JENNY SLATMAN

r

Zelf

beschikken, samen beslissen over het

eige

n li

chaa

m

INLEIDING

Ja ze la

ten j e overal v

rij in dan hè. En soms wil j e zelf het li

ef-

stehoren van de borst era

f' hè,

maar dat zeggen ze natuur-

lijkniet (...) Want ze lie

ten de keuze aan mij

en dat vond ik,

dat vond ik gemeen. Dat heb ik heel gemeen gevonden (.

..)

Ik ben een leek. En zij zijn artsen. (

...) En toen ze

i ze [de

chir

urg]

dan van, eh:

laat me de volgende week maar weten,

wat u doet, of bo

rsts

pare

nd of de borst amputeren'. En dat

vond ik gemeen. Dat heb ik he

el gemeen gev

onde

n. Want ik

wist het

niet. En ik heb wel af

rijd gezegd, omdat ik da

t hi

er

om me heen hoor: a

ls mij

zoie

ts geb

eurt

, weg erm

ee'.

Maar

op dat moment hadikmijntwijfels. (Ja

net,

59 jaar

~ Dit is

. een fragment uit een van de twee int

ervi

ews die ik

j in Zoi

2 heb gehouden met Janet' in het kader van mijn

huid

ige onderzoek naar lichamelijke integriteit in bescha-

digd

e lichamen.z Voor mijn studie heb ik met negentien

vrouwen die een

borstoperatie hadden ond

erga

an meer-

dere

interviews gehouden. De twee belangrijkste thema's

die ik

in de

ze interviews met hen heb bes

prok

en zijn: de

mani

er waarop hun. keuze voor een bep

aald

e be

hand

elin

g

of nazorgtraj ect to

t stand is

gekomen, en de manier waa

r-

op zij omgaan (en soms ook gea

ntic

ipee

rd hebben op)

~ hu

nver

a.nd

erde

, vaa

l beschadigde, lich

aam.

Bovenstaande

' vertelde Jan

et mij drie weken nad

at ze ge

oper

eerd

was aan

haar lin

kerb

orst

.',

In de interviews vroeg ik

nadrukkelijk naar de ver

ha-

jfen van de pat

iënt

en, hun ervaringen met wat er al

lema

al 59

gebeurd is nadat ze met borstkanker waren gediagnosti-

ceerd. Deze verhalen weerspiegelen het patiëntenper-

spectiefere hoeven daarom nie

t ov

eree

n te komen met wat

er daadwerkelijk' gebeurd is,

en het is daarom ook niet

zomaar te zeggen of Janet ju

ist w

eergeeft wat de beh

ande

-

lendearts haar had gezegd. Maar wat wel du

idelijk i

s, is

dat

zij h

et moeilijk vond om zelf een keuze te maken en dat

ze

zich hie

rbij

in de steek gelaten voelde.

Als ik het verhaal van Janet inbreng tijdens on.derwijs-

bijeenkomstenvoor de coassistentenchirurgie, dan zi

jn zi

j

het er meestal wel over eens dat

Janet toch wel beter gehol-

pen had kunnen worden, ook al is er (juridisch gezien)

helemaal volgens het boekje' gehandeld 3 Leidraad voor

het bejegenen van de patiënt in het besluitvormingspro-

ces ishet recht op informatie en het to

estexnmingsvereiste

zoal

s deze in de Wet op de geneeskundige behandelings-

overeenkomst (wGso) staan beschreven.4

Een art

s kan

pas overgaan tot

beh

ande

len al

s de patiënt daar toestem-

mingvoor heeft gegeven, en de patiënt geeft pas toestem-

ming nadat zi

j of hi

j door de art

s géinformeerd is over de

ingreep. Een praktische vr

aag hi

er is hoeveel informatie

de art

s eigenlijk moet geven. Dat zal niet in

alle ge

vall

en

gelijk kunnen zijn. Daarom zegt de wGs o dat

de art

s zi

ch

bij i

edere patiënt moet afvragen wrat deze

redelijkerwijs'

zou moeten weten. Dit onderstreept het belang van dis-

cret

iona

ire ruimte voor de behandelaar. De wGBo geeft

wel sp

ecifiek aa

n welk soo

rt in

formatie de patiënt in ieder

geva

l dient te kri

jgen

: informatie met betrekking to

t (a) de

aard en doel van de behandeling; (b) de gevolgen en mo-

gelijke risico's; (c)

mogelijke alternatieven en (d) prog-

nose S

Het benoemen va.n punt (c

) is

bel

angr

ijk al

s we willen

dat patiënten daadwerkelijk iets te kiezen heb

ben.

