ms-potilastutkimus elämänlaatu ja toimintakyky maaliskuu 2011

Keskeisiä tuloksia

MS-potilastutkimuselämänlaatu ja toimintakykymaaliskuu 2011

This document should not be distributed without Cegedim authorization – Copyright 20102|

Biogen Idecin toimeksiantama ja Cegedim Strategic Datan toteuttama tutkimus käynnistettiin loppuvuodesta 2010. Tiedonkeruu toteutettiin maaliskuussa 2011 online-lomakkeella.

Projektissa yhteistyökumppanin ominaisuudessa toiminut MS-liitto toimitti helmi-maaliskuun vaihteessa tutkimuskutsut tuhannelle sellaiselle jäsenelleen, joilla aikaa MS-diagnoosista oli kulunut yli yksi, mutta alle 10 vuotta.

Kyselyyn vastasi 186 MS-potilasta. Ottaen huomioon sen, että kohderymään sopivien MS-potilaiden kokonaisväestö on noin 1800, vastaajamäärä on korkea.

Tutkimuksen taustaa


Tutkimuksen kohderyhmä: valtakunnallinen satunnaisotanta MS-tautia yli vuoden mutta alle 10 vuotta sairastaneet = arvioitu populaation koko ~ 1800 potilasta (noin 200 uutta tapausta / vuosi)Tutkimuksen luottamusväli (95 %) ± 6.7 %Ei statistiikkaa naisten ja miesten osuuksista potilasmäärässä, arviolta 2 naista yhtä miestä kohden

Tutkimusaineisto

Kaikki Naiset Miehet

N= 186 147 39

Ikä, vuotta, ka 42,8 41,3 48,3

Diagnosoitu, vuosi, ka 2005 2005 2005

% % %

Töissä, opiskelee kokopäiväisesti 63 66 57

Osa-aikaeläkkeellä, eläkkeellä 37 34 43

Alue1* 72 69 76

Alue 2* 28 31 24

Alue 2

Alue 1


Tutkimuksen keskeisiä tuloksia

MS-tauti vaikuttaa merkittävästi potilaiden elämänlaatuun ja arjessa selviämiseen.

Liikuntakyvyn huononeminen tai sen menetys ovat merkittävimpiä pelkoja MS-potilaiden keskuudessa.

Kokopäiväisessä työssä olevat tulevat oireiden kanssa selvästi paremmin toimeen kuin osittain tai kokonaan eläkkeellä olevat. Halu ja aikomus olla työelämässä mukana ovat kovat.

Vertais- ja läheisten tuella on suuri merkitys jaksamisen kannalta.


MS-taudin vaikutus elämänlaatuun

Kaikki n=186

Nainen n=147

Mies n=39

Töissä n=118

(Osa-aika) eläkkeellä

n=68

0% 20% 40% 60% 80%100%

6 %

8 %

8 %

3 %

40 %

42 %

33 %

52 %

21 %

31 %

31 %

31 %

24 %

44 %

22 %

18 %

36 %

16 %

32 %

Ei lainkaan Jonkin verranMelko paljon Merkittävästi

LiikuntakykyMuutokset ar-

jessa (esim. elämän suunnittelu)Väsymys ja energiapulaNegatiiviset vaikutukset sosiaalisiin suhteisiinVaikutukset

työelämäänMuut fyysiset

oireet(inkontinenssi,

kivut, seksuaalisuu-teen liittyvät

ongelmat jne.)

Kognitiiviset ongelmat

(muisti, puhe jne.)Henkinen

tasapainoPositiivisia vaikutuksia

impacts in lifeVaikutus it-senäisenä

pysymiseenPerhe-elämä

Muu

0 % 20 % 40 % 60 % 80 % 100 %

52 %

44 %

36 %

34 %

25 %

20 %

11 %

8 %

6 %

5 %

5 %

8 %

MS vaikuttanut elämänlaatuun melko paljon/merkittävästi n=99

53 %

Työelämästä pois jääminen vaikuttaa elämänlaatuun. Vaikutus on usein negatiivinen.


