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Manuel d’accompagnement

en soins palliatifs et fin de vie

Réalisé par

Le Conseil des aînés et des retraités

de la MRC des Appalaches

Édition 2015

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PUBLICATION

Conseil des aînés et des retraités de la MRC des Appalaches

Thetford Mines

COORDINATION ET SUPERVISION

Maurice Boulet

RECHERCHE, RÉDACTION ET MISE EN PAGE

Hervéline Guay

PHOTOGRAPHIES

istockphoto.com

IMPRESSION

Imprimerie commerciale de Thetford 2008

DISTRIBUTION

Exclusif et gratuit pour les bénévoles, les dirigeants d’organismes et les intervenants communautaires et sociaux qui

offrent des services ou qui accompagnent des personnes qui reçoivent des soins palliatifs ou qui sont à l’étape de fin

de vie.

Ce « Manuel d’accompagnement en soins palliatifs et fin de vie » est distribué par les administrateurs du Conseil des

aînés et des retraités de la MRC des Appalaches.

Il est disponible en quantité limitée pour fin de vente au coût de 10 $ à l’accueil de la Coopérative de services à

domicile de la région de Thetford au 17, rue Notre-Dame Ouest, Thetford Mines (Québec) G6G 1J1 – entrée située à

l’arrière de l’édifice du CLSC – Téléphone : 418 334-0852.

La totalité de ce manuel peut être consultée à même les sites Internet de la MRC des Appalaches, du CISSS de

Chaudière-Appalaches, secteur Thetford, de la SDE de la région de Thetford et de la Table de concertation des aînés

de Chaudière-Appalaches.

Les adresses de ces sites Internet sont :

www.mrcdesappalaches.ca (Onglet : Les services, puis cliquez sur Services aux aînés)

www.centresantethetford.ca/sante-quebec/reseauLocalDeServices_documentation.cfm

(Onglet : Partenaires du RLS, puis cliquez sur Qu’est-ce qu’un réseau local de services (RLS) ? et sélectionnez

Documentation - aînés)

www.sderegionthetford.com (Onglet : Documentation, puis cliquez sur Centre de documentation)

www.aineschaudiereappalaches.com (Onglet : Tables locales, puis cliquez sur des Appalaches)

Dépôt légal : 2015

Bibliothèque et Archives Canada

ISBN 978-2-9810703-4-0

La présente publication a été produite suite à un apport bénévole, à une subvention de la Fondation Jean-Dupéré et

à des contributions financières obtenues auprès d’instances locales et régionales.

Il est permis de reproduire ce document, en tout ou en partie, à condition d’en mentionner la source.

La forme masculine utilisée dans ce manuel désigne aussi bien les femmes que les hommes et ce, à l’exception des

extraits tirés de certaines publications où le texte intégral y est reproduit.

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À la mémoire de ma mère Lucienne Morissette-Guay (Lulu)

qui fut une source d’inspiration tout au long de l’élaboration de ce manuel.

Elle m’a appris à aimer et respecter les aînés et les personnes différentes

et m’a fait découvrir, toute jeune, que tous les humains vont mourir un jour.

Merci maman.

Je l’adorais puisque c’était ma grand-mère.

Jean-Paul Sartre, Les Mots

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POUR TOUS CEUX QUI ONT PERDU UN ÊTRE CHER

Sur l'échelle, je voudrais monter... pas tout en haut, mais un peu quand même,

pas bien longtemps, mais juste assez pour m'assurer que tu es bien arrivé.

Je voudrais tendre le cou pour voir si ta nouvelle vie te plaît, me persuader que tu es bien entouré,

mais surtout que la vie est meilleure ici.

Je voudrais monter sur cette échelle,

te serrer une dernière fois, que tu me dises, dans un battement d’aile :

CONTINUE… JE TE VEILLE… JE SUIS PRÈS DE TOI.

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REMERCIEMENTS La publication de ce manuel est le résultat d’un apport bénévole important et tout particulièrement celui de madame Hervéline Guay qui a non seulement élaboré le projet mais qui s’est investie dans les travaux de recherche, de rédaction et de mise en page. Au niveau de la cueillette de l’information, elle a entretenu des communications régulières avec mesdames Rita Gosselin d’Albatros et Marie-Ève Nadeau du Centre intégré de santé et de services sociaux de Chaudière-Appalaches, secteur Thetford. Les interventions de madame Nadeau ont permis de bien situer les informations théoriques tirées de certaines publications et de les adapter au contexte de l’application pratique du CISSS-CA, secteur Thetford. Comme collaborateurs au niveau de la cueillette et de validation de l’information, il faut indiquer les contributions apportées par messieurs François Gamache, Roger Lussier et Stéphane Marcoux. Madame Meggie Perreault a également collaboré en transmettant les informations apparaissant dans le « Guide d’accompagnement à l’intention du proche aidant – Révision 2015 » et le « Répertoire de services pour les aînés dans la MRC des Appalaches- Révision 2015 ». Une reconnaissance s’adresse également à toutes les personnes qui ont procédé à la relecture, soit mesdames Suzanne Côté, Madeleine Fillion et Nicole Gosselin ainsi que monsieur Gaétan Lachance. Merci aux maisons d’édition qui ont accepté d’autoriser la reproduction d’extraits tirés de leurs publications. Il importe notamment de souligner la contribution financière obtenue auprès de la Fondation Jean-Dupéré et de sa présidente, madame Michelle Thibert. D’autres partenaires financiers vinrent s’ajouter pour en permettre l’impression. Merci aux organismes qui ont accepté que ce manuel soit placé sur leur site Internet et à la Coopérative de services à domicile de la région de Thetford qui a accepté d’en faire la distribution. Maurice Boulet, coordonnateur et responsable du comité d’information Conseil des aînés et des retraités de la MRC des Appalaches

La vie n’est pas parfaite, mais elle est souvent belle.

Nathalie (dans la série télévisée Nouvelle adresse)

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PRÉFACE

Déjà encline à partager le quotidien des personnes aînées, particulièrement dans mon travail professionnel en milieu

syndical et comme accompagnatrice de voyages, j’ai contribué, en 2005, à la fondation du groupe de Thetford des

Amis des Petits Frères des Pauvres (aujourd’hui appelé Les Petits Frères). Pendant 5 ans, j’ai eu l’inestimable

privilège d’y côtoyer régulièrement des aînés de plus de 75 ans, seuls dans la vie. Par la suite, j’ai organisé des sorties

culturelles et éducatives pour le Club de l’Âge d’Or St-Alphonse et siégé sur le comité exécutif de FADOQ-Thetford.

En 2011, comme membre du conseil d’administration du Conseil des aînés et des retraités de la MRC des

Appalaches, j’ai collaboré à l’élaboration d’activités pour les proches aidants. Constatant les situations de détresse et

d’isolement vécues par ces personnes exceptionnelles, c’est alors que m’est apparue l’importance de rédiger un

document à leur intention afin de les éclairer sur leur cheminement et particulièrement dans le but de les inciter à

prendre des moyens concrets pour préserver leur intégrité physique et mentale. J’ai pu compter sur la collaboration

de plusieurs intervenants d’organismes régionaux offrant des services d’écoute et de soutien. Ce « Guide

d’accompagnement à l’intention du proche aidant» a bénéficié d’un bel accueil auprès des utilisateurs et il a fait

l’objet d’une mise à jour cette année.

Entretemps, j’ai eu à côtoyer la mort en accompagnant quelques personnes dans leur dernier voyage. J’ai subi

plusieurs « pertes ». La plupart du temps, indépendamment de la relation d’amour qui me liait à ces personnes, je

me sentais souvent incompétente et inefficace. Je donnais le meilleur de moi-même mais je trouvais que ce n’était

pas suffisant. Pendant ces longues nuits solitaires passées à leur chevet, outre l’assistance du personnel soignant,

j’aurais aimé bénéficier d’un document pouvant répondre à certaines de mes questions, à mes inquiétudes, et

quelquefois aux angoisses que la maladie terminale provoque. J’avais besoin d’une aide pour gérer les émotions

suscitées par l’imminent départ de ces êtres auxquels j’étais si attachée.

J’ai donc commencé à me documenter et à lire des articles et des livres significatifs sur ce sujet. J’ai particulièrement

apprécié les commentaires et les enseignements fournis par Mme Hélène Giroux. Nos conversations m’ont permis

d’approfondir cette dimension sacrée de l’existence : accompagner la vie, là où elle est rendue. J’ai également

énormément appris en lisant les livres de Mme Johanne de Montigny, auteure et conférencière reconnue au Québec

et en France pour sa manière de traiter avec une grande humanité les thèmes de la souffrance et de la résilience. Je

vous recommande fortement de lire leurs livres.

Par la suite, je me suis inscrite à la nouvelle formation inaugurée à l’hiver 2015 par le mouvement Albatros, cellule

04 de Thetford Mines. Cette formation traite largement des compétences à développer pour accompagner une

personne en fin de vie. Ce fut une expérience très enrichissante et j’ai pu y côtoyer de généreux bénévoles qui m’ont

livré des témoignages très touchants.

Donc, pour adoucir certains aspects abrupts de ce passage difficile, j’ai senti le besoin de rédiger un document

pouvant venir en aide aux proches aidants confrontés à cette dure réalité, à cet événement crucial qu’est la mort.

Ce manuel est spécifiquement conçu pour fournir aux proches aidants l’information dont ils ont besoin pour se

préparer à remplir leur rôle et pour prendre soin d’un être cher souffrant d’une maladie dégénérative. Il se veut le

complément des ressources et documents offerts aux aidants par les professionnels de la santé. Il fournit de

l’information portant sur la planification préalable, la préparation au rôle de proche aidant, les réactions à un

diagnostic de maladie évolutive, la prestation de base de soins de confort, ce à quoi il faut s’attendre dans les

derniers jours, et le deuil.

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J’invite particulièrement les membres de la famille du malade ainsi que les accompagnants à y avoir recours. Il ne

nécessite pas une lecture suivie puisqu’il est possible, en consultant la table des matières, d’aller directement à ce

qui pose problème. Effectivement, afin de tirer le maximum de cet ouvrage, le lecteur est invité à le lire à son propre

rythme et à consulter les divers sujets, au besoin, afin d’obtenir conseils et soutien. Ceux qui ont l’intention de lire le

guide en entier doivent comprendre que certains sujets traités ici peuvent ne pas s’appliquer à leur situation

particulière. Chaque personne est unique et vit la progression de la maladie à sa façon. L’essentiel de ce manuel est

composé d’extraits de livres d’auteurs qui savent, mieux que je n’aurais pu le faire, répondre aux questions, aux

inquiétudes et quelquefois aux angoisses que la maladie terminale suscite.

Il m’est donc très agréable de vous l’offrir en souhaitant qu’il puisse contribuer à vous permettre de demeurer

complice avec votre être cher sur ce chemin qui reste à parcourir.

Et, au-delà des larmes, partageons la sagesse des personnes mourantes lorsqu’elles nous disent de profiter de la vie,

de prendre soin de nos amis, de nos amours, et d’arrêter de remettre à demain ce qu’on a vraiment envie de faire.

Hervéline Guay

Octobre 2015

Note : Ce manuel est truffé de citations sélectionnées dans le but d’enrichir vos réflexions et pour vous

permettre d’approfondir votre compréhension du mourir et de son accompagnement, en plus d’explorer

plus à fond certaines des notions abordées. J’ai jugé pertinent de les inclure, au risque de donner lieu à

quelques redites. Bonne lecture.

L’équipe de rédaction

Maurice Boulet, Hervéline Guay, Marie-Ève Nadeau

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RÉFLEXION

[…] La rapidité du rythme de vie, la situation actuelle de la famille

(famille plus petite et/ou éclatée), le fait que les personnes âgées

ou malades finissent leurs jours dans une institution, font en sorte

que le côtoiement de la mort n’est plus présent dans notre société

actuelle. Les enfants, tout comme les adultes, répugnent au fait de

la mort et la repoussent; ils en ont peur.

[…] La mort reste un sujet délicat. Beaucoup de décès surviennent

encore en milieu hospitalier, bien que le mourir chez soi commence

à retenir la préférence de plus en plus de personnes et suscite une

connaissance plus approfondie des soins spéciaux connus sous

l’appellation de « soins palliatifs ».

[…] La mort devrait se vivre normalement comme étant un

enchaînement naturel vers l’aboutissement de la vie. L’homme est

un être mortel. Il revient à chacun de nous de donner un sens à la

mort.

Source : Le petit manuel des soins palliatifs, Géronto, MFR Éditeur, 2001

L’accompagnement d’un être cher est un moment charnière

dans le parcours d’un être humain.

En démystifier le processus permet de vivre autrement

ce grand mystère de l’existence

mais également d’honorer le sacré se trouvant en chacun de nous.

Puisse cette lecture ouvrir une porte dans cette direction inexplorée…

Hélène Giroux

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TABLE DES MATIÈRES

PREMIÈRE PARTIE : LE DIAGNOSTIC D’UNE MALADIE GRAVE

CHAPITRE 1 : LE CHOC DU DIAGNOSTIC ET LES RÉACTIONS CONSÉCUTIVES

LA DÉCHIRURE DU TEMPS .................................................................................................. 17 Quelles sont les différentes étapes auxquelles le malade doit faire face? .......................................... 17

Quelles peuvent être les principales réactions psychosociales de la personne malade, à partir du

moment du diagnostic jusqu’à celui de la mort? ................................................................................. 18

LA PERSONNE MALADE ...................................................................................................... 18 Quels sont les besoins psychosociaux du malade atteint d’une maladie grave? ................................. 18

Quels sont les sentiments éprouvés par la personne gravement malade? .......................................... 18

LES PROCHES ...................................................................................................................... 19 Pourquoi les intervenants doivent-ils se préoccuper du soutien à la famille? ..................................... 19

Quels sont les facteurs pouvant influencer les réactions des proches face à la maladie grave? ......... 19

Quels sont les besoins psychosociaux des proches d’une personne en fin de vie? ............................. 20

Ces dernières années, quels sont les facteurs sociaux qui sont venus modifier et souvent

complexifier le rôle des proches d’une personne en fin de vie? .......................................................... 20

Quelles sont les réactions possibles de la part des proches? ............................................................... 20

Quelles attitudes peuvent aider ou parfois nuire au malade? ............................................................. 21

Comment composer avec le regard des autres? .................................................................................. 22

Comment atténuer la souffrance, la douleur physique? ...................................................................... 23

À quel constat peut-on s’attendre de la part du malade au cours de ce cheminement

de fin de vie? ........................................................................................................................................ 23

LA PLANIFICATION PRÉALABLE DES SOINS ......................................................................... 24 Pourquoi est-il utile, nécessaire et important de connaître les volontés du malade

en matière de soins de fin de vie? ........................................................................................................ 24

CHAPITRE 2 - LES ACCOMPAGNANTS

ACCOMPAGNER .................................................................................................................. 25 Quelle est la signification du mot « accompagner » quelqu’un en fin de vie? ..................................... 25

Y a-t-il plusieurs types d’accompagnements? ...................................................................................... 25

LES ACCOMPAGNANTS NON PROFESSIONNELS ................................................................. 25 Qui sont les accompagnants non professionnels? ............................................................................... 25

Il y a donc 2 catégories d’accompagnants non professionnels? .......................................................... 26

Les proches peuvent-ils eux aussi ressentir le besoin d’un accompagnement? ................................. 26

Quelle aide les amis peuvent-ils fournir? ............................................................................................. 27

LES ACCOMPAGNANTS PROFESSIONNELS ......................................................................... 28

Qui sont-ils? .......................................................................................................................................... 28

LES ACCOMPAGNANTS BÉNÉVOLES ................................................................................... 29 Quelle aide peut fournir un accompagnant bénévole? ........................................................................ 29

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CHAPITRE 3 – DÉMYSTHIFIER LES SOINS PALLIATIFS

SOINS CURATIFS – SOINS PALLIATIFS ................................................................................. 29 Qu’est-ce qu’on entend par soins curatifs et par soins palliatifs?........................................................ 29

Quelle est donc la définition des soins palliatifs? ................................................................................. 30

En soins palliatifs, quelle aide peut recevoir le malade? ...................................................................... 30

Quelles valeurs doivent guider la prestation de services en soins palliatifs? ....................................... 30

Quels sont les objectifs et la mission des soins palliatifs et de fin de vie? ........................................... 31

Comment réconforter le malade face à sa peur de la douleur et de l’inconfort? ................................ 32

Pour quelles raisons est-il si important d’assurer un soutien à la famille? .......................................... 32

CHAPITRE 4 - L’ÉQUIPE INTERDISCIPLINAIRE

L’ÉQUIPE INTERDISCIPLINAIRE ........................................................................................... 33 Qu’est-ce qu’une équipe interdisciplinaire? ........................................................................................ 33

Quel est l’objectif global visé par l’équipe interdisciplinaire? .............................................................. 33

Comment l’équipe peut-elle atteindre ces objectifs? .......................................................................... 33

LES MEMBRES DE L’ÉQUIPE ................................................................................................ 35

LE MOUVEMENT ALBATROS ............................................................................................... 38 Qu’est-ce que le mouvement ALBATROS? ........................................................................................... 38

LES PARTENAIRES ............................................................................................................... 39 La Coopérative de services à domicile de la région de Thetford ........................................................ 39

LES AUTRES DISPENSATEURS DE SERVICES ........................................................................ 39 Les agences privées .............................................................................................................................. 39

LES RÉFÉRENCES ................................................................................................................. 40

CHAPITRE 5 - OÙ VIVRE SES DERNIERS INSTANTS?

QUELQUES STATISTIQUES RÉGIONALES ............................................................................. 41 Nombre de décès - Services rendus en soins palliatifs - Situation actuelle .......................................... 41

PRENDRE SOIN DU PROCHE AIDANT .................................................................................. 42

OÙ ALLER? .......................................................................................................................... 43

Où se donnent les soins palliatifs? ....................................................................................................... 43

Comment connaître les différentes options disponibles afin de planifier ses derniers instants

de vie? .................................................................................................................................................. 43

LA FIN DE VIE À DOMICILE .................................................................................................. 44 Quelles sont les implications de choisir de vivre ses derniers instants à la maison? ........................... 44

Qu’est-ce qu’il faut prendre en considération? ................................................................................... 45

MOURIR À L’HÔPITAL ......................................................................................................... 45 Pourquoi choisir d’opter pour une admission dans un hôpital? .......................................................... 45

Comment offrir son soutien lorsque la personne ne peut plus demeurer à domicile? ....................... 45

Comment passer à travers cette étape éprouvante? ........................................................................... 46

L’UNITÉ DE SOINS PALLIATIFS ............................................................................................. 46 Dans le secteur de Thetford, où retrouve-t-on une unité de soins palliatifs? ...................................... 46

À l’Hôpital de Thetford, quels sont les critères d’admission à l’unité de soins palliatifs? .................... 46

Quelles demandes sont considérées comme prioritaires ? .................................................................. 47

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EN CENTRE D’HÉBERGEMENT : LES LITS DÉDIÉS À LA COMMUNAUTÉ ............................. 47 Une personne résidant dans un centre d’hébergement peut-elle bénéficier

du service des soins palliatifs en demeurant dans son environnement habituel? ............................... 47

Quels sont les critères prioritaires qui s’appliquent pour l’accès à ces lits dédiés? ............................. 48

Quelles sont les exigences requises pour l’accès par un usager communautaire

(malade de l’extérieur du centre d’hébergement)? ............................................................................. 48

LES RÉSIDENCES POUR AÎNÉS (RPA) ................................................................................... 48 Une personne en fin de vie demeurant dans une résidence pour aînés peut-elle avoir accès

aux services du CISSS-CA pour y terminer ses jours? ........................................................................... 48

LES MAISONS DE SOINS PALLIATIFS ................................................................................... 49 Comment fonctionnent les maisons de soins palliatifs? ...................................................................... 49

Les maisons de soins palliatifs situées à proximité de la région de Thetford ....................................... 49

DEUXIÈME PARTIE : RÔLE DES PROCHES ET DES BÉNÉVOLES

CHAPITRE 6 - COMMENT AIDER? J’ai un proche (un ami, une connaissance, un parent éloigné) qui est en fin de vie,

que puis-je faire pour l’aider et fournir un répit à sa famille? ............................................................. 53

Accompagner une personne qui va mourir, c’est quoi? ....................................................................... 53

Quelles sont les qualités utiles requises pour un accompagnement efficace? .................................... 55

Y a-t-il des attitudes qui peuvent faire obstacle à l’accompagnement? .............................................. 55

Quelles sont les tâches que je peux effectuer? .................................................................................... 55

Quelles sont les règles à observer ? ..................................................................................................... 55

Quelles sont les responsabilités de l’accompagnateur qui sont propres

à des moments particuliers? ................................................................................................................ 56

Quelles sont les limites du rôle d’aidant ? ............................................................................................ 57

Quelles sont les limites personnelles à ne pas dépasser? .................................................................... 57

Comment puis-je apporter du réconfort à la personne malade? ......................................................... 57

LES BASES DE L’ACCOMPAGNEMENT ................................................................................. 58

LES COMPÉTENCES GÉNÉRALES DE BASE ........................................................................... 60

LES PARTICULARITÉS DU BÉNÉVOLAT À DOMICILE ............................................................ 61

LES ÉMOTIONS DES ACCOMPAGNANTS ............................................................................. 62

Comment l’accompagnateur (conjoint, enfant, parent, amis, bénévole) peut-il affronter la crise? ... 62

CHAPITRE 7 - LA COMMUNICATION

PRINCIPES GÉNÉRAUX DE LA COMMUNICATION ............................................................... 67 L’écoute ................................................................................................................................................ 67

Intervenir ou accompagner .................................................................................................................. 68

Comportements à éviter ...................................................................................................................... 68

Types d’écoute inappropriés ................................................................................................................ 68

Les réactions à éviter ............................................................................................................................ 68

Le non verbal ........................................................................................................................................ 70

Les silences ........................................................................................................................................... 70

Communiquer avec une personne confuse .......................................................................................... 71

Communiquer avec une personne dont les capacités de communication sont réduites .................... 71

Qu’est-ce qu’un mourant désire le plus? ............................................................................................. 72

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CHAPITRE 8 – LES SOINS PHYSIQUES Quel est l’impact de la maladie terminale sur les différents niveaux de soins? ................................... 73

Compétences générales et spécifiques visées ...................................................................................... 74

Douleur et souffrance en soins palliatifs .............................................................................................. 74

Signes non verbaux de la douleur......................................................................................................... 75

Quels sont les facteurs influençant les réactions de la personne face à la douleur? ........................... 75

Quels sont les facteurs qui peuvent aggraver la douleur? ................................................................... 75

Quelles sont les observations qui doivent être transmises par l’accompagnant? ............................... 76

À qui ces observations doivent-elles être transmises? ........................................................................ 76

STRATÉGIES DE CONFORT..................................................................................................................... 76

Quels sont les principaux problèmes physiques que la personne malade peut éprouver? ................. 77

Pour protéger mon intégrité physique, quelles précautions dois-je prendre? .................................... 77

CHAPITRE 9 – DIMENSION SPIRITUELLE

SOUTIEN SPIRITUEL ............................................................................................................ 79 Qu’est-ce qu’on entend par spiritualité? ............................................................................................. 80

De quelle manière peut-on aider la personne et ses proches sur le plan des besoins spirituels? ....... 80

Quels sont les besoins spirituels associés à la maladie et à la fin de vie chez la personne malade? .. 80

Besoins spirituels reliés à soi ................................................................................................................ 81

Besoins spirituels reliés aux autres ....................................................................................................... 81

Besoins spirituels reliés à « plus grand que soi » ................................................................................. 81

Quelles sont les réactions associées à la maladie et à la fin de vie chez la personne malade? ........... 82

Bilan de vie ........................................................................................................................................... 83

L’heure du bilan .................................................................................................................................... 83

Réflexions ............................................................................................................................................. 84

Résolutions des conflits ........................................................................................................................ 84

Pour une personne de croyance religieuse chrétienne,

quels peuvent être ses besoins de fin de vie? ...................................................................................... 84

TÉMOIGNAGE ............................................................................................................. 85

TROISIÈME PARTIE : LA FIN DE LA VIE…

CHAPITRE 10 - SE PRÉPARER À LA PERTE LES GRANDES ÉMOTIONS CHEZ LE MALADE ...................................................................... 89

LES DERNIERS JOURS DE VIE ............................................................................................... 90

LES SIGNES ANNONCIATEURS ............................................................................................ 91

EN RÉSUMÉ ......................................................................................................................... 94

SE PRÉPARER ....................................................................................................................... 95 Comment offrir soins et réconfort? ...................................................................................................... 95

Quoi faire lorsque le décès survient à la maison? ................................................................................ 95

Présence au moment de la mort .......................................................................................................... 96

Les dernières respirations .................................................................................................................... 96

LE CONSTAT DE DÉCÈS ........................................................................................................ 97

QUESTIONS PRATIQUES ...................................................................................................... 98

DON D’ORGANES ................................................................................................................ 98

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CHAPITRE 11 - LES FUNÉRAILLES

MESURES À PRENDRE APRÈS LE DÉCÈS .............................................................................. 99 Manifester ses volontés ....................................................................................................................... 99

Au moment de mon décès, je voudrais .............................................................................................. 100

DISPOSITIONS FUNÉRAIRES .............................................................................................. 101 Les arrangements préalables de services funéraires et de sépulture ................................................ 101

RITUELS FUNÉRAIRES ........................................................................................................ 102 Définition ............................................................................................................................................ 102

Signification ........................................................................................................................................ 102

Exemples de rituels............................................................................................................................. 102

Exposition du corps ............................................................................................................................ 102

Le coût des funérailles ........................................................................................................................ 103

ENTREPRISES FUNÉRAIRES ............................................................................................... 103

FAIRE UN DON DE BIENFAISANCE .................................................................................... 104

FONDATIONS ET ORGANISMES ..............................................................................................

CHAPITRE 12 – DÉMARCHES POUR RÉGLER UNE SUCCESSION

SE RENSEIGNER ................................................................................................................. 109

PRENDRE RENDEZ-VOUS AVEC L’ENTREPRISE FUNÉRAIRE .............................................. 110

LIQUIDATION DE LA SUCCESSION ..................................................................................... 110

CHAPITRE 13 – LE DEUIL

PÉRIODE DE CHOC ............................................................................................................ 113

POUR MIEUX ACCOMPAGNER LES ENDEUILLÉS ............................................................... 113

ORGANISMES DE SOUTIEN DANS LE DEUIL ...................................................................... 115

CHAPITRE 14 – ÉTHIQUE

DROITS DES INDIVIDUS ..................................................................................................... 117

CHARTE DES DROITS DES MOURANTS ............................................................................. 118

CAUSES DE LA PERTE DU SENTIMENT DE DIGNITÉ........................................................... 118

DES TERMES A DÉFINIR ..................................................................................................... 119

VALEURS ET PRINCIPES ÉTHIQUES DES BÉNÉVOLES D’ALBATROS ................................... 120

SUGGESTIONS DE LECTURES .......................................................................................... 121

14

Une pensée pour tous nos anges qui, de là-haut,

nous aident,

nous guident,

nous protègent,

nous soutiennent,

et surtout,

nous donnent la force de continuer

malgré leur absence physique.

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PREMIÈRE PARTIE

LE DIAGNOSTIC

D’UNE MALADIE

GRAVE

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EN RÉSUMÉ

Des soins palliatifs peuvent être prodigués à une personne atteinte d’une maladie incurable. De tels soins ne visent pas à guérir, mais plutôt à soulager adéquatement la souffrance physique et morale ainsi qu’à maintenir le plus longtemps possible l’autonomie du malade. Les soins palliatifs ont comme premier objectif d’assurer, dans la dignité, une meilleure qualité de vie à la personne qui souffre. Ils ne sont pas limités exclusivement à la phase terminale de la maladie et ils ne doivent pas être nécessairement associés à une mort prochaine. Des soins palliatifs peuvent même être offerts à un stade plus précoce de la maladie. De tels soins peuvent être dispensés à domicile, dans un centre d’hébergement, à l’intérieur d’unités réservées aux personnes en situation de fin de vie et/ou à l’hôpital. Mourir chez soi est ce que la plupart des gens souhaitent, parce qu’ils se sentent bien à la maison, entourés de leurs proches et de leurs souvenirs. Soigner une personne à la maison, entourée de ses proches et de ses souvenirs peut être à la fois enrichissant et éprouvant. Toutefois personne ne peut prévoir avec certitude quels types de soins seront alors requis ou pourront être offerts lorsque la maladie va progresser et lors des derniers jours et des dernières heures de vie. En fonction de l’évolution de la maladie, une continuité de services peut être assurée par une équipe de professionnels spécialisés en soins de fin de vie. Ceux-ci veillent à réduire les symptômes et à répondre aux besoins de la personne malade et à ses proches et cela, tout au long de la phase terminale de la maladie. Dans un tel contexte, des informations peuvent être disponibles auprès du personnel infirmier en soins à domicile du CLSC de Thetford.

Source : Conseil des aînés de Chaudière-Appalaches, juillet 2015

Soyez heureux de vivre, cela vous donne une chance d’aimer et de travailler,

de vous amuser et de regarder les étoiles.

Henry van Dyke

17

CHAPITRE 1

LE CHOC

ET LES RÉACTIONS CONSÉCUTIVES

C’est grand la mort, c’est plein de vie dedans.

Félix Leclerc

LA DÉCHIRURE DU TEMPS

Quelles sont les différentes étapes auxquelles le malade doit faire face? Premier temps de la déchirure du temps : le diagnostic L’annonce du diagnostic entraîne le choc, le doute, la négation, le déséquilibre. Mais aussi la lutte et l’espoir car, s’il y a déchirure, ce n’est peut-être pas si grave. Après tout, la vie est pleine de ces accrocs qui se ressoudent et se cicatrisent. En y mettant le temps, le courage et la détermination, on saura bien encore une fois surmonter cette épreuve comme on a dominé les autres. Deuxième temps de la déchirure : le pronostic C’est plus sérieux, plus grave qu’on ne le pensait. On ne peut plus seulement recoller les morceaux. Il faut envisager des mesures draconiennes, telles la chirurgie, la chimiothérapie et la radiothérapie. Suivent l’hospitalisation et les visites fréquentes, les traitements et les attentes, d’autres luttes, d’autres espoirs. Le temps, déjà très linéaire, se décompose en dents de scie. Mais il est encore temps d’espérer la guérison ou au moins de retarder l’échéance, d’obtenir un sursis et d’en payer le prix. Troisième temps de la déchirure : l’arrêt des traitements curatifs La fin de l’espérance de guérison. Le temps ramassé en fragments précieux. Quatrième temps de la déchirure : la conscience de la fin de la vie, la fin du temps Cinquième temps de la déchirure : l’agonie Abandonner à ceux qui restent le temps de la vie. Sixième temps de la déchirure : le décès Les proches vivent avec l’absence de l’être aimé, avec le temps brisé.

Source : L’accompagnement au soir de la vie. Le rôle des proches et des bénévoles auprès du malade, Andrée Gauvin, Roger Régnier, Le Jour, 2004

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Quelles peuvent être les principales réactions psychosociales de la personne malade, à partir du moment du diagnostic jusqu’à celui de la mort? Certaines personnes vont atteindre un état d’acceptation. Cependant « l’objectif n’est pas d’amener nécessairement la personne […] dans un état de sérénité et d’acceptation, mais de lui fournir avant tout le soutien dont elle a besoin, là où elle se situe dans son processus. Le soutien psychosocial ne doit pas être perçu comme un échec si la trajectoire de fin de vie n’évolue pas vers l’acceptation de la maladie ou de la mort imminente. »

Page 61 Source : Durivage, Hébert et Nour, 2012

LA PERSONNE MALADE

Quels sont les besoins psychosociaux du malade en fin de vie?

- Être en sécurité

- Être aimé, entouré et soutenu

- Pouvoir manifester son affection et son amour

- Être reconnu

- Être écouté, compris, rassuré

- Pouvoir s’exprimer en toute liberté (émotions, volontés)

- Conserver son identité (intérêt, valeurs, croyances, etc.)

- Être traité comme un être vivant jusqu’à la fin de sa vie

- S’adapter à la maladie et à ses conséquences

- Être informé de manière claire et régulière sur la maladie, l’évolution et les traitements (certaines

personnes préfèrent ne pas tout savoir)

- Participer aux décisions concernant ses soins

- Pouvoir conserver un maximum d’autonomie physique et un sentiment de contrôle

- Avoir confiance en la compétence des intervenants

- Maintenir une image corporelle positive grâce à des soins d’hygiène et de beauté (coiffure, maquillage,

rasage, etc.)

- Pouvoir continuer à jouer aussi longtemps que possible ses rôles familiaux et sociaux

- Conserver une proximité et une intimité avec son conjoint ou sa conjointe

Sources : Champagne et al., 2006; Durivage, Hébert et Nour, 2012;

Foucault et Mongeau, 2004; REPOP, 2005

Quels sont les sentiments éprouvés par la personne gravement malade?

Colère/révolte/agressivité Espoir Perte d’estime personnelle

Culpabilité Honte Perte d’intérêt

Découragement Impuissance Peur

Déni Insécurité/angoisse/anxiété Refoulement

Désir de donner un sens à sa vie Inquiétudes par rapport aux proches Sentiment d’être inutile

Désir de profiter de la vie Jalousie Tristesse/dépression

Ennui/solitude Perte de confiance

Tous ces sentiments sont normaux et permettent à la personne malade de tenter de s’adapter graduellement aux

très nombreuses pertes qu’elle a à vivre. Le fait de pouvoir parler peut la soulager grandement. Au contraire, lorsque

l’entourage ignore ou banalise ces réactions, une détresse encore plus grande apparaît chez elle.

Source : Champagne et al., 2006

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LES PROCHES

L’Association canadienne de soins palliatifs (2013) mentionne, comme premier principe d’intervention, de considérer

le malade et ses proches comme une entité de soins. En ce sens, les soins doivent être donnés en considération des

valeurs, des croyances et des pratiques de la famille.

Les réactions des proches de la personne malade influencent directement l’évolution de sa condition. Les proches ne

sont pas seulement des ressources pour le malade mais aussi le cœur même de sa vie sociale et personnelle. Aider

les proches, c’est aussi aider directement la personne malade. C’est pourquoi il importe de se préoccuper de

l’évolution de la famille au même titre que de celle de la personne malade.

Source : Association canadienne de soins palliatifs (ACSP), 2001, Gennart, 2001

Pourquoi les intervenants doivent-ils se préoccuper du soutien à la famille?

Le soutien à la famille du mourant est défini comme étant le support physique apporté aux membres de la famille

par des actes de réconfort durant ces moments éprouvants.