Ook in

geva

llen

waarin er eigenlijk maar één behandelingsoptie

lijkt te z

ijn, bl

ijft er

het al

tern

atie

f van n

iets doe

n', wat voor

patiënten ook een reëel alternatief kan zijn. Het hebben

van een keuze (en het respecteren daarvan) wordt gez

ien

als de bas

is van het recht op zelfbeschikking. In het geval

van Janet waren er twee behandelingsopties die een ve

rge-

lijk

baar

medi

sch resultaat heb

ben:

een borstsparende ope-

ratie (met radiotherapie) of een borstamputatie (zonder

radiotherapie). Inhet eerste ge

val zal er enkel een lit

teke

nop haar borst komen; in het tweede geval wordt de gehele

borst weggenomen. Er kunnen ver

schi

llen

de overwegin-

genzijn omvoorhet ene ofvoor het andere te

kiezen, zoal

swel of geen radiotherapie willen ondergaan, overtuiging

dat amputatie de kanker beter bestrijdt (ge

voel

van zek

er-

heid

) en cosmetische gevolgen. Omdat deze overwegingen

persoonlijk zijn en per individu verschillen, kan de art

sni

et zomaar zeggen we

lke behandeling het be

ste is

voor de

patiënt in kwestie. De patiënt moet zel

f kiezen, en dat

is

precies wat de art

s tegen Janet heeft gezegd. De art

s he

eft

volgens

het boekje' gehandeld omdat ze Janet eerst heeft

géin

form

eerd

en haar vervolgens vrij l

aat in haai keuze en

dus zo haar recht op zelfbeschikking res

pect

eert

. Maar,

zoals de coassistenten a1 aangaven, Janet had wel beter

geholpen kunnen worden.6

Deze (vaak dagelijkse) wrijving tu

ssen

regels en prak-

tijknoopt aztsen om te reflecteren op hun handelen. Dat

goed informeren geen sinecure is

, wordt door menig art

s

grif erkend. In diverse recente pu

blic

atie

s wordt aangege-

venwaarom het id

eaal van in

form

ed consent' vaak zo la

stig

is te verwezenlijken, en worden er vaak ook aanbevelingen

gedaan om dit

te verbeteren. Zo wordt er

gep

leit

voor

meer

stan

daar

disa

tie van informatie, of voor verheldering van

informarie door middel van plaatjes, ta

bellen en duidelijke

uitl

eg van ris

icog

etal

len.

$ Voornamelijk kankerpatiënten

zouden meer bewust gemaakt moeten worden van hun

mogelijkheden.9 Sommigen waarschuwen tegen het ave-

rechtseeffect van teveel in

form

atie

.1O Anderen ple

iten

er

juis

t weer voor om meer informatie beschikbaar te stellen

en bijvoorbeeld ook ris

icom

aten

zoals numbers needed to

treat (NNT) en numbers needed to harm ~NNH) inzichtelijk

te maken.II

6o

I 6r

Graag sluit ik mij aan bij de oproep om de kwaliteit van

zowel het i

nformeren als de aangeboden informatie te

ver-

beteren, maar tegelijkertijd ga ik ervan uit dat betere in-

formatie alleen niet zomaar tot beter kiezen' l

eidt. J

anet

vond het moeilijk om te kiezen, n

iet primair omdat ze niet

goed gèinformeerd was, maar omdat ze zich in de steek

gelaten voelde. Zij had gehoopt dat de arts haar zou hel-

penbij het maken van een keuze. In deze bijdrage wil ik

naar voren brengen dat kiezen

voor jezelf' niet altijd

simpelweg kiezen door jezelf' hoeft te zijn, en pleit daar-

mee voor een

interpretatieve' benadering van de arts.

Dit betekent dat de arts naast het verstrekken van in-

formatie exploreert wat de patiënt belangrijk vindt, wat

haar of zi

jn preferenties zijn, om zo samen uit te zoeken

welke keuze het beste bij de patiënt past.

1z Keuzes die

gemaakt moeten worden in het preoperatieve consult,

hebben altijd betrekking op het eigen lichaam. Ik moet

zelf over mijn lichaam beslissen. Maar ken ik mijn eigen

lichaam wel? Heb ik wel duidelijk voor ogen wat ik voor

mijn eigen lichaam wil? Om deze vragen te

beantwoorden

wil ik ingaan op de betekenis van

eigen' als we het over

het eigen lichaam hebben. Voor deze reflectie zal ik ook

gebruik maken van een aantal filosofische concepten en

ideeën.

MIJN EIGEN LICHAAM ALS MIJN EIGENDOM?

Als er in de onderwijsgroep een thema als borstvergro-

ting (of andere cosmetische ingrepen) wordt besproken,

dan is er altijd wel een coassistent die naar voren brengt

dat

mensen toch zelf mogen beslissen wat ze met hun

eigen lichaam doen'.~3

Vaak worden er hier dan ook wel

direct weer een paar nuances bij gegeven, maar ik denk

dat het lastig te ontkennen is dat een dergelijke visie op

het l

ichaam sterk vertegenwoordigd is in onze maatschap-

pij.Als ik zeg dat ikzelf mag weten wat ik

met mijn eigen

lichaam doe, dan verwijst de term

eigen' hi

er naaz

eigen-

idom'. Mijn lichaam is van mij en niet van jou en dat heb je

maar te respecteren.

Dit moeten respecteren van elkaars lichaam wordt in

Nederland als een fundamenteel recht g

ezien en is

daarom

verankerd is in de Grondwet: het recht op respect voor

lichamelijke onaantastbaarheid of integriteit.~4

In de medi-

sche praktijk moet het toestemmingsvereiste dit respect

voor lichamelijke integriteit waarborgen. Een arts mag

niet zomaar iets aan je lichaam doen, te

nzij ji

j daar toe-

~; stemming voor geeft. Ook voor het gebruik van lichaams-

j weefsel, voor bijvoorbeeld onderzoek, moet iemand expli-

ciet toestemming geven. Jouw lichaam is van jou en een

ander mag daar niet zomaar aan zitten, te

nzij er sprake is

i van een andere wettelijke bepaling. Zo mag een politiebe-

ambte je

zonder toestemming fouilleren en kan er bijvoor-

beeld bepaald worden datje bloed of DrrA moet afstaan

voor een gerechtelijk onderzoek.