Fyysinen toimintakyky – liikuntakyky, arjessa selviytyminen

Perhesuhteet

Suurimmat pelot ja toisaalta toiveet liittyvätliikuntakyvyn menettämiseen / ylläpitämiseen

Pelkoa liikuntakyvyn menetyksestä jossain sairauden vaiheessa oli tuntenut yli 80 % vastaajista.

Liikuntakyvyn ongelmat ovat lisääntyneet viimeisen vuoden aikana 42 % potilaista. Liikuntakyvyn ongelmat heijastuvat kaikilla elämän osa-alueilla; sosiaalisessa- ja työelämässä sekä henkisen hyvinvoinnin alueella.

Remissio (43 %) ja liikuntakyvyn säilyminen ennallaan (22 %) mainittiin spontaaneina tulevaisuuden toiveina.


Henkinen toimintakyky – tunteet, jaksaminen, tasapaino

Perhesuhteet

Heikentynyt psyykkinen toimintakyky korreloi töistä pois jäämisen, lisääntyneiden liikunta-kyvyn ongelmien sekä sosiaalisten suhteiden huononemisen kanssa.

Täysipäiväisestä työarjesta pois jääneet vastaajat mainitsivat muita useammin erilaisia psyykkisiä oireita kuten alakuloi- suus, surullisuus, masentuneisuus, ahdistuneisuus

Liikuntakyvyn ongelmien lisääntyminen aiheuttaa myös negatiivisten tunteiden, kuten turhautumisen, estyneisyyden, voimattomuuden sekä vihan ja masennuksen lisääntymistä.

MS-potilaiden arkea leimaa usein epävarmuus tulevaisuudesta ja yksinäisyy- den pelko.

Hyvä sosiaalinen tukiverkko ja vertaistuki auttavat suhtautumaan tulevaisuuteen luottavaisin mielin


Sosiaalinen vaikuttaminen – perhe, tuttavat, harrastukset

Perhesuhteet

Läheisiin ihmissuhteisiin liittyvät asiat aiheuttavat epävarmuutta ja huolta.

Viidennes on huolissaan kumppanin jaksamisesta ja MS-taudin vaikutuksesta parisuhteeseen.

Koko perheen jaksaminen oli niin ikään usein huolenaiheena – lähes kaksi kolmesta on jossain sairautensa vaiheessa ollut huolissaan perheen jaksamisesta.

Viidennes kokee epävarmuutta kertoa sairastavansa MS-tautia ja pelkää ystävien ja tuttavien reaktioita

Intiimiin parisuhteeseen liittyvät asiat koettiin myös epävarmuustekijänä – etenkin miehet nostivat aiheen tällä hetkellä eniten askarruttavien asioiden joukkoon.

Puolet MS-potilasta keskustelee liikuntakyvyn ongelmistaan muiden MS-potilaiden kanssa.


Yhteiskunnallinen vaikuttaminen – työelämä, toimeentulo

Perhesuhteet

Joka viides MS-potilas mainitsi tulevaisuuden toiveenaan voivansa pysyä töissä

Työelämästä pois jääminen vaikuttaa elämänlaatuun. Vaikutus on usein negatiivinen.

Kokopäiväisesti töissä olevilla oli huomattavasti vähemmän liikuntakyvyn vaikeuksia kuin työstä osittain tai kokonaan pois jääneillä. Täten voidaan katsoa, että fyysisen toimintakyvyn heikentyminen ja liikuntakyvyn ongelmien lisääntyminen MS- potilaalla usein indikoi siihenastisen työarjen muuttumista/päättymistä.

Lähes joka viides esitti spontaanina tulevaisuuden toiveena voivansa jatkaa työssä käymistä.

Tulevaisuuden pelkoina mainittiin huoli taloudellisesta pärjäämisestä ja työn menetyksestä.

Kaikkiaan 59 % oli jossain vaiheessa pelännyt työpaikan menettämistä.