Durant l’évolution de la maladie, le processus du mourir perturbe autant la personne en fin de vie que les membres

de sa famille. La famille présente souvent de la difficulté à gérer le stress relié à cette mort. Pour être en mesure de

gérer ce stress, la famille a besoin de comprendre l’organisation des soins physiques (médication, soins d’hygiène de

base, alimentation, etc.) mais aussi comprendre le processus du mourir, le rôle d’accompagnateur qu’elle doit y jouer

ainsi que la signification profonde de sa présence au chevet du mourant. La famille doit se rappeler que le deuil

débute après la mort et non pas pendant l’agonie.

Qu’il s’agisse de la famille immédiate (père, mère, enfants) ou de la famille éloignée, le mot « famille » inclut les

personnes apparentées biologiquement au mourant, mais aussi les belles-familles, les proches amis du mourant et

ceux des divers membres de la famille. Chaque famille est unique et elle prendra conscience de l’importance des

liens d’une famille au moment où elle vivra à sa façon l’expérience de cette mort.

Source : Le petit manuel des soins palliatifs, Géronto, 2001

Quels sont les facteurs pouvant influencer les réactions des proches face à la maladie grave?

- Vécu de la famille

- L’âge de la personne en fin de vie et son rôle dans la famille

- La durée de la maladie

- La présence ou l’absence de soutien social

- La culture, les valeurs et les croyances de l’entourage

- Les règles de communication dans la famille

- La situation financière de la famille

- Les stratégies d’adaptation habituellement utilisées

Source : Champagne et al., 2006

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Quels sont les besoins psychosociaux des proches d’une personne en fin de vie?

- Être reconnus et considérés comme importants par la personne malade et les soignants

- Être informés sur la maladie et sur ce qui va arriver

- Développer leurs compétences d’accompagnateur

- Avoir du soutien financier

- Que les intervenants comprennent qu’ils doivent faire face à la perte d’un être cher

- Savoir qu’ils peuvent obtenir du soutien afin de prévenir l’épuisement physique et psychologique,

principalement sous forme de répit, d’aide dans les soins au malade et pour l’entretien ménager

- Être rassurés par rapport à la normalité de leurs réactions

- Pouvoir communiquer avec les autres membres de la famille et ressentir leur solidarité

- Certains membres peuvent avoir besoin de temps d’arrêt pour retrouver leur énergie et ils peuvent avoir

besoin d’être encouragés à prendre soin d’eux

Sources : Association canadienne de soins palliatifs (ACSP), 2001 : cité dans Champagne et al., 2006;

Bernier, 2008; Déry et Gaudreault, 2002 : cités dans Champagne et al., 2006;

Durivage et Nour, 2012; REPOP, 2005

Ces dernières années, quels sont les facteurs sociaux qui sont venus modifier et souvent complexifier le rôle des

proches d’une personne en fin de vie?

- L’apparition plus fréquente des familles nucléaires

- La présence de la femme sur le marché du travail

- La mobilité géographique des enfants

- La transformation des maisons

- Le culte de la jeunesse et des loisirs

- Le tabou autour de la dépendance

- Le désir des personnes âgées d’être autonomes et de ne pas dépendre de leurs enfants

- L’âge de la mort de plus en plus avancé

- Le vieillissement des proches aidants

- Une prise en charge de plus en plus lourde des patients qui meurent plus vieux

Source : Bernard, 2004

Quelles sont les réactions possibles de la part des proches?

Dans les jours suivant l’annonce du diagnostic

- Peur et déni (réactions les plus fréquentes)

- État de choc et désorganisation

- Colère rejetée sur les autres (membres de l’équipe médicale, famille, société) et blâme à leur égard

Pendant l’évolution de la maladie

- Réajustement des tâches et des rôles de chacun des membres de la famille et des proches apportant un

cumul de responsabilités et une réorganisation de la routine

- Désir d’éviter de révéler à la personne malade certaines informations sur son état de santé par crainte que

celle-ci s’inquiète davantage ou qu’elle n’ait plus envie de vivre

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- Conflits familiaux (souvent reliés à des situations passées qui refont surface)

- Multiples peurs vécues (peur de l’inconnu, de ne pas arriver à prendre bien soin de la personne malade, de

manquer d’argent, etc.)

- Fatigue, épuisement, stress et impatience générés par les soins à procurer

- Sentiments de regret, de tristesse

- Stress financier (provoqué par des pertes de revenus et des dépenses imprévues)

- Sentiment de culpabilité (pouvant être relié à des événements passés, des conflits avec la personne malade

ou à un manque de temps et/ou d’énergie pour s’occuper de tout le monde dans la famille)

Lorsque la personne malade est placée en institution spécialisée, les proches peuvent vivre des sentiments de

culpabilité et d’impuissance liés à leurs limites.

À l’approche du décès

- Choc face à la mort imminente et état de désorganisation

- Sentiment d’inutilité (surtout en cas d’un transfert à l’hôpital ou en maison de soins palliatifs)

- Sentiment d’injustice et de frustration à l’idée que la maladie prend finalement le dessus, entraînant parfois

de la colère

Début du processus de deuil anticipé

Le terme désigne le processus normal de chagrin qui survient lors de l’anticipation d’une perte. Les réactions les plus

souvent exprimées sont la peine, la dépression et l’anxiété. Certains membres vont alors s’éloigner physiquement ou

émotionnellement de la personne en fin de vie afin de gérer leur propre douleur. D’autre part, certains membres

peuvent surcompenser et se consacrer entièrement à la personne en fin de vie.

Tous les membres de la famille n’acceptent pas la mort au même degré ni en même temps (le sentiment

d’acceptation varie).

Source : Champagne et al., 2006; Durivage, Hébert et Nour, 2012; Kübler-Ross, 2004; Richard, 2004

Quelles attitudes peuvent aider ou parfois nuire au malade?

L’étape du renoncement est d’abord une épreuve pour la personne malade, et quand la famille y réagit, le processus

d’adaptation personnelle s’appesantit et se fait au ralenti. Quand les proches consentent à la nouvelle réalité de la

personne malade, leur assentiment contribue à lui transmettre une énergie affective.

Contre une maladie mortelle, nul ne peut rien; mais tous peuvent largement participer à un accompagnement assidu

de qualité. Le sentiment d’impuissance éprouvé lorsque la guérison est hors de portée peut être surmonté par la

puissance relationnelle et par l’attitude bienveillante.

Page 66

La plupart des hôpitaux spécialisés dans le cancer et dans les soins palliatifs disposent d’un personnel formé pour

bien expliquer au malade et à sa famille l’évolution de la maladie. Ces rencontres se font avec consentement de la

personne malade et ont pour but de répondre aux questions, de donner une information claire et parfois

simplement de dire : « Nous ne savons pas, nous devons nous adapter aux imprévus au jour le jour et nous serons là,

à vos côtés. »

Page 67

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Les mots fatigue, faiblesse, accablement, épuisement n’ont pas la même portée chez le malade que chez le bien-

portant. La peur de perdre l’être cher, de ne pas savoir quoi dire, ni quoi faire, est à l’origine de toutes sortes de

tensions. Chacun y va de son conseil le plus précieux. Ce n’est pas la bonne tactique. L’accueil, l’écoute, les menus

services, les silences, les belles distractions, la disponibilité, l’adaptation, la souplesse, la générosité, la confiance, la

sécurité personnelle et la bonté demeurent des atouts encore plus importants pour le malade que les conseils

empressés basés sur des expériences variées. « Ceux qui m’ont le plus aidée durant cette épreuve ne disaient rien…

Ils savaient ma douleur et je savais qu’ils savaient. Ils savaient écouter, au besoin, et ne tentaient pas de noyer ma

peur et la leur sous un flot de solutions. »

Mettre fin à un traitement qui, selon l’avis médical, ne fonctionne plus n’est pas abdiquer, ce n’est pas baisser les

bras, ni renoncer. Il faut beaucoup de courage pour changer de combat, modifier les plans, s’ajuster aux résultats,

composer avec l’inconnu et voir en chaque étape l’occasion d’exploiter de nouveaux potentiels en réponse au déclin

de son état physique. La personne malade se consacre alors à sa santé psychique pour continuer, jusqu’à la mort,

d’aimer la vie.

Page 68

Source : Quand l’épreuve devient vie – Johanne de Montigny

Mediaspaul, 2010

Comment composer avec le regard des autres?

En règle générale, les gens craignent de côtoyer une personne qui vient de recevoir son diagnostic, en cours ou en

arrêt de traitements, en soins palliatifs ou en deuil. C’est la peur de dire une bêtise qui rend l’ami ou le membre de sa

famille étrange, distant ou trop avenant, volubile ou muselé. Certains bien-portants tentent spontanément et parfois

sans relâche de faire quelque chose, même quand leur action ou leur implication n’est pas requise ou souhaitée.

D’autres, par contre, sont portés à se sauver, par peur eux aussi d’être jugés incompétents. Pour différentes raisons,

le sentiment d’impuissance apparaît intolérable.

Page 71

La crainte qu’éprouve le malade de susciter la pitié dans son entourage est proportionnelle à la crainte de ne pas

savoir comment se comporter que ressentent les amis et la famille. C’est la personne malade qui, souvent, parvient à

aider le bien-portant : elle lui fera savoir comment l’aider sans l’envahir, comment l’accompagner tout en la

respectant. Offrir son aide au malade ne signifie pas que l’on considère son état comme pitoyable; c’est un élan de

compassion, un geste spontané qui relève de bons sentiments.

Page 72

Source : Quand l’épreuve devient vie – Johanne de Montigny

Mediaspaul, 2010

La vie est éternelle et l’amour est immortel.

Et la mort n’est qu’un horizon;

et un horizon n’est rien de plus que la limite de notre vue.

Rossiter Worthington Raymond

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Comment atténuer la souffrance, la douleur physique?

De nos jours, on cherche à éviter la souffrance existentielle, qui fait pourtant aussi partie de l’existence humaine, où

le bonheur côtoie le malheur, où le bon coup succède au coup dur. Vouloir éradiquer la souffrance en éliminant les

individus souffrants relève de la pensée magique.

Au Québec, il existe déjà une loi nous autorisant à refuser un traitement comme la chimiothérapie ou la réanimation.

De plus, à la suite de l’expertise du médecin traitant et avec l’accord de son mandataire, une personne peut être

débranchée du respirateur artificiel si son cerveau ne fonctionne plus. On peut se suicider sans l’aide de qui que ce

soit, cesser de manger pour accélérer le processus de la mort, mais plus encore, en cas de douleurs insoutenables, on

peut obtenir la sédation palliative (administration d’une médication puissante, dans le but de soulager la douleur en

rendant le malade progressivement inconscient). Page 169

Source : Quand l’épreuve devient vie – Johanne de Montigny

Mediaspaul, 2010

À quel constat peut-on s’attendre de la part du malade au cours de ce cheminement de fin de vie?

Le processus de la mort n’a rien de facile, pas plus que la vie d’ailleurs. Toutefois, on observe chez le malade, dans les

jours qui précèdent sa mort, une sorte de libération, il est affranchi de son angoisse. Cette angoisse devant la mort,

qui surgit à différents moments le long de la vie, l’angoisse de ne pas savoir quand ou comment on sera fauché par

elle. Or, plus la fin est proche, plus on se déleste de cette angoisse.

La vie vécue avec les siens prend tout son sens au moment où l’on perd la personne aimée, justement parce qu’elle

ne reviendra plus. On ne perd qu’une seule fois son père, sa mère, son enfant ou tout autre personne importante.

Une vie, c’est précieux. Celui qui meurt nous en convainc. Même si la mort est en quelque sorte évidente dans les

services de soins palliatifs, elle demeure intime, discrète. Jamais elle ne se compare à celle d’hier ou ne ressemble à

celle de demain, jamais elle ne nous indiffère non plus. La personne à l’agonie est si touchante qu’il est impossible

d’ignorer le désarroi de ses proches, impossible de rester de marbre ou de s’y habituer, encore moins de s’endurcir.

Page 188

Aller à l’essentiel

Être « condamné à mourir » nous renvoie à la quantité de temps qui reste, à l’impossibilité d’obtenir une date

précise de départ et à l’angoisse que suscite l’effritement de la vie. Il s’agit alors de mettre de la qualité dans les jours

qui nous sont comptés, de découvrir l’art de vivre au présent et de déterminer les éléments devenus impératifs pour

nous, par exemple, le besoin de manifester notre amour par des témoignages ou de laisser quelque chose

d’important aux nôtres avant de partir.

Page 192

La peur de partir s’apparente à celle d’être oublié : on craint de s’éloigner, de perdre de vue les siens, ainsi que

d’être exclu de leur mémoire. Ce qui compte pour le mourant, ce n’est peut-être pas tant le souvenir qu’il laisse que

celui de l’expérience qu’il a vécue. Elle lui permettra de partir plus légèrement, dénudé, remué et vibrant. C’est au

survivant qu’incombe le travail de mémoire. À lui de raviver l’histoire d’un proche. C’est notamment le rôle des

éloges funèbres, qui portent sur le vécu du défunt et non sur sa destinée et qui ont donc du sens tant pour le croyant

que pour l’incroyant. Nous pouvons demander à nos proches, en notre absence, de prendre la parole devant

témoins, de raconter quelques passages de notre vie.

Page 201

24

Mourir dans la dignité

Dans l’esprit du personnel des soins palliatifs, mourir dans la dignité signifie le soulagement des douleurs du patient,

la sécurité de son espace, le respect de ses besoins, l’accès à des services multiples, la confidentialité, le confort, le

réconfort. Le soignant qui travaille auprès des personnes en fin de vie considère que l’être humain ne se réduit pas à

son corps malade, mais qu’il a une pensée, une histoire, une intériorité, une valeur, un attachement aux siens, un

impact sur son entourage et sur les futures générations, ainsi que le désir de quitter le monde avec dignité.

Page 203

Source : Quand l’épreuve devient vie – Johanne de Montigny

Mediaspaul, 2010

LA PLANIFICATION PRÉALABLE DES SOINS C’est une question de discussion, de dialogue. C’est une question de décisions. C’est une façon de montrer à nos proches que l’on tient à eux.

Pourquoi est-il utile, nécessaire et important de connaître les volontés du malade en matière de soins de fin de

vie?

Même si cela et difficile, il importe que chacun de nous amorce cette discussion, et le plus tôt possible. En fait, nous

devons tous parler de nos volontés en matière de soins personnels et médicaux avec nos proches, à divers moments

de la vie, notamment aux derniers stades de la maladie. De nombreuses ressources ont été conçues pour guider les

gens dans cette démarche. La planification préalable des soins est une démarche de réflexion et de communication.

Elle vise à faire comprendre aux autres nos préférences en matière de soins personnels et médicaux, dans

l’éventualité où il ne serait plus possible de nous exprimer. Le fait de discuter de ce sujet de façon précoce procure

un sentiment d’assurance – il est rassurant de savoir que nos volontés seront respectées dans les dernières étapes

de la vie. En effet, la plupart des familles qui ont eu de telles discussions et préparé des documents à cet effet

affirment que la démarche a permis de réduire le stress et le fardeau des proches aidants et des autres membres de

la famille pendant la maladie.

Ainsi, la planification préalable des soins vise la désignation de la personne (souvent appelée mandataire, procureur,

etc.) qui pourra parler au nom de la personne malade dans l’éventualité où cette dernière deviendrait incapable de

s’exprimer. « La planification préalable des soins comprend en outre des discussions avec des prestataires de soins et

des professionnels de la finance et du droit. »

Aussi, le site sur la planification préalable des soins offre les outils et ressources nécessaires à la démarche de

réflexion, de communication et de consignation des volontés en matière de soins de fin de vie. Visitez le site Internet

www.planificationprealable.ca pour plus de détails.

Page x

Source : Guide des proches aidants, un manuel sur les soins de fin de vie

L’Ordre de St-Lazare – Association canadienne de soins palliatifs, Révision 2014

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CHAPITRE 2

LES ACCOMPAGNANTS

Accompagner,

c’est cheminer avec le malade,

à son rythme et à son pas. (Anonyme)

ACCOMPAGNER

Quelle est la signification du mot « accompagner » quelqu’un en fin de vie?

Accompagner, selon le dictionnaire Le Petit Robert, c’est se joindre à quelqu’un pour aller où il va, en même temps

que lui, avec, aller de compagnie. Synonymes : conduire, escorter, guider. Mais aussi être copain avec lui (de l’ancien

français « compain ». C’est également ajouter ou s’ajouter à quelque chose. Ces différents sens se fondent tous dans

le fait d’accompagner un malade, d’être et d’agir AVEC LUI.

Source : Le petit manuel des soins palliatifs, Géronto, MFR Éditeur, 2001

Y a-t-il plusieurs types d’accompagnements?

S’il est vrai que l’ensemble des activités (soins et soutien) auprès des personnes en fin de vie constitue un

accompagnement, il est tout de même important d’établir une distinction entre deux types d’accompagnements :

les accompagnants non professionnels et les accompagnants professionnels.

Page 15

Source : L’accompagnement au soir de la vie - Andrée Gauvin, Roger Régnier, Le Jour, 1992

LES ACCOMPAGNANTS NON PROFESSIONNELS

Qui sont les accompagnants non professionnels? Les proches du malade et les bénévoles sont des accompagnants non professionnels. Ces proches sont des

accompagnants naturels de première ligne, sans uniforme et sans titre. Souvent, bien avant l’annonce du pronostic

fatal, et maintes fois sans qu’il soit question d’hospitalisation, ces personnes ont passé des heures, des jours, des

mois ou même des années, à prodiguer des soins à leur malade, parfois dans un cruel isolement.

26

Lorsque l’hospitalisation ou le placement en établissement spécialisé devient inévitable, ces personnes délèguent à

d’autres les tâches devenues trop lourdes à assumer. Elles n’en continuent pas moins à offrir une présence soutenue

auprès de l’être cher, en dépit de la grande fatigue physique, émotionnelle et psychologique accumulée. Dans le

contexte des soins palliatifs, ces personnes font partie, au premier chef même, d’une équipe dont les membres sont

de véritables partenaires dans l’exercice d’accompagnement.

Page 15

Source : L’accompagnement au soir de la vie - Andrée Gauvin, Roger Régnier, Le Jour, 1992

Il y a donc 2 catégories d’accompagnants non professionnels?

Ce sont donc les accompagnants naturels (conjoints, enfants, parents et amis) qui soutiennent le malade sans y être

vraiment préparés. Ils doutent souvent de leur habileté sur ce plan, œuvrent dans l’isolement psychologique et sans

informations.

Tous les proches, des enfants aux aînés, peuvent être accompagnants. Chacun apporte sa contribution selon son âge,

sa place dans la famille, sa personnalité et ses possibilités, avec sa perception, sa compréhension, ses compétences,

sa sensibilité, son authenticité et ses liens d’attachement. Le malade apprécie les qualités et l’apport de chaque

membre de la famille comme il le faisait auparavant : le caractère enjoué de l’un et le sérieux de l’autre, la candeur

de l’enfant et la tendresse du conjoint, l’aide pratique et les soins, comme les échanges affectifs ou sociaux. Le

soutien et le réconfort, l’amour et l’affection ne se mesurent pas. L’important est que chaque accompagnant se

sente à l’aise dans ce qu’il fait, en utilisant au mieux ses ressources et en reconnaissant ses limites. Se relayer,

compter sur les autres et leur faire confiance ne peuvent qu’alléger le fardeau de tous, en permettant à chacun de

respecter ses propres besoins. Une communication ouverte, l’échange des émotions et le soutien mutuel

contribuent aussi à mieux comprendre le cheminement du malade tout en renforçant les liens entre les membres de

la famille.

Les autres, les accompagnants étrangers, prodiguent bénévolement, à la fois au malade et à ses proches, un

accompagnement complémentaire, une forme de relève qui vise non pas à les remplacer mais à alléger leur fardeau,

ou encore à pallier l’isolement de certains patients. Bien qu’ayant reçu un encadrement spécialisé et structuré, ces

personnes demeurent des non professionnels (Exemple : les bénévoles du mouvement Albatros).

Page 18

Source : L’accompagnement au soir de la vie - Andrée Gauvin, Roger Régnier, Le Jour, 1992

Les proches peuvent-ils eux aussi ressentir le besoin d’un accompagnement?

Les membres de la famille ont aussi besoin de parler, de confier leurs états d’âme, leurs inquiétudes, de poser des

questions, de se faire rassurer. Une main sur l’épaule ou un câlin réconforte et soutient, même sans dire un mot. Ils

sentent alors qu’ils ne sont pas seuls, qu’ils vont recevoir aussi tout le réconfort dont ils ont besoin pour traverser ce

moment difficile.

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Leur expérience est la plupart du temps nouvelle; ils sont inquiets, anxieux, émotifs, et ils ne savent pas trop

comment se comporter en la présence de celui ou celle qui se trouve alité. Il arrive qu’ils souhaitent participer aux

soins qui sont prodigués au leur mais ils se sentent maladroits ou ne veulent pas prendre trop de place. Il ne faut pas

oublier que, bien souvent, ce sont eux qui ont veillé au bien-être de leur proche pendant une longue période. La

famille a vraiment son rôle à jouer dans ces circonstances et, même sans formation, elle a développé des liens avec

cette personne, la connaît mieux que quiconque et est en mesure la plupart de temps de pouvoir la réconforter avec

assurance.

Les gens se sentent souvent mal équipés et maladroits. Même lorsqu’il s’agit d’une personne très proche, ils ne

savent plus quoi leur dire et comment se comporter. Une personne confiante et détendue au chevet du mourant

peut fort bien transférer cette sérénité aux proches bouleversés par l’expérience nouvelle qu’ils vivent et

transformer ce vécu en événement moins difficile à traverser.

En milieu hospitalier ou en maison de soins palliatifs, l’équipe leur signifie qu’ils peuvent désormais se détendre en

les laissant s’occuper des soins du malade, ce qui leur permettra de profiter de ce répit pour être entièrement

présents auprès du malade, ce qu’ils apprécient. Se sentir ainsi appuyés enlève un poids sur leurs épaules, allège leur

quotidien.

L’aidant ne travaille pas seul. Il est entouré d’une équipe de professionnels de disciplines diverses qui travaillent

également au bien-être de la personne en fin de vie et de ses proches, en plus de jouer un rôle spécifique.

L’aidant devrait avoir une connaissance sommaire des rôles des principaux intervenants œuvrant dans l’organisation.

Il arrive que la personne malade et sa famille créent une relation plus significative avec un des membres de l’équipe.

Cet intervenant peut être appelé à faciliter la communication entre la personne malade, sa famille et l’équipe

interdisciplinaire et ce, peu importe son rôle officiel.

Page 68

Source : Le privilège d’accompagner …choisir de côtoyer la mort

Hélène Giroux, La Plume d’Oie, 2012

Quelle aide les amis peuvent-ils fournir?

Il arrive parfois que des amis soient aussi proches que certains membres de la famille et leur place auprès du malade

est d’une grande importance et d’un grand réconfort. Ils ont souvent vécu avec le malade certaines choses que

même la famille ignore et leur complicité s’est tissée au fil de nombreuses années d’échange. Ils ont partagé travail,

inquiétudes, joies du quotidien; ils ont évolué et vieilli ensemble. Les accompagner jusqu’au bout, comme s’ils

avaient vraiment fait partie de la famille, est donc tout à fait normal pour eux.

En fin de vie, une présence réconfortante fait que le malade se sent moins seul, confiant ses états d’âme, partageant

ses valeurs, ses souvenirs impérissables. Il est bon dans ces moments difficiles de se sentir relié à quelqu’un qui peut

très bien saisir où on en est, parfois juste par un simple regard, ou qui peut nous prendre dans ses bras, sans rien

dire. C’est très rassurant. Passer du temps à échanger ou simplement assurer une présence, tous ces moments sont

riches.

Page 130

Source : Le privilège d’accompagner …choisir de côtoyer la mort

Hélène Giroux, La Plume d’Oie, 2012

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LES ACCOMPAGNANTS PROFESSIONNELS

Qui sont-ils? Les médecins, les infirmiers et les infirmières, les intervenants sociaux, les nutritionnistes, les physiothérapeutes, les

ergothérapeutes, les intervenants en soins spirituels, les pharmaciens et les musicothérapeutes sont des

accompagnants professionnels.

Nous aborderons leurs rôles respectifs dans le chapitre 4 intitulé « L’équipe interdisciplinaire ».

LES ACCOMPAGNANTS BÉNÉVOLES

Quelle aide peut fournir un accompagnant bénévole? Si la mort a pu sembler devenir un tabou dans nos sociétés et si de nombreux rites ont disparu, nous voyons aussi se

dessiner et s’inventer de nouvelles pratiques et de nouveaux rites, auxquels les bénévoles contribuent,

modestement mais significativement.

Accompagner, c’est accepter librement de donner du temps à l’autre dans un univers où le temps est compté. C’est

respecter le rythme de l’autre, le soutenir dans ses propres choix, être présent et l’écouter. C’est maintenir ou créer

du lien tant qu’il y a de la vie.

Être bénévole en soins palliatifs, c’est se solidariser avec les personnes malades, leur famille et les professionnels de

la santé et des services sociaux, afin de répondre à l’ensemble des besoins ressentis en fin de vie.

Source : Le bénévolat en soins palliatifs ou l’art d’accompagner, Le Jour, 1992

Consultez le chapitre 4 intitulé « L’équipe interdisciplinaire » pour obtenir des renseignements sur les ressources

bénévoles.

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CHAPITRE 3

DÉMYSTIFIER

LES SOINS PALLIATIFS

Les soins palliatifs, c’est tout ce qu’il reste à faire

quand il n’y a plus rien à faire.

Thérèse Vanier

SOINS CURATIFS – SOINS PALLIATIFS

Qu’est-ce qu’on entend par soins curatifs et par soins palliatifs?

La médecine, telle qu’on la pratique actuellement, est une médecine curative, une médecine qui décortique, analyse,

étudie, médicamente, opère pour soigner le patient et tenter de lui redonner la santé. C’est une médecine

interventionniste dont le but avoué est la guérison.

Lorsqu’on parle de soins palliatifs, on reconnaît que le malade n’est plus en mesure d’être guéri, que tout a été tenté

pour l’aider à recouvrer la santé. Celui-ci se trouve dans un état où la maladie a pris le dessus sur son corps et se

rapproche inexorablement de l’étape de fin de vie, même si ce temps est difficile à évaluer précisément.

Les soins curatifs et palliatifs sont deux réalités tout à fait différentes qui demandent pour chacun d’avoir une vision

précise et élargie de l’état général du patient.

Page 22

Source : Le privilège d’accompagner …choisir de côtoyer la mort

Hélène Giroux, La Plume d’Oie, 2012

LES SOINS CURATIFS

Les soins curatifs sont un ensemble de soins qui ont pour

but de guérir une personne atteinte de maladie.

En soins curatifs, les soignants proposeront des

examens, des traitements, des interventions, des

hospitalisations ou encore une médication plus ou moins

prolongée nécessitant de nombreuses autres visites

médicales pour assurer un suivi et la continuité des

soins, parfois malheureusement avec un peu trop

d’acharnement.

LES SOINS PALLIATIFS

Les soins palliatifs sont un ensemble de soins dispensés

afin de procurer pour le malade la meilleure qualité de

fin de vie possible.

Lorsque l’on parle de soins palliatifs, les soignants

s’occupant du malade acceptent que ce dernier ne

puisse plus être guéri et s’attardent sur le fait que le

corps continuera de se détériorer parce que la maladie a

pris le dessus, et cela jusqu’à ce que la vie s’éteigne.

30

Quelle est donc la définition des soins palliatifs?

Les soins palliatifs sont l’ensemble des soins actifs et globaux dispensés aux patients atteints d’une maladie avec un pronostic réservé.

Au cours de cette période de vie, les principes essentiels sont :

- L’atténuation de la douleur - Le soulagement des autres symptômes physiques - La diminution des problèmes psychologiques, sociaux et spirituels

Ils ont pour but d’aider les patients et leurs proches à faire face aux problèmes de la maladie, qu’ils soient physiques,

psychologiques, sociaux, spirituels ou pratiques ainsi qu’aux attentes, besoins, espoirs et craintes qui y sont associés.

Les différents intervenants contribuent également à accomplir les tâches de fin de vie définies par le patient, aident à

affronter sereinement l’étape de la mort et à surmonter les pertes et la peine pendant la maladie et le deuil.

En soins palliatifs, quelle aide peut recevoir le malade?

Physique Atténuation des symptômes, contrôle de la douleur, positionnement, confort, etc.

Psychologique Expression des émotions, résolution de problèmes personnels, suivi avec professionnels, etc.

Spirituelle Donner un sens à ce qu’il vit, favoriser les rituels qui lui sont significatifs, lui permettre de

rencontrer un représentant de sa religion, s’il le désire, etc.

Quelles valeurs doivent guider la prestation de services en soins palliatifs?

- La valeur intrinsèque de chaque personne comme individu unique, la valeur de la vie et le caractère

inéluctable de la mort.

- La nécessaire participation de l’usager à la prise de décision, aidé en cela par la règle du consentement libre

et éclairé, ce qui suppose que l’usager soit informé selon sa volonté sur tout ce qui le concerne, y compris

sur son état véritable, et que l’on respecte ses choix.

- Le devoir de confidentialité des intervenants qui empêche la divulgation de tout renseignement personnel à

des tiers, à moins que l’usager ne les y autorise.

- Le droit à des services empreints de compassion de la part du personnel soignant, donnés dans le respect de

ce qui confère du sens à l’existence de la personne, soit : ses valeurs, sa culture, ses croyances et ses

pratiques religieuses ainsi que celles de ses proches.

Source : Politique en soins palliatifs de fin de vie

Ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec

31

Quels sont les objectifs et la mission des soins palliatifs et de fin de vie?

L’objectif des soins palliatifs est d’obtenir pour les patients et leurs proches la meilleure qualité de vie possible. Les soins palliatifs sont organisés et dispensés grâce aux efforts de collaboration d’une équipe interdisciplinaire incluant le patient et ses proches. La plupart des aspects des soins palliatifs devraient également être offerts plus tôt au cours de la maladie, parallèlement aux traitements curatifs.

La personne en train de mourir est traitée avec respect et sollicitude. Elle est considérée comme tout être humain

devrait l’être, davantage même si elle se trouve au seuil de la mort, et la qualité de ce qui lui reste encore à vivre est

primordiale aux yeux des soignants.

Une des valeurs importantes des soins palliatifs est qu’on ne prolonge pas la vie à tout prix. Cela ne veut pas dire

qu’on laisse les gens souffrir ou mourir de faim ou de soif. Soulager, rendre confortable, apaiser, écouter ou dorloter

deviennent les priorités. On laisse aussi la nature suivre son cours sans acharnement, en acceptant la cadence

imposée par le patient, même si cela modifie notre routine ou nos façons de faire. En soins palliatifs, on ne hâte ni ne

retarde la mort : elle est considérée comme un processus naturel. On soutient la vie en favorisant tout ce qui permet

le développement intégral de la personne. Malgré le caractère inéluctable de la mort, chaque personne est

considérée comme un être vivant unique et à part entière.

Ici, pas d’installation de drain, pas de soluté, pas de gavage, sauf dans des situations particulières, pas d’oxygène

systématique, à moins que ce ne soit pour le confort du malade. Le but unique de toute intervention ou manœuvre

faite par les soignants est de rendre le patient le plus confortable possible pour le temps qui lui reste. On est donc

loin d’abandonner celui-ci à sa mort.

Lorsque le malade n’est plus en mesure d’exprimer lui-même ses besoins, il est bon pour la famille de connaître les

possibilités et de ne pas nécessairement attendre qu’elles soient offertes par le personnel médical. Il est important

de s’impliquer personnellement dans les démarches qui assureront une meilleure gestion de la situation, peut-être

en demandant :

- un environnement mieux adapté (comme une chambre en soins palliatifs ou une chambre privée),

- des soins appropriés (comme des injections plus régulières pour soulager la douleur),

- le respect du rythme du patient en fin de vie (comme par exemple le souhait de ne pas être lavé à une heure

précise).

Ce sont des droits tout à fait légitimes et il ne faut pas hésiter à veiller à ce que ces besoins soient comblés. Même à

la toute fin, il n’est jamais inutile ni trop tard pour intervenir quant au mieux-être du patient ou à la paix d’esprit des

proches. Ces interventions demandent du courage, de l’audace et de la détermination de la part des familles, mais

elles peuvent aussi faire toute la différence dans cette expérience et favoriser par la suite un processus de deuil plus

doux pour chacun.

À la fin de sa vie, une personne devrait pouvoir être en mesure d’exprimer ses besoins à un personnel qualifié,

attentif et formé à accompagner et à donner les soins appropriés à sa condition particulière et ce, davantage si elle

n’est plus en mesure de les manifester par elle-même.

32

En résumé, les soins palliatifs :

- soutiennent la vie et considèrent la mort comme un processus normal - atténuent la douleur et les autres symptômes - intègrent les aspects psychologiques et spirituels des soins - offrent un système de soutien pour permettre aux patients de vivre aussi activement que possible jusqu’à la

mort - offrent un système de soutien pour permettre aux proches de composer avec la maladie du patient et la

période de deuil

Se sentir épaulée, savoir qu’on sera là pour elle, qu’on ne la laissera pas tomber pourrait aider la personne malade à

mieux vivre son expérience. Lui offrir du respect, de la tendresse, de l’écoute et du soutien pourrait également

permettre que le temps qui lui reste soit tout de même du temps de qualité. Cette personne devrait pouvoir

s’attendre à ce que ses souffrances soient soulagées, à ce que son corps amaigri ou douloureux soit manipulé avec

douceur, à ce que les soignants soient délicats dans leur approche, à ce qu’on lui demande encore son avis, à ce

qu’on la regarde encore avec amour.

Voilà bien toute la mission des soins palliatifs.

Source : Réseau de soins palliatifs du Québec

Comment réconforter le malade face à sa peur de la douleur et de l’inconfort?

Il est possible de rassurer le malade et lui faire part, qu’en soins palliatifs, la gestion de la souffrance est la plus

grande préoccupation des soignants et que ces soins spécialisés ne cessent de s’améliorer, de se raffiner.

Tant que le patient peut exprimer ce qu’il ressent ou ce qu’il souhaite, il est possible de s’assurer qu’il est le plus

confortable possible. Lorsqu’il ne peut plus exprimer par lui-même ses besoins, la famille peut tout aussi bien poser

ses questions et recevoir l’aide qu’elle estime être en droit de recevoir.

Page 118

Source : Le privilège d’accompagner …choisir de côtoyer la mort

Hélène Giroux, La Plume d’Oie, 2012

Pour quelles raisons est-il si important d’assurer un soutien à la famille?

En soins palliatifs, les proches reçoivent tout autant d’attention et de dévouement que le malade lui-même. Si les

familles sont bien secondées, elles seront d’un meilleur appui et cela facilitera également la transition de chacune

des étapes pour tous. Créer des liens significatifs dans un tel contexte favorise la communication, un meilleur suivi,

et plus de participation avec l’équipe soignante. La famille se sent alors intégrée à tout le processus et se trouve

rassurée dans son rôle de parent.