Buiten deze specifieke wettelijke bepalingen moet een

ander jouw lichamelijke integriteit r

especteren en ben ji

j-

zelfdegene die over j e eigen li

chaam beschikt. Maar ze

lfbe-

schikkingheeft ook haai grenzen: je

mag niet zomaar van

alles met je

eigen' li

chaam doen. Ook al zijn mijn nieren

van mij, ik

mag er niet zomaax een verkopen aan iemand

die er een nodig heeft. Dat is

uiteraaxd'een vrij duidelijk

geval, maai er zijn natuurlijk ook tal van gevallen waarin

iemand iets aan zijn of haar lichaam wil doen waarvan

anderen zouden kunnen denken dat dat beter is om niet t

e

doen. Zo zal menig ouder grote bedenkingen hebben als

hun jongvolwassen kind een tattoo laat zetten. Maar ook

als het niet om een letterlijke paternalistische (of m

ater-

nalistische') zorg gaat, kan men zich afvragen of ie

der-

een maar zelf moet weten wat zi

j of hi

j doet met haar of

zijn eigendom. En moeten (wilsbekwame) mensen soms

ook niet een beetje geholpen worden met hun eigen zelf-

beschikking'? Of re

sulteert een dergelijk paternalisme'

direct in

ongewenste betutteling?

Laten we daarvoor kijken wat het betekent dat wij ons

62

~ 63

lichaam dikwijls al

s ons eigendom beschouwen. Al

lereerst

kunnen we constateren dat het idee van je lichaam

als

eigendom niet i

ets u

niverseels is

maar typisch is

voor onze

neoliberale maatschappij. In de islam en het christendom,

bijvoorbeeld, wordt het lichaam niet gezien als je eigen-

dom maar als iets dat je in bruikleen of beheer hebt. Het

idee van het lichaam als eigendom is ook gezelateerd aan

het liberale principe van de markt. Zoals je met je eigen-

domkunt handelen en speculeren, zo kun je

ook je

lichaam

`eermarkten', maar zoals Dickenson aangeeft veronder-

stelt vermarkting een verdinglijking van het lichaam.~5

Onze ervaring van het l

ichaam als een ding is echter nooit

volledig. Dat heeft te maken met het onvervreemdbare

kaxalcter van j e eigen lichaam.

Van huis of auto kun je

snel wisselen, maar van je eigen

lichaam kom je niet a£ Je kunt je er nooit geheel los van

maken, je

kunt je

er alleen op verschillende manieren toe

verhouden. En daar lijkt het bij zelfbeschikking meestal

om te gaan. Zo kan ik besluiten of ik wel of ni

et een griep-

prikzal laten zetten. I

n dat geval gaan we ervan uit dat ik

een lichaam heb' waarover ik kan beschikken. Fi

losofisch

gezien betekent dit dat er een i

k' is

dat eigenaar is van het

lichaam, en dat dit ik' —dat zelf niet samenvalt met het

lichaam maar er zich toe verhoudt —kan nadenken over

wat het beste is voor het lichaam en vervolgens een keuze

kan maken. Als we kijken naar het voorbeeld van Janet,

zouden we kunnen zeggen dat haar keuze voor ofwel een

borstsparende operatie ofwel een borstamputatie ook

op deze manier begrepen kan worden. Janet kan immers

nadenken over de vraag of ze een lichaam met één borst

en een groot li

tteken wil of een lichaam met een klein li

t-

teken dat echter wel wordt blootgesteld aan radiothera-

pie. Dat is waar de keuze op neerkomt als je alleen kijkt

naar hoe het lichaam datje hebt' erna de operatie zal uit-

zien. Het op deze wijze beschikken over je lichaam impli-

ceert een afstandelijke verhouding tot je

eigen lichaam. Er

zijn echter veel si

tuaties waarin we ons niet zo afstandelijk

tot ons eigen lichaam verhouden en waarbij we niet om de

absolute nabijheid ervan heen kunnen. Dan gaat het niet

meer alleen om het lichaam dat we hebben', maar om het

lichaam dat we z

ijn'. Dat ons e

igen' lichaam een sp

ecifieke

vorm van eigendom is, komt nu precies doordat we niet

enkel ons lichaam hebben', maar het ook z

ijn'.