MS-potilaan elämänhallinta

Elämän-hallinta

Fyysinen toimintakyky

Yhteis-kunnallinen

osallistu-minen

Psyykkinen toimintakyky

Sosiaalinen osallistu-

minen

Liikuntakyvyn ongelmat ovat selvästi lisääntyneet

niillä MS-potilailla, jotka eivät ole enää kokopäi-

väisesti työelämässä

Suurimmat pelot liittyvät liikuntakyvyn Osittaiseen tai totaaliseen menetykseen

Keskimääräi-nen töistä poissaolo MS-taudinvuoksi oli

arviolta noin 18 vrk / vuosi.

Lisääntyneistä liikuntakyvyn ongelmista kärsineet koki-vat muita selvästi useam-min turhautumisen ja rajoit-tuneisuuden sekä masen-nuksen ja vihan tunteita.

Heikentynyt psyykkinen toimintakyky korreloi töistä pois jäämisen, lisääntyneiden liikuntakyvyn ongelmien sekä sosiaalisten suhteiden huononemisen kanssa.

Joka viides MS-potilas mainitsi tulevaisuuden-

toiveenaan voivansa pysyä töissä

Läheisiin ihmissuhteisiin liittyvät asiat aiheuttavat epävarmuutta ja huolta.


Kaikki n=186

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%

42 % 50 % 8 %

Lisääntynyt Pysynyt samana Vähentynyt

Onko liikuntakykyyn liittyvien vaikeuksien merkitys lisääntynyt, pysynyt samana tai vähentynyt kohdallasi viimeisen vuoden aikana?


Mitä seuraavista liikuntakykyyn vaikuttavista oireista sinulla on ollut?

Tasapain-ovaikeudet

Jalkojen heikkous/

voimat-tomuus

Väsymys

Kävely-vaikeudet

Liikkeiden hitaus

Muut oireet

0 % 10 % 20 % 30 % 40 % 50 % 60 % 70 % 80 % 90 % 100 %

77 %

69 %

67 %

48 %

31 %

26 %

88 %

85 %

87 %

72 %

56 %

25 %

(Osa-aika) eläkkeellä n=68 Töissä n=118


Valitse alla olevista sanoista maksimissaan viisi sanaa, jotka parhaiten kuvaavat tämänhetkisiä tunteitasi MS-taudin aiheuttamia liikuntavaikeuksia kohtaan.

Turhautunut

Rajoittunut

Epävarma

Hyväksyvä

Voimaton

Huolestunut

Vihainen

Masentunut

Onneton

Estynyt

0 %

10 %

20 %

30 %

40 %

50 %

60 %

70 %

80 %

72 %

57 %

39 %

27 %

46 %46 %

42 %

35 %

18 %16 %

29 %34 %43 %

49 % 29 %23 %17 %12 %

8 %5 %

Liikuntavaikeudet lisääntyneet vuoden aikana, n=79

Turhautunut

Rajoittunut

Epävarma

Hyväksyvä

Voimaton

Huolestunut

Vihainen

Masentunut

Onneton

Estynyt

0 %

10 %

20 %

30 %

40 %

50 %

60 %

70 %

45 %

42 %42 %

40 %37 %

37 %

27 %18 %11 %

9 %

63 %

53 %

50 %

28 %33 %

35 %

15 %20 %

Naiset n=147 Miehet n=39


Kuinka usein olet kokenut seuraavia tunnetiloja viimeisen puolen vuoden aikana?Vastaukset painotettu: usein = 2, silloin tällöin = 0, harvoin = -2

