“meso per mua” për prindër, institucione vendimmarrëse ... · pdf...
TRANSCRIPT
“MESO PER MUA”
Për prindër, institucione vendimmarrëse,
profesionist dhe kujdestar.
Mars, 2007/2008Rap
ort
Vje
tor
Organizata down syndrome kosova
Rap
ort
Vje
tor
Organizata down syndrome kosovaFaqe #
Deri me 4 mars 2007, komuniteti i prekur me sindromin Down nuk ka pasur një subjekt te përfaqësimit dhe avokimit për mbrojtjen e te drejtave te tyre, për mundësi te barabarta ne integrim brendapërbrenda shoqërisë, te përfshirjes ne sistemin edukativo arsimore dhe ne shfrytëzimin e shërbimeve te ofruara nga institucionet vendimmarrëse.
Si pjesë e shoqërisë se margjinalizuar dhe ne rrezik, personat e prekur me sindromin Down këtu ne Republikën e Kosovës vazhdojnë te margjinalizohen ende nga stereotipat dhe botëkuptimet qe mbizotërojnë ne shoqërinë tone dhe ende nuk respektohen te drejtat me themelore te njeriut siç janë e drejta për informim, edukim, përkujdesje profesionale shëndetësore, asistencë personale dhe mirëqenie sociale.
Themelimi i Organizatës Down Syndrome Kosova nga prindërit e fëmijëve/personave te prekur me sindromin Down jo vetëm qe ishte me se e nevojshme, por e vetmja mundësi qe përmes këtij mobilizimi dhe ngritjes se zërit te tyre, te ndikoj ne vetëdijesimin e prindërve/familjarëve, institucioneve vendimmarrëse dhe shoqërisë ne përgjithësi për personat e prekur me sindromin Down.
Te nderuar lexues te kësaj broshure, Organizata Down Sindrome Kosova gjate këtij viti kalendarik ( mars 2007/2008), ka dëshmuar se mundet dhe është e gatshme qe jo vetëm te kontribuoj ne ngritjen e nivelit te informimit dhe vetëdijesimit te audienca e saj, por edhe te zhvilloj aktivitete te duhura dhe me rendësi te veçante për fëmijët/personat e prekur me sindromin Down duke themeluar fillimisht një Qendër Burimore ne Kryeqytet, nga vete prindërit aktive te Organizatës.
Aktivitetet tjera përmes projekt propozimeve te realizuara brenda këtij viti kalendarik, kane profilizuar dhe strukturuar OJQ_ën Down Syndrome Kosova ne kontribuues te besueshme dhe shume te rëndësishëm për informim, vetëdijesim dhe mobilizim te komunitetit te prekur me sindromin Down ne Republikën e Kosovës, ku falënderojmë mbështetjen e ofruar nga Bashkësia Shqiptare e Istrise; Qendra per sindromin Down ne Pule-DSC; USAI,IREX,ATRC; Fondacioni Kosovar për Shoqëri te Hapur-KFOS; Telekomi i Kosovës-TK
Faqe #
Shpresojmë se ky raport i pare te jete edhe raportim i fundit sa i përket nivelit te mos respektimit te te drejtave themelore te kësaj pjese te shoqërisë nga institucionet vendimmarrëse dhe qe nga ky moment te fuqizohen mekanizmat e duhura për krijimin e mundësive qe fëmijët/personat e prekur me sindromin Down ti ofrohet qasje e barabartë ne integrimin e tyre te plot ne shoqëri. Përcaktuesi vendimtar për sjelljet tona në të shumtën e rasteve nuk është ambienti qe na rrethon apo gjenet tona, por mënyra se si ndihemi me vetveten. Vetëbesimi pozitiv është baze themelore për nevojat njerëzore dhe është jetësore për mirëqenien tone psikologjike.
Kjo thënie filozofike te nderuar lexues përdoret si slogan i OJQ_ës Down Syndrome Kosova për te ndikuar ne opinionin publik qe te pranoj diversitetin njerëzor te personave te prekur me sindromin Down drejt forcimit te vetëbesimit te tyre për te jetuar me dinjitet dhe te pavarur.
