVkassen

anstrenGelsesudløst astmaSom teenager havde jeg alvorlig astma. Nu som voksen oplever jeg det kun ved an-strengelse. Jeg kører meget seriøs mountainbike en til to timer fem gange om ugen, og jeg elsker min sport, også om vin-teren! Jeg sørger for at varme op, tage no-get for munden i koldt vejr og husker min medicin lige inden sport. Betyder det noget for lungerne, at jeg får anfald engang imel-lem, hvor jeg næsten ikke kan få vejret og er helt "færdig"? Bliver lungerne dårligere med tiden? Jeg får langt nemmere infektion i lungerne, og ved forkølelse "sætter" det sig altid i lungerne, som jeg skal bakse lidt ekstra med. Nogle gode råd?

Anne

Kære AnneDu elsker din sport, og jeg formoder, at du også sætter pris på, at lungerne gør deres bedste for at give dig et godt resultat. Jeg vil derfor kraftigt anbefale dig at tage noget

forebyggende astmamedicin. Dine anstren-gelsesudløste astmaanfald er ikke så farlige som hvis de var udløst af infektion eller al-lergi. Dog har du også øget tendens til lunge-problemer eller infektioner efter disse anfald. Mit råd til dig er derfor at tage forebyggende medicin med inhalation af binyrebarkhor-mon + langtidsvirkende beta-2-agonist samt fortsætte med god opvarmning.

Med venlig hilsenThomas

ryGninG oG daGpleJehJemVores 2½ år gamle søn er netop startet hos en ny dagplejemor. Hun er ryger, men hun ryger - efter eget udsagn - ikke i samme rum, som børnene opholder sig i. Vores søn har tit været i gæstepleje hos hende, så vi var godt klar over, at hun røg. Det har dog ikke bekymret os, da han ikke dengang lugtede af røg eller synes besværet (hoste eller lig-nende) af at være i et rygerhjem. Men vores søn har ændret adfærd. Han er vildt oppe at køre, når han kommer hjem, og nu lugter hans tøj af røg. Kan der være en sammen-hæng imellem hans ændrede adfærd og det faktum, at hans dagplejemor ryger?

Som udgangspunkt stoler vi på, hvad vores søns dagplejemor siger, men hvis der ikke snarest sker en ændring, vil vi spørge ind til hendes rygevaner.

Henrik

Hej HenrikJeg har ikke fundet forskning, der peger på, at tobaksforurenet luft påvirker børns ad-færd på den måde, du beskriver. Beviselige symptomer er større risiko for luftvejssyge-domme, hyppigere mellemørebetændelse, lungebetændelse og måske allergi. Børn med astma, der udsættes for tobaksforure-net luft, har et øget medicinbehov og øget antal indlæggelser. Det er dog ikke slået fast, hvor mange timer barnet skal være udsat for røg, for at disse risikofaktorer er til stede. Men der er ingen tvivl om, at selv-om dagplejermødre ryger udenfor, vil der stadig sidde partikler tilbage i deres tøj, som efterfølgende kan spores i børnenes hår eller urin.

Den fornyligt vedtagne revidering af ry-geloven har medført totalforbud mod ryg-ning på skoler, gymnasier, institutioner og en lang række øvrige uddannelses- og op-holdssteder for børn og unge. Desværre er dagplejermødrene stadig undtaget for lo-ven. Det vil sige, at de fortsat må ryge hjemme udenfor arbejdstiden. Der kan altså sagtens blive røget i de rum, jeres søn opholder sig i uden for åbningstid. Det er en god idé at tale med dagplejemor både om jeres søns ændrede adfærd og om, at I oplever, at han lugter af røg. Føler I ikke, at I når nogle vegne, kan I kontakte den til-synsførende i kommunen og bede om hjælp til at håndtere dette.

Venlig hilsenMarie

ViDste Du, at smerter ved nålestik er det børn frygter mest, når de er indlagt på hospitalet?

ViDste Du, at på www.boernpaahospitalet.dk kan du finde gode råd til forældre om børns indlæggelse, børnetegninger om indlæg-gelse, film, atikler mm.

Læs mere på www.lunge.dk/raadgivning

ViDste Du, at Danmarks Lungefor-enings rådgivning også svarer på spørgs-mål vedr. børn og lungesygdomme, børns sociale rettigheder, kost mv.


TEEnagE-TEma

mathilde Gersby er i dag gift og mor til hjalte. foto: Jasper Carlberg

Når man er ung og lungesyg, har man kun en ting i hovedet: At ligne alle andre unge. Som teenager betød det for Mathilde Gers-by, der blev kendt som Lotte i DR’s serie ”Da Lotte blev usynlig”, smøger, bajere og bytur - ligesom for mange andre unge.

Man kunne ikke se det, hvis man ikke vidste det: Den lille rødhårede Lotte, som gjorde sig usynlig i TV med et tryk på nav-len, var lungepatient. Allerede som barn fik hun konstateret cystisk fibrose, og det gjor-de hende mere følsom som barn og ung. I virkeligheden havde den rødhårede pige kun et ønske:

- Jeg ville bare være normal. Da jeg gik i folkeskolen, smed jeg f.eks. min medicin i skraldespanden, fordi jeg ikke ville tage den, husker hun.

Senere da alle kammeraterne tog på vilde byture, holdt Mathilde sig heller ikke tilbage.

- Jeg røg både smøger og drak, og det fik mig til at føle mig normal, siger Mathilde, som i dag er 33 år.

Efterhånden som hun blev voksen, gik al-voren dog op for hende, og hun begyndte at tage sin medicin, som lægerne bad hende om.

- Men det kunne sagtens foregå på en bytur. Jeg havde medicinen med i en køle-

taske, og når jeg så skulle tage den, så sad mine venner og varmede den op til mig, og så bad jeg om at komme ud bagved. Så sad jeg der og tog min medicin bag baren, for-tæller Mathilde Gersby, som i dag har lagt smøgerne endeligt på hylden, efter hun er blevet mor.

Forbud mod forbudAt hun overhovedet skulle behandle sin krop så dårligt i ungdomsårene, ærgrer hen-de i dag. Og hun opfordrer sundhedssyste-met til at anerkende de unges behov for normalitet i stedet for at udstede forbud.

Jeg ville bare være normalAf marie Varming

Lungesyge børn og unge vil gøre hvad som helst for at være ligesom deres jævnaldrende venner - også snyde med at tage deres medicin. og hvis det er hårdt, så kæmper de bare noget mere.

mød barnestjernen der, trods cystisk fibrose, ville leve et normalt liv som teenager.

og mød pigen på 10 år, der med 40 % nedsat lungefunktion alligevel løber og cykler hurtigere end mange i klassen.

