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  • Università degli Studi di Palermo Dipartimento di Psicologia

    _________________________________________________________________

    Dottorato di Ricerca in Psicologia XXIV Ciclo

    Malattia cronica infantile e distress genitoriale Uno studio sulla relazione madre-bambino in pazienti affetti da

    Fibrosi cistica

    Dottoranda di ricerca:

    Dott.ssa Vitalba Genna

    Matricola n° 163099

    SSD M-PSI/08 Tutor:

    Ch.ma Prof.ssa M. S. Epifanio

    Coordinatore del dottorato:

    Ch.ma Prof.ssa M. Di Blasi

    Anno accademico 2011-2013

  • INDICE

    INTRODUZIONE ....................................................................................................................

    CAPITOLO PRIMO. PER UNA CURA GLOBALE DELLA FIBROSI CISTICA. .................

    ASPETTI BIO-PSICO-SOCIALI ........................................................................................... 1

    1. Le malattie croniche ........................................................................................................... 1

    1.1 Compliance e Adherence nel trattamento delle malattie croniche ................................. 3

    1.2 La malattia genetica cronica nell’età dello sviluppo ...................................................... 5

    2. La Fibrosi Cistica ............................................................................................................... 7

    2.1 Dati epidemiologici e difetto genetico .......................................................................... 7

    2.2 La diagnosi .................................................................................................................. 9

    2.3 I sintomi ..................................................................................................................... 11

    2.4 Decorso, prognosi e trattamenti .................................................................................. 13

    3. Management della patologia fibrocistica nel ciclo di vita .................................................. 16

    4. La comunicazione della diagnosi ...................................................................................... 18

    5. Comportamenti di salute e adherence terapeutica in Fibrosi Cistica .................................. 21

    6. Aspetti psicosociali della FC: inserimento scolastico/ lavorativo e diritti dei pazienti ........ 25

    7. Il supporto psicologico ai pazienti con Fibrosi Cistica....................................................... 27

    CAPITOLO SECONDO. ATTACCAMENTO, COMPORTAMENTI ALIMENTARI E DISTRESSGENITORIALE IN FIBROSI CISTICA……………………………………………..30

    1. Breve storia della teoria dell’attaccamento ........................................................................ 31

    2. Attaccamento ed età adulta ............................................................................................... 34

    3. La teoria dell’attaccamento oggi ....................................................................................... 35

    4. Il ruolo dell’attaccamento nel trattamento delle malattie croniche ..................................... 38

    5. Relazione madre-bambino e interazione alimentare .......................................................... 43

    6. Stili alimentari e disturbi del comportamento alimentare infantile ..................................... 47

    7. La transizione alla genitorialità nel contesto delle malattie croniche pediatriche................ 53

    8. Parenting Stress e malattie croniche .................................................................................. 57

    9. Funzionamento familiare e Fibrosi Cistica ........................................................................ 60

    10. Attaccamento e interazione alimentare in Fibrosi Cistica ................................................ 63

  • CAPITOLO TERZO. LA RICERCA .................................................................................... 68

    1.Introduzione ...................................................................................................................... 68

    2.PRIMO STUDIO ............................................................................................................... 72

    2.1 Obiettivi e ipotesi ....................................................................................................... 72

    2.2 Metodologia ............................................................................................................... 72

    2.3 Risultati ..................................................................................................................... 84

    2.4 Discussione ................................................................................................................ 93

    3.SECONDO STUDIO ....................................................................................................... 100

    3.1 Obiettivi e ipotesi ..................................................................................................... 100

    3.2 Metodologia ............................................................................................................. 101

    3.3Risultati .................................................................................................................... 101

    3.4 Discussione .............................................................................................................. 104

    4.Limiti degli studi ............................................................................................................. 105

    5.Conclusioni ..................................................................................................................... 106

    APPENDICE - Gli strumenti .............................................................................................. 108

    BIBLIOGRAFIA ................................................................................................................ 115

    RINGRAZIAMENTI ......................................................................................................... 123

  • INTRODUZIONE

    Con questo lavoro si vuole offrire un modesto contributo scientifico sull’annosa questione della

    relazione tra mente e soma, rapporto tanto scontato quanto complesso, la cui articolazione richiede

    ancora, a nostro parere, continui e costanti approfondimenti.

    Infatti, parlare di psicologia relativamente a questioni mediche e organiche è un’acquisizione

    relativamente recente nello studio dell’uomo e delle malattie. La stessa “Psicologia della salute”,

    ambito generale nel quale si inserisce il presente lavoro, nasce in risposta ad importanti

    cambiamenti storici ed epidemiologici caratterizzati dal considerevole aumento dell’incidenza di

    malattie croniche (in contrapposizione alle vecchie malattie infettive), spesso derivate da stili di vita

    non salutari. La mappatura del genoma umano ed altre scoperte genetiche hanno permesso di

    superare una visione deterministica dell’eziopatogenesi della maggior parte delle malattie croniche

    e il passaggio dal genotipo al fenotipo ha permesso di considerare il ruolo dell’ambiente, delle

    esperienze soggettive e relazionali nelle condizioni di salute e di malattia degli individui.

    Inoltre, la cronicizzazione delle malattie ha portato con sé anche l’aumento della vita media di

    sopravvivenza e la sempre maggiore attenzione alla qualità di vita dei pazienti affetti da tali malattie

    al punto che è possibile, nonostante la presenza della patologia, promuovere un miglior stato di

    salute dal momento che quest’ultima è da intendersi come «uno stato di completo benessere fisico,

    mentale e sociale e non la semplice assenza dello stato di malattia o infermità» (OMS, 1948).

    L’idea del presente lavoro nasce, quindi, dall’osservazione e la frequentazione pluriennale del

    reparto di Fibrosi Cistica di Palermo, Centro Regionale di Riferimento per la cura della Fibrosi

    Cistica (FC), malattia rara, genetica, cronica, ad andamento progressivo. Lo scopo, seppure senza

    alcuna pretesa di esaustività, è quello di esplorare l’incontro tra la soggettività del mondo psichico

    del paziente e la oggettività di questa malattia organica, con specifico riferimento alla popolazione

    pediatrica.

    In particolare, si è scelto di focalizzare l’attenzione sulla relazione tra la qualità della relazione

    madre-bambino e la crescita armonica del bambino fibrocistico, prendendo in considerazione la

    qualità delle interazioni alimentari e la condizione di distress psicologico materno. Gli stili

    alimentari disfunzionali, così come la relazione madre-bambino, rappresentano infatti un ambito

    molto delicato nell’età dello sviluppo, specie in determinate condizioni di malattia che, come

    avviene nel caso della FC, interessano anche l’ambito alimentare. In queste condizioni, infatti,

    d

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