Driton Bajraktari,Drejtor Ekzekutive
Organizata down syndrome kosovaFaqe #
Sindromi Down ose Trisomia e kromosomit 21
Merr emrin sipas Dr. John Langdon Down, i cili e përshkruaji për herë të parë sindromin.Mjeku Down gjatë punës së tije ka vrejtur se rreth 10% të fëmijëve me ngecje mentale kanë përngjarë në mese vete si të ishin motra dhe vëllezër. Në mesin e të cilëve është përfshirë edhe fëmija i tije që kishte këtë sindrom.Pas zbulimit të numrit të saktë të kromozomeve të kariotipit të njeriut, shkencëtari Lejeune në vitin 1959 e zbuloj shkaktarin gjenetik të sindromit Down. Vrejti që personat me sindrom down kishin ne qelizat trupore nga tre kromozome 21, në vend të dy kromozomeve 21 që gjenden te personat tjerë.
Baza kromozomale e sindromit Down
Për të kuptuar më mire shkaktarin e sindromit të down_it duhet të bëjmë një shpjegim të shkurtër të kromozomeve të kairotipit te njeriut. Organizmi i njeriut përbëhet nga qelizat trupore ( somatike) dhe qelizat riprodhuese (gametet).Njeriu ne secilën qelizë trupore përmban nga 23 Çifte të kromozomeve (gjithsej 46 kromozome). Çdo 2 kromozome morfologjikisht të ngjashme të cilat përmbajnë çiftin,quhen kromozome homologe dhe kanë origjinë nga prindërit e ndryshme ( njeri nga baba tjetri nga Nëna).Një çift i kromozomeve të qelizave trupore për qelizave trupore përbëhet nga kromozomet e gjinisë (gonosome). Te femrat kromozomet e gjinisë shënohen XX, kurse te meshkujt XY. Ndërsa 22 çiftet tjera të kromozomeve emërtohen si autonome dhe shënohen me numra 1 deri 22.Gametat përmbajnë nga 23 kromozome (numrin haploid të kromozomeve).Nga bashkimi i gametave normale krijohet qeliza ve e fekonduar me numrin normal të kromozomeve nga e cila do të krijohet organizmi i ri. Tërësia e të gjitha kromozomeve në një qelizë trupore të organizmit të njeriut quhet kariotip. Kariotipi i femrave shënohet me :46,XX, kurse kariotipi i meshkujve : 46,XY.Nëse për shkak të çrregullimeve gjatë gametogjenezës përcillet një kromozom me tepër te zigoti, atëherë ai ne vend te dy kromozomeve 21 do të përmbaj 3 kromozome 21. Zigoti (qeliza ve e fekonduar) do të përcjell trisomin e kromozomit 21 te të gjitha qelizat e trupit, trupit të frytit, dhe pas lindjes fëmija me strukturë të tillë gjenetike do te posedon simptome tipike të sindromit Down.
Faqe #
Variacionet gjenetike te sindromit Down
Ekzistojnë tre forma citogjenetike të sindromit Down: ?Trisomia e lire e kromosomit 21?Forma mozaike e Trisomis 21
Trisomia 21 me TranslokacionNë 92% të rasteve me sindromin e Down është e pranishme Trisomia e lire e kromozomit 21. Personat me Trisomin e lire posedojnë kairotipin: 47, XX,+21-te femrat; dhe 47,XY,+21 te meshkujt.Kromozomi tepricë 21 te personat me sindrom down është me orgjinë nga gametogjeneza e nënës rreth 88% të rasteve ndërsa nga gametogjeneza e babait rreth 8% e rasteve kurse 4% e rasteve vije si rezultat i çrregullimeve gjatë ndarjeve të qelizave të embrionit.Rreth 3% te personave me Sindrom Down posedojnë formën Mozaikë te Trisomis 21. Qelizat trupore te këtyre personave kanë dy vija qelizore me kariotip te ndryshme . Njëra vije qelizore posedon kariotipin me trisomin 21, ndërsa vija tjetër kariotip me numër normal te kromozomeve.Rreth 5% te personave me sindrom Down posedojnë Trisomin 21 me Translokacion.Te kjo formë kromozomi 21 i tepërt është i ngjitur ose i translokur ne ndonjë kromozom tjetër. Më së shpeshti kromozomi 21 krijon translokacione me kromozome akrocentrike meqë rast krijohet një kategori e veçantë e translokacioneve qe quhen translokacione te Robertsonit.