HET DOORLEEFDE EIGEN LICHAAM

Als ik mijn lichaam

ben', dan betekent dat dat ik samenval

met mijn lichaam. Dit is

filosofisch gezien veel l

astiger om

uit te leggen. Detwintigste-eeuwse fenomenologen Hus-

serl en Merleau-Ponty geven handreikingen voor hoe we

het lichaam dat we zijn' kunnen opvatten. Husserl doet

dat door het analyseren van het onderscheid tussen twee

soorten ervaringen die je van je eigen lichaam kunt heb-

ben: de ervaring van je lichaam als Klirper en de ervaring

van je lichaam als Leib.16 Als je je lichaam ervaart zoals

andere lichamen (en dingen) om je heen, dat wil zeggen

als je het waarneemt als iets met bepaalde fysieke kwali-

teiten, zoals kleur, grootte, mate van ruwheid, dan ervaar

je het als een K6rper. Maar als je je lichaam ervaart door

middel van zogenaamde gelokaliseerde s

ensorische

indrukken, zo

als pijn, t

ast, wazmte- en koudegevoel, pro-

prioceptie en bewegingsgevoel, dan ervaar je je lichaam

als Leib. Door deze gelokaliseerde sensorische indrukken,

die Husserl met een neologisme aanduidt al

s Empfindnisse,

ontstaat er geen object-ervaring' van je eigen lichaam

(of een deel ervan). Pijn, bijvoorbeeld, wordt niet erva-

ren als een object. Veeleer zs het zo dat pijn samengaat

met de ervaring

dit hier'; een hier' waar je

je niet van los

kunt maken.I~ Terwijl je altijd de (t

heoretische) mogelijk-

heidhebt om te twijfelen of he

t jouw voet is die je ziet, a

ls

iemand erbovenop gaat staan, er

vaar je onmiskenbaar dat

het jouw voet is. Het Leib vormt volgens Husserl dan ook

het belichaamde nulpunt va.n al onze oriëntatie en bewe-

g~g

64

~ 65

Filosofisch gezien is de notie van Leib er

g in

tere

ssan

tomdat zi

j de twe

edel

ing tu

ssen

object en subject nog

al in

de war schopt. Voorheen werd het lichaam meestal aan

-geduid als

een obj

ect,

en het i

k' of de ge

est'

die over dat

object bes

list

werd dan gezien al

s het beslissende en han

-delende su

bjec

t. Als

belichaamd nulpunt van ori

ënta

tie

en bew

egin

g is het Lei

b het li

chaa

m al

s su

bjec

t. Merleau-

Pont

yspr

eekt

daaxomvan het li

chaa

m-subject (co

rps s

ujet

)of ook wel het doorleefde li

chaa

m (corps véc

u) al

s hi

j het

over het eigen lic

haam

(cor

ps pr

opte) h

eeft.Ig Mijn lic

haam

is niet en

kel ee

n ding (K

órper), maar is ook iet

s dat ik

van

binnenuit er

vaar

, dat miJ het gev

oel van mijn-

zijn geeft, en

dat al

s zodanig de basis van mijn or

iënt

atie

, bew

egin

g en

handelen vormt. In filosofische reflecties op de gen

ees-

kunde wordt vaak benadrukt dat in

de med

isch

e we

ten-

scha

p en pra

ktij

k het l

icha

am van pat

iënt

en meestal alleen

als ee

n ding, ee

n Kó

rper

, wordt beschouwd, en dat artsen

vaak weinig oog hebben voo

r de doo

rlee

fde lichamelijke

erva

ring

van de pat

iënt

, ofwel de erv

arin

g van het lichaam

als L

eib.~9

Dit is

ech

ter ni

et zo heel v

erwo

nder

lijk

omdat de

dimensie van het Lei

b veel la

stiger te be

nade

ren en te vat-

ten is.Dit wordt du

idel

ijk al

s we kijken hoe Mer

leau

-Pon

tyhet co

rps vé

cu bes

cbxi

jft.

Merleau-Ponty's beschrijvingen van het

doo

rlee

fde

lich

aam be

tref

fen niet zoz

eer er

vari

ngen

van pijn — waa

r-do

or deeigenheid van het lichaam er

g op de voorgrond lo

antreden — a1s

wel

lichamelijke han

deli

ngen

waarbij het eigen

lich

aam zelf op de achtergrond blijft. Hij gaa

t voorname-

lijk in op asp

ecte

n van ons belichaamde bestaan waarbij

proprioceptie, bewegingsgevoel, en tast- of drukervarin-

genz

orge

n voormijn nulpunt' van waa

ruit

ik handel zon-

derdat ik

mehelemaal bewust hoef te zi

jn van dat

nulpunt.

Als ik

bezig ben met typen en ach

ter mijn computer zit,

voel

ikmi

jnbi

llen

(meestal) n

iet op de st

oel,

enm

ijnv

oete

n(m

eest

al) niet op de grond. Ik

ben daarvoor veel te druk

bezig met mijn typewerk. Al

s ik

me heel bewust ga con

-centreren ophet gevoel in mijn zi

tvlak en mijn voeten, dan

..

i za

l da

t on

getw

ijfe

ld mij

n ty

pewe

rk niet t

en goede komen.

~ En zo is

dat bi

j hee

l veel van onze han

deli

ngen

.~

Merl

eau-

Pont

y zegt daaxom dat we ons mee

stal

slec

hts

op pxe-reflectieve wij

ze bewust zijn van ons eigen lichaam.

Het eigen lic

haam

vormt zo mee

stal

de ach

terg

rond

van

onze aan

dach

t, onze bewegingen, onze han

deli

ngen

, ons

bezig-

zijn met al

lerlei zaken. Dit

betekent dan dat

de erv

a-ring die ons onomstotelijk lee

rt dat

dit mij

n li

chaa

m is' of

dat

ik mijn li

chaa

m be

n' mee

stal

een

erv

arin

g op voo

rbe-

wust of pre

-ref

lect

ief n

ivea

u is. We zijn ons dus meestal

maar heel unpliciet bewust van ons lic

haam

dat we z

ijn'.

