palliativ omsorg til pasienter med kols...palliativ omsorg til pasienter med kols •en studie...

PALLIATIV OMSORG

TIL PASIENTER MED

KOLS

HNT Sykehuset Levanger

Lungesykepleiere

Mariann Håpnes og

Monika Aasbjørg

PALLIATIV OMSORG TIL PASIENTER MED KOLS

En kartlegging av dagens situasjon:

• Basert på forskning

• Erfaringsbasert

- Rollen som omsorgsutøver i spesialisthelsetjenesten

- Rollen som pårørende


• Pasientforløp til pasienter med KOLS

• Utfordringer i forhold til palliativ omsorg til pasienter

med KOLS

• Hva kan man oppnå med palliativ omsorg til pasienter

med KOLS

• Kommunikasjon som et verktøy for å bedre den palliative

omsorgen, men også en potensiell barriere

• Den gode samtalen

PALLIATIV OMSORG DEFINISJON

• Aktiv behandling, pleie og omsorg for pasienter med inkurabel sykdom og kort forventet levetid.

• Lindring av pasientens fysiske smerter og andre plagsomme symptomer står sentralt, sammen med tiltak rettet mot psykiske, sosiale og åndelige/eksistensielle problemer.

• Målet med all behandling, pleie og omsorg er best mulig livskvalitet for pasienten og de pårørende. Palliativ behandling og omsorg verken fremskynder døden eller forlenger selve dødsprosessen, men ser på døden som en del av livet.

• Denne behandlingsmodell er også anvendelig tidligere i sykdomsforløpet samtidig som det gis kurativ eller livsforlengendebehandling

• (European Association for Palliativ Care/WHO)

PALLIATIV OMSORG OG TERMINAL PLEIE

• Aktiv og støttende behandling som er pasient og

pårørende sentrert for å optimalisere livskvalitet ved å

forutse, forebygge og behandle lidelse ut ifra et helhetlig

perspektiv

• ”End of life” Terminalpleie

Den siste fasen av den palliative fasen, fokusere på

omsorg for den døende pasienten og dens pårørende

Eur Respir J. 2008 Sep; 32(3):796-803.

Curtis JR

Palliativ og end-of-life omsorg for pasienter med alvorlig KOLS.

http://erj.ersjournals.com/content/32/3/796.long



HVORFOR PALLIATIV OMSORG TIL PASIENTER MED KOLS

Dårlig prognose

Sykdommen er progressiv, gir i sluttfasen mange

alvorlige symptomer som i stor grad er invalidiserende

både fysisk, psykisk, sosialt og åndelig

ALVORLIG, SVÆRT ALVORLIG KOLS

KOLS forårsaker uførhet, sykelighet og død.

Akutte forverringer som krever sykehusinnleggelse

KOLS er forbundet med alvorlig fysisk

funksjonshemming, ensomhet, depresjon og angst

symptomer, dårlig livskvalitet

Sammenlignet med SCLC har de like dårlig prognose,

mer uttalt dyspné, lavere nivå av egenomsorg, større

funksjonshemming, dårligere livskvalitet og høyere

nivå av angst og depresjon

Likevel er det mangel på tilbud om palliativ omsorg til

pasienter om KOLS Kilde: Pub Med: 2007

Palliative care provision for patients with chronic obstructive pulmonary disease

Yohannes AM.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17407591




• En studie sammenlignet med pasienter med NSCL med 50 pasienter i hver gruppe:

• 90 % av pasientene med KOLS var betydelig plaget av angst/depresjon mens 52% av lungekreftpasienten var det

• 30 % av lungekreftpasientene mottok palliativ tjeneste fra spesialisthelsetjenesten, mens ingen av de med KOLS fikk det

Thorax

A Internasjonal Journal of Respitory Medicin (2000)

How well do we care for patients with end stage chronic obstructive pulmonary disease (COPD)? A comparison of palliative care and quality of life in COPD and lung cancer