33

CHAPITRE 4

L’ÉQUIPE INTERDISCIPLINAIRE

La mort est la rencontre prodigieuse, éblouissante, de l’Infini, de l’Éternel, de l’Amour…

Alors vous comprenez, je pense, mon impatience.

Abbé Pierre

L’ÉQUIPE INTERDISCIPLINAIRE

Qu’est-ce qu’une équipe interdisciplinaire?

C’est un regroupement de plusieurs professionnels dont les compétences se chevauchent et s’harmonisent. Chaque

professionnel collabore avec les autres pour atteindre les objectifs de l’équipe. L’équipe utilise un dossier unique

pour le patient. L’interdisciplinarité se caractérise par une plus grande interactivité et une véritable dynamique de

groupe.

Source : Le Médecin du Québec, volume 43, numéro 11, novembre 2008

LA PERSONNE MALADE ET SES PROCHES SE TROUVENT

AU CENTRE DE CETTE ÉQUIPE

34

Quel est l’objectif global visé par l’équipe interdisciplinaire?

L’objectif des soins palliatifs est d’obtenir, pour les usagers et leurs proches, la meilleure qualité de vie possible. Les

soins palliatifs soutiennent la vie et considèrent la mort comme un processus normal, ne hâtent ni ne retardent la

mort. L’équipe interdisciplinaire offre un système de soutien pour permettre au malade de vivre aussi activement

que possible jusqu’à la mort.

Ils ont donc comme objectif :

- Le bien-être du malade

- Une meilleure qualité de vie possible pour le patient et ses proches

Page 7

Organisation mondiale de la santé (OMS)

Source : Politique en soins palliatifs de fin de vie, Ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec

Cette équipe composée de professionnels médicaux et paramédicaux ainsi que de bénévoles ont des compétences

qui se chevauchent et s’harmonisent. Elle se joint aux proches pour que le temps qui reste au malade soit de

meilleure qualité.

Comment l’équipe peut-elle atteindre ces objectifs?

- Assurer à la personne mourante une fin de vie digne et sereine en lui procurant : attention, sollicitude et

tendresse.

- Prodiguer à la personne mourante des soins individualisés de qualité pour le soulagement de la douleur

globale : physique, psychosociale, spirituelle et soins de confort.

- Éliminer les barrières institutionnelles, les attitudes de peur face au mourir afin d’apprivoiser la mort.

- Collaborer étroitement, sans distinction, avec les différents membres de l’équipe interdisciplinaire, pour le

bien-être complet de la personne humaine et le support requis à la famille, par la continuité des soins et des

approches.

- Savoir écouter la personne mourante afin d’être en mesure de répondre adéquatement à ses attentes et lui

accorder la présence nécessaire.

- Respecter la personne mourante en étant honnête dans les réponses données, en acceptant ses croyances

spirituelles et religieuses et son choix personnel face à son mourir.

- Procurer à la famille de la personne mourante le support et l’aide nécessaires lors de l’accompagnement.

- Acquérir des connaissances et développer des attitudes aidantes pour améliorer la qualité des soins et des

approches face à la personne mourante.

Source : Équipe de soins palliatifs

Centre de Santé et de Services sociaux de la région de Thetford, Novembre 2008

Sois près de moi quand ma lumière s’éteindra.

35

LES MEMBRES DE L’ÉQUIPE

Le médecin

Le développement d’unité de soins palliatifs, d’abord en Angleterre, puis aux États-Unis et au Canada, a forcé le

corps médical, ou du moins certains de ses membres, à s’intéresser à cet aspect qui avait été négligé pendant

longtemps dans la médecine traditionnelle et à se pencher sur le problème de plus en plus important de la palliation,

surtout en cancérologie.

Cette nouvelle approche vient en quelque sorte un peu en contradiction avec le rôle traditionnel du médecin et le

but de sa formation. En effet, tous les médecins, jusqu’à tout récemment, ont été formés pour tenter de trouver le

diagnostic de la maladie et de trouver le traitement tout en assurant à l’usager un certain confort à l’intérieur de ce

problème.

L’approche en soins palliatifs est donc toute différente et toute nouvelle. Le médecin et le malade, d’un commun

accord, en arrivent à la conclusion que les traitements curatifs ne sont plus possibles et seule une issue fatale est à

prévoir dans un bref délai. C’est donc une nouvelle éducation pour un médecin « traditionnel » que d’en arriver à

penser de cette façon et de convaincre le malade d’utiliser les services de soins palliatifs qui deviennent disponibles

dans presque tous les centres hospitaliers.

Son rôle n’est donc plus de prévoir guérir la maladie mais simplement de soulager l’usager, soulager les symptômes,

en particulier la douleur et tous les autres effets néfastes de la maladie qui peuvent en découler.

Le médecin doit également faire part de ses constatations et de ses intentions aux proches du malade, savoir

répondre à leurs questions et à leurs attentes, tenter de soulager leurs souffrances devant l’issue fatale de leur

proche. Le médecin, en quelque sorte, perd donc son rôle traditionnel pour se consacrer au bien-être de l’usager

dans la dernière étape de sa vie.

Il faut bien comprendre que le médecin n’œuvre pas seul dans son équipe de soins palliatifs. Il doit nécessairement

être entouré de personnel (infirmier, pharmacien, psychologue, intervenant social, bénévoles) et de tout autre

individu qui pourrait être nécessaire pour accompagner l’usager dans ses derniers moments.

Le médecin traitant doit réviser toute la médication et conserver ce qui était avant que l’usager ne fasse son entrée à

l’unité de soins palliatifs. Son rôle est de coordonner cette équipe d’intervenants et d’apporter un point de vue

médical à l’équipe dans le but de les guider dans leur intervention. L’évaluation pronostique de la maladie demeure

l’aspect le plus difficile à établir surtout lorsque l’on parle d’un pronostic, en tant que durée. Il ne se trouve pas de

médecin qui puisse assurer de façon ferme et définitive, l’évolution en durée d’un état, même dit terminal.

En fait, le rôle du médecin dans l’équipe n’est pas vraiment plus important que celui des autres intervenants. Il doit

être à l’écoute de tous ces intervenants et de l’usager. Il doit également évaluer de façon adéquate les usagers qui lui

sont présentés avant de confirmer le diagnostic d’une maladie fatale et sa phase préterminale ou terminale, et

prévenir le malade de l’intention palliative de son intervention.

L’intervenant social

L’intervenant social est un professionnel qui intervient auprès de la personne atteinte, de sa famille et/ou de son

réseau. Il se préoccupe des difficultés rencontrées par chacun. Il tente de favoriser l’adaptation et le cheminement

en permettant l’expression des sentiments vécus dans le processus du deuil.

36

Le rôle de l’intervenant social consiste aussi à offrir de l’aide et des informations relatives à différentes questions

d’ordre pratique (transfert à domicile ou en institution, recherche de ressources et de soutien financier, testament,

arrangements funéraires, etc.). Il favorise donc la réorganisation de fin de vie de l’usager concernant ses choix, ses

volontés (exemple : aspects légaux, économiques et affectifs).

L’intervenant social peut aussi organiser un plan d’aide pour les proches ou référer ceux-ci vers les personnes

appropriées.

En résumé, il apporte un soutien psychosocial à la personne malade et à ses proches. Au besoin, il peut faciliter la

communication entre la personne malade, ses proches et l’équipe multidisciplinaire. En outre, il peut soutenir les

proches pendant la période de deuil.

Le pharmacien

Étroit collaborateur du médecin et de l’infirmière, le pharmacien voit à ce que la médication soit choisie de façon

optimale afin de soulager le mieux possible les douleurs, la constipation, les nausées, l’anxiété et les autres

symptômes associés tout en cherchant à éviter ou à minimiser les effets adverses chez les malades en phase

terminale.

Il agit comme une personne ressource en ce qui a trait à la médication et ce, à la fois auprès du personnel médical,

de l’usager et de la famille.

Le personnel infirmier (infirmiers et infirmières, infirmiers et infirmières auxiliaires)

Le personnel soignant joue un très grand rôle dans la bonne marche de l’équipe interdisciplinaire. L’équipe soignante

a le privilège de côtoyer l’usager et les membres de sa famille de façon continue. Ceci facilite les communications,

augmente le climat de confiance et permet de déceler de façon objective et subjective les problèmes et d’en faire

part aux différents intervenants de l’équipe interdisciplinaire concernée.

Le personnel infirmier ne dispense pas seulement les soins physiques; l’approche psychologique est très importante

et souvent difficile tant du côté de l’usager que de l’entourage de celui-ci.

Il évalue les besoins de la personne malade et de ses proches sur différents plans (physiques, psychosociaux et

spirituels) et peut les référer à d’autres intervenants au besoin. Il participe de très près à la gestion de la douleur et

des symptômes en accomplissant différents soins médicaux, dont l’administration des médicaments. Il fournit de

l’enseignement à la personne malade et à ses proches. Il peut procurer de l’aide pour les activités de la vie

quotidienne.

Ce travail est exigeant puisque la mort est omniprésente à l’esprit de chacun. Le personnel soignant doit être prêt à

réagir à toutes les éventualités pouvant survenir et il répond aux besoins bio-psycho-spirituels et sociaux de l’usager.

C’est lui qui fait en sorte que l’usager est confortable par le soulagement de la douleur, des nausées, etc. Le

personnel soignant permet à l’usager de vivre sa mort dans la dignité. C’est pourquoi il est important de pouvoir

compter sur une stabilité du personnel soignant en soins palliatifs.

37

Le préposé ou l’auxiliaire familial

Le préposé (en institution) et l’auxiliaire familial (à domicile) aident la personne malade pour les activités de la vie

quotidienne telles que les soins d’hygiène, les repas et les déplacements. L’auxiliaire familial peut aussi accomplir des

tâches ménagères.

Intervenant en soins spirituels

Le patient qui vient de vivre une grande perte ou qui se retrouve avec un diagnostic grave ou encore qui s’approche

de la mort exprimera sans doute le besoin de trouver un sens à sa souffrance. Lorsque la personne malade se rend à

l’unité des soins palliatifs, il se peut qu’elle soit en état de crise.

Face à la crise et à la recherche de sens sur sa vie et sa mort, le service de soins spirituels et religieux propose un

accompagnement signifié par une présence, une écoute et une parole fraternelle porteuse de vie et d’espérance.

Cet accompagnement se justifie par le désir spirituel et religieux manifesté par la personne dans :

- le besoin d’être reconnue comme une personne malgré la maladie et la rupture sociale

- le besoin de relire sa vie

- la quête d’un sens à la vie

- le besoin de se libérer de la culpabilité

- le désir de se réconcilier avec Dieu et/ou les autres

- le besoin de s’ouvrir et de se relier à quelqu’un, quelque chose de plus grand que soi-même : Dieu, la

nature, la rencontre, la foi et l’espérance

- le besoin de continuité, d’un au-delà

- le besoin d’exprimer ses croyances spirituelles et religieuses

La personne malade reste maître de son propre cheminement, tant dans son rythme que dans ses choix. L’équipe

d’accompagnateurs se propose tout simplement de la suivre vers des rivages chargés de sens pour elle.

Une attitude de non jugement de même qu’une discrétion absolue quant aux confidences reçues font partie

intégrante du code d’éthique que l’accompagnant est tenu de respecter.

En résumé, il s’intéresse à l’aspect spirituel et religieux qui soutient la vie du patient. Ainsi, l’attention de

l’intervenant est concentrée sur ce que la personne vit en profondeur et sur les impacts de la maladie au regard de

ses choix, de ses valeurs, de ses croyances et pratiques.

Ressources bénévoles (Exemple : Mouvement Albatros)

L’accompagnateur bénévole peut offrir un soutien affectif qui est une forme de soutien de courte durée et non

planifié dans le temps. Il peut s’agir de procurer une présence rassurante et chaleureuse, une écoute attentive, une

compréhension empathique. L’accompagnement se fait sans chercher à intervenir dans ce que la personne vit.

Plusieurs activités peuvent être proposées à la personne malade.

D’autres intervenants occasionnels

Physiothérapeute

Il est demandé à l’occasion pour évaluer la capacité physique du malade, lui faire exécuter des exercices pour

empêcher les douleurs reliées à l’ankylose ou donner des conseils aux proches sur la mobilisation du malade.

38

Nutritionniste

Il est demandé, lorsque le malade présente une perte de poids rapide, une perte d’appétit, un trouble de déglutition,

de la constipation, des nausées. Il peut conseiller des aliments en purée ou en liquide.

Ergothérapeute

Il fait partie occasionnellement de l’équipe pour adapter des équipements pouvant faciliter l’autonomie du malade

(par exemple : siège de toilette surélevé, cuillère spéciale pour l’aider à s’alimenter, etc.).

Psychologue

La maladie peut être source de crise ou de déséquilibre chez l’individu, sa famille et ses proches.

Encore d’autres intervenants

D’autres intervenants sont appelés à jouer un rôle important auprès de la personne malade et de ses proches, tels

que l’art-thérapeute, l’inhalothérapeute, le musicothérapeute et le psychiatre. Dans chacune de ces professions,

nous rencontrons aussi les stagiaires et étudiants qui sont en apprentissage et qui se joignent aux équipes

interdisciplinaires en soins palliatifs.

Sources : Association canadienne de soins palliatifs (ACSP), 2001 : cité dans Champagne et al. 2006, p. 27-28; HAO, 2002

Cité dans Champagne et al. 2006, p. 27-28, Université de Sherbrooke, s.d

LE MOUVEMENT ALBATROS

Qu’est-ce que le mouvement ALBATROS? Albatros est un mouvement essentiellement bénévole dont la mission est d'accompagner en soins palliatifs et en fin de vie les personnes atteintes de maladie grave ainsi que d’apporter, si nécessaire, du support à la famille. La cellule locale de Thetford Mines existe depuis septembre 1988. Les objectifs d’Albatros sont donc d’accompagner la personne en fin de vie par une présence remplie de compassion et une écoute sans jugement ainsi que d’offrir du répit à ses proches aidants. Sans se substituer aux services qui existent dans le milieu, il s’agit d’un accompagnement amical effectué dans le respect des valeurs vécues par le malade et qui permettent de donner un répit à la famille. Comme condition d’accompagnement, l’usager doit être informé qu’il est porteur d’un diagnostic sévère de sa maladie. De plus, il doit désirer, avec sa famille, recevoir de l’accompagnement par le mouvement Albatros. Le coordonnateur des ressources bénévoles d’Albatros recrute, sélectionne, forme, supervise et soutient les bénévoles faisant partie de l’équipe des soins palliatifs. Ces bénévoles d’Albatros travaillent en étroite collaboration avec les responsables des soins palliatifs de l'hôpital ainsi qu’avec le personnel du CLSC et les directions des centres d'hébergement. L’organisme agit avec discrétion et en toute confidentialité. La présence de bénévoles auprès du malade et de la famille contribue à améliorer leur qualité de vie, à limiter les situations de stress et d’anxiété, à amoindrir la souffrance et à atténuer les symptômes dépressifs.

39

L’aidant bénévole d’Albatros ne doit pas transmettre aux autres membres de l’équipe les confidences faites par la

personne malade ou ses proches. S’il le juge approprié, le bénévole peut cependant inviter la personne malade ou

ses proches à se confier à un autre membre de l’équipe.

Albatros Thetford Mines Pavillon Donat-Grenier

(anciennement pavillon Saint-Joseph) 1637, rue Notre-Dame Est, local 134, Thetford Mines (Québec) G6G 2V3

Téléphone : 418 335-3362 - Courriel : albatrosthetford@outlook.com Site Internet provincial : www.fmaq.ca

Heures de bureau : du lundi au vendredi de 8 h à 21 h

Source : Cellule Albatros Thetford

LES PARTENAIRES

La Coopérative de services à domicile de la région de Thetford

La Coopérative compte sur une équipe de préposés spécialement formés pour

apporter du répit à domicile à des personnes qui reçoivent des soins palliatifs

et/ou de fin de vie.

Ces personnes doivent souhaiter recevoir de tels services et leurs conditions de vie doivent le permettre. Les services

peuvent alors être rendus le soir, la nuit et en fin de semaine et ce, en partenariat avec le personnel du Centre intégré

de santé et de services sociaux (CISSS de Chaudière-Appalaches), secteur Thetford. Pour information, contactez la

Coopérative de services à domicile ou un intervenant social du CLSC au 418 338-3511.

Coopérative de services à domicile de la région de Thetford

17, rue Notre-Dame Ouest, Thetford Mines (Québec) G6G 1J1

(entrée à l’arrière de l’Édifice du CLSC)

Téléphone : 418 334-0852 - Télécopieur : 418 338-1668

Courriel : servadomicile@coopservicesadomicile.com

Site Internet : www.coopservicesadomicile.com

LES AUTRES DISPENSATEURS DE SERVICES

Les agences privées

Des agences privées ($) peuvent également dispenser des services tels l'aide à domicile, les soins d'assistance, les soins infirmiers, les soins spécialisés, le répit aux proches aidants et les prises de sang.

Les services à domicile sont offerts pour permettre au malade de vivre ses derniers jours chez lui, avec dignité et confort, en compagnie de ses proches.

Ces services peuvent être couverts par une assurance privée ou admissibles aux crédits d’impôt.

Consultez les sites Internet portant sur le sujet.

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LES RÉFÉRENCES

Association canadienne de soins palliatifs

Hôpital Saint-Vincent

60, rue Cambridge Nord, Ottawa (Ontario) K1R 7A5

Téléphone sans frais : 1 800 668-2785 – Télécopieur : 613 241-3986

Site Internet : www.acsp.net

L’Association canadienne de soins palliatifs (ACSP) est un organisme national sans but lucratif qui a pour mission

d’atteindre l’excellence en matière de soins offerts aux personnes en fin de vie afin de soulager le poids de la

souffrance. L’ACSP remplit sa mission notamment par le soutien de la recherche en soins palliatifs, l’élaboration de

normes et l’amélioration des connaissances, des habiletés et de la sensibilisation. L’ACSP travaille en collaboration

avec les onze associations provinciales de soins palliatifs.

Réseau des soins palliatifs du Québec (AQSP)

C.P. 321, succursale Bureau-Chef, Granby (Québec) J2G 8E5

Téléphone : 1 514 826-9400 – Télécopieur : 1 438 238-1336

Courriel : info@reseaupalliatif.org - Site internet : www.aqsp.org

Au Québec, c’est le Réseau des soins palliatifs du Québec qui est responsable de faciliter l’accès aux soins palliatifs

de qualité sur l’ensemble du territoire.

Association québécoise pour le droit de mourir dans la dignité

C.P. 404, succursale Mont-Royal, Ville Mont-Royal (Québec) H3P 3G6

Téléphone : 515 341-4017

Courriel : info@aqdmd.qc.ca - Site Internet : www.aqdmd.qc.ca

La mission de l’AQDMD est de s’assurer que l’aide médicale à mourir soit accessible sur les territoires du Québec dans

le respect des règles prévues à la suite de l’adoption de la Loi concernant les soins de fin de vie. Cette association

publie également de l’information afin de renseigner la population sur ce sujet.

Chacun de nous et né pour une raison et un but spécifiques,

et chacun de nous mourra quand il aura accompli ce qu’il avait à accomplir.

L’entre-deux dépend de notre propre volonté à tirer le meilleur de chaque journée,

de chaque moment et de chaque occasion.

Le choix est toujours le vôtre.

Elizabeth Kübler-Ross

41

CHAPITRE 5

OÙ VIVRE SES DERNIERS INSTANTS?

Lorsqu’une porte se ferme,

cherchez une fenêtre ouverte,

mais cela pourrait prendre un certain temps avant de ressentir la brise.

Anonyme

QUELQUES STATISTIQUES RÉGIONALES

Décès en 2012 pour le territoire MRC des Appalaches 452

En 2012-2013, nombre d’usagers ayant reçu des services de soins palliatifs au CSSS de

la Région de Thetford (inclus l’hôpital, le domicile et l’hébergement) 335

Source : CSSS Région de Thetford, 2013

Au moment de la rédaction du présent guide, quelque 60 personnes résidant à domicile font l’objet d’interventions

en soins palliatifs du Centre intégré de santé et de services sociaux de Chaudière-Appalaches, section Thetford.

(CISSS-CA, secteur Thetford).

Autres statistiques

Selon l’Association canadienne de soins palliatifs (ACSP), plus de trois millions de Canadiens et Canadiennes

accompagnent un proche atteint d’une maladie en phase terminale ou d’une maladie chronique. En effet, un

Canadien sur deux au sein de la population active prendra soin d’un être cher à domicile au cours de la prochaine

génération. […]

La maladie est un défi aussi bien pour le malade que pour les proches qui l’entourent. C’est souvent aux membres de

la famille et aux proches que revient la tâche de prendre soin du malade. Ceux qui s’engagent dans

l’accompagnement d’une personne atteinte d’une maladie en phase terminale sont soumis, à divers degrés, à des

conséquences inhérentes à leur nouveau rôle d’aidant. Par exemple, les proches aidants sont susceptibles de vivre

de la détresse physiologique lors de la période d’accompagnement et à la suite du décès du malade.

Source : L’accompagnement de la personne en fin de vie par Isabelle Dumont et Serge Dumont

Extrait de : Les cahiers de soins palliatifs, Volume 6, Numéro 1, page 55,

Les Publications du Québec, 2005

42

PRENDRE SOIN DU PROCHE AIDANT

Le proche aidant peut être défini comme un proche ou un membre de la famille de la

personne malade qui lui apporte un soutien significatif et qui s’engage à lui prodiguer

les soins nécessaires et à l’accompagner tout au long de la maladie.

En 2011, le Conseil des aînés et des retraités de la MRC des Appalaches produisait un

« Guide d’accompagnement à l’intention du poche aidant ». Une révision a été

effectuée en 2015 et il est disponible au coût de 10 $ auprès de la Coopérative de

services à domicile de la région de Thetford, 17, rue Notre-Dame Ouest, Thetford

Mines (Québec) G6G 1J1 - Téléphone : 418 334-0852.

Il sera également disponible en fichier informatique sur les sites Internet suivants :

MRC des Appalaches www.mrcdesappalaches.ca

Cliquez sur LES SERVICES, puis sur SERVICES AUX AÎNÉS

Centre intégré de santé et de services sociaux de Chaudière-Appalaches, secteur Thetford www.centresantethetford.ca/sante-quebec/reseauLocalDeServices_documentation.cfm

Cliquez sur PARTENAIRES DU RLS, puis sur QU'EST-CE QU'UN RÉSEAU LOCAL DE SERVICES (RLS)? et

DOCUMENTATION - AÎNÉS

Table de concertation des aînés de Chaudière-Appalaches

www.aineschaudiereappalaches.com

Cliquez sur TABLES LOCALES, puis sur DES APPALACHES

Société de développement économique de la région de Thetford www.sderegionthetford.com

Cliquez sur DOCUMENTATION, puis sur CENTRE DE DOCUMENTATION

Les ressources extérieures

Il est important de connaître et d’avoir sous la main les numéros de téléphone des principales ressources qui

peuvent être utiles. Plusieurs ressources sont disponibles dans le MRC des Appalaches. Le recours aux ressources

extérieures est un moyen à la portée de tous. Comme citoyen, j’ai le droit de faire appel aux différents services

disponibles dans mon milieu.

Il se peut qu’en téléphonant à l’un ou l’autre des numéros, on me réfère à une autre ressource mieux adaptée à mes

besoins. Cependant, je devrai donner mon consentement pour qu’on puisse m’y référer.

Bien sûr, j’aurai à expliquer ma demande, à faire part de la situation que je vis. Il est possible que, suite à une

évaluation, on me réfère vers un autre service que celui auquel j’ai fait appel. Il est possible aussi que ce qui me sera

offert me paraisse insuffisant ou ne corresponde pas à ma demande.

43

OÙ ALLER?

Où se donnent les soins palliatifs?

Les soins palliatifs ne correspondent pas à un lieu mais à une philosophie. Ainsi, ils peuvent être offerts dans

différents milieux : à domicile, en centre hospitalier, en centre d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD)

et en maison de soins palliatifs.

Comment connaître les différentes options disponibles afin de planifier ses derniers instants de vie?

Beaucoup de gens ont le désir de terminer leurs jours dans un environnement familier et chaleureux, entourés de

ceux et celles qu’ils aiment et dans le respect de leurs valeurs et de leur intégrité.

Il est maintenant possible, pour répondre à ces besoins, de vivre ces derniers instants dans une maison de soins

palliatifs ou encore de demeurer à domicile jusqu’à la fin. Ce choix appartient vraiment à chacun et dépend de ses

convictions, de sa façon d’aborder la question et du réseau sur lequel il peut compter.

Page 17

Source : Le privilège d’accompagner …choisir de côtoyer la mort

Hélène Giroux, La Plume d’Oie, 2012

Être au courant des différentes options qui existent est très important dans l’accompagnement d’un proche car cela

permet d’avoir le choix. Il ne faut pas hésiter à poser des questions, à lire sur le sujet, à se renseigner sur les

possibilités qui sont offertes lorsque nous sommes confrontés à cette situation : cela peut transformer toute

l’expérience que nous aurons à vivre.

La planification du contexte où la personne vivra ses derniers moments et recevra des soins de fin de vie appropriés

nécessite des décisions prises en commun. La communication doit être ouverte et souple en tout temps entre la

personne malade, ses aidants et l’équipe de soins. Personne ne peut prévoir avec certitude quels types de soins

seront requis ou pourront être offerts lorsque la maladie progressera et lorsqu’arriveront les derniers jours et les

dernières heures de vie. C’est en discutant honnêtement et avec ouverture d’esprit que vous pourrez éviter des

regrets éventuels. Il faut comprendre que le contexte des soins peut avoir à changer si les symptômes s’aggravent ou

si le soutien requis ne peut être offert.

Source : Guide des proches aidants, un manuel sur les soins de fin de vie

L’Ordre de St-Lazare – Association canadienne de soins palliatifs, Révision 2014

Pour la MRC des Appalaches,

Informez-vous auprès du CLSC

quant aux services offerts

et à la façon d’y accéder.

44

LA FIN DE VIE À DOMICILE

Quelles sont les implications de choisir de vivre ses derniers instants à la maison?

En ce qui concerne le choix de demeurer à domicile, pour que celui-ci soit réalisable et se vive avec le plus de

sérénité possible, il est nécessaire d’obtenir l’appui de professionnels. Dans notre région, le CLSC s’implique dans ces

situations en procurant aux familles le matériel et l’aide pour traverser toutes les étapes de la maladie terminale.

Beaucoup de gens qui ont choisi cette option sont surpris de constater qu’ils auront accès à une équipe de

professionnels (médecin, infirmière, inhalothérapeute, travailleuse sociale, etc.) qui pourront se déplacer à leur

domicile pour assurer le suivi médical et feront les ajustements nécessaires selon l’état du malade. Ce personnel

spécialisé en soins palliatifs est aussi disponible pour offrir du soutien aux proches et pour répondre aux nombreuses

questions que la famille ne manquera pas de se poser durant tout le processus de la maladie et de la fin de vie.

Il est également tout aussi important de pouvoir compter sur la disponibilité de proches significatifs (famille, amis)

dont la présence sera nécessaire au fil du quotidien. Traverser une telle épreuve se vit mieux lorsque des gens

aimants se trouvent à notre chevet.

Mourir à domicile offre l’opportunité au malade de demeurer dans son environnement familier, parmi ses souvenirs

et le cadre chaleureux de son milieu de vie. Il est exempt des routines ou des règlements régis par le cadre

hospitalier. Demeurer à domicile permet aussi au malade de poursuivre à son rythme certaines de ses activités

quotidiennes et d’être constamment entouré de ses proches, tout en ayant la sensation d’être encore intégré à la vie

familiale. Le fait de garder le malade à la maison évite également de nombreux déplacements à l’aidant principal, ce

qui lui donne la possibilité de poursuivre en partie le cours de sa vie quotidienne.

Il arrive parfois que certaines familles choisissent l’accompagnement à domicile mais, pour toutes sortes de raisons

qui leur sont personnelles, elles décident de terminer le parcours à l’hôpital ou dans une maison de soins palliatifs.

Aucun jugement ne doit être porté sur ces décisions car il est important de se respecter et de tenir compte des

limites de chacun.

Pages 17 et 18

Source : Le privilège d’accompagner …choisir de côtoyer la mort

Hélène Giroux, La Plume d’Oie, 2012

Mourir chez soi est ce que la plupart des gens souhaitent parce qu’ils se sentent bien à la maison, entourés de leurs

proches et de leurs souvenirs. Si vous soignez une personne à la maison, vous aurez l’impression d’avoir une

meilleure maîtrise de la situation et serez plus près de votre famille. Selon le secteur où vous habitez, vous pourriez

avoir accès à des services, des unités spéciales, des lits et des équipes offrant du soutien en fin de vie. Prévoyez ce

que vous ferez si vous ou la personne malade change d’avis en ce qui concerne la fin de vie à la maison. N’oubliez

pas : cela ne serait pas un échec. Vous pourriez quand même continuer à participer aux soins de base dans un autre

contexte de soins, rester en lien constant avec la personne et lui apporter du réconfort.

Source : Guide des proches aidants, un manuel sur les soins de fin de vie

L’Ordre de St-Lazare – Association canadienne de soins palliatifs, Révision 2014

45

Qu’est-ce qu’il faut prendre en considération?

Mourir à la maison (et soigner une personne mourante à domicile) peut être à la fois enrichissant et éprouvant.

Discutez avec la personne malade des dispositions à prendre et partagez vos préoccupations et sentiments.

Informez-vous à quoi vous devez vous attendre dans les derniers jours de vie de la personne malade. Cela vous

aidera à vous préparer en vue des changements probables et des soins que vous pourrez offrir pour assurer le

confort de la personne. Parlez à l’infirmière en soins à domicile des pratiques religieuses ou culturelles qui pourraient

être importantes pour vous et la personne mourante alors que la maladie progressera.

Source : Guide des proches aidants, un manuel sur les soins de fin de vie

L’Ordre de St-Lazare – Association canadienne de soins palliatifs, Révision 2014

MOURIR À L’HÔPITAL

Pourquoi choisir d’opter pour une admission dans un hôpital?

Il peut arriver un temps où il n’est plus possible pour la personne malade de rester à la maison. La personne peut en

effet vouloir être admise dans un établissement de soins de santé ou un hôpital, ou encore, des symptômes trop

difficiles à traiter à la maison peuvent apparaître en raison de l’évolution de la maladie.

Pour les malades ou les familles qui choisissent de ne pas opter pour le domicile ou les maisons de soins palliatifs, il y

a encore bien sûr les hôpitaux. Malheureusement, ce ne sont pas tous les hôpitaux qui possèdent des chambres

privées pour les patients en fin de vie ou, encore mieux, une unité de soins palliatifs. Pour plusieurs personnes,

mourir à l’hôpital semble la solution à privilégier car elles ont davantage l’impression que les soignants auront plus

d’outils à leur portée.

Source : Guide des proches aidants, un manuel sur les soins de fin de vie

L’Ordre de St-Lazare – Association canadienne de soins palliatifs, Révision 2014

Comment offrir son soutien lorsque la personne ne peut plus demeurer à domicile?

La décision de retirer la personne de son milieu de vie n’est jamais facile à accepter pour qui que ce soit et, pour une

personne gravement malade, l’épreuve est encore plus difficile puisqu’elle quitte sa maison pour la toute dernière

fois.

- Faites preuve d’ouverture, de bienveillance et d’honnêteté au moment de discuter avec la personne de la

nécessité de quitter la maison. Expliquez-lui que ses symptômes seront mieux traités dans un autre contexte

ou parlez-lui de vos difficultés et limites à la maison. Dites-lui pourquoi vous n’êtes plus en mesure de la

soigner adéquatement à la maison. Sollicitez l’appui de votre famille, de vos amis et de l’équipe de soins.

- Incluez la personne malade dans les décisions concernant les soins qu’elle recevra dans le nouveau contexte

de soins.

- Accompagnez la personne pendant le transfert.

- Apportez des objets personnels qui ont de la valeur aux yeux de la personne (photos de famille,

courtepointe, oreiller, vêtements) pour rendre le nouveau contexte de soins plus familier.

Source : Guide des proches aidants, un manuel sur les soins de fin de vie

L’Ordre de St-Lazare – Association canadienne de soins palliatifs, Révision 2014

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Comment passer à travers cette étape éprouvante?

Être un proche aidant est éprouvant, tant sur le plan physique qu’affectif.

- Ne vous sentez pas coupable si vous décidez que vous ne pouvez plus soigner la personne à la maison.

- Vous pouvez quand même continuer de participer aux soins de la personne, soit en participant aux

décisions, soit en effectuant quelques tâches simples.

- Donnez-vous la permission de prendre un peu de recul et du repos. Retournez un peu chez vous ou allez

prendre des marches, en donnant le numéro où vous joindre aux personnes appropriées.

- Demandez à des membres de la famille, des amis ou des bénévoles de rester auprès de la personne si vous

craignez de la laisser seule.

- Demandez au personnel de l’établissement si un proche peut passer la nuit (politiques de visites et de

soutien aux familles).

- Apportez un livre ou autre passe-temps lorsque vous allez tenir compagnie à la personne.

Source : Guide des proches aidants, un manuel sur les soins de fin de vie

L’Ordre de St-Lazare – Association canadienne de soins palliatifs, Révision 2014

L’UNITÉ DE SOINS PALLIATIFS

Dans le secteur de Thetford, où retrouve-t-on une unité de soins palliatifs?

À l’Hôpital de Thetford, l’unité de soins palliatifs compte deux (2) chambres privées comprenant chacun un salon

d’accueil doté de plusieurs commodités, le tout afin de rendre le milieu convivial et chaleureux pour le bien-être du

malade et de ses proches. Le caractère institutionnel est allégé, de manière à offrir un environnement sécuritaire,

humanisé, fonctionnel et agréable.

Le personnel de soins de l’unité est sensibilisé à la réalité que vivent la personne hospitalisée et sa famille. Il est en mesure de les aider à maintenir un dialogue franc leur permettant ainsi de s’exprimer et de faire connaître leurs limites, le tout dans un contexte de respect.

Source : CISSS-CA, secteur Thetford

À l’Hôpital de Thetford, quels sont les critères d’admission à l’unité de soins palliatifs?

- La personne mourante est porteuse d’une maladie cancéreuse ou d’une maladie chronique en phase terminale

et connaît la nature de sa maladie.

- La personne mourante peut présenter des problèmes de contrôle de la douleur.

- La personne mourante en est à la phase pré et/ou terminale de l’évolution de sa maladie.

- L’espérance de vie s’estime à quelques semaines et non en mois ou en années.