FokuS: TEEnagEr mED LungESygDom


unG oG lunGesyG

i dag er der et styrket fokus på de unge. Lungesygeplejerske rie Sahlholdt Dal-ager fra Dansk BørneLunge Center på rigshospitalet er uddannet ungeam-bassadør. - Som ungeambassadører er vi særligt uddannede i at tale med de unge om at være ung og kronisk syg. Vi taler om det, som optager dem, og vi interesserer os for hele deres liv, ikke kun deres syg-dom. når vi kender hele mennesket, kan vi faktisk også bedre hjælpe dem med deres sygdom, når det ikke går så godt, fordi vi har en anden fortrolighed.

i forhold til de sjældne og svære lunge-sygdomme er teenageårene afgørende. Det er årene, hvor mange – oveni almindelig pubertetsoprør - gør oprør mod behandling. Det kan jeg sådan set godt forstå, hvis man siden man var lille har fået stukket en slange ned i halsen en gang om måneden og skulle tage inhalationer og maskebehandling samt piller hver eneste dag. De unge vil selv bestemme, fordi de er ved at være voksne, men det medfører måske, at de sjusker med behandlingen, fordi mange andre ting er vigtige. Desværre kan oprøret have en negativ effekt på hel-bredet, og tabt lungefunktion kan ikke altid genvindes. Derfor er kontakten vi har med dem, som ungeambassadører, særlig vigtig. Vi kender dem som men-nesker og ikke bare som diagnoser, og det ved de unge godt.

Læs mere om ungdomsmedicinsk Vi-denscenter på www.rigshospitalet.dk

TEEnagE-TEma

mathilde Gersby blev kendt som lotte i dr's serie om pigen, der kunne gøre sig usynlig.

muge ud og opholde sig for meget i stalden på grund af støv og svampesporer, som er skadelige for lungerne, siger hun.

Senere i livet blev Mathilde Gersby me-get bedre til at passe sin behandling. Men det var aldrig angsten for at dø, som drev hende.

- Jeg tænkte aldrig over døden dengang. Jeg tror faktisk, at jeg negligerede, hvor slemt, det var. Vi CF-patienter er dygtige til at kompensere for vores sygdom og få vores vejrtrækning til at lyde bedre end den egent-lig er. Og vi ser jo helt normale ud. På den anden side kunne jeg ikke holde hemmeligt, hvor syg jeg var. Jeg var jo bleg og hostede voldsomt hele tiden, husker hun.

Kampen for normaliteten stoppede helt, da hun mødte Søren, som hun har Hjalte med.

- Jeg fortalte med det samme Søren, at jeg var syg. Og efter vi blev kærester, blev jeg bedre til at begrænse mig i forhold til, hvad jeg kan med min sygdom. Mit motto fra ungdomsårene er det samme: Jeg lever med min sygdom - ikke for den. ●

- Lægerne burde dengang have lavet en deal med mig. De skulle fx have sagt, at jeg måtte ryge fem cigaretter, når jeg var i by-en, men ingen til hverdag. Hvis man som teenager får en lang række forbud, bryder man dem bare, siger hun.

- Jeg har talt med dem på Riget siden-hen, og de ved jo godt, at de unge lyver for dem. Så jeg har foreslået dem, at de i stedet skal være mere imødekommende over for de unges ønsker om at være normale, siger Mathilde.

Hendes forældre fandt hurtigt ud af, hvor meget deres lungesyge datter festede.

- Men de kunne jo ikke spærre mig inde i et klokketårn, som de sagde.

Ligesom man ikke bør ryge, hedder det også at CF-patienter skal holde sig fra at opholde sig steder, hvor der er risiko for at inhalere en tæt koncentration af skadelige partikler som fx i en ridestald. Det er også en fejl, som Mathilde Gersby ærgrer sig over.

- Man burde i stedet sige til patienterne, at de gerne må ride, men at de ikke skal

”De kunne jo ikke spærre mig inde i et klokketårn.”

Jeg ville bare være normal


TEEnagE-TEma

Jeg vil gå til hip hopAf Birgitte Skøtt Lenstrup

ud af, hvad hun fejlede, husker hendes mor.

Efter en lang og opslidende omvej via fejldiagnoser og forkerte behandlinger, blev Emily udredt og korrekt diagnostice-ret på Dansk BørneLunge Center i 2009.

Smækkede med dørenSelvom Emily i dag har en korrekt diagno-

i emilys verden skal hendes lungesygdom fylde mindst muligt. og hvis snakken om medicin, hospitalsbesøg og prøver i lange baner tager over, kan hun godt blive vred. Vred på sygdommen, vred på sin mor og vred på lægerne.

10-årige Emily har været syg siden fødslen i 2002. Hun er født med en arvelig genfejl, som gør, at de fine fimrehår, som bl.a. sid-der i næse, ører og lunger, ikke fungerer. Primær ciliedyskinesi (PCD) er en sjælden sygdom, som op mod 250 mennesker i Danmark lider af - heraf omtrent 60 børn.

- I børnehaven var Emily konstant snot-tet, med slim ud af ørene, og lægen troede

jo i starten, at hun ”bare” havde mellem-ørebetændelse, fortæller hendes mor.

Men det var ikke mellemørebetændelse. Hverken pencillin, dræn eller andre almin-delige behandlinger hjalp Emily.

- Emily var hele tiden syg. Vi brugte alle ferier og fridage på at passe hende, fordi tilskud og hjælp fra kommunen kun var til kronisk sygdom, og ingen kunne jo finde

emily med sin mor mette.


●

se, skal hun stadig ofte på hospitalet for undersøgelser og justering af medicinen. Og det er ikke altid nemt.

- En gang var der en rigtig dårlig læge, som tog blodprøve på mig, og siden den gang har jeg bare hadet det, fortæller Emi-ly.

For ca. et år siden reagerede Emily plud-selig meget kraftigt over for en bestemt type af sin medicin og blev meget dårlig, fordi medicinen ikke virkede. Nu får hun en ny

type medicin, men hun blev dengang rigtig gal over, at hun ikke er normal inden i.

- Jeg var vred, råbte af min mor og smækkede med dørene. Nogle gange lagde jeg mig bare under dynen og ønskede, at jeg aldrig var blevet født, siger hun, og jeg snød med min medicin, fordi jeg bare ville være lige som alle andre.

Emilys sygdom er nu så meget under kontrol, at hun kan leve normalt, bare hun tager sin medicin. Men det er stadig kun de nærmeste veninder, som får lov til at se hende tage medicin, og hun vil helst ikke have, at det rygtes, at hun er syg. Til gen-gæld husker veninderne hende også på, at hun tager medicinen.