J M Goreb, C J Brophya, M A Greenstonea

http://thorax.bmj.com/content/55/12/1000.full


http://thorax.bmj.com/search?author1=C+J+Brophy&sortspec=date&submit=Submit


http://thorax.bmj.com/search?author1=M+A+Greenstone&sortspec=date&submit=Submit





ANGST OG DEPRESJON HOS PASIENTER MED KOLS

Svært utbredt, og underbehandlet

Symptomene er invalidiserende og belastende, fører til

søvnløshet og tretthet, gir opp roller og aktiviteter, sosial

isolasjon, redusert livskvalitet

NICE anbefaler aktiv behandling med farmakoterapi,

sammen med støttende behandling

Støttende behandling, preget av kontinuitet for å skape

trygghet JRMS Journal of the Royal Society of Medicine

David A sjømerke, en Clare J sjømerke, 2 og David MG Halpin 3

Palliative care in chronic obstructive pulmonary disease: a review for clinicians

http://jrsm.rsmjournals.com/content/100/5/225.full

http://jrsm.rsmjournals.com/content/100/5/225.full

ESAS-skjemaet

© Tidsskrift for Den norske legeforening

ANGST OG DEPRESJON HOS PASIENTER MED KOLS

Angst/depresjon hos pasienten påvirker også

kvaliteten på kommunikasjon

Eur Respir J. 2008 Sep; 32(3):796-803.

Curtis JR

Palliative and end-of-life care for patients with severe COPD

http://contenterj.ersjournals.com/



HVILKE FAKTORER SPILLER EN VESENTLIG ROLLE FOR DET

PALLIATIVE TILBUDET PASIENTER MED KOLS FÅR

1. KOLS: vanskelig prognose

2. Lite kunnskap om lindrende behandling til KOLS-

pasienter

3. Dårlig kommunikasjon mellom KOLS-pasienter og

helsepersonell Palliasjon: behov og tilbud til pasienter med alvorlig KOLS

En litteraturanalyse

Madeleinvan den Hemel

Videreutdanning i lungesykepleie

Institutt for sykepleie

Høyskolen i Bergen, vår 2008

PROGNOSE/ PASIENTFORLØP SOM EN UTFORDRINGER INNEN PALLIATIV

OMSORG FOR PASIENTER MED KOLS

• Det er vanskelig å forutsi prognosen

• Kartleggingsverktøy, når er pasienten i en palliativ fase

Health Qual Life Outcomes. 2007 Apr 3;5:17.

Palliative care provision for patients with chronic obstructive pulmonary disease.

Abebaw Mengistu Yohannes

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1852092/?tool=pubmed




PASIENTFORLØP

KOLS PASIENTFORLØP

Preget av kontinuerlig dårlig helse

Akutte forverringen, 4 ganger pr. År

Økt nedgang i lungefunksjon

Redusert livskalitet

KOLS PASIENTFORLØP

En annen studie viser at det er pasienter med KOLS har

et mye større forbruk av behandling på intensivavdeling

Større sjanse for å dø uten at pårørende er til stede

Int J Chron Obstruct Pulmon Dis. 2010; 5: 99–105.

Published online 2010 May 6

Donna Goodridge,1 Josh Lawson,2 Graeme Rocker,3 Darcy Marciniuk,4 and Donna Rennie1,2

Factors associated with opioid dispensation for patients with COPD and lung cancer in the last year of life: A

retrospective analysis.


MULIGE MÅTER Å IDENTIFISERE PASIENTER MED KOLS SOM BØR INKLUDERES I

PALLIATIV OMSORG

Alvorlig funksjonshemming i dagliglivets aktiviteter, kartlegging

(MRADL)

Gjentatte innleggelser for en alvorlig forverring av KOLS

En FEV 30% eller mindre

LTOT

Depresjon, dårlig livskvalitet.

Andre parametre som lav BMI og tilleggssykdommer (særlig

hjertesvikt)

Kilde: Primary Care Respiratory Journal (2006) 15, 362-364

Scott A. Murray, Hilary Pinnock

Palliative care for people with copd:

We need to meet the challenge

http://www.thepcrj.org/journ/vol15/15_6_362_364.pdf

[


MULIGE MÅTER Å IDENTIFISERE PASIENTER MED KOLS SOM BØR

INKLUDERES I PALLIATIV OMSORG

Sykepleiere/lege/behandler som spør seg spørsmålet:

'' Ville jeg bli overrasket om min pasienten skulle dø

i de neste tolv månedene?''

• Hvis svaret er'' nei'' så er det indikasjon for å

igangsette palliativ behandling Kilde: Primary Care Respiratory Journal (2006) 15, 362-364







KUNNSKAP SOM EN UTFORDRINGER INNEN PALLIATIV OMSORG FOR

PASIENTER MED KOLS

Lite kunnskap om lindrende behandling til KOLS-pasienter

GOLD-guidelines mangler anbefalinger og ønsket standard for

lindrende behandling

Alvorlighetsgraden av dyspne ofte oversett av helsepersonell!

