NYHETSBREV nr 4, 2017

Regional kompetansetjeneste for autisme, ADHD,Tourettes syndrom og narkolepsi (RKT) Oslo universitetssykehus HF Helse Sør-Øst

Vi ønsker alle en riktig god jul og et godt nytt år. Enda et år er tilbakelagt og vi kan se tilbake på nok et et år med stor aktivitet. Vår kompetansetjeneste ble opprettet for 11 år siden og er stadig i utvikling. Vi setter stor pris på alle våre samarbeidspartnere og alle dere som er aktive brukere av kompetansetjenesten. RKT gir ut 4 nyhetsbrev pr år der vi fremhever et utvalg av aktiviteter som er gjennomført. Både arrarangement i egen regi og andre gode tiltak. I tillegg annonseres fremtidige aktiviteter.

AUTISMEPLAKAT I løpet av det siste året har en prosjektgruppe utformet et materiell som har til formål å være en støtte og et supplement i arbeidet med å formidle kjernevansker ved diagnoser innen autismespekteret etter en utredning. Gjennom en grundig prosess der også Autismeforeningen i Norge har bidratt, har vi kommet fram til en grafisk profil med tegninger som skal kunne fungere uavhengig av språk og kulturell bakgrunn. Fleksibilitet; Alt materiell vil bli trykket i en kvalitet som bør gi en god holdbarhet. (for bestilling) I tillegg kan alle som ønsker det laste ned for visning på skjerm og for utskrift på egen printer. Samlet består materialet av en plakat, et veiledningshefte og samtalekort. Det vil bli utformet på flere relevante språk, og kan bestilles eller lastes ned fra RKT´s hjemmeside. Autismeplakaten sendes kostnadsfritt til helsepersonell i Helse Sør-Øst med ansvar for utredning og diagnostisering av autismespekterforstyrrelser.

Hva er autismespekterforstyrrelse?

Plakaten er inndelt i de hovedområdene som vil være berørt hos alle som får en diagnose innen autismespekteret; • Sosial kommunikasjon og sosial interaksjon • Atferd, interesser og aktiviteter For andre i Helse Sør-Øst som ønsker dette tilsendt er prisen kr 200,- inkl. porto. Vi har dessverre ikke kapasitet til å sende utover Helse Sør-Øst. Bestillinger sendes post.rkt@ous-hf.no. (utsending fra januar 2018). Materiellet kan lastes ned gratis her

Regional kompetansetjeneste for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi Helse Sør-Øst Ansvarlig utgiver: Ellen Munkhaugen, seksjonsleder. I redaksjonen: Tage Lien, rådgiver

post.rkt@ous-hf.no

NYHETSBREV nr 4, 2017

FAGNETTVERK HRT/TS 24. november ble det gjennomført en samling med ca 35 deltakere fra alle helseforetakene i regionen. Denne gang hadde vi først en spennende og lærerik forelesning av audiopedagog og kognitiv terapeut Karina McGlade-Grando fra Linderud audiopedagogiske senter. Hennes tema var ”Lydoverfølsomhet og misofoni. Hva er lydoverfølsomhet? Behandling av hyperakusis, misofoni og fonofobi” Representanter fra Norsk Tourette Forening orienterte om foreningen sitt arbeid og ga gruppa svært nyttig informasjon om foreningens arbeid. Siste delen av dagen ble brukt på å diskutere case og problemstillinger fra deltagernes kliniske hverdag, noe som oppleves som svært nyttig. Våren 2018 blir det to nye samlinger i fagnettverket, i tillegg til at det settes opp grunnleggende kursopplæring i HRT metoden. For mer informasjon, ta kontakt med Bodil Sjømæling