- Nu ved jeg godt, at hvis jeg bare tager min medicin, så er jeg normal, selvom jeg er syg. Jeg kan løbe og cykle ligeså hurtigt som alle andre, og efter sommerferien star-ter jeg til hip hop, siger Emily med et stort smil.

Brug for netværkNår Emilys mor ser tilbage på forløbet, øn-sker hun, at hun kunne have snakket med andre i samme situation. Hun søgte alt, hvad hun kunne på internettet om syg-dommen, men ingen kunne dengang hjæl-pe hende med at finde andre børn med

ViDste Du, at alle raske mennesker følger en stigende kurve for lungefunktio-nen frem til ca. 20 års alderen, hvorefter kurven er langsomt faldende for alle.

liV i lunGerne

hvilken funktion har lungerne? hvad sker der med mine lunger i tynd luft? hvad koster et sundt og et usundt liv for samfundet? hvem har indflydelse på sundhedspolitikken? Spørgsmål som disse kan 7.-10. klasses elever arbejde med gennem det vir-tuelle undervisningsmateriale LiV i LungErnE. Danmarks Lungeforening har sat nogle af de bedste læringseksperter til at udvikle et materiale, der vil være at finde på nettet og mobile platforme, men som naturligvis også fungerer sammen med de unges sociale medier. Projektet har fået støtte fra Sundheds-ministeriets rådighedspulje og undervisningsministeriet. Elever og lærere, der starter skoleåret i august 2013, kan bruge materialet. LiV i LungErnE vil blive tilbudt til skoler og lærerne bl.a. gennem undervisnings-portalen emu.dk, men vil også indgå i Sundhedsstyrelsens nationale koncept, der skal forebygge, at børn og unge begynder at ryge. Læs mere om projektet på www.lunge.dk/livilungerne

”Jeg snød med min medicin, fordi jeg bare ville

være som alle andre.”

TEEnagE-TEma

PCD. I mellemtiden fik Emily en lillesø-ster, som heldigvis ikke har PCD, men ef-terfølgende blev moderen skilt fra pigernes far.

- Jeg kæmpede for og med Emily, og jeg synes, at hun allerede som lille havde brug for psykologhjælp til at tackle sin vrede over sygdommen, men ingen kunne hjælpe os. Det var så hårdt, at der dengang kun var fokus på prøver, tal og diagrammer, men ikke på min datter som et helt menneske, fortæller hun, og jeg selv havde jo også brug for at forstå, hvordan det er at være barn og være syg.

Siden dengang er der sket meget, og Emily og hendes familie er bl.a. kommet med i Danmarks Lungeforenings familie-netværk.

- Det glæder mig utroligt meget, at der nu findes et netværk, som kan hjælpe fa-milier med lungesyge børn, siger Emilys mor.


nyt fra LokaLforeninger og netVærknyt fra sekretariatet

Tilmeld dig weekendkursus om patientnetværk, for menne-sker med lungesygdomme, 31. august til 2. september 2012.

• Hvaderetnetværk,oghvordanstarterjegdetop?• Hvad kan netværk give mig, og hvad kan jeg bidrage

med?• Videnomlungesygdommeoghverdagenmedenlunge-

sygdom• Patientnetværkpånettet-ikkeafhængigafvindogvejr

Alle frivillige, kommende frivillige og pårørende, som vil gøre en indsats for lunge-sagen, er meget velkomne. Weekendkurset arrangeres af LungePatient.dk i samar-

bejde med Danmarks Lungeforening og holdes på kursus-ejendommen Boserup Minde ved Glamsbjerg på Fyn.

Læs mere og tilmeld dig på www.lungepatient.dk

Kærlighed til børn er ikke kun kys og cykelhjelm. Det er også de gode vaner, som bærer barnet sundere gennem livet. Læs ny artikel om lokalformand i Lyngby-Taarbæk, Anette Garsdals, utrættelige ar-bejde for at lege sunde vaner ind i de mindste børns hverdag.

Find artiklen på www.lunge.dk/boern-og-lunger

nyT Fra årSmØDE 2012Torsdag 7. juni 2012 afholdt Danmarks Lungeforening årsmøde i Ingeniørforeningens Mødecenter i Køben-havn. Her bidrog tre meget veloplagte oplægsholdere med en række foredrag, der alle repræsenterer det, som optager Danmarks Lungeforening rigtigt meget i denne tid: Vores historie, lungesagen hele livet og et stærkt pa-tientfokus. Mødet var præget af stor opbakning og enga-gement fra alle deltagere.

Der var på årsmødet lagt op til, at vores strategi om flere samarbejdsflader og alliancer med andre foreninger og aktører skulle tage et endnu skridt fremad. Det var derfor med stor glæde, at der på mødet blev givet mandat til bestyrelsen om at arbejde videre med sammenlægning med LungePatient.dk og de endelige sammenlægnings-vedtægter, som vil blive sat til afstemning på et ekstraor-dinært årsmøde. Dette giver os mulighed for yderligere at styrke arbejdet for et samfund, hvor flere har sundere lunger – livet igennem.

Sunde vaner starter tidligt

VinD mega mussel: Log ind på din personlige profil!Som noget nyt har du, som er medlem, nu en personlig profil på www.lunge.dk. Jo flere oplysninger, du giver os i din personlige profil (og jo mere nøjagtige de er), desto bedre kan vi hjælpe dig. Log på din personlige profil via www.lunge.dk med dit brugernavn og kodeord. Her kan du opdatere dine ønsker om information, materiale og nyhe-der fra Danmarks Lungeforening. Vi trækker lod om to Royal Copen-hagen Mega Mussel kopper hver måned i resten af 2012 blandt alle de, som opdaterer deres profil.

Brugernavn: Dit 6-cifrede medlemsnummerKodeord: Dit efternavn (husk at skrive forbogstav med stort).

Ved erhvervsmedlemskab er kodeordet firmanavnet. Så snart du er logget på, kan du ændre brugernavn og kodeord.

Log på via www.lunge.dk og opdatér din profil.