Levoton nukkuminen

Alaku-loisuus

Vähäinen puhuminen

Yksinäisyys Surullisuus Masen-tuneisuus

Pelot Epäonnis-tuminen elämässä

Ruokahalut-tomuus

-2.0

-1.5

-1.0

-0.5

0.0

0.5

1.0

1.5

2.0

0.11-0.07

-0.65-0.78

-0.59 -0.70 -0.72 -0.93

-1.67

0.280.53

-0.13 -0.100.10

-0.13-0.51 -0.51

-1.37

Liikuntaongelmat pysyneet samana n=92Liikuntaongelmat lisääntyneet n=79

Negatiiviset tunteetUsein

Harvoin


Elämästä nauttiminen Onnellisuus Tunne samanar-voisuudesta

Toiveikkuus tulevaisuudesta

-2.0

-1.5

-1.0

-0.5

0.0

0.5

1.0

1.5

2.0

1.04 0.93

0.39 0.410.51

0.35

-0.28 -0.28

Liikuntaongelmat pysyneet samana n=92Liikuntaongelmat lisääntyneet n=79

Positiiviset tunteetUsein

Harvoin

Kuinka usein olet kokenut seuraavia tunnetiloja viimeisen puolen vuoden aikana?Vastaukset painotettu: usein = 2, silloin tällöin = 0, harvoin = -2


Onko seuraavien asioiden joukossa sellaisia, joita ovat jossain vaiheessa sairautesi aikana olleet sinulle merkittäviä pelkoja / menetyksen uhkia?

Liikuntakyvyn huononeminen

Liikuntakyvyn menettäminen

Pyörätuoliin joutuminen

Näkökyvyn menettäminen

Perheen jaksaminen

Työpaikan menettäminen (jos työelämässä)

Intiimi parisuhde

Kivut

Mitä ihmiset ajattelevat minusta

Perheen ymmärtäminen

Tuttavien ymmärtäminen

Ajokortin menettäminen

Tuttavien menettäminen

Raskaustoiveet

0 % 10 % 20 % 30 % 40 % 50 % 60 % 70 % 80 % 90 % 100 %86 %

85 %

72 %

62 %

61 %

59 %

49 %

48 %

44 %

38 %

35 %

32 %

27 %

20 %

87 %

86 %

74 %

62 %

60 %

61 %

44 %

48 %

45 %

40 %

38 %

28 %

28 %

26 %

77 %

79 %

59 %

56 %

59 %

47 %

67 %

44 %

36 %

31 %

23 %

46 %

23 %

0 %

Mies n=39 Nainen n=149 Kaikki n=186


Liikuntakyvyn menettäminen

Liikuntakyvyn huononeminen

Being bound to a wheelchair

Losing eyesight

The endurance of family

0 % 20 % 40 % 60 % 80 % 100 %

32 %

12 %

13 %

11 %

6 %

15 %

18 %

15 %

15 %

10 %

15 %

15 %

18 %

8 %

9 %

9 %

12 %

3 %

9 %

13 %

11 %

7 %

10 %

9 %

12 %

TOP 5 Kaikki vastaajat n=186

1. 2. 3. 4. 5.

Viisi tällä hetkellä eniten pelkäämääsi asiaa (15 annetun joukosta)


Minkälaisia toiveita tai odotuksia sinulla on tulevaisuudelta?

MS ei etenisi, vointi pysyisi samana

Liikuntakyky paranisi, pysyisi samana

Pysyisi jatkamaan työelämää

Lääkehoitoihin liittyvät asiat(esim. sopivan lääkkeen löytäminen)

Oraalisen lääkkeen tuominen markkinoille

Parannus MS-tautiin

Kuntoutukseen pääsy, parannukset terveydenhuollossa

Positiiviset, toiveikkaat ajatukset (elämän jatkuminen normaalina jne)

Yleisen toimintakyvyn ylläpitäminen

0 % 10 % 20 % 30 % 40 % 50 %43 %

22 %

18 %

11 %

9 %

8 %

8 %

7 %

6 %

44 %

24 %

19 %

14 %

12 %

7 %

5 %

7 %

6 %

41 %

10 %

13 %

3 %

0 %

13 %

15 %

5 %

5 %

Miehet n=39 Naiset n=147 Kaikki n=186

ms-potilastutkimus elämänlaatu ja toimintakyky maaliskuu 2011

Documents