- La personne mourante et ses proches sont informés que tous les traitements accessibles en vue de guérir et de

modifier le cours de la maladie ont été envisagés et ne sont plus appropriés.

- La personne mourante nécessite des soins pour le soulagement des symptômes : physiques, psychosociaux et

spirituels.

- La personne mourante désire ou a déjà manifesté le désir de venir à l’unité de soins palliatifs et en connaît la

philosophie ainsi que ses proches.

47

- L’étiologie des symptômes présentés par la personne mourante au moment de l’admission a été établie afin de

prévenir des transferts ou des déplacements vers d’autres centres hospitaliers pour fins diagnostiques.

- La personne mourante vient du centre hospitalier et/ou du domicile. Le territoire desservi est celui de la région

de la MRC des Appalaches. La personne qui a de la famille dans ce territoire peut être acceptée.

Source : CISSS-CA, secteur Thetford

Quelles demandes sont considérées comme prioritaires?

Toute personne mourante retournée temporairement à son domicile après avoir séjourné à l’unité et qui

nécessite une réadmission.

Toute personne mourante présentant des problèmes qui ne sont plus contrôlables, soit d’ordre :

- physique : douleurs sévères, nausées

- psychosocial : état dépressif, anxiété sévère, abandon social, vivant seule, épuisement de ses proches

- spirituel : crise existentielle, recherche de sens

À situation égale, c’est la chronologie de la demande qui est retenue.

La personne mourante, et seulement elle, décide ou non de son admission à l’unité des soins palliatifs. Ceci est un

libre choix. S’il y a amélioration ou stabilité des soins du patient, il est possible que le patient soit réorienté, selon les

conditions. Donc, le patient pourra ressortir des soins palliatifs.

Source : CISSS-CA, secteur Thetford

EN CENTRE D’HÉBERGEMENT :

LES LITS DÉDIÉS À LA COMMUNAUTÉ

Une personne résidant dans un centre d’hébergement peut-elle bénéficier du service des soins palliatifs en

demeurant dans son environnement habituel?

Chacun des centres d’hébergement suivants possède une chambre privée désignée pour les soins de fin de vie :

- Centre d’hébergement du Lac-Noir - Centre d’hébergement Denis-Marcotte - Centre d’hébergement René-Lavoie - Centre d’hébergement Marc-André-Jacques

Ces lits sont dédiés aux fins suivantes :

- Des soins palliatifs de fin de vie - Une condition de soins palliatifs nécessitant une stabilisation des symptômes ou un ajustement de la

médication (occupation temporaire) - Des besoins de répit (occupation temporaire)

Source : CISSS-CA, secteur Thetford

48

Quels sont les critères prioritaires qui s’appliquent pour l’accès à ces lits dédiés?

1- Être un résidant d’une chambre de deux personnes dans le centre d’hébergement et présenter une fin de vie imminente

2- Être un usager communautaire (malade demeurant à domicile) et présenter des besoins selon l’ordre suivant :

- Soins de fin de vie - Stabilisation des symptômes ou ajustement de la médication - Besoin de répit pour le proche aidant

Source : CISSS-CA, secteur Thetford

Quelles sont les exigences requises pour l’accès par un usager communautaire (malade de l’extérieur du centre d’hébergement)?

- Être une personne âgée de 18 ans et plus - Nécessiter un niveau de soins dits « soins palliatifs » discuté et signé par le médecin traitant et l’usager

ou son représentant légal - Avoir préalablement subi une évaluation d’un intervenant social pour une demande d’admission

Source : CISSS-CA, secteur Thetford

Dès l’admission, l’usager est pris en charge par du personnel formé en soins palliatifs.

LES RÉSIDENCES POUR AÎNÉS (RPA)

Une personne en fin de vie demeurant dans une résidence pour aînés peut-elle avoir accès aux services du CISSS-

CA pour y terminer ses jours?

Chaque propriétaire de résidence établit ses propres exigences en la matière. Certaines résidences n’acceptent

qu’une clientèle autonome, d’autres une clientèle semi-autonome.

Toutefois, quelques résidences avec services accompagnent leur clientèle jusqu’à la fin de leur vie. L’équipe

d’intervenants du CLSC peut alors collaborer à la prestation de services afin de garder le plus longtemps possible la

personne dans son environnement. Si ce n’est pas possible, un intervenant social ira évaluer le besoin et pourra voir

avec l’usager ou ses proches le meilleur endroit disponible pour une fin de vie.

Source : CISSS-CA, secteur Thetford

49

LES MAISONS DE SOINS PALLIATIFS

Comment fonctionnent les maisons de soins palliatifs?

Des maisons pour soins palliatifs permettent aux malades en situation de fin de vie de mourir dans la dignité avec

respect de leurs besoins. Elles offrent au malade des opportunités d’être entouré d’une équipe interdisciplinaire

spécialisée et de compter sur la présence d’un personnel qui veillera sur lui 24 heures sur 24. Du soutien est

également disponible pour les proches. Les familles ne sont pas soumises à des restrictions quant aux heures où

elles peuvent assurer un soutien à leur proche. Les soins y sont adaptés à l’état très changeant du patient. Ces

maisons comportent plusieurs commodités pour la personne malade et ses proches.

Note : L’hébergement du malade est gratuit, puisque ces maisons sont des organismes à but non lucratif vivant de

subventions, de dons, de collectes de fonds et de campagnes de financement.

LES MAISONS DE SOINS PALLIATIFS SITUÉES

À PROXIMITÉ DE LA RÉGION DE THETFORD Dans la région Chaudière-Appalaches et à proximité, dans les régions de l’Estrie et de Québec, plusieurs maisons de

soins palliatifs sont disponibles, telles :

Maison de soins palliatifs du Littoral

107, rue Saint-Louis, Lévis (Québec) G6V 4G9

Téléphone : 418 903-6177 - Site Internet : www.mspdulittoral.com

Maison Catherine-de-Longpré

1120, 18e Rue, Saint-Georges (Québec) G5Y 6N1

Téléphone : 418 227-2150 - Site Internet : www.maisoncatherinedelongpre.qc.ca

Maison Michel-Sarrazin

2101, chemin Saint-Louis, Québec (Québec) G1T 1P5

Téléphone : 418 688-0878 - Site Internet : www.michel-sarrazin.ca

Maison Aube-Lumière

3071, 12e Avenue Nord, Sherbrooke (Québec) J1H 5H3

Téléphone : 819 821-3120 - Site Internet : www.lamaisonaube-lumiere.qc.ca

Maison la Cinquième Saison

6900, rue des Pins, Lac-Mégantic (Qc) G6B 2M1

Téléphone : 819 554-8129 - Site Internet : www.maisoncinquiemesaison.org

50

LIBRE DANS LA MORT

Maintenant que je suis partie,

je ne pourrai plus vous voir sourire.

Maintenant que je suis partie,

je ne pourrai plus vous entendre rire.

À l’hôpital, sur mon lit,

la douleur brûle mes organes.

Ton regard glacé me fixe,

tu lis la peur sur mon visage.

La pluie de mes larmes fait entendre

la souffrance de la vie¸

qui sera bientôt finie

et qui ouvrira la porte des cieux

Maintenant que je suis partie,

je n’ai plus envie de crier.

Maintenant que je suis partie,

je suis enfin libre.

Shanelle, 12 ans

Source : Laissez-nous vieillir! Harold Gagné

Libre expression, 2013, page 256

51

DEUXIÈME PARTIE

RÔLE DES PROCHES

ET DES BÉNÉVOLES

52

ACCOMPAGNER

Accompagner quelqu’un,

ce n’est pas le précéder,

lui indiquer la route,

lui imposer un itinéraire,

ni même connaître la direction qu’il va prendre,

mais c’est marcher à ses côtés

en le laissant libre de choisir son chemin

et le rythme de ses pas.

Patrick Verspierin

53

CHAPITRE 6

COMMENT AIDER?

Accompagner le mourant – c’est-à-dire cheminer à ses côtés jusqu’au terme – exige de nombreuses qualités : l’humilité,

l’authenticité, la spontanéité, la souplesse, la générosité, l’ouverture à l’autre, l’accueil des différences et la capacité de soutenir le

silence.

Johanne de Montigny

J’ai un proche (un ami, une connaissance, un parent éloigné) qui est en fin de vie, que puis-je faire pour l’aider et

fournir un répit à sa famille?

Dans un contexte de maladie grave, la contribution bénévole est un atout, un complément, un apport auxiliaire

offert dans un esprit d’entraide et de soutien mais elle ne remplace pas le proche ou l’accompagnement

professionnel. Elle vise plutôt à épauler les proches et les soignants dans leurs actions communes. Tout en soutenant

la famille dans son épreuve, votre présence attentive permettra au malade de lui assurer une qualité de vie optimale

en le considérant vivant jusqu’à la dernière seconde.

Accompagner une personne qui va mourir, c’est quoi?

L’accompagnement, c’est :

Recevoir la personne où elle est, la suivre là où elle veut aller, tout en respectant son rythme, ses choix et

ses valeurs. L’accompagnement implique une relation, un lien créé et bien maintenu. Il exige la continuité et

par conséquent, de l’engagement.

Prendre la personne dans toute sa globalité afin de mieux l’aider à cheminer. L’approche globale implique

les dimensions biologiques, psychologiques, sociales et spirituelles de la personne dans son environnement.

Elle touche tous les éléments qui gravitent autour du malade afin de mieux le comprendre. C’est aussi

réaliser que chaque personne est unique et réagit donc différemment à tout événement qui arrive dans sa

vie.

Accompagner quelqu’un qui va mourir, c’est se préoccuper de ses besoins physiques : boire, manger,

éliminer, se reposer, se déplacer, besoin de sécurité, d’appartenance, de considération et son grand besoin

de croire. C’est accueillir les personnes telles qu’elles sont, sans donner de solutions et sans moraliser.

Accompagner le malade vers sa mort, c’est le considérer vivant jusqu’à la fin. Il faut s’assurer que la qualité

de notre présence sera comme un miroir, une transparence, ou que, dans la simplicité des gestes, il sente

que nous le comprenons. C’est aussi prendre le risque d’être confronté dans ce que nous sommes.

L’accompagnement nous ramène à notre propre réalité, à nos limites, à notre souffrance. C’est une marche

pour le malade dans sa quête de vérité et d’authenticité. C’est une interrogation; il s’agit de savoir ce que

nous faisons ou ne faisons pas face au malade dans la dernière période de sa vie.

54

Accompagner la mort, c’est toucher à la vie, c’est permettre l’accueil du moment présent et des petites joies

quotidiennes; c’est découvrir l’essentiel à l’intérieur de soi.

Accompagner une personne qui va mourir, c’est :

- marcher avec elle

- marcher sur son chemin à elle et non sur le mien

- marcher le temps qu’elle le veut

- marcher à côté

Selon Marie de Hennezel, « Accompagner, c’est suivre pas à pas celui qui va mourir en lui permettant

d’accéder à ce qui, pour lui, est le mieux, avec la confiance absolue que sa manière de mourir est la bonne

puisque c’est la sienne. Accompagner ce n’est pas réagir, c’est s’ajuster. Et cela demande un effort, une

remise en question quasi permanente de sa propre attitude et une mise en garde constante contre le

fantasme de la toute-puissance. »

Au pied de la lettre, accompagner, c’est bien suivre quelqu’un là où il s’en va, à son rythme, à sa vitesse, et

non l’inverse (Dr Yves Quenneville).

Selon la Dre

Renée Sabag-Lanoë, accompagner, c’est prendre part à la croissance, aux luttes, aux joies, aux

peines, aux souffrances, aux malheurs, au désespoir, à l’espérance de la personne humaine, voire même à

son mourir. Il est bon de se rappeler que nous accompagnons la « VIE » d’une personne, donc, une

personne à part entière avec tous ses besoins fondamentaux. Nous sommes là pour aider le malade à

trouver en lui les forces qui vont l’aider à grandir et à se rendre responsable de lui-même dans le processus

de souffrir et du mourir. Nous sommes là pour véhiculer des attitudes positives en créant un climat de

confiance, d’espérance, qui donnera au malade une meilleure qualité de vie.

Accompagner une personne mourante est pour l’intervenant, bénévole ou autre, un privilège. Le malade lui

permet d’entrer dans son intimité. Ceci suppose respect, compassion, discrétion et disponibilité. Confronté

à sa propre mort, le bénévole doit identifier ses inconforts pour apporter le support exigé par le malade et

ses proches.

Accompagner le mourant, c’est peut-être exorciser sa propre peur de la mort en l’affrontant chez l’autre.

C’est aussi un savoir-faire difficile, d’autant plus que le bon accompagnement ne génère pas nécessairement

une bonne mort.

Accompagner spirituellement une personne, c’est marcher avec elle, sur sa route à elle, si elle nous

demande ce service. Humilité, respect, écoute, autant de conditions nécessaires pour bien accompagner.

Une grande ouverture de cœur et beaucoup de souplesse sont requises car les demandes peuvent parfois

surprendre. Le seul modèle accepté dans ce domaine est : rester proche de la vie, celle du malade et de la

sienne.

Accompagner la souffrance suppose l’approcher, s’en laisser imprégner, se laisser toucher. Accompagner le

malade en fin de vie, c’est reconnaître sa souffrance, mais aussi ses forces qui l’aident dans cette situation.

C’est également être en contact avec nos propres forces, comme accompagnateur.

On parle beaucoup de la souffrance des malades et des proches. Prenons-nous toujours le temps de nommer cette

souffrance? Sommes-nous toujours prêts à la reconnaître, à l’identifier avec le malade et ses proches, pour que ces

derniers saisissent davantage ce qu’ils vivent?

55

Il en est de même pour les forces. Demeurons-nous sensibles aux forces des malades et de leurs proches? Les aide-t-

on à en prendre conscience? Les forces sont vitales chez les malades et leurs proches. Elles nous permettent de nous

adapter et de leur faire face.

Il en est de même en ce qui nous concerne. Accompagner la souffrance et aider le malade ou ses proches à prendre

conscience des forces aidantes dans ce qu’ils vivent suppose la capacité d’identifier nos propres forces comme

intervenant. Sommes-nous toujours prêts à reconnaître les forces qui nous habitent et qui nous aident dans

l’accompagnement? Si nous sommes conscients et en contact avec nos forces, nous risquons de nous centrer

davantage sur celles des gens que nous accompagnons. Nos forces nous rendent plus forts.

Pages 4.2 et 4.3

Source : Grondin, Germain, Deslauriers et René, 2008

Quelles sont les qualités utiles requises pour un accompagnement efficace?

L’accompagnement ne suit aucune recette toute faite mais requiert très certainement des qualités de base

essentielles, des attitudes et une approche humanistes. Parmi les qualités d’un bon accompagnateur, nous pouvons

retrouver : authenticité, capacité d’écoute, capacité à soutenir le silence, capacité d’aimer, discrétion, disponibilité,

empathie, respect de l’autre.

Y a-t-il des attitudes qui peuvent faire obstacle à l’accompagnement?

- Les gardiens du contrôle, de l’ordre des choses.

- Les gens directifs qui croient que leurs valeurs sont les seules vraies.

- Les tenants d’idées ou d’opinions préconçues, de croyances immuables.

- Les personnes qui veulent rassurer et qui cherchent des solutions à tout prix.

- Les personnes tout récemment endeuillées et blessées par la perte.

Quelles sont les tâches que je peux effectuer?

Dépendamment du lieu où est le malade (institution, domicile), l’accompagnateur peut :

- Observer les consignes données par la personne ressource.

- S’informer des procédures à suivre lors de situations d’urgence.

- Accompagner la personne malade dans ce que celle-ci veut vivre (faire des activités, écouter de la musique,

sortir à l’extérieur, se reposer, etc.).

- Administrer un médicament oral (par la bouche) à la demande de la personne ressource, à condition que

celui-ci soit déjà préparé.

- Informer le responsable des situations particulières découlant de l’accompagnement.

En milieu institutionnel, se référer au personnel soignant avant d’intervenir, tout en se servant de son jugement et

en respectant son champ de compétences.

56

Quelles sont les règles à observer?

- Les informations sur les patients sont confidentielles.

- La présence de la parenté du patient a priorité sur notre présence.

- La ponctualité évite l’anxiété à la personne qui attend.

- Chaque personne est unique : accepter l’autre, comme on voudrait être accepté (coiffure, habillement, etc.).

- Permettre à la personne de s’exprimer à sa façon : parler, rire, pleurer ou ne rien dire.

- Respecter les silences.

- Écouter sans juger ni conseiller.

- Écouter le non verbal : fatigue, peur, abattement, attentes.

- Se servir de son jugement : toute vérité n’est pas bonne à dire.

- Respecter la contribution de chaque personne gravitant autour de la personne malade.

- Accueillir les forces et les limites de chacun.

- Respecter le travail des intervenants.

- Respecter les précautions universelles.

Quelles sont les responsabilités de l’accompagnateur qui sont propres à des moments particuliers?

Avant la présence

- Convenir de ses heures de présence et informer le plus tôt possible en cas de changement.

- Veiller à son hygiène personnelle et à sa tenue vestimentaire. Ne jamais porter de parfum car les personnes

malades peuvent être extrêmement sensibles aux odeurs.

À l’arrivée

- S’enquérir auprès de l’infirmier des procédures à suivre pour visiter une personne malade en isolation.

- Se conformer aux politiques de sécurité en cas d’incendie, d’accident et en cas d’évacuation.

Pendant la présence

- Offrir une présence attentive et réconfortante à la personne malade ainsi qu’à ses proches.

- Répondre à leurs besoins affectifs, sociaux et spirituels en tenant compte de ses limites.

- Proposer différents moyens visant à améliorer leur confort.

- Demeurer à proximité d’une personne malade nécessitant une surveillance étroite (personne anxieuse,

agitée, confuse, en difficultés respiratoires, etc.).

- Contribuer au maintien de la propreté et d’un environnement agréable.

- Avoir une attitude respectueuse en tout temps.

- Avant de poser un geste, s’assurer que cela convient.

- Vouvoyer les personnes malades; les appeler par leurs noms de famille; éviter les familiarités ou les

expressions infantilisantes.

- Éviter de prendre des engagements ou de faire des promesses que l’on risque de ne pas pouvoir tenir.

- Toujours agir dans le respect des règles de sécurité.

- Intervenir en fonction des consignes reçues des proches ou des infirmiers.

- Connaître le fonctionnement des aides techniques (chaise roulante, fauteuil gériatrique, autres, etc.).

- Afin de répondre à une demande de la personne malade qui implique son alimentation ou un déplacement

(par exemple : transfert, marche), toujours s’enquérir auprès des proches ou de l’infirmier quant à l’état de

la personne (par exemple : capacité à s’alimenter, degré d’autonomie pour les déplacements).

57

Avant de quitter

- Toujours demander l’autorisation avant de quitter l’unité de soins.

- Avant de quitter le milieu institutionnel, s’assurer de transmettre les informations pertinentes sur la

personne malade et ses proches, aux membres de l’équipe concernée.

Source : Gauvin, 2003

cité dans Champagne, Foucault, Drouin, Mongeau et Viau-Chagnon, 2006, pages 33-34

Foucault, Roy et Trudeau, 2004, cité dans Champagne et al., 2006, pages 33-34

Quelles sont les limites du rôle d’aidant?

L’aidant n’est pas :

- Un soignant, car il n’a pas à prodiguer de soins.

- Un thérapeute, car il n’a pas à proposer et à appliquer un plan de soins ou de rééducation pour la personne

malade.

- Un conseiller spirituel, car il n’a pas à évaluer les besoins spirituels de la personne malade ou à mobiliser ses

ressources spirituelles.

- Un conseiller, car il n’a pas à donner de conseils sauf pour certains aspects précis faisant partie de son rôle

(par exemple, conseiller à la personne malade de discuter d’un problème avec son infirmier).

Quelles sont les limites personnelles à ne pas dépasser?

Étant donné que nous sommes des humains, il arrive que nous soyons fatigués, impatients ou de mauvaise humeur.

Certains sont dédaigneux, ne peuvent pas voir des dentiers, donc encore moins les laver. D’autres peuvent être

effrayés par la vue d’un cadavre, avoir de la difficulté à côtoyer des gens souffrants, avoir peur de souffrir, etc. Il

importe de savoir reconnaître ses limites, les nommer et les respecter.

Comment puis-je apporter du réconfort à la personne malade?

Les moyens de réconfort ci-dessous sont proposés mais ne doivent s’appliquer que si vous êtes à l’aise de les utiliser.

LE TOUCHER

- Prendre la main pour réconforter

- Caresser la tête ou le bras

- Faire un léger massage des pieds ou des mains

- Faire les ongles

- Caresser le dos pour offrir du soutien

L’OUÏE

- Parler d’une voix douce

- Nommer les qualités de l’autre

- Parler du bilan de vie de l’autre

- Garder une voix confiante et calme

- Faire la lecture pour l’autre

- Chanter

- Réciter une prière

- Écouter de la musique de relaxation près de la personne

58

L’ODORAT

- Faire aérer la pièce

- Déposer le parfum préféré de la personne sur sa taie d’oreiller

- Ne pas utiliser de parfum personnel pour ne pas déranger l’autre

- Humer l’odeur connue et réconfortante de l’autre

LA VUE

- Tamiser la lumière

- Se regarder dans les yeux sans rien dire

- Regarder des photos souvenirs

- S’approcher de la personne ayant une vue réduite

LE GOÛT

- Offrir un repas ou une collation

- Aider à hydrater la bouche avec une tige humidifiée (ToothetteTM

)

- Faire goûter des saveurs symboliques (par exemple : un dessert que la personne préparait

souvent)

Page 168

Source : Gaudreau, 2013

LES BASES DE L’ACCOMPAGNEMENT

Il n’y a pas de mode d’emploi pour bien accompagner, ni de méthode parfaite. Se servir de son intuition, écouter sa

petite voix intérieure est ici très utile.

Il est par contre important de bien connaître le processus qui mène à la mort, de savoir ce que sont les états

psychologiques du patient au fil des étapes le dirigeant vers sa fin de vie, ce qu’il est bon de dire ou de ne pas dire, et

ce qu’il y a à faire ou à ne pas faire.

Avoir un portrait global permet d’être mieux préparé, d’être davantage à l’écoute du patient; c’est être plus attentif

aux modifications annonçant que la vie tire à sa fin. Cela demande également un grand sens de l’observation.

Accompagner, c’est avant tout offrir un regard de sollicitude qui exprime avec le plus de sincérité possible à la

personne que je côtoie tout le respect que je ressens pour ce qu’elle est. C’est être attentive, plus encore qu’au

corps qui repose dans ce lit, à l’être humain tout entier se préparant à traverser cette frontière vers l’inconnu. Lui

faire savoir par ce regard entier et sincère qu’il n’est pas uniquement une maladie, un corps déjà mort ou une

statistique. Et ne jamais oublier qu’il dépend de ce regard que je pose sur lui pour se sentir encore vivant, encore

digne que je m’occupe de lui, que je lui accorde mon temps, que je prenne soin de son corps détérioré.

Bien accompagner, c’est avant tout suivre le rythme du patient.

C’est se tenir devant lui, attentive, aimante et disponible, me rappelant qu’un jour je serai aussi confrontée à cette

réalité difficile de devoir quitter les miens.

La compassion

Accompagner demande beaucoup de compassion pour les autres. L’accompagnant ne peut faire abstraction de leurs

états d’âme, de la tristesse que les patients ressentent et parfois aussi de leur inconfort ou de leur gêne à dépendre

de quelqu’un pour presque tout.

59

La disponibilité

Accompagner des gens en fin de vie demande une grande disponibilité. Le patient a besoin de toute notre attention

lorsqu’on se trouve à son chevet. Il pourrait avoir besoin de parler à ce moment ou d’exprimer une peur, une

inquiétude. Une personne non attentive ou non disponible pourrait passer à côté d’échanges qui lui permettraient

de se libérer d’une préoccupation qui lui pèse. Se montrer disponible à écouter le patient en tout temps permet

parfois des partages simples qui s’expriment tellement dans l’intensité.

Le toucher

Accompagner, c’est offrir un toucher chaleureux et tendre. Une simple main sur le front peut apaiser

momentanément un instant d’incertitude chez le patient, comme le fait de tenir la main avec douceur peut être tout

à fait réconfortant.

Les pleurs de l’autre

Accompagner, c’est être confronté aux pleurs de l’autre, parfois de toutes petites larmes coulant doucement sur les

joues, un simple regard voilé, mais d’autres fois aussi de gros sanglots. Les larmes ont ce quelque chose qui dérange

et qui commande la plupart du temps de vouloir à tout prix consoler pour qu’elles s’arrêtent. Mais les larmes qu’on

laisse couler sans contrainte sont libératrices. Elles permettent d’exprimer ce que les mots sont parfois incapables de

dire avec clarté. Elles apaisent et sécrètent de l’endorphine. Les larmes rendent inconfortables parce qu’on se sent

alors impuissant devant le chagrin de l’autre. On voudrait dire ou faire quelque chose, mais il est bon de prendre

conscience qu’elles sont d’une grande utilité et que les laisser couler permet à l’autre d’évacuer une part de

souffrance intérieure.

Pages 55 à 68

Source : Le privilège d’accompagner …choisir de côtoyer la mort

Hélène Giroux, La Plume d’Oie, 2012

Lorsque quelqu’un meurt, vous ne traversez pas cette épreuve en oubliant, vous la

traversez en vous souvenant, et vous êtes conscient qu’une personne n’est jamais vraiment

disparue ou partie une fois qu’elle a été dans votre vie et qu’elle vous a aimé autant que

vous l’avez aimée.

Leslie Marmon Silko

Je dirais à ceux qui pleurent…

Voyez chaque jour qui vient comme un défi, comme un test de courage.

La douleur viendra par vagues, certains jours seront pires que d’autres, sans raison apparente.

Acceptez la douleur. Ne la faites pas disparaître. Ne tentez jamais de cacher le chagrin.

Alphé du Maurier

60

LES COMPÉTENCES GÉNÉRALES DE BASE

DOULEUR ET

SYMPTÔMES

Savoir quand et comment

appliquer certaines stratégies

simples pour favoriser le

confort de la personne

Avoir une connaissance sommaire :

- de la maladie

- des effets que peuvent entraîner la maladie ainsi

que les traitements

- des principaux soins que la personne peut recevoir

Reconnaître les signes d’inconfort ou de douleur et les

rapporter à l’infirmier ou aux proches

Recourir à des stratégies simples pouvant favoriser le

confort de la personne

BESOINS

PSYCHOSOCIAUX

ET SPIRITUELS

Être attentif aux besoins de la

personne et de ses proches et

savoir quand et comment offrir

son soutien

Reconnaître les principales réactions et les principaux

besoins affectifs, sociaux et spirituels associés à la

maladie et à la fin de vie :

- chez la personne

- chez les proches

Recourir à des manières appropriées pour aider

Démontrer une attitude respectueuse à l’égard des

différences culturelles et spirituelles dans les

pratiques familiales entourant la maladie et la fin de

vie

BESOINS LIÉS À

L’ORGANISATION

DE LA VIE

QUOTIDIENNE

Être attentif aux besoins et

savoir quand et comment offrir

son soutien

Recourir à des manières appropriées d’aider la

personne et ses proches sur le plan des besoins

pratiques

COMMUNICATION Communiquer adéquatement

Posséder des habiletés d’écoute active en fonction des

réactions et questions typiques de la personne et de

ses proches

Reconnaître la valeur du silence et savoir y recourir

lorsque les circonstances s’y prêtent

Reconnaître les principaux pièges de la relation d’aide

et savoir les éviter

COLLABORATION

Collaborer en tant que membre

d’une équipe interdisciplinaire

(médecin, infirmières, etc.)

Bien comprendre son rôle, ses responsabilités et ses

limites

Avoir une connaissance sommaire des rôles des

principaux intervenants œuvrant dans l’organisation

AGONIE ET DÉCÈS

Avoir une connaissance sommaire des changements

physiques qui se produisent le plus communément à

l’approche de la mort

DEUIL Reconnaître les réactions pouvant être associées aux

différentes phases du deuil

61

LES PARTICULARITÉS DU BÉNÉVOLAT À DOMICILE

Il est plus facile de créer un lien d’intimité qui favorise la confidence, y compris avec les proches de la personne

malade. Par ailleurs, les bénévoles ne souhaitent pas se substituer à la famille. Leur présence vise plutôt à leur

apporter un peu de répit. Les familles n’ont pas toujours toutes les ressources nécessaires pour soutenir leurs aînés

et sont parfois au bord de l’épuisement. Cet apport bénévole est apprécié par les aidants, mais aussi par les

intervenants professionnels.

Source : Le bénévolat en soins palliatifs ou l’art d’accompagner

Andrée Sévigny, Manon Champagne, Manal Guirguis-Younger

Les Presses de l’Université Laval, 2013

Les membres de la famille ou les travailleurs salariés peuvent réaliser les mêmes activités que les bénévoles, mais ces

derniers s’engagent librement et gratuitement, hors de l’obligation familiale ou du cadre d’un contrat de travail. Ces

caractéristiques du bénévolat confèrent une valeur aux personnes et à leur expérience. Par l’accompagnement, les

bénévoles donnent de l’importance à l’autre en l’écoutant, en lui apportant un soutien moral et en recevant ses

confidences qui expriment des questions ou des réflexions importantes pour les aînés. De plus, les bénévoles

considèrent recevoir encore plus qu’ils donnent. L’action des bénévoles répond à leur besoin de se rendre utiles à la

société. Ils y puisent de la valorisation et de la reconnaissance.

Source : Association d’Entraide Ville-Marie, 2009

Accompagner signifie être présent au malade, à ses côtés,

dans le plus grand respect de son cheminement et au rythme même de ce patient.

Accompagner suppose une grande disponibilité et une écoute attentive. […]

L’accompagnement, ainsi fait, nous renvoie à l’acceptation de la personne dans son intégrité, dans ce qu’elle a d’unique et

d’individuel à cette étape de sa vie.

Page 31 Source : Gauvin, 1988; cité dans Champagne et al., 2006

Laissez le corps vivre sa peine.

Vous ne croyez pas pouvoir y survivre et vous n’y arrivez pas vraiment.

La personne que vous étiez n’est plus

mais la moitié de vous qui est toujours en vie se réveille un bon matin

et se remet de nouveau en marche.

Barbara Kingsolver

62

LES ÉMOTIONS DES ACCOMPAGNANTS

Comment l’accompagnateur (conjoint, enfant, parent, amis, bénévole) peut-il affronter la crise?

Durant tout le temps de cet accompagnement, vous vivrez quantité d’émotions et vous vous poserez de

nombreuses questions en contact avec la maladie. Les considérations générales prennent une tout autre

dimension et les réactions se vivent au quotidien.

La culpabilité

Bien qu’elle puisse surgir en tout temps, il s’avère important d’en finir avec la culpabilité pour maintenir l’équilibre

psychique. Se reprocher la maladie de l’autre ne bénéficie à personne et ne fait que rendre l’accompagnement plus

difficile. Plusieurs facteurs, complètement hors de notre responsabilité, peuvent causer la maladie. Il ne sert à rien

de chercher parmi toutes les causes celles que l’on aurait pu éviter. Quelques-unes, peut-être même la plupart, ont

pu se mettre en œuvre très longtemps avant l’apparition des symptômes. Bien sûr, certains facteurs (rythme de vie

effréné, mauvaise alimentation, stress, tabagisme ou autres toxicomanies, virus, radiations solaires, etc.) ont pu

jouer un rôle déclencheur. Mais on ne peut jamais tout contrôler selon ses désirs. L’existence ne se déroule pas

toujours en accord avec nos souhaits et nos projets.

Il est important de faire comprendre aux jeunes enfants en particulier qu’ils ne sont pas responsables de la maladie

de leurs aînés, de leurs parents ou de leurs amis. Il faut les déculpabiliser et leur montrer qu’ils sont toujours

aimés.

D’autre part, les conditions de l’accompagnement peuvent engendrer un autre genre de culpabilité. Par exemple,

certaines personnes ont l’impression de ne pas faire ce qu’il faut; elles se sentent maladroites ou trop peu

attentives aux besoins du malade et en arrivent même à croire qu’elles le soignent mal. D’autres peuvent se sentir

coupables parce qu’elles ne sont pas à jour dans leur horaire ou qu’elles ne peuvent offrir toute la présence

désirée, soit parce qu’une autre personne retient leur attention, soit parce que l’éloignement rend impossible de

fréquentes visites au malade. Malgré toutes les bonnes intentions, ces situations s’avèrent inévitables. Chacun a

ses limites physiques et psychologiques. Il y a des contraintes insurmontables et on ne peut tout connaître et

maîtriser à la perfection. Il faut se dire, et mentionner au malade, que personne n’est parfait mais qu’on s’efforce

d’agir au mieux de ses compétences et de ses disponibilités, qu’on fait son possible pour l’aider, compte tenu des

circonstances.

L’impossibilité de garder le malade à domicile provoque souvent un sentiment de culpabilité dont il n’est pas facile

de se départir. Il faut réaliser soi-même – et essayer de faire comprendre au malade, avec toute l’affection possible

– qu’il ne s’agit pas d’un rejet ou d’un abandon, mais plutôt d’une nécessité. Il est important de demander aux

soignants qui vont le prendre en charge de lui expliquer les raisons du changement et la façon dont il sera soigné;

cela contribue à alléger le sentiment de culpabilité. Le fait de souligner que des personnes spécialisées seront plus

en mesure d’effectuer les tâches que vous ne pouvez plus assumer (contrôler les symptômes, soulager la douleur

ou assurer les soins de confort) peut améliorer la situation et la rendre plus vivable. Chacun a droit au repos et au

ressourcement; la qualité de votre présence n’en sera que renforcie lors de vos visites à l’hôpital. Dans bien des

cas, le maintien à domicile est préférable à l’hospitalisation, mais si la situation n’est plus tenable et si la décision

est bien intentionnée et réfléchie, vous ne devez pas vous sentir coupable de vous libérer d’un fardeau devenu trop

lourd. […] Tous les malades ne désirent pas nécessairement vivre leurs derniers moments à domicile, pour certains,

l’hospitalisation est un choix valable.

63

Au cours de l’évolution de la maladie, dans les moments de fatigue émotive et physique ou de grand

découragement, il peut vous arriver de souhaiter plus ou moins consciemment la mort du malade, laquelle mettrait

fin à ses souffrances et à celles de vos proches ou aux vôtres en particulier. Vous pouvez même aller jusqu’à

demander d’une façon ou d’une autre qu’on abrège sa vie. Bien qu’elles ne soient pas inhumaines ou

monstrueuses, ces pensées peuvent être culpabilisantes. Il peut être réconfortant d’en parler avec une personne

en qui vous avez confiance et qui ne vous jugera pas.