Dukuria e shfaqur te Sindromi Down
Rastet me sindromit Down shfaqet spontanisht gjatë formimit te qelizave riprodhuese të vezoreve dhe spermës. Me sa është e ditur deri më tani Sindromi Down nuk vjen si pasoj e ndonjë veprimtarive te prindërve apo faktorëve te ambientit ku jetojnë apo punojnë. Mundësit që të lindin prindërit ndonjë tjetër fëmijë me sindromin Down në shtatzëninë pasuese shkon në 1%, varësisht prej moshës së nënës.Hulumtuesit kanë studiuar thellësisht defektet në kromozomin 21 që shkakton Sindromin Down. Në 88% te rasteve, kopjimi i kromozomit 21 vjen nga nënat, ndërsa në 8% e rasteve të materialit shtesë i kopjuar vjen nga babai, kurse 2% e rasteve te sindromit Down vjen nga incidencat e panjohura, të këtij çrregullimi në ndarjen e qelizës e që ndodhë pas fekondimit kur sperma dhe qeliza vezë bashkohen.
Organizata down syndrome kosovaFaqe #
Ekzaminimi Paranatal për sindromin Down
Ekzaminimi paranatal është i mundur për sindromin Down. Është relativisht e thjesht, testi i ekzaminimit jo-invazive (noninvasive), që në një pikë-sasi gjaku të nënës përcaktohet se a ka gjasa apo rritje të mundësisë që të lind foshnjën me sindromin Down. Këto testime te gjakut masin nivelet e tre treguesve për sindromin Down: Serum alpha feto-protein (MSAFP), Chorionic gonadotropin (hCG) dhe Unconjugated estriol (uE3). Edhe pse këto matje-teste nuk janë definitive për sindromin Down, mirëpo vlera e ulët në MSAFP, niveli i ulët në uE3 dhe niveli i lartë në hCG sugjeron që ka rritje të mundësive që fetusi të jetë i prekur me sindromin Down.
Testet diagnostifikuese për sindromin Down
Janë disa teste paranatale të diagnostifikimit që mund të përcaktojnë saktësisht sindromin Down. Këto teste përfshijnë “Amiocinteza”, “Chorionic Villus Sampling (CVS)”, dhe “Percutaneous umbilical blood sempling (PUBS)”. Mirëpo para se të shkohet në këto teste diagnostifikuese , pacientët dhe familjet e tyre duhet të kërkojnë të konsultohen me detajet gjenetike që të diskutojnë historinë gjenetike te familjes së tyre në raport nga rreziqet apo përfitimi nga këto procedura diagnostifikuese.Amiocinteza , marrje e sasisë së vogël të lëngut amniotic nga fetusi është plotësisht e mundur dhe shfaq nivel shumë të ultë të gabimeve se sa CVS_ja. Mirëpo amiocinteza nuk mundë të behët para javës 14 - 18 të shtatëzanësis dhe zakonisht kërkon dy jave që të përcaktohet nëse në qelizat përmbajnë material shtesë nga kromozomi 21.Chorionic villius sampling (CVS), përcillet nga java e 9 deri 11 të shtatzënisë. Përfshinë një sasi të vogël të ekstraktit të “chorionic villi” , ind i zgjatur që mund eventualisht të zhvillohet ne placentë. Ky ind mundë të testohet për prezencën e materialit shtesë në kromozomit 21. Ky material mundë te merret te gratë shtatzëne nga abdomeni (barku) . Ky lloji testimi mund të shkakton gabim ne 1-2 % të rasteve.Metoda e tret për diagnostifikim, PUBS është metoda më e saktë dhe mundë të përdoret për të konfirmuar rezultatet e metodave CVS dhe Amiocintezën. Por metoda PUBS nuk mundë të aplikohet për testim para javëve 18-22 dhe bart me vete shume rreziqe dhe gabime te mundshme.Teknikat e reja diagonstifikuese paranatale janë te gjitha të përdorshme. Këto teknika janë mbështetur dhe kanë zhvilluar analizat e testeve të reja jo-invazive që përdorën gjatë tremujorit të parë të shtatzënisë ku mostrat dhe qelizat fatale janë te ndara nga gjaku i nënës. Qëllimi është që të krahasohen saktësisht nivelin qelizor të analizuar me rezultatet e fituara nga Amiocinteza apo CSV.