Weekendkursus for frivillige og pårørende


nyt fra LokaLforeninger og netVærknyt fra sekretariatet

to foreninger – ét målDanmarks Lungeforening bygger netværk med andre, der arbejder for lungesagen. Vi samarbejder derfor med foreningen Lungepatient.dk for at hjælpe mennesker med lungesygdomme. Det betyder helt konkret, at alle medlemmer kan deltage i arrangementer, kurser og andre aktiviteter i begge foreninger. se www.lungepatient.dk for flere arrangementer.

efterlysning: lokale sarkoidose-møder rundt i landet?Har du lyst til at tage initiativ til at samle en flok sarkoidose-patienter til hyggeligt samvær og eventuelle faglige indlæg? behovet for at mø-des kan naturligvis være forskelligt lokalt - nogle er med flere gange, andre få gange, og nye kommer til undervejs. p.t. er der følgende tov-holdere lokalt: merete mortensen i storkøbenhavn/nordsjælland og susanne sønderlev i frederikshavn. tove fynbo har forsøgt at samle en gruppe i Herning, men det er vist ikke lykkedes endnu. se flere oplys-ninger på www.sarkoidosenet.dk eller på www.lunge.dk Lad os hjælpe og støtte hinanden og udbrede kendskabet til sarkoidose.Kontaktpersoner: formand i sarkoidosenetværket, merete rubow mortensen, e-mail: [email protected], tlf. 45 89 41 25 (efter kl. 16) eller susanne Holmgaard Hansen, e-mail: [email protected]

region norDJYLLAnD

sarkoidosenetværk i nordjylland: Kom til kaffe, kage og erfaringsudvekslingsted: nygaards mølle, Dvergetvedvej 592, 9900 frederikshavntid: søndag 2. september 2012, kl. 14.00Velkommen til en hyggelig eftermiddag for gamle og nye medlemmer med evt. ledsager. Vi udveksler erfaringer over kagen og kaffen. tilmel-ding er nødvendig.Kontaktperson: susanne sønderlev, e-mail: [email protected] eller tlf. 98 48 47 97.

KoL-netværksgruppen i Hjørring: oplæg om depression sted: forsamlingsbygningen østergade 9, 9800 Hjørringtid: torsdag 23. august 2012, kl. 14.00 - 16.00psykolog birgitte bentsen HsC kommer og fortæller om depression. Vi glæder os til at se dig. tilmelding er nødvendig.Kontaktperson: poul anton krogsgaard, sms eller ring på tlf. 21 47 69 96.

netværksgruppen i Mariagerfjord: Vil du være med?sted: Hobro medborgerhus, skibsgade 28, 9500 Hobrotid: sidste torsdag i hver måned, kl. 14.30Danmarks Lungeforenings netværksgruppe i mariagerfjord holder til i

Lær mere om lungesygdomme, patientnetværk og livet med en lungesygdom sammen med andre i samme situation. find et kursus skræddersyet til dig som patient, pårørende eller frivillig.

kurserne arrangeres af Lungepatient.dk i samarbejde med Danmarks Lungeforening og holdes på kursusejendom-men boserup minde ved glamsbjerg på fyn.

læs mere på www.lungepatient.dk eller ring på tlf. 64 72 13 57.

Kurser for medlemmer

Hobro og er for lungepatienter og pårørende. selvom møderne fysisk bliver holdt i Hobro, er alle fra de omkringliggende områder meget velkomne. Har du lyst til at være med i netværksgruppen, er du velkom-men til at kontakte én af os:Kontaktpersoner: gunner Christensen, tovholder, e-mail: [email protected] eller mobil 22 52 14 11, Carl schmidt, frivillig hjælper, e-mail: [email protected], tlf. 73 67 30 44, mobil 30 66 50 82.

netværksgruppen i Hjørring: På tur til Læsø KurscenterkoL netværksgruppen i Hjørring tog torsdag 24. maj 2012 til Læsø kurcenter. 16 personer deltog i en rigtigt dejlig dag. netværksgruppen startede på kurstedet med at være i et rum i tre kvarter, hvor luften var mættet af et saltindhold på 16 procent. efter et sådant ophold udtalte flere af deltagerne, at de syntes, de havde det me-get bedre med vejrtræk-ningen. efter opholdet på kurcentret tog gruppen med bus rundt på øen i et strålende solskin, hvor der blev set på tanghuse og andre seværdigheder.

nyT Fra årSmØDE 2012

Sunde vaner starter tidligt


nyt fra LokaLforeningerne og netVærk

region MiDtJYLLAnD

Lokalforening Aarhus: nye behandlingsformer inden for lungeområdetsted: klostergade Centret, klostergade 37, 8000 århus C tid: torsdag 4. oktober 2012, kl. 19.30 - 21.30så er det tid at høre om landvindinger inden for forskning og behand-ling af lungesygdomme. Vi har inviteret én af de største kapaciteter inden for lungeområdet, professor i lungemedicin og bestyrelsesfor-mand for Dansk Lungemedicinsk selskab, ronald Dahl, aarhus univer-sitets Hospital.udover at høre hvad der sker af forskning, nye behandlingsformer, og hvad man p.t. arbejder med, så vil der naturligvis også være lejlighed til at stille spørgsmål.tilmelding er nødvendig til: margrethe bogner, e-mail: [email protected] eller tlf. 20 20 20 71.

Lokalforening Viborg-skive: Banko i samarbejde med LungePatient.dktorsdag 22. marts 2012 fyldtes salen i De frivilliges Hus i Viborg med 43 forventningsfulde medlemmer til bankospil. Det var som altid en hyggelig eftermiddag, hvor nogle gik hjem med favnen fuld af gevin-ster og andre kun med oplevelsen. arrangementet var lavet i samar-bejde med Lungepatient.dk. Vi vil gerne sige tak til vores sponsorer af præmier og kage - og ikke mindst til fænja for en ihærdig indsats.

region sYDDAnMArK

netværksgruppen i tønder: er du ramt af KoL - og savner du et netværk af ligestillede, hvor du kan finde støtte til at leve med sygdommen?sted: tønder medborgerhus, østergade 63, 6270 tøndertid: Hver mandag fra 9.30 – 11.30. første gang 13. august 2012, hvor der kommer en fysioterapeut og træner med os.Har du måske været igennem et træningsforløb, og kunne du tænke dig at vedligeholde øvelserne i fællesskab med andre? mangler du nogen at dele op- og nedture med – og at udveksle gode og dårlige erfaringer med? så er dette tilbud måske noget for dig.

efter træningen, som foregår i gymnastiksalen, drikker vi kaffe og har hyggeligt samvær i cafélokalet. Den 1. mandag i måneden kommer relevante fagpersoner og holder oplæg.tilbuddet gælder også pårørende. Det er en overset gruppe, som ofte er overladt til sig selv. Har dette din interesse, så kontakt enten: Kontaktpersoner: edith pedersen, e-mail: [email protected], tlf.: 74 62 79 60 eller Laura L. stubkjær e-mail: [email protected], tlf. 74 75 10 35.