Il se peut que vous vous sentiez coupable d’être en bonne santé et de vous plaindre « sans raison », de ne pas vous

occuper assez des autres membres de la famille ou encore de continuer à vous adonner à certaines formes de

loisirs et d’entretenir des relations sociales, bref de jouir de la vie. Ce n’est pas inhumain non plus. Au contraire, il

est vital pour votre équilibre que vous restiez en contact avec vos sources de gratification et de valorisation.

Le ressentiment

Il est plus que probable que vous éprouviez à certains moments, et plus ou moins consciemment, une forme de

ressentiment à l’égard du malade. Soit parce qu’il ne prenait pas soin de sa santé, qu’il faisait des excès ou ne

tenait pas compte des conseils et des mises en garde, soit à cause de tout ce dont il vous prive ou encore de tous

les problèmes et les charges qu’il vous impose maintenant et pour l’avenir. En deux mots, vous lui en voulez d’être

malade et de vous quitter. Vous savez que le moment n’est pas à la rancune et aux récriminations, mais vous ne

pouvez vous empêcher d’éprouver ces sentiments, d’ailleurs entremêlés d’autres regrets et reproches concernant

le passé.

Ces émotions, humaines et bien compréhensibles, peuvent être culpabilisantes pour vous et pour le malade. Dans

certaines conditions, si son état et la relation qui existe entre vous le permettent, il est possible et même salutaire

d’en parler ouvertement et calmement, en évitant le ton accusateur. Si la communication a toujours été bonne

entre vous, il est probable qu’il comprenne votre peine et ne vous en tienne pas rigueur d’exprimer vos déceptions

et vos frustrations. Même s’il se sent un peu coupable, cela peut le soulager d’en discuter. Cet échange peut libérer

chacun d’une tension sourde et de sentiments amers qui brouillent la communication. […]

Si vous vous sentez incapable d’aborder la question directement, certains intermédiaires (médecin, infirmière,

travailleuse sociale, agent de pastorale, psychologue, bénévole ou ami, par exemple) peuvent vous aider. Il n’est

jamais sain de garder la rancœur en soi; elle ne laisse qu’amertume et regrets. Il serait plus souhaitable d’essayer

de parvenir à une forme d’oubli et de pardon.

La désorganisation

Sur le plan psychique, la désorganisation se manifeste par une sorte de torpeur, un sentiment d’irréalité : on ne

peut vraiment croire que ce qui arrive est vrai; parfois, on ressent un genre d’engourdissement émotif comme si on

était peu affecté par les événements. On tourne en rond sans but précis ou on éprouve de la difficulté à mémoriser

ou à se concentrer, à terminer les tâches et à prendre les décisions. La désorganisation peut aller jusqu’à une forme

mineure de confusion. Ces réactions signifient qu’on a de la difficulté à absorber l’impact de l’événement; c’est une

sorte d’effet qui anesthésie la conscience et permet d’intégrer progressivement la réalité.

Sur le plan pratique cependant, l’on ressent à coup sûr les effets du bouleversement de la routine : changement

des horaires et des activités, de la composition et de l’heure des repas, des habitudes de sommeil, des moments

intimes, des activités communes par exemple. Il faut faire des dépenses imprévues, rajuster le budget, voire

chercher des revenus supplémentaires. Tout cela a des répercussions sur les plans physique et affectif. Il est

important de faire un effort pour ne pas se laisser submerger par les événements et se concentrer sur les priorités,

de continuer à bien s’alimenter en modifiant au besoin les menus selon l’appétit et de s’accorder autant que

possible de bonnes périodes de repos et de loisirs.

64

Si vous ne manifestez pas vos besoins, certains amis ou membres de votre famille peuvent penser que vous vous

débrouillez bien sans eux et ne pas vous proposer leur aide, alors qu’elle vous serait salutaire. Il ne faut pas hésiter

à demander leur assistance et à leur déléguer certaines tâches. Il est rassurant de rester en contact étroit avec son

médecin et de profiter d’un soutien médical et infirmier suivi.

L’indignation

L’intensité de ce sentiment dépend de facteurs personnels, tels que les expériences antérieures concernant la

maladie et la mort, les facultés d’adaptation et de résignation, la capacité d’intégration, l’âge, les croyances, et de

facteurs circonstanciels comme l’âge du malade et ses liens affectifs, les conditions de la maladie, ses effets, son

évolution et sa durée.

L’indignation exprime plusieurs formes de révolte, d’incompréhension et de frustration :

- « Pourquoi mon bébé? » (l’aveugle cruauté du destin)

- « Une crise cardiaque donne une mort plus rapide. » (les souffrances infligées par la maladie)

- « Elle est si âgée et souffre depuis si longtemps, pourquoi ne meurt-elle pas? » (la souffrance et l’usure

émotive des proches)

- « Pourquoi lui, maintenant? » (nous aurions pu continuer à être heureux)

- « Ma mère est trop jeune pour mourir. » (l’angoisse d’un grand vide affectif)

Les exemples se multiplient à l’infini. Personne, à moins d’être un saint, ne peut supporter la maladie et la mort

d’un être cher sans éprouver une forme de révolte et de colère. On parle beaucoup d’une certaine étape

d’acceptation (chez les mourants et ceux qui restent). Les gens nous demandent souvent comment procéder pour

amener les malades et les personnes endeuillées à accepter la situation. Dans les faits, ce n’est pas si simple. Il est

bien difficile de dire objectivement qui meurt dans la sérénité et l’acceptation totale. Certains malades disent

accepter leur mort prochaine et meurent néanmoins plus ou moins angoissés; d’autres, extrêmement révoltés,

parviennent à un certain calme intérieur. […]

Dans ces moments-là, les gestes d’affection et de soins, les liens affectifs et la valeur accordée à l’instant présent

sont souvent de grands réconforts. Il est sain de pouvoir exprimer vos sentiments à ceux qui vous entourent et, si

les conditions le permettent, au malade. Il les ressent lui aussi et peut sûrement vous comprendre et vous

réconforter à son tour.

À l’éternelle question « Quel est le sens de tout cela? », il n’y a peut-être que les réponses qu’on se donne avec le

temps.

L’ambivalence

L’ambivalence se manifeste fréquemment au cours de l’existence, dans les gestes et les attitudes, les désirs et les

sentiments, les pensées et les comportements :

- « J’hésite entre faire ceci ou cela. »

- « Les deux m’intéressent, lequel choisir? »

- « D’un côté oui, mais d’un autre côté non. »

- « J’y crois et j’espère beaucoup; en même temps, je doute énormément. »

Habituellement vite résolue dans les faits courants, l’ambivalence est plus conflictuelle et déchirante dans les

situations de crise. Quand la maladie et la mort remettent profondément en question les relations affectives et

l’organisation du quotidien, il n’est pas surprenant – ni anormal – de ressentir ce genre de tiraillement parfois

excessif, toujours bouleversant.

65

Il est presque inévitable que cela vous arrive durant votre accompagnement du malade. Par exemple, il se peut que

vous vous disiez :

- « Je l’aime tant, et pourtant, je lui en veux d’être malade. »

- « Je souhaite que la mort mette fin à ses souffrances, mais je voudrais le garder près de moi. »

- « Je dois être avec lui jusqu’au bout, mais je ne peux plus supporter la situation. »

- « Elle compte sur moi, je lui ai promis de m’occuper d’elle, mais je dois aussi veiller à mes besoins. »

Il existe également une forme d’ambivalence plus ancrée, profondément rattachée à la nature même de la

relation; au fond, les circonstances dramatiques n’y changent rien; elles la mettent davantage en évidence, tout

simplement. Ainsi, dans une situation de crise, il n’est pas rare que l’un ou l’autre réalise que l’être « proche » n’est

pas aussi précieux ou affectionné qu’on le pensait, mais que, malgré tout, on se sente humainement et

moralement dans l’obligation d’en prendre soin. Il n’est pas forcément odieux ni inhumain de réagir ainsi, mais le

fait d’en parler à une personne compréhensive et neutre peut soulager et déculpabiliser.

L’impuissance

L’impression d‘être dépassé par les événements et de se sentir incapable d’y faire face peut surgir à n’importe quel

moment dans l’accompagnement, dans maintes situations concernant le malade, vous-mêmes ou les membres de

la famille.

Au début de la maladie, déjà, vous pouvez vous sentir incapable d’aborder la vérité et cela peut nuire à

l’établissement d’un plan d’action efficace. Ensuite, il est possible que vous ressentiez une première vague

d’impuissance devant l’ampleur de ce qu’il reste à faire. À certains moments, vous aurez même le sentiment que,

quoi que vous fassiez pour le malade, ce sera mal perçu, même repoussé ou critiqué, et vous vous sentirez

incapable de le soigner et de le réconforter. Il est utile de se rappeler que le malade ressent lui aussi de

l’impuissance et que sa souffrance intérieure peut le pousser à réagir de façon brusque et irraisonnée, l’embrouiller

dans ses émotions et ses comportements. Ses critiques ou son agressivité ne sont qu’une manière d’exprimer sa

colère. L’impuissance est parfois plus flagrante en ce qui concerne le confort du malade et les soins :

- « Est-ce vraiment ce qu’il désire? »

- « Est-ce que je m’y prends bien? »

- « Quoi faire d’autre et quoi dire pour mieux l’aider? »

- « Il souffre et je ne peux rien pour le soulager. »

Certains se sentent plus à l’aise dans l’accompagnement psychologique que dans les soins physiques. Par contre,

d’autres personnes se sentent démunies et inutiles en restant inactives et ont besoin de faire des gestes concrets

pour se sentir utiles. À certains moments, le malade adoptera des comportements inattendus, ses réactions

physiques seront incontrôlables, ou vous vous sentirez incapable de répondre à ses réflexions ou à ses questions.

Le fait de partager vos difficultés, de permettre à d’autres de prendre votre place parfois, sans vous sentir rejeté ou

dévalorisé, peut vous aider grandement. Une approche différente, et à laquelle vous n’aviez peut-être pas pensé

ou qui ne vous convient pas, peut s’avérer plus appropriée à l’occasion. Acceptez de ne pas remettre constamment

en question vos gestes et attitudes, que certaines choses sont hors de votre contrôle et que vous faites pour le

mieux. Chacun a ses attentes et ses limites particulières; personne n’attend de vous des gestes surhumains.

66

L’appréhension

Tout au long de l’accompagnement, de nombreuses questions se posent quant à vos façons d’aborder le malade

et de le soigner, vos réactions et celles de vos proches, les meilleures façons de vous adapter à la situation au jour

le jour, la souffrance physique et morale du malade et le changement progressif de son état, la résistance de

l’unité familiale. Comment tout mener de front?

Malgré l’accent sur le moment présent, prioritaire tout au long de l’évolution, les inquiétudes, les peurs et les

incertitudes concernant l’avenir pointent déjà. Il est impossible de les écarter complètement. À mesure que

l’éventualité de la mort se précise et se rapproche, les préoccupations changent. Tout ce qui a été entrepris depuis

le début de la maladie se modifie progressivement. Comment s’adapter à cette nouvelle situation? Quelles

dispositions prendre pour veiller le malade à ses dernières heures? Comment cela se passera-t-il au moment du

décès et comment réagir? Il est sain d’exprimer ses inquiétudes et ses appréhensions quand elles se manifestent.

Le déroulement de la fin est parfois prévisible, du moins dans ses grandes lignes; certaines réponses, sans être

absolues, peuvent vous éclairer et vous guider. Le médecin traitant ou l’infirmière sont les personnes les plus

aptes à vous renseigner.

La tristesse et la solitude

Tout au long de votre cheminement avec le malade, qu’il soit bref ou prolongé, la tristesse sera souvent votre

compagne de route. Quelquefois, vous pourrez la partager avec vos enfants, parents ou amis, et même avec le

malade. Pourquoi chercher à lui cacher ce qu’il perçoit de toute façon? Lui aussi, peut-être plus que vous qui êtes

rattachée à la vie, ressent une tristesse infinie de vous quitter, de tout abandonner.

Bien souvent, dans ces circonstances, les mots sont inutiles. Lui prendre la main ou rester près de lui en laissant

tout simplement aller votre chagrin peut s’avérer réconfortant. Quels que soient son état et ses réactions, il est

probable qu’il vous comprenne davantage que vous ne le croyez. Beaucoup de gens se refusent à pleurer devant

le malade de peur de l’ébranler émotivement. Cela peut être vrai, particulièrement s’il est en période de

dénégation. Cependant, si vous le ménagez à tout prix, cachez vos réactions normales et légitimes et prétendez ne

pas être affecté par la situation, il peut avoir l’impression qu’il ne compte pas pour vous, que son état vous touche

peu et que vous avez déjà coupé les liens qui vous rattachent à lui. S’il vous demande pourquoi vous pleurez, vous

pouvez lui répondre doucement que vous avez de la peine qu’il soit malade. Il ne sera peut-être pas nécessaire

d’en dire plus; cet aveu pourrait même être l’occasion d’un échange sur vos moments de nostalgie.

Parfois aussi, vous aurez l’impression d’être le seul membre de la famille à être affecté par les événements, de ne

pouvoir partager ce que vous ressentez, d’être seul, isolé ou abandonné. Vous pouvez aussi pressentir votre

solitude future ou même l’éprouver maintenant du simple fait que le malade n’est plus la même personne qui

partageait votre vie auparavant. Dans ces moments-là, il peut être utile de vous rattacher à d’autres sources

d’intérêts, d’attention, d’affection et d’échanger sur vos émotions et inquiétudes avec des personnes dignes de

confiance. N’hésitez pas à confier vos sentiments aux proches qui vous ont prouvé leur amitié et leur solidarité. Ils

n’osent peut-être pas vous déranger ou entrer dans votre vie privée mais ils sont là, disposés, la plupart du temps,

à vous aider physiquement ou moralement. Les épreuves sont souvent moins lourdes quand elles sont partagées.

Pages 59 à 69

Source : L’accompagnement au soir de la vie, Andrée Gauvin, Roger Régnier, Le Jour, 1992

67

CHAPITRE 7

LA COMMUNICATION

Entre ce que je pense, ce que je veux dire, ce que je crois dire, ce que je dis, ce que vous avez envie d’entendre, ce que vous

croyez entendre, ce que vous avez envie de comprendre, ce que vous croyez comprendre, ce que vous comprenez, il y a dix

possibilités qu’on ait des difficultés à communiquer. Mais essayons quand même…

Source : Werber, 2012, cité dans Gaudreau, 2013

PRINCIPES GÉNÉRAUX DE LA COMMUNICATION

Être à l’écoute du malade ne signifie pas toujours qu’il faille trouver des réponses immédiates, que ce soit par des

actes ou des paroles. Un regard, un sourire, un geste, une simple présence chaleureuse valent parfois mille mots et

suffisent souvent à satisfaire ses besoins. À certains moments, le malade appréciera plus que tout le calme et le

silence et ne sentira pas rejeté ou isolé, mais au contraire, en étroite communication de cœur avec ceux qui

l’entourent. Quelquefois, les périodes de silence lui procurent la tranquillité nécessaire à son repos physique et

psychologique ou lui fournissent l’occasion d’une introspection bénéfique.

Source : Gauvin et Régnier, 1994, p. 87; cités dans Champagne et al., 2006

L’ÉCOUTE

Écouter, c’est accueillir l’autre, peu importe les émotions qu’il a besoin d’exprimer, c’est recevoir et éviter de porter

des jugements. L’écoute est primordiale en accompagnement car le patient vit une expérience inconnue et il a

souvent besoin de partager ses états d’âme. Écouter, ce n’est pas parler continuellement, donner des conseils ou

trouver des réponses pour l’autre. C’est juste être présent à sa peine, à son bonheur ou à ses inquiétudes. C’est lui

permettre de libérer une tension ou encore de partager une joie. C’est demeurer connecté, être en communion avec

ce patient ou ses proches.

Pages 52 à 59

Source : Le privilège d’accompagner …choisir de côtoyer la mort

Hélène Giroux, La Plume d’Oie, 2012

68

INTERVENIR OU ACCOMPAGNER

Dans le contexte de l’écoute, faisons une distinction entre l’intervention et l’accompagnement.

Le terme « intervenir » signifie entreprendre une action dans l’intention d’influencer ou de modifier le déroulement

d’un événement. Il est bien évident que les professionnels doivent intervenir quand la situation l’exige. Ils procèdent

alors en tenant compte de plusieurs paramètres : l’état de réceptivité du malade et de la famille, la pertinence et les

effets de l’intervention à court et moyen terme, le moment propice, c’est-à-dire ce qui est le plus approprié et la

meilleure façon de procéder à l’intervention.

Ce faisant, ils évitent de provoquer ou de prendre une décision à la place de la personne concernée, de lui dicter une

façon d’être ou de faire, de susciter des aspirations, des croyances ou des désirs qui ne sont pas les siens, et de la

pousser à une acceptation qu’elle n’est peut-être pas prête à envisager.

Le terme « accompagner » signifie être présent aux côtés de quelqu’un en respectant son cheminement et son

rythme, ce qui suppose beaucoup de disponibilité et une écoute vigilante. Ces principes s’appliquent aux différents

types d’accompagnement : naturel, professionnel et bénévole. Ainsi, les proches et les bénévoles accompagnent

sans intervenir au sens strict du terme, tandis que les soignants professionnels doivent intervenir à l’occasion mais

toujours dans un esprit d’accompagnement. Être à l’écoute du malade, c’est être attentif à tous les signaux qu’il

envoie, exprimés verbalement ou non, et faciliter ainsi la communication de tout son être avec son environnement.

Voilà une des façons les plus adéquates de pressentir l’état d’âme du malade et de respecter ses modes

d’expression. L’un exprimera ses sentiments et ses émotions avec des paroles ou des larmes, l’autre manifestera de

la colère ou de l’agressivité, un troisième se retirera dans le mutisme, mais tous ressentiront un immense besoin de

s’exprimer et d’être compris, à tout le moins écoutés.

Page 90

Source : L’accompagnement au soir de la vie

Andrée Gauvin, Roger Régnier, 1997

Ne crains pas que les autres ne te comprennent point,

crains plutôt de ne point comprendre les autres.

Confucius

COMPORTEMENTS À ÉVITER

Il n’existe pas de phrase « clé en main » pour aider une personne mais il existe des phrases ou des attitudes qui

peuvent ne pas être perçues comme aidantes pour la personne. Ce type de comportements, bien que non

souhaitable, est quasi inévitable, même pour les personnes les plus attentionnées.

TYPES D’ÉCOUTE INAPPROPRIÉS

Vous écoutez de manière sélective en portant attention aux informations qui vous intéressent seulement ou aux

sujets pour lesquels vous vous sentez plus à l’aise de discuter.

Lorsqu’une personne vous parle de ses sentiments, vous voulez l’aider en lui racontant une situation que vous avez

déjà vécue sans écouter réellement son récit.

69

Vous faites semblant d’écouter parce que vous êtes préoccupé par autre chose. Vous montrez faussement à l’autre

que vous l’écoutez en hochant la tête, en donnant des réponses clichées et en émettant des onomatopées du type

« hum hum ».

Vous tentez de soutirer une information à la personne afin de l’utiliser éventuellement contre elle.

Vous n’arrivez pas à détecter les messages non verbaux de la personne et votre écoute en est rendue insensible.

Vous tentez de cacher le malaise que la discussion provoque en vous; en vous mettant sur la défensive, vous changez

de sujet, vous réagissez avec colère.

LES RÉACTIONS À ÉVITER

Vous utilisez des phrases clichées du type « On passe tous par là! », « Ça fait partie de la vie! » qui généralisent

l’expérience et nient l’unicité de ce que la personne vit. Vous avez tendance à vouloir rassurer très vite la personne

en lui disant des choses du type « Ce n’est pas grave! », « Ça va aller! », « Ne t’en fais pas! ».

Vous centrez votre discussion sur la logique sans laisser de place à l’affect. Par exemple : « Vous allez voir le médecin,

prendre vos médicaments puis votre douleur partira, ce n’est pas compliqué! »

Vous avez tendance à dire à la personne aidée ce qu’elle devrait faire en lui disant des phrases du type « tu devrais »,

ou « être à ta place, je… ». Des conseils qui ont tendance à avoir un ton moralisateur.

La situation de l’autre vous touche tellement que vous voulez prendre sur vos épaules le poids de ses problèmes.

Vous détournez la discussion ou l’attention de la personne par de l’humour déplacé ou une fuite, par exemple en

changeant de sujet.

Vous avez tendance à poser une série de questions impertinentes sans laisser la personne entrer dans le fond du

sujet ou sans laisser place au silence nécessaire.

Vous parlez uniquement de sujets anodins pour éviter d’entrer dans les sujets plus émotifs (la météo, le souper qui

vient d’être mangé, le domicile de la personne, etc.).

Vous donnez à l’autre vos interprétations personnelles de la situation qu’elle vit sans que cela soit aidant. Par

exemple : « Si tu vis cela, ça doit être à cause de … ».

Vous apportez rapidement des solutions à la personne sans lui avoir permis de s’exprimer et de prendre elle-même

ses décisions.

Vous préférez de rien répondre à la personne qui attend une réaction de votre part et vous laissez un silence vide à

la place.

Aussitôt qu’une personne vous fait part d’une difficulté, vous la référez à une autre personne (infirmière, médecin,

proche) sans prendre le temps de l’écouter.

Source : Adapté de Buckley, 2011, Fauré, 2002 et Jacques, 1998

LE NON VERBAL

70

Pour de multiples raisons physiologiques ou émotives, le malade peut être incapable de parler ou refuser de le faire.

Malgré tout, son corps s’exprime de plusieurs façons par les gestes, les postures, les regards, les expressions faciales,

les soupirs, les pleurs, la respiration, la température, la couleur et l’état de sa peau, l’odeur, les crispations, les

tensions et les agitations. Tout cela constitue un langage non verbal très éloquent et révélateur. De par leur

formation professionnelle et leur expérience pratique, les soignants portent une attention à ces signaux; mais en

tant que personne liée affectivement, qui a vécu avec le malade ou qui le connaît bien, vous possédez déjà une

certaine connaissance de ce langage et êtes parmi les plus aptes à l’interpréter. Il arrive que ce ne soit pas facile et

que l’exercice nécessite quelques tentatives avant de comprendre et de décoder correctement; le malade peut alors

s‘impatienter, se sentir impuissant (vous aussi) et se fâcher. Il ne faut pas perdre courage, mais essayer de lui faire

comprendre doucement que vous faites de votre mieux. Page 92

Source : L’accompagnement au soir de la vie, Andrée Gauvin, Roger Régnier, Le Jour, 1997

Une partie importante de la communication se transmet de manière non verbale. Il peut s’agir par exemple de

sourire, de se placer à la hauteur des yeux de la personne, de lui parler calmement et avec un ton de voix agréable,

de s’ajuster à son rythme et de se montrer attentif.

Source : Champagne, Foucault, Drouin, Mongeau et Viau-Chagnon, 2006

LES SILENCES

Accompagner la personne en fin de vie, c’est respecter ses silences, sans sentir la nécessité de les remplir et les

utiliser au-delà de l’inconfort qu’ils nous font habituellement ressentir. Le silence peut être plein alors que les

paroles peuvent aussi être vides. Le silence est apaisant, réénergisant et il est bon d’en faire l’expérience, de calmer

l’agitation qui nous habite pour un moment.

Respecter ses silences et ne pas constamment la solliciter pour parler, c’est aussi la respecter dans son propre

cheminement, sans chercher à la bousculer par des interventions rationnelles. Lorsque la personne est consciente,

échanger des regards complices, coquins ou interrogateurs. Les silences permettent à la personne en fin de vie de

décortiquer les messages reçus, de prendre le temps d’organiser ses pensées, de structurer ses réponses. C’est

pourquoi il est nécessaire de se montrer patient à son égard et de ne pas suralimenter sa pensée par trop de

questions en même temps.

Lorsque la personne en fin de vie est inconsciente, c’est en fait son esprit qui n’est pas là mais, physiquement, son

corps habite encore la dimension terrestre et son âme rôde quelque part ici et là. Ce temps suspendu a son utilité

pour prendre conscience, autant du côté du mourant que des proches ou de l’accompagnateur, que le temps est

compté.

Pages 64 et 65

Source : Le privilège d’accompagner …choisir de côtoyer la mort

Hélène Giroux, La Plume d’Oie, 2012

Il n’est pas exagéré de dire qu’on privilégie trop souvent la parole à un point tel qu’en présence d’une autre

personne le silence et parfois insupportable et angoissant. C’est souvent l’anxiété qui pousse à parler, à meubler le

silence. Pourtant, certains silences ne sont pas lourds, ils sont même plutôt enrichissants et reposants.

Tenir une conversation, donner une réponse ou faire un commentaire ne sont pas forcément des nécessités.

71

Combien de gens expriment cet embarras quand ils avouent ne pas savoir quoi dire alors qu’il n’y a sans doute rien à

dire? Dans bien des cas, le silence semble être ce que le malade apprécie le plus, bien qu’il n’ose pas le demander.

On peut alors lui dire tout simplement qu’il n’est pas obligé de parler : « Je vais rester auprès de toi en silence, si tu

le veux. »

Très souvent, les malades se sentent rassurés d’avoir simplement une présence discrète près d’eux. De leur côté,

beaucoup d’accompagnants se sentent très présents et très aidants en ne parlant que très peu, et en s’occupant

avec de la musique, en tenant la main du malade. Le silence peut procurer le calme et le réconfort souhaités.

Page 91

Source : L’accompagnement au soir de la vie

Andrée Gauvin, Roger Régnier, 1997

COMMUNIQUER AVEC UNE PERSONNE CONFUSE

Des épisodes de confusion peuvent survenir chez des personnes présentant une forme de démence ou chez une

personne en fin de vie pour diverses raisons (médication, douleur, évolution de la maladie). Voici certains conseils

pour communiquer avec ces personnes :

- Faire face à la personne quand on lui parle.

- Limiter les sources de stimulations extérieures (radio, télévision).

- Tenir sa main ou son bras seulement si cela a pour effet de la calmer.

- Lui parler doucement et calmement.

- Préciser qui on est.

- Au besoin, la situer dans le temps et dans l’espace.

- Ne pas la contredire sans pour autant entretenir sa confusion.

Source : Macmillan, Peden, Hopkinson et Hycha, 2014

COMMUNIQUER AVEC UNE PERSONNE DONT LES CAPACITÉS DE COMMUNICATION SONT RÉDUITES

Certaines personnes peuvent éprouver des difficultés à communiquer, notamment lors de problèmes d’élocution, de

difficultés à entendre, d’aphasie (trouble du langage rendant la compréhension orale ou écrite difficile) ou de la non-

maîtrise de la langue française.

Dans ces cas, il est recommandé de :

- Éliminer les sources de distraction possibles (radio, télévision, etc.).

- Parler naturellement avec une intensité normale et un ton de voix adulte. Ne pas parler trop fort et éviter

d’infantiliser la personne.

- Ne pas parler à l’oreille de la personne (ce qui peut lui donner l’impression qu’on empiète sur son territoire).

- Se placer face à la personne ce qui lui permet de lire sur les lèvres.

- Utiliser des phrases courtes, simples, bien articulées et une voix expressive.

- Présenter une information à la fois et répéter au besoin.

- Utiliser des gestes que la personne peut comprendre.

- Au moment d’écouter la personne, il faut lui accorder un délai de réponse et bien l’observer (mimiques,

regard, postures, gestes).

- Dans certains cas, il peut être aidant d’écrire un ou quelques mots à la personne ou de lui montrer un

dessin.

Source : Julien, 2005; cité dans Champagne et al., 2006

Qu’est-ce qu’un mourant désire le plus?

72

Notre écoute. Mais pas n’importe quelle écoute. L’écoute de ses besoins, de ses peurs, du non-dit, de l’inconscient. Il

désire notre présence silencieuse, une présence qui symbolise la sécurité, l’accompagnement, la vie, la continuité.

Pour le reste, les mourants n’expriment à peu près pas leurs désirs. Ils parlent davantage de leurs regrets, de leurs

déceptions, pas beaucoup de ce qu’ils ressentent face à ce qui se passe. Le mot mort est rarement utilisé… Je

constate que plusieurs malades démontrent une force de désengagement, de désinvestissement, de détachement.

Serait-il possible autrement de mourir? Que sais-je, sinon que les patients atteints d’un cancer sont pour la plupart

désabusés, épuisés d’une fin qui n’en finit pas, las de mourir à petit feu. Chimiothérapie, radiothérapie,

hospitalisations répétées, douleurs multiples tissent la trame de leurs dernières années, des 3, 5 ou 10 dernières

années de leur vie… Ils supportent leur malheur avec stoïcisme et n’éprouvent pas beaucoup le désir d’en parler.

Page 98

Source : L’amour ultime

Johanne de Montigny et Marie de Hennezel, Stanké, 1990

ÉCOUTE-MOI

Lorsque je te demande de m’écouter et que tu me donnes des conseils, tu ne fais pas ce que je t’ai demandé.

Lorsque je te demande de m’écouter et que tu me dis pourquoi je ne devrais pas me sentir ainsi, tu piétines mes sentiments.

Lorsque je te demande de m’écouter et que tu crois que tu dois faire quelque chose pour résoudre mon problème, tu me

brimes, aussi étrange que cela puisse t’apparaître.

Écoute! Tout ce que je te demande c’est de m’écouter; pas de parler ou de faire, mais juste de m’entendre.

Les conseils, je n’en ai que faire, je peux accomplir mes choses, je ne suis pas sans ressources. Peut-être suis-je découragé et

hésitant mais non impuissant.

Lorsque tu fais quelque chose à ma place et que je peux l’accomplir moi-même, tu contribues à ma peur et à ma faiblesse.

Mais lorsque tu acceptes comme un simple fait que je ressente ce que je ressens, aussi irrationnel que ce soit, alors je peux

cesser de vouloir te convaincre et ainsi travailler à comprendre ce qui se passe en moi.

Aussi, lorsque ceci est clair, les solutions sont évidentes et je n’ai pas besoin de conseils. Mes sentiments irrationnels sont alors

compris avec leur signification sous-jacente.

Peut-être cela explique-t-il le pouvoir de la prière pour certaines personnes car Dieu est muet et ne conseille pas ou n’essaie pas

d’arranger les choses.

Il t’écoute et te laisse y travailler toi-même. Aussi, écoute et entends-moi! Et si tu désires parler, attends un moment ton tour…

et je t’écouterai.

Source : Bailet et Drewer, 1977; cités dans Gaudreau, 2013

73

CHAPITRE 8

LES SOINS PHYSIQUES

Prendre soin de l’autre, c’est aussi se mettre à sa place et se demander comment, moi,

je voudrais qu’on prenne soin de mon corps, qu’on me traite, si j’étais dans cette situation.

Les gestes à poser, les paroles à dire, les attentions à apporter, tout devient alors naturel

et facile et l’accompagnateur sait alors intuitivement ce qu’il doit faire.

Hélène Giroux

Quel est l’impact de la maladie terminale sur les différents niveaux de soins?

Beaucoup de gestes peuvent être posés pour s’assurer que le malade reçoive l’attention et les soins dont il a besoin

et cela, peu importe dans quelle condition il se trouve. Il suffit simplement d’être disponible et attentif lors des

visites dans sa chambre. Savoir que de simples gestes peuvent apporter du réconfort aux malades est très gratifiant

et il suffit quelquefois de bien peu pour leur procurer du bien-être.

Les soins physiques font bien sûr partie intégrante de l’accompagnement des gens en fin de vie et c’est un élément

fort important des soins palliatifs. Comme leur énergie s’amenuise chaque jour, ils ont besoin d’aide pour beaucoup

de choses, que ce soit pour se nourrir, se laver, combler des besoins de base comme aller à la salle de bain, brosser

leurs dents, se coiffer, etc. Cela est parfois difficile pour le patient d’accepter de l’aide mais cet aspect de

l’accompagnement lui permet de conserver sa dignité le plus longtemps possible et d’avoir ainsi la sensation qu’il est

encore quelqu’un.

Le malade se préoccupe constamment du fait de devoir déranger l’accompagnateur, de prendre trop de temps, trop

de place. Il est alors important de le rassurer, de lui démontrer que tout cela est normal et qu’il peut compter sur

une présence aidante.

Ces soins sont aussi reliés au confort; beaucoup de malades sont très amaigris par la maladie ou voient leur corps

endolori par le peu de déplacements qu’ils effectuent. Les repositionnements ou le seul fait de les installer au

fauteuil lorsque cela est possible peut contribuer à les rendre plus attentifs à leur environnement.

Lorsque le patient ne peut plus se déplacer dans son lit, il est très important de le changer de position pour éviter

toutes plaies qui pourraient rendre son quotidien plus difficile encore. De nombreux oreillers sont également utilisés

pour faciliter le positionnement et s’assurer qu’il est confortable. L’ajout d’une couverture chauffante est parfois

nécessaire pour un patient frileux. Pour un autre qui, au contraire, transpire abondamment, le rafraîchir en

épongeant son corps peut amoindrir son inconfort.

74

Au centre d’hébergement ou encore dans un hôpital, penser pouvoir prendre un bain régulièrement est utopique.

Dans une maison de fin de vie ou encore à domicile, ce soin est important car il en va du confort physique du malade

mais également de son équilibre psychologique. Quoi de plus relaxant que de se laisser tremper dans une eau

chaude, de se faire laver les cheveux, de se parfumer si on le souhaite! Mais lorsqu’ils se sentent trop fatigués ou

trop faibles ou que leur condition ne permet plus ce déplacement, il est aussi possible de faire une toilette au lit. Page 66

Source : Le privilège d’accompagner …choisir de côtoyer la mort

Hélène Giroux, La Plume d’Oie, 2012

COMPÉTENCES GÉNÉRALES ET SPÉCIFIQUES VISÉES

L’accompagnateur doit :

- Savoir quand et comment appliquer certaines stratégies simples pour favoriser le confort de la personne.

- Avoir une connaissance sommaire de la maladie.

- Avoir une connaissance sommaire des effets que peut entraîner la maladie ainsi que ses traitements.

- Avoir une connaissance sommaire des principaux soins que les personnes en fin de vie peuvent recevoir.

- Reconnaître les signes d’inconfort ou de douleur chez les personnes et les rapporter à l’infirmier ou aux

proches.

- Recourir à des stratégies simples pouvant favoriser le confort de la personne.

- Être attentif aux besoins de la personne sur le plan pratique et savoir quand et comment offrir son soutien.

- Recourir à des manières appropriées pour aider la personne sur le plan des besoins pratiques.

- Prendre conscience de ses propres motivations, attitudes, croyances et besoins en tant que bénévole.

- Être en mesure d’exprimer ses sentiments, questionnements et besoins relatifs à son action bénévole.

- Examiner ses attitudes, sentiments et croyances à propos de la douleur et de la maladie.