Shkencëtaret jashtë këtyre metodave gjithashtu kanë zhvilluar një metodë të re të diagnostifikimit. E quajtur para-transplantim (preimplantation) ose me analizën me anë të tingullit para transplantimit e quajtur ndryshe (BABI), e cila e lejon personelin e klinikes të detektoi kromozomet e pa-balancuar para një implantimi të embrionit gjatë fekondimit me metodën VITRO.
Faqe #
Diagnozat për Sindromin Down
Foshnja e lindur me sindromin Down shpesh dallohet për nga gjendja fizike që mjekët në shumicën e rasteve e njohin qysh në boksin e fëmijëve. Kjo gjendje fizike dallon dhe shenjat si; profili i rrafshet i fytyrës, forma e syve anon në tërheqje, qaf të shkurt, anomali në formën e veshëve, pika te bardha në bebëzën e syrit ,dhe një vijë e tërthore e thellë në shuplaken e dorës si vije e vetme. Mirëpo një fëmijë me sindromin Down mundë të mos i bartë këto shenja gjatë rritjes dhe disa prej këtyre shenjave gjinden edhe në popullatën e gjerë.Për të konfirmuar diagnozën, doktorët do të kërkojnë një analizë që quhet Kartiotipi i kromozomeve (chromosomal kartyotype). Kjo analizë përfshinë qelizat nga gjaku i foshnjës si të “shtuara-rritura” për një kohe dy javore , ku me an të mikroskopit duke i vrojtuar kromozomet, përcaktohet nëse materiali shtesë është prezent në kromozomin 21. Kur prindërve i kumtohet lajmi se foshnja është e prekur me sindromin Down, nuk është e pa zakontë që të ndihen të brengosur dhe në zhgënjim. Duke u ballafaquar me këtë situatë prindërit ndihen konfuz dhe jo mire të informuar. Me gjithë se kujdesi për fëmijët me sindrom Down zakonisht kërkon më shumë kohë dhe energji , prindërit duhet të kërkojnë këshilla dhe informata nga pediatërit apo Organizatat të profilizuara për sindromin Down .Mjekët që përcaktojnë diagnozën fillestare për sindromin Down nuk kanë mënyra të njohin kapacitetin fizik apo intelektual të fëmijës. Fëmijët dhe të rriturit të prekur me sindromin Down mund të zhvillojnë aftësi të gjëra nëse krijohen marrëdhënie bashkëpunuese në mes të prindërve, organizatave të profilizuara për sindromin Down dhe shërbyesve shëndetësor,të arsimit dhe profesionistëve tjerë. Personat të prekur me sindromin Down mund të jenë shumë të shëndetshëm apo mund të ballafaqohen me probleme shëndetësore dhe probleme sociale gjatë rritjes. Sidoqoftë çdo person i prekur me sindromin Down në vetë vete është UNIK, dhe jo të gjithë personat e prekur me sindromin Down mund ti kenë këto sëmundje që do ti shtjellojmë më poshtë.