', Om het specifieke van dit ei

gene

' aan te geven sp

reek

tHarré van me

tafy

sisc

h eigendom' van het lic

haam

, ee

nvorm van eigendom die duidelijk ond

ersc

heid

en is van

juridisch eigendom.2O Het betekent da

t mi

jn lichaam

onmiskenbaar van mij is

, maar we moeten tegelijkertijd

vast

stel

len da

t het ee

n so

ort bl

inde

vlek van onze aan

dach

tvormt. Bes

liss

en ove

r dat typische me

tafy

sisc

he eigen-

dom' is dan ook nie

t altijd een gemakkelijke zaak.

HET EXPLICITEREN VAN HET EIGEN LICHAAM

Jane

t heeft ui

tein

deli

jk voo

r een borstsparende ope

rati

egekozen. Als

ik haar vra

ag hoe dat beslissen nu eig

enli

jkwas geg

aan,

vert

elt ze me dat anderen daa

r een belangrijke

rol in

hebben gespeeld. Haar schoondochter die zelf een

~ bo

rsta

mput

atie

hee

ft ond

erga

an en die de optie van borst-

j sparend ni

et had, had haar ge

zegd

: U heeft de keuze, en

die had ik ni

et. Als

ik u een

raa

d mag geven doe het [ampu-

~ ta

tie]

niet.' Haax zoon ond

erst

reep

te dit door haar uit te

leggen dat het weghalen van de hele bo

rst ne

t zomin kan

voorkomen dat de kan

ker he

lema

al weg is

'. Ter

wijl

haar

ande

re zoon vond dat

ze

alle

s weg moest ha

len'. Een colle-

ga en ook haar huisarts hadden gezegd

weg ermee'. Maar

~ ha

ax ma.

n, die als

jonge jongen geconfronteerd is ge

wees

tmet de borstamputatie van zijn moeder en dat v

erschrik-

kelijk von

d', was jui

st weer teg

enst

ande

r van een ampu-

67

tatie. Janet liet echter wel doorschemeren dat haar man

niet zomaar het laa

tste

woord had:

Maar ja het is mijn

lijf, ik had toch mijn eigen keuze gedaan'. Op mijn vraag

hoe dan ui

tein

deli

jk haar

eigen keuze' to

t stand was geko-

men, vertelt ze me dat een artikel in de krant, waaxin werd

uitgelegd dat borstsparende operatie (met radiotherapie)

net zo effectief is

als borstamputatie, doorslaggevend is

geweest.zI

De arts heeft Janets keuze niet echt beïnvloed door,

bijvoorbeeld, meer sturend te zijn (`ik zou u aanraden

om dat te doen'). Haar kan in ieder geval geen paterna-

lismeverweten worden. Toch had de arts Janet misschien

meer kunnen helpen bij h

et maken van haar keuze zonder

paternalistisch te zij

n. Helpen bij de besluitvorming wil

immers niet zeggen dat de arts de keuze voor de patiënt

moet maken. Om een goede keuze te kunnen maken moet

de patiënt allereerst goede informatie ontvangen, zoals

de wGs o aangeeft, maar daarnaast moet de preferenties

en waaiden van de patiënt ook duidelijk zijn of du

idelijk

gemaakt worden. Pr

ecies hierbij kan een arts helpen. Het

is een vergissing om te denken dat het voor ieder mens

glashelder is

wat haai of zijn preferentie is

ten aanzien van

een ingreep in haar of zi

jn lichaam. Wat Janets pr

efer

en-

tieswaren is niet expliciet gemaakt. Niemand heeft ernaar

gevraagd.

Als het om ingrepen in

de vrouwenborst gaat, wordt er

meestal st

ilzw

ijge

nd van uitgegaan dat cosmetisch resul-

taat

erg belangrijk is. Dit betekent dan ook dat

als er een

keuze is tussen borstsparende behandeling en borstam-

putatie, waarbij de kans op een recidief gelijk blijft, het

bijna vanzelfsprekend is dat je kiest voor de ingreep die

de borst voor het oog intact houdt. Vrouwen die wel een

amputatie hebben (moeten) ondergaan, maskeren het

verlies van de borst meestal door het gebruik van externe

protheses, of soms door het ondergaan van een chirurgi-

sche reconstructie. Dit is niet vreemd, omdat het verlies

van één borst tot een opvallende asymmetrie leidt, die a1

gauw ongevraagde aandacht genereert i

n het sociale l

even.

Critici stellen dan ook, te

recht, dat

er voor het beeld van

de e

enborstige' vrouw in onze samenleving weinig ruimte

is.22 Omdat zi

j Janet niet zonder meer een borstsparende

operatie heeft geadviseerd, l

ijkt het erop dat de behande-

lendechirurg zich niet zonder meer heeft la

ten l

eiden door

deze maatschappelijke norm. Het is

overigens heel waax-

sclujnlijkdat Janet (en haar gezin) dat wel hebben gedaan.