Samling for ADHD forskningsnettverk Nettverket hadde sin årlige samling 8.-9. November. Denne gang var samlingen lagt til Solstrand Bad utenfor Bergen. Hovedtaler var Rosemary Tannock. (Canada) Tannock holdt en minneforelesning for Terje Sagvolden og ga en sammenfatning av hans bidrag til fagfeltet. På dag to drøftet hun hovedutfordringer i framtidig forskning innen ADHD. Samlingen hadde et intensivt program med presentasjoner av en rekke forskningsprosjekter med finansiell støtte fra NEVSOM TILBUD OM KURS OG KONFERANSER RKT arrangerer kurs og holder forelesninger på forespørsel fra helseforetak, brukerorganisasjoner og andre relevante aktører. For å holde deg løpende orientert anbefaler vi at du følger oss i sosiale medier eller avlegger hjemmesiden vår jevnlige besøk Åpne kurs blir annonsert på nett Undervisning og faglige drøftinger er en viktig del av vårt arbeid. Hvis dere har et behov på deres arbeidsplass og ønsker at vi skal bidra -Ta kontakt på post.rkt@ous-hf.no

NYTT TILBUD I 2018 I 2018 starter vi en undervisningsrekke med forelesninger om aktuelle temaer for våre diagnosegrupper. Planen innebærer overføring av forelesninger som kan følges via PC en gang pr. mnd. fra kl. 11.30- 12.00. Datoer og tema for første halvår: 06.02.18 Narkolepsi 06.03.18 ASF hos jenter 03.04.18 Småbarn og autisme 08.05.18 HRT behandling 05.06.18 Gruppebehandling hos voksne med ADHD ADHD og språkvansker/lærevansker hos barn (dato annonseres senere) Ta med dere matpakken og få faglig påfyll i lunsjen ☺

Regional kompetansetjeneste for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi Helse Sør-Øst Ansvarlig utgiver: Ellen Munkhaugen, seksjonsleder. I redaksjonen: Tage Lien, rådgiver

post.rkt@ous-hf.no

NYHETSBREV nr 4, 2017

Info for de som vil følge våre nett-kurs/web-kurs: Vi ønsker at flest mulig skal ha muliget til å følge denne kursrekken fra egen arbeidsplass. På grunn av tekniske utfordringer ved OUS forskyves tidspunktene sammenlignet med oppsett i forrige nyhetsbrev. Vi tar sikte på at de teknisk løsningene vil gjøre det mulig å følge presentasjonene med konferanseutstyr, fra PC / MAC eller fra nettbrett og smarttelefon. Instruksjoner om oppkobling vil bli lagt ut på vår hjemmeside så snart det er avklart.

KURS I VINELAND-2 RKT kan på forespørsel tilby kurs i klinisk bruk av Vineland Adaptive Behavior Scales -2 Forespørsel sendes på e-post: h_lark@ous-hf.no

ADI-R OG ADOS-2, VERKTØY TIL HJELP I DIAGNOSTISERING AV AUTISMESPEKTERFORSTYRRELSER RKT holder jevnlig to dagers Introduksjonskurs i disse verktøyene, og kan i tillegg bidra med veiledning og opplæring i form av kurs/work-shops direkte til det enkelte helseforetak i Helse Sør-Øst ADOS-2 Introduksjonskurs Modul 1 og 2 samt småbarnsmodulen, arrangeres 12 og 13 mars 2018 i Oslo. Invitasjonen til dette blir lagt ut på vår hjemmeside. Du kan kontakte Bodil Sjømæling for mer informasjon

TØNSBERGKONFERANSEN 2018 Det er fremdeles anledning til å sende inn forslag til presentasjoner på Tønsbergkonferansen 2018. Konferansen arrangeres i perioden 06.06 – 08.06. Komiteen som vurderer bidragene ønsker innlegg som omhandler forskningsprosjekter, systematiserte erfaringer eller eksempler på god klinisk praksis. Formen kan være muntlige presentasjoner på 30 minutter inkludert spørsmål, eller som poster. Frist for innsending av sammendrag er 20 desember 2017, og sendes på e-post til NevSom ved Bjørg Ramse bjorg.ramse@ous-hf.no VISSTE DU AT…..