Organizata down syndrome kosovaFaqe #
Sëmundjet e lindura të zemrës dhe mushkërive
Përafërsisht 45% e fëmijëve të prekur me sindromin down kanë sëmundje të lindura të zemrës, të cilat sëmundje mund me qene të rënda ose të lehta. Për këtë, çdo i porsalindur me sindromin Down duhet të drejtohet te kardiologu-pediatër gjatë ditëve të para të jetës. Diagnoza e sëmundjes së lindur të zemrës detektohet me anë të EKG, ultrazërit të zemrës me Color Doppler (ekokardiografia),ekzaminimit radiologjik etj. Gjithashtu rekomandohet që ekzaminimi të bëhet në fazën sa më të hershme të i porsalinduri, meqë disa sëmundje të cilat mund të identifikohen me ekografi . Rekomandohet që ekzaminimi të bëhet në fazën sa më të hershme të po sa lindurit që të behën intervenimet kirurgjike të duhura.Disa fëmijë të prekur me sindromin Down lindin me mushkri të pa zhvilluara dhe me struktura të ndryshme që janë specifike te individët me sindromin Down.Vendimi për intervenime kirurgjike duhet te merret pavarësisht nga aftësia e fëmijës për tu pyetur, por procesi i vendimmarrjes duhet ti përfshijë prindërit dhe ekipet mjekësore dhe kjo krejt më qëllim të kombinimit të njohurive dhe llogaritjes së përparësive dhe mangësive të mundshme në rastet e veçanta
Faqe #
ArsimimiIntervenimi i hershëm dhe EdukimiIdentifikimi dhe intervenimi sa më i hershëm te fëmijët me SD, lehtëson punën e mëtejshme për përgatitjen e tyre për jetë të pavarur. Përfshirja e tyre në shkollim dhe aftësimi për jetë të pavarur ka ndikuar në rritjen e shkallës së ndërgjegjësimit shoqëror për shkollimin e tyre. Intervenimi i hershëm te fëmijët me Sindromin Down, duhet të bëhet nëpërmjet lojës dhe aktiviteteve tjera të përditshme. Për fëmijët me SD. duhet hartuar plane individuale të edukimit (PIA) që janë të domosdoshme për ngritjen e efikasitetit dhe cilësisë në mësim. Fëmijët e lindur me Sindrom Down mund të kenë zhvillim të vonuar., mund të kenë probleme në përshtatjen në mjedisin shkollor, por duhet zbatuar teknika të ndryshme të mësimdhënies në mënyrë që programi mësimor të jetë sa më i përshtatshëm dhe i kapshëm për aftësitë e fëmijës. Këto mund të arrihen përmes lojërave dhe aktiviteteve tjera kreative për zgjimin e interesimit dhe t ë kureshtjes së tyre. Zhvillimi i aftësive, të folurit dhe gjuhës mund të merr kohë më shumë dhe mund të jenë të pakënaqur prindërit për të arriturat e fëmijëve të tyre. Për këtë duhet pasur durim dhe njohuri për arritjen e suksesit nga mësimdhënësi. Fëmijët me sindromin Down mund ti zhvillojnë aftësi për nevojat e tyre për komunikim të mire. Inkurajimi i fëmijës nga prindërit qysh nga ditët e para të lindjes është i domosdoshëm dhe jetik.Termi “intervenimi i Hershëm”, ka parasysh zbatimin e programeve të specializuara (profesionale)që hartohen nga profesionist ,sidomos edukatoret e trajnuar, terapeut ,logoped dhe punëtor social , që bazohen në inkurajimin dhe stimulimin e fëmijëve me sindromin Down. Megjithëse paketa për intervenim të hershëm për fëmijë me aftësi të kufizuara është hartuar për shumicën e fëmijëve që kanë nevojë, adaptimi për fëmijët me sindromin Down dhe specifikat që e tyre nuk kanë treguar rezultate të kënaqshme. Fëmijët me sindromin Down kanë mundësi më të madhe për mësimnxënie dhe gjithsesi janë më aktiv se sa fëmijët me dëmtime të rënda mentale apo dëmtime tjera. Integrimi në institucione parashkollore-kopshte dhe në shkollimin fillorë është i domosdoshëm dhe i mbrojtur me Ligjin mbi arsimin parashkollor dhe me Ligjin mbi arsimin por implementimi i këtyre ligjeve pothuajse nuk zbatohet në shkallë të kënaqshme . Praktikat në disa vende të zhvilluara kanë treguar se themelimi i qendrave ditore duke ofruar shërbime adekuate nga organizatat e profilizuara për sindromin Down si: Edukimin e prindërve , trajnimet me cikle për prindër-kujdestarë dhe edukatoreve, praktika të këtilla duhet bartur edhe te ne.
Organizata down syndrome kosovaPage #
Page #
Organizata down syndrome kosovaFaqe #
Personat me sindromin Down në Kosovë
Për nga statistikat dhe gjendjes së fëmijëve/personave me Sindromin Down në Kosovë është hulumtuar dhe bërë shumë pak.