Lokalforening sønderjylland og LungePatient.dk: udflugt til glamsbjerg på fynsted: glamsbjerg, ferie, kursus- og rehabiliteringscenter, old gyde 74, 5620 glamsbjerg tid: 27. august 2012. obs! tider for afgang, hjemkomst samt opsam-lingssteder, oplyses ved tilmelding.kom og se Lungepatient.dk’s dejlige ferie-, kursus- og rehabiliterings-center på fyn. udflugten finder sted mandag 27. august 2012. prisen er 100 kr. pr. person og dækker bustur, rundvisning af hjemmet, 2 retter mad, kaffe m/småkager. Drikkevarer betales selv.tilmelding er nødvendig: senest 17. august 2012 til: thomas rasmus-sen, e-mail: [email protected], tlf.: 20 83 58 83 eller edith pedersen, e-mail: [email protected], tlf. 74 62 79 60.

Lokalforening Vestkysten: få pusten op – Zumba og Powerhoop lightsted: Lerpøthallen, Lerpøtvej 55, 6800 Vardetid: onsdage kl. 12.30 - 13.30 - første gang 29. august 2012.Hvis du er lungepatient, har en eller anden form for gigt eller andre begrænsninger i din funktionsevne? kan du lide at bevæge dig til god musik, danse, svinge med hofterne og føle dig som latino? så er dette hold lige noget for dig. undervisningen foregår i et roligere tempo end normalt, og der tages hensyn til diverse skavanker. Vi arbejder med zumba, powerhoop, store bolde, og ind imellem får vi besøg af en af-spændingspædagog. så bare mød op! Du er velkommen til at med-bringe din egen powerhoop eller leje den i træningscentret for 25 kr. pr. gang. pris pr. træningstime: 50 kr. som betales ved starten af timen.instruktør: Jette oskarson, i-move, Vardekurset laves i et samarbejde mellem familie og fritid, orten-tinghøj, imove og Lokalforening Vestkysten, Danmarks Lungeforening. Kontaktpersoner: anne merete nilausen, e-mail: [email protected], tlf. 22 33 37 65 eller Jette oscarson, e-mail: [email protected], tlf.: 21 20 80 90.



Lokalforening sønderjylland: Kom og hør en virkelig historiefortæller sted: aabenraa sygehus, mødelokale 1, kresten philipsens Vej 15, aabenraatid: onsdag 26. september 2012, kl. 19 – 21.30Citat af per Hammerich: - Der var engang en mand, som ikke kunne lade være med at fortælle historier. Hans evne var at føre tilhørerne ud på fantasiens vinger fra mytologi til nutid og fremtid fra himmel til helvede fra latter til gys i sande beretninger, nogle gange iklædt hvide løgne.kom og hør en virkelig historiefortæller - måske lidt à la friherre von münchhausen. arrangørerne er fire lokalforeninger i aabenraa: Diabe-tesforeningen, nyreforeningen, Lungepatient.dk og Danmarks Lunge-forening. pris: 40 kr. inkl. entre, kaffe/the og brød.tilmelding er nødvendig: senest 23. september 2012 til edith peder-sen, e-mail: [email protected], tlf. 74 62 79 60 eller thomas ras-mussen e-mail: [email protected], tlf. 20 83 58 83.

netværksgruppe syd (sønderborg): Bliv rig på oplevelser og socialt samværsted: sundhedscentret i sønderborg, grundtvigsallé 150, lokale 1.21, sønderborgtid: Den anden tirsdag i måneden kl. 13.30 - ca. 16.00Vi er en gruppe mennesker med lungesygdomme tæt inde på livet. Vi mødes én gang om måneden for at hjælpe og støtte hinanden på en positiv måde. Vil du være med?i andet halvår af 2012 mødes vi 14. august, 11. september, 9. oktober, 13. november og 11. december 2012. Vi mener, det er vigtigt med netværk i det nære miljø, hvor afstande ikke afgør, om man har over-skud til at komme eller ej.Kontaktpersoner: else Willadsen tlf. 74 45 83 70, steen ahrendtsen tlf. 74 42 21 84 eller preben Christensen tlf. 74 64 34 88.

netværksgruppen rødekro: Vil du være med til at træne sammen med andre lungepatienter? sted: rødekro sundhedscenter, østergade 61-63, 6230 rødekrotid: Hver onsdag kl. 11.30-13.30Vi træner en gang om ugen i en time for personer med en nedsat lun-gefunktion – og herefter en times socialt samvær. pris: Det er gratis at

deltage, men du skal være medlem af Danmarks Lungeforening for at kunne deltage. transport: Der går flere busruter med holdeplads lige ved sundhedscenteret, og der er en ret stor parkeringsplads med han-dicappladser lige ved hoveddøren.Kontaktperson: klaus Jensen, tovholder, e-mail: [email protected], tlf. 74 69 43 52 / 20 31 90 53.

netværksgruppen i faaborg: tilbud for lungepatienter og pårørendested: tømmergaarden 6 i faaborgtid: sidste mandag i måneden kl. 15.00-17.00netværksgruppen holder sommerferie i juli og august, men vi starter op igen 24. september 2012 med banko. Du kan købe kaffe/the til 20 kr., og det kræver ingen tilmelding. Vi glæder os til at se dig.Kontaktperson: Lone p. Jeppesen, e-mail: [email protected], tlf. 23 90 48 40.

Lokalforening Vestkysten: Kom til Årsmøde i lokalforeningen sted: kollektivhusets plejecenter, gl. Vardevej 90, 6700 esbjergtid: tirsdag 9. oktober 2012, kl. 16.00Lokalforening Vestkysten holder årsmøde og generalforsamling i hen-hold til vedtægterne. Der vil også være sang og workshop med anne Louise krogh, der har været deltager i ”Voice- Danmarks største stem-me” på tV2. anne Louise vil guide os i brug af stemmen, rigtig vejr-trækning m.v. Du kan læse mere på www.annelouisekrogh.dkarrangementet er gratis. tilmelding er nødvendig senest 5. oktober 2012.Kontaktperson: formand anne merete nilausen, e-mail: [email protected], tlf. 22 33 37 65.

region sJÆLLAnD

Lokalforening Vordingborg: gåtur i Mallings Kløftsted: mallings kløft, stensbyvej 49-51, 4773 stensvedtid: 4. september 2012, kl. 11.00kom med ud på en guidet gåtur ved Leif Christiansen. turen er tilret-



telagt, så alle kan deltage, og vi tager hensyn til hinanden og har tid til pauser. Hvis du har lyst til at mødes og følges hen til mallings kløft, mødes vi på parkeringspladsen ved superbest stensved med et par bi-ler, hvor der er afgang kl. 10.45. gåturen på mallings kløft kan enten gås i kløften eller oppe på en mere lige sti.Husk kaffe og madpakke. Vi håber, at rigtig mange har lyst til at møde op.Kontaktperson: Dorrit Helgesen, e-mail: [email protected], tlf. 35 14 60 46, mobil 61 71 60 46.