Bij de wijdverbreide aanname dat een borstsparende

operatie te verkiézen is boven een borstamputatie (in

gevallen waarin overlevingskans en kans op recidief g

elijk

worden geschat, en waarin iemands gemoedsrust niet ver-

stoordwordt door de niet-rationele' o

vertuiging~3 dat

het

toch veiliger i

s om de hele borst weg te l

aten nemen) wordt

er meestal enkel gekeken naar hoe de borst, het lichaam,

eruitziet. Weinig aandacht wordt er besteed aan andere

dimensies van de ervaringen van het eigen lichaam. Uit de

analyse van al mijn interviews komt naar voren dat vrou-

wen naeen borstoperatie niet enkel te maken krijgen met

veranderingen in hun zichtbare lichaam, maar ook met

pijn, beperkingen en soms met verandering in hoe de

bors

t, het lichaam, aanvoelt.~4 Filosofisch kunnen we dit

vertalen in het gegeven dat er vooral aandacht is

voor het

lichaam als Kórper, als zichtbaar ding. Want zoals ik hier

boven heb aangegeven, verhouden we ons tot ons lichaam

als e

en ding als we het be

kijken, of als we het bekeken la

ten

worden. Pijn en veranderingen in het gevoel —hoe het

bors

twee

fsel aanvoelt, maar ook steken, zeurend of tr

ek-

kendgevoel, o

fjuistgevoelloosheid—appelleren echter aan

deLeib-ervaring.

Uit de interviews komt naai voren da

t vrouwen die een

borstsparende operatie en radiotherapie hebben onder-

gaanmeestal niet veel problemen tegenkomen als het gaat

om hoe hun borst, hun lichaam, eruitziet. Bij hen komt de

verandering in het gevoel van de borst echter nogal eens

voor, of in

ieder geval staat deze meer op de voorgrond

omdat er zichtbaar niet zoveel veranderd

is. Voor artsen

68

~ 6g

is dit niet direct interessant omdat het niet functioneel

beperkend

is. Voor de vrouwen in kwestie kan een der-

gelijke verandering wel degelijk een impact hebben. Zij

weten dan niet meer hoe hun eigen borst moet aanvoelen,

en vragen zich dikwijls af of het wel

goed' i

s wat ze voelen.

Filosofisch gezien zou je

kunnen zeggen dat de eigen borst

door de behandeling vervreemd is

geraakt. Er is

onduide-

lijkheid, verwarring, over hoe het eigene aan zou moeten

voelen.

Nu is

het na

tuurlijk niet zo dat al

le vrouwen die met een

dergelijk veranderd gevoel in hun borst te maken hebben

daar allemaal veel la

st van zouden hebben. Wat ik

met dit

voorbeeld duidelijk wil maken is dat andere dan visueel

zichtbare aspecten van het lichaam van belang kunnen

zijn. Van tevoren weet je

dat niet van. je patiënt, en wellicht

heeft een patiënt zelf ook nog nooit over een dergelijke

verandering in gevoel nagedacht. Daarom zou een arts dit

soort zaken meer kunnen verkennen alvorens er om een

keuze wordt gevraagd.

OP WEG NAAR GEZAMENLIJKE SESLUIT-

VORMING

Door aan te geven dat meerdere dimensies van lichame-

lijkheidvan belang zijn bij h

et informeren over water met

iemands lichaam mogelijk gaat gebeuren door een ingreep,

sluit i

k me aan bij degenen die van mening zijn dat patiën-

ten betere informatie moeten krijgen.25 In het geval van

een borstoperatie niet alleeninformatie over hoe het eruit

komt te

zien, maar ook over hoe het zou kunnen aanvoelen,

over de verwachtingen wat men na de ingreep allemaal wel

en niet kan. Het vrouwenlichaam is er immers niet alleen

om naar te kijken, maai vormt allereerst de basis, het nul-

punt, van waaruit een vrouw (comfortabel) kan bewegen

en handelen.

Maar zoals ik hierboven al opmerkte resulteert betere

informatie alleen niet zomaar in betere besluitvorming.

Niet alleen zou ik willen pleiten voor meer aandacht voor

de verschillende dimensies van lichamelijkheid, maar ik

zou me ook willen aansluiten bij degenen die pleiten voor

een vorm van gezamenlijke besluitvorming waarbij de arts

de patiënt kan helpen om diens preferenties t

e verhelderen

door het stellen van specifieke vragen.z6 In het geval van

een borstoperatie zou het kunnen gaan om vragen zoals:

`Kunt u zichzelf v

oorstellen met één borst?',

Vindt u het

belangrijk om een symmetrisch lichaam te hebben?', Hoe

zou u het vinden als anderen kunnen zien dat u een borst-

operatie heeft gehad?',

Kunt u zich voorstellen dat uw

borst na de behandeling mogelijk heel anders aanvoelt,

en hoe zou u dat vinden?'Door dit soort vragen te stellen

kunnen patiënten aangespoord worden om st

il te

staan bij

de dimensies van hun eigen' lichaam die meestal niet zo

op de voorgrond staan.z~

NOTEN

r Graag bedank ik

Rob Houtepen voor zi

jn kritische en

enthousiasmerende opmerkingen bij een eerdere ve

rsie

van deze te

kst.

i Dit betreftmijn rrwo-vinr-project Bodily In

tegrity i

n

Blemished Bodies (zoii-Zoió). Om de anonimiteit v

an mijn

respondenten te waarborgen, g

ebruik ik

bij de weergave

van hun verhalen een pseudoniem.

3 Dit artikel i

s enerzijds gebaseerd op mijn huidige onder-

zoeknaar li

chaamsbeleving naborstkanker en anderzijds

heb ik mij la

ten i

nspireren doormijn onderwijsbijeen-

komstenmet co

assistenten chirurgie (Maastricht uMc),

waarin we naar aanleiding van praktijkgevallen opthema's

zoals i

nformatie en communicatie reflecteren.

4 wGso, aztike1448 en45o.