Organizata Down Syndrome Kosova e themeluar me 4 mars 2007, prioritet kryesor qysh prej themelimit ka pasur mbledhjen e të dhënave dhe krijimin e data- bazës duke i përfshirë komponentët kryesore. Me gjithë se mbledhja e të dhënave është në një procesi i vazhdueshëm , DSK deri në këtë kohë ka mundur të evidentoj 453 persona në tërë Kosovën
57%
43%
Perqindja M/F Total
Meshkuj
Femra
Faqe #
Aktivitetet, te arriturat mars, 2007/2008
Objektivat kryesore te planit te aksionit për 2007_
?Mobilizimin e Komunitetit të prekur me Sindromin Down?Krijimin e sistemit të dhënave për personat e prekur me sindromin Down? Ngritja e nivelit te vetëdijes të prindërve,institucioneve dhe shoqërisë në përgjithësi.?Kampanja mediale ,shkurt-mars 2007?Shënimi i Ditës Botërore të sindromit Down më 21/03/2007.(Për herë të parë në Kosovë)?Vizitat e realizuara me qëllim themelimin e qendrës trajnuese dhe rehabilituese për
personat e prekur me sindromin Down në Kosovë.?Vizitë e delegacionit të OJQ DSK në Down sindrome Centar Pula- DSC,Kroaci, më 23-26
prill 2007. .?Vizita e delegacionit të Kroacisë,Drejtoresha dr md. Branka Butorac, Koordinatori i
“edsa”për Kroaci dhe përfaqësuesit e Bashkësisë Shqiptare të Kroacisë të ftuar nga OJQ DSK më 18-23 qershor 2007. Krijimi i partneritetit:
?Marrëveshje Bashkëpunimi me Qendrën Klinike Universitare QKU, 23 Qershor 2007.?Marrëveshje Bashkëpunimi me OJQ HandiKos, Korrik,2007?Marrëveshje Bashkëpunimi me Down Syndrome Centar Pula-DSC, Republika e
Kroacisë,Korrik 2007?Marrëveshje Bashkëpunimi me OJQ Nëna Terezë, Shtator,2007?
?Projekti i realizuar për Trajnimin dhe rehabilitimin e dymbëdhjetë nënave me fëmijët e tyre dhe katër edukatoreve në DSC Pula,Kroaci më 16-27 Korrik 2007
?Organizimi i Ekspozitës së Gresa Hoxhës-01 deri 05 shtator 2007,në Institutin Albanologjik ,Prishtinë
??Projekt i implementuar “Kush Jam Unë”,mbështetur nga USAID dhe IREX përmes
ATRC,(Shtator 2007-Janar 2008),Projekt për mobilizimin e komunitetit te prekur me sindromin Down;
Aktivitetet: Takime me prindër (3) me 187 pjesëmarrës ,Ligjërata (5) me 216 pjesëmarrës(Mjek,specializantë,studentë QKU),emisione televizive te realizuara 2 (RTV 21),4 emisione ne radio live (Blu sky),
?13. Projekti “Hapi I” ne implementim,mbështetur nga KFOS( Fondacioni i Kosovës për shoqëri të Hapur).Projekt për krijimin e partnereve ne vendet e BE_së;
Aktivitetet: Pjesëmarrja në Kongresin Ndërkombëtar për sindromin Down, në Pulë të Kroacisë. Krijimi i partnerit me organizatat : DSC Pula, Down sindrome Irlandë, Nacional Down Syndrome UK, T.I.R.E Francë, DS Belgjik,DS Roma,Itali.
14. Anëtarësimi në European Down syndrome association,”edsa” ?Hapja e Qendrës Down, qendër burimore për persona te prekur me SD,prindër dhe
profesionist.-30/12/2007,Prishtinë,Qendra e mbështetur financiarisht nga prindërit e fëmijëve me sindromin down dhe OJQ DSK.
?Hartimi i Planit Strategjik 2008/2010, Janar 2008
Faqe#
Plani strategjik 2008/2010Qëllimi I Planit:
?Të bëhet një ndër kontribuuesit më të rëndësishëm dhe më të besueshëm në mbrojtjen e të drejtave të personave të prekur me sindromin Down dhe familjarëve te tyre, duke zhvilluar aktivitete vetëdijesimi, ngritjen e nivelit të përkrahjes institucional dhe avokim për integrim te plotë në shoqëri.
?Të arrije një qëndrueshmëri afatgjate si OJQ nacionale duke shtrirë shërbimet e veta në tërë vendin.
?
?Objektivat strategjike:
?Ngritja e nivelit të vetëdijes së prindërve, familjarëve, institucioneve dhe shoqërisë në përgjithësi për personat e prekur me sindromin Down.