Nye veiledere fra helsedirektoratet. I november ble det lansert veileder om oppfølging av personer med store og sammensatte behov Se den her

Veileder om rehabilitering, habilitering, individuell plan om koordinator. Les mer her Barnekonvensjonen er en del av norsk lov. Den gir barn og unge under 18 år rett til inkludering, rett til å bli spurt, hørt og rett til og ikke bli diskriminert. Vi må ta inn over oss at barns rettigheter ikke alltid tas på alvor når det er snakk om barn og unge med nedsatt funksjonsevne. Alt for mange barn og unge opplever utenforskap, at de ikke blir spurt og at deres kapasitet undervurderes. Alt for mange barn og unge med funksjonsnedsettelser opplever seg mindre verdt.

I anledning FN`s internasjonale dag for personer med nedsatt funksjonsevne 03.12.17, arrangerte BUFdir en konferanse i Oslo 04.12.17 i samarbeid med Unge Funksjonshemmede,

Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon og Samarbeidsforumet av funksjonshemmedes organisasjoner. Tema for konferansen var gode skole- og utdanningsløp for personer med nedsatt funksjonsevne – er det mulig å få til?

Skole er avgjørende for utvikling og deltakelse i oppveksten og senere arbeidsliv. Vi vet at mange unge med funksjonsnedsettelser ikke fullfører skolen og har utfordringer med å komme inn i arbeidslivet. Hvordan skal vi sørge for at flere fullfører skoleløpet? Hva er de gode løsningene for å få til faglig og sosial inkludering i skolen? Dette er spørsmål som

Regional kompetansetjeneste for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi Helse Sør-Øst Ansvarlig utgiver: Ellen Munkhaugen, seksjonsleder. I redaksjonen: Tage Lien, rådgiver

post.rkt@ous-hf.no

NYHETSBREV nr 4, 2017

ble drøftet på markeringen av FNs internasjonale dag for personer med nedsatt funksjonsevne.

Per N Andersen et.al. har publisert en artikkel basert på en studie av barn med høyt fungerende autisme. I studien undersøkes om omfang av autismesymptomer og grad av oppmerksomhetsvansker predikerer følelsesmessige- og atferds-problemer. Les artikkelen her

Litteraturtips: Tordis Ørjasæther; Kjærligheten har sitt eget språk Olaug Nilssen; Tung tids tale Gro Raugland; Tim

VIDEO Norsk TED-talk om ADHD med Thomas Idem Se den på Youtube

Asperger syndrom og

kjønnsidentitet.

Forskning viser at ca

30% av de med

Aspergers syndrom har

kjønnsidentitets-

utfordringer. Deres

utfordringer knyttet til

ASF symptomene må tas i betraktning når man

utreder kjønnsidentitet. Anbefalt litteratur om dette

tema: “Asperger syndrom and Sexuality – from

adolescense through adulthood” (Isabelle

Hènault, foreword by tony Atwood)

Pårørendeveileder «Sats på relasjoner som er varige» var helseminister Bents Høyes oppfordring til fagmiljøene på pårørendekonferansen på Gardemoen 13-14 november 2017. Det er utarbeidet en veileder for arbeid med pårørende som kan lastes ned her: https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/parorendeveileder Det er satt av penger for implementering av veilederen i 2018 i regi av helsedirektoratet. Pårørendes kunnskap skal være synlig i alt fra utredning

til å utvikle gode tiltak. Det er også et fokus på at

avlastningstilbud skal være fleksible og utvikles i nært

samarbeid med de pårørende og deres behov. Det er et

forslag om at det skal være «fritt avlastningsvalg» og at

dette skal lovfestes.

Barn som pårørende vil være et ekstra satsningsområde, dette også som søsken til barn med nedsatt funksjonsevne.

Fra 01.01.2017 ble det lovfestet at kommuner og

helseforetak skal ha systemer og rutiner som legger til

rette for informasjon, samtale og dialog med pårørende.

Dette gjelder enten pårørende har rollen som

informasjonskilde, representant for pasienten/brukeren,

omsorgsgiver eller støtte for pasienten/brukeren eller

pårørende som er berørt og har egne behov for støtte.

Rammer og muligheter for dialog med den enkelte

pårørende er ledelsens ansvar og må kommuniseres til

pasienter, brukere og pårørende.