S wGso, artike1 448

•6 De in

formatieplicht en het toestemmingsvereiste worden

vaak gezien als d

e centrale aspecten van de wGs o. Deze

moeten echter wel i

n dienst st

aan van het

goed hulpver-

7~

I 71

lene

rsch

ap' zoa

ls dat geformuleerd st

aat i

n ar

tike

1453

~~

de wGs o: De hul

pver

lene

r moet bi

j zij

n werkzaamheden

de zor

g van een go

ed hul

pver

lene

r in acht nemen en han-

delt daa

xbij

in ove

reen

stem

ming

met de op hem rus

tend

e

vera

ntwo

orde

lijk

heid

, voort

vloe

iend

e uit de voor hulpver-

lene

rs gel

dend

e professionele st

anda

ard.

' De coa

ssis

tent

en

die aa

ngav

en dat Janet be

ter ge

holp

en had

kwenen wor

den,

appe

ller

en precies aan dit

asp

ect van de wGs o.

7 D.A. Lege

mate

, J.

Legemaate, Het preoperatief inf

orme

d

cons

ent.

In: N

ederlands Tj

dsch

r~ voor Geneeskunde, zoio

-

154 (41), PP.1888-90.

8 D. Ubbink, A.M. Koops, et a1

., Kie

zen tussen verschil-

lendebehandelopties; hoe inf

orme

er ik mijn patiënt? I

n:

Nederlands T~d

schr

~ voor Geneesleunde 2 oo9-

153~

B344•

Ook D. Ubbi

nk, A. St

igge

lbou

t, Pr

aatjes, b

laad

jes en

plaatjes. In: D. Ubbink & D. Legemate (r

ed.,

Het be

spre

-

kenv

an medische ka

nsen

en ri

sico

's. Dil

emma

's in

de sp

reek

-

kame

r. Hou

ten:

Bohn Stafleu van Loghum zoi

i, pp. 78-go

.

g P. Ki

l, Ko

ole, Kiez

en b~ kanker. jHoe] laat ik

m~ beh

ande

-

len?

Amsterdam: Bert Bakker zoi3.

zo G. Meynen, D.F. Swaab et a1

., Nocebo and inf

orme

d

consent i

n the in

tern

et era. I

n: The Ame

rica

n Journal of

Bioethica Z

oiz-

i2(3

)á PP

• 31-33

•ii

D. Hair

wass

ers,

S. van Soelen, Patiënt heeft r

echt

op áll

e

info

rmat

ie. I

n: Me

disch Co

ntac

t 2o

í4-6g(í5) pp. 77o-

77i.

z2 E.J

. Emanuel, L

.L. Ema

nuel

, Four models of the physician-

pati

ent relationship. In:

lan~

n 19

92-z

67(z

6), pp. zz

.zi-

6.

z3 Het is

overigens opv

alle

nd dat coa

ssis

tent

en veel minder

de neiging hebben om dezelfde vi

sie op het li

chaa

m naar

vore

n te

brengen als het

thema le

efst

ijl t

er sprake komt.

Slechts een he

le kle

ine minderheid vindt dan dat mensen

maar hel

emaa

l zelf moeten wet

en hoeveel ze eten, d

rink

en

en roken, en dus

hel

emaa

l zelf moeten wet

en wat ze met

hun eig

en lic

haam

doen.

iq A

rtik

el ii

van de Grondwet lu

idt: I

eder hee

ft, beh

oude

ns

bij of krac

hten

s de wet te

stel

len beperkingen, rech

top

onaantastbaarheid va

n zi

jn lic

haam

.'

is D. Dickenson, Lich

aam en eig

endo

m. Amsterdam: Boom —

Stic

htin

g In

tern

atio

nale

Spinozaprijs zooó.

z6 E. Hu

sser

l, Idee

n zur ei

ner r

eine

r Phiinomenologie and

phcinomenologischen Ph

ilos

ophi

e. Zw

eites Buch (§§ 36

-38)

.Den Haag: Martinus Nijhoff 1

952•

t7 Int

eres

sant

hier

bij i

s uiteraard dat bi

j het ta

sten

beide

ervaringen opg

eroe

pen kunnen worden (h

oewe

l niet

exac

t te

gelijkertijd). Met mijn rechterhand kan ik mijn

linkerha

nd aftasten en zo bij

voor

beel

d voelen hoe ruw of

glad deze is (K

~rpe

r-er

vari

ng) maar ik kan in

zow

el mijn

linker- als r

echterhand erv

aren

dat ze aangeraakt worden

(Leib-ervazing). Pr

ecies om deze meerduidigheid wor

dthe

t vo

orbe

eld va

n de tas

tend

e handen geb

ruik

t do

orHusserl, en la

ter ook doo

r Me

rlea

u-Po

nty.

r8 M. Merleau-Ponty, Fenomenologie va

n de waarneming (

ver-

taling D. Tiemersma en R. Vlasblom,1997). Amsterdam:

Ambo 1 945

•ig D. Lede

r, A tal

e of two bo

dies

: The Car

tesi

an corpse an

d the

live

d bo

dy. I

n: D. Lede

r (red.), The body in med

ical

thought

and pr

acti

ce. Dordrecht: Kluwer Academic Pu

blis

hers

1992, en S.