DOULEUR ET SOUFFRANCE EN SOINS PALLIATIFS

En milieu de soins palliatifs, la douleur n’est pas considérée uniquement dans son aspect physique mais plutôt selon

une vision globale en considérant la « douleur physique, émotionnelle et sociale, le besoin spirituel de sécurité, la

signification et l’estime de soi. »

Page 171

Source : Saunders, 2006; cité dans Buckley, 2011

Certaines personnes ont peu de réaction face à la douleur tandis que d’autres se plaignent (en paroles, par des

gémissements, des cris ou des pleurs) et que d’autres sont littéralement paralysées et angoissées par la douleur.

Source : Champagne et al., 2006

La souffrance est plus crainte que la mort.

75

SIGNES NON VERBAUX DE LA DOULEUR

- Visage (tendu, crispé, grimaçant)

- Regard angoissé ou éteint

- Présence de larmes

- Geignements (gémissements)

- Membres (raides, rigides)

- Respiration rapide

- Mouvements (remuants, agités, combatifs)

- Mobilité (la personne limite certains mouvements ou évite de bouger)

- Pouls rapide

- Sommeil perturbé (difficulté à s’endormir, réveils fréquents, insomnie)

- Protection des zones douloureuses (la personne semble vouloir protéger une zone sensible)

Source : Buckley, 2011; Champagne et al., 2006; Foucault et Mongeau, 2004;

Vinay, Dallaire, Gagnon, Corrales, Côté et Blaise, s.d.

Quels sont les facteurs influençant les réactions de la personne face à la douleur?

- Type de douleur

- Expériences antérieures de douleur

- Le tempérament de la personne

- Le degré de soutien reçu

- La culture de la personne : certaines cultures encouragent l’expression de la douleur alors que d’autres

incitent au contrôle et à la non expression

Source : HAO, 2003, cité dans Champagne et al., 2006; Foucault et Mongeau, 2004

Quels sont les facteurs qui peuvent aggraver la douleur?

- Mouvements (certaines personnes reçoivent de la médication contre la douleur avant de recevoir un soin

physique)

- Solitude

- Se concentrer sur sa douleur

- L’environnement physique (bruits, lumière, etc.)

- Peur/anxiété

- Insomnie

- Fatigue

- Etc.

Source : HAO, 2003, cité dans Champagne et al., 2006; Foucault et Mongeau, 2004

76

Quelles sont les observations qui doivent être transmises par l’accompagnant?

- Changement de la coloration de la peau, des lèvres ou des ongles (rougeurs à la peau, siège, talons, coudes

ou sous les seins)

- Respiration plus embarrassée, pauses (apnée)

- Signes apparents de douleur (la personne grimace lors de ses déplacements) même si la personne nie avoir

de la douleur

- Transpiration abondante

- Couleur ou odeur particulière des urines ou des selles

- Changement dans l’état psychologique (personne plus alerte ou somnolente, agitée, confuse, triste,

inquiète, en colère, calme, etc.)

- Toute autre information jugée pertinente

Source : Grondin et Germain, 2008

À qui ces observations doivent-elles être transmises?

Selon le milieu de prestation de soins, différents outils de communication sont utilisés. Il peut s’agir de tableaux de

données, de cahiers communs, de journaux de bord ou de périodes de transmissions orales.

L’aidant doit utiliser tous ces outils pour prendre connaissance d’informations concernant son rôle ou pour

transmettre à l’équipe des informations qu’il juge pertinentes.

Pages 82 et 83

Source : Champagne et al., 2006

Note : Il est recommandable de conserver au chevet de la personne malade un cahier de référence contenant les

numéros de téléphone utiles de la famille et des amis, ainsi que les téléphones importants (médecin, spécialistes),

d’événements, de l’état de santé, des noms et des heures des visites des différents intervenants ainsi que des

visiteurs) et qui peut être consulté par les différents aidants et les proches.

STRATÉGIES DE CONFORT

Plusieurs stratégies peuvent être mises en place afin de favoriser un plus grand confort chez la personne malade

(pratiques médicales, thérapies alternatives). La personne malade présente plusieurs besoins physiques auxquels

l’accompagnant peut répondre par l’entremise de diverses stratégies simples afin de favoriser un meilleur confort

chez elle. À moins d’une urgence, ces stratégies doivent toujours être proposées à la personne avant d’être mises à

exécution. Si la personne est inconsciente ou qu’elle n’est pas en mesure de vous répondre, vérifier auprès d’un

proche ou d’un membre de l’équipe soignante.

- Besoin de respirer

- Besoin de boire et manger

- Besoin d’éliminer (urines et selles)

- Besoin de dormir et de se reposer

- Besoin d’être propre

- Besoin d’éviter les dangers

- Besoin de se mouvoir

77

Quels sont les principaux problèmes physiques que la personne malade peut éprouver?

La personne malade peut éprouver des problèmes :

- Difficultés respiratoires (toux, respiration irrégulière, difficulté à respirer)

- Déshydratation

- Difficulté à avaler

- Problèmes de bouche (sécheresse, odeurs, irritation, abcès, lésions)

- Ascite (accumulation de liquide dans la paroi de l’abdomen) ou œdème (qui se traduit par de l’enflure)

- Plaies de lit (escarres de décubitus) : plaies aux points de pression (nuque, épaules, coudes, poignets, fesses,

genoux et talons)

- Faiblesse du système immunitaire et fragilité aux infections

- Problèmes sexuels

- Perte de cheveux

Sources : Buckley, 2011; Foucault et Mongeau, 2004; cités dans Champagne et al., 2006;

Foucault, Roy et Trudeau, 2004; cités dans Champagne et all., 2006; Hao, 2002 :

cité dans Champagne et al., 2006; REPOP, 2005

Pour protéger mon intégrité physique, quelles précautions dois-je prendre?

Les précautions universelles sont des mesures visant à prévenir les risques d’acquisition et de transmission d’une

infection. Quelques mesures s’appliquent.

Lavage de

mains

- Le lavage des mains se fait à l’eau tiède savonneuse, à l’arrivée et au départ. Il est important

de bien utiliser la technique du lavage des mains.

- Pendant la visite, au besoin, par exemple avant d’aider la personne à s’alimenter et après

avoir porté des gants.

- Le lavage des mains à l’arrivée peut être remplacé par l’utilisation d’un gel antibactérien. Il

faut savoir, par contre, que la gelée ne détruit pas la C. difficile et peut-être d’autres

bactéries.

Port des gants

- Toujours se laver les mains avant de mettre des gants.

- Le port de gants se fait lorsque le bénévole est exposé à des substances biologiques (sang,

urine, salive abondante, vomissements) que ce soit dans un contexte d’aide directe à la

personne malade ou de nettoyage.

- Le port des gants est aussi nécessaire si le bénévole a une plaie ouverte à la main et qu’il

doit entrer en contact direct avec la personne malade.

- Le bénévole doit jeter les gants immédiatement après usage. À cet effet, il doit s’informer de

l’endroit où les gants doivent être jetés.

Infection - Il est obligatoire d’annuler la visite s’il a un rhume, une grippe, de la fièvre ou une maladie

contagieuse.

Ne pas

manipuler

d’aiguilles

- En cas de contact accidentel avec une aiguille, l’aidant doit immédiatement laver la région

touchée à l’eau et au savon et aviser le personnel infirmier.

Techniques

d’isolation

- L’aidant doit suivre les indications des infirmiers (ou des proches s’il se trouve à domicile)

ainsi que les instructions sur la porte de chambre, s’il y a lieu.

- Il peut lui être demandé de mettre une jaquette, des gants et de porter un masque avant

d’entrer dans la chambre et de les retirer dès la sortie de la chambre.

78

Peu importe où j’irai après ma mort,

car des deux côtés j’ai des amis qui m’attendent…

Anonyme

Chacun de nous est né pour une raison et un but spécifiques

et chacun de nous mourra quand il aura accompli ce qu’il avait à accomplir.

L’entre-deux dépend de notre propre volonté

à tirer le meilleur de chaque journée,

de chaque moment et de chaque occasion.

Le choix est toujours le vôtre.

Elizabeth Kübler-Ross

79

CHAPITRE 9

DIMENSION SPIRITUELLE

Et un jour, nous prendrons la mort pour aller vivre dans une étoile.

Van Gogh

SOUTIEN SPIRITUEL

Particulièrement pour les personnes âgées en soins palliatifs, recevoir un soutien spirituel peut s’avérer une source

importante d’apaisement. Néanmoins, ce ne sont pas toutes les personnes qui choisissent de recevoir un tel soutien.

Ce qui importe, c’est de répondre aux besoins particuliers de chacun.

L’accompagnateur doit démontrer une attitude respectueuse à l’égard des différences culturelles et spirituelles dans

les pratiques familiales entourant la maladie, la fin de vie, la mort et le deuil.

L’accompagnateur n’a pas à transmettre ses croyances spirituelles. Son rôle consiste plutôt à adapter son

accompagnement aux croyances de l’aidé, dans la mesure où l’un et l’autre sont respectés.

En présence d’une maladie grave, les gens recherchent souvent le sens et la raison d’être de la vie et de la mort ;

certains espèrent un miracle tandis que d’autres aspirent à l’immortalité. Si certaines personnes donnent (ou

cherchent) un sens à ce qui leur arrive dans le contexte de leurs convictions spirituelles ou religieuses, d’autres se

tournent vers autre chose.

Bien qu’elles n’en parlent pas toutes, les personnes gravement malades se demandent souvent si leur vie a eu de la

valeur aux yeux des gens qu’elles aiment et si on se souviendra d’elles. Ces questions de réflexion spirituelle

constituent des occasions de parler avec l’être cher de l’importance de sa vie sur la vôtre et des nombreux souvenirs

que vous chérirez encore très longtemps

Page 27

Source : Guide des proches aidants, un manuel sur les soins de fin de vie

L’Ordre de St-Lazare – Association canadienne de soins palliatifs, Révision 2014

80

Qu’est-ce qu’on entend par spiritualité?

La spiritualité est une démarche cognitive de l’homme qui vise à donner un sens à son existence, à définir ses

valeurs, et parfois à rechercher une transcendance, conduisant tout homme à avoir une identité spirituelle. Cette

démarche fait partie du développement de l’homme, tout particulièrement chez l’adulte et la personne âgée. Elle

concerne également la personne hospitalisée, en particulier en soins palliatifs, où l’annonce d’une maladie grave

peut mettre en question non seulement l’identité annoncée mais également et surtout la démarche elle-même. À

l’inverse, elle peut entraîner un approfondissement de cette démarche, poussant le patient à continuer son

développement, à ouvrir ses frontières personnelles et grandir encore.

Page 11

Source : Rivier, Hongler et Suter, 2008

De quelle manière peut-on aider la personne et ses proches sur le plan des besoins spirituels?

De plusieurs façons :

- En établissant la confiance.

- En encourageant la personne à parler des choses qu’elle a faites dans sa vie – les choses dont elle est fière –

pour qu’elle puisse trouver un sens ou une valeur à sa vie.

- En écoutant avec patience et douceur les histoires des gens – ce qui s’est passé (dans le passé), ce qui se

passe (dans le présent) et ce qui pourrait se passer (dans le futur) – et en les laissant raconter leurs histoires

plusieurs fois s’ils en ont besoin.

- En traitant la personne avec dignité et en la valorisant pour qui elle est.

- En respectant le système de croyances de la personne et de sa famille et en réagissant en fonction de ce

système (plutôt qu’en fonction du système de croyances du bénévole).

- En n’essayant jamais de convertir la personne mourante ou un membre de sa famille.

- En étant présent même lorsque les gens doivent faire un cheminement difficile, en étant à l’aise avec le

silence et en permettant à l’autre d’examiner ses croyances.

Page 56

Source : Association canadienne de soins palliatifs, 2012

Quels sont les besoins spirituels associés à la maladie et à la fin de vie chez la personne malade?

Au-delà de l’adhésion ou non à une croyance religieuse, les individus ont plusieurs besoins spirituels. La liste suivante

vous indique certains besoins spirituels que peuvent éprouver les personnes en fin de vie. Il importe de se rappeler

que chaque individu vit sa spiritualité à sa façon. Certains besoins peuvent sembler très peu présents pour certaines

personnes alors qu’ils seront criants pour d’autres. Un accompagnateur n’a pas le rôle de provoquer des

interventions permettant de faciliter le cheminement spirituel de l’aidé. Par contre, il peut être témoin de certains

besoins et de certaines réactions de nature spirituelle. Il peut alors offrir son soutien en assurant une présence

bienveillante, une disponibilité et une écoute auprès de l’aidé.

81

BESOINS SPIRITUELS RELIÉS À SOI

- Faire le bilan de sa vie; identifier ce qui a été important

- Faire une mise au point sur sa vie, ses actions, ses désirs et ses projets

- Redéfinir son identité

- Trouver un sens à sa vie, à la maladie, à sa foi et au fait de continuer à vivre

- Se poser les questions qu’on avait remises à plus tard

- Se dépasser personnellement (régler ses conflits)

- Surpasser ses peurs de ne pas être en mesure de dénouer certains problèmes

- Reconnaître et respecter ses limites

- Gérer l’angoisse face à la mort

- Espérer et être optimiste

- Trouver un sentiment de paix intérieure

BESOINS SPIRITUELS RELIÉS AUX AUTRES

- Se lier aux autres : aimer et être aimé, être soutenu, exister par le regard de l’autre

- Redéfinir son identité sociale (le rôle que la personne joue auprès de ses proches)

- Parler de sa spiritualité

- Être respecté, traité avec dignité

- Donner et recevoir, se sentir utile

- Pardonner et être pardonné

- Se désinvestir progressivement de ses relations, faire ses adieux

- Savoir que les autres prient pour lui

- Savoir que les personnes qui lui sont chères « l’autorisent » à mourir

- Être accompagné dans ses derniers moments de vie

- Laisser une trace de son passage

BESOINS SPIRITUELS RELIÉS À « PLUS GRAND QUE SOI »

- Être en contact avec la nature

- Se lier intérieurement à un être suprême ou à Dieu (lui parler, penser à lui, le prier, sentir sa présence,

ressentir son aide)

- Chercher à comprendre qui est Dieu

- Trouver un sens à la Vie en général

- Faire confiance à la Vie ou à Dieu ou à l’Univers

Sources : Alport, Feifel, Maslow, May et Rogers, 1971; Charbonneau, Bélanger et Delorme, 2009;

Chochinov et Cann, 2005; Jobin, 2012; River, Hongler et Suter, 2008

REVIVRE

Je peux choisir de vivre dans la tristesse perpétuelle,

immobilisé par la gravité de ma perte

ou choisir de me relever de ma douleur

et chérir mon cadeau le plus précieux – la vie elle-même.

Walter Anderson

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Quelles sont les réactions associées à la maladie et à la fin de vie chez la personne malade?

Toutes les maladies provoquent un état de crise qui permet à la personne de progresser, de se remettre en question

et d’apporter les changements nécessaires à son existence en vue d’un mieux-être. Ces crises font partie de la vie.

Pour résoudre la situation de crise spirituelle dans laquelle la personne malade se trouve, elle doit passer par trois

étapes.

Premièrement

La personne a espoir de revenir à son état antérieur et agit comme si la maladie n’avait jamais existé. Le déni et

l’espoir sont présents. À ce stade, la personne malade a besoin de :

- Se faire confirmer que son entourage est prêt à la considérer comme un être humain à part entière malgré

les changements qu’elle subira en raison de la maladie

- Mettre en valeur les éléments de son identité qui sont permanents et ne dépendent pas de sa maladie

(qualités, valeurs)

Deuxièmement

L’individu comprend qu’il ne pourra jamais revenir à son état antérieur et que ses repères habituels sont changés. La

révolte et la dépression habitent la personne. À ce stade, la personne malade a besoin de :

- Exprimer ce qu’elle ressent

- Se sentir entourée afin d’avoir foi dans son avenir

Troisièmement

La personne malade reconstruit son identité en intégrant l’expérience de la maladie. Elle a alors besoin de :

- Se sentir dans une relation d’appartenance (affective) afin de trouver la force et le désir de se reconstituer

- S’exprimer sans censure

- Se construire une nouvelle identité

Pendant la crise spirituelle, plusieurs questions peuvent se bousculer chez la personne en vie telles que :

- Pourquoi moi?

- À quoi ma vie a-t-elle servi?

- Qu’est-ce qui est vraiment important dans la vie?

- Comment puis-je continuer à être présente pour mes proches?

- Quel sens puis-je donner à ma souffrance?

- Que puis-je faire pour me sentir en paix?

Source : Inspiré de Rivier, Hongler et Uter, 2008

Note : Il va sans dire que chaque malade ne passe pas nécessairement par toutes les étapes décrites ci-dessus.

Ces réflexions permettent à la personne de reconstruire le sens qu’elle donne à SA vie et à LA vie et ce, à son

rythme. Il lui sera plus facile de trouver un sens si elle peut partager ses réflexions avec une autre personne, non pas

pour obtenir des réponses, mais bien pour être écoutée.

83

BILAN DE VIE

Le bilan de vie fait partie intégrante du contexte de fin de vie, que cela soit pour la personne malade ou pour ses

proches.

Définition

Le bilan de vie consiste à revoir son passé dans son ensemble en incluant les situations agréables et celles plus

désagréables. Ce processus permet de :

- Donner une signification à sa vie

- Mieux se connaître comme personne unique

- Développer des projets de vie

Sujets pouvant être abordés dans un bilan de vie

- Les relations personnelles (famille, amis)

- Le couple (vie quotidienne, sexualité)

- Les rôles familiaux, personnels et professionnels

- Histoire personnelle (événements marquants)

- Histoire familiale

- La vie professionnelle

- Les réalisations

- Le sens donné à sa vie

- La transmission de conseils aux proches (leçons de vie)

- L’espoir pour les proches (rêves)

Sources : Poncelet, 2008; Birren et Deutchman, cités dans Watt et Cappeliez, 1996

L’heure du bilan

Lorsque se présente la fin de vie, les gens sentent naturellement le besoin de faire le bilan et celui-ci contient de

tout. Les prises de conscience sont importantes et révèlent parfois ce qu’ils auraient aimé réaliser plus tôt, avant de

savoir que la mort était si proche. Ils auraient aimé profiter davantage de la vie, s’offrir plus de petits plaisirs au lieu

d’accumuler des biens, avoir passé plus de temps avec leurs proches quand ils en avaient la possibilité, avoir

davantage pris soin de leur santé, réaliser leurs rêves quand c’était encore possible, ne pas s’être autant tracassés

avec le quotidien, avoir consacré moins de temps au travail, avoir plus aimé.

Mais il y a aussi les bons coups qui apaisent les regrets et c’est sur eux que j’invite le malade à attarder son

attention : un travail où il s’est réalisé, un conjoint ou une conjointe aimante, de bons enfants, le bonheur d’avoir de

petits-enfants, des amis attentionnés, la chance d’avoir voyagé, la possibilité de s’être accompli et d’avoir développé

ses forces et ses qualités.

Le bilan permet de s’arrêter pour se demander où on en est, pour faire de nouveaux choix alors qu’il reste encore du

temps ou pour récupérer des moments perdus. Il permet aussi de donner un sens à ce qui arrive. Je peux observer

que beaucoup de gens en trouvent un, mais il reste que, pour d’autres, la mort demeure irréaliste et injuste.

84

Réflexions

Les hommes parlent beaucoup de leur travail, de leurs loisirs ou des activités qui ont rempli leur existence. Les

femmes, quant à elles, parlent beaucoup de leur conjoint, de leurs enfants, de leurs petits-enfants, du bénévolat

dans lequel elles se sont impliquées, des activités qui les passionnaient.

Résolutions des conflits

D’autres patients n’ont pas vu certains de leurs proches depuis longtemps et souhaiteraient régler des différends,

leur demander pardon ou simplement les revoir pour passer plus facilement à autre chose. Le mourant a le grand

désir de partir le cœur léger, de se sentir en paix, d’emporter avec lui le moins de bagages possible. Cela vaut

également pour les proches qui désirent faire le calme en eux et mieux vivre leur deuil par la suite. C’est incroyable

alors de constater toute la libération et le soulagement que de telles déclarations amènent pour eux.

Pages 120 à 128

Source : Le privilège d’accompagner …choisir de côtoyer la mort

Hélène Giroux, La Plume d’Oie, 2012

Pour une personne de croyance religieuse chrétienne (le plus grand groupe religieux au Québec), quels peuvent

être ses besoins de fin de vie?

- Besoin de se mettre en bons terme avec Dieu : certains croyants attachent une importance au sacrement du

pardon qui permet à ceux-ci de recevoir le pardon de Dieu;

- Besoin de renforcer sa foi : se sentir aimé de Dieu et soutenu par Lui, sans conditions (miséricorde de Dieu);

le sacrement des malades répond à ce besoin au moyen d’une prière de Saint-Jacques et de l’Onction de

saintes huiles;

- Besoin de nourriture spirituelle : le rite du Viatique apporte à la personne malade la nourriture spirituelle

dont elle aura besoin pour son « dernier voyage »; il s’agit de la dernière communion apportée à celui ou

celle qui va bientôt mourir et qui désire communier au Corps du Christ une dernière fois;

- Besoin de maintenir sa pratique religieuse jusqu’au bout de sa vie : que ce soit par la simple prière, par la

réception d’un sacrement ou de la sainte communion, ou encore du rite de bénédiction, par exemple.

Lorsque la personne est à l’agonie, le rite de Recommandation de mourants est approprié; il s’agit d’un ensemble de

prières offertes à la fois pour l’apaisement du mourant et celui de sa famille et de ses proches.

Au moment du décès, il est également approprié d’accompagner la personne décédée et ses proches au moyen de la

prière; dans ce cas-ci, on parle du rite d’Adieu : ensemble de paroles et de gestes favorisant l’apaisement des

proches et l’accompagnement de la personne décédée dans l’au-delà.

Note : Les sacrements sont réservés aux prêtres; on parle alors de « gestes sacramentels ». Par contre, la prière, la

communion, la bénédiction, les rites du Viatique, de Recommandation des mourants et d’Adieu peuvent être officiés

par une personne laïque, idéalement formée pour ce genre d’accompagnement.

Il est possible, à la demande de la personne malade, de sa famille ou de ses proches, de faire appel à un prêtre de

paroisse pour recevoir l’Onction des malades, soit à la maison, soit à l’hôpital. Il est recommandé de soumettre sa

demande au presbytère de la paroisse, pour convenir d’un moment approprié.

Source : Roger Lussier, intervenant en soins spirituels, CISSS de Chaudière-Appalaches, secteur Thetford

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TÉMOIGNAGE

Au contact des mourants, j’ai appris toute la nécessité de faire régulièrement des bilans de vie. Cela permet de se

réajuster, de faire de meilleurs choix, de redéfinir ses priorités, de se remettre en question, car il n’est jamais trop

tard pour se fixer de nouveaux objectifs ou changer tout simplement de cap.

À l’approche de la mort, lorsque le bilan comporte des regrets, des remords ou de grandes insatisfactions, la sérénité

peut être plus difficile à atteindre car il est parfois trop tard pour s’en occuper. C’est donc pendant que nous sommes

vivants et en santé que nous avons le pouvoir de changer les choses et d’atteindre une plus grande harmonie dans

les différentes sphères de notre vie. Bien que ce ne soit pas le seul facteur qui ait de l’influence sur une fin de vie plus

paisible, être satisfait de son existence est tout de même un élément qui a du poids au moment du bilan final.

Je considère que je retire beaucoup plus que ce que je leur apporte car ce sont eux, par leur passage dans ma vie, qui

me donnent le goût et le désir d’être vivante, de m’accomplir, de me dépasser, de relever de nouveaux défis et

d’être heureuse tout simplement. Continuer est stimulant et je suis sans cesse émerveillée de découvrir à quel point

la vie est belle, combien la nature humaine est mystérieuse et fascinante. Oui, accompagner est chaque fois comme

trouver un trésor dans un coffre enfoui sous terre.

Pages 120 à 128

Source : Le privilège d’accompagner …choisir de côtoyer la mort

Hélène Giroux, La Plume d’Oie, 2012

J’aurai l’air d’être mort mais ce ne sera pas vrai.

Antoine de Saint-Exupéry

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Dans le ciel, on voit tous une étoile qui brille plus que les autres…

celle d’un être cher à notre cœur et qui veille sur nous…

Une pensée à nos anges partis au ciel mais toujours dans nos cœurs…

Nous ne pouvons jamais perdre ce qu’un jour nous avons apprécié.

Tout ce que nous aimons profondément devient une partie de nous-mêmes.

Helen Keller

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TROISIÈME PARTIE

LA FIN DE LA VIE

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TU ES TOUJOURS ICI

Au niveau le plus subtil de mon être,

tu es toujours avec moi.

Nous nous regardons encore l’un et l’autre,

à un niveau au-delà de la vue.

Nous parlons et rions l’un avec l’autre,

dans un lieu au-delà des mots.

Nous nous touchons encore,

à un niveau au-delà du toucher.

Nous partageons du temps ensemble

dans un lieu où le temps s’est arrêté.

Nous sommes toujours ensemble,

à un niveau appelé Amour.

Mais, je te pleure seul,

dans un endroit appelé réalité.

Richard Lepinsky

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CHAPITRE 10

SE PRÉPARER À LA PERTE

Un jour, je ramasserai tous mes souvenirs et j’en ferai un beau bouquet.

Le moment du décès en est un qui reste gravé dans la mémoire de l’entourage de la personne malade. Les gestes

posés ainsi que les paroles, peuvent avoir une grande influence dans le processus de deuil.

LES GRANDES ÉMOTIONS CHEZ LE MALADE

À l’approche du décès, la personne elle-même, mais aussi son entourage, vivent de grandes émotions. Ils adoptent

des attitudes ou vivent des étapes qui les font cheminer vers la mort. Ces mêmes attitudes peuvent aussi se

retrouver chez les personnes qui vivent des situations de changement important : maladie, séparation, divorce,

perte d’emploi. Ces étapes sont des mécanismes de défense normaux afin de s’habituer à la nouvelle situation.

État de choc

Au moment où la personne apprend la nouvelle ou quand elle se rend compte qu’elle va mourir, elle subit

généralement un grand choc psychologique. Tout autour d’elle s’écroule. Elle ne ressent plus rien. Elle est en état

de torpeur. Elle peut s’isoler, peut même avoir des idées suicidaires.

La négation

La personne nie la réalité. Elle agit comme si de rien n’était, comme si ce n’était pas vrai. « C’est peut-être un

mauvais diagnostic, le docteur se trompe ». Elle veut aller consulter d’autres médecins, avoir d’autres avis. La

négation joue un rôle d’amortisseur qui diminue l’intensité du choc ressenti. C’est un mode de défense temporaire

qui donne le temps de mobiliser les ressources émotionnelles pour faire face à la réalité. Cela lui permet de se faire

graduellement à l’idée parce que la réalité est trop difficile à supporter et à envisager. C’est une étape nécessaire

dans la préparation et l’acceptation de la mort.

La révolte

Quand la personne ne peut plus nier la réalité, elle éprouve alors de la révolte. Elle ressent un profond sentiment

d’injustice par rapport à ce qui lui arrive : « Pourquoi moi? ». Elle éprouve de l’amertume envers ceux qui sont en

santé, elle en veut à tout le monde. La personne peut aussi ressentir de l’agressivité, de la rage, de l’irritation, de

l’envie et de la colère qui se manifestent de façon verbale et non verbale.

90

Le marchandage

Le marchandage marque une autre phase d’adaptation, cela représente un pas vers la prise de conscience

graduelle de la mort. La mort commence à être perçue comme quelque chose d’inévitable mais la personne essaie

d’en retarder l’échéance. La personne négocie avec Dieu, elle essaie de gagner du temps : « Si tu me laisses le

temps de marier ma fille, de voir naître mon petit-fils…. ». La personne est prête à tout tenter, à tout essayer, tels

que traitements expérimentaux ou autres, parce qu’elle n’a rien à perdre. Cette étape marque le début du

processus de l’acceptation de la mort.

La dépression

Quand la personne ne peut plus prétendre qu’elle ne mourra pas et qu’elle ne peut plus retarder cet événement,

elle est profondément désorientée. À ce moment, la personne ne nie plus sa mort. Elle commence à vivre le deuil

des gens qu’elle aime, des choses auxquelles elle tient. Ce que ses proches auront à vivre après son décès, elle le vit

avant eux, avant son décès. La personne se sent triste, elle n’a plus le goût de rien.

L’acceptation

À cette étape, la personne mourante n’est plus révoltée, ni déprimée. Elle ne fuit plus la réalité dans le sommeil. Il

semble que plus une personne aura pu exprimer les émotions reliées aux attitudes précédentes, plus vite elle

parviendra à se projeter dans une autre dimension; elle rêve à des proches déjà décédés; elle se prépare à aller les

rejoindre. À cette étape, non seulement la personne admet que sa fin est proche, mais elle est alors prête à partir.

Elle est en paix avec elle-même et avec les autres.

Alors que parler de la mort peut être terrifiant ou difficile pour certains patients, d’autres, lorsqu’ils énoncent de

tels propos, sont tout à fait calmes, comme si cette constatation les apaisait. L’attente achève et le fait de le savoir

les rassure. Au fur et à mesure que la mort se rapproche, toutes sortes de changements s’opèrent dans leur corps.

Ils dorment de plus en plus et leur énergie s’amenuise de jour en jour. Même parler devient pénible et ils sont de

plus en plus faibles. Ils arrivent difficilement à accomplir certaines tâches simples qu’ils pouvaient exécuter il y a

peu de temps. Le corps s’amaigrit et les soins diffèrent aussi pour s’adapter à ces changements.

Observer l’évolution dans tout le cours de ce processus permet également de cheminer au côté du patient, de

prendre davantage conscience qu’il se trouve sur une route sans issue et qu’il atteindra bientôt sa destination.

L’être humain n’est jamais totalement préparé mais il est tout de même possible de démystifier cette réalité qu’est

la mort, d’arriver à la regarder en face.

Source : Comment aider en s’aidant - Centre d’action bénévole du Haut-Saint-François

Ceux qui vont mourir nous apprennent à vivre.

Marie de Hennezel

LES DERNIERS JOURS DE VIE

Au cours des derniers jours de vie, une personne traverse une période de nombreux changements graduels alors

que ses organes cessent peu à peu de fonctionner.

91

LES SIGNES ANNONCIATEURS

LES SIGNES PHYSIQUES ANNONCIATEURS

En étant en mesure d’observer le processus et de reconnaître les signes physiques qui annoncent que le décès est

proche, nous pouvons prendre conscience qu’ils offrent une opportunité de mieux se préparer à l’étape qui suit : la

mort.

Cette étape de la maladie et de la fin qui approche est très difficile à assimiler pour les proches. Accepter que ces

besoins se modifient ou s’arrêtent et que rien ne soit fait pour compenser cette situation est alors pratiquement

inhumain à leurs yeux. Arrêter de manger ou de boire, c’est comme laisser les gens mourir de faim et de soif; cela

est perçu comme provoquer la mort en quelque sorte. Mais à ce stade, il faut savoir que ceux-ci n’éprouvent plus

ces besoins.

LES SIGNES ANNONCIATEURS

Lorsque la maladie évolue et que la fin de vie se rapproche, voici de façon générale, des signes annonciateurs que

nous pouvons observer. Il faut devenir attentifs à ces signes.

Besoin de se nourrir

Au fil des jours, le corps voit ses besoins essentiels diminuer, le patient mange des portions de plus en plus petites,

puis se désintéresse peu à peu ou presque complètement des aliments. De plus, bien souvent, la nourriture n’a plus

beaucoup de saveur et il a peu ou pas d’appétit. Ses capacités diminuant et se déplaçant de moins en moins, il ne

ressent plus le besoin de se nourrir. Il faut dire que le système est de moins en moins en mesure d’assimiler cette

nourriture, de l’avaler, de la digérer, de l’éliminer. « Le corps étant une machine extraordinaire, le système digestif

se modifie pour s’adapter à cette nouvelle situation; il s’atrophie. » (Patrick Vinay, Ombres et lumières sur la fin de

vie).

Il s’agit toujours d’une situation inquiétante pour les proches qui ne se rendent pas toujours compte que le patient

est rendu ailleurs dans le processus. La capacité d’absorber de la nourriture est la préoccupation première des

familles au chevet du mourant. C’est aussi une des choses qui les perturbe le plus, qui leur occasionne de

nombreuses inquiétudes. Il est difficile pour eux, voire pénible, que leur proche ne s’alimente plus ou refuse la

nourriture. Comme les goûts sont aussi bien souvent altérés, soit par le processus de la maladie ou à cause de la

médication que prend le patient, ce qui a toujours plu au malade peut très bien ne plus l’attirer du tout.

Il est important dans ces conditions de ne pas insister et de ne pas forcer le malade à avaler certains aliments

difficilement assimilables dans sa condition. Il s’agit plutôt de s’ajuster à ses désirs et capacités du moment et de lui

offrir simplement ce qui lui plaît, au moment où ça lui plaît.

Il arrive souvent qu’à ce stade certaines familles se questionnent sur le fait que les soignants n’installent pas de

soluté pour pallier à l’incapacité du malade de manger. Nous devons alors leur expliquer, qu’en soins palliatifs,

cette démarche n’est pas envisagée; c’est une façon de prolonger la vie du patient. Il faut plutôt admettre qu’il est

dans un processus de fin de vie et que l’incapacité de se nourrir et de s’hydrater fait partie de ce processus. Le

malade ne ressent plus ce besoin, aussi surprenant que cela puisse paraître et, bien souvent, la nourriture lui

occasionne même la nausée. Il est alors préférable de s’en tenir spécifiquement à ses demandes personnelles en ce

qui concerne ses besoins en alimentation.

92

Difficulté à avaler

Pour une personne en fin de vie, amaigrie, faible et davantage somnolente, avaler est devenu une voie

d’absorption de moins en moins utilisable. C’est pourquoi, à cette étape, même la médication est donnée en bonne

partie par voie sous-cutanée. Et comme il s’étouffe plus facilement, cela occasionne bien des inquiétudes chez les

proches en mesure d’observer le phénomène et souvent aussi de la panique chez le patient qui développe une

crainte d’ingurgiter tout liquide, nourriture ou médicament qu’on lui propose.

Les soins de bouche deviennent alors fort importants. Le simple fait d’humecter les muqueuses avec une eau saline

permet de mieux contrôler l’apparition de champignons (ou petites taches blanchâtres sur la langue, l’intérieur des

joues, le palais, la gorge) et de rendre le patient plus confortable, tout en prévenant un trop grand assèchement qui

pourrait provoquer des plaies. D’autres produits, comme un gel, existent aussi pour humidifier la bouche.

L’utilisation d’une pommade pour les lèvres est aussi encouragée. Ces soins peuvent être donnés autant par le

personnel soignant que par les proches qui se sentent alors davantage utiles auprès du mourant avec qui ils ne

peuvent pratiquement plus communiquer. De petites gouttes d’eau ou encore simplement de la glace concassée

suffisent aussi au malade pour répondre à son besoin d’hydratation.