Palliasjon: behov og tilbud til pasienter med alvorlig KOLS

En litteraturanalyse

Madelein van den Hemel

Videreutdanning i lungesykepleie

Institutt for sykepleie

Høyskolen i Bergen, vår 2008

http://rokildeush.files.wordpress.com/2010/02/presentasjon-alt-jeg-vett-22-04-2009-power-point1.pdf

RESSURSER EN UTFORDRINGER INNEN PALLIATIV OMSORG FOR PASIENTER

MED KOLS

Også mangel på ressurser og tilgjengelighet








KOMMUINKASJON SOM EN UTFORDRINGER INNEN PALLIATIV

OMSORG FOR PASIENTER MED KOLS

Dårlig kommunikasjon mellom KOLS-

pasienter og helsepersonell

- Preger hele sykdomsforløpet (Exleyet al, 2005)

- KOLS-pasienter kan lite om sin sykdom, vet ofte ikke at de er døende eller finner

selv ut av dette etter hvert. De ønsker imidlertid undervisning og informasjon.

(Elkingtonet al, 2005; Exleyet al, 2005; RandallCurtiset al, 2002). Dette minsker

mulighetene til å påvirke eget liv og død

- Årsaker til dårlig kommunikasjon ligger både hos helsepersonell og pasienten

(Knauftet al, 2005)

Madelein van den Hemel

http://rokildeush.files.wordpress.com/2010/02/presentasjon-alt-jeg-vett-22-04-2009-power-point1.pdf

På den måten blir kommunikasjon er barriere

KOMMUNIKASJON EN POTENSIELLE BARRIERER FOR

PALLIATIV TILNÆRMING

Mangel på informasjon på et tidligere tidspunkt

Hos pasienten, ønsker ikke å snakke om det

Ferdigheter hos behandler/lege

Angst/depresjon hos pasienten påvirker også kvaliteten på kommunikasjon

Eur Respir J. 2008 Sep; 32(3):796-803.

Curtis JR

Palliativ og end-of-life care for patients with severe COPD




PASIENTENS BEHOV FOR INNFORMASJON OG OPPLÆRING I

FORHOLD TIL KOLS

Studier viser at pasienten ønsker opplæring og

informasjon i forhold til sykdomsutvikling og

prognose

Ærlig og tydelig, men individuelt tilpasset, med

samsvar mellom hva hver enkelt sier

Generell

Også behov for å diskutere avansert behandling uten

at det skaper ubehag

PALLIATIV OMSORG FOKUS OMRÅDER

• Fokuserer på symptomlindring

• Fokus på tiltak for å opprettholde uavhengighet lengst mulig, feks. fysisk aktivitet, ernæring, etterlevelse av ordinert behandling

• Praktisk støtte

• Psykososial og åndelig støtte til pasient og pårørende, hjelp til å takle angst og depresjon

• Best mulig livskvalitet, og mulighet til å planlegge

• God kommunikasjon et viktig verktøy for å bedre den palliative omsorgen








PÅRØRENDE TIL KOLS PASIENTER

Forskning viser at behovene til pårørende ikke er

godt nok ivarertatt

Forskning viser at de har behov for informasjon og

støtte

Forskning viser at omsorgsbelastningen til

pårørende til pasienter med KOLS er stor (B. Nordtug)

Andre resultat:

Den sykes selvhjelpsgrad er avgjørende

Tilbaketrekking fra familie og venner

Lite bruk av offentlig støtte

Kjønnsforskjeller i hva som påvirker

omsorgsbelastning

PALLIATIV OMSORG TIL PASIENTER OG PÅRØRENDE MED

KOLS HVA KAN MAN OPPNÅ?

• Redusere angst gjennom kunnskap om sykdommen (forskning.no 2012)

• Mulighet til å planlegg gjennom å ha kunnskap om sykdommen og prognose

• Opplevelse av økt kontroll, noe som kan lede til at pasienten spiller en mer aktiv rolle i sin egen sykdom og forebygge depresjon

• Informasjon på et tidlig stadium kan øke pasientens bevissthet og tillitt til behandler, noe som gjør det enklere å snakke i livets slutt fase

• Fokus på palliativ omsorg vil bedre kommunikasjon

• Bedre helhetlig omsorg og livskvalitet for pasient og pårørende

• Lettere kunne støtte og gi omsorg til pårørende

• Palliativ omsorg reduserer helsekostnader








PALLIATIV OMSORG TIL PASIENTER MED KOLS ER

EFFEKTIVT.