Helseforetak og kommuner har også plikt til å etablere

systemer for innhenting av pårørendes erfaringer og

synspunkter på ulike nivå, og gjøre bruk av disse

erfaringene i sitt forbedringsarbeid. Pårørende kan ha

verdifull informasjon til bruk i arbeidet med

kvalitetsforbedring og tjenesteutvikling.

Regional kompetansetjeneste for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi Helse Sør-Øst Ansvarlig utgiver: Ellen Munkhaugen, seksjonsleder. I redaksjonen: Tage Lien, rådgiver

post.rkt@ous-hf.no

NYHETSBREV nr 4, 2017

PHd. Heike Eichele disputerte for ph.d.-graden ved Universitetet i Bergen 25.8.2017. Tittelen på avhandlingen er

Electrophysiological correlates of performance monitoring in children with Tourette syndrome – a developmental

perspective. Mer her

SSE har aktuelle e-læringskurs om epilepsi og epilepsimedisiner. Kursene er tilgjeneglig for alle. Du finner disse og annen informasjon om epilepsi på http://www.oslo-universitetssykehus.no/sseundervisning

Enighet mellom foreldre og ansatte i barnehager om tidlige symptomer assosiert med autismespekterforstyrrelser. I en ny artikkel fra doktorgradsprosjektet ved RKT; «Tidlig identifisering av autismespekterforstyrrelser i barnehager» har man undersøkt i hvilken utstrekning ansatte i barnehager og foreldre vurderer tidlige symptomer assosiert med autismespekterforstyrrelser (ASF) likt. I denne retrospektive studien fant man stor grad av enighet når foreldre og ansatte i barnehager skulle rapportere om symptomer som hadde vist seg hos barn med ASF i alderen 12 til 24 måneder. Enigheten var høy på alle områdene som inngår i definisjonen av ASF, og kan indikere at involvering av barnehager kan bidra til tidligere identifisering av barn med ASF. Artikkelen er publisert i Journal of Autism and Developmental Disorders, her

Foreldre til barn med autisme sine forventninger til deltagelse i forskning. Som en del av COST ESSEA, har RKT bidratt til å undersøke forventninger hos foreldre til barn med autisme, til deltagelse i forskning på tidlig autisme. I en stor spørreundersøkelse hvor 1040 foreldre fra ulike land i Europa deltok ble holdninger og forventninger undersøkt. Generelt var majoriteten av foreldrene positive til forskning på tidlig autisme. Foreldre som hadde god tilgang til tjenester, vurderte tjenestene som gode og de som hadde barn med utviklingshemming i tillegg var mest positive. Foreldrene oppgav at de vitenskapelige målene med forskningen var viktig for eventuell deltagelse, og omlag halvparten rapporterte at dersom forskningen også innehold en intervensjon ville det påvirke deres beslutning om å delta i forskning eller ikke. Resultatene er publisert i Autism, her.

Følg oss på sosiale medier:

Facebook.com/RKT.HSO Twitter.com/RKT_HSO

Bilder: Privat/ Oslo universitetssykehus' bildebase: Shutterstock

Nettside: Les om tilbud fra RKT på nett KONTAKTINFORMASJON Vi som arbeider på RKT nås på e-post og mobiltelefon: Ellen K. Munkhaugen, seksjonsleder: 915 43 628 Morten Bekk, psykologspesialist: 917 22 609 Bodil Sjømæling, rådgiver: 902 57 258 Tage Lien, rådgiver: 915 20 389 Kenneth Larsen, rådgiver: 905 55 824 Ulla Irene Hansen, rådgiver 934 68 353

ABONNÉR PÅ VÅRT NYHETSBREV

Videresend gjerne nyhetsbrevet til de som kan ha interesse for det

Bestilling eller avmelding av abonnement trykk her

MATERIELL OG PUBLIKASJONER RKT publiserer materiell og publikasjoner som er relevant for ASF, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi, enten utarbeidet av RKT eller der fagmiljøet har bidratt.

Hele oversikten finner du Her