K. Toombs, The mea

ning

of illn

ess:

A phe

nome

-nological a

ccount of the di

ffer

ent p

erspectives of physician an

dpatient. Dor

drec

ht: Kluwer 1 9

93•

Zo R. Harré, Phys

ical

bei

ng. A theory for

a cor

pore

al ps

ycho-

logy

.Oxford-Cambridge: Bl

ackw

ell iggi, p

. ig.

Zi In de

per

iode

dat ik

Janet spr

ak publiceerde The Lan

cet

een st

udie

waa

rin werd vastgesteld dat het

effe

ct van

bors

tspa

rend

e op

erat

ies en bor

stam

puta

ties

vergelijk-

baar

is bij

borstkanker in een vr

oeg stadium: S.

Litière,

G. Weru

tsky

et a1

., Bre

ast conserving the

rapy

ver

sus

mast

ecto

my fo

r stage z-u breast ca

ncer

: zo yea

r fo

llow

-up of the EoxTc io8oi pha

se 3 ran

domi

sed tr

ial.

In: The

Lancet Oncology zoiz-i3(4), p

p• 41

2-41g. Di

vers

e media

best

eedd

en destijds aa

ndac

ht aan de uitkomsten van deze

studie.

zz S. Cr

ompv

oets

, Bre

ast c

ance

r an

d the p

ost-surgical body:

Reco

veri

ng the se

lf. Hampshire: P

algr

ave Ma

cmil

lan zo

o6.

72

I 73

~: ,i

i3 E.D. Co

llins, C.P. Moore et al., Can women with eaxly-

stagebreast cancer make an informed decision fo

r

mastectomy? In: Journal of Clinical Oncology 2oo9-z7(4):

~

5zg_5z5,

z4 J•

Slatman, A. Ha

lsema, A. Me

ershoek, Responding to

scaars after breast s

urgery. Deze analyse is

in juni zoi4 ter

publicatie aangeboden bij Qualitative H

ealth Research.

i

is Voor een nadere analyse van de meerdere dimensie van

lichamelijkheid zie J. Sl

atraan, Lichamelijkheid in medi-

schepraktijken. V

erschillende betekenissenvan h

et

lichaam'. I

n: M. Scb.ermer, M. Boenink en G. Meynen

(red.), Komt ee

n filosoof b~ de dokter. Amsterdam: Boom

2 oí3, pp• 49-62, en J.

Slatraan, M

ultiple dimensions of

embodiment in

medical pr

actices. In

: Medicine, Health

Care and Philosophy: Online first January Zoi4: n o x:

io.ioo7~siioig-or4-9544-2•

i6 S. B

roersen, Shaxed decision making voor beginners.

In: M

edisch Contact zo

ii-66(26), pp. x639-

4z.

i7 Om het proces van gezamenlijke besluitvorming te

ondersteunen worden er steeds meer keuzehulpen ont-

worpen. Hierbij kunnen patiënten (v

oorafgaand aan en

ter ondersteuning van het consult met de arts) vr

agen

beantwoorden of punten geven aan bepaalde voorkeuren

op een beschermde internetsite (z

ie bijvoorbeeld

http:~ Jwww.treatmentchoice.in£o). Ook in deze keuze-

hulpenzou meer gevraagd kunnen worden naar de ver-

schillendedimensies van lichamelijkheid.

74

Het Thijmgenootschap, ver

enig

ing voor wetenschap en

levensUe-

scho

uwin

g, isopgericht in rg

o4 en

draa

gt si

nds 2947 de huidige naam,

geïnspireerd op J.A

. Alberdingk Thijm, literator, ku

nstkenner en

cul

-tu

urdr

ager

.Dez

e vereniging van

chri

stel

ijke

inte

llec

tuel

en zet

zich

invo

or wetenschappelijke publicaries met een actueel, lev

ensb

esch

ou-

weli

jkac

cent

. Voo

r ee

nlid

maat

scha

p zie d

e laatste p

agin

a.

B es

tuur

T h~mgeno o

tsch

appr

of.d

r. Wim B.H.J. van de Donk, voor

zitt

erpr

of.d

r. Eeltre de Jong, v

ice-voorzitter

profmr.drs. J

. SebastiaanL.A.W.B. Roes, secr

etar

isdrs. Roland E. C. van de

r Plu

ym, pem~ingmeestex

prof

.dr.

Stephan A.

J. va

n Erp

ISBN 978 9 0 56z

6 440

7O Zoi

S by

the authors

Omslagontwerp: Br

igitte Slangen

Omslagillustratie: gr

avure van Gaspar Becerra in

Juan Valverde de

Amusco, Anatomia de

l cor

po humano (í5S6)

Opmaak: Peter Ty

chon

Vers

prei

ding

in B el

gië:

Maklu-Distributie, .Antwerpen

Niets ui

t dez

e ui

tgav

e mag worden ve

rvee

lvou

digd

en~

of openbaar

gema

akt door mid

delv

aan dr

uk, fotokopie, micxo5lm of op wel

keandere wijze ook zonder vo

oraf

gaan

de sc

hrif

teli

jke toestemming van

de ui

tgever. No pa

rt of t

his book may be re

prod

uced

in any

form, b

y pr

int,

phot

opri

nt, m

icrofilm or an

y ot

her m

eans wi

thou

t wri

tten

perm

issi

onfr

om. t

he pu

blisher.

Theo Wobbes en

1lBa

ria van Glen 1V

~uij

senb

e~gh

(iced.)

Dilemma's rond ze~

esch

ilel

eing

en gezondheid

VALKHOF PERS