De plus, comme les malades développent également une incapacité d’éliminer les liquides, ces derniers risquent de

s’accumuler rapidement et de causer de l’enflure aux pieds et aux jambes.

Besoin d’élimination

Comme le patient ne mange et ne s’hydrate presque plus, ses besoins d’élimination se font aussi plus rares.

Comme il est presque toujours inconscient ou très somnolent à ce stade, il se retrouve alors incontinent et il est

habituellement nécessaire d’utiliser une culotte. La quantité d’urine diminue peu à peu et il ne faut pas se

surprendre de voir celle-ci devenir foncée et dégager une odeur plus prononcée.

Si le bas de l’abdomen est gonflé parce que trop d’urine s’est accumulée dans la vessie et ne peut être éliminée de

façon naturelle, une sonde sera installée, ce qui permettra alors l’irrigation et un plus grand confort du malade.

Il semble également que, malgré le fait que le patient ne se nourrisse presque plus, des selles occasionnées par

l’accumulation de mucus sur les parois intestinales peuvent encore se former dans l’intestin, ce qui peut aussi

causer de grands inconforts, particulièrement si celui-ci n’arrive pas à les éliminer de lui-même. C’est pourquoi on

peut observer que, même à ce stade, le personnel médical doit être très vigilant à ce sujet, toujours avec pour

objectif que le patient ne souffre pas et ne soit pas incommodé inutilement.

Pour contrer ce problème, l’utilisation de suppositoires ou de lavement est proposée.

Autres signes physiques

Parmi les signes physiques observables, il y a la respiration qui devient changeante : parfois plus difficile, soit plus

lente, soit plus rapide, entrecoupée de périodes plus ou moins longues d’apnée (arrêt momentané de la

respiration).

Les pieds, plus particulièrement, deviennent froids parce que la circulation se fait moins bien et qu’elle se

concentre alors aux organes vitaux (cœur, poumons). Tenter de les réchauffer s’avère alors inefficace.

93

Il arrive également que certains patients soient en hyperthermie (fièvre où le corps du patient devient très chaud).

Il peut aussi se trouver en diaphorèse (transpiration abondante). On tente alors simplement de soulager les

symptômes qui pourraient être incommodants pour lui en utilisant soit des suppositoires pour diminuer la fièvre ou

simplement en épongeant son corps pour le rafraîchir. On évite aussi de trop le couvrir.

Il y a parfois de la cyanose (extrémités qui bleuissent) mais qui peut aussi s’observer au centre du visage, soit près

du nez ou de la bouche). Le teint se modifie pour devenir tantôt grisâtre, jaunâtre ou verdâtre, le nez blanchit et

s’affine, comme si la peau se collait sur l’os nasal. L’orbite des yeux se creuse et on peut observer de grands cernes

tout autour. Il y a aussi parfois le blanc de l’œil qui jaunit.

D’autres manifestations peuvent aussi être observées : le regard qui devient opaque, voilé, ce qui donne un regard

vide où l’étincelle de vie ne semble plus être présente; les yeux peuvent aussi être ouverts ou simplement

entrouverts mais ne semblent plus en contact avec l’extérieur. Il arrive souvent que le visage soit émacié, creusant

les joues et donnant l’impression qu’on peut facilement distinguer les os du squelette qui le composent.

Ces changements peuvent se manifester quelques semaines, jours, ou heures avant la venue du décès. Pas une

personne ne réagit tout à fait de la même manière et tous ces signes annonciateurs de la mort ne se présentent pas

toujours et pas nécessairement au même moment chez chacun. Le corps humain a des réactions étonnantes qui

nous prennent bien souvent par surprise.

Tous ces signes annoncent bien souvent que la mort est très proche, mais c’est vraiment lorsque la respiration

s’arrête totalement qu’on est en mesure de déterminer que le patient est décédé.

Pages 175 à 177

Source : Le privilège d’accompagner …choisir de côtoyer la mort

Hélène Giroux, La Plume d’Oie, 2012

Nous ne pouvons jamais perdre ce qu’un jour nous avons apprécié.

Tout ce que nous aimons profondément devient une partie de nous-mêmes.

Helen Keller

Je sais pertinemment qu’on ne perd jamais les gens qu’on aime, même lorsqu’ils meurent.

Ils continuent de participer à chacun de nos gestes, chacune de nos pensées

et chacune de nos décisions.

Leur amour laisse une empreinte indélébile dans notre mémoire.

Nous sommes rassurés du fait que l’amour que nous avons partagé a enrichi notre vie.

Léo Buscaglia

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EN RÉSUMÉ

Phase 1

- Perturbation du sommeil : somnolence de jour/insomnie de nuit/augmentation de la durée et de la

fréquence des périodes de sommeil.

- Yeux ouverts ou à moitié ouverts, mais la personne ne voit pas.

- Regard vitreux et souvent larmoyant.

- Certaines parties du corps, souvent le cou, se raidissent.

- Exacerbation de la douleur.

- Teint pâle et gris.

- Faiblesse extrême se manifestant par des paupières entrouvertes, une mâchoire tombante et l’incapacité

d’avaler.

- Arrêt complet de l’alimentation.

- Incontinence provoquant une déshydratation suivie d’une rétention urinaire.

- Pouls de filant à imperceptible.

- Anxiété.

- Fièvre.

- Délirium : agitation (peut se déshabiller/confusion/hallucinations/plaintes/gémissements.

- Diminution progressive du degré de conscience.

Phase 2

Cette phase débute lorsque le cœur et les poumons sont affectés de manière irréversible. Certains signes sont alors

observables de manière plus persistante qu’auparavant :

- Accélération et irrégularité du pouls.

- Pouls radial (au poignet) non perceptible.

- Apparition de râles (bruit rauque de la respiration) attribuable au fait que la personne ne peut plus

tousser, ni expectorer la salive et les sécrétions qui s’accumulent dans la bouche, la gorge et les poumons.

Ce phénomène est souvent dérangeant pour l’entourage mais tout porte à croire qu’il est sans douleur

pour la personne en fin de vie.

- Périodes d’apnée plus ou moins longues, la personne peut cesser de respirer pendant dix à quinze, voire

trente secondes, puis reprendre une série de respirations irrégulières et laborieuses. Le processus est

normal et sans douleur, mais source d’angoisse pour les familles; il peut durer quelques heures à quelques

jours, de façon intermittente ou continue.

- Mouvements de la mâchoire inférieure lors de la respiration.

- Peau bleutée aux extrémités, puis dans tout le corps; la peau devient fraîche et moite au toucher, en

commençant par les mains et les pieds; les ongles des doigts et des pieds ainsi que les lèvres prennent une

teinte bleutée.

- Le faciès devient pâle et cireux, car le cœur pompe plus difficilement le sang qui lui-même n’est plus

oxygéné; de plus, des toxines non éliminées par les reins, le foie et les poumons fonctionnant au ralenti

donnent un teint terreux.

Source : Foucault, Inc. Roy et Trudeau, 2004;

Cité dans Champagne et al., 2006; Hudon et Dechêne, 2001

95

SE PRÉPARER

Comment offrir soins et réconfort?

Votre rôle principal est d’offrir du réconfort de toutes les façons possibles :

- Prodiguez les interventions et administrez les médicaments contre la douleur, la nausée et l’essoufflement

conformément aux prescriptions.

- Faites jouer de la musique ou lisez à la personne malade, si cela semble la réconforter.

- Aidez la personne à changer de position toutes les deux heures ou aussi souvent qu’elle peut le tolérer, ou du

moins, ajustez sa position en replaçant ses oreillers.

- Offrez des massages dans le dos et gardez la peau hydratée en appliquant de la lotion.

- Hydratez les lèvres de la personne et appliquez-y un baume afin de prévenir la sécheresse; restez à l’affût des

bruits extérieurs et sachez déterminer s’ils sont réconfortants ou dérangeants pour la personne.

- Discutez avec la personne malade du nombre de visiteurs qu’elle souhaite recevoir et de la durée convenable

des visites, lesquelles peuvent devenir exténuantes.

- Demandez aux visiteurs de téléphoner avant de se présenter et n’hésitez pas à leur dire qu’il serait préférable

de venir une autre fois si tel est le cas.

- Si vous ou la personne malade avez des liens avec un guide spirituel, n’hésitez pas à le tenir au courant de

l’évolution des choses et dites-lui de venir si cela pourrait réconforter la personne malade.

Page 131

Source : Guide des proches aidants, un manuel sur les soins de fin de vie

L’Ordre de St-Lazare – Association canadienne de soins palliatifs, Révision 2014

Quoi faire lorsque le décès survient à la maison?

- Lorsque le décès se produit à la maison, vous pouvez ressentir une urgence de faire quelque chose, mais

calmez-vous; il n’y a rien à faire d’urgent.

- Vous n’avez pas à appeler un salon funéraire immédiatement après le décès. Parfois, les proches et amis qui

n’étaient pas présents au moment du décès veulent venir voir la personne décédée.

- Il faut être compréhensif si certains ressentent le besoin de tenir la personne dans leurs bras, de la caresser

ou même de la laver. Ce sont là des façons normales de réagir à la mort d’un être cher.

- Si vous avez un guide spirituel et avez pris certaines dispositions avec lui, vous pouvez lui demander de venir

et d’effectuer les rites appropriés au chevet de la dépouille.

- Les proches et les amis peuvent souhaiter se rassembler autour de la dépouille et prendre un moment pour

réciter une prière, exprimer des souvenirs, prononcer quelques mots ou se recueillir en silence.

- Un geste d’adieu comme une embrassade, un baiser ou un geste ayant une signification spirituelle peut aider

à marquer le moment et apporter à tous un sentiment de résolution.

- Ayez des contacts physiques avec les autres, si cela vous réconforte.

- Faites des choses qui vous calment, comme prendre une boisson chaude ou respirer profondément.

- Passez autant de temps que vous le voulez avec la personne décédée. Prenez le temps de faire vos adieux.

- Il peut être éprouvant pour vous et vos proches de voir la personne décédée être transportée hors de la

maison. C’est à vous de décider si vous voulez être là ou non à ce moment.

Page 134

Source : Guide des proches aidants, un manuel sur les soins de fin de vie

L’Ordre de St-Lazare – Association canadienne de soins palliatifs, Révision 2014

96

Présence au moment de la mort

Les proches souhaiteraient tous être présents lors des derniers moments de vie. Il faut cependant lâcher prise sur

la situation et se consoler en se disant qu’on fait tout ce que l’on peut lorsque nous sommes avec le mourant, que

d’autres proches sont tout à fait capables à leur tour de l’accompagner et de l’entourer de beaucoup d’amour.

Ne jamais manquer de saluer le malade avant notre départ sachant qu’on pourrait fort bien ne plus le revoir par la

suite.

Lorsque la mort arrive, prenez le temps nécessaire pour appeler une personne qui peut vous prêter son appui ou

pour vous adapter à la situation.

Les dernières respirations

Techniquement, la mort, c’est seulement ça : le souffle qui ralentit et s’arrête, parfois même sans qu’on le réalise

vraiment. On s’attend à une autre respiration, on arrête soi-même de respirer, en attente du prochain souffle, mais

il ne vient pas. On se regarde, on regarde encore le malade, puis on se dit : « Ça y est, je crois qu’il est parti. » On

regarde encore, se demandant s’il ne va pas finalement se mettre à respirer de nouveau, puis, après un temps, on

se dit : « Non, il est vraiment mort. » Et pendant quelques minutes, le temps s’arrête, un silence d’une rare qualité

s’installe, faisant place à un espace sacré devant cette expérience surprenante.

La fin de la vie prend tout son sens à l’instant où le malade effectue ses dernières respirations. Il s’agit d’une vie

humaine en train de terminer son parcours, de l’accomplissement de toute une existence pour cet être et pour ses

proches.

Comme les souffrances cessent au moment de la mort, c’est davantage un visage serein et détendu qui peut être

observé. La dernière image, loin d’être négative, est au contraire apaisante. Les rides s’estompent, la peau se lisse,

les rictus dus à la souffrance disparaissent, la mâchoire se détend et il arrive de remarquer ce qui semble être un

petit sourire se dessiner au coin des lèvres.

Cette expérience est difficile à décrire avec des mots : elle est unique et très touchante. Observer le souffle se

raréfier, puis la vie quitter un corps ne laissant ensuite qu’une enveloppe vide, est un phénomène plutôt étonnant.

Pour la plupart des gens, cette expérience est inconnue et nouvelle et ils se sentent démunis lorsqu’elle se

présente.

Pour les proches, c’est un moment de choc où ils ont peine à réaliser que leur être cher n’est plus là, que c’est fini.

Certains décès sont accueillis comme une délivrance, un moment apaisant car plusieurs sont soulagés.

Source : Le privilège d’accompagner …choisir de côtoyer la mort

Hélène Giroux, La Plume d’Oie, 2012

La conscience de la mort nous incite à vivre davantage.

Paulo Coelho

97

Pour la majorité des gens, c’est davantage la période avant le décès qui est difficile, alors que la personne souffre,

qu’elle est toujours consciente, qu’elle n’est pas encore en paix avec son cheminement, qu’elle n’a pas réglé les

choses laissées en suspens, qu’elle résiste à ce qui lui arrive. Le « avant », c’est aussi faire des deuils, ne plus

pouvoir faire telle ou telle chose, ne plus être en mesure de réaliser ses rêves, de voyager, de poursuivre son

travail.

C’est aussi dire des « je t’aime » qui n‘ont pas souvent été dits par le passé, faire le bilan de sa vie, vivre des regrets

ou des remords, voir son corps se détériorer, mais également dépendre des autres pour ses besoins de base et

surtout, abandonner ceux et celles qu’on aime. C’est tout ça qui est demandant et exigeant à faire, pas le fait

d’arrêter de respirer. Il est donc recommandé de faire confiance au malade, de lui permettre de trouver ses

propres réponses, sa propre voie, tout en l’assurant de notre disponibilité et de notre présence chaleureuse.

La mort, c’est une étape charnière indissociable de l’existence. Les gens qui sont heureux de leur vie, de ce qu’ils

ont accompli, même s’il s’agit de choses ordinaires où toutes simples, gèrent leur mort de façon différente, en

arrivent à lâcher prise plus rapidement, à accepter avec moins de déchirement où ils en sont rendus dans leur

parcours. Ils se sont réalisés, se disent satisfaits de leur vie et cela, peu importe l’âge qu’ils ont ou ce qu’ils ont fait.

Ils peuvent avoir certains regrets mais ils ne sont pas amers et cela, indépendamment des erreurs ou des difficultés

vécues. Cela ne veut pas dire qu’ils n’auraient pas souhaité que cette vie se poursuive encore un bout, mais ils ont

tout de même un sentiment d’accomplissement relié à leur existence.

Côtoyer la mort des gens risque fort bien de permettre d’envisager la sienne de façon différente, avec plus de

conscience et de sérénité. Chaque journée vécue intensément, chacune des rencontres significatives, chaque rêve

réalisé, chaque objectif atteint sont des piliers sur lesquels s’appuyer lorsque notre vie se terminera.

Côtoyer la mort des gens permet de vivre des moments forts de vérité, de tendresse et d’humour. Ce sont aussi des

occasions privilégiées de recevoir des paroles précieuses et marquantes : avoir dans la tête et dans le cœur des

images chères qui restent même après le décès et qui font sourire lorsqu’on y repense, qui rendent heureux, qui

enrichissent sa propre vie. Ce sont souvent les mourants, par leur expérience, qui donnent de l’énergie, qui

permettent d’apprécier davantage encore cette vie.

Pages 181 à 187

Source : Le privilège d’accompagner …choisir de côtoyer la mort

Hélène Giroux, La Plume d’Oie, 2012

LE CONSTAT DE DÉCÈS

Lorsque le décès survient à domicile, les proches doivent communiquer avec les ambulanciers afin que ceux-ci se

présentent sur place pour effectuer les procédures d’usage permettant de constater le décès et de faire rapport

aux autorités concernées.

Quel que soit le lieu où survient le décès (domicile, hôpital, centre d’hébergement, etc.), il revient aux proches

d’informer du décès l’entreprise funéraire choisie par la personne décédée. Les employés viendront récupérer le

corps au moment déterminé par les proches et/ou l’institution.

98

QUESTIONS PRATIQUES

Au moment de l’agonie

- Gardez à portée de la main et bien visibles les numéros de téléphone de l’infirmière en soins à domicile,

des médecins et autres intervenants.

- Assurez-vous que toute l’information relative aux soins et aux divers intervenants est accessible et

conservée au même endroit, par exemple dans un carnet ou dans un téléphone intelligent.

- Préparez une liste des gens à appeler lorsque le décès sera imminent.

- Déterminez si vous ou la personne malade souhaitez la présence d’un guide spirituel à l’approche ou au

moment du décès, et si cela serait possible.

Dans les heures suivant le décès

Plusieurs autres questions pratiques peuvent avoir été réglées à l’avance.

- Les membres de la famille et les amis doivent être informés du décès. Il peut être utile de préparer une

liste des personnes à joindre (avec leurs numéros) et de demander à quelques personnes de vous aider à

faire les appels.

- S’il faut commander des fleurs et faire imprimer un signet ou autres documents, demandez à quelqu’un de

s’en occuper.

- Si vous devez rédiger un avis de décès, il est bon de demander à quelqu’un de le relire attentivement

avant de le transmettre; il est facile de faire des erreurs en période de stress.

- Si vous souhaitez inviter les gens à faire un don à la mémoire de la personne décédée, vous devez choisir

un organisme puisque cette information sera incluse dans l’avis de décès.

- Prenez en note toutes les cartes, visites et dons reçus afin de pouvoir envoyer les remerciements requis

plus tard.

Page 136

Source : Guide des proches aidants, un manuel sur les soins de fin de vie

L’Ordre de St-Lazare – Association canadienne de soins palliatifs, Révision 2014

DON D’ORGANES

Comité du don d’organes du CISSS-CA, secteur Thetford

1717, rue Notre-Dame Est, Thetford Mines (Québec) G6G 2V4 Téléphone : 418 338-7777

Donner ses organes et ses tissus à son décès est un geste de solidarité humaine et sociale. Il nécessite une immense générosité de la part du donneur et un grand courage de la part de sa famille. Malgré la situation difficile, les familles qui ont consenti au don d'organes affirment que ce geste leur a procuré un peu de réconfort et de soulagement.

Plus de 1200 personnes au Québec attendent présentement une transplantation d’organes qui leur sauvera la vie ou qui leur permettra de recouvrer la santé, améliorant grandement leur qualité de vie ainsi que celle de leurs proches. Malheureusement, il est impossible actuellement de réaliser toutes les greffes nécessaires, faute de donneurs. Un donneur d’organes peut sauver jusqu’à 8 vies. Un donneur d’organes peut aussi aider jusqu’à 15 autres personnes par le don de tissus.

99

CHAPITRE 11

LES FUNÉRAILLES

Les morts ne sont pas partis. Ils sont seulement devenus invisibles.

Saint Augustin

MESURES À PRENDRE APRÈS LE DÉCÈS

Les dispositions à prendre suivant le décès (service funéraire, sépulture, etc.) constituent une tâche bien difficile

sur le plan émotionnel, tâche que vous devez accomplir alors que vous n’avez pas les idées claires et que vous avez

du mal à prendre d’importantes décisions.

L’idéal est de prendre ces dispositions à l’avance, bien avant le décès. En vous occupant de ces questions à

l’avance, vous aurez plus de temps avec vos proches après le décès et pourrez mieux vivre votre deuil.

Aussi, la personne décédée avait peut-être réglé ces questions à l’avance ou vous avait parlé de ses volontés, ce qui

pourrait vous simplifier la tâche. Toutefois, beaucoup de gens refusent de planifier ces choses à l’avance, trouvant

cela trop « final », trop difficile à faire. Il n’y a pas de bonne ni de mauvaise façon de faire – chacun fait à sa façon.

Page 135

Source : Guide des proches aidants, un manuel sur les soins de fin de vie

L’Ordre de St-Lazare – Association canadienne de soins palliatifs, Révision 2014

Manifester ses volontés

Il est souhaitable que la personne mourante fasse connaître à son entourage ses volontés concernant ses

arrangements funéraires. Elle peut avoir convenu de pré-arrangements auprès d’une entreprise funéraire, le faire

verbalement ou par écrit, et même l’avoir indiqué dans son testament. Si la personne décédée n’avait laissé aucune

indication dans ce sens, il devient de la responsabilité des proches de décider des arrangements qui correspondent

aux valeurs de la personne.

Vous trouverez ci-dessous un document rédigé afin de permettre à la personne malade d’exprimer ses préférences

quant à de nombreux sujets entourant les funérailles. Il peut être complété seul ou, mieux encore, avec ses

proches. Cela permettra d’échanger entre eux et de connaître leurs besoins respectifs.

100

Au moment de mon décès, je voudrais ….

Section A - Au sujet de l’exposition et de recevoir des condoléances

o Je leur laisse le choix selon leurs besoins.

o Je voudrais être exposé un après-midi, un soir et avant les funérailles.

o Je voudrais être exposé avant les funérailles seulement.

o Je permets que ma famille seulement (sélectionner une liste d’invités) puisse se réunir privément auprès

de moi après que l’embaumement ait effacé les signes de maladie, leur laissant une image paisible de

moi-même.

o Autres façons : _________________________________________________________________________.

Section B - Dans le but que la célébration religieuse puisse leur apporter soutien et réconfort

o Je leur laisse le choix quant à l’église (messe) ou un autre lieu.

o Je voudrais que mon service religieux soit célébré en l’église ____________________________________.

o Autre lieu choisi : _______________________________________________________________________.

Section C - Au sujet des témoignages de sympathie

o Je laisse pleine liberté aux personnes concernées (dons à une fondation, fleurs, messes ou autres).

o J’aimerais que, en guise de sympathie, des dons soient offerts à :

____________________________________________________________________ (nom de la fondation).

Section D – Quant au mode de disposition de ma dépouille

o Je laisse la liberté de choisir à ma famille ou à la personne responsable.

o Je désirerais être inhumé.

o Je voudrais être incinéré après les funérailles.

o Je voudrais être incinéré avant les funérailles.

Section E – Si vous avez choisi l’inhumation

o Je voudrais être inhumé dans MON LOT

numéro ________ rangée _________________ au cimetière _____________________________________.

o Je voudrais être inhumé

dans LE LOT AU NOM DE : _____________________________________________

numéro ________ rangée _________________ au cimetière _____________________________________

(Une autorisation en ce sens devra être signée au presbytère concerné).

o Je voudrais être inhumé au cimetière ________________________________________________________

et je laisse le choix de l’emplacement à ma famille ou à la personne responsable.

Section F – Si vous avez choisi l’incinération

o Je voudrais que mes cendres soient déposées au Columbarium ___________________________________

o Je voudrais que mes cendres soient déposées dans MON LOT

numéro ________ rangée _______________________ au cimetière _______________________________.

o Je voudrais que mes cendres soient déposées dans LE LOT AU NOM DE :

_____________________________________________________________________________________

numéro ______ rangée _____ au cimetière ________________________________________________

(Une autorisation en ce sens devra être signée au presbytère concerné).

o Je voudrais que mes cendres soient déposées au cimetière ____________________________________

et je laisse le choix de l’emplacement à ma famille ou à la personne responsable.

101

Section G – Au sujet du choix d’un cercueil, d’une urne cinéraire ou autres articles

o Je laisse le choix à ma famille ou à la personne responsable.

o Mon choix serait le suivant :

______________________________________________________________________________________

______________________________________________________________________________________

J’espère que mes choix pourront guider mes proches et leur permettre de prendre le temps de vivre ce moment en

toute sérénité.

Nom : ________________________________________________________________________________________

Signature _____________________________________________________________________________________

Date : ________________________________________________________________________________________

Source : Maison Gamache & Nadeau, formulaire adapté avec leur autorisation

DISPOSITIONS FUNÉRAIRES

Les arrangements préalables de services funéraires et de sépulture (pré-arrangements)

Il est possible de régler de son vivant les détails de ses funérailles ainsi que les conditions entourant sa sépulture et

de payer à l’avance pour ces services. C’est ce qu’on appelle un contrat d’arrangements préalables de services

funéraires. Ce contrat doit être mis par écrit et comprendre deux documents distincts : l’un pour les services

funéraires, l’autre pour la sépulture.

Il s’agit d’une dépense importante régie par la Loi sur les arrangements préalables de services funéraires et de

sépulture. Il est important de consulter un tel contrat, de s’informer auprès de l’Office de la protection du

consommateur de vos droits et de ceux de l’entreprise funéraire.

Pour obtenir plus de renseignements à ce sujet, contacter l’Office de la protection du consommateur au

1 888 672-2556 ou consulter leur site Internet : www.opc.gouv.qc.ca

L’entreprise funéraire veillera à ce que les dernières volontés de la personne décédée soient considérées et offrira

les accompagnements nécessaires pour la tenue des funérailles à l’église, d’une cérémonie liturgique ou

commémorative. ou tout autre type de service.

102

Le testament

Il est aussi possible que les dernières volontés aient été écrites dans le testament. Malheureusement, il arrive

souvent que le testament soit rendu disponible seulement quelques jours après le décès de la personne puisqu’il

doit d’abord avoir été homologué. Ce délai fait en sorte que le testament sera disponible seulement après les

funérailles.

Source : Protégez-vous, s.d.

RITUELS FUNÉRAIRES

Définition

Un rituel est un geste ou ensemble de gestes que l’on fait pour donner un sens à un événement.

Source Jacques, 2014, page 110

Signification

Les rituels permettent de :

- Prendre conscience de la réalité de la mort

- Marquer un temps d’arrêt

- Resserrer les liens sociaux en recevant le soutien de son entourage

- Atténuer la souffrance en diminuant le sentiment de solitude

- Exprimer les émotions

- Soutenir la mémoire de la personne décédée

- Favoriser un sentiment d’appartenance

- Donner un caractère spirituel et sacré de la mort

- Donner du sens

Exemples de rituels

- Exposition du corps (public ou privé)

- Cérémonie à l’image de la personne décédée (salon funéraire, chapelle funéraire, église, salle

communautaire, chez-vous, etc.)

- Lire des textes significatifs

- Offrir un témoignage spontané

- Présenter un montage vidéo

- Écrire un hommage à la personne décédée

- Prendre un moment de silence en l’honneur de la personne

- Allumer une bougie

- Faire jouer de la musique significative

- Tenir un rassemblement en la mémoire de la personne

Exposition du corps

La vue du corps de la personne décédée, ce contact corporel tangible, facilite le deuil puisque :

- Il est plus facile de réaliser que la personne est décédée et ainsi se détacher progressivement

- L’expression des émotions est favorisée lors de l’exposition

- L’exposition permet aux proches de recevoir du soutien de la part de leur entourage

- Des adieux personnalisés peuvent être créés

- L’émergence de souvenirs est favorisée par l’exposition

103

Le coût des funérailles

Au Québec, il est estimé que le coût des funérailles varie entre 600 $ et 8000 $.

Source : Ducas, 2011

Les coûts sont variables dépendamment des choix.

- Transport du corps entre le lieu du décès et la maison funéraire

- Avis nécrologique

- Thanatopraxie (embaumement)

- Exposition et cérémonie

- Cercueil/incinération

- Habitacle (niche) dans un columbarium

- Urne

- Corbillard

- Lot dans le cimetière

- Monument

- La réception après la cérémonie

Source : Protégez-vous, s.d.

ENTREPRISES FUNÉRAIRES

Maison funéraire Audet ltée

457, avenue Jacques-Cartier, Disraeli (Québec) G0N 1E0 - Téléphone : 418 449-2500 et

218, avenue Proulx, suite A, Saint-Joseph-de-Coleraine (Québec) G0N 1B0 - Téléphone : 418 423-7411

Maison Funéraire de L’Amiante (mouvement coopératif)

653, rue Pie XI, Thetford Mines (Québec) G6G 7Z1 - Téléphone : 418 338-2676 et

213, rue Principale, East Broughton (Québec) G0N 1G0

Maison Gamache & Nadeau

590, rue Saint-Alphonse Sud, Thetford Mines (Québec) G6G 3V8 - Téléphone : 418 335-9169 et

580, rue Lamennais, Thetford Mines-secteur Black Lake (Québec) G6H 1R2 - Téléphone : 418 335-9169

J-A Savoie & Fils ltée

831, rue Saint-Louis, Thetford Mines-secteur Black Lake (Québec) G6H 1J8 - Téléphone : 418 335-6233 et

1086, rue Notre-Dame Est, Thetford Mines (Québec) G6G 2T5 - Téléphone : 418 335-6233

Jacques et Frères inc.

565, 13e Avenue Ouest, La Guadeloupe (Québec) G0M 1G0 - Téléphone : 418 459-3534 ou

sans frais : 1 800 463-6300 et

Succursale d’East Broughton - Téléphone : 418 427-2328

104

FAIRE UN DON DE BIENFAISANCE

Un don de bienfaisance à la mémoire d’un être cher servira au maintien et au développement des activités et des

services offerts par différents groupes d’entraide qui contribuent à améliorer la qualité de vie physique et

psychologique des personnes en situation de deuil et leur permettra d’atteindre leurs objectifs.

Reçus d’impôt

Vous pouvez obtenir un crédit d’impôt pour les dons faits aux organismes de bienfaisance. Pour demander un

crédit d’impôt pour vos dons, vous devez avoir un reçu. Consultez Revenu Québec ou l’Agence du Revenu du

Canada pour connaître les modalités. Le site Internet de l’Agence du revenu du Canada (ARC) comporte une section

intitulée Organismes de bienfaisance : www.arc.gc.ca/donateurs

FONDATIONS ET ORGANISMES

Fondation de l’hôpital de la région de Thetford

1717, rue Notre-Dame Nord, Thetford Mines (Québec) G6G 2V4

Téléphone : 418 338-7715 - Télécopieur : 418 338-7616

Courriel : info@fondationhopitalthetford.ca

Site Internet : www.fondationhopitalregionthetford.ca

La fondation fut créée dans le but de recueillir des dons pour aider l’hôpital régional à mieux réaliser sa mission de

soins auprès de la population. La fondation vise prioritairement la modernisation de l'équipement médical du

centre hospitalier régional et, ce faisant, travaille à réduire la dépendance aux autres hôpitaux québécois,

permettant ainsi à la population régionale de bénéficier, à proximité, de la plupart des progrès de la médecine

moderne.

Fonds Centre d'hébergement Saint-Alexandre

1651, rue Notre-Dame Est

Thetford Mines (Québec) G6G 0C1

Téléphone: 418 338-7777

Le Fonds du Centre d'hébergement Saint-Alexandre de Thetford a été créé afin de recueillir des dons pour aider le

Centre d’hébergement Saint-Alexandre à mieux réaliser sa mission qui consiste à prodiguer l’aide dont les

résidents ont besoin. Le Fonds vise principalement l’achat de biens qui peuvent améliorer la qualité de vie des

résidents du Centre d’hébergement et leur assurer un environnement agréable.

Fondation du Centre d’hébergement Denis Marcotte (Thetford Mines) 56, 9

e Rue Sud, Thetford Mines (Québec) G6G 5H6

Téléphone : 418 338-4556 - Télécopieur : 418 338-6242

La fondation a pour objectif d’offrir un soutien matériel auprès de la clientèle en perte d’autonomie qui y est

hébergée. Une campagne annuelle de financement permet l’achat d’équipements afin de favoriser la qualité de vie

des résidents.

105

Fondation du Centre d’hébergement Marc-André-Jacques (East Broughton)

272, rue Principale, East Broughton (Québec) G0N 1G0

Téléphone : 418 427-2068 - Télécopieur : 418 427-3960

La fondation a été créée dans le but d’être à l’écoute des besoins des résidents du Centre d’hébergement afin de

leur offrir un milieu de vie de qualité. L’entraide et des campagnes de financement permettent l’achat

d’équipements spécialisés adaptés aux besoins des résidents.

Fondation québécoise du cancer

Centre régional de Québec

190, rue Dorchester, bureau 50, Québec (Québec) G1K 5Y9

Téléphone : 418 657-5334 ou sans frais : 1 800 363-0063

Ligne Info-cancer : 1 800 363-0063

Télécopieur : 418 657-5921 - Courriel : cancerquebec.que@fqc.qc.ca

Site Internet : www.fqc.qc.ca

La fondation est le principal organisme à s’occuper des personnes qui font face au cancer, une maladie qui touche près d’une personne sur deux au Québec et qui comporte de nombreux impacts au quotidien. En offrant des milieux de vie et des services de soutien, elle comble des besoins concrets et facilite l’accès aux traitements médicaux.

Fondation des maladies du cœur du Québec 1434, rue Sainte-Catherine Ouest, bureau 500, Montréal (Québec) H3G 1R4

Téléphone : 514 871-1551 ou sans frais : 1 800 567-8563 Télécopieur : 514 871-9385 - Site Internet : www.fmcoeur.qc.ca

La Capitale 4715, avenue des Replats, bureau 261, Québec (Québec) G2J 1B8

Téléphone : 418 682-6387 - Télécopieur : 418 682-8214

Organisme bénévole de bienfaisance en santé, la Fondation des maladies du cœur mène la lutte vers l’élimination des maladies du cœur et des accidents vasculaires cérébraux (AVC) et la réduction de leur impact, en contribuant activement à :

- l’avancement de la recherche et sa mise en application - la promotion de modes de vie sains - la représentation auprès des instances responsables des politiques de santé

Fondation Recherche-Alzheimer

Téléphone : 514 815-5219

Site Internet : www.recherchealzheimer.ca

La Fondation Recherche-Alzheimer collecte des fonds dans le but de faire avancer la recherche médicale et les

connaissances sur la maladie d'Alzheimer et les syndromes apparentés. Les projets de recherche de cet organisme

sans but lucratif sont financés uniquement par les dons privés ainsi que par le dévouement des bénévoles et des

entreprises partenaires. La Fondation Recherche-Alzheimer contribue donc à faciliter le développement des projets

qui visent à développer de meilleures solutions concernant le diagnostic et les traitements de cette maladie.

106

Albatros Thetford Mines

Pavillon Donat-Grenier (anciennement pavillon Saint-Joseph)

1637, rue Notre-Dame Est, local 134, Thetford Mines (Québec) G6G 2V3

Téléphone : 418 335-3362 - Courriel : albatrosthetford@outlook.com

Site Internet provincial : www.fmaq.ca

Albatros est formé de personnes-ressources ayant reçu une formation pour répondre aux besoins des personnes de

tous âges vivant avec une maladie grave. Ce soutien est offert dès l’annonce du diagnostic jusqu’au dernier stade de

la vie. Ces bénévoles compétents et respectueux accordent aussi aux proches le soutien nécessaire pour vivre cette

réalité.