Det handlet om utforming av behandlingsplan

Psykososial støtte

Inkludering av pårørende

Fokus på symptomlindring og åndelig velære.


KARTLEGGING AV DAGENS SITUASJON I ROLLEN SOM OMSORGSUTØVER

Man kvier seg for å ta den samtalen

Døden kommer ofte som en overraskelse på

pårørende, noen ganger også på oss som pleiere

Man venter for lenge før man tar den samtalen

PALLIATIV OMSORG TILTAK SETT UT IFRA ET OMSORGSPERSPEKTIV

Nødvendig med et kompetanseløft

Bør i større grad inngå i utdanningen, og integreres i

praksissfeltet

Tilegne seg forskningsbasert kunnskap

Kurs

Gjennom å standardisere sykehusbehandlingen skal

man kvalitetssikre at det behovet blir ivaretatt

Implementere kunnskap blant personale

Nødvendig å bygge opp ressurser både på sykehuset

og i kommunene for å bedre den palliative omsorgen

til pasienter med KOLS

God samhandling mellom 1. og 2. linje tjenesten

PALLIATIV OMSORG TIL PASIENTER MED KOLS SETT FRA ROLLEN SOM

PÅRØRENDE

PASIENTCASE:

Svært alvorlig KOLS

Hyppige forverringer, flere innleggelser med behov for

ventilasjonsbehandling

Forskjellig forståelse av sykdomsutvikling og forventet

forløp blant pårørende

Æ skulla ønska at nån ha tatt den samtalen for mæ

DEN GODE SAMTALEN

Viktig å signalisere at å snakke om palliativ omsorg ikke vil redusere innsatsen til å behandle eller forbedre livskvaliteten

Nødvendig pga at pasient og pårørende ofte ikke er forberedt på døden

Plan viktig: KOLS- akutt forverringer- kritisk syk

Samtale omkring palliativ omsorg inngå som en del av den helhetlige omsorgen

Gjennom å snakke om temaet kan pasienten selv være med å bestemme

Beslutning redusere stress og gir økt kvalitet på pleien til pasient og pårørende

Eur Respir J. 2008 Sep; 32(3):796-803.

Curtis JR

Palliativ og end-of-life care for patients with severe COPD. http://erj.ersjournals.com/content/32/3/796.long



DEN GODE SAMTALEN

Nyttige spørsmål for å åpne en diskusjon

• Hvis ting blir verre, hvordan vil du ha det og hvor vil du aller

helst være?

• Hva er det du opplever som verst i hverdagen din?

• Hva er det som er viktig i livet ditt nå?

• Hva er det som kan hjelpe deg videre?

Kilde: Primary Care Respiratory Journal (2006) 15, 362-364





STRATEGIER FOR Å STARTE EN SLIK SAMTALE

Fokus på hva palliativ omsorg handler om

Ha fokus på pasienten og pårørendes ønsker og behov

Tiltak rettes mot det de opplever som viktig

Tid og rom for reaksjoner, bearbeiding og oppfølging

Pasient og pårørende trenger også informasjon om

økonomisk, praktisk og sosial støtte

STRATEGIER FOR Å STARTE EN SLIK SAMTALE

Bruk usikkerhet i forhold til prognose som et

utgangspunkt

Identifisere muligheter og bruke de til å starte en slik

samtale

Kontinuitet, relasjon over tid, tillit og trygghet, hvor

man utøver omsorg og respekt, hatt samtaler

tidligere basert på sykdomsutvikling


Forekomsten av KOLS vil øke kraftig i årene framover

Mangel på palliativ omsorg til pasienter med KOLS

Nødvendig med mer kompetanse innen palliativ

omsorg til pasienter med KOLS

Store utfordringer, med mange problemstillinger

Komunikasjon som et verktøy i forhold til

psykososiale og åndelige behov

- forskningsbasert

- erfaringsbasert som omsorgsperson (Hvorfor har vi ikke

snakket med pasient og pårørende om dette tidligere?)

- erfaringsbasert som pårørende («Skulla ønska at nån ha tatt den

samtalen for mæ»)

palliativ omsorg til pasienter med kols...palliativ omsorg til pasienter med kols •en studie...

Documents