?Krijimi i partneriteteve të qëndrueshëm dhe afatgjatë me Institucionet qendrore dhe lokale dhe OJQ_ve të Personave me Aftësi të Kufizuara vendore dhe ndërkombëtare.
?Përkrahje gjithëpërfshirëse e personave të prekur me sindromin Down; Ofrimin e Shërbimeve shëndetësore profesionale, përfshirje në sistemin edukativo arsimor të hershëm, shkollimin fillor dhe të mesëm dhe ofrimin e mundësisë për punësim integrues.
?Mbështetje profesionale dhe financiare e Qendrës Burimore për personat e prekur me sindromin Down, familjarëve te tyre, punëtorëve, profesionisteve dhe vullnetarëve nga Institucionet qendrore dhe lokale të vendit, biznesit privat dhe donatorët e sigurt.
Programet e propozuar për 2008-2010
Katër fushat kryesore do të fokusohen në realizimin e Objektivave dhe aktiviteteve të propozuara për periudhën kohore 2008-2010
?Edukimi I Prindërve; Trajnime dhe Ligjëratat?Partneriteti dhe qëndrueshmëria?Përkujdesja dhe Integrimi i plot dhe i sigurt në shoqëri i personave të prekur me
sindromin Down?Themelimi i Qendrave Burimore për personat e prekur me Sindromin Down.
Faqe #
DSK është organizatë jo qeveritare, me status Shoqatë, themeluar me 4 mars 2007 nga themeluesit që janë prindër të fëmijëve dhe personave të prekur nga Sindromi Down (SD) dhe e regjistruar sipas rregullores administrative te UNMIK_ut 1999/22, neni 10 me Numër regjistrimi; 5111389-6
DSK është organizatë nacionale, multi-etnike dhe për mision ka ngritjen e dinjitetit të personave me SD dhe familjarëve të tyre. OJQ DSK përfaqësohet ne nivel te Republikës se Kosovës me 11 koordinator.
DSK si organe interne ka Grupin Mbështetës të Prindërve (GMP) dhe Ekipin e ekspertëve (EE) në fushat e ;Gjenetikës, Pediatrisë , Defektologjisë, Punonjës Social,Psikologjisë dhe ekspertë të arsimit.
DSK_ja menaxhohet nga Bordi Drejtues, i përbërë nga shtatë anëtar të emëruar nga Kuvendi i anëtarëve te organizatës duke përfshirë: Drejtorin Ekzekutive, Zv, Drejtorin dhe Finance Administratoren e Organizatës.
Drejtor Ekzekutiv
Driton Bajraktari
Zv. Drejtor
Sebahate Beqiri
Finance administratore
Sadije Hyseni
Menaxher e Qendrës Burimore, Prishtine
Shqipe Surdulli
Faqe #
Koordinatoret
Prishtine: Fatime Krasniqi 044 224 946
Prizren : Krist Domgjoni 044 310 141
Peje : Donjeta Nimani : 044 746 062
Mitrovice: Advije Skuroshi : 044 331 582
Gjakove : Gjylfidane Rraci: 044 898 252,
Gjilan : Reshat Sylejmani: 044 211 320,
Ferizaj : Burim Reqica : 044 172 310 ,
Suharek : Bislim Ibrahimi : 044 423 310,
Malisheve : Nazmi Kryeziu : 044 726 315,
Skenderaj : Rem Rushiti : 044 273 200,
Faqe #
Grupi Mbështetës I Prindërve-GMP
Udhëheqëse; Leonora Bajraktari, 044 479 621,
Anëtaret:Ajnishahe Azemi, 044 248 736, Gjylfidane Rraci, 044 898 252, Fatmire Jerliu, 044 631 994Bahtie Tahiri, 044 684 435,Shemsie Maloku, 044 347 524Farije Canolli, 044 908 816
Ekipi i Eksperteve
Prof .Dr. Murat ZejnullahuProf. Asc. Selim KolgeciDoc. Dr. Myrvete KelmendiZj. Igballe Potera, Eksperte e Arsimit.
Organizata down syndrome kosova
Adresa: Rr. Kroi i Bardh Nr, 72, Dardania10000 PrishtineRepublika e KosovësKontakt:Tel/Fax; +381 38 545715+377 44 112170Email: Web;