Lokalforening Vordingborg: oplæg om livskvalitet sted: aktivitetshuset, skovledsvej 2, 4772 Langebæktid: torsdag 20. september, kl. 14.00-16.00foredragsholdere puk og bent, der begge lever med en kronisk sygdom, kommer forbi og fortæller om: ”Livskvalitet trods en kronisk sygdom”. tilmelding er nødvendig til: Lokalformand, Dorrit Helgersen, e-mail: [email protected], tlf. 35 14 60 46 eller 61 71 60 46.

Lokalforening roskilde/ Cafe Åndenød: oplæg om bekymring og frygt i forbindelse med kronisk sygdom samt generalforsamlingsted: Himmelev sognegård, fynsvej 69, Himmelev, 4000 roskildetid: onsdag 26. september 2012, kl. 14.00 – 16.00Vi ånder stadig – og er tilbage efter ferien med et spændende emne. se mere på www.lunge.dk i september 2012.

sted: Himmelev sognegård, fynsvej 69, Himmelev, 4000 roskildetid: onsdag 24. oktober 2012, kl. 14.00 – 16.00når afmagten tager over. oplæg til samtale om bekymring og frygt i forbindelse med kronisk sygdom ved sognepræst anne-sophie olander Christiansen. Læs mere i kommende Lungenyt samt på www.lunge.dk

Lokalforening guldborgsund: Mød lungeprofessor Peter Lange og få viden om kost til lungepatienter sted: guldborgsund frivilligcenter, banegårdspladsen 1a, 4800 ny-købing f. tid: torsdag 27. september 2012, kl. 19.00 – 20.30

Vi inviterer til medlemsmøde, hvor du kan møde peter Lange, der er specialelæge i lungemedi-cin og professor i koL og lunge-kræft. Danmarks Lungeforening og kræftens bekæmpelse står bag oprettelsen af professoratet, der er tilknyttet institut for folke-sundhedsvidenskab ved køben-havn universitet. peter Lange har arbejdet med behandling af

kroniske lungesygdomme i mange år og har været med til at indføre koL-rehabilitering i Danmark. Læs mere om professor peter Lange på www.lunge.dk/forskning

Du kan glæde dig til et engageret og oplysende foredrag, hvor der bliver gode muligheder for at stille spørgsmål.tilmelding er nødvendig: senest 20. september 2012 til Lise Landgren, e-mail: [email protected], tlf. 40 74 86 91.

sted: guldborgsund frivilligcenter, banegårdspladsen 1a, 4800 ny-købing f.tid: tirsdag 20. november 2012, kl. 19.00 – 20.30 Vi inviterer til medlemsmøde, hvor diætist Julie Lundtoft holder oplæg. Julie arbejder til daglig i guldborgsund kommune, og hun vil gøre os klogere på kost til lungepatienter. på mødet bliver der også lejlighed til at komme med ønsker til lokalforeningens aktiviteter.tilmelding er nødvendig: senest 13. november 2012 til Lise Land-gren, e-mail: [email protected], tlf. 40 74 86 91.

region HoVeDstADen

netværksgruppen Østerbro: KoL-forskning og tilbud fra Ældresagen sted: forebyggelsescenter østerbro, Vordingborggade 22, 3. sal (ind-gang gennem gården og med elevator til 3. sal)tid: tirsdag 28. august 2012, kl. 13.00-15.00Læge, ph.d. stud, sebastian karlsson fra Lungemedicinsk forsknings-enhed, bispebjerg Hospital kommer og fortæller om koL-forskning. tilmelding er ikke nødvendig. Vi glæder os til at se dig.

tid: tirsdag 25. september 2012, kl. 13.00-15.00ældresagen østerbro kommer og fortæller om deres forskellige tilbud. tilmelding er ikke nødvendig. Vi glæder os til at se dig.kontaktperson for begge arrangementer: Winnie bethnas, tlf. 39 29 43 17/mobil 26 14 43 17

Lokalforening Vallensbæk-ishøj: ”Bevæg dig nu”sted: korsagergård i salen, Vejlegårdsvej 121, 2625 Vallensbæktid: 3. september 2012, kl. 16.00-17.30Lokalforeningen holder møde i Vallensbæk, og temaet er ”bevæg dig nu”. mødet er for koL-patienter, pårørende og andre interesserede. Der vil være oplæg ved fysioterapeut og læge: ”Hvordan kommer jeg i gang med motion i min kommune?”, og information om træning og motionstilbud i Vallensbæk og ishøj. gratis adgang – alle interesserede er meget velkomne.Kontaktperson: nina berrig, e-mail: [email protected], tlf. 43 64 37 60.

sarkoidosenetværk i Vedbæk/storkøbenhavn/nordsjælland: Kom og mød andre i samme situation som dig sted: frydenlund frugtplantage, frydenlunds allé 7, 2950 Vedbæktid: Lørdag 8. september 2012, kl. 14.00Hvis man er ramt af sarkoidose, er det rart at tale med andre i mere eller mindre samme situation. Det får du mulighed for på dette uformelle møde.



netop i september er en del af plantagens æbler og pærer modne på frydenlund frugtplantage, så ud over kaffe/te og kage, byder jeg på smagsprøver af frugten og mulighed for selv at plukke æbler og pærer. se evt. mere på www.frydenlundfrugtplantage.dk. og så skal der selv-følgelig også være tid til et få en god snak med hinanden. alle er meget velkomne, også personer, der ikke tidligere har deltaget. tilmelding er nødvendig senest 1 uge før til: merete rubow mor-tensen, e-mail: [email protected] eller tlf. 45 89 41 25 (efter kl. 16).

netværksgruppe Hvidovre: tilbud for KoL-patienter og pårørendested: Hvidovre sundhedscenter, Hvidovrevej 278 e. 2650tid: onsdag 5. september, 31. oktober og 28. november 2012, kl. 13.00-15.00netværksgruppen i Hvidovre holder netværksmøder for mennesker med koL og deres pårørende i Hvidovre sundhedscenter. Har du lyst til at deltage, er du og dine pårørende meget velkomne. tilmelding er nødvendig til: sundhedscentret på tlf. 36 39 37 37.