Groupe d’entraide Cancer et Vie Centre Marie-Agnès-Desrosiers

37, rue Notre-Dame Ouest, local 106 - Thetford Mines (Québec) G6G 1J1

Téléphone : 418 335-5355 - Télécopieur : 418 335-3117

Courriel : groupedentraidecancer@bellnet.ca

Actif depuis 2007, le groupe d’entraide Cancer et Vie est un organisme à but non lucratif en accompagnement et

soutien aux personnes ayant eu un diagnostic de cancer ainsi que pour leurs proches. Dans le respect et la

confidentialité, les bénévoles offrent une gamme de services (écoute, référence, information et documentation) et

d’activités (café-rencontres, ateliers, conférences, exercices de détente et d’écriture, etc.) qui contribuent à

améliorer la qualité de vie physique et psychologique tout au long des étapes de la maladie et des traitements.

Les Petits Frères de Thetford Mines

95, 9e Rue Nord, local 30, Thetford Mines (Qc) G6G 5J1

Téléphone : 418 755-0994 Courriel : thetfordmines@petitsfrères.ca

Site Internet : www.petitsfreres.ca/thetfordmines

L’organisme souhaite offrir, dans un esprit de gratuité et de fidélité, une présence amicale et affectueuse aux

personnes âgées de 75 ans et plus qui vivent l’exclusion et la solitude. Peu importent leurs revenus, leur milieu de vie

ou leur parcours, les Vieux Amis partagent tous la même pauvreté : la pauvreté affective. L’action des petits frères

vise principalement à répondre aux besoins affectifs des Vieilles Amies et des Vieux Amis en les jumelant à une

personne bénévole qui saura leur faire vivre des moments merveilleux.

Fondation Bernard-Bolduc

226, rue Turcotte Ouest, Thetford Mines (Québec) G6G 1G3

Téléphone : 418 335-9334

Depuis 1993, la Fondation Bernard-Bolduc a participé au financement de l'Unité d'hémodialyse de l’Hôpital du

CISSS-CA, secteur Thetford. Elle contribue ainsi à assurer des soins de qualité aux personnes de la région souffrant

d'insuffisance rénale.

107

Opération Enfant Soleil

2160, rue Cyrille-Duquet, bureau 200, Québec (Québec) G1N 2G3

Téléphone : 418 683-2323 – Télécopieur : 418 683-9887

Site Internet : www.operationenfantsoleil.ca

Opération Enfant Soleil est un organisme à but non lucratif qui amasse des fonds pour soutenir le développement

d’une pédiatrie de qualité et contribuer à la réalisation de projets d’intervention sociale pour tous les enfants du

Québec. Les fonds amassés par Opération Enfant Soleil servent à acquérir de l'équipement de pointe afin de mieux

soigner les enfants malades et à aménager des espaces favorables à leur guérison. Les contributions versées

permettent d’acquérir des technologies de pointe et, ainsi, d’offrir aux enfants malades des soins de grande qualité.

De plus, en période d’hospitalisation, ces enfants bénéficient d’une meilleure qualité de vie grâce à l’aménagement

d’espaces favorables à leur guérison. Le rayonnement provincial d’Opération Enfant Soleil est soutenu, chaque année,

par des milliers de bénévoles, de collaborateurs et de partenaires.

Fondation Rêves d’enfants

Halles Fleur de Lys

245, rue Soumande, bureau 206, Québec (Québec) G1M 3H6

Téléphone : 418-650-2111 ou sans frais : 1 800 267-9474

Courriel : qe@revesdenfants.ca - Site Internet : www.revesdenfants.ca

Chaque année, des milliers d’enfants âgés de 3 à 17 ans reçoivent le diagnostic d’une maladie menaçant leur vie.

Chaque jour, grâce aux efforts de la Fondation Rêves d’enfants et de ses merveilleux donateurs, plusieurs de ces

enfants voient leur rêve spécial se réaliser.

Comité d’embellissement des cimetières

Saint-Alphonse et Saint-Maurice de Thetford Mines (CECSAM)

C.P.471, Thetford Mines (Québec) G67G 5T3

Téléphone : 418 338-8316 – Courriel : g.gagne@cgocable.ca

Ce comité a comme objectif d’actualiser les cimetières Saint-Alphonse et Saint-Maurice en rejoignant la nouvelle

génération de cimetières jardins. Une seule préoccupation guide les membres : créer des lieux dégageant de la

beauté, facilitant le recueillement tout en apportant le réconfort aux personnes endeuillées.

108

Ne pleure pas celle que tu as perdue.

Au contraire, réjouis-toi de l'avoir connue.

Jean-Louis Trintignant

(Obsèques de sa fille Marie)

109

CHAPITRE 12

DÉMARCHES POUR RÉGLER UNE

SUCCESSION

La mort est la fin d’une vie, pas la fin d’une relation.

Mitch Albom

SE RENSEIGNER

Services Québec

Centre de services – Thetford Mines (Centre local d’emploi - CLE)

693, rue Saint-Alphonse Nord, Thetford Mines (Québec) G6G 3X3

Téléphone : 418 644-4545 ou sans frais : 1 877 644-4545

Site Internet : www.gouv.qc.ca

Section : Services Québec-citoyens - Rubrique : Que faire lors d’un décès

Le décès d’un proche est une épreuve difficile à traverser, qui exige d’accomplir rapidement certaines démarches

administratives. On peut devoir demander des prestations, mettre fin à l’accès à des programmes

gouvernementaux ou liquider la succession. Afin de vous aider, le gouvernement du Québec publie, en version

électronique et papier, le guide « Que faire lors d’un décès ». Ce document présente une vue d’ensemble des

principales obligations à remplir et des délais à respecter. Il fournit aussi les coordonnées des ministères et des

organismes du gouvernement que vous devez joindre. De l’aide peut être disponible pour compléter certains

formulaires notamment lors d’un changement d’adresse.

En complément, vous trouverez à la fin du guide une liste de documents utiles pour régler une succession, un aide

mémoire des démarches à faire à la suite d’un décès ainsi que des définitions. Généralement, les maisons funéraires

distribuent ce guide suite à un décès.

Service Canada

Centre de services – Thetford Mines

350, boulevard Frontenac Ouest, bureau 500 - Thetford Mines (Québec) G6G 6N7

Téléphone sans frais : 1 800 622-6232 (1 800 O-Canada) Télécopieur : 418 335-3715 - Site Internet : www.servicecanada.gc.ca

Service Canada regroupe les prestations et les services offerts par le gouvernement du Canada en un seul réseau. En

un même point de services, il réunit un large éventail d’informations, de documents et de formulaires sur les

programmes et les services fédéraux disponibles. Pour un changement d’adresse, des formulaires sont disponibles

et de l’aide peut être apportée pour les compléter et les transmettre directement aux instances canadiennes.

110

PRENDRE RENDEZ-VOUS AVEC L’ENTREPRISE FUNÉRAIRE

Fournir les renseignements nécessaires

Les proches devront fournir certaines informations au conseiller de l’entreprise funéraire :

- Information sur l’identité du liquidateur de succession (personne à contacter)

- Numéro d’assurance sociale

- Certificat de naissance de la personne décédée (facultatif) et de son conjoint (s’il y a lieu)

Quoi apporter?

Les proches doivent prévoir certains articles pour la préparation des funérailles dont :

- Les vêtements que la personne décédée portera lors de l’exposition (s’il y a lieu)

- Une photo récente pour le signet et/ou la publication de l’avis de décès dans les journaux

- La liste des proches apparaissant sur l’avis de décès dans les journaux

Formalités légales

L’entreprise funéraire veillera aux formalités légales :

- Obtenir le constat de décès

- Préparer et envoyer le constat et la déclaration de décès au Directeur de l’état civil

L’entreprise peut également vous aider à obtenir le certificat de décès et des copies d’acte de décès ainsi que

compléter d’autres formalités : Régime des rentes du Québec, Pensions, assurance maladie, assurance sociale, etc.

LIQUIDATION DE LA SUCCESSION

Lorsque les funérailles sont terminées, plusieurs démarches restent à faire. Pour effectuer ces démarches, le

liquidateur aura besoin de plusieurs informations.

Documentation

Il serait important de connaître avant le décès à quel endroit la personne aidée range tous ses papiers importants.

Il serait aussi souhaitable que vous remplissiez, avant le décès, un document nommé « Le registre de famille ».

Vous pouvez habituellement vous procurer ce document auprès d’une entreprise funéraire. Ce document se

présente comme un formulaire à remplir ce qui permet de consigner tous les renseignements utiles pour faciliter le

règlement de la succession : institutions bancaires, cartes de crédit, assurance-vie, etc.

111

Exercice de grand ménage

Voici quelques conseils pratiques qui vous permettront de déterminer à quel point vos documents sont à jour et

clairement rangés :

- Votre testament est à jour et au moins un membre de votre entourage en qui vous avez confiance en

connaît le lieu d’emplacement et connaît le nom du notaire ou de l’avocat qui l’a rédigé.

- La liste de vos comptes bancaires comprenant les informations associées (numéro de compte,

coordonnées de l’institution).

- L’ensemble de vos contrats de prêt (maison, prêt personnel, marge de crédit, cartes de crédit) rangés de

manière ordonnée et accessibles à vos proches.

- Vos déclarations de revenus passées et vos papiers pour la déclaration de la prochaine année sont rangés

de manière ordonnée et sont accessibles à vos proches.

- Vos contrats d’assurance (habitation, automobile, vie, maladie, accident, prêt) sont facilement

accessibles et les coordonnées de vos assureurs sont clairement indiquées.

- Vos factures courantes (téléphone, Internet, câble, électricité, etc.) sont faciles d’accès, autant celles que

vous recevez par la poste que celles que vous recevez par Internet (codes d’accès).

- D’autres documents importants sont faciles d’accès : passeport, acte de divorce, actes de fiducie, permis

de conduire, certificat d’immatriculation, bail, quittances, certificat et permis d’armes à feu; permis de

chasse, statuts constitutifs et règlements de compagnie, etc.

- Votre participation à certains programmes gouvernementaux sont accessibles : aide sociale, allocation-

logement, aide financière aux études pour prêt étudiant résiduel, allocation de survivant, etc.

- Liste des associations et des organismes dont vous êtes membre et des revues auxquelles vous êtes

abonné.

J’ai pensé à toi aujourd’hui, hier et tous les autres jours d’avant. Je pense à toi en silence.

Tout ce que je possède sont des mémoires, des souvenirs et des photos.

Le ciel t’a dans ses bras, moi je t’ai dans mon cœur.

Anonyme

Le soutien au mourant se définit

par toutes les interventions de soins dispensés

en vue de maintenir la meilleure qualité d’existence

à une vie qui s’éteint.

Source : Le petit manuel des soins palliatifs, Géronto, 2001

112

Vous savez qu’aucun être humain ne peut mourir seul…

Chaque homme a des guides.

Élizabeth Kübler-Ross

Lorsqu’une porte se ferme… cherchez une fenêtre ouverte…

Mais cela pourrait prendre un certain temps avant de ressentir la brise.

Anonyme

113

CHAPITRE 13

LE DEUIL

Si je ne reviens pas physiquement,

n’oublie pas que chaque fois que tu sentiras la brise sur ton visage,

ce sera moi qui serai revenu t’embrasser.

David Servan-Schreiber

PÉRIODE DE CHOC

La période de choc étant ponctuée de prises de décisions importantes, comme celles ayant trait aux dispositions

funéraires, il est recommandé d’agir en conformité avec ses valeurs profondes, de faire l’effort de s’y référer

comme à autant de points de repère fiables.

L’univers chancelle certes, mais les valeurs essentielles et le fondement de la personnalité ne s’effacent pas pour

autant. Il est essentiel de commencer dès maintenant à vous accorder les meilleurs soins, car l’expérience dans

laquelle le deuil vous entraîne est l’une des plus exigeantes que vous aurez à assumer au cours de l’existence.

Aussi, faut-il porter une attention toute particulière à vos besoins vitaux, tels le repos et l’alimentation. Dites-vous

et répétez-vous souvent que vous êtes actuellement la personne à qui vous devez porter le plus d’attention.

Accordez-vous le droit de vous sentir important et devenez l’objet de votre sollicitude.

Page 163

Source : Surmonter l’épreuve du deuil, Roger Régnier et Line Saint-Pierre, Les Éditions Quebecor, 1995

POUR MIEUX ACCOMPAGNER LES ENDEUILLÉS

Évitez de juger

« Comment peut-elle pleurer autant; elle n’avait pas vu le défunt depuis plusieurs mois ? »; « Quel manque de

pudeur que d’exprimer sa peine aussi ouvertement? »; « Comme il contrôle mal sa colère! »

Voilà autant de remarques qui témoignent d’un manque de compréhension de la part des autres.

Les réactions de chacun, aussi diversifiées soient-elles, sont tout aussi respectables les unes que les autres. En effet, certains individus sont plus expressifs que d’autres. De plus, les émotions dominantes varient selon la relation que la personne endeuillée entretenait avec le défunt. Il existe donc autant de manifestations possibles qu’il existe d’individus. Pour aider, il faut éviter de juger!

114

Respectez le rythme

Chaque relation est unique et, par le fait même, chaque deuil est différent. La durée et l’intensité des

manifestations peuvent varier d’un individu à l’autre. L’accompagnateur doit respecter le rythme de la personne

endeuillée, même s’il croit qu’elle réagirait autrement ou qu’il serait préférable de réagir d’une autre façon.

L’accompagnateur doit faire preuve de patience car la personne endeuillée peut revenir plusieurs fois sur certains faits ou certaines émotions. La personne endeuillée peut aussi éviter certaines prises de décisions ou ne pas se comporter selon les attentes de son entourage. Bref, tout comme l’arbre fruitier qui doit bénéficier des différentes saisons pour donner ses fruits, il faut donner à la personne endeuillée le temps de vivre chaque saison du deuil.

Évitez de dire : « Passe à autre chose et arrête de pleurer »

Il est facile de suggérer à la personne endeuillée de passer à autre chose, mais lorsque la peine nous habite, nous

aurions beau voyager à l’autre bout du monde ou nous étourdir par des activités, elle demeure là, en nous. Il faut

explorer et exprimer sa peine pour s’en libérer. D’ailleurs, le fait de pleurer apaise et permet de laisser place à

d’autres émotions.

Les larmes retenues tendent à se multiplier. Le bon accompagnateur invite donc la personne endeuillée à vivre sa tristesse. Il ne la fuit pas lorsqu’elle pleure. Il est là, simplement. Le deuil non vécu refait inévitablement surface. Nous devrions donc dire : « Pleure et entre dans ta souffrance! »

Évitez de dire : « Essaie d’oublier »

On n’oublie jamais un être qui a été significatif pour nous. Nous devrions donc dire : « Souviens-toi... ». Chaque

relation est unique et elle laisse des traces uniques dans nos souvenirs. Ainsi, il est utopique d’avoir peur d’oublier

la personne décédée ou encore de le souhaiter. Une occasion viendra toujours nous rappeler la place qu’elle a

occupée dans notre existence.

Les souvenirs jaillissent : ils viennent et repartent pour laisser place à de nouvelles expériences qui, à leur tour, contribuent à créer les souvenirs de demain. Ainsi, plutôt que de suggérer l’oubli, il vaut mieux se rappeler les moments importants. D’ailleurs, les personnes endeuillées aiment habituellement parler de l’être cher disparu. Il ne s’agit pas de vivre dans le passé, mais bien de reconnaître le droit de vivre avec ce passé.

N’offrez pas votre aide, aidez!

Quelle personne endeuillée n’a jamais entendu des paroles comme : « Si tu as besoin de quelque chose, téléphone-

moi » ou « Si je peux t’aider, n’hésite pas. » Personne! Tout le monde se fait offrir de l’aide et pourtant rares sont

les individus qui en offrent vraiment. Les besoins sont multiples quand la souffrance est présente. Or, demander

devient en soi un fardeau supplémentaire. Ainsi, la personne qui accompagne devrait faire des gestes concrets

plutôt que d’offrir son aide en paroles. Garder les enfants, préparer un repas chaud, couper la pelouse, promener

le chien, etc., tant de gestes du quotidien qui peuvent devenir lourds à réaliser lorsque les émotions sont

tumultueuses.

Ainsi, plutôt que d’offrir son aide et de disparaître en continuant comme si de rien n’était, accompagner veut dire prendre des initiatives et devancer les demandes!

115

Se relier à la beauté de l’autre

Chaque être humain possède des qualités ou encore des ressemblances avec une personne aimée. Il peut s’agir

d’un élément de beauté minime : un nez ou le timbre de voix, le même âge ou le même prénom qu’un être cher,

etc. L’exercice consiste à tenter de se « connecter » à cet élément, c’est-à-dire de penser à la personne aimée

spontanément lorsque vous entrez en relation avec la personne qui suscite moins de compassion. Il s’agit donc de

s’attarder à l’élément positif pour entrer en relation harmonieusement.

Par ailleurs, la prise de conscience de ses propres imperfections ou de ses lacunes et l’acceptation de celles-ci comme faisant partie de soi facilitent souvent l’acceptation des autres. Une expression précise qu’il n’y a pas de méchants loups, mais seulement des loups malheureux. Ainsi, lors de la rencontre avec une personne endeuillée, vous pouvez vous inspirer de vos propres expériences de souffrance et d’imperfection pour entrer en contact avec elle.

Évitez de dire : « Avec le temps, tu vas refaire ta vie »

On ne « refait » pas sa vie, on « la fait » une seule fois. Il est vrai qu’avec le temps, la noirceur s’estompe pour

laisser place à plus de lumière. Or, la personne endeuillée souffre et a peine à se projeter dans un temps ultérieur.

De plus, elle n’a surtout pas envie de « refaire » sa vie sans le défunt. Elle doit donc apprendre à poursuivre sa vie,

différemment. Les conseils s’avèrent ici inutiles car il revient à chacun de trouver ce qui fait sens pour lui.

Source : Texte de Josée Jacques, Les Saisons du deuil, Quebecor

Adapté sur le site internet de la Corporation des thanatologues du Québec

ORGANISMES DE SOUTIEN DANS LE DEUIL

Deuil-Entraide l’Arc-en-ciel

188, rue des Cèdres, Adstock (Québec) G0N 1S0

Téléphone : 418 338-2632 - Courriel : villemure1@hotmail.com

La mission de l’organisme est d’offrir gratuitement un accompagnement et un soutien aux personnes endeuillées

désireuses de partager ou d’aider d’autres personnes vivant la même situation.

Par ses objectifs de compassion, Deuil-Entraide l’Arc-en-Ciel donne des lieux et des temps de rencontre aux

personnes endeuillées pour la traversée du deuil, organise des activités de ressourcement et des rencontres

sociales, aide ces personnes à poursuivre leur croissance personnelle et fournit une information adéquate.

Centre régional du deuil

390, rue Labbé, Thetford Mines (Québec) G6G 1Z3 - Téléphone : 418 335-3408

Courriel : centre-regional-deuil@live.ca

En partenariat avec SOS Onde Amitié, le centre a comme mission d'accompagner et de soutenir les personnes

endeuillées. Les services suivants sont offerts : entraide, accompagnement, rencontres individuelles, service

d'écoute téléphonique, local d'accueil, prêt de livres, ateliers de croissance et conférences.

116

SOS Onde Amitié – Centre d'écoute téléphonique

C.P. 541, Thetford Mines (Québec) G6G 5T6

Téléphone : 418 338-5522 (service d’écoute)

Téléphone : 418 338-3933 (administration)

Télécopieur : 418 338-3933

Courriel : sosondeamitie@cgocable.ca

SOS Onde Amitié est un organisme communautaire de prévention de la détresse psychologique et du suicide qui

offre un service d'écoute, de support et de relation d'aide à toute personne qui vit une période de crise, de solitude

ou d'angoisse liée à différentes problématiques.

Corporation des thanatologues du Québec

Secrétariat général 4600, boulevard Henri-Bourassa, bureau 115 - Québec (Québec) G1H 3A5

Téléphone : 418 622-1717 - Télécopieur : 418 622-5557 Courriel : info@corpothanato.com

La corporation est fière de présenter la revue « Un baume pour le cœur », écrite par Josée Jacques, psychologue réputée. Plusieurs adultes craignent de traumatiser les enfants et les adolescents s'ils leur parlent de la mort.

Pour les protéger, ils évitent le sujet ou ils répondent à leurs questions de façon évasive ou humoristique. En évitant de les intégrer aux rituels funéraires, ils souhaitent leur épargner des émotions désagréables. Pourtant, en présence de ce type de réactions, les jeunes ont souvent l'impression d'être seuls, exclus ou incompris. Le non-dit des adultes prend alors des proportions plus inquiétantes que la réalité.

Ce document vise donc à informer les adultes pour qu'ils puissent mieux comprendre la réalité des jeunes et ainsi être une source de réconfort lors d'un décès. En effet, leurs messages et leurs attitudes envers la mort influencent les réactions des enfants et des adolescents lors d'un deuil et la façon dont ils perçoivent cet événement. Ce document n'offre pas de recette miracle, mais répond plutôt aux questions suivantes : Comment intégrer les enfants aux rituels funéraires ? Quelles sont les réactions habituelles lors d'un deuil? Quelle compréhension les enfants et les adolescents ont-ils de la mort? Quelles sont les particularités du deuil chez les jeunes? Comment les aider à vivre la perte d'un être cher? Informez-vous auprès de votre directeur de funérailles, membre de la Corporation.

Site Internet : https://www.domainefuneraire.com/vivre-un-deuil/enfant-en-deuil

Avec les années, le vide s’accroît dans les rangs de nos connaissances.

L’écrivain Jacques Laurent disait :

« Mon carnet d’adresses ressemble de plus en plus à une notice nécrologique. »

Hubert Reeves, Préface de Exit Final, Derek Humphry, Le Jour, 1991

117

CHAPITRE 14

ÉTHIQUE

Profiter intensément des petits bonheurs quotidiens.

DROITS DES INDIVIDUS

Au Québec, différentes lois accordent aux individus des droits importants en contexte de soins de santé, incluant

les soins palliatifs.

Droit de participer aux décisions médicales

Tout traitement ou examen médical requiert le consentement éclairé et libre de l’individu. De plus, l’individu a le

droit de participer à toute décision affectant son état de santé ou de bien-être.

Droit à un porte-parole

Le droit de participer inclut aussi le droit d’avoir un porte-parole qui prendra les décisions relatives aux traitements

médicaux si, au moment venu, l’individu n’a plus la capacité de communiquer ou de prendre ses propres décisions.

Droit d’être informé adéquatement

Avant de consentir à des soins le concernant, l’individu a le droit d’être informé sur son état de santé, son

pronostic, ses choix de traitements (incluant le choix de les refuser), leurs bénéfices et leurs risques.

Droit de refuser les traitements prolongeant la vie

L’individu a le droit de refuser ou de cesser tout traitement médical, même si un tel refus ou cessation peut

engendrer la mort.

Page 82

Source : Shidler et Léger, 2007

Venez jusqu’au bord. - Non, nous allons tomber.

Venez jusqu’au bord. - Non, nous allons tomber.

Ils vinrent jusqu’au bord. Il les poussa, et ils s’envolèrent.

Guillaume Apollinaire

118

CHARTE DES DROITS DES MOURANTS

J’ai le droit d’être traité comme une personne humaine jusqu’à ce que je meure.

J’ai le droit de conserver un sentiment d’espoir quel que soit le changement pouvant survenir.

J’ai le droit d’être soigné par ceux et celles qui sont capables de conserver ce sentiment de confiance, quel

que soit le changement pouvant survenir.

J’ai le droit d’exprimer, à ma façon, mes sentiments et mes émotions face à ma propre mort.

J’ai le droit de m’attendre à une attention médicale soutenue et à une continuité de soins, même si les

objectifs de guérison doivent être changés en objectifs de support.

J’ai le droit de ne pas mourir seul.

J’ai le droit d’être soulagé de la douleur.

J’ai le droit qu’on réponde honnêtement à mes questions.

J’ai le droit de ne pas être trompé.

J’ai le droit, dans l’acceptation de ma mort, de recevoir de l’aide de ma famille et que celle-ci en reçoive

aussi.

J’ai le droit de mourir en paix et avec dignité.

J’ai le droit de conserver mon individualité et de ne pas être jugé pour mes décisions qui peuvent être

contraires aux croyances des autres.

J’ai le droit de discuter et d’approfondir mon expérience religieuse et spirituelle, quelle que soit sa

signification pour les autres.

J’ai le droit de m’attendre à ce que la dignité de mon corps soit respectée après ma mort.

J’ai le droit d’être soigné par des personnes sensibles, motivées, compétentes, essayant de comprendre

mes besoins et trouvant une satisfaction personnelle dans l’aide à m’apporter face à la mort.

Source : Potter, s.d., cité dans Grondin, 2008

CAUSES DE LA PERTE DU SENTIMENT DE DIGNITÉ

- Sentiment d’être un fardeau pour les autres

- Ne pas être traité avec respect

- Perte de contrôle de sa propre vie

- Troubles physiopathologiques/perte

d’autonomie

- Sentiment de ne pas avoir de valeur

- Incapacité à assumer des rôles importants

- Perte du sens de la vie

- Incapacité à maintenir la routine habituelle

- Absence de vie spirituelle significative

- Ne plus être ce qu’on a été

- Incapacité à penser clairement

- Changements dans l’apparence physique

- Réduction de leur espace privé

- Anxiété sur la fin de vie

- Incertitude quant à l’évolution de la maladie

- Symptômes physiques angoissants

Source : Chochinov, Hack, Hassard, Kristjanson,

McClement et Harlos, 2006, cité dans Aitken, 2013

119

DES TERMES A DÉFINIR

Euthanasie

Acte qui consiste à provoquer directement et intentionnellement la mort d’autrui pour mettre fin à ses souffrances.

[…] Causes du décès : injection mortelle, pilule, cocktail létal ou autres.

Suicide assisté

Acte qui consiste à aider quelqu’un à se donner volontairement la mort en lui fournissant les moyens de se suicider

ou de l’information sur la façon de procéder, ou les deux.

Acharnement thérapeutique

Recours à des traitements disproportionnés ou extraordinaires afin de prolonger la vie d’une personne malade au

stade terminal, sans espoir réel d’améliorer son état.

Refus de traitement

Décision du malade ou de son représentant de refuser un traitement qui lui est proposé en fonction de son

évaluation (la plus éclairée possible) des avantages et des inconvénients potentiels de ce traitement pour le

malade.

Une personne peut refuser de plein droit de recevoir des traitements, même si ceux-ci sont susceptibles de la

maintenir en vie. Par exemple, une personne peut refuser de recevoir des traitements de chimiothérapie, une

chirurgie, ou tout autre traitement. La personne meurt alors naturellement des suites de sa maladie et non pas du

refus de traitement.

Arrêt de traitement

Décision conjointe du médecin ou du malade ou de son représentant d’interrompre un processus de soins en

cours, en fonction d’une évaluation des avantages et des inconvénients potentiels de ce processus pour le malade.

Une personne peut choisir de cesser des traitements susceptibles de la maintenir en vie. Par exemple, une

personne soutenue artificiellement par un appareil peut demander de débrancher celui-ci. La personne meurt alors

naturellement des suites de sa maladie et non pas de l’arrêt du traitement.

Sédation palliative

Acte médical qui consiste à administrer, avec l’accord du malade ou de son représentant, une médication qui cause

chez lui un sommeil profond, dans le but de soulager sa douleur physique ou sa souffrance psychologique. Il s’agit

d’un soin de toute fin de vie qui provoque une inconscience temporaire et réversible. […] La mort du patient peut

survenir naturellement durant cette sédation, mais le malade meurt alors des suites de sa maladie, et non à cause

de la sédation.

Aide médicale à mourir

Un soin consistant en l’administration de médicaments ou de substances par un médecin à une personne en fin de

vie, à la demande de celle-ci, dans le but de soulager ses souffrances en entraînant son décès.

Source : Assemblée nationale du Québec, 2014

120

VALEURS ET PRINCIPES ÉTHIQUES

DES BÉNÉVOLES D’ALBATROS

Lorsque le patient et la famille donnent leur consentement à un accompagnement à être effectué par un bénévole d’Albatros,

ce dernier est tenu de respecter les critères ci-dessous.

Dignité et respect de la personne

Le bénévole accueille le malade et ses proches avec courtoisie, dans le respect de ce qui confère un sens à leurs

existences, leurs valeurs, leurs cultures, leurs croyances, leurs pratiques religieuses, leurs coutumes et leurs modes de

vie.

Le bénévole s’abstient de toute forme de discrimination relative au statut social, au diagnostic, à l’ethnie, à la religion,

au sexe, à l’orientation sexuelle, à la culture, à l’âge, aux capacités intellectuelles et physiques du malade et de ses

proches.

Le bénévole agit avec compassion, ouverture d’esprit et chaleur humaine. Il démontre son sens des responsabilités et

fait preuve de dévouement tout en respectant une distance juste et saine.

Le bénévole assure le respect de la personne tout au long de son accompagnement, même après le décès du malade.

Inviolabilité et confidentialité

Le bénévole est tenu au respect du secret professionnel; il ne divulgue aucun renseignement ou information reçus

dans l’exercice de ses fonctions, sauf s’il est autorisé à le faire.

Le bénévole est tenu au respect de la vie privée du malade et de ses proches; il doit faire preuve de discrétion.

Le bénévole est tenu au respect du bien d’autrui et fait preuve d’honnêteté et d’intégrité en tout temps. Il ne peut

accepter du malade ou de ses proches aucun don ou avantage que ce soit, par testament ou autre.

Respect de l’autonomie

Le bénévole favorise l’autonomie et tout ce qui permet le cheminement et le développement intégral du malade et de

ses proches.

Dans les limites de ses fonctions et sujet aux dispositions législatives pertinentes, le bénévole favorise la participation

du malade et de ses proches dans les choix et les décisions à prendre, selon leurs valeurs et leurs croyances.

Engagement et solidarité

Le bénévole adhère à la mission et à la philosophie des soins palliatifs et de l’organisme qu’il sert.

Le bénévole est fidèle dans son engagement envers l’organisme, le malade et ses proches.

Le bénévole ne peut profiter de sa situation pour promouvoir ses intérêts personnels ou rechercher des fins autres

que celles propres à l’organisme ou à la philosophie des soins palliatifs.

Le bénévole participe aux activités de formation, de ressourcement et aux rencontres, selon les exigences de l’organisme.

Dans un contexte d’interdisciplinarité, le bénévole connaît la spécificité de son rôle, accomplit ses fonctions dans le cadre et les

limites prévus par l’organisme, respecte les tâches dévolues aux autres membres de l’équipe, connaît les ressources disponibles

et sait diriger vers l’intervenant approprié, le cas échéant.

Source : Code de déontologie des bénévoles en soins palliatifs

Réseau des soins palliatifs du Québec, mai 2007

121

Suggestions de lectures

DE HENNEZEL, Marie

La mort intime - Robert Laffont, 1995

DE HENNEZEL, Marie,

Mourir les yeux ouverts - Éditions Albin Michel, 2005

DE HENNEZEL, Marie

Nous ne nous sommes pas dit au revoir - Robert Laffont, 2000

DE MONTIGNY, Johanne et de Hennezel, Marie

L’amour ultime - Éditions Stanké, 1990

DE MONTIGNY, Johanne

Quand l’épreuve devient vie - Éditions Médiaspaul, 2010

FOUCAULT, Claudette et Mongeau, Sylvie

L’art de soigner en soins palliatifs, perspectives infirmières

Les Presses de l‘Université de Montréal, 2004 – 2e édition

GAUVIN, Andrée et Régnier, Roger

L’accompagnement au soir de la vie - Éditions De l’Homme, 2004

GÉRONTO,

Le petit manuel des soins palliatifs - MFR éditeur, 2001

GIROUX, Hélène

Le privilège d’accompagner …choisir de côtoyer la mort - La Plume d’Oie Édition, 2012

MONBOURQUETTE, Jean et Lussier-Russel, Denise

Mourir en vie! - Novalis, 1992

MACMILLAN, Karen et coll.

Guide des proches aidants – un manuel sur les soins de fin de vie

Ordre militaire et hospitalier de Saint-Lazare de Jérusalem et

Association canadienne de soins palliatifs, révision 2014

SEVIGNY, Andrée et Champagne, Manon et Manal Guirguis-Younger

Le bénévolat en soins palliatifs ou l’art d’accompagner - Les Presses de l’Université Laval, 2013

Également

Ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec, 2014

Politique en soins palliatifs de fin de vie, Québec

http://www.msss.gouv.qc.ca/sujets/organisation/mourir-dans-la-dignite/documents/politique-en-soins-palliatifs-de-

fin-de-vie.pdf

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LE SUJET N’EST PAS GAI MAIS IL FAIT PARTIE DE LA RÉALITÉ

La mort est une réalité que les enfants découvrent très tôt. Ils voient mourir les animaux; on leur dit

que leur grand-mère est morte. Plus tard, ils apprennent que tous les humains doivent mourir. Mais

cette connaissance reste longtemps abstraite; cela arrive aux autres.

Le fait inéluctable de notre mort personnelle, un certain jour du calendrier, et pas si loin que ça, met

beaucoup de temps à nous atteindre et à nous toucher. Chaque décès, autour de nous, de parents et

d’amis proches, enfonce un peu plus le clou et démolit davantage notre mythe infantile

d’immortalité. Avec les années, le vide s’accroît dans le rang de nos connaissances. […] Ces départs,

autour de nous, redonnent du poids au message : tu n’y couperas pas. Ils nous invitent, plutôt qu’à

la fuir, à regarder la mort en face. […]

La chute des feuilles, les fleurs qui meurent à l’automne nous rappellent que la mort est un épisode

normal de la nature. L’an prochain, d’autres plantes naîtront et le printemps sera aussi beau. La

séquence naissance, vie et mort des organismes est un élément essentiel du cycle de la vie sur la

Terre. […]

Chaque être contribue par sa vie et par sa mort au devenir mystérieux de l’univers.

Source : Hubert Reeves, préface de Exit final, Derek Humphry, Le jour, 1991

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Accompagner, c’est cheminer avec le malade, à son rythme et à son pas. (Anonyme)

Prendre soin de l’autre, c’est aussi se mettre à sa place et se demander comment, moi, je voudrais qu’on prenne soin de mon corps, qu’on me traite, si j’étais dans cette situation. Les gestes à poser, les paroles à dire, les attentions à apporter, tout devient alors naturel et facile et l’accompagnateur sait alors intuitivement ce qu’il doit faire.

(Hélène Giroux) Les soins palliatifs, c’est tout ce qui reste à faire quand il n’y a plus rien à faire.

(Thérèse Vanier) Ce manuel s’adresse aux intervenants qui prodiguent des soins palliatifs et de fin de vie, aux bénévoles et aux proches qui accompagnent un malade.

Une collaboration des partenaires suivants :