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Università degli Studi di Palermo Dipartimento di Psicologia

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Dottorato di Ricerca in Psicologia XXIV Ciclo

Malattia cronica infantile e distress genitoriale Uno studio sulla relazione madre-bambino in pazienti affetti da

Fibrosi cistica

Dottoranda di ricerca:

Dott.ssa Vitalba Genna

Matricola n° 163099

SSD M-PSI/08 Tutor:

Ch.ma Prof.ssa M. S. Epifanio

Coordinatore del dottorato:

Ch.ma Prof.ssa M. Di Blasi

Anno accademico 2011-2013

INDICE

INTRODUZIONE ....................................................................................................................

CAPITOLO PRIMO. PER UNA CURA GLOBALE DELLA FIBROSI CISTICA. .................

ASPETTI BIO-PSICO-SOCIALI ........................................................................................... 1

1. Le malattie croniche ........................................................................................................... 1

1.1 Compliance e Adherence nel trattamento delle malattie croniche ................................. 3

1.2 La malattia genetica cronica nell’età dello sviluppo ...................................................... 5

2. La Fibrosi Cistica ............................................................................................................... 7

2.1 Dati epidemiologici e difetto genetico .......................................................................... 7

2.2 La diagnosi .................................................................................................................. 9

2.3 I sintomi ..................................................................................................................... 11

2.4 Decorso, prognosi e trattamenti .................................................................................. 13

3. Management della patologia fibrocistica nel ciclo di vita .................................................. 16

4. La comunicazione della diagnosi ...................................................................................... 18

5. Comportamenti di salute e adherence terapeutica in Fibrosi Cistica .................................. 21

6. Aspetti psicosociali della FC: inserimento scolastico/ lavorativo e diritti dei pazienti ........ 25

7. Il supporto psicologico ai pazienti con Fibrosi Cistica....................................................... 27

CAPITOLO SECONDO. ATTACCAMENTO, COMPORTAMENTI ALIMENTARI E DISTRESSGENITORIALE IN FIBROSI CISTICA……………………………………………..30

1. Breve storia della teoria dell’attaccamento ........................................................................ 31

2. Attaccamento ed età adulta ............................................................................................... 34

3. La teoria dell’attaccamento oggi ....................................................................................... 35

4. Il ruolo dell’attaccamento nel trattamento delle malattie croniche ..................................... 38

5. Relazione madre-bambino e interazione alimentare .......................................................... 43

6. Stili alimentari e disturbi del comportamento alimentare infantile ..................................... 47

7. La transizione alla genitorialità nel contesto delle malattie croniche pediatriche................ 53

8. Parenting Stress e malattie croniche .................................................................................. 57

9. Funzionamento familiare e Fibrosi Cistica ........................................................................ 60

10. Attaccamento e interazione alimentare in Fibrosi Cistica ................................................ 63

CAPITOLO TERZO. LA RICERCA .................................................................................... 68

1.Introduzione ...................................................................................................................... 68

2.PRIMO STUDIO ............................................................................................................... 72

2.1 Obiettivi e ipotesi ....................................................................................................... 72

2.2 Metodologia ............................................................................................................... 72

2.3 Risultati ..................................................................................................................... 84

2.4 Discussione ................................................................................................................ 93

3.SECONDO STUDIO ....................................................................................................... 100

3.1 Obiettivi e ipotesi ..................................................................................................... 100

3.2 Metodologia ............................................................................................................. 101

3.3Risultati .................................................................................................................... 101

3.4 Discussione .............................................................................................................. 104

4.Limiti degli studi ............................................................................................................. 105

5.Conclusioni ..................................................................................................................... 106

APPENDICE - Gli strumenti .............................................................................................. 108

BIBLIOGRAFIA ................................................................................................................ 115

RINGRAZIAMENTI ......................................................................................................... 123

INTRODUZIONE

Con questo lavoro si vuole offrire un modesto contributo scientifico sull’annosa questione della

relazione tra mente e soma, rapporto tanto scontato quanto complesso, la cui articolazione richiede

ancora, a nostro parere, continui e costanti approfondimenti.

Infatti, parlare di psicologia relativamente a questioni mediche e organiche è un’acquisizione

relativamente recente nello studio dell’uomo e delle malattie. La stessa “Psicologia della salute”,

ambito generale nel quale si inserisce il presente lavoro, nasce in risposta ad importanti

cambiamenti storici ed epidemiologici caratterizzati dal considerevole aumento dell’incidenza di

malattie croniche (in contrapposizione alle vecchie malattie infettive), spesso derivate da stili di vita

non salutari. La mappatura del genoma umano ed altre scoperte genetiche hanno permesso di

superare una visione deterministica dell’eziopatogenesi della maggior parte delle malattie croniche

e il passaggio dal genotipo al fenotipo ha permesso di considerare il ruolo dell’ambiente, delle

esperienze soggettive e relazionali nelle condizioni di salute e di malattia degli individui.

Inoltre, la cronicizzazione delle malattie ha portato con sé anche l’aumento della vita media di

sopravvivenza e la sempre maggiore attenzione alla qualità di vita dei pazienti affetti da tali malattie

al punto che è possibile, nonostante la presenza della patologia, promuovere un miglior stato di

salute dal momento che quest’ultima è da intendersi come «uno stato di completo benessere fisico,

mentale e sociale e non la semplice assenza dello stato di malattia o infermità» (OMS, 1948).

L’idea del presente lavoro nasce, quindi, dall’osservazione e la frequentazione pluriennale del

reparto di Fibrosi Cistica di Palermo, Centro Regionale di Riferimento per la cura della Fibrosi

Cistica (FC), malattia rara, genetica, cronica, ad andamento progressivo. Lo scopo, seppure senza

alcuna pretesa di esaustività, è quello di esplorare l’incontro tra la soggettività del mondo psichico

del paziente e la oggettività di questa malattia organica, con specifico riferimento alla popolazione

pediatrica.

In particolare, si è scelto di focalizzare l’attenzione sulla relazione tra la qualità della relazione

madre-bambino e la crescita armonica del bambino fibrocistico, prendendo in considerazione la

qualità delle interazioni alimentari e la condizione di distress psicologico materno. Gli stili

alimentari disfunzionali, così come la relazione madre-bambino, rappresentano infatti un ambito

molto delicato nell’età dello sviluppo, specie in determinate condizioni di malattia che, come

avviene nel caso della FC, interessano anche l’ambito alimentare. In queste condizioni, infatti,

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