Lokalforening Lyngby-taarbæk, gentofte, gladsaxe, Hørsholm og rudersdal: Kom til sundhedsarrangement for mindre børn sted: ny Lyngbygård, toftebæksvej 17, ved lokalbanen (grisen)tid: onsdag 19. september 2012, kl. 16.30 - 18.30

Vi inviterer til dukketeater med aase tribini. alle familier med mindre børn og bedsteforældre er velkomne. Der vil være aktiv læring, sange om sundhed, socialt samvær m.m. Vi serverer boller, saft og kaffe, og arrangementet er gratis. Vi glæder os til at se dig. tilmelding er nødvendig til: Lokalformand, anette garsdal, tlf. 20 63 86 49.

netværksgruppen i Allerød: Kom til Lunge Café og få faglig og social inspirationsted: skovensvej 6, 3540 allerødtid: 3. tirsdag i måneden, kl. 15.00-17.00Lunge Caféen er et tilbud for alle lungesyge og deres pårørende. Vi tager hver gang et emne op, og der kommer forskellige foredragshol-dere. Der er også tid til kaffe og socialt samvær. alle er velkomne, og det er gratis at deltage. nærmere information om vores arrangementer kan ses på www.lunge.dk eller i allerød nytførste Lunge Café efter sommerferien er 18. september 2012. fortsat god sommer.Kontaktperson: ingelise biering, tlf. 21 68 07 41.

netværksgruppen nørrebro: er KoL-kor noget for dig?sted: rytmisk Center, Vesterbrogade 107 e, 1620 københavn Vtid: Hver tirsdag kl. 12.40-14.30kan du lide at synge og tralle derhjemme, så er koL-koret måske noget for dig? Vi er et lille hold, som alle har koL, og vi vil meget gerne være et stort hold. Vi starter med nogle gode opvarmningsøvelser, vejrtræk-ning og sang, der i længden vil gøre det nemmere at kontrollere luften! Der er plads til at være, som du er, og vi holder de pauser, der er nød-vendige. Vi synger meget blandet - både nyere og ældre sange, dansk og engelsk (mest dansk), arrangeret specielt til koret, så alle kan være med. så har du lyst til at rive to timer ud af kalenderen om ugen, så kom og vær med. Det kunne være så hyggeligt.rent praktisk: Der er elevator op til sangsalen på 4. sal, hvis du har brug for det, samt café hvor der kan købes kaffe/the/vand. Kontaktperson: Du er velkommen til at kontakte underviser merete sørensen for yderligere information på e-mail: [email protected] og info: www.rytmiskcenter.dk/aftenskole under kursus-programmet og kor eller ring på tlf.: 33 22 59 84.

Lokalforening rødovre: ny lokalforening kom flyvende fra starttirsdag 24. april 2012 kl. 14.00 blev der afholdt stiftende generalfor-samling i Danmarks Lungeforenings lokalforening i rødovre. ikke min-dre end 50 personer havde valgt at lægge vejen forbi rødovre sund-hedscenter for bl.a. at høre mere om Hanne Dalsgaards motivation for at starte en lokalforening i rødovre kommune. på mødet kunne man også høre direktør i Danmarks Lungeforening, anne brandt, tale om foreningens arbejde for lungesagen, og preben Laursen, som har levet med koL i 6 år, fortælle sin personlige historie. endeligt blev bestyrel-sen konstitueret, og resultatet blev: lokalformand preben Laursen, se-kretær Hanne Dalsgaard og kasserer Jens Dalsgaard. fire bestyrelses-medlemmer: britta kragenskjold, elisabeth Hemme, gitte strøm og


nyt fra aLfa-1 Danmark

marianne Wagner. Læs mere på lunge.dk under LokaLforening/netVærk.

nYe Lunger

forårsmøde i nye Lunger Øst14. april 2012 afholdt nye Lunger øst forårsmøde, hvor 28 personer havde valgt at lægge vejen forbi til faglige indlæg og hyggeligt sam-vær.

projektleder i Danmarks Lungeforening, nina mou-rier, fortalte om alle de spændende tiltag i Dan-marks Lungeforening - herunder om årsmødet 7. juni 2012 samt om galla-show til fordel for lunger-ne 28. oktober 2012, kl. 19.30 på Det kongelige

teaters gamle scene i københavn. Derudover fortalte maj-britt Larsen, talsperson for nye Lunger, om facebook-gruppen nye Lunger, og Jytte graarup medbragte nyt fra rigshospitalet. Læs hele referatet på www.lunge.dk/nye-lunger

efterårsmøde i nye Lunger Østsæt kryds i kalenderen onsdag 28. november 2012, hvor nye Lunger øst holder efterårsmøde. yderligere info følger i næste Lungenyt og på www.lunge.dk/nye-lunger

netværk for familier med alvorligt lungesyge børn: succesfuld kursusdagnetværk for familier med alvorligt lungesyge børn afholdt deres første arrangement med stor succes 12. maj 2012 på trinity Hotel & konfe-rencecenter i fredericia. Der var tilmeldt 50 personer, som alle var me-get engagerede og deltagende på kursusdagen. foredragsholdere var socialrådgiver susanne kitaj fra Danmarks Lungeforening samt læger og sygeplejersker fra Dansk børneLungeCenter på rigshospitalet, som fortalte dels om de sociale regler for støtte til familier med lungesyge børn og dels om de sjældne lungesygdomme primær cilie dyskenesi (pCD) og chiLD. Dagen igennem viste der sig også et stort behov for at udveksle erfaringer blandt forældrene.evalueringer fra både foredragsholdere og deltagere vidner om, at alle fik et godt udbytte af dagen. på dette første arrangement havde arrangørgruppen valgt, at børnene ikke skulle deltage, men det er arrangørgruppens intention, at børnene skal deltage i kommende arrangementer, idet det også er meget vig-tigt, at børn kan danne relationer og spejle sig i andre børn med en lungesygdom - det gælder både mindre børn og teenagere. Læs mere om netværket på www.lunge.dk/barn

meld dig ind i Danmarks Lungeforening i dagVær med til at støtte lungesagen aktivt. få hjælp til at tackle din eller din pårørendes lungesygdom.

bliv medlem for 150 kr. om året eller giv et bidrag. se hvordan på www.lunge.dk eller ring på tlf. 38 74 55 44.


nyt fra aLfa-1 Danmark

KontaKtpersoner for alfa-1 danmarK

Vi vil gerne gøre opmærksom på, at alfa-1 Danmark har en række kontaktpersoner rundt om i landet – og de vil gerne bruges! Du er velkommen til at ringe, hvis du har spørgsmål og søger råd, eller hvis du har brug for at tale med nogen, der forstår dig.

region hovedstaden:åse Seidler . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 48 17 15 27Susanne Lundberg. . . . . . . . . . . . . . . . . . 39 66 80 26

region sjælland:ole Wayland Hansen . . . . . . . . . . . . . . . . 46 78 95 26

region syddanmark:Jørgen Bjørnstad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 63 95 00 97

region midtjylland:afventer ny kontaktperson

forældre til børn under 14 år:region hovedstaden:anne madsen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36 75 07 08

region syddanmark:Pia kristoffersen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 61 33 99 18

opdatér din personliGe profilSom noget nyt har du som medlem din egen personlige profil på www.lunge.dk Log ind på din profil, opdatér dine oplysninger og deltag i konkurrencen om to royal Copenhagen mega mussel kopper. Læs mere på side 24 under nyt fra sekretariatet.

medlemskursus 2012alfa-1 Danmark afholder medlemskursus i da-gene 22. - 23. september 2012 i byggecentrum kursuscenter, middelfart. program følger, da det i skrivende stund endnu ikke er helt fast-lagt. Har i særlige ønsker og gode forslag, så send os gerne besked. Vi glæder os meget til at møde nye medlemmer, og til et gensyn med alle jer, vi kender lidt i forvejen. sæt kryds i ka-lenderen allerede nu! Du kan læse mere om byggecentrum kursuscenter på www.bygge-centrum.dkDe bedste hilsener fraalfa-1 Danmarks bestyrelse

info-møde om lungetransplantation 24. april 2012på trods af det sene tidspunkt for indbydelsen, var der 26 som fandt vej til Dtu, hvor vi havde møde om lungetransplantation og andre ikke-medicinske muligheder.michael perch, afd. Læge på rigshospitalet, ledte os igennem historien bag lungetrans-plantation og de kirurgiske indgreb, der er prø-

vet gennem tiden. Det var informativt og en ny vinkel på, hvordan lungen arbejder. Vi blev in-formeret om statistik omkring overlevelse og det seje forløb, som kommer efter en så omfat-tende operation.

åse seidler, som har været lungetransplanteret i en del år, var inviteret til at fortælle om sit forløb samt svare på spørgsmål. Hun berettede om forløbet før og efter operationen. irli plam-bech, som er lungetransplanteret for relativt nylig, fortalte også om sit forløb. både åse og irlis mænd var til stede, og de gav os vinklen som pårørende, hvilket gav en forståelse af, hvor svær en tid man gennemgår, og hvor vig-tigt det er at have et godt netværk tæt på.

Vi vil arbejde på at afholde et tilsvarende møde i Jylland i efteråret 2012, da det er et emne, som vi tror, at alle har i tankerne med mellem-rum. Hold dig orienteret på www.alfa-1.dk

Valgt af danmarks lungeforenings medlemmer:birgitte blixen-finecke (viceformand)anette garsdalmette thyssen

direktør:anne brandt

forskningsudvalget:overlæge, dr.med. niels seersholm (formand)overlæge thomas ringbækoverlæge, ph.d. ingrid titlestadoverlæge, dr.med. ole Hilbergalmenmediciner torben sørensen

danmarks lungeforening er sekretariat for:Dansk Lungemedicinsk selskab (DLs)formand: adm. overlæge, dr. med. ronald Dahlwww.lungemedicin.dk

fagligt selskab forLunge- og allergisygeplejersker (fsLa)formand: uddannelsesleder birthe Hellquist Dahlwww.dsr.dk -> klik på "faglige selskaber" i øverste menulinje.

alfa-1 Danmarkformand: gunhil nørhave www.alfa-1.dk - [email protected]

Danmarks Lungeforening og Lungepatient.dk samarbejder for at hjælpe mennesker med lungesygdomme.

danmarks lungeforeningadministration

Danmarks Lungeforeningstrandboulevarden 47b2100 københavn øtlf.: 38 74 55 44. fax: 38 74 03 [email protected], www.lunge.dk Danmarks Lungeforenings kystsanatorium i Hjertingsanatorievej 6, 6710 esbjerg Vforstander: Dorte Lismoestlf.: 75 11 50 03 fax: 75 11 79 [email protected]/hjerting

protektor Hendes majestæt Dronning margrethe ii

Danmarks Lungeforenings bestyrelse pr. 26.05.2011

udpeget af danske regioner:fhv. næstformand i regionsrådetJohannes flensted-Jensen (formand for bestyrelsen)regionsrådsmedlem nina berrigregionsrådsmedlem maja Holt Højgaard

udpeget af Kl (Kommunernes landsforening):kommunalbestyrelsesmedlem Herdis Hanghøi kommunalbestyrelsesmedlem rikke macholm

udpeget af dansk lungemedicinsk selskab:overlæge dr.med. niels seersholm (lægelig viceformand)overlæge thomas ringbækoverlæge, ph.d. ingrid titlestadoverlæge, dr.med. ole Hilberg

udpeget af fagligt selskab for lunge- ogallergisygeplejersker:klinisk sygeplejespecialist, ph.D anne Dichmann sorknæs

lunGenyt nr. 3 - 2012oplag: 11.500ansv. redaktør: anne Brandtredaktion: Birgitte Lenstrup og Charlotte Larsen. idéer og forslag kan sendes til redaktionen på mail [email protected]

Al

he

nv

en

de

lse

til

: d

An

mA

rk

s l

un

ge

for

en

ing

, s

trA

nd

bo

ule

vAr

de

n 4

7b,

2100

kø

be

nh

Av

n ø

, tl

f. 3

8 74

55

44,

fAx

38

74 0

3 13

, in

fo@

lun

ge

.dk

, w

ww

.lu

ng

e.d

k

mA

gA

sin

po

st-

sm

p

Danmarks Lungeforening inviterer til gallashowet "Kunsten stiger" til fordel for lungerne på Det Kongelige Teaters Gamle Scene 28. oktober 2012, kl. 19.30.

Se frem til en flot aften i selskab med nogle af Danmarks største talenter og støt samtidig en god sag. Overskud fra arrangementet går til forskning i lungesygdomme. Skynd dig at købe billetter - de bedste pladser sælges først. Læs mere på side 4 inde i bladet.

Køb billetterDu kan købe billetter på www.kglteater.dk/lungegalla eller ved personligt fremmøde i Det Kgl. Teaters billetsalg på Kongens Nytorv (tlf. 33 69 33 69). VIGTIGT - brug kampagne-koden "lunge" i begge tilfælde.

Priser Billetpriserne varierer fra 95 - 395 kr. afhængig af placeringen i salen.

Åbningstider, adresse og telefonisk henvendelse til Det Kongelige TeaterMan - lør. kl. 14- 18 (pers. henvendelse), telefonisk man-lør på tlf. 33 69 69 69

Adresse Det Kongelige Teater, August Bournonvilles Passage 1, 1055 København K

kom tiL gaLLasHoW på Det kongeLige

teater

Hvis du ønsker at støtte Danmarks Lungeforening yderligere – send en sms til 1231 med teksten Lunge50 (det koster kun 50 kr. plus almindelig sms-takst)

Læs mere på www.lunge.dk – hvor du også kan melde dig ind i Danmarks Lungeforening, give engangsbidrag eller tegne dig for et fast bidrag til lungesagen.

lungenyt 3, 2012

Documents